Zonder deze dokter had ik geen kinderen gehad!

‘Zonder deze dokter had ik geen kinderen gehad!’

18 18

Monitor • december 2013

Tekst Gert-Jan van den Bemd Beeld Helen van Vliet

Hartafwijking moeder grootste gevaar

Met een gerust hart zwanger “Dokter mag ik zwanger worden? Die vraag hoor ik steeds vaker”, zegt cardioloog Jolien Roos-Hesselink. “Veel patiënten met een aangeboren hartafwijking worden tegenwoordig volwassen en dan ontstaat er ook een kinderwens.”

Pasgeleden stond Jolien Roos langs het hockeyveld om haar kinderen aan te moedigen en raakte ze in gesprek met een moeder van de tegenstanders. ‘Heulen met de vijand’, werd dat gekscherend door de andere moeders genoemd. Maar de vrouw diende hen van repliek: ‘Zonder deze dokter had ik geen kinderen gehad!’ De vrouw die Roos langs de lijn sprak, ging op 34-jarige leeftijd met pijn op de borst naar de huisarts. Ze zou twee weken later gaan trouwen en de huisarts weet de klachten aan stress. Ze kreeg het advies om rustig aan te doen, maar de pijn werd alleen maar erger. Drie dagen later stapte de vrouw opnieuw naar de huisarts. Toen bleek dat ze was getroffen door een groot hartinfarct, waardoor een flink deel van de hartspier verloren was gegaan. Een jaar later kreeg ze te horen dat ze beter geen kinderen kon krijgen. De vrouw kwam onder behandeling bij Roos en inmiddels heeft ze twee kinderen, van acht en tien, en gaat het goed. Fietstest Prof. dr. Roos-Hesselink is cardioloog, gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen bij volwassen. Vanuit die interesse diende haar tweede aandachtsgebied - zwangerschap bij hartpatiënten - zich vanzelf aan: “Door


verbeterde gezondheidszorg (denk aan de hart-longmachine, waardoor kinderen geopereerd kunnen worden, red.) en toegenomen kennis worden die patiënten steeds ouder. Op dit moment staan ruim 3.000 volwassenen met een aangeboren hartafwijking onder controle op de polikliniek van het Erasmus MC. De helft daarvan is vrouw en de meesten hebben een kinderwens.”

In Nederland heeft één op de honderd pasgeborenen een hartafwijking. Typen aangeboren hartafwijkingen: • Gaatjes in het tussenschot in het hart • Klepafwijkingen • Verkeerd aangesloten slagaders • Complexe afwijkingen, waarbij bijvoorbeeld maar de helft van het hart is aangelegd • Daarnaast zijn er nog ernstige afwijkingen aan de aorta, de grote lichaamsslagader. Bijvoorbeeld bij de ziekte van Marfan, waarbij de aorta verwijd is (aneurysma), met een verhoogd risico op scheuren.

Op de poli komen niet alleen vrouwen met aangeboren hartafwijkingen, maar ook vrouwen die bijvoorbeeld een hartinfarct hebben gekregen. Vaak willen ze graag

19

zwanger worden, maar het komt ook voor dat de vrouwen al zwanger zijn en dat dan pas ontdekt wordt dat ze een hartafwijking hebben. Een zwangerschap bij een vrouw met een hartafwijking is geen vanzelfsprekendheid. In Nederland sterft 1 op de 10.000 vrouwen als gevolg van de zwangerschap. Hartafwijkingen bij de moeder vormen de grootste risicofactor. Roos legt uit hoe dat komt: “De zwangerschap is een extra belasting voor het hart. Het moet dan 30 tot 50% harder werken. Je moet dus negen maanden lang extra inspanning leveren. Dat geldt voor alle zwangeren, maar als je al een verminderde hartfunctie hebt, kun je door die extra belasting in de problemen raken.” Veilig Wordt deze vrouwen afgeraden om in verwachting te raken? Roos: “Nee, dat is niet onze taak. Dankzij wetenschappelijk onderzoek kunnen we steeds beter voorspellen welke vrouwen een verhoogd risico lopen. Daardoor kunnen we een vrouw voordat ze zwanger is goed informeren, maar uiteindelijk beslist de patiënt zelf of ze wel of niet zwanger wil worden. Er zijn wel ziektebeelden waarbij zwangerschap eigenlijk niet verantwoord is, maar het blijft moeilijk om dat tegen een patiënt te zeggen. Sommige mensen willen per se een kind. Vooral in bepaalde culturen is het hebben van kinderen heel belangrijk. Zonder kinderen verlies je als vrouw dan je status. Bijvoorbeeld in Egypte zie je wel dat vrouwen met zeer ernstige hartafwijkingen toch in verwachting raken. Ze vertellen gewoon niet tegen hun man dat ze een hartafwijking hebben en nemen liever het risico om dood te gaan dan dat ze kinderloos zouden

