W N
illiams
ieuws
NR 2, ZOMER 2012
Netwerkupdate Het is zomer! Tijd om te genieten van het buitenleven, vakantie, uitrusten en... plannen maken voor het nieuwe seizoen! Al werkte het weer niet overal mee en moest er wat geschoven worden in de datum, toch waren de picknicks ook dit jaar weer super geslaagd. We willen de organisatoren (Jeannette Lennartz-Verdonk – picknick Zuid, Ramon Dekkers – picknick West en Annamarie de Vries – picknick Noord) dan ook hartelijk bedanken voor de goede verzorging hiervan! Op de picknick merk je hoe fijn het is om oude bekenden, dan wel nieuwe mensen met bekende uitdagingen, te ontmoeten. De gezelligheid is overduidelijk, maar de gesprekken gaan ook over ervaringen van hun kinderen, en kennis van het WBS syndroom. Verderop in de nieuwsbrief staan een aantal foto’s van de verschillende picknicks. De kerngroep is bezig met de opzet van een meerjarenplan. Contact tussen ouders, kennisdeling en elkaar ondersteunen staan hierin centraal. Allemaal gericht op een zo optimaal mogelijke ontwikkeling van onze kinderen.
Hier zullen we bij het maken van onze plannen dus rekening mee moeten houden. Bijvoorbeeld door sponsoractiviteiten op te zetten, of door subsidies aan te vragen voor specifieke activiteiten. Op de korte termijn zijn er twee mooie activiteiten gepland. In de zomer vindt het Williams jongerenkamp plaats in Spanje. In deze nieuwsbrief worden de deelnemers aan jullie voorgesteld. Daarnaast kondigen we met veel plezier aan dat de muziek- en expressiedag gepland is op 10 november 2012 in Apeldoorn. Verderop in de nieuwsbrief lees je er meer over. Je kunt je aanmelden voor deze leuke dag! Tot slot willen we iedereen bedanken die zich heeft aangemeld om te helpen met bepaalde taken of activiteiten. Heel speciaal willen we de Gereformeerde Kerk vrijgemaakt te Waddinxveen hartelijk bedanken voor hun donatie van EUR 720, die zij met een collecte bijeengebracht hebben. We zullen dit geld gaan gebruiken om de muziekdag deels mee te bekostigen. Geniet van deze nieuwsbrief en geniet van de zomer! De kerngroep
De picknicks, nieuwsbrief en website ondersteunen dit en zullen dus zeker blijven. Daarnaast willen we kijken hoe we het beantwoorden van specifieke vragen van ouders verder kunnen verbeteren. Vanuit de verenigingskas van VG netwerken kunnen we de komende jaren steeds minder inkomsten verwachten. Dit komt doordat de overheid de subsidie voor een groot gedeelte zal inperken.
Maud Meijer:
[email protected]
tel. 055 - 521 41 15
Vormgeving
[email protected] tel. 030 - 272 27 301
Kerngroep Williams: Cor Colijn, Ramon Dekkers, Twan de Kruijf, Robbert-Jan Meijer, Joost van Oirschot Mail:
[email protected]
2
Williams Nieuws
Namens de kerngroep van het Williams Oudernetwerk Joost van Oirschot, Twan de Kruijf, Cor Colijn, Robbert-Jan Meijer en Ramon Dekkers.
Service
Redactie
Catrien Brienen:
Ps. Jouw mening telt! Heb je vragen en/of opmerkingen laat het ons weten via
[email protected]
Lid worden van de oudervereniging VG netwerken Williams? Het lidmaatschap kost € 25 per jaar. U ontvangt dan de nieuwsbrieven, uitnodigingen voor bijeenkomsten en u heeft toegang tot het ledennet van de website www.williams-syndroom.nl. Mieke van Leeuwen
[email protected] Postbus 1223, 3500 BE Utrecht Tel. 030 - 27 27 307 of b.g.g. 030 - 236 37 29
In dit nummer 5
4
16 20
8 19
15 Nieuws
• Netwerk update
Vakantie
2
Muziek- en Expressiedag
14
In de schijnwerper
15
• Spanje
4
Thema Slapen
5
• • • •
8
• Recept: Vegetarische loempia´s
Picknicks
• 3 juni: Noord, 10 juni: Zuid, 17 juni: West
Sponsorloop
10
Gehoord - Gezien - Gelezen • Williams en facebook • Garden of love • Brochures
12
Vraagbaak
13
Julia Ceelen Fleur Hidding Jorg Huijgen Twan Wezenbeek
Koken met Christel
16
Het leven van... Seelke • Het gaat goed met Seelke
Karen
• Werkperikelen • Vakantie
19
20
• Bloeddruk • Overstuur bij onderzoeken • Haren knippen
Williams Nieuws
3
Williams Zomerkamp 2012
Spanje
Eindelijk weten we het: Het Williams Zomerkamp (van 1 tot 8 augustus 2012) in Spanje gaat door! En ook onze Nederlandse ploeg is nu helemaal compleet en… de tickets zijn geboekt! Van links naar rechts: Jurgen, Anouk, Noortje, Dave.
Afgelopen 20 mei hebben we elkaar ontmoet in een pannenkoekenhuisje in de bossen van de Lage Vuursche. Noortje van der Schoot (16 jaar), Dave Steenvoorden (22 jaar), Jurgen Nijenbanning (15 jaar) en Anouk Trebbe (26 jaar) gaan mee en samen vormen ze een geweldige ploeg. En nog veel belangrijker: ze hebben er super veel zin in!!!
