ZORG EN BOUW VOOR STERK GEDRAGSGESTOORDE ERNSTIG VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN (SGEVG)

ZORG EN BOUW VOOR STERK GEDRAGSGESTOORDE ERNSTIG VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN (SGEVG) Tussenrapportage

© College bouw zorginstellingen 2006 Rapportnummer 604 ISBN 978-90-8517-080-8

Het College bouw zorginstellingen (het Bouwcollege) houdt zich bezig met de huisvesting van de intramurale gezondheidszorg. Daarbij gaat het om ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen, instellingen voor geestelijke gezondheidszorg en gehandicaptenzorg. Het college voelt zich medeverantwoordelijk voor een kwalitatief optimale zorginfrastructuur met voldoende capaciteit en een goede prijskwaliteitverhouding. Het wil een maatschappelijke bijdrage leveren aan het oplossen van knelpunten in de zorg. Vanuit deze verantwoordelijkheid verricht het Bouwcollege, als expertisecentrum voor zorg en bouw, onderzoek naar de meest actuele ontwikkelingen op het snijvlak van zorg en bouw, in zowel binnen- als buitenland. Bouw is immers de uitkomst van een vaak langdurig en ingewikkeld proces waarbij vraagprognoses, regionale omstandigheden, strategievorming, bouwmogelijkheden en financiën belangrijke ingrediënten zijn. Met deze publicaties wil het Bouwcollege de partijen in het werkveld voorzien van inzichten op de genoemde ingrediënten voor bouw en hoopt het bij te dragen aan de besluitvormende discussies. In dit rapport heeft het Bouwcollege getracht inzicht te bieden in de aard en omvang en zorg- en huisvestingsvraag van een specifieke zorgintensieve doelgroep binnen de gehandicaptenzorg, namelijk de sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten (SGEVG). Voor vragen kan contact worden opgenomen met de heer F.J.J. ten Voorde.

Colofon ZORG EN BOUW VOOR SGEVG © College bouw zorginstellingen 2006 Rapportnummer 604 Vormgeving en druk: Twin Design bv, Culemborg ISBN: 978-90-8517-080-8 Prijs € 10,College bouw zorginstellingen Postbus 3056 3502 GB Utrecht tel. 030 2983100 fax 030 2983299 e-mail [email protected] website www.bouwcollege.nl

INHOUDSOPGAVE

SAMENVATTING 1.

INLEIDING

1

2.

DE DOELGROEP 2.1 Omschrijving en kenmerken van de doelgroep 2.2 Omvang van de doelgroep

2 2 5

3.

DE ZORG 3.1 Zorgvraag 3.2 Zorgaanbod 3.3 Indicatiestelling 3.4 Opbouw en verspreiding van kennis

7 7 7 12 13

4.

BOUWKUNDIGE ASPECTEN 4.1 Algemeen 4.2 Praktijkervaringen en nieuwe ontwikkelingen 4.3 Prestatie-eisen en kostennormen

14 14 15 26

5.

CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN 5.1 Conclusies 5.2 Aanbevelingen

28 28 28

BIJLAGE 1: informatiebronnen BIJLAGE 2: overzicht afbeeldingen BIJLAGE 3: aanbiedingsbrief aan de staatssecretaris

SAMENVATTING

In het Werkprogramma 2006 van het Bouwcollege is het onderwerp Zorg en Bouw voor Sterk Gedraggestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten (SGEVG) opgenomen. Reden voor nader onderzoek naar deze doelgroep vormden aanbevelingen in eerdere onderzoeksrapporten van de Inspectie voor de Gezondheidszorg en het Bouwcollege om extra aandacht te besteden aan deze zorgintensieve doelgroep. Verder wordt het Bouwcollege bij de beoordeling van bouwaanvragen met enige regelmaat geconfronteerd met zeer specifieke en dure maatregelen en voorzieningen voor SGEVG-cliënten, terwijl bij andere bouwaanvragen voor dezelfde doelgroep wordt gekozen voor redelijk genormaliseerde oplossingen binnen het normatieve kostenkader. In het uitgevoerde onderzoek, waarvan de resultaten zijn verwerkt in deze tussenrapportage, is geprobeerd op een praktische manier inzicht te krijgen in de aard, de omvang en de zorg- en huisvestingsvraag van de doelgroep SGEVG. In de doelgroepomschrijving van sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten (SGEVG) slaat het woord ‘ernstig’ op het lage verstandelijke niveau (IQ- range 20-40 in de DSM-IV classificatie) en/of een laag emotioneel niveau (EQ), beide al dan niet in combinatie, resulterend in de behoefte aan intensieve ondersteuning. Naast sterke gedragsstoornissen en een laag verstandelijk, emotioneel en cognitief niveau, kenmerkt de doelgroep zich in nagenoeg alle gevallen door bijkomende problematiek, zoals psychiatrische ziektebeelden, zintuiglijke en communicatieve beperkingen en autisme-verwante of epileptische stoornissen. De meeste SGEVG-cliënten hebben geen mobiliteitsproblemen. Het ontwikkelingsniveau en de cognitieve capaciteiten van deze cliënten zijn vaak beperkt en hun behoeften basaal. Aandachtpunten in de zorgvraag zijn: behoefte aan structuur en duidelijkheid, behoefte aan veiligheid en bescherming, dossering van prikkels en permanente zorg. Tijdens het onderzoek werd duidelijk dat geen eenduidige opvattingen over en definities en registraties van deze doelgroep bestaan. Noch bij de indicatiestelling, noch tijdens een diagnose-/observatieperiode, noch in de al dan niet definitieve verblijfs-/behandelsetting bestaat in het veld eenheid van taal. Veel SGEVG-cliënten gaan op in de geoormerkte capaciteit van SGLVG-verblijfscliënten, waardoor de doelgroep lastig herkenbaar en traceerbaar is. Steekhoudende uitspraken over de omvang van de doelgroep zijn dan ook niet mogelijk. Het rapport moet daarom worden beschouwd als een tussenstand, die aanleiding geeft het onderzoek over enkele jaren te herhalen.

I

Helaas zag het Bouwcollege hierin andermaal een bevestiging van een gebrek aan eenduidige, complete en actuele informatie over cliënten(groepen) en de zorgverlening binnen de sector. Eerder werd bij onderzoeken naar de doelgroepen lichamelijk gehandicapten LG), zintuiglijke gehandicapten (ZG) en sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten (SGLVG) dezelfde tekortkoming geconstateerd. De visie op en de vraag naar zorg verschillen per instelling en cliënt dusdanig, dat geen sprake kan zijn van eenduidige opvattingen of oplossingen. Wel kan worden geconcludeerd dat pas sinds een aantal jaren sprake is van een op de specifieke SGEVG-problematiek gerichte aanpak. Bij veel instellingen zijn nog verbeteringen mogelijk op de volgende terreinen: - vaak ontbreekt nog een uitgesproken visie op de zorg voor de doelgroep; - volwaardige dagbesteding voor SGEVG-cliënten is nog niet overal gerealiseerd; - cliënten zijn/worden (nog steeds) niet systematisch gescreend op de aanwezigheid van allerlei bijkomende problematiek, zoals psychiatrische ziektebeelden, zintuiglijke beperkingen of autistische stoornissen; - vaak is sprake van een groepsgerichte benadering waar een individuele benadering meer aangewezen lijkt; - zorg lijkt veelal gericht op beheersen in plaats van begrijpen van de gedragsproblemen; - de verantwoordelijkheid voor individuele behandelplannen ligt regelmatig op een niveau in de organisatie waar een multidisciplinaire aanpak onvoldoende gegarandeerd is. De zorg voor SGEVG-cliënten is derhalve nog maar beperkt ontwikkeld en zal door een betere opbouw en spreiding van kennis, en door meer samenwerking in het veld aanzienlijk verbeterd kunnen worden. Daarbij zou meer duidelijkheid, uniformiteit en zorgvuldigheid in het indicatie- en diagnosetraject kunnen helpen, met vroegtijdige inschakeling van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Tot nu toe wonen SGEVG-cliënten voornamelijk in kleinschalige groepswoningen en nog maar beperkt in individuele appartementen. Verwacht mag worden dat steeds meer instellingen zullen kiezen voor een individuele benadering. De ervaring leert dat cliënten die gebruik maken van deze vorm van verblijf, minder prikkels ervaren, rustiger worden, minder probleemgedrag vertonen en een betere kwaliteit van leven lijken te hebben. In situaties van individuele huisvesting is de mantelzorg vaak intensiever geworden, er is meer contact met familie en omwonenden.

II

Binnen het verblijf en dagbesteding komen reguliere en specifieke bouw voor. Om de cliënten keuzemogelijkheden te bieden worden soms zowel groepsruimten als individuele ruimten gerealiseerd. In een beperkt aantal gevallen is een verzwaarde bouwkundige uitvoering nodig. Door bij kleinschalig groepsverblijf te kiezen voor afsluitbaar, kamergebonden sanitair kan de woning in de toekomst ook voor andere doelgroepen worden gebruikt. Op basis van de ervaring tijdens het onderzoek kan gesteld worden dat alle voorkomende en gewenste (combinaties van) voorzieningen voor SGEVG-cliënten binnen de prestatie-eisen, inclusief de kostennorm, goed te realiseren zijn. Instellingen die een niet-optimale opvang van SGEVG-cliënten (mede) toeschrijven aan inferieure huisvestingssituaties, kunnen op dat punt dus binnen de geldende kaders maatregelen (renovatie, uitbreiding, vervangende huisvesting) treffen.

