© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
Zorgeloos met Diabetes naar School Gids voor Scholen Over de Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School Ieder kind zou zorgeloos naar school moeten kunnen gaan. Voor kinderen met diabetes is dat in de praktijk niet altijd vanzelfsprekend. De Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School biedt praktische handvatten voor goede diabeteszorg op school. Zorgeloos met Diabetes naar School begon twee jaar geleden als een droom. Door een krachtig en breed gedragen lobby zijn de mogelijkheden voor school en ouders om verantwoord invulling te geven aan diabeteszorg op school inmiddels verruimd. Met de start van een stichting wordt verder gewerkt aan de volgende stap: informeren en implementeren van de mogelijkheden. Dit doen we door ouders en scholen te informeren en adviseren over de verschillende opties en mogelijkheden in de klas. Vanuit gedegen onderzoek, praktijkervaringen en binnen een passend wettelijk kader. Met als doel dat alle kinderen met diabetes zorgeloos naar school kunnen gaan. Meer informatie, hulp of advies nodig? Kijk op onze website www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl.
DEZE GIDS BEVAT Blz. ✔
Inleiding Een leerling met diabetes op school
2
✔
Wat is diabetes en hoe wordt het behandeld? Vertelt wat diabetes type 1 is en wat er nodig is om voor een kind met diabetes type is
3
✔
te zorgen op school. Geef een kopie aan de vaste leerkracht(en). Hoe pak je het aan? Stappenplan Een stappenplan om samen met de ouders te komen tot de juiste beslissingen en
8
✔
afspraken rondom de benodigde diabeteszorg voor jouw leerling met diabetes Wat mag en kan? Juridisch kader
13
✔
Een praktische uiteenzetting van het juridisch kader rondom diabeteszorg op de lagere school wordt hierin uiteengezet in begrijpelijke taal. Hoe leg je het vast? Persoonlijk Diabetes Zorgplan
16
Een kort maar gedetailleerd format om alle afspraken duidelijk en voor iedereen helder vast te leggen. Geef een kopie aan de vaste leerkracht(en) en eventuele invallers van ✔ ✔
de leerling. Diabetes: waar of niet waar? Dit prikt door de meest hardnekkige misverstanden rondom diabetes heen. Wat maakt het zorgeloos? Checklist Een checklist om te toetsen of aan de praktische randvoorwaarden voor zorgeloos met diabetes voldaan is.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
18 20
1
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
Een leerling met diabetes op school 1
Wanneer je een kind met diabetes op school krijgt , helpt het om een aantal simpele zaken over diabetes op een rij te hebben. Dit geeft je houvast. Het is bijvoorbeeld logisch dat je je afvraagt of je de zorg voor een kind met diabetes op school wel kan bieden. Of dat je onzeker bent over het toedienen van insuline. Daarbij heb je misschien hele praktische vragen. Wat moet er geregeld worden en met wie? Welke zorg kunnen we op school zelf en waarvoor hebben we hulp van buiten de school nodig? Welke back-up kan ik verwachten van de ouders? Hoe organiseer ik de zorg in de klas? Deze gids bied je een aantal belangrijke hulpmiddelen om de diabeteszorg goed te regelen in samenwerking met alle betrokken partijen. Hoe soepel het aanpassen aan de nieuwe situatie verloopt en hoe een kind met diabetes op school functioneert hangt onder meer af van de school, de leerkrachten en hun wisselwerking met ouders en kind. Het is de gemeenschappelijke verantwoordelijkheid van school en ouders om de diabeteszorg op school goed te regelen. Met de informatie in deze gids kun je concreet aan de slag met het goed regelen van de diabeteszorg op je school.
1 De informatie op deze gids is gericht op leerlingen met diabetes type 1 op de lagere school. Overal waar hij staat, kan ook zij gelezen worden. Om de
leesbaarheid van het stuk te vergroten is gekozen alleen hij te gebruiken.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
2
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
Wat is diabetes en hoe wordt het behandeld? Wat is diabetes? Diabetes is een levenslange aandoening. Het hebben van diabetes heeft een behoorlijke impact op het dagelijks leven van de leerling thuis én op school. Daarom is het belangrijk voor het schoolpersoneel, zowel de directie als de betreffende leerkrachten, te begrijpen wat diabetes is. Op die manier weet je waar je rekening mee kan houden op school en in de klas. Mensen met diabetes maken geen of te weinig insuline aan. Insuline is nodig om de cellen in het lichaam te voorzien van brandstof. Als er onvoldoende insuline is, blijft de suiker in het bloed. Het gevolg hiervan is hoge bloedglucose, terwijl de cellen juist een tekort aan suiker hebben. Het lichaam kan dan niet goed meer functioneren. Glucose waarde worden ook wel aangeduid met suiker. Van invloed op de hoogte van bloedglucose zijn de hoeveelheid suikers (koolhydraten) in het eten, de insuline dosering, inspanning, stress en ziekte. Waarom iemand diabetes krijgt is nog niet precies bekend en het is ook nog niet te genezen maar gelukkig wel te behandelen. Er bestaan verschillende vormen van diabetes. Type 1 diabetes komt bij kinderen het meest voor. Hierbij zijn de insuline producerende cellen van het lichaam door het eigen afweersysteem stuk gemaakt. De variant die vooral bij volwassenen voorkomt is type 2 diabetes. Hierbij maakt het lichaam te weinig insuline aan en/of het lichaam reageert minder goed op insuline. Type 1 moet levenslang met insuline worden behandeld. Door insuline kan de cel weer suiker opnemen en daalt de bloedglucose. Bij een kind moeten de bloedglucose vier tot wel twaalf keer per dag gecontroleerd worden. De bloedglucose moet tussen de 4 en de 10 (mmol) zitten. Als de bloedglucose te hoog of te laag is, moet dit gecorrigeerd worden. Insuline wordt in de maag afgebroken. Daarom kun je het niet als tablet slikken. Je kunt het onderhuids met een pen inspuiten of via een insulinepomp toedienen. Let op: ieder kind is anders. Wat een correcte bloedglucose waarde is en hoe deze eventueel gecorrigeerd dient te worden dient altijd in overleg met de ouders afgesproken te worden.
