Wat werkt bij rouwverwerking?

Wat werkt bij rouwverwerking? Nienke Foolen Karen van Rooijen

www.nji.nl

Februari 2013

Iedereen zal in zijn leven rouwervaringen meemaken. Ook kinderen worden vaak niet gespaard: het overlijden van een ouder, broertje of zusje of opa of oma kan veel teweeg brengen. Er is veel geschreven over rouw en rouwverwerking. Goed onderzoek naar de effectiviteit van interventies ontbreekt echter grotendeels. Vrij recent zijn twee kleine overzichtsstudies verricht naar de effecten van rouwinterventies bij kinderen en jongeren. Deze laten zien dat de resultaten tegenvallen: maar een klein groepje jeugdigen blijkt baat te hebben bij rouwinterventies. Overzichtsstudies bij volwassenen laten grotendeels dezelfde resultaten zien: het breed inzetten van interventies voor iedereen die iemand is verloren lijkt weinig effectief. Verschillende onderzoekers waarschuwen daarom voor het problematiseren van rouw: de meeste kinderen en volwassenen redden het prima zonder extra hulp. Naar de groep die wel gebaat is bij ondersteuning is meer onderzoek nodig: wanneer is het inzetten van een interventie nodig? Welke vorm moet een dergelijke interventie hebben? En op welk moment kan deze het beste ingezet worden? Ook moet duidelijk worden of verschillende soorten van verlies om een andere aanpak vragen. Wat zijn bijvoorbeeld aandachtspunten in een interventie voor kinderen die een ouder hebben verloren? Is een dergelijke interventie ook geschikt voor kinderen die een opa of oma hebben verloren? En wat zijn belangrijke aandachtspunten in interventies voor ouders die een kind hebben verloren? Is een andere aanpak nodig wanneer een verlies zeer traumatisch is geweest, bijvoorbeeld bij doodslag? Dit soort vragen kunnen op basis van het huidige onderzoek nog niet beantwoord worden. Onderstaande tekst is gebaseerd op een literatuursearch binnen verschillende internationale databases. Zo is onder meer gezocht in PsycINFO en de Cochrane Library met zoektermen als ‘grief’, ‘bereavement’, ‘death’ en ‘intervention’. Er is hoofdzakelijk gezocht naar meta-analyses en systematische reviews. Een systematische review is een overzicht waarbinnen studies over een zelfde thema systematisch worden verzameld en besproken. In een meta-analyse worden de resultaten van een aantal vergelijkbare studies gebundeld en worden door middel van statistische analyses de effecten van een bepaald type interventie berekend. Hierdoor wordt het mogelijk om met een grotere betrouwbaarheid een uitspraak te doen over het effect van een interventie of behandeling (van Driel, 2003). Dit artikel is met name gericht op rouwverwerking bij jeugdigen. Aangezien er nog maar weinig onderzoek is verricht bij jeugdigen zijn ook wat algemene meta-analyses en reviews naar rouwverwerking bij jeugdigen en volwassenen meegenomen. Daarnaast is gekeken wat bekend is over de effecten van rouwinterventies bij ouders die een kind hebben verloren.

1

In de volgende paragrafen wordt eerst een nadere uitleg gegeven van het verloop van het rouwproces. Vervolgens wordt ingegaan op de effectiviteit van interventies bij jeugdigen, volwassenen en ouders. Daarna wordt bekeken welke factoren van invloed zijn op de effecten van interventies en wordt kort stilgestaan bij interventies die specifiek ontwikkeld zijn voor problematische rouw. Ook is aandacht voor onderzoek in Nederland. Het stuk wordt afgesloten met een conclusie die samenvat wat we weten over de effectiviteit van rouwinterventies. In onderstaande tekst bespreken we vooral de effecten van interventies bij rouw. Er wordt minder stilgestaan bij de rol die de directe omgeving kan spelen in rouwverwerking. Zo kan school een belangrijke functie hebben als plek waar kinderen weer even de gewone dagelijkse routine kunnen ervaren (zie daarvoor bijvoorbeeld Cohen en Mannarino, 2011) . Meer informatie over het omgaan met rouw binnen het dagelijks leven is te vinden in de dossiers ‘Overlijden ouder’ en ‘Overlijden kind’.

Het rouwproces Rouw wordt in de Landelijke richtlijn Rouw gedefinieerd als het geheel van lichamelijke, emotionele, cognitieve en gedragsmatige reacties, die optreden na het verlies van een persoon met wie een betekenisvolle relatie bestond (Prins & Kuyper, 2006). Alhoewel het overlijden van een belangrijk persoon iemand kwetsbaar kan maken, is rouwen een normale reactie op verlies. In het verleden werd veelal gedacht dat mensen een serie van opeenvolgende rouwfasen moesten doorlopen om een verlies te kunnen verwerken. Wanneer mensen deze fasen niet of niet in de goede volgorde doorliepen, werd gedacht dat zij onvoldoende konden rouwen, wat weer negatieve gevolgen zou hebben voor het toekomstig welbevinden (Harrington & Harrison, 1999). Het idee van opeenvolgende fasen wordt steeds meer bestreden. De heersende opvatting is nu dat er grote verschillen zijn in de tijd die mensen nodig hebben om een ‘normaal’ rouwproces te doorlopen (Cohen, Mannarino & Deblinger, 2008; Spuij, Stikkelbroek, Goudena & Boelen, 2008). Tegenwoordig wordt vaker uitgegaan van het zogenaamde Rouwtakenmodel. In dit model wordt verliesverwerking gezien als een dynamisch proces waarin nabestaanden een aantal taken hebben. Deze taken kunnen gepaard gaan met verschillende emotionele reacties en in wisselende volgorde volbracht worden. Wanneer het doorlopen van de taken stagneert, kan problematische rouw ontstaan (Spuij et al., 2008). Bij volwassenen worden over het algemeen vier rouwtaken onderscheiden: - het aanvaarden van de realiteit van het verlies; - het doorleven van de pijn en het verdriet; - het aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is; - de overledene emotioneel een plaats geven en het oppakken van de draad van het leven. Het Rouwtakenmodel kan ook gebruikt worden voor het begrijpen van verliesverwerking bij jeugdigen, hoewel de rouwtaken dan wel wat verschillen van de rouwtaken van volwassenen. Op basis van verschillende publicaties (Spuij et al, 2008; Cohen, Mannarino & Deblinger, 2008) kunnen bij jeugdigen de volgende rouwtaken onderscheiden worden:

