Wilsonbekwaam. De niet te stellen diagnose. De stervende patient :28 Pagina 10. De tragiek van het sterfbed

De stervende patient

10

31-07-2007

15:28

Pagina 10

h .1

Wilsonbekwaam

De tragiek van het sterfbed Mevrouw Bos

De niet te stellen diagnose Dokter Bron zucht. Voor de vierde week wordt tijdens de grote visite over Linda Bos gepraat. Zaalarts Bas van Maanen leest in hoog tempo uit de status voor: ‘Mevrouw Bos, een vrouw uit 1973. Tot medio 1991 blanco voorgeschiedenis. Tijdens een familiebezoek in Azië dyspnoe d’effortklachten. Hoesten, piepen. Soms stekende pijn tussen de schouderbladen. Bij onderzoek in het Oosterhoekziekenhuis werden multiple coin lesions links intrapulmonaal gezien met daarbij op botscintigrafie uitgebreide afwijkingen op thoracaal en lumbaal niveau. Er werd gedacht aan maligniteit, maar er kon geen histologie worden verkregen. Mevrouw is sinds vier weken bij ons voor een ‘second opinion’. Revisie van foto’s en bronchoscopie leverden hetzelfde op als in het Oosterhoekziekenhuis: een holte vormend proces van 5 bij 5 centimeter in de linker onderkwab, vlekkerige afwijkingen in de linkerlong, chronisch ontstekingsbeeld.’ De stem van de zaalarts dreunt verder. ‘Of is er toch geen sprake van maligniteit? Je zou toch zweren dat dit het geval is’, dokter Bron wrijft over zijn kin. ‘Maar ja, hoe bewijzen we het?’ ‘Ze raakt op, Diederik’, zegt longarts-in-opleiding Ilona Racz. ‘Ze kan het bijna niet meer opbrengen.’ ‘Problematisch’, knikt Bron. ‘Je hebt gelijk, we moeten de patiënt snel uitsluitsel geven.’ De longarts loopt naar de lichtbak en kijkt naar de recente thoraxfoto: ‘Toch ziet het er beter uit. Zou ze een infectie in het buitenland hebben opgedaan? Alleen zijn die bothaarden dan niet te verklaren.’ ‘Welke bacteriën kunnen dat beeld veroorzaken?’, vraagt Racz. ‘We moeten weer een botscan maken om te kijken of die bothaarden er nog zitten’, zegt Bron. ‘Een scan duurt lang. Laten we eerst een gewone foto maken en we moeten nog een laatste keer puncteren. De volgende stap is een proefthoracotomie.’ Na de ‘papierenbespreking’ lopen de artsen langs de patiënten. Linda Bos zit keurig aangekleed op de dekens van haar bed. Ze heeft net post gekregen en leest deze met aandacht. Op het prikbord hangen kaarten en tekeningen van haar kinderen. Voor mama, staat er in vele viltstiftkleuren.


31-07-2007

15:28

Pagina 11

Deel 1 Beslissingen rond palliatieve sedatie, morfine en euthanasie

Als ze het karretje met medische statussen in de gang hoort rammelen, kijkt ze met een schok op naar de artsen die om haar heen zijn komen staan. Haar vragende blik blijft rusten op dokter Bron. ‘Mevrouw Bos’, zegt deze als hij haar hand schudt. ‘Vanmorgen hebben we opnieuw uitvoerig over u gesproken. Wij blijven met vragen zitten. De onderzoeken hebben niets opgeleverd. Het spijt me dat ik u dit moet zeggen.’ De patiënte trekt bleek weg: ‘Weer niets’, zegt ze wanhopig. ‘Wat is er toch met mij aan de hand? Ik begrijp het niet. Ik kan nog alles.’ ‘U weet dat we in eerste instantie denken aan een maligniteit. Dat is nog steeds zo. Maar we slagen er niet in het te bewijzen. Een andere mogelijkheid is dat u toch een bijzondere infectie hebt opgelopen tijdens uw reis. Ik moet zeggen dat we meer in die richting denken. We willen u voorstellen opnieuw een longpunctie onder doorlichting...’ Linda Bos laat haar hoofd zakken. ‘Weer… Nog meer onderzoek... En als het nu weer niets oplevert, dokter?’ ‘We zullen proberen zoveel mogelijk materiaal te verzamelen’, belooft de arts. ‘Dan kunnen we als het onderzoek niets oplevert in ieder geval vaststellen dat er geen sprake is van maligniteit. We zullen opnieuw foto’s maken om te kijken of de afwijkingen in de botten er nog steeds zijn. Denkt u erover na’, zegt dokter Bron vriendelijk. ‘De mogelijkheden om een infectueus proces te behandelen zijn een stuk gunstiger.’ De arts knikt nog een paar keer. Als mevrouw Bos niets zegt, draait hij zich om. De stoet met witgeklede mensen verplaatst zich naar het bed ernaast. Linda Bos zet haar bril op. Ze pakt haar kaartjes en leest dapper verder. Als we bij de derde patiënt zijn aangekomen, zit ze nog steeds in dezelfde positie. Haar handen trillen en haar hoofd schudt. Verpleegkundige Nanet Jonker loopt naar haar toe. Mevrouw Bos laat haar tranen lopen en kijkt ons wanhopig aan: ‘Ik ben zo bang. Zullen ze er ooit achter komen wat ik heb? Ik denk al maandenlang iedere week: nu zullen ze het toch wel weten? En nu weer niet. Als ze erachter komen wat ik heb dan... dan... is het vast al te laat om er nog iets aan te doen...' ‘Dat is ook heel moeilijk’, zegt Nanet. ‘Maar als de artsen niet weten wat het is, kunnen ze er ook niets aan doen. U moet zich erop voorbereiden dat ze het volgende week misschien nog niet weten.’ ‘Ik weet het. Jullie doen je best.’ Nanet loopt terug naar de artsen. Ik blijf naast het bed staan. Linda vertelt dat ze vijf jaar geleden is gescheiden. Daarna leefde ze alleen voor haar drie kinderen en het restaurant dat ze met haar familie drijft. Toen kreeg ze een relatie met John Berkhout, de kok. Deze zomer willen ze trouwen. ’s Middags komen Linda’s familie en verloofde op bezoek. Na een gesprek met hen besluit ze de punctie te ondergaan.

