14e jaargang nummer 1 maart Nierpatiëntenvereniging Rijnmond. Jaarverslag 2013 De draagbare kunstnier, hoever staat het ermee? Wie is die dame?

Levenslijn 14e jaargang nummer 1 • maart 2014

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”

Jaarverslag 2013

De draagbare kunstnier, hoever staat het ermee? Wie is die dame?

Nierfalen?

Blijf je eigen koers bepalen!

Ruim 40.000 Nederlanders hebben een nierziekte. Voor deze ingrijpende aandoening bestaan verschillende behandelvormen. Maar welke past het beste bij jou? www.mijneigenkoers.nl helpt je bij het vinden van de behandeling die het beste bij jouw levensstijl past.

Hoe gaan anderen om met hun nierziekte? Ben je benieuwd wat anderen voelen en hoe het is om een therapiekeuze te maken?

Mijn verhaal / videodagboek

Volg in weblogs hoe ieder zijn eigen koers bepaalt!

Een online receptenbundel voor heerlijke en verantwoorde culinaire creaties.

Kompas

Vul het dialysekompas in en bekijk welke dialysevorm het beste bij je past.

Recepten

Je vindt hier informatie over alle behandelopties, tips van medische professionals, ervaringen van lotgenoten en familieleden van nierpatiënten, en een test die je op weg helpt bij de keuze van een behandeling. Zo kun je een goede afweging maken en je eigen koers blijven bepalen. Blijf je nog met vragen zitten over de behandelmogelijkheden? Neem dan contact op met je behandelend arts of de dialyseafdeling. Dit is een initiatief van Baxter B.V. RR/2012/027-03/2012

2010032

Levenslijn • 14e jaargang • maart 2014

Inhoudsopgave

Autorijden en nierziekten

16 26 38

Verder in dit nummer:

Wie is die dame?

Wat gebeurt er met mijn bloed op het lab?

Redactiepraat - Agenda 2014 3 Van de bestuurstafel 5 Wist u dat..….. 6 Lentegedicht - Vooraankondiging TransplantERENdag 2014 7 Verslag themamiddag 8 De draagbare kunstnier, hoever staat het ermee? 1 8 Als u dit heeft gemist, heeft u waarlijk iets gemist! 2 2 Onderzoek ‘In hoofd, hart en nieren’ 2 5 In het zonnetje………… 2 8 Recept - Personalia 3 1 Bijzondere voorlichting over niertransplantatie 3 2 Jaarverslag 2013 3 4 Zittend ziekenvervoer RECTIFICATIE 3 5 Een nierpatiënt vertelt: Open hartoperatie 3 7 Feiten en cijfers - ING bedankt! 4 1 Boekbespreking 4 3 Uitgeperst 4 4

Foto voorpagina: Geniet van de lente


1


Colofon

Redactieleden Jan van Loenen, hoofdredacteur Dora de Lange, Marcel Melkert, Thea Meijer, Els van Dijk Jan Zoutendijk, eindredacteur/tekstcorrectie Redactieadres E-mail: [email protected]

Schriftelijke kopij kan gestuurd worden naar: Redactie Levenslijn Prinses Marijkestraat 7 2983 EL Ridderkerk

De redactie behoudt zich het recht voor, zonder opgaaf van redenen, ingezonden tekst te wijzigen, in te korten of niet te plaatsen. Het ongeacht de vorm waarin dit gebeurt, overnemen van welk deel ook van de inhoud van dit blad, is uitsluitend toegestaan na verkregen toestemming van de redactie. De redactie is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor producten, diensten e.d. die door middel van advertenties worden aangeboden. Hetzelfde geldt voor de inhoud van de artikelen die in dit blad zijn opgenomen, en die de mening en/of het inzicht van de auteur weergeven. Bestuur Joop den Breems, 1e voorzitter (DB) Kleis Willemstein, 2e voorzitter (DB) Alberdien Zoutendijk, secretaris (DB) Corry den Breems - van Dam, penningmeester Dora de Lange, lid (ledenadministratie) Peter Carpay, lid Bert Korpel, lid Hans van der Linden, lid Bestuursleden kunt u bereiken per telefoon of e-mail: Voorzitter, telefoon: 0181-614758 e-mail: [email protected] Secretaris, telefoon: 0186-692204 e-mail: [email protected] Penningmeester, telefoon: 0181-614758 e-mail: [email protected] Correspondentieadres Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” p/a Kriekenbogerd 9, 3264 XW Nieuw-Beijerland Giften Deze kunt u overmaken op bankrekening 37.79.21.858 (IBAN NL32 RABO 0377 9218 58) ten name van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” te Spijkenisse. Ledenadministratie NPVR Ieder lid van de vereniging wordt verzocht om wijzigingen in zijn of haar gegevens zo spoedig mogelijk door te geven aan de ledenadministratie. U kunt bijvoorbeeld denken aan adreswijzigingen, verandering in behandelwijze, wijziging telefoonnummer enz. Wilt u het ons ook doorgeven als u weet dat er een lid overleden is? Dit voorkomt dat wij post e.d. naar het adres van de overledene sturen. U kunt uw nieuwe gegevens doorsturen naar: Ledenadministratie NPVR p/a Gorsstraat 143, 3201 DB Spijkenisse telefoon: 0181-653343 e-mail: [email protected]

Uw droomvakantie, verzorgd! Stichting Vakantie Dialyse Nederland Suriname Voor meer informatie: Telefoon: 06-81912646 E-mail: [email protected]

B.V.

voor particulier en handel

www.npvr.nl 211161_poot.indd 1

22-06-10 13:15

Adverteren in Levenslijn

Voor het adverteren in het informatiebulletin van Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” kunt u contact opnemen met de heer Joop den Breems. U kunt hem bereiken via e-mail: [email protected], of telefonisch via 0181-614758. Formaten tot A4 behoren tot de mogelijkheden, van zwart/wit tot full colour.

2


Redactiepraat Voor u ligt weer het eerste nummer van 2014, waarin we als redactie van Levenslijn weer interessante artikelen hebben opgenomen, zoals: De spreekbeurt over het onderwerp ‘niertransplantatie’ die de 12-jarige kleindochter van onze redactrice Thea Meijer, Juliet Heinsbroek, in juni 2012 gehouden heeft in groep acht van basisschool De Violier. Omdat de oma van Juliet, ‘onze’ Thea dus, en Juliet’s moeder zelf een nierziekte hebben en omdat oma Thea in 2012 een niertransplantatie heeft ondergaan, wilde Juliet daar graag een spreekbeurt over houden. Levenslijn wil regelmatig mensen eens in het zonnetje zetten. In dit nummer is dat Edith Gerdes. Zij is 48 jaar en heeft de afgelopen jaren veel meegemaakt, maar zij vindt elke keer de energie om de draad weer op te pakken. Van het nierpatiëntenuitje 2013 zijn er in Levenslijn diverse foto’s gepubliceerd. Op een van de foto’s stond een dame, geheel gehuld in plastic, vrolijk lachend achter de rollator. Haar naam is Coby Bastian, zij woont op negen hoog in een flat aan de Octant in Dordrecht. Ruim drie jaar geleden had zij een aneurysma, een verwijding/ uitstulping in en van de bloedvaten, waaraan ze geopereerd moest worden. Tijdens de operatie zijn de nieren (waarschijnlijk te lang) buiten werking gesteld en moest ze na de operatie aan de nierdialyse. In de keukens van het Lentiz Geuzencollege in Vlaardingen was het in november van het vorige jaar ook weer een gezellige boel. Na een leerzame uiteenzetting over het belang van goede voeding voor nierpatiënten door een diëtiste, gingen de koks en kokkinnen aan de slag en werden er heerlijke diners bereid. Als u denkt: jammer dat ik dit gemist heb, dan bent u van harte welkom op de eerstvolgende kookworkshop!

AGENDA 2014

In deze uitgave van Levenslijn treft u ook de verslagen aan van de lezingen die werden gehouden tijdens de themamiddag van 9 november jl., zodat u de teksten van de lezingen nog eens op uw gemak kunt nalezen. Onze secretaris geeft in het jaarverslag over 2013 een overzicht van onze activiteiten in dat jaar, en informatie over het aantal leden van de NPVR. In de boekbespreking is deze keer het boek ‘Enchanté, Leven met dialyse in de Provence’ aan de beurt. De verhalen gaan over het alledaagse leven van mensen die met ziekten en dialyse geconfronteerd worden. Vlot geschreven verhalen, waarin lief en leed gedeeld worden met de lezers. Zijn er onderwerpen waar u graag eens aandacht aan besteed zou willen zien, laat het ons dan weten. Ook voor andere vragen of opmerkingen kunt u zoals altijd bij de redactie terecht, per post, per mail of via de website www.npvr.nl. Graag krijgen wij ook nog vragen toegezonden voor onze rubriek ‘Stel uw medische vraag’. De belangstelling daarvoor neemt af, dus als u geen vragen meer heeft, gaan wij stoppen met deze rubriek…… Wij wensen u veel leesplezier!

15 april Nierdialoog , onderwerp: Nier tra ns pla ntatie/nierdona tie 17 mei Ledenv ergadering 17 juni Nierdialoog , onderwerp: Leefstijl en zelfmanagement 13 sep tember Patiëntenuitje 16 sep tember Nierdialoog , onderwerp: Nier tra ns pla ntatie/nierdona tie 21 oktober Nierdialoog , onderwerp: Thuisdialyse 8 no ve mber Themamiddag 18 no ve mber Nierdialoog, onderwerp: Centrumdialyse

Jan van Loenen

De kopij voor het volgende nummer van Levenslijn dient uiterlijk 4 mei 2014 bij de redactie te zijn ingeleverd. 3

NPVR NPVR

Nierpatiëntenvereniging Rijnmond Rijnmond Nierpatiëntenvereniging

Januari 2014Maart 2014 Januari 2014 Geachte lezer, Geachte lezer, Geachte lezer, Wilt u als hemodialyse-‐, peritoneaaldialyse-‐, pre-‐dialysepatiënt of getransplanteerde of familie van Wilt u als Hemodialyse, Peritoneaaldialyse, getransplanteerde, pre-dialysepatiënt, familie onbezorgd op een nierpatiënt onbezorgd op vakantie? Bij Corendon dialysereizen bent u in vertrouwde handen!

Bij Corendon dialysereizen bent getransplanteerde, u in vertrouwde handen! Wilt uvakantie? als Hemodialyse, Peritoneaaldialyse, pre-dialysepatiënt, familie onbezorgd op vakantie? Bij Corendon dialysereizen bent u in vertrouwde handen!

NPVR – Corendon nierpatiënten groepsreis 2014


Evenals in vorige jaren hebben Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” en Corendon dialysereizen goede afspraken en zo een schitterende exclusieve groepsreis dialysereizen naar Antalya in Turkije Evenals vorige jaren hebbengemaakt Nierpatiëntenverenigng Rijnmond en Corendon goede afspraken gesamengesteld. B ij v oldoende d eelname z al d eze r eis p laatsvinden v an 3 0 s eptember t ot e n m et 7 deelname maakt en zo een schitterende exclusieve groepsreis naar Antalya -Turkije samengesteld. Bij voldoende oktober 2 014. Evenals vorige jaren hebben Nierpatiëntenverenigng Rijnmond en Corendon dialysereizen goede afspraken gezal deze reis plaatsvinden van 30 september tot en met 7 oktober 2014 maakt en zo een schitterende exclusieve groepsreis naar Antalya -Turkije samengesteld. Bij voldoende deelname Deze speciale NPVR aanbieding kost voor acht dagen, inclusief begeleiding en eigen zal deze plaatsvinden van 30 september en met 7 oktober 2014 en eigen verpleegkundigen € 855,00 per Dezereis speciale NPVR aanbieding kost voor 8tot dagen inclusief begeleiding verpleegkundigen, € 855,00 per persoon bij twee personen op een kamer; voor een een-‐ persoon, bijpersoonskamer 2 personen opween kamer, voor een 1 persoonskamer wordt een toeslag van €215,00 berekend. ordt een toeslag van €215,00 berekend. Deze speciale NPVR aanbieding kost voor 8 dagen inclusief begeleiding en eigen verpleegkundigen € 855,00 per Dit aanbod is Ultra ALL in het Saturn Palace Resort Antalya persoon, bij 2 personen op voor 1 persoonskamer wordtTurkije een toeslag van €215,00 Dit aanbod is inclusieve, ueen ltra akamer, ll inclusive, en een u verblijft dan in het 5* vijfsterrenhotel Saturn Palace Resort in berekend. Wij begeleiden u vanaf Rotterdam The Haghe Airport tot aan Antalya waar we verwelkomd worden door de Antalya. Nederlands sprekende mevrouw Gamze Günes. Met deze reis gaan als begeleiding mee onze eigen dialyse verWij bALL egeleiden u vanaf otterdam The Hague Resort Airport t5* ot aAntalya an Antalya, waar we verwelkomd worden Dit aanbod is Ultra inclusieve, inRhet Saturn Palace Turkije de een Nederlands sprekende mde evrouw Gamze Günes. Met deze reis gaan als begeleiding mee onze pleegkundigen en begeleider NPVR. Wij begeleiden udoor vanaf Rotterdam Thevanuit Haghe Airport tot aan Antalya waar we verwelkomd worden door de eigen dialyseverpleegkundigen en een begeleider vanuit de NPVR. Nederlands sprekende mevrouw Gamze Günes. Met deze reis gaan als begeleiding mee onze eigen dialyse ver Voor PD-patiënten: pleegkundigen Voor en een begeleider vanuit de NPVR. PD-‐patiënten: Na overleg met uw Arts / dialyseverpleegkundige en de leverancier van de spoelvloeistoffen, informeren wij Na overleg met inclusief uw arts/dialyseverpleegkundige en plaatse de leverancier van de mevrouw Günes, die alles een Home-choiche ter zal regelen. Zospoelvloeistoffen heeft u een zorg minder en kunt u informeren w ij m evrouw G ünes, d ie a lles i nclusief e en H ome-‐choice t er p laatse zal regelen. Voorgenieten PD-patiënten: van uw vakantie! u e/en zorg minder en kunt u genieten uw vakantie! de spoelvloeistoffen, informeren wij Na overleg met Zo uwheeft Arts dialyseverpleegkundige en devan leverancier van mevrouw Günes, geworden, die alles inclusief een Home-choiche terreis? plaatse zalons regelen. Zo heeft uvrijblijvend een zorg minder Nieuwsgierig deze kompleet verzorgde Ureis? kunt voor bellen. en kunt u Nieuwsgierig gnaar eworden naar deze kompleet verzorgde U kunt ons vinformatie oor informatie vrijblijvend genieten van uwbellen! vakantie! Graag totgeworden, ziens in tAntalya! Nieuwsgierig deze kompleet verzorgde reis? U kunt ons voor informatie vrijblijvend bellen. Graag ot znaar iens in Antalya! Met vriendelijke groet, Met vriendelijke groet, GraagNierpatiëntenvereniging tot ziens in Antalya! Rijnmond Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” Joop den Breems Met vriendelijke groet, Joop den Breems Telefoon: 0181 614758 Telefoon: 0181-‐614758 E mail: [email protected] E mail: [email protected] Nierpatiëntenvereniging Rijnmond www.npvr.nlwww.npvr.nl Joop den Breems


Telefoon: 0181dialysereizen 614758 Corendon Corendon dialysereizen E mail: [email protected] Gamze Günes Gamze Günes www.npvr.nl Telefoon: 023 751 06 79

Corendon dialysereizen Gamze Günes


Van de bestuurstafel Elk nadeel……..

Nierpatiënt zijn brengt met zich mee dat je nog wel eens in een wachtkamer zit. Meestal ligt daar een stapeltje, vaak wat oudere, tijdschriften die allemaal een andere naam hebben maar meestal dezelfde inhoud. Maar soms kom je een artikeltje tegen dat tot nadenken stemt. Het was bij de fysiotherapeut. Ik was net aan het artikel begonnen toen ik werd binnengeroepen, maar ik ben daarna nog even teruggegaan om het uit te lezen. Het ging over een boer. Uit China of India, in elk geval ver weg. Onze boer had slechte tijden achter de rug. Maar nu, na jaren van schraalte, stond de oogst op zijn landje er geweldig bij en kon er, binnen een paar dagen, geoogst worden. Zijn buren gunden de boer de goede oogst van harte en feliciteerden hem. Maar hij reageerde slechts met “jaja”. Maar helaas…….in de nacht voor hij met oogsten zou beginnen, trok een kudde wilde paarden over zijn akker en werd alle gewas vernield. Ook nu leefden zijn buren weer met hem mee en probeerden hem te troosten. De boer reageerde weer met “jaja”. Bij het eerste daglicht ging zijn zoon de schade opnemen en trof een van de paarden aan, verstrikt tussen het vertrapte gewas. Hij ving het dier en bracht het naar huis. “Een prachtig paard”, zeiden de buren, “bof jij even. Dit paard is wel vier of vijf keer meer waard dan je vertrapte oogst”. De boer reageerde weer met “jaja”. Dat deed hij ook de dag erna, toen zijn zoon het paard ‘zadelmak’ wilde maken en daarbij zijn been op twee plaatsen brak. Een week later werd bekend gemaakt dat er oorlog kwam en dat de keizer een buurland zou aanvallen. Alle jongemannen moesten zich melden voor het leger. De zoon van de boer kon niet mee want aan soldaten met een gebroken been had de keizer niets. Johan Cruijff is in staat dit hele verhaal in vijf woorden samen te vatten. En daar bleef ik de verdere dag aan denken. Als je te horen krijgt dat je nieren het niet meer doen, staat de wereld wel even stil. Je leven gaat behoorlijk op z’n kop. En je zit vol vragen. Wat gebeurt er met m’n werk, m’n bedrijf, hoe reageert m’n omgeving? Dan ga je dialyseren. Vier keer per dag thuis of drie keer per week in het ziekenhuis. Je mag niet meer alles eten, je moet minder drinken en de conditie gaat achteruit. Maar je gaat, gaandeweg, ook wat ervaringen opdoen. Bijvoorbeeld bij welke zakenrelaties het alleen om de zaak ging, en bij wie ook om de relatie. En wie van je ‘vrienden’ echt vrienden zijn en wie kennissen. Je leert je aanpassen. Dialyseren overdag deed ik tijdens de maaltijden en dat gaf een stabiel dagritme. Ook onze trektochten met de caravan van camping naar camping zijn we blijven doen. We hadden plaats voor drie weken dialysevloeistof. In de caravan aansluiten, en dan met een boek onder de luifel. Van lezen kwam er nooit veel want andere campinggasten kwamen, uit nieuwsgierigheid of belangstelling, voortdurend een praatje maken. Zo heb je in twee dagen op een camping meer contacten dan anderen in drie weken. Een paar jaar geleden vroeg onze, helaas overleden, oud-voorzitter Ruud Roodenburg me voor het NPVR-bestuur. Ik ben blij dat hij dat destijds gedaan heeft. Het bestuurslidmaatschap heeft me veel gebracht, en geeft de mogelijkheid om, hoewel intussen getransplanteerd, iets voor andere nierpatiënten te kunnen betekenen. Een nierziekte verandert je leven. Dat kun je wel stellen. Maar het is niet het einde. Kleis Willemstein, tweede voorzitter

5

Nieuw in Schiedam, Nieuwe Haven

Sinds 2006 in Vlaardingen, Oude Haven

Op zoek naar een nieuwe thuishaven? Welkom in onze particuliere woonzorgvoorzieningen. De andere

verpleeghuiszorg, Uw eigen plek in een monumentale omgeving, Kleinschalig, huiselijk en veilig, Levensbestendig door echte persoonlijke zorg.

Oude Haven Oosthavenkade 56, 3134 NX Vlaardingen www.oudehaven.org

Nieuwe Haven Nieuwehaven 153, 3117 AA Schiedam www.nieuwehaven.org

Tel: 06 - 30166608

Wist u dat..….. • onze algemene ledenvergadering/gezellige ledenmiddag zal worden • wij in ons blad ook graag bijdragen van leden opnemen? gehouden op zaterdag 17 mei a.s.? (noteer dit in uw agenda!) • onze ledenadministratie het graag verneemt als u overgaat tot een andere manier van dialyseren en ook bij transplantatie? de voorbereidingen voor het patiëntenuitje op 13 september in • volle gang zijn? • nieuwe leden altijd welkom zijn? • dat we dan naar de Tweede Maasvlakte gaan? • we proberen zoveel mogelijk te werken met e-mail, en dat uw actuele e-mailadres daarom zeer welkom is op ons e-mail adres u voor alle activiteiten tijdig een uitnodiging van ons zult ontvangen? • [email protected] • ook World Kidney Day op 13 maart onze aandacht heeft? • we die adressen dan kunnen gebruiken om u op de hoogte te • nieuwe leden altijd welkom zijn, waarvoor achter in dit blad een houden van activiteiten in de diverse ziekenhuizen? aanmeldingsformulier zit?

