1
2
Tulisan ini dibuat sebagai referensi bagi para penderita Multiple Sclerosis (MS) di Indonesia, agar para penderita MS dapat memiliki pengetahuan yang cukup untuk menjalani hidup senyaman mungkin. Tulisan ini dibuat juga untuk anggota keluarga dan teman-teman dari penderita MS, agar mereka dapat memiliki pengetahuan yang cukup tentang apa yang terjadi dan apa yang dirasakan oleh penderita,dan dapat mengerti apa sebenarnya yang dapat dilakukan untuk membantu para penderita MS dalam kondisi tertentu.
-Januari 2009(edisi revisi)
3
“Help us with empathy, not sympathy” sympathy”
4
1. Living with Multiple Sclerosis (MS) Kurang lebih 10 tahun sebelum dokter akhirnya mendiagnosa saya positif menderita Multiple Sclerosis, saya sudah merasakan banyak keanehan dalam tubuh saya. Saya sering mengalami kebas (kesemutan/mati rasa) pada seluruh tubuh bagian kanan sampai kadang-kadang saya harus mengandalkan tangan kiri saya untuk menulis, saya juga sering mengalami migraine parah yang menetap selama berminggu-minggu, sakit kepala dengan tingkat kesakitan yang sangat ekstrem, sesak napas, penglihatan kadang-kadang memburuk (seeing double), nyeri pada bagian dada dan punggung, tekanan darah yang tiba-tiba meninggi, dan sebagainya. Namun selama itu, para dokter yang pernah saya datangi tidak pernah berkata apa-apa tentang multiple sclerosis. Berdasarkan keluhankeluhan saya, mereka selalu mendiagnosa saya menderita kelainan detak jantung (Berdasarkan pemeriksaan dengan EKG 1) detak jantung saya katanya memang tidak senormal seharusnya). Selain itu, ada juga yang mendiagnosa saya menderita radang otak. Awal September 1997, saya kembali menderita sakit kepala yang sangat hebat, tekanan darah saya meningkat hingga 190/145, saya menderita kebutaan selama kurang lebih 5 – 10 menit, dan tubuh bagian kanan saya lumpuh selama 5 hari. Tetapi pada saat itu pun para dokter belum menyebut-nyebut istilah Multiple Sclerosis. Diagnosa awal adalah gangguan di pembuluh darah yang menyebabkan minor stroke, tetapi karena pemeriksaan dengan menggunakan CAT-Scanner 2) dan pemeriksaan lumbar puncture 3)tidak menunjukkan kelainan apa-apa, maka para dokter hanya mengatakan bahwa saya saat itu mungkin hanya mengalami TIA 4). Tahun 2001, saya kembali mengalami kelumpuhan. Kali ini tubuh bagian kanan lumpuh total selama kurang lebih 3 minggu. Pemeriksaan dengan menggunakan CAT-Scanner tetap tidak menunjukkan kelainan apa-apa, tetapi pemeriksaan dengan menggunakan MRI5) akhirnya memberikan titik terang tentang penyakit yang sebenarnya saya derita. Pemeriksaan dengan menggunakan MRI menunjukkan bukti-bukti yang kuat bahwa saya menderita MULTIPLE SCLEROSIS (MS). Ketika seorang dokter ahli syaraf di Jepang untuk pertamakalinya menyebutkan istilah tersebut, saya sempat sangat frustasi. Sejak kecil saya sebenarnya cenderung sudah sakit-sakitan. Tetapi penyakit-penyakit itu sama sekali tidak merisaukan saya karena saya tahu penyakit-penyakit lain yang saya derita sebelumnya secara medis ada obatnya dan bisa sembuh total, sedangkan MS adalah sesuatu yang sangat lain jika dibandingkan dengan penyakit-penyakit saya sebelumnya. Saya saat itu memang belum banyak mengetahui tentang MS, tetapi kesenangan saya membaca buku apa saja (termasuk membaca buku-buku ilmu kedokteran) telah membuat saya mengerti bahwa saya menderita penyakit berat yang secara medis obatnya sampai detik ini belum ditemukan, dan sepanjang pengetahuan saya sampai sekarang belum ada seorangpun yang sembuh 100% dari multiple sclerosis. Namun perasaan frustasi itu tidak berlangsung lama. Saya berpikir daripada saya merasa terpuruk atau frustasi lebih baik saya bangkit dan
5
mencoba mencari tahu lebih banyak tentang penyakit ini dan deal (berkompromi) dengan penyakit ini. Sejak itu saya rajin mencari informasi sebanyak-banyaknya tentang MS. Mulai dari ensiklopedi kedokteran sampai artikel di internet saya baca habis. Saya pun bergabung dengan komunitas di internet untuk penderita MS di seluruh dunia. Di komunitas ini kami sesama penderita MS dapat saling bertukar informasi tentang apa saja yang terjadi pada diri kami dan how to deal with it. Pengetahuan yang semakin lama semakin banyak tentang MS dan banyak bergaul dengan sesama penderita MS melalui internet membuat saya merasa semakin punya kekuatan untuk menjalani hidup dengan penyakit ini, terutama menghadapi sikap masyarakat di sekitar saya yang kadang-kadang ada saja yang tidak mendukung dan tidak percaya bahwa saya sakit (mungkin karena MS adalah penyakit sangat langka di Asia sehingga tidak banyak orang yang tahu bagaimana penyakit ini bekerja). MS memang penyakit yang terasa/kelihatan cukup aneh, bukan saja bagi orang lain tetapi juga bagi penderitanya sendiri. Kami para penderita MS seringkali punya unexplainable feeling dan kadangkadang