Vzdělávací cesta dítěte s kombinovaným postižením

Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích Pedagogická fakulta Oddělení celoživotního vzdělávání

Závěrečná práce

Vzdělávací cesta dítěte s kombinovaným postižením

Vypracoval: Mgr. Lenka Korousová Vedoucí práce: PaeDr. Helena Havlisová, Ph.D. České Budějovice 2016

Prohlášení

Prohlašuji, že svoji závěrečnou práci jsem vypracoval samostatně pouze s použitím pramenů a literatury uvedených v seznamu citované literatury. Prohlašuji, že v souladu s § 47b zákona č. 111/1998 Sb. v platném znění souhlasím se zveřejněním své závěrečné práce, a to v nezkrácené podobě elektronickou cestou ve veřejně přístupné části databáze STAG provozované Jihočeskou univerzitou v Českých Budějovicích na jejích internetových stránkách, a to se zachováním mého autorského práva k odevzdanému textu této kvalifikační práce. Souhlasím dále s tím, aby toutéž elektronickou cestou byly v souladu s uvedeným ustanovením zákona č. 111/1998 Sb. zveřejněny posudky školitele a oponentů práce i záznam o průběhu a výsledku obhajoby kvalifikační práce. Rovněž souhlasím s porovnáním textu mé kvalifikační práce s databází kvalifikačních prací Theses.cz provozovanou Národním registrem vysokoškolských kvalifikačních prací a systémem na odhalování plagiátů.

V Českých Budějovicích dne 7. 1. 2016

Mgr. Lenka Korousová

Ráda bych poděkovala vedoucí závěrečné práce paní PaeDr. Heleně Havlisové, Ph.D. za cenné rady, připomínky a metodické vedení práce.

Anotace Tato práce popisuje etapy dvou životních cest dětí, které se narodily ve stejném roce s velmi závažnými kombinovanými postiženími. Formou volně vedeného vyprávění dvou maminek a jejich životních příběhů s handicapovanými dětmi, chci odkrýt cestu nejen jejich, ale celých rodin, které je na cestě za kvalitnějším životem denně provází. V oblasti vzdělání popisuje význam spolupráce s Ranou péčí, SPC a rehabilitačními centry a to velmi brzy po narození dětí. Odborné termíny, které se ve vyprávění vyskytují a forma zpracování volně vedeného vyprávění jsou vysvětleny v teoretické části. Hledání vhodných metod a postupů vedení handicapovaných dětí někdy nevede k očekávanému výstupu, ale stále se objevují nové možnosti, pomůcky a metody a i když někdy vyžadují i změnu bydliště, zaměstnání, způsobu života rodiny, stojí za to je vyzkoušet. Ráda bych poskytla zpětnou vazbu vyučujícím i ostatním členům ucelené rehabilitace, kteří se po této cestě do jejich života zapojují.

Klíčová slova: Kombinované postižení, DMO, epilepsie, mentální retardace, narativní rozhovor

Abstract This work describes phases of two children’s lifes. They both were born in the same year with very serious combined handicaps. I would like to uncover these children’s life stories by the form of freely held narration of their mothers about life with a handicapped child. I would like to show not only way of their life, but the life of the whole family, which guides them on their way to the better life every day. It describes importance of cooperation with the organization Raná péče, special education centre and rehabilitation centers in the area of education – very soon after the birth. Technical terms, which occur in the narration and the form of processing of freely held narration, are explained in the theoretical part. Looking for suitable methods by guidance of handicapped children doesn’t sometimes lead to the expected output, but there always appear new possibilities, aids and methods and although they sometimes require change of adress, job and the family’s way of life, it is worth trying them. I would like to give a feedback to the teachers and other members of the comprehensive rehabilitation, who take part in this way to the children’s future life. Key words: combined handicap, cerebral palsy, mental retardation, narrative dialogue

Key words: Key words: combined handicap, cerebral palsy, mental retardation, narrative dialogue

Obsah Obsah ....................................................................................................................................... 6 ÚVOD........................................................................................................................................ 8 TEORETICKÁ ČÁST .................................................................................................................... 9 1

Somatopedie - Kombinovaná postižení – diagnózy ......................................................... 9 1.1

Obor somatopedie ................................................................................................... 9

1.2

Diagnózy uvedené v Praktické části ....................................................................... 10

DMO ............................................................................................................................... 10 Epilepsie ......................................................................................................................... 10 Hydrocefalus .................................................................................................................. 10 Oční vady ........................................................................................................................ 11 Mentální retardace ........................................................................................................ 11 1.3

Metoda narativního rozhovoru .............................................................................. 11

Proces kvalitativního výzkumu a jeho fáze .................................................................... 12 Stanovení cílů výzkumu .................................................................................................. 12 Vytvoření konceptuálního rámce ................................................................................... 13 Definování výzkumných otázek ...................................................................................... 13 Rozhodnutí o metodách ................................................................................................. 13 PRAKTICKÁ ČÁST .................................................................................................................... 14 2

Narativní interwiev......................................................................................................... 14 2.1

Terezka ................................................................................................................... 14

2.1.1

Rodinná anamnéza Terezky ........................................................................... 14

2.1.2

Popis zdravotní anamnézy Terezky ................................................................ 14

2.1.3

Život s Terezkou ............................................................................................. 15

2.1.4

Terezky cesta za vzděláním ............................................................................ 23

2.1.5

Fotografie Terezky.......................................................................................... 26

2.2

Oldík ....................................................................................................................... 28

2.2.1

Rodinná anamnéza Oldíka.............................................................................. 28

2.2.2

Popis zdravotní anamnézy Oldíka .................................................................. 28

2.2.3

Život s Olinkem ............................................................................................... 29

2.2.4

Oldíkova cesta za vzděláním .......................................................................... 33

2.2.5

Fotografie Oldíka ............................................................................................ 37

6

3

Diskuse ........................................................................................................................... 39

4

Závěr............................................................................................................................... 41

5

SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ ........................................................................................ 43

7

ÚVOD Stane se, že přijde na svět dítě, které si nese handicap, někdy několik, a v tom okamžiku se lidem v dané rodině zcela změní život. Děti s kombinovaným postižením vyžadují nasazení rodičů od samého počátku a to, jakým způsobem jsou vedeny od narození, vede k tomu, jak budou soběstačné a vzdělávatelné dále. Lékařské prognózy jsou v prvním roce velmi opatrné, nikdo neví, jakým způsobem bude mozek stimulován a jaké budou jeho možnosti. Cílem této práce je formou volně vedeného vyprávění – narativní interwiev, přiblížit život dvou dětí, kterým je v současné době třináct let. Otázky, které jsou zodpovězeny maminkami těchto dětí, se týkají anamnéz (zdravotní a osobní) a prognóz lékařů v prvních dvou letech jejich života a porovnání se zařazením do vzdělávacího systému v České republice v současné době. Jak rodiny k dětem přistupovaly a co vše absolvovaly v časovém rozmezí třinácti let.

8

TEORETICKÁ ČÁST 1 Somatopedie - Kombinovaná postižení – diagnózy 1.1 Obor somatopedie Somatopedie, původně defektologie ortopedická – je obor, který se zabývá výchovou, vzděláváním a začleněním jedinců s omezením hybnosti. Omezenou hybností je tělesné postižení, nemoc nebo zdravotní oslabení. V případě primárního omezení se jedná o přímé postižení vlastního hybného ústrojí (amputace, deformace, vývojové vady). Sekundární poruchou hybnosti je označováno omezení hybnosti z jiných příčin – důsledek chorob srdečních, revmatických, kostních…, které omezují pohyb člověka. Dnes je somatopedie součástí ucelené rehabilitace, kdy je cílem odhalit možnosti a schopnosti člověka s omezením hybnosti a nasměrovat ho seberozvíjení a seberealizaci podle jeho vlastního potenciálu. Somatopedie je zaměřená na celé věkové spektrum klientů – tedy ranou péči, péči o dospělé a seniory. Většina klientů má kombinované postižení, i to se musí v přístupu zohledňovat. Somatoped se věnuje také terapiím, prevenci a poradenství k zaměstnávání a socializaci. V pojetí ucelené rehabilitace je dnes kladen důraz na propojení jednotlivých disciplín – speciálně pedagogických, zdravotnických a ostatních specialistů. Vedení tohoto týmu je postavené na diagnostice rehabilitačního lékaře, dále je členem fyzioterapeut, který cvičí s klientem a aplikuje potřebné fyzikální terapie. Ergoterapeut volí vhodné aktivity, které povedou k co největší samostatnosti při běžných denních činnostech. Další součástí je ortopedická protetika, která podle potřeb klienta vyrábí ortézy, protézy, dlahy, korzety, aparáty či ortopedickou obuv. Při narušené komunikaci je zapojen do týmu logoped. Psychodiognostiku a psychoterapii zajišťuje psycholog. Kontakt s úřady a také s rodinou klienta zprostředkovávají sociální pracovníci. Rehabilitaci pedagogickou provádí kromě speciálního pedagoga i běžní učitelé, asistenti pedagoga a vychovatelé.

9

1.2 Diagnózy uvedené v Praktické části DMO Dětská mozková obrna patří mezi nejčastější neurovývojová onemocnění. Začíná v raném věku a postihuje řadu oblastí: kognitivní schopnosti, hybnost, zrak, sluch, způsob chování a vyvolává záchvatová onemocnění. Počet dětí s touto diagnózou stále narůstá. Přesná diagnóza bývá stanovena většinou kolem jednoho roku života dítěte.

Toto

chronické

a

komplexní

neurologické

postižení

vyžaduje

multidisciplinární péči. Základní péče o děti s DMO zahrnuje tyto obory: pediatrie, rehabilitace, neurologie, ortopedie, pracovní terapie, logopedie, psychologie, sociální péče a pedagogika. Ve školním věku chodí děti do speciálních tříd nebo jsou integrované do tříd základních škol.

