De meest voorkomende klachten in de terminale fase uitgelicht. -‐praktische adviezen-‐ Diana Stassen MSc.
Dit is het E-‐book van Ster in Zorg uit de online cursus; waardig sterven. Ik hoop van harte dat deze informatie ondersteunt in het leven voor de dood. Februari 2016
1
Inhoud Ten geleide Hoe gebruikt u dit boek? Hoofdstuk 1 Obstipatie § 1.1 Wat is obstipatie? § 1.2 Voorkomen van obstipatie § 1.3 Klachten van obstipatie § 1.4 Oorzaken van obstipatie § 1.5 Behandelen van obstipatie § 1.6 Extra aandachtspunten § 1.7 Bijlagen § 1.8 Tips § 1.9 Aktiepunten Hoofdstuk 2 Misselijkheid, braken en kokhalzen § 2.1 Wat is misselijkheid, braken en kokhalzen? § 2.2 Voorkomen van obstipatie § 2.3 Oorzaken van obstipatie § 2.4 Behandelen van obstipatie § 2.5 Extra aandachtspunten § 2.6 Bijlagen § 2.7 Tips § 2.8 Aktiepunten Hoofdstuk 3 Vermoeidheid § 3.1 Wat is vermoeidheid? § 3.2 Voorkomen van vermoeidheid § 3.3 Klachten van vermoeidheid § 3.4 Oorzaken van vermoeidheid § 3.5 Behandelen van vermoeidheid § 3.6 Extra aandachtspunten § 3.7 Bijlagen § 3.8 Tips bij vermoeidheid Hoofdstuk 4 Pijn § 4.1 Wat is pijn? § 4.2 Voorkomen van pijn § 4.3 Klachten van pijn
pagina 2
pagina 4 Pagina 5
Pagina 6 pagina 6 pagina 6 pagina 7 pagina 7 pagina 7 pagina 7 pagina 8 pagina 9
Pagina 10 pagina 10 pagina 11 pagina 11 pagina 11 pagina 12 pagina 12 pagina 14
pagina 15 pagina 15 pagina 15 pagina 16 pagina 16 pagina 16 pagina 17 pagina 17
Pagina 21 pagina 22 pagina 22
2
§ 4.4 Oorzaken van pijn § 4.5 Behandelen van pijn § 4.6 Extra aandachtspunten § 4.7 Bijlagen § 4.8 Tips § 4.9 Aktiepunten Hoofdstuk 5 Verminderde eetlust en gewichtsverlies § 5.1 Wat is verminderde eetlust en gewichtsverlies § 5.2 Voorkomen van verminderde eetlust en gewichtsverlies § 5.3 Oorzaken van verminderde eetlust en gewichtsverlies § 5.4 Behandelen van verminderde eetlust en gewichtsverlies § 5.5 Extra aandachtspunten § 5.6 Bijlagen § 5.7 Tips § 5.9 Aktiepunten Hoofdstuk 6 Angst § 5.1 Wat is angst? § 6.2 Wat is normaal? § 6.3 Voorkomen van angst § 6.4 Klachten van angst § 6.5 Oorzaken van angst § 6.6 Behandelen van angst § 6.7 Extra aandachtspunten § 6.8 Tips bij angst § 6.9 Aktiepunten bij angst Bijlagen Bijlage 1 Scorelijst Eten en drinken Bijlage 2 Scorelijst ontlastingspatroon & braken Bijlage 3 Scorelijst misselijkheid Bijlage 4 Prioriteiten lijst Bijlage 5 Scorelijst pijn Bronvermelding
pagina 22 pagina 23 pagina 23 pagina 24 pagina 24 pagina 24
pagina 27 pagina 27 pagina 28 pagina 29 pagina 29 pagina 31 pagina 31 pagina 34 Pagina 35 Pagina 36 pagina 36 pagina 37 pagina 37 pagina 38 pagina 38 pagina 38 pagina 40 pagina 42 pagina 43 pagina 44 pagina 45 pagina 46 pagina 47
3
Ten geleide Om met de deur in huis te vallen: dit boek gaat over sterven. Als u dit boek in handen heeft dan bent u met de dood bezig. Misschien bent u ongeneeslijk ziek, misschien is uw dierbare ongeneeslijk ziek. We gaan allemaal dood. De dood is onvermijdbaar. We hebben echter een keuze, een keuze hoe we ermee omgaan. Hoe leeft u, uw leven in de laatste fase? Als u weet dat u of uw naaste binnenkort gaat overlijden gaat u een ingrijpende tijd tegenmoet. Het is goed om voorbereidingen te treffen, het zal u helpen om een mooi afscheid te realiseren. Het stervensproces is een aftakelingsproces van het lichaam. Iedereen snapt dat daar achteruitgang van het lichaam een onvermijdelijk gevolg van is. Het klopt, dat niet alle klachten vermijdbaar zijn. Echter, het is zonde dat klachten die wel vermijdbaar zijn, niet voorkomen worden! Ik heb in de praktijk gemerkt dat soms klachten makkelijk verlicht kunnen worden. Helaas door gebrek aan kennis, te weinig informatie en het taboe om zaken te bespreken zorgt voor onbenutte mogelijkheden. Zonde! Een goede voorbereiding verhoogt de kans op een mooi afscheid. Vanuit mijn ervaring als verpleegkundige kom ik veel te vaak bij cliënten thuis, waar problemen, klachten en angsten een rol spelen. Een rol waarvan ik overtuigd ben dat deze kunnen worden verlicht. Door voorlichting en het delen van informatie wil ik ondersteunen in kwaliteit in de laatste levensfase. Het zijn vaak klachten zoals misselijkheid, vermoeidheid en obstipatie die iemand zich flink ziek kunnen laten voelen. De angst voor het onbekende en te weinig communicatie staan een mooi afscheid in de weg. Dit boek is geschreven om te steunen bij kwaliteit van leven in de laatste fase. Het boek is niet bedoelt als medisch naslag werk. De behandeld arts en/of verpleegkundige(n) maken afwegingen die bij een individuele situatie passen. Dit boek kunt u gebruiken om voorbereidingen te treffen in gesprek met uw medici. Daarnaast staan er praktische handvaten, tips en adviezen in die een verschil maken in de praktijk. Ik hoop van harte dat dit boek u ondersteunt in een waardig afscheid. Diana Stassen MSc.
4
Hoe gebruikt u dit boek? U kunt dit boek gebruiken door het in zijn geheel door te lezen. U kunt dit boek ook gebruiken door de klachten op te zoeken, waar u hinder van heeft. In dit E-‐book zijn klachten opgesomd die regelmatig tot zeer vaak voorkomen rondom het sterfbed. U kunt desbetreffende klacht opzoeken en op deze manier uw voorbereidingen treffen met het gesprek met uw arts. Daarnaast vindt u er bruikbare tips, bijlagen en adviezen, die mogelijk verlichting in de klachten brengen. In ieder hoofdstuk staat een klacht of een groepering van klachten centraal. De hoofdstukken hebben ongeveer dezelfde opbouw, om u structuur aan te bieden. In het begin van de hoofdstukken vindt u achtergrond informatie met uitleg over de klachten en symptomen. U vindt daar hoe vaak de klachten voorkomen. In de bijlagen vindt u tabellen zodat u makkelijk en overzichtelijk belangrijke zaken kunt noteren. Dit is een prima ondersteuning bij een gesprek met uw arts en/of verpleegkundigen. Bij de actiepunten staan punten beschreven waar u beslist aandacht aan dient te besteden. De ‘tip lijst’ geeft u verschillende mogelijkheden en opties weer. Er zullen tips bijstaan die u in meer of mindere mate aanspreken. U kunt kiezen uit de tips indien ze bij u en uw situatie passen.
