VROUW, KIND EN GEZONDHEID

Commerciële Bijlage

VROUW, KIND EN GEZONDHEID augustus 2015

Alles over gynaecologie en seksuele gezondheid Schaam jij je voor je genitaliën? Nieuwe behandelmethode voor aandrangincontinentie Minder jongens en meisjes zullen (voorstadia van) kanker ontwikkelen als beiden worden ingeënt Het belang van ketenzorg en lifestyle bij de zorg van kinderen Getraumatiseerde kinderen hebben hulp nodig

Ontwikkelingen rondom baarmoederhalskanker

Veel werk aan de winkel

Kinderwens gaat over zingeving

Er spelen verschillende ontwikkelingen in de preventie en behandeling van baarmoederhalskanker.

Veel peuters krijgen via de voeding niet de noodzakelijke hoeveelheid vitaminen, vezels en ijzer binnen die zij nodig hebben.

Wensouders die niet spontaan zwanger raken, alleenstaande vrouwen en lesbische stellen, kunnen in Nederland terecht bij een van de dertien klinieken in Nederland met een eigen IVF-laboratorium.

Lees verder op pagina 4



2

Vrouw, kind en gezondheid Deze onafhankelijke publicatie van Pulse

PULSE MEDIA GROUP

VOORWOORD

|

VROUW, KIND EN GEZONDHEID

BERT BOS & MARLIES BOSCH

Media Group verschijnt op 4 augustus bij de Volkskrant en op 5 september in een oplage van 30.000 stuks bij Arts & Auto. De bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de Volkskrant.

De zorg is ingrijpend veranderd

INHOUD

maar ook in de ouders. Kind en ouders vormen een twee-eenheid.”

5 Genezen van baarmoederhalskanker

Marlies Bosch is voorzitter van de Patiëntenvereniging Gynaecologie Nederland (PGN). “Samenwerking is een woord dat van toepassing is op de ontwikkelingen in de gynaecologie. Vroeger was het verwijderen van de baarmoeder een veelvoorkomende oplossing voor menstruele problemen bij vrouwen die geen kinderwens hadden. Een ingrijpende oplossing, medisch wellicht doeltreffend, maar niet voor iedere vrouw wenselijk. Nu geldt dat de beslissing van de vrouw daarin voorop staat; er is intensief overleg tussen gynaecoloog en patiënt. De Patiëntenvereniging Gynaecologie Nederland (PGN) is ontstaan vanuit een zwartboek over de 30.000 baarmoederverwijderingen per jaar. Dat was in 1985. Maar van actiegroep is PGN inmiddels verworden tot gelijkwaardige gesprekspartner van de medici en farmaceutische industrie. Altijd met het belang van de vrouw voorop.

7 Onderzoek naar geneesmiddelen bij kinderen 8 Overgewicht is niet alleen een fysiek probleem 9 Peuters krijgen niet de juiste voeding 11 Toen onze zoon achttien jaar werd, liet hij ons rigoureus vallen 12 Het belang van een goede ouder-kind hechting 12 Nog veel winst te behalen 13 De roze wolk was ver weg 14 Verminderde vruchtbaarheid 15 De brug van IVF toch over 16 Ontvangen én zelf doneren maakt het geluk compleet 17 Vrouwenbesnijdenis, hoe staat Nederland ervoor? 19 Bedplassen is best een taboe

COLOFON Media Advisor Annemijn van der Veer Editorial Manager Chloé Otten Commercial Director Maarten le Fevre Publishing Director Paul van Vuuren Productie/LayOut Gydo Veeke Redactie Cor Dol, Ellen Kleverlaan, Rachel Visscher, Kitty Rotteveel Annemiek de Waard Foto’s Wioleta Brynkus ,Bigstockphoto.com Drukker Janssen/Pers Rotatiedruk

PULSE MEDIA GROUP De inhoud van de commerciële bijdragen zoals profielen, expertinterviews, expertbijdrage en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden. De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, maar de redactie kan niet instaan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid.

Pulse Media Group B.V. www.pulsemedia-group.com [email protected]

KENNISPARTNER

Dr. Bert Bos

De gezondheidszorg is in de laatste 30 jaar enorm veranderd. Nemen we de kindergeneeskunde en de gynaecologie, dan zien we dat veel meer naar het kind respectievelijk de vrouw als geheel wordt gekeken, in plaats van een louter medischfysieke benadering van de mens. Dr. Bert Bos is kinderartsintensivist en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). In 2014 ging hij met emeritaat. “In de kindergeneeskunde zijn de afgelopen 30 jaar de nodige veranderingen zichtbaar. Acute ontstekingsziekten als hersenvliesontsteking en epiglottitis zijn veel zeldzamer geworden dankzij de vaccinatieprogramma’s. Ook de preventieve strategie van de overheid heeft daaraan bijgedragen, waardoor kinderen helmen zijn gaan dragen in het verkeer. De prenatale zorg tenslotte is verbeterd door de introductie van echoscopie, waardoor we aangeboren afwijkingen al tijdens de zwangerschap opsporen.

zie ook dat de maatschappij in dat opzicht verandert. Onze gezondheid voor later, houdt ons nu meer bezig. “De kindergeneeskunde is dan ook veranderd. Waar vroeger een grote nadruk lag op de fysieke gesteldheid van het kind, is er nu meer aandacht voor het kind als geheel. Inclusief zijn psychische gesteldheid. Een kind heeft geen stempel op het voorhoofd waarop staat wat in hem of haar omgaat. Als een kind zich meldt met buikklachten, kan het goed om een fysieke aandoening gaan. Maar het kan ook een vertaling van een psychische gesteldheid zijn. We kijken nu veel meer naar het hele kind dan vroeger. Kinderartsen moeten het vermogen hebben om zich in kinderen in te leven,

“Toch voelen vrouwen zich niet altijd een gelijkwaardige gesprekspartner in de spreekkamer van de arts. Het bespreekbaar maken van gynaecologische problemen is nou eenmaal niet voor iedereen gemakkelijk, terwijl de meeste vrouwen in hun leven wel met gynaecologische aandoeningen te maken krijgen, hoe klein die ook kunnen zijn. Angst of schaamte om daar met een zorgverlener over te praten, kunnen ertoe leiden dat een vrouw niet goed weet over te brengen wat haar klachten zijn. Een goede communicatie met de arts is essentieel. Vaak is het gemakkelijker om met een ervaringsdeskundige te praten. Dat kan helpen om het gesprek met een arts als een gelijkwaardige gesprekspartner aan te gaan.”

“Het resultaat is veel minder kindersterfte, maar ook meer kinderen met complexere aandoeningen dan vroeger. Hoe dat komt? Omdat we beter in staat zijn kinderen met ernstige ziekten te behandelen, blijven deze kinderen leven maar hebben ze wel blijvende zorg nodig. Neem taaislijmziekte; vroeger overleden kinderen voor hun 18e levensjaar. Nu bereiken zij een leeftijd van 40. “Een andere ontwikkeling is minder rooskleurig: obesitas. Waar dat 20 jaar geleden vooral in de VS voorkwam, is het inmiddels uitgewaaid over de hele wereld. Europa en Azië zijn gevolgd. Te dikke kinderen nu krijgen op latere leeftijd vaak diabetes II, aderverkalking en hoge bloeddruk. We zien dat zelfs al bij kinderen van 16, 17. Preventief beleid is het antwoord; de basis voor een gezond volwassen leven ligt in de kindertijd. Ik

“Het tekent de verandering in de gynaecologische praktijk. Gynaecologen zoeken de samenwerking. Gynaecologen vragen PGN advies over de ervaringen en vragen van vrouwen om de hiaten in het aanbod van zorg te kennen. Overmatig bloedverlies, matjesproblematiek, behandelopties bij vleesbomen, HPV, en het pessarium bij verzakkingen, zijn onderwerpen waarover veel vragen bestaan.

Marlies Bosch (fotograaf: Heike Meyers)

SPONSOR

PULSE MEDIA GROUP

|

3


INTERVIEW

Nieuwe behandelmethode voor aandrangincontinentie De ontwikkelingen van de behandeling van aandrangincontinentie gaan snel.

A

–een ontvanger van zenuwsignalen- en acetylcholine, een stof die de overdracht van signalen regelt. Als deze stof op de muscarinereceptor komt, krijg je een samentrekking van de gladde spiercel die daaronder ligt. Deze samentrekking kun je remmen door de ontvanger, met name de M3 receptor, te blokkeren. Dat gebeurt met anticholinergica. Ten tweede werken deze middelen ook in op het gevoel van de blaas: de overgevoeligheid, plus bijbehorende klachten, verdwijnen vaak ook. Dit is de grootste groep van middelen die we tot nu toe hadden. Er zijn verschillende soorten, maar in de essentie werken ze min of meer hetzelfde. Inmiddels werken we met de derde generatie van deze medicijnen, wat betekent dat de effectiviteit van de middelen ten opzichte van de mogelijke bijwerkingen (droge mond, obstipatie en soms bijwerkingen in de hersenen, zoals sufheid) gunstiger is dan voorheen.”

andrangincontinentie wordt, na een blaastraining, ook aangepakt met medicatie. Sinds kort zijn er nieuwe behandelmogelijkheden.

Op welke manier onderscheidt aandrangincontinentie zich van stressof inspanningsincontinentie? “Het is in feite een andere aandoening. Aandrangincontinentie is een probleem van de blaas, terwijl stressincontinentie een probleem is van de sluitspier, of het afsluitmechanisme van de blaas. Aandrangincontinentie kent twee belangrijke oorzaken. De blaas is te actief, hij knijpt te vaak samen omdat op een of andere manier de controle over dat samenknijpen verloren is gegaan. Of de blaas is te actief omdat het gevoel in de blaas verhevigd is, waardoor deze mensen eerder de neiging hebben om te gaan plassen. Aandrangincontinentie is in feite een gevoelskwestie, maar we weten niet helemaal zeker of dat gevoel veroorzaakt wordt door de zintuiglijke organisatie van de binnenzijde van de blaas, of door het knijpen. Dus: krijg je door het knijpen aandrang, of krijg je aandrang waardoor je gaat knijpen? De intensiteit van dit gevoel verschilt per patiënt, maar meestal moeten ze zich wel naar het toilet haasten.”

Zijn er ook middelen die op een andere manier werken? “Sinds kort zijn er Beta 3-agonisten die de natuurlijke ontspanning van de gladde spiercellen in de blaas stimuleren. Ze remmen dus niet de contractie, maar werken daarentegen op de natuurlijke ontspanning van de blaasspiercellen. In de blaas heb je de sympathische actie, waarbij de blaas in rust is, en de parasympathische actie waarbij de blaas moet knijpen als je naar het toilet gaat. Beta 3-agonisten versterken de ontspanning. Ze werken dus anders dan de anticholinergica en hebben dus ook een ander profiel voor wat betreft werking en bijwerking. De werking is vergelijkbaar met die van anticholinergica. De bijwerkingen zijn mild.”

“Aandrangincontinentie is een probleem van de blaas, terwijl stressincontinentie een probleem is van de sluitspier” Stressincontinentie wordt tegenwoordig veel behandeld met een zogenoemd bandje om de urinebuis te ondersteunen. Welke mogelijkheden heeft u voor behandeling van aandrangincontinentie? “Zo’n bandje heeft bij aandrangincontinentie geen zin. De behandeling voor aandrangincontinentie begint bijna altijd met een training van de blaas. Dat is bedoeld om de aandrang wat meer te kanaliseren. Dat gebeurt onder begeleiding van een verpleegkundige of fysiotherapeut. Zij geven uitleg en daarmee inzicht. Patiënten schrijven op hoe vaak ze moeten plassen, hoeveel en wanneer. Gezamenlijk worden die gegevens doorgenomen en geanalyseerd. Als iemand bijvoorbeeld elke ochtend tussen 7 en 9 uur vijf keer naar het toilet moet, zou je kunnen voorstellen om te proberen uit te stellen. Met vijf minuten, of tien minuten. Dat is blaastraining en zo doorbreek je het automatisme om maar direct naar het toilet te gaan op het moment dat je aandrang voelt. Je kunt proberen de patiënt zelf iets meer controle te geven. Daar is dat inzicht voor nodig. De vraag is nu of deze stap van blaastraining altijd wordt gevolgd door behandelaars. Je moet iemand hebben die de training kan geven en het vraagt tijd en geduld. Het is daardoor niet voor iedereen weggelegd. De tweede stap is altijd een behandeling met medicijnen. Deze stap wordt meestal snel gemaakt. Mocht de medicamenteuze behandeling niet werken, of niet goed werken, dan kunnen we nog een volgende stap maken met meer gespecialiseerde behandeling. Denk daarbij aan botox-injecties in de blaas, waardoor de blaasspiercellen wat verlamd worden. De aandrang wordt daardoor wat minder, zodat deze

Wat is de indicatie voor het voorschrijven van de Beta 3-agonisten? Of is er een verschil in de indicatie ten opzichte van de anticholinergica? “Dat is nog aftasten. Het is logisch om te denken dat als het effectief gelijk is en de bijwerkingen milder, je als eerste keus zou kiezen voor een Beta 3-agonist. Het is een afweging per patiënt. Patiënten waarvan je verwacht dat ze veel klachten van bijwerkingen zullen ondervinden van anticholinergica, kun je nu een alternatief bieden.”

Dr. John Heesakkers is uroloog in het Radboudumc te Nijmegen (foto: Paul Lagro)

“Het gaat bij vrouwen bijna nooit om obstructieve klachten waardoor men vaak naar het toilet moet, maar om overactiviteit van de blaas” mensen meer tijd hebben om het toilet te halen. Neuromodulatie is eveneens een mogelijkheid. Dat wil zeggen dat we proberen de aansturing van de blaas te beïnvloeden, zodanig dat er meer controle komt. Als dat allemaal niet werkt en de aandrangincontinentie is heel ernstig, dan kun je een forse operatie overwegen waarbij je probeert de blaas als het ware te bypassen. Dit

is een uiterst middel en komt eigenlijk zelden voor.” Als we inzoomen op de medicatie, welke ontwikkelingen ziet u daar? “Anders dan bij mannen is de blaasuitgang meestal niet het probleem. Het gaat bij vrouwen dus bijna nooit om klachten door een gehinderde afsluiting waardoor men vaak naar het toilet moet, maar om overactiviteit van de blaas. Daar is de medicatie dan ook op gericht. Allereerst kun je denken aan een anticholinergicum, een middel dat twee dingen doet. Het belangrijkste is dat het de motorische activiteit van de gladde spiercellen van de blaas remt. Deze spiercellen worden aangestuurd door zogenoemde muscarinereceptoren

MEER INFO Radboudumc Afdeling Urologie Geert Grooteplein 10 6525 GA Nijmegen www.radboudumc.nl/zorg/afdelingen/urologie 024 361 3803 Tussen 8:00 - 16:30 uur

4

PULSE MEDIA GROUP

|


INTERVIEW

Baarmoederhalskanker: screenen en vaccineren Baarmoederhalskanker is heel goed te voorkomen.

V

oorkomen is beter dan genezen. Als het om baarmoederhalskanker gaat, zijn een goed screeningsprogramma en vaccin dat nog voortdurend wordt verbeterd de belangrijkste wapens in de strijd. Preventie is enorm belangrijk bij de bestrijding van baarmoederhalskanker. Kunt u dat toelichten? “Jaarlijks krijgen in Nederland 600-700 vrouwen baarmoederhalskanker. Qua aantal is dat relatief gezien niet heel veel, maar daar staat tegenover dat ongeveer 5.000 vrouwen jaarlijks behandeld moeten worden aan een afwijking aan de baarmoederhals om deze kanker te voorkomen. In Nederland hebben we een uitstekend screeningprogramma en een kleine 70 procent van de vrouwen in deze doelgroep neemt daar aan deel. Buiten de screening om wordt nog 10 procent gecontroleerd met een uitstrijkje. Al met al een bescherming van bijna 80 procent van de bevolking. Toch voorkomen we met het programma maar 50 tot 60 procent van alle gevallen van baarmoederhalskanker.” Hoe valt dat te verbeteren? “We screenen nu op het voorstadium van de kanker. Dit voorstadium is met een simpele behandeling te verwijderen en zo wordt baarmoederhalskanker voorkomen. Verschillende andere landen gaan screenen op de aanwezigheid van het HPV-virus [Humaan Papilloma

Virus], dat het voorstadium van baarmoederhalskanker kan veroorzaken. De screening op het virus heeft een veel hogere gevoeligheid en zo ontstaat een grotere kans op het opsporen van afwijkingen. Dat gaat in Nederland ook komen. Het uitstrijkje vangt 60 tot 70 procent van de afwijkingen, maar HPVscreening zit rond de 90 procent. Ook de leeftijdsgrens is een punt. Wij beginnen met screenen op dertigjarige leeftijd, veel landen om ons heen beginnen al eerder. Dat lijkt ideaal, maar je gaat dan ook heel vroeg jonge vrouwen behandelen voor een afwijking die misschien vanzelf weg zou gaan. Met deze behandeling stijgt de kans op vroeggeboortes wanneer de vrouw zwanger is. Momenteel zou ik persoonlijk liever zien dat de leeftijd wordt verlaagd naar 25 jaar. Als straks de meisjes die nu gevaccineerd worden, ouder worden, daalt het aantal behandelingen op jonge leeftijd. Ten slotte is het een idee om meer aan zelfafname te doen: vrouwen nemen zelf een monster uit de vagina om het op te sturen naar een laboratorium voor HPV-detectie.” Hoe belangrijk is vaccinatie? “Het voorstadium van baarmoederhalskanker wordt veroorzaakt door bepaalde varianten van het HPVvirus. Infecties door de twee belangrijkste varianten van het virus worden door het vaccin voorkomen. Inmiddels worden er ook vaccins ontwikkeld die tot op negen verschillende varianten gericht zijn.

Dr. Ruud Bekkers is gynaecologisch oncoloog in het Radboudumc te Nijmegen en voorzitter van de DGOG (Dutch Gynaecological Oncology Group).

