20 LET PÉÈE O DOSPÌLÉ NEMOCNÉ S CF VE FN MOTOL

20 LET PÉÈE O DOSPÌLÉ NEMOCNÉ S CF VE FN MOTOL V minulém èísle Zpravodaje jsme si mohli pøeèíst hezký èlánek paní docentky Vávrové hodnotící 45 let léèby CF ve FN Motol. Také na dospìlé èásti pražského CF centra mùžeme bilancovat, nebo letos je tomu již 20 let, co byl na motolské plicní pracovištì (tehdy Oddìlení TRN FN Motol, od roku 2003 Pneumologická klinika FN Motol) pøedán první dospìlý nemocný s CF. Stalo se tak v prosinci 1987 a o tyto nemocné se zaèal starat pan docent Musil. Poèet pøedaných nemocných na naše pracovištì pomalu narùstal, o èemž se mùžeme pøesvìdèit v publikacích pana docenta Musila a jeho spolupracovníkù: v roce 1989 to bylo 10 pacientù a v roce 1997 celkem 45 pacientù. Tehdy poradna fungovala již 10 let a o nemocné s CF se starala i paní doktorka Rozehnalová. V této dobì jsme již mìli k dispozici genetickou diagnostiku mutací CFTR, moderní metody respiraèní fyzioterapie, inhalace s amiloridem i Pulmozymem, kvalitní antibiotika i pankreatickou substituci a chystalo se zavedení plicních transplantací na III. chirurgické klinice FN Motol (první pacientka s CF absolvovala plicní transplantaci v záøí 1998). V této dobì jsme už také vìdìli o obrovském problému kolonizace baktérií Burkholderia cepacia, s jejíž diagnostikou se zaèalo v roce 1994 a která si vynutila zavedení striktního separaèního režimu rùznì kolonizovaných nemocných v roce 1999. Tehdy se o pacienty s CF starala paní doktorka Stachová. Zavedení genetických metod diagnostiky baktérií komplexu Burkholderia cepacia pak v roce 2001 potvrdilo pøítomnost epidemického kmene genomovaru 3A (dnes nazývaný Burkholderia cenocepacia), který se mezi nemocnými snadno šíøí. Uvedený hygienicko-epidemiologický režim naštìstí vedl k snížení poètu novì kolonizovaných nemocných na našem pracovišti, jejichž incidence v letech 19931999 èinila 5,5/100 osoborokù a v letech 2000-2006 2,2/100 osoborokù ("osoborok" je statistická jednotka, vyjadøující poèet nových pøípadù na poèet osob v riziku za èasovou jednotku). Poslední novì zjištìná kolonizace genomovarem 3A byla zachycena v roce 2003 a prevalence pacientù kolonizovaných komplexem Burkholderia od té doby klesla z 54 % na 46 % v roce 2006. Po roce 2000 už motolské pracovištì nezùstalo v péèi o dospìlé pacienty s CF osamocené. V roce 2000 vznikly ordinace pro tyto nemocné na plicních klinikách v Brnì a Hradci Králové a v roce 2001 v Olomouci a Plzni. Jako další pokroky v péèi o nemocné s CF v této dobì mùžeme uvést aktivní vyhledávání komplikací dospìlého vìku (pøedevším pøítomnosti diabetu a osteoporózy) a dále komplikací, se kterými se u pediatrických nemocných setkáváme ménì èasto (napø. netuberkulózní mykobakteriózy). K dispozici je podrobné testování synergií antibiotik u multi- a panrezistentních kmenù pseudomonád a burkholderií (od roku 2004). V léèbì chronické pseudomonádové infekce se zaèal uplatòovat inhalaèní tobramycin a s cílem protizánìtlivého pùsobení i dlouhodobì podávaný azitromycin (obojí od roku 2002). A stále èastìji dohlížíme nad tìhotenstvími žen -2-

s CF. Já jsem se o nemocné s CF zaèal starat v únoru 2002. Poèet nemocných sledovaných na našem pracovišti se od té doby témìø zdvojnásobil (z 44 v roce 2002 na 84 v roce 2006). Pøehled vývoje poètu pacientù za celých 20 let nabízí pøiložený graf. Nejpalèivìjším problémem souèasnosti je nedostatek finanèních prostøedkù na léèbu v systému paušálních plateb. Tento problém pediatrická pracovištì nepálí, nebo poèet léèených dìtí s CF dosáhl vcelku stabilních hodnot. Poèet dospìlých s CF však neustále narùstá. Øešením by bylo uznání statutu center léèby CF (v úhradové vyhlášce ministerstva zdravotnictví byly zmiòovány naposledy v roce 2002) s vyjmutím nákladných medikamentù z lékových paušálù, o což pochopitelnì usilujeme. Závìrem se sluší uvést cíle do budoucna. Na prvním místì jde o dosažení standardù péèe vytyèených European Cystic Fibrosis Society, které byly publikovány v roce 2005. Nutné je zlepšení spolupráce mezi pediatrickou a pneumologickou èástí našeho CF centra pøedevším v oblasti plánování pøedávání nemocných a dále mezioborovou spolupráci u mimoplicních komplikací CF. Spolupráce s mimopražskými ordinacemi pro dospìlé s CF funguje myslím dobøe a èást nemocných (s ohledem na místo bydlištì) bude nutné pøedávat tam. Pneumologická klinika je oproti Pediatrické klinice FN Motol vybavena lùžky pro nemocné i zdravotnickým personálem nesrovnatelnì ménì a zajistit zde péèi o více než 100-120 pacientù je v souèasných pomìrech tìžko pøedstavitelné.

MUDr. Libor Fila

Vývoj poètu pacientù s CF na TRN oddìlení FN Motol

-2-

2006

2005

2004

2002

2003

2001

2000

1998

1999

1997

1996

1994

1995

1993

1992

1990

1991

1989

1988

1987

90 80 70 60 50 40 30 20 10 0

ROK 2006 NA PNEUMOLOGICKÉ KLINICE - FN MOTOL Pøíspìvek do Výroèní zprávy Klubu nemocných s cystickou fibrózou za rok 2006 V roce 2006 pokraèovala práce dospìlé èásti CF centra Praha na Pneumologické klinice UK 2. LF a FN Motol podobnì jako v pøedchozích letech. Došlo k tìmto pokrokùm v péèi o naše pacienty: vypracování eradikaèního režimu u novì zjištìné pozitivity B. cepacia v oblasti výzkumu vydechovaného vzduchu a jeho kondenzátu máme možnost mìøit i pH a vyšetøovat vydechované NO byla založena Sekce pro dospìlé nemocné s cystickou fibrózou ÈPFS, umožòující lepší spolupráci a koordinaci péèe v centrech v Praze, Plzni, Hradci Králové, Olomouci a Brnì v Praze v listopadu se konala ERS School zamìøená na CF, jíž se úèastnili i lékaøi CF centra Praha, èasto i jako vyuèující V uvedeném roce zemøeli 2 naši nemocní (oba s kolonizací komplexem B. cepacia, z toho jeden 2 mìsíce po plicní transplantaci). Do péèe jsme pøevzali 12 pacientù. Bohužel byla mezi našimi pacienty novì zjištìna bakteriální kolonizace P. aeruginosa ve 2 pøípadech. K 31.12.2006 jsme mìli v péèi celkem 84 pacientù (z toho 5 ve sdílené péèi), prùmìrný vìk 26,6 roku (rozmezí 18,6 - 49,4 roku). Normální stav výživy (BMI 18,5) mìlo 72 (85,7 %) pacientù a normální plicní funkce (FEV1 80 % nál. hodn.) 26 (31,0 %). 37 (44,0 %) pacientù bylo kolonizováno komplexem Burkholderia cepacia, 49 (58,3 %) Pseudomonas aeruginosa a 6 (7,1 %) Stenotrophomonas maltophilia. Vysoká prevalence kolonizace komplexem B. cepacia má tedy od roku 2003 tendenci k pomalému poklesu. 3 pacienti prodìlali plicní transplantaci, další 3 jsou na èekací listinì. 1 žena úspìšnì porodila, další 2 ženy jsou tìhotné. Pokraèovala i spolupráce s Klubem nemocných CF. Prakticky trvale jsem v kontaktu s Terezou Tesaøovou, øešíme spoleènì problémy tak, jak je pøinášejí všední dny, pøedevším v psychosociální sféøe péèe o nemocné. Zúèastòuji se semináøù CF centra, zpracoval jsem do Zpravodaje èlánky o alergické bronchopulmonální aspergilóze a tìhotenství u žen s CF. Problematiku CF jsem dále zpracoval (jako autor nebo spoluautor) v 9 kapitolách v monografii doc. Vávrové (Cystická fibróza, Grada 2006), ve 2 pùvodních sdìleních v èeských periodicích (týkající se osteoporózy a dekontaminace sputa pøi mykobakteriologickém vyšetøení), 6 pøednáškách na odborných sympóziích v ÈR a ve 4 posterech (z toho 3 na zahranièních kongresech).

Na našem pracovišti probíhá prùbìžné øešení 2 grantù týkajících se vyšetøení kondenzátu vydechovaného vzduchu u CF. Co se týèe v minulosti avizované snahy vytvoøit samostatné lùžkové oddìlení pro dospìlé CF nemocné v nevyužitých prostorách budovy pneumologické kliniky (již v roce 2001, dr. Stachová), pokraèujeme v péèi v dostupných prostorách, vzhledem k prioritní rekonstrukci dìtského monobloku jde o oddìlení B - nemocní s kolonizací B. cepacia - v budovì "infekèních žloutenek" (pavilon 22), na místì lùžkové stanice LDN, a oddìlení D - nemocní bez kolonizace B. cepacia v pavilonu "R" (pavilon 9), na místì ortopedické septiky; JIP je z èásti na pavilonu "R" a z èásti, podobnì jako ambulance, na budovì TRN (pavilon 21). Problémem je zavedení limitù na pøedepisované léky na ambulanci, což pøi každoroèním pøebírání do péèe 10-15 nemocných a vysokých cenách lékù (Pulmozyme, TOBI,…) znamená nemalý nárùst nákladù. Vzhledem k nepøíznivým zkušenostem opìt nejsou indikováni k plicní transplantaci nemocní s kolonizací B.cepacia. Doufám, že v i roce 2007 budu moci pokraèovat v péèi o dospìlé CF pacienty.

MUDr. Libor Fila

NEMOCNÝ CF - èísla, fakta, statistiky Chystáte se na kontrolu do Motola? To zase budou nábìry, mìøení, spirometrie a nezapomenout na sputum... Za každým èíslem v našem poèítaèi je kousek lidského pøíbìhu, maminèiny obavy, jaký bude výsledek, strach dítìte, co ještì se bude dít a jestli to nebude bolet, úvahy lékaøe, co by se ještì dalo zlepšit. Pojïme se zase jednou podívat na ta èísla s nadhledem statistiky. V souèasné dobì vytváøíme nový celorepublikový registr nemocných s CF, který splòuje všechny právní náležitosti týkající se ochrany osobních dat a údaje v nìm obsažené budeme moci využít i v celoevropských studiích. Nyní je v nìm pøihlášeno 434 pacientù ve vìku 0,3 -52,7 roku. Ke statistickým výpoètùm, alespoò k tomu, co nás právì zajímá, se bohužel ještì využít nedá, a proto musíme sáhnout zase k naší motolské databázi pacientù, které osobnì známe a u nichž shromaždujeme základní údaje o rùstu, stavu výživy i funkci plic od dìtství až do dospìlosti. Zaèneme vìkem diagnózy. Vždycky jsme upozoròovali na to, jak je dùležité vèas odhalit toto onemocnìní a zaèít ho léèit a mohli jsme se pochlubit tím, že vìtšina našich nemocných je diagnostikována do 1 roku života, støední hodnota byla 0,68 roku. To už bohužel dnes neplatí. Støední hodnota se posunula na 1,2 roky, pøibylo nemocných, kteøí jsou diagnostikováni pozdì, již s nevratnými zmìnami na plicích. Pøi neprospívání dítìte se èastìji myslí na intoleranci kravského mléka, na celiakii, pøi kašli na astma a teprve když léèba selhává, zaène se pátrat dùkladnìji. Další výsledky statistiky už budou pøíznivé. Jak dnes vypadá pacient s CF ? Vìtšinou se už na první pohled nerozezná od vrstevníkù. Váha k výšce je v prùmìru ve støedním pásmu, pod normou pouze u 5,5 % nemocných , jako hubené (pod 10.P.) bychom oznaèili asi 15 % nemocných. Víme, že stav výživy nemocných s CF nemùžeme hodnotit jenom podle výšky a váhy. Pøed záchytem onemocnìní nebo pozdìji u tìžších pacientù se mùže rozvíjet typický habitus - hubené konèetiny, velké bøíško, soudkovitý hrudník. Takže se na to podíváme podrobnìji. Podkožní tuk je pod normou asi u ètvrtiny nemocných. To nám tak tìžkou hlavu nedìlá, nedostatek podkožního tuku je i u nemocných z vyspìlých CF center, napø. ve Skandinávii, která mají s péèí o stav výživy bohaté zkušenosti. U pacientù v tìžkém stavu se zhoršuje i rozvoj svalstva. U nás je obvod paže pod normou zhruba u desetiny nemocných, vìtšina je již v normì. Tìlesná výška je pod normou u 9 % nemocných. Výraznìjší opoždìní puberty už je spíše výjimkou u nemocných, kde se pøidají další komplikace. A co je dùležité - stav výživy už se s vìkem nezhoršuje. Obèas vidíme u jednotlivých pacientù zhoršení pøi nástupu do školy nebo v pubertì, ale povìtšinou se jedná o krátkodobé výkyvy. K významnému zhoršování již nedochází. -2-

Funkce plic Nejdùležitìjší je pochopitelnì funkce plic. Plicní postižení se rozvíjí pozvolna a abychom ho vèas zachytili a léèili v zaèátku, snažíme se provádìt spirometrické vyšetøení již u co nejmladších dìtí, které jsou schopné spolupracovat. První zmìny zaèínají v periferních (malých) dýchacích cestách. Poznají se pøi spirometrickém vyšetøení, ke konci výdechu to jde ponìkud "ztuha", výdechová rychlost je nižší proti zdravým vrstevníkùm. Postupnì se obstrukce nachází i v centrálních dýchacích cestách, což se projeví snížením vrcholné výdechové rychlosti. Nejèastìji se k porovnávání postižení plic používá usilovnì vydechnutý objem za první vteøinu (zkratka FEV1), který však nezachycuje dostateènì první zmìny. Uvedené parametry se mìní s vìkem a zvláštì s tìlesnou výškou, proto se pro srovnání uvádìjí v % tzv. náležitých hodnot. U FEV1 se za normální považují hodnoty nad 85 %, pod 40 % jde o velmi tìžké postižení. V 8 letech nacházíme periferní obstrukci zhruba u poloviny nemocných, centrální obstrukci má podle vrcholné výdechové rychlosti zhruba ètvrtina pacientù. FEV1 pod 85 % má necelá polovina (41 %). V 16 letech už je obrázek ponìkud zhoršen. Periferní obstrukci má již 71 % nemocných, centrální obstrukci asi tøetina nemocných, ale stále ještì FEV1 pod 85 % náležitých hodnot má jenom o nìco více než polovina (56 %) nemocných. K nejvýraznìjšímu zhoršení dochází mezi 16. a 18. rokem.

FEV1 v % náležitých hodnot

% 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 8

10

narozen do roku 1975

12

14 1976-1985

-2-

16

18

20

vìk

narozen po roce 1986

Je to všechno dùvod ke spokojenosti? Záleží na tom, z jakého zorného úhlu se díváme. Pokud budeme srovnávat souèasný stav s minulostí, mùžeme hovoøit o úspìchu. Ale když se budeme srovnávat s nejvyspìlejšími centry, tak ještì máme co dohánìt. Abychom si udìlali obrázek o tom, jak se zlepšoval stav našich nemocných, rozdìlili jsme je na skupiny - kohorty- podle data narození. Nejstarší skupina jsou pacienti narození do roku 1975, kteøí nemìli možnost dostateèné kvalitní léèby. Pacienti narození od roku 1976 do 1985 už na tom byli ponìkud lépe. Ve svìtì už se vìdìlo, jak CF pacientùm pomoci, ale u nás tolik vychvalované socialistické zdravotnictví na boj s tìžkými chorobami nemìlo prostøedky. Pøesto se podaøilo postupnì zavádìt intravenózní antibiotickou léèbu a kvalitnìjší pankreatickou substituci, i když výbìr lékù a jejich množství byly èasto nedostateèné. Od puberty však tito nemocní již mìli léèbu podle mezinárodních doporuèení. O tøetí kohortì narozených od roku 1986 už mùžeme øíci, že byli léèeni podle moderních schémat, pacienti narození od roku 1990 už skuteènì od narození. Tuto skupinu mùžeme pomalu zase zaèít rozdìlovat na pacienty narozené do roku 1995 a od roku 1996, kdy jsme se zamìøili hlavnì na intensivní péèi o nejmladší vìkové kategorie a na zlepšení diagnostiky a léèby bakteriální infekce. A výsledek našeho srovnání? Pro nejstarší kohortu byl typický špatný stav výživy, funkce plic se postupnì rok od roku zhoršovala, již bìhem dìtství byla vysoká úmrtnost a zvláštì v pubertì došlo k prudkému zhoršení. Ve druhé kohortì jsme zaznamenali pøedevším zlepšení stavu výživy a rùstu v pubertì, též zmírnìní obstrukce centrálních dýchacích cest. Tyto zmìny byly patrné již od vìku 10 let. Teprve u pacientù, kteøí jsou léèeni od èasného dìtství moderními metodami, nacházíme i zmírnìní periferní obstrukce. Od 8 do 16 let dochází jen k mírnému zhoršení funkce plic, bohužel výrazný pokles je patrný stále mezi 16. a 18. rokem. Ale uvidíme, jak se s tímto tìžkým obdobím vypoøádají dnešní šestnáctiletí, kteøí již byli modernì léèeni od stanovení diagnózy. Stav výživy se zlepšuje postupnì, výrazné zlepšení jsme zaznamenali na poèátku 90. let, dále mezi rokem 1998 a 2003. Teï jsou posuny jen malé a týkají se pøedevším mladších vìkových kategorií. Zvìtšuje se obvod hlavy a obvod paže. Znamená to, že èím dál ménì dìtí má ten charakteristický habitus s hubenými konèetinami. A ze zvìtšení obvodu hlavy mùžeme usuzovat na to, že dìti v období dùležitém pro vývoj mozku již netrpí nedostatkem kyslíku a podvýživou. Tìlesná výška se zvyšuje ve vìtšinì vìkových kategorií, což zase svìdèí o tom, že nemocní ménì strádají chronickou podvýživou a dlouhodobým zánìtem. Právì tyto zmìny nás vedou k optimismu, že naši pacienti již mají šance srovnatelné se svými CF vrstevníky ve vyspìlých zemích. Všechny tyto zmìny nešly samy sebou. O to, aby na léèbu CF pacientù byl dostatek finanèních prostøedkù, se vede zatím nekonèící boj, jak Vám potvrdí nejen lékaøi, ale i pracovníci Klubu CF.

