05

Jaargang 23 • september - oktober - november 2005

Verschijnt driemaandelijks • Afgiftekantoor: Gent X V.U.: Paul De Corte • Beervelde-Dorp 39 • 9080 Lochristi

3/05

advertentie

dermolin

®

milde reiniging en verzorging, ook voor de probleemhuid

Voor België: uitsluitend verkrijgbaar bij uw apotheker NV TRAMEDICO, Pb 50, 9100 St.-Niklaas Telefoon: (03) 777 78 36

COVER Van Afrika tot in Amerika van op de Himalaya tot in de woestijn ja wij zijn zoveel mooier als we samen zijn. De K3 meiden zingen deze woorden uit volle borst(en). Een beetje oneerbiedig kan men zeggen dat de waarheid uit de kindermond komt. Toch geldt ook voor onze ziekte: psoriasis kent geen grenzen! Men treft de huidziekte over de hele wereld aan. Naar schatting honderd vijfentwintig miljoen mensen zijn getroffen. Daar zitten arme drommels tussen zoals ondergetekende maar ook beroemde mensen als JL Dehaene, Pieter Aspe, Dennis Potter …, ja zelfs een wreedaard type Stalin behoorde tot het gild van psoriasispatiënten. Maar àlle psoriasispatiënten -waar ze ook wonen- hebben recht op een menswaardig bestaan. De WPD (Wereld Psoriasis Dag) van 29 oktober a.s. wil alvast deze boodschap wereldwijd verkondigen: 1. Psoriasis is een ernstige, systemische ziekte 2. Psoriasis is absoluut geen kosmetisch gegeven 3. Psoriasis is niet besmettelijk 4. Psoriasispatiënten hebben recht op de meest geschikte behandeling 5. Naar 125 miljoen psoriasispatiënten moet geluisterd worden. Door wereldwijd de aandacht op onze ziekte te richten, hoopt ieder land afzonderlijk iets van zijn specifieke doelstellingen te realiseren. Zo ijveren wij in Vlaanderen voor (1) Dagcentra voor psoriasispatiënten, (2) een gedreven jongerengroep, (3) vlottere toegang tot nieuwe medicaties en therapieën. We zijn ervan overtuigd dat jullie enthousiasme even groot is als vorig jaar! Paul De Corte, hoofdredacteur

INHOUD VAN DEZE PSORIANT : Blz. 3..........De kwestie

Blz. 19 .......Jongeren

Blz. 4..........WPD 2005

Blz. 20 .......Perstekst van Mireille

Blz. 7......... Partner van een psoriasispatiënte

Blz. 23 .......Gedeelde smart, halve...

Blz. 9......... EUROPSO

Blz. 26 .......Uit de provincies

Blz. 12 .......Psoriasisonderzoek luidt nieuw tijdperk in

Blz. 28 .......Psoriasis en naar de kapper!

Psoriant • 3/05

1

Advertentie

DE DODE ZEE BEVAT NATUURLIJKE RIJKDOMMEN DIE UITERST GESCHIKT ZIJN OM PSORIASIS TE BEHANDELEN

WEINBERG TRAVEL organiseert kuren aan de Dode Zee. PSORIASISSTICHTING vzw verleende haar medewerking aan het volgend project: 3 weken HOTEL EIN GEDI (half pension) 4 weken HOTEL EIN GEDI (half pension)

€ 1542,65 € 1905,56

Daar zijn inbegrepen: de vluchten, onthaal en transfer naar de Dode Zee, half pension, btw, luchthaventaks, bijdrage garantiefonds.

Niet inbegrepen: persoonlijke uitgaven, bagagehandling, psoriasisbehandeling.

Psoriasisbehandeling: 3 weken = € 363,16 4 weken = € 455,88

Weinberg Travel-: Mevr. Sabine/ Mr. Rivel-: Tel. 03 221 12 12 Mevr. Rivel 0478 271212 Hoveniersstraat 37 te 2018 Antwerpen

2

Psoriant • 3/05

DE KWESTIE Er zijn een reeks sterke voorbeelden te geven van jongeren die zich engageren en meteen het verschil maken. Denk maar aan de YOUNG RESPONSIBLE DRIVERS. Of aan de vele lokale jeugdverenigingen die drijven op het enthousiasme en de kracht van jongeren. Over ’de jeugd van tegenwoordig!’ werd en wordt wel eens smalend gedaan. Maar binnen de vereniging rekent men op ‘die jeugd van tegenwoordig’. Wij hebben er alle vertrouwen in. Welkom, young people! Het stond in de sterren geschreven dat het er ooit moest van komen. Enkele jonge durvers met psoriasis die hun lot- en leeftijdsgenoten rechtaan rechttoe in de ogen kijken en zeggen ‘Komaan, we zullen met psoriasis positief en hoopvol omgaan. Wij, samen!’ Dit is niet de eerste poging om een jongerenbeweging binnen onze vereniging op gang te krijgen. En toevallig verschijnt in deze PSORIANT ook een tekst van Mireille, die zich in een vorig leven nog actief inzette voor jonge psoriatiekers. Blijkbaar was de tijd toen niet rijp voor een dergelijk initiatief. Maar zoals deze tekst ten overvloede bewijst, blijft (de jongere) Mireille een gedreven en geëngageerd lid dat een dag vrij neemt op haar werk om de pers haar mening te geven over hoe het aanvoelt om psoriasis te hebben. De jongeren die zich vandaag engageren, stappen bewust dezelfde richting uit. Jongeren voelen zich vaak hechter betrokken bij wat reilt en zeilt in de samenleving dan de oudere volwassenen. Zij stellen zich niet alleen kritisch (zie perstekst van Mireille) maar ook opbouwend op!

Psoriant • 3/05

Prettig is ook dat jongeren hun engagement vooral ‘samen met anderen’ willen beleven. Het zijn zeer zelden einzelgangers. Oudere volwassenen zoeken hun heil wel eens in een individueel initiatief. Frappant was ook dat voor onze groep bestaande uit een tiental jongeren, er niemand de functie van voorzitter ambieerde. Het zijn 10 voorzitters of beter gezegd één tienkoppige voorzitter. De mens is per definitie een sociaal wezen, dat slechts kan overleven in contact met anderen. Voor jonge mensen geldt deze stelling misschien nog meer. De jonge psoriasispatiënt(e) kan dankzij dit initiatief zijn kennissenkring uitbreiden, beschutting zoeken wanneer de problemen dreigen uit de hand te lopen, maar vooral … zichzelf helpen door andere leeftijdsgenoten te helpen. Zij zijn de kritische, zelfbewuste en stabiele volwassenen van morgen en als zodanig zullen zij de toekomst van onze vereniging verzekeren. Wij kijken de komende weken en maanden met sympathie én vol vertrouwen uit richting jongeren. Waar we kunnen, steken we een handje toe en natuurlijk wensen wij hen alle succes toe. Jullie voorzitter

3

WERELD PSORIASIS DAG 29 OKTOBER 2005 - WAAROM? 1. PSORIASIS HEBBEN IS ERG MAAR DAAROM MOET DE PATIËNT ZICH NIET LEVEND BEGRAVEN. Zoals uit meerdere studies blijkt, is de psoriasispatiënt wereldkampioen ‘camouflage’. Op het eerste gezicht doodnormaal. Niemand loopt te koop met zijn minder (zeg maar lelijke) kant. Dames die er een beetje verlept uitzien, hebben gelijk dat slaperig of vermoeid uitzicht wat bij te kleuren. Ook mannen met een doorgezakt buikje doen er goed aan wijdere kledij te dragen. Waarom zou je je goedgevuld buikje zomaar aan ieders blik prijs geven? Maar het is nog iets anders als je een huidziekte persé wil wegstoppen. Niemand heeft je iets te verwijten. Hygiënische redenen? Neen, psoriasis heeft niets te zien met hygiëne, integendeel zelfs. Psoriasispatiënten leven wellicht het meest hygiënisch. Hoeveel baden, douches, bolwassingen … plegen we niet per dag of per week? Dus eigenlijk hebben wij geen echte reden om die psoriasis zo krampachtig te verbergen. Men beginne zich best te outen in zijn/haar onmiddellijke omgeving. De volgende stap is dan vrienden en kennissen informeren en na een tijdje is men gelukkig dat men die psoriasis niet meer ‘hoeft’ weg te steken. Echt een bevrijding! Zo heeft een Hollander mij het laatste

4

greintje gène afgeleerd. Toen ik met een paar kanjers van psoriasisvlekken op mijn benen aan het strand liep, kwam een Nederlander, een visser, mij van kop tot teen monsteren. Eerst dacht ik me in het zand te laten wegzakken, maar dat lukte niet. Toen zei die man met veel pathos in zijn stem: ‘Nou meneer, wat heb jij daar op je benen?’ Deze bizarre ontmoeting mondde uit in een levendig gesprek, waarbij ik een flinke portie goede raad meekreeg. ‘s Anderendaags ging ik nog paling kopen bij die man. Maar veel belangrijker, ik was mijn stigma, mijn schandvlek, definitief kwijt. Dankzij WPD kijken we naar onze psoriasis met de ogen van een wereldburger. We stellen vast dat we met zo’n 125 miljoen mensen zijn. We kunnen ons toch niet met z’n 125 miljoen wegstoppen!