merasa secara mental sangat tidak stabil. Seorang penderita MS dari Singapura pernah mengungkapkan perasaan itu dengan kalimat : Some days I’m as bright as rain and on others the disease rears its ugly head. Dengan kata lain, di detik yang satu kami bisa merasa sangat sehat, tetapi di detik yang lain penyakit kami bisa tiba-tiba timbul, tiba-tiba merasa lemah, fatigue (perasaan lelah berlebihan), dan sebagainya. Yang paling sering terjadi pada saya adalah ketika saya sedang menulis tangan kanan saya tiba-tiba melemah sampai tidak mampu menggenggam ballpoint apalagi menulis, atau ketika memegang gelas tangan kanan saya tiba-tiba melemah dan otomatis gelas pun jatuh, atau kaki kanan saya melemah sehingga saya tiba-tiba terjatuh seperti tersandung padahal tidak ada sesuatu pun di tanah yang dapat membuat saya tersandung. Kadang-kadang juga kaki kanan saya tiba-tiba sakit dan sukar untuk digerakkan sampai saya harus berjalan dengan cara menggunakan kaki kiri sebagai tumpuan dan menyeret kaki kanan. Semua itu hampir selalu terjadi dengan tiba-tiba. Without warning. Dan kondisi itu bisa hilang lagi dalam sekejap atau menetap selama berhari-hari atau berminggu-minggu bahkan mungkin berbulan-bulan. Mungkin hal-hal seperti inilah yang kadang-kadang membuat masyarakat di sekitar saya ada yang mengira saya hanya pura-pura sakit. But, it’s OK. Tampaknya memang seperti pura-pura karena menurut logika memang sepertinya tidak mungkin ada orang sakit yang di detik yang satu kelihatan sehat, kemudian di detik yang lain menjadi sakit, lalu di detik yang lain kelihatan sehat lagi. Tapi, itulah MS...... It’s really unpredictable.
2. Multiple Sclerosis itu Apa Sih? Menurut makalah-makalah yang saya dapat dari beberapa dokter dan buku-buku serta artikel-artikel tentang MS, dan juga menurut beberapa dokter ahli syaraf yang pernah saya temui, MS adalah penyakit akibat bermutasinya sistem kekebalan tubuh. Sel—sel kekebalan tubuh biasanya berfungsi membantu manusia untuk memerangi atau menghancurkan substansi asing
6
merugikan (misalnya bakteri) yang masuk ke dalam tubuh. Tetapi di dalam tubuh penderita MS, sistem kekebalan tubuh ini bermutasi menjadi sistem yang bekerja terlalu aktif. Dalam tubuh penderita MS, sistem kekebalan tubuh ini menyerang/menghancurkan mielin, yaitu lapisan pelindung syaraf yang berfungsi untuk melancarkan pengiriman pesan dari otak ke seluruh bagian tubuh. Sampai saat ini penyebab MS belum sepenuhnya diketahui. Beberapa penelitian pernah menyebutkan bahwa penyebab MS yang paling nyata adalah faktor genetik (mirip kanker), tapi perkembangan dunia kedokteran terbaru ternyata membantah kesimpulan ini. Pendeknya, penelitian terbaru membuktikan bahwa MS sama sekali bukan penyakit menular, juga bukan penyakit keturunan. Sampai saat ini MS lebih banyak diderita oleh wanita daripada pria. Yang terserang biasanya orang-orang yang berusia antara 20~50 tahun. Penderita MS banyak ditemukan di daerah beriklim dingin dan umumnya berasal dari ras kaukasoid (bangsa berkulit putih); sedangkan di daerah yang beriklim panas seperti Indonesia dan pada ras bangsa kulit berwarna lainnya, MS menjadi penyakit yang amat sangat langka.
3. Klasifikasi Multiple Sclerosis MS tidak seperti influenza yang bisa sembuh dalam beberapa hari. Sampai saat ini MS adalah penyakit yang menetap seumur hidup dan bersifat progresif, dengan kata lain MS adalah penyakit yang tidak akan sembuh 100% dan akan terus ada dalam tubuh kita untuk terus menerus memburuk. Namun progresivitas ini bisa bermacam-macam pada setiap orang. Ada yang penyakitnya memburuk dengan cepat dalam hitungan hari, minggu, atau bulan tanpa sempat merasa sehat lagi. Ada juga yang penyakitnya memburuk lalu sedikit membaik lalu memburuk lagi, demikian berulang-ulang dalam waktu yang lama. Menurut Basic Neurology (Mc. Graw Hill,2000), ada beberapa kategori Multiple Sclerosis berdasarkan progesivitasnya, yaitu: a. Relapsing-remitting MS. Ini adalah jenis MS yang klasik yang seringkali timbul pada akhir usia belasan atau dua puluhan tahun diawali dengan suatu serangan hebat yang kemudian diikuti dengan kesembuhan semu. Yang dimaksud dengan kesembuhan semu adalah setelah serangan hebat, penderita terlihat pulih. Namun sebenarnya tingkat kepulihan itu tidak lagi sama dengan tingkat kepulihan sebelum kena serangan. Sebenarnya kondisinya adalah sedikit demi sedikit semakin buruk. Jika sebelum terkena serangan hebat yang pertama seorang penderita MS memiliki kemampuan motorik dan sensorik 100%, maka setelah serangan tersebut seorang penderita MS mungkin hanya akan pulih 70%-95% saja. Serangan kedua, ketiga, dan seterusnya (perlahan tapi pasti) akan terus menurunkan kemampuan penderita sampai ke titik 0%. Pendeknya, setiap serangan tersebut berakibat semakin memburuknya kondisi penderita.