III

1. INLEIDING

In 2001 is door het Bouwcollege het signaleringsrapport Intramurale voorzieningen voor Sterk gedraggestoorde Licht Verstandelijk Gehandicapten (SGLVG) uitgebracht. Eén van de aanbevelingen toentertijd was dat meer aandacht dient uit te gaan naar de doelgroep Sterk Gedragsgestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten (SGEVG). De doelgroep zou een intensieve zorgvraag hebben, terwijl de inflexibele tariefstructuur weinig of geen mogelijkheid biedt om het daarvoor benodigde exploitatiebudget inzichtelijk en beschikbaar te krijgen. Bij de beoordeling van bouwaanvragen wordt het Bouwcollege met enige regelmaat geconfronteerd met zeer specifieke en dure maatregelen en voorzieningen voor deze doelgroep, terwijl bij andere bouwaanvragen voor dezelfde doelgroep wordt gekozen voor redelijk genormaliseerde oplossingen binnen het normatieve kostenkader. In het Werkprogramma 2006 van het Bouwcollege is daarom het onderwerp Zorg en Bouw voor Sterk Gedraggestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten (SGEVG) opgenomen. Met dit onderzoek wordt geprobeerd op een praktische manier inzicht te krijgen in de aard, de omvang en de zorg- en huisvestingsvraag van de doelgroep SGEVG. Wat betreft de gebouwelijke omgeving wordt nagegaan of binnen de instellingen opvallende verschillen in bouwkundige opzet bestaan en of hierin bepaalde trends zijn waar te nemen. Verder komen good-practicevoorbeelden aan de orde. Hiermee wordt een beeld gegeven van het functioneren van deze voorzieningen en worden praktijkervaringen aangereikt die bij verdere ontwikkeling van deze voorzieningen gebruikt kunnen worden. Ten behoeve van dit onderzoek zijn instellingen en organisaties bezocht die zorg bieden aan SGEVG-cliënten. Voorts zijn gesprekken gevoerd met deskundigen op het gebied van de zorg aan deze doelgroep. In hoofdstuk 2 worden de kenmerken en de omvang van de SGEVG-doelgroep beschreven. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de zorgvraag en het zorgaanbod. Hoofdstuk 4 gaat in op de bouwkundige aspecten. Met name praktijkervaringen en nieuwe ontwikkelingen komen aan de orde. Ook wordt gekeken naar de huidige prestatie-eisen en kostennormen in relatie tot de gewenste voorzieningen voor de doelgroep. Tenslotte worden in hoofdstuk 5 enkele conclusies getrokken en aanbevelingen gedaan.

1

2. DE DOELGROEP

In dit hoofdstuk wordt getracht de SGEVG-doelgroep qua kenmerken en omvang in kaart te brengen. Tijdens het onderzoek werd bevestigd dat geen eenduidige opvattingen over en definities en registraties van deze doelgroep bestaan. Noch bij de indicatiestelling, noch tijdens een diagnose-/observatieperiode, noch in de al dan niet definitieve verblijfs-/behandelsetting bestaat in het veld eenheid van taal. Er is dan ook niet getracht op dit punt tot wetenschappelijk verantwoorde resultaten te komen, maar veel meer tot een praktische beschrijving van de doelgroep.

2.1 Omschrijving en kenmerken van de doelgroep In dit rapport is de omschrijving van de doelgroep sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapt (SGEVG) gebaseerd op diverse bronnen1 en op informatie van deskundigen uit het veld. SGEVG-cliënten vormen een afzonderlijke doelgroep onder de verstandelijke gehandicapten. De doelgroep bestaat uit personen die op een laag emotioneel en intellectueel niveau functioneren (IQ-range 20-40 in de DSM-IV classificatie), een beperking ondervinden in hun sociale (zelf)redzaamheid, en daarbij ernstige gedragsproblemen hebben. De cliënten hebben een ontwikkelingsleeftijd tot circa twee jaar. Verstandelijke handicap Om de diagnose “verstandelijk gehandicapt” vast te stellen worden twee criteria gegeven (Buntix, 2003): - beperkingen in het intellectueel functioneren; - beperkingen in de adaptieve vaardigheden die met de intellectuele beperking samenhangen. Het doel van de beschrijving van de beperkingen is het ontwikkelen van een profiel van de ondersteuningsbehoefte. Zo maakt men onderscheid in vier niveaus van ‘intensities of support’, ofwel de mate waarin iemand steun nodig heeft: Intermittent (alleen op bepaalde momenten), Limited (regelmatig, maar in tijd beperkt; er is bijvoorbeeld training nodig voor bepaalde vaardigheden), Extensive (regelmatig, 1 Mental Retardation: definition, classification, and systems of supports. Washington DC, American Association on Mental Retardation, 1992 en Sociaal en Cultureel Planbureau, publicatie 2005/9, Zorg voor verstandelijk gehandicapten.

2

bijvoorbeeld dagelijks, maar niet in tijd beperkt) en Persuasive (constant, zeer intensief in meerdere settings). Binnen de diagnose verstandelijk gehandicapt (IQ lager dan 70/75) wordt in de DSM-4 classificatie van de American Association of Mental Retardation (AAMR) uitgegaan van de volgende niveaus, waarbij het IQ wordt gemeten met een intelligentietest: - Zwakbegaafd: IQ 70/75-85/90 - Licht verstandelijk gehandicapt: IQ 50/55-70 - Matig verstandelijk gehandicapt: IQ 35/40-50/55 - Ernstig verstandelijk gehandicapt: IQ 20/25-35/40 - Diep verstandelijk gehandicapt: IQ lager dan 20/25. Daarnaast wordt ook de Emotionele intelligentie (EQ) gemeten bij verstandelijk gehandicapten. Kort gezegd betekent Emotionele intelligentie: ’de capaciteit om eigen gevoelens en die van anderen te herkennen en het vermogen om met die emoties, zowel de eigen als die van anderen, om te gaan’. Er bestaat een wisselende relatie tussen de zorgbehoefte enerzijds en het IQ en de Emotionele Quotiënt (EQ) anderzijds. Een laag IQ kan samengaan met een relatief geringe ondersteuningsbehoefte (of een hoger IQ met een grotere behoefte aan ondersteuning). Voor sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten betekent dit dat de persoon een laag IQ en/of een laag EQ kan hebben. Het woord ‘ernstig’ in de omschrijving van de doelgroep kan dus slaan op het lage verstandelijke niveau (IQ) en/of een laag EQ, beide al dan niet in combinatie, resulterend in de behoefte aan intensieve ondersteuning. Gedragsproblematiek Aantoonbare en meetbare eigenschappen die kenmerkend zijn voor sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten komen veelal overeen met de kenmerken voor de doelgroepen sterk gedragsgestoorde licht en matig verstandelijke gehandicapten (SGMVG en SGLVG). De gedragsstoornissen van de cliënten kunnen zich uiten in een of meer van de volgende verschijnselen: - ernstige (lichamelijke) agressie tegen personen; - ernstig destructief gedrag; - extreem manipulerend of claimend gedrag; - dwangmatig gedrag; - automutilant of suïcidaal gedrag; - zeer ontremde seksualiteit; - extreem teruggetrokken, angstig of vreemd gedrag.

3

Kenmerkend voor de doelgroep is dat de gedragsstoornissen toenemen tijdens de pubertijd (die een langere periode duurt) en vaak afnemen naarmate men ouder wordt. Naast deze ‘basiskenmerken’ is nagenoeg altijd sprake van bijkomende problematiek op andere terreinen. Aantallen van sub-doelgroepen met specifieke combinaties van problematiek zijn vanwege het ontbreken van gegevens niet aan te geven. Hierna wordt op de meest bekende bijkomende problematiek nader ingegaan. Psychiatrische problematiek De kans op psychiatrische problemen is bij sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten zes keer zo groot als bij niet–verstandelijk gehandicapte mensen. Bij kinderen van ongeveer 4 à 5 jaar met een verstandelijke handicap en gedragsproblematiek wordt veelal onderschat dat zij ook psychiatrische problematiek ontwikkelen. Indien deze kinderen opgroeien in een instelling kunnen zij hierbij stereotype gedrag ontwikkelen dat op latere leeftijd moeilijk te behandelen is. Hoe eerder deze problematiek wordt ontdekt en behandeld, hoe groter de kans op resultaat. Zintuiglijke beperkingen Mensen met een verstandelijke handicap hebben een verhoogd risico op zintuiglijke beperkingen. De hersenbeschadiging kan leiden tot andere beschadigingen van onder andere het gehoor en het gezichtsvermogen, maar kan er ook toe leiden dat via de zintuigen binnenkomende informatie niet goed kan worden verwerkt. Nog steeds komt het voor dat cliënten met gedragsproblematiek niet gescreend worden op visuele en auditieve beperkingen. Bij naar schatting ongeveer de helft van de totale populatie van ernstig verstandelijk gehandicapten komen dergelijke beperkingen voor. Communicatieve beperkingen SGEVG-cliënten zijn veelal moeilijker te begeleiden dan andere verstandelijk gehandicapten, vanwege de beperkte leer- en communicatiemogelijkheden, naast de gedragsproblemen. Cliënten kunnen door hun beperkte vaardigheden/communicatiemogelijkheden hun hulpvragen zelf moeilijk of niet aangeven, en zijn dus afhankelijk van hun omgeving.

