ZORGBEHOEFTE BIJ DE PROGRESSIEVE SUPRANUCLEAIRE PARALYSE-‐PATIËNT
Te verdedigen door : Lien De Vil en Isabel Poppe Promotor/begeleider : Prof. dr. P. Cras Copromotor: Prof. dr. G. Van Hal
Faculteit geneeskunde
Masterproef ter verkrijging van het diploma van master in de geneeskunde of (arts) Academiejaar 2010-‐2011
Dankwoord Bij het begin van dit eindwerk is het gepast onze erkentelijkheid te betuigen aan allen die rechtstreeks of onrechtstreeks hebben bijgedragen tot de totstandkoming ervan. In de eerste plaats gaat onze dank uit naar onze promotor en begeleider professor dr. Patrick Cras voor het aanreiken van het interessante onderwerp van onze studie en de nauwe begeleiding tijdens de voorbije jaren. Bijzondere dank ook voor het kritisch nalezen van het eindwerk en de bijbehorende brochure. We willen ook professor dr. Guido Van Hal bedanken voor het advies dat hij ons verleende bij het verkrijgen en het verwerken van onze onderzoeksgegevens en voor zijn deskundigheid betreffende kwalitatieve onderzoeksmethoden. Ook Sofie Van Roosbroeck van de vakgroep Epidemiologie en Sociale Geneeskunde (ESOC) willen wij bedanken om ons wegwijs te maken in de wereld van de sociale researchmethoden. Verder willen onze dank uiten aan alle deelnemende neurologen voor hun inzet en interesse voor ons onderzoek. Hun medewerking betekende een enorme meerwaarde. Een speciaal dankwoord gaat uit naar alle patiënten en hun mantelzorgers voor hun bijdrage aan ons onderzoeksproject. Zonder hun medewerking was ons eindwerk onmogelijk geweest. In het bijzonder willen wij mevrouw Rita Schouppe-‐Moons bedanken voor haar interesse in ons onderzoek en haar terechte bemerkingen bij het nalezen van onze brochure. Ook dank aan de communicatiedienst van het UZA voor de hulp bij de publicatie van onze brochure.
2
Inhoudsopgave 1. Inleiding ...................................................................................................................... 4 2. Doelstelling ................................................................................................................ 6 3. Materiaal en methoden ............................................................................................... 7 3.1. Ethisch Comité ......................................................................................................... 7 3.2. Methoden ................................................................................................................ 7 3.2.1. Focusgroepdiscussie ................................................................................................ 8 3.2.2. Diepte-‐interviews .................................................................................................. 11 3.2.3. Vragenlijsten ......................................................................................................... 12 4. Resultaten ................................................................................................................. 14 4.1. Kwalitatieve analyse: Focusgroepdiscussie en diepte-‐interviews ........................... 14 4.2. Kwantitatieve analyse: Vragenlijsten ..................................................................... 20 5. Discussie ................................................................................................................... 28 6. English summary ....................................................................................................... 38 7. Referenties ................................................................................................................ 40 8. Bijlagen ..................................................................................................................... 47 Bijlage 1 – Script focusgroepdiscussie ........................................................................... 48 Bijlage 2 – Vragenlijst ................................................................................................... 52
1.
Inleiding
Progressieve
supranucleaire
paralyse
(PSP)
is
een
zeldzame
progressieve
neurodegeneratieve aandoening. De initiële presentatie van PSP is variabel. Er bestaan twee klinische fenotypes van het ziektebeeld: het richardsonsyndroom en PSP-‐parkinsonisme. Patiënten met het richardsonsyndroom worden gekenmerkt door een vroege presentatie van posturale instabiliteit en vallen (retropulsie), supranucleaire verticale blikparese en cognitieve dysfunctie. Patiënten met PSP-‐parkinsonisme hebben een asymmetrisch begin, tremor, bradykinesie en rigiditeit. Later kan er bij deze ziektebeelden tevens dysfagie, dysartrie en urinaire incontinentie optreden (1). Hoewel PSP tot de ‘parkinsonismen’ behoort, verschilt de behandeling van PSP danig van deze bij de ziekte van Parkinson. Daar de ziekte van Parkinson gepaard gaat met een groot verlies aan nigrale neuronen, is het toedienen van dopaminerge medicatie hier efficiënt. Bij PSP is er echter ook een verlies van postsynaptische dopaminerge en cholinerge, adrenerge, GABA-‐erge en serotonerge neuronen. Dit kan verklaren waarom de doeltreffendheid van neurotransmitterspecifieke therapie eerder beperkt blijkt in de behandeling van PSP (2). Aangezien er tot op heden nog geen afdoende medicamenteuze behandeling bestaat, is er des te meer behoefte aan een goede symptomatologische aanpak (3). In de literatuur werden de verschillende symptomen waar deze patiënten met geconfronteerd worden – vallen, oogbewegingsstoornissen, spraak-‐ en slikmoeilijkheden, speekselvloed, urinaire incontinentie, frontale symptomen – opgezocht en de bestaande aanpak hiervan bekeken. Een overzicht van de literatuurstudie werd in het Tijdschrift van Geneeskunde gepubliceerd (4). Uit deze literatuurstudie blijkt dat de ervaring vaak beperkt is tot case-‐reports en er geen evidence-‐based aanpak bestaat voor tal van problemen waar deze patiënten mee
geconfronteerd worden. Zo zijn er wel enkele case-‐reports bekend waarin het positieve effect van kinesitherapie wordt beschreven, maar ontbreekt een systematische klinisch significante aanpak (2,5,6). Dit geldt eveneens voor de oogmotoriekproblemen. Men beschrijft het effect van oogbewegingsoefeningen slechts bij enkele patiënten (7). Patiënten ondervinden bovendien een tekort aan informatie en naambekendheid van de ziekte. Door de zeldzaamheid van de aandoening hebben de meeste zorgverstrekkers weinig ervaring kunnen opbouwen. In een studie rond de symptomatologie van parkinsonplussyndromen werd in een speciaal ontworpen vragenlijst door middel van een open vraag gepeild naar de belangrijkste ziektegerelateerde vragen die de patiënt bezighield. Deze bleken, bij patiënten in verschillende stadia, vooral over het ziekteverloop en de prognose te handelen (8). In onze studie gaan we op zoek naar het bestaande aanbod in de zorg voor PSP-‐patiënten enerzijds en de eigenlijke zorgbehoefte anderzijds. Hierbij werken we zowel met kwalitatieve (focusgroepdiscussie, interviews) als kwantitatieve onderzoeksmethoden (vragenlijst). Uit de analyse van deze informatie willen we dan aanbevelingen doen om het zorgaanbod te verbeteren. Een aanpak gebaseerd op de specifieke zorgnoden van deze patiëntengroep zou immers een grote vooruitgang zijn. Daar er eveneens een grote behoefte blijkt aan informatie, willen we ook een informatieve brochure ontwerpen voor de patiënt en zijn mantelzorger. In deze brochure wordt een overzicht gegeven van het ziektebeeld en het bestaande zorgaanbod. Deze brochure moet een gebruiksvriendelijk instrument worden dat in de klinische praktijk kan worden aangeboden.
5
2. Doelstelling 2.1
Het bestaande zorgaanbod voor de PSP-‐patiënt in kaart brengen door een grondige literatuurstudie te verrichten (4).
2.2
Het inventariseren van de zorgbehoeften van de PSP-‐patiënt door middel van: 2.2.1 kwalitatieve onderzoeksmethoden (focusgroepdiscussie en diepte-‐ interviews) en 2.2.2 kwantitatieve onderzoeksmethoden (vragenlijsten).
2.3 Het vergelijken van de zorgbehoeften met het bestaande zorgaanbod en eventuele gebreken evalueren. 2.4
Aanbevelingen doen om het zorgaanbod te verbeteren.
2.5
De bekomen resultaten op relevante wijze meedelen aan de PSP-‐patiënten en andere belanghebbenden in de vorm van een brochure.
6
3.
Materiaal en methoden
3.1. Ethisch Comité Voor onze studie werd een gunstig advies verleend door het Ethisch Comité van het UZA dd. 21/01/2008 (Belgisch Registratienummer B30020073111)
3.2. Methoden Als uitgangspunt (doelstelling 2.1) werd een literatuurstudie uitgevoerd met behulp van de medische databank PubMed. Er werd als zoekterm ‘progressive supranuclear’ gebruikt. Aan deze zoekterm werd telkens een kernwoord toegevoegd gerelateerd aan de zorgbehoefte. Publicaties voor 1990 werden niet geïncludeerd. Case-‐reports werden enkel weerhouden wanneer geen grotere studies beschikbaar waren. Uiteindelijk werden 25 publicaties weerhouden met betrekking tot de zorgbehoefte van PSP-‐patiënten. Uit de analyse hiervan bleek een groot tekort aan klinisch significante studies die handelen over de zorgbehoefte en symptomatische behandeling bij progressieve supranucleaire paralyse. Dit maakte dat de vertrekgegevens beperkt waren en we gaandeweg tijdens het onderzoek tot vaststellingen zouden komen. We baseerden ons op de gefundeerde theoriebenadering (Grounded Theory). Deze werd oorspronkelijk door Glaser en Strauss (1967) ontwikkeld en beschrijft een systematische aanpak van kwalitatief onderzoek. Vanuit een richtinggevende onderzoeksvraag wordt het onderzoeksgebied geëxploreerd. Hierbij wordt in eerste instantie relevante informatie opgespoord, die vervolgens wordt geordend en gecategoriseerd en uiteindelijk tot een model wordt samengebracht. Het proces van 7
voortdurend vergelijken van de verzamelde gegevens met voorafgaande bevindingen wordt verdergezet tot een punt van theoretische verzadiging wordt bereikt. Dit doet zich voor wanneer het verzamelen van gegevens niet langer nieuwe relevante informatie aan het licht brengt (Strauss en Corbin, 1998) (9,10). Progressieve supranucleaire paralyse heeft een prevalentie die wordt geschat op 6,4 per 100.000 (11). Door de zeldzaamheid van de aandoening werd besloten om verschillende dataverzamelingstechnieken te combineren. Deze researchmethode waarbij cross-‐checking van één bron tegenover (een) andere gebeurt wordt triangulatie genoemd. Methodologische triangulatie gebruikt data die verzameld worden door middel van verschillende methoden over eenzelfde fenomeen. Men spreekt ook van multi-‐method research: bevindingen door gebruik van één methode zijn krachtiger wanneer ze door middel van een andere methode bevestigd worden. Het is met andere woorden de combinatie van deze verschillende onderzoeksmethoden die de resultaten van dit onderzoek waardevol maken (doelstelling 2.2) (12). De verschillende gebruikte onderzoeksmethoden zijn literatuurstudie, focusgroepdiscussie, diepte-‐interviews en vragenlijsten.