20

blijven. In ontwikkelingslanden ligt het risico op complicaties en overlijden tijdens de zwangerschap en rond de bevalling veel hoger dan in Nederland. Inmiddels heb ik al veel vrouwen met hartafwijkingen behandeld en begeleid. Door die ervaring weet ik dat veel vrouwen ondanks hun hartproblemen op een veilige manier kinderen kunnen krijgen.” Fietstest Bij de vrouwen die op de poli komen, wordt een fietstest afgenomen en een echo van het hart gemaakt. Daarmee kunnen de artsen vaststellen of er sprake is van zuurstoftekort bij inspanning. Maar de fietstest is vooral een goede voorspeller of iemand tijdens de zwangerschap complicaties krijgt: de zwangerschap vergt namelijk ook extra inspanning. Afhankelijk van lichaamslengte, leeftijd en gewicht moet bij de fietstest een bepaalde norm worden gehaald. Als dat lukt, is dat een goede indicatie dat de zwangerschap ook goed zal gaan. Roos: “We beoordelen ook de risico’s op lange termijn. Je wilt immers niet dat een vrouw binnen enkele jaren na de zwangerschap overlijdt en dat het kind zonder moeder achterblijft. En we gaan na of de hartafwijking erfelijk is: hoe groot is de kans dat het kind óók een hartafwijking krijgt? Als die vooronderzoeken goed zijn doorlopen, kan de vrouw met een gerust hart zwanger worden.” Keizersnee Elke twee weken bespreken cardiologen en gynaecologen de patiënten die zwanger willen worden of al zwanger zijn en bij wie er sprake is van een verhoogd risico door een hartafwijking. Roos: “We spreken dan af


‘Uiteindelijk doel is dat de sterfte van moeder en kind verder afneemt’


21

wanneer en hoe we de patiënten controleren. Welke manier van bevallen wordt het? Via een keizersnee of vaginaal? Wat de veiligste manier is, is nog niet duidelijk. In Nederland ondergaat maar 14% van de vrouwen een keizersnee, in Italië is dat ruim 40%. Bij een hartafwijking stijgt dat percentage in Nederland naar 20%, in Italië naar 66%. Maar bij een keizersnee is het bloedverlies bij de moeder twee maal zo hoog als bij een natuurlijke bevalling. En ook de narcose die bij de keizersnee wordt gegeven, kan voor hartpatiënten nadelig zijn. Aan de andere kant: als je eerst een normale bevalling hebt gepland en het wordt een spoedkeizersnee, dan is dat wellicht extra slecht. Dan kun je misschien toch beter voor een geplande keizersnee kiezen.” Medicijngebruik Hartpatiënten slikken vaak medicijnen. Geeft dat nog problemen tijdens de zwangerschap? Roos: “Dat is zeker een belangrijke vraag. Veel vrouwen met een hartafwijking gebruiken geneesmiddelen en die kunnen schadelijk zijn voor het kind. Het is moeilijk om de mogelijke gevolgen voor de baby te onderzoeken. Het liefst voer je een gecontroleerde studie uit, waarbij de ene groep zwangeren het medicijn wél en de andere groep het medicijn níét voorgeschreven krijgt, maar als vrouwen horen dat het niet duidelijk is of er schadelijke gevolgen voor de baby zijn, zullen zij het middel meestal niet willen gebruiken. Van bètablokkers (die worden voorgeschreven om bijvoorbeeld hoge bloeddruk te verlagen of hartritmestoornissen te verminderen, red.) is bekend dat ze het geboortegewicht van de baby met zo’n 10% verlagen. Wat de consequenties in het latere leven van het kind zijn, weten we nog niet. Ook bij bloedverdunners zoals Marcoumar en Acenocoumarol is aangetoond dat ze rond week zes tot negen van de zwangerschap schadelijk kunnen zijn voor de baby. Bij ongeveer 6% van de kinderen ontstaan nierafwijkingen, een misvormde neus of botafwijkingen van het hoofd. Er bestaat een alternatief, in de vorm van spuitjes met heparine, maar dat is niet voor alle vrouwen veilig. Vrouwen met bijvoorbeeld een kunstklep in het hart kunnen vanwege het