4

Afbeelding 1: het belang van goede communicatie: Door met een groot bord met pasfoto’s te werken weet de cliënt wanneer welke begeleiders aanwezig zijn. Mobiliteit Verreweg de meeste SGEVG-cliënten zijn ‘normaal’ mobiel. In een aantal gevallen worden wel hulpmiddelen als looprekken en rolstoelen gebruikt, maar vaak is dat preventief, ter (zelf)bescherming of vanwege verminderde mobiliteit als gevolg van de leeftijd. Ook in die gevallen is meestal geen sprake van volledige rolstoelafhankelijkheid. Andere bijkomende problematiek Andere veel voorkomende problemen zijn stoornissen binnen het autistische spectrum en epilepsie.

2.2. Omvang van de doelgroep Algemeen Het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) heeft vastgesteld dat het aantal verstandelijk gehandicapten (IQ onder de 80) gedurende de komende vijftien jaar op rond de 112.000 personen zal komen te liggen, een stijging van circa 10.000 ten opzichte van het aantal in 2001. Dat het aantal verstandelijk gehandicapten toeneemt is met de volgende factoren te verklaren: - inmiddels worden ook zwakbegaafden (met een IQ van 80 tot 90 (LVGj) tot de populatie gerekend;

5

-

de toenemende beschikbaarheid van middelen (wachtlijstgelden) en het mede daardoor brede zorgaanbod in de verstandelijke gehandicaptenzorg; - verstandelijk gehandicapten moeten zo zelfstandig mogelijk kunnen leven, waardoor sprake is van een toename van de vraag naar met name individuele zorg op maat. Volgens het SCP zal hierdoor de vraag naar verstandelijk gehandicaptenzorg de komende jaren toenemen. Aanwijzing daarvoor is dat momenteel drie op de vier nieuwe indicaties voor verstandelijk gehandicaptenzorg mede betrekking hebben op cliënten met gedragsproblemen. In 2020 zullen er 55.000 cliënten met een matige tot zeer ernstige verstandelijke handicap zijn. Dit aantal zal de komende jaren vrijwel stabiel blijven. SGEVG In 2001 verbleven in Nederland circa 34.788 verstandelijk gehandicapten in 154 algemene instellingen (CBS, 2006). In gesprekken in het kader van het onderzoek kwam naar voren dat het aantal sterk gedragsgestoorde licht/matig en ernstig verstandelijk gehandicapten per instelling op 25% van de totale populatie geschat kan worden. Hiervan zou circa 5% behoren tot de doelgroep SGEVG, hetgeen zou betekenen dat Nederland ongeveer 435 SGEVG-cliënten in instellingen telt. In hiernavolgende tabel zijn deze gegevens samengebracht. Doelgroep Verstandelijk gehandicapten in instellingen in Nederland Sterk gedragsgestoord licht/matig/ernstig verstandelijk gehandicapt Sterk gedragsgestoord ernstig verstandelijk gehandicapt

Aantallen in 2001 34.788

Instellingen in Nederland 154

8.697

154

435

154

De waarde van het genoemde aantal van 435 SGEVG-cliënten in Nederland is zeer beperkt. Betere gegevens over het huidige en toekomstige aantal SGEVG-cliënten zijn niet bekend geworden, hetgeen eigenlijk als vanzelf voortvloeit uit de eerdere constatering dat geen eenheid van taal bestaat en geen (eensluidende) registratie plaatsvindt. SGEVG wordt in toelatingen van instellingen niet als specifieke doelgroep onderscheiden. Bekend is dat veel SGLVG-verblijfplaatsen (die vanwege het afwijkende exploitatiebudget wel in toelatingen gespecificeerd zijn) in werkelijkheid bezet zijn door SGEVG-cliënten.

6

3. DE ZORG

3.1 Zorgvraag De zorgvraag van sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten wordt zeker niet alleen bepaald door de gedragsproblematiek. De zorgvraag hangt ook voor een belangrijk deel af van de mate waarin de gehandicapte in staat is de regie over het leven te voeren of in staat is dit te leren. De combinatie en het niveau van de problematiek zijn van groot belang voor de zorgbehoefte van de individuele cliënt. Gezien de diversiteit in functioneren en bijkomende problematiek en de capaciteiten van de cliënt zijn de zorgvragen zeer verschillend. Er is geen voor de hele doelgroep geldende omschrijving van de zorgvraag te geven. Wel zijn enkele algemene aandachtspunten te noemen die voor de hele doelgroep gelden, zoals de behoefte aan structuur en duidelijkheid, behoefte aan veiligheid en bescherming, een individuele benadering, dosering van prikkels, permanente zorg en aandacht en voorkomen van verveling. Wat de individuele zorgvraag betreft kan de behoefte daarnaast liggen op het vlak van de algemene dagelijkse levensbehoeften (ADL), zindelijkheidstraining, zelfstandigheidstraining en aandacht voor de psychiatrische en eventuele andere bijkomende problematiek. Bedacht moet worden dat het ontwikkelingsniveau en de cognitieve capaciteiten van SGEVG-cliënten vaak dusdanig beperkt zijn, dat hun behoeften behoorlijk basaal zijn.

3.2 Zorgaanbod De zorg in de instellingen waar de SGEVG-cliënten zijn opgenomen is gericht op alle zorgvragen en alle AWBZ-functies zoals verblijf, persoonlijke verzorging, verpleging, activerende en ondersteunende begeleiding en behandeling. Er zijn enkele instellingen die zich specifiek richten op de opvang en behandeling van SGEVGcliënten, al hebben ze daarvoor geen specifieke aanwijzing of toelating, zoals bijvoorbeeld de SGLVG-behandelklinieken. Eerder is al opgemerkt dat veel SGEVGcliënten ‘opgaan’ in de geoormerkte capaciteit voor SGLVG-verblijfscliënten, waardoor ze als doelgroep lastig traceerbaar en herkenbaar zijn.

7

Bij instellingen met (ervaring met) SGEVG-cliënten is vaak pas sinds een aantal jaren sprake van een op hun specifieke problemen gerichte aanpak. Dat blijkt, los van de oorzaken ervan, onder meer uit het volgende: - bij veel instellingen ontbreekt op hoog niveau in de organisatie een uitgesproken visie op de zorg voor de doelgroep; - volwaardige dagbesteding voor SGEVG-cliënten is nog niet overal gerealiseerd; - cliënten zijn/worden (nog steeds) niet standaard gescreend op de aanwezigheid van allerlei bijkomende problematiek, zoals psychiatrische ziektebeelden, zintuiglijke beperkingen of autistische stoornissen; - vaak is sprake van een groepsgerichte benadering waar een individuele benadering meer aangewezen lijkt; - zorg lijkt veelal gericht op beheersen in plaats van begrijpen van de gedragsproblemen; - de verantwoordelijkheid voor individuele behandelplannen ligt regelmatig op een niveau in de organisatie waar een multidisciplinaire aanpak onvoldoende gegarandeerd is. Bij in het kader van dit onderzoek bezochte instellingen die wel uitdrukkelijke zorgopvattingen over de doelgroep hebben, en die opvattingen ook in praktijk brengen, blijken cliënten aanzienlijk beter te functioneren en meer kwaliteit van leven te hebben, zonder dat daar in de gebouwde omgeving heel bijzondere voorzieningen voor nodig zijn. Bij die instellingen worden bijvoorbeeld separeer- en afzonderingsvoorzieningen, als die überhaupt al aanwezig zijn, zeer beperkt gebruikt, soms vooral preventief. Gedragsproblemen worden veel vaker voorkomen of vroegtijdig aangepakt. Bij escalaties of ter preventie daarvan wordt dan voor andere oplossingen gekozen, bijvoorbeeld het afzonderen in de tuin (met heg in plaats van hek) of in de eigen kamer (voor cliënten die dat niet als negatief ervaren).

8

Afbeelding 2: voor sommige cliënten kan een tuin met afscheiding een adequate, vriendelijke en goedkope afzonderingsmogelijkheid zijn.

Afbeelding 3: een gevarieerd ingerichte binnentuin met natuurlijke afzonderingsmogelijkheden.