2

-

diepe pijn in verband met het verlies van de dierbare voelen, en het ervaren van en leren omgaan met emotionele en pijnlijke reacties ten gevolge van het overlijden; aanvaarden dat het verlies blijvend is, acceptatie en begrijpen van onomkeerbaarheid; herinneringen ophalen aan de overleden dierbare en deze als gehele persoon accepteren, met alle goede en slechte eigenschappen; de relatie omzetten van een contactrelatie naar een herinneringsrelatie; belangrijke aspecten van de dierbare in de eigen zelfidentiteit integreren; zich inzetten voor nieuwe relaties, of het verdiepen van bestaande relaties die tot steun kunnen zijn in het leren omgaan met het verlies; weer een gezond ontwikkelingstraject oppakken.

De vorm die rouw aanneemt verschilt daarnaast naar de leeftijd en de cognitieve, emotionele en sociale mogelijkheden van de jeugdige (Dillen, 2007). Veel hangt af van het ontwikkelingsniveau: een kind van 3 heeft een heel ander besef van de dood dan een kind van 12 (Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, 2000). In onderstaande tabel worden een aantal ontwikkelingsstadia onderscheiden met daarbij een korte beschrijving van het bijbehorende besef van overlijden (gebaseerd op: Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, 2000; Cohen et al., 2002, Oltjenbruns, 2001, Dillen, 2007).

Leeftijd

Besef van dood

0-2 jaar

Baby’s en peuters hebben nog geen cognitief begrip van de dood. Wel kunnen zij een gevoel van afwezigheid ervaren als een dierbare overlijdt. Zij merken hevige emoties bij hun verzorgers of ouders op, maar kunnen dat nog niet verbinden met het overlijden. Zij kunnen reageren op stress en spanning in de omgeving met veranderingen in slaap- en eetpatroon, sneller geïrriteerd zijn, meer huilen, moeite om getroost te worden, aanhankelijker worden.

2-6 jaar

Kleuters begrijpen de onomkeerbaarheid van de dood onvoldoende. De dood wordt gezien als iets tijdelijks. Gevoelens van hulpeloosheid, boosheid en angst om in de steek gelaten te worden kunnen in deze leeftijdsfase veel voorkomen. Magisch denken komt ook veel voor, waarbij kleuters ervan uitgaan dat wat zij wensen, ook uit zal komen. Dat kan leiden tot schuldgevoelens rond het overlijden.

6-11 jaar

Kinderen in deze leeftijd gaan geleidelijk de onomkeerbaarheid van de dood begrijpen. In deze fase vinden kinderen het wel moeilijk om te begrijpen dat ook geliefden of zij zelf dood kunnen gaan. De dood is vooral iets wat oude en zieke mensen overkomt. De dood wordt in deze leeftijdsperiode vaak gezien als een grijpbaar of fysiek iets (bijvoorbeeld een geest) die mensen komt opjagen. Dit kan voor verwarring en angst zorgen.

3

10-12 jaar

In de leeftijd van ongeveer 10-12 jaar krijgen kinderen een realistischer beeld van de dood. Er is besef van de dood als een onomkeerbare gebeurtenis die iedereen treft en onvermijdelijk is. De onmiddellijke gevolgen van de dood worden begrepen, maar de dood als een abstract begrip nog niet volledig.

12-18 jaar

Adolescenten (12-18 jaar) begrijpen het doodsbegrip meestal volledig, en kunnen zitten met existentiële vragen over bijvoorbeeld de zin van het leven.

