A vérképzőszervi betegségekben szenvedők kemoterápiás kezelése, ápolása, lelki vezetése. BERKES KRISZTINA SEMMELWEIS EGYETEM Kútvölgyi Klinikai Tömb III. Számú Belgyógyászati Klinika Onkohematológia
Előadásomban Az akut myeloid leukémiában szenvedő betegek kemoterápiás kezeléséről A kemoterápia pszichológiai vonatkozásáról A betegséghez való hozzáállásukról A pszichoszociális alapelvekről
ELENGEDHETETLEN a leukémiás betegek gyógyításához, gyógyulásához
AKUT MYELOID LEUKÉMIA: A leukémia két fő csoportra osztható
akut
krónikus
Az akut myeloid leukémia (AML) a myeloid blastsejtek (prekurzor) klonális proliferációjával jellemezhető. Lényege: a blastsejtek burjánzása (éretlen és érés eleji alakok)
A prognózis és a mortalitás függ a szervi infiltrációtól, valamint a neutropénia a thrombocytopenia és az anémia mértékétől, a betegség előrehaladottságától, a csontvelői átültetés lehetőségétől.
Tünetek:
Epidemiológia (incidencia, prevalencia) Magyarországon évente 300-350 felnőtt beteg hal meg akut leukémiában. A betegek 3/4e akut myeloid leukémiás, 1/4e pedig akut lymphoid leukémiás. A betegek többsége első évben meghal, vagy meggyógyul, így a prevalencia az incidencia legfeljebb másfélszerese. Gyógyulásról csak a kezelés befejezését követően 3 évvel is a normális csontvelő és vérkép esetében beszélünk
1970-ben kezdődött a szervezet kezelés, eleinte lassan javuló eredményekkel. A 70’-es évek végére aztán lymphoid leukémiában 18%, 1980-1985 között már 48% volt az 5 évet meghaladó túlélés. A következő 5 évben 53%, a 90’-es években 75% volt a gyógyultak aránya. A 21. század elejének beteganyagát elemezve a gyógyulás valószínűsége több mint 80%-nak mutatkozik. A hazai beteganyagot tekintve az adat 70-80% körül van.
Mi kell az akut myeloid leukémia kezeléséhez? Diagnosztika (pontos prognosztikai besorolás, komplex diagnosztika, megfelelő felszíni markerek, citogenetika, molekuláris biológia módszerek a morfológia és citokémia mellett) Szupportív háttér (izoláló, centrális kanül, restrikció nélkül is azonnal adható „first line” antibiotikumok, amphotericin, G-CSF, parenterális táplálás, szűrt, irradiált vérkészítmények, egyedi, esetleg tipizált thrombocyta, gyors és hatékony infektológiai diagnózis) Könnyen igénybe vehető és egyéb képalkotó eljárások, intenzív terápiás háttér
Mi kell az akut myeloid leukémia kezeléséhez? Korszerű protokollok átvétele és az elavultak „elfelejtése” A kezelések „finomra hangolása” A protokollok vázában nem rögzített és le nem írt, de a kimenetel szempontjából ugyanolyan fontos részletek: az aplasia várható ideje, a dekontamináció szükségessége és fajtája a laboratóriumi vizsgálatok frekvenciája és a kiterjedtsége az esetleges növekedésfaktor igény A kezelések megfelelő ütemben történő megadása.
Évente: 600-650 vérképzőszervi daganatos fekvőbeteg 5000-5200 járóbeteg vizit Az ellátott betegek száma folyamatosan növekszik
Kúraszerű részlegen kerülnek beadásra a járó beteg ellátás keretében alkalmazott kezelések: haematológiában alkalmazott gyógyszeres- malignus haematológiai kórképek miatt észlelt betegek ambuláns citosztatikus kezelése
A kemoterápia időtartama és a kezelések gyakorisága függ:
A rákbetegség fajtájától A kezelés céljától Az alkalmazott gyógyszerektől Szervezet reakciójától
A kutatás célja: A kutatás célja annak a vizsgálata volt, hogy akut myeloid leukémiában szenvedő betegek hogyan dolgozzák fel a betegség tényét hogyan viszonyulnak a kemoterápiához kire, kikre számíthatnak kemoterápiás kezelése alatti illetve közti időben szükség van e pszichológus, illetve betegszervezetek segítségére
Nemek arányának megoszlása: 1. Nemek arányának megoszlása: Nő:
32 fő
64%
Férfi:
18 fő
36%
18-30 év; 7
Életkor szerinti megoszlás: 61 év felett:; 15
31-45 év; 10
18-30 év
7
14%
31-45 év
10
20%
46-60 év
18
36%
61 év felett:
15
30%
46-60 év; 18
A családszerkezet megoszlásának jellemzői a vizsgálatok alapján Mindkét szülővel él:
2 fő
4%
Anyjával él:
2 fő
4%
Apjával él:
0 fő
0%
Házastárssal él, gyermek nélkül:
13 fő
26%
Házastárssal él, gyermekkel, gyermekekkel:
19 fő
38%
3 fő
6%
11 fő
22%
Élettárssal él: Egyedül él:
A betegek válaszai arra a kérdésre, hogy hozzájárult-e, hogy a család megtudja a diagnózist A "nem" választ adók 8 fő aránya Az "igen" választ adók 42 fő aránya
16% 84%
10; 15% 25; 37% feleségem:
19; 28%
Ebből: feleségem: férjem: szüleim: gyereke(i)m:
10 fő 19 fő 13 fő 25 fő
férjem: szüleim:
13; 20%
gyereke(i)m:
A következő kérdés arra vonatkozott, hogy az orvos közölte e a betegség mibenlétét, gyógyulási esélyeit.