De verwachting is dat veel probleemgedrag kan worden voorkomen als op bovengenoemde punten beter wordt ingespeeld: cliënten moeten eerder en zorgvuldiger gediagnosticeerd worden, structuur en ritme krijgen aangeboden, gedoseerd prikkels ontvangen en multidisciplinair worden behandeld. Daaraan is veel te doen door onder meer eerder en vaker het CCE in te schakelen, volwaardige dagbesteding aan te bieden, voor meer individuele huisvesting (appartementen of studio’s) te kiezen en de behandelverantwoordelijkheid op een hoger niveau in de organisatie te leggen. Hierna wordt op een aantal aspecten van het (gewenste) zorgaanbod nader ingegaan. Volwaardige dagbesteding Werken betekent bij deze doelgroep het bevorderen van of behoud van de zelfredzaamheid en van de integratie in de samenleving, het voorkomen van verveling (leidend tot automutilatie of suïcidaal gedrag en andere dwangmatige gedragingen) en het bevorderen van het dag-nachtritme (betere en rustiger slaap). Het is dus van belang dat iedere cliënt overdag werk/dagbesteding heeft. De zorgaanbieder moet zich verdiepen in de behoefte van de individuele cliënt op dit punt. De ervaring leert dat men ook SGEVG-cliënten kan laten kiezen welke dagbesteding zij willen hebben, bijvoorbeeld door middel van voorwerpen of pictogrammen. Voorbeelden van activiteiten kunnen zijn: wandelen, fietsen, huishoudelijke werkzaamheden, verzorging van dieren, snoezelen, werken met sensopatische materialen, arbeidsmatig werken, computeren, enz.

9

Groepsgerichte versus individuele benadering Waarschijnlijk historisch ontstaan en in veel gevallen bestendigd of afgedwongen door inadequate huisvestingssituaties, is nog vaak sprake van een groepsgerichte benadering waar een individuele benadering meer aangewezen lijkt. Individuele huisvesting in de vorm van een appartement of studio heeft een aantal voordelen die gedragsproblemen helpen voorkomen of beheersen: meer privacy, minder interactie, betere doseringsmogelijkheden van prikkels, op maat gesneden specifieke voorzieningen/maatregelen. Als naast de eigen plek ook voorzieningen voor een gezamenlijk huishouden beschikbaar zijn (woonkamer, snoezel-/hobbyruimte, keuken e.d.) kunnen cliënten al naar gelang hun stemming en mogelijkheden alsnog voor een sociale omgeving kiezen. Overigens is individuele huisvesting niet per definitie voor elke cliënt een betere oplossing dan een groepswoning. Beheersen of begrijpen (Primaire versus secundaire problematiek) Het is van belang dat binnen instellingen meer aandacht ontstaat voor de primaire problematiek in plaats van voor de secundaire problematiek (de gedragsproblematiek). Aandacht voor de primaire problematiek (waar komen de gedragsproblemen vandaan, waarom is de cliënt agressief en hoe kunnen we dit voorkomen) uit zich in het opsporen en diagnosticeren van bijvoorbeeld zintuiglijke en communicatieve problemen (slechthorend, doof, slechtziend, blind), onderzoek naar en behandeling van psychiatrische of autismeverwante problematiek. Multidisciplinaire behandeling Vanwege de ernst en complexiteit van de problematiek vereist de multidisciplinaire behandeling specifieke deskundigheid. Het betreft vooral geneeskundige hulp, behandeling van gedragswetenschappelijke aard, behandeling van psychiatrische problematiek en in voorkomende gevallen van autistische en epileptische verschijnselen. Aan de behandeling en begeleiding gaan onderzoek en diagnostiek vooraf. Zoals in het rapport van de Inspectie ‘Betere dagbesteding voor mensen met een ernstige (meervoudige) verstandelijke beperking vereist een multidisciplinaire aanpak’ wordt beschreven, moet juist voor de SGEVG-doelgroep kennis breed gedeeld worden en vertaald worden in individuele ondersteunings- en begeleidingsplannen. Dat plan moet deel uitmaken van het dossier van de cliënt. In het plan worden afspraken gemaakt over de te verlenen zorg, behandeling en begeleiding aan de cliënt. Om deze samenwerking goed te laten verlopen wordt in overleg met de cliënt en/of zijn wettelijke vertegenwoordiger een overeenkomst gemaakt. Een begeleider of orthopedagoog is (eind)verantwoordelijke voor het plan.

10

Gezien de bijzondere aanpak die de doelgroep vereist, is het wenselijk om een ondersteuningsplan op te stellen in een multidisciplinair team, waarvan ook de orthopedagoog, psychiater en de wettelijke vertegenwoordiger van de cliënt deel van uitmaken. Tevens kan advies gevraagd worden aan het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), voorheen het Consulententeam. Het CCE bestaat uit deskundigen met een (boven)regionaal kennisnetwerk en is gericht op ondersteuning, bundeling van expertise, deskundigheidsontwikkeling en kennisoverdracht. Het CCE wordt ingeschakeld bij bijzondere zorgvragen, en is bedoeld voor cliënt en zorgverlenende instantie. Communicatie Verder is meer aandacht nodig voor de vorm en het niveau van communiceren met sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten. Cliënten worden mede door miscommunicatie vaak overvraagd. In de meeste bezochte instellingen werd gecommuniceerd tussen de cliënt en de begeleider door middel van het systeem ‘Totale Communicatie’ van instelling De Weerklank (pictogrammen, gebaren en verwijzers). Het systeem is speciaal vervaardigd voor mensen met een verstandelijke handicap en bestaat uit ondersteuningsmiddelen op verschillende niveaus.

Afbeelding 4: communicatie op maat via pictogrammenkastjes: de ene cliënt begrijpt van links naar rechts, de andere van boven beneden.

Afbeelding 5: pictogrammen: het dagprogramma wordt chronologisch in de vorm van plaatjes kenbaar gemaakt.

11

Personele inzet Veel bezochte instellingen klagen over het beschikbare exploitatiebudget, dat hen niet of maar net in staat stelt voldoende en voldoende gekwalificeerd personeel in te zetten. Vaak lukt dat alleen ten koste van andere aandachtsgebieden. De krapte aan personeel is bij een aantal instellingen mede oorzaak van te veel groepsgerichte benadering en te grote (clusters of combinaties van) groepen. Overigens is ook op dit punt opvallend dat enkele instellingen die zeer goede resultaten met SGEVG-cliënten bereiken hierover minder klagen. In theorie zou de aanstaande financiering op basis van zorgzwaartepakketten (ZZP’s) verbetering moeten brengen. Omdat de omslag naar dat financieringssysteem macro budgettair neutraal moet worden uitgevoerd, lijkt ook daarbij meer inzet van middelen voor SGEVG ten koste te zullen gaan van inzet van middelen elders. Regelmatig blijkt ook dat noodgedwongen op de inzet van personeel wordt bezuinigd zodra een cliënt zodanig succesvol is behandeld dat sprake is van een stabiele, hanteerbare situatie. Omdat het goed gaat met de cliënt kan het met de begeleiding wel wat minder. Die valkuil betekent in veel gevallen dat behandelresultaten in korte tijd vervagen en de problematiek weer toeneemt. Door alle geraadpleegde bronnen werd benadrukt dat de begeleiding/behandeling van SGEVG-cliënten, uitzonderingen daargelaten, levenslang arbeidsintensief is. Verslapping van de aandacht wreekt zich vaak snel. Hetzelfde geldt voor de situatie rond de cliënt: rust, duidelijkheid, structuur en stabiliteit zijn erg belangrijk, hetgeen betekent dat wijzigingen in de personele bezetting zoveel mogelijk beperkt moeten worden, evenals overigens het aantal verhuizingen. Een hogere personele bezetting zou, mits medewerkers voldoende geïnteresseerd, deskundig en gemotiveerd zijn, zeker bijdragen aan een betere kwaliteit van leven

3.3. Indicatiestelling AWBZ-cliënten, waaronder die behorend tot de doelgroep, worden geïndiceerd door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Dit is een landelijk orgaan voor de indicatiestelling in de AWBZ. De feitelijke indicatie wordt door het Regionaal Indicatie Organen (RIO) uitgevoerd. Het indicatiecriterium ‘ernstig gedragsgestoord’ is niet beschreven en derhalve niet meetbaar. Dit heeft bijvoorbeeld geleid tot de genoemde vermenging van SGLVG-, SGMVG- en SGEVG-cliënten. Het ontbreken van eenduidige criteria en eenheid van taal leidt al aan het begin van het zorg(toewijzings)traject tot onvoldoende grip op de doelgroep.

12

3.4. Opbouw en verspreiding van kennis Behalve aan de zorg wordt bij een aantal instellingen extra aandacht gegeven aan onderzoek en expertise-ontwikkeling op het gebied van sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten. Instellingen proberen hierdoor een groter draagvlak te creëren. Geconstateerd kan worden dat dit nog onvoldoende gebeurt. Instellingen zouden elkaar onderling meer moeten adviseren en coachen. Hierbij is van belang dat cliënten in hun eigen omgeving benaderd worden, dit in verband met de ontwikkelingsleeftijd van de cliënt.

