VROUWEN VISIE MAROKKAANSE. PRENATALE SCREENING en DIAGNOSTIEK. Relinde van der Stouwe. van. afkomst in FRIESLAND en hun

VROUWEN van

MAROKKAANSE afkomst in FRIESLAND en hun

VISIE op

PRENATALE SCREENING en DIAGNOSTIEK Relinde van der Stouwe

Vrouwen van Marokkaanse afkomst in Friesland en hun visie op prenatale screening en diagnostiek een antropologisch onderzoek

Relinde van der Stouwe Maart 2006 Begeleider: mw. dr. E van Dongen Opleiding Culturele Antropologie Afstudeerrichting Medische Antropologie Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Universiteit van Amsterdam

Niets uit deze scriptie mag worden overgenomen zonder bronvermelding. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen in de media zonder voorafgaande toestemming van de auteur. © R.A. van der Stouwe, 2006 Grafische verzorging, omslag en illustratie: Linus Harms Contact: [email protected]

Bij de illustratie: De slang is een symbool voor vruchtbaarheid in Marokko en is tevens verwerkt in de aesculaap, het symbool van de Westerse geneeskunst.

Voorwoord Na 20 jaar in de gezondheidszorg in Nederland en in niet-westerse landen te hebben gewerkt, was het voor mij een logische stap culturele antropologie te gaan studeren, en daarbij vervolgens de richting medische antropologie te kiezen. In mijn werk als verpleeg- en verloskundige kwam het regelmatig voor dat ik geacht werd mensen te helpen wiens gedrag en gedachten ik niet kon begrijpen met mijn kennis die voortkwam uit mijn opvoeding en opleiding in Nederland. Waarom was het bijvoorbeeld in Afghanistan zo moeilijk om de familie van een doodbloedende vrouw te bewegen bloed af te staan? Waarom lagen pas bevallen Cambodjaanse vrouwen boven een smeulend houtskoolvuurtje in een klimaat waar de gemiddelde temperatuur 30 graden Celsius is? Maar ook in de ‘eigen’ Nederlandse omgeving kwam ik in situaties terecht waarin ik gedrag en ideeën van mensen in relatie tot ziekte en gezondheid, niet begreep. Hoe kon een autochtoon echtpaar waarvan de vrouw haar dode kind lag te baren, het bezoek van de dominee als zeer waardevol ervaren terwijl deze aan het bed preekte dat dit God’s straf was voor de zonden die het echtpaar had begaan? In eerste instantie hoopte ik dus met deze studie inzicht te verkrijgen in menselijk gedrag omdat de traditionele bron, die van de biomedische wetenschap, ontoereikend bleek te zijn. Gaandeweg tijdens mijn studie zag ik hoe ook de biomedisch geneeskunst onderwerp van antropologisch onderzoek is. Mij werd duidelijk hoezeer deze dominante vorm van Westerse geneeskunst een eigen rol speelt in de constructie van ziektebeelden, in het Westen en in Niet-Westerse samenlevingen. In de keuze voor het onderwerp van mijn leeronderzoek vindt u beide aspecten terug: de wens inzicht te verkrijgen in de opvattingen van Marokkaanse vrouwen in Nederland ten aanzien van prenatale screening en diagnostiek, en in de rol van de biomedische geneeskunst daarbij. Ik heb dit leeronderzoek met heel veel plezier gedaan. Tegelijkertijd was het uitvoeren van het onderzoek en het schrijven van de scriptie een moeilijk proces. Zonder de hulp van anderen had ik dit proces niet kunnen voltooien. Allereerst ben ik veel dank verschuldigd aan de twaalf vrouwen voor hun gastvrijheid en bereidwilligheid om mij deelgenoot te maken van hun leefwereld. Ten tweede wil ik Els van Dongen danken voor haar begeleiding tijdens dit leeronderzoek. Vervolgens ben ik een aantal mensen erg erkentelijk voor hun hulp tijdens de voorbereidingsfase, het onderzoek of het schrijven van de scriptie. Door het delen van hun kennis en inzichten, hun aanmoediging en kritische vragen waren ze mij tot steun: Julie-Anne Borm, Marjo Buitelaar, Aya Crébas, Leila Çinibulak, Dominique Luken-Roze en Marina de Regt. Maar bovenal wil ik mijn levenspartner Linus danken voor alle morele en praktische steun tijdens dit langdurig proces. Zijn niet aflatende vertrouwen in de goede afloop maar ook zijn nauwkeurige taalcorrecties, zijn aanhoudendheid met betrekking tot het exact formuleren, hebben deze scriptie naar ik hoop – tot een lezenswaardig document gemaakt. Daarnaast komt de eer voor de opmaak en de bijzondere omslag van de scriptie hem toe.

Samenvatting Allochtone vrouwen waaronder Marokkaanse vrouwen krijgen vaker een kind met een aangeboren afwijking. In sommige gevallen speelt bloedverwantschap tussen de ouders een rol. Al in de jaren negentig was het relatief hoge aantal verwantschapshuwelijken onder Marokkaanse en Turkse migranten een bekend feit. Bloedverwantschap als factor bij aangeboren afwijkingen was ook toen al onderwerp van voorlichting aan allochtonen. In het hedendaagse Nederland waar de integratie van allochtonen tot een van de grootste problemen van onze samenleving is geworden, is dit medisch onderwerp tot een politiek instrument gemaakt om allochtonen op te voeden tot moderne burgers. Met de focus op bloedverwantschap als oorzaak van het gehandicapte Marokkaanse of Turkse kind, is er weinig aandacht voor de complexe sociale problematiek die een veel grotere rol speelt bij de relatief hoge sterfte en ziekte van allochtone kinderen. In dit antropologisch onderzoek staan de visies van vrouwen van Marokkaanse afkomst in Nederland op prenatale screening en diagnostiek centraal. In semi-gestructureerde interviews, sprak ik met 12 vrouwen van Marokkaanse afkomst over hun ervaringen met- en hun visie op prenataal onderzoek. Deze vrouwen wonen allen in de provincie Friesland. Hun achtergronden zijn in allerlei opzichten verschillend: de verblijfsduur in Nederland, hun sociaaleconomische status, hun opleiding, en hun medische geschiedenis. In de onderzoeksgroep bevinden zich vrouwen met- en zonder een verhoogd risico op een kind met aangeboren afwijkingen. In de analyse van het onderzoek ligt de focus op hoe kennis over prenatale screening en diagnostiek bij Marokkaanse vrouwen tot stand komt en gereproduceerd wordt. De vrouwen in dit onderzoek zijn moderne vrouwen; ze regelen hun fertiliteit. Moeder worden is voor hen vanzelfsprekend en een natuurlijk verlangen maar daarnaast hebben ze ook andere ambities. Ze combineren kinderen en werk, en vinden contacten buitenshuis belangrijk. Deze vrouwen zijn zich terdege bewust van het individualistische karakter van de Nederlandse samenleving waar zelfredzaamheid en zelfontplooiing belangrijk zijn. De zorg voor een gehandicapt kind zal er dan ook niet zo vanzelfsprekend ‘bij gedaan’ worden zoals hun moeders dat wellicht zouden hebben gedaan De verklaringen die deze vrouwen geven voor de geboorte van gehandicapte of zieke kinderen zijn gerelateerd aan eigen ervaringen in hun zwangerschap of die in de directe sociale kring. Kennis over de oorzaken van aangeboren ziekten of handicaps wordt voornamelijk gegenereerd in contact met zorgverleners. De opvattingen die deze vrouwen hebben, zijn dan ook gestoeld op de biomedische geneeskunde. De vrouwen in mijn onderzoek bij wie geen (erfelijke) ziekten in de familie voorkomen, hebben vertrouwen in de goede afloop van hun zwangerschap en staan er nauwelijks bij stil dat het kind wel eens afwijkingen zou kunnen hebben. Vrouwen die- hetzij zelf, of in hun nabije omgeving een bepaalde ziekte of afwijking meemaken, zijn zich bewust van het risico op de geboorte van een kind met afwijkingen. Ze zijn ook bang, en hoewel deze angst hen niet doet beslissen om helemaal af te zien van kinderen, gaat er wel een heel afwegingsproces vooraf aan het besluit om weer zwanger te worden. De grootte van het risico lijkt in dit proces bij deze vrouwen geen rol te spelen. Men gaat vaak uit van een 50-50% kans: het is ‘kop of munt’.

In het algemeen kennen de vrouwen in dit onderzoek de verloskundige zorgverlener een grote mate van autoriteit toe en hebben zij een groot vertrouwen in de technologie. Vooral wanneer de verloskundige zorgverlener zich betrokken opstelt, volgen de vrouwen -tot op zekere hoogte- datgene wat hij of zij voorstelt. Alle vrouwen zouden instemmen met een screeningstest en tweederde van hen zou een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest laten doen wanneer de arts dit zou voorstellen. Dit betekent niet dat zij bij een ongunstige uitslag ook automatisch zouden overgaan tot zwangerschapsafbreking. Ongeveer de helft van hen geeft te kennen dat zij nooit een zwangerschap zou laten afbreken. Daarbij brengen ze religieuze maar ook andere motieven naar voren, zoals de binding met het kind en de onvoorwaardelijke liefde van een moeder voor haar kind. De andere helft van de groep vrouwen neemt geen stellig standpunt in ten opzichte van zwangerschapsafbreking. Het zou voor hen in sterke mate afhangen van de situatie; hoe ernstig de handicap zou zijn en hoe zeker de arts hierover zou zijn. In dit onderzoek komt duidelijk naar voren dat religie maar in beperkte mate een moreel kader vormt in relatie tot zwangerschapsafbreking bij een ernstig ziek of gehandicapt kind. Dat wil niet zeggen dat de islam niet belangrijk is voor de vrouwen; deze is onlosmakelijk verbonden met hun culturele achtergrond. Zo brengen vrouwen veelvuldig God’s wil in verband met kinderen met aangeboren afwijkingen. God’s wil wordt daarbij gebruikt in de zin dat sommige dingen gebeuren of mensen overkomen zonder dat zij dat gewild hebben of dat zij er invloed op kunnen uitoefenen. God’s wil is een copingstrategie; een manier om tegenslag te accepteren.

Inhoudsopgave 1.

Inleiding

1

1.1

Aanleiding

1

1.2

De praktijk van prenataal onderzoek naar aangeboren afwijkingen in Nederland

2

1.2.1

Kinderen met aangeboren afwijkingen

2

1.2.2

Prenatale diagnostiek en screening

2

1.2.3

Ethische kanttekeningen bij prenataal onderzoek

4

1.3

Prenataal onderzoek in de context van gezondheidszorg in een multiculturele samenleving

5

1.4

Probleemstelling

6

1.5

Opbouw van de scriptie

7

2.

Theoretisch kader

9

2.1

Cultuur, religie en identiteit in de multiculturele samenleving

9

2.2

Ziekte en gezondheid als sociaal geconstrueerde processen

11

2.2.1

Het individuele, sociale en politieke lichaam

12

2.3

Multiculturaliteit, sociaal-constructivisme en het onderzoek naar opvattingen van Marokkaanse vrouwen over prenataal onderzoek

17

3.

Methodologische verantwoording; opzet en uitvoering van het onderzoek

19

3.1

De onderzoeksgroep

19

3.2

Toegang tot de onderzoeksgroep

19

3.3

Informed consent

20

3.4

Onderzoeksmethoden

21

3.5

Vastlegging, uitwerking en analyseren van data

22

3.6

Betrouwbaarheid en validiteit

25

3.7

Representativiteit of externe validiteit

26

3.8

Ethische kanttekeningen

26

4.

Gender en autonomie

27

4.1

Gender en autonomie

27

4.2

Dochter, echtgenote en moeder

28

4.3

Baas in eigen buik?

31

5.

Risicoperceptie

37

5.1

Het gehandicapte of zieke lichaam

37

5.2

Medisch pluralisme en verklaringsmodellen

38

5.3

Kennis door ervaring

38

5.4

Niet biomedische verklaringen

41

5.5

Opvattingen over risicofactoren

42

6.

Prenataal onderzoek, screening en diagnostiek

47

6.1

Technologie in de Nederlandse verloskunde

47

6.2

De kracht van de echografie

49

6.3

Autoriteit, autonomie en zorg

52

6.4

Techniek en risico

55

7.

Religie en de houding ten opzichte van zwangerschapsafbreking

59

7.1

Religie als onderdeel van de Marokkaanse cultuur

59

7.2

Religie in het domein van ziekte en gezondheid

60

7.3

Religie als zin- en betekenisgeving: God’s wil en maktoub

60

7.4

Religie als moreel kader

62

8.

Moderniteit versus conservatisme, ofwel hoe de medische professie bijdraagt aan het beschaven van allochtonen

65

8.1

Beschavingsoffensief

65

8.2

Allochtonen, een hedendaags sociaal probleem

66

8.3

De rol van de medische professie in het beschavingsoffensief

66

9.

Conclusies

71

9.1

Reflectie op het onderzoek

71

9.1.1

De probleemstelling en de onderzoeksvragen

71

9.1.2

De onderzoeksgroep

72

9.1.3

Methoden van onderzoek

72

9.2

Antwoorden op de deelvragen

73

9.3

De drie lichamen

75

9.3.1

Het individuele lichaam

75

9.3.2

Het sociale lichaam

76

9.3.3

Het politieke lichaam

76

9.4

Aanbevelingen

77

9.4.1

Het verkleinen van de culturele afstand

77

9.4.2

Aanbevelingen met betrekking tot antropologisch onderzoek

78

Literatuurlijst

81

Bijlage 1:

Overzicht informanten

90

Bijlage 2:

Toelichtende brief op onderzoek

93

Bijlage 3:

Interviewtopic- en vragenlijst

95

1 Inleiding

1.1 Aanleiding Dit is een antropologische studie naar de visies van vrouwen met een Marokkaanse achtergrond op prenatale screening en diagnostiek. Prenatale screening betreft het onderscheiden van zwangere vrouwen met een verhoogd risico op een kind met een aangeboren afwijking. Prenatale screening fungeert als het ware als een filter waarin vrouwen met een hoger dan gemiddeld risico achterblijven. Prenatale diagnostiek betekent dat bij vrouwen waarbij een verhoogd risico is vastgesteld, hetzij door een screeningstest, hetzij door een reeds bekend verhoogd risico (bijv. leeftijd of een erfelijke ziekte in de familie) onderzocht wordt of de ziekte of afwijking bij het ongeboren kind aanwezig is. De aanleiding tot dit onderzoek zijn de verschillende publicaties over het verhoogde risico op een kind met aangeboren afwijkingen bij vrouwen van Marokkaanse en Turkse afkomst in Nederland (Ten Hagen, 2001; Schulpen, 2001; Anthony, 2002). Dit verhoogde risico zou mede verband houden met de verwantschapshuwelijken onder deze migrantengroepen in Nederland. Ondanks inspanningen van diverse instanties om allochtonen te informeren over erfelijkheidsonderzoek, maken Marokkaanse en Turkse vrouwen weinig gebruik van onderzoek naar aangeboren afwijkingen tijdens de zwangerschap (prenatale screening en diagnostiek) en kloppen zij zelden aan voor informatie bij centra voor genetisch onderzoek (Ten Hagen, 2001). De indruk van hulpverleners is dat allochtonen de weg niet weten in het Nederlands medisch systeem of uit geloofsovertuiging geen onderzoek willen. Zelf heb ik jarenlang gewerkt als verloskundige en ik ben van mening dat autochtone hulpverleners weinig weten over hoe Marokkaanse en Turkse vrouwen tegenover methoden van prenataal onderzoek staan omdat wij hen daarover geen vragen stellen. Prenatale screening en diagnostiek zijn moeilijk bespreekbare onderwerpen. Moeilijk in de zin van ‘gevoelig’ maar ook in de zin van ‘begrijpen’, temeer omdat hierbij taal- en cultuurbarrières moeten worden overbrugd. Het vraagt geduld en creativiteit om mensen die gebrekkig Nederlands spreken uitleg te geven over chromosomen, over kansberekening, over de variatie in ernst van handicaps m.b.t. bepaalde erfelijke ziekten. Perceptie van- en het omgaan met gezondheidsrisico’s is vaak onderwerp van psychologische studies waarbij de kennis van het individu centraal staat. Er zijn echter ook sociale factoren die belangrijk zijn en die meer invloed hebben op het uiteindelijke gedrag dan kennis. Dit blijkt bijvoorbeeld uit het onderzoek van Oakley (1989) naar het rookgedrag van vrouwen tijdens hun zwangerschap. Ondanks dat de vrouwen de risico’s wel kennen, blijven velen roken. Stress, een laag inkomen, slechte materiële condities en weinig sociale steun blijken factoren te zijn die invloed hebben op het wel of niet kunnen stoppen met roken. Wil men het perspectief van Marokkaanse vrouwen in Nederland op prenataal onderzoek begrijpen, dan zal men haar culturele context ook moeten onderzoeken. Daarvoor vraagt dit onderwerp een antropologische benadering. De kern van antropologie is het begrijpen van de Ander in haar of zijn culturele context (o.a. van der Geest, 1996). Dit betekent dat de antropologie zich niet alleen richt op de kennis van mensen maar ook de sociaal-culturele fenomenen en de processen die ten grondslag liggen aan het denken en handelen van mensen, onderzoekt. Hoewel mijn intentie was om vrouwen van Turkse en Marokkaanse afkomst te benaderen, heb ik mij uiteindelijk moeten beperken tot Marokkaanse vrouwen in mijn eigen woonomgeving, de provincie Friesland. In dit eerste hoofdstuk zal ik de achtergronden van het onderzoek en de probleemstelling nader toelichten.

1

1.2 De praktijk van prenataal onderzoek naar aangeboren afwijkingen in Nederland Door allerlei technologische ontwikkelingen in de medische wetenschap heeft het onderzoek naar erfelijke ziekten de laatste 40 jaar een grote vlucht genomen. Vanaf 1970 werd het mogelijk om op een betrekkelijk veilige manier vruchtwater tijdens de zwangerschap af te nemen en vervolgens de chromosomen van het ongeboren kind te onderzoeken. Ouderparen kregen zo de mogelijkheid om in geval van een afwijkend chromosoom, de geboorte van hun kind met een ernstige ziekte te voorkomen. Deze praktijk van prenataal onderzoek en zwangerschapsafbreking is een geaccepteerde vorm van medisch en sociaal handelen geworden. Ik zal allereerst de medisch-technische achtergronden van deze praktijk toelichten waarna ik vervolgens in ga op de sociale en ethische implicaties.

1.2.1 Kinderen met aangeboren afwijkingen In Nederland worden jaarlijks ongeveer 200.000 kinderen geboren. Drie tot vijf procent van hen komt ter wereld met een of meerdere aangeboren afwijkingen. Niet alle afwijkingen zijn even ernstig en niet alle manifesteren zich direct na de geboorte (Heineman, 2001). Aangeboren afwijkingen kunnen tijdens de zwangerschap ontstaan door genetische aandoeningen, exogene factoren als medicijngebruik of infectieziekten (bijv: rode hond), of door een combinatie van genetische en exogene factoren. Bij genetische aandoeningen is er sprake van afwijkingen in de chromosomen die van generatie op generatie overgedragen kunnen worden maar ook spontaan kunnen optreden tijdens het delingsproces van de samengesmolten ei- en zaadcel. Iedere vrouw heeft bij elke zwangerschap 3 tot 4% kans dat haar kind een aangeboren afwijking heeft. Sommige vrouwen hebben een hoger dan gemiddelde kans op een kind met een bepaalde aangeboren afwijking zoals vrouwen ouder dan 36 jaar, of vrouwen bij wie erfelijke ziekten in de eigen of partner’s familie voorkomen. In het begin van dit millennium verschenen er enkele publicaties over de verhoogde kans op aangeboren afwijkingen bij kinderen van Marokkaanse en Turkse afkomst (Schulpen, 2001; Anthony, 2002; Ten Hagen, 2001). In deze migrantengroepen hebben 309 op 10.000 pasgeborenen een aangeboren afwijking terwijl dit bij 281 op 10.000 autochtone Nederlandse pasgeborenen voorkomt (Anthony, 2002). Het gaat hierbij om aangeboren afwijkingen die bij de geboorte gediagnosticeerd zijn. Bepaalde erfelijke bloedziekten en stofwisselingsziekten uiten zich vaak later en het zijn juist deze ziekten die vaker bij Marokkanen en Turken voorkomen. De prevalentie van 309 op 10.000 pasgeborenen is dus waarschijnlijk een onderrapportage. De bloed- en stofwisselingsziekten zijn veelal recessief overdraagbare aandoeningen, d.w.z. dat slechts een van twee chromosomen (die samen een paar vormen) afwijkend is. Dit betekent dat wanneer een van de partners zo’n afwijkend chromosoom bij zich draagt, er 50% kans is dat het afwijkende chromosoom overgedragen wordt op een nakomeling. De nakomeling is op haar of zijn beurt ook weer drager van de ziekte maar is zelf niet ziek. De ziekte kan alleen manifest worden wanneer man en vrouw beiden drager zijn van zo’n afwijkend chromosoom. In dat geval is er, bij een eventuele zwangerschap, een kans van 25% dat de ziekte zich bij hun kind zal openbaren. Deze situatie komt meer voor bij consanguïniteit: een huwelijk tussen bloedverwanten. Immers, wanneer een van de partners drager is van een erfelijke ziekte, is de kans groot dat de andere partner ook drager is. Verwantschapshuwelijken komen regelmatig voor in Marokko en Turkije maar ook bij migranten in Nederland.

1.2.2 Prenatale diagnostiek en screening Het opsporen van afwijkingen bij de foetus voor de geboorte wordt aangeduid met de term Prenatale Diagnostiek (PND). PND omvat meerdere technieken. De meest gebruikte is de vruchtwaterpunctie: met behulp van een naald wordt via de buik van de zwangere vrouw een beetje vruchtwater afgezogen. In het vruchtwater kunnen vervolgens de chromosomen van de foetus worden onderzocht. Ook kan men het vruchtwater onderzoeken op de hoeveelheid foetale eiwitten (Alfa FoetoProteïne) waarmee kinderen met bijvoorbeeld een ‘open ruggetje’ opgespoord kunnen worden. De vruchtwaterpunctie vindt meestal in de 16e week van de zwangerschap plaats en de uitslag laat 2 tot 3 weken op zich wachten. Daarnaast kent men de vlokkentest waar2

bij een stukje placentaweefsel via de buik of de vagina weggezogen wordt. Het placentaweefsel kan alleen op chromosomen worden onderzocht. Deze test wordt meestal tussen de 10e en 12e zwangerschapsweek verricht. Het voordeel van deze methode is dat de uitslag binnen een week bekend is en dat bij een ongunstige uitslag de foetus op een relatief gemakkelijke manier geaborteerd kan worden. Na ongeveer 14 zwangerschapsweken kan de zwangerschap alleen worden afgebroken door het opwekken van de baring. De navelstrengpunctie waarbij foetaal bloed uit de navelstreng wordt gezogen is een derde PND-techniek. Alle aandoeningen die zich in het bloed van de foetus manifesteren kunnen met behulp van navelstrengpunctie worden gediagnosticeerd. Deze manier van PND is mogelijk vanaf de 18e zwangerschapsweek en heeft meer risico’s dan de vruchtwaterpunctie en de vlokkentest. Van zeer recente datum stamt de pre-implantatie diagnostiek: na een reageerbuisbevruchting worden in een vroeg stadium van de ontwikkeling van het embryo de chromosomen onderzocht. Bij een gunstige uitslag wordt daarna het embryo teruggeplaatst in de baarmoeder. Tenslotte is er nog de echoscopie. Echoscopie wordt veelal als een aanvullend diagnostisch middel gebruikt; aangeboren afwijkingen kunnen vrijwel nooit alleen op basis van een echoscopie geconstateerd worden (Heineman, 2001). Met uitzondering van de echoscopie is geen van de hier genoemde technieken zonder risico: de kans op een spontane abortus of vroegtijdige bevalling ligt tussen 0.5 en 5%. Hoewel PND bij een ongunstige uitslag niet perse tot zwangerschapsafbreking hoeft te leiden, besluit 95% van de ouderparen daartoe (Geerinck-Vercammen, 1998:143). Behandeling van het kind in de baarmoeder of gentherapie in de reageerbuis behoort op dit moment niet tot de mogelijkheden. Momenteel wordt PND toegepast bij vrouwen met een verhoogd risico op een kind met aangeboren afwijkingen. Verloskundige hulpverleners zijn volgens de wet verplicht deze mensen te informeren over de mogelijkheden van PND. Naast PND-technieken waarmee afwijkingen worden vastgesteld, bestaan er ook methoden om de grootte van het risico op een kind met een afwijking te bepalen. Men gebruikt hiervoor de term prenatale screening (PNS). Op dit moment gaat het met name om tests die het risico op een kind met het syndroom van Down of met een neuraal buisdefect (NBD) bepalen. Omdat de meeste kinderen met deze afwijkingen uit moeders worden geboren die niet tot de risicogroepen gerekend worden, gaan er sinds geruime tijd in de medische wereld stemmen op om voor elke individuele vrouw een risicoschatting te doen. Dit kan o.a. door bloed af te nemen bij de vrouw en te onderzoeken op zwangerschapgerelateerde stoffen zoals bepaalde eiwitten en hormonen. Zo bestaat er de zogenaamde trippletest, een onderzoek bij ongeveer 11-14 weken zwangerschap en de vroege dubbeltest die tussen 8 en 14 weken kan plaatsvinden. Naast deze bloedtesten is er ook de nekplooimeting. Dit onderzoek wordt gedaan middels echoscopie tussen de 10e en 14e zwangerschapsweek. Daarbij wordt de vochtophoping in de nek van de foetus gemeten. De hoeveelheid vocht heeft een voorspellende waarde voor chromosoomafwijkingen bij de foetus (zoals het syndroom van Down): hoe meer vocht aanwezig, des te groter de kans op afwijkingen, hoe minder vocht, des te minder kans. Afhankelijk van de uitslag van de tests wordt bepaald of vervolgdiagnostiek wenselijk of noodzakelijk is. Bij een vastgesteld verhoogd risico wordt veelal alsnog een vruchtwaterpunctie gedaan. Met de toepassing van prenatale screeningstests hoopt men op een betere detectie van vrouwen met een verhoogd risico op een kind met aangeboren afwijkingen en te komen tot een selectiever gebruik van de meer invasieve vlokkentest en vruchtwaterpunctie (Geelen, 2004). Vrouwen die oorspronkelijk tot de verhoogd risicogroep behoren maar vanwege het risico op abortus liever geen vlokkentest of vruchtwaterpunctie willen laten doen, krijgen via prenatale screening een beter inzicht in de grootte van hun risico. Wanneer het berekende risico lager is dan het gemiddelde risico op grond van hun leeftijd, betekent prenatale screening geruststelling; wanneer het berekende risico hoger uitvalt vergemakkelijkt het wellicht het afwegingsproces tussen de risico’s op een kind met een aangeboren afwijking en het risico van een abortus van een gezond kind na een vruchtwaterpunctie. Prenatale screening lijkt zo op het eerste gezicht alleen maar voordelen te hebben. Echter, vanwege het noninvasieve karakter van de risicobepalende tests, zijn veel zwangere vrouwen ook geneigd om gemakkelijk te kiezen voor deze test(s) (Geelen, 2004). Het is bekend dat veel zwangere vrouwen onderzoeken ondergaan omdat ze gerustgesteld willen worden (Tijmstra, 2004; Kamerbeek, 1993). Bij een ongunstige uitslag van de risicobepalende test, worden zij geconfronteerd met complexe keuzen over vervolgonderzoek met mogelijke risico’s voor het kind en het voortbestaan c.q. afbreken van de zwangerschap bij afwijkende bevindingen. Wanneer -in het gunstige geval- uiteindelijk uit de vruchtwaterpunctie blijkt dat er geen chromosomale afwijkingen zijn, kan ondanks een goede uitslag het gevoel van twijfel over de gezondheid van het kind tijdens de gehele zwangerschap overheersen (Kleiverda, 2004; Tijmstra, 2004). 3

1.2.3 Ethische kanttekeningen bij prenataal onderzoek Al eerder noemde ik dat de praktijk van prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbreking bij een ongunstige uitslag geaccepteerd is als een vorm van medisch en sociaal handelen. Het betekent echter niet dat de ontwikkeling en toepassing van PND en screeningtechnieken zonder discussies verloopt. Integendeel: prenatale screening en diagnostiek zijn onderwerp van een voortdurend debat binnen de medische wereld, maar ook in de maatschappelijke en politieke arena. Prenataal onderzoek raakt direct aan ethische vraagstukken over de maakbaarheid van het leven. Wanneer wordt tijdens de zwangerschap een klompje cellen een levend wezen? Mogen wij mensen beslissen over het einde van het leven van anderen? Wat is ondraaglijk lijden en hebben gehandicapte kinderen geen recht om te leven? Hoe kunnen mensen een beslissing nemen over het wel of niet afbreken van een zwangerschap van bijvoorbeeld een kind met het Down-syndroom terwijl medici vaak op dat moment geen voorspellingen kunnen doen over de psychische en fysieke ontwikkeling van het kind? De vrees wordt wel geuit dat de mogelijkheden voor prenatale diagnostiek de beeldvorming over het gehandicapt leven negatief beïnvloeden. Het zou leiden tot een samenleving waarin gehandicapten geen bestaansrecht meer hebben en als ‘missed prevention’ zullen worden beschouwd (Tijmstra, 2004). De geboorte van een kind met het Downsyndroom bij een 40-jarige moeder, kan tot reacties leiden als: “Dat is toch niet meer nodig tegenwoordig?” Het aanbieden van PNS en PND heeft directe gevolgen voor de beleving van de zwangerschap. Het stelt de vanzelfsprekendheid van de zwangerschap ter discussie (Geelen, 2004). Het aanbod van prenataal onderzoek benadrukt immers de mogelijkheid dat het kind een afwijking zou kunnen hebben en dat je als ouders een keuze hebt om zo’n kind te krijgen of niet. Het gevolg van prenatale screening en diagnostiek kan zijn dat geen enkel kind meer spontaan ter wereld komt, maar er aan ieder kind condities zijn gesteld. De screeningstechnologie kan zo tot het ontstaan van ‘het voorwaardelijke kind’ leiden (Tijmstra, 2004). Bij voorstanders van PNS en PND staan de begrippen keuzevrijheid en autonomie centraal. Ouders moeten de kans krijgen om een weloverwogen beslissing te nemen over hun kind en hun toekomst. Daartoe moet eenieder zorgvuldig geïnformeerd worden over de mogelijkheden, beperkingen en risico’s van prenatale screening en diagnostische tests. Prenatale screening en diagnostiek kan (door de zwangerschap af te breken bij een ongunstige uitslag) lijden voorkomen; PND biedt mensen met een verhoogd risico op een kind met aangeboren afwijkingen de kans een gezond kind te krijgen. Deze mensen zouden anders wellicht afzien van het krijgen van kinderen (cf. Gupta, 1996). Voorstanders betogen dat bezorgdheid over de gezondheid van het ongeboren kind iets is van alle tijden. Vroeger kón men het niet laten onderzoeken. Door screeningstest kan men nu uitzoeken of bepaalde ‘dingen’ wel in orde zijn (De Wert, 2004). Juist omdat de meeste kinderen met aangeboren afwijkingen geboren worden uit vrouwen die niet tot de verhoogd risico groep behoren, vinden velen dat alle zwangere vrouwen toegang moeten hebben tot prenatale screeningstests. In 2004 adviseerde de Gezondheidsraad de minister van Volksgezondheid om aan alle zwangeren, ongeacht hun leeftijd, de bloedtests en de nekplooimeting aan te bieden. Screening op aangeboren afwijkingen valt onder de Wet Bevolkingsonderzoek (WBO) en mag alleen aangeboden of verricht worden wanneer daartoe een vergunning door de minister is verleend. De staatssecretaris van VWS legde echter dit advies naast zich neer in die zin dat zij het aanbieden van prenatale tests aan vrouwen jonger dan 36 jaar onwenselijk en onbetaalbaar vindt. Vrouwen jonger dan 36 jaar moeten wel actief geïnformeerd worden over de testmogelijkheden. Zij kunnen de test krijgen, op eigen kosten, als zij daarom vragen. Bij een eventueel ongunstige uitslag wordt vervolgonderzoek (vruchtwaterpunctie, echoscopie e.d.) wel vergoed. Veel verloskundige hulpverleners vinden dit een onwenselijke situatie: zij moeten vrouwen wel goed informeren over prenatale tests maar ze mogen deze test niet aanbieden. Ook zijn zorgverleners bezorgd over hoe ze goede voorlichting kunnen realiseren. Uit de praktijk en uit de literatuur is gebleken dat de besluitvorming voor zwangere vrouwen zo gecompliceerd is dat zij hierbij hulp en ondersteuning behoeven (Geelen, 2004). In het licht van deze ontwikkelingen, wordt de vraag hoe allochtone vrouwen zoals Marokkaanse vrouwen tegenover prenatale screening en diagnostiek staan des de urgenter.

4

1.3 Prenataal onderzoek in de context van gezondheidszorg in een multiculturele samenleving Op het terrein van opvattingen en handelen ten aanzien van gezondheid en ziekte speelt cultuur een centrale rol. De visie van de mens op ziekte en genezing is immers sterk verweven met zijn opvoeding en dus met zijn culturele referentiekader (Hoffer, 2000:7). Het begrip cultuur wordt op vele manieren omschreven en gebruikt. Globaal kan men een onderscheid maken tussen een ascriptieve en een situationele benadering van cultuur. In de eerste benadering wordt cultuur als statisch opgevat. Mensen ‘hebben’ een cultuur in de zin van tradities en gewoonten. In de tweede -de situationele- benadering ziet men cultuur in termen van gebondenheid aan de maatschappelijke context waarin zij zich voordoet. Hierbij pleit men voor een dynamische benadering van cultuur: in alledaagse sociale interacties wordt cultuur geproduceerd en zonodig veranderd (ibid.: 8). Cultuur is in de situationele visie een “model for and a model of reality” (Van Dijk, 1989). Wanneer het model niet meer met de werkelijkheid overeenstemt, zullen zich nieuwe denkwijzen en handelingspatronen ontwikkelen. Daarmee treedt een proces van cultuurverandering in werking. Het ligt voor de hand dat dit aspect een aanzienlijke rol speelt in de levens van migranten (Hoffer, 2000:9). Omgaan met gezondheid en ziekte is geen geïsoleerd proces maar een integraal onderdeel van de interactie tussen migrant en haar sociale omgeving (Van Dijk & Van Dongen, 2000:48). De Nederlandse gezondheidszorg maakt deel uit van die sociale omgeving. Het gaat er bij het bestuderen van hoe migranten denken en handelen dus niet alleen om hoe zij reageren op de Nederlandse gezondheidszorg maar ook hoe deze reageert op migranten en hun zorgvraag c.q. gezondheidsproblemen. In relatie tot prenataal onderzoek naar erfelijke ziekten, valt allereerst op dat het de Nederlandse geneeskundigen en gezondheidsorganisaties zijn die het geringe gebruik van PND door Marokkaanse en Turkse migranten als een probleem signaleren. Sinds de jaren negentig zijn er vanuit allerlei instanties pogingen ondernomen allochtonen te informeren over erfelijkheidsonderzoek (Borm, 2001). De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiënten Organisaties) heeft foldermateriaal gemaakt speciaal gericht op Marokkanen en Turken. De GGD’s (Gemeentelijke Geneeskundige Dienst) organiseren in samenwerking met zogenaamde VETC’s (Voorlichters in Eigen Taal en Cultuur) voorlichtingsavonden voor allochtone groepen. Desondanks maken Marokkaanse en Turkse vrouwen nog steeds weinig gebruik van prenatale diagnostiek en kloppen zij zelden aan voor informatie bij een van de genetische centra (Ten Hagen, 2001). Kennelijk zijn er andere redenen dan gebrek aan kennis om geen gebruik te maken van deze voorzieningen. De verklaringen hiervoor worden met name in het culturele vlak gezocht. Daarbij wordt cultuur gepresenteerd als “tradities die mensen gevangen houden”. Hoewel een verwantschapshuwelijk de kans op een kind met een aangeboren afwijking vergroot, houden migranten van Marokkaanse en Turkse afkomst vast aan hun traditionele manier van -in de familie- trouwen. Daarnaast bevinden vrouwen zich in een afhankelijke positie. Het zou bijvoorbeeld als gebrek aan respect voor de schoonfamilie kunnen worden opgevat wanneer een vrouw om erfelijkheidsonderzoek zou vragen. Of het zou juist de kans op een huwelijk verkleinen voor meisjes uit een gezin waarvan bekend is dat er een erfelijke ziekte voorkomt (ibid). Ook menen gezondheidswerkers dat PND en zwangerschapsafbreking geen opties voor deze mensen zijn vanwege hun religieuze overtuiging (ibid). Opvallend is dat in bepaalde landen met een islamitische signatuur, een actieve politiek wordt bedreven om dragers van erfelijke ziekten op te sporen, en prenataal onderzoek te laten doen waardoor bepaalde erfelijke vormen van bloedarmoede zijn teruggedrongen (Van Elderen, 2003). Het islamitisch geloof sluit dus PND op voorhand niet uit. Het moedwillig afbreken van een zwangerschap strookt wellicht niet met opvattingen binnen de islam. Dit betekent echter niet dat islamitische vrouwen perse geen abortus laten plegen. Zowel in Nederland als in de landen van herkomst laten ook Marokkaanse en Turkse vrouwen hun ongewenste zwangerschap afbreken. Religie is een belangrijk element in het leven van mensen. Het geeft net als cultuur betekenis aan ziekte, leven en dood. Evenals cultuur is religie geen statisch maar een dynamisch begrip. Mensen geven vorm aan hun religie. Hoe zij hun geloof beleven en interpreteren, verandert net zoals hun cultuur verandert (Hoffer, 2000). Een ander aspect dat vaak genoemd wordt als cruciale factor in het ontbreken van goede zorg aan allochtonen, is inadequate communicatie (Van Dijk & Van Dongen, 2000). Daarbij wordt allereerst gedoeld op taalproblemen die met name spelen bij de eerste generatie migranten uit Marokko en Turkije. Maar ook bij de tweede generatie allochtonen kan er sprake zijn van inadequate communicatie tussen hulpverlener en patiënt. Dit heeft te maken met verschillende verwachtingen met betrekking tot patiënt-hulpverlenerrollen 5

en het hanteren van verschillende communicatiestijlen (cf. Crébas, 2001). In de Nederlandse gezondheidszorg gaat men in contact met de patiënt uit van het participatiemodel. Bij dit model gaat het om een actieve, assertieve ontvanger van een behandeling die zelf verantwoordelijkheid draagt en beslissingen neemt (Scharwachter, 2000). De hulpverlener behoort op grond van deskundigheid die informatie te geven die de cliënte nodig heeft om zelf tot een weloverwogen beslissing te komen. In vele niet-westerse landen waaronder Marokko is de hulpverlener-patiëntrelatie meer autoritair-hiërarchisch of asymmetrisch (ibid.:583). De hulpverlener bepaalt wat er gebeurt en het is niet gebruikelijk dat de cliënt daar iets tegenin brengt. Uit onderzoek naar de participatie van Marokkaanse vrouwen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Nederland kwam bijvoorbeeld naar voren dat vrouwen aan de oproep gehoor gaven omdat zij zich daartoe verplicht voelden. Zelf hechtten ze echter weinig belang aan het onderzoek (Richters & Van Vliet, 1999). Daarnaast wordt de directe communicatiestijl van de Nederlandse hulpverlener als een belemmering gezien bij het opbouwen van een vertrouwensrelatie met de allochtone cliënt (Scharwachter, 2000). De cliënte wordt direct geconfronteerd met gevoelige onderwerpen en met slecht nieuws. Allochtone cliënten zouden meer vertrouwd zijn met een non-directieve of relationele communicatiestijl waarbij eerst geïnformeerd wordt hoe het met de persoon gaat en hoe deze zich voelt. Vervolgens kunnen de moeilijk bespreekbare onderwerpen aan de orde komen. Beide aspecten van communicatie- de verwachte participatieve relatie tussen hulpverlener en cliënte en de directe communicatiestijl- spelen in de voorlichting over prenatale screening en diagnostiek een belangrijke rol. De hulpverlener wordt geacht informatie te geven maar mag en kan geen advies geven. Echter, allochtone ouderparen zouden de informatieverstrekking kunnen opvatten als zijnde een advies van de hulpverlener want “waarom brengt zij het anders ter sprake?”. Een voorbeeld hiervan is een Marokkaanse vrouw die vanwege haar leeftijd door haar verloskundige geïnformeerd was over prenatale diagnostiek (Rosink, 1995). Deze vrouw leek het een goed idee te vinden om een vruchtwaterpunctie te laten doen en er werd een afspraak gemaakt met het ziekenhuis. Op het moment dat de gynaecoloog met een naald in de hand op haar afkwam, sprong de vrouw van de onderzoeksbank en riep luid en duidelijk: “Nee”. De verloskundige vroeg zich vervolgens af wat er mis ging. “Had ze onvoldoende informatie gegeven? Was ze te sturend geweest? Wat had mevrouw zich bij het onderzoek voorgesteld?”. Het zijn vragen die onbeantwoord bleven en die de verloskundige om de een of andere reden ook niet gesteld heeft aan de vrouw in kwestie. Dit voorbeeld illustreert mijns inziens hoe weinig Nederlandse hulpverleners weten over opvattingen van Marokkaanse vrouwen ten aanzien van prenataal onderzoek. Weinig of niets is bekend over hoe Marokkaanse vrouwen tegenover de methode van prenataal onderzoek staan. Is het wegnemen van een stukje placentaweefsel via de vagina of het wegzuigen van vruchtwater een acceptabele methode? Welke waarde hechten vrouwen aan deze vorm van technologie? In dit leeronderzoek zal ik mij daarom richten op hoe vrouwen van Marokkaanse afkomst onderzoek naar de gezondheid van hun ongeboren kind ervaren. Hoe gaan ze om met het risico op een kind met een aangeboren afwijking of ziekte? Wat weten zij van prenatale screening en diagnostiektechnieken? Hoe denken zij over zwangerschapsafbreking bij een kind met een aangeboren afwijking?

1.4 Probleemstelling Het aanbieden van prenataal diagnostische tests aan vrouwen met een verhoogd risico op een kind met aangeboren afwijking, is een (wettelijk verplicht) onderdeel van de verloskundige zorg in Nederland. Het voorlichten over prenatale screeningstests aan alle zwangeren is van recente datum. Er worden relatief meer kinderen van Marokkaanse afkomst geboren met een handicap of ziekte dan autochtone kinderen. Desondanks maken Marokkaanse vrouwen tot nu toe weinig gebruik van PND en kloppen zij zelden aan voor advies bij genetisch centra. Centraal in dit onderzoek staat de vraag: Welke visies hebben vrouwen van Marokkaanse afkomst in Nederland op prenatale screening en diagnostiek?

6

Deze probleemstelling is uitgewerkt in de volgende deelvragen: 1. Welke verklaringen geven vrouwen van Marokkaanse afkomst voor de geboorte van kinderen met aangeboren afwijkingen? 2. Hoe gaan vrouwen van Marokkaanse afkomst om met het risico op een kind met aangeboren afwijkingen? 3. Welke voorstellingen hebben vrouwen van Marokkaanse afkomst over toepassingen van prenatale screening en diagnostiek en welke waarde kennen zij aan deze technieken toe? 4. Hoe staan vrouwen van Marokkaanse afkomst tegenover zwangerschapsafbreking bij een kind met aangeboren afwijkingen?

1.5 Opbouw van de scriptie In deze inleiding heb ik de achtergronden van dit onderzoek en de probleemstelling beschreven. In het kort noemde ik de verschillende wijzen waarop het begrip cultuur gehanteerd kan worden en dat men op verschillende wijzen naar het omgaan met gezondheid en ziekte door migranten kan kijken. In het volgende hoofdstuk ga ik nader in op het theoretisch kader van waaruit ik dit onderzoek naar de opvattingen van Marokkaanse vrouwen over prenatale screening en diagnostiek heb benaderd. In het derde hoofdstuk beschrijf ik de opzet en uitvoering van mijn onderzoek. Voor ik de onderzoeksvragen ga beantwoorden, behandel ik eerst in hoofdstuk 4 de vraag in welke mate Marokkaanse vrouwen in dit onderzoek vrij zijn om zelf beslissingen te nemen over hun eigen lichaam. Vervolgens komt in hoofdstuk 5 de eerste onderzoeksvraag aan de orde: wat is het perspectief van de vrouwen op de geboorte van kinderen met aangeboren afwijkingen? Ik beschrijf hun opvattingen over de oorzaken van ziekte of handicaps, op welke wijze hun kennis hierover tot stand komt en hoe zij hun risico op een gehandicapt of ziek kind ervaren. Hoofdstuk 6 behandelt de visie van vrouwen op prenataal onderzoek en in hoofdstuk 7 staat het onderwerp religie in relatie tot zwangerschapsafbreking centraal. Tot slot kom ik in hoofdstuk 8 terug op de aanleiding van dit onderzoek: ik beschrijf hoe het hogere risico op kinderen met een aangeboren afwijking en het geringe gebruik van PND door allochtone vrouwen een deels door de medische professie gecreëerd probleem is. Zoals te doen gebruikelijk kom ik in het laatste hoofdstuk terug op de onderzoeksvragen, reflecteer ik op de beperkingen van het onderzoek en sluit ik af met conclusies.

