A Re% syndroma kórlefolyása és terápiás lehetőségek Hegyi Márta MRE Bethesda gyermekkórháza 2015.01.24.
Re# syndroma története leíró diagnózis 1966.
Andreas Re% 1924 ‐ 1997
„degeneraKv betegség” XX.sz.
molekulárbiológia , molekulárgeneRka neurodevelopmentalis betegség XXI. sz.
Methyl CpG‐binding protein 2 (MeCP2)
A Re% syndromában sokszor neurologus látja először a gyermeket
epilepszia mentalis retardaRo, stereotyp kézmozgások
A Re% syndroma kórlefolyása I. 6‐18 hó , fejlődés megrekedése ‐korábban egészséges csecsemőnél nagmozgások megrekedése ‐hypotonia ‐szemkontaktus elvesztése ‐érdeklődés csökkenése ‐túl nyugodt viselkedés ‐kézmosó automaRzmusok ‐affecKv apnoe
A Re% syndroma kórlefolyása II. 1‐4 é., korai hanyatlás ‐auRszRkus vonások ‐ viselkedészavarok, izgato%ság ‐állandósuló kéz szereoKpiák ‐alvászavarok ‐epilepsiás rohamok ‐kancsalság ‐légzészavarok ( hipervenRlláció, légzés visszatartás)
A Re% syndroma kórlefolyása III. 2‐10 é., stabilizálódás
poziKv irányú változások ‐kommunikációs készség fejlődése ‐szemkontaktus javulása ‐kézhasználat fejlődése ‐viselkedés javulása negaKv irányú változások ‐értelmi funkciókban „nyílik az olló” ‐kéz stereotypiák ( az értékes kézhasználat közö^ időt kitölRk) ‐izomtónus fokozódása ‐fogcsikorgatások ‐akaratlan nyelvmozgások ‐etetési, rágási, nyelési nehézségek ‐mozgásképesség korától változatlanul elmarad ‐epilepsziás rohamok ‐nem epilepsziás rohamok ‐légzési zavarok fokozódása ( hypervenRlláció, visszatartás) ‐jó étvágy ellenére súlyvesztés ( légzési, mozgási szabályozatlanság energia
A Re% syndroma kórlefolyása IV. >10 é., késői mozgáskészség hanyatlás
poziKv: ‐az értelmi funkciók romlása nem észlelhető ‐a komunikációs készségek szinten tarthatók ‐a kézhasználat nem romlik tovább ‐az epilepszia javul ‐szemkontaktus megtarto% negaKv ‐a nagymozgások hanyatlásnak indulnak ‐Parkinsonoismus (merevség, remegés) ‐haspuffadás, reflux betegség ‐gerincferdülés fokozódása ‐légzészavarok fokozódása ‐kéz stereotypiák állandósulása ‐a járásképesség hanyatlik ‐nem epilepsiás rohamok gyakoribbak Kerekes székbe kényszerülés: felnő% korban Elhalálozás: váratlan szív ritmus zavar, vagy légzésleállás –ritka Súlyos izomerevség, gerincferdülés következtében kialakuló tüdőgyulladás
CDKL5 FOXG1 klasszikus MECP2 „forme fruste” MECP2 egészséges hordozó MECP28
V
súlyosság
Atypusos Re% syndromák
Kivizsgálás: klinikai gyanú esetén
genetikai vizsgálat
genetikailag igazolt esetben további diagnosztikus vizsgálara nincs szükség
Az agytörzsi működés vizsgálata Re% syndromás lányoknál (kutatási vizsgálat)
Professor Julu
Éle%ani válasz: erőltete% légzésre vérnyomás emelkedés
A Re% syndroma öröklölhetősége 99%‐ban sporadikus, új mutáció ‐az érinte% leányok nem örökíRk tovább. (kivétel az „egészséges hordozó nők”, akik nem tudnak betegségükről) Születési gyakorisága 1/10 000
A Re% syndroma kóreredete ‐ ismeretlen
X‐kromoszómán elhelyezkedő methyl‐CpG‐kötő fehérje 2 gén (MECP2) mutációi (hibái) eddig még nem ismert gének áKródását gátolja Egyes feltételezések szerint az agy fejlődési lépéseinek időzítésében lehet szerepe a megfelelő életkorban kicsomagolja, és elérhetővé teszi az örökítő anyagot
A Re% syndroma túlnyomóan agytörzsi, később extrapyramidalis betegség –ősi idegrendszeri központok kóros működése dominál ( ellentétben a szerze% agyi sérülésekkel)
agyideg magvak
agykérgi izgalom ‐ epilepszia
Élenenntartó (vegetaKv) és izomtónus szabályozó központok
