Wat is lymfoedeem? Lymfoedeem is een abnormale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. Het ontstaat als de lymfevaten niet in staat zijn dit vocht af te voeren door een beschadiging of afwezigheid van lymfevaten, een slechte functie van het lymfsysteem en/of een te grote productie van lymfevocht. Lymfoedeem is een chronische aandoening. Wat zijn de verschijnselen?
2 Wat is lymfoedeem? Wat zijn de verschijnselen? Hoe ontstaat lymfoedeem? Hoe wordt de diagnose gesteld? Individueel behandelprogramma
Manuele lymfedrainage Ambulante compressietherapie Oefentherapie Elastische kousen Chirurgische behandeling
Wondjes voorkomen (huidverzorging) Nagelverzorging Overbelasting Overgewicht Infectie
1
2 2 2 3 4 5 5 5 6 6 6 7 7 8 8 8 8 9
De klachten van lymfoedeem zijn onder andere: zwelling, een vermoeid of zwaar gevoel, pijn, tintelingen, beperkingen in de beweging, huidafwijkingen en een verhoogde kans op infecties (wondroos), beperkingen in het dagelijks functioneren (vooral bij ernstige gevallen van lymfoedeem). De huidafwijkingen bij lymfoedeem beginnen vaak alleen als een bleke verdikking op de huid en smetplekken in plooien. Later kunnen wratachtige verhoorningen of zweertjes met lekkend lymfevocht ontstaan. De zwelling van de voorvoet, waardoor de huid vóór de tenen niet meer in een plooi opgetild kan worden, duidt vrijwel altijd op lymfoedeem van het been. Hoe ontstaat lymfoedeem? In principe kan lymfoedeem ontstaan door elke invloed die het evenwicht verstoort tussen productie en afvoer van lymfevocht. Factoren die zorgen voor de aanmaak van extra veel lymfevocht zijn bijvoorbeeld zware lichamelijke inspanning, invloeden van buitenaf (zoals warm weer) of een infectie. In dat geval wordt het nog moeilijker om lymfevocht af te voeren. Er bestaan twee soorten lymfoedeem: primair (aangeboren) en secundair (dat optreedt na een operatie of infectie). Tussen deze soorten zijn er soms verschillen in de behandeling en in toekomstverwachting.
Lymfoedeem
2
Primair lymfoedeem
Om de diagnose te stellen wordt soms gebruik gemaakt van een zogenaamde
Aangeboren lymfoedeem noemen we primair lymfoedeem. Vanaf de geboorte
‘lymfescintigrafie’. Hierbij krijgt u een radioactieve stof ingespoten tussen de
zijn er dan minder lymfevaten aanwezig of deze functioneren minder goed dan
tenen of de vingers. Vervolgens krijgt u instructies om bepaalde bewegingen uit
normaal, waardoor een zwelling kan ontstaan. Soms gebeurt dit al op
te voeren. Omdat de ingespoten stof alleen via de lymfebanen en de
baby/kinderleeftijd. Dit kan duiden op een erfelijke aanleg.
lymfeklieren verplaatst kan worden, kan men met een scanner nagaan of - en
Meestal echter ontstaat het lymfoedeem in de leeftijd tussen 15 en 35 jaar. We
hoe snel - het lymfestelsel werkt en of er stoornissen zijn. Daarnaast zijn
spreken dan van ‘lymfoedeem precox’. Dit gebeurt meestal in de benen en
vaatonderzoek, volumemeting en een uitgebreide vragenlijst standaard
soms ook in de armen. Soms is er sprake van een erfelijke aanleg voor primair
onderdelen van het onderzoek.
lymfoedeem, waardoor in sommige families meerdere mensen last kunnen hebben van lymfoedeem. In de eerste jaren wordt de zwelling vaak niet als
Individueel behandelprogramma
lymfoedeem herkend, omdat deze dan nog wisselend aanwezig is. Toch is hier
Als de diagnose lymfoedeem is gesteld, wordt een individueel
dan al wel sprake van beginnend lymfoedeem, waarbij een behandeling
behandelprogramma opgesteld. Indien nodig, krijgt u in het ziekenhuis eerst een
wenselijk is. Zonder behandeling verdwijnt de zwelling na enige jaren niet meer
intakegesprek met een gespecialiseerde lymfologieverpleegkundige en met een
en is het oedeem permanent aanwezig.
dermatoloog. Mogelijk wordt u daarna voorgesteld in een multidisciplinaire werkgroep die bestaat uit twee dermatologen, een chirurg, een
Secundair lymfoedeem
oedeemtherapeut en een fysiotherapeut. Zij maken vervolgens gezamenlijk een
Secundair lymfoedeem ontstaat door een beschadiging van de lymfevaten of
individueel behandelprogramma voor u. Hebt u een ernstige vorm van
lymfeklieren. Aan de armen kan dit bijvoorbeeld gebeuren na verwijdering van
lymfoedeem, dan bieden we u een intensief programma aan waarbij u drie
okselklieren bij borstkanker of een melanoom (kwaadaardige moedervlek).