7

8

2

Theoretisch kader

In dit hoofdstuk beschrijf ik de theoretische uitgangspunten waarmee ik dit onderzoek naar de visies van vrouwen van Marokkaanse afkomst op de praktijk van prenatale screening en diagnostiek onderzoek. Allereerst ga ik in op hoe ik naar de multiculturele samenleving kijk, en licht ik de begrippen cultuur, religie en identiteit toe. Vervolgens beschrijf ik hoe ik vanuit het perspectief van het sociaal constructivisme de praktijk van prenatale screening en diagnostiek onderzoek.

2.1 Cultuur, religie en identiteit in de multiculturele samenleving Aan cultuur zijn door de tijd heen vele betekenissen gegeven in zowel de wetenschap als in het publieke discours. In de sociale wetenschappen is er een consensus dat cultuur een systeem is van kennis, waarden en gebruiken die door een bepaalde groep mensen min of meer gedeeld worden (o.a. Kuper, 2000). Cultuur oriënteert de mens op de werkelijkheid waarin hij leeft, geeft hem inzicht in de dingen waar het in het leven om gaat en maakt hem duidelijkheid welke normen en waarden zijn leven richting dienen te geven (Tennekens, 1991). Tegelijkertijd geven mensen vorm aan cultuur. Cultuur staat nooit stil en kan zichzelf niet herhalen zonder dat daarbij de betekenis verandert (Baumann, 1999: 26). In het huidige publieke debat over de multiculturele samenleving leeft echter het idee van cultuur als de collectieve erfenis van een bevolkingsgroep voort. Nationaliteit, etnische afkomst en religie zijn in de ogen van velen bepalende factoren in het tot stand komen van een cultuur en daarmee voor ons leven (ibid). Er bestaan allerlei theoretische modellen van de multiculturele samenleving. Deze gaan echter doorgaans uit van het idee dat etniciteit bepalend is voor de cultuur. Zo zou de Amerikaanse samenleving een melting pot zijn waarin diverse migrantengroepen oplossen en zich aanpassen aan de mainstream in Amerika terwijl in Nederland verschillende etnische groepen met behoud van ieders identiteit naast elkaar zouden leven. Echter, wanneer men cultuur definieert als zijnde een systeem van gedeelde kennis, waarden en gebruiken, houden zulke modellen van de multiculturele samenleving geen stand. Immers, binnen een etnische groep kunnen verschillende systemen van kennis, waarden en gebruiken bestaan. Het denken en doen van een Indiase professor aan de universiteit van Delhi komt meer overeen met dat van zijn collega in Nederland dan met dat van een Indiase boer. Mensen kunnen op basis van een gedeelde identiteit een groep vormen waarin kennis, waarden en gebruiken gedeeld worden. Hell’s Angels, homoseksuelen, antroposofen zijn hiervan een paar voorbeelden. Veelal maken mensen deel uit van verschillende culturele groepen en hebben ze meer dan één identiteit. Onze identiteiten veranderen bovendien in de tijd en plaats en zijn afhankelijk van de relaties met anderen 1. In feite is elke samenleving multicultureel. Veel bruikbaarder is Baumann’s concept van de multiculturele samenleving (ibid). Hij stelt deze voor als een elastisch web van draden met allerlei dwarsverbanden. De draden scheiden de verschillende culturen maar verbinden ze eveneens met elkaar. Hij probeert hiermee duidelijk te maken dat de samenleving niet is te verdelen in groepen met bepaalde kenmerken. Mensen hebben diverse kenmerken en gebruiken deze diversiteit in het aangaan van relaties met anderen. Mensen bepalen wanneer, waar en met wie ze zich als persoon identificeren. Baumann spreekt dan ook liever over de multirelationele samenleving. In zo’n samenleving wordt het begrip gemeenschap vaak gebruikt in politieke zin. De gemeenschap wordt ten 1

Een herenboer in Groningen begin 20e eeuw identificeerde zich niet met de keuterboer op het Drentse platteland maar met de notabelen in het buurtschap. De hedendaagse boer in Nederland zal zich in beide niet herkennen; hij of zij ziet zichzelf als een moderne ondernemer. Tegelijkertijd zal hij/zij in contact met de stedeling de provinciaal zijn.

9

tonele gevoerd wanneer bepaalde belangen behartigd worden. Mensen zien zich dan verenigd in een groep terwijl ze in werkelijkheid geen hechte relaties met elkaar onderhouden. Ze vormen geen gemeenschap in de zin dat ze voor elkaar zorgen en op elkaar letten. In werkelijkheid bestaan deze gemeenschappen niet; het zijn verbeelde gemeenschappen 2 . In mijn onderzoek ga ook ik er niet van uit dat er in de letterlijke zin een Marokkaanse gemeenschap in Nederland bestaat. Wanneer er dan ook in mijn scriptie over deze gemeenschap wordt gesproken, wordt dit begrip gebruikt in politieke zin. Mijn vertrekpunt in dit onderzoek is dat vrouwen met een Marokkaanse achtergrond verschillende identiteiten gebruiken in verschillende relaties en op verschillende tijdstippen in hun levens. Hun Marokkaanse afkomst, d.w.z. dat zij of hun ouders in Marokko geboren zijn, is een gemeenschappelijk kenmerk maar dit verklaart niet de cultuur waarin zij zijn opgegroeid en die waarin zij zich nu bewegen. Wel ben ik van mening dat het gezin en de familie waarin de vrouwen zijn opgegroeid, belangrijk zijn voor hun ‘culturele bagage’, de waarden, normen, gebruiken en richtlijnen voor het sociaal handelen. Binnen het gezin en de familie vormt het kind haar eerste identiteit waarmee het de wereld buitenshuis tegemoet treedt en de eerste relaties aangaat met ‘andere’ mensen. In dit verband is de sociale context van een migrantengezin een bijzondere. Het kind wordt zich al snel bewust van het anders zijn. Immers, binnenshuis wordt (in de meeste Marokkaanse migrantengezinnen) een andere taal gesproken dan de mensen buitenshuis doen. Mensen buitenshuis zien er anders uit: andere huidskleur, haren, postuur, kleding. Mocht het kind het zelf niet zien, dan maakt de ander er haar/hem wel op attent. Omdat ons waarnemen en denken bepaald worden door het cultuurbegrip waarin nationaliteit of etniciteit een belangrijke rol speelt, zal het anders zijn al snel gekoppeld worden aan het woord Marokkaans. De eerste identiteit is dus Marokkaans en de waarden en normen die het kind meekrijgt worden als zijnde Marokkaans geïnterpreteerd. Identiteit is geen individuele aangelegenheid; zij ontstaat en krijgt vorm in dialoog met anderen (Baumann, 1999; Kuper, 2000). Heden ten dage worden Marokkaanse migranten vooral als moslims, als islamitisch gezien. Tot ver in de jaren negentig speelde het moslim-zijn een ondergeschikte rol in de identificatie van Marokkanen en Turken door autochtone Nederlanders. Ze werden vooral als gastarbeiders gezien. Mensen met een lage sociale status, met doorgaans een wat donkere huidskleur en haren. De vrouwen liepen in grote jassen en droegen hoofddoeken. Pas in de jaren negentig werden autochtone Nederlanders zich bewust van de religie van Marokkanen en Turken. Na de aanslagen in de Verenigde Staten op 11 september 2001, gingen autochtone Nederlanders hen in de eerste plaats zien als moslims. Voor veel immigranten uit islamitische landen is dat vervreemdend. Wat zij zelf als een vanzelfsprekend deel van hun persoon en leven beschouwen, wordt opeens iets waarop ze herkend en beoordeeld worden. De publicist Laroui die van Marokkaanse afkomst is, beschrijft o.a. in de Volkskrant hoe dit proces in de dagelijkse praktijk verloopt. ‘Mijn collega Pieter spreekt mij aan in de kantine, met een brede glimlach. ”Zeg eens, wat denk jij, als moslim, over...” Ik onderbreek hem, voordat hij verder kan gaan. “Beste vriend, ik denk niet als moslim. Ik denk als individu, ik denk als mijzelf” 3. Als reactie op de opgedrongen identiteit gaan volgens Laroui veel mensen met een islamitische achtergrond deze identiteit ook uitdragen. Ze spelen het spel mee: “omdat jullie mij zo definiëren, nou, dan doe ik dat niet alleen, maar dan ben ik er nog trots op ook”. Mijn uitgangspunt is dat religie een cultureel systeem is (Geertz, 1973). De islam is een onderdeel van de geïnternaliseerde Marokkaanse cultuur. Zij maakt deel uit van een leefwijze; de lens waardoor de wereld wordt waargenomen. Cultuur als leefwijze is volgens Vermeulen (2001): “de geïnternaliseerde cultuur, het geheel van ervaringen, waarden en kennis dat een bepaalde sociale eenheid kenmerkt, oftewel het weet- en waarderingsbezit van een groep. In deze zin zijn we allemaal een product van onze cultuur en kunnen we de wereld alleen maar waarnemen uit het gezinspunt van onze cultuur. Cultuur is de lens waardoor we de wereld zien, niet de bril die we Het meest evidente voorbeeld van verbeelde gemeenschappen zijn wel de “internetcommunities”. Mensen over de hele wereld communiceren met elkaar (zonder elkaar ooit in levende lijve ontmoet te hebben) en vormen op basis van een gemeenschappelijk probleem, interesse of doel een virtuele gemeenschap. 3 Laroui, F. Ik eis mijzelf terug. In: de Volkskrant 15-01-2005 2

10

kunnen afzetten". (…) "Bij cultuur als leefstijl gaat het om het gebruik of de creatie van culturele artefacten, symbolen en verhalen om zich te onderscheiden van anderen, met als doel een verbeelde gemeenschap te creëren" (Vermeulen, 2001:14-15) 4. Zo bezien kan men stellen dat voor de meeste Marokkanen de islam een onderdeel vormt van hun leefwijze, het is de lens waardoor ze de wereld waarnemen. Dat neemt niet weg dat de islam ook wordt ingezet als politiek instrument om bepaalde belangen en machtsstrevingen te rechtvaardigen. Sommige mensen zullen de islam als een leefstijl gebruiken: om zich te onderscheiden van de sociale omgeving gebruiken Marokkanen zelf de islam als kern van hun identiteit. De Islam wordt hierbij gebruikt om de grens tussen de eigen, gelovige groep en de vreemde buitenwereld van ongelovigen te markeren (Tennekens, 1991). Enerzijds krijgt de Marokkaan zijn moslim-identiteit dus door autochtonen opgedrongen. Anderzijds is er los daarvan ook in de islamitische wereld een tendens te zien naar een sterker bewustzijn van de islamitische identiteit. In een aantal islamitische landen heeft zich de laatste twee decennia een fundamentalistische stroming binnen de Islam ontwikkeld. Hierdoor worden ook islamitische migranten in westerse landen beïnvloed.

2.2 Ziekte en gezondheid als sociaal geconstrueerde processen De medische antropologie onderzoekt hoe mensen ziekte verklaren maar ook waar zij genezing en hulp zoeken, en hoe deze genezers en hulpverleners reageren (Helman, 2000:1). In Nederland neemt de biomedische geneeskunst een belangrijke plaats in: voor medici en leken vormt het een bron van verklaringen van ziekten. Echter, het is niet het enige medische systeem waartoe mensen zich wenden op zoek naar verklaring en/of genezing van ziekte. Veel mensen, autochtoon en allochtoon, maken gebruik van andere geneeswijzen dan de biomedische geneeskunst (o.a Hoffer, 2000). De biomedische wetenschap presenteert haar kennis over ziekten en behandelmethoden als zijnde vanzelfsprekend en de enige waarheid. Voor de medisch antropoloog daarentegen is iedere vorm van geneeskundig denken en handelen -of het nu regulier of alternatief wordt genoemd- een sociale en culturele constructie. Het zijn door mensen ontwikkelde opvattingen en behandelwijzen die naar plaats verschillen en in de tijd veranderingen ondergaan (Kleinman in Hoffer, 2002:10). Nog niet zo lang geleden bijvoorbeeld werden overgangsklachten als ‘opvliegers’, prikkelbaarheid en hoofdpijn, gezien en geaccepteerd als een natuurlijke fase in het leven van elke vrouw. Tegenwoordig worden deze klachten gezien als een te laag oestrogeengehalte dat gecorrigeerd kan worden met hormonale therapie (Helman, 2000: 116). De zienswijze op ziekte en geneeskunst als ‘door mensen bepaalde constructies die naar tijd en plaats verschillen’, wordt ook wel sociaal constructivisme genoemd. Vanuit dit theoretisch perspectief staat niet zozeer de ‘echtheid’ van een ziekte ter discussie. Het gaat er niet om of RSI (Repetive Strain Injury), whiplash, bekkeninstabiliteit e.d. in biologische zin als werkelijke ziekten kunnen worden opgevat, maar hoe het discours over deze fenomenen tot stand komt. Tevens wordt medische kennis niet beschouwd als een ontwikkeling naar betere kennis. “(...) medical knowledge is regarded not as an incremental progression towards a more refined and better knowledge, but as a series of relative constructions which are dependent upon the socio-cultural settings in which they occur and are constantly renegotiated (Lupton, 1994: 11)”. In het sociaal-constructivisme ligt dus de nadruk op hoe gemeenschappelijke kennis in een samenleving of cultuur ontstaat en gereproduceerd wordt. Het denken en handelen ten aanzien van prenatale screening en diagnostiek beschouw ik ook als sociaal geconstrueerde processen die in direct verband staan met de sociaal politieke context waarin zij zich manifesteren. Voor het verkrijgen van inzicht in hoe deze sociale constructie tot stand komt, maak ik gebruik van het concept van de drie lichamen van de antropologen Scheper-Hughes en Lock (1998).

4

Voor een boer is het dragen van klompen heel praktisch en vanzelfsprekend; het maakt deel uit van zijn leefwijze. In de jaren zeventig van de 20e eeuw gingen mensen uit de ‘terug naar de natuur’ beweging klompen dragen. Niet alleen in hun volkstuin maar ook in de stadse omgeving. Voor hen was klompen dragen een leefstijl; een symbool van de progressieve milieubewuste levenshouding.

11

2.2.1 Het individuele, sociale en politieke lichaam Scheper-Hughes & Lock (1998) onderscheiden –in overdrachtelijke zin - drie soorten lichamen die drie elkaar overlappende niveaus van analyse vertegenwoordigen. Allereerst is er het individuele lichaam ofwel de levende ervaring van het lichaam zelf. Mensen hebben verschillende voorstellingen van de anatomie en fysiologie van hun lichaam. Deze voorstellingen beïnvloeden hun waarneming en ervaring. Daarnaast beleven mensen in diverse culturen zichzelf als individu heel verschillend. In het westen bijvoorbeeld domineert het idee van de mens bestaande uit een lichaam en geest waarbij geest en lichaam twee aparte entiteiten zijn. In China daarentegen staat het idee dat de mens zich tussen yin en yang beweegt centraal. 5 Het tweede lichaam is het sociale lichaam waarbij het lichaam een symbool is. Individuen dragen met hun lichaam een boodschap uit over natuur, samenleving en cultuur die door anderen weer op een bepaalde wijze wordt geïnterpreteerd. Een dikke vrouw in Nederland wordt als onaantrekkelijk en ongezond gezien terwijl in sommige West-Afrikaanse culturen dikke vrouwen symbool staan voor rijkdom en vruchtbaarheid (Helman, 2000:14). Het derde lichaam, “body politic” ofwel het politieke lichaam, verwijst naar de regulatie van en controle op lichamen in voortplanting en seksualiteit, in werk en vrije tijdbesteding, in ziekte en afwijkingen en menselijke verschillen. Regulatie en controle vinden niet uitsluitend van bovenaf plaats maar komen tot stand in een krachtenspel waarin verschillende agents (instituties, beroepsgroepen, overheid, patiënten, farmaceutische industrie etc.) en maatschappelijke tendensen en fenomenen (de consumptiemaatschappij, geloof in techniek en wetenschap) een rol spelen. De biomedische geneeskunst is een belangrijk instituut van sociale controle. Medische macht bevindt zich echter niet alleen in instituties of elites maar wordt door eenieder uitgeoefend door middel van socialisatie om bepaalde waarden en normen van gedrag te accepteren. (Lupton, 1994:12). In het sociaal constructivisme wordt medische macht gebruikt als de ‘disciplinaire macht’ van Foucault. Deze franse filosoof spreekt over een controlerende en een disciplinaire macht. De eerste macht is een macht die mensen in toom houdt via op- of uitsluiting, de tweede macht richt zich op het (om)vormen van het individu middels training van lichaam en geest. De medische macht traint mensen als het ware om hun lichaam op een bepaalde manier te zien en te ervaren. Voor Scheper-Hughes & Lock vertegenwoordigen het individuele, sociale en politieke lichaam drie elkaar overlappende niveaus van analyse. Dat wat zich in het individuele lichaam manifesteert staat in verband met het sociale en politieke lichaam en vice versa. Hieronder bespreek ik hoe dit concept van de drie lichamen mijn uitgangspunt vormt voor het onderzoek naar het gebruik en de toepassing van prenatale screening en diagnostiek. Het individuele lichaam

Op het niveau van het individuele lichaam, versterkt het gebruik van prenatale screening en diagnostiek de mechanistische kijk op en de beleving van het zwangere lichaam. Sinds de industriële revolutie, wordt de metafoor van het lichaam als machine veelvuldig gebruikt. (o.a. Lupton, 1994; Helman, 2000). Het hart bijvoorbeeld, is een ‘pomp’ die het bloed door het lichaam stuwt. De hersenen vormen het besturingssysteem van de organen en ledematen; de zenuwen zijn de bedrading waarlangs de boodschappen gestuurd worden. Deze mechanistische kijk op het lichaam gaat gepaard met het idee dat de individuele onderdelen van het lichaam versleten raken en ophouden met werken, vervangen kunnen worden door nieuwe onderdelen als bij een auto of een andere machine. Op het terrein van het zwangere lichaam heeft bijvoorbeeld de in vitro fertilisatie techniek (IVF) de kijk op en beleving van het zwangere lichaam beïnvloedt. Het verwekken van een kind geschiedt niet langer in het privé-domein van vrouw en man, maar in het laboratorium waarbij arts en laborant de taak overnemen van vrouw en man. Ze nemen onderdelen uit het lichaam van man en vrouw, brengen die in het laboratorium 5

12

Yin en yang is in het wereldbeeld van Chinezen het kosmische principe dat alles uit twee complementaire delen bestaat. Alles in de kosmos en dus ook de mens bestaat uit yin en yang. Yin staat voor donker, vochtig, waterig en vrouwelijk, yang voor heet, droog, gloeiend en mannelijk (Helman, 2000).

samen waarna het product teruggeplaatst wordt in het vrouwelijke lichaam. Ook andere medische technieken zoals de echografie hebben invloed op de beleving van het zwangere lichaam. De echografie heeft de foetus zichtbaar gemaakt; vrouw en kind werden door de echografie twee entiteiten. Voor de ontwikkeling van de echografie was het kind in de baarmoeder onzichtbaar voor de buitenwereld. Het ongeboren leven behoorde de vrouw toe waarbij het vrouwelijke lichaam het ongeboren kind beschermde tegen de buitenwereld. Tegenwoordig wordt benadrukt dat de vrouw door haar leefgewoontes als roken, het eten en drinken van bepaalde etenswaren, een bedreiging kan vormen voor haar ongeboren kind. De ontwikkelingen op het gebied van computertechniek hebben niet alleen het in kaart brengen van de genen mogelijk gemaakt maar tegelijkertijd ook de voorstelling van onze genen beïnvloed. Het DNA wordt als een sjabloon voorgesteld; het is een blauwdruk dat zichzelf kopieert (Lupton, 1994: 60). In het DNA ligt essentiële informatie over ons lichaam, haar verschijning, mogelijke ziekten en afwijkingen. Analoog aan fouten in het sjabloon, kunnen fouten in het lichaam worden gecorrigeerd door de genetische code te veranderen. De ogenschijnlijk onuitputtelijke mogelijkheden van de computertechnologie versterken het idee dat alle onvolkomenheden in onze genen in de toekomst als problemen in de software opgelost zullen worden. Zo worden zwangere vrouwen dragers van gezonde of goede genen en wordt het individuele lichaam een politiek lichaam (Ettore, 2001). Het sociale lichaam

Het sociale lichaam heeft betrekking op de boodschap die wordt gecommuniceerd met het gebruik van prenatale screening en diagnostiek. Het is een expliciete of impliciete afwijzing van de zieke, gehandicapte, afwijkende mens. Medici benadrukken dat het belangrijkste doel van prenatale screening en diagnostiek het voorkomen van leed en lijden is. Impliciet geven ze daarmee aan dat het leven van een gehandicapte en zijn ouders een verdrietig en leedvol leven is. De mate waarin een mens afhankelijk is van de zorg of hulp van anderen (en de staat) staat centraal in het bepalen van de kwaliteit van leven. Autonomie wordt als een belangrijke voorwaarde voor een volwaardig leven beschouwd. In onze samenleving waarin rationalisme, efficiency en materialistisch denken centraal zijn komen te staan, wordt verzorging gezien als een activiteit die niet bijdraagt aan de -zo belangrijk geachte- materiële groei. Van hieruit ontstaat de neiging om verzorgingsbehoeftigen te gaan zien als ‘een last voor de samenleving’ (Tijmstra, 2004: 50). Naast dit aspect van afhankelijkheid, zijn er de vaak afwijkende uiterlijke kenmerken van de gehandicapte mens. Mensen die afwijkend zijn van de norm, die bijv. een bochel hebben, extreem klein zijn, een hazenlip hebben, blind zijn, hebben een ontregelend en verontrustend effect op ‘normale’ mensen. Hoewel men er voor waakt de gehandicapte mens niet openlijk af te wijzen op basis van zijn uiterlijk, wordt hij vaak als niet volwaardig beoordeeld. Zo prijzen mensen het vrolijke en ongecompliceerde karakter van een kind met het Down’ syndroom. Tegelijkertijd staan de beperkte intelligentie en de typische gelaatstrekken op gespannen voet met ideaalbeelden. Sommige ouders wensen dan ook plastische chirurgie bij hun kind met het Down’ syndroom om de stigmatisering als mongool te verminderen/vermijden. Kortom, een samenleving die de gehandicapte mens als onvolwaardig beschouwt, hetzij door zijn beperkte productiviteit, zijn afhankelijkheid van anderen of door zijn afwijkende uiterlijk, rechtvaardigt niet alleen het gebruik van prenatale screening en diagnostiek maar oefent ook een bepaalde druk uit op de individuele zwangere vrouw om de geboorte van een gehandicapt kind te voorkomen. Het politieke lichaam

Zoals eerder opgemerkt gaat het bij body politic niet zozeer om een macht van bovenaf die de voortplanting van mensen reguleert maar zijn er meerdere belangen en partijen die een rol spelen in het uitoefenen van controle. Prenatale screening en diagnostiek kunnen worden beschouwd als een instrument om de voortplanting te controleren en te reguleren. Hieronder licht ik toe welke partijen betrokken zijn bij het inzetten van dit instrument en welke maatschappelijke mechanismen hierbij een rol spelen. Ik beperk me op deze plaats in de scriptie tot het bespreken van de mechanismen en partijen die een rol spelen bij de praktijk van screening en diagnostiek in het algemeen. In relatie tot prenataal onderzoek bij Marokkaanse vrouwen, zijn er ook andere krachten in het spel dan die hieronder genoemd worden. Dit zal echter aan de orde komen in hoofdstuk 8.

13

Genetici en ethici

Een aantal sociale wetenschappers hebben opgemerkt dat prenatale screening en diagnostiek door met name de wetenschap op de agenda geplaatst worden. De vraag om deze technieken komt niet van vrouwen zelf (Huijer & Horstman, 2004). Ik denk echter dat in principe geen enkele techniek ontwikkeld wordt als reactie op een vraag van patiënten. Het zijn vooral de wetenschappers en de industrie die besluiten bepaalde technieken te ontwikkelen. Wanneer deze eenmaal gebruikt worden en patiënten er bekend mee raken, dan vragen ook zij om de inzet van deze technieken. Het aanbod creëert dus de vraag. Met de ontdekking van het genoom is er een enorm kennisgebied aangeboord. Een gebied om te exploreren door wetenschappers en te exploiteren door de industrie. Het zijn in de eerste plaats genetici die het voortouw nemen. In Nederland heeft bijvoorbeeld in de jaren tachtig de bekende geneticus Galjaard erfelijkheid als onderwerp toegankelijk gemaakt voor het gewone publiek. In televisieprogramma’s en in vrouwenbladen vestigde hij de aandacht op erfelijke ziekten. Opvallend is hoe genetici ethici betrekken in de promotie van prenatale technieken. Ethici verdedigen vaak de autonomie en keuzevrijheid als absolute waarden in de Nederlandse samenleving. Ik sluit mij aan bij Ettore die stelt: “Genetici hebben ethiek nodig om hun vak te kunnen uitoefenen en om vooruitgang te kunnen boeken. Ethiek wordt ingezet als een intellectuele bulldozer die tegen de grenzen van de wetenschap duwt. Genetici sieren zich met ethiek, niet omwille van de ethiek maar omwille van de genetica.” (Huijer & Horstman, 2004:29). Medicalisering en de rol van technologie

Medicalisering is een proces waarbij de jurisdictie van de moderne geneeskunst is uitgebreid tot vele terreinen van het leven die voorheen niet als medisch beschouwd werden (Williams & Calnan, 1996). Normale gebeurtenissen en fases in een mensenleven zoals geboorte, menopauze en ouderdom, worden als medische problemen gedefinieerd en zijn onder toezicht en beoordeling van de moderne geneeskunst komen te staan. De moderne geneeskunde wordt daarbij steeds vaker gebruikt als agent of social control (Helman, 2000:114) 6 Dit proces van medicalisering is bevorderd door de verregaande ontwikkeling van technologie in de 20e eeuw. De successen van de technologie en wetenschap in het verbeteren van de levensverwachting en kwaliteit van leven, hebben de functionele kracht maar ook de structurele macht van de biomedische geneeskunde laten toenemen (zie ook Lee, 1998). Dit verklaart onder meer de toe-eigening van niet-medische condities door de moderne geneeskunst. De medische technologie heeft zich evenals de natuurwetenschappelijke traditie ontwikkeld als een proces van toenemende visualisering (o.a. Van der Geest, 1994; Abraham-Van der Mark, 1996). Zien is de belangrijkste toets van het zijn. De medische technieken maken het menselijke lichaam en haar ziekten of afwijkingen op verschillende manieren zichtbaar. Röntgentechnieken en de echografie tonen een herkenbaar lichaam. Maar ook de grafieken van de hartactie, de zogenaamde hartfilmpjes en grafische voorstelling van het DNA, de dubbele helix, zijn visualisaties. “Met de waarnemingstechnologieën (...) is een sterke claim op objectiviteit verbonden die verstrengeld is geraakt met waarheid, wetenschappelijkheid, vooruitgang en rationaliteit van de geneeskunde”(Wackers & Ten Have, 1989). Er is een dialectische relatie tussen mensen en techniek waarbij mensen macht aan dingen geven en dingen macht aan mensen (cf. van der Geest, 1994). Artsen kunnen moeilijk weerstand bieden aan het gebruik van een eenmaal beschikbare technologie, en veel patiënten zijn pas tevreden wanneer een bepaalde techniek wordt toegepast. Technologie op haar beurt versterkt de autoriteit van medici omdat zij als bedieners en eigenaren van apparatuur over specifieke kennis beschikken. Er wordt in dit verband ook wel van autoritatieve kennis gesproken (Jordan, 1993). Aan de ene soort kennis wordt meer waarde toegekend dan aan de andere. In het proces van de totstandkoming van autoritatieve kennis van de biomedische geneeskunst speelt technologie als machtsbron daarbij een belangrijke rol. Op het gebied van zwangerschap openbaart zich dat duidelijk bij het gebruik van de echografie. In het verleden 6

14

Een voorbeeld van de geneeskunde als social agent is de behandeling van hyperactieve kinderen met Ritalin of het op grote schaal voorschrijven van antidepressiva aan depressieve mensen die worstelen met hun rol of plaats in de samenleving. Door het voorschrijven van medicijnen houden (huis)artsen mensen in het gareel; zij kunnen zich aanpassen aan de samenleving. De samenleving zelf en haar ziekmakende processen staan niet ter discussie.

merkte de vrouw dat ze zwanger werd doordat haar menstruatie uitbleef, haar borsten groeiden, ze misselijk was. Tegenwoordig wordt de zwangerschap waarheid door een positieve urinetest en pas echt werkelijk door de echografie (Cinibulak, 2002; Zeeman, 2004). Kennis die zich voorheen in het lichaam bevond, wordt zo door de technologie buiten het lichaam geplaatst (Pasveer & Akrich, 2001). De kennis van vrouwen, in dit geval de waarneming van subjectieve verschijnselen, wordt minder belangrijk en wordt ondergeschikt gemaakt aan de kennis die geproduceerd wordt door de techniek en de gynaecoloog. In dit proces spelen vrouwen zelf een actieve rol; zij vinden het noodzakelijk om een zwangerschapstest te kopen en vragen hun verloskundige zorgverlener om een echografie. Tegelijkertijd stellen zij zich daarbij bloot aan de controlerende en regulerende macht van medici. De echografie heeft de controlerende mogelijkheden voor artsen vergroot: de groei en ontwikkeling van de foetus kan beter worden gevolgd. Daarmee hebben artsen zich meer zeggenschap toegeëigend over de foetus. Artsen bepalen of het kind in de baarmoeder kan blijven of er beter uitgehaald kan worden om in een couveuse verder te groeien. Prenatale screening en diagnostiek zijn een voortvloeisel van de medicalisering van zwangerschap en geboorte en het gebruik van technologie daarbij. De socioloog Katz Rothman (2001) heeft vergelijkend onderzoek gedaan naar de toepassing van prenatale screening en diagnostiek in Amerika en Nederland. Zij is van mening dat de wijdverspreide toepassing van prenatale screening in Amerika een logisch gevolg is van de medicalisering van zwangerschap en geboorte, de privatisering van de medische zorg, het ontbreken van steun bij opvoeding en verzorging van kinderen en mensen met handicaps. In Nederland daarentegen kent men het ziekenfondssysteem, zwangerschaps- en ouderschapsverlof, en zijn voorzieningen voor gehandicapte mensen beter. Bovendien past volgens Katz Rothman prenatale screening en diagnostiek niet in het Nederlandse discours van zwangerschap als een natuurlijke gebeurtenis in het leven van een vrouw. Terwijl in Nederland prenatale tests het begin van een gemedicaliseerde zwangerschap en bevalling zouden markeren, zijn ze in Amerika een voortzetting van de medicalisering (Huijer & Horstman, 2004:203-204). Ik ben echter van mening dat prenatale screening en diagnostiek in Nederland niet zoals Katz Rothman het uitdrukt ‘uit de lucht is komen vallen’. Het mag duidelijk zijn dat in vergelijking tot andere Westerse landen de invoering van deze technieken langzamer verloopt. Zwangerschap en geboorte zijn minder sterk geïnstitutionaliseerd in Nederland maar ook hier zijn zwangere vrouwen onder controle van de medische macht gebracht. Uit de zogenaamde zwangerschapscontroles die met een bepaald interval bij de vroedvrouw plaatsvinden, blijkt al dat een zwangerschap bij een gezonde vrouw kennelijk niet buiten het gezichtsveld van medische deskundigen kan plaatsvinden. Er mag weliswaar terughoudendheid met interventies rondom de geboorte bestaan maar tijdens de zwangerschap wordt veelvuldig gebruik gemaakt van technologie. Daarnaast zijn er allerlei maatschappelijke veranderingen die de invoering van prenatale screening en diagnostiek stimuleren. Ten eerste is er de veranderende rol en positie van de vrouw. Moederschap is een bewuste keuze geworden waarbij de moederrol veranderde van een zichzelf opofferende en wegcijferende in een zichzelf ontplooiende. Ook kunnen vrouwen afzien van het krijgen van kinderen zonder dat daarbij hun positie als vrouw ter discussie staat (Gupta, 1996). Met deze ontwikkelingen is de arbeidsparticipatie van vrouwen toegenomen. De zorg voor een gehandicapt kind heeft veel meer implicaties dan de zorg voor een gezond kind; het is moeilijk te combineren met werken. Daarnaast verandert ook de politiek in Nederland: de verzorgingsstaat brokkelt af, er is minder solidariteit tussen sociaal sterke en zwakke mensen en er wordt meer verantwoording bij het individu gelegd. In dit klimaat kun je maar beter niet het risico lopen op het krijgen van een gehandicapt kind. Gezondheidsrisico’s en preventie van ziekte

Horstman (in: De Vries, 1997:20) stelt dat het denken over ziekte in termen van gezondheidsrisico’s de uitkomst is van een ontwikkeling die meer dan een eeuw geleden in gang is gezet. Er kan gesproken worden van een specifieke denkstijl, waarbij gaandeweg het levenslot dat men moet nemen zoals het zich aandient, getransformeerd wordt tot een zaak die men in eigen hand neemt. Wat lot was, wordt risico. Het begrip risico verwijst daarbij naar de kans dat een gebeurtenis met een bepaald onaangenaam effect zich in de toekomst voordoet. Wetenschappelijk inzicht in wat ons te wachten staat, en nadruk op individuele beslissingen gaan in deze denkstijl hand in hand. Met het begrip risico wordt een continuüm tussen gezond-zijn en ziekte gecreëerd. Het begrip legt bovendien een koppeling tussen de handelingen en omstandigheden van gezonde mensen nu 15

en de kans op een ziekte later. Dit verandert de verhouding die mensen hebben met zichzelf, hun lichaam, de medemensen en de natuur. De ouder wordt iemand die het risico op een afwijking heeft doorgegeven. Een geliefde maakt deel uit van een risicogroep. Wie een foetus niet alleen als een nog ongeboren kind maar ook als een bundel risico’s beschouwt, ziet het kind in elk geval niet meer als een vanzelfsprekend te aanvaarden geschenk (De Vries, 1997:21). Zwangerschap en geboorte zijn in het westen tot in het begin van de 20e eeuw altijd omgeven geweest met gevaren. Zwangerschappen en bevallingen werden als gevaarlijke gebeurtenissen beschouwd. De dood van de moeder en/of het kind lag altijd op de loer en de geboorte van een gezond kind was niet vanzelfsprekend. Gaandeweg is het gevaar rond zwangerschap en geboorte getransformeerd in risico. Risico’s kun je vermijden, verkleinen en risico’s zijn beheersbaar. Risico’s hebben een activistische connotatie terwijl gevaar een fatalistische kijk op het leven weerspiegelt (Cartwright & Thomas, 2001:218-219). Door de verbetering in leefomstandigheden van mensen in 20e eeuw (o.a. riool- en drinkwater voorzieningen), de geboorteregeling en verloskundige zorg, is moeder en kindsterfte enorm afgenomen. Mensen worden zelden nog geconfronteerd met de ongunstige afloop van een zwangerschap of geboorte. De geboorte van een gehandicapt kind behoort tot de zeldzaamheden. Juist dat kan de angst voor een gehandicapt kind verhevigen omdat men niet weet wat het inhoudt en betekent. Zo bezien is de angst voor de geboorte van een gehandicapt kind, vooral de angst voor het onbekende. Het begrip risico heeft niet alleen te maken met de objectieve kans dát iets gebeurt, maar ook met de sociale en emotionele impact van die gebeurtenis (Glas, 2005). Bovendien heeft het ook te maken met hoe(zeer) bepaalde gebeurtenissen worden gepolitiseerd (Douglas, 1992:29). Gebeurtenissen met een kleine kans maar een grote sociaal-emotionele impact kunnen het menselijk gedrag ondanks hun onwaarschijnlijkheid in hoge mate beïnvloeden. Douglas (1992) wijst erop dat het begrip risico geen waardevrije beoordeling is van de mogelijkheid dat een zeker gevaar zich zal manifesteren. “(...) Risks are specific dangers that a particular society chooses from among all possible dangers that exist.” Hoewel het bestaan gevuld is met gevaren, worden bepaalde gevaren benadrukt en vergroot en daarmee als risico bestempeld. Andere gevaren worden genegeerd. Dit sluit aan bij hetgeen het sociale lichaam uitdrukt: de samenleving wijst het gehandicapte kind af en het kiest ervoor om het als een risico te zien dat vermeden kan worden. Risico en claims

De transformatie van gevaar in risico heeft de medische professie controle gegeven maar heeft ook een negatieve consequentie voor de medische stand: het risico van claims voor medische fouten (Cartwright & Thomas, 2001:221). Wanneer de uitkomsten van de geboorte ongunstig zijn, betekent dit dat de professional zijn belofte om de risico’s te managen niet is nagekomen. De vrouw die zich overgeeft aan de supervisie van artsen teneinde risico’s te minimaliseren is verontwaardigd dat die risico’s blijkbaar niet onder controle waren. Het risico op een klacht of claim maakt artsen zeer voorzichtig in hun optreden naar patiënten. Ze maken gebruik van een wetenschappelijke taal rond risico’s en kansen om hun patiënten op een objectieve manier te informeren over de keuzen die zij hebben. Het liefst vermijden artsen een advies; zij laten hun patiënten zelf kiezen (Douglas, 1992: 15). De media

Medische professionals en ook gezondheidsinstituties van de overheid gebruiken de media om mensen te informeren en te disciplineren. De recente veelgetoonde televisie en radiospotjes over overgewicht bijvoorbeeld moeten de mens aanzetten tot gezond eten en bewegen. Ik haalde de geneticus Galjaard al aan die in de jaren tachtig erfelijke ziekten en prenatale diagnostiek onder de aandacht bracht.Vaak liggen er ideële motieven aan ten grondslag als gelijke toegang tot informatie en zorg voor eenieder. Tegelijkertijd hebben deze vormen van voorlichting onmiskenbaar een disciplinerend effect. Niet alleen professionals en overheid gebruiken de media, de media spelen ook een eigen rol. Bepaalde onderwerpen hebben meer nieuws of consumentwaarde dan andere. Ziekte, geboorte, dood zijn geliefde onderwerpen voor het fenomeen emotietelevisie geworden. Zwangerschap en geboorte zijn mediagenieke producten geworden.

16

2.3 Multiculturaliteit, sociaal-constructivisme en het onderzoek naar opvattingen van Marokkaanse vrouwen over prenataal onderzoek In dit hoofdstuk maakte ik duidelijk dat het sociaal-constructivisme het theoretisch kader vormt voor mijn onderzoek naar de opvattingen van vrouwen met een Marokkaanse achtergrond over prenataal onderzoek. In het sociaal constructivisme staat centraal hoe kennis tot stand komt en gereproduceerd wordt. Met kennis wordt in deze zin niet zozeer (wetenschappelijke) informatie bedoeld, maar veeleer opvattingen, ideeën en visies. Hoe komt de kennis van deze vrouwen over prenataal onderzoek tot stand? In hoeverre staan zij onder invloed van het discours van het gehandicapte kind als vermijdbaar en ongewenst, dan wel een ander discours in hun sociale omgeving? Het concept van de drie lichamen zal naar ik hoop behulpzaam zijn bij het analyseren van deze gegevens. In het publieke discours over de multiculturele samenleving wordt veelal aangenomen dat kennis van mensen in bepaalde culturele groepen beïnvloed wordt door hun nationaliteit en etnische of religieuze achtergrond. In dit onderzoek verwijst Marokkaanse afkomst naar nationaliteit. Maar bij cultuur gaat het om gedeelde kennis, waarden en gebruiken en deze kunnen bij mensen met een zelfde nationaliteit verschillen. Analoog aan het idee van Baumann over de maatschappij als een multirelationele samenleving waarin mensen bepalen wanneer, waar en met wie ze zich als persoon identificeren, ga ik er in dit onderzoek van uit dat de sociale omgeving van Marokkaanse vrouwen allerlei relaties omvat waarin de vrouwen verschillende kenmerken gebruiken.

17

18

3

Methodologische verantwoording; opzet en uitvoering van het onderzoek In dit hoofdstuk wordt besproken hoe het onderzoek is opgezet en uitgevoerd. In het kort worden de kenmerken van de vrouwen in de onderzoeksgroep beschreven. Ook wordt de wijze waarop toegang werd verkregen tot de onderzoeksgroep toegelicht, en wordt beschreven hoe de interviews verliepen. Daarnaast wordt uiteengezet hoe de informatie werd verwerkt en geanalyseerd.

3.1 De onderzoeksgroep Het oorspronkelijke idee was om vrouwen van Turkse en Marokkaanse afkomst te interviewen en de bevindingen over hun opvattingen met elkaar te vergelijken. Het was mijn bedoeling een heterogene groep samen te stellen voor wat betreft verblijfsduur in Nederland, opleidingsniveau en sociaal-economische positie. Daarnaast zou ik proberen om vrouwen zonder- en met een verhoogd risico op een kind met aangeboren afwijkingen in de onderzoeksgroep op te nemen. Ik veronderstelde namelijk dat deze factoren meespelen in de denkbeelden over PND die onder vrouwen leven en mijn doel was de diversiteit in opvattingen weer te geven. Het in contact komen met vrouwen was niet gemakkelijk. Het bleek geen haalbare kaart te zijn voldoende Turkse vrouwen te vinden die bereid waren om met mijn onderzoek mee te doen. Ik heb mij uiteindelijk uitsluitend gericht op twaalf Marokkaanse vrouwen die allen in de provincie Friesland wonen. Tijdens de voorbereiding realiseerde ik me dat ik, gezien de gevoeligheid van het thema en de hoeveelheid vragen, waarschijnlijk meerdere gesprekken zou moeten voeren. Om dat in praktische zin te kunnen verwezenlijken, besefte ik dat het onderzoek in mijn eigen woonomgeving, de provincie Friesland moest plaatsvinden. Op zoek naar diversiteit hoefde ik niet; die deed zich vanzelf voor. In bijlage 1 geef ik een overzicht van de persoonlijke kenmerken en achtergronden van de twaalf vrouwen. Met betrekking tot zwangerschappen bleken zich in de onderzoeksgroep drie vrouwen te bevinden met een verhoogd risico op een kind met aangeboren afwijkingen. De overige vrouwen hadden geen verhoogd risico maar dit betekende niet dat hun zwangerschappen probleemloos waren verlopen. Op een na, hebben alle vrouwen een of meer kinderen waarvan de jongste niet ouder was dan een jaar. Ik wilde met opzet geen zwangere vrouwen interviewen omdat ik geen onnodige onrust en angst wil veroorzaken bij zwangere vrouwen. Door het interview zouden zij mogelijk gaan nadenken over hun risico op een kind met aangeboren afwijkingen. Ik was ook bang dat Marokkaanse en Turkse zwangere vrouwen er niet over zouden willen praten omdat er mogelijk een taboe op dit onderwerp rust. Bij meerdere interviews werd bevestigd dat dit een goede strategie was. Wanneer het thema van ‘in verwachting zijn van een gehandicapt kind’ aangesneden werd, ontlokte dit meermalen de reactie: “ik vind het naar om hierover te praten. Wat ben ik blij dat ik gezonde kinderen heb en dat ik er niet echt over hoef na te denken”. Met het stellen van de leeftijdsgrens van 1 jaar bij het jongste kind hoopte ik dat de gevoelens en gedachten die vrouwen tijdens hun zwangerschappen hebben gehad, nog vers genoeg in het geheugen lagen om een relevant gesprek te voeren over prenatale screening en diagnostiek. Tijdens de interviews bleek dat dit ook het geval was. 3.2 Toegang tot de onderzoeksgroep De vrouwen in mijn onderzoeksgroep zijn langs verschillende wegen benaderd. Met de meesten van hen kwam ik in contact via het consultatiebureau van een kleine stad in Friesland. Een paar benaderde ik via een verloskundige praktijk, via contacten in mijn vriendenkring en via de sneeuwbalmethode.

