vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných Stěžeň

vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných

1 2009

Stěžeň

PASTVINY

OBSAH Stěžeň 1/2009 - Vydává SpolDaT M. Černá/ Místo úvodu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /2 Rehabilitačí a rekreační víkend pro PD pacienty . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /3 R. Honzák/ Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /3 XX. výročí založení SpolDaT L. Jelínek/ Kousek Historie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /6 L. Vašková/ Světový den ledvin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /12 Představujeme užitečné webové stránky www.rekreacni-dialyza.cz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /12 TVÁŘE Z OBÁLKY Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce L. Vašková/ Ledvina jménem Františka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /13 Program transplantací od žijících dárců M. Černá/ Představujeme I. Brůžkovou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /18 M. Černá/ Třístá transplantace od žijícího dárce v IKEM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /19 TÉMA: DOVOLENÁ S DIALÝZOU M. Černá/ Jak vycestovat s dialýzou (Rozhovor s S. Kaprhalovou) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /20 Na dialýze v Malajsii (Rozhovor s M. Šumným) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /24 L. Vašková/ Nefrologie je srdeční záležitost (Rozhovor s Jindrou Pavlicovou) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /26 M. Černá/ Novela zákona o důchodovém pojištění . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /29 Jak se orientovat ve výběru potravin I. O. Mengerová/ Vejce, mléko . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /32 KULTURA, SPORT, REKREACE J. Pešek/ Svatý jan pod Skálou . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /38 V. Šťastná/ Když se žení vodníci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . /39

1

Místo úvodu - Stěžeň 1/2009

Místo úvodu vítejte v novém roce. I letos jsme pro Vás kromě osvědčených rubrik připravili něco nového. Už jste si zvykli vídat na obálkách tváře zajímavých lidí. Letos tomu nebude jinak, ale sportovce vystřídají dvojice, které společně prošli zkušeností transplantace od žijícího dárce. Představíme Vám je nejen na titulní straně, ale budete si moci přečíst i jejich příběhy. Byli bychom rádi, kdyby pro Vás byl Stěžeň i nadále zdrojem užitečných informací. Zavedeme proto nové rubriky, kde na Vaše otázky budou odpovídat odborníci. Jednu z nich jsme nazvali „Jídelníček“. Nutriční terapeutka poradí jednomu z Vás, jak upravit jídelníček přímo „na míru“. Pokud máte zájem nechat si na stránkách časopisu poradit, jak se nejlépe stravovat, ozvěte se na adresu redakce. Rádi bychom zavedli také rubriku „Začínáme s dialýzou“ - budeme vycházet z Vašich dotazů. Pište nám, co by Vás zajímalo a jaké informace jsou pro Vás důležité, co Vás trápí a tíží a na co se třeba i bojíte zeptat zdravotníků. Spoluvytvářejte Váš/Náš časopis spolu s námi. Vaše Míša Černá

Stěžeň vychází s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR.

TIRÁŽ

STĚŽEŇ - Ročník 20, 2009/1 / Vydává Společnost dialyzovaných a transplantovaných, Ohradní 1368, 140 00 Praha 4, Michle, tel.: 261 215 616, e-mail: [email protected] / www.stezen.cz / ISSN: 1210-0153 / Odpovědný redaktor: MUDr. Radkin Honzák, CSc. / Redakce: Míša Černá / Redakční rada: Ing. Pavel Exner, Lucie Kryštůvková, Věra Šťastná, Ivanka Krchovová, Lenka Vašková ([email protected]) / Podávání novinových zásilek povoleno ředitelstvím pošt Praha č.j. NP 343/94 ze dne 16. 2. 1994 / Tisk: KVTISK s.r.o., Závodu míru 66, Karlovy Vary/ Na obálce použita fotografie Lenky a Františka od Tomáše Jindry.

2

Míša Černá

Milí čtenáři,

Stěžeň 1/2009 - Rehabilitační a rekreační víkend pro PD pacienty

Interní oddělení Strahov Všeobecné fakultní nemocnice v Praze pořádá

Rehabilitační a rekreační víkend pro pacienty na peritoneální dialýze Interní oddělení Strahov Všeobecné fakultní nemocnice v Praze si Vás dovoluje pozvat na Rehabilitační a rekreační víkend pro pacienty na peritoneální dialýze, který se bude konat 5.-7. června 2009 v malebné obci Nový Jáchymov, v chráněné krajinné oblasti Křivoklátsko.

Nový Jáchymov u Berouna 5.-7. června 2009

Program zahrnuje seminář a diskusní posezení. Přednášky jsou zaměřené na péči o peritoneální katétr, možné komplikace při peritoneální dialýze, psychologické aspekty peritoneální dialýzy, sociální problematiku, cvičení a výživu, zkušenosti s cestováním apod. Dopravu z Prahy do Nového Jáchymova a zpět hradí sponzor akce, společnost BAXTER CZECH spol.s r.o.

Ubytování pro pacienty je zdarma, rodinný příslušník hradí 400,-Kč / osobu / den. Stravné ve formě plné penze si hradí všichni účastníci sami a to ve výši 160,-Kč / osobu / den. K dispozici budou vaky pro peritoneální dialýzu, tak jak uvedete na přihlášce. Převazový materiál, roušky a další náležitosti potřebné k peritoneálním výměnám je nutné vzít si sebou. Po celou dobu pobytu je přítomen lékař a zdravotní sestra.

Přihlášky zašlete do 15. května 2009 na adresu: MUDr. Barbora Szonowská Interní oddělení Strahov VFN, Šermířská 5, 169 00 Praha 6 nebo e-mailem na: [email protected], [email protected] Tel: 225 003 222, Fax: 220 513 555

MUDr. Radkin Honzák, CSc.

Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři, který zachránil miliony lidských životů Umělou ledvinou byl zachráněn první lidský život na jaře roku 1945. Pacientkou byla holandská kolaborantka Sophia Schafstad, které ve vězení hrozila smrt v důsledku hepatorenálního selhání. Dialýza byla provedena na přístroji, který tajně a navzdory zákazu výzkumu od roku 1943 sestavoval se svými spolupracovníky Willem Kolff ve sklepeních nemocnice v Kampenu. Celý projekt financoval sám, „protože měl královský plat“. Do sklepa prosakovala voda, takže všichni chodili po cihlách položených na podlaze. Přístroj pozůstával ze stolitrové vany

3

Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři, ... - Stěžeň 1/2009 z pračky naplněné dialyzačním roztokem, v níž byl ponořen laťový buben, kterým otáčel elektromotorek. Buben si Kolff vyrobil sám. Na něm bylo navinuto 40 metrů střívek na párky, hydraulika připojení střívek na pacienta pocházela ze standardní brzdové výbavy automobilu Ford. Podle některých údajů část použitého materiálu také tvořily plechovky od konzerv.