Dit overzicht van ontwikkelingsstadia is een hulpmiddel bij het begrijpen van rouw bij kinderen en jongeren. Dillen (2007) benadrukt echter dat er ook nog altijd veel onbekend is over het rouwproces van jeugdigen. Dit komt voornamelijk door de gebrekkige kwaliteit van de uitgevoerde onderzoeken. Daarnaast is het belangrijk om te benadrukken dat zulke overzichten een algemeen beeld weergeven. Niet alle kinderen zullen alle rouwreacties vertonen (Oltjenbruns, 2001). Een rouwproces is een uniek proces dat beïnvloed wordt door zowel individuele, interpersoonlijke als situationele kenmerken. Naar de interactie tussen de eerdergenoemde rouwtaken en de ontwikkelingstaken van jeugdigen op verschillende leeftijden, is nog nauwelijks onderzoek gedaan (Spuij et al., 2008). Problematische rouw Het Rouwtakenmodel gaat ervan uit dat problematische rouw ontstaat wanneer het vervullen van de rouwtaken stagneert. Problematische rouw wordt vanuit verschillende invalshoeken onderzocht: vanuit gecompliceerde rouw en vanuit traumatische rouw (Spuij et al., 2008). Gecompliceerde rouw Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar gecompliceerde rouw bij kinderen en jongeren. Het onderzoek bij volwassenen biedt wel wat aanknopingspunten. Wanneer er bij volwassenen sprake is van gecompliceerde rouw, dan is er sprake van separatieangstklachten, intense emotionele reacties en een extreem verlangen naar de overledene (Spuij, Stikkelbroek, Goudena & Boelen, 2008). Daarnaast ervaart de persoon verschillende andere symptomen, zoals verdoving, verwarring over de eigen rol in het leven, een onvermogen om anderen te vertrouwen sinds het verlies en het gevoel dat het leven leeg en betekenisloos is. Wanneer zulke symptomen minstens zes maanden aanhouden en het dagelijks leven negatief beïnvloeden, is er sprake van gecompliceerde rouw. Vooralsnog zijn er geen vaststaande criteria waarmee gecompliceerde rouw bij volwassenen kan worden vastgesteld. Bovengenoemde kenmerken zijn zogenaamde ‘consensuscriteria.’ Deze zijn gebaseerd op een groot aantal studies naar gecompliceerde rouw bij volwassenen (Spuij, Stikkelbroek, Goudena & Boelen, 2008).

4

Gecompliceerde rouw bij volwassenen wordt vaak met depressie vergeleken, want er zijn gevoelens als verdriet en zinloosheid en er zijn negatieve gedachten over de eigen persoon, de toekomst en het leven. Behalve met depressieve symptomen wordt gecompliceerde rouw vaak vergeleken met het post-traumatische stress syndroom (PTSS) (Spuij et al., 2008). Enkele studies van de onderzoeksgroep van Melhem (2004a, 2004b, 2007, in: Spuij, Stikkelbroek, Goudena & Boelen, 2008) laten zien dat gecompliceerde rouw er bij jongeren ongeveer hetzelfde uitziet als bij volwassenen. Traumatische rouw Problematische rouw bij jeugdigen wordt ook vanuit een andere invalshoek onderzocht, namelijk die van traumatische rouw (Cohen e.a., 2002; Cohen & Mannarino, 2004; Cohen, Mannarino & Staron, 2006; Brown & Goodman, 2005; Pfefferbaum e.a., 2006; in: Spuij et al., 2008). Bij traumatische rouw is er sprake van een combinatie van symptomen van gecompliceerde rouw en PTSS. Bij kinderen die lijden aan traumatische rouw is er meestal sprake van een traumatisch sterfgeval, bijvoorbeeld een gewelddadige dood waar een kind getuige van is (Cohen & Mannarino, 2004). De PTSS symptomen omvatten: gedachten die de betrokkene niet van zich af kan zetten en die hem of haar volledig in beslag nemen; dromen over of herinneringen aan het traumatische overlijden en/of de overledene; het vermijden van dingen die aan de overledene doen denken; en/of de herinneringen aan het trauma in verband met het overlijden; emotionele verdoving of onthechting; symptomen van verhoogde prikkelbaarheid, waaronder woede en verbittering om het overlijden (o.a. Brown & Goodman, 2005, in: Cohen, Mannarino & Deblinger, 2008). Wanneer trauma en gecompliceerde rouw tegelijk spelen dan is het vaak essentieel om eerst het trauma aan te pakken en gedeeltelijk op te lossen, alvorens in te zetten op rouwverwerking (Cohen, Mannarino & Deblinger, 2008).