Epilepsie Epilepsie

je

nejrozšířenější

záchvatovité

onemocnění,

při

němž

dochází

k opakovaným časově limitovaným příhodám – záchvatům. Způsobuje je nadměrná elektrochemická aktivita určitých částí mozku, kterou vyvolá přechodná porucha činnosti neuronů. Záchvaty dělíme na: Parciální (částečné) - postihuje určitou oblast Generalizované - postihuje celý mozek, ztráta vědomí

Hydrocefalus Hydrocefalus - slovo pocházející z řečtiny: hydro = voda a kephale = hlava. Toto slovo znamená zvýšenou akumulaci mozkomíšního moku v dutinách mozku – mozkových komorách. Může být vrozený, častěji je však následkem krvácení, úrazů hlavy, infekcí nebo po operacích mozku. Příznaky jsou: zrychlený růst hlavy, zvracení, nechutenství a dráždivost – u batolat a dětí. U dospívajících a dospělých: bolesti hlavy, zhoršení koordinace, inkontinence moči a stolice, porucha paměti.

10

Léčí se nejčastěji pomocí shuntu, což je uměle vytvořené propojení mezi mozkovými komorami a jinou tělní dutinou (většinou břišní)

Oční vady Uvedené z refrakčních vad: (chyba lomivosti dopadajících paprsků – nevytváří ostrý obraz) -

hypermetropie – dalekozrakost, kdy oko je kratší a paprsky se spojují za sítnicí. Vzniká neostrý obraz, děti vidí špatně nablízko.

Poruchy binokulárního vidění -

ambliopie – tupozrakost, dochází ke snížení zrakové ostrosti jednoho oka, dítě ho pomalu přestává používat.

-

šilhavost – porucha rovnovážného postavení očí, obrázky na sítnicích očí nevznikají na stejném místě – vzniká dvojí vidění

Mentální retardace Definice tohoto postižení je: neschopnost dosáhnout odpovídajícího stupně intelektového vývoje (tj. méně než 70% normy), i přestože byl daný jedinec adekvátně výchovně stimulován. Mentální retardace není nemoc, je to celkové snížení intelektových schopností – myslet, učit se a přizpůsobovat se požadavkům svého okolí. Defekt je vrozený a je možné průběžné zlepšení s ohledem na závažnost a vhodné působení prostředí a edukační i terapeutické vlivy.

1.3 Metoda narativního rozhovoru Narativní interview - vyprávění, rozhovor o životních událostech, příbězích, názorech, míněních a postojích, nástroj získávání dat a informací v rámci kvalitativních výzkumů, též biografický rozhovor. Narativní psychologie - jeden ze

11

současných psychologických směrů, který tvrdí, že svoje životy žijeme jako příběhy, každá osoba je jakýmsi živým „textem" svých příběhů, jejichž subjektivní verze předkládá člověk ostatním lidem. Narativní rozhovor jako „dávání významu“ zkušenosti, patří mezi metody kvalitativního výzkumu. Narativní perspektiva se zaměřuje na prožívanou biografickou zkušenost, tím nahlíží na souvislosti, směřování a prožívaný život skrz postavy a zápletky příběhů. Narativní přístup nahlíží na „realitu“ konstruovanou a hledá řád, souvislost, směřování a smysl života a provádí jeho interpretaci.

Proces kvalitativního výzkumu a jeho fáze Kvalitativní výzkum je proměnlivě plánovitý, střídají se v něm fáze, které dodržují původní plán s fázemi, kde se hledá nové, použitelné řešení problémů a situací. Kvalitativní výzkum je založen na těchto fázích: - stanovení cílů výzkumu - vytvoření konceptuálního rámce - definování výzkumných otázek - rozhodnutí o metodách - zajištění kontroly kvalita výzkumu - sběr dat a jejich organizace - analýza a interpretace dat - formulování závěrů

Stanovení cílů výzkumu Cíl kvalitativního výzkumu není univerzální, ale vztahuje se k určité skupině lidí. Je třeba stanovit referenční skupinu, pro kterou budou cíle relevantní.

12

Podle Maxwella (2005) rozlišujeme tři typy cílů: 1. Intelektuální – jak přispěje k rozšíření odborného poznání 2. Praktický – zda budou výsledky nějakým praktickým způsobem využity 3. Personální – jak práce obohatí výzkumníka samého Je vhodné dosáhnout více než jednoho cíle, s tím souvisí doporučení výběru témat spjatých se zájmy a zkušenostmi výzkumníka.

Vytvoření konceptuálního rámce Před započetím kvalitativního výzkumu se vytváří systém konceptů, předpokladů, očekávání a teorií – formuluje se hlavní výzkumný problém a jeho klíčové koncepty. Je důležité vybrat z nabízených variant definice, které nejlépe odpovídají zvolenému tématu a korespondují s realitou.

Definování výzkumných otázek Výzkumné otázky jsou základem každého výzkumného projektu. Při kvalitativním výzkumu musí být dostatečně široké, obecnější. Neřeší četnost jevů, či sílu vztahů, ale detailně zkoumají povahu určitých jevů, jak je popisují a prožívají účastníci výzkumu. Klíčové je jasné a precizní formulování těchto otázek.

Rozhodnutí o metodách Cílem kvalitativního výzkumu je reprezentace určitého problému. Podle toho se tvoří výzkumné otázky a i výběr případů.

Zdroj: ŠVAŘÍČEK, Roman, ŠEĎOVÁ, Klára, a kol., Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách, Portál, 2014

13

PRAKTICKÁ ČÁST 2 Narativní interwiev V praktické části se jedná o dva příběhy rodin s dětmi s kombinovaným postižením. Zprostředkuje je volně vedené vyprávění dvou maminek, které popisují rodinné a zdravotní anamnézy jejich dětí s kombinovaným postižením i život celé rodiny.

2.1 Terezka 2.1.1 Rodinná anamnéza Terezky Terezka přišla na svět, když mi bylo 29 let, bylo to mé první dítě. Vystudovala jsem střední průmyslovou školu v Mostě, ukončenou maturitní zkouškou a soukromou jazykovou školu, také zakončenou maturitní zkouškou z anglického jazyka. V době, kdy jsem otěhotněla, jsem pracovala v Severografii ve středisku předpřípravy tiskové formy. Moje matka trpěla diabetem prvního stupně a zemřela v 70 letech. Otec trpěl na vysoký krevní tlak a zemřel také ve věku 70 let. Mému manželovi bylo v době narození Terezky 38 let a je bez zdravotních problémů. Vyučil se mechanikem motorových lokomotiv a motorových vozů. Po vyučení nastoupil do Lokomotivního depa Českých drah Most, kde pracoval i v době narození Terezky. Jeho matka trpěla diabetem druhého stupně a zemřela v 76 letech. Jeho otec zemřel v 67 letech na infarkt.

2.1.2 Popis zdravotní anamnézy Terezky Mé těhotenství probíhalo po celou dobu fyziologicky. Ale v den porodu, byla při vyšetření v těhotenské poradně zjištěna silentní křivka a bylo ihned provedeno sono s patologickým doplerem. Podstoupila jsem akutní císařský řez. Plodová voda byla zelená, kašovitá. Terezka byla v těžké časné asfyxii, silně napitá kašovité plodové vody. Nastalo poškození mozku s následným postižením dětskou mozkovou obrnou.

14

Terezka byla resuscitována, v páté minutě zaintubována, napojena na ventilátor a převezena na jednotku intenzivní péče, kde byla umístěna v inkubátoru. Terezku mi přivezli teprve po pěti dnech na pokoj a po třech týdnech nás propustili domů. V propouštěcí zprávě nebyla diagnostikována dětská mozková obrna, pouze hypotonie a doporučení podávat Encefabol. I přesto, že Terezka byla moje první dítě a s vývojem jsem neměla žádné zkušenosti, tak jsem tušila, že není něco v pořádku. Na radu neurologa z porodnice jsme začali cvičit Vojtovu rehabilitační metodu a zjišťovat vše kolem této rehabilitace.

Během svého života Terezka podstoupila dvě operace. První byla v březnu 2008, šlo o trojetážní operaci, jednalo se o povolení spastických svalů na dolních končetinách. Po tomto zákroku dostala Terezka na sedm týdnů sádru od stehen až po kotníky na obě nohy. Mezi sádrami byla tyč, která držela nohy od sebe. Díky této operaci mohla Terezka našlapovat na celou nohu. Před tím měla svaly zkrácené natolik, že nedošlápla na patu a chodila po špičkách. Druhá operace byla v roce 2014. Terezce udělali subtrochanterickou derotaci kyčelních kloubů. Cílem operace bylo upravit výraznou vnitřní rotaci dolních končetin, ke které docházelo při chůzi. Při této operaci dojde k přeříznutí stehenních kostí, které se pak narotují tak, aby sval, který má tendenci ke zkrácení se dále zkracovat nemohl. Takto nastavené kosti se za pomocí dlah a šroubů upevní a nechají se srůst. Dlahy se vyndávají po roce. Terezku vyndání dlah teprve čeká. Díky této operaci máme dnes lepší, rovnější chůzi. Terezka tuto náročnou operaci zvládla velmi dobře a já se nestačím divit, jak úžasnou a silnou dceru mám.

