Verslag onderzoek ‘Wat Werkt’ - deel 3 ideeën van familie en bekenden bij het geven van steun
Ervaringen en ideeën van familie en bekenden bij het geven van steun
Jos de Kimpe Carlijn Nieuwenhuis FEBRUARI 2012
Inhoud
Inleiding g
Inleiding…………………………………………………………………………………..pagina 3 Het onderzoek: de vragenlijst.……………………………………………….pagina 4 Wie heeft de vragenlijst ingevuld – achtergrondkenmerken….pagina 6 Eerste resultaten van de vragenlijst per onderwerp……………..pagina 7 Een aantal adviezen voor professionele ondersteuners………….pagina 11 Een aantal adviezen voor netwerkleden………………………………..pagina 12 Achtergrond informatie…………………………………………………………..pagina 13
2
Inleiding ‘Wat Werkt?’ is een onderzoek naar hulp voor ouders met een verstandelijke beperking bij de opvoeding van hun kind. Het onderzoek bestaat uit 3 deelonderzoeken: 1. Hoe is het contact tussen ouders en de hulpverleners die ouders begeleiden? 2. Helpt het als ouders extra ondersteuning krijgen bij de opvoeding? Bij wie helpt het wel en bij wie niet? 3. Wat zijn de ervaringen en ideeën van familie en bekenden bij het geven van ondersteuning aan ouders met een verstandelijke beperking? Dit verslag gaat over deel 3 van het onderzoek: de ervaringen en ideeën van familie en bekenden bij het geven van ondersteuning. Waarom onderzoek Familie en bekenden kunnen een belangrijke rol spelen voor ouders met een beperking bij de opvoeding van hun kinderen. Tot nu toe is er weinig onderzoek gedaan naar de ervaringen en ideeën van familie en bekenden zelf. Daarom is aan familie en bekenden gevraagd wat hun ervaringen en ideeën zijn bij het geven van ondersteuning. Netwerk en netwerkleden In dit verslag worden de woorden ‘netwerk’ en ‘netwerkleden’gebruikt. Netwerkleden zijn de mensen uit de directe omgeving van de ouder met een verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld: de partner, familie, vrienden, buren of collega’s. Al deze mensen bij elkaar wordt het netwerk van de ouder genoemd. 3
Het onderzoek: de vragenlijst Hoe komen we er nu achter wat de ervaringen en ideeën zijn bij het geven van ondersteuning aan ouders met een verstandelijke beperking? Allereerst hebben we in boeken en artikelen gezocht naar kennis over ondersteuning aan ouders. Daarna wilden we zoveel mogelijk ervaringen en ideeën van netwerkleden zelf verzamelen. Gesprekken met betrokkenen zijn daarvoor heel belangrijk. Het kost alleen wel veel tijd. Daarom is er gekozen om met een aantal netwerkleden een gesprek te hebben. De ervaringen en ideeën uit deze gesprekken zijn opgeschreven. Daarvan hebben we een vragenlijst gemaakt. Voor het maken van de vragenlijst is natuurlijk ook gebruik gemaakt van de kennis die we al wisten uit de boeken en artikelen. De vragenlijst is door 5 personen uitgeprobeerd. Daarna is de definitieve vragenlijst gemaakt. Deze vragenlijst is daarna opgestuurd aan heel veel netwerkleden. Zo konden er veel mensen meedoen aan het onderzoek.
Deelname aan het onderzoek in cijfers: - 87 ouders zijn gevraagd om mee te doen met deel 3 - 47 ouders wilden echt meedoen: zij gaven 200 namen van familie en bekenden (= netwerkleden) - 14 netwerkleden hebben gesprekken gehad voor het maken van de vragenlijst - 5 hiervan hebben de lijst op proef ingevuld - Van de 200 netwerkleden wilden er 170 de vragenlijst invullen - Er zijn 122 vragenlijsten teruggestuurd naar de onderzoekers
4
De onderwerpen uit de vragenlijst De vragenlijst bestaat uit veel onderwerpen. Alle onderwerpen op een rijtje:
Verschillende soorten ondersteuning Contact tussen netwerkleden en de ouder Vragen en accepteren van ondersteuning Redenen van de netwerkleden om te ondersteunen Bezorgdheid Visie op verstandelijke beperking Visie op taakverdeling tussen netwerkleden en begeleiders Contact met begeleiders Tevredenheid eigen ondersteuning
Een paar voorbeelden van vragen uit de vragenlijst • Hoe vaak heeft u de ouder ondersteund bij de verzorging van haar kind(eren)? • Hoe vaak heeft u het ondersteunen van de ouder als een belasting voor uzelf ervaren? • Denkt u dat kennis over het hebben van een verstandelijke beperking, u helpt bij het ondersteunen van de ouder? • Hoe vaak heeft u contact gehad met de begeleiders van de ouder?
