22

Laat je niet Lymen Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Uitgave 2/2009

Van de voorzitter/3 Algemene Ledenvergadering 23 mei 2009/4 Kritiek op samenstelling commissie bij

herziening IDSA-richtlijnen/6

Een ziekte die genegeerd wordt: wanneer richtlijnen onevenwichtig zijn, lijden de patiënten/8

Lyme activisme?/12 Boekbespreking Cure Unknown: Inside the Lyme epidemic/15 Ontwikkelingen CBO-richtlijnherziening Lyme-borreliose/16 Rubriek patiëntenverhalen: Academisch ziekenhuis weigert onderzoek en behandeling/18 Jongerenpagina: Vakantie/20

Conferentie Lyme-borreliose in Tabarz/22 Het ledenforum is in de lucht!/24 Rubriek Flitsen/26

Colofon Bestuur: Sybe de Lint, Voorzitter Petra Poppen, Secretaris Evert Duim, Penningmeester Heleen Hutink, Voorlichting Robert Mast, Registratie en websitebeheer Miranka Mud, Redactiecommissie Gracia Pekel, Steungroep arbeidsongeschiktheid Leo Springer, Evenementen Ledenadministratie: Ledenadministratie Ned. Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) Stationsstraat 79 G 3811 MH Amersfoort E-mail: [email protected] Opzeggingen graag schriftelijk vóór 1 november Correspondentie richten aan: Secretariaat NVLP Stationsplein 6 3818 LE Amersfoort Telefoon 072-5647215 Voor algemene informatie: Infolijn Ziekte van Lyme: Telefoon 0900 2100022 (€ 0,25 per minuut) Internet www.lymevereniging.nl Donaties: Uiteraard kunt u de NVLP ook financieel steunen. Uw gift kunt u overmaken op postbankrek.: 35.04.330 t.n.v. Ned. Ver. voor Lymepatiënten Bulletin ‘Laat je niet Lymen’: Redactie Miranka Mud en Gracia Pekel Basisontwerp Studio Koelewijn, Den Haag Opmaak en druk Graphitaal, Zutphen Het bulletin verschijnt vier keer per jaar aan het eind van elk kwartaal. Kopij uiterlijk 6 weken voor verschijning sturen naar: Redactie ‘Laat je niet Lymen’ Stationsstraat 79 G 3811 MH Amersfoort Telefoon 035-5260748 E-mail [email protected] © 2009 NVLP / Aan de inhoud van dit bulletin kunnen geen rechten worden ontleend 2

Laat je niet Lymen 2/2009

Van de voorzitter Beste leden en donateurs, Wanneer ik op Goede Vrijdag dit artikel schrijf en het voorjaarszonnetje zijn werk doet in mijn werkkamer en de map NVLP belicht, voel ik me gesterkt om dit werk te doen. Wij voelen ons ook gesteund door alle reacties van de leden en donateurs. Velen spreken hun waardering uit voor de inzet van alle vrijwilligers en bestuur. We zijn dan ook heel dankbaar, dat er zo meegeleefd wordt. Momenteel lopen er bijzonder veel activiteiten en een volledige overzicht zal ik u dit keer besparen. Hopelijk was u op de Algemene Leden Vergadering (ALV) van 23 mei jl. en weet u inmiddels al veel en veel meer. ‘Graag’ wil ik een ander probleem aan u voorleggen: We proeven een trend dat behandelend artsen van Lyme niet graag bekend worden gemaakt. Sommigen trekken zich terug uit onze ‘artsen’-aanbevelingslijst, anderen mogen niet meer van hun ziekenhuis. Een heel vreemde en nare situatie, waardoor wij genoodzaakt zijn om onze leden te adviseren om voor behandeling dan maar naar het buitenland te gaan! Natuurlijk is dit een vreemde zaak en ongepast, wanneer je leeft in zo’n welvaartsstaat als Nederland, maar het is gewoon niet anders! Onderschrijven van onze petitie op www.lymevereniging.nl wordt daardoor nog urgenter. Inmiddels hebben we de werkgroep Buitenland opgericht, die ons hierbij steunt met een overzicht van hoe het in andere landen geregeld is, inclusief een overzicht van de behandelend artsen en dergelijke. Daisy Wagemaker en haar werkgroepleden voeren dit traject uit en bewaken de actualiteit. De NVLP laat het er niet bij zitten. Wij willen voor Nederland een platform van behandelend specialisten/artsen, die de confrontatie niet schuwt. Zo’n groep artsen moet zich dan ook volledig gesteund en ingedekt voelen door de NVLP. We komen hier spoedig op terug. Sybe als deelnemer van een werkbezoek Stedenband Dordrecht Zuid-Holland - Dordrecht Zuid-Afrika. Hier brengt hij een bezoek aan het Stimulation Centre, waar mensen met een verstandelijke beperking een daginvulling krijgen.

Ter afsluiting wil ik u nog enkele mededelingen en een verzoek doen: – Het HOB (ons centraal punt) is inmiddels verhuisd naar Stationsstraat 79-G, 3811 MH Amersfoort. N.B. telefoonnummers zijn gelijk gebleven. – 11 mei jl. bestond de NVLP 15 jaar. – Zaterdag 19 september a.s. is er een ledendag: U bent van harte welkom! – Verzoek: Onderschrijf en teken, maar dit geldt ook voor uw familie, vrienden en kennissen, de petitie op: www.lymevereniging.nl T.b.v. het maximale resultaat bij de petitie is Stichting de Ombudsman bezig met een onafhankelijk onderzoek rond Lyme. Hiervoor wordt een enquête ontwikkeld om de gehele problematiek bij Lyme in beeld te brengen. Wij sturen u deze enquête op wanneer deze klaar is. Alvast het verzoek om loyaal mee te doen en de enquête in te vullen, uw privacy is gewaarborgd! N.B. Laat deze enquête of een kopie ook invullen door andere lymepatiënten in uw omgeving, die niet zijn aangesloten bij de NVLP. Met dank, hartelijke groet en ik wens u een heel goede ‘gezonde’ zomerperiode. Tot 19 september a.s. in Amersfoort. Sybe de Lint, Voorzitter NVLP

3

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Algemene Ledenvergadering 23 mei 2009 Zaterdag 23 mei 2009 heeft weer de jaarlijkse

de zaal: Het verzoek om een afkortingenlijst (HOB, CBO,

Algemene Ledenvergadering plaatsgevonden.

etc.) op te nemen voor de mensen die niet over internet beschikken.

Bezetting: Heleen, Sybe, Petra, Gracia, Robert, Leo. Miranka was door ziekte afwezig.

Financieel jaarverslag 2008

In de zaal waren ook Ute Fischer (Borreliosebund) en

Evert gaf uitleg dat er in het financieel jaarverslag van

Hans Jonker (bestuursondersteuner HOB) aanwezig.

2008 veel liquide middelen en een relatief hoge crediteuren-

De opkomst bij de ALV was weer als vanouds. Er waren

stand te vinden zijn t.g.v. vertraging in de betalingen door

ongeveer 60 mensen.

de penningmeesterswisselingen.

Nieuwe bestuursleden

Bij de begroting voor 2009 springen de begrotingen voor

Na de snelle penningmeesterswisselingen heeft Evert

bestuursondersteuning, vrijwilligerscoördinatie en werk-

Duim zich kandidaat gesteld als penningmeester. Hij is zelf

groep politiek eruit. Er is nog niet voorzien in een apart

lymepatiënt, heeft een financiële achtergrond en heeft de

reclame/mediabudget. Op dit moment is onze strategie

penningmeestersrol al opgepakt. Hij wil het voor langere

meeliften met momenten waarop Lyme toch al in het

termijn doen. Er volgt een applaus en bij zorgvuldig navra-

nieuws komt.

gen van Sybe blijkt niemand bezwaar te hebben.

Wel hebben we bij een subsidieaanvraag de ambitie geuit qua ledental te willen stijgen naar 3100. Om dat te halen

Sociaal jaarverslag 2008

zouden we iedereen willen verzoeken patiënten die nog

Petra las de inleiding voor. Het sociaal jaarverslag werd

geen lid zijn te vragen lid te worden. De jaarverslagen zijn

geaccordeerd per acclamatie, met één opmerking vanuit

na te lezen via de website. Kascommissie Op 16 april is de kascommissie, bestaande uit de heren Oosterom en Ietswaard, bijeen geweest om de financiën te beoordelen. De financiën geven een goed beeld, zijn goed toegankelijk en zorgvuldig verzorgd. Decharge getekend 16 april 2009. Evert noteert de nieuwe kascommissieleden. CBO-herziening Bij afwezigheid van Alexander en Miranka leest Gracia, betrokken bij de CBO-werkgroep Lyme & arbeid, voor hoe het CBO-traject verloopt. Grote lijn is dat we niet kunnen beloven dat de richtlijn ook precies zal worden zoals wij dat wensen omdat er meerdere partijen bij betrokken zijn. We verwachten wel dat de nieuwe richtlijn, dankzij artsen die meedenken,

4

Laat je niet Lymen 2/2009

maar zeker ook dankzij de grote inzet van Alexander, miranka en Gracia, een verbetering zal zijn t.o.v. de huidige. Werkgroep politiek & de petitie Na de pauze was het tijd voor Diana Uitdenbogerd. Ze vertelde over de complexiteit van het Lymeprobleem en verschillende invalshoeken om de omvang van het probleem getalsmatig uit te drukken. Via het samenstellen van een LJNL-special gericht aan de politiek hopen we de spelers in de politieke arena al wat op te warmen voordat de petitie wordt aangeboden. We zijn al over de helft, maar alle hulp bij het verzamelen van handtekeningen is welkom. Uitleg ledenforum Robert legde kort uit wat er allemaal voor nieuwe mogelijkheden zijn met de in de ALV-uitnodiging toegestuurde logingegevens, zoals deelnemen aan het ledenforum. Ook is het zinvol nog eens te kijken of de gegevens die de vereniging van u heeft wel kloppen en kunt u meteen aangeven of u in het vervolg met automatische incasso wenst te betalen, de verwerking daarvan is goedkoper. Borreliose Bund Deutchland Tot slot gaf Ute Fischer een beeld van de Borreliosebund (http://www.borreliose-bund.de). De borreliosebund heeft minder leden dan onze vereniging, krijgt minder subsidie en leden betalen het dubbele. In Duitsland zijn ongeveer 200 artsen verenigd in de Borreliosegesellschaft, die gezamenlijk opereren om elkaar en lymepatiënten te ondersteunen. Zij streven naar betere diagnose en behandeling. Ute wilde nog aandacht voor de persconferentie op internet: www.borrelioseforum.de/cms/downloads/ Pressekonferenz.wmv Sybe sloot de vergadering met het ontkurken van een fles op het 15 jarig bestaan van de NVLP. Robert Mast