Musíme být vděčni, že tehdy neexistovaly etické komise, ministerské pokyny a bruselské normy; můj dojem ale je, že by se na ně Kolff stejně vykašlal. Jak uvedl v posledním rozhovoru, který poskytl: „Nikdy jsem se nehádal se svými odpůrci, protože to bylo zbytečné a jen bych si nadělal nepřátele. Na druhé straně, když mi někdo bránil v něčem, co jsem chtěl podniknout, udělal jsem všechno pro to, abych to podniknout mohl... Kdyby tehdy existovaly FDA a IRBs ( = Institutional Review Boards), měl bych potíže. A tak jediné, co mě tehdy brzdilo, bylo mé svědomí... Moje práce má jediný limit: pokud

4

léčebné techniky nepřinášejí pacientovi štěstí a pocit pohody, neměly by se vyvíjet a používat.“ Prvních 15 pacientů s uremickým syndromem, na nichž byla tato léčba vyzkoušena, sice vykázalo přechodné zlepšení, ale jejich přežití bylo krátkodobé. Nicméně Kolff se nevzdával a ve své publikaci věnované této problematice (1) napsal: „Věřím, že budeme schopni udržet pacienty trpící urémií a anurií naživu tak dlouho, pokud bude možný přístup do jejich krevního oběhu.“ Budoucnost mu dala plně zapravdu. Když Kolff přednášel své výsledky na prvním svobodném nefrologickém kongresu, vystoupil velmi ostře proti této léčbě nestor holandských nefrologů, profesor Borst. V diskusi na jeho vystoupení údajně Kolff prohlásil: „Jako všichni Holanďané, jsem rád, že se pan profesor vrátil z koncentráku. Pokud však jde o umělou ledvinu, mohl tam klidně ještě nějakou dobu zůstat!“ A odjel do USA. Ne hned, v roce 1948 ještě vylepšil první model umělé ledviny, ale pak nadobro opustil rodné Holandsko. V USA se od počátku 50. let zapojil do práce na vývoji umělých orgánů a současně pokračoval v práci na svém úplně prvním projektu: konzervaci lidské krve pro transfúze a zakládání krevních bank, tentokrát v Chicagu, přičemž první, současně také první v Evropě, zřídil na začátku války, když Němci začali bombardovat Holandsko, v nemocnici v Haagu (do té doby byly převody krve prováděny přímo z dárce

Stěžeň 1/2009 - Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři, ...

na příjemce). Jeho invence ve směru rozvoje biotechnologií byla nevyčerpatelná. Projektoval a zkonstruoval oxygenátor zapojovaný k mimotělnímu oběhu při operacích na zastaveném srdci, je autorem intraaortální balonkové sondy používané při zástavě oběhu. Nejvíce ho ale přitahoval vývoj umělého srdce, na němž pracoval se svými studenty De Vriesem a Jarvikem (po němž byl přístroj na Kolffovo přání pojmenován). První pacient přežil od 2. prosince 1982 s podporou tohoto přístroje celkem 112 dní, což prokázalo jeho efektivitu. Willem Johan Kolff se narodil 14.2.1911. Otec byl vedoucím lékařem plicního sanatoria a předpokládal, že syn bude pokračovat v jeho šlépějích. To však Willem odmítal, protože těžce nesl, že v této profesi se umírá. Chtěl být ředitelem ZOO, nakonec se však nechal odradit argumentem, že by takové místo těžko získal, protože v Holandsku existovaly jen tří zoologické zahrady. To byl asi jediný ústupek, který proti svému přesvědčení učinil. Ve škole neprospíval, cítil se tam jako svázaný a na gymnaziální léta vzpomínal jako na nejhorší dobu svého života, s výjimkou německé okupace. Trpěl dyslexií, což mu ztrpčovalo život, četl

velmi pomalu a málo. Školu dokončil s velkými obtížemi jen proto, že věděl, že je to jediná otevřená cesta na universitu. Šel tedy na medicínu a slíbil si, že udělá všechno pro to, aby lidé tolik neumírali. Vystudoval a promoval v Leidenu, pak pracoval jako rezident a vyučující asistent v universitní nemocnici v Groningenu. Když se vedení kliniky zmocnili nacisté, odešel do Kampenu. Po vypuknutí války v nemocnici uchránil kolem 800 lidí před totálním nasazením. Své morální zásady vyjádřil zejména v diskusích týkajících se tzv. komisí milosrdenství rozhodujících o tom, kdo z kandidátů si „zaslouží“ zařazení do dialyzačního programu a kdo ne. Jeho odkaz nacházím v následující stati z posledního interview: „Je plno

5

Pocta kreativnímu a urputnému vizionáři, ... - Stěžeň 1/2009 lidí, kteří jsou mnohem chytřejší, než já. Ale já jsem pracoval velmi tvrdě a byl jsem extrémně důsledný. Když to nešlo jedním způsobem, zkoušel jsem jiné. Kdybych měl poradit mladým lidem, kteří chtějí něco uskutečnit, řekl bych, aby si problém nejprve co nejvíce zjednodušili a pak se podívali, zda je realizovatelný. Není důvod jít hlavou proti zdi, jestliže v ní uvidíte i malou škvíru. Na druhé straně: spatříte-li příležitost, chopte se jí! A nejde-li to jednou cestou, zkoušejte jinou. Buďte také připraveni na to, že novoty nejsou vždy vítány. Když jsem jako mladý asistent řekl svému

šéfovi, že chci sestrojit umělou ledvinu, mohl se z toho zbláznit. Naštěstí profesor na klinice mi naslouchal a nechal mě pracovat.“ Willem Johan Kolff zemřel tři dny před svými 97. narozeninami, 11. 2. 2009 v Salt Lake City v Utahu.

1. Kolff W J. Berk HTJ.: Artificial kidney, dialyzer with great area. Geneesk. gids., 21:1944 Praha, 21. 2. 2009 MUDr. Radkin Honzák, CSc..

XX. VÝROČÍ ZALOŽENÍ SPOLEČNOSTI DIALYZOVANÝCH A TRANSPLANTOVANÝCH

6

i s následující prací pro dialýzované a transplantované nemocné. Dnes bych se chtěl věnovat popisu úplného začátku a stavu dialýzy v té době. S dovolením použiji svůj příběh, jako vodítko. Můj příběh není důležitý, je jen ukázkou toho, co všechno mohl člověk, občan tehdejšího socialistického Československa prožít, nebo lépe řečeno přežít. V roce 1982 mi bylo 24 let a pracoval jsem na povrchovém dole Družba, byl jsem normální, čerstvě ženatý mladý muž se sny a plány o životě. Mé obtíže začaly již na podzim předcházejícího roku. Navštívil jsem proto závodního lékaře, který mě několik měsíců léčil jako „hypochondra s nedostatkem pohybu“. Jednou jsem opět přišel do zaměstnání a můj vedoucí mi přikázal odejít

Lubomír Jelínek

Kousek historie Píše se rok 2009, který je pro nás dialýzované významný tím, že Společnost dialýzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy bude slavit dvacáté výročí svého založení. Vůbec jsem si neuvědomil, jak ten čas rychle utíká. Připadá mi to jako včera, kdy se zámeček Favorit stal místem kde asi 50 lidí dne 28.9.1989 podepsalo zakládací listinu Společnosti dialýzovaných. Od té doby se mnohé změnilo, musím konstatovat, že k lepšímu, proto jsme se na redakční radě dohodli připomenout, Vám čtenářům Stěžně, dobu a životní podmínky dialýzovaných před dvaceti lety a z toho vyplývající důvody vzniku našeho občanského sdružení

