HOOFDSTUK III: SPIRITUELE PIJN
INLEIDING In dit hoofdstuk verhelderen we het begrip „spirituele pijn‟ in de palliatieve zorg omdat het toch wel belangrijk is dat we een goed zicht hebben op de betekenis van deze woorden om dit aspect van de spirituele dimensie te (h)erkennen in de dagelijkse praktijk. We definiëren het begrip, geven een aantal cijfers rond het voorkomen en beschrijven de mogelijke signalen die kunnen wijzen op deze vorm van pijn. Tenslotte bespreken we in dit hoofdstuk de invloed van leeftijd van de professionele hulpverlener op het (h)erkennen van spirituele noden.
1. Het spirituele aspect in de totale pijnbeleving volgens het LUCAS-handelingsmodel
Fysisch
Psychisch
Sociaal
Spiritueel
Afbeelding 3: Afbakening van het spirituele. (Cornette, K.(2001). Zorg voor spirituele pijn. Tijdschrift voor Geneeskunde, 57, nr.14-15, p. 1023)
Dit model heeft de vorm van een omgekeerde piramide en toont het spirituele als een dragend grondvlak. Als men de piramide van bovenaf bekijkt, ziet men een driehoek. Deze biopsychosociale driehoek werd door Van Houdenhove ontwikkeld om artsen te leren zien dat een probleem op fysisch vlak ook invloed heeft op psycho-sociaal vlak en vice versa. Als men de driehoek naar beneden trekt, ontstaat er een piramide. Het gedeelte onder de driehoek is de vierde dimensie nl. het spirituele of het terrein van iemands draagkracht en de diepe wortels van diens leven. [23]
Spirituele pijn ontstaat wanneer verlangens niet onderkend worden op het onderliggende spirituele vlak. Deze pijn toont zich onder de vorm van fysische of psycho-sociale klachten, maar wortelt dieper omdat ze voortkomt uit specifieke moeilijkheden in het zingevend draagvlak. Spirituele pijn noemt men soms ook „de pijn van het zijn‟. Deze term beschrijft een pijnvorm die met het menselijk bestaan inherent verbonden is. Ze komt bij alle mensen voor en is verbonden met verlieservaringen. Anderzijds komt deze pijn bij terminale patiënten versterkt naar voor vanwege het definitieve en radicale karakter. Ze is definitief omdat er een reëel toekomstperspectief ontbreekt en wordt als radicaal beschreven wegens het verlies van het hebben én het zijn. (Cornette, 2001)
2. Meerdere definities van spirituele pijn In het artikel “Spiritual Care, Need and Pain - Recognition and Response” van Henry Dom (1999) wordt spirituele pijn op verschillende manieren gedefinieerd. Hier volgt een overzicht: -
Spirituele pijn kan worden gedefinieerd als de perceptie van een individu van verwond zijn of lijden, verbonden met het zoeken naar het overstijgen van het domein van het materiële.
-
Spirituele pijn is een ontwrichting in het principe van het leven, dat zich verspreidt in het hele „zijn‟ van een persoon en diens biologische en psychosociale natuur integreert en overstijgt.
