VÝRO NÍ ZPRÁVA ROK 2006
KLUB BECHT REVIK
3
Základní informace o Klubu becht revik Klub becht revik je ob anské sdružení pacient s dg. ankylozující spondylitida (Becht revova choroba) a také všech kolektivních i jednotlivých zájemc o zlepšení jejich života (firem, odborník , rodinných p íslušník , p átel apod.), ustavené v souladu se zákonem . 83/90 Sb. O sdružování ob an . Sdružení p sobí na území eské republiky, sídlem je Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2. estnými leny klubu jsou: prof. MUDr. Karel Trnavský, Dr.Sc., spoluzakladatel Klubu becht revik , MUDr. Hana Hornátová, spoluzakladatelka Klubu becht revik a bývalá editelka Lázní Jáchymov, Ing. Jind ich Zich, spoluzakladatel Klubu becht revik a jeho dlouholetý p edseda, prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc, editel Revmatologického ústavu a paní Jana Kameníková, dlouholetá lenka a bývalá p edsedkyn Klubu becht revik . estným p edsedou Klubu becht revik je Karel Vedral, zakládající len a dlouholetý prezident Klubu becht revik . Úkolem Klubu je sdružovat pacienty – Becht reviky, prosazovat a hájit jejich zájmy, zabezpe ovat jejich informovanost edevším v oblasti sociálního zabezpe ení, zdravotní pé e, láze ství i všech dalších oblastech, které mohou p isp t ke zlepšení a usnadn ní života becht revik . Spolupracuje s vládními a dalšími organizacemi doma i v zahrani í. Klub becht revik byl založen v roce 1990. Je lenem Mezinárodní federace Becht revických organizací – ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation), která sdružuje okolo 30 Becht revických organizací ze všech sv tadíl (s výjimkou Afriky). Klub becht revik je lenem ady pacientských sdružení, koalic a skupin, je zakládajícím lenem eské rady humanitárních organizací a Národní rady zdravotn postižených R. V obou organizacích má své stálé zástupce. Klub vydává pro své leny informa ní asopis „Becht revik“, ve kterém jsou publikovány odborné lánky léka – revmatolog , materiály s problematikou sociáln zdravotní, eklady odborných lánk ze zahrani ních zdravotnických asopis , rady becht revik m, zprávy o innosti Klubu a jeho Krajských výbor , prezidia a r zné další p ísp vky len Klubu. Od roku 2004 je vydáván jako m sí ník.
4
Klub becht revik organizuje na celostátní i krajské úrovni týdenní rekondi ní láze ské pobyty, kterých se ro zú astní více jak 200 len Klubu becht revik . V posledních letech je sou ástí pobytu i p ednáška specialisty léka e revmatologa. lenem Klubu becht revik se m že stát každý ob an eské republiky i cizí státní p íslušník starší 15 let, který projeví o lenství zájem, a to na základ p ihlášky, kterou zašle Klubu a zaplacení lenského p ísp vku, který iní 250,-K ro . Kolektivním lenem se mohou stát i organizace po zaplacení ro ního p ísp vku 1000,-K . Nejvyšším orgánem Klubu becht revik je Shromážd ní delegát , které svolává p edseda Výkonného výboru Klubu becht revik nejmén jedenkrát za rok. Výkonný výbor sestává z p edsedy a místop edsedy, které volí Shromážd ní delegát a ze trnácti zástupc kraj . Výkonný výbor ídí innost Klubu, zajiš uje akce s celostátní p sobností, vydávání klubového asopisu Becht revik, vede a provádí nutný technicko administrativní servis kancelá e Klubu apod. edseda a lenové Výkonného výboru zastupují Klub p i zných vnitrostátních i zahrani ních akcích. Výkonný výbor se snaží radit a pomáhat svým len m, kte í o to požádají. K 31. prosinci roku 2006 Klub evidoval 2025 len jednotlivc a 4 kolektivní leny. Kolektivními leny jsou lázn Jáchymov, Bohdane , B lohrad a Hodonín. Jako pom cku pro domácí rehabilitaci nemocných Becht revovou chorobou vydal Klub „P íru ku pro becht reviky“. Ve spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze vznikla magnetofonová kazeta s názvem „Domácí cvi ení“. Ve spolupráci s LL Jáchymov a.s. byla nato ena videokazeta s názvem „Cvi ení a lé ba p i zán tlivém onemocn ní páte e“. Poslední kazety jsou ješt k dostání na poštovní adrese Klubu. Výprodejní cena audiokazety je 30,- K pro leny, pro ostatní 50,- K , výprodejní cena videokazety je 50,- K pro leny, pro ostatní 100,- K . Pro pohodlné cvi ení zajistil Klub becht revik pro své leny jednotná cvi ební tri ka a ponožky ozna ené logem Klubu becht revik . Poslední zásoby odkoupily krajské výbory, a je možné je u p edsed získat.