19

Van meerdere onderzoekers had ik vernomen dat Turkse en Marokkaanse vrouwen zich moeilijk langs schriftelijke weg laten werven voor een onderzoek (Çinibulak, 2002; Langewen, 2002). Ik wilde de vrouwen dan ook benaderen in een persoonlijk contact en had bedacht dat het consultatiebureau een goede plek was om moeders met jonge kinderen te ontmoeten. Via een beleidsmedewerker van de Ouder en Kindzorg (OKZ) in Oost Friesland kwam ik in contact met een consultatiebureau dat medewerking wilde verlenen en waar op dat moment 15 kinderen jonger dan 1 jaar met een Turkse of Marokkaanse moeder voor controle kwamen. In het eerste levensjaar komen de kinderen op de leeftijd van 1,2,3 en 6 maanden voor onderzoek en vaccinatie naar het consultatiebureau. De 15 kinderen en hun ouders kwamen in mijn onderzoeksperiode in heel wisselende frequentie naar het bureau. Het consultatiebureau was een goede plek om ouders te ontmoeten maar het was ook een zeer tijdrovende manier om contact te leggen. Soms betekende het voor mij dat ik een hele middag op het bureau moest doorbrengen om 1 moeder te kunnen ontmoeten. Uiteindelijk werden op het consultatiebureau 7 moeders en 1 vader benaderd. Twee Marokkaanse vrouwen wilde geen medewerking verlenen. Als reden gaven ze op: “geen tijd”. Een van hen voegde daaraan toe dat het onderzoek voor haar zelf geen nut had. Vier vrouwen en een man van Marokkaanse afkomst en een Turkse vrouw reageerden positief op mijn uitleg over mijn onderzoek. Ik gaf hen een brief mee waarin ik mijn onderzoek nader toelichtte (zie bijlage 2). Na een week belde ik hen op en vroeg of ze nog steeds met mij wilden praten. Allen stemden toe en ik maakte een afspraak voor een gesprek bij hen thuis. Ik had gehoopt dat ik via deze gezinnen wel weer bij andere vrouwen terecht zou komen. Dat bleek helaas niet zo te werken. Hoewel de meeste vrouwen lieten blijken dat ze het erg leuk vonden om met mij te praten, waren ze terughoudend in het benaderen van vriendinnen of familieleden. Twee informanten zeiden dat ze het beter vonden dat ik de vrouwen zou benaderen op het consultatiebureau. “Ja, ik ken wel andere Marokkaanse vrouwen met kleine kinderen maar je komt ze ook wel tegen op het consultatiebureau. Dat is beter dat je ze daar vraagt, dan hebben ze een vrije keus.” Uiteindelijk bracht een vrouw me in contact met haar nicht. Daar het via het consultatiebureau contact zoeken zo tijdrovend was, probeerde ik andere manieren om in contact te raken met informanten. In een stadje waar ik als waarneemend verloskundige werkte, achterhaalde ik via het archief van de verloskundigen de adressen van twee Marokkaanse en twee Turkse vrouwen. Uit naam van de verloskundige praktijk werd deze vrouwen een brief toegestuurd waarin mijn onderzoek werd uitgelegd en waarin hun toestemming gevraagd hun naam aan mij door te geven opdat ik contact met hen kon opnemen. Zij konden een strookje invullen en in een gefrankeerde envelop terugsturen naar de praktijk. Een Turkse vrouw stuurde een negatieve reactie terug. Van de anderen werd geen reactie ontvangen. Vervolgens belde de praktijkassistente de drie andere vrouwen om hen te herinneren aan de brief. De tweede Turkse vrouw bleek te zijn verhuisd. Een Marokkaanse vrouw gaf toestemming; de andere Marokkaanse vrouw werd nooit telefonisch thuis getroffen. Ook benaderde ik een Marokkaanse vrouw rechtstreeks; bij deze vrouw was ik tijdens de bevalling als verloskundige aanwezig geweest. Haar dochter was ondertussen ruim 1 jaar; ze voldeed eigenlijk niet aan het criterium maar gezien de beperkte hoeveelheid informanten heb ik haar toch meegenomen in het onderzoek. Via vrienden kwam ik met nog twee vrouwen in contact. In de aangetrouwde tak van hun familie bleek een Marokkaanse vrouw te zijn, die nog niet zo lang geleden was bevallen van haar tweede kind. Deze informante op haar beurt, bracht me weer in contact met een van haar Marokkaanse vriendinnen. Mijn buurvrouw tenslotte, bracht mij in contact met een vriendin die in haar werk veelvuldig met allochtone vrouwen te maken had. Zo ontmoette ik via haar mijn 12e informante.

3.3 Informed consent Idealiter geschiedt onderzoek op basis van vrijwilligheid. Mogelijke deelnemers aan het onderzoek moeten geïnformeerd worden over het doel, de methode van onderzoek en de mogelijke risico’s van deelname aan het onderzoek. Dit zogenaamde informed consent is noodzakelijk opdat mensen zelfstandig en weloverwogen kunnen beslissen om al dan niet deel te nemen aan een onderzoek. 20

Het streven een zo compleet mogelijk inzicht in het onderzoek te geven, staat in sociaal wetenschappelijk onderzoek soms op gespannen voet met de validiteit van het onderzoek (Hammersley & Attinkson, 1995:256). Door kennis over het doel van het onderzoek kunnen de data worden beïnvloed. Ook in dit onderzoek leek het mij niet wenselijk om de precieze achtergrond en vraagstelling kenbaar te maken. Ik hield er rekening mee dat vrouwen zouden worden afgeschrikt wanneer ik het onderzoek zou introduceren als een onderzoek naar “uw opvattingen over prenatale screening en diagnostiek”. Het zou mijns inziens teveel de nadruk op het probleem van kinderen met aangeboren afwijkingen leggen en de kans op sociaal wenselijke antwoorden vergroten. Ik zocht vervolgens naar een begrijpelijke uitleg die niet in tegenstrijd zou zijn met de kennis die ik wilde verkrijgen met mijn onderzoek en die recht deed aan de autonomie van de vrouwen. In een eerste contact legde ik uit dat ik geïnteresseerd ben in hoe vrouwen van Turkse of Marokkaanse afkomst zwangerschapscontroles en onderzoek in de zwangerschap ervaren. Hiermee plaatste ik prenatale screening en diagnostiek in de bredere context van prenataal onderzoek van de moeder en haar ongeboren kind. Hoewel ik de werkelijke onderzoeksvraag dus verborgen hield, sloot de uitleg over het onderzoek aan bij de opzet van de interviewvragen en de uiteindelijke inhoud van de gesprekken. Door de informatie over het onderzoek ook op papier mee te geven, kregen de vrouwen mijns inziens voldoende ruimte om hun deelname te overdenken en eventueel te bespreken met hun partner. Vrouwen die ik op het consultatiebureau benaderde, belde ik na een week op om een afspraak te maken. Ik informeerde dan allereerst of ze nog steeds mee wilden werken aan het onderzoek- of dat ze mogelijk tot andere gedachten waren gekomen. Met deze werkwijze heb ik naar mijn idee zorgvuldig genoeg gehandeld opdat vrouwen een weloverwogen beslissing konden nemen al dan niet mee te doen aan mijn onderzoek.

3.4 Onderzoeksmethoden Deze studie draait om de ervaringen en visies van vrouwen betreffende onderzoek naar de gezondheid van hun ongeboren kind. Het gaat hier niet zozeer om feitelijk gedrag maar om hoe vrouwen denken over prenataal onderzoek en hoe zij reflecteren op hun ervaringen tijdens voorafgaande zwangerschappen. In dit onderzoek is deze informatie verzameld middels formele interviews. Dat wil zeggen dat de gesprekken met vrouwen gearrangeerd waren en geen toevallige gesprekjes als onderdeel van een grotere onderzoekssetting. Ter voorbereiding op de interviews had ik een lijst van gesprekspunten opgesteld die vervolgens waren uitgewerkt in vragen. Er waren vijf vaste onderwerpen: personalia, migratiegeschiedenis, rol en positie binnen het gezin, ervaringen van zwangerschappen, gehandicapte kinderen en zwangerschapsafbreking. (zie interview en topiclijst in bijlage 3) De opzet was zoveel mogelijk open vragen te stellen, en in te gaan op wat vrouwen naar voren brachten. De vragen dienden als ondersteuning om er zeker van te zijn dat de belangrijkste onderwerpen besproken werden zonder daarbij de vrouwen teveel te sturen in hun antwoorden. Juist bij mensen wier zwangerschap zonder problemen was verlopen, bleken deze vragen van pas te komen. Bij vrouwen met problemen in hun zwangerschap waren deze vragen vaak niet nodig. Aan de hand van hun ervaringen kwamen de onderwerpen vanzelf aan de orde. De gesprekken waren de belangrijkste bron van informatie. Maar ik kreeg natuurlijk niet alleen informatie uit gesproken woord. Ik zag de inrichting van woningen, ik ontmoette echtgenoten en kinderen, zag hoe zij met elkaar omgingen, registreerde dat in vele huizen de Marokkaanse TV aanstaat, etc. Ik bracht hele middagen door in de ontvangstruimte van het consultatiebureau. Ik keek hoe autochtone en allochtone vrouwen met hun kinderen en elkaar omgaan, ik zag hoe ouders met hulpverleners omgaan. Ik kan hierbij niet spreken van systematische observaties maar verwerkte bepaalde informatie wel in mijn beschrijvingen. Alle gesprekken vonden plaats bij de vrouwen thuis. Dit had verschillende redenen. Ten eerste stelde ik voor een gesprek bij de vrouw thuis te hebben omdat ze zich in haar eigen vertrouwde omgeving het meest op haar gemak zou voelen en openhartig zou zijn. Ten tweede kreeg ik een inkijk in haar eigen leefomgeving. Ten derde was het vaak de meest praktische plaats omdat de vrouw zo niet voor oppas hoefde te zorgen. Bij de meeste interviews was alleen de vrouw in gezelschap van haar jongste kind aanwezig. Het kind lag in de box of in een wipstoeltje, kreeg tussendoor de fles of moest wel eens verschoond worden. Dit betekende 21

echter nooit een langdurige onderbreking van het gesprek. Oudere kinderen waren vaak naar school. Tijdens sommige interviews ontmoette ik bij het aankomst of vertrek de echtgenoot van de informant. Eenmaal was de echtgenoot gedurende het gehele gesprek aanwezig. Dit echtpaar bleek drager van een erfelijke ziekte te zijn. De vrouw deed voornamelijk het woord; de man sprak redelijk Nederlands en vulde haar soms aan. Soms richtte ik mij ook specifiek tot hem om zijn opvatting of beleving te horen. Zijn aanwezigheid heb ik in het geheel niet storend gevonden. Integendeel, het gaf juist inzicht in hoe vrouw en man bepaalde gebeurtenissen beleefden en hoe zij daarmee omgingen. Het aantal gesprekken dat ik met mijn informanten had, varieerde van 1 tot 3. Met sommige vrouwen had ik 3 korte gesprekken (van 1-11/2 uur), bij een paar vrouwen was ik een hele middag op bezoek en was er een lang gesprek van 4 uur. Een en ander hield verband met de manier waarop het contact was gelegd en in hoeverre de vrouw het Nederlands beheerste. Wanneer het contact via derden was gemaakt, ging ik vaak eerst op een kennismakingsgesprek. We praatten dan vaak wat over het huis waarin ze woonde, hoelang ze al in deze plaats woonde, over de Friezen en de Friese taal, over kinderen. En ik vertelde dan wat over mijzelf; hoe ik in Friesland was terechtgekomen, over mijn studie en het onderzoek. Vervolgens maakten we een afspraak voor een ‘echt’ gesprek. Er waren twee vrouwen wier Nederlands te gebrekkig was om met hen alleen te spreken. Met een vrouw sprak ik in gezelschap van een nicht die ik eerder had geïnterviewd over haar eigen zwangerschap. Bij de tweede slecht Nederlands sprekende vrouw, trad haar schoonzus (die ouder en kinderloos was) op als tolk. Hoewel deze schoonzus erg haar best deed de geïnterviewde vrouw (Fatima) niet te beïnvloeden, was het duidelijk dat Fatima niet vrijuit sprak en rekening hield met haar schoonzus. Fatima heb ik in een periode van drie maanden elke week bezocht om met haar Nederlands te oefenen. Ik kwam dan in de avond wanneer haar man er ook was. Zo was ik in de gelegenheid iets van hun gezinsleven mee te maken. Met behulp van fotoboeken vertelde Fatima over haar leven en familie in Marokko. Ik bedacht taaloefeningen over bepaalde thema’s, zoals de taakverdeling tussen man en vrouw (Hassan is in de keuken. “Wat is hij aan het doen?”). Aan de hand daarvan ontstonden kleine gesprekjes. Soms hadden we de hulp nodig van haar man.

3.5 Vastlegging, uitwerking en analyseren van data Bij het opzetten van het onderzoek was ik er vanuit gegaan dat ik de gesprekken op band zou opnemen. Ervaringen van andere onderzoekers met het interviewen van Marokkaanse en Turkse vrouwen gaven aan dat dit vrijwel door iedereen geaccepteerd werd (Çinibulak, 2002; Langewen, 2002; Richters & Van Vliet, 1999). Zo begon ik ook de eerste interviews met het opnemen op band. Hoewel de eerste twee vrouwen geen bezwaar maakten tegen het opnemen van het gesprek, besloot ik zelf na de gesprekken met hen niet langer de recorder te gebruiken. Ik raakte tijdens de gesprekken met deze eerste twee vrouwen doordrongen van het persoonlijke en vertrouwelijke karakter van de interviews. Natuurlijk was ik mij er van tevoren van bewust dat het onderwerp van mijn onderzoek het intieme leven van mensen betreft. Als verloskundige geniet ik een bijna automatisch vertrouwen van mensen en maken zij mij vaak ongevraagd deelgenoot van intimiteiten. In de rol van onderzoeker was die vertrouwdheid echter niet vanzelfsprekend aanwezig. Ik moest mijn best doen om een vertrouwensband te creëren en merkte bij de eerste twee vrouwen dat de recorder daarbij in de weg stond. Bij de kennismaking met mijn eerste informante had ik haar uitgelegd dat ik het gesprek graag wilde opnemen omdat het belangrijk was dat ik haar woorden goed kon weergeven en dat ik bang was dat ik anders nooit alles kon onthouden. Het was geen probleem, ik kon gewoon opnemen. Gelijktijdig met het afronden van het gesprek stopte het bandje. Terwijl de vrouw nog een keer koffie inschonk, hadden we het nog even over haar man. “Ja, zei ze, nu kan ik het wel zeggen want bandje loopt nu toch niet maar in begin was het geld van M. natuurlijk erg belangrijk voor mij. Nu hebben we het goed met elkaar. Ik heb een man en gezonde kinderen. Op dat moment realiseerde ik mij dat -hoewel de vrouw er kennelijk geen enkele moeite mee had dat het gesprek werd opgenomen- ze zich wel steeds bewust was geweest van het opnemen en dat zij wist wat zij wilde zeggen en wat niet. Ook de tweede informante waarmee ik sprak, stemde onmiddellijk in met het opnemen van het gesprek. Deze vrouw vertelde uitgebreid over de achtergrond van haar ouders, hun migratie en hoe zij zich tussen twee 22

culturen in voelde. Toen we begonnen over haar zwangerschap, vertelde ze dat ze meerdere echografieen van het kindje had laten maken. Gelukkig bleek dat het allemaal goed was maar andere uitslagen van onderzoeken bleken niet zo positief te zijn. Vervolgens aarzelde de vrouw en keek naar recorder. Ik vroeg haar of ik de recorder moest stoppen. “Ja, graag”, zei ze. Uit het standaard bloedonderzoek dat bij elke zwangere wordt verricht, bleek dat de vrouw draagster was van het Hepatitis-B virus. Dat was een hele schok voor haar. Behalve zorgen over haar eigen gezondheid op langere termijn en de gevolgen daarvan voor de toekomst van haar kind, had ze ook angst voor het stigma van het overbrengen van een besmettelijke ziekte. De vrouw wilde per se niet dat dit draagsterschap bekend werd aan anderen. “Tegenwoordig moet je daar erg mee oppassen, bij het kopen van een huis, wanneer je hypotheek wilt afsluiten of bij solliciteren. Je weet nooit hoe mensen dat willen gebruiken”. Na dit interview besloot ik om de recorder niet meer te gebruiken. Enerzijds laat juist een opmerking als “ja, nu kan ik het wel zeggen want het bandje staat nu toch niet aan” zien wat de geïnterviewde sociaal onwenselijk of dubieus vindt. De andere kant is dat er bepaalde informatie niet verteld wordt (en de onderzoeker daar dus ook geen weet van heeft) omdat de recorder aan staat. Dat laatste wilde ik voorkomen. Ook realiseerde ik mij dat de recorder de rol van de afstandelijke onderzoeker benadrukt terwijl het onderwerp van onze gesprekken meer om de vertrouwde sfeer van een gesprek tussen goede vriendinnen vroeg. Na het interview met de tweede informante, ging ik zonder recorder op pad. Ik nam wel een schrift mee om eventueel aantekeningen te kunnen maken. In de meeste gevallen bleven de aantekeningen beperkt tot bijvoorbeeld: Karima 32 jaar, gezin: 4 broertjes en 1 zusje, sinds 4 jaar in Nederland etc. De feiten in het verhaal registreerde ik als feiten. Ik concentreerde mij op het verhaal dat verteld werd in de taal die de vrouwen gebruikten. Thuisgekomen verwerkte ik het verhaal direct met de computer en probeerde daarbij zoveel mogelijk de woorden van de vrouwen te gebruiken. Een voorbeeld is het verhaal van Naima: Ik kwam bij de dokter omdat ik schimmelinfectie onder de nagels had. Ik kreeg toen zware medicijnen en dokter zei dat ik die niet mocht hebben als ik zwanger was. Maar ik wist niet dat ik toen zwanger was. Daarna werd ik misselijk en duizelig en toen dacht ik: ben ik zwanger? Ik deed een test en ja, ik was zwanger. Ik bleek toen al 3 maanden zwanger te zijn. (Naima raakte in paniek. De dokter had immers gezegd dat de medicijnen de baby kwaad konden doen.) Ik wilde meteen een abortus. Ja, straks is het een kindje met geen handjes of voetjes. Dan kan het beter direct weg laten halen dan het straks geboren wordt en helemaal gehandicapt is. Dus ik kon alleen maar denken: Ik wil een abortus. Maar de huisarts kwam toen praten. En hij vertelde dat het niet altijd zo is dat de medicijnen de baby ziek maken. Het is beter om ze niet te gebruiken maar het hoefde niet ook zo te zijn dat de baby niet goed was. Mijn man zei ook: ik wil niet dat je een abortus laat doen. Het is ook mijn kind! Je mag niet zomaar mijn kind weg laten halen. De dokter heeft mij toen naar Groningen gestuurd want hier kunnen ze die onderzoeken niet doen. Ze hebben toen met de echo gekeken (Naima was toen ongeveer 5 maanden zwanger), met de echo kunnen ze alles zien, armpjes, beentjes, of het beweegt enzo en de dokter zei: dit is een heel gezonde baby. Mevrouw, u moet zich niet meer ongerust maken maar gewoon gaan genieten van de zwangerschap. Toen kreeg ik ook gedachte: OK, als Allah wil dat ik een gezond kindje krijg dan krijg ik een gezond kindje.

Een ander voorbeeld illustreert dat het mijns inziens ook zonder recorder mogelijk is een gesprek weer te geven zonder dat afbreuk gedaan wordt aan hoe vrouwen hun gedachten onder woorden brengen. Het is een fragment uit een gesprek met Khadija, die vanwege haar suikerziekte veel onderzoeken tijdens de zwangerschap heeft ondergaan: I: Kun je je ook voorstellen dat je een onderzoek niet zou willen doen? K: ..... I: bijvoorbeeld omdat je het onderzoek te eng zou vinden? K: Ja, nou zo’n vruchtwaterpunctie, dat zou ik niet laten doen. Daar kan een kind aan overlijden. Dat zou ik nooit doen. Maar die echo’s, ja die zijn niet schadelijk. Dat merkt een kind niets van. I: Veronderstel dat er iets niet goed zou zijn geweest met Karim (haar zoontje); dat de gynaecoloog wel afwijkingen zou hebben gezien op de echo’s. Wat zou jij dan gedaan hebben? 23

K: Ja, wat kun je doen? Niets. Nee, ja, dat was dan gewoon zo geweest maar waar ik veel meer mee bezig was of het kindje niet zou overlijden. Dat ik te laat zou zijn. Dat zou ik achteraf mijzelf niet hebben kunnen vergeven dat ik mijzelf niet voldoende in acht zou hebben genomen, of er geen aandacht aan zou hebben geschonken en dat het kindje dan zou overlijden.

Met het optekenen van het gesprek achteraf neemt de kans toe dat ideeën en opvattingen van vrouwen niet goed weergegeven worden; er is geen bandje om het gesprokene nogmaals te beluisteren. Gaandeweg ontwikkelde ik een aantal manieren om hiermee om te gaan. Ten eerste begon ik met de belangrijkste onderwerpen uit het gesprek samen te vatten en vroeg in een volgend contact de vrouw of het een juiste weergave was. In sommige gevallen (bij de langere gespreken) gebeurde dat per e-mail of in een telefoongesprek. Met name bij degenen die minder goed Nederlands spreken vond dat in een gesprek thuis plaats. Om mij ervan te vergewissen dat vrouwen daarbij ook daadwerkelijk alles begrepen, formuleerde ik soms met opzet e.e.a. niet correct. Of wanneer de vrouw instemde met mijn samenvatting, zei ik bijvoorbeeld: “wat ik eigenlijk nog niet zo goed begrijp is.......... Kan je mij nog een keer vertellen hoe dat toen gegaan is? Daarnaast waren er bij het uitwerken van het verhaal vrijwel altijd onduidelijkheden of hiaten waarover ik de vrouw in het volgende contact weer vragen stelde. Bij de laatste informanten was ik meer bedreven in het stellen van de vragen en was ik tijdens het gesprek in staat om samenvattingen te maken en te verifiëren of ik bepaalde dingen goed begrepen had. Ik was ook beter in staat om dieper op bepaalde zaken in te gaan. Meerdere vrouwen zeiden bijvoorbeeld stellig dat zij nooit een zwangerschap zouden laten afbreken omdat dat nu eenmaal niet kon vanwege hun geloof. Bij de eerste informanten, had ik een tweede gesprek nodig om daar dieper op door te kunnen vragen; later kon ik er direct dieper op ingaan. Bewust zwakte ik dan hun stellige woorden (dat zij nooit een abortus zouden laten doen) af: “Als ik je goed begrijp zou je niet snel een zwangerschap af laten breken omdat dat niet past bij de voorschriften van je geloof. Maar zou je je omstandigheden kunnen voorstellen waarin je de zwangerschap wel zou afbreken?” Of ik stelde een vraag in de trant van: speelt het geloof in je verdere leven ook een rol? Kun je ook andere voorbeelden geven van beslissingen in je leven waarbij je geleid wordt door je geloof?” Dit soort vragen hielp vrouwen vaak om meer te vertellen over hun gedachten over abortus en hoe deze beïnvloed werden door hun geloof. Zoals eerder opgemerkt, legde ik het gesprek na thuiskomst direct vast. Daarbij gebruikte ik zoveel mogelijk de woorden van de geïnterviewde. Vervolgens begon ik vaak een dag later het interview te coderen. Hiervoor gebruikte ik geen speciaal computerprogramma; ik deed dit in Microsoft Word. Tijdens de voorbereidingsfase had ik aan de hand van literatuur vier velden of domeinen geïdentificeerd waarmee de visies en ervaringen van vrouwen een relatie zouden kunnen hebben. Deze domeinen had ik benoemd als religie, sociaal-culturele factoren (rol en positie van de vrouw), kennis (opvattingen over ziekte en gezondheid, oorzaken van aangeboren afwijkingen) en psychologie (hoe gaan vrouwen om met onzekerheid, risicoperceptie). Elk domein kreeg een kleur en een alfanumerieke code. Wanneer de opgetekende tekst bijvoorbeeld verband hield met religie en God werd deze gecodeerd met een R en kreeg een gele kleur. Gaandeweg de interviews kwamen er nieuwe sub-thema’s. Bijvoorbeeld de wil van God en respect naar ouders waren vaak voorkomende onderwerpen in de gesprekken. Deze thema’s kregen respectievelijk R-w (R van het domein religie en de w van de wil van God) en S-r (S van het domein sociaal-cultureel en de r van respect) als code. De kleuren maakten het mogelijk om grote hoeveelheden tekst snel te doorzoeken, via de codeletters was ik in staat de interviews gemakkelijk te doorzoeken op bepaalde thema’s. Het interviewen was een continu leerproces. Het vastleggen achteraf, en het analyseren van de gesprekken waren onderdelen van dat proces. Doordat er vaak weken verstreken tussen nieuwe contacten en interviews, had ik alle tijd om over elk interview en informante na te denken. Tijdens de gehele periode vormde ik mijn ideeën, toetste deze door literatuur te lezen of vroeg deskundigen om advies. En gebruikte ik hun commentaar weer in de volgende interviews.

24

3.6 Betrouwbaarheid en validiteit Betrouwbaarheid en validiteit hebben in antropologisch onderzoek veelal een andere betekenis dan in kwantitatief of kwalitatief onderzoek. Betrouwbaarheid heeft doorgaans betrekking op de mate waarin het onderzoek onafhankelijk is van toeval. Validiteit behandelt de vraag in hoeverre het onderzoekinstrument bestudeert wat het beoogt te bestuderen (Baarda, 1996). In antropologisch onderzoek staat het gezichtspunt van ‘de ander’ centraal. De antropoloog probeert daarbij niet alleen de visie van de onderzochte zo goed mogelijk weer te geven maar probeert de ander ook te begrijpen. De medisch antropoloog is verteller en vertaler (Richters, 1991). Daarbij is de antropoloog zijn eigen onderzoeksinstrument. De informant reageert op de persoon van onderzoeker, hoe deze haar vragen stelt en hoe zij reageert op de antwoorden. In antropologisch onderzoek wordt kennis veelal gegenereerd in interactie tussen onderzoeker en onderzochten. De betrouwbaarheid, in de zin van herhaalbaarheid en controleerbaarheid van de onderzoekresultaten, is derhalve in antropologische onderzoek moeilijk te realiseren maar ook niet relevant. De validiteit in antropologisch onderzoek richt zich op de vraag in hoeverre de onderzoeker de wereld van ‘de ander’, de onderzochte, adequaat interpreteert en weergeeft. De begrippen emic en etic zijn hier van belang. Emic vertegenwoordigt de wijze waarop de informant zijn of haar eigen wereld weergeeft. Etic zijn de wetenschappelijke kaders die cultuurvergelijking en veralgemenisering mogelijk maken (ibid.: 234). In dit onderzoek ben ik aanvankelijk begonnen met het weergeven van de verhalen van vrouwen in de traditie van Geertz (ibid.: 247). Door na het interview het verhaal direct op te schrijven en daarbij dicht bij de woorden van de vrouwen te blijven, probeerde ik ‘door de ogen van de informant’ het gezichtspunt van de vrouw duidelijk te maken. Maar tijdens het leerproces merkte ik al snel dat de interpretatie van de verhalen van de vrouwen plaatsvond in de interactie tussen mij en de vrouwen. In de vorige paragraaf beschreef ik hoe ik verifieerde of ik de verhalen juist had opgetekend. Door in te gaan op de vragen die ik had gesteld of op mijn samenvatting van hun verhaal, nuanceerden vrouwen soms hun mening of verduidelijkten hun visies. Vaak stelden ze het door mij geschetste beeld van hun gezichtspunt bij. Met andere woorden: er vond veelal in de loop van het gesprek of in een tweede gesprek, een herformulering van hun gedachten en ideeën plaats. Emic in mijn onderzoek is dan ook niet het zuivere gezichtspunt van de onderzochte maar een intersubjectief product van de interactie tussen antropoloog en onderzoekobject (ibid.:240). De validiteit in dit onderzoek ligt mijns inziens besloten in het proces van vastlegging, uitwerking en analyse zoals ik dat in paragraaf 3.5 heb beschreven. De ontmoeting tussen de vrouwen en mij waarin de interpretatie van hun visies plaatsvond, werd beïnvloed door de tijdgeest waarin de interviews plaatsvonden en mijn persoon als representant van de autochtone bevolking. In relatie tot de validiteit van de interpretatie en de weergave van de gezichtspunten van vrouwen vind ik het noodzakelijk om stil te staan bij deze beïnvloedende factoren. De interviews vonden plaats tussen februari en november 2004, een tijd waarin kritiek op de gebrekkige integratie van met name de islamitische migranten in de Nederlandse samenleving de boventoon voerde. Ik kon verwachten dat de opvattingen van Marokkaanse vrouwen over prenataal onderzoek een relatie hebben met hun islamitisch geloof. In een tijd waarin in de media wordt gesproken over de ‘achterlijke’ cultuur van de islam lag het voor de hand dat Marokkaanse vrouwen terughoudend zijn met het zich openhartig uitspreken over hun geloof. Daarnaast voelde ik mij in de rol van onderzoeker onzeker. In de aanloop naar het onderzoek had ik bedacht dat ik zoveel mogelijk de rol van deskundige wilde vermijden en daarom de ingangen die ik als verloskundige heb niet te gebruiken. Als verloskundige zou het logisch zijn geweest dat ik met vrouwen wilde spreken over een onderwerp als prenataal onderzoek maar als antropologisch onderzoeker moest ik zoeken naar een plausibele motivatie. Hoe kon ik in deze omstandigheden toch het vertrouwen winnen van vrouwen zodat zij openhartig met mij zouden willen praten over een zo persoonlijk onderwerp? Allereerst merkte ik dat vrouwen bereid waren met mij te praten vanwege hun eigen behoefte om het negatieve beeld over Marokkanen bij te stellen. Ik ben mij er van bewust dat de vrouwen mij een bepaald beeld hebben willen laten zien. Dit is van invloed geweest op het verloop en de inhoud van onze gesprekken. Ten tweede heb ik heel voorzichtig geopereerd. Niet alleen bij het contact maken maar ook tijdens de 25

gesprekken was ik mij voortdurend bewust van de noodzaak van het scheppen van een vertrouwensband. Ik had het gevoel dat ik voortdurend voorzichtig aan het aftasten was. Zo durfde ik bepaalde onderwerpen als bijvoorbeeld partnerkeuze niet rechtstreeks aan te roeren. Het kiezen voor een Marokkaanse partner is een onderwerp dat erg veel belangstelling heeft gehad in de media en waar Marokkanen om bekritiseerd worden. Met vragen naar de achtergronden van hun partnerkeuze, was ik bang hen in de rol van ‘de ander’ te drukken, zodanig dat zij andere vragen (zoals over PND) ook in diezelfde kritische sfeer zouden interpreteren. Ik sluit niet uit dat ik af en toe te voorzichtig ben geweest en daardoor interessant materiaal of een kans op verdieping heb gemist.

3.7 Representativiteit of externe validiteit Representativiteit betreft de vraag of de bevindingen in mijn onderzoek te extrapoleren zijn naar vrouwen van Marokkaanse afkomst in Nederland in het algemeen. Het doel van mijn onderzoek was om de diversiteit in visies weer te geven. Behalve dat de onderzoeksgroep te klein en te divers is om representatief te kunnen zijn voor vrouwen van Marokkaanse afkomst in Nederland, hebben Marokkaanse vrouwen in Friesland specifieke kenmerken. De vrouwen wonen in een kleine provinciestad en zijn afkomstig uit diverse streken in Marokko. Dit in tegenstelling tot de meeste Marokkanen in de Randstad die uit het Rifgebergte komen. Marokkanen in Friesland leven meer als individuen tussen de autochtone bevolking. Daarnaast maken Marokkanen in Friesland deel uit van eenzelfde sociale categorie als bepaalde Nederlanders: beide horen tot de niet-Friezen. Of Marokkanen in Friesland daardoor meer opgenomen zijn in de Nederlandse samenleving dan in de Randstad is een vraag. Wel blijkt uit onderzoek dat Marokkanen in Friesland beter Nederlands spreken dan in andere provincies (Boneschansker, 2002).

3.8 Ethische kanttekeningen Ethiek gaat over afwegingen rond goed en kwaad, vanuit waarden en normen (Rasing, 2005:39). De centrale vraag bij ethiek in antropologisch onderzoek is of je het verantwoord vindt wat je doet. ‘Kun je het verantwoorden voor je geweten, voor de informanten en voor collega wetenschappers?’ (Ebskamp & Kroon in Rasing, 2005:39-40). Rasing stelt dat het hierbij om drie dimensies gaat. Ten eerste is er de persoonlijke dimensie: wat vind je zelf verantwoord? Ten tweede is er de wetenschappelijke dimensie: is het wetenschappelijk verantwoord en ten derde de menselijke dimensie: wat is goed voor de informanten? (ibid.:40) Tijdens het opzetten en uitvoeren van mijn onderzoek bleken deze drie dimensies voortdurend een rol te spelen en elkaar te beïnvloeden. Ik wil daar enkele voorbeelden van geven. In principe is het uitgangspunt bij iedere (antropologische) studie dat het onderzoek de informant niet mag schaden. Zo wilde ik geen zwangere vrouwen interviewen om geen onnodige onrust en angst te veroorzaken bij hen die mogelijk door het interview zouden gaan nadenken over hun risico op een kind met aangeboren afwijkingen. Behalve deze humane overweging, was er ook een kans dat zwangere vrouwen niet over dit onderwerp zouden willen praten omdat dit te bedreigend is of als vervelend wordt ervaren. Een tweede voorbeeld betreft de bescherming van privacy. In mijn onderzoek naar zeer intieme en gevoelige materie was het belangrijk dat de anonimiteit van de informanten gewaarborgd werd. Voorkomen moet worden dat zij herkenbaar zijn waardoor vertrouwelijke informatie die als medisch geheim of privaat beschouwd wordt, openbaar wordt. Ook is het niet de bedoeling dat -door het delen van denkbeelden en ervaringen die mogelijk in strijd zijn met de heersende moraal binnen de Nederlandse samenleving en Marokkaanse gemeenschap- de positie van de vrouwen binnen hun familie en kring van bekenden nadelig beïnvloedt wordt. Echter, anonimiteit was niet alleen belangrijk vanuit menselijke motieven maar ook om de kans op waarheidsgetrouwde informatie te vergroten. Ten bate van de validiteit van de data was anonimiteit en een sfeer van vertrouwen van groot belang in dit onderzoek. Ik besloot op een gegeven moment vanwege de vertrouwensband geen geluidsopnames van de gesprekken te maken. Om desondanks wel wetenschappelijk verantwoord werk te kunnen leveren, ontwikkelde ik een aantal manieren om de weergave en de interpretatie van de verhalen te verifiëren. Hierdoor werd de betrokkenheid van vrouwen bij het onderzoek bevorderd en werd recht gedaan aan hun visies en ervaringen. 26

4

Gender en autonomie

In de inleiding stipte ik aan dat autonomie en keuzevrijheid als belangrijkste argumenten worden aangevoerd door de voorstanders van prenatale screening. In hun opinie dienen mensen de regie over hun eigen leven te hebben en moeten ze vrij zijn hun eigen keuzen te maken. Prenatale screening stelt mensen in de gelegenheid de geboorte van een gehandicapt kind te voorkomen. In dit onderzoek spreek ik met vrouwen van Marokkaanse afkomst over hun ervaringen met prenataal onderzoek in het algemeen, en hoe zij staan tegenover prenatale screening en diagnostiek in het bijzonder. Om hun ervaringen en opvattingen goed te kunnen begrijpen is inzicht in hun positie als vrouw binnen de relatie met man en familie noodzakelijk. Want zijn deze vrouwen baas in eigen buik? In hoeverre zijn ze autonoom en kunnen zij hun eigen afwegingen maken en beslissingen nemen? Voordat ik overga tot het presenteren van mijn bevindingen met betrekking tot de visies van vrouwen op prenatale screening en diagnostiek, ga ik daarom eerst in op de positie en rol van de vrouw in de verhouding tot haar man en ouders.

4.1 Gender en autonomie Gender is een begrip dat sinds de jaren zestig van de 20e eeuw in de westerse wereld in gebruik is geraakt. Het is geïntroduceerd om onderscheid te maken tussen de biologische geslachtskenmerken van mensen en de psychologische, sociale en culturele aspecten die ermee gepaard gaan (Kessler & McKenna, 1985). Westerse mensen, inclusief westerse wetenschappers, zijn geneigd de rol en positie van vrouwen in de Arabische wereld te beoordelen vanuit hun eigen culturele referentiekader. De seksesegregatie aldaar wordt vaak geïnterpreteerd als het achterstellen van vrouwen. Vrouwen in de Arabische wereld zijn hun hele leven afhankelijk van mannen; eerst als dochter van hun vaders, vervolgens als echtgenote en als moeder van hun zonen. Vrouwen zouden met name gewaardeerd worden als moeders. Bij deze interpretatie van de rol en positie van vrouwen is men zich vaak niet bewust van de eigen westerse ambivalentie ten opzichte van het moederschap waarbij de rollen van moeders ondergeschikt zijn aan de maatschappelijke carrières van mannen. De antropoloog Abu-Ludgod (1999) laat zien dat de geleefde werkelijkheid van vrouwen in zo’n seksegesegregeerde samenleving als een bedoeïenenfamilie in de woestijn van Egypte, genuanceerder is dan op het eerste gezicht lijkt. Deze vrouwen hebben typisch vrouwelijke rollen als verzorgers van kinderen en mannen, ze treden niet in het openbaar, en moeten zichzelf voor de buitenwereld verborgen houden achter hun sluier. Maar ook deze vrouwen ontvangen respect en oefenen macht uit. Ze zijn dus niet zo ondergeschikt en afhankelijk als wij wel denken. Autonomie is een begrip dat in de Nederlandse samenleving een mannelijke connotatie heeft. Autonomie wordt verbonden met macht, vrijheid, competentie, morele autoriteit en staat tegenover afhankelijkheid, onmacht, onvrijheid, incompetentie enz. Deze invulling van autonomie zou geen recht doen aan de verbondenheid, de sociale netwerken en maatschappelijke verbanden waarin mensen en vooral vrouwen leven. De relationele betrokkenheid van vrouwen, hun socialisatie wordt geen recht gedaan als eisen aan hen worden gesteld die men gemeenlijk aanduidt met autonomie (Nicolai, 1995:12). Nicolai (1995) pleit ervoor dat we aan autonomie de oorspronkelijke politieke betekenis toekennen: het recht op beslissingsmacht over eigen lijf en leven en het recht om voor je eigen mening op te komen. Ook ik wil ervoor waken dat ‘autonoom’ gebruikt wordt in termen van onafhankelijkheid en vrijheid. Geen mens is volkomen vrij van maatschappelijke normen en tendensen; eenieder maakt zijn afwegingen en beslissingen in relatie tot zijn directe sociale omgeving. Gupta (1996) merkt op dat er bij autonomie twee aspecten spelen: de vrije wil in de zin van zelfbeschikkings27

recht en het vermogen om zich te onttrekken aan de controle van anderen. ‘Anderen’ zijn niet alleen de man die macht heeft over zijn vrouw maar ook medici en de samenleving in haar totaliteit. In het kader van dit onderzoek gaat het enerzijds om de controle die uitgaat van de Marokkaanse familie en cultuur en de Nederlandse samenleving, maar anderzijds oefent ook de zorgverlener macht uit op het vermogen van de vrouw om zelf te beslissen. Op de rol van de zorgverlener in relatie tot zelfbeschikking en de controlerende macht van de samenleving kom ik later terug. Hieronder ga ik met name in op de positie van de vrouw ten opzichte van haar ouders en echtgenoot.

4.2 Dochter, echtgenote en moeder Het beeld van de positie van de vrouw is in mijn onderzoeksgroep niet eenduidig. Er lijkt geen bestaansrecht te zijn voor alleenstaande vrouwen die zelfstandig wonen en werken. In die zin hebben de vrouwen geen onafhankelijke status. Ze zijn dochter, echtgenote en moeder. Tegelijkertijd presenteren de vrouwen in dit onderzoek zichzelf als moderne vrouwen: ze combineren werk met kinderen. Moeder worden is voor hen vanzelfsprekend en een natuurlijk verlangen. Maar ook de eigen ontwikkeling is belangrijk. Kinderen opvoeden is een zaak van vrouw en man. In een paar gevallen is de vrouw kostwinster en haar man economisch van haar afhankelijk. Daarnaast zijn Marokkaanse mannen die door hun huwelijk met een tweede generatie vrouw naar Nederland zijn gekomen in de eerste jaren hier in sociaal opzicht erg afhankelijk van hun vrouw en haar familie. Dat geldt omgekeerd ook voor de Marokkaanse vrouwen die voor hun huwelijk met een landgenoot naar Nederland kwamen. Echter, deze vrouwen kunnen zich nog richten op hun rol als moeder. Voor de Marokkaanse mannen die getrouwd zijn met tweede generatie vrouwen is het vinden van werk moeilijk. Dit maakt dat zij zich feitelijk in een nog afhankelijker positie bevinden dan hun vrouwelijke lotgenoten. In het algemeen spreken de tussen- en tweede generatievrouwen met groot respect en veel waardering over hun ouders. Ze bewonderen de moed en ondernemingslust van hun (analfabete) vaders die de wijde wereld in trokken. Ze vertellen met veel genegenheid over de zorg en de gastvrijheid van hun moeders. De vrouwen hechten belang aan het familieleven en vinden dit een groot verschil met de Nederlandse gezinnen. Ook als vrouwen hun eigen gezin hebben, is er binnen de familie veel zorg voor elkaar. Dochters springen in wanneer moeder ziek is en moeders helpen hun dochters met oppassen op hun kleinkinderen. Meerdere vrouwen brengen hun Marokkaanse identiteit in verband met respect voor hun ouders. Khadija bijvoorbeeld draagt een hoofddoek om te laten zien dat ze haar afkomst en daarmee haar ouders niet verloochent en er zelfs trots op is. Khadija: “Ik draag een hoofddoek om mijn voorouders te eren”. Er is dus een hecht familieverband en vrouwen houden rekening met de gevoelens van hun ouders. Het betekent dat deze vrouwen meer laveren tussen enerzijds de wensen van ouders en anderzijds hun eigen verlangens en behoeften dan hedendaagse autochtone vrouwen dat gewend zijn. Khadija bijvoorbeeld is de oudste van 6 kinderen. Na de HAVO wilde zij heel graag verder leren aan de HEAO. Daarvoor ze moest echter op en neer reizen naar Leeuwarden. Met name Khadija’s moeder vond dat niets. “Er was een Turkse man bij arbeidsbureau die mij vanuit het jeugdwerkplan begeleidde. Hij heeft gesproken met mijn vader dat het veel verstandiger was om mij te laten doorleren. Maar ja, mijn vader was niet zo het probleem; het was mijn moeder. Een paar jaren later heb ik tegen mijn ouders gezegd dat ik vond dat ze mij iets hebben ontnomen. Dat was heel moeilijk om te doen. Je hebt toch altijd respect voor ze maar ik heb het toen toch gezegd”.

Khadija trouwde op haar 21ste. Na de geboorte van haar oudste kind ging ze alsnog in deeltijd studeren. Haar man heeft Khadija daarin gestimuleerd en ondersteund. Hij werkte in ploegendienst en kon veel voor hun dochter zorgen wanneer zij er niet was. Door haar studie heeft ze nu een baan die haar op het lijf geschreven is.

28

Andere voorbeelden van spanningen tussen ouders en dochter betreffen vaak de opvoeding en zorg voor de (klein)kinderen. Vrouwen lossen dat op verschillende manieren op. Rahma: Mijn moeder vindt alles goed. Ze is erg lief voor kinderen. Bijvoorbeeld het zoontje van mijn broer mag alles. Daar ben ik niet mee eens. Kinderen moeten grenzen kennen. Ook wat betreft eten; gewoon op bepaalde tijden eten. Mijn moeder is zo gemakkelijk. Die geeft ze de hele tijd wat. Dan weer dit en dan weer dat. Daar denk ik dus anders over. I: En hoe doe je dat dan als je moeder bijvoorbeeld op jouw dochter past? R: Ik laat mijn dochtertje bijna nooit bij moeder alleen. Ik ben er haast altijd bij en ik neem zelf fruit en groentehapjes voor haar mee. En als het haar slaaptijd is, dan leg ik haar ook gewoon in bed. Sarah: Mijn moeder heeft duidelijk andere ideeën over de zorg voor baby’s. Ze vindt bijvoorbeeld dat ze goed warm ingepakt moeten worden en zo. In begin dacht ik: ik laat haar gang gaan en wanneer ze weg is doe ik weer wat ik wil. Maar op den duur dacht ik: dat kan zo niet. Dit houd ik niet vol zo. Wanneer ik straks weer aan het werk ga en zij oppast, dan wil ik wel dat zij het zo doet zoals ik het wil. Dus toen heb ik het tegen haar gezegd. En toen zei ze: ja natuurlijk kind, als jij dat zo wilt, dan doe ik dat.

De meeste vrouwen in dit onderzoek trouwen voor hedendaagse Nederlandse begrippen op jonge leeftijd. In hoofdstuk 3 gaf ik al aan dat ik vrouwen niet doelgericht heb gevraagd naar de keuze voor hun partner. Uit hun verhalen kan ik opmaken dat bij acht vrouwen hun huwelijk min of meer gearrangeerd was.7 Drie vrouwen zijn voor een huwelijk met een (eerste generatie) Marokkaanse migrant naar Nederland gekomen, vijf van de zeven vrouwen uit de tussen- of tweede generatie zijn getrouwd met een Marokkaan. Deze vrouwen kenden hun echtgenoten in spe wel, maar met een bezoekfrequentie van eens in de twee jaar naar Marokko ligt het voor de hand dat dit geen diepgaand contact is geweest. Tussen de regels door begreep ik dat in veel gevallen ouders en dochter het er over eens waren dat het tijd werd voor een huwelijk. Een huwelijk is een logische stap naar volwassenheid. Uit de gesprekken kwam duidelijk naar voren dat de vrouwen zich geen leven onafhankelijk van familie of man kunnen voorstellen. Nooria is de jongste van 7 kinderen. Na haar schooltijd (vwo) in Friesland, ging zij naar Amsterdam om bestuurskunde te studeren. Daar kon ze gedurende de week bij verre familie van haar moeder inwonen. Zelfstandig op een kamer wonen, vonden haar ouders niets maar ook Nooria zelf leek dat moeilijk. Bij de familie was het echter geen ideale situatie; ze waren klein behuisd en het ouderpaar had vaak ruzie. Na het eerste studiejaar ging Nooria op vakantie naar Marokko. Ze ontmoette daar haar huidige echtgenoot en er werd heel snel een huwelijk geregeld. Daarmee werd ook het woonprobleem opgelost; Nooria en haar man huurden als getrouwd stel een kamer in Amsterdam. Ondanks het gebruik van de anticonceptiepil, bleek Nooria na enkele maanden zwanger te zijn. Ze maakte haar tweede studiejaar af maar besloot toen ze acht maanden zwanger was weer bij haar ouders te gaan wonen. Haar ouders boden aan voor haar baby te zorgen zodat Nooria verder kon studeren in Amsterdam. Ten tijde van de interviews was Nooria’s dochter 3 maanden en voelde Nooria hier echter weinig voor. Haar ouders zijn op leeftijd en hebben het financieel krap. Zelf denkt Nooria aan het zoeken van werk en een huis in Friesland om later haar studie weer op te pakken.