6


LENTE Kikkers kwaken aan de plas Bloemen bloeien in het gras Want de lente komt, hoera Ons verkreukelde karkas Koestert zich op een terras In het zonlicht, voor en na Vrolijk heffen wij het glas Met in vino veritas Op de eerste jonge sla En met opgewekte pas Gaan we wandelen zonder jas Oh ja! Oh ja! Oh ja ja ja ja ja ja. Lente komt en winter was Haal de snert maar van het gas En de warme chocola Moeder aarde zet een kras Door de tijd van zak en as En neerslachtig ge-o.h. Feestelijke cha-cha-cha’s Dansen als een kleuterklas Door ons oude DNA En we gaan, we gaan en masse Morgen fietsen zonder jas Oh ja! Oh ja! Oh ja ja ja ja ja! Mokum lijkt op Montparnasse IJsmuts, wanten, sjaal en das Mogen in de diepste la Vogels in het struikgewas Oefenen hun aria’s Do re mi fa sol, sol fa En het hele mensenras Echoot met sopraan of bas Een uitbundig faldera Met viooltjes als matras Gaan we vrijen zonder jas Oh ja? Ja, ja! Oh no no no no no - druiloor Uit de bundel Zondagmorgenverzen Copyright Ivo de Wijs 1996

Vooraankondiging

TransplantERENdag 2014 Zaterdag 14 juni 2014 Grote Kerk te Naarden Aanvang 13.30 uur

IK LEEF

terugkijken • eren • vooruitkijken • vieren Elke twee jaar wordt in Naarden de zogenaamde TransplantERENdag georganiseerd. Op het plein naast de Grote Kerk staat het Nationaal Donor Monument. Op deze fraaie locatie komen getransplanteerden en hun dierbaren, nabestaanden van donoren en donoren die bij leven gegeven hebben, bij elkaar voor een middag van terugkijken, eren, vooruitkijken en vieren. Wij - getransplanteerden en onze dierbaren - eren dan allereerst onze donoren en hun nabestaanden. Het zijn echter niet alleen die (meestal) anonieme donoren en hun geliefden aan wie wij terug willen denken. Immers, ook onze familieleden en vrienden, de artsen, verplegers, therapeuten en verzorgers verdienen het om geëerd te worden. En wat te denken van het leven zelf? Wij nodigen u allen hartelijk uit om deze bijzondere middag bij te wonen. Na het meer formele deel, waar het EREN centraal staat, is er natuurlijk voldoende tijd en ruimte om elkaar informeel te ontmoeten, onder het genot van een hapje en een drankje.

Voorbereidingcommissie TransplantERENdag 2014 www.donormonument.nl

7


Verslag themamiddag Op zaterdag 9 november 2013 organiseerde onze vereniging een themamiddag waarbij het onderwerp ‘Medicatie en alles wat hier mee samenhangt’ centraal stond.

Tijdens deze bijeenkomst hadden we een drietal sprekers in ons midden. In willekeurige volgorde vermelden we op de volgende bladzijden samenvattingen van hun lezingen, zodat u alles nog eens in alle rust kunt doorlezen. Tijdens de lezingen zijn er vaak toch dingen die je vergeet of die je graag nog eens zou willen nakijken, zodat de verslagen van de lezingen daarbij behulpzaam kunnen zijn. Allereerst noemen we de lezing van prof. dr. T. van Gelder, hoogleraar in het Erasmus MC met als specialisaties nefrologie en transplantatie. Hij informeerde ons over het onderwerp ‘Geneesmiddelen na niertransplantatie - verleden, heden en toekomst’. Dermatoloog drs. K. Munte uit het Maasstad Ziekenhuis vertelde ons over de gevolgen die langdurig medicijngebruik door dialysepatiënten op de huid kan hebben. Als laatste noemen we drs. H. Spijker, ziekenhuisapotheker en opleider in het Maasstad Ziekenhuis. Zijn taken als ziekenhuisapotheker spitsen zich toe op medicijnen voor dialysepatiënten, getransplanteerden en PD-patiënten. Tijdens deze goed bezochte middag kregen we als belangstellenden heel wat informatie over ons uitgestort, die u, zoals gezegd, nog eens op uw gemak kunt nalezen, zeker omdat de behandelde onderwerpen voor alle nierpatiënten bruikbare informatie bevatten.

Geneesmiddelen na niertransplantatie: verleden, heden en toekomst Met welke geneesmiddelen je na een niertransplantatie wordt behandeld is een beetje afhankelijk van de tijd waarin je getransplanteerd bent. In de loop der jaren zijn er grote veranderingen geweest in het type geneesmiddel waarmee afstotingsreacties worden onderdrukt. Als de transplantatie voor 1980 was, is de onderhoudsbehandeling waarschijnlijk een combinatie van azathioprine (Imuran) en prednison. Is de transplantatie tussen 1980 en 1998 uitgevoerd, dan is waarschijnlijk destijds gestart met cyclosporine en prednison, en is mogelijk later de behandeling overgezet naar azathioprine en prednison. In de loop van de negentiger jaren is ook mycofenolaat mofetil (CellCept) geïntroduceerd, en na 2000 ook tacrolimus (Prograft). Sinds 2000 worden de meeste nieuwe niertransplantaatontvangers in het Erasmus MC behandeld met een combinatie van mycofenolaat mofetil en tacrolimus. In de eerste drie tot zes maanden wordt vaak ook prednison voorgeschreven, maar bij de meeste patiënten kan dat daarna gestopt worden.

8

Ofschoon wij als behandelaars niet ontevreden zijn over de uitkomst van deze behandeling, realiseren we ons goed dat er nog veel verbeterd kan worden. Belangrijke nadelen van de behandeling met tacrolimus zijn bijvoorbeeld het ontstaan van diabetes mellitus (suikerziekte) bij 5-10 % van de patiënten, en het ontstaan van nierfunctiestoornissen bij langdurig gebruik. Er wordt door de farmaceutische industrie hard gewerkt om nieuwe geneesmiddelen voor transplantatie op de markt te brengen, maar de laatste jaren was dat niet al te succesvol. Verschillende nieuwe geneesmiddelen hebben de markt niet bereikt, omdat ze vervelende bijwerkingen bleken te hebben of onvoldoende voordelen hadden ten opzichte van wat nu al beschikbaar is. Een geneesmiddel dat inmiddels wel is geregistreerd voor behandeling van niertransplantatie- patiënten is belatacept (Nulojix). Belatacept is een geneesmiddel dat intraveneus moet worden toegediend. Dat is dus

totaal anders dan de gebruikelijke immunosuppressieve geneesmiddelen, die dagelijks via de mond als tablet of capsule worden ingenomen. De doseerfrequentie van belatacept is kort na transplantatie eenmaal per twee weken, en later een keer per vier weken. In Nederland is er nog maar weinig ervaring met belatacept. Het middel werd onderzocht in twee grote studies waarin meer dan 1.200 patiënten waren opgenomen. Er werd vergeleken tussen twee doseringsschema’s belatacept, en een controlegroep die werd behandeld met cyclosporine. Deze studies toonden aan dat de aanbevolen dosering belatacept veilig en effectief is voor de preventie van acute orgaanafstoting, en dat patiënten die belatacept hadden gekregen een betere nierfunctie hadden dan de patiënten die cyclosporine gebruikten. Een belangrijk bezwaar van de onderzoeken die werden uitgevoerd om het middel geregistreerd te krijgen, is dat de controlegroep cyclosporine kreeg. Tegenwoordig is dat


niet meer onze eerste keus, en het was beter geweest als de controlegroep tacrolimus had gekregen. Jammer genoeg hebben de registratie-autoriteiten in de Verenigde Staten lange tijd vastgehouden aan cyclosporine in de controlegroep, ofschoon de beroepsgroep (de artsen) cyclosporine al lang niet meer zo vaak gebruikten. Omdat cyclosporine, meer nog dan tacrolimus, nierfunctiestoornissen veroorzaakt, is het de vraag of in geval van een controlegroep waarin tacrolimus gebruikt wordt, het verschil in nierfunctie met belatacept even

groot was geweest. Bovendien is belatacept een duur geneesmiddel, waardoor zeker in deze tijd van bezuiniging er wel enige weerstand is om belatacept te gaan toepassen. Ervaringen in andere landen laten zien dat ook bij langdurig gebruik (meer dan drie jaar) het middel goed wordt verdragen, weinig bijwerkingen heeft, en patiënten ook zonder veel problemen maandelijks intraveneus behandeld kunnen worden. Persoonlijk verwacht ik niet dat belatacept onze huidige behandeling met tacrolimus van de eerste plaats zal verdringen.

Wel denk ik dat er een beperkte groep patiënten is voor wie tacrolimus geen goed geneesmiddel is, en voor wie belatacept een mooi alternatief kan vormen. Het zou dan ook goed zijn als ook in Nederland straks niet alleen de registratie maar ook de vergoeding van belatacept geregeld is. Samen met een collega uit Leiden span ik mij daarvoor in. Door: prof. dr. Teun van Gelder, internist-nefroloog / klinisch farmacoloog Erasmus MC Rotterdam

Huidproblemen bij dialysepatiënten en patiënten met een niertransplantatie Huidafwijkingen bij nierpatiënten kunnen in twee soorten onderverdeeld worden, te weten: huidproblemen bij dialysepatiënten en huidproblemen bij transplantatiepatiënten. De huidproblemen zijn totaal verschillend. Allereerst zal ik ingaan op de huidproblemen bij dialyse (zie ook tabel 1). Het meest voorkomende probleem bij dialyse is jeuk, waarbij 8% van de patiënten zware jeuk heeft, 24% matige jeuk en 66% lichte jeuk. Jeuk wordt veroorzaakt door een stapeling van ureum in de huid. De geelgroene kleur van het ureum zorgt er tevens voor dat patiënten die langdurig dialyseren soms een wat grijs/gele huidkleur krijgen. De jeuk bij dialysepatiënten kan trouwens vrij goed met lichttherapie worden behandeld en met deze indicatie wordt deze therapie nog steeds vergoed. Een bijkomend probleem is de droogheid van de huid, bijna 60% van de dialysepatiënten heeft er last van. Deze droogheid wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een vermindering van de zweet- en talgklierproductie. De behandeling kan plaatsvinden met vette crèmes of zalven, waarbij vermeld moet worden dat producten die zonder recept verkrijgbaar zijn meestal niet vet genoeg zijn.

Huidveranderingen zoals hyperpigmentatie of chronische nagelveranderingen worden ook wel eens gezien, maar veroorzaken meestal alleen cosmetische klachten. Dialysepatiënten ontwikkelen wat meer rimpeling van de huid dan personen die niet dialyseren, en lijden vaker aan bindweefselaandoeningen aan de binnenkant van de handen (contractuur van Dupuytren). Meestal moet een contractuur van Dupuytren operatief gecorrigeerd worden. Voorts wordt regelmatig het zogenoemde ‘fenomeen van Raynaud’ gezien, waarbij de vingers soms wit kleuren vanwege een doorbloedingsstoornis. Zeldzame huidafwijkingen zijn de zogenoemde perforerende dermatosen, waarbij vaak deels sterk jeukende wondjes ontstaan (voornamelijk aan de ledematen), alsmede een verkalking van de huid, hetgeen een bijzonder ernstig symptoom is en tot grote wonden kan leiden. Verder moet nog opgemerkt worden dat patiënten die langdurig dialyseren door schade aan de kleine bloedvaten een slechtere wondgenezing hebben.

9


De huidveranderingen bij patiënten die een niertransplantatie hebben ondergaan, zijn totaal anders dan de huidproblemen bij dialysepatiënten. Deze veranderingen ontstaan door de therapie die gerelateerd is aan de transplantatie. De gedachte achter alle therapieën is dat het immuunsysteem onderdrukt wordt om afstoting te voorkomen, maar dat betekent wel dat alle therapieën, in meer of mindere mate, een verminderde afweer tot gevolg hebben. Door deze verminderde afweer hebben patiënten met een transplantatienier meer kans op huidinfecties, wat in de praktijk echter zelden tot grote problemen leidt. Een veel groter probleem is dat het immuunsysteem een belangrijke rol speelt bij het voorkomen van zowel goedaardige als ook kwaadaardige tumoren. Patiënten die lange tijd afweer onderdrukkende medicijnen gebruiken ontwikkelen dan ook vooral meer storende wratachtige huidaanhangsels die er in eerste instantie ontsierend uitzien. In tweede instantie hebben patiënten een veel grotere kans op het ontstaan van kwaadaardige huidgezwellen. Patiënten waarbij het immuunsysteem langdurige onderdrukt wordt, hebben een zeventigmaal verhoogde kans op het ontstaan van huidkanker. Er zijn in principe drie vormen van huidkanker: Basaalcelcarcinoom, welke de meest voorkomende en goedaardige vorm is van huidkanker, en die in principe niet uitzaait in het lichaam; Plaveiselcelcarcinoom, een regelmatig voorkomende vorm van huidkanker, die normaliter in minder dan 5% van de gevallen uitzaait; Melanoom of kwaadaardige moedervlek, die zeer kwaadaardig kan zijn en uit kan zaaien naar lymfeklieren en andere organen. Bij mensen die langdurig afweeronderdrukkende medicijnen slikken neemt in verhouding de variant plaveiselcelcarcinoom het meeste toe.

• • •

Voor alle vormen van huidkanker geldt dat een belangrijke bijkomende factor de blootstelling aan zonlicht is. Waarschijnlijk speelt dit niet alleen na de transplantatie een rol bij het ontstaan van huidkanker, maar ook blootstelling aan zonlicht voor de transplantatie is van invloed bij het ontwikkelen van huidkanker. Vastgesteld is dat excessieve blootstelling aan zonlicht na een transplantatie ontraden moet worden. In de praktijk zien wij vaak dat mensen die langer dan 20 jaar afweeronderdrukkende medicijnen na hun niertransplantatie slikken, zeer snel achter elkaar huidkankerplekjes ontwikkelen. Soms is het mogelijk om met zogenoemde vitamine A-zuurderivaten die men moet slikken, de vorming van de huidkankerplekjes te onderdrukken. In het geval van huidkankerplekjes in het gezicht is het mogelijk zowel basaalcelcarcinomen als ook plaveiselcelcarcinomen met ‘Mohs’ chirurgie’ te verwijderen, welke chirurgische techniek als voordeel heeft dat al tijdens de operatie wordt gekeken of de kankerplek radicaal verwijderd is. Zodoende kan, met grotere zekerheid dan bij een conventionele excisie (klassieke ingreep), de huidkanker verwijderd worden.

Tabel 1, Huidproblemen bij dialyse

• Pruritis (48%) • Xerosis cutis (60%) • Hyperpigmentatie • Nagelveranderingen • Porpherieachtige veranderingen • • • • •

(door stapeling voorloper rode bloedcellen overgevoeligheid voor zonlicht) Toename huidkanker (licht toegenomen) Contractuur volgens Dupuytren Symptoom (of fenomeen) van Raynaud Perforerende collagenose Calciphylaxis

Door: Kai Munte, dermatoloog, Maasstad Ziekenhuis Rotterdam

10


Taken van de ziekenhuisapotheker met aandachtsgebied dialyse Introductie Als nierpatiënt gebruikt u veel geneesmiddelen, ongeacht of u nog niet hoeft te dialyseren, al wel dialyseert of misschien niet meer hoeft te dialyseren omdat u getransplanteerd bent. U bent dan ook een vaste klant bij uw apotheek die de geneesmiddelen levert. Als zodanig weet u ook veel van de apotheek en wat die voor u betekent. Maar weet u ook wat het voor de apotheker, specifiek de ziekenhuisapotheker, betekent dat er een dialyseafdeling in het ziekenhuis is? Daarover gaat dit artikel. Het is een bewerking van een lezing die ik op 9 november 2013 heb gehouden op de themamiddag van de Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” te Ridderkerk. De ziekenhuisapotheker is op verschillende niveaus betrokken bij de dialyseafdeling om een kwalitatief hoogwaardige dialysebehandeling mogelijk te maken, en de daarbij benodigde geneesmiddelen veilig te gebruiken. Er kunnen vier functies onderscheiden worden. De ziekenhuisapotheker heeft een rol als: 1. Leverancier; 2. Producent; 3. Klinisch-farmaceutisch onderzoeker; 4. Farmacotherapeutisch adviseur.

1. De ziekenhuisapotheker als leverancier van geneesmiddelen Alle geneesmiddelen die in het ziekenhuis worden gebruikt, worden geleverd door de ziekenhuisapotheek, zowel ten behoeve van de dialyseafdeling, als de polikliniek en de verpleegafdeling. Het gaat hierbij om vloeistoffen: Hemodialyse: concentraten en bicarbonaat patronen; Vloeistoffen voor peritoneaaldialyse; Substitutievloeistoffen voor hemofiltratie; Infuus- en injectievloeistoffen. Kenmerkend hierbij is dat het gaat om grote volumina. Om een indruk te geven: Op jaar-

• • • •

basis wordt er ca. 150.000 liter van bovenstaande vloeistoffen geleverd aan de dialyseafdeling in ons ziekenhuis. De opslag en het transport van deze middelen zijn daarbij een uitdaging. Er moet voldoende magazijnruimte beschikbaar zijn, en het verbruik is zodanig dat er meerdere pallets per week aan de afdeling moeten worden geleverd. Een tweede categorie geneesmiddelen is de dialysegebonden medicatie, zoals bijvoorbeeld: Erytropoëtische groeifactoren (epoëtine, darbepoëtine, etc.); Antistollingsmiddelen (heparine, laag moleculair gewicht heparine, urokinase); Hepatitis-B vaccin; Intraveneus ijzer. Bij deze categorie gaat het om relatief grote aantallen. Bovendien behoren deze middelen niet tot de goedkoopste, een belangrijk deel van de financiële top-100 wordt ingenomen door geneesmiddelen ten behoeve van dialyse. Een en ander leidt ertoe dat de dialyseafdeling een behoorlijk deel van het geneesmiddelenbudget van het ziekenhuis verbruikt. In totaal is dat in het Maasstad Ziekenhuis ca. € 1 miljoen, ofwel 4 % van het totale geneesmiddelenbudget.

• • • •

Deze geneesmiddelen moeten natuurlijk goed beheerd worden. De apotheek zorgt hiervoor. Op de afdeling is een geneesmiddelruimte aanwezig, waarin de juiste condities voor temperatuur en vochtigheid worden gehandhaafd. Alle benodigde geneesmiddelen staan er achter slot en grendel en zijn ordelijk opgeslagen, de voorraden worden op peil gehouden en de gebruikstermijnen van de geneesmiddelen worden bewaakt. Tot slot zijn er natuurlijk nog de geneesmiddelen die u als patiënt zelf gebruikt, maar die kent u al omdat u die in handen krijgt van uw openbaar of poliklinisch apotheker.

Wellicht ten overvloede: de ziekenhuisapotheek is niet betrokken bij de levering van steriele medische hulpmiddelen, zoals pleisters, verbandartikelen, spuiten, infuussystemen, etc.

2. De ziekenhuisapotheker als producent van geneesmiddelen Vrijwel iedereen weet dat een apotheker als enige bevoegd is voor het bereiden van geneesmiddelen. Omdat verreweg de meeste geneesmiddelen momenteel kant-en-klaar worden ingekocht, is het bereiden daarbij niet aan de orde. Hooguit moet er nog iets gereedgemaakt voor toediening worden, bijvoorbeeld het afmeten van een dosis of het verdunnen van een injectievloeistof. Er is echter één geneesmiddel dat bij dialyse onontbeerlijk is en wat op uitgebreide schaal wordt bereid: het water. Om dit te begrijpen is het nodig om het wettelijk kader toe te lichten. Een hemodialyse- of hemodiafiltratiebehandeling wordt volgens de geneesmiddelenwet beschouwd als een behandeling met een geneesmiddel. De wettelijke eisen ten aanzien van geneesmiddelen staan beschreven in de Europese Farmacopee. Hierin staan (kwaliteits)eisen ten aanzien van: Vloeistoffen voor peritoneaaldialyse, hemodialyse en hemo(dia)filtratie; Concentraat voor hemodialyse; Water voor hemodialyse (verdunnen concentraat), water voor injecties, gezuiverd water en extra gezuiverd water. Bij hemodialyse en online hemo(dia)filtratie wordt het geneesmiddel feitelijk in de dialysemachine gemaakt. Uitgaande van concentraat, bicarbonaat en gezuiverd water wordt in een aantal stappen een steriele substitutievloeistof bereid, waarmee veilig kan worden gedialyseerd.

• • •

Ook deze geneesmiddelbereiding valt onder verantwoordelijkheid van de ziekenhuisapotheker.

11


Figuur 1: Principeschema van online hemo(dia)filtratie De bereiding van het geneesmiddel ‘steriele substitutievloeistof’ is schematisch weergegeven in figuur 1. Links is de aanvoer van leidingwater. Hoewel het water uit de kraan in Nederland van uitzonderlijk goede kwaliteit is, is het niet verantwoord om drinkwater zonder meer te gebruiken voor dialyse. Daarvoor moet het eerst verder gezuiverd worden. Nadat het leidingwater door een grof filter is gegaan, is de eerste zuiveringsstap de waterinstallatie, waarin het wordt gereinigd tot gezuiverd water. De waterinstallatie bevat verschillende zuiveringstechnieken die in serie worden toegepast, in de regel een dubbele reverse osmose in combinatie met elektro de-ionisatie of ultrafiltratie. Dit gezuiverd water wordt rondgepompt door een ringleiding die over de dialyseafdeling loopt en waaraan de dialysemachines kunnen worden gekoppeld. In de dialysemachine wordt het gezuiverd water gebruikt voor het verdunnen van het zure concentraat (in figuur 1 aangeduid met A) en het oplossen van de bicarbonaat (aangeduid met B). Deze worden in de juiste verhouding met elkaar gemengd. Tevens bevindt zich in de dialysemachine een filter, waarmee de oplossing verder gezuiverd wordt tot extra gezuiverde dialysevloeistof. Na een laatste filtratiestap ontstaat de steriele substitutievloeistof. De steriele substitutievloeistof is de oplossing die door de kunstnier wordt geleid en waarmee gedialyseerd wordt. Om te garanderen dat dit proces goed verloopt, is de waterinstallatie uitgebreid getest (gevalideerd) voordat hij in gebruik werd genomen. En ook tijdens het gebruik wordt continu gecontroleerd of de installatie nog steeds water van de juiste kwaliteit levert.