Het zomerkamp heeft als thema: 'I feel!', dat is Engels en betekent: 'Ik voel'.
4
Williams Nieuws
Het zomerkamp heeft als thema: ‘I feel!’, dat is Engels en betekent: ‘Ik voel’ . Er gaan verschillende activiteiten plaats vinden die te maken hebben met zien, horen, proeven voelen en ruiken. De ouders van Jurgen (Ria en Thieno) gaan mee als begeleiders en ook zij zien het helemaal zitten straks in Madrid. We zijn hun dankbaar voor deze mooie klus en wensen de hele ploeg super veel succes en plezier.
Namens de gehele Kerngroep, Ramon Dekkers
Slapen, slapen, slapen
Slapen
Inmiddels ben ik een jaar of 2 betrokken bij het maken van de nieuwsbrief. Door de rubriek ‘In de Schijnwerper’ kom ik in aanraking met veel nieuwe leden. De meeste van hen hebben een jong kindje met Williamssyndroom (WS). Niet zelden hoor ik over de veel voorkomende slaapproblematiek. Kinderen met WS komen moeilijk in slaap (lees: er wordt veel, lang en hard gehuild voordat
Samenvatting van en aanvulling op het boek ‘New Toddler Taming’ van Dr. Green over The Controlled Crying Technique.
ze in slaap vallen) en worden ’s nachts regelmatig wakker. door Maud Meijer-Wilms
De diagnose horen is vaak al heel wat, maar in combinatie met het niet slapen, raken ouders vaak ten einde raad. Er moet immers gewoon gewerkt worden en de rest van het gezin moet blijven draaien. Bij elk nieuw verhaal denk ik terug aan dat eerste, vermoeiende, slopende jaar. Wanneer ik deze ouders vertel over The Controlled Crying Technique van Dr. Green uit Australië, willen ze vaak meteen aan de slag. Ik vond het daarom tijd worden deze techniek op papier te zetten, zeker aangezien het boek niet in het Nederlands vertaald is. In dit artikel heb ik de belangrijkste uitgangspunten van The Controlled Crying Technique opgenomen. De inzichten uit het boek die mij geholpen hebben om sterker te staan bij het oplossen van Arje’s slaapprobleem, heb ik ook in dit artikel gezet. Het is bedoeld
voor iedereen die er iets aan heeft. Voor vragen/ opmerkingen houd ik me warm aanbevolen:
[email protected] Allereerst Ouders die zeggen: ‘Hij krijgt niet genoeg slaap’, praten in codetaal. Wat ze eigenlijk bedoelen is: ‘Vergeet mijn kind, ik ben een wandelende zombie.’ Leven met een kind dat niet genoeg slaapt, is een strijd die eigenlijk oneindig is. Deze kinderen zijn geïrriteerd, hebben een lage concentratieboog en ze kunnen niet helder denken. Een kind dat ’s nachts slaapt is overdag veel vrolijker dan een kind met slaapproblemen. Daarnaast zijn slaapproblemen funest voor de ontwikkeling!
Bedenk voor een moment dat je 16 maanden oud bent en dat je heerlijk in je bedje ligt. Je ligt lekker te slapen en je komt heel geleidelijk wat aan de oppervlakte, je rekt je uit en murmelt wat. Wanneer je je ogen open doet, komt er uit het donker een borst dichterbij. Niet lang daarna, voel je je weer tevreden en doezel je verder in slaap. Een uurtje later gebeurt hetzelfde. Je kirt wat, en ja, daar is ie weer! Je hebt geleerd dat een beetje mopperen al zorgt voor warmte en drinken. Het duurt niet lang voor een klein kind aan deze gewoonte went. Wanneer je meteen reageert als een kind ’s nachts wakker wordt, via borst of fles, heb je binnen de kortste keren een slaapprobleem te pakken. Williams Nieuws
5
Slaapstatistieken Volwassenen worden ’s nachts regelmatig wakker van de regen, om op te merken dat het nog steeds donker is, of om op de klok de tijd te zien. We nemen dit waar, en vallen weer in slaap. Je maakt op zo’n moment niet je partner wakker. Ditzelfde geldt voor kinderen. We moeten accepteren dat ze ’s nachts regelmatig wakker worden, maar we hoeven niet te accepteren dat het hele huishouden meegeniet van hun geschreeuw. Een onderzoek uit het Verenigd Koninkrijk levert een interessante kijk op hoe we ’s nachts met onze wakkere kinderen omgaan. Maar liefst 37 procent van de tweejarigen uit het onderzoek die bij hun ouders woonden, werd ’s nachts wakker. Ter vergelijking, maar 3,3 procent van de tweejarigen die in een internaat wonen, werd ’s nachts wakker. Het grote verschil tussen de twee groepen was de aandacht die ’s nachts aan de kinderen werd gegeven. Bij de eerste groep was die vele malen groter, dan bij de tweede groep. Het onderzoek laat zien dat kinderen die ’s nachts aandacht en comfort krijgen regelmatiger wakker worden, dan kinderen die leren om zelf om te gaan met hun wakkere periode. Dr. Green zegt hierover dat dit onderzoek zijn theorie steunt: hoe meer aandacht ’s nachts wordt gegeven, hoe groter het slaapprobleem. ‘Het is normaal voor kinderen om ’s nachts kort wakker te worden, maar als we ze elke keer dat dit gebeurt aandacht geven, wordt het snel een probleem.’ Behandelmethodes Dr. Green raakte voor het eerst geïnteresseerd in kinderen met slaapproblemen in 1974. In die tijd waren er 4 populaire ideeën om nachtelijke escapades van kinderen te behandelen: -- het kind (net zo lang) laten huilen tot het van uitputting in slaap valt; -- medicijnen voorschrijven; -- er waren mensen die geloofden dat het de taak van de moeder was om desnoods de hele nacht wakker te zijn om haar huilende kind te troosten; -- de opinie dat slaapproblemen veroorzaakt werden door verlatingsangst, en dat ouders daarom de relatie met hun kind overdag moesten verbeteren, zodat de slaapproblemen zouden verdwijnen. Van deze vier methodes werkt er eigenlijk maar één echt: het kind laten huilen.