5

Effectiviteit van rouwinterventies Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar de effecten van rouwinterventies bij kinderen en jongeren. In onderstaande tekst worden daarom ook meta-analyses en reviews meegenomen die niet specifiek op kinderen en jongeren zijn gericht. Daarnaast wordt kort stilgestaan bij de effecten van rouwinterventies voor ouders. In de overzichtsstudies is gekeken naar de effectiviteit van verschillende soorten rouwinterventies: van algemene, preventieve interventies tot meer specifieke interventies gericht op problematische of traumatische rouw. Effectiviteit van rouwinterventies bij jeugdigen Er zijn twee meta-analyses uitgevoerd naar rouwinterventies bij kinderen. De eerste is verricht door Currier, Holland & Neimeyer en komt uit 2007. De tweede is verricht door Rosner, Kruse en Hagl en komt uit 2010. In de twee meta-analyses zijn deels dezelfde studies gebruikt, zij overlappen voor 73%. Currier, Holland en Neimeyer (2007) kijken in hun meta-analyse specifiek naar de effecten van rouwinterventies op kinderen. In hun analyse hebben zij 13 studies meegenomen. Deze gaan allemaal over kinderen die een dierbaar persoon (ouder, broer of zus, opa of oma et cetera) hebben verloren. 70 Procent van de kinderen uit de analyse heeft een ouder verloren en bij bijna 40 procent is sprake van een niet-natuurlijke dood. De kinderen hebben een gemiddelde leeftijd van 10 jaar. In de meta-analyse zijn alleen studies opgenomen waarin een interventiegroep is vergeleken met een controlegroep die geen behandeling kreeg. Niet in alle studies was sprake van random toewijzing. Alle interventies die zij bekijken zijn gericht op het bevorderen van een gezonde aanpassing aan het overlijden van de dierbare. In 12 van de 13 studies wordt daarvoor gebruik gemaakt van groepstherapie, bestaande uit gemiddeld 8 wekelijkse sessies. De setting waarin de interventies zijn uitgevoerd, verschilt. Enkele interventies zijn op school uitgevoerd, andere bij kinderen thuis, in instellingen in de buurt, of tijdens een speciaal kamp. Ondanks de verschillende settings, zijn er wel grote overeenkomsten tussen de interventies. Zij hebben allemaal een psycho-educatieve insteek, wat betekent dat voorlichting over overlijden en rouw centraal staat. Daarnaast richten zij zich allemaal op het versterken van vaardigheden om beter met het verlies om te kunnen gaan en om rouwgevoelens te kunnen uiten. De meeste kinderen starten ongeveer anderhalf jaar na het overlijden met de behandeling. In de meta-analyse werd gekeken naar effecten van de rouwinterventies op het functioneren van de kinderen. Dit effect bleek, met een gemiddelde effectgrootte van .14, zeer beperkt. Kinderen die behandeld werden met een rouwinterventie bleken dus niet beter af dan kinderen die deze interventie niet kregen. Rosner, Kruse en Hagl (2010) deden twee meta-analyses naar rouwinterventies voor kinderen en adolescenten. Zij beschrijven deze in één review. De eerste meta-analyse bestaat uit studies mét een controlegroep en de tweede meta-analyse uit studies zonder controlegroep. De onderzoekers benadrukken dat op basis van de meta-analyse met ongecontroleerde studies geen goede conclusies getrokken kunnen worden. Aangezien in deze studies geen controlegroep is opgenomen, is niet zeker dat veranderingen in de symptomen van het kind veroorzaakt zijn door de interventie. Er kan ook sprake zijn van een natuurlijke afname van rouwsymptomen naarmate de tijd verstrijkt.

6

Daarentegen is er in gecontroleerde studies vaak sprake van hoge uitval van participanten in de wachtlijstcontrolegroep of placebocondities (dit geldt natuurlijk ook voor de hiervoor genoemde metastudie). Zowel gecontroleerde als ongecontroleerde studies kennen dus hun beperkingen. De onderzoekers nemen ze beide op en leggen de resultaten naast elkaar, om tot meer genuanceerde uitspraken te komen. De behandelingen die in de meta-analyses zijn meegenomen verschillen in vorm. Er zijn bijvoorbeeld interventies die bestaan uit sessies bij gezinnen thuis, groepsworkshops met meerdere gezinnen en een kamp speciaal voor kinderen die een dierbare hebben verloren. Daarnaast bestaan veel interventies uit groepstherapie. Veelgebruikte technieken zijn psycho-educatie, ontspanningsoefeningen en lotgenotencontact. De onderzoekers kijken naar de algemene effecten van de rouwinterventies op het functioneren, maar ook naar specifieke effecten op rouwsymptomen, depressie, angst, PTSS symptomen, sociale aanpassing, welzijn en somatische symptomen. De meta-analyse met 13 gecontroleerde studies levert een algemene effectgrootte op van 0.37, wat een klein effect is. Bij de meta-analyse naar ongecontroleerde studies zijn 12 studies meegenomen. De gemiddelde effectgrootte was nu 0.49, wat bijna als een matig effect kan worden gezien. Hoewel de effecten klein zijn, lijken zij wel op langere termijn te blijven bestaan. Het verschil in effectgrootte tussen de gecontroleerde en ongecontroleerde studies komt volgens de onderzoekers doordat binnen de ongecontroleerde studies meer kinderen met symptomen van gecompliceerde rouw zaten. Rosner et. al. (2010) vinden wat grotere effecten dan Currier, Holland en Neimeyer (2007) in hun meta-analyse. Als mogelijke verklaring voor dit verschil noemen Rosner et al. (2010) dat de gebruikte studies niet geheel overeen komen. Effectiviteit van interventies voor volwassenen en kinderen Naast bovengenoemde meta-analyses naar rouwinterventies voor kinderen en jongeren, zijn er twee meta-analyses gericht op zowel kinderen als volwassenen. In een uitgebreide meta-analyse presenteren Currier, Neimeyer en Berman (2008) de resultaten van 61 gecontroleerde studies naar psychotherapeutische interventies bij rouw. In de meta-analyse is niet apart gekeken naar de effecten van rouwinterventies voor kinderen en voor jongeren. Ook is onduidelijk hoeveel interventies op kinderen en jongeren gericht zijn en hoeveel op volwassenen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers van alle studies is 40 jaar. Al deze deelnemers hebben een dierbaar persoon verloren. De meerderheid van de interventies maakt gebruik van groepsbijeenkomsten, hoewel ook individuele interventies en gezinsinterventies zijn opgenomen. Interventies bestaan voornamelijk uit psychotherapie en counseling. Andere interventies zijn georganiseerde ondersteuningsgroepen, crisisinterventie en schrijftherapie. Er is gekeken naar effecten op algemeen verdriet/leed, depressie, welzijn, rouw, relationeel functioneren/sociale aanpassing, fysieke gezondheid, angst en trauma symptomen. De onderzoekers concluderen op basis van de review dat rouwinterventies direct na afloop een klein maar statistisch significant effect hebben (0.16 voor de gerandomiseerde studies en 0.51 voor de niet-gerandomiseerde studies). Op de langere termijn verdwijnen deze effecten. Een tweede, minder recente, meta-analyse naar rouwinterventies bij volwassenen en kinderen (Allumbaugh & Hoyt, 1999) vermeld tot slot een gemiddelde effectgrootte van 0.43. Dit is een klein