3.2.1. Focusgroepdiscussie De recrutering van de studiegroep vond in eerste instantie plaats binnen het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Hiervoor werd beroep gedaan op de patiëntendatabase van de dienst Neurologie. Deze patiënten werden eerst informeel door professor dr. Cras ingelicht over onze studie. Op deze manier werd reeds een eerste maal gepeild naar de mogelijke medewerking en interesse. Met deze patiënten werd het kwalitatieve luik van ons
8
onderzoek gevoerd: de focusgroepdiscussie en de diepte-‐interviews. Een focusgroepdiscussie is een gestructureerde discussie tussen een 5-‐tal mensen met als doel het inwinnen van informatie en ideeën over bepaalde onderwerpen. Er wordt vooraf een script opgesteld om deze discussie te voeren (bijlage 1). Dit script fungeert als een soort handleiding en bestaat uit verschillende elementen. In een inleiding wordt de studie voorgesteld en het verloop van de discussie beschreven. Hierbij worden afspraken gemaakt om deze zo constructief mogelijk te laten verlopen: bijvoorbeeld door niet door elkaar te praten, gsm uit te schakelen, etc. Verder bestaat het script uit een verzameling sleutelvragen (tabel) en mogelijke bijvragen (13,14,15). Tabel: Sleutelvragen van de focusgroepdiscussie 1. Waaruit bestaat het aanbod voor de patiënt? 2. Zijn er ook voor u als mantelzorger voorzieningen? 3. Wat zijn de tekorten of de problemen in dit aanbod? 4. Hoe kan het nog beter? Hebben jullie suggesties? Dankzij deze interactieve aanpak kwamen we tot nieuwe inzichten die om verdere uitwerking vroegen en leerden we tevens de motivatie die achter de meningen van de deelnemers schuilging. De discussie werd geleid door een gespreksleider (moderator). Deze zorgde voor het goede verloop van de discussie. Daarnaast was er een observator. Deze nam nota’s en observeerde de deelnemers. De non-‐verbale uitingen geven immers ook informatie tijdens een focusgroepdiscussie (16).
9
Voor de praktische organisatie van de focusgroepdiscussie werd eerst een geschikte locatie gezocht. Daar we ons in eerste instantie beperkten tot patiënten van het UZA, werd ervoor gekozen om de discussie in de Rode Zaal te voeren. Om een zo homogeen mogelijke groep deelnemers te bekomen, werd besloten om ons bij de focusgroepsdiscussie te beperken tot de mantelzorgers. Begin januari 2009 werd de uitnodigingsbrief verstuurd waarin het opzet van de studie werd voorgesteld en enkele voorstellen werden geopperd voor een datum. Een week later werden de mantelzorgers telefonisch gecontacteerd om hun bereidheid en voorkeur te vernemen. De focusgroepdiscussie vond plaats op 3 februari 2009. De groep bestond uit 5 (3 mannelijke en 2 vrouwelijke) mantelzorgers van PSP-‐patiënten met een gemiddelde leeftijd van 68,2 jaar en gemiddelde ziekteduur van 5,4 jaar. De discussie werd met behulp van aangepaste apparatuur (OLYMPUS digital voice recorder DS-‐2300) opgenomen, die werd ontleend bij het departement ESOC van de UA. De deelnemers, voorzien van een naamplaatje, zaten in een kring. Voor de start van de discussie werd aan de deelnemers gevraagd een formulier in te vullen met enkele basisgegevens over de patiënt. De discussie zelf duurde 2,5 uur. Onmiddellijk na de focusgroep werd door de onderzoekers een debriefing gehouden, waarbij de eerste impressies werden gedeeld. Vervolgens werd een letterlijke transcriptie van de discussie gemaakt. Dit transcript werd reeds onderworpen aan de eerste fase van het kwalitatieve analyseproces (open codering, zie verder). Er werd een tweede focusgroepsdiscussie gepland in het UZA, maar door de teleurstellende respons werd deze geannuleerd.
10
3.2.2. Diepte-‐interviews Vervolgens werd een tweede kwalitatieve onderzoeksmethode toegepast: het semi-‐ gestructureerde diepte-‐interview. We spreken van een ‘semi-‐gestructureerd’ interview omdat we werken met een vooraf opgestelde lijst met onderwerpen die we wensen te bespreken. Het is een diepgaand, open gesprek over een door de onderzoeker aangereikt onderwerp. De bedoeling is om aan de hand van het diepte-‐interview persoonlijke meningen over het onderwerp te weten te komen (17). De topics die aan bod kwamen werden opgesteld aan de hand van de (sleutel)vragen die gesteld werden tijdens de focusgroepdiscussie, aangepast aan de voorlopige resultaten van de discussie. Voor de diepte-‐interviews werden de patiënten gecontacteerd die uit praktische of andere bezwaren niet aan de focusgroepdiscussie konden deelnemen. De diepte-‐interviews vonden plaats tussen september 2009 en maart 2010 bij de patiënten en hun mantelzorger thuis. De patiënten hadden een gemiddelde leeftijd van 73,1 jaar en een gemiddelde ziekteduur van 4,4 jaar. Er werden in totaal 7 diepte-‐interviews afgenomen. De diepte-‐interviews werden digitaal opgenomen en volledig uitgetypt. De verwerking ervan gebeurde volgens dezelfde methode van coderen als de focusgroepdiscussie (zie verder). De kwalitatieve analyse van de door focusgroepdiscussie en diepte-‐interviews verzamelde gegevens gebeurde door het proces van coderen. Deze codering vindt plaats in drie fasen. Een eerste fase van het kwalitatieve analyseproces is de ‘open codering’. Tijdens deze fase worden de verzamelde gegevens in conceptuele eenheden gesplitst en van een code (label) voorzien, waarbij hetzelfde label wordt gegeven aan soortgelijke eenheden van gegevens. In een tweede fase, de zogenaamde ‘axiale codering’, wordt vervolgens gezocht naar verbanden tussen deze verschillende categorieën van gegevens die zijn ontstaan tijdens de
11
open codering. Tenslotte worden in een derde en laatste fase van ‘selectieve codering’ hoofdcategorieën benoemd die uit de fase van axiale codering naar voren zijn gekomen, om hieruit een verklarende theorie te ontwerpen (18,19). De focusgroepdiscussie en diepte-‐interviews werden als kwalitatieve onderzoeksmethoden als één geheel beschouwd bij de kwalitatieve analyse.
3.2.3. Vragenlijsten Vervolgens werd ook met vragenlijsten gewerkt: het kwantitatieve luik van onze studie (bijlage 2). Deze vragenlijsten werden opgesteld aan de hand van bevindingen uit de literatuur en de kwalitatieve dataverzameling. De vragenlijst bestond grotendeels uit meerkeuzevragen. We eindigden met een open vraag om ruimte te laten voor eventuele opmerkingen van de patiënt of zijn mantelzorger. De thema’s die bevraagd werden waren deels gebaseerd op de nieuwe inzichten uit de focusgroep en uit literatuurgegevens. Daar we dit op grotere schaal wilden uitvoeren, werden ook patiënten van buiten het UZA gerecruteerd. Hiervoor werden neurologen van diverse ziekenhuizen aangeschreven. In een eerste schrijven dd. 25 oktober 2009 werd een voorstelling gemaakt van het opzet van onze studie en werden alle nodige documenten bezorgd om een aanvraag tot deelname in te dienen bij het Ethisch Comité van het desbetreffende ziekenhuis. Er werd aan de aangeschreven neurologen gevraagd om al dan niet hun deelname te bevestigen. Aan de deelnemende neurologen werd gevraagd een schatting te maken van het aantal PSP-‐ patiënten in hun praktijk. Vervolgens werd het nodige aantal vragenlijsten per post bezorgd aan de betreffende arts. Elke vragenlijst werd voorzien van een informed consent, door de
12
patiënt te ondertekenen en een gefrankeerde retourenveloppe. Door op een anonieme wijze te werk te gaan wilden we de deelnamedrempel verlagen. Hierdoor waren we echter zeer afhankelijk van de medewerking van de neuroloog in kwestie. Op 16 februari 2010 werd een herinnering gestuurd naar de artsen die op dat ogenblik nog niet hadden gereageerd op onze uitnodiging tot deelname aan de studie. In geval van bevestiging van deelname werd ook aan hen op dezelfde wijze de vragenlijsten bezorgd. Op diverse tijdstippen (1 mei 2010 en 21 oktober 2010) werden de deelnemende artsen via e-‐mail aan onze studie herinnerd. Verdeeld over negen artsen werden er 65 vragenlijsten gestuurd, waarvan er 17 ons ingevuld terug bereikten over een periode van januari 2010 tot januari 2011. Dit gaf een response rate van 26%. Voor de verwerking van de vragenlijsten werd advies gevraagd aan professor dr. Van Hal (departement Epidemiologie, UA). Gezien de kleinschaligheid van het kwantitatieve onderzoek adviseerde professor dr. Van Hal ons deze gegevens eerder kwalitatief (beschrijvend) te benaderen. 13
4.
Resultaten
4.1. Kwalitatieve analyse: Focusgroepdiscussie en diepte-‐interviews (doelstelling 2.2.1) Tabel 1. Kenmerken van de deelnemers aan de focusgroepdiscussie
Geslacht
Relatie tot patiënt
mantelzorger
Geslacht
Leeftijd
Jaar van
patiënt
patiënt
diagnose
S.
Man
echtgenoot
vrouw
70
2005
E.
Man
echtgenoot
vrouw
60
2001
H.
Vrouw
echtgenote
man
59
2002
R.
Man
echtgenoot
vrouw
77
2005
T.