A sejtek éle3olyamatait jezőmolekulák irányítják jelátviteli folyamatokon keresztül (a sejten belüli folyamatok bonyolultságának illusztrálására) szaporodás mTOR : a sejt szaporodásért felelős születés
jelátviteli folyaamtrendszer közponR fehérjéje
programozo% sejthalál
kifejlődés
anyagcsere
működés
génvezérlés alak‐, helyváltoztatás
A sejtszaporodáshoz vezető jelátviteli hálózat 777 ismert lépése ( egy másik betegség ismert kóreredete ‐ a sejten belüli folyamatok bonyolultságának illusztrálására)
A Re% syndroma oki (gyógyító) terápiája – jelenleg nem ismert
Science. 2007 Feb 23;315(5815):1143‐7. Epub 2007 Feb 8. Reversal of neurological defects in a mouse model of Re# syndrome. Guy J1, Gan J, Selfridge J, Cobb S, Bird A. Author informaCon Abstract Re% syndrome is an auRsm spectrum disorder caused by mosaic expression of mutant copies of the X‐linked MECP2 gene in neurons. However, neurons do not die, which suggests that this is not a neurodegeneraRve disorder. An important quesRon for future therapeuRc approaches to this and related disorders concerns phenotypic reversibility. Can viable but defecRve neurons be repaired, or is the damage done during development without normal MeCP2 irrevocable? Using a mouse model, we demonstrate robust phenotypic reversal, as acCvaCon of MeCP2 expression leads to striking loss of advanced neurological symptoms in both immature and mature adult animals.
Állatkísérletes adatok: A MECP2 gén működésének serkentésével a Re% sy tünetei javultak egerekben
Igazolt Re% syndromás betegek gondozási szempontjai: EEG ( epilepszia) EKG ( hosszú QT syndroma) Képességfelmérés Több folyadékbevitel (szabáyyozatlan mozgás és légzés folyadékveszteség) Magas kalóriabevitel(szabályozatlan mozgás és légzés energiavesztés) D vitamin, kálcium (csontritkulás) Fogcsikorgatás védő eszköz Szükség esetén anRepilepRkum, altató, vagy nyugtató, reflux gyógyszer, nyálelválasztást csökkentő gyógyszer, bélgáz megkötő gyógyszer • Súlyos esetben PEG (gyomorba helyeze% tápláló nyílás), fundo‐plicaRo ( reflux műtét) • Ortopédiai kontroll ( gerincferdülés) • • • • • • • •
A Re% syndroma rehabilitációs szempontjai • Fizikoterápia • Hidroterápia • PosturaRo, talp a földön!!(törzs megtartásának forszírozása ,figyelem koncentráció, egyenes tartás, tüdők átlégzése) • Járásképesség forszírozása ( izomerő, mozgás összerendeze%ség) • Zeneterápia (nyugtat, ellazít, örömforrás) • Alapozó terápiák ( ritmus, egyensúly, elemi érzékelés) • Foglalkozás terápia (kézhasználat forszírozása) • Kommunikáció fejlesztése ( logopédia, augmentaKv kommunikáció) • JÁTÉK!!!‐Gyerekek!!!‐ a játékos fejlesztés örömforrás • SIKERÉLMÉNY!!!‐örömforrás
Terápiás lehetőségek......jövő
Alapvetések a Re# syndroma és az epilepszia kapcsolatáról A Re% syndromás lányok 60‐90%‐a lesz epilepsziás élete során Az epilepsziás rohamok szembetűnő, és ijesztő tünetei a Re% syndromának Nem elsősorban az epilepsziás rohamok veRk vissza a fejlődést, illetve okoznak hanyatlást A kórlefolyást az alapbetegség határozza meg Az epilepsziás rohamokat törekszünk megszűntetni, mert a jó közérzet és a fejleszthetőség záloga a rohammentesség
Epilepsziás roham ( tónusos roham)
Epilepsziás roham (spazmus sorozat)
Megrekedés – epilepsziás roham ( Viki)
A szülő engedélyével
Apnoe‐légzés szabályozási zavar – nem epilepszia (Viki)
A szülő engedélyével
Légzésvisszatartásos nem epilepsziás roham