-2-

Obvod paže èeských nemocných s CF SDS 0

1

3

8

10

12

14

16

18

20

vìk

-0,5 -1,0 -1,5 -2,0 -2,5 -3,0 narozen do roku 1975

1976-1985

narozen po roce 1986

Co nás ještì trápí a co proti tomu mùžeme udìlat? Trápí nás, že pøes uvedená zlepšení ještì okolo 5 % dìtí v pøedškolním a školním vìku má tìžkou obstrukci centrálních a periferních dýchacích cest (FEV1 pod 40 % náležitých hodnot). Povìtšinou se jedná o pacienty pozdì diagnostikované. Proto jsme v èeských krajích zaèali s pilotní studií novorozeneckého screeningu CF. Bìhem 2 let zkušebního provozu bylo diagnostikováno 11 novorozencù a jejich 3 starší sourozenci, kteøí dosud unikali diagnóze, aèkoliv se u nich již pøíznaky objevovaly. Celá akce zároveò oživila zájem o CF a dopomohla k vèasné diagnóze dalším pacientùm. Bohužel po skonèení grantu musel být screening pøerušen, ale již máme plány na to, jak zajistit pokraèování. Ale než se screening stane rutinní záležitostí, nezbývá nám, než znovu apelovat na Vás, pacienty, abyste se pokusili vysvìtlit svým pøíbuzným dìdiènost a rizika tohoto onemocnìní a doporuèili jim možnost genetického poradenství a v pøípadì obtíží již narozeného dítìte, kam se mají obrátit a proè je vèasný záchyt dùležitý. Také nás trápí, že poøád ještì máme skupinu pacientù, u kterých se nedaøí udržet dobrý stav výživy ani pøi využití všech dostupných prostøedkù - pankreatické substituce, nutridrinkù, nìkdy ani gastrostomie nepomáhá. A tak se spoleènì s biochemiky a gastroenterology hodláme pustit do dalšího vyšetøování stolice a možných známek zánìtu. Zhoršování funkce plic Další problém je dosud nepøekonané zhoršení funkce plic mezi 16. a 18. rokem. Co je pøíèinou? Jistì nejvýznamnìjší roli hraje chronická infekce. I tady se ukazuje význam vèasné diagnózy a intensivní léèby. V posledních letech zavedená PCR

-2-

diagnostika Burkholderia cepacia vedla ke snížení pøenosu infekce mezi pacienty a tam, kde pøece k infekci dojde, je zachycena a léèena v dobì, kdy nevratné zmìny na plicích ještì nejsou rozsáhlé. Podobné to je i u Pseudomonas aeruginosa. Pokud je infekce zachycena vèas a podaøí se bakterii vèas vymýtit nebo udržet pouze ve stadiu intermitentní infekce, k významnému zhoršování funkce plic nedochází. Tu zpùsobuje teprve chronická infekce. A zde se zase nejvíce osvìdèují èastá vyšetøení sputa (nejlépe každý mìsíc, nejménì jednou za 3 mìsíce) doplnìná vyšetøením protilátek. Cukrovka Dalším možným vysvìtlením zhoršení na prahu dospìlosti je zhoršování funkce slinivky i co se týèe vnitøní sekrece, produkce inzulínu. Na testy na cukrovku jistì nechodí nikdo rád a rodièe a pozdìji i starší dìti se bojí výsledku. Ke všemu ještì píchat inzulín! A když si ještì pøeètou o tom, jak cukrovka zhoršuje prognózu onemocnìní, není k zoufalství daleko. S intenzivním diabetologickým programem jsme zaèali v roce 1997, dìti od 10 let jsou pravidelnì testovány a ukázalo se, že skuteènì u øady nemocných se množství vyrábìného inzulínu snižuje. Zpoèátku ještì staèí krýt nejdùležitìjší potøeby organismu, ale postupnì dochází ke strádání, zhoršuje se stav výživy i funkce plic, a to dokonce v dobì, kdy nemocný ještì nemá klasické pøíznaky cukrovky. Inzulín má totiž významné anabolické úèinky, které nemocným chybí. Pokud je testem odhalena porucha glukózové tolerance a nedostatek inzulínu, zaèíná pod vedením dìtské diabetoložky MUDr. S. Kolouškové podávání malých dávek pomalu úèinkujícího inzulínu. Dál se dávky upravují individuálnì podle stavu pacienta. Dosavadní výsledky jsou slibné. Stav výživy se zlepšil a funkce plic se stabilizovala. Zatímco u kontrolní skupiny stejnì starých CF pacientù se pomalu zhoršovala dál. Zdá se, že takto vèas léèení pacienti nemají horší prognózu než ti, kteøí mají glukózovou toleranci v normì. Bìh na dlouhou tra pokraèuje. Takže: nebojte se vyšetøení a nashledanou v Motole.

RNDr. Dana Zemková Pediatrická klinika FN Motol

-2-

DEN SI ØÍKÁ POLEDNE - pokraèování Zima šla spát a jaro zaukalo na mou pamì, aby mi øeklo, že je èas napsat další povídání o jídle. Minule jsem napsala pár receptù na polévky a hlavní jídla. K hlavním jídlùm ale patøí také pøílohy. Dìlají pokrm kompletní a samozøejmì kaloriètìjší. Klasické pøíkrmy vaøíme všichni, èastìji ty, které jsou oblíbenìjší èi ménì pracné. Uvedu pár receptù, které nejsou tak obvyklé. K vepøovému (uzenému) a zelí (špenátu) nám chutnají knedlíky houskové nebo bramborové. Nabízím jednoduchý recept na jiný typ knedlíkù. Staèí na nì rohlíky z pøedchozího dne a syrové brambory (vejce nejsou potøeba, drží i bez nich, ale pro zvýšení kalorické hodnoty je mùžeme pøidat a nic nezkazíme). Rohlíky nakrájíme na kostièky a syrové brambory nastrouháme na jemném struhadle. Pomìr surovin je asi 1 : 1 podle stáøí brambor a obsahu vody v nich. Osolíme a rukama propracujeme na tìsto, necháme chvíli stát, aby se rohlíky navlhèily vodou z brambor. Z tìsta udìláme koule, ale drží dobøe i ve tvaru šišky, vaøíme asi 20 minut. Hezky vypadají, když do tìsta pøidáme zelenou na nebo trochu jemnì nastrouhané mrkve. Pøidáme-li do tìsta uzeninu nebo slaninu, hodí se je podávat jako samostatný pokrm se zelím nebo špenátem. Z obìda èi veèeøe nám zbyly brambory. Mùžeme je na tuku opéci a použít jako pøílohu, ale také si z nich doma udìlat krokety. Možná budeme úspìšnìjší než jen s vaøenými brambory. Potøebujeme asi 500 g vaøených brambor, cca 20 g másla, 1 vejce, 60 g hrubé mouky, sùl, zelenou na. Brambory nastrouháme, pøidáme ostatní suroviny, osolíme a vypracujeme tìsto. Z nìj udìláme váleèky, obalíme v trojobalu a usmažíme na tuku. Zbylou pøílohovou rýži nemusíme ohøívat nebo dokonce vyhazovat. Pøidáme k ní nastrouhaný sýr, vejce, pøisolíme, udìláme váleèky a osmažíme na tuku. Krokety jsou vhodnìjší k minutce nebo k masu s menším množstvím šávy. Dobré jsou s bramborovou kaší nebo dušenou zeleninou. Kromì pøíkrmù tvoøí souèást velkého množství pokrmù omáèky. Zvyšují chutnost a pro naše nemocné tak potøebnou výživnost. Teplé omáèky používáme èastìji, ale dobré jsou i omáèky studené. Velmi vhodné jsou na zvýraznìní chuti masa, salátù apod. Sladké omáèky používáme na pøelití ovoce, ovocných knedlíkù èi buchtièek. Tvarohová majonéza 125 g mìkkého tvarohu, 2 lžíce oleje, citrónovou šávu, ? lžièky cukru, sùl, pepø, mléko podle potøeby na zøedìní. Všechny suroviny dobøe našleháme. Místo tvarohu lze použít luèinu, žerve, na zlepšení ještì žloutek.

-2-

Remuláda 250 g základní majonézy, kelímek kysané smetany, lžíci hoøèice, sterilovanou okurku, sardelovou pastu, petrželku, citrónovou šávu, cukr, bílý pepø. Suroviny našleháme, vmícháme nastrouhanou okurku a nasekanou petrželku. Ovocné knedlíky, bramborové šišky obvykle sypeme tvarohem, mákem, strouhankou, cukrem a pøelijeme máslem. Slyšela jsem od matek, že se jejich dítì na tuk nemùže ani podívat. Suché knedlíky nekloužou do krku a také potøebujeme zvýšit energii pokrmu. Mùžeme trochu zaexperimentovat a polít knedlíky sladkou omáèkou. Vhodná je našlehaná kysaná smetana, kombinace kysané smetany s našlehanou šlehaèkou, sladká omáèka z tvarohu, šlehaèky nebo zakysané smetany èi jogurtu. Pøíprava je jednoduchá, jen suroviny našleháme a podle chuti osladíme. V létì je èerstvé ovoce (jahody, maliny, borùvky) a rozmaèkané v omáèce dá pokrmu jinou chu i vzhled. O nìco víc èasu nás pøipraví teplé sladké omáèky, ale mohou nám pomoci øešit problém u dìtí, které nechtìjí jídlo mastit. Jahodová omáèka (malinová, brusinková) 400 g èervených jahod, 150 g cukru, 1/8 litru vody, citr. kùra, 2 lžíce vody, 10 g škrobu. Jahody (maliny) prolisujeme, pøidáme rozvaøený cukr, ochutíme citr. kùrou a zahustíme škrobem. Použijeme na polití mouèníkù, pudinkù, nákypù, knedlíkù. Meruòková omáèka pro dospìlé 4 lžíce meruòkové zavaøeniny, 2 dl ovocného sirupu, 2 dl madeirského vína nebo kirsche. Zavaøeninu rozvaøíme se sirupem a procedíme. Pøidáme vanilku a víno. Zvolna prohøíváme do varu. Teplou omáèku použijeme na pøelití mouèníkù, pudinkù, nákypù, zmrzliny. Žahour 500 g borùvek, 80 g cukru, 1 lžíce másla, 20 g škrobu, 500 ml husté smetany. Borùvky s cukrem a máslem podlijeme vodou a rozvaøíme. Zahustíme škrobem rozmíchaným ve vodì a smetanì a povaøíme. Omáèkou poléváme knedlíky, svítky, pudinky, nákypy. Èokoládová omáèka 500 ml mléka, 100 g cukru, 30 g èokolády, 30 g kakaa, 20 g škrobu, 2/3 mléka, cukr, kakao, èokoládu vaøíme za stálého míchání. Ve zbytku mléka rozmícháme škrob a zahustíme omáèku. Podáváme ji k nákypùm, pudinkùm, se zmrzlinou. Kávová omáèka pro dospìlé 50 g kávy, 250 ml vody, 2 žloutky, 30 g škrobu, 250 ml smetany, 80 g cukru Kávu zalijeme horkou vodou a pod poklièkou necháme propaøit. Žloutky utøeme s cukrem, pøidáme škrobovou mouèku, rozmícháme, rozøedíme smetanou a procezenou kávou. Ve vodní lázni necháme prohøát až omáèka zhoustne. Použití je stejné jako u èokoládové omáèky. Úspìch u dìtí a dobrou chu pøeje Nutrièní terapeutka

Božena Tomášková

-2-

LES JAKO TÌLOCVIÈNA Nejlepší tìlocvièna na svìtì je pøece les!! Vìtšina z nás dìlí svou dovolenou na dvì hlavní èásti: "moøskou" a "domácí". Pøíjemný pobyt u moøe plný slunných dnù, kdy "nahøíváme" tìlo, objevujeme taje podmoøské øíše a relaxujeme plaváním v moøské vodì, si jako suchozemci poøádnì vychutnáváme. Pøirozenìjší jsou však naše pouta k chatám, chalupám, kempování nebo trempování v pøírodì. Krátké i dlouhé procházky lesem, o samotì èi s nìkým blízkým èi s milovaným pejskem, jsou aktivním odpoèinkem, který obnovuje duševní klid a osobní pohodu. A proto: Les je doslova nejmilejší a také nejlepší tìlocvièna na svìtì! Pro inspiraci uvádím nìkolik cvikù, které vám nezaberou mnoho èasu, ale protáhnou zkrácené svaly, posílí ochablé partie tìla a pøedevším umocní relaxaèní vliv lesa na vaše tìlo. Chcete si opravdu psychicky odpoèinout? Tak bìžte do lesa na procházku a lehce a nenápadnì si zacviète u stromù! Relaxujte v lese! Stoupnìte si zády ke stromu s patami asi 5-10 cm od stromu. Postupnì si opøete o kmen nejprve hýždì (obr. 1), pak bederní i hrudní páteø a lehkým pøitažením brady k hrudní kosti mírnì pøedkloníte hlavu, èímž se také týl hlavy opøe o strom (obr. 2). Povolte ramena i paže, zavøete oèi a volnì dýchejte. Vzpøímení tìla s oporou o rovný kmen aktivuje dlouhé svaly trupu - protahuje hrudní a posiluje zádové svaly. Pøi výdechu se pokuste zatáhnout bøišní svaly. Nádech pak bude snadnìjší a zlepší se dechová pohyblivost hrudníku.

-2-

Protáhnìte se u stromù! Stáhnìte ramena dolù a mírným zapažením uchopte dlanìmi pevnì ze stran kmen stromu, stáhnìte hýžïové svaly k sobì a propnìte hrudník vpøed (obr. 3). Mezi trupem a stromem vznikne mezera a temeno mírnì zaklonìné hlavy se opøe o strom (obr. 4). Intenzivní protažení prsních i bøišních svalù uvolòuje pøetížené krèní a šíjové svaly. Volnì a pravidelnì dýchejte. Setrvejte v této poloze alespoò 10 vteøin. Èas je však pouze orientaèní mìøítko, více vnímejte vlastní prožitek.

Pøi dalším cviku se otoète èelem ke stromu, zaujmìte mírný stoj rozkroèný, pøedpažte a uchopte kmen dlanìmi pevnì ze stran, lokty jsou natažené (obr. 5). Vtoète levé rameno dovnitø smìrem k pravému nataženému lokti a otoète trup vpravo (obr.6). Svalové napìtí, které cítíte od pánve pøes bok až do podpaží, protahuje svalstvo hrudníku, pasu a zad. V koneèné poloze cviku setrvejte alespoò 10 vteøin, nepérujte, ale postupnì více a více otáèejte trup a zvyšujte protažení svalù.

-2-

Jednoduchá varianta tohoto cviku rozšíøí jeho úèinek na svalstvo dolních konèetin. Udìlejte krok vzad od stromu do mírného stoje rozkroèného, propnìte kolena. Nepokrèujte je! Pøedkloòte se, pøedpažte a opìt uchopte kmen dlanìmi pevnì ze stran, dívejte se dolù na nohy (obr. 7). Prùbìh cviku je stejný. Protažení podkolenních svalù na zadní stranì stehen cítíme až do Achillovy šlachy nad patou. Je-li tah okolo kolen bolestivý, pøeci jen lehce pokrète na nìkolik vteøin kolena (obr. 8), ale pak je opìt propnìte vzad. Pravidelnì dýchejte, doporuèuji vám otáèet trup pøi výdechu, zvýšíte tak protažení témìø všech svalù trupu a dolních konèetin. Sérii cvièení mùžete pøerušit a proložit procházkou v lese a na cvièební pokraèování si vyberte váš další oblíbený strom.

A nyní odmìna - vám za cvièební úsilí a stromu za trpìlivost a oporu pøi cvièení! Stoupnìte si oblièejem tìsnì ke stromu a ve výši ramen obejmìte celý kmen. Otoète hlavu stranou a pìvnì, ale ne silou, se celým tìlem doslova "pøilepte èi pøisajte" ke stromu (obr. 9).

-2-

Pøitáhnìte hrudník ke kmeni až ucítíte na hrudní kosti a pøilehlých žebrech silné pøimknutí ke kùøe stromu, které vám témìø brání dýchat. Po pøekonání poèáteèních "nepohodlných" vdechù a výdechù se dýchání uvolní. Dýchejte klidnì a pravidelnì! Pak povolte svalové napìtí paží, ale nepouštìjte se stromu, pouze v této poloze volnì odpoèívejte. Alespoò 10krát støídejte pevné obìtí stromu a uvolnìní svalù. Pro odpoèinek a zklidnìní se volnì projdìte mezi stromy, pøi nádechu nosem upažením vzpažte a pøi výdechu ústy paže volnì spuste podél tìla. Ještì poznámka pod èarou: je-li vaše chùze v lesním terénu nejistá a bojíte se pádu, pøipomínám, že severská chùze, tedy chùze s turistickými holemi, vám poskytne dostateènou stabilitu pøi každém pohybu. Chùze s bìžeckými holemi, neboli severská chùze s teleskopickými holemi Na rozdíl od bipedální (dvoubodové) bìžné chùze poskytují ètyøi opìrné body severské chùze (dvì plosky nohou a dva bodce holí) pohybujícímu se tìlu dostateènou stabilitu i v nerovném terénu. Pohyb paží, které pracují s holemi,pomáhá uvolnit ramenní klouby, relaxuje svaly hrudníku, aktivuje velké svalové skupiny trupu a pøedevším zlepšuje a usnadòuje dýchání. Vyèerpání z pochodu tak nahradí pocit pøíjemné únavy z dobøe vykonaného tìlesného pohybu. Lidé, kteøí se obávají terénních nerovností, se mohou s vìtší jistotou vydat na nároènìjší trasy, zdolat delší vzdálenost i s vyšším terénním pøevýšením a zlepšit si tak svou fyzickou kondici! Anebo se prostì jen tak volnì a klidnì toulat pøírodou, jako pan profesor MUDr. Václav Špièák CSc. , který se i po vážné operaci kolenního kloubu nadále s oblibou toulá v lesích své milované Šumavy (obr. 10).

Krásné procházky plné pohody pøeje PaedDr. Libuše Smolíková

-2-

TÌLO JAKO VAŠE VIZITKA Zajímáte se o své tìlo, o jeho vzhled neboli body image? NE? Pak je ale nejvyšší èas zaèít! Pod termínem léèebná rehabilitace si vìtšina z nás vybaví cvièení. A opravdu tomu tak je! Pro nìkteré z vás se ale pod tímto názvem skrývá velmi nepopulární, ale tolik dùležité a životnì významné inhalování a speciální, léèebné dýchání s cílem odstranit pøípadnou sekreci z dýchacích cest. To je respiraèní fyzioterapie, neboli péèe o dýchací cesty, a jejím cílem je dosáhnout a pøedevším pravidelným opakováním inhalace s dechovým cvièením udržet dýchací cesty èisté a prùchodné. Mít volné dýchací cesty znamená klidné a uvolnìné, nièím nerušené dýchání, které poskytuje dechovou kapacitu i pro fyzicky nároèné pohyby, které vyžaduje právì již zmiòované kondièní cvièení. Cvièení, o kterém bych se dnes ráda zmínila, a které je v odborné literatuøe oznaèeno "physical exercise" je termín, který vyjadøuje tìlesné, fyzické, kondièní cvièení. Obsah a zamìøení tìlesných cvièení se s vìkem mìní. V dìtství jsou to nejèastìji hry a bìhání. Nejvìtší uplatnìní má, a to zcela právem, v dospìlém vìku, kdy soubìžnì s dobrou dechovou kondicí, dobøe pùsobí i na tìlesnou kondici. Jak, kolik, kdy, co cvièíme má pøímý vliv na vzhled každého tìla. Cvièení bolí. A to každého z nás: trénovaného i netrénovaného; zvyklého cvièit pravidelnì i toho, kdo si zacvièí jen pøíležitostnì; toho, kdo má cvièení rád i toho, kdo ho tzv. "nemusí"; toho komu pøináší emoèní a duševní uvolnìní i toho, kdo se potøebuje "unavit až do zapomenutí", a takto bych mohla pokraèovat… Vzhledem k tomu, že každé cvièení opravdu tìlesnì bolí, je dobré vìdìt, proè jej tedy tolik lidí kolem nás pravidelnì vyhledává, aktivnì provozuje a mnoho lidí se bez nìj neobejde a život bez cvièení a jiných sportovních vyžití si neumí pøedstavit. Ještì pøed nìkolika lety byla kondièní cvièení pro nemocné s CF témìø nedosažitelným zážitkem. Dnes je však situace jiná - tedy mohla by a pøedevším by mìla být jiná! Díky souèasné, moderní a agresivnì úèinné léèbì lze CF v mnoha pøípadech dostat pod kontrolu, témìø vynulovat její pøíznaky a zpomalit její postup. Spolupráce lékaøe s pacientem pøináší aktivní spoluúèast nemocného na léèbì. Nedílnou souèástí léèebné péèe a léèby je také rehabilitace se systémem posilovacích, mobilizaèních, streèinkových a relaxaèních cvièení, která nejvíce ovlivòují pohybové projevy tìla, souhru jeho pohybù, dobrou funkci svalù a celkový, uspokojivý vzhled tìlesných proporcí.