5
Wie heeft de vragenlijst ingevuld - achtergrondkenmerken Voor het onderzoek hebben we 122 ingevulde vragenlijsten teruggehad. Wie heeft de vragenlijst ingevuld? Relatie met de ouder Partner Vader Moeder Zus Overig familie(oom/tante/nicht) Vriend/vriendin Buren Anders (bv. collega) Totaal:
Aantal 15 11 27 15 27 13 3 11 ---------122
Achtergrondkenmerken Van de 122 mensen is 66% vrouw (tweederde) en 34% (eenderde)man. Het merendeel van de netwerkleden is in Nederland geboren. 86% heeft zelf kinderen. Van de netwerkleden heeft 29% fulltime werk, 27 % werkt parttime. 13 % van de netwerkleden is langdurig ziek of arbeidsongeschikt. Van de overige netwerkleden is een klein deel (6 tot 9 %) gepensioneerd of met de VUT, gaat naar school of doet onbetaald (vrijwilligers)werk. Slechts 3 % van de netwerkleden is werkeloos of werkzoekend. Veel netwerkleden hebben het fijn gevonden te kunnen vertellen over hun ervaringen. “Leuk dat er ook interesse is in het netwerk”. (een moeder)
6
Eerste resultaten van de vragenlijst per onderwerp Alle antwoorden van de vragenlijst zijn uitgewerkt. Voor elk onderwerp hebben we bekeken wat de resultaten zijn. Hieronder vertellen we per onderwerp wat het resultaat is. 1. Wat voor soort ondersteuning bieden familie en bekenden? Netwerkleden zeggen vooral gezelschap te bieden en er te willen zijn voor elkaar. Bevestiging geven en emotionele ondersteuning bieden is voor hen hierbij belangrijk. In cijfers: 75% (drie vierde)van de netwerkleden zegt ondersteuning te bieden bij de verzorging van de kinderen. 63 % (twee derde) geeft raad of advies over de opvoeding. Een schoonmoeder vertelt waarom ze steun geeft: “Gewoon, we doen dit omdat we familie zijn” 2. Contact tussen de netwerkleden en de ouder Een groot deel van de netwerkleden (83%) heeft één keer per maand tot dagelijks contact met de ouder. In het bieden van ondersteuning aan de ouders is de afstand tot de ouder van belang. Hoe dichterbij men woont, hoe makkelijker het is om ondersteuning te bieden.
7
3. Vragen en accepteren van ondersteuning Van de netwerkleden heeft 75% het idee dat de ouder een klein beetje gemakkelijk tot heel erg gemakkelijk raad of advies vraagt over de opvoeding van haar kinderen. Naar het idee van 79% van de netwerkleden neemt de ouder een klein beetje gemakkelijk tot heel erg gemakkelijk raad of advies aan over de opvoeding van de kinderen. 4. Redenen van de netwerkleden om te ondersteunen 88% van de netwerkleden is het (helemaal) eens met de stelling: ‘Als ik iets voor de ouder doe, dan doe ik dat omdat ik om hem/haar geef’. Van de netwerkleden is 23% het (helemaal) eens met de stelling ‘ Als ik iets voor de ouder doe, doe ik dat omdat ik me daartoe verplicht voel’. 5. Bezorgdheid 33% van de netwerkleden maakt zich soms zorgen over de begeleiding die de ouder krijgt en 37% maakt zich nooit zorgen over de begeleiding die de ouder krijgt. Ruim een derde van de netwerkleden maakt zich regelmatig (of vaker) zorgen over de toekomst van de kinderen. Over de toekomst van de ouder maakt 42% van de netwerkleden zich regelmatig(of vaker) zorgen. 6. Vragen over de verstandelijke beperking Voor sommige netwerkleden blijkt dat men zich minder mee bezig houdt met de vraag of naar hun idee de ouder een verstandelijke beperking heeft. Deze netwerkleden reageren meer op de hulpvraag en situatie van dat moment, dan dat ze stil staan bij de beperking van de ouder. Zoals een zus zei:
“Ze is een doodnormaal mens.” 8
Ongeveer een vijfde van de netwerkleden zegt dat de ouder in hun ogen geen verstandelijke beperking heeft. 10% staat er nooit bij stil en 8% van de netwerkleden betwijfelt of de ouder een beperking heeft. Een vijfde van de netwerkleden wist niet dat de ouder professionele ondersteuning krijgt. Een groot deel van de netwerkleden (83%) denkt dat kennis over ‘wat het hebben van een verstandelijke beperking inhoudt’, hen helpt bij de ondersteuning van de ouder. 29% van de netwerkleden wil zelf (nog) meer weten over ‘wat het hebben van een verstandelijke beperking inhoudt’ en 47% wil dit niet. 7. Is ondersteuning meer een taak voor familie en bekenden of voor begeleiders? En wie hoort welke steun te geven? Meer dan de helft van de netwerkleden (67%) vindt de verzorging van de kinderen vooral(of meer) een taak voor familie en bekenden. Slechts een klein aantal netwerkleden(2,5%) vindt het vooral een taak voor begeleiders. Het geven van opvoedingsraad of -advies aan de ouder vinden de netwerkleden zowel een taak voor de familie en bekenden als voor de begeleiders. Als het gaat om ondersteuning bij administratieve zaken dan zegt ongeveer de helft van de netwerkleden dat het vooral een taak is voor begeleiders. 12% ziet het vooral als een taak voor familie en bekenden. Meningen over wie welke taak zou moeten doen (familie en bekenden of begeleiders) hangen dus af van het soort ondersteuning. Een zus geeft aan: “Ik wil graag af en toe sparren met de begeleidster van mijn zus over hoe ik dingen anders aan kan pakken.”