Diabetes en leren Diabetes kan het leer- en concentratievermogen van de leerling direct beïnvloeden. Dit heeft te maken met schommelende bloedglucose waarden. Zowel bij te lage of te hoge bloedglucose waarden vermindert het concentratievermogen, het geheugen, de denksnelheid en de plannings-, organisatie- en cognitieve vaardigheden van de leerling. Hierdoor kan het ook zijn dat een leerling met diabetes voor toetsen aanpassingen nodig heeft zoals extra tijd voor een toets vanwege de diabetesmanagement. Het is aan de leerling of de ouders om hier een verzoek voor in te dienen. Vanwege het effect van diabetes op leren is het cruciaal dat een leerling ondersteund wordt in zijn diabetesmanagement zowel thuis als op school. Sommige kinderen met diabetes zullen ook vaker absent zijn vanwege ziekhuisafspraken of omdat ze oververmoeid of ziek zijn als gevolg van hun diabetes. meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
3
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
Behandeling van diabetes2 Pompen of spuiten Insuline kan op twee manieren worden toegediend: Pomp. De meerderheid van de leerlingen met diabetes krijgt insuline toegediend via een insulinepomp. De pomp zelf is ongeveer zo groot als een mobieltje en wordt ergens op het lichaam gedragen. Aan de pomp zit meestal een slangetje dat met een infuuspleister aan het lichaam vast zit. De pleister zit vaak op de buik, billen of been. Sommige pompen zijn draadloos. Een pomp is heel flexibel in het gebruik, omdat je alleen wat knopjes hoeft in te drukken om insuline toe te dienen. Er komt dus niet elke keer een naald aan te pas. Het bedienen van de pomp is daarom ook geen voorbehouden handeling waar je medisch geschoold voor hoeft te zijn. Het toedienen van insuline wordt bolussen genoemd. Pen. De insuline pen is een pen met een ampul insuline. Op de pen wordt een dopje met een kort en dun naaldje gedraaid om insuline toe te dienen. Dit gebeurt meestal in de buik of in de bil of het been. Kinderen ervaren over het algemeen geen pijn van het toedienen van de pen. Hoe vaak een leerling insuline moet toedienen verschilt. Gemiddeld is dat vier of vijf keer per dag. Waarschijnlijk zal dit dus nodig zijn voor het pauzehapje of het overblijven.
Meten is weten Zelfcontrole is onmisbaar bij de behandeling van diabetes. Door regelmatig de bloedglucose te controleren kan er bijgestuurd worden. Dit bijsturen maakt de kans groter dat de bloedglucose binnen de streefwaarden blijven. Dat is weer belangrijk om te kunnen leren. Afhankelijk van de leeftijd van de leerling kan hij dit wel of niet zelf. Meten gebeurt vaak: • voor/en of na een tussendoortje of maaltijd • voor/tijdens of na het sporten • en als iemand zich niet lekker voelt. Sommige kinderen hebben een sensor die continu de bloedglucose meet. Deze waarden zijn dan vaak zichtbaar in een grafiekje op de insulinepomp. Er zijn kinderen die de sensor vrijwel altijd gebruiken, andere kinderen doen dat af en toe. Heeft een kind een sensor dan is dat een mooi hulpmiddel om de vinger aan de pols te houden (foto van sensor en pomp met grafiek). Eten en koolhydraten tellen De bij het eten en drinken benodigde hoeveelheid insuline is afhankelijk van het aantal koolhydraten dat er in zit. Koolhydraten zitten niet alleen in zoet eten of drinken. Koolhydraten zitten bijvoorbeeld ook in brood, melkproducten, fruit en in de meeste traktaties op school.
2
De behandeling van diabetes hier is een algemene verhandeling. Elk kind met diabetes is anders. Daarom is het van belang om samen met ouders de specifieke behandeling vast te leggen in het Persoonlijk Diabeteszorg Plan voor school.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
4
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School Vaak staat op de verpakking hoeveel koolhydraten er in het eten en drinken zitten. De hoeveelheden koolhydraten zijn ook op te zoeken. Het handigst is dit via een koolhydratentellende app. De ouders en het kind leren hoe ze deze koolhydraten moeten tellen en omrekenen naar de hoeveelheid insuline die toegediend moet worden. Hoeveel een leerling zelf kan, is afhankelijk van zijn leeftijd. Maak met de ouders duidelijke afspraken over het tellen van de koolhydraten. Het handigst is, als de leerling het niet zelf kan, dat de ouders elke dag de hoeveelheid koolhydraten vermelden bij de meegebrachte tussendoortjes en lunchtrommel en drinkbeker. Voor (onverwachte) traktaties is het zaak goede afspraken met de ouders maken.
