Zichtbaarheid en slagzinnen door Cor Toonen

Zichtbaarheid en slagzinnen… Eind jaren negentig liep ik met Jan Bloemkolk (toen bestuurslid van het Dovenschap) rond op het 90-jarig jubileum van de NVVS. We kwamen bij een stand van Beter Horen en daar deelde men suikerklontjes en balpennen uit met de opdruk: “Beter horen is beter leven”. Nou dat ging voor ons wel erg ver, wij: gelukkige mensen in de bloei van ons leven, vol energie en gewoon doof. Uit dit voorval vloeide bij mij een gastcolumn voort voor Woord & Gebaar waarin ik een gulle fabrikant opriep om mij in staat te stellen een 1000 balpennen te laten bedrukken en gratis uit te delen. Met als variant slagzin: “Beter luisteren is beter samenleven.” De toenmalige tekst­telefoon­fa­bri­ kant Goedhart hap­te direct toe en zo kon ik heel snel professionele balpennen rond gaan strooien met deze uitdagende slagzin. Deze week, zo’n 13 jaar later, zag ik een opvallende auto van een nogal zichtbare landelijke audicienketen, met de slagzin: “Wat leuk om te horen”. De weinige haren in mijn intussen uitgedunde haardos kriebelden weer behoorlijk. Dezelfde avond woonde ik

door Cor Toonen met mijn partner de opera ‘La Traviata’ bij, voor mij een mooi schouwspel met mooie lichaamstaal en operateksten te volgen via de boventiteling. De mooie muziek en het zingen gaan aan mijn oor voorbij maar voor het ‘andere publiek’ kwam het leuke horen helemaal tot zijn recht. Maar… indachtig het niet (meer) kunnen horen, of het andere soort horen, zoals het lawaai in de wereld en het gebrekkig horen van mensen met een gehoorbeperking al of niet met hoorapparaten of CI, is zo’n slagzin toch weer erg eenzijdig. Deze audicienfirma doet zijn best om zich zichtbaar te maken met een pakkende slagzin, dat is hun goed recht.Maar ik vraag me af of het nu niet de hoogste tijd is om ons ook wat meer zichtbaar maken en gelijk de leuk horende medemensen eens aan het denken te zetten: Waar gaat het echt om in het leven? De button hiernaast wil ik best laten maken en verspreiden als er ook nu weer een ruimdenkende fabrikant of organisatie opstaat die dit financieel mogelijk maakt. Wie hapt er?

Jaargang 23 nr. 4 december 2012

Wij wensen u fijne feestdagen toe en een gelukkig en voorspoedig 2013! de redactie

In dit nummer o.m. pagina 2 Gucci 3 Van de voorzitter 4 Alie Hooijer 5 Partrner wordt doof 8 Verslagen contactdag 10 Nederlands Gebarenkoor 11 De samenwerking 12 NVVS 13 Connie Kapitein 15 Gea Duister 18 Column Cor Toonen 19 Column Michèle Meirlevede 21 Van de penningmeester 20 Verslag Gezellig weekend 23 Verslag jaarvergadering 24 Op de fiets naar Santiago 25 Nieuws van de steunpunten 27 Activiteitenkalender 2013

Het maartnummer krijgt als thema 'erbij horen' Dan staan we uitgebreid stil over erbij horen en buitengesloten worden. Wat veroorzaakt het een en wat het ander? Wat zijn uw ervaringen? Stuur uw reactie naar [email protected]

Stichting Plotsdoven De Molen 89 a 3995 AW Houten tel/tt/fax: 030 - 69 58 719 www.stichtingplotsdoven.nl [email protected]

Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres van Veldekestraat 6a 4819 EP Breda [email protected] Redactie Jopy Sol, hoofdredacteur Marja Bouma, corrector Opmaak Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: - Cor Toonen - Peter Raggers - Ineke Scheffel - Alie Hooijer - Thea van der Wilt - Maaike en Niek te Rietmole - Katrijn van der Weijden-Peters - Elsbeth Rademaker - Jacomien Ilbrink - Betty Kooij - Anneke Meijer - Joop Beelen - Conny Kapitein - Gea Duister - Michèle Meirlevede - Ting-Chiao en Yvonne Chu - Suzanne Scheerstra - Albert Bouma - Erna Steingröver - Leontien Peters - Anja Korten - Imke Rozema - Georgie Onsoe Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 15 februari Drukwerk en verzending WPS Loskade 4 7202 CZ Zutphen

2

Gucci, een signaalhond in wording (8 - slot) Op zaterdag 27 oktober 2012 was het dan eindelijk zo ver. Het signaalhondexamen in Den Haag! Het jaarlijkse examen zorgt er voor dat Stichting Signaalhond Nederland zeker weet dat de erkende honden nog steeds veilig overal mee naar toe kunnen. De honden moeten zich netjes gedragen en de baasjes moeten laten zien dat ze hun hond onder controle hebben en weten wat ze moeten doen als er onverhoopt toch iets mis gaat. Vandaag zijn er 5 deelnemers. Op 20 oktober is er ook een examen in Deventer geweest. We hebben in de week voor het examen nog even flink geoefend zodat alle oefeningen goed in onze hoofden zitten. Zaterdagmorgen zijn we al vroeg onderweg naar Den Haag, waar we om 10 uur al arriveren. We beginnen om elf uur, maar ik ga expres wat eerder zodat Gucci nog even lekker haar energie kwijt kan. Niet te veel want anders is ze te moe voor het examen. We drinken nog wat bij het pannenkoekenhuis en om 11 uur begint het examen. Gucci heeft er zin in en heeft alle aandacht voor me. We beginnen met de oefening: “hier komen”. Alle honden moeten los en mogen met elkaar spelen. Een voor een moeten de honden dan geroepen worden. Gucci is een van de laatsten en komt direct als ik haar roep. Goed zo, Gucci! Daarna doen we wat gehoorzaamheidsoefeningen, zoals zitten en blijven. Ook dat gaat allemaal heel goed. Dan komt er een oefening met het openklappen van een paraplu. Daar reageert Gucci helemaal niet op. Ze is er totaal niet bang voor. Er komt ook nog even iemand langsrennen om te kijken of de honden netjes bij de baas blijven. En ja hoor, ze zijn wel geïnteresseerd maar alle honden blijven netjes bij hun baas. Echt heel goed van ze! Tijdens één van de oefeningen komt er ook nog een vreemde hond langs. Gucci moet even snuffelen maar komt al snel weer terug. Daarna lopen we richting het station. De honden mogen dan niet aan de riem trekken

door Suzanne Scheerstra

en moeten netjes meelopen. Onderweg stoppen we nog een keer voor een slalom tussen de andere teams door. Gucci wil graag voorop lopen, dus de riem staat wel een beetje te strak. Ze trekt niet echt maar het zou netter kunnen. De slalom doet ze goed, maar tijdens de slalom laat ik de sleutels vallen en daar reageert ze niet echt goed op. Ik ben erg verbaasd want dat doet ze thuis wel altijd heel erg goed! Ook de volgende poging wil ze niet signaleren. Wat een pech! We proberen het later nog eens en hopelijk wil ze het dan wel doen. Ondertussen heb ik ook een whatsapp ontvangen en heeft Gucci die netjes gesignaleerd. Alleen was ik even met iets anders bezig waardoor ik dat gemist had. Gelukkig ging het de tweede keer wel goed! Op het plein voor het station probeer ik nog even of ze de sleutels wil signaleren en ja hoor gelukkig doet ze het nu wel. Gelukkig zag een van de examinatoren het ook! Op het station zijn we nog even een winkel in geweest en hebben we trapgelopen. De winkel ging heel goed. Op de trap ging Gucci wat te snel naar boven. Naar beneden ging een stuk netter. Gucci vindt traplopen best moeilijk omdat ze van die korte pootjes heeft. En toen was het wachten op de uitslag! Ik vond het erg spannend. Gelukkig zijn we geslaagd en mag Gucci het felbegeerde oranje vest dragen!

Van de voorzitter

Nog niet zo heel lang geleden zat ik achter de computer deze rubriek vooruit te schrijven in verband met onze fietstocht naar Santiago. Erna schrijft daar verder over in dit blad. Nu ligt deze fantastische tocht, helaas, alweer drie weken achter ons. De volkomen lege hoofden zijn weer volledig gevuld met de realiteit. Toch is er steeds dat stemmetje, het stemmetje van het pad dat roept. De roze wolk is er nog wel een beetje en ik hoop dat het nog heel lang blijft hangen. Wellicht tot de volgende tocht, maar dan te voet. Verdeeld over een jaar of twee, steeds een stuk. De ene keer alleen, een andere keer met iemand samen. We zien wel hoe het loopt. Het pad is ondoorgrondelijk, net als het gewone leven, alleen je bent je meer bewust van het pad, ofwel de camino. Hier heeft de tijd ook niet stil gestaan. Onze Stichting Plots- en laatdoven is een actief clubje. Wat te denken van de contactdag, gelet op wat ik er van hoorde was ik er graag bij aanwezig geweest. Een gevolg van deze dag is dat we een speciale partnerdag gaan organiseren waarin de plots/laatdove partner nu eens niet aanwezig mag zijn, maar waar die geweldige horende partners eens de volle aandacht krijgen. Wel verdiend. U gaat er meer over horen. Dan die vele activiteiten, door het land heen volop ontmoetingen, contacten en ook achteraf etentjes. Tja, ongezellig is het blijkbaar niet. Ook de jaar/beleidsdag was weer volle

Peter Raggers

Over de Stichting

bak ondanks zeer belangrijke vergaderingen van twee van onze zusterorganisaties, de NVVS en Dovenschap. We hadden wel een paar afzeggingen, want velen van ons zijn nu eenmaal lid van meerdere clubs en dan moet je kiezen. Dat is overigens voor de verdere toekomst een interessant aandachtspunt als de federatie een feit is. Wat nu nog lang niet het geval is maar er wordt wel heel hard aan gewerkt. Ook hier vindt u verderop nog nadere informatie over.

De Stichting Plotsdoven is de lande­ lijke organisatie voor belangenbehartiging van plots- en laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelf­red­zaam­ heid en reïntegratie van de plotsen laatdove in de horende maat­ schappij voorop.

Een heel belangrijke stap gaan we per 1 januari 2013 zetten. Want we hebben als Molenorganisaties met ons zevenen toestemming gekregen om ons samenwerkingsproject te gaan uitvoeren en zijn voor de komende 3 jaar verzekerd van een geldelijke ondersteuning vanuit Den Haag. Daar is hard aan gewerkt en dat heeft dus resultaat opgeleverd. Deze samenwerking, waar we al een poos mee bezig waren, gaat zich nu verdiepen, waardoor er ook een andere structuur in het geheel gaat komen. In plaats van 6 aparte projectgroepen, die elk hard, maar op zichzelf bezig waren, gaan die nu vallen onder één projectbestuur dat in de gaten houdt of de gestelde doelen binnen de gestelde termijnen en binnen het budget gehaald gaan worden. Specialisme wordt het sleutelwoord.

De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info zie: www.stichtingplotsdoven.nl

En zo gaan we het oude jaar uit en het nieuwe jaar in. De activiteiten gaan gewoon door; maak er gebruik van: gezellig, leerzaam enz. enz. Hoop en verwacht dat ik u de volgende keer kan melden dat mijn CI implantatie goed is gelukt en dat het geluid van de vogeltjes inderdaad mooi is. Het zal toch wat zijn als het resultaat zou zijn ‘vogel hou je bek’, in plaats van ‘zing zoals je gebekt bent’. Geldt ook voor de oplettende lezer natuurlijk. Met allerbeste groet. Mooi en gezellig jaaruiteinde en een goed begin in 2013. Tot ziens.

LEX SCHEFFEL FONDS 2012 Nu het jaar alweer hard naar het einde toe loopt, met hopelijk voor iedereen gezellige feestdagen in het vooruitzicht, wil ik jullie graag laten weten hoe het Lex Scheffel Fonds er op dit moment bij staat. Doordat we een aantal vaste gevers hebben per jaar, per kwartaal of zelfs per maand hebben we via een spaarrekening steeds een bodem in het potje weten te houden. Maar dit jaar heeft het bestuur van de Stichting een leuk bedrag gestort waardoor er ineens meer ruimte ontstond. Daar bovenop hebben we dit jaar van meerdere mensen een spontane bijdrage gekregen zodat we met een gerust hart kunnen zeggen dat komend jaar onze lotgenoten, die dat hard nodig hebben, gesteund kunnen worden! Ik wil hiervoor het bestuur maar vooral ook alle geweldige gevers van harte bedanken, maar toch opnieuw aan iedereen vragen kun je een paar euro missen denk dan eens aan het Lex Scheffel Fonds. Je steunt hiermee je eigen lotgenoten die anders, door financiële omstandigheden, niet aan een activiteit deel zouden kunnen nemen. Rest me nog iedereen een goed en gezond 2013 toe te wensen. Ineke Scheffel

Bestuur Peter Raggers, voorzitter Gerard de Vijlder, secretaris Albert Bouma, penningmeester Wil van Essen, bestuurslid Mirjam Walraven, bestuurslid Anja Korten, bestuurslid Anneke Meijer, bestuurslid Raad van Advies Drs P.P.B.M. Boermans Dr. J. Mulder Donateurschap Vanaf € 25,- per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr. 41155666 ANBI-nummer 816107440 Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie blz. 23 3

Interview:

Alie Hooijer, directeur De Gelderhorst

door Jopy Sol

Alie Hooijer (43) is sinds november 2010 directeur van De Gelderhorst, een woon-, zorg- en verpleeghuis voor oudere doven in Ede, met aanleunwoningen en centra voor dagopvang verspreid over het hele land. Als we het vandaag de dag over De Gelderhorst hebben, waar praten we dan over? De Gelderhorst bestaat op dit moment uit 4 delen: dagrecreatieprojecten, verzorgingshuis, verpleegafdeling en aanleunwoningen. Aan de diverse dagrecreatieprojecten nemen ca 150 zelfstandig wonende oudere doven deel. In het verzorgingshuis wonen 62 en op de verpleegafdeling 13 cliënten. In de aanleunwoningen wonen ongeveer 100 cliënten. Wat is het verschil tussen De Gelderhorst en een willekeurige andere zorginstelling? De Gelderhorst heeft een erkenning als instelling voor zintuiglijk gehandicapten. Ons budget ligt hoger omdat wij naast het bekende personeel ook andersoortig personeel in huis hebben. Zo heeft natuurlijk geen enkel ander verzorgingshuis communicatiedeskundigen of gebarendocenten in dienst. Maar in onze organisatie, waar alle medewerkers jaarlijks gebarencursussen moeten volgen en waarin wij zo de nadruk leggen op de eigenheid van dove mensen en dat mensen in De Gelderhorst mogen zijn wie ze zijn met hun eigen taal en cultuur en identiteit, vraagt dat wat extra’s van onze medewerkers. Zo moet er meer gevisualiseerd worden bijvoorbeeld. Voor de cliënt, maar ook soms voor de dove medewerkers. Je kunt bovendien geen zorg verlenen aan dove mensen en communiceren tegelijk. Zaken vragen dus meer tijd. De regering stuurt dove kinderen het liefst met een rugzakje naar horende scholen. Is er dan nog wel draagvlak voor een woon-zorg-centrum voor oudere doven? Integratie lijkt het toverwoord voor diverse doelgroepen. De vraag is natuurlijk of dat haalbaar is. Ik ben ervan overtuigd dat ook binnen de groep doven die naar horende scholen zijn gegaan een groep zal blijven die zich op latere leeftijd alsnog meer gaat richten op de dove groep. Of omdat zij zich buitengesloten voelen door de horende groep, of vanuit een bewuste keuze omdat ze zich meer thuis voelen bij de doven met hun eigen taal en cultuur. Een plek als De Gelderhorst is dus ook voor kinderen met een rugzakje een prachtige plek om te