13

4. BOUWKUNDIGE ASPECTEN 4.1 Algemeen In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de praktijkervaringen met huisvesting voor SGEVG-cliënten, ontwikkelingen daarin en de relatie tot de prestatie-eisen en kostennormen. Instellingen realiseren voorzieningen voor 24-uurszorg zowel op de hoofdlocatie als in de wijk of buiten de bebouwde kom. Eventuele bijbehorende functies als ondersteunende begeleiding, behandeling/activerende begeleiding en ondersteunende diensten worden soms op de locatie van de verblijfsvoorzieningen gerealiseerd, soms op een locatie elders. Over het algemeen realiseren instellingen ondersteunende begeleiding apart van de verblijfsvoorziening. De meeste behandeling en activerende begeleiding vinden zowel binnen de verblijfsvoorzieningen als de dagbestedingsaccommodaties plaats. Specifieke behandeling en begeleiding vindt veelal plaats op de hoofdlocatie. De kantoren van de verschillende medewerkers worden vaak op de hoofdlocatie gesitueerd, evenals de ondersteunende diensten. Schoonmaak, onderhoud en voeding worden door instellingen steeds meer uitbesteed aan reguliere aanbieders in de regio. Soms kan volstaan worden met accommodaties die in de ‘gewone’ maatschappij voorhanden zijn en waaraan weinig aanvullende eisen hoeven te worden gesteld. Soms vereist de zorgvisie of de zorgvraag bijzondere accommodaties, waarvoor specifieke bouw of aanpassing van bestaande gebouwen nodig is. Afhankelijk van het type voorziening, worden accommodaties verworven of gebouwd via de Wet toelating zorginstellingen (WTZi) of de Beleidsregel kleinschalige woonvoorzieningen (BKW). Het verwerven of bouwen van voorzieningen gebeurt zowel via huur en koop, als in eigen beheer.

14

Afbeelding 6: een ‘gewoon’ woonhuis met een groepswoning en twee appartementen.

Afbeelding 7: een ‘gewoon’ wooncomplex met appartementen en groepsverblijf.

4.2 Praktijkervaringen en nieuwe ontwikkelingen Naar aanleiding van een aantal bezoeken aan instellingen verspreid over het land, zijn ervaringen, wensen en ideeën vanuit het veld verzameld, die inzicht geven in huisvestingssituaties die de kwaliteit van leven van SGEVG-cliënten kunnen bevorderen. Ook zijn verschillende programma's van eisen die ter goedkeuring aan het Bouwcollege zijn voorgelegd met elkaar vergeleken. De belangrijkste aandachtspunten in de praktijk bij de keuze van een locatie en het realiseren van voorzieningen voor SGEVG-cliënten zijn hierna weergegeven. Locatie De locatiekeuze is vaak afhankelijk van wat de cliënt aankan, wat de omgeving accepteert en van welke kansen zich in de maatschappij voordoen. Bouwplannen voor de doelgroep worden zowel op de hoofdlocatie als daarbuiten (in de wijk of tegen de bebouwde kom aan) gerealiseerd. Bij de locatiekeuze wordt gekeken naar integratiemogelijkheden, de mate waarin de omgeving bescherming en veiligheid kan bieden, de mogelijkheden van dagbesteding in de nabijheid van de verblijfsvoorzieningen en vervoermogelijkheden die hiermee samenhangen. Tevens wordt ingeschat wat de tolerantie van omwonenden ten aanzien van bijvoorbeeld geluidoverlast zal zijn. Bij de integratiemogelijkheden is volwaardig burgerschap het uitgangspunt. De kans dat omgekeerde integratie daadwerkelijk tot stand komt bij locaties in of tegen de bebouwde kom, blijkt groter te zijn als er voorzieningen op deze locatie of in de naaste

15

omgeving zijn, waarvan zowel de cliënten als omwonenden gebruik kunnen maken. Voorbeelden zijn een zwembad, dorpshuis en speeltuin. Cliënten met een intensieve zorgvraag maken vaak gebruik van alle functies op één locatie. Dit geeft een beschermd gevoel, waardoor zowel de cliënten als de begeleiders zich veilig voelen. Cliënten die minder zorg nodig hebben maken vaak van functies op diverse locatie elders gebruik, omdat wordt gekozen voor het scheiden van verblijf en bijbehorende functies. De tolerantie van omwonenden blijkt vaak afhankelijk van de wijk waarin voorzieningen worden gerealiseerd. Bewoners van een wijk waar sociale woningbouw staat, blijken bijvoorbeeld over het algemeen toleranter te zijn dan bewoners van de duurdere (villa)wijken.

Plattegrond 1: een praktijkvoorbeeld van geschakelde appartementen.

Plattegrond 2: detail appartementindeling.

16

Verblijfsvoorzieningen In de praktijk is tot nu toe voornamelijk kleinschalig groepsverblijf gerealiseerd voor de doelgroep en nog maar beperkt individueel verblijf. Dit is te verklaren doordat de bouwmaatstaven die tot 2002 van toepassing waren, niet de mogelijkheid boden om individueel verblijf te realiseren. Verwacht mag echter worden dat steeds meer instellingen zullen kiezen voor een meer individuele benadering van cliënten. Daarmee samenhangend zal kleinschalig groepsverblijf afnemen en individueel verblijf toenemen. Individueel verblijf dat al gerealiseerd is, blijkt voornamelijk toegepast te worden voor cliënten die weinig prikkels aankunnen en individuele begeleiding vragen. De ervaring leert dat cliënten die gebruik maken van deze vorm van verblijf, en zodoende minder prikkels ervaren, rustiger worden, minder probleemgedrag vertonen en een betere kwaliteit van leven lijken te hebben. Ook blijkt bij deze verblijfsvorm dat de mantelzorg intensiever wordt, doordat er meer contact is met familie en omwonenden. Een appartement met een huiskamer, aparte slaapkamer en bijbehorende sanitaire voorziening blijkt een goede indeling te zijn in de praktijk. De aanwezigheid van aansluitingen voor een pantry in het appartement geeft de mogelijkheid per cliënt te bekijken of deze voorziening wel of niet geplaatst moet worden. Ook de keuze van individueel sanitair is afhankelijk van wat de cliënt aankan. Per cluster appartementen is meestal een steunpunt nodig. Een steunpunt heeft vaak de beschikking over een gezamenlijke woonkamer (voorzien van een keuken of pantry) voor circa vier tot zes cliënten en eventueel een kantoor en een multifunctionele ruimte. Deze laatste ruimte kan, afhankelijk van de zorgvraag van de bewoners, worden ingericht als snoezelruimte, zorgbadkamer, afzonderingsruimte of voor crisisopvang. Soms wordt een multifunctionele ruimte gebruikt om zeven dagen in de week dagbesteding/recreatie aan te bieden. Uit de praktijk blijkt dat door aaneengeschakelde appartementen niet gespiegeld uit te voeren, geluidsoverlast van aangrenzende appartementen aanzienlijk kan worden beperkt. Als blijkt dat de cliënten wel prikkels aankunnen, of behoefte hebben aan sociaal contact, wordt vaak gekozen voor kleinschalig groepswonen. Een ruime zit/slaapkamer met eigen (kamergebonden) sanitair biedt de mogelijkheid om op bepaalde momenten prikkels te beperken en/of rust in te bouwen in een dagprogramma. Een huiskamer, die voldoende groot is voor het aantal cliënten dat er gebruik van moet maken met verschillende hoekjes, biedt cliënten mogelijkheden om te kiezen voor ‘aanwezig zijn bij’ de groep of ‘deelnemen in’ de groep. Vaak worden geen aparte kantoorruimte of andere personeelsvoorzieningen binnen de verblijfsvoorzieningen van de cliënten opgenomen, maar is elders ruimte voor medewerkers/begeleiders beschikbaar bij de functie ondersteunende diensten. Het

17

betreft immers het verblijf/de woning van de cliënten. In veel gevallen wordt een oplossing gevonden door een hoekje van de huiskamer, de keuken of de gang in te richten als werkplek.

Afbeelding 8: een werkplek in de woning van cliënten hoeft niet meteen een kantoor te zijn. Ondersteunende begeleiding (dagbesteding) Voor cliënten met een intensieve zorgvraag wordt dagbesteding voornamelijk op de locatie van de verblijfsvoorzieningen gerealiseerd. De dagbesteding vindt meestel buiten, maar soms ook in de woning plaats. Cliënten die minder zorg behoeven gaan over het algemeen naar dagbesteding op locaties buiten de woonlocatie. Het woon/werkverkeer geschiedt, afhankelijk van de afstand tussen beide locaties en de mogelijkheden van cliënten, lopend, per fiets of per bus(je), dat laatste soms per openbaar vervoer, soms in eigen beheer. Afhankelijk van de cliënt duurt een bepaalde vorm van dagbesteding lang of kort. Vaak wordt tussen twee vormen van dagbesteding een rustpauze ingelast. Dit rusten kan door binnen de dagbesteding rustruimten te realiseren, maar kan ook door terug te gaan naar de eigen zit-/slaapkamer of het appartement binnen de verblijfsvoorziening. Per dagbestedingsgroep moet voldoende sanitair aanwezig zijn, dat zowel door mobiele als niet-mobiele cliënten zelfstandig of met hulp te gebruiken is. In het kader van privacy moeten de sanitaire ruimten niet rechtstreeks in verbinding staan met de groepsruimte. In sommige gevallen is een zorgbadkamer nodig, die ook als natte snoezelruimte gebruikt zou kunnen worden. Door niet meer dan één cliënt tegelijk van de zorgbadkamer/snoezelruimte gebruik te laten maken, wordt de privacy van cliënten gewaarborgd.