7

effect, maar wel groter dan voorgaande studies. Slechts 4 van de 18 studies uit deze meta-analyse gingen over kinderen. Deze studies bevestigen het beeld dat uit de meta-analyses bij kinderen en jongeren naar voren komt. Rouwinterventies lijken maar kleine effecten te hebben, hoewel deze bij kinderen en jongeren wel op de langere termijn blijven bestaan. Effectiviteit van interventies voor ouders Rowa-Dewar (2002) deed een systematische review naar interventies voor ouders waarvan een kind is overleden. Alleen studies met een interventiegroep en een controlegroep werden opgenomen. Slechts drie studies kwamen in aanmerking. In de eerste studie werd gekeken naar de effecten van counseling door een psychotherapeut bij ouders die een kind tijdens of vlak na de geboorte verloren waren. De tweede studie keek naar de effecten van een rouwinterventie voor ouders waarbij een kind door geweld om het leven was gekomen. Deze interventie bestond uit kleine groepssessies waarin informatie werd gegeven, aan vaardigheden werd gewerkt, en ondersteuning werd gegeven. De derde interventie richtte zich meer algemeen op ouders waarvan een kind overleden was en onderzocht de effectiviteit van een rouwinterventie die bestond uit contacten met een ervaren professional, toegang tot informatie en hand-outs voor het sociale netwerk van de ouders. Over het algemeen bleken ouders in de interventiegroepen niet beter af dan ouders in de controlegroepen. Alleen bij moeders die volgens de onderzoekers zeer ernstig leden onder het verlies (door de onderzoekers als ‘highly distressed’ gekarakteriseerd ) bleek sprake van een grotere afname van psychische symptomen en relatieproblemen na afloop van de interventie. De onderzoekers concluderen dat het erop lijkt dat slechts een beperkte groep ouders (namelijk die groep met ernstiger symptomen) baat heeft bij rouwondersteuning en dat het dus niet zinvol lijkt om interventies in te zetten voor alle ouders die een kind hebben verloren. Flenady & Wilson (2008) keken in hun review naar de effecten van rouwondersteuning voor ouders en gezinnen met een kind dat tijdens of vlak na de geboorte was overleden. Zij zochten naar gerandomiseerde studies van verschillende soorten interventies: algemene rouwondersteuning, rouwcounseling en gespecialiseerde psychische ondersteuning. In hun zoektocht vonden de onderzoekers geen enkele gerandomiseerde trial. Op basis daarvan concluderen zij dat er nog onvoldoende onderzoek verricht is om te bepalen of interventies wel of niet werken bij ouders en gezinnen die een kindje tijdens of vlak na de geboorte hebben verloren.

8

Beïnvloedende factoren Rouwinterventies blijken doorgaans niet erg effectief te zijn. Het is echter mogelijk dat kenmerken van kinderen - zoals de ernst van de problematiek – of kenmerken van de aanpak – zoals het aantal sessies van een interventie – van invloed zijn op de effectiviteit. Rosner, Kruse & Hagl (2010) hebben specifiek naar de rol van dit soort kenmerken gekeken. Zoals eerder vermeld deden deze onderzoekers twee meta-analyses die zij beschrijven in één review. De eerste meta-analyse bestaat uit studies mét een controlegroep en de tweede meta-analyse uit studies zonder controlegroep. Omdat er nauwelijks goed onderzoek is gedaan naar rouwinterventies voor volwassenen die een kind hebben verloren, beperkt onderstaand overzicht zich tot rouwinterventies voor kinderen. Kindkenmerken Ernst van de problematiek Rosner et al. (2010) keken in hun meta-analyse of de ernst van de problemen van de jeugdige van invloed is op het effect van interventies. Zij veronderstelden dat kinderen die symptomatisch waren (en bijvoorbeeld depressieve klachten, angstklachten, PTSS klachten of lichamelijke klachten hadden) in hun dagelijks leven belemmerd werden door hun klachten of gediagnosticeerd waren met gecompliceerde rouw, meer baat zouden hebben bij behandeling dan kinderen die geen symptomen van gecompliceerde rouw vertoonden. Daarom maakten zij een onderscheid tussen preventieve interventies en psychotherapeutische interventies. Interventies werden gekarakteriseerd als ‘preventief’ als de deelnemende kinderen geen symptomen van gecompliceerde rouw vertoonden of wanneer geen informatie over symptomen bekend was. Interventies werden gekarakteriseerd als ‘psychotherapeutisch’ als de deelnemende kinderen symptomen van gecompliceerde rouw lieten zien, werden belemmerd in hun dagelijks functioneren, of gediagnosticeerd waren met gecompliceerde rouw. Vervolgens werd gekeken of er verschillen in effecten gevonden konden worden. Bij de meta-analyse van gecontroleerde studies was geen verschil tussen de groepen. Bij de metaanalyse van ongecontroleerde studies werd wel een verschil gevonden: kinderen uit de ‘psychotherapie groep’ gingen significant meer vooruit dan kinderen uit de ‘preventie groep’ (Rosner, Kruse & Hagl, 2010). Het is vooralsnog onduidelijk wat de invloed is van de zwaarte van de problematiek. Allumbaugh en Hoyt (1999) vonden in hun meta-analyse gericht op volwassenen en kinderen geen verschillen in effecten naar de zwaarte van de problemen. Currier et al (2007) vonden in hun meta-analyse gericht op kinderen echter wel weer aanwijzingen dat kinderen met zwaardere problematiek meer baat hebben bij een rouwinterventie. Zij geven daarnaast aan dat een zwak punt van veel interventies is dat zij geen duidelijke indicatiecriteria hanteren, waardoor het mogelijk is dat ook kinderen de interventie krijgen aangeboden die het eigenlijk niet nodig hebben en er dus weinig resultaat te boeken is. Dit werd bevestigd in een verkennende analyse die zij uitvoerden: studies die kinderen met zwaardere klachten buitensloten, of geen duidelijke indicatiecriteria hanteerden behaalden slechtere resultaten.