In coma Vrijdagmiddag vertelt Ilona Racz dat Linda Bos in de behandelkamer een hartstilstand heeft gekregen. Ze is gereanimeerd en ligt in coma op de Intensive Care. De prognose is zeer slecht. Het bericht maakt diepe

11


12

31-07-2007

15:28

Pagina 12

h .1 indruk op de verpleging van de longafdeling. Linda Bos was een jonge, gezond uitziende ‘lopende’ patiënte. Door haar vriendelijke en bescheiden opstelling werd ze gewaardeerd. Vijf dagen later mag ze van de IC af. Racz, die bij de ingreep aanwezig was, zorgt dat Linda wordt teruggeplaatst naar de afdeling Longziekten en niet naar de afdeling Neurologie, wat gebruikelijk is voor mensen in haar toestand. ‘Het probleem is bij ons ontstaan en wij moeten het afmaken’, zegt ze. Het personeel van de afdeling Longziekten voelt zich verantwoordelijk voor wat er is gebeurd. Verschillende verpleegkundigen hebben Linda aangemoedigd het fatale onderzoek te ondergaan. Zaalarts Van Maanen vraagt of ze opnieuw onder zijn hoede mag vallen, hoewel ze niet aan ‘zijn kant’ van de afdeling ligt. In het verpleegkundig dossier staat geschreven: ‘Temperatuur is 39,5. Het beleid: Niets doen. ‘s Avonds vond op initiatief van de familie een gesprek plaats met dokter Van Maanen over het morfinebeleid. Er is besloten om tot intraveneuze toediening van morfine over te gaan. Ik vind dat mevrouw achteruitgaat, ze ademt moeilijker dan vanmiddag. Ze kreeg na een halfuur infuus zonder merkbaar resultaat, een bolus morfine van 5 milligram. De sondevoeding is gestopt. Ik heb nog even gepraat met de vriend van mevrouw Bos, haar vader en zus. Op de IC bestond binnen de familie nog enige terughoudendheid ten aanzien van morfine. Nu duidelijk is dat mevrouw niet meer zal herstellen, is familie het eens over een niet-afwachtend beleid; ze staan unaniem achter het morfinebeleid. Ze hopen dat haar lijdensweg zo kort mogelijk zal zijn en zouden, indien mogelijk, actieve euthanasie willen laten toepassen. Ik heb hen gewezen op de grenzen van de wet, maar wel toegezegd dat we alles zullen doen om mevrouw niet te laten lijden. De familie brengt daarvoor begrip op, maar hoopt op een rustige, snelle dood. De spuitpomp met morfine mag “zo nodig” sneller worden gezet.’

De verloofde De volgende ochtend heeft Jane de Koning Linda in zorg. Ze ligt te woelen in bed, rolt met haar ogen en maakt onrustige geluiden. Naast haar zit een man van midden veertig. Jane duwt me naar voren. ‘Dit is AnneMei’, zegt ze nerveus. ‘Zij doet onderzoek naar hoe alles gaat in het ziekenhuis. En eh... in het bijzonder hoe er met patiënten in dit soort situaties wordt omgegaan. Hebt u bezwaar als ze meekijkt?’ De man kijkt mij onderzoekend aan. Ik kijk terug en steek mijn hand uit. Het zweet breekt me uit. De combinatie van de ontluistering van de vrouw in het bed, het stille verdriet van de man ernaast en de bedompte lucht maken me beroerd. De man knikt langzaam als hij mijn hand pakt. ‘John Berkhout.’ ‘Anne-Mei The.’ ‘Ik laat jullie alleen’, zegt Jane opgelucht. Linda is een sterke vrouw, vertelt Berkhout. Drie maanden geleden werkte ze zeven dagen in de week in het restaurant en nu ligt ze ‘zonder enige waardigheid in bed’. Berkhout weet dat ze dat niet had gewild. Hij


31-07-2007

15:28

Pagina 13


wil haar niet kwijt, maar zoals ze nu is, nee, zo wil hij het niet. Er is geen hoop meer. Hij wil zich er niet mee bemoeien. Haar familie – haar vader en zusjes – moeten beslissen wat er gebeurt. Hij is pas sinds kort haar vriend. ‘Maar wel een belangrijke vriend’, zeg ik zacht. ‘Heeft ze over me verteld? Jij kent haar van hiervoor...’ Zijn gezicht ontspant zich. Hij vertelt dat zijn vrouw tien jaar geleden overleed. Ze heeft maanden op de IC gelegen voor ze stierf. Dat was anders dan nu, zegt hij, de relatie met Linda is nog niet zo diep als die met zijn vrouw. Ik moet hem niet verkeerd begrijpen. Hij doet het graag en zal haar steunen tot het einde. ‘Mary is laat’, zegt hij dan. Zij zou hier om acht uur zijn en het is nu al over half negen.’ De man begint onrustig heen en weer te lopen. Ik stel voor om iets in de hal te drinken. De daaropvolgende ochtenden, totdat Mary Bos – Linda’s zus – Berkhout aflost, vertelt hij hoe de nacht is verlopen. Dan drinken we wat in de hal. Hij praat veel over zijn vriendin. Onlangs waren ze in een ziekenhuis bij een buurvrouw op bezoek. Toen ze de weg zochten liepen ze langs een patiënt die aan beademingsapparatuur lag. Ze keken er een tijd naar. Linda had de neiging ‘alle stekkers eruit te trekken’, omdat ze het zo’n zinloos leven vond.

De zus Mary is verpleegkundige en werkt in een streekziekenhuis. Op de longafdeling van het HGK vraagt men zich af of ze daardoor kritischer naar de behandeling van haar zus kijkt. Mary laat daar niets van merken. Van de familie is zij het meest in het ziekenhuis en zij is het aanspreekpunt. Mary is duidelijk gewend aan ernstig zieke patiënten. Ze praat met haar zus, knuffelt haar en helpt met de dagelijkse verzorging. In tegenstelling tot de rest van de familie, die liever niet naar het ziekenhuis komt. Linda zag tegen de punctie op, vertelt Mary. Mary werd op haar werk gebeld. Er was wat gebeurd, zeiden ze, Linda was niet goed geworden. Wat precies konden ze niet zeggen. Ze leefde nog wel. Mary is halsoverkop naar het ziekenhuis gereden. Linda lag al op de IC. Mary heeft niet meer met haar kunnen praten. Er waren tegenstrijdige berichten over wat er was gebeurd en de diagnose. Volgens de IC-arts had Linda kanker, terwijl de familie dat niet wist. Dat wilden ze juist met dat fatale onderzoek uitsluiten. Later bleek die dokter zich te hebben vergist. Dokter Racz heeft uitgebreid met de familie gepraat. Zij was bij het onderzoek en kon vertellen wat er was gebeurd. Vooral Mary’s vader was vreselijk boos. Hij heeft grote moeite met artsen, legt Mary uit. Dat komt omdat zijn vrouw op een akelige manier is overleden. Dat is nooit goed uitgepraat met de artsen. En dan nu dit met Linda, zijn oogappel.

13


14

31-07-2007

15:28

Pagina 14

h .1 ‘Hoe denk je dat het verder zal gaan?’ vraag ik. ‘Linda gaat dood’, zegt Mary. ‘De vraag is: wanneer? We hopen zo snel mogelijk.’