2. ALS DE BUITENWERELD WEET WAT PSORIASIS IS, VERKLEINT DE KANS OP DISCRIMINATIE! Discriminatie ontstaat meestal uit onwetendheid. Wat men niet dagelijks of regelmatig ziet, schrikt af. Mensen beginnen dan te fantaseren of te overdrijven en voor men het goed beseft, heeft men al een oordeel gevormd. ‘Zo’n vlekken op je huid, dat ziet er echt gevaarlijk uit of niet soms?’ Pas wanneer de buitenwereld weet hoe die psoriasis ontstaat én dat hij absoluut

Psoriant • 3/05

niet besmettelijk is, dan slinkt de kans op discriminatie behoorlijk. De laatste jaren doet de vereniging reusachtige inspanningen om de media te halen en zo de kennis over psoriasis bij het grote publiek te brengen. WPD 2005 biedt ons andermaal die gelegenheid. De combinatie van het bekend maken van psoriasis via de media èn patiënten die zich vlotter outen, kan psoriasis in korte tijd uit de taboesfeer halen.

3. AAN DIE WERELD DAG HAKEN WIJ ONS VLAAMS/BELGISCH EISENWAGENTJE! Sommige dossiers overleven met sprekend gemak tientallen patiënten. Midden de jaren ’80 hebben we voor het eerst het dossier van de Dagbehandelingscentra voor psoriasispatiënten op tafel gelegd. Ondertussen zijn al een handvol ministers van Sociale Zaken de revue gepasseerd. We hebben alle grote mutualiteiten gesproken. Verleden jaar nog heeft minister Demotte meer dan 5 000 kaarten met onze vraag gekregen. Dit jaar zijn we samen met onze Waalse collega’s al twee keer op het kabinet van dezelfde minister geweest. Zeer veel belangstelling, zeer veel beloftes, verder niets. Een flauwe verontschuldiging. That’s it! De overheid zou ook eens moeten nadenken of zwaar getroffen patiënten niet efficiënter én goedkoper kunnen behandeld worden met klimaattherapie. Een verblijf

Psoriant • 3/05

aan de Dode Zee bijvoorbeeld is stukken goedkoper voor het RIZIV dan een hospitalisatie in België. Een ander dossier waar we gelukkig zelf kunnen aan werken, is de jongerenafdeling. We vinden het echt jammer dat jonge mensen tot dusver verstoken bleven van nuttige informatie rond hun huidziekte Als één groep mensen daar nood aan heeft, zijn zij het. Jong geleerd, oud gedaan. Weet je wel. Wij hopen verder dat we door de aandacht en de belangstelling van WPD ook makkelijker toegang krijgen tot nieuwe medicatie. Ook dat is een probleem in België. Sommige medicatie wordt al lang terugbetaald in het buitenland, terwijl wij in België die medicatie uit eigen zak moeten betalen. Wanneer snapt de overheid eindelijk dat psoriasis ‘een ernstige ziekte’ is? Dan pas zal zij ook wat meer spoed zetten achter haar beslissingen tot terugbetaling.

4. WPD KAN ZINVOLLE INITIATIEVEN LANCEREN. WE BEPERKEN ONS TOT DIT ENE: Dankzij de WPD zijn er steeds meer studies en onderzoeken die de patiënten bevragen. We hebben jaren gewerkt zonder degelijk patiëntenonderzoek. Een medische studie hier en daar, dat wel, maar de patiënten zelf werden daarbuiten gehouden. Pas in 2002 vond het eerste Europees onderzoek plaats waar bij patiënten gepeild werd naar hun levenskwaliteit. En wie kan over

5

de levenskwaliteit beter oordelen dan de patiënt zelf? Naar 29 oktober 2005 toe zijn er in België al twee patiëntenstudies aan de gang. Een groot opgezette studie bij patiënten en niet-patiënten en een kleinschalige bevraging bij de jonge psoriasispatiënt. Deze studies moeten regelmatig gebeuren om de impact van de ziekte in een snel veranderende tijd te kennen. Wat gisteren nog gold, kan vandaag wezenlijk veranderen. Vroeger kon men rijkswachter/agent worden mét psoriasis, thans is er geen plaats meer voor psoriasispatiënten bij de federale politie.

NOG EEN LAATSTE TIP MISSCHIEN? Nieuwe communicatiemiddelen reiken nieuwe mogelijkheden aan. Soms niet spectaculair maar verdomd efficiënt! Mag ik een suggestie doen? In onze mailinglist van de site hebben we zo’n 250 adressen. Die mensen krijgen regelmatig een Nieuwsflash en aan de reacties daarop te zien, appreciëren zij dat. Ter gelegenheid van 29 oktober a.s. zullen we die abonnees zeker een Nieuwsflash sturen met de betekenis van het gebeuren en bepaalde activiteiten rond WPD. Als nu alle ontvangers van ons bericht op hun beurt dat bericht doorsturen naar familie, kennissen en vrienden, bereiken we in één klap een massa mensen (patiënten

6

en niet-patiënten). Voor de patiënten is het belangrijk te weten dat men met hun psoriasis bezig is, de niet-patiënten leren het fenomeen kennen op een correcte en verstaanbare manier.

IN EEN NOTENDOP: WAT GEBEURT ER VOOR WPD 2005? 1. Een grootschalige studie bij psoriasispatiënten over hun levenskwaliteit én hun appreciatie van de bestaande therapieën. Tegelijkertijd worden niet-patiënten bevraagd over hun kennis van de huidziekte ‘psoriasis’. 2. Een kleinschalig maar erg noodzakelijk onderzoek naar het omgaan met psoriasis bij jongeren. 3. Opendeurdagen in drie grote ziekenhuizen: AZ Sint-Jan te Brugge, AZ Virga Jesse in Hasselt en aan de VUB te Brussel-Jette waar onze vereniging met een standje de geïnteresseerde bezoekers informatie geeft over de huidziekte. 4. Een persconferentie in Brussel met hopelijk heel wat mediabelangstelling! 5. Verschillende infoavonden rond deze periode. Houd de website www.psoriasis-vl.be in het oog! (lees ook p. 24 en 25) 6. Last but not least, de definitieve start van de jongerengroep binnen de vereniging. Paul De Corte

Psoriant • 3/05

PARTNER Zo stond het in onze zomer Nieuwsflash 4 Oproep aan de partner! Graag hadden wij eens de partners van mensen met psoriasis aan het woord gelaten. Wil jij als partner, vriend(in) van een psoriasispatiënt(e) eens een boekje opendoen over ‘je leven met …’ Laat het ons weten. Misschien komt hier verrassende informatie aan het licht.

Deze ontroerende getuigenis volgde daarop! Ik ben sinds enkele maanden de vriend van Rie. Toen ik haar leerde kennen wist ik niets af van psoriasis. Ik zag ook niet aan Rie dat ze psoriasis had. Ze vertelde het mij vrij vlug, maar ik zag niets aan Rie dus dacht ik: “Het zal wel niet zo erg zijn”. Er was enkel een grote plek op haar linkerbeen. Het leek voor mij op een brandwonde. Rie is niet enkel psoriasispatiënt, maar heeft ook het syndroom van Gilles de la Tourette. Dit raakte me veel meer, al kwamen haar tics slechts sporadisch voor. Ze vertelde me dat ze als puber veel last had van Tourette en dat haar schooltijd daardoor niet altijd even makkelijk was. Tourette leek me iets waar Rie nog altijd een beetje mee zat, psoriasis daar dacht ik bijna niet aan. Psoriasis kwam bijna niet ter sprake in het begin. Langzaam voelde Rie zich beter op haar gemak bij mij en namen de tics af. Met Tourette (de lichte vorm die Rie heeft) valt dus goed te leven, dacht ik. We kunnen er over praten wanneer het nodig is, we kunnen er eens een grapje over maken,… Ondertussen begon ze een schilferende huid rond haar wenkbrauwen te krijgen.

Psoriant • 3/05

Nu kon ik niet meer om psoriasis heen, ik zag het aan haar gezicht. Een week later had ze enkele rode plekken op haar gezicht. Rie zei mij dat deze plekken jeuken en schilferen wanneer ze droog worden. Ze moet er iedere dag meermaals zalf op smeren. Lichttherapie kan ook helpen. Er zijn nog andere behandelingen, maar voorlopig lijkt er bij haar niets te helpen. Wij kussen en knuffelen graag. Ik probeerde de rode of schilferende huid op haar gezicht niet te ontzien bij het kussen. Ik wou hier vooral mee tonen dat ik geen afkeer had van psoriasis. Ik zie Rie graag voor de persoon die ze is. Ik zie haar even graag met of zonder psoriasisplekken. Rie vertelde me dat kusjes op de rode plekken een schurend, onaangenaam gevoel geven. Het was dus beter dat ik die plekken meed. Toen pas begon mijn frank te vallen, toen pas had ik door dat leven met psoriasis niet makkelijk was. Wanneer ik haar knuffel of tegen me aan druk kan ze zich ambetant voelen. Mijn handen kunnen op haar benen, rug, buik, borsten,… over heel haar lichaam geconfronteerd worden met die rode vlekjes. Ik kan overal onaangenaam tegenaan schuren. Intimiteit kent veel aangename aanrakingen als je het met respect voor elkaar doet, maar bij ons dus ook onaangename..

