vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných Stěžeň

vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných

2 2008

Stěžeň

PASTVINY SLAVÍ 10 LET Rekondiční středisko společnosti dialyzovaných a transplantovaných

Penzion Pastviny slouží dialyzovaným a transplantovaným pacientům už neuvěřitelných 10 let. Jak probíhalo budování penzionu Pastviny a jak vypadá penzion dnes, si můžete přečíst v příštím Stěžni.

OBSAH Stěžeň 2/2008 - Vydává SpolDaT M. Černá/ Místo úvodu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /2 Pozvánka Telč. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /3 Kniha bezpečí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /4 Napsali jste nám . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /5 K. Musil/ Transplantace jater u nás slavila 25. výročí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /6 E. Vlachová/ Dialyzovaný pacient a jeho problémy s dopravou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /7 Slovníček pro prázdninovou dialýzu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /9 TVÁŘ Z OBÁLKY M. Černá/ Život po transplantaci je úplně normálně obyčejný, jako každý jiný . . . . . . . . . . . . /12 TÉMA: OSTRŮVKY ŽIVOTA L. Kryštůfková/ Rozhovor s doc. MUDr. Františkem Saudkem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /16 J. Kubíček/ V Německu se zavřeným shuntem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /24 KULTURA, SPORT, REKREACE T. Dřevíkovský/ Informace transplantovaným sportovcům . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /29 T. Dřevíkovský/ 6.zimní hry transplantovaných Roviniami . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /30 J. Pešek/ S parním vlakem do lesů. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /35 J. Valachovičová/ Rehabilitační víkend ve Staré Živohošti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /36 V. Šťastná/ V autobuse se dá zažít věcí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /39

1

Místo úvodu - Stěžeň 2/2008

Místo úvodu Stěžeň, který právě držíte v ruce Vám představuje dalšího transplantovaného sportovce, tentokrát půvabnou ženu Petru Vovesnou. Třeba Vám její životní příběh bude inspirací. Možná, že jste už na dovolené, možná se na ní právě chystáte. Pokud se letos vydáte za hranice možná užijete náš Slovníček pro prázdninovou dialýzu. Napište nám, kde jste letos trávili léto, jak jste si domlouvali dialýzu a co jste tam zažili. Těším se na Vaše zážitky a přeji vám hodně slunečných dní. Míša Černá PS: V tomto čísle se Vám dostává do rukou složenka, proto pár slov o tom, jak si objednat časopis Stěžeň. Časopis vychází čtyřikrát do roka a je zdarma. Společnost DaT vybírá pouze příspěvek na rozesílání poštou a to jedenkrát do roka formou složenky. Nejnižší požadovanou částkou je 50 Kč. Stěžeň si můžete objednat na tel. 261 215 616 nebo na adrese SpolDaT, Ohradní 1368, Praha 4-Michle, e-mail: [email protected]. Stěžeň Vám bude docházet poštou na Vámi udanou adresu.

Stěžeň vychází s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR.

TIRÁŽ

STĚŽEŇ - Ročník 19, 2008/2 / Vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných, Ohradní 1368, 140 00 Praha 4, Michle, tel.: 261 215 616, e-mail: [email protected] / www.stezen.cz / ISSN: 1210-0153 / Odpovědný redaktor: MUDr. Radkin Honzák, CSc. / Redakce: Míša Černá / Redakční rada: Ing. Pavel Exner, Lucie Kryštůvková, Věra Šťastná, Ivanka Krchovová / Podávání novinových zásilek povoleno ředitelstvím pošt Praha č.j. NP 343/94 ze dne 16. 2. 1994 / Tisk: KVTISK s.r.o., Závodu míru 66, Karlovy Vary/ Na obálce použita fotografie P. Vovesné.

2

Míša Černá

Milí čtenáři,

Stěžeň 2/2008 - Setkání nemocných léčených peritoneální dialýzou

Setkání nemocných léčených peritoneální dialýzou Telč 15. 9. 2007 - 17. 9. 2007 Program pátek: - v 14:00 odjezd autobusem od III.interní kliniky FN Olomouc, 15:00 z Brna od hotelu Grand, další místa (Praha) dle domluvy - příjezd do Telče - ubytování a večeře v hotelu Na hrázi (2 lůžkové pokoje s vlastním sociálním zařízením) - úvodní seminář sobota: - prohlídka renesančního zámku v Telči - návštěva galerie Jana Zrzavého na zámku v Telči - seminář a diskusní posezení neděle: - výlet do Slavonic - prohlídka renesanční památkové rezervace v centru městečka a návštěva vyhlášené keramické dílny Maříž - 13:30 odjezd domů - předpokládaný příjezd do Olomouce kolem 15:00 hod, ostatní dle domluvy Odjezd a příjezd z FN Olomouc, Brna a Prahy dle zájmu a dle domluvy, na místech odjezdu bude možno v případě potřeby provést i peritoneální výměnu. Dopravu z Olomouce, Brna, nebo domluvených míst do Telče zajistí a ubytování uhradí sponzor akce BAXTER CZ. Stravu si uhradí všichni účastníci sami (předběžně 300Kč /den). K dispozici budou vaky pro dialýzu tak, jak uvedou pacienti na přihlášce. Převazový materiál, roušky a další náležitosti k peritoneálním výměnám je nutné si přivést s sebou. Doprovod nemocných si bude hradit i ubytování (přibližně 600 Kč za noc a snídani). Přihlášky zašlete do 20. 7. 2007 na adresu: MUDr. Vladko Horčička jr. III. interní klinika FNOL I.P.Pavlova 6, 775 20 Olomouc tel.: 58-585-3177, 58-585-3176 e-mail: [email protected] Na setkání se těší pracovníci nefrologického oddělení FN Olomouc a renální divize firmy BAXTER CZ. 3

Ministerstvo zdravotnictví představilo Knihu bezpečí - Stěžeň 2/2008

Ministerstvo zdravotnictví představilo Knihu bezpečí Elektronickou publikaci Kniha bezpečí spustilo na svých stránkách Ministerstvo zdravotnictví. Je určena všem lidem, kteří přicházejí do styku s nemocničním prostředím, zdravotnickým personálem, ambulantními lékaři, ale i třeba lékárníky a nabízí jim celou řadu informací a rad, jak se v tomto prostředí chovat, jaká jsou jejich práva a na co je dobré si dát pozor. Bezpečí jako jedno z prioritních témat vlády dostává ve zdravotnictví reálnou podobu v podobě elektronické publikace Kniha bezpečí. Ta je součástí Portálu kvality a bezpečí, který v těchto dnech spustilo na svých internetových stránkách Ministerstvo zdravotnictví ČR. Na úvod knihy obdrží pacienti šestero dobrých rad, jak se chránit, jak předcházet možným rizikům a že není třeba se bát. Rozsáhlá část knihy je věnována právům pacienta, která řada pacientů

4

dnes vůbec nezná. „Kniha bezpečí má ulehčit pacientům orientaci ve zdravotnickém systému a významnou pomoc přinese také zdravotnickému personálu. Obdobné publikace jsou v zemích Evropské unie, ale i v USA, běžné a já jsem velice rád, že se jí nyní dočkají i čeští pacienti,“ říká ministr zdravotnictví Tomáš Julínek a dodává: „V současné době je informovanost pacientů rozdílná, což často znesnadňuje komunikaci mezi pacienty a zdravotníky. Věřím, že se to postupně zlepší, a to nejen díky této publikaci, ale i reformě českého zdravotnictví.“ Cílem Knihy bezpečí není pacienty strašit a odrazovat od návštěvy zdravotnického zařízení, ale naopak jim srozumitelně vysvětlit například to, jak si vybrat kvalitní zdravotnické zařízení, jak probíhá přijetí do nemocnice, kdo je kdo v nemocničním zařízení apod. Kniha myslí i na návštěvy u ambulantních lékařů a radí pacientům, jak mohou ovlivnit efektivitu, bezpečnost a kvalitu poskytování ambulantních služeb. Publikace je dobrým rádcem rovněž při návštěvách v lékárnách – vysvětluje lidem, na co zde mají právo a jak je důležité se na vše důkladně ptát. Součástí publikace je také část

Stěžeň 2/2008 - Ministerstvo zdravotnictví představilo Knihu bezpečí věnovaná odborné veřejnosti, zejména zdravotnickému personálu. Jsou v ní zdůrazňovány principy poskytování zdravotní péče i formou podpůrných činností, které budou minimalizovat rizika poškození pacientů i samotných zdravotníků při poskytování zdravotní péče. Ministerstvo zdravotnictví má v plánu pacienty aktivně zapojit do aktualizace Knihy bezpečí. „Díky tomu, že kniha vychází jako součást internetového Portálu kvality a bezpečí, se může postupně rozrůstat o další informace a rady pro pacienty i zdravotnický personál a stát se tak jakousi ‚kuchařkou‘ českého zdravotnictví. Svůj recept může přidat každý pacient,“ dodává Tomáš Julínek.

Současně s Knihou bezpečí otevřelo ministerstvo zdravotnictví na svých internetových stránkách nový Portál bezpečí a kvality zdravotní péče. Kniha bezpečí je jeho nedílnou součástí. Snadný přístup ke Knize bezpečí je na stránkách MZ: www.mzcr.cz

Marta Menclová

Napsali jste nám Vážení čtenáři Stěžně! Musím se s Vámi podělit o své zkušenosti s HD. Měla jsem to ohromné štěstí, že jsem byla pacientkou čisťoučkého a příjemného prostředí. První den jsem nastoupila vyděšená a nešťastná, ale lidský přístup celého kolektivu zdravotníků tzn. lékařů , sester, sociální pracovnice, fyzioterapeutky a dalšího personálu mě zase vrátil chuť do života. Letos 31.5. to bude přesně rok, co jsem po transplantaci nové ledviny, nemusím chodit na pravidelné dialý-

zy, přesto se do HD ráda vracím nejen ve vzpomínkách, ale i fyzicky ,třeba jen pro radu a vždy vím, že zde najdu pochopení a úsměv, který v dnešní uspěchané době tolik chybí. Také se vždy těším na nová vydání „Stěžňů“ časopisu SDaT, nacházím zde nové a nové poznatky, které jsou podstatné pro dialyzované a pacienty. Tím vším chci vyjádřit ohromný dík HD středisku v Ohradní ulici, které pro mne představuje světýlko do života a tím i důvod proč BÝT. Marta Menclová

5

Transplantace jater u nás slavila 25. výročí - Stěžeň 2/2008

Transplantace jater u nás slavila 25. výročí

Tato akce byla pořádána pro odborníky, na několik laiků se ovšem také dostalo. Samozřejmě nechyběl ten, kterého se to vše týkalo nejvíc, a to řadě čtenářů Stěžně dobře známý Pepa Mynář. Stále usměvavý a zdravím překypující první pacient s transplantovanými játry si užil svoji další chvilku slávy a je třeba mu popřát ještě hodně takových chvilek, které se opakují vždy po 5ti letech. Dalším laikem byla moje maličkost, která byla pozvána jako zástupce sekce „játráků“ ze Společnosti dialýzovaných a transplantovaných. I z pohledu „transplantovaného laika“, který mnoha věcem nerozuměl, ale kterého se to dost týkalo,

6

to byla řada zajímavých informací. Nebojte se, nebudu popisovat vývoj chirurgických technik, ani komplikace s virovými hepatitidami. Z jednotlivých čísel o době vlastní transplantace v začátcích a nyní, o dobách pobytu v nemocnici nebo o procentech úspěšnosti zákroků však jednoznačně i laik pozná, jak obrovský pokrok transplantační medicína udělala. Pro nás je ovšem rozhodně zajímavý pohled do historie. O historii transplantací jater v Brně mluvil pan prof. Jan Černý, donedávna ředitel brněnského transplantačního centra, kterého většina z nás „brněnských játráků“ velmi dobře zná. A byl to člověk opravdu povolaný, byl prakticky u celého vývoje transplantačního programu, jestli se nepletu od konce šedesátých let. Nebudu tady uvádět

Ing. Karel Musil

V únoru letošního roku uplynulo již 25 roků od první transplantace jater. Tato transplantace se uskutečnila 2. února 1983 na pracovišti II. chirurgické kliniky Nemocnice u sv. Anny v Brně. Při této příležitosti uspořádalo Centrum kardiovaskulární a transplantační chirurgie, které je přímým pokračovatelem tohoto pracoviště, odborný seminář „ XXV. Výročí první transplantace jater “. Seminář se za přispění sponzorů uskutečnil v brněnském Hotelu Voroněž.