12

Giftige stoffen (zoals zware metalen, pesticiden) dienen vanzelfsprekend afwezig te zijn. Micronutriënten (zoals koper, mangaan, zink) mogen in lage concentraties aanwezig zijn. Bacteriën worden tijdens het waterzuiveringsproces effectief uit het leidingwater verwijderd. En de waterinstallatie zelf mag geen stoffen (zoals vluchtige stoffen uit kunststof en lijm waarmee het leidingwerk gemaakt is) afgeven aan het water. Regelmatig worden controles uitgevoerd op organische en anorganische stoffen, op microbiologische verontreiniging en koortsverwekkende bestanddelen. Omdat het leidingwater als grondstof dient voor de bereiding, vormen de eisen die gesteld worden aan het leidingwater het uitgangspunt. De kwaliteit van het leidingwater is vastgelegd in het waterleidingbesluit en het waterleidingbedrijf garandeert dat. Het is dan ook belangrijk om als dialyseafdeling goede afspraken te maken met het waterleidingbedrijf. Deze houden in dat het waterleidingbedrijf contact opneemt met de dialyseafdeling indien er sprake is van een onderbreking in de waterlevering, een grove bacteriële verontreiniging, het water wordt gechloord of wanneer bepaalde normen worden overschreden. Zoals bekend is water gevoelig voor bacteriële verontreiniging. Om de microbiologische kwaliteit van de waterinstallatie en de dialysemonitoren te kunnen garanderen, wordt het geheel periodiek gedesinfecteerd. Dat gebeurt in de regel elke nacht door middel van hittedesinfectie (boven 75 oC). Bovendien wordt in bepaalde situaties een chemische desinfectie uitgevoerd. Door de combinatie van genoemde maatregelen kan worden gegarandeerd dat de ste-

riele substitutievloeistof op een farmaceutisch verantwoorde wijze wordt geproduceerd. Hoewel de ziekenhuisapotheker hiervoor verantwoordelijk is, spreekt het voor zich dat hij deze verantwoordelijkheid niet in zijn eentje kan waarmaken. Verschillende andere functionarissen spelen daarbij een cruciale rol, zoals de dialysetechnicus, de microbioloog, de ziekenhuis-hygiënist, de teamleider van de dialyseafdeling, de kwaliteitsfunctionaris en de nefroloog. Samen vormen zij de watercommissie, een multidisciplinaire commissie die in gezamenlijkheid zorg draagt voor alle kwaliteitsaspecten rondom het water dat op de dialyseafdeling wordt gebruikt.

3. De ziekenhuisapotheker als klinisch-farmaceutisch onderzoeker In bovenstaand verhaal is feitelijk de derde rol van de ziekenhuisapotheker - als klinischfarmaceutisch onderzoeker - al geïntroduceerd. De laboratoriumcontroles die worden uitgevoerd om de waterkwaliteit te controleren, vinden plaats onder verantwoordelijkheid van de ziekenhuisapotheker. Hij geeft leiding aan het klinisch-farmaceutisch laboratorium, hij beoordeelt de bepalingen die zijn uitgevoerd en geeft op basis daarvan advies. Het water voor dialyse wordt onderzocht volgens de Europese Farmacopee. De monografie voor extra gezuiverd water bevat eisen ten aanzien van: Microbiologie: het aantal aanwezige bacteriën en de concentratie koortsverwekkende stoffen (endotoxines); Chemie: de concentratie van zware metalen, nitraat en aluminium. Het belang van deze controles mag duidelijk zijn als bedacht wordt waartoe te hoge concentraties kunnen leiden. In 1996 stierven 10 dialysepatiënten op Curaçao aan een acute aluminiumvergiftiging als gevolg van te hoge aluminiumconcentraties in het dialysewater.

• •

Er is nog een andere situatie waarbij u met het werk van de ziekenhuisapotheker als klinisch-farmaceutisch onderzoeker in aanraking kunt komen. Voor sommige geneesmiddelen is het noodzakelijk om de concentratie in het bloed te meten, bijvoorbeeld bij geneesmiddelen die afstotingsreacties na transplantatie onderdrukken (tacrolimus,


mycofenolzuur, ciclosporine, etc.). Ook dat gebeurt op het klinisch-farmaceutisch laboratorium. Om het belang hiervan te begrijpen is het nodig om een korte introductie te geven in de farmacologie (geneesmiddelenleer). In de farmacologie gaat het over twee hoofdprocessen: Wat doet het lichaam met het farmacon (farmacokinetiek); Wat doet het farmacon met het lichaam (farmacodynamie). Wanneer een geneesmiddel wordt ingenomen komt dit via de maag in de darmen, daar wordt het opgenomen. Via het bloed verdeelt het geneesmiddel zich in het lichaam en op die manier komt het op de plek waar het zijn werking kan uitoefenen. Met de verdeling bereikt het geneesmiddel ook de organen die het geneesmiddel inactiveren en uitscheiden, zoals de lever en de nieren. De concentratie van een geneesmiddel in het bloed kan gemeten worden. Als het middel net is doorgeslikt is er nog niets te meten, maar door opname in het bloed neemt de concentratie toe. Na verloop van tijd zal die stijging afvlakken, omdat het geneesmiddel zich verdeelt over het lichaam en ondertussen ook de lever en de nieren hun werk doen om het geneesmiddel uit te scheiden. Uiteindelijk zal de concentratie van het geneesmiddel in het bloed weer dalen als er geen verdere opname vanuit de darm meer plaatsvindt. Het verloop van de concentratie van een geneesmiddel in het bloed in de tijd is getekend in figuur 2.

• •

De vorm van de curve is voor elk geneesmiddel verschillend. De eigenschappen van het geneesmiddel en de vorm waarin het wordt gegeven zijn daarin bepalend, maar ook is van invloed wat het lichaam met het geneesmiddel doet. Het maximum van de curve zal hoger zijn en verder naar links liggen als het geneesmiddel snel wordt opgenomen. Een geneesmiddel dat traag wordt opgenomen zal een lager maximum hebben dat bovendien ook verder naar rechts ligt. Als de nieren slecht functioneren, zal de uitscheiding van renaal geklaarde geneesmiddelen trager verlopen. Dit leidt ertoe dat het maximum hoger wordt en dat de concentratie in het bloed niet zo snel afneemt. Om effectief te kunnen zijn moet het geneesmiddel op de plaats van werking in voldoende hoge concentratie aanwezig zijn. Tegelijk is het van belang dat de concentratie niet te hoog wordt, want dat leidt tot allerlei toxische effecten. De optimale concentratie wordt het therapeutisch gebied genoemd. Bij een groot therapeutisch gebied is het doseren van het geneesmiddel gemakkelijk, maar bij geneesmiddelen met een kleine therapeutische breedte is dit lastiger. Om toch goed te doseren wordt de concentratie van het geneesmiddel in het bloed gemeten. Het is de taak van de ziekenhuisapotheker als klinisch-farmaceutisch onderzoeker om de uitgevoerde laboratoriumbepalingen te beoordelen en voor akkoord te autoriseren. Daarbij geeft hij dosisadviezen aan de arts, bijvoorbeeld om de dosering of de toedienfrequentie te verhogen indien de concentratie te laag is. Als er sprake is van een toxi-

sche concentratie zal de ziekenhuisapotheker aangeven of het toedienen van een antidotum (tegengif) mogelijk is en welke andere ondersteunende maatregelen nodig zijn. Ook geeft hij aan op welk moment het zinvol is om een volgende concentratiebepaling uit te voeren. Op basis van deze bepalingen en adviezen wordt het gebruik van geneesmiddelen geoptimaliseerd.

4. De ziekenhuisapotheker als farmacotherapeutisch adviseur Als nierpatiënt gebruikt u veel geneesmiddelen, ongeacht het feit of u in de predialysefase zit, of u dialyseert of dat u getransplanteerd bent. Het slikken van 20-30 pillen op een dag is geen uitzondering. De gebruikte geneesmiddelen kunnen worden ingedeeld in vier categorieën:

• Middelen voor regeling van de wateren

zouthuishouding. De nieren spelen een belangrijke rol in het uitscheiden van vocht en daarin opgeloste (afval)stoffen. Door nierfalen raakt de wateren zouthuishouding van het lichaam ontregeld, met als gevolg een stijging van de bloeddruk en van de concentratie van allerlei (afval)stoffen. Vrijwel iedere nierpatiënt zal middelen gebruiken om de bloeddruk te verlagen, zoals beta-blokkers (metoprolol), calciumantagonisten (nifedipine), diuretica (furosemide) of RAS-remmers (enalapril). Ook het fosfaatgehalte is vaak verhoogd, met als gevolg ontregeling van de calcium-huishouding. Daarvoor worden fosfaatbinders voorgeschreven, zoals calciumcarbonaat en sevelamer.

• Middelen ter suppletie van het verlies van

de endocriene functie van de nieren. De nieren zorgen niet alleen voor de uitscheiding van stoffen, ze spelen ook een rol bij de productie en activering van hormonen, de zogenaamde endocriene functie. Erytropoëtische groeifactoren worden in de nieren gevormd en vitamine D wordt er geactiveerd. Door nierfalen gaat ook deze functie verloren, waardoor deze stoffen gesuppleerd moeten worden. Hiervoor gebruikte middelen zijn bijvoorbeeld epoëtine en alfacalcidol.

• Middelen ter compensatie van dialysever-

Figuur 2: Concentratie van het geneesmiddel in het bloed in de loop van de tijd.

liezen. Dialyse is een goede nierfunctievervangende

13


techniek, maar er zijn ook ongewenste effecten doordat nuttige stoffen verloren gaan. Hierbij moet bijvoorbeeld gedacht worden aan vitamine B, vitamine C, foliumzuur en ijzer. Deze middelen moeten dan ook gesuppleerd (toegevoegd) worden.

• Middelen ter behandeling van primaire en

bijkomende aandoeningen. Nierfalen is vaak niet de primaire ziekte, maar het gevolg van een andere aandoening. Bovendien is in veel gevallen sprake van bijkomende aandoeningen. Nierpatiënten gebruiken dan ook medicatie voor de behandeling van allerlei andere aandoeningen, zoals diabetes mellitus, hartfalen, infecties, etc. Het gebruik van veel verschillende geneesmiddelen heeft het risico van ongewenste interacties, waarbij het ene middel de werking van het andere beïnvloedt. Enkele frequent voorkomende worden globaal beschreven. (Dit is niet bedoeld als volledig overzicht, een compleet overzicht van interacties is slechts mogelijk als alle gebruikte geneesmiddelen exact bekend zijn). Interacties op het niveau van de absorptie van geneesmiddelen in het maag-darmkanaal: Calcium wordt vaak gebruikt als fosfaatbinder en moet dan tijdens de maaltijd worden ingenomen. Als calcium echter voorgeschreven wordt om de calciumconcentratie in het bloed te verhogen, is inname op een lege maag juist gewenst;

•

• Calcium bindt verschillende antibiotica

(zoals ciprofloxacine en doxycycline) in de darm, met als gevolg dat deze onvoldoende in het lichaam worden opgenomen. Deze combinaties moeten worden vermeden.

• Polystyreensulfonaat en sevelamer wor-

den voorgeschreven om de kalium resp. fosfaatopname te verminderen, maar ook andere middelen kunnen hieraan gebonden worden en zijn hierdoor minder effectief. Door de innametijden te scheiden kan dit omzeild worden.

• Door het gebruik van maagzuurremmers wordt de opname van antischimmelmiddelen en HIV-medicatie geremd, met als gevolg verminderde effectiviteit;

14

Interacties op het niveau van de lever: De lever is de chemische fabriek van het lichaam en zorgt voor de inactivering en uitscheiding van geneesmiddelen. De CYP-enzymen van de lever spelen hierbij een belangrijke rol. Verschillende geneesmiddelen kunnen invloed uitoefenen op de functie van deze CYP-enzymen, bijvoorbeeld door de werking te versnellen. Andere geneesmiddelen kunnen daardoor beïnvloed worden en sneller of trager uitgescheiden worden. En het wordt helemaal lastig, omdat ontdekt is dat de CYPenzymen niet bij alle mensen op dezelfde manier werken. Het kan dus voorkomen dat een bepaalde combinatie bij de een wel en bij een ander geen problemen oplevert. De laatste jaren is veel bekend geworden over geneesmiddelen die worden beïnvloed door interacties op het niveau van de CYP-enzymen.

•

Doseringsaanpassingen: Geneesmiddelen die via de nieren worden uitgescheiden, worden trager afgevoerd in geval van nierfalen. Om toxiciteit (vergiftiging) te voorkomen moet de dosis worden verlaagd. Voorbeelden hiervan zijn de antibiotica amoxicilline, ciprofloxacine, gentamicine, vancomycine en verschillende andere geneesmiddelen. Het handhaven van de bloeddruk is bij nierfalen een lastig probleem. Vaak lukt het met normale doseringen niet om de bloeddruk voldoende te verlagen. Als een hoge bloeddruk met een normale doering niet te behandelen is, worden daarom soms hogere doseringen gebruikt.

•

Vanwege het grote aantal geneesmiddelen dat nierpatiënten krijgen voorgeschreven, waarbij het bovendien veelal chronische medicatie betreft, is het moeilijk om therapietrouw te zijn en te blijven. In veel gevallen wijkt het werkelijke geneesmiddelgebruik (aanzienlijk) af van wat de arts heeft voorgeschreven. Daarvan bent u zelf het best op de hoogte. Belangrijk is om deze afwijkingen met uw arts of apotheker te bespreken. Het is beter om te zeggen dat u een bepaald voorschrift niet kunt volhouden, dan dat u het verzwijgt, want dan concludeert de arts wellicht dat het middel onvoldoende werkt en dat de dosering verhoogd moet worden.

Aandacht voor een juist medicatiegebruik is geen overbodige luxe. Uit onderzoek is bekend dat er meer ziekenhuisopnames veroorzaakt worden door verkeerd medicijngebruik dan door verkeersongevallen.1 Zorg dat u uw medicijngebruik met enige regelmaat kritisch wordt doorgenomen. Uw apotheker kunt u vragen om een medicatiereview uit te voeren, waarbij hij beziet of uw medicijngebruik nog wel aan zijn doel beantwoordt. Wellicht kan er iets geschrapt of geoptimaliseerd worden.

Tot slot In dit artikel heb ik verteld wat mijn werk als ziekenhuisapotheker met aandachtsgebied nierziekte en dialyse inhoudt. Ik hoop dat dit een informatief en leerzaam kijkje achter de schermen is. Dat werk doe ik ten dienste van u. Met het oog op u en uw behandeling met geneesmiddelen wil ik graag nog enkele algemene adviezen geven. Uzelf hebt een belangrijke (zo niet doorslaggevende) rol bij uw medicamenteuze behandeling. Om de behandeling met geneesmiddelen veilig te laten verlopen is het volgende van belang: Zorg dat u weet wat u slikt. Laat u informeren door uw arts en apotheker over de geneesmiddelen die u voorgeschreven krijgt, en geef hem ook informatie over uw werkelijke geneesmiddelgebruik. Let daarbij voornamelijk op eventuele zelfzorgmiddelen die u elders haalt, bijvoorbeeld bij de drogist. Luister naar medicatie adviezen en probeer die te volgen, en geef ook aan als het niet lukt. Zorg voor een actueel overzicht van uw medicatie en draag dit over bij wisseling van zorgverlener of bij opname in en ontslag uit het ziekenhuis. Laat een medicatiereview uitvoeren door uw apotheker. Door: Henk Spijker, ziekenhuisapotheker Maasstad Ziekenhuis Rotterdam

• •

• • •

1

Hospital Admissions Related to Medication (HARM) Een prospectief multicenter onderzoek naar geneesmiddel gerelateerde ziekenhuisopnames, Divisie Farmacoepidemiology en Farmacotherapie, Utrecht Institute for Pharmaceutical Sciences, november 2006, dr. Patricia MLA van den Bemt, prof. dr. Toine CG Egberts

Korte Hoogstraat 6a, 3131 BK Vlaardingen Bezoek aan huis, afstand geen bezwaar! Openingstijden: Ma. 13.00 - 17.00 uur Di. t/m Vr. 9.00 - 17.00 uur Za. 9.00 - 16.00 uur

Zorgvervoer

Bezoekadres: Korte Hoogstraat 6a, BK Vlaardingen Telefoon: 010 248 00 70 ISDN: 010 435 25 51 010 248 00 37 Fax: E-mail: [email protected] Internet: www.hoortoestellen-vangent.nl

Kijk voor meer informatie op www.zcn-totaalvervoer.nl

Bel 0900 – 2 21 22 23


Autorijden en nierziekten In het laatste nummer van 2013 hebben we een artikel geplaatst over de onduidelijkheden die er zijn over autorijden en nierziekten. Als redactie vonden wij het nuttig om hierop wat uitgebreider terug te komen, en we doen dat met informatie die van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen afkomstig is.

Rijbewijs met handicap of beperking Met een lichamelijke of geestelijke beperking kunt u in de meeste gevallen zelfstandig met een auto de weg op. Ook voor motorrijders met een handicap zijn er mogelijkheden om te rijden. Met technische aanpassingen en training door een gespecialiseerde rijopleider zijn namelijk veel beperkingen te compenseren. U moet daarbij uiteraard aan dezelfde eisen voldoen als andere bestuurders, want de verkeersveiligheid staat voorop. Het CBR kan u daarbij op weg helpen.

Twijfels over rijgeschiktheid Heeft u twijfels over uw rijgeschiktheid dan adviseren wij om een Eigen verklaring op te sturen voordat u begint met lessen. Dit kan u onnodige kosten voor rijlessen besparen. Dit is ook verstandig wanneer u als rijbewijsbezitter twijfelt over uw medische geschiktheid om te rijden vanwege een verandering in uw gezondheidssituatie.

Aanvullend onderzoek: naar de specialist of rijtest In sommige situaties heeft het CBR meer informatie nodig dan op de Eigen verklaring is gegeven. Dan verwijst de medisch adviseur van het CBR u voor nader onderzoek naar een medisch specialist. Ook kunt u een uitnodiging krijgen van een van onze deskundige praktische rijgeschiktheid voor een rijtest. Tijdens deze test bekijkt hij of u verantwoord aan het verkeer kunt deelnemen en welke aanpassingen (en trainingen) daar eventueel voor nodig zijn. Ook kunt u gevraagd worden voor een technisch onderzoek. Een technisch onderzoek is er met name op gericht te bepalen of aanpassingen in uw eigen auto nodig zijn en, zo ja, welke.

Aangepast rijexamen Als u het rijbewijs nog moet halen, legt u hetzelfde examen af als ieder ander. Alleen is uw examinator speciaal opgeleid voor het afnemen van examens bij kandidaten met een functiestoornis.

Wanneer een medische keuring Als u één of meer vragen op de Eigen verklaring met ‘ja’ beantwoordt, is onderzoek door een arts nodig. Deze arts moet dan een aantekening op de Eigen verklaring zetten.

16

Een medische keuring is ook noodzakelijk als de einddatum van uw te vernieuwen rijbewijs op of na uw vijfenzeventigste verjaardag uitkomt. Deze verplichting geldt tot slot ook voor houders van een rijbewijs C of D, zowel bij een eerste aanvraag als een vernieuwing.

Wie doet de keuring De medisch adviseur van het CBR verricht zelf geen keuringen. Voor een keuring kunt u een afspraak maken met een huisarts. De meeste huisartsen keuren geen eigen patiënten, maar verwijzen hen naar een onafhankelijke collega. Dit om de bestaande vertrouwensrelatie niet te verstoren. (Aspirant-)bezitters van het C- of D-rijbewijs moeten het Geneeskundig verslag, dat bij de Eigen verklaring hoort, altijd laten invullen door een geregistreerde bedrijfsarts of een arts verbonden aan een gecertificeerde arbodienst. Deze hebben ervaring met chauffeurskeuringen voor het beroepsgoederenvervoer en het beroepspersonenvervoer.

Aanvullend onderzoek: naar de specialist of rijtest Verwijzing naar medisch specialist In sommige situaties heeft het CBR meer informatie nodig dan op de Eigen verklaring is gegeven. Dan is een nader onderzoek door een medisch specialist noodzakelijk en verwijst de medisch adviseur van het CBR u naar bijvoorbeeld een oogarts, neuroloog, psychiater, cardioloog of internist. Dit betekent dat dan uw Eigen verklaring, het Geneeskundig verslag of andere bij CBR bekende informatie, wordt meegestuurd naar de medisch specialist die u onderzoekt. Ook kunt u een uitnodiging krijgen van een van onze deskundigen praktische rijgeschiktheid voor een rijtest. Op basis van de uitslag van dit specialistisch onderzoek neemt de medisch adviseur van het CBR een besluit over de geschiktheid.

Tarieven rijbewijskeuring De kosten van de rijbewijskeuring moet u zelf betalen. Dat is wettelijk zo geregeld op grond van artikel 101 van het Reglement Rijbewijzen. Het tarief van een rijbewijskeuring door een huisarts, medisch specialist of psychiater wordt


Door: Jan van Loenen

vastgesteld door de Nederlandse Zorgautoriteit (www.nza.nl). Soms blijkt tijdens de keuring dat er aanvullend medisch onderzoek nodig is om de juiste informatie te krijgen. De kosten van dit aanvullend onderzoek kunt u navragen bij de arts. De service van het CBR zit in de prijs van de Eigen verklaring. In overleg met het ministerie van Infrastructuur en Milieu wordt dit bedrag jaarlijks bijgesteld. Zodra de Eigen verklaring binnen is, zijn alle diensten van het CBR voor de beoordeling van de rijgeschiktheid gratis. Op de primaire vraag of iemand met een nierziekte mag blijven autorijden kan het CBR geen antwoord geven, dit hangt af van de vraag of iemand blijft voldoen aan de eisen voor geestelijke en lichamelijke gezondheid die de overheid stelt aan rijbewijshouders .

