PANAL NIEUWS
België-Belgique P.B. 3000-Leuven 1 2/2734
jaargang 10, mei 2007 Driemaandelijks tijdschrift
Palliatief Netwerk Arrondissement Leuven Waversebaan 220, 3001 Heverlee tel. 016/23.91.01 fax 016/23.81.73
WELKOM In palliatieve zorg worden tradities in vraag gesteld, ja zelfs met de voeten getreden. Tradities die steunen op de ethiek dat ‘leven heilig is’, boven alles moet geëerbiedigd worden. Denken we maar aan geneesheren die tot het uiterste vechten om de dood uit te stellen; aan familieleden en verzorgenden die oordelen dat voedsel– en vochttoediening nooit mogen ontzegd worden aan hun terminale zieken; aan het strafwetboek dat vooral nalatigheidsdelicten kent, waarbij personen over ’t algemeen en geneesheren in het bijzonder, gestraft worden als ze nalaten personen in nood te helpen (o.a.Art. 401 bis dat het heeft over opzettelijk voedsel of verzorging onthouden aan een hulpeloze).
Afgiftekantoor: 3000 Leuven 1
De laatste decennia krijgt een ander ethisch principe de bovenhand, namelijk dat terminale zorg altijd ten goede moet komen aan de kwaliteit van het resterende leven. Daardoor krijgen we een mogelijk conflict tussen de traditie met haar therapeutische hardnekkigheid en de nieuwe ethische benadering waarbij behandelingen slechts als zinvol worden beoordeeld voor zover ze de kwaliteit van het leven bevorderen. Conflicten die uitgevochten worden op het niveau van de principebeslissing, maar ook in het hart van personen die geconfronteerd worden met de grenzen van de curatieve geneeskunde. Het veranderend medisch handelen, waarbij kwaliteit van leven prioritair wordt gesteld, moet wetenschappelijk onderbouwd worden, willen de adepten ervan sterk in hun schoenen staan. Daartoe dient nog veel wetenschappelijk werk verricht te worden; de verschillende gangbare praktijken nauwkeurig observeren, met elkaar vergelijken en een consensus bekomen over de beste behandeling. De Werkgroep Research van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, het overkoepelend orgaan van de Vlaamse netwerken, organiseert haar vierde congres, met
als thema: ‘Voeding – Vocht in Palliatieve Zorg. Leven geven! Leven geven?’. De voorzitter ervan, Professor Johan Menten, slaagde er weer in een keur van sprekers te vinden. Panal neemt de organisatie van het congres op zich. Enerzijds geen sinecure voor ons netwerk dat al overbelast is. Anderzijds willen onze medewerkers de uitdaging opnemen om via dit congres bij te dragen aan de verbetering van de palliatieve zorg in gans Vlaanderen. We kunnen 900 toehoorders kennis bijbrengen over de relatie cachexie t.g.v. ziekte, en de rol die vocht en voeding hierbij spelen. Het onderwerp wordt belicht vanuit verschillende disciplines, waaruit blijkt hoe palliatieve zorg een multidisciplinaire aangelegenheid is.Tenslotte wordt de congresboodschap uitgedragen aan zoveel meer hulpverleners dan de aanwezigen. Als nu zoveel hulpverleners een wetenschappelijk verantwoorde consensus aanvaarden over dit heikel thema, dan krijgt een Vlaams congres uiteindelijk het effect van sensibilisatie van de bevolking. Dit Panal Nieuws draagt ook een steentje bij aan het congresthema. We brengen andere invalshoeken aan dan de gebrachte spreekbeurten, vocht en voeding belangt heel veel disciplines aan. Een dankwoord met felicitaties past bij het einde van een evenement, maar de sprekers en de organisatoren kennende, weet ik al dat het heel goed wordt en daarom dank ik ze nu al voor hun inzet en ondernemingszin om zo een belangrijk onderwerp op de kaart te zetten.
