Kleur jaargang 3 6
| NR
4 | september 2009
Geloven met gebaren als moedertaal >4
Zussen en vriendinnen
>8
‘Ik kan niet wachten op het nieuwe vakantieboekje’ >
11
Kleur
colofon
inhoud
Elk leven heeft zijn kleur... dit Koningskind wil die kleuren recht doen Kleur is het magazine van dit Koningskind, vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden. Jaargang 36, nummer 4, september 2009 Oplage 17.000 ex. Verschijnt 5 x per jaar ISSN: 1871-5931 Lidmaatschap van de vereniging: € 23,- per jaar (incl. magazine) Donateurschap: € 9,50 per jaar Rekeningnummers ING 310.49.67 | SNS-bank 90.82.47.427 Centraal bureau & ledenadministratie Maliebaan 71-m Postbus 85275 3508 AG Utrecht Tel.: 030 - 2363788 In de regel bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 12.30 uur en van 13.00 tot 15.00 uur. e-mail:
[email protected] Internet: www.ditkoningskind.nl Eindredactie Hermien de Wit Email:
[email protected] Redactiesecretariaat & advertentiewerving tel. 030-2363788 of
[email protected] Redactieraad Joke Leene, Marianne Milek (directeur), Gea van Oorspronk Hulpverlening en advies Voor informatie, advies, aanvragen hulp en ondersteuning: Dienst Ambulante Ondersteuning. Op werkdagen van 9.30 - 12.30 uur (zie ook pag.15), tel. 030 - 2363782. Stichting Vakanties dit Koningskind Tel 030 - 236 37 80. Bereikbaar op werkdagen tussen 11.00 en 14.00 uur. e-mail:
[email protected] Website: www.vakantiesditkoningskind.nl Rabobank 36.42.82.819
4 Bijbelnaam-gebaren zijn belangrijk voor geloofsgroei
7 Ontdekzondag… ook in 2010!
8 ‘We zijn zussen en vriendinnen’
10 Wim Drooger van Platform VG: ‘Werk aan de winkel’
11 Op vakantie met dit koningskind
13 Digitaal invulboek ‘Dit ben ik’
Ontwerp en vormgeving douglas design, www.douglasdesign.nl
Foto omslag Ed Dewaerheijt
14 Piet Compaan doet de deur achter zich dicht
Leesbeperking Kleur is voor mensen met een leesbeperking verkrijgbaar in gesproken vorm. Informatie: Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden (CBB), tel. 0341 - 565477 of
[email protected]
15 agenda
Druk Koninklijke BDU Drukkerij BV, Barneveld
Giften Wie een extra gift wil doen, kan deze overmaken op rekeningnummer 90.78.89.581, SNS Bank, o.v.v. extra gift. Wie de vereniging testamentair wil gedenken, kan dit als volgt doen: Ik legateer €…. vrij van kosten aan dit Koningskind, vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden, gevestigd te Utrecht. dit Koningskind is door de Belastingdienst aangemerkt al een ANBI-instelling. Giften aan dit Koningskind zijn aftrekbaar van het belastbaar inkomen.
2 Kleur
Verhuizen? Geef het door! Bent u net verhuisd of gaat u binnenkort verhuizen? Wilt u uw nieuwe adres doorgeven aan onze ledenadministratie? Dat kan via
[email protected] of telefonisch 030-2363788.
column
door ds. marten tel
Door en door - rood
Mooie start! Half juli kwam ik thuis van een geweldig leuke vakantieweek met dit Koningskind. Twee dagen later lag er een mooie brief van één van de deelnemers op de mat. Met toestemming citeer ik hieruit: "Beste Marianne, We zijn gisteren weer veilig thuis gekomen. Maar we missen jullie allemaal wel heel erg. (…) De groep integreerde goed met elkaar. Ook de onderlinge band groeide met de dag en dat was erg leuk. Je zag echt de vriendschappen ontstaan. Ook voelde ik de aanwezigheid van de Here God bij alles wat we met elkaar als groep deden. Ook het zingen en bijbel lezen vond ik erg fijn. (…) De dingen die we in de vakantie hebben gedaan, waren ook erg leuk. Vooral de Western stad en de steenkoolmijn waren erg indrukwekkend. Ook de BBQ was erg leuk. (…) Heel erg bedankt voor de fijne vakantie! Hartelijke groeten. Doei" Wat een fijne, enthousiaste brief! De schrijver verwoordt precies waar het om gaat: met en van elkaar genieten, ons samen geborgen weten in de aanwezigheid van onze Schepper en vervolgens ook gezamenlijk dingen ondernemen. God geeft dat dit kan! Inmiddels is de vakantie voorbij en het werk weer opgepakt. Terugkijkend op zo’n vakantieweek, weet ik me gezegend. Wat een mooie start voor een nieuw seizoen! Laten we die zegen ook afbidden over ons werk en leven in de rest van dit jaar. Dat Hij ons die wezenlijke dingen geve… Marianne Milek-Knoester Directeur
Ik kom er niet uit! Een caleidoscoop rode kleuren maalt door mijn hoofd. Rood is teveel! Neem nu dit verhaal: kom ik 7 juni thuis van een preekbeurt elders, blijkt mijn gezin in onze eigen thuiskerk, een bere-interessante Ontdekzondag gehad te hebben. Ai, geen moment aan gedacht. Dan sta je er toch gekleurd op, als columnist bij dit Koningskind? Sorry Nieuwegein, het schaamrood staat me op de kaken! (En ik was al te laat, omdat ik dacht dat de starttijd een kwartier later was…) Als het nu maar bleef bij schaamrood. Maar er zit ook een verhaal over stemcomputers in mijn hoofd. U mocht in juni weer ouderwets met het rode potlood stemmen. Toen de stemcomputer nog nieuw was, weigerde een aantal stemgerechtigde bewoners uit een gezinsvervangend tehuis, zoals dat toen nog heette, de beslissende knop in te drukken om de stem te bevestigen. U raadt het al: de knop was rood. De kleur van: ho, stop, gevaar! Of vertelt rood het verhaal van de liefde? Mijn dochter is aan het punniken, samen met heel veel anderen. Ze maken een immens groot rood hart, wat zindert van liefde voor kinderen die ernstig ziek zijn. Het komt op een manifestatie ‘Kanker in beeld’ te staan. Dan heb ik nog verhalen over bijvoorbeeld verleidingsrood en voetbalrood. Maar ik ga ze niet vertellen. Want echt: rood kent teveel emoties om er een afgeronde column van 300 woorden over te schrijven. En tot overmaat van ramp lees ik net een verhaal dat uitdaagt om woorden in je hoofd eens om te draaien. Of wacht eens, tot mijn verrassing brengt die omkeertechniek me bij deze slotzin: DOOR het bloed van Jezus hebben we DOORgang naar Gods Vaderhart!