Stěžeň 1/2009 - XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných domů a druhý den již nechodit, protože se nebude dívat, jak při sebemenší námaze zvracím, teče mi neustálé krev z nosu, třesou se mi ruce a usínám hned na začátku porad. Druhý den mi již zmíněný závodní lékař vystavil tzv. neschopenku, na které byla poznámka: Vystavena na žádost vedoucího pracovníka. Žádné odběry krve, žádná vyšetření prostě nezájem. Následný týden mě přijali na interní oddělení karlovarské nemocnice, kde po základních vyšetřeních bylo konstatováno selhání ledvin nutná léčba umělou ledvinou. Nikdo mě však neinformoval a časem jsem pochopil proč. Bylo mi divné mé přestěhování na samostatný pokoj a nějaká velká až nepřiměřená péče. A tak, po několika bezesných nocích a dnech nejistoty, přišlo pondělí 8.2.1982, ráno při vizitě jsem byl informován, že jedu do Plzně na nějaké blíže nespecifikované vyšetření. Lékařka, která mi dělala v sanitě doprovod se neustále dotazovala zda neomdlím a já vůbec nic nechápal. V Plzni absurdní divadlo pokračovalo. Po přidělení lůžka za mnou přišly dvě pohledné lékařky a jaly se mi prohlížet ruce a s prohlášením: „Nemá žádné žily“ odešly. Po několika minutách přišla již jen jedna a řekla mi tu ohromující novinu, že mi nefungují ledviny a proto musím být ihned napojen na hemodialýzu tzv. umělou ledvinu. Připojení se provádí přes (foneticky) „šant“, ale protože ho nemám píchnou mi nějakou kanylu do třísla. Procedura začala okolo 13 hodiny oholením, zarouškováním a opíchnutím třísla. Lékař (MUDr. Racek), celý zahalený v nějakém zeleném

plášti a se směšnou čepičkou se ptal, nemám-li strach. Hrdě jsem odpověděl, že nemám. Strach jsem však měl obrovský, nohy se mi klepaly a jen stěží jsem byl schopen porozumět informacím lékaře, který na mě mluvil milým příjemným hlasem. Tak začal můj úplně jiný život a to život s umělou ledvinou. Až mnohem později jsem pochopil, jak velká změna mě čeká a jaké jsem měl, při vší smůle, štěstí. Dialýzován jsem byl každý den 8 hodin, s nedělní přestávkou, po 7 týdnů. Informace o mém zdravotním stavu jsem získával při vizitách, jednou, asi po deseti dnech, byl přítomen pan prof. MUDr.Karel Opatrný DrSC. starší a velmi se radoval. že jsem se dostal mimo smrtelné nebezpečí. Mě to však mnoho radosti neudělalo, neboť jsem pochopil, že to nebude žádná „sranda“ a mé onemocnění je docela závažné. Velmi ostýchavě jsem začal klást lékařům otázky typu: jakou mám prognózu? jak velké bude mé omezení pro práci, kterou vykonávám? mám zrušit plánovanou dovolenou u moře? mám vůbec nějakou šanci žít dál? Odpovědi byly zdrcující: prognóza nejistá, práce není možná - invalidní důchod, dovolenou zrušte není možná dialýza v zahraničí a šanci na život už jste dostal, ale záleží ještě na mnoha okolnostech. Navíc se přidávaly komplikace jedna za druhou, jak lavina. Nejdříve žloutenka typu „B“ pak „C“, polyneuropatie dolních končetin, kostní choroba, nezdařená transplantace ledviny (štěp mi byl vyjmut v den, kdy byl pohřben Brežněv, alespoň nějaká dobrá zpráva, že jeden tyran „tlačí fialky zespoda“).

7

XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných - Stěžeň 1/2009 Pořád se ještě psal rok 1982 a já chodil s oporou dvou francouzských holí, držel přísnou jaterní dietu, byl po nezdařené transplantaci a 2krát týdně dojížděl 90km (to znamenalo 1,5 až 2 hodiny jedna cesta a to samé zpět) do Plzně na 8 hodinovou dialýzu. Jakási komise mi přidělila plný invalidní důchod a průkazku ZTP/P. Ani za mák jsem nerozuměl, proč mi dávají nějakou průkazku, kterou neumím a nemám jak použít, z bytu téměř nevycházím a v nějaké publikaci jsem se dočetl, že přežívání dialýzovaných je maximálně 4 roky, tak proč něco řešit na tak krátkou dobu? Shrnuli to do jedné věty, tak jsem rezignoval na svůj život, ležel jsem v posteli, nic nedělal a ptal se: „Proč zrovna já mám takový pech!!!??“ Měl jsem však opět štěstí. Několika lidem nebylo jedno, co se mnou děje a tak se snažili přimět mě znovu žít. Nejvýznamnější podporu jsem dostával od své ženy Dáši a rodičů. Samorost a velmi svérázný člověk Jarda Chaloupka mě brával na představení svého loutkového divadla, kde jsem si uvědomil skutečnost, že život jde dál a mé onemocnění je sice velmi omezující, ale je možné prožít spoustou krásných věcí a vlastně si to ještě užít. Jarda byl živel a jeho živočišnost tak nakažlivá, že i mě nakazila a začal jsem znovu dělat něco pro sebe. Uvědomil jsem si nutnost rehabilitace, kde jsem se začal učit chodit. Přestával jsem být apatický a řekl jsem si: „Nemůžeš být jen závislý, pomůžeš ženě s výchovou syna Martina, který se nám mezi tím narodil a navzdory osudu budeš žít“. Nebylo to úplně lehké, ale bylo mi čím

8

dál tím lépe. Po třech letech jsem odložil francouzské hole, začal jsem se zajímat o zaměstnání, kamarádi z kapely Var (z Nejdeku) mě pozvali na svou zkoušku, kam jsem pak jezdil několik let dost pravidelně. Nic z toho by nebylo možné nebýt nebývale skvělého chování celého zdravotnického personálu hemodialyzačního střediska Fakultní nemocnice v Plzni. Sestřičky měly, pro nás nemocné, úžasné pochopení a vždy jen slova povzbuzení, lékaři se snažili poskytnout nám tu nejlepší dostupnou péči. Celý kolektiv vedl a přímo hýřil optimismem a pan prof. MUDr. Karel Opatrný starší každého z nás povzbuzoval a bylo li potřeba, pomohl i s řešením sociálních otázek. S jeho příchodem na dialyzační sál přicházel optimismus a já sám mu vděčím za svůj život, o který on, ze začátku bojoval mnohem více než já sám. Časem, také jeho přičiněním, i když nepřímým, mohla vzniknout Společnost dialýzovaných. Zhruba po obávaných třech letech se můj zdravotní, hlavně však psychický stav relativně stabilizoval a tím byla uzavřena první etapa mého života s umělou ledvinou. Můj příběh je ukázkou stavu zdravotnictví a sociálních služeb té doby. V roce 1982 byl absolutní nedostatek hemodialyzačních středisek, která byla prakticky jen v krajských městech a hlavním městě Praze a z toho vyplývající katastrofální nedostatek dialyzačních lůžek. Nedostatek míst na dialýze měl za následek omezené množství přijímaných pacientů léčených dialýzou. Pro zařazení do dialyzačního progra-