weken in het Expertisecentrum Lymfologie verblijft. Het Expertisecentrum is
Lymfoedeem aan de benen kan onder andere ontstaan na een operatie waarbij
gevestigd in ziekenhuis Nij Smellinghe. Aangezien lymfoedeem een chronische
de lymfeklieren in de lies of buik zijn verwijderd, of na bestraling in die delen van
aandoening is, besteden we ook veel aandacht aan nazorg en
het lichaam. Lymfoedeem in de benen kan ook veroorzaakt worden door
‘zelfmanagement’. U leert in het Expertisecentrum Lymfologie hoe u zo goed
trombose in een van de diepe aderen van het been, door langdurig bestaande
mogelijk met uw aandoening kunt omgaan.
spataderen of infecties (wondroos). Ook na een ongeval of grote operatie kan lymfoedeem ontstaan. Secundair lymfoedeem komt vaker voor dan primair lymfoedeem. Hoe wordt de diagnose gesteld? Bij alle vormen van zwelling aan de benen, waarbij geen duidelijke oorzaak aan het hart of de nieren aanwezig is, kan lymfoedeem worden vermoed. Twijfelt de huisarts over de diagnose, dan kunt u worden verwezen naar een dermatoloog voor verder onderzoek. De diagnose kan meestal worden vastgesteld aan de hand van wat de arts ziet en wat u vertelt.
3
Lymfoedeem
4
Oefentherapie Oefentherapie is erop gericht om alle spieren te blijven gebruiken. Dat is belangrijk, want de afvoer van bloed en lymfevocht wordt bevorderd door Lymfoedeem kan op verschillende manieren behandeld worden. Veel van deze behandelingen vinden plaats in onderlinge afstemming tussen bijvoorbeeld de huisarts, dermatoloog, oedeemtherapeut, fysiotherapeut en podotherapeut. De behandeling bestaat uit twee fasen: de eerste, initiële behandelfase en vervolgens de onderhoudsfase.
spierbewegingen van armen en benen. Naast oefentherapie wordt er vaak gebruik gemaakt van ‘reconditionering’ (conditie verbetering), spierversterking en een afval-beweegprogramma (hierbij ligt het accent op vetverbranding om overgewicht kwijt te raken). Naast oefentherapie kan gerichte fysiotherapie helpen om uw bewegingsmogelijkheden te verbeteren.
In de eerste fase ligt het accent op het verminderen van het oedeem en aanleren van oefeningen en huidverzorging. Het is belangrijk dat u zelf de regie
Elastische kousen
over uw aandoening kunt krijgen en houden. Veelgebruikte termen hierbij zijn
Zijn de zwellingen grotendeels verdreven, dan is het dragen van een elastische
zelfmanagement en zelf monitoren van de effectiviteit van de behandeling. In de
kous noodzakelijk om het bereikte resultaat te behouden. Het is belangrijk om
tweede fase is de invloed van de therapeut klein of zelfs afwezig en kunt u zelf
de therapeutische elastische kous altijd te dragen vanaf het moment dat u
het lymfoedeem goed onder controle houden. Er vindt dan wel bijvoorbeeld
opstaat tot het moment dat u naar bed gaat. Als u ’s middags even rust, hoeft u
jaarlijks een controle plaats om u te begeleiden. We noemen hieronder kort de
de kous niet uit te trekken, maar 's nachts moet u zonder kous slapen. Draagt u
belangrijkste behandelingen.
de kous onregelmatig, dan kan de omvang van uw arm of been toenemen, waardoor de kous niet meer past. Daardoor kunt u opnieuw klachten en
Manuele lymfedrainage Door middel van speciale massagetechnieken worden de lymfebanen gestimuleerd om het vocht beter af te voeren. Ambulante compressietherapie Bij deze therapie wordt gebruik gemaakt van diverse soorten verband, die volgens speciale technieken (met compressie) worden aangelegd. Dit bevordert - samen met de bewegingen van uw gewrichten en spieren - de afvoer van lymfevocht en voorkomt nieuwe zwellingen. Ambulant betekent dat u met de verbanden gewoon rond kunt lopen en dus niet stil hoeft te zitten of in bed blijven liggen.
verergering van het lymfoedeem krijgen. Het is altijd belangrijk om te blijven bewegen. Meer informatie leest u in de folder ‘Therapeutisch elastische kousen, verstrekking via HHC’. Chirurgische behandeling Wordt de zwelling vooral veroorzaakt door bind- en vetweefsel, dan kan een speciale operatie worden uitgevoerd waarbij vocht en weefsel worden weggehaald. Meer informatie hierover leest u in de folder ‘Chirurgische reductiebehandeling lymfoedeem’. Het Expertisecentrum Lymfologie is als enige in Nederland gespecialiseerd in een gecombineerde behandeling van lymfoedeem. Door naast een operatie ook behandelingen als zwachtelen, compressietherapie en lymfedrainage toe te passen, bereiken we goede resultaten.