Kleur 3
tekst jacqueline van der ziel
| fotografie peter van der burg
'Mozes'
Cursus leert geloofsgebaren aan Cursus Bijbelnaam-gebaren Lia Visscher, medewerker doven en slechthorenden van dit Koningskind, heeft een cursus ontwikkeld bij de DVD Bijbelnaam-gebaren. "Ik geef achtergrondinformatie bij een aantal gebaren, leg uit waarom een gebaar zo is en we gaan ze met elkaar oefenen. De cursus is breder dan de DVD, die vorig jaar uitkwam, en behandelt ook andere geloofsgebaren. Bovendien wil ik de laatste twee keer dovenpredikant Tjerk van Dijk erbij betrekken en met elkaar praten over geloofsopvoeding en doven in de christelijke gemeente." De cursus Bijbelse naamgebaren wordt gegeven vanaf 16 september (op tien woensdagavonden van 20.00 tot 22.00 uur) in de Maranathakerk in Assen. Lia: "We willen de cursus volgend jaar in het westen van het land geven. Cursus is bedoeld voor ouders en mensen uit het netwerk van dove mensen. Het is handig als je gebarenervaring hebt, maar dit is geen voorwaarde. Deelname € 90,(voor niet-leden € 120,-). Opgave en informatie bij Lia Visscher: l.visscher@ ditkoningskind.nl of telefonisch bij het centraal bureau T 030-2363788
4 Kleur
Joke van Balen: ‘Mijn geloof groeit, dankzij de Bijbelnaam-gebaren’ "Dankzij de Bijbelnaam-gebaren ken ik meer Bijbelse personen en groeit mijn geloof", vertelt de 56-jarige Joke van Balen-Aarden uit Groningen. "Gebaren zijn mijn moedertaal. Als klein meisje kende ik geen Bijbelgebaren, alleen een wijsvinger naar boven was God, Jezus, hemel; meestal vele namen in een zelfde gebaar. Maar nu hebben al die personen een eigen gebaar! Het is ook een goed hulpmiddel bij liplezen, bijvoorbeeld Maria en Martha lijken veel op elkaar. Nu hoef ik niet meer te raden, maar zie ik aan het naamgebaar wie bedoeld wordt." Joke werkt als gebarendocent mee aan de cursus Bijbelse naamgebaren die de vereniging in september geeft in Assen. "Ik ga de cursisten helpen de goede handbewegingen te maken en ook gezichtuitstraling te gebruiken, zoals boos, blij en verdrietig, omdat doven graag naar mime kijken. Ik heb er reuze zin in, want ik wil graag andere doven helpen hun geloof op te bouwen. Ze hebben geen oren om te horen. Toen ik klein was, twijfelde ik veel over het geloof. Dat kwam omdat ik weinig Bijbelkennis had. Ik dacht dat God een boze God was en wie kon mij uitleggen dat dat niet zo is? Dankzij de Bijbelnaam-gebaren kunnen horenden aan dove kinderen leren dat ze niet bang hoeven te zijn. Ik zie graag dat er meer contact komt tussen horenden en doven over Bijbelverhalen, omdat horenden meer van de kerk leren dan doven. Mijn hoop is dat de cursisten zo meewerken aan de groei van het geloof van doven."
'Jezus' 'vertrouwen'
Moeder Marjan Boersema: ‘Bijbelse personen komen tot leven’ "Ik vind het heel belangrijk dat de Bijbelnaam-gebaren er zijn, want Bijbelse personen komen er een beetje door tot leven", zegt Marjan Boersema, moeder van de 10-jarige Jolien. Ze is heel blij met de cursus. "We hebben de DVD Bijbelnaam-gebaren aangeschaft, want daarmee kun je de gebaren makkelijker opzoeken dan met de video die er eerst was. Toch is het lastig om de gebaren van de DVD te leren. Daar moet je behoorlijk wat tijd in steken. Wij gaan de cursus Bijbelnaam-gebaren zeker volgen. Een cursus spreekt toch meer aan. Dan kan iemand je corrigeren als je het niet goed doet. Nu zegt Jolien weleens wat we fout doen." Jolien heeft de Bijbelnaam-gebaren geleerd op de dovenschool Guyot in Haren. Elke woensdagochtend gaat Jolien naar de gewone basisschool in Bedum en ondersteunt moeder Marjan het Bijbelverhaal en het kringgesprek met gebarentaal. "Dan zoek ik van te voren de Bijbelnaam-gebaren op. We gebruiken ze ook bij het Bijbellezen aan tafel. Door de Bijbelnaam-gebaren begrijpt ze het beter. Een doof kind moet je veel meer uitleggen, je moet het echt visueel maken. Toen ze kleiner was, werkten we veel met platen. Nu kan ze zelf lezen en begrijpt ze meer. We kunnen het gesprek ondersteunen met de naamgebaren."
Marjan Boersema: "Bij het gebaar Jezus denken wij aan de gaten in Zijn handen bij de kruisiging". Bij Mozes gebaar je eerst de zee en daarna zijn staf. In dit gebaar zitten twee belangrijke Bijbelverhalen van Mozes verweven: de uittocht uit Egypte en het slaan met zijn staf op de rots. Het gebaar 'vertrouwen' wordt gemaakt met de zogenaamde t-hand, de t uit het vingeralfabet. Het is direct gelinkt aan het gebaar “trouw”. Dan volgt een beweging schuin naar voren.