5
Hoofdstuk 1 Obstipatie § 1.1 Wat is obstipatie? Hier volgt de uitleg over het begrip obstipatie: Obstipatie wordt het weinig frequent en met moeite produceren van ontlasting verstaan. Ter verduidelijking; met weinig en met moeite, verstaan we het volgende onder: Minder dan drie keer in de week ontlasting hebben Hier langer dan 10 minuten over doen Iedereen heeft een persoonlijk en ander ontlastingspatroon als hij of zij gezond is. Dit verschilt van persoon tot persoon. Sommige mensen gaan drie keer per dag naar het toilet voor ontlasting, sommige mensen een keer per twee dagen. Dit wordt beide als normaal gezien. Belangrijk is waar u zichzelf goed bij voelt. § 1.2 Voorkomen van obstipatie Hoe vaak komt obstipatie voor? Bij 10 % van de gezonde bevolking Bij ruim 33 % van patiënten met kanker en hartfalen. Bij meer dan 33 % bij patiënten in de palliatieve fase (laatste levensfase). Het komt het meest voor bij oudere mensen en bij vrouwen. § 1.3 klachten en symptomen van obstipatie Wat zijn de klachten en symptomen die u kunt opmerken? De noodzaak tot hard persen Het gevoel van onvolledige lediging (het gevoel dat ontlasting achterblijft in de darmen) Het gevoel een blokkade te hebben De noodzaak tot handmatige verwijdering van ontlasting Harde ontlasting of ‘konijnen keutels’ poepen Buikpijn Harde of opgezette buik Misselijkheid en eventueel braken Geen eetlust hebben Winderigheid
6
Pijn aan de anus, aambeien en scheurtjes in de kringspier Onrust en verwardheid Loze aandrang; het gevoel ontlasting te moeten maken terwijl er niks komt § 1.4 Oorzaken van obstipatie
Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor obstipatie. De meest voorkomende in de palliatieve fase worden hier opgesomd. Er wordt minder gegeten. Omdat iemand zich ziek voelt of omdat iemand minder behoefte aan voeding heeft. Dit geeft vaak minder vezels in de voeding, waardoor de kans op obstipatie toeneemt. Minder lichaamsbeweging. Omdat lichaamsbeweging zorgt voor een betere stoelgang; een gebrek aan lichaamsbeweging kan voor obstipatie zorgen. Minder vochtinname. Omdat er voldoende vocht nodig is om de darmen optimaal te laten werken. Blokkades in de darm door bijvoorbeeld een tumor in de darm of het opzetten van de darm of door een ‘poepstop’. Veel pijnstillers en met name opiaten (zoals morfinepleisters,(fentanyl pleisters) morfinetabletten, tramadol en soortgenoten) kunnen zorgen voor obstipatie. § 1.5 Behandelen van obstipatie Obstipatie wordt afhankelijk van de oorzaak op verschillende manier behandeld. Hieronder vind je een opsomming van de meest voorkomende behandelingen. De arts behandelt de klachten door de oorzaak op te heffen of door bijvoorbeeld het geven van laxeermiddelen. § 1.6 Extra aandachtspunten bij obstipatie Sommige mensen kunnen ook last krijgen van overloop diarree. Dunne ontlasting loopt dan langs een ‘dikke poepstop’ in de darm. Ook dit is obstipatie, en zal zo behandeld dienen te worden. Tijdig maatregelen treffen is belangrijk om ernstige klachten te voorkomen. Obstipatie kan vervelende klachten geven; u kunt zich er flink beroerd door voelen.
7
§ 1.7 Bijlagen bij obstipatie Zie de volgende bijlagen die u kunt gebruiken om uw situatie in kaart te brengen. Bijlage 1: Scorelijst eten en drinken Bijlage 2: Scorelijst ontlasting § 1.8 Tips bij obstipatie In deze lijst vindt u een samenvatting van tips die u zou kunnen gebruiken. Kies de tips die bij u en uw situatie passen. Tips: Voeding -‐ Eet vezels indien dat mogelijk is; grove graanproducten zoals volkorenbrood, roggebrood, havermout, muesli, zilverrijst, groenten, noten en fruit (behalve bananen). Vezels zijn vooral goed wanneer iemand ook voldoende vocht binnen krijgt. -‐ Drink voldoende; indien mogelijk 1,5 liter per dag. -‐ Start de dag met een glas lauw warm water, dat stimuleert de stoelgang. -‐ Gebruik als natuurlijk laxeermiddel verse of gedroogde pruimen. Omgeving -‐ Zorg voor privacy om naar het toilet te gaan, dat helpt om meer te ontspannen. -‐ Een postoel voorkomt dat iemand een lange weg naar het toilet moet afleggen, als de conditie dit moeilijk toelaat. -‐ Een postoel is te verkrijgen bij thuiszorgwinkels, en tegenwoordig ook gewoon online te bestellen. -‐ Een postoel heeft de voorkeur boven een ondersteek op bed, omdat iemand kan zitten op een postoel.
8
Overige tips
-‐
-‐
-‐
-‐ -‐
-‐ -‐
Is er sprake van een stoma? Dan is er extra voorzichtigheid geboden. Informeer bij de stomaverpleegkundige voor advies. Er zijn medicijnen die mogelijk kunnen helpen tegen de klachten. Vraag uw arts of specialist om advies. Neem laxeer middelen op voorschrift van de arts in. Regelmaat is hierin belangrijk. Bijvoorbeeld iedere dag of om de dag, volgens voorschrift. Schakel een diëtiste in, om voedingsgewoonten aan te passen. Beweging is nodig voor een goede stoelgang. Indien mogelijk zorg voor beweging. Is bewegen beperkt of bemoeilijkt door pijn of ziekte, schakel dan een fysiotherapeut in. Indien iemand verward is, kan het ondersteunen om op vaste tijdstippen naar het toilet te gaan. Morfine en andere opiaten staan bekend om hun verstoppende werking. Overleg met de arts voor een passend laxeer middel indien nodig.
§ 1.9 Aktiepunten bij obstipatie In onderstaande tabellen staan actiepunten. Deze punten vragen u om actie te ondernemen. Aktiepunten Voltooid Laat een arts/specialist de mogelijke oorzaak van de obstipatie vaststellen. Houdt iedere dag een scorelijst bij wat gegeten en gedronken wordt Zie bijlage 1. Houdt iedere dag een scorelijst bij wanneer er ontlasting is geweest Zie bijlage 2.
9
Misselijkheid, braken en kokhalzen § 2.1 Wat is misselijkheid, braken en kokhalzen? Hier volgt de uitleg over de begrippen misselijkheid, braken en kokhalzen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen misselijkheid, braken en kokhalzen. Deze klachten kunnen samen voorkomen of ieder apart. Misselijkheid: Misselijkheid is moeilijk aan te tonen, of te ‘meten’. Het is een onaangenaam gevoel wat iemand ervaart in de buik. Meestal heeft iemand dan geen honger en vaak moet iemand dan braken of kokhalzen, maar dat hoeft niet altijd. In het algemeen geeft het een ‘ziek’ gevoel. Kokhalzen: Kokhalzen geeft oprispingen die soms voorafgaan aan braken. Het wordt meestal als zeer vermoeiend ervaren. Kokhalzen is vaker het voorstadium van braken. Het is zeer uitputtend omdat allerlei spieren in lichaam samen trekken. Braken: Braken wordt ook wel overgeven genoemd. Het is een: ‘niet-‐tegen-‐te-‐houden-‐ gevoel’ van het krachtig leegstorten van de maaginhoud. Sommige mensen vinden het heel vervelend, echter, vaak geeft het een opluchting. § 2.2 Voorkomen van misselijkheid, braken en kokhalzen Hoe vaak komen deze klachten voor? • Misselijkheid en braken komt bij ongeveer 1/3 van de patiënten voor in de laatste levensfase.
10
§ 2.3 Oorzaken misselijkheid, braken en kokhalzen Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor deze klachten. De meest voorkomende in de palliatieve fase worden hier opgesomd. Moeite met slikken Maagklachten Slechte of geen maaglediging Obstipatie (niet kunnen poepen) of blokkades in de darm Door medicatie zoals morfine (vooral in de eerste week) Door behandeling zoals radiotherapie of chemo therapie Het slechter werken van bepaalde organen zoals: de darmen, de nieren en de lever Ervaren van pijn Ervaren van angst § 2.4 Behandelen van misselijkheid, braken en kokhalzen Misselijkheid, kokhalzen en braken worden afhankelijk van de oorzaak op verschillende manieren behandeld. Vaak schrijft een arts medicijnen voor. Een maagsonde (om de maag te hevelen, vaak met een slangetje in de neus ingebracht) kan een oplossing bij veelvuldig braken zijn. § 2.5 Extra aandachtspunten bij misselijkheid, braken en kokhalzen Zijn medicijnen de oorzaak van de klachten zoals bijvoorbeeld pijnstillers (opiaten, morfine)? Dan is de misselijkheid meestal tijdelijk en verdwijnt deze meestal na 1 week. In deze gevallen kan medicatie verlichting geven, vraag uw arts om advies. Misselijkheid en braken kunnen een teken zijn dat bepaalde processen inhet lichaam niet meer werken. Het lichaam gaat achteruit en daardoor worden bepaalde processen; ‘de huishouding’ van het lichaam verstoord. In deze gevallen zou misselijkheid en braken kunnen optreden. Klachten kunnen tijdelijk van aard zijn en weer verdwijnen, gedurende het stervensproces. Als er geen maaginhoud meer is, komt galbraken voor. Er wordt dan geen etensresten uitgespuugd, maar galsappen uit het spijsverteringskanaal. Soms is het dan prettig om juist iets in de maag te hebben; een biscuitje, een cracker of iets waar trek in is.