Stěžeň 2/2008 - Transplantace jater u nás slavila 25. výročí ty až neuvěřitelné počty pokusných transplantací nebo někdy až úsměvné problémy, jako když se při nehodě soukromého auta, které převáželo pokusná prasátka, tato rozběhla po Praze. Možná by stálo ale za úvahu poprosit pana profesora o text a s touto historií seznámit všechny čtenáře tohoto časopisu. Jednu zajímavost, možno říci perličku, svědčící o tom, jak čas letí, si však neodpustím. První transplantovaná játra totiž přenášel od dárce k transplantovanému pacientovi jako mladý medik a tedy pomocná vědecká síla současný ředitel brněnského transplantačního centra.

Chtěl bych tedy jménem všech členů brněnské pobočky SDaT popřát brněnskému transplantačnímu centru hodně nových úspěšných inovací a pohodu a stále lepšící se podmínky k práci. Už teď se těším na oslavu 30. výročí, kam se snad vloudím třeba i bez pozvání a věřte, že to nebude kvůli té kávě a výborným koláčkům, které tam také byly. Ing. Karel Musil, předseda brněnské pobočky SDaT

Eva Vlachová

Dialyzovaný pacient a jeho problémy s dopravou Že život na dialýze není právě jednoduchý, my všichni, kteří se touto problematikou denně zabýváme, dobře víme. Čas trávený připojený na přístroji,léky, dieta, pitný režim, pravidelné dojíždění…a to je právě problém, kterému chci věnovat tento článek. Na našem dialyzačním středisku jsme donedávna dialyzovali pouze děti, ale od května 2002 jsme rozšířili naši péči i na dospělé pacienty. A zde vyvstaly problémy, které jsme u dětských pacientů neznali. Protože převážná většina našich dětských pacientů dojížděla z míst mimo Prahu, sanita, která je přivezla, na ně a jejich doprovod čekala a ihned po dialýze je odvážela domů. U dospělých pacientů je situace jiná. Ze zkušeností na našem středisku

vím, že jen vyjímečně, je pacient odvezen ihned po výkonu. Stalo se takřka pravidlem, že pacient po dialýze musí čekat na sanitu velmi dlouho, někdy i celé hodiny! Samotná dialýza trvá 45 hodin a s čekáním a cestou se celá záležitost protáhne někdy až na 7,8 i 9 hodin! Když si představíme, že se jedná o těžce nemocné pacienty, často ve vysokém věku, se závažným základním onemocněním a většinou s dalším komplikujícím onemocněním, je jasné, že dlouhé čekání na odvoz domů těmto pacientům rozhodně neprospívá. Nelze se divit jejich nespokojenosti a nervozitě. My sestry pak musíme opakovaně vysvětlovat proč to tak je, omlouvat se a pacienty uklidňovat.Při opakovaných urgencích na dispečinku

7

Dialyzovaný pacient a jeho problémy s dopravou - Stěžeň 2/2008 slyšíme většinou stále stejné, odpovědi – moc práce, moc pacientů, není volný vůz, důležitější transport apod… Kromě dlouhých čekání si pacienti někdy stěžují také na to, že jich je do sanity naloženo několik najednou (až 5 !) a jsou nuceni cestovat po celé Praze i mimo ni, podle bydliště ostatních převážených pacientů, takže stráví zbytečně další dlouhý čas v sanitě, než se dostanou domů. Vzpomínám si na případ jednoho našeho bývalého pacienta – 74 let, bydlel v Černošicích, vzdálenost z našeho dialyzačního střediska do místa jeho bydliště je asi 20-25 km. Tento pacient absolvoval cestu domů přes Kralupy – Kladno – Unhošť –Dobřichovice – cca 100 km ( s dalšími 4 pacienty). Při naší snaze, co nejvíce zkvalitnit život našich pacientů, zde narážíme na problém, který se nám nedaří ovlivnit. Přestože sanity objednáváme s dostatečným časovým předstihem, pacient čeká.Někdy mám dojem, že více než samotná dialýza, pacientům vadí právě tyto dlouhé čekací doby. Je jasné, že doprava nemocných v chronickém dialyzačním léčení je nezanedbatelným problémem a těmto pacientům značně znepříjemňuje jejich už tak nelehký úděl. Jak ale zlepšit celou situaci a vyřešit problém s dopravou dialyzovaných?Vyřešení tohoto problému by bylo velkým přínosem v jejich životě a nepochybně by výrazně jejich život zkvalitnilo. Pominu-li jako jednu z možností dopravy na dialýzu použití MHD, která by sice v mnohém případě byla rychlejší,

8

ale ne každý pacient se cítí po dialýze dostatečně silný na to, aby ji absolvoval, řešení problému se nabízí hned několik: Podle mého názoru, by dialyzovaní pacienti měli mít určitou přednost v dopravě domů, právě proto, že se jedná o pravidelnou dopravu a dispečink s nimi může dopředu počítat a začlenit je do svého harmonogramu. Řešením je také možnost proplácet pacientům dopravu vlastním vozem. Zde je ale podmínkou nejen vlastnit takový vůz, ale také odpovídající zdravotní stav pacienta, to znamená jeho schopnost po výkonu vůz řídit. Ne vždycky se totiž pacient po dialýze cítí dobře. Případně by mohl pacienta odvézt někdo z rodiny, či příbuzných. Dalším a myslím si zajímavým a pro pacienty pohodlnějším řešením, by byla jejich doprava osobními automobily taxislužby nebo jiným soukromým autodopravcem. Není nikde nařízeno, že dialyzovaní pacienti musí být přepravování sanitním vozem.Nebylo by možné, aby zdravotní pojišťovny měly smlouvy se soukromými autodopravci nebo taxislužbou a doprava dialyzovaných pacientů by byla zajištěna jinak, než sanitkou? Otázkou je finanční stránka, ale možná by se daly utvořit (nasmlouvat) ceny, které by nebyly vyšší, než jsou u sanitních vozů, kde například spotřeba pohonných hmot je podstatně vyšší, než u osobních vozů. V době, kdy dochází stále k většímu a většímu zdokonalování dialyzačních přístrojů a způsobů léčby pacientů s chronickým selháním ledvin, by

Stěžeň 2/2008 - Dialyzovaný pacient a jeho problémy s dopravou se měly řešit i problémy, které s nimi přímo souvisí,ale které si my ostatní možná ani neuvědomujeme.Myslím si, že v době, kdy dialyzačně-transplantační program v naší zemi dosahuje velkého rozvoje a jde rychle kupředu, mělo

by se najít řešení i tohoto problému,kterým je zdánlivě taková „maličkost,“jako je doprava nemocných. Eva Vlachová, staniční sestra, Pediatrická klinika, FN Motol

Slovníček pro prázdninovou dialýzu Připravili jsme pro Vás slovníček nejčastějších výrazů a frází, použitelných při dialýze v zahraničí. Doufám, že náš slovníček bude pro Vás alespoň malým pomocníkem při pobytu v cizině.

mám často vysoký tlak I often have high pressure

SLOVNÍČEK DO ANGLICKY MLUVÍCÍCH ZEMÍ A TAM, KDE JSOU OCHOTNI A SCHOPNI KOMUNIKOVAT V ANGLIČTINĚ: můžete zavolat lékaře? Could you please call for a doctor?

napojení mě pod jehlou bolí it hurts under the injection

moje „suchá váha“ je nyní o 0.5 ( 1, 2) kg vyšší (nižší) než je uvedeno ve zprávě my optimal weight is now by 0.5 kg higher (lower) than the one given in the report mám křeče, (obvykle mi pomáhá glukoza) I have convulsions (glucose usually helps me) chce se mi zvracet I feel sick of stomach, I feel like vomitting motá se mi hlava my brain reels, I feel dizzy

mám často nízký tlak I often have low pressure

mám bolesti ...(hlavy, celé ruky se shuntem, zad, břicha ...) I suffer pains (I have a headache, my whole arm with the shunt hurts, backache, bellyache) píchá mě u srdce (bolí mě u srdce) My heart gives me pain, I have a heartache mám neklidné nohy My feet feel restless je mi zima (horko) I am cold (I am hot) mám svědivku I have a scrapie (puritus) jsem zvyklý mít nastavenu zpočátku vyšší ultrafitraci, a po hodině (dvou hodinách) ji snížit

9

Slovníček pro prázdninovou dialýzu - Stěžeň 2/2008 I am used to higher ultrafiltration at the beginning and in an hour or two to have it lowered nebo jsem zvyklý mít nastavenu zpočátku nižší ultrafitraci, a po hodině (dvou hodinách) ji zvýšit I am used to lower ultrafitration at the beginning and in an hour or two to have it raised můžete prosím snížit průtok krevní pumpy ? could you please slow down/decrease the flow capacity of the blood pump? můžete mi, prosím, zvednout (sklopit) křeslo? Could you please help me to lift up (put down) my armchair? chce se mi močit, vykonat velkou potřebu I need to pee, I need to do a number two chci spát I want to sleep můžete, prosím, ztlumit televizi? could you please turn down the television prosím o přikrývku could you please give me one more blanket mám žízeň I am thirsty mám hlad I am hungry

10

děkuji, ale jíst už nebudu thank you, I have enough prosím ještě o čaj, minerálku could you please bring me some more tea, mineral water jsem diabetik, nesladím cukrem I am a diabetic, I don’t use sugar mám netučnou dietu I am on a non-fat diet už se mi ulevilo I feel much better děkuju thank you SLOVNÍČEK DO NĚMECKY A ŠPANĚLSKY MLUVÍCÍCH ZEMÍ: Můžete zavolat lékaře? Němčina Kőnnen Sie bitte einen Artz rufen? Španělština Podría llamar a un médico? Moje suchá váha je nyní o půl kila vyšší/ nižší než ve zprávě. Němčina Mein trockenes Gewicht ist um ein halbes Kilo hőher/niedriger als im Krankenbericht. Španělština Mi peso seco está en este momento un medio kilo más alto/más bajo que consta en el Reporte Medical. Mám křeče. Němčina Ich habe Krämpfe. Španělština Tengo calambres. Obvykle mi pomáhá glukoza.

Stěžeň 2/2008 - Slovníček pro prázdninovou dialýzu Němčina Gewöhnlich hilft mir die Glukose. Španělština Normalmente me ayuda la glucosa. Chce se mi zvracet. Němčina Ich habe Brechreiz. Španělština Quiero vomitar. Motá se mi hlava. Němčina Ich habe Drehwurm (Kopfschwingel). Španělština Me mareo. Mám často vysoký tlak, nízký tlak. Němčina Ich habe oft hohen Blutdruck/ niedrigen Blutdruck. Španělština Tengo frecuentemente la presión alta/baja. Napojení mne bolí pod jehlou. Němčina Unter der Aderlasshohlnadel schmerzt es mich. Španělština Me duele bajo la inyección. Mám bolesti hlavy/celé ruky/zad/břicha. Němčina Ich habe Kopfschmerzen/ mein ganzer Arm tut mir weh/ich habe Rückenleiden/Bauchschmerzen. Španělština Tengo dolores de cabeza/ de toda la mano/de espalda/de barriga. Píchá/bolí mne u srdce. Němčina Ich habe Herzstechen/ Herzweh. Španělština Tengo pinchazos/me duele el corazón. Mám neklidné nohy.