Dokter Herman Baeyens Voorzitter Panal
“HET VERHAAL VAN JOS” Mensen sterven niet omdat ze niet meer eten en drinken. Maar mensen eten en drinken niet meer omdat ze gaan sterven. (Dr. Triau) Jos, 66 jaar, wordt, na de diagnose van pancreaskopcarcinoom, sinds een aantal maanden behandeld met een chemokuur. Omwille van zijn toenemende geelzucht wordt, met succes, een stent geplaatst. De algemene toestand van Jos gaat echter verder achteruit. Bij zijn laatste bilan in het hospitaal krijgt hij het “slechte nieuws”. De chemo slaat niet aan, een nieuwe kuur is zinloos gezien de progressie van zijn ziekte. Omdat hij niet meer eet of drinkt wordt TPN, Totale Parenterale Nutritie, thuis opgestart. Jos is gehuwd, heeft 2 getrouwde dochters en drie kleinkinderen. Hij is 1 jaar gepensioneerd en wou graag zijn geliefde hobby’s (fietsen, reizen, lezen, tuinieren) opnemen. De familie vormt een hecht geheel. Voor de kleinkinderen is Jos hun lieve opa die altijd tijd maakt voor hen. Het slechte nieuws heeft binnen de familie “paniek” veroorzaakt. De boodschap komt in hun beleven onverwacht. Er is kwaadheid. Waarvoor hebben al die nare behandelingen gediend, was dit allemaal vergeefse moeite? De huisarts ervaart de uitgesproken malaise. Hij beslist om de thuiszorgequipe van Panal in te schakelen voor psycho-emotionele ondersteuning aan Jos en zijn familie. De thuisverpleegkundige komt dagelijks voor zijn toilet. De pijn is onder controle maar er is een ernstig probleem van misselijkheid en braken waardoor Jos fysiek en psychisch uitgeput raakt. Ondanks zijn TPN (’s nachts over 12h) vermagert Jos zienderogen. Hij is quasi totaal zetel- en bedgebonden, hij is te moe en te zwak en wil met rust gelaten worden.
Met deze informatie stelt de verpleegkundig-consulent van de thuiszorgequipe Jos voor op onze patiëntenbespreking. Jos bevindt zich in zijn laatste levensfase en verder vocht en voeding toedienen betekent geen meerwaarde voor hem, maar eerder discomfort. Onze besluitvorming steunt op een aantal palliatieve principes: palliatieve zorg betekent kwalitatief leven toevoegen aan de resterende dagen en niet omgekeerd. De intraveneuze voeding verlengt misschien zijn leven, maar het braken en de misselijkheid doen de levenskwaliteit dalen. Alleen heeft vocht en voeding nog altijd een sterke “symbolische” waarde. Hoe brengen we ons besluit dan over naar Jos, zijn familie, de huisarts en de thuisverpleegkundige? Afbouwen, stoppen van voeding en vocht houdt voor de patiënt een impliciete waarheidsmededeling in. “Het einde is nabij, er is geen weg terug”. Palliatieve zorg wil ook, waar mogelijk, het “einde” bespreekbaar maken zodat de patiënt kan afronden en van zijn omgeving kan afscheid nemen. Palliatieve zorg betekent in waarheid omgaan met de patiënt en zijn familie. In samenspraak met de huisarts willen we Jos vertellen dat TPN geen zin meer heeft en zijn comfort sterk aantast. Naar de huisarts onderbouwen we ons besluit door te verwijzen naar enkele ethische principes van zinvol medisch handelen. Van elke medische handeling (parenterale voeding toedienen wordt beschouwd als een medische act) wordt ook een “therapeutische winst” verwacht. Therapeutische
winst is er wanneer een behandeling de patiënt geneest, zijn medische toestand stabiliseert en/of wanneer in een terminale fase het comfort van de patiënt verbetert. Indien deze voorwaarden niet vervuld zijn spreken we van therapeutische hardnekkigheid. Voor Jos en zijn familie geven we aan, dat bij het stoppen van zijn interveneuse voeding zijn misselijkheid en braken zullen afnemen en verdwijnen en dat daardoor zijn “leven” niet noodzakelijk zal verkort worden. Aan de familie en de verpleging vragen we om een strikte mondhygiëne toe te passen (een beetje schuimwijn kan soms wonderen doen!). We leggen ook uit dat het dorst- en hongergevoel bij Jos slechts tijdelijk aanwezig zal zijn (± 48 h), en dat een goede mondbevochtiging vaak voldoende is om dit op te vangen. Het vraagt wat tijd en overredingskracht om ons voorstel te doen aanvaarden. Jos voelt zich echter vanaf het stoppen van zijn TPN veel beter, de misselijkheid en het braken zijn quasi verdwenen. Er is opnieuw “rust” in het gezin. Er is tijd vrijgekomen om een “babbel” te doen en te praten over hoe het “nadien” allemaal verder moet. Jos heeft nog twee weken geleefd, de laatste dagen is zijn bewustzijn sterk verminderd. Als een dief in de nacht is de dood langs geweest. Jos is letterlijk “voorgoed” ingeslapen. De familie is ondanks hun immens verdriet toch erg dankbaar voor die laatste weken. Zij kregen tijd en ruimte om naar zijn einde toe te leven. Het is hard, Jos is veel te jong gestorven, maar het was toch “goed”.
