Kneus …"er lopen diepe remsporen door mijn bestaan sinds een hard rijdende brommer mij op een zondagmiddag in 1990 van mijn fiets reed. Ik was op dat moment 43 jaar oud en zeer levenslustig. (….) Ik leid het leven van een hoogbejaarde en dan nog voor halve dagen." (Andrea Willemsen).
Inleiding. Ik kies voor deze voorkant omdat Andrea zich zo voelt als een verwenteld schaap (foto internet) die ze ternauwernood van de dood weet te redden, door het inroepen van hulp. Zo verbeeld ze haar hulpvraag. De hoofdtitel: “Kneus” omdat dit woord zo goed weergeeft wat Andrea en Jo (zie onder) zijn, terwijl dit woord dagelijks regelmatig is te horen als scheldwoord zonder betekenis. De letterkeuze omdat als Andrea in het ziekenhuis iets probeert te lezen, de letters voor haar ogen dansen In een van de lessen zei mevrouw Gad: als je een medische studie doet denk je na drie jaar dat je mogelijk alle ziekten van de wereld hebt. Het zal in de praktijk niet gebeuren, maar het is goed om stil te staan bij gevolgen van een ziekte of stoornis terwijl je nu zo gezond “bent”. In een aantal van onze (SPH-studenten) beroepen zullen we er zeker mee geconfronteerd worden. In Nederland is de kans op een ongeluk behoorlijk aanwezig. Iedere dag lees je in de krant wat de gevolgen kunnen zijn van deelname aan het verkeer. Je leest het en gaat verder. Anders wordt het als het gaat om iemand uit je omgeving (wonen of werken) of jezelf. Ik kies voor een personage die ik ken uit het boek: “Hersenkneuzing" M ijn leven met contusio cerebri”, Andrea Willemsen. Haar verhaal verweef ik met een persoon uit mijn omgeving die niet bekend wil worden, voor het gemak noem ik hem Jo. Ik wil laten zien hoe een levensloop verandert als je afhankelijk wordt van anderen. Wat kan de hulpverlener bieden en wat is het belang van familie en omgeving.
INHOUD
1. FIETS. .......................................................................................................................................3 2. HET ZIEKENHUIS, START VAN VERWERKING. ......................................................................4 3. GEVOLGEN...............................................................................................................................5 4. HERSTEL..................................................................................................................................6 5. DE HULPVERLENER.................................................................................................................7 LITERATUURLIJST......................................................................................................................8 INTERNET....................................................................................................................................8
2
1. Fiets. Fietsen dat kun je in Nederland goed. Een bocht naar rechts neem je kort zodat je geen hinder vormt voor een tegenligger. Echter als deze tegenligger, in dit geval een bromfietser, ervoor kiest zijn bocht naar links binnendoor te nemen, zoals in het geval van Andrea, volgt een vreselijk ongeluk. Andrea raakt buiten bewustzijn, langer dan 15 minuten. Dan heet het gevolg een hersenkneuzing, waarvoor vaak geldt hoe langer hoe slechter de prognose. Er ontstaat een beurse plek, waar vocht zich ophoopt (hersenoedeem). Door dit vocht worden de hersenen weggedrukt, dit heeft ernstige gevolgen. Er ontstaat meestal blijvende beschadiging van het hersenweefsel. Vlak na het ongeval kun je weinig doen voor de patiënt, wel moet je letten op ademhaling en bloedcirculatie en het slachtoffer in de stabiele zijligging plaatsen en juliie veiligheid op die plek. Daarnaast let je op hoe lang de patiënt buiten bewustzijn is en eventuele andere verwondingen. Vaststelling van een hersenkneuzing kan op drie manieren. Een EEG, een grafische registratie van elektrische activiteit in de hersenschors; een CT-scan, door dunne bundels röntgenstralen door de hersenen te sturen en aan de andere kant op te vangen; of een M RIscan, de patiënt komt in een sterk magnetisch veld, trillende protonen vormen een beeld van de hersenen. M et een M RI zijn ook kleine anatomische afwijkingen te zien en kan de activiteit van de hersenen worden gemeten. Het is een gecompliceerde en dure methode, waardoor niet alle ziekenhuizen hierover beschikken.
