Verslag Breingeindag d.d. 23 maart 2015
Het thema van de Week van de Psychiatrie 2015 De Week van de Psychiatrie stond dit jaar in het teken van de vraag of de psychiatrie in staat is om zelf tot de benodigde veranderingen en innovatie te komen. Innovatie dus, in plaats van kleine veranderingen of aanpassingen van het bestaande systeem. Een verandering, geïnitieerd vanuit een intrinsieke motivatie om ook écht dienend te zijn aan de mensen om wie het gaat. Gecoördineerd en aangestuurd vanuit cliëntperspectief, door mensen die geen andere belangen hebben dan die van cliënten zelf. Zodat er naar cliënten geluisterd wordt. Zodat zij zélf de regie over hun leven kunnen voeren, inclusief zorg en herstelondersteuning. Zodat er werkelijk sprake is van gedeelde besluitvorming, waarbij de cliënt de doorslaggevende partij is bij beslissingen die hem of haar aangaan. De tijd lijkt er rijp voor. Maar de vraagt blijft of de psychiatrie wel tot zulke veranderingen in staat is? Of is dat een illusie?
De Breingeindag Traditioneel werd de Week geopend met de Breingeindag, ditmaal op 23 maart in het stadhuis van Zwolle. Via presentaties, workshops en plenaire discussies probeerden de circa 180 aanwezigen (dat was de maximum capaciteit) samen licht in de duisternis te brengen. Het centrale gedeelte vond plaats in de raadszaal, waarbij de deelnemers niet alleen op de stoelen achterin mochten gaan zitten, maar ook achter de vergadertafels met interruptiemicrofoons. Daar werd de dag officieel geopend door wethouder Nelleke Vedelaar (met onder meer zorg en Wmo in haar portefeuille), die trots was dat Zwolle dit jaar de landelijke aftrap mocht doen van de Week van de Psychiatrie. “De vraag is: gaat vandaag de psychiatrie op de schop? Helaas bestaat er nog steeds een taboe op gek zijn en worden mensen nog vaak gediscrimineerd op basis van een afwijking. Belangrijk daarbij is dat je
-1-
recht doet aan mensen, want alle mensen doen ertoe. Daarom moeten we alle talenten benutten en zo nodig ondersteuning geven. Nu de zorg dichter bij de mensen is gekomen, is regie en zelfregie belangrijk, maar alleen als je je eigen plan mag maken. Wat is daarvoor nodig? Als wethouder neem ik graag kennis van de lessen uit deze dag”, zo besloot ze. Dagvoorzitter Eleonoor Willemsen vond het fijn dat vandaag mensen uit alle geledingen aanwezig waren: naast cliënten onder meer ook hulpverleners, familie en politici. “Het oude systeem voldoet niet meer, nu met de nieuwe Wmo cliënten tot burgers zijn geworden. De onvrede groeit, en dat is een goed teken. Denk maar aan de website ‘Schizofrenie bestaat niet’, die onlangs door Jim van Os gelanceerd is. Daar is uit de psychiatrie weer een tegenreactie op gekomen, maar het is goed dat zulke discussies gevoerd worden.” De afgelopen jaren kende de Week van de Psychiatrie steeds een bepaald thema, zoals stigmatisering. Als rode draad kwam echter steeds weer naar voren dat mensen met psychische problematiek nog steeds een erg kwetsbare groep zijn. Op dit vlak kunnen we een grote stap zetten. Zeker omdat psychiatrie nog steeds niet sexy is, en omdat er overdreven veel aandacht is voor incidenten.
