Základní informace o Klubu becht revik

2

Základní informace o Klubu becht revik Klub becht revik je ob anské sdružení pacient s dg. ankylozující spondylitida (Becht revova choroba) a také všech kolektivních i jednotlivých zájemc o zlepšení jejich života (firem, odborník , rodinných p íslušník , p átel apod.), ustavené v souladu se zákonem . 83/90 Sb. O sdružování ob an . Sdružení p sobí na území eské republiky, sídlem je Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2. estnými leny klubu jsou: prof. MUDr. Karel Trnavský, Dr.Sc., spoluzakladatel Klubu becht revik , MUDr. Hana Hornátová, spoluzakladatelka Klubu becht revik a bývalá editelka Lázní Jáchymov, Ing. Jind ich Zich, spoluzakladatel Klubu becht revik a jeho dlouholetý p edseda, prof. MUDr. Karel Pavelka,DrSc, editel Revmatologického ústavu a paní Jana Kameníková, dlouholetá lenka a bývalá p edsedkyn Klubu becht revik . Sou asným prezidentem Klubu becht revik je Karel Vedral. Úkolem Klubu je sdružovat pacienty – becht reviky, prosazovat a hájit jejich zájmy, zabezpe ovat jejich informovanost (p edevším v oblasti sociálního zabezpe ení, zdravotní pé e, láze ství i všech dalších oblastech, které mohou p isp t ke zlepšení a usnadn ní života becht revik . Spolupracuje s vládními a dalšími organizacemi doma i v zahrani í. Klub becht revik byl založen v roce 1990. Je lenem Mezinárodní federace Becht revických organizací – ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation), která sdružuje okolo 30 becht revických organizací ze všech sv tadíl (s výjimkou Afriky). Klub becht revik je lenem ady pacientských sdružení, koalic a skupin, je zakládajícím lenem eské rady humanitárních organizací a Národní rady zdravotn postižených R. V obou organizacích má své stálé zástupce. Klub vydává pro své leny informa ní asopis „Becht revik“, ve kterém jsou publikovány odborné lánky léka – revmatolog , materiály s problematikou sociáln zdravotní, p eklady odborných lánk ze zahrani ních zdravotnických asopis , rady becht revik m, zprávy o innosti Klubu a jeho krajských výbor , Prezidia a r zné další ísp vky len Klubu. Od roku 2004 je vydáván jako m sí ník. Klub becht revik organizuje na celostátní i krajské úrovni týdenní rekondi ní láze ské pobyty, kterých se ro zú astní více jak 200 len Klubu becht revik . V posledních letech je sou ástí pobytu i p ednáška specialisty léka e revmatologa. 3

lenem Klubu becht revik se m že stát každý ob an eské republiky i cizí státní p íslušník starší 15 let, který projeví o lenství zájem, a to na základ p ihlášky, kterou zašle Klubu a zaplacení lenského p ísp vku, který iní 250.-K ro . Kolektivním lenem se mohou stát i organizace po zaplacení ro ního p ísp vku 1000.-K . Nejvyšším orgánem Klubu becht revik je Shromážd ní delegát , které svolává prezident Klubu becht revik nejmén jedenkrát za rok. Prezidium a Výkonný výbor jsou voleni Shromážd ním delegát na období ty let. ídí innost Klubu, zajiš ují akce s celostátní sobností, vydávání klubového asopisu Becht revik, distribuci audio a video kazet s domácím cvi ením pro becht reviky. Prezident, prezidium a výkonný výbor zastupují Klub p i r zných vnitrostátních i zahrani ních akcích. Prezidium se snaží poradit a pomoci všem len m, kte í o to požádají. Ke konci roku 2005 Klub eviduje p es 1950 len . Jako pom cku pro domácí rehabilitaci nemocných Becht revovou chorobou vydal Klub „P íru ku pro becht reviky“. Ve spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze vznikla magnetofonová kazeta s názvem „Domácí cvi ení“. A ve spolupráci s LL Jáchymov a.s. byla nato ena videokazeta s názvem „Cvi ení a lé ba p i zán tlivém onemocn ní páte e“. Kazety bylo možné objednat na poštovní adrese Klubu. Cena audiokazety byla 100,- K pro leny, pro ostatní za 130,, videokazeta byla za 150,- K pro leny, pro ostatní za 180,- K . Pro pohodlné cvi ení zajistil Klub becht revik pro své leny jednotná cvi ební tri ka a ponožky ozna ené logem Klubu becht revik . Skladové zásoby odkoupily krajské výbory, a je možné je u p edsed získat. Podstatu své innosti vidí Klub becht revik nadále p edevším ve výchov pacient k pravidelným rehabilita ním návyk m a životospráv , odpovídající dg. Morbus Becht rev. Je d ležité informovat o této chorob ve sv tle nejnov jších poznatk , i o možnostech zp ístupn ní rehabilita ního cvi ení. Toto je velký úkol pro krajské organizace, které se postupn více zapojují do práce Klubu. Cílem prezidia Klubu becht revik je vybudovat fungující systém krajských a ípadn i regionálních skupin, obdobn , jako je tomu ve v tšin evropských pacientských organizacích a rovn ž tak v USA a Kanad . Klub s radostí vítá spolupráci se všemi revmatology a rehabilita ními pracovníky v R, kte í jsou ochotni p ispívat do klubového asopisu „Becht revik“ a spolupracovat s KB jak v Praze, tak i v krajích. Doufáme, že léka i budou své pacienty informovat o existenci a innosti