6
Williams Nieuws
Helaas zorgt deze methode er ook voor dat dit voor ouders een pittige benadering is. Daarbij komt dat kinderen bij deze methode echt hysterisch gaan huilen, wat ook voor hen geen goede zaak is. De ‘laten-huilen’ methode staat echter wel aan de basis van Dr. Green’s Controlled Crying Technique.
Graag wil ik hierbij opmerkingen dat het Nederlandse boek ‘Kinderen met Slaapproblemen’ van Ruttien Schregardus uitgaat van dit ‘laten huilen’, waarbij ouders overdag positieve aandacht geven aan hun niet-slapende kroost. Voor Arje, die inmiddels 1 jaar was, vonden we deze methode op dat moment ronduit gemeen. Hij was dan wel 1jaar oud, maar in zijn gedrag en ontwikkeling was hij een baby’tje van 4 maanden. Hij zou dit hele idee niet begrijpen. Uit ervaring wisten we dat zijn huilbuien langer dan 2 of 3 uur konden aanhouden.
Dr. Green’s Controlled Crying Technique stelt dat je je kind gerust kunt laten huilen, maar geregeld naar hem toegaat. Je troost hem dan iets, maar haalt niet de complete ‘comforttrukendoos’ uit de kast. Dit gaf voor ons de doorslag. Niet weer een luier, weer wat drinken, weer met hem rondlopen, weer even zingen, weer het muziekje of de lampjesprojector aan. Hij moet zelf gaan slapen, de dag is voorbij. We wilden Arje de boodschap geven dat hij dat toch echt zélf moest gaan doen. En dat is precies waar de Controlled Crying Technique voor staat.
De Controlled Crying Technique • Je kind wordt wakker om 3 uur ’s nachts. In het begin huilt hij nog zachtjes, maar al gauw wordt dit een schreeuwend protest. • Laat je kind zo lang huilen als je van tevoren afgesproken hebt. Probeer in te schatten wat voor jouw kind en jezelf haalbaar is. (Wij begonnen met 2 minuten). • Als deze tijd voorbij is ga je naar hem toe. Til hem op en knuffel hem en praat even tegen je kind. Wanneer het huilen opgehouden is, leg je hem weer terug. (In het begin haalden we hem inderdaad uit bed om even te knuffelen. Daarna hebben we dat niet meer gedaan, want hij schreeuwde des te harder na het terugleggen. Dr. Green stelt ook: wanneer het lukt hem te laten liggen, is dat alleen maar beter). • Loop vrij vlot en vol vertrouwen de kamer uit. Je kind zal waarschijnlijk meteen weer huilen. Laat hem nu 2 minuten langer huilen dan de eerste keer. • Wanneer deze tijd voorbij is, ga je weer naar hem toe. Doe precies hetzelfde als de eerste keer. Dit houd je vol. Telkens 2 minuten langer. • Wees consequent, rustig en volhardend. Je wilt je avond/nacht terug! • Zorg dat je je aan de tijd houdt. Wanneer hij later toch weer wakker wordt doe je precies hetzelfde. Ook de volgende avond/nacht doe je hetzelfde. Een paar opmerkingen van Dr. Green • Dr. Green geeft aan dat deze kinderen, die lange tijd veel van je gedaan hebben gekregen, een lange adem hebben. De tweede nacht kan daarom pittiger zijn dan de eerste. Geef niet op. • Wanneer je kind niet ’s nachts wakker wordt, maar juist niet in slaap komt, gebruik je de techniek op dezelfde manier. • Bedenk dat je deze methode niet toepast wanneer het kind ziek is. Ook bij verhuizing, de komst van een broertje of zusje, een scheiding of andere bijzondere gebeurtenissen, is het niet handig. Wij gebruikten de methode weer wanneer Arje weer beter was. Vaak sliep hij dan binnen een uur. De volgende dag was het probleem eigenlijk alweer opgelost.
• Wanneer je kind ’s avonds of ’s nachts wakker is en huilt, zal het waarschijnlijk overdag ook weinig slapen. Je zult zien dat wanneer je kind ’s nachts weer goed gaat slapen, het slaapje overdag ook langer of hervat wordt. Een paar opmerkingen van mijzelf • De kindercardioloog had ons verzekerd dat er geen medische redenen waren om hem niet te laten huilen. Dit gaf ons vertrouwen om door te zetten. • We gebruikten de techniek op een gegeven moment zelfs bij de slaapjes overdag. • Ook gebruikten we de techniek toen de nachtvoeding eigenlijk niet meer nodig hoefde te zijn. • Volgens Dr. Green zou het kind na 3 nachten zijn techniek moeten snappen en gewoon moeten kunnen slapen. Bij ons duurde dit 2 weken. Ter relativering: wat zijn 2 weken wanneer je een heel jaar nachtelijke onderbrekingen van 2 uur of langer hebt gehad?! Bovendien hadden we een plan... een echt, uitvoerbaar plan... waar we allebei achterstonden. We maakten afspraken over wie wanneer naar hem toe zou gaan. En de één sleepte de ander er doorheen wanneer we het niet meer zagen zitten.