A betegek válaszai:
46
50 45
Igen: Nem:
46 4
92% 8%
40 35 30 25 20 15 10
4
5 0
Igen:
A betegek válaszai: 46
Nem:
4
A betegek véleménye arról, hogy elmondták-e a kemoterápia lényegét, hatását, mellékhatásait
Lényegét igen: Lényegét igen, mellékhatását nem: Hatását igen: Lényegét nem, melléhatását igen: Mindent elmondtak: Semmit nem mondtak:
12 fő 4 fő Semmit nem mondtak: 8%
7 fő
Lényegét igen: 24%
5 fő 18 fő
Mindent elmondtak: 36%
Lényegét igen, mellékhatását nem: 8%
4 fő Lényegét nem, melléhatását igen: 10%
Hatását igen: 14%
A kemoterápiától való félelmek megoszlásának jellemzői a vizsgálatok alapján Hányinger, hányás: Hajkihullás: Étvágytalanság: Fájdalom:
33 26 11 15
35 30 25 20 33 15
26
10
15 11
5 0 Sorozatok2
Hányinger, hányás: 33
Hajkihullás:
Étvágytalanság:
Fájdalom:
26
11
15
Saját véleményt 5 betegtől kaptam „Haláltól”
„Nem féltem” „Lelkileg hogyan dolgozom fel” „Családtagjaimra hogyan hat a betegségem” Mi lesz az emberek véleménye rólam”
Arra kérdeztem rá, hogy a kemoterápia lelkileg mennyire viselte meg a beteget
Nagyon megviselt
20 fő
Inkább testileg, mint lelkileg viselt meg
9 fő
Inkább lelkileg, mint testileg viselt meg
12 fő
Egyáltalán nem viselt meg
11 fő
Ezt a kérdést nyílt kérdésként tettem fel: A saját élménnyel bírók válaszai a kemoterápiás kezelés következményeiről: "állandó fáradékonyság, kedvetlenség„ "az egész lét fáj és minden elviselhetetlen” "infúziós pumpától való függés, fizikai korlátozottság„ "egyszer mellément, mert nem figyeltek eléggé rám„ "rossz vénáim miatt sokszor megszúrtak„ "szédülés, kínzó hányinger, hányás, szájnyálkahártya-betegség„
Néhány példa a pozitív élménnyel bíróktól: "negatív élményem nem volt, úgy érzem, szerencsés vagyok„ "megkaptam minden segítséget az ápolóktól, orvosoktól, valamint családtagjaim is mellettem álltak, így jól viseltem a kezelést”
A kemoterápiás kezelés elfogadásának %-os megoszlása a kérdőívet kitöltött betegek között Azonnal elfogadtam: Megbeszéltem a családommal és utána elfogadtam: Sokat gondolkodtam, végül elfogadtam:
60 24 16 60 50 40 60
30 20
24 16
10 0
Sorozatok1
Azonnal elfogadtam:
60
Megbeszéltem a családomma és utána elfogadtam: 24
Sokat gondolkodtam, végül elfogadtam: 16
Ez a kérdés arra vonatkozott, hogy a betegek mennyire bíznak a kemoterápiában 50%-nál nagyobb mértékben: 50%-nál kisebb mértékben: 100%-ban bízom benne:
48 10 42
42
48
50%-nál nagyobb mértékben: 50%-nál kisebb mértékben:
10
100%-ban nízom benne:
Ebben kérdésben arra szerettem volna rámutatni, hogy kiktől kaptak támogatást a kezelés során Orvosoktól
32 fő
Ápolóktól
43 fő
Beteg társaktól
14 fő
Családtól
38 fő
Rokonoktól
12 fő
Barátoktól
16 fő
Senkitől
1 fő
Nem elég csak bekötni az infúziót és azt mondani, hogy szóljon, ha bármi probléma van.
