2 Toegang tot informatie Verschillende doelgroepen op de hoogte stellen en de regie geven Candace Ford Gray en Michele A. Spatz In dit hoofdstuk komen de volgende onderwerpen aan de orde. - Uitleg over hoe het Planetree-educatiemodel patiënten leert om actieve deelnemers in hun zorg te zijn met behulp van informatie die voldoet aan hun individuele wensen. - Een onderbouwing van de stelling dat patiënteducatie en -informatie essentieel zijn voor patiëntveiligheid. - Een beschrijving van een aantal speciale middelen en diensten die in patiëntgerichte ziekenhuizen zorgen voor een sfeer van leren en samenwerking. - Een beschrijving van de belangrijkste elementen en voordelen van een open-medischdossierbeleid. - Een beschrijving van de strategieën die worden ingezet om patiënten en hun naasten te helpen om informatie te vinden op internet. - Een beschrijving van de manieren waarop informatiecentra voor de gezondheid niet alleen patiënten kunnen ondersteunen, maar ook de gemeenschap. Aan het eind van de jaren zeventig van de twintigste eeuw bestond het concept patiëntgerichte zorg nog niet. De oprichtster van Planetree, Angelica Thieriot, kreeg samen met haar gezinsleden drie keer te maken met een ziekenhuisopname. Ze was totaal gefrustreerd over het gebrek aan informatie over de aandoening die haar en haar gezin trof. Het is vandaag de dag moeilijk te geloven, maar in die tijd waren ziekenhuisbibliotheken niet openbaar toegankelijk, werden verpleegkundigen geïnstrueerd niet aan hun patiënten te vertellen wat hun hartslag en bloeddruk was, werd andere medische informatie routinematig achterwege gehouden en liet het internet natuurlijk nog jaren op zich wachten. Onder leiding van Angelica werd een van Planetree’s eerste basisprincipes ‘toegang tot medische informatie’. Informatie wordt zowel verstrekt aan het bed als in de gemeenschap waarin men woont. Dit hoofdstuk richt zich op Planetree’s unieke aanpak voor het verstrekken van informatie aan cliënten en patiënten.
TOEGANG TOT INFORMATIE AAN HET BED Wanneer mensen patiënten worden, ontdekken ze over het algemeen dat ze nieuwe informatie nodig hebben om te kunnen leven met hun ziekte of situatie, om deze te managen en om te herstellen. Sommige patiënten staan pas stil bij hun gezondheid als een onverwachte gezondheidscrisis hun aandacht daarop richt. Andere patiënten zijn al goed op de hoogte en komen met laptops of informatie van internet op consult, klaar om de laatste behandelingsmogelijkheden met hun arts te bespreken. Weer anderen weten nog niet veel en met hen is het moeilijk een dialoog aan te gaan over zelfzorgzaamheid. Familieleden, cruciaal bij het verstrekken van thuiszorg, voelen zich er misschien niet klaar voor om de onverwachte rol van zorgverlener op zich te nemen. De omgang met de culturele en taalachtergrond van de patiënt roept weer andere problemen op. De verschillende kenmerken van patiënten en hun families leveren vaak problemen op voor zorgprofessionals bij het verstrekken van informatie en het verkrijgen van toestemming voor een behandeling (Giloth 1993). Niettemin noemt het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) ‘toegang tot informatie’ het basisprincipe e voor de totstandkoming van de gezondheidszorg voor de 21 eeuw (Institute of Medicine 2001).
Een patiëntgedreven model Sinds de opening van de eerste modelafdeling in 1985 heeft Planetree als doel dat zorgorganisaties meer moeten doen dan alleen medische zorg leveren. Ze moeten een omgeving creëren waarin patiënten en hun families de middelen, vaardigheden en kennis geboden wordt die ze nodig hebben om actieve partners in hun zorg te worden. Ziekte wordt zowel gezien als een periode om in te leren, als een periode voor diepgaande persoonlijke verandering. Patiënten ontmoeten verschillende zorgprofessionals, waaronder verpleegkundigen, artsen, farmaceuten, diëtisten, bibliotheekmedewerkers, maatschappelijk werkers en geestelijken, die allemaal bereid zijn hun kennis te delen in een omgeving die bijdraagt tot leren. Het Planetree-educatiemodel is zowel patiëntgericht als patiëntgedreven en moedigt patiënten aan om vragen te stellen en om deel te nemen aan het
besluitvormingsproces. Met als doel ze in staat te stellen de regie te voeren over hun eigen zorg. De Planetree-aanpak breidt het traditionele protocol uit: van standaard educatieve middelen over de aandoening van de patiënt tot het verstrekken van informatie die is gebaseerd op de persoonlijke interesses en wensen van de patiënt. Een patiënt heeft bijvoorbeeld vragen over veranderingen in het dagelijkse leven, of over hoe hij met de aandoening kan omgaan, of over hoe hij kan omgaan met de ziekte van een familielid. Ondanks onze informatiemaatschappij en verordeningen van de Amerikaanse Joint Commission om patiënten medische informatie en informatie over de gezondheid te verstrekken, wijzen focusgroepen en enquêtes uit dat veel educatieve programma’s in ziekenhuizen niet tegemoetkomen aan de behoeften en verwachtingen van patiënten (Gerteis, Edgman-Levitan, Daley e.a. 1993). Hoewel het verstrekken van informatie een doelstelling is voor zorginstellingen, leiden de uiteenlopende informatiebehoeften van patiënten, de ernst van hun ziektes, krappe budgetten en personeelstekorten er vaak toe dat de pogingen tot informeren minimaal zijn of gehaast worden uitgevoerd. De patiënt wordt merkwaardig genoeg pas geïnformeerd als hij naar huis gaat. De familie is dan vaak te afgeleid om zich te kunnen concentreren en wordt overweldigd door de hoeveelheid informatie en instructies. Planetree erkent dat goed geïnformeerde patiënten meer geneigd zijn het advies van hun arts op te volgen. De zelfzorgzaamheid en de zorgverlenervaardigheden die al eerder in de ziekenhuisomgeving zijn geoefend, zullen thuis eerder correct worden uitgevoerd. Omdat de patiënten daarnaast in partnerschap functioneren met het gezondheidsteam, zullen zij minder geneigd zijn juridische processen aan te spannen. Onderzoek wijst uit dat gebrek aan informatie en communicatie in de zorg boze patiënten er soms toe aanzet een proces aan te spannen (Lichtstein, Materson, Spicer 1999; Colon 2002). Evenzo zijn goed geïnformeerde patiënten over het algemeen meegaander, volgen ze instructies beter op en begrijpen ze wanneer ze aanvullend advies over hun gezondheid moeten inwinnen (Barrier 2003). Er wordt wel gedacht dat educatie van patiënt en familie duur is. Echter, de kosten van het niet onderrichten zijn veel hoger. Er wordt op nationaal niveau volop gesproken over gebrekkige ‘gezondheidsvaardigheden’. Dit wordt door Healthy People 2010 gedefinieerd als ‘de mate waarin het individu in staat is elementaire informatie over de gezondheid en diensten die nodig zijn voor het maken van toepasselijke beslissingen over de gezondheid, te verkrijgen, te verwerken en te begrijpen’. In het gedenkwaardige rapport A Prescription to End Confusion meldt het Amerikaanse Institute of Medicine dat ‘onderzoek aantoont dat mensen met minder gezondheidsvaardigheden informatie over de gezondheid minder goed begrijpen, minder preventieve zorg krijgen – zoals screening op kanker – en veel vaker gebruikmaken van dure gezondheidsdiensten zoals spoedeisende hulp’ (Institute of Medicine 2004). Volgens een rapport van de University of Connecticut (Vernon 2007) is het gevolg binnen de Verenigde Staten van het niet tegemoetkomen aan de behoeften van patiënten met minder gezondheidsvaardigheden een economische last van naar schatting 106 tot 236 miljard dollar per jaar. Het Joint-Commission-witboek What Did the Doctor Say? Improving Health Literacy to Protect Patient Safety (2007) betoogt dat er een ‘fundamenteel recht en een fundamentele behoefte bestaat bij patiënten om zowel mondelinge als schriftelijke informatie over hun zorg te verkrijgen op een manier die ze kunnen begrijpen’. Het witboek betoogt verder dat ‘de veiligheid van de patiënt niet kan worden zekergesteld zonder de negatieve effecten van lage gezondheidsvaardigheden te matigen’. Patiënten begeleiden bij hun leerbehoefte maakt deel uit van de adviesstrategie om tegemoet te komen aan de Amerikaanse veiligheidsdoelen voor patiënten en om de gezondheidskosten van het land te verlagen. De Joint Commission (2007a) beveelt diverse componenten aan. - Het toepassen van een disease-management-concept, inclusief op het individu afgestemde educatie en multidisciplinaire dienstverlening aan patiënten. Daarvan is bekend dat ze tot minder fouten leiden en dat ze een positieve uitwerking hebben op de gezondheidsresultaten. - Het verschaffen van zelfmanagement en -educatie die is aangepast aan de leer- en taakbehoeften van de individuele patiënt. ‘Als een individu medische instructies begrijpt en deze kan opvolgen, kunnen onnodige bezoeken aan de eerste hulp en onnodige ziekenhuisopnames afnemen, hetgeen vervolgens de totale gezondheidskosten verlaagt,’ bemerkt Diane Pinakiewicz (2007). Vandaag de dag is het te duur om patiënten niet te onderrichten.