Na ongeveer een half jaar had Arje nog maar af en toe moeite met in slaap komen. Wanneer we de techniek een enkele keer weer eens toepasten omdat hij lag te schreeuwen (waarbij we natuurlijk een grotere interval hanteerden), merkten we dat hij eigenlijk gewoon op ons lag te wachten. Als we op zijn kamertje kwamen om hem te troosten, kregen we een stralende glimlach. Op dat moment wisten we dat hij heel goed wist hoe de vork in de steel zat. Het boek van Ruttien Schregardus hebben we toen maar gauw weer uit de kast gehaald. Arje kon dit prima aan!
• New Toddler Taming – Dr. Christopher Green – Ebury Press – ISBN 9780091902582 • Kinderen met Slaapproblemen – Ruttien Schregardus – Uitgeverij Boom – ISBN 9789060099742
Williams Nieuws
7
Picknicks 2012
Picknicks
Op 3 juni vond de picknick in Noord plaats. In Zuid was de picknick een week later. Op zondag 17 juni was het de beurt aan West Nederland. Zij hadden een heerlijk plekje op het gras bij atletiekvereniging ‘40 in Delft waar een uur eerder de eerste Williams Sponsorloop had plaats gevonden. Voor de nieuwe, maar zeker ook de ouders die al langer betrokken zijn bij het Williams Netwerk, was deze ontmoeting weer van groot belang. We hebben ervaringen, hoogtepunten en dilemma’s over onze kinderen weer kunnen delen en dat voelde erg goed. We kijken nu al uit naar volgend jaar! Veel plezier met deze foto-impressie!
Met dank aan Jeannette LennartzVerdonk, Annamarie De Vries, Ramon Dekkers en Lucia Terpstra
8
Williams Nieuws
Williams Nieuws
9
Eerste Williams Sponsorloop in Delft
Sponsoring
Zondag 17 Juni werd de eerste Williams Sponsorloop gehouden in Delft. We konden aansluiten bij een bestaande prestatieloop bij Atletiek Vereniging ‘40 in Delft. Kinderen konden deelnemen aan de 1,5 km en volwassenen aan de 5 of 10 km. Er hebben voor ons goede doel ongeveer 8 kinderen meegedaan, waaronder Niek de zoon van Jolanda en Hennie. Aan de 5 km deden Nico van der Helm (broer van Jolanda) en Ramon Dekkers mee. Door Jolanda van Velzen en Ramon Dekkers
Op 2 jarige leeftijd werd bij Niek de diagnose gesteld dat hij het Williams syndroom had. Wij kregen weinig informatie van artsen en therapeuten. Deze informatie kregen wij wel van het Williams Oudernetwerk. Er is zelfs iemand op huis bezoek geweest. Het kunnen praten met ouders die in dezelfde situatie zaten als wij, voelde zo goed aan. Het bestaan van Williams Oudernetwerk is erg belangrijk en moet er voor iedereen zijn. Daarom hebben wij bedacht om een sponsorloop te organiseren om zo het Oudernetwerk financieel te ondersteunen. Samen meedoen aan een (sponsor)loop omvat zo veel kanten die belangrijk zijn voor onze kinderen. Door samen te sporten laten zien dat er meer is als prestatie, het sociaal bezig zijn met elkaar. Laten zien dat een kind met een beperking er ook mag zijn en mag genieten van sport. Meer erkennig en herkenning waardoor de kinderen beter begeleid kunnen worden. Het geld dat ingezameld wordt kan het Williams Oudernetwerk gebruiken om een nieuw informatie-boekje te maken.
10 Williams Nieuws
Het sponsorgeld kan ook bijdragen aan de realisatie van de muziekdag die op de planning staat. We hadden deze eerste keer nog niet veel deelnemers, maar het was een goed begin. De vrijwilligers van de atletiek vereniging waren enthousiast en hebben laten weten dat we volgend jaar weer welkom zijn! De atletiekvereniging wil dan voor kinderen het korte parcour wat leuker en korter maken zodat het voor onze kinderen ook haalbaar is om mee te doen. Dus bij deze willen we jullie alvast uitnodigen voor de Williams Sonsorloop 2013. Ook volwassen kunnen meedoen, dus wat ons betreft: Begin maar vast met trainen en het zoeken naar sponsoren!
Laatste nieuws: Opbrengst Williams Sponsorloop 2012
€ 401,25 Een super sportief resultaat.
Op bezoek bij...
Op bezoek bij... Hallo allemaal, Helaas één keer geen bezoekverslag.
Voor de serie Op bezoek bij... ga ik op bezoek bij kinderen of volwassenen met Williamssyndroom. Ik ben Marjan Heijmans en woon met mijn vriend Joost en onze twee zonen Jens (6 jaar) en Luuk (3 jaar) in Boxtel. Luuk heeft Williamssyndroom.