Wat is een hypo? Als een kind met diabetes een lage bloedglucose heeft (onder 3,5 of 4) krijgt het een hypo. Een hypo kan veroorzaakt worden door: • hongerig, • te weinig eten, • verminderde concentratie, • sporten en spel (link naar sport en • duizeligheid, spel) • onscherp zien, • te veel insuline, • verwardheid, • diarree • slaperigheid, • een onaanwijsbare oorzaak. • hoofdpijn, Verschijnselen van een hypo kunnen zijn: • stemmingsveranderingen, • zweten, • bleekheid, • trillen, • koud hebben. Ieder kind heeft andere verschijnselen daarom is het zaak dit goed door te vragen bij de ouders. Waaraan herkennen zij bij hun kind een hypo? Het is belangrijk dat de leerkracht de verschijnselen van een hypo herkent en meteen actie onderneemt. Vermoed je een hypo, controleer dan de bloedglucose. Is er inderdaad sprake van een hypo geef dan de afgesproken hoeveelheid suiker in de vorm van dextro of suikerhoudende drank. Het komt zelden voor, maar een hypo kan een uitzonderlijke situaties ertoe leiden dat de leerling het bewustzijn verliest of verschijnselen vertoont die lijken op een epileptische aanval. In dat geval mag je geen suiker meer geven omdat het kind zich dan kan verslikken. Bel gelijk 112 en daarna zo snel mogelijk de ouders. Wat is een hyper? Een hyper is een hoge bloedglucose (hoger dan 10). Verschijnselen hierbij kunnen zijn: • veel drinken, • veel plassen, • moe, • warm, • niet lekker, • humeurig • soms braken.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
5
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School Een hyper kan veroorzaakt worden door • te weinig insuline (injectie vergeten, pomp verstopt) • •
te veel eten/snoepen, ziekte,
• spanning, stress • zonder bekende oorzaak. Op school komen regelmatig stressvolle momenten voor. Momenten zoals een toets, een spreekbeurt, Sinterklaas of een toneeluitvoering (link naar leervermogen, toetsen en stress). De behandeling bestaat uit het geven van insuline volgens het schema dat de ouders van de arts hebben gekregen. Braken kan een symptoom zijn van een ernstige ontregeling en de leerkracht dient dan ook gelijk contact op te nemen met de ouders. Niet alleen tijdens, maar vaak nog uren na een periode met lage of hoge bloedglucose kan het kind problemen met de concentratie hebben. Houd hier daarom rekening mee, ook in het geval van toetsen
Sport en spel Tijdens sporten en spel (buitenspelen, schoolgym en sportdag) is er minder insuline nodig om suiker naar de cellen te transporteren. Hierdoor is er een grotere kans op lage bloedglucose, een hypo. Het is daarom handig om voor en na het sporten een keer extra te meten. Lage bloedglucose kunnen worden opgevangen met sporten: 1. bij insulinepomp: de insulinetoevoer te verminderen voor/tijdens het sporten of de insulinepomp af te koppelen, 2. bij insulinepen: vooraf of achteraf minder spuiten dan gebruikelijk 3. voor- en of achteraf iets extra’s te eten. Het is zaak om met de ouders hier duidelijke afspraken over te maken. Als blijkt dat de leerling door extra te bewegen of sporten vaak een te lage bloedglucose heeft, geef dat dan door aan de ouders. Mogelijk kan de behandeling dan worden aangepast. Leervermogen, toetsen en stress Tijdens een hyper en hypo kan een leerling slecht concentreren en gaat zijn denkvermogen achteruit. Hierdoor kan jouw leerling onverwacht slecht uit de bus komen bij een toets of soms moeite hebben bij de les te blijven. Bovendien komt bij stress adrenaline vrij die de bloedglucose verhoogt, waardoor de leerling kans heeft op een hyper. De leerling kan daarom het beste voor aanvang van een stressvolle activiteit de bloedglucose meten. Als je het idee hebt dat diabetes de prestaties van jouw leerling negatief beïnvloedt, is het zinvol om samen met de ouders te bekijken wat er aan te doen valt. 3 Op grond van de Wet gelijke behandeling op grond van handicap/chronische ziekte kan een leerling om een doeltreffende aanpassing vragen zoals extra tijd voor een examen. 3
http://wetten.overheid.nl/BWBR0014915/2015-‐07-‐01
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
6
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
Schoolreisjes en Schoolkampen Uitgangspunt hierbij is dat kinderen met diabetes gewoon mee kunnen op schoolreisjes en schoolkampen. Wel is het van belang om die samen met de ouders, en eventueel de leerling zelf, de reis of het kamp voldoende van te voren voor te breiden. Een inventarisatie van de (extra) diabeteszorg die tijdens die bepaalde dag of dagen is daarbij cruciaal. Overleg met ouders en leerling wie deze zorg op zich kan nemen. Kan je leerling het eventueel zelf, met supervisie van een volwassene? Kan het schoolpersoneelslid mee dat op gewone schooldagen insuline toedient op school? Een andere mogelijkheid is dat een ouder meegaat. De beste oplossing vind je in overleg met de ouders en de leerling (afhankelijk van zijn leeftijd).