'dit koningskind'
Kleur 5
advertenties
(10 OKTOBER) BENT U HARTELIJK WELKOM OP DE ELEOS-INFORMATIEMARKT OVER AUTISME SPECTRUM STOORNISSEN. OP DE LANDELIJKE DAG PSYCHISCHE GEZONDHEID
informatiemarkt autisme spectrum stoornissen Plaats:
Immanuëlkerk (Plevier 2) in Bunschoten
Tijdstip: 10 oktober van 10.00 – 15.00 uur (start 1e workshopronde om 10.30 uur)
vrije toegang aanmelding niet nodig
workshops
• Mijn kind heeft autisme: over ouderbegeleiding • Partnergroep: voor partners van mensen met autisme • Echtparengroep: samen met je echtgenoot in behandeling • Ik ben BRUS: wat als je broer of zus autisme heeft? • Ik geloof, maar wel anders: autisme en geloven • Wonen en werken met autisme • Autisme bij jongeren • Autisme bij volwassenen
Meer informatie vindt u op www.eleos.nl
In deze agenda kun je met stickers per dag aangeven wat je gaat doen of wat je hebt gedaan. Met de Pictogenda vergeet je nooit meer een afspraak of een verjaardag en blijft je herinnering levendig. Bovendien bevat de Pictogenda ook een leuke puzzel, lekkere recepten en een knutselidee. De Pictogenda is speciaal gemaakt voor mensen met een verstandelijke beperking, een autistische stoornis, mensen met spraak- en taalproblemen, doven en slechthorenden en kinderen in het speciaal onderwijs. Kortom, voor alle mensen die door een beter besef van tijd en een door pictogrammen uitgebeeld dagelijks bestaan in staat worden gesteld een zelfstandiger leven te leiden. De Pictogenda kost compleet € 28,50. Bel voor meer informatie 030 638 37 36 of kijk op www.pictogenda.nl
Kijk voor meer informatie op www.pictogenda.nl
tekst hermien de wit
| fotografie elies moeken -sikkema
Ontdekzondag 2010 op derde zondag in maart! Heel veel kerken hebben meegedaan aan de Ontdekzondag op 7 juni j.l. Naast de vele positieve reacties kwamen er ook veel verzoeken om de Ontdekzondag jaarlijks terug te laten komen. Inmiddels is besloten om er, zo de Here wil, een mooie traditie van te maken. Zoals het er nu uitziet, willen we de derde zondag van maart als vaste Ontdekzondag aanhouden. Dat betekent dat de datum voor de Ontdekzondag 2010 is vastgesteld op D.V. 21 maart! Vanuit alle hoeken van het land kwamen verslagen binnen over de Ontdekzondag. Er is veel gebruik gemaakt van de preek en de preekschets van ds. Henk Bondt uit Barendrecht, evenals van het kindermateriaal en de powerpointpresentatie van www.kijkzieontdek.nl. In een aantal gemeenten is van de gelegenheid gebruik gemaakt om – met behulp van de beamer - gemeenteleden nader kennis te laten maken met hun broeders en zusters (jong en oud) met een handicap. Gesteund Bij de organisatie van de eerste Ontdekzondag in 2007, was er eigenlijk nog wat aarzeling. Er zijn al zoveel bijzondere diensten en zondagen in de kerken. "Mogen wij als dit Koningskind… ?" We zijn bijzonder dankbaar dat de Ontdekzondag zo enthousiast en voortvarend is opgepakt in de kerken. Voor de vele gebeden en mooie momenten die er geweest zijn. We voelen ons ook gesteund door de toelichting die ds. Henk Bondt bij de preekschets voor 7 juni jl. schreef: "Natuurlijk verzuchten
we dat er elke zondag wel een themazondag te beleggen is. Toch past de vraag van dit Koningskind op de lijst van jaarlijks te bespreken onderwerpen. Het gaat immers om de mogelijkheden die ieder van ons ontvangen heeft. Om het feit dat ieder lid een gave is aan de gemeente, en dat dit besef gestalte moet krijgen in de praktijk van het gemeenteleven". Ds. Bondt: "Het is een goede zaak dat een vereniging als dit Koningskind actief is. Niet alleen ondersteunen ze broeders en zusters en hun families, waarbij het gaat om allerlei soorten van beperkingen – sociaal, verstandelijk, zintuiglijk, lichamelijk. Ze vragen ook aandacht voor hen. Heel plezierig, omdat het ons dwingt om even stil te staan voor bezinning en gebed". Jaaragenda Wanneer de Ontdekzondag een jaarlijks terugkerende vaststaande gebeurtenis is, kan de dag in veel kerken makkelijker worden ingepland in de jaaragenda. Dit Koningskind hoopt dat er dan nog meer gemeentes enthousiast zullen worden en mee willen werken om één dag in het jaar extra stil te staan bij de mogelijkheden die wij als mensen allemaal hebben. En dat de dag gebruikt gaat worden om gaven van mensen met verschillende beperkingen - die vaak makkelijk over het hoofd gezien worden - eens extra uit te lichten.
In Middelstum stond ook op de kinderclub het thema ‘Kijk Zie Ontdek wie ik ben…’ centraal.
Kleur 7
tekst nelleke de jong
– van den berg | fotografie ed dewaerheijt
Els over Margriet: ‘We delen meisjesdingen’ Els van Dam (25) werkt bij de Sociale Werkvoorziening in Capelle aan de IJssel en heeft een fiets- en tennismaatje: haar tweelingzus Margriet. Ze delen veel met elkaar. "Ik vind het fijn dat Margiet mijn zus is." "Ik zal blij zijn als ik weer zal durven lopen." Els zit met haar been omhoog. Op haar werk is haar knieschijf van zijn plaats geschoten. "Ik heb hem zelf teruggeduwd." Ze vertelt het laconiek, het was al de tweede keer. Els woont met haar ouders en zus in Capelle aan de IJssel. Ze werkt halve dagen. "Dingen tellen - al voel ik me daar, mag ik dat zeggen? soms te goed voor - en cadeauverpakkingen maken, voor Kneipp bijvoorbeeld. Als je het maar naar je zin hebt." Els kan niet goed tegen veranderingen, zeker geen plotselinge. "Dan raak ik in paniek, krijg ‘buien’, sla met deuren. Daarna voel ik me schuldig. Ik slik medicijnen om het te voorkomen. Maar mijn handicap heeft ook leuke kanten: we gingen op vakantie naar Ouddorp. Ik mocht met de Valystaxi, en Margriet kon gratis mee!" "Ik vind het fijn om Margriet als zus te hebben. We kunnen meisjesdingen met elkaar delen, je bent even oud, snapt elkaar. We hebben ook vaak samen de slappe lach!" Els en Margriet, dat is tennissen en fietsen. "We doen geen competitie, hoor, dat wil ik niet. Maar als we een uur gespeeld hebben, zijn we lekker moe." Fietsen is hun andere sport. "Ik heb moeite met het openbaar vervoer en het verkeer. Rotondes, de weg vinden, dat overzie ik
8 Kleur
niet. Tractoren en vrachtwagens vind ik eng, dan ben ik blij dat Margriet erbij is."