4

werken en/of te wonen in de toekomst! De komende ouderendag (21 juni 2013) voor doven heeft daarom ook het volgende thema gekregen: "Ik woon, ik werk, ik gebaar, ik leef... Gelderhorst!" Waar komen de huidige bewoners van De Gelderhorst vandaan? De huidige bewoners van De Gelderhorst komen uit het hele land. Alle provincies zijn vertegenwoordigd. De ene periode komen er wat meer mensen uit A en een andere periode trekt de groep uit B aan. Dat lijkt toch veel te maken te hebben met mond op mondreclame. De meest noordelijke en meest zuidelijke provincies zijn minder vertegenwoordigd. Anno 2012 is er voor het eerst een wachtlijst voor alle type huisvesting en zijn er plannen voor uitbreiding van de zelfstandige woningen. Zelfs voor deze nieuwbouw staan er nu meer dan 125 mensen op de wachtlijst. De Gelderhorst laat daarmee dus een omgekeerd beeld zien dan de reguliere sector waar de wachtlijsten zijn verdwenen of op z’n minst zijn geslonken. Zelfstandig wonen in een communicatief vriendelijke omgeving waarbij je zoveel mogelijk zelf de regie houdt over je eigen doen en laten is voor veel mensen en dus ook voor dove mensen heel belangrijk. Hierdoor blijf je zolang

mogelijk volwaardig deelnemen aan de samenleving en wie wil dat niet?! Iedereen die een familielid in een verzorgingshuis heeft wordt geconfronteerd met de vraag om hulp. Er wordt steeds meer van de familie verwacht. Hoe gaat De Gelderhorst daarmee om? Wij hebben minder ondersteuning van mantelzorgers (familie) omdat die vaak veraf wonen doordat wij landelijk opereren. Daar komt bij dat er ook veel doven zijn die maar beperkt contact hebben met hun horende familie. Wij hebben daarom zelfs een ‘mantelzorger’ in dienst. Familie die wel op bezoek komt proberen wij waar mogelijk te betrekken bij de zorg rondom hun vader/moeder of bekende. Dat kan op verschillende manieren: bij de zorgbespreking, bij activiteiten, een familiedag etc. Waar je ziet dat in veel organisaties de activiteitenbegeleiding is wegbezuinigd is deze bij ons goed vertegenwoordigd. Ook paramedici, die je in verzorgingshuizen beperkt in dienst ziet, hebben wij zelf aangenomen. Want alleen dan is het voor ons mogelijk eisen te stellen aan de communicatievaardigheden van een therapeut. Dat kan niet als deze via een eigen praktijk af en toe langs komt. Wij werken ook met vrijwilligers, deels horend en deels doof. Je ziet dat bewoners van de aanleunwoningen regelmatig als vrijwilliger in het zorghuis werkzaam zijn. Maar ook horenden uit de nabije omgeving die geïnteresseerd zijn kunnen bij ons als vrijwilliger aan de slag. Ook hen wordt een cursus gebarentaal aangeboden. De Gelderhorst kan feitelijk geen beroep doen op een uitzendbureau ten tijde van vakanties of ziekte. Wij hebben dus ook een flinke ploeg oproepkrachten die wij wel scholen. Zonder communicatie is immers geen goede zorg mogelijk! Hoe is de verdeling van doofgeboren, plots-laatdove, (zwaar) slechthorende en horende bewoners? De Gelderhorst heeft een opnamebeleid waarin wij ons profileren als organisatie voor doofgeboren mensen of in elk geval mensen die zich verwant voelen aan de dovencultuur en die gebruik maken van gebarentaal. Dat maakt dat 90% van onze cliënten doofgeboren dan wel op heel jonge leeftijd doof is geworden. De enkele plots-laatdoven en slechthorenden zijn

dus altijd mensen die bewust gekozen hebben zich te verdiepen in de dovencultuur en gebarentaal. Er is wel vaak sprake van nevenproblematiek, bijvoorbeeld dove mensen met visusbeperkingen (doofblinden). Ook het aantal cliënten met psychogeriatrische klachten (denk bijvoorbeeld aan dementie) en psychiatrische beelden neemt toe. De groep bewoners mixt, zeker ook vanwege de basis die in het verleden al is gelegd, men kent elkaar vanuit de dovenscholen of de welzijnsstichtingen of dovensportclub, maar de nevenbeperkingen bemoeilijken het contact ook. Hoe is de verdeling van doofgeboren, plots-laatdove, slechthorende en horende werknemers? In de visie van De Gelderhorst zijn dove en slechthorende medewerkers onontbeerlijk voor een goede dienstverlening aan dove cliënten. Zij zijn degenen die zonder problemen met de cliënt kunnen communiceren. Daarom streven wij al jaren om het aantal medewerkers met een auditieve beperking te laten groeien. Inmiddels zijn ca 50 van de 180 medewerkers doof/slechthorend. Deze groep is meer gemixt dan de doelgroep zelf. Er zijn zowel doofgeboren als plots-laatdoven medewerkers als slechthorenden en daarbij ook weer mensen met en zonder CI. Deze samenwerking vraagt van alle partijen, doof/sh en horend, een extra investering, extra inzet. Het communicatiebeleid van De Gelderhorst stelt de klant centraal en vraagt van horende EN dove/sh medewerkers soms hun eigen communicatievoorkeuren tijdens het werk op een tweede plaats te zetten. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Natuurlijk ontstaat er met regelmaat een discussie of er in de pauze wel of niet gebaard moet worden, maar tegelijkertijd neemt het niveau van gebaren van de totale groep medewerkers in huis toe. De Gelderhorst verplicht alle medewerkers tot het volgen van jaarlijkse scholingen op het gebied van gebarentaal en dit wordt ook jaarlijks getoetst. Wat heeft u gedaan voordat u directeur werd? Na mijn opleiding tot maatschappelijk werker en sociale 5

gerontologie aan de VU ben ik begonnen als maatschappelijk werker in verschillende (reguliere) verpleeghuizen. Maar vanwege mijn persoonlijke achtergrond, ik ben zelf progressief slechthorend en inmiddels functioneel doof, heb ik de overstap gemaakt naar de dovenwereld. Ik merkte in de horende wereld dat ik steeds meer miste in vergaderingen en was, net als vele slechthorenden met mij, heel goed in het verbloemen van dat feit. Voor mijzelf kreeg ik steeds meer het gevoel dat ik een andere keuze moest maken. Ik heb vervolgens een open sollicitatie naar De Gelderhorst gestuurd en ben daar sinds 2001 werkzaam. Ik ben begonnen als teamleider van de afdeling Welzijn en als ouderenadviseur en via diverse andere functies doorgegroeid naar directeur. Hoe spannend ik indertijd deze overstap van de horendenaar de dovenwereld ook vond, spijt heb ik nooit gehad. En eerlijk is eerlijk, ik zou ook niet meer terug willen, ook niet kunnen denk ik, het is een wereld die mij gegrepen heeft en waarin ik veel van mensen heb kunnen leren. Als u in de toekomst stopt als directeur wat wilt u dan bereikt hebben? Dan hoop ik dat De Gelderhorst als zodanig nog steeds een plek is waar het goed toeven is voor mensen met een auditieve beperking, zowel om te wonen en te werken als wat betreft de kwaliteit van zorg- en dienstverlening. Waarbij zij in die omgeving mogen zijn wie ze zijn: met hun eigen taal, cultuur en identiteit. Daarnaast hoop ik dat medewerkers trots zijn om in De Gelderhorst te werken, niet alleen omdat het een unieke organisatie is, maar vooral ook omdat we kwaliteit leveren waar zowel de klant als de medewerker tevreden mee is. Als we dat in stand kunnen houden, ondanks alle plannen van het nieuwe kabinet, ben ik tevreden. De CI wordt door veel mensen als een bedreiging voor de dovencultuur beschouwd. Denkt u dat er in de toekomst een moment komt dat De Gelderhorst niet meer nodig is, omdat alle dove bejaarden dan een CI hebben? Voor de meer nabije toekomst zie ik het CI zeker niet als bedreiging. De oudere doven anno nu gaan niet massaal voor het CI, zelfs de volwassen doven niet. Dus mochten alle doof geboren kinderen van nu een CI krijgen van hun ouders dan speelt dat pas over een paar decennia. Al die kinderen met CI zullen vervolgens geen ‘horenden’ worden, maar eerder ‘slechthorenden’. Daarmee zal een Gelderhorst er in de toekomst mogelijk anders uit komen te zien. De Gelderhorst is nog steeds een zelfstandige instelling. Is er ruimte voor dependances elders in het land? Doven blijven net als horenden natuurlijk graag het liefst zo lang mogelijk zelfstandig wonen en graag het liefst zolang mogelijk in hun eigen omgeving. En als de relaties goed zijn ook graag dichtbij hun familie. Maar voor een Gelderhorst heb je een zeker volume nodig en het aantal doven in Nederland is klein. Ik denk dus dat het aantal te klein is om in elke provincie een Gelderhorst op te zetten. Je ziet hier en daar in Nederland wel projecten ontstaan om een kleine locale “Gelderhorst” neer te zetten: in Amsterdam, in Friesland, in Brabant etc. Deze locaties zijn echter vaak te klein als zelfstandige organisatie en leunen daarom vaak aan 6

tegen bijv. een horende organisatie. Op dit moment is het volume van De Gelderhorst groot genoeg om als zelfstandige organisatie te bestaan en zijn wij dus niet op zoek naar een fusiepartner. Samenwerking met andere organisaties sluiten wij natuurlijk niet uit, daar kan je alleen maar sterker van worden. Momenteel vallen er 9 dagopvangcentra onder De Gelderhorst. Kan iedereen zich voor deze dagrecreatie aanmelden? De huidige 9 dagrecreatieprojecten vallen op dit moment nog onder de AWBZ en de discussie loopt nog of dit voor de auditieve sector zo kan blijven (of in aangepaste vorm) of dat deze net als in de horende sector overgaan naar de WMO. In dat geval zou De Gelderhorst als landelijk opererende organisatie met alle gemeentes moeten gaan onderhandelen over deelname aan een dagrecreatieproject. Dat is geen haalbare zaak. We hopen dan ook dat er voor de auditieve sector specifieke afspraken gemaakt kunnen worden. Zolang de toekomst onzeker is, starten we geen nieuwe projecten. Voor de huidige projecten geldt dat deelnemers een indicatie moeten hebben van het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Op basis van die indicatie kan men dan deelnemen maar moet men wel een inkomensafhankelijke eigen bijdrage betalen aan het CAK (Centraal Administratiekantoor). Dit maakt nu soms al dat deelnemers hun deelname staken. Oudere doven hebben over het algemeen ook geen groot pensioen en dus wordt een eigen bijdrage al snel als te hoog ervaren. Heeft u nog een boodschap voor onze lezers? Mensen die geïnteresseerd zijn in wonen of werken op De Gelderhorst kunnen altijd contact met ons opnemen. Of neem eens een kijkje op onze website: www.gelderhorst.nl

Scoren de boer ploegt de grond zaait zaad bemest grond oogst graan de strijder effent wegen zaait inspiratie bemest inzicht oogst vernieuwing boer en strijder gaan beiden voor scoren Roc Andreas © Boxmeer Maasziekenhuis 10 sept. 2012

Uw partner of naaste wordt doof en wat betekent dat voor u? “Ik weet niet hoe het is om doof te zijn. Ik kan het me proberen voor te stellen, maar ik weet het niet echt. Ik weet ook niet hoe het is om een CI te krijgen. Ik weet wel hoe het is om een slechthorende partner te hebben. Ik ben er al jaren mee vertrouwd, maar wennen doet het nooit! Taal is een ongelofelijk belangrijk communicatiemiddel. En met slechthorend/doof zijn valt dat voor een groot deel weg. Het is een onzichtbare handicap en in zekere zin een handicap voor ons allebei. Want het is niet leuk om alles te moeten herhalen, soms wel 3, 4 of tig keer. En in gezelschap dubbel goed te moeten opletten wat men zegt om het later te kunnen navertellen. En dat ze aan mij vragen wat mijn man wil drinken! En dan heb ik het nog niet eens over het verdriet, de onmacht, eenzaamheid, noem maar op. Gelukkig kunnen we er (de ene keer beter dan de andere) ook om lachen als de communicatie weer eens te wensen over laat.”

Op de contactdag van de Stichting Plotsdoven hebben partners en naasten tijdens verschillende workshops stilgestaan bij wat het voor hen betekent dat hun partner doof wordt. Dit artikel is geschreven naar aanleiding van hun ervaringen. Plotsdoof Wordt je partner plotsdoof dan verandert er ineens veel. Je kunt haast niet met elkaar communiceren, verdriet en wanhoop, artsenbezoek, zoeken naar oplossingen, de wereld staat op z'n kop. Iedereen heeft in deze periode aandacht voor de plotsdove en niet voor jou, terwijl er wel veel op je afkomt. Je deelt het verlies van het gehoor van je partner, maar zelf ervaar je ook verlies. Communicatie Veel partners vinden het frustrerend dat ze met herhalen en 'vertalen' voor de plots- of laatdove niet echt kunnen weergeven wat er om hen heen gebeurt. Vooral als emoties in het spel zijn is het moeilijk, het wordt allemaal oppervlakkiger, vlakker en vaak samenvattend. Gemist wordt om niet even snel op iets te kunnen reageren. Je rijdt in de auto en ziet wat geks maar bent er al voorbij voordat je het hebt kunnen vertellen. Het delen van die vluchtige zaken lukt niet meer. De spontaniteit daarin valt

door Thea van der Wilt

weg. Zo is een grapje vertellen erg lastig. Bij veel grapjes zorgt de intonatie, de klemtoon en de snelheid ervoor dat het grappig is. De grap is weg als je dat allemaal uit gaat leggen. Wat ook gemist wordt, is een deel van de intimiteit. Even iets fluisteren of een gesprekje in het donker in bed, kan niet meer. Ook komt het voor dat de dove partner steeds voor de makkelijkste weg kiest. “Zeg jij het maar”, “Regel jij het maar”, terwijl hij of zij het met iets meer moeite ook zelf kan. Benadrukt wordt dat je samen verantwoordelijk bent voor een goede communicatie, met elkaar en met anderen. Sociale contacten Doordat voor de plots- of laatdove sociale contacten, vooral in groepen, vermoeiend en moeilijk zijn, worden de sociale contacten van de partner minder. Zo worden verjaardagen soms niet gevierd of kort bezocht. Samen naar muziek luisteren of naar het theater gaan is er niet bij. Natuurlijk kun je met iemand anders, of alleen gaan, maar dit wordt niet gezien als een echt alternatief. Emoties Als de plots- of laatdove vol zit met emoties rond het gehoorverlies, laten hun partners hun eigen emoties vaak niet zien. Wanneer ze dat wel doen, komen de emoties veelal niet over. Op het moment dat je geëmotioneerd raakt, is spraakafzien en (rest)verstaan haast onmogelijk door veranderingen in het gezicht en de stem. Dit kan tot gevolg hebben dat emoties weggedrukt worden. Om deze toch te uiten, zoekt men wel anderen op. Goede ervaring had iemand met op een vast moment met de partner om de tafel te gaan zitten om stil te staan bij de gang van zaken en ieders gevoelens. Dat kan verhelderend werken en opluchting geven. Veranderingen in relaties Het is logisch dat plots- en laatdoofheid veranderingen in relaties veroorzaken. De partner wordt afhankelijker, gaat zich wat anders gedragen, kan depressief zijn, zich afsluiten, ineens veel thuis zijn. Kinderen kunnen zich meer op de goedhorende partner gaan richten. Allemaal gevolgen die ook de partner raken. Tijdens één van de workshops verwoordde iemand het als: “Je raakt je partner een beetje kwijt.” CI Krijgt de plots- of laatdove partner een CI en lukt het om daarmee te verstaan, dan vinden er ineens weer veel veranderingen plaats. Je partner is ineens niet meer zo afhankelijk van jou, heeft je ineens niet meer nodig in allerlei situaties. Dat is voor sommige mensen even slikken en opnieuw wennen aan een nieuwe situatie in de relatie. Ervaringen uitwisselen In de workshops konden de partners helemaal stilstaan bij wat plots- of laatdoofheid voor hen betekent. Het uitwisselen van ervaringen en het herkennen ervan geeft erkenning voor de eigen beleving. Contact met lotgenoten wordt daardoor als heel erg prettig ervaren.