2.1.3 Život s Terezkou Terezka se narodila dne 19. 2. 2002 akutním císařským řezem. Po probuzení ještě na sále, jsem se ptala na miminko, jediné co mi řekli, bylo to, že je to holčička. Později mi lékaři sdělili, že musela být malá oživovaná a prvních 24 hodin bude kritických. Nemyslela jsem na nic jiného, než aby malá přežila. Ráno druhý den přišel manžel a ukázal mi video, na kterém jsem poprvé uviděla naší malou holčičku, všude měla

15

tolik hadiček, ale žila. Jediné, co jsem si přála, bylo být s ní. Pomocí invalidního vozíku jsem se dostala na JIP za Terezkou. Oba jsme plakali. Věděli jsme, že to není nejlepší start života. Dalšího dne za mnou přijela má kamarádka, tak jsem jí vyprávěla, co se stalo. Ještě ten den mi vytiskla celý soubor informací o poškození mozku a dětské mozkové obrně a sehnala mi kontakty na předního neurologa MUDr. Severu a uznávanou fyzioterapeutku paní Hanu Novákovou. Již během třítýdenního pobytu v porodnici, jsme měli u obou domluvený termín. Mezitím jsem svůj čas trávila u Terezky. Na JIPu byla cca týden, chodila jsem se vždy jen najíst a hned zpět, pomáhala jsem jí ošetřovat, podávat mléko za pomocí stříkačky. Kojení jsme mohli zkoušet teprve po propuštění z JIPu. Jak se dalo očekávat, moc nám to nešlo. Terezka pořád plakala a já také. V prvních týden a měsících jsme prožívali snad jen strach, stres a nervy. I přes to jsme se nevzdávali. Kojení jsme zkoušeli zas a znovu, až se to povedlo a malá byla kojena dva roky. Po propuštění domů, jsem byla zoufalstvím bez sebe, věděla jsem, že musíme cvičit, ale naneštěstí v tu dobu neměli v nemocnici na novorozeneckém pro tyto děti fyzioterapeuta. Čtvrtý týden od porodu jsme se konečně vydali za paní Novákovou do Prahy a začali s Vojtovou metodou. První rok jsme denně 7x cvičili Vojtovu metodu pod vedením paní Hany Novákové, ke které jsme jezdili jednou týdně na konzultace. Paní Nováková nám velmi pomáhala i tím, že nás brala na kurzy, kde byli fyzioterapeuti z Čech i zahraničí, kteří sestavovali cvičební jednotky přímo Terezce na míru. Touto intenzivní rehabilitací jsme začali dosahovat výsledků i přes těžkou diagnózu dětské mozkové obrny kvadruparetické formy. Terezka se dokázal přetočit ze zad na bříško v devíti měsících, o tři měsíce později už to uměla tam i zpět. Důležitá byla i motivace mimo cvičební jednotky, kterou nás paní Nováková naučila. Nejprve jsme ukazovali Terezce, jak se plazit - levá ruka, pravá noha, pravá ruka, levá noha a pořád dokola, dokud to Terezka nepochopila. Stejně tak to bylo i s lezením. Když dokázala i lézt i jít do vzpřímeného kleku, pustili jsme se do nácviku chůze. Začali jsme úkroky do strany, poté obcházením nábytku, pak jsme využívali bradla a dále chodítko. Vojtovu metodu cvičíme doposud, k paní Novákové zajedeme vždy jednou

16

za měsíc na konzultaci. Ta nám zkontroluje cvičení a popřípadě nám upraví cvičební jednotku, kterou další měsíc cvičíme. V současné době cvičíme už jen 3x denně. V šesti týdnech jsme navštívili pana MUDr. Severu v Novém Městě na Moravě. S sebou jsme měli pouze zprávu od neuroložky z Mostu, kde však ještě nebyla stanovená diagnóza. Většina neurologů stanovuje diagnózu DMO až po roce života dítěte, my však nechtěli čekat tak dlouho, protože právě první rok je nejdůležitější. A tak byla u Terezky vyslovena diagnóza dětské mozkové obrny – kvadruparetické formy. Pan doktor nám však ve vší té bolesti dal světýlko naděje a řekl: „Když budete makat, tím myslím opravdu hodně makat, můžete také mnohé zvrátit“. V devíti měsících ji byl poprvé aplikován botulotoxin panem doktorem Severou a to prakticky do všech spastických svalů. Během půl doku se díky tomu Terezce uvolnily ručičky a ona mohla začít uchopovat hračky. Intenzitu cvičení jsme po roce snížili na 5x denně a navíc začali také 2x týdně plavat. Terezka při cvičení plakala a většinou i my. První naše návštěva lázní byla v Jánských lázních, když byl Terezce rok a půl. Tento pobyt se však moc nevydařil. Během těch pěti týdnů byla Terezka několikrát nemocná. Navíc po pětidenních horečkách zde prodělala svůj první epileptický záchvat. Odjížděli jsme z lázní domu s vysokou horečkou a antiepileptiky. Dostali jsme se do velmi bolestivé situace, kterou jsme neznali, nikdo v našem okolí neměl handicapované dítě. Přijmout to, že to tak je, bylo opravdu těžké. Snažili jsme si namlouvat to, že je to lepší než co všichni říkají. Nakonec díky naší fyzioterapeutce, která nás držela při zemi a předváděla nám, co je špatné a na čem bychom měli pracovat, jsme pochopili, že ten stav je opravdu vážný a že pokud s tím chceme něco dělat, čeká nás tvrdá práce. Po nějaké době jsem ztratila na nějaký čas chuť i jen vstát ráno z postele, nic mi nedávalo smysl. Život, který jsem dosud vedla, byl pryč a ten současný nebyl ani radostný ani potěšující. Každý den pro mne znamenal těžkou práci, trápení Terezky i nás. Otec Terezky spíše trpěl potichu a mlčel. Měl práci, ve které přeci jen mohl najít jiné myšlenky. Postupně jsme navštívili všelijaké léčitele, doktory, kteří používají i jiné cvičební metody. Později

17

jsme se však stejně vrátili na cestu Vojtovy metody. Plně jsme přijali Terezky stav a byli jsme schopni věnovat veškerou energii postupnému zlepšování. U mne první dva roky probíhal vnitřní boj mezi mnou a MUDr. Severou. Při každé návštěvě jsem byla seznámena s tím, co Terezka nedělá a měla by dělat. Byla to pro mě vždycky výzva a pracovala jsem s Terezkou tak, aby to další návštěvu už dokázala. Když pan doktor řekl: „Neplazí se, ale už by měla“, byl to pro mne impuls, že to je další level, kterého prostě musíme dosáhnout. Ke cvičení jsme tedy přidali i práci na plazení. Ruka, ruka, noha, noha, trvalo to půl roku, tedy když byl Terezce rok a půl, dokázala se plazit sama a vítězoslavně jsme to panu doktorovi ukázali. Další příčkou na žebříku bylo lezení, to nám trvalo rok. Pohyb jsme po malých krůčcích zlepšovali. Štěstím bylo, že jsme měli možnost se s Terezkou dostat na speciální rehabilitační semináře, kde se scházeli nejlepší fyzioterapeuti z Čech i z Německa a sestavovali nám společně cvičební plán. Pan doktor Severa nám pomáhal ještě i aplikací botulotoxinu. První injekce byla podána v 9 měsících do celého těla, po půl roce, tedy v květnu 2003 došlo k velkému snížení spasticity a Terezka začala uchopovat, to byl jeden z nejdůležitějších pokroků Terezky. Konečně si mohla začít hrát a rozvíjet se i jinak, poznávat okolí pomocí hmatu. Kromě rehabilitace jsme v šesti měsících začali s plaváním. Byla to pro nás forma relaxace, navíc jsme se tam setkávali s jinými dětmi a maminkami. Plavání bylo dvakrát týdně a Terezka byla i přes svůj handicap velmi šikovná, uměla se dobře potápět. Voda dělala dobře nám oběma. Postupně s Terezky pokroky, ubylo nejen množství cvičení, ale začali i jiné aktivity. Ve čtyřech letech se Terezka naučila jezdit na tříkolce a tak jsme veškerý volný čas byli venku. Znovu jsme jeli do lázní, když byly Terezce tři roky. Dojížděli jsme ambulantně do Teplic. Začali jsme tam cvičit převážně Bobathovu metodu, kterou jsme znali jen okrajově do té doby. Tato metoda a rehabilitační program v Teplicích znamenal pro nás posílení a lepší aktivaci dolních končetin. Když byly Terezce čtyři roky, poprvé jsme navštívili centrum Arpida, kde se je systém ucelené rehabilitace a podstoupili jsme jejich rehabilitační program.