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
7
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
Stappenplan: inregelen van goede diabeteszorg op school Voordat een kind met diabetes (terug) op school komt, is het van belang om de diabeteszorg goed geregeld te hebben. Het is belangrijk dat iedereen weet waar hij of zij aan toe is en daar ook voor toegerust is. De zorg is niet de verantwoordelijkheid van één persoon. De ouders, de schooldirectie, de groepsleerkracht(en) en het kind zelf (afhankelijk van leeftijd en vaardigheden) spelen daar een rol in. Daarnaast eventueel ander schoolpersoneel dat de medische handelingen verricht of de thuis/wijkzorg die dit doet. In het stappenplan benoemen we de situatie voor een leerling die net de diagnose heeft gekregen of nieuw op school is. Het stappenplan is echter ook handig om te doorlopen bij de start van een nieuw schooljaar.
1. Bijeenkomst met ouders voordat leerling met diabetes op school (terug)komt Voorbereiding van de bijeenkomst Het is belangrijk om goede afspraken te maken, zowel met het schoolpersoneel als met de ouders, voordat een leerling (terug) op school komt. Voordat je in gesprek gaat met de ouders is het goed om je te oriënteren op: • welke ervaringen afsprakenjouw samenwerkingsverband heeft met betrekking tot •
leerlingen met diabetes: welke ervaringenjouw schoolpersoneel met diabetes (type 1) heeft en nog specifieker
• •
met leerlingen met diabetes: wat het juridisch en financieel kader is omtrent diabeteszorg op de lagere school: wat diabetes is en hoe het behandeld wordt:
•
welke vragen je wil stellen aan de ouders in het gesprek en welke besluiten er genomen moeten worden;
•
hoe het team van onderwijspersoneel staat tegenover het verrichten van diabeteszorg.
Hoe de zorg voor een leerling met diabetes er in de praktijk uitziet hangt van een aantal factoren af. Belangrijke factoren zijn: – de leeftijd van het kind; – hoeveel het kind aan diabeteszorg zelf kan doen; en – voor welke zorg hij afhankelijk is van anderen. Daarom is het in het gesprek met de ouders in ieder geval van belang om te inventariseren wat de leerling zelf kan, en wat niet. Leerlingen met diabetes type 1 vragen om extra aandacht in de klas. Specifieke aandacht gaat uit naar de medische handelingen (zie meer in het juridisch kader) en het toedienen van insuline. Hierover maak je samen met ouders een keuze over de manier van organiseren, als de leerling dit (nog) niet zelf kan. Er zijn dan verschillende opties: 1. Het schoolpersoneel verricht de medische handelingen. Het personeelslid doet dit als privépersoon. Er zijn een aantal voorwaarden waar aan moet worden voldaan. Deze zijn beschreven in het juridisch kader. meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
8
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School 2. De thuiszorg verricht de medische handelingen. Deze thuiszorg valt onder de zorgverzekeringswet. 3. Ouders verrichten zelf de medische handelingen. 4 Meer informatie hierover vind je ook in het stappenplan van PO raad en de factsheet.
Tips Het is goed om te bedenken dat het voor ouders heel spannend is om hun kind met diabetes toe te vertrouwen aan school. Hun kind is chronisch ziek en heeft extra zorg en aandacht nodig. Als ouders net alles een beetje in de vingers hebben, moeten zij hun kind loslaten en de zorg overdragen aan school. Hoe je de ouders benadert is dus van groot belang. Als je laat weten dat je je al wat verdiept heeft in diabetes en dat de school graag met de ouders in gesprek gaat over hoe de diabeteszorg samen goed geregeld te krijgen dan zal dat voor de ouders een hele opluchting zijn. Vraag goed na welke diabeteszorg de leerling nodig heeft en wat de leerling wel of niet zelf kan. Vraag daarna goed door over wat de ouders van school verwachten, en wat de ouders eventueel zelf willen en kunnen doen. Zeker in het aanloop- en inwerkingsproces zijn ouders meestal graag bereid om schoolpersoneel voor te lichten en/of in te werken. Door duidelijk te zijn over de verwachtingen van jouw kant, en van de kant van de ouders, werkt het prettig samen. Leg alle besluiten rondom diabeteszorg op school uiteindelijk vast in het Persoonlijk Diabeteszorg Plan.