7

Wanneer hulp inroepen in je relatie? Plots- en laatdoofheid geven erg veel problemen die je samen op moet lossen en waar je samen een weg in moet vinden. Op den duur lukt dat wel, maar er zijn situaties die steeds moeilijk en soms pijnlijk blijven. Dat kan zijn omdat er onderhuids gevoelens ophopen doordat men zich overbelast of overvraagd voelt. De partner kan zich 'opgeëist' voelen. Het wordt maar vanzelfsprekend gevonden dat de partner inspringt. Partners kunnen daardoor het gevoel krijgen dat hun leven te veel bepaald wordt de plots- of laatdove partner, hun eigen leven wordt te beperkt, ze raken zichzelf een beetje kwijt. Het kan zijn dat gevoelens worden weggedrukt omdat de ander nu eenmaal veel meer problemen heeft. Toch zijn die gevoelens er. Wanneer dit soort gevoelens niet geuit kan worden, kunnen ze een goede relatie onderuithalen. Soms ontstaat zo'n situatie heel langzaamaan, onbewust en sluipend. Als het praktisch al heel moeilijk is om over gevoelens te praten, is het ook niet vreemd dat situaties als deze kunnen ontstaan. Hulp inroepen is dan echt geen schande. Iemand met verstand van dit soort situaties kan van een afstand meekijken en zorgen dat partners in gesprek raken over wat hen eigenlijk dwars zit om daarna te zoeken naar oplossingen.

Onze indrukken van de contactdag,

Voor informatie en aanmelding: [email protected] of 0900-3374667 De workshops werden gegeven door Eline Slik, specialist gehoorverlies van GGMD en Thea van der Wilt, coördinator NC PLD.

Driebergen, Zaterdag 13 oktober 2012

Nirosha nodigde ons uit voor de contactdag. Nirosha en Niek kennen elkaar al een jaar of acht en zijn gewoon gezellige vrienden. Ik, de zus van Niek, mocht ook mee. Niek en ik vertrokken al vroeg vanuit Enschede naar Deventer om Nirosha op te halen, vervolgens gingen we op weg naar Driebergen. Nog een beetje onwennig in mijn nieuwe auto met N&N achterin, maar de stemming zat er goed in. Niek en ik vonden het toch ook wel spannend, zo’n dag voor de eerste keer. Maar Nirosha praatte enthousiast over haar ervaringen en ze heeft niets teveel gezegd. We werden meteen heel warm ontvangen en welkom geheten. Wat een vriendelijke mensen. En wat fijn om lotgenoten te ontmoeten en met elkaar ervaringen uit te kunnen wisselen. Ieder met zijn eigen unieke verhalen, met ondertussen een heel sterk gevoel van eenheid, herkenning en erkenning. We hadden meteen het gevoel dat we werden geaccepteerd zoals we zijn. We hoefden niet op onze tenen te lopen, want we konden het allemaal goed meekrijgen. Er was ringleiding, schrijftolken, 8

Aanbod GGMD/NC PLD; mede voor partners en naasten Informatie en advies - U kunt informatie en advies krijgen over allerlei mogelijkheden om beter met elkaar te communiceren, over de gevolgen van plots- en laatdoofheid en alles wat u hierover verder wilt weten. Maatschappelijke dienstverlening - Maatschappelijke dienstverlening kan ontstane problemen in de communicatie, in de relatie of in het gezin met u bespreken en helpen bij het zoeken naar oplossingen. Communicatietrainingen - U kunt met elkaar bijvoorbeeld een NmG-training (Nederlands met ondersteunende Gebaren) volgen. Een leuke en leerzame manier om de communicatie te verbeteren. Gezinsbegeleiding en opvoedingsondersteuning Wanneer binnen het gezin problemen zijn ontstaan, kan er ondersteuning komen om veranderingen in de dagelijkse gang van zaken te brengen. Psychische begeleiding – Samen met een psycholoog kunt u werken aan een betere relatie of aan het verwerken van het gehoorverlies. Themagroep plots- en laatdoofheid - Allerlei aspecten van de gevolgen van ernstig gehoorverlies komen hier aan bod. Partners kunnen deelnemen en lotgenoten ontmoeten. Een aparte bijeenkomt voor partners is mogelijk.

NmG tolken en een groot scherm waarop we mee konden lezen. Wat een verademing ten opzichte van de ‘de informatiemaatschappij’ waarin we leven en waarin we ons af en toe echt buitenstaanders voelen. Het voelde als een warm bad waarin we heerlijk enthousiast konden rondspartelen. Het ochtendprogramma bestond uit verschillende lezingen door de Nederlandse Schrijftolken Vereniging (NSV), het Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid en de Geestelijke Gezondheidszorg (NCPLD) en Maatschappelijke Dienstverlening aan Doven en Slechthorenden (GGMD). Voor ons was het de eerste keer dat we een activiteit bezochten en ook een eerste kennismaking met deze organisaties. Hier hadden we ons nog te weinig in verdiept, omdat we denk ik - toch nog teveel zelf aan het worstelen zijn geweest om te accepteren dat we slechthorend zijn. Verschillende gesprekken met professionals en vrijwilligers hebben voor mij in ieder geval een drempel weggenomen om misschien eens van de hulpmiddelen (zoals een tolk en het maatschappelijk werk) gebruik te maken en meer open over mijn gevoel te spreken. Door binnenkort nog eens een gesprek aan te gaan met één van deze organisaties hoop ik dat deze drempel ook voor Niek langzaam kleiner wordt. Misschien kunnen we samen gebarentaal gaan leren bijvoorbeeld.

Tijdens de lunch hebben we persoonlijk kennis gemaakt met schrijftolken. Het was ontroerend om te zien dat Niek een gesprek kon volgen en ook echt kon meedoen. In eerste instantie bleek het even lastig om hem uit te leggen dat hij zelf niet op dat rare toetsenbord, het veyboard, hoeft te typen, maar dat ze worden gebruikt door de schrijftolken. Met wat hulp van Sander, de ontwikkelaar van Velotype, hebben we dit Niek rustig kunnen uitleggen. Het ook daadwerkelijk gebruik maken van een schrijftolk is misschien nog een brug te ver voor hem, maar de kennismaking met zoveel mooie vrouwelijke schrijftolken zal zeker een positieve invloed hebben. De middag stond in het teken van de workshops. We hadden ons opgegeven voor de workshop massage en lachmeditatie en hebben ons werkelijk slap gelachen. Heerlijk ontspannen, maar met pijn in de buik en wangen van het lachen, namen we afscheid van alle leuke mensen. Voldaan en moe van de vele indrukken sloten we de dag uiteindelijk af bij de McDonalds. Hier werden we weer eens geconfronteerd met het nadeel van slechthorend zijn: gegil van kleine kinderen dat wordt versterkt door gehoorapparaatjes. Au! Maar de vrolijkheid overheerste en zo gingen we, onder het genot van een burger, lekker door met het uitwisselen van ervaringen… Nirosha bedankt voor de uitnodiging. Iedereen bedankt voor deze leuke en leerzame contactdag. Maaike en Niek te Rietmole

Op de contactdag kreeg iedereen eerst een kopje koffie met wat lekkers erbij. 's Morgens waren er lezingen over het beroep schrijftolk en de GGMD. Daarna gingen we in groepjes praten over de invloed die doofheid en of slechthorendheid heeft in het contact met en de communicatie tussen mensen. Ikzelf zat in het groepje van de horende partners, familieleden en vrienden. Mijn moeder is namelijk doof en zelf ben ik slechthorend. Het was erg leuk en leerzaam om te horen waar andere partners, familieleden en vrienden soms tegenaan lopen in het contact met de doven en of slechthorenden. Iedereen kon zijn of haar ervaring kwijt en we konden elkaar tips geven. Tussen de middag was er een heerlijke lunch met allemaal verschillende broodjes en salades, melk, karnemelk en jus d'orange. Tijdens de lunch waren er ook schrijftolken en kon je mee lezen wat er door de mensen allemaal werd gezegd. 's Middags waren er verschillende workshops: Massage, Schrijftolk, Lachmeditatie en NmG poëzie. Zelf heb ik mee gedaan aan de workshop massage en lachmeditatie. Bij de workshop massage kregen we uitleg over hoe je elkaar een korte massage kunt geven. We mochten op elkaar oefenen. Ze vertelde je precies hoe je moest masseren. Met de lachmeditatie gingen we met elkaar in een kring staan en deden we allemaal oefeningen waarbij je moest lachen. Het waren leuke oefeningen waarbij je ook contact moest maken met elkaar in de groep. Je merkte gewoon dat het lachen je erg goed doet en dat men ook los komt. Men wordt er vrolijk van en op een gegeven moment kregen we ook echt de slappe lach. Na afloop kregen we nog een drankje van de Stichting en kon men met elkaar nog napraten. Het was een hele leuke, warme en leerzame dag. Waarin ruimte was voor ontmoeting met lotgenoten. Ik vind dit lotgenotencontact heel fijn en het geeft een goed gevoel dat je er niet alleen voor staat. Elsbeth Rademaker

Van de Stichting Plotsdoven, waar ik donateur van ben, kreeg ik een uitnodiging voor de contactdag. Aangezien mijn zus Leontien regelmatig hier logeert, mede omdat we samen dan gezellig gaan schilderen, was mijn belangstelling gewekt en heb ik me aangemeld. Je snapt dan dat er zich altijd problemen kunnen voordoen. Na de gebruikelijke uitleg en een heerlijk kopje koffie, kon je je aanmelden voor diverse groepen. Ikzelf had me aangemeld bij de groep van familie, partners en vrienden, die wilden praten over hoe het is als je familielid ineens doof wordt en de problemen die er kunnen komen. We kregen van een lid van de GGMD een lezing, waarvan ik zag dat dit de aanwezigen heel veel uitleg gaf, en iedereen ook de kans om het één en ander kwijt te kunnen. Vertellen wat er gezegd wordt, lukt niet altijd, emoties kunnen minder goed overgebracht worden, daardoor ook eigen frustraties. Al met al was het een zeer duidelijke uitleg. Na een heerlijke lunch kregen we een uitleg door schrijftolken. Bijzonder. Hier was ik bijzonder in geïnteresseerd. Duidelijk die Velotype. Hier zou ik toch wel meer over willen weten. Ben er heilig van overtuigd dat je hier meerdere mensen mee kunt helpen. Zeker ook de ouderen mensen. Maar het schijnt een studie te zijn van 2 jaar. Toch een heel aangaan. Mocht er hier rond Eindhoven iets georganiseerd worden, dan wil ik me evt. daarvoor inzetten. Al met al was het een bijzondere en leerzame ervaring. Bijzonder ook, als je zag hoe de verschillende mensen voor elkaar klaarstonden. Bedankt. Katrijn van der Weijden-Peters Vervolg Contactdag op blz. 10

Workshop Massage 9

Workshop psychodrama

Op zaterdag 13 oktober heb ik, ter vervanging van mijn dove collega Tamara van Meer, die helaas ziek was, een workshop psychodrama mogen geven voor de Stichting Plotsdoven op de landelijke contactdag. Zelf ben ik horend en ik kon zowel gebruik maken van een gebarentolk als een schrijftolk. Psychodrama leent zich in principe erg goed voor mensen die doof zijn, daar er in de ruimte gewerkt wordt door het neerzetten van wat er speelt en welke verbindingen mensen met elkaar hebben. Het is daardoor erg visueel en lichamelijk. Ik vond het heel fijn om met plotsdoven en slechthorenden te werken, er was een fijne sfeer. Doordat de mensen zo goed weten hoe het is om met deze aandoening te maken te hebben, was men graag bereid om elkaar een stap verder te helpen en ervaringen te delen. Ik heb de groep als heel hartelijk naar elkaar toe ervaren: heel prettig om mee te werken! Ondanks dat psychodrama zich goed leent voor doven en slechthorenden hadden we er geen rekening mee gehouden dat het scherm maar vanuit één punt te zien was, wat als je beweegt in de ruimte niet zo gemakkelijk is. Ook was er wel wat miscommunicatie, wat uiteindelijk niet uitmaakte: het ging zo toch ook wel. Interessant vond ik de conclusie aan het einde van de workshop: er is miscommunicatie in een wereld met horende mensen, dat is onvermijdelijk (en ook als allen horen is dit er!). Maar toch: als je accepteert dat dit nu eenmaal zo is, dan komen we er wel uit en gebeurt er toch wat er moet gebeuren! Die boodschap heb ik in ieder geval graag meegenomen. En ik kijk terug op een zeer geslaagde workshop met als afsluiting - als kers op de taart een heerlijke en gezellige lunch! Jacomien Ilbrink (http://www.zinergie.nu) Tamara van Meer (http://www.tamaravanmeer.nl)