7

Begin juni gingen we naar Walibi, ook Aqualibi was in de prijs inbegrepen. Ik wou graag gaan zwemmen, Rie ook denk ik, maar ze maakte me duidelijk dat ze het door haar pso (zoals we het zijn gaan noemen) liever niet deed. Het werd stilaan zomer, Rie kreeg steeds meer last van pso. “Ik draag liever geen korte broek, ik heb veel plekken op mijn benen”, zei ze. De jeuk wordt steeds erger en erger. Ze krabt tegen wil en dank haar gezicht open, de plekken beginnen te bloeden. Haar buik en rug staan vol met kleine plekjes en die plekjes groeien, het is nog nooit zo erg geweest. Mijn Rie wordt wanhopig. Ze denkt: “Waarom ik?” Ze heeft heel haar jeugd gevochten tegen Tourette. Dat heeft ze nu onder controle, maar nu is er die verdomde psoriasis. Die verdomde jeuk waar je niet aan kan, een gezicht vol rode plekken. Welke vrouw wil nu een gezicht vol rode plekken? Een vrouw wil er mooi uit zien. En wat kan je als partner doen? Niet veel, je voelt je dikwijls machteloos. Je kan enkel tonen dat je er bent, enkel zeggen dat je van haar houdt. Je kan haar enkel zeggen dat ze de moed niet mag opgeven, dat ze moet blijven vechten. Dat je er bent voor haar. Soms is het ook beter om gewoon niets te zeggen, je zegt toch honderd keer dezelfde zinnetjes. Ik geef Rie dan een knuffel, schenk haar geborgenheid en laat haar stilletjes huilen of weer op krachten komen. Is het moeilijk leven met een psoriasispatiënt? Ja, ik denk wel dat het op het gezinsleven weegt, het speelt geen rol of het je partner is of je kind. Maar ik ben ook overtuigd dat het je dichter bij elkaar kan brengen.

8

Als je bereid bent om er samen tegen te vechten, als je bereid bent om te tonen dat je er bent voor elkaar kan je meer naar elkaar toe groeien, elkaar beter leren kennen, meer van elkaar leren houden. Echte liefde overwint altijd en ik zal Rie blijven steunen telkens wanneer ze me nodig heeft. Nu heeft ze veel last van pso, maar er gaan ook betere perioden komen. Ik weet dat ook haar ouders haar voor de volle 100% steunen. Maar nogmaals soms voel je je machteloos. Je kan enkel helpen op emotioneel gebied en niet op het fysieke gebied. Op het fysieke gebied staan de pso-patiënten samen met de dokters en de wetenschap en kan je als partner enkel toekijken. Ik vind het anderzijds ook belangrijk dat je als partner tijd wil maken om psoriasis beter te leren kennen en begrijpen. Als er iets van mij gevraagd wordt waardoor ik kan leren of helpen wil ik dit zeker doen. Daarom heb ik dit verhaal van Rie en mij graag geschreven. Ik hoop dat dit andere partners, familieleden of psoriasispatiënten kan helpen. De belangrijkste tip die ik kan geven aan de patiënten is: “Praat er over met je partner of met gezinsleden, steek je gevoelens niet weg, sluit je niet op.” Aan partners, familie en vrienden wil ik vragen om een luisterend oor te bieden, er te zijn wanneer het nodig is. Psoriasis is moeilijk en ambetant, vooral voor de patiënten, maar samen sta je sterk! Met vriendelijke groet KV

Psoriant • 3/05

EUROPSO EUROPSO, de overkoepelende vereniging van de Europese psoriasisverenigingen, was prominent aanwezig op het 3de EADV Spring Symposium 19-22 mei 2005 te Sofia. EADV staat voor European Academy of Dermatology and Venereology en organiseert tweemaal per jaar een internationaal symposium: één in de lente en één in de herfst. Sedert een paar jaar wordt EUROPSO uitgenodigd op die belangrijke bijeenkomst van dermatologen en krijgt daardoor de gelegenheid om zich daar voor te stellen aan honderden dermatologen uit Europa. Zo kon al op de 1ste dag van het symposium (19.05) in de grote Hall 1 Michèle Corvest (presidente van EUROPSO) het podium delen met Prof. Dr. de La Brassine (Liège), prof. de Rie (Nederland) en prof. Kragballe (Denemarken). Michèle heeft het grote Europese onderzoek naar de levenskwaliteit van psoriasispatiënten toegelicht. 18 Europese landen, waaronder België, namen er aan deel. Uit de resultaten van deze patiëntenenquête bleek duidelijk dat er nog heel wat werk te verrichten valt ten voordele van de psoriasispatiënten. European Academy of Dermatology and Venereology WS-6 PSORIASIS 8:30 - 9:45 Friday 20th - Hall 1 - Level 1 Chairs: M. de la Brassinne (Belgium), M. de Rie (The Netherlands) 8.30 WS 06.1

INTRODUCTION: CELL TARGETS OF PSORIASIS TREATMENTS. M. de la Brassinne (Belgium)

8.45 WS 06.2

INNOVATIVE TOPICAL AGENTS. K. Kragballe (Denmark)

9.00 WS 06.3

ANTI-TUMOR NECROSIS FACTOR - APPROACHES. M. de Rie (The Netherlands)

9.15 WS 06.4

INTEGRATED THERAPEUTICAL REGIMENS FOR PSORIASIS. I. Grozdev (Bulgaria)

9.30 WS 06.5

MEANINGFUL BENEFITS FOR PATIENTS IN THE TREATMENT OF PSORIASIS. M. Corvest (France)

9.40

CONCLUSION: MANAGEMENT OF PSORIASIS TODAY. A. Rausin, A. Henno, M. de la Brassinne (Belgium)

Psoriant • 3/05

9

HET EERSTE WOORD Er wordt ook een EADV News Bulletin uitgegeven waarin EUROPSO als volgt wordt voorgesteld:

EUROPSO

Gesticht Opgericht in 1988, de organisatie was geregistreerd in Rotterdam. Leden 24 leden: Spanje, Italië, Frankrijk, Denemarken, Duitsland, Estland, Finland, België, Noorwegen, Polen, Verenigd Koninkrijk, Nederland, Zwitserland, Tsjechië , Ijsland, Zweden, Slovakije, Bulgarije en Litouwen. De grootste vereniging in EUROPSO is de 40 jaar oude Zweedse vereniging met ongeveer 20 000 leden. De kleinste vereniging is Estland met 160 leden. Om diverse redenen zijn er landen met meer dan één vereniging: België, Italië, Spanje en Duitsland. Alles samen vertegenwoordigt EUROPSO meer dan 100 000 leden. Publicaties Om de drie maand is er een EUROPSO Newsletter, er zijn brochures en folders rond EUROPSO conferenties en er is ook de EUROPSO website (www.europso.org) Belangrijkste activiteiten en realisaties Over een periode van 2 jaar nam EUROPSO deel aan het Helios 2 programma van de Europese Commissie. In 2002 organiseerde EUROPSO een breed onderzoek over psoriasis en psoriasisbehandelingen in verschillende Europese landen, waaronder België. De resultaten van deze studie rond Psoriasis en Psoriatische Artritis werpen een licht op de behandeling en de situatie van de patiënten in Europa. De studie loopt nog verder. EUROPSO blijft ook ijveren voor de oprichting van patiëntenverenigingen in alle Europese landen. Belangrijkste doelstellingen voor de volgende 5 jaren EUROPSO heeft de ambitie op te treden als stem, ambassadeur en onderhandelaar voor de psoriasisverenigingen, vooral op het supranationale niveau bij de Europese autoriteiten van gezondheid en welzijn, bij de gezondheidsgerelateerde beroepen en bij de media. EUROPSO wil ook zijn rol spelen binnen de Europese dermatologische wereld en in gesprek treden met de dermatologische gemeenschap (bijv. EADV). EUROPSO wil ook het grootscheeps patiëntenonderzoek (gestart in 2002) verder zetten en analyseren met de bedoeling de bewustwording te verhogen en overal in Europa de psoriasispatiënten gelijke behandelingsmogelijkheden te verschaffen. Wij wensen ook een Europees instituut gespecialiseerd in psoriasis op te richten om zo ook makkelijker en goedkoper de Europese psoriatische patiënten te informeren.

10

Psoriant • 3/05

Advertentie

DE DERMATOLOGISCHE WELDADEN VAN DE DODE ZEE Ontstaan uit de dermatologie en het onderzoek in thalassotherapie, bieden de Laboratoires Seaderm een dermatologisch gamma op basis van actieve bestanddelen uit de Dode Zee. De concentraten uit de Dode Zee staan bekend om hun kalmerende, keratolytische, zuiverende en verzachtende werking. Ze worden vaak gebruikt bij dermatologische en reumabehandelingen. De dermatologische producten van Seaderm bevatten geen parfum en geen kleurstoffen. Ze zijn bijzonder doeltreffend voor de dagelijkse verzorging van huidtypes met aanleg voor psoriasis en eczeem. Het Seaderm concept is opgebouwd rond een verzorgingsprogramma in 3 fasen: reinigen, voorbereiden en behandelen, verzorgen en beschermen.