Stěžeň 1/2009 - XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných mu a přijetí na dialýzu byla stanovena přísná kriteria, která měla preferovat tzv. perspektivní pacienty. Kategorie byly různé, například věk a další onemocnění. Lidé nad 55 až 60 let, pacienti s cukrovkou, nebo dalšími komplikacemi nebyli zařazováni vůbec, u dalších rozhodovala náhoda zda zrovna je či není volné místo. Nezařazení mělo pro tyto nemocné fatální důsledek, neměli šanci přežít a zemřeli. ( Neodpustím si poznámku, hlavně pro dnešní škarohlídy, ale měli to zadarmo.) To byl také důvod, proč mi informace o mém zdravotním stavu v karlovarské nemocnici dlouho tajili. Nikdo nevěděl zda budu zařazen do dialyzačního programu. Nakonec, jak už jsem psal, jsem měl štěstí a na dialýze v Plzni se uvolnilo místo a byl jsem zařazen. Velkou roli hrál můj relativně nízký věk, proti tomu však stál špatný zdravotní stav vzniklý dlouhodobým neléčením selhávajících ledvin (přes 1500 kreatinin, 68 urea a těžká anemie). Dostal jsem šanci, ale bylo mnoho jiných, kteří takové štěstí neměli. Lékaři místo toho aby jen léčili, rozhodovali o životě a rozhodování to muselo být nesmírně těžké. Nemohli se opřít ani o práci sociálních pracovníků ,kteří v té době byli chápáni jen jako „dávkaři“ na úřadech. Sociální systém se skládal pouze s posouzení pro přidělení invalidního důchodu a nějaké průkazky ZTP, informace o dalším fungování systému už si každý musel opatřit sám a tak se i mě stalo, že jsem rok vůbec nevěděl k čemu taková průkazka vůbec je. Řešil jsem otázku: Můžu najít nějakou pomoc? Informace jsem získá-

val všelijak. Nakonec jsem se dostal až ke Svazu invalidů. Pracovníci Svazu však s dialýzovanými neměli žádnou zkušenost. Přesto jsem se snažil ve Svazu invalidů nějak pracovat. Rozčarováním bylo zjištění, že nejvyšší prioritu má prodávání členských známek a několik málo aktivit, které jsem pro svůj zdravotní stav a časové omezení způsobené dialýzou, nemohl stejně využít. Strukturu Svazu invalidů tvořily místní, okresní a krajské organizace, kde na vrcholu byla organizace celostátní, do toho však nebylo dialýzované možné, pro malý počet, zařadit. Nakonec jsem se setkal s invalidními sportovci, které jsem opravdu obdivoval. Sportovali i přes svůj hendikep. Nejvíc jsem byl fascinován nevidomými, kteří hráli kuželky. Pomáhal jsem při mistrovství republiky nevidomých, které se konalo v Karlových Varech. Přivedlo mě to k nápadu založit nějaký klub dialýzovaných karlovarského a sokolovského okresu, kde v té době bylo asi 10 dialýzovaných. Myslel jsem si, že by klub mohl být nad rámcem oficiálního členění. Ale i to naráželo na nepochopení ze strany Svazu. Mezi tím se však situace ve zdravotnictví začala velmi pomalu, ale přeci měnit. Nefrologové upozorňovali na katastrofální nedostatek dialyzačních středisek, což samo o sobě byl čin téměř hrdinský, vždyť „socialistické bezplatné zdravotnictví bylo perfektní a nejlepší“. Ten kdo pochyboval, nebo snad nesouhlasil, byl nepřítel lidu a soudruzi se s takovými oportunisty uměli vyrovnat po svém. Výsledkem tla-

9

XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných - Stěžeň 1/2009 ku nefrologů bylo otevření nových dialyzačních středisek například roku 1985 v Sokolově. Otevření tohoto střediska mělo zásadní vliv na budoucí události. Na jaře roku 1986 jsem byl převeden z Plzně do Sokolova. Do Sokolova se mi vůbec nechtělo a měl jsem velký strach ze změny dialyzačního střediska. Zvyk je železná košile. Moje obavy se rozptýlily hned při první dialýze v Sokolově. MUDr. Jiří Vlasák a všechny sestry vytvořily tak skvělou, přátelskou až domácí atmosféru, že jsme ihned překonali všechny obavy. Jenže to byl jen začátek. V létě toho roku přijel na léčení do KV pan profesor Opatrný a pozval kolektiv dialýzy v Sokolově i několik dialýzovaných na společné setkání. Již asi dva roky jsem pana profesora doslova bombardoval přáním, zda by mohl něco udělat pro mou dovolenou třeba v Jugoslávii. Odpověď byla vždy dost žalostná, není žádná možnost, jak to vyřešit. Setkání v KV probíhalo ve velmi přátelském duchu a tak jsem se odvážil svou otázku panu profesorovi opět položit. Odpověď byla opět stejně negativní, ale stalo se něco mnohem zásadnějšího. MUDr. J. Vlasák prohlásil, že sokolovské dialyzační středisko zorganizuje dovolenou pro dialýzované v Čechách. Říkal jsem si, že prohlášení je jedna věc, ale uskutečnit něco takového, je věc druhá. Cestování v této době nebylo možné ani po Československu a to pro naprostý nedostatek míst na dialýzách a do zahraničí nebyla možná cesta, protože nebyla vyřešena úhrada. Měl jsem však možnost přesvědčit se, že své pro-

10

hlášení Jirka Vlasák myslel velmi vážně. Příprav dovolené s dialýzou se ujali velmi aktivně všichni pracovníci dialýzy v Sokolově, podporu a garanci projektu poskytl pan profesor Opatrný. Program pobytu připravili kliničtí psychologové PHDr. Miroslav Hofírek se svou kolegyní PHDr. Aničkou Šolcovou. Technici střediska Ing. Dydunik a Jindra...... ve spolupráci s technikem plzeňského střediska Ing. Kechrem připravili přestěhování střediska na zámeček Favorit. Manžel jedné pacientky, Josef Kadlec, zajistil přívod elektrické energie ze dvou zdrojů, co kdyby? Svazáci z Vřesové pomohli zprovoznit studnu a tím i dostatečný přívod vody. Konečně přišel den D a dialýza ze Sokolova se přestěhovala na zámeček Favorit. Bylo koncem září roku 1987 a začal historicky první pobyt s dialýzou v tehdejším socialistickém Československu, bylo to něco jedinečného. Pobytu se zúčastnili nemocní ze sokolovského a plzeňského dialyzačního střediska. Sokolovské středisko se přestěhovalo na zámeček a nemocní, kteří nebyli schopni se pobytu zúčastnit, byli hospitalizováni v Plzni. Program dovolené byl zaměřen na získávání sebedůvěry a umění překonávat obtížné situace. Diskutovali jsme o všech problémech a snažili se pochopit jeden druhého. Začali jsme pojmenovávat všeobecné problémy spojené s dialýzou. Za rok se pobyt opakoval. Tentokrát byli účastníci ze Sokolova, Plzně a IKEMu Praha a s nemocnými z Prahy přijel i MUDr. Radkin Honzák psychiatr, bavič a neuvěřitelně positivní člověk. Při