Workshop Lachen

Workshop Poëzie

Het Nederlands Gebarenkoor Wanneer ik mensen vertel dat ik in een koor zing, kijkt men gek op: “Jij zingen? Uhh, maar je hoort toch niet, dan kun je toch niet… ?” Of er wordt gelachen door horende mensen die mij weleens hebben horen zingen. Ik glim altijd van alle opmerkingen, de verbaasde blikken of gezichten die uitstralen: “Houdt ze mij nu voor de gek?” Nee mensen, ik maak echt deel uit van een koor en zing echt! Het Nederlands Gebarenkoor (het NGK) is in zijn opzet het eerste koor voor doven, slechthorenden en, bij uitzondering, voor horenden in Nederland. Eind 2011 is het koor opgericht door de voorzitter van de Stichting Plotsdoven, Peter Raggers. Het koor is dan ook een activiteit van de Stichting Plotsdoven. Zoals elk nieuw opgezette activiteit had ook het NGK te maken met de zogenoemde “kinderziektes”, maar nu - na bijna een jaar - is er een prachtig product ontstaan. Een product waar ik trots op ben dat ik er deel van uit mag maken en ik niet alleen! Wat houdt het NGK nou in? Het maximum aantal leden is momenteel 35. Man, vrouw, jong, oud, het maakt niet uit. Het gaat om de sfeer, het samen bezig zijn, het samen zingen. Nee, we zingen niet met onze stem, maar met onze handen en gezichten. We zingen namelijk in NmG. Elke maand komen we op een zaterdag in Driebergen bij elkaar, velen hebben hier een lange reis voor

10

door Betty Kooij

over. We zingen in met een makkelijk nummertje, doen een soort muziekspel en oefenen met de echte liederen. Onder leiding van onze dirigente Emma de Esch werken we langzaam maar zeker naar ons eerste optreden toe. Om het voor elk gehoorniveau volgbaar te houden wordt er tijdens de repetities gebruik gemaakt van zowel een gebaren- als schrijftolk. Inmiddels hebben wij ook een eigen website, een algemene pagina en een besloten groep op facebook. Om alles in goede banen te leiden is er een werkgroep die het koor leidt, maar wat betreft de keuze van de liedjes hebben de leden een vinger in de pap. Er is namelijk een muziekcommissie die bestaat uit de dirigent en een aantal leden. Doordat het regelmatig gebeurt dat “buitenstaanders” niet begrijpen wat het NGK precies inhoudt wordt er nu ook gewerkt aan een filmpje, zodat belangstellenden een visueel beeld krijgen van het NGK. Nieuwe leden Vanaf 1 januari 2013 is er weer plaats voor nieuwe leden! De voorkeur gaat uit naar doven en zwaar slechthorenden. Een aspirant lid dient te beschikken over NmG 2 of NGT 2 vaardigheden. Tevens wordt van nieuwe leden verwacht dat zij bereid zijn thuis te oefenen en de teksten van de liedjes uit het hoofd te leren. Voor meer informatie en aanmelding gaat u naar www.hetnederlandsgebarenkoor.nl

De samenwerking





Graag houden wij u op de hoogte van de toenemende samenwerking van alle doven- en slechthorendenorganisaties, verenigd in de Molen. We hebben eerder geschreven dat de 7 organisaties streven naar een hechtere samenwerking, uitmondend in een federatiestructuur.

door Peter Raggers

elkaar daar in zelfredzaamheid versterken, zal dit dienen blijven te bestaan. Op dit moment bestaan er zo’n 23 verschillende websites binnen de Molenorganisatie. Wat zou het goed zijn als er één heldere website gaat komen met daarin duidelijke verwijzingen naar de diverse organisaties.

Achter de schermen wordt daar hard aan gewerkt, met resultaat. Op dit moment hebben alle besturen en meerdere ledenvergaderingen ingestemd met de voortgang om te komen tot een federatie. Ook uw bestuur van de Stichting Plotsdoven is hier voorstander van en zelfs de initiatiefnemer om wederom het federatiemodel na te streven. Vooral om krachten, kennis en financiën te bundelen zodat er effectiever en efficiënter gewerkt kan worden. Samenvoeging van alle bureaus tot één geheel, waardoor de buitenstaander ook slechts naar één adres hoeft te zoeken. Van daaruit kan dan verwezen of gezocht worden (via de nieuwe site) naar het platform wat men specifiek zoekt, bv plots/laatdoven. Deze bundeling is verder van groot belang voor een goede belangenvertegenwoordiging naar VWS, zorgverzekeraars enz. In plaats van 6 kleinere clubs en 1 grote nu een heel grote met zo’n 15.000 leden. Maar de federatie wordt wel dusdanig georganiseerd dat elke organisatie zijn eigen gezicht en identiteit behoudt. Een absolute voorwaarde gesteld door u, de donateurs, en volledig ondersteund door het bestuur. Je zou kunnen denken aan de ANWB: je hebt een hoofdorganisatie die voor alle belangen, met name de externe belangen, van de ANWB opkomt. Daaronder vind je de vele verschillende organisaties met een eigen bestuur zoals de autoclub, fietsclub, reisbureaus enz. Zij bepalen voor zichzelf binnen het raamwerk van het grote geheel wat ze doen en hoe ze dat doen. Met name voor de Stichting Plotsdoven, waar het lotgenotencontact de grote rode draad is en we

Op het moment van het schrijven van dit artikel, 17 november 2012, ligt de intentieverklaring van alle organisaties voor me. De bedoeling is dat deze verklaring voor het einde van dit jaar door alle Molenorganisaties ondertekend wordt. Ook het projectvoorstel inclusief het tijdspad is nu opgesteld. Hierin staat o.a. dat ernaar gestreefd wordt om op 31 maart 2013 het concrete voorstel klaar te hebben waarin beschreven wordt hoe de federatie georganiseerd dient te worden in al haar aspecten. Een gigantische klus. Hiervoor is een projectwerkgroep in het leven geroepen met daarboven een stuurgroep. De stuurgroep wordt samengesteld uit de voorzitters van de 7 organisaties en werkt als oplosser en toezichthouder. De projectgroep doet het praktische werk, bereidt voor en voedt de stuurgroep. Daarnaast komen er 6 werkgroepen met elk een eigen deelgebied. Deze rapporteren aan de projectgroep en de projectgroep verzamelt en zet de gegevens naast elkaar. Dat levert ongetwijfeld een lijst met knelpunten op die in de stuurgroep opgelost dienen te worden. De werkgroepen worden ingevuld met mensen met ter zake doende kennis en deskundigheid. U kunt met vragen en opmerkingen altijd bij uw bestuur terecht, graag zelfs, via [email protected] en als u direct een antwoord wilt hebben via [email protected] We gaan voor eenheid in verscheidenheid waarin plotsdoof/ laatdoofheid volledig herkenbaar blijft.

Themaweekend 2013 30ste *2013* 8 t/m 10 maart

De voorbereidingen voor het Themaweekend zijn alweer in volle gang. Het Themaweekend zal plaatsvinden van 8 t/m 10 maart Noteer deze data alvast in je agenda! Het Thema is:

“Kom op, Vertel!”

Na zeer goede ervaringen en reacties van de deelnemers, gaan we dit keer opnieuw naar de prachtige Achterhoek, locatie “de Tienhoeve” in Hengelo (Gld), net als het Themaweekend in 2011.

Ook dit Themaweekend staat er weer wat spectaculairs op het programma. Medio december krijgen alle donateurs een persoonlijke uitnodiging met aanmeldingsformulier. Overige belangstellenden kunnen de website in de gaten houden, of contact opnemen met Anneke Meijer: [email protected]

Mochten onverhoopt de kosten (ook reiskosten) een (beetje) te veel zijn en wilt u toch graag deelnemen, aarzel dan niet, maar neem contact op met het Lex Scheffel Fonds. Het fonds is hiervoor! Zie het zijkantje op bladzijde 27.

11

De NVVS: groter dan u denkt

door Joop Beelen, directeur

De titel van dit artikel gebruiken we met regelmaat voor kennismakingsdagen voor onze nieuwe vrijwilligers. Want de NVVS is vaak heel wat groter dan mensen denken. Om te beginnen met de naam: NVVS, Nederlandse Vereniging voor Slecht­ horenden, is vanzelfsprekend de vereniging voor mensen die slechthorend zijn. Maar Joop Beelen (foto:Michiel Wijnbergh) we hebben nog meer groepen onder onze hoede die ‘iets’ hebben met hun gehoor: mensen met oorsuizen (tinnitus), mensen die overgevoelig zijn voor geluid, mensen met de ziekte van Ménière en mensen met een brughoektumor. De groepen slechthorenden resp. tinnituspatiënten zijn daarbij in getalsmatig opzicht de grootste groepen. Een gemiddelde NVVS-voorlichtingsavond over tinnitus trekt zo 100 deelnemers, om een typerend voorbeeld te noemen. De NVVS telt 20 afdelingen in Nederland met ca. 7400 leden. De NVVS heeft speciale commissies voor mensen met de ziekte van Ménière, brughoektumor, CI, tinnitus en overgevoeligheid voor geluid. Daarnaast zijn er speciale commissies die een aspect van slechthorendheid onder hun hoede hebben: de commissie Toegankelijkheid (voor ringleiding/fm/infrarood), de commissie Totale Communicatie (voor spraakafzien en ondersteunende gebaren), de commissie Ouderenzorg/SH en de twee activiteitencommissies 55+ en Middengroep. Aparte vermelding verdient de commissie CI, want daarmee heeft de Stichting Plotsdoven veel contact. De NVVS ziet haar CI-activiteiten als onderdeel van OPCI, het CI-samen­ werkingsplatform van onze organisatie van doven en slechthorenden. Bureau en vrijwilligers Onze activiteiten worden voor een groot deel door vrijwilligers gedaan: ruim 300 mensen zijn, in afdelingen en/of in commissies, actief voor de NVVS. Het NVVS-bureau, met 7 medewerkers (de meesten parttime), ondersteunt de vrijwilligers en neemt de professionele onderdelen van het activiteitenpakket onder haar hoede. Voorlichting Net als de Stichting Plotsdoven en andere zusterorganisaties, zien wij als onze kerntaken: voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Voorbeelden van voorlichting: ons magazine HOREN, onze websites www.nvvs.nl en www.hoorwijzer.nl. NVVS.nl trekt jaarlijks meer dan 150.000 bezoekers, Hoorwijzer.nl ruim 100.000. We geven ook voorlichting in de vorm van HOORagenda-bijeenkomsten en de vele inloopuren en bijeenkomsten die NVVS-afdelingen organiseren. Jaarlijks trekken we daarmee zo’n 3.500 deelnemers. Verder krijgen we natuurlijk veel telefoontjes en mailtjes met

12

vragen over al onze terreinen. Bij de beantwoording werken we nauw samen met Oorakel, die een deel van deze vragen beantwoord mede namens de NVVS. Lotgenotencontact Ons lotgenotencontact vindt deels plaats via bijeenkomsten: denk aan een Ménière-weekend, een tinnitus-gespreksgroep of (samen met de Stichting Plotsdoven) een dag over CI. Maar onze internetforums spelen ook een belangrijke rol bij het uitwisselen van ervaringen. Het tinnitus/hyperacusisforum heeft ruim 2.000 deelnemers, het Ménière-forum bijna 900, het algemene forum (wat we samen met FOSS runnen) zo’n 600 en het OPCI-forum heeft ruim 250 discussiedeelnemers. Een bijzondere vorm van lotgenotencontact vindt plaats in ons project Ervaringskennis, waarmee we op een gestructureerde manier ervaringen boven tafel krijgen in kleine gespreksgroepen. Die ervaringen maken inzichtelijk hoe je met obstakels om kunt gaan die je hoorprobleem je oplevert. Belangenbehartiging Uiteraard is de NVVS ook spreekbuis voor haar achterban en komt op voor de belangen van iedereen met een hoorprobleem. Een belangrijk terrein is de verstrekking van hoorhulpmiddelen. De NVVS heeft afgelopen voorjaar gezorgd dat hoortoestellen in het basispakket bleven – het scheelde niet veel of de Kunduz-coalitie had de basisvergoeding voor hoortoestellen helemaal geschrapt. Nu voeren we intensieve overleggen met alle zorgverzekeraars, om te zorgen dat de invoering van het nieuwe vergoedingensysteem per 1 januari a.s. gepaard gaat met minder bijbetalen maar zeker ook met kwaliteitsbehoud. Bij onze belangenbehartiging werken we vaak nauw samen met de Stichting Plotsdoven en de andere organisaties van doven en slechthorenden. Denk aan SOAP!, aan Signaal, aan OPCI. De NVVS is er van overtuigd dat krachtenbundeling ons verder brengt en dat we veel meer bereiken als we samen optrekken. Samen één club? Juist omdat krachtenbundeling zo goed werkt, is de NVVS een groot voorstander van federatievorming. Nu zijn er zeven verschillende organisaties die samen ook nog eens vijf samenwerkingsverbanden hebben – dat maakt het niet overzichtelijker voor de mensen die informatie of lotgenotencontact zoeken, of voor de organisaties op wie we onze belangenbehartiging richten. Als we meer als eenheid optreden, scoren we meer punten, worden we veel bekender en kunnen we veel meer mensen bereiken. De NVVS zal er de komende periode dan ook hard aan gaan trekken om, samen met de Stichting Plotsdoven en de andere organisaties, snel tot een mooie en krachtige federatie te komen.

Interview:

Conny Kapitein

door Jopy Sol

Conny Kapitein (49) is helemaal doof, sinds december 2003 CI-horend. Haar beide oren zijn helemaal leeggehaald, de evenwichtsorganen zijn verwijderd, daarna werden de holtes opgevuld met buikvet en de gehoorgang gesloten. ('Mijn oren staan er voor de sier aan, ze zijn ook handig voor mijn brillenpoten.') Wanneer en waarom ging je gehoor achteruit? Ik ben slechthorend geworden toen ik 8 was, door een fout van de huisarts. Hij is een beetje wild te werk gegaan bij het uitspuiten van mijn oren. Hierna heb ik een fikse dubbele middenoorontsteking gehad en beide oren beschadigd. Op mijn 13e kreeg ik mijn 1e gehoorapparaat maar wilde het toen niet, ik vond dat iets voor oude mensen en vond toen niet dat ik slecht hoorde. Op mijn 18e kreeg ik 2 gehoorapparaten en toen merkte ik het verschil in horen en had ik de apparaten geaccepteerd. Alhoewel, ik droeg wel altijd mijn haar over mijn oren zodat de apparaten niet zichtbaar waren en vertelde nooit dat ik ze droeg. Ik had heel vaak looporen en door het dragen van de oorstukjes, die het oor afsluiten, werden de looporen steeds erger. Ik ben regelmatig geopereerd om de ontstekingshaarden weg te halen, paar keer nieuw trommelvlies gekregen maar dat ging steeds weer stuk. Later in beide oren een radicaalholte gekregen, ook dat leverde niet het gewenste resultaat. Ik ging steeds slechter horen en kreeg ook steeds meer last van tinnitus en van mijn evenwicht. Door de ontstekingen werden mijn evenwichtsorganen aangetast waardoor die niet goed meer functioneerden en ik daardoor steeds erg duizelig en misselijk was. In 2000 ben ik aan mijn linkeroor geopereerd en na de operatie is dat oor doof geworden. In 2001 is links mijn evenwichtsorgaan verwijderd vanwege de vele en grote impact van de klachten. In 2002 is ook rechts mijn evenwichtsorgaan verwijderd en ben ik aan dat oor ook helemaal doof geworden (medisch gezien was het oor al doof). Na de verwijdering van de zieke evenwichtsorganen was de hoop dat het beter met mij zou gaan, helaas gebeurde dat niet. Ik ging dubbelzien, had geen evenwicht meer en belandde in de rolstoel. Na intensieve revalidatie ben ik zover gekomen dat ik met een rollator kleine stukjes kan lopen maar merendeels verplaats ik mij met mijn scootmobiel of rolstoel. Voor het dubbelzien heb ik een occlusie-lens in mijn linkeroog, waardoor dat oog blind is maar dit maakt het voor mij wel mogelijk om met rechts zonder dubbelbeelden te zien, al heb ik rechts wel een onrustig oogbeeld (nystagmus). In november 2003 heb ik het CI gekregen en in december 2003 is dit aangesloten. Je hebt eerder een BAHA gehad. Was je daar tevreden over? De BAHA heb ik gedragen van 1999 t/m 2002 totdat ik helemaal doof was en dan heb je niets aan een BAHA, want mijn beengeleiding deed het ook niet meer. Ik kon overigens met de BAHA niet beter horen dan met een gewoon hoortoestel. De BAHA was meer om mijn oren open te laten in de hoop dat de ontstekingen dan over zouden gaan. Helaas gebeurde dat niet. Ik had toen al een flink gehoorverlies van 70/80db en eigenlijk was de BAHA te zwak voor mij, maar toen de enige manier om nog redelijk te kunnen horen. Inmiddels