Vrouw
dochter
man
75
2005
Gemiddelde leeftijd 68,2 Gemiddelde ziekteduur 5,4 jaar
Tabel 2. Kenmerken van de deelnemers aan de diepte-‐interviews
Geslacht
Relatie tot patiënt
mantelzorger
Geslacht
Leeftijd
Jaar van
patiënt
patiënt
diagnose
DI1
Vrouw
echtgenote
man
74 jaar
2002
DI2
Man
echtgenoot
vrouw
74 jaar
2000
DI3
Man
echtgenoot
vrouw
82 jaar
2008
DI4
Man
echtgenoot
vrouw
69 jaar
2000
DI5
Vrouw
echtgenote
man
67 jaar
2009
DI6
Vrouw
dochter
man
82 jaar
2005
DI7
Man
echtgenoot
vrouw
64 jaar
2004
Gemiddelde leeftijd 73,1 jaar Gemiddelde ziekteduur 4,4 jaar
14
De resultaten worden verhelderd aan de hand van citaten uit de focusgroepdiscussie en diepte-‐interviews. Elk citaat wordt aangeduid met het initiaal van de spreker of het nummer van het interview. Zorgaanbod Op het moment van de diagnose wordt er weinig informatie gegeven. Er wordt verwezen naar internet als bron van informatie. Dit blijkt voor velen eerder overweldigend te zijn. Er worden immers heel wat symptomen beschreven, zonder enige duiding. Men vindt het belangrijk om van de behandelende arts zelf een duidelijk overzicht te krijgen van het ziektebeeld. Verschillende mantelzorgers zien een meerwaarde in een brochure. Deze brochure zou duidelijk verstaanbare informatie moeten bevatten over de ziekte en de mogelijke voorzieningen. H: “Ik heb zelf geen computer en ben een leek op computergebied. Mijn zus heeft het een en ander voor me afgedrukt in het Engels, wat niet zo evident is met al die medische termen. Ik heb vijf jaar eigenlijk niet veel geweten over de ziekte.” Naast informatie over de ziekte, vindt men het ook belangrijk een beeld te krijgen over de evolutie ervan. S: “En ja, het evolueert in de slechte zin, dat is het enige wat ze zeggen… maar wàt er juist gebeurt, dat kunnen ze niet zeggen.” Het ziektebeeld blijkt weinig bekend bij andere medici. Dit maakt het moeilijk voor hen om 15
in te schatten welke specifieke zorg de patiënt nodig heeft. Het is volgens de mantelzorgers dan ook belangrijk dat de zorgverstrekker voldoende kennis heeft over het ziektebeeld. E:” Ik vertel, als mantelzorger, tegen de medici wat PSP is, in plaats van omgekeerd!” De mantelzorger heeft niet altijd een duidelijk zicht op de bestaande beschikbare voorzieningen. Men heeft het gevoel er alleen voor te staan bij het uitpluizen van de verschillende mogelijkheden en de administratieve regeling. Heel wat instanties zijn onbekend. Zo blijkt de Vlaamse Zorgverzekering niet gekend bij 3 mantelzorgers. Dit maakt dat de patiënt niet of pas laattijdig van een aangepast zorgaanbod kan genieten. De onbekendheid van de ziekte maakt het nog moeilijker om bij de verschillende instanties aan te kloppen. Zo staat PSP, in tegenstelling tot de ziekte van Parkinson, niet op de lijst van de E-‐pathologie. DI4: “Er is niemand die iets zegt, je moet alles zelf doen. Had een vriend niet gezegd dat ik een aanvraag moest doen in Brussel (VAPH), had ik dit niet geweten.” Enkele mantelzorgers zijn al eens naar een bijeenkomst van de Vlaamse Parkinson Liga geweest, maar hier eerder teleurgesteld van teruggekeerd. PSP is immers wezenlijk verschillend van de ziekte van Parkinson en vraagt dus om specifieke informatie. Deze wordt hier niet gegeven. De parkinson-‐plus syndromen blijken niet gekend te zijn. E: “Ik heb met die persoon van de vereniging gebeld en hij zegt ‘wat is dat meneer?’. Ik zeg ‘PSP’. ‘En wat betekent dat meneer?’ zegt hij.” 16
T: “Ik heb al 5 Parkinson werelddagen meegemaakt, maar PSP is níet aanwezig. In hun blad moet het eerste artikel nog verschijnen! Ons probleem is vooral dat het gaat over iets dat niet gekend is.“ (H. en E. knikken) Een praatgroep voor PSP-‐patiënten en mantelzorgers zou volgens sommigen een meerwaarde zijn. Men zou ervaringen kunnen delen en elkaar tips geven. Echter, deze praatgroep moet wel door een bekwaam persoon worden geleid. Dit moet iemand zijn die ervaring heeft met het ziektebeeld. Een arts zou een meerwaarde betekenen. Andere mantelzorgers staan hier echter eerder weigerachtig tegenover en stellen zich de vraag wat de meerwaarde zou zijn. Ook blijkt voor velen de verplaatsing naar een bijeenkomst een bezwaar te zijn. T: “Ik zou ook gaan, omdat ik benieuwd ben hoe andere mensen ermee omgaan. Ik wil wel wat tips, weten wat er is.” Symptomen en hun aanpak De evenwichtsproblemen en het veelvuldig vallen wordt door iedereen herkend en ervaren als een probleem. Het is moeilijk voor de mantelzorger om hierin de juiste houding aan te nemen. Enerzijds vindt men het belangrijk dat de patiënt nog actief is, maar anderzijds is er de angst voor het vallen. Valpreventieve maatregelen zijn weinig bekend. H: “Langs de ene kant is het wel goed dat ze zoveel mogelijk doen, maar hoe op een veilige manier?” (T. en R. knikken) 17
DI5: “Ik val regelmatig, ik moet toch zeggen een paar keer per week. Heel onverwacht: als je er even niet aan denkt… Ik ben er constant mee bezig, want anders gaat het niet.” De functie van een kinesist is goed gekend. Wel blijkt er onduidelijkheid over de terugbetaling van kinesitherapie bij PSP. De ziekte van Parkinson staat op de lijst van de E-‐ pathologieën, PSP echter niet. E: “PSP is niet gekend, het komt niet voor op de lijst! Ik had eigenlijk ziekte van Parkinson moeten zeggen, dan was het direct in orde geweest. Ik heb achteraf nog met de arts gebeld en gezegd dat door het feit dat hij dat PSP noemt, het niet wordt aanvaard!” Woningaanpassingen gebeuren vaak op eigen initiatief en met eigen middelen. Hierin heeft men geen hulp gezocht of gekregen. Ook een ergotherapeut is niet gekend. DI4: “Ik heb van die handvaten geïnstalleerd in de badkamer waar ze zichzelf aan kan optrekken. Ik heb dit op eigen initiatief geïnstalleerd, ik zag dat op televisie, voor 60 euro. Ik heb dat dan besteld.” Spraakproblemen zijn voor elke mantelzorger zeer herkenbaar. De patiënt spreekt erg onverstaanbaar, wat de communicatie bemoeilijkt. Hiervoor werd er door één mantelzorger al logopedische hulp gezocht. Deze communicatiemoeilijkheden worden als een groot probleem ervaren. Sommige mantelzorgers gingen reeds zelf op zoek naar oplossingen voor 18
dit communicatieprobleem zonder beroep te doen op professionele hulp. S: “Ik gebruik grote bladen met het alfabet op, waar ze dan letter per letter aanduidt. H: (zeer geïnteresseerd en enthousiast): Dat zou ik graag willen! S: Ik heb ze uit een speelgoedwinkel.” Verslikken is een herkenbaar probleem. Het indikken van vloeistoffen wordt door verschillende mantelzorgers toegepast. Er is ook een patiënt die sondevoeding krijgt. De rol van de logopedist bij slikmoeilijkheden is weinig bekend. Men associeert deze eerder met spraakproblemen. H: “Logopedie is niet meer nodig omdat hij niet meer kan spreken.” De oogproblemen zoals diplopie, blikparese en blefarospasme hebben een belangrijke impact op de levenskwaliteit. Door sommige patiënten werd reeds een oogarts geconsulteerd. Voor de blefarospasme werd er door één patiënt al eens botox gebruikt. Dit gaf echter een kortstondig resultaat. Andere patiënten gaan zelf op zoek naar alternatieve hulpmiddelen. R: “Mijn vrouw heeft haar ogen zeer weinig open. Ik trek die open en dan komen we maximaal aan een uurtje op een dag.” H: “Hij kan geen krant meer lezen, het is te vermoeiend. T: Bij mijn vader lukt TV kijken ook niet meer. Weer een bezigheid minder...” 19
Verschillende mantelzorgers herkennen ook de stemmingsstoornissen en -‐schommelingen die bij PSP kunnen voorkomen. Hiervoor wordt niet altijd professionele hulp gezocht. DI5: “Het gebeurt dat ik zo geweldig weemoedig word. Bijvoorbeeld tijdens televisie kijken, bij beelden die feitelijk totaal geen emotie nodig achten en ineens…”
4.2. Kwantitatieve analyse: Vragenlijsten (doelstelling 2.2.2) Tabel 3. Deelnemende neurologen Aantal
Aantal
toegestuurde
teruggekregen
enquêtes
enquêtes
Ziekenhuis
Arts
UZ Gasthuisberg (Leuven)
Prof. Dr. Vandenberghe
20
7
UZA (Antwerpen)
Prof. Dr. Cras
14
5
AZ Sint Blasius (Zele)
Dr. Van Buggenhout
3
0
H. Hart (Lier)
Dr. Maes
2
1
AZ Sint-‐Jan (Brugge)
Dr. Van Zandijcke
10
2
AZ Sint Maarten (Mechelen)
Dr. Pals
2
0
AZ Sint Lucas (Gent)
Dr. Van Der Linden
5
0
Klina (Brasschaat)
Dr. Geens
4
1
Jan Palfijn (Merksem)
Dr. Versleghers
5
1
TOTAAL:
65
17
20
Tabel 4. Kenmerken van de deelnemers aan de vragenlijsten Leeftijd
Geslacht
Jaar van
Ingevuld door:
patiënt
patiënt
diagnose
Toestand patiënt
Mantelzorger (partner)
57
man
2007
bedlegerig
Mantelzorger (zoon)
75
man
2004
zelfstandig wandelen wandelen met
Patiënt met mantelzorger (partner) 70
man
1995
hulpmiddel
Patiënt
man
2009
zelfstandig wandelen
67
wandelen met Mantelzorger (zoon)
76
man
2006
hulpmiddel
Patiënt met mantelzorger (partner) 80
man
2007
rolstoelgebonden
Mantelzorger (partner)
man
2009
rolstoelgebonden
vrouw
2009
rolstoelgebonden
62
Patiënt met mantelzorger (partner) 68
wandelen met Patiënt met mantelzorger (dochter) 74
vrouw
2007
hulpmiddel
Mantelzorger (partner)
71
vrouw
2010
zelfstandig wandelen
Mantelzorger (partner)
68
vrouw
2007
bedlegerig
Mantelzorger (partner)
72
vrouw
2010
rolstoelgebonden wandelen met