Stěžeň 1/2009 - XX. výročí založení Společnosti dialyzovaných a transplantovaných pobytu byla opět velmi přátelská a otevřená atmosféra. Dialýzovaní začali formulovat své potřeby v oblasti zdravotní i sociální oblasti. JUDr.Martin Šolc nám radil v právních otázkách týkajících se oblastí zaměstnání, sociálních dávek a práv nemocných. Pochopili jsme, že nám chybí kodex upravující práva pacientů. Týdenní pobyt skončil velmi rychle a všichni jsme se těšili na další pobyt. Rok 1989 byl vskutku úžasný plný historických změn, Berlín boural svou zeď a všude to vřelo. Září přišlo rychle, ani jsme se nenadáli a byla tady další dovolená s dialýzou. Očekávání bylo velké, věděli jsme, že se dialýzovaní musí nějak prezentovat a informovat veřejnost o celé problematice dialýzy a transplantací včetně potřeby zřízení dostatečné kapacity na dialyzačních střediscích. Neformální diskuse nebraly konce a najednou bylo jasné, že nějaký klub při Svazu invalidů není řešením. Radkin Honzák navrhl abychom založili občanské sdružení, které bude mít právní subjektivitu a vzali v úvahu i nebezpečí možného začlenění do Národní fronty. Několik dní jsme diskutovali a 28.9.1989 jsme podepsali zakládací listinu. Dlouho jsme vymýšleli název, který měl obsahovat všechny, to aby nám později někdo neřekl, že již název určuje, kdo může být členem. V názvu měli být dialýzovaní a transplantovaní, pak také rodinní příslušníci, ale i všichni ostatní a tak jsme je pojmenovali přáteli. Shodli jsme se na názvu: Společnost dialýzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy, který použí-

váme do dnešní doby. Začali jsme formulovat cíle našeho nového sdružení. 1. cílem bylo informovat širokou veřejnost se situací v dialyzační léčbě, ale také dělání osvěty o dialýze. Součástí tohoto cíle bylo i právo na život každého, kdo je indikován pro léčbu dialýzou. 2. Informovat dialýzované pomocí vlastního časopisu o celé problematice v oblasti dialýzy a transplantací. R. Honzák navrhl jméno Stěžeň, jednak je to ta věc na lodi, která přenáší sílu z plachet na loď a pak taky ze základu slova plyne možnost si stěžovat. 3. cílem bylo prosazování začlenění psychologů a sociálních pracovníků do dialyzačních týmů 4. formulování práv pacientů 5.cíl formuloval nutnost spolupráce s odborníky a odbornou nefrologickou společností. 6. prosazovat možnost volného pohybu včetně dovolených. 7. zlepšení kvality života a konečně 8. vyhledávat zaměstnání pro ty dialýzované, kteří o to budou stát. Myslím, že založením Společnosti dialýzovaných byla vytvořena možnost pro dialýzované ovlivnit svůj vlastní osud aktivním přístupem a přihlásit se tak o svá práva. Poděkování za vytvoření podmínek, ve kterých mohla vzniknout Společnost dialýzovaných, patří všem, kteří organizovali dovolené s dialýzou i těm bez jejichž podpory by nebylo možné na něco podobného ani pomyslet. Děkuji jménem všech, kterým mohla Společnost dialýzovaných nějak pomoci. Lubomír Jelínek

11

Světový den ledvin (World Kidney Day) - Stěžeň 1/2009

SVĚTOVÝ DEN LEDVIN (World Kidney Day)

Více informací se můžete dozvědět na následujících internetových stránkách: http://www.worldkidneyday.org http://www.ledviny.cz

Představujeme užitečné webové stránky pro dialyzované a transplantované pacienty Rekreační dialýza www.rekreacni-dialyza.cz Pokud jste dialýzovaný pacient a plánujete dovolenou nebo jste se právě z dovolené vrátili jsou tyto webové stránky určené přímo pro Vás. Cílem těchto stánek je, abyste si Vy, dialýzovaní pacienti, mohli navzájem sdělovat své zkušenosti, pozitivní

12

i negativní, Vaše rady a názory ohledně dovolené s dialýzou. Najdete zde adresář dialyzačních středisek v České republice, užitečné informace k rekreačním dialýzám. Nejdůležitější částí těchto stránek, je v současné době se teprve rozbíhající Diskusní fórum. Je hlavně na Vás, dialýzovaných pacientech, jak bohaté toto fórum bude. Věřím, že se z něj brzy stane prostor pro živou výměnu zkušeností

L. Vašková

Již poněkolikáté se bude konat celosvětová zdravotní osvětová kampaň, jejímž centrem zájmu jsou naše ledviny a snížení četnosti a vlivu onemocnění ledvin a jejich přidružených zdravotních problémů. Ano, již opět se blíží 12. březen a s ním i Světový den ledvin, který se slaví vždy druhý čtvrtek v březnu a to ve více než 100 zemích na 6 kontinentech. Tato kampaň se mimo jiné zabývá i problematikou vysokého krevního tlaku, který je jedním z klíčových příznaků a příčin chronického onemocnění ledvin, protože každý rok na selhání

ledvin či srdeční infarkt a mrtvici spojené s chronickým onemocněním ledvin předčasně zemřou milióny lidí. Cílem Světového dne ledvin je informovat lidi o důležitosti funkce našich ledvin a zvýšit naše povědomí o skutečnosti, že chronické onemocnění ledvin se vyskytuje sice často a je pro organismus škodlivé ale při včasné diagnostice je i přesto léčitelné. Právě proto by si lidé měli nechat udělat jednoduchá vyšetření a zjistit tak, zda mají predispozice pro onemocnění ledvin nebo zda již nějaké problémy mají, i když se prozatím neprojevily.

TVÁŘE Z OBÁLKY Stěžeň 1/2009 - Představujeme užitečné webové stránky pro dialyzované a transplantované mezi těmi, co už se na cestu, i přes omezení dialýzou, vydali a těmi, co se teprve chystají. Na závěr si dovolím citovat z úvodu ke stránkám o rekreační dialýze: „Pojďte s námi tvořit stránky určené právě Vám, lidem žijícím s dialýzou,

předejte své osobní zkušenosti těm, kteří s dialýzou třeba teprve začínají, nemají zkušenosti a chtějí žít a ne jen přežívat.“ Myslím, že tato slova vyjadřují velmi přesně poslání těchto stránek a doufám, že budou brzy patřit k Vašim oblíbeným.