Wat wel zeker is, is dat het CBR mensen met een nierziekte slechts voor beperkte termijn mag goedkeuren wanneer zij rijgeschikt zijn bevonden. Zij moeten regelmatig herkeurd worden, wanneer hun rijbewijs verloopt of wanneer zich een verandering voordoet in hun gezondheidssituatie. Om mensen te kunnen keuren, moeten zij zich zelf melden bij het CBR. Wanneer u een rijbewijs bezit moet u (blijven) voldoen aan de eisen voor geestelijke en lichamelijke gezondheid die de overheid stelt aan rijbewijshouders. Met een lichamelijke of geestelijke beperking kunt u in de meeste gevallen zelfstandig met een auto de weg op. Heeft u twijfels over uw rijgeschiktheid of is er een verandering in uw gezondheidssituatie dan adviseert het CBR om een Eigen verklaring op te sturen. De Eigen verklaring bevat vragen over uw lichamelijke en geestelijke

gesteldheid. Als u één of meer vragen op de Eigen verklaring met ‘ja’ beantwoordt, is onderzoek door een arts nodig. Deze arts moet dan een aantekening op de Eigen verklaring zetten. Hebt u de Eigen verklaring aangeschaft via Mijn CBR? Dan moet u uw ingevulde Eigen verklaring downloaden en printen om mee te nemen naar de arts. Hierna stuurt u de verklaring op naar het CBR. Als het CBR de complete Eigen verklaring heeft ontvangen (dat wil zeggen het deel met uw antwoorden en de informatie van de arts), dan zal de medisch adviseur van het CBR - op grond van de wettelijke Regeling eisen geschiktheid 2000 - beoordelen of u geschikt bent voor het besturen van motorrijtuigen. Hoe deze procedure verloopt, leest u op de website van het CBR. Bron: website Buro Communicatie CBR/Website CBR

17


De draagbare kunstnier, Een aantal malen hebben we het in Levenslijn al gehad over de ontwikkelingen met betrekking tot het maken van een draagbare kunstnier. Om u weer even bij te praten, geven we in het kort aan waarover het in die artikelen ging, zodat u het onderwerp weer helder in beeld heeft. Vervolgens informeren we u over de huidige stand van zaken, want dat de draagbare kunstnier er komt, is zeker, het is alleen de vraag wanneer dit technologische hoogstandje voor menselijk gebruik beschikbaar komt.

Terugblik In 2010 is een groep Europese wetenschappers onder de naam Nephron+ begonnen een draagbare kunstnier te ontwikkelen. De Nederlandse partners die bij het onderzoek zijn betrokken, zijn Nanodialysis, het UMC Utrecht, TNO en de Nierstichting. De reden om een dergelijk apparaat te ontwikkelen was dat zo’n apparaat in principe de mogelijkheid biedt 24 uur per dag te dialyseren, maar ook omdat de gebruiker geen gebruik meer hoeft te maken van hemodialyse thuis of in het ziekenhuis. Tevens is er het voordeel dat er continue bloedwaarden gemeten worden en dat er een betere kwaliteit van leven is. Uiteraard stuitten de onderzoekers op een aantal problemen tijdens de ontwikkeling, zodat de vierjarige periode die men dacht nodig te hebben, van 2010 tot 2014, verlengd wordt tot begin 2015. Op 11 december jl. brachten de onderzoekers tijdens een bijeenkomst voor betrokkenen verslag uit van de ontwikkelingen tot dat moment, en van die bijeenkomst treft u hieronder een verslag aan. Daarbij is dankbaar gebruik gemaakt van informatie die door dr. Jasper Boomker van de Nierstichting beschikbaar is gesteld, waarvoor we hem zeer erkentelijk zijn.

Waarover ging het tijdens de bijeenkomst? Eerst werd een stukje geschiedenis over de ontwikkeling van dit vernuftige stukje techniek gememoreerd, waarbij onder meer aan de orde kwamen: Het waarom van een draagbare kunstnier Welke bedrijven of instanties ontwikkelen de kunstnier? Aan welke eisen moet de kunstnier voldoen? Wat vinden patiënten van de kunstnier qua draagcomfort etc.?

• • • •

Over het ‘waarom’ van een draagbare kunstnier citeren we nog even een korte en heldere uitleg over het apparaat, zoals die vermeld staat in een brochure van Nephron+. Het belangrijkste voordeel van een draagbare kunstnier is dat het mogelijk wordt om veel langer en veel gelijkmatiger het bloed te zuiveren. Verschillende studies hebben aangetoond dat een gelijkmatige zuivering veel gezonder is en als prettiger wordt ervaren, doordat er minder grote bloeddruk-schommelingen optreden en afvalstoffen zich niet ophopen. Dit kan helpen om klachten als duizeligheid, vermoeidheid en jeuk drastisch te reduceren. Het is de verwachting dat door deze gelijkmatige zuivering de kans op hart- en vaataandoeningen veel minder zal zijn dan nu bij hemodialyse het geval is. Een ander belangrijk voordeel is dat de draagbare kunstnier patiënten de mogelijkheid geeft om actiever deel te blijven nemen aan de samenleving. Vervolgens werd het doel van de bijeenkomst aangeduid. Daarbij ging het om de volgende items: Het geven van informatie over de draagbare kunstnier zoals deze nu bestaat en functioneert; H et demonstreren van prototypes van de kunstnier, de smartphone-applicatie en het continue doorgeven van bloedwaarden aan het dialysecentrum.

• •

Presentatie stand van zaken Na deze inleidende woorden was het tijd voor de presentatie. Allereerst werd de stand van zaken aangegeven met betrekking tot de kunstnier. Uitgaande van het gegeven dat ca. 95% van de hemodialysebehandelingen plaatsvindt in een dialysecentrum, moet geconstateerd worden dat de markt voor thuishemodialyse klein is. Hoewel veel patiënten die thuis hemodialyseren zeggen

18


hoever staat het ermee? dat ze zich aanmerkelijk beter voelen, zijn er niet veel mensen die dan daadwerkelijk gebruik maken van thuishemodialyse. Voor een deel is dat te verklaren door de uitgebreide training die nodig is om te het apparaat zelf te kunnen bedienen, maar ook zijn er technische beperkingen aan thuishemodialyse: door de omvang van het apparaat is het moeilijk verplaatsbaar, er zijn aansluitingen op het lichtnet en de waterleiding noodzakelijk, en er moet een afvoermogelijkheid zijn van het afgewerkte dialysaat. Met een draagbare kunstnier willen onderzoekers dialyse thuis en onderweg makkelijker maken. Enerzijds door een machine te bouwen die kleiner en lichter is (daardoor draagbaar als een koffer), anderzijds door een systeem te maken waarmee er veel minder dialysaat nodig is voor een dialysebehandeling. Overigens is Nephron+ niet de enige organisatie die zich bezighoudt met de ontwikkeling van een draagbare kunstnier. Er zijn diverse bedrijven die zich ook gericht hebben of nog richten op de ontwikkeling van zo’n kunstnier. Zo zijn reeds op de markt de onder u al bekende NxStage, en in ontwikkeling zijn onder ander de Physidia S3, de SelfCare+ en de Fresenius Portable Artificial Kidney. Alle vier de apparaten hebben als nadeel dat ze behoorlijk zwaar zijn en nog een aanzienlijk volume aan dialysaat gebruiken, zodat ze in dat opzicht behoorlijk afsteken bij het door Nephron+ ontwikkelde apparaat, dat door zijn lage gewicht en handzaamheid uniek is. Als eerste opzet heeft NEPHRON+ het doel om een apparaat te ontwikkelen dat 24 uur per dag aangesloten kan worden en dus ook op het lichaam gedragen moet kunnen worden (in het Engels: ‘wearable’). Echter, spoedig kwam ook een minder ambitieuze - maar realistischer - toepassing in beeld, namelijk die van een kofferkunstnier (in het Engels: ‘portable’), geschikt voor dialyse op locatie.

Hoe werkt de kunstnier ook alweer?

Over het systeemontwerp hebben we het in eerdergenoemde artikelen al gehad, maar ook hier leggen we het principe nog een keer uit. Voor de toepassing van permanente dialyse wordt gedacht aan het gebruik van een perma-

Onderzoek en ontwikkeling naar een draagbare kunstnier.

nente katheter in de hals, dus een vaattoegang die ongeveer vergelijkbaar is met die in de shunt, waarin de beide naalden worden geprikt die de verbinding vormen met de hemodialysemachine. Uw bloed wordt daarvandaan naar de kunstnier geleid, waarna het proces van zuivering begint. Dat proces bestaat uit vier verschillende stappen. In de eerste stap wordt door middel van filtratie vocht en afvalstoffen uit het bloed gehaald. De tweede stap is de absorptie van afvalstoffen en zouten, die uit het lichaam worden verwijderd via een absorptiefilter. Vervolgens wordt het bloed gespoeld volgens het dialyseprincipe. Tussentijds wordt het filtraat, dat nu gebruikt wordt als spoelvloeistof, hergebruikt. Bij de laatste stap gaat het om regeneratie: het circuit wordt geleegd in het toilet en het absorptiefilter wordt gespoeld met steriel water, zodat het weer schoon is. Daarna begint de gehele cyclus weer bij stap één, etc. Na een aantal uren wordt het filtraat annex spoelvloeistof verwijderd en de filters schoongespoeld, waarna het proces opnieuw begint. Tijdens het proces houden sensoren de waar-

den van uw bloed in de gaten (denk aan de hoeveelheden kalium en calcium, de zuurgraad etc.) evenals uw bloeddruk en hartslag. De meetwaarden worden opgeslagen in de kunstnier en een losse smartphone. Indien nodig kan een helpdesk, op de dialyseafdeling of elders, op afstand inzage krijgen in uw meetwaarden. Op die manier kan op afstand in de gaten worden gehouden of het proces goed verloopt, en zo kan ook een arts in noodgevallen ingrijpen. U zult begrijpen dat het een technologisch hoogstandje is van de eerste orde om al deze functies te ‘verpakken’ in een kastje van naar schatting 30 cm hoog, 20 cm breed en 10 cm dik. Het tweede deel van de presentatie was gewijd aan een terugblik op de activiteiten door de focusgroepen. Deze groepen zijn georganiseerd in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). In de beginfase, april 2010, inventariseerden vrijwilligers uit de eerste focusgroep de wensen en behoeften van de toekomstige gebruikers, probeerden ze de verschillende draagsystemen

19


(rugzakje, heupgordel etc.) uit en werd het maximale gewicht van de draagbare kunstnier bepaald op 2,5 kg. De tweede focusgroep, van april 2011, hield zich bezig met de losse componenten, zoals de sensoren, en met het concept van de smartphone toepassing. Uit deze groep kwamen ook wensen voor een grotere flexibiliteit van het apparaat, dus niet alleen dat het draagbaar moest zijn, maar dat het ook gebruikt kon worden voor thuisdialyse. Ook vond de groep het van belang dat de vaattoegang ook mogelijk moest zijn via de reguliere shunt. Een laatste punt wat de focusgroep aandroeg was dat de smartphone applicatie gebruikersvriendelijker moest worden. In oktober 2012 boog de derde focusgroep zich over een demo van het eerste prototype en van de smartphone applicatie. De groep gaf verschillende tips voor praktische toepassing van onder meer naaldsystemen, aanpassingen voor dag/nachtdialyse, iPad etc. Ook droeg de groep aan dat de smartphonetoepassing evaluatie behoefde op het moment dat deze volledig functioneel zou zijn. Tenslotte werd recent, op 11 december van het afgelopen jaar, teruggeblikt op 2013, waarin weer veel bereikt was. De belangrijkste wapenfeiten van het afgelopen jaar waren: Het vervaardigen van een nieuw prototype; D e bluetooth communicatie tussen de kunstnier, de weegschaal, de bloeddrukmeter en de smartphone werden gerealiseerd; Elektrochemische sensoren zijn aan biocomptabiliteitstesten onderworpen, daarmee wordt bedoeld dat de sensoren niet

• •

Foto: Frank Penders

•

•

•

schadelijk mogen zijn voor het bloed; en tweede versie van de smartphone apE plicatie (voor de patiënt) en de clinical backend applicatie (voor de dokter) werden gerealiseerd. Die laatste applicatie houdt in dat de meetwaarden worden teruggekoppeld naar de helpdesk of de dialyseafdeling, waarvandaan deze waarden in de gaten worden gehouden; De eerste testen op een geit zijn afgerond.

Voor de komende periode staan de volgende zaken nog op het programma: Een verdere optimalisatie van de communicatieprotocollen van de kunstnier, want deze is nog niet stabiel, af en toe valt de verbinding weg; Toxiteitstesten: worden er giftige stoffen gevormd tijdens de chemische processen in de kunstnier; Dierexperimenten, fase twee, vooral gericht op de effectiviteit en veiligheid van de kunstnier; Wegwerpcartridges maken waarin sensoren zitten.

• • • •

Er is dus nog veel werk te verzetten, maar de onderzoekers werken stug en geconcentreerd verder aan hun taak, die ze in het belang van u, als nierpatiënt, verrichten.

Wat gaat er de komende periode gebeuren Zoals gezegd is de studie verlengd tot begin 2015. Gedurende deze periode zullen in elk geval proeven plaatsvinden bij geiten, waarbij de veiligheid van de electro-oxidatie (één van de processen in de kunstnier die worden gebruikt voor het afbreken van ureum) en de effectiviteit van het apparaat bij geiten met een verhoogd ureumgehalte, onderzocht zullen worden. Tot dusver lijken de geiten de paar uur dat ze aangesloten zijn op de kunstnier goed te verdragen. Ook de verwijdering van kalium en fosfaat lijkt voldoende te zijn. Of de verwijdering van andere stoffen zoals ureum voldoende is zal de komende tijd moeten blijken. Alvorens de kunstnier daadwerkelijk bij mensen toegepast zal kunnen worden, zullen de veiligheid en de effectiviteit van de kunstnier volledig bewezen moeten zijn. Ook zal tot 2015 de veiligheid en de gebruiksvriendelijkheid van de kunstnier verder onderzocht worden. Grote uitdagingen zijn: verbetering van de

20


klaring (de mate waarin het bloed gezuiverd wordt van afvalstoffen), met name van ureum, de continue meting van de samenstelling van het dialysaat, en de semi-permanente vaattoegang. Dat laatste punt is overigens een van de bronnen van zorg voor de onderzoekers, omdat de verbinding tussen de kunstnier en de patiënt nu eenmaal plaats moet vinden via een halskatheter of via naalden in de arm van de patiënt. Voor beide methoden geldt echter dat ze infectiegevoelig zijn.

van de kwaliteit van leven van u als nierpatiënt. Wie weet zult ook u over een aantal jaren gebruiker zijn van dit apparaat, dat de levens van mensen drastisch kan veranderen. Als redactie van ‘Levenslijn’ wensen we alle onderzoekers en wetenschappers die betrokken zijn bij de ontwikkeling van het apparaat, heel veel succes toe, en we danken hen hartelijk voor de alleszins hoopgevende resultaten die ze al geboekt hebben! Jan Zoutendijk

Buiten het NEPHRON+ project wordt er ook al nagedacht over een volgende stap, namelijk de verbetering van de klaring van grotere (eiwitgebonden) afvalstoffen die normaliter niet makkelijk door dialyse uit het bloed te spoelen zijn. De onderzoekers denken hiervoor aan plasma-adsorptie, een techniek waarbij afvalstoffen direct uit het bloedplasma verwijderd worden door ze te binden aan een vaste stof. Tevens wordt gezocht naar een oplossing voor het meten van de samenstelling van het dialysaat tijdens de dialyse. De daarvoor op dit moment gebruikte sensoren werken niet optimaal, zodat er in samenwerking met TNO gezocht wordt naar een nieuwe optische sensor die continue natrium, kalium en calcium in het dialysaat kan meten. Als het meezit hopen de onderzoekers snel te kunnen starten met de bouw van een prototype dat geschikt is om te testen op patiënten. Er zullen nog een aantal jaren van testen en onderzoek nodig zijn voordat alle moeilijkheden overwonnen zijn en er een veilige, betrouwbare en efficiënt werkende draagbare kunstnier gepresenteerd zal kunnen worden. Tot dat moment werken de onderzoekers van Nephron+ onvermoeibaar verder aan hun opdracht, met als enige doel het verbeteren

Foto: Frank Penders

Voor het verbeteren van de klaring wordt gebruik gemaakt van een combinatie van absorptie en electro-oxidatie. Het electro-oxidatiesysteem wordt gebruikt om specifiek ureum te verwijderen, maar is mogelijk onveilig doordat er ook giftige stoffen gevormd kunnen worden. Dit wordt uiteraard goed onderzocht, maar daarnaast wordt ook gedacht aan alternatieve zuiveringssystemen. Dat kunnen zijn de zuivering van het dialysaat met behulp van enzymen of door middel van een verbeterde sorbenttechnologie, zodat afvalstoffen beter geabsorbeerd zullen worden.

Samenvatting De ontwikkeling van een draagbare kunstnier is nog volop aan de gang. Het project om een dergelijke kleine kunstnier te produceren loopt nu ca. vier jaar, en er is in die periode al een werkend exemplaar getest, o.a. op een geit. De resultaten van de testen zijn zodanig bemoedigend dat de ontwikkelaars weten dat ze op de goede weg zijn. Toch zijn er nog de nodige medisch/technologische problemen die overwonnen moeten worden. Zo blijft de toegang tot de bloedbaan problematisch, omdat deze altijd gevoelig is voor infecties. Ook sommige functies van het apparaat moeten nog verbeterd worden, alsmede de veiligheid, zowel voor de drager als van het apparaat zelf. Tevens wordt er gestreefd naar een grotere effectiviteit van de kunstnier, en ook het verbeteren van de sensoren die de meetwaarden registreren zijn zaken die nog volop de aandacht van de onderzoekers hebben. De komende jaren mag er op dit gebied nog veel verwacht worden van alle onderzoekers die bij Nephron+ werken aan een betere toekomst van u als nierpatiënt!

21


Als u dit heeft gemist, Voor de vijfde keer organiseerde Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” in november vorig jaar haar jaarlijkse kookworkshop. Onder toezicht van Peter Carpay mocht ik, samen met Rob van Hees (net als ik hobbykok), een menu samenstellen om vast in de stemming voor het kerstdiner te komen en wat ideeën op te doen.

22


he eft u waarlijk iets gemist! In de fraaie keukens van het Lentiz Geuzencollege in Vlaardingen was het ook deze keer weer een gezellige boel. Na een leerzame uiteenzetting over het belang van goede voeding voor nierpatiënten door Gerdien van Doorn, diëtiste bij het Erasmus Medisch Centrum, gingen de koks en keukenprinsessen aan de slag en kwam er een prachtig diner op tafel. We zijn gestart met een smakelijke fazantenroomsoep, gevolgd door een cannelloni van lauwe ovengebakken ham met geitenkaas en honing. Alleen al met het uitspreken hiervan heb je de mond al vol………… Hierna stond er gegrilde eendenborst met een kaneelwijnsaus op het menu, en tot slot een vijgentaartje met meloenbolletjes. De workshop was ook dit jaar, met dank aan Gerdien en Rob, weer een succes, en de eerste aanmeldingen voor 2014 zijn al weer binnen. Kleis Willemstein

23


Onderzoek ‘In hoofd, hart en nieren’ Als nierdonor heb ik op verzoek meegedaan aan een uitgebreid onderzoek in het Erasmus MC. Het leek me goed om hier eens wat meer over te weten en te delen met de lezers van Levenslijn.

Ik maak een afspraak met Lotte Timmerman, junioronderzoeker, in 2010 afgestudeerd als psycholoog aan de Erasmus Universiteit. Lotte hoopt begin 2015 te promoveren met het promotietraject: ‘In hoofd, hart en nieren, de impact van een levende nierdonatie op de mentale gezondheid van de donor’. Zij werkt samen met een projectteam bestaande uit prof. dr. W. Weimar, de psychologen prof. dr. J. van Busschbach en Emma K. Massey en Willy Zuidema, stafadviseur van de afdeling Nefrologie & transplantatie. Het traject duurt in totaal vier jaar.

Wat komt er allemaal voor kijken Voor dit onderzoek heeft Lotte zich goed moeten inlezen in medische onderwerpen betreffende nieraandoeningen, want die vielen nog niet onder haar vakgebied. Zij heeft diverse keren meegelopen met nefrologen, verpleegkundig specialisten, transplantatie- coördinatoren en maatschappelijk werk. Tevens heeft zij een keer meegekeken bij een transplantatie. Tot op heden hebben ruim 100 donoren meegedaan aan het onderzoek. Zij is bijzonder verheugd omdat een zeer groot percentage trouw heeft meegedaan aan alle interviews, in totaal ruim drie uur voor vier interviews, waardoor ze veel respect heeft voor donoren! De interviews worden afgenomen als de donor definitief te horen heeft gekregen dat hij/zij kan doneren. Het eerste interview vindt plaats voor de donatie, de tweede op de dag van opname, de volgende drie maanden na de donatie en een jaar na de donatie het afsluitende interview. Alle interviews worden afgenomen door een psycholoog, de meeste gesprekken heeft Lotte zelf gedaan. Deelname aan het onderzoek is geheel op vrijwillige basis. De verzamelde gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen met een code.

Vragen en stellingen Gebruik wordt gemaakt van honderden standaardvragen en stellingen, die veel gebruikt worden binnen de psychologie. De vragen en stellingen zijn gerelateerd aan het donatieproces en gaan over mentale gezondheid. Deze zijn soms erg persoonlijk, dat is nodig om een goed beeld te krijgen van de individuele donor. Mijn persoonlijke beleving is dat je soms wel twee-

maal de vraag of stelling moet lezen om tot een juist persoonlijk antwoord te komen. Soms krijg je de neiging om een niet ‘eerlijk’ antwoord te geven, maar dat zou niet goed zijn voor een waarheidsgetrouw onderzoek. Donoren vragen zich af waarom er zo ontzettend veel vragen worden gesteld. Door de hoeveelheid aan vragen en door het persoonlijk contact met de interviewer kan een goed beeld worden gekregen van de persoonlijke belevenis van de donoren - voor en na de donatie. Er zijn zoveel verschillende reacties, zoals o.a. over sociale steun, verwachtingen en het omgaan met negatieve/positieve belevingen. Deze komen allemaal goed uit de verf door de hoeveelheid aan vragen en stellingen.