Vijf presentaties Van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag De eerste presentatie werd gedaan door Louis Overgoor, voorheen huisarts en nu directeur van BigMove Institute. Centraal bij hem staat de vraag: wat hebben mensen zelf nodig? “Wat me daarbij raakt is de vraag hoeveel invloed cliënten zelf kunnen uitoefenen.” BigMove is de preventie voorbij en richt zich veeleer op gezondheidspromotie. Daarbij wordt de gezondheidszorg vergeleken met een voetbalveld en het huidige zorgstelsel aangeduid als ZZ: Ziekte en Zorg. Het huidige systeem is erg verdedigend ingesteld, waarbij de ‘aanval’ in eerste instantie wordt gestuit door een 1e lijn, met in het achterveld nog een 2e en 3e lijn. Het is gericht op preventie en behandeling van ziekten. Als het ware is alles erop gericht dat er geen tegendoelpunt valt (met andere woorden: dat een patiënt overlijdt), want dan is het spel uit. Daartegenover stelt Overgoor een nieuw zorgstelsel, aangeduid als GG (Gezondheid en Gedrag), dat juist actief is gericht op gezondheidspromotie. Waar ZZ kiest voor de verdediging, zit GG juist in het aanvalsvlak: daar wordt immers de gezondheid bepaald. Vandaar dat Overgoor pleit voor een stelsel dat zich richt op GG. “Gezondheid is ook niets anders dan het gevoel: dit is het! Het is goed zo! ’Die mentaliteit heb je ook nodig om te kunnen scoren’. Er zijn volgens Overgoor verschillende factoren die je gezondheid beïnvloeden, zoals je eigen activiteiten en de interacties met je omgeving. Mensen knappen namelijk op als ze iets voor een ander kunnen doen. Daarnaast spelen ook externe factoren en persoonlijke factoren een rol. Maar net als bij de schommelingen op de beurs kan niemand er echt grip op krijgen. Bij GG is er slechts één maat: de ervaren gezondheid. Niet de ziekte zelf staat centraal, maar hoe je die ziekte ervaart. Jij bent zelf de enige specialist; dat is volgens Overgoor wellicht een betere maat dan wat de dokter vaststelt. Essentieel voor een goede gezondheid noemt Overgoor drie 'vitaminen´: A (Aandacht), B (Bevestiging) en C (Conditie). Verder onderscheidt hij nog de vitaminen D (Doen), E (Ervaren), F (Feedback) en G (Groei), evenals een vitamine Z (Zingeving). Een goede GG-
-2-
begeleider dient zich daarbij op te stellen als een niet-weter, die present is. Daarom ook dient hij met de cliënt een open gesprek te voeren en niet een bepaalde vragenlijst af te werken. Ook de cliënt zelf moet in actie komen, en vragen beantwoorden als ‘wat is er aan de hand?’, ‘wat vind je ervan?’, ‘wat wil je ermee?’ en ‘wat ga je doen?’ Wat echter vooral werkt, is nieuw gedrag. Centrale vraag: wat ga ik anders doen dan voorheen? Door je te richten op iets nieuws, wordt het oude ook minder belangrijk. Een belangrijke stimulans daarbij is plezier. Ook goede feedback is van belang. Overigens is GG niet alleen van toepassing op de maatschappij, maar ook op de ZZ zelf (ziekenhuizen en psychiaters). Daardoor krijgt de specialist een andere rol. “Ik daag jullie uit om het spelletje van GG mee te spelen, en zo samen iets nieuws op te bouwen”, zo besloot Overgoor zijn presentatie. http://prezi.com/tvvjn3uzo1hs/?utm_campaign=share&utm_medium=copy
De geestelijke gezondheidszorg kan herstellen De tweede presentatie was van Géza Kovacs, als klinisch psycholoog verbonden aan zorggroep Ars Curae in Purmerend. Een keerpunt in zijn carrière vormde de cafébrand in Volendam in 2001, omdat bleek dat hulpverlening en hulpvraag slecht op elkaar aansloten. De slachtoffers hadden geen behoefte aan DSM-diagnoses, maar wilden gehoord worden met hun verhaal. Ze hadden vooral troost en nabijheid nodig, naast wederkerig en gelijkwaardig contact. Daarom werd een nieuw soort behandeling opgezet, waarbij de hulpverleners niet meer tegenover, maar naast de cliënt gingen staan. Uitgangspunt: de cliënt is zelf de expert. Deze opzet had succes en werd daarna breder toegepast. Bovendien kunnen behandelaars aan de hand van het verhaal van de cliënt zelf ook veel beter werken. Iets soortgelijks deed Jim van Os in zijn boek ‘De DSM-5 voorbij’. Als alternatief op het huidige GGZ-systeem oppert hij een 'diagnostiek van de vragende wijs' met 4 simpele vragen: ‘Wat is er met je gebeurd?’, ‘Wat is je weerbaarheid en kwetsbaarheid?’, ‘Wat wil je?’ en tot slot: ‘Wat heb je nodig?’ Dit sluit nauw aan bij het eerdergenoemde GG-domein, het domein waar de cliënt het meest mee te maken heeft. Daarnaast voegt een GGZ-behandelaar ZZ-deskundigheid toe. Beide domeinen vullen elkaar aan. Daarbij onderscheidt Kovacs drie rollen: de cliënt (deze is weter door ervaring), de GGZ-begeleider (deze is niet-weter, en luistert naar het verhaal van de cliënt) en de GGZ-behandelaar (deze is weter door kennis en kunde, en zet zijn kennis in om onder meer te analyseren, diagnosticeren en te behandelen). Een en ander staat heel overzichtelijk beschreven in een zogeheten ‘positition paper’, die deze dag werd aangeboden aan de werkgroep Week van de Psychiatrie en werd verspreid onder de deelnemers. Volgens dagvoorzitter Eleonoor Willemsen vormt dit paper de start van iets nieuws. “Het krijgt dan ook zeker een vervolg; schroom ook niet om er reacties op te geven.”
Wie de jeugd heeft, heeft de toekomst De derde spreker, Jaap van der Stel (lector GGZ aan Hogeschool Leiden en onderzoeker), vroeg zich af of de zorg in de huidige vorm nog wel op maat is en nog aansluit bij de vraag. Gaan mensen er nog wel op vooruit? Volgens cijfers slaat slechts bij 30% van de patiënten de behandeling aan; bij de overige 70% werkt het dus niet ! We moeten daarom hard aan de slag om dat te verbeteren. Allereerst is daarvoor een brede visie op herstel nodig. Naast maatschappelijk herstel is er ook herstel nodig op persoonlijk, klinisch en functioneel vlak. Daarbij is het persoonlijk herstel de motor voor alle andere vormen van herstel. Om dat te
-3-
bereiken, zouden we morgen al moeten beginnen. Daartoe moet je niet bang zijn, ook niet voor je baan. Ten tweede raadde hij aan om inhoudelijke doelen te stellen, met als centrale vraag: wat kunnen we over 15 jaar bereiken of bereikt hebben? Verder kunnen we volgens hem veel leren van de somatische zorg. Overigens is het onderscheid tussen psychische en somatische aandoeningen achterhaald; beide aandoeningen gaan volgens hem vaak samen. Hij deed ook de aanbeveling om de term ‘GGZ’ te vervangen door ‘psychische gezondheidszorg’ (zie ook zijn recente boek 'Psychische gezondheidszorg op maat'), en om goed te kijken hoe elders doelen worden bereikt. Een vierde punt: omdat de meeste ernstige psychische aandoeningen al in de jeugd beginnen, moet daar ook de focus liggen. “Wees er daarom in een vroeg stadium bij, via vroegtijdige behandeling en preventie, en wacht niet tot de cliënt jaren later aanklopt bij de zorg. Zo’n vroege interventie is belangrijk, omdat in deze periode de ontwikkeling van de prefrontale cortex plaatsvindt.” Hij wil de grens ook niet meer bij 18 jaar leggen, maar in plaats daarvan de zorg in drie stukken knippen: 0 tot 15 jaar, 15 tot 25 jaar, en 25 jaar en ouder (met de focus op de eerste groep). Als je je aandacht daarentegen richt op langdurende zorg, houd je volgens hem alleen maar de problemen in stand. De toekomst van de zorg organiseren heeft echter weinig zin zonder inhoudelijke doelen en zonder focus op jonge mensen. In dit kader zijn er vier belangrijke vragen die we moeten stellen: Wat kunnen we? Waar gaan we heen? Wat hebben we? En hoe zijn we hier gekomen? Van der Stel moedigde het publiek aan om tijdens zijn presentatie zonodig te reageren. “Discussie stimuleert het brein”, zo zei hij. Daarop vroeg iemand of de zorg niet vaak gericht is op angst. Dat kon hij wel beamen: de focus ligt inderdaad vooral op het beheersen van risico’s. Weer iemand anders toonde zich bezorgd om de privacy nu de jeugdpsychiatrie is overgegaan naar de gemeenten.