5
Podstatu své innosti vidí Klub becht revik nadále edevším ve výchov pacient k pravidelným rehabilita ním návyk m a životospráv , odpovídající dg. Morbus Becht rev. Je ležité informovat o této chorob ve sv tle nejnov jších poznatk , i o možnostech zp ístupn ní rehabilita ního cvi ení. Toto je velký úkol pro krajské organizace, které se postupn více zapojují do práce Klubu. Cílem prezidia Klubu becht revik je vybudovat fungující systém krajských a p ípadn i regionálních skupin, obdobn , jako je tomu ve v tšin evropských pacientských organizacích a rovn ž tak v USA a Kanad . Klub s radostí vítá spolupráci se všemi revmatology a rehabilita ními pracovníky v R, kte í jsou ochotni p ispívat do klubového asopisu „Becht revik“ a spolupracovat s KB jak v Praze, tak i v krajích. Doufáme, že léka i budou své pacienty informovat o existenci a innosti Klubu becht revik . K tomu by jim m l posloužit odkaz na internetový portál www.revmainfo.cz poskytující všechny základní informace zejména pro nové pacienty. Výbor Klubu se obrací pravideln s prosbou na všechny, kte í mohou p isp t na innost klubu jak finan ní ástkou (nap . dar nebo sponzorský dar za reklamu v asopise, tak i materiáln (nap . kancelá ské pot eby, reklamní p edm ty apod.). Získané prost edky budou použity nap . na organiza ní zajišt ní rekondi ních pobyt nebo na vydání asopisu „Becht revik“. Kontakt: edseda Klubu becht revik : Jind ich Fanta Telefon: 605 256 826, 321 722 158 e -mail:
[email protected],
[email protected].
6
Zpráva o innosti KB za r. 2006 Trvalou pozornost i podporu v novalo vedení Klubu našim krajským organizacím. Ke konci roku 2006 již pracovaly tém všechny krajské organizace. innost zahájila krajská organizace Karlovarského kraje, první náznaky jsou z Libereckého kraje. Výkonný výbor se zam il na vydávání asopisu „Becht revik“, který je nezbytným informa ním prost edkem pro naše leny i širší odbornou ve ejnost. Pro své informace jej využívá p evážná ást krajských organizací, které se významn podílí na jeho obsahové stránce. Jeho vydávání je závislé na dotacích od Ministerstva zdravotnictví. Dalším d ležitým bodem naší innosti bylo zajiš ování rekondi ních pobyt v láze ských za ízeních a dalších rehabilita ních za ízeních. I s touto oblastí je spojené získávání dotací od Ministerstva zdravotnictví R. V uplynulém období se nám poda ilo pot ebné finan ní prost edky získat. Poda ilo se významn rozší it po et ú astník i po et míst, kde byly rekondi ní pobyty poskytovány. Klub se aktivn zapojil do inností v tzv. zast ešujících organizací. Své zástupce máme v Národní rad zdravotn postižených R. Prezident Klubu becht revik byl lenem republikového výboru NRZP. Klub becht revik se stal zakládajícím lenem CARD ( eské asociace pro revmatické choroby – Czech Association of Rheumatic Diseases). V eské rad humanitárních organizací byl prezident Klubu becht revik lenem správní rady. Zástupce máme i ve výboru pro mezinárodní spolupráci v Mezinárodní federaci becht revických spole ností – ASIF. Mediální prezentace našeho Klubu nebyla v uplynulém období nikterak zanedbána. Od zá í 1999 máme své internetové stránky na adrese http://www.klub-bechtereviku.com. Postupn byl vybudován internetový portál pro první a základní informace o nemoci www.revmainfo.cz. Ten se poda ilo p edstavit veejnosti za átkem prosince 2003. Na n j je odkázán každý nov diagnostikovaný pacient. Léka i – revmatologové jsou tak informováni. I v po adech eského rozhlasu, regionálních rozhlasových stanicích a televizních zpravodajstvích jsme prezentovali nejen innost našeho Klubu becht revik , ale informovali jsme i o naší