‘We willen haar graag thuis verzorgen’ Monique Claasen heeft Linda enkele nachtdiensten in zorg gehad. Linda was erg benauwd en onrustig. Berkhout wist niet goed raad met de situatie en was bang. Hij belde voortdurend. Monique heeft zeker drie uur bij hem gezeten. Zij voelde zich machteloos. Ze kon alleen laten merken dat zij het een vervelende situatie voor hem vond. ‘Als je voor dit soort situaties wegloopt, laat je zo’n man in de steek.’ Als Berkhout belde, vroeg Monique wat hij verwachtte dat ze zou doen. Hij vroeg dan of ze de dokter niet moest bellen. Monique vroeg wat hij van de dokter verwachtte. Dat wist Berkhout eigenlijk niet. Hij zei steeds dat hij het heel erg vond om Linda zo te zien lijden. Monique was het daarmee eens. Het leek of Linda veel pijn had. Vannacht mocht ze van de dienstdoende arts twee keer extra morfine geven. Monique heeft tegen de dagdienst gezegd dat zij de zaalarts moesten vragen of de dosis morfine omhoog mag, omdat Linda niet genoeg heeft aan de huidige hoeveelheid. Aan het eind van de morgen kom ik met Jane de kamer van Linda binnen. Mary legt de telefoon neer als zij ons ziet. Ze is met haar vader en zussen aan het bellen, zegt zij en kijkt naar Jane. ‘We willen Linda graag thuis verzorgen. Niet dat we niet tevreden zijn met hoe het hier gaat,’ haast ze zich te zeggen. Jane trekt een bedenkelijk gezicht: ‘Je zus heeft een infuus met morfine.’ ‘Ik weet het’, zegt Mary. ‘Maar we zouden het zo fijn vinden als ze nog even thuis zou kunnen zijn. Thuis is toch de mooiste plek om je laatste dagen door te brengen.’ Jane belooft er met de artsen over te spreken en een gesprek met de familie te regelen. Zaalarts Van Maanen schudt zijn hoofd als Jane erover begint. ‘Mevrouw Bos zal de reis naar huis niet overleven.’ Supervisor Bron stemt onmiddellijk in met een gesprek dat dezelfde dag nog plaatsvindt.

Het gesprek In de koffiekamer zitten de zussen van Linda Bos en John Berkhout. De vader van Linda komt kort nadat de artsen – Bron, Racz en Van Maanen – zijn gearriveerd. Dokter Bron doet globaal de ziektegeschiedenis uit de doeken en legt de huidige medische situatie uit. ‘Hoe lang denkt u dat het nog kan duren?’ vraagt Mary. De longarts vindt dat moeilijk. Theoretisch zou het nog maanden kunnen duren, maar dat verwacht hij niet. Hij denkt eerder dat het een kwestie van dagen is. Maar dat is een gevoelsmatige inschatting, die hij


31-07-2007

15:28

Pagina 15


niet hard kan maken. Linda’s vader heeft net met de huisarts gepraat. Daarom was hij wat laat. Waarvoor zijn opréchte verontschuldigingen, de stem van meneer Bos klinkt cynisch. De huisarts steunt het plan om Linda thuis te verzorgen. ‘We hebben het allemaal druk’, gaat Bos verder. ‘We werken. We hebben een restaurant dat draaiende moet worden gehouden. Het leven gaat door. Ons leven gaat door. Het is een hele opgave om steeds heen en weer te rijden’, zegt hij aanvallend als reactie uitblijft. ‘Mijn zus was graag thuis, dokter’, zegt Mary, terwijl ze verwijtend naar haar vader kijkt. ‘We vinden het prettig als ze nog een tijdje in haar eigen omgeving kan zijn. Na de dood van onze moeder heeft ze altijd voor ons gezorgd. Wij willen graag, nu het nog kan, voor haar zorgen.’ Dokter Bron wil zijn medewerking graag verlenen, maar het kan niet onmiddellijk. Er zijn dingen die geregeld en besproken moeten worden. ‘Zoiets moet zorgvuldig worden voorbereid.’ Bron belooft contact op te nemen met de huisarts. Het grootste probleem is het infuus met morfine. Dat is thuis ongebruikelijk. Als het infuus sneuvelt, zal een arts het opnieuw moeten inbrengen. ‘Waar wonen jullie?’ vraagt Racz. ‘In de buurt van Arnhem’, antwoordt Mary. ‘O nee’, schudt de arts haar hoofd. ‘Ik dacht als het in de buurt is, dan rijd ik naar jullie toe voor het infuus. Maar Arnhem is te ver weg.’ ‘De afstand is voor ons net zo ver’, zegt Bos en zijn ogen spuwen vuur. ‘Wij komen hier iedere dag.’ Racz negeert zijn woorden. Ze stelt haar supervisor voor de morfine via een maagsonde toe te dienen. Daar kan dit weekend mee worden begonnen. Bron knikt: ‘En de heparine kan via subcutane injecties worden toegediend.’ Bos wendt zich tot Bron: ‘Ik had niet verwacht dat u hieraan mee zou willen werken, dokter. Uw reactie valt me mee. Ik vind dat positief.’ ‘Ach,’ antwoordt de longarts, ‘wij hebben zo weinig voor uw dochter kunnen betekenen. Dit is het minste wat we kunnen doen.’ Berkhout schuift onrustig heen en weer. Hij kan zich niet meer stilhouden. ‘Zitten we hier niet op twee sporen?’ vraagt hij. ‘Enerzijds hebben we het over naar huis gaan en het leven rekken. Terwijl we anderzijds toch willen dat Linda niet langer lijdt.’ ‘We zijn het er allemaal over eens dat we het leven van Linda niet willen rekken’, zegt Mary. ‘We willen dat ze zo snel mogelijk inslaapt. Maar,’ en zij kijkt naar dokter Bron, ‘onze mogelijkheden zijn beperkt...’ ‘Ja, ja’, knikt dokter Bron en kijkt naar de grond. ‘... want uitdrogen is heel akelig om te zien’, vervolgt Mary. ‘De heparine stoppen zou een longembolie veroorzaken en dat is voor mij onaanvaardbaar’, vult haar vader aan. ‘Mijn vrouw is zo aan haar einde gekomen.’ ‘Ik vraag me af,’ zegt Mary met nadruk, ‘wat voor ons de juridische consequenties zijn als Linda één of twee dagen nadat ze thuis is gekomen overlijdt. Die kans is immers heel groot.’ ‘Daar staat u buiten’, zegt Bron onmiddellijk.