Patiënt met mantelzorger (partner) 65
vrouw
2009
hulpmiddel wandelen met
Patiënt met mantelzorger (partner) 78
vrouw
2005
hulpmiddel
Patiënt met mantelzorger (partner) 79
vrouw
2008
rolstoelgebonden
Patiënt met mantelzorger (partner) 70
vrouw
2009
rolstoelgebonden wandelen met
Patiënt met mantelzorger (partner) 64
vrouw
2004
hulpmiddel
Tabel 5. Overzicht Gemiddelde
Gemiddelde
Aantal
leeftijd
ziekteduur Bedlegerig Rolstoel Hulpmiddel Zelfstandig
Mannen
7
70,9 jaar
4,7 jaar
1
2
2
2
Vrouwen
10
69,6 jaar
2,1 jaar
1
4
4
1
21
Wat betreft het aanbod aan informatie bij het stellen van de diagnose vonden 6 van de 7 mannen dit voldoende, slechts één mannelijke patiënt vond het aanbod onvoldoende. Vijf van hen vonden de informatie duidelijk en twee eerder moeilijk verstaanbaar. Bij de vrouwelijke patiënten was het informatieaanbod voor 8 patiënten voldoende tot ruim voldoende, terwijl dit voor slechts twee patiënten onvoldoende was. Van de vrouwen vonden 7 de informatie duidelijk verstaanbaar, 2 vrouwen vonden de informatie moeilijk verstaanbaar. Als voornaamste bron van informatie op een later moment vermelden 4 mannelijke patiënten de neuroloog en 2 het internet. Eén patiënt ontving bijkomende informatie via lotgenoten. Bij zes vrouwelijke patiënten was dit eveneens de neuroloog en 5 vrouwen raadpleegden het internet voor bijkomende informatie. Dit aanbod wordt door alle patiënten, op één vrouw en één man na, als voldoende beschouwd. Van de mannelijke patiënten vonden 4 dit duidelijk en 2 eerder moeilijk verstaanbare informatie. Zeven vrouwen vonden de informatie duidelijk en 2 moeilijk verstaanbaar. De Vlaamse zorgverzekering is door 5 van de 7 mannelijke patiënten gekend. Twee van hen werden ingelicht via de mutualiteit, de anderen via de huisarts of familie. Men is hier tevreden over. Van de vrouwelijke patiënten kennen 7 deze instantie. Drie van hen werden hierover ingelicht door de neuroloog, 2 door de huisarts, 3 door familie of vrienden. Eén patiënt werd hierover geïnformeerd door de mutualiteit. Diegenen die de Vlaamse zorgverzekering kennen, zijn er tevreden over. 22
Geen van de mannelijke patiënten is aangesloten bij een patiëntenvereniging zoals de Vlaamse Parkinson Liga. Drie patiënten hebben hier nog nooit van gehoord, één patiënt gaat niet omdat er geen info over PSP wordt gegeven en 3 patiënten hebben geen interesse. Mocht een vereniging specifiek voor PSP-‐patiënten bestaan, dan zouden 4 patiënten misschien en 2 patiënten er zeker naartoe gaan. Men verwacht hier vooral medische informatie en praktische tips i.v.m. de zorg. Ook van de vrouwelijke patiënten is niemand aangesloten bij een patiëntenvereniging. Vier patiënten hebben er nog nooit van gehoord en 3 patiënten hebben hier geen interesse voor. Drie patiënten gaan niet omdat er geen info over PSP wordt gegeven. Mocht er een PSP-‐ vereniging bestaan, zouden 4 vrouwelijke patiënten hier naartoe gaan, 2 patiënten misschien. Hierbij schrijft iemand dat ze enkel zou gaan op voorwaarde dat het geen 'praatbarak' (sic) zou worden. De overige 4 zouden niet gaan. Hiervan geven er 2 aan dat dit omwille
van
mobiliteitsproblemen
zou
zijn.
Men
verwacht
van
dergelijke
patiëntenvereniging vooral medische informatie en praktische tips. Twee patiënten zouden hier ook steun zoeken. Vallen is bij de mannelijke patiënten een groot probleem: 4 van de 7 patiënten vallen wekelijks. Door 4 patiënten wordt een rolstoel gebruikt, door 4 een rollator. Alle patiënten zijn redelijk tot zeer tevreden over deze aanpak. Wanneer we peilen naar de kennis over de kinesist, blijken alle patiënten deze gezondheidswerker te kennen. 3 patiënten volgen 2 keer per week kinesitherapie, 2 patiënten 3 keer per week en de overige patiënten zelfs meer dan 3 keer. Iedereen is hier tevreden over. Van de 10 vrouwen vallen er 4 dagelijks en 4 wekelijks. Men ervaart het vallen als een groot tot zeer groot probleem. Vier vrouwen gebruiken een rollator, 5 een rolstoel. Alle vrouwen 23
zijn in behandeling bij een kinesist: drie patiënten gaan hier 2 keer per week naartoe, de anderen zelfs 3 keer per week. Bijna iedereen is hier tevreden over. Eén vrouw vraagt zich echter af of de kinesitherapie wel aangepast is aan het ziektebeeld en stelt zich de vraag of het geen routinebehandeling is met onvoldoende aandacht voor de evolutie van het ziektebeeld. De mogelijkheid tot het ontlenen van hulpmiddelen via de mutualiteit is gekend door 6 van de 7 mannelijke patiënten. Twee van de patiënten zijn hierover ingelicht door de mutualiteit zelf, één patiënt via familie, 4 patiënten door hun huisarts of neuroloog. Alle vrouwelijke patiënten kennen deze instantie. Negen patiënten werden hierover ingelicht door de huisarts of neuroloog, 5 door familie of vrienden. Alle mannelijke en vrouwelijke patiënten zijn hier tevreden over. De ergotherapeut is gekend door een minderheid van de patiënten en werd slechts door 3 mannen geconsulteerd voor het verstrekken van advies over hulpmiddelen en woningaanpassingen. Alle mannelijke patiënten herkennen het probleem van oogbewegingsstoornissen. Zes patiënten hebben hier dagelijks last van, één patiënt wekelijks. De meesten ervaren het dan ook als een groot tot zeer groot probleem. Twee patiënten hebben nog nooit gehoord van een mogelijke behandeling. Drie patiënten gebruiken een prismabril, één patiënt traint zijn ogen met oefeningen. Van diegenen die een hulpmiddel gebruikten is bijna niemand tevreden. Slechts één patiënt is redelijk tevreden over zijn prismabril. Zes van de 10 vrouwen hebben dagelijks problemen met de oogmotoriek, de overige 4 24
zelden. Van zij die er last van hebben, ervaren 4 vrouwen het als een groot tot zeer groot probleem. Vijf vrouwen hebben nog nooit gehoord van een mogelijke behandeling, één vrouw gebruikt botoxinjecties waarvan zij redelijk tevreden is. Alle mannelijke patiënten hebben dagelijks last van spraakmoeilijkheden. Zij ervaren dit als een groot tot zeer groot probleem. Van de zeven mannen hebben 2 patiënten logopedie gevolgd, maar zijn hiermee gestopt door het uitblijven van resultaat. Een andere patiënt volgt wel nog logopedie en is hier redelijk tevreden over. Twee patiënten maken gebruik van alternatieve communicatiemiddelen, zoals bijvoorbeeld een letterkaart, 2 andere patiënten hebben niet echt behoefte aan een hulpmiddel. Er is één patiënt die nog nooit heeft gehoord van een oplossing. Hij geeft aan dat hij niet tevreden is dat dit nog nooit werd besproken in het ziekenhuis. Van de tien vrouwen ondervinden er 8 dagelijks spraakmoeilijkheden, één vrouw wekelijks en nog iemand zelden. Zij die er dagelijks last van ondervinden, beschouwen het als een groot probleem. Drie van hen hebben nog niets ondernomen omdat de verstaanbaarheid nog aanvaardbaar is. Nog 2 patiënten hebben niets ondernomen omdat zij hier niets over weten. Drie patiënten volgen logopedie, één patiënt heeft het aangevraagd. Zij die logopedie volgen, zijn hier redelijk tevreden over. Zes van de 7 mannelijke patiënten ondervinden dagelijks slikproblemen. Van hen ervaren 3 patiënten het als een groot tot zeer groot probleem: 2 patiënten gebruiken sondevoeding of dikken de vloeistoffen in, één patiënt kent geen mogelijke behandelingsopties. Van de vrouwelijke patiënten hebben 5 vrouwen hier dagelijks last van, 3 wekelijks en 2 zelden. Twee patiënten ervaren het als een groot probleem. Twee patiënten raadpleegden 25
reeds een logopedist en waren hier redelijk tevreden over. De diëtist blijkt in het kader van slikmoeilijkheden slechts door één mannelijke en drie vrouwelijke patiënten gekend te zijn maar werd door niemand geraadpleegd. Speekselvloed komt bij 3 mannelijke patiënten dagelijks en bij één patiënt wekelijks voor. De helft van hen ervaart dit als een groot probleem. Men heeft echter nog nooit gehoord van een mogelijke oplossing. Zes van de 10 vrouwen ondervinden dagelijks deze speekselvloed van wie 4 vrouwen het als een groot probleem ervaren. Niemand heeft echter van mogelijke oplossingen gehoord. Slechts een klein aantal van de bevraagde patiënten ervaart een depressieve stemming. Twee mannelijke patiënten ondervinden dit dagelijks tot wekelijks, maar zij ervaren dit slechts als een klein probleem. Eén van hen gebruikt hiervoor antidepressiva, waarvan hij redelijk tevreden is. Van de vrouwelijke patiënten ondervinden twee vrouwen dagelijks een depressieve stemming, 2 wekelijks en één maandelijks. Eén van hen ervaart dit als een groot probleem. Wel gebruiken deze vijf patiënten allemaal een antidepressivum. Hierover is men redelijk tevreden. Emotionele instabiliteit wordt door 2 mannelijke patiënten herkend. Eén patiënt heeft hier dagelijks last van en vindt het een groot probleem maar heeft geen behoefte aan medicatie omdat het meestal over korte momenten gaat. De andere patiënt heeft hier slechts maandelijks last van en heeft ook geen behoefte aan medicatie. Vier vrouwelijke patiënten ondervinden dit symptoom wekelijks en één patiënt maandelijks. 26
Van hen vinden 2 patiënten het een groot probleem. Niemand kent echter een mogelijke remedie voor het probleem.
27
5.