7
spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze. Uve ejnili jsme adu lánk o naší innosti v r zných tiskovinách. Poda ilo se nám uspo ádat adu eduka ních akcí p i rekondi ních pobytech v lázních, p i minirekondicích i dalších akcích Klubu. Prezentace našeho Klubu se neodehrávala pouze na poli mediálním. Pravideln se ú astníme odborných zasedání, nap . „Dekády kostí a kloub 2000 – 2010“. Ú astníme se jako jedna z mála pacientských organizací i odborných akcí Revmatologické spole nosti J.E.Purkyn a léka ských konferencí Fyziatrické spole nosti v Lázních Jáchymov. Po celý rok se Prezidium spolu s Výkonným výborem samoz ejm v novalo tzv. b žné agend , tzn. zajišt ní nezbytné administrativy, hospoda ení se sv enými prost edky, vy izování korespondence, zpracování žádostí o dotace, zajišt ní termín rekondic, evidence nových len a v neposlední ad p eklady odborných lánk ze zahrani ních becht revických publikací pro náš asopis. Pro mnohé leny našeho Klubu je již samoz ejmostí, že po ádáme rekondi ní pobyty v láze ských za ízeních. Výbor Klubu becht revik má snahu o rozši ování možností t chto pobyt , nebo zájem o n rok od roku roste. Pravideln poádáme týdenní lé ebné pobyty v lázních Jáchymov, Bohdane , Bechyn , p ibyl Hodonín a B lohrad. Doufáme, že v roce 2007 bude op t možnost jejich realizace. Ú elem t chto rekondi ních pobyt je upevn ní správných návyk pro pravidelné domácí cvi ení pacient s dg. Morbus Becht rev. Jsme velmi spokojeni se všemi službami, kterých se nám dostává p i rekondi ních pobytech ve všech láze ských za ízeních a m žeme si jen p át, aby i nadále z stávaly na stejn vysoké úrovni. Ve sportovní oblasti byl zorganizován turnaj v bowlingu. Celostátní finále prob hlo v záv ru roku v Praze za ú asti 12 ze 14 kraj . Zvít zilo družstvo Karlovarského kraje, druhé bylo družstvo St edo eského kraje a t etí Kraj Vyso ina. Nov byl uspo ádán turnaj jednotlivc ve stolním tenise, prob hl v D ín a vzal si jej pod patronát Ústecký kraj. V tomto zapo atém sportování chceme pokra ovat i v roce 2007.
8
ehled o p íjmech a výdajích za rok 2006
ÍJMY
2 317 235,21 K
Úroky a kurs. zisky
364,61 K
Prodej rehabilita ních pom cek
17 855,00 K
Spoluú ast len KB na rekondicích
899 931,00 K
Sponzorské dary
83 256,00 K
zné ostatní p íjmy
27 303,60 K
Tržby z prodeje služeb
10 000,00 K
Vratky minulých let
600,00 K
lenské p ísp vky
346 905,00 K
Dotace od státních orgán (obce)
678 160,00 K
Dotace od územních samosprávných celk
242 860,00 K
Dotace od Magistrátu Brna
10 000,00 K
VÝDAJE
2 106 051,44 K
Kancelá ské pot eby
6 522,40 K
Právní a sociální p edpisy
2 656,00 K
Rehabilita ní pom cky
13 967,00 K
Spot eba elektrické energie
21 521,50 K
Cestovné
65 008,65 K
Náklady na reprezentaci
9 702,00 K
Ostatní služby
3 120,00 K
Telefonní poplatky
25 353,66 K
Distribuce asopisu „Becht revik“
99 253,40 K
Tisk asopisu „Becht revik“
218 074,50 K
Tisk Výro ní zprávy
750,90 K
9
Tisk propaga ních materiál
2 660,00 K
Nájemné
53 824,00 K
lenství v ASIF
5 001,13 K
Povinný p ísp vek NRZP a RHO
1 400,00 K
lenství v ASIF
59 499,32 K
Povinný p ísp vek NRZP a RZP
1 400,00 K
Náklady spojené s 50.výr. es.a slov.revmat.
1 050,00 K
Náklady spojené s výpo .technikou, internetem, SW
3 607,00 K
etnictví, audit
6 000,00 K
Rekondice
1 421 648,01 K
Rekondice, erpání dotace Mag. m sta
10 350,00 K
Osobní náklady (mzdové + odm ny)
50 152,00 K
Jiné ostatní náklady (bank.popl. apod.)