-
Spirituele pijn kan het resultaat zijn van een ervaring die iemands levensvisie volledig verbrijzelt. Het neemt de zin en kern weg uit zijn bestaan en laat hem verlaten en hulpeloos achter. Deze diepere pijn wordt vaak geassocieerd met „iets‟ dat volledig vernietigd is in het centrum van iemands wezen. Dit „iets‟ kan omschreven worden als de levensvisie van die persoon, zijn relatie met God, een kaart of beeld van waarover het leven voor hem gaat, de waarden en principes waaraan een mens vasthoudt of bij elke zware verlieservaring van een betekenisvol iets of iemand. Zinloosheid wordt dikwijls gezien als het centraal thema bij spirituele pijn omdat het gemis van een betekenisvol iets of iemand leidt tot een verlies van gevoel van betekenis. Deze pijn wordt dan dikwijls uitgedrukt in vragen zoals „waarom?‟ of „waarom ik?‟ We vermelden uit het artikel van H. Dom een citaat van Cicely Saunders, stichter van de palliatieve zorg: “Het zich realiseren dat het leven vlug zou kunnen eindigen kan gevoelens opwekken van oneerlijkheid over wat er gebeurt en reeds gebeurd is, en kan vooral een desolaat gevoel van zinloosheid geven. Hier ligt, denk ik, de essentie van spirituele pijn.” (Dom, 1999, p. 89) Ainsworth-Smith en Speck formuleren het in dit artikel als volgt: “We moeten allemaal treuren om ons eigen verdriet, zoals we ook zelf moeten sterven en de realiteit van onze sterfelijkheid moeten inzien. Anderen zouden ons moeten helpen om dit op onze eigen manier te doen.” (Dom,1999, p. 89)
[24]
In deze eindproef kiezen we voor de definitie van het LUCAS-handelingsmodel. Deze schematische voorstelling met de omgekeerde piramide biedt het voordeel om visueel een duidelijker zicht te krijgen op de positie van de spirituele dimensie als steunend draagvlak. Het verduidelijkt dat spiritueel lijden komt vanuit de diepte van het zingevend draag- en steunvlak en dat het zich toont in fysische, psychische en sociale klachten (de bovenste driehoek).
3. Voorkomen van spirituele pijn Een recente Amerikaanse studie geeft weer dat 88 % van patiënten met een vergevorderd stadium van kanker aandacht voor religiositeit en spiritualiteit van enig tot groot belang vindt en dat 72 % vindt dat er te weinig aandacht is voor hun behoeften op dit terrein. In een patiëntenonderzoek van Staps en Yang geven alle deelnemers aan dat ze het waarderen als een behandelende arts ruimte geeft om stil te staan bij de vraag wat een levensbedreigende ziekte met hen doet en wat dit voor hen betekent. Wanneer een arts geen aandacht heeft voor de levensvragen, voelt de patiënt zich vaak onpersoonlijk behandeld. Er wordt opgemerkt dat vragen op het gebied van spiritualiteit vaak niet besproken en niet herkend worden door de primaire zorgverlener. Men wijt dit aan de volgende oorzaken : een gebrek aan kennis over wat spiritualiteit is, onderschatting van het belang van spiritualiteit voor de patiëntenzorg, onderschatting van de invloed van spirituele pijn op het lichamelijk en psychosociaal welbevinden en de onbekendheid met het omgaan met spirituele vragen en problemen. (Richtlijn Spirituele Zorg, 2010 Agora werkgroep, www.pallialine.nl) In het artikel “The Role of Health Professionals in spiritual Care : Attitudes, Practices and Interventions” staat vermeld dat tussen 50 % en 95 % van de kankerpatiënten spiritualiteit als belangrijk zien en spirituele noden ervaren. (Dein, 2009)
4. Indicatoren van mogelijke spirituele pijn We kiezen ervoor om de indicatoren te beschrijven, omdat dit een hulpmiddel kan zijn om de gevoeligheid voor het (h)erkennen van mogelijke spirituele pijn te verhogen. De volgende zeven signalen kunnen erop wijzen - maar dat hoeft niet altijd zo te zijn - dat er meer aan de hand is en dat een verdiept luisteren naar het verhaal achter het verhaal nodig is.
a. Niet op gang komen of vastlopen van de levensbalans Indien men het leven wil loslaten, moet men het nog één maal goed vasthouden. Daarom gaat er in de laatste levensfase veel energie uit naar het verleden en het „herbeleven‟ van dit verleden. Er wordt gezocht naar de rode draad in alles wat men allemaal heeft meegemaakt. Deze terugblik verloopt evenwel niet altijd gemakkelijk. Soms blijft het verhaal haperen en [25]
komen steeds dezelfde thema‟s terug. Dit laatste kan wijzen op een dieperliggende, niet verwerkte existentiële crisis.