heb ik al 9 jaar een CI aan mijn rechteroor. Ik kan best goed spraakverstaan met mijn CI in een 1 op 1 gesprek, 1 op 2 gaat ook redelijk, als de omgeving maar rustig is. Je bent een vaste bezoekster van Lourdes. Hoe vaak ben je daar al geweest? Afgelopen oktober (13 t/m 21 oktober) was mijn 21ste bezoek aan Lourdes. In 1994 ben ik er voor het eerst geweest en besmet geraakt met het “Lourdesvirus”. Hoe en met wie ga je daar naar toe? In de jaren ’90 ging ik met de jongerenreis naar Lourdes, we waren dan met zo’n 300 jongeren in Lourdes. Je mag tot je 35e met de jongeren mee, dus in 1998 was mijn laatste jongerenreis. We hebben toen met enkele mensen en de VNB (Vereniging Nationale Bedevaarten) in 2000 als proef een 35+ groep opgestart. Deze proef was geslaagd en nu, in 2012, ga ik nog steeds met deze groep naar Lourdes. De groep heeft een vaste kern aan pelgrims en vrijwilligers, we zijn inmiddels een soort vriendengroep. Er gaan elk jaar wel een paar nieuwe pelgrims/vrijwilligers mee. Dat maakt het ook leuk om steeds nieuwe mensen te ontmoeten. We gingen altijd met de nachttrein vanuit Den Bosch. In 2010 was de 1ste TGV-reis, daarmee ben je op dezelfde dag in Lourdes. Ik vond de reis per TGV niet prettig. Het was heel rumoerig, niet fijn voor mij. En voor mijn gevoel duurde de reis veel langer dan met de nachttrein. Vorig jaar besloot ik om de bus uit te proberen en de busreis is heel goed bevallen waardoor ik in oktober ook met de bus ben geweest. Het is rustiger, de busleider spreekt via de microfoon en is beter verstaanbaar dan in de TGV. Het is knusser met een kleinere groep reizen en je ziet veel meer van het land dan met de TGV. Ik ben ook een paar keer ‘vreemd gegaan’ en met de NLZ naar Lourdes geweest. NLZ= Nederlandse Bedevaart voor Zieken. Ik kon via mijn zorgverzekeraar CZ met deze reizen mee. Vorig jaar mei ben ik via NLZ met een dovengroep mee naar Lourdes geweest. Dat was de 1ste keer dat er een reis voor doven naar Lourdes werd georganiseerd. In oktober ben je met een schrijftolk gegaan. Waarom? De dovenreis van vorig jaar was leuk, maar er werd getolkt door gebarentolken. Ik ben niet zo goed in gebaren. Ben horend en tussen horenden opgegroeid. Toen ik steeds slechter ging horen heb ik wel een cursus NmG gevolgd. Maar ik

Conny met schrijftolk 13

had niemand in mijn omgeving die NmG kende, dus kon het ook niet in de praktijk brengen en dan verleer je het. Na de dovenreis van vorig jaar was ik benieuwd hoe het zou gaan als ik een schrijftolk in Lourdes ter beschikking had. Met Gea Duister had ik hierover van gedachten gewisseld en zij wilde wel met mij mee gaan. Het was voor mij vooral de nieuwsgierigheid en het ervaren hoe het zou zijn met schrijftolk, om deze stap te nemen. Had je genoeg tolkuren? Ik krijg 168 tolkuren per jaar omdat ik in de categorie doofblind val. Daar ik niet zo heel vaak gebruik van een schrijftolk maak, had ik voldoende uren. Ik heb eerst bij Menzis toestemming ge­­vraagd om een schrijftolk mee naar Lourdes te mogen nemen. Die toestemming kreeg ik en mijn tolk mocht 12 uur per dag voor mij tolken. Hoe beviel het in de praktijk? In het begin vond ik het erg wennen. Ik ben zo gewend om mensen aan te kijken als zij tegen mij spreken. Ten eerste om het mondbeeld te kunnen zien ter ondersteuning bij het spraakverstaan en ten tweede uit beleefdheid. Nu moest ik naar de computer kijken om te lezen wat men zei, waardoor ik de spreker niet aan kon kijken. Voor mijn gevoel was dat onbeleefd. Later wende dit en soms gaf een spreker zelf aan dat ik moest lezen, als deze merkte dat ik hem/haar niet verstond. Dankzij mijn schrijftolk heb ik Lourdes deze keer veel intenser beleefd. In de kerk weet ik de volgorde van een viering en de vaste gebeden kan ik uit mijn hoofd mee doen. Maar dingen zoals een voorwoord of een preek, die kreeg ik nooit mee, kon ik niet verstaan. In die tijd zat ik wat te doezelen of om mij heen te kijken. Nu moest ik actief mee doen want Gea zat natuurlijk niet voor noppes te tolken. Op deze manier kreeg ik veel meer mee van de vieringen en dan beleef je het ook heel anders, intenser. Ook in het hotel bij groepsgesprekken was het heel fijn om Gea bij me te hebben. Voorgaande reizen kon ik alleen de mensen die naast mij zaten verstaan en de leiding probeerde altijd dicht bij mij te gaan staan als zij spraken, zodat ik het kon horen. Maar zo iemand spreekt tegen een hele groep en kijkt dan ook naar de hele groep, zodra ik het mondbeeld niet kon zien, kon ik ook niet meer verstaan wat er gezegd werd. Ik liet dat altijd maar zo want tenslotte is zo iemand er niet voor mij alleen maar voor de hele groep. Maar ik miste dus wel heel veel. Deze reis heb ik gemerkt hoeveel ik altijd gemist heb en soms was ik stomverbaasd over wat iemand die goed hoort allemaal kan horen/verstaan. Je bent al vaak in Lourdes geweest, hoor je nu dan nog iets nieuws? Het is moeilijk uit te leggen aan mensen die nooit in Lourdes zijn geweest, waarom ik steeds terug ga. Je komt er in een warm bad, zoveel warmte, liefde, aandacht, je mag er zijn wie je bent met al je gebreken, emoties enz. Het is ook heel leuk om elk jaar weer Lourdesvrienden tegen te komen, soort reünie. Maar het is ook leuk om nieuwe mensen te ontmoeten. Dit was mijn 21e reis maar geen 1 reis was

14

hetzelfde. Er gebeurt altijd wel weer iets anders, en je ontmoet steeds weer nieuwe mensen. Het is gewoon mijn 2e thuis. Het is een week heel intens leven! Dat is vermoeiend maar ook hartverwarmend. Je was er toen Lourdes onder water kwam te staan, dat heeft hier ook het journaal gehaald. Je zag iemand die met een kabel een helikopter in werd getild. Wat was jouw ervaring? Wij hebben gelukkig geen crisissituatie mee gemaakt rondom het hoge water. We hebben in Lourdes heel mooi, zonnig weer gehad. Alleen de laatste dag (vrijdag 19 okt) hadden we regen. Vrijdagochtend was er nog niets aan de hand, vrijdagmiddag zagen we het water wel stijgen en vrijdagavond kregen wij te maken met de gevolgen. Onze slotviering zou gehouden worden in een kerk aan de andere kant van de rivier “De Gave”. Vanwege het hoge water was het te gevaarlijk om over de brug te gaan, het water stond blijkbaar al op de brug. De slotviering is toen verplaatst naar een andere kerk, waar het wel veilig was. En op de laatste avond gaan wij als groep altijd afscheid nemen bij de Grot en Maria. Dat kon nu ook niet omdat de grot was afgesloten vanwege het hoge water. Vrijdagavond hebben wij nog naar het water staan kijken. Het was heel indrukwekkend om te zien met wat voor vaart het water door Lourdes stroomde en wij vonden het eigenlijk wel uniek om mee te maken, want we hoorden dat het wel 25 jaar geleden was dat dit in Lourdes gebeurde. Bang zijn wij niet geweest, alleen onder indruk van de kracht van het water; we zagen dat hele bomen met het water mee gesleurd werden. Zaterdagochtend zijn wij al tussen 06.30u – 07.00u met de bus uit Lourdes vertrokken. Het was toen donker en ik was druk met het afscheid waardoor ik heel het water was vergeten, dus heb ook niet gezien hoe hoog het toen stond. In de bus hoorden wij van de chauffeur dat hij wegversperringen weg had moeten halen en een stukje door het water had moeten rijden om bij onze hotels te komen. Later op de ochtend hoorden wij via sms van de mensen die met de TGV vertrokken waren dat zij gezien hadden dat de Grot onder water stond en de kruisweg, die wij eerder in de week gedaan hadden, stond ook in het water. Nog later hoorden wij de verhalen dat men aan het evacueren was in Lourdes. Wij zijn dus mooi op tijd uit Lourdes vertrokken en hebben verder geen hinder gehad.

De beelden die op het journaal te zien waren van de helikopter die mensen aan het redden was, zijn overigens niet in Lourdes gemaakt maar hogerop in de Pyreneeën. In Lourdes was de schade vooral in de hotels/huizen langs de rivier en aangezien de rivier ook langs het Heiligdom stroomt (waar de Grot, kerken en kruisweg zijn) was daar ook alles overstroomd en afgesloten. Pas maandag, toen ik thuis was en alle foto’s en films op internet zag, kwam het besef dat wij goed weg gekomen zijn en een goede beschermengel bij ons hebben gehad.

Interview:

Gea Duister, schrijftolk

Ga je nog terug naar Lourdes? Neem je dan weer een schrijftolk mee? Ik ga zeker terug naar Lourdes en indien het mogelijk is wil ik dan ook weer een schrijftolk mee nemen. Helaas is het financieel moeilijk omdat wij zelf voor de reiskosten op moeten draaien. Maar als er zich een mogelijkheid voordoet, dan doe ik het zeker nog een keer.

door Jopy Sol

Gea Duister (49) is sinds 2007 schrijftolk. Zij is tevens secretaris van de Nederlandse Schrijftolken Vereniging. Wanneer en waarom besloot je schrijftolk te worden? In 2004 begon ik met de eenjarige minor schrijftolk. Dit was mijn keuze geworden omdat ik privé gezien niet de opleiding tot gebarentolk (4 jaar) geregeld kon krijgen. Achteraf gezien geen spijt, de manier waarop je techniek kunt combineren met en voor en door mensen vind ik super leuk! Hoe bevalt het werk in de praktijk? Prima. Zeker nu er diverse mogelijkheden zijn gekomen qua technieken, ipadgebruik, internetschrijftolken, met de velowalker enzovoorts. Al deze mogelijkheden kunnen inzetten om communicatie voor doven en slechthorenden en hun spreekpartners zo optimaal mogelijk te maken, vind ik erg stimulerend. Geen dag is eigenlijk hetzelfde, steeds wisselende mensen en opdrachten. Je bent in oktober met Conny Kapitein naar Lourdes geweest. Was je daar al eens geweest? Hoe vond je het? Deze Lourdesreis was mijn eerste kennismaking met deze bedevaartsreis. Ik vond het een enorme ervaring met een ongelooflijk leuke vrouw en ik kwam ook nog in een erg leuke groep terecht. Er kwam veel op mij af, ik ben als schrijftolk weer getest op flexibiliteit en inzet. Maar ook als mens heb ik stukjes meegekregen over geloof, God en de diversiteit van mensen. Dit blijft ook één van de aspecten van het tolken, je kunt hele mooie woorden horen maar op dat moment moet je die woorden/tekst weer doorgeven en verder luisteren. In de loop van de jaren lukt het steeds beter om in een zogenaamde luistermodus te blijven, zodat ik kan blijven tolken. In de tijd na een opdracht merk ik dat ik soms stukjes tekst herinner om er zelf dan over na te denken. Ook nu nog ben ik soms bezig met teksten die ik mocht horen in Lourdes. Was je al eens eerder als schrijftolk met iemand op vakantie geweest?

Ik ben al eens eerder met iemand naar het buitenland geweest om alles rond en tijdens een congres te tolken. Dit duurde toen 8 dagen inclusief heen- en terugreis. Hadden jullie van tevoren afspraken gemaakt over wat en wanneer je zou tolken? De afspraak was eigenlijk kort en simpel: zoveel mogelijk alle communicatie schrijftolken. Dus bij het ontbijt de gesprekken aan tafel, maar ook de groepsmeldingen en de kleine lezingen. Daarna de diverse geplande diensten en tussendoor de koffie/lunch/dinergesprekken. Ook 's avonds waren er bijeenkomsten. Je tolkte dus in feite tijdens elke maaltijd. Had je dan nog tijd om zelf iets te eten? Euhhhm tijd om te eten en te drinken? Eigenlijk niet, maar we kozen dan bepaalde momenten uit van: nu iedereen mond houden (tenminste die bij ons aan tafel), dan ging ik even eten om zodra het “naar binnen” was weer verder te gaan met tolken. Het is deze keer niet voorgekomen, maar ik heb wel eens tolksituaties tijdens bv een diner gehad dat ik dan soort van hapklare brokken had en die steeds gauwgauw naar binnen

15

16

ken dat Conny mee kon doen met gesprekken in de groep. Mensen kennis laten maken met het werk van de schrijftolk. Op de eerste dag werd ik voor de grap nog gezien als de “afluisteraar”, tot men merkte dat op deze manier gesprekken toch handiger verliepen. En men mijn aanwezigheid accepteerde en er ook grapjes over maakte, maar mij ook mee hielp om alles qua communicatie voor de hele groep nog beter te laten verlopen. Staand/lopend typen is en blijft iets aparts…ik was aan het eind van de vakantie behoorlijk moe maar in de eerste plaats heel voldaan, omdat bijna alles gelukt was om te tolken zoals we het hadden gehoopt.