Herstel als reddingsboei De volgende inleider was ook vorig jaar spreker tijdens de Breingeindag: Irene van de Giessen (werkzaam als ervaringsdeskundige in het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Vlissingen). Haar presentatie droeg als titel 'Herstel als reddingboei'. “Vaak wordt gezegd dat de psychiatrie niet in staat is tot veranderen”, zo begon ze. “Omdat de American Psychiatric Association (APA) nog steeds geen genen heeft gevonden die psychische ziekten veroorzaken, is een term als 'gebrek aan ziekte-inzicht' welhaast beledigend”. Volgens de statistieken zou 1 op de 4 mensen een psychische stoornis hebben. “Maar is het niet veeleer zo dat we lijden aan het leven?”, vraagt Van de Giessen zich hardop af. “Helaas is de psychiatrie steeds meer losgezongen van de werkelijkheid. Zoals het separeren, dat ondanks alle kritiek toch doorging. Inmiddels lijkt het of haar morele schulden niet meer hoeven te worden afbetaald. Maar het heeft geen zin als anderen zeggen dat je moet veranderen; dat moet je zélf willen.” Volgens Van de Giessen is er een groot verschil tussen een fysieke en een psychische aandoening. Zo krijg je een geamputeerd been nooit meer terug, terwijl je van een psychische aandoening wel degelijk kunt herstellen. Maar helaas is de herstelbeweging meegegaan in de malaise van de psychiatrie. Herstel werd gezien als het opbouwen van een bestaan ondanks een psychische aandoening. Maar enkele grote misverstanden over herstel werden daarbij niet aangepakt. In plaats van het werken aan een volledig herstel, kun je volgens Van de Giessen beter werken aan minder stigmatisering. Al vindt ze 'herstel' nog
-4-
steeds een nuttig concept. Zowel psychiatrie als herstelbeweging zijn volgens haar in staat om te veranderen. Zelf kwam ze met een nieuwe definitie van herstel: ´een zinvol leven herwonnen hebben, door op zo'n manier met je leven om te gaan […] dat behandeling niet meer nodig is'. “Belangrijk is in ieder geval dat mensen leren herstellen in plaats van dat we ze levenslang cliënt maken.”
De houdbaarheidsdatum van de GGz!? De presentatie van Tom de Meij betrof een terugblik op de psychiatrie en de cliëntenbeweging gedurende de afgelopen decennia. Meer dan 40 jaar heeft hij de ontwikkelingen binnen en rondom de zogenoemde cliëntenbeweging van dichtbij meegemaakt. “Een van de rituelen van de afgelopen decennia was de met enige regelmaat oplaaiende discussie over biologische en sociale psychiatrie; dat zal in de toekomst ook wel zo blijven.” Verder merkte hij op dat de psychiatrie de laatste jaren vooral naar binnen is gericht, al is ze wel humaner geworden; de scherpe kantjes zijn er af. Maar ondanks deze verbeteringen kunnen we niet anders dan concluderen dat de systeemwereld van de GGz zich steeds verder verwijderd heeft van de belevingswereld van degenen die daar een beroep op doen. Wat hem verder zorgen baarde, was de enorme macht die zorgverzekeraars hebben gekregen dan wel zich toegeëigend hebben en die zij gebruiken om de zaken naar hun (commerciële) hand te zetten. In algemene zin was hij positiever over de cliëntenbeweging; die is de afgelopen decennia intensief bezig geweest om verbeteringen in de GGZ te realiseren, zoals het persoonsgebonden budget, de crisiskaart, projecten in zelfbeheer, herstel en de inzet van ervaringsdeskundigheid. Dit alles heeft echter niet tot een kanteling geleid. “De GGZ is een mammoettanker die maar moeilijk van koers verandert.” Het lijkt er op dat fundamentele veranderingen veelal van buiten moeten komen. Mogelijk biedt de huidige transitie mogelijkheden voor transformatie van de zorg. Ten slotte komen de uitgangspunten van de Wmo op hoofdlijnen overeen met de ideeën van de cliëntenbeweging. Hij