Hiermee kan vaccinatie op termijn meer dan 90% van baarmoederhalskanker voorkomen.” Hoe ziet de behandeling van baarmoederhalskanker eruit? “Dat is afhankelijk van het stadium van de ziekte. We maken al een onderscheid bij heel kleine tumoren, van 5 tot 7 millimeter. Vervolgens is er een groep tot maximaal 2 centimeter; dit zijn vrouwen die in aanmerking komen voor een baarmoedersparende behandeling. Tot 4 centimeter is een chirurgische behandeling mogelijk. Alles groter dan 4 centimeter of wat in het weefsel rondom de baarmoeder groeit, betekent al dat ook radiotherapie noodzakelijk is.

Tot slot, als de tumor verspreid is naar andere organen, is alleen palliatieve therapie mogelijk met chemotherapie +/- angiogenese remming. In een internationale studie, waar we als DGOG in participeren, wordt een minder agressieve behandeling ontwikkeld. Doel is een minder schadelijke behandeling met hetzelfde resultaat en minder kans op complicaties.” Kunt u preventie tegen behandeling afzetten? “Preventie komt altijd eerst.” MEER INFO www.radboudumc.nl

INTERVIEW

Ontwikkelingen rondom baarmoederhalskanker Baarmoederhalskanker is in veel gevallen te voorkomen.

E

dat er in de komende tien jaar geen baarmoederhalskanker zal ontstaan. “

Welke aspecten spelen een rol bij de preventie van baarmoederhalskanker? “Baarmoederhalskanker heeft een oorsprong in het HPV-virus. Tachtig procent van de vrouwen raakt tijdens het leven besmet met dit virus. Meestal is het lichaam zelf in staat het weer kwijt te raken maar als dat niet lukt kan het aanleiding geven tot het ontwikkelen van baarmoederhalskanker. Het virus is seksueel overdraagbaar en een besmetting is niet te voorkomen met condooms, maar door meisjes te vaccineren voordat ze seksueel actief worden, zijn ze beschermd tegen de belangrijkste vormen van HPV. Ook screening is succesvol: er zijn goed behandelbare voorstadia van baarmoederhalskanker die met een uitstrijkje gevonden kunnen worden.”

Wat kunt u vertellen over de behandeling? “Die is afhankelijk van de uitgebreidheid bij de diagnose. Wanneer baarmoederhalskanker beperkt is, bestaat de behandeling uit een operatie waarbij de baarmoeder verwijderd wordt. Wanneer er een kinderwens is, kan soms gekozen worden voor een baarmoedersparende behandeling. Bij verspreiding van kankercellen naar lymfeklieren of doorgroei buiten de baarmoeder, is een behandeling met radio- en chemotherapie nodig. Bij een vergevorderd stadium met uitzaaiingen door het lichaam bestaat de behandeling uit chemotherapie om de ziekte zo lang mogelijk te remmen. Sinds kort kunnen we de aanmaak van nieuwe bloedvaten in de tumor remmen waardoor uitzaaiingen een aantal maanden langer onder controle blijven.”

r spelen verschillende ontwikkelingen in de preventie en behandeling van baarmoederhalskanker.

Welke ontwikkelingen spelen in dat kader? “De screening wordt vanaf 2016 technisch verder verbeterd: er wordt dan in eerste instantie gekeken naar de aanwezigheid van de belangrijke vormen van HPV en alleen als die aanwezig zijn wordt verder gezocht naar voorstadia van baarmoederhalskanker. Hierdoor kan baarmoederhalskanker nog vaker in een vroeg stadium worden ontdekt. Als de belangrijke vormen van HPV niet aanwezig zijn weet je bovendien

Dr. Gabe Sonke is internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam.

Is de kwaliteit van leven goed te handhaven? “Een behandeling is ingrijpend, bijvoorbeeld als dat een verminderde vruchtbaarheid tot gevolg heeft. Het gaat vaak om jonge vrouwen met een zwangerschapswens. Na uitgebreide behandelingen kan bovendien verlittekening optreden, pijn, vernauwing en droogheid, met belangrijke invloed op seksualiteit en kwaliteit van leven. Hoe minder uitgebreid de behandeling

hoe minder gevolgen er zullen zijn en ook daarom is voorkómen of vroege ontdekking zo belangrijk. Daarnaast is er veel aandacht voor voorlichting van patiënten (en hun partners) en eventueel ondersteuning door een seksuoloog of psycholoog.” Wat kunt u betekenen in een palliatieve fase? “Met chemotherapie kunnen klachten worden verminderd en de ziekte voor gemiddeld enkele maanden worden teruggedrongen. Nieuwe behandelingen zijn dus hard nodig. Hoopvol zijn we over nieuwe immuuntherapie, waarbij we met vaccinaties het eigen immuunsysteem stimuleren om uitgezaaide kankercellen die met HPV zijn besmet te doden. Momenteel loopt een studie om te zien hoe de combinatie chemotherapie en immuuntherapie werkt. Als die resultaten goed zijn, hopen we uiteindelijk immuuntherapie ook toe te passen in een eerder stadium om te zien of dat genezend werkt.”

MEER INFO Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam 020 512 9111 www.avl.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

5


INTERVIEW

Gynaecologische kanker verdient aandacht Het taboe op kanker lijkt wat te verdwijnen, maar dat geldt (nog) niet voor gynaecologische kankervormen.

H

Hoe ver gaat shared decision making? “De patiënten kunnen met informatie goede keuzes maken en zich sterk genoeg voelen om hun stem te laten horen en de regie te nemen in hun leven of levenseinde. Om die informatie te krijgen en up-to-date te houden, zitten we in heel veel overlegstructuren. Zo is met artsen en verzekeraars is een indicatorenlijst ontwikkeld om af te spreken wat indicatoren voor goede zorg zijn. Dat geeft ook transparantie en zo een meer geïnformeerde patiënt en bewuste keuze. We willen graag meer werken met zorgverleners als onze ambassadeurs, zowel voor de zorgverlener als de patiënt. Zo assisteren we in het ontwikkelen van een richtlijnen, zorgpaden, apps, patiëntenfolders of wat dan ook. We lenen onze expertise uit aan andere organisaties om de kwaliteit van zorg en nazorg, onderzoek en preventie te verbeteren. En samen met andere kankerorganisaties behartigen we belangen van patiënten vanuit Leven met Kanker.”

et vaccinatieprogramma en screening rondom baarmoederhalskanker zijn bekend, maar gynaecologische kanker in het algemeen vraagt om meer aandacht. Voorzitter Fenneke van Swigchum van Stichting Olijf legt uit waarom. Waarom is een netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker belangrijk? “Elk jaar horen ongeveer 4.500 vrouwen in Nederland dat ze een vorm van gynaecologische kanker hebben. Toch is het verrassend en verontrustend stil rond het onderwerp. We zijn blij met Angelina Jolie, maar er lijkt nog altijd een taboe te rusten op kanker van geslachtsorganen. Mannen met bijvoorbeeld zaadbalkanker hebben daar ook last van. Stichting Olijf vormt een netwerk voor vrouwen met (aanleg voor) gynaecologische kanker. Deze vormen van kanker hebben vaak een enorme impact op het leven van deze vrouwen. Denk aan ongewenste kinderloosheid, vervroegde overgang, lichamelijke en emotionele klachten. Gynaecologische kanker kan grote gevolgen hebben voor je lijf, je zelfbeeld, hoe je in het leven staat, je relatie en je seksleven. Informatie, steun en het uitwisselen van ervaringen helpen om het onderwerp bespreekbaar te maken en patiënten te helpen. We zetten ons in voor preventie, onderzoek, voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De zorg en nazorg kunnen sterk worden verbeterd.”

Fenneke van Swigchum is voorzitter van de Stichting Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker.

Hoe belangrijk is preventie? “Het is een van de speerpunten in ons beleid. Met andere partners in het veld kijken we waar verbeterpunten liggen. Op basis daarvan maken we jaarlijks een programma om te zien wat we gaan doen op het gebied van preventie, maar ook van onderzoek, zorg etcetera. Preventie is heel belangrijk, maar patiënten die er nu zijn verdienen ook aandacht. Natuurlijk zijn we enorm blij dat er veel aandacht voor

preventie is, we zouden graag een veel grotere daling van het aantal patiënten zien. Bij baarmoederkanker stijgt het aantal juist behoorlijk, waarschijnlijk omdat we steeds ouder worden. Er valt dus nog wel wat werk te verrichten. Ik denk dat dat ook te maken heeft met een gebrek aan zichtbaarheid, dus daar ligt een taak voor ons.”

Baarmoeder

Vulva

Eierstok(ken)

Overig

Baarmoederhals

MEER INFO www.olijf.nl

PATIËNTENVERHAAL

Genezen van baarmoederhalskanker Negatieve tests en toch baarmoederhalskanker. Het overkwam Petra Hopman.

P

etra Hopman was 30 jaar toen bij haar de diagnose baarmoederhalskanker werd gesteld, maar ze had al jaren klachten. “Bloedverlies, ook buiten de menstruatie om, bijvoorbeeld na seksueel contact. Het bloedde heel snel. Daarbij had ik ook vaak onrust in de buik, een beetje buikpijn of opgezwollen buik”, vertelt ze.

gladder en minder onrustig en gevoelig te maken. Vlak voor die procedure kreeg ik een telefoontje of ik langs wilde komen. Ik verwachtte niets ernstigs.” De waarheid was anders: door nog nauwgezetter een biopt te onderzoeken, waren alsnog kankercellen gevonden. Een nieuwe

Je weet niet wat je te wachten staat. En ik ben altijd al bang voor kanker geweest, van kinds af aan.” Wachten en angst Petra werd uitgebreid geïnformeerd en kreeg verschillende

Auteur: Cor Dol

Met haar klachten ging ze ook meermalen naar de huisarts, die verschillende keren een uitstrijkje maakte. Baarmoederhalskanker wordt veroorzaakt door het HPV-virus. Als het lichaam dit virus niet zelf opruimt kunnen afwijkende cellen ontstaan. Op de lange termijn kan dit leiden tot baarmoederhalskanker. Hierbij is vrijwel altijd sprake van een bepaald type cel, waar het uitstrijkje zich dan ook op richt. “Achteraf bleek dat er bij mij sprake was van een zeldzamer soort cel, waardoor de tests steeds negatief uitvielen. Domme pech dus.” Alsnog kanker Maar toen Petra zich voor de zoveelste keer met haar klachten bij de huisarts meldde en hij ook schrok van de heftige bloeding bij het afnemen van het uitstrijkje, werd ze verwezen naar een specialist. “Die vond aanvankelijk ook niets verontrustends. Ik kwam in aanmerking voor een behandeling om de baarmoederhals wat

Petra Hopman

doorverwijzing volgde: naar het AMC in Amsterdam, waar een tumor van 3 centimeter grootte werd vastgesteld. “Gelukkig nog zonder uitzaaiingen”, kijkt Petra terug op die woelige periode. “Het was een tijd met veel angst en onzekerheid.

behandelmogelijkheden voorgelegd. Ze koos uiteindelijk voor een rigoureuze verwijdering van de baarmoeder. Dat impliceerde dat ze geen kinderen meer zou kunnen krijgen. “Ik heb nooit een grote kinderwens gehad, voor mij maakte

het die keuze wel makkelijker. Maar voor anderen in dezelfde situatie ligt dat vaak heel anders, voor hen valt een toekomst in duigen.” Petra werd ingepland voor een operatie en moest daarvoor vijf weken wachten. “Dat was klinisch verantwoord, maar psychisch duurde dat eeuwen. Je bent ziek en je wilt het uit je lijf hebben.” Ook kort na de operatie was er nog angst. “Pas dan blijkt of en in hoeverre er uitzaaiingen zijn. Dat duurde nog tien dagen. Als er in die tijd nog uitzaaiingen in lymfeklieren gevonden zouden worden, zou ik nog chemotherapie krijgen. Dat was een moeilijk moment: de dag dat je ontslagen wordt, krijg je nog te horen of je schoon bent of niet. Ik was ontzettend bang.” De angst bleek gelukkig ongegrond. Kwaliteit van leven Het eerste half jaar na de operatie voelde Petra zich beter dan ooit. “En toch kwam er nog een dip. Op een gegeven moment is het leven weer min of meer normaal en dan ga je toch reflecteren. Wat is er precies gebeurd?” Petra zocht hulp bij een psycholoog. “Je leven heeft op scherp gestaan en alles wat verborgen zat, komt dan naar boven. Maar het heeft me sterker gemaakt, het heeft me ook nog wat opgeleverd”, beschrijft ze haar kwaliteit van leven nu. “Ik kon het wel erg waarderen dat mijn huisarts me nog uitnodigde voor een consult om een en ander toe te lichten. Ik kon goed begrijpen wat hij uitlegde, ik ben gewoon die ene met pech geweest.”

6

PULSE MEDIA GROUP

|


EXPERTBIJDRAGE

Vaccinatie mogelijk ook voor jongens Minder jongens en meisjes zullen (voorstadia van) kanker ontwikkelen als beiden worden ingeënt.

D

e opkomst van meisjes bij het landelijke vaccinatieprogramma tegen het HPV-virus is vanaf het begin niet zo hoog als verwacht. Dat is niet in het belang van de gezondheid van de meisjes in onze maatschappij, legt Gemma Kenter uit. Kenter is hoogleraar gynaecologische oncologie en lid van de commissie die de Gezondheidsraad adviseert over dit onderwerp. Vanaf de invoering ruim tien jaar geleden is er discussie geweest over nut, noodzaak en veiligheid van de HPVvaccinatie voor meisjes in het jaar dat zij 13 worden. De actiegroep Kritisch Prikken waarschuwde via sociale media voor de gevaren van deze vaccinatie, de industrie zou de Gezondheidsraad en de commissie die erover adviseert, hebben beïnvloed zonder dat er keihard bewijs voor zou zijn en dan is er nog het idee dat besmetting met HPV zou duiden op een seksueel losbandig leven. Wat vindt Kenter van de argumenten van de actiegroep Kritisch Prikken? Er zijn op sociale media en daarbuiten veel verhalen te vinden over de onveiligheid van deze vaccinatie. Kenter: “Kinderen zouden er doodziek en kaal van kunnen worden en bovendien onvruchtbaar. Dat is onjuist. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) houdt al jarenlang bij wat aan bijwerkingen wordt gemeld. Incidenteel heeft een meisje wel eens last van bijwerkingen. Dat geldt voor iedere vaccinatie. Onvruchtbaarheid treedt

van de daadwerkelijke infecties, ook zou beschermen tegen andere vormen van HPV. Hierover verwachten we de komende jaren meer duidelijkheid.”

wel op na baarmoederhalskanker, als de baarmoeder verwijderd moet worden.” Wetenschappelijk onderzoek Dan is er het verwijt dat de commissie die de Gezondheidsraad adviseert, zich zou laten beïnvloeden door de industrie. De leden zijn echter onafhankelijk en baseren zich op wetenschappelijk onderzoek; om die reden is het aantal vaccinaties al teruggegaan naar twee in plaats van drie prikken. Wat is er aan hard medisch bewijs voor de vaccinatie tegen HPV? “Belangrijk is dat medisch wetenschappelijk is aangetoond dat

preventieve vaccinatie tegen HPV effectief is. Er is berekend dat als 80 procent van de meisjes zich laat inenten, dit tot de helft minder gevallen van baarmoederhalskanker leidt. Maar bovendien ook van de voorstadia daarvan, waarvoor in Nederland jaarlijks 17.000 vrouwen worden behandeld. Ook de sterfte aan baarmoederhalskanker zal dan met de helft afnemen. Daarnaast is zeer waarschijnlijk sprake van kruisbescherming. Dat betekent dat de HPV-vaccinatie, die nu tegen de meest voorkomende virussen beschermt die verantwoordelijk zijn voor 70 procent

Ook voor jongens En het losbandige seksuele leven dan waarmee de besmetting met HPV wordt geassocieerd? Kenter wijst erop dat voor de besmetting met HPV één partner al voldoende is. “De gevolgen van een HPV-infectie kunnen immens zijn, tot baarmoederhalskanker en het overlijden daaraan. Daarvoor kan die ene besmette partner al zorgen.” Inmiddels is er de nodige aandacht voor een andere ontwikkeling: de vaccinatie tegen HPV voor jongens. In de Verenigde Staten en Australië gebeurt het al. Kenter: “Het heeft twee mogelijke effecten als ook jongens ingeënt worden. Ten eerste kunnen zij meisjes niet meer besmetten. De groepsimmuniteit neemt zo toe. Ten tweede kan HPV ook bij mannen kanker veroorzaken: keelkanker en kanker aan de geslachtsorganen.” Een verschil met kanker bij vrouwen is er wel, legt zij uit. “Waar HPV bij 99 procent van de vrouwen verantwoordelijk is voor baarmoederhalskanker, is HPV bij de genoemde vormen van kanker bij man-nen voor ongeveer 50 procent de oorzaak.” De gezondheidsraad zal zich over deze kwestie buigen en met een advies komen.

INTERVIEW

Concentratie gynaecologische oncologie Je moet altijd optimaal zijn toegerust om zeer specialistische ingrepen te kunnen doen.