4

Klubu becht revik . K tomu by jim m l posloužit odkaz na internetový portál www.revmainfo.cz poskytující všechny základní informace zejména pro nové pacienty. Výbor Klubu se obrací pravideln s prosbou na všechny, kte í mohou p isp t na innost klubu jak finan ní ástkou (nap .dar nebo sponzorský dar za reklamu v asopise), tak i materiáln (nap . kancelá ské pot eby, reklamní p edm ty apod.). Získané prost edky budou použity nap . na organiza ní zajišt ní rekondi ních pobyt nebo na vydání asopisu „Becht revik“. Kontakt: Prezident Klubu becht revik : Karel Vedral Telefon 323 661 794, Fax 323 661 792 e -mail:[email protected]

Zpráva o innosti KB za r. 2005 Trvalou pozornost i podporu v novalo prezidium našim krajským organizacím. Ke konci roku 2005 již pracovalo 13 ze 14 kraj . Prezidium se zam ilo na vydávání asopisu „Becht revik“, který je nezbytným informa ním prost edkem pro naše leny i širší odbornou ve ejnost. Jeho vydávání je závislé na dotacích od Ministerstva zdravotnictví. Dalším d ležitým bodem naší innosti bylo zajiš ování rekondi ních pobyt v láze ských za ízeních a dalších rehabilita ních za ízeních. S tím je spojené získávání dotací od Ministerstva zdravotnictví R. I v uplynulém období se nám poda ilo pot ebné finan ní prost edky získat. Poda ilo se významn rozší it po et ú astník i po et míst, kde byly rekondi ní pobyty poskytovány. Klub se aktivn zapojil do inností v tzv. zast ešujících organizací. Své zástupce máme v Národní rad zdravotn postižených R. Prezident Klubu becht revik je lenem republikového výboru NRZP. Klub becht revik se stal zakládajícím lenem CARD ( eské asociace pro revmatické choroby - Czech Association of Rheumatic Diseases). V eské rad humanitárních organizací je prezident Klubu becht revik lenem správní rady. Zástupce máme i ve výboru pro mezinárodní spolupráci v Mezinárodní federaci becht revických spole ností ASIF. Mediální prezentace našeho Klubu nebyla v uplynulém období nikterak zanedbána. Od zá í 1999 máme své internetové stránky na

