ZÁPADOČESKÁ UNIVERZITAV PLZNI FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH STUDIÍ
DIPLOMOVÁ PRÁCE
2013
Bc. Lucie Strejčková
FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH STUDIÍ Studijní program: Ošetřovatelství 5341
Bc. Lucie Strejčková
Studijní obor: Ošetřovatelství ve vybraných klinických oborech Studijní modul: Chirurgický, Z11N0017P
PROBLEMATIKA UMÍRÁNÍ Z POHLEDU ODBORNÉ VEŘEJNOSTI Diplomová práce
Vedoucí práce: Mgr. Zuzana Šafránková
PLZEŇ 2013
Prohlášení: Prohlašuji, že jsem tuto diplomovou práci vypracovala samostatně a všechny použité prameny jsem uvedla v seznamu použitých zdrojů.
V Plzni dne 20. 3. 2013
……………………………….. vlastnoruční podpis
Tímto bych chtěla poděkovat Mgr. Zuzaně Šafránkové za odborné vedení práce, poskytování cenných rad a materiálních podkladů. Dále děkuji všem institucím za umožnění realizace výzkumného šetření, za poskytování informací, vstřícnost a ochotu.
Obsah ÚVOD ................................................................................................................................................... 10 TEORETICKÁ ČÁST ......................................................................................................................... 12 1 HISTORIE UMÍRÁNÍ ...................................................................................................................... 13 1.1 Umírání z pohledu různých kultur ........................................................................................... 13 1.1.1 Tradice singapurských Číňanů ........................................................................................ 13 1.1.2 Rituály v Indonésii............................................................................................................ 13 1.1.3 Tibetská tradice ................................................................................................................ 14 1.1.4 Sibiřské obětování ............................................................................................................ 14 1.1.5 Rituály donesené do Čech ................................................................................................ 14 2 RELIGIONISTICKÉ POJETÍ UMÍRÁNÍ ...................................................................................... 15 2.1 Rozdílné postoje dle náboženského vyznání ............................................................................. 15 3 FILOZOFICKÉ POSTOJE K UMÍRÁNÍ ....................................................................................... 16 3.1 Freudův pohled na otázku smrti a umírání .............................................................................. 16 3.2 Nietzscheho výroky (nihilismus) ............................................................................................... 17 3.3 Síla myšlenek z pohledu Epikura .............................................................................................. 18 3.4 Grofův pohled na problematiku smrti ...................................................................................... 18 3.5 Postoj k smrti z pohledu logoterapie (Viktor Frankl) .............................................................. 19 4 UMÍRÁNÍ, SMRT, TERMINÁLNÍ STÁDIUM NEMOCI ............................................................. 20 4.1 Projevy smutku .......................................................................................................................... 20 4.2 Kvalita života umírajících pacientů .......................................................................................... 22 4.3 Kvalita života pečujících ........................................................................................................... 23 5 RESPEKT ZE SMRTI ...................................................................................................................... 25 5.1 Thanatologie jako předmět ....................................................................................................... 25 5.2 Strach ze smrti a jeho vývoj ...................................................................................................... 25 5.3 Postoj jednotlivce ke smrti ........................................................................................................ 26 5.4 Tabuizace smrti a umírání ........................................................................................................ 26 5.5 Etické hledisko smrti a umírání ................................................................................................ 26 5.6 Spirituální otázky ...................................................................................................................... 27 5.7 Osamělost umírání ..................................................................................................................... 27 5.8 Svátek mrtvých .......................................................................................................................... 28 6 STAV BLÍZKÝ SMRTI .................................................................................................................... 30 6.1 Závěr života a existenciální tíseň ............................................................................................... 30 6.2 Vlastní proces umírání .............................................................................................................. 30 6.3 Naděje ........................................................................................................................................ 31 7 SMRT JAKO NEČEKANÁ UDÁLOST .......................................................................................... 32 7.1 Náhlá smrt.................................................................................................................................. 32 7.2 Klinická smrt ............................................................................................................................. 32 7.3 Smrt jednoho z rodičů ............................................................................................................... 33 7.4 Umírající dítě ............................................................................................................................. 33 8 PALIATIVNÍ PÉČE ......................................................................................................................... 34 8.1 Úvod do problematiky paliativní péče ...................................................................................... 34 8.2 Pojem paliativní medicína ......................................................................................................... 34 8.3 Principy a cíle paliativní medicíny ............................................................................................ 36
8.4 Formy a druhy paliativní péče (obecná a specializovaná paliativní péče) ............................... 37 8.5 Doporučené postupy (obecné zásady paliativního přístupu a specifické aspekty péče o umírajícího) ..................................................................................................................................... 38 8.6 Neonkologicky nemocný v paliativní péči ................................................................................. 39 8.7 Fáze smiřování se se zdravotním stavem ................................................................................. 39 8.8 Zásady doprovázení ................................................................................................................... 40 9 PSYCHIKA NEVYLÉČITELNĚ NEMOCNÝCH .......................................................................... 42 9.1 Psychika onkologicky nemocných ............................................................................................. 42 9.2 Psychika chronicky nemocných ................................................................................................ 43 9.3 Psychoterapeutický rozhovor .................................................................................................... 43 10 PSYCHOSOCIÁLNÍ ASPEKTY ................................................................................................... 45 11 KRIZOVÁ INTERVENCE ............................................................................................................. 46 11.1 Organizace krizové intervence ................................................................................................ 46 11.2 Zásady vedení krizové intervence ........................................................................................... 47 11.3 Krizová intervence zdravotníků .............................................................................................. 48 12 OŠETŘOVATELSKÉ INTERVENCE .......................................................................................... 49 12.1 Tělesné změny .......................................................................................................................... 49 12.2 Psychické změny ...................................................................................................................... 51 12.3 Sdělování nepříznivých zpráv ................................................................................................. 52 12.4 Komunikace s pacientem ......................................................................................................... 52 12.5 Komunikace s pozůstalými ...................................................................................................... 53 12.6 Péče o zemřelého ...................................................................................................................... 54 12.7 Péče o pozůstalé ....................................................................................................................... 55 12.8 Předávání pozůstalosti ............................................................................................................. 55 12.9 Právní a etické aspekty ............................................................................................................ 56 12.10 Povinnost zachování mlčenlivosti a ochrana osobních údajů .............................................. 56 12.11 Povinnost zachování lidské důstojnosti ................................................................................ 57 PRAKTICKÁ ČÁST............................................................................................................................ 59 13 FORMULACE PROBLÉMU ......................................................................................................... 60 14 CÍL PRÁCE A STANOVENÍ HYPOTÉZ ..................................................................................... 61 15 CHARAKTERISTIKA VZORKU RESPONDENTŮ ................................................................... 62 16 METODIKA VÝZKUMU............................................................................................................... 63 17 ORGANIZACE VÝZKUMU .......................................................................................................... 64 18 ANALÝZA A INTERPRETACE VÝSLEDKŮ ............................................................................. 65 18. 1 Vyhodnocení stanovených hypotéz ........................................................................................ 92 19 DISKUZE ........................................................................................................................................ 93 ZÁVĚR ................................................................................................................................................. 97 POUŽITÁ LITERATURA SEZNAM ZKRATEK SEZNAM GRAFŮ SEZNAM PŘÍLOH PŘÍLOHY
ANOTACE Příjmení a jméno: Bc. Lucie Strejčková Katedra: Ošetřovatelství a porodní asistence Název práce: Problematika umírání z pohledu odborné veřejnosti Vedoucí práce: Mgr. Zuzana Šafránková Počet stran: číslované 90, nečíslované 41 Počet příloh: 8 Počet titulů použité literatury: 66 Klíčová slova: thanatologie, terminální stádium nemoci, paliativní péče, doprovázení, umírání, smrt, infaustní onemocnění ….
Souhrn: Předkládaná diplomová práce je zaměřena na odbornou veřejnost a její postoj v otázce umírání a smrti. Práce definuje základní problémy nemocných v terminálním stádiu nemoci. Zabývá se problematikou umírajících a doprovázením jejich rodinných příslušníků. V práci budou využity odborné dokumenty Ministerstva zdravotnictví, které se zabývají problematikou paliativní péče. V praktické části se zaměřuji na dospělou populaci v České republice. V práci bude použita kvantitativní metoda hodnocení formou dotazníku.
ANNOTATION Surname and name: Bc. Lucie Strejčková Department: Department of nursing and midwifery assistance. Title of thesis: The issue of dying from the perspective of professional public Consultant: Mgr. Zuzana Šafránková Number of pages: numbered 90, unnumbered 41 Number of appendices: 8 Number ofliterature items used: 66 Key words: thanatology, terminal stage of illness, Paliative Care, accompanying, dying, death, life limiting illness ……
Summary: The thesis presents the professional society´s principles toward death and dying. The work defines the basic problems of the ill ones in the terminal stage of their illness. The work deals with the problems of dying ones bound with the company of their relatives. In the work will be used the scientific documents of the Ministry of Health dealing with the palliative care. In the practical part of the work I concentrate my research particularly to the adult population they deal with paliative care in the Czech Republic. The
work
will
exploit
a
rating
method
giving
via
question
blank.
ÚVOD Velmi často si kladu otázku: „Proč jsou často nemocní a umírající izolováni od ostatní společnosti?“ V mnoha kulturách, ale i v té naší, byli dříve nemocní a umírající součástí běžného rodinného a společenského života. Nikdo je neizoloval a neobával se péče o takto nemocné, tak proč je tomu dnes jinak? Smrt přestala být součástí a běžnou zkušeností lidského života. Jsem přesvědčena, že čím méně bude téma smrt a umírání tabuizované, tím rychleji doprovázející lidé nebudou potřebné odvahy a dokážou se s úmrtím vyrovnat a postarat se o nemocného v poslední etapě jeho života. Tuto tématiku jsem si vybrala proto, abych zjistila, zda je téma smrt a umírání stále tolik tabuizované. Pokusila jsem se zjistit, do jaké míry je odborná společnost schopna poskytnout a zajistit péči nevyléčitelně nemocným a jejich příbuzným. Chtěla bych poukázat na problematiku nízké informovanosti odborné veřejnosti v otázkách paliativní péče. Dále bych chtěla poukázat na základní problémy při péči o nevyléčitelně nemocné a umírající. Je to ovšem velmi široké a obsáhlé téma, tak pro mne nebylo jednoduché jasně definovat všechny potřeby nevyléčitelně nemocného. Je také nesnadné pátrat po obecnějších, společně sdílených potřebách, neboť každý pacient jedná v těchto situacích individuálně. Každý má jiné potřeby, prožívá tyto chvíle jinak a jeho potřeby se mění v časoprostoru. Snažila jsem se také popsat životní potřeby umírajících pacientů v různých stádiích onemocnění. Uvědomila jsem si, že je lze jen těžko všechny věcně popsat, neboť ze zkušeností vyplývá, že nevyléčitelně nemocní mění své názory a postoje v čase. Nezapomínejme na to, že potřeby se mění a je tedy nutná jejich neustálá aktualizace při realizaci naplánovaných ošetřovatelských intervencí. Je zřejmé, že tito pacienti jsou citlivější ke všem změnám zdravotního stavu a všechny složky potřeb by měly být dostatečně uspokojovány. Velice také záleží na okolí, rodině a postupném akceptování nemoci. Pacient strádá a prožívá vše daleko hůře než zdravý člověk. V předkládané diplomové práci jsem se snažila zjistit postoj odborné veřejnosti k umírání a smrti, schopnost se více nad tímto tématem zamyslet a dokázat o této problematice více otevřeně hovořit. Pouze pochopením toho, že bychom se ke smrti měli postavit stejně, jako se stavíme k jiným druhům strachu, nám pomůže překonat její popírání. Momentálně pracuji v Domově pro seniory sv. Jiří. Musím přiznat, že jsem tomu ráda. Zdá se mi, že právě zde nacházím pocit smysluplnosti práce a vnitřního duševního uspokojení. Nejenom, že se snažím dávat ze sebe vše potřebné, ale získávám i mnohé od klientů a jejich 10
příbuzných. Člověk si zde uvědomí hodnotu i vážnost lidského života a má potřebu žít život naplno; s vědomím, že nebude mít pocit viny na samém konci svého života a hlavně, že tam nezůstane sám. Je nesmírně důležité podporovat jak práci zdravotníků, tak péči blízkých o nevyléčitelně nemocné. Tyto dvě složky jsou neopomenutelnou součástí kvalitní péče o nevyléčitelně nemocného. Uvědomila jsem si důležitost úcty a empatie ze strany zdravotníků vůči těmto pacientům. Zamyšlení nad úlohou naděje u umírajících pacientů, o které tato práce je, je adresováno všem zdravotníkům, nejen těm, co pracují v oboru thanatologie.
11
TEORETICKÁ ČÁST
12
1 HISTORIE UMÍRÁNÍ Již v pravěku si lidé uvědomovali smrt jako nevyhnutelné vyvrcholení žití. Pochopení vlastní smrtelnosti vedlo ke vzniku fenoménu smrti a konečnosti života společně s nejasnou představou toho, co následuje po životě. (27) Mnozí lékaři a filozofové (Platón, Seneca) svým obdivem ke zdravému tělu a kráse nespatřovali na smrti nic výjimečného ani špatného. A však Hippokratova přísaha jasně zakazuje napomáhání smrti. Dalším neopomenutelným hlasem, který navíc odmítá i jakoukoli debatu o zkracování života, je hlas církve (především katolické). (41)
1.1 Umírání z pohledu různých kultur V různých kulturách se setkáme s různými rituály, provázející odchod ze života. To co vedlo k těmto rituálům, byly obavy o vlastní bezpečnost před zemřelým a jeho možným působením na živé. Později byly rituály zaměřené na přípravu zemřelého na posmrtný život. (10)
1.1.1 Tradice singapurských Číňanů Podle tradice, nesmí být mladí oddáni dříve, nežli jejich starší sourozenci. To způsobuje problémy v případě, že tito sourozenci zemřou předčasně. V těchto případech bývá konán obřad, kdy jsou mrtví „oddáni“ mezi sebou, aby uvolnili cestu pro další manželství. (10)
1.1.2 Rituály v Indonésii V Indonésii se mrtví nepohřbívají. Sedí v dočasných domech, zatímco pomalu hnijí. Jsou řádně zabaleni látkami odsávajícími tekutiny vznikající rozkladem. Bývá jim dokonce nabídnuto místo v jednom z rohů domu jejich příbuzných. V průběhu několika dnů, kdy nejhorší zápach pomine, se zesnulý stává součástí domácího vybavení. Účelem všeho je zachovat přítomnost zemřelých lidí i po smrti. (27)
13
1.1.3 Tibetská tradice Zesnulý v Tibetu není považován za mrtvého, dokud není dokončen rozklad jeho těla. Tradice tvrdí, že duše neopouští tělo a nevstupuje do nebe v momentě smrti, ale vznáší v blízkosti těla po dobu tří dnů. Tato doba odpovídá přibližně času, který potřebují vrány a supi ke spořádání masa z těla. Tělo je ponecháno na jedné ze speciálně postavených věžích „věžích ticha“. Věže můžeme spatřit i dnes. Tyto rituály dnes probíhají téměř po celém Tibetu. (27)
1.1.4 Sibiřské obětování Součástí přípravy mrtvého těla je obětování soba. Ten má zajistit bezpečí mrtvého při přechodu do posmrtného života. Vyčištěné sobí kosti se počítají (aby bylo jisté, že žádná nechybí), poté se ukládají do krabice. Kdyby nějaká chyběla, zvíře by kulhalo a nemohlo by přenést duši. Hlava a parohy se vystavují na vrch krabice. Ta se ponechává vedle hrobu. (10)
1.1.5 Rituály donesené do Čech V 6. století k nám přinesli první slovanští osadníci jistý způsob pohřbívání svých mrtvých. Popel ukládali do jamek nebo do uren. V 7. století byl přijat způsob pohřbívání, který není archeologicky doložitelný (např. mohli popel rozprašovat, vhazovat popel do vody, ukládat jej do nádob umístěných na kůlech apod.). V polovině 7. století se objevují první mohyly jen na určitém území. Ty byly ojediněle objeveny v západních a středních Čechách. Důvod, proč se mohyly objevují jen někde, není dosud znám. Jednotlivá mohylová pohřebiště, složená z různě velkých mohyl, jsou řazena v pravidelných řadách. Směřují od západu k východu. Početné jsou i mohyly s násypy rozloženými ve volných skupinách, někdy třeba s kamennými věnci. (42)
14
2 RELIGIONISTICKÉ POJETÍ UMÍRÁNÍ Ve Starém zákoně se používá pro smrt výraz MÁVET. Nový zákon užívá slovo THANATOS. Oba tyto výrazy označují konec pozemského života - fyzickou smrt. V Bibli není umírání definováno. Je vyjádřeno jako proces, při kterém se člověk vědomě přibližuje ke konci pozemského života. Podle názoru a pohledu člověka na smrt, prožívá také své umírání. (30) Podíváme – li se do Starého i Nového zákona, pozorujeme lidi, kteří se řídí heslem: „Jezme, pijme, stejně zítra zemřeme.“ Tito lidé přesvědčovali sami sebe, že definitivní konec jejich existence je v hrobě, a proto je jediným smyslem života jíst, pít a užívat si. Nahlédneme – li dále do Starého zákona, vidíme postavy tří hlavních patriarchů: Abrahama, Izáka a Jákoba. V rodině patriarchů vznikla vzácná tradice vědomé přípravy na umírání a žehnání potomkům. (32)
2.1 Rozdílné postoje dle náboženského vyznání Soudobá církev v praxi neizoluje péči o duši od péče o tělesnou a sociální stánku života. Při rozhodování o etických a právních kodexech ve zdravotnické oblasti zpravidla nechybí kompetentní příspěvky teologů. Na světových lékařských kongresech hájí posvátný charakter lidského života a mravní odpovědnost lékařů i výzkumných pracovníků. (60) Většina náboženství nevidí smrt jako něco konečného. Indická učení jako jsou hinduismus, buddhismus, džinismus chápe život jako nepřetržitý cyklus smrti a znovuzrození. Proslulý Dalajlama pronesl výrok: „Coby buddhista pohlížím na smrt jako na realitu, normální proces, ke kterému, jak vím, bude docházet tak dlouho, dokud budu setrvávat v této pozemské existenci. Jelikož vím, že jí nemohu uniknout, nevidím žádný důvod, proč si s ní dělat starosti. Přemýšlím o smrti tak, jako by to byla výměna starých šatů, než jako by se jednalo o nějaký definitivní konec. Smrt je však nepředvídatelná, nevíme kdy, ani jak nastane. Je tedy jedině rozumné učinit jistá opatření ještě předtím, než skutečně přijde.“ (50, s. 67) Křesťanství zastává názor, že pokud člověk žil celý život v souladu s vírou v Boha, jeho duše se dostane do nebe. V opačném případě se duše dostane od pekla. (7)
15
3 FILOZOFICKÉ POSTOJE K UMÍRÁNÍ Řecký filosof Pythagoras, věřil v převtělování duší. V řecké mytologii byli mrtví převáženi převozníkem Charónem do království Hádova. Převážel jen duše řádně pohřbených mrtvých. Duše nepohřbených bloudily navěky na březích řeky. Za převezení vyžadoval jako odměnu peníz. Řekové ho proto dávali svým mrtvým pod jazyk. Cicero řekl, že „filozofovat znamená připravovat se na smrt“. Svatý Augustin napsal: „Teprve tváří v tvář smrti se v člověku tvoří jeho já.“ Stoikové kázali, že naučit se dobře žít znamená naučit se dobře zemřít a naopak. Středověcí mniši měli ve svém domě lidskou lebku, která jim pomáhala soustředit se na smrtelnost a na to, jaké poučení si z toho vzít do života. Montaigne se domníval, že by člověk pro zbystření myšlenek měl mít výhled na hřbitov. (33)
3.1 Freudův pohled na otázku smrti a umírání Sigmund Freud konstatuje, že zatímco normální smrtelník ztrátu drahé osoby časem "odtruchlí", nepodaří se takovýto proces v případě psychopatologického prohloubení truchlení. Pud smrti nazývá Thanatos. Inspiroval se předsokratovským filozofem Empedoklem, který hovořil o věčném sváru a smíru lásky a nenávisti, života a smrti. Freud konstatoval, že v lidské duši je touha žít, plodit a tvořit v opozici s touhou navrátit se zpět do stavu neživota. Prach jsi a v prach se obrátíš. Zpočátku v díle Jenseits des Lustprinzip z Vídně z roku1920, zaznívá hedonistická filozofie - člověk má tendenci vyhledávat libost a vyhýbat se nelibosti. Některých slastí se musíme vzdávat, ale člověk odkládá uspokojení proto, aby v budoucnu takové uspokojení dosáhl. Aby nároky pudovosti bylo oddáleno, musí nároky na prožitek slasti vytěsnit. Toto vytěsnění způsobuje nelibost. Plyne z toho, že spokojeni budeme až v hrobě. Vítězí Éros (pud života), ale jen za cenu dalšího návratu k Thanatu (pudu smrti). Freud vyvodil mrazivý závěr: cílem života je smrt. Opakováním nelibého se zabraňuje jeho návratu, čímž se ovšem onen návrat přivolává. Pud smrti je podle originální Freudovy verze teoretickým předstupněm všech následujících úvah o tzv. pudu agrese, destrukce, ničení. Úvahy o pudu smrti vyvolaly prudké diskuse mezi členy psychoanalytiků i v celé Psychoanalytické společnosti. Příčí se přece zdravému rozumu, že by člověk svým životem usiloval o sebezničení a že by smyslem života byla smrt. Tento cíl lze překonat jen láskou, Érotem, tvořivou prací, plozením nové a nové generace. Freud zeslabil své naléhání
16
na univerzální uznání pudu smrti, ale nikdy se této myšlenky nevzdal. Měl k tomu pádné důvody: pozorování těžkých psychopatologických projevů, sklony člověka k sebevražednému jednání, první světovou válku. Někteří jeho žáci plodně téma pudu smrti rozvíjeli, za všechny uvádím Franze Alexandera, který ve třicátých letech publikoval dílo „Život proti smrti“, či N. O. Browna, který roku 1964 vydal psychoanalyticko-filozofické úvahy „Éros a Thanatos“. Freud upozorňoval na evidentní příznaky pudu smrti v různých psychopatologických projevech, například v případech alkoholismu a jiných závislostí. Alkoholik se prokazatelně ničí. Jemnou intoxikací ulevuje své úzkosti. Tlumí sociální napětí. A tak se vše se opakuje, dokud ho nezdolá choroba či dokud ze zoufalství nespáchá sebevraždu. Freud byl tolerantní k pití alkoholu. Tvrdil, že člověk, který pije alkohol, aby tak ulehčil vnější či vnitřní napětí, vlastně není alkoholikem. Tím se stává, když v pití pokračuje i tehdy, když napětí pominulo. (44)