7
Interval waktu antara serangan yang satu dengan serangan selanjutnya sama sekali tidak bisa diduga. Bisa dalam hitungan hari, minggu, bulan, atau tahun. Hampir 70 persen penderita MS pada awalnya mengalami kondisi ini. Setelah beberapa kali serangan hebat, jenis MS ini biasanya akan berubah menjadi Secondary Progressive MS. b. Primary Progressive MS. Pada jenis ini, kondisi penderita terus memburuk. Ada saat-saat penderita tidak mengalami penurunan kondisi, namun MS jenis ini tidak mengenal istilah kesembuhan semu. Tingkat progresivitasnya beragam; pada tingkatan yang paling parah, penderita MS jenis ini bisa berakhir dengan kematian. c. Secondary Progressive MS. Ini adalah kondisi lanjutan dari Relapsing-Remitting MS. Pada jenis MS ini, kondisi penderita menjadi serupa dengan kondisi penderita Primary Progressive MS. d. Benign MS. Sekitar 20% penderita menderita jenis MS yang jinak ini. Pada jenis ini, penderita mampu menjalani kehidupan seperti orang sehat tanpa bergantung pada siapapun. Serangan-serangan yang diderita pun umumnya tidak pernah berat, sehingga penderita jenis ini banyak yang tidak menyadari bahwa dirinya terkena MS. Saya sendiri adalah penderita MS jenis relapsing-remitting. Setelah serangan hebat pertama tahun 1997, kemampuan motorik dan sensorik bisa pulih sampai 90%. Setelah serangan hebat kedua, saya hanya dapat pulih sampai 80%. Serangan-serangan kecil dan serangan-serangan hebat selanjutnya sampai sekarang terus menurunkan kemampuan motorik dan sensorik saya. Sekarang ini kemampuan motorik dan kemampuan sensorik saya hanya sekitar 70% saja.
4. Gejala-gejala Multiple Sclerosis Sebenarnya setiap penderita MS dapat mengalami gejala yang berbeda dengan penderita MS lainnya. Tetapi secara umum, gejala-gejala Multiple Sclerosis adalah: 1. Perasaan sakit seperti ditusuk-tusuk pisau di beberapa bagian tubuh 2. Kebas (kesemutan/mati rasa) di beberapa bagian tubuh 3. Kehilangan fungsi penglihatan (bersifat sementara/menetap) 4. Pandangan kabur (blurred) atau penglihatan membayang (seeing double/double vision) 5. Kehilangan fungsi pendengaran (bersifat sementara/menetap) 6. Melemahnya kemampuan motorik dan sensorik di seluruh atau sebagian tubuh, biasanya terutama tangan dan kaki
8
7. Kelumpuhan (paralysis) tiba-tiba 8. Kehilangan keseimbangan tubuh, timbul perasaan seperti melayang (Vertigo) 9. Migraine yang parah 10. Kepala bagian belakang terasa berat 11. Sakit Kepala dengan tingkatan kesakitan yang sangat ekstrem (tingkat sakitnya mungkin sama dengan 50 kali sakit kepala karena flu) 12. Fatigue, perasaan lelah berlebihan 13. Sensitif terhadap udara/air panas 14. Kesulitan berbicara 15. Sesak napas 16. Kesulitan menelan makanan/minuman, tubuh tidak bisa menerima makanan/minuman 17. Nyeri di tulang belakang dengan tingkatan kesakitan yang sangat ekstrem 18. Gangguan pada kandung kemih dan alat pencernaan (tidak bisa menahan keluarnya urine atau sulit mengeluarkan urine, mudah diare, konstipasi, dsb.) 19. Gangguan fungsi kognitif (misalnya berkurangnya daya ingat/mudah lupa, menurunnya daya konsentrasi, dsb.) 20. Gangguan Psikologis (depresi, kehilangan kendali emosi, kehilangan kontrol diri, paranoid, dsb) 21. Nyeri dan kejang otot 22. Tremor (gemetaran seperti penderita alzheimer)
Gejala-gejala MS yang telah disebutkan di atas adalah gejala umum yang biasa diderita penderita MS. Namun perlu digarisbawahi bahwa seorang penderita MS belum tentu mengalami seluruh gejala di atas. Bisa saja penderita tersebut hanya mengalami 5~10 gejala saja dari daftar gejala di atas, atau ada juga yang mengalami gejala lain yang tidak disebutkan di atas.
5. Pemicu Terjadinya Serangan MS Ada beberapa pemicu yang harus dihindari penderita MS agar tidak mempercepat progesivitas/perburukan penyakitnya, yaitu; a. Panas -
penderita MS sebaiknya tidak berada di luar rumah tanpa perlindungan ketika hari sedang panas terik penderita MS sebaiknya tidak tinggal di daerah panas seperti daerah pantai penderita MS sebaiknya tidak mandi air hangat penderita MS sebaiknya tidak mandi sauna
b. Kerja Berat; penderita MS sebaiknya tidak melakukan pekerjaan fisik yang terlalu berat
9
c. Stress; penderita MS sedapat mungkin harus menghindari stress atau guncangan mental sekecil apapun karena Stress adalah pemicu serangan yang paling berbahaya bagi penderita MS.