5

adrese (http://www.klub-bechtereviku.com/). Postupn byl vybudován internetový portál pro první a základní informace o nemoci www.revmainfo.cz. Ten se poda ilo p edstavit ve ejnosti za átkem prosince 2003. Na n j je odkázán každý nov diagnostikovaný pacient. Léka i – revmatologové jsou tak informováni. I v po adech eského rozhlasu, regionálních rozhlasových stanicích a televizních zpravodajstvích jsme prezentovali nejen innost našeho Klubu becht revik , ale informovali jsme i o naší spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze. Uve ejnili jsme adu lánk o naší innosti v r zných tiskovinách. Poda ilo se nám uspo ádat adu eduka ních, to je vzd lávacích, akcí p i rekondi ních pobytech v lázních Jáchymov, Mšené a v Lázních Bohdane . Prezentace našeho Klubu se neodehrávala pouze na poli mediálním. Pravideln se ú astníme odborných zasedání, nap . „Dekády kostí a kloub 2000 – 2010“. Ú astníme se jako jedna z mála pacientských organizací i odborných akcí Revmatologické spole nosti J.E.Purkyn a léka ských konferencí Fyziatrické spole nosti v Lázních Jáchymov. Po celý rok se Prezidium spolu s Výkonným výborem samoz ejm v novalo tzv. b žné agend , tzn. zajišt ní nezbytné administrativy, hospoda ení se sv enými prost edky, vy izování korespondence, zpracování žádostí o dotace, zajišt ní termín rekondic, evidence nových len a v neposlední ad p eklady odborných lánk ze zahrani ních becht revických publikací pro náš asopis. Pro mnohé leny našeho Klubu je již samoz ejmostí, že po ádáme rekondi ní pobyty v láze ských za ízeních. Výbor Klubu becht revik má snahu o rozši ování možností t chto pobyt , nebo zájem o n rok od roku roste. Pravideln po ádáme týdenní lé ebné pobyty v LL Jáchymov a v Lázních Bohdane . Doufáme, že v roce 2006 bude op t možnost jejich realizace. Ú elem t chto rekondi ních pobyt je upevní správných návyk pro pravidelné domácí cvi ení pacient s dg. Morbus Becht rev. Jsme velmi spokojeni se všemi službami, kterých se nám dostává i rekondi ních pobytech ve všech láze ských za ízeních a m žeme si jen p át, aby i nadále z stávaly na stejn vysoké úrovni. Ve sportovní oblasti byl zorganizován turnaj v bowlingu. Probíhal ve ty ech základních skupinách s záv re ným turnajem vít skupin v Praze. V tomto zapo atém sportování chceme pokra ovat i v roce 2006 a rozší it ho o petanque a stolní tenis.

6

ehled o p íjmech a výdajích za rok 2005

ÍJMY

2 072 791,02 K

Úroky od banky

426,52 K

ProProdej rehabilita ních pom cek

9510,00 K

Spoluú ast len KB na rekondicích

792 914,00 K

Sponzorské dary

111 625,50 K

zné ostatní p íjmy

29365,00 K

Úhrada náklad na spole né projekty Vratky minulých let

30 000,00 K 0,00 K

lenské p ísp vky

330 900,00 K

Dotace od státních orgán

493 150,00 K

Dotace od územních samosprávných celk

274 900,00 K

VÝDAJE

2 154 597,25 K

Kancelá ské pot eby

6 818,00 K

Právní a sociální p edpisy

2 711,00 K

Nákup notebooku

39 746,00 K

Rehabilita ní pom cky

22 466,00 K

Spot eba elektrické energie

18 025,50 K

Telefonní poplatky

22 015,46 K

Poštovné

18 704,50 K

Distribuce asopisu "Becht revik"

104 760,26 K

Tisk asopisu "Becht revik"