Discussie
In onze studie werden verschillende onderzoeksmethoden gecombineerd. Hierdoor hebben we heel wat informatie verzameld inzake het zorgaanbod en de zorgbehoefte bij de PSP-‐ patiënt (doelstelling 2.1 en 2.2). Wanneer we onze resultaten vergelijken met bestaande gegevens uit de literatuur, komen we tot onderstaande vaststellingen (doelstelling 2.3). Uit de verschillende onderzoeksmethoden blijkt dat de evenwichtsproblemen en het daarmee gepaard gaande frequente vallen een zeer belangrijk probleem zijn voor de PSP-‐ patiënt. De meerderheid van de patiënten valt wekelijks tot dagelijks ondanks hulpmiddelen (rolstoel of rollator). Wat betreft de mogelijkheid tot het uitlenen van deze hulpmiddelen via de mutualiteit is nagenoeg iedereen op de hoogte. Het merendeel van de patiënten is in behandeling bij een kinesist. Echter, een oefenprogramma aangepast aan de specifieke noden van de PSP-‐patiënt lijkt niet te bestaan. Sommige patiënten hebben dan ook hun bedenkingen bij de relevantie van hun therapie. In de literatuur zijn enkele case-‐reports beschikbaar waarbij men enerzijds de nadruk legt op evenwichtstraining en anderzijds op visuele training (2,5,6,20). Er bestaat echter geen gestandaardiseerde aanpak voor PSP. Op vlak van verhoogde terugbetaling heerst er onduidelijkheid in verband met de classificatie binnen de E-‐pathologie (21). Valpreventieve mogelijkheden zijn niet door iedereen gekend. In de literatuur worden echter wel specifieke tips beschreven voor de PSP-‐patiënt. Door de kenmerkende achterwaartse val wordt bijvoorbeeld best preventief gebruik gemaakt van een rollator met gewicht, soms ook van aangepaste schoenen met zwaardere tip (2). In de geraadpleegde literatuur wordt de kinesist aangewezen om deze informatie te verschaffen, terwijl het in 28
onze maatschappij eerder de ergotherapeut zal zijn die zich deze taak toe-‐eigent. Echter, uit ons onderzoek blijkt deze paramedicus weinig gekend te zijn. Ook voor woningaanpassingen wordt weinig beroep gedaan op deze deskundige. Men gaat eerder zelf experimenteren, waardoor niet altijd de juiste hulpmiddelen worden gebruikt. Ook de oculomotorische beperkingen hebben een belangrijke impact op de levenskwaliteit. Zowel mannelijke als vrouwelijke patiënten ondervinden hier hinder van en ervaren het vaak als een groot probleem. Het merendeel van de patiënten heeft hier dagelijks last van. Het gros van de patiënten heeft echter nog nooit gehoord van mogelijke hulpmiddelen die deze oogsymptomen kunnen verhelpen of verbeteren. In de literatuur formuleren Becky en Lowrey mogelijke interventies om de nadelige effecten van deze blikverlamming te verhelpen (22). Zo raadt men aan om zoveel mogelijk elementen in het gezichtsveld van de patiënt te brengen, zodat deze geen neerwaartse oogbeweging dient uit te voeren. Bifocale glazen zijn bij de PSP-‐patiënt gecontraïndiceerd wegens de gestoorde neerwaartse oogbewegingen. Een prismabril anderzijds is erg handig aangezien het de inferieure gezichtsruimte 90° verplaatst tot een primaire blikpositie, waardoor de patiënt toch in staat is om activiteiten te behouden die een neerwaartse blik vereisen. Op die manier kan een prismabril ook een bijdrage leveren als valpreventieve maatregel (23). Daar waar Becky en Lowrey de focus leggen op het gebruik van visuele hulpmiddelen, hebben Zampieri et al. het in een studie over het effect van oculomotorische training (7). Spraakmoeilijkheden worden door zowel de mannelijke als vrouwelijke patiënten bijna dagelijks ervaren. Voor de meesten van hen wordt het als een groot probleem beschouwd. In het kader van deze spraakproblemen wordt de logopedist vooral door de vrouwelijke 29
patiënten geraadpleegd. Men is hier redelijk tevreden over. Om de verstaanbaarheid te verbeteren wordt door een minderheid van de patiënten gebruik gemaakt van alternatieve communicatiemiddelen zoals letterkaarten of een laptop. Opvallend is dat al deze hulpmiddelen op eigen initiatief worden aangewend. Communicatiehulpmiddelen ontwikkeld voor de klinische setting zijn niet gekend. Het aanbieden van informatie over de verschillende mogelijkheden kan hier betekenisvol zijn (24). Slikmoeilijkheden en verslikken wordt eveneens door een meerderheid van de patiënten ervaren. Het wordt evenwel niet door iedereen als een groot probleem beleefd. Uit de literatuur blijkt echter dat een aspiratiepneumonie de belangrijkste doodsoorzaak bij de PSP-‐ patiënt is (25). We kunnen dus stellen dat het wel degelijk belangrijk is om ook aan deze slikproblemen aandacht te besteden. De meerderheid van de patiënten kent geen mogelijke behandelopties. Er zijn enkele patiënten die gebruik maken van ingedikte dranken om het verslikken te voorkomen. Zij zijn hier tevreden over. Een minderheid heeft ook al hulp van een logopedist gezocht. De diëtist blijkt uit ons onderzoek eerder onbekend te zijn in het kader van slikproblemen. Uit de literatuurstudie is gebleken dat er toch enkele belangrijke preventieve maatregelen bestaan die de PSP-‐patiënt zeker ten goede kunnen komen. Bij beperkte slikproblemen kan het volstaan dat er raad wordt gegeven over specifieke sliktechnieken. Bij ernstige dysfagie ontstaat er echter een verhoogd aspiratierisico. Om dit risico te verminderen kan onder andere worden geadviseerd om de kin neerwaarts of in neutrale positie te houden om de luchtweg tijdens het slikken af te sluiten. Verder kan aan de mantelzorger worden aangeraden om een aspiratietoestel te leren gebruiken om de luchtweg vrij te maken. Ook het aanleren van het Heimlich-‐maneuver kan levensreddend zijn. Daar een 30
aspiratiepneumonie de PSP-‐patiënt vaak fataal wordt, is het belangrijk om aspiratie te voorkomen of tijdig op te sporen. Het vroegtijdig opsporen van een sluimerende infectie door regelmatige longauscultatie door de huisarts en het dagelijks opvolgen van de lichaamstemperatuur door de mantelzorger zijn enkele belangrijke handelingen (25). Een diëtist kan advies geven over aangepaste voeding ter preventie van aspiratie. Het toevoegen van indikkingsmiddel aan vloeistof kan noodzakelijk worden. Bij zeer ernstige dysfagie met geassocieerde nutritionele problemen kan een PEG-‐sonde geïndiceerd zijn (25). Ook speekselvloed is een hinderlijk probleem dat door de helft van zowel mannelijke als vrouwelijke patiënten dagelijks wordt ervaren. Niemand heeft echter van mogelijke oplossingen gehoord. In de literatuur zijn verschillende studies voorhanden die een mogelijke behandeling evalueren. Zo wordt door Hyson et al. het gebruik van sublinguale atropine onderzocht, wat een goedkope en efficiënte behandeling blijkt te zijn (26). Een andere studie evalueerde het injecteren van botulinum toxin B bij parkinsonisme patiënten met ernstige sialorrhee waarvan het effect gemiddeld 14 weken bleef aanhouden. Er werd een subjectieve verbetering van gemiddeld 61% en een kwantitatieve reductie van de speekselproductie met gemiddeld 42% gemeten (27). In een studie door Postma et al. werd retrospectief het langetermijneffect onderzocht van radiotherapie op de speekselklieren bij 28 parkinsonisme patiënten. Het effect was reeds significant één maand post-‐radiotherapie en bleef behouden voor minstens één jaar (28). Er zijn dus verschillende mogelijkheden voorhanden die door PSP-‐patiënten kunnen worden toegepast indien zij ernstige hinder ondervinden van deze speekselvloed. Uit de verschillende onderzoeksmethoden van onze studie blijkt dat stemmingsstoornissen 31
zoals depressieve stemming en stemmingsschommelingen voorkomen bij verschillende patiënten. Deze worden echter niet als een groot probleem ervaren. Opvallend is wel dat depressieve stemming meer voorkomt bij de vrouwelijke patiënten en dat zij ook allemaal een antidepressivum gebruiken. Uit de vragenlijsten blijkt dat slechts een minderheid van de patiënten het aanbod aan informatie zowel op het moment van de diagnose als op een later tijdstip als onvoldoende ervaart. Dit contrasteert met de bevindingen uit focusgroepdiscussie en diepte-‐interviews. Hieruit bleek immers dat men dit aanbod eerder beperkt en moeilijk begrijpbaar vond. Vaak wordt men naar internet doorverwezen voor verdere informatie. Patiënten blijken dit echter als bedreigend en onoverzichtelijk te ervaren. Bovendien blijkt het als informatiebron niet voor iedereen even toegankelijk te zijn. Daarnaast mist men duidelijke informatie over het ziekteverloop. Deze laatste bevindingen accorderen met de resultaten uit een gepubliceerde studie van Sjoström et al. rond de symptomatologie van parkinsonplussyndromen (8). In een speciaal ontworpen vragenlijst werd gepeild naar de belangrijkste ziektegerelateerde vragen die de patiënt bezighielden. Deze bleken, bij patiënten in verschillende stadia, vooral over het ziekteverloop en de prognose te handelen. Financiële tegemoetkomingen zoals de Vlaamse zorgverzekering (29) en het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) (30) zijn over het algemeen bekend bij patiënten en hun mantelzorgers, maar men is hier niet altijd bij de diagnosestelling van op de hoogte. Vaak komt deze informatie pas op een later tijdstip en vanuit verschillende invalshoeken: artsen, omgeving of mutualiteit. 32
Uit onze studie blijkt dat het merendeel van de patiënten en hun mantelzorgers het potentiële nut inziet van een PSP-‐vereniging. Bij diegenen die geen interesse tonen is dit eerder omwille van mobiliteitsproblemen. De meerderheid zou toch minstens één keer naar een dergelijk initiatief gaan. De voornaamste beweegreden is het bekomen van medische informatie en praktische tips aangaande de zorg. Een minderheid verwacht hier bovendien steun te vinden bij lotgenoten. Uit ons onderzoek blijkt verder dat sommige patiënten zijn aangesloten bij de Vlaamse Parkinson Liga (31). Deze patiëntenvereniging spitst zich echter uitsluitend toe op de ziekte van Parkinson en heeft nagenoeg geen aandacht voor de parkinson-‐plus syndromen zoals PSP. Daarom is dit eerder een teleurstellende ervaring. In het buitenland bestaan er wel enkele PSP-‐organisaties. Zo bestaat in de Verenigde Staten de ‘Society for PSP’(32). Dit is een non-‐profit organisatie die gewijd is aan het promoten en sponsoren van onderzoek in verband met PSP. In het Verenigd Koninkrijk is er de ‘PSP Association’, een nationale organisatie die gewijd is aan PSP en CBD (33). In Nederland of België bestaat er geen gelijkaardig initiatief. Naast het inventariseren van gegevens (doelstelling 2.1 en 2.2) en het vaststellen van eventuele gebreken (doelstelling 2.3) was het formuleren van potentiële verbeteringen in het zorgaanbod een belangrijke doelstelling (doelstelling 2.4). Uit de literatuurstudie kunnen we besluiten dat er weinig klinisch significante publicaties voorhanden zijn en men vaak is overgeleverd aan case-‐reports (4). Hoewel de bewijskracht hiervan niet groot is, worden in deze publicaties toch heel wat nuttige voorstellen gedaan inzake de symptomatische aanpak bij PSP. Deze vragen echter om verdere uitwerking op grotere schaal. Het bepalen van een gepaste fysiotherapie is hier een voorbeeld van. Het is echter niet onbelangrijk te melden dat de informatie uit deze kleinschalige studies zeer 33