O

mdat de gynaecologische oncologie een betrekkelijk klein aantal patiënten betreft, is concentratie van zorg in gespecialiseerde centra vanzelfsprekend. De kwaliteit van zorg heeft daardoor een belangrijke sprong voorwaarts gemaakt, vertelt Gemma Kenter, overkoepelend hoofd van het Centrum Gynaecologische Oncologie Amsterdam (CGOA) en hoogleraar gynaecologische oncologie. Hoeveel komt kanker aan de vrouwelijke geslachtsorganen voor? “In heel Nederland betreft het zo’n 4.500 vrouwen per jaar. Vergeleken met veelvoorkomende kwaadaardigheden aan darm, borst of long zijn het nog bescheiden aantallen. Dat maakt concentratie van zorg ook zo logisch.” Wat bedoelt u met concentratie van zorg? “Concentratie van zorg betekent dat vrouwen bij wie een gynaecologische kanker wordt vermoed door omliggende ziekenhuizen worden verwezen naar één van de ziekenhuizen binnen het CGOA. Het CGOA bestaat uit de drie Amsterdamse instituten waar academische oncologische zorg wordt geboden: AMC, Antoni van Leeuwenhoek en VUmc. Zorg dus waar patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en opleidingen hand in hand gaan. Het adherentiegebied van het CGOA loopt van de kop van Noord-Holland tot Zutphen, een vrij groot gebied dus. We

te voren niet altijd wat we tegenkomen tijdens een operatie. Je moet eigenlijk altijd optimaal zijn toegerust om zeer specialistische ingrepen te kunnen doen. Ook dergelijke ingrepen doen we nu dus hier. Een ander voorbeeld is dat we voor alle behandelingen dezelfde procedure volgen. Neem baarmoederhalskanker. Voorheen konden bij AMC, Antoni van Leeuwenhoek of VUmc verschillende behandelingen worden voorgesteld, van uitgebreid opereren tot alleen een kijkoperatie. Dat is verwarrend voor de patiënt, want wat is dan het beste? Vergeet ook het wetenschappelijk onderzoek niet; door de zorg voor deze patiënten te concentreren, kunnen we veel beter onderzoek doen.”

hebben daardoor 20-25 procent van de Nederlandse patiënten onder onze hoede.” Welke consequenties heeft het om met elkaar de zorg te organiseren? “Het betekent dat we intensief samenwerken met de specialisten die naar ons verwijzen. Zodra in een van de ziekenhuizen in de regio een verdachte kwaadaardigheid aan de vrouwelijke geslachtsorganen wordt vermoedt, gaan de patiëntengegevens naar het CGOA. Via een videoconsult bespreken we de patiënt met de gynaecoloog in het regionale ziekenhuis. Als we de kwaadaardigheid bevestigd zien, stellen we een behandelplan op. Ingewikkelde operaties gebeuren allemaal bij het CGOA. Waar mogelijk geven we de behandeling in het ziekenhuis waar de patiënt is binnengekomen, dus in de buurt.” Wat is het voordeel van deze concentratie van zorg? “Het is veel efficiënter om de oncologische zorg met elkaar te organiseren en de kwaliteit van zorg wordt er beter door. De gehele voorafgaande diagnostiek gebeurt in het regionale ziekenhuis; wij doen die onderzoeken niet weer opnieuw. Dat zou zonde zijn. Een multidisciplinair team van medischoncologen, radiotherapeuten, pathologen en radiodiagnosten, bespreekt iedere patiënt opdat we optimale kwaliteit van zorg kunnen bieden.”

Gemma Kenter

Wat zijn concrete voorbeelden van deze optimale kwaliteit van zorg? “Ingewikkelde operaties doen we altijd bij het CGOA. Voorheen wilden we voor bijvoorbeeld eierstokkanker nog wel eens opereren in het regionale ziekenhuis waar de patiënt onder viel. Maar we weten van

Het CGOA bestaat nu vijf jaar; ziet u uitdagingen voor de komende vijf jaar? “We hebben de afgelopen vijf jaar veel bereikt voor de kwaliteit van zorg. Maar het zou heel goed zijn als we nog verder zouden centraliseren. Nu werken we vanuit drie locaties, die samenvallen met de drie locaties van het CGOA. Het liefst gaan we alles op een plek organiseren. Dat zou heel goed zijn voor de gynaecologische oncologie.”

MEER INFO www.cgoa.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

7


VAN DE REDACTIE

Onderzoek naar geneesmiddelen bij kinderen Ook van een zogeheten niet-therapeutische behandeling kan het kind positieve effecten merken.

W

etenschappelijk onderzoek naar medicijngebruik bij kinderen is moeilijk in Nederland. Het is in principe verboden, tenzij het onderzoek mede aan het kind zelf ten goede kan komen. De consequenties hiervan ondergraven het doel van de wet om kinderen te willen beschermen, vinden emeritus hoogleraar Jaap Doek en kinderarts Maroeska te Loo. Auteur: Ellen Kleverlaan

Dr. te Loo heeft zich als kinderarts bij Radboudumc niet alleen gespecialiseerd in de kinderoncologie en kinderhematologie maar ook in de klinische farmacologie. Het was haar namelijk opgevallen dat binnen de kindergeneeskunde veel geneesmiddelen off label worden voorgeschreven omdat er geen wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. “Wetenschappelijk onderzoek naar geneesmiddelen voor kinderen is in principe verboden, tenzij het onderzoek mede aan het kind zelf ten goede kan komen. ”Medicijnen die kinderen krijgen voorgeschreven, voldoen daardoor vaak niet aan eisen van bewezen effectiviteit en veiligheid die we vanzelfsprekend vinden voor volwassenen. Te Loo: “Een te lage dosis kan onvoldoende effect geven, een te hoge dosis vergroot de kans op schadelijke effecten en bijwerkingen. Doseringen voor kinderen zijn vaak geëxtrapoleerd vanuit dosering voor volwassenen.” Wetgeving die dus bedoeld is om kinderen te beschermen, brengt onbedoeld de kinderen in gevaar.

Bloedspiegels Als voorbeeld beschrijft Te Loo de situatie van jaren geleden toen kinderen met een schimmelinfectie een bepaald medicijn kregen. “We gingen er allemaal vanuit dat we de goede dosering gaven door die van volwassenen te extrapoleren naar kinderen. Totdat er onderzoek plaatsvond waaruit bleek dat kinderen bij die dosering veel te lage bloedspiegels hadden. De infectie werd daardoor

niet goed behandeld en veel kinderen overleden er aan. Tegenwoordig weten we welke dosering we wel moeten geven aan kinderen omdat het wetenschappelijk onderzocht is. En we weten daardoor ook dat we tijdens de behandeling goed de bloedspiegels in de gaten moeten houden. Het aantal kinderen dat beter wordt, is enorm gestegen door dat onderzoek.”

Randvoorwaarden Als ouders de diagnose hebben gehoord dat hun kind een ziekte heeft, dan zitten zij met tal van vragen over behandelingen en risico’s. De belangrijkste vraag is of hun kind weer helemaal beter zal worden. Medisch-wetenschappelijk onderzoek kan antwoord geven op die vragen. Dergelijk onderzoek bij kinderen moet

“De gevolgen van de behandeling, de alternatieven die er zijn; kinderen vanaf 7, 8 jaar zijn daar heel goed van op de hoogte te brengen”

de effectiviteit van het geneesmiddel bij kinderen nog niet vaststaat; net als dosering en bijwerkingen. In die studies mag een kind niet meedoen omdat het geen direct therapeutisch voordeel zou hebben. De discussie spitst zich toe op het onderscheid tussen therapeutische versus niet-therapeutische behandeling met geneesmiddelen. Bij therapeutische behandeling komt het de patiënt zelf ten goede. Bij niet-therapeutisch is de patiënt proefpersoon; hij zal er zelf niet (meer) van profiteren, maar werkt aan het onderzoek mee zodat de effecten van de geneesmiddelen gemeten kunnen worden. Het onderscheid is echter niet zo makkelijk te maken, zegt Te Loo. “Ook van een niet-therapeutische behandeling kan het kind positieve effecten merken. Dat is van te voren niet goed te zeggen.”

vanzelfsprekend voldoen aan essentiële randvoorwaarden en het belang van het kind moet centraal staan. Daar nu ontstaat de discussie. Jaap Doek, emeritus hoogleraar familie- en jeugdrecht, vindt dat die gedachte onvoldoende ruimte biedt aan de eigen opvattingen van het kind. “De grote mensen maken dat dus uit, terwijl er heel veel ervaring is met tamelijk jonge kinderen die worden betrokken bij beslissingen over hun medische behandeling. De gevolgen van de behandeling, de alternatieven die er zijn; kinderen vanaf 7, 8 jaar zijn daar heel goed van op de hoogte te brengen.”

Ethische aspecten Het is heel erg moeilijk om in zo’n geval een wetenschappelijke studie goedgekeurd te krijgen. Er doet zich een cirkelredenering voor: het geneesmiddel is nog niet goedgekeurd voor kinderen, daarom moet onderzoek met kinderen worden gedaan, maar kinderen mogen er niet aan meedoen omdat het immers nog niet is goedgekeurd. Er is een ethische commissie waar een dergelijk onderzoeksvoorstel moet worden ingediend, de CCMO (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek). Deze commissie beoordeelt onderzoeksvoorstellen op de ethische aspecten zoals of het voordelen biedt voor het kind. Daar gaat onder de huidige wetgeving vaak zoveel tijd overheen, dat tegen de tijd dat het eventueel mag, de industrie allang naar het buitenland is uitgeweken waar de wetgeving minder streng is en het dus gemakkelijker is om onderzoek te doen.

Therapeutisch voordeel De huidige wetgeving maakt het bijvoorbeeld moeilijk om kinderen met een oncologische aandoening en volgens de reguliere protocollen uitbehandeld, mee te laten doen met onderzoek waarbij

Onder de loep Emeritus hoogleraar Doek is voormalig voorzitter van de Commissie medischwetenschappelijk onderzoek met minderjarigen. Deze Commissie Doek is in 2009 door de minister ingesteld. Ook

zij was van mening dat de Wet inzake medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) problemen oplevert voor het goedkeuren van onderzoek met kinderen en daarom onder de loep moest worden genomen. De Commissie Doek kwam na rijp beraad met voorstellen om de wetgeving aan te passen. Doek: “De essentie van de voorstellen is dat het absolute karakter van de voorwaarden in de wet moest worden losgelaten. De minister zou met een voorstel tot wijziging van de WMO komen. Zij is daar later echter op terug gekomen, waarschijnlijk vanwege de bezwaren van de CCMO en gezondheidsrechtjuristen.” Veel expertise Te Loo benadrukt dat bij het voorschrijven van geneesmiddelen aan kinderen en bij wetenschappelijk onderzoek heel bewust moet worden omgegaan met de veiligheidsaspecten en de ethische vraagstukken rondom kinderen. Niet ieder ziekenhuis kan dit dus doen. “De onderzoekers moeten gespecialiseerd zijn in zowel de zorg omtrent het kind als het geneesmiddelenonderzoek en de wet. We moeten goed uitleggen wat de effecten kunnen zijn, of het kind er baat bij heeft of dat het andere kinderen kan helpen in hun behandeling. En als een kind het niet wil, dan gebeurt het niet.” Bovendien moeten de ouders meer worden betrokken. “Zij hebben ook een stem, maar worden wel eens onvoldoende gehoord.”Dat er vanuit de medische hoek ongeoorloofde druk op kinderen zou worden uitgeoefend, doet wat Doek betreft geen recht aan de zorgvuldigheid waarmee medici in deze kwestie opereren. In het voorjaar van 2015 heeft de minister het voorstel tot wijziging van de WMO aangepast om meer aan te sluiten bij nieuwe Europese richtlijnen die voorbereid worden. Deze aanpassing levert een verbetering op, vinden zowel Doek als Te Loo. Doek: “Het voorstel gaat niet zo ver als wij zouden willen, maar het is onder de huidige omstandigheden het best haalbare.”

8

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Overgewicht is niet alleen een fysiek probleem Het gaat om het welzijn van kinderen voor de rest van hun leven.

K

inderen die in een ongezonde omgeving opgroeien, hebben minder kansen op gezondheid en welzijn tijdens de rest van hun leven. Daarom is preventie, eerdere behandeling en gezondheidsbevordering belangrijk. Aandacht voor waarom kinderen ongezond eten en weinig bewegen in plaats van zeggen wat niet goed is. Dat weten ze zelf ook wel en werkt soms averechts. Auteur: Annemiek de Waard

Toch heeft het bevorderen van gezond gedrag pas sinds kort een prominente plek in de zorgen welzijnssector, terwijl preventie van obesitas zo belangrijk is. “Overgewicht is meer dan een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Het is een symptoom dat er iets niet goed is in de samenleving. Een makkelijk te meten symptoom, want je ziet het meteen”, zegt gezondheidswetenschapper Jaap Seidell van de Vrije Universiteit Amsterdam. Wat is de beste zorg voor kinderen met overgewicht en obesitas? Bij de totstandkoming van de richtlijn en zorgstandaard zijn circa dertig beroepsgroepen en patiëntenorganisaties betrokken. Het ministerie van VWS gaf de opdracht van de multidisciplinaire behandelrichtlijnen een zorgstandaard te maken. Dat heeft het Partnerschap Overgewicht Nederland gedaan.

Verdriedubbeld Overgewicht is de laatste dertig jaar bij volwassenen verdubbeld en bij kinderen zelfs verdriedubbeld. “Niet het erfelijk materiaal is veranderd of de aandacht, maar wel de omgeving”, zegt Tommy Visscher. Hij is gezondheidswetenschapper, epidemioloog en associate lector bij Hogeschool Windesheim. Een ongezondere omgeving met veel eten en weinig beweging. Kinderen worden met de auto

“Het moet lukken om samen de omgeving weer gezond te maken en een gezonde keuze logisch te laten zijn” naar school gebracht, sportverenigingen verhuizen steeds vaker naar de randen van de stad en op school kost een appel meer dan een reep chocola. “En als een dikkerd een appel eet en de rest van de klas niet, dan is hij weer de uitzondering. Het kind wordt vaak al gepest of als laatste gekozen. Alleen in een gezondere omgeving heeft behandeling zin. Die appel in de klas moet een logische keuze zijn.” Factoren Er spelen veel factoren een rol zoals de opleiding, cultuur en wijk. Zijn er speelmogelijkheden, is het veilig, is er veel verkeer? Daarnaast is goede voeding belangrijk en het stimuleren van gezond gedrag door de buurt, school en familie.

Denk aan gezondere schoolkantines en meer beweging. Behandel het kind in de context en in de eigen omgeving in plaats van als een zieke in een ziekenhuis. Overgewicht is meer dan een fysiek probleem. Uit drie internationale studies blijkt dat overgewicht bij kinderen het sterkst stijgt bij bevolkingsgroepen met een relatief laag sociaaleconomische achtergrond. Omslag Om preventie en zorg te verbinden is er het nationale initiatief JOGG (Jongeren op Gezond Gewicht), met als doel overgewicht en obesitas bij kinderen en jongeren op een integrale manier aan te pakken. En dat is succesvol, steeds meer dorpen en steden doen mee. Visscher: “Het ondersteunen van de familie bij het veranderen van gedrag in plaats van het behandelen van de ziekte, vergt moed en een omslag in het denken van de zorgprofessional. Vergelijk het met tips van de brandweer om brand te voorkomen. Maar in de omgeving van het kind zit de expertise om écht te helpen. Het moet lukken om samen de omgeving weer gezond te maken en een gezonde keuze logisch te laten zijn. Het gaat hier tenslotte om het welzijn en de ontwikkeling van kinderen!”

Fotograaf: Wioleta Brynkus

INTERVIEW

Overgewicht: preventie in plaats van reparatie Het belang van ketenzorg en lifestyle bij de zorg van kinderen.

E

en van de grootste aandachtsgebieden van het Jeroen Bosch Ziekenhuis is het samenwerken met zorgpartners in de regio en in de zorgketen. Peter Langenbach, voorzitter Raad van Bestuur, legt uit waarom. Samen met Jaap de Witte, medisch manager kindergeneeskunde en Edgar van Mil, kinderarts-endocrinoloog. Hoe werkt de integrale aanpak? Langenbach: “Onze visie is dat patiënten steeds meer zelf gaan doen en de zorg steeds dichter bij huis krijgen aangeboden. Het gaat straks niet meer alleen om opereren of medicatie,maar om het voorkomen dat iemand ziek wordt. Daarbij wordt de directe (zorg)omgeving van patiënten nadrukkelijk betrokken. Met ons kinderobesitasproject zijn we voorloper in Nederland. Onze kinderartsen zijn de wijken ingegaan en hebben bijvoorbeeld met huisartsen, scholen en GGD de handen ineengeslagen. Doel is ervoor te zorgen dat er minder kinderen met overgewicht op het spreekuur in het ziekenhuis komen. Zulke leefstijlinterventies doen we ook op het gebied van geriatrie, diabetes en verloskundige zorg. Doordit soort goede zorg te leveren met onze ketenpartners,kunnen we zorgkosten reduceren en ook op dat gebied onze maatschappelijke verantwoordelijkheid nemen. Het mes snijdt dus aan veel kantenen dat maakt dat we blijven investeren in dit soort innoverende projecten. En zo in kwaliteit van zorg.”

Kinderartsen Edgar van Mil (links) en Jaap de Witte met Peter Langenbach, Raad van Bestuur (midden)

Waarom een netwerkomgeving obesitas? De Witte: “Chronische aandoeningen zoals diabetes, astma of reuma komen steeds vaker voor bij kinderen. Het is belangrijk hen te behandelen in de context van gezin, school en hobby’s en niet alleen naar hun aandoening of ziekte te kijken. Hun gezondheid bevorderen is net zo belangrijk als hun ziekte behandelen. Een kind is niet alleen patiënt, maar gaat naar school, wil sporten en heeft toevallig ook een aandoening. Onze vakgroep Kindergeneeskunde houdt van vernieuwen en volgt de landelijke en regionale trends. Toen collega Van Mil met het idee kwam een netwerkomgevingvoor kinderen met

obesitas op te bouwen, wilden wij daarin graag investeren. We willen kinderen en hun gezinnen zelf de regie over hun ziekte geven. Om dat mogelijk te maken, zorgen we dat het netwerk in hun leefomgeving daarbij helpt. Zo’n netwerk bestaat uithuisartsen, jeugdartsen,leerkrachten en begeleiders op sportclubs, maar ook wijkcoaches. Logisch vervolg is dat een diabetesverpleegkundige uitleg komt geven in de klas of dat we bij huisartsen aan tafel zitten.” ’s-Hertogenbosch als voorbeeld voor Nederland? Van Mil: “Ja, dat durf ik volmondig te beweren. De basisgedachte van netwerk-

zorg ‘eenvoudig waar het kan en intensief waar het moet’ maken wij in de praktijk waar. Laagdrempelige zorg dichtbij huis is aangetoond effectiever. Voor de complexe problemen levert het expertisecentrum kinderobesitas topklinische zorg op maat voor kinderen bij wie therapieresistentie lijkt te bestaan. We blijven ons continu ontwikkelen om de zorg nog effectiever en doelmatiger te maken. Eigen onderzoek naar de langetermijneffecten van leefstijlcoaching in de wijk voor gezinnen met kinderen met ernstig overgewicht is daar een goed voorbeeld van. We zijn met een ‘Proeftuin ketenaanpak overgewicht bij kinderen’ door het ministerie van VWS gevraagd onze kennis toepasbaar te maken voor de rest van Nederland. Ons doel is hoogkwalitatieve, duurzame en betaalbare zorg te ontwikkelen. In het Obesity Lifestyle Intervention Centre (OLIC) verbinden we zorg, wetenschappelijk onderzoek en kennisdeling met elkaar in de strijd tegen kinderovergewicht en obesitas. En dat werkt!”