9

Currier et al (2008) categoriseren studies in drie groepen in hun meta-analyse naar interventies voor volwassen en kinderen: - universele preventie: interventieprogramma’s die in principe toegankelijk zijn voor alle rouwende mensen. Het enige criterium is dat een dierbare is overleden; - selectieve preventie: interventies gericht op personen die iemand hebben verloren en een risico lopen op het ontwikkelen van complicaties, bijvoorbeeld bij overlijden door geweld; - geïndiceerde preventie: specifiek gericht op rouwenden die problemen hebben met het verwerken van het verlies, zoals depressie, angst, schuldgevoelens. Universele interventies bleken geen toegevoegde waarde te hebben. Selectieve interventies hadden wat kleine positieve effecten, maar alleen vlak na de behandeling. Alleen voor de geïndiceerde interventies werden betere effecten gevonden. Een meer algemene oorzaak voor het gebrek aan effectiviteit van rouwinterventies is volgens Currier et al. (2007) het problematiseren van rouw. Volgens de onderzoekers willen we rouwende kinderen zo graag helpen, dat we alle kinderen die hiermee te maken krijgen een aanbod doen. Dit is echter helemaal niet nodig: de meeste kinderen redden het prima zonder extra hulp. De onderzoekers pleiten er dan ook voor beter te onderzoeken welke groep kinderen wel gebaat is bij extra ondersteuning. Leeftijd Interventies voor rouwverwerking zijn even effectief voor kinderen jonger dan twaalf jaar als voor kinderen ouder dan twaalf jaar (Rosner et al., 2010). Kenmerken van de interventie Hoeveelheid hulp In hun meta-analyse van gecontroleerde studies vonden Rosner, Kruse & Hagl (2010) geen verschil in effecten naar hoeveelheid hulp: 1-9 uur, 10-16 uur of 17 of meer uur. Bij de ongecontroleerde studies bleek er wel een verschil te zijn: in studies waarin de kinderen in totaal 17 uur of meer behandeling kregen, waren de resultaten het best. De resultaten waren het slechtst voor de groep die minder dan 9 uur behandeling kreeg. Timing van de interventie Onderzoek is niet duidelijk over het moment dat een interventie het beste kan worden ingezet. Uit een meta-analyse van Rosner en collega’s (2010) blijkt dat interventies meer effect hebben als het overlijden langer geleden is. Echter, uit de meta-analyse van Currier en collega’s (2007) blijken de resultaten slechter als interventies meer dan anderhalf jaar na het overlijden worden ingezet. De onderzoekers menen dat dit komt doordat kinderen zo lang na het overlijden al een heel rouwproces hebben doorlopen, waardoor een interventie weinig toegevoegde waarde meer heeft. Therapeutische confrontatie In de meta-analyse van Rosner, Kruse en Hagl (2010) is onderzocht of interventies die gebruik maken van ‘therapeutische confrontatie’ betere resultaten boeken. Met deze therapeutische confrontatie wordt bedoeld dat er binnen een interventie nadrukkelijk aandacht is voor pijnlijke aspecten van de dood, zoals de omstandigheden waaronder het overlijden heeft plaatsgevonden of gevoelens tijdens de uitvaart. Uit de meta-analyse naar ongecontroleerde studies blijken de

10

interventies waarbij gebruik gemaakt wordt van therapeutische confrontatie betere resultaten te behalen dan interventies waarbij dat niet het geval is. In de meta-analyse naar gecontroleerde studies is dit verschil niet gevonden (Rosner, Kruse & Hagl, 2010). Interventievorm In hun meta-analyse bij jeugdigen en volwassenen keken Currier et al. (2008) of de vorm van de interventie van invloed is op het effect. Zij vergeleken daartoe individuele interventies, groepsinterventies en gezinsinterventies maar vonden geen verschillen in effecten. Kenmerken onderzoek Type publicatie Het is een bekend fenomeen dat gepubliceerde studies doorgaans betere resultaten hebben dan ongepubliceerde studies. Of eigenlijk: studies met slechte resultaten verdwijnen vaker in de bureaula. In de meta-analyse van Rosner, Kruse & Hagl (2010) naar gecontroleerde studies werd geen verschil gevonden tussen gepubliceerde en ongepubliceerde studies. Bij de ongecontroleerde studies bleken de effecten van gepubliceerde studies inderdaad beter dan de niet gepubliceerde studies. Uitkomstmaat Currier et al. (2007) benadrukken dat er op dit moment nog vrijwel geen goed gevalideerde instrumenten zijn om rouw bij kinderen te meten. Dat bemoeilijkt het vaststellen van effecten.