7

Ik gebruik hier de woorden ‘min of meer gearrangeerd’ omdat er geen sprake is van huwelijken die gearrangeerd zijn zonder instemming van de partners. Dochters worden niet uitgehuwelijkt in de klassieke zin maar ouders spelen wel een cruciale rol in het koppelen van hun dochter aan een toekomstige partner in het herkomstland dan wel in Nederland. Achter het patroon van het importhuwelijk gaan zowel traditionele factoren schuil als moderniseringsprocessen. Zo kunnen bewuste, hoger opgeleide moslimsmeisje in Nederland een partner in het herkomstland zoeken omdat zij daar een ‘betere partij’, d.w.z. een modernere volwassen en goed opgeleide man, kunnen vinden dan in Nederland. Dit terwijl voor de vrouw in Marokko het huwelijk een sociale stijging betekent of economische motieven een rol spelen (FORUM, 2003).

29

Hoewel de vrouwen als meisjes beperkte vrijheid kregen van hun ouders, zijn de meeste van hen gestimuleerd om door te leren. Hun ouders vinden het belangrijk dat zij economisch onafhankelijk worden en in die zin voor zichzelf kunnen zorgen (zie ook KIW, 2000). Eenmaal getrouwd, blijven ze onlosmakelijk verbonden met hun familie maar hebben zij meer ruimte om hun leven in te richten zoals zij dat zelf willen. Het beeld dat de vrouwen van zichzelf als moeder en vrouw tonen, weerspiegelt de huidige moraal over zelfstandige vrouwen die baan en kind combineren. Het moederschap is iets wat de meeste vrouwen als vanzelfsprekend en als een natuurlijk verlangen van een vrouw beschouwen. Tegelijkertijd maken de vrouwen duidelijk dat ze zelfontplooiing en contacten buitenshuis belangrijk vinden. Khadija: Ik heb altijd al kinderen gewild. Ja, niet zoals bij moeder. Die leeft alleen voor haar kinderen. Maar een of twee kinderen, dat leek mij altijd leuk. Rahma: Ik heb altijd al kinderen gewild maar dacht wel dat is iets voor later, als ik 25 jaar ben of zoiets. Maar toen ik 25 jaar was, dacht ik: nee, nu toch maar niet.

Rahma werkte op de administratie van een bedrijf in computeronderdelen en had het daar erg naar haar zin. Echter, het bedrijf vroeg massaontslag aan waarna ze werk vond als productiemedewerkster in een fabriek. In die tijd werd ze ondanks pilgebruik zwanger en tegelijkertijd liep haar tijdelijke contract af. Rahma: Al met al kwam dat niet slecht uit, zo had ik alle tijd om te wennen aan mijn dochter en voor haar te zorgen. Maar ik hoop wel dat ik in de toekomst weer een baan krijg.

In Rotterdam had Laila een leuke, hectische baan. Ze werkte 40 uur per week, en bleef doorwerken toen ze haar eerste kind kreeg. Haar moeder zorgde overdag voor het kind. Sinds anderhalf jaar woont Laila in Friesland. Ze is vanwege het werk van haar man verhuisd. Laila zelf werkt sindsdien niet meer en ze is ondertussen bevallen van haar tweede kind. Wanneer ik mij in het gesprek hardop afvraag hoe ze dat allemaal deed, doel ik op de combinatie van haar fulltime baan en een kind. Laila denkt echter dat ik het over haar nieuwe bestaan heb. Laila: Ik kon mij dat vroeger ook niet voorstellen om alleen maar thuis te zijn en het was in begin wel wennen. Ik moest het allemaal opnieuw leren; helemaal zelf zorgen voor mijn kinderen maar nu ik er aan gewend ben zou ik niet meer aan moeten denken om mijn kinderen bij anderen onder te brengen.

Ik leg uit dat ik eigenlijk bedoelde hoe ze het fulltime werken met een kind combineerde. Laila: O, ik vond het wel zwaar maar iedereen doet het, werken en kinderen krijgen, dus dat helpt wel. Dan doe je het zelf ook.

Voor de meeste vrouwen in mijn onderzoeksgroep is opvoeden en de zorg voor kinderen een zaak van vrouw en man. Dit sluit aan bij de bevindingen in ander onderzoek naar Marokkaanse gezinnen van de tussen- en tweede generatie (Pels, 1998; KIW, 2000). Pels onderscheidt een drietal ouderschapspatronen: een traditioneel-, een modern- en een overgangspatroon. De jongere en beter opgeleide moeders uit de tussen- of tweede generatie vinden dat er minder verschil zou moeten zijn tussen de taken en verantwoordelijkheden van man en vrouw. Van de vader wordt verwacht dat hij actief is in het huishouden, zijn vrouw moreel steunt in de opvoeding, met haar meedenkt en praat met zijn kinderen (Pels, 1998:27). Niet altijd klopt dit ideaalbeeld met de werkelijkheid; veel vrouwen zijn in Pels’ studie teleurgesteld over de bijdrage van hun mannen. Ook in mijn onderzoeksgroep dragen veel mannen bij in de zorg voor kinderen en het huishouden maar vrouwen doen de meeste werkzaamheden. Hierover vertelden de vrouwen niet alleen; ik kon dit ook met eigen ogen zien tijdens mijn bezoeken. Wanneer de vrouwen werken, zorgen hun mannen gedeeltelijk voor hun kind(eren). Vrouwen vallen daarbij ook regelmatig terug op hulp van hun moeders.

30

Al met al ontstond in de gesprekken met de vrouwen een beeld van zelfstandige en zelfbewuste vrouwen. Ze kiezen voor een leven in verbondenheid met familie en accepteren dat zij bepaalde beperkingen hebben in de mogelijkheid hun leven een eigen richting te geven. Er is een grote loyaliteit naar ouders toe maar dit wil niet zeggen dat zij zich volledig schikken naar de wensen van hun ouders. Om nog duidelijker te laten zien hoe zelfstandig en initiatiefrijk sommige vrouwen kunnen zijn, volgen hieronder twee samengevatte verhalen van de levens van Sheima en Farida. Sheima bezocht, na het behalen van haar bachelor rechten, op een toeristenvisum haar broer in Nederland. Zij ontmoette tijdens die vakantie haar huidige autochtone Nederlandse man bij vrienden van haar broer. Na een half jaar trouwde ze met hem en twee jaar later werd hun eerste kind geboren. Haar familie sputterde in het begin wel tegen omdat haar man geen moslim was. Sheima was daar van het begin af aan duidelijk in tegenover haar familie. Haar man zou alleen moslim worden wanneer hij dat zélf wilde; niet omdat hij met haar wilde trouwen. Nadat ze getrouwd waren en haar familie haar man enkele malen had ontmoet, is hij vrij snel geaccepteerd. Sheima’s man is een succesvol ondernemer. In de eerste periode van hun huwelijk had Sheima allerlei baantjes en haar man zijn restaurant. Sinds de geboorte van hun eerste kind werken ze samen in het restaurant. Zij richt zich met name op het personeel; ze verdeelt het werk, houdt toezicht, etc. Sheima en haar man zorgen samen voor de kinderen; ze wisselen elkaar af, thuis en in de zaak. Sheima: “Ik moet er niet aan denken dat ik alleen voor de kinderen zou zorgen. Laatst was Erik een week naar Zwitserland. Toen was ik de hele dag alleen met de kinderen. Dat is niks voor mij. Pff, ik was blij toen hij er weer was”. In het kader van gezinshereniging kwam Farida op 3-jarige leeftijd samen met haar moeder, broertjes en zusjes naar Amsterdam. Het gezin heeft altijd erg geïsoleerd geleefd. Haar moeder kwam nooit alleen op straat; ze had en heeft vrijwel geen contact met andere Marokkaanse vrouwen. Wanneer de meisjes niet langer leerplichtig waren, werden ze van school gehaald. Ze kwamen thuis te zitten en mochten niet zonder begeleiding van hun vader of broers het huis uit. Toen haar oudste zus in opstand kwam en het huis verliet, ging het in Farida’s woorden bergafwaarts met het gezin. Farida liep op 15-jarige leeftijd weg van huis en kwam in opvanghuizen terecht. Ze heeft haar middelbare school nooit afgemaakt. Via-via leerde ze haar man, een autochtone Nederlander, kennen en kwam ze met hem naar Friesland. Farida vindt het in Friesland erg prettig; ze voelt zich vrij om te zijn wie ze is. Af en toe komt ze in Amsterdam; daar voelt ze direct de benauwende sfeer van sociale controle van vroeger weer. Farida heeft evenals haar zussen geen contact meer met hun vader en met drie van de vijf broers. Wel heeft ze zo haar manier gevonden om contact te houden met haar moeder. Farida belt geregeld met haar op tijden dat haar vader er niet is. Ook ziet ze haar moeder bij een van haar zussen in Amsterdam. Farida zegt dat haar vader natuurlijk wel van deze ontmoetingen weet maar daar nooit over begint met haar moeder. Farida vindt het wel jammer dat haar moeder nooit naar Friesland kan komen. Dat is te ver weg. Het belangrijkste is echter dat zij en haar zussen een eigen leven hebben opgebouwd zoals zij dat willen.

4.3 Baas in eigen buik? De slogan “baas in eigen buik” werd gebruikt bij de strijd voor legalisatie van abortus in de jaren zestig en zeventig. Abortus geeft de vrouw controle op lichamelijke processen van voortplanting en seksualiteit. Maar bovenal werd met deze strijd zelfstandigheid en de regie over het eigen leven bevochten. “Baas in eigen buik” verwijst veel meer naar de consequenties van zwangerschappen -de gebondenheid van vrouwen aan huis en de ondergeschiktheid van eigen ambities aan het moederschap- dan naar de zelfbeschikking over het eigen lichaam. 31

Ook in dit onderzoek gaat het niet primair om wat er gebeurt met- of in het lichaam van de vrouw maar om de consequenties van fertiliteit en zwangerschap voor hun leven. De meeste vrouwen plannen hun zwangerschappen min of meer. Ze gebruiken anticonceptie. Aan het tijdsinterval tussen de kinderen is te zien dat dit in de meeste gevallen ook effectief is. Het moment waarop ze besloten om met anticonceptie te stoppen en een kind te krijgen, is vaak een gezamenlijke beslissing van vrouw en man. In sommige gevallen willen vrouwen eerder aan kinderen beginnen, in andere gevallen oefenen mannen druk uit omdat zij graag willen dat hun vrouw zwanger wordt. Khadija: Ik wilde meteen toen ik trouwde heel graag een kind. Mijn man zei: wil je niet eerst samen zijn met mij? Moeten we elkaar niet eerst leren kennen en zo? Maar nee, ik wilde het heel graag. Mariam: Ik heb altijd al wel kinderen gewild. Toen wij trouwden, vertelde mijn man dat hij ook heel graag kinderen wilde. Voor mij hoefde dat niet direct maar ja ik dacht ook: wanneer dan wel? Dus, ach, toen was ik ook heel snel zwanger.

Ook Sarah’s man was er sneller dan zij aan toe om kinderen te krijgen. Sarah vertelt dat dit wel spanningen opriep tussen hen. Sarah: Ja, mijn man wilde heel graag. Ik was er nog niet zo aan toe. Ik wilde eigenlijk verder studeren. Maar mijn man heeft heel veel voor mij op moeten geven in Marokko en achter moeten laten. Het is dat wij het zo goed met elkaar hebben, anders zou hij hier niet meer zijn. Weet je, hij spreekt de taal nog niet goed, en het lukt maar niet om werk te krijgen. Dat is erg moeilijk voor hem. Toen de vader van mijn man overleed, ging hij een paar weken naar Marokko. Ik heb toen veel alleen gezeten en nagedacht. Ik dacht: ik moet ook iets voor hem doen. Toen heb ik besloten om toch maar zwanger te worden.

In de onderzoeksgroep bevonden zich twee vrouwen die ondanks pilgebruik zwanger werden. Voor Rahma was dat geen probleem maar voor de 20-jarige Nooria was het wel een schok. “Ik moest er natuurlijk wel erg aan wennen. Ik was bezig met studeren, kinderen krijgen was voor later”. Voor beide vrouwen was het van meet af aan duidelijk dat zij de zwangerschap accepteerden. In hun verhalen leek de mening van hun mannen niet van belang te zijn. Dit in tegenstelling tot de situatie van twee vrouwen die in het begin van hun zwangerschap een abortus overwogen. In beide verhalen betrekken zij hun man: hij heeft een zekere inbreng maar hoe zwaar deze weegt en de vrouw stuurt in haar beslissing, wordt niet duidelijk. Mijn interpretatie van hun beslissingsrecht over hun eigen lijf ontstaat als gevolg van het algemene beeld van de man-vrouw verhouding binnen de relatie. Naima spreekt ambivalent over haar huwelijk met haar autochtone Nederlandse man en haar verblijf in Nederland. Ze is tegen wil en dank met hem getrouwd; ze zag geen toekomst voor zichzelf in Marokko maar meende ook geen bestaansrecht te hebben als alleenstaande vrouw in Nederland.8 De dood van haar vader bracht een eind aan haar getwijfel: er was geen weg meer terug naar Marokko. Toen besloot ze ook dat het tijd werd voor een kind; Naima was inmiddels bijna dertig jaar en ruim 3 jaar getrouwd. Ze stopte met de pil maar werd niet meteen zwanger. Naima ontdekte dat ze zwanger was terwijl ze medicijnen slikte. Medicijnen waarvan de huisarts had gezegd dat ze schadelijk konden zijn voor de ontwikkeling van een foetus. Ze ging er vanuit dat het kind niet goed zou zijn en wilde daarom een abortus. Ze was er erg stellig in. Haar man zei wel: Ik wil niet dat je een abortus laat doen. Het is ook mijn kind! Je mag niet zomaar mijn kind weg laten halen.

8

32

Op zich is dit opmerkelijk want juist Naima heeft haar oudste zus als voorbeeld van een ‘vrouw alleen’ die zich wist te redden. Naima’s zus kwam 20 jaar geleden als jonge net gescheiden vrouw met een zoontje van 1 jaar in haar eentje naar Nederland. Ze kwam bij toeval terecht in een klein Fries dorp en kreeg zeer behulpzame buren die haar opvingen als hun eigen dochter. De zus volgde een opleiding als verpleegkundige en kreeg een vaste baan. Ze hertrouwde later met een Marokkaanse eerste-generatie migrant en samen kregen ze nog een kind.

Maar ze hield voet bij stuk totdat de huisarts bij hen thuis kwam om te praten. Hij drong aan om eerst een echografie te laten maken voordat zij een beslissing nam. De zwangerschap afbreken kon altijd nog. En zo gebeurde het. Omdat de echografie geen bijzonderheden opleverde en de gynaecoloog erg overtuigend was dat alles er goed uitzag, zag Naima af van een abortus. Het verhaal vertelt niet hoe haar man tegenover zwangerschapsafbreking had gestaan wanneer daadwerkelijk was gebleken dat het kind afwijkingen zou hebben en in hoeverre Naima zich daardoor had laten beïnvloeden. Met de stellige manier waarop ze haar verhaal vertelde, wekte ze de indruk dat zij in dat geval wel tot een zwangerschapsafbreking zou zijn overgegaan. Naima is aan de ene kant afhankelijk van haar man; hun huwelijk verschaft haar naar haar idee bestaansrecht in Nederland. Anderzijds is ze niet bang om voor zichzelf op te komen; ze heeft meer dan eens het pressiemiddel “dat ze anders terug naar Marokko gaat” ingezet. In het begin van hun huwelijk woonden ze in bij haar schoonouders. Het boterde niet tussen Naima en haar schoonmoeder. Omdat Naima dreigde weer terug te gaan naar Marokko, zorgde haar man ervoor dat zijn ouders uiteindelijk ergens anders zijn gaan wonen. Haar man heeft een eigen bedrijf, een houthandel aan huis. Hij kan met moeite het hoofd boven water houden en het huis is slecht onderhouden. Naima beklaagt zich daarover en ze zou graag in een gewone nieuwbouwwoning in de stad willen wonen. Haar man zal echter zijn vrije bestaan nooit opgeven; hij is niet iemand die onder een baas kan werken. Naima blijft echter haar belang onder zijn aandacht brengen en ze bespeelt hem bijvoorbeeld met zijn kinderwens. Naima: Mijn man wil wel 3 of zelfs 4 kinderen maar ik vind dat je goed moet zorgen voor je kinderen. Wij zijn niet rijk. Ik kan voor dit kind zorgen maar niet voor meer. Als we meer geld zouden hebben, dan was het allemaal gemakkelijker en dan kan je ook meer kinderen krijgen. Maar nu niet.

Laila heeft tijdens haar twee zwangerschappen erg veel last gehad van misselijkheid en braken. In beide zwangerschappen werd ze opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ze een infuus om uitdroging te voorkomen. In de tweede zwangerschap voelde zich zo beroerd dat de gedachte in haar opkwam om de zwangerschap af te breken. Laila: Ja, dat was een gedachte die bij mij opkwam maar mijn man zei: dat kan niet! Later schaamde ik me wel dat ik die gedachte had gehad want natuurlijk kan je dat niet doen. Maar zo beroerd voelde ik me.

Ook zonder de inbreng van haar man, betwijfel ik of Laila daadwerkelijk een verzoek aan de artsen zou hebben gedaan om haar zeer gewenste zwangerschap af te breken. Ik laat dit fragment zien als voorbeeld van een verhouding waarin de stem van haar man zeer belangrijk is. In haar verhaal voert Laila haar man op als daadkrachtig; hij neemt ook beslissingen over het leven van zijn vrouw. Laila: Toen ik tijdens de tweede zwangerschap opgenomen werd in het ziekenhuis hier in Friesland, was dat een moeilijke tijd. Ja, ik weet dat ik daar voorzichtig in moet zijn maar ik vond enkele verpleegkundigen racistisch. Ik kon helemaal niet meer praten. Ik was schor van het braken en had een sonde in. Op een morgen, voelde ik me iets beter en vroeg aan de zuster of ik een appel mocht. Wat zei ze? Die moest ik maar van huis meenemen, daar moest ik zelf maar voor zorgen. Mijn man werd zo kwaad. Hij heeft toen overplaatsing geregeld naar Rotterdam, naar het ziekenhuis waar ik in mijn eerste zwangerschap ook heb gelegen.

Het gezin is verhuisd naar Friesland vanwege de baan die haar man hier kon krijgen. Terwijl Laila een leuke baan had en zeer verbonden is met haar familie in Rotterdam, was het duidelijk dat haar man’s carrière voor ging. Dit betekent niet dat Laila zich in alles afhankelijk opstelt. Ze probeert in haar nieuwe woonomgeving zelf contacten te maken. Ze is ook ambitieus: haar kinderen moeten het beter krijgen dan zij het zelf heeft. 33

Laila: Ik vind ook dat ik mijn best moet doen dat mijn zoontje het goed heeft op school. Dus ik praat met andere vrouwen op het schoolplein en ik geef mij op om te helpen wanneer er iets speciaal is op school en zo. Dat waarderen ze op school erg en ook de andere moeders zien wel dat ik met ze mee wil doen.

Nabeschouwing Met al deze fragmenten heb ik willen laten zien dat het begrip autonomie in het leven van deze vrouwen niet eenduidig is. Zelfstandigheid en afhankelijkheid kunnen hand in hand gaan in het leven van mensen, en de levens van deze vrouwen zijn daarop geen uitzondering. Uitgaande van het begrip autonomie zoals Nicolai het hanteert, concludeer ik dat vrouwen in het algemeen zelf beslissen over hun lijf en leven maar dat zij in die beslissing wel de wensen en voorkeuren van hun ouders- dan wel die van hun partner laten meespelen. Omdat ze loyaal willen zijn aan hun ouders en respect voor hen hebben, zijn ze behoedzaam in het opkomen voor hun eigen mening. Ten aanzien van de verhouding tussen vrouw en man, is er in veel relaties sprake van gelijkwaardigheid. Deze gelijkwaardigheid is er een die gegroeid is. Veel relaties zijn in het begin van het huwelijk asymmetrisch. Vrouwen en mannen die voor gezinsvorming naar Nederland komen, zijn in de eerste periode in allerlei opzichten afhankelijk van hun partner. Ze spreken de taal niet, ze zijn voor hun contacten binnen- en buitenshuis vaak aangewezen op hun partner en economisch afhankelijk van hem of haar. Dit legt een emotionele druk op hun partners. In dit verband haalde ik het verhaal van Sarah aan maar ook uit de verhalen van andere vrouwen bleek dat de beginperiode van het huwelijk vaak moeilijk is. De meeste vrouwen uit de tweede- of tussengeneratie presenteren zich als moderne vrouwen die zich alleen van jonge autochtone vrouwen onderscheiden door hun Marokkaanse afkomst. Ze zijn modern, maar verloochenen geenszins hun ouders en familie die in Nederlandse ogen wellicht ouderwets en onderontwikkeld zijn. Ze zijn ook zelfbewust; ze maken hun eigen afwegingen en keuzes. Deze komen niet altijd overeen met die van autochtone jonge vrouwen. Hiermee creëren deze vrouwen voor zichzelf een eigen en volwaardige plaats in de Nederlandse samenleving. Hiermee laten ze in mijn opinie ook een belangrijk aspect van autonomie zien: zij onttrekken zich aan de controle van de mainstream in de Nederlandse samenleving. De meeste vrouwen in dit onderzoek streven naar het hedendaagse ideaal van de Nederlandse samenleving voor wat betreft de gezamenlijke zorg en opvoeding van hun kinderen. Het is niet zo verwonderlijk dat paren die dit ideaal nastreven ook samen beslissen over het tijdstip van kinderen krijgen en het aantal kinderen. Zo ontstaat een paradox: ten gevolge van een emancipatorisch ideaal krijgen mannen meer zeggenschap over het lichaam van vrouwen. Binnen Marokkaanse gezinnen in Nederland heeft een grote verandering plaatsgevonden met betrekking tot de rol en positie van vrouwen en mannen, in relatief korte tijd. Er is een groot verschil tussen de vrouwen die in de jaren zeventig en tachtig in het kader van gezinshereniging naar Nederland kwamen en hun dochters die de tussen- of tweede generatie vormen. De moeders van de vrouwen in mijn onderzoeksgroep zijn allen analfabeet en op één na heeft geen van hen aan het arbeidsproces deelgenomen. Hun dochters hebben een MBO of HBO opleiding. Maar ook de eerste generatie vrouwen in mijn onderzoeksgroep is beter opgeleid: drie vrouwen volgden onderwijs op HBO/universitair niveau in Marokko. Het tweede in het oog springend verschil is dat de vrouwen in mijn onderzoeksgroep minder kinderen krijgen. De vrouwen zelf komen uit gezinnen van gemiddeld 5-6 kinderen. Ze gebruiken anticonceptie en de meesten vinden twee kinderen het ideale aantal. Vrouwen van Marokkaanse afkomst trouwen nog steeds jong maar vijf vrouwen in mijn onderzoeksgroep kregen hun eerste kind op de leeftijd van 25 jaar of ouder. Deze verschuiving van leeftijd is ook in landelijke statistieken te zien (Garssen, 2001 en 2005). Het krijgen van kinderen is geen belemmering om te werken. Vier vrouwen in de onderzoeksgroep hebben een baan. Daaronder is een vrouw die zelfs na de geboorte van haar eerste kind aan een HBO-studie begon. Van de overige vrouwen is het niet altijd een vrije keus om geen betaald werk te hebben. Drie vrouwen hebben ten tijde van de geboorte van hun eerste kind nog wel gewerkt, maar verloren na de geboorte van hun tweede kind hun baan door verhuizing of door de laagconjunctuur. 34

Ook de zorgverleners van zwangere Marokkaanse vrouwen moeten deze verandering ten aanzien van de rol en positie van vrouwen gezien hebben. Hun Marokkaanse clientèle veranderde van analfabete vrouwen met traditionele invulling van de vrouwelijke rol in moderne zelfstandige vrouwen die hun fertiliteit regelen. De verloskundige van Khadija bijvoorbeeld begeleidde in een tijdsbestek van twee jaar de laatste zwangerschap van Khadija’s moeder en de eerste zwangerschap van Khadija. Ik stel mijzelf vragen bij het beeld dat (al dan niet door zorgverleners) in de media wordt opgeroepen van Marokkaanse vrouwen als vrouwen die geen beslissingsrecht hebben en die niet mondig genoeg zouden zijn om naar prenataal onderzoek te vragen. Ze zouden zich laat in de zwangerschap voor controle melden bij de zorgverlener zodat er eigenlijk geen tijd meer is voor prenatale screening en diagnostiek. Voorlichting over prenatale screening zou bemoeilijkt worden door de taalbarrière. Mijns inziens zijn dit ervaringen van zorgverleners met de eerste generatie vrouwen die in de jaren zeventig en tachtig in Nederland kwamen. De tussen- en tweede generatie vrouwen maar ook de huidige eerste generatie vrouwen in mijn onderzoek vereisen bijstelling van dit beeld. Het betekent echter niet dat de zorgverlener en de huidige jonge vrouwen van Marokkaanse afkomst elkaar automatisch ook goed begrijpen.

35

36

5

Risicoperceptie

In hoofdstuk 2 schreef ik hoe het denken over gezondheidsrisico’s en preventie van ziekte de uitkomst is van een proces dat een eeuw geleden in gang is gezet. Zwangerschap en bevallen waren altijd omgeven met gevaren maar gaandeweg de 20e eeuw zijn deze gevaren getransformeerd in risico’s. Risico verwijst daarbij naar de kans dat een gebeurtenis met een bepaald onaangenaam effect zich in de toekomst voordoet. Prenataal onderzoek zou men kunnen beschouwen als een middel om het risico op de geboorte van een gehandicapt kind te beheersen en te minimaliseren. In de medische antropologie worden verschillen tussen het perspectief van de patient en dat van de medicus belicht (o.a. Helman, 2000). Medicus en patient kunnen voor een episode van ziek-zijn heel verschillende verklaringen hanteren. Aanaloog hieraan kan het perpectief van leken op een bepaald gezondheidsrisico ook verschillen met dat van de medicus. In dit hoofdstuk beschrijf ik daarom hoe vrouwen in mijn onderzoeksgroep de kans op een kind met een aangeboren afwijking of ziekte ervaren. Kennen zij kinderen met aangeboren afwijkingen en welke ervaringen hebben ze daarmee? Daarnaast ga ik in op de opvattingen van vrouwen over de oorzaken van de handicap of ziekte. Hoe verklaren vrouwen de geboorte van een kind met een ziekte of handicap en waarop zijn deze opvattingen gestoeld?

5.1 Het gehandicapte of zieke lichaam Aangeboren afwijkingen zijn voor de medicus een verzamelterm voor allerlei afwijkingen tijdens de ontwikkeling van het kind in de baarmoeder. De afwijking kan zich als lichamelijke misvorming openbaren, bijvoorbeeld een klompvoet of een hazenlip, maar het kan ook een geestelijke afwijking betreffen. Soms is er de combinatie van lichamelijk en geestelijk gebrek of handicap. Ook kan het kind geboren worden met een niet voor het oog zichtbare ziekte zoals bijv. sikkelcelanemie. Een ‘gehandicapt lichaam’ hoeft niet altijd een ziek lichaam te betekenen maar een chronisch ziek lichaam heeft vrijwel altijd bepaalde handicaps. Hoe leken het gehandicapte lichaam definiëren en welke betekenis er aan gegeven wordt, verschilt per sociaalculturele groep.9 Binnen onze geïndustrialiseerde samenleving worden gehandicapte mensen vaak als zodanig gedefinieerd op basis van hun onmogelijkheid economisch productief te zijn. Tegelijkertijd vergroten technische ontwikkelingen in westerse landen de mobiliteit en onafhankelijkheid van lichamelijk gehandicapte mensen aanzienlijk. Mensen met een handicap die voorheen niet konden deelnemen aan het arbeidsproces, kunnen dat door technische hulpmiddelen nu wel. Niettemin blijven er verschillen in hoe mensen het gehandicapte lichaam definiëren. Zo kan de geboorte van een kind met een open ruggetje een geheel andere betekenis hebben voor de vader wanneer deze wetenschapper i.p.v. beroepsvoetballer is. De geboorte van een verstandelijk gehandicapt kind kan door de wetenschapper als rampzalig ervaren worden terwijl hij voor zijn kind met een lichamelijke afwijking wel toekomstperspectieven ziet. Een ander voorbeeld is dat horende mensen de dove mens beschouwen als een gehandicapte terwijl de dove zelf zijn lichaam niet als zodanig ervaart (zie Blume, 2000). Al met al kan men stellen dat het gehandicapte lichaam niet een vastomlijnde categorie is maar dat de definitie afhangt van de sociale, culturele, economische en historische context. (Helman, 2000:26).

9

Bij de Songye in het voormalige Zaïre, is een kind met een waterhoofd een “bad child” terwijl kinderen met misvormde ledematen (bijv. bij polio) als “faulty children” gezien worden. Een blind meisje in Uganda wordt niet als een volwaardige huwelijkskandidaat gezien. Tegelijkertijd wordt ze daardoor kwetsbaar voor seksueel misbruik. Onder de Tiv in Nigeria worden blinde mensen juist gerespecteerd omdat ze een speciale manier van zien zouden hebben (Helman, 2000:24-25)

37

5.2 Medisch pluralisme en verklaringsmodellen Een medisch systeem is een samenhangend geheel van ideeën, kennis en praktijken met betrekking tot gezondheid, ziekte en gezondheidszorg (Richters, 1991). Binnen een samenleving functioneren vaak meerdere medische systemen naast elkaar, waartussen een individu zich beweegt op zoek naar een verklaring vooren/of genezing van ziekte (Helman, 2000). Men gebruikt in dit verband wel het begrip medisch pluralisme: meerdere, elkaar aanvullende medische systemen die niet noodzakelijkerwijs in tegenstrijd met elkaar zijn maar naast elkaar functioneren. Binnen verschillende medische systemen bestaan verschillende verklaringsmodellen. Een verklaringsmodel omvat de ideeën over hoe een episode van ziekte en behandeling wordt gebruikt door eenieder die betrokken is bij een ziekteproces. (Helman, 2000:85). Verklaringsmodellen van leken neigen volgens Kleinman (in: Helman, 2000) naar veranderlijkheid en idiosyncrasie. Ze zijn gedeeltelijk bewust, gedeeltelijk onbewust, en worden gekenmerkt door vaagheid, meerdere betekennissen, veranderingen en er ontbreekt een duidelijke scheiding tussen gedachten en ervaring. Dit in tegenstelling tot de verklaringsmodellen van biomedici die gebaseerd zijn op enkelvoudige oorzakelijke verbanden en wetenschappelijke logica (ibid). Het ligt voor de hand dat verklaringsmodellen van migranten beïnvloed zijn door de (reguliere en traditionele) geneeskunst in het land van oorsprong. In diverse studies blijken allochtone vrouwen in Nederland bovennatuurlijke en humorale 10 verklaringen maar ook biomedische kennis te gebruiken om ziekte en tegenspoed te verklaren. Zij maken gebruik van traditionele en biomedische geneeskunde en technieken, afhankelijk van de situatie en de overwegingen die zij maken (Richters & Van Vliet,1999; Timmerman, 1992; Hoffer, 2000). Ook in de studie van Eldering & Borm (1998) naar de belevingswereld van Turkse en Marokkaanse ouders met een gehandicapt kind in Nederland, ziet men een mix aan verklaringen voor de handicap. Meerdere ouders leggen een relatie met de wil van God; de meeste doen dit in combinatie met andere, biomedische verklaringen. Een enkeling gebruikt de Goddelijke voorbeschikking als een enkelvoudige verklaring. In deze studie van Eldering & Borm brengen sommige ouders de ziekte in verband met geesten, zogenaamde jinns, 11 en consulteren daarvoor islamitische genezers naast reguliere artsen. Van welke medische systemen maken de vrouwen in mijn onderzoeksgroep tijdens hun zwangerschap gebruik en waardoor wordt hun verklaringsmodel voor de geboorte van kinderen met aangeboren afwijkingen gekenmerkt?

5.3 Kennis door ervaring De opvattingen die vrouwen in mijn onderzoeksgroep hebben over kinderen met aangeboren afwijkingen zijn voornamelijk gevormd op basis van hun eigen ervaringen tijdens de zwangerschap. Vrouwen die een ongecompliceerde zwangerschap hebben doorgemaakt, staan er amper bij stil dat er iets mis zou kunnen zijn met hun ongeboren kind. Ze gaan van het goede scenario –een gezond kind- uit. Pas wanneer vrouwen andere ervaringen opdoen, hetzij bij een volgende zwangerschap of in de nabije omgeving, worden zij zich ervan bewust dat het ook wel eens níet goed kan gaan. De verklaringen voor ziekte of complicaties bij het kind (of henzelf) zijn voornamelijk gebaseerd op de biomedische wetenschap en komen tot stand in contact met de zorgverleners. Hieronder volgen een aantal voorbeelden van ervaringen van vrouwen en hoe zij de gebeurtenissen verklaren. Farida: Ik voelde me goed en maakte mij geen zorgen. Bij de vroedvrouw was het ook altijd goed. Het hartje klopte, het groeide goed enzo. Ik kan me nog herinneren dat ik- toen de vrouw van mijn baas een miskraam bij 3 maanden kreeg- wel even bang ben geweest. Maar dat was maar even. De humorale geneeskunde is de leer van de lichaamsvochten. Volgens deze leer is het menselijk lichaam een combinatie van vier lichaamsvochten: te weten zwarte gal, gele gal, slijm en bloed. Als de vier lichaamsvochten een gebalanceerde mengvorm kennen, is er sprake van gezondheid, als de balans kwantitatief of kwalitatief verstoord is dan ontstaat er ziekte (Hoffer, 2000) 11 Jinns of geesten hebben meestal een kwaadaardige bedoeling. Ze slaan toe als men hen beledigt of verwondt of wanneer men zich in een overgangsfase bevindt zoals het geval is met bijv. een bruid, een zwangere vrouw of pasgeborene. Angst of schrik maakt mensen kwetsbaar voor de daden van geesten (Hoffer, 2000). 10

38

Een paar maanden na Farida’s voorspoedige zwangerschap en bevalling werd bij haar zeven maanden zwangere schoonzus (de zus van Farida’s man) een kindje met een open ruggetje geconstateerd. F: Dat was een hele schok voor ons. We hebben allemaal heel veel zorgen daarover gehad. Toen realiseerde ik mij opeens hoeveel geluk wij met ons kind gehad hebben.

Volgens Farida zijn er geen aanwijsbare oorzaken van het open ruggetje bij haar neefje. F: Mijn schoonzus heeft geen medicijnen gebruikt, rookte en dronk niet. Het was een toevalstreffer, zeiden de artsen.

Khadija: Toen ik van mijn eerste kind zwanger was, vergat ik wel eens dat ik zwanger was. Dan dacht ik opeens: o ja, ik ben zwanger. Het ging allemaal goed en ik dacht er gewoon niet bij na. Ik vertrouwde er op dat het allemaal goed ging.

Enkele jaren na de geboorte van haar eerste kind begon Khadija te tobben met haar gezondheid. Ze bleek suikerziekte te hebben en het duurde lange tijd voordat ze wist hoe ze moest omgaan met dieet en medicijnen. Zij kwam in een medisch circuit terecht met een diëtiste, diabetesverpleegkundige, internist. Ze kreeg allerlei informatie en begon zo ook te lezen over de complicaties die kunnen optreden bij zwangere vrouwen met suikerziekte. Vooral de kans op een plotseling overlijden in de baarmoeder bleef haar bij. Na veel wikken en wegen durfde ze –8jaar na de geboorte van haar eerste kind- een tweede zwangerschap aan. Meerdere familieleden van Khadija, waaronder haar moeder, hebben suikerziekte. Khadija was bang dat zij ook de suikerziekte zou overdragen op haar kind. K: De gynaecoloog probeerde me gerust te stellen dat dat niet zo is met suikerziekte. Marokkaanse en Hindoestaanse mensen hebben vaak last van suikerziekte. Dat komt door overgewicht en veel te veel koolhydraten in het eten. De gynaecoloog begon wel over aangeboren afwijkingen, ook vanwege mijn broertje’s hartgebrek. Daar maakte ik mij weer minder zorgen over. Ik dacht eigenlijk alleen maar: als ik het kindje maar niet verlies.

Ook Mariam ging er bij haar eerste zwangerschap van uit dat alles goed ging. M: De eerste keer ging ik ervan uit dat alles goed ging. Het kwam gewoon niet bij mij op dat het wel eens anders kon gaan.

Na een probleemloze zwangerschap en de geboorte van Mariams eerste kind, werd het meisje na 3 maanden ernstig ziek. Ze bleek een afwijking aan de bloedvaten in de hersenen te hebben; een bloedvat in de hersenen was geknapt en bloed hoopte zich op in een van de hersenkamers. Ze werd met spoed geopereerd in Amsterdam. Wonderwel herstelde het kind zich helemaal en zonder enig handicap. Wel werd in die periode ontdekt dat ze een erfelijke stollingsstoornis had. Mariam en haar man bleken dragers te zijn. M: Wij hebben wel de afwijking in onze chromosomen maar de ziekte komt niet tot uiting. Er is een 25 % kans dat onze kinderen wel de ziekte hebben. Onze oudste heeft dat dus maar onze jongste dochter niet. Zij is ook geen draagster. I: Had je wel eens eerder van deze ziekte gehoord ? M: Nee nooit, maar het komt ook niet zo vaak voor. En de artsen weten er ook nog niet alles van. Ik ben dan draagster, ik heb zeg maar een afwijkend chromosoom en een normaal chromosoom. Maar na de laatste bevalling moest ik 6 weken lang anti-trombose spuitjes hebben. Dat was uit voorzorg. 39

De gynaecoloog zei dat ik als drager meer kans heb op trombose. En ik mag bijvoorbeeld ook geen zware pil slikken. I: Ja, dus als ik het goed begrijp ben je als draagster niet ziek maar heb je wel meer kans op complicaties? M: Ja, ik weet ook niet hoe het allemaal precies zit hoor! In het begin toen ze mij vertelden dat Sofie deze ziekte had, dacht ik dat het een vreselijke ziekte was. Maar ze is nu 6 jaar en eigenlijk heel gezond. Ze bloedt wel langer en in haar mond bijvoorbeeld is dat wel lastig om te stoppen. Maar verder is ze gezond.

Wanneer ziekte vrouwen of hun kinderen treft, reproduceren ze de kennis van de biomedische geneeskunst. Sommige vrouwen zijn bekend met ziekte in hun familie, en ook niet helemaal onbekend met het fenomeen van erfelijkheid. Sarah bijvoorbeeld, is zelf geboren met een hartafwijking en vertelde dat zij van kinds af aan wist dat dit “in de familie zit”. Daarbij is de kennis over chromosomen en DNA beperkt en hebben de vrouwen moeite om begrippen als erfelijke ziekten, aangeboren afwijkingen, overdraagbare ziekten van elkaar te onderscheiden. Ze wijken hiermee mijns inziens niet af van andere leken (zie ook: Aalbers & Luttjehuizen, 2003). Er staan zwangere vrouwen meerdere bronnen van informatie over zwangerschap ter beschikking. Er zijn talloze boeken over de normale ontwikkeling van het kind, over lichamelijke ongemakken, maar ook wordt er veelvuldig over complicaties en bijzondere omstandigheden geschreven. Daarnaast zijn er zwangerschapscursussen en is er de sociale kring van moeders, zussen en vriendinnen met hun ervaringen. In principe staat al die informatie ook de allochtone vrouw ter beschikking. Echter, in de praktijk is de toegang tot deze bronnen beperkt: niet iedereen heeft internet, niet iedereen is bekend met het fenomeen zwangerschapscursus. Lezen in een taal die je niet volledig beheerst is niet eenvoudig. Maar ook de tweede generatie leest zelden een Nederlands vrouwenblad als de Viva, Yes of de Libelle. Veel vrouwen blijken voornamelijk naar de Marokkaanse televisiezenders te kijken.12 De sociale kring van allochtone vrouwen is veelal beperkter. Daarbij vinden de vrouwen in dit onderzoek de kennis van hun moeder niet altijd geschikt (zie ook hoofdstuk 4). Voor veel vrouwen in dit onderzoek bleek de verloskundige hulpverlener de belangrijkste bron van informatie te zijn. Fatima bijvoorbeeld was nog geen jaar in Nederland, toen ze zwanger werd van haar eerste kind. Ze sprak toen nog heel weinig Nederlands. Fatima’s man heeft weinig contacten met andere Marokkaanse families, hij vindt het vooral belangrijk om contacten te onderhouden met autochtone Nederlanders. Naast hen wonen zijn zus en zwager die kinderloos zijn. Fatima is voor haar contacten aangewezen op deze schoonzus die geen ervaringen heeft met zwangerschappen of bevallingen en de verloskundige zorg. I: Wanneer een Nederlandse vrouw zwanger is en vragen heeft over bijvoorbeeld buikpijn of het bewegen van het kind, dan belt ze haar moeder, haar zus of een vriendin of ze zoekt het op in een boek. Maar hoe deed jij dat? Wie vroeg jij om raad? F: .... I: Heb jij je moeder in Marokko wel eens opgebeld om haar te vragen wat je moest doen? F: Wat kan ik vragen aan mijn moeder? In Marokko is alles anders. Mijn moeder heeft natuurlijk wel 6 kinderen gekregen maar dat is alweer een tijd geleden. Ja, dat was wel moeilijk voor mij. Ik hoopte vaak dat het vanzelf weer overging. Maar soms bleef ik ongerust en dan zei ik het toch maar tegen mijn man. Hij belde dan meteen de huisarts want hij wist het natuurlijk ook niet.

12

40

Veel vrouwen kennen het bestaan van populair medische televisieprogramma’s op de Nederlandse zenders omdat ze daar langs zappen. Vergelijkbare programma’s waren er volgens hen niet op de Marokkaanse televisie. Zeker niet zulke als ‘De bevalling’, een programma waarin vrouwen voor de camera bevallen.

Maar ook Rahma, uit de tussengeneratie, geeft te kennen dat zij vaak haar verloskundige zorgverlener belde. R: Ja, ze werden wel eens gek van me. Maar ik wilde het gewoon weten. I: Zeiden ze dat echt tegen je, dat ze gek van je werden? R: Nee, maar op een gegeven moment ga je wel merken dat ze denken: oh, daar heb je haar ook weer. Dus toen heb ik gevraagd of andere vrouwen ook zo vaak belden. Ze zeiden dat dat heel verschillend was maar dat zij het belangrijk vonden dat ik mij niet ongerust maakte. “Als je je ergens ongerust over maakt of het niet weet dan moet je gewoon bellen.” Nou, dat deed ik. I: Zocht je ook wel eens iets op in boeken of op internet? R: Jawel hoor. In de zwangerschap heb ik zo’n heel dik boek gekocht over de verzorging van de baby, en daar staan ook tips over de zwangerschap in; wat je moet doen bij maagzuur. Dat soort dingen. En op het internet vind ik het ook heel mooi om verhalen te lezen van andere vrouwen. Maar als ik iets had, het niet zeker wist of iets normaal was, dan belde ik gewoon de verloskundigen. Die weten het het beste. I: En was je dan na zo’n telefoontje ook gerustgesteld? R: Ja meestal wel. Maar in de laatste maand had ik erg veel last van buikpijn. Ik kon soms gewoon niet lopen van de pijn. De verloskundigen zijn toen ook wel bij mij thuis geweest omdat ze dachten dat de bevalling begonnen was. Dat bleek niet zo te zijn maar ik bleef maar buikpijn houden. Totdat een van hen aan mij vroeg: zou je ook een blaasontsteking kunnen hebben? Toen is mijn urine onderzocht en bleek ik inderdaad een zware blaasontsteking te hebben. Ik kreeg meteen antibiotica en de klachten verdwenen toen ook snel. Dat vond ik wel wat dom van die verloskundigen want een blaasontsteking komt vaak voor. Dat ze dat niet eerder gezegd hebben tegen mij.

5.4 Niet biomedische verklaringen . Het valt op dat in relatie tot de geboorte van zieke of gehandicapte kinderen geen bovennatuurlijke verklaringen in de zin van geesten worden genoemd. Ook zijn er geen verwijzingen naar de humorale geneeswijzen. De vrouwen zijn niet onbekend met jinns of het boze oog 13, het toepassen van warmte of koude bij bepaalde ziekten. Ze kunnen daar ook concrete voorbeelden van noemen maar geloven er zelf niet in. Sarah vertelde dat na de geboorte van haar zoontje, een tante van haar man uit Marokko overkwam. Deze drong er steeds op aan dat het haar van haar zoontje geschoren werd ter bescherming tegen het boze oog. Sarah: Ik werd helemaal gek van dat gezeur. Uiteindelijk ben ik naar mijn moeder gegaan en die zei: ach, het is maar haar en het groeit er wel weer aan. Toen ik heb het maar toegestaan. Ja, ik begrijp het wel. In Marokko is de sterfte onder baby’s hoog. Wanneer het haar niet is afgeschoren en de baby sterft, dan schuiven ze het daarop af. Maar natuurlijk heeft het een medische reden.

Een ander voorbeeld komt van Sheima. Haar moeder had zo haar eigen middeltjes om niet zwanger te worden. Sheima: Tussen het een na laatste en laatste kind zat wel een hele tijd, zo’n 8 jaar. Die middeltjes werkten wel maar niet 100 % want mijn jongste zusje was een ongelukje. Mijn moeder vertelde dat ze bij familie op een feest was. Tijdens het bereiden van het eten, heeft ze per ongeluk een stukje koek opgegeten waarin hete kruiden zaten. Ja, en toen was ze zwanger. Zo zegt mijn moeder dat. Ik geloof dat niet, natuurlijk.