15


16

31-07-2007

15:28

Pagina 16

h .1 ‘... en wat als ze tijdens het vervoer overlijdt?’ gaat zij door. ‘Die kans bestaat’, knikt de supervisor. ‘Ik denk dat een van u mee moet rijden in de ambulance.’ Er valt een stilte. Dokter Bron stelt voor om maandag opnieuw te praten en ‘de details te regelen’. Of er nog vragen zijn? De aanwezigen schudden hun hoofd. Daarop verlaten de drie artsen de koffiekamer. Jane en ik blijven met de familie achter. ‘Ik had geen tijd om jullie in te lichten over mijn gesprek met de huisarts’, zegt Bos. Ze hebben over euthanasie gesproken en de huisarts is bereid te helpen. Juridisch ligt dat gevoelig, omdat Linda wilsonbekwaam is. De huisarts zal daarom ‘op een zwarte lijst komen te staan’, maar dat heeft hij ervoor over, zegt Bos. ‘Wat denken jullie ervan?’ vraagt hij gespannen. ‘Ik denk niet dat Lin zoals ze nu is zou willen leven’, reageert Mary als eerste. ‘Ze zou het gevoel hebben haar waardigheid te hebben verloren. En ach, alleen de gedachte dat ze anderen tot last zou zijn zou ze vreselijk vinden.’ ‘Linda trekt zo aan dat infuus,’ zegt Jessy het jongste zusje, ‘alsof ze het eruit probeert te trekken. Maar euthanasie, dat vind ik akelig’, zegt ze en schudt heftig haar hoofd. ‘Ze zei altijd niet meer te willen leven als ze dement zou worden’, zegt vader Bos. ‘Als ze niet meer zou weten wat ze deed.’ ‘We zijn regelmatig bij een vriendin op bezoek geweest bij wie iemand in coma lag’, zegt Berkhout. ‘Zij heeft een paar keer gezegd dat ze de stekker eruit wilde trekken.’ ‘Dit is anders’, zegt Mary. ‘Er is hier geen sprake van een stekker. Bij mamma is de stekker er wel uitgetrokken. Daar heeft Linda nooit spijt van gehad. Ook later niet.’ Later die middag blijft Bron in de gang staan om met Jane na te praten over het gesprek met de familie Bos. Jane rept met geen woord over de onverwachte wending die het gesprek nam toen de artsen de ruimte hadden verlaten. Veel later, tijdens een interview, vraag ik of ze zich die situatie nog kan herinneren. Ja, dat weet ze nog goed: toen de artsen weg waren, werd er plotseling over euthanasie gepraat. Was het niet opvallend dat het juist op dat moment gebeurde? Jane heeft zich wel afgevraagd waarom de familie daar niet eerder over begon. Ik vraag haar of ze er expres pas over begonnen toen de artsen weg waren. Jane kijkt me verwonderd aan. Daar heeft ze niet over nagedacht. Ik zeg dat ik denk dat sommigen van haar collega’s er wel met de artsen over zouden hebben gepraat. Jane stelt zich niet actief op bij euthanasievragen, zegt ze, ze heeft moeite met euthanasie. Maar inderdaad, ze kan zo een aantal namen noemen van collega’s die actiever zouden zijn opgetreden. Misschien had ze er wel met de artsen over moeten praten, zegt ze. Aan het eind van die middag geeft dokter Bron opdracht om Valium aan het infuus met morfine toe te voegen. In het weekend wordt


31-07-2007

15:28

Pagina 17


de hoeveelheid morfine van 20 milligram naar 40 milligram per 24 uur verhoogd. Door de bolussen van 5 milligram morfine die de patiënte ‘zo nodig’ mocht hebben, was dat al de hoeveelheid die werd toegediend.

Wat bedoelde dokter Bron? Maandagochtend vraag ik aan nachtdienst Monique waarom de familie Linda Bos naar huis wil halen. Ze zijn bang dat in het ziekenhuis haar leven wordt gerekt, zegt Monique. De artsen hebben beloofd dat ze geen pijn hoeft te lijden. Ze kan altijd wat meer morfine krijgen om rustiger te worden, maar meer niet. Volgens Monique zou de familie het liefst willen dat Linda geen morfine-infuus had gekregen, maar in één keer iets had gekregen waardoor het was afgelopen. Niemand heeft dat met zoveel woorden gezegd. Monique maakt dat vooral op uit de houding van Mary, vader Bos en Berkhout. Alleen Jessy heeft er moeite mee. Verder wil iedereen dat er actief een einde aan Linda’s leven wordt gemaakt, zegt Monique. Berkhout zit hoofdschuddend naast het bed van zijn verloofde. Hij heeft het moeilijk met de gang van zaken. Natuurlijk wil de familie dat Linda thuis kan zijn, maar de voornaamste reden is om daar ‘actief haar leven te verkorten’, vertrouwt hij me toe. Hij drukt me op het hart hierover met niemand te praten. Berkhout vindt het moeilijk dat de huisarts de euthanasie zal uitvoeren. Waarom hij? Die man heeft zo ‘geblunderd’ door Linda’s klachten niet serieus te nemen. ‘Nu is hij opeens de grote meneer die gaat helpen.’ Ik vraag of ze met de artsen in het ziekenhuis over euthanasie hebben gepraat. Niet expliciet, zegt Berkhout, dat vindt hij juist zo moeilijk. Hij denkt dat Mary dat niet durft, omdat de artsen Linda dan misschien niet naar huis willen laten gaan. Om half negen komt dokter Bron binnen. Hij voelt Linda’s pols en kijkt naar het infuus. ‘We moeten zien hoe het vandaag gaat, met het oog op naar huis gaan’, zegt hij. Berkhout zegt dat hij niet weet hoe hij het moet zeggen en of hij het wel mag zeggen, maar als er in het ziekenhuis mogelijkheden zijn om Linda ‘te helpen’ hoeft ze van de familie niet naar huis. Berkhout kijkt de arts doordringend aan: ‘Duidelijker kan ik niet zijn, dokter.’ ‘U bent duidelijk genoeg’, zegt de longarts. Zaalarts Van Maanen komt met verpleegkundige Hester van der Berg binnen. Bron knikt naar Berkhout en geeft de zaalarts opdracht de hoeveelheid morfine te verdubbelen: 80 milligram per 24 uur en de Valium naar 40 milligram te verhogen. Berkhout kijkt opgelucht naar mij. Even later komt Mary binnen. Hester laat haar en de verloofde van haar zus alleen. Tien minuten later wordt er gebeld. ‘Er zijn wat onduidelijkheden en misverstanden’, zegt Mary tegen Hester. ‘John zegt dat