6. Treatment a. Obat Secara medis, tidak ada obat yang dapat menyembuhkan MS 100%. Obat-obatan yang ada hanyalah untuk memperlambat interval serangan, sedikit mengurangi tingkat keparahan serangan, dan memperlambat progesivitas/perburukan MS. Obat yang biasa diberikan oleh dokter adalah obat-obatan yang dapat mengurangi/menghilangkan satu atau dua gejala saja. Misalnya; jika gejala yang muncul adalah sakit kepala maka dokter akan memberikan obat sakit kepala, jika gejala yang muncul adalah fatigue maka dokter hanya akan memberikan vitamin. Ada obat yang tidak menyembuhkan namun berfungsi untuk memperlambat kerusakan, yaitu Interferon beta-1a atau interferon beta1b (rebiff), atau kortikosteroid. Interferon beta disuntikkan 1~3 kali seminggu secara teratur seumur hidup. Setelah mengalami serangan hebat saya biasanya diberi pengobatan dosis tinggi kortikosteroid melalui infus sebanyak tiga seri. Satu seri terdiri dari tiga labu cairan infus yang diberikan selama tiga hari berturut-turut. Interval waktu antara seri kesatu dan kedua minimal satu minggu, demikian pula antara seri kedua dengan seri ketiga. Obat-obatan ini sudah ada di Indonesia, tetapi harganya masih sangat mahal. Pengobatan yang mahal ini pun bukan tanpa efek samping. Pengobatan menggunakan interferon beta biasanya menimbulkan gejalagejala mirip influenza, seperti sakit kepala dan demam serta myalgia (nyeri otot/sendi). Gejala mirip flu ini akan timbul 4~6 jam setelah injeksi, dan gejala ini akan menetap selama beberapa jam. Asetaminofen dan Ibuprofen yang diberikan 1 jam sebelum injeksi dapat mengurangi gejala mirip flu ini. Efek samping yang lain moon face (wajah terlihat menjadi bulat seperti bulan, gemuk), badan gemuk, insomnia (sulit tidur), euphoria (perasaan gembira berlebihan), dan perasaan tertekan (depresi ringan). Selain pengobatan dengan interferon beta, bagi yang percaya pada pengobatan alternatif, pengobatan dengan accupunture atau pengobatan alternatif lainnya layak pula untuk dicoba.
b. Bed Rest
10
Penderita MS membutuhkan banyak istirahat, terutama setelah mengalami serangan (baik serangan kecil maupun serangan hebat). Lamanya istirahat tergantung pada kondisi penderita MS tersebut. Semakin hebat atau semakin intens(=sering) serangan yang dialami, maka semakin lama waktu istirahat yang diperlukan. Istirahat ini bisa dilakukan di Rumah Sakit atau di rumah sendiri. Tapi kalau boleh saya sarankan, jika tidak sedang mendapatkan terapi khusus/pemeriksaan khusus atau tidak mengalami lumpuh total, untuk menghemat biaya pengobatan lebih baik beristirahat di rumah saja dan menjalani rawat jalan karena menginap di rumah sakit pun saya rasa percuma (hanya membuang uang untuk membayar biaya kamar) karena dokter tidak akan memberi obat tambahan lain selain obat-obatan untuk menghilangkan gejala yang kita rasakan saat itu seperti analgesik, vitamin, dsb yang sebenarnya dapat kita beli sendiri tanpa resep dengan harga yang jauh lebih murah. c. Pengobatan dengan Transplantasi Sel Induk (stem cell): Angin Baru bagi Penderita MS Ilmu kedokteran yang terus berkembang telah membawa harapan besar bagi penderita penyakit seperti MS. Berinduk pada pengalaman seorang penderita MS dari Amerika yang telah menjalani pengobatan dengan transplantasi sel induk dari sum-sum tulang belakangnya sendiri (Sebelum pengobatan, warga Amerika tersebut hidupnya terjebak dalam kursi roda. Lumpuh total. Setelah pengobatan, denngan stem-cell, walaupun tidak 100% sembuh, Ia akhirnya dapat menggunakan kakinya untuk berjalan dan menjalani kehidupan sehari-harinya dengan cukup normal). Pengobatan dengan sel induk ini memang tetap tidak menjanjikan kesembuhan 100%, serta mengharuskan penderita MS rela merogoh sakunya dengan sangat dalam, namun setidaknya pengobatan ini mungkin dapat menjadi harapan baru bagi sebagian kecil penderita MS.
7. Bagaimana berkompromi dengan MS (jika anda penderita MS)? MS sampai sekarang memang belum dapat disembuhkan 100%. Tetapi bukan berarti kita harus merasa terpuruk dengan kenyataan tersebut. Ada beberapa usaha yang bisa kita lakukan untuk berkompromi dan mencoba mengatasi gejala-gejala yang timbul dan berusaha hidup senyaman mungkin dengan membawa penyakit MS ini. Usaha-usaha yang saya tulis di bawah ini merupakan hasil kumpulan dari pengalaman pribadi dan pengalaman teman-teman sesama penderita MS di internet. Beberapa usaha yang dapat dilakukan: 1. Menerima kenyataan bahwa kita menderita MS.