3.2 Nietzscheho výroky (nihilismus) Podle Friedrich Nietzscheho existují dva pevné výroky: „Staň se tím, kým jsi.“ a „Co mě nezabije, to mě posílí.“ Pojetí prvního z výroků – „Staň se tím, kým jsi.“ – byla přijata Aristotelem a dál nám ji předávali filozofové, jako byli: Spinoza, Leibnitz, Goethe, Nietzsche, Ibsen, Karen Horney, Abraham Maslow. Domnívám se, že dodnes z tohoto výroku čerpáme při naší osobní seberealizaci. Myšlenka stát se „tím, kým jsi“ úzce souvisí s dalšími Nietzscheho výroky: „Dovrš svůj život.“a „Zemři v pravý čas.“ Nietzsche nás nabádá, abychom život prožili, abychom žili naplno - s radostí v srdci. Jedině pak zemřeme bez vlastní sebelítosti. Druhý Nietzscheho výrok používá mnoho současných spisovatelů. Tato představa je působivým připomenutím toho, že člověk může vyjít ze špatných zkušeností silnější a přizpůsobivější k okolnímu světu. (66) Podle Nietzscheho je nihilismus přímým důsledkem „smrti Boha“, kterou však dávno připravila a nepřímo způsobila celá západní tradice (počínaje Platónem a pokračuje křesťanstvím). Platónem podle něj začíná tradice, která proti viditelnému světu, v němž člověk žije a umírá, staví jiný, „onen svět“, který měl být věčný a dokonalý. Vyzvedáním „onoho světa“ platonici i křesťané záměrně znehodnocovali tento svět, a když se představa „onoho světa“ a věčných idejí zhroutila, jeví se jim skutečný svět jako bezcenný a lhostejný. To ovšem většině lidí nebrání, aby si ve světě bez Boha zařídili „své malé pohodlí“, založené
17
na lži a přetvářce. Tu vidí zejména v křesťanství, v jeho „otrocké morálce“, která vyzvedá slabošské postoje soucitu, a naopak podrývá lidskou sílu, odvahu a velikost. ( 44)
3.3 Síla myšlenek z pohledu Epikura Epikuros byl přesvědčen, že nám naše děsivá myšlenka na nevyhnutelnou smrt narušuje radost ze života a brání nám si tuto radost užít. Věřil, že pravým posláním filozofie je ulevovat utrpení. Dochází k závěru, že duše je smrtelná a zaniká současně s tělem. Tento závěr je zcela protikladný k závěru Sokratovu, který krátce před svou popravou nalezl útěchu ve víře v nesmrtelnost. Očekával, že se jeho duše bude po smrti těšit ze společnosti stejně smýšlejících lidí. Epikuros napsal, že u mnoha lidí se rozvíjí jakási nenávist k životu, která mnohdy vede i k sebevraždě. Nenávist je zakořeněná hluboko v podvědomí. Nabádal k uchovávání a vyvolávání hluboko vrytých vzpomínek na příjemné zážitky. Pokud se naučíme z příjemných zážitků čerpat, nabudeme toužit po nekonečných požitcích. Zdůrazňoval, že většina lidí si neuvědomuje obavy ze smrti, ale lze na ně usuzovat. Jsou jimi například nekonečné hromadění bohatství, přehnaná zbožnost a touha po moci. (66)
3.4 Grofův pohled na problematiku smrti Krize prožíváme jako neodkladné, naléhavé situace. Člověk, jenž je uvězněn v krizi se cítí pohlcen panickým strachem, připadá si bezmocný a má dojem, že se už nic nedá změnit. Každá krize má svůj čas. Nelze ji přeskočit, musí dozrát. Stanislav Grof zastává názor, že se v krizové intervenci můžeme orientovat podle modelu tvořivého procesu. Proces se stává tvořivým tehdy, pokud již nejsme schopni řešit naléhavý problém nám známými prostředky. Grof ve své knize Krize a terapeutický přístup k ní zkoumá výsledky výzkumu vědomí, které způsobily revoluční převrat v teoretickém chápání umírání a smrti a otevřeli cestu k novým metodám práce s umírajícími. V první části knihy autor probírá starověké domorodé rituální a duchovní praktiky, které pomohou zážitku smrti lépe porozumět. Jednotlivé kapitoly se zaměřují na různé způsoby nácviku umírání (šamanismus, starověké mystéria, mystické školy, duchovní školy Východu). V dalších kapitolách první části se setkáme s knihami mrtvých (tibetskou, aztéckou, mayskou, egyptskou a evropskou). Druhá část kapitoly pojednává o výsledcích moderních výzkumů související se smrtí a umíráním. Závěrečná část knihy je věnována problému psychedelické terapie (terapie záměrně silně působící na psychiku) pro pacienty trpící rakovinou v posledním stádiu. (44) 18
3.5 Postoj k smrti z pohledu logoterapie (Viktor Frankl) Logoterapii nám snad nejlépe přiblíží Franklova věta: „O otázce: Jaký má život smysl?“, se domnívá, že je špatně položena a že správně má znít: „Jaký smysl chci dát svému životu?“ Logoterapie je psychoterapeutická metoda vyvinutá Viktorem Emanuelem Franklem v první polovině 20. století. Logoterapie má kořeny v existencialismu, fenomenologii a holismu. Frankl se postavil proti Nietzscheho nihilismu (život nemá smysl) i proti Freudově "vůli ke slasti" a Adlerově "vůli k moci". Vedle Freudovy „touhy po slasti" a Adlerovy „touhy po moci“ přichází s třetí základní lidskou potřebou „touhy po smyslu“. Odtud pramení název Logoterapie, z řeckého logossmysl. Někdy je také Logoterapie označována za „třetí vídeňskou školu psychoterapie.“ Logoterapie patří mezi tzv. humanistické psychoterapie. Soustřeďuje se na smysl lidské existence a na hledání tohoto smyslu. Nalezení smyslu života je prvořadou motivační silou člověka (každý člověk usiluje o smysluplnou existenci). Frankl mluví o vůli ke smyslu v protikladu k principu slasti (vůli ke slasti - Freud) a k vůli po moci (Adler). Logoterapii charakterizuje Frankl jako metodu nikoli retrospektivní (hledící do minulosti) a introspektivní (hledící do přítomnosti), ale jako metodu otevřenou do budoucna. K tomu, co má pacient splnit - není důležité to, co očekává od života, ale to, co život očekává od něho. Smysl života neexistuje v abstraktní formě, mění se od člověka k člověku, ze dne na den. (15, 44)
19
4 UMÍRÁNÍ, SMRT, TERMINÁLNÍ STÁDIUM NEMOCI Umírání je postupný proces, na jehož konci je smrt. Umírání, jednu z fází života organismu, ovlivňují faktory: věk, genetika, pohlaví, přidružená onemocnění, životní styl, zdravotní péče, hygiena, vzdělání, aj. (34) To, co má smrtelné následky (např. určitá dávka jedu, nevhodný léčebný postup atd.), se nazývá jako letální. (49) Smrt, úmrtí, skon (latinsky exitus), je zástava životních funkcí organismu spojená s nevratnými změnami, jež znemožňují obnovu životních funkcí. Je to úplná trvalá ztráta vědomí. Jedná se o stav organismu po ukončení života. Zástava životních funkcí, které je možné včasným a vhodným zásahem zvrátit, se nazývá klinická smrt. Smrt můžeme rozdělit do několika skupin. Smrt biologických funkcí - smrt biologická znamená, že člověk umírá v okamžiku naplnění jeho geneticky podmíněný programu života, nebo je-li realizován tzv. program smrti, kdy odumírají tělesné tkáně a orgány. Smrt psychických funkcí - psychická smrt je intenzivní prožívání beznaděje a zoufalství. Dochází k psychické rezignaci. Sociální smrt je vyvázání člověka z důležitých sociálních vztahů, jeho odtržení od společnosti a nelze jej do kontextu společnosti vrátit. Sociální smrt může nastat i u zdravého. Měli bychom usilovat o to, aby se nemocný nestranil společnosti. Důležitá je i podpora jeho zájmů až do konečné fáze života. Fyzická smrt je úplná, trvalá ztráta vědomí. S odchodem funkcí v mozku odchází i vědomí. Poté následuje smrt všech orgánů v těle. (34) Terminálním stádiem nemoci je konečné poslední stádium, kterým prochází nevyléčitelně nemocný. V lékařské terminologii je terminální stav synonymum pro umírání (viz dříve). Dle WHO se v terminální fázi nemoci nacházejí ti nemocní, jejichž onemocnění je nevyléčitelné, progreduje a prognóza se počítá v měsících. (34)
4.1 Projevy smutku Ztrátu je možné vymezit jako náročnou životní situaci charakterizovanou dlouhodobým a nevratným odloučením od významného člověka nebo objektu. Důležitou roli zde hraje emocionální vazba k ztracenému předmětu, objektu či činnosti. Ztráty hrají důležitou roli ve spouštění krize. Přirozenou reakcí na ztrátu je smutek. Proces prožívání smutku neboli truchlení, je způsob vyrovnávání se s danou situací. Projevy smutku můžeme sledovat na úrovni tělesných projevů, emocionální, kognitivní (poznávací), behaviorální (chování). Životní ztráta však může vést k růstu jedince, jeho vývoji ale i k deteriorizaci jeho psychiky (zhoršování psychiky) a vývojovému regresu (návrat k předchozímu vývojovému 20
stádiu). To, jakým směrem se bude další vývoj jedince ubírat, závisí na jeho schopnosti vyrovnat se s krizí. Při zvládání krize rozlišujeme několik základních aspektů: materiální aspekty ztráty, vztahové aspekty ztráty, intrapsychické aspekty ztráty, funkcionální aspekty ztráty, rolové aspekty ztráty, systémové aspekty ztráty. (57) Vztahová ztráta znamená ukončení kontaktu, komunikace a společných zážitků s určitou osobou. Je to rozvázání emocionální a fyzické přítomnosti s danou osobou. Smrt blízkého člověka patří k nejtěžším ztrátám. Smrtí ztrácíme milovaného člověka definitivně, napořád. Je proto normální, že pozůstalí prožívá hluboký zármutek, bezmoc, pocity opuštění a zoufalství. Pozůstalí prožívají krizi a jsou poznamenáni ztrátou blízkého. Mnohdy mají pocit, že jejich život ztratil smysl. Prožívají zásah do vlastního sebepojetí, jejich identity a integrity (celistvosti) osobnosti. Ačkoliv truchlení nad ztrátou blízkého může připomínat svými projevy nemoc, není nemocí. Je to přirozený způsob vyrovnávání se a zpracování ztráty. Truchlení je komplexní somatickou, psychologickou a sociální reakcí na ztrátu. Projevy se vyskytují především v podobě: smutku, zármutku, žalu, obav z budoucnosti, obav z vlastní smrtelnosti, obav z opuštěnosti, hněvu, vzteku, agrese, pláče, pocitů viny, somatických a sociálních potíží aj. Pozůstalý může prožívat zahlcení představami o zemřelém (truchlící mají pocit, že zemřelého slyší či vidí). Je potřeba především jakási dezorganizace denního pořádku „normálního“
života
a
zapojení
se
do
běžného
fungování.
Dnes
se
otevřeně
o pravděpodobném výsledku nemoci otevřeně mluví. S existencí většího povědomé o prognóze mohou lidé začít přijímat ztráty, které teprve přijdou. V tomto případě pak hovoříme o anticipačním zármutku. (27) Truchlení není jen výrazem zármutku, ale i součástí pocty, kterou mrtvému vzdáváme. Byla to povinnost připadající spíše ženám než mužům. Ženy nás přivádí na svět, z čehož vyplývá předpoklad, že je přirozené, aby nás z něj také vyprovázely. Funkce truchlení je především očistná. Každé hojení chce především svůj čas. A svůj čas chce i zármutek. Existují různé mechanismy, které nám pomáhají toto těžké období přestát, i když se nám někdy tyto mechanismy obrany zdají dosti nepřijatelné. (31) V muslimských zemích dodnes žena truchlí po dobu čtyř lunárních měsíců a deset dnů. Někteří konzervativci stále trvají na tom, že by po tuto dobu neměla opouštět svůj domov, dokonce ani svůj pokoj. Původním důvodem pro tuto karanténu bylo zjištění, zda nenosí dítě svého zesnulého manžela. Manželé měli po smrti svých žen setrvávat v zármutku alespoň po dobu jednoho roku. (27)
21
Základní fáze truchlení jsou: 1. Intenzivní fáze od úmrtí do pohřbu (konfuze, otřes). 2. Období truchlení (exprese, smutek, žal), je různě dlouhé a každý ho prožívá individuálně, pozůstalý je denně konfrontován se situacemi spojenými s milovanou osobou a nyní se je musí naučit zvládat sám, v této fázi je nutné dát prostor pro katarzi (vypovídá se nám). 3. Fáze akceptace, přijetí skutečnosti, v této fázi již pozůstalý dokáže žít bez milované osoby, zvyká si na nový životní rytmus a nové vztahy. (47) Čtyři úlohy dle Wordenova konceptu úloh truchlení: 1. Přijmout ztrátu jako realitu. 2. Prožít zármutek. 3. Zadaptovat se ve světě, ve kterém zemřelý už není. 4. Citově se odpoutat od zemřelého a investovat city do jiného vztahu. Zdroj: Worden, W. J.: Grief Counselling and Grief Therapy. London, Routledge, 1997
4.2 Kvalita života umírajících pacientů Kvalita života umírajících pacientů se sestává za tří velkých oblastí: kontroly bolesti a dalších symptomů (nausea, únava, dýchací obtíže), rozhodnutí o nasazení či pokračování v činnostech udržujících život, podpora umírajícího a jeho rodiny. Z etické perspektivy je na prvním místě tišení bolesti vždy a všude. (1) Kvalita života („quality of life“ – QoL) je komplexní a interdisciplinární pojem používaný i v běžném jazyce. (12) V psychologickém slovníku pojem kvalita vyjadřuje jakost, hodnotu. (15) Jedná se o normativní kategorii, všeobecný výraz na označení specifických vlastností, charakteristik a atributů, kterými se daný objekt liší od jiných objektů. Kvalita není absolutní kategorií, ale relativní, neboť může být vyjádřena jak kvantitativními ukazateli (vycházejí z hodnotového systému posuzovatele), tak kvalitativními (měřitelnými). Nejčastějším objektem hodnocení kvality je individuální život. Ten zahrnuje jevy a činnosti charakterizující živý organismus v kontextu paradigmatu ošetřovatelství (lidského jednotlivce, osobu). Lidský život chápejme jako komplexní pojem zahrnující oblast rodinnou, společenskou, pracovní, citovou. Nikoli tvořenou pouze oblastí biologickou. Odborná literatura udává základní rozlišení dvou kvalit - subjektivní a objektivní. Toto rozlišování můžeme nalézt v domácí i zahraniční
zdravotnické,
psychologické
i
22
sociální
literatuře.
Zabývají
se
jimi
například publikace: Draper, 1997; Haas, B. Clarification and integration of Similar Quality of Life. 2007; Internacional
Wellbeinind Group, Personal
Veenhoven, R. Is happiness relative? 2000;
Wellbeinind Index, 2006;
Cuminnis, 2000; Rapley, Quality of Life
Research,2003, Dragomerická, E. Kvalita života, 2006, Džuka, J. Kvalita života a subjektivní pohoda 2004. Subjektivní zhodnocení kvality života jednotlivce je založené na porovnávání jeho života s životem druhých lidí. Objektivní kvalita života znamená splnění požadavků týkajících se sociálních, materiálních požadavků i fyzického zdraví jedince. Subjektivní dimenze se týká jeho subjektivní spokojenosti a pohody v životě. (12) Všímáme si pěti základních domén kvality života u umírajícího a nevyléčitelně nemocného klienta. Patří mezi ně: tělesná pohoda, psychická pohoda, sociální vztahy a prostředí, somatické aspekty související s onemocněním a léčbou, spiritualita a osobní přesvědčení. Tyto domény byly zavedeny do projektu WHOQoL Světovou zdravotnickou organizací. Kvalita pacientů s chronickými chorobami je multifaktoriálně
podmíněná.
Ošetřovatelská
péče
se
u
pacientů
s nevyléčitelným
onemocněním opírá o tradice, rutinu, klinickou intuici a odbornou autoritu k péči, ve které jsou jednotlivé intervence a rozhodnutí usměrňovány a podloženy nejlepšími dostupnými vědeckými důkazy a výsledky výzkumu. Při měření kvality života onkologických pacientů se nejčastěji setkáváme s dotazníky vytvořenými pod záštitou organizací EORTC a FACIT. Jde především o modulární nástroje týkající se převážně funkčního, zdravotního stavu pacienta než jeho kvalitou života. Nejznámější jsou nástroje: QLQ – C30, verze 3.0 (EORTC QLQ-C30, 2010) – 30ti položkový dotazník rozdělený do pěti funkčních škál zabývající se kvalitou života onkologicky nemocných. Dalšími známými nástroji jsou: FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy – general), verze 4 – zaměřen především na diagnóze a léčbě nádorových onemocnění a RSCL (Rotterdamský seznam symptomů) – zaměřen na všeobecný psychologický distres a distres vyplývající ze symptomů. Ostatní škály měření kvality onkologicky nemocných: QLI (Quality of life Index) a The City of Hope Medical Center Quality of Life Survey. (2, 12)
4.3 Kvalita života pečujících U pečujících, podobně jako u nemocného, může dojít k zhoršení kvality života. Kvalitu života ovlivňují faktory jako je: aktuální zdravotní stav nemocného, charakter léčby nemocného, délka poskytované péče, míra fyzické a psychické zátěže vyplývající z péče 23
o nemocného, úroveň sociální podpory nemocného i pečujícího. V rámci databáze Mapi Research Institute nalézáme několik nástrojů k hodnocení zátěže pečujících. Jsou to například: Burden Assessment Scale, Caregiver Strain Index, The Caregiver Burden Inventory, Objective and Subjective Burden Inventory, Caregiver Activity Survey. Tyto nástroje neměří kvalitu života pečujících, ale jejich prostřednictvím se stanovuje míra zátěže související s péčí o nemocného. Vlastní kvalita péče pečujících se měří například Wiskonsilským dotazníkem indexu kvality života u pečujících a různými dotazníky zaměřenými na pečující o pacienty s jednotlivými specifickými nemocemi. Mezi zátěží a kvalitou života pečujícího existuj vzájemná souvislost, což dokazují studie: (McCullagh et al., 2005; Hughes et al., Relatioship Between Caregiver Burden and Health-Related Quality of Life, 1999; Weitzner et al.,Family Caregiver Quality of Life Differences Between Curative and Paliative Cancer Treatment Settings, 1999). (12)
24
5 RESPEKT ZE SMRTI Naše populace se smrti obává i přes to, že se jedná o přirozený jev. Smrt vždy patřila a patří do životních procesů. Měli bychom umět smrt přijmout, neobávat se jí a nepohlížet na ni jako na tabu. Přijmutí vlastní smrtelnosti pomáhá odstranit strach z neznáma a obavy ze smrti. (41)
5.1 Thanatologie jako předmět Thanatologie se zabývá se souborem znalostí a dovedností, které se vážou k problematice umírání a smrti. Jedná se o interdisciplinární nauku o smrti. Název je odvozen od jména řeckého Boha smrtelného spánku a smrti. První studii na toto téma vypracoval v roce 1907 první thanatolog, francouzský sociolog a antropolog Robert Hertz. (26)
5.2 Strach ze smrti a jeho vývoj Již od útlého věku pozorujeme známky smrtelnosti, které nás obklopují. Je to například mrtvý hmyz, uschlé listí, mizející domácí mazlíčci či prarodiče. Děti vše pozorují, diví se a po vzoru rodičů o tom mlčí. Mnohdy je celá záležitost převedena do daleké budoucnosti. Dítě utěšujeme pohádkami o věčném životě, nebi a opětovném vzkříšení. Máme jakousi tendence realitu smrti opakovaně popírat. (34) Na období přibližně od šesti let do puberty se strach ze smrti stahuje do povzdálí. Úzkost v plné síle nastupuje v období adolescence. Smrtí bývají zaujati především dospívající. Někteří vyznávají tzv. „Emo styl“ (styl vycházející z přecitlivělosti a touhy po romantice) a mohou uvažovat i o sebevraždě. Jiní popírají smrt tím, že sledují hororové filmy a zpívají písně vysmívající se smrti. Mnozí se snaží popřít smrt tím, že podstupují vysoké riziko a začínají s nebezpečnými záležitostmi (s parašutismem, bungee jumpingem, aj). Je to zřejmě způsob vyrovnávání se s vlastní smrtelností. (66) Po odeznění adolescence jsou obavy vytlačeny dvěma hlavními životními úkoly: založením rodiny a budováním kariéry. Později se objevuje tzv. krize středního věku. Znovu plně propuká úzkost ze smrti. Životní cesta již nesměřuje k vrcholu, ale svažuje se. V životě si tvoříme oporné prostředky, které nám pomáhají strach ze smrti utlumit. Obracíme pozornost 25
k tělesnému vzhledu, majetku, prestiži, promítáme se do budoucnosti našich dětí, vymýšlíme si nutkavé obranné rituály nebo přijímáme nedotknutelnou víru. (34)
5.3 Postoj jednotlivce ke smrti Vztah člověka ke smrti je ovlivněn mnoha okolnostmi a tím, jak k setkávání se smrtí dochází. Odehrává – li se pouze zprostředkovaně (v literatuře, v médiích, počítačových hrách), nebo zda je setkání se smrtí reálné. Při úmrtí blízkého máme možnost si smrt skutečně uvědomit a zaujmout k ní nějaký postoj. Vztah ke smrti vyvíjí se s časem. Roli hraje i doba prvního setkání se smrtí a způsob doprovázení blízkými. Důležitý je postoj ke smrti zaujímaný rodiči. Rozhovory na toto téma je možné chápat v rodině jako tabu a dítě se snaží se smrtí vyrovnat samo nebo jí vytěsní. Pokud rodiče o této problematice s dítětem hovoří, pomáhají mu s vyrovnáváním se s touto realitou. (19)
5.4 Tabuizace smrti a umírání Společnost se bojí o smrti hovořit a zabývat se jí. Nemoc a stáří je v celém světě nepopulární. Smrtí končí život. Pro medicínu to může znamenat selhání vědy, selhání prostředků. Nemocný, příbuzní i lékaři se o smrti bojí otevřeně hovořit. Smrt znamená strach z neznáma. Trendem dnešní moderní doby jsou krásní, zdraví a aktivní lidé. Tím se ale vytrácí perspektiva života po smrti. Důležitou roli v přijmutí vlastní smrtelnosti hraje hodnotový systém člověka. Ten, kdo klade důraz na materiální hodnoty, přijímá smrt hůře, než člověk, který má pocit naplněného života a jistoty v lidských vztazích. Z těch může čerpat i v posledních okamžicích svého života. (41)
5.5 Etické hledisko smrti a umírání Podle slovníku cizích slov je etika teorie mravnosti, soustavu názorů na mravnost, systém mravních norem, morálka a mravnost. Slova vyjadřují naše postoje ve vztahu k ostatním lidem a k umírajícím. Postoje by měly být morální, důstojné. Uvědomování si vlastní smrtelnosti by mnohým pomohlo vžít se do role nemocného či umírajícího a jeho blízkých.(3)
26
5.6 Spirituální otázky V knize Raymonda Moodyho Život po životě autor shrnuje vzpomínky těch, kteří přežili svou vlastní klinickou smrt. Jejich prožitky při umírání jsou téměř totožné. Někdy se jedná o prožitky příjemné, jindy o méně příjemné. Většinou mají vliv na další život jejich autorů. Jejich vzpomínky na prožitek klinické smrti jsou živé a nezapomenutelné. Tito lidé nemají obavy z budoucí smrti. Je možné tuto zarážející shodu brát jako důkaz, že naděje věřících jsou opodstatněné? Autor nedospívá k jednoznačnému závěru, jeho knihy však otevírají větší prostor pro lidské naděje. (38) Kniha Život po ztrátě od Raymonda Moodyho poukazuje na způsob, jakým pohlížíme na smrt a umírání. Zabývá se otázkou: Proč nám žal způsobuje tolik utrpení? Popisuje, jak někteří lidé dovedou překonat ztrátu a nabýt větší celistvosti. Vyzdvihuje důležitost rituálů, fáze prožívání truchlení a způsoby vyrovnávání se se smrtí blízkého. Jedinci, kteří věří, že vědomí přežívá tělesnou smrt, jsou schopni zdolat svůj zármutek daleko lépe a rychleji než ostatní. (38) Lidé, kteří prožívají ztrátu bližního, mohou nalézt podporu v osobních zpovědích z knihy Moodyho. Tato kniha je doporučována těm, kteří prochází procesem truchlení. Mnozí věří, že život v nějaké podobě existuje dál. Čerpáme tato přesvědčení z náboženství, obracíme se na vědu. Přestože věda o tom dosud nepodala definitivní důkaz, naděje zůstává. (39)
5.7 Osamělost umírání Strach ze samotného procesu umírání je zhoršena osamělostí. Společnost velmi často staví zástěnu mlčení a izolace okolo tohoto tématu. Rodina se bojí, že umírajícího komunikací na problémové téma rozruší a vyděsí. Tímto chováním se rodinní příslušníci pouze vyhýbají konfrontaci s vlastní smrtí. Naše kultura nám prostě nedokázala poskytnout potřebné informace pro přijetí faktu smrtelnosti. Nebo jde o izolované jedince, kteří se se smrtelnými obavami nikdy nikomu nesvěřili. (28) Každý člověk zažívá v průběhu jednotlivých životních etap tzv. mezilidskou, neboli sociální izolaci (každodenní pocit osamělosti). Existenciální izolaci zažíváme nejintenzivněji v období stáří, kdy jsme blíž k smrti. Tehdy si uvědomíme, že náš svět za nedlouho zmizí a že nás nemůže nikdo naplno doprovázet při naší cestě ke smrti. (5, 10)
27
Dějiny a mytologie oplývají lidskými pokusy o ulehčení izolace umírání. Panovníci svým podřízeným například nařizovali, aby s nimi byli za živa pohřbeni jejich otroci. Indický rituál nařizuje, aby se vdovy nechaly upálit na manželově pohřební hranici. Připomeňme si Sokratovu jistotu, že stráví posmrtný život rozmluvami s ostatními podobně smýšlejícími mysliteli a čínské rituály, kdy mrtvé děti pohřbívají jako manželský pár. (5)
5.8 Svátek mrtvých Podnětem pro vznik svátku mrtvých - dušičky byla událost, která se stala mezi Peru a Chile. Španělské záznamy uvádí, že se příbuzní a místní vydávali na cestu v čele s duchovními a starými ženami. Ty je doprovázely malými bubínky po celou cestu. Příbuzní zpívali chvalozpěvy a písně k tanci až do východu slunce. Soutěžili, beze spánku jedli, pili, tančili a hodovali. Vše pro oslavu zemřelého. (5) Na peruánském venkově se tento svátek, nazývaný termínem „Měsíc, kdy nosíme mrtvé“, slaví dodnes. Slaví se v předvečer 2. 11. a v církevním kalendáři je známý jako „Dušičky“. Velké množství jídla a pití se přináší na městský hřbitov, kde je uspořádán veselý piknik. Během něj se hroby upravují a obnovují. (10) V Mexiku v „Den mrtvých“ se rodiny shromažďují na hřbitově, aby poklidily hroby svých příbuzných. Chystají oltáře se svíčkami a fotografiemi mrtvých, které rozmisťují kolem sochy Panny Marie, která odhání zlé duchy. Přináší mrtvým dárky. Smrt zde není chápána jako něco, čeho je třeba se obávat, ale jako něco, co je třeba brát s humorem. Je to čas neplech v ulicích a hlučných radovánek. Britskéhý svátek zvaný „Hallowe´en“ (což je zkratka z názvu All Hallows´ Eve předvečer svátku všech svatých) má návaznost na křesťanský svátek všech svatých. Svátek se slaví 31. 9. a to především v anglicky mluvících zemích (hlavně v USA, Kanadě, Velké Británii, Irsku, Austrálii, Novém Zélandu aj.). Děti se obléknou do strašidelných kostýmů a chodí od domu k domu s pořekadlem Trick or treat (koledu nebo vám něco provedu). Takto koledují o sladkosti. Halloween vychází z pohanského (keltského) svátku Samhain. Mrtvým je tehdy povoleno vrátit se na návštěvu do světa živých. Cílem je držet zlé duchy v povzdálí a dobré přivítat. (10) V ČR tento svátek slaví mezi mladými dospělými lidmi a to poslední víkendovou sobotu před
svátkem
zvaným
„Dušičky“.