Doel Het eerste doel van het onderzoek is om te kijken in hoeverre het welbevinden van levende nierdonoren beïnvloed wordt door het donatieproces. Het tweede doel is het in kaart brengen van factoren die de verandering in het welbevinden van de donoren beïnvloeden. Iedere donor is verschillend en ervaart de donatie op eigen wijze, ook lichamelijke gesteldheid en het type donor spelen een rol. Het gaat er dan bijvoorbeeld om of men angstig of gespannen is, en hoe zijn/haar lichamelijke conditie voor en na de donatie is. Veel donoren focussen zich op de ontvanger van de nier en cijferen zichzelf weg. In tegenstelling tot eerdere onderzoeken focust dit onderzoek zich niet alleen op de psychologische klachten, maar ook op de positieve kant van de mentale gezondheid, zoals levenstevredenheid. Houdt Lotte zich alleen bezig met interviews en analyses? Nee, ze geeft ook colleges aan studenten en begeleidt werkgroepen. Zij geeft - meestal in het Engels – in binnen- en buitenland presentaties op congressen (o.a. op een transplantatiecongres) en schrijft artikelen in diverse vakbladen. Levenslijn wenst Lotte veel succes bij het vele werk dat nog gedaan moet worden, alvorens de promotie plaatsvindt. Marcel Melkert

25


Wie is die dame? Van het nierpatiëntenuitje 2013 zijn er in Levenslijn diverse foto’s gepubliceerd. Op een van de foto’s stond een dame, geheel gehuld in plastic, vrolijk lachend achter de rollator.

Op een mooie dinsdagmorgen in januari ben ik eens bij haar op de koffie gegaan. Ze zei vooraf dat ze niks te vertellen had, maar dat bleek wel anders te zijn. Haar naam is Coby Bastian, ze woont op negenhoog in een flat aan de Octant in Dordrecht. Zij heeft een prachtig uitzicht nu de bomen kaal zijn, maar als alle bladeren weer aan de bomen zitten, voelt ze zich in een groot bos. Ze woont er al, vanaf het begin, zo’n 24 jaar en wil er voorlopig nog niet weg. Helaas, een nieuwe keuken zit er niet in, die komt er pas als ze gaat vertrekken, maar hij ziet er nog netjes uit. Ze woont in een 55+ flat, maar heeft te horen gekregen dat de appartementen ook verhuurd gaan worden aan jongeren. Een aantal bewoners is daar niet blij mee, maar mevrouw Bastian vindt het prima. Ik merk op dat ze in het kader van de nieuwe visie van de regering, de participatiemaatschappij, dan een beroep op jongeren kan gaan doen. Ben je gek, zegt ze, die hebben het allemaal veel te druk met werken en andere zaken. Zelf had ze haar hulp al van vier naar drie uur teruggebracht. In verband met de bezuinigingen in de zorg is het nu echter teruggebracht naar twee uur. Daarbij is duidelijk aangegeven wat wel en niet mag, o.a. hoeveel keer per maand een bepaalde handeling verricht mag worden. Zo mag het balkon en de ramen van buiten op het balkon niet schoongemaakt worden, daar kan ze misschien eens een jongere buurman of buurvrouw voor gaan benaderen. Als u dit leest, is ze in februari 88 jaar geworden en ze doet nog alle boodschappen zelf met haar rollator in het naastgelegen winkelcentrum Sterrenburg. Het lastige is dat ze altijd eerst een steil heuveltje op moet om daar te komen. In het winkelcentrum is het vaak een drukte van belang met rollators en scootmobielen. De gebruikers worden via waarschuwingsborden er op gewezen dat zij zich dienen te houden aan de maximumsnelheid! Zelf heeft ze er ook een, maar die staat in de winterstalling!

Nierdialyse Ruim drie jaar terug had zij een aneurysma, een verwijding/uitstulping in en van de bloedvaten, waaraan ze geopereerd moest worden. Tijdens de operatie zijn de nieren (waarschijnlijk te lang) buiten werking gesteld en moest ze na de operatie aan de nierdialyse.

26

Eerst met een katheter aan de linkerkant, en later aan de rechterkant, maar al snel werd er een shunt gemaakt, dat gaf wat problemen omdat de bloedvaten minder goed te vinden waren. Drie maanden heeft ze in het verpleegtehuis Crabbehof gezeten om te revalideren, samen met iemand op één kamer. Later fysiofitness, fietsen en step up-oefeningen. Na deze maanden gelukkig weer naar haar eigen huis, eigen haard is goud waard.

Taxivervoer Driemaal in de week wordt ze door taxi Stam gehaald en gebracht. Ze laat duidelijk weten wat ze wil, want ze werd eerst te vroeg gehaald, om twee uur in plaats van half drie, maar dit hebben ze op haar verzoek aangepast. Over het algemeen heeft ze geen klachten, er wordt wel gemopperd als ze door verkeersproblemen wat te laat zijn bij het ophalen. Zo was er ook die keer dat de chauffeur haar rollator alvast pakte en zij alleen in het busje stapte. De chauffeur had haar daarbij moeten helpen, maar ze dacht dat ze het nog wel zelf kon. Een beetje eigenwijs, zegt ze zelf…… Zij haalde haar been goed open, maar van een medepatiënt kreeg ze een pleister en ze ging vrolijk aan de dialyse. De volgende dag moest ze gedotterd worden en klaagde ze over haar been. De wond was behoorlijk ontstoken en er werd besloten haar op te nemen, want er moest antibiotica via het infuus toegediend worden. Wie schetst haar verbazing dat dezelfde chauffeur van taxi Stam haar zijn excuses kwam aanbieden met een mooie bos bloemen namens de directie van taxi Stam. Er wordt, soms terecht, gemopperd op de taxichauffeurs, maar je ziet: er gebeuren ook hele positieve dingen, die niet in de publiciteit komen. Wel heeft haar dochter geregeld dat ze voortaan niet meer met een busje wordt gehaald.

Nieuwe dialyseafdeling Dordwijk Sinds enkele weken dialyseert mevrouw Bastian op de nieuwe afdeling, zaal 1, van het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. Het is een hele verbetering ten opzichte van de oude afdeling. Vanwege rugklachten neemt ze plaats op een bed in plaats van op een stoel. Om drie uur wordt ze aangeprikt, weliswaar niet altijd door de zelfde dialyseverpleegkundige, maar, zegt zij, ze zijn allemaal even kundig. Bij het prikken wordt een site-rite gebruikt, een apparaatje waarop


ze op het scherm de shunt en de naald bij het prikken kunnen volgen. Zij heeft een buttonhole, en dat betekent dat er elke keer in hetzelfde gaatje wordt geprikt, nadat de korstjes van de vorige keer zijn verwijderd. Zij vindt het elke keer weer pijnlijk, maar weet dat het voor haar wel de beste manier is. Alles is nieuw en dat vindt ze prachtig, onder andere de grote foto’s uit de Biesbosch. Een paar keer is ze al aangesloten aan de nieuwe dialysemachine, waar er nu nog maar een paar van zijn, de oude worden in de loop van de tijd vervangen. De verpleegkundigen leren nu met de nieuwe machines omgaan. Ook over de nieuwe televisie is ze tevreden, hoewel…….. niet helemaal. Ze kijkt graag naar SBS, Little house on the prairie, maar de ondertiteling is niet goed te lezen, er valt een regel weg, maar daar zou wat aan gedaan worden. Bij de andere zenders heeft ze geen last, want na de uitzending schakelt ze over naar Dr. Phil en laat zich dan graag bijpraten over allerlei aardse zaken. Van de overige faciliteiten als internet en fietstoestellen maakt ze geen gebruik. Wel vindt ze het prettig als de vrijwilligster Ria langskomt en een praatje met haar maakt. Ze krijgt altijd het Zin-magazine, een tijdschrift over de ontwikkelingen rond zorg, ethiek en levensbeschouwing. Eenmaal in de 14 dagen komt dr. Korte, de nefroloog, langs op de afdeling en bespreekt dan allerlei zaken, o.a. het gebruik van medicijnen.

Hobby’s Mevrouw Bastian heeft twee dochters, een zoon en vijf kleinkinderen. Haar zoon woont in Antwerpen en komt haar regelmatig op een dag halen en brengen, dat is dan viermaal dezelfde rit. Ze is gek op lezen. “Streekromans?”, vraag ik. Welnee, daar moet ze niks van hebben. Thrillers vindt ze mooi, maar ook boeken met een dosis drama. Het liefst leest ze aan tafel, want in een stoel val je bij het lezen gemakkelijker in slaap. Persoonlijk vind ik het wel interessant, omdat ik bijna mijn hele leven in het boekenvak gewerkt heb. Onlangs kreeg ze van haar kleindochter met kerst het boek ‘Een kwestie van geluk’ van Esther Freud, over de harde wereld van het toneel, het is geen gemakkelijk boek.

Momenteel is mevrouw Bastian bezig met het boek ‘Zusje’, ze komt er niet gemakkelijk doorheen, maar ze zegt: even doorzetten. Haar mooiste boek is ‘Bruidsvlucht’ van Marieke van der Pol, van dit boek heeft ze echt genoten en het meerdere malen gelezen. Het

boek is een roman over illusies die mensen maken, wanneer ze naar het buitenland emigreren: een vlucht naar de toekomst is meteen ook een vlucht uit het verleden. Diverse boeken hebben een hoog literair gehalte, knap hoor als je daar nog van kan genieten. Op de televisie ziet ze ook graag politie- en detectiveseries, onder andere commissaris Witse en mooie drama’s. Verder puzzelt ze graag, met name cryptogrammen uit de krant. Telefonisch heeft ze hier regelmatig contact over met haar vriendin Corry uit Tilburg, en als ze elkaar lang niet gesproken hebben zegt ze tegen haar: “We zijn er nog!” Marcel Melkert

Buttonhole Het aanprikken van de shunt gebeurt veelal met de ‘laddermethode’, hetgeen inhoudt dat gespreid over de gehele shunt wordt geprikt. Bij de buttonhole wordt de shunt iedere keer op dezelfde plaats aangeprikt. Door steeds vanuit dezelfde hoek en even diep te prikken ontstaat na ongeveer drie weken een ‘tunneltje’ door de huid. Door de buttonholes steeds aan te prikken in hetzelfde gaatje wordt slechts een klein stukje van de shunt belast. Het tunneltje wordt steeds steviger door littekenweefsel wat na van loop van tijd ontstaat. Deze methode wordt alleen gebruikt bij shunts van eigen bloedvaten. De eerste keren wordt geprikt met een site-rite en/of worden er verschillende foto’s gemaakt om precies te bepalen hoe er aangeprikt moet worden. Voor patiënten die zelf aanprikken en mogelijk zelf thuis dialyseren is dit systeem ideaal. Uiteraard krijgen zij hier in het ziekenhuis uitgebreid les in van een dialyseverpleegkundige. Het op de juiste wijze desinfecteren van de prikgaatjes voorkomt shunt-infectie. De voordelen van een buttonhole zijn: dagelijkse dialyse mogelijk minder bloeduitstortingen kortere afdruktijd langere levensduur van de shunt geen prikbulten meer en minder pijnlijk.

• • • • •

Een buttonhole is niet geschikt: voor patiënten met een kunststof shunt als de shunt geheel uit aneurysma’s (aanprikbulten) bestaat als er een slechte genezing is van de vaatwand bij een rollende shunt als men gevoelig is voor infecties.

• • • • •

Nog niet in alle ziekenhuizen wordt deze methode gebruikt.

27


In het z Levenslijn wil regelmatig mensen eens in het zonnetje zetten. In dit nummer is dat Edith Gerdes.

nnetje………… Mijn eerste afspraak in het nieuwe jaar is in Papendrecht. Drie trappen naar boven, de galerij op en ik bel aan bij een deur met daarop een bord ‘Pas op, hier waak ik’, met de afbeelding van een boxer. De deur wordt opengedaan en twee honden komen kwispelend aangelopen samen met Edith, en zo word ik dus extra hartelijk ontvangen. Edith Gerdes is 48 jaar en heeft de afgelopen jaren veel meegemaakt, maar zij vindt elke keer de energie om de draad weer op te pakken.

Geen gemakkelijke jaren Edith en haar vader runden een garagebedrijf (Hyundai) in Hoogvliet, en vijf tot zes dagen werken was geen probleem. Zij deed de verkoop, poetste auto’s en alle overige werkzaamheden. Haar man Gerrit was huisman en runde het huishouden. Haar nieren werkten niet optimaal omdat ze als baby haar urine niet goed kwijt kon, met als gevolg een nierbeschadiging. Maar met een nierfunctie van 60% kon ze goed leven. In 2002 trad een verslechtering op en moest zij zich aan een streng dieet houden, dat ging gelukkig goed. In 2010 overleed haar vader en stond ze er bijna alleen voor, de nalatenschap zag er niet goed uit. Het ware zware tijden en helaas ging ze in 2012 failliet. Tot op heden heeft ze nog last van de nasleep van dit faillissement. Kop op, dacht ze, en ze maakte weer nieuwe plannen voor de toekomst. De nefroloog dr. Smak Gregoor, waar ze onder behandeling was tijdens de pre-dialyse, stelde haar voor eens na te denken over een niertransplantatie, omdat de nieren steeds slechter gingen werken. Haar man Gerrit wilde wel een nier afstaan, echter er was geen directe match vanwege verschil in bloedgroep. Door de bloedgroepen heen of cross-over dan maar, en ze waren beiden enthousiast. Helaas kreeg Edith een beroerte en moest daar van herstellen, en de dialyse kwam steeds dichterbij. Gelukkig herstelde zij goed en ging het leven weer met een lach aan, met het motto: ‘Ik leef om te leven’. Haar man Gerrit voelde zich in mei vorig jaar wat moe en liet bij de huisarts bloed prikken, en dat was even schrikken: een HB van 2,9! Opname in het ziekenhuis, hij was nooit ziek, gaat wel weer over, dachten ze. Maar nee, er werd longkanker

28

geconstateerd met een uitzaaiing naar de darmen. Ruim 17 liter bloed heeft hij in die tijd gehad. Edith wilde thuis gaan dialyseren, want dan kon ze voor haar man zorgen, na drie dagen mocht ze thuis zelf gaan spoelen. 13 juni 2013 was hun trouwdag. Gerrit lag in het ziekenhuis en zou ’s middags naar huis mogen, om thuis zijn laatste dagen door te brengen. Edith moest in het ziekenhuis zijn om de katheter te laten doorspoelen, en ze ging nog even bij haar man kijken. Ze zag dat het mis was en hij is diezelfde middag nog in het ziekenhuis overleden. Ze waren zes jaar getrouwd die dag………..

De trouwdag Ja, die trouwdag was me er een! Vanaf 2005 bezochten ze elk jaar Schotland, het land wat hun hart gestolen had. Ze kampeerden in een wigwam (teepee) en zijn zonder familie getrouwd in Schotland op het ‘Isle of Skye’, gelegen aan de westkust. Ruige bergen, puntige pieken, hoge kliffen en honderden jaren geschiedenis en legendes. Uiteraard de bruidegom in kilt, Edith had deze stiekem van te voren aangeschaft en zelf daarbij een mooie jurk uitgezocht, foto gemaakt in een Hollands landschap en deze de dag van het trouwen naar de familie gestuurd: ‘just married’. Slechts een bevriend echtpaar was erbij, dat ‘toevallig’ in de buurt vakantie vierde. De afgebeelde trouwfoto is wel in Schotland gemaakt. De ontvangen huwelijksakte moest nog een stempel uit Londen hebben, en terug in Nederland moest de akte met de nodige formaliteiten opgestuurd worden naar de Haagse burgerlijke stand om ook in Nederland als gehuwden geregistreerd te staan.

Nieuwe donor Na het overlijden van Gerrit bieden zich twee familieleden aan als donor, fantastisch! Tante Dien, 73 jaar, en achternicht Sandra. Met tante Dien doet zich de beste match voor. Mocht het in de toekomst onverhoopt nodig zijn, dan maakt Edith graag gebruik van het aanbod van Sandra. Uiteraard was Edith dolblij en zag ze weer nieuwe kansen voor de toekomst. Inmiddels zijn de onderzoeken in het Erasmus MC gestart. Zij hoopt eind maart een transplantatie te ondergaan. Zij willen zich laten plaatsen op de zogenaamde spoedlijst.


Activiteiten Nu de vakanties naar Schotland (voorlopig) niet meer mogelijk zijn, moet ze andere vakanties verzinnen, mede omdat het lowbudget moet. Allereerst neemt ze na de boxer een ‘Friese’ cocker spaniëlpup in huis, een levendig beest met een eigen willetje. Waar begint een mens aan, maar de honden zijn haar lust en leven. Ze probeert zoveel mogelijk twee uur per dag met de honden buiten te zijn – dat is ook goed voor de conditie en ze voelt zich superfit. De honden gingen tijdens mijn bezoek ook nog even met elkaar op de vuist, maar door ingrijpen van het bazinnetje was de rust snel weergekeerd. Via ‘voor elkaar’, een dieren- en huisoppasnetwerk, heeft ze vier weken samen met een nicht in Hantum, gelegen in de provincie Friesland (vlakbij Dokkum) op een vrijstaand huis met tuin, drie honden, vogels en twee katten gepast. Ze is er nu vaste oppas en hoopt dat ze direct na de transplantatie er weer naar toe kan. Mooi is het verhaal van Ameland. Zij ging er een dagje op bezoek, maar er moest wel gespoeld worden. Je stapt dan gewoon de VVV binnen en vraagt of je daar je tassen neer mag zetten, en of er ook een ruimte is om te spoelen. Ze werd voor het spoelen doorverwezen naar de bibliotheek, want daar is het lekker rustig. Wat een lef, een brutaal mens heeft de halve wereld. Voor overige hobby’s heeft ze niet zoveel tijd. Ze ziet graag een dvd’tje, maakt een legpuzzel en vindt kaarten maken ook wel leuk. Sinds november is ze actief lid van de patiëntenraad Nierpatiënten van het Albert Schweitzer ziekenhuis. 2013 was geen gemakkelijk jaar, maar Edith is een vrouw die niet bij de pakken neerzit. Een vrolijke vrouw, die heerlijk kan lachen en wat maakt van haar leven. Kan het één niet meer, dan zoekt ze er iets anders voor in de plaats. Diverse mensen willen Edith graag eens in het zonnetje zetten, en Levenslijn sluit zich hier graag bij aan. Marcel Melkert

Wilt u ook eens iemand in het zonnetje zetten in Levenslijn, laat het ons dan weten via [email protected] 29

Het Ultieme Systeem voor Optimale Zekerheid Peritoneaal Dialyse

Het eerste CAPD double bag systeem met unieke PIN en revolutionaire DISC technologie. PVC-vrij!

398001

• 5250 AC Vlijmen Fresenius Medical Nederland BV • Postbus 124 Fresenius Medical Care Nederland BV · Vimmerik 22Care · 5253 CB Nieuwkuijk · Telefoon: +31 (0) 88-1223344 • Bezoekadres:Fax: Bedrijvenpark Het Hoog· 5504 22 • 5253 RC Nieuwkuijk +31 (0) 88-1223333 E-mail: Mandenmaker [email protected] · Internet: www.fmc-ag.com Tel.: +31(0)88-1223344 • Fax: +31(0)88-1223333 • [email protected]


Gebakken gemberrijst met groene kruiden Deze keer een recept met weinig eiwitten en weinig calorieën. Benodigdheden: 200 gram pandarijst 1 kruidenbuiltje voor kipbouillon 3 eetlepels fijngesneden munt (of uit een potje) naar eigen smaak 2 eetlepels olijf- of zonnebloemolie knoflook naar keuze (of gesnipperde uitjes) stukje gemberwortel en gembersiroop naar smaak koriander, vers of uit een potje naar smaak Kook de rijst met het kruidenbuiltje, vervolgens de knoflook of de ui snipperen en de gemberwortel snijden. Vervolgens de olie verhitten en knoflook (of ui) samen met de gemberwortel vijf minuten roerbakken. De gare rijst toevoegen en drie minuten meebakken. Daarna de munt en de koriander door de rijst scheppen. Maak hierbij wat sla en komkommer, dat maakt het lekker fris. Denk aan het extra vocht dat en de extra kalium die u binnen krijgt. Dit recept bevat per portie 4 gram eiwit, 0 mg natrium, 50 mg kalium. Smakelijk eten!

• • • • • • •

Personalia Albert Schweitzer ziekenhuis

Geen mutaties

Erasmus MC

Geen mutaties

Maasstad Ziekenhuis

In dienst: 01-12-2013 Fatma Sucu, dialyseverpleegkundige in opleiding 01-01-2014 Haye van Noord - dialyseverpleegkundige in opleiding Geboorte: 25-10-2013 Senn Levi, zoon van Nicole Boers, dialyseverpleegkundige

Vlietland Ziekenhuis

In dienst: 01-12-2013 Linda Keizers als dialyseverpleegkundige Uit dienst: 01-10-2013 Edly Kwidama, dialyseverpleegkundige

14-11-2013 Desiree Overwater, dialyseverpleegkundige in opleiding Diplomering: 21-11-2013 Laura Mahn-Hoornweg, geslaagd als dialyseverpleegkundige

Sint Franciscus Gasthuis

In dienst: 01-12-2013 Ichrak Lagritite, afdelingsassistente Uit dienst: 01-12-2013 Lianne van der Zande, dialyseverpleegkundige 01-12-2013 Linda Keizers, dialyseverpleegkundige Diplomering: 21-11-2013 Lianne van der Zande, geslaagd als dialyseverpleegkundige 21-11-2013 Linda Keizers, geslaagd als dialyseverpleegkundige Geboorte:: 13-11-2013 Gonneke van Staveren (dialyseverpleegkundige) is bevallen van dochter Charlotte.