1. Zeepvrije wastablet uit de Dode Zee Schuimende klei uit de Dode Zee 2. Kristallen uit de Dode Zee 3. Restructurerende crème met Criste marine Restructurerende emulsie met Criste marine

1

REINIGEN

2 VOORBEREIDEN

BEHANDELEN

3 VERZORGEN

BESCHERMEN

Seaderm • 10, Place Vendôme • F 75001 Paris Laboratoires Seaderm • 21, Koninginnegalerij • B 1000 Brussel Psoriant • 3/05 www.seaderm.com • [email protected]

HET DERMATOLOGISCH GAMMA

11

TRANSAD.BE

Verkrijgbaar in de apotheek

PSORIASISONDERZOEK PSORIASISONDERZOEK LUIDT NIEUW TIJDPERK IN. Wat weet men nu al? Wat blijft nog geheim? Welke perspectieven bieden de nieuwe behandelingen?

1. WAAR SITUEERT ZICH HET PROBLEEM? De laatste jaren is er heel veel onderzoek verricht om de ziekte ‘psoriasis’ beter te begrijpen. Hoe meer inzicht in de ziekte men verwerft hoe efficiënter behandelingen kunnen ontwikkeld worden. Momenteel is een en ander van psoriasis opgehelderd, maar blijven er toch nog veel aspecten van de ziekte onontgonnen terrein. Tot de jaren ‘85 dacht men dat de huidletsels (roodheid, verdikking van de huid en schilfering) die zo typerend zijn voor psoriasis, veroorzaakt werden door een probleem in de opperhuid. Men ging ervan uit dat de oorzaak van psoriasis te verklaren was door de versnelde celdeling in die opperhuid. Omdat bijv. psoriasisletsels kunnen uitgelokt worden door een oppervlakkige kras in de huid, het fameuze Koebner1 fenomeen, concludeerde men nog al vlug dat het ontstekingsproces zich afspeelde in de opperhuid. Gelukkig, de wetenschap stond niet stil en sinds het begin van de negentiger jaren begreep men in de laboratoria dat de huidsymptomen slechts het zichtbare topje van de ijsberg waren. Men moest dieper gaan spitten om de oorzaak van psoriasis te vinden. Die plaats bevindt zich net onder de opperhuid, waar ons afweersysteem zit en dat ons dus beschermt tegen mogelijke indringers van buitenaf. Die versnelde celdeling ter hoogte van de opperhuid is het gevolg van iets dat zich ónder de opperhuid afspeelt. Schilfers Verdikte hoornlaag

hoornlaag opperhuid

Verdikte opperhuid

bloedvaatjes Normale huid

Psoriasis huid

Vergrote bloedvaten

Figuur : Anatomische schets van de normale huid en de psoriatische huid 1 Arts die ontdekte dat prikkeling of beschadiging van de huid (bijv. krabben) psoriasis kan uitlokken bij psoriasispatiënten.

12

Psoriant • 3/05

2. WAT DOET ONS AFWEERSYSTEEM PRECIES? Ons afweersysteem zorgt ervoor dat lichaamsvreemde stoffen en cellen2 net als zieke lichaamseigen cellen3 1. worden herkend als ‘lichaamsvreemd of ziek’ (onderscheiden als vijand) 2. worden gemerkt (met een antistof) 3. worden afgebroken en opgeruimd (vernietigen)

Het afbreken en opruimen van zieke lichaamseigen cellen en van lichaamsvreemde cellen gebeurt door één bepaalde soort cellen nl. de T-cellen. Anderzijds moet ons afweersysteem verstandig genoeg zijn om onze eigen gezonde cellen met rust te laten. Een zeer vernuftig regelingsmechanisme zorgt ervoor dat de afbreekfase niet zomaar, te pas of te onpas, kan gestart worden en dat eens het vreemde lichaam opgeruimd is, ze onmiddellijk op non-actief wordt gezet. Hoe werkt ons afweersysteem (defensie) in de praktijk? Een vreemd lichaam (bijv. een griepvirus) dringt binnen via de neus. Onmiddellijk start de eerste fase van ons afweersysteem. soort van (macrofagen) in verkenners stukjes breekt en de stukjesherkennen Figuur 2 : Schets macrofaagEen die bacterie het virus alsaan lichaamsvreemd, slokken het virus op en breken het in De macrofaag de buitenkant herkenbaar maakt voor de lymfocyten stukjes. die er dan zal daarna de stukjes duidelijk zichtbaar aan de oppervlakte ten toon stellen. antistoffen tegen deze stukjes kunnen maken

Figuur : Schets van macrofaag die het virus afbreekt tot kleine stukjes 2 Lichaamsvreemde stoffen als virussen, bacteriën. Lichaamsvreemde cellen als weefsels van andere mensen bij transplantatie... 3 Zieke lichaamseigen cellen als longcellen geïnfecteerd met het griepvirus...

Psoriant • 3/05

13

Hierdoor worden andere cellen gestimuleerd: lymfocyten. De geactiveerde lymfocyt zal

Figuur 3 : Stimulatie het zichenvermenigvuldigen van een (die lymfocyt zich verder ontwikkelen tot B-cellen antistoffentot produceren) tot afbreekcellen (de tot T-cellen). antistofproducerende cellen (B-cel) en tot afbreekcellen (T-cellen)

B

B

Antistof producerende cellen/ B-cellen

T

T

Afbraak / T-cellen

Figuur: Schets van een lymfocyt die gestimuleerd wordt om zich te vermenigvuldigen tot antistofproducerende cellen en tot afbraakcellen

De antistoffen, die specifiek zijn tegen 1 bepaald deeltje, blijven rondcirkelen in ons lichaam en zullen zich vastzetten op alle andere virussen van dezelfde familie en op de cellen die geïnfecteerd werden met dit virus. Eens vastgeprikt op zo’n geïnfecteerde cel activeren de antistoffen de afbraak ervan (T-cellen). Eens alle virussen en zieke cellen opgeruimd, keert ons afweersysteem terug in rust. Gedurende de derde fase wordt een afweergeheugen opgewekt zodat bij een volgend contact met dezelfde virussoort onmiddellijk met de sloop ervan kan begonnen worden. Op die manier wordt kostbare tijd gewonnen.

14

Psoriant • 3/05

Wat loopt er dan mis bij psoriasis ? Bij psoriasispatiënten functioneert het afweersysteem in principe goed! Maar … om de één of andere reden heeft de psoriasispatiënt antistoffen gemaakt tegen een bepaald onderdeel van onze lichaamseigen (huid)cellen. (De wetenschappers veronderstellen dat deze fout gebeurde na contact met een bepaalde bacterie. Wellicht omdat één van de deeltjes van die bacterie zeer sterk gelijkt op een deeltje van onze huidcellen.) De antistoffen, gemaakt tegen de bacterie, kunnen zich op die manier keren tegen onze (eigen) huidcellen en ten onrechte de derde fase van de afweerreactie (afbreken en opruimen van cellen) doen starten. Het afweergeheugen wordt opgewekt en zal dan telkens opnieuw een ontstekingsreactie ter hoogte van de huid uitlokken door het afbreken van lichaamseigen huidcellen. • Waarom gebeurt dit bij bepaalde mensen en niet bij anderen? • Waarom zijn bepaalde plaatsen van de huid gevoeliger dan anderen? • Waarom verloopt de ziekte met ups en downs? Dit zijn nog onontrafelde geheimen. We weten nu wat er bij psoriasis mis gaat maar niet waarom!

3. PSORIASIS IS EEN CHRONISCHE ONTSTEKINGS- & AFWEERREACTIE Als we iets dieper gaan kijken, wat speelt er zich allemaal af juist onder een psoriasis plaque? ÿ Ons lichaam heeft dus geheugencellen gemaakt, die een bepaald deel van onze huidcellen jammer genoeg herkennen als lichaamsvreemd! ÿ Op bepaalde momenten worden deze cellen geactiveerd en daardoor ontstaat een ontstekingsreactie

Psoriant • 3/05

15

Wat gebeurt er dan ? De geheugencellen worden geactiveerd en stimuleren op hun beurt de afbraakcellen (de T cellen gebeurtvia viaverschillende TNF en Figuur 4 : Communicatie T-cellen). De stimulatie/ communicatie tussentussen deze cellen verloopt scheiadhesiemolecules. kundige stoffen, waaronder TNF4 de belangrijkste is en via adhesiemolecules5.

adhesiemolecules

T

TNF-produktie

T

TNF-signaal

Figuur: Communicatie tussen T-cellen verloopt via TNF en adhesiemolecules Een gestimuleerde T-cel zal op haar beurt TNF produceren, waardoor nog andere T- cellen gestimuleerd worden. In normale omstandigheden stopt deze ontstekingscascade als alle zieke cellen opgeruimd zijn. Bij psoriasispatiënten stopt deze cascade echter niet. Ons lichaam probeert de beschadigde huid zo snel mogelijk te herstellen en maakt nieuwe huidcellen aan waardoor de T-cellen alsmaar meer TNF produceren en die gaan op hun beurt weer T-cellen stimuleren. Zo is de (vicieuze) psoriasiscirkel rond! Zo krijgt men een chronische ontsteking ter hoogte van de huid. In een notendop is dit de kern van het psoriasisprobleem! Zowel in de huidletsels als in het bloed wordt bij psoriasispatiënten een verhoging van de hoeveelheid TNF aangetroffen. 4 TNF = tumor necrosis factor, is een scheikundige stof. TNF heeft een regulerende functie bij ontsteking. Het is één van de belangrijke factoren om ons afweersysteem in werking te stellen en te regelen. 5 Adhesiemolecules kan je vergelijken met 2 computerfiches die in mekaar passen en waardoor informatie uitgewisseld wordt.