11
§ 2.6 Bijlagen bij misselijkheid, braken en kokhalzen Zie de volgende bijlagen Bijlage 1: Scorelijst eten en drinken Bijlage 2: Scorelijst ontlasting & braken § 2.7 Tips bij misselijkheid, braken en kokhalzen In deze lijst vindt u een samenvatting van tips die u zou kunnen gebruiken. Kies de tips die bij u en uw situatie het best passen. Tips: Geuren -‐ Etenslucht kan misselijkheid versterken; houd hier rekening mee. -‐ Sterke geuren zoals parfum, geuren van bloemen en zeep kunnen misselijkheid veroorzaken, houdt hier rekening mee. -‐ Het gebruik van wierook kan misselijkheid veroorzaken, neutrale wierook kan echter gebruikt worden om andere geuren te neutraliseren. -‐ Het gebruik van geurkaarsen of luchtverfrissers werkt meestal averechts omdat zij geuren maskeren i.p.v. neutraliseren. -‐ Etherische oliën kunnen ondersteunend werken. Met een aromalamp kunt u etherische oliën laten verdampen. Vul het lampje met water en voeg 5-‐10 druppels etherische olie toe. Het waxinelichtje eronder zorgt voor verwarming waardoor de olie verdampt. -‐ Je kunt ook de olie verdampen in waterbakjes van CV of in een keteltje op de kachel. -‐ Gember, venkel en pepermunt zijn populaire bestanddelen voor een
12
Voeding
-‐ -‐ -‐ -‐ -‐
-‐ Afleiding & ontspanning
-‐
-‐
-‐
-‐ Overige tips
etherische olie bij misselijkheid en braken. De effectiviteit van deze etherische oliën lijkt voort te komen uit de pijnstillende en antibraak eigenschappen van de stoffen. Eet licht verteerbare voedingsmiddelen, die niet zwaar op de maag liggen. Blijf rechtop zitten na het eten van voedsel (30-‐45 min) Eet kleinere maaltijden, eventueel vaker aanreiken van maaltijden. Verander van voeding Het inschakelen van een diëtist kan helpen. Deze professional is gespecialiseerd in het zoeken naar voedingsmiddelen die bijvoorbeeld licht verteerbaar zijn. Drink cola zonder prik (de prik kan voor oprispingen zorgen. Zorg ervoor dat de cola niet te koud is.) Afleiding helpt omdat het de aandacht legt op iets anders dan ‘ziek voelen’. Welke dingen vind je leuk? /Wat doet je dierbare graag? Wees creatief! Meestal is spanning en angst van invloed op de misselijkheidsklachten; ontspannen helpt. Voer een massage uit of laat een massagetherapeut komen (fysiotherapeut). Ontspanningsoefeningen zoals meditatie, yoga of mindfulness werken klachten verlagend. Vraag aan professionele leraar of lerares om oefeningen op maat. Afleiding kan worden bewerk stelt door het beluisteren van favoriete of ontspannende muziek.
13
-‐ -‐
-‐
-‐
Schakel een acupuncturist in; deze kan eventuele verlichting brengen. Zorg voor een goede mondverzorging. Denk aan tandenpoetsen, spoelen met mondwater. Lukt dit niet meer? Vraag de verpleegkundige/huisarts dan om advies. Voorkom obstipatie of constipatie (niet of moeilijk kunnen poepen), dit verergert of kan een oorzaak zijn van misselijkheid. Een goede stoelgang is belangrijk. Zijn er problemen met de stoelgang, meld deze dan bij de (huis)arts. Er zijn medicijnen die mogelijk kunnen helpen tegen uw klachten. Vraag uw arts of specialist om advies.
§2.8 Aktiepunten bij misselijkheid, braken en kokhalzen In onderstaande tabellen staan actiepunten. Deze punten vragen u om actie te ondernemen. Aktiepunten Voltooid Laat een arts/specialist de mogelijke oorzaak van de misselijk/braken/kokhalzen vaststellen. Houd iedere dag een scorelijst bij uit de bijlage die de ernst van je klachten weergeeft. Zie Bijlage 1 Houd iedere dag een scorelijst bij wat gegeten en gedronken wordt Zie bijlage 2. Houd iedere dag een scorelijst bij wanneer er ontlasting is geweest Zie bijlage 3.
14
Hoofdstuk 3 Vermoeidheid § 3.1 Wat is vermoeidheid? Veel mensen die kanker hebben, ervaren vermoeidheid. Deze vermoeidheid is uitputtend en aanhoudend. Het belemmert in het dagelijks functioneren. Deze vermoeidheid gaat niet over na een goede nachtrust. Deze vermoeidheid herken je vaak in de hevigheid ervan. Het lichaam vraagt duidelijk om rust en slaap. De lichamelijke vermoeidheid zorgt ervoor dat bepaalde activiteiten niet meer ondernomen kunnen worden. Activiteiten die voorheen makkelijk gingen. Er is gebrek aan energie. Naast de lichamelijke vermoeidheid kan er sprake zijn van geestelijke vermoeidheid. Deze vermoeidheid kenmerkt zich door gebrek aan concentratievermogen en geheugenstoornissen en moeite met beslissingen nemen. § 3.2 Voorkomen van vermoeidheid Vermoeidheid kan in alle stadiums van de palliatieve zorg voor komen. Het wordt vaak gezien bij mensen waar kanker is gediagnosticeerd. Vermoeidheid is de meest vaak voorkomende klacht. • Bij 40 tot 100 % van de patiënten met uitgezaaide kanker komt vermoeidheid voor. • Bij andere ongeneeslijke ziektes komt vermoeidheid in hoge aantallen voor. § 3.3 Klachten bij vermoeidheid Er is onderscheid tussen lichamelijk en emotionele/cognitieve vermoeidheid. Andere klachten en symptomen zoals kortademigheid en pijn kunnen klachten van vermoeidheid vergrootten. Men kan sneller geïrriteerd reageren en de (lichamelijke) prestaties nemen af. Lusteloze gevoelens kunnen hierbij voorkomen.
15
§ 3.4 Oorzaken van vermoeidheid De precieze oorzaak van vermoeidheid is onbekend. Meestal is een samenhang van verschillende factoren toe te wijzen waarom vermoeidheid wordt ervaren. • Er zijn soorten kanker waarbij bekend is dat ze meer vermoeidheid geven dan andere soorten. • Het stadium van de ziekte maakt verschil. • Patiënten met uitzaaiingen hebben vaker meer last van vermoeidheid dan diegene waarbij kanker niet is uitgezaaid. • Behandelingen kosten energie. Je mag denken aan: chemotherapie, bestraling of bepaalde medicijnen. • Kanker kan verschillende processen in het lichaam verstoren. Er kan dan bijvoorbeeld bloedarmoede, vochtverlies, trombose, koorts bij infecties, hartfalen, nierfalen en leverfalen voorkomen, waardoor het lichaam vermoeid wordt. • Emoties kosten ook energie. Wanneer iemand angstig en verdrietig is kost deze energie. • Een emotie kan leiden tot bijvoorbeeld slaapstoornissen, dat werkt averechts op je energieniveau. § 3.5 Behandelen van vermoeidheid Het ligt aan de oorzaak van de vermoeidheid, in hoeverre deze klachten kunnen worden behandeld. Afhankelijk van de oorzaak kan er iets gedaan worden om de vermoeidheid op te heffen of te verminderen. Dit is mede afhankelijk van het stadium waar de ziekte zich bevind. In sommige gevallen kan bepaalde medicatie helpen. Soms kan juist het stoppen van een bepaalde behandeling het overwegen waard zijn, zodat het energie niveau stijgt. Sommige oorzaken kunnen worden opgelost, anderen oorzaken niet. In de praktijk is het vaak moeilijk om vermoeidheid te behandelen. Vaak zal de behandeling bestaan uit nevenklachten die de symptomen van vermoeidheid vergrootten te verminderen. Het behandelen van; pijn of van benauwdheid om een voorbeeld te noemen. Een manier van behandelen is gericht op reguleren van de energie. Zuinig met energie omgaan en de energie beter verdelen, is de doelstelling. Er zal dan een manier gevonden moeten worden hoe men met de vermoeidheid om gaat en de energie wordt verdeeld.