22 22

verhoogde risico op trombose niet zonder de bloedverdunners. En vooral tijdens de zwangerschap is het risico op trombose nog verder verhoogd vanwege een verandering in de hormoonspiegels. Als een vrouw met bepaalde medicijnen (bijvoorbeeld ACEremmers tegen hoge bloeddruk, red.) moet stoppen, wordt na drie maanden eerst beoordeeld hoe zij daarop reageert. Pas als dat goed verloopt, kan ze veilig zwanger worden. Maar er moet ook worden gekeken naar de medicijnen die de vrouw wél mag blijven slikken. Want door de zwangerschap verandert bijvoorbeeld ook de effectiviteit van medicijnen. Omdat de baby via de placenta is aangesloten op de bloedsomloop van de moeder, neemt het verdelingsvolume van het geneesmiddel toe. Zo moet je tijdens de zwangerschap meer digoxine (een medicijn dat de kracht bevordert waarmee de hartspier samentrekt, red.) geven om hetzelfde effect te krijgen.” Registratie Zijn er schadelijke effecten van medicijnen op het kind? Wat zijn de gevolgen van de aangepaste medicatie tijdens de zwangerschap voor de moeder? En wat is het effect van de zwangerschap op het hart van de moeder op lange termijn? Het antwoord op dat soort vragen hoopt Roos onder andere te vinden met behulp van een internationale registratie die zij samen met haar Britse collega prof. Roger Hall heeft opgezet, met ondersteuning van de Europese Cardiologie Vereniging (ESC). Roos: “Het is een online databank met patiëntengegevens van 104 medische centra uit 48 landen. Inmiddels zijn ruim 3.000 vrouwen geregistreerd. In 2014 gaan we met de cardiologen die deelnemen aan de registratie discussiëren over de problematiek rond de bloedverdunners. We hebben dan onderzoeksgegevens van moeders waarvan een aantal de spuitjes met heparine heeft gebruikt en een aantal de echte bloedverdunners. We kunnen zo bestuderen wat de veiligste methode is, voor zowel het kind als de moeder. Het uiteindelijke doel is dat de sterfte van moeder en kind verder afneemt.”


De eerste openbaring Krijgen mannen gedurende hun leven eerder een hartinfarct dan vrouwen? En zijn vrouwen juist vaker het slachtoffer van een beroerte?

Maarten Leening verricht onderzoek naar hart- en vaatziekten binnen ERGO, een groot gezondheidsonderzoek onder 15.000 inwoners uit de Rotterdamse wijk Ommoord. De arts-onderzoeker kijkt niet alleen hoe vaak hartinfarcten en beroertes voorkomen, maar ook naar de leeftijd waarop die ziekten zich voor het eerst manifesteren. Leening: “Binnen ERGO volgen we mensen van 45 jaar en ouder. Iedereen gaat een keer dood, niet altijd aan een hart- of vaatziekte, maar we houden wel nauwkeurig bij of iemand gedurende zijn of haar leven zo’n ziekte krijgt. De risico’s zijn niet voor iedereen gelijk. Het risico dat een 100-jarige nog een hartinfarct krijgt gedurende de rest van het leven is kleiner dan voor iemand van 45, simpelweg omdat iemand van 45 gemiddeld nog zo’n veertig jaar te leven heeft. Dat noemen we concurrerende risico’s. Met behulp van computermodellen proberen we die factoren mee te wegen in onze analyses. Vrouwen hebben namelijk een hogere levensverwachting, dus het is belangrijk om