MEER INFO Henri Dunantstraat 1 5223 GZ ‘s-Hertogenbosch 073 553 2000 www.jeroenboschziekenhuis.nl www.olic.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

9


VAN DE REDACTIE

Peuters krijgen niet de juiste voeding De eerste 1000 dagen in het leven van kinderen zijn essentieel voor de rest van hun leven.

A

ls kinderen te veel van de ene voedingsstof en te weinig van de andere binnenkrijgen, kunnen de gevolgen verstrekkend zijn. Op latere leeftijd zal zich dat openbaren, maar ook voor jonge kinderen is er invloed op IQ en gedrag en zien we een ontwikkeling naar kinderen met overgewicht, vertellen kinderartsen Koen Joosten en Hans van Goudoever.

van voeding. “De eerste 1000 dagen in het leven van een baby beginnen al vanaf het moment dat de vrouw zwanger is”, zegt Van Goudoever, “en zijn essentieel voor de rest van het leven van het kind.” De gevolgen van een verkeerd eetpatroon zullen vooral op de langere termijn zichtbaar worden, zeggen beide kinderartsen. Joosten: “We zadelen de maatschappij over 40 of 50 jaar op met de gevolgen van een slecht voedingspatroon nu. Wat we veel zien is dat ouders blij zijn als een kind veel eet van bijvoorbeeld het vlees maar de groenten niet eet, omdat het kind anders helemaal niet eet. Maar voor de gezondheid kan een eenzijdig voedingspatroon verstrekkende gevolgen

Auteur: Ellen Kleverlaan

Er is in Nederland veel aandacht voor voeding. Het is zelfs een beetje een hype, zegt Joosten, die belangstelling voor gezonde voeding. Dat stemt hem hoopvol. Tegelijkertijd blijkt uit onderzoek van TNO peuters (van 10 maanden tot 4 jaar) geen evenwichtig voedingspatroon hebben. Het onderzoek is gehouden op kinderdagverblijven, maar de overige maaltijden thuis zijn ook in het onderzoek meegenomen. Een van de bevindingen is dat we onze jonge kinderen te veel suiker geven. Joosten: “Een kind dat op een dag 2,5 glas frisdrank of fruitdrank drinkt, krijgt 10 klontjes suiker binnen. Dat is idioot veel. Ook pakjes drinken en aanlenglimonade zitten vol met suiker. Niet alleen qua calorieën is dat slecht, ook tandbederf, cariës met name, is feitelijk volksziekte nummer 1.” Tekort aan vezels en ijzer Een andere bevinding is het tekort aan

vezels dat vooral in volkorenbrood en andere granen en vers fruit en groente zit. Het gevolg kan zijn dat kinderen met buikpijn rondlopen; obstipatie kan een direct gevolg van een tekort aan vezels zijn. Een tekort aan ijzer, visvetzuren (DHA) en vitamine D hebben onze peuters ook. Ze eten gemiddeld maar eens in de tien dagen vis, in plaats van de aanbevolen twee keer per week. Gewone koemelk drinken, betekent dat maar 4 procent van deze peuters de noodzakelijke ijzerinname haalt. Het tekort aan ijzer is een Europees probleem legt Van Goudoever uit. “In de Verenigde Staten krijgen kinderen wel genoeg ijzer

binnen omdat zij cereals als ontbijt eten, waaraan het is toegevoegd.” Een tekort aan ijzer en vetzuren heeft invloed op de hersenontwikkeling van kinderen. Van Goudoever: “Het is lastig te meten hoeveel een kind met ijzertekort inlevert op het IQ, maar we weten dat het op de populatie als geheel invloed heeft. Ook gedragsproblemen bij kinderen kunnen een direct gevolg zijn van een tekort aan ijzer.” Lekker in je vel Een groot Europees onderzoeksproject naar ‘early nutrition’ moet antwoord gaan geven op de vraag naar de invloed

“We zadelen de maatschappij over 40 of 50 jaar op met de gevolgen van een slecht voedingspatroon nu” hebben.” Obesitas bijvoorbeeld, zegt Van Goudoever. “Er ligt in onze maatschappij wel erg de nadruk op lekker in je vel zitten, terwijl we ondertussen dikker worden. Nu al is 12 procent van de bevolking in Nederland obees.” Maar recent bleek toch dat dit stabiliseert? “Ja, dat is goed nieuws. Nu moeten we ervoor zorgen dat deze mensen weer dunner worden en die verandering moet beginnen op de kinderleeftijd.”

INTERVIEW

Veel werk aan de winkel Alle betrokkenen hebben een rol in het veranderen van ongebalanceerd voedingspatroon peuters.

V

eel peuters krijgen via de voeding niet de noodzakelijke hoeveelheid vitaminen, vezels en ijzer binnen die zij nodig hebben. Een brede aanpak van dat probleem is geboden, stelt kinderarts Angelika Kindermann van het Emma Kinderziekenhuis, waarbij alle betrokkenen hun verantwoordelijkheid moeten nemen. De meeste jonge kinderen in Nederland eten te veel van het een en te weinig van het ander. Wat is de precies het probleem? “De meerderheid van de peuters krijgt te veel calorieën, vooral door te veel suiker en eiwit en te weinig goede vetten. Verder eten zij niet genoeg fruit en groente. Zij krijgen daardoor een te kort aan vitaminen en vezels binnen. 86 procent van de peuters krijgt bovendien te weinig ijzer binnen.” Welke oplossingen ziet u daarvoor? “Kritisch kijken naar wat wij zelf eten en aan onze kinderen geven en andere keuzes maken. Geef kinderen bijvoorbeeld water in plaats van gezoete drankjes. In pakjes en frisdrank zit heel veel suiker. Snoeptomaatjes en andere snoepgroente als komkommer en worteltjesgeven, scheelt veel in de suikerinname en kinderen krijgen bovendien vitamines en vezels binnen. We weten ook dat kinderen die groeimelk of opvolgmelk drinken in plaats van gewone melk, meer ijzer, gezondere vetten en minder eiwit binnenkrijgen.”

Wat merkt u als kinderarts van kinderen die een te kort aan voedingsstoffen binnenkrijgen? “Tot mijn aandachtsgebied vallen jonge kinderen die een probleem hebben met eten. Moeite met specifieke producten, heel eenzijdig eten of niet en sondevoeding krijgen. Op een speciale eetpoli zien we kinderen met een viertal zorgverleners tegelijk: kinderarts, diëtist, logopedist en psycholoog. Kinderen die gewoon lijken te eten maar echt te kort voedingsstoffen binnenkrijgen, ontwikkelen meestal pas op latere leeftijd problemen met hun gezondheid. Ik maak mij wel zorgen over de grote groep kinderen die in een welvarend land als Nederland niet de goede voedingsstoffen binnenkrijgen.”

Ouders kunnen door dergelijke kleine veranderingen dus al veel doen. Ziet u ook een rol voor het bedrijfsleven weggelegd? “Ja; voor een deel neemt het ook haar verantwoordelijkheid. Werk aan de winkel is er zeker. Sinds 2011 bestaat het Platform Gezonde Voeding 0-4 jarigen waarin de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde, het voedingscentrum en TNO samenwerken met Nederlandse Fabrikanten van Kinderen Dieetvoedingsmiddelen, artsen, diëtisten en verpleegkundigen uit de Jeugdzorg en de groente- en fruitsector en oliën- en vettenindustrie. Er is een breed gedragen besef van een groot maatschappelijk belang bij gezonde voeding voor jong kinderen. Nieuwe producten maken die wel gezond zijn, met minder suiker bijvoorbeeld en gezonde producten bij de kassa in de supermarkt in plaats van snoep en snacks: er is veel mogelijk.” Heeft de overheid daarin niet ook een rol? “De overheid kan nog meer informatie verstrekken over het belang van goede voeding en wat gezonde voeding inhoudt. Consultatiebureaus en huisartsen weten het, maar kunnen er nog meer op wijzen. De overheid kan ook een rol spelen bij het goedkoper maken van gezonde voeding en duurder maken van ongezonde voeding en regelgeving maken waardoor de warme maaltijd op kinderdagverblijven gangbaar wordt. We weten uit onderzoek dat als kinderen

MEER INFO Angelika Kindermann

zowel op het kinderdagverblijf als thuis een warme maaltijd krijgen, zij veel beter scoren op de noodzakelijke nutriënten dan metéén warme maaltijd per dag.”

Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 1105 AZ Amsterdam 020 - 566 9111 www.amc.nl

10

PULSE MEDIA GROUP

|


INTERVIEW

Getraumatiseerde kinderen hebben hulp nodig Als de omgeving van het kind rustig reageert, krijgt het kind de kans om het te verwerken.

I

Wanneer kunnen ouders het zelf opvangen? “Bij kinderen met een posttraumatische reactie is het systeem om het kind heen enorm belangrijk. Een kind is heel veerkrachtig, het is belangrijk om ons dat te realiseren. Als de omgeving van het kind rustig reageert, krijgt het kind de kans om het te verwerken. Ook ouders hebben vaak begeleiding nodig na een traumatische ervaring van het kind. Zeker als er sprake is van geweld in het gezin, is het van groot belang ouders te leren hoe ze het kind een veilige omgeving kunnen bieden.”

eder kind dat na een traumatische ervaring zorg nodig heeft om de draad weer op te pakken, dient passende hulp te ontvangen. Margreet Visser, klinisch psycholoog en coördinator van het Kinder- en Jeugdtraumacentrum (KJTC) van Kenter Jeugdhulp, vertelt waarom het belangrijk is dat getraumatiseerde kinderen hulp krijgen. Wat is een traumatische ervaring? “Als een gebeurtenis zo ingrijpend is dat ieder kind daar wel angstig of paniekerig van wordt en dat ook voelt. Een gebeurtenis die ingrijpt op lijf en leden, van jezelf of iemand om je heen. Er zijn eenmalige traumatische ervaringen, zoals een ongeluk en er zijn traumatische gebeurtenissen die zich telkens herhalen, zoals mishandeling of seksueel misbruik.” Wanneer heeft een kind hulp nodig? “Als de traumatische gebeurtenis resulteert in posttraumatische stress klachten of als de ontwikkeling stagneert. Van alle kinderen maakt tussen de 40 en 68 procent een traumatische gebeurtenis mee. Een klein deel daarvan ontwikkelt een posttraumatische stressstoornis, tussen de 10 en 35 procent van hen. Kinderen die chronisch getraumatiseerd zijn, hebben een hoger risico.” Waaraan merk je dat een kind een posttraumatische reactie heeft? “Aanhoudende nachtmerries, boze buien, teruggetrokken gedrag en buikpijn

Margreet Visser

kunnen erop wijzen dat het kind ergens mee zit. Maar hoe kleiner het kind, hoe diffuser de signalen kunnen zijn. Niet buiten willen spelen, moeilijk slapen of eten, zich vastklampen aan volwassenen of zelfs een groeiachterstand, zijn allemaal signalen die ouders, leerkrachten of de omgeving van het kind alert moeten maken.”

Welke vorm van begeleiding en therapie biedt het Kinder- en Jeugdtraumacentrum? “Naast cognitieve gedragstherapie en EMDR bieden wij ouderbegeleiding aan, juist om de omgeving erbij te betrekken. Zich herhalend trauma heeft vaak gevolgen voor de ouder-kind relatie en op de hechting van kinderen. We doen veel lichaamsgericht werk, omdat deze kinderen vaak het contact met hun lichaam kwijt zijn. Verder werken we veel met kinderen oudergroepen, bij groepstherapie voelen kinderen en ouders er- en herkenning en ze kunnen veel van elkaar leren.” Hoe belangrijk is samenwerken met andere organisaties voor jullie? “Bij het behandelen van moeilijke gezinnen werken we veel samen met

partners met aanvullende expertise, zoals forensische hulpverlening. Wij kijken breed naar het gezin en leggen verbanden tussen verschillende signalen. Bovendien zijn we altijd op zoek naar nieuwe behandelmogelijkheden, naar wat werkt en wat niet, en vormen de Academische Werkplaats Aanpak Kindermishandeling met de VU. Dat stelt ons in staat om veel wetenschappelijk onderzoek te doen. Recentelijk is het KJTC opgegaan in een nieuwe organisatie: Kenter Jeugdhulp. Daardoor zijn we nog beter in staat om vanuit een brede scope hulp te bieden. Met opvoedingsondersteuning in de thuissituatie aan de ene kant en behandeling van traumatische ervaringen aan de andere kant.”

MEER INFO Middenduinerweg 44 2071 AN Santpoort-Noord 023 520 2500 www.kenterjeugdhulp.nl

PROFIEL

Mijn familie heeft mijn vriend vermoord Honderden jongeren in Nederland slachtoffer van eerdreiging.

H

et lijkt erop dat ze slachtoffer zijn van de spagaat tussen Oost en West: Nederlandse jongeren met hun roots in het buitenland. Hun ouders zijn geboren in landen als Turkije, Marokko, Somalië en Irak, zelf zijn ze dat niet. Thuis maken ze deel uit van de cultuur van ‘het moederland’, daarbuiten – op school, op straat – staan ze middenin de westerse maatschappij. En dat botst. Jaarlijks worden honderden jongens en meiden in Nederland slachtoffer van eergerelateerd geweld. Ze worden bedreigd, mishandeld en verstoten omwille van de eer van hun familie. Net als Yasmin. Haar familie vermoordde haar vriend toen zij erachter kwamen dat Yasmin een relatie met hem had. ‘Mijn familie heeft me afgenomen wat me het liefste was en daardoor ben ik ook hen kwijt’, zegt Yasmin. ‘In welke spiegel ik ook kijk, ik zie alleen maar verliezers.’ En dan zijn er nog jongeren zoals Shira, die door haar broer werd neergestoken omdat ze zich te westers gedroeg. ‘Mijn broer vond een foto van mij op internet, een heel onschuldige foto. Maar hij werd woest, noemde me een hoer en ineens had hij een mes in zijn handen. Hij bleef maar op me insteken.’ Ook de 16-jarige Seyran heeft te maken met eergeweld. Hij werd door zijn familie verstoten toen ze ontdekten dat hij homoseksueel is. Seyran: ‘Dat ik op jongens val, kunnen ze bij mij thuis niet accepteren. Ze zien homoseksualiteit als een ziekte. Mijn

problemen voorkomen. Signalen kunnen zijn: vrijheidsbeperking en controle door familie, lichamelijk letsel, problemen op school, gesprekken over uithuwelijking, plotselinge aankondiging van een verloving of vakantie, verandering van kleding, niet deelnemen aan schoolactiviteiten, dubbelleven, belediging, vernedering, depressie en radicalisering. Let op: onderneem nooit zomaar actie! Vraag altijd advies van een specialist. Fier en Kompaan en De Bocht trainen professionals in onder andere zorg en onderwijs en hebben een landelijke advies- en consultfunctie. MEER INFO

moeder denkt dat de duivel in mij zit. Wat ze niet begrijpen, is dat het niet om een ziekte gaat, maar om gevoelens. Om iets wat je niet kunt veranderen.’ Specialistische aanpak Fier en Kompaan en De Bocht bieden jongeren als Yasmin, Shira en Seyran een gespecialiseerde behandeling in een veilige/beschermde opvangvoorziening. Omdat de situatie van deze jongeren vaak zeer dreigend is zijn er specifieke veiligheids- en beschermingsmaatregelen

nodig, zónder dat zij in een gesloten instelling geplaatst moeten worden. De manier van hulpverlenen aan deze jongeren en hun families vergt een nietwesterse aanpak; het is essentieel om de betekenis van familie, eer, eerverlies en eerherstel vanuit het perspectief van alle betrokkenen te bekijken. Signaleren In een vroeg stadium de signalen zien en bespreken met deskundigen op het gebied van eerproblemen kan veel

Fier en Kompaan en De Bocht zijn dé landelijke expertise- en behandelcentra op het terrein van geweld in afhankelijkheidsrelaties. Twee van onze expertises zijn eergerelateerd geweld (ook: radicalisering) en jeugdprostitutie. Slachtoffers hiervan bieden we een gespecialiseerde behandeling in een veilige/beschermde opvangvoorziening. Deze zorgprogramma’s zijn door het ministerie van VWS, de VNG en GGZ Nederland erkend als landelijk gespecialiseerd aanbod. Politie, openbaar ministerie en (huis)artsen mogen direct doorverwijzen bij deze problematiek. Fier www.fier.nl Kompaan en De Bocht www.kompaanendebocht.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

11


PATIËNTENVERHAAL

Toen onze zoon achttien jaar werd, liet hij ons rigoureus vallen Angelique de Laat is adoptiemoeder van een zoon met een reactieve hechtingsstoornis.

“

Al een paar dagen na de adoptie in Colombia merkte ik dat er iets met mijn zoontje aan de hand was. Het duurde lang voordat ik dat werkelijk durfde toe te geven. Na een lange adoptieprocedure was ik zo dankbaar om mijn vierjarige adoptiekind Duvan eindelijk in mijn armen te kunnen nemen. Duvan ontwikkelde zich alleen niet zoals de andere kinderen. Mijn man en ik moesten op een gegeven moment toegeven dat er iets aan hem scheelde. Pas in Duvans puberteit ontdekten we wat precies: een reactieve hechtingsstoornis.” Auteur: Rachel Visscher

“De eerste jaren na de adoptie was ik voortdurend bij Duvan. Ik wilde zijn integratie in Nederland zo goed mogelijk begeleiden en ik realiseerde me dat hij een achterstand in te halen had. Toch wilde het maar niet vlotten met zijn ontwikkeling. Via een IQ-test ontdekten we dat hij een licht verstandelijke beperking heeft. Er bleek meer aan de hand. Als ik Duvan bij anderen achterliet, ging het altijd mis. In het huis van een vriendje kon hij de autosleutels van diens ouders pakken waarna hij zijn vriendje in de kofferbak stopte. Dergelijk gevaarlijk gedrag leidde tot veel onbegrip vanuit de omgeving. Ouders vroegen zich af waarom we Duvan niet beter in de hand hadden.”