Verhuizing In 2007 verhuisde Els naar een beschermde woonvorm. "Ik vond het doodeng, belde Margriet elke avond. Drie maanden heb ik het uitgehouden, voelde me niet op mijn plaats. Als het nou leuke mensen zijn waar je bij komt, dan gaat het vanzelf. Maar ik had zo’n heimwee... Misschien later. In elk geval met andere mensen met dezelfde handicap. Een vriendin van me woont vijf minuten van haar ouders. En een collega woont samen met haar broer. Het is vast fijn, iets van jezelf hebben, maar helemaal alleen lijkt me te moeilijk. Ik ben bang voor onweer, wat moet ik als het zo knalt? Ik moet er niet aan denken dat Margriet en ik weer uit elkaar gaan." Ze kijkt naar haar kanarie. "Als ‘pop’, dus als vrouwtje, gekocht, maar het bleek toch een mannetje, hij zingt zó! Die andere is een Mozambiquesijsje." Haar vogelhobby dankt Els aan een goede kennis. "Zij gaf me een vogelgids en toen ben ik gaan lezen. Ik ben niet zo goed in onthouden, maar dit ging vanzelf. Met haar heb ik ook catechisatie gedaan, en daarna met de dominee." Zo konden Els en Margriet in 2004 samen belijdenis doen. Soms heeft Els moeite met haar ‘buien’. "Ik weet niet... ik kan me niet uiten... Achteraf wil ik het wel terugdraaien." Dan bidt ze. "Dat is het beste wat je kunt doen als het niet goed gaat, én er met papa en mama en Margriet over praten, dat is ook belangrijk."
Voor deze rubriek
samen, zoeken we mensen die net als Els en Margriet over hun relatie willen vertellen in Kleur. Vormen jullie samen een bijzonder stel als vrienden, broer en zus, vader en zoon, sportmaatjes of bijvoorbeeld collega’s? Laat het ons weten en wie weet komt Kleur bij jullie langs voor een interview. Bel 030-2363788 of mail Kleur@ ditkoningskind.nl
Margriet over Els: ‘Els heeft zó'n humor!’ Margriet van Dam (25) is freelance journaliste en alfahulp, en ze loodst haar tweelingzus Els door het verkeer. "We zijn zussen én vriendinnen." Margriet schrijft voor huis-aan-huiskrant IJssel- en Lekstreek en voor Kleur, werkt erbij als alfahulp en doet de pr voor de stichting Sarfath. Ze heeft een zus met PDDNOS. De diagnose, dat ze ‘een aan autisme verwante contactstoornis’ had, werd gesteld toen Els drie was. Op haar zevende realiseerde Margriet zich dat ze een ‘bijzondere’ zus had. "Mijn moeder zei iets over Els en ‘een handicap’ en ik dacht: ‘hè, míjn zus? een handicap?’" "We doen altijd al dingen samen. We hebben dezelfde hobby’s: fotograferen, lezen en samen tennissen en fietsen. Dan zeg ik: ‘Kom naast me fietsen, dan kan ik voor je opletten.’ De zussen hebben zichzelf tennissen geleerd. "We spelen op de banen van de sportschool. Laatst zei iemand: ‘Zó, jullie zijn goed, zeg!’"
te zeggen. Els moet zich niet schuldig voelen. Zij kan er niets aan doen. Maar ons gezin werd erdoor ontwricht." "Ik ben blij met Els als zus omdat ze veel van vogels en natuur weet, ze lijkt wel een encyclopedie. Ik kan haar alles vragen. En ze heeft humor! Soms brengt ze iets op een grappige manier onder woorden. Als ik dan moet lachen, is ze eerst verbaasd, maar dan snapt ze het alsnog en lachen we samen." "Ik miste Els erg toen ze verhuisd was, en nog extra omdat ik wist dat ze het niet naar haar zin had. Het leek een zorg minder, maar er kwamen alleen maar zorgen bij. Nu is ze weer thuis, dat is fijn, maar aan de andere kant... Ik denk wel eens over een eigen huisje, maar dat kan financieel nog niet - ik wil niet te ver vooruit kijken, we leven liever met de dag." Ook Margriet krijgt kracht door te bidden. "Of van een preek. Je hebt Gods hulp nodig. Het is belangrijk om dicht bij God te blijven, Hij laat je nooit in de steek."
Moeilijk jaar "Toen Els tien was, heeft ze een moeilijk jaar gehad, met veel buien. Af en toe mocht ze op zondag bij een ander gezin spelen. Het ging gewoon niet meer thuis. Het was voor mij ook traumatisch, ik hoorde Els in de ene kamer huilen en mijn moeder in de andere... Hardop zei ik: ‘God, help ons!’ In het jaar daarop heb ik een depressieve periode gehad. En drie jaar geleden nog eens, alsof alles van vroeger terugkwam. Maar ik vind het vervelend dat
"Els heeft veel geleerd." Margriet kijkt haar zus aan. "Vroeger had je weinig oogcontact met mensen... Je dook huilend achter mama weg. Nu kijk je mensen aan, dat is goed." Els: "Maar als mensen ‘eng kijken’, grote ogen opzetten, dat vind ik nog steeds niet fijn." Margriet glimlacht naar haar zus en besluit: "Het kan Els na een bui nog lang dwarszitten, dan zijn wij het allang vergeten."