18

Centrem jsem byla nadšená natolik, že jsme s manželem začali uvažovat nad přestěhováním do Českých Budějovic. To však vůbec nebyl jednoduchý krok, protože ve městě, kde jsme žili, jsem měla rodiče, přátelé a manžel práci. Ve školce, kam Terezka v Litvínově chodila, se nám podařilo založit speciální třídu, nedostatkem však byla nedostatečná praxe učitelek a my se definitivně rozhodli přestěhovat se na jih. V prosinci 2007, manžel dostal služební byt ve vesničce poblíž Českých Budějovic. V lednu nastoupila Terezka do mateřské školky v Arpidě a já měla možnost po šesti letech od porodu znovu začít pracovat. Předtím jsem pracovala v tiskárně v předpřípravě tiskové formy. Po třech letech na mateřské jsem tam však musela dát výpověď a i nadále zůstat doma s Terezkou. Péče o malou byla nutná po celý den, a proto jsem neměla šanci se dostat zpět do práce. Teď, když jsme se přestěhovali do Českých Budějovic, byla Terezka umístěna mezi zkušené učitele a asistenty, jsem mohla znovu začít pracovat. V Arpidě se mi povedlo získat místo asistenta pedagoga v rehabilitační třídě v Arpidě. Terezku jsem měla hned vedle ve školce a mohla jsem se věnovat i něčemu jinému, ne jen péči o Terezku. Náš život zase nabral jiný, myslím si, že i hezký, směr. Terezka je dodnes v Arpidě a chodí tam moc ráda. Má tu nové kamarády. Já jsem opět získala pocit potřebnosti. Od sedmi let Terezka chodí do speciální třídy, kde se hlavně učí péči o sebe, učí se psát, počítat, číst a má prima spolužáky, se kterými si rozumí a těší se na ně. Přestěhovali jsme se do města, kde náš život opět dostal nový spád a navíc jsme se ocitli i v krásném zdravějším kraji. Po čase na jihu, jsme si pořídili chatičku, kde můžeme trávit prima chvíle a jsme zde moc šťastní. Terezka nám výrazně změnila život, z počátku to bylo smutné a nedokázali jsme si představit, jakým způsobem budeme dál žít. Po těch letech ale vím, že Terezka byla pro nás ohromným přínosem, naučila nás porozumět i lidem jinak obdařeným a všechno to posílilo náš vztah. Terezka je pro mě dcerou, která je velmi jemná, vnímavá a rozdává tolik lásky, že je štěstí mít takového člověka vedle sebe i přes tu práci a potřebu neustálé pomoci. V říjnu 2010, v Terezky osmi letech, jsme jeli poprvé do Adeli, rehabilitačního centra v Piešťanech. Tady jsme cvičili pomocí kosmického obleku, což je oblek, na kterém

19

jsou napnuté gumy působící jako protitah. Pro Terezku to bylo těžké, první dny proplakala. Denně cvičila dvě hodiny se čtyřčlennou skupinou fyzioterapeutů. Poté se to ale změnilo a cvičení Terezku začalo bavit. Terezka docílila obrovského úspěchu. Před Adeli sice dokázala ujít pár kroků bez chodítka (přibližně osm), ale po cvičení v Adeli dovedla udělat 25 kroků. Týden po návratu domu jich udělala 100. Základem rehabilitace v Adeli je dvouhodinové cvičení v obleku. Aby se svaly připravily na zátěž, tak před samotným cvičením se na minutu prudce zchladí spastické svaly a poté se 25 minut nahřívají. Po cvičení následuje hodina masáže celého těla a další terapie – magnetoterapie, oxygen, biofeedback, logopedie, hipoterapie… Na další pobyt jsme jeli v květnu 2011. Kroků jsme zvládli už víc jak tisíc. Od roku 2010 do roku 2014 jsme podstoupili celkem pět pobytů. S každým pobytem tu byl nový úspěch, nejprve chůze, poté zvládnutí menších nerovností, chůze do schodů. Ještě bych chtěla zmínit potřebu speciálních pomůcek u Terezky od mala. Jako první to byl rehabilitační stůl, který potřebujeme dodnes. První stůl jsme si vyrobili sami s vypolstrované desky potažené koženkou, kterou jsme měli položenou na klasickém psacím stole. Jenže tím, jak Terezka rostla, přestal tento stůl stačit. Po doporučení od neurologa a s pomocí úřadu sociální péče jsme pořídili Terezce stůl vhodný pro Vojtovu metodu, který byl hydraulicky polohovatelný. Když byly Terezce asi tři roky, byla na klasický kočárek moc veliká. Tak jsme museli požádat pojišťovnu o kočárek značky Patron, který měl peloty na držení tělíčka a abdukční klín pro udržení pánve. Terezka v tomto kočárku mohla být napolohována do správného sedu. Kočárek byl však dost těžký a nepraktický na cestování. A tak jsme ještě tedy koupili za pomoci sponzora speciální golfky Mackleren, které jsme využívali převážně při cestách za lékaři a na rehabilitace. Ve čtyřech letech jsme malé museli zajistit polohovatelnou židli Aris na doma. Tu jsme také pořídili na doporučení neurologa přes pojišťovnu. V této židličce bylo Terezce umožněno si hrát, ale i se učit a trénovat sebeobsluhu při jídle. Dalším významným krokem bylo pořízení tříkolky Loped, když byly Terezce čtyři roky. Loped pro nás znamenal nejen rehabilitační pomůcku, ale také radost, protože jsme mohli na projížďky po městě i

20

do lesa. Ve fázi, kdy se malá začala vertikalizovat, jsme pořídili repasované chodítko se sedátkem, bohužel bylo pro dospělé a tak jsme ho upravili, aby Terezce vyhovovalo. S tímto chodítkem jsme nacvičovali chůzi doma i venku. Sedátko bylo vhodné pro odpočinek, když už Terezka neměla sílu. V Terezky sedmi letech jsme objevili firmu R82, která dodávala kompenzační pomůcky. Tato firma nabízí speciální chodítko Croccodile, ve kterém je dítě drženo zezadu podpěrou a tím dítě nutí mít rovná záda. Chodítko jsme částečně hradili my, část pojišťovna a část úřad sociální péče. S dalšími roky potřeby přibývaly. Bylo potřeba zajistit polohovatelnou židi domů, do školy i na chatu. Tím, že Terezka rostla, museli jsme jejího oblíbeného Lopeda vyměnit za tříkolku Mrázek, kterou vyráběl Tendemservis. Tato tříkolka byla již Terezce na míru, s hydraulickou brzdou, 21 převody, odlehčená a se záběrem na obě zadní kola. Cena byla ovšem dost vysoká, naštěstí nám pomohlo několik sponzorů. Po jednom pobytu v Adel, jsme se rozhodli domů pořídit i oblek, díky kterému můžeme cvičit i doma. Také jsme v Adeli objevili další pomůcku elektrického rehabilitačního koně, kterého jsme také Terezce sehnali na domů. Podobné pomůcky nás budou provázet po zbytek života. Základní pomůckou je i invalidní vozík, ale ten je pouze pro nevyhnutelné situace, jinak se snažíme zvládat vše bez něho. Všechny kompenzační pomůcky jsou hodně drahé a většinou se musíme obracet s prosbou i na jiné lidi, převážně nadace a sponzory. Další skupinou pomůcek jsou pomůcky pro vzdělávání. Jako první jsme vytvořili komunikační slovník, který sloužil k rozvoji řeči. Nejprve slovník obsahoval jen pár fotek nejoblíbenějších Terezčiných lidí a hraček. Ve druhém slovníku už byly fotky předmětů denní potřeby, oblečení, situací, míst a lidí v širším okruhu okolo Terezky. Malé tento slovník velmi pomohl v rozvoji řeči. S postupem času jsme pořídili komunikátor Go talk +20, kde jdou lišty s obrázky a pět levelů. Díky tomuto komunikátoru, může dítě, které se špatně vyjadřuje nebo nemluví vůbec, zmáčknout příslušný obrázek a vyjádřit svou potřebu. Ze zrakových pomůcek používáme brýle a také jsme si na doporučení oční lékařky vyrobili stereoskop, který pomáhá nacvičovat souběh obou očí. Dále jsme pořídili stojánek na čtení, lupu a speciální tužky na psaní do školy, které mají výřez pro palec a ukazováček od firmy

21

Stabilo a Pelikán. Domů jsme pořídili klávesnici k počítači s barevnými, velkými klávesami. Jednou z posledních pomůcek byl iPad, který Terezce pomáhá v rozvoji mentálních schopností, čtení, psaní i počítání. Týden před Vánocemi v roce 2012 se nám narodila druhá dcera Hanička. Po zkušenostech

s Terezkou,

jsme

porod

pro

jistotu

naplánovali,

abychom

minimalizovali rizika. Vše se vydařilo a my se radovali ze zdravé dcerky a sestřičky. Už jen den, kdy se narodila, byl jiný, plný neskutečné radosti. Manžel i Terezka si mohli Haničku pochovat a přivítat jí. Mě tekly slzy, tentokrát však štěstím. Vše šlo jako po másle, spinkala a budila se po třech hodinách na pití, během toho jsem mohla odpočívat a nabírat sílu. Bylo to krásné, vše bylo dovršeno odjezdem z porodnice přesně na Štědrý den. To byl ten nejkrásnější dáreček. Hanička přinesla do našeho života nový rozměr. Bylo to pro nás porovnání, jak snadný je vývoj zdravého jedince. Mě to připadá, že byť jako její matka, její vývoj pouze pozoruji. Neučila jsem jí plazit se, lézt, chodit ani jíst. Všechno přišlo v danou chvíli, dokázala to sama. Hanička roste a vyvíjí se sama, navíc začíná svým tempem a šikovností i pomáhat Terezce, která v ní vidí parťáka. Hanička Terezku táhne kupředu, když něco umí malá Hanička, chce se jí Terezka vyrovnat a dokázat to taky. Teď jsou Haničce dva roky, Terezka se snaží pracovat sama na sobě a zkouší si také obout sama boty, rozepnout zip, ačkoliv jemná motorika je Terezky nepřítelem od počátku. Hanička je ve svých dvou letech velkým pomocníkem nám všem a hlavně Terezce. Pro mne Hanička znamená nový rozměr činností, které s Terezkou nemůžu a nebudu moct dělat. Když byl Haničce rok a měsíc, začala navštěvovat anglický kurz Helen Doron. Já mohu s velkou radostí pozorovat, jak se malá hezky zapojuje a učí se anglická slovíčka. Pozoruji mou malou dcerku, jak tancuje, běhá, hopsá, dovádí na odrážedle. Jsou to běžné obyčejné a samozřejmé věci, ale já a manžel to vnímáme jako velký dar a zázrak. Teď, když porovnávám narození obou holek, vím, že start do života měla každá jiný, Terezka si prošla velmi dramatickým startem, který způsobil naší změnu, kterou máme hluboko pod kůží. Já a manžel jsme dnes oba jiní s jinými proprietami a postavením k životu. Života si velmi vážíme, vnímáme, že je křehký a zranitelný. Je nám známo, že ač je situace sebetěžší, je lepší se snažit, bojovat,

22

hledat řešení, vydržet a úspěch se dostaví. Narození Haničky pro nás znamenalo příchod slunce, které bylo dosud pod mrakem. Jsme teď rodina, která je plná štěstí a lásky.