TEN HUIZE VAN ... Een goed gesprek met twee medewerkers van Huis in de Stad vzw , een woon- en dagcentrum voor volwassenen met een verstandelijke handicap. Aan de rand van de stad ligt het huis. Ondanks de friste hangt de lente in de lucht. De oprit loodst ons de leefwereld binnen van de mensen die hier wonen. Bij de inkom hangen kleurige schilderijen en staat een vitrinekast vol zelfgemaakte paaspresentjes. Het ruikt hier naar “pas-op-pasgeverfd”. Een gang verder en een verdiep hoger komt ons een warme sfeer en de geur van appelmoes tegemoet. We ontmoeten Geert Vanmelle, coördinator en Nathalie Buysmans, begeleidster en zetten ons aan de eettafel. Klaar om een boeiend gesprek te hebben met hen over ‘Voeding’, en de betekenis daarvan voor de bewoners, in het bijzonder in de palliatieve fase van hun leven. ‘Huis in de Stad’ is een voorziening voor volwassenen met een verstandelijke handicap. Zij wonen er samen in kleine leefgroepen waar huiselijkheid en gezelligheid troef zijn, met aandacht voor het welzijn van de bewoners. Gezonde voeding speelt hierbij een belangrijke rol. De meeste bewoners genieten met volle teugen van lekker eten. Het vinden van een goed evenwicht tussen de keuze van de bewoners en het bewaken van een gezond voedingspatroon is een blijvende uitdaging voor de begeleiding. Sommige bewoners volgen een dieet en dit ligt hun vaak “zwaar op de maag”. De visie van Huis in de Stad is echter om bewoners enkel een dieet op te leggen wanneer dit vanuit medisch oogpunt noodzakelijk is. Daarnaast willen de begeleiders de bewoners stimuleren en motiveren tot gezonde eetgewoontes. Wat betekent eten en drinken voor de bewoners? Op welke manier zijn ze er mee bezig? Eten en drinken speelt een centrale rol voor hen, hun dag is opge-
bouwd rond de drie maaltijden. Alhoewel we de bewoners betrekken in de menukeuze, bepalen de begeleiders wanneer er gegeten wordt. De meeste bewoners eten graag, voor sommigen is ‘eten’ een probleem. Ze kampen met ongemakken zoals een gestoorde slikfunctie. Eten… bron van genot en vaak ook van spanning. Hoe de bewoners met maaltijden omgaan, hangt samen met de leeftijd die elk heeft bereikt in zijn emotionele ontwikkeling. Vanuit een zich niet lekker in zijn vel voelen, kan een bewoner soms meer of minder gaan eten. Een bewoner met een diabetesproblematiek, kan duidelijk maken dat iets hem niet zint door te gaan snoepen en zo de aandacht van de begeleiding te trekken. Als mensen het moeilijker hebben om te vertellen wat op hun lever ligt, zoeken ze manieren om dit duidelijk te maken. Hoe gaan jullie om met een dieet? Omdat eten voor de bewoners superbelangrijk is probeer je hen zoveel mogelijk te betrekken bij het opmaken van het menu. Met iets extra zoals pudding of een pintje bier wordt een wens soms ingewilligd. Maar dat is niet steeds eenvoudig, bvb. bij een dieet. Het is een constant evenwicht zoeken tussen emotioneel en fysisch welzijn, tussen lekker en genoeg, tussen goed en gezond. Zich goed voelen is voor onze bewoners vaak gelinkt aan eten en iets lekkers, wat voor ongemakken kan zorgen bvb. als er neiging is tot overgewicht. Geert duidt dat het voor veel bewoners moeilijk is om de associatie te maken tussen een zieke maag en weinig eten, of tussen diabetes en een dieet. Ze ervaren hun lichaam niet zo als ‘eigen’. Uitleg wordt minder gevat, en een dieet volgen
blijft moeilijk, vaak een gevecht. Als er bvb. een caloriebeperking wordt voorgeschreven door de arts, dan wordt in samenspraak met de bewoner gekozen wanneer en hoe deze calorieën worden afgebouwd. Het helpt als de arts het dieet of de voedselbeperking oplegt. Hij heeft veel invloed en maakt het voor de bewoner en de familie aavaardbaarder, voor de begeleider gemakkelijker. Heel wat bewoners lijden aan suikerziekte, te hoge cholesterol, maagproblemen, stoornissen bij het slikken en zo meer. Wat verandert er bij een palliatieve situatie in het voedingsbeleid voor de bewoner, de begeleider en de familie? Wij hebben onze verantwoordelijkheid als zorgverlener om voor de bewoners te zorgen en hen te voeden. Verandering in vocht- en voedseltoediening wordt beslist door de arts, in samenspraak met familie, voogden. Wij geven wel advies. Er wordt zo goed mogelijk samen gewerkt. Het al of niet verder geven van voedsel, vocht, sondevoeding is moeilijk in die fase. Om medisch/fysische redenen, maar ook emotioneel en relationeel ligt dat soms gevoelig. Zoals broers en zussen die hun ouders beloofd hebben om goed voor de gehandicapte zus of broer te zullen zorgen. En eten en drinken staat voor ‘leven’. Het is vaak moeilijk in te schatten hoe goed de mensen nog kunnen slikken, met het gevaar tot verslikken. Sommige bewoners hebben wel nog zin om te eten, maar kunnen het niet meer. In de palliatieve fase wordt afgestapt van een strikt dieet in de mate dat het medisch verantwoord is.