Traumatische ervaringen “De adoptie-organisatie vertelde ons dat Duvan nare dingen had meegemaakt in de eerste vier jaar van zijn leven. Dat zijn jaren waarin er belangrijke hechtingsprocessen plaatsvinden bij een

“Ik zou adoptieouders willen aanraden om zich goed te verdiepen in datgene wat hen mogelijk te wachten staat” kind. Er werd ons ook verteld dat het beter was om deze traumatische ervaringen niet met derden te delen. Het was moeilijk dat mijn man en ik Duvans gedrag hierdoor niet goed naar de buitenwereld toe konden uitleggen.” Zoektocht “Er waren steeds vragen: wat is er nou precies met Duvan aan de hand? Hulpverleners wisten het meestal niet. Als ouders zijn we zelf op zoek gegaan naar oplossingen. Een stichting die mensen met een beperking en hun omgeving bijstaat, hielp ons op een bepaald moment goed op weg. Uiteindelijk stelde een observatiecentrum op basis van zorgvuldig onderzoek een diagnose. Duvan lijdt aan een reactieve hechtingsstoornis, vertelden zij ons.” Basisvertrouwen “Vanwege die slechte start in de eerste

Angelique de Laat

vier jaar van zijn leven, heeft Duvan geen basisvertrouwen kunnen ontwikkelen. Een van de gevolgen is dat Duvan mensen alleen ziet staan als ze een functie voor hem hebben. Wanneer iemand Duvan niet van dienst kan zijn, kan hij degene koud laten vallen. Dat gebeurde ons ook als ouders. Duvan woont sinds zijn dertiende jaar niet meer thuis. Toen hij achttien werd, liet hij ons rigoureus vallen. Duvan verblijft nu in een zorginstelling. Volledig zelfstandig kan hij nooit leven. Regelmaat en structuur zijn noodzakelijk voor hem. In een gezin, waar het draait om wederkerigheid en

emotionele verbinding, kan hij niet goed functioneren.” Verwerking “Ik heb een boek geschreven over onze ervaringen met een reactieve hechtingsstoornis: ‘De schaduw van Duvan’. Ik zou adoptieouders willen aanraden om zich goed te verdiepen in datgene wat hen mogelijk te wachten staat. Daarnaast zou het nuttig zijn als er begeleiding komt voor ouders na de adoptie. Dan sta je er als ouders minder alleen voor.”

INTERVIEW

Jeugdigen met complexe gedragsproblemen Specialistische zorg blijkt effectief.

J

eugdigen met een (licht) verstandelijke beperking of een vermoeden daarvan die last hebben van complexe, vaak psychiatrische, problemen vinden niet altijd de juiste hulp. Indien een diagnose ontbreekt en men daardoor nog geen passend behandelplan heeft kunnen opstellen, kunnen jeugdigen doorverwezen worden naar een observatiecentrum. De Hondsberg in Oisterwijk, onderdeel van de Koraal Groep, is een specialistisch observatiecentrum voor jeugdigen uit heel Nederland met complexe gedragsproblemen. Directeur Annemiek van Latum en behandelcoördinator Janneke Kolsters lichten de werkwijze van het observatiecentrum toe. Hoe ziet de doelgroep eruit? Van Latum: “Het gaat om jeugdigen van nul tot achttien jaar met problemen die zich uitstrekken over meerdere levensgebieden en ontwikkelingsdomeinen. Er is sprake van een lager intellectueel functioneren in combinatie met meerdere problemen, zoals bijvoorbeeld autisme, hechtingsproblematiek, ADHD en stemmingsstoornissen. Het is niet duidelijk hoe het probleemgedrag is ontstaan en wat er precies aan de hand is. Ook is het niet bekend wat de jeugdige en diens ouders op dat moment nodig hebben en wat het toekomstperspectief is. Door middel van observatie, diagnostiek en exploratieve behandeling worden jeugdigen behandeld.”

aanpak werkt voor de jeugdige en zijn ouders. Gezamenlijk wordt er gekeken naar ontwikkelkansen en groeimogelijkheden. Dit wordt de ‘exploratieve behandeling’ genoemd. De thuissituatie en de toekomstmogelijkheden van de jeugdige op het gebied van onderwijs of toeleiding naar arbeid worden hierbij betrokken. Hiervoor wordt er intensief samengewerkt met P.I. School Hondsberg, een school voor zowel lager als voorgezet speciaal onderwijs.”

Janneke Kolsters

Hoe ziet een behandeling eruit? Kolsters: “Door middel van intensieve observatie en diagnostiek wordt onderzocht wat er aan de hand is. Vervolgens wordt er een diagnose gesteld op basis van de bevindingen van een multidisciplinair team. Het team bestaat uit behandelaars afkomstig uit diverse disciplines. Het wordt voor elke jeugdige op maat samengesteld, afhankelijk van de specifieke hulpvragen. Daarbij onderzoeken de behandelaars welke

Welk doel staat tijdens een behandeling voorop? Kolsters: “Bij deze groep jeugdigen is de ontwikkeling vastgelopen. De problematiek is dermate ernstig of complex, dat regionaal beschikbare hulpverlening onvoldoende in staat is om deze op te lossen of te verminderen. Het multidisciplinaire team is erop gericht om de ontwikkelingsmogelijkheden van de jeugdige weer op gang te brengen. Hierbij is een goede samenwerking met ouders en het wijkteam, artsen en / of gecertificeerde instellingen belangrijk. Deze aanpak leidt tot positieve veranderingen bij een jeugdige en bij ouders.” Wat is de meerwaarde van een behandeling door een multidisciplinair team? Van Latum: “Het betekent dat de problematiek van een jeugdige vanuit diverse ontwikkelingsdomeinen bekeken kan worden, onder andere cognitieve,

Annemiek van Latum

sociaal-emotionele en lichamelijke. De problematiek van de jeugdige bevindt zich op het snijvlak van de GGZ, verstandelijk gehandicaptenzorg en de Jeugd- en Opvoedhulp en vraagt om specialistische deskundigheid. Een multidisciplinair team heeft deze kennis in huis. Dergelijke expertise maakt goede diagnostiek en exploratieve behandeling mogelijk.”

MEER INFO Hondsberg 5 5062 JT Oisterwijk 013 52 32 828 www.dehondsberg.nl

12

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Het belang van een goede ouder-kind hechting Veilig gehechte kinderen onderzoeken hun omgeving meer dan onveilig gehechte kinderen.

A

ls het goed is voelt een kind zich thuis geborgen, veilig en geliefd. Dat is ook een belangrijke voorwaarde voor een goede start in het leven. Kinderen die een hechte band met ouders of opvoeders hebben, functioneren in het eerste jaar van hun leven sociaal-emotioneel beter dan kinderen waar de thuissituatie minder optimaal is. Wat zijn obstakels die een goede ouder-kind hechting tegengaan? En kun je iets doen om de hechting met je kind te bevorderen? Gastauteur: Franca Gezondheidsnet.nl

van

Dalen

van

Een kind met een hechte band met zijn ouder of opvoeder heeft niet alleen op sociaal-emotioneel vlak een voorsprong. Onderzoek laat zien dat kinderen die een goede, hechte band hebben met de opvoeders een beter gevoel van eigenwaarde hebben, weerbaarder en leergieriger zijn en tegenslagen beter het hoofd kunnen bieden. Bovendien zijn ze minder angstig. Daarbij is er een verband geconstateerd tussen veilige gehechtheid en sociale relaties: vriendschappen en de ontwikkeling naar intieme relaties. Veilig gehechte kinderen onderzoeken hun omgeving meer dan onveilig gehechte kinderen. Hierdoor worden ook andere ontwikkelingsgebieden gestimuleerd.

Wisselwerking Kinderen zijn er van nature op ingesteld om hechting te zoeken. Door middel van hun gedrag zorgen ze ervoor dat de ouder of opvoeder reageert; de zogenoemde hechtingssignalen. Denk hierbij aan lachen, huilen, het volgen met de ogen, naar iemand reiken en brabbelen. Het gaat hier echter niet om eenrichtingsverkeer,

“Kinderen zijn er van nature op ingesteld om hechting te zoeken” de opvoeder reageert door terug te lachen, te praten. Beiden spelen dus een actieve rol in het hechtingsproces. Hechting gaat dus verder dan het geven van eten en drinken. Huid-op-huidcontact en emotioneel contact is veel belangrijker. Gevolgen van slechte hechting Wanneer deze wisselwerking niet aanwezig is, kan het gebeuren dat een kind zich slecht hecht; een zogenoemde onveilige hechting. Dit kan zich bijvoorbeeld uiten in het vermijden van contact met de ouders of opvoeders (angstig-vermijdende hechting). Over het algemeen ontbreekt ook het vertrouwen in andere mensen. Vaak belandt het kind in een isolement. Angstig-afwerende hechting Wanneer ouders of opvoeders enkel

op het kind reageren vanuit de eigen behoefte, kan dit leiden tot iets wat we angstig-afwerende hechting noemen. Hierbij hangt het kind extreem aan de ouders omdat het niet weet of en zo ja hoe de opvoeder op hem zal reageren. Denk aan opvoeders die geen reactie geven wanneer het kind naar hen toekomt voor een knuffel maar wel met het kind willen spelen wanneer het kind geen zin heeft of wil slapen. Gedesorganiseerde hechting Een gedesorganiseerde hechting – de meest onveilige hechtingsvorm – ontstaat meestal door een traumatische ervaring. Denk hierbij aan het overlijden van een ouder/opvoeder. Ook een psychiatrische ziekte bij de ouder kan het veroorzaken. Zo’n ouder reageert op soms wel op de behoeften van het kind en soms helemaal niet. Kinderen in deze situatie klampen zich vast aan de ouder, maar weren ze ook af. Het heeft het vertrouwen in de ouder of opvoeder verloren. Er is therapie voor kinderen en hun opvoeders die een verhoogd risico lopen op of signalen laten zien van verstoord hechtingsgedrag en het niet alleen aankunnen. Hierbij wordt, met behulp van video feedback, psycho-educatie en huiswerkopdrachten, verstorend en beangstigend opvoedgedrag van de ouders afgeleerd en sensitief opvoedgedrag aangeleerd. Fotograaf: Wioleta Brynkus

VAN DE REDACTIE

Nog veel winst te behalen Met vaccinatie tegen HPV en screening op baarmoederhalskanker is deze vorm van kanker uit te roeien.

I

eder jaar wordt in Nederland bij ongeveer 600 vrouwen baarmoederhalskanker geconstateerd. Van hen zullen uiteindelijk zo’n 200 vrouwen overlijden. 200 te veel, zegt Lex Peters, gynaecologisch-oncoloog en oprichter van de FemaleCancer Foundation. “Als ieder meisje zich laat inenten en alle vrouwen vanaf 30 jaar zich laten screenen, kunnen we baarmoederhalskanker in Nederland uiteindelijk uitroeien.” Auteur: Ellen Kleverlaan

Na zijn opleiding tot arts werkte Peters drie jaar als tropenarts in Kenia en kwam hij in aanraking met medische instellingen in Zuid-Afrika, Indonesië en Suriname. Baarmoederhalskanker is een armoede gerelateerde ziekte, zegt hij. “Het heeft met lifestyle te maken, promiscuïteit, maar ook met het immuunsysteem. Een sterk immuunsysteem kan het Humaan Papillomavirus (HPV) soms zelf opruimen.” Van alle vrouwen die sterven aan baarmoederhalskanker, woont 85 procent in een ontwikkelingsland. Toch komt baarmoederhalskanker nog steeds ook in Nederland voor. Een ernstige ziekte. Met een vaccinatieprogramma voor meisjes in het jaar dat zij 13 worden en een screeningsprogramma voor vrouwen in de leeftijd van 30 tot 60 jaar, bindt de Nederlandse overheid de strijd aan tegen deze vorm van kanker.

voor een uitstrijkje waarmee zij op baarmoederhalskanker en de voorstadia daarvan wordt gecontroleerd. Deze screening herhaalt zij iedere vijf jaar tot zij 60 is. Ongeveer 80 procent van de vrouwen in de doelgroep geeft gehoor aan de oproep. Ook daar wordt de 100 procent dus niet aangetikt. Peters: “Factoren die kunnen meespelen zijn het ervaren van

Maar vaccinatie noch screening zijn verplicht en daardoor is het uitroeien van baarmoederhalskanker nog niet in zicht. Effectief vaccin Het virus dat verantwoordelijk is voor baarmoederhalskanker is het HPVvirus. Tegen dat virus laat ongeveer 59 procent van de Nederlandse meisjes zich preventief vaccineren. Dat is niet hoog; toen het vaccinatieprogramma alweer bijna 10 jaar geleden werd ingevoerd, maakte dat veel discussie los. Peters: “Onder meer of deze vaccinatie wel veilig is. De vaccinatie is veilig, maar die discussie is toen onderschat. Evenals de kracht van internet, waarop veel onjuiste berichtgeving is te vinden. De voorlichtingscampagne rondom de invoering is dan ook niet adequaat genoeg geweest.” Lastig daarbij is wel dat de vaccinatie niet tegen alle soorten HPV beschermt. Er zijn wel honderd verschillende HPV-soorten. De

“Baarmoederhalskanker is 100 procent te voorkomen”

“De vaccinatie is heel effectief. Zeker in combinatie met het screeningsprogramma” twee belangrijkste daarvan, HPV16 en HPV18, veroorzaken samen 70 procent van alle baarmoederhalskankers. Tegen deze twee beschermt het vaccin wel. Peters: “De vaccinatie is heel

effectief. Zeker in combinatie met het screeningsprogramma.” Ontwikkelingen gaande Iedere Nederlandse vrouw krijgt op haar dertigste de eerste uitnodiging

schaamte voor een dergelijk onderzoek, angst en onzekerheid voor het ziekenhuis en de mogelijke uitslag, onbekendheid of desinteresse. Door de screening door huisartsen te laten doen, is een deel van de drempels al weggenomen. Er zijn ook wel ontwikkelingen in de richting van een thuistest om het nog gemakkelijker te maken om mee te doen met de screening.” Een ontwikkeling die gaande is op het vlak van vaccinatie, is het voornemen van de Nederlandse overheid om ook jongens te gaan inenten. Want hoewel zij geen baarmoederhalskanker kunnen krijgen, kunnen zij het HPV-virus immers wel degelijk overdragen. Bovendien kunnen zij ook soorten kanker ontwikkelen die door het HPV worden veroorzaakt.Peters: “Baarmoederhalskanker is 100 procent te voorkomen. Maar vaccinatie en screening zijn daarvoor wel een voorwaarde.”

PULSE MEDIA GROUP

|

13


PATIËNTENVERHAAL

De roze wolk was ver weg Als een bevalling traumatisch verloopt en incontinentie van ontlasting het gevolg is.

O

p de laatste dag van het jaar 2003 beviel Jolanda Spek van haar eerste kind. De bevalling was traumatisch zoals dat heet. Spek hield er onder meer een totaalruptuur aan over. Later bleek dat door de opgelopen beschadigingen ook verzakkingen van de voor- en achterwand waren opgetreden. Na de bevalling bleek Spek haar ontlasting niet meer te kunnen ophouden en tekenen van incontinentie te vertonen.

Spek moest een brief schrijven aan de zorgverzekeraar, want vergoeding van de behandeling is niet vanzelfsprekend.

“Ik moest voor en tijdens de proefstimulatie een dagboek bijhouden. Vanaf de eerste dag was mijn toiletbezoek met de helft verminderd”

Auteur: Ellen Kleverlaan

Met haar kindje was gelukkig alles goed. Maar de spreekwoordelijke roze wolk was ver weg. “Ik wilde er zo snel mogelijk wat aan doen en werd daarom in eerste instantie doorverwezen naar een bekkenbodemfysiotherapeut. Ik deed trouw mijn oefeningen, maar het had geen enkel effect.” Spek, werkzaam op een grote containerrederij waar zij zich bezighoudt met het allocatiebeheer van grote containerschepen, was na haar bevallingsverlof weer aan het werk gegaan. Ze vertelde op haar werk meteen wat er aan de hand was. Door haar aandoening moest ze immers veelvuldig naar het toilet. “Juist door open kaart te spelen, ontmoette ik veel begrip. Als je het niet vertelt, dan begrijpen mensen bijvoorbeeld niet dat je naar het toilet moet rennen terwijl je met elkaar in gesprek bent.” Maar veel activiteiten werden lastiger te ondernemen. “Winkelen ging

Jolanda Spek

eigenlijk niet. Ik had steeds de angst dat ik naar het toilet zou moeten en te laat zou zijn.” Tientallen afspraken Na een half jaar bekkenbodemtherapie werd zij doorverwezen naar het ziekenhuis. Spek: “De kringspier bleek bij mij voor een deel weggescheurd te zijn en niet meer goed te kunnen functioneren. Daarnaast was het aandranggevoel er wel maar kwam het signaal erg laat waardoor ik het vanwege die slechte kringspier niet kon ophouden.” Het ziekenhuis

vermoedde dat door een elektrode in het bekkengebied te plaatsen, die verbonden met een pacemaker zou worden, controle over de ontlasting mogelijk zou zijn. Een methode die sacrale neurostimulatie of sacrale zenuwstimulatie heet. Dagboek Na tientallen onderzoeken, volgde een vier weken durende proefstimulatie. Een verbluffend effect: “Ik moest voor en tijdens de proefstimulatie een dagboek bijhouden. Vanaf de eerste dag was mijn toiletbezoek met de helft verminderd.”

Dat baarde haar op dat moment zorgen, maar haar man verzekerde haar ervan dat ze het desnoods zelf bij elkaar zouden sparen als het niet anders kon. Met groen licht van de zorgverzekeraar is de echte neurostimulator in mei 2005 geplaatst. “Vanaf dat moment had ik mijn leven terug. Zonder die stimulator zouden mijn werk en sociale activiteiten op een gegeven moment onmogelijk zijn geworden. Dan was ik weggekwijnd.” Tweede kindje In 2007 heeft Jolanda Spek een tweede kindje gekregen. Onder begeleiding van gynaecoloog en internist heeft ze via een keizersnede een dit keer minder traumatische ervaring beleefd. “Op voorstel van de medisch specialisten ben ik niet onder narcose gegaan, maar heb de bevalling bewust meegemaakt. Daardoor heb ik deze periode in mijn leven op een positieve manier kunnen afsluiten. Daar ben ik heel dankbaar voor.”