hier rekening mee te houden als je kijkt naar verschillen tussen mannen en vrouwen.” Mannelijk profiel Kun je al iets over de resultaten van het onderzoek vertellen? “We zien dat twee derde van zowel de mannen als de vrouwen gedurende het leven te maken krijgt met hart- en vaatziekten. Maar de ziekten manifesteren zich niet op dezelfde wijze. Bij mannen openbaart het zich vaker met een hartinfarct en wel op jongere leeftijd, bij vrouwen vaker met een beroerte. Dat is op zich geen verrassende ontdekking, maar uit ons onderzoek blijkt wel dat die verschillen groter zijn dan tot nu toe werd aangenomen. Wat een belangrijke gevolgtrekking zou moeten zijn? Dat de huisarts zich bewust is van die verschillen, zodat de risico’s van mannen en vrouwen op de juiste wijze worden inschat. Er wordt nog te vaak uitgegaan van het mannelijk profiel, waarbij het hartinfarct als grootste risico wordt beschouwd.”

Maarten Leening is bezig met zijn promotieonderzoek onder begeleiding van prof. dr. Jolien RoosHesselink, hoogleraar Cardiologie en prof. dr. Bruno Stricker, hoogleraar Farmaco-epidemiologie.

Monitor • december Monitor • december 2013 2013

23

23

Dotteren onder de loep Dotteren na een hartinfarct of angina pectoris verlicht de pijn en benauwdheid, en verhoogt de kans op overleving. Toch wordt de behandeling veel minder vaak bij vrouwen dan bij mannen toegepast. Waarom? Sanneke de Boer, arts in opleiding tot cardioloog, buigt zich over die en andere vragen in het kader van haar promotieonderzoek, dat zij binnenkort hoopt af te ronden. De Boer: “Ik heb gekeken naar dotterbehandeling bij ongeveer 12.000 patiënten. Die behandeling wordt gegeven om vernauwingen in de kransslagaders op te heffen. Een dun slangetje wordt via een slagader (meestal vanuit de lies, elleboogplooi of pols) in de kransslagaders van het hart geleid. Aan het eind van het slangetje bevindt zich een leeg ballonnetje met een stent. Het ballonnetje wordt op de plek van de vernauwing opgeblazen. Zo wordt de vernauwing weggedrukt. De stent blijft achter om het bloedvat extra steun te geven en te voorkomen dat het vat na het dotteren terugveert.” Niet herkend De Boer nam de dotterbehandeling onder de loep en keek of er verschillen bestaan tussen

mannen en vrouwen: “Opvallend is dat de vrouwen in mijn onderzoek een heel ander risicoprofiel hadden dan mannen. Zij waren ouder en hadden meer risicofactoren voor hart- en vaatziekten, zoals suikerziekte, hoge bloeddruk of hoog cholesterol. Ondanks deze verschillen waren vrouwen in vergelijking met mannen minder ernstig ziek aan de kransslagaders. Waarom dit zo is, is nog niet onduidelijk. In de eerste maand na de dotterbehandeling na een ernstig hartinfarct overleden meer vrouwen dan mannen. Bij mildere hartinfarcten of bij stabiele angina pectoris (een kortdurend verkrampt gevoel op de borst na inspanning) was er geen verschil. Mogelijk herkennen vrouwen een hartinfarct niet zo goed en gaan zij daardoor later naar de dokter. En misschien wordt het ook door artsen onvoldoende herkend: er wordt minder vaak aan gedacht en mogelijk zijn de symptomen anders. Bij mannen is het vooral pijn op de borst, bij vrouwen zijn het wat meer vage klachten, zoals kortademigheid.”

Steun aan onderzoek De Thorax Foundation, onderdeel van het Erasmus MC Vriendenfonds, steunt het onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen en het onderzoek naar zwangerschap bij vrouwen met een hartafwijking. Door uw financiële bijdrage op IBAN NL54INGB0652804780 ten name van Erasmus MC Thorax Foundation helpt u mee. Hartelijk dank!

24 24


Zonder deze dokter had ik geen kinderen gehad!

Recommend Documents