31


Bijzondere voorlichting Kleindochter Juliet Heinsbroek is 12 jaar. Zij wil graag vertellen over de spreekbeurt die ze in juni 2012 heeft gehouden in groep acht van basisschool De Violier over niertransplantatie. Juliet zit

Omdat mijn oma en mijn moeder zelf een nierziekte hebben en omdat mijn oma in 2012 een niertransplantatie heeft gehad, wilde ik daar een spreekbeurt over houden. Ik heb gekozen voor dit onderwerp, zodat ik het goed kon uitleggen. Ik kon natuurlijk vertellen over het land waar ik op vakantie ga of over een dier, maar dat doet iedereen al. We hebben er thuis veel over gepraat en we hebben er veel informatie over. Dat kon ik goed gebruiken voor mijn spreekbeurt en voor de PowerPoint presentatie. Ook kon ik veel aan mijn oma vragen.

nu in de brugklas van het

ontstaan. De blaasjes zijn gevuld met vocht. Waar de blaasjes zitten kan de nier zijn werk niet meer doen. Daardoor krijg je veel klachten:

Stedelijk Gymnasium in

Klachten

Schiedam. Hier kunt u haar verhaal lezen.

Ik heb het over deze dingen gehad:

Niertransplantatie in het kort Een niertransplantatie is een ingewikkelde en zware operatie, waarbij een nier uit een gezond lijf (de donor) overgezet wordt naar iemand die een nierziekte heeft, zodat hij of zij weer gezond kan leven. Het is een operatie die heel snel na elkaar gedaan wordt, want de nier wordt uit de donor gehaald en moet dan zo snel mogelijk naar degene met de nierziekte zodat de nier in leven blijft….

• Nieren: waar zitten ze en hoe zien ze eruit • Waar zorgen je nieren voor en hoe • • •

werken ze

J e nieren zorgen er voor dat de afvalstoffen uit je bloed gaan en die komen in je urine. Vuil bloed komt in je nieren en het bloed komt er weer schoon uit. Nieren regelen de vochtbalans: ze zorgen dat de hoeveelheid vocht in je lichaam steeds ongeveer hetzelfde is. Z e produceren ook belangrijke hormonen, bijvoorbeeld hormonen die zorgen voor een goede bloeddruk.

Nierziektes Mijn oma heeft cystenieren, dat is een erfelijke ziekte, waarbij er een soort blaasjes in je nieren

32

• Ernstige vermoeidheid • Zwaktegevoel • Futloosheid (geen zin in dingen hebben, moe, niet lekker voelen) • Geen tot weinig urine • Jeuk • Botontkalking (de kalk gaat uit je botten, daardoor zijn je botten minder stevig) • Bloedarmoede door te weinig rode bloedcellen, hierdoor word je heel moe • Kramp

Dit is allemaal heel vervelend om te hebben, want door al die klachten heb je bijna geen conditie meer en ben je heel snel moe.

Dieet Wat ook vervelend is dat je je aan een speciaal dieet moet houden. Je mag bijvoorbeeld weinig producten met eiwitten erin zoals vlees, melk, kaas en yoghurt. Geen zout of producten met veel kalium (tomaten, bananen en aardappelen).

Wanneer je een nieuwe nier moet

• Zonder behandeling of nieuwe nier ga je dood… • Als ongeveer tien procent van je nieren het nog •

maar doet moet je gaan dialyseren, dan gaat je bloed door een slangetje naar een apparaat, het apparaat reinigt je bloed en dan pompt het apparaat het bloed weer terug naar je lichaam. Maar je kunt ook een nier krijgen van een donor, als je een nier krijgt van een levende donor doen ze dat het liefst voordat je gaat dialyseren, dat is beter voor de conditie.

Donor

• De donor is degene die een nier geeft.


over niertransplantatie • Je kan goed leven met één nier, vandaar dat •

iemand tijdens zijn leven een nier kan afstaan. Je kan een nier doneren van je achttiende tot je vijfenzeventigste, je gezondheid is belangrijker dan je leeftijd. Mijn oma kreeg een nier van een levende donor, dat was haar buurvrouw…………

Onderzoeken en voorbereiding De artsen gaan beide personen eerst heel goed controleren, de donor moet heel gezond zijn en de ontvanger mag geen andere ernstige klachten hebben. Het bloed van de donor moet goed passen bij de ontvanger, dat wordt gedaan met bloedonderzoeken, en dat duurt alles bij elkaar wel een half jaar.

Niertransplantatie Als de operatie gaat beginnen brengt de anesthesist (slaapdokter) je in slaap ( narcose). Eerst is de operatie van de donor, die duurt ongeveer drie tot vier uur en meteen daarna de operatie van de ontvanger, dat duurt twee en een half tot drie uur. In de tussentijd ligt de nier in een soort koelbox.

Na de transplantatie

• Je krijgt heel veel medicijnen in het begin.

•

•

Je mag ook niet veel bezoek hebben en zeker geen zieke of verkouden mensen, omdat je medicijnen moet slikken om de afstoting tegen te gaan. Afstoting betekent dat je lijf probeert je nieuwe nier ‘eruit te werken’ omdat die iets is dat niet van jou is. Die medicijnen moet je de rest van je leven blijven slikken, daardoor heb je minder afweer tegen allerlei ziektes. Je bent veel sneller verkouden of je krijgt bijvoorbeeld sneller infecties. Mijn oma heeft een longontsteking gehad en andere dingen. Controle door de nefroloog, eerst twee keer per week, dan steeds minder als alles goed gaat. Na een jaar om de drie maanden. Het dieet is veel minder streng, wel nog steeds minder zout en geen rauwe dingen waar je snel ziek van kunt worden. Hoe het met de ontvanger en de donor gaat wordt dus goed in de gaten gehouden. De donor wordt de rest van zijn leven ook jaarlijks gecontroleerd. Met mijn oma en haar donor gaat het nu goed.

Dit was mijn spreekbeurt. De kinderen en mijn juf hebben heel goed geluisterd en veel vragen gesteld, die ik allemaal kon beantwoorden. Ik had thuis mijn spreekbeurt al geoefend door hem aan mijn moeder te vertellen. Ze heeft me ook vragen gesteld en soms strikvragen, dus dat was handig om te oefenen. De hele klas vond het heel interessant en goed uitgelegd. Een van de vragen was of ik ook kans heb om de nierziekte te hebben omdat het erfelijk is. Ik heb geantwoord dat ik vijftig procent kans heb, maar meestal krijg je pas problemen als je boven de vijftig bent en dat duurt voor mij nog heel lang. En tegen die tijd hebben ze al lang medicijnen uitgevonden. Mijn moeder heeft er ook nog geen last van. Ik kon gelukkig ook vertellen dat het nu heel goed gaat met mijn oma en met de mevrouw die haar nier heeft afgestaan. Oma mag nu gewoon eten en hoeft niet zoveel medicijnen meer te slikken. Alleen nog wat pillen tegen afstoting van de nieuwe nier. Toen ze in het ziekenhuis lagen in Rotterdam hebben mijn oma en haar donor heel veel kaarten en tekeningen gekregen, het hele bord op de muur hing vol. De kinderen vonden dat ik een tien moest krijgen voor mijn spreekbeurt. Ik kreeg van de juf een negen-en-een-half.

Nou Juliet, van mij krijg je een dikke tien. Heel erg bedankt dat je over je spreekbeurt wilde vertellen. We konden helaas niet de hele tekst van je spreekbeurt hierin zetten, dan werd het veel te lang. Dus hebben we stukjes gekozen uit ieder onderdeel. Je klasgenoten weten nu veel meer over niertransplantatie en wie weet gaan ze, als ze volwassen zijn, er wel over denken om donor te worden! Thea Meijer

33


Jaarverslag 2013 Hieronder treft u het jaarverslag over 2013 aan van onze vereniging, dat zoals gewoonlijk door onze secretaris is opgesteld.

Jaarverslag 34

Onze vereniging in cijfers Onze vereniging, Nierpatiëntenvereniging ”Rijnmond”, afgekort tot NPVR, telde op 31 december van het verslagjaar 564 leden/nierpatiënten, waarvan 435 volledige leden, 90 familieleden van nierpatiënten alsmede 39 donateurs. Nieuwe leden, opzeggingen en overleden leden zijn in de aantallen verwerkt.

Nierdialoogavonden Ook in 2013 werden, over het gehele jaar verspreid, verschillende nierdialoogavonden gehouden. Op deze avonden wordt informatie gegeven over allerlei onderwerpen die met (pre)dialyseren te maken hebben, zoals voeding, medicijnen etc. De organisatie van deze avonden vond meestal vanuit het Maasstad Ziekenhuis plaats. Daarbij participeert het bestuur van de NPVR in de organisatie van en de deelname aan deze avonden, onder meer door met een vertegenwoordiging van het bestuur aanwezig te zijn. Tijdens de bijenkomsten is er altijd een tafel met informatiemateriaal voor nierpatiënten en hun familieleden aanwezig. De opkomst per nierdialoogavond varieert qua aantal belangstellenden, hetgeen enigszins afhankelijk is van het te behandelen onderwerp.

Patiëntenraden Alle dialysecentra die aangesloten zijn bij de NPVR hebben inmiddels een patiëntenraad. De leden daarvan komen minimaal een keer per kwartaal bijeen voor overleg met de leiding van het desbetreffende dialysecentrum. In iedere patiëntenraad die bij onze vereniging aangesloten is, participeert een van onze bestuursleden. De bijeenkomsten van de patiëntenraden zijn vooral bedoeld om de kwaliteit van de dialyse te bewaken en, waar nodig en mogelijk, te verbeteren. Daarnaast kunnen onderwerpen als faciliteiten voor de patiënten aan de orde komen als daartoe aanleiding bestaat. Zaken die de mogelijkheden van een patiëntenraad overstijgen, komen bij het bestuur van onze patiëntenvereniging terecht.

Verenigingsblad ‘Levenslijn’ Ook dit jaar hadden we ieder kwartaal een uitgave van ons fraaie verenigingsblad ‘Levenslijn’. Ieder kwartaal waren we in de gelegenheid om de patiënten van waardevolle informatie te voorzien met een grote verscheidenheid aan onderwerpen.

Zo werden dit jaar artikelen gewijd aan medicijnen voor nierpatiënten, de ontwikkeling van een draagbare kunstnier, etc. Het blijkt steeds weer een inspirerend blad te zijn voor nierpatiënten en hun naasten, mede door de nuttige en concrete inhoud van de artikelen. Ook onder de artsen en verpleegkundigen die zich met de behandeling van nierziekten en nierpatiënten bezighouden, heeft het blad zich een vaste plaats verworven.

Algemene ledenvergadering Ook dit jaar hielden we, op zaterdagmiddag 25 mei, de algemene ledenvergadering, waarvoor als locatie het Van der Valkhotel in Ridderkerk werd gekozen. Aan het begin van deze middag werden we in dit hotel met koffie en thee ontvangen, en om twee uur opende Joop den Breems de algemene vergadering. Als eerste onderdeel van de bijeenkomst werd de bestuursverkiezing gehouden, waarbij de aftredende en herkiesbare leden met algemene stemmen weer opnieuw werden benoemd. Alle leden konden ook instemmen met de benoeming van de twee nieuw voorgedragen bestuursleden. Vervolgens blikte voorzitter Joop den Breems terug op een aantal zaken die in 2012 plaatsvonden. Joop deed een oproep om zich als vrijwilliger aan te melden bij de NPVR, om het vele werk dat door het bestuur gedaan wordt wat te verlichten. Ook deelde hij mee dat het bestuur Jan van Loenen aangewezen had als ontvanger van ‘de gouden speld’. Dit gouden sieraad wordt uitgereikt aan leden die zich extra verdienstelijk hebben gemaakt voor de vereniging. Gezien het vele werk dat Jan als hoofdredacteur van ons blad ‘Levenslijn’ gedurende het hele jaar verzet, verdiende hij het beslist om de speld, in de vorm van een nier, in ontvangst te mogen nemen. Na het officiële gedeelte was er een sneltekenaar. Binnen de kortste keren slaagde de kunstenaar er in van een deel van de aanwezigen een mooie cartoon te maken. Als klap op de vuurpijl was er het jaarlijkse buffet, waar weer een grote verscheidenheid aan heerlijke gerechten aanwezig was, zoals soep, diverse warme en koude schotels, salades en ter afsluiting natuurlijk een ijs- en taartbuffet.


Patiëntenuitje Het patiëntenuitje werd dit jaar op 14 september georganiseerd. Op deze zaterdag namen ongeveer 250 nierpatiënten uit de vijf ziekenhuizen die bij onze vereniging aangesloten zijn, deel aan het uitje, vergezeld door hun partner of een familielid. Zoals gebruikelijk werd de veiligheid en gezondheid van alle deelnemers gewaarborgd door de aanwezigheid van een arts en een aantal verpleegkundigen. We stapten ook dit jaar weer aan boord van het partyschip Marlina uit Spijkenisse. Voordat we vertrokken werd ons koffie, thee en gebak aangeboden, waarna we koers zetten naar Schoonhoven. Rond het middaguur konden we, nog steeds aan boord, genieten van een heerlijke lunch. Nadat we afgemeerd waren in Schoonhoven kregen we daar uitgebreid de gelegenheid het stadje te verkennen. Doordat het behoorlijk regende bleef een deel van de patiënten gezellig aan boord, maar de anderen genoten op hun beurt van het mooie oude stadje met veel winkeltjes, oude gebouwen en vele terrasjes. Om vier uur werd iedereen weer aan boord verwacht, waarna we de terugtocht aanvaardden. Na een drankje vooraf kregen we om vijf uur een lopend koud en warm buffet aangeboden, ook weer traditioneel afgesloten met heerlijk ijs als dessert. Rond half acht kwamen we weer in Spijkenisse aan, waarna iedereen moe maar voldaan huiswaarts keerde.

Projecten

Kookworkshop

Een aantal jaren geleden is NPVR gestart met een bewegingsproject. Dit project stimuleert dialysepatiënten om tijdens de (hemo)dialyse te bewegen, en wel door gebruik te maken van een zogenaamde ergometer, een soort hometrainer. Deze ergometers hebben zich inmiddels in alle dialysecentra een vaste plaats verworven. Het bewegingsproject liep ook in 2013 in alle dialysecentra naar wens, waarbij de ‘dialysefietsen’, zoals de ergometers ook wel worden genoemd, veel werden gebruikt.

Op zaterdag 30 november organiseerde onze vereniging, in samenwerking met een diëtiste, een kookworkshop. Onder leiding van twee enthousiaste koks werd er weer volop gekookt, gebakken en gebraden. We kunnen terugkijken op een succesvolle bijeenkomst, niet in het minst vanwege de zeer geschikte locatie en de enthousiaste deelnemers (nierpatiënten). Vanwege het succes van de kookworkshops hopen we in 2014 ook weer een dergelijke workshop te organiseren.

Naast het bewegingsproject heeft de NPVR ook een PC-project, waarbij laptops ter beschikking worden gesteld aan de dialyseafdelingen van ziekenhuizen, zodat de patiënten tijdens de dialyse gebruik kunnen maken van een laptop. Ook dit jaar werden er twee laptops vervangen en wel in het Albert Schweitzer ziekenhuis, zodat de patiënten altijd verzekerd zijn van kwalitatief hoogwaardige apparatuur.

Van 4 tot en met 11 oktober organiseerde onze vereniging, in samenwerking met reisorganisatie Corendon, een dialysereis naar Turkije. In totaal 20 mensen reisden, onder leiding van onze voorzitter Joop den Breems en twee dialyseverpleegkundigen uit het Maasstad Ziekenhuis, naar Antalya, waar ze een fantastische vakantie beleefden. De reislustigen waren het er na afloop van de reis allemaal over eens: een dergelijke reis is zeker voor herhaling vatbaar!

Themamiddag Op zaterdag 9 november organiseerden wij een themamiddag over het onderwerp ‘Medicatie en alles wat hier mee samenhangt’, waarbij twee sprekers aan het woord kwamen. Allereerst kreeg prof. dr. T. van Gelder, hoogleraar in het Erasmus MC met als specialisaties nefrologie en transplantatie, het woord. Daarna vertelde drs. H. Spijker over zijn werk als ziekenhuisapotheker in het Maasstad Ziekenhuis.

Zittend ziekenvervoer

Ledenreis

Kerstattentie Ook dit jaar weer heeft het bestuur aan alle leden en dialysepatiënten van de bij onze vereniging aangesloten dialysecentra een kerstattentie gegeven in de vorm van een luxe agenda. Elk jaar opnieuw blijkt hoezeer patiënten, verpleegkundigen en artsen uitkijken naar deze agenda’s, waarvan er circa 1000 uitgedeeld werden. Alberdien Zoutendijk

rectif

icatie

In de maand juli van het vorige jaar hebben wij aan alle dialysecentra, vallend onder de NPVR, gevraagd of zij een enquêteformulier onder de dialyserenden wilden uitdelen. Om geen onnodige informatie te krijgen en de gegevens gemakkelijk te kunnen verwerken, hebben wij het enquêteformulier zo eenvoudig mogelijk gehouden. De uitslag hebben wij, via de volgende diagrammen, in de laatste ‘Levenslijn’ van 2013 geplaatst. Daarbij is echter de verklaring van de gebruikte kleuren weggevallen, zodat u niet zien kon hoeveel formulieren en hoe veel of juist hoe weinig klachten wij hebben geregistreerd. Om die reden plaatsen we nog even opnieuw de diagrammen, ditmaal met de verklaring erbij.

35

In de tropen de gezelligheid opzoeken en bij ons dialyseren? De prettigste combinatie Voor meer informatie kunt u mij, Mireya Mamadeus altijd bellen! Telefoon: 071 572 07 85 Mobiel: 06 24 60 37 86

Hier had úw advertentie kunnen staan

211161_diatel.indd 1

22-06-10 13:33

* Interieur* Partyschip Marlina 100 tot 400 personen

Rederij Fortuna B.V.

Bel voor ons vaarprogramma met Moonlight Cruises, Brunch- en speciale rondvaarten. Ook voor afhuren van de schepen voor receptie, bruiloft of personeelsfeest.

Partyschip Fortuna 30 tot 100 personen

Veerweg t/o de Molen, Tel. 0181-626 126 • Fax 0181-624 702 • internet: www.partyschepen.org


Hoofdstuk 3:

Open hartoperatie

Wat kan een mens verdragen voor hij breekt

Lieve mensen, Ik heb u in de vorige afleveringen al uitgelegd dat het in mijn geval best stuk voor stuk zware gevallen betreft. Ik vraag mij dan ook af hoe u er over denkt, en of er nog enige verwerking noodzakelijk is na het lezen van mijn geval.

Een nt ë i t a p r nie vertelt

Iets moet ik nog aan u kwijt, en dat is dat ik een enorm groot vertrouwen heb in de medische wetenschap en haar medewerkers. Ik was nimmer in staat geweest om al deze klappen te verwerken waar je mee te maken krijgt, en ook weer deels te genezen Het is natuurlijk zo dat er op de ‘levenslijn’ van u en mij de meest verschrikkelijke dingen voorbij komen. Gedurende gesprekken die ik voerde met lotgenoten blijkt het een schrijnend probleem te zijn dat door heel veel mensen niet of nauwelijks kan worden verwerkt. Ik hoop dat ik in staat ben u enige verlichting te brengen. In de voorafgaande hoofdstukken hebben wij gesproken over nierdialyse en niertransplantatie. Uit alle gesprekken blijkt dat heel vaak dezelfde problemen opduiken, en natuurlijk hoort het hoofdstuk beleving daar ook bij. Een open hartoperatie stond al in begin 2010 gepland, maar door allerlei complicaties werd dit door het Albert Schweitzer ziekenhuis stil gezet. De transplantatie van de nier stond al op een laag pitje en ik had natuurlijk ook nog de problemen met mijn benen. Om een lang verhaal kort te maken: er gebeurde niets. Omdat elke actie uitbleef ben ik zelf naar het Erasmus MC in Rotterdam gegaan om verhaal te halen over de voortzetting van de verschillende behandelingen. Er werd mij toen wel verteld dat, gezien de standpunten van de afdeling cardiologie van het Albert Schweitzer ziekenhuis, geen ingreep kon worden uitgevoerd. Door de achteruitgang van het hart werd de kans van slagen steeds kleiner, zo niet onmogelijk. Langzaam kwam ik tot de conclusie dat ik mijn eigen doodvonnis aan het schrijven was.