Kunnen jullie tips geven om de bewoners in hun laatste levensfase nog van kwaliteitsvolle ‘eet- of drinkmomenten’ te laten genieten? Eén van onze bewoners was een ‘heer met een strikje’, we serveerden hem grenadine in een wijnglas. Een andere bewoner dronk de avond
voor zijn overlijden met een brede glimlach zijn Hoegaarden. En met Pasen werd door iedereen chocolade gegeten. Voor een bewoonster die sondevoeding krijgt omdat gewoon eten niet meer lukt, heeft Nathalie chocolade gesmolten en haar met een lepeltje laten proeven.
Mensen blijven deel uitmaken van de leefgroep, een bewoner die niet meer at, genoot van ‘er bij te zijn’ en van de geur van de frietjes die de anderen aten. Lichaamstaal is zo belangrijk, zintuiglijk contact, ogen die oplichten als andere taal niet meer lukt.
DE TE GAST GENODE DODE Tijdens het leven (en de laatste levensfase) kan eten en drinken een bron van genot en plezier zijn voor ons allen. Katrien Van Effelterre (gastschrijver voor Panal Nieuws, vanuit de faculteit Letteren van KUL) beschrijft dat “een lekkere maaltijd”ook na het overlijden een niet onbelangrijke rol kan spelen… Voedsel en vocht zijn van vitaal belang voor de mens. In veel culturen blijven deze stoffen ook bij het sterven en na het intreden van de dood een cruciale rol vervullen in rituelen die veelal een religieuze inslag hebben. Het uitnodigen van de doden voor een maaltijd stamt uit oeroude voorstellingen en gebruiken die in de dodencultus van haast alle volkeren voorkomen. In archaïsche voorstellingen hebben de doden niet enkel rechten en plichten, maar hebben zij ook behoefte aan voedsel en huisvesting.
Volgens het volksgeloof wil een overledene naar zijn eigen begrafenis en naar de feestelijkheden die daarbij horen, worden uitgenodigd. Deze uitnodiging moet niet zozeer worden beschouwd als een eerbetoon, maar veeleer als een afweermiddel dat gegrond is in de angst van de levenden dat de verwaarloosde dode hen zou kunnen schaden. Schwebe stelt bovendien dat de beschrijving van een gebruik, zoals het achterlaten van voedsel voor de doden, makkelijk overgaat in een sage.
eren opgendieten van Tong ba en en lm he ee dat rg werden de sc ngeren. Boon-P “Op de Gallebe het hier nog To as w en to n, en re r ja gehang . Dat hangen in vroege die hadden ze op en d ha et ez tg ui n alles toen die daar was zo ene die va ngen hadden. En ha ge op ar da achten ze eest die ze en ’s middags br is de laatste gew ld aan ’t werken ve ’t in altijd e en he ar oon-Pee, ge bt nog hing, was da or te lachen: “B vo zo en gon to be i ze die Maar toen hem te eten en nu niet mee?” ge et do n, te ch n gege m deze na t te zo gaarne bone g u ook uit, ko di no k “I i: ze j ken en hi rschrikt was .” Of die man ve Boon-Pee te spre en do ee m ij m estemoogt ge met recht naar een ge twaalf uur, dan vallen en hij liep s le al t lie mee j ar hi , da agen wat hij moet ge niet vr was en hij vroeg d ur be ge ar da lic lde wat t ge verp ht, lijke en hij verte oet gaan, dat zij m e “G i: ze ke e arm, dan e geestelij klein kind op uw moest doen. Di n ee t em ne Ge nnen ze at ge doet? schuldig kind ku maar weet ge w t aan zo een on an w , en do s et kr ni mee te ijgen en kan het spook u agen om een kind vr al er ov ng gi e man ar de Galleberg. niets doen. En di en zo trok hij na m ar n zij op t da nam hij hoorde hij de toen hij een had, en toen ineens am kw ar da j goed acht toen hi hij hoorde ook ’t Was middern ee in kookte en -P on Bo r d”. aa re w ge elen kind had hem ketelkens ramm j zag niets, dat hi r aa m n, pa in de het spek kissen
, in 1947 bij Betje E. Verhaal opgetekend ouw uit Berg een 78-jarige werkvr lenbank.be) (zie www.volksverha
Sagen zijn mondeling verspreide, voor waar vertelde verhalen die berusten op een historische kern, die wordt aangevuld met elementen uit het volksgeloof. In de sage wordt de mens meestal het slachtoffer van een confrontatie met de wereld van het bovennatuurlijke, waardoor het verhaal een angstige, pessimistische sfeer ademt. De lijkschennissage voert een dode ten tonele, die weerkeert wegens een postmortale schending van zijn nagedachtenis of zijn fysieke integriteit. In het verhaal uit Berg (Tongeren) wordt een gehangene uitgenodigd voor de maaltijd. Het ophangen is één van de oudste doodstraffen. In primitieve geloofsvoorstellingen wordt de gehangene als een aan de godheid gewijd offer voor zonden voorgesteld. Het ophangen was in de Middeleeuwen de meest eerloze straf voor een dief. Reeds bij de Kelten en Germanen werd aan de doden die aan de galg hingen, een grote boosaardigheid toegeschreven. Men geloofde zelfs dat de dode door magische praktijken van de galg kon treden. In het middeleeuwse strafrecht was het streng verboden een dode van de galg los te maken. Wie dat toch deed, zou het slachtoffer worden van de boosaardigheid van de dode. Ook de Bijbel laat geen twijfel bestaan over het gevaar van een gehangene: “Wanneer iemand zich schuldig