Effectiviteit van interventies bij problematische rouw In bovenstaande reviews en meta-analyses wordt vaak geen duidelijk onderscheid gemaakt tussen ‘normale rouw’ en ‘problematische rouw.’ Binnen interventies worden vaak ook geen duidelijke indicatiecriteria gehanteerd: zowel kinderen die geen symptomen van problematische rouw laten zien, als kinderen die wel symptomatisch zijn, worden vaak in gemengde groepen behandeld. Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar interventies die specifiek zijn ontwikkeld om problematische rouw bij kinderen te behandelen. Eén pilotstudie laat veelbelovende resultaten zien. Het gaat om de studie van Cohen, Mannarino & Staron (2006) waarin 39 kinderen en jongeren (6-17 jaar oud), die lijden aan traumatische rouw, de 12 weken durende interventie Cognitive-Behavioral Therapy for Childhood Traumatic Grief (CBT-CTG) volgen. Daarnaast krijgen ook ouders begeleiding. Jeugdigen krijgen ontspanningsoefeningen, leren cognitieve technieken aan en krijgen psycho-educatie over rouw. Na afloop van de interventie zijn positieve effecten gevonden op onder meer internaliserende problemen, externaliserende problemen, traumatische rouw en PTSSsymptomen. Een groot nadeel van deze pilotstudie is dat er geen controlegroep is. Het is dus heel goed mogelijk dat de verbeteringen in symptomen het gevolg zijn van de verstreken tijd. Daarnaast is ook de onderzoeksgroep klein. Spuij et al. (2008) benadrukken dat een interventie als deze een eerste stap kan zijn naar de ontwikkeling van specifieke behandelvormen voor jeugdigen die kampen met traumatische rouw; jeugdigen die zowel last hebben van posttraumatische-stress-symptomen, als van problematische rouw. Voor jeugdigen die wel gediagnosticeerd kunnen worden met gecompliceerde rouw maar niet met traumatische rouw zijn er nog geen wetenschappelijk onderbouwde en onderzochte interventies beschikbaar. De cognitieve gedragstherapie biedt hiertoe wel mogelijkheden. Bij volwassenen hebben verschillende studies al positieve resultaten laten zien van cognitief gedragstherapeutische

11

behandelingen op gecompliceerde rouw (o.a. Shear, Frank, Houck & Reynolds, 2005; Boelen, De Keijser & Van den Hout, 2007).

Onderzoek in Nederland In Nederland wordt op dit moment de interventie Rouwhulp onderzocht. Dit is een cognitief gedragstherapeutische interventie voor rouwproblematiek bij kinderen (8-18 jaar). De interventie is gericht op kinderen die, minimaal 6 en maximaal 12 maanden geleden, een ouder hebben verloren. De interventie is gebaseerd op het Amerikaanse Family Bereavement Program (FBP). FBP werd begin jaren ’90 in de VS ontwikkeld en onderzocht. Het programma bleek op een aantal punten effectief, waaronder het verminderen van depressieve symptomen en gedragsproblemen. Kanttekeningen daarbij zijn dat (a) het programma wel effecten bij meisjes bleek te hebben, maar veel minder bij jongens, (b) de effecten voor meisjes bescheiden waren en (c) effecten beter waren bij kinderen die bij aanvang van de interventie zwaardere klachten hadden (Sandler, Wolchik, Ayers, Tein, Coxe & Chow, 2008). De interventie Rouwhulp bestaat uit negen individuele bijeenkomsten met de jeugdige en vijf bijeenkomsten met de ouder. In de gesprekken met de kinderen ligt de nadruk op het identificeren en modificeren van disfunctionele denk- en gedragspatronen. Daarmee wordt aangesloten bij actuele wetenschappelijke bevindingen dat dergelijke patronen bijdragen aan problematische rouw. In de ouderbegeleiding ligt de nadruk op het versterken van positief opvoeden. In de effectstudie wordt de interventie vergeleken met een controlebehandeling. Verwacht wordt dat de interventie effectiever is in het verminderen van onder meer rouwreacties, depressiviteit en probleemgedrag dan de controlebehandeling. Ook wordt gekeken naar interventiekenmerken en persoonskenmerken die de effecten beïnvloeden. Naar verwachting is het onderzoek in 2012 afgerond.

Conclusie Het lijkt erop dat kinderen en jongeren doorgaans veerkrachtig genoeg zijn om goed om te kunnen gaan met een verlieservaring. Onderzoek naar rouwinterventies laat dan ook verwaarloosbare effecten zien. Overzichtsstudies bij volwassenen (waaronder ouders die een kind verloren hebben) bevestigen dit beeld: het breed inzetten van interventies voor iedereen die iemand is verloren lijkt weinig effectief. Verschillende onderzoekers waarschuwen daarom voor het problematiseren van rouw: de meeste kinderen en volwassenen redden het prima zonder extra hulp. Het lijkt zinvol om juist in te zetten op de kleine groep die niet goed om kan gaan met het verlies: zij die te maken hebben met problematische rouw. Daarbij lijkt de cognitieve gedragstherapie goede aanknopingspunten te kunnen bieden. Bij deze conclusie moet de kanttekening worden gemaakt dat er nog nauwelijks goed onderzoek is gedaan naar rouwinterventies. Meer onderzoek is nodig om beter te kunnen bepalen wanneer het inzetten van een interventie nodig is, welke vorm een dergelijke interventie moet hebben en op welk moment deze het best ingezet kan worden. Ook moet onderzoek aantonen of verschillende soorten van verlies (ouder, kind, broertje/zusje, opa/oma) om een andere aanpak vragen.