Ik ken een aantal van jullie en anderen met het Williamssyndroom, maar veel mensen nog niet... Via deze rubriek wil ik mensen met het Williamssyndroom portretteren. Vind je het leuk om iets over jezelf te vertellen of iets van jezelf te laten zien, laat het me via de redactie weten. Ik breng je graag een bezoek. Uiteraard mag dit ook een bezoek aan je zoon of dochter zijn. Ik woon in Brabant. Indien je ver bij me vandaan woont is het mogelijk wat moeilijker te plannen. Maar het is niet onmogelijk. Tot ziens! Groeten van Marjan Heijmans
Al op bezoek geweest bij:
Monique Mulders
Niels Bergman
Williams Nieuws 11
Gehoord Gezien Gelezen Tips voor deze rubriek? Mail
[email protected]
Amerikaanse WS Association op Facebook Op facebook wordt veel gepost over het Williams Syndroom. De Amerikaanse organisatie houdet zich intensief bezig met Williams Awareness. Zo postte ze 2 weken lang elke dag één weetje over het Williams Syndroom. De pagina wordt 'ge-liked' door duizenden mensen over de hele wereld. Wanneer je dat ook doet, ontvang je interessante post over het Williams Syndroom. http://www.facebook.com/williamssyndrome
Facebook in Nederland Nederland heeft ook een eigen Williams-pagina op facebook. Deze wordt gerund door Eva Drijvers: https://www.facebook.com/pages/Williams-Syndroom/282481348460953 Eva houdt ook een intensief blog bij. Een wereld van herkenning op: www.luca.bloggertje.nl
Garden of love The Garden of Love bestaat inmiddels uit 4 heren. Zangeres Albertine heeft de band verlaten. De band, die geformeerd werd tijdens het programma 'Down met Johnny Rocks' werd bekend door een optreden op Pinkpop. Tobias en Nils (bassist en drummer van de band, zij hebben allebei het Williams Syndroom), André en Mike treden geregeld op. 26 mei stonden ze in het Tatasteelstadion en 1 juni waren ze te zien in Heemskerk. Op youtube.nl (onder The Garden of Love), kun je ze zien optreden!
Ik vind jou lief
Ben jij ook op mij?
Sanderijn van der Doef
Sanderijn van der Doef
Prentenboek voor peuters en kleuters over seksualiteit 'Ik vind jou lief' is een prentenboek voor peuters en kleuters over geboorte en seksualiteit. Prijs € 12,95
'Ben jij ook op mij?' is een leuk voorlichtingsboek voor kinderen van 6 tot 11 jaar, over verliefdheid, seksualiteit en voortplanting. Om zelf te lezen en te bekijken of samen. Prijs € 14,95
Bovenstaande boeken zijn te bestellen via de website www.rutgerswpf.nl
Guusje heeft twee huisjes! Nina Klijn Nicolle van Groningen (ill.) Guusje (8 jaar) heeft een ernstig verstandelijke beperking en woont door de week in een woonvoorziening. In het prentenboek 'vertelt' Guusje waarom zij soms hier en soms daar woont. Het boek is een hulpmiddel voor ouders en hulpverleners. Te bestellen op www.ziezazoo.nl. Prijs € 10,95
12 Williams Nieuws
Varkentje heeft koorts Nelleke Scherpbier Ruud Nijmand Marianne Witvliet (ill.) Arts, schrijver en illustrator hebben dit mooie prentenboek gemaakt om zieke kinderen te laten zien wat de arts met hen doet als ze naar het ziekenhuis moeten. Uitgeverij Mozaïek. Prijs € 9,90
Vraagbaak Bloeddruk
De bloeddruk van onze zoon Patrick (21 jaar) is al een paar jaar aan de hoge kant. Bij de laatste controle bij de AVG-arts is nu geadviseerd om te beginnen met behandeling. Omdat wij nog moeten overleggen wat voor medicijn het best bij hem past, willen wij graag contact opnemen met ouders die positieve en/of negatieve ervaringen hebben met een bepaald medicijn. Mail je reactie rechstreeks naar:
[email protected]
Overstuur bij onderzoeken Onze zoon is inmiddels 2,5 geweest. Net als vele anderen zijn we geregeld in het ziekenhuis te vinden. Hij ziet verschillende specialisten eens per jaar of eens per half jaar. En de ogen worden eens per 3 maanden gecontroleerd. Nu is het zo dat we geregeld van de artsen te horen krijgen dat ze ‘het niet hebben kunnen zien’ omdat onze zoon zo huilt tijdens het onderzoek. Hij is namelijk heel erg overstuur en we krijgen hem met alle wil van de wereld niet rustig. Verschillende onderzoeken zijn echo’s. Hier gaan metingen aan vooraf, waarbij hij niet tegen het geluid van de gebruikte apparatuur kan. Daarbij worden bij sommige onderzoeken plakkertjes op zijn huid geplakt, of krijgt hij substanties op zijn huid gesmeerd. Hier kan hij eigenlijk niet tegen. Wanneer er dan ook nog mensen in de wachtkamer zitten te hoesten of niezen, kunnen we eigenlijk al meteen inpakken. We worden zelf slim in het vragen naar welke vooronderzoeken echt nodig zijn, en mede-
werking te vragen om ervoor te zorgen dat een onderzoek wél slaagt. Bepaalde oogonderzoeken laten we door Visio op het MKD overnemen, die vervolgens in alle rust een onderzoek uitvoeren. Onze zoon voelt zich op zijn gemak en zij hebben alle tijd. Maar tijdens onderzoeken in het ziekenhuis/de tandarts gaat hij volledig door het lint. ‘Het niet hebben kunnen zien’ betekent dat er een nieuwe afspraak gemaakt moet worden, wetende dat we voor niks in het ziekenhuis hebben gezeten, hij voor niks al dat gedoe aan zijn lijf heeft gehad, en de hele polonaise over een paar weken opnieuw begint. Hoe doen anderen dit? Mail je reactie naar de redactie:
[email protected]
Haren knippen
In het begin konden we zonder problemen de haren van Luca (bijna 1,5 jaar) knippen, maar vanaf zijn 1e verjaardag begint hij daar ander gedrag bij te vertonen. Wij denken dat dit komt door het geluid van de schaar. De haren bovenop zijn hoofd zijn geen probleem, maar aan de zijkant en achterkant (dus meer richting de oren) wel. Hij gaat dan krijsen en zijn handen op zijn oren leggen en de schaar weg slaan. Het is hierdoor onmogelijk zijn haren daar te knippen. We vragen ons af of andere ouders ditzelfde probleem meemaken en hoe zij hiermee omgaan. Wij zijn nu door de Revalidatiearts doorverwezen naar de Audioloog om te kijken of Luca geholpen kan worden d.m.v. oordopjes die het geluid van de schaar tegen moeten gaan. Hopelijk is dit een passende oplossing voor Luca. Mochten andere ouders tips hebben, dan horen wij dat graag! Mail je reactie rechtsreeks naar:
[email protected]
Williams Nieuws 13
Muziek- en Expressiedag 10 november 2012
Muziek
Geef je nu op, want de plaatsen zijn beperkt! Muziek maken? Zingen? Toneel spelen? Optreden? Je kan het allemaal gaan beleven tijdens de landelijke WBS Muziek- en Expressiedag! Op deze dag kan iedereen zich uitleven! De muziek- en expressiedag van het Oudernetwerk WilliamsBeuren Syndroom vindt plaats in Apeldoorn op zaterdag 10 november 2012.