MUDr. Radkin Honzák, CSc.

Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce Ledvina se jménem Františka

Vážení čtenáři, i přesto, že „náš příběh“ již prezentován byl, shodli jsme se s přítelem na tom, že bychom jej rádi pojali tak, aby z něj byly jasné naše pocity, obavy a události, které nezúčastněným mohou leckdy zůstat skryty. Poprvé jsem na dialýzu začala chodit ve svých 12-ti letech. Moje ledviny už téměř vůbec nepracovaly a už ani tehdejší nízko-bílkovinná dieta nestačila. Vzpomínám si na tatínka, jak se mnou snídával naprosto příšerný nízkobílkovinový chleba a slaninu – to jediné jsem totiž mohla jíst. Mám pocit, že jako dítě jsem celou situaci nesla mnohem lépe, stateč-

něji, možná také proto, že to všechno, co se dělo, nijak výrazně neovlivňovalo můj dětský svět. A jistě také proto, že jsem si neuvědomovala, co všechno se kolem mne děje. Navíc jsem v Motole, kam jsem na dialýzu jezdila (protože jiná dětská dialýza v Praze tehdy ještě nebyla), měla kamarádky, některá jejich jména a obličeje si pamatuji dodnes a je pro mne velkým zážitkem potkat je třeba na chodbách IKEMu. Po půl roce dialýzy jsem podstoupila svou 1. transplantaci. Pamatuji si, že v den operace za mnou přišla dietní sestra a řekla mi, že k obědu druhého dne si můžu poručit cokoliv budu chtít. Dala jsem si řízek s bramborovou kaší (ani jedno jsem neviděla na svém talíře již několik let). Transplantovaná ledvina fungovala skvěle. Dokončila jsem s ní základní školu, absolvovala jsem gymnázium a začala jsem studovat bohemistiku a romanistiku v Brně. Po roce a půl se mi naskytla příležitost odjet do Severního Irska. A tak mi maminka koupila obrovitánský kufr a já bez váhání odjela. Vrátila jsem se v podstatě jen proto, že jsem někde v Belfastu přišla k páso13

TVÁŘE Z OBÁLKY Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce - Stěžeň 1/2009 vému oparu a pan primář Lácha chtěl, aby mne pro jistotu léčili v IKEMu. A tak jsem v Čechách už vlastně zůstala. Po návratu jsem nastoupila u svého současného zaměstnavatele. A ve vinárně U tchýně jsem poznala svého současného přítele. Asi rok a půl po tom, co jsme se poznali, mi transplantovaná ledvina začala pomalu ale jistě selhávat. Není divu, vydržela se mnou neuvěřitelných 13 let, množství zánětů močových cest, několik zánětů samotné ledviny a již zmíněnou, poslední kapku, pásový opar. Jednoho hezkého jarního dne mi v IKEMu sdělili, že má transplantovaná ledvina můj organismus už dále neutáhne a že dialýza nebo transplantace bude nevyhnutelná. Samozřejmě jsem věděla, že to dříve nebo později takto dopadne, ale i přesto to pro mne byl šok. Přinutila jsem se však vnímat dále a dozvěděla jsem se, že pokud je živý dárce, pak je možné transplantaci pečlivě časově naplánovat a není nutné podstoupit dialýzu. Cestou domů jsem se s rodiči i s přítelem, se kterým jsem tou dobu již bydlela, domluvila, že se večer sejdeme, abychom si promluvili. Řekla jsem jim, co se děje a jaké jsou možnosti. Začali jsme mluvit o tom, že ani naši ani moje sestra vlastně ani moc nevědí, jakou mají krevní skupinu a že si nechají tedy udělat odběr, aby to zjistili. A v tom se mě František zeptal, jakou mám krevní skupinu. Řekla jsem mu to. A on prohlásil, že on má stejnou, že to ví, protože chodívá pravidelně darovat krev. Řekl, že pokud by to šlo, pokud by seděly i všechny další potřebné para-

14

metry, rád mi ledvinu daruje. Všechny nás to tehdy překvapilo. Po tom, co jsme i o této možnosti nějakou dobu diskutovali, jsme večer uzavřeli tím, že uvidíme podle toho, zda mají moji rodiče nebo sestra kompatibilní krevní skupinu a podle toho budeme situaci řešit dále. Po pár dnech jsme věděli, že nikdo mé z nejbližší rodiny mi nemůže být dárcem. A tak František bez jakéhokoliv zaváhání podstoupil všechna potřebná vyšetření, abychom zjistili, zda může být dárcem i z jiných úhlů pohledu. Všechno to sedělo. Téměř do puntíku. Cross-Match byl negativní a mám pocit, že jsme dokonce měli shodné 4 HLA znaky ze 6 možných. Mezitím vším jsem začala chodit 2x týdně na dialýzu a podstoupila jsem graftektomii, kdy mi starý štěp byl odebrán, protože „byl napaden bakteriemi“. Abych se nenudila, tak ani příprava na dialýzu ani graftektomie neproběhly hladce. Pro započetí dialýzy se mi chirurgové pokusili ušít AV Shunt, nicméně nefungoval. Nevzpamatoval se ani po týdnu a tak jsem byla odeslána na „cévní sono“, kde zjistili, že fungovat ani nemůže, protože mám špatně průchodné povrchové žíly. Tak prý že přistoupíme na cévní protézu. S tím jsem radikálně nesouhlasila a nechala jsem si i přes protesty nefrologů z IKEMu na mnou vybrané dialýze ušít permanentní katétr. Tohoto rozhodnutí do dnešního dne nelituji. Ani již zmíněná graftektomie neprobíhala zcela ideálně. Břicho po pár dnech začalo zase bolet a tak se muselo znovu otevřít, aby se přišlo na to, co s tam děje. Došlo

TVÁŘE Z OBÁLKY Stěžeň 1/2009 - Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce k drobnému krvácení, nic vážného, ale dvakrát příjemné to zrovna nebylo. Po všech těchto peripetiích, půlroční dialýze 3x týdně a po všech nutných vyšetřeních jsme s Františkem věděli, že do toho půjdeme. 10 dní nebo týden před výkonem se ještě opakuje Cross-Match zkouška. A tentokrát už to tak príma nebylo… Cross-match byl pozitivní. Tohle bylo snad naprosto nejhorší z toho všeho, co se za tu dobu událo. Napadá Vás jen PROČ? JAK TO? Bohužel, moc mi to nedokázali vysvětlit, až časem, sama, na internetových serverech všech možných světových institucí jsem zjistila, že se to stává po transfúzích, které jsem dostala po již zmíněné graftektomii… Chtělo se mi právě napsat a tak všechno od začátku, ale ono to vlastně od začátku nebylo, jen jsem pokračovala v tom, co jsem dělala už půl roku – chodila jsem 3x týdně na 4 hodiny na večerní dialýzu. Jen mozek jsem musela najednou celý přeprogramovat. Z mého hlediska bylo všechno jinak. Mozek to moc nebral, protože všechno to mělo být jen na půl roku a najednou je to na nepředstavitelno. Lékaři mi tehdy řekli, že pozitivní Cross-Match, který jsme s Františkem měli, už nikdy negativní nebude. A tak mne zapsali na čekací listinu. A čekala jsem. A čekala jsem a čekala jsem. Vážila jsem tehdy 37kg, měla jsem dialyzační katétr, který mi hyzdil krk a výstřih, který jsem vlastně kvůli váze ani neměla… Bývalo mi zle, nespala jsem, byla jsem unavená a příšerně hubená. Vzpomínám si, že se mě jeden taxikář, se kterým často pracovně