-2-

Následující zamyšlení pøináší pohled fyzioterapeuta na cvièení, které, dìlá-li se pravidelnì, pøináší dobrou odezvu na tìle, a to navzdory chronické formì onemocnìní dechové soustavy a i pøesto, že cvièení opravdu bolí… Péèe o tvarování tìla a náš vzhled rozhodnì nejsou urèeny jen a pouze zdravým… Tvarování tìla a vzhled tìla ("body image") patøí dnes k bìžným pojmùm, které zaslechneme hlavnì ve fit centrech. S rozvojem zdravotní tìlesné výchovy a léèebné rehabilitace pøijala i fyzioterapie obsah tìchto termínu do svého praktického pùsobení. Tvarování tìla je oznaèení pro soubor jednotlivých cvièebních postupù, vìnovaných streèinku a posilování svalù. Body image [body imidž] je ve volném pøekladu váš osobní dojem o vzhledu tìla, o tom, jak se vám tìlo ve skuteènosti jeví. "Body image" je mezinárodní výraz, který vyjadøuje dojem z celkové osobní reprezentace. Streèink ("stretching") je pøedevším protahování svalù, které mùže být spojeno s posilováním a s kloubní mobilizací. Patøí k základním cvièebním postupùm fyzioterapie pohybového aparátu. Oba pøístupy tvarování tìla a protahování s posilováním rozšíøily fyzioterapeutické možnosti u jedincù s dechovými obtížemi a s problematickým dýcháním. Jsou zamìøeny na prevenci a léèbu deformit hrudníku a zmírnìní následkù kostních a svalových strukturálních zmìn celého trupu i konèetin. Poznej své tìlo Lidské tìlo je zázraènì zkonstruovaným útvarem s neuvìøitelnou škálou funkcí a pohybù. Ty závisí na složité souèinnosti kostí, svalù a pojivových tkání, které jsou stimulovány jak nevìdomì, tak vìdomì. Vzájemná souèinnost, která zpùsobuje, že se tìlo zdá pøímo zázraèné, se projevuje mnoha odlišnými zpùsoby. A právì tìlesné odlišnosti vytváøejí z každého lidského tìla originální tvarovou a pohybovou strukturu, charakteristickou vždy a jen pro jednoho jediného èlovìka. Každý jsme originálem a ne kopií. Každý z nás vìtšinou pozná na dálku svého známého podle typu chùze, pohybù tìla pøi chùzi, bìhu èi podle polohy tìla v sedì èi stoji. Všechny pohyby tìla a pøedevším horních a dolních konèetin jsou umožnìny díky optimální pružnosti svalù a dobré kloubní ohebnosti. Jsou to také svaly, které pokud jsou cvièením pìknì modelované, lahodí každému oku. Pohled na proporènì svalovì vymodelované tìlo je pøíjemným estetickým zážitkem. Po staletí obdivujeme bíle mramorovou mužnou krásu Michelangelova Davida s dokonale ladnými køivkami tìla. Stejnì jako v minulosti i v dnešní dobì vìnují lidé velkou pozornost svému tìlu, jeho vzhledu, držení a pohybùm. To vše nám totiž napoví, co se skrývá uvnitø v jakém duševním rozpoložení se nacházíme, zda jsme momentálnì smutní èi radostnì jásáme, zda nás nìco trápí, bolí, èi zda jsme si právì oddechli, zbavili se velkého napìtí a uvolnili se, protože jsme zdolali obávanou pøekážku. Zkrátka tìlo nás vùèi našemu okolí reprezentuje a vytváøí relativnì spolehlivou informaci o procesech v jeho nitru. Jsou to pøedevším nežádoucí zmìny ve tvaru a v pohybech tìla, zpùsobené rùzným typem onemocnìní, které rozhodnì nejsou urèeny všem

-2-

z našeho okolí a patøí spíše do kategorie individuálních a intimních informací. A to v plné míøe platí o všech, kteøí trpí chronickou formou onemocnìní dechového ústrojí. Dnešní moderní léèba umožòuje vìtšinì z nich žít naplno. Jejich dechový, pohybový a strukturální handicap tìla, zpùsobený nemocí, nemusí být vùbec znát. Staèí k tomu dodržovat dvì základní pravidla: 1. pravidelnì navštìvovat svého odborného lékaøe a užívat léky, které doporuèí 2. cvièením pravidelnì peèovat o své tìlo a duševní zdraví Je tøeba si uvìdomit, že cvièení a trénink prostì bolí a nìkteré jeho prùvodní projevy, jako je pocení, únava, zèervenání oblièeje, nemusí být pøíjemné. Jedná se však vìtšinou o doèasné vegetativní reakce organismu, èasovì omezené a bez trvalých následkù. Ba naopak - již staøí Èíòané radili pro udržení zdraví "…pohyb bez pøepínání a nejdùležitìjší je zpotit se….". Vzhled a životní styl Po celá tisíciletí se vyvíjí péèe o tìlo, jeho vzhled, harmonii a dokonalé fungování. A i pøesto, že od pradávna se lidé zabývají otázkou, jak dosáhnout tìlesného ideálu, nikdy nevymysleli zaruèený recept na tìlesnou dokonalost. V dnešní dobì reprezentují péèi o tìlo napøíklad fit centra nebo salony krásy a ještì nedávno jsme v televizi sledovali poøad "vypadáš skvìle…" S technickým pokrokem ubylo namáhavé lidské práce, ale paradoxnì se zvýšil poèet civilizaèních chorob, vèetnì poruch pohybového ústrojí. Sedavá statická zátìž nesvìdèí hlavnì páteøi a pøidá-li se nechu k pohybu a odmítavý postoj ke cvièení, rychlou odpovìdí tìla jsou "stìhovavé" bolesti, pøedevším v zádech, kterými dnes trpí témìø každý. Prevence tìchto bolestí v kombinaci s touhou po dokonalém vzhledu tìla vedla odborníky k založení profesionálních zájmových skupin, jejichž pozornost se soustøedí na tvarování tìla a jeho dokonalé pohybové fungování s esteticky lahodným vzhledem. Kdo by netoužil být stále svìží a v dobré kondici? Jak dosáhnout kýžené dokonalosti? Touha lidí být krásný, dokonalý, pøitažlivý, zkrátka být bez chyb, provází lidstvo odedávna. I v dnešní dobì se nejvìtší pozornost vìnuje otázkám zachování mladistvého vzhledu tìla, zpomalení pøíznakù stárnutí a jak odstranit nedostatky, které vìk a pøedevším sám život pøináší. Proè je i v dnešní dobì vìtšina z nás nespokojena se svým tìlem? Proè tolik odborníkù vìnuje pozornost anatomii setkání, tedy projevùm tìla vùèi jeho okolí? Vzhled tìla - Body image Vzhledu tìla a tomu, jak je èlovìk vnímá osobnì i ve spoleènosti, se zaèala vìnovat pozornost ve dvacátých letech minulého století. Mezi prvními, kdo pozoroval prožívání tìla v kontextu psychologie a sociologie byl Paul Schilder, který je také autorem pojmu "body image", zkrácenì BI. Tento termín se pøibližnì od roku 1950 používá mezi zainteresovanými odborníky k oznaèení øady rùzných významù.

-2-

Schilder pøirovnal BI k vnímání tìla jako "obraz vlastního tìla, který si vytváøíme v mysli, to znamená zpùsob, jakým se tìlo jeví nám samým." Na zaèátku vìnoval pozornost nejprve vnímání velikosti tìla, hned potom hodnocení pøitažlivosti tìla a nakonec citovému vnímání tvaru a velikosti. Tak se vedle sebe øadily pojmy: velikost - pøitažlivost - pocity vnímání tvaru a velikosti. Jeho myšlenky zaèaly být opìt velmi aktuální na zaèátku 90tých let, kdy Fischer rozpracoval téma body image o pøesnosti vnímání tìlesných vjemù a signálù. Obraz vlastního tìla a cystická fibróza Dnes je BI, tedy vzhled èi obraz tìla posuzován podle toho, jak èlovìk své tìlo vnímá, cítí, jak o svém tìle pøemýšlí, a už jsou pocity kladné nebo záporné. Pøeveïme si toto uvažování na èlovìka s cystickou fibrózou. Jakým zpùsobem jedinec s CF sám sebe reprezentuje svým tìlem vùèi okolí, se vìtšinou nijak neliší od zpùsobu projevu tìla u bìžné populace. Dýchání je životnì nejdùležitìjší pohyb, kterým na sebe prozradíme mnoho, ale také nemusíme prozradit nic, co nechceme. V období, kdy jsou dechové pøíznaky pod kontrolou, hlavnì kašel, se nemocný nijak neliší od ostatních. Na první pohled není ani nijak nápadný a vzhled jeho trupu mùže dosáhnout harmonických køivek. Zjevnou nevýhodou onemocnìní dýchacích cest je, že jejich "sídlo" je uvnitø hrudníku., tedy v oblasti tìlního kmene. Abychom pøedcházeli plíživému vzniku deformit hrudníku, ztíženému dýchání a bolestem páteøe, je tøeba zaøadit do denních pohybových aktivit kompenzaèní cvièební postupy. Slouží k tomu protahování svalù a jejich funkèní posilování. Znamená to tedy odbornì vedené tvarování neboli modelování tìla. Fyzioterapie a fyzioterapeut tedy nejenom pomáhá napravovat funkèní poruchy páteøe, ale preventivnì pomáhá bránit poruše tvaru hrudníku, pohybovým poruchám trupu a tím i celého tìla. K tomu nám pomáhají rùzné sestavy mobilizaèních cvièení, které obsahují støídavou kombinaci svalového protažení, uvolnìní a posilování s uvolnìním kloubních spojù celého tìla, pøedevším páteøe. Tvarování tìla Prvoøadým cílem cvièebního tvarování tìla je zajištìní optimálního fungování pohybového systému. Pojem tvarování tìla se používá pro soubor cvièení, obsahující pøedevším svalové protahování a posilování. Pravidelné cvièení tvarováním tìla pozitivnì ovlivòuje vzhled tìla každého cvièence a jeho výsledek mùže být patrný už po nìkolika dnech cvièení. Základním pojmem pøi tvarování tìla je tonus, trvalé napìtí svalové tkánì, dokonce i v klidu. Pøesto, že trup èi konèetiny nejeví žádnou známku pohybu, pøetrvává ve

-2-

svalech urèitý stupeò napìtí. Klidový svalový tonus je, mimo jiné, dùkazem toho, že zde neustále probíhá látková výmìna, tzv. svalový metabolizmus. Svaly jsou tak okamžitì schopny aktivnì pohybovì reagovat. Velmi dùležitá je také vzájemná rovnováha svalového napìtí u jednotlivých svalù a mezi skupinami velkých i malých svalù. Porušení této rovnováhy má za následek tzv. svalové dysbalance, a ty jsou nejèastìjší prvotní pøíèinou bolestí pohybového aparátu. Odbornì vedený streèink a postupné posilovací zatížení mùže pøedcházet tìmto dysbalancím a zmírnit jejich následky. Jak zaèít s posilováním Nejprve je tøeba vìnovat pozornost osovému axiálnímu orgánu tìla - páteøi. Axiální systém pøedstavuje èást pohybové soustavy soustøedìnou kolem páteøe. Slouží k udržování vzpøímeného držení trupu. Zaèáteèník by mìl nejprve zpevnit svalový korzet podél a kolem páteøe. Tonizaèní svalová rovnováha rotátorù a vzpøimovaèù páteøe je podmínkou pro aktivaèní udržení optimální stability páteøe. Bohužel jsou rotaèní svaly páteøe (spiny) èasto opomíjeny. Uvádím jen výbìr cvikù z velmi rozsáhlé nabídky. Než zaènete cvièit, vìnujte, prosím pozornost následujícím pokynùm: cviky provádíme v leže na zádech na pevné, ale mìkké podložce, napø. leh na koberci, nohy jsou volnì položeny od sebe, viz obr.è.1; pøi cvièení máme zavøené oèi; paže v upažení, dlanìmi vzhùru; lopatky a celá plocha høbetu ruky stále leží na podložce; mìní se pouze poloha dolních konèetin a hlavy; rotaèní pohyb vychází z páteøe, pohyb vede pánev; pøi rotaèním pohybu se nespìchá a pohyb je plynulý, pomalý a trvá cca 5 a více vteøin; následuje výdrž. A to nejdùležitìjší na závìr: dýchání je prùbìžné, klidné a volné, bez zadržování dechu!! obr.1 - startovací poloha

-2-

Spinální cviky Základním pohybem spinálních cvikù je rotaèní, otáèivý smìr pohybu do stran, který vede podsazená pánev. Zvýšeným svalovým napìtím v gluteálních, zadeèkových, svalech - na cvièební povel: "stáhnìte pùlky k sobì a zpevnìte bøišní svaly", to vše pøi výdechu(!!!) - zajistíme sklopenou polohu pánve vpøed. Automatickou odpovìdí na tento pohyb pánve je protažení svalù podél a okolo bederní èásti páteøe, doprovázené pøíjemným uvolnìním bederních meziobratlových segmentù páteøe. Takto stabilnì postavenou pánví pomalu a plynule otáèíme do jedné strany a souèasnì opaèným smìrem otáèíme hlavu, tedy pánev vlevo, hlava vpravo. Cviky pravidelnì støídáme na obì strany. Volnì dýcháme, pravidelný nádech nosem a výdech lehkým fouknutím ústy (to dùvìrnì znáte z respiraèní fyzioterapie), podle vlastního dechového rytmu. Obliba spinálních cvikù je dána nenároèností na cvièební vybavení. Ležíte-li v trávì nebo na písku u moøe, odpoèíváte-li na døevìném molu nebo jen tak nìkde ležíte, vše toto je vhodným místem pro spinální cviky. Cvièení si lze velmi snadno zapamatovat a cvièit v kteroukoli hodinu a opakovanì nìkolikrát za den, bez èasového omezení. Obrázek è. 1 ukazuje základní, startovní cvièební polohu a graficky znázoròuje synchronitu rotaèních pohybù pánve a hlavy. Cvik è. 1 Podsadit pánev a souèasnì otáèet pánví vlevo a hlavou vpravo, nohy se sklopí vlevo. Cvik è. 2 Startovní poloha stejná, pouze nohy spojíme kotníky k sobì. Opìt podsadit pánev a souèasnì otáèet pánví vlevo a hlavou vpravo, spojené nohy se sklopí vlevo. Cvik è. 3 Startovní poloha je s pokrèenými koleny, plosky nohou jsou na zemi. Rotaèní provedení cviku je stejné. Cvik è. 4 Startovní poloha je s pokrèenými koleny a nohy jsou mírnì od sebe, následuje otáèivý pohyb pánve a protipohyb hlavy. Pak teprve následuje kondièní cvièení - protahování, èinky, žebøiny, fyziomíè, tenis, squash, a øada dalších pohybových aktivit, napø. "tibeani", powerjóga, a další. Poznámka na závìr Zdá se to být snadné, ale pøesnost rotaèního pohybu s podsazenou pánví v prùbìhu celého cvièení, je velmi nároèná, ale velmi úèinná pøi praktickém provedení jednotlivých cvikù. Opravdu vám doporuèuji - cviète pomalu a každou zmìnu pohybu a pøedevším její odezvu ve svalech páteøe intenzivnì vnímejte a prožívejte. -2-

Nezadržujte dech, dýchejte pravidelnì, volnì, v pohodlném rytmu a s pøirozenou hloubkou dýchání. Toto cvièení není urèeno na zvýšení pohybového rozsahu ani svalové síly. Jeho cílem je pocitový, vjemový prožitek z pøesnì vyvážené bederní rotace s protahovacím úèinkem rotátorù podél celé páteøe, od hlavy až po páteøní ocásek. Devadesátá léta 20.století pøinesla zvýšení zájmu akademické i laické spoleènosti o zpùsob vnímání tìla. Samostatnou vìdní disciplínou se stala sociologie tìla. Jejím propagátorem se stal Bryan Turner, který kolem roku 1992 zavedl pojem "somatická spoleènost" s cílem popsat novì nalezený význam tìla s soudobé sociologii. V polovinì devadesátých let zaèal B. Turner spoleènì s Mikem Feathersonem vydávat èasopis Body and Society (Tìlo a spoleènost). Velký zájem o tématické zamìøení èasopisu se rychle rozšíøil po celém svìte. Naléhavost situace aktivizovala i psychology, kteøí se zaèali zajímat o psychologické aspekty zpùsobu vnímání tìla. Cesta fyzioterapeutù do témat Body Image byla logickým vyústìním spoleèného profesionálního zájmu o pohybové funkce tìla. Otázka svalového napìtí, jeho poruch a následkù, je základním oborem fyzioterapie - diagnostika a léèba funkèních poruch pohybového ústrojí. Preventivní a léèebný efekt fyzioterapie se prolíná se streèinkem, posilováním a modelováním tìlesných partií k dosažení pøíjemnì nenápadného, ale vzhledovì dokonalého ladìní tìla - navzdory chronickému onemocnìní dýchacího systému. Optimální svalový tonus hraje u èlovìka dùležitou roli, rovnìž jako optimální psychický tonus. Dýchání je pohyb, který je vždy ovlivnìn svalovým tonem. Proto by adekvátním výrazem mohlo být nejen tvarování, ale také tónování tìla, a to nejen ve fyzioterapii. V jisté paralele lze tónování pøirovnat k ladìní a tìlo k hudebnímu nástroji. Tónování je zpùsob uvedení tìla do takového stavu, v nìmž bude tìlo jako nástroj pohybu funkènì dokonale znít. Skupina tónù, vyslaná do éteru, tvoøí zvuk a dýchání je zvukový projev tónováním naladìného tìla. Ani pøi tónování tìla nikdy nezadržujte dech, ale naopak, dýchejte volnì, klidnì a pomalu. A na úplný závìr doporuèení nebo spíše velká prosba: v prùbìhu cvièení nezapomínejte dodržovat pitný režim, pijte po menších dávkách, ale mnohem èastìji, nezapomeòte, že energetický výdej se v prùbìhu svalových cvièení zvýší, a proto je tøeba doplnit úbytek spálených kalorií a souèasnì po cvièení cílenì budovat kalorickou zásobu na další trénink; jezte, prosím, co vám nejvíce chutná, potraviny s vysokým kalorickým indexem, po menších dávkách, ale mnohem èastìji! PaedDr. Libuše Smolíková

-2-

Cvik è. 1 Podsadit pánev a souèasnì otáèet pánví vlevo a hlavou vpravo, nohy se sklopí vlevo. Cvik è. 2 Startovní poloha stejná, pouze nohy spojíme kotníky k sobì. Opìt podsadit pánev a souèasnì otáèet pánví vlevo a hlavou vpravo, spojené nohy se sklopí vlevo. 2

1

Cvik è. 3 Startovní poloha je s pokrèenými koleny, plosky nohou jsou na zemi. Rotaèní provedení cviku je stejné. Cvik è. 4 Startovní poloha je s pokrèenými koleny a nohy jsou mírnì od sebe, následuje otáèivý pohyb pánve a protipohyb hlavy. 4

3

-2-

NEJÈASTÌJŠÍ OTÁZKY OD RODIÈÙ DÌTÍ A DOSPÌLÝCH S CF Jako již nìkolikrát i tentokrát jsme pro Vás pøichystali odpovìdi na otázky, které nám v souvislosti s cystickou fibrózou nejèastìji pokládáte. Odpovìdi zpracoval kolektiv doktorù FN Motol.

1. Již delší dobu jsou populární dva nové typy zaøízení pro ozdravování a relaxaci. Jedním z tìchto míst je tzv. polárium, kde je èlovìk vystaven extrémnì nízkým teplotám po dobu nìkolika málo minut, a druhým místem jsou èím dál tím navštìvovanìjší solné jeskynì. Jsou tyty dvì místa vhodná i pro pacienty s CF? Pokud vím, v indikacích polária nejsou onemocnìní dýchacích cest vùbec uvedena. Nedovedu si pøedstavit, co takové extrémní teploty udìlají s øasinkami a se sliznicí dýchacích cest, která je zmìnìná zánìtem. Solnou jeskyni bych doporuèovala s klidným svìdomím jen tehdy, kdyby byla soukromá - tj. jen pro jednoho CF nemocného a nestýkal by se tam s jinými lidmi èi dìtmi. Domnívám se, že je tam na malém prostoru pomìrnì dost lidí a nikdy nelze zaruèit, že jsou zdraví. Mùže to tedy být zdroj infekce. 2. Slyšel jsem o solném inhalaèního roztoku. Je tento roztok vhodný ke každodennímu inhalování a mùže nahradit klasické inhalaèní roztoky, jako je Amilorid èi Mistabron? A jaké typy inhalaèních roztokù jsou v souèasné dobì na trhu? Tzv. hypertonická sùl, správnì hypertonický chlorid sodný (až 7%) je oblíbený hlavnì ve Spojených státech a stále èastìji se užívá i v Evropì. Existují studie, které dokazují, že jeho krátkodobé užívání velmi dobøe øedí sekret v dýchacích cestách a dokonce že pùsobí i protizánìtlivì. O dlouhodobém užívání zatím žádné studie nejsou. Je pochopitelnì i velmi levný. Jako to v medicínì bývá, nejsou názory na jeho užívání jednotné. Protože hodnì dráždí ke kašli a mùže vyvolat zúžení prùdušek, je tøeba pøed jeho užitím vždy vdechovat lék roztahující dýchací cesty (bronchodilatans jako je napø. Ventolin, Berodual nebo pod.). Nìkteré nemocné dráždí tenhle roztok pøíliš a nesnášejí ho, jiným vadí pøíliš slaná chu, ale jsou i ti, kteøí si ho libují. Užíváme ho také k jednorázové inhalaci u nemocných, kteøí nemohou vykašlat sputum pro mikrobiologické vyšetøení. Nainhalují-li se této koncentrované soli, vytvoøí se jim tolik hlenu, že ho snadno do zkumavky nakašlou. Inhalovat lze samozøejmì i Vincentku, tzv. fyziologický roztok a další. Amilorid ovlivòuje složení hlenu v dýchacích cestách a je k nim šetrný, nevýhodou je, že pùsobí jen krátkodobì (nìkolik málo hodin) a aby byl jeho úèinek optimální, mìl by se inhalovat mnohokrát dennì, což z praktických dùvodù nelze. Proto se dnes vyvíjí jeho prášková forma, na trhu však ještì není.