Het hele gezin kan zich opgeven voor deze bijzondere dag. Of je nou een gezin bent wat net te horen heeft gekregen dat je kind het Williams-Beuren Syndroom heeft, of wanneer je kind allang volwassen is, iedereen kan meedoen! Ook broertjes en zusjes nemen deel aan het programma. Programma Elke deelnemer volgt op deze dag twee workshops. In elke workshop wordt in een groepje gewerkt aan een korte voorstelling van ongeveer 5 minuten. Dat kan een lied zijn, een toneel- of muziekstuk. Na elke workshopronde laat de groep aan iedereen het optreden zien. Wanneer de deelnemers de workshops volgen, komen ouders apart bij elkaar. Tijdens de voorstellingen van de deelnemers en de pauzes, zijn de ouders bij hun kinderen. Programma 0-4 jarigen Deze groep volgt een apart programma. Er wordt op een speelse manier kennis gemaakt met muziek en bewegen (niet kunnen zitten, kruipen of lopen is geen probleem!). Daarnaast maak je, als ouders, kennis met de vereniging en met elkaar. Elk kind wordt begeleid door papa of mama. Bestaat je gezin uit meer kinderen in deze leeftijdscategorie, dan kunnen die kinderen ook meedoen in dit programma. Plaats en tijd De dag begint rond 10.00 uur en vindt plaats op het Edison College, Waleweingaarde 103 te Apeldoorn. Gratis parkeren. Kosten Kosten bedragen 10 euro per persoon. Aanmelden Aanmelden is mogelijk via de website www.williams-syndroom.nl, linkermenu “Digitale vragenlijst”. Doe dit zo snel mogelijk, er is een beperkt aantal plaatsen.
14 Williams Nieuws
In deze rubriek leren we de nieuwe leden kennen! Dit doen we aan de hand van acht standaardvragen. De vragen zijn: 1. Naam 2. Geboortedatum 3. Plek in het gezin 4. Woonplaats 5. Wanneer is de diagnose Williams syndroom gesteld? 6. Grootste uitdaging voor ons als ouders: 7. Dit doet hij/zij het liefst: 8. Typisch…
In de schijnwerper! Oók in de schijnwerper? Mail naar
[email protected]
Julia Ceelen 1. Julia Sarah Ceelen (roepnaam Julia) 2. 3 november 2011 3. Julia is de jongste van drie. Naomi wordt in augustus 4 jaar en Ruben wordt in juni 2 jaar. 4. Hoorn 5. 31 januari 2012, Julia was toen bijna drie maanden oud. 6. Het is op zich al een hele uitdaging om ons jonge gezin draaiende te houden, maar de grootste uitdaging is toch wel om Julia te leren dat je niet vanzelf groot wordt, maar daar toch echt voor moet eten en drinken. Dit gaat al vanaf het begin moeizaam, daarom heeft Julia een sonde. 7. Spelen met papa, mama, Naomi of Ruben. Julia is gek op aandacht, maar kan zich inmiddels ook zelf vermaken in de box. 8. Typisch Julia: Julia houdt van mensen. Ze observeert graag en kijkt mensen langdurig aan. Julia is erg prikkelgevoelig, maar als je haar voorzichtig benadert, steelt ze direct je hart met haar onweerstaanbare lach!
Fleur Hidding 1. Fleur Hiddingh 2. 07-04-2011 3. Fleur is ons 2e kind, ze heeft een broer Sem, en die is 5 jaar 4. Veendam 5. 29-12-2011 6. We hebben nog niet echt een uitdaging, we bekijken het per dag. Elk klein dingetje wat Fleur erbij doet is voor ons al weer een reden om er een feestje van te maken 7. Op de arm slapen 8. Typisch Fleur: Alles met haar benen vastpakken
Williams Nieuws 15
Jorg Huijgen 1. 2. 3. 4. 5.