2.1.4 Terezky cesta za vzděláním Centrum rané péče V říjnu 2003 k nám začala pravidelně jezdit na návštěvu paní Kunová ze střediska rané péče v Praze. Ta se Terezkou soustředila především na nastartování řeči. S ní jsme právě vytvořili první komunikační slovník. Chtěli jsme po ní, aby nám řekla, s čím si chce hrát za pomoci obrázků. Potom přišel ten druhý, bohatší slovník. Pomocí něj, jsme učili Terezku na linku skládat do vět obrázky. Moc to Terezce pomáhalo, díky tomu si začala broukat první slabiky a později říkat slova, která jsem si začala zapisovat pro přehled. S centrem jsme spolupracovali do roku 2006, kdy v září Terezka nastupovala do školky.

SPC Litvínov V roce 2003 jsme k rehabilitaci přidali jednou týdně návštěvy ve SPC Litvínov, kde jsme s Terezkou začali pracovat i po mentální stránce. Paní Mgr. Matějovská mě učila, jak mám Terezku v tomto směru vést, co jí učit a dávala nám úkoly i na doma. S výukou jsme postupovali podle knihy 260 cvičení, zadávali jsme Terezce takové úkoly, které odpovídaly jejímu vývoji a snažili se jí pomoct jak v rozvoji hrubé tak i jemné motoriky. Pracovali jsme také na soběstačnosti. Od školního roku 2004/2005 jsme intenzivně pracovali na rozvoji řeči, trénovali říkanky s napodobováním. Pořád jsme pracovali s komunikačním slovníkem, který jsme vytvořili ve středisku rané péče. U paní Matějovské jsme pracovali na rozlišování a pojmenování obrázků na světelném panelu. Ve školním roce 2005/2006 začala malá pracovat samostatně ve SPC se speciálním pedagogem a ještě jednou holčičkou Klárkou. Nacvičovali tam samostatnost, která by umožnila bezproblémový nástup do školky. Do SPC jsme chodili ambulantně, dokud Terezka nenastoupila do školky. 23

MŠ Janov Povedlo se nám v Litvínově prosadit vytvoření speciální třídy, kde byly čtyři děti s handicapem. Dvě autistické děti a dvě děti s dětskou mozkovou obrnou. Ve školce byla samozřejmě i třída se zdravými dětmi, obě třidy se při některých činnostech spojovaly, což bylo velkým přínosem pro obě skupiny dětí. Zdravé děti ukazovaly našim dětem různé věci a braly je mezi sebe, když si hrály. Terezka však byla spíše uzavřenější, raději to z povzdáli pozorovala, málokdy se zapojila. Proto jsme nakonec opustili tuto školku a rozhodli se odejít do Českých Budějovic.

Arpida - MŠ O Arpidě jsem se dozvěděla, když jsme vyrazili do Prahy za panem Fialou, který se zabývá akupunkturou. Ten nám řekl o tom, že je možné podstoupit čtrnáctidenní rehabilitační pobyt rodičů s dětmi v Arpidě. A jelikož jsme chtěli zkusit i další možnost, jak Terezce pomoct, zavolali jsme do centra a v únoru 2006 jsme absolvovali první pobyt. Byl pro nás přínosem a to nejen tím, že se zde dvakrát denně cvičilo, ale i tím, že jsme viděli, jak může fungovat ucelená rehabilitace. Byly jsme tím nadšení a těšili se, až budeme moct jet na pobyt znovu. Arpidu jsme takto navštívili třikrát a potom přišlo rozhodnutí, že opustíme svůj stávající domov a umožníme Terezce chodit do Arpidy po celý rok. Tak tedy Terezka v lednu 2008 nastoupila do školky v Arpidě. Na Terezku tu čekal systém ucelené rehabilitace a navštěvovala 2x týdně logopedii, 2x týdně ergoterapii a 1x týdně muzikoterapii v rámci předškolního vzdělávání. V tomto centru se Terezka postupně začala zapojovat do společných aktivit a udělala i výrazný posun v komunikaci s ostatními dětmi.

Arpida - ZŠ V září 2009 začala Terezka chodit do prvního ročníku speciální základní školy. Měla rok odklad, který jí byl doporučen po podstoupení trojetážní operace, kdy poslední předškolní pololetí nemohla navštěvovat školku. V prvním školním roce bylo pro Terezku velmi složité dodržovat školní režim, plnit úkoly a soustředit se na práci.

24

Pozornost při práci vydržela jen krátkou chvíli, spolupráce s učitelem i asistentem byla malá a Terezka byla často negativní. Ve spolupráci se SPC v Arpidě jsme vytvořili plán, jak Terezku naučit školnímu režimu. Primárně jsme chtěli Terezku naučit brát úkoly pozitivně a dbát na jejich splnění. Snažili jsme se Terezku motivovat a následně chválit. Avšak i přes motivaci se ve škole mnohdy nedařilo úkoly vypracovat a tak je Terezka musela dokončovat doma. Ke konci prvního školního roku se však Terezka hodně zlepšila, spolupráce byla lepší a začala pozitivně brát vše nové, co jí škola přinášela. V druhém školném roce měla Terezka novou paní učitelku a i novou asistentku. Paní učitelka praktikovala výuku za pomoci počítačů i iPadů. Takto probíhala výuka Terezky tři roky. Terezce v jejím celkovém mentálním rozvoji velmi pomáhaly programy na psaní, přiřazování a počítání. Paní učitelka také vytvářela další vzdělávací programy ve Wordu, především programy na čtení. Používala dostatečně velké písmo úměrné Terezky oční vadě. Tím Terezce velmi pomáhala, protože nemusela bojovat s dalším handicapem, kterým je slabozrakost. S novou asistentkou pedagoga začala Terezka chodit na canisterapii. Díky této terapii zmizel u Terezky strach ze psů. Doma jsme sice psa měli, ale bohužel měla špatnou zkušenost se psem sousedů. Terapeutickým psem byl Ringo, což byl klidný a trpělivý vlčák. Terezka se díky canisterapii přestala bát i dalších zvířat, naučila se počítat a poznat barvy. Také tím trénovala jemnou i hrubou motoriku. Ringo byl ve třídě každý den na jednu hodinu. Po třech letech ho nahradil Fox, což byl jeho pravý opak. Fox byl temperamentní, malý hravý psík, ale Terezka se na něj vždy těší. Nyní je Terezka v páté třídě speciální základní školy. Z výuky zvládá nejlépe čtení, přečte písmenka, slabiky, občas i celé slovo. Bez potíží napočítá do dvaceti, ale sčítání a odčítání jí dělá problémy, zvládne to do pěti. Psaní je jedním z nejhorších předmětů i za pomoci mnoha grafomotorických pomůcek. Terezka velmi ráda maluje (spíš tedy jen čmárá), dokáže namalovat kolečko a rovné čáry svislé či vodorovné. Stále pracujeme na nácviku psaní, je nám však jasné s přibývajícím věkem, že už žádná významná změna k lepšímu asi nenastane. Terezce velmi pomohli i její vrstevníci ve třídě, kteří z tiché pasivní holčičky udělali

25

společenské dítě plné energie a radosti. Terezka se těší do školy každý den, radostně se vítá se svými pěti spolužáky a školní režim zvládá bez potíží.

2.1.5 Fotografie Terezky

Práce s dotykovou obrazovkou

Chůze s chodítkem

Oblíbené kartičky

Cvičení na motomedu

26

Terezka na vozíku

Speciální klávesnice

Metoda TheraSuit

Kolo Mrázek

27

2.2 Oldík 2.2.1 Rodinná anamnéza Oldíka S Oldíkem šlo u mne o druhé těhotenství. Z prvního se narodila dcera Veronika, které je dnes 22 let a studuje fyzioterapii. Vystudovala jsem UJEP v Ústí nad Labem. V době druhého těhotenství jsem pracovala jako učitelka na druhém stupni SSZŠ v Litvínově a bylo mi 32 let. Má matka se léčila dlouhodobě s ledvinami, měla dnu, diabetes, prodělala opakované operace endoprotézy kyčelního kloubu. Ve věku 64 let podlehla rakovině. Můj otec je zdráv, v současné době je mu 71 let, je v důchodu. Oldíkův otec v době narození syna pracoval jako místostarosta v obci Meziboří. Bylo mu 31 let. Absolvent VŠ báňské v Ostravě, je bez zdravotních obtíží. Jeho matka je zdráva. Jeho otec léčen na dnu, srdeční onemocnění. Oba jsou v současné době v důchodu.