Kleur 9
tekst xandra van der swan
| fotografie platform vg
Directeur Wim Drooger van Platform VG over collectieve belangenbehartiging:
‘Genoeg werk aan de winkel’ "Met z’n allen kunnen we een sterke vuist maken en dat is echt nodig". Aan het woord is Wim Drooger, directeur van Platform VG. Dit platform heeft zich in korte tijd - zo’n anderhalf jaar - op de kaart gezet als dé koepel voor collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders/ vertegenwoordigers. Ze hebben daarbij een duidelijke eigen stijl ontwikkeld. De sterke vuist die Wim Drooger noemt, bestaat vooral uit "de dialoog aangaan", om op die manier standpunten te verdedigen. Vereniging dit Koningskind is vanaf het begin betrokken bij Platform VG (januari 2008). Net als de ouderorganisaties Helpende Handen, KansPlus en PhiladelphiaSupport. Na het faillissement van de FvO (Federatie van Ouderverenigingen) in 2007 bleek al snel dat er een leemte was in de collectieve belangenbehartiging. Er was behoefte aan een nieuwe organisatie. Naast ouderorganisaties zijn ook cliëntenorganisaties aangesloten, zoals de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de stichting Downsyndroom. Zestien organisaties in totaal. Positie Directeur Wim Drooger: "Nog steeds is de positie van de cliënt zwak. Iedereen roept wel dat de cliënt centraal moet staan, maar in de praktijk komt daar nog weinig van terecht. We werken hard om daar verandering in te brengen. En we hebben wel het een en ander bereikt afgelopen periode. Men kan niet meer om ons heen. We zitten bij veel partijen aan tafel. Zoals bij de ministeries, bij de VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland) en het CIZ. Maar dat betekent niet dat we er nu zijn. Er is nog genoeg werk aan de winkel." Hij vervolgt: "Een deel van onze tijd investeren we in overleggen met ministeries, Tweede Kamerleden enzovoort. Noem het maar ‘lobby’. Maar er zijn ook veel projecten waar we samen met andere organisaties aan werken. Bijvoorbeeld de Monitor AWBZ, de Week van de Toegankelijkheid, Voorkoming Mishandeling, Landbouw en Zorg (zorgboerderijen, redactie). Verder
10 Kleur
voeren we met een aantal aangesloten organisaties het project OPsterk.nl uit. Dit moet de positie van de client bij ondersteuningsplannen versterken. Al vrij snel na de start in 2008 hebben we de eerste lijn juridische dienstverlening Regelrecht in het leven geroepen. Alle leden van de aangesloten organisaties kunnen er gebruik van maken, dus ook die van dit Koningskind." Verscheidenheid Wim Drooger geeft toe dat de zestien organisaties niet altijd op één lijn zitten. "Nee, dat kan niet en dat hoeft ook niet. Juist niet: die verscheidenheid koesteren we. Iedere organisatie profileert zich op z’n eigen manier, dat geldt ook voor dit Koningskind. Iedere aangesloten organisatie zet zich in voor de eigen achterban als het gaat om lotgenotencontact, individuele belangenbehartiging en informatie en voorlichting. Platform VG treedt op in zaken die alle - of een groot aantal - aangesloten organisaties aangaan. Natuurlijk zijn er onderwerpen waar we geen consensus over bereiken en dan besluiten we ook om niet gezamenlijk naar buiten te gaan met een standpunt. In de praktijk blijkt echter dat over 90 à 95% van de zaken die spelen, wel degelijk hetzelfde wordt gedacht." De komende jaren ziet het Platform VG een aantal grote uitdagingen. "Bijvoorbeeld de veranderingen in de AWBZ. De AWBZ wordt ‘toekomst bestendig’ gemaakt, maar hoe dit uitpakt voor de mensen die ervan afhankelijk zijn, heeft veel aandacht nodig. Dat geldt ook voor de inkomenspositie van mensen met een beperking, denk maar aan Wajong en Wsw. Ook Onderwijs is een belangrijk thema. Passend Onderwijs is een grote onderwijsvernieuwing die momenteel gaande is. Platform VG pleit voor verdere versterking van de positie van de ouders." Druk programma Een druk programma voor het Platform VG beaamt Wim Drooger. De dertien medewerkers (7,5 fte) werken hard en zijn gedreven. "Samen met de aangesloten organisaties kunnen we een heleboel en dat laten we graag zien. Het doel is het zeker waard: een goed leven voor mensen met een verstandelijke beperking."
tekst margreeth drost
| fotografie anja bas
de kleur van…
Thea van Doorn Ze heeft haar koffer nog maar net uitgepakt als ik haar opzoek in haar woonplaats Arnhem. Deze keer was de bestemming het plaatsje Koudekerke, in Zeeland. ‘Het was weer geweldig!’ aldus een enthousiaste Thea. Ze is met een handicap geboren en zit vanaf haar 21e in een elektrische rolstoel, maar Thea redt zich zelf. Ze woont in een aangepast flat en het eerste wat opvalt als ik haar huiskamer binnenloop zijn de vele boeken. Thea krijgt twee keer in de week huishoudelijke hulp. Die heeft alleen al een hele kluif aan het afstoffen van die boeken! "Ja, lezen is een echte hobby", lacht Thea. Iets anders waar ze erg van geniet is het op vakantie gaan met dit Koningskind. Wat dat betreft is ze een oudgediende. In 1974 ging Thea al voor het eerst mee, naar Rolde (Dr.) en in 1975 volgde een vakantie naar Lemelerveld. Daarna was er een flinke pauze. "Niet dat het niet leuk was, maar ik was zwanger van de oudste, en met een baby ga je niet op vakantie. En daarna waren er de vakanties met het gezin." Sinterklaas De draad werd weer opgepakt met een reis naar Texel, waarna ze gelijk boekte voor een vaarvakantie op de Friese meren. "We gingen er elke dag op uit in de catamaran." Dat samen eropuit gaan was ook dit jaar weer een belangrijk bestanddeel. Thea: "We zijn een dagje naar Middelburg geweest." Ze lacht: "En je raadt nooit wie we tegenkwamen! Sinterklaas... De jongeman ging over een maand trouwen en zijn vrienden hadden hem dat pak aangesmeerd. We zaten op een terrasje en zijn staf heeft er nog voor gezorgd dat iemand van de groep kon drinken. Een lol dat we hadden!" Verder was er het ritje met de paardentram, het strand en
de wandelingen als groep. Ook die waren altijd reuze gezellig. Mede-vakantieganger Jan plukte steeds aren en bloemen om Thea’s rolstoel mee te versieren. Zingen en cadeautjes kopen Allemaal heel mooi, maar het allerbelangrijkste vindt Thea toch wel dat dit Koningskind een christelijke vereniging is. "Tijdens zo’n vakantie ben je als christenen onder elkaar, en dat is heel fijn! We zingen samen en er wordt uit de Bijbel gelezen. Op zondag gingen we naar de kerk in Veere. Daar preekte dominee Peter Baas en na de dienst hebben we in een zaaltje achter de kerk koffiegedronken. Toen hebben we de gemeenteleden uitgenodigd om ’s avonds bij ons lang te komen. Er kwamen wel dertig mensen! Ook de dominee met z’n vrouw".