12

Literatuur Allumbaugh, D.L., & Hoyt. W.T. (1999). Effectiveness of grief-therapy: a meta-analysis. Journal of Counselling Psychology, 46, 370-380. Boelen, P.A., Keijser, J. de, & Hout, M. van den (2007). Treatment of complicated grief: a comparison between cognitive behavioral therapy and supportive counseling. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 75, 277-284. Brown, E.J., & Goodman, R.F. (2005). Childhood traumatic grief: an exploration of the construct in children bereaved on September 11. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 34, 248259. Cohen, J.A., Mannarino, A.P., Greenberg, T., Padlo, S., & Shipley, C. (2002). Childhood traumatic grief: concepts and controversies. Trauma, Violence and Abuse, 3, 307-327. Cohen, J.A., & Mannarino, P.A. (2004). Treatment of childhood traumatic grief. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology, 33, 819- 831. Cohen, J.A., Mannarino, A.P., & Deblinger, E. (2008). Behandeling van trauma bij kinderen en adolescenten met de methode traumagerichte cognitieve gedragstherapie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Cohen, J.A., Mannarino, A.P., & Staron, V.R. (2006). A study of modified cognitive-behavioral therapy for childhood traumatic grief. Journal of American Child and Adolescent Psychiatry, 45, 1465-1473. Cohen, J.A. & Mannarino, A.P. (2011). Supporting children with traumatic grief: What educators need to know. School Psychology International, 32(2), 117–131 Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health (2000). The paediatrician and childhood bereavement. Pediatrics, 105, 445-447. Currier, J.M., Holland, J.M., & Neimeyer, R.A. (2007). The effectiveness of bereavement interventions with children: a meta-analytic review of controlled outcome research. Journal of Clinical Child and adolescent Psychology, 36, 253-259. Currier, J.M., Neimeyer, R.A., & Berman, J.S. (2008). The effectiveness of psychotherapeutic interventions for the bereaved: a comprehensive quantitative review. Psychological Bulletin, 134, 648-661. Dillen, L. (2007). Kinderen in rouw. Rouwsluiers ontsluierd? Tijdschrift Klinische Psychologie, 37 (4), 249-264.

13

Driel M., van (2003). Verklarende woordenlijst voor evidence-based medicine. 2de herziene druk. Gent: Minerva. online beschikbaar op: http://www.minervaebm.be/articles/nl/woordenlijst/woordenlijst_ebm_26-4-04.htm Flenady, V., Wilson, T. (2008). Support for mothers, fathers and families after perinatal death. Cochrane Database of Systematic Reviews, 1. Art. No.: CD000452. DOI: 10.1002/14651858.CD000452.pub2 Harrington, R., & Harrison, L. (1999). Unproven assumptions about the impact of bereavement on children. Journal of the Royal Society of Medicine, 92, 230- 233. Melhem, N.M., Day, N., Shear, M.K., Day, R., Reynolds, C.F., & Brent, D. (2004a). Predictors of complicated grief among adolescents exposed to a peer’s suicide. Journal of Loss and Trauma, 9, 2134. Melhem, N.M., Day, N., Shear, M.K., Day, R., Reynolds, C.F., & Brent, D. (2004b). Traumatic grief among adolescents exposed to a peer’s suicide. American Journal of Psychiatry, 161, 1411-1416. Melhem, N.M., Moritz, M.P.H., Walker, M.S.W., Shear, M.K., & Brent, D. (2007). Phenomenology and correlated of complicated grief in children and adolescents. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychology, 46, 493-499. Oltjenbruns, K.A. (2001). Developmental context of childhood: grief and regrief phenomena. In M.S. Stroebe, R.O. Hansson, W. Stroebe, & H. Schut (Eds.), Handbook of bereavement research; consequences, coping and care (pp. 169-197). Washington, DC: American Psychological Association. Pfefferbaum, B., North, C.S., Doughty, D.E., Pfefferbaum, R.L., Dumont, C.E., & Pynoos, R.S. (2006). Trauma, grief and depression in Nairoby children after the 1998 bombing of the American embassy. Death Studies, 30, 561-577. Rosner, R. Kruse, J., & Hgal, M. (2010). A meta-analysis of interventions for bereaved children and adolescents. Death Studies, 34, 99-136. Rowa-Dewar, N. (2002). Do interventions make a difference to bereaved parents? A systematic review of controlled studies. International Journal of Palliative Nursing, 8 (9), 452-457. Shear, K, Frank, E., Houck, P.R., & Reynolds, C.F. (2005). Treatment of complicated grief. A randomised controlled trial. JAMA, 293, 2601-2608. Spuij, M., Stikkelbroek, Y., Goudena, P., & Boelen, P. (2008). Rouw en verliesverwerking door jeugdigen. Kind en Adolescent. 29, 80-93.

14