5

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Kritiek op samenstelling commissie bij herziening IDSA-richtlijnen De IDSA-richtlijnen voor de diagnose en behan-

buitengesloten en dat wetenschappelijk bewijs werd ach-

deling van de ziekte van Lyme werden in het

tergehouden. Dit onderzoek van de procureur-generaal

jaar 2000 in de Verenigde Staten uitgebracht.

resulteerde in een schikking waarin de IDSA werd

Deze richtlijn is vergelijkbaar met de CBO-

gedwongen opnieuw een commissie samen te stellen die

richtlijn in Nederland. In november 2006 werd

evenwichtig en vrij van belangenverstrengeling was; dit

een herziening gepubliceerd door een comité

zou onder toezicht van een ombudsman gebeuren, om de

van veertien IDSA-commissieleden. In reactie

belangenverstrengeling te monitoren. Er werd bij de selec-

op deze herziening is een stroom van kritiek

tie van de commissieleden geen inbreng toegestaan van

gekomen van zowel artsen als lymepatiënten

patiënten of behandelende artsen.

en lymepatiëntenorganisaties. Een onderzoek door een procureur-generaal naar het ontwik-

“Deze situatie is een compleet déja vu”, zegt de voorzitter

kelingsproces van de IDSA-richtlijnen werd in

van de LDA (Amerikaanse patiëntenvereniging), Pat Smith,

gang gezet. Het onderzoek van de procureur-

over de nieuw samengestelde commissie. “Alle artsen die

generaal Richard Blumenthal bracht ernstige

de ziekte van Lyme behandelen en voor een plek in de

procesmatige fouten aan het licht bij het vast-

commissie solliciteerden, werden afgewezen, omdat ze

stellen van de richtlijn voor de ziekte van

conflicterende belangen zouden hebben als ze meer dan

Lyme. Hierop heeft de IDSA toegezegd de richt-

$10.000,- verdienden aan het behandelen van Lyme. Ze

lijn te herzien en een onafhankelijke

verwarren echter het helpen van patiënten met ‘echte’

bemiddelaar aan te stellen. Hieronder volgen

conflicterende belangen zoals belang bij laboratoriumtes-

de reacties van lymepatiëntenorganisaties en

ten en vaccins en banden met verzekeraars, zoals in de

een lid van het Congres over de samenstelling

oorspronkelijke commissie voorkwam. Artsen die lymepa-

van de nieuwe IDSA-commissie voor deze her-

tiënten behandelen begrijpen wat hen beter maakt.”

ziening. Advocaat Lorraine Johnson van de CALDA (vereniging voor de ziekte van Lyme in California en onderdeel van de Lyme-organisaties: nieuwe commissie voor de

LDA) legt uit: “Het probleem is dat de conclusies van een

IDSA-richtlijnen is onevenwichtig en bevooroor-

commissie meestal een weerspiegeling zijn van de samen-

deeld. Lid van het Congres (Senaat en Huis van

stelling van de commissie. Dat is de reden dat een

Afgevaardigden in de VS) en patiëntenverenigin-

commissie evenwichtig moet zijn en voorstanders van

gen uiten hun zorgen

verschillende opinies moet bevatten. Het uitsluiten van de visies van artsen die de ziekte van Lyme behandelen,

Greenwich, Connecticut, 28 januari 2009.

slaat nergens op en maakt de commissie onevenwichtig en bevooroordeeld.”

6

Patiëntenverenigingen uiten hun zorg en teleurstelling over

De huidige richtlijnen van de IDSA adviseren tegen het

de nieuwe commissie voor de herziening van de IDSA-

behandelen van Lyme langer dan enkele weken, tegen het

richtlijn voor de ziekte van Lyme (IDSA: Amerikaanse

gebruik van bepaalde antibiotica en zelfs tegen supple-

Vereniging voor Infectieziekten). Artsen die patiënten met

menten. De richtlijnen zijn zo beperkend dat artsen niet is

chronische Lyme behandelen zijn namelijk van deelname

toegestaan hun klinische oordeel te gebruiken bij de

aan de commissie uitgesloten. Afgelopen mei had de

diagnose en behandeling van patiënten met de ziekte van

procureur-generaal van Connecticut vastgesteld dat bij de

Lyme. De nieuwe commissie zal controversiële aanbevelin-

commissie voor de IDSA-richtlijnen voor de behandeling

gen in de richtlijnen herzien, om vast te stellen of er

van de ziekte van Lyme sprake was van belangenverstren-

voldoende wetenschappelijk bewijs is dat de aanbevelin-

geling, dat mensen met afwijkende opvattingen werden

gen ondersteunt.

Laat je niet Lymen 2/2009

dat wetenschappelijk bewijs eerlijk wordt gewogen, wat zou moeten resulteren in nieuwe richtlijnen die duizenden kinderen en hun families zouden helpen. De verenigingen vinden dat lymepatiënten meerdere opties voor behandeling aangeboden zouden moeten krijgen, waaronder het gebruik van antibiotica voor langere periodes. Net als op andere gebieden waar de wetenschap nog in ontwikkeling is, zouden patiënten keuzes moeten Diane Blanchard, medevoorzitter van Time for Lyme (orga-

hebben en zou het gebruik van klinische beoordeling door

nisatie die onderzoek, onderwijs en wetgeving bevordert)

behandelende artsen aangemoedigd moeten worden.

in Connecticut stelt: “Behandelend artsen moet worden

Studies naar chronische Lyme tonen een mislukkingsper-

toegestaan hun patiënten klinisch te beoordelen, juist

centage van 26% tot 50% aan bij de behandeling met

vanwege de complexiteit van tekenziekten. Er zijn meer-

korte antibioticakuren zoals momenteel aanbevolen door

dere artsen in het land die deskundig genoeg zijn om de

de IDSA.

gevolgen van coïnfecties te herkennen in hun diagnose en bij de behandeling. Sommigen behandelen al tien tot

De LDA (www.lymediseaseassociation.org),

twintig jaar patiënten met Lyme en hebben tientallen

CALDA (www.lymedisease.org),

duizenden uren praktijkervaring; desondanks werden deze

en Time for Lyme (www.timeforlyme.org).

artsen niet voor de commissie geselecteerd.” Vertaling: Madelon Grant Christopher Smith, lid van het Congres (voor New Jersey), medevoorzitter van een fractie van politieke afgevaardigden voor de ziekte van Lyme, zei tegen de patiëntenverenigingen: “De schikking die met de IDSA is getroffen vereist een evenwichtige nieuwe commissie, met verschillende soorten ervaring, waaronder klinische ervaring met de behandeling van de ziekte van Lyme. Ik deel de zorgen die zijn geuit over de uitsluiting van artsen die chronische Lyme behandelen en over de samenstelling van de commissie. Ik weet dat ik word gesteund door collega’s uit het Congres in onze hoop en verwachting dat de herziening van de IDSA-richtlijn met het hoogste niveau aan integriteit en expertise wordt uitgevoerd. Niets minder dan dat zal de rechten en het welzijn van de patiënten beschermen. We zullen dit doorlopende proces continu in de gaten blijven houden.” De drie verenigingen hopen echter nog steeds dat de commissie zijn verantwoordelijkheid serieus zal nemen, aangezien zij nu de kans heeft de diagnose en behandeling van patiënten met de ziekte van Lyme overal te verbeteren. Lymepatiënten rekenen op hen om te zorgen 7

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Een ziekte die genegeerd wordt: wanneer richtlijnen onevenwichtig zijn, lijden de patiënten In oktober 2006 publiceerde de IDSA (Ameri-

geval gezien door patiënten. Zij kwamen steeds meer in

kaanse Vereniging voor Infectieziekten) een

opstand hiertegen. De IDSA zette echter zijn hakken in het

update van de richtlijnen voor de klinische

zand en veegde de bezwaren weg: het was niet zo’n

praktijk van de ziekte van Lyme. In het docu-

belangrijk punt, zeiden ze in reactie op deze aanklachten,

ment werd één kant van de discussie over

want late Lyme kwam zelden voor en werd vrijwel altijd

Lyme, die de gemoederen in de medische

genezen met 28 dagen doxycycline.

gemeenschap al dertig jaar bezighoudt, voor de vuist weg afgewezen: namelijk de vraag of

Verontwaardigd lanceerde Richard Blumenthal, procureur-

de meest zieke patiënten na 28 dagen antibio-

generaal van Connecticut, een antitrust-onderzoek naar

tica zijn genezen, of dat ze langere behandeling

de IDSA en diens richtlijnen, vanwege de uitsluiting van

nodig hebben om te genezen. In plaats van de

afwijkende medische opinies. De auteurs hadden teveel

discussie te erkennen of wetenschappelijk

belangen bij het behouden van de huidige status van de

bewijs van de voor- en tegenstanders van lan-

richtlijnen, vond Blumenthal – van hun professionele

gere behandeling tegen elkaar af te wegen,

status, tot financiële verdiensten aan patenten, tot de

werd in de richtlijnen uitsluitend verwezen

continuering van subsidies. Blumenthal vond de belangen-

naar gebrekkige studies die slechts één kant

verstrengeling van de IDSA zeer ver gaan:

van het verhaal presenteren. Zonder voldoende

commissieleden adviseerden grote farmaceutische bedrij-

onderbouwing stelde de IDSA dat de discussie

ven en bezaten Lyme-gerelateerde patenten; ze ontvingen

definitief was opgelost. In één klap beperkten

vergoedingen als getuige-deskundigen in zaken omtrent

deze richtlijnen de behandeling, noemden deze

medische fouten en in burgerlijke en strafzaken met

beperkte behandeling een remedie voor de

betrekking tot de ziekte van Lyme; en ze werden betaald

ziekte van Lyme en sloten sommige van de

door verzekeraars om Lyme-gerelateerde claims af te

meest ernstig zieke patiënten voor altijd uit

wenden en af te wijzen. Van de veertien auteurs ontvingen

van de diagnose ‘Lyme’.

negen geld van vaccinmakers en vier werden betaald om testen te ontwerpen: producten die waarschijnlijk meer

Door een scheidslijn te trekken tussen de ziekte van Lyme

winst zouden opleveren als de definitie van Lyme onveran-

volgens hun beperkende definitie en de vele patiënten die

derd zou blijven.

nu buiten die definitie vallen, sluit de IDSA veel zieken uit van een diagnose. Terwijl patiënten met opgezwollen

“Deze richtlijnen werden opgesteld door een commissie

knieën en positieve testresultaten binnen de diagnostische

die in essentie afwijkende medische opvattingen buiten-

definitie vallen, zijn patiënten met meer subjectieve symp-

sloot. De IDSA is vermoedelijk een non-profit organisatie,

tomen als vermoeidheid, verwardheid, geheugenverlies en

maar zulke organisaties kunnen nog steeds gebruikt

pijn, van die diagnose uitgesloten – zelfs na een positieve

worden om gezonde concurrentie onmogelijk te maken”,

uitslag van de controversiële, beperkte Westernblot-test,

zegt Blumenthal. “Dit is niet theoretisch, het gaat hier over

die als weinig verfijnd wordt gezien in vergelijking met de

dollars en centen.”