-2-

Nìkteøí z Vás si pamatují, že jsme dlouhá léta pøedepisovali k inhalaci Broncholysin (N-acetylcystein). Dnes se k nìmu výzkumná pracovištì vracejí a vyvíjejí jeho trochu jiné složení resp. jeho lysinovou sùl (Nacystelyn), ale opìt ještì není k mání. K dispozici je ACC (acetylcystein), který nespornì dobøe rozpouští hustý hlen. Zkrácenì by se asi dalo øíci, že je dobré inhalovat to, co jednotlivému nemocnému vyhovuje, tj. zøedí mu to hlen tak, že ho snadno vykašle, ale nedráždí ho k pøílišnému kašli. 3. Již delší dobu užívám Sumamed. Jak dlouho je vhodné toto antibiotikum užívat a nemùže dlouhodobé užívání zpùsobit urèité komplikace? Sumamed je sice antibiotikum, ale u CF se neužívá pro své pùsobení na mikroby, èili pro antibiotický efekt, ale pro protizánìtlivé pùsobení. Klinické studie potvrdily nezávadnost 12 ti mìsíèního podávání, jsou však zkušenosti s dobrými výsledky užívání i po nìkolik let. 4. Po každodenní inhalaci zbylý nevyužitý roztok vylívám do umyvadla. Není možné, aby tímto zpùsobem likvidace roztoku a jeho hromadìní v umyvadlovém sifonu, docházelo k nìjaké pozdìjší resistenci na danou inhalaèní látku? A pokud ano, jak nejlépe mám nevyužitý roztok po inhalaci likvidovat? Musím se pøiznat, že mne tohle nikdy nenapadlo, ale vzniku rezistence (ta by se mohla týkat jen antibiotik) tímhle zpùsobem bych se nebála. Jistì je ale potøeba roztok dobøe spláchnout. 5. Každý den užívám, mimo jiné, vitamíny A, E. V minulých týdnech jsem zaslechl, že pravidelné užívání tìchto vitamínu mùže být pro organizmus škodlivé. Je na tom nìco pravdy? Varování pøed škodlivostí A a E vitaminu se týká zdravých lidí. Ti, pokud mají dost tìchto vitaminù ve stravì, nepotøebují si je dodávat. U CF je situace jiná: Oba tyto vitaminy jsou v tucích rozpustné a protože 85 % nemocných s CF (to jest ti, kteøí mají poruchu slinivky bøišní a tudíž musejí užívat Kreon èi Panzytrat), tuky špatnì vstøebává, vstøebává špatnì i v tucích rozpustné vitaminy. Ani dostateèné dávky pankreatických enzymù (Kreonu èi Panzytratu) nezajistí správné vstøebávání tìchto vitaminù a tudíž jejich optimální hladiny v krvi. Proto je tøeba tyto vitaminy dodávat. Hladiny vitaminù v krvi pravidelnì vyšetøujeme a pøedávkování bychom snadno odkryli. Oba vitaminy pùsobí nejen proti nedostatku v organismu, èili proti avitaminóze, ale i protizánìtlivì a proto je jejich podávání u CF nutné. 6. Máme doma pejska, který mívá opakovanì zánìty ucha. Vždy jsme zánìt pøeléèili a vše bylo zas na chvíli v poøádku. Jelikož se ale zánìty opakovaly stále èastìji, nechali jsme pejskovi udìlat výtìr z ucha. K našemu pøekvapení nám zvìrolékaø oznámil, že infekce jsou zapøíèinìny bakterii Pseudomonas -2-

Aeruginosa. Moje dcerka (CF, 6 let) v prùbìhu ušních infekcí psa mìla dvakrát ve sputu pseudomonádu. Domníváme se tedy, že infekce pochází od psa. Co mám potom s takovým to zvíøetem dìlat? Èasto se rodièe pøi edukaèních pobytech na pejsky ptají. Radím, aby pokud pejska mají, zachovávali základní hygienické normy - tzn. že není dobré se s pejskem mazlit stylem vlastní oblièej na psí tìlo a je potøeba si po hraní jít umýt ruce. Proto pejska nedoporuèuji, když je dítì úplnì malé a dá se èekat, že dítì leze po bytì a pes za ním, olizuje ho atd. A nedá se to vysvìtlit ani jednomu. U vìtších dítì, kde má pes mít sociální funkci "miláèka" èi "spoleèníka", mùže být soužití pøi troše rozumu relativnì bezpeèné. 7. Dcera bere dlouhodobì perorálnì ATB a zároveò užívá probiotické bakterie. Je vhodné je užívat k ATB trvale a kdy nejlépe bìhem dne? Nemohou tyto bakterie snižovat úèinnost antibiotik? S probiotiky je u CF málo zkušeností. Publikované práce naznaèují, že podávání probiotik mùže snížit výskyt zánìtlivých zmìn ve støevì i výskyt plicních exacerbací a nutnost hospitalizací. V tìchto pracech byla využita baktérie Lactobacillus GG. K ovìøení úèinnosti a bezpeènosti budou potøeba studie na vìtším poètu pacientù. Jsou totiž i práce, které ukazují na nebezpeèí podávání probiotik, kdy u osob s poruchami imunity jde i o život ohrožující "otravy krve". Riziko je vyšší právì u dlouhodobého užívání antibiotik, pokud k nim nejsou tyto baktérie citlivé. Bez dalších studií nelze dlouhodobé podávání probiotik u CF doporuèit. 8. K bìžné léèbì CF bych rád zaèal používat doplòky stravy a bylinné masti. Jedná se pøedevším o bylinné výtažky z bezu èerného, divizny, jitrocele, lípy, mìsíèku lékaøského a podbìlu. Nemohu si kombinací lékù a tìchto bylin nìco zpùsobit? Jakákoliv alternativní léèba nesmí bránit léèbì klasické, to jest té, kterou v souhlasu s evropskými i svìtovými doporuèeními dostáváte od nás. Nikdo z nás nezná žádnou spolehlivou vìdecky podloženou studii, která by užívání bylinek èi mastí doporuèovala. Takové studie lékù se dìlají tak, že poèetná skupina nemocných dostává nìjaký lék a jiná, stejnì velká skupina stejnì závažných nemocných (stejného pohlaví a vìku) lék nedostává. A po rùznì dlouhé dobì se objektivnì (napø. podle funkce plic, pøibývání na váze a podobnì) hodnotí, jaký byl výsledek. Nic takového o bylinkách a mastech neznáme. Jistì lze pøedpokládat, že bylinky neškodí. Ale dá-li se to øíci o všech a jak se mohou ovlivòovat vzájemnì opravdu nevíme. Samozøejmì nemùžeme nikomu bránit v tom, aby vedle obvyklé léèby užíval i nìco jiného, ale pouze na vlastní zodpovìdnost nebo zodpovìdnost toho, kdo mu to doporuèil. Nemáme dostateèné znalosti o pùsobení rùzných bylinek a ani pøi nejlepší vùli se k nim nemùžeme vyjadøovat.

-2-

TRANSPLANTACE PLIC

-2-

TRANSPLANTACE PLIC Dne 17.5.2006 se mi zmìnil život. Staèil jeden telefon, ve kterém se ozvalo: "Jste v poøádku, bez teplot?" V tu chvíli mi to nedošlo. "Máme pro vás nové plíce. Máte zájem?" Najednou jsem nevìdìla, co øíct. Zaèala jsem koktat, že mám zas ten typický zánìt a beru atb. Výmluva nevyšla. Zavolali mému ošetøujícímu lékaøi, panu dr. Filovi, a ten øekl, že to se mnou lepší nebude a má se jít do toho… A tak tu otázka byla znovu.Vlastnì je dobøe, že v tu chvíli o tom nemùžete moc pøemýšlet. Prostì je tu jen: ano èi ne. Ovšem vyøknout to ANO bylo to nejtìžší rozhodnutí v mém životì… Ono ovšem nebylo ani o èem pøemýšlet. Byla to ohromná šance, která se víckrát neopakuje. "Za chvíli pro vás pøijede sanitka." Co teï? Mám si nìco brát sebou? Mám to nìkomu zavolat? Ale co syn - byl ještì na kroužku. Mám mu to dát vìdìt? Nebo radìji ne? Rodièe byli zrovna u toho, když volali. Jsem rozvedená, tak není komu a ani jsem nemìla na to chu to nìkomu øíkat, tamtamy pracují spolehlivì…A proto jsem si øekla, že ani synovi. Louèení by bylo pro nás oba bolestivé. Ani na uvažování nebylo moc èasu, protože sanitka pøijela asi za 10 minut a to byla až z druhého konce Prahy. NEJMOUDØEJŠÍ LIDÉ SE PODØIZUJÍ SVÝM VLASTNÍM PØÍKAZÙM Pøijímal mì doktor Lischke, vysvìtlil mi, co mne bude v pøíštích hodinách a dnech èekat. Po prohlídce jsem podepsala souhlas s operací, podrobila se pøedoperaènímu vyšetøení, dostala jsem léky na zklidnìní, pak už mi nezbývalo než èekat. Léky zaèaly zabírat, tak jsem ani moc nepøemýšlela o tom, co bude. Na 19. hodinu jsem byla objednána na sál. Pak si jen tak mlhavì pamatuji, že mì pøendali na jiné lùžko a zaèali mì pøipojovat k pøístrojùm. Èas jakoby se zastavil… CESTA NA VRCHOL VEDE VŽDY DO KOPCE Nyní mùj pøíbìh bude pokraèovat z té druhé stránky, kdy mì o všem informovali lékaøi, sestry, rodina. Prý mì operovali asi 8 hodin. Jak to ti doktoøi dokážou? Celou tu dobu se soustøedit a neudìlat sebemenší chybièku. Vždy je ten orgán mìkký jemný. Je to pro mne velká záhada. Našim lékaøùm patøí mùj velký obdiv za to co dìlají. Nejdøíve se udìlá øez pod prsy z jedné strany na druhou a otevøe se hrudník vykloubením. Prý se to pak dìlá postupnì. Nejdøíve se po vyjmutí voperuje jedna plíce a až zaène pracovat, pak druhá. Jak jsem se pozdìji dozvìdìla, museli mi plíce zmenšovat, nebo jsem prcek a darovaný orgán byl vìtší. Tak je upravovali na tu "správnou velikost", aby se vešly do toho mého hrudníèku. Pak se èeká co nastane jak to bude dál? V tuto chvíli nastává urèitì spousta otázek a nejistot, které se u mne bohužel potvrdily. Srdíèko se unavilo a nemohlo dál, tak mu museli lékaøi pomoci. Povedlo se. Bohužel i pøesto, že to trvalo nìkolik vteøin, kdy se všichni domnívali, že to nezanechá žádné následky, tak mi to znecitlivìlo celou levou stranu tìla. Do toho všeho se dostavila další komplikace. Levá strana plíce nechtìla pracovat,

-2-

stávkovala, museli mne dát do umìlého spánku ...Po pìti dnech mne probudili. JSEM KRUTÝ I NÌŽNÝ - JSEM ŽIVOT PROBUZENÍ… Nevím. Celkem si moc nepamatuji, až teprve nyní po nìjakém èase se mi zaèíná nìco vybavovat. Nevìdìla jsem nic. Byla jsem naprosto zmatená a celkovì mimo. Co se dìje, kde to jsem? Proè nemohu hnout levou rukou, nohou? Vše jsem mìla rozmazané, nezaostøené. Kdo to na mì mluví? Nìkdo. Opravdu jsem ty první dny nevìdìla ani kdo za mnou pøišel na návštìvu. Vím, že jsem byla samá hadièka a nemohla jsem mluvit - mìla jsem zavedenou dýchací trubici do plic a po celém tìle spoustu dalších. Po takovém prvotním šoku zaènete mít v hlavì zmatek. Budu moci ještì dìlat vìci, které mì bavili, co jsem mìla ráda? A co chodit? Pùjde to? Ovšem nejvìtší obavy jsem mìla o svého syna. Starali se o nìj moji rodièe, jsou už pøeci jenom starší, tak to nebude lehké. Jsme sami, otec se o nìj nezajímá. Je to velice tìžké a tak si najednou uvìdomíte, že nìjaké hadièky, vývody, injekce jsou podøadné. ŽIJU! A když jsem došla k tomuto závìru, bylo mi jasné, že to nejtìžší mám vlastnì pøed sebou a to je -vybojovat boj "sama nad sebou". Musím zatnout zuby a dostat se z toho. Ne si jen stìžovat, to nepomùže.Lékaøi mi øekli jednu vìtu - a to dost zásadní - My jsme vás JEN operovali, vše záleží jen a jen na vás. Moc jsem o té vìtì pøemýšlela. Nejdøíve jsem se vztekala, vždy mi zachránili život, to - co dokážou je úžasné, ale pak jsem se drobet zamyslela. Vím, jak to mysleli. Ono totiž strašnì záleží na tom, jak to èlovìk pøijme a jak se tomu všemu postaví - hlavnì se nesmíte vzdát. Nyní je pro vás nejvìtší nepøítel psychika a èas. Musí se bojovat - a hlavnì: Chtít…!!! PØÁT SI - NEZNAMENÁ NIC…MUSÍME CHTÍT!!!! A tak jsem zaèala bojovat, za velké pomoci rodiny, rehabilitaèních sester, lékaøù a sestøièek (až tedy na jedinou, která na mì neustále jen køièela a to mne zas vždy hodilo zpátky a její služby jsem protrpìla, ale èasem jsem to zaèala zvládat. Jen mi nešlo do hlavy, proè se této práci vìnuje, když bylo evidentní, že k ní nemá kladný pøístup.) Všichni byli skvìlí. Šlo to pomalu, ale pøece. Nejhorší bylo, že jsem nemohla èíst, telefonovat - prostì jsem nezaostøila takže jsem spala, anebo koukala do stropu. Samozøejmì po takové operaci je èlovìk slabý jako moucha, tak mì ze zaèátku krmili, ale jak jsem zaèala mít chu k jídlu, tak se mi zaèala vracet síla a už jsem jedla sama. Sice bylo víc jídla okolo, než ve mnì, ale už to šlo... Levá ruka se zlepšovala velmi pomalu. Vlastnì je to jako když se znovu narodíte a zaèínáte se uèit vše od znovu. Rehabilitace byly velice nároèné. Bylo potøeba velké trpìlivosti a døiny. Na to, jaké byly ze zaèátku komplikace, se zaèalo vše obracet k lepšímu.Už mi ubyla dýchací trubice, to byla úleva! Mohla jsem zaèít

-2-

mluvit - byl to nezvyk slyšet svùj hlas, také už jsem dokázala sama dýchat. Pøestal se odvádìt hnis a tak odstranili vývod z plic. Bylo to bezva! Alespoò jsem se mohla koneènì soustøedit víc na rehabilitaci. Bohužel to bylo jen na pár dnù. Museli mi opìt zavést vývod z plic, zas se objevil hnis. JEN TO JE ZTRACENO, ÈEHO SE SAMI VZDÁVÁME Po pár dnech se zaèalo vše obracet k lepšímu - také jsem tìlu domlouvala. Noha se zlepšovala, už splaskly otoky a tak jsem s ní mohla víc cvièit. Pamatuji si, jak u mne byl otec a já ho "nakopla" - prý to byl ten nejhezèí kopanec v životì. To mì pøesvìdèilo o tom, že to pùjde. Jen chtít! Vìtšina lékù už byla v tabletách, ale i pøesto tìch injekcí a kapaèek bylo dost. A díky skvìlému personálu jsem mohla každý den pøesídlit z postele na chvíli do køesla. Bylo to bezva! Samozøejmì stálé chození na mísu, mytí pouze v umyvadle - dìs! Vše mi ale vynahradil den, kdy jsem poprvé udìlala pár krùèkù. Nádherný pocit. To mì utvrdilo v rozhodnutí bojovat dál a dodalo psychickou vyrovnanost. Plíce se také umoudøily a zaèaly se s mým tìlem kamarádit. Po odstranìní drenu jsem zase bojovala s moèovým mìchýøem. Odstranili hadièku na odvod moèi a to zaèalo utrpení. Jak jsem ji mìla dlouho, tak mìchýø nechtìl pracovat. Prostì byl línej… Tøi dny jsem nespala. To se vám chce poøád… Už bylo lepší chození, tak se lékaøi dohodli, že mne pøevezou na JIP na transplantaèní oddìlení. Koneènì. Na jednu stranu jsem byla ráda a na druhou plná obav co bude dál? Obavy ale byly zbyteèné. Všichni byli skvìlí! MÁ-LI PROBLÉM ØEŠENÍ, NEMÁ SMYSL DÌLAT SI STAROSTI. NEMÁ-LI ØEŠENÍ, STAROSTI NEPOMOHOU Tady je vše jinak. Prostì to muselo jít. Už jsem nemìla sestru jen pro sebe a tak jsem se musela uèit samostatnosti, která mi tolik chybìla. Co nešlo, tak mi sestøièky pomohly. Byly bezva! Neustále jsem mìla chu k jídlu, to jsem vùbec neznala, trpìla jsem døív spíš nechutenstvím. Tím, jak jsem vìtšinu vìcí musela zvládat sama, tak jsem byla pohyblivìjší, díky tomu se mi vracela síla a vše se zlepšovalo. Ale nejkrásnìjší bylo, když mi dovolili, že za mnou mùže pøijít syn. Koneènì! Sice jsme shledání spíše proplakali, ale byli to slzy štìstí. Ruka pøestávala stávkovat a kromì prstù, které se zlepšují až naposledy, se ruèka zaèala zapojovat. Mohla jsem tedy pøesídlit na samostatný pokoj. Už jsem zvládla sprchu a hlavnì mohla na toaletu - nádhera. Pøipadá vám to divné, ale vìci, které zvládáte a berete jako samozøejmost, najednou se stanou výjimeèné. Byl to výkon, neustále jsem padala na levou stranu. Také se mi podaøilo párkrát havarovat. Asi po 14 dnech mì pustili domù. Ovšem nebýt toho, že se o mne mohli starat rodièe, tak bych si tu nìjaký èas pobyla.