15

Het boze oog is een poging om iemand schade te berokkenen. Meestal wordt de boosaardige blik geworpen door een weinig fortuinlijk persoon. Het doelwit is doorgaans een succesvol of aantrekkelijk iemand die vanwege zijn begerenswaardige omstandigheden op een negatieve manier wordt bejegend.

41

Vrijwel bij iedereen komt in de gesprekken ‘de wil van Allah’ naar voren. De ‘wil van Allah’ wordt echter niet gebruikt als de oorzaak van het zieke of gehandicapte kind. Vrouwen zien het gehandicapte kind ook niet als de straf van God voor hun zonden. Mariam, wiens oudste dochter een erfelijke ziekte heeft zegt: “Nee, dat zou God nooit willen. Een kind een handicap geven omdat ik zondig geleefd heb”. Veel meer wordt de wil van God gebruikt als zingeving bij tragische gebeurtenissen zoals de geboorte van een gehandicapt kind. In hoofdstuk 7 zal ik hierop nader ingaan.

5.5 Opvattingen over risicofactoren Volgens de biomedische geneeskunst zijn er diverse risicofactoren die de ontwikkeling van de foetus kunnen verstoren en aangeboren afwijkingen kunnen veroorzaken. Toxische stoffen zoals bepaalde medicijnen, overmatig alcoholgebruik en drugs maar ook stoffen in de werkomgeving (bijv: narcosegassen bij operatieverpleegkundigen of permanentvloeistoffen bij kapsters) worden genoemd. Ook kan er een gebrek aan bepaalde voedingsstoffen zijn, bijv. foliumzuur of maakt de zwangere vrouw een infectieziekte door. Het zijn allemaal factoren die de foetale ontwikkeling kunnen schaden; het wil niet zeggen dat contact met schadelijke stoffen altijd afwijkingen veroorzaakt. In relatie tot Marokkaanse en Turkse vrouwen worden vaak twee risicofactoren genoemd. De eerste is de relatief hoge leeftijd waarop sommige vrouwen hun kinderen nog baren. Dit is ook een veelbesproken risicofactor voor de autochtone Nederlandse vrouw die steeds vaker na haar 35e aan kinderen begint. Met name de kans op een kind met het Down syndroom neemt na het 35e levensjaar toe, maar er zijn ook andere aangeboren afwijkingen die een relatie hebben met de leeftijd van de moeder. De eerste generatie vrouwen die in de jaren zeventig en tachtig naar Nederland kwamen, baarden hun jongste kinderen tot ruim na hun veertigste levensjaar (Garssen, 2001). De huidige generatie vrouwen in de vruchtbare leeftijd krijgt minder kinderen en in een aanmerkelijke kortere periode. De gemiddelde leeftijd waarop vrouwen hun eerste kind krijgen is 25 jaar en de meeste vrouwen hebben hun laatste kind voor haar 36e jaar gebaard (Garssen, 2005). Het is te verwachten dat het leeftijdsrisico voor vrouwen van Marokkaanse afkomst steeds minder een rol zal spelen. Mijn onderzoeksgroep bevestigt dit beeld. De moeders van de meeste vrouwen kregen inderdaad (ongepland) hun laatste kind toen ze eind dertig, begin veertig waren. Op basis van de ervaringen binnen hun eigen ouderlijk huis, zien de vrouwen geen relatie tussen leeftijd en gehandicapte kinderen. “Mijn jongste broertje is gewoon gezond, hoor!”. Niettemin vinden de vrouwen het beter om jong kinderen te krijgen. Sheima: Je bent lichamelijk gewoon minder sterk. Als je 40 bent en je eerste kind krijgt, kan je niet zo lang springen en kunstjes doen. Als je jonger bent, heb je veel meer energie. Dat is ook leuker voor je kinderen.

Afgezien van het feit dat ze leeftijd niet als risicofactor zien, zal dit in hun eigen leven waarschijnlijk geen rol spelen omdat zij hun kinderen voor hun 35e hebben gebaard.. De gemiddelde leeftijd in mijn onderzoeksgroep waarop het eerste kind gebaard is, was 23 jaar. De vrouwen gebruiken allemaal anticonceptie en vinden twee tot drie kinderen een ideaal aantal. De tweede risicofactor in relatie tot Marokkaanse en Turkse vrouwen, vormt het verwantschapshuwelijk. Geschat wordt geschat dat ongeveer een kwart tot een derde van de Nederlandse Marokkanen en Turken een neef of nicht trouwt (FORUM, 2003). Uit een huwelijk tussen twee verwanten zou vaker een kind met aangeboren afwijkingen voortkomen. Het is echter een veel lager risico dan medici gewoonlijk denken: 1.7 tot 2.8 % vaker dan de gemiddelde 3-4 %. Alleen wanneer eeuwenlang in een kleine populatie getrouwd wordt, neemt dit risico toe (Borm, 2002). Het gaat hierbij veelal om autosomaal recessieve aandoeningen. Ongeveer 20% van de wereldbevolking geeft de voorkeur aan een huwelijk met een familielid (consanguïniteit). 42

In sommige delen van de wereld komen dit soort huwelijken vaker voor dan in andere. In Arabische landen ligt het percentage rond de 50%. Het hoge percentage daar heeft niets te maken met de islam maar komt voor uit de patrilineaire cultuur. Met name de neef-nicht huwelijken zijn daar populair; het houdt land en geld in de familie, en de uitgehuwelijkte dochter is in goede handen. Echter, in Nederland worden de verwantschapshuwelijken van Marokkanen en Turken geassocieerd met hun religie. Consanguïniteit komt ook voor onder christenen en joden. In Nederland ligt er een taboe op neef-nichthuwelijken. De achtergronden daarvan zijn niet duidelijk. Bij velen leeft het idee dat een huwelijk tussen neef en nicht ‘ongelukkige’ kinderen voorbrengt. Ook in mijn eigen familie ken ik daarvan een mooi voorbeeld, dat ik ook in mijn gesprekken met de vrouwen aanhaalde. Een van de zussen van mijn vader trouwde met haar achterneef. Ze kregen 2 kinderen waarvan het jongste doofstom was. In mijn beleving werd over hun huwelijk altijd wat geheimzinnig gedaan vanwege mijn doofstomme nicht. Mijn tante benadrukte dat zij van der (met een r) Stouwe heette, terwijl haar man van de (zonder r) Stouwe heette. Dat moest aangeven dat haar man uit een andere familie kwam. Een paar jaar geleden sprak ik hierover met mijn moeder. Zij vertelde dat mijn tante tijdens de zwangerschap ‘rode hond’ doorgemaakt had en dat mijn nicht daardoor doof geboren was. Terwijl iedereen in de nabije kring van het gezin van mijn tante en oom dit kennelijk wist, werden er tegelijkertijd signalen uitgezonden die mij als kind vertelden dat een huwelijk met verwanten niet normaal is en dat er ‘ongelukkige’ kinderen van komen. De vrouwen in mijn onderzoeksgroep bevestigen dat er in Marokko veel getrouwd wordt in de familie en kennen ook in Nederland andere Marokkaanse migranten die met een nicht of neef getrouwd zijn. In mijn onderzoeksgroep bevinden zich twee vrouwen die getrouwd zijn met hun neef. De overige 10 vrouwen kunnen zich moeilijk voorstellen dat zij met een verwant getrouwd zouden zijn. Ze gebruiken daarbij heel verschilleden motivaties. Rahma: Ik zie mij zelf niet met een neef. Dat zou voor mij hetzelfde idee zijn dat ik met mijn broer getrouwd zou zijn. Ja, dat kan niet. Maar mijn broer is wel getrouwd met een nicht. Ik denk dat het heel verschillend voor mensen is. Laila: In onze familie, ook niet in Marokko, komt het helemaal niet voor. Ik kan me er dan ook niets bij voorstellen. Ik heb mijn man leren kennen tijdens mijn studie, onze families kenden elkaar ook helemaal niet.14 Sheima: Ik denk dat het niet goed is om trouwen met familie want als het mis gaat, dan heb je direct problemen in de hele familie.

Desgevraagd zegt iedereen te weten dat een neef-nicht huwelijk de kans op gehandicapte kinderen vergroot. Echter, niemand kent daar werkelijk voorbeelden van en men denkt dat het risico wordt overschat. Fatima: Hier in Nederland weet ik het niet maar ik ken niet zoveel Marokkaanse mensen hier. Maar in Marokko gebeurt het vaak dat mensen met familie trouwen. Maar ze hebben allemaal gezonde kinderen. Er zijn wel veel gehandicapte kinderen in Marokko! Ik ken bijvoorbeeld een familie met twee gehandicapte dochters maar de ouders zijn geen familie van elkaar.

Rachida is zelf getrouwd met haar neef; zij hebben 4 gezonde kinderen: Rachida: Ik heb dat ook gehoord dat trouwen met familie niet goed zou zijn voor de kinderen. In Marokko gebeurt het vaak dat familie met elkaar trouwt. Ik vond het juist wel prettig dat ik ging trouwen met mijn neef. Ik wist dat het een goede man was. In onze families zijn alle kinderen gezond. Bij mijn zwangerschappen en bevallingen waren nooit problemen. Bij elke controle van de verloskundige was het goed. 14

Laila is de enige van de tussen- en tweedegeneratie die met een tweedegeneratie Marokkaan getrouwd is.

43

I: Heeft de verloskundige gevraagd of je man een neef van je was ? R: ik kan mij herinneren dat na de bevalling van mijn eerste kind, ze mij het vroeg. Een van de vrouwen (verloskundigen) kwam toen thuis. Mijn moeder was er ook; ze was overgekomen uit Marokko en toen kregen wij het over familie enzo. Toen ik voor de tweede keer zwanger was, begon de vrouw er weer over. Ze vroeg of er ook kinderen in onze familie ziek waren of jong waren gestorven. Maar in onze familie zijn alle kinderen gezond. Ja, en dan maakt het niets uit of je getrouwd bent met familie. I: zo vertelde de verloskundige je dat? R: ja, in families waar veel mensen ziek zijn of kinderen geboren worden met een handicap, dan is het wel een probleem.

Mariam is ook getrouwd met haar neef. Na de geboorte van hun eerste kind bleken Mariam en haar echtgenoot dragers te zijn van een afwijking waarbij er een verhoogde bloedingneiging is. Mariam: Ik weet dat Nederlanders niet goed vinden om met familie te trouwen maar voor ons is het heel gewoon. Het is heel veilig om in de familie te trouwen want als je man iets verkeerd doet, kan mijn vader snel zeggen: hé, wat is met jou aan de hand, dat moet je zo niet doen! Maar als het geen familie is, dan kan je dat niet zo gemakkelijk. En ik vind het ook een voordeel dat je in Nederland kan praten over het dorp dat je beiden kent, de mensen die je beiden kent. Men zegt hier in Nederland wel dat het niet goed zou zijn om kinderen te krijgen maar ik zie hier veel meer mongolen dan in Marokko. Elke keer valt mij weer op als ik door centrum loop hoeveel mongooltjes ik wel hier zie maar in Marokko zie ik ze amper. (met stemverheffing) Ja, hier in Nederland vinden ze het niet gek als je met iedereen naar bed gaat, of 4 kinderen krijgt bij 4 verschillende mannen maar wel als je trouwt met je neef. Maar ik trouw liever met een man die ik ken en waar ik mijn hele leven mee samen ben.

Mariams reactie kan als een verdediging worden opgevat voor haar keuze om met haar neef te trouwen. Het lijkt of ze wil ontkennen dat er een verband is tussen nicht-neef huwelijken en gehandicapte kinderen, in het algemeen en in haar gezin in het bijzonder. In het vervolg van het gesprek blijkt Mariam wel degelijk het verband tussen haar huwelijk met haar neef en de erfelijke stollingsafwijking te zien. Uit haar verhaal blijkt echter ook dat nog veel onbekend is over deze stollingsziekte, het ziekteproces van Mariams dochter en Mariams problematische zwangerschappen daarna. Er is bijvoorbeeld nooit een duidelijk verband gelegd tussen het knappen van het bloedvat in Sofie’s hersenen en de stollingsstoornis. De stollingsstoornis maakte wel de operatie en het stoppen van de bloeding moeilijker maar was niet de oorzaak van het knappen van het bloedvat. Na de geboorte van haar eerste kind, kreeg Mariam een miskraam bij 3 maanden. Vrij snel daarna was ze weer zwanger. Dit kindje overleed plotseling bij 26 weken zwangerschap zonder aanwijsbare redenen.15 Uiteindelijk kreeg ze daarna nog een gezonde dochter. De hele periode na de opname en operatie van de oudste dochter Sofie, was erg moeilijk. Sofie verbleef maanden op de kinderafdeling in het Amsterdamse ziekenhuis. Mariam en haar man logeerden in het McDonaldhuis. Haar man sprak toen nog weinig Nederlands en veel kwam op Mariam neer. In alle zorgen over hun dochter, kwam toen het nieuws dat ze een erfelijke ziekte had. De doopceel van hun volledige familie werd gelicht: wie was familie van wie, wie was ziek en wie waren er vroeg overleden etc. En elke keer moesten ze hun verhaal weer opnieuw doen: aan de kinderarts in Amsterdam, aan de geneticus in Leiden, en later bij de kinderarts in Friesland, de gynaecoloog in Friesland en in Groningen. Nadat Mariam en haar man dragers bleken te zijn, werd ook aan hun overige familie geadviseerd om zich te laten testen. In al die maanden waarin artsen zochten naar verklaringen en verbanden, kreeg Mariam meer dan eens het gevoel dat het hun eigen schuld was.

15

44

De afwijking waarover Mariam het heeft, staat bekend als Factor V deficiëntie. Miskramen en foetale sterfte komen vaker voor bij vrouwen met Factor V deficiëntie.

Mariam: Soms dacht ik wel eens, is er nog wel wat goeds aan ons? I: Gaven de artsen je dat gevoel? M: Ja, natuurlijk wist ik hoe Nederlanders denken over een huwelijk tussen neef en nicht. Dat vinden jullie maar raar. Maar we houden van elkaar en we zijn nu eenmaal neef en nicht. I: Maar zeiden artsen dat dan ook, dat jullie beter niet met elkaar hadden kunnen trouwen? M: Nee, natuurlijk niet zo rechtstreeks. Maar bijvoorbeeld, de verpleegkundigen in het ziekenhuis in Amsterdam, toen de uitslag kwam dat Sofie deze stollingsziekte had, zeiden ze tegen ons: “ ja, jullie zijn toch familie van elkaar? Dan komt dat wel vaker voor.” Zo van: dat had je kunnen toch weten. Maar niemand in onze familie heeft deze ziekte; we wisten helemaal niet wat het was.

Meerdere auteurs geven aan dat consanguïne ouders te pas en te onpas worden aangesproken op hun verwantschap in relatie tot het gehandicapte kind (Darr, 1999; Borm, 2001). Hiermee komt een grote last en verantwoordelijkheid bij de ouders te liggen (Van Elderen, 2003; Borm, 2002). Of dit ook het geval is bij Mariam en haar man, is de vraag. Mariam weet hoe Nederlanders in het algemeen denken over nicht-neef huwelijken en vanuit die gedachte vult ze vervolgens in dat mensen denken dat het haar eigen schuld is. Ze zou niet zo dom moeten zijn om met haar neef te trouwen. Deze gedachte, terecht of onterecht, staat niet op zichzelf maar houdt verband met alle andere vooroordelen over allochtonen in deze tijd. In ieder geval heeft niemand de moeite genomen Mariam dit idee uit het hoofd te praten. Geen enkele arts heeft tegen haar gezegd: er zijn misschien mensen die zullen zeggen, dan had u maar niet met uw neef moeten trouwen. Maar zo denk ik niet. Maar nu wij weten dat deze afwijking in uw familie voorkomt, wil ik graag met u bespreken wat dit voor u betekent.

Nabeschouwing In hoofdstuk 2 beschreef ik reeds dat ‘risico’ niet alleen te maken heeft met de objectieve kans dát iets gebeurt, maar ook met de sociale en emotionele impact van die gebeurtenis. Gebeurtenissen met een kleine kans maar een grote sociaal-emotionele impact kunnen het menselijk gedrag ondanks hun onwaarschijnlijkheid in hoge mate beïnvloeden. (Glas, 2005) Iedere zwangere vrouw heeft een risico van 3-4% dat haar kind een aangeboren afwijking of ziekte heeft. Bij deze zin vallen twee dingen op. Ten eerste: een risico van 3-4% mag als klein worden beschouwd. Ten tweede is ‘een aangeboren afwijking’ weinig specifiek. Dit kan variëren van een goed te verhelpen klompvoet tot een niet te genezen spierziekte. Wanneer men nooit in aanraking is geweest met een persoon met een klompvoet of een spierziekte, is het moeilijk zich hierbij voorstellingen te maken. Het risico is hier dus klein en de sociaal-emotionele impact is onbekend. Het is dan ook niet vreemd dat de vrouwen in mijn onderzoek bij wie geen erfelijke ziekten in de familie voorkomen, vertrouwen hebben in de goede afloop en er eigenlijk niet bij stilstaan dat het kind wel eens afwijkingen zou kunnen hebben. Vrouwen die- hetzij zelf, of in hun nabije omgeving een bepaalde ziekte of afwijking meemaken, zijn zich bewust van het risico. Ze zijn ook bang maar deze angst doet hen niet beslissen om helemaal af te zien van kinderen. De verklaringen van vrouwen voor de geboorte van gehandicapte of zieke kinderen zijn gerelateerd aan hun eigen ervaringen in de zwangerschap of in de directe sociale kring. Die ervaringen doen zich voor hier in Nederland, waar de biomedische geneeskunst dominant is. Kennis over de oorzaken van aangeboren ziekte of handicaps wordt voornamelijk gegenereerd in contact met zorgverleners. Het is dan ook niet zo vreemd dat de opvattingen die deze vrouwen hebben, gestoeld zijn op de biomedische geneeskunde. In meerdere onderzoeken blijken migranten bij het verklaren van ziekte en het zoeken naar genezing diverse bronnen te gebruiken. Vaak wordt kennis uit de volksislam en de biomedische geneeskunde naast elkaar gebruikt. Er wordt in dit verband wel van dubbel causaal denken gesproken (Hoffer, 2000). In mijn onderzoeksgroep vind ik dit niet terug. Vrouwen verwijzen veelvuldig naar God’s wil. Echter, God is niet de oorzaak van de ziekte of de geboorte van een gehandicapt kind. God’s wil speelt een rol in de vorm van zingeving. Hoe vrouwen God’s wil gebruiken in hun verhalen zou ik zeker niet als dubbel causaal denken willen duiden. In hoofdstuk 7 komt dit nader aan de orde. 45

De opvattingen van vrouwen over leeftijd en het verwantschapshuwelijk als risicofactoren, zijn ook gerelateerd aan hun ervaringen. Hun moeders kregen hun laatste kind toen zij rond de veertig waren, maar deze kinderen waren allen gezond. Hetzelfde geldt voor de neef-nichthuwelijken. Hoewel dit huwelijkspatroon in Marokko en Nederland vaak voorkomt, kennen zij geen gehandicapte kinderen die voortkomen uit zulke relaties. De vrouwen beschouwen dit als een theoretisch risico dat kennelijk overschat wordt, gezien hun ervaringen. In de casus van Mariam komt naar voren hoe gevoelig dit onderwerp ligt. En kan men iets waarnemen van hoe vooroordelen over en weer, een menselijke en betrokken begeleiding in de weg staan. Vrouwen uit de tweede generatie kunnen wellicht beter hun opvattingen verwoorden en duidelijk maken, maar hun opvattingen over kinderen met aangeboren afwijkingen verschillen niet wezenlijk met die van vrouwen uit de eerste generatie. Ook blijkt opleidingsniveau of sociale status geen invloed te hebben. Er wordt vaak gezegd dat vrouwenbladen een bron van informatie over gezondheidsonderwerpen zijn voor vrouwen. In de gesprekken met deze vrouwen lijkt dat niet het geval te zijn. Veel vrouwen blijken geen typisch Nederlandse tijdschriften te lezen. Velen kijken bijna uitsluitend naar de Marokkaanse televisiezender. Enkele vrouwen hadden een populair medisch boek gekocht over zwangerschap, bevalling en babyverzorging. Ook wordt er wel gezocht op internet naar antwoorden op bepaalde vragen. Desondanks blijft de zorgverlener de belangrijkste bron van informatie. Zoals Rahma het zei: “die weet het tenslotte het beste”. De vrouwen kennen grote autoriteit toe aan hun verloskundige hulpverlener. In het volgende hoofdstuk zal ik dit nader toelichten.

46

6

Prenataal onderzoek, screening en diagnostiek

Ten tijde van dit onderzoek werden prenatale screening en diagnostiek alleen bij vrouwen met een verhoogd risico op een kind met een aangeboren afwijking of ziekte aangeboden en toegepast. Zoals ik in de inleiding beschreef, heeft de staatssecretaris van VWS in 2004 het standpunt ingenomen dat enerzijds prenatale tests alleen aan vrouwen ouder dan 36 jaar of met een andere medische indicatie aangeboden mogen worden. Anderzijds moeten vrouwen jonger dan 36 jaar actief geïnformeerd worden over deze tests. Wanneer zij deze test willen ondergaan, dan moeten zij er zelf om vragen en deze naar gelang hun verzekering zelf betalen. Dit standpunt heeft er toe geleid dat er op dit moment allerlei initiatieven wordt ondernomen door verloskundigen om vrouwen tijdig en adequaat voor te lichten over prenatale tests. Op dit moment gaat het om de screening van het syndroom van Down en open neuraal buisdefecten, maar het is niet ondenkbaar dat dit in de toekomst wordt uitgebreid naar andere chromosomale aandoeningen zoals bijvoorbeeld cystische fibrose (taaislijmziekte). Het routinematig aanbieden van screening en diagnostiek (op Down syndroom en open neuraal buisdefecten) aan alle zwangere vrouwen is nieuw maar de screening en diagnostiek op aangeboren afwijkingen is in feite al veel langer ingebed in de prenatale zorg. Vrouwen worden voortdurend gescreend op aanwijzingen dat er mogelijk iets niet goed is (met henzelf- dan wel met het kind) en tijdens de zwangerschap kunnen onderzoeken plaatsvinden naar aanleiding van bevindingen tijdens het reguliere prenatale onderzoek bij verloskundige of gynaecoloog. Daarbij zijn de leeftijd van de zwangere vrouw, of het hebben van een erfelijke ziekte in de familie niet de enige risicofactoren die de kans op een kind met aangeboren afwijkingen vergroten. Medicijngebruik, suikerziekte van de moeder, blootstelling aan schadelijke stoffen in de werksfeer zijn andere voorbeelden die afwijkingen bij de foetus kunnen veroorzaken. In mijn onderzoekgroep komen vrouwen voor met een ongecompliceerde en gecompliceerde zwangerschap, met en zonder risicofactoren op een kind met aangeboren afwijkingen. Sommige vrouwen hebben uitsluitend het standaard onderzoek bij een verloskundige meegemaakt, anderen hebben om diverse redenen aanvullend onderzoek bij de gynaecoloog of andere medische specialisten gehad. In dit hoofdstuk ga ik in op hoe vrouwen het prenataal onderzoek naar de gezondheid van hun ongeboren kind ervaren hebben. Welke waarde hechten ze aan de bij hen gebruikte technologie? Hoe staan ze tegenover prenatale technieken als de vlokkentest en vruchtwaterpunctie?

6.1 Technologie in de Nederlandse verloskunde In hoofdstuk 2 heb ik de relatie tussen medicalisering, technologie en autoritatieve kennis toegelicht. De toepassing van technologie versterkt de autoritatieve kennis van de biomedische geneeskunde en haar beroepsbeoefenaars en de autoritatieve kennis van de biomedische geneeskunde ondersteunt de waarde van de technologie. De sterke functionele kracht en machtspositie van de biomedische geneeskunst rechtvaardigen de toe-eigening van condities die voorheen niet tot het medisch terrein behoorden. In dit hoofdstuk zal duidelijk worden dat de waarde die vrouwen toekennen aan prenataal onderzoek samenhangt met de autoritatieve kennis die de vrouw aan de biomedische geneeskunde en haar beroepsbeoefenaars toekent. De gezondheidszorg in Nederland onderscheidt zich van die in andere westerse landen door het bestaan van een eerste en tweedelijn gezondheidszorg. Mensen gaan met een gezondheidsklacht of ziektesymptoom naar de huisarts, de eerste lijn. Wanneer deze huisarts de klacht niet kan behandelen of meer onderzoek nodig acht, wordt de persoon naar de specialist in het ziekenhuis, de tweede lijn, gestuurd. Zwangere vrouwen gaan in eerste instantie naar de verloskundige. Gezonde vrouwen met een ongecompliceerde zwangerschap 47

kunnen in Nederland thuis bevallen. De verloskundige zorgverlening vindt in Nederland dus deels buiten het ziekenhuis plaats. Hierdoor zijn zwangerschap en geboorte minder sterk geïnstitutionaliseerd dan in andere westerse landen. Dit wil echter niet zeggen dat zwangere vrouwen in Nederland niet onder controle van de medische macht zijn gebracht. Uit de zogenaamde zwangerschapscontroles die met een bepaald interval bij de verloskundige plaatsvinden, blijkt al dat zwangerschap bij een gezonde vrouw in Nederland kennelijk niet buiten het gezichtsveld van medische deskundigen kan plaatsvinden. Verbandhoudend met de eerstelijnszorg en de thuisbevalling, ziet men nog een ander opvallend kenmerk van de Nederlandse verloskunde: de terughoudendheid met het toepassen van interventies rondom de geboorte. Verloskundigen, huisartsen en veel gynaecologen hadden de filosofie dat het vaak beter was om ‘de handen op de rug te houden’ dan in te grijpen (Van Daalen & Van Goor, 1996:194). Het lichaam moest de kans krijgen haar natuurlijke gang te gaan. Deze afwachtende houding bracht onder andere een relatief laag keizersnede gehalte en een gering gebruik van weeënstimulerende middelen met zich mee. De afwachtende houding en geringe interventies rondom de geboorte zijn niet per se in strijd met het toepassen van technologie in de verloskundig zorg. De techniek rondom de baring wordt juist ingezet om de conditie van de foetus te monitoren en zo de afwachtende houding te ondersteunen en te rechtvaardigen. Wanneer we denken aan de ontwikkeling van de in vitro fertilisatie (IVF) en de opvang van zeer vroeg geboren baby’s, weten we dat ook in Nederland techniek een grote rol speelt in het domein van zwangerschap en geboorte. Wel heeft de eerstelijn-tweedelijn structuur van de gezondheidszorg in Nederland een enigszins remmende werking op het gebruik van technologie. Hoewel verloskundigen in Nederland door de tijd heen een sterke positie hebben kunnen handhaven, is deze positie nooit vanzelfsprekend (zie Abraham, 1994:187-211). Er is altijd een spanningsveld tussen vroedvrouwen en gynaecologen. De inzet van technologie speelt hierbij een belangrijke rol. De steeds verder gaande ontwikkeling van technologie ondermijnt het vertrouwen in de kunde van vroedvrouwen die eenvoudige technische hulpmiddelen gebruiken (Tijmstra, 1996:136). Het is dan ook niet vreemd dat vroedvrouwen weerstand bieden bij de introductie van nieuwe diagnostische onderzoeken. Daarbij vinden zij de overheid aan hun zijde omdat deze vanwege de kosten streeft naar de inperking van technologie in de gezondheidszorg. Tegelijkertijd ervaren verloskundigen de druk van cliënten die het recht op een echo claimen, cliënten die techniek zien als middel om zoveel mogelijk zekerheid te krijgen over de gezondheid van hun kind. Ook verloskundigen staan onder invloed van het idee van de moderniteit; zij willen niet worden weggezet als ouderwetse bakers maar zijn deskundige zorgverleners die meegaan met hun tijd (cf. Abraham, 1994:201). Zo ziet men in de eerstelijns zorg ook het gebruik van techniek toenemen. Werd echografie begin jaren negentig nog alleen op strikte indicatie gedaan, nu krijgt elke zwangere vrouw standaard een echografie aangeboden. Verloskundigen die eerst nog terughoudend stonden tegenover echografie verrichten nu zelf echografisch onderzoek. In het vorige hoofdstuk werd duidelijk dat de vrouwen in dit onderzoek sterk leunen op de informatie van hun verloskundige hulpverlener. In de spreekkamer van de verloskundige ligt de nadruk op de zwangerschap als een natuurlijk proces. Bij de afwezigheid van tekenen van complicaties, zal een zwangere vrouw bij de verloskundige vooral bevestigd worden dat alles normaal verloopt. Het geven van informatie over ‘wat er allemaal niet goed zou kunnen gaan’ behoort bij verloskundigen niet tot de standaard procedure. Een vrouw met een klacht als misselijkheid of duizeligheid krijgt bij de verloskundige te horen dat “het er nu eenmaal bij hoort” en gaat met wat tips naar huis. Wanneer een vrouw bij de gynaecoloog onder controle is of komt, ligt dit anders. In het ziekenhuis is de misselijkheid niet langer een normaal verschijnsel maar een mogelijk symptoom waarnaar nader onderzoek gedaan moet worden. Daarbij consulteert de vrouw vaak niet alleen de gynaecoloog maar komt zij terecht in een heel circuit van zorgverleners. Van verschillende kanten krijgt ze informatie. Het is dan ook niet zo verwonderlijk dat vrouwen in mijn onderzoek die bij de verloskundige onder controle zijn, beperkte kennis hebben over prenataal onderzoek naar de gezondheid van hun kind. Iedereen kent de echografie, de meesten hebben er een of meerdere ondergaan. Een paar vrouwen weten wat een vruchtwaterpunctie is. Ze hebben heel vaag gehoord van een vlokkentest. Een enkeling weet van een tripletest en de 48

nekplooimeting af maar ze hebben geen kennis over wat het begrip “risicobepalende test” inhoudt (zie 6.4). De vrouwen die gedurende een of meerdere zwangerschappen bij de gynaecoloog kwamen, zijn vaak beter op de hoogte van verschillende onderzoeken. Sommigen hebben deze zelf ook ondergaan. Hieronder ga ik in op hoe zij het onderzoek dat ze ondergingen hebben ervaren en welke waarde zij aan dit onderzoek toekennen. Vervolgens behandel ik hoe de vrouwen tegenover kansberekenende tests, de vruchtwaterpunctie en de vlokkentest staan.

6.2 De kracht van de echografie De echografie heeft een centrale rol in het onderzoek tijdens de zwangerschap. Echografie wordt voor vele doeleinden gebruikt. Het maakt het kind zichtbaar, het volgt de groei, toont eventuele afwijkingen aan het kind maar kan ook de plaats van de placenta in de baarmoeder lokaliseren en de doorstroming van het bloed door de bloedvaten meten. Echografie verschaft de gynaecoloog veel informatie over de ontwikkeling van de zwangerschap. Tegelijkertijd biedt de echografie mogelijkheden voor interventies. Doordat het kind zichtbaar wordt gemaakt, kan men vruchtwater afnemen zonder het kind aan te prikken met de naald, of is men in staat om bloedcellen uit de navelstreng te zuigen. En hoewel deze techniek nog in de kinderschoenen staat, worden m.b.v. echografische techniek operaties in de baarmoeder uitgevoerd. Niet onbelangrijk is dat echografie -voor zover bekend- een veilige methode voor het kind- en in de meeste gevallen een pijnloze methode is. Met betrekking tot het opsporen van aangeboren afwijkingen wordt de waarde van de echografie bepaald door de kennis en ervaring van de arts. De arts moet in de beelden de afwijkingen kunnen herkennen. Dit is een leerproces voor de individuele arts maar ook een proces van kennisvergaring voor de geneeskunst in het algemeen. In het begin van de toepassing van echografie, was niet altijd duidelijk wat normaal of abnormaal is in de ontwikkeling van de foetus. In een bepaald stadium van de zwangerschap is het bijvoorbeeld niet ongewoon dat de nieren verwijd zijn. Aanvankelijk beoordeelde men dit als abnormaal. Later zag men dat zo’n verwijding van de nieren vanzelf verdween in de loop van de zwangerschap. Het is niet ongebruikelijk dat sommige afwijkingen niet gezien worden. In mijn eigen werkzame jaren als verloskundige heb ik enkele malen meegemaakt dat er ondanks meerdere echografieën afwijkingen die toch duidelijk zichtbaar zouden moeten zijn over het hoofd gezien waren. Ervaren artsen wijzen er op dat afwijkingen aan de foetus moeilijk te diagnosticeren zijn zonder gerichte aanwijzingen. Als je niet weet wat je- of waar je moet zoeken, zul je het niet vinden. Voor een gynaecoloog is de echografie veelal een aanvullend instrument in het opsporen van aangeboren afwijkingen. Voor hem of haar heeft een chromosoombepaling in het vruchtwater of placentaweefsel (de vlokkentest) een veel grotere bewijskracht dan een echografie. Diverse studies laten zien dat echografie voor aanstaande ouders grote waarde heeft. (Georges, 1996; Çinibulak 2002; Zeeman 2004; Ekelin 2004) Het is de bevestiging dat de zwangerschap realiteit is, het verstevigt de band met het kind en geeft de geruststelling dat alles goed is. Voor de vrouwen in mijn onderzoek is dit niet anders. Farida was bijna 3 maanden zwanger toen haar echtgenoot voor zijn werk een aantal maanden naar het buitenland moest. Farida: Ik had om een echo gevraagd zodat Bart het met zijn eigen ogen kon zien dat ik echt zwanger was. Dat er echt iets was. De echo werd heel snel gemaakt, dat was wel wat jammer maar op de foto’s die we meekregen, kon je het kindje wel goed zien. Die fotootjes heeft Bart meegenomen als bewijs dat hij vader werd.

De visualisatie van de foetus is erg belangrijk. Wat gezien wordt heeft meer waarde dan wat waargenomen wordt door middel van andere zintuigen. Zien is de belangrijkste toets van het zijn (Van der Geest, 1994). In mijn onderzoek komt dit duidelijk naar voren in het onderscheid dat vrouwen aanbrengen tussen het horen van het hartje van hun kind en het zien van het kind. De meeste vrouwen vinden het voor de eerste maal horen van het hartje ontroerend maar de echografie levert pas het echte bewijs van de zwangerschap. 49

Ook vinden veel vrouwen de zorg door verloskundigen beperkt omdat deze geen echografie tot hun beschikking hebben. Farah: Ik wist natuurlijk wel dat ik zwanger was. Ik had een test gedaan en die was positief. Bij de eerste controle van de verloskundige hoorde ik het hartje van de baby. Dat was heel mooi maar op de echo zie je het ook echt. Dan kan je pas echt zien dat alles goed is. Fatima: Ik vond die vrouwen (de verloskundigen) heel aardig. Maar zij kunnen weinig zien. Zij voelen aan de buitenkant maar ze kunnen niet zien of het echt goed is. Waarom laten zij niet vaker een echo maken?

Aan het zien van de foetus wordt dus grote waarde gehecht. Het feit dat de echografie de foetus laat zien, maakt het tot een machtig instrument. Het is hierbij niet zozeer van belang dat de vrouw het beeld kan duiden maar dat zij samen met de arts kijkt naar het beeld. De arts is degene die over de deskundigheid beschikt dat te duiden wat de vrouw ziet. Hij of zij brengt de kennis over. Wanneer de arts geen afwijkingen ziet, wordt dit doorgaans door de vrouw vertaald als dat alles goed is. Sommige verloskundige zorgverleners vertellen de vrouw nauwkeurig wat ze zien. Anderen zijn summier in hun uitleg. In het laatste geval vinden de vrouwen het vaak al voldoende dat er gekeken is met de echografie. Zij redeneren dat als de arts iets afwijkends had gezien, hij het wel gezegd zou hebben. Daarbij beseffen vrouwen niet dat er niet altijd systematisch gekeken wordt naar eventuele afwijkingen bij de foetus. Rahma: Ik ging voor een echo omdat ik niet wist hoever ik zwanger was. Ik bleek toen 10 weken te zijn. I: Wat zag je? R: Ik zag eigenlijk alleen maar een soort wormpje. En ik zag het bewegen. Voor mij ging het allemaal te snel om te kunnen volgen maar de arts weet natuurlijk wel wat hij ziet. Als er iets niet goed zou zijn, had hij het natuurlijk wel gezien. Maar alles was goed.

Vrouwen die voor een speciale echografie gaan waarbij daadwerkelijk gezocht wordt naar afwijkingen, zijn vaak beter op de hoogte van wat er zoal onderzocht wordt. Ook hierbij vertalen de artsen de beelden die de vrouwen zien. Niet altijd gebeurt dat even uitgebreid en soms raken vrouwen er ongerust door. Sarah is zelf geboren met een hartafwijking. In haar zwangerschap ging ze naar een gynaecoloog die gespecialiseerd was in het opsporen van aangeboren afwijkingen. S: Met de echo zagen ze dat alles goed was. I: Zag je het zelf ook? S: Nou ja, ze legden alles uit. Eerlijk gezegd, bij de bewegende beelden vond ik het moeilijk om te zien. Als het stil gezet werd en ze zeiden: dit is een voetje, dan kon ik het wel zien. Maar ze hebben alles gecontroleerd. Longetjes, hersenen, alles. Maar toen zei de gynaecoloog tegen me: de maaginhoud van je kind is niets, het maagje is leeg. Daarvoor moet je nog een keer op controle komen. Maar dat kan wel gewoon in je eigen ziekenhuis. Ja, toen werd ik wel bang. Ik dacht: dat kan toch niet, wat zou er aan de hand zijn? Maar na twee weken kwam ik hier en toen zei de gynaecoloog: dat kan wel kloppen, bij die leeftijd slikt het kindje nog niet en kan er ook nog niets in de maag zitten. Had ik twee weken voor niets in de stress gezeten.

Zelfs vrouwen die in hun zwangerschap de beperkingen van de echografie ervaren hebben, blijven er een groot belang aan hechten. Het kindje van Mariam overleed bij 26 weken zwangerschap. Vlak daarvoor had ze een uitgebreid echografisch onderzoek ondergaan.

50

Mariam: Ze hebben toen weer alles nagekeken. De hersentjes, alles. Alles was goed maar een paar dagen later was het dood. De artsen begrepen het zelf ook niet. De organen leken in orde. Ook toen het kindje geboren was, zag het er heel normaal uit. Natuurlijk, het was heel klein maar het was een heel mooi kindje. De artsen wilden het graag verder onderzoeken maar dat wilden we niet. We wilden het met rust laten. En ze zeiden ook dat zelfs met zo’n onderzoek vaak de oorzaak van het overlijden niet duidelijk wordt.

In de volgende zwangerschap onderging Mariam wederom diverse uitgebreide echografieën. M: Ik durfde dit keer er niet helemaal op te vertrouwen. Je houdt toch in je achterhoofd er rekening mee dat er weer iets niet goed is. Maar als ik de echo’s niet gehad zou hebben, dan zou ik helemaal ongerust zijn geweest. Elke keer keek ik toch weer naar uit.

Naar de mening van de vrouwen is het gebruik van echografie tijdens de zwangerschap een noodzakelijke voorwaarde om iets te kunnen zeggen over de foetus en zijn of haar conditie. De echo laat de foetus zien, het beweegt en is “real-time”. Dat alles draagt bij aan het idee van een objectieve weergave van de werkelijkheid. Tegelijkertijd wordt uit de verhalen echter duidelijk dat een leek die weergave op zichzelf niet volledig kan begrijpen; er is een vertaling nodig van de deskundige. Artsen zijn mediators tussen apparaat en vrouw; zij hebben de sleutel van de kennis over het kind in handen. Het getoonde beeld krijgt pas echt betekenis door de uitleg en toelichting van de arts. Wanneer dat met veel zorg gebeurt, versterkt dit de autoritatieve kennis van de arts en de waarde van het apparaat. Dit geldt niet alleen voor de echografie maar is van toepassing op alle onderzoek. Bij Farah bijvoorbeeld werd in de laatste week voor de bevalling een keer een cardiotocografie (CTG) gemaakt. Tijdens dit onderzoek worden de foetale harttonen en eventuele weeënactiviteit van de baarmoeder gedurende een bepaalde tijd (veelal 30 minuten) geregistreerd en omgezet in een grafiek. Het onderzoek vond plaats omdat Farah het kindje minder voelde bewegen. Ook werd er een echografie gemaakt. Beide onderzoeken leverden geen bijzonderheden op en Farah werd teruggestuurd naar de verloskundige. Toen haar bevalling een week later begon, bleken de harttonen van de baby niet optimaal te zijn en werd ze weer door de verloskundige naar de gynaecoloog gestuurd. Tijdens de bevalling kreeg Farah zogenaamde inwendige registratie: via de vagina werd een elektronisch draadje op het hoofdje van de baby vastgezet en een slangetje in de baarmoeder gebracht. Op deze manier kunnen foetale harttonen en de weeën continue worden geregistreerd. Farah vertelt over hoe het CTG-apparaat pas betekenis voor haar kreeg tijdens de bevalling. Farah: Die week daarvoor had ik aan hetzelfde apparaat gelegen maar toen was het met banden over mijn buik. Nu werden er draadjes naar binnen gebracht. De eerste keer had de vrouw (de verpleegkundige) mij wel uitgelegd dat de ene band voor de baby was en de andere voor de weeën. Maar ik had toen geen weeën. Ik hoorde het hartje van de baby en die klonk goed. En ik zag ook wel dat er papier uit het apparaat kwam met lijntjes en zo maar ik wist niet goed wat het was. De dokter zei dat hij tevreden was. Ja, het was toen gewoon goed. Maar tijdens de bevalling legden ze het mij heel goed uit. Ook aan mijn man. Je kan met dat apparaat heel goed zien wanneer ik een wee had. Dan zie je zo’n bergje op het papier komen. Dan zei ze: nou krijg je weer een wee en dan voelde ik het zelf nog niet. Maar dan kon je het al wel zien. En ook de harttonen, die zijn nooit hetzelfde hoor. Die gaan steeds op en neer. Dat is normaal maar wanneer de hartslag laag blijft, dan is het niet goed. En dat gebeurde ook aan het eind van mijn bevalling.

Het onderzoek door verloskundigen wordt door veel vrouwen als beperkt ervaren. Zoals Fatima hierboven al zei: “ze zijn aardig maar ze kunnen het niet zien.” Verloskundigen zijn daardoor naar haar mening niet goed in staat om de conditie van de foetus te beoordelen. Echter, het onderstaande verhaal van Laila geeft een aanwijzing dat dit misschien niet alleen terug te voeren is op het ontbreken van een echo-apparaat in de 51

verloskundige praktijk. Het heeft wellicht ook wel iets te maken met de geringe toelichting van vroedvrouwen op hun onderzoek. Laila had in beide zwangerschappen last van extreme misselijkheid en braken. Beide keren lag ze enkele weken in het ziekenhuis en werd ze kunstmatig gevoed om uitdroging te voorkomen. Rond 20 weken zwangerschap was de ergste misselijkheid weer voorbij en begon ze weer te eten. Beide keren werd ze na haar ontslag uit het ziekenhuis voor verdere zorg naar de verloskundige terug verwezen. Laila vertelt hoe verschillend zij het echografisch onderzoek en het onderzoek door de verloskundige tijdens haar eerste zwangerschap in Rotterdam en haar tweede zwangerschap in Friesland heeft ervaren. Laila: Op de echo kunnen ze veel zien: de nieren, de blaas, of er een opening is van de slokdarm naar de maag. Of het kindje beweegt. De hersenen, de kamers in de hersenen of die gevuld zijn met vocht of niet. In Rotterdam lieten ze dat allemaal goed zien. En ook toen ik later uit het ziekenhuis kwam en voor controle naar de verloskundigen moest, werd alles heel goed uitgelegd. Ze vertelde hoe hij lag, en hoe groot hij ongeveer was, ze liet mij plaatjes zien van de ontwikkeling van het kind, enzovoort. Ik maakte mij toen ook geen zorgen over het kindje. Maar de tweede keer hier in Friesland was dat wel anders. Ze hebben twee echo’s gedaan maar dat was allemaal niet zo uitgebreid. Even kijken of ze wel goed groeide en dat was het. Ze wilden me ook niet vertellen of het jongen of een meisje was. En ja, bij de verloskundigen hier is het ook heel anders. Het was even aan mijn buik voelen, hartje luisteren en een nieuwe afspraak. Alles goed? Alles goed! Ja, ik vroeg zelf ook niet meer. Ik zei dan ook maar: alles goed. Maar ik maakte me wel ongerust. Ze keken gewoon niet het kindje goed na. Ook wanneer ze naar het hartje luisterden. Het was altijd maar even.

Uit alle bovenstaande fragmenten wordt duidelijk dat het aspect van zien een belangrijke rol speelt in de waardering van de echografie. Iedereen kent de echografie en de meeste vrouwen hebben een of meerdere echografieën ondergaan. Al het andere onderzoek lijkt in de schaduw te staan van de echografie. Echter, veel onderzoek wordt ook ondergaan zonder dat daar enige aandacht aan besteed wordt. Het meten van de bloeddruk of het bloedonderzoek bij de eerste controle zijn routine. Het krijgt pas betekenis wanneer er iets aan de hand is of wanneer de arts of verloskundige er door zijn of haar toelichting een bepaalde waarde aan hecht. Hieronder ga ik in op de relatie tussen de medicus en de zwangere vrouw.