V.l.n.r.: Gea en Connie werkte… Niet ideaal, maar ja als men voortdurend speeches houdt tijdens bepaalde maaltijden… En ach, dan vooraf of achteraf even bij eten… lukt ook wel! Het was ook nooit 12 uur achter elkaar. Omdat we veel lopend van hotel naar kerk of ontmoetingsruimte gingen waren dat mijn “tolkloze” uurtjes en gebruikte ik die tijd ook om lekker ontspannen te lopen en te genieten van het gebeuren. Ook was er af en toe overleg over wat er stond te gebeuren. En dan was ik weer opgeladen voor de volgende dienst. Deze groep was na een eerste gewenning ook super in het meedenken en gunde mij even de tijd om me te installeren voordat de dienst begon, dus dat ging heel soepel. Trok je daar de hele dag met Conny op of had je ook tijd voor jezelf? Achteraf gezien was mijn enige vrije uurtje de vrijdagmiddag van half 4 tot half 5. Verder trok ik met Conny op, maar had tussen de diensten door “vrij” in de zin van: we liepen naar het centrum of naar het hotel of naar een andere locatie en dan schrijftolkte ik niet, maar stond/liep paraat als er iets getolkt moest worden. En dat was o.a. met NmG of mondbeeld. Ook betekende de tijd op mijn kamer dat er apparaten opgeladen moesten worden, teksten voorbereid moesten worden voor de volgende dag/dienst. Wat er soms op neerkwam dat we om half 11 naar bed/boven gingen en dat ik nog een uurtje bezig was om de teksten, die ik van de groepspastor of leiding had ontvangen, voor te bereiden. Tevens was er contact met Conny/de leiding over het programma om te bepalen welke laptop er gebruikt kon worden en of de velowalker mee kon. Hoe beviel het in de praktijk? Ik vond en vind het nog steeds een super ervaring, die ik dankzij Conny mocht meemaken. Het was erg druk, maar we hebben ook veel gelachen. Zoveel mensen konden meema-

Jullie waren er toen Lourdes onder water kwam te staan, wat was jouw ervaring? Wij hadden de hele week stralend weer gehad. Op vrijdag begon het te regenen, wat gewoon niet handig was voor het programma, dat moesten we omzetten. Wel zagen we de Gave omhoog komen, maar omdat het jaren geleden was dat er overstromingen waren geweest was er tot de vrijdagavond niet echt paniek of ongerustheid bij ons. Toen op de vrijdagavond bleek dat bv de grotviering wegens de hoge waterstand niet door kon gaan was er zoiets als 'huh, dan is ‘t wel erg aan het worden' en baalden wij gewoon dat we deze afsluitende dienst niet in en rond de grot konden doen. De zaterdagochtend was voor ons erg vroeg opstaan en we keken met verbazing naar het water en de rivier, zo van: 'Dat is hoog!' Pas toen wij al een uur weg waren kregen wij iets over de evacuaties te horen/lezen/zien. Toen zagen we de ernst van de situatie pas echt in. Heb je tijd en zin om ook met andere vakantiereizen mee te gaan als tolk? Ja! Een beetje vakantiereis duurt al gauw 8 dagen. Hoeveel tolkuren moet iemand reserveren voor een vakantiereis? Betaalt de tolk dan zelf de reiskosten of moeten die ook door de klant vergoed worden? Menzis heeft de regel dat een tolkgebruiker per dag 8 uur inlevert (om ‘t maar zo te zeggen) inclusief heen en terugreis. Voor sommige reizen begreep ik dat men extra uren kon aanvragen, juist om de overige leefuren voor de rest van het jaar intact te laten. Voor doofblinde tolkgebruikers geldt dat er 12 uur per dag wordt afgeschreven. Als tolk krijg je dus deze uren uitbetaald, ongeacht of je nu 3 uur op een dag tolkt of 18 uur. Tevens moeten de tolk en de gebruiker samen kijken hoe ‘t zit met de kosten van verblijf/reis voor de tolk. Soms kan en wil een organisatie een deel op zich nemen, of alles. Soms ook niet. Soms kan en wil de gebruiker de kosten van de tolk betalen, maar soms kan het niet. En soms kun je samen een verdeling maken: dit deel van de kosten neemt de tolk voor eigen rekening en de rest betaalt de tolkgebruiker. Kortom, afspraken maken is zeer nodig in deze. Er zijn geen standaard oplossingen voorhanden.

17

Gedachten over onze missie …

door Cor Toonen

De Stichting Plotsdoven draagt op haar website en in publicaties een duidelijke missie uit. Voor ons, de belanghebbende plots/laatdoven, is er echter ook een missie die veel kan bijdragen in het WelZijn van de ‘onzen’. Onlangs las ik daarover een heel boeiende en leerzame overweging van onze emeritus pastor Kees. Opstaan Het is niet altijd even gemakkelijk om ‘s morgens op te staan, na een al dan niet goede nachtrust. Mensen maken mee dat er geen reden is om op te staan, omdat ze zich overbodig voelen en geen kwaliteit van leven meer zien. Men kan zo overspoeld worden door tegenslagen dat je de moed in de schoenen zakt om op te staan en de dag te plukken die zich aandient. Men kan ook zo nuchter tegen het leven aan kijken, dat je eigenlijk geen deel meer wilt uitmaken van de samenleving in het groot, of in het klein, of in je eigen kleine wereld. Het is allemaal “shit”zeggen mensen dan en dat zegt meer dan genoeg.

In die zin kunnen mensen zich terugtrekken uit groepen, uit de kerkgemeenschap, uit de politiek, uit elke vorm van samen leven. Het letterlijk niet meer zien zitten, kan inderdaad leiden tot in bed blijven liggen en de ogen niet open doen, vandaag en morgen… etc. Mensen leggen het af tegen gespierde taal, tegen een grote mond, tegen overmacht en tegen wie het toch altijd winnen. Wat te denken van alle mensen die onder de huidige crisis lijden. De mensen worden het moe om dag in dag uit moeite te moeten doen om de touwtjes aan elkaar te knopen. Wie haalt deze mensen er bij om toch op te staan en van het leven te gaan houden? De glimlach van een kind misschien, een goed woord waardoor men opveert, iemand die alle aandacht geeft, hoe lang het proces ook mag duren. Of een lotgenoot van de Stichting Plotsdoven? (red.)

Column van Cor Toonen - (Plots)doof in het ziekenhuis Vele van onze lezers hebben ervaring met een kort ziekenhuisverblijf, bijvoorbeeld voor de CI operatie. Dat zal veelal een ziekenhuisafdeling zijn die ingesteld is op doven en slechthorenden. Wellicht be­­ heer­­sen sommige dokters en verplegers ook een stukje gebarentaal. Hoe anders gaat het er aan toe als je op een afdeling belandt waar horende patiënten de norm zijn. Op 1 september overviel mij een dubbele aanslag op mijn welzijn en maakte ik gedurende 10 dagen nader kennis met de medische wereld en twee ziekenhuizen. Nog nooit heb ik in zo’n korte tijd zo vaak moeten zeggen ‘ik ben doof', met nagenoeg even vaak een reactie van ‘geeft niet’. Daarna ging men nogal eens vrolijk verder met het met bla bla, maar gelukkig paste men zich ook vaak aan aan mijn communicatiemogelijkheden. Met dit laatste ben je natuurlijk heel blij en het zijn die ‘vriendelijke ontmoetingen’ die je eenzame dagen opfleuren. Je (plots)doof zijn zichtbaar maken vanaf het moment dat je op de eerste hulp komt, in de ambulance, de operatiekamer, op je bijkomkamer en in de periode van gecontroleerd herstel is de basis om er toch zo goed mogelijk bij te blijven horen. Je hebt dagelijks met een stroom van dokters, verplegers, zusters en ander dienstverleners te maken die van dag tot dag ook nog vaak wisselen. Keer op keer ervaar je dan weer dat de

18

horende mensen het er vaak moeilijk mee hebben om hun houding te bepalen. Kom je hen tegemoet door in volle openheid je beperkingen vanaf het eerste contact aan te geven en gelijk je alternatieve communicatievaardigheid dan is het ijs vaak snel gebroken. Slim is het ook om altijd pen en papier uitnodigend op je nachtkastje te hebben liggen. Het is in een ziekenhuis toch wel wat anders dan in het openbare leven, daar zijn zakelijkheid en haast de norm. In een ziekenhuis heeft men gelukkig meer voeling met de andere mens en zijn welzijn. Je aankijken, langzaam spreken en duidelijk articuleren kan niet iedereen opbrengen. Met de indirecte communicatiesignalen is het veel lastiger, je hebt er weinig of geen voeling mee. Afleidende geluiden kunnen best ergerlijk lawaaierig zijn, maar het er geheel van afgesloten zijn beleefde ik toch als een vorm van eenzaam zijn. Zodra ik er weer uit mocht was ik dan ook vaker op de gang dan in bed te vinden, want daar kreeg je visueel contact met de bedrijvigheid in het ziekenhuis. Natuurlijk heb je tijdschriften, boeken en het bezoek, maar toch duren de dagen heel lang en vervreemd je een beetje van de wereld. Zeker als de TV geen ondertiteling kan weergeven. In de revalidatieperioden waren er de groepslezingen: Hoe je verder moet met je leven na een hartinfarct. Vanaf de revalidatie intake stelde ik dat deelname voor mij alleen zin had met een schrijftolk. Wat is dat, daar hebben wij geen ervaring mee,

kreeg je direct te horen. Achteraf was men er zelf ook blij mee. Het tempo moest bijgesteld worden waar de andere deelnemers ook van profiteerden. De leiding kreeg al snel door dat ik meer meekreeg dan de horende groepsleden. In de loop van de informatiesessies kreeg ik zelfs het verzoek of men ook een uitdraai van de teksten mocht ontvangen, was zo handig voor de samenvatting! Bij de training sessies gaf ik bij de intake ook aan dat mijn motivatie staat of valt met goede communicatie. Dit nam

men positief op en men accepteerde zelfs dat ik wat ongewone herrie maakte met de oefenapparaten. Om dit te corrigeren was men gewoon vriendelijk en vindingrijk. Resumerend kan ik zeggen dat een ziekenhuisverblijf en de nazorg als (plots)dove wel extra enerverend is maar toch leefbaar. Voorwaarde is dat openheid en aanpassen van twee kanten komt of wel: “Maak je beperking ook hier zichtbaar, dan kan men rekening met je houden”.

Column van Michèle Meirlevede - Toeval of...? Zoals al eerder vermeld, maak ik dagelijks boswandelingen met mijn hond “Sloeber”. Nu de herfst zijn intrede heeft gedaan, maak ik soms extra lange wandelingen. Want oh, wat zijn die herfstkleuren toch mooi! Je stapt in een tapijt van roestgele bladeren. De wind zorgt af en toe dat het blaadjes regent en die kleurnuances van groen, bruin, roest, geel en rood... wat prachtig! Ook zijn er heel wat paddenstoelen en zwammen te zien, in allerlei vormen en grootten. Echt de moeite waard om er eens bij stil te staan en te kijken hoe mooi de natuur haar werk doet. Genieten zit vaak in het kleine. Een paar weken terug ging ik met Sloeber wandelen in het Renkumse bos “Keijenberg”. Dit ligt tussen het dorp Renkum en Bennekom. Een prachtig natuurgebied met bos, moeras, etc. De natuur wisselt zich wat af en je hebt heel wat variatie in begroeiing en soorten bomen. Samen met Sloeber ben ik aan het wandelen en aan het spelen. Plots zie ik twee vrouwen naderen en eentje lijkt me toch een beetje bekend. Wanneer we dichterbij komen, zie ik dat dit onze bekende Leontien Peters is! Wat een toeval! Net op hetzelfde moment in hetzelfde bos op dezelfde plaats lopen we. Dat bos is hectaren groot en we ontmoeten elkaar! Hadden we afgesproken, dan was het waarschijnlijk een heel gedoe geweest om elkaar

precies op dat punt te treffen. Het was in ieder geval een leuk terugzien. Leontien en haar vriendin liepen met kaart en omschrijving het bos door, richting restaurant “Nol in het Bos”. Ik hoop dat ze dit gevonden hebben. Een korte babbel en dan gingen we ook weer verder. Als ik me niet vergis, wandelden ze die dag 10 km! Nou, dat is niet niks en veel tijd om te praten hadden ze dus ook niet. Het wordt al sneller donker en Leontien moest ’s avonds ook weer per trein terug naar Amsterdam. Ik hoop dat ze het einde goed bereikt hebben en ook genoten hebben van al dat moois. Je ziet... bij het wandelen kom je vaak mensen tegen en met wat geluk zelfs nog bekenden. Ook al wonen ze aan de andere kant van het land. Toch vraag ik me af of dit gewoon toeval is of...? Iemand ontmoeten die vrij veraf woont, dat kun je toch niet echt “toeval” noemen, of wel? Misschien was het voorbestemd? Wie weet? Misschien had dit een bepaald doel. Het zette me achteraf wel aan het denken. Misschien was dit wel een duwtje voor mij om wat vaker deel te nemen aan de activiteiten van Stichting Plotsdoven. Ik neem me ieder jaar voor om wat vaker mee te doen. Doch helaas... de activiteiten vallen vaak samen met schoolvakanties of gezinsuitstapjes of... Onlangs las ik dat zowel extraverte als introverte mensen gelukkiger worden als ze zich openstellen voor het sociale. Dus wanneer je vaker deelneemt aan sociale activiteiten, zoals bij Stichting Plotsdoven, zul je jezelf ook beter voelen. Voor 2013 probeer ik er alvast een punt van te maken, misschien ook een goede tip voor jullie? Aan jullie allen, fijne feestdagen en een voorspoedig en gezond 2013 toegewenst! 19

Vrijdag 28 september, ons eerste gezellige weekend Oké, onder de dik 3000 weekenden die we achter ons hebben, waren er meer gezellig (denk aan het themaweekend in maart), maar dit is het eerste Gezellige Weekend van de Stichting dat wij meemaken. Vrijdag, de dag van aankomst en ontmoeting. De middag brengen we grotendeels op het voorterras door waar we enthousiast steeds weer nieuwe deelnemers verwelkomen. Enkelen kenden we nog niet maar dat is snel verholpen. Het terras verruilen we voor een uitstekend diner, waarna in de eetzaal nog flink wordt doorgekeuveld tot de deelnemers naar de kamers afzakken. Zaterdag, de dag van uitzwermen. De doelen zijn nu legio: het Drielandenpunt bij Vaals, winkelen in Heerlen, wandelen. Na het ontbijt (ontbijtbuffet!) kiezen wij voor de wandeling. Als we het goed hebben, lopen we een deel van de blauwe route in de mooie omgeving van Epen. Als we een provinciale weg oversteken, sjeest een auto toeterend voorbij. Hoi Gerda! Met de wandelgroep zijn we ruim op tijd voor de lunch weer terug. Omdat we nog niet uitgewandeld zijn, lopen we 's middags het andere deel van die blauwe route ook maar even. De wandeling voert ons naar het oosten, waar Jan na een korte meditatie de parochie toespreekt. Na een mooie wandeling, compleet met klein verfrissend buitje, strijken we weer neer op ons terras. Onze gesprekken worden begeleid door vrolijke zang en gitaarmuziek van de andere kant van het terras. Als de zon verdwijnt wordt het terras verruild voor de huiskamer, welke na het wederom heerlijke diner ook geheel door onze groep wordt geannexeerd. Die huiskameravond wordt geopend met een optreden van een delegatie van het gebarenkoor. We zingen Zing, Vecht, Huil, Bid, Lach, Werk en Bewonder van Ramses en dan krijgen we van Leontien een spoedcursus Amsterdamse Grachten wat ons toch niet slecht afgaat. De rest van de avond ben ik druk met het uitzoeken van de gebaren voor gin, wodka, whiskey en andere spirituele vloeistoffen. Zondag, de dag van het reizen. Maar eerst weer pendelen tussen ontbijtbuffet en ontbijttafel en een ochtendwandeling waarbij de zon uitbundig meespeelt. Dan haastig de vlaai naar binnen werken (ja, hadden we eerder moeten bestellen) om ons naar Simpelveld te haasten waar het

20

door Ting-Chiao en Yvonne Chu

Miljoenentreintje al dampend op ons staat te wachten. Daar treffen we nog meer bekenden, want de miljoenentreinreis is ook als zelfstandige activiteit door de Stichting georganiseerd. We hebben even niet door dat er een wagon voor ons gereserveerd is en dus zitten we op de heenreis verspreid over de hele trein. Mag 'm de pret niet drukken. Het treintje brengt ons naar Valkenburg. Daar ontdek ik een studenttolk met haar vriend en hond waar ik die dag nog vaak gezellig mee heb lopen praten (met die vriend dan hè). Een deel van de groep bezoekt de Cauberg, wij zoeken de markt op. Best wel warm in de zon. We strijken neer op een terras in de schaduw voor de lunch. Dat blijkt dan weer best fris zonder de zon, maar het broodje smaakt naar meer. We zijn ruim op tijd terug bij het station waar gelukkig ook een zonnig terras (ja, alweer) beschikbaar is. En ijs! We wéten inmiddels dat er een wagon voor ons gereserveerd is dus als het Miljoenentreintje ons naar Simpelveld brengt zitten we knus bij elkaar. Terug bij het hotel is het op het terras aanzienlijk rustiger dan gisteren; slaat de vermoeidheid toe? Na het diner is de huiskamer weer ons domein. De kelner heeft inmiddels ook wat gebaren geleerd en bij het opnemen van de bestelling weet hij diverse dranken van onze handen af te lezen. Maandag, de dag van afscheid en vertrek. Nog een uitgebreid ontbijt en dan vertrekken de deelnemers zoetjesaan vanuit dit zuidelijke puntje van Nederland. De reisdoelen lopen uiteen van plaatsen in Zeeland tot Groningen. Alleen de herinnering blijft. De herinnering aan de gezelligheid, het goede eten en het gespreksonderwerp van de dag: de matrassen.