heeft gemaakt aan een misdrijf, waarop de doodstraf staat, moet gij hem na de voltrekking van het doodvonnis aan een paal hangen. Maar ‘s nachts moogt ge zijn lijk niet aan die paal laten hangen; ge moet het diezelfde dag begraven. Want een gehangene is door God vervloekt, en ge moogt de grond die Jahwe uw God u in eigendom geeft, niet verontreinigen.” Het verhaal van de gehangene die naar een maaltijd wordt uitgenodigd, gaat niet op christelijke maar op archaïsche, voorchristelijke denkbeelden terug. De verspreiding van dit motief is beperkt tot Midden-Europa. Waarschuwende sagen waarin een dode naar een maaltijd wordt uitgenodigd, konden zich evenwel pas verspreiden
wanneer het voeden en uitnodigen van de doden in onbruik waren geraakt. In de vroege Middeleeuwen werden de heidense elementen in de sage volgens Petzoldt omgevormd tot christelijke motieven. Op die manier konden bijgelovige praktijken met doden en beenderen worden bestreden. Ook creëerden dergelijke verhalen de mogelijkheid om de leer van de bestraffing van zondaars ingang te doen vinden en om de leer van het zielengeloof te verspreiden. In een latere fase konden in de sagen sporen worden gevonden van de christelijke diabolisering van de doden. Zo werd in een sage uit het Eifelgebied geen dode, maar een duivel uitgenodigd. In zijn Deutsche Volkssagen vermeldt Petzoldt een variant van het motief
met als titel: ‘Das Westerkind rettet seinen Taufpaten’. Een man die in een café schertsend had gezegd: “Gesundheit! Der Schelm am Galgen lebe hoch!” werd geconfronteerd met de weergekeerde dode aan de galg, die hem vertelde dat hij over drie dagen rekenschap zou moeten afleggen van hetgeen hij had gezegd. De man was bang en ging naar de pastoor, maar die zond hem naar de paters van het kapucijnenklooster. Omdat niemand hem kon helpen, wordt de man naar de jezuïeten gestuurd. De verwijzing naar de strenge jezuïetenorde in deze sage zou kunnen wijzen op het feit dat de galgen-verhalen ondanks hun voorchristelijke oorsprong toch door vertegenwoordigers van de christelijke leer werd aangepast en verspreid.
KWALITEITSMOMENTEN: ERVARINGEN VAN TWEE VRIJWILLIGERS Als vrijwilliger zijn wij aanwezig bij mensen in hun laatste levensfase, en vinden wij het belangrijk dat zij verwend worden en dat hen gegeven wordt wat zij wensen. We vragen aan de mensen wat ze lusten, en wat ze graag willen, we proberen de middelen te gebruiken die in huis zijn. We respecteren hierbij de gewoontes van het gezin. Soms heeft de patiënt geen zin meer om te eten, waardoor de persoon die voor hem zorgt zich zorgen maakt omdat eten leven betekent. Wij stellen de familie gerust en raden aan om niet te forceren met eten. Soep of fortimel kunnen een goed alternatief zijn voor vaste voeding. We ondervinden dat mensen hun smaak vaak verandert, dat ze dingen die ze vroeger lustten nu niet meer willen. Er kan hen water of soep, iets pittig, zuur of zoet aangeboden worden. We geven ook tips aan de familie,
bijvoorbeeld hoe vloeibaar voedsel heel dun maken, het bordje met eten mooi versieren en de porties klein houden. Als de zieke achteruit gaat en moeilijker kan slikken is het belangrijk om de familie goed in te lichten over deze toestand. Dat gebeurt door de huisarts en het verzorgend team, eventueel ook met Panal. Voor de familie is het vaak moeilijk als hun dierbare niet kan eten. Dan kunnen wij ondersteunend zijn, soms uitleg geven, en ‘een alternatief’ aanbieden. Je kan een sponsje doppen in de lievelingsdrank en de zieke laten genieten door er op te zuigen. Of je kan met een spuitje kleine hoeveelheid drank geven, dat voorkomt soms verslikken. Je kan een klein flesje schuimwijn in de ijskast voorzien, of met een klein scheppertje meloenbolletjes maken en serveren. Dit werkt verfrissend en bevordert de speekselproductie.