3
2. Het ziekenhuis, start van verwerking. Een traumatische ervaring, gaat gepaard met ongeloof, ontkenning en verzet. Dit is al moeilijk te verwerken voor mensen wiens gaven niet zijn afgenomen vanwege een hersenletsel. Eerst moet het leed ervaren worden daarna geaccepteerd dan pas kan de patiënt het een plaatsje geven. Andrea vertelt in haar boek over haar tijd in het ziekenhuis. De vragen die ze haar stellen, voor het eerst in haar leven mist ze de vaardigheid deze te beantwoorden. Het enige wat ze regelmatig meldt is dat haar korte termijngeheugen niet werkt. Zo maakt ze zich geen zorgen over haar gezondheid. De informatie die ze desgevraagd krijgt over haar letsel blijft niet hangen of ze kan het niet oproepen. Na verloop van tijd ervaart ze dat lopen een doodvermoeiende bezigheid is. De vraag is, elke dag: Is het een nieuwe start of is ze al aan de horizon? Vier jaar later lijdt ze nog altijd onder de gevolgen van de hersenkneuzing. Hieronder de strekking van een (uiteindelijk) niet verzonden brief van Andrea aan de veroorzaker van het leed: Het wil niet tot haar doordringen waarom ze in het ziekenhuis ligt. Ze vertellen haar dat ze een ongeluk heeft gehad, maar het dringt niet tot haar door. Haar brein denkt aan een moordaanslag op haar leven. Zijn brief aan haar herinnert eraan dat ze een ongeluk heeft gehad. …“jij hebt mijn gezondheid afgenomen“. Ze kan niet meer werken, sporten, haar hobby’s uitoefenen en een volwaardig moeder en vrouw zijn. Ze kan bijna niet meer luisteren, gesprekken voeren, allemaal te vermoeiend. Daarnaast is er een constante hoofd- en aangezichtspijn. …"Omdat jij hardrijden zo leuk vindt”. Er is bij Andrea geen haat, een negatief gevoel is niet effectief voor haar leven, schrijft ze. Wel hoopt ze dat door dit ongeluk hij zijn rijgedrag aanpast. Over de schadeformulieren kan ze zich niet buigen, te ingewikkeld voor haar. Weten hoe de cliënt (of patiënt) kijkt naar de gevolgen en oorzaak van een letsel is belangrijk voor de begeleider. Het blijft gaan om de gevoelens van de cliënt en wat zij/hij wil bereiken. Je kan wel aangeven hoe jij erover denkt maar probeer de cliënt niet over te halen tot andere gedachten. Daar is hij/zij niet mee gebaat en dat kan zelfs een afstand creëren tussen hulpverlener en cliënt.
4
3. Gevolgen. De gevolgen van een hersenkneuzing verschillen van patiënt tot patiënt. Veel voorkomend zijn de volgende: • Geheugenverlies. • Geen nieuwe informatie kunnen opnemen en weergeven. • Hoofd- en aangezichtspijn. • Aandachts- en concentratieverlies, vermoeidheid. • Taalproblemen (afasie), stamelen, worden kwijt. • Apraxie: ei bakken of kleren aantrekken blijkt heel moeilijk of niet mogelijk. • Persoonlijkheidsveranderingen. Grootste uitdaging voor familie en omgeving. M en wordt passief of ongeremd, veel praten en lachen. Bij Jo en Andrea blijken klachten overeenkomst te vertonen met whiplash. Onderzoek geeft aan dat het vaak samen gaat bij fietsongevallen. Andrea schrijft hierover dat niet zozeer het vinden van woorden het probleem is maar het uitspreken ervan, articuleren kost pijn en inspanning. Ze noemt dit: het luikje van mijn hersenen wil niet open, hoe heet dit non communicatieve gedrag ook alweer?…. Andrea heeft een gezin. Haar dagindeling en activiteiten past ze aan, ze heeft maar voor twee uur per dag energie genoeg. Er ontstaat verhoogde druk op schedel, oren, voorhoofd, wenkbrauwen en neus. Thuiskomende kinderen vergen veel energie. Ze heeft dan even rust en stilte nodig. Telefoongesprekken zijn te vermoeiend, socialiseren bijna onmogelijk, concertbezoeken, museum niet te doen voor haar. Ze is 100% arbeidsongeschikt. “Ik voel me doodverklaard", schrijft ze. Ze heeft geen reuk en smaak. Pas nu beseft ze de onschatbare waarde ervan, een veilig en vertrouwd gevoel, dat ze voor altijd moet missen… Andrea erkent dat ze niets, wat maar even uit gebreid is, alleen kan. Wassen moet ze in bad want onder de douche staan gaat niet. Kleren aantrekken, teennagels afknippen, traplopen; dingen die we dagelijks doen zonder er bewust mee bezig te zijn, zij kan ze niet of nauwelijks. Eten koken, een simpel maaltje zuurkooltje kan ze niet meer vinden in haar geheugen. Overdag is niemand welkom, Andrea noemt het stuitend en onnatuurlijk. M aar het helpt haar de rust en tijd te vinden om te werken aan herstel. M et letterlijk vallen en opstaan, vergroot ze heel langzaam haar leefgebied. Slechts met haar man onderneemt ze kleine activiteiten op voor haar bekend terrein. Voor huishoudelijke klusjes zijn hulpmiddelen gebruikt. Voor het opruimen van de afwas in de kast is er een boodschappenmandje. Ze maakt veel meer gebruik van een agenda. Er liggen briefjes om te herinneren aan wat er en hoe iets moet gebeuren. Voor de hulpverlener is van belang dat ook de omgeving van de patiënt op de hoogte moet zijn van hoe de patiënt aan zijn herstel wil werken. Dan ga je samen kijken of die omgeving dat wil en kan en hoe ze werkelijk een deel van het herstel kunnen worden. Ook al is het contact minimaal op bepaalde momenten.