onderscheidde twee soorten veranderingen: enerzijds veranderingen binnen het systeem (daar is het nodige gebeurd en gaande), anderzijds veranderingen van het systeem zelf (dat wil niet echt lukken en daar is nog veel werk aan de winkel). Het lijkt er op dat de GGz - net als andere systemen - niet of nauwelijks in staat is om zelf tot fundamentele veranderingen te komen. Die veranderingen zullen geheel of in ieder geval voor een groot deel van buiten moeten komen. Net als de psychiatrie zelf lijkt ook de Week van de Psychiatrie zelf een instituut te zijn geworden; ook daar moeten de ramen open. Hoe dan ook: de tijden veranderen”, besloot hij. “Laten we daarom samen zoeken naar nieuwe praktijken: out of the box and into society'. De oplossingen liggen mogelijk voor het oprapen, maar dan zullen we wel eerst moeten bukken!”
Interactief gesprek Tijdens de plenaire discussie aan het eind van de ochtend merkte Gee de Wilde op dat er een groot verschil was tussen de presentaties van Overgoor en Van der Stel. Waar Van der Stel pleit voor een psychische gezondheidszorg, is Overgoor voorstander van een GG-
-5-
stelsel (Gezondheid en Gedrag), dat meer evenwicht kent tussen zorg en leven. Hierop stelde Van der Stel dat iedereen mag kiezen voor een eigen benadering – net zoals de WHO een eigen overzicht van aandoeningen (ICD-10) heeft, los van de DSM-5. Zolang het maar werkt. Volgens Overgoor is alles echter te veel op de problematiek gericht en te weinig op de vraag: hoe ondersteun je mensen bij hun functioneren? Dat vereist een combinatie van wetenschappelijke kennis en persoonlijke benadering. En omdat hij interactie en uitwissseling van ideeën tussen mensen belangrijk acht voor je ontwikkeling, werkt BigMove altijd met groepen. Hoe diverser de groep, hoe groter de kans op nieuwe informatie. Toch vond iemand BigMove toch wat te veel naar binnen gericht (zoals via sporten met cliënten). Daar wordt aan gewerkt, maar het is volgens Overgoor vaak lastig om het financieel te organiseren. Iemand vroeg hoe Van der Stel zijn opvattingen dacht te verkopen aan de reguliere zorgverleners met hun reductionistische mensbeeld. Hij antwoordde dat het denken in termen van functies in de somatische zorg veel beter is ontwikkeld dan in de GGZ. Psychiaters hebben vaak veel moeite om goed functies van de geest te beschrijven. Daarom pleit hij voor samenwerking; we kunnen leren van elkaars expertise. Iemand uit het publiek noemde toen de instelling Isala als goed voorbeeld. Daar gaat men al uit van een samenhang tussen lichaam en geest. Overigens merkte Kovacs in dit verband nog op dat iedereen vaak toch te veel op zijn vakgebiedje blijft zitten. Terwijl het er volgens hem om gaat dat we allemaal lijden aan het leven; daar moet in opleidingen meer aandacht voor komen. Veel cliënten van de GGZ hebben geen betaalde baan. Wat doen de gemeenten in dit opzicht, zo werd gevraagd. Van der Stel antwoordde dat er wel geld is, maar vaak op de verkeerde plek. Nu er meer geld naar de gemeenten gaat, hebben we echter meer kans om zelf de regiefunctie te vervullen. Iemand anders stelde dat de psychiatrie normaler gevonden moet worden, zodat je het samen met buren, gemeente, je club en dergelijke kunt bespreken. Van der Stel vindt dat zelf ook prima; wel moeten we volgens hem een voorziening scheppen voor jonge mensen die het nog niet onder woorden kunnen brengen. Daarop vroeg iemand uit het publiek zich af hoe het zit met mensen zoals hij die pas op latere leeftijd een diagnose (in zijn geval PDDNOS) hebben gekregen. Van der Stel reageerde daarop dat het erom gaat dat er goede zorg moet zijn. “Dat we de focus leggen op jongeren, wil niet zeggen dat ouderen worden verwaarloosd.” Overigens