b. Lijden aan wat nooit uitgesproken werd Rond een sterfbed worden vaak dingen verteld, die anders niet ter sprake komen. Toch zijn er dikwijls emoties, die in woord en gebaar niet te duiden zijn omdat de tijd, die rest te kort is of omdat de menselijke mogelijkheden tot uitdrukken uitgeput geraken.
c. Niet kunnen loslaten Dit thema heeft te maken met de huidige tijdsgeest waarin we leven. De moderne westerse mens wil zijn leven zoveel mogelijk „controleren en plannen‟. We leven in een maatschappij met een cultuur waar hechting centraal staat. Onthechting komt minder ter sprake. Het is dan ook niet zo eenvoudig om het leven zelf los te laten.
d. Verlangen te sterven Tegengesteld aan de vorige groep, zijn er ook mensen voor wie de dood te lang op zich laat wachten. Zij sterven een innerlijke dood, nog voor de biologische dood is ingetreden.
e. Problematische schuld Op het einde van het leven is er soms het verlangen om in waarheid te staan tegenover zichzelf en tegenover de omgeving. Dit wordt niet zomaar aangereikt. Het vraagt dikwijls een worsteling met zichzelf en met de omgeving. Diepe gevoelens van schuld moeten voldoende lang bekeken worden, vooraleer men er zich van kan bevrijden.
f. Angst voor de dood en het hiernamaals Er kan een angst bestaan voor het hiernamaals en voor de dood zelf. Er zijn patiënten die een eigen beeld hebben over de dood, bijv. verteerd worden door de vlammen. Deze angst is precies vanwege het irrationeel karakter moeilijk bespreekbaar. Bepaalde religieuze copingstrategieën kunnen deze angst ook opwekken. Het verzoend zijn met de eigen sterfelijkheid als hulpverlener kan bijdragen tot meer rust, veiligheid en openheid om gevoelens en gedachten van de terminale zieke te (h)erkennen. Het (h)erkennen kan dan reeds een vorm van steun zijn aan de zieke.
[26]
g. Een verstoord zelfbeeld In onze maatschappij wordt veel belang gehecht aan een mooi en gezond lichaam. Oncologische, terminale patiënten vermageren op korte tijd veel of hebben hun haar verloren. Wijzigingen van lichaamsbeleving en toename van fysische beperkingen en afhankelijkheid kunnen aanleiding geven tot een verstoord zelfbeeld. (Cornette, 2001)
We willen hier ook een link leggen naar het praktisch gedeelte. We vinden het belangrijk om de mening te kennen van de Vlaamse verpleegkundigen, meer bepaald of zij deze signalen in hun dagelijkse praktijk (h)erkennen als factoren, die mogelijks kunnen verwijzen naar een spiritueel lijden.
5. Invloed van de leeftijd van de professionele zorgverlener In het artikel “Perception of the spiritual Needs of Patients” stellen Sylvie Scaon, Gérard Chasseigne en Philippe Colombat (2006) de resultaten voor van een studie die ondernomen werd om de perceptie te bepalen van spirituele pijn door professionele gezondheidswerkers, die geconfronteerd worden met patiënten op het einde van hun leven. Wanneer we een duidelijker zicht hebben op de waarnemingen van zorgverleners m.b.t. spiritueel lijden van terminaal zieken kunnen we de bestaande zorg voor stervende patiënten beter verklaren en indien nodig bijsturen. Men merkt op dat professionele gezondheidswerkers vaak te maken hebben met aanzienlijke moeilijkheden bij de (h)erkenning van het spiritueel lijden gedurende de terminale fase. Dit is vooral te wijten aan de perceptie dat spirituele noden dikwijls geassocieerd worden met religie.
a. Voorafgaand onderzoek Het thema van spirituele noden1 bij terminaal zieken werd onderzocht in verpleegpraktijken en een aantal onderzoekers hebben geprobeerd om het concept van spiritualiteit te definiëren en meer hanteerbaar te maken. Voor alles vertegenwoordigt het concept van spiritualiteit een levensfilosofie, die zin geeft aan een individueel bestaan. We geven een aantal concrete omschrijvingen weer: -
Thieffry en Vilmort stelden zeven dimensies van spiritualiteit voor: de behoefte om erkend te worden als unieke persoon, de behoefte om de waarden van zijn eigen leven
1
De term ‘noden’ is de vertaling van het Engelse ‘needs’. In het kader van spiritualiteit, en zeker in verband met zogenaamde bodemloze noden, kan ook het Nederlandse ‘verlangens’ (‘désirs’ in het Frans) gebruikt worden, wat filosofisch dichter bij de werkelijkheid zit. Vanwege de eenvormigheid en de duidelijkheid opteren wij hier toch voor het begrip ‘noden’.