197 623,56 K

Tisk výro ní zprávy

506,20 K

7

Opravy a údržba

0,00 K

Cestovné

47 689,75 K

Náklady na reprezentaci

20 465,40 K

Náklady na valnou hromadu

506,00 K

Služby poskytnuté nájemcem kancelá e Nájemné

1 053,00 K 49 301,00 K

lenství v ASIF

59 499,32 K

Náklady spojené s výpo . technikou, internet, SW

10 395,00 K

Vedení ú etnictví

15 735,00 K

Rekondice

1 327 159,45 K

Projekty

8 801,90 K

Odm ny na základ "Dohody o prov. práce" Bankovní poplatky

39 660,00 K 8 766,25 K

Ostatní poplatky

37 973,70 K

zné vratky

66 700,00 K

Dan

11 115,00 K

Vratky dotací posk. od územních samospr. celk

15 000,00 K

REKAPITULACE íjmy

2 072 791,02 K

Vydání

2 154 597,25 K

Rozdíl

-81 806,23 K

Stav bankovního ú tu k 1.1.2005

817 142,20 K

Stav bankovního ú tu k 31.12.2005

735 335,97 K

8

Zpráva revizní komise Na shromážd ní delegát v lo ském roce byla zvolena revizní komise ve složení: Št pán Jan, Novotná R žena, Ing. Petrovi Hynek, Zají ek Lud k, Škovranová Zde ka edsedou zvolen: Jan Št pán Stanovila si ve svém plánu následující hlavní okruhy prov rek 1. Stav majetku a jeho inventarizace 2. Kontrolu rozpracování a pln ní záv Shromážd ní delegát 3. Úrove vedení ú etnictví 4. Vyhodnocení provedených revizí Jak jsme usp li s jejich realizací Revizní komise splnila hlavní požadavky, které byly vyty eny v jejím plánu práce. Tyto úkoly plnili jen n kte í lenové RK. Ostatní, ze zdravotních a rodinných d vod , se této práce zú ast ovali z ídka. innost a funkce komise byla realizována zejména díky ob tavosti ženy Novotné a Zde ky Škovranové. Byly provedeny kontroly hospoda ení v krajích a Prezídiu. V Praze, Plze ském a Jiho eském kraji nebyl žádný pohyb pen z. V Libereckém a Karlovarském kraji kontroly neprob hly – jejich innost teprve za ínala. Kontroly provedené v 3. tvrtletí roku 2005 prov ily: • vedení pokladních knih a ú etnictví, • vedení inventá e a drobného majetku prezídia • vyú tování dotací, sponzorských dar , grant a rekondic. Stále p etrvávají rozdíly v kvalit vedení pokladny v jednotlivých krajích. V n kterých p ípadech nebyly dodrženy pokyny pro vedení etnictví. Na základ doporu ení revizní komise se tyto nedostatky postupn odstra ovaly. Byly pln využity zkušenosti a poznatky z kraj , které tuto oblast zvládly. Pokud jde o rozpracování usnesení Shromážd ní delegát na vlastní podmínky, m žeme konstatovat, že všechny kraje tomuto novaly pozornost a v innosti se jím ídily. V b eznu 2006 byly provedena kontrola stavu hospoda ení Prezídia. Komise zkontrolovala a schválila p edložené dokumenty a souhlasila s postupem dopracování záv re né zprávy a její postoupení auditorovi.

9

Samostatnou kapitolou prov rky byla kontrola placení lenských ísp vk . Bylo zjišt no, že pouze 2/3 registrovaných len zaplatilo plný stanovený p ísp vek. N kte í lenové zaplatili pouze ást poplatku (nap . jen 200.-K ). Krajské výbory dostaly za úkol se této problematice více v novat. Oproti tomu 9% zaslalo ástku vyšší, než 250.- K . kte í zaslali i osobní sponzorský dar v rozmezí 1 až 5 tisíc korun. Na základ provedených kontrol doporu ujeme dnešnímu jednání ijmout v usnesení následující bod: Op tovn vysv tlit a zd raznit d ležitost dodržování jednotné koncepce vedení hospoda ení kraj . Zodpovídá: p edseda Výkonného výboru a p edseda revizní komise.