Een educatieprogramma voor patiënt en familie Hoewel de wijze waarop zorginstellingen het Planetree-model invoeren verschillend is, hebben veel instellingen de volgende componenten in hun educatie programma’s voor patiënt en familie verwerkt.
Leerrelaties. Een van de belangrijkste aspecten in een leeromgeving is de relatie tussen de patiënt, de familie en het professionele zorgteam. Interactieve communicatie met verpleegkundigen en andere medewerkers die onderrichten en informatie verstrekken is cruciaal, maar vragen en luisteren zijn dat ook. Medewerkers spelen een essentiële rol in het scheppen van een sfeer die aanzet tot leren tijdens het hele verblijf van de patiënt. Patiënten en families hebben vaak aanmoediging nodig van medewerkers om vragen te stellen en informatie te vergaren. De angst om onwetend over te komen of om artsen of medewerkers te ergeren, weerhoudt sommige patiënten ervan iets te zeggen of te vragen. Een positieve relatie tussen medewerkers en patiënten verwijdert angst- en onzekerheidsbarrières en maakt het gemakkelijker voor de patiënt om te leren en om samenwerking in zijn of haar zorg tot stand te brengen. Dit komt overeen met de heldere communicatiecriteria van National Patient Safety Goals (The Joint Commission 2007b). Doel 13 specificeert met name dat zorgverleners ‘de actieve betrokkenheid van cliënten bij hun eigen zorg aanmoedigen als een strategie voor patiëntveiligheid’ en 13A stelt dat zorgverleners tevens ‘de middelen dienen te bepalen en te communiceren waarmee cliënten en hun families hun bezorgdheid over hun veiligheid aangeven en ze aan te moedigen dat ook te doen’ (The Joint Commission 2007b). Soms zijn de beste docenten andere patiënten en families die vergelijkbare ervaringen kunnen delen over hoe men met de ziekte omgaat. Door een gezamenlijke huiskamer en keuken waar mensen elkaar kunnen ontmoeten, of door het aanbieden van kunstprogramma’s met concerten en andere evenementen, maken Planetreeziekenhuizen het voor patiënten en families mogelijk elkaar te ondersteunen en informatie uit te wisselen over zorgverstrekking en over de wijze waarop men met de ziekte omgaat. Open-medisch- dossierbeleid. Een van de meest waardevolle informatiemiddelen en een alles omvattend instrument voor het behalen van landelijke doelstellingen voor patiëntveiligheid is het medisch dossier van de patiënt zelf. Patiënten aanmoedigen hun eigen dossier te lezen helpt een omgeving te creëren van vertrouwen en openheid en geeft vaak de aanzet tot een dialoog tussen patiënten en zorgverleners (Grange, Renvoize & Pinder 1998). In veel Planetree-ziekenhuizen worden patiënten actief aangemoedigd om hun medisch dossier te lezen. De eerste keer dat patiënten hun dossier lezen, nemen verpleegkundigen de informatie met hen door, beantwoorden vragen en geven uitleg bij de afkortingen. Een vaak gehoorde opmerking van patiënten na het lezen van hun dossier is: ‘Dit heb ik al van mijn arts gehoord’. Het medisch dossier stelt de patiënt gerust dat er geen informatie wordt achtergehouden en helpt de communicatie helder te houden en de communicatiekanalen tussen zorgverlener en patiënt open te houden. Veel patiënten die hun medisch dossier lezen, lezen het maar één keer. Anderen willen het elke dag lezen, om voorschriften en testresultaten te bekijken. Een patiënt met ernstige leverschade kon zijn verbeteringen in zijn leverfunctietest volgen, terwijl hij in het ziekenhuis lag en geen alcohol dronk. Het bewijs te kunnen zien dat zijn lever aan het herstellen was, gaf hem hoop dat een verandering van levensstijl zijn levensverwachting zou kunnen verbeteren. Dit was voor hem de aanzet om informatie over het lidmaatschap van de Anonieme Alcoholisten aan te vragen. Naast het lezen van hun dossier willen sommige patiënten hun opmerkingen in hun persoonlijke patiëntenjournaal noteren, dat op hun verzoek een permanent deel van hun medisch dossier kan worden. Om de vertrouwelijkheid van de informatie te beschermen heeft alleen de patiënt toegang tot zijn of haar medisch dossier. Als de patiënt een familielid inzage wil geven in het dossier, kan hij daartoe een formulier ondertekenen. Een open medisch dossier is tevens waardevol voor veilige zorg. Patiënten hebben talloze fouten weten te voorkomen door te zien dat belangrijke informatie, zoals over allergieën, in hun dossier ontbrak, of door medewerkers te wijzen op verschillen in medicatievoorschriften. Er zijn ook aanwijzingen die suggereren dat een open medisch dossier de algehele patiënttevredenheid positief kan beïnvloeden. Uit het verslag van de informatie die met HCAHPS-gegevens van januari 2006 tot maart 2007 vergaard was, bleek het volgende. Patiënten in het Griffin Hospital die te horen kregen dat ze hun medisch dossier konden lezen waren meer geneigd om ‘zeer tevreden’ te zijn met de algehele ziekenhuiservaring. ‘Zeer tevreden’ waren 87,8% van degenen die gewezen werden op de mogelijkheid hun medisch dossier te lezen, vergeleken met 77,1% die dat niet te horen hadden gekregen. Aanvullende gegevens met HCAHPS-scores van drie andere bij Planetree aangesloten ziekenhuizen geven verder aan dat patiënten die te horen kregen dat ze hun medisch dossier konden lezen, eerder geneigd zijn het ziekenhuis aan te bevelen aan anderen (zie afbeelding 2.1) en eerder geneigd zijn om het ziekenhuis de hoogste score te geven (een 9 of een 10) (zie afbeelding 2.2) (Frampton, Horowitz & Stumpo nog te verschijnen). Zorgcoördinatiegesprek. Ook zorgcoördinatiegesprekken bevorderen goede communicatie. Deze bespreking wordt doorgaans kort na de opname gepland en duurt vaak niet langer dan tien minuten. Deelnemers zijn de arts, de verpleegster, de patiënt en bij voorkeur een familielid van de patiënt. De doelstelling van het gesprek is om de doelen en de verwachtingen van het behandelplan te