[27]
te interpreteren, een zoektocht naar betekenis en doel, vrijheid van schuld, vergeving en verzoening, een behoefte om zichzelf te overstijgen (transcendentie) en een behoefte aan een voorvoelen van continuïteit in het hiernamaals. -
Vanuit een ietwat ander gezichtspunt definieerde Pillot zeven belangrijke spirituele noden voor terminale patiënten: iemand om naar hen te luisteren, iemand die zorgt voor fysisch comfort, aanrakingen, respect voor het lichaam, rust, de behoefte om bemind, geaccepteerd en begrepen te worden en de behoefte om gerespecteerd te worden.
-
Matray stelde een dynamisch concept van spiritualiteit voor: de wens om een volledige persoon te blijven zonder verlies van identiteit, het zoeken naar betekenis en doel, het opbouwen van betekenisvolle relaties, en de bestudering van vragen over het leven hierna.
Uit het onderzoek in de verpleegpraktijken bleek dat spirituele noden onderverdeeld kunnen worden in twee groepen nl. deze die zich aandienen op het domein van de reflectie en psychologie en deze die in eerste instantie verband houden met fysische zorg en welzijn.
b. Nieuw onderzoek van Scaon, Chasseigne en Colombat (2006) De precieze vraag die men in het nieuw onderzoek wou stellen, was of deze tweedeling (nl. de focus eerder op het dieperliggend existentieel stuk of eerder op het fysische vlak, zie het LUCAS-handelingsmodel, p. 21-23) ook bestond in de waarneming van de professionele gezondheidswerkers en of dit beïnvloed werd door hun socio-economische achtergrond, hun professionele opleiding, of door andere factoren.
i. Methode van het onderzoek Er werd een vragenlijst verspreid onder 58 professionele gezondheidsmedewerkers met verschillende specialiteiten, uit 3 palliatieve zorgeenheden. De groep bestond uit 13 artsen, 20 verpleegkundigen, 18 hulpverpleegkundigen en 7 andere professionele gezondheidsmedewerkers. De vragenlijst bestond uit 6 vragen over de persoon die de vragenlijst invult, 3 vragen bedoeld om de bekwaamheid van de professionele gezondheidswerker aan het licht te brengen om spirituele noden te begrijpen, en een lijst van 25 items die elk een spiritueel verlangen van terminaal zieken beschrijven. Inspiratie kwam uit voorafgaand vermelde studie rond het bepalen van de dimensies van spiritualiteit. Uit die lijst van 25 items duidden de deelnemers de vijf items aan waarvan ze dachten dat die het meest betekenisvol waren (met een score van + 2), vervolgens vijf waarvan ze dachten dat die het minst betekenisvol waren (met een score van – 2). Tenslotte vroeg men om hetzelfde te doen met nog tien items op de lijst, die ze moesten markeren als zijnde ofwel betekenisvol (score +1) ofwel lichtjes betekenisvol (score – 1). De items, die dan nog over bleven, kregen score 0. [28]
ii. Resultaten De resultaten leverden een klaarder begrip op van spirituele noden voor deze patiënten en toonden aan dat waarnemingen van de verschillende beroepen (artsen, verpleegkundigen, hulpverpleegkundigen, andere professionele gezondheidswerkers) gelijklopend waren in deze context. Factoranalyse op de lijst van 25 items onthulde 8 clusters, die nog eens in twee groepen konden worden ingedeeld naargelang van de focus, die gelegd wordt in de perceptie: -
Groep A: verzoening, interpreteren van persoonlijke waarden, geloven in een leven na de dood en het zoeken naar de betekenis van het leven
-
Groep B: een goed beeld bewaren van zichzelf, begrijpen van de behandeling, fysisch comfort en slaapkwaliteit
