Implementatiekaart 7. Behandeling van communicatie en mondmotoriek 7.2. Slikstoornissen 7.2.3 Wat is de meerwaarde van enterale voeding (via PEG-sonde) ten opzicht van orale voeding bij kinderen met CP met slikstoornissen wat betreft voedingstoestand, groei, luchtweginfecties en stress?
Praktische uitwerking: Vereenvoudig de formulering van de aanbeveling: Wat betekent de aanbeveling precies? Wat moet er nu juist wel/niet, hoe vaak etc: formuleer het zo eenvoudig mogelijk!
Bij kinderen met CP met ondervoeding en/of recidiverende respiratoire problemen o.a. ten gevolge van ernstige therapieresistente slikstoornissen moet sondevoeding overwogen worden. De beslissing tot gastrostomie moet worden genomen binnen een multidisciplinair team. De werkgroep is van mening dat bij kinderen met risico op ondervoeding, zoals wanneer sprake is van ernstige CP, slikstoornissen, zeer langdurende maaltijden en/of recidiverende luchtweginfecties, de voedingstoestand van het kind periodiek en op gestandaardiseerde wijze moet worden geëvalueerd. Dit kan door het meten van lengte en gewicht en deze in te vullen op de specifieke CP groeicurven (lengte naar leeftijd en gewicht naar lengte) bij kinderen met CP onderverdeeld op geslacht, GMFCS level, en sonde voeding of geen sondevoeding. Uit onderzoek (Kuperminc and Stevenson, 2008) blijkt dat er een associatie is tussen gestoorde groei/ ondervoeding en • Algeheel welbevinden: - ondervoeding geeft meer kans op zwakte van spieren waardoor bijvoorbeeld de hoestfunctie minder krachtig wordt en er eerder longproblemen voor kunnen komen. - ondervoeding geeft een verminderde functie van het immuun systeem waardoor grotere kans op infecties, slechtere wondheling - Ondervoeding geeft verminderde cerebrale groei, meer kans op vertraging van cognitieve ontwikkeling, gedragsproblemen - ondervoeding geeft minder energie, meer irritatie, apathie waardoor verminderde sociaal emotionele contactname en negatieve effecten op kwaliteit van leven en leermogelijkheden. - ondervoeding geeft verergering van reflux • Motorisch functioneren - Ondervoeding kan effect hebben op het motorisch functioneren (o.a. hoestkracht) maar dit is moeilijk te onderzoeken omdat de meest ondervoede kinderen zijn vaak ook de meest motorisch aangedane kinderen. • Gezondheidszorg gebruik en participatie - Betere voedingstoestand geeft minder ziekenhuisopnames en makkelijkere participatie in dagelijks leven. • Levensverwachting - Betere voedingstoestand geeft langere levensduur verwachting • Botdichtheid - Door ondervoeding minder bot groei en botdichtheid (mineralisatie) waardoor eerder vergroeiingen en fracturen)
i
Implementatiekaart Periodiek = gebaseerd op een expert opinion. Is geen exacte frequentie voor. • afgesproken in het KB-netwerk: minimaal 1 x p.j monitoren van groei en voedingstoestand. Bij zorg zelfs vaker per jaar! • Kind wegen zonder schoenen en zonder spalken. Kinderen met risico op ondervoeding: kinderen met GMFCS III, IV en V. Die moeten minimaal 1 x p.j. gezien worden voor de screening. Dit wil niet zeggen dat kinderen met GMFCS I en II niet jaarlijks gescreend kunnen worden. In de literatuur (Kuperminc and Stevenson, 2008) en expert opinie wordt screening/onderzoek naar groei bij CP als volgt aanbevolen: - Anamnese en lichamelijk onderzoek; speciaal gefocust op voedingshistorie; eet/drinkproblemen, problemen met houdingshandhaving, klachten van kokhalzen of spugen, of verhoogde energie om kind te voeden (langdurige maaltijden), Uitgebreid lichamelijk onderzoek met speciale aandacht voor obstipatie,apathie, drukplekken, doorligplekken, nagels, temperatuur en huid. - Mogelijk eet dagboek bijhouden; eetobservatie door logopedist Waarbij men in acht moet nemen: kind laat het volgende zien: - Uitvallen op gewicht /lengte/ leeftijd/ BMI (antropometrie) - Voedingstoestand = is er een balans in wat er aan voeding binnenkomt en blijft? (Dietist) - Eet/ drink en slikproces niet goed verloopt. - Op het moment dat de maaltijduur interfereert met dagelijks leven - Recidiverende (luchtweg)infecties en koorts. - Gewicht, eventueel op stoel, rolstoelweegschaal, tillift, samen met ouder op weegschaal, etc. - Lengte: bij kinderen met CP moeilijk betrouwbaar lengte meetbaar. Als alternatief kan gebruik worden gemaakt van meten van bovenarm lengte en kniehoogte, lengte tibial (Stevenson 1996 zie bijgevoegd artikel) - Nog specifieker onderzoek (anthropometrische metingen) kunnen in een ziekenhuis verricht worden (bloedonderzoek, botdichtheid, enz). Recentelijk zijn er specifieke groeicurven voor kinderen met CP ontwikkeld op basis van onderzoek bij 25545 kinderen in de USA. De groeicurve: gebruik nieuwecurves 2011 te vinden op: www.lifeexpectancy.org/articles/NewGrowthCharts.shtml Nieuwe bovenstaande curvus in elk geval gebruiken voor GMFCS bij III, IV en V. Normale curves voldoen dan niet. Bij I en II is de vraag of groeicurves voldoen. Daarom kan bij I en II ook gekozen worden om te meten aan de hand van de nederlandse curves voor ‘normaal’ ontwikkelde kinderen. Link voor NLnormaal curves. Zie http://www.ouders.nl/mdiv2006-groeicurves.htm Over lengte meten is er nog geen consensus. Het gewicht naar leeftijd is vooralvan belang! Er is discussie over of je lengte moet meten en m.n. hoe lengte te metenZie voor literatuur hierover artikel van Stevenson, R. D, ‘Measurement of Growth in Children with Developmental Disabilities’ (1996) Voorstel m.b.t. meten is: kind liggend op de behandelbank meten in buiklig of in ruglig afhankelijk van op welke wijze kind meeste strekking heeft in lichaam. Meetlint van hoofd tot hiel leggen, langs zijkant lichaam. Wanneer trek je aan de bel? Wanneer is een kind ondervoed? Diëtist met kennis over CP betrekken. Vooral aan de bel trekken bij een afbuigende groeicurve.