1

technieken van genomica en proteomica2 die momenteel in zwang raken.

De IDSA ontkende natuurlijk iedere belangenverstrengeling en stelde dat haar artsen onmogelijk konden

De beperkingen van de diagnostiek en het gebruik van

verdienen aan de goedkope, korte-termijn antibioticabe-

primitieve testmethodes hadden tot gevolg dat in iedere fase van de ziekte, patiënten onopgemerkt bleven. Een vroege, goed behandelbare ziekte werd een late, moeilijk te behandelen ziekte bij patiënten, die door de mazen van het net van de richtlijnen vielen – zo werd het in ieder 8

Laat je niet Lymen 2/2009

Genomica is de studie van genomen, waarbij een genoom een (sub)set van genen is van een cel of organisme. 2 Proteomica is de studie van het proteoom: alle eiwitten (proteïnen) van een organisme of een deel van een organisme (zoals een orgaan, een cel of een subcellulaire structuur). 1

handelingen die ze voorschrijven. Deze oneerlijke ontkenning negeerde het feit dat de commissieleden profiteerden van subsidies, een geldstroom die hun laboratoria rechtstreeks in staat stelde vaccins en testmethodes te ontwikkelen en bedrijfjes op te richten, die allen waren gebaseerd op hun beperkende definitie van Lyme. De IDSA stelde dat méér subsidies zouden binnenstromen wanneer ze zouden toegeven dat de ziekte van de patiënten ernstiger was, wat inderdaad waar is – maar het geld zou dan waarschijnlijk niet aan de huidige belanghebbenden ten goede komen. Vorig jaar bereikten de IDSA en Blumenthal een overeenkomst: de commissie voor de richtlijnen voor de ziekte van Lyme zou opnieuw worden samengesteld en leden met conflicterende belangen

voorkomen worden, stelde het onderzoek van het CDC,

zouden geen zitting meer kunnen nemen in de nieuwe

niet de 85% die de IDSA beweert.

commissie. En dan is er het onderzoek van professor Stephen De nieuwe commissie baart echter ook zorgen, met name

Barthold, onderzoeker diergeneeskunde en hoofd ‘compa-

omdat niet één van de leden chronische patiënten behan-

rative medicine’ aan de Universiteit van Californië in Davis.

delt – dat wil zeggen patiënten die om welke reden dan

Barthold is één van de meest zuivere wetenschappelijke

ook ziek blijven na de korte behandeling. Richtlijnen voor

onderzoekers die je kunt tegenkomen. Hij en zijn collega’s

behandeling geven een consensus weer, maar ze zullen

zijn tot de conclusie gekomen dat wanneer Lyme te laat of

geschreven worden door mensen die geen contact en

onvoldoende behandeld wordt, het een chronische ziekte

ervaring hebben met de meest zieke patiënten.

kan worden, waarbij kleine hoeveelheden spirocheten zich in het weefsel kunnen nestelen als collageen, sluimerend

De commissie is opnieuw samengesteld en nu zij samen-

aanwezig en resistent tegen medicijnen. Welke cytokines3

komen, wil ik graag één verzoek doen: bestudeer deze

en chemokines4 worden aangemaakt bij de immuunres-

keer het wetenschappelijk onderzoek echt grondig. Nieuw

pons op deze infectie en welke intracellulaire

onderzoek dat gepubliceerd werd in toonaangevende

golfbewegingen worden daardoor in gang gezet? Kunnen

tijdschriften zoals de Proceedings of the National Aca-

deze kleine hoeveelheden moleculen, veroorzaakt door

demy of Sciences en de Emerging Infectious Disease,

sluimerende spirocheten, de gezondheidsklachten van

spreken de huidige conclusies van de commissie tegen en

chronische patiënten verklaren? Onderdrukken antibiotica

dagen ze uit tot een kritische blik. Wees hier niet blind

deze immuunrespons door de hoeveelheid spirocheten

voor!

klein te houden? Zouden we nieuwe antibiotica kunnen vinden die de resterende spirocheten kunnen uitroeien, of

Belangrijk nieuw werk van het CDC spreekt het huidige

nieuwe immunologische behandelingen om de golfbewe-

standpunt van de IDSA over profylaxis tegen, welke

gingen van cytokines te stoppen?

inhoudt dat een enkele dosis van doxycycline iedere infectie zal voorkomen. Nord Zeidner, immunoloog van het CDC, heeft dit standpunt onderzocht, en concludeerde dat de statistieken gebrekkig waren en de resultaten vertekend. Slechts 20% van de gevallen kon op deze wijze 9

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

3 Cytokine

is een proteïne die een rol speelt in de immuunafweer. zijn een familie van structureel verwante cytokinen.

4 Chemokines

Misschien wel het belangrijkste nieuwe onderzoek is de

en Westernblot-tests, omdat we ons niet eens bewust

studie naar genetische varianten, verricht door prestigi-

waren van hun bestaan. Maar ze zullen de bepalende

euze instellingen zoals SUNY Stony Brook, de Universiteit

‘markers’ blijken te zijn voor infectie met de ziekte van

van Californië in Berkeley en de Universiteit van Californië

Lyme. Misschien zullen mensen die negatieve testresulta-

in Irvine. Er zijn wereldwijd honderden stammen van de

ten hadden met de oude testen, positief blijken te zijn

bacterie, volgens de experts die ik heb gesproken. Het

wanneer we naar de juiste, bepalende markers zoeken”,

meest relevant is het probleem van de zich verspreidende

voegt hij daar aan toe.

ziektes. Van de twintig stammen die aan de oostkust voorkomen en in Stony Brook zijn bestudeerd, zijn slechts

Deze benadering zou de ogen openen bij het onderzoek

vier varianten in staat ziekte te veroorzaken en veroorza-

naar Lyme en de kokervisie die decennialang heeft

ken tien alleen maar huiduitslag.

geheerst teniet doen. “Ik wil niet kritisch zijn over het verleden, maar tegenwoordig is er meer mogelijk”, zegt

De conclusies van dit onderzoek zijn groot. Eén van de

Luft.

meest belangrijke consequenties is, dat als slechts vier van de twintig bacterie-stammen gedissemineerde (uitge-

Bij het verdedigen van hun standpunten hebben de con-

zaaide) infecties veroorzaken, het onderzoek naar de

servatieve stromingen voortdurend hun wetenschap

behandeling van vroege Lyme vanaf de jaren tachtig tot

teweergesteld tegen de anekdotische verhalen van hele

aan nu, dat zich baseert op de huiduitslag en waaraan de

zieke patiënten, alsof de steriele ‘objectiviteit’ van de één

IDSA veel waarde hecht, grondig moet worden hergewaar-

de pure wanhoop van de ander af kan troeven en dus

deerd. Reken maar na: het zou onmogelijk zijn

bewijst dat ze gelijk hebben. Dit is een makkelijke manier

onderzoeksresultaten te accepteren, die ervan uitgaan dat

om zich ervan af te maken. De oorspronkelijke commissie-

100% van de gevallen van de Lyme-huiduitslag (EM) door

leden van de IDSA moeten stoppen hun keurige, maar

het lichaam verspreidende infectie kunnen veroorzaken,

gebrekkige studies te vergelijken met het werk van som-

wanneer dat bij een groot gedeelte niet opgaat. Sommige

mige artsen die worden bestreden. Ze moeten worden

klassieke studies naar Lyme claimen zeer hoge genezings-

gedwongen hun studies te vergelijken met andere universi-

percentages voor vroege infectie; maar als de betreffende

taire onderzoekers. De nieuwe commissieleden zullen het

stam er een is die alleen huiduitslag kan veroorzaken, zou

werk van hun voorgangers aan deze ‘second opinion’

zelfs sinaasappelsap voor ‘genezing’ zorgen. Geneest de

moeten onderwerpen, als ze werkelijk de klus willen

aanbevolen behandeling werkelijk vroege binnendringende

klaren. Omdat ik het land (de VS) zes jaar lang heb

infecties, zoals de IDSA stelt? Of wekt genezing van stam-

bereisd om wetenschappers te interviewen voor mijn boek

men die uitsluitend huiduitslag kunnen veroorzaken ten

“Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic”, kan ik onom-

onrechte een te positief beeld van de genezingsmogelijk-

wonden stellen dat veel van de toponderzoekers van de

heid bij de behandeling van vroege Lyme?

beste onderzoeksinstellingen ter wereld denken dat de oorspronkelijke IDSA-commissie het niet bij het juiste eind

De antwoorden zijn niet te vinden in de Westernblot-

had.

technologie van de 20ste eeuw, een test die naar huidige standaarden primitief is, maar door de IDSA nog steeds

“Mogelijk kijken we naar het ontstaan van een nieuw

wordt gebruikt als absoluut bewijs van haar gelijk. (De

paradigma voor infectieziekten”, werd me recentelijk verteld

Westernblot voor Lyme is zo gebrekkig dat zelfs de groot-

door Alan Barbour, directeur van de Pacific-Southwest

ste producent hiervan heeft gezegd, dat hij heeft gemerkt

Regional Center of Excellence for Biodefense and Emer-

dat talloze banden nauwkeuriger zijn dan die momenteel

ging Infectious Disease van de Universiteit van Californië

worden gebruikt.) In plaats van te vertrouwen op de

in Irvine en één van de belangrijkste wetenschappers op

gebrekkige technologie van de 20ste eeuw moeten we naar

het gebied van Lyme. Hij is niet de enige.

1ste

de wetenschap van de 2

eeuw kijken, waaronder de

ultramoderne genomica en proteomica, die ons in staat

In het spectrum van wetenschappelijke opinies over deze

stelt de volgorde van ieder gen en iedere proteïne in elke

onderwerpen vertegenwoordigt de oude commissie een

fase van de ziekte van Lyme in kaart te brengen. Met

extreme mening – niet vergeleken met andere artsen op

bewijs van dat kaliber zullen we niet meer hoeven strijden

het gebied van infectieziekten die hen simpelweg volgen,

over de waarheid: we zullen weten hoe alles in elkaar zit.

maar vergeleken met andere wetenschappers, met name de echte onderzoekers die het organisme in hun laborato-

10

“Wat we zullen vinden”, zegt Ben Luft van Stony Brook, “zijn

ria hebben bestudeerd. Het zou gepast zijn als de nieuwe

proteïnes waar we nooit op hebben getest met de ELISA-

commissie de actuele wetenschappelijke stand van zaken

Laat je niet Lymen 2/2009

verder en diepgaander onderzoekt dan de oude commis-

alleen verder onderzoek ons verder zal helpen om alle

sie heeft gedaan, maar ik weet niet zeker of ze dat gaan

patiënten te kunnen genezen. De strijd duurt voort. Maar

doen.

hoewel je het bewijs kan vertekenen in je richtlijnen, kun je de voortgang van de wetenschap niet tegenhouden. Je

We moeten verder – maar zal de nieuwe IDSA-commissie

kan proberen een ziekte te doen verdwijnen – maar met

daarbij helpen? Gezien het verleden van de strijd om

een zichtbaar groeiende epidemie, met steeds meer zieke

Lyme en het politieke spel van de IDSA, lijkt die kans klein.

mensen om je heen, zou je daar werkelijk in willen slagen?