16
§ 3.6 Extra aandachtspunten bij vermoeidheid Stel realistische doelen! Sommige zaken gaan niet meer indien iemand ongeneeslijk ziek bent. Wees realistisch en laat u niet uitputten vanwege zaken die misschien niet eens zo belangrijk voor u zijn. Het probleem zelf is vaak niet op te lossen, echter wel hoe u met de situatie omgaat. Een balans vinden tussen rust en inspanning, kan een opgave zijn, echter zeker de moeite waard. Doordat de focus ligt op zaken die u wel kan i.p.v. zaken die niet meer lukken, kunt u zich makkelijker aanpassen aan de omstandigheden. Er zijn medicijnen die vermoeidheid als bijwerking hebben. Vooral sterke pijnstillers en kalmerende tabletten kunnen mensen vermoeid en suf maken. Afhankelijk van welke medicijnen u gebruikt, kan deze sufheid en vermoeidheid van tijdelijke aard zijn. Het lichaam dient aan de medicijnstoffen te wennen. Bijwerkingen kunnen van tijdelijke aard zijn, terwijl het werkzame bestand blijvend zijn werk kan doen. § 3.7 Bijlagen bij vermoeidheid Zie de volgende bijlage Bijlage 4; prioriteiten lijst § 3.8 Tips bij vermoeidheid In deze lijst vindt u een samenvatting van tips die u zou kunnen gebruiken. Kies de tips die bij u en uw situatie passen. Tips: Energie besparen -‐ Werk energie zuinig; waar besteed je energie aan en waar niet -‐ Stel prioriteiten wat belangrijk voor je is. -‐ Een maaltijdvoorziening kan ondersteunen, zodat energie bij maaltijd bereiden kan worden bespaard. -‐ Gezond voedsel geeft energie. -‐ Stress en conflicten vragen veel energie, probeer ze op te
17
-‐ -‐
-‐ Energie op laden
lossen of te beperken Taken die u zelf niet hoeft uit te voeren, kan door een ander worden overgenomen. Overleg met mantelzorgers, vrienden en familie, geef aan dat er rust momenten nodig zijn en bouw deze consequent in. Stel eventueel een bezoekschema in
-‐ -‐
-‐
-‐
Zorg voor een goede nachtrust en voldoende ontspanning. kruidenthee, welterusten thee helpt op een natuurlijke manier de nachtrust te bevorderen Blijf aan uw conditie werken indien mogelijk. Ook indien u veel op bed ligt; probeer bijvoorbeeld regelmatig van houding te wisselen door op een stoel te gaan zitten. Als dat niet meer lukt, gaat u regelmatig rechtop in bed te zitten. Bouw een vast slaap en rust ritme in
Afleiding & ontspanning
-‐ -‐
-‐ -‐
neem deel aan ontspannings oefeningen Gebruik een hypnose sessie (audio downloaden www.praktijkmindboost.nl) om te ontspannen. massage en ontspanningstechnieken kunnen energie geven. Er goed uitziet doet ook beter voelen. Schenk aandacht aan
18
-‐
kleding (als het even kan; overdag uit de pyjama, om een dag en nacht ritme te bewaken). Aandacht van de kapper of de schoonheidsspecialist kan ondersteunen om fitter te voelen. luisteren naar muziek werkt ontspannend. Het is een activiteit die altijd kan, ongeacht iemands fysieke of mentale gesteldheid.
Overige tips
-‐ -‐ -‐ -‐ -‐
-‐
-‐
-‐
-‐
vermijd cafeïne houdende dranken zoals koffie laat op de avond wees zuinig met alcohol overweeg met de arts slaapmedicatie accepteer de vermoeidheid door op tijd rust te nemen schakel een fysiotherapeut in die ondersteunt om uw conditie op te bouwen of op peil te houden wellicht kan een diëtist helpen om de mogelijkheden van energierijke voeding te bespreken. Wellicht is bijvoeding een optie. Hulpmiddelen ter ondersteuning kunnen handig zijn; zoals een rolstoel of rollator Inzetten van thuiszorg om te ondersteunen in de huishouding kan de druk van de taken wegnemen (ook bij de mantelzorg). Thuiszorg kan ondersteunen in de persoonlijke verzorging. Zo kunt u energie kunt besparen, en deze in andere
19
-‐
activiteiten besteden, of u raakt minder uitgeput. Informeer naar goed opgeleide vrijwilligers via mantelzorgpunt of via VPTZ . Zij hebben ervaringen en kunnen praktische ondersteuning geven.
§ 3.9 Aktiepunten bij vermoeidheid In onderstaande tabellen staan actiepunten. Deze punten vragen u om actie te ondernemen. Aktiepunten Voltooid Bespreek de vermoeidheid met uw arts. Is er een behandeling van de oorzaak mogelijk? Zijn er mogelijk bijwerkingen van medicamenten en behandelingen die voorkomen kunnen worden? Bespreek deze met uw arts
20
Pijn § 4.1 Wat is pijn? Pijn is een sensatie van prikkels in het centrale zenuwstelsel. Deze prikkels geven aan dat er ergens in het lichaam ‘iets’ aan de hand is. Er bestaan allerlei moeilijke definities over pijn. De geleerden zijn het niet hellemaal eens over een eenduidige definitie van pijn. Samengevat gaat het om de pijnbeleving; als jij zegt dat je pijn voelt, dan is er pijn! Pijn is een subjectief gegeven. Er zijn meerdere onderverdelingen te maken in pijn. Hieronder heb ik een aantal genoemd. Afhankelijk van het soort pijn, kunnen er verschillende behandeling worden toegepast. Onderstaand zijn de meest belangrijke soorten pijn opgesomd. • Acute pijn Acute pijn kan heel hevig zijn. Deze pijn is tijdelijk van aard. Deze pijn verdwijnt als er genezing plaats vindt of bij het nemen van medicatie. Acute pijn krijg je doordat je lichaam je waarschuwt, een teken geeft; ‘let op’. Bijvoorbeeld wanneer je, je stoot , in je vinger snijd of je verbrand. • Chronische pijn. Chronische pijn is voortdurende pijn. Pijn waarvan verwacht wordt dat deze niet meer overgaat. Soms is er een oorzaak bekend, soms ook niet. De pijn houdt al langere tijd aan (gedurende maanden). Behandelingen, operaties en medicijnen kunnen de klachten verlichten of verdoezelen, echter de pijn zelf verdwijnt niet. Daarnaast wordt er onderscheid gemaakt tussen • Nociceptieve pijn (veroorzaakt door weefselbeschadiging) • Neuropathische pijn (veroorzaakt door pijn aan de zenuwen of zenuwstelsel)
21
•
•
Doorbraakpijn: Het plotseling hevig optreden van pijn, wanneer je aan chronische pijn lijd. Het is een piekmoment van pijn, die een minuut of dertig kan duren (langer of korter kan ook). Dit kan een aantal keer per dag voorkomen. End of dose pijn; De pijn die optreedt vlak voordat de volgende dosering van pijnmedicatie dient te worden gegeven.
§ 4.2 Voorkomen van pijn Pijn komt vaak voor. Bijna ¾ van de mensen die kanker hebben, ervaren pijn. Pijn is subjectief en iedereen ervaart pijn anders. Het kan van per persoon verschillen. Wat de een pijnlijk vind, vindt de ander dragelijk. Het kan voorkomen dat iemand pijn ervaart op een plek of op meerdere plekken. Behalve mensen die kanker hebben, kunnen andere ongeneeslijke ziektes ook pijnklachten met zich meebrengen; zoals aids, ALS en COPD. Het stadium van de ziekte kan verschil maken in uw pijn (beleving). § 4.3 Klachten bij pijn Pijn is een ervaring. Er wordt gesproken van pijnbeleving. Meer dan de helft van de pijn wordt door een psychische factor gevormd ! Pijn hangt samen met verschillende factoren, hoe je je voelt, bijvoorbeeld. Indien je angstig bent, of je depressief voelt zal pijn moeilijker te verdragen zijn. Je zult begrijpen dat angst voor pijn en spanning in je lichaam de pijn ervaring heviger maken. Andersom kunnen pijn gevoelens, spanning en boosheid vergrootten. Daarentegen geldt ook indien je blij bent, je goed voelt, of geconcentreerd bent, dat je de pijn minder hevig ervaart. Als je rustig en ontspannen bent dan kan pijn niet in hevige mate aanwezig zijn! (zie het programma pijnvrij, meer informatie www.sterinzorg.nl) Lichamelijke klachten zoals hoest, hik en overgeven zullen pijn verergeren. § 4.4 Oorzaken van pijn Er kunnen verschillende oorzaken van pijn zijn. Hieronder lees je de meest voorkomende. Weefselbeschadiging aan de buiten kant van het lichaam, door bijvoorbeeld drukplekken of open wonden. Beschadigingen aan de binnenkant van het lichaam, door bijvoorbeeld een tumor of een gezwel dat drukt op organen of zenuwen. Ook uitzaaiingen kunnen pijnklachten geven.