17


18

31-07-2007

15:28

Pagina 18

h .1 Linda in het ziekenhuis kan blijven, maar wij hebben dit weekend juist unaniem besloten om haar naar huis te laten komen. We willen niet dat ze hier blijft.’ ‘Waarom willen jullie eigenlijk dat ze naar huis komt?’ vraagt Hester, die nattigheid begint te voelen. ‘Voor haarzelf of omdat jullie hopen dat het dan sneller afgelopen is?’ ‘Vooral het eerste,’ zegt Mary, ‘maar ik zou graag zelf met dokter Bron over deze situatie praten.’ De verpleegkundige belooft dit te regelen. Bron is echter niet meer op de verpleegafdeling. Dan vraagt ze het de zaalarts. Deze zegt dat hij pas ‘s middags tijd heeft voor een gesprek. ‘Dokter,’ zegt Mary ‘s middags tegen de zaalarts, ‘John heeft begrepen dat jullie hier bereid zijn om mee te werken aan het bekorten van mijn zus’ leven. Ik zou graag willen weten of dat zo is.’ ‘Ik ben niet bij dat gesprek geweest’, antwoordt Van Maanen. ‘Ik ook niet’, zegt Hester. Mary kijkt naar de verloofde van haar zus. Die fronst zijn wenkbrauwen. ‘Zou ik het dan verkeerd hebben begrepen?’ denkt hij hardop. ‘Anne-Mei was erbij. Laat haar dan vertellen wat de dokter heeft gezegd.’ Alle ogen zijn op mij gericht. Ik zeg dat dokter Bron de woorden van Berkhout niet heeft tegengesproken. ‘Maar hóé heeft hij dat dan gezegd’, vraagt Mary gespannen. ‘Hij heeft niet expliciet gezegd dat hij het leven van Linda zou bekorten. Hij heeft gezegd dat hij begreep wat jullie willen. Hij heeft niet toegezegd iets actiefs te doen.’ Mary perst haar lippen op elkaar en kijkt vragend naar de vriend van haar oudste zus. ‘Ik kan dokter Bron bellen om te vragen wat hij precies bedoelde’, oppert de zaalarts. ‘Graag’, zeggen Mary en Berkhout. De zaalarts gaat naar de artsenkamer. Niet lang daarna keert hij terug: ‘Dokter Bron bedoelde dat de mogelijkheid bestaat de morfine op te hogen, maar meer niet.’ De spanning is doorbroken. Alles staat weer in het teken om Linda naar huis te laten gaan. Hester is de hele dag bezig met thuiszorg, een speciaal bed en morfine te regelen. Eileen Wolters heeft late dienst. Ze heeft Linda de afgelopen vijf weken regelmatig in zorg gehad. Ze beschrijft Linda als een ‘trotse vrouw’. ‘Hard werken in het restaurant. Geen gezeur. Maar wel lekker eten, veel aanloop en gezelligheid. Een sterke vrouw. De spil van het gezin. En nu ligt ze compleet hulpeloos in een vernederende toestand. Katheter. Mond open. Kwijlend. Een stinkende vaginale infectie. Ze kan zelf niets meer doen. Compleet hulpeloos, net een plant. Als iemand gewoon in coma ligt, is er de hoop dat die eruit komt. Daar praat je nog mee. Maar met Linda is geen enkele communicatie meer mogelijk. De familie vindt het vreselijk om haar zo te zien. Ik begrijp heel goed dat ze willen dat ze overlijdt.’


31-07-2007

15:28

Pagina 19


Waarom begonnen ze er niet eerder over? In de nacht van maandag op dinsdag gaat Linda hard achteruit. Van naar huis gaan is geen sprake meer. Berkhout zit met zijn handen voor zijn gezicht naast het bed van zijn vriendin. ‘Ik weet het niet meer’, herhaalt hij voortdurend. Linda slaat om zich heen. Haar gezicht is grauw en bezweet. ‘Stil maar Lin’, kalmeert Mary haar voortdurend. ‘We zijn bij je lieverd. Straks komen de anderen ook bij je. Het komt allemaal goed.’ Om twee uur ’s middags, nadat de hele familie op bezoek is geweest, begint Linda te rochelen. Ze klinkt erg benauwd. Het lijkt alsof ze stikt. Een fysiotherapeute zuigt het slijm weg. Ze waarschuwt Hester, dat uitzuigen maar kort helpt. Ze verwacht dat Linda’s benauwdheid snel zal toenemen. Racz en Van Maanen worden door Hester gewaarschuwd en komen kijken. Racz zucht hoorbaar als ze Linda ziet liggen. Mary kijkt oplettend naar de longarts-in-opleiding: ‘Dokter Racz, hoe staat u tegenover euthanasie?’ ‘Ik denk dat euthanasie helemaal niet meer nodig is. Ik denk dat uw zus vanavond nog zal overlijden. Ik heb zelf dienst vanavond’, voegt ze eraan toe. Vlak na het gesprek staan Hester en ik in de medicijnpost te praten. Er klinken voetstappen op de gang. ‘Ah, gelukkig daar ben je’, zegt Ilona Racz als ze Hester ziet. ‘Het gaat niet goed met Linda, hè’, zegt de verpleegkundige. De arts lijkt haar woorden niet te horen. ‘Euthanasie, euthanasie’, zegt ze hoofdschuddend. ‘Waarom beginnen ze daar nu pas over? Het is jammer dat ze daar niet eerder over zijn begonnen.’ Racz had ‘het best willen doen’, maar nu is het te laat. Ze is ook niet op de hoogte van het euthanasiebeleid in dit ziekenhuis. Linda is wilsonbekwaam en dat bemoeilijkt de situatie. Racz zou het met het hoofd van de afdeling moeten bepraten. Daar is nu geen tijd meer voor. ‘Het beste voor iedereen is dat Linda snel doodgaat.’ Gelukkig heeft ze vanavond dienst, zegt de arts. Dan kan ze ‘het wat in de gaten houden’. Haar positie is op dit ogenblik moeilijk, legt ze uit. De zaalarts is net afgestudeerd en heeft weinig ervaring. Racz moet ‘constant achter hem aan lopen’. Het was gemakkelijker als zij zaalarts was, dan had ze niet zo ‘tussen alle partijen door hoeven manoeuvreren’. Als het aan haar lag was de morfine veel eerder flink opgehoogd. Racz verhoogt dan de morfine naar 150 milligram en de Valium tot 50 milligram per 24 uur. Later die middag geeft ze opdracht om eenmalig 10 milligram morfine en 20 milligram Valium extra te geven.

Laatste uren De volgende ochtend klop ik op de deur van een lege kamer. Linda is de avond ervoor overleden. Eileen begint om negen uur te werken. Zij vertelt kort hoe het is gegaan en stelt voor er een keer rustig over te praten.