In de rubriek De Kleur van… willen we mensen met een handicap aan het woord laten. Het kan gaan over een hobby, maar ook over werk - betaald of onbetaald - of gewoon de bijzondere plek die je inneemt in je omgeving. Wat kleurt jouw leven en welke kleur geef jij aan je omgeving? Heb je zelf een bijzonder verhaal of ken je iemand die zijn of haar verhaal zou willen vertellen? Bel dan 0302363788 of mail Kleur@ ditkoningskind.nl. Misschien komt er dan een verslaggever van Kleur bij je langs.
Nog iets waar Thea van geniet is de gewoonte in deze groep om cadeautjes voor elkaar te kopen. "Daar mag je dan een gedicht bij maken. Iemand die je goed kent, daar kun je dan een lang gedicht bij maken en bij iemand die je nog niet zo goed kent, is het wat korter. Erg leuk. Kortom, ik kan niet wachten om - als ik straks (eind december, red.) het vakantiegidsje voor 2010 krijg te kijken waar ik volgend jaar weer heen ga!"
...op vakantie met dit koningskind ‘Ik wil niet anders meer!’
Kleur 11
advertenties
Dag over autisme Vereniging De Wegwijzer organiseert - met medewerking van dit Koningskind - een dag over het thema 'Hoe autismevriendelijk ben jij?' De dag is bedoeld voor volwassenen en jongvolwassenen met (een vermoeden van) autisme en hun naastbetrokkenen. Ook voor kerkenraadsleden, pastoraal werkers, catecheten, jeugdleiders e.d. Sleutelwoorden voor de dag zijn: Informatie, herkenning, erkenning, begrip, ontmoeting en ondersteuning.
De Kleine Belties Een camping met sfeer!
De dag wordt D.V. gehouden op zaterdag 10 oktober 2009 (de dag van de psychische gezondheid). Van 10.00 uur tot 15.00 uur in de Gereformeerde Scholengemeenschap Guido de Brès, Paladijnenweg 253 in Amersfoort. In het ochtendprogramma zal o.a. Erik Valk van vereniging dit Koningskind een inleiding houden over autisme. Het middagprogramma bestaat uit diverse workshops die in twee ronden te bezoeken zijn. De toegang is €20 inclusief koffie/thee/lunch. Aanmelden kan via www.dewegwijzer.info of tel. 038-4225545 (vereniging De Wegwijzer). Vol is vol!
De Kleine Belties Een camping met sfeer!
tekst tineke van der horst- veenstra
| fotografie eigen foto
boekbespreking
Moeder over digitaal boek: ‘Het
doet goed als anderen meedenken’ De redactie van Kleur kreeg een digitaal boek gemaild, dat eigenlijk nog maar half af is. Dat wil zeggen: het is in feite een raamwerk, dat door ouders van een kind met een meervoudig complexe handicap kan worden ingevuld. Daarna is het een handig naslagwerk en geheugensteun. De redactie vond Tineke van der Horst-Veenstra bereid om er eens in te duiken en haar bevindingen met ons te delen. Hier volgt haar verslag: ‘Dit ben ik’ van Anet Salavati van het Kinderexpertisecentrum is niet echt een boek, maar een losbladig systeem dat je op de computer kunt gebruiken. Het dient als naslagwerk en geheugensteun over je (ernstig) verstandelijke en/of lichamelijk beperkte kind. Het kan daardoor dus ook als handboek dienen voor anderen die voor je kind zorgen. Het boek bestaat uit twee delen: een deel handleiding en een deel invulformulieren. Je kunt in het boek informatie kwijt die jij als ouder belangrijk of leuk vindt. Onderwerpen die aan de orde komen zijn persoonsgegevens, levensverhaal, gedrag en functioneren, hoe met je kind om te gaan, dagbesteding, religie, wat wil je dat je kind kan leren, te volgen therapieën, logboek en agenda, verslagen en correspondentie en dergelijke. Het doel van het boek is dan ook vooral om alle relevante informatie over je kind geordend bij elkaar te houden. Omdat de gegevens regelmatig veranderen, is het aan te bevelen om de formulieren met behulp van de computer in te vullen. De informatie is dan later snel aan te passen en opnieuw te printen.
Tijdrovend Het invullen van dit type gegevens is altijd tijdrovend werk. Niet alleen omdat het om veel gegevens gaat, maar ook omdat je veel zaken vaak goed moet overdenken om het goed te formuleren. Want vooral een ander moet er iets mee kunnen. Dit boek roept bij mij dan ook de gedachte op: hoe vaak heb ik bepaalde lijsten hieruit al niet ergens gezien en ingevuld, hoe vaak heb ik dergelijke gegevens al niet besproken met allerlei begeleiders, therapeuten, hoe vaak heb ik bepaalde handelingen al niet beschreven, gecorrigeerd. Is dit steeds weer nodig? Hoeveel verschillende therapeuten en groepsbegeleiders hebben al niet van alles beschreven over mijn kind, hoeveel uren zijn daar al in gaan zitten, uren die ook besteed hadden kunnen worden aan persoonlijke zorg voor mijn kind. Liever zou ik al deze gegevens uitsluitend nog willen aanpassen naar de laatste stand van zaken.
Tineke en Rens van der Horst
Meer varianten Een model als dit boek komt al in meerdere varianten voor en is als zodanig niet nieuw in zijn soort. Het doel is wel nieuw: voor iedereen die het kan gebruiken, waar dan ook, en het moet het snel toegankelijk zijn. Nu heeft elke instelling al zijn een eigen format. Al dan niet conform wettelijke bepalingen, die voor een Kinder Diensten Centrum zijn weer anders gesteld dan voor bijvoorbeeld een logeerhuis. Wij hebben voor onze Rens (9 jaar, meervoudige beperkingen) al verscheidene keren een vergelijkbaar boek als ‘Dit ben ik’ volgeschreven. En aangepast aan veranderende standaarden van de organisatie. Voor het Kinder Diensten Centrum, het logeerhuis, voor aanvragen van noodzakelijke voorzieningen, indicatie, enzovoort.