18

Behandeling/activerende begeleiding In eerst instantie proberen instellingen de medische zorg zoveel mogelijk onder te brengen bij reguliere huisartsen in de regio, om cliënten de mogelijkheid te bieden zelf hun huisarts en tandarts te kiezen net als andere Nederlanders. Voor specifieke problematiek (medicatie, autisme, gedragsstoornissen enz.) wordt meestal aanspraak gemaakt op een AVG-arts, psycholoog of orthopedagoog. De eventueel bijbehorende ruimte is meestal voorzien op hoofdlocaties van instellingen. Veel behandelaars zullen hun werk ook ‘op locatie’, dat wil zeggen in de woning of de dagbestedingsvoorziening van de cliënt doen. Aantal bouwlagen Of in meer bouwlagen wordt gebouwd blijkt vaak afhankelijk van de omvang en de (bebouwings)mogelijkheden van een locatie, de omliggende bebouwing (stedelijk gebied of platteland) en de grondprijs. In de praktijk wordt over het algemeen gekozen voor het horizontaal realiseren van kleinschalig groepsverblijf. Alle ruimten binnen het groepsverblijf worden dan op één bouwlaag gesitueerd. Verschillende groepsverblijven blijken boven elkaar gerealiseerd te kunnen worden. Wel vraagt dit om een zorgvuldige bouwkundige uitvoering, om geluidsoverlast van aangrenzende bouwlagen zoveel mogelijk te beperken en een volledige scheiding van groepen te garanderen. Onder de SGEVG-cliënten zijn er die baat hebben bij of hechten aan veel buiten zijn, eerder is ook al de tuin als afzonderingsruimte genoemd. Voor sommige cliënten kan wonen op de begane grond vanwege de specifieke zorgvraag de voorkeur hebben. Aangezien echter slechts zeer beperkt sprake is van mobiliteitsproblematiek bij SGEVG-cliënten, hoeft bouwen in meer lagen niet persé een belemmering te zijn voor de toegankelijkheid en het gebruik van buitenruimte.

19

Plattegronden 3 en 4: praktijkvoorbeelden van een 1 persoonsappartement en een 2 persoonsappartement. Bouwkundige uitvoering Reguliere bouw blijkt uitgangspunt te kunnen zijn, bij een goede begeleiding van cliënten. Met andere woorden, het is voor veel cliënten mogelijk om 'licht' te bouwen, soms met kleine aanpassingen. Dit gebeurt zowel in de vorm van kleinschalig groepsverblijf als individueel verblijf. In de praktijk komt echter specifieke bouw voor cliënten, de zogenaamde ‘zware’ bouw, veelvuldig voor. Ook dat gebeurt zowel in de vorm van kleinschalig groepsverblijf als individueel verblijf. Ook bij dagbesteding is zowel sprake van reguliere als specifieke bouw. Om de cliënten keuzemogelijkheden te bieden worden zowel groepsruimten als individuele ruimten gerealiseerd. Bij instellingen met een uitgesproken visie op de zorg voor SGEVG-cliënten en een expliciete vertaling van die visie naar ‘de werkvloer’, is slechts in een beperkt aantal gevallen een verzwaarde bouwkundige uitvoering nodig.

20

Plattegrond 5: een praktijkvoorbeeld van geschakelde appartementen.

Plattegrond 6: detail appartementindeling. Materiaalkeuze Vooral bij cliënten met visuele en/of auditieve handicaps, maar ook in het kader van veiligheid, zou bij de keuze van materialen nauwkeuriger moeten worden gekeken naar de specifieke eigenschappen en toepassingen. Bij de materiaalkeuze van woningscheidende wanden en vloeren wordt terecht vaak beperkte geluidoverdracht als eis meegenomen.

21

Afbeelding 9: molestbestendig gordijn met klittenband. Flexibiliteit Een aantal instellingen kiest er voor in het kader van flexibiliteit en afstootbaarheid van voorzieningen, appartementen zo te bouwen dat ze ook voor de sociale woningbouw geschikt zijn, bijvoorbeeld bij scheiden van wonen en zorg. Door bij kleinschalig groepsverblijf te kiezen voor afsluitbaar, kamergebonden sanitair, blijkt het in de praktijk mogelijk bij een veranderende vraag ook andere doelgroepen in de voorziening onder te brengen. Zowel bij groepsverblijf als in een steunpunt bij een cluster van appartementen wordt in sommige gevallen een multifunctionele ruimte gerealiseerd om, afhankelijk van de behoefte op dat moment of in de toekomst, een snoezelruimte, zorgbadkamer, afzonderingsruimte, crisisopvang of dagbestedingsruimte te creëren. Privacy In de praktijk blijkt dat de privacy van cliënten verbetert als toegangen naar appartementen en zit-/slaapkamers gescheiden worden van de toegang naar gezamenlijke ruimten. Dus geen verplicht verkeer door een andere (gezamenlijke) ruimte heen. De privacy van cliënten blijkt ook beter gewaarborgd door de entree van gezamenlijke ruimten beter af te stemmen op de entree van appartementen, zit-/slaapkamers of sanitaire voorzieningen. Dus geen deuren recht tegen over elkaar of glazen wanden die inkijk mogelijk maken. Veiligheid Bij de keuze van materialen wordt vaak gekeken naar de specifieke eigenschappen, zodat de veiligheid van cliënten en begeleiders wordt gewaarborgd.

22

Ramen zijn maar beperkt te openen en vaak voorzien van sloten. Afhankelijk van de gedragsproblematiek van de cliënt en zorgopvatting van de instelling worden veiligheidsglas en slagvaste materialen in bepaalde gevallen toegepast. Ook vindt vaak een afweging plaats tussen het verwarmen van ruimten door middel van radiatoren, vloerverwarming of anderszins. Bij het installeren van leidingen, stopcontacten, lichtschakelaars en kranen worden keuzes gemaakt voor het in of uit het zicht plaatsen en het wel of niet vrije gebruik door cliënten. In sommige gevallen wordt de veiligheid van cliënten beter gewaarborgd door meterkasten buiten de appartementen te plaatsten, nabij de entree. Soms worden voorzetramen toegepast. Het is dan tevens mogelijk in bepaalde ruimten (huiskamer, zit-/slaapkamer of appartement), tussen raam en voorzetraam (soort vitrine), op een veilige manier voorwerpen te plaatsen die een huiselijke sfeer bevorderen. Uit de praktijk blijkt dat op verschillende manieren de veiligheid van personeel wordt gegarandeerd. In bepaalde gevallen wordt gekozen voor het realiseren van twee deuren in alle ruimten, zodat er altijd een vluchtweg is bij gevaar. In andere gevallen wordt een sanitaire ruimte extra ruim uitgevoerd, waardoor eveneens ruimte is om te vluchten. Ook zijn begeleiders meestal in het bezit van een digi-alarm of een ander oproepsysteem voor het geval er zich calamiteiten voordoen.

Afbeeldingen 10 en 11: de ruimte tussen raam en voorzetraam wordt benut als vitrine voor het veilig plaatsen van attributen die de huiselijke sfeer bevorderen.

Gangbreedte Gezien de doelgroep en de calamiteiten die plaats kunnen vinden, wordt in het algemeen in voorzieningen gekozen voor extra brede gangen. Bij afzonderings- en separeervoorzieningen wordt altijd rekening gehouden met extra gangbreedte.

23

Sanitair Zowel kamergebonden als gezamenlijk sanitair komt in de praktijk voor. In het kader van flexibiliteit wordt bij het realiseren van kleinschalig groepsverblijf en appartementen steeds vaker gekozen voor kamergebonden sanitair. Afhankelijk van de mogelijkheden van de cliënt kan het sanitair afgesloten worden, zodat gebruik niet, of alleen onder begeleiding mogelijk is. Bij groepsverblijf wordt vaak naast kamergebonden sanitair, bij cliënten met een intensieve zorgvraag, een multifunctionele ruimte gerealiseerd, die afhankelijk van de behoefte onder meer als zorgbadkamer of natte snoezelruimte kan worden ingericht of gebruikt. Technische installaties In het algemeen beschikken begeleiders van deze doelgroep over een digi-alarm of een ander oproepsysteem, zodat in noodgevallen een oproep voor hulp kan worden gedaan. Ook worden in veel gevallen akoestische bewaking, videobewaking en elektrische deurontgrendeling toegepast. Plafondtilliftsystemen worden voor deze doelgroep zelden gerealiseerd, waar dat al aan de orde is blijft zo’n systeem beperkt tot bijvoorbeeld een zorgbadkamer. In sommige gevallen is in voorzieningen topkoeling toegepast, om in warme zomerperioden een goed woon- en werkklimaat te behouden voor cliënten en personeel. Ook wordt in bepaalde gevallen topkoeling toegepast om stankoverlast te beperken. De ervaringen tijdens de bezoeken in het kader van dit onderzoek hebben uitgewezen dat stankoverlast meer te maken lijkt te hebben met de organisatie van de zorg dan met de fysieke omgeving. Met andere woorden: stankoverlast is een dubieus argument om topkoeling aan te brengen.