19


20

31-07-2007

15:28

Pagina 20

h .1 Toen ze de dienst van Hester overnam, was het duidelijk dat Linda snel moest overlijden en de morfine zou worden opgehoogd, zegt Eileen een week later bij haar thuis. Dat is een kwestie van aanvoelen, legt ze uit. Als verpleegkundige leer je in de loop van de jaren wanneer er wat gebeurt en hoe je daarop moet inspelen. De avond ervoor had Linda af en toe een ademstilstand van langer dan een halve minuut. Eileen had het morfinebeleid gevolgd en ze kende Linda en haar familie. Die avond liepen de longen van Linda steeds vol met vocht. Als Eileen haar hand op Linda’s borst legde, voelde ze het rochelen en rochelen. Op een gegeven moment moesten de longen om de vijf minuten worden leeggezogen. Dit gebeurde met behulp van een spatel. De eerste keer concentreerde Eileen zich alleen op het uitzuigen. De tweede keer merkte ze dat de spatel vastzat aan Linda’s tong waarop een dikke beslaglaag zat. Met de spatel trok ze de bovenste laag van de tong los. Eileen heeft de spatel met water moeten losweken. Om acht uur kwam Ilona Racz kijken hoe het ging. Ze heeft toen rechtstreeks 180 milligram morfine gespoten, waarna Linda een ademhalingsdepressie kreeg. Ze had adempauzes van langer dan een minuut. Het was duidelijk dat ze stervende was. De familie dacht een paar keer dat het al gebeurd was. Maar Linda was sterk en krabbelde weer op. Haar ademhaling werd na een tijdje beter. Eileen liep af en toe de kamer uit, om naar haar andere patiënten te kijken. De familie zou roepen als er wat was. Op een gegeven moment liepen de longen van Linda continu vol met vocht. Mary was bang dat ze zou stikken, en Eileen vond dit een reële angst. Ze heeft Racz gebeld. De arts gaf opdracht ‘een paar cc te flushen’ ofwel de pomp morfine een paar cc door te spuiten. Daarnaast moest Eileen de stand van de pomp ieder uur met één of twee streepjes verhogen. Hoeveel is ‘een paar cc’? vroeg Eileen. Een paar cc is een paar cc, antwoordde Razc ongeduldig. Toen wist Eileen genoeg. Terug in de kamer van Linda kwam Berkhout direct op haar af. Of er wel echt alles werd gedaan wat er gedaan kon worden? Want ze vonden het vreselijk om Linda zo te zien. Eileen zei dat ze zouden helpen. Dat ze de dokter had gesproken en dat die het goed vond als ze ‘wat extra’s’ gaf. Als de familie erachter stond, zou Eileen het geven. Mary zat op een stoel naast de tafel en keek Eileen aan. ‘Nu?’ vroeg zij. ‘Ja’, zei Eileen. ‘Wacht even, wacht even’, zei Mary. Ze dacht dat haar zus onmiddellijk dood zou gaan als Eileen de extra morfine zou geven. Mary zat naast haar zus en Berkhout aan de andere kant. Ze hielden haar handen vast. Eileen flushte een behoorlijke hoeveelheid. Van die paar cc heeft ze meer gemaakt. Linda kreeg een ademhalingsdepressie. Eileen heeft de pomp, volgens opdracht, een paar streepjes hoger gezet. Tien minuten later was Linda Bos dood.


31-07-2007

15:28

Pagina 21


Combinatie van personen Linda’s situatie was uitzichtloos, zegt Eileen, ze kon in haar eigen slijm stikken. Ze kreeg intraveneus morfine. Eileen had het zichzelf gemakkelijk kunnen maken door niets te doen. Dan had ze Linda niet hoeven afleggen. Dan had ze ‘dat gedonder’ met de obductiepapieren niet gehad. En dan had Linda misschien nog een paar dagen geleefd. Maar Eileen vond dat ze niet voor de situatie kon weglopen. Iemand moest ‘het doen’ en zij was daar niet bang voor. Als een andere verpleegkundige had gewerkt, had het anders kunnen lopen, geeft ze toe. Iemand die de verantwoordelijkheid niet zo voelde, gewetensbezwaren had of de vage opdracht van ‘flush maar een paar cc’ anders had opgepakt. ‘Een collega heeft laatst de morfine bij een patiënt niet verhoogd, omdat ze bang was hem dood te spuiten, terwijl hij terminaal was en morfine nodig had. Dat is het verschil tussen haar en mij. En dat is het verschil tussen Van Maanen en Racz.’ De avond dat Linda Bos overleed is tussen Racz en Eileen niets uitgesproken, maar ze wisten wat ze aan elkaar hadden. Eileen is zelfs overtuigd van een stille samenwerking. Toen ze Racz belde om te vertellen dat Linda was overleden, was de arts erg opgelucht. Ze heeft niet gevraagd hoe het is gegaan, waarschijnlijk vermoedde ze wat Eileen had gedaan. Eileen heeft geen spijt van haar handelen.

Rare droom Hoe het is gegaan is voor iedereen misschien wel het beste, zeg ik, maar dat het me voor Eileen een zeer ingrijpende gebeurtenis lijkt. De verpleegkundige knikt: ze heeft er last van gehad. In die periode droeg ze toevallig voortdurend zorg voor verschillende stervende patiënten. In de kamer naast Linda lag meneer Veen. Ook hij kreeg morfine. ‘Dat was precies hetzelfde. Dat moest op het laatst ook snel, snel, snel gebeuren.’ De dag nadat Linda overleed, kwam mevrouw Hovinga op kamer 105. Daar heeft ze ook verschrikkelijk mee gezeten. Eileen sliep slecht en wist niet waarom. Tot ze een paar dagen later raar droomde. In die droom vielen twee dingen samen: de dood van Linda en de paniek van de dochter van mevrouw Hovinga. Eileen was achter het tuinhuisje van haar broer aan het werk. Het land was overstroomd met water en ze moest een meisje met lang blond haar verdrinken. En alhoewel dat meisje zich niet verzette, lukte het niet. Iedere keer als Eileen haar onderdrukte, kwam ze weer boven. Dat meisje met dat lange natte haar ziet ze nog voor zich. Ze was volledig uitgeput. Uiteindelijk heeft ze een grote stoeptegel achter op haar nek gelegd. Het meisje bleef onder water. Toen was het goed. Eileen werd heel raar wakker. Ze had nog nooit gedroomd iemand te vermoorden. Op een gegeven moment drong tot haar door hoe het zat. Ze had Linda steeds meer morfine moeten geven, voordat ze overleed. En er was de wanhoop van de dochter van mevrouw Hovinga die

21


22

31-07-2007

15:28

Pagina 22

h .1 niet begreep dat haar moeder stervende was en daardoor hysterisch begon te gillen en huilen toen het gebeurd was. ‘Gelukkig dat ik die droom had,’ zegt Eileen, ‘want daarna was het over. Ik ben in slaap gevallen en ik was weer rustig.’