Němčina Ich habe unruhige Beine. Španělština Siento un hormigueo en las piernas. Je mi zima/horko. Němčina Mir ist es kalt. mir ist es heiß Španělština Tengo frio/tengo calor. Mám svědivku. Němčina Die Haut juckt mich (pruritus) Španělština Tengo picores. Jsem zvyklý mít nastavenou vyšší/nižší ultrafiltraci, po hodině ji zvýšit/snížit. Němčina Ich bin an eine hőhere/niedrigere Ultrafiltration gewőhnt, nach einer Stunde bitte ich um Erhőhung/Reduktion. Španělština Estoy acostumbrado a una ultrafiltración más alta/baja, después de una hora por favor elévela/disminúyala. Můžete mi prosím zvýšit/snížit průtok krevní pumpy. Němčina Kőnnen Sie mir bitte den Blutdurchfluss erhőhen/reduzieren. Španělština Me puede por favor subir/ bajar el flujo de sangre. Můžete mi prosím zvednout/sklopit křeslo. Němčina Kőnnen Sie bitte den Lehnstuhl heben/ herunterklappen. Španělština Me puede por favor subir/ bajar la silla. Chce se mi močit. Vykonat velkou potřebu Němčina Ich muss auf klein - urinie-

11

Slovníček pro prázdninovou dialýzu - Stěžeň 2/2008 ren./auf groß. Španělština Necesito hacer aguas menores/mayores. Chci spát. Němčina Ich mőchte schlafen. Španělština Quiero dormir. Můžete prosím ztlumit TV. Němčina Kőnnen Sie bitte den Fernsheher still machen? Španělština Puede por favor bajar el volumen del televisor? Prosím o přikrývku. Němčina Geben Sie mir bitte eine Decke. Španělština Dame por favor otra cobija. Mám hlad/žízeň. Němčina Ich habe Hunger/Durst. Španělština Tengo hambre/sed. Děkuji, ale jíst už nebudu.

Němčina Danke, ich esse nicht mehr. Španělština Gracias, no comeré más. Prosím ještě o čaj/minerálku. Němčina Kann ich mehr Tee/Mineralwasser bekommen? Španělština Me da por favor más te/ agua mineral? Jsem diabetik, nesladím cukrem. Němčina Ich bin Diabetiker, ich süße nicht mit Zucker. Španělština Soy diabetico, no tomo azucar. Mám netučnou dietu. Němčina Ich habe eine fettfreie Diät. Španělština Tengo dieta sin grasas. Už se mi ulevilo, děkuji. Němčina Jetzt fűhle ich mich besser, Danke. Španělština Ya me siento mejor, gracias.

Život po transplantaci je úplně normálně obyčejný, jako každý jiný Paní Petra Vovesná rodným jménem Šoltysová se narodila v roce 1974 v Mostě. Už na základní škole začala trénovat lehkou atletiku, ve které pokračovala také na Střední zdravotnické škole. Sportovala i po skončení školy, kdy nastoupila do zaměstnání jako zdravotní sestra v mostecké nemocnici. Ve dvaceti letech však přišel šok, z angíny, kterou prodělala se vyvinula mnohem vážnější nemoc. Lékaři di-

12

TVÁŘ Z OBÁLKY Stěžeň 2/2008 - Život po transplantaci je úplně normálně obyčejný, jako každý jiný po transplantaci, jakmile jí to lékaři povolili, už začala sportovat a trénovat. Ačkoliv mohla věnovat tréninku před závody pouhé tři měsíce a v Bangkoku neměla mnoho času na aklimatizaci v prostředí s mnohem vyšší teplotou a vlhkostí vzduch, zaběhla oba závody na medailová umístění - a i když nebyla úplně spokojená se svojí sportovní formou, na hrách, kterým se také říká „olympiáda pro transplantované“ se jí moc líbilo.

agnostikovali Henoch Schonleinovu vaskulitidu a Glomerulonefritidu IgA. Ačkoliv se tehdy MUDr. Samek z mostecké nemocnice a MUDr. Žabka z vinohradské nemocnice snažili nemoc zastavit, už to nebylo možné. Ve třiceti dvou letech byla Petra odkázána na dialyzační léčbu, protože funkce jejich ledvin definitivně selhala a začala docházet na nefrologickou ambulanci dialyzačního střediska v Mostě. Naštěstí byla vhodným kandidátem pro peritoneální dialýzu, díky které se mohla i nadále věnovat svému malému synovi a pokračovat v zaměstnání. Po třičtvrtě roce byla Petra zařazena na seznam čekatelů na transplantaci. Na novou ledvinu, která jí byla úspěšně transplantována v pražském IKEMu, čekala jeden měsíc. Několik měsíců

Měli jsme štěstí, že Petra souhlasila s krátkým rozhovorem pro náš časopis a také že nám poskytla krásné fotografie, které rozhovor provází. Díky tomu může Stěžeň s Petrou na obálce směle konkurovat mnohým módním časopisům. Jak jste se Petro dostala ke sportu? Proč se věnujete právě atletice a běhu? V dětství jsem sportovala tak nějak normálně jako každé jiné dítě, pravidelně jsem chodila s bratrem a s taťkou do bazénu plavat. Asi v 7 třídě na základní škole mě naši přihlásili na atletiku, kde jsem zůstala až do roku 1994, kdy jsem onemocněla. Dodnes mi někteří lidé z mého okolí nechtějí věřit, že mě opravdu baví běhat třeba dokolečka na stadioně, ale mě běh opravdu baví. Vím, že jste si pro léčbu zvolila metodu peritoneální dialýzy. Co Vás k tomu vedlo? Jak jste byla s touto metodou spokojena?

13

TVÁŘ Z OBÁLKY Život po transplantaci je úplně normálně obyčejný, jako každý jiný - Stěžeň 2/2008

Od roku 2005 jsem se tak nějak protloukala po nemocnicích než mi selhaly ledviny skoro definitivně a já se musela rozhodnout na jakou dialýzu půjdu. V té době jsem potkala MUDr. Petra Machka z dialyzačního střediska v Mostě a ten mi dopodrobna vysvětlil veškeré výhody a i některé nevýhody peritoneální dialýzy. já se potom dobrovolně rozhodla pro peritoneální dialýzu, se kterou jsem neměla žádné problémy. Mohla jsem chodit do práce (pracuji jako zdravotní sestra u zubaře), jezdila jsem se svým v té době tříletým synem na lyže a na brusle. Byla jsem s ní velmi spokojená. Nyní jste po transplantaci. Můžete říci něco k tomu, jak transplantace

14

probíhala? Přemýšlela jste například i o příbuzenské transplantaci? Po třičtvrtě roce na peritoneální dialýze mi 1.5. zavolali z IKEMu, že mají pro mne ledvinu a pak už se to seběhlo rychle a za 14 dní jsem byla doma. Musím ještě podotknout, že v nemocnici se ke mně moc hezky chovali a byli moc hodní a ochotní. Doma jsem byla chvilku unavená, ale v červenci jsem šla zpět do práce a bylo mi fajn. O příbuzenské transplantaci uvažoval moje maminka, moc mi chtěla dát ledvinu, ale naštěstí jsem byla dřív než k tomu došlo, zavolaná do IKEMu na transplantaci. Ráda bych mamince i tatínkovi moc poděkovat za podporu, kterou mi poskytovali a poskytují.

TVÁŘ Z OBÁLKY Stěžeň 2/2008 - Život po transplantaci je úplně normálně obyčejný, jako každý jiný Jak jste se dostala na Světové hry transplantovaných sportovců v Bangkoku? Rok po transplantaci jsem začala pomalu běhat a trénovat a v srpnu jsem odletěla se sportovním klubem transplantovaných do Thajska na světové hry transplantovaných.Musím se pochlubit, že jsem přivezla dvě bronzové medaile na 100 m a na 200 m sprint. Jaký byl Váš největší zážitek na světových hrách v Bangkoku? Je to poprvé v mé sportovní kariéře, co jsem se zúčastnila tak velkého závodu. Všechno bylo nové , zajímavé a vzrušující. V Bangkoku bylo moc pěkně, ale děsné vedro a vlhko a na to se špatně

zvykalo, ale hry byly super připravené, zorganizované a moc pěkně se k sobě všichni soutěžící z padesáti dvou států chovali. Jak Vám chutnala v Bangkoku místní kuchyně? Jejich kuchyně je dobrá, ale na mě byla dost pálivá a některé věci jsem raději ani neochutnala, když vedle byly před tím ještě živí v košíku. Máte kromě sportu ještě nějakého jiného koníčka? K dalším koníčkům určitě patří to, že teď s manželem učíme našeho syna lyžovat, bruslit, plavat, jezdit na kole a to jsou pro mě ty nejkrásnější koníč-

15

TVÁŘ Z OBÁLKY Život po transplantaci je úplně normálně obyčejný, jako každý jiný - Stěžeň 2/2008 ky.

v Austrálii, kam bych se také ráda podívala, ale uvidíme, co bude.

Jaké máte další plány do budoucna, Chystáte se na nějaké další Světové hry transplantovaných? Další světové hry jsou v roce 2009

Děkuji Vám za rozhovor a přeji hodně úspěchů ve sportu i v životě.

Střelka kompasu, světlo majáku, oáza na poušti, jiskřička naděje, vysvobození. Ano, to všechno jistě může a mnohdy i představuje možnost vlastní transplantace slinivky břišní pro tisícovky diabetiků celého světa. Chápat však transplantaci jakéhokoliv orgánu za ja-

kýsi zázračný „všelék“ s mnohaletou zárukou by byl holý nerozum a zásadní omyl, který by mohl takto vést k chybným představám, nereálným očekáváním a velkým zklamáním. Transplantace patří rozhodně po všech stránkách k náročným chirurgickým výkonům,

Ostrůvky života Lucie Kryštůfková

16

OSTRŮVKY ŽIVOTA Stěžeň 2/2008 - Ostrůvky života ale současně znamená i významný zásah do organismu a (při celoživotním nutném užívání imunosupresiv) do imunitního systému transplantovaného člověka. Je to způsob léčby mající svá specifická rizika a problémy, ale pravdou zůstává skutečnost, že je stále považován za současné nejlepší a nejvýhodnější řešení vedoucí k celkovému zlepšení a stabilitě zdravotního stavu, částečnému nebo úplnému zabránění rozvoji těžkých diabetických komplikací. Je však nutno podtrhnout a vždy zdůraznit fakt, že tento způsob léčby - transplantace orgánu - je vhodný a týká se POUZE úzké a přesně definované skupiny diabetiků, u kterých jiný způsob léčby diabetu 1. typu nevede k uspokojivému zdravotnímu stavu a jejich život je již ohrožen rozvojem závažných komplikací a případně selháním ledvin. Za všech okolností je však přinejmenším moudré a přínosnější přijmout transplantaci jako jedinečnou možnost a „pouhou“ šanci“ návratu k plnohodnotnému životu, životu nikoliv bezstarostnému a bezbolestnému, ale k životu co nejkvalitnějšímu. Současná transplantační medicína umožňuje transplantace samotné slinivky břišní nebo kombinovanou transplantaci slinivky s ledvinou a v několika posledních letech i samostatných Langerhansových ostrůvků. Pro další řadu nemocných se tak opět otevírá další cestička vedoucí k vylepšení jejich zdravotního stavu. Malé Langerhansovy ostrůvky se tedy úspěšně, krok za krokem, stávají velkými OSTRUVKY

NADĚJE - OSTRUVKY ŽIVOTA. Cesta vědeckého výzkumu, vývoje a experimentu je v každé části lidského konání, lékařskou vědu nevyjímaje, cestou dlouhou, plnou úskalí a překážek. Čeští lékaři a vědci patří i v této oblasti k evropské i světové špičce, dokladem čehož nám mohl být Světový transplantologický kongres konaný na podzim loňského roku v Praze. Nový, již zmiňovaný způsob transplantace Langerhansových ostrůvků, na jehož vývoji a zavádění do klinické praxe se významnou měrou podílel výzkumný tým lékařů IKEM v čele s Doc. MUDr. FRANTIŠKEM SAUDKEM, DrSc., získal právě zde náležitý úspěch a uznání všech kongresových delegátů, ale i velký dík nás všech - lékařů, pacientů, celé společnosti. Doc. MUDr. František Saudek, DrSc. Lékař, vědec, uznávaný odborník v oboru diabetologie a transplantologie. Publikuje u nás i v zahraničí, přednáší, učí, vede vědecké týmy. Řeší i koordinuje řadu výzkumných projektů, spolupracuje s kolegy ze zahraničních klinik, je členem několika českých i mezinárodních vědeckých a odborných organizací a společností (EPITA, AIDPIT, EUROSPK, EAST IPITA, Česká diabetologická a Česká transplantologická společnost). V současné době je přednostou Kliniky Centra diabetologie IKEM a vedoucím Laboratoře Langerhansových ostrůvků Centra experimentální medicíny