nuttig is voor patiënten en zij er in de klinische praktijk bij gebaat zullen zijn (2,5,6). Uit onze studie blijkt dan ook dat patiënten niet altijd op de hoogte zijn van deze beschreven hulpmiddelen of instanties. Het is daarom aan te bevelen patiënten hierover beter te informeren zodat zij kunnen beschikken over een beter zorgaanbod. Heel wat hulpmiddelen zijn voorhanden of beschreven, maar niet gekend bij de doelgroep. Om dit euvel te verhelpen, hebben we een brochure (figuur 1) opgesteld waarin de mogelijke hulpmiddelen zijn geïnventariseerd en er tevens wordt doorverwezen naar nuttige instanties (doelstelling 2.5). Deze brochure werd mede tot stand gebracht door de communicatiedienst van het UZA. We willen aanbevelen deze brochure te verspreiden onder de huidige en nieuwe PSP-‐ patiënten over gans Vlaanderen. We zullen hier dan ook actief aan bijdragen door de brochure beschikbaar te stellen op de dienst neurologie van het UZA en door deze in elektronische vorm te verspreiden onder de verschillende neurologen die we in het kader van onze studie contacteerden. Naast de brochure vinden we ook een patiëntenvereniging aanbevelenswaardig. Uit onze studie blijkt hier duidelijk interesse en vraag naar te bestaan. Het kan hier bijvoorbeeld gaan om een subformatie binnen de Vlaamse Parkinson Liga. Tijdens ons onderzoek zijn we in contact gekomen met Mevr. Rita Schouppe-‐Moons, een gemotiveerde ex-‐mantelzorgster die de ‘parkinsonismen’ meer naambekendheid wil geven. Zij heeft een website (34) opgericht waar zij op een heldere wijze informatie post. De resultaten van onze studie zullen daar ook op te vinden zijn. Mevr. Schouppe houdt tevens contact met de Vlaamse Parkinson Liga in de hoop de ‘parkinsonismen’ hier ook te kunnen profileren. Bovenstaande voorstellen hebben tevens als doel bij te dragen tot een grotere bekendheid van het ziektebeeld bij andere instanties en (para)medici. Het lijkt ons hierbij ook gegrond om PSP op te nemen in de lijst van E-‐pathologie voor verhoogde terugbetaling van 34
kinesitherapie (21). Het kan hier bijvoorbeeld gaan om een uitbreiding van het item ‘ziekte van Parkinson’ met de ‘parkinson-‐plus syndromen’. Op die manier zal er geen onduidelijkheid meer bestaan bij de betrokken instanties wat betreft het recht op deze verhoogde terugbetaling bij PSP-‐patiënten. Onze studie werd op kleine schaal uitgevoerd. De focusgroepdiscussie telde 5 deelnemers, er werden 7 diepte-‐interviews afgenomen en de vragenlijst werd door 17 patiënten en hun mantelzorgers ingevuld. Deze kleinschaligheid maakt de klinische significantie ervan kleiner. Gezien de zeldzaamheid van PSP konden we dit bij aanvang van onze studie echter verwachten. Daarom opteerden we reeds van bij het begin van ons onderzoek voor triangulatie. Mits gebruik te maken van deze methodologie worden onze bevindingen immers gesterkt. Door middel van cross-‐checking van de bevindingen van de verschillende onderzoeksmethoden kwamen we tot vergelijkbare resultaten. Dit versterkt de betrouwbaarheid van deze resultaten, zodat gefundeerde conclusies kunnen worden getrokken. Dit geldt met name voor de aanwezigheid en ervaren last van de verschillende beschreven symptomen. We bemerkten echter wat betreft de tevredenheid over de verkregen informatie een discrepantie tussen de bevindingen uit literatuur, focusgroepdiscussie en diepte-‐interviews enerzijds en vragenlijsten anderzijds. We stellen ons hierbij de vraag waar dit verschil uit voortkomt. Een mogelijke hypothese zou kunnen liggen in het feit dat de patiënt in kwestie deze vragenlijst persoonlijk overhandigd kreeg van zijn behandelende neuroloog. Dit heeft misschien een belemmerend effect gehad op het uiten van eventuele negatieve uitlatingen wat betreft dit onderwerp. Voor het kwantitatief onderzoek maakten we gebruik van vragenlijsten op grotere schaal 35
door inclusie van patiënten over heel Vlaanderen. Om praktische redenen deden we voor de verdeling hiervan beroep op de medewerking van de behandelende neurologen als tussenpersoon. Door op deze manier te werk te gaan waren we sterk afhankelijk van de motivatie en inzet van deze specialisten. Door te handelen zoals eerder beschreven in de methodologie werd de inspanning van hun kant in de mate van het mogelijke beperkt. Ook de patiënten dienden slechts een beperkte inspanning te leveren om deel te nemen. Ondanks deze drempelverlagende maatregelen was de respons eerder laag met 26%. Anderzijds weten we niet exact hoeveel vragenlijsten er effectief door de neuroloog werden verdeeld onder zijn patiënten. Mogelijk ligt de eigenlijke response rate dan toch hoger dan 26%.
36
Figuur 1. Brochure (Progressieve Supranucleaire Paralyse -‐ Een zeldzame hersenaandoening)
37
6.
English summary
Healthcare requirements in progressive supranuclear palsy INTRODUCTION: Progressive Supranuclear Palsy (PSP) or Steele-‐Richardson-‐Olszewski syndrome is a Parkinson-‐Plus syndrome. It is a rare progressive neurodegenerative disease, which presents itself with postural instability, supranuclear vertical gaze palsy, parkinsonism (bradykinesia and rigidity) and subcortical dementia. In addition, difficulties with speech and swallowing, profuse salivation and urinary incontinence can occur. PSP is a rare disease with a prevalence of 6,4 per 100 000. It is little known by physicians and other healthcare professionals. Comprehensible information for patients concerning the evolution and prognosis of the disease is lacking. An effective pharmacological treatment is not available. Therefore, a symptomatic approach is important to improve the quality of life. OBJECTIVES: This study aims an inventory of the studies in literature concerning the possibilities in the symptomatic approach of PSP (objective 1). We also conduct a qualitative (focus group discussion and in-‐depth interviews) and quantitative (questionnaires) survey to collect data concerning the medical care for patients with PSP (objective 2). Eventually, we want to compare the results of our different data and formulate possible shortcomings (objective 3). Next, we want to make recommendations to improve this selection of possibilities (objective 4). Finally, we would like to share our findings with the patients and other stakeholders by means of a brochure (objective 5) to contribute to their care. METHODS: This survey was based on the Grounded Theory (Glasser and Strauss, 1967) which describes a systematic approach of qualitative research. Conclusions were made based on 38
methodological triangulation: results of the different research methods (literature review, focus group discussion, in-‐depth interviews and questionnaires) were cross-‐checked to confirm results. This improves the reliability of the results. In search of relevant scientific literature the medical database PubMed was queried. Different combinations of keywords were used. Apart from some exceptions, only publications in English and articles reporting a clinical trial or case series were withheld. Publications prior to 1990 were not included. Ultimately, 25 publications were withheld. Focus group discussions and in-‐depth interviews are qualitative research methods by which we collected data from conversations with patients or their caregiver. The results were analysed by the method of coding. Questionnaires provided quantitative results on a larger scale. The results of the aforementioned research methods were then compared and conclusions were formed (triangulation). RESULTS: The results of the qualitative research (focus group discussion, in-‐depth interviews) are presented by outlining the different findings which are illustrated by patients’ and caregivers’ quotes. The results of the quantitative research (questionnaires) in turn are presented in a descriptive manner. DISCUSSION: Different small-‐scale studies provide insight into the various problems with which PSP patients are confronted and convey treatment options. Clinically relevant studies on a larger scale are lacking. Until now, no evidence-‐based approach exists of many problems with which PSP patients are confronted. In addition, a lack of acquaintanceship of the disease is experienced as a problem by the patient. It is of great importance that large-‐ scale studies are conducted and that the expertise in PSP increases, especially in GPs and neurologists. In this way, PSP patients will be able to enjoy a custom-‐made caregiving approach. 39
7.
Referenties
(1) Williams DR, Da Silva R et al.
Characteristics of two distinct clinical phenotypes in pathologically proven progressive supranuclear palsy: Richardson’s syndrome and PSP-‐parkinsonism. Brain 2005; 128: 1247-‐58. (2) Zampieri C, Di Fabio RP.
Progressive supranuclear palsy: disease profile and rehabilitation strategies.
Phys Ther 2006; 86: 870-‐880.
(3) Burn D, Warren N.
Toward future therapies in Progressive supranuclear palsy.
Mov Disor 2005; 20: S92-‐S98.
(4) Poppe I, De Vil L, Cras P.
Zorgbehoefte bij progressieve supranucleaire paralyse.
Tijdschrift voor Geneeskunde 2011; 67 – in druk
(5) Sosner J, Wall GC, Sznajder J.
Progressive supranuclear palsy: clinical presentation and rehabilitation of two patients.
Arch Phys Med Rehabil 1993; 74: 537-‐539.
40
(6) Steffen T, Boeve B, Mollinger-‐Riemann L.
Long-‐term locomotor training for gait and balance in a patient with mixed progressive
supranuclear palsy and corticobasal degeneration.
Phys Ther 2007; 87: 1078-‐1087.
(7) Zampieri C, Di Fabio RP.
Balance and eye movement training to improve gait in people with progressive supranuclear palsy: quasi-‐randomized clinical trial.
Phys Ther 2008; 88: 1460-‐1473.
(8) Sjöström AC, Holmberg B, Strang P.
Parkinson-‐plus patients-‐an unknown group with severe symptoms.
J of Neurosci Nurs 2002; 34: 314-‐319.
(9) Strauss A, Corbin J.
Basic considerations. In:
Basics of qualitative research.
2nd ed. California: Sage Publications,
1998; 1-‐54.
(10) Glaser G, Strauss A.
The discovery of Grounded Theory. In:
The discovery of Grounded Theory: Strategies for qualitative research.
4th ed. New Jersey: Aldine, 41
2009; 1-‐18.
(11) Schrag A, Ben-‐Shlomo Y, Quinn NP.