Jorg Huijgen 10 maart 2011 Papa Dennis, mama Monique en Jorg Alblasserdam Tijdens de zwangerschap waren er al signalen dat er iets aan de hand was met Jorg. Hij wilde maar niet groeien. Vlak na zijn geboorte zagen de kinderartsen meteen uiterlijke kenmerken die anders zijn dan bij andere kinderen, waardoor verder onderzoek noodzakelijk was. Helaas moest er 3 keer bloed afgenomen worden, omdat er het e.e.a. mis ging tijdens het onderzoek. In september 2011 kregen wij de uitslag “Williams syndroom”. 6. Onze grootste uitdaging is het omgaan met zijn overprikkeldheid. Na zijn geboorte kon hij volledig van slag raken van het kraambezoek. Urenlang was hij ’s nachts dan aan het huilen, met gigantische buikkrampen tot gevolg. De laatste tijd gaat dit steeds een beetje beter. Waar we eerst 5 minuten op visite konden, lukt dit nu al een klein uurtje. Daar zijn we al vreselijk trots op.
16 Williams Nieuws
We zijn gestart met een borsteldrukprogramma, waardoor we hopen dat het dan nog een beetje beter gaat. 7. Jorg is een kroelkip. Hij zit graag op schoot en wil dan kusjes krijgen en kusjes geven. Liedjes zingen vindt hij erg gezellig en door aan het einde van een liedje zijn hoofd te schudden en “uh” te zeggen, geeft hij aan dat er nog een liedje gezongen moet worden. Ook tijgeren door de kamer is een favoriet onderdeel van de dag. Alleen dan wel achteruit, want zijn “vooruit” heeft hij nog niet gevonden 8. Typisch Jorg: van ’s morgens (zeer) vroeg tot ’s avonds laat is Jorg aan het lachen. Het is een vrolijk mannetje die van iedereen aandacht weet te krijgen. Vanuit de wandelwagen brabbelt hij net zolang tot iemand kijkt. Het bestuderen van gezichten is een sport voor hem. Jorg weet bij iedereen een lach op het gezicht te toveren.
Twan Wezenbeek 1. Twan Wezenbeek. 2. Twan is in Hoorn geboren op 4 juni 2010. 3. Wij Paul (40) en Debbie (39) hebben naast Twan een dochter Gwen. Gwen is 8 jaar. 4. Wij wonen in Oudkarspel. Een dorpje tussen Alkmaar en Schagen. 5. De diagnose bij Twan is in december van 2011 gesteld. Twan is geboren met een gezond hart, dat is bij het Williamssyndroom best bijzonder. In het eerste jaar heeft Twan veel problemen gehad met zijn voeding. Twan heeft daardoor in oktober 2010 enkele weken in het ziekenhuis gelegen en heeft tot de jaarwisseling van 2011 enkele maanden sondevoeding toegediend gekregen. Samen met onze kinderarts uit Hoorn zijn we in die tijd op zoek gegaan naar de oorzaak. Twan heeft veel verschillende onderzoeken gehad maar we kwamen er toch niet achter wat er nu aan de hand was. Twan is geopereerd aan een liesbreuk en voor de narcose is naar zijn hartje gekeken. Twan heeft een hartruisje en op de ECG was “iets kleins” gezien. Om daar eens goed naar te kijken zijn we in oktober 2010 verwezen naar kindercardioloog Backx in het AMC voor een hart echo. Uit de echo bleek
dat het hartje goed is maar de bloedsnelheid was een beetje hoog. Voor de zekerheid zijn we een jaartje later nog eens bij dezelfde dokter geweest, nu was ook de bloedsnelheid goed. Voor het eerst werd door dokter Backx de relatie met Williams gelegd op basis van uiterlijke kenmerken in het gezicht van Twan. Dit bleek uiteindelijk te kloppen. We waren heel verdrietig maar zijn ook heel blij dat we Twan eindelijk goed kunnen begrijpen en dat we nu weten waar we zo lang naar op zoek waren. 6. We willen Twan zo goed mogelijk begeleiden in zijn ontwikkeling. Twan ontwikkeld zich langzamer dan zijn grote zus maar laat wel, heel langzaam en met kleine stapjes, vooruitgang zien. We zijn heel benieuwd wat Twan straks allemaal zelf zal kunnen. 7. (Twan speelt, als hij niet ergens aan het klauteren is, het allerliefst met een snoertje of een draadje. 8. Typisch Twan. Twan is een echt gezelligheidsmens. Hij wil met iedereen knuffelen en wil altijd iedereen vermaken met zijn grapjes. Op feestjes zorgt Twan ervoor dat hij bij iedereen op schoot heeft gezeten.
Williams Nieuws 17
Koken met Christel Ik heet Christel en ik ben 15 jaar oud. Ik sta graag in de keuken om iets lekkers klaar te maken. Ik vind het erg leuk om samen met iemand (papa of mama of thuishulp) te koken en daarna heerlijk te smullen met z’n allen. Dit keer een recept voor
Vegetarische loempia's Wat heb je nodig: 1 pakje diepvries filodeeg Portobello paddenstoel (of een paddenstoel naar keuze) Paprika (kleur naar keuze) Taugé Prei Wortel sojasaus Zonnebloemolie Chilisaus Peper en zout naar smaak
Wat moet je doen: 1. Zet alles klaar wat je nodig hebt. 2. Snijd alle groenten zo klein mogelijk, je kan eventueel een keukenmachine gebruiken. 3. Bak alles heel even aan in een pan. (behalve de taugé) 4. Voeg een beetje sojasaus, peper en zout naar smaak toe. 5. Nu is het tijd om de loempia’s te gaan maken! 6. Vul iedere keer 2 filovelletjes tegelijk met het mengesel. (ongeveer 3 gewone lepels) 7. Rol de loempia dicht. Begin met de onderkant en bovenkant dichtvouwen en dan rol je hem helemaal dicht, zodat de groente niet meer te zien is.