In Connecticut, waar de ziekte van Lyme voor het eerst breed is onderzocht onder de bevolking, graven de beide

Door Pamela Weintraub, 5 februari 2009, in: Emerging Diseases.

partijen zich verder in: mensen die gedachteloos willen

(http://blogs.psychologytoday.com/blog/emerging-diseases)

instemmen met de huidige IDSA-richtlijnen versus mensen die bescherming willen voor artsen die de richtlijnen

Vertaling: Madelon Grant

kritisch uitdagen als patiënten ziek blijven; mensen die zeggen dat we alles over de ziekte van Lyme weten wat er

Pamela Weintraub is de auteur van ‘Cure Unknown: Inside the

momenteel te weten valt versus mensen die zeggen dat

Lyme Epidemic’ en senior redacteur van Discover Magazine.

Lymeziekte is de ‘olifant’ die de geblinddoekte artsen niet als geheel zien

It’s a Fan!- Het is een ventilator! It’s a Spear!- Het is een speer! It’s a Snake!- Het is een slang! It’s a Tree!- Het is een boom! It’s a Wall!- Het is een muur! It’s a Rope!- Het is een touw!

11

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Lyme activisme?

Stigmatisering van patiënten is van alle tijden

Dit alles leidde er toe dat in de jaren vijftig mensen met

en dwingt patiënten in een cultureel maat-

niet mis te verstane symptomen het bezoek aan de dokter

schappelijke rol, waaraan geen ontsnappen

bleven uitstellen uit angst aan de schandpaal te worden

mogelijk is. Ik vroeg me af waarom eigenlijk

genageld. En wie dan toch de diagnose kreeg, wilde nog

niet. Waarom konden wij lymepatiënten niet als

wel eens in de ontkenning schieten, wat de behandeling

één man opstaan en roepen dat het zo niet

ernstig bemoeilijkte. Angst voor pijn, angst voor de dood,

langer kon? Wij herinnerden ons thuis de televi-

maar vooral de angst voor een psychisch wrak te worden

siebeelden van AIDS-activisten in de jaren

aangezien, creëerden volgens Bourke meer ellende dan

tachtig.

de ziekte zelf. Dokter en patiënt gingen een onbespreek-

Met honderd rolstoelen en een paar gezonden

baar complot aan: het K-woord mocht niet vallen.

om ons voort te kruien kwamen we al een heel eind, meende mijn man. Ik wees hem op het

In de jaren tachtig werd Amerika geconfronteerd met een

feit dat zich tot dusver één gezonde bij de

nieuwe ziekte, die, volgens Bourke, een geheel andere

lymevereniging had gemeld, de voorzitter en

respons bij de patiënten opriep dan de struisvogelpolitiek

dat patiënten en hun familieleden dikwijls te

waartoe de kankerpatiënten hun toevlucht hadden geno-

uitgeput waren voor welk uiterlijk vertoon dan

men: AIDS.

ook. Dit kon mijn man, als ervaringsdeskun-

AIDS verdeelde de homoseksuele gemeenschap. De ene

dige, alleen maar beamen. En het feit dat we

groep wierf fondsen voor onderzoek en behandeling, de

kennelijk niet ziek waren, maar slechts aan

andere wilde zo min mogelijk regeringsinterventie in hun

iets tussen de oren leden, maakte het er alle-

privéleven. De regering Reagan, met als prioriteit het

maal niet makkelijker op. Hoe hadden

bezuinigen op de federale kosten en hierin gesteund door

patiënten zich vroeger uit dit soort beladen

religieus rechts, trok daarom maar al te graag de handen

situaties gered?

van het probleem af. Maar het probleem was zichtbaar. En hoe. Daar zorgden

In haar boek ‘Fear, a cultural History’, wijst Joanne Bourke

de patiënten wel voor. Ze kwamen in opstand. Vooral vanaf

erop dat, tot aan het begin van de jaren tachtig AIDS zijn

1987, na oprichting van Act Up (AIDS Coalition to Unleash

intrede deed, kanker de meest gestigmatiseerde ziekte

Power).

van de twintigste eeuw was geweest. Dat had gevolgen

“Ze weigerden zich te gedragen als…. de kankerpatiën-

voor de houding van de patiënten. Kanker was niet alleen

ten…. die in stilte en in het geheim hun ziekte

levensbedreigend, maar verminkend, een aanslag op de

ondergingen. In tegendeel, AIDS-activisten ruilden angst in

identiteit van het individu. Een en ander werd met het afne-

voor woede. Woede vanwege stigmatisering, discriminatie

men van vragenlijsten aan patiënten onderbouwd, waarbij

en de onbeduidende initiatieven van de regering om

men zich niet afvroeg of de vermeende eigenschappen

fondsen ter beschikking te stellen.”2

van de patiënt niet eerder een gevolg dan de oorzaak van

Organisaties van kankerpatiënten leerden snel van de

de ziekte waren.

AIDS-activisten. Ook zij begonnen op te komen voor hun

Eén van de belangrijkste bronnen van de hetze was

belangen en leerden hun doodsangst beter te confronteren

onwetendheid. Wat was de oorzaak van kanker? Je kreeg

door lotgenotencontact.

deze ziekte niet zomaar. Je moest wel een kankerpersoon-

12

lijkheid hebben.

En nu waren ook wij opgeroepen om iets te leren van de

Zelfs Freud, die op middelbare leeftijd kanker in zijn kaak

AIDS-activisten. Door Raphael Stricker en Andrew Lautin,

kreeg, kon niet ontsnappen aan een psycho-analytische

het soort artsen dat het al jarenlang voor ons opnam.

verklaring. Zijn onbevredigende huwelijksleven en het feit

“Nu de moderne medicijnen als een raket de 21ste eeuw

dat Freud dit als het ware had opgepot, manifesteerden

inschieten, kan dit ostracisme3 van lijdende patiënten en

zich nu in een gezwel, meende Wilhelm Reich, een collega1.

de vervolging van andersdenkende zorgverleners niet

Laat je niet Lymen 2/2009

langer worden getolereerd. Lymepatiënten en hun artsen,

Wist van Bennekom dat ‘de macht der doktoren’ in ons

moeten op hun beurt leren van de ervaringen met AIDS,

geval zo ver ging dat zij menigeen overtuigden dat wij aan

waar activisme verandering bracht toen duidelijk werd dat

een ingebeelde ziekte leden?7

niemand luisterde.”4

Patiënten worden heen en weer geslingerd tussen hoop

Wij moesten dus activisten worden. Maar hoe? En welke

en wanhoop. Zullen in medische kringen gerespecteerde

maatschappelijke factoren maakten activisme eigenlijk

Lyme-specialisten ons erkennen? Maar deze tweestrijd

succesvol?

speelt zich af in een vesting, die niet in contact staat met de ivoren toren aan de overkant.

Maatschappelijke belangstelling voor ziektes lijkt onderhevig te zijn aan sociale factoren die niet makkelijk te

Wij zouden dus uit onze vesting moeten komen.

beïnvloeden zijn. Had AIDS kanker ingehaald, kanker wist,

Maar hoe?

gesterkt door de activistische formules van AIDS, op

Of wij nu al met rolstoelen de straat op moeten is voor mij

dubbele winst te komen, stelden zowel Bourke als Susan

nog maar de vraag. Want het romantische beeld van

Sonntag. Het stigma verschoof naar AIDS. Kennelijk, zo

Stricker en Lautin over de effectiviteit van het AIDS-acti-

merkte Susan Sonntag op, is er in een maatschappij maar

visme behoeft enige nuancering. Dat ontdekte ik toen ik

5

plaats voor één stigmatiserende ziekte tegelijk.

het boek ‘And the Band played on‘ van Randy Shilts las. ‘Politics, People and the AIDS Epidemic’ luidde de onderti-

Overigens had de stigmatisering, waar zo voor gevreesd

tel. Het boek beschreef de situatie van 1981 tot 1985. Dus

was door de homoseksuele gemeenschap, het eendrach-

voor de oprichting van Act Up.

tig zoeken naar oplossingen uiteindelijk niet in de weg

Hoe waren de AIDS-patiënten aan geld en wetenschap-

gestaan.

pelijke toewijding gekomen? Wat waren de verschillen met

Bij Lyme stond stigmatisering nu juist elke oplossing in de

onze situatie?

weg. Dat kwam doordat de bron van die stigmatisering niet

De verschillen waren enorm.

kwam uit de maatschappij, maar uit de hoek waar de

Het ging niet eens zozeer om de aantallen, zo bleek, maar

oplossingen vandaan hadden moeten komen: de medi-

om de snelheid van de verspreiding en het drastische

sche sector. En daarbij ging het bij de ziekte van Lyme

verloop van de ziekte. Het vermoeden van besmetting van

meestal niet om leven en dood, maar om kwaliteit van

mens op mens, ook al was de ziekteverwekker onbekend,

leven. Moeilijker te kwantificeren voor een overheid.

was een enorme stimulans geweest om epidemiologische

We maakten weinig kans. Onze stigmatisering was niet,

gegevens bij te houden. Bovendien: de lijders stierven

zoals die bij kanker en AIDS, een oncomfortabele, maar

ongeveer een jaar na de eerste symptomen, dus het ging

noodzakelijke fase. De ontkenning van ons bestaan door

hier om leven en dood.

vooraanstaande medici had ons in een vicieuze cirkel

De homoseksuelen die het voortouw hadden genomen in

doen belanden van discriminatie door de gereputeerde

het vragen om aandacht kenden een hoge graad van

tijdschriften, academische twijfel aan ons ziektebeeld,

organisatie. Zij streden om burgerrechten en hadden dus

verwaarlozing door de media, politieke inertie, geen geld

een solide netwerk, dat zich concentreerde in steden als

voor onderzoek, dus nog meer academische twijfel, nog

San Francisco en New York, precies ook de steden met de

meer gebrek aan aandacht door belangrijke tijdschriften en

meeste zieken.

media, dus helemaal geen geld, want waarom zou de

De slagkracht leek groot. De lobbyisten goed geplaatst,

politiek investeren in een ziekte waarover zoveel en al

diverse organisaties als belangenbehartiger, veel vaardige

zolang twijfel bestond? 1 Bourke

Iris van Bennekom, die het als jarenlang gezicht van de patiëntenbeweging kon weten, meende dat patiënten aan de onderhandelingstafel plaats moesten nemen. Zo zouden ze het nieuwe zorgstelsel naar hun hand kunnen zetten.6 Dat was veel zinvoller dan ontevreden actievoeren. Mee mogen praten over het nieuwe Lyme-protocol paste in zo’n beleid en daar was de patiëntenvereniging actief mee bezig. Maar was dit genoeg, wanneer er geld nodig was voor onderzoek en preventie, wanneer zieken behandeling geweigerd werd, wanneer een ziekte zoveel controverses opriep? 13

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

2005, p 300. Bourke, Fear, a cultural History, 2005, p. 312. 3 Ostracisme is een schervengericht, dat in het oude Griekenland gebruikt werd om burgers uit de polis te weren. 4 Raphael B. Stricker, Andrew Lautin, The Lyme Wars: time to listen, Expert Opin. Investig. Drugs (2003) 12 (10). 5 Susan Sonntag, Illness as Metaphor (1977) and AIDS and its metaphors (1988), Penguin uitgave 1991, p. 101. “In recent years some of the onus of cancer has been lifted by the emergence of a disease whose charge of stigmatization, whose capacity to create spoiled identity, is far greater. It seems that societies need to have one illness which becomes identified with evil, and attaches blame to its ‘victims’, but it is hard to be obsessed with more than one.” 6 Antoinette Reerink, ‘Rechtspositie patiënt is marginaal’, NRC 25 maart 2008. 7 Idem. 2 Joanna

woordvoerders, en met elkaar concurrerende wetenschappers om het retrovirus te vinden dat HIV veroorzaakte.