Groep A komt overeen met individuele behoeften op het domein van reflectie en psychologie. De vier items van groep B corresponderen met behoeften die meer in verband staan met behandeling en fysisch welzijn. Het blijkt nu dat er op de werkvloer inderdaad twee betekenisvolle aspecten zijn bij de perceptie van het spirituele door professionele zorgverleners. Sommigen leggen inderdaad eerder de focus op het diepere, existentiële terwijl anderen meer de focus leggen op het fysische en niet direct kijken naar de diepte van het innerlijk leven van de patiënt. Deze perceptie verandert en evolueert in tijd, volgens de leeftijd en de levenservaring van de professionele gezondheidswerker. Voor wat betreft een palliatief team zagen de auteurs dat de professionele achtergrond van de gezondheidswerkers niet direct voor uiteenlopende standpunten zorgde inzake het interpreteren van spirituele noden van patiënten met een ziekte in een eindstadium. Wel bleek dat jonge professionele hulpverleners ertoe neigden zich meer toe te spitsen op fysische behoeften en behandeling, terwijl oudere personeelsleden vaker verwezen naar diepere existentiële elementen (d.w.z. binnen het LUCAS-model: ze keken dieper). Deze studie suggereert dus dat het, met het oog op vorming en training van het ganse team inzake spirituele noden en spirituele pijn, belangrijk is om rekening te houden met de evolutie in perceptie, naargelang de leeftijd en levenservaring van de professionele gezondheidswerker. (Scaon, Chasseigne, Colombat, 2006) In het praktijkgedeelte van deze eindproef willen we dan ook nagaan of de leeftijd van Vlaamse palliatieve zorgverpleegkundigen invloed heeft op het herkennen van spirituele pijn. Uit dit onderzoek blijkt immers dat leeftijd en levenservaring van belang zijn bij de aandacht voor het diepe innerlijke aspect bij de patiënt.
[29]
BESLUIT Spirituele pijn uit zich in fysische en psycho-sociale klachten, maar wortelt dieper, aangezien ze haar oorsprong vindt in het zingevend draagvlak. Studies wijzen aan dat meer dan de helft van de kankerpatiënten in een terminaal stadium „spiritualiteit‟ belangrijk vindt in de patiëntenzorg en dat noden op het vlak van het spirituele domein vaak niet besproken en niet herkend worden door de primaire zorgverlener. Het bewust-zijn van de indicatoren van spirituele pijn geeft mogelijkheid tot kennisverruiming voor de verpleegkundige rond het detecteren van mogelijk spiritueel lijden. De zorgpraktijk wordt beïnvloed door de percepties die hulpverleners hebben van spirituele noden van patiënten. Deze perceptie hangt niet af van de socio-economische of professionele status van de hulpverlener. Ze ontwikkelt zich wel met de leeftijd en levenservaring van de zorgverlener. De jongere gezondheidswerker concentreert zich voor het welbehagen van een patiënt met een levensbedreigende ziekte eerder op fysische behoeften, terwijl een oudere gezondheidswerker meer rekening houdt met strikt spirituele behoeften. Dit lijkt ons een onderzoek met belangrijke conclusies. Levenservaring hangt voor ons samen met leeftijd, en wij menen dat dit item grote invloed kan hebben bij de gevoeligheid rond waarneming van spirituele pijn. Leeftijd en levenservaring zouden niet alleen bepalend zijn voor de aandacht van de hulpverlener voor deze dieperliggende dimensie. Andere studies wijzen erop dat ook de mate waarin de hulpverlener aandacht heeft voor zijn of haar eigen spiritualiteit een invloed zou hebben op het (h)erkennen van dit aspect op de werkvloer. Dit wordt uitvoeriger besproken in hoofdstuk 4.
[30]