Vlivem
podnikatelské
emancipace
velice
zkomercionalizoval. Tuto noc se zábavní podniky proměňují v rej čarodějnic a jiných
28
strašidel. Principem těchto pozitivních svátků je, že čím více smrt bereme s nadhledem, tím více se můžeme osvobodit od strachu z ní. (27)
29
6 STAV BLÍZKÝ SMRTI Co vlastně považujeme u nemocného za závěr života? Jeho poslední vteřiny, minuty či hodiny? Poslední dny, měsíce, nebo dokonce rok života? Závěr života člověk spojuje se smrti. Svůj okamžik smrti neznáme. Někdy smrt přijde nečekaně, jindy člověk zemře na infarkt nebo embolii. Avšak neustále přibývá závažných nevyléčitelných nemocí dlouhodobě neslučitelných se životem. Jde se o velice rozdílnou délku dalšího života. Na druhou stranu i člověk v pokročilém věku (např. 80 let) může kvalitně prožít dalších mnoho let i při několika méně závažných onemocněních. (14)
6.1 Závěr života a existenciální tíseň Smutek nevyléčitelně nemocných se vyskytuje v podobě existenciální tísně, kdy je pacient konfrontován s podstatou své existence. Klade si otázky o smyslu života. Lidé nábožensky založení udržují kontakt s knězem a jinými duchovními, pořádají společné modlitby či čtení z bible. Tyto rituály mohou nemocnému výrazně pomoci. Je podstatné využít omezený čas ke sdílení přátelství a lásky, k usmíření i k majetkovému urovnání (převedení účtů, sepsání závěti aj.). Slova odpuštění, vděku, vyjadřující lásku a sbohem v rozhovoru s nemocným nemusí přímo zaznít. Rozhodují však o tom, zda bude odchod umírajícího důstojnou událostí a hlubokou. (20)
6.2 Vlastní proces umírání Proces umírání má tři fáze. První fází je fáze pre finem (pacient si uvědomuje, že nemoc je vážná, neslučitelná se životem, zdravotní stav není možný zlepšit léčbou). Zde je na místě informovanost a psychická podpora. Druhou fází je fáze in finem (nemocnému ubývá fyzických i psychických sil, často nemá zájem o okolí), kdy je důležité smíření se s nemocí, rozhovory s nemocným i s rodinou a paliativní postupy. Třetí, závěrečnou fází je fáze post finem, kdy pečujeme o mrtvé tělo a o pozůstalé. Somatickými příznaky blížící se smrti jsou: obtíže při mluvení, těžkosti při polykání, povislé tvářové svalstvo, zhoršená činnost trávicího traktu (plynatost, zácpa), možná inkontinence moči i stolice, skvrny a cyanóza končetin, chladná kůže, zpomalení pulsu, pokles krevního tlaku, zrychlené či zpomalené, nepravidelné povrchové dýchání, nízká 30
saturace, poruchy senzitivních a kognitivních funkcí (hlavně chuti, čichu, zraku). Sluch selhává až poslední! (49, 53)
6.3 Naděje Většina z nás chápe naději jako jisté očekávání nebo dokonce vnitřní přesvědčení o tom, že budoucnost bude lepší než současnost. Podléháme dojmu, že i nemocný smířený se svým osudem stále ještě počítá s možností vyléčení. Naděje překonává těžkosti období u nevyléčitelně nemocných. Všichni pacienti se k naději upínají a s její pomocí překonávají těžká období. O naději můžeme pochopitelně uvažovat podle závažnosti pacientova stavu. Dalo by se říci, že povinností každého zdravotníka je zanechání určité naděje pro pacienta. Má to blahodárný vliv na psychiku člověka a proto není dobré dávat najevo, že už žádná naděje neexistuje. Nechce-li lékař přímo lhát, stačí nevyloučit šťastný obrat věcí. I pacient, kterému již nelze pomoci, potřebuje ponechat naději. Lékaře považuje za přítele, který při něm stojí až do konce. (4)
31
7 SMRT JAKO NEČEKANÁ UDÁLOST Nikdo z nás si není jist okamžikem smrti. Víme pouze to, jak předcházet různým onemocněním a smrt oddálit. Většina z nás by asi nejraději zemřela v nějakém nečekaném okamžiku a neměla čas se nad svým umíráním zamýšlet. Je zde ovšem druhý pohled na věc. Nemohli bychom se například rozloučit se svými nejbližšími, nemohli bychom si vyřešit své poslední záležitosti na tomto světě. (18)
7.1 Náhlá smrt Neočekávaná smrt blízkého je jedním z nejtragičtějších zážitků v našem životě. Právem se řadí na jednu z nejvyšších příček stresových situací v životě. V naší společnosti, která se k smrti staví zády, jsme velmi špatně na tuto situaci připraveni. Obzvláště, pokud smrti blízkého nepředcházela žádná nemoc, která by nás připravila na takovéto vyústění. (7)
7.2 Klinická smrt Jednou z nejhorších variant při umírání blízkého je klinická smrt. Definice klinické smrti se poprvé objevila v 60-tých letech jako odezva na schopnost vzkřísit jednotlivce a mechanicky udržet činnost srdce a funkci plic. Jedná se o neodvolatelný konec celé mozkové aktivity, odumření nervových buněk s následnou ztrátou průtoku krve a oxygenace (zásobení mozku kyslíkem). Závažnost klinické smrti spočívá v tom, že není zcela jasné určit, zda se z ní člověk někdy probere či nikoli. Velmi těžce klinickou smrt nese rodina umírajícího, která je nucena žít v nejistotě. Některé výzkumy ukazují, že přibližně 20 % úspěšně resuscitovaných jedinců se vrací zpět do života se zkušeností blízkosti smrti. Díky této zkušenosti u nich dochází ke změně hodnotového systému, zájmu o náboženství, spiritualitu. Snižuje se strach ze smrti, tito lidé žijí více přítomným okamžikem a jejich život se stává smysluplnějším. Převážná většina zážitků je pozitivní. Novější výzkumy z devadesátých let však ukázaly, že přibližně 7 % z nich je děsuplných a tudíž nepříjemných. Dosud nebyl zjištěn nepříjemný zážitek u dítěte. (8)
32
7.3 Smrt jednoho z rodičů Děti prožívají smutek již během prvního roku života, tedy od okamžiku, kdy si k někomu vytvoří citový vztah. Důležitá je v těchto chvílích citová podpora. V okamžiku dospívání potřebují dostatek informací přiměřených jejich věku a vyzrálosti. Za výchovu nese odpovědnost vždy rodič, nikoli zdravotník. My zdravotníci můžeme radit, ale nesmíme překračovat kompetence rodičů. Našim úkolem je rodiče podporovat a informovat o tom, že by dětem měli umožnit účast na pohřbech (smutečních hostinách) za předpokladu důkladné přípravy dítěte. Náhlé úmrtí rodiče nejhůře nesou děti předškolního věku. Nedokážou smrt vnímat jako něco stálého, nechápou ji jako trvalou separaci. Všude se po chybějícím rodiči shání. Mohou být přesvědčeny, že ony sami nesou vinu za jeho zmizení. Znenadání se začínají snažit dobře chovat, prospívat ve škole, pomáhat doma. Mají za to, že jsou za to tímto způsobem trestány za své chyby. Je důležité, aby si zbylý rodič všiml varovného chování u dítěte a otevřeně s ním promluvil. Dítě si pak smrt rodiče uvědomí, přizná a spustí se vlastní proces očistného truchlení. Takto je možné předejít mnoha pozdějším trápením a vzniku negativních vzorců chování, které by se u dítěte mohly projevit později. (35) Starší děti pláčou v noci do polštáře, chodí na dlouhé osamělé procházky. Často mluví ke svému zemřelému rodiči. Jsou často neposlušní, odvážní, nebojácní a mívají neshody se spolužáky. Skrývání emocí vede k častému pláči a sklonům k agresivnímu jednání. (24) Děti, které ztratí rodiče v preadolescentním věku, mají sklony k promiskuitnímu chování. Předvádí se, mohou utíkat z domova a vyhledávají nebezpečné situace. Podle průzkumů odešlo mnoho mladých dospívajících prostitutek z domova právě po smrti jednoho z rodičů. Přestalo jim na všem záležet. Ze všeho nejvíc potřebují láskyplnou péči, trpělivost a objetí dospělého. Pokud nenaleznou oporu doma, hledají ji mezi cizími muži. (35)
7.4 Umírající dítě Je až s podivem, jak často děti o smrti přemýšlí a je přítomna v jejich hrách. Stejně tak jako dospělí i ony mají potřebu dávat najevo svůj smutek nad ztrátou lidí i věcí. Nemocné děti jsou si velice dobře vědomi toho, že se s nimi něco děje. Úkolem nás zdravotníků je, s nimi hovořit o všech skutečnostech, kterých si všímají. Samozřejmě jsou to opět rodiče, na nichž visí zodpovědnost za své dítě. Jakákoli podpora poskytovaná zdravotníkem by se měla dít za spolupráce a souhlasu rodičů. Důležitá je psychická péče o pozůstalou rodinu. Je namístě nabídnout možnost psychologa či psychiatra. (63) 33
8 PALIATIVNÍ PÉČE Paliativní péče je nejstarší formou péče o nemocné. Vedle zdravotníků se podílela na paliativní péči rodina, přátelé a duchovní. Před druhou světovou válkou bylo zcela přirozené pečovat o umírajícího člena rodiny doma. Při poskytování paliativní péče vycházíme z paliativní medicíny, která je zaměřena především na fyzické a psychické problémy jedince. Taktéž k sociálním, duchovním a kulturním aspektům přihlížíme zcela individuálně u každého nemocného. Paliativní postupy zlepšují subjektivní pocit nemocného, ale nemoc neodstraňují. Paliativní medicína se stala aktivní léčbou symptomů až do konce fáze onemocnění. Tato léčba se zabývá zejména chronickými nemocnými a nemocnými v konečné fázi života nevyléčitelných chorob. Péče vyžaduje multidisciplinární tým (tj. řadu odborníků různých profesí). K otázce eutanázie zaujímá jednoznačný postoj: pomáhat v umírání ano, pomáhat ke smrti ne. American Academy of Hospice and Palliative Medicine uvádí: „Zabývá se též léčbou a péčí o nemocné s progredujícím, pokročilým onemocněním. Délka života je u těchto nemocných omezená a cílem léčby a péče je kvalita jejich života.“ Velmi důležité je, že dle definice WHO, že paliativní medicína zahrnuje léčbu a péči o pacienta, ale i o jeho blízké. (6, 37)
8.1 Úvod do problematiky paliativní péče Všichni si přejí, aby se s nimi zacházelo důstojně ve všech situacích. V ČR existují vysoce specializovaná zařízení, kde je lidská důstojnost na prvním místě i v případě nevyléčitelně nemocných a umírajících. Jsou to především hospice s velmi kvalitní péčí, která je zaměřená na komplexní kvalitu života. Zajišťuje se v nich paliativní péče, jejímž cílem není uzdravení, ale zmírnění bolesti. Léčba je orientovaná i na psychiku nemocného. Pomoc se orientuje též na rodinu, rodinné vztahy a na duchovní stránku člověka. Umírající se snaží zařadit do každodenního běžného života odborně vyškolení zdravotnici, duchovní, řádové sestry, psychologové, dobrovolníci aj. Poskytuje se zde ambulantní a stacionární péče, poradenská péče a další různé způsoby pomoci (viz dále, kap. 1.8.4). (65)
8.2 Pojem paliativní medicína Podle WHO (z r. 1990): „Paliativní medicína je léčba a péče o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně 34
jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní medicíny je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin.“ Slovo paliativní vzniklo ze slova pallium - plášť neboli obal. V kombinaci se slovem péče znamená, že cílem je poskytnout nemocnému ochranu, doslova plášť, v nepříznivé životní situaci. Podle SZO (WHO) je přibližně 40% všech úmrtí na světě spojeno s 11-ti rizikovými faktory: s podvýživou, s rizikovým sexuálním chováním, s vysokým tlakem, s kouření, s konzumací alkoholu, s chudokrevností z nedostatku železa, se závadnou vodou, s vysokou hladinou cholesterolu, s s nedostatkem hygieny, s obezitou a s kouřem z domácích topenišť k vaření a vytápění. Existují velké rozdíly v obvyklých příčinách úmrtí v jednotlivých zemích světa i v očekávané délce života. V rozvinutém světě je smrt spojena především s chronickým onemocněním a dochází k ní zpravidla v pozdějším věku. WHO odhaduje, že by paliativní péče mohla být užitečná až u 60% všech úmrtí na světě. Narážíme však na nestabilitu zdrojů a financí pro zdravotní a sociální péči ve světě.
Zdravotnické programy a organizace se
v celosvětovém pohledu na danou problematiku různí. (45) Paliativní neboli útěšná medicína je ucelený systém pomoci umírajícím a jejich rodinám. Jedná se o celkovou léčbu a péči o nemocné, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Představuje celkovou léčbu symptomů pokročilého onemocnění. Je poskytována ve zvláštních zařízeních - hospicích. Jak jsem již uvedla dříve, my sestry z ní vycházíme. Před vznikem nemocnic se nemocných umírajících ujímala církev a šlechta. Tato péče byla výsadou movitější společnosti. Během historického vývoje chudobinců, chorobinců, špitálů, pastoušek a domovského práva, docházelo ke snahám o vznik funkční a dostupné pomoci potřebným chudým lidem. Rodina umírajícího se mohla spoléhat na podporu komunity. Sousedé pravidelně pomáhali nemocnému i rodině. Všichni o sobě navzájem věděli a podporovali se. S rozvojem hospiců dochází v 70. letech 20. století i k rozvoji paliativní medicíny jako samostatného lékařského oboru. (21, 42) Dále dle WHO paliativní péče: poskytuje úlevu od bolesti a jiných forem utrpení; přisvědčuje životu a chápe umírání jako přirozený proces; neusiluje ani o urychlení, ani o nepřiměřené zadržování smrti; integruje psychologické a spirituální aspekty péče o pacienty; nabízí systematickou podporu pacientům, která jim dovoluje žít přiměřeně aktivní život až do smrti; nabízí rovněž systematickou podporu rodinám nemocných, která jim umožňuje vyrovnat se s pacientovým onemocněním i s vlastním zármutkem; upřednostňuje týmový přístup, který umožňuje účinně reagovat na potřeby pacientů a jejich rodin, včetně konzultací v době zármutku (jsou-li za potřebí); podporuje kvalitu života a může pozitivně ovlivňovat průběh onemocnění; je použitelná i v časné fázi onemocnění současně s jinými 35
způsoby léčení, které jsou určeny k prodloužení života (chemoterapie či radioterapie); zahrnuje všechna vyšetření nezbytná k lepšímu pochopení a ovlivňování závažných klinických komplikací způsobujících utrpení. (64) V roce 2001 byla v Praze zřízena Subkatedra paliativní medicíny Institutu pro postgraduální vzdělávání ve zdravotnictví. V ČR byla paliativní medicína a léčba bolesti uznána Zákonem č. 95/2004 Sb. za samostatný obor. V roce 2004 byla vydána publikace s názvem Umírání a paliativní péče v České republice. Dává ucelený přehled názorů české veřejnosti na úroveň péče o nevyléčitelně nemocné a umírající v systému českého zdravotnictví (závěry porovnávám v diskuzi). Sdružení Cesta domů uveřejnila na začátku října roku 2011 výsledky výzkumu veřejného mínění na téma umírání a péče na konci života. Výzkum provedla agentura STEM/MARK, která na něm spolupracovala s Cestou domů a výzkum sponzorovala. Závěry uvádím v diskuzi.
8.3 Principy a cíle paliativní medicíny Pro volbu přiměřeného postupu v paliativní péči je nutné u každého pacienta co nejjednoznačněji pojmenovat cíle léčby. Teprve pak lze posoudit, zda je daný léčebný postup přiměřený a indikovaný, zda přispívá k dosažení daného cíle. Pojmenování cílů léčby tvoří kontext, v rámci kterého lze posoudit co je v dané situaci postup „lege artis“ (dle pravidel). Základním principem paliativní medicíny je to, že nemocný není povinován podstoupit léčbu, která je zbytečná. Lékaři nejsou povinni takovou léčbu zahajovat, nebo v ní pokračovat. Kauzální terapie ukončena být může, péče nikoli. Paliativní péči zahajujeme v okamžiku, kdy jsou negativní důsledky kurativní péče větší než očekávaný přínos. Paliativní přístup respektuje potřeby umírajících a je koordinovaným programem odborných i podpůrných metod prováděných např. v hospicích, doma či dalších institucích (viz dále, kap. 1.4.4). Zásadní je zapojení rodiny do celého procesu a dělba kompetencí mezi všemi zúčastněnými. Zodpovědnost spočívá jak na pacientovi, tak na rodině i ošetřovatelském týmu. Vzhledem k vysoké psycho-socio-spirituální potřebě pomáhají nemocným dobrovolníci koordinováni lékařem. (46) Základními cíly paliativní péče jsou: - Symptomatická léčba. - Zmírňující péče (od bolesti a jiných tíživých projevů nemoci). - Efektivní terapie somatické a psychické bolesti. - Emotivní podpora. 36
- Spirituální pomoc. - Sociální zázemí. - Aktivizační individuální program pro umírající. - Doprovodná odborná pomoc rodině umírajícího. (55)
8.4 Formy a druhy paliativní péče (obecná a specializovaná paliativní péče) Do specifických forem paliativní péče řadíme péči hospicovou. Služby poskytuje lékařsky řízený interdisciplinární tým profesionálů i dobrovolníků. Po smrti nemocného přichází na řadu péče o pozůstalé. Dle Doporučení Rady Evropy patří k nespecifickým zařízením: - praktičtí lékaři, jejich zdravotní sestry a ošetřovatelé - pracovníci agentur domácí péče, - neinstitucionální poskytovatelé péče, - odborně vyškolení pracovníci poskytující poradenskou péči, - specialisté na nepaliativní péči, pokud je v jejich možnostech paliativní péči poskytnout, - sociální pracovníci, - pečující lidé (rodina, příbuzní, blízcí pečující), - specializovaní pracovníci (odborníci na výživu, dietologové, farmaceuti, odborníci na bolest) - dobrovolníci. Druhy paliativní péče jsou následující: - denní stacionáře zabývající se diagnostikou, léčbou a psychoterapií, - domácí péče (sesterská agentura), - lůžková péče (nemocnice, hospice), - ambulance paliativní péče, - poradenská činnost a konziliární týmy paliativní péče. Paliativní péči dělíme na: - Obecnou (kterou by mělo poskytnout každé zdravotnické zařízení v rámci své specializace), orientovanou na léčbu symptomů, psychosociální podporu a kvalitu života. - Specializovanou (jenž se věnuje paliativní péči jako své hlavní činnosti). Je to aktivní interdisciplinární péče o pacienty a jejich rodinu poskytovaná týmem speciálně školených odborníků. (43) 37
Respitní pobyty (pobyty určené pro nevyléčitelně nemocné, jejichž cílem je odpočinek rodiny) trvají maximálně 1 měsíc. Hospicové hnutí se vyvíjelo nejprve v Anglii a poté i v dalších západních zemích. V roce 1967 byl otevřen první hospic St. Christophera v Londýně (Sydenhamu). V roce 1974 první hospic v New Haven v Connecticutu v Americe. V Česku je nyní 15 lůžkových hospiců. Hospic nemáme pouze ve třech krajích ČR a to v kraji Karlovarském, Libereckém a na Vysočině. Zakladatelkou prvního hospice u nás je MUDr. Marie Svatošová. Hospic Anežky České v Červeném Kostelci byl založen 1. 12. 1994. Na jeho otevření se podílela Mgr. Monika Marková. Byl otevřen v roce 1995. (45)
8.5 Doporučené postupy (obecné zásady paliativního přístupu a specifické aspekty péče o umírajícího) Doporučené postupy se týkají obecných zásad paliativního přístupu k pokročile nemocnému pacientovi ať už v domácím prostředí či v institucionálním zařízení. Zabývají se především respektem autonomie a důstojnosti pacientovi osobnosti. Dále pojednávají o možnostech paliativní léčby nejčastějších tělesných i psychických symptomů. Pacient a jeho rodina jsou společnými příjemci péče a zásadním způsobem by se měli podílet na tvorbě plánu péče o pacienta. Tato péče by měla být nemocnému i rodině dostupná 7 dní v týdnu 24 hodin. Společně s pacientem a rodinou je především třeba pojmenovat dosažitelné cíle léčby a péče. Plán péče zahrnuje péči o tělesný, psychický, sociální a spirituální stav pacienta a jeho rodinu. Musí být pravidelně a pružně přizpůsobován momentálním změnám potřeb klienta a jeho rodiny. V pacientovi a příbuzných je třeba probouzet a udržovat realistické naděje a očekávání. (52) Pacient a rodinní příslušníci by měli být o známkách a symptomech blížící se smrti poučeni způsobem, který odpovídá jejich možnostem, chápání, věku a kulturnímu zázemí. S pacientem a rodinou by měla být vyjasněna otázka místa, kde má péče v terminálním stádiu probíhat (doma nebo v lůžkovém zařízení). Přání pacienta a rodiny by mělo být dokumentováno a v rámci možností respektováno. Je potřeba společně s rodinou a pacientem vytvořit plán řešení krizových situací, jež mohou nastat například při péči o pacienta v domácím prostředí. Pečující členové by měli vědět co dělat a koho volat v případě náhlého zhoršení zdravotního stavu. Cílem je zachování kontinuity péče a léčebných rozhodnutí lékaře. (52)
38
8.6 Neonkologicky nemocný v paliativní péči Jak bylo již dříve zmíněno, mezi neonkologické onemocnění patří především různé druhy chronického onemocnění (AIDS, CHOPN, ICHS, chronické srdeční selhávání, plicní fibróza, progredující onemocnění ledvin, jater a mozku, cévní mozkové příhody, skleróza multiplex, onemocnění postihující tkáně CNS, jako je např. Alzheimerova choroba aj.). Pacienti jsou staveni do situace, kdy chybí perspektiva úzdravy a střídavě dochází k časově ohraničeným remisím (vymizení obtíží) a následnému relapsu (znovuvzplanutí obtíží). (19) Vyrovnat se s touto situací je náročné jak pro klienta samotného, tak pro jeho rodinu. Proto je zde na místě odborná psychiatrická a psychologická intervence. Všeobecná sestra se v těchto chvílích stává důvěrníkem. V situacích, v nichž nemocnému nemůže pomoci přímo, ale stává se mu oporou a pomáhá mu přenést se přes těžké životní období. Neponechává nemocného osamoceného v jeho úzkosti, depresi, strachu či rezignaci. (19)
8.7 Fáze smiřování se se zdravotním stavem V procesu smiřování se s blížící se vlastní smrtí rozlišujeme 5 fází: 1.) Fáze odmítání skutečnosti, šok, popření, negace (já ne). 2.) Fáze hněvu, agrese (proč já). 3.) Fáze smlouvání (možná, že já přece jen ne). 4.) Fáze deprese, zoufalství, strach (co to pro mě znamená). 5.) Fáze přitakání, smíření, odevzdání se (odevzdávám se do tvých rukou). Tyto fáze popsala první v roce 1972 lékařka Elisabeth Kübler-Ross. Ve většině publikací je na prvním místě uváděna, jako představitelka bojující za umírající lid, německá lékařka Elizabeth Kübler-Ross. Věnovala se otázce smrti a umírání po mnoha let. Bojovala za to, aby umírající v posledních chvílích života nebyli osamoceni. Další, neméně významnou představitelkou zabývající se touto problematikou, je Daniela Tausch – Flammerová (německá autorka knih o problematice umírání dětí i dospělých). Vydala soubor rad umírajícím, ze kterého lze vypozorovat řadu zákonitostí. Umírající má méně fyzických a psychických sil, vzdaluje se od vnějšího světa, klesá zájem o druhé, přeje si být sám, často zasněně bdí, mlčí, zaniká smysl pro čas a ticho se pro něj stává důležité. Odmítá stravu. Mějme na paměti, že nemocný pít musí. Dehydratovaný pacient skutečně trpí. Pár dní před smrtí nastává euforie. Dochází k přehnanému pocitu dobrého stavu, pohody, spokojenosti a dobré nálady. Euforii vystřídá hluboké bezvědomí a smrtelné kóma. Mizí volní činnosti, ústa 39
jsou nedovřená, oči polootevřené, zornice téměř nereagují na světlo, puls slábne, dech je s pauzami, zrychluje se či naopak zpomaluje. Někteří umírající nejsou schopni umřít v přítomnosti nejbližších a chtějí být s tímto světem sami. Nehodlají svým skonem zarmoutit milujícího člověka. Umírají až když se pečující či milovaná osoba vzdálí. (16) Základní potřeby umírajícího dle Flammerové: -
potřeba nezůstat sám v terminálním stádiu nemoci,
-
potřeba soukromí a intimity,
-
potřeba pravdivých informací a potřeba hovořit o smyslu svého dosavadního života,
-
potřeba vyjádřit se ke svému současnému stavu (vyjádření úzkosti, bolesti, beznaděje),
-
potřeba hledání odpovědi na otázku jaký má význam utrpení, hovoru o své „vině“,
-
potřeba truchlit,
-
potřeba připravit se na svou smrt,
-
potřeba rituálů,
-
potřeba ujištění se, že smrt nebude bolet,
-
potřeba ujištění, že příbuzní unesou bolest z jeho ztráty. (29, 36)
8.8 Zásady doprovázení Doprovázení je psychologická péče o pacienty v terminálním stádiu nemoci. Pomáhá při vyrovnávání se s nemocí a s blížící se smrtí. Je zaměřena i na péči o pozůstalé. Hovoříme- li o doprovázení rodiny nemocného, jedná se o poradenství pro pozůstalé. Cílem doprovázení pozůstalých se rozumí to, že pozůstalí dokážou na svého zemřelého vzpomínat, aniž by srdceryvně plakali. Doprovázejícími jsou jak odborníci na tuto problematiku, tak laici. Nejčastějšími poskytovateli této psychologické péče jsou rodinní příslušníci. (54) Zásady při práci s umírajícími a těžce nemocnými: Rodina by měla být nemocnému vždy oporou, přátelé hrají důležitou roli. Péče má být soucitná, v níž má nezastupitelné místo vlídné slovo, laskavé povzbuzení a osobní účast. Znát fáze, kterými prochází těžce nemocný, by mělo být samozřejmostí. Nikdy nedělat předčasné závěry, nechat vždy naději, ale přitom nelhat. Poukázat na vyléčené pacienty. Usilovat o psychickou pohodu, zaměstnávat nemocného, zadávat drobné splnitelné úkoly, nacházet radosti. Dbát na požitkové hodnoty. Dbát na bio-psycho-sociálně-spirituální potřeby. Dát najevo zájem, ochotu naslouchat. Nabídnout pomoc, ale ponechat možnost odmítnutí, 40
nevnucovat se. Nepodceňovat tělesné potřeby. Nepodceňovat komunikaci s umírajícím v agónii. Používat mimoslovní komunikaci (nemocný vyčte z chování více než z našich slov). Slíbit můžeme jen to, co jsme schopni skutečně splnit. Nemůže-li nemocný mluvit, neznamená to, že nás nevnímá a neslyší. Sledovat přehodnocování žebříčku hodnot. Myslet na to, že předpokládaná a očekávaná smrt není důvodem k akutní hospitalizaci. I doprovázející potřebuje chápající zázemí. (26, 58) Složky poradenského procesu jsou tvořeny: -
klientem (jeho osobnost, zkušenosti s onemocněním, představy o poskytované péči),
-
poradcem (jeho osobnostní a povahové rysy, odborné znalosti, zkušenosti, věk, pohlaví),
-
užší a širší prostředí klienta (rodina, přátelé, známí),
-
situace a problémy klienta (úmrtí milovaného, vyrovnávání se s onemocněním),
-
vztah klient – poradce (sympatie, antipatie),
-
metody, techniky a prostředky poradenského procesu.