Je kan drank in kleine hoeveelheden verdelen door ijsvakjes met fruitsap of grenadine te vullen, 1cm diep en laten invriezen. De blokjes in een plastieken zak doen en tussen 2 broodplankjes met een hamer fijn kloppen. Zo krijg je smakelijke ijsschilfers. De vrijwilliger heeft ook aandacht voor een goede mondhygiëne. Tips en raad kunnen gevraagd worden aan de thuisverpleegkundige of Panal. Die mondzorg kan getoond worden aan de familie, zij zijn daar meestal dankbaar voor. Het geeft hen de mogelijkheid nog iets waardevols te kunnen doen voor hun geliefde. Kwaliteitsmomenten blijven mogelijk. Kleine dierbare genietelijke momenten. Zo kwam ik op bezoek bij een alleenstaande dame die dolgraag mosselen at met champagne. Elke zaterdag kwam haar nichtje, de dame keek erg uit
naar dat wekelijkse mosselfeest. En op bezoek bij een vrouw in haar laatste levensdagen, pitten
uit druiven halen, druiven pellen, lievelingsmuziek van mevrouw op de
achtergrond…samen zijn…met zicht op de tuin.
‘MEER ONDERZOEK NAAR DE VERANTWOORDE TOEDIENING VAN KUNSTMATIGE VOEDING IS ZEKER NODIG!’ Interview met Lutgart De Pourcq, ziekenhuisapotheek en Bernadette Stevens, hoofdverpleegkundige van digestieve oncologie. Totale parentale Nutritie, of TPN en palliatieve zorg, op het eerste gezicht twee tegengestelden misschien. In elk geval wordt dergelijke voeding meestal als erg vervelend ervaren wanneer het opstarten van palliatieve zorg er aan zit te komen. In het kader van het palliatief congres wilden we er met Panal Nieuws wat meer over weten... want “onbekend is onbemind” en welke zijn nu eigenlijk de drijfveren om dergelijke voeding op te starten?? Het werd een boeiend gesprek waarin we ervaren dat de “spanning” bij het naderende levenseinde ook bij de “toedieners” effectief aanwezig is. Lutgart De Pourcq is reeds 28 jaar ziekenhuisapotheker op Gasthuisberg. Zij is oa. verantwoordelijk voor de parenterale voeding (voeding die via de bloedbaan toegediend wordt, bv. via een port-acath) en de daarbij horende toedieningmaterialen. In eerste instantie was deze intraveneuze voeding (TPN) bestemd voor patiënten binnen het ziekenhuis, momenteel zijn er 40 patiënten met TPN-voeding vanuit Gasthuisberg, thuis. Bernadette Stevens werkt al 30 jaar als verpleegkundige, waarvan de laatste 7 jaar als hoofdverpleegkundige op digestieve oncologie in Gasthuisberg. Bij de patiënten op haar afdeling (met een kanker aan het maagdarmstelsel) is voeding een belangrijk punt. Hun eten passeert bv. niet meer via de slokdarm of het wordt niet meer opgenomen (bij
een tumor van maag of darmen). Reeds bij de diagnose stelt zich dan de kwestie van kunstmatige voeding. Vandaar dat Bernadette Stevens van bij de start deel uitmaakt van de werkgroep ‘parenterale voeding’ op Gasthuisberg. Deze werkgroep zorgt er bijvoorbeeld voor dat de zorg in verband met TPN thuis en in het ziekenhuis uniform verloopt. Wanneer bij een patiënt met TPN een palliatief beleid gestart wordt, veroorzaakt deze kunstmatige voeding soms een zucht bij de hulpverleners rond de patiënt… Wat is TPN juist? Bij welke patiënten wordt deze voeding toegediend? Lutgart De Pourcq: ‘Totale parenterale voeding (TPN) is een mengsel van aminozuren, glucose en een vetemulsie, aangevuld met elektrolyten, vitaminen en