verduidelijken. De verwachte ontslagdatum en de ontslagplanning worden eventueel ook besproken, zodat ook de informatiebehoeften in kaart kunnen worden gebracht en de middelen daarvoor kunnen worden geregeld. Het zorgcoördinatiegesprek zorgt ervoor dat alle leden van het zorgteam, inclusief de patiënt en de familie, betrokken zijn bij de beslissingen over de zorg van de patiënt en dat alle leden van het zorgteam gelijke verwachtingen hebben. Afbeelding 2.1 Relatie tussen medisch dossier en aanbevelen ziekenhuis, n = 3504 Afbeelding 2.2 Relatie tussen medisch dossier en cijfer voor ziekenhuis, n = 3504 Ieder- uurrondes. Patiëntenvoorlichting aan het bed vindt op verschillende manieren plaats. Frequente rondes leggen de basis voor medelevende zorg en voor belangrijke uitwisseling van informatie. De relatie tussen verpleegkundige en patiënt wordt namelijk versterkt door als zorgverlener te anticiperen op de wensen van de patiënt. In Engeland vinden ieder-uurrondes plaats. Deze worden patient comfort rounds genoemd (Castledine e.a. 2005): rondes ten behoeve van het comfort van de patiënt, die een bepaald protocol volgen. Verpleegkundigen voeren geplande taken uit zoals een wond verzorgen of medicijnen toedienen en ‘controleren de drie p’s: po, positie en pijn’ (Hourly Rounds Keep Call Lights Quiet 2006). Tijdens deze taken kan informatie over de conditie van de patiënt en voorlichting over zelfzorgzaamheid worden gedeeld. Voordat de verpleegkundige weer vertrekt, vraagt deze of de patiënt nog iets nodig heeft en stelt de patiënt gerust met de melding dat hij of zij ieder uur weer langskomt. Een onderzoek onder verschillende ziekenhuizen wees uit dat de consequente interactie en sterke relatie die ontstaat als gevolg van de ieder-uurrondes de patiënttevredenheid verhoogde, dat er beduidend minder patiënten vielen en dat de verpleegkundige veel minder vaak werd geroepen. De verpleegkundigen die aan het onderzoek deelnamen meldden grotere werktevredenheid en vertelden dat ze meer tijd hadden om voor patiënten te zorgen, omdat ze minder vaak werden geroepen. Ze meldden tevens dat de werkomgeving rustiger was (Meade e.a. 2006). Zoals in de volgende casestudy wordt besproken, heeft Hackensack University Medical Center iederuurrondes sinds 2006.
Hackensack University Medical Center (HUMC) in Hackensack, New Jersey. Sinds het begin van 2006 werk HUMC aan de implementatie van ieder-uurrondes in het hele ziekenhuis. Enerzijds om de relatie tussen verpleegkundige en patiënt te verbeteren en anderzijds om te benadrukken dat elk interactie tussen de verpleegkundige en de patiënt een gelegenheid is voor menselijke zorg en een uitwisseling van informatie. Gedurende de twee jaar dat het programma in werking is, zijn er veelbelovende resultaten genoteerd, met een link tussen de praktijk en verbeterde resultaten. De resultaten van een afdeling verschaften onweerlegbare gegevens, die bevestigen dat er een verschil is tussen ‘het controleren’ van een patiënt en het zich specifiek en routineus toeleggen op de pijn-, po- en positiebehoeften van een patiënt (Studer Group 2008). De resultaten van deze afdeling wijzen erop dat de praktijk niet alleen de tevredenheid van de patiënt beïnvloedt, maar ook een aantal klinische meeteenheden. Sinds de implementatie van ieder-uurrondes zijn de resultaten op het gebied van patiënttevredenheid aanzienlijk verbeterd. Dit zijn de belangrijkste resultaten. - Resultaten voor ‘waarschijnlijkheid dat het ziekenhuis aanbevolen wordt’ stegen in het tweede e kwartaal van 2007 nationaal tot het 92 percentiel* (wanneer vergeleken met het specialisme van e de afdeling), een stijging van het 52 percentiel in het eerste kwartaal van 2006. - Scores voor de vraag ‘hoe goed was de pijn van de patiënten onder controle’ stegen in het tweede e e kwartaal van 2007 nationaal naar het 90 percentiel, een stijging vanaf het 39 percentiel in het eerste kwartaal van 2006. - Scores voor de vraag ‘hoe snel werd er op de alarmbel gereageerd’ stegen in het tweede kwartaal e e van 2007 nationaal naar het 93 percentiel, een stijging vanaf het 47 percentiel in het eerste kwartaal van 2006. - Sinds het derde kwartaal van 2006 is het aantal open wonden op de afdeling gereduceerd tot nul. - Het aantal keren dat patiënten vielen was in de eerste drie kwartalen van 2007 met bijna 10% gedaald. - Toen patiënten bij ontslag werd gevraagd wat hun indruk was over de zorg die ze hadden ontvangen, gaf 96% van de patiënten van de afdeling aan dat iemand om de twee uur of vaker naar ze was komen kijken. De HCAHPS-enquêtegegevens over de afdeling onderschrijven het belang van ieder uurrondes met cijfers op verschillende kernvlakken. Die scores waren op de betreffende afdeling veel hoger dan in het ziekenhuis als geheel, zoals:
-
responsiviteit van de ziekenhuismedewerkers: 26% hoger; samengestelde score voor communicatie met verpleegkundigen: 11% hoger; samengestelde score voor pijn: 8% hoger; totale waardering: 12% hoger.