Mezinárodní spolupráce v roce 2005 Zahrani ní spolupráce Klubu je spojena s naším lenstvím v Mezinárodní federaci becht revických spole ností (ASIF). Po átkem roku jsme odeslali podrobný dotazník o naší innosti, který slouží jako podklad pro souhrnnou zprávu o innosti becht revických pacientských organizací v celém sv . Jedná se o 32 organizací s celkovým po tem více než 40 000 len . Ze souhrnné zprávy, která nabízí porovnání v mezinárodním m ítku, lze dovodit, že náš Klub pracuje dob e. V rámci ASIF jsme pokra ovali ve vzájemné vým lenských asopis , které jsou pro nás cenným zdrojem informací. Nejd ležit jší událostí se stalo konání zasedání Rady ASIF, které prob hlo v Dánsku. Rada ASIF je nejvyšším orgánem, je tvo ena dvou lennými delegacemi všech lenských zemí. Zasedání se ú astnilo 16 lenských organizací, náš Klub becht revik byl zastoupen prezidentem K. Vedralem a MUDr. E. Bláhou, editelem Lázní Jáchymov, které jsou naším nejvýznamn jším kolektivním lenem. M li jsme možnost blíže se seznámit s problematikou pacientských organizací v mezinárodním ítku a postupech, které používají p i své innosti. K. Vedral seznámil p ítomné s výsledky projektu BÉ A, který formou dotazník zjiš oval informace o diagnóze, lé , rehabilitaci, lécích a zdravotním stavu nemocných s diagnozou Becht revova nemoc. Jde o první akci tohoto rozsahu, zú astnilo se jí 1001 pacient . Projekt p inesl velmi cenné nové výsledky. MUDr. E. Bláha p edstavil Lázn Jáchymov a používané lé ebné procedury. Spole navrhli možnost konání íštího zasedání v Lázních Jáchymov.

10

Rekondi ní pobyty V roce 2005 Klub Becht revik pobytech v r zných lé ebných za ízeních.

pokra oval v rekondi ních

Plánovaný po et 280 len , skute ný po et 272, jaro 137, podzim 135, z toho becht revik 220 osob a 52 osob nebecht revici • • • • •

Jáchymov – plánováno 6 pobyt po 22 osobách, uskute nili jsme 7 a lé ilo se 130 len , z toho 30 nebecht revik . Bechyn – plánovány 2 pobyty po 10 osobách, uskute nili jsme 4 a lé ilo se 45 len , z toho 11 nebecht revik . Bohdane – plánovány 4 pobyty po 15 osobách, uskute nili jsme 4 a lé ilo se 52 len , z toho 10 nebecht revik Mšené – plánovány 4 pobyty po 12 osobách, uskute nili jsme 2 a lé ilo se 17 len , z toho 1 nebecht revik. ebo – plánovány 2 pobyty po 10 osobách, uskute nili jsme 1 a lé ilo se 20 len .

Je nám velmi líto, že se neuskute nili všechny pobyty, zvlášt Mšené, kde bylo domluveno 48 míst a jelo pouze 17 len , podzimní pobyty ve Mšeném jsme museli zrušit úpln , nikdo se nep ihlásil a v T eboni jsme jarní b h také museli pro naprostý nezájem zrušit, škoda. Z Vašich ad vyvstal požadavek pokusit se za ídit rekondi ní pobyty na Morav , což se poda ilo v Hodonín pro rok 2006, dva pobyty, na ja e 10 osob, podzim také 10 osob. Cht li bychom pro Vás, pro rok 2006, dohodnout 14-ti denní rekondice v Jáchymov , ve kterých by již byly za azeny i radonové koupele. Další možnosti projednáváme s lázn mi Bechyn koupelemi.

se slatinnými

Každý rok po et našich len , kte í využívají rekondi ní pobyty, vzr stá, jsme rádi, že Vám tyto týdenní pobyty pomáhají ke zdraví i k návyku každodenního cvi ení, které je pro nás tak d ležité, což je smyslem našeho snažení a náplní rekondi ních pobyt . Rekondi ní pobyty uskute ované v jarních a podzimních zm nách po así mohou významn ovlivnit ústup bolesti a pomohou ekonat pro becht reviky klimaticky nep íjemná období. Tém 97% astník rekondi ních pobyt je hodnotilo pochvaln a vyjád ilo spokojenost.

11

asopis „Becht revik“ V roce 2005 bylo vydáno 12 ísel ( . 46-57) klubového asopisu „Becht revik“. asopis vycházel v obdobné úprav jako v r. 2004 s nek ídovou obálkou a s maximálním využitím tiskové plochy, aby se snížily finan ní náklady na jeho vydávání. Navíc byla ísla postupn dopl ována barevnou p ílohou. Byly uve ej ovány lánky s informacemi o Becht revov nemoci a o problematice její farmakoterapie. Vedle toho byly uve ejn ny i informace o nových zákonech a edpisech z oblasti zdravotn postižených a ze sociální oblasti. Pravideln byli tená i seznamování s výsledky jednání prezídia. Jednotlivé krajské organizace uve ej ovaly informace o své innosti v etn nabídek po ádaných akcí. N která ísla byla vydána již v plném obsahu krajskou organizací. V t chto íslech krajské organizace podrobn ji popsaly svou innost i své plány do budoucna. Tyto informace byly inspirující pro další krajské organizace, které nepracují tak dlouho a poebují získat zkušenosti pro samostatné možnosti prezentace. V roce 2006 za al asopis vycházet obdobným zp sobem.