-2-

ŽIVOT JE ÈEKÁNÍ NA TO,KDY SE NAŠE SNY ZMÌNÍ VE SKUTEÈNOST DOMA Koneènì. Tolik jsem se domu tìšila a teï je všechno úplnì jinak. Pøipadám si jak lev v kleci. Jak když sem nepatøím a domov mám v Motole. Nìjak je vše jiné, než co jsem byla zvyklá. Nevìdìla jsem si rady, ale pøedevším sama se sebou. Jako bych tu nebyla nejménì rok. Nevìdìla jsem kde co je, byla jsem úplnì zmatená, pøepadl mne strach. Po pár dnech jsem se trochu dala dohromady. Opravdu jsem si pøipadala jako miminko, hlídaná a obskakovaná, nìkteøí by byli rádi, já ne. Ne že bych byla nevdìèná, ale chtìla jsem být samostatná, nezávislá. Jezdila jsem každý týden na kontroly, zaøídili mi v Motole domácí rehabilitaci, tak jsem - makala! Vše bylo dobré, dech jsem mìla 68 % z 24 %. Úžasné. Akorát mi nìjak nedocházelo, co se stalo. Pohoda vydržela tøi týdny. Najednou šel dech dolù, kyslík zhoršený, bylo mi tìžko… VÌØ A VŠECHNO BUDE MOŽNÉ ZPÌT Opìt nástup do nemocnice. Prostì u mì nejde nic normálnì, vždy si musím vše vychutnat až do dna. A tím, jak jsem se musela vrátit zpìt, tak mì to srazilo na kolena. Nìjak jsem se s tím nemohla vyrovnat a psychicky jsem byla na dnì. Pak ta nejistota - nemohli vùbec pøijít na to, PROÈ, co se dìje. Prodìlala jsem nìkolik bronchoskopií za sebou a nic. Nemohla jsem se zklidnit, pronásledoval mì strach, neklid, obavy. Vyvolala jsem si dýchavièný záchvat a tak mì okamžitì pøevezli opìt na ARO a tam mne uspali. Spala jsem 2 dny a pak to zaèalo na novo - nìkolik bronchoskopií a stálá otázka - co se v tìch plicích dìje? Syn to bral velmi tragicky a tak jsem musela zatnout zuby a srovnat se s tím, abych mohla alespoò jeho zklidnit, ale moc se mi to nedaøilo. Už je pøeci jenom ve vìku (10let), kdy vnímá a ví moc dobøe, co se dìje. Po jedné bronchoskopii koneènì pøišli na to, èím to je, co se na tìch plicích dìje. Zavøela se mi prùdušnice. Tak se mi velice ulevilo. Není nic horšího, než nejistota. Mohlo se koneènì s tímto problémem nìco dìlat. Objednali mi tzv. stent (laicky øeèeno - vložka z pøírodního materiálu, která se vloží do prùdušnice a roztáhne ji). Po nìjakém èase se vstøebá a prùdušnice by mìla zùstat otevøená. Pár dnù se muselo èekat, než jí nìjaká firma vyrobí na míru. Po té mi ji vložili do té prùdušnice. První nádech byl znát. Dýchala jsem! NIKDY NEØÍKEJ NIKDY Je to 8 mìsícù, spirometrie se pomalu ale jistì zlepšuje, dnes mám kolísavì od 50 % do 75 % kapacitu plic. To je podle toho, jak mi ten stent funguje. Chodím na stálé bronchoskopie, aby byla jistota že je vše v poøádku. Dali mi už druhý stent, nebo ten první už nebyl funkèní. Daøí se mi dobøe - skvìle, i když se bojím to vyslovit, aby to

-2-

zítra nebylo jinak. Ale máme žít pro tu chvíli, co zrovna je a tak si s tím pøestávám dìlat hlavu - stejnì to èlovìku nepomùže, akorát by jsme promarnili hezké chvíle. Jediné, co mì teï trápí jsou náhlé zmìny nálad. Je to zpùsobeno léky, ale øekla bych, že i hledáním sama sebe. Myslíte si, že to bude zas takové jako døív, ale ono je vše jinak. Zasáhne vám to do života a nevíte co s tím. Nemohu mluvit samozøejmì za druhé, ale za sebe ano. Jsem šastná - pøežila jsem, vybojovala jsem nejtìžší boj v životì, mohu dìlat vìci, co jsem døíve nemohla, ale tady je právì to, co mì trápí. Jsem roztìkaná, nesoustøedìná. Pøitom jsem koníèky mìla vyšívání, korálky, kytièky - na to vše je zapotøebí trpìlivost. Nejen že to teï moc nejde, ale ani mì to nìjak nebaví a tak bloumám a zjišuji, co by mì zase chytilo. Nevydržím doma - potøebuju ven, pryè do jiného prostøedí. Je to zvláštní. Nikdy bych nevìøila, co se mnou taková operace udìlá po všech stránkách. Nekašlu - po mých záchvatech kašle je to ohromná úleva. Nikam jsem nemohla, tak si teï užívám, že mohu do divadla, kina, prostì do spoleènosti. Po mých záchvatech kašle je to ohromný. Mám kolem sebe spoustu lidí, co mì mají rádi; syna, ale pøesto si pøipadám strašnì sama. Nìjak se s tou novou situací nemohu vyrovnat. Domácí léèba rehabilitací mi skonèila, na rehabilitace docházím na Bulovku, kde mám cvièení a vodoléèbu. Ruka už se natolik rozhýbala, že mohu celkem dìlat vše, akorát úchyt a cit je horší, takže mytí nádobí nebo krájení cibule jde hùø. To už jsou ale malièkosti, které se urèitì zlepší. ŽÍT JE NEJKRÁSNÌJŠÍ VÌC NA SVÌTÌ PODÌKOVÁNÍ Co mám napsat na závìr? To bude asi to nejtìžší. Samozøejmì podìkovat, ale jak se dìkuje lidem, kteøí se o vás tolik starali, pomáhali vám a byli s vámi v nejtìžších chvílích vašeho života, drželi vás za ruku, když vám bylo nejhùø a vrátili zpìt do života? ZA MRAKEM NAJDEŠ VŽDY SLUNCE.. Díky mé rodinì - prožili si své - já spala, ale oni prožívali ty nejhorší chvíle v životì. Úzkost, strach, beznadìj. Každý den za mnou chodili a dodávali mi sílu bojovat, optimismus! Mám vás moc ráda a díky!!! AŽ PØIJDE DEN, KTERÝ NA KUSY ROZBIJE TVÙJ SEN, BUÏ SILÁK A NEBREÈ, ZATNI PÌSTI, VŽDY STØEPY PØINÁŠEJÍ ŠTÌSTÍ.. Díky kamarádkám, CF klubu, známým a všem co na mì mysleli a modlili se za mì. A se mnou byli v duchu, anebo v mé blízkosti, všem velké díky!

-2-

NIKDY NEØÍKEJ, ŽE NEMÙŽEŠ, KDYŽ NECHCEŠ. PROTOŽE AŽ JEDNOU PØIJDOU DNY KDY BUDEŠ CHTÍT, TAK NEBUDEŠ MOCI. Díky patøí personálu na ARO v Motole - byli skvìlí, pomáhali, starali se o mnì. Nìkteøí i rozmazlovali. Lékaøi mì hlídali a snažili se mi co nejvíce pomoci a ulevit mi, abych se i v tìchto ne moc dobrých podmínkách cítila co nejlépe. Jste skvìlí díky. Díky rehabilitaèním sestrám, které se snažily mi vrátit sílu a pohyblivost, uèily mì dýchat. Vùbec mi to nešlo - prostì jsem to neumìla. V neposlední øadì chci podìkovat všem z transplantaèního oddìlení, kteøí svým úžasným pøístupem dokážou lidem pomáhat a dát pocit dùvìry. Díky lékaøùm MUDr. Lischkemu, MUDr. Šimonkovi, profesoru Pafkovi, kteøí mi zachránili život a bdìli nade mnou po celou tu dobu, dodávali nadìji a víru a každé zhoršení brali tìžce. Jsou to profesionálové a pøedevším skvìlí lidé a to, co dìlají, je úžasné. Byla jsem si jistá, že jsem v tìch nejlepších rukách a tak jsem vìdìla, že vše dopadne dobøe a mohu jim vìøit. Díky - jsem ráda že tu jste! Jste bezva tým. UZAVØENÍ Vím, že jsem mnohé z vás vystrašila, možná odradila, ale chtìla jsem po pravdì sdìlit jak vše probíhalo a co vše je možné v životì zdolat, vybojovat a nikdy žádný boj nevzdávat. Jiní mají prùbìh jednodušší, to já mám vždy vše složitìjší, ale ani tak jsem to nevzdala. A stálo to zato!!! Dnes jsem šastná, že jsem tehdy neøekla -ne!!! Možná si øeknete proè tolik díkù a vdìku, pøehání to! Ale tak to cítím a nikdy jim nepøestanu dìkovat. Nikdy nikdo pro mì tolik neudìlal. Neberu to jako samozøejmost a dìkovat nikdy nepøestanu. NÌKTEØÍ LIDÉ VSTOUPÍ DO NAŠEHO ŽIVOTA A RYCHLE Z NÌJ ZASE ODEJDOU. NÌKTEØÍ V NÌM NÌJAKOU DOBU ZÙSTANOU A ZANECHAJÍ STOPU V NAŠEM SRDCI.

-2-

Vážení a milí klubáci a klubaèky, ještì pøed informacemi Klubového okénka, na které se doufám tìšíte, si dovolím napsat Vám o nìèem, co považuji za velmi dùležité, ne-li opravdu zásadní pro další roky našeho Klubu. Píšu-li "našeho Klubu", mám na mysli malé i velké pacienty, jejich rodiny a pøátele, všechny lékaøe a ostatní zdravotníky, kteøí o nemocné CF peèují a nás, kteøí se snažíme usilovat o to, aby život s CF byl o nìco snadnìjší. My všichni jsme na jedné lodi a musíme si navzájem pomáhat. Klub funguje již patnáct let a dozajista prošel dlouhou cestu vývoje z benjamínka v oblasti charity ve zkušenìjší organizaci, která pøi relativnì malých nákladech dokáže zajistit pro nemocné CF konkrétní pomoc, kterou nikdo jiný neposkytuje. Èím více pomoci se snažíme realizovat, tím nároènìjší je vše "dát dohromady". Poskytovat sociální a psychologické poradenství, vybavovat CF centra, dotovat Vám pøístroje èi pobyty, poøádat rùzné akce, medializovat CF a to všechno okolo je stále obtížnìjší. Nový zákon o sociálních službách pøinesl spoustu práce navíc. Abychom mohli i nadále dìlat to, co již øadu let nabízíme, musíme jako organizace zajistit mnohem více "papírování" kolem našich služeb a také bychom chtìli naši èinnost ještì rozšíøit. V souèasném složení, tj. dvì zamìstnankynì a pár nadšencù, kteøí jsou ochotní obìtovat své síly a èas ve prospìch Vás všech, nemáme šanci postoupit by jen o krùèek dále. Naše pøedstava, jak by mìl Klub v budoucnu fungovat, navíc není o malých krùècích, ale o vìtším kroku smìrem k profesionálnì vedenému sdružení, které je schopné plnit nároènìjší cíle. Mediální kampanì, rùzné projekty a získávání financí na vše, co je tøeba, to je úkol pro tým zamìstnancù. Hodláme proto v roce 2007 v našem rozpoètu co nejvíce ušetøit, abychom byli

-2-

schopni zaplatit dalšího zamìstnance. Bohužel to pøinese omezení poskytování pøíspìvkù na pøímoøské pobyty, které jsme chtìli v tomto roce obnovit. Abyste mohli pøíspìvky a všechnu ostatní pomoc èerpat v dalších letech trvale, a nejen když se to pro urèitý rok podaøí financovat, musíme prostì podstoupit zásadní kroky, které nás budou nìco stát. A to nejen peníze. Bude nás to stát pøedevším spoustu èasu i energie! V mém pøípadì je tento rok poslední, kdy se mohu intenzivnì vìnovat dobrovolné práci v Klubu. V roce 2008 musí vedení Klubu pøevzít nìkdo další a já pevnì doufám, že pøedsednictví bude pak mít spíše jen spoleèenský a reprezentativní charakter a tzv. "na práci" budou v Klubu profesionálové. Velký kus bude ale i tak stále zùstávat na nás rodièích. Pomoc pøi zajištìní nìkterých akcí je opravdu nezbytná a bez ní se Klub nikdy neobejde. Zamyslete se všichni nad tím, zda není ve Vašich silách také nìjak pøispìt. Vìtšina èlenù se ozve pouze, když nìco potøebuje. Klub ale také èasto Vaši pomoc potøebuje a málokdo ji nabídne. Nakonec mám pro Vás pøeci jen dobrou zprávu. Pøispívání na inhalátory eFlow pobìží nadále (jsme jediná organizace pro CF nemocné v Evropì, která takto eFlow dotuje!!!) a také novì vzniklý Fond sociální pomoci bude k využití. Všechny informace se dozvíte vždy z INFO dopisù. Pøeji Vám krásné léto a znovu Vás všechny moc prosím, pomáhejte nám v našem úsilí. A Vám, kteøí jste se už teï aktivnì zapojili, mnohokrát dìkuji. Kamila Šmídová

V Klubovém okénku za druhou polovinu roku budu psát o tøech charitativních akcích. Každá byla úplnì jiná, ale všechny mìly stejný cíl. Získat finance pro nemocné a také znovu zviditelnit diagnózu CF. Konec roku byl opravdu nabitý, ale vše se povedlo a tak nám to dodalo síly do "dalšího boje".

V listopadu probìhl historicky 1. evropský den pro CF. Cílem této mezinárodní události, kterou vyhlásila organizace CF Europe, byla medializace problematiky onemocnìní CF a poukázání na propastné rozdíly v poskytování péèe (My jsme na tom ve srovnání s ostatními státy velmi dobøe. Rozhodnì se v oblasti péèe nemáme

-2-

za co stydìt, i když stále je co zlepšovat). Po celé Evropì se konaly rùzné kampanì a benefièní akce a ani my jsme nezùstali pozadu. Podaøilo se nám vystoupit v ÈT ve dvou poøadech (Sama doma, Dobré ráno s ÈT) s informacemi o onemocnìní, jeho pøíznacích a léèbì. Další informace se dozvìdìli i posluchaèi Èeského rozhlasu, kde se opakovanì celý den hovoøilo o CF. S Evropským dnem pak byla spojena benefièní akce v Dejvickém divadle, která se odehrála 22. listopadu 2006. Souèástí veèera bylo pøedstavení "Tramvaj do stanice touha" a aukce originálních rekvizit z rùzných pøedstavení, které vìnovalo divadlo. Urèitì i Vy byste ocenili skvosty jako elektrický ohøívaè kurníku èi sochu madony v životní velikosti. Výtìžek tohoto veèera pøevýšil 100 tisíc Kè. Atmosféra v divadle byla bájeèná a my moc dìkujeme všem, bez nichž by tento veèer vùbec nevznikl. Pøedevším je to divadlo samotné, které s pochopením vstoupilo do spolupráce s naším Klubem. Hlavní organizátoøi veèera byli spoleènosti: Altron, a.s. a MM Consulting Praha,s.r.o. a finanènì se podíleli Aquasoft,s.r.o., Advokátní kanceláø Vácha & Koláø a Atlantis Datacom,s.r.o. Šastný majitel vydražené masky

-2-

V prosinci se konala již podruhé milá akce, kterou pro nás opìt perfektnì pøipravila SSUŠ AVE ART Ostrava v èele s jejím øeditelem ing. Jaroslavem Prokopem. Dobroèinná aukce umìleckých dìl, která vìnovali ostravští studenti a také studenti SUŠ textilních øemesel v Praze, se konala pod záštitou námìstkynì hejtmana moravskoslezského kraje PhDr.Jaroslavy Wenigerové. O dobrou náladu se postarala cimbálová muzika Šlahorek a vynikající pohoštìní pøipravili studenti SŠ spoleèného stravování v Ostravì. Hotel Atom znovu s ochotou poskytl své zázemí a výsledek byl ještì lepší než v prvním roèníku. Celková èástka za vydražená díla pøekroèila 35 tisíc Kè. Velmi milým pøekvapením bylo darování dvou dìl od studentù, kteøí již studium na AVE ART ukonèili a pøesto chtìli nìjak pomoci. Je vidìt, že myšlenka pomáhat nemocným CF na škole v Ostravì pevnì zakoøenila. Pan øeditel Prokop nám nabídl, že by aukci chtìli poøádat každý rok. Díky moc všem, kdo se podílejí na úspìchu této dobroèinné aukce a tìšíme se na další roèník.

Poslední akcí minulého roku byl Charitativní veèer ve Sportovním areálu Bøve, který se konal 13. prosince 2006. Zøejmì to byl šastný den pro 1.roèník takové benefice, -2-

nebo výtìžek èinil 237 tisíc Kè. To je prozatím nejvyšší èástka, kterou Klub získal bìhem jedné akce. Ale to jsem zaèala vlastnì od konce. Když se vrátím na úplný zaèátek, stojí za ním naše nová patronka tenistka Nicole Vaidišová. Oslovila své kolegy ze svìta "velkého tenisu", aby darovali své sportovní vybavení do dobroèinné aukce pro nemocné CF. A tak se nám sešly pøedmìty od hráèù a hráèek, jejichž jména si mùžete pøeèíst na dalších stranách v podìkování dárcùm. Nebyly to pøedmìty ledajaké. Tøeba Nicole vìnovala šaty a raketu z loòského úspìšného boje na French Open, Jiøí Novák zase raketu se kterou odehrál poslední zápas své kariéry a Helena s Cyrilem Sukovi darovali trièko, ve kterém vyhráli ètyøhru ve Wimbledonu!!! Kromì èeských hráèù jsme mezi dárci mìli i zahranièní zastoupení. Veèer s názvem "Pomáháme slaným dìtem" zahájili Kamil Støihavka a Blanka Šrùmová zpìvem, poté se køtil kalendáø s fotografiemi tenistù, kteøí poskytli dary do aukce a pak se dražilo. Dlouho a úspìšnì! Na závìr jsme ještì pøevzali další sponzorské dary od spoleènosti Tipsport a nìkolika dalších dárcù. Výsledná èástka byla opravdu ohromující. Náš velký dík patøí všem, kdo se na tomto úspìchu podíleli. Sportovnímu areálu Bøve za zázemí i výborné pohoštìní, všem firmám, které akci zajistily finanènì, Petru Cvrkovi za její organizaci, Jiøímu Vojzolovi za fotografie a Oldøichu Burdovi za moderování. Nejvìtší dík patøí všem tenistùm, kteøí darovali své sportovní vybavení do aukce. Øeditel sázkové kanceláøe Tipsport pøedává darovací šek Klubu CF

ROZHOVOR S IVANEM TROJANEM Tento rozhovor vznikl v šatnì divadla po pøedpremiéøe pøedstavení "Èerná díra". V té dobì se Ivan se ženou Klárou dennì støídali u sedmiletého syna, který byl zrovna hospitalizovaný v Motole se zánìtem ledvin na "ívéèkách". Všimli si na oddìlení holèièky s rouškou a vìdìli, že je tam kvùli CF. Teï už si dokázali pøedstavit, co to znamená. S Ivanem jsme se na rozhovor nìkolikrát nesešli, protože jeho herecký život je hodnì nabitý. Tím víc mu dìkuji, že si na Vás znovu udìlal èas. S Ivanem Trojanem se znám z gymnázia a také jsme tenkrát byli spoluhráèi basketbalu. Pak jsme se opravdu dlouho nevidìli, až vloni pøi první spolupráci na naší akci "Pomoc pro slané dìti". Vstoupil do ní s velkým zájmem a pochopením, rozhodnì ne proto, aby si budoval image u médií. I pøes své vytížení si našel èas a hodnì se vyptával na "naší nemoc", jak se léèí a nejvíc asi na to, jak to všechno nemocní a rodièe zvládnou. Ptal se a s velkou empatií všemu naslouchal. Ubìhl skoro rok a tentokrát jsem se ptala já. Svá slova peèlivì rozmýšlel. Nìkdy je tìžké "dát na papír" pocity a nìkteré jsou témìø nesdìlitelné. Snad se podaøilo do tohoto krátkého rozhovoru dostat to, co mì bylo jasné od zaèátku. To, že na Vás myslí a moc Vám všem "drží palce".

Ke spolupráci s naším Klubem ses dostal poprvé vloni pøi akci Pomoc pro slané dìti. V té dobì ses o CF mnoho dozvìdìl. Vìdìl jsi pøedtím nìco o této nemoci? Ne, nevìdìl jsem tenkrát vùbec nic. Teï si už asi umíš pøedstavit, co život s CF obnáší a jak nároèné je vše zvládnout a zároveò stíhat i studium, práci a normální život. Umíš si pøedstavit, že bys musel do svého každodenního režimu vtìsnat inhalace a všechno ostatní, co je pro nemocné nutné? Neumím a pokud bych si to pøedstavit musel, tak bych každopádnì potøeboval zmìnit celý svùj pracovní režim a je otázkou, jestli bych vùbec mohl dìlat toto povolání. Divadlo není pro nemocné zrovna nejvhodnìjší prostøedí. Je tu hodnì prachu, nìkdy témìø nedýchatelno. Taky práce s emocemi je èasto hodnì nároèná. Navíc herec si málokdy mùže dovolit lehnout tøeba s chøipkou. Znám jediného èlovìka, který byl opravdu hodnì nemocný a zvládnul být i pøesto skvìlý herec. Byl to Vladimír Menšík. Možná ale právì kvùli tomu byl jeho odchod ze života pøedèasný. Každopádnì nesmírnì obdivuji každého, kdo s nemocí jako je ta Vaše, dokáže "normálnì existovat". A také myslím na rodièe, kterým to od základu zmìní život. To nejdùležitìjší je asi to, že nemoc zaènete pøijímat jako nìco normálního, co Vám neovládne celý život. -2-

Vloni jsi spolu s námi na Námìstí míru oslovoval kolemjdoucí, aby pomohli nemocným CF. Jaký to byl pocit, opustit na chvíli povolání herce a stát se dobrovolníkem pøi charitì? A jak na tebe lidi reagovali? Na jednu stranu jsem byl rozzlobený, že ode mì lidi utíkali, že nechtìli o tak vážné vìci slyšet a nechtìli nemocným CF pomoci. Na druhou stranu jsem je chápal, protože podobných akcí je v Praze tolik, že jsou všichni pøesycení. A to jsem to já se svou popularitou mìl mnohem snadnìjší… V listopadu jste u Vás v Dejvickém divadle odehráli benefièní pøedstavení pro nemocné CF. Divadlo darovalo velmi originální rekvizity do dobroèinné aukce a také máme u Vás umístìnou naší pokladnièku, která se tam štìdøe plní. Pro nás taková podpora dost znamená. Co to znamenalo pro Vás jako divadlo? To nejmenší a nejsnazší co jsme pro Vás mohli udìlat. Ty sám jsi vloni daroval nemocným velkou èást z finanèní odmìny spojené se získáním hereckého ocenìní. Bylo to snadné rozhodnutí nebo jsi o své volbì déle pøemýšlel? Jistì Tì oslovuje øada dalších organizací. Pro mì to bylo snadné a rychlé rozhodnutí. Peníze jsem rozdìlil rovným dílem mezi nemocné CF, organizaci Múzy dìtem a svou rodinu. Sám jsi takou dvou klukù, se svou rodinou vše prožíváš. Co bys rád vzkázal našim malým i velkým nemocným? A rodièùm? Právì teï se nám prvnì stalo, že se musíme starat o našeho syna Františka, je v nemocnici se zánìtem ledvin a také o Jozífka, který má zrovna spálu. Zaskoèilo nás to, ale je velká pravdìpodobnost, že vše dobøe dopadne. O to víc jsem si znovu uvìdomil, jak moc jste silní a stateèní. Pøeji Vám všem co nejménì komplikací a co nejvíce radosti. A vyslovuji to i s vìdomím, že "jsou to jen slova, slova, slova", jak øíká Hamlet.