De gegevens zijn gebaseerd op een interne drill down van de resultaten van patiënten uit 2007 en zijn openbaar gepubliceerde informatie, waarop geen case-mix adjustment is toegepast. Deze meeteenheden worden voortdurend gemeten en hun resultaten worden gedeeld en gevierd om het belang van ieder-uurrondes te bekrachtigen. Niet als weer iets extra’s dat de verpleegkundigen moeten doen, maar als een daadwerkelijk patiëntgerichte handeling die de sleutel vormt tot het verstrekken van kwaliteitszorg. Bijdrage van Dena Mcdonald and Nina Setia, Hackensack University Medical Center. * Percentiel: punt in een gesorteerde reeks getallen, gelegen op die plaats waar een vooraf bepaald percentage van de getallen onder ligt (Van Dale 1999). <einde kader> Rapporteren aan bed. Bij ‘rapporteren aan bed’ verandert de overdracht die verpleegkundigen bij de dienstwisseling hebben van een interactie tussen collega’s naar een interactie waarbij de belangrijkste persoon centraal staat: de patiënt. De zorgvuldige communicatie die tijdens een rapportage wordt uitgewisseld, vormt een essentieel onderdeel van goede patiëntzorg en is tevens een prioriteitsbenchmark voor landelijke veiligheidsdoelen. Door de patiënt bij deze cruciale gesprekken te betrekken, worden de angsten van de patiënt verlicht, omdat belangrijke kwesties met betrekking tot de zorg, ongerustheid en herstel worden aangekaart. Deze sessies aan het bed brengen de patiënt op de hoogte, zijn educatief en maken de patiënt in het ideale geval mondiger met betrekking tot zijn diagnose of conditie (Caruso 2007). Sharp Coronado Hospital and Healthcare Center in Coronado, Californië heeft de verpleegkundige bedrapportage in 2005 ingevoerd. De snelle, relevante rapportage zorgt voor een snelle dienstwisseling van verpleegkundig personeel, laat patiënten weten wie hun volgende verzorger is en stelt de patiënt gerust dat de dienstdoende verpleegkundige op de hoogte is van zijn zorgplan. De positieve resultaten zijn onder meer: minder lege infuuszakken, minder intraveneuze infecties en minder valpartijen. Het volgende voorbeeld geeft aan wat het voordeel van rapporteren aan bed kan zijn. Tijdens een wisseling van de dienst aan bed zag de vertrekkende verpleegkundige dat de patiënte van kleur veranderde en minder alert werd. Men onderzocht haar en ontdekte dat ze hartritmestoornissen had. Als er geen verpleegkundigen aan haar bed waren geweest voor de rapportage, dan was deze patiënt misschien niet op tijd behandeld. Dit is het soort incidenten dat duidelijk illustreert hoe waardevol rapporteren aan bed is voor de patiëntveiligheid. Zorgpad voor patiënten. Een zorgpad voor patiënten is een ander instrument dat Planetree hanteert voor patiëntmondigheid en -educatie. Een zorgpad geeft het zorgteam en de patiënt een routekaart om de gewenste bestemming te bereiken. Namelijk dat de patiënt succesvol uit het ziekenhuis wordt ontslagen en op een goede wijze kan omgaan met zijn of haar aandoening. Zorgpaden voor patiënten zijn gedefinieerd als ‘een educatief instrument voor de patiënt, geconstrueerd als een klinisch zorgpad, dat wordt gehanteerd om de patiënt op de hoogte te brengen van zijn verwachte ziekenhuisverblijf en om veelgestelde vragen te beantwoorden’ (Parker 1999). Een zorgpad voor de patiënt geeft een momentopname van een typisch ziekenhuisverblijf en een behandelingskuur voor een specifieke diagnose, waarbij wordt vooruitgelopen op de zorgen van de patiënt, waardoor die worden verlicht. Satellietbibliotheken. Veel Planetree-ziekenhuizen vergemakkelijken het leerproces met behulp van een afdelings- of satellietbibliotheek. Deze kleinere bibliotheken, in gemakkelijk toegankelijke ruimtes, bieden een verscheidenheid aan educatief materiaal. Vaak met de nadruk op de specifieke behoeften van de afdeling, zoals informatie over kanker of cardiologie. Al naar gelang de ruimte bevinden zich daarin boeken en folders, multimedia, en een pc voor online informatie. Een kopieerapparaat en printer stellen patiënten en familie in staat informatie mee naar huis te nemen. De materialen zijn divers en bestaan onder andere uit inspirerende, humoristische en persoonlijke beschrijvingen, aangezien patiënten en familieleden soms meer baat hebben bij ondersteunde materialen dan bij ziektespecifieke informatie. Informatiepakketten. In ziekenhuizen met Planetree-informatiecentra voor de gezondheid worden persoonlijke informatiepakketten aan patiënten verstrekt over alle mogelijke onderwerpen op het gebied van de gezondheid en geneeskunde. Specialisten op het gebied van gezondheidsinformatie
lopen rondes om informatie te verstrekken aan patiënten of bezoeken patiënten die net zijn opgenomen. Tijdens een bezoek praat deze specialist met de patiënt en vraagt naar informatiebehoeften met betrekking tot de diagnose of de situatie van de patiënt. Door middel van gerichte interactie bepaalt de gezondheidsinformatiespecialist het begrip en de cognitieve bekwaamheid van de patiënt. Na afronding van de patiëntenrondes keert de gezondheidsinformatiespecialist terug naar het informatiecentrum en stelt een persoonlijk informatiepakket samen. Dit pakket bestaat uit patiëntvriendelijke, betrouwbare materialen die geselecteerd zijn omdat ze goed ingaan op de zorgen en angsten van de patiënt. Een informatiepakket is vaak opgebouwd uit een overzicht van de diagnose of ziekte, informatie over behandelingen, aanvullende therapieën, als daar om gevraagd is, materiaal over voeding, levenswijze en omgang met de ziekte (bijvoorbeeld technieken om stress te verminderen of de manier waarop je met je kinderen kunt praten), plaatselijke steungroepen en relevante cursussen. Alle patiëntpakketten zijn verschillend. Elk pakket is op maat gemaakt voor een individu met zijn of haar unieke kenmerken, behoeften en interesses. Als het pakket niet aan de patiënt zelf in bed wordt overhandigd, wordt het binnen 48 uur na het aanvragen naar het huisadres van de patiënt gestuurd. Informatiepakketten voor poliklinische patiënten. In de meeste gezondheidszorgcentra wordt aan de informatiebehoeften voor polikliniekpatiënten vaak tegemoet gekomen met standaard educatief materiaal zoals boekjes en brochures. Planetree-informatiecentra verpersoonlijken deze dienst door een beknopt informatiepakket te verstrekken aan poliklinische patiënten. Artsen en andere zorgverleners gebruiken receptachtige blocnotes om patiëntspecifieke informatie op te vragen. Het ingevulde ‘informatierecept’ wordt vervolgens gefaxt naar het informatiecentrum om afgewerkt te worden. In Mid-Columbia Medical Center in The Dalles, Oregon, is een pop-upvenster in het NextGen® elektronische medische dossier geprogrammeerd, waarmee de clinicus eraan wordt herinnerd informatie over de diagnose of de medische conditie van de patiënt te vragen. Clinici vragen via het elektronisch aanvraagformulier bijvoorbeeld informatie op over een cholesterolarm dieet voor een patiënt met hypercholesterolemie of over plaatselijke fitnessprogramma’s. NextGen® faxt vervolgens het aanvraagformulier voor informatie automatisch naar het informatiecentrum en de specifiek samengestelde informatie wordt naar de patiënt thuis gestuurd. Het persoonlijk gezondheidsboek Sentara Virgina Beach General Hospital (SVBGH), dat het Planetree-model al zes jaar in de praktijk brengt, beseft dat patiëntgerichte zorg wil zeggen: rekening houden met de behoeften, voorkeuren en verwachtingen van de patiënt en ervoor zorgen dat de levering van zorg een bijdrage is aan die behoeften. SVBGH besefte dat patiënten tegenwoordig veel beter voorgelicht en nieuwsgieriger zijn en dat ze eerder geneigd zijn te vragen naar het hoe en waarom. Het introduceerde het persoonlijk gezondheidsboek om patiënten door middel van educatie het heft meer in eigen handen te geven en de noodzaak te onderstrepen dat patiënten meer eigen verantwoordelijkheid gaan nemen voor hun gezondheid. Ook is ermee beoogd de communicatie tussen zorgverleners te verbeteren, door de meest up-to-date en meest accurate medische informatie beschikbaar te maken. Het persoonlijk gezondheidsboek wordt alleen gegeven aan intramurale patiënten met chronische ziektes of aandoeningen die langdurige behandeling behoeven. De patiënten krijgen deze boeken ten minste 24 uur nadat ze opgenomen zijn. Het boek is onderverdeeld in hoofdstukken, waaronder ‘Mijn diagnose’ en ‘Persoonlijke medische geschiedenis’, ‘Mijn behandelplan’, ‘mijn medische informatie’, ‘Mijn voedingsinformatie en -behoeften’, ‘Mijn fitnessplan en lichamelijke beperkingen’, ‘Mijn gemeenschapsinformatiebronnen’ en ‘Mijn spirituele bronnen’. Families en patiënten worden sterk aangemoedigd om van de inhoud van het boek kennis te nemen, hetgeen ze stimuleert belangrijke vragen te stellen over zaken waar ze zich bewust van moeten zijn, zoals ‘wat is mijn dioxineniveau vandaag?’ Patiënten krijgen te horen dat ze het boek naar elk consult moeten meenemen. Dit geeft de zorgverlener de kans nauwkeurige en relevante informatie te verkrijgen die specifiek van toepassing is op de gezondheidsstatus en het huidige behandelplan van de patiënt. Het geeft leden van het zorgteam tevens visueel inzicht in de testresultaten, medicijnen en rapportages van de consulten, die specifiek van toepassing zijn op de zorg van de patiënt. Zoals in het geval van een SVBGH-patiënte. Jane, een inwoonster van Californië die in de regio op vakantie was, kreeg op de tweede dag van haar vakantie een hartstilstand en werd naar het SVBGH gebracht. Ze werd onmiddellijk naar het Cardiaal catheterisatielaboratorium vervoerd, waar de cardioloog met goed gevolg een stent in haar geblokkeerde slagader wist te plaatsen. Ze werd opgenomen op de afdeling Cardiologie en herstelde gedurende de daaropvolgende dagen zonder complicaties. Jane had suikerziekte, die samen met haar hartaandoening werd gemonitord. Ze kreeg haar persoonlijk gezondheidsboek, waarin al deze
relevante informatie stond. Jane en haar dochter stonden versteld van de gedetailleerde en gestructureerde informatie die zij kregen. Toen de verpleegkundige het medicatiegedeelte met haar doornam, zei Jane hoe eenvoudig het was om te onthouden welke medicijnen ze moest innemen, omdat het duidelijk genoteerd stond in haar boek, samen met de mogelijke bijverschijnselen. Twee weken nadat ze was ontslagen kreeg SVBGH een telefoontje van Jane. Ze vertelde hoe haar plaatselijke artsen onder de indruk waren van haar uitgeschreven medische geschiedenis en van de kopieën van al de tests die waren opgenomen in haar persoonlijk gezondheidsboek. Haar Californische arts zei: ‘Ik hoef de artsen niet te bellen, want alle antwoorden op mijn vragen staan in het persoonlijk gezondheidsboek van de patiënt.’ Bijdrage van het Patient-Centred Care Committee van Sentara Virginia Beach General Hospital <einde raster> E- informatie. Steeds meer ziekenhuizen staan patiënten en hun familieleden toe hun laptop bij zich te hebben. Veel Planetree-ziekenhuizen, zoals Sentara Virginia Beach General Hospital, bieden draadloze internettoegang voor patiënten en bezoekers. Pediatrieafdelingen voegen daar sociaalnetwerkmogelijkheden aan toe, zodat jonge patiënten in contact kunnen blijven met hun vrienden terwijl zij in het ziekenhuis liggen. Patiënten en familieleden zoeken vaak op internet naar aanvullende informatie over de gezondheid. De meeste mensen hebben desondanks hulp nodig om de slechte informatie te scheiden van de waardevolle informatie, die relevant zou kunnen zijn voor hun specifieke medische omstandigheden. Begeleiding bij het evalueren van de online gezondheidsinformatie is een dienst waarvoor de medewerkers van het informatiecentrum zeer geschikt zijn. Ziekenhuizen en klinieken kunnen patiënten die informatie over hun gezondheid willen opzoeken, adviseren hun zoekopdracht te beginnen bij vertrouwde links op de website van het ziekenhuis of de kliniek. Het MyChart-programma van Cleveland Clinic Lori Izeman voelde zich niet lekker. Haar dokter dacht dat ze misschien de ziekte van Pfeiffer had. Ze was 21 en was net op zichzelf gaan wonen. Ze was dus blij toen haar ouders haar een verrassing stuurden: een gigantische moorkop. Ze ging er lekker voor zitten, pakte een tijdschrift en wierp een blik op een artikel over de gezondheid met de titel ‘Tien symptomen van suikerziekte’. Op dat moment veranderde Lori’s leven voor altijd. ‘Van die tien symptomen die ze noemden, had ik er acht,’ zei ze. Ze scheurde het artikel uit en rende naar de dokter die bevestigde dat ze type I diabetes had. Een chronische ziekte waarvan geen oorzaak noch een remedie tegen bekend is. De zorgeloze jonge vrouw belandde plotseling in een wereld van insuline-injecties en bloedsuikercontroles. Ze moest zich veel meer zorgen maken over haar gezondheid dan andere mensen op haar leeftijd. Ze kwam er tevens achter dat suikerziekte serieus is, maar dat ze best een lang en gelukkig leven zou kunnen leiden. De sleutel was het zorgvuldig managen van haar gezondheid. En hier begint het verhaal van het MyChart-programma. Deze online dienst van Cleveland Clinic geeft patiënten persoonlijke en veilige toegang tot hun medisch dossier. Met MyChart (Engels voor ‘mijn dossier’) kunnen patiënten afspraken maken met de dokter, persoonlijke gezondheidsrapporten bekijken, testresultaten krijgen en herhalingsrecepten opvragen. Lori is tegenwoordig een drukke moeder van vier kinderen. Ze gebruikt MyChart om al haar tests, medicijnen en afspraken te regelen. Zoals zoveel mensen met suikerziekte heeft ze diverse medische problemen, neemt ze meer dan één medicijn, ziet ze meer dan één specialist en maakt ze talloze afspraken. ‘MyChart is erg handig,’ zegt Lori. ‘Het laat me op tijd weten wanneer ik weer op controle moet, net zoals een onderhoudsschema voor de auto. Ik weet wanneer ik wat moet doen en om mijn gezondheid op peil te houden. Dankzij MyChart heb ik inzage in al mijn medische dossiers die mijn artsen van de Cleveland Clinic voor me beschikbaar hebben gesteld. Voor iemand met type I diabetes is dat heel erg belangrijk, vooral omdat de informatie overdraagbaar is. Toen ik voor het eerst de diagnose had gekregen, was ik bang om te reizen. Nu voel ik me op mijn gemak, omdat ik weet dat ik elke dokter in elk land op MyChart de informatie over mijn gezondheid kan laten zien.’ Lori is tevens enthousiast over Cleveland Clinics gezondheidsinformatiecentrum, dat uitvoerige literatuur beschikbaar stelt over symptomen en de laatste behandelingen voor vrijwel alle ziektes of aandoeningen. Op een dag kreeg ze een vreemd symptoom. ‘Ik schrok me kapot, omdat ik ontdekte dat ik een ziekte had die mijn gewrichten kon aantasten,’ zei ze. Om beter geïnformeerd te worden, ging ze via MyChart naar het gezondheidsinformatiecentrum van Cleveland Clinic. ‘Het bleek lang niet zo eng te zijn als ik dacht,’ zei ze. ‘Er is zoveel verwarrende informatie op internet en het is moeilijk om te weten wat je moet geloven. Maar je kunt alle ziektes of aandoeningen ter wereld op MyChart opzoeken en direct informatie krijgen uit Cleveland Clinics
betrouwbare gezondheidsinformatiecentrum. Het is op een eenvoudige, begrijpelijke manier geschreven.’ Bijdrage van Steve Szilagyi, Cleveland Clinic <einde raster>
TOEGANG TOT INFORMATIE IN DE GEMEENSCHAP In tegenstelling tot dertig jaar geleden, toen Planetree werd opgericht, worden zorgvragers tegenwoordig overspoeld door informatie. Het enorme beschikbare volume (dat soms zelfs wordt opgedrongen aan het grote publiek) is overweldigend. Het direct aan de consument (DAC) adverteren van geneesmiddelen op recept is sinds 1997 in de Verenigde Staten toegestaan, maar verboden in Europa. Maar ‘farmaceutische websites, en DAC-advertenties … tonen weinig ambitie om de bijverschijnselen helder en compleet te communiceren’ (Davis 2007). De media richten zich te veel op minder belangrijke medische studies. En boeken over gezondheid en aanverwante onderwerpen worden eindeloos geplugd in praatprogramma’s. De grootste verandering op het gebied van de beschikbaarheid van informatie over de gezondheid is het internet.