Lyme activisme

Overeenkomsten tussen de huidige politieke situatie van Lyme en die van AIDS indertijd waren de tijden van economische crisis, de trage raderen van de overheid en het ontbreken van een betrouwbare test om de ziekte op te sporen. Voor het overige leek de situatie van Lyme juist spiegelbeeldig te zijn aan die van AIDS. Een langzame, stille epidemie. Geen hysterie. Geen gezonde wegbereiders, geen lobby, geen concurrerende wetenschappers. Een strijd om kwaliteit van leven, en soms van leven op dood. Ruziënde artsen en strijdbare artsen die het onderspit hadden moeten delven tegen voor mij onzichtbare machten. Symptomen van een complexe multisysteemziekte, die niet onder één enkel specialisme vielen, terwijl zich bij AIDS zeer specifieke symptomen manifesteerden, die goed herkend konden worden. En bovenal: patiënten die zich zo hadden neergelegd bij de onzichtbaarheid van hun ziekte, dat niemand er erg in had dat ze bestonden. Randy Shilts komt, terugblikkend op de eerste onzekere jaren van AIDS, op vragen als: wat had men geprobeerd, wat had men gedaan en vooral, wat had uiteindelijk zin gehad? Het was heel moeilijk geweest om de overheid tot maatregelen over te halen. Daarbij kwamen de raderen van de National Institute of Health en Centres of Disease Control buitengewoon moeizaam op gang. Deze overheidsorganisaties hebben een takenpakket dat te vergelijken is met ons Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieu. Shilts maakt duidelijk dat er in beide instituties ambtenaren met hart voor de kwestie op een logge en

Door Madelon Schröder

onwillige bureaucratie stuitten. Daarbij konden deze ambtenaren niet naar buiten toe tonen dat ze zich als luis in de

Voor Madelon arbeidsongeschikt werd door de ziekte van Lyme,

pels van de overheid gedroegen.

was zij werkzaam als adviseur kwaliteitszorg. En als kunsthistorica. Door haar ziekte is zij in een wereld terechtgekomen die

De lobbies, de bijeenkomsten, de luizen in de pels, het

naast de gewone wereld lijkt te bestaan en er weinig raakvlakken

had geen stroomversnelling veroorzaakt in de beslissin-

mee heeft. Zij levert een vaste bijdrage voor de LJNL op basis van

gen. Pas toen de pers regelmatig aandacht aan het

haar eigen ervaringen.

probleem begon te schenken, waren de zaken ten goede gekeerd. Op het eind van het boek, in 1985, scandeert de menigte in hun zoveelste demonstratie: “De geschiedenis zal uitwijzen dat Reagan het minst heeft gedaan” (History will recall, Reagan did the least of all). Ditmaal omringd door pers. Zichtbaarheid voor de media was een doorslaggevende factor gebleken. Wij zullen uit onze vesting moeten komen en in de media. Act up!

14

Laat je niet Lymen 2/2009

Ru b riek Boekbespreking

Pamela Weintraub, Cure Unknown: Inside the Lyme epidemic

De schrijfster is een ervaren wetenschapsjournalist maar tevens iemand die jarenlang lymepatiënt is geweest, evenals haar twee zonen en echtgenoot. Het boek is het resultaat van grondig journalistiek onderzoek, dat berust op gesprekken of correspondentie met patiënten, dokters, wetenschappers en beleidsmakers, maar ook op bestudering van relevante medische literatuur en op het bijwonen van bijeenkomsten over Lyme. Daarnaast is er het verslag van haar eigen ervaringen als patiënt. Juist die combinatie van professionele distantie én persoonlijke betrokkenheid maakt het lezen zo fascinerend. In de beschreven ziektegeschiedenissen zal ook de Nederlandse patiënt eigen ervaringen kunnen herkennen. Ronduit ontluisterend is het om te zien hoe de controverse over diagnostiek en behandeling van Lyme heeft geleid tot een ware, vuile oorlog tussen de twee ‘partijen’, compleet met o.a. verdachtmakingen en rechtszaken. Zo gaat dat kennelijk in Amerika. Mijn oordeel: van harte aanbevolen! Gerard Burgers Voorzitter MAC (medisch adviescommissie) Op persoonlijke titel

15

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Ontwikkelingen CBO-richtlijnherziening Lyme-borreliose 19 februari 2008 is de herziening van de CBO-

inhoudelijke en organisatorische begeleiding wat niet ten

richtlijn Lyme-borreliose van start gegaan.

goede kwam aan de continuïteit en kwaliteit van het

Zoals u in de voorgaande LJNL’s heeft kunnen

proces. Dit was vervelend voor alle betrokkenen. Daar-

lezen, neemt de NVLP actief deel aan dit her-

naast werd door het CBO als tweede oorzaak

zieningsproces. Wij hopen met deze deelname

aangegeven, de verschillen van mening en van inzicht in

tot een grote verbetering in het diagnose- en

de aanpak van het literatuuronderzoek tussen vooral de

behandelbeleid van de ziekte van Lyme te

patiëntenvertegenwoordigers en commissieleden.

komen.

De patiëntenvertegenwoordigers zijn het met deze tweede aangegeven oorzaak niet geheel eens. Dat gedurende het

16

Inmiddels zijn we aanbeland in de maand mei en zijn er

proces de verschillende meningen over de literatuurstrate-

twee algemene richtlijn-vergaderingen achter de rug. Door

gie en de inhoud van de richtlijn pas duidelijk werden klopt

het CBO is wederom een verlenging aangevraagd van het

o.i. niet. De herziening is nu juist gestart vanwege deze

herzieningsproces tot april 2010 bij de subsidieverstrekker,

verschillen. De herziening is aangevraagd vanwege grote

de organisatie ZonMw. Het CBO raakte het afgelopen jaar

diagnose- en behandelproblematiek naar de mening van

in de knoop. Door een verandering van koers, gingen er

de NVLP, verschillende wetenschappelijke opvattingen,

veel mensen weg en maakte het herzieningsproject Lyme-

geen consensus. De NVLP vindt dat de huidige richtlijn

borreliose ook een aantal personele wisselingen door,

ernstig tekort schiet op een aantal essentiële punten.

waarbij de gaten nu deels door externen zijn opgevuld.

De reden voor de herziening is bij de subsidieaanvraag

Hierdoor liep het proces vertraging op, miste er lange tijd

duidelijk naar voren gekomen en voor alle betrokken

Laat je niet Lymen 2/2009

partijen duidelijk. De patiëntenvertegenwoordiging levert in

stemming is nog niet bereikt, al zijn er bij de werkgroepen

het begin van het proces bij alle subwerkgroepen docu-

persistentie en klinische uitingen al wel vorderingen in die

mentatie in aangaande het standpunt vanuit patiënten-

richting.

perspectief, waar het in de huidige richtlijn o.i. aan ont-

Een voor de NVLP op alle punten ideale richtlijn zal gezien

breekt, en literatuur. Conclusie: van begin af aan is heel

het grote verschil van mening helaas niet haalbaar zijn,

duidelijk wat de mening van de patiëntenvereniging is, wat

ons streven is dan ook een betere richtlijn. Waarbij het

zij wenst in deze herziening, ook aangaande de literatuur-

grote verschil tussen theorie en praktijk meer wordt gedicht

selectie en levert zij een actieve bijdrage. De NVLP wil

en de richtlijn op een aantal punten meer genuanceerd

uiteraard een zorgvuldige literatuurbeoordeling. Dat is ook

wordt en minder dichtgetimmerd. Wij doen er alles aan een

gebruikelijk bij een richtlijn. Wij denken dat het CBO en

zo goed mogelijk eindresultaat te gaan behalen. De toe-

diverse commissieleden dit wellicht anders hebben inge-

komst zal uit gaan wijzen of dit gaat lukken. Wij hopen het

schat. Echter er zijn destijds bijvoorbeeld helemaal geen

met heel ons hart. We zien zeker nog genoeg opening om

literatuurbeoordelingstabellen gemaakt.

tot elkaar te gaan komen, wanneer beide partijen bereid zijn wat water bij de wijn te doen. Tussen de commissiele-

In een gesprek met ZonMw tussen het CBO, de voorzitter

den lijkt helaas wel verschil te bestaan in deze bereidheid.

van de CBO-commissie en de patiëntenvertegenwoordi-

Toch vertrouwen wij op ieders inzet om het proces tot een

gers is gesproken over de aanvraag van verlenging en hoe

goed einde te gaan brengen.

nu verder. In september volgt een evaluatie met ZonMw om te kijken hoe het er dan voor staat. Men hoopt dan de

Alexander Klusman en Miranka Mud

literatuur ‘evidence’ op tafel te hebben. Ondertussen gaat het herzieningsproces gestaag verder. In de vijfde richtlijnvergadering van 6 april jl. is gesproken over het beleid bij klachten na behandeling van lymeziekte. De mate van waarschijnlijkheid van de diagnose wordt bepaald door een combinatie van de uitslag van de laboratoriumdiagnostiek (als deze aangewezen is, bijv. niet bij een erythema migrans) en het klinisch beeld. Een scoringsprotocol zou daarbij behulpzaam kunnen zijn. Een cruciaal punt in de hele discussie is: Als ontsteking en weefselschade niet zijn aangetoond, hoe waarschijnlijk is het dan dat er sprake is van infectie? Bij een encefalitis verwacht je cellen in de liquor, maar geen cellen betekent niet altijd geen encefalitis. Ook het klinisch beeld speelt mee. De werkgroepleden zijn het er over eens dat bij een infectie weefselschade en ontsteking cruciaal zijn, maar de vraag is: kun je het altijd aantonen? Er ontstaat discussie over de vraag of er niet bij elke vorm van dysfunctie of bij elk symptoom (gedaald bewustzijn, depressie, angst) sprake is van weefselschade als onderliggend proces. Maar dat diagnostiek tekortschiet of niet uitvoerbaar is (bijv. hersenbiopt). De subwerkgroep gaat verder met het discussiestuk op basis van de inbreng van deze vergadering. In de zesde richtlijnvergadering van 14 mei jl. is gesproken over preventie en profylaxe. Een subwerkgroep waar de NVLP niet actief aan deelneemt. Aangezien het proces nog volop in de discussiefase zit, kunnen wij nog weinig zeggen over de uitkomst. Overeen17

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Tekentalk

Ru b riek Patiëntenverhalen

Academisch ziekenhuis weigert onderzoek en behandeling Joke Oudshoorn, 53 jaar Ziek en moe – van het kastje

vast en gaven zware pijnklachten. De

twee weken doxycycline. Ik was

naar de muur gestuurd – en na

oplossing: fysiotherapie en sterkere

kapot. Pijn in al mijn gewrichten,

verwijzing zelfs geen intake,

pijnstillers. Ik had ook neurologische

borstkas, hartkloppingen enz. Iedere

laat staan onderzoek en

problemen, moeite met concentreren,

dag maar denken: ‘morgen beter’,

behandeling in het acade-

wazig zien, moeite om iets goed op

Via een kennis ben ik in aan het

misch ziekenhuis en ook nog

papier te zetten, het begrijpen van

adres gekomen van een kliniek in

problemen met de zorgverze-

een tekst, het kwartje viel niet meer!