11
Sangat penting bagi penderita untuk menerima kenyataan bahwa dirinya menderita MS. Jika sudah bisa menerima kenyataan tersebut, maka akan mempermudah usaha-usaha selanjutnya. 2. Buatlah sebuah diary yang mencatat setiap gejala/serangan yang timbul, setiap perasaan yang mengganggu, jadwal injeksi, dsb. Ini akan membantu untuk mengekspresikan rasa sakit fisik serta batin yang seringkali tidak bisa dikatakan pada orang lain dan sering tidak dapat dipahami orang lain. Diary juga dapat membantu dokter untuk memonitor kondisi kita, dan membantu kita agar tidak lupa dengan jadwal pengobatan. 3. Jika anda mengalami gangguan kemampuan motorik, anda dapat melakukan terapi/rehabilitasi fisik dengan beberapa gerakan tertentu. Dengan kata lain, anda boleh sedikit berolahraga tetapi bukan olahraga yang berat seperti aerobik, atletik, renang, dsb (Untuk lebih jelasnya, konsultasikan dengan ahli fisioterapi anda). 4. Menghadapi incontinence (gangguan buang air kecil) dan konstipasi (sukar buang air besar). Saya beruntung karena tidak mengalami gejala ini, tetapi sebagai referensi anda mungkin dapat melakukan tips yang diberikan oleh seorang penderita MS dari Georgia, Amerika Serikat. Jika anda mengalami gejala ini anda bisa mengatasinya dengan mengurangi minuman seperti kopi, teh, cola, dan alkohol. Perbanyak minum air putih, tetapi dua jam sebelum tidur lebih baik tidak minum sama sekali. Kosongkan kandung kemih sesering mungkin untuk menghindari keluarnya urine diluar kendali. Jika terpaksa ke tempat yang tidak memungkinkan untuk menemukan toilet dengan cepat, gunakan diaper untuk dewasa. Untuk menghadapi masalah konstipasi, perbanyak makan makanan yang berserat dan banyak minum. 5. Menghadapi penurunan kemampuan kognitif. Untuk menghadapi penurunan kemampuan kognitif, pengalaman saya mungkin dapat anda jadikan referensi. Sebelum menderita MS saya memiliki kemampuan photographic memory. Saya mampu menghafal dengan cepat satu buah paragraf yang cukup panjang. Hanya dengan satu atau dua kali baca, saya mampu mengulang semua isi paragraf tersebut tanpa melihat buku, dan mampu menyebutkan kembali sampai ke titik dan komanya. Saya tidak pernah merasa perlu punya waktu khusus untuk belajar di rumah karena hanya dengan konsentrasi mendengarkan guru di kelas dan membaca buku selewat pun saya sudah mampu mengerti semua isinya dan hampir selalu mendapat nilai sempurna dalam ujian. Tetapi setelah beberapa kali mendapat serangan MS yang hebat, kemampuan
12
kognitif saya menurun cukup drastis. Untuk mengatasi kemampuan kognitif yang sangat menurun ini, saya membiasakan diri memiliki jadwal belajar yang jelas dan disiplin mengikuti jadwal itu supaya tidak ketinggalan dan bisa tetap meraih prestasi yang sama seperti dulu. Cara belajar/membaca pun saya ubah. Dulu saya belajar/membaca seenaknya, menuruti mood. Tetapi sekarang saya membiasakan diri untuk belajar/membaca 3 jam sekali dalam satu hari, dan setiap sesi lamanya 10-15 menit saja. Saya hanya belajar/membaca 10-15 menit setiap 3 jam sekali untuk menghindari kelelahan otak yang dapat memicu serangan hebat. Selain mengubah cara belajar/membaca, menurunnya kemampuan kognitif dapat diatasi juga dengan banyak mengisi TTS (Teka Teki Silang), menulis karya-karya seperti puisi atau prosa (jika suka), atau banyak berdiskusi dengan orang-orang yang nyaman diajak berdiskusi. Hal ini dapat membantu untuk mempertahankan daya ingat, daya pikir, dan daya analisis agar tidak memburuk dengan cepat. 6. Menghadapi Stress Menghindari stress karena sesuatu yang timbul dari diri sendiri atau stress karena pekerjaan sehari-hari adalah sesuatu yang mudah. Untuk stress semacam ini, kita cukup hanya mengatur kembali jadwal hidup kita dengan senyaman mungkin dan beristirahat senyaman mungkin. Tetapi menghindari stress yang disebabkan oleh orang lain sangatlah sulit karena stress yang disebabkan oleh orang lain seringkali harus kita terima dalam keadaan tidak siap mental (sebagai manusia, kami juga mengalami pasang dan surut tingkat kesiapan mental untuk menerima guncangan. Dalam kondisi siap mental, kami kuat diguncang seberat apapun, tapi disaat kami tidak siap mental.... guncangan psikologis hebat akan menjadi senjata yang dapat mematikan). Saya sering mengalami kondisi diguncang orang lain justru ketika saya berada di titik ketidakberdayaan, saya ditekan orang justru ketika saya membutuhkan dukungan orang tersebut. Semua itu sempat membuat saya berkali-kali kena serangan hebat dan memperburuk kondisi saya. Tahun 2004, sebuah stress yang sangat berat dalam hidup saya telah membuat saya hampir kehilangan nyawa, karena guncangan sangat berat itu justru datang ketika saya sedang dalam kondisi fisik dan mental yang sangat sangat lemah. Guncangan itu menyebabkan saya menderita sakit kepala jauh lebih hebat dari biasanya sampai injeksi morfin yang diberikan dokter pun tidak ada efeknya sama sekali. Saya berada dalam kondisi kritis, koma selama beberapa hari. Sepertinya hanya kasih Tuhan saja yang akhirnya membuat saya saat itu berhasil melampaui masa kritis tersebut dan mampu hidup kembali.