INTERVIEW

Vraag hulp bij incontinentie en obstipatie Er zijn verschillende behandelingen mogelijk voor patiënten met ontlastingsproblemen.

V

eel mensen hebben problemen met hun ontlasting. Zowel incontinentie als obstipatie zijn hinderlijke aandoeningen, die mensen zelfs in een sociaal isolement kunnen brengen. Met een speciaal spreekuur voor hen, het defecatiespreekuur, wil Het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) de drempel verlagen om het bespreekbaar te maken, vertelt chirurg Coen Baeten. Wat is de oorzaak van niet kunnen ophouden van de ontlasting? “Er zijn verschillende oorzaken. Een veelvoorkomende is wel een traumatische bevalling, waardoor beschadigingen kunnen optreden. Het gevolg kan zijn dat het seintje in de hersenen om te moeten ontlasten, ontbreekt.” Welke consequenties heeft dat? “Ontlasting niet kunnen ophouden, betekent een levensgrote angst voor het verliezen ervan en dat anderen het ruiken. Mensen met dergelijke klachten kennen op een gegeven moment alle wc’s in een stad uit hun hoofd. Naar een feestje of sportwedstrijd gaan, wordt heel lastig. Langzamerhand trekken zij zich terug uit het sociale leven. De kwaliteit van leven gaat hiermee ernstig achteruit.” Wat beoogt u met een speciaal spreekuur voor mensen die problemen hebben met hun ontlasting? “Het niet goed kunnen kwijtraken of het niet kunnen ophouden van de ontlasting

is een veelvoorkomend probleem. Mensen blijven vaak onnodig lang rondlopen met klachten omdat het een lastig bespreekbaar onderwerp is. Met een speciaal spreekuur, het defecatiespreekuur, wil het GHZ die drempel verlagen.” Het idee is ook wel dat je er maar mee moet zien te leven… “Dat is echt niet meer nodig. We hebben inmiddels jarenlange ervaring met dergelijke klachten. Uiteindelijk kunnen we de meeste patiënten met fecale incontinentie en obstipatie helpen met een behandeling op maat, zoals sacrale neurostimulatie bij incontinentie.” Hoe werkt sacrale neurostimulatie? “We plaatsen een elektrode door het heiligbeen heen, dichtbij de bekkenbodem. Die sluiten we aan op een pacemaker. Hierdoor is het in de regel weer mogelijk om de ontlasting op te houden.” Kan iedere chirurg het doen? “De ingreep zelf is niet ingewikkeld, maar er komt heel wat bij kijken om het goed te doen. Het Groene Hart Ziekenhuis is één van de vier ziekenhuizen in Nederland waar sacrale neurostimulatie wordt toegepast en veelal worden patiënten naar ons verwezen. Alle informatie uit eerdere onderzoeken elders verzamelen we van te voren. Dan volgen de noodzakelijke extra onderzoeken, allemaal op één dag. De resultaten bespreken we in een multidisciplinair team. Betrokken kunnen zijn de MDL-arts,

Chirurg Coen Baeten

chirurg, uroloog, gynaecoloog, psycholoog en seksuoloog. ’s Middags gaat de patiënt naar huis met een plan van aanpak, waarna de behandeling volgt.” Het Groene Hart Ziekenhuis kent een hoge succesratio voor sacrale neurostimulatie. Hoe verklaart u dat? “Het goed selecteren van de patiënt is onder meer verantwoordelijk voor een succesvol verloop. We doen veel testen om te weten of dit een passende behandeling is voor de patiënt. Na het plaatsen van de pacemaker komt het aan op fine-tunen. Iedere patiënt is verschillend en reageert anders op de elektrische stroompjes. De literatuur spreekt van een succespercentage van 80 tot 85 procent. Wij realiseren 92 procent

geslaagde behandelingen. Bovendien: mocht het onverhoopt niet aanslaan, zijn er nog andere mogelijkheden. Uiteindelijk kunnen we vrijwel alle patiënten met fecale incontinentie succesvol helpen.” Staan er nieuwe ontwikkelingen op stapel? “Ook bij obstipatie hebben we de verwachting dat neurostimulatie goed werkt. Met de Universiteit van Maastricht gaan we dat onderzoeken.” MEER INFO Leulandweg 10 2803 HH Gouda www.ghz.nl 0182 50 50 50

14

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Verminderde vruchtbaarheid Omgaan met een onvervulde kinderwens.

H

et krijgen van een kind is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Mede omdat veel vrouwen het krijgen van kinderen uitstellen, wordt verminderde vruchtbaarheid een steeds groter probleem in Nederland. Verschillende fysieke oorzaken kunnen tot beperkte fertiliteit leiden. Afhankelijk van de medische indictie zijn er behandelingen of oplossingen om de kinderwens alsnog in vervulling te laten gaan. Auteur: Rachel Visscher

Gemiddeld een op de zes paren blijken elk jaar niet zwanger te kunnen worden. Mensen met een onvervulde kinderwens kunnen voor hulp en advies terecht bij verschillende klinieken en ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in vruchtbaarheidsproblemen en ongewilde kinderloosheid. Emotionele impact Mensen met een onvervulde kinderwens hebben behoefte aan steun van anderen. Een (nog) niet vervulde kinderwens kan voor veel verdriet zorgen. Een groot aantal mensen ervaart geen steun uit hun eigen sociale omgeving wanneer ze met dit verdriet geconfronteerd worden. Het krijgen van kinderen wordt in de samenleving over het algemeen beschouwd als een eigen keuze. Het niet kunnen krijgen van een kind wordt veelal opgevat als iemands eigen probleem. Dit

kijken. Daar kunnen de wachtlijsten door commerciële aanbieders korter zijn. Freya waarschuwt mensen voor de risico’s van behandeltrajecten in sommige landen. Marjolein Grömminger: “Er kunnen zich in het buitenland bij bijvoorbeeld het draagmoederschap tal van problemen voordoen. We adviseren mensen om dit traject zeer weloverwogen aan te gaan.” UITGELICHT

kan leiden tot een schuldvraag. Reacties als: het is je eigen schuld, omdat je zo lang hebt gewacht, komen regelmatig voor. Marjolein Grömminger is werkzaam bij Freya, een patiëntenvereniging die mensen met een onvervulde kinderwens hulp en advies biedt. Grömminger: “Dergelijke reacties zijn buitengewoon pijnlijk voor mensen wier leven draait om de vraag: zal het een keer lukken om zwanger te worden?” Voor partners kan een onvervulde kinderwens voor frictie binnen de relatie zorgen. Het gebrek aan begrip vanuit de sociale omgeving en de vaak intensieve behandelingen bij fertiliteitsproblemen kunnen leiden tot spanningen. Evengoed zijn er stellen die meer naar elkaar toegroeien wanneer ze moeilijk zwanger kunnen worden. Behandelingen en oplossingen Mensen met vruchtbaarheidsproblemen kunnen proberen een kind te verwekken via geassisteerde voortplanting. Daaronder vallen intra-uteriene inseminatie (IUI)

en reageerbuisbevruchting (IVF). Eicel- of zaaddonatie kunnen andere oplossingen zijn. Daarbij kan men proberen zelf een donor te vinden binnen de eigen sociale omgeving. Een bezoek aan een sperma- of eicelbank vormt een andere mogelijkheid. Het aanbod van vooral eicellen is echter zeer beperkt in Nederland. Het invriezen van eicellen is een optie om de vruchtbaarheid te verlengen. Dit kan echter een schijnoplossing zijn. De kansen dat de eicellen later bevrucht kunnen worden, zijn relatief laag. Bovendien is het kostbaar eicellen weg te laten halen. Adoptie, pleegouderschap of het vinden van een draagmoeder, behoren tot andere mogelijkheden bij verminderde vruchtbaarheid. Een aantal stichtingen in Nederland bemiddelt bij het vinden van donorzaad of een draagmoeder voor lesbisch of homo-ouderschap. Er zijn tegenwoordig veel keuzes als het gaat om mogelijkheden en behandeltrajecten bij vruchtbaarheidsproblemen. Mensen kunnen daarbij ook over de grenzen

•

Paren met een normale vruchtbaarheid hebben een kans van 85% om binnen een jaar zwanger te worden. Bij ongeveer 1 op de 12 paren duurt dit langer dan twee jaar.

•

De leeftijd van de vrouw is een van de belangrijkste voorspellers van de vruchtbaarheid. Hoewel veel vrouwen zwanger raken na hun dertigste, is een vrouw van midden 20 het meest vruchtbaar. De vruchtbaarheid vermindert tot ze de leeftijd van 30 jaar bereikt en neemt daarna snel af naarmate ze midden dertig en achter in de dertig wordt.

•

Bij mannen vermindert de vruchtbaarheid langzaam tot rond het veertigste levensjaar en begint daarna sneller af te nemen. De meest algemene redenen voor mannelijke onvruchtbaarheid zijn afwijkingen in het aantal, de beweeglijkheid en/of de vorm van de zaadcellen. Bron: www.kinderwens.nl

INTERVIEW

Goede begeleiding bij fertiliteitsproblemen De moderne mens stelt het krijgen van kinderen steeds langer uit.

D

r. Crooij is gynaecoloog in MC Kinderwens in Leiderdorp, een kliniek die mensen begeleidt bij fertiliteitsproblemen. In de kliniek staat het persoonlijke contact tussen de behandelaar en de patiënt centraal.

ook een iets hogere vergoeding voor hun donatie. Toch is deze vergoeding nog altijd laag in vergelijking tot die in andere landen.”

Op welke manier begeleiden jullie mensen met vruchtbaarheidsproblemen? “Patiënten worden in onze kliniek begeleid door een vaste arts en een vast team van behandelaars. Dat schept een vertrouwensband tussen arts en patiënt. Doordat we een speciale kliniek zijn, zitten vrouwen die een behandeling ondergaan in onze wachtkamer niet bij vrouwen die zwanger zijn. Dit ervaren veel vrouwen als prettig.” Wat valt jullie op aan de doelgroep die zich bij jullie kliniek meldt? “Vruchtbaarheidsproblemen zijn van alle tijden. Toch zijn er wel degelijk maatschappelijke ontwikkelingen die van invloed zijn op de manier waarop mensen met hun vruchtbaarheid omgaan. Het krijgen van kinderen wordt in deze tijd uitgesteld. Mensen denken pas over hun vruchtbaarheid na op het moment dat ze een kind willen. Ze gaan er veelal vanuit dat het met hun vruchtbaarheid wel goed zit. Soms is dat helaas niet het geval. Wie hier laat achterkomt, heeft nog lagere kansen om alsnog een kind te krijgen. Een groep die zich in grotere mate in onze kliniek meldt, is die van alleenstaande vrouwen. Voor deze vrouwen zijn er

Dr. Crooij

verschillende oplossingen om ook zonder partner of op latere leeftijd een kind te krijgen.” Via bijvoorbeeld zaaddonatie? “Zaaddonatie behoort tot een mogelijkheid, net als het laten invriezen van de eicellen. Daarbij is het wel belangrijk om zich te realiseren dat deze opties beperkingen kennen. Zo is het aanbod van zaad bij een spermabank laag. Dit geldt overigens in nog grotere mate

voor eiceldonatie. Wij zijn de enige kliniek in Nederland die een eigen spermadonor-, eiceldonor- en embryobank heeft. Er melden zich echter relatief weinig donateurs bij ons. De geringe hoeveelheid donateurs onder mannen is vermoedelijk te verklaren doordat het zaaddonorschap niet meer anoniem kan plaatsvinden. Er zijn ook relatief weinig vrouwen die eicellen afstaan. Het doneren van eicellen is een intensief proces. Vanwege deze grotere belasting ontvangen vrouwen

Hoe kun je er voor zorgen dat meer mannen en vrouwen gaan doneren? “Als kliniek stellen we ons proactief op door mensen voortdurend op te roepen te doneren. We proberen goed zichtbaar te zijn in de media en adverteren om de zo veel tijd in dagblad Metro. Vooral jonge mensen die op weg zijn naar hun studie of werk lezen deze advertenties. Gezonde, jonge mensen vallen onder de doelgroep die we zoeken. We letten daarbij altijd goed op de kwaliteit van het aanbod. We willen mensen met een vruchtbaarheidsprobleem niet nog eens extra belasten door zaad of eicellen aan te bieden die niet tot een goed resultaat kunnen leiden. Uiteindelijk proberen we als kliniek mensen met vruchtbaarheidsproblemen op verschillende manieren bij te staan en te helpen bij het zoeken naar oplossingen.” Dr. Crooij is per 30 juni met pensioen. Dr. Arne van Heusden is zijn opvolger bij MCK.

MEER INFO Simon Smitweg 16 2353 GA Leiderdorp (071) 581 23 00 www.mckinderwens.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

15


PATIËNTENVERHAAL

De brug van IVF toch over Zwanger worden en een kind krijgen: voor velen een grote wens. Maar wat als dat niet op de natuurlijke manier wil lukken?

I

VF staat voor In Vitro Fertilisatie, wat wil zeggen dat de bevruchting van een eicel door zaadcellen buiten het lichaam heeft plaatsgevonden. Na bevruchting in het laboratorium worden maximaal twee bevruchte eicellen teruggeplaatst in de baarmoeder om zo een ‘normale’ zwangerschap door te maken. Auteur: Cor Dol

Maaike van Amstel (35) had al een zoon (inmiddels 7 jaar), waarvan de bevruchting op de natuurlijke manier gebeurde. Na een lange weg van proberen en miskramen kwamen Maaike en haar partner uiteindelijk in het Fertiliteitscentrum van Isala in Zwolle terecht. Het verlangen naar een tweede kind bleef bestaan en lukte het om via IVF zwanger te worden. In januari van dit jaar beviel Maaike van een gezonde zoon. Alles aan gedaan “We hebben lang gewacht om deze stap te zetten”, kijkt Maaike terug. “Ook al omdat ik meestal sterk reageer op hormonale veranderingen. Ik had er altijd een beetje angst voor: tijdens het IVF-traject krijg je van alles ingespoten. Wat doet dat met je lichaam? Het is en blijft een niet natuurlijke manier en we hebben geprobeerd dat zo lang mogelijk op afstand te houden. Maar op een gegeven moment is de wens zo groot en is duidelijk dat het op de natuurlijke

manier niet lukt. Inmiddels waren we ook weer een paar jaar verder. En we wilden het gevoel hebben dat we er in ieder geval alles aan hadden gedaan.” Eenmaal in het traject merkte Maaike dat ze de grenzen steeds weer een beetje verlegde. Een IUI-behandeling, waarbij geoptimaliseerd zaad van de partner wordt geïnsemineerd, was voor Maaike al behoorlijk zwaar omdat ze sterk op de hormonen reageerde. “Het vraagt veel energie en ook van je inzetbaarheid op je werk en je omgeving. We vonden IVF aanvankelijk een brug te ver, maar uiteindelijk zijn we die brug toch overgegaan.” Kwaliteit van leven Nu met de bevalling het verhaal zo’n beetje achter de rug is, kan Maaike het verschil in de kwaliteit van leven bepalen. “Voordien hield het ons enorm bezig. Het zit altijd in je achterhoofd. Zwanger zijn en kinderen krijgen speelde ook bij onze familie en vrienden een grote

“Zodra je zelf open bent, krijg je dat ook terug en die uitwisseling levert je veel op”

komst van de baby is de rust weergekeerd. “De onrust die we hadden en die alles overschaduwde, is verdwenen. Ik stond er mee op en ging er mee naar bed. Het was een heel emotioneel proces.” De rol van andere gezinsleden was groot. “We waren er altijd open over, er was geen geheim en iedereen wist in welke fase we zaten. Soms was extra opvang nodig. En door de openheid was er begrip voor hoe ik soms reageerde.” De zwangerschap zelf was ook nog eens een zware, wat opnieuw om de nodige ondersteuning vroeg. “Zodra je zelf open bent, krijg je dat ook terug en die uitwisseling levert je veel op.” Medaille “In alles in het leven kun je je best doen, zoals een opleiding, maar hier heb je bijna geen invloed op. Het voelt als een overwinning dat het is gelukt, anders had ik moeten accepteren dat het niet anders was. Deze kant van de medaille is zoveel mooier.” Oftewel: het had ook anders kunnen aflopen en het was een lang en moeizaam proces. Dat realiseert Maaike zich ook: “We hebben op een gegeven moment begeleiding gezocht om met elkaar in gesprek te blijven als partners tijdens het IVF-traject. Dat was belangrijk om elkaar te kunnen blijven steunen.”

rol, er werden voortdurend kinderen geboren of mensen kondigden aan dat ze zwanger waren. Dat vond ik wel heftig. Dan vergeet je ook wel eens te kijken naar wat je al hebt: een gezonde zoon.” Met de

Maaike van Amstel en haar gezin

INTERVIEW

Kinderwens gaat over zingeving De impact van een traject om een kinderwens in vervulling te laten gaan, kan immens zijn.

W

ensouders die niet spontaan zwanger raken, alleenstaande vrouwen en lesbische stellen, kunnen in Nederland terecht bij een van de dertien klinieken in Nederland met een eigen IVF-laboratorium. Een dergelijk traject kan met veel verdriet en pijn gepaard gaan, zegt dr. Ben Cohlen. Cohlen leidt met embryoloog Max Curfs het Isala Fertiliteitscentrum in Zwolle, onderdeel van het Isala Vrouw-kindcentrum. Welke oorzaken zijn er voor verminderde vruchtbaarheid? “Bij ongeveer 25 procent van de stellen is sprake van onverklaarde verminderde vruchtbaarheid. Bij ongeveer 75 procent is de man of vrouw of zijn allebei verminderd vruchtbaar. Vrij vaak komen eisprongproblemen voor, zoals de veel voorkomende hormoonstoornis PCOS. Ook endometriose en verklevingen zien we regelmatig. De leeftijd van de vrouw is een heel belangrijke factor. Is zij ouder dan 38, dan is de kans na een jaar proberen fors verminderd dat het alsnog spontaan gebeurt. In Nederland hebben vrouwen gemiddeld een hoge leeftijd als zij hun eerste kind krijgen.” Welke behandelingen zijn er? “Bij onverklaarde verminderde vruchtbaarheid beginnen we meestal met de vruchtbaarheid van man en vrouw wat te vergroten. Bij de vrouw door een lichte hormonale stimulatie te geven, waardoor maximaal twee eitjes tot rijping komen.

traject als dit gaat soms dan ook met veel verdriet en pijn gepaard. En is het vaak lang wachten tussen hoop en vrees. Wij weten heel erg goed wat de impact van een dergelijk traject kan zijn. Daar moet je als kliniek optimaal op zijn toegerust. Wij zijn een van de meest patiëntgerichte klinieken, dat krijgen we ook van de patiëntenvereniging terug.”