De waarde van wijkbibliotheken voor de gezondheid Als we ervan uitgaan dat consumenten zichzelf met behulp van internet op de hoogte kunnen stellen van hun gezondheidskwesties, zien we twee cruciale zaken over het hoofd: de toegankelijkheid en de kwaliteit van de gezondheidsinformatie op internet. Voor veel leken is het onmogelijk online aan informatie over de gezondheid te komen. Uit Information Searches That Solve Problems, een rapport uit 2007 van Pew Internet and American Life Project (PI & ALP 2007), bleek dat meer dan een derde van de Amerikanen weinig toegang tot internet heeft. Ze maken of helemaal geen gebruik van internet of ze hebben alleen een inbelverbinding. Zoals te verwachten zijn ‘de mensen die weinig toegang hebben ouder, armer en minder hoog opgeleid dan de algemene bevolking’. Kenmerken van veel mensen die potentieel baat zouden kunnen hebben bij goede informatie over de gezondheid (Estabrook, Witt & Rainie 2007). Zelfs slimme consumenten met snelle internetverbindingen zijn vaak gefrustreerd over de tijd die het kost om een site te vinden waarop hun specifieke vraag aan de orde komt. De kwaliteit van online gezondheidsinformatie is ook problematisch. Volgens een ander PI & ALP rapport, Online Health Search 2006, heeft 80% van de Amerikaanse internetgebruikers online gezocht naar gezondheidsinformatie. De meesten gebruikten daarvoor een zoekmachine, in plaats van een aanbevolen gezondheidswebsite. En slechts 15% controleerde altijd de bron en datum van de informatie (Fox 2006). Een overzicht van de medische literatuur toont verschillende studies die concluderen dat veel gezondheidsinformatie online onvolledig, onjuist en misleidend is, of is geschreven op een leesniveau dat ver boven het gemiddelde van de consument ligt. Planetree-informatiecentra voor de gezondheid pakken deze kwesties op verschillende manieren aan: ze verstrekken op verschillende leerniveaus en in verschillende formats informatie op het gebied van de gezondheid. Ze hebben gratis pc’s met breedbandinternet voor patiënten. Ze leren consumenten individueel of in groepen hoe ze online informatie over gezondheid kunnen opzoeken en de resultaten kunnen evalueren. Ook discussiëren ze met patiënten over de betrouwbaarheid van bronnen (als ze aankomen met oude prints) en plaatsen ze artikelen en evaluaties over websites in nieuwsbrieven, op websites van naburige informatiecentra en op hun eigen websites. Naast het bieden van gezondheidsinformatie aan patiënten en leden van de gemeenschap helpen de bibliotheekmedewerkers ook hun aangesloten ziekenhuizen een ander basisprincipe hoog te houden: ‘gezonde gemeenschappen’. Door zitting te nemen in ziekenhuis- en gemeenschapsraden en commissies bieden medewerkers van Planetree-informatiecentra organisatorische vaardigheden, literatuurzoekopdrachten en een waardevol niet-klinisch perspectief, dat initiatieven op het gebied van patiëntveiligheid en gezondheidsprojecten in de gemeenschap ondersteunt. Het merendeel van de bij Planetree aangesloten ziekenhuizen is bovendien non-profit en moet periodiek een vergelijkend onderzoek ondergaan ten aanzien van belastingvrijstelling door hun ‘positieve waarde voor de gemeenschap aan te tonen’. De financiering van een gratis en vrij toegankelijk informatiecentrum voor de gezondheid helpt om aan die maatstaf te voldoen. Ziekenhuizen met een winstoogmerk mogen ook de kosten van de functionele educatieactiviteiten van hun gezondheidsbibliotheek declareren bij het ziekenfonds.
Planetree-bibliotheken in de praktijk Succesvolle Planetree- bibliotheken zijn gratis, openbaar toegankelijk en worden aan de gehele gemeenschap gepromoot, dus niet alleen aan de ziekenhuispatiënten en families. De reikwijdte van de beschikbare informatie op het gebied van de gezondheid en de geneeskunde is breed en diep. Idealiter bevat de verzameling alle onderwerpen over bevordering van de gezondheid en over medische aandoeningen. Van eenvoudig te lezen materiaal tot professionele en technische literatuur. Planetreebibliotheken bevatten informatie over aanvullende geneeswijzen en streven ernaar evidence-based bronnen te verstrekken. ‘Gezondheid’ wordt breed gedefinieerd en omvat lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel welzijn. Planetree-collecties stellen diverse onderwerpen aan de orde, zoals opvoeding van tieners, het gebruik van ecologische reinigingsmiddelen en rouwen om de dood van een huisdier. Ook al is de bibliotheek ontworpen voor gebruiksgemak (het unieke Planetree-catalogiseringsysteem), er staat altijd een medische bibliothecaris ter beschikking om patiënten door de forse verzameling drukwerk, media en databanken heen te loodsen. De verzameling weerspiegelt het plaatselijke taalgebruik en de tradities op het gebied van de gezondheidszorg. De medewerkers behandelen vragen die soms ongecompliceerd en eenvoudig zijn: ‘Mijn zoon heeft de ziekte van Pfeiffer. Wat moeten we weten wat betreft voorzorgsmaatregelen en zelfzorgtips?’ Maar ook moeilijke: ‘Wat zijn de risico’s en voordelen van een lumbar 5 foraminotomy, lateraal?’ Na een verwijzingsgesprek helpen medewerkers een patiënt materiaal te selecteren dat past bij zijn of haar vaardigheden en behoeften. Als de collecties groot genoeg zijn, wordt uitlenen gestimuleerd.
Waarom Planetree-informatiecentra speciaal zijn Het kenmerk van de Planetree- gezondheidsbibliotheken voor de consument is de persoonlijke aandacht die elke patiënt ontvangt. Medewerkers van Planetree-informatiecentra begrijpen hoe belangrijk het is om informatie te verstrekken die is afgestemd op de zorgen van de patiënt. Mensen die hulp zoeken in een Planetree-informatiecentrum verschillen enorm in hun leesvaardigheid, educatieve achtergrond en leerstijlen, hun beheersing van het Engels, aanwezige kennis over het onderwerp en hun stressniveau. Mensen hebben daarnaast onuitgesproken behoeftes, of zelfs zorgen, waar ze zich misschien nog niet bewust van zijn. Iemand die bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson van haar echtgenoot komt onderzoeken, vraagt wellicht alleen maar materiaal over de behandeling en de ontwikkeling van de ziekte. De invoelende medewerker kan vervolgens vragen ‘Wilt u ook nog informatie voor uzelf zoeken?’ en dan bronnen aanbieden voor het omgaan met stress bij mantelzorgers. Planetree-informatiecentra zijn ontworpen om een warme, hartelijke sfeer te bieden. Een veilige plek waar mensen die gespannen zijn over hun gezondheid zich kunnen richten op hun leerbehoeften in een rustige, ondersteunende omgeving. Het is een plaats waar alle bezoekers in hun eigen tempo kunnen lezen en inzicht proberen te krijgen op hun eigen persoonlijke situatie. Medewerkers en vrijwilligers verstrekken informatie op een liefdevolle en niet-oordelende manier. ‘U was zo aardig tegen mijn moeder’ is een typische opmerking van een patiënt. Bezoekers aan een informatiecentrum geven elkaar soms spontaan suggesties en steun.