plaatste kwartiermaker Doortje Kal kanttekeningen bij die focus op de jeugd. “We zijn de jeugd al erg aan het psychiatriseren; zo krijgen drukke kinderen al heel snel de diagnose ADHD. Maar wordt de jeugd zo niet te veel in een bepaald stramien geduwd, waardoor ze wel gek móeten worden?” Daarom is het volgens haar zaak om de psychiatrie echt op de schop te nemen. En moeten we elkaar wel zo in hokjes stoppen? Als leerlingen met autisme naar een andere school zouden moeten, zou volgens iemand de halve school leeglopen… Van de Giessen merkte nog op dat we herstel hoog moeten inzetten. “Maar zolang we betekenisvol gedrag wegzetten als symptomen en alles als ziekte zien, hebben we een groot probleem.”
-6-
De workshops Na een welverdiende lunch met mini infomarkt was het tijd voor negen workshops. Van zes van deze workshops onderstaand een korte impressie.
1. Gezondheid en herstel in een nieuwe GGz: hoe doe je dat? Deze workshop over gezondheid en herstel in een nieuwe GGZ werd geleid door psycholoog Inge Umbgrove en GG-specialist Marijn Aalders. Eerst vertelde ervaringsdeskundige Milou van der Horst wat haar behandeling op de 'Rainbow Ranch' (dierondersteunde psychotherapie) zo anders maakte dan eerdere behandelingen. In aanvulling daarop gaf Inge Umbgrove aan dat medische opleidingen professionals vaak opleiden tot (bet-)weters, terwijl juist de 'niet-weter' een positieve invloed kan hebben. Vervolgens werd in tweetallen gesproken over elkaars drive en passie, met een houding van verwondering en interesse. Om de eigen gezondheid te visualiseren werd door iedereen een ballon opgeblazen. Dit alles leidde tot energie en verbinding. Tot slot werden enkele ideeën geopperd voor een nieuwe GGZ. Zo zou de GG-visie al in het onderwijs ingebouwd moeten worden, met meer inzet van ervaringsdeskundigheid. Ook verzekeraars moesten meer richting GG verschuiven (van evidence naar ervaring). Verder zou in je behandeling een netwerkoverleg mogelijk moeten zijn; daarbij bepaalt de cliënt wie aanwezig is en wat op de agenda staat. GGZ-medewerkers zouden zelf ook kwetsbaar moeten durven zijn en met hun eigen ervaringsverhaal naar buiten komen. De nieuwe GGZ zou meer humor moeten kennen, net als maatwerk, luisteren, eerlijkheid, congruentie en reflecterend doorvragen. Professionele nabijheid is daarbij belangrijk, net als de kracht van de 'niet-weter'. Ook mogen beweging en sport meer aandacht krijgen.
2. Controle over je brein – voorwaarde voor zelfregie Deze workshop werd geleid door Jaap van der Stel (een van de inleiders in de ochtend) en ging over zelfregulatie. Om te voorkomen dat iemand een psychiatrische diagnose nodig heeft, is het zaak om in te grijpen voordat een aandoening manifest wordt; zo kun je de impact reduceren. Centraal daarbij staat het begrip 'zelfregulatie'; deze term houdt in dat je zelf invloed kunt uitoefenen op je emoties, gedrag en dergelijke. Daar staat of valt alles mee. Zo leren kinderen al zelfbeheersing: ze moeten even wachten tot ze een snoepje krijgen. Maar deze zelfregulatie (een doorlopende cyclus van actie enerzijds en perceptie anderzijds) kan echter alleen goed functioneren als de zogeheten executieve mentale functies (de controlefuncties van je hersenen) goed zijn ontwikkeld. Zo is taalbeheersing onmisbaar voor het ontwikkelen van een verbaal werkgeheugen. Bij een aantal mensen is dit systeem van zelfregulatie echter niet goed ontwikkeld, of beschadigd door een psychische aandoening. Dat uit zich bijvoorbeeld in beperkter taalgebruik. Als de medische sector zich meer zou richten op een goed werkend systeem van zelfregulatie, zouden er volgens Van der Stel minder opnames nodig zijn en zouden mensen beter voor zichzelf kunnen zorgen.