Dr. Ben Cohlen

Bij de man door het sperma op te werken en dat rond de eisprong te insemineren bij de vrouw. Donorinseminatie passen we met name bij alleenstaande vrouwen of lesbische stellen toe. Ovulatieinductie is geschikt voor vrouwen die geen eisprong hebben. Tenslotte zijn er IVF en ICSI, waarbij de bevruchting in het laboratorium plaatsvindt, waarna het bevruchte eitje in de baarmoeder geplaatst wordt.” Wat is de gangbare weg voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen? “Voor de heteroseksuele stellen die niet spontaan zwanger raken, is de eerste stap naar de huisarts. Na een intakegesprek

en enkele testen, waaronder een spermaonderzoek, verwijst de huisarts door naar een van de vruchtbaarheidsklinieken in Nederland. Het Isala Fertiliteitscentrum is daar een van. Wij brengen met deze mensen eerst in kaart welke onderliggende oorzaken aan de verminderde vruchtbaarheid ten grondslag kunnen liggen. Wij berekenen dan de kans dat het alsnog spontaan lukt. Is die groter dan 30 procent, dan hebben we met de minister afgesproken dat het paar het minstens nog een half jaar zelf probeert.” Worden mensen die een traject ingaan daarin mentaal begeleid? “Een kinderwens gaat over zingeving. Een

Vruchtbaarheid is van zo veel factoren afhankelijk; zijn daarin ontwikkelingen? “Er is veel onderzoek gaande. We gaan in Nederland pas over op een nieuwe techniek als die techniek zich heeft bewezen en veilig is, in tegenstelling tot veel andere landen waar nieuwe technieken zonder gedegen onderzoek ingezet worden. Zo is er de techniek assistedhatching, dat de embryo uit zijn schilletje ‘helpt’. Het Isala Fertiliteitscentrum heeft dat thema opgepakt; wij onderzoeken of dat veilig is en meer zwangerschappen realiseert. Sowieso zijn wij binnen het Isala Vrouwkindcentrum continu bezig met wat wij kunnen verbeteren.”

MEER INFO Dokter van Heesweg 2 8025 AB Zwolle www.isala.nl/fertiliteit

16

PULSE MEDIA GROUP

|


VAN DE REDACTIE

Ontvangen én zelf doneren maakt het geluk compleet Als je om zwanger te worden afhankelijk bent van een donor, geeft zelf doneren aan een ander een dankbaar gevoel.

A

ls kinderen krijgen niet vanzelfsprekend is maar wél een vurige wens, ga je op zoek naar mogelijkheden die bij je passen. Die hebben Marjolijn en Sarah van Teeffelen gevonden middels een zaadceldonor en interrelationele eiceldonatie. Maar niet alleen dat, ze kunnen uiting geven aan de dankbaarheid jegens hun donor door zélf te doneren. En dat is mooi. Auteur: Kitty Rotteveel Adoptie? Marjolijn en Sarah zijn inmiddels tien jaar getrouwd en heel gelukkig met hun zoontje van 21 maanden. “Maar daar ging een zoektocht aan vooraf”, zegt Sarah. ‘Ik kom uit Amerika en had daar van mijn gynaecoloog al een lijst meegekregen van zaadceldonoren. Maar ik voelde me daar niet goed bij, alsof ik een derde wiel aan de wagen zou zijn. Toen ik eenmaal in Nederland woonde hebben we gekeken naar zowel adoptie als ook pleegouderschap. Een kindje dat niet méér van de een of de ander was, een kindje van ons beiden. Adoptie en pleegouderschap kosten veel geld en tijd. Onze spaarcentjes zaten echter in onze reizen op en neer naar Amerika. We kwamen uit op de gedachte: misschien blijven we kinderloos?’ Partner Totdat ze toevallig hoorden van interrelationele eiceldonatie. Hierbij doneert, binnen een lesbische relatie, de ene vrouw een eicel. Vervolgens vindt IVF plaats en wordt de bevruchte eicel teruggeplaatst bij de andere vrouw. Sarah vervolgt: “dat dit bestáát, dachten we beiden, wat geweldig! Zo kan je zwanger worden van je partner.” Ze zochten contact met de kliniek en gingen het traject in. Tijdens gesprekken met een psycholoog werd gevraagd naar hun onderbouwing en motivatie. Maar óók de mogelijkheid van zelf doneren kwam ter sprake. Vrouwen die vervroegd in de overgang raken, of door bijvoorbeeld chemotherapie geen eicellen meer

produceren, zijn afhankelijk van donatie. Marjolijn vervolgt: “wij waren zo blij dat iemand ons wil helpen, dat we het idee om iets terug te kunnen doen voor een ander gezin heel fijn vonden. Zelf doneren, we hebben er niet lang over hoeven nadenken. In het traject voor IVF onderga je een hormoonbehandeling om meerdere eicellen tegelijk te laten rijpen. Bij de eisprong zijn vervolgens ongeveer tien eicellen geschikt. De eerste vier eicellen gaan naar jezelf, de volgende vier gaan naar een ontvanger en als er meer zijn dan acht gaat de rest om en om naar jezelf en een andere vrouw.” Bij Marjolijn en Sarah kwam het tot tweemaal toe tot een zwangerschap van Marjolijn. Deze eindigden in een miskraam. “Omdat wij de luxe hebben van twee baarmoeders”, zoals Sarah zegt, “is de volgende poging tot een zwangerschap bij mij gedaan. En ruim twintig maanden geleden is onze zoon geboren.” Open Een eicel- of zaadceldonatie is sinds 2004 niet meer anoniem. De kliniek matcht de donoren en de ontvangers, en registreert dit. Dit gebeurt op basis van uiterlijke kenmerken. Sarah: “onze zaadceldonateur heeft aangegeven dat een lesbisch stel geen probleem was. Dat gaf ons een goed gevoel. Ook werd ons direct gevraagd of we meerdere kinderen

willen. In dat geval wordt deze donor voor ons ‘gereserveerd’ tot de kinderwens vervuld is. En ja, de eicellen die wíj gedoneerd hebben kunnen ertoe leiden dat een kind op zoek gaat naar zijn donor.” In de puberteit kan een kind sociaalmaatschappelijke gegevens opvragen als werk of hobby’s. Vanaf zijn zestiende kan het de gegevens die bekend zijn bij de gemeente opvragen. Sarah en Marjolijn zullen er tegenover hun zoon open over zijn. “Dat kan ook niet anders met twee

vrouwen als ouders!”, aldus Marjolijn. “Voor ons staat voorop dat we andere mensen kunnen helpen en dat is goed. Wij zijn nu zo gelukkig, mijn leven heeft rust en invulling door dit kindje. We willen graag nog een broertje of zusje voor onze zoon, dus we gaan verder in dit traject. We hopen erop dat ik nu

de zwangerschap kan dragen met een bevruchte eicel van Sarah.” Marjolijn geeft aan dat als hun kinderwens eenmaal vervuld is, zij ervoor open staat om nogmaals te doneren, ook al zit daar een hormonaal traject aan vast. Iedereen heeft het recht om geholpen te worden in zijn of haar kinderwens, maar in het zelf doneren kun je

dankbaarheid kwijt om anderen te kunnen helpen. En de reacties uit de omgeving? Die waren allemaal positief. Veel nieuwsgierigheid of onwetendheid, zoals die bij Marjolijn en Sarah in eerste instantie ook aanwezig was. Maar het feit dat je met je partner op deze manier een kindje op de wereld kan zetten, is prachtig.

INTERVIEW

Oplossing voor tekort aan donoren Wensouders die voor donatie willen kiezen, krijgen de mogelijkheid iets terug te doen.

W

ensouders kunnen afhankelijk zijn van eicel- of zaadceldonatie, waaraan een tekort is en waarvoor een wachtlijst bestaat. Wensouders voor Wensouders kan daarvoor een oplossing zijn, zegt Marloes Verhulst, psycholoog bij vruchtbaarheidskliniek Nij Geertgen. Hoe is het idee voor Wensouder voor Wensouders ontstaan? “Ongeveer de helft van de 800 wensouders die zich ieder jaar bij ons melden, is afhankelijk van een zaad- of eiceldonor: alleenstaande vrouwen, lesbische stellen of man-vrouwkoppels bij wie sprake is van verminderde vruchtbaarheid. Er is een tekort aan donoren en voor de zaadcel- en eicelbank bestaat een wachtlijst. Wij willen wensouders meteen kunnen helpen.” Wat houdt Wensouders voor Wensouders in? “De wensouders die zich bij ons melden,

Marloes Verhulst

vragen wij of zij willen overwegen ook zelf donor te zijn. Denk aan een manvrouwkoppel dat eiceldonatie vraagt en een zaadceldonatie kan doen. Of een lesbisch stel dat eiceldonatie doet. Mensen die met donatie te maken krijgen, hebben er meestal al veel over nagedacht. Zij weten goed wat het is om afhankelijk te zijn van een donor. Nadat we de onderwerpen

hebben besproken die met donatie samenhangen, komt de mogelijkheid om zelf te schenken aan bod. Een psycholoog bespreekt met hen wat er bij komt kijken. Denk aan de situatie dat een donatie bij jou niet lukt, maar de schenking die je deed, wel slaagt. En hoe kijk je aan tegen het afstaan van jouw genen? Allemaal kwesties om van te voren goed bij stil te staan. Het is bovendien essentieel om goed te weten wat de medische impact van een traject als IVF is.” Hoe reageren wensouders op dit initiatief? “Mensen hebben daar of nog niet over nagedacht, of ze komen juist naar ons toe omdat ze het belangrijk vinden om wat terug te doen voor de donatie die zij zelf ontvangen. Meedoen aan Wensouder voor Wensouders is vrijwillig. Mensen krijgen bijvoorbeeld geen korting op hun eigen traject of voorrang.”

Is een psycholoog standaard aan iedere vruchtbaarheidskliniek verbonden? “Nee, dat is niet standaard. Maar wij vinden dat wie als wensouder een donor nodig heeft, op begeleiding van een psycholoog mag rekenen. Mensen zitten soms met een stukje rouwverwerking. Bijvoorbeeld omdat ze afscheid moeten nemen van het idee dat zij een kind met hun eigen genen op de wereld zullen zetten. Er spelen daarnaast heel veel vragen bij mensen met een kinderwens. Wij vinden het essentieel dat wij hen daarin begeleiden.”

MEER INFO NijGeertgen, Centrum voor vruchtbaarheid Ripseweg 9, 5424 SM Elsendorp (Gemeente Gemert-Bakel) 0492 366634 [email protected]

PULSE MEDIA GROUP

|

17


VAN DE REDACTIE

Vrouwenbesnijdenis, hoe staat Nederland ervoor? Een actieve opstelling leidt tot een attitudeverandering.

S

inds de jaren 90 heeft Nederland te maken met immigranten uit Afrikaanse landen waar besnijdenis gemeengoed is. Toen een nieuw fenomeen, inmiddels een onderwerp dat op meerdere fronten stevig op de kaart is gezet.

sleutelpersonen uit de gemeenschappen zelf cruciaal is.” Deze sleutelfiguren zijn getraind om voorlichting te geven, bijvoorbeeld over gezondheidsgevolgen van besnijdenis, waar kun je terecht voor gezondheidsklachten of reconstructies, de strafbaarheid in Nederland. Zij zijn onmisbaar om een attitudeverandering binnen te gemeenschap zelf tot stand te brengen.

Auteur: Kitty Rotteveel

VGV, vrouwelijke genitale verminking, is de term die gebruikt wordt voor vrouwenof meisjesbesnijdenis. Eerst wat feiten: wereldwijd zijn er tussen de 100 en 140 miljoen vrouwen besneden, waarvan in Nederland 30.000. Er lopen 3 miljoen meisjes de kans besneden te worden, waarvan 40 á 50 in Nederland. Deze kans wordt realistisch wanneer ze hun land van herkomst bezoeken. Er zijn geen aanwijzingen dat in Nederland besnijdenissen voorkomen.

Sleutelfiguren Pharos, expertisecentrum gezondheidsverschillen, is door de overheid aangewezen als landelijk kenniscentrum meisjesbesnijdenis. Diana Geraci, VGV projectleider, vertelt waarom de Nederlandse aanpak werkt: “we hebben hier een goede keten neergezet van preventie, signalering en wetshandhaving. De crux is samenwerking tussen alle partijen, waarbij de betrokkenheid van

Vakantie Deze ketenbenadering is internationaal bekend als de Dutch Chain Approach. Zo is er ook vanuit het buitenland interesse voor de ‘verklaring tegen meisjesbesnijdenis’ die ondertekend is door het ministerie van Justitie en VWS. Deze verklaring wordt door jeugdverpleegkundigen gegeven aan families die op vakantie gaan naar het land van herkomst. Zij kunnen dit als

argument gebruiken naar familie toe, om te tonen dat dit in Nederland strafbaar is. Hersteloperatie Vrouwen die in Nederland kiezen voor een hersteloperatie, moeten deze meestal zelf betalen, omdat alleen verminkingen die ‘in het oog springen’ worden vergoed. Een werkgroep op initiatief van de beroepsgroepen voor gynaecologen en plastisch chirurgen is bezig met een protocol over reconstructieve chirurgie. In een kamerbrief van april 2014 geeft minister Schippers van WVS aan dat, zodra dit protocol is afgerond, zij hersteloperaties van genitale verminkingen onder de zorgwet zal brengen.

ADVERTORIAL

Schaam jij je voor je genitaliën? Een luisterend oor maakt het verschil!

O

p tv lijkt een genitale ingreep zo makkelijk, maar dat is het niet. Een goede intake, voorlichting, degelijke procedures en goede artsen zijn essentieel. Plastisch chirurg Refaat Karim is bij het VUmc in Amsterdam gepromoveerd op Vaginoplasty in Transsexuals en was jarenlang afdelingshoofd van een groot perifeer ziekenhuis in Amsterdam, voordat hij Kliniek Amstelveen startte. Hij is een van de weinigen ter wereld die reconstructie na vrouwenbesnijdenis kan uitvoeren en geeft daar ook lezingen over. Waarom van ziekenhuis naar kliniek? “In een ziekenhuis is de tijd voor een gesprek tussen arts en patiënt gelimiteerd. Ondanks de gelijkwaardige verhouding geef je je als patiënt toch over. Genitale chirurgie kent een hoge drempel om te bespreken, daarom moet een arts sensitief zijn en in een kleine setting persoonlijke aandacht geven. In een ziekenhuis draait het vaak om

productiecijfers in plaats van om mensen met een probleem. Hoe klein of groot dan ook. Daarom moet je rust nemen en de tijd. Goed luisteren om te adviseren een ingreep wel of niet te doen. Verzekerde zorg of niet, wij helpen iedereen. Mensen kunnen laagdrempelig en snel terecht, het gaat hier om de menselijke maat.” Welke behandelingen zijn mogelijk? “Behalve schaamlipcorrecties doen we bijvoorbeeld borst corrigerende operaties, handchirurgie en huidprobleem oplossende operaties. Ook hebben we een complicatiespreekuur om problemen veroorzaakt door niet-afbreekbare fillers te behandelen.Verder kan door veroudering of na een bevalling een structurele verandering in de vagina en ondersteuning van de urinebuis optreden. Hiervoor bieden we als enige in Nederland een inwendige laserbehandeling die de vaginawand verstrakt en urineverlies door

Dr.Karim te midden van het medisch team Kliniek Amstelveen

stressincontinentie vermindert (FemiLift). Mannen kunnen terecht voor herstel van een niet goed uitgevoerde besnijdenis.” Wat brengt de toekomst? “We verspreiden onze kennis over genitale reconstructie naar artsen over de hele wereld, via ons internationale opleidingscentrum Desert Flower Surgical Trainings Center. Zo helpen we nog meer besneden vrouwen. Daarnaast hoop ik dat ziekenhuizen en klinieken elkaar gaan

versterken in plaats van beconcurreren. Ik vind de tucht van de marktwerking in de zorg soms gevaarlijk en ook niet des dokters. Het gaat toch om kennisdelen en de zorg voor mensen!” MEER INFO Kliniek Amstelveen www.kliniekamstelveen.nl 020 – 53 00 393 [email protected]

INTERVIEW

Bekkenbodemproblemen en seksuele klachten Goede zorg door een multidisciplinaire aanpak.

H

onderdduizenden vrouwen hebben bekkenbodemproblemen. Toch is het nog een groot taboe: mensen praten niet gemakkelijk over incontinentie of problemen met seksualiteit. Dit is spijtig, omdat er goede behandelingen mogelijk zijn. De Bekkenbodemkliniek in Medisch Centrum Wilhelmina (MCW), onderdeel van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen, is hierin gespecialiseerd. Diverse specialisten werken er samen tijdens gezamenlijke spreekuren. Gynaecoloog Peet Stienstra en gynaecoloog/ seksuoloog Esther Scheers zijn twee van hen. Wat is de meerwaarde van een multidisciplinaire aanpak? Peet Stienstra: “De samenwerking met verschillende behandelaars: gynaecologen, urologen, bekken-fysiotherapeuten, seksuologen en een colorectaal chirurg.

zelf ook niet altijd volledig op de hoogte van de nieuwste behandelmogelijkheden. Vooral bij incontinentie van ontlasting is de gêne groot.” Scheers vult aan: “Dit geldt ook voor seksuele problemen. Vrijen moet vanzelf gaan, vindt men vaak. Als dat niet zo is, wordt er niet snel om hulp of advies gevraagd. In onze praktijk maken we deze klachten bespreekbaar.”