Prevalence of progressive supranuclear palsy and multiple system atrophy: a cross-‐ sectional study. Lancet 1999; 354: 1771-‐1775. (12) Gomm R.
Key Concepts in Social Research Methods.
1st ed. Hampshire: Palgrave Macmillan,
2009; 367 -‐ 368
(13) Grudens-‐Schuck N, Lundy Allen B et al.
Focus Group Fundamentals.
Iowa State University Extension
2004
(14) Larson K, Grudens-‐Schuck N, et al.
Can You Call It a Focus Group?.
Iowa State University Extension
2004
(15) Morgan D, Krueger R.
Focus Group Kit. (volumes 1-‐6) 42
London: Sage Publications,
1997
(16) Baarda D.B, de Goede P.M, Teunissen J.
Observeren, hoe doe ik dat? In:
Basisboek Kwalitatief Onderzoek.
2nd ed. Groningen: Stenfert Kroese,
2005; 258-‐299.
(17) Baarda D.B, de Goede P.M, Teunissen J.
Interviewen, hoe doe ik dat? In:
Basisboek Kwalitatief Onderzoek.
2nd ed. Groningen: Stenfert Kroese,
2005; 224-‐256.
(18) Baarda D.B, de Goede P.M, Teunissen J.
Hoe analyseer ik mijn kwalitatieve gegevens? In:
Basisboek Kwalitatief Onderzoek.
2nd ed. Groningen: Stenfert Kroese
2005; 314-‐334.
(19) Boeije H.
Doing Qualitative Analysis. In:
Analysis in Qualitative Research 43
1st ed. London: Sage Publications Ltd,
2010; 93-‐121.
(20) Suteerawattananon M, MacNeill B, Protas EJ.
Supported treadmill training for gait and balance in a patient with progressive supranuclear palsy.
Phys Ther 2002; 82: 485-‐495.
(21) RIZIV-‐INAMI. (2010). Lijst van zware aandoeningen – E lijst. Geraadpleegd op 4
oktober 2010 via http://www.riziv.fgov.be/care/nl/kines/general-‐information/nomenclature/article7/ listeE.htm (22) Becky R, Lowrey.
Progressive supranuclear palsy: an overview & importance of rehabilitation.
J Behavioral Optometry 2000; 11: 127-‐132.
(23) Weisz RR, Richer SP, Jordan M, Tucker EG.
Case report: prismatic redirection of vision for progressive supranuclear palsy.
J Am Optom Assoc 1991; 62: 537-‐539.
(24) Vzw Gouverneur Kinsbergen. (2011). Modem. Geraadpleegd op 4 april 2011 via
http://modem.kinsbergenvzw.be/ 44
(25) Ward C.
Characteristics and symptom management of progressive supranuclear palsy: a
multidisciplinary approach.
J Neurosci Nurs 2006; 38:242-‐247. (26) Hyson HC, Johnson AM, Jog MS.
Sublingual atropine for sialorrhea secondary to parkinsonism: a pilot study.
Mov Disord 2002; 17: 1318-‐20.
(27) Racette BA, Good L, Sagitto S, Perlmutter JS.
Botulinum toxin B reduces sialorrhea in parkinsonism.
Mov Disord 2003; 18: 1059-‐1061.
(28) Postma AG, Heesters M, van Laar T.
Radiotherapy to the salivary glands as treatment of sialorrhea in patients with parkinsonism.
Mov Disord 2007; 22: 2430-‐2435.
(29) Vlaamse zorgverzekering
Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. (2010). De Vlaamse zorgverzekering. Geraadpleegd op 1 oktober 2009 via http://www.zorg-‐en-‐gezondheid.be/ zorgverzekering.aspx
45
(30) Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. (2007). Geraadpleegd op 1
oktober 2009 via http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/ (31) Vlaamse Parkinson Liga (z.d). Geraadpleegd op 1 oktober 2009 via
http://www.parkinsonliga.be/
(32) Society for Progressive Supranuclear Paralyse. (2009). Geraadpleegd op 1 oktober
2009 via http://www.psp.org. (33) The PSP Association. (2008). Geraadpleegd op 1 oktober 2009 via
http://www.pspeur.org/ (34) Msa-‐ams.be vzw (2008-‐2011). Geraadpleegd op 12 oktober 2010 via
http://www.parkinson-‐plus.org
46
8.
Bijlagen
Bijlage 1
Script focusgroepdiscussie
Bijlage 2
Vragenlijst
47
Bijlage 1 – Script focusgroepdiscussie Welkom Goedemiddag en welkom allemaal. Ik ben x en samen met x voeren wij in het teken van onze masterproef Geneeskunde een wetenschappelijk onderzoek uit naar de zorgbehoefte van PSP patiënten. Het groepsgesprek dat we vandaag gaan voeren zal door mij geleid worden. x en x die hier naast me zitten zullen de discussie observeren en notities maken die van belang kunnen zijn voor het verdere onderzoek. Om te beginnen zou ik jullie allemaal van harte welkom willen heten en jullie oprecht bedanken dat jullie willen deelnemen aan dit gesprek. Introductie Overzicht – het waarom van de studie We willen de specifieke zorgbehoefte van PSP patiënten in kaart brengen om zo een voorstel te doen om het zorgaanbod te verbeteren. We hopen zo het hobbelige pad dat PSP patiënten en hun geliefden moeten bewandelen, wat te kunnen effenen. Guidelines en huisregels Om het gesprek optimaal te laten verlopen zou ik graag nog een aantal zaken met jullie willen afspreken vooraleer we van start gaan. Om de gegevens die tijdens het gesprek aan bod zullen komen verder te kunnen onderzoeken, zal dit gesprek worden opgenomen. Ik hoop dat jullie daarmee akkoord kunnen gaan? Alles wat in het gesprek door jullie wordt gezegd, wordt verder anoniem verwerkt. Persoonlijke uitspraken en gegevens zullen niet worden gebruikt. Na afloop van het gesprek zal de opname enkel door ons worden beluisterd en na het onderzoek zal ze worden vernietigd. Met andere woorden, enkel wie hier vandaag tijdens dit gesprek aanwezig is, zal op de hoogte zijn van wat er door ieder van jullie wordt verteld. Tijdens het gesprek zullen we jullie familielid soms ‘de patiënt’ noemen. We verontschuldigen ons voor het onpersoonlijke karakter van deze term, maar dit maakt het voor ons wat eenvoudiger. Maar jullie mogen gerust jullie familielid bij voornaam noemen. 48
We verwachten dat het gesprek een uur tot anderhalf uur zal duren, met een korte onderbreking. Ik zal jullie telkens een aantal open vragen stellen. Het is de bedoeling dat jullie, als ervaringsdeskundigen, hierop heel vrijuit antwoorden vanuit jullie eigen ervaringen. Er bestaan geen foute antwoorden. Alles wat jullie in het gesprek vertellen vanuit jullie persoonlijke standpunt is voor ons bijzonder leerrijk en erg waardevol. Het zou kunnen dat jullie meningen onderling verschillen en dat jullie het niet eens zijn met wat iemand anders zegt. Dat is helemaal niet erg, het is zelfs eerder een verrijking voor het gesprek. Wel zouden we jullie willen vragen dat jullie elkaar laten uitspreken en dat we het gesprek een groepsgesprek laten blijven, dat er dus niet onderling gepraat wordt. Iedereen zal evenveel kansen krijgen om in het groepsgesprek aan bod te komen en zijn of haar standpunt te verdedigen. Mag ik jullie tenslotte vriendelijk verzoeken indien mogelijk jullie gsm uit te schakelen. Dan kunnen we nu beginnen met het gesprek. Openingsvraag Jullie zitten allemaal in een gelijkaardige situatie, als mantelzorger van iemand met PSP. Om elkaar wat beter te leren kennen kunnen jullie misschien je voornaam zeggen, je relatie tot de patiënt en diens voornaam, en hoe lang je al voor hem of haar zorgt. Introductievragen Waar denken jullie aan als men het heeft over de term ‘zorgbehoefte’ in het algemeen? Bijvragen Denken jullie dan vooral aan materiële zaken? Denken jullie eerder aan financiële hulp? Denken jullie eventueel aan sociale opvang? …
49
Sleutelvragen: 1. Waaruit bestaat het aanbod voor de patiënt? Mogelijke bijvragen: − Wat vond u van de informatie die u kreeg op het tijdstip van de diagnose? Gebeurde dit uitgebreider op een later moment? − Zijn jullie op de hoogte van de beschikbare voorzieningen in alle fasen van de ziekte? (ivm terugbetalingsvoorwaarden (E-‐pathologie; Fb-‐pathologie), valpreventie, hulp bij verslikken, woningaanpassing, …) Via welk kanaal kreeg u deze informatie? Als mantelzorger spontaan begint over het levenseinde, bijvraag: Welke voorzieningen zijn er (zowel voor patiënt als mantelzorger)? − PSP is geassocieerd aan een verhoogd risico op depressie. Indien er bij jullie familielid depressie aanwezig is, hoe gaan jullie hiermee om? − Ervaren u en de patiënt sociale isolatie door de ziekte veroorzaakt en zo ja, wat zou er aan kunnen gedaan worden om dit te verhelpen? 2. Zijn er ook voor u als mantelzorger voorzieningen? Mogelijke bijvragen: − Bent u op de hoogte van de mogelijkheid tot erkenning en registratie als mantelzorger bij de zorgkas van het ziekenfonds? (ivm Vlaamse zorgverzekering (forfaitaire vergoeding voor de niet-‐medische kosten), het zorgverlof,…) − Heeft u als mantelzorger nood aan: - een patiëntenvereninging of eerder een vereniging specifiek voor de mantelzorger? - tijdelijke opvang van de patiënt, huishoudelijke hulp,…?
50
3. Wat zijn de tekorten of de problemen in dit aanbod? Mogelijke bijvragen: − Wat zijn de tekorten op het moment van de diagnose? − Wat zijn de tekorten wat betreft de informatie over de voorzieningen? − Ervaren jullie tekorten op het vlak van informatie over de inhoud van de ziekte, beschikbare hulpmiddelen, sociale voorzieningen (terugbetaling etc.)? 4. Hoe kan het nog beter? Hebben jullie suggesties? Mogelijke bijvragen: − Wat verwachten/wensen jullie zelf? − Op welke manier zou een patiëntenvereniging, brochure, website hiertoe kunnen bijdragen? Slotvraag SAMENVATTING (Enkel indien de essentie ons niet volledig duidelijk geworden is in de loop van het gesprek.) − Vat dit goed samen wat er gezegd is? Hebben we nog iets over het hoofd gezien? Bedanking Wij zouden jullie van harte willen bedanken voor jullie openhartigheid en voor dit zeer leerrijke gesprek. We hebben nog een kleine attentie voor jullie om jullie te bedanken voor jullie tijd en inzet. Bedankt!