16

Psoriant • 3/05

TNF- blokkers, hoe werken ze ? De nieuwe behandelingsmethoden hebben tot doel de overmatige stimulatie/ communicatie tussen de T- cellen te verminderen en de vicieuze cirkel te doorbreken. Het is echter zeer belangrijk om enkel het teveel aan TNF weg te werken en niet alle TNF. We hebben namelijk TNF nodig in onze verdediging tegen infecties. Om deze reden wordt ook aangeraden om een behandeling met TNF-blokkers tijdelijk te onderbreken ingeval van ernstige infectie. Dit tijdelijk onderbreken geeft het afweersysteem de kans deze infectie optimaal te bestrijden. Het doorbreken van deze vicieuze cirkel kan op 2 manieren: 1. De belangrijkste en meest succesvolle manier is het verlagen van TNF. De TNF-blokkers neutraliseren TNF. Door het verminderen van de concentratie wordt de cirkel doorbroken. Er bestaan reeds verschillende producten, waarvan er reeds één goedgekeurd is voor de indicatie psoriasis. De verschillende producten verschillen in die zin dat sommige heviger TNF blokkeren, terwijl andere eerder een nieuw evenwicht gaan instellen en aldus bij ernstige infecties het afweersysteem makkelijker zijn werk laat doen. 2. Een andere manier is het blokkeren van de adhesie molecules, waardoor de communicatie en dus ook de stimulatie tussen de T-cellen onderling vermindert. Dr.Wim Pollet

Vier conclusies: å Die versnelde celdeling ter hoogte van de opperhuid is het gevolg van iets dat zich ónder de opperhuid afspeelt. ç Om de één of andere nog onbekende reden heeft de psoriasispatiënt antistoffen gemaakt tegen een bepaald onderdeel van zijn/haar lichaamseigen (huid)cellen. é We weten nu wat er bij psoriasis mis gaat maar we weten nog niet waarom! è Zowel in de huidletsels als in het bloed wordt bij psoriasispatiënten een verhoging van de hoeveelheid TNF aangetroffen.

Psoriant • 3/05

17

Advertentie

Jeuk? Vanaf nu gedaan! Een huid waarvan de beschermingsfunctie verstoord wordt, verliest vocht; de huid dehydrateert. Een jeukerig gevoel duikt op en de neiging zich te krabben is vaak oncontroleerbaar. Dankzij het duo Anti-jeuk Crème en Spray van Eucerin, is het vanaf nu mogelijk om de vicieuze jeuk-krabcirkel te doorbreken. De Anti-jeuk Crème, die verrijkt is met haverextracten, verzacht de huid en versterkt haar barrièrefunctie. Ze hydrateert de droge huid langdurig en voorkomt de opflakkering van jeuk. De Anti-jeuk Spray, op basis van Menthol en Polidocanol, kalmeert jeuk onmiddellijk en vermindert dus het verlangen zich te krabben. Aanbevolen in het geval van droge huid, eczema en atopisch dermatitis. De Anti-jeuk Crème en Spray zijn vrij van parfum en kleurstoffen en zijn geschikt voor volwassenen en kinderen vanaf 2 jaar.

DERMATOLOGISCHE HUIDVERZORGING Exclusief in de apotheek.

JONGEREN SAMENKOMST JONGERENWERKGROEP BLANKENBERGE. Onze jongerenwerkgroep is definitief gelanceerd! Het doel van onze werkgroep is eerst en vooral een aanspreekpunt te zijn voor andere psoriasis-jongeren. Voor iedere provincie zijn er 1 of meerdere contactpersonen aangesteld. We zijn nog volop aan het brainstormen over een geschikte naam voor de jongerenvereniging. Op dit moment liggen de stemmen uiteenlopend: PSOJO - JOPSO - JONG PSO - VJP… Andere ideetjes zijn welkom! Zodra de definitieve activiteitenkalender (2006) op poten staat, wordt die ook op de website gepubliceerd. Jaarlijks willen we een 3 à 4-tal activiteiten organiseren. Zoals een poolavond of bowling in februari, een citytrip naar Brugge in mei en in de zomer een heuse barbecue in juli of augustus. Op 29 oktober is het Wereld Psoriasis Dag. Vanaf 18.30u komen we met de hele groep samen aan het station van Gent voor een gezellig avondje uit. Onze groep zal ook vertegenwoordigd worden op de persconferentie. Dit is in een notendop wat we op onze vergadering besproken hebben. Achteraf gingen we met z’n allen richting Blankenberge city voor een korte wandeling, een drink en natuurlijk mochten de frietjes niet ontbreken! Jongeren :

zaterdag 29 oktober 2005 WPD Kroegentocht Afspraak 18u30 aan het St.-Pietersstation van Gent Groetjes , Emy

Psoriant • 3/05

19

PERSTEKST MIREILLE BRUSSEL 07 JUNI 2005 De huid vormt het contactmiddel bij uitstek, gaande van handjes schudden tot het aannemen van wisselgeld. Daarnaast overspoelt de schoonheidsindustrie ons via de media met een arsenaal aan verzorgingsproducten en dito behandelingen waarbij een smetteloze gave huid hand in hand gaat met elk zichzelf respecterend individu. Nu, alle scrubs, serums en crèmes ten bate, als moeder natuur het boeltje bij aanvang genetisch manipuleerde en psoriasis de kers op de geboortetaart was, kan je enkel vanaf de zijlijn toekijken naar dat alsmaar perfectionistischer wordende westerse schoonheidsideaal ! En hoe rijk onze kennis en hoe diep onze humanitaire waarden ook mogen zijn, we staan, ondanks alle mooie zen theorieën waarin ik zo graag wil geloven, liefst niet al te veraf van de norm, omdat aanvaarding en waardering primaire sociale behoeften zijn. En dan komen we uit bij het dubbele plaatje. Enerzijds willen we als patiënt alle sensibiliseringscampagnes luid toejuichen, opdat elkeen zou weten wat psoriasis en leven met psoriasis is, maar anderzijds zullen we met een ongebreidelde creativiteit onze letsels verhullen om psychologische schade die afkeuring aanricht te voorkomen. Liever een gehandschoende hand in de krantenwinkel dan het wisselgeld op de toonbank omdat je gehavende hand gelinkt wordt aan gruwelijke epidemieën binnen de bekrompen geest.

20

Maar die bekrompen geest voeden wij op ons beurt met alle zijde en chiffon die er maar te vinden is, waardoor mensen effectief niet weten hoe psoriasis er in al zijn gedaantes uitziet. Omdat aanvaarding bij sommigen van ons nooit plaatsvindt. En zo blijven we naarstig op zoek naar alle mogelijke behandelingen om die laatste opstoot alweer onder controle te krijgen, waarbij we gewillig veel euro’s neertellen en soms opgelicht worden via de zoveelste veelbelovende reclame voor een pseudo hulpmiddel dat niet eens een placebo-effect heeft. Op vlak van behandelingen kunnen we immers niet zoveel leren van anderen en van onze eigen ervaring. Wat vijf jaar geleden hielp, helpt morgen niet meer, wat Piet helpt, helpt Jan niet. Dat psoriasis niet besmettelijk is zou elkeen intussen kunnen weten, en dat is voor ons een deugddoende geruststelling. Maar driewerf helaas, het is erfelijk. En al ga je er niet dood aan en bestaan er veel ergere aandoeningen dan deze, de psychische en sociale impact doen je toch diep overpeinzen vooraleer je overgaat tot voortplanting! We willen immers onze kids behoeden voor alle kwaad en enkel een effen levenspad voor hen plaveien. In mijn adolescentie was ik er dan ook van overtuigd dat ik mijn eventuele kinderwens liet varen omdat de impact in

Psoriant • 3/05

die levensfase enorm was. Je bent dan sowieso verwikkeld in een fundamentele zoektocht naar jezelf en dergelijke obstakels lijken op dat moment onoverwinnelijk en loodzwaar. Intussen ben ik gelukkig een decennium inzichten en twee kinderen rijker, maar de angst dat één van hen psoriasis heeft, loert achter elk hoekje. Elke muggenbeet gaat onverbiddelijk onder de loep. Zelf heb ik gelukkig nooit enige hinder ondervonden op professioneel vlak, al wijt ik dat vooral aan het feit dat ik werkzaam ben binnen de sociale sector. Die wordt immers geacht sociaal voelend te zijn. Vandaar kreeg ik een afzonderlijke verkleedruimte ter beschikking en mag ik afwijken van de standaard beroepskledij als mijn psoriasis dat vraagt. Maar velen onder ons zijn minder fortuinlijk bedeeld met alle ontslagen en onbegrip vandien, wat op zijn beurt alweer een inbreuk is op de zelfontplooiing. Ook op rationeel vlak ondervond ikzelf nooit enige hinder, maar ook dat is vaak