2.2.2 Popis zdravotní anamnézy Oldíka Oldík se narodil ve 27. týdnu těhotenství. Přestože prenatální vývoj probíhal bez komplikací, já jsem musela být operovaná pro neprůchodnost střev. Porod byl naplánován po lékařském konsiliu v Krajské nemocnici v Ústí nad Labem jako nutný zákrok, bez kterého by se chirurg nedostal přes rozšířenou dělohu k místu srůstu myomu na děloze ke střevu. Po přípravě kortikoidy byl proveden císařský řez a narodil se Oldík s váhou 1240 g a mírou 40 cm. S Apgar skóre 10/9/9 a bez vrozené vady vypadalo vše velmi nadějně. Až do sedmého dne po porodu, kdy došlo k celkové sepsi (enterobarecter cloacae), s tím sdošlo k DIC - poruše hemostázy a vzniku sraženin, zánětu mozkových komor, vznikl posthemoragický a pozánětlivý čtyřkomorový hydrocefalus, chronický subdurální hematom, dutiny v míše, centrální hypotonický syndrom, infekce močových cest (Klebsiell pneumoniae) - chronické a hypoplazie levé plicnice. Periferní motorická léze PDK. Váha klesla na 960 g, byla nasazena širokospektrá antibiotika. Po zaléčení a opakovaných punkcích

28

mozkomíšního moku, jsme po dosažení potřebné váhy byli po třech měsících propuštěni z JIP nemocnice v Ústí nad Labem. V prvním roce života byl syn na třech operacích hlavy – první dvě byly provedeny ještě v Ústí nad Labem. Další již na Neurochirurgickém oddělení ve FN Motol v Praze. Ve druhém roce života opět následovaly reoperace shuntu. V roce 2008 po opakovaném upozornění Antropologického oddělení na stagnaci růstu lebky, bylo provedeno kontrolní CT vyšetření a po konzultaci s panem primářem dětské neurochirurgie MUDr. Tichým byla provedena kraniosynostóza sagitálního švu. V srpnu 2008 měl syn první epileptický záchvat.

2.2.3 Život s Olinkem

Vyprávění musím začít v době, kdy jsem byla těhotná. Šlo o druhé těhotenství a z prvního se mi narodila dcera Veronika. V roce 2001 jí bylo devět let a chodila do Jazykové školy v Litvínově. Těhotenství probíhalo bez problémů do čtvrtého měsíce. Chodila jsem do práce – učila na druhém stupni SSZŠ v Litvínově, sportovala jsem – dokud to šlo, hrála volejbal, jezdila na kole a chodila na túry. V červenci se mi při jedné delší procházce udělalo velmi zle a skončila jsem v nemocnici, kde bylo zjištěno, že mám u děložního hrdla myom, který se těhotenstvím zvětšuje a bylo mi řečeno, že porod pravděpodobně bude muset být proveden císařským řezem. Po prázdninách jsem opět nastoupila do práce. Termín porodu se pohyboval kolem 30. 12. 2002. Během třetího týdne v září jsem však začala mít velké bolesti. Byla jsem hospitalizovaná v Mostecké nemocnici, kde nic nezjistili a propustili mne. Dva dny po propuštění se bolesti ještě zvýšily. 5. 10. 2002 jsem byla odvezena do nemocnice v Ústí nad Labem, po konziliárním vyšetření a kolonoskopii mi bylo sděleno, že musím jít na operační sál, budou mi muset operovat neprůchodná střeva a lékaři se k nim nedostanou přes dělohu s dítětem. Byl to 27. týden těhotenství, dostala jsem

29

kortikoidy, aby dítě bylo připravené na dýchání a dne 7. 10.2002 se narodil Olínek. Měřil 40 cm a vážil 1240 g, s celkem příznivým Apgar skórem vše vypadalo nadějně. U mne šlo vlastně o jednoduchý chirurgický zákrok, kdy byl uvolněn vazivový úpon, který obrostl část střeva. Olinek byl nejmenší dítě, které jsem v životě viděla a dotýkala se ho. Vešel se mi do dlaně. Byla jsem šťastná a vystrašená zároveň, zda to vše zvládneme. Bohužel týden po porodu došlo k celkové sepsi u mého syna. Lékaři mne upozorňovali na toto riziko. Ústecké oddělení dětské neonatologie nemělo v té době infekční část a jedno z miminek bylo nemocné. Pro Olínka začal boj o život. Jeho tělíčko mělo šedozelenou barvu a byla mu nasazena širokospektrá antibiotika s tím, že buď zaberou, nebo se nedožije rána. Chvíli jsme měli radost, že vše dobře dopadlo, jenže u syna vznikl posthemoragický a pozánětlivý hydrocefalus. Zánět se projevil i v kolenní části levé nohy, která velmi otekla. Pravá noha od kolene dolů ztratila hybnost, prý asi vpichem nebo útlakem. Zoufalství narůstalo. Věděli jsme, že Olinka očekává operace hlavy, nebylo možno ji však provést pro vysokou hladinu pozánětlivých bílkovin v mozkomíšním moku, který se hromadil v hlavě a byl tedy vytahován opakovanými punkcemi. V nemocnici jsme strávili tři měsíce. Poprvé jsme byli propuštěni dne 9. 1. 2003 a měli jsme radost, že jsme po tak dlouhé době jako rodina pohromadě, že Olínek vše zvládl, že se nám povedlo udržet kojení, že umíme cvičit Vojtovu metodu. Jen na naše dotazy, jak to bude dál, nikdo z lékařů neznal odpověď. V únoru byla provedena Olínkovi první operace – voperovali mu shunt pro odvod mozkomíšního moku. Ten vydržel pouze dva měsíce a byl ucpaný. Následovala další operace. Protože jsme se chtěli co nejvíce dozvědět o možnostech fyzioterapie, přihlásila jsem nás na týdenní pobyt na dětské neurologii v Motole. Oldík reagoval na Vojtovu

30

metodu tak, že začal prošedávat, a během cvičení upadl do jakéhosi bezvědomí, které trvalo i čtyři hodiny. Důležité bylo nepoškodit ještě více mozek, kde byl v létě prováděn již třetí zákrok – tentokrát ve FN v Motole na oddělení dětské neurochirurgie. Po konzultaci s primářkou dětské neurologie MUDr. Demuthovou jsme s touto metodou skončili a začali cvičit podle Bobatha v rehabilitačním zařízení v Teplicích a dojížděli k lékařce MUDr. Kleplové, která měla vlastní cvičení na principu akupresurních bodů. Každý týden jsme navštěvovali jednotlivé speciality v Ústí nad Labem. Nejtěžší vždy bylo přijmout zprávy z dětské neurologie, kdy jsem pravidelně probrečela odjezd domů – vše bylo špatné. Olinek se však začal velmi brzy rozpovídávat a ve dvou letech dokázal pobavit celou čekárnu. Jeho slovní zásoba byla opravdu velká a obsahovala i slova cizího původu, která děti běžně nepoužívají. Dodnes má syn výbornou sluchovou paměť – pamatuje si celé pasáže z knih a filmů.

Neumí

vyprávět své zážitky, ale cokoliv slyší od lidí okolo sebe, převypráví i po delší době a jakoby to prožil on sám. Je to někdy komické, protože vypráví zážitky mnohem starší než je on sám. Postupně se naše cesty za lékaři přesměrovaly na Prahu. Další 4 operace hlavy byly prováděny na dětské neurochirurgii ve FN Motol, ortopedická vyšetření také. Dostali jsme kontakt na Urologickou kliniku Ke Karlovu, která by mohla Olinkovi pomoc s kompletní inkontinencí. Od jednoho roku syna jezdíme na Oční oddělení na polikliniku na Barrandově k MUDr. Zobanové. Mezi druhým a třetím rokem začal Olinek chodit – za obě ruce, pak s chodítkem. Při jedné z pravidelných kontrol na ortopedii, pan doktor navrhl vyzkoušet Bekrův aparát s tím, že ho pravděpodobně Oldík neutáhne – byl velmi drobný. Ten však stejně jako dlahy na spaní či do bot, přijal aparát a začali jsme trénovat samostatnou chůzi. Ve třech letech a dvou měsících přišly první samostatné krůčky. Od jednoho roku jsme chodili pravidelně plavat, ve vodě byl naprosto šťastný a je dodnes. Nemá v ní žádné pohybové omezení a plave velmi rád pod vodou, kde má i bez brýlí otevřené oči a je naprosto uvolněný. Baví ho lovit různé předměty nebo 31

hry s míčem. Ty může dělat donekonečna i na suchu – hází na koš, kope, nahrává si s někým, odbíjí při stolním tenise. Co ho nikdy příliš nebavilo: hračky jakékoliv, kreslení a psaní. Velmi rád pomáhá a dělá „dospělácké“ práce. Přitahují ho dlouho hasicí přístroje. Kontroluje je ve všech obchodech, dopravních prostředcích, zajímá ho vždy složení a váha, a zda by ho unesl. Pokud ví, že někde bude asi viset „hasičák“, letí tím směrem a nic kolem nevnímá. Ve čtyřech letech jsme zjistili, že mu nejdou narovnat palce na rukou, musel absolvovat operaci lupných palců. Když mu bylo pět let, musela mu být provedena kraniosynostóza sagitálního švu, kvůli předčasnému srůstu lebečních švů. Během tří měsíců se projevil první epileptický záchvat. Rodinný život s handicapovaným dítětem je něco o čem se může vyprávět, ale myslím, že jen ti, kteří to prožívají, ví, jak moc to ovlivní život a myšlení. Když bylo Oldíkovi osm let, naše manželství se rozpadlo. Bydlela jsem s dětmi sama a po odchodu dcery na VŠ jsem se rozhodla po opakovaných rehabilitačních pobytech v Arpidě v Českých Budějovicích odstěhovat ze severočeského Litvínova do jižních Čech. Nebylo to snadné. Ale díky známým, kteří tu žili a pomoci mého otce i bratra, se podařilo přestěhování do malého podnájmu. S ředitelem Arpidy doc. PhDr. J. Jankovským Ph.D. jsem měla domluvený nástup Oldíka do třetí třídy v Arpidě s tím, že už jsem věděla, že integrace v programu základní školy je pro něj vlastně nezvladatelná. Sháněla jsem ještě zaměstnání, v Mostě mi končil pracovní poměr na částečný úvazek a já jen doufala, že se mi povede sehnat nějaké zaměstnání, které budu moci dělat i při péči o syna. Nakonec se i to povedlo. Oldík má velmi společenskou povahu. Kamarádí s každým, kdo na něj promluví. Obdivuji jeho dobrou náladu, s níž se každé ráno probouzí. Má smysl pro humor, miluje hudbu a zpívá jak v Základní umělecké škole, tak v ARPIDĚ s hudební skupinou K.R.B. Vystupují na vernisážích, na náměstí při různých společenských akcích. Je úžasné, jaký udělal pokrok, jak se soustředí, spolupracuje s ostatními. Rád plave, hraje míčové hry, jezdí na tříkolce s převody – letos se mu dvakrát povedlo 32

urazit cestu České Budějovice – Hluboká nad Vltavou a zpět. Myslím, že v ARPIDĚ se cítí velmi dobře, je v jedné velké rodině, s každým se zdraví a já jsem ráda, že se nám přesun povedl. Po celkem sedmi operacích hlavy, mnoha hospitalizacích a infektech je jeho současný život pestrý a já jsem s ním šťastná - je úžasné být jeho rodič.