spoorelementen. TPN bevat alle noodzakelijke voedingsstoffen. Standaard krijgen patiënten 2 liter toegediend per dag, meestal ’s nachts. Vroeger prepareerden we aparte mengsels voor elke patiënt. De laatste 5 jaar kunnen we 80 procent van de patiënten met een kant en klaaroplossing (ons ‘drie-compartimenten-mengsel’) vanuit de farmaceutische industrie verder helpen. De houdbaarheidsdatum speelt dus geen rol meer. Mensen met tumoren van het maagdarmstelsel, ALS-patiënten, patiënten met het korte darmsyndroom of met een genecrotiseerde
darm (vaak kinderen) en met pseudo-obstructies, krijgen TPN.’ Bernadette Stevens: ‘Op digestieve oncologie is er vaak discussie over het starten en/of stoppen van deze intraveneuze voeding, vooral bij verpleegkundigen. Deze discussie hangt nauw samen met de discussie over het al dan niet nog geven van chemotherapie. De argumentatie is: als je iemand chemotherapie geeft dan moet je zorgen dat deze patiënt in een goede algemene toestand is. Hiervoor wordt TPN opgestart. Wanneer in een later stadium de chemotherapie niet meer kan doorgaan (omdat de patiënt “uitbehandeld” is), stelt zich de vraag wat er met de intraveneus toegediende voeding moet gebeuren. Vaak komt dan naar boven, zeker bij artsen, ‘we hebben de chemotherapie al moeten stoppen, nu ook nog de voeding stoppen is te moeilijk (om psychologische redenen, om het vertrouwen niet te schaden, …)’. Iemand niet meer kunnen behandelen weegt zwaar, het mogelijk verwijt krijgen dat iemand daarenboven nog “uitgehongerd wordt”, is op dat ogenblik te veel.’ Het “grote gesprek” hierover zou beter tijdig en vooraf gevoerd worden.’ Eenmaal gestart, is stoppen geen optie meer? Lutgart De Pourcq: ‘Ik denk dat het sowieso zinvol is om voor de start te kijken of de patiënt in aanmerking komt voor TPN. Ik hoor soms de opmerking, ‘we starten
wel, maar…’. De zinvolheid moet beter onderzocht worden. Van de 190 patiënten die sinds juli 2005 vanuit ons ziekenhuis opgestart werden met TPN, overleden er 43 patiënten binnen de 3 maanden, sommigen reeds na 2 à 3 weken. De vraag “wat is de zin”, dringt zich dan wel op.’ Bernadette Stevens: ‘Er zijn zeker criteria om voeding niet meer te starten, af te bouwen of te stoppen. De voor- en nadelen moeten afgewogen worden. Tegenargumenten om te starten zijn vochtopstapeling (longoedeem, ascites-vocht, oedeem aan armen en benen), een gestoord bloedbeeld of totaal leverfalen. Ideaal gezien, wordt dit multidisciplinair besproken.’ Vormt intraveneuze voeding bij (palliatieve) patiënten en hun familie, zeker geen extra stress? Is de nog resterende kwaliteit van leven geen reden om goed af te wegen of deze voeding best gestopt wordt? Lutgart De Pourcq: ‘Ik denk dat je niet mag vergeten dat patiënten en hun familie zelf ver willen gaan. Ze komen soms van ver (letterlijk) om alle mogelijke behandelingen te krijgen. Ze vragen dit zelf.’ Bernadette Stevens: ‘Voor sommige patiënten is kunstmatige voeding ook een aanleiding om in het ziekenhuis te blijven. Hier voelen ze zich veilig en omringd. Verpleegkundigen merken op dat, in tegenstelling met wat je zou verwachten, patiënten, bv. rond de Kerstperiode, extra moeite doen om ‘thuis’ in het ziekenhuis te blijven. Patiënt en familie zijn dan immers zeker van voldoende omkadering.’