2. Schriftelijk vastleggen van de afspraken in Persoonlijk Diabeteszorg Plan Voor welke optie er ook gekozen wordt, het is belangrijk dat alle afspraken helder op papier staan. Dit geldt voor afspraken met betrekking tot 5
6
• • •
een hypo en hyper , inspanning, traktaties,
• •
toetsen, schoolreisjes en schoolkampen,
• • •
ziekte van leerkracht en wie te bellen in geval van twijfel of noodsituaties medische handelingen, wie deze meestal verricht en wie als back-up fungeert
4
https://www.poraad.nl/system/files/themas/passend_onderwijs/stappenplan_diabeteszorg_2016.pdf Hypo (hypoglycemie) is een te lage bloedsuikerspiegel 6 Hyper (hyperglycemie) is een te hoge bloedsuikerspiegel 5
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
9
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School In het geval dat schoolpersoneel de medische handelingen verricht is het van belang de afspraken hierover nauwkeurig vast te leggen. Wat mag de betreffende schoolkracht wel en wat niet doen? Grenzen waarbinnen een schoolkracht wel of niet mag handelen en wanneer ouders moeten worden ingeschakeld, moeten ook worden vastgelegd. Al deze afspraken moeten tenminste jaarlijks worden geactualiseerd omdat er van alles kan veranderen. Zo zal de leerling met het ouder worden zelf meer handeling uit kunnen voeren, soms met supervisie van een volwassene (leerkracht).
3. Teambrede voorlichting Uit de praktijk blijkt dat een teambrede voorlichting op school zowel op het schoolpersoneel zelf als op de ouders een positief effect heeft. Voor schoolpersoneel wordt het als prettig ervaren omdat de vast(e) leerkracht(en) minder het gevoel heeft er alleen voor te staan, voor de ouders is het een geruststellende gedacht dat het kind of het nu op het schoolplein speelt, aan het sporten is of even in een andere klas zit er altijd wel iemand in de buurt is die iets van diabetes weet. Een teambrede voorlichting kan op verschillende manieren georganiseerd worden. Het kan bijvoorbeeld door de diabetesverpleegkundige van de leerling of door één van de ouders. Overleg samen met de ouders hoe dit het beste georganiseerd kan worden.
4. Voorlichten en inwerken van vaste leerkracht(en) Diabetes heeft op elk kind weer een ander effect. Daarom is het belangrijk dat de leerkracht het persoonlijk diabeteszorg plan van de leerling nauwkeurig doorneemt. Het begrijpen van het persoonlijk behandelplan en de dagelijkse niet-medische diabeteszorg die daarin wordt beschreven behoren tot de verantwoordelijkheid van de leerkracht van een kind met diabetes.
Goede afstemming met alle betrokkenen en duidelijke schriftelijke afspraken Bespreek met de ouders, wat je van elkaar verwacht omtrent het kind met diabetes. Neem daarbij het Persoonlijk Diabeteszorg Plan als leidraad. Het is goed om afspraken met betrekking tot een hypo, hyper, inspanning, traktaties en wie te bellen in geval van twijfel of noodsituaties regelmatig door te spreken met de ouders. En zo nodig in het plan bij te stellen. Dat laatste is belangrijk omdat niet alleen de behandeling kan veranderen maar omdat een kind met diabetes ouder wordt. De leerling zal stapsgewijs zelf meer handelingen uit kunnen voeren. Dit wordt natuurlijk afgestemd op de vaardigheden van het kind en de handeling zal de leerling vaak eerst met supervisie van een volwassene (leerkracht). Regelmatig contact en korte lijnen met de ouders Ook na het vastleggen van de afspraken is het belangrijk om regelmatig contact te hebben met de ouders. meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
10
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School Contact bij twijfel is belangrijk. Dus zorg voor korte lijnen met de ouders, ook alsjevoor de klas staat en ergens over twijfelt. Gelukkig wordt dat met alle moderne communicatie mogelijkheden steeds gemakkelijker. De meeste kinderen met diabetes, ook de hele jonge, hebben vaak een mobieltje. Het handigste is dat zij dat mobieltje ook op school mogen gebruiken, zodat zij zelf ook een kort lijntje met de ouders kunnen hebben als dat voor hun diabetesmanagement nodig is. Daarnaast is regelmatig contact belangrijk om te evalueren hoe het gaat. Ouders voelen zich snel lastig in de hectische wereld van een basisschoolklas. Daardoor zijn ze soms terughoudend en overleggen ze minder dan ze zouden willen. Het helpt als je dat als leerkracht bespreekbaar maakt. Maak over en weer verwachtingen helder en evalueer die regelmatig. Door gedurende de eerste periode in het oudercontact te investeren geef je wederzijds vertrouwen kans om te groeien.