Psoriant • 3/05

eerder uitzondering dan regel, met alweer alle psychologische gevolgen vandien. Aan psoriasis ga je niet dood, het bezorgt je als patiënt veel pijn en praktische hinder. Uren baden en smeren, meermaals stofzuigen en vaker linnen en kledij verschonen, nemen een groot deel van onze tijd en budget in beslag. En het is op het moment dat ons uithoudingsvermogen verzwakt dat

21

de therapietrouw in het gedrang komt. Het zijn de psychologische gevolgen die vaak leiden tot depressie en dat kostte wel al levens. Ook aan de gevolgen van te zware medicijnen zijn al mensen gestorven of inwendig onherstelbaar beschadigd. Want in onze wanhoop zijn wij maar al te vaak bereid die medische risico’s te nemen, strevend naar een gave huid en psyché. Ook ik neem een medicijn waarvan de mogelijke gevolgen op lange termijn niet gekend zijn en combineerde dat zelfs deze winter met een andere zware therapie met alle mogelijke risico’s vandien, omdat elke beweging mij pijn berokkende en het weer eens de zwaarste opstoot leek die ik ooit te dragen kreeg. Het dient helaas hierbij gezegd, al zijn er wel een paar goede te vinden maar dan moet je wel hard zoeken, dermatologen geven ons meestal niet de info en begeleiding die we nodig hebben. Ze blijven curatief denkend gericht op snel resultaat en willen daarvoor alle paardenmiddelen inzetten die ze kennen, zonder je te wijzen op de mogelijke gevolgen. Ook mijn dermatoloog probeert me al een paar jaar te overtuigen om een middel in te nemen dat mogelijks de ingewanden verwoest omdat ze bij die zware opstoten de controle verliest. Wekelijkse bloedcontroles vormen dan de medische begeleiding, maar wat heb je daarvoor als je een paar jaar later aan de nierdialyse ligt ?

22

En op psychologisch vlak zijn we vaak intelligenter dan hen omdat wij onze kennis vergaren via de Psoriasisstichting. Elkaars ervaringen delen geeft tonnen meer kennis en voorlichting dan eender welk artikel. Het dient gezegd dat artsen in deze meer kunnen leren van ons dan wij van hen. Is het realistisch of pessimistisch om dat utopisch te vinden ? Er is nog een lange weg te gaan en zolang de oorzaak van psoriasis verborgen gebied blijft, blijft het gissen en missen. Ook wij willen dat alle patiënten een behandeling vinden en volhouden die hun levenskwaliteit verhoogt, maar zolang de draagwijdte van onze ziekte onderkend wordt zal de buitenwereld niet begrijpen waarom maar 50% van de patiënten zich laat behandelen. Het lag niet in de bedoeling om dit betoog zwart te kleuren, maar het zou fout zijn om de media ons levensverhaal als standaard te laten ervaren. Wij pratende patiënten zijn gezegend met welbespraaktheid, een goede relatie en een leuke job naast onze depressieve winters. Ons optimisme en doorzettingsvermogen is nog niet volledig ondermijnd door de vele psychische nederlagen die een psoriasispatiënt kennen kan. Maar wij zijn de regel niet, enkel de spreekbuis. Mireille

Psoriant • 3/05

GEDEELDE VREUGD,... Naar aanleiding van de geplande gesprekken met de kappersbonden in oktober, stuurden wij in de loop van juni een korte enquête naar de leden op onze mailinglist. Bedoeling was om tips, wenken en adviezen te verzamelen die ons kunnen helpen bij deze gesprekken in oktober. Wat verwachten jullie van je kapper? In hoeverre willen jullie zijn/haar tips opvolgen en kan hij/zij 'helpen' bij de behandeling van je psoriasis? Dat waren enkele van de vragen die we jullie voorlegden. Eén reactie pikten we eruit. Veel leesplezier! Mijn kapper en ik, da's een verhaal apart. Brothers in arms, a.h.w. Ik ga al jaren bij dezelfde kapper, naar schatting ruim 25 jaar. Die had destijds een kapsalon in onze gemeente, sorry: stad Mortsel, en mijn vrouw en alledrie de kinderen gingen toen ook een tijdje bij hem. Toen bouwde de brave man een huis met een leuk tuintje in 'Teunis' (Sint-Anthonius), in het hartje van de Antwerpse Kempen. Dik 20 km van Mortsel vandaan. Hij sloot zijn zaak in M., en richtte zijn huis zodanig in dat hij er zijn kapperszaak kon verder zetten. Niet slecht bekeken blijkbaar, want ruim de helft van zijn Mortselse kliënteel had er de verre reis voor over, al jarenlang, temeer daar er enkel op afspraak werd geknipt, geschoren en geföhned. Vandaag ga ik nog steeds om de ca. 6 weken op reis naar St.- A. Ooit was dat anders: in 'betere tijden' trok ik amper 5 à 6 keer per jaar kapperwaarts, maar toen ik rond mijn 50ste met PSO geconfronteerd werd moest ik mijn krullenbol noodgedwongen geregeld laten kortwieken. Op straffe van jeuken, krabben, overal bloedende letsels op m'n kop enz enz.

Psoriant • 3/05

Ik weet echt niet meer HOE het onderwerp PSO bij de kapper ter sprake kwam. Wellicht begon ik er zelf over, nu alweer jaren geleden. Wéér te lang gewacht vermoedelijk, want een gestresseerde workaholic heeft immers nooit tijd voor zo'n banale dingen ... 3 keer per week naar de PUVA stelde toen geen enkel probleem, want dat kon ik mooi meepikken tijdens mijn middagpauze. De kliniek mét PUVA was maar 3 minuutjes stappen van mijn werkplaats vandaan, en op de terugweg nam ik nog gauw-gauw een martinootje of een 'smoske camembert' mee, voor op kantoor. Maar die kapper ... een echte regelmaat in de knipperij kwam er pas nadat ik kort voor mijn 60ste kon stoppen met werken. Sinds kort zijn het de kleinkinderen die meegaan. Die krijgen dan in geuren & kleuren te horen welke specifieke problemen hun papa destijds te bieden had ter hoogte van de scalp: 'weerborstels', soort haar en wat al meer. Na 25 jaar weet de man het nog allemaal heel precies! Zo begon ik op een goeie dag te vertellen over mijn PSO-problemen, over de PUVA en de zalfjes en de lotions en de speciale, peperdure shampoos. Bleek de man

23

HET EERSTE WOORD zelf óók PSO-patiënt te zijn, en bovendien nogal wat lotgenoten onder zijn kliënteel te hebben. Over PSO wordt er bij kapper J. probleemloos gepraat, al zit je er door het afspraaksysteem meestal als enige klant. Gefluisterd wordt er nooit, en ik durf er zelfs 'donder' op zeggen dat PSO-gesprekken zelfs doorgaan als er een wat te vroege klant bij komt zitten.

En zo hoort het ook. Nee toch? Of is het misschien 'chiquer' als je kunt uitpakken over je 5 overbruggingen of over een stuk darm van wel 80 cm dat 'ze' uit je lijf hebben gesneden ? En tussen ( ): voor Len (7) en Beau (3,5) en mezelf (64) betaalde ik vorige week minder dan 30 euro. Alleman netjes geknipt volgens wens én volgens de regels van het ambacht. Vriendelijke PSO-groeten, J.B.

Advertentie

24

Psoriant • 3/05

Advertentie

www.Psotramil.be

de kracht uit de dode zee Luxsel-Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare - tel.: (+32)51 24 46 65

ZOUT

WATER

> Psotramil Dode zee zout 10 kg : € 39,9

> Psotramil Dode zee water 1 liter : € 14,9

> Psotramil Dode zee zout 25 kg : € 82,9

> Psotramil Dode zee water 5 liter : € 44,6

MODDER > Psotramil Dode zee modder 1 kg : € 17,9 > Psotramil Dode zee modder 5 kg : € 56,6 > Psotramil Dode zee modder 20 kg : € 93,95

SHAMPOO

DOUCHE-CREME > Psotramil Dode zee douche (met dode zee zout) 250 ml : € 9,9 > Psotramil Dode zee douche 5 l : € 64,5

(met dode zee zout)

ZEEP

> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee zeep (met dode zee zout) 0,5 l : € 11,9

> Psotramil Dode zee shampoo (met dode zee zout) 5 l : € 64,5

(met dode zee zout)

> Psotramil Dode zee zeep 5 l : € 64,5

OLIE > Psotramil neutrale olie (amandel en jobaba) 0,5 l : € 19,9 > Psotramil neutrale olie 5 l : € 64,5

(amandel en jobaba)

Grativsanaf

ng leveri 30 €

Stort het bedrag op FORTIS 285-0366248-05 Psoriant • 3/05 t.n.v. Lux-sel, Delaerestraat 37 - B-8800 Roeselare25

UIT DE PROVINCIES Hier komen alle activiteiten van de verschillende provincies samen. Groot voordeel daarvan is dat je als lid kan kiezen. Vind je dat je een bepaalde activiteit niet mag missen, ga er doodgewoon heen. Overal gelden dezelfde spelregels. Leden betalen geen inkomgeld, niet-leden betalen € 2,50. Mocht jezelf suggesties hebben voor een activiteit/onderwerp van een infoavond, laat het weten aan je voorzitter. ❑ LIMBURG Op donderdag 22 september 2005 om 20 uur komt in het Cultureel Centrum, Kunstlaan te Hasselt het onderwerp ‘Psoriasis en seksualiteit’ aan bod. Spreekster is seksuologe mevr. Geubbelmans. Sta je open voor dit thema? Wil je hierover meer weten? U bent welkom mét of zonder je partner.Voor inlichtingen 011/25 16 01 Op zaterdag 8 oktober 2005 om 20 uur is het bowlingavond in DE ARENA, Weg naar As 140 te Genk. Achteraf drinken we iets samen. Ieder drinkt wat hij/zij wil en betaalt eigen drank. Per spel en per persoon betaal je € 3. Er is gereserveerd voor 2 spelbeurten. Contact: 011/25 16 01 of 011/63 29 38 Op 28 oktober 2005 in de namiddag, is er in het VIRGA JESSE ZIEKENHUIS, Stadsomvaart 11 te Hasselt een standje van onze vereniging (ter gelegenheid van WPD). Iedere bezoeker van het ziekenhuis krijgt zo de gelegenheid kennis te maken met onze vereniging en met psoriasis.