Wens Mijn wens is dat partijen als zorginstellingen, -aanbieders, -indicatiestellers - samen met ouders - om de tafel gaan zitten en een uniform informatiesysteem ontwikkelen dat bruikbaar is voor alle zorgbetrokkenen bij jouw kind, alsmede voor alle andere noodzakelijk aanvragen/voorzieningen. Zoiets als een EPD (electronisch patientendossier)? Hoe zit het dan met het toewijzen van verantwoordelijkheid, door welke partij, over welke informatie? Misschien kan Anet Salavati het initiatief nemen tot een discussie met betrokkenen? Tijdens het schrijven van dit stukje kwamen weer verschillende emoties en filmfragmenten van de afgelopen negen jaren in gedachten voorbij. Dan voel ik meer dan anders de wens dat God spoedig de Nieuwe Wereld schept, waar niemand meer ziek of geschonden zal zijn of een onvervulde wens heeft. Omdat wij dan volmaakt eeuwig met Hem zullen leven en loven. Bedankt Anet, voor dit initiatief. Het doet goed en ondersteunt als naasten meedenken en zich willen inzetten om de wereld voor anderen ‘lichter’ te maken.
‘Dit ben ik’, digitaal handboek voor ouders die de zorg hebben voor een kind met een enkelvoudige of meervoudige beperking is ontwikkeld door Anet Salavati. Het is op te vragen door een mail te sturen naar
[email protected]. Tegen een vergoeding van €5,- wordt ‘Dit ben ik’ (handleiding en formulieren) via de mail toegezonden.
Kleur 13
column Een extra bijzondere column deze keer. dit Koningskind-medewerker Piet Compaan neemt afscheid. In zijn bijdrage voor Kleur schrijft hij hierover.
Afscheid na dertig jaar… Lotte is een van m’n jongste leerlingen. Ze zit in de zogenaamde leefleergoep van de dovenschool in Haren. Lotte heeft veel beperkingen. Zowel lichamelijk als verstandelijk. Lotte is doof en is dus aangewezen op gebaren. Elke dinsdagmiddag haal ik haar op uit het lokaal. Haar juf heeft haar al op mijn komst voorbereid met de fotoverwijzer. Elke keer gaat ze vrolijk lachend met me mee. Het groepje is klein: twee leerlingen. We vouwen onze handen en bidden. Met eenvoudige bewegingen bidt Lotte mee. Haar gezicht is ernstig. Als ze het gebaar ‘amen’ maakt, breekt de lach op haar gezicht weer door. We vertellen over Zacheüs. Ze ontdekt hem in de boom, ze wijst Jezus aan en maakt onzeker het gebaar met haar kromme vingertjes. Wat onthoudt Lotte, wat weet ze? Ik weet het niet. Wat ik wel weet dat er bij haar intense momenten van beleving zijn. Afgelopen dinsdag was voor mij de laatste keer. Na bijna dertig jaar Bijbelonderwijs aan dove kinderen in Haren is het goed geweest. Mijn gebed met Lotte is deze laatste keer meer een gebed vóór Lotte. En via Lotte een gebed voor al die dove kinderen die ik al die jaren iets mocht vertellen over de Here Jezus. Waar zijn ze gebleven? Geloven ze? Gaan ze naar de kerk? Zijn ze gelukkig? Zijn ze eenzaam? Het was een bonte mengeling van kinderen, die mijn lessen bezochten. Uit diverse gezinnen en kerkgemeenschappen. Veel ouders stuurden hun kinderen uit volle overtuiging naar de bijbelles. Andere ouders stuurden hun kinderen zonder dat ze thuis iets ‘doen’ met de Bijbel of de kerk. Dove kinderen uit verschillende gezinnen met verschillende verstandelijke gaven. Dove kinderen die de havo haalden of die een hbo- of een mbo-opleiding volgden. En ook kinderen als Lotte. Maar… wat stel ik mij de vraag wat de kinderen in hun verdere leven met de bijbellessen doen? Heb ik ze niet de gelijkenis van de zaaier verteld? In hoeveel gezinnen is niet gekeken naar de DVD waarop dezelfde gelijkenis in de Nederlandse Gebarentaal verteld wordt. Eén van de producties van dit Koningskind. Op vele manieren mocht het evangelie de afgelopen jaren aan de dove kinderen verteld worden, niet alleen in Haren maar in heel Nederland. Wij mochten zaaien (wat een prachtig gebaar!) en God geeft de groei. Zijn Geest werkt, ook in de harten van dove kinderen. In het hart van Lotte maar ook in dat van die dove jongen die trots zijn hbo-studie voltooide. "Laat de kinderen tot mij komen", zei Jezus eens. We kennen de tekeningen van dit verhaal in de kinderbijbels. Ik zou me een tekening kunnen voorstellen waarop Lotte en andere kinderen met een beperking te zien zijn. Zeggen niet juist zíj veel over hoe de Here Jezus naar ons kijkt? Hij ontfermt zich over állen! Met die zekerheid doe ik rustig de deur van mijn lokaal achter me dicht. Piet Compaan
14 Kleur
Nieuw:
Gespreksgroep kerkverlating Komend najaar start dit Koningskind in Hattem een nieuwe gespreksgroep, bedoeld voor ouders die te maken hebben met (dreigende) kerkverlating van hun zoon/dochter met ASS. Het gaat om drie avonden die door dit Koningskind worden verzorgd. Thema's kunnen in overleg worden vastgesteld, maar u kunt denken aan: • de invloed van ASS op de keuze van je kind • je rol als ouders (hoe reageer je op de keuze van je kind) • hoe kun je van betekenis zijn en blijven voor je kind • hoe ga je om met je eigen gevoelens van falen en schuld • de rol die de gemeente (nog) kan spelen e.d. In de groep treft u mensen met dezelfde ervaringen en vergelijkbare emoties. Het is goed om verhalen te kunnen delen. Dit geeft herkenning en erkenning en verbondenheid. Kijk in de agenda (pagina 15) voor plaats en data. Voor meer info en opgave kijk op www.ditkoningskind.nl of bel 030-2363788. Deelname leden gratis (niet-leden € 25,-). Aanmelden kan tot 9 oktober a.s.