Formy poradenství: -
Laické poradenství (poskytuje člověk s určitými psychickými vlastnostmi, prestiží a dobrou referencí osob),
-
Prestižní poradenství („udělování rad“ lidmi s významným společenským postavením: politici, umělci),
-
Odborné poradenství (institucionální forma pomoci druhým lidem, jedinec získá pověření k výkonu poradce formální cestou jako je postup, získání odborného vzdělání, výcvik). (54)
41
9 PSYCHIKA NEVYLÉČITELNĚ NEMOCNÝCH Situace pokročilého onemocnění představuje pro pacienta i jeho rodinu velkou psychickou zátěž. Vyžaduje pravidelné hodnocení psychického stavu, psychických reakcí (stres, obavy z budoucnosti) a psychických jevů (těžká deprese, suicidální myšlenky, delirantní stavy aj.). Předmětem psychologického hodnocení by mělo být také klientovo chápání nemoci s jeho obvyklými vyrovnávacími strategiemi (náboženství, relaxace atd.). (56)
9.1 Psychika onkologicky nemocných Onkologické onemocnění je 2. nejčastější onemocnění, při kterém se umírá. Není však vždy smrtelné. Prevence tvoří základ. Důležitá jsou preventivní opatření, která spočívají především v preventivním vyšetření (mamografie, samovyšetření prsu, hemokult na skrytá krvácení, endoskopická vyšetření). Původ je multifaktoriální, tedy nikoli ovlivněné pouze jedním faktorem. Faktory vzniku jsou: životospráva, kouření, pohyb, dieta, stres, opalování, alkohol, nevhodné sexuální chování aj. U žen dominuje rakovina děložního čípku a vaječníků, u mužů rakovina tlustého střeva. U nás se nachází 12 center pro rakovinu. Využívaná terapie je nejčastěji chirurgická, ozařování, farmakoterapie (imunoterapie, chemoterapie). Léčbu je možné rozdělit do dvou základních skupin a to na léčbu paliativní (odlehčující, ulevující) a symptomatickou (léčba příznaků). (54) Onkologické pacienty v roce 1970 rozdělili američtí kardiologové do dvou skupin (skupiny A a B). Pro skupinu A jsou typické následující vlastnosti: agresivita, extrovertní ladění, sebeobviňování, obviňování druhých, ukřičenost, deprese, úzkost, horší spolupráce, popírání a podceňování nemoci. Skupina B je charakterizována: introvertním laděním, rozvážností, uzavřeností, klidem, větší samostatností, spoluprácí. Pro oba dva typy pacientů jsou typické reakce na nemoc, které jsem uvedla již dříve (fáze v procesu smiřování se s blížící se vlastní smrtí). Reakce nemocného na nemoc můžou být různé. Nemocný se může chovat klidně, zdánlivě klidně, může pociťovat zřetelné obavy, paniku, sebevražedné tendence, depresi, apatii, rezignaci, únik ke kompenzačnímu jednání (k drogám, alkoholu, promiskuitě, nadměrné konzumaci jídla). V této problematice je důležité akceptovat klientovi postoje k nemoci, každý má na své chování a prožívání nemoci nárok. Nutná je sociální podpora jak rodiny, tak nemocného. Podpora by měla být poskytována nejen zdravotníky a rodinou, ale také spoluzaměstnanci, přáteli a širším okolím. Vhodná bývá skupinová terapie a kognitivní psychoterapie (relaxace aj) s kombinací chemoterapie. (31) 42
9.2 Psychika chronicky nemocných Chronické onemocnění je dlouhodobá porucha zdraví projevující se ataky při akutní fázi onemocnění či plíživým onemocněním s nespecifickými příznaky. Mezi chronické onemocnění patří především kardiovaskulární onemocnění a onkologické onemocnění. Chronicky nemocní si procházejí všemi fázemi reakcí na nemoc, které byly popsány již dříve. Přístup k takto nemocným by měl být: citlivý, profesionální a partnerský, individuální, nedirektivní (nepřikazující), komplexní (holistický). Klient má právo na ponechání naděje, podávání pravdivých informací, důstojné zacházení, důvěrné chování, respekt jeho osobnosti a zvláštností včetně respektu jeho psychických změn. Během péče o klienta uplatňujeme: podporování (empatizaci), pozorování, podněcování a motivaci, pomáhání a pečování. Při pečování o klienta je upřednostňována soucitná péče a mimoslovní komunikace. Spolupráce s rodinou a socializace nemocného je nezbytná. (32) Nejčastějším chronickým onemocněním je kardiologické onemocnění. Nejvíce úmrtí z kardiologických onemocnění je na onemocnění věnčitých tepen srdce (IM, AP) a mozkových tepen (CMP). Důležitými faktory vzniku jsou: genetické vlivy, věk, životní styl, kouření, alkohol, přidružená onemocnění, hypertenze, hypercholesterolémie, hyperlipidémie, hyperurikémie, stres, obezita, námaha, spánek, psychosociální vlivy, prostředí aj. I zde je možné dělit do dvou skupin a to na skupinu A a skupinu B (bylo již popsáno dříve v kap. 9.1). Mezi psychosociální faktory patří: hostilita (nepřátelskost dlouhodobějšího charakteru), agresivita, rozmrzelost, zvýšené ambice, existenciální tíseň, úzkost, strach, vztek, zlost (krátkodobé nepříjemné negativní emoce), konflikty s okolím či se sebou samotným, projevy vegetativního nervového systému (zvýšený tlak, pulz, dech, pocení). Reakce nemocného na nemoc jsou různé, podobné těm, které prožívá nemocný reagující na onkologické onemocnění (viz kap. 9.1). (19)
9.3 Psychoterapeutický rozhovor Potřeba psychologické, psychoterapeutické nebo psychiatrické intervence neustále stoupá. Velmi důležitým léčebným opatřením je psychoterapeutický rozhovor. Cíle těchto léčebných opatření, která byla již dříve doložena mnoha empirickými studiemi, je možné shrnout do několika bodů: zmírnění pocitů osamělosti prostřednictvím rozhovorů s ostatními, kteří jsou v podobné situaci; redukce strachu z léčby; snížení zoufalství a deprese; pomoc při objasňování nedorozumění a chybných informací; zmírnění pocitů 43
izolace, bezmocnosti, beznaděje a pocitu opuštěnosti druhými; vedení k větší zodpovědnosti za vlastní uzdravení; lepší spolupráce s lékařským týmem; obecné zlepšení kvality života. (12) Psychoterapeutický rozhovor je záměrně vedený dialog mezi sestrou a nemocným, nebo mezi lékařem a nemocným. Jedná se o základní metodu v psychologické praxi, jejímž cílem je navázání kontaktu a důvěrnosti, poznávání klienta a psychoterapeutické působení na klienta. Záměrem psychoterapeutického rozhovoru je aktivní pomoc při řešení dané situace. (54)
44
10 PSYCHOSOCIÁLNÍ ASPEKTY V oblasti výzkumu psychosociálních změn v průběhu nádorových onemocnění se ukazuje, že by psychosociální vlivy mohly ovlivňovat průběh nemoci. Zvýšená míra psychické zátěže koreluje s nepříznivým průběhem nemoci. Prokázal se i pozitivní vliv sociální a emocionální podpory na průběh a prožívání nemoci. Příznivým činitelem pro zvládání a boj s nevyléčitelnou nemocí je vůle bojovat, nevzdávat se a nepotlačovat vlastní emoce. Podle Tschuschkeho
(61)
se
jako
velice
nadějné
jeví
využívání
psychologických
a
psychoterapeutických intervenčních metod. Dochází tím k výrazné redukci zoufalství, deprese, úzkosti. Posiluje se chuť do života a dochází i k jeho zkvalitnění. Toto je nezbytnou součástí vytváření účinné strategie zvládání nežádoucích dříve jmenovaných stavů. (62)
45
11 KRIZOVÁ INTERVENCE Krizová intervence je souhrnný název pro komplexní soubor opatření, doporučení a zásad pro způsob vedení pomoci v psychické krizi. Psychickou krizí rozumíme situace a události výjimečně náročné z hlediska struktury a dynamiky psychické odolnosti. Krizová intervence spočívá jak v individuální psychoterapii, tak v psychologické, zdravotnické, sociální a právní pomoci. (54) Krizový intervent pro péči o pozůstalé by měl znát průběh procesu truchlení, umět odlišit normální a abnormální truchlení. Netypická forma zármutku se od typické formy liší pouze intenzitou a délkou trvání reaktivních příznaků. Rozdíl je tudíž v intenzitě a délce trvání truchlení, nikoli ve způsobu. (54)
11.1 Organizace krizové intervence Kromě církevních institucí u nás i v zahraničí zajišťují krizovou intervenci vyškolení dobrovolníci především z rezortu zdravotnictví. Krizová intervence zahrnuje: telefonní krizovou linku důvěry, ambulantní pracoviště krizové intervence, mobilní psychiatricko psychologické služby, lůžková krizová centra. Výhodou telefonní krizové linky důvěry je anonymita a prevence suicidálního chování, pokrytí a dostupnost 24 hodin 7 dní v týdnu. Ambulantní pracoviště krizové intervence jsou nezastupitelnou formou pomoci lidem v krizi. Jejich hlavní charakteristikou je okamžité převzetí do péče, dobrá dostupnost a bezbariérový přístup. Vysoké nároky jsou zde kladeny na kvalifikaci, zkušenosti a psychickou odolnost zaměstnanců, kteří musí řešit problémy samostatně a operativně včetně návaznosti na další péči zdravotní, sociální a právní. (9) Mobilní psychiatricko – psychologické služby jsou poskytovány v případech, kdy postižení lidé jiné formy akutní krizové péče odmítají a nebo jim tato péče momentálně není dostupná (oběti přírodních katastrof). Lůžková krizová centra představují většinou pracoviště psychiatricko-psychologické pomoci s nepřetržitým provozem. Hlavní předností je propojenost provozu ambulantní s lůžkové části umožňující krátkodobou hospitalizaci v návaznosti na další vhodnou péči (poradenství, individuální či skupinovou psychoterapii, denní stacionář aj.). Rovněž na činnost těchto pracovišť jsou kladeny požadavky snadné dostupnosti (geografické, časové, organizační a ekonomické), vysoké úrovně profesionality a týmové spolupráce. (9) 46
11.2 Zásady vedení krizové intervence Pokud jde o hlavní zásady vedení krizové intervence, lze konstatovat, že jejich základ byl již formulován v pracích E. Lindemanna a G. Caplana (Pojetí krize v psychiatrii a psychologii), k nimž se později vyjádřila i řada dalších zahraničních autorů jako jsou Baldwin, Janosik, Everley, Mitchell, Bonanno, DeKoven, Alexander a jiní. Domácí autoři zabývající se touto problematikou jsou například: Eis, Klimpl, Kastová, Špaténková, Baštecká, Vodáčková a kolektiv. Hlavní zásady vedení krizové intervence: Doporučuje se především rychlé navázání kontaktu mezi klientem a terapeutem. Nutná je též navazující rychlá a přesná orientace v hlavních okolnostech, jež vedli k rozvoji krize. Terapeut musí též umět dosáhnout vhledu do maladaptivních reakcí klienta v průběhu krize (potlačování a popírání emocí, kompenzační chování, impulzivní reakce, sociální izolace, obviňování sebe či okolí za zavinění krize aj.). Terapeut musí umět vytvořit a podporovat intenzivní kontakt a koncentraci na krizi, kdy jde o intenzivní spolupráci klienta s terapeutem na řešení problému (krize) včetně aktivizace psychických rezerv a podpory samoléčby klienta. Krizová intervence by měla přinést klientovi mj. také informace o rozměrech krize a o tom, jak se naučit jiným, vhodnějším a efektivnějším adaptivním reakcím na krizi (zajištění emocionální a sociální podpory, vytvoření a upevnění pocitu bezpečí a důvěry). Je třeba umět zabránit kumulaci formování příznaků – krizový terapeut musí příznaky zvažovat a poskytuje především vysvětlení podstaty krize a nabízí řešení. Krizová intervence vyžaduje individuální a cílevědomý, aktivní a často i direktivní přístup terapeuta ke klientovi, využívající i pozitivního vztahu mezi nimi k učení prostřednictvím zkušeností (napodobováním, identifikací a korektivní zkušeností). Pracoviště krizové intervence musí garantovat zajištění dalších informací pro klienta o možnostech navazujících služeb (klient musí vědět, kam se má dál obrátit) a vycházet ze zásady časově jasně ohraničeného poskytování krizové intervence – ta je ukončena jakmile je podstata krize vyřešena a klient se orientuje v jejich příčinách a způsobech jejího řešení. Je zřejmé, že efektivní poskytování krizové intervence vyžaduje nejen příslušné informace a znalosti, ale také praktické zkušenosti, psychickou a fyzickou odolnost a nadšení, zapálení pro tuto práci a pomoc potřebným. (25)
47
11.3 Krizová intervence zdravotníků Příslušné orgány EU reagují na potřebu rozvoje poznatků v oblasti krizové intervence. V roce 2005 udělila Evropská komise grant projektu k rozvoji poznatků a praktických zkušeností souvisejících s psychickou odolností a jejím uplatněním v nepříznivých podmínkách. Zvláště profesionálové jako jsou psychiatři, psychologové a záchranáři procházejí kurzy CISM (Critical Incident Stress Management) využívajících postupů k prevenci a terapii účinků akutního stresu na rozvoj posttraumatické stresové poruchy. Tyto postupy jsou v posledních letech ověřovány, rozvíjeny a aplikovány i v našich podmínkách. (23) Debriefing (česky něco jako skupinový rozbor události) je jednou z hlavních technik CISM. Jeho podstatou je intervence zaměřená na omezení působení stresu. Má stabilizovat situaci a mobilizovat vlastní zdroje tak, aby byl pracovník schopen co nejdříve samostatně fungovat. Má být prováděn s latencí přibližně od 24 hodin do jednoho týdne po krizové události. V příručkách debriefingu je kladen důraz na význam úvodu, kdy by vedoucí měl vysvětlit důvod a přínos metody dibriefingu. Děkuje se též za účast a zdůrazňuje se naprostá rovnost všech členů tohoto procesu. Musí zde být přítomnost odborníka na duševní zdraví (psychologa či psychiatra) a 2-3 peerové (kolegové s podobnou zkušeností). I zde se uplatňují zásady správné komunikace, které již v mé práci zmíněny byly. Skutečnost, že se v jednadvacátém století staly krizové situace běžnou součástí života, činní tuto problematiku velice aktuální. Potřebu umění čelit krizovým situacím, umět je přijímat, řešit a využít jejich zvládání k vlastnímu posílení a rozvoji se netýká pouze hasičů, záchranářů, policistů, ale také profesí dalších, zdravotníků (lékařů všech specializací, všeobecných sester, pečovatelů, psychologů), učitelů i studentů, managerů, úředníků, podnikatelů, zaměstnavatelů i zaměstnanců. (25)
48
12 OŠETŘOVATELSKÉ INTERVENCE Dle MZČR představují ošetřovatelské intervence vnější zásah do nějakého procesu za účelem jej ovlivnit. Jedná se o činnost sestry, která má za cíl řešení problémů klienta. Pro kvalitní plnění intervencí, bychom měli vhodně přizpůsobit prostředí klienta. Nejvhodnější by byl pacientův domov, kde se nemocný cítí jistě a bezpečně. To však v českém prostředí není obvyklé a je mnohdy nemožné. Prostředí, ve kterém o pacienta pečujeme, má být bezpečné, útulné, přizpůsobené potřebám a přáním nemocného. Rodina by měla mít k dispozici přístup k nemocnému 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Členové týmu poskytující péči by měli udělat maximum, aby rodina mohla být pohromadě s nemocným i v nemocničním zařízení. Nejčastějšími projevy pokročilých stádií nevyléčitelných onemocnění jsou bolest, nevolnost, zvracení, zácpa, dušnost, slabost a vyčerpání, nespavost, úzkost, zmatenost, deprese a jiné psychické potíže. Ošetřovatelská péče se především zaměřuje na péči o pokožku, prevenci proleženin, nutriční péči a poradenství, péči o pitný režim, péči o vyprazdňování, dutinu ústní a dýchání. Základem paliativní péče je průběžné hodnocení a léčba bolesti a ostatních symptomů. (37) Aktivní péče je péče poskytovaná zdravotníky, kteří jsou kvalifikovaní (dle Zákona č. 96/2004 Sb., novelizovaného v roce 2008) a jednají v souladu s moderním pojetím péče o pacienty. Tito zdravotníci jsou schopni aktivně vyhledat a aktivně uspokojit potřeby umírajících. (37)
12.1 Tělesné změny Dnes je možné zajistit v poslední fázi života prostředky zmírňující bolest. Léčba bolesti opioidy umožňuje většinou osvobození od bolesti při zachovaném vědomí. Moderní léčba bolesti tyto léky používá s jasným cílem: zachovat co nejvyšší kvalitu života umírajícího až do konce. To, že nemocného trápí bolest, poznáme z mimiky či drobných gest. Zvýšená pozornost je věnována sledování bolesti a jejich škálám. Velká pozornost je věnována péči o pokožku umírajícího. Musí být zajištěné vhodné polohování. Je vhodné střídat polohu na boku a zádech, vždy ale jen tak často, jak je nemocnému příjemné. Pokud se sám neudrží, je možné jej šetrně vypodložit tak, aby setrval v požadované poloze. Je nutná i ochrana rizikových míst ohrožených vznikem proleženin. K vypodložení můžeme použít měkké polštáře nebo molitanové podložky. Veškeré úkony
49
děláme až po dohodě s nemocným, aby se mu leželo dobře a časté polohování jej nevyčerpávalo a nepůsobilo mu bolest. Pokožku nemocného udržujme čistou a suchou, hlavně v místech, která jsou ohrožena pocením či jinými sekrety. Je to například oblast genitálií, místa pod prsy a jiné kožní záhyby. Pokožka pravidelně ošetřovaná a chráněná vhodným krémem je odolnější proti vzniku proleženin, otlaků a opruzenin. Pečující by měl mít dostatek informací jak pečovat o maligní rány, které se u nevyléčitelně nemocných mohou vyskytnout. U umírajícího nemocného se mění tělesná teplota. Ruce a nohy mohou být chladnější kvůli zhoršenému prokrvení. Můžeme zkusit udržet tělesnou teplotu použitím vhodného oblečení nebo ohřívacích lahví. Pokud umírající má naopak vyšší teplotu, jsou na místě slabé přikrývky či samotný povlak. Někdy může udělat dobře studený obklad na čelo nebo do třísel. Horečka v tomto stádiu bývá známkou selhání termoregulačního centra v hypotalamu nikoli zápalu plic či jiné infekce. (54) Dech může být rychlejší, velmi povrchní (až 40 dechů za minutu) nebo naopak mnohem pomalejší, s dlouhými přestávkami mezi nádechy. Dech také může být zcela nepravidelný s hlasitým vzdychem při výdechu. Může vzniknout chrčení v důsledku vyměšování hlenů, které už nemocný nemůže vykašlat, proto je klient odsáván. Někdy je nutné pacienty odsávat odsávacím katétrem a odsávačkou určenou pro odsávání tělesných tekutin z úst. Dušnost je subjektivní pocit nedostatku vzduchu a obtížného dýchání, jehož příčinou může být obstrukce, nebo naopak restrikce dýchacího parenchymu, omezení dechových pohybů, kardiovaskulární příčina, úzkost, anémie. Můžeme umírajícího uvést do zvýšené polohy se zvýšením horní části těla či jej otočíme na bok se zakloněnou hlavou. Pomůže zajištění dobrého větrání místnosti a zvlhčení vzduchu či naordinovaná oxygenoterapie. (54) Když tělo začíná umírat, je zcela přirozené, že už nechce přijímat potravu. Mění se stravovací návyky, nastává ztráta chuti k jídlu. Tekuté stravě je dávána přednost před pevnou. Zdravotníci i příbuzní by měli respektovat toto přání. V tomto období života je zcela přirozené nejíst už nic. Tělesná energie, kterou nemocný dostává prostřednictvím jídla, už pro něj není potřebná, klient vědomě potravu odmítá a chce umřít. U pokročile a terminálně nemocných není často možné zajistit dostatečný příjem potravy per os z důvodu celkově nedobrého stavu klienta (sopor, koma, delirium, deprese) a neurologické či mechanické překážky v polykání (bulbární syndrom při demenci nebo CMP, tumory ORL, kompletní stenóza jícnu). V tomto posledním období může mít umírající velkou potřebu pít. Když už nemůže pít pomocí šálku, zkusíme mu podat do úst malé množství vlažné tekutiny čajovou lžičkou či brčkem. Pokud už nemůže umírající tekutinu polykat, opakovaně zvlhčujeme ústa otíráním rtů navlhčeným čistým kapesníkem či speciálními štětičkami. Většina pacientů 50
přijímá živiny parenterální cestou, tedy pomocí infuzí. Aplikace infuze pocit žízně mnohdy nesníží, ale péče o dutinu ústní a její zvlhčování pocit žízně snížit dokáže. (22)
12.2 Psychické změny Úzkost je normální psychickou reakcí na ohrožení a nejistotu. V situaci pokročilého onemocnění může mít úzkost celou řadu příčin. Strachem rozumíme psychickou reakci na konkrétní podnět. Tím může být strach z bolesti a utrpení, obava z opuštěnosti a nedostatečné péče, strach ze ztráty kontroly nad svým tělem, obavy z neznáma či strach ze smrti. Základem je podpůrná psychoterapie, při které je pacientovi poskytnut dostatek času a příležitosti vyjádřit své obavy a starosti. Důležité je ujištění pacienta, že se budeme jeho obavami a obtížemi zabývat a vytvoříme plán péče, při kterém se klient bude cítit bezpečně. Zkušenost z lůžkových hospiců ukazuje, že právě tato atmosféra bezpečí (lidský vlídný přístup, dostatek času, profesionální zvládání tělesných i jiných obtíží) tvoří předpoklad pro důstojný a naplněný závěr života. Pacient může mít prospěch z některých relaxačních technik, ale také z modlitby a jiných rituálů. Zdravotník by mu měl tyto postupy dle jeho přání zprostředkovat. Klinicky významná depresivní porucha se vyskytuje asi u čtvrtiny terminálně nemocných onkologických pacientů. U ostatních diagnostických skupin nejsou přesnější čísla známa. Nejčastěji se projevuje trvalou smutnou depresivní náladou, ztrátou zájmu o cokoliv, pocitem ztráty vlastní hodnoty, pocity bezmoci a beznaděje. Svůj význam má i zde podpůrná terapie a vhodné bezpečné prostředí. (55) Většina nevyléčitelně nemocných se setkává v určité fázi svého onemocnění s pocity různých psychických problémů. Zde je na místě vhodná dávka empatie, vlídného slova a psychické podpory. Někdy má umírající člověk potřebu cítit dotek lidské ruky. Chtěl by pociťovat tělesnou blízkost jiného člověka. Pokud není v blízkosti rodina, pak tento úkol spočívá na nás samotných zdravotnících. Jindy mohou doteky působit rušivě. Zde je na místě se klienta zeptat. Umírající člověk je zaměstnán obvykle sám sebou a svým životem a my jej jen zblízka provázíme. Síla dotyku spočívá také v tom, že jej lze účinně použít i ve chvíli, kdy nelze nic jiného pro nemocného udělat. Pak je dobrým vyjádřením své účasti dotyk či držení za ruku. (60)