22
Sommige aandoeningen zoals AIDS en ALS kunnen zenuwen aantasten, welke pijnklachten kunnen geven. Behandelingen kunnen pijn geven; operaties, onderzoeken, chemo therapie. Bijkomende klachten zoals spierspasmen, obstipatie en veelvuldig braken. § 4.5 Behandelen van pijn De behandeling van pijn is afhankelijk van de oorzaak van pijn. Aangezien pijnklachten grote invloed hebben op de kwaliteit van leven is het belangrijk de klachten met een professional te bespreken. Zodat deze een plan van aanpak kan opstellen. Onderstaand is een samenvatting gegeven welke mogelijke behandelingen er zijn ter pijnbestrijding: Behandeling van het symptoom met medicatie, dat kunnen bijvoorbeeld tabletten zijn, drankjes, infuus of zetpillen, Behandeling van de oorzaak door bijvoorbeeld chemotherapie, radiotherapie, chirurgische ingrijpen, Door massage (ontspanning) Toepassen van warmte en koude, TENS (transcutaneous electrical nerve stimulation), Ontspanningsoefeningen, Cognitieve gedragstherapie, Afleiding, hypnotherapie § 4.6 Extra aandachtspunten bij pijn Er bestaan veel taboes en verkeerde overtuigingen over pijnmedicatie. Zeker over toedienen van morfine bestaan nogal wat onjuistheden. Morfine zou een bijdrage leveren aan het vroegtijdig overlijden. Dit is bij adequate pijnbehandeling niet het geval! Een andere taboe of angst die vaker voorkomt is de angst voor verslavingsverschijnselen aan zware pijnstillers. Indien de adequate pijnstilling is afgesteld dan ervaart de patiënt geen psychische afhankelijk van het medicijn. Lichamelijke gewenning maakt geen verslaving! Ik maak vaak mee dat mensen medicatie nemen zolang mogelijk uit stellen. ‘Als ik straks ‘echt’ pijn heb dan is er geen behandeling meer mogelijk, omdat ik gewend ben aan de medicijnen’. Dit is niet waar! Het is beter om de pijnstilling op te bouwen op geleide van pijn. Zodat medicijnen rustig kunnen worden opgebouwd. Het is moeilijker pijn te bestrijden als deze in een vergevorderd stadium is. Medicatie kan indien nodig, ontelbare keren worden opgehoogd als de pijnklachten toenemen.
23
Bespreek met de voorschrijver van uw medicijnen wat u mag verwachten en laat eventuele taboes ontkrachten. § 4.7 Bijlagen bij pijn Zie de volgende bijlagen Bijlage 5: pijnscore lijst § 4.8 Tips bij pijn Tips: Medicatie -‐ Houdt u aan de voorgeschreven medicatie dosering. Het is goed om medicatie op vaste tijden in te nemen. Er ontstaat dan een spiegel in het bloed zodat de pijn continue wordt onderdrukt. -‐ Sommige medicatie werkt snel, andere medicatie heeft enkele dagen of zelfs meerdere dagen nodig om zijn pijnstillende werking te laten ervaren. -‐ Sommige bijwerkingen zoals misselijkheid en obstipatie kunnen voorkomen worden met medicatie. -‐ Meestal zijn misselijkheidsklachten bij morfine achtige medicatie behandelbaar met medicijnen. Meestal zijn deze klachten verdwenen na de eerste week. -‐ Er kunnen op verschillende manieren pijnstilling worden toegediend. Als slikken moeizamer gaat kan er bijvoorbeeld een drankje, een zetpil of via een infuus pijnmedicatie worden gegeven. -‐ Soms schrijft een arts een combinatie van lichte en zware pijnstillers voor. Deze kunnen elkaars werking versterken! -‐ Er zijn lang en kortwerkende pijnstillers
24
-‐
Morfine en andere opiaten staan bekend om hun verstoppende werking. Overleg met de arts voor een passend laxeer middel indien nodig.
verwachtingen
-‐
-‐ Overige tips
-‐
-‐
-‐ -‐ -‐ -‐
-‐ -‐
-‐
Er wordt vaak gezegd: ‘pijn hoeft tegenwoordig niet meer’. In de praktijk blijkt dat er toch veel mensen zijn die pijn ervaren. Bespreek wat je wel en niet mag verwachten van een behandeling. Er wordt onderscheid gemaakt tussen pijn en dragelijke pijn Rust is belangrijk. Indien u moe bent, kunt u minder pijn verdragen. Het tegenovergesteld is ook waar: heeft u meer energie dan kunt u beter de verdragen Het kan handig zijn een fysiotherapeut of ergotherapeut in te schakelen die kan ondersteunen indien uw houding veranderd, of om te ondersteunen bij beweging. Massage werkt pijnstillend Ontspanning helpt tegen pijn, doe ontspanningsoefeningen Hypnose brengt verlichting voor pijn (www.sterinzorg.nl) Toedienen van warmte of koude kan pijnstillende zijn. Vraag uw arts om advies. In sommige gevallen is koud beter dan warmte, of net andersom. Door begrip en kennis kunt u wellicht anders omgaan met u pijn Indien u pijn ervaart bij een bepaalde behandeling of bijvoorbeeld voor de verzorging, bespreek de mogelijkheden om pijnstilling toe te dienen vlak voor deze behandeling of activiteit. Indien mogelijk zorg voor
25
beweging. Is bewegen beperkt of bemoeilijkt door pijn of ziekte, schakel dan een fysiotherapeut in. § 4.9 Aktiepunten bij pijn Aktiepunten Bespreek behandeling van medicatie met uw behandeld arts. Heeft u overtuigingen over het negatieve effect van de medicatie zoals angst voor verslaving en vroegtijdig overlijden ? Bespreek deze met de arts. Bespreek uw verwachtingen met de behandelend arts?. Wat kunt u verwachten van de pijnbehandeling? Wat is hierin reëel? Houdt een pijnscorelijst bij Zie bijlage 5.
Voltooid
26
Verminderde eetlust en gewichtsverlies § 5.1 Wat is een verminderde eetlust? Een verminderde eetlust is een beleving van de patiënt. Deze heeft geen of weinig trek in voeding. Met beleving bedoelen we dat het moeilijk te meten is, de patiënt voelt dat hij of zij geen honger heeft of ervaart een vol gevoel. Klachten van misselijkheid en braken kunnen hierin ook een rol spelen (zie het betreffende hoofdstuk). We spreken van ondervoeding als iemand een tekort heeft aan energie en voedingsstoffen die nodig zijn voor een gezond lichaam. Ernstig gewichtsverlies komt vaak in de laatste levensfase voor, door een complexe combinatie van symptomen die door de onderliggende ziekte worden veroorzaakt. Er is dan verlies van spiermassa en verlies van vetweefsel te zien. Dit ernstig gewichtsverlies kan in de laatste levensfase erg snel gaan. Soms schrikken hier mensen van, omdat dit gewichtsverlies confronterend kan zijn. Wanneer vermagering snel optreed, ziet iemand er ‘ziek’ uit. § 5.2 Voorkomen van verminderde eetlust en gewichtsverlies Afhankelijk van het stadium van de ziekte is er vaak sprake van een verminderde eetlust en van gewichtsverlies. Soms komt gewichtsverlies voor zonder dat de voedingsgewoonten veranderd zijn. Het lichaam verbruikt meer energie door de ziekteprocessen. Bij bijna alle personen met kanker komt gewichtsverlies voor (85%), zeker in de laatste levensfase. Verschillende soorten kanker zorgen ervoor dat iemand gewicht verliest. Sommige soorten kanker zoals maagkanker en alvleesklierkanker brengen vaak ernstig gewichtsverlies met zich mee.