Op afstand bekeken Wilsonbekwaam Linda kon zelf niet meer aangeven hoe zij behandeld wilde worden. Zij was wilsonbekwaam. Euthanasie was bij haar niet meer mogelijk. Ze kon niet zelf om levensbeëindiging verzoeken. Een voorwaarde om euthanasie in te willigen. Euthanasie is ‘het levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek’. Een verzoek van familieleden kan per definitie geen euthanasieverzoek zijn. Levensbeëindigend handelen bij Linda is strafbaar en valt onder het delict ‘moord’. Niet strafbaar is het staken of niet-inzetten van een behandeling. Bij Linda Bos kon echter niets worden gestopt: ze ademde op eigen kracht en behalve heparine en morfine kreeg ze geen medicatie. De sondevoeding was al gestopt. Ze kreeg alleen vocht toegediend. Het geven van hoge doses pijn- en symptoombestrijding is eveneens niet strafbaar, als tenminste de ‘primaire intentie’ van de arts symptoom bestrijden is en niet het leven beëindigen. Mensen in de situatie van Linda zijn de tragiek van de praktijk. Haar leven beëindigen mag niet en daarmee is de zaak juridisch gezien afgedaan. Maar daarmee is het ‘probleem’ allerminst opgelost. Het wordt overgelaten aan de praktijk. De mensen rond het bed van de patiënt – artsen, verpleegkundigen en naasten van de patiënt – blijven geconfronteerd met de ontluistering die vraagt om een uitweg.

Impliciete communicatie en samenwerking De gevalsbeschrijving van Linda Bos wordt gekenmerkt door impliciete communicatie en samenwerking. De communicatie tussen familie en de medewerkers van het ziekenhuis was impliciet. De familie begreep dat de artsen niet actief levensbeëindigend wilden optreden, want hun toespelingen in die richting werden niet beantwoord. Onder de noemer ‘naar huis gaan’ sprak de familie vervolgens over euthanasie met de artsen en verpleging. De familie maakte dubbelzinnige opmerkingen en vroeg zelfs wat voor hen de consequenties zouden zijn als de patiënte thuis zou overlijden. Dokter Bron’s uitlatingen waren impliciet. Na het gesprek met de familie over de overplaatsing van Linda naar huis zei de arts niet niet mee te willen of kunnen werken aan euthanasie. Hij gaf opdracht de morfine te verhogen en Valium aan het infuus toe te voegen. Ook zei hij het gevoel te hebben dat Linda niet lang meer zou leven. Was dat een indirecte boodschap? Gaf hij zo aan toch mee te willen werken aan een


31-07-2007

15:28

Pagina 23


versnelde dood? Toen Berkhout later tegen hem zei dat de familie Linda niet naar huis wilde halen als er in het ziekenhuis mogelijkheden waren om haar dood te versnellen, zegt Bron dat dit ‘duidelijk is’. Berkhout denkt dan met Bron een afspraak te hebben gemaakt om het stervensproces van Linda te versnellen. Mary heeft haar twijfels en vraagt zelf met de arts te mogen praten. Als deze geen tijd heeft, wordt met veel moeite achterhaald wat hij bedoelde. Beloofde hij het stervensproces van Linda te versnellen, zoals Berkhout dacht? Of had hij alleen gezegd Berkhout te begrijpen? Toen haar zus sterk achteruitging en van naar huis gaan geen sprake meer kon zijn, polste Mary hoe Racz over euthanasie dacht. Mary wist dat de zaalarts hierover niks te zeggen had en daarvoor ook te jong en onervaren was. Ze vroeg het ook niet aan Bron, omdat ze wist dat hij niet op haar vraag zou ingaan. Ze vroeg het aan Racz, omdat ze voelde dat deze er het meest voor openstond. Mary deed dat op de juiste manier. Ze gaf Racz de ruimte door te vragen hoe ze er tegenover stond. Racz antwoordde dat ‘euthanasie niet meer nodig was’ en dat Linda dezelfde avond waarschijnlijk zou overlijden. Waaraan ze veelbetekenend toevoegde: ‘Ik heb toch dienst.’ Ook de communicatie tussen Racz en Eileen op de avond dat Linda stierf verliep impliciet. Beiden hoopten dat Linda zou sterven. Racz verhoogde enkele keren de hoeveelheid morfine en gaf eenmaal een dosis van 180. Later die avond gaf ze een vage opdracht aan Eileen: ‘Flush een paar cc en verhoog de pomp ieder uur met een paar streepjes.’ Toen de verpleegkundige de arts later belde om te vertellen dat Linda dreigde te stikken en aandrong op een nauwkeuriger beschrijving van de opdracht ‘een paar cc’, antwoordde Racz ongeduldig: ‘Een paar cc is een paar cc!’ Eileen begreep dat ze het naar eigen inzicht kon invullen. Ilona Racz zei niet hardop, maar bedoelde wel: ‘Geef zoveel als nodig is om te voorkomen dat Linda stikt en om haar uit haar lijden te verlossen. Daar zijn we mee bezig.’ Eileen interpreteerde de opdracht ruim en niet lang daarna overleed Linda. Ze gaf aan dat dit de onuitgesproken bedoeling was: ‘Er is tussen Ilona en mij die avond niets uitgesproken, maar we wisten die avond heel goed wat we aan elkaar hadden.’ Er was een ‘stille samenwerking’ tussen arts en patiënt. Wat in dit soort situaties precies gebeurt, is voor buitenstaanders moeilijk te begrijpen, maar voor ‘insiders’ volstrekt duidelijk, verzekert dokter Grit me in hoofdstuk 4. Er gelden onuitgesproken codes en regels. Onderling worden deze nauwelijks geëxpliciteerd, ook na afloop niet. Racz en Eileen spraken samen niet over wat er precies is gebeurd op de avond dat Linda overleed. Een verpleegkundige legde eens uit dat ze elkaar met dat soort vragen niet in verlegenheid willen brengen. ‘We weten die dingen van elkaar en dat is genoeg.’

Individuele variatie en combinatie van personen Casussen zijn moeilijk te vergelijken. De ene situatie is de andere niet. In medisch opzicht zijn er verschillen, maar ook wat betreft voorgeschiedenis en betrokken personen is er onderscheid. Daardoor kan de

23


24

31-07-2007

15:28

Pagina 24

h .1 uitkomst van situaties variëren. Variatie in gedrag komt ook voor. Dat is deels het gevolg van structurele beperkingen. Zo kon de zaalarts weinig doen met de wens van de familie, omdat hij als AGNIO over weinig beslissingsbevoegdheid beschikte. Bron kon als specialist en supervisor wel beslissingen nemen. Maar ook zijn handelen was beperkt door regels: actieve levensbeëindiging is bij wilsonbekwamen strafbaar. Verder dan het verhogen van de dosis morfine (en Valium) wilde Bron dan ook niet gaan. De persoonlijkheid speelt ook me. Er waren twee artsen bij het fatale onderzoek van Linda. De ene arts sprak nooit meer met de familie. Ilona Racz wel. Zij vond het moeilijk, maar voelde het als haar plicht. Ook onder de verpleging was variatie zichtbaar. Eileen stelde zich heel anders op dan Jane, die de euthanasievraag van de familie naast zich neerlegde. In het verlengde van individuele variatie in personen ligt de verscheidenheid van de combinatie van individuen. De ruime opdracht die Ilona aan Eileen gaf – ‘een paar cc is een paar cc’ – kan een andere verpleegkundige anders interpreteren. Zowel de persoon die de opdracht geeft als de persoon die opdracht uitvoert heeft invloed op het verloop van het proces.