5
Lymfoedeem
6
Nagelverzorging Te lange, te korte of slecht geknipte nagels kunnen verwondingen en infecties veroorzaken. Gebruik nooit puntige scharen, kniptangen of metalen vijlen. Met deze voorwerpen kunt u wondjes veroorzaken. Knip uw nagels met een schaar Wondjes voorkomen (huidverzorging)
met een ronde punt. Knip nagels van de tenen recht en rond de hoeken af met
Ieder wondje vormt een toegang voor bacteriën en kan leiden tot infecties, met
een kartonnen nagelvijl.
het risico op verslechtering van lymfoedeem. Probeert u dus zoveel mogelijk wondjes te voorkomen. De volgende adviezen kunnen hierbij helpen:
Overbelasting Het is vaak moeilijk te bepalen wanneer er sprake is van lichamelijke
Draag handschoenen bij vuil huishoudelijk werk en tuinieren
overbelasting; dit verschilt per persoon. In het algemeen kunt u uw dagelijkse
Loop nooit op blote voeten (thuis ook niet), maar draag altijd schoenen of
werkzaamheden normaal uitvoeren, maar we raden u aan om activiteiten over
(bad)slippers
de dag te spreiden. Geeft uw arm of been na een bepaalde inspanning signalen,
Probeer insectenbeten te voorkomen; krab ze niet open
zoals zwelling, pijn of een vermoeid gevoel, dan geeft dit aan dat de belasting
Vet de huid regelmatig in; dat voorkomt een ruwe, droge huid en kloofjes
teveel is geweest. Legt u de arm of het been dan tijdelijk iets hoger, bijvoorbeeld
(kloofjes vormen een toegang voor bacteriën)
op een kussen.
Behandel een schimmelinfectie aan de voeten zo snel mogelijk, want dit kan ook een toegang zijn voor bacteriën
Overgewicht
Gebruik bij het ontharen een crème (geen scheermesje, epileer- of
Overgewicht is een van de belangrijkste risicofactoren voor het ontwikkelen of
scheerapparaat)
verergeren van lymfoedeem. Overgewicht leidt namelijk tot een verhoogde
Wees voorzichtig met prikken, snijden en branden
vochtproductie en vaak tot verminderde beweeglijkheid. Hebt u overgewicht, dan
Neem bij kneuzingen, verstuikingen of ontstekingen in het aangedane
raden we u aan een diëtiste te raadplegen. Zij kan u helpen om de inname van
lichaamsdeel contact op met een arts
calorieën op een verantwoorde wijze te verminderen in relatie tot de verbranding.
Is er toch een wondje ontstaan, ontsmet dit dan met een desinfecterend
We spreken van een calorische balans. U kunt natuurlijk ook (meer) aan sport
middel en doe er een pleister op
doen om af te vallen, zoals bijvoorbeeld aquajogging. De arm of het been met
Laat geen bloed afnemen aan de kant van het aangedane lichaamsdeel.
lymfoedeem mag dan vanzelfsprekend niet overmatig belast worden. Een
Hetzelfde geldt voor het inbrengen van een infuus, het geven van een
stappenteller of voedingsdagboekje kunnen handige hulpmiddelen zijn.
injectie, het verrichten van een vingerprik, het meten van de bloeddruk, het uitvoeren van acupunctuur, enz.
Infectie Hebt u infectieverschijnselen in een arm of been met lymfoedeem (roodheid, warmte, zwelling, pijn en met name de eerste keer hoge koorts) dan is het wenselijk dat u snel een arts raadpleegt. Hebt u eerder wondroos gehad, dan is het verstandig om bij reizen naar het buitenland altijd een antibioticumkuur mee te nemen. Bij een onverhoopte infectie op de vakantiebestemming kunt u dan meteen met de kuur beginnen.
7
Lymfoedeem
8
Lymfoedeem is een chronische aandoening. Levenslange begeleiding en controle is dan ook nodig. Het is belangrijk dat u van tijd tot tijd nieuwe therapeutische elastische kousen krijgt aangemeten. Bij verergering van het lymfoedeem is het van groot belang dat u uw behandelend arts raadpleegt. Op veel plaatsen in ons land worden cursussen zelfmanagement georganiseerd, waar u uitleg krijgt over de manier waarop u zelf een actieve bijdrage kunt leveren aan de behandeling van lymfoedeem. Via de website van de patiëntenvereniging ‘NLNet’ kunt u kijken waar bij u in de buurt een cursus wordt gegeven.U kunt hiervoor het docentenregister zelfmanagement raadplegen op de site www.slcn.nl De inhoud van deze folder is gebaseerd op informatie van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV). Meer informatie vindt u op www.huidarts.info en op de website van de patiëntenorganisatie: het Nederlands Lymfoedeem Netwerk: www.lymfoedeem.nl
9
Lymfoedeem
10
11
Lymfoedeem
12