Nem epilepsziás roham: brainstem storm (agytörzsi roham)
Beállító mozgás túllendülések (ataxia, kéz megrándulások)‐nem epilepsziás „roham”‐Fanni
A szülő engedélyével
Arcrángás ‐ izgalmi nem epilepsziás megnyilvánulás (Jázmin)
A szülő engedélyével
Akaratlan kéz megrándulások‐mozgás összerendezetlenség, nem epilepszia (Fanni)
A szülő engedélyével
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran?‐Egyéni ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért?‐ Ritkábban ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok?‐Nem ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)?Betegség, láz, fáradtság ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport?‐”Nincs ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni?‐Stereotyp , gyakori rohamgyanús jelenségek ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia?‐Rendszeresen ismétlődő epilepsziás rohamok ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása?‐Egyéni szempontok alapján ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni?‐ Gyógyszerfüggő (kontrollvizsgálatok, laborvizsgálatok kapcsán kiderül, életveszélyes mellékhatás extrém ritka) ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával?‐Ketogén diéta ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka?‐Egyéni görcskészség, egyéni gyógyszer hasznosulás ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben?‐Felügyelet nélkül vízben nem tartózkodhat ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint?‐A véde%séget a rohamoktól ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni?‐Nagy valószínűséggel ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg?‐ Mozgásközpontok kóros fejlődése‐gyógytornával késleltethető ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban.
Szülői kérdések
‐A diagnózis megállapítása után kell‐e/jánlo%‐e EEG kontrollra járni, Milyen gyakran? ‐Tünetmentesség/rohammentesség esetén ajánlatos‐e rendszeres kontrollra járni, Miért? ‐Lehet‐e befolyásolni az epilepszia tüneteinek megjelenését, Mik a kiváltó okok? ‐Vannak‐e környezeR tényezők, melyek kiválthatnak rohamot (pl. fény, televízió, monitor, izgalom fáradság, zaj)? ‐Van‐e a Re% syndromára jellemző epilepszia tünetcsoport? ‐Mik lehetnek az első tünetek, mikor kell szakemberhez fordulni? ‐Mikor válik szükségessé a gyógyszeres terápia? ‐Hogyan történik a gyógyszerek beállítása? ‐Mik lehetnek a gyógyszerek mellékhatásai rövid és hosszú távon, mire kell figyelni? ‐Befolyásolható‐e a rohammentesség diétával? ‐Lehetnek‐e a gyógyszer szedése melle% is rohamok? Ha igen, mi ennek az oka? ‐Milyen elővigyázatossági intézkedéseket kell tenni o%hon és az intézményben? ‐Mit mutat a vérvétellel kimutatható gyógyszerszint? ‐Akinél elkezdődö% a gyógyszeres terápia, az egész életében kénytelen szedni? ‐A lábujjhegyen járásnak van‐e valamilyen neurológiai há%ere, Hogyan előzhető meg? ‐A világ több országában engedélyezték a vadkender bizonyos kivonatát mint gyógyszert, mellyel sok epilepsziás beteget tudnak hatékonyan kezelni, sokkal hatékonyabban, mint a picon levő anRepilepRkumokkal. Mi Magyarországon hogyan tudnánk ezt a fajta gyógyszert az epilepsziás lányainkon kipróbálni, milyen hatásos lenne a kezelés. Szeretnék erről bővebb információkat, mer elég elképesztő dolgokat (poziKvat) hallo%am a vadkenderrel kapcsolatban. ‐USA, Colorado, tetrahydrocannabinol, , kiszámíthetetlen hatás‐mellékhatás, most indulnak kontrollált vizsgálatok