jezdím, zeptal, zda netrpím anorexií, že jsem strašně hubená … Docela mě to pobavilo. Teď, když se ve vzpomínkách vracím zpátky, si uvědomuji, jak strašně moc je důležité mít naději, mít nějaký bod, ke kterému se upne tělo i duše a ten ať se klidně vzdaluje, ale musí tam být, jinak zešílíte. Nezešílela jsem sice, ale to jen díky tomu, že jsem si našla bod jiný. Musela jsem se držet něčeho, o čem jsem věděla, že nemůže jen tak pominout… A tak jsem začala pracovat mnohem více než předtím. Mám pocit, že do té doby jsem si s sebou na dialýzu brala notebook spíše na to, abych se podívala na další díly svého oblíbeného seriálu ale potom, potom jsem si nosila práci. Nechtěla jsem přemýšlet nad ničím jiným, jen nad prací. A pak jsem také potřebovala udělat něco se svým tělem. S 37kg si nepřeložíte ani nohu přes nohu bez toho, abyste si neudělali modřinu vlastními kostmi … A tak jsem začala cvičit. Chodila jsem 2x týdně do fitness centra a makala jsem na tom, abych se dostala aspoň na 40kg. Povedlo se, svaly jsou těžší než tuky a tak jsem se snažila konzumovat co největší možné množství bílkovin, aby se přeměnily na svaly. Váhu jsem během roku vytáhla až na 42kg a rozhodně můžu říci, že jsem tehdy měla mnohem lepší kondici než teď. A taky jsem potřebovala mít barvu, byla jsem buď bílá nebo žlutá a já potřebovala mít pocit, že na pohled je všechno v pohodě. Pomohlo mi solárko, před každým cvičením, abych prohřála svaly, jsem obalila katétr do papíru a nechala na své tělo působit tu úžasnou

15

TVÁŘE Z OBÁLKY Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce - Stěžeň 1/2009

Foto: Tomáš Jindra

16

TVÁŘE Z OBÁLKY Stěžeň 1/2009 - Příběhy pacientů po transplantaci od žijícího dárce simulaci slunce. Jsem letní dítě, takže teplo a slunce jsou pro můj organismus naprosto nepostradatelné. Jediné, s čím jsem musela skončit byl squash, právě kvůli katétru, aby při odpalování míčku nevypadl (jsem pravák a katétr jsem měla na pravé straně). Každopádně mohu říci, že mé dialyzační středisko bylo v rámci možností naprosto úžasné – milé sestry, vstřícní lékaři ochotni vždy Vám vše vysvětlit. Sice jsem je občas šokovala svými dotazy, jako například zda mohu s katétrem na solárko, ale přežili to, brali to vždy s úsměvem. A pak mi volala Iva Brůžková, ať přijdeme ještě jednou na Cross-Match, to bylo asi roku poté. Přišli jsme, nechali jsme se nabrat, odešli jsme. Nic jsem neočekávala. A pak mi najednou Iva volala, že ten Cross-Match je negativní… Nesnáším situace, na které si musím znovu zvykat, zase se přeprogramovat, když se nějak srovnám s tím, co je, tak to pak už nějak zvládám, ale tohle zase nastartovalo vlnu otázek, pochybností, nadějí, emocí. Zase bylo všechno jinak. A zase bylo jen a jen na mně, abych se s tím srovnala… Čekalo se ještě nějakou dubu, během které jsme Cross-Match zkontrolovali minimálně ještě jednou. Naplánovali jsme termín a šli jsme do toho. Hospitalizovali mne v pondělí, Františka ve středu a ve čtvrtek se to celé odehrálo. Jen ten, kdo to zažil, si dokáže představit ty bezesné noci plné otázek a pochybností. Co když to nevyjde, co když se mu něco stane, co když se ledvina neujme, co když, co když, co když … K zešílení. A pak je to najed-

nou tady, víte, že ten druhý razí na sál o půl hodiny dříve než vy, mozek šrotuje, až se z něj kouří, psychika, to malinké roztřesené cosi se schovává někde v koutku oka a vy spásně čekáte, až Vás povezou a napumpujou do Vás něco, abyste konečně přestali myslet… Víte, že je na tom sále vedle, jen kousilínek od Vás … Hned, jak jsme mohli oba vstát, chodili jsme na randíčka, buď já za ním nebo on za mnou. Nebo jsme se sešli u automatu na kafe, František doplnil kofein a já cukry v podobě horké čokolády. Myslím, že jsme docela bavili zdravotní personál tím, jak jsme neustále byli jeden u druhého. A nyní? Všechno klape, František i Františka poslouchají a já už rozhodně nevážím 37kg. Naopak, teď jsem si najala trenérku, aby se mnou něco provedla, protože když to není můj cíl, tak se nedonutím. A zase hraji squash a těším se, až bude tepleji, kdy poběžím do YMCY na aqua aerobic. A nemám katétr, který mi kazí výstřih, který teď nejen díky prednisonu mám teda pořádný. A každý rok slavíme 20. 9. narozeniny ledvinky Františky, letos, půjde-li všechno bez problémů, to bude již oslava 3. A František? Během rekonvalescence přibral a zlenivěl, stejně jako já. Jeho jedna ledvinka ale funguje naprosto bezproblémově, a jak sám říká, kdyby mu ta, kterou mi daroval dorostla, dal by ji s radostí někomu dalšímu, kdo ji potřebuje. [email protected]

17

Program transplantací od žijících dárců - Stěžeň 1/2009

Program transplantací od žijících dárců

Pracujete na místě transplantační koordinátorky pro transplantace ledvin od žijících dárců. Můžete našim čtenářům přiblížit, co je náplní Vaší práce? Mám na starosti kontakt s párem dárce-příjemce od úplně první informace až po provedení transplantace. S dvojicí společně plánujeme vyšetření, která musí podstoupit. Domlouváme si termíny vyšetření podle toho jak to dvojici vyhovuje, jelikož většina těchto dárců jsou pracující lidé. U každé dvojice si sama provádím veškeré odběry biologického materiálu, doprovázím pacienty na vyšetření, která musí podstoupit před provedením nefrektomie a následné transplantace. S každou dvojicí jsem v kontaktu a jsem s nimi i na operačních sálech. Musím říci, že to pacienti vítají, jelikož jsou v cizím prostředí a já pro ně představuji blízkého člověka, který je u nich v rozhodující chvíli, kdy je na sále např. matka – dítě. Navštěvuji je i další dny, kdy jsou hospitalizovaní