Klub becht revik – ob anské sdružení, sídlo a poštovní adresa: Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2, http://sweb.cz/klub.bechtereviku, http://revmainfo.cz E-mail:[email protected] , tel.: 323 661 794, fax: 323 661 792 Ob anské sdružení je registrováno u Ministerstva vnitra eské republiky .j. VSP/1 1739/90 – R. I O:00550477, DI O: 002 – 00550477 Bankovní spojení:KB Praha, . ú tu: 0018531061/0100

12

Krajské organizace innost krajských organizací se zdárn rozvíjí . Práce v krajích se ubírá r znými sm ry, podle možností a aktivity len . Všechny kraje se snaží pomoci hlavn v oblasti zdravotní a sociáln právní. Mnohé krajské organizace jsou dnes již finan samostatné. Jiho eský kraj edseda: Chromá Marie, Smetanova 447, 373 41 Hluboká nad Vltavou, tel.: 387 965 768, 603 834 937, e-mail: [email protected] Jihomoravský kraj edseda: Jana ezaninová, Ptašinského 9, 602 00 Brno, tel.: 549 259 972, 721 418 456, e-mail: [email protected], [email protected] Královéhradecký kraj edseda: Mgr. Milada Jire ková, K Sokolovn 437, 503 41 Hradec Králové, tel.: 495 215 287, 775 614 583, 724 238 689, e-mail: [email protected] Zlínský kraj edseda: Lud k Imrýšek, Sadová 1033, 76312 Vizovice, tel.: 571 498 932, 577 453 287, 728 375 728, e-mail: [email protected] Moravskoslezský kraj edseda: Stanislav Ta oun, Rychnovské náb eží 85, 747 41 Branka u Opavy, tel.: 777 087 092, 604 510 766, e-mail: [email protected], [email protected] www.webpark.cz/bechterev Plze ský kraj edseda: Karel Hejda, Svatopluka echa 409, 334 42 Chlum any u P eštic, tel.: 604 409 152, e-mail: [email protected], [email protected] www.kb-plzen.com Ústecký kraj edseda: Aleš Blažek, Hluboká 486, 403 31 Ústí nad Labem, tel.: 472 733 841, 606 871 462, e-mail: [email protected] Kraj Vyso ina edseda: Jaroslav Miklík, Van urova 3/16, 591 01 Ž ár nad Sázavou, tel.: 566 622 923, 566 222 266, 731 515 416, e-mail: [email protected] www.kbvysocina.wz.cz

13

Olomoucký kraj edseda: Ing. Lenka Procházková, s. Odboje 13, 798 11 Prost jov 6, tel.: 777 610 617, e-mail: [email protected] Liberecký kraj kontaktní osoby: Jaroslava Fri ová, Zahradní 437, 460 01 Liberec, tel.: 602 883 360, e-mail: [email protected] písemn : Voplakalová Dana, Fu íkova 10/137, 460 01 Liberec Praha kontaktní osoba: Petrovi Hynek, tel.: 602 217 620 e-mail: [email protected] St edo eský kraj edseda: Jind ich Fanta, U Cihelny 676, 280 02 Kolín 4, tel.: 321 722 169, 321 722 158, 605 256 826, e-mail: [email protected] Pardubický kraj edseda: Karel Pásler, Zaje ice 30, 538 35 Zaje ice, tel., fax: 469 665 500, 777 248 220, e-mail: [email protected], www.mbechterev.com Karlovarský kraj edseda: Helena Míková, Nebanice 29, 350 02 Cheb, Tel.: 354 597 256, 737 067 619, místop edseda: Cabák Zden k, tel.: 606 566 951 e-mail: [email protected] , [email protected]

14

15

16