De operatie De operatie die de volgende dag werd uitgevoerd verliep vervolgens probleemloos, en ik was na ongeveer zes uur weer terug op zaal. Ik had weer een nieuwe hartklep, vijf omleidingen en ik voelde mij weer als nieuw. Na circa tien dagen was ik weer uit en thuis in Dordwijk voor verdere revalidatie. Het slagen van deze operatie moest een heel belangrijk steentje bijdragen voor de operaties die nog moesten volgen. Deze operatie, die in augustus heeft plaats-gevonden, heeft weer een nieuw licht geworpen op de voortgang. Toch rijzen er bij mij vragen waar ik graag nog eens een antwoord op zou krijgen. Een van die vragen is waarom de artsen van het Albert Schweitzer ziekenhuis zo voorzichtig waren met betrekking tot deze ingreep. Lieve mensen, ik denk dat u zich een klein beetje voor kunt stellen dat ik samen met mijn vrouw een zucht van verlichting heb geslaakt, die zeker ook veel druk heeft weggenomen. Als het bij elke kwaal die zich bij jou openbaart, volledig mis is, dan verlies je alle vertrouwen. Geloof mij: vertrouwen is een van de meest belangrijke zaken voor je gevecht tegen de demonen. Niet te verwaarlozen waren de gesprekken die ik voerde met Annelies, mijn vrouw, en naarmate de tijd verstreek werden de gesprekken ook heftiger. Mijn volgende hoofdstuk zal gaan over de amputatie van mijn onderbenen. De heer R. Verheij

Ik heb toen mijn nefroloog gevraagd of ik mij voor een second opinion mocht wenden tot het in hartoperaties gespecialiseerde ziekenhuis De Klokkenberg (thans gelokaliseerd in het Amphia Ziekenhuis) in Breda. Na hem volledig te hebben ingelicht kreeg ik een uitnodiging om de volgende week in Breda te verschijnen, en de onderzoeken werden nog diezelfde week afgerond. De maandag daarop kreeg ik groen licht, en op woensdag werd ik opgenomen.

37


Wat gebeurt er met Om een antwoord op deze vraag te geven moet ik eerst uitleggen hoe ons laboratorium in het Albert Schweitzer ziekenhuis georganiseerd is.

Om te beginnen is de afdeling Pre-Analyse, zoals het woord al zegt, verantwoordelijk voor de gehele pre-analytische fase van het laboratorium. Hieronder vallen bloedafname, registratie, bewerking en verdeling van materiaal naar de verschillende deellaboratoria, monsterarchief en eventuele verzendlocaties. Op deze afdeling zijn laboratoriumassistentes, analisten, administratieve medewerkers en vakspecialisten werkzaam. Onder de afdeling Pre-Analyse vallen verschillende onderdelen: De bloedafname locatie Dordtwijk, de administratie van het GKCL, de ‘ontvangst’, het POCTteam en het Trial-team. Bij het onderdeel bloedafname wordt natuurlijk bloed afgenomen, maar er worden ook functietesten verricht zoals ureum-ademtesten, het meten van bloedingstijden en het uitvoeren van lactose tolerantie tests, afgekort tot LTT’s. Op de bloedafname zijn voornamelijk laboratoriumassistentes werkzaam die ook inzetbaar zijn op de ontvangst van de Pre-Analyse. De administratie zorgt onder andere voor het registreren van alle aanvragen die via de buitenprikposten op het Geïntegreerd Klinisch Chemisch Laboratorium (GKCL) komen, voor het doorgeven van uitslagen aan de aanvragers, zowel nog op papier als electronisch, en het maken van afspraken voor de thuisprik als een arts dit wil.

Op de ontvangst, zoals het woord al zegt, komen alle materialen binnen. Niet alleen bloed, maar ook urines, kweekmateriaal, liquoren, en diverse andere lichaamsvloeistoffen. Ook worden alle klinische bloedaanvragen vanuit de ontvangst geregeld. Niet alleen het prikken maar ook alle verdere handelingen - bijvoorbeeld het centrifugeren van de buisjes voordat een monster voor analyse wordt aangeboden - worden uitgevoerd op de ontvangst. De spoedaanvragen, zowel uit de kliniek als van de diverse poliklinieken en van de huisartsen, worden op de ontvangst gecoördineerd. Het (eventuele) prikken van de patiënt, de voorbehandeling van de monsters en de rapportage aan de aanvrager binnen de afgesproken tijd, behoren ook tot de verantwoordelijkheid van deze afdeling. Onder verantwoordelijkheid van de Pre-Analyse hoort ook het decentraal laboratoriumonderzoek, Point of Care Testing. Dit betekent dat afdelingen in het ziekenhuis zelf een aantal metingen kunnen verrichten nadat een training bij het KCL is doorlopen. Het KCL-team, dat zich met training en onderhoud bezighoudt, wordt het POCT-team ofwel Point of Care-team genoemd. Door middel van een vingerprik kan snel en op elk gewenst moment onderzoek gedaan worden naar bijvoorbeeld de waarde van de bloedsuiker. Voor de patiënt is deze vorm van bloedafname weinig belastend. Training, onderhoud, kwaliteitscontroles en levering van strips worden door het POCT-team verzorgd. Ook het Trial-team valt onder de Pre-Analyse. Het kan zijn dat een arts vraagt of je wilt meewerken aan een klinisch onderzoek, ook wel trial genoemd. In een trial wordt onderzoek gedaan naar de effectiviteit van een nieuw medicijn, een nieuwe behandeling of een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen of behandelingen. Bij klinisch onderzoek wordt onderzocht of een nieuwe behandeling of medicijn effectief is, en mogelijk beter dan een bestaande behandeling. Om na te gaan of de nieuwe behandeling beter is dan de standaardbehandeling, worden de werkzaamheid en de veiligheid van het nieuwe medicijn vergeleken met die van de standaardbehandeling. De patiënten worden gesplitst in

38


mijn bloed op het lab?

twee groepen, waarvan de ene groep het nieuwe medicijn krijgt en de andere groep het standaardmedicijn. De eerste groep wordt interventiegroep genoemd, de tweede groep de controlegroep. Als er geen standaardbehandeling bestaat, krijgt de controlegroep een middel zonder werking toegediend, een placebo. Dit gebeurt om het onderzoek zo betrouwbaar mogelijk uit te voeren. Op de afdeling Analyse gaan analisten met verschillende chemische en/of hematologische analysetechnieken na of er afwijkingen in het bloed of de urine van de patiënt aantoonbaar zijn. Zo kijkt men bijvoorbeeld bij een patiënt die een hartinfarct heeft doorgemaakt hoe groot de beschadiging van de hartspier is. Bij een diabeet (suikerpatiënt) gaat de analist na hoeveel suiker (glucose) er in het bloed aanwezig is. Voor het onderzoek gebruikt de analist meestal geavanceerde, computergestuurde analyseapparatuur, die complexe chemische, immunologische en/of hematologische bepalingen uitvoert. Er zijn ook onderzoeken die bijna in hun geheel door de analist zelf worden gedaan, zoals het bestuderen van de bloedcellen met behulp van een microscoop.

Om de uitslag van een bepaling te kunnen rapporteren is het nodig om te weten of de kwaliteit van de bepaling in orde was. Daarvoor controleert de analist de kwaliteit van de analyses en de apparatuur op gezette tijden, hetgeen quality control, QC, genaamd wordt. Na goedkeuring worden de verkregen laboratoriumuitslagen verwerkt in het laboratoriuminformatiesysteem (LIS). Het LIS stuurt de uitslagen weer door naar het ziekenhuisinformatiesysteem (ZIS) of het huisartseninformatiesysteem (HIS), zodat de uitslagen toegankelijk zijn voor de arts. De resultaten van het onderzoek worden veelal elektronisch (d.w.z. in een computersysteem) vastgelegd, en soms schriftelijk. Bij het beschrijven van de resultaten behoort de analist zich duidelijk uit te drukken, zodat een ander, bijvoorbeeld de arts, eenduidig begrijpt waar het over gaat. Om de klinisch-chemische laboratoriumuitslagen te kunnen interpreteren heeft de analist kennis en begrip nodig van een aantal medische vakken, waaronder anatomie (lichaamsbouw), fysiologie (functie), biochemie, stofwisseling en pathologie (afwijkingen). De analist werkt regelmatig onder tijdsdruk, vooral tijdens nacht- en weekenddiensten en bij spoedgevallen. Immers van

de bepalingen, dus het werk van de analist, hangen belangrijke medische beslissingen af en daarmee soms een mensenleven. Op aanvraag van een arts is het mogelijk dat het laboratoriumonderzoek met spoed wordt uitgevoerd. Dit type onderzoek noemt men ook wel cito-onderzoek. Als er nog geen patiëntenmateriaal (meestal bloed) is, prikt men vaak meteen in de kliniek en wacht men niet tot de volgende reguliere prikronde. Op het laboratorium wordt dit patiëntenmateriaal direct verwerkt en geanalyseerd. Op sommige laboratoria worden de cito’s gescheiden van routinemonsters en op een apart ‘citolab’ geanalyseerd. Bij veel andere laboratoria worden de cito- en routinemonsters door elkaar aangeboden aan dezelfde analyseapparatuur. Tegenwoordig kennen de ‘random access’ analysers namelijk een cito-invoer, waardoor het materiaal als cito herkend wordt en bij het analyseren met voorrang in behandeling genomen wordt. De uitslagen van het onderzoek moeten binnen een bepaalde tijd bekend zijn. De meeste cito’s zijn binnen het uur bekend, gerekend vanaf het moment dat het onderzoeksmateriaal op het laboratorium arriveert. De uitslagen van cito’s kunnen mede bepalend zijn voor het medisch beleid van de arts; uitstel van de uitslagen kan grote nadelige gevolgen hebben voor de patiënt. Ik hoop u met deze bijdrage een indruk te hebben gegeven van alle activiteiten die verricht worden in een ziekenhuislaboratorium, omdat ook u, als nierpatiënt, met ons te maken krijgt als uw bloedwaarden etc. bepaald moeten worden. Willeke van Breugel (afdelingshoofd GKCL pre-analyse, Albert Schweitzer ziekenhuis)

39

CARE

Dialyse & Vakantie Een geweldige ervaring met aantrekkelijke prijzen!

en t s e U ki gelen e wij r st! e de r • • • • • •

Er word t extra k geen osten bereke nd!

Wij reserveren uw vakantiepakket en dialyse plaats Dialyse op gewenste dagen en tijden Wij regelen alle papierwerk m.b.t uw dialyse & betaling van verzekering Wij regelen uw ophaaltijden van hotel naar uw vakantiedialyse Alle dialysecentra met hoog kwaliteitsstandaard U kunt bij ons terecht voor uw speciale wensen m.b.t.uw medische zorg en reis Turkije - Griekenland - Spanje - Bulgarije - Macedonië - Tunesië - Egypte - Kroatië Portugal - Curaçao - Marokko en andere bestemmingen... Mvr.Gamze GÜNEŞ T: (+31) 023 751 06 79 Gsm: (+90) 533 748 47 33 e-mail: [email protected]

www.corendoncare.com


Feiten en cijfers Orgaantransplantatie met postmortale donoren

2013

2012

+/-

Onverwante levende niertransplantatie 277

244

14%

Verwante levende niertransplantatie

242

241

0%

Verwante levende levertransplantatie

2

4

-

Domino levende levertransplantatie

-

1

-

521

490

6%

Totaal

In Nederland, transplantabele patiënten, per eerste dag van de maand

2013

2012

+/-

710

829

-14 %

23

20

15 %

Pancreas

9

15

-40 %

Nier met lever

2

6

-

Nier Pancreas met nier

Donor worden, ja of nee. Niet altijd een gemakkelijke beslissing. Veel

Lever

132

157

-16 %

mensen hebben deze beslissing

Hart

84

64

31 %

gelukkig al wel genomen en hun

Long

189

193

-2 %

Long met lever

0

1

-

Long met pancreas

0

1

-

register. Dat geeft ook veel duide-

Dunnedarm

-

-

-

lijkheid voor de nabestaanden.

Dunnedarm met nier

-

-

-

1149

1286

-11 %

keuze vastgelegd in het Donor-

Toch zijn er ook mensen die de beslissing nog niet hebben genomen. We hopen dat met deze informatie antwoord wordt gegeven op veel vragen die er misschien nog zijn, en dat nog meer mensen hun keuze laten vastleggen. Heeft u, mits u in principe kunt doneren, al een keuze gemaakt en wilt u die registreren? Lees daar meer over bij ‘ik wil me registreren’ op de website van de Nederlandse transplantatiestichting, www.transplantatiestichting.nl Onderstaand geven we weer de cijfers met betrekking tot getransplanteerde organen.

ING bedankt!

Onlangs mocht onze vereniging een subsidie van de ING Bank ontvangen. Eén van onze leden werkt bij deze bank, en in het kader van Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen biedt deze bank haar medewerkers de mogelijkheid een subsidie aan te vragen voor een vereniging of stichting waar deze medewerkers in hun vrije tijd bij betrokken zijn. Ons lid dacht daarbij onmiddellijk aan onze vereniging, en diende een aanvraag voor een subsidie in. Vanwege de grote belangstelling voor dit project werd het totaal beschikbare bedrag weliswaar wat lager dan

Totaal

Orgaantransplantaties met levende donoren januari t/m december

2013

2012

+/-

Onverwante levende niertransplantatie 277

244

14%

Verwante levende niertransplantatie

242

241

0%

Verwante levende levertransplantatie

2

4

-

Domino levende levertransplantatie

-

1

-

521

490

6%

Totaal

Bron: www.transplantatiestichting.nl

gepland per aanvrager, maar desondanks mocht onze penningmeester het mooie bedrag van EUR. 750,- ontvangen! Mede namens u zeggen wij ING dank voor deze bijdrage, waardoor wij in deze tijd van teruglopende inkomsten toch een behoorlijk deel van die inkomstendaling hebben kunnen opvangen. Het bestuur

41

Uw droomvakantie, verzorgd! Uw droomvakantie, verzorgd! Stichting Vakantie Dialyse Stichting Vakantie Dialyse Nederland Suriname Voor meer informatie: Nederland Suriname

Telefoon: Voor meer06-81912646 informatie: E-mail: [email protected] Telefoon: 06-81912646 E-mail: [email protected]


Boekbespreking: ‘Enchanté’, Leven met dialyse in de Provence De schrijvers kochten in 1996 ruim 5.000 m2 bosgrond en lieten een zelf ontworpen huis bouwen. Helaas ging het niet zo als zij het gepland hadden, want vanaf het eerste moment kreeg Ad blaas- en prostaatkanker en later moest hij aan de hemodialyse. De 60e verjaardag van Nanny werd een groot feest en haar cadeauwens was zo veel mogelijk geld inzamelen voor de Nierstichting, hetgeen dan bestemd was voor het onderzoek naar een draagbare kunstnier. Ad kan vanwege prostaatkanker niet getransplanteerd worden. NierNieuws vraagt Ad en Nanny om beurtelings een column te schrijven voor de website.

In december 2011 zijn de columns van Ad Nooitgedacht en Nanny Marquenie die in NierNieuws zijn verschenen, gebundeld in dit boek. De uitdrukking ‘Leven als God in Frankrijk’ kan wel eens anders uitpakken.

Enchantée (de faire votre connaissance) betekent in goed Nederlands ‘aangenaam kennis te maken’. Dat doen ze persoonlijk in de eerste twee columns van het boek. In de columns worden regelmatig Franse woorden gebruikt, maar al lezende begrijp je waar het over gaat, men hoeft er geen Frans woordenboek bij te gebruiken. Het boek is ingedeeld in jaren, van 2008 tot 2011. De vlot geschreven verhalen gaan over het alledaagse leven van mensen die met ziekten en dialyse geconfronteerd worden, verhalen waarin lief en leed gedeeld worden met de lezers. Uitgebreid wordt gesproken over minder prettige zaken, maar ook over hobby’s, uitgaan, feestdagen, de omgang met mensen uit de streek, vrienden en de bezoeken aan Nederland.

Bijzonder is het verhaal ‘Toch 25 jaar getrouwd’, een fantastisch feest in Vollenhove. Men kan lezen hoe ze er naar toegeleefd en optimaal genoten hebben. De dag na het feest geven ze elkaar opnieuw/hernieuwd het jawoord. Boeiend en spannend is het verhaal ‘Eindejaarschrik in zeven delen’. Menig (nier)patiënt kent het gevoel als het even flink mis gaat, en dat overkwam ook Ad. Gelukkig kreeg hij uiteindelijk van de cardioloog de uitslag te horen: ‘rassurant’ (geruststellend). Ik raad een ieder het boek aan! Uitgeverij NierNieuws 2012. ISBN 9789087592707 Verkoopprijs EUR. 14,95 www.niernieuws.nl/webshop e-mailadres: [email protected] Ook als e-boek verkrijgbaar voor . 9,99 bij Bol.com

Ako en Bruna

Ad en Nanny verhuren in hun Provençaalse villa in de bosrijke omgeving van het Zuid Franse Taradeau een ruime en luxe gîte, volledig ingericht met eigen ingang, terras en directe toegang tot de fraaie tuin, die overgaat in een bos van 5.000 m2. Zij maken zich vooral sterk om (nierdialyse-)patiënten een fijne vakantie te geven. Er is een samenwerking met het dialysecentrum Serena in Draguignan, behorend bij de groep Diaverum. Ad Nooitgedagt dialyseert zelf ook in dit centrum. Meer informatie op hun website: http://pagesperso-orange.fr/nanadno

43


Uitgeperst Nierstiching niet onder de indruk zoutakkoord minister Schippers Cystenieren onder de aandacht van KDIGO

g Global Outcomes (KDIGO) De stichting Kidney Disease - Improvin burgh een conferentie gehouden heeft onlangs in het Schotse Edin deelnamen. De conferentie ging waaraan, voor het eerst, ook patiënten uze nierziekte (ADPKD), beter over autosomaal dominante polycyste nieren. bekend onder de algemene naam cyste st was vooral om met een weHet doel van de driedaagse bijeenkom stand van zaken rond ADPKD te reldwijd multidisciplinair panel de inventariseren. o Clinics en dr. Olivier Devuyst Dr. Vicente Torres van de beroemde May n de conferentie voor. Beiden zijn van de Universiteit van Zürich zate gebied van ADPKD, een ziekte vooraanstaand onderzoeker op het en, die dan hun functie belemwaarbij zich cysten in de nieren vorm miljoen mensen. meren. Wereldwijd treft ADPKD 12,5 aire zitting waarin de huidige situDe conferentie begon met een plen De break-out sessies die volgden, atie rond ADPKD werd besproken. nose, behandeling van hypertenverdiepten de discussies over de diag re effecten in de nieren evenals sie, daling van de nierfunctie en ande was ook een groep die nierfalen niet-niergerelateerde complicaties. Er als gevolg van ADPKD besprak. , preventie en behandeling van De meningen over diagnose, evaluatie uiteen. KDIGO-voorzitter dr. APKD, lopen over de hele wereld sterk “ADPKD is zo’n wijdverbreide en David Wheeler, nefroloog in Londen: , dat het belangrijk is voor KDIGO veel voorkomende erfelijke nierziekte de huidige kennis toe te voegen. om steeds de laatste informatie aan len van de nieuwste onderzoeWij zijn verantwoordelijk voor het verta orging van ADPKD-patiënten over ken naar aanbevelingen voor de verz de hele wereld.” is van cruciaal belang voor onze “En”, zegt Wheeler, ”die vertaalfunctie erentie zullen binnen zes maanden missie. Aanbevelingen van deze conf en gepubliceerd en op grote schaal in een peer-reviewed tijdschrift word verspreid.”