2.2.4 Oldíkova cesta za vzděláním Centrum rané péče – paní Kunová Když byl Oldíkovi rok, začala k nám dojíždět z Centra rané péče paní Kunová, která se mnou probírala vhodné hračky a pomůcky pro syna. Měla velký přehled a pravidelně nám obměňovala stimulační a zajímavé hračky a nástroje. Radila jak děti motivovat a v pravidelných intervalech nás navštěvovala doma.

SPC v Litvínově - p. Matějovská Okolo dvou let věku Oldíka jsme začali docházet do jedné z litvínovských Základních škol, kde jako speciální pedagog pracuje paní Mgr. Lenka Matějovská. Pracovala jak přímo s dětmi, tak s jejich rodiči, kterým dávala doporučení a zapůjčovala vhodné pomůcky pro vedení dítěte a jeho rozvoj. Oldík se velmi rychle rozpovídal, takže pomoc potřeboval hlavně v oblasti jemné a hrubé motoriky. Velký problém byl a dodnes zůstává – motivace k činnosti a spolupráci. V SPC bylo velké množství stimulačních pomůcek, takže jsme mohli zkoušet, které jsou Oldíkovi příjemné a které mu vadí. Zůstával pracovat sám, s novou osobou, což byl pro něj také nový zážitek.

Školka „U Kříže“ v Mostě Když byly synovi čtyři roky, doslechla jsem se o školce v Mostě, kde integrují do jednotlivých oddělení děti s handicapem. Jezdili jsme jeden den v týdnu a zkoušeli pobyt v běžném dětském kolektivu. Ve třídě, kde byl integrovaný jeden klouček s DMO – Jára. Školka byla velmi dobře vybavená a perfektně připravovali denní program pro děti. Oldík v této době již chodil s pomocí ortéz a dobře komunikoval.

33

Přemýšlela jsem, zda bychom se do této školky nepřihlásili, i když to znamenalo denní dojíždění do vzdálenosti asi 16 km.

Integrace ve školce v Meziboří S rodiči handicapovaných dětí z Litvínova a okolí, s nimiž jsem se znala z dětských plaveckých kurzů, jsme kontaktovali představitele města Litvínov a snažili se je přesvědčit, že by vzhledem k počtu handicapovaných dětí, bylo vhodné založit v jedné z mateřských škol, speciální třídu, kterou by vedla speciální pedagožka s asistenty. Vedení města nejprve přišlo s tím, že to nevyplatí, protože handicapovaných dětí bude ubývat… Nakonec třídu vytvořili a to ve školce ve velmi problémové části města – Janov, která je obydlená hlavně „nepřizpůsobivými“ obyvateli. Většina rodičů sem děti umístila. Mě se naskytla možnost zkusit Oldíka integrovat do Mateřské školy v Meziboří, kde jsme žili. Jedna ze tříd větší školky byla vedená jako logopedická. Byl v ní omezený počet dětí – 13 a vedla ji speciální pedagožka. K synovi byla přidělena na základě žádosti na Úřadu práce osobní asistentka a on v této školce byl tři roky velmi spokojený. Děti byly dobře paní učitelkou připravené a velmi hezky se k Oldíkovi chovaly, každé ráno ho vítaly potleskem… Tím, že se narodil v říjnu, měl mít nástup do školní docházky posunutý o rok, přesto jsme ještě požádali o další roční odklad, kvůli nezralosti.

Nástup do základní školy prof. Z. Matějčka v Mostě Oldík byl vedený v Sanatoriu Demosthenes v Ústí nad Labem, kam jsme dojížděli na pravidelná neurologická vyšetření a rovněž na vyšetření psychologická. Při konzultacích o školní docházce a vhodnosti zařazení syna vzdělávacího systému paní psycholožka sepsala zprávu, že doporučuje integraci do základní školy a v případě přetěžování, přeřadit do třídy praktické. Velký problém byla grafomotorika, kterou nezvládal, dále motivace k činnosti a učení. Soustředění bylo vždy jen pár minut a jediné, co bylo na dobré úrovni, byla komunikace a velmi dobrá sluchová paměť. Klasické požadavky školního zápisu nezvládl, ale na základě tohoto doporučení byl přijat do základního vzdělávacího programu. V roce 2010 nastoupil do první třídy Základní školy prof. Zdeňka Matějčka v Mostě, která spolupracuje se zařízením 34

Demosthenes v Ústí nad Labem. Tato škola je zřízená PhDr. H. Ajmovou pro děti se SPU a handicapované. Má omezený počet dětí ve třídách, přiřazené asistenty. Měla jsem velkou radost a doufala, že postupně budeme zvládat vzdělávání v tomto typu školy. V první třídě vše probíhalo celkem dobře, grafomotoriku jsme řešili vedením ruky a používali jsme jen velká tiskací písmena. Oldík se naučil číst celou abecedu a počítat do 20. K dispozici měl počítač s dotykovým displayem. V březnu 2011 jsme přijeli na 14 -ti denní rehabilitační pobyt do ARPIDY a druhý den si Oldík vzal blok, který jsme s sebou vezli a celý ho popsal číslicemi 1-7. Brečela jsem radostí, byl to první samostatný písemný projev – bez vedení ruky dospělou osobou a dodnes ho mám schovaný. Postupně přidával i písmena, ale číslovky psal nejraději, i když dostal úkol, aby nakreslil obrázek, většinou popsal stránku číslicemi. Na konci druhého pololetí první třídy ještě Oldík dá se říci „stíhal“ se svými spolužáky, ale už se projevovaly potíže v abstraktním myšlení, v matematických úlohách. Zjistili jsme, že matematiku umí jen jako text – zapamatoval si znění a výsledek příkladů, ale vůbec nevěděl, co to znamená. Dodnes ho učíme rozdíl mezi odečítáním a sčítáním. Číst se naučil pouze jednotlivé hlásky a dosud čte po hláskách. Má projevy všech SPU. Zlepšení je jen pozvolné a je nutné stále opakovat. Ve druhé třídě už nastaly vážné problémy. Syn začal být agresivní k dětem. Soustředil se pouze chvíli na začátku vyučování a pak už jen křičel a vyrušoval. Myslím, že viděl rozdíl mezi svým vnímáním a ostatními dětmi ve třídě a protože s nimi pokračovat nemohl, upozorňoval na sebe tímto způsobem. Jeho integrace v tomto ročníku vypadala tak, že byl chvíli ve třídě a pak s ním asistentka chodila po chodbách a on si prohlížel hasicí přístroje, nebo byl o patro výš, než byla třída, v relaxační místnosti. Čím více se na Oldíka tlačilo ve vyučování a úkolech, tím horší byly jeho reakce. Rehabilitace a školní práce mu zabíraly veškerý volný čas, byl unavený, po škole usínal a stalo se, že usnul i při vyučování. V tomto školním roce jsme byli na konci června opět na 14 ti denním rehabilitačním pobytu v ARPIDĚ v Českých Budějovicích a já jsem se začala zabývat možností přestěhování. Toto zařízení, které je úžasnou kombinací školského a rehabilitačního systému mi připadalo jako ideální místo pro Oldíka. Byla jsem

35

sama, ale měla podporu známých i rodiny ze severních Čech. V srpnu jsme se odstěhovali.

ARPIDA Kombinace vyučování, práce tyflopeda, fyzioterapie, ergoterapie je v zařízení ARPIDA výborná. Sezení ve vyučovacích lavicích celé dopoledne, je náročné i pro zcela zdravé děti, natož pro děti se spasticitou či hypotonickým syndromem. Oldík přechází do jiných místností ve škole, kde se mu individuálně věnuje někdo jiný, než třídní učitel. Pracovní týden má rozvržený se symboly jednotlivých činností ve svém rozvrhu a to mu pomáhá se orientovat v čase. V ARPIDĚ jsem při zařazení syna do třetí třídy základní školy vysvětlovala své pochybnosti o zařazení, jenže podle zákona s přeřazením Oldíka do třídy praktické musel souhlasit i jeho otec, který s námi nežil a nesouhlasil. Oldík tedy dvakrát prošel třetí třídu, opakoval po dohodě s paní učitelkou z AJ. Díky individuálním plánům z hlavních předmětů – z těchto opakovat nemohl, ač nezvládal. Na konec jsem musela požádat o rozhodnutí Okresní soud v Českých Budějovicích a mohlo dojít k přeřazení syna do třídy praktické. Dnes chodí do páté třídy a zvládá ji s obtížemi. Zrušení tříd praktických, které se plánuje v našem školství nechápu. Jsem rodič jednoho zdravého a jednoho postiženého dítěte a učím. Z kteréhokoliv úhlu se podívám, vidím integraci mého syna a podobně handicapovaných dětí do základních škol jako holý nesmysl a to pro všechny. Omezí to zdravé, handicapované i vyučující. Myslím, že taková změna předpokládá velmi pečlivou přípravu a spolupráci odborníků. Zbývající možnost nás rodičů je ještě přeřazení do třídy speciální, to zase omezuje možnost dalšího vzdělávání a uplatnění v životě.