SOCIÁLNÍ PORADNA Sociální minimum pro nemocné CF Vážení rodièe i dospìlí s CF, na poli sociálních dávek a výhod došlo k mnoha zmìnám. Další nás jistì i èekají. Pokusily jsme se vytvoøit pøehledný seznam dávek, na které mùžete mít èi máte nárok. Dávky jsou øazeny popoøadì, od narození dítìte. Nebudete-li si vìdìt s nìèím rady, budete-li potøebovat podrobnìjší informace nebo jakoukoli pomoc, mùžete se obracet jak na sociální pracovnici FN Motol, Mgr. Alici Pickovou, tak na sociální pracovnici Klubu CF, Mgr. Terezu Tesaøovou. Kontakty: Tereza Tesaøová, Klub CF 257 211 929, [email protected]

Alice Picková, FN Motol 224 431 177, [email protected]

PØEHLED DÁVEK A VÝHOD PENÌŽITÁ POMOC V MATEØSTVÍ (MATEØSKÁ DOVOLENÁ) (dávka nemocenského pojištìní) Penìžitá pomoc v mateøství se poskytuje maximálnì 28 týdnù (popø. 37 týdnù u žen, které porodily více dìtí souèasnì, anebo u žen svobodných, ovdovìlých, rozvedených nebo z jiných závažných dùvodù osamìlých, které nežijí s druhem). Z toho musí být vždy 6 až 8 týdnù pøed porodem a zbytek potom. Zamìstnané ženì náleží po tuto dobu mateøská dovolená a penìžitá pomoc v mateøství Výše penìžité podpory v mateøství je 69 % pøedchozího platu (tzv. denního vymìøovacího základu tohoto platu). Je-li výše vypoèítané penìžité pomoci v mateøství nižší než výše rodièovského pøíspìvku (viz níže), je již v tomto období vyplácen i rodièovský pøíspìvek (tedy pouze jeho èást tak, že celková výše obou dávek èiní cca 7.582,- Kè PORODNÉ (dávka státní sociální podpory) Nárok na jednorázovou dávku má žena, která porodila dítì (nárok má též osoba, která pøevzala dítì do jednoho roku do trvalé péèe nahrazující péèi rodièù) Výše: jedno dítì - 17.760,- Kè, dvojèata - 53.120,- Kè Žádosti se podávají na úøadu státní sociální podpory podle místa trvalého pobytu obèana = úøad práce (v hlavním mìstì Praze = úøad mìstské èásti) -2-

PØÍDAVEK NA DÍTÌ (dávka státní sociální podpory) nárok má nezaopatøené dítì do 26 let v rodinì s pøíjmem nižším, než je 4 násobek ŽM rodiny pro výpoèet dávky se posuzuje pøíjem za pøedchozí kalendáøní rok výše pøídavku: vìk dítìte

pøíjem rodiny vyjádøený násobkem životního minima do 1,5 1,5 - 2,4 2,4 - 4

do 6 let 6 - 15 let 15 - 26 let

576,- Kè 706,- Kè 810,- Kè

496,- Kè 608,- Kè 698,- Kè

256,- Kè 314,- Kè 360,- Kè

SOCIÁLNÍ PØÍPLATEK (dávka státní sociální podpory) nárok má rodiè, který se stará o alespoò jedno nezaopatøené dítì, pokud pøíjem v rodinì nepøevyšuje 2,2 násobek ŽM rodiny posuzuje se pøíjem za pøedchozí kalendáøní ètvrtletí sociální pøíplatek se zvyšuje když: 1. dítì je dlouhodobì tìžce zdravotnì postižené, dlouhodobì zdravotnì postižené nebo dlouhodobì nemocné 2. v rodinì se narodí více dìtí souèasnì, a to v dobì do tøí let jejich vìku 3. dítì studuje na støední škole nebo na vysoké škole (denní studium) RODIÈOVSKÝ PØÍSPÌVEK (RODIÈOVSKÁ DOVOLENÁ) (dávka státní sociální podpory) Po uplynutí mateøské dovolené je zamìstnavatel povinen poskytnout matce nebo otci dítìte na jejich žádost rodièovskou dovolenou. A to nejdéle do doby, kdy dítì dosáhne vìku tøí let (Rodièovský pøíspìvek mùžete pobírat až do ètyø let vìku dítìte. Poslední rok ale již vám zamìstnavatel nemusí "držet" místo v práci.). Rodièovskou dovolenou mohou èerpat také oba rodièe souèasnì. Nárok na pobírání rodièovského pøíspìvku má však vždy jen jeden z rodièù. nárok má rodiè, jestliže celý mìsíc peèuje o dítì mladší 4 let (nebo zajistí péèi o dítì zletilou osobou) pøíspìvek náleží i tehdy, pokud dítì mladší 3 let navštìvuje jesle nebo MŠ nejvýše 5 dnù v mìsíci nebo dítì, které dovršilo 3 let, navštìvuje zaøízení v rozsahu až 4 hod dennì je-li dítì dlouhodobì zdravotnì postižené, pøíspìvek je prodloužen do 7 let vìku dítìte netestuje se pøíjem rodièe výše pøíspìvku je pro rok 2007 stanovena na 7.582,- Kè mìsíènì -2-

PØÍSPÌVEK NA PÉÈI (PNP) (dávka pro zdravotnì znevýhodnìné - pro dìti i pro dospìlé urèená na využívání sociálních služeb) novì zavedená sociální dávka, která náleží tìm lidem, kteøí jsou z dùvodu nepøíznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiného èlovìka v oblasti bìžné denní péèe o vlastní osobu a v sobìstaènosti ve 4 výších, podle stupnì závislosti na pomoci jiné osoby pøíspìvek náleží tomu, o koho je peèováno (za nezletilé dìti žádají rodièe) pøíspìvek nenáleží dítìti do jednoho roku vìku žádá se na obecním úøadu obce s rozšíøenou pùsobností, v jejímž spádovém území má žadatel trvalý nebo hlášený pobyt pøíspìvek nahrazuje pøíspìvek pøi péèi o osobu blízkou (POB) a zvýšení dùchodu pro bezmocnost žadatel o pøíspìvek musí uvést do žádosti, jakým zpùsobem má být pøíspìvek vyplácen a kdo a jak bude péèi zajišovat stupeò závislosti vyhodnotí posudkový lékaø úøadu práce v místì bydlištì na základì vyjádøení praktického i odborných lékaøù, pøípadnì funkèního vyšetøení obecní úøad k lékaøskému vyjádøení provádí ještì sociální šetøení, pøi kterém sociální pracovník v domácím prostøedí zkoumá, jak je žadatel sobìstaèný a schopný samostatného života míra závislosti vychází z úkonù, které se posuzují a jsou vyjmenovány v zákonì (je jich 36) a podrobnì jsou uvedeny v provádìcí vyhlášce; pokud je žadatel schopen zvládnout nìkterý úkon jen èásteènì, považuje se tento úkon za nezvládnutelný poèet úkonù, které žadatel nezvládne, urèuje, do jakého stupnì bude zaøazen: a) stupeò I (lehká závislost) 5 úkonù u dìtí a 12 úkonù u dospìlých b) stupeò II ( støednì tìžká závislost) i10 úkonù u dìtí a 18 úkonù u dospìlých c) stupeò III ( tìžká závislost) 15 úkonù u dìtí a 24 úkonù u dospìlých d) stupeò IV ( úplná závislost) 20 úkonù u dìtí a 30 úkonù u dospìlých výše pøíspìvku: stupeò závislosti I. lehká II. støednì tìžká III. tìžká IV. úplná

dìti do 18let 3.000,- Kè 5.000,- Kè 9.000,- Kè 11.000,- Kè

dospìlí 2.000,- Kè 4.000,- Kè 8.000,- Kè 11.000,- Kè

nárok na výplatu pøíspìvku vzniká podáním žádosti pøíspìvek lze použít jako úhradu za péèi, kterou zajišuje poskytovatel

-2-

sociální služby a samozøejmì také na výdaje, které vzniknou peèující osobì, tj. rodinnému pøíslušníkovi èi jiné osobì, která není poskytovatelem sociální služby; dá se pøedpokládat, že oba zpùsoby bude pøíjemce kombinovat podle potøeby pøíspìvek se nezapoèítává do pøíjmu rodiny peèující osoba mùže mít neomezený pøíjem PODPORA PØI OŠETØOVÁNÍ ÈLENA RODINY (dávka nemocenského pojištìní) podmínkami jsou: úèast na nemocenském pojištìní v dobì vzniku potøeby ošetøování (péèe) o èlena rodiny, zamìstnanec nepracuje z dùvodu ošetøování èlena rodiny nebo péèe o dítì ve vìku do 10 let ze stanovených dùvodù, nevykonávání práce v tom zamìstnání, z nìhož byla podpora pøi ošetøování èlena rodiny pøiznána Podpora pøi ošetøování èlena rodiny se poskytuje nejvýše po dobu prvních 9 kalendáøních dnù, popø. nejvýše 16 kalendáøních dnù zamìstnanci, který má v péèi dítì do skonèení povinné školní docházky a je jinak osamìlý. BEZPLATNÝ DOPROVOD PRÙVODCE DÍTÌTE PØI HOSPITALIZACI VE FN MOTOL (hrazený ze zdravotního pojištìní) Bezplatný doprovod má pouze jedna osoba, ostatní rodinní pøíslušníci si pobyt vždy hradí z vlastních zdrojù Bezplatné je v tomto pøípadì ubytování v ubytovnì E nebo na odd. s dítìtem, stravu v jídelnì FNM si prùvodce hradí èásteènì z vlastních zdrojù Žádanku u dìtí starších 6 let schvaluje revizní lékaø CESTOVNÉ HRAZENÉ ZDRAVOTNÍ POJIŠOVNOU (hrazené ze zdravotního pojištìní) Je možné žádat v pøípadì, že dítì má na základì rozhodnutí lékaøe nárok na pøevoz sanitkou; poté je možné místo sanitky zvolit dopravu osobním autem Cestovní pøíkaz vypíše obvodní lékaø v místì bydlištì nebo odborný lékaø v nemocnici Proplácí se všechny jízdy, kdy jede dítì a poèet jízd za rok není omezen Potvrzený cestovní pøíkaz se podává na zdravotní pojišovnu v místì trvalého bydlištì, kde se proplácejí jízdy PØÍSPÌVEK NA BYDLENÍ (dávka státní sociální podpory) nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který má v bytì trvalý pobyt, jestliže 30% (v Praze 35%) pøíjmù rodiny nestaèí k pokrytí nákladù na bydlení

-2-

a zároveò tìchto 30% (35%) pøíjmù rodiny je nižší než pøíslušné normativní náklady stanovené zákonem (normativní náklady jsou propoèítány na pøimìøené velikosti bytù pro daný poèet osob v nich trvale bydlících) výše pøíspìvku se stanoví jako rozdíl mezi normativními náklady na bydlení a násobkem rozhodného pøíjmu a koeficientu 0,30 (v Praze 0,35) PØÍSPÌVEK NA ŠKOLNÍ POMÙCKY (dávka státní sociální podpory) nárok má dítì, které bylo pøihlášeno k zápisu k povinné školní docházce a má nárok na pøídavek na dítì pøíspìvek se vyplatí v roce, kdy dítì nastupuje do 1.tøídy výše pøíspìvku je 1.000,- Kè

DÁVKY PÌSTOUNSKÉ PÉÈE (dávky státní sociální podpory) 1. PØÍSPÌVEK NA ÚHRADU POTØEB DÍTÌTE nárok má nezaopatøené dítì do 26 let, pokud žije ve spoleèné domácnosti s osobou, která byla do dosažení zletilosti jeho pìstounem výše se odvíjí od vìku a stupnì zdravotního znevýhodnìní dítìte: zdravé dítì - dlouhodobì nemocné dítì - dlouhodobì zdravotnì postižené dítì dlouhodobì tìžce zdravotnì postižené dítì zdravé dítì vìk dítìte

do 6 let 6 - 15 let 15 - 26 let

dlouhodobì nemocné

3.680,4.508,5.175,-

dlouhodobì ZP

3.760,4.606,5.288,-

2. ODMÌNA PÌSTOUNA Poèet dìtí v péèi Jedno dítì Dvì dìti Tøi dìti Ètyøi dìti Jedno dlouhodobì tìžce ZP dítì

Výše odmìny 3.126,- Kè 6.252,- Kè 17.193,- Kè 18.756,- Kè 17.193,- Kè

-2-

4.640,5.684,6.525,-

dlouhodobì tìžce ZP

4.960,6.076,6.975,-

3. PØÍSPÌVEK PØI PØEVZETÍ DÍTÌTE Nárok má pìstoun, který pøevzal dítì do pìstounské péèe Výše pøíspìvku èiní 4,4 násobek ŽM dítìte do 6 let 6 - 15 let 15 - 26 let

7.120,- Kè 8.722,- Kè 10.013,- Kè

DÁVKY SOCIÁLNÍ PÉÈE PODLE VYHLÁŠKY È. 182/1991 SB. MIMOØÁDNÉ VÝHODY I.-III. STUPNÌ (PRÙKAZKY TP,ZTP, ZTP-P) Žádost je možné podat od jednoho roku vìku dítìte na pøíslušný mìstský úøad v místì trvalého bydlištì Výhody se pøiznávají na základì posouzení zdravotního stavu dítìte posudkovým lékaøem, a to zpìtnì ode dne podání žádosti Výhody prùkazu TP: - Nárok na vyhrazené místo k sezení ve veøejných dopravních prostøedcích - Nárok na pøednost pøi osobním projednávání vìcí (mimo nákupu v obchodì a obstarávání placených služeb a ošetøení ve zdravotnických zaøízeních) Výhody prùkazu ZTP: - Výhody prùkazu TP - Nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji MHD - Slevu ve výši 75% jízdného ve 2.tøídì osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní dopravì - Slevu ve výši 62% v pravidelných vnitrostátních spojích autobusové dopravy - Zdarma vjezd na dálnici bez dálnièní známky, pokud je držitel prùkazky v autì nebo se dá prokázat, že se pro nìj jede - Zvláštní oznaèení motorového vozidla "è.01", které opravòuje nedodržovat zákaz stání a parkovat pøednostnì na vyhrazených místech pro invalidy - Parkování zdarma v areálu FN Motol - Sleva ve výši 50% vstupného na kulturní a sportovní podniky - Pøíspìvek na provoz motorového vozidla ve výši 6.000,- Kè roènì Výhody prùkazu ZTP/P - Výhody prùkazu ZTP - Nárok na bezplatnou dopravu prùvodce veøejnými dopravními -2-

prostøedky v místní i dálkové pøepravì - Pøíspìvek na provoz motorového vozidla 9.900,- Kè roènì - Daòové úlevy pro poplatníky, jejichž dítì je držitelem prùkazky odeèítá se z vypoètené danì èástka 9.600,- Kè

ŽIVOTNÍ A EXISTENÈNÍ MINIMUM (využívá se pro systém státní sociální podpory i dávky pomoci v hmotné nouzi) Životní a existenèní minimum jsou státem definované minimální hranice penìžních pøíjmù. Nejedná se tedy o dávky, ale o systém, který pomáhá dávky vypoèítat… Životní minimum je minimální spoleèensky uznaná hranice penìžních pøíjmù k zajištìní výživy a ostatních základních osobních potøeb. Existenèní minimum je minimální hranicí penìžních pøíjmù, která se považuje za nezbytnou k zajištìní výživy a ostatních základních osobních potøeb na úrovni umožòující pøežití. Existenèní minimum nelze použít u nezaopatøeného dítìte, u poživatele starobního dùchodu, u osoby plnì invalidní a u osoby starší 65 let. Životní ani existenèní minimum nezahrnují nezbytné náklady na bydlení, protože ochrana v oblasti bydlení je øešena v rámci systému státní sociální podpory pøíspìvkem na bydlení a v systému pomoci v hmotné nouzi doplatkem na bydlení. Èástky životního minima: Pro jednotlivce Pro první dospìlou osobu v domácnosti Pro druhou a další dospìlou osobu v domácnosti Pro nezaopatøené dítì do 6let Pro nezaopatøené dítì od 6 do 15let Pro nezaopatøené dítì od 15 do 26 let

3.126,- Kè 2.880,- Kè 2.600,- Kè 1.600,- Kè 1.960,- Kè 2.250,- Kè

ŽM je souètem všech èástek ŽM jednotlivých èlenù domácnosti. Èástka existenèního minima 2.020,- Kè Zapoèitatelné pøíjmy - všechny èisté penìžní pøíjmy z pracovní èinnosti, z podnikání, z kapitálového majetku, z pronájmu, dùchody, dávky NP, SSP a ostatní sociální dávky, podpory v nezamìstnanosti, výživné, atd. Nezapoèítává se: - pøíspìvek na bydlení a jednorázové sociální dávky - pøíjmy z prodeje nemovitostí a odstupného za uvolnìní bytu použité k úhradì nákladù na uspokojení bytové potøeby - náhrady škody a finanèní prostøedky na odstranìní následkù živelné -2-

pohromy - penìžní pomoc obìtem trestné èinnosti - sociální výpomoc poskytovaná zamìstnavatelem - podpora z prostøedkù nadací a obèanských sdružení - stipendia - odmìny za darování krve - daòový bonus - pøíspìvek na péèi - èást sociálního pøíplatku a pøíspìvku na úhradu potøeb dítìte, které náleží ze zdravotních dùvodù - dávky sociální péèe poskytované ze zdravotních dùvodù - zvláštní pøíspìvek k dùchodu pro úèastníky národního boje za vznik a osvobození Èeskoslovenska

SYSTÉM POMOCI V HMOTNÉ NOUZI Systém reaguje na situace spojené s nedostateèným zabezpeèením základní obživy, bydlení a mimoøádnými událostmi. Tyto situace nazývá hmotnou nouzí. Jde v zásadì o situace, kdy osoba/spoleènì posuzované osoby nemá dostateèné pøíjmy a její celkové sociální a majetkové pomìry neumožòují uspokojení základních životních potøeb. Souèasnì si tyto pøíjmy nemùže z objektivních dùvodù zvýšit. Pøíjem se zjišuje zpravidla za období tøí kalendáøních mìsícù pøed podáním žádosti o dávku. O dávkách pomoci v hmotné nouzi rozhodují a vyplácejí je povìøené obecní úøady. Dávkami pomoci v hmotné nouzi jsou: 1. PØÍSPÌVEK NA ŽIVOBYTÍ Nárok má osoba v hmotné nouzi, pokud její pøíjem/pøíjem spoleènì posuzovaných osob nedosahuje èástky živobytí. Výše se stanoví jako rozdíl mezi živobytím osoby/spoleènì posuzovaných osob a pøíjmem osoby/spoleènì posuzovaných osob, který je snížený o pøimìøené náklady na bydlení. Ke zvýšení pøíspìvku na živobytí mùže dojít v pøípadech nákladného dietní stravování - èástka živobytí se zvyšuje o èástku potøebnou na dietu (výbìr z diet podle právního pøedpisu): Pankreatická dieta Diabetická dieta Dieta v tìhotenství a pøi kojení do 1 roku vìku dítìte -2-

1.000,- Kè 1.080,- Kè 1.050,- Kè

2. DOPLATEK NA BYDLENÍ dávka, která spoleènì s vlastními pøíjmy obèana a pøíspìvkem na bydlení ze systému státní sociální podpory pomáhá uhradit odùvodnìné náklady na bydlení. Výše je stanovena tak, aby po zaplacení odùvodnìných nákladù na bydlení (tj. nájmu, služeb s bydlením spojených a nákladù za dodávku energií) zùstala osobì/spoleènì posuzovaným osobám èástka živobytí. Nárok má vlastník nebo nájemce bytu, který užívá byt, a jehož pøíjem/pøíjem spoleènì posuzovaných osob je po úhradì odùvodnìných nákladù na bydlení nižší než èástka jeho živobytí/èástka živobytí spoleènì posuzovaných osob. Okruh spoleènì posuzovaných osob pro úèely doplatku na bydlení je stejný jako pro úèel pøíspìvku na bydlení ze systému státní sociální podpory. Podmínkou nároku je získání nároku na pøíspìvek na živobytí a nárok na pøíspìvek na bydlení ze systému státní sociální podpory. Doplatek na bydlení lze pøiznat (s pøihlédnutím k celkovým sociálním a majetkovým pomìrùm), i osobì, které pøíspìvek na živobytí nebyl pøiznán, protože její pøíjem/pøíjem spoleènì posuzovaných osob pøesáhl èástku živobytí osoby/spoleènì posuzovaných osob, ale nepøesáhl 1,3násobek této èástky. 3. MIMOØÁDNÁ OKAMŽITÁ POMOC Prostøednictvím mimoøádné okamžité pomoci mùže být poskytnuta pomoc v situacích nepøíznivého a mimoøádného charakteru, kdy není osoba v hmotné nouzi, ale je jí vhodné bezprostøednì poskytnout pomoc. Zákon o pomoci v hmotné nouzi stanoví nìkolik situací, v nichž lze tuto dávku pomoci v hmotné nouzi poskytnout.