50 009,79 K
REKAPITULACE íjmy
2 317 235,21 K
Vydání
2 106 051,44 K
Rozdíl
211 183,77 K
Stav bankovního ú tu k 1.1.2006
735 335,97 K
Stav bankovního ú tu k 31.12.2006
935 934,46 K
10
Mezinárodní spolupráce v roce 2006 Zahrani ní spolupráce Klubu je spojena s naším lenstvím v Mezinárodní federaci becht revických spole ností (ASIF). Po átkem roku jsme odeslali podrobný dotazník o naší innosti, který slouží jako podklad pro souhrnnou zprávu o innosti becht revických pacientských organizací v celém sv . Jedná se o 32 organizací s celkovým po tem více než 40 000 len . Ze souhrnné zprávy, která nabízí porovnání v mezinárodním m ítku, lze dovodit, že náš Klub pracuje dob e. V rámci ASIF jsme pokra ovali ve vzájemné vým lenských asopis , které jsou pro nás cenným zdrojem informací. Rada ASIF je nejvyšším orgánem, je tvo ena dvou lennými delegacemi všech lenských zemí. P íští zasedání se uskute ní v roce 2007 a náš Klub Becht revik požádal o možnost uspoádat tento mezinárodní kongres v naší republice. Kongres se uskute ní v termínu 6. až 9. zá í 2007 v LL Jáchymov. Rekondi ní pobyty V roce 2005 Klub Becht revik pokra oval v rekondi ních pobytech v r zných lé ebných za ízeních. Plánovaný po et 280 len , skute ný po et 272, jaro 137, podzim 135, z toho becht revik 220 osob a 52 osob nebecht revici Jáchymov – plánováno 6 pobyt po 22 osobách, uskute no 7, lé ilo se 130 len , z toho 30 nebecht revik . Bechyn – plánovány 2 pobyty po 10 osobách, uskute ny 4, lé ilo se 45 len , z toho 11 nebecht revik . Bohdane – plánovány 4 pobyty po 15 osobách, uskute ny 4, lé ilo se 52 len , z toho 10 nebecht revik Mšené – plánovány 4 pobyty po 12 osobách, uskute ny 2, léilo se 17 len , z toho 1 nebecht revik. ebo – plánovány 2 pobyty po 10 osobách, uskute n 1, lé ilo se 20 len . Je nám velmi líto, že se neuskute nily všechny pobyty, zvlášt Mšené, kde bylo domluveno 48 míst a jelo pouze 17 len , podzimní pobyty ve Mšeném jsme museli zrušit úpln , nikdo se nep ihlásil a v T eboni jsme jarní b h také museli pro naprostý nezájem zrušit, škoda.
11
Z Vašich ad vyvstal požadavek pokusit se za ídit rekondi ní pobyty na Morav , což se poda ilo v Hodonín pro rok 2006, dva pobyty, na ja e 10 osob, podzim také 10 osob. Cht li bychom pro Vás, pro rok 2007, dohodnout 14-ti denní rekondice v Jáchymov , ve kterých by již byly za azeny i radonové koupele. Další možnosti projednáváme s lázn mi Bechyn se slatinnými koupelemi. Každý rok se po et našich len , kte í využívají rekondi ní pobyty, vzr stá, jsme rádi, že se tyto týdenní pobyty Vám pomáhají ke zdraví i k návyku každodenního cvi ení, které je pro nás tak d ležité, což je smyslem našeho snažení a náplní rekondi ních pobyt . Rekondi ní pobyty uskute ované v jarních a podzimních zm nách po así mohou významn ovlivnit ústup bolesti a pomohou p ekonat pro becht reviky klimaticky nep íjemná období. Tém 97% ú astník rekondi ních pobyt je hodnotilo pochvaln a vyjád ilo spokojenost. asopis „Becht revik“ V roce 2006 byl klubový asopis Becht revik vydán v po tu 12 ísel ( . 70 – 81), v kv tnu nebyl tišt n z nejistých finan ních vod , . 74 a 75 vyšlo v ervnu jako dvoj íslo. Po celý rok byl brán z etel na maximální snižování finan ních náklad p i zachování plné informovanosti len a krajských organizací. Osv il se zp sob tvorby jednotlivých ísel, kdy se vždy jedna krajská organizace Klubu becht revik podílí na obsahu konkrétního ísla. Rozsah a úrove jednotlivých ísel byla rozdílná, podle p ípravy krajských sdružení. Každé íslo obsahovalo barevnou p ílohu s fotografiemi, vztahujícími se ke krajským i celostátním akcím a innostem. Byly uve ej ovány lánky s informacemi o Becht revov nemoci, nových rehabilita ních metodách, ohlasy na akce a už po ádané Prezídiem nebo krajskou organizací. Byly sledovány zm ny v sociálních zákonech a p edpisech pro zdravotn postižené. Pravideln byli tená i seznamováni s výsledky jednání Prezídia, s plánovanými celostátními akcemi – rekondicemi, sportovními sout žemi. Jednotlivé krajské organizace uve ej ovaly informace o své innosti etn nabídek po ádaných akcí.