24

Afbeelding 12: knoppenkast op de gang om van buitenaf de electriciteit in de kamer of het appartement van de cliënt te kunnen bedienen. Belevingswaarde (healing environment) Een goede keuze van materialen, afwerkingen en kleuren van vooral vloeren en wanden blijkt vaak een zeer positieve invloed te hebben op de gemoedstoestand van cliënten. In de praktijk blijkt dat met het inschakelen van specialisten of collega instellingen die hiermee ervaring hebben opgedaan veel is te bereiken. In ruimten waar verder geen aankleding mogelijk is, kan in een aantal gevallen met relatief simpele maatregelen (de eerder genoemde vitrinefuncties van voorzetramen of het beschilderen van wanden en/of plafonds met afbeeldingen) een positief effect op de beleving van cliënten worden bewerkstelligd. In het algemeen worden gezamenlijke ruimten (zowel binnen als buiten) op verschillende manieren ingedeeld en ingericht, zodat de cliënt zelf kan kiezen waar hij/zij op dat moment behoefte aan heeft. Inrichting Het inrichten van de zit-/slaapkamer of het appartement van de cliënt blijkt vaak afhankelijk te zijn van de prikkels die hij/zij aankan en de wijze waarop dit de belevingswaarde bevordert. Bij de inrichting is op tal van manieren invloed uit te oefenen op deze belevingswaarde, bijvoorbeeld door af te wegen of (scheur)gordijnen of rolluiken aan de buitenkant moeten worden toegepast, van standaard sanitair of van roestvrij staal moet worden uitgegaan, wel of geen water- en elektriciteitsaansluitingen in het zicht kunnen blijven, radiatoren of vloerverwarming

25

toegepast kunnen worden en wandschilderingen of posters achter plexiglas op de wand kunnen worden aangebracht. Bij buitenruimten blijkt een goede scheiding tussen private en publieke ruimte belangrijk te zijn, zodat van een eigen tuin en berging sprake kan zijn. Wel moet de veiligheid van de cliënt gewaarborgd worden. Door gevarieerde beplanting kunnen vaak hoge hekken/afrastering zoveel mogelijk aan het zicht worden onttrokken, waarmee een veilige omgeving toch vriendelijk kan zijn. In de praktijk blijkt ook dat het realiseren van een patio of binnentuin op een natuurlijke wijze bescherming kan bieden en de geluidsoverlast voor omwonenden aanzienlijk kan beperken. Als buitenruimten op verschillende manieren zijn in te delen en in te richten, kunnen cliënten zelf bepalen op welke plek ze zich op dat moment het prettigst voelen.

Afbeeldingen 13 en 14: huiskamers kunnen, afhankelijk van de mogelijkheden van de gebruikers, zo gewoon en gezellig mogelijk worden ingericht.

4.3 Prestatie-eisen en kostennormen Op basis van de ervaringen tijdens het onderzoek kan gesteld worden dat alle voorkomende en gewenste (combinaties van) voorzieningen voor SGEVG-cliënten binnen de prestatie-eisen, inclusief de kostennormen, goed te realiseren zijn. Daarbij zullen vaak de kaders voor SGLVG-verblijfscliënten het uitgangspunt zijn. Instellingen die een niet-optimale opvang van SGEVG-cliënten (mede) toeschrijven aan inferieure huisvestingssituaties, kunnen op dat punt dus binnen de geldende kaders maatregelen (renovatie, uitbreiding, vervangende huisvesting) treffen.

26

Extra kostentoeslagen Hoewel momenteel in algemene zin intensief wordt gediscussieerd over temperatuurbeheersing binnen zorgvoorzieningen gedurende extreem warme perioden blijft het, zeker in een relatief kleinschalige genormaliseerde omgeving, raadzaam spaarzaam om te gaan met voorzieningen als topkoeling. Een toeslag voor topkoeling is in principe dan ook alleen aan de orde in gesloten settings, waar van gesloten gevels sprake is. Als een instelling desondanks kiest voor topkoeling, zouden de kosten daarvan via het exploitatiebudget gefinancierd en terugverdiend moeten worden. Het toepassen van topkoeling om stankoverlast te beperken is een dure oplossing voor (oneigenlijke) hygiëneproblemen. Een toeslag voor een plafondtilliftsysteem voor deze doelgroep is mogelijk, in het bijzonder bij ouderen. Dit tilliftsysteem wordt momenteel zoals eerder opgemerkt sporadisch en beperkt toegepast voor de doelgroep. Bij specifieke bouw kan, afhankelijk van de gedragsproblematiek en de zorgopvatting, in meerdere of mindere mate een ‘verzwaarde’ uitvoering noodzakelijk zijn. De extra kosten die hiermee gemoeid zijn moeten altijd nader onderbouwd en toegelicht worden. Aan afzonderings- en separeervoorzieningen worden specifieke ruimtelijke eisen gesteld met een bijbehorende toeslag of kostennorm. Specifieke toeslagen voor zintuiglijk gehandicapten Omdat een groot aantal cliënten na screening bijkomende visuele en/of auditieve handicaps blijkt te hebben, zijn afhankelijk van de ernst van deze bijkomende handicaps en de gekozen oplossingen, soms extra investeringen noodzakelijk. Deze extra kosten moeten altijd nader onderbouwd en toegelicht worden. In de praktijk blijkt vaak dat er genoeg oplossingen zijn die geen extra kosten tot gevolg hoeven te hebben. Bijvoorbeeld door op specifieke eigenschappen of eisen te letten bij de keuze van bouwmaterialen, verlichting, inrichting en kleurstelling, wanden vloerafwerkingen. Ook is belangrijk in een vroegtijdig stadium bij de lay-out rekening te houden met specifieke eisen van de doelgroep. In het cahier ’Toegankelijk bouwen voor mensen met een zintuiglijke handicap’ wordt ook nader ingegaan op specifieke voorzieningen voor de desbetreffende doelgroep.

27

5. CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN 5.1 Conclusies 1. Tijdens het onderzoek werd bevestigd dat geen eenduidige opvattingen over en definities en registraties van deze doelgroep bestaan. Noch bij de indicatiestelling, noch tijdens een diagnose-/observatieperiode, noch in de al dan niet definitieve verblijfs-/behandelsetting bestaat eenheid van taal. 2. Regelmatig blijkt dat noodgedwongen op de inzet van personeel wordt bezuinigd zodra een cliënt succesvol is behandeld en sprake is van een stabiele, hanteerbare situatie. Door alle geraadpleegde bronnen werd benadrukt dat de begeleiding/behandeling van SGEVG-cliënten, uitzonderingen daargelaten, levenslang arbeidsintensief is. 3. Samenwerking tussen instellingen en organisaties is noodzakelijk. Het is hierbij van belang dat de specifieke deskundigheid wordt ingezet in de woonomgeving van de cliënt. Binnen instellingen ontbreekt het nog steeds aan opsporing van gehoor- en gezichtsproblemen en wordt nog teveel naar de secundaire problematiek (gedragsproblematiek) gekeken in plaats van naar de oorzaken van die gedragsproblemen (de primaire problematiek). 4. Op basis van de ervaringen tijdens het onderzoek kan gesteld worden dat alle voorkomende en gewenste (combinaties van) voorzieningen voor SGEVG-cliënten binnen de prestatie-eisen, inclusief de kostennormen, goed te realiseren zijn. Instellingen die een niet-optimale opvang van SGEVG-cliënten (mede) toeschrijven aan inferieure huisvestingssituaties, kunnen op dat punt dus binnen de geldende kaders maatregelen (renovatie, uitbreiding, vervangende huisvesting) treffen.

5.2 Aanbevelingen 1. Het indiceren/diagnosticeren door het CIZ, de eenheid van taal en de verspreiding van informatie onder de regionalen indicatieorganen (RIO) zouden moeten worden verbeterd. Hierdoor kan een beter landelijk beeld van de SGEVG-doelgroep ontstaan. Binnen en tussen instellingen zal meer uitwisseling moeten ontstaan van kennis en kunde van deze specifieke doelgroep, onder meer in samenwerking met het CCE, universiteiten en hogescholen.

28

Op basis van de eventuele toekomstige gegevens, zal over vier jaar opnieuw onderzoek worden uitgevoerd. 2. Een hogere personele bezetting zou, mits medewerkers voldoende geïnteresseerd, deskundig en gemotiveerd zijn, zeker bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. 3. Er is geen aanleiding om specifieke kaders, in de vorm van extra of aangepaste prestatie-eisen en kostennormen, voor de huisvesting van deze doelgroep te ontwikkelen.