51
Bijlage 2 – Vragenlijst
Enquête in verband met de zorgbehoefte van de PSP-‐patiënt. Het invullen van deze enquête zal ongeveer 30 minuten in beslag nemen. Deze vragenlijst wordt ingevuld door: patiënt mantelzorger patiënt met hulp van mantelzorger In welk jaar werd de diagnose PSP (Progressieve Supranucleaire Paralyse) gesteld? ………………………………………………………………… In dit onderdeel willen we u, als patiënt, specifiek bevragen naar uw ervaringen aangaande de verkregen informatie over PSP. 1. Het aanbod aan informatie bij het stellen van de diagnose was: onvoldoende voldoende ruim voldoende
2. Deze informatie was voor mij: duidelijk verstaanbaar moeilijk verstaanbaar
3. Werd er aan de behoefte/nood aan informatie tegemoet gekomen? ja nee
4. Wat was op een later moment uw voornaamste bron van informatie? neuroloog internet lotgenoten andere: ……………………….
5. Het aanbod aan informatie hier was: onvoldoende voldoende ruim voldoende
6. Deze informatie was voor mij: duidelijk verstaanbaar moeilijk verstaanbaar
52
7. Werd er aan de behoefte/nood aan informatie tegemoet gekomen? ja nee
8. Indien nee, hoe kan dit beter? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. In dit onderdeel willen we u bevragen naar een aantal mogelijke symptomen. Vallen/valneiging 9. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit 10. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 11. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:……………………… Ja, namelijk rollator of rolstoel preventief: heupbeschermers alarmknop fysiotherapeut andere:………………………………. 12. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Doorligwonden 13. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit
53
14. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 15. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:……………………… ja, namelijk antidoorligmateriaal professionele wondverzorging wisselen lichaamshouding andere: ………………………. 16. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)?
zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Constipatie 17. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit
18. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 19. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want ja, namelijk
nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:……………………… vezelrijke voeding & veel drinken laxativa lavement andere:……………………..
54
20. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Urinaire incontinentie 21. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit 22. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 23. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want
nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:………………………
ja, namelijk incontinentiemateriaal medicatie sondage andere: ……………………. 24. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Urineweginfecties 25. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit 26. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem
55
27. Onderneemt u hier iets tegen?
nee, want
nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:………………………
ja, namelijk Antibiotica preventieve middelen andere…........……………. 28. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Droge ogen 29. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit 30. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 31. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:……………………… ja, namelijk oogdruppels (= kunsttranen) andere:………………….. 32. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Problemen met de oogmotoriek & het zicht 33. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit
56
34. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 35. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:……………………… ja, namelijk speciale brilglazen (prisma) andere:………………….. 36. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)?
zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Spraakmoeilijkheden 37. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit
38. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 39. Onderneemt u hier iets tegen?
nee, want
nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:………………………
ja, namelijk logopedist alternatief communicatiemiddel andere: …………………………. 40. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) …………………
57
Speekselvloed 41. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit 42. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 43. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:……………………… ja, namelijk Medicatie botox-‐injecties andere: …………………….. 44. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)?
zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Slikmoeilijkheden 45. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit 46. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 47. Onderneemt u hier iets tegen?
nee, want
nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:………………………
ja, namelijk
logopedist
58
diëtist sondevoeding aspiratietoestel andere:………………………. 48. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Longontsteking/ luchtweginfectie 49. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit 50. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 51. Onderneemt u hier iets tegen?
nee, want
nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:………………………
ja, namelijk respiratoire kiné preventieve opsporing infectie(vb: dagelijks temperatuur meten) andere:………………………. 52. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Slapeloosheid 53. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit
59
54. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 55. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:……………………… ja, namelijk slaapmedicatie andere:………………….. 56. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)?
zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Slaapapneu (korte periode van ademstilstand tijdens de slaap) 57. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit 58. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 59. Onderneemt u hier iets tegen?
nee, want
nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:…………...........
ja, namelijk CPAP-‐ toestel (luchtpomp met masker voor ’s nachts) andere:………………….. 60. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) …………………
60
Depressieve stemming 61. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit 62. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 63. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:……………………… ja, namelijk antidepressiva Sint-‐Janskruid psycholoog/ psychiater andere:…………………………… 64. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)?
zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… Emotionele instabiliteit 65. Hoe frequent heeft u, als patiënt, last van dit symptoom? dagelijks wekelijks maandelijks zelden/nooit
66. In welke mate ervaart u, als patiënt, dit als een probleem? geen probleem klein probleem groot probleem zeer groot probleem 67. Onderneemt u hier iets tegen? nee, want
nog nooit gehoord van mogelijke remedies/ oplossingen geen behoefte aan andere:………………………
61
ja, namelijk medicatie psycholoog/ psychiater andere:………………………… 68. Hoe tevreden bent u over bovenstaande keuze(s)? zeer tevreden redelijk tevreden niet tevreden want (vul aan) ………………… In dit onderdeel willen we u bevragen naar uw ervaring met verschillende gezondheidswerkers. Kinesist 69. Kent u deze gezondheidswerker? ja nee
70. Hoe vaak doet u, als patiënt, beroep op deze gezondheidswerker? (vul aan) …… x per week …… x per maand anders: ……………………. 71. Bent u hier tevreden over? ja nee want (vul aan) …………………………………………. Thuisverpleging 72. Kent u deze gezondheidswerker? ja nee
73. Hoe vaak doet u, als patiënt, beroep op deze gezondheidswerker? (vul aan) …… x per week …… x per maand anders: ……………………. 74. Bent u hier tevreden over? ja nee want ……………………................……. Huisarts 75. Kent u deze gezondheidswerker? ja nee
62
76. Hoe vaak doet u, als patiënt, beroep op deze gezondheidswerker? (vul aan) …… x per week …… x per maand anders: ……………………. 77. Bent u hier tevreden over? ja nee want …………………………………………. Neuroloog 78. Kent u deze gezondheidswerker? ja nee
79. Hoe vaak doet u, als patiënt, beroep op deze gezondheidswerker? (vul aan) …… x per maand …… x per jaar anders: ……………………
80. Bent u hier tevreden over? ja nee want (vul aan) …………………………………………. Logopedist 81. Kent u deze gezondheidswerker? ja nee
82. Hoe vaak doet u, als patiënt, beroep op deze gezondheidswerker? (vul aan) …… x per maand …… x per jaar anders: …………………….
83. Bent u hier tevreden over? ja nee want …………………………………………. Diëtist 84. Kent u deze gezondheidswerker? ja nee
85. Hoe vaak doet u, als patiënt, beroep op deze gezondheidswerker? (vul aan) …… x per maand
63
…… x per jaar anders: …………………….
86. Bent u hier tevreden over? ja nee want …………………………………………. Oftalmoloog (oogarts) 87. Kent u deze gezondheidswerker? ja nee
88. Hoe vaak doet u, als patiënt, beroep op deze gezondheidswerker? (vul aan) …… x per maand …… x per jaar anders: …………………….
89. Bent u hier tevreden over? ja nee want (vul aan) …………………………………………. Psycholoog/ maatschappelijk werker 90. Kent u deze gezondheidswerker? ja nee
91. Hoe vaak doet u, als patiënt, beroep op deze gezondheidswerker? (vul aan) …… x per maand …… x per jaar anders: …………………….
92. Bent u hier tevreden over? ja nee want (vul aan) …………………………………………. Ergotherapeut (advies in verband met woningaanpassingen) 93. Kent u deze gezondheidswerker? ja nee
94. Hoe vaak doet u, als patiënt, beroep op deze gezondheidswerker? (vul aan) …… x per maand …… x per jaar anders: ........….....…….
64
95. Bent u hier tevreden over? ja nee want (vul aan) …………………………………………. 96. Maakt u nog gebruik van andere gezondheidswerkers? (vul aan) ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….... ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….... ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. In dit onderdeel willen we u bevragen naar uw ervaring met bepaalde instanties/ voorzieningen. Ontlenen van hulpmiddelen via mutualiteit 97. Kent u deze instantie? ja nee
98. Indien ja, door wie? neuroloog huisarts familie/vrienden andere: ……………………………. 99. Bent u hier tevreden over? ja nee want (vul aan) …………………………………………. Vlaamse zorgverzekering 100. Kent u deze instantie? ja nee 101.
Indien ja, door wie?
neuroloog huisarts familie/vrienden andere: ……………………………. 102.
Bent u hier tevreden over?
ja nee want (vul aan) ………………………………………….
65
Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap 103. Kent u deze instantie? ja nee 104.
Indien ja, door wie?
neuroloog huisarts familie/vrienden andere: ……………………………. 105.
Bent u hier tevreden over?
ja nee want (vul aan) …………………………………………. Een vereniging/ praatgroep voor patiënten (vb: Parkinsonliga) 106. Bent u, als patiënt, hierbij aangesloten? ja nee 107.
Indien nee, waarom niet?
geen interesse ze geven geen info over PSP nooit van gehoord 108.
Mocht er een specifieke vereniging bestaan voor PSP-‐patiënten, zou u hier dan naartoe gaan?
ja misschien nee want (vul aan) ………………………………… 109.
Indien ja, wat verwacht u hier dan vooral van? (meer dan één antwoord mogelijk)
medische informatie praktische tips i.v.m. zorg steun andere: ……………….
Een vereniging/ praatgroep voor mantelzorgers 110. Bent u, als mantelzorger, hierbij aangesloten? ja nee 111.
Indien nee, waarom niet?
geen interesse nooit van gehoord
66
112. Mocht er een specifieke vereniging bestaan voor mantelzorgers, zou u hier dan naartoe gaan? ja misschien nee want (vul aan) ………………………………… 113.
Indien ja, wat verwacht u hier dan vooral van? (meer dan één antwoord mogelijk)
medische informatie praktische tips i.v.m. zorg steun andere: ………………. 114.
Maakt u nog gebruik van andere instanties? (vul aan)
……………………………………………………………………………………………………………………………………………................ …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… .…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………... ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. 115. Maakt u, als patiënt, gebruik van volgende diensten/ middelen?
(meerdere antwoorden mogelijk) bibliotheek aan huis aangepaste kledij boodschappen aan huis speciaal vervoer warme maaltijden aan huis thuishulp (poetsen,…) andere: ………………………….
aangepast schoeisel alternatieve geneeskunde
Wij danken u van harte voor uw tijd en medewerking. 116. Mocht u nog opmerkingen of suggesties hebben: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………................ ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………................ ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………................
Gelieve de ingevulde vragenlijst samen met het ondertekende inlichtingenblad op te sturen in de gefrankeerde enveloppe die u bijgevoegd terugvindt
67