Dagelijkse verantwoordelijkheden in de klas Ten eerst geeft het Persoonlijk Diabeteszorg Plan je gedetailleerde informatie over welke diabeteszorgjouw leerling met diabetes nodig heeft, wat hij zelf kan en van welke hulp hij afhankelijk is van anderen en wat daarin van jou als leerkracht wordt verwacht. Als tweede is de checklist een goede leidraad om te begrijpen wat elke leerling met diabetes nodig heeft om goed in de les mee te kunnen doen. Tenslotte volgen hieronder acht praktische tips waarmee je samen met jouw leerling en de ouders goed van start kan gaan. 1. Bloedglucosewaarden veranderen snel. Welke bloedglucose de leerling bij het binnenkomen op school heeft, zegt weinig over tien minuten erna. Kinderen schieten van hoog naar laag en omgekeerd, door ontelbare en elkaar beïnvloedende factoren. 2. Streefwaarden. Bloedglucosewaarden op zichzelf zijn niet slecht of goed, ze zijn wat ze zijn. Het kind functioneert het beste bij waarden die binnen de streefwaarden vallen. Daarnaast is dit het beste voor de gezondheid op lange en korte termijn. Maar het zijn geen rapportcijfers. De cijfers geven simpelweg informatie om naar te handelen. Als ze te hoog zijn en de leerling dus een hyper heeft, heeft het kind insuline nodig en is het goed om water te drinken. Zijn ze te laag en heeft de leerling een hypo , dan heeft het snel werkende suikers nodig en na een tijdje nog een re-check. Zijn de waarden binnen de streefwaarden dan hoeft er niets te gebeuren. 3. Altijd kunnen eten of drinken. Het lichaam van een kind met diabetes functioneert anders. Hij of zij zal vaker dan gebruikelijk, iets eten, drinken of naar de wc gaan afhankelijk van de glucosewaarden. Geef het kind de ruimte en flexibiliteit om dat mogelijk te maken.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
11
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School 4. Meten is weten. De manier waarop het kind zich gedraagt en eruit ziet bij hoge of lage bloedglucose is anders, maar veel symptomen lijken op elkaar. Vertrouw op jouw intuïtie als het er niet goed uitziet. Vraag om de bloedglucose te meten bij twijfel. 5. Controleer regelmatig. Het is goed mogelijk dat het kind niet vertelt hoe hij zich voelt omdat hij zich schaamt of zich al te slecht voelt om adequaat te kunnen reageren. Neem zelf het initiatief en vraag en/of check hoe het gaat. 6. Koolhydraten. Het kind kan eten wat de andere kinderen ook eten maar wel met wat extra planning. De koolhydraten moeten namelijk geteld worden en daarvoor de juiste hoeveelheid insuline op tijd worden gegeven. Het gebruik van Google of een koolhydraten app. zijn daarbij heel handig. Je kan van de ouders vragen dagelijks op het lunchpakket het aantal koolhydraten te vermelden en een traktatielijst met koolhydraten maken. 7. Suiker. De ouder brengt een doos met snelle suikers, zoals dextro of vruchtensap en diabetes reservespullen mee voor op school. Houd deze altijd bij de hand. Neem de snelle suikers ook mee naar bijvoorbeeld gymnastiek en zwemmen want dan is de kans op lage bloedglucose groter. 8. Zorgeloos naar school. Het belangrijkste is dat je weet dat de ouders je als partner zien in de ontwikkeling van hun kind zodat hij ‘gewoon’ leerling kan zijn als alle anderen. Heb je zorgen of vragen, laat het hun weten, dat doen zij ook. Waarschijnlijk zullen jullie meer dan gemiddeld met elkaar contact hebben en zo maken jullie er samen een succesvol jaar van!
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
12
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
Wat mag en kan? Juridisch kader Zorgplicht scholen Met de invoering van de Wet passend onderwijs hebben scholen een zorgplicht. Dat betekent dat ze ervoor verantwoordelijk zijn om alle leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben een passende plek te bieden. De Wet gelijke behandeling op grond van handicap/ chronische ziekte (WGBH/cz) legt ook een zorgplicht op scholen om te zorgen voor extra ondersteuning. De school moet onderzoeken of de leerling met behulp van een zogenaamde 'doeltreffende aanpassing' het onderwijs kan volgen. Als dat zo is, moet de school die aanpassing ook bieden. Scholen kunnen zich dus niet onthouden van de zorg voor een leerling met diabetes en moeten samen met de ouders bekijken welke aanpassingen nodig zijn.
Medische handelingen Diabeteszorg vereist medische handelingen. Op school zijn er vaak vragen over welke handelingen de school wel mag verrichten en hoe de aansprakelijkheid is geregeld. Wie wel en niet medische handelingen mag verrichten staat in de Wet Beroepen in de Individuele 7 Gezondheidszorg (Wet BIG) . De wet BIG is bedoeld voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en geldt als zodanig niet voor onderwijspersoneel. Dat neemt niet weg dat in deze wet ook een aantal regels staan voor schoolbesturen en schoolpersoneel als het gaat om in de wet BIG genoemde medische handelingen. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen handelingen waarvoor de wet BIG niet geldt, en handelingen waarvoor de wet BOG niet geldt.
1. Handelingen waarvoor de wet BIG niet geldt Bijvoorbeeld het geven van medicijnen, dat kan zijn het geven van een ‘paracetamolletje’ of een dextro bij een hypo.
2. Handelingen waarvoor de wet BIG wel geldt Bij handelingen waarvoor de wet BIG wel geldt, kan een onderscheid gemaakt worden tussen voorbehouden en niet voorbehouden handelingen. Daarnaast zijn er handelingen die in een privésituatie worden uitgevoerd.
Voorbehouden handeling Bepaalde medische handelingen - de zogenaamde voorbehouden handelingen mogen alleen worden verricht door medici. Anderen kunnen deze medische handelingen alleen verrichten in opdracht van een arts. De betreffende arts moet dan zorgen dat degene die niet bevoegd is, wel de bekwaamheid bezit om die handelingen te verrichten. Het onderwijspersoneel moet een gedegen instructie krijgen hoe hij de 7
NB De wet BIG is niet van toepassing indien er sprake is van een noodsituatie. Iedere burger is dan verplicht te helpen naar beste weten en kunnen.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
13
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School BIG - handeling moet uitvoeren van een BIG-geregistreerde professional (meestal de behandelend arts of verpleegkundige(NB: is het inderdaad vaak de arts?). Het naar tevredenheid uitvoeren van deze handeling moet door deze BIG-geregistreerde professional schriftelijk worden vastgelegd (met handtekening) in een bekwaamheidsverklaring. Op deze manier wordt een zo optimaal mogelijke zekerheid aan kind, ouders, leraar en schoolleiding gewaarborgd. Voorbeelden van voorbehouden handelingen zijn het toedienen van insuline middels een injectie en het plaatsen van een infuus voor de insulinepomp.