INVALIDNÍ DÙCHOD podává se pøi dlouhodobém nepøíznivém zdravotním stavu nejdøíve v 18 letech vìku pøiznání plného nebo èásteèného invalidního dùchodu závisí na poklesu míry práceschopnosti, jež vychází z aktuálního zdravotního stavu žadatele; míru poklesu posuzuje posudkový lékaø na základì lékaøských zpráv žádost sepisuje: 1. u podniku nad 25 zamìstnancù personální pracovník pracovištì 2. u podniku do 25 zamìstnancù, u OSVÈ nebo u studentù OSSZ podle místa trvalého bydlištì podmínkou pro pøiznání je doba úèasti na pojištìní

-2-

možnost pøivýdìlku obecnì není omezena, konzultujte ji však s posudkovým lékaøem 1. PLNÝ INVALIDNÍ DÙCHOD pøiznává se pøi poklesu samostatné výdìleèné èinnosti nejménì o 66 % nebo je-li žadatel schopen pro své zdravotní postižení soustavné výdìleèné èinnosti jen za zcela mimoøádných podmínek úèast na pojištìní se zkoumá z doby období pøed vznikem PI, nejvíce však za 10 let (do doby pojištìní se zahrnuje i doba studia na SŠ a VŠ) možnost výdìlku pøi PID je možná a nemá vliv na jeho výši pokud se nastupuje do zamìstnání pøi PID, je nutné to hlásit na OSSZ 2. ÈÁSTEÈNÝ INVALIDNÍ DÙCHOD pøiznává se pøi poklesu samostatné výdìleèné èinnosti nejménì o 33 %

-2-

Dopisy a dopísky Vážení rodièe a ètenáøi klubového Zpravodaje, ráda bych se s vámi podìlila o jednu životní zkušenost, která se pøihodila mé dceøi Magdalence. Není to tak dávno, kdy jsme museli vyøešit celá rodina dost nepøíjemný problém, a to šikanu a ponižování ve škole, a zároveò také lidskou nevùli postavit se k tìmto problémùm. Moji dceøi je 8 let a je žákem 3.tøídy základní školy v Roudnici nad Labem. V dobì, kdy to vše zaèalo, byla Majda o rok mladší a pøipravovala se nastoupit do 2.tøídy. Èekala ji jedna velká zmìna, a to nová paní uèitelka. Zprvu se zdálo být vše v poøádku. Paní uèitelku jsem seznámila s nemocí a jejím prùbìhem. Dala jsem ji brožurku i knížku. Po èase mi vše s díky vrátila. Pochopila jsem tak, že už je se vším seznámena. Také nemìla žádné dotazy a už se mou dále bavit nechtìla. Na závìr jsem ji odkázala na internetové stránky. Vše bylo v poøádku, až do listopadu, kdy jsem byla pozvána do školy za úèelem pohovoru s tøídní uèitelkou. Jednalo se o to, že Magda údajnì napadá spolužáky a bije je. S uèitelkou jsme se shodly na tom, že dìti jsou dìti a já to Majdì dùraznì vysvìtlila. Bylo mi sice divné, že moje dcera, která je velmi drobounká mlátila o hlavu vìtší spolužáky, ale snažila jsem se být nestranná a taky znáte to, holky se tahají za trièko a za vlasy už jen proto, že nemá takové trièko jaké má Andula a ejhle Novák políbil první Elišku než mì. V té dobì jsem byla v jiném stavu, a proto jsem mìla možnost sledovat dále situaci. Chodila jsem se vyptávat uèitelky jestli se vyskytli další problémy kolem Madly a jaké kroky je nutné podniknout pro zlepšení komunikace. Podle slov uèitelky byl klid a nic se nedìlo. A tak školní rok ubíhal dál. Zaèalo již druhé pololetí. Jednou jsem si všimla, že Magda je samá modøina na tìle a na nohách. Tentokrát se chopil vyøešit situaci manžel s paní øeditelkou. Ta mu dost výrazným tónem naznaèila, že to urèitì ze školy nemá, a struènì øeèeno, že to má z domova. Nemáme dùkazy (u lékaøù jsme nebyli) a podobnì. Magda po našich dotazech zaèala vyprávìt, že dìti ji ve škole nechtìjí, že ji plivou na sešity a nìkteøí ji i bijí. (Majdì se dost zhoršil zdravotní stav, opìt u ní byla prokázána pseumonáda a to mìlo za následek vìtší koncentraci hlenù a kašle). Opìt jsem zašla do školy. Mìla jsem možnost pobavit se pøímo s dìtmi o Magdì a o chování. Samozøejmì pøed paní uèitelkou. Magda mi øekla i jména, takže jsem byla konkrétní. Oslovila jsem paní uèitelku s tím, aby uvìdomila rodièe dìtí, kteøí Magdì dìlají zle. Pozdìji se ukázalo, že toto rozhodnutí bylo až moc odvážné. Navštívila nás jedna z maminek jmenovaného dìvèete. Nenechala se pozvat dál, a tak na mì køièela na chodbì pøed bytem. No bylo to dost výživné a takový "kartáè" jsem opravdu nikdy nedostala. Nadávky, výhružky. Nikdy jsem nemìla ve zvyku s lidmi takto jednat, no a tak, po tomto zážitku jsem se pøece jenom vydala po pùl hodinì situaci nìjak urovnat (milá maminka bydlí o 2 patra níže). Zaklepala jsem a ….., více jsem øíct nestaèila. Otoèila jsem se -2-

odešla domù. Další nadávky typu, že jsme chudinky nemocné, to jsem opravdu nechtìla poslouchat. Také mi bylo naznaèeno, že kdo vùbec jsem, že si dovoluji stìžovat na její dceru. Jak je možné, že jsem si to vùbec k ní, vážené paní, paní podnikatelce dovolila. Ona, že má jiné kontakty a umí tahat za provázky. Závìrem mi velmi dùraznì øekla, a už se tato situace nikdy neopakuje, nebo uvidím. Musím pøiznat, že jsem byla zmrazená nìkolik dní. Dokonce jsem propadla hysterii, a mìla jsem nutkání se vrátit zpìt do Prahy odkud jsme se pøed lety do Roudnice pøistìhovali. S manželem jsme zvážili všechny možnosti a rozhodli se zùstat. Nenechat se vyprovokovat. Zašla jsem do školy, upozornila uèitelku na možné útoky na Majdu. Také jsem ji požádala, aby mì neprodlenì informovala o všem dìní ve škole. Situace se uklidnila. Magdalenka sice nebyla nejspokojenìjší, ale snažila jsem se ji vysvìtlit, že pøed problémy utíkat nemùže, ale naopak, musí jim èelit. Nic neobvyklého se už do konce roku nestalo. Magda ukonèila školní rok už v polovinì kvìtna, protože dostala virózu následnì hned neštovice a já jsem potom porodila. Bohužel toto byl teprve poèátek a náš pøíbìh pokraèuje dál. (Nìkdy je èlovìk opravdu hodnì naivní.) Po prázdninách, opìt ta stejná škola, stejná uèitelka, stejné dìti, myslím, že Majda, když øíkala, že se tìší, to nemyslela moc vážnì. No nic, školní rok zaèal stejnì jako ty pøed tím. Problémy zaèaly opìt dva mìsíce od poèátku školního roku. Tentokrát se zaèaly ve škole, resp. ve tøídì ztrácet vìci - obleèení (kabát a boty, samozøejmì nìjaké mobily). Madla pøišla celá uplakaná s tím, že má zápis v notýsku. V zápisníku bylo písmem paní uèitelky napsáno obvinìní, že Majda vìci ukradla, že ji mám pokárat, aby se to neopakovalo a abych nemìla v budoucnu z dítìte delikventa. Jakmile se Madla uklidnila poslechla jsem si "její pravdu". Nevìøila jsem svým uším.Trpìlivì mi povídala, že se opravdu vìci ztrácejí, a že je ve tøídì parta dìtí, která vzala takøíkajíc spravedlnost do svých rukou. Dìti ji prohledávají ráno v šatnì, prošacují ji a prohledávají aktovku a nìkdy ji pronásledují až na záchod a nìkdy jdou i za ní. Dìlají ji zle. Posmívají se jí. Byla jsem šokovaná, co všechno se v jejich tøídì dìje. Druhý den jsem se samozøejmì vypravila do školy. Vše jsem diskutovala s tøídní uèitelkou, jmenovitì a vìcnì. Bylo mi opìt slíbeno, že se vše urovná, že moje dcera bude jaksi ospravedlnìna z èinu, který neprovedla a vše bude dáno do poøádku a opìt rodièùm jmenovaných dìtí se písemnì sdìlí, co se stalo a v pøípadì dotazù se mùžeme sejít ve škole a promluvit si o tom všichni dohromady. S tímto jsem odcházela domù a èekala reakci rodièù a žákù a uèitelky. Nic se ovšem nezmìnilo, naopak. Magda chodila domù s pláèem, že ji dìti vyhrožují a nejen dìti, ale zároveò i rodièe nìkterých dìtí. Odmítala do školy chodit. Uèitelka už nekomunikovala a vyhýbala se odpovìdím. Nakonec se vše obrátilo proti nám. V tu chvíli jsem vìdìla, že tak to dál nepùjde. Nabralo to rychlé obrátky. Rozhodli jsme se, že vymìníme školu. Okamžitì jsem se spojila s øeditelem a zároveò Mgr. Chladovou. Øeditel mì pøijal, já mu vysvìtlila problém, po té mi byla pøedstavena paní uèitelka. S paní doktorkou jsme se domluvili, co by bylo nejvhodnìjší podniknout (zamìøili jsme se pøedevším na prevenci). Ochotnì nabídla pomoc paní uèitelce, která ji s díky pøijala. Magda zrovna mìla I.V. a tak

-2-

jsem mìla spoustu èasu vyøídit potøebnou administrativu a také Magda mìla èas si odpoèinout a nabrat síly. S obavami, ale s nadìjí Madla v listopadu 2006 nastoupila do nové školy. Hned druhý týden byla tøídnická hodina, kde jsem seznámila rodièe, spolu s paní uèitelkou, s nemocí a jejími projevy. Dala jsem k dispozici letáky a odkázala jsem je na internetové stránky. Paní uèitelka byla neskuteènì ochotná a vyšla ve všem vstøíc. Nechci nic zakøiknout, ale Madla se výbornì aklimatizovala, pololetní vysvìdèení dopadlo výbornì a myslím si, že si pomalu hledá i nové kamarády. Závìrem bych chtìla øíct, že problém byl pravdìpodobnì v komunikaci a neschopnosti tøídní uèitelky øešit problém šikany. Pár rodièù, si muselo dokázat svou sílu na malé holce, která momentálnì nezápasí jen o postavení ve tøídì a mezi dìtmi, ale hlavnì se zákeønou nemocí jménem cystická fibróza, o které tito rodièe ani netuší a ani nechtìjí slyšet, že existuje. Mrzí mì velmi jedna vìc: Každý se v dnešní dobì ohání tím, že není problém mít na škole, ve tøídì, nìjak postižené dítì. Ze všech stran slyšíte, že všichni a všechno tomu pøizpùsobí. Každý má tisíc øeèí, ale skutek utekl. Ve chvíli, kdy nastane podobná situace, málokterý pedagog má sílu a hlavnì chu ji øešit. Šikana není hezké slovo a radìji ho nebudeme vyslovovat nahlas, pššššš, ono to nìjak dopadne…… Dnes mùžu dodat, že ze tøídy, kde Madla chodila, odešli již další dva žáci. Asi to nebyl jen vrtoch nìjaké nemocné chudinky, jak nás jedna z matek nazvala. Shrnuto a podtrženo: Všechno zlé je k nìèemu dobré. Madla tím dostala možnost zaèít znovu bez šrámu a bez pøedsudkù. Zaèala s novou paní uèitelkou, které bych tak chtìla podìkovat za její ochotu a vstøícnost. Nesmím zapomenout podìkovat také paní Mgr. Chladové, která vždy dokáže situaci správnì odhadnout a s klidem ji øešit. Pøeji hezké jaro a všem nemocným s CF a jejich rodinám bych chtìla vzkázat, a drží pøi sobì, a si pomáhají a vzájemnì se podporují. Mnoho štìstí a zdraví pøeje maminka Madly. Kamila Karasová

-2-

Vážení ètenáøi Zpravodaje! Je to už rok, co jsem se s Vámi podìlila o zážitky z léèení v nemocnici Praha - Motol. Nedá mi to, abych Vám nenapsala a také se trošièku nepochlubila výsledky, které nám léèení pøináší. V centru CF byli tak hodní, že si nás vzali do péèe. To pro nás znamená ob den tabletová antibiotika, 3 - 5 inhalací dennì a každé tøi mìsíce i.v. ATB léèba, kterou zatím zvládáme bez potíží doma. Hned ze zaèátku mìla dcera problémy s trávením, které se objevovaly vždy pøi i.v. ATB léèbì. Když jsem potíže vylíèila MUDr. Böhmová, nasadila nám lék na snížení kyselosti žaludku. Bereme jej poøád a mohu øíci, že zmizela vìtšina zažívacích potíží, které nás tolik trápily. Léto jsme prožily bez obvyklé letní virózy a od záøí zaèala Lucinka chodit do školky na 2-3 hodiny dennì do "pøedškolákù". Je tam moc spokojená. Je prvnì mezi dìtmi. Mùže si s nimi hrát, navštívila kino i divadlo a zažila takové obyèejné dìtské radosti jako je vánoèní besídka, mikulášská nadílka nebo øemeslnický bál. Ve školce jsme mìly trochu problémy s jídlem. Ze zaèátku Lucka zhubla a musely jsme to øešit vlastními vysokokalorickými svaèinami. Když zaèala být unavená, zaèala pokašlávat, nebo bylo vidìt, že na ni nìco "leze", nechala jsem ji doma v klidu, pøidaly jsme inhalace a rehabilitaci a zvládly jsme to. Tak se mi zaèala pomalu promìòovat z hubené, neduživé, kašlající holèièky, èasto se kroutící bolestmi bøíška, ve veselejší mladou sleènu, které to sluší mnohem víc. Samozøejmì nepopírám, že to dá spoustu práce a sil, ale to všechno znáte. A teï to hlavní - za celý rok nebyla Lucinka vážnìji nemocná (zánìty plic, atd.). Pøestala mít "prùsvitný vzhled". Pøibrala 4 kg!, což - jak všichni víte - je úplnì úžasné. A i když je stále kolonizovaná Pseudomonádou, ve sputu ji mìla zachycenu jen dvakrát a proti tomu, že døíve ji mìla 103 - 107 i pøi i.v. léèbì, je to velký úspìch. Také se zbavila zlatého stafylokoka, pneumokoka a ostatních bakterií, které nám dìlaly tolik zle. A ještì jedna dùležitá vìc - Lucka už nemá noèní dýchací potíže, které jsme musely døíve dost èasto øešit inhalováním i v noci. Samozøejmì se objevily zase jiné potíže, ale právì ty mne pøesvìdèily, že se mohu na lékaøe obrátit se vším. Také jsme s pomocí Mgr. Pickové zjistily, o co mùžeme požádat, aby se trochu zlepšila naše finanèní situace. I když onemocnìní CF není lehké a mùže se stát cokoli, pøesto jsem za tato malá vítìzství velmi ráda a chtìla bych, aby pokraèovala a to nejen u nás, ale u všech nemocných s CF. Proto bych chtìla vyjádøit velikou vdìènost celému týmu Centra CF FN Motol a Klubu CF za to, co pro nás dìláte a hlavnì za to, že jsem u Vás opìt našla svoji ztracenou dùvìru v lékaøskou péèi. A ještì zvláštní podìkování sestøièce Katce za to, že i pøi vší té práci a šílenství zvonících telefonù, nábìrù, dožadujících se pacientù, saniákù a sanitáøù si pro nás dokáže najít úsmìv a vlídné slovo. Dìkuji, Jitka Janovská s dcerou Lucinkou

-2-

Lucinka jako èertisko

S Mirkem jsme se naposled setkali v kvìtnu 2006, kdy nám ohromnì pomáhal pøi organizování "lahvièkového" dne v Plzni. Aè mìl Mirek v té dobì již kyslík, byl u stánku s lahvièkami s námi a oslovoval kolemjdoucí a všem vysvìtloval co CF obnáší. Tenkrát nám všem ukázal, jak optimisticky se dá dívat na svìt, a myslím, že si to v ten den moc užil. S velkou lítostí musím napsat, že Mirek 1. bøezna 2007 zemøel. Ale ještì pøed tím pro nás napsal hezký pøíbìh, který nám zaslal jeho kamarádka Martina Adamcová. Kamila Šmídová

Pøítelkynì na celý život Zdravím všechny ètenáøe Zpravodaje. Tímto èlánkem bych Vás chtìl oslovit, povzbudit a podat Vám na vìci jiný pohled, ne nadarmo se øíká: "I špatné je k nìèemu dobré anebo "Nic není tak jak to doopravdy vypadá." O èem to vlastnì mluvím? To se dozvíte, pokud budete pokraèovat dál ve ètení. Ještì jsem nemìl tu èest napsat do zpravodaje, takže se nejdøíve pøedstavím. Jmenuji se Mirek Šlajs a narodil jsem se pøed 24 lety. Žiji v rodinném domku s rodièi, mladší sestrou a vìrnou pøítelkyní, na kterou se mohu vždy spolehnout a zároveò ona na mì. Vím, není na tom nic divného, ale øíkám Vám, že tuhle pøítelkyni máte i Vy a to bez ohledu na vìk a pohlaví. Nevìøíte?? Tak vìøte. Nebudu Vás dlouho napínat, ta pøítelkynì nebo pøítel se jmenuje cystická fibróza …ano, teï vidím na Vašich oblièejích úsmìv!!! Jen se, ale zamyslete co všechno pøítelkynì a CF mají spoleèného? Budete se divit, ale je dost spoleèných vìcí. A ještì víc se divte, protože Vám øeknu, že v nìkterých pøípadech má CF velké plus. Myslíte si, že jsem blázen. . .? No, pojïme dál. Každý ve svém životì má miláèka, kterého rozmazluje a tráví s ním krásné chvíle. . . Jen, aby byl šastný. Také tu jsou chvíle, kdy si lezete na nervy, hádáte, až v nejhorších pøípadech to konèí rozchodem nebo rozvodem, bohužel i to k životu patøí. . .Ale stále nechápete o èem mluvím? Pokraèujeme dále, CF je pøítelkynì s kterou strávíte život a je jen na Vás, jaký s ní budete mít vztah, jen dejte pozor, protože nemùžete se s ní rozejít, ani ji uškrtit. . .vždy bude s Vámi. . .na každém kroku Vašeho života. . .je opravdu vìrná! Øeknìte, která pøítelkynì je jistá než CF? . . .vidíte, hned máme plus CF, že? Teï si dáme ruku na srdce. Koho z Vás baví ty neustále opakující se inhalace, cvièení, flatr, atd. . . No urèitì nikoho, já sám patøím k vìtšinì, a tak si myslím, že nikdo není tak poctiví, že by nevynechal tøeba inhalaci. . .no nevím, to se asi pøítelkyni CF moc nelíbilo a hned nám to dává najevo!!! Já už se zaèínám dostávat k tomu, co jsem chtìl tímto èlánkem øíci a co jsem za svùj život pochopil, ale øeknu Vám dalo to práci. Mimochodem, dívky, sleèny, ženy, snad mi prominete, že píši o pøítelkyni, ale samozøejmì Vy máte pøítele, tak na to myslete. Ale pùjdeme pomalinku k vìci. Chci Vám øíci, neberte CF, jako životní problém nebo nìco jakože horší vìc Vás nemohla v životì potkat. Naopak, mìjte ji rádi, když ji budete mít rádi, ona bude mít ráda Vás. Rozmazlujte ji. . .nemusíte ji kupovat kytky nebo bonboniéry, ona má radìji inhalace, flatr, rehabilitace. . .ano, to chce, dejte jí to a uvidíte v jaké budete žít symbióze. . .a bude se Vám s ní daøit. . . A proè by jste to mìli dìlat??? Protože cystická fibróza je pøítelkynì na celý život!!! Mirek Šlajs

-2-

Radostné události Karolínka a Matýsek se narodili 2. bøezna 2007, Karolínka vážila 2500 g a mìøila 47 cm. Matìj vážil 2 070 g a mìøil 43 cm. Spoleènì s Baruškou, které je už pìt let, tak Strunovi vítìzí v neoficiální soutìži o maminku s CF s nejvíce dìtmi. Kamila Strunová s Karolínkou a Matìjem

-2-

POKLADNIÈKY V ROCE 2006 Díky pomoci èlenù Klubu CF jsou pokladnièky rozmístìny po mnoha místech ÈR. Jejich prostøednictvím shromažïujeme prostøedky na sbírkový úèet, ale také tímto zpùsobem informujeme veøejnost o diagnóze CF - k pokladnièkám totiž vždy pøikládáme i informaèní letáèky. Pøehled výnosù z pokladnièek za rok 2006 Praha - Squashpark Cibulka 6.935,50,- Kè Praha - Divadlo Pod Palmovkou 846,00,- Kè Plzeò - Mìstský úøad Plzeò 1.513,50,- Kè Plzeò - ÈEZ Plzeò 1.239,50,- Kè Akce Pomoc pro slané dìti (Plzeò) 6.947,00,- Kè k 12.957,50,- Kè Akce Pomoc pro slané dìti (Praha) k 11.426,50,- Kè Akce Pomoc pro slané dìti (Hrad. Králové) k 10.084,00,- Kè Akce Pomoc pro slané dìti (Brno) Akce Pomoc pro slané dìti (Tøebíè) 4.417,00,- Kè Štìmìchy 1.473,00,- Kè Tøebíè - Mìstský úøad Tøebíè 1.239,00,- Kè Jablonec nad Nisou - Potraviny Na Svahu 2.226,50,- Kè Hradec Králové - Klicperovo divadlo 1.334,00,- Kè Jablonec nad Nisou - Spectrum Franìk 938,00,- Kè k 668,50,- Kè Jablonec nad Nisou - Restaurace Stará støelnice Praha - International School of Prague - akce Christmas Sale i 4.706,50,- Kè s 68.951,50,- Kè Celkem Rádi bychom touto cestou podìkovali všem rodièùm, kteøí se starají o umístìné pokladnièky. Dále bychom chtìli podìkovat i všem, kdo umožnili umístìní pokladnièky ve svých prostorách.