6.3 Autoriteit, autonomie en zorg In de inleiding werd al genoemd dat er bij autochtone zorgverlener en allochtone patiënt verschillende verwachtingen kunnen zijn met betrekking tot patiënt-hulpverlenersrollen en het hanteren van verschillende communicatiestijlen. Mensen uit een niet-westerse cultuur zijn meer gewend aan een autoritair-hiërarchische of asymmetrische relatie waarin de hulpverlener bepaalt wat er gebeurt (Swarwachter, 2000). In de Nederlandse gezondheidszorg is het ideaalbeeld dat de hulpverlener díe informatie geeft die de cliënt nodig heeft opdat de cliënt zelf tot een weloverwogen beslissing kan komen. In de dagelijkse praktijk treedt de hulpverlener soms sturend op en het is ook niet ongebruikelijk dat de patiënt om sturing vraagt met: “wat zou ú doen, dokter?” Zo weet ik uit mijn eigen ervaring als verloskundige dat een door zijn patiënten zeer gewaardeerde gynaecoloog vrouwen “hielp” met hun keuze voor een vruchtwaterpunctie door bijvoorbeeld te zeggen: de kans dat uw kind een open ruggetje heeft is twee keer (2%) zo groot dan de kans dat er complicaties optreden door de vruchtwaterpunctie (0.5-1%). Het ideaalbeeld is dus de zelfstandige patiënt die haar eigen keuzen maakt en daar verantwoording voor neemt. Inderdaad zijn er vrouwen die graag zelf hun eigen beslissingen nemen, die het recht op informatie en het recht op onderzoeken claimen. Vrouwen die het zorgsysteem met indicaties voor bijvoorbeeld echografie en prenatale screening paternaliserend vinden. (Nicolasen, 2003; Kooijman, 2003 en 2005). Echter, er zijn ook vrouwen die een betrokken arts of verloskundige belangrijker vinden dan eigen keuzen te kunnen maken. Lazarus (1994) ziet een verschil tussen vrouwen uit de sociale middenklasse en lage sociaal-economische klasse. 52

Voor de eersten zijn de keuzen om zelf controle op het geboorteproces uit te oefenen belangrijk. Vrouwen uit de lage sociale klasse verwachten- noch wensen controle te hebben. Zij vinden het veel belangrijker dat hun zorgverleners aandacht hebben en oprechte betrokkenheid tonen. In mijn onderzoek komen de autoriteit van de hulpverlener, de autonomie van de zwangere vrouw en de ervaren zorg samen als drie aspecten die de keuze voor prenataal onderzoek bepalen. In het algemeen kennen de vrouwen de hulpverlener grote autoriteit toe. Zij verwachten van de hulpverlener dat zij of hij wel weet wat er gedaan moet worden. Wanneer de verloskundige of gynaecoloog een onderzoek voorstelt dan zullen zij daarmee instemmen. De meeste vrouwen geven te kennen dat ze niet overal een bewuste keuze in willen maken; ze hebben liever dat de arts voor hen beslist. Sociaal-economische status noch het opleidingsniveau lijken in deze onderzoeksgroep daarop van invloed te zijn. Sheima, bijvoorbeeld is een eerste generatie migrante, goed opgeleid, getrouwd met een autochtone Nederlandse man. Ze is wat men noemt een assertieve vrouw. Ze heeft samen met haar man een goedlopend restaurant waarbij zij vooral de scepter over het personeel zwaait. Iemand die gewend is beslissingen te nemen I: Jij hebt in beide zwangerschappen geen echografie gehad? S: Bij de eerste wel. Ik viel bij 7 maanden op mijn buik op straat. En toen zei de verloskundige dat het beter was om een echo te maken. I: En wat vond je van dat onderzoek? S: Het was wel leuk om te zien, zo’n klein popje in je buik. Met vingertjes enzo. Maar ik voelde niets, geen pijn, geen bloedverlies. Dus ik wist dat het goed was maar als de verloskundige zegt: het is beter om een echo te maken dan doe je dat gewoon.

Wanneer we spreken over screeningstests zoals de tripletest en nekplooimeting, geeft Sheima te kennen dat zij liever niet op de hoogte zou zijn. S: Laten ze die testen maar doen. En wanneer het niet goed is, kunnen ze me het altijd nog vertellen. Het is niet goed om vrouwen ongerust te maken.

Bij een andere vrouw 15, hoor ik iets soortgelijks. Ze komt uit de tweede generatie en is hoger opgeleid. Tijdens haar zwangerschap werd duidelijk dat ze draagster van het Hepatitis B virus is. Ze had dit liever niet geweten. X: En nu nog soms, dan sta ik ermee op en ga ermee naar bed. Want het is toch niet niets. Je kan er leverkanker van krijgen en wie zorgt er dan voor mijn kind als ik dood ben? Ja, hiervan denk ik, hadden ze mij het maar nooit verteld. Wat schiet ik met deze wetenschap op? Ik kan er niets mee, alleen veel zorgen maken. I: Maar je kind is daardoor wel ingeënt. X: Ja ja, natuurlijk. Maar hadden ze maar gewoon inentingen gegeven aan hem zonder mij te vertellen. Zoiets van dat doen we bij alle Marokkaanse kinderen.

Uit deze twee voorbeelden blijkt al dat vrouwen niet in alle beslissingen gekend hoeven te worden. Belangrijk is dat vrouwen vertrouwen hebben in hun hulpverlener. Daarbij is het belangrijk hoe zij benaderd worden. Vrouwen willen met respect behandeld worden. Dat lijkt samen te hangen met de tijd nemen, en belangstelling tonen. Çinibulak ziet bij haar onderzoeksgroep van zwangere vrouwen van Turkse afkomst hetzelfde: “Vrouwen die positief over hun verhouding met de arts of vroedvrouw zijn, noemen de aandacht die de arts

15

Deze vrouw wil per se niet dat haar dragerschap bekend wordt aan derden. Om haar anonimiteit te waarborgen houdt ik in het middenin om welke informante het gaat.

53

of vroedvrouw geeft en de bereidheid tot luisteren naar de vrouw. Deze zijn een teken dat de zorgverlener moeite doet en goede zorg verleent” (2002:68). In een goede relatie, vertrouwen de vrouwen op het oordeel van hun arts of verloskundige. Zolang de onderzoeken niet botsen met hun eigen normen over wat toelaatbaar is, laten zij de onderzoeken doen die de arts voorstelt ook al hechten zij er zelf weinig waarde aan. Khadija, (tussengeneratie, hoger opgeleid) werd in haar tweede zwangerschap vanwege haar suikerziekte doorgestuurd naar de gynaecoloog. Zij heeft de zorg van haar gynaecoloog als bijzonder goed ervaren. In het eerste fragment vertelt ze hoe belangrijk daarin zijn bejegening van haar was. In het tweede fragment wordt duidelijk dat ze een aantal onderzoeken heeft ondergaan waaraan ze zelf niet zoveel belang hechtte. De gynaecoloog stelde ze voor en ze konden geen kwaad voor het kind dus waarom zou ze het niet laten doen? Een vruchtwaterpunctie zou Khadisja echter niet hebben laten doen vanwege het risico van foetale sterfte. Khadija: De verloskundige stuurde mij naar dokter D. Dat heeft ze niet voor niets gedaan. Ze wist, denk ik, wie bij mij zou passen. Dokter D vroeg mij meteen of ik niet liever een vrouwelijke dokter had. Hij hield gewoon rekening met mijn achtergrond. Niet dat ik mij daardoor anders dan anderen voelde. Maar hij had respect voor mij. Hij besprak alles met me, en liet vervolgens mij de keus. Ook toen ik aan het eind van de zwangerschap inwendige onderzoeken moest ondergaan, vroeg hij mij of er een vrouw bij moest zijn. Dat soort dingen. I: Kun je je herinneren dat de gynaecoloog je in het begin van de zwangerschap verteld heeft over bloedonderzoek waarbij getest wordt of je een verhoogde kans hebt op een kind met het syndroom van Down of open ruggetje? K: Ja, daar heeft hij het wel over gehad. Ik denk wel dat het ook is nagekeken maar weet je, ik heb zo veel bloedonderzoek gehad.Ik vond het niet zo belangrijk. De gynaecoloog begon ook over aangeboren afwijkingen. Daarvoor heeft hij speciale echo’s gemaakt. Dat had niet alleen te maken met mijn suikerziekte maar ook vanwege mijn broertje’s hartgebrek. Zelf maakte ik mij daar geen zorgen over. Ik dacht: als ik het kindje maar niet verlies. Met name toen ik bij 20 weken kwam. Dan ga je het voelen en dan voelde ik het wel eens niet en dacht meteen: O, als het maar goed gaat. I: Kun je je ook voorstellen dat je een onderzoek niet zou willen doen? K: .... I: bijvoorbeeld omdat je het onderzoek te eng zou vinden? K: Ja, nou zo’n vruchtwaterpunctie, dat zou ik niet laten doen. Daar kan een kind aan overlijden. Dat zou ik nooit doen. Maar die echo’s, ja die zijn niet schadelijk. Daar merkt een kind niets van.

Veel vrouwen zijn geneigd om het advies van hun arts of verloskundige te volgen ten aanzien van onderzoek. Hiermee wil ik niet de indruk wekken dat vrouwen passief alle onderzoeken ondergaan en geen enkele vraag stellen. Mariam weigerde het verzoek om obductie van haar overleden kind. Farida vroeg zelf om een echo omdat haar man naar het buitenland vertrok. Het zijn een paar voorbeelden dat vrouwen in relatie tot hun verloskundige zorgverlener geen willoze objecten zijn. En ook vrouwen die weinig Nederlands spreken en nog niet echt de weg weten in de Nederlandse gezondheidszorg proberen zo goed en zo kwaad als dat kan op te komen voor zichzelf. In het vorige hoofdstuk haalde ik Fatima al aan die slecht Nederlands spreekt en voor haar sociale contacten voornamelijk aangewezen is op haar echtgenoot en haar (kinderloze) schoonzus en zwager die naast hen wonen. Geen mensen dus die ervaring hebben met zwangerschap of kinderen krijgen. In de eerste maanden van haar zwangerschap verloor Fatima steeds wat bloed. De huisarts meende dat het om een miskraam ging en adviseerde haar om af te wachten. Fatima bleef zich zwanger voelen. Zij vroeg om een echografie maar de huisarts vond dit echter niet nodig. Omdat Fatima en haar man op vakantie naar Marokko gingen, lieten zij daar een 54

echografie maken: er was een levende foetus te zien. Terug in Nederland, meldde ze zich weer bij de huisarts. Samen met haar man maakte ze duidelijk dat ze zich onheus behandeld had gevoeld. Ze was niet serieus genomen. Hoewel de huisarts zich beriep op het volgen van het protocol, bood hij wel zijn excuus aan. Toen Fatima vroeg in haar tweede zwangerschap weer bij hem kwam met klachten, dit keer buikpijn, maakteb zij en haar man de huisarts meteen duidelijk dat zij dit keer direct een echografie wilde laten maken. De huisarts gaf hen onmiddellijk een verwijzing voor de echografie. Fatima’s buikpijn was waarschijnlijk te wijten aan een snel groeiende baarmoeder; zij bleek namelijk zwanger te zijn van een tweeling.

6.4 Techniek en risico Het begrip risico verwijst naar de kans dat een gebeurtenis met een bepaald onaangenaam effect zich in de toekomst voordoet (zie hoofdstuk 2). Veelal wordt een gevaar zichtbaar of meetbaar door de ontwikkeling van een nieuwe technologie. Door de ontdekking van het chromosoom, het in kaart brengen van de menselijke genen en de lokalisering van ziekten of afwijkingen op die genen, is de geboorte van een kind met aangeboren afwijkingen een risico geworden. Een risico dat opgespoord en vermeden kan worden. Voorheen was een gehandicapt kind een lot dat iedere vrouw kon treffen, nu is het een individueel risico geworden waarbij de vrouw een keuze heeft om het risico te vermijden of op de koop toe te nemen. Techniek definieert dus nieuwe risico’s maar de techniek zelf gaat ook gepaard met risico’s. Bij een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie is er een kans van 0.5 tot 1% dat er complicaties optreden die tot een abortus of een vroegtijdige bevalling leiden. Maar ook de non-invasieve echografie kent risico’s. Zij heeft op zichzelf -voor zover bekend- geen schadelijke effecten voor de foetus maar wát als het beeld niet goed geïnterpreteerd wordt? Een bevinding van zogenaamde soft markers die geassocieerd worden met aangeboren afwijkingen maar die ook van voorbijgaande aard kan zijn en geen pathologische betekenis kan hebben, kan bijvoorbeeld tot een vruchtwaterpunctie leiden met het bekende risico van 0.5-1% op de dood van de foetus. (Getz & Kirkengen, 2003) Hoe wegen mensen deze risico’s tegen elkaar af? Voor de arts heeft het risico het karakter van een op een populatie gebaseerd cijfer; voor de vrouw betekent een kans van 1 op 100 dat zij die ene kan zijn (Tijmstra, 1987). De afweging die mensen maken is dus geen reële. Men gaat vaak uit van een 50-50% kans: het is goed of fout; de complicatie treedt wel of niet op. In dit onderzoek blijkt allereerst dat geen van de vrouwen echt weten wat een risicoschattende of bepalende test inhoudt. Wanneer ik de tripletest en de nekplooimeting noem, gaat bij twee vrouwen een lampje branden. Sarah heeft een uitzending van NOVA gezien over prenatale tests. En Khadija heeft waarschijnlijk beide onderzoeken ondergaan (6.3). Maar ook zij hebben net zoals de andere vrouwen moeite met het begrijpen wat er precies onderzocht wordt en wat de kansbepaling inhoudt. De meeste vrouwen vertalen het als zijnde een onderzoek waarbij het vermoeden ontstaat dat er iets mis is met het kind. Daarbij blijkt dat de omvang van het risico (de mate van waarschijnlijkheid dat het kind de ziekte of handicap heeft) er eigenlijk weinig toe doet. (zie ook Kamerbeek, 1993). De risicobepalende tests zijn in de ogen van de vrouwen onschuldig. Wanneer de verloskundige zorgverlener het aanbiedt, dan is het reden genoeg om het te doen (o.a. Geelen, 2004:50). Ik hoorde meerdere malen als motivatie om de tests te laten doen: “die testen zijn er niet voor niets”, en: “je wilt gewoon weten of alles goed is”. Ook bij de afweging van het risico van abortus bij een vlokkentest of vruchtwaterpunctie wegen de vrouwen niet echt de omvang van het risico. Khadija werd hierboven al aangehaald: ze zou nooit iets doen wat een gevaar voor het kind zou opleveren. Eenzelfde reactie gaven drie andere vrouwen. De overige 8 vrouwen zouden echter wel een vruchtwaterpunctie willen ondergaan wanneer zou blijken dat ze een verhoogde kans zouden hebben op een kind met een afwijking. Daarbij herhalen ze hun standpunt ten opzichte van de screeningstests: “je wilt gewoon zoveel mogelijk weten”, en: “wanneer de dokter het voorstelt, doe je het gewoon”. Dit houdt echter niet in dat deze acht vrouwen ook automatisch hun zwangerschap zouden afbreken als zou blijken dat hun kind inderdaad het Down syndroom of een open ruggetje heeft. (zie hoofdstuk 7). Voor vrouwen kan een vruchtwaterpunctie een acceptabel onderzoek zijn terwijl ze een zwangerschapsafbreking als mogelijkheid afwijzen (zie ook Van Dillen, 2003:242). 55

Mariam die problematische zwangerschappen heeft doorgemaakt, redeneert bijvoorbeeld over de vruchtwaterpunctie: M: Ik zou het dan toch graag willen weten. Dan kan je je voorbereiden. I: Bij een vruchtwaterpunctie is er een kleine kans, van een half tot één procent, dat het kindje door complicaties overlijdt. Als je dat weet, wordt je beslissing dan anders? M: hm, ik weet het niet. Ik denk toch dat als de gynaecoloog mij dat aanraadt, ik het wel zou doen. Vooral als het kind ernstig gehandicapt is, dan is het wel belangrijk om te weten. Dus ja, ik zou wel een vruchtwaterpunctie laten doen. I: En wat zou je dan doen als zou blijken dat het kind inderdaad ernstig ziek is? M: Ik zou het kindje gewoon laten komen. Ik denk dat is ook een geschenk. En mijn moederliefde wordt niet anders voor dit kindje. Ik houd net zoveel van dit kindje en zorgen voor zo’n kindje kan ook heel goed en mooi zijn. Ja, ik denk dan toch: dat heeft zo moeten zijn. God heeft dat zo gewild.

In het volgende hoofdstuk zal ik nader ingaan op hoe vrouwen denken over zwangerschapsafbreking bij een gehandicapt of ziek kind.

Nabeschouwing De vrouwen in dit onderzoek hebben in het algemeen een groot vertrouwen in hun verloskundige zorgverleners, maar met name in degenen die technologie gebruiken. De technologie die artsen gebruiken verhoogt hun deskundigheid; het bevestigt het idee dat artsen heel veel weten en kunnen. Een dokter die geen technologie gebruikt, kan eigenlijk geen goede dokter zijn. Het ontbreken van technologie in de vroedvrouwenpraktijk verklaart ook de houding van de vrouwen ten aanzien van verloskundigen. In het algemeen is er wel waardering voor hen maar ze kennen hen een beperkte deskundigheid toe. Ook dit onderzoek bevestigt dat de echografie een bijzondere plaats inneemt in het scala van prenatale onderzoeksmethoden. Er gaat een bijna magische werking van uit. De vrouwen zelf herkennen weinig in de beelden maar het zien op zich, maakt het tot een machtig instrument. Leyla Çinibulak merkt in haar onderzoek onder Turkse vrouwen op dat de echografie helpt om de taalbarrière te overbruggen en dat dit bijdraagt aan de waardering voor dit onderzoek. Ik sluit niet uit dat dit ook een rol heeft gespeeld bij de vrouwen in mijn onderzoek. Met name de eerste generatie vrouwen beheerste tijdens hun eerste zwangerschap het Nederlands nog onvoldoende. Uit onder meer de casus van Mariam blijkt dat er geen vragen gesteld worden met betrekking tot de feilbaarheid van de techniek of het onderzoek. Artsen maken fouten, ze zien dingen over het hoofd of weten onvoldoende van bepaalde ziekten om alles te kunnen verklaren of voorzien. Het apparaat of de test staat niet ter discussie. Dat je als vrouw een onderzoek of een test weigert omdat de test bijvoorbeeld een slechte voorspeller is, lijkt niet te passen in het denkkader van de vrouwen. Door meerdere sociale wetenschappers is gesteld dat technologie een imperatief karakter heeft (o.a. Tijmstra, 1987). Ook in dit onderzoek komt dit duidelijk naar voren. Het is moeilijk om een onderzoek te weigeren. Veel onderzoek wordt als vanzelfsprekend toegepast en deze vrouwen stellen daarbij doorgaans geen vragen. Op dit moment is prenatale screening op het Down syndroom en open neuraalbuisdefect nog nieuw, en vinden verloskundige zorgverleners het noodzakelijk om ouderparen voor te lichten. Op een gegeven moment zal ook deze techniek routine worden; verloskundige zorgverleners zullen het als vanzelfsprekend toepassen en vrouwen zullen dit onderzoek als vanzelfsprekend ondergaan. De techniek geeft de arts macht; zij geeft de arts kennis over het lichaam van de vrouw en haar (ongeboren) kind. Hij of zij mag derhalve ook veel beslissen. Vooral als hij zich betrokken opstelt, dan volgen de vrouwen in dit onderzoek datgene wat de arts voorstelt. Zij wegen wel de risico’s af maar de grootte van de kans- hetzij op de geboorte van een gehandicapt kind, dan wel een complicatie ten gevolge van de test, is daarbij niet belangrijk. Alle vrouwen zouden screeningstests laten doen, tweederde zou een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest laten doen als de arts dit zou voorstellen. 56

Voor deze laatste vrouwen betekent dit echter niet dat zij bij een ongunstige uitslag ook automatisch hun zwangerschap zouden laten afbreken. Deze handelwijze kan onbegrip bij zorgverleners oproepen. Veel zorgverleners huldigen namelijk het standpunt dat het geen zin heeft om het screeningstraject in te gaan wanneer daar niet de consequentie van een zwangerschapsafbreking aan verbonden is. In het volgende hoofdstuk zal echter duidelijk worden dat de meeste vrouwen op voorhand geen duidelijk standpunt innemen maar afhankelijk van de omstandigheden hun beslissing zullen nemen. In dit hoofdstuk komt de dialectische relatie tussen techniek en mensen naar voren. Mensen (leken en medici) stellen groot vertrouwen in techniek. Vervolgens gaat techniek als een object macht uitoefenen. Artsen vergroten met behulp van techniek hun kennis over het lichaam van de patiënt, in dit geval de zwangere vrouw en haar kind. Artsen krijgen en verkrijgen zeggenschap over de vrouw en haar kind. Gupta (1996) stelde al eerder de autonomie in relatie tot de prenatale technieken ter discussie. Het is een illusie om te denken dat vrouwen vanuit het idee van het zelfbeschikkingsrecht zelfstandig overwegingen kunnen maken en kunnen beslissen al dan niet gebruik te maken van deze technieken. Hoe complexer de technologie, hoe groter de afhankelijkheid van experts (ibid.:442). Ik voeg daar een tweede punt aan toe. Wanneer vrouwen bekend zijn met een erfelijke ziekte in de familie en weten wat het betekent om zo’n ziekte te hebben, dan maken zij een keuze op basis van hun persoonlijke ervaringen. De een zoekt de oplossing in het uitsluiten van zwangerschap, de ander in het uitsluiten van een zwangerschap van een aangedaan kind. Weer een ander vertrouwt erop dat zijzelf en haar omgeving er wel mee kunnen omgaan wanneer de ziekte zich aandient 16. In al deze gevallen past de vrouw het zelfbeschikkingsrecht toe. Bij prenatale screening daarentegen, bepalen de mogelijkheden van de techniek welke ziekten ernstig en ongewenst gevonden worden. Vervolgens worden deze tests aan vrouwen aangeboden die geen ervaringen hebben met de betreffende ziekten. Momenteel worden de tests die vrouwen screenen op het risico van het syndroom van Down en het open neuraalbuisdefect, betrouwbaar genoeg geacht om ze toe te passen. Beide syndromen kunnen zich heel verschillend in ernst en consequenties manifesteren. Hoe kunnen vrouwen die geen afwegingen kunnen maken op basis van hun ervaringen, hierover een beslissing nemen? Autonomie in dit verband betekent de verantwoordelijkheid afschuiven naar de zwangere vrouwen. Het is dan ook niet verwonderlijk dat -onder invloed van de macht van de techniek- veel vrouwen zullen denken dat deze tests er niets voor niets zijn.

16

Dominique en Saskia van der Lingen bijvoorbeeld schrijven in de Volkskrant d.d. 9 maart 2002 over hun ervaringen met hun vader die aan de erfelijke ziekte ADCA leed. Dit is een ziekte waarbij het zenuwstelsel en haar functies langzamerhand worden aangetast. De zussen (en hun partners) besloten kinderen te willen zonder te weten of ook zij waren belast met de ziekte. Ze wisten dat hun vader uiteindelijk positief over zijn leven oordeelde ‘en omdat we hem hebben gekend, durven wij tegenover onze kinderen verantwoording af te leggen’. Hun halfbroers die niet opgroeiden bij hun vader en derhalve zijn ziekteproces niet hebben meegemaakt, lieten zich echter onmiddellijk steriliseren toen het nieuws over de erfelijke ziekte hen bereikte.

57

58

7

Religie en de houding ten opzichte van zwangerschapsafbreking

Veel hulpverleners gaan er vanuit dat Marokkaanse vrouwen vanwege hun islamitisch geloof abortus of zwangerschapsafbreking afwijzen. Dit zou een van de redenen zijn waarom er zo weinig gebruik wordt gemaakt van prenatale diagnostiek (zie hoofdstuk 1). In het vorige hoofdstuk zagen we al dat deze vooronderstelling niet overeenkomt met hoe vrouwen in mijn onderzoeksgroep denken over screening en diagnostiek. Alle vrouwen staan welwillend tegenover de niet invasieve prenatale screeningstests en tweederde van de vrouwen zou een vruchtwaterpunktie ondergaan wanneer de arts dit zou adviseren. Dit betekent echter niet dat deze vrouwen ook automatisch overgaan tot zwangerschapsafbreking bij een ongunstige uitslag. In dit hoofdstuk ga ik in op hoe vrouwen in mijn onderzoeksgroep staan tegenover zwangerschapsafbreking en welke rol hun geloof hierin speelt. Om de invloed van de religie op hun houding ten aanzien van zwangerschapsafbreking te begrijpen, ga ik eerst kort in op de plaats van religie in het bestaan van de vrouwen.

7.1 Religie als onderdeel van de Marokkaanse cultuur In hoofdstuk 2 maakte ik duidelijk dat ik religie zie als een cultureel systeem dat evenals alle cultuur gestalte krijgt in het maatschappelijk handelen van mensen. Mensen geven vorm aan hun religie. Hoe zij hun geloof beleven en interpreteren verandert in tijd en plaats (o.a. Baumann, 1999). Marokkaanse migranten in Nederland beleven hun geloof niet op dezelfde wijze als hun familie in Marokko dat doet. En de islam in Afghanistan of Indonesië is niet gelijk aan de islam in Marokko. Men kan dus niet spreken van een islamitische cultuur, noch kan men de Marokkaanse cultuur gelijkstellen aan de islam. Behalve dat religie een persoonlijke geloofsovertuiging kan zijn, maakt zij voor veel mensen vooral onderdeel uit van hun geïnternaliseerde cultuur. Dit geldt ook voor de islam en Marokkanen in eigen- en buitenland. De islam maakt deel uit van een leefwijze; de lens waardoor de wereld wordt waargenomen. Het is geen bril die men kan afzetten. De religiositeit van de meeste vrouwen in mijn onderzoek beperkt zich tot de zogenaamde rituele en consequentiele dimensie van religie. Dit betekent dat ze meedoen aan (sommige) voorgeschreven islamitische rituelen zoals de Ramadan of de besnijdenis van hun zonen. Maar ze onthouden zich ook van enkele: niemand bidt elke dag 5 maal of heeft een stellig voornemen om naar Mekka te gaan.17 Hetzelfde geldt voor het onderhouden van de islamitische normen en waarden in het dagelijks leven, de consequentiele dimensie. Slechts twee vrouwen lezen in de Koran en denken en praten over hoe zij hun moslim-zijn in hun leven gestalte kunnen geven. De vrouwen bezoeken zoals de meeste Marokkaanse vrouwen nooit de moskee. Niettemin onderscheiden de vrouwen zich wel van autochtone vrouwen door hun islamitisch geloof. Het is een essentieel onderdeel van hun Marokkaanse identiteit. Dat mag blijken uit het feit dat Sheima -die zichzelf presenteert als Europeaan en getrouwd is met een autochtone Nederlander- haar oudste zoontje van 6 jaar elke zaterdag naar Arabische taal- en Koranles stuurt. De islam verloochenen is hun Marokkaanse cultuur en ouders verloochenen en dat is ondenkbaar. Een uitzondering hierop is Farida. Zij liep op 15 jarige leeftijd weg van huis en leefde een aantal jaren in opvanghuizen totdat ze haar autochtone Nederlandse man tegenkwam, met hem trouwde en naar Friesland verhuisde. Farida voelt zich meer Nederlands dan Marokkaans. Farida: “op de eerste controle bij de vroedvrouw, vroeg zij mij naar mijn geloof. Dan zeg ik dat we christenen zijn omdat mijn man christelijk is opgevoed en wel oprecht gelooft. Maar ik zelf niet” 17

De vijf zuilen van de Islam: de geloofbelijdenis, het gebed, het geven van aalmoezen en het doen van goede werken, de Ramadan en de bedevaart naar Mekka staan centraal in het leven van een moslim.

59

7.2 Religie in het domein van ziekte en gezondheid Religie speelt op verschillende manieren een rol in het domein van ziekte en gezondheid. In de eerste plaats in de vorm van zin- en betekenisgeving; het beantwoord vragen rond de zin en betekenis van ziekte en dood. Ten tweede geeft het mensen een moreel kader hoe om te gaan met de ethische dilemma’s die de moderne geneeskunde met zich meebrengt. En ten derde vinden mensen in religie behandelingswijze voor hun ziekte; door te bidden, het bezoeken van bepaalde heilige plaatsen (shrines of bedevaartsoorden), het dragen van op heilige boeken gebaseerde amuletten etc. In Marokko en andere Arabische landen ontwikkelde zich na de 9e eeuw de zogenaamde profetische geneeskunst. Deze verwijst naar uitspraken en handelingen van de profeet Mohammed -de hadith- die betrekking hadden op ziekte en genezing (Hoffer, 2000:77). Er zijn binnen de profetische geneeskunst globaal twee richtingen te onderscheiden die het denken en handelen van mensen heden ten dage nog steeds beïnvloeden. De ene traditie gaat uit van de vrije wil van mensen. God zendt geen ziekte zonder ook een medicijn of genezing te sturen (ibid.:78). De natuurlijke oorzaken van ziekte worden benadrukt en de toepassing van geneesmiddelen en -wijzen. De tweede traditie is de predestinatieleer. Alle handelingen en verschijnselen zijn direct toe te schrijven aan de primaire oorzaak God. In tegenstelling tot de eerste traditie waarin men actief handelt bij ziekte, gaat men bij deze stroming uit van een grenzeloos en totaal passief vertrouwen op de Almachtige (tawakkul ). Men moet zich onthouden van iedere vorm van medisch handelen. De volgelingen van de predestinatieleer menen dat de profeet Mohammed bedoeld heeft dat mensen lijden als positief zouden moeten ervaren. Men zou daarmee voor zonden boeten. Lijden is een religieuze daad en ziekte een teken van heiligheid. Belijders van de predestinatieleer vindt men niet alleen binnen de Islam. Er zijn overeenkomsten met bepaalde protestante groeperingen in Nederland die ziekte en dood als God’s straf voor begane zonden zien. Sommige mensen laten bijvoorbeeld hun kinderen niet vaccineren tegen polio en kinderziekten. God bepaalt wanneer je ziek wordt en mensen mogen niet interveniëren in God’s wil. Onder rooms-katholieke gelovigen komt deze visie op ziekte veel minder vaak voor. Wel is het moedig dragen van ziekte en lijden een kenmerk van heiligen (Gaines & Farmer, 1986). In het voorgaande hoofdstuk werd al duidelijk dat het denken over oorzaken van het krijgen van een kind met aangeboren afwijkingen gestoeld is op biomedische kennis. Het idee van God als oorzaak en het afzien van medisch handelen wordt door deze onderzoeksgroep afgewezen. Desondanks brengen veel vrouwen God’s wil in verband met kinderen met aangeboren afwijkingen en hun opvattingen over zwangerschapsafbreking.

7.3 Religie als zin- en betekenisgeving: God’s wil en maktoub God’s will is a basic notion for Moroccans. Any expression of future actions or events is almost inevitably prefaced by saying “if God wills” (in sha Allah), which is also tied to the notion of “that which is written” (maktub). (Eickelman, 2002:228). Volgens de antropoloog Eickelman is God’s wil een centraal begrip in het wereldbeeld van Marokkanen. Ook voor de vrouwen in mijn onderzoek blijken ‘God’s wil’ en ‘maktoub’ belangrijke begrippen te zijn. Maktoub betekent letterlijk ‘het staat geschreven’. Er wordt mee bedoeld: het lot, de levensloop van een mens die bij de geboorte al bepaald (geschreven) is. Vrouwen gebruiken de begrippen God’s wil en maktoub soms naast elkaar, maar soms ook in het verlengde van elkaar. Sheima zegt in relatie tot zwangerschapsafbreking bij een gehandicapt kind het volgende: Ik weet wel dat sommige mensen zeggen dat een gehandicapt kind de wil van Allah is. Maar Allah wil helemaal niets. Je moet ook je eigen verstand gebruiken.

60

Later in het gesprek wanneer we het over de prenatale testen hebben, merkt Sheima op: “Dokters weten en kunnen veel maar uiteindelijk weet je pas bij de geboorte zeker of het kindje gezond is. En dan nog, dan kan het een ongeluk krijgen als hij 2 jaar is of ziek worden als hij 6 jaar is. Zo is het leven, dat is het lot. Wij noemen dat maktoub. Alleen Allah die het leven maakt, weet het”.

Er wordt wel gezegd dat de begrippen God’s wil en maktoub het islamitisch fatalisme weerspiegelen. Er spreekt passiviteit en berusting uit ten aanzien van de gebeurtenissen in de wereld. Eickelman meent echter dat men met God’s wil de realiteit accepteert. Dit betekent niet dat men passief achterover leunt. Integendeel, men hoeft zijn tijd niet te verdoen met zich af te vragen “waarom ik ?” maar kan zich concentreren op hoe om te gaan met de situatie. “The wide-awake, common-sense person is much more concerned with adjusting to circumstances as they arise than considering how things might haven been or should be.” (ibid). Deze houding vind ik ook terug in de verhalen van de vrouwen. Mariam bijvoorbeeld vertelde hoe het idee van God’s wil haar hielp om alle gebeurtenissen rondom de operatie en ziekte van haar oudste dochter, en de plotselinge dood van het tweede kindje tijdens de zwangerschap, te verwerken. Mariam: Ik heb wel even gedacht: waarom moet ik dit allemaal meemaken? Maar die gedachte helpt je niet verder. God heeft er vast een bedoeling mee. Kijk, als het tweede kindje niet was overleden dan hadden we nu niet ons jongste dochtertje gehad. We weten niet wat de bedoeling daarvan is maar die is er wel. Khadija: Maktoub is het lot, je levenspad maar er zijn altijd keuzes die jij kan maken op dat pad. De wil van God, daar kan je niets aan veranderen maar maktoub wel. Je hebt als mens je eigen verantwoordelijkheid. Een mens moet alles doen om gezond te blijven of te worden. Bijvoorbeeld: als ik een leverziekte heb en transplantaat nodig heb, dan ben ik blij wanneer iemand donor voor mij kan zijn, ook al is hij geen moslim. En vervolgens is het aan God of de transplantatie lukt en ik blijf leven.

Niet iedereen verwoordt de betekenis van God’s wil en maktoub zo duidelijk als Khadija. De begrippen zijn ook niet vastomlijnd, geen wetmatige denkconcepten. Eenieder gebruikt het op haar manier, en dat kan de autochtone, niet-islamitische toehoorder wel eens in verwarring brengen. Bijvoorbeeld in het verhaal van Naima die zeer ongerust was over haar kind doordat ze in de eerste maanden van haar zwangerschap medicijnen gebruikt had.18 Ze wilde een abortus. Op aandringen van haar huisarts en haar man stelde ze dat uit totdat er een uitgebreide echografie gedaan was. Nadat de arts haar uitdrukkelijk gerustgesteld had dat alles goed leek met haar kind, zei ze: “OK, als Allah wil dat ik een gezond kindje krijg, dan krijg ik een gezond kindje.” Met deze laatste zin lijkt het of Naima een onlogische draai maakt van biomedische naar religieuze verklaringen voor de gebeurtenissen in haar zwangerschap. Naima tracht echter te vertellen hoe ze weer vertrouwen probeerde te krijgen in de goede afloop van haar zwangerschap. Juist omdat Naima steunt op de biomedische kennis en expertise van biomedische artsen, is ze zo ongerust over de gezondheid van de baby maar accepteert ze ook de uitslag van het echografisch onderzoek en de beoordeling van de arts. De angstige gevoelens en gedachten dat het kindje niet goed was door haar eigen onoplettendheid moet ze weer zien kwijt te raken. Daarvoor gebruikt ze het idee van God’s wil. In mijn opinie gebruiken de vrouwen in dit onderzoek de wil van Allah en maktoub in de zin dat sommige dingen gebeuren of mensen overkomen zonder dat zij dat gewild hebben of dat zij er invloed op kunnen uitoefenen. De begrippen dienen als een copingstrategie; een manier om tegenslag te accepteren. Mensen kunnen met het gebruik van God’s wil een bepaalde betekenis geven aan hun leven.

18

De casus van Naima werd in hoofdstuk 3 al beschreven als voorbeeld van hoe ik de interviews opschreef in de woorden van de vrouwen zonder daarbij een recorder te gebruiken.

61

7.4 Religie als moreel kader Behalve dat religie als zingevingsstelsel fungeert, geeft het ook een richtlijn voor beslissingen en handelingen in het leven; het is een waarden- en normenstelsel. Zo is lange tijd voor veel gereformeerde mensen de zondag een rustdag geweest, waarop men de dagelijkse werkzaamheden zoveel mogelijk beperkte. Er mocht bijvoorbeeld geen schaar op tafel liggen omdat dit zou kunnen suggereren dat de vrouw des huizes verstelwerk aan het doen was. Maar ook activiteiten ter vermaak zoals voetballen of fietsen waren voor kinderen niet gepast op de ‘Dag des Heren’. Religie en cultuur zijn verweven met elkaar. Religieuze normen zijn vaak ook culturele normen en vice versa.19 En ze zijn vaak ingebed in het rechtssysteem van een samenleving. Individuen maken vaak zelf geen onderscheid tussen normen die op religie gebaseerd zijn en sociaal-culturele of staatsrechterlijke normen. Het is in de eerste plaats hún norm, hun idee van wat goed of fout is. Het bijzondere aan religieuze normen is de autoriteit die ermee verband houdt. Religie is verbonden met de absolute waarheid en absolute macht (cf. Geertz, 1973). Normen die de essentie van het bestaan betreffen, en die een heel duidelijk normbesef oproepen, worden gekoppeld aan het geloof. Zo kan het dat vrouwen die niet actief het geloof belijden toch reageren met “Dat mag niet van mijn geloof” of “dat kan niet bij ons” op de vraag hoe ze over abortus denken. Niet zozeer omdat hun opvatting ook daadwerkelijk overeenkomt met wat de officiële religieuze leer of theologen er over zeggen maar vanwege het sterke normbesef dat abortus of zwangerschapsafbreking oproept. Binnen de Islam lopen de meningen over abortus uiteen. De belangrijkste overweging betreft het moment dat het leven begint, of het moment dat de ziel in het embryo komt. Ongeveer 120 dagen na de bevruchting (3 maanden) wordt er volgens de hadith een engel naar ‘de nieuwe schepping’ gezonden die hem de levensadem inblaast. De foetus is dan bezield. In de islamitische richtlijnen is die periode van 120 dagen van doorslaggevend belang voor beslissingen over de vruchtafdrijving. Na die periode is abortus uitgesloten, behalve wanneer het leven van de moeder gevaar loopt. De koran zegt echter ook dat degene die zich in een noodsituatie bevindt, geen zonde zal begaan bij het toepassen van wat niet is toegestaan. Een vrouw die verkracht is en daardoor zwanger is geraakt zal geen zonde begaan wanneer zij abortus laat plegen. Maar ook zou -wanneer uit prenataal onderzoek blijkt dat het kind geen levenskans heeft of kort zal leven en ondraaglijk zal lijden- abortus toegestaan moeten zijn (Van Bommel, 2003:244-245). Tennekens (1991) wijst op de discrepantie tussen het perspectief van theologen en schriftgeleerden vanuit de religieuze bronnen en dat van de gewone gelovige. Gelovigen trekken de inhoud van de bron voortdurend naar zich toe, al naar gelang hun inzichten en belangen. Ook de vrouwen in dit onderzoek doen dit. Sommige vrouwen menen dat ze nooit een zwangerschap zouden afbreken wanneer het kindje gehandicapt zou blijken. Daarbij worden ook argumenten betrokken die niet zozeer religieus van aard zijn maar meer iets zeggen over de verantwoordelijkheid en verplichtingen van een moeder. Uit het gesprek met Nooria, die op haar 20e ongepland zwanger werd en haar studie daarvoor moest onderbreken: I: Veronderstel dat uit onderzoek zou blijken dat het kindje ernstig ziek zou zijn, zou je je dan kunnen voorstellen dat je het kindje zou laten weghalen? N: Nee, het kindje weg laten halen, dat kan niet bij ons vanwege de Islam. Dat zou gelijk zijn aan iemand vermoorden. Ja, en het is ook van mij, het hoort bij mij. Nee, dat zou ik niet kunnen. I: Zou het voor jou ook nog een verschil maken hoever je zwanger zou zijn? Of je pas twee maanden zwanger bent of al 5 maanden?

19

62

Zo is vrouwenbesnijdenis een culturele praktijk die vaak gelieerd wordt aan een islamitische norm omdat zij voorkomt in bepaalde Afrikaanse landen die overwegend islamitisch zijn.

N: Voor sommige mensen maakt dat uit. Dat heeft te maken met het tijdstip waarop een kindje een ziel krijgt. Na 120 dagen is het kindje pas bezield. Maar voor mij maakt het geen verschil. Toen ik merkte dat ik zwanger was, was ik bijna 3 maanden. Ik had toen nog een abortus kunnen doen. Maar ik heb er nooit echt over nagedacht. En als ik nu naar mijn dochter kijk, dan kan ik me niet voorstellen dat ik zoiets zou doen.

Een paar vrouwen noemen zelfs de religie pas wanneer de interviewster daar expliciet om vraagt. Rahma, moeder van een gezonde dochter: I: Zou je je ook kunnen voorstellen dat je het kindje zou laten weghalen? R: Nee, natuurlijk niet. Dat zou ik nooit kunnen. Het is mijn kind en daar houd je van. Natuurlijk, ik denk niet dat het makkelijk is. Het is waarschijnlijk heel moeilijk om een kindje te hebben dat gehandicapt is maar ja, het is je kind. Tja, ik weet het niet ..... Ik weet natuurlijk niet hoe het is om een gehandicapt kind te hebben. Ik ken niemand die een gehandicapt kind heeft. Ik denk gewoon dat ik het niet zou kunnen om het kindje weg te laten halen. ..... I: Speelt daarbij je geloof ook een rol? R: ... ja, ik denk het wel. Wanneer ik een ziek of gehandicapt kind zou krijgen dan is dat mijn lot. Dat heeft God voorbeschikt en dat lot moet ik gewoon dragen. Maar los daarvan, ik zou het ook niet kunnen omdat ik de moeder ben van dat kindje. I: Dus er spelen twee dingen: je gevoel van moeder zijn en het geloof? R: Ja! I: Als je zegt dat God het voorbeschikt heeft, bedoel je dan dat God het zo gewild heeft? R: Ja. I: Als mensen met een christelijk geloof dat zeggen, bedoelen ze vaak daarmee dat het de straf van God is voor hun zonden. R: O nee, dat denk ik niet. Maar het is gewoon je lot. God weet wat hij voor heeft met je en daar kan je niet aan onttrekken. Dan kan je wel allerlei onderzoeken laten doen maar dat helpt niets. Dan gebeurt het gewoon.

In deze onderzoeksgroep zijn er vijf vrouwen die zeer duidelijk uitspreken dat zij nooit een zwangerschap zouden afbreken. De overige zeven vrouwen waren daar niet zo stellig in. Het zou voor hen erg afhangen van hoe ernstig de handicap was. Het verhaal van Naima is hierboven al aangehaald. Zij had in de eerste maanden medicijnen geslikt waarover haar huisarts had gezegd dat deze schadelijk konden zijn voor de ontwikkeling van het kind. Naima’s voorstelling van een kind zonder beentjes en armpjes was gestoeld op de beelden die ze kende van de zogenaamde softenon-babies. Die beelden vond ze zo afschuwelijk dat het beter leek om direct een abortus te laten doen. Sarah had een televisie-uitzending over de discussie rond prenatale screeningstesten gezien. In de reportage werd een vrouw met haar zwaar gehandicapte kind geportretteerd. Sarah: Het kindje was blind en doof; zo’n kindje kan helemaal niets. Ik vind dat wel heel vreselijk. Ik begrijp heel goed dat je dan de zwangerschap zou afbreken. Gewoon, voor zo’n kindje zelf zou ik niet willen dat het ter wereld kwam.

Ook voor Sheima is het duidelijk dat als het kind lichamelijk en geestelijk dusdanig gehandicapt is dat het niet kan lopen en geheel afhankelijk is, het beter af is wanneer de zwangerschap meteen afgebroken wordt. S: Ik denk dat het voor het kind zelf het beste is dat het er direct uit gehaald wordt. I: Ja? S: Ja, voor kind zelf en niet alleen voor mij. Als het kind gehandicapt is en geestelijk ook niet goed? Wat voor leven heeft kind dan? Dan is beter om kind eruit te halen. En ook voor mijzelf. Dan zit ik mijn hele leven er mee. 63

I: Dat is voor jou heel duidelijk? S: Ja dat is heel duidelijk. Dat kind moet eruit. Ja, toch? I: Ja, en speelt jouw geloof nog mee bij die beslissing? S: Ja, dat speelt natuurlijk wel mee. Van de Islam mag je geen kind vermoorden. Maar je moet ook een beetje normaal denken. Niet alleen: wat staat er in Koran? Als kind zo ziek is dat het geen goed leven zal krijgen dan kun je beter direct eruit halen. Ik heb dan liever dat het meteen gebeurt, voor de geboorte. Dan heb ik het nog niet gezien, mijn hart is nog niet bij hem. Dat doet minder pijn dan dat je hem op arm draagt. Want als het er is, dan moet hij gewoon blijven.