De verschillende modellen Het Planetree-model voor gezondheidsbibliotheken en -informatiecentra kan worden aangepast om aan te sluiten bij de behoeften van het verantwoordelijke ziekenhuis. De twee succesvolle modellen zijn: - een gecombineerde bibliotheek in een ziekenhuisomgeving voor zowel consumenten als professionals; - een aparte bibliotheek in de gemeenschap. In sommige gevallen is een partnerschap met de openbare bibliotheek in de gemeenschap het meest zinvol. Het bij Planetree aangesloten ziekenhuis West Park Hospital in Cody, Wyoming zamelt geld in en stelt middelen ter beschikking voor een specialistische verzameling over de gezondheid en geneeskunde in de recentelijk uitgebreide openbare bibliotheek. Ongeacht het model adviseert Planetree dat informatiecentra en bibliotheken een hoogopgeleide bibliothecaris aanstellen om de diensten en verzameling te sturen. Tijdens hun studie worden bibliothecarissen opgeleid in de ontwikkeling van beleid en activiteiten ten aanzien van de collectie, hetgeen bijdraagt aan een informatiecentrum dat levendig en volledig is en dat tegemoetkomt aan de behoeften van uiteenlopende gebruikers. Als de middelen eenmaal verkregen zijn, is er nog een andere vaardigheid nodig, die vaak over het hoofd wordt gezien. Dat is de bekwaamheid een
verzameling zo te organiseren en te catalogiseren, dat de bruikbaarheid ervan tot het uiterste kan worden benut. De belangrijkste vaardigheid voor een professionele bibliothecaris is wellicht het vermogen om bezoekers te helpen met het verwoorden van de informatie die nodig is om beslissingen aangaande hun eigen gezondheid of die van een dierbare te nemen, te verwerken, of daarmee om te gaan. Net als in een openbare bibliotheek heeft de professionele bibliothecaris in een medische omgeving de juiste vaardigheden nodig om gecompliceerde vragen aan de hand van actuele, toonaangevende bronnen te beantwoorden. Bibliothecarissen leiden bezoekers als het ware op en stellen ze in staat betrouwbare informatie te vinden. Daarmee wordt de onafhankelijkheid van de bezoekers vergroot. Medisch bibliothecarissen zijn ook essentieel bij het aantrekken, opleiden en behouden van vrijwilligers die de professionele medewerkers en bezoekers kunnen assisteren. Het is belangrijk er nota van te nemen dat de begrippen informatie en advies verwant zijn. Bibliothecarissen verstrekken medische en gezondheidsinformatie en stimuleren patiënten op te komen voor hun eigen gezondheidszorg, maar ze geven geen advies. Deze subtiele maar cruciale verschillen gaan soms aan goedbedoelende vrijwilligers voorbij.
Promotiecampagne Mensen die de diensten van een gezondheidsbibliotheek kennen, waarderen die enorm. De behoefte aan medische informatie en gezondheidsinformatie doet zich echter vaak onverwachts voor. Er wordt alleen maar sporadisch gebruikgemaakt van een gezondheidsbibliotheek. Daarom is er een langdurige, uitgebreide campagne nodig om de diensten van een informatiecentrum voor de gezondheid te promoten. ‘Waarom kom ik hier nu pas achter?’ is iets wat je vaak hoort wanneer iemand in een noodsituatie de bibliotheek ontdekt. Zoals vaak het geval is bij een marketingsucces, horen de meeste patiënten van een ander over gezondheidsinformatiecentra. ‘Mijn moeder (buurman, vriendin, collega) vertelde me hoeveel hulp je hier kunt krijgen.’ Moedig tevreden patiënten bij het weggaan aan om het verder te vertellen, ze willen graag een ambassadeur zijn. Relaties opbouwen met collega’s in openbare bibliotheken is cruciaal, omdat mensen met allerlei culturele, educatieve en taalachtergronden hun plaatselijke bibliotheek als hun primaire informatiebron beschouwen. Zorg ervoor dat bibliothecarissen in openbare bibliotheken in staat zijn om patiënten die meer informatie nodig hebben over de gezondheid door te verwijzen. Relaties met farmaceuten, verpleegkundigen en andere collega’s in de zorg cultiveren voorvechters, die hun patiënten regelmatig zullen doorverwijzen. Elke gemeenschap heeft veel gezondheids- en servicegroepen die het een en ander moeten weten over diensten ten behoeve van hun patiënten. Planetree-bibliotheekmede-werkers geven regelmatig presentaties bij bijeenkomsten van wijkcentra, waarbij bibliotheekdiensten worden gelieerd aan vitaliteit in de gemeenschap. De Planetree gezondheidsbibliotheek in San Jose, Californië, biedt onderdak aan leesclubs, steungroepen en vrouwengroepen, die de verzameling en de diensten introduceren bij mensen die anders misschien niet op de hoogte zouden zijn van de bibliotheek. De mensen die de meeste hulp nodig hebben bij het begrijpen van medische aandoeningen zijn vaak het moeilijkst te bereiken. Voor het doeltreffend verstrekken van gezondheidsinformatie aan mensen voor wie Engels niet de eerste taal is, aan senioren die geïsoleerd zijn vanwege een gebrek aan mobiliteit, of aan mensen met een beperkte leesvaardigheid, zijn speciale strategieën nodig. Gezondheidsinformatiecentra werken samen met groepen waarvan de voornaamste missie bestaat uit het helpen van kwetsbare groeperingen (gezondheidsbussen, GGD’s, leesvaardigheidprogramma’s en het ministerie). Hierbij wordt gebruikgemaakt van een speciaal ontworpen gezondheidsinformatievia-de-post-dienst. Voor veel mensen is de geneeskunde iets onbekends of iets waarbij ze zich niet op hun gemak voelen. Ze hebben geen ervaring met het ziekenhuis- en zorgsysteem. Informatiecentra helpen mensen wegwijs te maken in een wereld die verwarrend, koud en snel kan zijn. In een Planetreebibliotheek kunnen mensen diep ademhalen. Bezoekers zijn – volgens enquêtes die ter plaatse zijn gehouden – dankbaar voor de hulp die ze hebben gekregen. In een onderzoek dat Mid-Columbia Medical Center in de gemeenschap verrichtte om erachter te komen welke gemeenschapsprogramma’s het meest waardevol waren, kreeg het Planetreegezondheidsinformatiecentrum de hoogste score. Mini-medische faculteit De zorgconsument van vandaag wordt overstelpt met rapporten over de laatste medische doorbraken, beloftes over hoe de technologie behandelingen van patiënten gaat veranderen en DAC-promoties over medicijnen en andere medische producten. Het is dan ook geen wonder dat patiënten het