51
12.3 Sdělování nepříznivých zpráv Sdělit nemocnému pravdu a nevzít naději je kus umění. Hodně se v tom chybuje. Mnoho lékařů neřekne nemocnému nic, nebo nemocného naopak zahltí velkým množstvím informací v krátkém čase. Pacient nestihne informace vstřebat, není schopen přijmout najednou více než jednu závažnou informaci. I lidé, kteří jsou nervózní a plni obav, mají tuto schopnost výrazně potlačenou. Mnohdy nepochopí, co je jim sdělováno. Mnoho pacientů si přeje být v této situaci doprovázeno svým partnerem či někým z rodiny. Jiní však chtějí být informováni lékařem o samotě. Je dobré, aby si pacient sám předem rozhodl, kdo jej bude v této situaci doprovázet. Místnost, ve které má být informace sdělována, by měla být útulná, příjemná a bez rušivých elementů. Informovat má vždy lékař, ale na sdělování zpráv se společně průběžně podílí všichni členové ošetřovatelského týmu. Proto je nutné znát, co pacientovi již sděleno bylo a co si o tom dotyčný myslí. Každý pacient má právo být pravdivě informován o svém zdravotním stavu, také má právo informace o své nemoci nechtít znát. I to je nutné respektovat. Veškeré informace musí být přizpůsobeny intelektu pacienta. Přesvědčme se, že nás pacient pochopil. Vhodné je zeptat se, zda má pacient s tímto onemocněním již nějakou zkušenost. Nechme pacientovi dostatek času na vstřebání informací a prostor na kladení otázek. Sdělování nepříznivé zprávy by mělo být probíráno opakovaně s ponecháním prostoru na vstřebání jednotlivých informací. Některé zdroje hovoří o tomto sdělování jako o „sdělování pravdy po kapkách“. Nesmíme zapomínat, že informace nikdy nesdělujeme po telefonu. (47)
12.4 Komunikace s pacientem Pacienti vkládají velké naděje do zdravotníků poskytujících paliativní péči. Od zdravotníka se očekává, že bude nejen poskytovat odbornou péči, ale bude také umět poskytnout psychickou a emoční podporu. Schopnost zdravotníků poskytovat rady a doporučení by se měla zlepšit. Komunikace mezi zdravotníkem a pacientem je součástí jejich každodenní interakce. Je také velice žádoucí, aby se na pracovišti paliativní péče vyskytovali zdravotníci, kteří budou schopni komunikovat s pacientem na hlubší úrovni. Pro odborníka v oblasti paliativní péče jsou důležité v komunikaci tři základní oblasti schopností: diagnostické a posuzovací schopnosti, kvalifikovaná reakce na pacientovi pocity a potřeby, umění vyhovět pacientově potřebě informovanosti a odpovědí na otázky. Ošetřovatelské intervence mají velký vliv na to, jak se pacient vyrovná a přizpůsobí své nemoci. Úkolem zdravotníka je 52
udělat co nejvíce pro to, aby daná situace byla pro pacienta i jeho rodinu co nejsnesitelnější. Nezapomínejme respektovat jedinečnost každého pacienta. Přizpůsobujme ošetřovatelskou péči pacientovu současnému stavu a aktuálním potřebám. (13) Zpráva o nevyléčitelné nemoci představuje pro pacienta vždy těžkou situaci, kterou pacient není schopen zvládnout sám. Dle WHO je za infaustní onemocnění považováno takové onemocnění, které má příznivý a beznadějný průběh nemoci. Naděje na uzdravení je minimální. Předpokládaná doba přežití se počítá na měsíce či dny. Pacienti s potřebou paliativní péče se stávají „důvěrnými partnery“ odborníků v jejich péči. Pacient je rovnocenný výzkumníkům i zdravotnickým a sociálním odborníkům. V rámci této spolupráce se pacient stává potenciálním „expertem“ na komunikaci. Přesto, že zdravotník mívá větší znalosti v odborné oblasti, pacienti jsou zase odborníky na to, jak se cítí a co je pro ně důležité. Význam má nejen verbální příspěvek pacienta, ale také jeho zkušenost s komunikací a názory na ni. (54) Doporučení pro komunikaci s pacienty s infaustním onemocněním: Nevyhýbete se pacientovým otázkám, mluvte o pacientových obavách. Dopřejte pacientovi dostatek času. Přijměte jakoukoliv reakci pacienta. Buďte citliví k potřebě pacienta mluvit či mlčet. Zajistěte psychosociální podporu pacienta. Informujte pacienta o dalších možných zdrojích pomoci, podporujte pacientův smysl života. Pokuste se pacienta orientovat především na přítomnost. Povzbuzujte pacienta, dopřejte pacientovi pocit kontroly nad svým způsobem dožití. Nezapomínejte, že příbuzní také potřebují pomoc a podporu, pokuste se do péče o nemocného zapojit i jeho rodinu. (57)
12.5 Komunikace s pozůstalými Úmrtí milovaného člověka bývá obzvláště zdrcující pro jeho blízké. Tato situace bývá ještě horší v případě, že se rodina nemohla rozloučit s umírajícím. Pozůstalí členové potřebují pomoc a podporu. Poté, co lékař oznámí příbuzným úmrtí, otevírá se prostor pro sestru a pečovatele. Úkolem je především pozůstalým naslouchat a utěšovat je během počátečního šoku. Velmi důležité je poskytnout pozůstalým dostatek času v klidném prostředí a ujistit rodinu o tom, že nemocný netrpěl. Pozůstalí lidé mohou prožívat mimo psychických problémů i četné problémy se zdravím. Pozůstalé často znepokojují běžné projevy zármutku, jako jsou: nechutenství, nespavost bolesti různé lokalizace, nedostatek síly a energie aj. Zarmoucený člověk je náchylnější k různým onemocněním a ke zranění. Většina reakcí
53
pozůstalých patří k normálním reakcím na ztrátu. Při potřebě může být nabídnuta pomoc psychoterapeuta. (Fáze truchlení viz dále, kap. 1.4.1.) Doporučení pro komunikaci s pozůstalými: Buďte citliví a trpěliví. Vyhýbejte se planým frázím typu: „To bude dobré.“ Poskytněte ujištění, že jste vy i oni udělali pro zemřelého vše, co bylo v jejich i vašich silách. Používejte slova přinášející úlevu, naslouchejte pocitům a vzpomínkám pozůstalých. Pomozte pozůstalým vyjádřit jejich pocity, nesnažte se bránit pozůstalým v pláči, nepřerušujte je v jejich hovoru. Naslouchejte bez odsuzování. Vyjádřete svou spoluúčast. Používejte prvky aktivního naslouchání. Zvláštní pozornost věnujte sebevražedným myšlenkám a tendencím. (59)
12.6 Péče o zemřelého Schopnost zdravotníků poskytnout péči v době smrti je ovlivněna především dobou a prostředím, ve kterém ke smrti dochází. Velice záleží i na zkušenostech zdravotníka s umírajícími a vnímání této problematiky při přípravě na budoucí povolání. Klíčovým faktorem je umění předvídat umírání a rozpoznat, kdy člověk umírá. Předvídat smrt není jednoduché, proto bychom se neměli vyhýbat kontaktu s umírajícím a měli bychom umět nemocnému naslouchat jak srdcem, tak i intuicí. Obecným znakem úcty ke smrti a k zemřelému je důstojné zacházení se zemřelým a jeho pozůstalými. O mrtvé se odnepaměti v mnoha kulturách staraly ženy.
Dnes mají péči
o zemřelé na starost zejména ošetřovatelé, což je dáno četnějším umíráním v institucionálních zařízeních. Zásadní roli hraje struktura a organizace formálního systému zdravotní péče, aspekty týkající se sociálních sítí a životních podmínek klienta. Po prohlédnutí těla lékařem, přejímá veškerou péči o tělo nemocného všeobecná sestra. Pokud jsou na pokoji přítomni jiní nemocní, požádáme je, aby opustili pokoj. Při péči o tělo je lepší, když pracují dvě sestry či sestra s ošetřovatelem. Je nutno vždy pracovat rychle, šetrně a taktně. Z lůžka odstraníme veškeré pomůcky doplňující lůžko, polštář i deku. Tělo uložíme na prostěradlo a gumovou podložku. Zemřelého svlékneme z oděvu a umyjeme zašpiněné místa. Sejmeme šperky (vždy se svědkem), odstraníme náplasti (sejmutí nesmí poškodit kůži), drény pouze zkrátíme. Tělo uložíme do vodorovné polohy, ruce dáme podél těla. Oči zatlačíme, v případě že nedrží zavřené, přidržíme na nich čtverec z hydrofilního mulu namočené v alkoholu. Z úst vyjmeme zubní protézu a bradu podvážeme obvazem. Tělo musí na oddělení zůstat dvě hodiny po smrti. Označení těla je nutné provést důkladně a přesně, aby 54
nedošlo k záměně. Označíme údaje na stehno fixem a na palec u nohy označíme popiskem (formulář). Vždy se uvádí: jméno, příjmení, rodné číslo a přesné datum a hodina úmrtí, oddělení úmrtí, pojišťovna. Další úkony se provádí dle zvyklosti oddělení (identifikační kartička na palec u nohy aj.). (40) Další úkoly sestry: zaznamená přesný čas smrti do zdravotní dokumentace, připraví chorobopis + list o prohlídce mrtvého, připraví průvodní list ke klinické pitvě, předává nejbližšímu příbuznému (který je uvedený jako osoba, které mají být sdělovány informace) věci po pozůstalém. Telefonicky sděluje úmrtí pacienta pouze ošetřující lékař. Nejisté známky smrti: zástava dechu a srdeční činnosti, zornice, které nereagují na světlo. Jisté známky smrti: posmrtné skvrny, bledost, zápach, ztuhlost, modřiny.
12.7 Péče o pozůstalé Vyrovnat se úmrtím v rodině je pro většinu pozůstalých natolik nesnadné, že ve většině případů potřebují odbornou intervenci psychiatrickou či psychologickou. I zde platí, že prvním poskytovatelem opory je všeobecná sestra a ošetřovatel, kteří jsou v úzkém kontaktu s pozůstalým po smrti rodinného příslušníka. Všeobecná sestra pozůstalým poskytuje vhodnou odbornou pomoc a zajišťuje společně s lékařem psychiatrickou či psychologickou pomoc. Pozůstalým mohou být nabídnuty taktiky ke zvládání životních těžkostí. Jsou jimi například: relaxační techniky, dechová cvičení, imaginace (představy příjemných situací), meditace, poslech a produkce hudby, četba beletrie, užití humoru a poskytování sociální opory. (31, 58) Cíle zvládání životních těžkostí jsou následující: Snížit to, co člověka ohrožuje. Tolerovat – unést to, co nepříjemného se děje. Zachovat si tvář a pozitivní obraz sama sebe. Zachovat si emocionální klid a duševní rovnováhu. Zlepšit podmínky, za nichž by bylo možné se po zážitku životní těžkosti zregenerovat. Pokračovat v sociální interakci a v životě s druhými lidmi. (54)
12.8 Předávání pozůstalosti Pozůstalostí se rozumí všechny věci po zemřelém klientovi. Je nutno sepsat všechny věci ze stolku, šatny i z trezoru. Vždy pozůstalost sepisujeme 2x. Popřípadě dle zvyklosti oddělení se vše znovu zapíše do knihy pozůstalosti. Důležití jsou svědkové při sepsání pozůstalosti. 55
Důležité zásady: u cenností vždy rozeznávejme bílý a žlutý kov; nezapomeňme na zubní protézu, na které mohou být zuby z bílého nebo žlutého kovu, pokud na trvalém chrupu byly zuby z bílého nebo žlutého kovu proveďme zápis; finanční obnos spočítejme PŘESNĚ!; soupis pozůstalosti provádějme a sepisujme vždy se svědkem (nutný podpis v knize jako prevence zcizení nebo napadení příbuznými); pokud se nepovede některé předměty sejmout, proveďme o nich zápis; pozůstalost vydávejme vždy proti předložení občanského průkazu; vždy pozůstalosti předávejme po kusu (peníze přepočítejme); po předání pozůstalostí si nechme podepsat převzetí pozůstalostí a zaznamenejme přesně jméno a číslo OP; při předání se chovejme citlivě a taktně.(40)
12.9 Právní a etické aspekty Vyjádřená přání pacienta nebo jeho zákonného zástupce tvoří spolu s názorem rodiny a lékaře základ plánu paliativní péče. Péče musí být poskytována v souladu s etickým kodexem ČLK a právním řádem ČR. Pro všechny pečující je závazná Charta práv pacientů a další aktuální právní dokumenty. V případě, že pacient není schopen sám již komunikovat, by měl zdravotnický tým zjistit a respektovat pacientem dříve vyjádřená přání a uznávané hodnoty.
12.10 Povinnost zachování mlčenlivosti a ochrana osobních údajů Povinnost mlčenlivosti je vyjádřena již v Hippokratově přísaze. Úzce souvisí s dodržováním Etického kodexu a Práv pacientů. Ta ukládá zdravotníkům povinnost mlčet o skutečnostech, které se dozví o nemocných při výkonu zdravotnického povolání. Zdravotník není vázán mlčenlivostí pokud je zproštěn touto povinností nadřazeným orgánem v důležitém státním zájmu (vraždy, sabotáže, aj.). Oznamovací povinnost (neboli hlášení) je povinné u úrazů, infekcí, toxikologických účinků na klienta či okolí, pohlavních chorob, úchylek (pedofile, sexuální zneužívání), zhoubných nádorů, nemocí z povolání, výsledku vyšetření řidičů. Povinnost mlčenlivosti se týká nemoci, údajů o životě a soukromí klienta. Sdělení informací o nemoci a údajů o nemocném je možné pouze se souhlasem nemocného sepsáním informovaného souhlasu. Parlament se usnesl na zákoně č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů. Předmětem jeho úpravy je, že tento zákon je v souladu s právem Evropských společenství, mezinárodními smlouvami, kterými je Česká republika vázána, a k naplnění práva každého na ochranu před neoprávněným zasahováním do soukromí upravuje práva a povinnosti při zpracování 56
osobních údajů a stanoví podmínky, za nichž se uskutečňuje předání osobních údajů do jiných států. (Zákon č. 101/2000 Sb., o ochraně osobních údajů) Důležitými body právního ošetření podávání informací po telefonu dle zákona č.101/2000 Sb jsou: ochrana osobních údajů (uzákoněna 4. 4. 2000); zákaz podávání informací bez souhlasu nemocného, je vždy nutný informovaný souhlas při příjmu k hospitalizaci; (48) Opavská nemocnice se řídí prokázáním heslem (zaneseným ve zdravotnické dokumentaci) a na Těšínsku byl v březnu roku 2011 zanesen PIN ve zdravotnické dokumentaci. Tento PIN je sdělen pouze nejbližším příbuzným, kteří se jím při komunikaci přes telefon prokazují. (51)
12.11 Povinnost zachování lidské důstojnosti Zachování lidské důstojnosti je zakotveno v Listině základních práv a svobod. Každý má právo, aby byla zachována jeho lidská důstojnost, osobní čest, dobrá pověst a chráněno jeho jméno. Pečovatelská služba v rodinách, se sídlem Syllabova 19, 703 00 Ostrava – Vítkovice, vydala dokument s názvem Práva a povinnosti uživatele Pečovatelské služby v rodinách. Ten je určen zájemcům o službu a uživatelům Pečovatelské služby v rodinách. Ve Článku číslo 3 je bráno v potaz právo na zachování lidské důstojnosti. (48) Právo
na
zachování
lidské
důstojnosti,
osobní
cti,
dobré
pověsti
a chránění jména a právo na trpělivý, vstřícný a vřelý přístup: Pracovníci mají úctu k jedinečnosti, odlišnosti a lidské důstojnosti každého uživatele ve všech situacích. Pracovníci uživateli aktivně naslouchají, jsou ochotní, milí a vstřícní. Pracovníci dodržují Etický kodex pracovníků PS v rodinách, jsou vnímaví k projevům nespokojenosti uživatelů a podporují uživatele, aby v případě nespokojenosti podali stížnost. Pracovníci znají práva uživatelů a zachovávají je. Pracovníci oslovují uživatele jak si sám přeje a nechovají se k němu infantilně. Pracovníci mluví vždy přímo k uživateli, nehovoří o uživateli jakoby tam nebyl. Pracovníci respektují tempo uživatele a nebagatelizují bolest a nemoc uživatele. Pracovníci uživatele v žádném případě neuráží, nevysmívají se mu, neznevažují, neponižují, nevyhrožují mu, nezneužívají, nezastrašují, neignorují, nenapadají, netrestají, nevyužívají ho k osobnímu prospěchu a nedávají najevo své případné antipatie vůči uživateli (např. úšklebky). Pracovníci při rozmluvě s kolegy nepoužívají o uživateli nevhodná a urážlivá slova. Pracovníci nevynáší informace o uživateli mimo pracoviště a nehovoří o uživateli hanlivě. Pracovníci podepisují mlčenlivost a jsou seznámeni s důsledky porušení mlčenlivosti. Při hygieně je uživatel v koupelně sám, nebo (přeje-li si) s pracovníkem či
57
pracovníky, kteří mu při hygieně asistují. Pracovníci jsou povinni reagovat na stud uživatele a nezlehčovat ho. Pracovník uživateli při použití WC asistuje dle jeho přání a potřeb. Pracovníci jsou povinni reagovat na stud uživatele a nezlehčovat ho. Pracovníci dbají o dostatečnou hygienu uživatele a o soukromí při hygieně. Pracovníci v žádném případě nezlehčují skutečnosti, které jim uživatelé sdělí a podezření na nevhodné chování svého kolegy či zjištěné nevhodné chování svého kolegy neprodleně sdělí nadřízenému pracovníkovi. Pracovníci nezachovávají nevhodnou solidaritu. (17)
58
PRAKTICKÁ ČÁST
59
13 FORMULACE PROBLÉMU Předkládaná diplomová práce bude zaměřena na odbornou veřejnost a její postoj v otázce smrti a umírání. Bude se zabývat názory odborné veřejnosti na problematiku umírání a smrti z hlediska holistického (biologicko – psychologicko – sociálního). Dále bude zkoumat základní problémy při péči o nevyléčitelně nemocné a umírající. Zaměří se mimo jiné na problematiku komunikace s nevyléčitelně nemocným a jeho rodinnými příslušníky. Bude se zabývat problematikou informovanosti odborné veřejnosti v otázce paliativní péče. V neposlední řadě se v diplomové práci objeví oblast krizové intervence a s ní spojená edukační činnost. Zaměřuje se na dospělou populaci tvořenou ženami a muži, všeobecnými sestrami/všeobecnými ošetřovateli v Karlovarském kraji.
60
14 CÍL PRÁCE A STANOVENÍ HYPOTÉZ Hlavní cíl: Zmapovat úroveň informovanosti v otázce paliativní péče. Je za potřebí, vysledovat názory odborné veřejnosti na úroveň péče o nevyléčitelně nemocné a umírající v karlovarském kraji, protože oblast této problematiky není prozatím zcela prozkoumána. Dílčí cíl: Zjistit zda je odborná veřejnost schopna poskytnout a zajistit péči nevyléčitelně nemocným, jejich příbuzným a do jaké míry je schopna se aktivně podílet na péči o umírajícího. Zjistit míru poskytnuté pomoci v oblasti krizové intervence (zdravotníků), která je nezastupitelná.
Hypotézy: Hypotéza číslo 1 - Předpokládám, že více než polovina ze vzorku zkoumaných odborníků, je schopna vyhledat odbornou pomoc v oblasti krizové intervence při poskytování péče nevyléčitelně nemocnému. Hypotéza číslo 2 - Předpokládám, že většina odborné veřejnosti by byla schopna se aktivně postarat o nevyléčitelně nemocného. Hypotéza číslo 3 - Domnívám se, že téma smrt a umírání je stále mezi odbornou veřejností tabuizované. Hypotéza číslo 4 - Domnívám se, že by většina odborné veřejnosti nebyla schopna (ochotna) otevřeně hovořit s nevyléčitelně nemocným o jeho nemoci. Hypotéza číslo 5 - Předpokládám, že je v Karlovarském kraji nízká úroveň informovanosti v oblasti paliativní péče.
61
15 CHARAKTERISTIKA VZORKU RESPONDENTŮ Snažila jsem se získat vzorek respondentů, který by byl tvořen odbornou veřejností. Podskupinou pro mne byla délka praxe respondentů ve zdravotnickém zařízení. Věk a pohlaví jsem považovala za doplňující ukazatel pro podrobnější zkoumání vybraných otázek. Cílovou skupinou měl být tedy vzorek respondentů tvořený odbornou veřejností, která má větší či menší zkušenosti s umírajícími. Výzkumný vzorek pro kvantitativní výzkumné šetření tvoří ženy a muži, všeobecné sestry/všeobecní ošetřovatelé. Zdravotnická zařízení, ve kterých pracují,
se pak
liší
velikostí
a
zřizovatelem.
K oslovení
všech
všeobecných
sester/všeobecných ošetřovatelů daného zdravotnického zařízení mě vedla skutečnost, že s umírajícími pacienty se někdy setká každý zdravotnický pracovník. Původně mým záměrem bylo oslovit větší počet respondentů (asi 200 respondentů), ale vzhledem k organizačním problémům organizací umožňující výzkum, se mi podařilo oslovit 120 respondentů. Z těchto 120 – ti oslovených respondentů se podařilo úspěšně oslovit 100. Je tedy patrné, že 100 vrácených dotazníků bylo považováno za 100%. Šetření probíhalo v Karlovarském kraji v lednu 2013. Původním záměrem bylo oslovit Nemocnici Mariánské Lázně, s.r.o. a další tři zdravotnická zařízení zřizované Karlovarským krajem, tj. Karlovarskou krajskou nemocnici a.s. v Chebu, Dialyzační středisko Fresenius Medical Care, s.r.o. a Nemocnici Planá u Mariánských Lázní (SWISS MED CLINIC s.r.o.). Se souhlasem hlavních
sester
zmíněných
organizací
umožňující
výzkum,
probíhalo
v daných
zdravotnických zařízení kvantitativní výzkumné šetření v již zmíněném termínu. Management Karlovarské krajské nemocnice a.s. v Chebu nereagoval na moji opakovanou písemnou žádost o povolení výzkumného šetření, proto jsem byla nucena k osobní opakované návštěvě vedení nemocnice. Vzhledem k rušení Nemocnice Mariánské Lázně, s.r.o. mi byla převážná většina nevyplněných dotazníků s omluvou vrácena. Tato skutečnost byla hlavním důvodem, proč nebylo v tomto zdravotnickém zařízení výzkumné šetření provedeno v plánovaném rozměru.