13
Setelah serangan terhebat itu, saya sempat lumpuh total dan menjalani hidup di kursi roda selama kurang lebih 3 bulan, dan harus menjalani berbagai terapi yang sangat melelahkan dan menyakitkan sampai akhirnya bisa berjalan kembali dengan normal. Dan sejak hari terjadinya serangan terhebat itu, saya menderita flu-like headache yang terus menerus menetap, tidak bisa dihilangkan oleh obat apapun (Flu-like headache maksudnya sakit kepala yang tingkat kesakitannya seperti sakit kepala karena flu). Flu-like headache ini juga kadang-kadang berkembang lagi menjadi severe headache. Selain flu-like headache, sejak serangan itu saya juga merasa kebas (kesemutan) yang menetap pada tangan dan kaki yang kadangkadang berkembang menjadi rasa sakit seperti ditusuk-tusuk pisau di bagian tangan, kaki, dan tulang belakang. Berdasarkan pengalaman di atas, untuk menghadapi stress yang timbul karena faktor dari luar (yang sulit diduga kapan akan kita terima), mungkin nasehat saya yang paling penting hanya satu, yaitu kembalikan semuanya pada Tuhan. Lebih baik bergantung hanya pada Tuhan, dsb. Kenyataannya memang pasti sangat sulit dipraktekkan karena sebagai manusia normal pasti ada saja rasa kesal, benci pada orang yang sudah menyebabkan kita nyaris mati. Apalagi jika kita melihat orang tersebut tidak peduli dan tidak terlihat menyesal sama sekali, bahkan mampu memperlihatkan kebahagiaannya di atas penderitaan kita. Sikap orang tersebut pasti akan membuat kita semakin down. Tapi tetap harus diusahakan untuk menyerahkan semuanya kepada Tuhan.... Patrikan kuat-kuat keyakinan dalam hati bahwa setiap fitnah, setiap tuduhan yang tidak benar, setiap cacian, setiap usaha orang untuk menyakiti atau menghancurkan kita adalah air jernih yang dapat membersihkan kita. Patrikan pula dalam hati bahwa pemaafan bagi siapapun yang pernah menyakiti kita adalah cara terbaik bagi diri untuk bisa tetap survive dalam menjalani hidup dengan lebih tenang dan tentram. Cara ini sangat efektif bagi saya untuk mengurangi shock berlebihan akibat guncangan psikologis dari luar diri. Dengan cara itu pula saya sekarang bisa tetap merasa lebih kuat walaupun diterjang guncangan dari berbagai arah. Semoga cara ini dapat berhasil juga bagi anda. 7. Menghadapi Fatigue, Vertigo Jika timbul perasaan lelah berlebihan, segeralah beristirahat. Tidur. Konsumsi vitamin yang banyak mengandung vitamin B. Jika mungkin, beritahukan pada anggota keluarga atau teman anda bahwa anda sedang mengalami Fatigue, atau Vertigo. Biarkan otak anda juga beristirahat sejenak.
14
8. Menghadapi Sensitivitas terhadap Panas Pilihlah tempat tinggal di kota/daerah yang tidak terlalu panas. Jika anda berada di daerah yang udaranya panas (di daerah pantai misalnya), jangan biarkan anda berada di luar rumah tanpa terlindung (pakailah payung/topi jika matahari bersinar terik). Jika ada, pakailah AC di ruangan/di mobil. Jika di tempat anda tidak ada AC, banyaklah minum (kalau bisa dua kali lebih banyak dari biasanya). Intinya, tubuh anda harus tetap dibuat dingin. 9. Bergabunglah Bersama Kelompok Penderita MS Penderita MS kadang-kadang memiliki unexplainable feeling. Perasaan sedih luar biasa tanpa sebab, depresi tanpa sebab yang jelas, perasaan marah dan kesal tanpa sebab, perasaan tidak berguna tanpa sebab yang jelas, dan sebagainya. Pendeknya, perasaan tersebut dapat berupa perasaan-perasaan yang mungkin bagi orang sehat dianggap tidak masuk akal, dianggap remeh, dianggap mengganggu, dsb. Dengan kondisi seperti itu, sudah sangat jelas bahwa kita lebih baik tidak mengatakan apapun kepada orang sehat tentang perasaan itu. 99,99% dari mereka pasti tidak akan paham. Hanya orang seperti psikolog yang sudah sangat profesional, atau orang sehat yang memiliki kemampuan empati sangat besar yang mau dan mampu memahaminya. Untuk mengekspresikan perasaan-perasaan semacam itu, lebih baik anda mengekspresikannya kepada sesama penderita MS. Percayalah, kami akan lebih mengerti dengan baik apa yang anda rasakan dan mampu sedikit memberi jalan keluar untuk anda. Berkaitan dengan hal ini, ada sebuah lembaga dunia bernama Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) yang mengabdikan dirinya untuk mengurusi segala sesuatu tentang MS dan penderitanya. Lembaga MSIF ini berpusat di London, diketuai Mrs. Sarah Phillips dan Mr. Peer Baneke sebagai CEO-nya. MSIF memiliki perwakilan lembaga (full member societies) di 43 negara di dunia dan perwakilan koresponden di 49 negara. Yang bergabung sebagai anggota MSIF tidak terbatas hanya penderita MS di seluruh dunia, melainkan juga dokterdokter ahli syaraf yang tergabung dalam International Medical and Scientific Board, para donatur (baik individual donors maupun corporate donors), yayasan-yayasan kesehatan seperti Wolfensohn Family Foundation, dan masyarakat umum yang memiliki kepedulian terhadap perkembangan penelitian penyakit dan penderita MS. Dalam websitenya, MSIF menyediakan space bagi komunitas penderita MS untuk saling sharing dan mendapatkan pengetahuan terbaru tentang perkembangan penyakit MS dan penanggulangannya. Space ini dapat anda temukan di My World of MS di situs www.msif.org Selain itu, baru-baru ini di Indonesia telah dibentuk perkumpulan MS, yaitu IMSG (Indonesia Multiple Sclerosis Group). IMSG adalah