Oproepje De moeder van een 17-jarige jongen met het syndroom van Down, uit Purmerend, is op zoek naar iemand die haar kan helpen bij de begeleiding bij hen thuis. Hulp wordt gevraagd voor na schooltijd en af en toe ’s avonds. Heeft u hiervoor belangstelling dan kunt u contact opnemen met Annemarie Hootsen:
[email protected]
agenda Regio-indeling Regio Noord Regio Middenoost Regio Zuidwest Alle regio’s
Wij staan voor u klaar! HULPLIJN Bel 030-2363782 voor advies, aanvragen hulp en ondersteuning! Elke werkdag zijn we bereikbaar van 9.30 uur tot 12.30 uur. Annemarie Hootsen Persoonlijk dienstverlener Regio Zuidwest E-mail:
[email protected] Hulplijn op maandag Joke Heusinkveld Persoonlijk dienstverlener Regio Middenoost E-mail:
[email protected] Hulplijn op dinsdag Erik Valk senior consulent Email:
[email protected] Hulplijn op woensdag Joke Leene Persoonlijk dienstverlener Regio Middenoost E-mail:
[email protected] Hulplijn op donderdag Liesbeth Felten Persoonlijk dienstverlener Regio Noord E-mail:
[email protected] Hulplijn op vrijdag Lia Visscher Medewerker doven en slechthorenden Email:
[email protected] of via 030-2363788
cursus bijbelse naamgebaren
Iedere woensdagavond van 16 september t/m 25 november, Van 20.00 - 22.00 uur (behalve in de herfstvakantie) Plaats: Maranathakerk, Nobellaan 140, Assen (zie ook pag. 4 en 5)
cursus seksuele opvoeding
Drie cursusavonden voor ouders met een kind met een beperking (verstandelijk en/of autisme). Deze cursus wordt mede mogelijk gemaakt door het Fonds Verstandelijk gehandicapten. Regio Noord 30 september, 14 oktober en 18 november. Plaats: De Voorhof, Martin Lutyher Kingweg 50, Assen Regio Midden/Oost woensdagen 28 oktober, 11 en 25 november. Plaats: Kerk ‘De Koningshof’, Generaal van Heutszlaan 55, Apeldoorn De avonden beginnen om 20.00 en eindigen om 22.00 uur Kosten: € 90,- per echtpaar, incl. materiaal. Voor niet-leden € 120,- . Er zijn nog enkele plaatsen. Voor opgave/informatie kunt u contact opnemen met Joke Leene;
[email protected], tel. 038 7501298 of met het centraal bureau in Utrecht.
nieuw: gespreksgroep kerkverlating
Voor ouders die te maken hebben met (dreigende) kerkverlating door hun zoon/dochter met ASS (zie ook pagina 14). Maandagavond 2 november, 23 november en 14 december Plaats: De Open Poort, Veldhoeve 1, Hattem-Noord. Aanmelden kan tot 9 oktober a.s. Meer informatie op www.ditkoningskind.nl of via
[email protected]
lezing gewoon-speciaal
27 oktober 2009, aanvang 20.00 uur Joke Leene over mensen met een beperking op sociaalemotioneel vlak (autisme, Pdd- Nos, Adhd). Toegang vrij Chr. geref. kerk 'De Voorhof', Frederik Hendriklaan 10, Ermelo
najaarsledenvergadering
Zaterdag 21 november van 10.00 - 10.30 uur Immanuëlkerk, Plevier 2, Bunschoten
ontmoetingsdag
Zaterdag 21 november, vanaf 10.30 uur Thema: De reis van je leven! Ik vul mijn koffer met… Immanuëlkerk, Plevier 2 , Bunschoten Kijk voor meer agendapunten op www.ditkoningskind.nl
Kleur 15
Ontdekken dat je niet de enige bent...
www.ditkoningskind.nl
Nieuw OP DE WEBSITE Tweede meldactie AWBZ
Iedereen die met de veranderingen in de AWBZ te maken heeft, kan zijn of haar eigen verhaal kwijt tijdens de landelijke meldactie van 21 september tot 5 oktober (Platform VG). In deze week kunt u ook telefonisch uw ervaringen doorgeven via de Hulp- en Advieslijn, 030-2363782, op werkdagen van 9.30 tot 12.30 uur.
Week van de Toegankelijkheid
De week van zaterdag 10 t/m vrijdag 16 oktober is uitgeroepen tot de Week van de Toegankelijkheid. Mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking vragen lokaal en landelijk aandacht voor (on)mogelijkheden om vanzelfsprekend deel te kunnen uitmaken van de samenleving.
Dossiers catechese en pictogrammen
Op de website vindt u twee dossiers: catechese en pictogrammen voor in de kerk. Neem eens een kijkje via www.ditkoningskind.nl, in de rode balk bovenin, aan de rechterkant naar DOSSIERS. Zeer aanbevolen!
‘Verslavend’ vrijwilligerswerk Klaas Winter (64) haalde afgelopen zomer de krant met zijn vrijwilligerswerk voor de stichting Vakanties dit Koningskind. Het Friesch Dagblad besteedde er een pagina aan in de weekendbijlage. Klaas Winter gaat jaar op jaar als begeleider mee met een groep vakantiegangers met een verstandelijke beperking. Zijn vrouw Roelie gaat ook elk jaar, maar dan met een groep mensen met een lichamelijke beperking. "Het werk is een beetje verslavend", zo citeert het Friesch Dagblad hem. Foto: Frans Andringa, Friesch Dagblad
We hebben ‘goud’ ontdekt! De Gereformeerde Basisschool ‘De Schatgraver’ in Zwolle, hield vorig seizoen een lesweek over Kijk Zie Ontdek. De kinderen kregen informatie over het leven met verschillende handicaps. Zo kwamen er voldoende rolstoelen op school, om samen een parcours af te leggen. De enige ervaringsdeskundige uit de klas won dat parcours glansrijk. Voor een klasgenoot met Asperger was de les die ervaringsdeskundige Erwin Roos gaf een eye-opener. "Er zijn dus meer mensen zoals ik"! "Die ontdekking geeft een gouden glans aan dit schoolproject", aldus het verslag van de school. In hetzelfde verslag meldt de Schatgraver uit Zwolle: "Het Schoolproject van dit Koningskind wordt u van harte aanbevolen! Gewoon DOEN!" Materialen en lessen zijn - ook in het schoolseizoen 2009/2010 - te vinden op www.kijkzieontdek.nl