-2-

VEØEJNÁ SBÍRKA V roce 2006 tak jako v minulém roce probíhala sbírka, která nám byla Magistrátem hl. m. Prahy povolena v roce 2004. V rámci této sbírky mùžeme shromažïovat a èerpat finanèní prostøedky na tyto úèely: nákup pøístrojù, zdravotnického vybavení a lékù pro nemocné CF vzdìlávání a výzkum v oblasti léèby CF, úèast odborníkù na konferencích o CF vydávání informaèních materiálù pro potøeby rodièù, lékaøù a veøejnosti psychologická péèe o nemocné CF a jejich rodiny a osobní asistence pro hospitalizované poøádání osvìtových (èi vzdìlávacích) akcí o CF Do veøejné sbírky se mùže dárce zapojit dvìma zpùsoby. Svùj dar mùže buï poslat na sbírkový úèet 30015-1921101329/0800 nebo mùže pøispìt do nìkteré z pokladnièek Klubu CF, které jsou umístìny po území celé ÈR. Tato sbírka (v poøadí již druhá) bude konèit v záøí 2007 a finanèní prostøedky shromáždìné jejím prostøednictvím budou muset být vyèerpány v souladu s rozhodnutím Magistrátu hl. m. Prahy. V roce 2006 jsme na sbírkový úèet shromáždili celkovì 604.438,- Kè a prùbìžnì prostøedky èerpáme. Jak již bylo øeèeno, souèasná sbírka bude konèit, Klub CF však v druhé polovinì roku otevøe sbírku novou. Její úèel bude pravdìpodobnì stále totožný. Nové èíslo sbírkového úètu všem vèas oznámíme. Z první sbírky Klubu CF ukonèené v roce 2004 zbývá èástka 3.000.000,- Kè, která je stále urèena na úhradu možné zahranièní transplantace. Termín vyèerpání je Magistrátem hl. m. Prahy urèen do øíjna 2007. V roce 2007 se tedy bude øešit, jak budou peníze využity. Pøípadnì budeme Magistrát žádat o prodloužení termínu èerpání. V pøehledu si mùžete prohlédnout, jak byla sbírka v èerpána v roce 2006 Inhalátory eFlow Filtry Spirobac Hry pro dìti Germicidní lampy Nebulizátory Capnogard 1265

pro èleny Klubu FN Motol FN Motol FN Motol a FN Brno pro èleny Klubu FN Motol

-2-

602.784,00,- Kè 7.245,00,- Kè 1.563,00,- Kè 29.369,20,- Kè 4.864,00,- Kè 125.664,00,- Kè

PØEHLED HOSPODAØENÍ ZA ROK 2006

NÁKLADY Spotøebovaný materiál 21.088,65,Spotøeba energie a ostatních neskladovatelných dodávek 28.994,69,Opravy a udržování 1.714,00,Cestovní náhrady - jízdné 7.051,00,Telefony, poštovné 61.899,00,Ekonomické poradenství a úèetnictví 24.000,00,Služby informaèní, tisk a kopírování, fotoslužby 30.171,50,Pronájem prostor se spojenými službami 19.253,50,Poplatky za školení, konference 29.255,56,Stravování 4.696,17,Software 4.494,00,Hrubá mzda - zamìstnanci 200.584,00,Hrubá mzda - dohody o provedení práce 30.000,00,Zákonné sociální a zdravotní pojištìní 70.208,00,Zákonné sociální náklady 1.056,00,Ostatní náklady 1.838,84,Poskytnuté pøíspìvky mimo fond sbírky 28.315,00,Poskytnuté pøíspìvky z fondu sbírky 1.923.804,87,Náklady celkem

2.488.424,78,-

PØÍJMY Úroky Zúètování fondu sbírky Pøijaté pøísp. (dary) od fyzických osob Pøijaté pøísp. (dary) od právnických osob Pøij. pøísp. (dary) od práv. os. - samospráva Pøijaté èlenské pøíspìvky Provozní dotace

32.326,65,1.924.987,87,403.447,00,416.481,00,195.000,00,66.600,00,75.321,00,-

Výnosy celkem

3.114.163,52,-

Výsledek hospodaøení - zisk

625.738,74,-

-2-

PODÌKOVÁNÍ SPOLUPRACOVNÍKÙM KLUBU CF Rádi bychom na tomto místì podìkovali všem spolupracovníkùm, kteøí pomáhají Klubu CF rozvíjet jeho poslání. Bez jejich obìtavé pomoci bychom nikdy nemohli naplnit naše cíle.

Podìkování za dobrovolnickou pomoc a spolupráci Spolupráce pøi akcích Klubu Altron Dejvické divadlo DS Ty-já-tr Praha FN Motol Hotel Atom, Ostrava International School of Prague Lekárna pod Motolskou nemocnicí MM Consulting, Praha Rychlá rota z Gymnázia Minerva Sportovní areál Bøve SSUŠ AVE ART Ostrava SŠSS Krakovská, Ostrava Evangelická akademie, Brno VOŠ cestovního ruchu, Hradec Králové SOA, Hradec Králové

Bárta Lubomír Mgr. Cielecký Pavel Cvrk Petr Davidová Vìra Gillogly Carol Junák Zdenìk Lammel Richard Pardus Erik Podzimková Eva Pospíšil Jan Ing. Prokop Jaroslav Rak Václav Šmejkal Miloslav Tesárková Radka Tomicová Pavla Trojan Ivan Mgr. Tvrdíková Zuzana Ing. Uzelac Milivoj

Dìkujeme všem lékaøùm a odborníkùm, kteøí peèují o nemocné CF v: CF centru pøi FN Motol CF centru pøi FN Olomouc CF centru pøi FN Hradec Králové CF centru pøi Nemocnici Most Nemocnici Èeské Budìjovice

Baovì nemocnici ve Zlínì CF centru pøi FN Brno FN Ostrava CF centru pøi FN Plzeò

-2-

Podìkování sponzorùm Klub nemocných cystickou fibrózou dìkuje všem institucím, firmám a soukromým osobám, které finanènì podpoøili nemocné CF prostøednictvím darù. Bez pomoci všech níže jmenovaných a dalších dárcù by Klub nemohl poskytovat všestrannou pomoc. Poskytovatelé dotací a grantù Magistrát hl.m. Prahy nás podpoøil grantem v oblasti zdravotnictví. Ministerstvo zdravotnictví nám poskytlo prostøedky v rámci programu veøejnì úèelných aktivit. Nadace èlovìk èlovìku podpoøila vznik Fondu sociální pomoci.

Dar 100.000 Kè HM Harmonie, s.r.o.

Dary 50.000 - 100.000 Kè Deloitte Czech Republic B.V., org. složka

Kiwanis klub Èeský Krumlov

Cembrit CZ, a.s.

Ivan Trojan Martin Hlinka David Veselý Dary 10.000 - 50.000 Kè ADW AGRO, a.s Advokátní kanceláø Vácha & Koláø Atlantis Datacom, s.r.o. AQUASOFT, s.r.o. DS Ty-já-tr Geodézie ÈS, a.s. Medicom International, s.r.o. Nadace SYNER

nkt cables, s.r.o. VIP park cz, s.r.o. ŠKOLA BOXU OSA Bìlíèek Petr Borek Petr Novotný Petr Rak Václav

-2-

Dary 1.000 - 10.000 Kè Benstar, s.r.o. Darren stav, s.r.o. ESKO - T, s.r.o. FARGO Studio, s.r.o. HERDUCA, s.r.o. Impo CZ, s.r.o. International Study Programs, s.r.o. KON Mìlník, s.r.o. Lékárna Vltavínská, s.r.o. Modelárna Martin Dobeš Plynoma, s.r.o. Sport LUBAS, Èajovna U zeleného èaje Widex Line, s.r.o. Arellanesová Anna Beneš Stanislav Beránek Jiøí Brož Petr Buková Jana Búryová Daniela

Filip Fišárková Hana Fišer Ivar Hodková Pavla Holubová Helena Hrobská Milena Jurèáková Petra Kabelová Lenka Karásek Juraj Kettner Ladislav Klimeš Jiøí Kolaøíková Kolaøík Martin Kollár Vladislav MUDr. Komínek Pavel Krajíèek Milan Krajíèková Eva Køížek Antonín Køížek Karel Ing. Macourek Roman Macúch Miloš

Matìcha David JUDr. Nohejlová Eva Pešová Ilona Plch Martin Podzimková Eva Potìšil Jan Šmejkal Miloslav Šmídová Kamila Štaffa Martin Šastný Jiøí Švábenická Lilian Tesaøová Tereza Truska Jindøich Tyrolerová Anna Ullrich Petr Uzelac Milivoj Vacková Dana Válek Robert MUDr. Vávrová Vìra Veselý Roman Zuna Pavel

Dary do 1.000 Kè Bohuòková Jana Burdová Zuzana Èížek Jan Davidová Vìra Dostál Ivo Hrdlièka Stanislav Hubáèek Petr Chlubna Jan llmanová Alena Jahnátková Pavla

Kašík Nejezchlebová Klika František Oubrechtová Markéta Jiøí Pøadka Kopøivová Eva Schenker Jan Kotouèková Marcela Svobodová Miroslava Krejèí Jaroslav Vavruška Jan Kvizda Martin Vítková Eva Lebedová Ivana Zemková Daniela Lexová Vladìna Zvoneèek Karel Navrátilová Dana Klub dìtí a rodièù Mrkvièky

Poskytnutí služeb bez nároku na honoráø Václav Rak - R Press

FoxCom, s.r.o.

-2-

ENTRE, s.r.o.

Vìcné dary HM Harmonie, s.r.o. Deloitte Czech Republic B.V., org. složka, Ferrero Èeská, s.r.o. Service & Marketing, s.r.o Dary do aukcí Tomáš Berdych James Blake Tomy Hass Martina Hingis Dominik Hrbatý

Jiøí Novák Helena a Cyril Sukovi Kvìta Peschke Radek Štìpánek Pete Sampras Nicole Vaidišová Studenti SUŠTØ Praha Maria Sharapova Studenti SSUŠ AVE ART Ostrava, s.r.o.

Spolupráce s médii Dìkujeme všem následujícím médiím za informování veøejnosti o onemocnìní CF a jednotlivých akcích, které poøádal Klub CF v roce 2006. Aha Blesk Deník Sport Hospodáøské noviny iDnes.cz Stop-zpravodaj MÈ Praha 13

Lidové noviny Metro Mladá fronta Dnes Nemocnièní listy FN Ostrava

Plzeòské noviny Právo Pražský deník Šíp Tenis Veèerník Praha

Dìkujeme televizním a rozhlasovým stanicím, které nám umožnily vystoupit ve svých relacích a poøadech. Èeská televize: Události Dobré ráno s ÈT Sama doma

Regionální vysílání: CMS - TV Regionální svitavské vysílání Kabelová televize UPC Aktuality Prahy 13 TV RT1 Zpravodajství ze západních Èech

Èeský rozhlas: Èeský rozhlas Plzeò Èeský rozhlas Hradec Králové Èeský rozhlas Radiožurnál Èeský rozhlas 6

Prima: Extra

-2-

Další podìkování Samanthe Barrow, která darovala èlenùm Klubu 3 inhalároty eFlow a 6 membrán.

V loòském roce probìhlo vylosování tøech nemocných CF, kterým byl darován inhalátor eFlow

KONTAKTY A ADRESY KLUB NEMOCNÝCH CYSTICKOU FIBRÓZOU Lenka Vakermanová - koordinátorka Tereza Tesaøová - sociální pracovnice Kudrnova 22/95 150 06 Praha 5 - Motol

[email protected] [email protected] Tel.: 257 211 929 fax: 257 221 515 www.cfklub.cz Skype: cfklub

LÉKAØI doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc. Pediatrická klinika, FN Motol V Úvalu 84, 150 18 Praha 5 e-mail: [email protected]

Po, Út: 8:00 - 9:00 h pracovna Tel.: 224 43 2049 ambulancetTel.: 224 43 2227

MUDr. Kristýna Böhmová Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Po-Pá: Tel.: 224 43 2227

MUDr. Jitka Brázová Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Tel.: 224 43 2093

MUDr. Tereza Fischerová (roz. Kuèerová) Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Tel.: 224 43 2085

MUDr. Ludìk Pelikán Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Tel.: 224 43 2085

MUDr. Veronika Skalická Pediatrická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Po-Pá: 8:00 - 16:00 h (prùbìžnì) 224 43 2061, 2033

Prof. MUDr. Jaromír Musil Pneumologická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Po: 9:00 - 11:00 hod 224 43 9437

MUDr. Libor Fila Pneumologická klinika, FN Motol e-mail: [email protected]

Po-Pá: 9:00 - 10:00, 14:00 - 15:00 h 224 43 6639, 6642 224 43 6661 - ambulance è. 9

-2-

PSYCHOLOGICKÁ PORADNA Po, Út, Pá: 8:00 - 9:00 h Tel.: 235 313 182, 235 314 141 St, Èt: - pøíležitostnì Tel.: 224 43 2054

Mgr. Helena Chladová e-mail: [email protected] FYZIOTERAPIE

Po-Pá: 7:30 - 9:00 hod nejpravdìpodobnìji-zkoušet celý den Tel.: 224 43 9263 e-mail: (nejspolehlivìjší) [email protected] Tel.: 224 43 5557

PaedDr. Libuše Smolíková FN Motol, dospìlá èást -nová budova - uzel D, (-1. patro) Jana Šimoníèková FN Motol, dìtská èást, suterén-D ANTROPOLOGIE RNDr. Daniela Zemková

Tel.: 224 43 2048

GENETIKA Ústav biologie a lékaøské genetiky Prof. MUDr. Milan Macek, Jr., DrSc. 2. LF UK a FN Motol MUDr. Tereza Piskáèková

Tel.: 224 43 9548 Fax: 224 43 3501 [email protected] Tel.: 224 43 3528 [email protected] [email protected]

MUDr. Miroslava Balašèáková DIETNÍ SESTRA Božena Tomášková

Tel.: 224 43 1915 [email protected]

REDAKCE ZPRAVODAJE Ing. Tomáš Krajíèek Zborovská 47 150 00 Praha 5

Tel.: 604 574 621 [email protected]

SOCIÁLNÍ PRACOVNICE FNM Pediatrická klinika - Mgr. Alice Picková Pneumologická klinika - oddìlení LDN - p. Buková, p. Konopèíková

Tel.: 224 43 1177 Tel.: 224 43 4429, 4437

SERVIS A NÁHRADNÍ DÍLY K INHALÁTORÙM PARI p. Valeš [email protected] p. Èerný - MR Diagnostic Tel.: 774 884 949 p. Smutná - Menzl - Medizintechnik Tel.: 545 210 463

Informace o rehabilitaèních pomùckách a souèástkách k inhalátorùm získáte v Klubu CF.

-2-

ORDINAÈNÍ HODINY Fakultní nemocnice Motol Ambulance pro dìti a dorost Po pøedchozím objednání tel: 224 43 2227 - Kateøina Austová Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!! Ambulance se nachází v prostoru u parkovištì pøed dìtskou èástí FN Motol. Vchod do ambulance je pod schody, které vedou od parkovištì do dvorany s lékárnou a obchody. Pondìlí: bez kolonizace:

9-11 hod doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc. 11:30-14 hod MUDr. Kristýna Böhmová MUDr. Jitka Brázová MUDr. Tereza Fischerová

Úterý: s B.cepacií (1x mìsíènì) bez kolonizace (3x mìsíènì) Støeda: s Pseudomonádou:

Ètvrtek: s Pseudomonádou: pravidelná domácí i.v. ATB

10-12 hod doc. MUDr. Vìra Vávrová, DrSc. 10-12 hod MUDr. Veronika Skalická MUDr. Tereza Fischerová 10-14 hod MUDr. Kristýna Böhmová MUDr. Jitka Brázová MUDr. Tereza Fischerová 10-12 hod MUDr. Kristýna Böhmová MUDr. Jitka Brázová MUDr. Tereza Fischerová

Pátek: pacienti se specifickou indikací, po domluvì s konkrétním lékaøem Pro žádosti o pøedepsání stálých lékù a pro objednání na kontrolu volejte: Pondìlí - Pátek 7:30 - 15:30 hod sestøièka Katka e-mail: [email protected]

Tel: 224 43 2227

-2-

ORDINAÈNÍ HODINY Fakultní nemocnice Motol Ambulance pro dospìlé Pneumologická klinika UK 2.LF a FN Motol Prosíme o respektování aktuální kolonizace!!!

Úterý: Ambulance è. 9 s B. cepacií gv 2

10:00 - 12:00 hod

MUDr. Libor Fila

9:00-12:00 hod 9:00-12:00 hod

MUDr. Libor Fila MUDr. Libor Fila

Ètvrtek: Ambulance è. 9 s B. cepacií gv 4

10:00 - 12:00 hod

MUDr. Libor Fila

Pátek: Ambulance è. 9 s B. cepacií gv 3

10:00 - 14:00 hod

MUDr. Libor Fila

Støeda: Ambulance è. 8 bez kolonizace: lichý týden s pseudomonádou: sudý týden

Hospitalizace: bez kolonizace B. cepacia: Standardní oddìlení 2D i JIP na "erku" (budova bývalé ortopedie), pavilon 9 s kolonizací B. cepacia: Oddìlení 3B na "LDN" (budova inf. žloutenek), pavilon 22 JIP na "TRN", pavilon 21 Sestøièka pro CF pacienty: Božena Mottlová Tel.: 605 575 749 E-mail: [email protected] K ambulantním kontrolám pøinést sputum a filtr na spirometrii!!!

Ordinaèní hodiny mimopražských center Kompletní pøehled uveøejníme ve Zpravodaji è. 24

-2-

Pokud máte zájem dostávat informace elektronickou poštou, zašlete prosím svùj e-mail na adresu Klubu CF - [email protected]

èlena Klubu CF

Jméno a pøíjmení dítìte: Datum narození: Trvalé bydlištì: PSÈ:

(pokud chcete dostávat informace elektronickou poštou)

E-mail:

Telefon:

Datum: Podpis:

Hlavní úèet Klubu CF 1921101329/0800 Roèní pøíspìvek Kè 300,- se hradí klubovou složenkou na úèet Klubu CF. Osobní údaje slouží výhradnì ke klubovým potøebám (evidence èlenù, organizaèní vìci atd.). Pøihlášky a pøípadné zmìny v osobních údajích zasílejte na adresu klubu: Kanceláø Klubu CF, Tereza Tesaøová, Kudrnova 22, 150 06 Praha 5.

-2-