5. De familie aan de schop In deze workshop werd gekeken hoe cliënt, hulpverlener en naastbetrokkenen/familie optimaal kunnen samenwerken in de zogeheten triade. Eerst vertelde Ria Trinks over diverse eigen initiatieven van ouders op woongebied (vanwege de beperkte capaciteit van
-7-
bestaande woonplekken en de zeer lange wachtlijsten). Genoemd werden onder meer het Acomplex in Almere. Ook andere initiatieven kwamen aan bod, zoals de Weekend Tref en de Windroos (een scholingsprogramma op maat voor mensen die herstellen van een psychose). Ze staan gebundeld in het boekje ’33 goede voorbeelden’, te downloaden via www.ggzforum.nl. Vervolgens vertelde Wim Trinks over de Triade-kaart, een hulpmiddel om een gesprek op gang te brengen tussen cliënt, hulpverlener en familie. In de slotdiscussie werd onder meer de vraag gesteld welk bondgenootschap de voorkeur had: tussen familie en hulpverlener, of tussen familie en cliënt. Hierover waren de meningen verdeeld, net als over de vraag hoe open je kunt zijn over de ziekte van je familielid. Ook werd de vraag voorgelegd of cliëntenorganisaties en familieorganisaties beter moesten samenwerken voor zo groot mogelijke zeggenschap. Achteraf vond men het jammer dat de tijd voor deze discussie te kort was. Wel vond men het prettig dat het thema ‘familieparticipatie’, dat ontbrak in de ochtendpresentaties, nu althans in een van de workshops nog aan bod was gekomen. Want ook de rol van de familie is belangrijk.
6. Wie wordt er beter van ervaringsdeskundigheid? De toegevoegde waarde van ervaringsdeskundigheid stond centraal in een workshop die werd geleid door Georgette Groutars (directeur van TEAM ED, een sociaal uitzendbureau voor ervaringsdeskundigen in Amsterdam). Worden professionals beter als ze eigen ervaringen over psychische kwetsbaarheid delen? En omgekeerd: helpt het als ervaringsdeskundigen hun verhaal doen bij opleidingen voor professionals? (Zie ook deze link.) FACT-teams moeten in principe werken met ervaringsdeskundigen, maar dat wordt niet strikt gecontroleerd. Worden ervaringsdeskundigen overbodig als hulpverleners hun eigen ervaring inzetten? Welnee, zo zei iemand; het is bijvoorbeeld een groot verschil of je informatie over een psychose uit een boekje haalt, of dat je zélf zo'n psychose hebt doorgemaakt. Iemand anders was van mening dat hulpverleners hun eigen ervaring nog vaak wegstoppen. Het zou goed zijn als ze die juist wat meer inzetten. Een andere vraag was: zijn ervaringsdeskundigen concurrenten van reguliere professionals? De deelnemers waren van mening dat je een wij-zij-houding moeten vermijden en elkaar niet als concurrenten moet zien. Neem professional én ervaringsdeskundige beide serieus en pretendeer als ervaringsdeskundige niet dat je allemaal weet hoe het moet. Weer een ander vertelde hoe een collega van haar eens over haar levensverhaal vertelde; andere collega's durfden dat echter niet. Volgens haar werkt het het beste als je als ervaringswerker je verhaal alleen inzet als dat nodig is. En dus niet (zoals soms gebeurt) meteen al je hele verhaal op tafel gooien. Als ze zelf uit haar eigen ervaringen vertelt, voegt ze er meteen aan toe: 'dit is míjn verhaal; gebruik er maar van wat je kunt gebruiken'. Overigens, zo werd opgemerkt: als een cliënt erom vraagt, zou het goed zijn om ook als hulpverlener zelf je eigen ervaringen te vertellen. Dat gebeurt echter nog veel te weinig. 