62
16 METODIKA VÝZKUMU Ve výzkumné části diplomové práce byla použita metoda dotazníkového šetření. Jedná se o kvantitativní sběr dat, jenž zahrnuje velký počet jedinců při vynaložení malých nákladů. Kvantitativní výzkum je přednostně náhodný výběr, který umožní použití statistických metod. Podle funkčního dělení výzkumu se jedná o výzkum základní, kdy má diplomová práce rozšířit poznatky z dané problematiky. Byl sestaven dotazník obsahující celkem 24 otázek. Použity byly převážně otázky uzavřené. Uzavřené otázky nabízí soubor možných alternativ, ze kterých respondent vybral jednu zvolenou odpověď. Položeno bylo 7 polouzavřených otázek, kdy respondent mohl použít odpověď jiné a svou odpověď dále rozvést. Otázky číslo 5 a 21 mají více možných odpovědí. První 3 otázky patří do kategorie osobních údajů. Tyto otázky zjišťují demografické údaje týkající se pohlaví, věku, délky praxe. Slouží pro rozdělení zkoumaného souboru a podrobné prozkoumání závislosti demografických údajů na odpovědích respondentů. Otázky číslo 4 – 7, 13 a 14 jsou zaměřeny na zjištění zkušeností lidí v souvislosti s péčí o umírající, otázky číslo 8 – 10, 18 a 24 mají komunikační charakter. Otázky číslo 5, 12, 15, 17 slouží k ověření první hypotézy. Otázky číslo 6, 7, 13, 16 současně slouží k ověření druhé hypotézy. Otázky číslo 4, 11, 14, 23 slouží k ověření třetí hypotézy. Otázky číslo 8, 9, 10, 18, 24 současně slouží k ověření hypotézy čtvrté. Otázky číslo 19, 20, 21, 22 slouží k ověření páté hypotézy. Otázky číslo 7 a 16 mají též kontrolní charakter.
63
17 ORGANIZACE VÝZKUMU Dotazník byl rozdán mezi odbornou veřejností v kraji Karlovarském v lednu 2013. V plánovací fázi diplomové práce bylo využito pilotní studie, která ověřila srozumitelnost otázek. Původním záměrem bylo oslovit 200 respondentů, ale vzhledem k již zmíněným organizačním problémům, se podařilo oslovit 120 respondentů. Z těchto 120 – ti oslovených respondentů se podařilo úspěšně oslovit 100. Návratnost dotazníku byla 83%, což je 100 dotazníků. Je tedy patrné, že 100 vrácených dotazníků bylo považováno za 100%. Empirická část práce proběhla v Karlovarském kraji v první polovině ledna roku 2013. Analytická část práce proběhla následně v druhé polovině ledna roku 2013. Po sepsání celé diplomové práce je dalším záměrem seznámit organizace umožňující výzkum, s výsledky šetření. Na základě osobního rozhovoru s hlavními sestrami, které mi výzkum schvalovaly, bylo zjištěno, že mají v zařízeních většinou pouze standardy na péči o mrtvé tělo, ale chybí jim manuál při péči o nevyléčitelně nemocné. Velice stály o poskytnutí vypracovaného Návrhu manuálu pro pracovníky lůžkových oddělení nemocnic při péči o nevyléčitelně nemocné. Proto jim bylo přislíbeno následné zaslání tohoto Návrhu manuálu pro pracovníky lůžkových oddělení nemocnic při péči o nevyléčitelně nemocné.
64
18 ANALÝZA A INTERPRETACE VÝSLEDKŮ Při analýze bylo využito statistických metod. Dotazníky jsou vyhodnocovány v podobě grafů. První 3 otázky, patřící do kategorie osobních údajů, jsou pro přehlednost vyhodnoceny výsečovým typem grafu. Na zbylé otázky je uplatněn sloupcový typ grafu.
Název otázky: 1. Vaše pohlaví?
Graf číslo 1: Zastoupení pohlaví.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Z grafu je patrné, že se mi podařilo získat 63 žen, což je 63% a 37 mužů, což je 37%.
65
Název otázky: 2. Kolik je Vám let?
Graf číslo 2: Věkové zastoupení.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Z celkového počtu 100 (100%) bylo 45 respondentů (45%) ve věkové skupině od 18 - ti do 35 - ti let. Dále pak 44% bylo ve věku 36 – 53 let, 11% ve věku 54 - více let.
66
Název otázky: 3. Délka Vaší praxe ve zdravotnickém zařízení?
Graf číslo 3: Zastoupení délky praxe.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Z celkového počtu respondentů mělo: 40% 10 – více let praxe, 27% 1 – 3 roky praxe, 22% respondentů 4 – 6 let praxe, 6% méně než rok praxe a 5% respondentů 7 – 9 let praxe.
67
Název otázky: 4. Máte obavy z péče o umírající pacienty?
Graf číslo 4: Obavy z péče.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Na otázku: „Máte obavy z péče o umírající pacienty?“ odpovědělo 40% nevím, 32% spíše ne, 18% spíše ano, 9% ano a 1% ne.
68
Název otázky: 5. Jaké pocity by ve Vás zřejmě vyvolala péče o těžce nemocného pacienta? (Možno označit více odpovědí.)
Graf číslo 5: Definice pocitů vyvolaných péčí o těžce nemocného.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: 75% dotázaných by zřejmě pociťovalo při péči o těžce nemocného pacienta psychické napětí, 30% současně fyzické vyčerpání, 20% současně pocity strachu a smutku, 10% selhání společnosti, 6% též pocity osobního selhání, 4% současně selhání vědy a 3% pocity jiné. Všichni dotázaní, kteří uvedli pocity jiné, by pociťovali pocity zodpovědnosti za druhého.
69
Název otázky: 6. Co je podle Vás nejdůležitější při péči o nevyléčitelně nemocného pacienta?
Graf číslo 6: Nejdůležitější aspekty v péči o nemocného.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: 33% dotázaných považuje za nejdůležitější psychickou a fyzickou podporu, 32% respekt k přáním a potřebám nemocného. 15% označilo odpověď jiné a považuje vše z nabízených za stejně důležité. 11% označilo laskavost a zájem, 5% komunikaci s nemocným, 2% pravidelné návštěvy blízkými a po 1% komunikaci s rodinou a sociální integraci.
70
Název otázky: 7. Co je podle Vás nejnáročnější při péči o nevyléčitelně nemocného?
Graf číslo 7: Definice nejnáročnější oblasti při péči o nemocného.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Za nejnáročnější oblast při péči o nemocného považuje 47% psychickou a fyzickou podporu, 20% zachování naděje, 16% komunikaci s nemocným, 10% komunikaci s rodinou, 4% finance, 3% jiné (komunikaci s rodinou i příslušníky současně).
71
Název otázky: 8. Když umírá pacient:
Graf číslo 8: Když umírá pacient.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Když umírá pacient, tak si 56% respondentů myslí, že ví jak s ním mluvit. 30% neví, jak s ním mluvit. 20% si není jisto a 2% respondentů si s tím neví rady, tak raději nic neudělá.
72
Název otázky: 9. Kdy byste byli schopni začít s příbuzným mluvit o jeho nevyléčitelné nemoci?
Graf číslo 9: Doba zahájení komunikace s nevyléčitelně nemocným.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Snahu začít s nevyléčitelně nemocným mluvit o jeho nevyléčitelné nemoci vyjádřilo celkem 30% dotázaných v době, až když o ní začne mluvit nemocný sám. 28% dotázaných, vyjádřilo snahu začít s příbuzným mluvit o jeho nevyléčitelné nemoci preventivně, 26% v počátcích onemocnění, 12% až když je to nezbytně nutné, 3% nikdy, 1% v konečném stádiu nemoci.
73
Z celkového počtu 30% dotázaných, kteří odpověděli na danou otázku odpovědí v době, až když o ní začne mluvit příbuzný sám, bylo 28% žena 2% mužů. Z 28% dotázaných odpovídajících odpovědí preventivně, bylo 16% žen a 12% mužů. Z 26% dotázaných odpovídajících odpovědí v počátcích onemocnění, bylo 14% žen a 12% mužů. Z 12% respondentů odpovídajících odpovědí až když je to nezbytně nutné, bylo 8% mužů a 4% žen. Ze 3% respondentů uvádějících odpověď nikdy, byly 2% mužů a 1% žena. Z 1% respondentů uvádějících odpověď v konečném stádiu nemoci, bylo pouze 1% mužů.
74
Název otázky: 10. S nevyléčitelně nemocným mluvíme o uspořádání jeho věcí a závěru života:
Graf číslo 10: Zahájení komunikace s nemocným o uspořádání jeho záležitostí.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Na otázku: „S nevyléčitelně nemocným mluvíme o uspořádání jeho věcí a závěru života:“ označilo odpověď: „až o nich začne mluvit on sám“ 49% respondentů. Z toho bylo 26% žen a 23% mužů.
75
Snahu začít jako první komunikovat s nemocným o uspořádání jeho věcí v závěru života a uspořádat věcí podle přání nemocného vyjádřilo celkem 30% respondentů. Z toho bylo 20% žen a 10% mužů. Snahu začít jako první komunikovat s nemocným o uspořádání jeho věcí v závěru života a nechat nemocného, aby si uspořádal věci sám, vyjádřilo celkem 18% respondentů. Z toho bylo 15% žen a 3% mužů. 3% respondentů není ochotna začít mluvit s nevyléčitelně nemocným o uspořádání jeho věcí a závěru života nikdy. Z toho byla 2% žen a 1% mužů.
76
Název otázky: 11. Víte, jak k umírajícímu pacientovi a jeho rodině přistupovat?
Graf číslo 11: Schopnost přistupovat k umírajícímu a jeho rodině.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: 73% dotázaných respondentů si myslí, že spíše ví, jak k umírajícímu přistupovat, 14% respondentů si myslí, že rozhodně ví, jak k umírajícímu přistupovat a 13% spíše neví, jak má k umírajícímu přistupovat.
77
Název otázky: 12. Na koho byste se obrátil/a při řešení osobní krize v životě?
Graf číslo 12: Podpora při řešení životní krize.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Na rodinu by se při řešení životní krize obrátilo celkem 61% respondentů, z toho 33% respondentů byly ženy, 28% muži, 41% ve věku nad 35 let a 20% ve věku do 35- ti let. Na manžela/manželku by se při řešení životní krize obrátilo celkem 18% respondentů, z toho 10% respondentů byly ženy, 8% muži, 10% ve věku do 35- ti let a 8% ve věku nad 35 let. Na psychologa by se obrátilo celkem 8% respondentů, z toho 7% žen, 1% mužů, 5% do 35- ti let, 3% nad 35 let. Na přátele by se obrátilo celkem 7%, z toho 3% mužů, 4% žen, 5% ve věku do 35- ti let a 2% ve věku nad 35 let. Odpověď jiné uvedlo 6% respondentů, z toho bylo 5% žen 78
a 1% mužů, 5% nad 35 let a 1% do 35- ti let (2% respondentů se přiznala, že by se obrátila na Boha a 4% by se obrátila na sebe samotného).
79
Název otázky: 13. Respekt k přání umírajícího a jeho rodiny jsou podle Vás v našem zdravotnictví:
Graf číslo 13: Pohled na respektování přání umírajícího.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Přání umírajícího a jeho rodiny jsou podle 60% respondentů většinou respektována, podle 30% částečně respektována, podle 6% spíše nerespektována, 3% neví. Podle 1% jsou přání většinou nerespektována.
80
Název otázky: 14. Setkal/a jste se s přivoláním kněze do zdravotnického zařízení na přání nemocného?
Graf číslo 14: Zkušenosti s využitím pomoci kněze.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Z celkového počtu 100% se ukázalo, že 70% respondentů se již někdy setkalo s přivoláním kněze či jiného duchovního do zdravotnického zařízení, 30% nikoli.
81
Název otázky: 15. Víte, na koho se obrátit v případě projevů krize či syndromu vyhoření?
Graf číslo 15: Přehled o možnostech pomoci v krizi a syndromu vyhoření.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: 87% dotázaných si myslí, že ví, na koho se obrátit v případě projevů krize či syndromu vyhoření. 13% respondentů neví na koho se obrátit v případě projevů krize či syndromu vyhoření.
82
Název otázky: 16. Co je podle Vás u nevyléčitelně nemocných nejdůležitější sledovat?
Graf číslo 16: Definice nejdůležitějších sledovaných oblastí.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Na otázku: „ Co je podle Vás u nevyléčitelně nemocných nejdůležitější sledovat?“ 40% preferuje sledování psychických potřeb, 37% bolest a jiné tělesné symptomy. 12% odpovědělo jiné (sledovalo by vše z nabízených). 7% by sledovalo především tělesné potřeby, 2% sociální a 2% spirituální potřeby.
83
Název otázky: 17. Co si představujete pod pojmem krizová intervence?
Graf číslo 17: Znalost pojmu krizová intervence.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Na otázku: „Co si představujete pod pojmem krizová intervence?“ zvolilo celkem 65% respondentů odpověď „odborná pomoc v krizové situaci“, z toho bylo 41% ve věku nad 35 let a 24% do 35- ti let. 15% použilo odpověď „opatření k odstranění nedostatku v péči o pacienta“, z toho bylo 8% ve věku do 35- ti let a 7% nad 35 let. 12% odpověď „nevím“, přičemž z toho 7% respondentů bylo ve věku do 35- ti let a 5% nad 35 let. 4% respondentů odpovědělo: „odborná pomoc v běžné situaci“ a další 4% „opatření, kterými se běžně zabýváme v péči o pacienta“. V obou dvou posledních případech (odpovědi po 4%) byly 3% respondentů ve věku nad 35 let a 1% do 35- ti let. 84
Název otázky: 18. Je podle Vás komunikace zdravotníků s umírajícím a jeho rodinou obsahově dostatečná?
Graf číslo 18: Názory na dostatečnost komunikace s umírajícím a rodinou.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Na otázku: „Je podle Vás komunikace zdravotníků s umírajícím a jeho rodinou obsahově dostatečná?“ odpovědělo celkem 40% respondentů spíše ano a 28% respondentů spíše ne, 20% rozhodně ano, 11% nevím a 1% rozhodně ne. Z celkového počtu 58% respondentů nad 35 let odpovědělo 20% spíše ano, 20% spíše ne, 11% rozhodně ano, 7% nevím a 1% rozhodně ne. Z celkového počtu 42% respondentů do 35- ti let odpovědělo 20% spíše ano, 9% rozhodně ano, 8% spíše ne a 4% nevím. 85
Název otázky: 19. Vnímáte nedostatek znalostí v oblasti paliativní péče?
Graf číslo 19: Vnímání nedostatku znalostí v oblasti paliativní péče.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Na otázku: „Vnímáte nedostatek znalostí v oblasti paliativní péče?“ odpovědělo 65% respondentů ano a 35% respondentů ne.
86
Název otázky: 20. Měl/a byste zájem dostávat více informací v oblasti paliativní péče?
Graf číslo 20: Zájem o získávání informací.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Na otázku: „Měl/a byste zájem dostávat více informací v oblasti paliativní péče?“ odpovědělo celkem 77% respondentů ano, z toho bylo 42% žen a 35% mužů. Shodně, a to po 11%, respondenti uvedli odpověď nevím, a odpověď ne. 1% respondentů uvedlo odpověď je mi to jedno. Jednalo se o odpověď jednoho muže. Z 11% respondentů odpovídajících ne, bylo 9% žen a 2% mužů. Z 11% respondentů odpovídajících odpovědí nevím, bylo 8% žen a 3% mužů.
87
Název otázky: 21. Jak vnímáte problematiku zdrojů (literatury) týkající se ošetřovatelské péče o nevyléčitelně nemocné. (Možno označit více odpovědí.)
Graf číslo 21: Problematika dostupnosti odborné literatury.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: 30% respondentů si myslí, že knih týkajících se péče o nevyléčitelně nemocné je dost, ale jsou zaměřeny spíše medicínsky. 30% respondentů současně využívá elektronické zdroje. 25% respondentů se domnívá, že knih je dostatek. 18% se nezajímá. 15% se domnívá, že knih je dost, ale chybí nové. 1% respondentů současně využívá zahraniční literatury.
88
Název otázky: 22. Od roku 2001 existuje hospicové občanské sdružení pro pacienty s nevyléčitelným onemocněním Cesta domů, které chce mimo jiné zlepšit péči o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich rodiny.
Graf číslo 22: Informovanost o existenci sdružení Cesta domů (v závislosti na věku respondentů).
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Celkem 41% respondentů o existenci sdružení Cesta domů neví, z toho je 22% ve věku do 35- ti let a 19% ve věku nad 35 let. 31% respondentů ví, o existenci sdružení Cesta domů, a vnímá to jako velmi dobrou službu. Z 31% respondentů je 22% ve věku nad 35 let a 9% ve věku do 35- ti let. 26% respondentů o sdružení ví, ale více se nezajímá. Z této kategorie je 16% ve věku nad 35 let a 10% ve věku do 35- ti let. Aktivní spolupráci udala 2% respondentů. Tito respondenti byly ve věku nad 35 let. 89
Název otázky: 23. Vnímáte určitou neochotu hovořit se svými kolegy na téma smrt a umírání?
Graf číslo 23: Neochota kolegů k diskuzi na téma smrt a umírání.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Neochotu kolegů hovořit se svými kolegy na téma smrt a umírání 75% respondentů nevnímá, 15% respondentů neví, zda vnímá a 10% respondentů vnímá.
90
Název otázky: 24. Informovanost umírajících o jejich nemoci, vývoji a možnosti léčby je:
Graf číslo 24: Názory na informovanost umírajících.
Zdroj: vlastní.
Interpretace výsledků: Informovanost umírajících o jejich nemoci, vývoji a možnosti léčby je podle 40% respondentů nedostatečná, 22% respondentů spíše dobrá, 12% respondentů často zkreslená, 10% dostatečná a 9% velmi dobrá. 7% neví.
91
18. 1 Vyhodnocení stanovených hypotéz Hypotéza číslo 1, kdy jsem předpokládala, že více než polovina ze vzorku zkoumaných odborníků, je schopna vyhledat odbornou pomoc v oblasti krizové intervence při péči o nevyléčitelně nemocné, se zcela potvrdila otázkami číslo 5, 12, 15,17. Kontrolní roli zde hrála otázka číslo 7. Hypotéza číslo 2, kterou jsem si ověřila otázkami číslo 6, 7, 13, 16 se zcela potvrdila. Zde jsem se zaměřila na oblast péče o nemocné ve zdravotnickém zařízení. Předpokládala jsem, že většina odborné veřejnosti by byla schopna se aktivně postarat o nevyléčitelně nemocného. Kontrolní roli zde současně sehrála otázka číslo 16. Hypotéza číslo 3, která byla ověřována otázkami 4, 11, 14, 23 se nepotvrdila. Domnívala jsem se, že téma smrt a umírání je stále mezi odbornou veřejností tabuizované. 72% všech dotázaných nemá obavy z péče o umírající pacienty. 87% všech dotázaných si myslí, že ví, jak k umírajícímu pacientovi a jeho rodině přistupovat. 70% všech respondentů se již setkalo a přivoláním kněze či jiného duchovního do zdravotnického zařízení na přání nemocného. Určitou neochotu hovořit se svými kolegy na téma smrt a umírání vnímá pouze 10% dotázaných zdravotníků. Na hypotézu číslo 4 jsem si položila otázky číslo: 8, 9, 10, 18, 24. Domnívám se, že by většina odborné veřejnosti nebyla schopna (ochotna) otevřeně hovořit s nevyléčitelně nemocným o jeho nemoci. Tato hypotéza se nepotvrdila. 56% všech dotázaných, si myslí, že ví, jak mluvit s pacientem když umírá. Preventivně či v počátcích onemocnění, by s nevyléčitelně nemocným o jeho nemoci mluvilo 54% všech dotázaných, zatímco 30% by s ním o jeho nemoci mluvilo až, když o ní začne mluvit on sám. 49% zdravotníků si myslí, že v závěru života nevyléčitelně nemocného mluvíme o uspořádání jeho záležitostí, až o nich nemocný začne mluvit sám. Podle 60% dotázaných zdravotníků, je komunikace mezi zdravotníky, umírajícím a jeho rodinou obsahově dostatečná. Informovanost umírajících o jejich nemoci, vývoji a možnostech léčby je podle 40% nedostatečná. Na hypotézu číslo 5 jsem si položila otázky číslo: 19, 20, 21, 22. Předpokládala jsem, že je v Karlovarském kraji nízká úroveň informovanosti v oblasti paliativní péče. Tato hypotéza se zcela potvrdila. Nedostatek znalostí v oblasti paliativní péče vnímá 65% respondentů. 77% respondentů má zájem dostávat více informací v oblasti paliativní péče. 30% dotázaných si myslí, že knih je dostatek, ale jsou zaměřeny spíše medicínsky a 15% postrádá knihy nové. 41% zdravotníků o existenci sdružení Cesta domů neví, 26% ví, ale více se nezajímá.