17

OSTRŮVKY ŽIVOTA Ostrůvky života - Stěžeň 2/2008

IKEM. Rád pracuje i odpočívá. Má rád pohodu i dobrodružství, krásná auta i měkkou lesní pěšinku. Zajímá ho prehistorická fauna a flóra a čas strávený v těchto pravěkých krajinách by pokládal za náramný zážitek. Je otcem čtyř dětí a právě jim a jejich zájmům se snaží věnovat svůj volný čas. Každoročně tráví část své letní dovolené jako vedoucí dětského tábora malých diabetiků. A jeho recept

18

na zaručeně účinnou relaxaci „celého“ člověka? Den strávený v čistém voňavém lese, Ničím a nikým nerušen vy-

OSTRŮVKY ŽIVOTA Stěžeň 2/2008 - Ostrůvky života pnout a poslouchat ticho a zvuky lesa. A na takový den zatím stále jen čeká. 1. Pane docente, klinika diabetologie IKEM Praha je v České republice jediným specializovaným pracovištěm, kde je poskytována komplexní péče diabetikům s těžkými komplikacemi a kde jsou prováděny transplantace slinivky břišní, případně v kombinaci s ledvinou a v posledních několika letech i samostatných Langerhansových ostrůvků. Vy sám jste se značnou měrou podílel na vývoji, výzkumu a zavádění této metody do klinické praxe. Můžete nám, prosím, tuto metodu stručně charakterizovat, jaká je její náročnost, v čem spočívá její výhodnost pro pacienta a pro jaké pacienty je tato metoda transplantace vhodná? „Slinivka břišní je převážně trávicí orgán a Langerhansovy ostrůvky, ve kterých se tvoří inzulín, představují jen asi 2% jejího objemu. Jsou asi 0,1 – 0,4 mm velké a jsou nepravidelně uloženy v exokrinní části žlázy. Exokrinní část netvoří žádné hormony, ale trávicí šťávy, které jsou nutno ke štěpení potravy ve střevě. Při orgánové transplantaci slinivky břišní je pro pacienta tato trávicí část přenášena zbytečně a naopak může být zdrojem technických komplikací, protože trávicí šťávy mohou poškodit okolí transplantovaného orgánu. Pro tvorbu inzulínu potřebuje pacient s diabetem jenom samotné ostrůvky, které jsou však s trávicí částí žlázy pevně spojeny. Aby mohly být transplantovány samostatně, je nutné je od zbytku slinivky oddělit. Po odběru pankreatu

z těla dárce s mozkovou smrtí se do vývodu pankreatu podá látka, která štěpí vazivo. Trávicí část se potom za ideálních podmínek rozpadne a ve zbylé tkáni zůstávají zachovány Langerhansovy ostrůvky. Tento postup je ale velmi technicky náročný, takže část ostrůvků se bohužel zcela zničí a část se může poškodit. Ostrůvky se potom ve specielní centrifuze oddělí od ostatní převažující tkáně, důkladně vyčistí a připraví do tkáňové kultury k transplantaci. Jsme-li úspěšní, získáme z jednoho pankreatu alespoň 300 000 ostrůvků (asi 1 g tkáně), což je asi 1/3 z jejich celkového počtu. Ostrůvky je zatím možné transplantovat jedině do tzv. vrátnicové žíly jater. Vrátnicová žíla přivádí do jater krev z oblasti zažívacího ústrojí, zejména střev. Do této žíly se ostrůvky podávají pomocí infúze. V místním znecitlivění radiolog zavede tenkou kanylu přes kůži a játra a pod kontrolou rentgenu ji přesně umístí. Ostrůvky jsou potom během jedné hodiny podány do vrátnicového (portálního) řečiště a usídlí se v cévním systému jater. Část podaný ostrůvků tuto proceduru bohužel zatím nepřežije, ale zbytek se uchytí a po několika dnech začne vyrábět potřebný inzulín. Příprava ostrůvků ze slinivky břišní je velmi obtížná, trvá asi 8 hodin a zaměstná 3-4 osoby. Naproti tomu samotná implantace je, alespoň ve srovnání s transplantací celé slinivky, velmi jednoduchá a pro pacienta bezpečná. Stejně jako při transplantaci orgánů je však nutné trvale používat tzv. imunosupresivní léčbu. V současné době se poda-

19

OSTRŮVKY ŽIVOTA Ostrůvky života - Stěžeň 2/2008 ří zcela odstranit potřebu injekčního inzulínu po transplantaci ostrůvků jen u malé části léčených pacientů, většinou se však podaří výrazně zlepšit průběh diabetu a zejména odstranit těžké hypoglykemické stavy, které v současné době představují hlavní indikaci tohoto způsobu léčby. I malá část inzulínu, která se tvoří přímo v těle pacienta, je důležitá.“ 2. Transplantace samostatných LO je klinicky prováděna již od roku 2005. kolika pacientům již byla touto metodou transplantace provedena? Jaké je procento úspěšnosti této metody a lze ji případně kombinovat i s jinými typy transplantací? „Do současné doby bylo ve světě provedeno asi 1000 transplantací ostrůvků přibližně v 60 centrech, většina úspěšných případů však byla provedena jen v několika z nich (Minneapolis, Miami, Edmonton, Ženeva, Uppsala). U nás jsme provedli zatím 19 výkonů u 11 pacientů. U několika osob byla implantace provedena opakovaně. 2x jsme také provedli transplantaci ostrůvků pacientovi, který musel podstoupit odstranění své vlastní slinivky břišní. Abychom u něho zmírnili průběh pooperačního diabetu, transplantovali jsme mu jeho vlastní ostrůvky. U jednoho pacienta nebyla transplantace ostrůvků úspěšná. Nezaznamenali jsme žádnou obnovu tvorby inzulínu. U všech ostatních jsme prokázali, že se inzulín ve významné míře začal tvořit, takže celková dávka inzulínu klesla oproti původní na 50-20%. Jedna

20

pacientka je zcela bez potřeby inzulínu. Všichni léčení mají glykovaný hemoglobin blízký normálním hodnotám a u všech vymizely těžké hypoglykémie. Ty se vyskytují u některých pacientů s dlouho trvajícím diabetem 1. typu v důsledku toho, že u nich zanikají varovné hypoglykemické příznaky při inzulínové léčbě. Transplantace ostrůvků v současné době představuje alternativu pro orgánovou transplantaci pankreatu. Orgánová transplantace pankreatu je pro pacienta podstatně náročnější, ale má také zatím větší naději, že pacienta zbaví nutnosti píchat si inzulín. Proto také většina kvalitních slinivek odebraných od dárců orgánů s mozkovou smrtí je zatím určena pro orgánovou transplantaci. Ostrůvky v našem centru izolujeme z pankreatů, které nesplňují kritéria pro orgánovou transplantaci. Jedná se zejména o orgány od starších nebo obézních osob. Ostrůvky je také možné transplantovat společně s jinými orgány, např. s ledvinou či s játry, pokud pacient má diabetes mellitus 1. typu.“ 3. 30. září 2007 byla v Praze založena EPITA (Evropská společnost pro transplantaci pankreatu a ostrůvků), jejíhož vzniku jste mohutným iniciátorem a současně vykonáváte i funkci vědeckého sekretáře. Význam této společnosti pro transplantologii, lékařskou i pacientskou veřejnost je nepochybně značný. Přibližme si však o jakou společnost se jedná, kdo jsou a mohou se stát jejími členy. Jak a na co je za-

OSTRŮVKY ŽIVOTA Stěžeň 2/2008 - Ostrůvky života měřena její činnost, jaké je její poslání a cíl? „Technika transplantace pankreatu a zvláště technika izolace ostrůvků zdaleka ještě nejsou standardními metodami. Pro další pokrok je nutná úzká mezinárodní spolupráce. V USA zatím dobře funguje tzv. mezinárodní registr transplantací pankreatu, v Evropě však zatím takový registr neexistuje a není dostatečná evidence, jaká je úspěšnost ostrůvkových transplantací. Cílem organizace EPITA je koordinovat v Evropě výzkumnou činnost, společně usilovat o podporu výzkumných programů z evropských zdrojů a vzájemně si pomáhat při vývoji transplantačních metod. EPITA se stala organizací, která spadá pod Evropskou transplantační společnost (ESOT) a jejím členem se může stát kdokoliv, kdo je členem ESOT. Mezi praktické výstupy nové organizace patří například organizace několika multicentrických studií v oblasti transplantace pankreatu a organizování kurzů transplantace ostrůvků. Pro nás je výhodou, že se můžeme o různých problémech prakticky okamžitě radit s kolegy v Ženevě nebo v Uppsale. Na druhé straně jsme ale také přinesli některé nové poznatky, které tito kolegové již využívají v praxi. Jedná se třeba o způsob, jak po transplantaci zobrazit transplantované ostrůvky v těle příjemce pomocí magnetické resonance.“ 4. Velkým celosvětovým problémem transplantologie a zároveň i brzdou mohutného nárůstu provedených trans-

plantací je nedostatek dárcovských orgánů. Příčin je jistě více, jednou z nich může být i možnost projevení nesouhlasu s posmrtným dárcovstvím orgánů k transplantaci a neustále stoupající počet těchto registrací. Dalším důvodem může být i nedostatečná „pozitivní“ mediální reklama a prezentace transplantací i samotných transplantovaných lidí. Příkladně u amerických televizních společností transplantovaní lidé působí v reklamách nabízejících sportovní náčiní nebo žvýkačky. Transplantace tak přestávají být jakýmsi tabu a na transplantované přestává být pohlíženo jako na něco zcela ojedinělého. Jaký je Váš názor, nemůže existovat nějaká „česká“ cesta? „V České republice je dárcovství orgánů poměrně na vysoké úrovni. Výhodou je, že stále zůstává v platnosti zákon o předpokládaném souhlasu s dárcovstvím, pokud určitá osoba za svého života aktivně neprojeví svůj nesouhlas. Zdaleka však z různých důvodů nejsou využívány všechny možnosti dárcovství. Podpora dárcovského programu je velmi náročná činnost, která na jedné straně upevňuje a udržuje etická kritéria a na druhé straně vyzývá zdravotníky i laiky k aktivnímu přístupu. Určitě nedostatečně je využívána možnost získávání ledvin od žijících osob, nejčastěji pokrevně příbuzných. V některých zemích, například ve Skandinávii, pochází 30-50% všech transplantovaných osob od žijících dárců. Dostupné orgány od zemřelých dárců pak postačují pro ty, kteří vhodného žijícího dárce nenajdou.“

21

OSTRŮVKY ŽIVOTA Ostrůvky života - Stěžeň 2/2008 5. Transplantace jakéhokoliv orgánu je veliká fyzická, ale i psychická zátěž pro transplantovaného člověka. A nejen pro něho, také jeho nejbližší a v neposlední řadě i lékaři a sestry jsou pod značným psychickým tlakem. Otázkám psychologické pomoci je věnována v našich podmínkách jen okrajová pozornost. Tato pomoc a podpora bývá často nejen vítaná, ale i mnohokrát velmi potřebná. Praxe ze zahraničí (Velká Británie) ukazuje na osvědčenou a vyhledávanou práci tzv.“dobrovolných poradců“. Tito dobře a odborníky vyškolení dobrovolníci z řad mediků, studentů psychologie, sociologie a již odtransplantovaných lidí, jsou připraveni kdykoliv podat pomocnou ruku, poradit nebo povzbudit. To není špatný nápad a řešení, co myslíte? „Obecně se domnívám, že dlouhodobě nemocní mají v současné době poměrně malou podporu ostatních zdravých osob. Většina zdravých osob žije ve velikém shonu, starají se o sebe a domnívají se, že péče o nemocné a staré je čistě úkolem státních sociálních organizací. Myslím, že úcta ke stáří a k handicapovaným osobám by měla být součástí výchovy v rodině i ve škole a měla by nacházet i lepší příklady v politice. V současné době některé dobrovolné organizace však začínají fungovat a i my s nimi máme dobré zkušenosti. Na druhé straně péče o transplantované je velmi specifická a vyžaduje značné znalosti. Velkým problémem je sociální péče. Přinejmenším by osoby, přicházející do transplantačního programu, měly