26

❑ OOST-VLAANDEREN Op dinsdag 22 november om 20 uur spreekt Prof. Dr. Filip De Keyser over Psoriatische Artritis. De infoavond gaat door in het Cultureel Centrum DE WERF in zaal ‘De zolder’, Molenstraat 51 te Aalst. (Patiënten vinden dat Psoriasis Artritis een serieuze impact heeft op hun dagelijks leven en velen onder hen zijn ontevreden over hun behandeling. Een studie in Amerika bracht aan het licht dat veel psoriasispatiënten lijden aan Psoriasis Artritis zonder dat ze het zelf weten). Van 24 tot 28 november zijn we aanwezig op de Welzijnsbeurs in de Stadszalen, Leopold II-laan aan het Station van Sint-Niklaas.

Psoriant • 3/05

❑ WEST-VLAANDEREN O p v r i j d ag 2 1 o k t o b e r o m 19u30 spreekt Dr. Johan Waes over Psoriatische Artritis. Plaats van bijeenkomst is het Cultuureel Centrum DE SPIL, H. Spilleboutdreef 1 in Roeselare. Vorig jaar werd er een voordracht over Psoriatische Artritis gegeven in elke Vlaamse provincie. Dit jaar gebeurt dit in Roeselare en Aalst. In Brugge AZ Sint-Jan gaan twee activiteiten door: Op maandag 24 oktober om 19 uur heeft in het Auditorium van AZ Sint-Jan een belangrijke infoavond plaats. Dr. De Cuyper spreekt er over ‘Psoriasisbehandelingen nu en in de toekomst’. Dr. Meuleman zal een paar netelige problemen voor psoriasispatiënten aanpakken: de behandeling van de hoofdhuid en nagels.

❑ VLAAMS-BRABANT Dinsdag 11 oktober 2005 om 20u Info met Dr.Van Herpe Lydia, dermatoloog Sint-Gertrudishof Attenhovenstraat 1 3400 Landen (achter kerk - Kerkstraat) Woensdag 26 oktober 2005 WPD Opendeurdag in het AZ-VUB te Jette: Stand vereniging van 10u tot 16u. Afdeling Dermatologie Laarbeeklaan 101 1090 Brussel (Jette) Maandag 14 november 2005 om 20u Info met Prof. Dr. S. Segaert CC Papenblok Pastoor Vandersandestraat 15 3080 Tervuren

Voor meer inlichtingen 050/33 78 75 of 09/355 08 13 www.psoriasis-vl.be In het kader van de Wereld Psoriasis Dag (WPD) van 29 oktober 2005 is er op vrijdag 28 oktober een opendeurdag in het AZ Sint-Jan te Brugge. Onze vereniging zal daar met een standje staan en de bezoekers krijgen er een attentie.

Psoriant • 3/05

27

NAAR DE KAPPER Vele psoriasispatiënten zien er werkelijk tegenop om naar de kapper te trekken. In gedachten zien zij de kapper of kapster al vol afschuw hun hoofdhuid bestuderen. Daarom trok de vereniging naar een grootverdeler van kappersbenodigdheden om een groep bij elkaar te krijgen om hen te informeren over psoriasis. Dit initiatief past ook wonderwel in onze WPD acties. De bedoeling van dit project is eenvoudig. Kappers het fenomeen ‘psoriasis’ uitleggen door een dermatoloog en een patiënt. Het is best mogelijk dat de aanwezige kappers een label ontvangen zodat zij herkenbaar zijn door psoriasispatiënten. In de maand oktober gaat zo’n eerste infosessie door in Gent. Naar aanleiding van de gesprekken met de kappersbonden in oktober, stuurden wij in de loop van juni een korte enquête naar de leden op onze mailinglist. Bedoeling was om tips, wenken en adviezen te verzamelen die ons kunnen helpen bij onze gesprekken in oktober. Wat verwachten jullie van je kapper? In hoeverre willen jullie zijn/haar tips opvolgen en kan hij/zij ‘helpen’ bij de behandeling van je psoriasis? Dat waren enkele van de vragen die we jullie voorlegden. De respons op onze rondvraag was niet bepaald indrukwekkend. Met 16 antwoorden op zowat 250 mails zitten we (ver) onder de 30% à 50% die in wetenschappelijke middens ‘aanvaardbaar’ wordt genoemd. Toch kwamen er een aantal interessante, doch niet altijd even verrassende, bevindingen naar voren. Een korte bloemlezing. De meesten van jullie gaan reeds op afspraak bij de kapper of laten die thuis langskomen. Maar dat is niet zo gek in een tijd dat je voor alles afspraken moet maken. Bijna iedereen stelt ook dat het thema ‘psoriasis’ ter sprake gebracht moet kunnen worden bij de kapper. Liever erover

28

spreken dan dat de kapper er “schrik” van heeft, je behandelt alsof je besmettelijk bent en/of ronduit weigert het haar te knippen (wat blijkbaar al eens voorkomt!). Of andere klanten die gesprekken mogen horen, is echter een zeer heikel punt. Sommigen kan het niet schelen, maar de meesten vragen (of eisen) toch discretie – al was het maar omdat je zelf niet goed kan inschatten hoe groot de ravage daarboven precies is. Een beetje mensenkennis en de interpretatie van non-verbale signalen zullen de kapper hier dus een leidraad moeten geven. Twee tips (die spijtig genoeg niet verzonnen zijn): 1) Verval niet in gefluister, want bij een stiefmoederlijke behandeling is niemand gebaat. 2) “Amai, het is weer erg vandaag” is niet de meest succesvolle openingszin! En “je hoofd is net een gepelde biefstuk” zal je klantenbestand (en mogelijk je tandenbestand) ook geen goed doen. De idee dat praten met je kapper over psoriasis een wederzijds leerproces moet zijn, kwam veelvuldig naar voren uit onze bevraging. Niet alleen moeten wij kunnen

Psoriant • 3/05

leren van onze kapper omtrent shampoos, hoofdhuidverzorging enzovoorts, ook hij/zij moet openstaan voor onze tips en bevindingen met betrekking tot die producten. Hoewel voorlichting van de kappers omtrent psoriasis dus zeker geen overbodige zaak is, mag dat niet leiden tot een starre houding ten opzichte van onze ervaringen. Vaak hebben we immers al een heel aantal shampoos versleten en weten we wel wat helpt (of op zijn minst niet irriteert). Interessant in dat verband was het voorstel dat klanten hun eigen shampoos zouden moeten kunnen meenemen. Sommigen zien dit als een ideale oplossing, maar voor de meesten is het onduidelijk hoe hun kapper hier op zou reageren. Vragen staat vrij, zou Lutgart Simoens zeggen! Tips zijn bij ieder van ons steeds welkom, maar we willen niet eender wat naar onze kop geslingerd krijgen. Tips mogen niet opgedrongen worden (of, erger nog, ineens uitgeprobeerd), moeten wetenschappelijk onderbouwd zijn (of van mensen komen die onderlegd zijn in de materie) en liefst via folders overgebracht worden zodat we eerst grondig kunnen nagaan wat er precies met ons haar (en hoofdhuid) wordt aangevangen. Strenge eisen misschien, maar wel rechtvaardig.

onthaald worden. Grijze haren camoufleren zonder je hoofdhuid te irriteren blijkt heden moeilijk te presteren (met excuses voor de rijmelarij). Tot slot: Moet de kapper iets extra aanbieden voor de psoriasis op je hoofdhuid? Uiteraard zou het tof zijn indien de kapper een speciale behandeling kan aanbieden, maar het is jullie niet duidelijk wat dat ‘extra’ zou moeten inhouden. Een speciale shampoo en een streepje van de beste blues lijken nog haalbaar (voor dat laatste kan u blijkbaar steeds terecht bij kapper Freddy en zijn assistentes!). Maar voor andere extraatjes (zoals bvb. een UVbehandeling) lijkt een psoriasis-dagcentrum jullie meer aangewezen. Een verlangen waar ook de vereniging al jaren voor ijvert – en waar hopelijk dan ook weldra gevolg aan gegeven wordt. In de loop van oktober informeren we jullie uiteraard over de voortgang van de gesprekken met de kappersbond. We zullen daarbij niet nalaten om jullie bevindingen en kritieken aan hen voor te leggen. Met dank aan onze respondenten. (Het prettig kappersverhaal van p.23 en 24 hoort hier ook bij) Benny Geys