27
§ 5.3 Oorzaken verminderde eetlust en gewichtsverlies Er zijn verschillende oorzaken voor gewichtsverlies. Enerzijds komt het doordat de energiehuishouding van het lichaam verandert. Verschillende lichamelijke processen worden verstoord en dit kan zich uitten in gewichtsverlies. Hieronder staan de meest voorkomende opgesomd: Moeite met slikken Maagklachten (zoals een maagzweer) Obstipatie (niet kunnen poepen) of blokkades in de darm Het gevoel snel verzadigd te zijn Een complexe combinatie die het energieverbruik van iemand ernstig verstoren Vaak een combinatie van verschillende onderliggende symptomen Verhoogd verbruik van voedingstoffen door extra energieverbruik die de kankercellen nodig hebben Klachten van het spijsverteringskanaal Slecht passend gebit (door gewichtsverlies kan een gebit te groot worden en niet meer passend zijn) Droge mond Verandering van smaak en geur (ten gevolge van behandelingen; zoals chemo) Ontstekingen in de mond (ten gevolge van behandelingen; zoals chemo) Misselijkheid en braken (zie ander hoofdstuk in dit boek) Iemand heeft hulp en ondersteuning nodig bij het eten, en vindt dit moeilijk te vragen Wonden (operatie wonden, doorligwonden andere letsels; kosten extra energie) Bijwerking van behandelingen (zoals chemo of radiotherapie) Bijwerking van medicijnen Braken Diarree Koorts suikerziekte Vermoeidheid, eten kost teveel energie Pijn, wie pijn heeft, heeft vaak geen trek om te eten Depressie, de eetlust is afwezig Kortademigheid, eten kost te veel energie Bezorgdheid over de situatie, iemands kan in de ban van emoties zijn, waardoor er minder/ geen eetlust is.
28
§ 5.4 Behandelen van verminderde eetlust en gewichtsverlies Afhankelijk van de oorzaak zijn er verschillende behandelingsmogelijkheden. Deze bespreekt u met uw behandeld arts of specialist. In sommige gevallen kunnen er medicijnen worden gegeven. Als de maag zich niet snel genoeg ledigt, waardoor mensen het gevoel hebben dat ze vol blijven zitten, kan hiervan een voorbeeld zijn. Soms wordt er bijvoeding gegeven in vorm van speciale puddinkjes of drankjes (ook wel ‘astronauten’ voeding genoemd). In zeer uitzonderlijke gevallen wordt er gestart met een vocht of voedingsinfuus. De arts zal afwegen of dit in het voordeel van de patiënt is. In de laatste levensfase is kwaliteit van leven het doel, niet om het gewicht stabiel te houden. In de praktijk kunnen mensen klachten ervaren van extra bijvoeding (zoals misselijkheid en braken). Vaak is gewichtsverlies niet te mijden in de palliatieve fase omdat dit hoort bij het ziekteproces. In de praktijk betekent dit vaak verwachtingen bijstellen. Door het gewichtsverlies wordt het soms pijnlijk zichtbaar dat het lichaam (snel) achteruit gaat. De aanblik van ernstig gewichtsverlies is confronterend met de werkelijkheid. § 5.5 Extra aandachtspunten bij verminderde eetlust en gewichtsverlies Vermindering van eetlust en gewichtsafname zijn meestal symptomen van de ziekte. Als iemand stervende is kun je verwachten dat er gewichtsverlies is. Hoe verder het beloop van de ziekte, hoe minder aan het gewichtsverlies te doen is. Als iemand dood gaat, zal iemand minder gaan eten en tenslotte geen honger meer hebben. Dit is een onderdeel van het stervensproces. Je eet minder omdat je dood gaat. Dat gebeurt in deze volgorde, en niet andersom! Het kan een ontzettende druk geven om te moeten eten, terwijl het lichaam aangeeft geen voeding meer te willen. Houd hierbij de kwaliteit van leven in het oog. Drinkvoeding Drinkvoeding is er in verschillende smaken. Naast drinkvoeding bestaan er yoghurtjes, fruitsapjes en pudding. In de meeste gevallen wordt dit vergoedt door de zorgverzekeraar; indien de arts of diëtist dit voorschrijft. De arts of diëtist zal afwegen per patient of er noodzaak toe is. In drinkvoeding zijn verschillende soorten verkrijgbaar, waaronder: met extra vezels, met extra eiwitten en met extra calorieën. Het kan een nadeel zijn dat iemand zich snel verzadigd voelt. Persoonlijk vind ik deze speciale (dure) voeding niet smakelijk, en ik zou er eerder voor kiezen om voedingsmiddelen te nemen die lekkerder smaken. Dat is natuurlijk een kwestie van smaak.
29
Sondevoeding Sondevoeding is voeding dat via een slangetje het lichaam wordt binnen gebracht (via een sonde). De meeste slangetjes (sondes) worden via de neus in de maag gebracht (door een arts of verpleegkundige). Een andere optie is Peg-‐ sonde, een dat slangetje rechtstreeks in de maag wordt ‘geprikt’ . Dit gebeurt door een arts en is een kleine chirurgische ingreep. Sondevoeding kan continue worden toegediend via een infuus systeem. Dat kan een kastje zijn, welke in een rugzak geplaatst kan worden. Zodat iemand mobiel kan zijn. Soms kan sondevoeding s’nachts worden gegeven, tijdens de slaap. Dan hoeft iemand overdag geen rugzak mee te slepen. Echter, voeding kan bij sommige mensen nachts zwaar op de maag vallen. De spijsvertering werkt niet optimaal tijdens de nachtelijk uren. Sondevoeding kan toegediend worden in zogenoemde bolussen. Een bolus is het toedienen van sondevoeding, enkel malen per dag een grotere hoeveelheid per keer. Vergelijkbaar met tijdstippen waarop je normaliter een maaltijd zou nuttigen. De thuiszorg kan sondevoeding toedienen. Zelf aanleren van een toediening kan een optie zijn om niet afhankelijk te zijn van de thuiszorg. Het uiteindelijk doel van sondevoeding dient goed voor ogen te worden gehouden. Houdt er rekening mee dat voeden op deze manier belastend kan zijn. Is er een levensverwachting van maanden/jaren en is de voedingstoestand zo slecht dan is het overwegen van voeding het zeker waard. Heeft iemand een korte levensverwachting, dan streeft misschien het middel het doel voorbij. Sondevoeding hoeft dan niet bij te dragen aan de kwaliteit van leven, en wordt dan soms als een belasting ervaren. Afhankelijk van de levensverwachting, de wens van de patiënt en de oorzaak van het gewichtsverlies dient beslissing te worden gemaakt. Het dient geen doel, om het lijden te verlengen. Alternatieve voeding en diëten Er zijn een aantal diëten zoals het bekende Moerman dieet. Het wetenschappelijk bewijs van deze diëten is wisselend. Tegenwoordig gebruiken steeds meer mensen voedingssupplementen zoals vitamines, antioxidanten en mineralen. Goede voorlichting door een deskundige helpt om verantwoorde keuzes te maken. Het kan prettig zijn om voedingsmiddelen en supplementen te kiezen waardoor u zich beter en/of fitter voelt. Overleg met de arts, want er zijn (homeopathische) middelen die van invloed kunnen zijn op de ‘gewone’ medicijnen.