22

být lépe informované o možnostech sociální podpory. V našem institutu je takováto porada pacientům součástí předtransplantační přípravy“. 6. Lékařská věda patří jistě k nejrychleji a nejdynamičtěji se rozvíjejícím vědním oborům. Transplantační medicína je jedním z nejmladších oborů, ale i tady kráčí vědecký svět rychle kupředu. Jaké jsou nové směry vývoje a výzkumu právě v tomto oboru? Jakých novinek se můžeme v brzké budoucnosti v transplantologii dočkat? Kudy povede a kam bude směřovat nejbližší cesta transplantací životně důležitých orgánů? „V současné době se nadějně rozvíjí zvláště několik směrů: Zejména v oblasti nefrologie a kardiologie se daří zlepšovat včasnou diagnostiku a léčbu onemocnění, takže nutnost transplantace se snižuje a oddaluje. Imunosupresivní postupy se stávají více specifické a mají tudíž méně nežádoucích účinků. Rozvíjejí se také metody, které mají za cíl navodit toleranci vůči transplantovaným orgánům, takže by dlouhodobá imunosuprese nemusela být nutná nebo by postačovala jen v omezené míře. Konečně, hodně nadějí se vkládá do terapie tzv. kmenovými buňkami, které se teoreticky mohou v laboratoři či v těle změnit v jakýkoliv typ tkáně a plnit její funkci. Protože kmenové buňky se mohou množit, mohl by tento přístup do značné míry řešit problematiku nedostatku dárců orgánů. Kmenové buňky se již nyní využívají při léčbě

OSTRŮVKY ŽIVOTA Stěžeň 2/2008 - Ostrůvky života některých krevních onemocnění, v budoucnu by se však mohly stát prakticky neomezeným zdrojem například inzulín produkujících buněk pro léčbu diabetu, mohly by být použity v léčbu kardiovaskulárních či nervových onemocnění či mohly by přispět k lepšímu hojení ran. Navíc, pokud by tyto buňky pocházely přímo z těla člověka, který je potřebuje, nemusela by se podávat imunosupresivní léčba.“ 7. Pane docente, celý svůj profesní život se věnujete lékařství, medicíně klinické, ale i té experimentální. Která z nich je Vám bližší a čím Vás zaujala? Povařujete se víc za vědce nebo praktika? Lékařská profese je krásná,

smysluplná a neustále živá práce, má svou hloubku i kouzlo. Co je to, čím Vás upoutala, stále poutá a patrně už nikdy nepustí? „Klinická medicína je založena na velmi úzkém kontaktu s pacientem. Nesnažíte se pouze hledat pro něho nová východiska a zkoumat nové možnosti, ale řešíte jeho okamžité zdravotní a nejen zdravotní problémy. To na jedné straně přináší bezprostřední uspokojení, ale na druhé straně nepochybně brání pronikat hluboko do teoretických příčin biologických dějů, jak si to současná lékařská věda žádá. Mým přáním je přispět k vývoji realistické možnosti léčby diabetu 1. typu – zabránit zániku inzulín produkujících buněk nebo alespoň

23

OSTRŮVKY ŽIVOTA Ostrůvky života - Stěžeň 2/2008 poskytnout plnou náhradu za buňky již zničené. Znalosti v této oblasti jsou však dnes již tak široké, že není možné obsáhnout celou tuto oblast současně teoreticky i prakticky. Jako převážně klinik se tedy snažím usměrňovat vědecký výzkum, který se snažím aplikovat a jako organizátor vědecké činnosti stimulovat a podporovat spolupracovní-

ky, kteří pracují převážně v laboratoři. Mám v současné době to štěstí, že spolupracuji s poměrně rozsáhlou skupinou jak kliniků, tak experimentálních pracovníků a všichni máme společný ten jeden cíl.“ Děkuji za rozhovor.

V Německu se zavřeným shuntem

24

Kaprhálová posílá na přítelkynin email formuláře. Část je potřeba vyplnit a odeslat co nejdřív, část výsledků nesmí být starší než jeden měsíc. Formuláře je třeba poslat vyplněné anglicky, ale dostali jsme i českou verzi. Pan doktor vyplnil jen českou verzi, to neumí anglicky nebo co? Nevadí, přepíšeme to do anglického, jsou to většinou krátké kódy na způsob jak často a čím jsem dialyzován, léky a podobně, není třeba nic moc překládat, naskenujeme a společně s kopií mojí karty zdravotního pojištění a stránky z pasu posíláme paní Kaprhálové e-mailem vyplněné. Dále je potřeba domluvit na měsíc předem čtyři požadovaná vyšetření: Hepatitis B a C, HIV, a MRSA. Tu poslední zkratku slyším poprvé, na internetu zjišťuji, že jde o velmi nebezpečný zlatý stafylokok. Měsíc před dovolenou mi odebírají krev a pomocí tyčinek výtěr z úst a z nosu na MRSA. Za pár dní dostávám kopie laboratorních výsledků, je na nich strašně moc čísel často s českými popisy, a v Německu chtějí znát jen čtyři, takže se ptám, které přesně to jsou, po naskenování v počí-

Jiří Kubíček

Na tu dovolenou se s přítelkyní těšíme víc než jindy, po roce a půl „čekačky“ a bohužel neúspěšné transplantaci můžeme konečně vyjet ven! Je mi čtyřicet, na dialýzu chodím od prosince, teď je leden, chceme jet na týden do Anglie do Cambridge za příbuzným. Na internetu nalézáme firmu Fresenius a paní Kaprhálová nám říká, že v Anglii je jako v jediné evropské zemi s dialýzou problém, dialyzuje se tam hlavně soukromě, síť státních středisek hrazených pojišťovnou VZP je strašně řídká, ale slíbila nám, že to zkusí. Termín dovolené je dán jarními prázdninami střední školy, kde přítelkyně učí, času málo, takže se radši rovnou domlouváme i na další variantě: chceme Mnichov, velké sbírky umění ve třech Pinakotékách společně s jednou z největších sbírek Kandinského obrazů na světě jsou lákavé. Zato zkušenosti se zahraniční dialýzou veškeré žádné. Paní Kaprhálová se hrozně snaží, volá mi za dva dny, v Cambridge bohužel nic, takže platí Mnichov, už je to předběžně domluveno, neuvěřitelné! Chci všechno vyřizovat přes internet, paní

Stěžeň 2/2008 - V Německu se zavřeným shuntem tači je zvýrazňuji a kde je potřeba, doplňuji anglický překlad. Snaha pana doktora mi dát papíry a informace v podobě, která mi k něčemu bude, je nulová. Paní Kaprhálová je přeposílá a druhý den nám dialýzu definitivně potvrzuje. Jupííí!! Posílá nám telefony, adresy, bude mě tam mít na starost doktorka paní Corina Tröger. Jsou dva týdny do odjezdu a při dialýze se shunt chytne až na druhý pokus. Na další dialýze si už s ním hrají deset minut, z jehly leze kašovitá sraženina. Následující dialýza se málem nepovedla. Sakra, tohle se musí vyřešit před odjezdem! K všeobecnému překvapení mají hned ten týden na angiografii volné místo, je vidět zúžení, ale doktorovi se nepodařilo za ten úsek dostat vodičem, k rozšíření bude muset ruku posoudit a potom rozřezat paní Slavíková, objednávám se k ní na konzultaci na její nejbližší možný termín - těsně po dovolené. Doktor z angiografie mi tvrdí, že na dovolené ještě shunt fungovat bude. Na dialýze mi výlet strašně rozmlouvají, ale proč bych vlastně měl zůstat doma? Aby, kdyby se shunt definitivně ucpal, mi zavedli krční katetr, tedy přesně totéž, co by udělali v Německu? A odložit dovolenou nemůžeme, školní jarní prázdniny se opakovat nebudou. Den před odjezdem dostávám jednu dialýzu navíc, protože v Mnichově následuje další až za dva dny. Mám s sebou mít protokol z poslední dialýzy, doktor mi místo něj dává papír, na kterém prý všechno potřebné je. Vypadá jako povídka, česká beletrie. Docela by mě

zajímalo, co se mu honilo hlavou, když mi pro německou lékařku tuhle zprávu připravoval, copak to neumí rozepsat do bodů pomocí mezinárodní lékařské latiny? Pečlivě čtu, vyptávám se sester, musím všemu rozumět, nespoléhám se, že tohle v Německu pochopí. Injekce si mám přivézt s sebou, a z té zprávy se nedá poznat, který den mám kterou dostat! Nechávám si to od sestřičky rozepsat po dnech a fasuji ampule. Doma se místo balení půl večera hrbím za pomoci internetu nad překladem a proklínám doktora. Jak se asi anglicky správně řekne „fistulografie v kubitě“ a „gastroduodenální dislipidemie“ ? Tahle dovolená bude dialyzačnímu středisku navzdory, a ještě že doma máme počítač s tiskárnou. Nezapomenout příbalové letáky od léků, léky se stejnou účinnou látkou se v různých zemích jmenují různě. Jsme v Mnichově!! Zázračná paní Kaprhálová našla dialýzu hodně v centru, laciný hotel jsme vybírali i podle ní, budu to mít tak 25 minut pěšky. První dialýzu mám v pondělí ráno, den předem ji jdeme najít. Správnou budovu nám ukázala internetová mapa, je to fakultní nemocnice der Universität München, po chvíli bloudění v budově nacházíme dialýzu, ale jméno paní Tröger mezi jmény lékařů na vývěsce nevidím. To je divné, zvoním a ptám se sympatického mladíka, ukazuji mu adresu dialýzy, jsem tu přece správně, nebo ne? S úsměvem a s velkou trpělivostí k mé chatrné angličtině mi vysvětluje, že tohle je akutní dialýza, moje budova je naproti přes ulici. Jdeme tam, opravdu, na dveřích

25

V Německu se zavřeným shuntem - Stěžeň 2/2008 je napsáno Corina Tröger, internetový vyhledávač tak trochu kecal. Je neděle, dveře zamčené. Doufám, že se nebudu muset ústně moc domlouvat, moje angličtina je bídná, přítelkyně se cizím jazykem nedomluví, a slovník jsme zapomněli. A teď je pondělí šest ráno, přítelkyně mě dnes doprovází, vycházíme z hotelu kolem hlavního nádraží, v nádražce si kupujeme čerstvé křupavé obložené bagety, je zima a jdeme rychle, jsem přece jenom trochu nervózní, přicházíme dřív o půl a ne o čtvrt hodiny jak jsme mysleli, chvíli čekáme, nadechuji se a vstupujeme dovnitř. Recepce, za přepážkou nikdo, jdeme ještě dál, další přepážka, sestra mě vítá, představuji se, ví o mně a s úsměvem mi podává ruku. Ptám se, jestli přítelkyně může být se mnou, může, ale ne při napichování. Křeslo je připravené, mám s sebou tužku a papír abych na něj napsal váhu, číslovky mi moc říkat nejdou, z váhy ale vypadává potištěný lísteček. Všechno funguje normálně a příjemně, nejdřív mě chtějí napojit, vizita bude později. Sedám si do křesla a říkám sestře, že mám malé problémy se shuntem. Zkoumá mi ruku, pak mi říká, že mě musí vidět doktorka, vede mě do místnosti, paní Tröger je sympatická krátkovlasá čtyřicátnice, zdravíme se, dozvídám se, že můj shunt si prohlédne ultrazvukem. Na obrazovce samá šedivá barva, zkoumá pečlivě a vysvětluje, že tepající krev je vidět barevně. Barvy nejsou. Shunt je uzavřený. Jsem klidný, je to možnost se kterou, jakkoliv nerad, počítám, a stres