29

BIJLAGE 1 INFORMATIEBRONNEN Literatuur: • Centraal Bureau voor de Statistiek: instellingen en plaatsen, 1991-2001. • Centraal Bureau voor de Statistiek: capaciteit en productie, 2001-2004. • College bouw ziekenhuisvoorzieningen (nu College bouw zorginstellingen): Signaleringsrapport voor intramurale voorzieningen voor Sterk Gedragsgestoorde Licht Verstandelijk Gehandicapten (SGLVG), 28 mei 2001. • College Bouw ziekenhuisvoorzieningen (nu College bouw Zorginstellingen): Uitvoeringstoets voor Zintuiglijk gehandicapten, Utrecht 18 november 2002. • Goleman Daniel: emotionele intelligentie, 2002. • Inspectie voor de gezondheidszorg: Betere dagbesteding voor mensen met een ernstige (meervoudige) verstandelijke beperking vereist een multidisciplinaire aanpak, Den Haag november 2005. • Inspectie voor de gezondheidszorg: Complexe gedragsproblematiek bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap vereist bundeling van specialistische expertise, maart 2005. • Koedoot, PJ: Verstandelijke handicap, in VTV 1997. • KPMG gezondheidszorg: Brancheverkenning Gehandicaptenzorg, december 2005. • Loon, van J: Emancipatie en zelfbepaling van mensen met een verstandelijke beperking. Ontmanteling van de instituutzorg, 17 november 2005. • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: voorbereiding AO indicatiestelling en bekostiging 12 april 2006, kenmerk DLZ/KZ-2674426. • Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport: Beleidsregels ex. Art 4 van de Wet toelating zorginstelling (WTZi). • Nederlands Instituut Zorg en Welzijn: Sterk Gedragsgestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten. • Sociaal en Cultureel Planbureau: cijfermatige ontwikkelingen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, Een vraagmodel, Den Haag 2005. • Sociaal en Cultureel Planbureau: Een eigen huis… Ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving, publicatie 2006/2. Deskundigen/betrokkenen: Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)

1

-

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)

Bezochte instellingen: Middelburg - Arduin Nieuw Wehl – Stichting Fatima Nijmegen – De Winckelsteegh Purmerend – Prinsen Stichting Waalwijk – Stichting Prisma

2

BIJLAGE 2 OVERZICHT AFBEELDINGEN Afbeelding

Pagina

Locatie, fotograaf

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

6 9 9 11 11 13 13 16 19 20 20 21 22 22

Goes, Arduin, foto CBZ Nieuw Wehl, Fatima, foto CBZ Waalwijk, Prisma, foto Prisma Nieuw Wehl, Fatima, foto CBZ Nieuw Wehl, Fatima, foto CBZ Goes, Arduin, foto CBZ Waalwijk, Prisma, foto Prisma Goes, Arduin, foto CBZ Nieuw Wehl, Fatima, foto CBZ Nieuw Wehl, Fatima, foto CBZ Nieuw Wehl, Fatima, foto CBZ Nieuw Wehl, Fatima, foto CBZ Nieuw Wehl, Fatima, foto CBZ Goes, Arduin, foto CBZ

Plattegrond

Pagina

Locatie, bouwjaar, architect

1 2 3 4 5 6

14 15 17 17 18 18

Wilp, Zozijn, 2006, Frank Willems Architecten bna Wilp, Zozijn, 2006, Frank Willems Architecten bna Echt, Pepijnkliniek, 2007, Satijnplus Architecten Echt, Pepijnkliniek, 2007, Satijnplus Architecten Nieuw Wehl, Fatima, 2005, DDA Projectbureau Nieuw Wehl, Fatima, 2005, DDA Projectbureau

1

Zorg en bouw voor Sterk Gedragsgestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten (SGEVG)

BIJLAGE 3 AANBIEDINGSBRIEF

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Postbus 20350 2500 EJ DEN HAAG

Datum 18 december 2006

KenmerkSGEVG/Vd0612

Afdeling Care, sectie GHZ

Betreft Zorg en bouw voor Sterk Gedragsgestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten (SGEVG)

In het Werkprogramma 2006 van het Bouwcollege is het onderwerp Zorg en Bouw voor Sterk Gedraggestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten (SGEVG) opgenomen. Reden voor nader onderzoek naar deze doelgroep vormden aanbevelingen in eerdere onderzoeksrapporten van de Inspectie voor de Gezondheidszorg en het Bouwcollege, om extra aandacht te besteden aan deze zorgintensieve doelgroep. Verder wordt het Bouwcollege bij de beoordeling van bouwaanvragen met enige regelmaat geconfronteerd met zeer specifieke en dure maatregelen en voorzieningen voor SGEVG-cliënten, terwijl bij andere bouwaanvragen voor dezelfde doelgroep wordt gekozen voor redelijk genormaliseerde oplossingen binnen het normatieve kostenkader. In het signaleringsrapport dat u bijgaand wordt aangeboden, is geprobeerd op een praktische manier inzicht te krijgen in de aard, de omvang en de zorg- en huisvestingsvraag van de doelgroep SGEVG. Aangezien dat door diverse oorzaken

2

Zorg en bouw voor Sterk Gedragsgestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten (SGEVG)

slechts gedeeltelijk gelukt is (zie hierna), is het signaleringsrapport aan te merken als een tussenstand, die aanleiding geeft het onderzoek over enkele jaren te herhalen. Tijdens het onderzoek werd duidelijk dat geen eenduidige opvattingen over en definities en registraties van deze doelgroep bestaan. Noch bij de indicatiestelling, noch tijdens een diagnose-/observatieperiode, noch in de al dan niet definitieve verblijfs-/behandelsetting bestaat in het veld eenheid van taal, waardoor steekhoudende uitspraken over de omvang van de doelgroep niet mogelijk zijn. Helaas zag het Bouwcollege hierin andermaal een bevestiging van een gebrek aan eenduidige, complete en actuele informatie over cliënten(groepen) en de zorgverlening binnen de sector. Eerder werd bij onderzoeken naar de doelgroepen lichamelijk gehandicapten LG), zintuiglijke gehandicapten (ZG) en sterk gedragsgestoorde licht verstandelijk gehandicapten (SGLVG) dezelfde tekortkoming geconstateerd. Naast sterke gedragsstoornissen en een laag verstandelijk, emotioneel en cognitief niveau, kenmerkt de doelgroep zich in nagenoeg alle gevallen door bijkomende problematiek, zoals psychiatrische ziektebeelden, zintuiglijke en communicatieve beperkingen en autisme-verwante of epileptische stoornissen. De meeste SGEVGcliënten hebben geen mobiliteitsproblemen. Bij instellingen met (ervaring met) SGEVG-cliënten is vaak pas sinds een aantal jaren sprake van een op hun specifieke problemen gerichte aanpak. De zorg voor SGEVGcliënten is derhalve nog maar beperkt ontwikkeld en zal door een betere opbouw en spreiding van kennis, en door meer samenwerking in het veld aanzienlijk verbeterd kunnen worden. Daarbij zou meer duidelijkheid, uniformiteit en zorgvuldigheid in het indicatie- en diagnosetraject kunnen helpen, met vroegtijdige inschakeling van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Veel instellingen geven aan dat het beschikbare exploitatiebudget hen niet of maar net in staat stelt om voldoende en voldoende gekwalificeerd personeel in te zetten. Vaak lukt dat alleen ten koste van andere aandachtsgebieden. De krapte aan personeel is bij een aantal instellingen mede oorzaak van te veel groepsgerichte benadering en te grote (clusters of combinaties van) groepen. Overigens is op dit punt opvallend dat enkele instellingen die zeer goede resultaten met SGEVG-cliënten bereiken hierover minder klagen.

3

Zorg en bouw voor Sterk Gedragsgestoorde Ernstig Verstandelijk Gehandicapten (SGEVG)

Regelmatig blijkt ook dat noodgedwongen op de inzet van personeel wordt bezuinigd zodra een cliënt zodanig succesvol is behandeld dat sprake is van een stabiele, hanteerbare situatie. In veel gevallen betekent dat, dat behandelresultaten in korte tijd vervagen en de problematiek weer toeneemt. Door alle geraadpleegde bronnen werd benadrukt dat de begeleiding/behandeling van SGEVG-cliënten, uitzonderingen daargelaten, levenslang arbeidsintensief is. Wat betreft de huisvesting kan op basis van de ervaringen tijdens het onderzoek gesteld worden dat alle voorkomende en gewenste (combinaties van) voorzieningen voor SGEVG-cliënten binnen de prestatie-eisen, inclusief de kostennormen, goed te realiseren zijn. Daarbij zullen vaak de kaders voor SGLVG-verblijfscliënten het uitgangspunt zijn. Instellingen die een niet-optimale opvang van SGEVG-cliënten (mede) toeschrijven aan inferieure huisvestingssituaties, kunnen op dat punt dus binnen de geldende kaders maatregelen (renovatie, uitbreiding, vervangende huisvesting) treffen. Overigens valt ook op het punt van huisvesting op dat instellingen die uitdrukkelijke zorgopvattingen over de doelgroep hebben, en die opvattingen ook in praktijk brengen, goede resultaten met hun cliënten boeken zonder dat daar in de gebouwde omgeving heel bijzondere voorzieningen voor nodig zijn. De verdere ontwikkeling en verbetering van de zorg voor SGEVG-cliënten is vooral in handen van de veldpartijen zelf. Het Bouwcollege zal daarbij in zijn rol als voorlichter en bouwplanbeoordelaar de inhoud van het signaleringsrapport actief in het veld promoten. Om na te gaan hoe de zorg zich verder ontwikkelt stelt het Bouwcollege voor om over vier jaar op basis van de dan beschikbare gegevens het nu uitgevoerde onderzoek te herhalen.

Hoogachtend, het College bouw zorginstellingen,

mr. T.Vroon

drs. R.L.J.M. Scheerder

4