18 Williams Nieuws
8. Zo! Nu kun je gaan frituren in zonnebloemolie. Neem een geschikte pan en vul deze met de zonnebloemolie. Meestal heb je 2 flessen zonnebloemolie nodig. 9. Als de olie heet is ga je de loempia’s frituren in de pan. 10. Als de loempia een mooi bruin kleurtje heeft dan is deze klaar. 11. Even laten afkoelen en smullen maar!!! Ik vind het heerlijk om ze in chilisaus te dippen! Eet smakelijk! Ik hoop dat het jullie het net zo lekker vinden als ik!!!! Christel
Het leven van...
Het leven van...
Seelke
Seelke de Vries is geboren op 27 oktober 2009. Ze woont in Workum samen met haar papa, mama en twee grote broers, Hidde en Harm. In elke nieuwsbrief zal ze (samen met haar moeder Annamarie…) vertellen hoe het met haar gaat en wat ze allemaal meemaakt!
ook weer goed gegroeid! Ik weeg nu 9,7 kg en ben 86,5 cm lang met mijn 2½ jaar was de diëtiste daar wel tevreden over. Ik ben meestal ook erg vrolijk en zing heel veel liedjes en ken ze ook snel uit mijn hoofd! Soms heb ik nog weleens last van een woede aanval, maar ja dat heeft iedereen weleens van 2 jaar volgens mijn moeder.
Hallo iedereen, vorige keer heb ik jullie verteld dat ik naar Beetsterzwaag zou gaan voor een gesprek met een aantal mensen. Waaronder een ergo- en fysiotherapeut en een revalidatie arts. Dit was een hele leuke, maar ook lange middag. Maar ik vond het wel erg gezellig en vond iedereen super interessant. Ook omdat ik nu zelf helemaal goed kan lopen en dus alles goed kan verkennen! In juni of juli dan moeten we daar weer een keer heen om te kijken hoe het dan met mij gaat, en dan met name wat betreft het eten en drinken. Want daarvoor zou ik daar eventueel voor in therapie kunnen in de therapeutische peutergroep. Dat zou dan na de grote vakantie eventueel kunnen. Maar eigenlijk gaat het momenteel heel erg goed met mij! Ik krijg nu twee keer daags een pakje drinkvoeding via de diëtiste waar alle voedingsstoffen inzitten die ik nodig heb. En voor de rest probeer ik het andere (gepureerde) eten wat ik krijg op te eten (wat soms wel goed wil, maar soms ook helemaal niet…) Maar gelukkig gaan die pakjes voeding er meestal wel goed in terwijl ik ondertussen naar babytv kijk. Ik was
En morgen dan mag ik voor het eerst even naar de peuterspeelzaal!!! Mijn moeder denkt dat ik het daar erg leuk ga vinden, nou ik ben benieuwd!! Er zijn geloof ik heel veel kindjes, en dat vind ik wel heel gezellig. Maar ik doe eerst een uurtje, want ik ben nog wel vaak ’s nachts wakker als ik overdag veel prikkels heb gehad. Dat had ik laatst ook na twee verjaardagsvisites op 1 dag. Toen was ik ’s nachts 4 uren lang wakker…. Daar worden mijn ouders geloof ik niet erg blij van… Maar gelukkig lukt het mij nu wel om ’s avonds gelijk in slaap te vallen met behulp van een tabletje melatonine. Mijn moeder had wel gewild dat we dit advies veel eerder hadden gekregen, want nu ga ik gewoon lekker slapen om ongeveer acht uur of half negen. En anders dan was het wel vaak pas elf uur dat ik eens in slaap viel! Dit advies gaven ze ons in Beetsterzwaag gelukkig wel, maar onze eigen kinderarts had dit idee nooit geopperd en zo waren er meer dingen waar mijn ouders niet helemaal tevreden over waren. Het vertrouwen was weg, daarom zijn we nu naar een andere kinderarts overgegaan en daar moeten we in juni voor het eerst heen. Nou jullie horen de volgende keer hoe het op de peuterspeelzaal gaat! En misschien ben ik jullie wel tegen gekomen op de Williams picknick in regio Noord. Want daar ga ik wel naar toe, hoop dat ik een aantal van jullie tref!! Veel liefs van Seelke
Williams Nieuws 19
k a r e n
Karen Boots vertelt over haar leven.
Hallo allemaal, Zoals jullie weten werk ik op een sociale werkplaats in Zutphen. De laatste tijd verandert er veel op mijn werk. Ik werk daar al 20 jaar met veel plezier. Ik ga er elke dag naar toe van 7.45 u tot 16.15 u. Maar nu wil de regering gaan bezuiniggen op sociale werkplaatsen. Dus ook bij ons. Dat houdt in dat iedereen een test moet gaan doen om te kijken waar je kan gaan werken. Maar dat willen we eigenlijk niet. Want voor ons is het een veilige omgeving waar je dan misschien wegmoet. Misschien moet je dan in een groepje op een andere werkplek werken. Een andere keer vertel ik hier nog wel meer over. Vakantie Nu tijd voor iets anders. Ik ga met vakantie. Ik heb mijn koffer gepakt. Ik ga een week op vakantie met mijn hele familie naar Burg Haamsteede in Zeeland! Tot de volgende keer maar weer! De groetjes van Karen
20 Williams Nieuws