26

na mě přichází vždy až se zpožděním. Vycházíme do čekárny k přítelkyni, doktorka cosi obvolává mobilem a říká mi, že mi teď musí zkontrolovat draslík (ještě, že jsem si slovo potassium našel předem) a že mě pošle do nemocnice, kde mi zavedou do krku centrální katetr. To znám, po transplantaci jsem s ním chodil docela dlouho. Doktorka se strašně snaží, abych všemu rozuměl, mluví mile, hodně zřetelně a pomalu pomocí základních slov, já se snažím ještě víc a jde to, napíše nám na lístek co máme hledat, vychází s námi před budovu a ukazuje nám kam. Je to ten dům, kde jsme hledali včera. Ještě nám s úsměvem zdůrazňuje, že se pak musíme vrátit, a společně se smějeme tomu, jak jsem se s přítelkyní postavil na chodníku automaticky přesně doprostřed cyklistické stezky. Ty jsou tady úplně všude a my jsme zvyklí na město, které patří autům. Je půl osmé ráno. Na informacích u vchodu ukazujeme ten lísteček se jménem nějaké doktorky a záhadným slovem „notaufnahme“, pán nám ukazuje směr. Velká udržovaná budova někdy ze začátku minulého století. Jdeme chodbou za roh a nacházíme velký nápis notaufnahme u dveří se zvonkem. Bojím se, že budeme muset platit hotově, když mě v Praze na dialýze lámali abych nejezdil, strašili cenou českého katetru kolem 3000,- Kč bez lékařské práce, takže telefonuji paní Kaprhálové, má-li s tím nějakou zkušenost. Dozvídám se, že pojišťovna se prý občas cuká při vracení peněz za dialýzu, kterou předtím člověk na místě platil hoto-

Stěžeň 2/2008 - V Německu se zavřeným shuntem vě (v některých zemích se to tak musí dělat), když je to řešeno přes kartu pojištění, problémy prý moc nevznikají. Volám ještě na horkou linku pojišťovny a dozvídám se, že pojišťovna nehradí péči, pokud problém vznikl ještě před cestou. To by tedy snad mělo být v pořádku, protože v pátek byl shunt ještě funkční, jsem o trochu klidnější. Zvoním, okamžitě nám otevírají a zvou dovnitř. V místnosti je malá recepce, několik oddělených boxů s postelemi, vzadu velký lékařský pracovní stůl s počítačem a šanony. Formality se sestrou, pas, průkaz zdravotního pojištění, a jdeme do jedné z těch kójí, hned přichází doktorka, nechce vědět moc podrobností, jenom že na dialýzu chodím 3 měsíce, že jsem měl neúspěšnou transplantaci, že selhání ledvin způsobil reflux, říká mi, že pak půjdu na chirurgickou ambulanci o patro výš, všechno domlouváme pomocí pár základních slov, ani nevytahuji překlad zprávy, jsem tady jen aby mi zavedli ten katetr. Měření tlaku, odběr krve na draslík a máme počkat na výsledek. Čekáme. Uplyne hodina, doktorka přichází a sděluje, že draslík je v pořádku a že mě prozatím na chirurgii nemůžou vzít. Po další půlhodině nás s omluvami posílají čekat na chodbu, druhý lékař mi dává papíry s podrobným popisem zákroku s obrázky a osobně mi vysvětluje všechna rizika, krvácení, arytmii, pneumotorax, nedělá to formálně, ale snaží se, abych všemu rozuměl. Pak sedíme na chodbě a čekáme. Na „notaufnahme“ zhruba každou půl-

hodinu někoho přivezou saniťáci na kolečkovém lehacím vozíku, vždycky ho pak prohlédnou v kóji, odvezou někam na vyšetření a pak pryč. Čas se vleče už tak dlouho, že mě stres skoro přešel. Máme s sebou bagety i pití, v jedenáct se dáváme do jídla. Na chodbě jinak moc lidí není. Čekáme a čekáme. V poledne nám dochází trpělivost, domlouváme se s doktorem, že si zajdeme na půl hodiny na kafe a mizíme. Kavárna je vedle dialýzy, když jdeme kolem, vyběhne za námi ven paní Tröger, tváří se nevěřícně že ještě nemám katetr, vysvětluji co a jak, krčím rameny, je příjemné, jak se stará. Půlhodinka u kávy je rychle pryč, vracíme se a všechno je při starém. Čekání a čekání. Na notaufnahme je jim to už evidentně trapné, při střídání sester se nám znovu omlouvají. Jsou dvě hodiny odpoledne, z kohoutku na chodbě jsme doplnili zásobu vody na pití, mám hlad. Ve tři hodiny vychází z notaufnahme doktor a říká, že na nás čekají. Když mi popisuje cestu, tvářím se tak nechápavě, že se zvedá a vede nás. O dvě patra výš nás na chodbě předává chirurgovi. Máme ještě pět minut počkat. Chirurg je na první pohled velice příjemný člověk a usmívá se. Po chvilce mě zve dovnitř, stále se usmívá, vyptává se jak se cítím, uklidňuje mě, že není čeho se bát, katetr vezme ten nejmenší, znovu mi popíše celý zákrok, pořád na mě příjemně mluví a neudělá nic, aniž by mi předem řekl co. Nikde žádná sestra, pracuje sám. Lehám si na stůl, doktor mi říká každou maličkost předem, že si teď obléká sterilní zástěru, že bu-

27

V Německu se zavřeným shuntem - Stěžeň 2/2008 de napřed dezinfikovat a to bude studit, a pořád se vyptává, jak se cítím. Hotovo, z krku mi trčí umělohmotná hadička vzhůru až k uchu, pěkný hnus, snad to pak schovám pod šátek. Máme zajít ještě na rentgen, jestli hadička vede tam, kam má, má to být o patro níž, to najdeme, a pak zpátky na „notaufnahme“. Loučíme se na chodbě, posledním doktorovým slovům „a neztraťte to“ se dokonce zasměju, ale ta hadička u ucha vypadá hodně nechutně. Na rentgenu jsme okamžitě na řadě, zrentgenovat, na výsledek nečekat, na „notaufnahme“ se nám věnují hned, doktor schválí snímek v počítači a za pět minut máme v ruce zprávu a můžeme na dialýzu. Najednou všechno strašně rychle hotovo. Je půl čtvrté a na dialýze mě vítá paní Tröger ještě s jedním doktorem. Říkají mi, že katetr mě ohrožuje infekcí, že mě dnes zdialyzují, a hned zítra se mám vrátit do Prahy. To neberu, vysvětluji, že jsem katetr měl už dřív i dva týdny v kuse a bez problémů, a že dovolenou rušit nechci. Tvrdí mi, že už na další dialýze ten katetr nemusí fungovat. Pan doktor volá mobilem svou českou manželku, aby mi přeložila co říká, a já si byl rizika vědom. To je od něj milé, a já si ho vědom jsem, jenže co udělají v Praze? Objednán na konzultaci k ušití nového shuntu už jsem, a do té doby s katetrem musím vystačit, riziko neriziko. Nakonec se domlouváme na tom, že to beru na sebe, a jdeme na dialýzu. Kvůli domluvě za mnou posílají sestřičku ze Slovenska. Je to tady vůbec dost kosmopolitní, další sestřička je z Kazachstánu, pán ležící vedle mluví jen fran-

28

couzsky, paní Tröger se ale domluví s ním i se mnou. Sestřička, stejně jako já, nechápe z Prahy předepsané dávkováni injekcí, ještě že mám ten rozpis po dnech. Připojují mě, přítelkyně statečně sedí vedle mě a čekáme dialyzační čtyřhodinovku. Odchod v půl osmé večer. Krk s katetrem ovázat šátkem, nic není vidět. Uff. Zbývající dvě dialýzy už probíhají v úplném klidu. Z těch sedmi dní jsme strávili jen v galeriích 24 hodin čistého času, v Pinakothek der Moderne jsme nestihli část oddělení designu, na Kandinském jsme byli dvakrát a přivezli si velkou tlustou knížku reprodukcí jeho obrazů, nachodili jsme pořádný kus města, žádné popojíždění, obešli jsme si překrásný olympijský stadion zvenčí přes park i zevnitř pod nádherným skleněným baldachýnem, našel se i čas vydat se nazdařbůh podél řeky a koukat. Konečně mám zase pocit, že jsem dialyzován proto, abych žil, a ne naopak. Sestřičky na dialýze byly stejně příjemné jako jsou ty ze střediska, kam docházím v Praze, zato doktoři se chovali úplně jinak: místo mlčenlivého „dělejte co vám říkáme a moc se neptejte“ se snažili ze všech sil, abych dokonale rozuměl tomu, co se se mnou děje, abych kladl doplňující otázky, abych si byl vědom všech souvislostí, a to vše dělali s úsměvem na tváři. No jo, někde to prostě jde a někde ne. V Praze se ukázalo, že ten katetr je jednocestný, a na jednocestnou dialýzu nemají přístroj. Společně se sestřičkami nám došlo, že použili ten vůbec

KULTURA, SPORT, REKREACE Stěžeň 2/2008 - V Německu se zavřeným shuntem nejlacinější co existuje, protože to byla z jejich pohledu akutní dialýza, po které jsem měl odjet domů, taktéž méně kvalitní jednocestná dialýza vysvětluje, proč se mi v Mnichově točila hlava a byl jsem unavený. Je otázka, jestli by

speciální katetr pojišťovna proplatila. Permanentní katetr jsem v Praze dostal nový, vede pod kůží a zatím je v pohodě. Jenom lituju, že dovolená byla tak krátká.

Tomáš Dřevíkovský

Informace transplantovaným sportovcům o založení, ustavení a zaregistrování občanského sdružení s názvem: Český tým transplantovaných, o.s. neboli Czech Transplant Team (ve zkratce “CTT“). Hlavní náplní činnosti členů CTT je reprezentace České republiky a potvrzení úspěšnosti transplantačních programů na zahraničních sportovních soutěžích transplantovaných sportovců. Sídlo CTT: IKEM, Vídeňská 9, 140 21 Praha 4, Stránky CTT: www.transplantace.eu K založení občanského sdružení CTT došlo z nutnosti, neboť VV SKDaT (jako součást ČSVPS) na svém prosincovém zasedání 2007 rozhodl o zrušení reprezentace a vyňal ze své činnosti účast na zahraničních sportovních soutěžích. Činnost SK se nadále soustředí na domácí sportovní aktivity. To však nebrání případné spolupráci obou výše uvedených organizací (dialyzovaní sportovci se mohou zúčastnit letních evropských her po dohodě s SKDaT), stejně jako spolupráci se SpolDaT. Tým transplantovaných sportovců se zúčastňoval světových her transplantova-

ných v letech 1991 - 1999 jako součást SpolDaT a od roku 2000 též evropských her pod hlavičkou SKDaT. Od letošního roku existuje jako samostatné občanské sdružení. Veškeré informace na www.transplantace.eu . Transplantovaní pacienti, kteří pravidelně sportujete a máte zájem o členství v CTT, případně o účast na zahraničních sportovních akcích, pošlete na adresu IKEM nebo na e-mailovou adresu [email protected] přihlášku, ve které uveďte: příjmení, jméno, (titul), rodné číslo, poštovní adresu, telefon/fax, (mobil), e-mailovou adresu (nezbytná pro veškerou další komunikaci; pokud ji nemáte, zajistěte si ji u příbuzných, přátel nebo v nejbližší internetové kavárně), sport(-y), který(-é) pravidelně provozujete před i po transplantaci, transplantovaný orgán, datum transplantace a velikost oblečení (S-XXL). Těšíme se na další, stejně postižené kolegyně a kolegy, kteří sportem překonáváte zdravotní handicap, který vám život připravil… Za radu sdružení CTT Tomáš Dřevíkovský

29

KULTURA, SPORT, REKREACE 6. zimní světové hry transplantovaných, Rovaniemi, březen 2008 - Stěžeň 2/2008

Milí čtenáři Stěžně, všichni máte v hlavě plány na letní dovolenou, kterou chcete podle svého naturelu strávit doma, na chatě, pod stanem, v hotelu, u moře nebo na horách, na kole, na lodi, s dialýzou nebo bez a sníh a pouhá vzpomínka na mráz je vám nepředstavitelně vzdálená. Dovolte mi vás tímto článkem mírně zchladit. Poslední týden v březnu, kdy se u nás již všechno zelenalo a první květy se nesměle draly na slunce, se sedm statečných (členů CTT + 1 dítě) vydalo na 6. zimní světové hry transplantovaných přímo na polární