92
19 DISKUZE V praktické části diplomové práce se celkem z pěti hypotéz zcela potvrdily tři. Dvě hypotézy se nepotvrdily. Výsledky byly ověřovány podle teorie pravdy, kdy jsem se nesnažila hypotézu vyvracet, ale potvrdit. Dále byly výsledky ověřovány podle teorie shody s realitou. Výsledky průzkumu poukázaly na to, že více než polovina ze vzorku zkoumaných odborníků, je schopna vyhledat odbornou pomoc v oblasti krizové intervence při péči o nevyléčitelně nemocné. 87% všech dotázaných si myslí, že ví, na koho se obrátit v případě projevů krize či syndromu vyhoření. 65% respondentů si představuje pod pojmem krizová intervence odbornou pomoc v krizové situaci, z toho je 41% respondentů ve věku nad 35 let a 24% do 35- ti let. Většina odborné veřejnosti by byla schopna se aktivně postarat o nevyléčitelně nemocného. Za nejnáročnější oblast při péči o nemocného považuje 47% psychickou a fyzickou podporu. Současně považuje 33% dotázaných za nejdůležitější při péči o nevyléčitelně nemocného psychickou a fyzickou podporu, 32% respekt k přáním a potřebám nemocného. 15% označilo odpověď jiné a považuje vše z nabízených za stejně důležité při péči o nevyléčitelně nemocného. Z toho plyne, že tato část dotázané odborné veřejnosti pohlíží na pacienta jako na bio- psycho – sociálně- spirituální jednotku. Z vyhodnocených výsledků dále vyplývá, že 72% všech dotázaných nemá obavy z péče o umírající pacienty. 87% všech dotázaných si myslí, že ví, jak k umírajícímu pacientovi přistupovat. Pouze 13% spíše neví, jak má k umírajícímu přistupovat. Neochotu kolegů hovořit se svými kolegy na téma smrt a umírání 75% respondentů nevnímá. Otázka neochoty otevřené komunikace mezi odbornou veřejností a nevyléčitelně nemocným o jeho nemoci nevyzněla zcela jednoznačně. Když umírá pacient, tak si 56% respondentů myslí, že ví jak s ním mluvit. (30% neví, jak s ním mluvit. 20% si není jisto a 2% respondentů si s tím neví rady, tak raději nic neudělá.) Celkem 54% dotázaných, vyjádřilo snahu začít s příbuzným mluvit o jeho nevyléčitelné nemoci preventivně či v počátcích onemocnění. (12% až když je to nezbytně nutné, 3% nikdy, 1% v konečném stádiu nemoci.) Snahu začít s nevyléčitelně nemocným mluvit o jeho nevyléčitelné nemoci vyjádřilo celkem 30% dotázaných v době, až když o ní začne mluvit nemocný sám. Podle 60% dotázaných zdravotníků, je komunikace mezi zdravotníky, umírajícím a jeho rodinou obsahově dostatečná. Informovanost umírajících o jejich nemoci, vývoji a možnostech léčby je podle 40% nedostatečná. Zde vidím potenciální problém. Pokud by totiž odborná veřejnost 93
nebyla dostatečně informována v oblasti paliativní péče, pak by jen stěží došlo k jejímu rozvoji a k zlepšení kvality v této konkrétní oblasti péče o pacienta. Je proto nezbytně nutné, aby zdravotníci otevřeně hovořili se svým nevyléčitelně nemocným o jeho nemoci. Samozřejmě s ohledem na přání nemocného. Také je důležitá dostatečná komunikace mezi zdravotníky a rodinou nevyléčitelně nemocného. Výsledky šetření, které se týkaly problematiky informovanosti v oblasti paliativní péče, poukázaly na problém nízké informovanosti odborné veřejnosti v Karlovarském kraji. Nedostatek znalostí v oblasti paliativní péče vnímá 65% respondentů. 77% respondentů má zájem dostávat více informací v oblasti paliativní péče. 30% dotázaných si myslí, že knih je dostatek, ale jsou zaměřeny spíše medicínsky a 15% postrádá knihy nové. 41% zdravotníků o existenci sdružení Cesta domů neví, 26% ví, ale více se nezajímá. 7. a 16. otázka byla použita v hypotéze číslo dvě pro potvrzení toho, že pokud je zdravotník schopen identifikovat nejnáročnější a nejdůležitější oblasti při péči o nevyléčitelně nemocného, pak bude zřejmě schopen se na tyto oblasti zaměřit a aktivně se účastnit péče o nevyléčitelně nemocného. Tyto otázky mají též kontrolní charakter. Dále jsem podrobně zkoumala v otázce č. 20 problematiku informovanosti v oblasti paliativní péče. Toto jsem prováděla proto, že jsem chtěla zjistit, jak vnímají tento problém zdravotničtí pracovníci mnou oslovených organizací. Zjistila jsem, že celkem 77% respondentů má zájem dostávat více informací v oblasti paliativní péče. Při hlubším zkoumání jsem zohledňovala kritérium pohlaví. Zkoumala jsem poměr odpovědí mezi dvěma skupinami respondentů – tedy muži a ženami. Toto zkoumání mi doplnilo přehled o potřebě doplnit informace v problematice ošetřovatelské péče. Na základě tohoto zjištění a osobního pohovoru s hlavními sestrami, jsem došla k závěru, že je potřeba zabývat se tvorbou manuálu pro péči o nevyléčitelně nemocné, který v mnou oslovených organizacích chybí. Existují a využívají se zde standardy pro péči o mrtvé tělo, ale chybí manuál pro péči o nevyléčitelně nemocné. Vytvořila jsem Návrh manuálu pro pracovníky lůžkových oddělení nemocnic při péči o nevyléčitelně nemocné, který volně přikládám na konec diplomové práce. Přestože by si většina lidí přála smrt v domácím prostředí, skutečnost je jiná. Je patrné, že se dnes smrt stává především záležitostí zdravotnického zařízení, kde umírá lidí nejvíce. Nemocnice pravděpodobně ještě dlouho bude místem, kde bude k úmrtí docházet nejčastěji. Smrt ve zdravotnickém zařízení sebou nese částečné odloučení od blízkých. Ve studii z roku 2004, kdy byla vydána publikace s názvem Umírání a paliativní péče v České republice, se ukazuje hrubý rozpor mezi referencemi veřejnosti a současným stavem péče o nevyléčitelně nemocné a umírající: cca 75 % všech úmrtí nastává ve zdravotnické či sociální instituci, 80% 94
dotázaných si nepřeje umřít v tomto prostředí. Tento názor mezi veřejností stále ještě přetrvává a v porovnání se studií se nezměnil. Tento fakt dal podnět pro vznik zásad rozvoje paliativní péče. Je tedy na nás zdravotnících, abychom usilovaly o vlastní rozvoj v oblasti paliativní péče. Důraz kladu na to, že paliativní péče se dotýká celé rodiny. Rodina by měla mít právo nejen na kontinuální návštěvy, ale také na vlastní podporu v době umírání příbuzného i poté. Považuji za nutné krátce zmínit dvouletý projekt „Podpora rozvoje paliativní péče v ČR“, který se snaží o zásadní zlepšení péče o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich rodiny v ČR. Projekt je financován z programu Public Health Nadace Open Society Fund Praha a jeho nositelem je občanské sdružení Cesta domů. Hlavní cíle projektu jsou: identifikovat hlavní slabá místa současné péče o umírající v ČR, analyzovat současný stav péče o umírající v ČR a navrhnout koncepční řešení zjištěných nedostatků, zapojit co nejvíce subjektů (média, odbornou i laickou veřejnost, zdravotní pojišťovny, státní orgány a samosprávu, akademické i školní instituce aj) do dlouhodobého úsilí, které by vedlo ke zkvalitnění péče o umírající a jejich rodiny. Když v roce 2007 vstoupil v účinnost zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, bylo velice obtížné seznámit se s tvorbou kvalitního individuálního plánu. Mnozí ze zdravotníků a poskytovatelů paliativní péče nechápala, proč tvořit s klientem individuální plán na základě osobního cíle. Zeptat se uživatele na to, co je jeho cílem v životě, když mu zbývá v životě jen pár chvil, bylo něco nepředstavitelného. Chtěli po nás zdravotnících stanovovat cíle u lidí, kteří měli úplně jiné starosti než plánovat svou budoucnost. Věděli, že jejich budoucnost je převážně krátká. Postupem času si každý z nás nějakou cestu k individuálnímu plánování našel, bohužel však často jen formální. V mnohých organizacích přitom plánují a plánovali individuální plány i bez zákona o sociálních službách. Myslím si osobně, že je potřeba učinit onen poslední krok k přijmutí individuálního plánu a vnitřně se s ním ztotožnit. Měli bychom ho brát za přirozenou součást při péči o pacienty. Často máme tendenci klientovi říkat, co má dělat, v domnění, že mu tím pomáháme. Je tomu však opravdu tak? Většinou mu tím nutíme způsoby řešení, které pro něj nejsou vlastní a které ani nechce. Klient se mnohdy obává nám to říct. Ponechejme mu větší svobodu v rozhodování a vyjádření svých potřeb. Hledejme společně s ním cesty k naplnění jeho potřeb tak, jak to vyhovuje jemu samotnému. Mějme vždy na paměti svou pozici. Ujasňujme si, kde momentálně stojíme, zda pomáháme, nebo kontrolujeme. Směrem k vedení nemocnic navrhuji vytvoření pozic sester specialistek s doplněným vzděláním v problematice paliativní péče. Na kterémkoli oddělení se totiž můžeme setkat 95
s umírajícím pacientem. Tato sestra bude monitorovat danou problematiku na jednotlivých odděleních a bude se zabývat problematikou paliativní péče na daném pracovišti. Bude také poskytovat pravidelné školení v oblasti paliativní péče, bude kontinuálně monitorovat komunikaci zdravotnických pracovníků s nevyléčitelně nemocným i s jeho rodinnými příslušníky. Je důležité, aby měla sestra školitelka dostatek informací v oblasti právní. Důležitost spočívá především pro její osobní ochranu. Dále navrhuji, aby se sestra pravidelně aktivně podílela na tvorbě kurzů paliativní péče pro veřejnost. Tvorba standardů, důsledná auditní činnost a následná náprava zjištěných nedostatků, pomůže zkvalitnit péči o umírající a nevyléčitelně nemocné pacienty. Dále také napomůže zkvalitnění péče o pozůstalé rodinné příslušníky. Za velice důležité považuji provádět pravidelnou důslednou auditní činnost zdravotnického personálu v oblasti paliativní péče a zprůhlednění péče o nevyléčitelně nemocného. Zprůhledněním docílíme lepší přehlednosti péče pro širokou veřejnost a zlepšíme komunikaci mezi zdravotníky a naší společností. Audity doporučuji provádět minimálně jednou měsíčně a to formou namátkové kontroly. Výstupy ze získaných dat by mělo být možné použít jako pomůcku pro zpracování efektivního edukačního plánu pro zdravotnický personál.
96
ZÁVĚR Jaké postoje zaujímá naše společnost ke smrti a umírání? Jaké zaujímáme my osobní postoje k umírajícím a pečujícím o umírající? Jsou etické, jsou správné? Jak člověk vlastně prožije svou vlastní smrt? Tuto otázku si pokládá asi každý z nás. Co nás čeká po smrti? Všechna světová náboženství věří v nějakou formu posmrtné existence, oproti tomu materiální nauky předkládají perspektivu nicoty. Je velmi mnoho pří, které se vedou kolem nejspornějších otázek lidské existence. Naše populace se smrti obává i přes to, že se jedná o přirozený jev. Smrt vždy patřila a patří do životních procesů. Měli bychom umět smrt přijmout, neobávat se jí a nepohlížet na ni jako na tabu. Snažme se zamyslet nad tím, že není nic nepřirozeného. Každý by si na ni měl utvořit svůj vlastní názor. My zdravotníci se se smrtí setkáváme mnohdy tváří v tvář, a proto bychom měli být připraveni na péči o smrtelně nemocného člověka a neobávat se toho. Pouze bez strachu budeme schopni efektivně a kvalitně pečovat o nevyléčitelně nemocné pacienty. Velmi důležitou událostí v profesním životě zdravotníka je první setkání se smrtí. Proto si domnívám, že by měla být věnována zvýšená pozornost tomuto tématu při přípravě sester na výkon povolání jak v teorii, tak v praxi. Umět zvolit správnou míru angažovanosti a správnou míru racionálního odstupu je výhodou. Každý z nás má tyto hranice nastavené jinak. Na místě je komunikace mezi spolupracovníky i veřejností a detabuizace problematiky umírání a smrti. Vyzdvihla bych též důležitost léčby bolesti a dalších symptomů, podporu kvality života umírajícího a respekt individuality člověka z celostního (holistického) pohledu (tj. biologického, psychologického, sociálního a spirituálního). Uvědomme si, že umírajícímu zbývá krátký čas a zaslouží si jej žít bez bolesti, která by jej vyčerpávala. Umírající obvykle více spí, než bdí. Někdy to navenek vypadá, jako by stále jen spal. Často v tomto čase zpracovává mnoho důležitých informací. Toto je třeba si stále uvědomovat, respektovat. Nesnažme se nemocného budit. Snažme se mu být mu tichou oporou. Pokud se chceme umět kvalitně postarat o svého umírajícího i v oblasti psychologické, je nutné nabídnout nemocnému možnost poradenství. Poradenství se ve velké míře osvědčilo ve Spojených státech amerických. Při sestavování forem a složek poradenství jsem čerpala ze zahraniční literatury a to především z knihy Murraye Parkese, Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé, 2007. Nicméně tyto poznatky vidím jako přínosné i pro péči o nevyléčitelně nemocné a jejich rodiny v České republice. Je třeba si neustále uvědomovat, že předpokladem dobrého průběhu léčby a péče o pacienta je pozitivní ovlivňování psychiky pacienta, jeho 97
edukace, dostatek informací a zmírnění dopadu stresových situací. Je pravidlem, že se nemocnému umírajícímu musí ponechat naděje. Domnívám se, že zrozená a sílící naděje může motivovat pacienta k určité sdílnosti svého stavu. Myslím si, že role psychologických a psychosociálních prostředků při péči o pacienta stále nebyla v ČR plně doceněna. Na nás zdravotnících je, abychom tuto pomoc nabídly. Úkolem nás zdravotníků je nebagatelizovat (nezlehčovat) pacientovi problémy a brát je vážně. Pomáhejme hledat odpovědi na pacientovi otázky a nepředkládejme mu je jako hotovou věc, nemoralizujme. Je známou zkušeností, že upřímná odpověď „nevím, taky tomu nerozumím“, zdravotnický personál důvěru pacienta neztrácí, spíše získává. Při práci s nábožensky založeným jedincem bychom vždy měli respektovat jeho víru. Osobně si myslím, že bychom na věřícího člověka měli pohlížet s respektem k tomu, co vyznává a nikdo z nás nemá právo zasahovat či ovlivňovat druhého v jeho pohledu na život. Většina věřících lidí přeci žije v jisté naději na lepší život, který přijde po smrti. A naší povinností je zachovávat naději. Mnohdy nám jako zdravotníkům velice pomáhá, když nemocný má svou víru a má se takzvaně o co opřít. Nemalé množství lidí v terminálním stádiu nemoci (konečné poslední stádium, kterým prochází nevyléčitelně nemocný člověk) se obrací k víře v Boha, aniž by v něj někdy předtím věřilo. V diplomové práci se
zabývám
kvalitou života jednotlivce s nevyléčitelným
onemocněním. V běžné komunikaci je kvalita života spojována především s pozitivním hodnocením (kvalitní = dobrý). V odborné terminologii se kvalita života používá na popis pozitivních i negativních aspektů života. Jaká je ale norma či standard, že je daný život jednotlivce dobrý a kvalitní? Co znamená dobrý život? Jaké kvality si představíme pod pojmem kvalita života? My zdravotníci máme povinnost poskytovat pacientovi kvalitní péči až do samého konce. Pokud je kvalita poskytované péče na vysoké úrovni, výsledkem pro nás je spokojený pacient, jeho rodina i naše sebeuspokojení. Poskytování kvalitní péče je významnou sociální událostí přinášející zátěž i změnu ve způsobu života pečujícího i opečovávaného jedince. Poskytnutí kvalitní péče je podmíněno jak dostupností profesionální odborné pomoci tak emoční i sociální podpory. Nedostatek podpory a sociální izolace ohrožují zdraví pečovatelů a tím i nemocného. Péče o pečovatele má tudíž významný vliv na výslednou kvalitu péče. V některých případech je ústavní péče jediným možným způsobem zajištění péče a pečovatel je tak staven před volbu mezi vlastním přetížením a trvalým umístěním nemocného do ústavní péče. Proto by měly být sociální a zdravotní služby flexibilní (umožnit flexibilní přechod mezi formální a neformální péčí). Měly by poskytovat podporu a pomoc rodinám a pečovatelům. Klíčovým faktorem při zvyšování kvality péče se stává rozvoj v oblasti vzdělávání. Předpokladem zavedení moderních paliativních přístupů a 98
metod do praxe je integrace poznatků z oblasti paliativní péče. Myslím si, že by zvýšené povědomí o paliativní péči a potřebách umírajících mělo být zahrnuto do vzdělávání zdravotnických profesionálů, ale také by mělo být dostupné jako forma podpory laických (neformálních) pečovatelů. Nezapomínejme ani na pozůstalé, nechávejme jim prostor na otázky a vypovídání se. Podpora pozůstalých spočívá především v poskytování informací a propagace zdravého způsobu života. Dále je pak potřeba být přítomen a vyslechnout pozůstalého. Nejlépe jako zdravotníci
pomůžeme
pozůstalému
svou
99
vstřícnou
a
empatickou
komunikací.
POUŽITÁ LITERATURA 1. American Journal of Health. System Pharmacy, 2008, roč. 65, č. 24, pp. 2367 – 2379. ISSN 1079-2082. 2. BACHNER, Yg; GESIS, Z; DAVIDIV, E; CARMEL, S. Omega-journal of death and dying, 2008, roč. 57, č. 4, pp. 381 – 397. ISSN 0030-2228. 3. BARTÁK, Matěj, VEBROVÁ, Jitka, RYCHLÁ, Renata. Nový slovník cizích slov pro 21. století. 1. vyd. Praha: Plot, 2008. ISBN 978-80-86523-89-7. 4. BAŠTECKÁ, Bohumila. Terénní krizová práce: psychosociální intervenční týmy. 1. vyd. Praha: Grada, 2005. ISBN 80-247-0708-X (brož.). 5. BELLIS, William. The second death. 1nd ed. Aquarel: 2001, ISBN 80-900710-8-2. 6. BENEZECH, M. Annals of internal medicine, 2007, roč. 146, č. 10, p. I38. ISSN 15393704. 7. BINDEROVÁ, Margareta. Neboj se usnout. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, 2006. ISBN 80-7195-069-6. 8. CALLANNAN, Maggie, KELLEY, Patricia. Poslední dary: jak porozumět zvláštnímu vnímání a potřebám umírajících. 1. vyd. Praha: Vyšehrad, 2005. ISBN 80-7021-819-3. 9. COOPER, Lesley et all. Open all hours: a qualitative exploration of open visiting in a hospice. International Journal of Palliative Nursing, 2008, roč. 14, č. 7, s. 334-341. ISSN 13576321. 10. DAVIES, Douglas. J. Stručné dějiny smrti. 1. vyd. Praha: Volvox globator, 2007. ISBN 978-80-7207-628-4. 11. DAVISON, B., J., DEGNER, L., F., Seminars in oncology nursing, 05/2008, roč. 14, č. 2, s. 129 – 136. ISSN 0749-2081. 12. DRAPER, Peter. Nursing Perspectives on Quality of Life. 1nd ed. London, New York: Routledge, 1997. ISBN 0415141702. 13. ENGELBERG, Ruth et all. Journal of pain and symptom management, 2005, roč. 30, č. 6, pp. 498 – 509. ISSN 0885-3924. 14. FILIP, S., V. SVOBODA, M. ZOUHAR, S. MOUDRA, M. JANDOVA, D. MILKA a J. PETERA. The evaluation of medical and economic indices of paliative care in oncologic patients. Klinická onkologie. 2007, roč. 20, č. 2, s. 209-214. ISSN 0862495X. 15. HARTL, Pavel. Psychologický slovník. 2. vyd. Praha: Portál, 2009. ISBN 978-807367-569-1.
16. HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanatologie. 2. vyd. Praha: Galén, 2007. ISBN 978-807262-471-3. 17. HAUKE, Marcela. Pečovatelská služba a individuální plánování. 1. vyd. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80-247-3849-9. 18. HRNČIARIKOVÁ, Dana, HRNČIARIK, Michal. Paliativní péče ve stáří. Zdravotnické noviny, 2008, roč. 57, č. 48, s. 22-24. 19. JOBÁNKOVÁ, Marta. Kapitoly z psychologie pro zdravotníky. 3.vyd. Brno: NCO NZO, 2006. ISBN 57-866-03. 20. JUŘENÍKOVÁ, Petra. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80-247-21713 (brož.). 21. KALVACH, Zdeněk. Úvodní slovo k Margináliím. 1.vyd. Brno, 2008. [cit. 2012-1110]. Poslední revize 13. 8. 2008. Dostupné na: http://www.umirani.cz/imdex.php. číslo-článku=201653602. 22. KALVACH, Zdeněk. Manuál paliativní péče o umírající pacienty: pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě. 1. vyd. Praha: Cesta domů, 2010. ISBN 978-80904516-4-3. 23. KAST, Verena. Krize a tvořivý přístup k ní. 2. vyd. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-807367-800-5 (brož.). 24. KAY, Blumenthal Barby. Opatrovanie ťažko chorých a umierajúcich . 1. vyd. Martin: Osveta, 1988. 25. KEBZA, Vladimír. Chování člověka v krizových situacích. 1. vyd. Praha: Česká zemědělská univerzita, Katedra psychologie, 2009. ISBN 978-80-213-1971-4. 26. KELNAROVÁ, Jarmila. Thanatologie v ošetřovatelství. 1. vyd. Brno: Littera, 2007. ISBN 978-80-85763-36-2. 27. KERRIGAN, Michael. Historie smrti. 1. vyd. Praha: Deus, 2008. ISBN 978-8087087-55-8. 28. KISVETROVÁ, Helena. Paliativní péče. Sestra. 2005, Roč. 15, č. 10, s. 22. 29. KOŘENEK, Josef. Lékařská etika. 2. vyd. Praha: Triton, 2004. ISBN 80-7254-538-8. 30. KRCHŇÁK, Michal. Bible:český studijní překlad. 1. soudobé vyd. Praha: KMS, 2009. ISBN 978-80-86449-61-6. 31. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. 1. vyd. Praha: Grada, 2002. ISBN 80-247017-90. 32. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Poslední úsek cesty. 1. vyd. Praha: Návrat domů, 1995. ISBN 80-85495-43-0.
33. KUNST, Filip. 2009. Sociální psychologie [on line] In. Zápočtová práce ze sociální psychologie [cit. 2012-05-10]. poslední revize 22. 3. 2009. Dostupné na: http://www.jan-amos.cz/amos/view.php číslo-článku=2006062601. 34. KUTNOHORSKÁ, Jana. Etika v ošetřovatelství. 1. vyd. Praha: Grada, 2007. ISBN 978-80-247-2069-2. 35. KÜBLER-ROSS, Elisabeth. Hovory s umírajícími. 1. vyd. Nové Město nad Metují: Signum Unitatis, 1992. ISBN 80-85439-04-2. 36. KÜBLER-ROSS, Elisabeth. Odpovědi na otázky o smrti a umírání. 1. vyd. Praha: H & H, 1995. 37. MARKOVÁ, Monika. Sestra a pacient v paliativní péči. 1. vyd. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80-247-3171-1. 38. MOODY, Raymond. A. Život po životě: Úvahy o životě po životě, Světlo po životě. 3.vyd. Praha: Euromedia group, 2005. ISBN 80-242-1300-1. 39. MOODY, Raymond. A. Život po ztrátě. 1. vyd. Praha: Knižní klub, 2005. ISBN 80242-1363-X. 40. MUNZAROVÁ, Marta. Vybrané kapitoly z lékařské etiky 1 : smrt a umírání. 2. vyd. Brno: Lékařská fakulta Masarykovy univerzity, 2002. ISBN 80-210-3017-8. 41. NAIRN, Rob. Žití, snění, umírání: praktická moudrost z Tibetské knihy mrtvých. Praha: DrahmaGaia, 2007. ISBN 978-80-86685-57-1. 42. NAVRÁTILOVÁ, Alexandra. Narození a smrt v české lidové kultuře. 1. vyd. Praha: Vyšehrad, 2004. ISBN 80-7021-397-3. 43. News Rx Health, ISSN 1944-2572, 04/2010, p. 118. 44. NIETZSCHE, Friedrich. Radostná věda. 3. vyd. Praha: Aurora, 2001. ISBN 80-7299043-8. 45. O´CONNOR, Margaret. Paliativní péče: pro sestry všech oborů. 1. vyd. Praha: Grada, 2005. ISBN 80-247-1295-4. 46. [Paliative managment of oesophageal carcinomas--our experience]. Rozhledy V Chirurgii: Měsíčník Československé Chirurgické Společnosti. 2006, roč. 85, č. 4, s. 186-9. ISSN 00359351. 47. PARKES, Colin. Murray. Poradenství pro smrtelně nemocné a pozůstalé. 1. vyd. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007. ISBN 978-80-87029-23-7. 48. PIKNA, Bohumil. Evropská unie: vnitřní a vnější bezpečnost a ochrana základních práv. Praha: Linde, 2002. ISBN 80-721-383-1.
49. ROSYPAL, Stanislav. Nový přehled biologie. 1. vyd. Praha: Scientia, 2003. ISBN 807183-268-5. 50. RYNPOČHE, Sogjal. Tibetská kniha o životě a smrti. 1. vyd. Praha: Pragma, 1996. 51. SEDLÁKOVÁ, Ivana, MICHNOVÁ, Simona. Paliativní péče. Nemocniční listy, 2007, Roč. 8, č. 2, s. 22. 52. SLÁMA, Ondřej., DRBAL, Josef., PALÁTOVÁ, Ludmila. Paliativní medicína pro praxi. 2. vyd. Praha: Galén, 2011. ISBN 978-80-7262-849-0. 53. SLÁMA, Ondřej., DRBAL, Josef., PALÁTOVÁ, Ludmila. Umřít doma. Brno: Moravskoslezský kruh, 2008. ISBN 978-80-254-2788-0. 54. STREJČKOVÁ, Lucie. Postoj společnosti k umírání. Plzeň, 2011. Bakalářská práce. Západočeská univerzita v Plzni. Fakulta zdravotnických studií. 55. SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 5. doplněné vyd. Praha: Ecce Homo, 2003. ISBN 80-902049-4-5. 56. SZMYD, K., M. NALESNIAK, W. GOLEBIOWSKI, D. WOJCIK, E. MESS. Paliative care for children - experience of Wroclaw Hospice for Children.Onkologia Polska. 2006, roč. 9, s. 126-128. ISSN 15056732. 57. ŠPATENKOVÁ, Naděžda. Krizová intervence pro praxi. 1.vyd. Praha: Grada, 2004. ISBN 80-247-0586-9. 58. ŠPATENKOVÁ, Naděžda. Poradenství pro pozůstalé. 1. vyd. Praha: Grada, 2008. ISBN 978-80-247-1740-1. 59. ŠPATENKOVÁ, Naděžda. Základní otázky komunikace. 1. vyd. Praha: Galén, 2009. ISBN 978-80-7262-599-4. 60. ŠPINKOVÁ, Martina. Jak být na blízku. Praha: Cesta domů, 2005. ISBN (brož). 61. TSCHUSCHKE, Volker. Psychoonkologie: psychické aspekty vzniku a zvládnutí rakoviny. 1. vyd. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-826-0. 62. VEGA, María Elena Pérez a Luis Cibanal JUAN. Perspectiva de la enfermera ante el paciente oncológico en fase terminal en Tampico, Tamaulipas, México. Cultura de los Cuidados. 2011, roč. 15, č. 30, s. 52-59. ISSN 11381728. 63. VIRT, Gunter. Žít až do konce: etika umírání, smrti a eutanázie. 1. vyd. Praha: Vyšehrad, 2000. ISBN 80-7021-330-2. 64. WIESE, Christopher et all. Paliative care and end-of-life patients in emergency situations. Recommendations on optimization of out-patient care. Anaesthesist, 2011, roč. 60, č. 2, s. 161-171. ISSN 00032417. 65. [Where and how do the cancer patients in the Czech Republic die. Some remarks on
the need and availability of paliative care]. Klinická Onkologie: Časopis České A Slovenské Onkologické Společnosti. 2008, roč. 21, č. 4, s. 178-9. ISSN 0862495X. 66. YALOM, Irvin. D. Pohled do slunce. 1. vyd. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367376-5.
SEZNAM ZKRATEK AIDS: Acquired Immune Deficiency Syndrome Aj.: a jiné AP: angína pektoris Atd.: a tak dále CMP: cévní mozková příhoda CNS: centální nervový systém CISM: Critical Incident Stress Management Č.: číslo ČLK: Česká lékařská komora ČR: Česká republika EU: Evropská unie FACT-G: Functional Assessment of Cancer Therapy – general CHOPN: chronická obstrukční plicní nemoc ICHS: ischemická choroba srdeční IM: infarkt myokardu Kap.: kapitola Mj.: mino jiné MZČR: Ministerstvo zdravotnictví České republiky Např.: například OP: občanský průkaz ORL: otorhinolaryngologie PS: pečovatelská služba QLI: Quality of life Index QoL: Quality of Life RSCL: Rotterdamský seznam symptomů Sb.: sbírky St. - Saint, Svatý SZO: světová zdravotnická organizace USA - United States of America, Spojené státy americké WHO: World Health Organisation WHOQoL: Word Health Organisation Quality of Life
SEZNAM GRAFŮ Graf číslo 1: Zastoupení pohlaví. Graf číslo 2: Věkové zastoupení. Graf číslo 3: Zastoupení délky praxe. Graf číslo 4: Obavy z péče. Graf číslo 5: Definice pocitů vyvolaných péčí o těžce nemocného. Graf číslo 6: Nejdůležitější aspekty v péči o nemocného. Graf číslo 7: Definice nejnáročnější oblasti při péči o nemocného. Graf číslo 8: Když umírá pacient. Graf číslo 9: Doba zahájení komunikace s nevyléčitelně nemocným. Graf číslo 10: Zahájení komunikace s nemocným o uspořádání jeho záležitostí.