Bron: Niernieuws 28 januari 2014

44

Met de actie ‘Grip op Zout’ probeert de Nierstichting het bewustzijn rond zout gebruik te vergroten. Het zoutakkoord van minister van volk sgezondheid Edith Schippers, is volgens Nierstichtingdirecteur Tom Oostrom niet concreet genoeg en veel te vrijblijvend. De stichting onderschrijft de doelstell ing om het zoutgebruik te verlagen, maa r mist vooral concreetheid over aanpak, tijdp ad en sancties. De Nierstichting pleit al jaren voor de norm van zes gram zout per dag en is posi tief dat de brancheorganisaties zich daar nu - in elk geval op papier - aan committeren. “Dat de minister van VWS hierin nu het voortouw neemt, is een stap in de goede richting,” zegt Oostrom. “Daarmee gaat zij gelukkig verder dan de oproep tot zelfr egulering die niet succesvol blijkt.” Toch houdt de Nierstichting grote zorgen over de effectiviteit van het akkoord. De stichting mist vooral concrete stappen, een tijdpad, afspraken over monitoring en niet te vergeten eventuele sancties. Op maandag 27 januari spreekt Schi ppers met de Vaste Kamercommissie voor VWS over het preventiebeleid, waarbij ook dit akkoord op de agenda staat. Oostrom : “We hopen dat de Kamerleden bij de min ister zullen aandringen op meer concreeth eid en minder vrijblijvendheid.” Bron: Niernieuws 26 januari 2014


World Kidney Day 2014

Elke tweede donderdag in maart, dit jaar dus op 13 maart, is het World Kidney Day, een int ernationaal evenement rond nieren en nierziekten. Het thema in 2014 is ‘chronische nierzie kte en ouder worden’. Ook dit jaar hee ft de Nierpatiënten Vereni ging Nederland (NVN) het voortouw gen omen om alle initiatieve n in Nederland gecoördineerd naar bu iten te brengen en meer activiteiten te stimuleren. Naast de internationale website van World Kidney Day is er een Nederlandse site, beheer d door de NVN, waarop te zien is wat er in Nederland georganis eerd wordt. Er worden ook dit jaar kookworkshops georganiseer d, waarvoor u zich vaak no g tot een week tevoren kunt aanmelde n. Verschillende lokale nierpatiëntenverenigingen hebben voorlic htingsstands in hun ‘eig en’ ziekenhuis. Wachtkamermagazine Bijzonder is dit jaar dat op deze dag de NVN het wa chtkamermagazine ‘ReiNier’ zal pre senteren. Het meeneem magazine zal beschikbaar komen in wa chtkamers van nefrologe n en urologen, maar bijvoorbeeld ook bij huisartsen. In het ma gazine wordt uitleg gegeven over nieren en nieraandoeningen en staan talloze tips en leuke en nuttige weetjes. Het zal ook aan te vragen zijn bij de NVN. Het volledige programm a, dat nog steeds groeit, vindt u op de Nederlandse site. Bron: Niernieuws 31 januar i

2014

Groep d n a l t e i l V / anciscus r F t n i S r tuur u aad van Bes estu B n a ter van de R v it rz end o o ek a -v zi a m weitzer nR e interi e d e l nder ander et Albert Sch o e h ij n h w va as u w en o e Ni Zwolle ee Z Toezicht tw Klinieken in

d van e Isala oemt de Raa us/ van d en sc b ci t. 14 an Fr 20 t n in in Dordrech n de S kwartaal va oor- huis Bestuur va -v n m In het eerste ri va te d in aa s R n al lling en van de en ots treedt aa nssen invu nieuwe led r Leo Scho n Bestuur eer Mark Ja Bestuur. Sam ee h va n h e d e d va Sint t D aa d . e R aa aa d g d ep R n Li e ro ur va van d rt 2014 ssen Vlietland G d van Bestu nssen als lid g van 1 maa oots en Jan aa Ja R an ch k g S e ar d in M en n r et er va ee h M h n lid s/ en de zitter en de t Franciscu de functie va ruijthof vorm 13 geven aan r van de Sin uw Karen K u ro ep. tu 1 oktober 20 ev ro es m G B d et n m Vlietlan root, die per Raad va s/ G g u e e n d ig sc ri ci fd va ad o an A er o r e Fr eh ft ruim n de hee dan de dri Janssen hee opvolger va k e ar d M . is . d ij ep ar H ro aanva Vlietland G elders heeft e West een functie s stellingen. al in en rg eweest bij d d g zo re jn r et in zi u g n er tu te rd aa es u m choots erkzaa r van de als bestu aad van B e heer Leo S 9 voorzitte directielid w d 0 s Voorzitter R is al 20 n 14 af re n 20 ja i va n het a enige 6 januar g, is hij gen en lid va atie Omrin kzaam- N Op maandag ep Vlaardin orgorganis ro i jl. zijn wer g Z ar nale is r. u se ru io te b g ie it eh fe re Fr n rz 1 n o rband n de Zo rdoor de la die per ve va ie interim vo r er h in u G t tu n k ep es ke ro en B G ij H n bekend lietland roep. H Raad va t de heer goed en is anciscus/V onnehuisg rd Z Hij vervang Fr o t e o in D N S . n e C eg d va r w tuur et LUM Water dde voo enige bes io Nieuwe tuurder in h heden afron e zorg. Na rg in de reg ctie als bes d n zo in fu n e te er w Ziekenhuis . ke rd u u is ie iekenhu twintig Z site Vlietland ren bestu met een n an d eb va d w an er r tl n: ee er ro lie B m V ze ij nu is een met het erkt, heeft h Leo Schoots hebben gew te e. ts ch ar n d n ra b rg jaren als ta rder in de zo g als bestuu jaar ervarin

45

B.V.

voor particulier en handel

www.Purewatergroup.com

De unieke Quingo scootmobiel met vijf wielen

161_poot.indd 61_poot.indd 1

22-06-10 13:15

MET DE QUINTELL-TECHNOLOGIE VOELT U ZICH COMFORTABELER, VEILIGER EN HEEFT U MEER BEWEGINGSVRIJHEID

QUINGO HEEFT

VERSTELBARE VOETSTEUNEN?

DE IDEALE ZITHOUDING STABILITEIT: VEILIG STOEP OP EN AF EEN ACTIERADIUS VAN 64KM*

VEILIGHEID BOVEN ALLES • Gepatenteerd stabilisatie/besturings systeemmet 5 wielen. • Korte draaicircel, stoepranden open af en comfort. • Gemakkelijke bediening met automatische reminrichting. • Uitgebreide verlichtingset1 inclusief remlichten. • Schok absorberende voorbumper, Smartbumper1. • Aangedreven Kerbmaster, anti kantelwielen. • Uitgebreide veiligheidsinstructie en ondersteuning. op de Quingo Classic, Plus & Sport.

1

Niet beschikbaar op een 3-wieler. Niet beschikbaar op een 4-wieler. Standaard op een Quingo!

SCHUIN EEN STOEPRAND OPRIJDEN?

BEKEN VAN TVD

Niet mogelijk op een 3-wieler. Moeizaam op een 4-wieler. Gemakkelijk en veilig op een Quingo!!

EXTRA KORTE DRAAICIRKEL? UNIEK AANGEDREVEN KERBMASTERTM Anti kantelwielen

“MIJN QUINGO IS VEEL STABIELER EN WENDBAARDER DAN MIJN VORIGE SCOOTMOBIEL". De heer Beckers uit Apeldoorn

NU GRATIS* HORLOGE BIJ VRIJBLIJVENDE DEMONSTRATIE AAN HUIS. BEL 0800 - 2020 * Alleen op de Quingo Sport

Belangrijke informatie: Om de beste service te garandaren zijn Quingo Scootmobielen alleen verkrijgbaar via 5dewiel BV, exclusieve distributeur voor Nederland. Quingo is niet verkrijgbaar via dealers of internet.

Minder stabiliteit op een 3-wieler. Grotere draaicirkel op de meeste 4-wielers. Stabiliteit en bewegingsvrijheid op een Quingo!

BEL VOOR DE GRATIS QUINGO BROCHURE T. 0800 - 2020

5 ESSENT DIE JE MIËLE PUNTEN OE VOOR T WETEN 3 OF JE EEN SCOOTM 4-WIELIGE OBIEL KO ‘S WERELD OPT. S MEE ST SCOOTM OBIELEN VEILIGE SER MET DE

IE VAN 5 WIEL QUINTELL TECHNOL IGE OGIE.


Uitgeperst

Ziekenomroep al 60 ja ar in touw

De RANO (omroep voo r zorginstellingen) zendt haar programma’s 24 uu dag, 7 dagen in de week r per uit vanuit de studio in de kel der van de locatie Dordw van het Albert Schweitze ijk r ziekenhuis in Dordrech t. U kunt de RANO vanuit beluisteren, via kanaal 4 bed op de locatie Zwijndrecht en via kanaal 5 op de loc Bordewijk en Amstelwijck aties . De live-programma’s wo rden in de dagen erna op diverse tijdstippen herhaa zodat er altijd een mogel ld, ijkheid is om een progra mm a op een passend tijdstip te beluisteren. Als het medisch verantwo ord is, bent u tijdens de live-programma’s van har welkom in de studio. In te de kelder van locatie Do rdw ijk (bereikbaar met de lift) hangen bordjes die u naa r de studio wijzen. Op de website www.rano-dordr nl staat de hele programm echt. ering.

piegel Stabiele kaliums beste voor nt buikdialysepatië

In die 60 jaar is er natuu rlijk van alles veranderd op technisch en maatscha pelijk gebied. pZo is de verpleegduur teg enwoordig veel korter. Oo k ziet de RANO dat voo de jongere patiënt van ral vandaag meer behoefte hee ft aan informatie dan aan muziek. Daarom werken de circa 35 vrijwilligers van de RA NO er hard aan om ook het ziekenhuis informatie buiten te verzamelen die uitgez onden kan worden. Dit uiteraard naast de pro gramma’s met muziek en de kerkdiensten die in het weekeinde door de RANO worden uitgezonden. Op dez e manier steekt de RANO haar luisteraars een hart onder de riem en wordt afle idin g geboden door middel van muziek- en praatprog ramma’s.

, maar een spiegel is gevaarlijk Een te hoge kalium poeling doen rpatiënten die buiks te lage blijkt bij nie te verhogen. en ook aanzienlijk het risico op overlijd elt, blijkt uit Om deze dienstverlening el die erg schomm te blijven voortzetten, zoe Net als een spieg kt de RANO meer vrijwillige die zich willen inzetten als rs . ek rzo bijvoorbeeld programm de on ico Chinees ris t amaker, technicus of behe ot ro stu rg urs ve lid. el Om ieg dat sp daar veel behoefte aan is, lium zoeken we in het bijzonder Een afwijkende ka te hoge die een programma me mensen atiënten. Een veel ep lys dia t geestelijke muziek en/ bij en ijd n. op overl de of gospelmuziek willen lei d tan tils cer rts en. ha e produut ac n t ee spiegel kan zelfs to ënten, komt ati Kijk ep ys op ial ww od w.r m ano he -dordrecht.nl onder ‘Vrijw t bij illiger worden’. In tegenstelling to eale worden met periton eld nd ha be die n se t bij men Wa or. vo ak liumspiegel vrij va dialyse een lage ka Bron: Patiëntenkrant ASZ erlijdensri2/2014 t effect is op het ov daarvan precies he on s wa el, ieg sp m liu ka de in tie sico, en van varia schappers. door Chinese weten die stu n va erp derw mspiegel liu ka mate waarin de Zij onderzochten de en voorijd erl -patiënten het ov in het bloed van PD centrum e lfd nten waren in hetze spelt. Alle 886 patië van hen t ar . Meer dan een kw onder behandeling ang van nv aa m in het bloed bij had te weinig kaliu de studie. g was (minwie de spiegel te laa Vooral degenen bij ienlijk vernz l) blijken een aa der dan 3,0 mmol/ r nog dan ee M . erlijden te hebben hoogd risico op ov hadden. ed blo veel kalium in hun de patiënten die te jaar van e rst ee t grootst in het Het verschil was he er vonrd Ve t. verdween het effec de studie, daarna mspieliu ka de ers dat hoe meer den de onderzoek homsc k oe rz r van het onde gel in het eerste jaa s. wa en ijd het risico op overl melde, hoe groter 014 Bron: Niernieuws 2/2

47


Albert Schweitzer ziekenhuis

Agnes Quak Mariëlle v.d Velde

tel.: 010-2911519, [email protected] tel.: 010-2913032, [email protected]

• Locatie Amstelwijck v.d.Steenhovenplein 1, 3317 NM Dordrecht Dialyseafdeling Afdelingssecretaresse

tel.: 078-6541111 tel.: 078-6541553 tel.: 078-6541550

Geestelijke Verzorging

tel.: 0 10-2913366, tel.: 010-2913034, tel.: 010-2913166, tel.: 010-2911225, tel.: 010-2911223

• Locatie Dordwijk Albert Schweitzerplaats 25, 3318 AT Dordrecht Dialyseafdeling Afdelingssecretaresse

tel.: 078-6541111 tel.: 078-6523815 tel.: 078-6523761

Postbus 444, 3300 AK Dordrecht, www.asz.nl

Medisch Maatschappelijk Werk Anja van Giels (ma, di, do en wo wisselend) Sonja Faber (di, wo, do, vr)


Postbus 10900, 3004 BA Rotterdam, www.sfg.nl • Bezoekadres Kleiweg 500, 3045 PM Rotterdam Dialyseafdeling 11e verdieping:

tel.: 010-4616161 tel.: 010-4616362

Medisch Maatschappelijk Werk Liduine Schönau tel.: 010-4616871, [email protected] (di, wo en vr van 8.30 - 17.00 uur, do van 8.30 - 12.30 uur) Peter Menor tel.: 010-4616455, [email protected] (di t/m vrij van 08.00 t/m 17.30 uur) Jolanda Vermeulen tel.: 010-4616462, [email protected] (ma, di, do en vr van 7.30 - 17.00 uur voor het dialysecentrum)

Diëtetiek Astrid Wils (DW) Ageeth Bos (DW)


Geestelijke Verzorging Martie Ottens Bert van den Ende Ard Volkers

Diëtetiek Mevr. E. Scheltema Mevr. M. Renzen

tel.: 078-6542835, [email protected] tel.: 078-6542560, [email protected] tel.: 078-6523299, [email protected]

Geestelijke Verzorging dialysepatiënten Mevr. C.C.M. Hoeksel-van Leeuwen tel.: 010-4616002, [email protected]

Erasmus Medisch Centrum

Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam, www.erasmusmc.nl • Bezoekadres Centrumlocatie ‘s Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam Polikliniek nefrologie Dialyseafdeling, H439 (4 midden)

tel.: 010-7040704 tel.: 010-7035339 tel.: 010-7035343

• Bezoekadres Erasmus MC - Sophia Dr. Molewaterplein 60, 3015 GJ Rotterdam tel.: 010-7040704

Sint Franciscus Gasthuis

Transplantatiecoördinatoren Mw. S. Middel-Sterke Mw. N. Altinas Mw. J. van Driel Mw. A. van der Schelde Mw. I. de Koning

Altruïstische nierdonatie Mw. W.C. Zuidema

tel.: 010-7035468 of 010-7032198

tel: 010-7034607 [email protected]

Medisch Maatschappelijk Werk tel.010-7034616, [email protected] Dhr. N. Tronchet op donderdag afwezig tel.: 010-7033055, [email protected] tel.: 010-7033055, [email protected] tel.: 010-7033055, [email protected]

Diabetesverpleegkundige (centrumlocatie) tel.: 010-7032170, [email protected] Geestelijke Verzorging (centrumlocatie) tel.: 010-7034616

Maasstad Ziekenhuis

Postbus 9119, 3007 AC Rotterdam, www.maasstadziekenhuis.nl • Bezoekadres Maasstadweg 21, 3079 DZ Rotterdam tel.: 010-2911911 Dialyseafdeling tel.: 010-2913000 Secretariaat dialyse tel.: 010-2913060, [email protected] Poli Nefrologie: tel.: 010-2913920 PD verpleegkundige tel.: 010-2911292 Dialysezaal of ’s avonds tel.: 010-2913044 Medisch Maatschappelijk Werk Ton van Kooy Dianne van Dongen Ellen Versluijs

tel.: 010-2911209, [email protected] tel.: 010-2913036, [email protected] tel.: 010-2911389, [email protected]

Coördinator Voorbereiding Niertransplantatie Daènne Scheuter tel.: 010-2913150, [email protected] Diëtetiek Wilma Nugteren

48

Vlietland Ziekenhuis

Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam, www.vlietlandziekenhuis.nl Vlietlandplein 2, 3118 JH Schiedam

tel.: 010-8939393

Dialyseafdeling

tel.: 010-8939393

Medisch Maatschappelijk Werk Mw. L. de Groot tel: 010-8939393, [email protected] Mw. M.L.M. Meder tel: 010-8939393, [email protected] Mw. A. van Leeuwen tel: 010-8939393, [email protected] Geestelijke Verzorging Dhr. T. van Erp

tel.: 010-8939393

Diëtetiek Mw. L. Fournier Mw. R. Viervant

tel: 010-8939393, [email protected] tel: 010-8939393, [email protected]

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

Landelijke cross-over coördinator tel.: 010-7033451 Mw. M. de Klerk [email protected]

Diëtetiek (centrumlocatie) Anneke van Egmond Gerdien van Doorn Wesley Visser

tel.: 010-4616547 tel.: 010-4616547

tel.: 010-2912401, [email protected]

Postbus 284, 1400 AG Bussum,

Luistertelefoon voor nierpatiënten Patiëntendesk

tel.: 035-6912128, www.nvn.nl tel.: 0800-0226667 (gratis) tel.: 035-6937799

Nierstichting Nederland

Postbus 2020, 1400 DA Bussum, tel.: 035-6978000, www.nierstichtlng.nl

Nederlandse Transplantatie Stichting

Postbus 2304, 2301 CH Leiden, tel.: 071-5795777, www.transplantatiestichting.nl

Websites

Donorregister NIGZ donorvoorlichting Info voor nierpatiënten Nierstartpagina Dieet voor nierpatiënten Info over medicijnen enz. Belastingen Info over toeslagen (huur, zorg) Informatie over transplantatie Eurotransplant Info voor nierpatiënten Kwaliteitszorg bij nierziekten NierNieuws Belangengroep nefrotisch syndroom

Vakantiedialyse

Nierstichting Reizen NPVR Vakantie Dialysecentrum Cape Helius

www.donorregister.nl www.donorvoorlichting.nl www.nierpatient.nl www.nier.startpagina.nl www.dieetinzicht.nl www.kiesbeter.nl www.belastingdienst.nl www.toeslagen.nl www.transplantatiestichting.nl www.eurotransplant.nl www.mijneigenkoers.nl www.hansmakinstituut.nl www.niernieuws.nl www.NephcEurope.eu www.nierstichting.nl/ermeeleven/ samenleving/vakantie [email protected] www.maasstadziekenhuis.nl zoek vakantiedialyse


Informatie via www.npvr.nl of [email protected] Nierpatiënten van de onderstaande ziekenhuizen kunnen zich bij ons aansluiten: Albert Schweitzer ziekenhuis - Dordrecht Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam Erasmus Medisch Centrum - locatie Sophia Maasstad Ziekenhuis - Rotterdam Sint Franciscus Gasthuis - Rotterdam Vlietland Ziekenhuis - Schiedam


Kruiswoordpuzzel Horizontaal:

1

1 vloertype; 6 grootte; 12 goedkeuring; 14 roofvogel; 16 water in Noord-Brabant; 18 pijnkreet; 19 oevergewas; 21 aartsbisschop; 22 zangnoot; 23 drinkbakje; 25 graven; 28 alpenweide; 29 drietal; 31 houtsoort; 32 zeggenschap; 33 en dergelijke; 34 knaagdier; 36 plaats in Noord-Brabant; 38 persoonlijk vnw.; 39 pech; 40 richtsnoer; 42 oosters kledingstuk; 43 overal; 45 zandaal; 48 plaats in Limburg; 51 oude maat; 53 knaagdier; 54 telwoord; 55 stop; 56 nakomeling; 58 autoriteit; 60 familielid; 62 bloedverwant; 63 krioelen; 65 halslap; 66 namiddag; 67 bevel; 68 deel van een wet; 69 voorzetsel; 71 zangnoot; 72 turfaarde; 74 pijnlijk; 76 dreumes; 77 letten op.

11 16

17

51

Verticaal:

56

2 gereed; 3 kustinsnijding; 4 vogel; 5 Frans voegwoord; 7 bedrijfsvorm; 8 kraaier; 9 Spaanse uitroep; 10 kleintje; 11 kledingstuk; 13 omboordsel; 15 temperen; 17 karakter; 19 haaksteek; 20 vis; 22 grote hamer; 24 getalletter; 26 zuiver; 27 slot; 28 apenstaartje; 30 omhelzen; 32 spoeden; 35 enig; 37 vlak; 39 stap; 41 beweegbaar; 44 niet ziek; 46 holle; 47 leesteken; 48 mesthoop; 49 wier; 50 drank; 52 slaperig; 55 boerenerf; 57 voorzetsel; 59 nulpunt; 61 laagwater; 63 smook; 64 orgaan; 67 kleefmiddel; 70 zelfkant; 72 Griekse letter; 73 arrestatiegroep; 74 aldus; 75 zangnoot.

62

3

4

5

6

18

8

19

14

9

20

21

25

30 34

15

lefoon! 22

26

27

31

28

32

35

36

37

Ee39n gratis luiste r-info40lijn voor n ie rpatiënten en h 42 43 un omgevi ng 45

46

47

52 ww

w.n53 vn.nl [email protected] 035-691212638

73

6

Tijd voor een gesprek?

65

69

74

© Persbelangen P0348

54

50 55

60

64

76

2

41

49

59

68

72

48

38

54

58

67

25

10

0800-022 66 6 7

66

56

7

Bel de luisterte 13

24

29

44

2

12

23

33

Hebt u een vraa g of wilt u eens rustig praten?

37

Bel de luisterte

61 65

70

71

75

Bel op werkdag en van 10.077 0 uur tot 16.00 uu r en maandagavon d van 63.033 19 0 uu67r to69t 2260.0038 uur.

lefoon! 2010032 • Kaa

rtje Luistertele

ertelefoon_NVN

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” .indd 1

foon_NVN.indd

01-03-10 14:0 3

2

✄

Voor opmerkingen of vragen: [email protected]

2 • Kaartje Luist

01-03-10 14:0 3

Geef u op als lid of donateur van onze vereniging. ● Lid € 25,00

● Gezinslidmaatschap

€ 37,50

● Donateur (voor minimaal € 10,00)

Behandelingsvorm:

● Kindernefrologie ● Prédialyse

● Hemodialyse(HD) ● Transplantatie

● Peritoneaal Dialyse(PD) (CAPD/CCPD) ● Donor ● Thuishemodialyse

●

Algemeen

Centrum/ziekenhuis waar u behandeld wordt | Naam |

Dhr/Mevr/Fam

Straat | Postcode | Woonplaats | Telefoon | Geboortedatum | E-mailadres | Bij een gezinslidmaatschap ontvangt men de verenigingsbladen Levenslijn en Wisselwerking. Opsturen naar: Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”, “Rijnmond”;p/a p/aGorsstraat Gorsstraat143; 143,3201 3201DB DBSpijkenisse Spijkenisseof ofper pere-mail e-mailnaar [email protected] [email protected]

37

Wilt u onbezorgd in een ontspannen sfeer kunnen dialyseren? Dat kan in vakantiedialysecentrum Cape Helius in Hellevoetsluis. Of u op vakantie bent of juist dichter bij huis wilt dialyseren, op Cape Helius dialyseert u in vakantiesfeer.

DIALYSEER IN VAKANTIESFEER

DIALYSE CAPE HELIUS

Bel voor meer informatie 010 – 291 30 61 / 30 75 of kijk op www.maasstadziekenhuis.nl

Maasstad Ziekenhuis. Van ons allemaal.

1530 A10plus

Het dialysecentrum in vogelvlucht: - Alle dialysestations hebben uitzicht op het Haringvliet - Tv, laptop met dvd en internet aanwezig - Het vriendelijke, medische personeel staat voor u klaar - Het gehele jaar geopend - Drankjes, soep, luxe broodjes of iets lekkers bij de koffie - Dialyse ook mogelijk bij verblijf op een ander (vakantie)adres dan het resort - Gelegen op resort Cape Helius

14e jaargang nummer 1 maart Nierpatiëntenvereniging Rijnmond. Jaarverslag 2013 De draagbare kunstnier, hoever staat het ermee? Wie is die dame?

Recommend Documents