12
Krajské organizace innost krajských organizací se zdárn rozvíjí. Práce v krajích se ubírá r znými sm ry, podle možností a aktivity len . Všechny kraje se snaží pomoci hlavn v oblasti zdravotní a sociáln právní. Mnohé krajské organizace jsou dnes již finan samostatné.
Kontakty na krajské organizace: Jiho eský kraj – edseda: Chromá Marie, Smetanova 447, 373 41 Hluboká nad Vltavou, tel.: 387 965 768, 603 834 937, e-mail:
[email protected] Jihomoravský kraj – edseda: Jana ezaninová, Ptašinského 9, 602 00 Brno, tel.: 549 259 972, 721 418 456, e-mail:
[email protected],
[email protected] Královéhradecký kraj – edseda: Mgr. Milada Jire ková, K Sokolovn 437, 503 41 Hradec Králové, tel.: 495 215 287, 775 614 583, 724 238 689, e-mail:
[email protected] Zlínský kraj – edseda: Lud k Imrýšek, Sadová 1033, 76312 Vizovice, tel.: 571 498 932, 577 453 287, 728 375 728, e-mail:
[email protected] Moravskoslezský kraj – edseda: Miroslav Šmecko Štefanikova 735/17, 739 61 T inec, tel: 775 238 042 e-mail:
[email protected] www.webpark.cz/bechterev Plze ský kraj – edseda: Karel Hejda, Svatopluka echa 409, 334 42 Chlum any u P eštic, tel.: 604 409 152, e-mail:
[email protected],
[email protected], www.kb-plzen.com Ústecký kraj – edseda: Aleš Blažek, Hluboká 486, 403 31 Ústí nad Labem, tel.: 472 733 841, 606 871 462, e-mail:
[email protected]
13
Kraj Vyso ina – edseda: Jaroslav Miklík, Van urova 3/16, 591 01 Ž ár nad Sázavou, tel.: 566 622 923, 566 222 266, 731 515 416, e-mail:
[email protected], www.kbvysocina.wz.cz Olomoucký kraj – edseda: Ing. Lenka Procházková, s. Odboje 13, 798 11 Prost jov 6, tel.: 777 610 617, e-mail:
[email protected] Liberecký kraj – kontaktní osoba: Dana Voplakalová Fu íkova 10/137, 460 01 Liberec Praha – edseda: Drahomíra Vaculová Vašátkova 1016, 198 00 Praha 9 e-mail:
[email protected] St edo eský kraj – edseda: Jind ich Fanta, U Cihelny 676, 280 02 Kolín 4, tel.: 321 722 169, 321 722 158, 605 256 826, e-mail:
[email protected] Pardubický kraj – edseda: Karel Pásler, Zaje ice 30, 538 35 Zaje ice, tel., fax: 469 665 500, 777 248 220, e-mail:
[email protected], www.mbechterev.com Karlovarský kraj – edseda: Helena Míková, Nebanice 29, 350 02 Cheb, tel.: 354 597 256, 737 067 619, e-mail:
[email protected]
14
Klub becht revik – ob anské sdružení, sídlo a poštovní adresa: Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2, http://sweb.cz/klub.bechtereviku, http://revmainfo.cz E-mail:
[email protected], tel.: 323 661 794, fax: 323 661 792 Ob anské sdružení je registrováno u Ministerstva vnitra eské republiky .j. VSP/1 - 1739/90 – R. I O:00550477, DI O: 002 – 00550477 Bankovní spojení: KB Praha, . ú tu: 0018531061/0100
15
16