30
§ 5.6 Bijlagen bij verminderde eetlust en gewichtsverlies Zie de volgende bijlagen Bijlage 1: Scorelijst eten en drinken Bijlage 2: Scorelijst ontlasting & braken § 5.7 Tips bij verminderde eetlust en gewichtsverlies Tips: Voeding en inspanning -‐ Houdt rekening met verpleegkundige/medische handelingen voordat iemand doet eten (pijnlijke handelingen kunnen de eetlust laten verdwijnen). Maak een planning. -‐ Eten kan erg inspannend zijn voor iemand die weinig energie heeft. Plan eten niet, vlak na de verzorging (plan een rust moment in, indien er gebrek aan energie is). -‐ Indien iemand te moe is om te koken kunnen maaltijdvoorzieningen helpen of kant en klaar maaltijden bij de supermarkt. -‐ Laat iemand voor je koken Voeding en kwaliteit van leven -‐ Meestal vinden de naasten het moeilijker dan de patiënt zelf dat deze minder eet of niks meer eet. Omdat niet-‐eten vaak wordt geassocieerd met doodgaan. Begrijp dat niet-‐ eten niet de oorzaak van doodgaan is, maar een gevolg van de onderliggende ziekte. Indien iemand stervende is het een natuurlijk proces van
31
-‐
-‐
-‐
Voeding algemeen
-‐
-‐ -‐ -‐ -‐ -‐
het lichaam dat de behoefte van eten en drinken verminderend of helemaal achterwege blijft. de druk wegnemen om te moeten eten, het ‘moeten’ eten loslaten, kan een opluchting zijn. Eten als iemand misselijk is of geen honger heeft kan belastend zijn voor de persoon zijn. Houdt rekening wat kwaliteit van leven is en het doel van eten. Wat is het streven? Indien dit kwaliteit van leven is, kan aandringen van voeding averechts werken. Voeding wordt vaak gebruikt om iemand te verwennen en om aandacht te geven. Indien iemand geen honger meer heeft is het geven van aandacht door een (hand)massage) vaak een goede vervanging. Zorg voor een goede mondhygiëne, denk aan flossen en tandenpoetsen (ook indien iemand weinig of niet meer eet!) Bied kleine hapjes aan gedurende de dag zout voedsel aanreiken indien dit is toegestaan van de arts vermijd zwaar voedsel, zoals bijvoorbeeld vet voedsel geef heldere, frisse dranken groente en fruit sapjes zijn een goed alternatief bij slik problemen. Tegenwoordig in de supermarkt zijn veel versgeperste sapjes te
32
-‐
-‐ -‐
-‐ -‐ -‐
-‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐ -‐
verkrijgen. Voedingsmiddelen die makkelijk ‘glijden’ kost minder inspanning. Doordat er niet gekauwd hoeft te worden. Denk aan yoghurt, pudding en soep. Eet kleinere maaltijden, eventueel vaker aanreiken van de maaltijden. Het inschakelen van een diëtist kan helpen. Deze professional is gespecialiseerd in het zoeken naar voedingsmiddelen die bijvoorbeeld licht verteerbaar zijn. Informeer naar speciale bijvoedingsmiddelen bij uw arts. Erg scherp erg zuur of zoet eten kun je beter mijden ‘droog’ voedsel vlak na het opstaan, kan helpen omdat dit licht verteerbaar is. Denk aan toast, rijstwafels of crackers Zorg tijdens het eten voor een prettige en ontspannen sfeer Zorg dat er geen misselijkmakende geuren zijn voor etenstijd Als iemand last heeft van misselijkmakende geuren; kies voor koud eten Geef voedingsmiddelen waar iemand trek in heeft. Een kopje mager bouillon een half uurtje voor het eten wekt eetlust op Vocht is belangrijk, drink wat iemand lekker vindt Dien eten aantrekkelijk op. Maak er een versiering van, werk met verschillende kleuren ingrediënten, werkt stimulerend. 33
-‐
-‐
Gebruik kruiden om te ondersteunen zo werkt knoflook ontstekend remmend Kamille thee werkt verzachtend (bij ontstekingen en aften in de mond)
Overige tips
-‐
-‐
-‐
Zorg voor een goede mondverzorging. Denk aan tandenpoetsen, spoelen met mondwater. Als dat niet lukt vraag je verpleegkundige/ huisarts dan om advies. Voorkom obstipatie of constipatie (niet of moeilijk kunnen poepen), dit verergert of kan een oorzaak zijn van misselijkheid. Een goede stoelgang is belangrijk. Zijn er problemen met de stoelgang, meld deze dan bij de (huis)arts. Er zijn medicijnen die mogelijk kunnen helpen tegen uw klachten. Vraag uw arts of specialist om advies.
§ 5.8 Aktiepunten bij verminderde eetlust en gewichtsverlies Aktiepunten Denk na wat de verwachtingen zijn ten opzichte van voeding. Wat wil je bereiken en is dat haalbaar? Bespreek met de art sof het zinvol is om een discipline erbij te betrekken? Zoals een logopedist (problemen met slikken), fysiotherapeut (bij kortademigheid) of een diëtist (voor advies)
Voltooid
34
Module Angst gevoelens
§ 6.1 Wat is angst?
Angst is een normale reactie op dreigend gevaar. Dat is gezonde reactie, want dat spoort ons aan te reageren; we gaan over tot handelen. Een ongeneeslijke ziekte kan als een dreigend gevaar gevoelt worden. Angst in combinatie met spanning en stress komen vaak voor in nieuwe situaties. Bezorgd, eng, zenuwachtig en gespannen zijn andere termen die worden gebruikt om angst te beschrijven. Als iemand ernstig ziek is komen er regelmatig situaties voor die nieuw zijn. Een nieuw toekomstbeeld en een veranderd lichaam zijn hier onderdelen van. Onzekerheden over het aanslaan van de behandelingen, vragen over de toekomst zorgen ervoor dat er minder houvast is. Angst kan voorkomen, tijdens of voor, een bepaald onderzoek, een behandeling, voor een uitslag of voor veranderingen die de toekomst met de ziekte met zich meebrengt. We spreken van een angst of paniekstoornis als de angst zo de overhand neemt dat dagelijks functioneren niet meer lukt. Indien iemand ‘normale’ angstklachten ervaart kan door een goed gesprek, ontspanningsoefeningen of door informatie in te winnen, een manier gevonden worden om de angst te verminderen of er mee leren om te gaan. Is er sprake van een angst stoornis of paniek stoornis dan is het raadzaam om professionele hulp in te schakelen. In de laatste levensfase is het geheel normaal dat er gevoelens zijn van angst, verdriet, machteloosheid en het gevoel van hopeloosheid.
35
De angst voor het lijden, de onzekerheid en niet weten wat er te wachten staat kan mensen angstig maken. Angst kenmerkt zich door angstige gedachten en kan lichamelijk aanwezig zijn: deze staan beschreven onder ‘klachten’ in deze module. Er kan verschil gemaakt worden tussen angst gevoelens die veroorzaakt worden door gedachtes en angst die voortkomt uit een behandeling en lichamelijke oorzaken kan hebben. Zo kan angst een bijwerking van een medicijn of van een ontregelt lichaam zijn. § 6.2 Wat is normaal? Wanneer iemand met kanker wordt geconfronteerd begrijp je dat het leven eindig is. Iedereen weet, de dood is onvermijdelijk. Echter zolang we niet direct geconfronteerd worden met de dood, ‘vergeten’ we hierover na te denken. Kanker of het stervensproces maakt bewust dat het leven eindig is. Het verlies van controle, geen houvast meer hebben het gevoel afhankelijk te zijn van de ziekte of het stervensproces kan angst veroorzaken. Belangrijke spirituele vragen en/of zingevingsvragen komen naar voren. Wat is de zin van het leven als je dood gaat? Wat kan ik nu doen, nu mijn toekomstplannen vervallen? Hoe kan ik alles wat mij dierbaar is loslaten? Vaak komen mensen in een rouwproces. In dit rouwproces blijken de meeste mensen sterker te zijn dan ze in eerste instantie zouden verwachten. Veel mensen kunnen in deze ervaring rust en troost vinden, als de ziekte onder ogen wordt gezien. Geloof kan troost bieden. Bezig zijn met het hier en nu geeft rust. Het is normaal dat gevoelens zich afwisselen. Vertrouwen, verbondenheid, rust en bezinning worden vaak afgewisseld met gevoelens van angst en boosheid. § 6.3 Voorkomen van angst Angst komt vaak voor, ook bij gezonde mensen. Er kan angst zijn voor verschillende elementen van ziek zijn zoals: angst voor pijn, angst voor afhankelijk te worden, angst voor behandelingen, angst voor de dood etc. Toch blijkt dat veel patiënten die ziek zijn, zeer goed kunnen omgaan met de veranderingen die er zijn. Wat een positief effect heeft op de angstklachten. Angst stoornissen komen bij zieken of stervenden niet vaker voor dan onder niet-‐ stervenden. Als iemand niet bekend is met angststoornissen uit het verleden, dan is de kans niet groter om een angststoornis te ontwikkelen in de laatste levensfase.