moeilijk vinden om invulling te geven aan het begrip ‘patiëntmondigheid’. Ingaand op dit fenomeen bood Griffin Hospital in het najaar van 2006 zijn eerste ‘mini-medische-faculteitsprogramma’ aan. De essentie van het mini-medische-faculteitsprogramma is om artsen en de gemeenschap samen te brengen op een manier die educatie en kennis stimuleert. Het gratis programma bestaat uit tien opeenvolgende sessies op donderdagavond, zowel in het voorjaar als het najaar. Het programma is samengesteld voor een algemeen publiek, variërend van jongeren die geïnteresseerd zijn in een carrière in de zorg, tot senioren die willen weten hoe ze een langer, gezonder leven kunnen leiden. Elke tweeëneenhalf uur durende sessie is opgedeeld in twee presentaties, met daartussen een koffiepauze. De presentaties van de artsen volgen allemaal een standaard Powerpointsjabloon. Deelnemers krijgen elke week een print van de presentatie, die ze kunnen bewaren in de map die ze tijdens de eerste sessie ontvangen. Naast het opdoen van elementaire kennis over de menselijke anatomie en de pathologie van verschillende ziektes, leren deelnemers ook over strategieën voor het voorkomen van ziektes. De artsen leggen de nadruk op een aantal algemene thema’s, zoals de schadelijke gevolgen van roken, het belang van regelmatige algemene gezondheidsonderzoeken en de invloed van verschillende levensstijlen op de algehele gezondheid. De mini-medische-faculteit is een voortreffelijke manier om ziekenhuisartsen meer te binden en geeft elke presentator de kans zijn of haar specialisme te delen en interactief met de deelnemers te praten tijdens een vraag- en antwoordsessie aan het eind van elke presentatie. Het hoogtepunt van het programma is een ‘diploma-uitreiking’, waarbij de deelnemers die 70% of meer van de sessies hebben bijgewoond een diploma en T-shirt krijgen, als waardering voor hun betrokkenheid bij en toewijding voor het programma. Het programma wordt financieel mogelijk gemaakt door verschillende farmaceutische bedrijven en fabrikanten van medische apparatuur, hetgeen helpt de kosten te dragen. Ook de kosten van fotokopieën, drankjes en andere bijkomende kosten worden door deze partijen gedekt. Artsen bieden vrijwillig hun tijd aan. Zowel de individuele sessies als het gehele programma zijn consequent positief beoordeeld door de meer dan 250 ‘mini-medische-studenten’ die tot dusver hebben deelgenomen. De voortdurende interesse vanuit de gemeenschap en de voortdurende vraag blijkt uit het feit dat er voor de openingssessie meer dan 150 mensen op de wachtlijst stonden, ten gevolge van ruimtegebrek. Alle daarop volgende sessies waren tot op de laatste plaats bezet. De voordelen die de deelnemers aan de mini-medische-faculteit behalen zijn duidelijk. Maar het ziekenhuis en de artsen profiteren ook van de goodwill die het programma veroorzaakt binnen de gemeenschap en tevens van de mogelijkheden om kennis te maken met een groot aantal potentiële nieuwe patiënten. Tot op heden heeft een derde van de deelnemers nog nooit in een ziekenhuis gelegen en is bijna de helft van buiten de regio van het ziekenhuis gekomen om deel te nemen aan de sessies. Aangezien persoonlijke aanbeveling een krachtige factor is bij beslissingen over de zorg, vormt de minimedische-faculteit een belangrijk onderdeel bij de ziekenhuisverplichtingen op het gebied van mondigheid in de zorg en promotie. Bijdrage van Todd Liu en Ken Roberts, Griffin Hospital <einde raster>
CONCLUSIE Toegang tot informatie is een kernprincipe voor Planetree, dat diep geworteld zit in haar geschiedenis. Van open dossiers en rapporteren aan het bed tot aan gezondheidsinformatiecentra streven patiëntgerichte ziekenhuizen er voortdurend naar om de informatiebehoeften van uiteenlopende patiënten te herkennen en daar op verscheidene zinvolle manieren mee om te gaan. De complete wereld van de gezondheidszorg begrijpt inmiddels wat Angelica Thieriot altijd al wist: dat informatie niet zomaar een leuke bijkomstigheid is. Het is van levensbelang voor de veiligheid van patiënten, verlicht de angst bij patiënten en stimuleert zorgpartnerschappen tussen patiënten en professionals in de gezondheidszorg. De belangrijkste component, het regie geven aan patiënten en zorgconsumenten met behulp van informatie en educatie, blijft het middelpunt bij Planetree’s patiëntgerichte zorg.
LITERATUUR Barrier, P.A., ‘Two Words to Improve Physician-Patient Communication: What Else?’ In: Mayo Clinic Proceedings (2003), 78(2), pp. 211-214. Caruso, E.M., ‘The Evolution of Nurse-to-Nurse Bedside Report on a Medical-Surgical Cardiology Unit’. In: Medical Surgical Nursing (2007), 16(1), pp. 17-22. Castledine, G., e.a., ‘Clinical Nursing Rounds, Part 3: Patient Comfort Rounds’. In: British Journal of Nursing (2005),14(17), pp. 928-930.
Colon, V.F., ‘Ten Ways to Reduce Medical Malpractice Exposure’. In: The Physician Executive (2002), 28(2), pp. 16-18. Davis, J., ‘Pharmaceutical Websites and the Communication of Risk Information’. In: Journal of Health Communication (januari-februari 2007),12(1), pp. 29-39. Estabrook, L., Witt, E. & Rainie, L., ‘Information Searches That Solve Problems: How People Use the Internet, Libraries, and Government Agencies When They Need Help’. Pew Internet and American Life Project, Washington, D.C . 2007, 15 januari 2008, www.pewinternet.org/pdfs/ Pew_UI_LibrariesReport.pdf. Fox, S., ‘Online Health Search 2006’. Pew Internet and American Life Project, Washington, D.C. 2006, 17 december 2007, www.pewinternet.org/PPF/r/190/report_ display.asp. Frampton, S., Horowitz, S. & Stumpo, B., ‘Open Medical Records’. In: American Journal of Nursing (ter perse). Gerteis, M., Edgman-Levitan, S., Daley, J., e.a., Through the Patient’s Eyes: Understanding and Promoting Patient-Centered Care. Jossey-Bass, San Francisco 1993. Giloth, B. (ed.)., Managing Hospital-Based Patient Education. American Hospital Association, Chicago 1993. Grange, A., Renvoize, E. en Pinder, J., ‘Patients’ Rights to Access Their Healthcare Records’. In: Nursing Standard (1998),13(6), pp. 41-42. Healthy People 2010. Section 11: Health Communication. Office of Disease Prevention and Health Promotion, U.S. Department of Health and Human Services, Washington, D.C. 17 december 2007, www.healthypeople.gov/document/html/volume1/ 11HealthCom.htm. ‘Hourly Rounds Keep Call Lights Quiet’. In: Nursing 2006, 36(2), pp. 33. Institute of Medicine, Committee on Quality of Health Care in America, Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the Twenty-First Century. National Academies Press, Washington D.C. 2001. Institute of Medicine, Health Literacy: A Prescription to End Confusion. IOM Report Brief. Institute of Medicine, Washington D.C. Apr. 2004, 17 December 2007, http://www.iom.edu/?id=21119. (The) Joint Commission, What Did the Doctor Say? Improving Health Literacy to Protect Patient Safety. The Joint Commission, Chicago Februari 2007a, 17 December 2007, www.jointcommission. org/PublicPolicy/health_literacy.htm. (The) Joint Commission, National Patient Safety Goals. The Joint Commission, Chicago 2007b, 17 December 2007, www.jointcommission.org/PatientSafety/NationalPatientSafetyGoals/08_ dsc_npsgs.htm. Lichtstein, D., Materson, B. en Spicer, D., ‘Reducing the Risk of Malpractice Claims’. In: Hospital Practice (1999), 34(7),pp. 69-72, 75-76, 79. Meade, C.M., e.a., ‘Effects of Nursing Rounds on Patients’ Call Light Use, Satisfaction, and Safety’. In: American Journal of Nursing (2006),106(9), pp. 58-70. Parker, C., ‘Patient Pathways as a Tool for Empowering Patients’. In: Nursing Case Management (1999), 4(2), pp. 77-79. Studer Group., ‘Hourly Rounding: Lessons Learned’. In: Hardwired Results (2008), (9), pp. 9. Van Dale Groot Woordenboek der Nederlandse Taal, Dertiende herziene uitgave, Van Dale Lexicografi e b.v., Utrecht/Antwerpen 1999. Vernon, J.A., e.a., Low Health Literacy: Implications for National Health Policy. Partnership for Clear Health Communication, National Patient Safety Foundation, North Adams, Mass. 17 December 2007 www.npsf.org/askme3/pdfs/Case_Report_10_07.pdf.