Met deze fragmenten wil ik duidelijk maken dat zwangerschapsafbreking voor sommige vrouwen een reële optie is. Wel zijn ze zich er van bewust dat het niet altijd zo duidelijk is in hoeverre het kindje gehandicapt zal zijn en dat de beslissing om de zwangerschap al dan niet af te breken in de praktijk erg moeilijk zal zijn. Farida heeft dat van nabij meegemaakt. Haar schoonzus was 7 maanden zwanger toen de arts via de echografie een kindje met een open ruggetje constateerde. Haar schoonzus koos er voor om de zwangerschap uit te dragen. De baby werd na de geboorte direct geopereerd. Er werd een drain ingebracht om het hersenvocht te laten afvloeien en het defect aan de rug werd gesloten. Het kind ontwikkelt zich tot ieders verbazing wonderwel goed. Het begint nu zelfs te lopen. Farida: “De dokters zijn er erg verbaasd over. Ze hadden dat nooit verwacht. Nu ik dit heb meegemaakt, denk ik niet dat ik snel zou beslissen om de zwangerschap af te breken”.

Nabeschouwing Er wordt wel gezegd dat zwangerschapsafbreking geen bespreekbaar onderwerp is voor moslim vrouwen. In dit onderzoek blijkt dat dit niet zo is. Twee vrouwen brachten het uit zichzelf ter sprake. Naima wilde een abortus omdat ze medicijnen had geslikt en bang was dat haar kind zwaar gehandicapt zou zijn. Leyla voelde zich zo ziek dat zij een abortus overwoog. Zij voelde zich daar later beschaamd over en vertelde dat ze dat natuurlijk nooit echt zou hebben laten doen. Maar in al haar ellende was het in haar opgekomen. Ongeveer de helft van deze groep vrouwen geeft te kennen dat zij nooit een zwangerschap zou laten afbreken. Daarbij brengen ze ook ander motieven dan religieuze naar voren: de binding met het kind en de onvoorwaardelijke liefde die een moeder voor haar kind heeft. Juist de geboorte van hun eerste kind maakt dat ze het moeilijk vinden om een volgend kind te aborteren. Hun voorstelling is niet het vruchtje maar het kind dat het uiteindelijk wordt. Behalve deze gevoelens zijn er ook rationele motieven. Als een dokter niet kan voorzien hoe ernstig een kind gehandicapt zal zijn, hoe kan je daar dan een beslissing over nemen? De meeste vrouwen hebben het standpunt dat het erg zal afhangen van de situatie. Hoe ernstig is de handicap, hoe zeker weet de dokter het? Religie blijkt dus maar in beperkte mate een moreel kader voor de vrouwen te zijn. Religie is in relatie tot het onderwerp wel belangrijk als zin- en betekenisgeving voor de dingen die in hun leven gebeuren zonder dat zij daar invloed op kunnen uitoefenen. Daarbij wordt God’s wil niet als de oorzaak beschouwd maar helpt het idee van God’s wil en maktoub hen om zin te geven aan bepaalde gebeurtenissen in hun leven.

64

8

Moderniteit versus conservatisme Ofwel hoe de medische professie bijdraagt aan het beschaven van allochtonen In de vorige hoofdstukken werd duidelijk dat de vrouwen in dit onderzoek het beeld weerspreken dat zij geen gebruik zouden willen maken van prenatale screening of diagnostiek. Dit brengt mij bij de aanleiding tot dit onderzoek: de publicaties over het risico op de geboorte van een kind met een afwijking bij allochtonen en hun geringe gebruik van prenatale screening en diagnostiek. Wiens probleem is dit? Hoe wordt dit probleem geconstrueerd? 8.1 Beschavingsoffensief

Het begrip beschavingsoffensief verwijst naar het geheel van activiteiten die aan het eind van de 19e eeuw erop gericht waren om de lagere klassen in Nederland beschaafd gedrag aan te leren. Destijds werd armoede gezien als een gevolg van een gebrek aan goede eigenschappen: arme mensen waren arm omdat ze lui, spilziek en dom waren. De overtuiging was: de armen zijn bandeloos en impulsief. Het is niet zo dat mensen zo geboren zijn maar ze hebben deze eigenschappen verworven. Derhalve kunnen ze opgevoed worden en beschaafde mensen worden. De ideeën van de Verlichting speelden hierin door: rationaliteit, ordelijkheid, deugdzaamheid en soberheid leiden tot welvaart en geluk. Veel van de collectieve regelingen die tot de verzorgingstaat hebben geleid, zijn terug te voeren op dit beschavingsidee. Arme mensen bijvoorbeeld, die financiële steun van de armenzorg ontvingen kwamen hiermee tegelijkertijd onder controle te staan. Mensen kwamen alleen in aanmerking voor steun wanneer ze goed gedrag vertoonden. De armenzorg controleerde of het geld wel goed besteed werd; aan opvoeding en zorg voor de kinderen en niet werd verspild aan drank. Arme mensen leerden op deze manier discipline in hun leven aan te brengen. Ook de kinderbescherming en zuigelingenzorg die in de 20e eeuw ontstonden, kunnen worden gezien als middelen om mensen te beschaven (zie De Regt, 1984). De drie r’s: reinheid, regelmaat en rust, waarmee vele Nederlandse moeders hun kinderen in 20e eeuw hebben grootgebracht, weerspiegelen de ideeën van de noodzakelijke discipline in het opvoeden van kinderen. De Swaan (1996) beschrijft in ‘Zorg en de Staat’, dat het tot stand brengen van de zogenaamde verzorgingsarrangementen niet gebaseerd was op altruïsme maar op eigenbelang. De omstandigheden waarin veel arme mensen in de stad leefden, vormden voor de burgerij een probleem. De opeenhoping van vuilnis en vervuiling van het drinkwater maakten de burgerij in de stad ook kwetsbaar voor besmettelijke ziekten als cholera en pest. Het riolerings- en waterleidingsstelsel moest derhalve wel worden uitgebreid naar de arme wijken. De laatste jaren is er een nieuw beschavingsoffensief op gang gekomen. Deze keer is het beschavingsoffensief gericht op etnische minderheden, de allochtonen. Hoewel veel etnische minderheden ook tot de lagere klasse behoren, is dit beschavingsoffensief niet zozeer gefocust op de eigenschappen die hun armoede teweegbrengen maar staat het hen bijbrengen van waarden en normen van de moderne samenleving centraal. En ook deze keer komt het offensief voort uit eigenbelang. Allochtonen zijn een sociaal probleem geworden; ze vormen een bedreiging voor onze moderne samenleving.20

20

Het idee over het hedendaagse beschavingsoffensief tegen allochtonen, ontleen ik aan de hoorcolleges van mw. dr. A. de Regt over het beschavingsoffensief in de module ‘Verzorging en Beleid: Theorieen en thema’s’, najaar 2002.

65

8.2 Allochtonen, een hedendaags sociaal probleem In de eerste jaren van het nieuwe millennium vond er een kentering plaats in het denken over de Nederlandse multiculturele samenleving (zie o.a. Heijmans, 2003). Het ideaalbeeld van diverse etnische groepen die met behoud van hun eigen culturele identiteit een samenleving vormen, lag aan diggelen. Het credo ‘leven en laten leven’ ging niet langer meer op. Het provoceren en treiteren door Marokkaanse jongens in zwembaden, winkelcentra en buurten, hun houding tegenover homoseksuelen en vrouwen, de hoge criminaliteit onder allochtone jongeren; het bezorgde de witte Nederlanders last. Met de gebeurtenissen op 11 september 2001 in de Verenigde Staten, werd de islam een bedreiging voor de westerse en ook Nederlandse samenleving. Marokkanen en Turken maar ook veel asielzoekers werden met andere ogen bekeken. Ze werden in de eerste plaats moslims; mensen die vijandig staan tegenover de westerse, moderne cultuur. Werden grote steden als Amsterdam of Rotterdam voorheen gewaardeerd om hun veelkleurigheid, nu voelen Nederlanders zich niet meer thuis in eigen land. Ze herkennen hun land niet meer en eisen het eigen land terug. Nederlanders begonnen zich te storen aan Marokkanen en Turken die na 30 jaar nog geen Nederlands spraken. De positie van Marokkaanse en Turkse vrouwen binnen het gezin, hun hoofddoek, het trouwen met een man of vrouw uit het herkomstland, het waren allemaal praktijken die ter discussie werden gesteld. De nieuwe opstelling naar migranten toe is dat als zij hier willen blijven, zij zich moeten aanpassen aan onze cultuur, waarden en normen. Deze houding gaat samen met een politiek van controle en discipline. Elke week worden er wel weer nieuwe maatregelen aangekondigd of ingevoerd. Zo moeten jongeren onder de 23 jaar op straffe van korting op hun uitkering, óf naar school óf werken. Wanneer iemand wil trouwen met een vrouw of man uit het land van herkomst, moet hij of zij over een bepaald inkomen beschikken, de bruid of bruidegom uit het herkomstland moet ouder zijn dan 21 jaar en een Nederlandse taaltest afleggen. Bij deze maatregelen hangt voortdurend de dreiging in de lucht dat wie zich niet aan de regels houden “uit Nederland worden gezet”. Dit is een tweede verschil met het beschavingsoffensief uit het begin van de 20e eeuw. Mensen met ongewenst gedrag konden worden opgesloten maar hun Nederlands burgerschap stond niet ter discussie. In het huidige beschavingsoffensief is dat wel het geval.

8.3 De rol van de medische professie in het beschavingsoffensief Met het naar voren brengen van het verhoogd risico op een kind met aangeboren afwijkingen, het verband met verwantschapshuwelijken en het geringe gebruik van PND door allochtonen, draagt de medische professie bij aan het beschavingsoffensief tegen allochtonen. Ten eerste vestigt het de aandacht op de archaïsche praktijk van trouwen met een bloedverwant en de kwalijke gevolgen daarvan. Dit sluit aan bij de discussie over de “import brides”; de tweede generatie moet nu maar eens integreren en hun huwelijkspartner binnen Nederland zoeken. Ten tweede legt het de nadruk op de onwetendheid van allochtonen: ze maken geen gebruik van de wetenschappelijk verworven kennis en technische mogelijkheden van de moderne Nederlandse samenleving. De medische professie speelt daarbij in op het idee dat in deze tijd de geboorte van een gehandicapt kind toch niet meer nodig is. De medische professie speelt hierbij een dubieuze rol. Terecht kan zij zich zorgen maken over de gezondheid van allochtone vrouwen en hun kinderen. De moeder en kindsterfte rond de geboorte, is hoger bij allochtonen dan bij autochtonen. Door de focus te leggen op aangeboren afwijkingen en bloedverwantschap, het geringe gebruik van PND, kijkt de medische professie echter weg van de sociale problematiek die in hoge mate bijdraagt aan de slechtere gezondheidsstatus. Werkloosheid, armoede, slechte behuizing, voeding en beperkte scholing zijn gerelateerd aan een slechte gezondheid. Aangeboren afwijkingen maken deel uit van de algemene gezondheidsproblematiek en de factor bloedverwantschap speelt daarbij slechts een kleine rol. In januari 2002, presenteerde kinderarts Schulpen op een congres gegevens over relatief hoge sterftecijfers bij allochtone kinderen.21 In het abstract van dit congres schrijft Schulpen: “Within the Moroccan and 21

66

ZonMw congres “Hiking the Health Care Landscape. Towards Networks of Dutch, Moroccan, Turkish and Surinam Health Researchers”. Amsterdam, 21-22 januari 2002

Turkish community in the Netherlands there is a higher frequency of genetic diseases, metabolic diseases and diseases of the Central Nerve System. This is due to marriages within the same family (consanguinity). 57% of the migrants return to their village to find a bride. Even though the new partner may not be a cousin, the gene pool of the villages shows similarities.” Dit was koren op de molen van de media en sloot aan bij eerdere discussies over de achterlijke cultuur van de islam. Een mediahype was geboren. Rode lijn in de berichtgeving was dat migranten vasthouden aan archaïsche huwelijkspatronen ondanks het feit dat zij vertoeven in de intellectuele westerse samenleving. Ze trouwen nog steeds met een familielid, met als gevolg een onnodig hoge sterfte onder hun kinderen (Borm, 2002). De berichtgeving over de relatie tussen verwantschapshuwelijken en gehandicapte kinderen gaf politici (en het publiek) nog meer argumenten om paal en perk te willen stellen aan het trouwen met een man of vrouw uit het herkomstland.22 Een aantal maanden later voedde hoogleraar interculturele pedagodiek Eldering met haar afscheidsrede de media opnieuw door een soortgelijk betoog als dat van Schulpen te houden. Als reactie hierop schreef antropoloog Borm in een medisch tijdschrift een artikel waarin zij de wetenschappelijke basis van de uitlatingen van Schulpen en Eldering in twijfel trok. Borm 23 bracht naar voren dat het risico op een kind met een aangeboren afwijking bij consanguïniteit door medici vaak wordt overschat. Uit buitenlands onderzoek is vastgesteld dat een neef-nichtrelatie een 1,7 tot 2,8 procent hoger risico geeft boven het algemene populatierisico van 3-4%. Het risico binnen een achterneef-nichtrelatie is maximaal 1 procent hoger dan de gemiddelde 3-4%. Borm pleit voor een grondige analyse van de achterliggende oorzaken van de verstandelijke en lichamelijke handicaps bij allochtone kinderen. Zij verwijst naar gegevens van het CBS waaruit blijkt dat de zuigelingensterfte bij niet-westerse allochtone kinderen 30 % hoger is dan die bij autochtone kinderen. Eenderde van deze sterfte wordt veroorzaakt door het lagere welvaartsniveau van niet-westerse allochtonen (CBS, 2002: 11). Verder noemt het CBS het hoge percentage tienermoeders onder allochtonen, dat gepaard gaat met een hoog risico op complicaties; aangeboren afwijkingen, de gezondheid van de moeder, factoren in de leefomgeving zoals rokende ouders en het gebruik van zorg rondom de geboorte. Ten aanzien van dit laatste aspect merkt Borm op dat kennisgebrek bij verloskundige zorgverleners over aandoeningen die vooral voorkomen bij niet-westerse allochtonen er ook toe kunnen leiden dat diagnoses te laat worden gesteld en adequate behandeling te laat worden ingezet. De publicatie van Borm leverde een stroom van reacties op waarin Borm beurtelings verweten werd dat zij de gevolgen van consanguïniteit bagatelliseert-, en zij bevestigd werd in haar idee dat het risico wordt overschat. Een jaar later, in 2003, werd naar aanleiding van deze polemiek een workshop georganiseerd door de Nederlandse Associatie voor Community Genetics. Daarin werd door gerespecteerde en vooraanstaande wetenschappers bevestigd dat consanguïniteit een geringe toename van het risico op aangeboren afwijkingen geeft. Consanguïniteit leidt tot 1-2% extra risico op een kind met een aangeboren afwijking (met name autosomale recessieve ziekten zoals stofwisselingsziekten). 24 In deze workshop werd bovendien erkend dat vanuit de Nederlandse cultuur waarin de verhoogde kans op erfelijke en aangeboren afwijkingen als gevolg van uitgesteld moederschap en IVF algemeen geaccepteerd is, bescheidenheid in het oordeel over consanguïniteit gepast is. Tegen deze achtergrond legt het aanwijzen van bloedverwantschap als oorzaak van een erfelijke aandoening onterecht de volle verantwoordelijkheid bij de ouders. Ondanks deze nuancering blijft bloedverwantschap als oorzaak van aangeboren afwijkingen bij allochtonen benadrukt worden. Telkens wanneer dit onderwerp in een medisch tijdschrift of op een congres ter sprake wordt gebracht, is dit voor de media aanleiding om het beeld van de onwetende allochtoon te bevestigen. In 2004 en 2005 werden twee rapporten uitgebracht over de relatief hoge perinatale sterfte 25 in Nederland In december 2003 concludeerde minister Hoogervorst van VWS dat een verbod op een huwelijk met neef en nicht disproportioneel en niet handhaafbaar is. Het licht verhoogde risico (5 tot 7%) om een gehandicapt kind te krijgen weegt niet op tegen de inbreuk op de vrijheid van partnerkeuze. Een bericht hierover in de Volkskrant (18-12-2003) meldt desalniettemin dat Hoogervorst de mogelijkheden onderzoekt om de import van bruiden uit het land van herkomst verder aan banden te leggen. 23 Julie Anne Borm was betrokken bij onderzoek onder Turkse en Marokkaanse ouders met een gehandicapt kind en was jarenlang werkzaam bij de VSOP als coördinator van voorlichtingsprojecten aan allochtonen en zorgverleners. 24 Uit de voordracht van prof. dr. M.C. Cornel in de workshop consanguïniteit. Verwant en kinderwens? Omvang, vooroordeel en beleid in Nederland. Samenvattingen. 14 maart 2003. 25 Perinatale sterfte wordt in dit rapport gedefinieerd als sterfte vanaf 22 weken zwangerschap tot 4 weken na de geboorte. 22

67

in vergelijking met andere Europese landen. Eind 2003 had het zogenaamde Peristat rapport veel stof doen opwaaien met een sterftecijfer van 11,4 per 1000 geboorten in Nederland ten opzichte van een gemiddelde van 8,3 per 1000 geboorten in Europa. Dit gaf een behoorlijke deuk in het imago van het Nederlandse gezondheidssysteem. In april 2004 kwam vervolgens een rapport uit waarin de achterliggende oorzaken van de sterftegevallen onderzocht waren. In een persbericht van het bestuur van de NVOG (Nederlandse Vereniging Obstetrie en Gynaecologie) werd gesteld dat het grootste deel van de sterfte is te verklaren door een drietal factoren. Ten eerste is er een terughoudend beleid in het starten van de behandeling van zeer vroeggeboren baby’s. Terwijl in de omringende landen al gestart wordt met behandeling bij 23 weken, start men in Nederland (vanwege de slechte prognose) niet eerder dan bij 25-26 weken zwangerschapsduur. Ten tweede komen er meer meerlingen in Nederland voor, waarschijnlijk tengevolge van IVF behandelingen en de relatief hoge leeftijd waarop vrouwen zwanger worden. Meerlingzwangerschap geeft meer risico’s, waaronder foetale sterfte. Ten derde wordt in Nederland relatief weinig gebruik gemaakt van PND. Aangeboren afwijkingen die letaal zijn, worden daardoor veelal later in de zwangerschap of bij de geboorte ontdekt. In de ons omringende landen waar PND veel meer wordt toegepast, zou de aandoening mogelijk al voor de 22e week zijn opgespoord en de foetus geaborteerd. En daarmee buiten de perinatale sterfte vallen. Vervolgens werd op het congres waar dit rapport werd gepresenteerd, echter ook aandacht geschonken aan het relatief hoge aandeel van geboorten bij allochtone vrouwen in Nederland en hun aandeel in de sterftecijfers. Wederom werd naast een groot aantal andere factoren, het verband gelegd tussen bloedverwantschap en congenitale afwijkingen. Ondanks de inhoud van het persbericht van de NVOG, werd in de media dit aspect weer naar voren gehaald. Ook in het Tijdschrift voor Verloskundigen waarin verslag wordt gedaan van dit congres staat: “De meeste aanwezigen waren onder de indruk van de presentatie van Dr. Van der Wal die de eerste resultaten van het ABCD onderzoek liet zien met betrekking tot verschillen in etniciteit. Dit onderzoek loopt in Amsterdam en volgt kinderen vanaf de zwangerschap tot ver in hun jeugd. Van der Wal wees er op dat 20-40% van alle sterfte een allochtoon kind betreft (...). Verderop in het verslag wordt vermeld: “Consanguïniteit wordt ook genoemd als oorzaak van perinatale sterfte. Ondanks alle waarschuwingen is toch ongeveer 13 % van de Turkse en Marokkaanse vrouwen getrouwd met haar neef.” (Van Putten, 2004). Niemand van de aanwezigen valt het kennelijk op dat de presentatie van een lokaal onderzoek de beeldvorming over landelijke sterftecijfers, dat immers het onderwerp van het congres was, beïnvloedt. Het is te verwachten dat in een stad als Amsterdam, waar 60% van de pasgeborenen van allochtone afkomst is, allochtone kinderen een relatief groot aandeel in de sterftecijfers zullen hebben. Desalniettemin maakte het betoog grote indruk op de aanwezigen. In oktober 2005, bracht het RIVM een tweede rapport uit over de perinatale sterfte waarin de eerdere bevindingen bevestigd worden. 26 Het risicoprofiel van Nederland wordt gekenmerkt door de hoge leeftijd waarop Nederlandse vrouwen zwanger worden, het grote aantal tweelingen en IVF behandelingen die daarmee gepaard gaan, het geringe gebruik van PND en het terughoudende beleid bij zeer vroeggeboren baby’s. Daaraan worden twee nieuwe factoren toegevoegd: roken en allochtone vrouwen. Vrouwen in Nederland blijken veel vaker dan elders te roken in de zwangerschap. Allochtone vrouwen hebben een relatief groot aandeel in het aantal geboorten in Nederland. Binnen deze groep is de sterfte rondom de geboorte sterk verhoogd in vergelijking met die bij autochtone vrouwen. Aan de hand van allerlei berekeningen stelt men vast dat de perinatale sterfte bij allochtone kinderen een groot aandeel heeft in de totale perinatale sterfte in Nederland. Als mogelijke achterliggende factoren worden genoemd: de lagere sociaal-economische status, infecties, overgewicht en diabetes en congenitale afwijkingen. “Eerder werd gevonden dat een verhoogd voorkomen van congenitale afwijkingen een mogelijk achterliggende oorzaak zou kunnen zijn. Dit is in sommige allochtone groepen geassocieerd met een vaker voorkomen van co-sanguine huwelijken (huwelijken tussen bloedverwanten)”(Achterberg, 2005:24). In de Volkskrant van 25 oktober 2005 werd dit rapport vertaald in een artikel met de kop: “Babysterfte kan flink omlaag”. In dit artikel werd geen woord geschreven over de hoge leeftijd van vrouwen, tweelingen of IVF. Het grootste deel van het artikel was gewijd aan de aanbevelingen

26

68

Het gaat hier om het rapport ‘Met de besten vergelijkbaar? Internationale verschillen in sterfte rond de geboorte’ (oktober 2005) Rijksinstituut voor de Volksgezondheid (RIVM) .

van het RIVM om perinatale sterfte te laten dalen. “Betere voorlichting aan allochtone vrouwen verlaagt de babysterfte met 10 %, schrijft het RIVM. Allochtonen lijden vaker aan suikerziekte en overgewicht, wat de risico’s bij zwangerschap verhoogt. Ook is er geregeld sprake van een neef/nichthuwelijk waardoor de kans op de voortijdige dood van de baby eveneens toeneemt.”

Tot slot Het probleem dat de aanleiding was tot mijn onderzoek is een deels door de medische professie gecreëerd probleem. Allochtone vrouwen waaronder Marokkaanse vrouwen krijgen vaker een kind met een aangeboren afwijking. In sommige gevallen kan de bloedverwantschap tussen de ouders een rol spelen. Al eerder was de relatief hoge frequentie van verwantschapshuwelijken onder Turkse en Marokkaanse migranten een bekend feit. Bloedverwantschap als factor bij aangeboren afwijkingen was ook in de jaren negentig al onderwerp van voorlichting aan allochtonen. Pas in het hedendaagse Nederland waar de integratie van allochtonen tot een van de grootste problemen van onze samenleving is geworden, werd dit medisch onderwerp een instrument in de nieuwe politiek om allochtonen ‘onze’ waarden en normen bij te brengen. Met de focus op consanguïniteit als oorzaak van het gehandicapte Marokkaanse of Turkse kind, is er weinig aandacht voor de complexe sociale problematiek die een veel grotere rol speelt bij de relatief hoge sterfte en ziekte van allochtone kinderen. Prenatale screening en diagnostiek maken deel uit van de hoogwaardige technologie die de moderne biomedische geneeskunst kenmerken. De toepassing van technologie in de behandeling van ziekten heeft de biomedische geneeskunst haar faam bezorgd dat alle ziektes te genezen te zijn. Is het niet nu dan wel morgen. Ettore stelt dat ook de genetische technologie met grote beloftes gepaard gaat (Huijer & Horstman, 2004:30). Tegenwoordig kan men in een vroeg stadium van een mensenleven genetische afwijkingen constateren en de geboorte van een gehandicapt of ziek kind voorkomen. Daarnaast kunnen we regelmatig op de radio of TV horen dat er weer een locatie van een ziekte op een gen is ontdekt. Alsof we de bron van de ziekte gevonden hebben en daarmee ook de oplossing voor de ziekte in handen hebben. Prenatale screening en diagnostiek zijn in hoge mate exponenten van het moderne leven waarin wetenschap en techniek zorgen voor een lang en gelukkig leven. Mensen die afzien van prenatale screening maken geen gebruik van de kennis van de wetenschap en technische mogelijkheden. Ze belemmeren indirect ook de vooruitgang van de wetenschap. Voor het ontwikkelen van expertise is het noodzakelijk screeningstechnieken daadwerkelijk toe te passen. Daarnaast ondermijnen ze het draagvlak dat noodzakelijk is voor de financiële overheidondersteuning van dit onderzoek. Waar mogelijk wordt prenatale screening en diagnostiek op de agenda geplaatst om sceptici te overtuigen. Ook de rapporten over perinatale sterfte worden daarvoor gebruikt. Wanneer er meer gebruik gemaakt wordt van PND, zal de perinatale sterfte omlaag gebracht worden. Op basis van deze redenering, deed het RIVM een aanbeveling voor het invoeren van een screeningsecho bij 18-20 weken zwangerschap. Het omlaag brengen van de perinatale sterftecijfers lijkt hierbij een doel op zichzelf, en niet zozeer het bestrijden van de sterfte. Het kind met de letale afwijkingen sterft niet na 22 weken zwangerschap maar wordt geaborteerd voor de 22e week. In beide gevallen gaat het om een kind dat sterft... Echter, de minister van VWS neemt op basis van het RIVM rapport de aanbeveling over: vanaf 1 januari 2006 wordt de screeningsecho vergoed in de nieuwe basisverzekering. Zo zullen ook in Nederland de prenatale screenings en diagnosetechnieken op aangeboren afwijkingen deel gaan uitmaken van de standaard verloskundige zorg en zal de invloed van de disciplinaire macht op vrouwen om gebruik te maken van deze onderzoeken steeds groter worden.

69

70

9 Conclusies

In dit afsluitend hoofdstuk reflecteer ik allereerst op het verloop van het onderzoek: wat zijn de beperkingen en welke punten vragen om meer verdieping of ander soort onderzoek? Vervolgens behandel ik de onderzoeksvragen waarmee ik dit onderzoek ben gestart. En kom ik terug op het concept van de drie lichamen van Scheper-Hughes en Lock (zie hoofdstuk 2). Hoe kan ik de bevindingen in dit onderzoek plaatsen in het kader van dit concept? En wat levert dat op aan inzichten? Tenslotte sluit ik af met aanbevelingen ten aanzien van antropologisch onderzoek en de verloskundige zorg.

9.1 Reflectie op het onderzoek 9.1.1 De probleemstelling en de onderzoeksvragen Aanleiding tot dit onderzoek waren de publicaties die rond 2001 verschenen over het relatief hoge geboortecijfer van kinderen van Marokkaanse afkomst met een aangeboren afwijking. Het verwantschapshuwelijk dat regelmatig voorkomt tussen Marokkaanse migranten zou hierbij een rol spelen. Marokkaanse vrouwen blijken weinig gebruik te maken van prenatale diagnostiek of kloppen zelden aan bij genetische centra voor informatie over erfelijkheid. Als belangrijkste redenen hiervoor worden genoemd: onbekendheid met het gezondheidszorgsysteem en de geloofsovertuiging van Marokkanen. Op basis van mijn eigen ervaring als verloskundige vermoed ik echter dat weinig zorgverleners zich er in verdiepen hoe vrouwen van Marokkaanse afkomst tegenover prenatale technieken staan omdat dit gevoelige en moeilijk bespreekbare onderwerpen zijn. Het doel van dit antropologisch onderzoek was inzicht te krijgen en te geven in hoe vrouwen tegenover prenatale screening en diagnostiek staan en welke sociaal-culturele fenomenen aan hun visies ten grondslag liggen. Daartoe was als centrale vraag geformuleerd: Welke visies hebben vrouwen van Marokkaanse afkomst in Nederland op prenatale screening en diagnostiek? De deelvragen waren: 1. Welke verklaringen geven vrouwen van Marokkaanse afkomst voor de geboorte van kinderen met aangeboren afwijkingen? 2. Hoe gaan vrouwen van Marokkaanse afkomst om met het risico op een kind met aangeboren afwijkingen? 3. Welke voorstellingen hebben vrouwen van Marokkaanse afkomst over toepassingen van prenatale screening en diagnostiek en welke waarde kennen zij aan deze technieken toe? 4. Hoe staan vrouwen van Marokkaanse afkomst tegenover zwangerschapsafbreking bij een kind met aangeboren afwijkingen? De formulering van de centrale vraag en deelvragen kwam voort uit de wens om inzicht te krijgen in hoe vrouwen tegenover prenatale technieken stonden. Dit suggereert een neutrale uitgangspositie: er is weinig bekend over hoe Marokkaanse vrouwen denken over prenataal onderzoek en daar ga ik mij in verdiepen. Echter, zoals uit hoofdstuk 8 blijkt, kan mijns inziens de problematiek zoals die gepresenteerd is, niet los gezien worden van de discussie over de multiculturele samenleving en de houding ten opzichte van allochtonen. De probleemstelling is geenszins vanuit een neutrale positie tot stand gekomen. De dubieuze rol die de 71

medische professie hierbij speelt beïnvloedt de media, de politiek, de publieke opinie, verloskundige zorgverleners maar ook de vrouwen waar het om gaat. In de inleiding verwijs ik naar Van Dijk & Van Dongen (2000) die stellen dat omgaan met gezondheid en ziekte geen geïsoleerd proces is maar een integraal onderdeel van de interactie tussen migrant en haar sociale omgeving. Vervolgens stel ik vast dat bij het bestuderen van hoe migranten denken en handelen het niet alleen gaat om hoe zij reageren op de Nederlandse gezondheidszorg maar ook hoe deze reageert op migranten en hun zorgvraag c.q. gezondheidsproblemen (zie 1.3). Gezien deze visie was het logischer geweest om niet vanuit een neutrale uitgangspositie te opereren. Daarnaast vormt het sociaal constructivisme -waarin de nadruk ligt op hoe gemeenschappelijke kennis in een samenleving of cultuur ontstaat en gereproduceerd wordt- het theoretisch kader van dit onderzoek. Met dit theoretisch kader zou het voor de hand gelegen hebben om de rol van de medische professie in het licht van het beschavingsoffensief als vertrekpunt te nemen. Niettemin ben ik van mening dat ik met dit onderzoek inzicht geef in de visie van vrouwen van Marokkaanse afkomst op prenatale screening en diagnostiek. Uit de antwoorden op de deelvragen die ik in 9.2 zal behandelen wordt duidelijk dat vrouwen in het algemeen positief staan tegenover prenatale technieken. Door de bevindingen te plaatsen in het concept van de drie lichamen- het individuele, het sociale en politieke lichaam, worden de achterliggende sociaal-culturele fenomenen of processen zichtbaar (zie 9.3).

9.1.2 De onderzoeksgroep In hoofdstuk 3 gaf ik aan dat mijn onderzoeksgroep te klein en te divers is om representatief te zijn voor vrouwen van Marokkaanse afkomst in Nederland. Bovendien speelt dit onderzoek zich af in de provincie Friesland waar Marokkaanse vrouwen in het algemeen beter Nederlands spreken en hoger opgeleid zijn dan Marokkaanse vrouwen in de Randstad (Boneschansker, 2002). Daarnaast leven Marokkanen in Friesland meer als individuen tussen de autochtone bevolking dan in de Randstad. Het blijft onduidelijk in hoeverre deze verschillen in omstandigheden ook van invloed kunnen zijn op de visies van vrouwen op prenatale screening en diagnostiek. Anderzijds hebben de vrouwen in dit onderzoek mij duidelijk gemaakt dat ‘de’ Marokkaanse vrouw niet bestaat. Elke vrouw bleek een heel eigen en specifiek levensverhaal te hebben, en elke vrouw bleek op een heel persoonlijke wijze haar Marokkaanse afkomst te beleven. In deze onderzoeksgroep waarin vrouwen diverse levens en medische geschiedenissen hebben, wordt duidelijk hoe hun visie op prenataal onderzoek op heel verschillende wijze tot stand komt. Opleiding of sociale status lijken daarbij een geringe rol te spelen. Wel denk ik dat vrouwen onder invloed van de negatieve beeldvorming zich bewust als moderne vrouwen hebben willen presenteren. Dit heeft ongetwijfeld invloed gehad op hun antwoorden. Terwijl andere studies laten zien dat vrouwen van allochtone afkomst vaak biomedische en traditionele kennis over ziekten en behandelmethodes combineren, steunen vrouwen in dit onderzoek uitsluitend op biomedische kennis. Een mogelijke verklaring hiervoor kan zijn dat zij verwijzingen naar traditionele geneeswijzen vermeden omdat dit als teken van onderontwikkeling opgevat zou kunnen worden.

9.1.3 Methoden van onderzoek In dit onderzoek staan de visies van vrouwen centraal. Het draait niet zozeer om feitelijk gedrag maar hoe vrouwen denken over prenataal onderzoek en hoe zij reflecteren op hun ervaringen tijdens voorafgaande zwangerschappen. Daarvoor waren (de semi-gestructureerde) interviews toereikend. Echter, ten aanzien van de derde deelvraag betreffende de voorstellingen van vrouwen over toepassingen van prenatale screening en diagnostiek en de waarde die zij aan deze technieken toekennen, stuitte ik op problemen. In de inleiding sprak ik mijn vermoeden uit dat bepaalde methoden van onderzoek mogelijk niet acceptabel zouden zijn. Ik veronderstelde dat het verschil maakt of er met een transducer over je buik wordt bewogen of dat er met een naald door je buik heen geprikt wordt en vruchtwater wordt afgenomen. Ten eerste bleken de meeste vrouwen geen concrete voorstellingen te hebben van een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest. 72

Ik moest hen dit ter plekke uitleggen. Ten tweede sprak ik met vrouwen terwijl ze niet zwanger waren. Dat maakte het erg moeilijk om te kunnen beoordelen of de methode van onderzoek tijdens de zwangerschap er toe doet. Het leek erop of de vrouwen geen onderscheid maakten; alsof zij bereid zijn om elk onderzoek te laten doen. Daarbij ontstaat de indruk dat de vrouwen hun lichaam als een object beschouwen. Wanneer ik hen deze vraag gesteld had terwijl ze zwanger zouden zijn, had dit een groter appel op het ‘intersubjectief werkelijkheidsgevoel’ gedaan (zie 9.2). Hetzelfde probleem kwam aan de orde toen ik probeerde om de bevindingen op het niveau van het individuele lichaam te analyseren. De interviews bleken ontoereikend te zijn om de beleving van een zwanger lichaam te onderzoeken. Ik meen dat dit soort onderzoek vraagt om observatie; observatie van de zwangere in de openbare ruimte, in de spreekkamer van de verloskundige zorgverlener en binnenshuis.

9.2 Antwoorden op de deelvragen De bron van kennis

De verklaringen van vrouwen voor de geboorte van gehandicapte of zieke kinderen zijn gerelateerd aan eigen ervaringen in hun zwangerschap of die in de directe sociale kring. Kennis over de oorzaken van aangeboren ziekten of handicaps wordt voornamelijk gegenereerd in contact met zorgverleners. De opvattingen die deze vrouwen hebben, zijn dan ook gestoeld op de biomedische geneeskunde. In meerdere onderzoeken blijken migranten bij het verklaren van ziekte en het zoeken naar genezing diverse bronnen te gebruiken (Timmerman,1992; Hoffer, 2000; Çinibulak, 2002). Vaak wordt kennis uit de volksislam en de biomedische geneeskunde naast elkaar gebruikt. Er wordt in dit verband wel van dubbel causaal denken gesproken (Hoffer, 2000). In mijn onderzoeksgroep vind ik dit niet terug. De vrouwen zijn wel bekend met jinns of het boze oog, het toepassen van warmte of koude bij bepaalde ziekten. Ze herkennen deze opvattingen van hun leven of vakanties in Marokko of van de oudere generatie in Nederland. Ze kwalificeren deze kennis echter als bruikbaar in Marokko maar niet geschikt voor de Nederlandse situatie. Daarnaast verwijzen de vrouwen veelvuldig naar God’s wil maar niet als een bovennatuurlijke verklaring voor de oorzaak van de ziekte of de geboorte van een gehandicapt kind. God’s wil speelt vooral een rol in de zingeving bij ziekte en andere tegenslag in het leven. Risicoperceptie en het omgaan met het risico op de geboorte van een gehandicapt of ziek kind

De vrouwen in mijn onderzoek bij wie geen (erfelijke) ziekten in de familie voorkomen, hebben vertrouwen in de goede afloop en staan er amper bij stil dat het kind wel eens afwijkingen zou kunnen hebben. Zij worden hierin bevestigd door de controles bij de verloskundige. Deze benadrukt –bij afwezigheid van complicaties of risico’s– het natuurlijke verloop van de zwangerschap. En gaat niet in op wat er allemaal mis zou kunnen gaan. Vrouwen die- hetzij zelf, of in hun nabije omgeving een bepaalde ziekte of afwijking meemaken, zijn zich bewust van het risico op de geboorte van een kind met afwijkingen. Ze zijn ook bang, en hoewel deze angst hen niet doet beslissen om helemaal af te zien van kinderen, gaat er wel een heel afwegingsproces vooraf aan het besluit om weer zwanger te worden. De grootte van het risico lijkt in dit proces bij deze vrouwen geen rol te spelen. Men gaat vaak uit van een 50-50% kans: het is ‘kop of munt’, de complicatie treedt wel- of niet op. De opvattingen van de vrouwen over leeftijd en het verwantschapshuwelijk als risicofactoren zijn ook gerelateerd aan hun ervaringen. Hun moeders kregen hun laatste kind toen zij rond de veertig waren, maar deze kinderen waren allen gezond. Hetzelfde geldt voor de neef-nichthuwelijken. Hoewel de vrouwen erkennen dat dit huwelijkspatroon regelmatig bij Marokkanen voorkomt, kennen zij geen gehandicapte kinderen uit zulke relaties. De vrouwen beschouwen dit als een theoretisch risico dat kennelijk overschat wordt, gezien hun ervaringen.

73

Prenataal onderzoek, screening en diagnostiek

In het algemeen kennen de vrouwen in dit onderzoek de verloskundige zorgverlener grote autoriteit toe en hebben zij een groot vertrouwen in de technologie. Zij verwachten van de arts of verloskundige dat zij of hij wel weet wat er gedaan moet worden. Vooral als hij of zij zich betrokken opstelt, volgen de vrouwen –tot op zekere hoogte- datgene wat de verloskundige zorgverlener voorstelt. Alle vrouwen zouden instemmen met een screeningstest, tweederde zou een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest laten doen wanneer de arts dit zou voorstellen. Het risico op foetale sterfte weerhoudt eenderde van de vrouwen van het laten doen van een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Verscheidene studies laten zien dat echografie voor aanstaande ouders grote waarde heeft (Georges, 1996; Çinibulak 2002; Zeeman 2004; Ekelin 2004). Ook dit onderzoek bevestigt dat de echografie een bijzondere plaats inneemt in het scala van prenatale onderzoeksmethoden. Er gaat een bijna magische werking van uit. De vrouwen zelf herkennen weinig in de beelden maar het zien op zich, maakt het tot een machtig instrument. De kennis van vrouwen over ander prenataal onderzoek dan de echografie hangt erg af van hun persoonlijke ervaringen. Een paar vrouwen weten wat een vruchtwaterpunctie is. Ze hebben heel vaag gehoord van een vlokkentest. Twee vrouwen weten van het bestaan van de tripletest en de nekplooimeting maar ze hebben geen kennis over wat het begrip ‘risicobepalende test’ inhoudt. De meeste vrouwen hebben derhalve geen concrete voorstellingen bij deze onderzoeken en kunnen zich niet echt uitspreken over de waarde die zij aan deze onderzoeken hechten. Dit in tegenstelling tot de echografie. Mijn vooronderstelling was dat de methode van onderzoek belangrijk zou zijn voor de vrouw al dan niet in te stemmen met het onderzoek. Ik vroeg mij af of het puncturen van vruchtwater uit de baarmoeder of het wegnemen van placentaweefsel via de vagina voor een vlokkentest wel een acceptabele methode zou zijn voor vrouwen van Marokkaanse afkomst. Op basis van dit onderzoek is het moeilijk daarover uitspraken te doen. Vrouwen geven de indruk de methode waarop het onderzoek verricht wordt, niet belangrijk te vinden. Wanneer de arts het onderzoek adviseert en er geen directe risico’s voor de foetus aan verbonden zijn, lijken vrouwen bereid om elk onderzoek te laten doen. Daarbij ontstaat de indruk dat vrouwen hun lichaam als een object beschouwen. Dit sluit aan bij de opmerking van Richters in ‘Our bodies, our-selves!?’: “Het heeft er op zijn minst de schijn van dat veel vrouwen waar het hun lichaam betreft, een kritisch-reflexief, sociaal-cultureel en dus intersubjectief werkelijkheidsgevoel geen rol laten spelen bij hun beslissingen om van medische technieken gebruik te maken” (1996:24). Ook de vrouwen in dit onderzoek lijken vooral een lichaam te ‘hebben’ en in veel mindere mate een lichaam te zijn. Ik realiseer mij echter dat mijn onderzoek te beperkt is in haar opzet om deze interpretatie werkelijk te kunnen onderbouwen (zie 9.1.3). Houding ten opzichte van zwangerschapsafbreking

Ongeveer de helft van deze groep vrouwen geeft te kennen dat zij nooit een zwangerschap zou laten afbreken. Daarbij brengen ze religieuze maar ook andere motieven naar voren, zoals de binding met het kind en de onvoorwaardelijke liefde die een moeder voor haar kind heeft. Juist de geboorte van hun eerste kind maakt dat ze het moeilijk vinden om een volgend kind te aborteren. Hun voorstelling is niet het vruchtje maar het kind dat het uiteindelijk wordt. Behalve deze gevoelens zijn er ook rationele motieven. Als een dokter niet kan voorzien hoe ernstig een kind gehandicapt zal zijn, hoe kun je daar dan een beslissing over nemen? De andere helft van de groep vrouwen neemt geen stellig standpunt in ten opzichte van een zwangerschapsafbreking. Het zou voor hen in sterke mate afhangen van de situatie; hoe ernstig de handicap zou zijn en hoe zeker de arts hierover zou zijn. Veel hulpverleners menen dat vrouwen van Marokkaanse afkomst geen zwangerschapafbreking willen doen vanwege hun geloofsovertuiging. In dit onderzoek komt duidelijk naar voren dat religie maar in beperkte mate een moreel kader vormt in het leven van deze vrouwen. Religie is wel belangrijk voor de vrouwen; zij is onlosmakelijk verbonden met hun culturele achtergrond. Religie en cultuur zijn verweven met elkaar. Religieuze normen zijn vaak ook culturele normen en vice versa. Het bijzondere aan religieuze normen is de autoriteit die ermee verband houdt. Religie is verbonden met 74

absolute waarheid en absolute macht (cf. Geertz, 1973). Normen die de essentie van het bestaan betreffen, en die een heel duidelijk normbesef oproepen, worden gekoppeld aan het geloof. Zo kan het dat vrouwen die niet actief het geloof belijden toch reageren met: “Dat mag niet van mijn geloof” of “dat kan niet bij ons” op de vraag hoe ze over abortus denken. Hoezeer religie en cultuur met elkaar verweven zijn, blijkt ook uit hoe vrouwen God’s wil in verband brengen met kinderen met aangeboren afwijkingen en hun opvattingen over zwangerschapsafbreking. In de verhalen van de vrouwen blijken God’s wil en maktoub, belangrijke begrippen te zijn. Zoals ik al opmerkte, wordt de wil van God niet als oorzaak van ziekte, dood of de geboorte van een gehandicapt kind gezien. Vrouwen gebruiken God’s wil en maktoub veeleer in de zin dat sommige dingen gebeuren of mensen overkomen zonder dat zij dat gewild hebben of dat zij er invloed op kunnen uitoefenen. De begrippen dienen als een copingstrategie; een manier om tegenslag te accepteren. Mensen kunnen met het gebruik van God’s wil een bepaalde betekenis geven aan hun leven.

9.3 De drie lichamen Met de antwoorden op de deelvragen geef ik inzicht in de visies van vrouwen op prenatale screening en diagnostiek. Door de bevindingen in dit onderzoek te plaatsen in het concept van de drie lichamen van Scheper-Hughes en Lock zal ik vervolgens inzicht geven in de sociaal-culturele fenomenen of processen die aan deze visies ten grondslag liggen. In hoofdstuk 2 maakte ik duidelijk hoe het concept van de die lichamen –het individuele, het sociale en het politieke lichaam- mij behulpzaam is bij het begrijpen van de praktijk van prenatale screening en diagnostiek. Hoe vrouwen hun zwangere lichaam zien en beleven (het individuele lichaam), welke keuzen ze maken ten aanzien van prenataal onderzoek, staat in verband met de boodschap die gecommuniceerd wordt over de gehandicapte mens (het sociale lichaam). Beide lichamen staan op hun beurt weer in relatie tot hoe prenatale screening en diagnostiek als instrument worden ingezet om de voortplanting te controleren en te reguleren (het politieke lichaam).