30

kruh do finského Rovaniemi. Zatímco na Ruzyni v neděli v poledne bylo docela příjemně, již po přistání v Helsinkách nás přivítala chumelenice, natož v Rovaniemi. Tam nám večer letištní teploměr ukázal -12 Celsia. V Rovaniemi mělo dostaveníčko asi 260 sportovců z 20 států celého světa. Pro mne bylo přivítání se starými kamarády z různých koutů světa obzvlášť milé po dvouletých vážných problémech, nakonec vyřešených lékaři IKEM loňskou pátou kombinovanou transplantací ledviny a jater. Bydleli jsme v klasickém finském

Tomáš Dřevíkovský

6. zimní světové hry transplantovaných, Rovaniemi, březen 2008

KULTURA, SPORT, REKREACE Stěžeň 2/2008 - 6. zimní světové hry transplantovaných, Rovaniemi, březen 2008

domku (v jeho jedné polovině) v komplexu asi 20 stejných dřevěných domků. Pro vaši představu: v přízemí jedna ložnice, komfortně vybavená kuchyně, velká koupelna s rohovou finskou saunou pro 3 osoby, obývák s přípojkou na internet, satelitem a krbovými kamny propojený volným prostorem s prvním patrem a v předsíni elektrická skříň na sušení mokrých věcí. V prvním patře další ložnice, menší koupelna se sprchovým koutem a velká volná plocha. V každé místnosti termostat, takže jsme si teplotu mohli regulovat podle libosti. Domek byl dimenzován pro 6 osob, nás bylo 8, což znamenalo dvě přistýlky a trochu stísněnosti, ale

zase jsme byli všichni pohromadě. Na jídlo, meetingy a slavnostní akce jsme chodili z kopce dolů do asi 1 km vzdáleného Santa Sport centra, kde bylo po lesích rozhozeno několik hal na zimní a letní sporty, fit centrum, bazén, sauny, atd., (www.santasport. fi). Toto centrum se nachází uprostřed velkého kopce, protkaného desítkami běžeckých a cyklistických stezek. Na druhé straně kopce byl sportovní areál se sjezdovkami, sedačkou, vleky, skokanskými můstky, U rampou a spletí různě dlouhých běžeckých tratí, které se protínaly přes elegantní mostíky a byly perfektně upravené. Celý areál byl navzájem propojen sil-

31

KULTURA, SPORT, REKREACE 6. zimní světové hry transplantovaných, Rovaniemi, březen 2008 - Stěžeň 2/2008 nicemi a z centra Rovaniemi vzdálen asi 3 km. Samozřejmě, že všude bylo asi metr sněhu, u silnic nahrnuté závěje a škvárový posyp, žádná sůl. Nevím, jak to dělali, žádné pluhy ani sypače jsme neviděli, ale hned ráno po celonočním sněžení byly cesty i stezky protažené. Ve městě chodila naprostá většina (starších) lidí s holemi na nordic walking, neboť to bylo bezpečnější. Ještě před slavnostním zahájením jsme měli den volna, který nejprve využili běžci k lehkému tréninku a později všichni k poznávání města. Ale ouvej, bylo velikonoční pondělí a v Rovaniemi až na pár restaurací všechno zavřené. Tak jsme se jeli podívat na polární

32

kruh. Jeho přesná geografická poloha je asi 6 km za městem. Celé místo je turistickou atrakcí, kde se pouze z důvodu nízkých teplot nevyskytovaly stánky s cukrovou vatou a buřty a všechny možné (ne-) i smyslné suvenýry se prodávaly uvnitř dřevěných domků. Santa Klausů, sobů a dalších pitominek ve všech velikostech byly plné nůše. Již v den slavnostního zahájení proběhlo několik disciplín. Harmonogram her byl nabitý tak, že někdy někteří z nás ani nešli na snídani, aby včas stihli start své disciplíny. Nebudu vás napínat, naše premiéra pod hlavičkou CTT dopadla nad očekávání dobře. Přivezli jsme celkem 6

KULTURA, SPORT, REKREACE Stěžeň 2/2008 - 6. zimní světové hry transplantovaných, Rovaniemi, březen 2008

medailí, z toho dvě nejcennější. První zlato si vyjezdil Roman Dunda na snowboardu před dvěma Američany. Druhou zlatou získal skvělý tým curlerů ve složení Petr Žitný, Jirka Nídl, Roman Dunda s kapitánem Tomášem Dřevíkovským. Takový úspěch jsme vůbec nečekali, neboť curlingu se zúčastnilo celkem 11 týmů. Finsko, Francie, Švýcarsko a USA vyslaly po dvou týmech a Rakousko, Velká Británie a Česká Republika po jednom. Před odletem do Rovaniemi nás kouč českých curlerů ing. Kubeška zasvětil v hale v Roztylech do tajů této, u nás málo známé hry. Ano, kdo z vás si vybaví v souvislosti s curlingem manželčino koště,

je doma. Curling je něco mezi bowlingem a kuželkami, hraje se na hluboce podchlazeném ledě a každý tým má za úkol dopravit svých 8 kamenů (skutečně kameny vážící 20 kg, vybroušené ze speciální skotské žuly) do terče, vzdáleného 47 m a pokud možno vyrazit z terče kameny soupeře. Hraje se na 5 kol a poloha kamenů v cílovém terči se boduje. Jo a úloha těch speciálních košťat je zcela jednoduchá, tj. prodloužit dráhu kamene, který nemá dostatečnou energii, nahřátím povrchu ledu (tento sport nelze hrát 30. dubna, kdy je nouze o košťata, sloužící jiným účelům..:-)). Na jednu botu si ještě navléknete teflonovou kluznou podložku, aby

33

KULTURA, SPORT, REKREACE 6. zimní světové hry transplantovaných, Rovaniemi, březen 2008 - Stěžeň 2/2008 se diváci bavili a pak už můžete metat kameny na cíl. Čtyři bronzové medaile získalo družstvo běžců ve štafetě na 500 m ve složení Jarda Deďo, Petr Žitný, Roman Dunda a Petr Marek. Za sebou nechali dalších 5 družstev; první pozice obsadila finská jednička a Norsko. V druhé štafetě na 3 km se naše družstvo umístilo na čtvrté pozici. Další bronz si vystřílel Jirka Nídl v biatlonu, Petr Žitný si bronz vyběhl na 3 km, kdy mu těsně na záda dýchal Jarda Deďo a v hodinovém běhu měli naši dva borci stejné pořadí, pouze o příčku níž (4 a 5). Konečně Roman Dunda má bronz za obří slalom. Romanovi ještě utekla medaile v super G

34

o pouhých 36 setin vteřiny. Jel zkrátka jako „šnek“… Počasí se nám v průběhu týdne ukázalo ve všech podobách. Běžeckým disciplínám tři dny svítilo sluníčko, sjezdové provázel vichr se sněžením, no a v curlingové hale bylo jedno jak je venku, tam byla stabilní teplota jako v mrazáku s párou u úst. Ještě v sobotu to vypadalo, že letiště bude další dny mimo provoz. V neděli se však počasí umoudřilo a my si poslední den užili. Část výpravy lenošila doma a část se vydala za dobrodružstvím. Cíl jsme měli stejný – farmu, kde chovali 320 tažných sibiřských husky, jen dopravní prostředek jsme zvolili

KULTURA, SPORT, REKREACE Stěžeň 2/2008 - 6. zimní světové hry transplantovaných, Rovaniemi, březen 2008 různý. Kolegové se chtěli svézt na sněžných skútrech, dostali teplé kombinézy, kukly a helmy a vyrazili. Mně bylo proti srsti jet lesy, pláněmi a po řece na smrdícím a řvoucím krámu, dal jsem přednost autu a na rozdíl od kluků jsem se navíc dostal na sobí farmu, kde jsem krmil soby z ruky. Ale vrátím se k těm psům. Ti jsou i za největších mrazů venku (údajně změřený rekord byl -51C) a v největších mrazech dostanou do svých boudiček jen otep sena na zahřátí. V zimě dostávají k žrádlu syrové maso s granulemi a horkou vodou a v létě jenom granule a studenou vodu. Ve velkém lese je každý přivázaný u stromu, na kterém je cedule s jeho jménem a má svou boudu. Všichni jsou velmi přátelští a bylo vidět jak každý, ke kterému jsem zamířil, měl radost, že ho podrbu. Malá štěňata jsou s matkami v ohrádkách, stejně jako odrostlejší „puberťáci“. Chovatelé mají v počítači data o tom, kdy který pracoval a střídavě je používají do saní. Všichni jsme měli možnost si na kilometrovém okruhu zahrát na aljašské mushery a po vzoru Jacka Londona si řídit své vlastní šestispřeží. Jen zlatonosné clai-

my byly někde hluboko pod zmrzlou zemí. Odpoledne jsme se vrátili do Rovaniemi a ještě navštívili místní hypermoderní budovu muzea Arktikum, kde byly dvě hlavní oblasti sbírek. Život Laponců za polárním kruhem, jejich zvyky a soužití s přírodou a geografický vývoj severských oblastí. V pondělí jsme museli vstávat hodně brzo, protože odlet do Helsinek byl v 6.15. V půl čtvrté ráno přijel maxitaxík, všech osm včetně lyží a báglů se nás do něj nacpalo a hurá na letiště. Tam jsme museli čekat v mrazu venku, neboť místní letiště otvíralo až v pět ráno. Ještě před šestou čekal v hale houf lidí na náš spoj, ale pak šlo všechno ráz na ráz a v daný čas začalo letadlo skutečně rolovat ze stojánky. Čekalo nás krátké mezipřistání v Helsinkách, to už bylo lehce nad nulou a v 11 dopoledne po bezmračném letu s krásným výhledem na Krušné hory jsme přistáli na prosluněné Ruzyni. Teď už mi zbývá vám všem jen popřát hezkou letní dovolenou. Za CTT Tomáš Dřevíkovský

Jiří Pešek

S parním vlakem do lesů… Tak jako skoro každoročně pořádá Klub historie kolejové dopravy – Herkules KHD s.r.o. jízdy historickými kolejovými vozidly. Zde je jejich přehled: Posázavské linky /vlak je veden parní lokomotivou řady 434 – 2186 která

byla vyrobena v roce 1917 / tedy už babička/. První českomoravskou továrnou na stroje v Praze. Vlak odjíždí vždy z nádraží Praha Bráník v 9.07 hodin (Praha Vršovice v 8.44 hodin). Jezdí se vždy ve dnech : 24.května 2008, 28.června 2008,

35

KULTURA, SPORT, REKREACE S parním vlakem do lesů... - Stěžeň 2/2008 5.července 2008, 23. a 30. srpna 2008. Jízdenky lze koupit v předprodeji na nádraží Bráník a anebo přímo u průvodčího ve vlaku. Vlak končí jízdu ve stanici Kácov. Po cestě je možno vystoupit i v jiných zastávkách na trase Posázavského pacifiku /Praha – Vrané – Čerčany – Sázava – Kácov /. Vlak se vrací zpět do Prahy z Kácova v 17.17 hodin. Ve vlaku neplatí žádné slevy. Posázavský motoráček tvoří motorový vůz řady M 131- 1386 zvaný Hurvínek a přípojné vozy. Vlak jede po trase Praha Vršovice 8.44 Praha-Bráník 7.07 a končí v Kácově. Jeho jízda je stejná jako trasa posázavských linek. Jízdenky ve vlaku. Odjezd z Kácova v 17.17 hodin. Jede se ve dnech: 14 a 21.VI., 12. a 19, 26.VII, 2,9, 16. VIII. Kdo má rád podzim může jet také 6 a 3. IX.2008. Každý milovník country muziky si nenechá ujet vlak na Dobříš!! Vlak vyjíždí 17.V. 2008 v 9.55 hodin z nádraží Praha Bráník, ve vlaku je zařazen i „jídelní vůz“. Na cestě doprovází vlak

několik country kapel. U nádraží Dobříš bývá vybudováno pódium na kterém se střídají kapely. Zpět do Prahy se vlak vrací v 17.45 hodin. Stánky s jídlem a pitím v místě. Jízdenky ve vlaku. Pro velký úspěch se jízda znovu opakuje 13.IX.2008, ale pozor odjezd je až v 10.52 z Bráníka. Pro pacienty, kteří by chtěli jet na Slovensko a použít dialyzačního střediska v Kežmaroku a nechtějí se svým vozidlem absolvovat cestu za volantem mohou použít Autovlak ČD na trase Praha- Poprad Tatry. Vlak jezdí denně /vyjma státních svátků/ z Prahy hlavního nádraží. Příjezd s vozidlem je do 20.45 hodin, odjezd vlastního vlaku je ve 22.06 hodin. Příjezd do Popradu Tatry je v 6.31 hod. Zpět Poprad Tatry příjezd vozidlem do 20.15 hod, odjezd vlaku je ve 21.49 hod, příjezd do Prahy 6.21 hod. Cena za osobní auto zpáteční je 50.90 euro /jedna cesta 31 euro/. V ceně je i jízdenka pro řidiče. Váš Jiří Píďa Pešek