Fontosak a szavak, mozdulatok, gesztusok
Azt szerettem volna megtudni, hogy volt-e lehetőség szakember (pszichológus, lelki gondozó) segítségét igénybe venni Igen, de nem volt rá szükségem: Nem, de igényeltem volna: Nem igényeltem, mert hozzátartóimmal meg tudtam beszélni a betegségemmel kapcsolatos problémáimat:
10 23 17
25
20
[ÉRTÉK] 15
17 10
10 5
0 Igen, de nem volt rá szükségem:
Nem, de igényeltem vola:
Nem igényeltem, mert hozzátartóimmal meg tudtam beszélni a betegségemmel kapcsolatos problémáimat:
A betegek válaszai arra a kérdésre, hogy igényelnének-e több magyar nyelvű, korszerű irodalmat, hogy betegségükről tájékozódhassanak
Igen
44 fő
88%
Nem
6 fő
12%
Nem; 6
Igen Nem
Igen; 44
Magyarországon egyre több civil betegszervezet jön létre, ezért kíváncsi voltam arra, hogy a leukémiás betegek igényelnék-e a segítségüket
Igen, ha lenne rá lehetőség:
13
Talán, de ezen még nem gondolkoztam:
5
Nem:
32
13; 26% 32; 64%
5; 10%
Igen, ha lenne rá lehetőség: Talán, de ezen még nem gondolkoztam: Nem:
Az utolsó kérdésem arra vonatkozott, hogy --- a szerzett tapasztalatai alapján --- vállalná-e a kemoterápiás kezelést, ha most kezdődne a betegsége
Igen: Nem:
39 2
Nem tudom:
9
18% 4% Igen: Nem:
78%
Nem tudom:
Általános pszichoszociális alapelvek: A beteg és családjának pszichoszociális igényeit nehéz kielégíteni A súlyos betegek és családjuk gyakran nem képesen az információkat értékelni, feldolgozni,vagy megítélni,hogy elég időt szánt-e rájuk team. Ez esetben vállalni kell a többszöri beszélgetést és ismételt felvilágosítást Fontos, hogy a kezelőorvos ismertesse a beteggel betegségének természetét Célszerű, hogy a beteg tudja hogy a fájdalmát csillapítani tudjuk Bölcs dolog nem mondani határidőket sem a betegnek sem a családnak A betegnek vannak jogai, amit tudomásul kell vennünk Betegség a betegé és neki joga van ezzel kapcsolatos döntéseket hozni
Mindenki máshogy reagál a betegségre, nincs helyes és helytelen érzelmi reakció A betegek nehezen élik meg a heveny és krónikus betegséget A leukémia olyan többletjelentést hordoz, mellyel más, hasonlóan súlyos betegség nem rendelkezik Leukémia szó gyógyíthatatlanságot és az elkerülhetetlen fájdalmas halál gondolatát jelenti az emberek számára A gyógyító személyzet nehezen tolerálja, hogy minden beteg máshol tart a betegsége elfogadásában, és feldolgozása felé vezető lelki munkában
Tudni kell kezelni a betegek, hozzátartozók dühét, agresszióját, mely nem „direkt” a gyógyítók ellen irányul Onkológiában dolgozók hatalmas érzelmi megterhelésnek vannak kitéve Fontos a rendszeres esetmegbeszélés Cél: ne csak a szomatikus beavatkozások legyenek átbeszélve
A haematológiai osztályon dolgozó egyetlen gyógyító sem mentesülhet attól a hatalmas érzelmi megterheléstől, amelyek forrása a háttérben mindig ott lebegő, kimondott, kimondatlan halál A haematológiai osztályon dogozó szakápolók az egyik legnagyobb megterhelésnek vannak kitéve nap mint nap, ezért a rekreációs lehetőség biztosítása elengedhetetlen a kiégés megelőzése érdekében. A haematológia területén dolgozó szakápolóknak teret kell biztosítani a szakmai fejlődéhez, és a szakterületet érintő problémák konstruktív megvitatására
A leukémiás beteg sorsa „életminősége” az együttműködésen alapul, csakis közösen lehet hatásosan könnyíteni a kritikus helyzeten
Susan Smith „ A beleérzésre nagy szükség van a végső és utolsó útra kisérésben, érezze a beteg, hogy a reá váró küzdelemben nem marad egyedül, hogy ezt a küzdelmet együtt fogjuk megharcolni, hogy számíthat ránk”
KÖSZÖNÖM A FIGYELMET!