Niet voorbehouden handeling Niet voorbehouden handelingen zijn handelingen die ook door andere dan medici mogen worden uitgevoerd. Hier is dus geen bekwaamheidsverklaring voor vereist. Niet voorbehouden handelingen zijn het meten van de bloedglucose middels een prikje in de vinger met een druppel bloed, en het bedienen van een insulinepomp die reeds is aangesloten. Dit creëert veel mogelijkheden voor onderwijspersoneel voor de diabetes zorg. Immers, de meeste kinderen gebruiken een insulinepomp. De diabeteszorg voor deze leerlingen (vingerprikje en insuline toedienen) zijn dus niet voorbehouden handelingen.
Handelingen in een privésituatie Ouders, opa´s en oma´s, vrienden en het kind zelf die diabeteszorg uitvoeren doen dit in de privésituatie. In 2015 is duidelijk geworden dat ook onderwijspersoneel dit in de privésituatie kan doen en mag dan insuline toedienen bij kinderen in schooltijd indien het niet-beroepsmatig handelt. Hierbij gaat het zowel om het toedienen van insuline via de insulinepomp, als het toedienen van insuline met een pen. Het onderwijspersoneel handelt dan niet in de hoedanigheid van onderwijspersoneel, maar in de hoedanigheid van privé-persoon in een privésituatie. Hiermee valt het handelen buiten de Wet BIG en buiten de aansprakelijkheid van de school. Om de handelingen te beschouwen als handelingen in de privésituatie moet aan bepaalde voorwaarden zijn voldaan. Het onderwijspersoneel handelt • op vrijwillige basis en onbetaald • met instemming van ouders en schooldirectie • •
bekwaam en met genoeg kennis van zaken op instructie van de ouders met goede afspraken over scholing, instructie door ouders en achtervang bij
calamiteiten. U kunt de ouders vragen hiervoor een verklaring te tekenen. In de factsheet van de PO-Raad vind je hier meer informatie over.
Aansprakelijkheid Als school heb je wellicht zorgen over aansprakelijkheid als iets verkeerd gaat. Indien het personeelslid als niet beroepsmatig handelt hebben de ouders en het onderwijspersoneel die de insuline toedienen ieder hun verantwoordelijkheid dat zij de voorwaarden naleven. Ieder is aansprakelijk voor zover hij verwijtbaar handelt of nalaat zoals in de gegeven omstandigheden verwacht. Je kunt niet zomaar van verwijtbaar handelen spreken, het moet gaan om handelen meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
14
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School waarbij schuld (opzet) vast staat. Dit is dus niet iets vergeten of een kleine vergissing maken. Hiervan zal in de normale situatie dus ook geen sprake zijn. Aansprakelijkheid van de school is in deze situatie uitgesloten. Indien het onderwijspersoneel wel beroepsmatig handelt kan het raadzaam zijn om, voordat er wordt overgegaan tot medisch handelen (BIG), contact op te nemen met de verzekeraar van de school. Er zijn, ondanks de tienduizenden kinderen met diabetes die de afgelopen decennia naar school gaan, geen situaties bekend waarin school of onderwijspersoneel aansprakelijk werd gesteld voor verkeerd handelen bij diabeteszorg.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
15
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
16
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
17
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
DIABETES: WAAR OF NIET WAAR? Misverstanden de wereld uit helpen Er wordt veel over diabetes type 1 beweerd. Maar lang niet alles daarvan is waar. Kinderen krijgen diabetes type 1 omdat ze teveel snoepen
We weten nog niet precies wat diabetes type 1 veroorzaakt. Wat we wel weten is dat je het niet kan voorkomen. En dat het absoluut niets te maken heeft met snoepen.
Kinderen krijgen diabetes type 1 omdat ze te zwaar zijn
Kinderen krijgen geen diabetes type 1 omdat te zwaar zijn of zijn geweest. Type 1 heeft niets te maken met gewicht of levensstijl. Door
(geweest)
overgewicht loop je meer risico op diabetes type 2. Dit is echter zeldzaam bij kinderen.
Diabetes type 1 en 2 zijn hetzelfde
Het zijn twee verschillende aandoeningen. Mensen met type 1 produceren zelf helemaal geen insuline meer. Zij zijn volkomen afhankelijk van insuline die ze toedienen door middel van een spuit of pomp. Meestal krijg je diabetes type 1 voor je veertigste. Mensen met type 2 produceren niet genoeg insuline of hun insuline werkt niet goed genoeg meer. Het kan op verschillende manieren behandeld worden; door gebalanceerder te eten, meer te bewegen door pillen of insuline. Meestal ontwikkelt diabetes type 2 zich bij volwassenen.