15
organisasi nir-laba yang didukung oleh/berinduk kepada MSIF London. Untuk keterangan lebih lanjut mengenai penyakit MS dan IMSG, silakan kunjungi http://indonesiamultiplesclerosis.wordpress.com Jadi, jika anda terdiagnosa MS, hubungilah kami atau kunjungilah situs MSIF tersebut, dan temukan bahwa anda tidak harus sendirian menjalani hidup dengan penyakit MS. Ada kami dari IMSG dan komunitas My World of MS di MSIF yang selalu siap membantu anda! 10. Mengikuti Perkembangan Dunia Kedokteran (Khususnya tentang MS) melalui Berbagai Media Setiap penderita MS sebaiknya tidak bosan mengikuti perkembangan dunia kedokteran, karena dengan mengikuti perkembangan dunia kedokteran, kita dapat semakin mengetahui tentang bagaimana menangani dan berkompromi dengan penyakit ini dengan cara yang semakin lama semakin baik. Selain dari majalah, koran, dan buku-buku kedokteran mutakhir; informasi tentang MS bisa kita dapatkan dengan cara menghubungi beberapa Lembaga Penelitian Mikrobioteknologi atau Lembagalembaga Kesehatan di dalam dan luar negeri, dan mencoba mengadakan kontak (melalui internet) dengan para ahli di lembagalembaga tersebut. Pendekatan dengan para ahli ini memang bukan hal yang mudah. Tapi bagaimanapun, bertanya langsung kepada ahlinya tentunya akan jauh lebih baik daripada mencari informasi dari bukubuku atau majalah. Sampai saat ini saya memiliki dua ahli yang bersedia diajak berdiskusi dan menerangkan apa saja tentang MS pada saya. Ahli yang pertama adalah seorang dokter ahli syaraf yang berdinas di salah satu rumah sakit di Jepang, sedangkan ahli yang kedua adalah seorang pakar Mikrobioteknologi yang berdinas di salah satu lembaga Mikrobioteknologi di Singapura (untuk menghormati privacy para ahli tersebut, mohon maaf, saya tidak bisa mencantumkan nama ahli dan lembaganya dalam tulisan ini). 11. Kerjakan Hobi Hobi bagi penderita MS dapat menjadi satu alat untuk menghilangkan stress. Bermain musik, mencipta lagu, menyanyi, melukis, menulis puisi, memelihara tanaman,memelihara binatang, dsb dapat membantu menenangkan otak anda. Lakukanlah sesering mungkin. 12. There’s hope, Believe me! Percayalah dan yakinlah bahwa selalu ada harapan dalam segala hal. Kepercayaan dan keyakinan ini akan membuat kita semakin kuat, paling tidak secara mental.
16
8. Bagaimana berkompromi dengan penderita MS (jika anda keluarga atau teman dari penderita MS)? Jika anda memiliki anggota keluarga atau teman yang menderita MS, ada dua hal yang sebaiknya anda pahami, yaitu: • Penderita MS sangat membutuhkan dukungan (terutama dukungan moril) anda, tetapi bukan berarti ingin dikasihani. Kami tidak ingin dikasihani. Kami tidak ingin pandangan iba. Selama kami tidak lumpuh total, kami juga tidak ingin disamakan dengan orang cacat karena selama tidak lumpuh total atau tidak sedang kena serangan, kami biasanya cukup mampu melakukan semua pekerjaan seharihari sendirian. Kami hanya ingin anda dapat sedikit berempati dengan apa yang harus kami alami dan harus kami lalui. Hal itu bisa dilakukan dengan cara misalnya, tidak cepat menyimpulkan keluhan-keluhan kami sebagai sesuatu yang ridiculous, atau cengeng. Untuk diketahui, umumnya penderita MS tidak akan mengeluh sakit sebelum sakitnya sendiri tidak tertahankan. Selama sakitnya masih bisa ditahan, kami masih mampu hidup secara normal. Penderita MS tidak akan cepat meminta istirahat hanya karena sedikit capai. Kami hanya akan meminta istirahat jika serangan Fatigue datang, ketika gejala vertigo muncul, ketika kami merasa rasa sakit yang terus menghebat, atau ketika kami merasa kemampuan motorik dan sensorik kami sedang sangat melemah. Banyak yang terbiasa melakukan kegiatan sehari-hari sambil menderita flu-like headache dan kebas tanpa terlihat sakit oleh mata orang awam (misalnya dalam kasus saya dahulu, biasanya hanya orang yang benar-benar mengenal saya yang mampu melihat bahwa saya sebenarnya mengajar/bekerja dalam keadaan menderita flu-like headache dan kebas. Orang yang lain pada umumnya akan mengira saya sedang sehat). Dan ambang batas kami untuk menerima rasa sakit tersebut bahkan mungkin jauh lebih tinggi daripada rasa sakit yang bisa anda tahan. Jadi sebelum menyimpulkan sesuatu yang negatif atau menganggap keluhan kami sebagai kecengengan, cobalah untuk berempati sedikit saja... bagaimana seandainya jika andalah yang ada di posisi kami? Apakah anda akan bisa setahan dan sekuat kami menerima rasa sakit dan nyeri yang hebat? Apakah anda masih bisa tertawa seperti kami ketika dalam keadaan sakit? •
Jangan pernah melarang seorang penderita MS melakukan pekerjaan/hobi yang disukainya. Permintaan ini mungkin sepertinya sepele, tetapi bagi kami permintaan ini bisa berarti usaha untuk memperpanjang usia kami. Sangat berarti dan penting.