Rehabilitační víkend na Staré Živohošti

O pobyt projevilo zájem a nakonec se zúčastnilo 22 pacientů, kteří jsou buď PD léčeni, nebo se pro tuto metodu náhrady funkce rozhodli, ale ještě jsou

36

v predialyzační péči. Někteří pacienti s sebou měli i rodinné příslušníky a někteří dokonce i pejsky. Pacienti byli z řad nemocných sledovaných přímo na Strahově, někteří přijeli i z jiných dialyzačních středisek. Se všemi jsme se setkali před budovou nemocnice na Strahově a po velmi silné, avšak za ten víkend naštěstí poslední průtrži mračen jsme se vydali

J. Valachovičová

Ve dnech 16. – 18. června tohoto roku uspořádalo Interní oddělení VFN Strahov za podpory společnosti BAXTER CZECH spol. s r.o. rehabilitačně rekreační víkend pro pacienty léčené peritoneální dilýzou.

KULTURA, SPORT, REKREACE Stěžeň 2/2008 - Rehabilitační víkend na Staré Živohošti

autobusem směrem Stará Živohosť. Víkend oficiálně zahájil MUDr. František Švára, zástupce přednosty Interního oddělení VFN Strahov. Dr. Švára přivítal všechny účastníky i personál. Z VFN Strahov se o nemocné na Živohošti staraly MUDr. Barbora Szonowská, která byla hlavním organizátorem akce, dále MUDr. Jana Mertová, zdravotní sestry Janka Staňová a Fatou Diallo. Byla s námi také psycholožka ze stejného pracoviště, Mgr. Petra Balabánová. Já jsem víkend zahájila jménem společnosti BAXTER CZECH a při pobytu s námi spolupracovali také další mí kolegové, o kterých se zmíním ještě později. První večer měli pacienti možnosti vyslechnout si dvě velmi zajímavé a přínosné přednášky. S dietními opatřeními seznámila nemocné a jejich rodinné příslušníky paní Dana Sasaková z IKEm Praha. Musím velmi ocenit,

že přednáška nebyla sešněrována v tabulkách, gramech a kilojoulech, ale že pacienti se, myslím po dlouhé době, dozvěděli praktické informace o tom, jak a co vlastně mohou a zejména mají jíst. Na tuto přednášku navázala již tradiční přednášející Mgr. Míchaela Černá ze Společnosti dialyzovaných a transplantovaných. Tématem byla sociální problematika. I když nejsem pacient a tuto přednášku jsem již slyšela několikrát během let, co tyto víkendy spolupořádáme, musím opět ocenit kvalitní informace a také zmínit, že vždy je něco nového, pacienti se ptají a Míša velmi fundovaně odpovídá. Druhý den byl již docela nabitý relaxačně poznávacím programem. Nejprve jsme si vyjeli do Příbrami, kde jsme navštívili Hornické muzeum, konkétně důl Anna. Já sama mám z hlubin respekt a tak mohu jen zprostředkovaně tlumočit, že se účastníkům výlet historickým vláčkem do hlubin hory velmi líbil a že ho všichni, až na mně, statečně absolvovali. Důl Anna je jedním z nejhlubších dolů v Evropě a návštěvníci mohli stanout na úpatí 1600 metrů hluboké jámy. Po výletě jsme měli na Živohošti oběd,

37

KULTURA, SPORT, REKREACE Rehabilitační víkend na Staré Živohošti - 1/2008

někteří si udělali CAPD výměnu a ve tři hodiny už na nás na pláži hotelu čekal parník. Vyšlo nám krásné počasí, turisté byli zatím ještě mimo Slapské břehy a tak jsme si vychutnali klidnou a velmi příjemnou dvouhodinovou plavbu. Po večeři byly připraveny další přednášky. Jsme rádi, že za námi přijel host až z Olomouce a dokonce host velmi zkušený, neboť tento typ vékendů na Moravě pořádá již sedmý rok. Tím hostem byl MUDr.Vladko Horčička a protože se Olomouci také transplantuje, připravil si zajímavou přednášku o transplantacích. Z pohledu nemocných musím opět ocenit, že i když je čekání na transplantaci asi někdy dost zdlouhavé a možná až nekonečné, přinesl MUDr. Horčička alespoň dosta-

38

tek optimismu s údaji o počtech transplantací u nás a v ostatních státech Evropy. Pozitivní je, že naši pacienti čekají na ledvinu ve srovnání s jinými nemocnými relativně krátce. Další sobotní přednášku měly setry ze Strahova, Janka a Fatou. Bylo to spíše povídání, hodnocení a podávaní rad a doporučení s následnou diskusí, kterou pacienti určitě ocenili, protože nikdy není dost připomenutí si i základních věcí, které se léčby týkají. Nemocní získali jistotu v tom, co dělají dobře a ujasnili si detaily, kde by mohlo docházet k chybám. V neděli jsme již tak plný program dokončili dvěma přednáškami, i když ani v tomto případě se vlastě nejednalo o klasické přednášky. Hned po snídani a ranních výměnách si všichni účastní-

KULTURA, SPORT, REKREACE Stěžeň 2/2008 - Rehabilitační víkend na Staré Živohošti ci zahráli s psycholožkou Petrou „člověčí pexeso“. Pacienti se rozdělili tajně do dvojic a pantomimou jednotlivé dvojice představovaly činnosti, které lze při PD vykonávat. Sestry Fatou a Janka pak tyto dvojice podle předváděných činností hádaly a své „figurky“ si střádaly, jako když se hraje pexeso. Hra byla nejen zábavná a odlehčující, ale ukázala nemocným, co všechno se dá i s PD vykonávat a že život nemocného se příliš neliší od života zdravých lidí. Po teoiri zakončil blog povídání Miloš Nelušan z Baxter, který je současně také masér a fyzioterapeut. Miloš ukázal nemocným několik jednoduchých, ale důležitých cviků, které slouží k protažení a posílení bederní páteře, přošli jsme si techniku správného sezení. I přes to, že mezi námi nebyli vysloveně junioři, ptali se nemocní, jaké všechny sporty mohou vykonávat. Snad jsme nezklamali ani aktivního Sokola, pana Kratochvíla, který s námi také byl.

čerpali nové informace a obohacení. Za sebe bych ráda poděkovala svým kolegům, Miloši Neslušanovi, Věře Hubáčkové a Janě Kolářové, která bude mít na starosti víkend pořádaný letos v září v Telči, ve spolupráci s již zmíněným MUDr. Horčičkou z Olomouce. Ráda bych také ještě jednou poděkovala všem přednášejícím. Velký dík patří ale zejména všem pracovníkům Interního oddělení Strahov VFN, kteří kromě vysoce profesionální odborné péče věnují svůj čas také přípravám a pořádání těchto setkání. Věřím, že po dvou úspěšných ročnících příští rok připravíme již třetí setkání. Zatím se s některými z Vás budu těšit na setkání v Telči.

Po obědě MUDr. Barbora Szonowská víkend shrnula a zakončila. Myslím, že se setkání podařilo, že jsme na-

Věra Šťastná

V autobuse se dá zažít věcí! Často jezdím autobusem na dlouhé tratě, většinou mám s sebou knížku, kterou snaživě otevřu, ale už po pár kilometrech usínám, knížka se sveze na zem, na nose brýle také nesedí zrovna elegantně, začnu hlasitě chrupat – prostě pokud jsem do této chvíle vypadala jakž takž přijatelně, je konec.

V případě, že se na spánek nachystám, čili složím knihu i brýle do kabely, nezaberu a nezaberu. Ale zjistila jsem, že nás je takových víc, tak už to neřeším – nakonec jsem starší baba, tak si užiji aspoň pohodlíčka. Nedávno jsem cestovala z Prahy, na autobusové nádraží jsem přiběhla

39

KULTURA, SPORT, REKREACE V autobuse se dá zažít věcí ! - Stěžeň 2/2008

na poslední chvíli, takže jsem ani neměla velkou kabelu uloženou v zavazadlovém prostoru, ale nacpala jsem ji pod sedadlo. Nebyla jsem sama, přes uličku seděly tři dívky, asi středoškolačky, každá měla obří zavazadlo pod nohama, moc pohodlně se jim asi nesedělo. Vesele štěbetaly, probíraly učení, kluky, kino, program na víkend, byla to vcelku příjemná kulisa k usínání. Také se mi podařilo hned zdřímnout. Probudil mne děsný zvuk. Lekla jsem se, že to já tak chrápu, ale podle smíchu dívek a jejich pohledů jsem poznala, že to bylo někde zepředu. Chtěla jsem si prohlédnout toho chlapa, který vydával tak příšerné chrochtání a chrčení, ale před děvčaty seděla jen jedna paní středních let a jinak nikdo. Nechtělo se mi věřit vlastním uším, tohle že vychází z dámy? Ale nebylo pochyb, paní spala velice nahlas, takže na ni mlaskal už pomalu celý autobus. Pak ale, zřejmě ukolébány monotónním zvukem motoru a chrupáním paní, dívky zavře-

40

ly oči a pusy a dřímaly také. Před Humpolcem se dvě z nich probraly, zase si začaly špitat, třetí spala dál. Paní oddychovala stejně hlasitě jako na začátku produkce, jenže autobus si už tak nějak zvykl, takže to už ani nikdo nekomentoval. Pak ty dvě začaly budit svou spící kamarádku. Nejdříve velice něžně, potichoučku, potom jí klepaly na hlavu, ale slečna spala jak dudek. Tak ta, co seděla na vedlejším sedadle, plácla kolegyni dlaní do hlavy a zařvala: „Jsme doma, vstávej!“ Reakce byla ohromující. Chrápající tetka se lekla, vyskočila na nohy, rozhodila ruce a vykřikla. To by probralo i ty největší spáče. Slečna vyhodila nohy, čímž vykopla do uličky batoh. A přes něj se natáhla ta třetí, která už se chystala vystupovat. Dívky dostaly takový záchvat smíchu, že se nakonec nemohla vyhrabat z autobusu ani jedna. A já jsem se smála ještě v Třebíči. Jednou jsem zase zažila v autobusu šok já. Jela jsem z Třebíče do Českých Budějovic, už z Telče jsem podřimovala, pak jsem se probrala a na budově, vedle které jsme stáli, se skvěl nápis U MĚSTA VÍDNĚ. Lidi, já jsem se zapotila, protože mi v té chvíli vůbec nedošlo, že stojíme v Jindřichově Hradci před nádražím, vedle kterého je hotel toho jména. Já si v duchu už sumírovala německy otázku, jak se dostanu do naší republiky. A v tom úleku jsem si nevybavila německy ani jedno slovíčko. Ještě že to byl jen omyl. Já bych se z té Vídně asi nikdy nedostala.

PASTVINY SLAVÍ 10 LET Rekondiční středisko společnosti dialyzovaných a transplantovaných

Správným směrem na vlnách zkušeností

Další informace získáte na adrese: Roche s.r.o. Dukelských hrdinů 52 170 00 Praha 7 Tel.: 220 382 111 Fax: 220 382 138 www.roche.cz