Trouwens, voor de uitvinders en alternatievelingen onder jullie, alternatieven voor de vaak bijtende stoffen in kleurspoelingen en haarverzorgingsproducten zouden – vooral bij onze vrouwelijke leden – op gejuich

Psoriant • 3/05

29

DERMOLIN NIEUWE FORMULE SPECIAAL VERBETERD VOOR DE OVERGEVOELIGE HUID. Diegenen onder jullie die reeds Dermolin producten gebruiken hebben gemerkt dat die in een nieuwe verpakking zitten. Waarom? Omdat de formulering hernieuwd is. De samenstelling van de Dermolin producten wordt regelmatig getoetst aan de evolutie van allergieën in de bevolking en aan de ontwikkeling van nieuwere grondstoffen. De huid heeft een aantal belangrijke functies. Bijvoorbeeld bescherming tegen het binnendringen van schadelijke stoffen, voorkomen van vochtverlies en uitdroging en bescherming tegen UV stralen. Uw huid heeft van nature een beschermlaagje met een lichtzure pH waarde van gemiddeld 5.5. Ongewenste schimmels en bacteriën worden daardoor afgeremd. Bij huidaandoeningen kan deze pH waarde gestegen zijn en daarom is het belangrijk om die weer normaal te krijgen. Dermolin heeft een lage zuurtegraad en helpt aldus de natuurlijke zuurtegraad van de huid herstellen. De Dermolin producten respecteren de natuurlijke bescherming van de huid. Wat is er veranderd ? Het gamma is volledig herwerkt. Alle Dermolin producten zijn vrij van parfum en bevatten ook geen fragrances of plantenextracten. Ook de parabenen (bewaarmiddelen) zijn geschrapt en vervangen door één enkel nieuw conserveermiddel dat geen nevenwerkingen heeft. Ingrediënten die niet direct een verzorgende functie hebben of die niet noodzakelijk zijn voor de formulering zijn eveneens geschrapt, bijvoorbeeld de parelmoer glans. De nieuwe Dermolin producten bevatten geen parabenen, zeep, parfum, kleurstof,

30

nikkel- en broomverbindingen. De geur en de smeerbaarheid zijn sterk verbeterd. Dermolin is meer dan ooit een zacht en huidvriendelijk gamma. Daarom is Dermolin geschikt voor personen met een overgevoelige, allergische huid. Dermolin wordt ontwikkeld, getest en geproduceerd volgens de hoge kwaliteitsnormen voor dermatologische verzorging. De Verzorgingsproducten: zijn mild van karakter. Ze respecteren en ondersteunen de natuurlijke beschermingsfunctie van de huid. Ze bieden een effectieve bescherming tegen schadelijke invloeden van buitenaf. Ze zijn vochtregulerend en houden uw huid in optimale conditie. De Reinigingsproducten: zijn alle zeepvrij en pH huidneutraal. Door de beschermende eigenschappen blijft de vet-vochtbalans in evenwicht. De unieke samenstelling zorgt ervoor dat er een beschermend laagje achterblijft, waardoor het vochtverlies van de huid beperkt blijft.

Psoriant • 3/05

Advertentie Net over de Nederlandse grens in Bad Bentheim. De weldadige en rustgevende werking van drie natuureigen kuurmiddelen!

Warme zoutwaterbronnen (27 %) Natuurlijke modderbaden - Zwavelbaden In Europa absoluut unieke methode van kuren: • specialistische en vooruitstrevende medische behandeling • één van de meest verzadigde zoutwaterbronnen in Europa • landelijke rust en bijzonder comfortabele accommodatie ■ Fachklinik Bad Bentheim ontwikkelde een eigen zoutbronlichttherapie voor de behandeling van psoriasis (psoriasis vulgaris en psoriasis pustulosa) met natuurlijk verzadigde warme zoutwaterbaden en aansluitend UV-lichtbestraling. ■ Uitstekende vooruitzichten in geval van psoriasis artritis (psoriasis gewrichtsontstekingen) ■ Optimale mogelijkheden door ruim veertig verschillende bestralingsapparaten voor zowel specifieke delen als voor het gehele lichaam. ■ Klinische en ambulante behandeling. ■ Gelegen temidden van 1000 ha. bosgebied voor rust en ontspanning. PSORIASISKLINIEK BAD BENTHEIM De warme zoutwater- en zwavelbron in de natuur! Am Bade 48455 Bad Bentheim Tel. 0049 5922 740 - Fax 0049 5922 74899 Internet: http://www.fk-bentheim.de

Psoriant • 3/05

31

PSORIASISSTICHTING vzw PSORIASISSTICHTING VZW (januari 2003) Opgericht in oktober 1982 onder de naam VVPP Maatschappelijke zetel: Hoogvennestraat 59 te Hasselt SITE: www.psoriasis-vl.be E-mail: [email protected] • Lid van EUROPSO (Europese Psoriasis verenigingen) • Lid van IFPA (International Federation of Psoriasis Associations) Voorzitter: Paul De Corte Beervelde-Dorp 39 9080 Lochristi Tel & fax: 09/355 08 13 E-mail: [email protected] LIDMAATSCHAP:

Ledenadministratie en secretariaat: Eddy Swolfs Hoogvennestraat 59 3500 Hasselt Tel. 011/24 32 86 Bankrelatie: 001-1866354-53

€18 - lid tot 1 april 2007 (bij betaling van 1 oktober tot 31 december 2005)

FRANSTALIGE VERENIGING GIPSO: Jules Leroux Tél. & Fax : 04/342 37 92 PARTNERSCHAP: Bevoorrechte partners:

Geëngageerd partner:

Galderma

Betrokken partner: Bad Bentheim (Psoriasiskliniek in Duitsland) Brico Tielt-Winge Dermolin - Tramedico Eucerin Luxsel- Psotramil Weinberg Travel

32

Psoriant • 3/05

CETAPHIL®

advertentie

Cetaphil is speciaal ontwikkeld voor de reiniging en hydratatie van de gevoelige, kwetsbare en geïrriteerde droge huid, zoals bij psoriasis.

Het Cetaphil-gamma bestaat uit: • 2 reinigende producten: Cetaphil reinigende lotion en Cetaphil zeepblokje • 2 hydraterende producten: Cetaphil hydraterende crème en Cetaphil hydraterende lotion Welk voordeel hebben deze producten voor u? Cetaphil zorgt ervoor dat uw huid soepel, zacht en aangenaam aanvoelt. Al deze producten zijn hypo-allergeen en worden uitstekend getolereerd, waardoor ze zeer aangenaam en comfortabel zijn in gebruik. Hoe moet u deze producten gebruiken? Cetaphil reinigende lotion Op de huid aanbrengen en lichtjes masseren. Verwijderen met een zachte doek, tissue of vochtig washandje. Cetaphil mag ook met water afgespoeld worden. Cetaphil blokje Te gebruiken als een klassiek zeepblokje, maar met als voordeel dat de natuurlijke beschermende laag van de huid (hydrolipidenfilm) gerespecteerd wordt. Cetaphil hydraterende crème De crème wordt aanbevolen voor de droge huid met een kleiner oppervlak zoals ellebogen, knieën en gelaat. 1 à 2 maal daags aanbrengen. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. Cetaphil hydraterende lotion Geschikt voor het ganse lichaam. Cetaphil hydraterende lotion mag zoveel gebruikt worden als gewenst. De huid vooraf reinigen met een milde reiniger. In een onderhoudstherapie bij psoriasis kan u Cetaphil als hydratatie 1x per dag aanbrengen en dit eventueel in combinatie met een lokale psoriasisbehandeling. Het Cetaphil-gamma is verkrijgbaar bij uw apotheker. Galderma N.V. – Fountain Business Center – Gebouw 5 – Bus 205 Van Kerckhovenstraat 110 – 2880 Bornem

MAATSCHAPPELIJKE ZETEL: Hoogvennestraat 59, 3500 Hasselt

REGIONALE VOORZITTERS ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

■ Roger Geys Veldstraat 62 2310 Rijkevorsel Tel. 03 314 35 67 [email protected]

■ Paul De Corte Beervelde Dorp 39 9080 Lochristi Tel. 09 355 08 13 [email protected]

LIMBURG

WEST-VLAANDEREN

■ Agnes Hoeven Kosterstraat 10 3510 Kermt Tel. 011 25 16 01 [email protected]

■ Véronique Sijs Brieversweg 16 8340 Moerkerke Tel. 050 33 78 75 GSM 0476 92 19 87 [email protected]

■ Geert Laenens Laukensstraat 13 3210 Lubbeek Tel. 016 64 01 57 [email protected]

BEVOORRECHTE PARTNERS:

Lid van: IFPA

druk: http://www.coppens-druk.be

VLAAMS BRABANT