10 jaar screening Wat ging vooraf? Wat is bereikt Waar naar toe? Dr.Ph.Stoutenbeek SPSRU 30 maart 2016
“Het kan verkeren”
“Echo-screening, een kostbare manier van kuilen verplaatsen?” Argumenten tegen screening : 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Detectie laat te wensen over: NBD en hartafw 30 % Er zijn geen zinvolle behandelingsopties Er is geen mankracht noch expertise voor counseling en uitvoering Apparatuur : varieert in kwaliteit Onduidelijkheid over optimale tijdstip Wat te doen met onduidelijke bevindingen?
Artikel aangeboden NTOG okt 1996 Stigter & Stoutenbeek
“Dat kan anders” • Medisch Contact No 48 ; 2002 P.G.Barth , kinderneuroloog AMC namens 7 Hgl-kinderneurologie. • Quote: “jaarlijks worden 85 kinderen met een spina bifida aperta geboren. Dat kan anders”. • Wisseltrofee MC als meest spraakmakend artikel van 2002.
Peristat discussie S.Buitendijk et al. 2003
2005 Rapport RIVM : “Met de besten vergeleken”
NRC 25 -10-2005 'Babysterfte Nederland kan omlaag' • Als de overheid een tweede echografie (tussen de 18de en 20ste week van de zwangerschap) aanbiedt en vergoedt, zullen er 4 procent minder baby's sterven, stelt het RIVM. • “Met die echo kunnen immers afwijkingen bij de foetus worden opgespoord, waarna de ouders meestal kiezen voor abortus. Dit laatste telt niet mee in de cijfers van perinatale sterfte ”
Werkgroep NVOG /KNOV /VWS 2005-2006 Enkele uitgangspunten voor invoering: • Eerste trimester downscreening (deelname 60% )
• Karyotypering op indicatie ML kan vervallen. • Echoscreening op NBD (deelname 90%) • Bij bewezen kwaliteit kan de GUO 1 vervallen (9000 pj)
KNOV nota 2006 Advies aan VWS: • Screenings-echo’s dienen praktijkoverstijgend te worden aangeboden , • Screening dient te geschieden in een organisatievorm waarbinnen een groep verloskundigen minimaal 1500 vrouwen per jaar ziet voor NT en/of SEO uit oogpunt kwaliteit. • Dit is cf advies van de GR dd 29 april 2004 : “screening in beperkt aantal centra met gecertificeerde echoscopisten”.
Start screening 1 -1-2007 • VWS verleende in december 2006 de WBO-vergunning voor formele start screening. • GR nog geen positief advies ; eerst aanvullende informatie.
Wat is er tot stand gekomen? – Richtlijnen : • Incomplete SEO 2007 • Onverwachte bevindingen 2008
– Voorlichtingsbrochures – Downscreening uitgebreid met Patau en Edwardssyndroom (2011) – Een database :Peridos ( 2010) – De jaarlijkse Monitor met landelijke cijfers – Alle echocentra worden gevisiteerd p 2jr
Relatie RC met het veld Visitaties worden over en weer gewaardeerd. Verlopen plezierig en constructief. Incidenten zeldzaam muv volgende reactie (elders): 1. 2.
3.
4.
We hebben besloten geen data te verzamelen daar dit heel veel tijd en geld kost (Verloskundige maatschap) Pas als er een handig programma is en een tarief zullen we leveren . We werken al meer dan 53 uur pw. (Gyn maatschap) Over de gevraagde gegevens kunnen we kort zijn. Die hebben we niet .Uitsplitsing naar counselaar en nog wel per kwartaal gaat veel te ver. Als gynaecologen zijn wij bekwaam en bevoegd om alle gesprekken te voeren die te maken hebben met zorg rond de verloskunde “.