Onderling zijn er korte lijnen die het mogelijk maken om snel een diagnose te stellen en patiënten van een behandeladvies te voorzien.” Esther Scheers: “Voor elke behandeling geldt dat het belangrijk is patiënten zo goed mogelijk te informeren. Zij hebben een belangrijke stem in de keuzes die worden gemaakt.” Welke aandoeningen vallen onder bekkenbodemproblemen en seksuele klachten? Stienstra: “Bekkenbodemgerelateerde klachten zijn verzakkingsklachten van blaas, baarmoeder of darm, al dan niet in combinatie met ongewenst urineverlies of verlies van ontlasting. De aandoeningen leiden tot ongemak en schaamte.” Scheers: “Bij seksuele klachten gaat het vaak om pijn tijdens de gemeenschap. Dit komt het meest voor bij vrouwen rond de twintig jaar en bij vrouwen na de

Esther Scheers en Peet Stienstra

overgang.” Voelen patiënten zich vrij om hun klachten met een arts te bespreken? Stienstra: “Veel vrouwen schamen zich. Het kan soms lang duren voordat men voor deze klachten naar een arts gaat. Men vindt het moeilijk om de klachten met de huisarts te bespreken. Huisartsen zijn

MEER INFO Wilhelmina Ziekenhuis Assen Europaweg-Zuid 1 9401 RK Assen 0592 32 55 55 www.wza.nl

18

PULSE MEDIA GROUP

| VROUW, KIND EN GEZONDHEID

INTERVIEW

Onzeker over je uiterlijk? Daar mag je best iets aan laten doen!

E

r wordt veel geschreven over cosmetische behandelingen en ook op tv barst het van de make-overs. Door de media verwachten sommige mensen wonderen, terwijl anderen juist een schrikbeeld van wanprestaties hebben. Ook bij Medisch (MC) en Esthetisch centrum (EC) Jan van Goyen in Amsterdam-Zuid krijgen ze veel vragen over dit onderwerp. Hoe gaat de kliniek met deze ontwikkeling om? “Vakmanschap, goede voorlichting en verwachtingsmanagement zijn essentieel bij esthetische chirurgie,” vindt directeur Jolanda Wakkerman. Naast de klassieke plastisch-chirurgische behandelingen zoals borstvergrotingen en facelifts worden bij het esthetisch centrum ook behandelingen gedaan met botox, fillers en huidtherapie. Plastisch chirurgen Mark-Bram Bouman en Marlon Buncamper houden naast hun praktijk bij het VUmc ook spreekuur bij de kliniek aan het Concertgebouwplein. Ook zij geloven in het managen van verwachtingen. Ze zijn beiden actief lid van het kennis- en zorgcentrum voor genderdysforie (genderteam) van het VUmc en leiden plastisch chirurgen op in deze gespecialiseerde chirurgie. Wat zijn de aandachtsgebieden? Bouman, die studeerde aan de Vrije Universiteit en in het VUmc is opgeleid tot plastisch reconstructief genderchirurg: “Ik doe de meeste plastisch chirurgische behandelingen, maar ik heb als belangrijkste aandachtsgebieden genitale chirurgie, reconstructief en transgender, en borstchirurgie. We kunnen zowel reconstructief als cosmetisch vergroten, verkleinen en verstevigen. Als plastisch chirurg word je opgeleid om te kijken naar vorm in relatie tot functie. Gecombineerd met anatomische kennis en vaardigheden kom je tot chirurgische mogelijkheden. Dit geldt voor de genitaliën, maar ook voor andere delen van het lichaam. ”Hij merkt in zijn praktijk een toename aan verzoeken voor genitale chirurgie: “Vrouwen worden steeds zelfbewuster. Moeders die na de bevalling naar de plastisch chirurg gaan, hebben vaak jarenlang met hun probleem

sportschool en zien dan de verschillen. Het is onze taak om daar doorheen te kijken en te achterhalen waarom iemand iets wil laten doen en wat we voor hen kunnen betekenen.”

Buncamper (l) en Bouman (r) in gesprek met een patiënt

rondgelopen. Het is niet een gril van jonge meiden in strakke stringetjes, er is een grote groep die er last van heeft. De partners zitten er niet mee, het is puur voor de vrouwen zelf. Wij moeten ons kunnen verplaatsen in wat iemand wil. Het probleem moet objectiveerbaar zijn en we moeten er een chirurgische oplossing voor hebben, zonder dat de patiënt daarbij teveel risico’s loopt. Als iemand niet reëel is in z’n verwachtingspatroon, is dat voor ons een grens. Dat geldt voor álle ingrepen, maar zeker als het om dit soort ingrepen gaat. We hebben allebei het Europees Fellowship Examen Medische seksuologie afgerond en zijn als medisch seksuoloog expert op dit gebied. Als iemand een problematische seksuele relatie heeft en dit volledig toeschrijft aan een incorrecte schaamlip, dan kunnen wij deze wel repareren, maar dat wil niet zeggen dat de seksuele relatie dan meteen goed is.” Niet zomaar snijden dus? Bouman: “Het gaat zeker niet alleen om snijden in gezond vlees. Soms is een operatie gewoon medisch noodzakelijk. Zo had ik laatst een patiënt die vroeger haar buitenste schaamlippen had laten verkleinen. Daar is toen zoveel weggehaald, dat de vulva continu open stond. Dat is ontzettend vervelend, want de uitgang van de plasbuis en vagina is minder bedekt. Dat voelt onprettig en geeft klachten. Dit was duidelijk een niet

goed uitgevoerde cosmetische ingreep, die een functioneel probleem oplevert. En je ziet ook dat als vrouwen ouder worden, zij vet verliezen uit hun buitenste schaamlippen en dan kan zo’n probleem erger worden. Door onze specifieke kennis en chirurgische ervaring is zo’n probleem toch op te lossen met een corrigerende operatie.” Buncamper beaamt wat Bouman zegt. Hij studeerde in Maastricht en is in Gent opgeleid tot plastisch reconstructief genderchirurg. Zijn specialismen zijn genderreconstructie en genitale chirurgie, maar voornamelijk ook borstreconstructie en esthetische chirurgie. Hij werkt sinds vijf jaar bij het Jan van Goyen. Hoe zit het met vergoedingen? Buncamper: “Als het om genitale chirurgie gaat, worden sommige behandelingen vergoed. Maar bij een schaamlipcorrectie is het lastig vast te stellen of iemand minder goed functioneert of dat het om een aangeboren afwijking gaat. Van iemand met te zware borsten is bekend dat zij nek- en rugklachten kan krijgen, dan kan een borstverkleining helpen. Sommige vrouwen hebben al van jongsaf aan last van iets en jarenlang getobd om de stap te nemen het te laten behandelen. Gelukkig wordt esthetische plastische chirurgie wel steeds beter bespreekbaar. En natuurlijk spelen trends ook een rol. Vrouwen kijken naar andere vrouwen in tijdschriften, op internet, tijdens de yogales, in de sauna of

Wat kunnen mensen bij MC en EC Jan van Goyen verwachten? Wakkerman: “De kliniek richt zich niet alleen op esthetische zorg, maar is breder georiënteerd. Opgericht in 1996 als buitenpoli van twee ziekenhuizen en bedoeld als aparte plek voor laagdrempelige en planbare zorg dichtbij. En dichtbij betekent dan: dicht bij de patiënten. In AmsterdamZuid, makkelijk bereikbaar en middenin de wijk. Door de kleinschaligheid kan de kliniek kwalitatief goede zorg bieden op een prettige en persoonlijke manier. Hier ben je een naam in plaats van een nummer. Daarnaast zijn er korte wachttijden. Een spoedeisende hulp of een intensive care is niet aanwezig, maar je kunt hier wel terecht voor veel gangbare aandoeningen en behandelingen. De specialisten in het medisch centrum doen bijvoorbeeld veel staaroperaties, orthopedische behandelingen op het gebied van voet en enkel, schouder en knie, spataderbehandelingen en pijnbehandelingen. Deze kwalitatief goede zorg is mogelijk, omdat in de kliniek ervaren specialisten werken. Veel van de specialisten werken ook in ziekenhuizen zoals het OLVG en VUmc. Het grootste deel van de zorg die de kliniek levert, is verzekerde zorg. Daarnaast zijn ook onverzekerde alternatieven mogelijk voor zorg die niet in het basispakket zit. Het esthetisch centrum biedt een groot palet aan mogelijkheden om mensen snel en professioneel op weg te helpen.” MEER INFO Medisch Centrum Jan van Goyen Jan van Goyenkade 1 020 - 305 58 00 www.jvg.nl Esthetisch Centrum Jan van Goyen Concertgebouwplein 1 020 - 3055847 www.ecjanvangoyen.nl

INTERVIEW

Gynaecologische klachten zijn intiem Daarom zijn intimiteit, vertrouwen en discretie belangrijke aspecten.

V

rouwen met gynaecologische klachten bespreken deze liever in een kleine, vertrouwde setting. Bij gynaecoloog Carla van der Wijden staat betrokkenheid, luisteren en persoonlijke aandacht centraal. Haar speciale aandachtsgebieden zijn anticonceptie, de bekkenbodem (inclusief incontinentie) en endocrinologie.

Waarvoor komen vrouwen naar een polikliniek gynaecologie? “Eigenlijk voor allerlei algemene gynaecologische klachten zoals menstruatieproblemen, seksuele problemen, verzakkings- en/of incontinentieproblemen, vruchtbaarheidsproblemen, overgangsklachten of voor een second opinion. Vrouwen met zulke problemen kunnen zich verloren voelen in een groot ziekenhuis. Daarom ben ik vanuit het ziekenhuis

Carla van der Wijden

in een kleiner centrum gaan werken. Om vrouwen meer tijd te bieden en op een laagdrempelige manier persoonlijke aandacht te geven. Intimiteit, vertrouwelijkheid en discretie zijn belangrijke aspecten.”

Vertel eens over het principe ‘shared decision making’? “Patiënten worden steeds zelfredzamer en komen soms met een complete uitdraai van internet om hun probleem te bespreken. De gynaecoloog sluit dan aan bij wat de patiënt weet en belangrijk vindt, treedt op als counselor en geeft een advies. Vrouwen kunnen hierna een bewuste keuze maken om iets wel of niet te doen. Dat wordt ‘shared decision making’ genoemd. Huisartsen spelen ook een belangrijke rol, want die verwijzen patiënten naar ons. Daarnaast komen vrouwen binnen via internet, een andere specialist of door mond-totmondreclame.” Wat is er anders dan in de bestaande zorg? “Iedereen is welkom, voor zowel verzekerde als onverzekerde zorg.Er

is ook een avondspreekuur, want tijd voor vrouwen en de menselijke maat is belangrijk. Verder is het een gewone polikliniek met twee gynaecologen, een echoscopist en een verpleegkundige. Er wordt nauw samengewerkt met een fysiotherapeut, seksuoloog en psycholoog. Ik denk dat het verdiepen in de vrouw en de een-op-een benadering een aangename aanvulling is op de bestaande zorg.”

MEER INFO Medisch Centrum Jan van Goyen Locatie Emmastraat 020 - 305 58 00 www.jvg.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

19


VAN DE REDACTIE

Bedplassen is best een taboe Hoe ga je daarmee om als kind, maar ook als ouder?

A

ls een kind van vijf jaar of ouder ’s nachts de plas niet kan ophouden, dan spreken we over bedplassen. Dat doet een kind niet met opzet en komt niet door veel drinken of te diep slapen. Hoe ga je daarmee om, ook als ouder? Auteur: Annemiek de Waard

Marjan is 16 jaar en heeft last van bedplassen: “Thuis is het geen probleem. En als vriendinnen vragen of ik kom logeren, verzin ik altijd een smoesje.” Eén goede vriendin weet het wel en een nichtje, dat het zelf ook heeft gehad. Toen ze naar een nieuwe school ging en nieuwe vriendinnen kreeg, is het acht maanden goed gegaan. “Maar ineens ging het toch weer mis, super stom.”Ze heeft

“Eigenlijk ben je telkens smoesjes aan het verzinnen. De kinderen kunnen niet bij vriendjes logeren of op zomerkamp” medicijnen en plaswekkers geprobeerd. Die hielpen even, daarna ging het weer mis.“Nu heb ik een bedplastraining van vier dagen en drie nachten gedaan en op dit moment gaat het goed. Het is fijn om er met anderen over te praten. Het was een groepje van zes personen, onder wie mijn broer Jim van 14 jaar.”

Smoezen Moeder Susan: “Eigenlijk ben je telkens smoesjes aan het verzinnen. De kinderen kunnen niet bij vriendjes logeren of op zomerkamp.” Ze heeft destijds op internet gezocht, maar kon geen goede tips of producten vinden. Toen dochter Marjan vijf jaar was, heeft ze haar eerste onderzoek in het ziekenhuis gehad. Er is een echo van de buik gemaakt en urine afgegeven, maar er was niks te vinden. Een plaswekker hielp niet: Marjan sliep zo diep dat ze ‘m niet hoorde, maar de rest van het gezin wel. Daarna heeft ze twee weken medicijnen voor urinevermindering geprobeerd, dat hielp ook niet. Susan: “Ik wilde haar ook niet zo jong al aan de medicatie hebben.” Ze zijn bij de osteopaat geweest en zelfs bij een paragnost. Toen Marjan twaalf of dertien was ging het ineens goed, maar toen weer niet. Susan vertelt dat haar man en zijn zus het ook hebben gehad. Luiers Zoon Jim had een bedplastraining in het ziekenhuis gedaan, maar na een maand ging het weer mis. Susan heeft toen een second opinion aangevraagd en het laatste redmiddel was het bedplascentrum. “Bij Marjan gaat het nu goed, maar bij Jim niet. Het heeft denk ik ook met kracht en wilsvermogen te maken, Marjan gaat er honderd procent voor.” Jim droomt en slaapt zo vast, dat het signaal van de plaswekker bij hem niet binnenkomt. Hij slaapt diep en de urineproductie blijft

hetzelfde als bij kleinere kinderen. Een drankje om de urine te verminderen hielp ook niet. Jim wil ook nooit ergens slapen en zeker geen luier om. Susan: “Ik heb altijd luiers moeten kopen en het viel me op dat de grootste maat, dat wil zeggen tot vijftig kilo, altijd uitverkocht was. Volgens mij is het best nog een taboe en zou het meer bespreekbaar moet worden. Ik ben er zelf nuchter en open over en praat er wel met vrienden over.” Balen Susan toont veel medeleven en begrip, maar af en toe baalt ze ook als ze voor de zoveelste keer het beddengoed moet verschonen. “Soms heb ik iets van ‘Kom op! We doen alles voor jullie, mag ik dan ook even zeiken?’ Mijn man is veel zorgzamer en vindt dat ik dan zeur, maar het moet niet mijn probleem worden. Daarom moeten de kinderen zelf hun was naar de machine brengen.” Per toeval kwam ze ongeveer anderhalf jaar geleden in de winkel van het ziekenhuis speciale flanellen hoezen met brede insteekhoezen tegen. “Echt ideaal, want soms is er lekkage naast de luier. Had ik die hoezen maar eerder gevonden! Dat had me een hoop werk gescheeld. Helaas vergoedt de verzekeraar het beddengoed en de luiers niet...”

INTERVIEW

Intensieve training bij bedplassen De hoofdoorzaak van bedplassen is niet wakker worden van de plasaandrang.

A

ls bedplassen hardnekkig is en niets helpt, kan een intensieve groepstraining uitkomst bieden. Continentieverpleegkundige Zwaan Mulder initieerde in 1997 zo’n training voor kinderen en jong volwassenen en dat kreeg een vervolg. Zij coördineert nu al 12 jaar het droogbed- en bekkencentrum van Isala Diaconessenhuis, maar gaat nu met pensioen. Hoe werden hardnekkige bedplassers twintig jaar geleden geholpen? “Twintig jaar geleden werden er nog bijna geen trainingen gegeven voor bijvoorbeeld kinderen met terugkerende blaasontsteking. Ook voor bedplassende kinderen was er weinig aandacht. De nadruk in de gezondheidszorg lag toen op ziekte en deze kinderen zijn strikt genomen natuurlijk niet ziek.”

aandrang te moeten plassen. Dat is dus ook de insteek van de droogbedcursus; je moet wat aan de manier van slapen doen. De eerste nacht maken we ze ieder uur wakker. Dan vertellen ze met de hand op hun blaas of ze het nog een uurtje droog kunnen houden. Dan drinken ze een glas water en dat herhaalt zich ieder uur.

De training is inmiddels uitgegroeid tot de huidige droogbedcursus; wat houdt deze in? “Kinderen en (jong-)volwassenen die alles al hebben geprobeerd, verblijven in groepjes van 6 voor drie nachten, waarin zij een intensieve training krijgen. De hoofdoorzaak van bedplassen is dat zij ’s nachts niet wakker worden van de

Lukt het ieder kind om van het bedplassen af te komen? “Nee; 70 procent plast een half jaar nadien niet meer in bed. Nog eens 20 procent verbetert en voor de overigen rest in ieder geval het lotgenotencontact. Uiteindelijk groeien zij er in veel gevallen overheen.” Is zo’n training voor ieder kind geschikt? “Er zijn ook trainingen voor kinderen met zindelijkheidsproblemen in combinatie met gedrags- of psychische stoornissen. We doen dat samen met psychologen,

een multidisciplinaire benadering is dan geboden. We doen daar onder meer samen met het Radboudumc onderzoek naar.” Zijn er ook volwassenen die in bed plassen? “Jazeker, het betreft waarschijnlijk tussen een half en één procent van alle volwassenen. Ook voor hen zijn er mogelijkheden om via training of behandeling van het bedplassen af te komen. Ons multidisciplinaire team biedt naast de klinische trajecten, ook poliklinische consulten en dagbehandelingen voor volwassenen met bekkenbodem-problematiek.” MEER INFO www.droogbedcentrum.nl/vacature

Mijn Gezondheidsgids is hét online kennisplatform over gezondheid en zorg. Lees aangrijpende patiëntverhalen en heldere expertbijdrages. Kom meer te weten over ziekten zoals ADHD, COPD, depressie en kanker. En blijf dagelijks op de hoogte over innovaties in de gezondheidszorg.

Meld je aan voor onze nieuwsbrief

en ontvang elke 2 weken het laatste nieuws in je inbox

www.mijngezondheidsgids.nl

VROUW, KIND EN GEZONDHEID

Recommend Documents