9
8. Contact tussen netwerkleden en begeleiders 49% (ongeveer de helft) van de netwerkleden heeft het afgelopen jaar nooit contact gehad met de begeleiders van de ouder. 13% van de netwerkleden heeft minimaal 1 keer per maand contact gehad. 30% van de netwerkleden geeft aan graag wat meer contact te willen met de begeleiders. 37% vindt dat er wat hen betreft geen contact hoeft te zijn tussen hen en de begeleiders. 9. Tevredenheid over het geven van steun Aan de netwerkleden is gevraagd hoe tevreden men is over de ondersteuning die zijzelf geven aan de ouder. Over het algemeen is men zeer tevreden en geeft men zichzelf gemiddeld een cijfer van 7,5. “Ik ben trots op wat ik gedaan heb voor het gezin van mijn zus.” (een zus)
67% zegt het geven van ondersteuning niet als belastend te ervaren. Een aantal netwerkleden geeft aan dat het prettig is te weten dat er ook professionele steun is. “Je staat er dan niet alleen voor” ( een partner)
VOORLOPIGE CONCLUSIE Het onderzoek laat zien dat het netwerk een belangrijke bron van ondersteuning is voor de ouders met een verstandelijke beperking. De netwerkleden bieden soms vormen van ondersteuning aan, die niet altijd door professionele begeleiders geboden kunnen worden. Goede ondersteuning lukt alleen als alle partijen zo goed mogelijk samenwerken. Ouders hebben zeggenschap over en inspraak in de ondersteuning die door netwerkleden en professionele ondersteuners geboden wordt. Voorop staat daarom dat ouders zelf betrokken horen te zijn bij het contact tussen netwerkleden en professionele ondersteuners. 10
ee
Een aantal adviezen voor professionele ondersteuners Uit het onderzoek kunnen we voorlopig een aantal adviezen geven voor de professionele ondersteuners.
Adviezen voor professionele ondersteuners Het is voor professionele ondersteuners belangrijk in gesprek te gaan of te blijven met de netwerkleden Belangrijke onderwerpen in die gesprekken kunnen zijn: - Wat bieden de netwerkleden aan ondersteuning? - Wat bieden de professionele ondersteuners aan ondersteuning? - Wat willen beiden doen voor de ouder? - Wat kunnen beiden doen voor de ouder? De professionele ondersteuners kunnen er op letten of netwerkleden het belastend vinden om steun te bieden. Zij kunnen samen, waar nodig, naar oplossingen zoeken. Het is voor de professionele ondersteuners en netwerkleden van belang dat ze elkaar goed informeren. Uiteraard met toestemming en in samenspraak met de betrokken ouder.
11
Een aantal adviezen voor netwerkleden Uit het onderzoek kunnen we voorlopig een aantal adviezen geven voor de netwerkleden.
Adviezen voor netwerkleden Laat de professionele ondersteuners weten als u behoefte heeft aan meer kennis over ‘wat het hebben van een verstandelijke beperking inhoudt’. Deze kennis kan u mogelijk helpen bij het bieden van ondersteuning aan de ouder. Als het bieden van ondersteuning grote zorgen oproept of voor u belastend is ga dan in gesprek met de professionele ondersteuners. Samen kunt u wellicht tot een passende oplossing komen. Sta eens stil bij de vraag of u tevreden over het contact met de professionale begeleiders. Hoe vaak is het wenselijk om contact te hebben en wat zou de inhoud van het contact moeten zijn? Uiteraard dient dit met toestemming van en in samenspraak met de betrokken ouder te gebeuren.
12
Achtergrond informatie Het onderzoek is uitgevoerd door onderzoekers van de Vrije Universiteit in Amsterdam: - Jos de Kimpe - Carlijn Nieuwenhuis Het begeleidend team bestaat uit Carlo Schuengel, Cees Janssen en Sabina Kef. Aan ‘Wat Werkt?’ doen mensen mee van organisaties die ouders met een verstandelijke beperking helpen. Deze organisaties zijn: LFB, ASVZ, Gemiva-SVG, Philadelphia, Amerpoort, Cordaan, ’s Heeren Loo, SIG,Triade, Syndion en de Waerden. Daarnaast zijn Vilans en EmGO+ betrokken. ZonMw heeft het onderzoek financieel gesteund. CONTACT Jos de Kimpe: Postadres:
[email protected] tel.: 06 – 46200619 Vrije Universiteit Faculteit der psychologie en pedagogiek t.a.v. J. de Kimpe Van der Boechorststraat 1 1081 BT Amsterdam
Voor meer informatie kunt u kijken op: www.watwerktvoorouders.nl
13