17
Jadi, selama hobi itu tidak berbahaya bagi diri sendiri dan orang lain, JANGAN PERNAH MELARANGNYA. Hobi/pekerjaan yang dimiliki seorang penderita MS mungkin bagi sebagian dari anda adalah sesuatu yang konyol dan perlu dihentikan, tetapi bagi seorang penderita MS, hobi/pekerjaan yang disukai dapat menjadi ‘obat’ penghambat serangan MS. Pelarangan terus menerus atas pekerjaan yang disukai (apalagi jika pelarangan itu dilakukan dengan cara yang kasar), pemberian guncangan psikologis dan stress terus menerus pada saat kami sedang tidak siap mental, itu artinya sama dengan sedang membunuh kami pelan-pelan....
****
18
CATATAN 1) EKG/ECG (Electrocardiograph), alat pencatat kegiatan/denyut/detak jantung 2) CAT (Computerized Axial Tomography)-Scanner, alat yang melibatkan ratusan sinar-X yang ditempatkan pada kamera di seluruh tubuh. Data yang didapat kemudian diperoleh lewat layar komputer berbentuk gambaran akurat tentang daerah yang diamati. Data yang didapat dari pemeriksaan dengan CAT-Scanner hasilnya jauh lebih jelas daripada pemeriksaan dengan sinar-X biasa (rontgen). CAT-Scanner mampu melihat jaringan-jaringan di setiap lapisan otak. 3) Lumbar Puncture, pemeriksaan cairan sumsum tulang belakang. Cairan sumsum tulang belakang diambil dengan sebuah alat seperti jarum suntik besar yang ditusukkan ke punggung. Setelah ditusukkan, cairan disedot ke tempat yang telah disediakan. Pemeriksaan ini tidak begitu sakit karena dilakukan pembiusan lokal di area yang akan diperiksa. Setelah diambil cairan sumsum ini, kita diharuskan untuk tetap berbaring terlentang selama beberapa jam. Bagi sebagian orang, efek samping dari pemeriksaan ini adalah sakit kepala yang sangat hebat dan hilangnya keseimbangan tubuh. 4) TIA (Transient Ischaemic Attack), suatu gangguan sesaat pasokan darah ke otak. 5) MRI (Magnetic Resonance Imaging), alat yang mengandalkan magnet dan gelombang (radiowaves) untuk mendapatkan image yang detil dari daerah yang akan diamati. Alatnya berbentuk kapsul besar yang lebarnya hampir sama dengan badan, gelap dan tertutup. Pada pasien yang diduga menderita MS, yang diperiksa adalah bagian otak dan syaraf di tulang belakang. MRI dapat mendeteksi dengan jelas jika ada lesi/luka di otak dan syaraf tulang belakang. Jika kita sudah dimasukkan ke dalam MRI, maka kita tidak boleh bergerak. Pemeriksaan biasanya berlangsung antara 30~60 menit. Prosedur pemeriksaan dengan MRI sebenarnya sama sekali tidak menyakitkan, tetapi untuk penderita claustrophobia (takut ruangan sempit dan gelap), pemeriksaan ini dapat membuat tidak bisa bernapas. Untuk mengantisipasi hal ini, pekerja laboratorium biasanya menutup mata pasien dengan kain penutup mata dan menyuruh pasien membayangkan sedang berada di tempat yang luas. Cara ini biasanya cukup berhasil. Tetapi sekarang ada angin segar untuk penderita claustrophobia yang harus menjalani pemeriksaan MRI, di Amerika sudah mulai dikembangkan MRI yang dibuat khusus untuk penderita claustrophobia. Bentuknya tidak lagi seperti kapsul sempit yang gelap. Mudah-mudahan alat ini cepat masuk ke Indonesia...
19
Kontak: INDONESIA MULTIPLE SCLEROSIS GROUP (IMSG) “It always helps to know someone cares” Jl. Kartika Raya no. 3 KPAD Gegerkalong Bandung 40153 – West Java Indonesia E-mail:
[email protected] [email protected] (Kanya) Telp. 022 – 7670 3004