Kinderen met diabetes
Gezond eten voor kinderen is hetzelfde als gezond
type 1 mogen niet snoepen
eten voor kinderen met diabetes. Dus de bekende ‘schijf van vijf’ geldt net zo goed voor kinderen met diabetes.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
18
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School Kinderen met diabetes type 1 groeien er over
Er is nog geen genezing voor diabetes. Op het moment dat een kind de diagnose diabetes krijgt is
heen
dat voor de rest van het leven. Gelukkig wordt de behandeling van diabetes wel steeds beter. Als je diabetes goed kunt managen kun je er gezond oud mee worden.
De bloedglucosewaarden bij diabetes type 1
De bloedglucosewaarden bij kinderen met diabetes zijn vaak erg onvoorspelbaar en moeilijk te beheersen. Allerlei zaken beïnvloeden namelijk de
worden alleen hoog als er iets verkeerd is
bloedglucosewaarden; zoals groeien, stress, bewegen, puberteit, en ziekte. Het kan dus zijn dat de bloedglucosewaarden schommelen zonder dat er aantoonbare reden voor is.
Kinderen met diabetes
Of je als kind nu een spuit gebruikt of een pomp,
type 1 gebruiken een insulinepomp als hun
dat zegt niets over ‘hoe erg’ je diabetes hebt. Met type 1 produceert je lijf geen insuline meer. De
diabetes erger is
enige manier is dan insuline toe te dienen door spuiten of pompen. De meeste schoolkinderen in Nederland gebruiken tegenwoordig een insulinepomp.
Kinderen met diabetes eten speciale dieetvoeding
Hoewel er dieetvoeding met het label ‘voor mensen met diabetes’ bestaat hebben kinderen hier geen voordeel van. Het is vaak duur en vol van kunstmatige suikers. Kinderen met diabetes kunnen hetzelfde eten als dat gezond is voor alle kinderen. Dus de bekende ‘schijf van vijf’ geldt net zo goed voor kinderen met diabetes.
Kinderen met diabetes type 1 mogen niet
Bewegen is juist goed als je diabetes hebt. Dus kinderen met diabetes type 1 mogen zeker
sporten
sporten. Het betekent wel vaak dat ze iets meer moet plannen wat meten, eten en insulinedosering betreft.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
19
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
Wat maakt dat jouw leerling met diabetes zorgeloos naar school kan? Checklist Ieder kind verdient het om zorgeloos naar school te kunnen gaan. Dat geldt ook voor kinderen met diabetes. Om dat mogelijk te maken, zijn verschillende dingen belangrijk. We hebben de belangrijkste op een rij gezet. Loop de lijst eens langs voor de situatie op school. Voldoet de situatie aan alle verschillende punten? Waar kan nog extra naar gekeken worden? Waarover moeten nog afspraken worden gemaakt? 1. Geen enkel kind met diabetes wordt geweigerd alleen omdat hij diabetes heeft. 2. Elk kind met diabetes mag participeren in elk deel van het school curriculum. 3. Elk kind met diabetes kan meedoen aan activiteiten buiten school zoals de sportdag, het schoolreisje of het schoolkamp. 4. Elk kind met diabetes krijgt de gelegenheid om insuline toe te dienen, in het openbaar of privé, afhankelijk van hun eigen voorkeur. 5. Kinderen met diabetes worden begeleid wanneer ze een hypo hebben en mogen altijd eten en drinken om een hypo te voorkomen of te behandelen. 6. Kinderen met diabetes mogen altijd hun bloedglucose meten of insuline toe dienen of voor hun eigen diabetes spullen zorgen. 7. Schoolpersoneel realiseert zich dat niet alle kinderen met diabetes type 1 dezelfde behoeften hebben. 8. De school, de ouders en eventuele instanties zoals thuiszorg zorgen er samen voor dat een kind met diabetes type 1 op school de zorg krijgt die hij nodig heeft. 9. Van geen enkele ouder kan verwacht worden om standaard binnen afzienbare tijd op school aanwezig te zijn om diabeteszorg te verlenen, behalve als dit de nadrukkelijke wens van de ouders zelf is. 10. Elk kind met diabetes type 1 heeft een jaarlijks herzien persoonlijk behandelplan dat uiteenzet welke diabeteszorg het kind nodig heeft en wie daarbij helpt. 11. Ouders voorzien de school van de meest recente informatie en alle medische benodigdheden wat betreft diabeteszorg zorg voor hun kind. 12. Alle BHV’ers op school weten hoe ze moeten handelen in geval van nood.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
20
© Stichting Zorgeloos met Diabetes naar School
13. De continuïteit van de benodigde diabeteszorg, door wie die ook verleend wordt, is gewaarborgd. 14. Bij toetsen wordt vooraf overeengekomen hoe er gehandeld wordt. Ouders en kind geven hun inbreng en uiteindelijk beslist de school. De afspraken worden opgenomen in het Persoonlijk Diabeteszorg Plan. 15. School en ouders maken afspraken over een duidelijke methode van communiceren. 16. Het kind met diabetes wordt actief betrokken in alle te maken plannen. Zijn inbreng
weegt zwaar mee.
meer info op www.zorgeloosmetdiabetesnaarschool.nl
21