36
Sommige factoren kunnen angst beïnvloeden. Pijn en beperkingen lijden tot meer angst klachten. Vrouwen zijn iets gevoeliger voor angst klachten dan mannen. Mensen die sociale steun hebben kunnen vaak beter met angstklachten omgaan, en hebben er zodoende minder last van. Oudere mensen hebben minder last van angst voor de dood dan jongere mensen. § 6.4 Klachten bij angst Rusteloosheid prikkelbaarheid Spierspanning Slaapstoornis Gevoelens van angst, bezorgdheid en stress In ernstige gevallen (paniekaanval) Rillingen Hartkloppingen Moeheid Spanning Zweten, transpireren Benauwdheid Duizeligheid Verhoogde prikkelbaarheid Slaapproblemen. § 6.5 Oorzaken van angst Naast de onzekerheid die de ziekte met zich meebrengt, kan angst een oorzaak zijn van de behandelingen of van de ziekte zelf. Er zijn medicijnen die angstklachten versterken. Bepaalde ziekte gerelateerde symptomen kunnen angst klachten veroorzaken. Mensen die pijn, benauwdheid en slaapproblemen hebben ervaren meer angst. Angst klachten nemen toe, wanneer deze klachten toenemen. Iemand die benauwd is zou bang kunnen zijn om te stikken. Veel mensen zijn bang voor het lijden zelf en zijn angstig om afhankelijk te worden van anderen doordat hun lichamelijke conditie achteruit gaat. De behoefte aan zorg kan hierin een rol spelen. Doordat de dood nadert of dichterbij komt, kunnen zingevingsvragen over het leven actueler zijn. Er zijn geen kant en klare antwoorden op deze vragen. Deze vragen kan iemand alleen zelf beantwoorden. Dit kan voor angst en onrust zorgen, als iemand deze vragen niet (meteen) kan beantwoorden.
37
Andere oorzaken van angst: • Door stoornissen in het lichaam kan angst optreden doordat er bepaalde hormonen of bepaalde stoffen in het bloed overmatig vrijkomen, of juist door een gebrek hieraan • hersentumoren • Bijwerkingen van medicijnen zoals cortison, prednison, opiaten (waaronder morfine), antidepressiva, rustgevende medicijnen, anti-‐Parkinsonmiddelen (angst voor hallucinaties) en sommige medicijnen tegen misselijkheid. • Verstoring van een eerdere verslaving (ontwenningsverschijnsel); bij nicotine gebrek, alcoholgebrek of het stopzetten van sterke pijnstillers zoals morfine • Koorts • Delier (ernstig syndroom van acute verwardheid, waarbij onder andere hallucinaties kunnen optreden) § 6.6 Behandelen van angst Het is begrijpelijk dat mensen angst ervaren in de laatste fase, dat wil niet zeggen dat er niets aan gedaan kan worden. Het is juist verkeerd om te denken dat angst niet behandelt kan worden in de laatste levensfase. Door angst bespreekbaar te maken, kan verlichting van angstgevoelens plaats vinden. In sommige gevallen kan de arts kalmerende medicijnen voorschrijven. Een gesprek met een psycholoog, psychiater of spiritueel werker kan ondersteunen. Deze hulp is noodzakelijk wanneer de angst zich ontwikkeld naar een paniek of angststoornis. § 6.7 Extra aandachtspunten bij angst Mensen die angst hebben, hebben vaak een kokervisie. Ze zien alleen angst, voelen alleen angst en denken alleen in angst. Het bewust worden dat ze meer aankunnen dan ze in eerste instantie denken geeft ruimte en meer draagkracht. § 6.8 Tips bij angst Tips: controle -‐ Het gevoel machteloos te zijn, geen houvast te hebben vergroot angst. Zorg voor houvast, structuur en onderneem (door dingen
38
-‐ -‐ -‐ Omgeving en naasten
-‐ -‐ -‐ -‐ -‐
Overige tips
-‐
-‐
-‐
daadwerkelijk te doen (actie!), verminder de angst.) Voorbeeld: voorbereidingen treffen op het naderend einde; zoals het regelen van een uitvaart. Dat is confronterend; het geeft het gevoel de touwtjes in handen te hebben. Doe meditatie oefeningen en ademhalingsoefeningen als dit bij diegene past Luister naar de bijgeleverde hypnose sessie voor ontspanning Luister muziek die u doet ontspannen Het kan prettig zijn om iemand in de buurt te hebben, om niet alleen te zijn. Schakel hulp in van familie, vrienden en vrijwilligs. Bespreek uw zorgen met uw naasten Een luisterend oor geeft vaak al lucht, net als tijd en aandacht besteden aan diegene die angstig is Samen mediteren of ontspanningsoefening doen werkt krachtiger! Heeft iemand negatieve ervaring(en) opgedaan met het overlijden van een dierbare of met het ziekteproces? Dan is het goed om dit te bespreken en de eigen verwachtingen te testen aan de realiteit. Zoek uit waar iemand steun aan vind? ( Familie, geloof/levensbeschouwing, muziek?) Een geestelijke verzorger hoeft niet altijd gebonden te zijn aan een religie. Door hun opleiding en ervaring kunnen ze voor
39
-‐
-‐
-‐
verschillende religieuze achtergronden een steun zijn in zingevingsvragen en het vinden van antwoorden. Het kan nieuwe inspiratie geven om te praten met iemand die een andere levensvisie heeft, uiteraard met respect voor uw levensvisie. Schaam niet voor het inschakelen van hulp, deze professionals zijn er omdat ze kunnen ondersteunen in uw proces. Er zijn medicijnen die mogelijk kunnen helpen tegen uw klachten. Vraag uw arts of specialist om advies.
§ 6.9 Aktiepunten bij angst Aktiepunten Is er de wens om professionele hulp in te schakelen? Zoals een psycholoog, maatschappelijk werker of een geestelijk verzorger?
Voltooid
40
Bijlagen Bijlage 1 Scorelijst Eten en drinken Datum Vast voedsel Drinken/vocht
Hoeveelheid in ml. Braken: j/n
41
Bijlagen Bijlage 2 Scorelijst ontlastingspatroon & braken Maand: ________________________________________________________________________________________________ Gebruik laxeer middelen: _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ Datum
Ontlasting j/n
Bijzonderheden; kleur, diarree, harde ontlasting
Braken j/n
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31
Bijzonderheden; kleur.
42
Bijlagen Bijlage 3 Scorelijst misselijkheid 0 = Ik ben niet misselijk. 5 = Ik ben redelijk misselijk, en voel me niet lekker hierdoor. 10 = Ik ben ondragelijk misselijk, en voel me erg ziek hierdoor. N.B. • Indien u weinig of vrijwel niet eet, houdt dan de tijdstippen aan wanneer u dat wel zou doen. • Neem voor iedere dag een nieuwe scorelijst om te kunnen vergelijken. Toegepaste veranderingen: medicatie, eetgewoonten, andere tips: _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ Bij opstaan 0 Na ontbijt (30 – 45 min) 0 Lunchtijd 0 In de namiddag 0 Na avondeten (30 – 45 min) 0 Voor het slapen gaan 0
10
10
10
10
10
10
43
Bijlagen Bijlage 4 Prioriteiten lijst 1. Wat wil ik absoluut zelf doen? (energie hebben om te praten met bezoek, boek lezen etc) _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________
2. Wat moet er gedaan worden, maar kan een ander mij ondersteunen of taken overnemen? (voorbeelden; maaltijd bereiden, huishoudelijke taken, aankleden, persoonlijke verzorging) _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ 3. Wat vind ik minder belangrijk? (voorbeelden: huishoudelijke taken, contact met mensen die kennissen zijn etc.) _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________________________________
44
Bijlagen Bijlage 5
Scorelijst pijn
0 = Ik heb geen pijn 10 = Ik heb ondragelijke pijn. Meet deze score 2 keer per dag op een vast tijdstip. Noteer de resultaten.
0
10
Datum/ maand 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31
Score Tijd:
Score Tijd:
45
Bronvermelding • Palliatieve zorg, richtlijnen voor de praktijk: A.de Graeff, J.M.P. van Bommel, R. Van Deijck, B. Van den Eynden, R. Krol, W. Oldenmenger, E. Vollaard. ISBN: 978 90 72175397. Vereniging integrale kankercentra. • Richtlijn Misselijkheid en braken bij patiënten met kanker in de palliatieve fase. Landelijke expertise centrum verpleging & verzorging, universiteit Maastricht, vereniging van integrale kankercentra, verpleegkundigen & verzorgenden (Nederland oncologie Vvoc), verpleegkundigen & verzorgende Nerdeland Palliatieve Verpleegkunde (V&VN) • Stel, je gaat dood. Hoe regel je dan je leven? Pauline van Munster. ISBN 978 90 6963 8096 Uitgeverij Altamira-‐ becht BV.
46