Emotionele beleving Het probleem van de wilsonbekwame wordt overgelaten aan de praktijk en heeft consequenties voor verpleegkundigen. Zij zitten naast de patiënt en worden geconfronteerd met diens lijden en het verdriet van de familie. Monique houdt Berkhout ’s nachts urenlang gezelschap. Op een andere wijze kan ze hem niet helpen. Verschillende verpleegkundigen vertelden slecht te slapen en over Linda te hebben gedroomd. ‘Ik zag haar in mijn slaap steeds opnieuw haar kamertje uitkomen en naar de koffiekamer lopen, waar wij allemaal zaten. Ze zei dan: “Hallo, ik ben er weer. Alles doet het weer”’, vertelde Monique. De gevolgen voor de verpleging zijn ook functioneel en praktisch. Het zijn artsen die opdracht geven morfine (in combinatie met Valium) aan de patiënt te geven en de hoeveelheid te verhogen. Het zijn verpleegkundigen die de opdrachten uitvoeren en de middelen geven. Eileen was de avond dat Linda stierf alleen met de familie en patiënte. Zij is een ervaren verpleegkundige die vaak zorg draagt voor terminale patiënten en niet bang is voor het verband tussen morfine en een eerder intredende dood. Zij vond dat zij niet voor de situatie kon weglopen en moest optreden. Ze vroeg Racz de morfine te verhogen en voerde de opdrachten van de arts uit. Ze wist wat het gevolg van haar handelen was en was blij dat de patiënt overleed. Maar toch was het voor Eileen een confronterende ervaring. Rationeel vond ze dat het niet anders had moeten verlopen. Al vroeg ze zich wel af of ze het goed deed. Emotioneel, zo blijkt uit haar droom, heeft ze de avond ervaren als het ombrengen van iemand die zich overgaf, maar niet doodging.


31-07-2007

15:28

Pagina 25


Palliatieve sedatie Een andere mogelijkheid voor Linda was wellicht palliatieve sedatie geweest. Palliatieve sedatie is ‘het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase’. Het doel is het verlichten van het lijden. Hiervoor worden zogeheten sedativa gebruikt, zoals Dexamethason, Dormicum en Haldol. Palliatieve sedatie wordt de laatste jaren steeds vaker toegepast. Palliatieve sedatie is goede zorg bij het verlichten van ondraaglijk lijden als gevolg van onbehandelbare, oftewel refractaire symptomen. Refractaire symptomen zijn er als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief is of als deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. Pijn, dyspnoe en delier zijn de meest voorkomende refractaire symptomen die in de praktijk aanleiding geven tot palliatieve sedatie. De arts kan palliatieve sedatie in principe voortzetten tot het overlijden. Patiënten of naasten kunnen om palliatieve sedatie vragen. Ook de arts kan besluiten tot palliatieve sedatie ingeval er een acute noodsituatie ontstaat. Hoewel de patiënt kan vragen om palliatieve sedatie, is het uiteindelijk de arts die beslist of deze wordt ingezet. Met andere woorden, de beslissing tot palliatieve sedatie is een medische beslissing. Het besluit en de overwegingen daartoe moeten in het dossier staan. Evenals de besprekingen die hebben plaatsgevonden met de patiënt, zijn naasten, tussen de hulpverleners onderling en met eventuele consulenten. Ook moet duidelijk zijn welk doel de sedatie dient en wat de keuze is van de middelen en doseringen.

Ethische kant ‘O Herr, gieb jedem seinen eignen Tod Das Sterben, das aus jenem Leben geht, darin er Liebe hatte, Sinn und Not.’ Met deze woorden uit het Stundenbuch verzucht de dichter Rainer Maria Rilke om een dood die gekenmerkt is door dezelfde trekken (liefde, zin en in nood) die het leven bepaalden en het maakten tot een persoonlijk doorleefd bestaan. Een dood, met andere woorden, die bij dit leven en deze persoon hoort. Rilke noemt dit sterven de grote dood, de tot rijpheid gekomen dood. Het was deze dood die de familie Linda Bos toewenste. ‘Linda was een sterke vrouw,’ zegt Eileen, ‘de spil van het gezin. En nu ligt ze compleet hulpeloos in een vernederende toestand.’ Maar mensen sterven niet altijd een grote dood. Uit recent onderzoek blijkt dat bijna vijftig procent van al het sterven in Nederland op een of andere

25


26

31-07-2007

15:28

Pagina 26

h .1 manier is gekoppeld aan medisch handelen, variërend van het staken van of nalaten van een behandeling tot daadwerkelijke euthanasie. Veel mensen sterven wat Rilke noemt de kleine dood, de gestandaardiseerde en bijna clichématige dood: ‘Man stirbt, wie es gerade kommt; man stirbt den Tod, der zu der Krankheit gehört, die man hat.’ Bij de kleine dood verdwijnt de zieke zelf als het ware van het toneel en sterft als gevolg van zijn ziekte. En zo begon het ook met Linda. Zij was een ernstig zieke vrouw en de artsen wilden alsnog zekerheid over wat haar scheelde. Die behandeling werd haar fataal. Ze kwam in een situatie terecht die niemand had gewild. Wat opvalt, is dat iedereen op een of andere manier de regie wil blijven houden in een situatie die eigenlijk geen regie meer toelaat. Euthanasie was geen optie, want Linda zelf kon geen uitdrukkelijk verzoek meer daartoe doen. Afwachten tot de dood was ook ondraaglijk. Zo mocht Linda toch niet sterven: ‘Katheter. Mond open. Kwijlend. En een stinkende vaginale infectie (…) Compleet hulpeloos, net een plant.’ Sterven is afscheid nemen en daarom sterft de naaste – als geliefde, familie of zorgverlener – altijd een beetje mee. Het liefst nemen we afscheid zoals we elkaar ook gekend hebben. Thuis is daarom vaak de plek waar we afscheid willen nemen. Ook de familie wilde thuis afscheid nemen. Niet alleen omdat daar wellicht letterlijk afscheid genomen kon worden, maar ook omdat Linda daar zou kunnen sterven als degene die zij hadden gekend en die hen ook had gekend. De zorg voor sterven is vaak een eindige zorg en dat bepaalt ook de tragiek daarvan. Het confronteert ons met onze eigen grenzen aan wat we mogelijk kunnen maken. De familie, maar ook de zorgverleners hadden het zo anders gewild. Linda was een sterke vrouw en zo had zij ook moeten sterven. Linda stierf uiteindelijk met een beetje ‘hulp’, maar het was geen grote dood.


31-07-2007

15:28

Pagina 27


27

Wilsonbekwaam. De niet te stellen diagnose. De stervende patient :28 Pagina 10. De tragiek van het sterfbed

Recommend Documents