i
Implementatiekaart Wat ga/kan je per fase doen om de aanbeveling te implementeren?
Hoe zorg ik dat mijn collega’s…
Ideeën voor strategieën/ acties
…voor deze aanbeveling openstaan
− Uitleg over risico’s: Zie H2 Richtlijn: recidiverende luchtweginfecties zijn oorzaak 1 van sterfte bij kinderen met CP! (Karen ontdekte dat het zelfs doodsoorzaak 1 is, zie in de richtlijn pagina 22!) − Uitleg geven over de gevolgen van ondervoeding (zie hierboven) − Uitleg over signalering en signalen. Zie voor signalen lijst presentatie van Beatrijs Mentzel van Groot Klimmendaal. − Informeren frequentie van voorkomen, verschijningsvormen → hele team, ouders, leerkrachten − Informeren vanuit richtlijnen − Discussie − Zie bijv presentatie van het Rijnlands Revalidatiecentrum voor het team. Zie Forum.
…deze aanbeveling begrijpen
− − − − −
…de aanbeveling willen gebruiken
− Wie is verantwoordelijk voor het monitoren van groei en voedingstoestand? Spreek dit af in je eigen centrum! Revalidatiearts? Schoolarts? Kinderarts? Hoe krijg je informatie van de schoolarts of kinderarts? − Motivatie is aanwezig bij alle teamleden − Motivatie om te handelen naar de afspraken van de richtlijn. Door alle teamleden.
…de aanbeveling kunnen gebruiken
Scholing: die binnen je team aanwezig moet zijn qua deskundigheid en die kan helpen bij het gebruik van deze aanbeveling.
Zie strategieën voor openstaan Checklist voor de klas en ouders informatief bespreken. Curves van ‘normaal’ ontwikkelende kinderen en kinderen met CP. Uitleg over vaktermen + filmpjes van symptomen Alle teamleden op de hoogte stellen wat aanbeveling inhoud Alle teamleden informeren over hoe ze de signalen kunnen herkenen en bij wie ze aan de bel moeten trekken.
− Kinderneurorevalidatie CP (NPI) − Kinderneurorevalidatie logopedie (NPI) − Cervicale auscultatie! Wens voor scholing wellicht via KB netwerk realiseren. Kunnen signaleren van de signalen die kunnen wijze op problemen Nieuwe groeicurves specifiek voor kinderen met CP bespreken met revalidatiearts en bepalen welke curves gebruikt worden.
i
Implementatiekaart
Zijn er diëtisten betrokken? En zo ja, hebben ze kennis van kinderen met CP. Wanneer wel/geen slikvideo en hoe interpreteren we die? (Zie ppt Karen van Hulst d.d. 26/9) Slikprotocol Heliomare 2012 Meet - en weegprotocol (conceptversie van Maartenskliniek en tzt Rijnlands revalidatiecentrum. Gebruik informatie uit PEDI-NL eventueel. Koppel aan PEDIinterview evt vragen over eten, verslikken. Zijn er hulpvragen op dit gebied. Aanwezigheid kinderstetoscoop, weegmaterialen (stoel, meetlint, tillift met weegmogelijkheid, weegschaal) groeicurven, checklist. Cursus Justin Sheppard over de DDS: onderzoeksmiddel om slikproblemen in kaart te brengen (de vraag is of dit instrument bruikbaar is voor de CP groep) De aanbeveling gebruiken/toepassen: Doen!
Afspraken maken: welke kinderen, wanneer, hoe en door wie/. Zie stroomschema Aanbeveling PEG- sonde LO op forum, voor afspraken m.b.t. wie wat doet en hoe en wanneer. Bijvoorbeeld: − 1 x p.j. slikmaand (Heliomare) − Analyse eet- drinkproblemen bij CP kinderen (Rijnlands Revalidatiecentrum) Spreek dit af in je eigen centrum: wie is verantwoordelijk voor monitoren voedingstoestand en groei. Gebruik Groeicurven.
- in eigen behandeling
Op basis van onze discussie lijkt het dat het vooral ontbreekt aan in het gestandaardiseerde werkwijze voor het indiceren van kinderen voor enterale voeding. Zorgen dat de noodzakelijk materialen makkelijk aanwezig zijn en alert zijn dat minstens 1 x p.j. de screening wordt gedaan.
- in communicatie collega’s
Vast onderwerp maken in teamvergadering. Of vast moment kiezen dat het besproken wordt op gestructureerde wijze. Voor nieuwe werknemers opnemen in inwerkprogramma.
i
Implementatiekaart
- in communicatie ouders
Oudervragenlijst over eten thuis etc (Rijnlands). • Bespreken verschillende opties ouders • Rouw en verliesverwerking bij ouders
De aanbeveling blijven gebruiken, ook in de toekomst: Blijven doen!
Mogelijk het monitoren in protocol vastleggen zodat bij wisseling van werknemers de info bewaard blijft.