Verslag van de penningmeester

Albert Bouma

2011 was het laatste jaar waarin de subsidie nog op de “oude” manier werd toegekend. Een basisdeel, bestaande uit een vast bedrag ad € 7.500,-, en 2 x de inkomsten uit donaties. Daarnaast een ontwikkelingsdeel van € 30.000,-. De subsidie wordt verstrekt door het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) via het Fonds PGO (Patiënten, Gehandicapten en Ouderen). Daarnaast hebben we eigen inkomsten zoals entreegeld voor de landelijke dag, eigen bijdragen voor activiteiten, advertentieopbrengsten en natuurlijk de donaties, samen goed voor ruim € 15.000,-. De totale inkomsten in 2011 kwamen uit op € 65.000,-. Dit bedrag hebben we bijna geheel uitgegeven aan: . Lotgenotencontact 33% (Landelijke dag, Thema-­ weekend, Contactdag enz). . Informatievoorziening 29% (Blad Plotsdoof, infomateri- aal, jaarvergadering). . Belangenbehartiging 7% (Diverse overleggen, zelfhulp boek). . Organisatiekosten 26% (Personeel, bestuur en bureau, huisvesting). . Professionalisering 5% (O.a. training vrijwilligers, start Gebarenkoor). De grootste uitgaven betreffen dus lotgenotencontact en informatievoorziening. Het Fonds PGO heeft het financieel

verslag en de bestemming van het overschot (€ 926,60 naar egalisatie-reserve) goedgekeurd. Vanaf 2012 gelden er nieuwe subsidieregels. De subsidie zal met 20% worden verminderd, in 2013 met 50% en vanaf 2014 een bedrag tussen de € 25.000,- en € 35.000,-. Daar zitten wij in 2013 al op, immers 50% van € 49.000,- is 24.500,-. Alleen lotgenotencontact en informatievoorziening wordt nog gesubsidieerd. Nu zijn dit toevallig de sterke punten van de Stichting Plotsdoven. Wij deden al wat het ministerie van VWS nu de belangrijkste taken van gehandicaptenorganisaties vindt! Een andere grote beleidswijziging betreft de eigen inkomsten. Die hoeven we niet meer te verantwoorden. Maar alle uitgaven boven de vastgestelde subsidie moeten we nu uit eigen inkomsten betalen. Het ministerie gaat er van uit dat leden hun organisatie zo waardevol vinden, dat ze bereid zijn een bijdrage te leveren voor instandhouding door middel van contributie. Het is dus nog meer dan voorheen belangrijk dat zoveel mogelijk donateurs de Stichting Plotsdoven steunen! Eén van de nieuwe subsidie-eisen is dat er minimaal 100 leden zijn en dat de minimum contributie € 25,- is.

www.hoortoestelbatterijen.nl Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet

vanaf

1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI)

BatterijTotaal vanaf 1,39 euro

-

Rayovac vanaf 2,49 euro

Power One vanaf 2,49 euro

Voordelen via internet: Uw bestelling wordt gratis verzonden binnen 48 uur bij u op de mat betalen na ontvangst (geen risico) niet goed: geld terug garantie

Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben.

Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen)

21

De Gelderhorst ‘Verhaal halen bij doven’ ‘Mensen hebben in de eerste plaats een eigen naam en zijn dan pas doof of horend.’ Dit zei Peter van Veen tijdens de presentatie van zijn boek ‘Verhaal halen bij doven’ op donderdag 22 november jl. in De Gelderhorst. In zijn boek schets hij de dovengeschiedenis in Nederland onder andere aan de hand van verhalen van doven. Hij zei dat doven zich nog steeds achtergesteld voelen. Waren ze een eeuw terug ‘beklagenswaardige wezens die geen gebaren mochten gebruiken’, vandaag de dag hebben nog steeds veel doven het gevoel niet serieus genomen te worden door horenden. Van Veen zei dat doof-zijn een onderdeel is van je identiteit en geen etiket mag zijn dat je eigen naam verbergt. Hij verwees naar het achtjarige dove meisje Amy dat in een van de getoonde filmpjes gebaarde: ‘Ik ben in de eerste plaats Amy en dan pas doof’. Op de drukbezochte bijeenkomst deden promovenda Gardy van Gils en hoogleraar Jenny Goldschmidt een soortgelijke oproep. Daarnaast sprak de schrijver Kader Abdolah. Hij hield de zaal voor dat hij veel van zijn creativiteit en fantasie te danken heeft aan zijn dove vader. Met het verschijnen van het boek is ook de website www.verhaalhalenbijdoven.nl gelanceerd. Hierop staat informatie over het boek, kunnen filmpjes met verhalen van doven over hun leven worden bekeken en wordt de mogelijkheid geboden om zelf verhalen te plaatsen. De Gelderhorst is het landelijk centrum voor oudere Doven. Wij zijn een jong en dynamisch centrum en bieden huisvesting, zorg, verpleging en dienstverlening aan oudere Doven. Tevens verhuren we 81 appartementen aan oudere Doven voor zelfstandig wonen. De Gelderhorst organiseert ook dagrecreatie in: Ede, Rotterdam, Dordrecht, Eindhoven, Zoetermeer, Soesterberg, Hoogeveen, Heerhugowaard en Leiden.

U kunt het boek kopen of bestellen via de boekhandel. U kunt het boek ook bestellen via Van Tricht uitgeverij.

De Gelderhorst, Landelijk centrum voor oudere Doven - Willy Brandtlaan 40 - 6716 RK EDE Telefoon 0318-698100 - Fax 0318-698120 - Teksttelefoon 0318-698130 [email protected] - www.gelderhorst.nl

22

Verslag Jaarvergadering - 10 november 2012 Na inloop en onderlinge begroeting met koffie en thee begon de vergadering om 10.30 uur plenair in gebouw Lorech te Houten. Er was een grote opkomst. Ruim vijftig deelnemers luisterden naar het praatje van voorzitter Peter Raggers van de Stichting. Vele onderwerpen passeerden de revue. De rode lijn in zijn inspirerende verhaal was: wij als Stichting moeten aan de weg timmeren in samenwerking met de andere organisaties die opkomen voor de belangen van slechthorenden, plots/laatdoven en doofgeborenen. Aangezien de subsidie voor patiëntenbelangenverenigingen aan allerlei voorwaarden verbonden gaat worden is naamsbekendheid en PR van levensbelang. Om meer lotgenoten te bereiken moet de Stichting proberen de steunpunten in de diverse regio’s te versterken. Vanuit de steunpunten en eventueel nieuwe steunpunten, bijvoorbeeld in Limburg en Zeeland, kunnen meer lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd worden. Ook bij de KNO-artsen moet aandacht gevraagd worden. De Stichting werkt met veel externe organisaties samen. Dat vraagt heel veel van het huidige bestuur. Om de subsidie te behouden heeft de overheid de voorwaarde gesteld, dat de zeven 'Molenorganisaties' tot goede samenwerking moeten komen. Om dit te bereiken krijgt elke organisatie € 18.000 subsidie, drie jaar lang, in de vorm van een zogenaamde voucher. Deze vouchers moeten in een gezamenlijk project gestort worden. Er is het afgelopen jaar veel overleg geweest en er is zelfs al sprake om te komen tot een federatie. In deze federatie behoudt elke groep zijn eigen naam en identiteit. Er moet wel gezocht worden naar een nieuwe naam voor de federatie. De Stichting is een vrijwilligersorganisatie met slechts één betaalde baan voor 8 uur per week. Om alle plannen goed te kunnen verwezenlijken is uitbreiding van het aantal vrijwilligers, de menskracht, een speerpunt. Op dit moment zijn bijna 48 mensen als vrijwilliger bezig, met nog 3 in de wachtkamer. Dit aantal is heel sterk, als je het afzet tegen andere organisaties en het aantal donateurs. Wij hebben er 386 donateurs, dat houdt in dat meer dan 12% van de donateurs actief is

door Erna Steingröver

binnen de stichting. Onze kracht is samendoen, samenwerking en 'familiegevoel'. Maar deze onderlinge hechte banden kunnen ook een valkuil zijn. Hoe komen nieuwe mensen, nieuwe lotgenoten, door die cirkels heen? Wij kunnen die cirkels ontsluiten! Maar als we de steunpunten versterken, moeten we er natuurlijk wel voor zorgen dat onze passie behouden blijft. Het blad Plotsdoof, de vernieuwde website, de maandelijkse nieuwsbrief, de Facebookgroep en Twitter kunnen allemaal meehelpen om meer lotgenoten te bereiken. Maar waar kun je je lotgenoot de hand schudden, even tegenaan leunen? Op een lotgenotenactiviteit! In 2014 bestaat de Stichting 25 jaar. Het afgelopen jaar zijn we gestart met de voorbereiding. Zoals een internationaal congres, mits we het financieel rond krijgen. Een heel jaar feestelijke activiteiten. De steunpunten, onze steunpilaren, zijn hierbij onmisbaar. We hebben iedereen hard nodig! Bij de WMO raden in uw eigen omgeving kan ook om financiële hulp gevraagd worden. Na het praatje van Peter Raggers deed Albert Bouma verslag van de financiën en Leontien Peters vertelde een stukje geschiedenis over het ontstaan van de steunpunten. In de middag waren er vier workshops . PR gegeven door Fons van Leeuwen . Sociale media gegeven door Hanske Kroon en Anton van der Horst . Individuele begeleiding gegeven door Paul Verbraak en Mirjam Walraven . Organiseren gegeven door Anja Korten en Peter Raggers

Stand van zaken Poll over symbolen

In Plotsdoof van september hebben wij u gevraagd uw mening te geven over de verschillende SH-Doof symbolen in Nederland. Midden november is de Poll 726 keer bezocht en hebben 279 personen hem daadwerkelijk ingevuld. Dat is voor zulke internetonderzoekjes een mooie score van ruim 38%. Door persoonlijke omstandigheden schuift de uitwerking van de ontvangen meningen met scoregegevens op. Dit ook omdat er momenteel door derden pogingen worden gedaan deze Poll ook in België te laten circuleren. Intussen is in elk geval bereikt dat er aardig wat aandacht is voor het zichtbaar zijn van je Beperkt Horen in het verkeer. Een 20-tal personen doen nu veldtesten met het Limited Hearing symbool (C). Deze veldtesten en de bereikte verbeteringen zijn zo veelbelovend dat ik verder ga met verbeteringen en het realiseren van een ‘0’-serie. Dan kunnen er reflecterende symboolplaatjes gedrukt worden. Voor meer informatie: c.toonen@stichtingplotsdoven

Na het afscheidwoordje, bedankjes, bloemen en wijn, gegeven door de voorzitter, werd er onder het genot van een drankje nog even nagepraat en afscheid genomen. Bij het naar huis gaan stond er voor iedereen een zakje klaar met daarin een mandarijntje voor onderweg. Maar ook met een aantal folders om te verspreiden bij ziekenhuizen, huisartsen enz.

23

Op de fiets als pelgrim naar Santiago de Compostella

door Erna Steingröver-Raggers

Op maandag 6 augustus 2012 vertrokken Peter en ik, vast van plan om het heel rustig aan te doen. We hadden tien weken de tijd. Peter had immers een zware last weg te trappen op zijn drie wielerligfiets (trike) met daarachter zijn aanhangertje met onze kampeeruitrusting. Het Oor-picto bordje ontworpen door onze technisch adviseur Cor Toonen, prijkte achter op zijn rugtas. Na onze eerste dagtocht van 45 km sliepen we in onze tent op het eiland Tiengemeten. Op de pont sprak een mevrouw ons aan. “Wat heeft u daar voor een bordje achter op uw fiets?” vroeg ze aan Peter. Op de boot was een hoop lawaai van de motor en de wind. Ik: “Wat denkt u dat het betekent?” Zij, wat voorzichtig… "Uhh…ik denk dat uw man niet goed hoort. Klopt dat?" Wij: "Vindt u het een duidelijk bordje?" "Ja zeker! Alleen wat betekenen die stippen in het kruis?" Ik: “Mijn man is niet helemaal doof, maar ernstig slechthorend.” "Aha, nou snap ik het, dank u wel en een goede reis naar Santiago!"

dichter bij huis zou blijven, in het geval het niet goed zou gaan en ik hem zou moeten ophalen. Met een trike en zere rug alleen terug in de trein, dat leek mij geen goed plan. Het werd een fietstocht van drie maanden, 3.600 km door België, Frankrijk, Luxemburg, Duitsland en Nederland. Het ging prima.

Een paar dagen later, op de camping in Sluis kwamen we ons eerste “pelgrimscontact” tegen. Deze man had een jaar daarvoor de tocht gemaakt. Gelijk kwam ook de vraag waarom wij voor de Engelse route hadden gekozen.

Zes dagen, nadat ik officieel, na bijna 40 jaar als leerkracht gewerkt te hebben, gestopt was, vertrokken we dus. Het werd driemaal is scheepsrecht.