5
4. Herstel. Voor professionele hulpverlening en de omgeving is het vaak onvoorstelbaar dat mensen met een handicap de kracht hebben om te blijven leven vooral als er geen vooruitgang inzit. De behoefte om te blijven leven, de motivatie om door te gaan, ligt bij een ieder op een ander vlak. De beschreven personen in deze casus zien elk klein stukje (mogelijk) herstel als een uitdaging. Een revalidatie-arts schrijft aan de neuroloog van Andrea dat ze langzaam vooruit gaat op het gebied van concentratie en geheugen. Dat ze drukte vermijdt en graag buiten is. Vijf jaar na het ongeluk heeft Andrea nog moeite met de overgang van fietsen naar lopen. Ze zet beide benen op de grond bij het remmen, dit vereenvoudigt het afstappen en voorkomt gezwalk. Afstappen en dan de fiets aan de kant. M aar dan willen de benen niet lopen. Ze moet lang wachten voor die weer luisteren…… Na behandeling in het ziekenhuis blijven er restverschijnselen. Deze kun je als volgt indelen: • Cognitieve problemen (taal, geheugen, concentratie en waarneming), • Emotionele problemen en persoonlijkheidsveranderingen (angst, depressie, irritatie), • M otorische stoornis (abnormale bewegingen, trillen), • Psychosociale problemen (vereenzaming, relatieproblemen). In de eerste weken treedt een mate van spontaan herstel op. Het zenuwstelsel kan bepaalde verbindingen tussen de hersenen zelf herstellen. Ook kunnen zenuwcellen de functie van beschadigde collega's overnemen. De neuropsycholoog kan hierin ondersteunen door de patiënt te motiveren flexibel te zijn in gedrag, om zo deze overname te bevorderen. Volledig spontaan hertel is echter zeldzaam. Herstel is ook afhankelijk van de ernst soort en plaats van de beschadiging en leeftijd speelt een rol en zelfs mannen herstellen langzamer dan vrouwen. Voor de begeleider is van belang op de hoogte te zijn van revalidatie mogelijkheden. Het voorlichten van betreffende patiënten en hun familie werkt positief. Vooral voorlichten over de mogelijke late gevolgen geven minder problemen dan als men niet is ingelicht. Er moet besef en acceptatie komen dat hun leven niet meer zo zal zijn als voor de kneuzing. Oefenen en herhalen van bewegingen en van eenvoudige vaardigheden. Naast de neuropsycholoog, logopedist, huisarts en ergotherapeut, speelt de begeleider een belangrijke rol. Omgaan met een agenda notitiebriefjes, wandelstok en andere hulpmiddelen, moet geleerd en gemotiveerd worden.
6
5. de hulpverlener. Jo en Andrea verwachten van de hulpverlener dat deze een duizendpoot is. Hij(/zij) moet op de hoogte zijn van de oorzaak, de behandeling, symptomen, complicaties, preventie en de prognose. In de gevallen van Jo en Andrea is het handig te weten hoe het zit met de afhandeling van schadevergoeding, de positie van familie en omgeving en zeker niet onbelangrijk de motivatie van de patiënt. In welke fase zit deze: verbijstering, ontkenning, hoop, verzet, verbittering, wanhoop of aanvaarding. Hij hoeft niet alles te weten maar wel paraat zijn in het vinden van de informatie. Omgaan met een cliënt waarvan het ziektebeeld kan plaatsnemen in die van ieder individu. In dit geval is dat wel helder, maar het komt in de ons bekende beroepen vaak voor, zonder dat je erbij stil staat. De cliënt heeft belang bij een hulpverlener die een rustpunt en richtingaanwijzer is voor de zoekende patiënt en zijn omgeving. Die zich kan inleven in de ontstane situatie, de juiste afstand en nabijheid vertoont en ten allen tijde overzicht heeft over de huidige situatie in elke fase, zoals beschreven in "M ensen met niet-aangeboren hersenletsel" door Lavina Zanen (hoofstuk 3). Bij Jo en Andrea is niet duidelijk in hoeverre zij nog zullen herstellen. Belangrijk is dat ze zodanig waarde hechten aan het leven en voldoening vinden, dat het opweegt tegen de tegenslagen en steeds langzamer optredende verbeteringen. Jo zegt en daar wil ik mee afsluiten: "Het is niet voor te stellen waar je de kracht vandaan haalt om door te gaan. Voor mijn ongeval zou ik zo niet willen leven als ik nu doe. De keuze om op te geven blijft altijd, maar dat geldt voor iedereen. M isschien omdat ik nog vooruit ga, maar meer nog omdat ik een deel ben van een geheel wat mij nog niet wil missen……..(met dank aan zijn vrouw en twee kinderen).
7
Literatuurlijst. Willemsen, A, "Hersenkneuzing" mijn leven met contusio cerebri, De Geus, 1999. De gevolgen van hersenkneuzing, ao (actuele onderwerpen) BV, Lelystad, 1999. Zanen l, M ensen met niet-aangeboren hersenletsel, Bohn Stafleu Van Loghum, 2002.
Internet. www.hersenkneuzing.nl www.hersenletsel.nl
8