36

2.2.5 Fotografie Oldíka

Inkubátor – první dva měsíce života

Brýle nosil již v prvním roce

Čtení se sestřičkou Veronikou

SPC - relaxace

Muzikoterapie

Lekce plavání

37

S asistentkou v MŠ

Zpívání v kapele K.R.B.

Oblíbené kolo Mrázek

Tábor Albrechtice

38

3 Diskuse Zde se pozastavím nad významem jednotlivých poradenských institucí. Centrum rané péče se sídlem v Praze - již v prvním roce dítěte byl navázán kontakt odborného pracovníka, speciálního pedagoga s rodinou, které v době asi největšího strachu a nejistoty ochotně poskytl pomoc se zapůjčením vhodných didaktických hraček. Vzhledem k tomu, že daný pedagog dojížděl přímo do domácností jednotlivých klientů, nebyla rodina zatížena dalšími cestami, kterých musela absolvovat nespočet k jednotlivým lékařským specialistům. Díky zkušenostem s handicapovanými dětmi z celé republiky, měl velký přehled o potřebách rodin a dětí a dokázal výborně poradit, zvolit vhodné pomůcky, motivovat rodiče i předvést práci s dítětem. Speciálně pedagogické centrum – od zhruba dvou let dětí je maminky navštěvovaly s pravidelnými intervaly, které se postupně prodlužovaly. Speciální pedagog pracoval postupně s maminkou i dítětem, měl k dispozici relaxační místnost s vyhřívaným lůžkem, řadu pomůcek se světelnými, zrakovými, sluchovými i hmatovými podněty. Postupně se děti učily i pod vedením speciálního pedagoga bez přítomnosti maminky a ty byly poté vedeny k tomu, jak rozvíjet jemnou a hrubou motoriku, pěstovat u dětí pracovní návyky. V tomto případě byla velkým problémem vytíženost speciálního pedagoga, který byl jediný pro takto malé děti na poměrně rozsáhlou oblast, jeho aktivita většinou překračovala pracovní dobu. MŠ – speciální třída, kterou si skupina rodičů s handicapovanými dětmi prosadila na městském úřadě, byla zpočátku přijata s nadšením. To později opadlo s poznáním výrazné neznalosti problémů handicapovaných dětí ze strany pedagogických pracovníků. I přes opakované snahy rodičů pomoci s výrobou komunikačních slovníků a jiných pomůcek, předávání znalostí a informací o zdravotním stavu, nedocházelo k iniciativě ze strany MŠ a péče o děti zde nebyla adekvátní. MŠ – integrace s osobní asistentkou, zde handicap dovoloval umístění v běžném typu MŠ. Ve školce byla čtyři oddělení, z toho jedna třída vedená jako logopedická

39

se speciální pedagožkou. V této třídě byl limitován počet dětí počtem 15, což bylo velkou výhodou při integraci dítěte s kombinovaným postižením. Paní učitelka se seznámila se zdravotním znevýhodněním dítěte a velmi dobře sebe i celou třídu na jeho příchod připravila. V této fázi byla integrace naprosto vhodná a splnila svůj smysl. ZŠ – integrace s osobní asistentkou. Nástup do školy byl bez splnění požadavků klasického zápisu do 1. třídy, pouze na základě doporučení psychologa ze Sanatoria Demosthenes, který s danou ZŠ spolupracoval. Tato základní škola je určena pro děti s handicapy a speciálními vzdělávacími potřebami, výuka je vedena podle programu ZŠ. V první třídě bylo učivo přizpůsobováno podle možností žáka s handicapem, ten s velmi omezenou grafomotorikou (ruku vedla asistentka a rodiče), dobrou sluchovou pamětí a kamarádským chováním ke spolužákům vše zvládal. Náročné však bylo dojíždění na rehabilitace po vyučování, kdy byl již unavený a pak ještě plnil domácí úlohy. V průběhu druhé třídy zásadně narostly rozdíly mezi ostatními dětmi a dítětem handicapovaným, které zcela nerozumělo abstraktním výrazům, matematické úlohy z prvního ročníku si pamatovalo pouze jako básničku a nebylo schopné pojmout nové učivo. Postupně začalo odmítat spolupráci s paní učitelkou i asistentkou. Doba, kdy handicapované dítě bylo s dětmi ve třídě, se stále zkracovala. Dítě rušilo výuku křikem a většinu času trávilo s asistentkou na školních chodbách, kde se zajímalo o hasicí přístroje a bylo spokojené. Pokud se zvýšil tlak a mělo pracovat více doma po rehabilitacích, usínalo potom druhý den ve škole na lavici. Začaly se opakovat fyzické útoky na ostatní spolužáky a to zcela bez podnětu. Byla potřeba změna zařazení do třídy praktické, snížení nároků a celkové zohlednění možností dítěte. MŠ aZŠ při centru ARPIDA, o.p.s., které zajišťuje výchovu a vzdělání prostřednictvím uceleného systému rehabilitace pro žáky s tělesným a kombinovaným postižením. V tomto zařízení jsou v současné době obě děti. Navštěvují speciální a praktickou třídu. Správným vedením pedagogů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů a asistentů, dosahují podle svých možností dílčích úspěchů ve vzdělávání. Výborné je právě

40

propojení jednotlivých oborů, kdy si odborníci předávají mezi sebou informace, v případě potřeby přizpůsobují činnost potřebám žáků, kteří mají ve svém školním rozvrhu pravidelné hodiny cvičení se svým fyzioterapeutem, nácvik dovedností s ergoterapeutem, pro zlepšení zrakové orientace s nimi pracuje tyfloped. V tomto systému nechybí školní psycholog a speciální pedagog, s nimiž jednotliví vyučující potřeby žáka konzultují. Tělesná výchova je vedena formou plavání v místním bazénu a škola nabízí žákům i spektrum kroužků, které mohou po vyučování podle svého zájmu navštěvovat. Děti jsou zde velmi spokojené a vytvořili si kamarádské vztahy. Myslím, že toto vše jsou důvody, pro které se nejen tyto dvě rodiny rozhodly odstěhovat do Českých Budějovic a umožnit svým dětem navštěvovat školské zařízení, které je tu právě pro ně.

4 Závěr Porovnání těchto dvou příběhů je o vztahu rodičů k dětem. Každý rodič je ovlivněn při péči o dítě svými vlastními zkušenostmi z dětství, každý má určité představy, přál by si je uskutečňovat. Pokud se narodí dítě s kombinovaným postižením, jste vždy postaveni před zcela novou situaci. Máte spoustu otázek, na které dostanete zpravidla vyhýbavé odpovědi. Na ty důležité si musíte najít odpověď sami – co je nyní smyslem mého života? V případě Terezky a Oldíka a jejich rodin byly první dva roky jen velká nejistota. Lékaři věděli, že poškození mozku v obou případech je vážné, ale buď přísným přístupem, nebo laskavým povzbuzováním, dovedli rodiče dětí ke stálému hledání pomoci a možností, jak s dětmi pracovat. V jejich vývoji, jak to u handicapovaných dětí bývá, se střídala dlouhá stagnace s náhlým výrazným pokrokem. Terezka byla prvorozená a velký zlom v životě rodiny přišel v době narození druhého dítěte – Haničky, v roce 2012. Oldík má o devět let starší sestru Veroniku, která k němu má velmi krásný vztah. Její současné studium na Vysoké škole zdravotní je zaměřeno právě na fyzioterapii.

41

V obou těchto příbězích je patrný význam vlastní aktivity rodičů, hledání optimální cesty a snaha dovést své dítě k co největší samostatnosti v životě. Významnou pomocí na jejich cestě jsou Mateřská centra, Speciálně pedagogická centra, Centrum rané péče a to hlavně v počátcích. Obě rodiny prošly opakovaně situacemi, kdy pochybovaly o verdiktu lékařů, vyhledávaly konsiliární vyšetření v jiných nemocnicích a pak se rozhodovaly o nejlepší cestě, neboť názory lékařů se zásadním způsobem lišily. Terezka, u které si rodiče v prvních dvou letech vyslechli, že má odumřelé řečové centrum, se dnes domluví, dokáže zformulovat krátké věty a rozeznává písmena. Povedl se takřka zázrak, když přes původní diagnózu DMO – kvadruparetická forma, dnes dokáže bez pomůcek chodit. Oldík, s opakovanými punkcemi mozkomíšního moku a sedmi operacemi hlavy, umí krásně zpívat, s původním celkovým hypotonickým syndromem, rád jezdí na kole a hraje míčové hry, parézu pravé dolní končetiny jakoby nevnímal a s chutí hraje i fotbal. Umí psát tiskací písmo a číslice. Obě děti se po letech sešly v Centru ARPIDA, které má systém ucelené rehabilitace. Terezka chodí do třídy speciální a Oldík je ve třídě praktické, kde navázali kamarádské vztahy a přes nepříznivý začátek, přináší rodičům i svému okolí radost.

Oldík a Terezka 2015 42

5 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ JANKOVSKÝ, JIŘÍ, Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením, somatopedická a psychologická hlediska, TRITON, 2006 KÁBELE, František, Somatopedie Učebnice speciální pedagogiky tělesně a zdravotně postižené mládeže, Karolinum 1993 KRAUS, Josef, a kolektiv, Dětská mozková obrna, Grada Publishing, a.s., 2005 ŠVAŘÍČEK, Roman, ŠEĎOVÁ, Klára, a kol., Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách, Portál, 2014 ZDROJ ABZ.cz: slovník cizích slov

43