Weerstand maatschappij: Kamervragen over zwangerschapsafbrekingen bij schisis • De vereniging van craniofasciale chirurgen signaleerde in 2008 een dalend aantal patiënten op hun wachtlijst voor schisiscorrectie. • Hun conclusie : CL wordt kennelijk afgebroken. • De detectie van een CL is dermate slecht (12,5%) dat dit nooit een oorzaak kan zijn van de daling van patiënten aanbod. (NTVG 2009 Exalto en Cohen)
SPSRU: Sterke stijging in detectie Cleft Lip
Schisisdetectie van 61 naar 81 % • CL±P wordt in toenemende mate prenataal gedetecteerd zonder noemenswaardig effect op het percentage zwangerschapsafbrekingen. • Prevalence, diagnosis and outcome of cleft lip with or without cleft palate in the Netherlands , J.H. Fleurke-Rozema et al 2015
Wat is er bereikt? Monitor 2014 :
55.417 CT uitgevoerd Screenpositief 6 % Sensitiviteit van CT landelijk ? Deelname downscreening lager dan voorspeld : 22 % Groningen tot 45 % SPSAO
Wat is er bereikt? SPSRU Aantal Nt echoscopisten: 35 (voldoen aan volume eis) . Sensitiviteit van CT SPSRU regio 2013: 72,7 % Sensitiviteit van CT SPSRU regio 2010: 93,5 %
2007
2015
Wat is er bereikt? Monitor 2014 :
144.086 SEO’s uitgevoerd 600 SEO-echoscopisten Gemiddeld 250 SEO's pp SEO wordt gemiddeld bij 20,3 weken uitgevoerd Deelname SEO 92 % 3,3 % verwijzingen voor GUO bij 0,03% een vermoeden op een neuraal buisdefect : n=48
In 2014 minder spina bifida opgespoord? Monitor 2013 : 76 Monitor 2014 : 48 Kinderneurologen (2002) : 85 per jaar echter in 2002 200.000 geboortes. Prevalentie NBD is niet afgenomen (informatie Eurocat ,feb 2016) GUO data 2013 en 2014 niet voorhanden .
Detectie spina bifida en uitkomst SPSRU en SPSAO/SPSNN data 2001-2013 • Detectie : spina bifida aperta <24 wk: – 96% SPSRU – 97% SPSAO – 82 % SPSNN
• Uitkomst : besluit tot afbreken – SPSRU : 60 % – SPSNN: 63 % – SPSAO: 79 %
“Afnemende” detectie spina bifida aperta mbv SEO ? Wordt spina bifida buiten SEO om gedetecteerd? • SPSAO Fleurke et al (2014): Detectie van spina en anencephalie is deels verplaatst naar <18 wk • Eurocat regio 2011-2014 (M.Bakker 2016) : – 20 % van de open spina bifida is ontdekt voordat we een SEO doen. – 11 % van de open spina bifida zelfs <14 wk
Conclusie: SEO detectie cijfers niet meer representatief.
Gr gaat het screeningsprogramma in 2015 te evalueren 1. Wat is het detectie percentage van spina bifida aperta en wat is de uitkomst ? 2. Welke andere cong afwijkingen worden er opgespoord? 3. Wat is de detectie van downsyndroom en wat is de uitkomst? 4. Is de perinatale sterfte gedaald tgv SEO?
Daling perinatale sterfte van 10 promille naar 8 promille: 20 %
Perinatale sterfte Nederland 2006-2012 De perinatale sterfte is in 6 jaar met 20% afgenomen. Aandeel screening 4 % ( PRN) Echter : 1. Daling zette reeds eerder in 2. Daling vond ook in andere landen plaats
Amber A. Vos, Gouke J. Bonsel en Eric A.P. Steegers Ned Tijdschr Geneeskd. 2014
Screening na 2016? • GR evalueert de gehele keten op verzoek VWS : rapportage eind 2016 • Mogelijke toekomstige scenario’s : 1. 2. 3. 4. 5. 6.
NIPT als eerste en enige stap Vervallen Combinatie test Invoering13 weken echo Vervroegen tijdstip SEO naar 15-18 wk cf Zweden Wijziging WBO vergunning voor aneuploidie. Wijzigen WBO vergunning voor NBD in screening naar structurele afwijkingen.