Lutgart De Pourcq: ‘Een Zweedse studie uit 2005 toont aan dat thuis-TPN zelfs een bepaalde vorm van stress wegneemt. Ik vond dit een verrassend resultaat. Een aantal familieleden werd bevraagd rond hun ervaring met home-TPN (bij palliatieve kankerpatiënten). Door de kunstmatige toediening van voeding vielen de zorgen in verband met de voeding weg. Er werd, in de ogen van de naasten van de patiënt, aan alle voedingsnoden van de patiënt voldaan, daarover moesten ze zich dus niet bekommeren. De familieleden gaven aan dat dit een positief effect had op de levenskwaliteit, het lichaamsgewicht, het energiepeil en de activiteiten van de patiënt. Als negatief effect van de home-TPN kwamen beperkingen in hun familiaal en sociaal leven naar voor. Maar, opmerkelijk, globaal werd deze vorm van voeding positief ervaren.’ Bernadette Stevens: ‘Ik denk dat we allemaal de verhalen kennen van palliatieve patiënten en hun zin voor vis, aardbeien,… De familie wil ontzettend graag aan die wensen tegemoetkomen, als eindelijk de gegeerde aardbeien bemachtigd zijn… is de goesting weg bij de patiënt.’ Speelt in de overwegingen rond het opstarten van (home-)TPN de kostprijs een rol? Is hierin dan geen ‘klasse-verzorging’ merkbaar: wel mogelijk voor degenen die dit kunnen betalen en de anderen vallen uit de boot? Lutgard De Pourcq: ‘De totale kostprijs van parenterale voeding thuis (materiaal, vitamines, werkkost,…) bedraagt ongeveer 125
euro per dag aan de gemeenschap. De patiënt betaalt hiervoor welgeteld 0,62 euro uit eigen zak! Wanneer je deze voeding opstart voor 1 week dan is dit zinloos en ben je maatschappelijk onverantwoord bezig. De filosofie achter deze bijna volledige terugbetaling is dat home-TPN gezien wordt als geneesmiddel en dat door de mogelijkheid om dit thuis toe te dienen er een ziekenhuisopname vermeden kan worden.’ Bernadette Stevens: ‘TPN is, op financieel vlak een cadeau voor de patiënt. Terwijl de patiënt intraveneuze vochttoediening wel voor een groot deel zelf moet betalen, inclusief het materiaal. Maar, zoals reeds gezegd, patiënten willen soms ver gaan, ook financieel. De twee snelheden in de geneeskunde die we nu soms opmerken zijn vooral op te merken in de niet terugbetaalde chemo-kuren.’ Het financiële vormt geen barrière in de toediening van TPN. Zijn er andere grenzen, bv. leeftijd? Lutgart De Pourcq: ‘Neen, de leeftijd van de patiënt speelt geen rol. Er gaan nochtans weinig bewoners terug naar hun woon- en zorgcentrum met TPN. Maar wanneer de medisch adviseur TPN goedkeurt, dan wordt deze terugbetaald. Ook al wordt bv. de palliatieve thuiszorgpremie toegekend aan de patiënt. Ik denk nochtans dat het nuttig en relevant zou zijn mocht er meer onderzoek gebeuren naar het gericht en verantwoord gebruik van TPN. Ik ben hiervoor alvast vragende partij!’
Deze nieuwsbrief kwam tot stand dankzij de medewerking van : Dr. Herman Baeyens, Ingrid Bevers, Jan Coel , dr. Johan Coppens, Lieve Degeest, Karen De Meerleer, Ria Vandermaesen en Kris Versteele.
4de VLAAMS CONGRES PALLIATIEVE ZORG DONDERDAG 31 MEI 2007 Een initiatief van de Werkgroep Research van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, in samenwerking met de Vlaamse Universitaire Centra, Domus Medica en Panal vzw.
VOEDING – VOCHT IN DE PALLIATIEVE ZORG : LEVEN GEVEN ! LEVEN GEVEN ?
Programma 13u00 – 13u45 14u00 – 14u15 14u15 – 14u35
14u35 – 15u00 15u00 – 15u20 15u20 – 15u45
15u45 – 16u15 16u15 – 16u35 16u35 – 17u20
17u20 – 17u40 17u40 – 18u40 18u40 - 19u50
19u50 – 20u00
Ontvangst – aanmelding – registratie Welkom – Inleiding 4de Vlaams Congres Palliatieve Zorg Prof. dr. Johan Menten Amuse-Gueule Inspinazie All Round: Op een bedje van improvisatietheater, afgewerkt met uw eigen suggesties, prikkelt Inspinazie uw smaakpapillen met een startbuffet van bitterzoete scènes. Is vocht evident? Dr. Noël Derycke Voedsel- en vochttoediening op palliatieve zorgeenheden: een empirische studie. Patricia Claessens Vochttoediening in RVT: Denk niet zwart-wit … een casus. Annemie Delaruelle Indicaties en praktische uitvoeringen. Dr. Johan Van den Eynde Koffiepauze Hulp bij de maaltijd…!?! Verpleegkundige mijmeringen. Lieven De Maesschalck Beleid ten behoeve van het afbouwen van voeding en vocht: voorbeeld van een Nederlandse situatie. Dr. Kitty Claassens Tussen zonde-voeding en hard-vochtigheid: eet-ische afwegingen. Dr. Marc Desmet Broodjespauze Actuele ontwikkelingen in de palliatieve zorg : De goede dood: hoe onderzoeken we dat? Prof. dr. Bart Van den Eynde Ervaringen van verpleegkundigen met patiënten die kiezen voor versterven. Prof. dr. Johan Menten Behandeling van huidirritaties door medicamenteuze kleefpleisters. Dr. Johan Van den Eynde Ervaringen van verpleegkundigen met terminaal delirium. Trudie Van Iersel Hoe ervaren nabestaanden en huisartsen de palliatieve zorg bij ALS-patiënten in Vlaanderen? Prof. dr. Johan Menten Hoe nauwkeurig moet de glycemie geregeld zijn bij de palliatieve patiënt? Dr. Senne Mulie Afsluiting Prof. dr. Johan Menten en dr. Senne Mulie