Amsterdam. Daar is een arts werk-

kering.

En haast niet voor te stellen, ik kwam

zaam die als ervaringsdeskundige

niet meer goed uit mijn woorden!!

bekend staat met betrekking tot Lyme.

Dit is het verhaal van een altijd bezige

Slapeloosheid en enorm transpireren,

Mijn huisarts wilde me wel naar hem

bij – moeder van drie prachtkinderen,

overdag mist in mijn hoofd en duize-

verwijzen en mijn zorgverzekering

inmiddels oma van een kleinzoon en

lig. Dit werd afgedaan met: hoort bij

(Zorg en Zekerheid) gaf telefonisch

een harde werkster in de thuiszorg,

de overgang! Het zal wel weer over-

de verzekering dat 80% van de

een fervent tuinierster en natuurlief-

gaan of minder worden. Maar dat

consulten en 80% van de behandelin-

hebster - Joke Oudshoorn.

kwartje dat maar niet wilde vallen en

gen vergoed zouden worden.

dat mistige hoofd, dat beangstigde

Uiteraard met verwijzing van mijn

Zes jaar geleden heb ik een teken-

me toch wel, jong dement??

huisarts, maar die was er.

beet in Tsjechië opgelopen en ja

Werken op basis van 50%; toch

Op 27 januari 2009 was mijn eerste

hoor, een grote rode kring. Dus direct

overbelasting of stress??

consult bij de arts in Amsterdam. Hij

na thuiskomst een flinke antibioti-

In de vakantietijd wisselden goede en

besloot een groot bloed- en ontlas-

cakuur.

heel slechte dagen elkaar af.

tingsonderzoek te doen, na het

Vier jaar geleden- gewaarschuwd dus

Na de vakantie weer volledig aan de

aanhoren van mijn neurologische en

goed gekleed – was het toch weer

slag, maar op 21 augustus moest ik

andere fysieke klachten.

raak. Nu in mijn nek. Direct een korte

de handdoek in de ring gooien, ik kon

De uitslag daarvan was dat er welis-

antibioticakuur.

niet meer. Was totaal op.

waar geen Borrelia was gevonden,

Ik ben alert geweest, dus je verwacht

18

maar wel de co-infecties Bartonella,

dat je goed beschermd bent…

Ik knapte niet op, de pijnklachten

Anaplasma en Babesia – co-infecties

Mijn klachten – spier- en gewrichtspij-

verergerden, soms zo hevig dat ik

die voornamelijk voorkomen als er

nen – begonnen twee jaar geleden.

echt het idee had dat mijn laatste

Borrelia in het spel is.

Maar ja, wat wil je als vrouw in de

halfjaartje was begonnen. Zo moe, zo

Ondertussen had ik van mijn zorgver-

overgang met toch wel zwaar werk;

intens moe.

zekeraar Zorg en Zekerheid (nou ja,

een paracetamolletje doet wonderen.

Begin oktober kreeg ik een antibioti-

zekerheid….) bericht ontvangen dat

Langzamerhand bleef het niet alleen

cakuur in verband met holteontste-

de consulten en behandelingen toch

bij pijn, maar werd ik ook heel moe.

kingen. Ik knapte op, maar na een

niet vergoed zouden worden,

Bloedonderzoek toonde aan dat mijn

paar dagen ook weer af.

ondanks de telefonische toezegging!

bezinkingswaarde veel te hoog was.

Mijn man vroeg zich af of het Lyme

Al mijn schaarse energie gaat op aan

Na 2 weken herhaling weliswaar nog

zou kunnen zijn. Maar ik was toch

het plegen van telefoongesprekken

te hoog, maar acceptabel. Het is dan

behandeld? Terug naar de huisarts

en het vragen van verwijzingen, word

januari 2008. In april werden er drie

en een bloedonderzoek naar Borrelia

ik wel serieus genomen?

ontstekingshaarden geconstateerd: in

gevraagd. Op 12 november de uitslag:

twee armen en mijn bovenrug. Mijn

IGm negatief maar IGg positief, dus

Als alternatief wordt door de zorgver-

nek en rechterschouder zaten muur-

afweerstoffen aangemaakt. Weer

zekering de afdeling infectieziekten

Laat je niet Lymen 2/2009

van een academisch ziekenhuis aangedragen. Weer een verwijzing van de huisarts. Alle medische gegevens van het laatste halfjaar en de onderzoeksgegevens verkregen in Amsterdam met een dringend schrijven van de arts daar, worden opgestuurd naar dit ziekenhuis. Eind februari neemt het ziekenhuis contact op met mijn huisarts met de mededeling dat er geen reden is om te gaan behandelen tegen Borrelia omdat de bacterie niet is aangetoond. De co-infecties worden afgedaan als huis-tuin- en keukenbacteriën en die gaan misschien wel vanzelf over…. Geen uitnodiging voor een consult, geen verder onderzoek, alleen deze

terwijl onderzoek van de Wageningen

Gezonden willen alles,

mededeling aan mijn huisarts was de

Universiteit heeft aangetoond dat

zieken willen maar één ding.

bijdrage aan mijn gezondheid van dit

25% (een vierde deel!) van de Neder-

academisch ziekenhuis!

landse teken besmet is.

Mijn huisarts neemt de afwijzing voor

Ik kan alles laten liften – mijn oren,

kennisgeving aan. Wat moet je dan??

mijn oogleden, buikwandcorrecties

De moed zakt in je schoenen!

laten uitvoeren, stottertherapie volgen

De Amsterdamse arts drukt mij op het

enz., maar een levensbedreigende –

hart dat ik behandeld moet worden,

invalidiserende bacterie kan niet

het academisch ziekenhuis zegt geen

bestreden worden wanneer je daar

reden voor behandeling te zien en

het geld niet voor hebt. Arbeidsonge-

mijn huisarts leunt achterover, terwijl

schiktheid, zorgafhankelijk zijn, een

mijn zorgverzekeraar niets vergoedt.

aangepast huis kosten meer op

En ik voel me doodziek….

termijn en laten we over de opgelopen psychische schade maar

Dus toch maar weer naar Amsterdam,

zwijgen!!

dossier terug en een nieuwe afspraak

Dat is voor mij de wereld op z’n kop.

gemaakt. Tijdens dat consult wordt aan een

Joke Oudshoorn

tweede arts zijn mening gevraagd en het advies blijft: zo spoedig mogelijk

Wilt u ook uw ervaringen, positief

met behandeling beginnen!

of negatief, kwijt in deze rubriek?

Dus ben ik daar nu op 19 maart jl.

U kunt uw verhaal sturen onder

mee begonnen. Twee maal per week

de vermelding ‘Verhaal’ per

op opeenvolgende dagen intraveneus

e-mail naar:

toedienen van ceftriaxon – 20 weken

[email protected] of

lang en conform de levenscyclus van

per post naar:

de Borrelia-bacterie.

NVLP, redactie LJNL, Verhaal,

En wie gaat dit betalen? Voorlopig ik

Stationsstraat 79-G,

zelf. Hopelijk ben ik hierna alleen

3811 MH Amersfoort.

maar financieel ziek. Ik ben hoogst verbaasd dat er wat Lyme betreft zo weinig bekend is bij veel artsen en zorgverzekeraars, 19

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Ru b riek Jongerenpagina

Vakantie Even voorstellen Ik ben Tessa, 20 jaar oud en sinds 2003 heb ik de ziekte van Lyme. In de vorige LJNL staat mijn verhaal, dat lijkt me duidelijk genoeg. In de komende tijd ga ik proberen de jongerenpagina te maken voor de LJNL. Ik zou het leuk vinden als jullie willen meedenken en -werken aan deze pagina en ik hoop op veel reacties.

For you from Tessa

20

Lekker op vakantie... voor veel mensen heel

afhankelijk van een rolstoel en dus van iemand die

gewoon, maar voor mij niet en misschien voor jou

me duwt. Traplopen is ook een probleem. Vooral in

ook niet.

zuidelijke landen en bergachtige gebieden kan ik

Oók op vakantie ben je ziek, al zou je graag willen

daardoor slecht uit de voeten. Ja en dan nog de

dat dit niet zo was. Ik zou het heel fijn vinden als

vermoeidheid, een dag iets teveel doen, betekent

‘Lyme’ eens thuis zou blijven, maar de afgelopen

weer een paar dagen van gedwongen rust.

vijf jaar is dat helaas niet gebeurd. ’t Lijkt me

Toch kan het slechter! Jaren kon ik niet lopen en

heerlijk om alles te kunnen doen waar je zin in

nauwelijks zitten. Ook toen ging ik op vakantie!

hebt, maar ‘Lyme’ gaat altijd mee op reis. Niet in

Gelukkig zijn er organisaties die aangepaste

de koffer, maar helaas in m’n lijf. Zat ie maar in

vakanties organiseren, ook in het buitenland! Als

de koffer, dan zou ik hem gauw achterlaten op

jij op dit moment zoveel beperkingen hebt, dat je

een vliegveld ergens in ‘verweggistan’. Voorlopig

eigenlijk niet gewoon op vakantie kunt, surf dan

blijft gewoon op vakantie gaan voor mij nog een

even op internet. Als je ’aangepaste vakantie’

droom. Toch weet ik één ding wel: ik blijf er NIET

intypt, krijg je heel veel linken.

voor thuis.