Het antwoord behoeft een stukje historie. Alweer vier jaar geleden stopte Peter met werken, hij wilde toen alleen naar Santiago fietsen. Ik was daar geen voorstander van. Aangezien hij bijna doof is en een slechte rug heeft, wilde ik dat hij

24

Vorig jaar kwam zijn tweede Santiago poging, wel een verkorte versie i.v.m. de tijd, door Engeland dus. Alles stond ingepakt, toen onze jongste zoon een ongeluk kreeg en zijn scheenbeen brak. In het ziekenhuis beloofde ik hem als troost het volgend jaar mee te fietsen. Aangezien ik niet zo’n bergfietser ben leek me de Engeland variant een goed plan. Met het plannen en voorbereiden zijn we een jaar geleden begonnen. Tenten bekijken, slaapmatjes uitproberen en veel trainen. Ik ging zeer regelmatig naar de sportschool, we maakten veel fietstochtjes en Peter roeide op onze hometrainer.

Het fietsen ging prima, het weer was de eerste periode minder. Veel wind tegen en ferme regenbuien. Vanaf het begin van onze reis voelde Peter zich veilig op zijn trike. Het achterop komend verkeer nam steevast flink ruimte om hem te passeren. Naast het duidelijk gele pictobordje had Peter ook

een lange, dunne flexibele stok met oranje vlaggetje achterop zijn fiets zitten en twee zijspiegeltjes. Onze route ging door Zeeland, langs de Belgische kust en daarna verder naar Duinkerken. Met de veerpont kwamen we tegen de avond in Dover aan. Volgens ons idee ruim op tijd om nog 20 km naar Folkstone te fietsen. Maar de Engelse steile hellinkjes staken gelijk “een spaak in het wiel”. Het werd al snel donker. Onze eerste nacht in Engeland hebben we dan ook onder de krijtrotsen in het wild gekampeerd. Echt super mooi, die witte rotsen en wij in ons tentje op de hei. Maar eerlijk gezegd ook wel heel spannend. Onze route door Engeland ging grotendeels verder langs de kust, fietsend dus aan de linker kant van de weg. Met leuke Engelse stadjes en regelmatig pittige klimmetjes, “steep hills” zoals de Engelsen dat zelf noemen. Ook in Engeland, waar de meeste wegen waar we op fietsten heel smal waren, heb ik geen enkele keer een toeterende auto achter Peter gehoord. Best verbazingwekkend! Of dit te maken heeft met het feit, dat veel mensen denken, als zij de trike zien, dat Peter lichamelijk gehandicapt is of dat het aan het bordje lag? En ja, op

die steile stukken zijn wij gekke Nederlanders, de enigen die fietsen… of lopen met de fiets aan de hand. Of in Peters geval met de aanhangwagen aan een riem om zijn buik. Na dertien dagen waren wij in Portmouth. Hiervandaan ging onze ferry in 24 uur naar Santander. Na een prima bootreis en twee nachten op de camping in Santander gingen we op pad om over de bergen op de Camino Frances uit te komen. Op deze tocht kwamen we het eerste overbekende verkeersbord naar Santiago tegen. Nu waren we op de echte Camino. De tocht door Spanje, zo’n drie weken, ging berg op berg af. We hadden prima weer, de meeste nachten sliepen we op een camping in ons tentje. Op 21 september kwamen we in Santiago aan. We waren nauwelijks op het plein voor de kathedraal met onze fietsen of we werden “aangesproken” door een dove vrouw, ze had kennelijk het pictobordje gezien. Ze wees ons op haar briefje, of we geld wilden geven voor de Spaanse dove kinderen. En ach, voldaan en met een volkomen leeg hoofd na onze prachtige reis, gaven we haar gelijk wat geld. Dus nu waren niet alleen ons hoofden leeg, maar ook onze zakken.

Verhoging donateursbijdrage Het is al aangekondigd in diverse berichtgevingen in het blad Plotsdoof. Het ministerie van VWS stelt nieuwe voorwaarden aan het verlenen van subsidie aan organisaties. Eén van de voorwaarden is het bedrag van de contributie: die moet minimaal € 25,00 zijn. Dat betekent dat wij u moeten verzoeken om vanaf 2013 minimaal € 25,00 over te maken op onze ING bankrekening 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten. Wij hopen dat de Stichting Plotsdoven ondanks deze verhoging op u mag blijven rekenen. Door de vermindering van de subsidie is uw bijdrage nog belangrijker! Ook nieuwe donateurs zijn van harte welkom: kent u nog mensen die geen donateur zijn? PS. Wilt u uw bijdrage pas nà 1 januari overmaken i.v.m. het juiste boekingsjaar.

Nieuws van de steunpunten in het land Activiteiten 1ste kwartaal 2013 Nieuwjaarsborrel in Amsterdam. Zondag 6 januari, 13.30 tot 16.30 uur 2013 gaan we weer in met de traditionele gezellige Nieuwjaarsborrel met hapjes en op het end heerlijke soep. Komen jullie ook gezellig? Iedereen is van harte welkom! Prosit alvast op 2013! Adres: De Lierhof 14, 1059 WD Amsterdam. Parkeren vrij op zondag. Per OV: bereikbaar vanaf Amsterdam CS met tram 2; uitstappen Westlandgracht, oversteken en lopend in de richting van de wegrijdende tram, meteen links de Poeldijkstraat in. Dan 1e pad links: De Lierhof. Informatie bij Leontien Peters: [email protected]

Verhuizing Anja Korten 'Ik ben verhuisd van Ruurlo naar Rotterdam! Ik heb al vele kaartjes mogen ontvangen waarvoor mijn hartelijke dank! Mijn nieuwe adres is: Anja Korten, Zuidplein 114B, 3083 CX Rotterdam. E-mail: [email protected] Wil je mijn huisje komen bewonderen stuur dan even een mailtje. Anja' Hierboven leest u dat onze Anja naar Rotterdam is verhuisd. Aangezien Steunpunt Zuid voor en door mensen uit de regio is, zoeken wij iemand die bij ons in Zuid wil komen. De uitjes voor 2013 zijn al bedacht en het uitje naar de Basiliek is al klaar. Kom en meld je aan! [email protected] Er op uit met Steunpunt Zuid, het oudste steunpunt van de Stichting. 25

Technische voorzieningen Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt: 06 - 43 02 89 95 tt: [email protected] fax: 0847 - 12 40 05 (ma t/m do na 20.30 u.) [email protected]

CI-lotgenotencontact Wil van Essen-Verhoef Ernst Casimirlaan 31, 6824 SG Arnhem [email protected]

Gebarencursussen GGMD voor Doven en Slecht­­horen­ den NmG coördinatoren te be­reiken via: [email protected]

Ondertiteling TV Frans Vercammen Vincent van Goghlaan 5, 5246 GA Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected]

Website Lex Wassenberg Anton van der Horst [email protected]

Redactie Internet (inhoudelijke zaken website) Erna Steingröver (Hoofd) Gerard de Vijlder Yvonne Chu [email protected]

NC PLD Cornelis Houtmanstraat 19-2h 3572 LT Utrecht tel: 0900 - 337 36 63 tt: 030 - 271 61 72 fax: 030 - 271 98 09 www.ncpld.nl [email protected]

26

Bezoek Basiliek van Oudenbosch Zondag 20 januari Met Steunpunt Zuid naar de Basiliek te Oudenbosch. We verzamelen om 13.00 uur bij de basiliek en doen eerst op eigen kosten een bakkie om vervolgens een rondleiding te krijgen door de basiliek. In het Noord-Brabantse Oudenbosch vindt u een grote koepelkerk, waar velen zich over verwonderen. De verwondering is vanwege de grootte van de kerk en vanwege de Romeins aandoende vorm. Het is pastoor Willem Hellemons die in de zestiger jaren van de negentiende eeuw deze merkwaardige kerk heeft laten verwezenlijken. In 1865 is men met de kerk begonnen, met als belangrijkste adviseur, de beroemdste architect uit die tijd: Pierre Cuijpers.De kerk is gebouwd naar voorbeeld van de St. Pieter in Rome en in 1880 geconsacreerd door Mgr. Van Beek, de derde bisschop van Breda. De voorgevel van de kerk is eerst voltooid in 1892 onder leiding van Prof.Ir. G.J. van Swaay. In 1912 is de kerk in verband met de bijzondere band van de parochie en het kerkgebouw met het Vaticaan en de Paus door Pius X verheven tot “basilica minor”. Na di­­ ver­se restauraties is de basiliek geworden tot wat zij nu is: een merkwaardige parochiekerk, een weerspiegeling van de grote St. Pieter in Rome, een huis van gebed waar velen zich thuis voelen en een toeristische trekpleister voor mensen uit alle windstreken. Wij wensen u een interessante rondgang door onze basiliek! De kosten van de rondleiding zal Zuid op zich nemen, net als de tolk die komt. Kom je ook? Geef je dan snel op via [email protected]. Er op uit met Steunpunt Zuid! Vlinderparadijs Papiliorama, Havelte Zaterdag 9 februari 2013 Kom binnen en geniet van een stukje tropisch Drenthe tussen Hunebed en Havezathe We wandelen door een tropische overdekte tuin, vol met vrij rond vliegende levende vlinders. Zie hoe elke dag honderden vlinders exotische bloemen bezoeken op zoek naar nectar. De meeste vlinders zijn het meest actief in de vroege morgen. Als men de vlinders uit de poppen wil zien kruipen, kunnen we het beste 's morgens komen. Vlinders hebben tijd nodig om hun vleugels te drogen voordat ze kunnen vliegen. Ook het bezoeken van de bloemen doen vlinders het meest in de ochtend en de vroege middag. We verzamelen om 11.00 uur in de hal waar

we eerst gezellig gaan koffiedrinken in het paradijs. Het team Noord heeft er weer zin in, komen jullie ook? Het adres: PAPILIORAMA, v. Helomaweg 14, 7971 PX Havelte Toegang € 6,- per persoon Opgave en informatie bij Imke Rozema [email protected] Wandeling Amsterdam Zaterdag 23 februari NS-wandel­tocht Amsterdam Westerborkpad. Een boeiende, afwisselende stadswandeling door onder andere het centrum van Amsterdam. De route gaat langs beroemde grachten (Prinsen-, Heren- en Keizersgracht) en over bekende pleinen zoals het Rembrandten Waterlooplein. Maar ook door de 9 straatjes met authentieke winkeltjes, langs de Westerkerk en de Stopera. Langs deze route valt nog meer te beleven en ontdekken. Je volgt het Westerborkpad en daarmee het spoor van vele Joodse medemensen die van de Hollandse Schouwburg via station Amsterdam Muiderpoort naar kamp Wester­ bork zijn vervoerd. Onderweg dus ook veel Joodse geschiedenis: het Anne Frank Huis, het Joods Historisch Museum, het Spiegel­ monument ontworpen door Jan Wolkers en de Hollandsche Schouwburg. Lengte:8,5 of 11 km Beginstation: Amsterdam Centraal Eindstation: Amsterdam Muiderpoort We starten om 11:00 vanaf de uitgang bij de taxistandplaats. Deze bevindt zich aan de rechterzijde van het centraal station. Wie gaat er mee? Iedereen is welkom zoals altijd. Echter maximaal 2 student tolken dit i.v.m. de grote van de groep en omdat de tolken anders overheersen. Opgave is prettig dan houden wij er rekening mee dat je komt. Denk aan goede schoenen, kleding afgestemd op het weer, voldoende eten en drinken en wat geld om samen wat te kunnen drinken. Opgave: [email protected] Workshop foto’s bewerken (West) Zaterdag 23 maart Voor diegenen die niet zo thuis zijn in het bewerken van foto’s op de computer is deze workshop een mooie kans om hiermee kennis te maken. Onder leiding van onze “huisdeskundigen” lukt het vast en zeker om van een foto een geslaagd plaatje te maken. Informatie over de locatie volgt in januari op onze website, Facebook en bij Georgie. Het aantal plaatsen is beperkt. Om deel te kunnen nemen aan deze activiteit kunt u zich opgeven bij Georgie Onsoe: [email protected]

Onze activiteitenkalender voor 2013 Zo. 6 januari Zo. 20 januari

West Zuid

Nieuwjaardag borrel in Amsterdam. Bezoek Basiliek van Oudenbosch

Za. 9 februari Za. 23 februari

Noord Act. Comm.

Vlinderparadijs Papiliorama, Havelte Amsterdam wandeling

Vr/zo 8-10 maart Bestuur Za. 23 maart West

Themaweekend Workshop foto’s bewerken

Za. 13 april Za. 27 april

Rijnmond Zuid

Waterboot naar en wandeling in De Biesbosch Mosterdfabriek te Doesburg

Vr. 10 mei Za. 25 mei

Act. Comm. Bestuur

De Hoge Veluwe Landelijke Plotsdovendag

Za. 1 juni Za. 8 juni Za. 15 juni Za. 29 juni

Act. Comm. Bestuur Noord West

Utrechtse Heuvelrug wandeling Jaarvergadering Stichting Plotsdoven Huiskamerbijeenkomst Drachten + Struisvogelboerderij Stoomgemaal en wandeling Cruquius

Za. 13 juli Za. 27 juli

Zuid Act. Comm.

Bootje varen in Breda Vughtse Lunetten wandeling

? augustus

Act. Comm.

Wadlopen

Za. 14 september Rijnmond Vr/ma 27-30 sept. Act. Comm.

Rondvaart Schiedam en Jenevermuseum 12e Gezellig weekend

Za. 12 oktober Za. 26 oktober

Contactdag Meijendel (Landgoed Clingendael) wandeling

Bestuur Act. Comm.

Za. 23 november West

Hermitage Amsterdam

Zo. 15 december Zuid Wo. 25 december Act. Comm.

Traditionele jaarafsluiting met Bowlen en Chinees eten- tje, Nijmegen/Beuningen Kerst-Inn te Dordrecht

Steunpunten Steunpunt Noord Imke Rozema Langewijk 72 9202 CR Drachten tt/fax: 0512 - 51 47 41 [email protected] Steunpunt West Georgie Onsoe Burg. v.d. Stadtstraat 17 1501 SB Zaandam [email protected] Steunpunt Zuid Frans Vercammen Vincent van Goghlaan 5, 5246 GA Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected] Steunpunt Rijnmond Emma Bolle Saharapad 6 2622 CD Delft [email protected] Contactpersonen Kees Twilt, [email protected] Wil van Essen, [email protected] Veronica Korpershoek, vkorpers­[email protected] Contactpersoon Jongeren Wouter Bolier, [email protected]

NB: De datum van de Jaarvergadering kan nog gewijzigd worden.

Coördinator Steunpunten

Let ook op de informatie op www.stichtingplotsdoven.nl.

Leontien Peters [email protected]

Als u maandelijks per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de steunpunten, mail dan naar [email protected]

Landelijke Activiteitencommissie Emma Bolle Jan Commandeur Kerkweg 231 1964 KJ Heemskerk [email protected]

Lex Scheffelfonds Ineke Scheffel sms:06 - 41 35 66 90 tel: 020 - 690 88 17 fax: 020 - 465 10 10 [email protected] Gironummer: 7500036 t.n.v. I. Scheffel-Maurer te Amsterdam Basiliek van Oudenbosch 27

Freestyle

's Werelds eerste waterdichte, spraakprocessor. Draag ‘m op de manier die u wilt, bij iedere activiteit, om zorgeloos te horen! Meer informatie vindt u op: www.advancedbionics.com