Graf číslo 11: Schopnost přistupovat k umírajícímu a jeho rodině. Graf číslo 12: Podpora při řešení životní krize. Graf číslo 13: Pohled na respektování přání umírajícího. Graf číslo 14: Zkušenosti s využitím pomoci kněze. Graf číslo 15: Přehled o možnostech pomoci v krizi a syndromu vyhoření. Graf číslo 16: Definice nejdůležitějších sledovaných oblastí. Graf číslo 17: Znalost pojmu krizová intervence. Graf číslo 18: Názory na dostatečnost komunikace s umírajícím a rodinou. Graf číslo 19: Vnímání nedostatku znalostí v oblasti paliativní péče. Graf číslo 20: Zájem o získávání informací. Graf číslo 21: Problematika dostupnosti odborné literatury. Graf číslo 22: Informovanost o existenci sdružení Cesta domů (v závislosti na věku respondentů). Graf číslo 23: Neochota kolegů k diskuzi na téma smrt a umírání. Graf číslo 24: Názory na informovanost umírajících.
SEZNAM PŘÍLOH Příloha číslo 1 - Výňatek z charty práv umírajících. Příloha číslo 2 - Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících“. Příloha číslo 3 - Stručný výňatek ze Zákona č. 111/2007 Sb. Příloha číslo 4 - Stručný výňatek ze Standardů hospicové paliativní péče, 2006. Příloha č. 5 - Členění procesu truchlení. Příloha číslo 6 - Dotazník. Příloha číslo 7 - Žádosti o provedení výzkumného šetření. Příloha číslo 8 - Návrh manuálu pro pracovníky lůžkových oddělení nemocnic.
Přílohy Příloha číslo 1:
Z Charty práv umírajících:
Mám právo na to, aby se se mnou až do smrti zacházelo jako s lidskou bytostí. Mám právo na naději, a nezáleží na tom, že se mění moje životní perspektiva. Mám právo vyjádřit své pocity a emoce týkající se blízké smrti. Mám právo podílet se na rozhodnutích týkajících se péče o mě. Mám právo na stálou zdravotnickou péči, přestože se cíl mé nemoci mění na zachování pohodlí a kvality života. Mám právo zemřít neopuštěn. Mám právo být ušetřen bolesti. Mám právo na poctivé odpovědi na své otázky. Mám právo nebýt klamán. Mám právo na pomoc rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím mé smrti. Mám právo zemřít v klidu a důstojně. Mám právo uchovat si svou individualitu a mám právo na laskavé pochopení svých rozhodnutí a názorů. Mám právo být ošetřován pozornými, citlivými a zkušenými lidmi, kteří se pokusí porozumět mým potřebám a kteří budou prožívat zadostiučinění z toho, že mi budou pomáhat tváří v tvář smrti.
Zdroj: KOŘENEK, J. Lékařská etika. 2. Praha: Triton, 2004. 234 s. ISBN 80-7254-538-8.
Příloha číslo 2: Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících“, kde jsou mimo jiné vyzvány vlády členských států: aby zajistily, že ošetřující personál bude vyškolen a veden tak, aby mohl každému nevyléčitelně nemocnému nebo umírajícímu člověku poskytnout v koordinované týmové spolupráci lékařskou, ošetřovatelskou a psychotickou péči v souladu s nejvyššími možnými standardy, aby zajistily, že nevyléčitelně nemocné a umírající osoby, pokud si nebudou přát jinak, dostanu přiměřenou paliativní péči a tišení bolestí, i kdyby tato léčba mohla mít za následek zkrácení života jedince.
Zdroj: MARKOVÁ, M. Sestra a pacient v paliativní péči. 1. Praha: Grada, 2010. 128 s. ISBN 978-80-247-3171-1.
Příloha číslo 3: Zákon č. 111/2007 Sb. stanoví, že pacient má ze zákona právo na: 1.) Plný a neomezený přístup ke své zdravotnické dokumentaci. 2.) Získání plných kopií své zdravotnické dokumentace a jiných dokumentů, jež jsou o něm vedeny. 3.) Jmenovité určení dalších osob, které mají právo na takové informace. 4.) Možnost zakázat komukoli třetímu, včetně nejbližších osob, získat informace o jeho zdravotním stavu, a to dokonce i po smrti.
Zdroj: MUNZAROVÁ, M. Vybrané kapitoly z lékařské etiky 1 : smrt a umírání. 2. Brno: Lékařská fakulta Masarykovy univerzity, 2002. 75 s. ISBN 80-210-3017-8.
Příloha číslo 4: Standardy hospicové paliativní péče, 2006 (představení dokumentu z dílny pracovní skupiny při MZČR) Pracovní skupina pro paliativní péči Ustanovena jako stálý odborný poradní orgán MZČR s účinností od 1. 6. 2005. První zasedání se konalo 9. 6. 2005 a poslední 21. 2. 2006. Pracovní skupina byla zrušena k poslednímu únoru 2006 rozhodnutím nového ministra zdravotnictví a její činnost byla přenesena na odborné společnosti. Obsah standardů Definice paliativní péče, rozdělení na obecnou a specializovanou. Cílová skupina. Struktura a proces péče. Náplň léčby a péče Pracovníci. Vzdělávání pracovníků. Prostředí, věcné a technické vybavení. Tělesné aspekty péče. Psychologické aspekty péče. Duchovní a existenciální aspekty péče. Sociální aspekty péče. Etické a právní aspekty péče.
Příloha číslo 5:
Členění procesu truchlení
Fáze truchlení Šok a otřes
Doba trvání Bezprostředně
Projevy po
Pozůstalí si připadají zmatení, otupělí omráčení, často
ztrátě, několik hodin reagují zautomatizovaně, nevěřícně. (až dva dny). Fáze
Trvá
zpravidla
do
sebekontroly
večera dne pohřbu.
Regrese
Jeden až tři dny, měsíce.
Příprava a organizace pohřbu znemožňuje pozůstalým, aby zcela podlehli svému zármutku. Truchlící pláčí, vykazují ve svém chování prvky regrese. (chovají se jako děti), jsou apatičtí, uzavření, úzkostní, zoufalí. Dostavuje se dezorganizace chování, pozůstalí nezvládají nároky běžného fungování, nejsou schopni se zařadit zpět do pracovního procesu, stahují se ze sociálních kontaktů. Mohou trpět poruchami spánku, nechutenstvím.
Adaptace
Obvykle až jeden rok
Pozůstalí získávají ztracenou sebekontrolu nad sebou
(u vdov běžně i 3-4
samými, nad svým životem, zvládají nároky běžného života.
roky).
Smiřují se s tím, co se stalo, přesto nezapomínají – „zůstává jizva, která bude příležitostně bolet“.
Zdroj: Kubíčková, N.: Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha, Nakladatelství Olomouc, nakladatelství ISV 2001, s. 34-36.
Příloha číslo 6: Dotazník Dobrý den, jmenuji se Lucie Strejčková a jsem studentkou II. ročníku Západočeské univerzity v Plzni magisterského studia Ošetřovatelství. Chtěla bych Vás požádat o vyplnění dotazníku, který slouží ke zpracování praktické části mé diplomové práce na téma: „Problematika umírání z pohledu odborné veřejnosti“. Cílem mé práce je zjistit eventuelní rozdílné přístupy k ošetřovatelské péči a ty osvědčené dále využít v praxi. Dotazník je zcela anonymní. Odpověď prosím označte křížkem do pole () před odpovědí. Prosím o označení pouze jedné odpovědi u každé otázky, pokud není uvedeno jinak. Předem děkuji za spolupráci a Váš čas. DOTAZNÍK: 1. Vaše pohlaví? žena muž 2. Kolik je Vám let? 18 – 35 36 - 53 54 – a více 3. Délka Vaší praxe ve zdravotnickém zařízení? méně než rok 1 – 3 roky 4 – 6 let 7 – 9 let 10 - více let 4. Máte obavy z péče o umírající pacienty? ano spíše ano spíše ne ne nevím 5. Jaké pocity by ve Vás zřejmě vyvolala péče o těžce nemocného pacienta? (Možno označit více odpovědí.) fyzického vyčerpání psychického napětí strachu a smutku osobního selhání selhání společnosti selhání vědy jiné ………. 6. Co je podle Vás nejdůležitější při péči o nevyléčitelně nemocného pacienta? psychická a fyzická podpora sociální integrace nemocného
respekt k přáním a potřebám nemocného zachování naděje laskavost a zájem pravidelné návštěvy blízkými komunikace s nemocným komunikace s rodinou jiné …………………. 7. Co je podle Vás nejnáročnější při péči o nevyléčitelně nemocného? psychická a fyzická podpora sociální integrace nemocného zachování naděje komunikace s nemocným komunikace s rodinou finance jiné …………………… 8. Když umírá pacient: víte, jak s ním mluvit nevíte, jak s ním mluvit nevíte si s tím rady, tak raději nic neuděláte jiné………………………………………… 9. Kdy je podle Vás nejvhodnější začít s pacientem mluvit o jeho nevyléčitelné nemoci? preventivně o možném vývoji zdravotního stavu v počátcích onemocnění až když o ní začne mluvit on sám až když je to nezbytně nutné v konečné stádiu nemoci nikdy 10. S nevyléčitelně nemocným mluvíme o uspořádání jeho věcí a závěru života: první my - zdravotníci, uspořádáme je podle přání nemocného první my - zdravotníci, uspořádáme je podle toho, jak uznáme my za vhodné první my - zdravotníci, necháme nemocného, aby si je uspořádal sám až o nich začne nemocný sám mluvit nikdy 11. Víte, jak k umírajícímu pacientovi a jeho rodině přistupovat? rozhodně ano spíše ano spíše ne rozhodně ne 12. Na koho byste se obrátil/a při řešení osobní krize v životě? na přátele na rodinu na manžela/manželku na svého osobního lékaře na psychologa
jiné ………………………………… 13. Respekt k přání umírajícího a jeho rodiny jsou podle Vás v našem zdravotnictví: většinou respektována částečně respektována spíše nerespektována většinou nerespektována nevím 14. Setkal/a jste se s přivoláním kněze do zdravotnického zařízení či jiného duchovního na přání nemocného? ano ne 15. Víte, na koho se obrátit v případě projevů krize či syndromu vyhoření? ano ne 16. Co je podle Vás u nevyléčitelně nemocných nejdůležitější sledovat? tělesné potřeby psychické potřeby sociální potřeby spirituální potřeby bolest a jiné tělesné symptomy jiné ……………… 17. Co si představujete pod pojmem krizová intervence: opatření k odstranění nedostatku v určité oblasti při péči o pacienta opatření, kterými se běžně zabýváme při péči o pacienta odborná pomoc v běžné situaci odborná pomoc v krizové situaci nevím jiné………………. 18. Je podle Vás komunikace zdravotníků s umírajícím a jeho rodinou obsahově dostatečná? rozhodně ano spíše ano spíše ne rozhodně ne nevím 19. Vnímáte nedostatek znalostí v oblasti paliativní péče? ano ne 20. Měl/a byste zájem dostávat více informací v oblasti paliativní péče? ano ne nevím
je mi to jedno 21. Jak vnímáte problematiku zdrojů (literatury) týkající se ošetřovatelské péče o nevyléčitelně nemocné. (Možno označit více odpovědí.) knih je dostatek knih je dostatek, ale chybí nové knih je dostatek, ale jsou zaměřeny spíše medicínsky využívám zahraniční literatury využívám elektronické zdroje nezajímám se 22. Od roku 2001 existuje hospicové občanské sdružení pro pacienty s nevyléčitelným onemocněním Cesta domů, které chce mimo jiné zlepšit péči o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich rodiny. o tomto sdružení vím, ale více se nezajímám o tomto sdružení vím, je to velmi dobrá služba o tomto sdružení vím a aktivně spolupracuji o tomto sdružení nevím tyto aktivity vnímám jako zbytečné 23. Vnímáte určitou neochotu hovořit se svými kolegy na téma smrt a umírání? ano ne nevím 24. Informovanost umírajících o jejich nemoci, vývoji a možnosti léčby je: velmi dobrá spíše dobrá dostatečná nedostatečná (více informací má často rodina nemocného než sám pacient) často zkreslená nejsou podávány pravdivé informace nevím
Velice děkuji za ochotu a čas věnovaný vyplnění tohoto dotazníku………… Lucie Strejčková
OBSAH: 1. Rozpoznání osob v terminálním stádiu nemoci 2. Doporučení pro vedení komunikace s umírajícím 3. Doporučení pro vedení komunikace s rodinou umírajícího 4. Známky smrti 5. Péče o mrtvé tělo 6. Soupis a předávání pozůstalosti 7. Legislativa 8. Závěr
1. Rozpoznání osob v terminálním stádiu nemoci Proces umírání fáze 1) Fáze pre finem (pacient si uvědomuje, že nemoc je vážná, neslučitelná se životem, zdravotní stav není možný zlepšit léčbou), je zde na místě informovanost a psychická podpora. 2) Fáze in finem (nemocnému ubývá fyzických i psychických sil, často nemá zájem o okolí), kdy je důležité smíření se s nemocí, rozhovory s nemocným i s rodinou a paliativní postupy. 3) Fáze post finem (závěrečná fáze), kdy pečujeme o mrtvé tělo a o pozůstalé. Proces smiřování se se zdravotním stavem 1.) Fáze odmítání skutečnosti, šok, popření, negace (já ne). 2.) Fáze hněvu, agrese (proč já). 3.) Fáze smlouvání (možná, že já přece jen ne). 4.) Fáze deprese, zoufalství, strach (co to pro mě znamená). 5.) Fáze přitakání, smíření, odevzdání se (odevzdávám se do tvých rukou). Tyto fáze popsala první v roce 1972 lékařka Elisabeth Kübler-Ross. Tělesné příznaky blížící se smrti 1.) Pocit nedostatku vzduchu – tzv. kyslíková nouze. Ta budí u pacienta pocity ohrožení, děsu a strachu ze smrti. Objevuje se dosti nepravidelné dýchání. 2.) Může se vyskytnout bolest. (Zvláště neunesitelnou silnou bolest pozorujeme např. při infarktu myokardu. Ta vede pacienta častokrát k zoufalým pocitům záhuby). Naším cílem při péči o umírajícího je zmírňování bolesti. 3.) Zúžené vědomí. Častokrát je možno pozorovat, že předmětem pacientovy mysli „jsou jen a jen obavy a strach z blížící se smrti“. 4.) Vysoká horečka, apatie (lhostejnost, netečnost), fantazírování probíhající často při velkém zneklidnění, selhání senzomotorické koordinace – projevující se nadměrnou nešikovností, slabost ve všech údech a částech těla, zežloutnutí pokožky, hluboké vyhubnutí, nahromadění vody v dolních končetinách, těžká celková ochablost, vpadlý obličej, zvracení krve, úporná zácpa. Poznámka: Všechny tyto příznaky se nemusí projevit, nebo se mohou projevit v různé kombinaci.
Povinnosti sestry - zjistit, jak si nemocný přeje, abychom postupovali v případě, že on sám již bude na konci svých sil; -
sledovat fyziologické, funkce;
-
plnit ordinace lékaře;
-
zaznamenávat do dokumentace všechny změny;
-
vypracovat individuální ošetřovatelský plán a realizovat ho;
-
zajistit aktuální bio – psycho – sociálně - spirituálních potřeby nemocného (jejich neustálá
-
aktualizace); postarat se o pohodu umírajícího (ticho, větrání, vhodná poloha, vhodná strava, hydratace, kontrola bolesti, aj.);
-
respekt intimity umírajícího při ošetřovatelských úkonech;
- empatie, aktivní naslouchání, potvrzování emocí; - respekt k individuálnímu prožívání nemocného; - porozumění (Cave: nikdy nezakazujeme nemocnému jeho způsob vyrovnávání se s jeho zdravotním stavem! Nemocný musí vědět, že jeho reakce bude akceptována); - ovládání pocitů a strachu ze smrti (jak svých vlastních, tak pacientových); - postupné přelaďování z budoucnosti na přítomnost – stimulování vnitřních sil nevyléčitelně nemocných, stimulace k prožívání momentálního okamžiku; - podpora při poskytování další odborné pomoci (např. psychoterapeutické); -
zajistit návštěvy, kněze;
-
o stavu umírajícího informuje příbuzné vždy lékař;
- rozpoznávání známek blížící se smrti; -
při očekávaném úmrtí neprodleně informovat lékaře;
-
udržovat do posledních chvil verbální i neverbální kontakt s umírajícím (i při ztrátě vědomí).
Cave: Informace o nemocném podává vždy lékař, který sděluje informace osobám uvedeným v dokumentaci!
2. Doporučení pro vedení komunikace s umírajícím - nevyhýbete se pacientovým otázkám, mluvte o pacientových obavách; -
dopřejte
pacientovi dostatek času;
-
přijměte jakoukoliv reakci
-
buďte
-
zajistěte
-
informujte
pacienta o dalších možných zdrojích pomoci;
-
podporujte
pacientův smysl života;
-
pokuste
-
povzbuzujte
-
zachovejte u nemocného vždy naději.
pacienta;
citliví k potřebě pacienta mluvit či mlčet; psychosociální podporu pacienta;
se pacienta orientovat především na přítomnost; pacienta, dopřejte pacientovi pocit kontroly nad svým způsobem dožití;
3. Doporučení pro vedení komunikace s rodinou umírajícího -
pokuste se do péče o nemocného zapojit i jeho rodinu;
-
snažte se společně s rodinou splnit poslední přání nemocného;
-
vytvořte vhodné prostředí pro rozhovor s pozůstalými;
-
nezapomínejte, že příbuzní také potřebují pomoc a podporu;
-
buďte citliví a trpěliví;
-
používejte prvky aktivního naslouchání;
-
naslouchejte bez odsuzování;
-
umožněte rodině rozloučit se s umírajícím;
-
vyhýbejte se planým frázím typu: „To bude dobré.“;
-
poskytněte ujištění, že jste vy i oni udělali pro zemřelého vše, co bylo v jejich i vašich silách
-
používejte slova přinášející úlevu, naslouchejte pocitům a vzpomínkám pozůstalých;
-
pomozte pozůstalým vyjádřit jejich pocity, nesnažte se bránit pozůstalým v pláči, nepřerušujte je v jejich hovoru;
-
vyjádřete svou spoluúčast a popřejte upřímnou soustrast;
-
zvláštní pozornost věnujte sebevražedným myšlenkám a tendencím.
4. Známky smrti - jisté - voskově bledá a chladná kůže, posmrtná ztuhlost, posmrtné skvrny, smrtelný zápach. -
nejisté - zástava dechu a srdeční činnosti, rozšířené zornice nereagují na světlo.
Povinnosti sestry - sestra na základě nejistých známek smrti vysloví podezření, že pacient zřejmě zemřel; - sestra ihned volá lékaře - lékař zjistí poslechem zástavu srdeční činnosti, zástavu dechu, posvítí baterkou do očí (negativní reakce na světlo), monitorizace EEG nám může potvrdit smrt (nevykazuje žádnou aktivitu); - lékař poté provádí tzv. ohledání mrtvého těla a konstatuje smrt; - sestra připraví tiskopisy a chorobopis pacienta, list o prohlídce mrtvého těla (několik průpisů), průvodní list k pitvě, sestra se dále věnuje zemřelému. 5. Péče o mrtvé tělo Po prohlídce lékařem přejímá péči o tělo všeobecná sestra. -
pokud jsou na pokoji přítomni jiní nemocní, požádejte je, aby opustili pokoj; při péči o tělo je lepší, když pracují dvě sestry či sestra s ošetřovatelem; je nutno vždy pracovat rychle, šetrně a taktně;
-
z lůžka odstraňte veškeré pomůcky doplňující lůžko, polštář i deku;
-
tělo uložte na prostěradlo a gumovou podložku;
-
zemřelého svlékněte z oděvu a umyjeme zašpiněná místa na těle;
-
sejměte šperky (vždy se svědkem);
-
odstraňte náplasti (sejmutí nesmí poškodit kůži), drény pouze zkraťte;
-
tělo uložte do vodorovné polohy, ruce dáme podél těla;
-
oči zatlačujeme, v případě že nedrží zavřené, přidržte na nich čtverec z hydrofilního mulu namočené v alkoholu;
-
z úst vyjměte zubní protézu a bradu podvažte obvazem;
-
tělo musí na oddělení zůstat dvě hodiny po smrti;
-
označení těla je nutné provést přesně; označíme údaje na stehno fixem a na palec u nohy označíme popiskem (formulář); vždy se uvádí: jméno, příjmení, rodné číslo a přesné datum a hodina úmrtí, oddělení úmrtí, pojišťovna; další úkony se provádí dle zvyklosti oddělení (identifikační kartička na palec u nohy aj.)
Další úkoly sestry: zaznamená přesný čas smrti do zdravotní dokumentace, připraví chorobopis + list o prohlídce mrtvého, připraví průvodní list ke klinické pitvě. Nejbližšímu příbuznému (uvedenému jako osoba, které mají být sdělovány informace) volá vždy ošetřující lékař. 6. Soupis a předávání pozůstalosti -
soupis pozůstalosti provádějte a sepisujte vždy se svědkem (nutný podpis v knize jako prevence zcizení nebo napadení příbuznými);
-
u cenností vždy rozeznávejte bílý a žlutý kov;
-
nezapomeňte na zubní protézu, na které mohou být zuby z bílého nebo žlutého kovu, pokud na trvalém chrupu byly zuby z bílého nebo žlutého kovu proveďte zápis;
-
finanční obnos spočítejte PŘESNĚ!;
-
pokud se nepovede některé předměty sejmout, proveďte o nich zápis; pozůstalost vydávejte vždy proti předložení občanského průkazu;
-
pozůstalost je nutné vždy uložit do trezoru, nebo na místo k tomu určené;
-
při předání se chovejte citlivě a taktně;
-
vždy pozůstalosti předávejte po kusu (peníze přepočítejte);
-
poskytněte ujištění, že jste vy i oni udělali pro zemřelého vše, co bylo v jejich i vašich silách;
-
vyjádřete svou spoluúčast a popřejte upřímnou soustrast;
-
po předání pozůstalostí si nechte podepsat převzetí pozůstalostí a zaznamenejte přesně jméno a číslo OP.
7. Legislativa -
Zákon č. 101/2000 Sb. O ochraně osobních údajů.
-
Podávání informací po telefonu dle zákona č.101/2000 Sb.
-
Zachování lidské důstojnosti je zakotveno v Listině základních práv a svobod.
-
Etický kodex (Sestry z České republiky se prostřednictvím České asociace sester hlásí k
Etickému kodexu Mezinárodní rady sester (ICN), který byl projednán sněmem předsedkyň a předsedů sekcí a regionů ČAS, přijat Etickou komisí a Prezidiem ČAS a je platný od 29. března 2003.) -
Práva pacientů (Etický kodex "Práva pacientů" navrhla, definitivně formulovala a schválila Centrální etická komise Ministerstva zdravotnictví České Republiky. Tato práva pacientů jsou prohlášená za platná za dnem 25. února 1992.)
8. Závěr Neposuzujte úspěch své intervence podle aktivity nevyléčitelně nemocného. Nevyléčitelně nemocný je velice často ohrožen nejen fyzickými, ale i psychickými problémy. Pro pomáhající pracovníky je značně frustrující vidět, když nevyléčitelně nemocná osoba zůstává osamocena se svými problémy. Avšak tím, že jste nemocnému poskytli porozumění pro její situaci a nabídli dostupnou pomoc, učinili jste vše, co bylo možné. Vyjádřená přání pacienta nebo jeho zákonného zástupce tvoří spolu s názorem rodiny a lékaře základ plánu paliativní péče. Péče musí být poskytována v souladu s etickým kodexem ČLK a právním řádem ČR. Pro všechny pečující je závazná Charta práv pacientů a další aktuální právní dokumenty. V případě, že pacient není schopen sám již komunikovat, by měl zdravotnický tým zjistit a respektovat pacientem dříve vyjádřená přání a uznávané hodnoty.
Použité zdroje: 1. O´CONNOR, Margaret. Paliativní péče: pro sestry všech oborů. 1. vyd. Praha: Grada, 2005. ISBN 80-247-1295-4. 2. KALVACH, Zdeněk. Manuál paliativní péče o umírající pacienty: pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě. 1. vyd. Praha: Cesta domů, 2010. ISBN 978-80904516-4-3. 3. KELNAROVÁ, Jarmila. Thanatologie v ošetřovatelství. 1. vyd. Brno: Littera, 2007. ISBN 978-80-85763-36-2. 4. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. 1. vyd. Praha: Grada, 2002. ISBN 80-247017-90. 5. STREJČKOVÁ, Lucie. Problematika umírání z pohledu odborné veřejnosti. Plzeň, 2013. Diplomová práce. Západočeská univerzita v Plzni. Fakulta zdravotnických studií.