18

na odděleních. A dále se potkáváme při pravidelných kontrolách. Pokud samozřejmě něco potřebují jsme i v telefonickém kontaktu. Jak je na tom Česká republika ve srovnání se světem v otázce příbuzenských transplantací? Podíl transplantací ledvin od žijících dárců je v ČR ve srovnání s jinými zeměmi velice nízký i přesto, že se snažíme, aby každý nemocný o této možnosti věděl. Co považujete za hlavní přednosti transplantací od žijících dárců před transplantacemi kadaverózními? Hlavní předností transplantace ledvin od žijících dárců jsou bezpochyby lepší výsledky ve srovnání s transplantacemi ledvin od zemřelých dárců. Transplantace ledvin od žijících dárců je plánovaný výkon, takže příjemce ledviny nastupuje do nemocnice 3 dny před plánovaným výkonem, je zde opakovaně vyšetřen, ale jedna z hlavních předností je, že začíná již v den nástupu užívat imunosupresivní léky, takže v době transplantace ledviny mají již určitou hladinu těchto léků. A úplně největší předností je možnost transplantace před zahájením dialyzační léčby. S kolika dárci-příjemci jste se už jako koordinátorka setkala? Jako koordinátorka transplantací ledvin od žijících dárců pracuji od 1. 10. 2002 a za tuto dobu necelých 7 let jsem se setkala přibližně s 250 potenciálními

Míša Černá

Představujeme koordinátorku transplantací od žijících dárců p. Ivu Brůžkovou. Jsem ráda, že si p. Iva Brůžková našla čas pro krátký rozhovor, ve kterém Vám přiblíží práci koordinátorky transplantací od žijících dárců. Stále nejsou všichni pacienti dostatečně informováni o programu transplantací od žijících dárců, proto se tomuto tématu budeme věnovat i v dalších číslech Stěžně. Ptejte se na vše, co byste o tomto tématu potřebovali vědět. Odpovědi najdete v dalších číslech Stěžně.

Stěžeň 1/2009 - Program transplantací od žijících dárců dvojicemi. Z těchto 250 potenciálních dvojic bylo realizováno 152 transplantací ledvin od žijících dárců, 98 potenciálních dvojic bylo z různých důvodů kontraindikováno. S naprostou většinou pacientů - příjemců i dárců, ale i jejich rodinných příslušníků jsem v kontaktu. A to bez výjimky jestli to byly realizované a nebo kontraindikované dvojice. Máte pocit, že jsou pacienti a jejich rodinní příslušníci dostatečně informováni o transplantacích od žijících dárců? Bohužel určitě nejsou dostatečně informováni. Opakovaně se setkávám s tím, že si nás dárce nebo příjemce

nachází sami a ne, že by byli informováni od svého ošetřujícího lékaře nebo na dialyzačním středisku. Máte při své náročné práci čas i na nějakého koníčka? Mám skoro 16-ti letého syna, který hraje fotbal, takže veškeré volné soboty a neděle od jeho raného věku trávím s ním na hřišti, kupodivu je rád, že se chodím dívat na jejich zápasy. A když mám chvilku volna, tak ráda hlídám své kamarádce malé mimino, které beru jako své druhé dítě. Děkuji za rozhovor

Míša Černá

Třístá transplantace od žijícího dárce v IKEM V roce 2008 bylo v České republice transplantováno 564 orgánů a žije zde přes 5 tisíc lidí s funkčním transplantovaným orgánem. Z orgánů, které byly v České republice loni transplantovány, bylo 355 ledvin, přičemž 8 % z nich pochází od žijících dárců. Jen v IKEM transplantovali lékaři od roku 1966, kdy zde tento program začal, do konce loňského roku 4057 těchto orgánů. Česká transplantologie v IKEM zaznamenala 8. ledna letošního roku významné jubileum. Tým lékařů Transplantcentra zde úspěšně provedl třístou transplantaci ledviny od žijícího dárce, čtyřicetiletý muž věnoval ledvinu svému bratrovi. Obě operace (dárce i příjemce) trvaly necelou hodinu.

Ze světových statistik vyplývá, že v současné době je přežívání transplantované ledviny od žijících dárců v prvním roce po transplantaci až 98 %, u ledvin od zemřelých dárců je to asi 93 %. U transplantací od žijících dárců je průměrná doba funkce ledviny až 20 let, u transplantací od kadaverózního dárce 8 – 12 let. Největší transplantační program u nás Výsledky transplantací všech orgánů se významně zlepšily od 80 let minulého století zdokonalením metody jejich odběru a uchování, operační techniky a vývojem moderních léků, které modifikují imunitní systém tak, aby organismus příjemce cizí orgán neodmítl. Transplantační program v IKEM, kde 19

TÉMA: DOVOLENÁ S DIALÝZOU Třístá transplantace od žijícího dárce v IKEM - Stěžeň 1/2009 se provádí největší počet transplantací ze všech českých center, má dlouhodobou historii. První transplantace ledviny byla provedena 21. března 1966 v Ústavu experimentální chirurgie, z něhož později vznikl Institut klinické a experimentální medicíny. Dárkyní byla matka, která orgán darovala synovi. První transplantace srdce byla v IKEM provedena v roce 1984, od roku 1983 se zde provádí transplantace slinivky břišní

a program transplantací jater byl zahájen v roce 1995. V roce 2007 zde byla provedena první kombinovaná transplantace srdce a plic v České republice. Od počátku jednotlivých programů do konce roku 2008 lékaři IKEM provedli také 710 transplantací srdce, 651 transplantací jater a 377 transplantací slinivky břišní (včetně Langerhansových ostrůvků).

Jak vycestovat s dialýzou?

S paní Kaprhálovou jsem se osobně nikdy nesetkala, ale i přesto k ní mám

20

velmi vřelý vztah a je pro mne člověkem, na kterého nikdy nezapomenu, protože právě ona byla tou, díky které jsem i na dialýze mohla opustit Českou republiku a své dialyzační středisko. Je pravda, že jsem nikdy nevycestovala dále než do Bratislavy, ale to jen kvůli mé mírně paranoidní obavě z toho, aby mi přesně po dosednutí letadla na Kanárech nebo v jiné bohulibé destinaci nezavolali, že pro mne mají dárce (i přesto, že jsem podstoupila emocionálně spřízněnou transplantaci, byla jsem cca 1,5 roku vedena na čekací listině, protože jsme s přítelem měli pozitivní cross-match). Paní Kaprhálová byla vždy, když jsem ji kontaktovala, velmi ochotná a vstřícná a to dokonce i tehdy, zavolala-li jsem jí v pondělí,

Míša Černá

Rozhovor s pí. Simonou Kaprhálovou, která pomáhá pacientům zařizovat léčbu na dialýze v zahraničí. O úvodní slovo k rozhovoru jsem poprosila Lenku Vaškovou, která ještě jako dialyzovaná pacientka služeb p. Kaprhálové využila.