Zelf heb ik goede ervaringen met jongerenreizen

Ook de afgelopen jaren ben ik op vakantie

van het Rode Kruis op de Henri Dunant. Ik heb er

geweest. De ene keer met heel veel beperkingen,

veel lol gehad en vriendinnen aan overgehouden.

de andere keer met wat minder. Om met dat

Toch ben ik blij dat ik dit jaar weer min of meer

laatste te beginnen: wat minder beperkingen

gewoon op vakantie kan.... Ik hoop dat dit voor jou

betekent voor mij dat ik wel gewoon kan lopen

ook mogelijk is en wens je een hele prettige

maar niet ver. Voor wat langere afstanden ben ik

vakantie!

Laat je niet Lymen 2/2009

Raar maar waar: met bed en al onder de douche Tijdens een vakantie op de Henri Dunant lag ik in m’n bed – niets vermoedend - heerlijk te zonnen op het bovendek. Dit zonnebaden veranderde snel in een koude, vieze douche toen de boot onder sluisdeuren doorvoer. Ik was doorweekt en m’n bed ook!!!

De oplossing van de rebus staat in de volgende LJNL.

Mail je leuke, minder leuke, gekke, bijzondere, grappige vakantie-ervaringen en wie weet zie je die terug in de volgende LJNL! Je kunt mailen naar: [email protected] t.a.v. Tessa. 21

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Conferentie Lyme-borreliose in Tabarz De NVLP is voornemens een documentaire te

De reden waarom we hier naar toe gingen was dat we

maken over lymepatiënten met als werktitel:

daar twee lymepatiënten zouden gaan volgen in het kader

‘Ongehoord lijden’: een beeld van de strijd die

van de documentaire, die we aan het maken zijn over de

patiënten moeten voeren (of gevoerd hebben)

ziekte van Lyme. Helaas bleken beiden te ziek te zijn om

om gehoord te worden.

naar Tabarz te gaan. Na overleg met de NVLP, besloot ik

Het plan is om diverse lymepatiënten te

om de conferentie toch te bezoeken, want het programma

volgen, artsen te interviewen en gesprekken te

leek mij heel interessant. Als klap op de vuurpijl zou ook

voeren met microbiologen. De controverse zal

Dr. Willy Burgdorfer, de ontdekker van de bacterie, van de

zeker naar voren komen, maar het accent zal

partij te zijn. Inmiddels is het een man op leeftijd en mis-

liggen op de persoonlijke situatie waar lyme-

schien zou het mijn enige kans zijn om hem te ontmoeten.

patiënten in kunnen verkeren: chronisch ziek,

Zaterdag om 10.00 uur was het dan zover. Willy Burgdorfer

ontredderd, veel pijn, eenzaam, vertwijfeld,

betrad de conferentiezaal. Iedereen ging staan en WB liep

ontgoocheld, ontluisterend, arbeidsongeschikt,

langzaam door een straat van klappende en fotografe-

aan-bed-gekluisterd. Voor het maken van een

rende mensen naar voren. Er kwam echt iemand van

documentaire is veel geld nodig.

formaat binnen. Handtekeningen werden gevraagd. Na alle

De vereniging heeft hiervoor subsidie aange-

officiële zaken zoals het uitreiken van een speldje, nam hij

vraagd bij fonds PGO en stichting Voorzorg

plaats achter het katheder. Iedereen in de zaal was dood-

Utrecht. Ook zijn diverse omroepen benaderd

stil, maar helaas was hij moeilijk te verstaan. Geduldig

met een producer als contactpersoon. Ondui-

werd er geluisterd, echter de ruimten tussen de woorden

delijk is of we uiteindelijk de financiën rond

werden steeds langer.

kunnen krijgen. De documentairemaker Wilma van Kuijvenho-

Van tevoren had ik met de organisatie van de conferentie

ven is echter met voorbereidingen begonnen.

overlegd of het mogelijk was WB te interviewen. Alexander

Samen met Petra Poppen en Gracia Pekel

Klusman was ook aanwezig. Hem had ik gevraagd het

wordt gewerkt aan een script. De officiële

interview op zich te nemen. Willy Burgdorfer was moeilijk

opnames kunnen beginnen als duidelijk is of de

los te weken van alle mensen, die toch een keer van hun

subsidie doorgaat. In het kader van het vooron-

leven met hem wilden spreken. Uiteindelijk was het dan

derzoek bezocht Wilma een Lyme-congres in

zover en Alexander nam plaats tegenover WB, die er

Duitsland.

inmiddels erg moe uitzag. Alexander begon zijn vragen, maar het werd helaas een teleurstellend interview. De 19 Maart reisde ik met Paul, de

hoopvolle antwoorden op de vragen of de bacterie persis-

cameraman, af naar de confe-

teert na een korte AB-kuur en over de verschillende

rentie over Lyme-borreliose van

extensies van de bacterie, verzandden in een nogal onsa-

het ‘Deutsche Borreliose-

menhangend geheel. Helaas hebben we de antwoorden

Gesellschaft’ (DBG) in Tabarz

niet gekregen, maar we hadden hem toch maar mooi op

(Duitsland). DBG is een Duitse

de film staan.

vereniging van wetenschappers

Toespraak Willy Burgdorfer

22

en artsen, die zich bezighoudt

Wanneer ik in Nederland in de wereld van Lyme ‘rondwan-

met Borreliose en andere

del’, krijg ik soms het idee dat er weinig gebeurt op het

geassocieerde infectieziekten.

gebied van de ziekte van Lyme. Als je op zo’n conferentie

Hun doel is het ontwikkelen en

bent, heb je dat helemaal niet, tenminste wat betreft

bevorderen van wetenschappelijke en praktische kennis

Duitsland, want ik heb op Alexander Klusman na geen

over de gecompliceerde multisysteemziekte Lyme-borreli-

enkele Nederlandse arts de hand kunnen schudden. De

ose, in het bijzonder het vergevorderde stadium.

conferentie wordt jaarlijks georganiseerd door het ‘Deut-

Laat je niet Lymen 2/2009

sche Borreliose-Gesellschaft’, waar 200 artsen bij

Presentatie U. Everth conferentie Tabarz

aangesloten zijn. Zij wisselen kennis en ervaring uit, want deze uitwisseling is heel essentieel.

U. Everth heeft recent een grondige vergelijkende analyse gedaan

Het waren interessante dagen, alhoewel ik niet alle lezin-

van de kwaliteitsgegevens, die werden verstrekt door de produ-

gen kon volgen. Sommigen waren te specialistisch. Het

centen van 19 veelgebruikte Elisa-testkits in Duitsland

was goed om zoveel gedreven artsen, professoren bij

(vergelijkbaar met de Nederlandse situatie). Testen werden

elkaar te zien. Er stond nog iemand op mijn verlanglijstje

vergeleken en beoordeeld op aangeleverde analytische en diag-

om te interviewen namelijk Dr. Stricker uit San Francisco,

nostische kwaliteitsgegevens. U. Everth gaf in haar presentatie

een bekende lymespecialist. Gelukkig stemde hij hiermee

uitleg over het belang van dit onderscheid tussen analytische en

in. Alexander en Dr. Stricker namen plaats op een bankje

diagnostische kwaliteitsgegevens en de wijze waarop deze gege-

in een weiland met de bossen op de achtergrond. Op een

vens volgens EBM (Evidence-based medicine) gebruikt zouden

overzichtelijke en heldere manier ging hij in op de contro-

moeten worden en geïnterpreteerd.

verses die op het gebied van de ziekte van Lyme bestaan,

De conclusies zijn schokkend en bevestigen de reeds door ons

zoals de verschillende extensies van de bacterie en de

aangegeven problemen met testen in de praktijk. De wijze waarop

erkenning van het bestaan van chronische Lyme.

de kwaliteit van de testen in de praktijk wordt getoetst en verantwoording wordt afgelegd is ver onder de maat. In een poster die

Het was goed om rond te lopen en zoveel mensen te

U. Evert eerder in 2005 presenteerde, wordt ook duidelijk dat

ontmoeten, die zich voor de ziekte inzetten. Velen gemoti-

gebruikte Westernblot-testen zeer verschillende uitslagen geven

veerd door het feit, dat ze zelf lymepatiënt zijn.

bij dezelfde patiënten (zie: http://www.everth.de/assets/images/

Zo hadden we ook een interview met Ute Fischer, de

IPSVIII26.05.05.pdf). Serologisch testen op Borrelia heeft dus

voorzitter van de Duitse patiëntenvereniging. Zij heeft veel

in de praktijk meer weg van roulette spelen dan van betrouw-

contact met andere Europese landen en streeft ernaar om

bare medische diagnostiek.

het probleem internationaal aan te pakken. Het contact tussen de NVLP en de Duitse vereniging zal ook meer

Deze inzichten van U. Everth zijn ook relevant voor het selecteren

aangehaald gaan worden. Zij vertelde, dat vele Duitse

en beoordelen van literatuur over de betrouwbaarheid van serolo-

artsen failliet gaan omdat ze de verzekering moeten

gie, waarbij dezelfde methodologische problemen zich voordoen.

terugbetalen als ze lymepatiënten te lang behandeld

Het gepubliceerde onderzoek over serologie werd vaak in nauwe

hebben. Wat dit betreft waren de berichten tegenstrijdig.

samenwerking met de producenten van deze testen gedaan.

De ene arts beaamde dit en de andere gaf aan nergens

Als we de kwaliteit van de testen echt willen beoordelen, moeten

last van te hebben, zoals de arts Berghoff. Hij krijgt in zijn

we goed op de hoogte zijn en kunnen we niet vertrouwen op de

deelstaat alle medewerking. In Duitsland is het per deel-

gegevens van de producenten of de deskundigheid van de door

staat verschillend hoe er met de richtlijnen wordt

hen betaalde onderzoekers.

omgegaan. Dr. Berghoff ,een zeer gedreven arts, vertelde mij dat hij op basis van symptomen behandelt en de testen

Voor de powerpointpresentatie zie: http://www.borreliosegesell-

niet meer als een indicatie gebruikt inclusief het onderzoek

schaft.de/Unterlagen_2009_Tabarz/Everth_Tabarz_2009.pdf

van het liquor. Moe maar zeer voldaan reisde ik weer terug naar Neder-

Alexander Klusman

land, dat nog heel veel kan leren van onze oosterburen. Wilma Kuijvenhoven DBG: www.borreliose-gesellschaft.de

Uit de presentatie van dr. Stricker

23

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Ru b riek Ledenforum

Het ledenforum is in de lucht!