9.3.1 Het individuele lichaam In hoofdstuk 2 beschreef ik het verband tussen de invloed van techniek op ons leven en de voorstelling en beleving van ons lichaam. Dat blijkt bijvoorbeeld uit de veelgebruikte metafoor van het lichaam als machine waarbij kapotte onderdelen vervangen kunnen worden door nieuwe. We spreken over ons hart als een pomp, over ons geheugen als de harde schijf. De ontwikkelingen op het gebied van computertechniek hebben niet alleen het in kaart brengen van de genen mogelijk gemaakt, maar tegelijkertijd ook onze voorstelling van onze genen beïnvloed. De onuitputtelijke mogelijkheden van de computertechnologie versterken daarbij het idee dat alle onvolkomenheden in onze genen in de toekomst als problemen in de software opgelost zullen worden. Het gebruik van prenatale screening en diagnostiek sluit aan bij deze mechanistische kijk op en beleving van het lichaam. Het staat in contrast met het vroegere beeld van het onzichtbare kind in de baarmoeder. Het ongeboren leven behoorde de vrouw toe waarbij het vrouwelijke lichaam het ongeboren kind beschermde tegen de buitenwereld. De vrouwen in mijn onderzoek beschouwen zwangerschap en moederschap als een vanzelfsprekend en natuurlijk verlangen van een vrouw. Ook een ongeplande zwangerschap wordt gemakkelijk geaccepteerd. Hoe vrouwen hun zwangere lichaam beleven en zien is niet eenduidig in dit onderzoek. Het beeld van vrouw en kind als eenheid overheerst. De moeder beschermt haar ongeboren kind tegen de buitenwereld. Tegelijkertijd kunnen vrouwen die dit beeld naar voren brengen, ook vertellen dat zij wel eens vergaten dat ze zwanger waren. Ze waren te druk met hun werk om stil te staan bij het kind in hun buik. In het omgaan met prenataal onderzoek lijkt het of zij hun lichaam als een object zien. Vrouwen lijken in deze context meer een lichaam te hebben dan een lichaam te zijn. Ik merk op dat de verschillende voorstellingen of belevingen van het zwangere lichaam een spanningsveld kunnen opleveren. Dit zou van invloed kunnen zijn op het gebruik van bepaalde onderzoekstechnieken of het afwijzen ervan. Echter, dit aspect vraagt om andere onderzoeksmethoden dan in deze studie gebruikt zijn. (zie 9.1) 75

9.3.2 Het sociale lichaam Het sociale lichaam betreft de boodschap die in de samenleving uitgedragen wordt ten aanzien van de gehandicapte mens. De meeste vrouwen in dit onderzoek bewegen zich in verschillende netwerken, Nederlandse en Marokkaanse. In hoeverre de boodschap in deze netwerken verschilt, komt niet duidelijk naar voren in dit onderzoek. Binnen de families van de vrouwen is het discours dat ook gehandicapte kinderen een geschenk van Allah zijn. Op basis van mijn gesprekken moet deze positieve benadering worden opgevat als een middel om de geboorte van een ziek of gehandicapt kind te accepteren. Evenals in de Nederlandse gemeenschap gebeurt het afwijzen van de gehandicapte mens vaak niet zo openlijk. De vrouwen in dit onderzoek zijn opgegroeid in gezinnen waarin hun moeders de spil waren. Hun moeders waren in de eerste en laatste plaats moeders die zorgden voor hun kinderen en echtgenoot. De vrouwen in dit onderzoek zien zichzelf anders. Moeder worden is vanzelfsprekend en een natuurlijk verlangen van hen maar daarnaast hebben ze ook andere ambities. Ze combineren kinderen en werk, en vinden contacten buitenshuis belangrijk. De zorg voor een gehandicapt kind zal er niet zo vanzelfsprekend ‘bij gedaan’ worden zoals hun moeders dat zouden hebben gedaan. Vrouwen zijn zich terdege bewust van het individualistische karakter van de Nederlandse samenleving waar zelfredzaamheid en zelfontplooiing belangrijk zijn. Daarin past een gehandicapt kind veel minder goed.

9.3.3 Het politieke lichaam Het politieke lichaam betreft de controle en regulering van de voortplanting met betrekking tot gehandicapte of zieke kinderen. Het politieke lichaam opereert hierbij als een disciplinaire macht in de samenleving. Het is niet zozeer een macht van bovenaf maar de macht die tot stand komt tussen partijen en belangen. In hoofdstuk 2 beschreef ik hoe het gebruik van prenatale technieken in het verlengde ligt van het proces van de medicalisering van zwangerschap en geboorte, het geloof in technologie en het denken over ziekte in termen van risico’s. Genetici, de media, verloskundige zorgverleners, leken in de vorm van zwangere vrouwen of ouders van gehandicapte kinderen; zij allemaal spelen een rol in de totstandkoming van de disciplinaire macht om prenatale screening en diagnostiek toe te passen. In relatie tot het onderwerp van deze scriptie richt de disciplinaire macht zich op de regulering van de voortplanting van allochtone vrouwen–, in dit geval Marokkaanse vrouwen. Zoals ik in hoofdstuk 8 heb laten zien, staat dit streven van de disciplinaire macht in direct verband met het beschavingsoffensief tegen allochtonen. Maar het kan ook niet los worden gezien van de macht die wordt uitgeoefend op alle vrouwen in Nederland om prenatale screening en diagnostiek te ondergaan. Tegelijkertijd kan men veronderstellen dat de vrouwen in dit onderzoek een disciplinaire macht ervaren binnen de Marokkaanse gemeenschap. Echter, in hoofdstuk 2 stelde ik al dat er niet zoiets is als een Marokkaanse gemeenschap. Vrouwen hebben wel een nauwe band met hun ouders en familie. Ze kiezen voor een leven in verbondenheid met hun ouders; er gaat een zekere invloed van hen op hun leven uit. Maar dit onderzoek laat zien dat zwangerschap met name thuishoort in het medische domein. Vrouwen plaatsen zichzelf onder controle van de medische professie, hun kennis over zwangerschap, onderzoek, complicaties komt voornamelijk tot stand in contact met de verloskundige zorgverlener. Ze kennen deze grote autoriteit toe en hebben een groot vertrouwen in technologie. Mijns inziens is de invloed van de disciplinaire macht die uitgeoefend wordt in het medische domein vele malen groter dan de macht die binnen de familie uitgeoefend wordt. Wel meen ik dat de vrouwen in mijn onderzoek veel minder onder invloed staan van de media dan autochtone vrouwen. De meeste vrouwen lezen vrijwel nooit Nederlandse tijdschriften en kijken nauwelijks naar Nederlandse televisiezenders. Ten tijde van dit onderzoek behoorden prenatale screeningtests als de nekplooimeting, de tripletest en de zogenaamde 2e termijn screeningsecho nog niet tot de standaard verloskundige zorg. Dat gaat nu veranderen. Er ontstaan initiatieven om vrouwen voorlichting over deze tests te geven en verloskundigen volgen op grote schaal cursussen om deze tests uit te voeren. Op basis van mijn gesprekken meen ik dat veel vrouwen van Marokkaanse afkomst de screeningstests zullen ondergaan. Hierin zullen zij zich niet onderscheiden van 76

autochtone vrouwen. De meerderheid zal ook bij een ongunstige uitslag vervolgonderzoek laten doen zoals bijvoorbeeld een vruchtwaterpunctie. Dit betekent echter niet dat –bij een vastgestelde genetische afwijking -deze vrouwen per definitie overgaan tot een zwangerschapsafbreking. Deze handelwijze kan onbegrip bij zorgverleners oproepen. Veel zorgverleners huldigen namelijk het standpunt dat het geen zin heeft om het screeningstraject in te gaan wanneer daar niet de consequentie van een zwangerschapsafbreking aan verbonden is. Voor genetici die keuzevrijheid en autonomie hoog in het vaandel hebben en deze als belangrijkste argumenten aanvoeren om prenatale screening aan iedere vrouw aan te bieden, zou hier het doel bereikt moeten zijn. Ook wanneer mensen na rijp beraad tot de conclusie komen de zwangerschap van het kindje met het Downsyndroom te voldragen, zou de missie van genetici geslaagd moeten zijn. Ik betwijfel echter of genetici dit resultaat van de keuzevrijheid voor ogen hebben...

9.4 Aanbevelingen Medisch antropologisch onderzoek onder migranten moet naar mijn mening als doel hebben de gezondheidszorg beter te laten aansluiten bij de behoeften van migranten en hun gezondheidsproblemen. In dit onderzoek heb ik de dubieuze rol van de medische professie met haar focus op de problematiek van kinderen met aangeboren afwijkingen en de relatie met verwantschapshuwelijken naar voren gebracht. Hiermee brengt de medische professie adequate zorgverlening op drie wijzen in gevaar. Ten eerste krijgen de werkelijke oorzaken die ten grondslag liggen aan de gezondheidsproblemen van allochtonen onvoldoende aandacht. Ten tweede kan het de individuele zorgverlener op een dwaalspoor brengen in de diagnose en behandeling. Ten derde beïnvloedt het de stereotype beeldvorming over allochtone vrouwen. Dit vergroot de zogenaamde culturele afstand tussen allochtone vrouwen en hun verloskundige zorgverleners. Het inzicht dat dit onderzoek geeft in de visies die vrouwen van Marokkaanse afkomst hebben over prenataal onderzoek, kan met name dit derde punt positief beïnvloeden. Tegelijkertijd roept dit onderzoek ook een aantal vragen op voor de antropoloog. Hieronder volgen aanbevelingen ter verbetering van de verloskundige zorg en voor nader antropologisch onderzoek.

9.4.1 Het verkleinen van de culturele afstand De culturele afstand tussen autochtone zorgverlener en allochtone vrouw leidt tot wederzijds onbegrip en miscommunicatie met ineffectieve zorgverlening tot gevolg. Allereerst wordt de culturele afstand mijns inziens bevestigd door de stereotype beeldvorming in de media maar ook doordat de zorgverlener zijn of haar beeld onvoldoende bijstelt. Wanneer verloskundige zorgverleners het hebben over communicatieproblemen met betrekking tot het adequaat voorlichten van Marokkaanse vrouwen over prenatale screening, dan spreken zij mijns inziens over hun ervaringen met de eerste generatie vrouwen die in de jaren zeventig en tachtig in Nederland kwam. Deze vrouwen waren doorgaans analfabeet en kenden een traditionele invulling van de vrouwelijke rol als moeder. Hun dochters echter zijn moderne zelfstandige vrouwen die hun fertiliteit regelen. En ook de huidige eerste generatie vrouwen blijkt in het algemeen beter geschoold en richt zich niet alleen op het vervullen van het moederschap. Binnen gezinnen met een Marokkaanse achtergrond heeft zich dus in relatief korte tijd een grote verandering met betrekking tot de rol en positie van vrouwen voltrokken. Dit betekent dat zorgverleners hun beeld van Marokkaanse vrouwen moeten bijstellen. Ten tweede wordt de culturele afstand veroorzaakt door het oude cultuurbegrip dat bij veel zorgverleners en allochtone vrouwen leeft. Ik doel hier op het statische begrip van cultuur dat stoelt op nationaliteit, etniciteit en religie. Mensen beseffen onvoldoende dat zij zelf vorm geven aan cultuur en dat cultuur voortdurend verandert. Met name in relatie tot religie die een belangrijke rol speelt bij de zin- en betekenisgeving van ziekte en dood, kan dit tot misverstanden leiden. Toen in de eerste gesprekken God’s wil ter sprake kwam, interpreteerde ook ík dit als zijnde hun verklaring voor ziekte zoals mensen in Staphorst en omstreken deze 25 jaar geleden gebruikten. Het duurde even voordat ik mij ten eerste realiseerde dat ik vanuit mijn christelijke denkkader dacht en ten tweede besefte dat ook 77

mensen in het hedendaagse Staphorst God’s wil waarschijnlijk op een andere manier gebruiken dan 25 jaar geleden. Zorgverleners moeten zich realiseren dat religie en cultuur verweven zijn met elkaar. Het moslim-zijn betekent niet dat de islam een dogmatisch moreel kader vormt voor hoe vrouwen denken en handelen ten aanzien van hun zwangerschap. Wanneer allochtone vrouwen religieuze argumenten gebruiken, vraagt dit om toelichting van de vrouw en verdieping door de zorgverlener. Zorgverleners mogen niet uitgaan van het idee dat prenatale screening en diagnostiek automatisch is verbonden met zwangerschapsafbreking bij een ongunstige uitslag. De vrouwen in dit onderzoek laten zien dat zij wel willen weten of hun kind een (ernstige) aandoening of ziekte heeft maar dat dit niet betekent dat zij ook automatisch de zwangerschap willen afbreken. Als verloskundige weet ik dat deze opvatting niet uniek is en alleen aan Marokkaanse vrouwen is voorbehouden. Aan deze opvatting is tot nu toe weinig aandacht aanbesteed. Mijn ervaring is dat de autochtone vrouwen die deze weg hebben bewandeld, veel onbegrip en tegenstand hebben ontmoet. Individuele zorgverleners kunnen er echter voor zorgen dat er behalve een recht op niet-weten ook een recht op een andere keuze dan zwangerschapsafbreking bestaat.

9.4.2 Aanbevelingen met betrekking tot antropologisch onderzoek Tot nu toe hebben vrouwen van Marokkaanse (en Turkse) afkomst weinig gebruikt gemaakt van prenatale technieken of zelden aangeklopt voor informatie bij erfelijkheidscentra. Dit onderzoek geeft aan dat de kennis van vrouwen van Marokkaanse afkomst over prenatale screening en diagnostiek voornamelijk tot stand komt in de interactie met de verloskundige zorgverlener. In dit onderzoek staan alle vrouwen welwillend tegenover prenatale screening en tweederde zou een vruchtwaterpunctie laten doen wanneer de arts dit zou adviseren. Deze bevindingen staan in contrast met de probleemstelling. Mijn onderzoek roept de vraag op of allochtone vrouwen en autochtone vrouwen zoveel verschillen van elkaar ten aanzien van hun opvattingen over prenataal onderzoek. Is het niet zo dat er verschillende discoursen over prenatale technieken binnen onze Nederlandse samenleving bestaan, die over grenzen van etniciteit heen gaan? Daarom zou ik nader antropologisch onderzoek aanbevelen naar hoe kennis tot stand komt in het contact tussen de vrouw en de zorgverlener. Vergelijkend onderzoek naar de interactie tussen autochtone hulpverlener en allochtone vrouw enerzijds-, en autochtone hulpverlener en autochtone vrouw anderzijds kan inzicht bieden in hoe de eventuele culturele afstand ontstaat. En hoe verschillende discoursen over prenataal onderzoek binnen een samenleving ontstaan. Voor dit onderzoek zal een combinatie van onderzoeksmethoden noodzakelijk zijn: observatie in de spreekkamer en gesprekken met de betrokkenen achteraf. Daarbij is het mijns inziens ook noodzakelijk om de beleving van het zwangere lichaam in dit onderzoek te betrekken. Hoe zien en beleven zwangere vrouwen hun eigen lichaam en hoe beïnvloedt dit hun keuze voor- en ervaring met prenataal onderzoek? Zoals ik in 9.1.3 aangaf, zijn alleen interviews bij dergelijk onderzoek ontoereikend en vraagt dit ook om observatie.

78

79

80

Literatuur

Aalbers, M. & A. Luttjehuizen 2003 Ieder z’n eigen rugzak. Een kwalitatief onderzoek naar denkbeelden, misvattingen en taalgebruik omtrent erfelijkheid onder verschillende groepen Nederlanders. Soestdijk: St. ERFO-Centrum. Abraham, E. 1994 Vroedvrouwen in Nederland: Een ‘low tech’ medisch beroep. In: Geest, S. van der, P. ten Have, G. Nijhof en P. Verbeek-Heida (red), 1994. Macht der dingen: Medische technologie in cultureel perspectief. Amsterdam: Het Spinhuis. pp. 187-213. Abraham-Van der Mark, E.(ed) 1996 Successful Home Birth and Midwifery. The Dutch Model. Amsterdam: Het Spinhuis. Abu-Lughod, L. 1999 Veiled Sentiments. Honor and Poetry in a Bedouin Society. Berkely & Los Angeles, London: University of California Press. Achterberg, P.W., M.J.J.C. Poos, E.A. van der Wijk 2005 Sterfte rond de geboorte. Zijn er internationale verschillen? Bilthoven: RIVM. Anthony, S., H. Kateman, C.A. Doorepaal, A.L. den Ouden 2002 Aangeboren afwijkingen in Nederland 1995-1999: gebaseerd op de landelijke verloskunde en neonatologie registraties. Leiden: TNO-PG, Publ. Nr. PG/JGD. Baarda, D.B., M.P.M. de Goede & J. Teunissen 1996 Basisboek kwalitatief onderzoek. Houten: Stenfert Kroese. Baumann, G. 1999 The Multicultural Riddle. Rethinking National, Ethnic, and Religious Identities. New York/London: Routledge. Blume, S. 2000 Land of Hope and Glory: studying cochlear implantation in the Netherlands. Science Technology and Human Values 25:139-66. Boneschansker, E. 2002 Allochtonen in Fryslân. Leeuwarden/Ljouwert: Economisch Bureau Coulon. Bommel, A. van 2003 Over prenataal onderzoek en gehandicapte kinderen. In: Wankele Waarden. Levenskwesties voor moslims belicht voor professionals. Utrecht: FORUM, Instituut voor Multiculturele Ontwikkeling. pp. 243-247. Borm, J.A. 2001 Voorlichting over erfelijke en aangeboren aandoeningen. GGD-nieuws (07):10-15. 81

Borm, J.A. 2002 Trouwen met een bloedverwant. Allochtone ouders aanspreken op hun partnerkeuzeis onethisch. Medisch Contact. 57 (35):1229-1232. Cartwright, E. & J. Thomas 2001 Constructing Risk: Maternity Care, Law, and Malpractice. in: DeVries R, C Benoit, E.R. van Teijlingen & S Wrede, (eds) Birth by Design, Pregnancy, Maternity Care, and Midwifery in North America and Europe. New York/London: Routledge. pp. 218-228. CBS 2002

Allochtonen in Nederland. Voorburg: Centraal Bureau voor de Statistiek.

Çinibulak, L. 2002 Zwanger worden en bevallen op Nederlandse bodem. Doctoraalscriptie Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen, Universiteit van Amsterdam. Crébas, A. 2001 ‘Zwanger tussen twee culturen, een onderzoek naar gezondheidsvoorlichting voor allochtone vrouwen, opgezet rond een zwangerschapscursus’. Amsterdam Thuiszorg. Daalen, R. van & R. van Goor 1996 Interview with Professor Gerrit-Jan Kloosterman. In: Succesful Home Birth and Midwifery. The Dutch Model. Amsterdam: Het Spinhuis. pp. 191-200. Darr, A. 1999 Access to Genetic Services by Minority Ethnic Populations. London: Genetic Interest Group. Dijk, R. van 1989 Cultuur als excuus voor een falende hulpverlening. Medische Antropologie 1 (2):131-144. Dijk, R. van & E. van Dongen 2000 Migrants and Health Care in the Netherlands. In: P. Vulpiani, J.M. Comelles, E. van Dongen, Health for All, All in Health. European Experiences on Health Care for Migrants pp. 47-68. Perugia: Cidis/Alisei. Douglas, M. 1992 Risk and Blame. London/New York: Routledge. Dillen, T. van 2003 Een straf van Allah: een wereld van verschil? In: Wankele Waarden. Levenskwesties voor moslims belicht voor professionals. Utrecht: FORUM, Instituut voor Multiculturele Ontwikkeling. pp. 239-242. Ekelin, M., E. Crang-Svalenius & A.K. Dykes 2004 A qualitative study of mothers’ and fathers’ experiences of routine ultrasound examination in Sweden. Midwifery 20:335-344.

82

Elderen, Th. van 2003 Cultuur, psyche en erfelijkheidsvoorlichting. In: Verwant en kinderwens? Omvang, vooroordeel en beleid in Nederland. Samenvattingen Workshop Consanguiniteit 14 maart 2003 te Utrecht, Nederlandse Associatie voor Community Genetics (NACG). Eldering, L. & J.A. Borm 1998 Een geschenk van Allah. Turkse en Marokkaanse gezinnen met een thuiswonend verstandelijk of meervoudig gehandicapt kind. Concept technisch eindrapport. Rijksuniversiteit Leiden. Centrum Interculturele Pedagogiek. Eickelman, D.F. 2002 The Middle East and Central Asia. An Anthropological Approach. New Jersey: Prentice Hall. Ettore,E. 2001 Reproductive Genetics, Gender and the Body: ’Please Doctor, may I have a Normal Baby?’. In: Nettleton, S & U. Gustafsson (eds) 2002. The Sociology of Health and Illness Reader. Oxford: Blackwell. pp. 65-76. FORUM 2003 Het importhuwelijk: dilemma’s en oplossingen. Utrecht: FORUM, Instituut voor Multiculturele Ontwikkeling. Gaines, A.D. & P.E. Farmes 1986 Visible Saints: Social Cynosures and Dysphoria in the Mediterranean Tradition. Culture, Medicine and Psychiatry. 10 (4):295-329 Garssen, J.J. e.a. 2001 Samenleven, nieuwe feiten over relaties en gezinnen. Voorburg: Centraal Bureau voor de Statistiek. Garssen, J., N. Nicolaas & A. Sprangers 2005 Demografie van de allochtonen in Nederland. Voorburg: Centraal Bureau voor de Statistiek Geelen, E. e.a. 2004 Opgelucht, maar ook aangedaan. Ervaringen van vrouwen met risicoschattende testen in de zwangerschap. Maastricht: Universiteit van Maastricht/ZonMw.

Geerinck-Vercammen, C.R. 1998 "Met een goed gevoel": het rouwproces bij doodgeboorte, reductie in meerlingzwangerschap en zwangerschapsafbreking na prenatale diagnostiek in relatie tot de rol van de professionele begeleiders in het bijzonder de maatschappelijk werker. Proefschrift Universiteit Leiden. Geertz, C. 1973 The Interpretation of Cultures. London: Fontana Press. Geest, S. van der, P. ten Have, G. Nijhof & P. Verbeek-Heida (red) 1994 Macht der dingen: Medisch technologie in cultureel perspectief. Amsterdam: Het Spinhuis.

83

Geest, S. van der 1996 Grasping the Children’s Point of View? An Anthropological Reflection. In: P.J. Bush e.a., Children, medicines and cultures. New York/London: Hayworth Press, pp. 337-346. Georges, E. 1996 Fetal Ultrasound Imaging and the Production of Authoritative Knowledge in Greece. Medical Anthropology Quartely 10 (2):17-175. Getz, L. & A.L. Kirkengen 2003 Ultrasound screening in pregnancy: advancing technology, soft markers for fetal chromosomal aberrations, and unacknowledged ethical dilemmas. Social Science & Medicine 56:2045-2057. Glas, G. 2005 Het dubbele gezicht van onze angst. In: Trouw, 29 oktober. Gupta, J.A. 1996 New Freedoms, new dependencies: new reproductive technologies, women’s health and autonomy. Leiden: Leiden University. Hagen, J. ten 2001 Risico’s en preventie bij allochtonen in Nederland. Erfelijke en aangeboren aandoeningen. Migranten Informatief (12):23-25. Hammersley, M & P. Atkinson 1995 Ethnography. Principles in practice. London/New York: Routledge. Heineman, M.J. e.a. 2001 Obstetrie en gynaecologie. De voortplanting van de mens. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. Helman, C.G. 2000 Culture, health and illness. 4th ed. Oxford: Butterworth-Heinemann Heijmans, T (red) 2003 Allochtonië. Migranten in Nederland. Amsterdam: Meulenhoff/de Volkskrant. Hoffer, C. 2000 Volksgeloof en religieuze geneeswijzen onder moslims in Nederland. Amsterdam: Thela Thesis Publishers. Huijer, M & K. Horstman 2004 Factor XX, vrouwen, eicellen en genen. Amsterdam: Boom Jordan, B. 1993 Birth in Four Cultures: A Cross-cultural Investigation of Childbirth in Yucatan, Holland, Sweden and the States. 4th ed. Prospect Heights, IL:Waveland Press.

84

Kamerbeek, L.I. e.a. 1993 Hoe vrouwen omgaan met de uitslag van maternale serumscreening op foetale neuralebuisdefecten en Downsyndroom. Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde 1:137:1308-1311. Katz Rothman, B. 2001 Spoiling the Pregnancy: Prenatal Diagnosis in the Netherlands. In: De Vries R., C. Benoit, E.R. van Teijlingen & S. Wrede (eds) Birth by Design, Pregnancy, Maternity Care, and Midwifery in North America and Europe. New York/London: Routledge. pp. 180-200. Kessler, S.J. & W. McKenna 1985 Gender. An Ethnomethodological Approach. Chicago & London: The University of Chicago Press. KIW: Kleur in ’t werk 2000 Een stad waar vrouwen willen wonen. Eindrapportage van een project voor integratie en emancipatie van allochtone vrouwen. Amsterdam: KIW. Kleiverda, G. 1995 “Vrouwenlijven en medische technologie”. In: L. Graveland (red) De beweging in beweging: Debatten in de vrouwenhulpverlening, pp. 23-26. Amsterdam: SISWO. Kleiverda, G., 2004 Kritische noten bij het NVOG-standpunt inzake prenatale screening. Nederlands Tijdschrift voor Obstetrie & Gynaecologie 117 (8):179-182. Kooijman, H. 2003 Getest, gemeten en toch gehandicapt. In: Volkskrant Magazine, 18 oktober. pp. 18-23. Kooijman, H. 2005 Luister eindelijk eens naar aanstaande ouders. In: Trouw, 26 maart. Kuper, A. 2000 Culture. The Anthropologists’ Account. Cambridge/London: Harvard University Press. Langewen, H.M. 2002 ‘Het blijft in de familie’. Een onderzoek naar hulpzoekgedrag bij psychosociale problematiek van oudere Turkse vrouwen in Zwolle. Doctoraalscriptie Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, Erasmus Universiteit Rotterdam. Laroui, F. 2005 Ik eis mijzelf terug. In: de Volkskrant, 15 januari. Lazarus, E.S. 1994 What do Women Want?: Issues of Choice, Control and Class in Pregnancy and Childbirth. In: Medical Anthropology Quarterly 8 (1):25-46.

85

Lee, R.P.L. 1998 Comparative Studies of Health Care Systems in Three Chinese Societies. In: Geest, S. van der & A. Rienks (eds), The Art of Medical Anthropology readings. Amsterdam: Spinhuis. pp. 165-184. Lupton, D. 1994 Medicine as culture: illness, disease and the body in western societies. London: Sage Publications. Nicolai, N. 1995 Autonomie en Zorg. In: L. Graveland (red) De beweging in beweging: Debatten in de vrouwenhulpverlening. Amsterdam: SISWO. pp. 9-16. Nicolasen, L. 2003 Twee kinderen, wat een feest! Interview met Femke Halsema. In: de Volkskrant, 27 december. Oakley, A. 1989 Smoking in pregnancy: smokecreen or riskfactor? Towards a materialist analysis. Sociology of Health and Illness, vol. 11 (4):311-335. Obermeyer, C.M. 2000 Pluralism and Pragmatism: Knowledge and Practice of Birth in Morocco. Medical Anthropology Quartely 14 (2):180-201. Pasveer, B. & M. Akrich 2001 Obstetrical Trajectories: On Training Women/Bodies for (Home)Birth, In: De Vries R, C. Benoit, E.R. van Teijlingen & S. Wrede, (eds) Birth by Design, Pregnancy, Maternity Care, and Midwifery in North America and Europe. pp. 229-242. New York/London: Routledge. Pels, T. 1998 Opvoeding in Marokkaanse gezinnen in Nederland: de creatie van een nieuw bestaan. Assen: Van Gorcum Putten, I. van 2004 Symposium Perinatale sterfte in Nederland; facts and fictions. Tijdschrift voor Verloskundigen (05): 23-26 Rasing, T. 2005 Ethiek in het veld en daarna: enkele persoonlijke dilemma’s bij antropologisch onderzoek. LOVA, 26 (1):38-51. Regt, A. de 1984 Arbeidersgezinnen en beschavingsarbeid: ontwikkelingen in Nederland 1870-1940. Amsterdam: Boom. Richters, J.M.A. 1991 De medisch antropoloog als verteller en vertaler. Heemstede: SMART. Richters, A. en K. van Vliet (red) 1999 Gezondheidsvoorlichting aan Marokkaanse vrouwen in Leiden. Verslag van drie deelonderzoeken. Leiden: Stichting VrouwenGezondheidszorg 86

Richters, J.M.A. 1996 Our bodies, our-selves!?: bespiegelingen over het verdwijnen van het subject. Inaugurele rede Rijksuniversiteit Leiden. Rosink, J.M. & Y. Gecer 1995 Voorlichting over erfelijkheid en antenatale diagnostiek. Tijdschrift voor verloskundigen (6):292-295. Scheper-Hughes, N. & M.M. Lock 1998 The mindful body, A Prolegomenon to Future Work in Medical Anthropology. In: Geest, S. van der & A. Rienks (eds), The Art of Medical Anthropology readings. Amsterdam: Spinhuis. pp. 347-368. Schulpen, T.W., J.E. van Steenbergen & H.F. van Driel 2001 Influences of ethnicity on perinatal and child mortality in the Netherlands. Archives of Disease in Childhood 84 (3):222-226. Scharwachter, W.H. 2000 De verloskundige en de allochtone cliënt. Tijdschrift voor Verloskundigen (10):673-676. Swaan, A. de 1996 Zorg en de Staat. Welzijn, onderwijs en gezondheidszorg in Europa en de verenigde Staten in de nieuwe tijd. Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker. Tennekens, J. 1991 ‘Een antropologische visie op de islam in Nederland.’ Migrantenstudies 7 (4):2-22. Timmerman, C. 1992 De attitude van Turkse vrouwen tegenover de westerse gezondheidszorg. Medische Antropologie 4 (2):155-161. Tijmstra, T.J. 1987 Het imperatieve karakter van medische technologie en de betekenis van ‘geanticipeerde beslissingsspijt’. Nederlands tijdschrift voor geneeskunde 131:1128-31 Tijmstra, T.J. 1996 The Impact of Medical-Technological Developments on Midwifery in the Netherlands. In: Successful Home Birth and Midwifery. The Dutch Model. Amsterdam: Het Spinhuis. pp. 129-138 Tijmstra, T.J. 2004 Humane genetica en samenleving, bouwstenen voor een ander debat. Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling. Advies 29. Den Haag: Sdu Uitgevers. Vermeulen, H. 2001 Etnisch-Culturele diversiteit als 'feit' en norm. Inaugurele rede Universiteit van Amsterdam. Vries, de G.H., K. Horstman & O. Haveman 1997 Politiek van preventie: normatieve aspecten van voorspellende geneeskunde. W58. Den Haag: Rathenau Instituut. 87

Wackers, G. & H.A.M.J. ten Have 1989 Medische waarneming en nietsvermoedende patiënt. Filosofie & Praktijk 10 (1):31-40. Wert, G.R.M.W. de, L.P. ten Kate & P. Lakeman 2004 Preconceptionele screening op dragerschap voor cystische fibrose: Wat pleit voor en wat pleit tegen? Verslag workshop 8 oktober 2003 Utrecht. Williams, S.J. & M. Calnan 1996 The limits of medicalization?: Modern medicine and the lay populance in ‘late’ modernity” Social Science & Medicine 42 (12):1609-1620. Zeeman, K. 2004 Wat is de Thuisbevalling Waard? Een analyse van vrouwelijkheid, technologie en macht in de Nederlandse geboortecultuur. Doctoraalscriptie Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen, Universiteit van Amsterdam.

88

89

90

stad in het noorden

dorp in Rifgebergte

geboren in R’dam

geboren in Friesland

Laila 27 jaar

Mariam 25 jaar

dorp in Rifgebergte

28 jaar

stad aan grens met Algerije

Khadija 32 jaar

onderwijzeres in Marokko

dorp in Rifgebergte

21 jaar

1 dochter van 5 jaar, 1 zoon van 2 maanden 2 dochters van 4 en ½ jaar

tot 1½ jaar geleden MBO administratief fulltime baan als office manager voor laatste zwangerschap allerlei baantjes via uitzendburo

MBO detailhandel

21 jaar

23 jaar

1 dochter van 9 jaar, 1 zoon van 5 maanden

werkt bij bank 3 dagen per week

HEAO

25 jaar

geen

25 jaar

21 jaar

Leeftijd bij geboorte 1e kind

1 dochter van 3 jaar en tweeling van 1 jaar

werkt parttime in schoenenwinkel

1 dochter van 1½ jaar

Aantal kinderen

middelbare school niet afgemaakt

4 jaar

23 jaar

Farida 26 jaar

Werk

tot geboorte van 2e 2 zoons van kind productiewerk 4 en ½ jaar

Opleiding

enkele jaren middelbare school

dorp in centraal Marokko

Fatima 28 jaar

5 jaar

Farah 26 jaar

In Plaats van herkomst Informant Nederland familie Marokko sinds

Getrouwd met een neef. Man doet productiewerk op basis van tijdelijke contracten

Getrouwd met 2e generatie Marokkaan. Verhuisde 1½ jaar gelden naar Friesland vanwege baan man. Sinds ze in Friesland wonen heeft Laila geen baan meer. Doet veel op school van haar oudste kind. De meeste familie woont in Nederland. Echtgenoot heeft vaste, goed betaalde baan.

Getrouwd met Marokkaanse man. Deze doet productiewerk op basis van tijdelijke contracten. Na geboorte van oudste kind is Khadija begonnen met studie.

Spreekt gebrekkig Nederlands. Beperkte sociale kring, voor sociale contacten voornamelijk aangewezen op haar schoonzus. Man woont sinds 12 jr. in Nederland, spreekt goed Nederlands; vindt het belangrijk om contacten met Nederlanders aan te gaan. Man verloor zijn baan wegens vertrek bedrijf naar Oost-Europa.

Op haar 15e weggelopen van huis. Daarna volgde een periode in opvangtehuizen. Geen contact meer met vader en broers. Wel met moeder en zussen. Getrouwd met autochtone Nederlandse man. Farida voelt zich meer Nederlands dan Marokkaans. Echtgenoot heeft vaste, goed betaalde baan.

Farah’s man woont sinds 10 jaar in Nederland. Hij doet productiewerk op basis van tijdelijke contracten. Beide spreken redelijk Nederlands. Bij aankomst in Nederland vond Farah vrijwel direct werk. Daardoor redelijk veel contacten met autochtone en allochtone vrouwen.

Bijzonderheden

Bijlage 1

91

zoontje van 3 maanden

2 zoons van 6 en 1 jaar

fulltime op advocatenkantoor

heeft samen met echtgenoot goedlopend restaurant

HBO sociaaljuridisch werk

heeft in Marokko rechten gestudeerd. niet afgerond

stad in het zuiden

dorp in het zuiden

stad in centraal Marokko

geboren in Friesland

8 jaar

Rahma 27 jaar

Sarah 25 jaar

Sheima 30 jaar

tot geboorte 1e kind administratief werk. MBO administratief Massaontslag, bedrijf naar Oost-Europa 1 dochter van ½ jaar

24 jaar

25 jaar

26 jaar

20 jaar

4 dochters van 8, 6, 3 en 1 jaar

zie bijzonderheden

geen

middelbare school in Marokko

zuidwestelijke stad

9 jaar

20 jaar

1 dochter van 3 maanden

Rachida 29 jaar

geen

VWO, studeerde bestuurskunde in A’dam

dorp in Rifgebergte

31 jaar

1 zoontje van 1 jaar

geboren in Friesland

geen

Nooria 20 jaar

onderwijsbevoegdheid in Marokko

Leeftijd bij geboorte 1e kind

Aantal kinderen

stad in het noordwesten

Werk

5 jaar

Opleiding

Naima 32 jaar

In Plaats van herkomst Informant Nederland familie Marokko sinds

Getrouwd met Nederlandse man. Sheima en man voelen zich Europeanen. Reizen veel, hebben vrienden van allerlei nationaliteiten. Sheima heeft 1 broer in Nederland, de rest van familie -die ze regelmatig bezoekt- woont in Marokko.

Familie is in 1990 naar Marokko teruggegaan vanwege gezondheid van Sarah’s moeder. Werden niet geaccepteerd als Marokkanen maar waren ‘die mensen uit Holland’. Na 2 jaar weer terug naar Friesland. Sarah is getrouwd met Marokkaanse man. Deze heeft heel af en toe werk. Hij spreekt weinig Nederlands.

Rahma is op 2 jarige leeftijd naar Friesland gekomen. Na aantal jaren ging het hele gezin terug naar Marokko. Lukte niet om daar bestaan op te bouwen. Rahma was 12 jaar toen ze weer terugkwam in Friesland. Getrouwd met Marokkaanse man, deze doet op tijdelijke basis allerlei soorten werk.

Spreekt gebrekkig Nederlands. Haar echtgenoot is een neef. Hij heeft schooltijd deels in Marokko, deels in Nederland doorgebracht. Heeft vaste baan in een fabriek.

Net getrouwd met Marokkaanse man. Werd ongepland zwanger. Studie tijdelijk gestaakt. Woont zolang bij haar ouders in. Man is nog bezig met taalcursus, geen werk.

Getrouwd met Nederlandse man. Deze is een kleine zelfstandige.

Bijzonderheden

92

Bijlage 2

-

toelichtende brief op onderzoek

Geachte mevrouw,

Graag wil ik uw aandacht voor het volgende vragen. Mijn naam is Relinde van der Stouwe en ik studeer medische antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. Medische antropologie onderzoekt hoe mensen in verschillende culturen denken en handelen ten aanzien van ziekte en gezondheid. Voor mijn studie doe ik onderzoek naar hoe vrouwen van Turkse of Marokkaanse afkomst zwangerschapscontroles en onderzoek in de zwangerschap ervaren. Ik ben hierin geïnteresseerd omdat de laatste tijd regelmatig in kranten en tijdschriften geschreven wordt dat de zorg tijdens de zwangerschap van verloskundigen of artsen in Nederland niet altijd aansluit bij de verwachtingen en wensen van vrouwen. Ik vraag mij af hoe dit voor vrouwen van Turkse of Marokkaanse afkomst is. Ik zou daarom heel graag met u willen praten over uw ervaringen. De informatie die u geeft is geheel vertrouwelijk en de gegevens worden verwerkt zonder uw naam daarbij te gebruiken. U kunt op ieder moment stoppen met het onderzoek. Wanneer u zelf vindt dat u te weinig Nederlands spreekt om met mij te kunnen praten, zou ik u willen vragen om een vriendin of familielid die beter Nederlands spreekt uit te nodigen om bij het gesprek aanwezig te zijn. Ik neem volgende week telefonisch contact met u op om uw reactie te vernemen.

Met vriendelijke groet,

Relinde van der Stouwe De Boarch 34 9001 LW Grou Tel. 0566 624325

93

94

Bijlage 3

-

Interview topic- en vragenlijst

1. Personalia

Naam Leeftijd Gezinssamenstelling; wie wonen er bij u in huis? Opleiding

2. Migratiegeschiedenis

Waar bent u geboren? Waar zijn uw ouders geboren? Sinds wanneer woont u in Nederland? Waarom bent u naar Nederland gekomen? Met wie kwam u naar Nederland? Bent u terug geweest in Marokko/Turkije? Gaat u ieder jaar terug naar M/T? Wonen er nog meer familieleden van u in Nederland? Ziet u hen geregeld? Hoe vaak? Heeft u naast familie ook contact met andere landgenoten? Heeft u ook contact met Nederlandse mensen? Bijvoorbeeld op school van uw kinderen, spreekt u daar wel eens met andere Nederlandse moeders? Spelen uw kinderen wel eens bij Nederlandse kinderen? Zijn uw buren Nederlanders? Zo ja, hoe is het contact met uw buren? Helpen de buren u wel eens? Helpt u de buren wel eens?

3. Rol en positie in gezin

Hoe lang bent u getrouwd? Kende u uw man al voordat u met hem trouwde? Hoe heeft u uw man leren kennen? Heeft uw man werk? Zo ja, wat voor werk doet hij? Hoeveel uren per week werkt hij? Zo nee, sinds wanneer heeft hij geen werk?

95

Heeft u werk? Zo ja, wat voor werk doet u? Hoeveel uur werkt u in de week? Zo nee, heeft u wel gewerkt voordat u trouwde? Wat voor werk deed u toen? Zou u wel een baan willen hebben? Wie zorgen er voor het huis en de kinderen? Hebben u en uw man bepaalde taken? Helpt uw man u met werk in het huis? Als u niet thuis bent, wie past er dan op de kinderen? Wiens taak is het om de kinderen op te voeden? Zijn er bepaalde onderdelen in de opvoeding van kinderen die moeders goed kunnen en die vaders goed kunnen? Wat is volgens u een goede moeder en een goede vader? Bent u tevreden met hoe u en uw man voor de kinderen zorgen? Zou u het anders willen? Zo ja, hoe zou u het anders willen? Valt het zorgen voor uw gezin u zwaar? 4. Zwangerschappen

Hoe is/zijn vorige uw zwangerschap(pen) verlopen? Heeft u lang moeten wachten totdat u zwanger werd? Hoe lang heeft u moeten wachten? Kunt u zich nog herinneren hoe u merkte dat u zwanger was? Hoe kwam uw man, familie of vriendinnen te weten dat u zwanger was? Vertelde u het uw man? En wanneer? Heeft u aan familie of vriendinnen verteld dat u zwanger was? En wanneer was dat? Wanneer besloot u om naar de dokter of verloskundige te gaan? En waarom ging u? Wanneer vindt u het belangrijk dat een zwangere vrouw een dokter of verloskundige moet zien? Is er een bepaald tijdstip of moment dat de dokter of verloskundige moet weten dat een vrouw zwanger is? En waarom? Hoe voelde u zich toen u zwanger was? Was het een gelukkige tijd voor u? Of maakte u zich juist veel zorgen? Maakte u zich zorgen over u zelf of over het kindje? 96

Wanneer u zich zorgen maakte, praatte u daar dan ook over? Met wie? Sommige vrouwen kunnen heel erg piekeren tijdens de zwangerschap, hebben nare dromen over het kindje enzo. Andere vrouwen voelen zich vol vertrouwen over de toekomst. Herkent u dat? Hoe was dat bij u? Hoe denkt u dat komt? Waren er voor u tijdens de zwangerschap bepaalde tekenen dat alles goed/ niet goed was? Welke tekenen waren dat? Wanneer iets niet goed is met het kindje, denkt u dat een vrouw dat kan voelen? Kunt u daar ook voorbeelden van geven? Heeft u bepaalde onderzoeken ondergaan om te kijken of alles goed was met de gezondheid van het kindje? Welke onderzoeken waren dat? Had u daar zelf om gevraagd? Zo ja, waar had u over dit onderzoek gehoord? Zo nee, vond de dokter of verloskundige het onderzoek noodzakelijk? En waarom? Hoe heeft u die onderzoeken ervaren? Was het naar, vervelend of deed het pijn? Hebben de onderzoeken u kunnen geruststellen? Heeft u na het onderzoek nog wel eens getwijfeld over de gezondheid van uw kind? Weet u of er nog andere onderzoeken zijn -die u niet ondergaan heeft- maar die ook de gezondheid van het kindje testen? Zo ja, waar heeft u over deze onderzoeken gehoord? Heeft de dokter of verloskundige u ook iets over die onderzoeken verteld? Heeft u een idee hoe die onderzoeken gedaan worden? Wat vindt u van die onderzoeken? Zou u zelf in een volgende zwangerschap die onderzoeken ook laten doen? Waarom wel, waarom niet? Kent u vrouwen die zo’n onderzoek hebben gehad? Weet u ook waarom zij dat onderzoek ondergingen en wat zij ervan vonden? Zo nee, heeft u wel eens van een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest gehoord? Heeft u een idee hoe deze onderzoeken gedaan worden?

97

Weet u of deze onderzoeken ook in Marokko of Turkije gedaan worden? Kent u ook vrouwen daar die zo’n onderzoek hebben laten doen? 5. Gehandicapte kinderen en Zwangerschapsafbreking

Kent u mensen die een kind hebben dat vanaf de geboorte gehandicapt of ziek is? Zo ja, hoe kent u deze mensen? Welke ziekte of handicap heeft het kind? Is het lichamelijk of geestelijke ziek of beide? Zit het in een rolstoel, kan het praten etc? Woont het thuis of in een instelling? Is er nog een kans op genezing? Waarom worden sommige kinderen ziek of met een handicap geboren? Wanneer wordt een kind ziek tijdens de zwangerschap? Zijn er bepaalde omstandigheden die ziekmakend zijn? Bijvoorbeeld: een warme zomer of eten van verkeerd voedsel. Is er een bepaald tijdstip in de zwangerschap dat het kindje meer vatbaar is? vroeg, laat of tijdens de bevalling? Denkt u dat vrouwen beschermende maatregelen kunnen nemen opdat het kind niet ziek wordt? Zo ja, welke? Kan bijvoorbeeld eten van bepaald voedsel of het innemen van medicijnen tijdens de zwangerschap helpen? Hier in Nederland zegt men wel dat vrouwen die ouder zijn dan 36 jaar een grotere kans hebben op een kindje met een handicap. Wat denkt u daarvan? (U bent zelf ouder dan 36 jaar, is uw leeftijd een reden om bezorgd te zijn over een volgende zwanger schap?) Anderen zeggen dat trouwen met familie niet goed is. Heeft u daar wel eens over gehoord? Wat vindt u daarvan? (U bent zelf getrouwd met een neef, is dat voor u een reden om bezorgd te zijn over een volgende zwangerschap?) Hoe staat u tegenover afbreken van de zwangerschap bij een kindje dat ziek geboren zal worden? Zou u in een volgende zwangerschap ook willen weten of uw kindje ernstig ziek zou kunnen zijn? Als u zou weten dat uw kindje ernstig ziek zou zijn, wat zou u dan doen? Zijn er omstandigheden denkbaar voor u dat abortus acceptabel is? Zo ja, welke?

98

99

100