Eindelijk kunnen we u melden

Wat is het ledenforum

Beheer van het forum

dat het langgewenste en ver-

Het ledenforum is te vinden op onze

Op de welkomstpagina van het forum

wachte ledenforum sinds kort

website www.lymevereniging.nl en is

treft u de zogenaamde forumregels

operationeel is. Bij de ALV-

alleen toegankelijk voor leden van de

aan. Deze regels zijn er om er voor te

uitnodiging die u onlangs

NVLP. Het is een soort ontmoetings-

zorgen dat alles op het forum volgens

heeft ontvangen zijn uw inlog-

plek waar leden met elkaar en met

afspraak verloopt en om uw privacy

gevens meegestuurd. Die

het bestuur kunnen communiceren

zoveel mogelijk te beschermen. Lees

gegevens heeft u nodig om op

door berichten te plaatsen. Overi-

deze regels door voor u aan het

het ledenforum te kunnen

gens, bestuursleden doen op

forum gaat deelnemen. Deelnemen

komen. Goed bewaren dus!

persoonlijk titel mee. Formele

betekent dat u zich conformeert met

bestuurszaken lopen niet via het

deze forumafspraken.

ledenforum.

Er wordt een oogje in het zeil gehou-

Het forum is onderverdeeld in een

den of alles op het forum goed

aantal onderwerpen zoals: Contacten

verloopt. Dat wordt gedaan door de

met het bestuur, Lyme medisch,

moderators. Zij zijn bevoegd om in te

Lyme en kinderen, Persoonlijk enz.

grijpen als een en ander niet verloopt zoals in de forumafspraken is vastge-

Het doel van het forum

legd.

Het doel van het ledenforum is het

De drie moderators stellen zich voor:

uitwisselen van informatie van en door leden van de NVLP, met betrek-

Mijn naam is Janke Wobma. Rond 2000

king tot de ziekte van Lyme. Alles wat

kreeg ik een tekenbeet en vervolgens een

te maken heeft met de ziekte van

rode vlek, mijn huisarts gaf aan dat

Lyme kan aan de orde komen: de

behandelen niet nodig was zolang de vlek

oorzaak van de ziekte, de klachten,

niet groter werd. Pas in 2006 werd duide-

de behandelingsmethodiek(en) en uw

lijk dat ik inmiddels chronische Lyme had.

persoonlijke ervaringen met betrek-

Het gevolg was dat ik van een actief

king tot de ziekte van Lyme. Wat kan er nog meer Naast deelnemen aan het forum is het ook mogelijk om, als u bent ingelogd, uw persoonlijke gegevens via de keuzemogelijkheden te wijzigen. Een adreswijziging kunt u dus via de website doorgeven. Het is mogelijk u op te geven voor activiteiten zoals bijvoorbeeld de Algemene Leden Vergadering. Ook kunt u in de gaten houden of u uw contributie al betaald heeft. In het vervolg wordt onder ‘De mogelijkheden op een rij’ aanschouwelijk uitgelegd hoe een en ander in zijn werk gaat. 24

Laat je niet Lymen 2/2009

Janke Wobma

bestaan een druk medisch bestaan kreeg. Al snel ben ik lid geworden van de lymevereniging. Omdat mijn situatie het niet toeliet structurele taken te doen, bleef het bij hand- en spandiensten voor zowel de Stichting Tekenbeetziekten als voor de NVLP. Op persoonlijke titel heb ik veel lymepatiënten in mijn (ruime) omgeving met raad en daad bijgestaan. Ik hoop dat dit nieuwe forum een bijdrage kan leveren om de vaak moeizame zoektocht van lymepatiënten te verlichten. Ik ben Robert Mast. Ik ben halverwege 2004 gebeten door een teek en merkte nadat ik klachten kreeg dat er nogal wat

Marja Visser

verschil zat tussen hoe ik tegen de ziekte aankeek en hoe artsen ermee omgaan. Ik

Lyme te veranderen en te verbeteren valt.

zet alles op alles om er weer vanaf te

Een jaar of twee heb ik deel uitgemaakt

komen, dus heb ik me in 2006 als vrijwil-

van het telefoonteam. Vanaf januari 2008

liger kandidaat gesteld voor het bestuur

ben ik betrokken bij de ontwikkeling van

van de vereniging, waar ik me als van huis

de website. Als webredactrice van onze

uit informaticus met name toeleg op

website ben ik ook betrokken bij het leden-

computerzaken.

forum. Daarnaast maak ik deel uit van de werkgroep politiek en houd ik me samen met anderen bezig met het burgerinitiatief en alles wat daarmee samenhangt. Tot slot We nodigen u van harte uit snel een kijkje te komen nemen op ons ledenforum! We hopen dat u veel aan het ledenforum zult hebben en dat er een bijdrage geleverd wordt aan het leggen van contacten met andere lymepatiënten en het bestuur van de NVLP. Voor vragen, opmerkingen en suggesties staan we altijd open!

Robert Mast

De moderators van het NVLP ledenforum, Volgens mij kan het internet uitstekend

Janke Wobma, Robert Mast en Marja

worden gebruikt voor lotgenotencontact

Visser.

en voor het in kaart brengen en houden van actuele informatie…

[email protected]

Mijn naam is Marja Visser. In 2000 en 2001 liep ik verschillende tekenbeten op. Sinds begin 2002 weet ik dat ik de ziekte van Lyme heb. Ik ben toen meteen lid geworden van de NVLP. Sinds 2006 ben ik actief lid, omdat ik graag mijn steentje bij wil dragen aan alles wat op het gebied van 25

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Ru b riek Flitsen

Voortgangsbericht over de petitie

patiëntenverhalen, soms met als

Weet je nog een maatschappelijke

Met de handtekeningenlijst die u bij

aanleiding de Week van de Teek (30

organisatie of bedrijf dat onze petitie

deze LJNL heeft ontvangen, kunt u

maart – 5 april 2009). Een aantal

officieel wil ondersteunen, geef het

ons helpen met het verzamelen van

bijdragen zijn op de website terug te

door!!

handtekeningen.

vinden onder de petitieknop en

Het gaat goed met de aantallen

daaronder onder ‘Werk in uitvoering’.

Alvast bedankt! Marja Visser

handtekeningen: 16.000 handtekenin-

Ook worden we dankzij initiatieven

([email protected]) en

gen in 18 weken tijd. Er komen elke

van leden op allerlei fora en websites

Diana Uitdenbogerd

week tussen de 500 en 1000 binnen.

genoemd. Op het moment richten we

([email protected])

Veel dank aan iedereen die door-

ons op het verwerven van steun voor

stuurmails stuurt, of die handteke-

de petitie van maatschappelijke

Kamervragen n.a.v. artikel in het

ningenlijsten hebben uitgeprint en in

organisaties. Met een aantal zijn we

Financieel Dagblad

hun omgeving handtekeningen verza-

in gesprek. Maar daar zoeken we er

Op 24 maart jl. zijn door VVD kamer-

meld hebben. Ondertussen heeft de

meer van! Met de Stichting de

lid Halbe Zijlstra kamervragen gesteld

politieke werkgroep een ‘strategie-,

Ombudsman is een onderzoek in

aan de Minister van Volksgezondheid,

media- en lobbyplan’ gemaakt. Eén

voorbereiding dat onder lymepatiën-

Welzijn en Sport over de diagnostice-

aspect heeft al veel vruchten afge-

ten gehouden zal worden. Dit om in

ring en behandeling van de ziekte van

worpen: we zijn de afgelopen tijd veel

kaart te brengen wat de consequen-

Lyme. Dit naar aanleiding van het

in de media geweest. Dit betrof met

ties van het hebben van de ziekte van

artikel in Het Financiële Dagblad d.d.

name lokale en regionale kranten en

Lyme en de problemen rond diagnose

20 december 2008, ‘Hoge kosten

radio; en een enkele keer landelijke

en het vinden en krijgen van een

door veel foute diagnoses bij Lyme’

radio (Radio 2; de Praktijk met NVLP-

behandeling zijn. De uitkomst daar-

door Gracia Pekel. Voor de vragen

secretaris Petra Poppen) en het AD.

van zal als één van de

van kamerlid Zijlstra en antwoor-

Soms rechtstreeks met

onderbouwingen (net als de

den van minister Klink zie onder de

buitenlandse behandelervarin-

nieuwsknop op onze website. De

gen) voor een verbetervoorstel

minister verwijst in zijn antwoorden

met de petitie aangeboden

voornamelijk naar de huidige richtlijn-

worden. We kunnen zeker nog

herziening. Deze Kamervragen

hulp gebruiken en daarom de

hebben wel de verdere belangstelling

volgende oproepen:

van twee kamerleden van de VVD en

Geef je buitenlandse ervarin-

de PVDA voor de lymeproblematiek

gen door OF help Daisy

gewekt.

Wagemakers (werkgroep buitenland) met het uitzoe-

Jongerenpagina

ken hoe de richtlijnen,

Zoals u wellicht gemerkt heeft, zijn

diagnosecriteria, behandel-

Debbby en Sharona gestopt met de

centra in bijvoorbeeld één

jongerenpagina. Vanwege de zwan-

land zijn.

gerschap van Debby, was het verder

Wederom: schrijf je eigen

gaan met deze taak, helaas niet meer

patiëntenverhaal voor op de

haalbaar. Wij danken Debby en

website en voor in LJNL.

Sharona hartelijk voor hun inzet en

Juist met deze verhalen

werk voor de LJNL! Debby wensen

kunnen we duidelijk maken

wij een zo goed mogelijke, mooie

dat er diagnose- en

zwangerschap toe. Wij zijn blij dat

behandelproblemen zijn!

Tessa van Oosterom vanaf heden de

Voorbeelden staan op de

jongerenpagina gaat maken. Wij

website onder ‘patiënten-

wensen haar hiermee veel succes!

verhalen’. 26

Laat je niet Lymen 2/2009

Regiocontactpersonen Regio Groningen, Friesland en Drenthe Hilly van der Wal Stuifzand Email: [email protected] Tel. 0528-331005 of 06-42548704 Regio Overijssel, Flevoland Leo Springer Hengelo Email: [email protected] Tel. 06-17187913 Regio Gelderland Evert Duim Doetinchem Email: [email protected] Tel. 0314-362967 Regio Utrecht, Zuid-Holland Heleen Hutink Maarssen Email: [email protected] Tel. 0346-563017 Regio Noord-Holland Petra Poppen Sint Pancras Email: [email protected] Tel. 072-5647215 Regio Zeeland Anton Riemslag Geersdijk (zeeland) Email: [email protected] Tel. 0113-302307 Regio Limburg Marianne van de Pasch Lottum

E-mailadressen bestuur

E-mail: [email protected] Tel. 077-4632701

[email protected] [email protected]

Contactpersonen jongeren

[email protected]

Debby Wensink

[email protected] (bulletin LJNL)

Email: [email protected]

[email protected]

Sharona Looijen

[email protected]

Email: [email protected]

[email protected] [email protected]

Contactpersoon ouders kinderen met Lyme

[email protected] (website)

Gerda van der Wel Email: [email protected] 27

Bulletin van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

Website www.lymevereniging.nl

w w w.l ym e ve re n ig in g .n l

28

Laat je niet Lymen 2/2009

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten Stationsstraat 79 G 3811 MH Amersfoort