'Maar dat ligt ook aan de manier waarop je er zelf over praat', vulde een andere deelnemer aan. Het is goed om je eigen ervaringen met collega's te bespreken, maar het is de vraag of het nuttig is om er tegenover je cliënt over te beginnen. Iemand anders zei daarop: “je kunt wel ervaringen hebben, maar niet iedereen is er deskundig in.” In ieder geval is het belangrijk om te benadrukken dat je naast elkaar staat in plaats van tegenover elkaar. Wel bestond volgens Groutars het risico dat ervaringsdeskundigen zozeer met hulpverleners meegaan dat ze zélf een soort hulpverlener worden. Ook merkte iemand nog op dat een opmerking als
-8-
'ik begrijp jou' te stellig is, omdat je dan iemand meent te kunnen ‘grijpen’ in jouw denksysteem. Beter is echter een houding van niet-weten; dan geef je de ander meer ruimte.
8. De GGz verandert? De gemeenten veranderen mee! Per 1 januari 2015 hebben gemeenten te maken met decentralisaties op het gebied van WMO, jeugdzorg en participatie. In de workshop 'De GGZ verandert? Gemeenten veranderen mee!' schetsten Lauris van Eekeren en Jennifer Noble hoe gastgemeente Zwolle daarmee omgaat. In een strategische verkenning is gekeken welke consequenties de ontwikkelingen in de GGZ hebben op het beleid van de gemeente. Door de ambulantisering gaan mensen bijvoorbeeld sneller en langer zelfstandig wonen en komt er meer druk op de sociale omgeving. Ook komt er meer op de schouders van de gemeenten. Zo wordt er meer beroep gedaan op maatschappelijke ondersteuning met minder geld, zijn er gevolgen op het gebied van beschermd wonen, komt er meer druk op de sociale woningmarkt en is er meer aandacht voor veiligheid. Een warme overdracht van ondersteuning en zorg naar de gemeenten vereist betere samenwerking en signalering, met als sleutelwoorden: zelfredzaamheid en participatie. Vervolgens werd er gediscussieerd aan de hand van een zestal prikkelende stellingen, waaronder ‘Ambulantisering leidt tot verwaarlozing van cliënten’ of ‘Gemeenten hoeven geen kennis te hebben van psychische of psychiatrische problemen’ en ‘In de zorg wordt teveel gekeken naar geld en te weinig naar de cliënt en zijn of haar omgeving’. Uiteraard was dit bedoeld om de discussie op gang te brengen, en die kwam er dan ook. https://prezi.com/q2oefxfcueiv/de-ggz-verandert-gemeenten-veranderen-mee/
9. Zin geven aan je verhaal Centraal in deze workshop (geleid door Anita en Suzanne Kruys, beiden werkzaam als biografische coaches en zingevingstherapeuten) stonden de rode draden die door ieder levensverhaal lopen. Die kunnen ons aanwijzingen geven waar onze eigen kracht ligt, zodat we tot zelfregie kunnen komen. Grofweg kun je bij iedereen twee hoofdlijnen onderscheiden. De ene lijn heeft betrekking op opvoeding, opleiding en werk, de andere op wensen, verlangens, talenten en zingeving. Tot nog toe werd vooral ingezoomd op problemen. Echter: je weet vaak niet goed welke vraag je daarbij moet formuleren. Als je je vraag met je mee kunt dragen zonder meteen een antwoord te moeten hebben, kan dat leiden tot nieuwe inzichten. Maar ook is het belangrijk om je af te vragen wat je waarden zijn; dan kom je meer uit bij de essentie in je leven. De deelnemers moesten vervolgens nadenken over een vraag waarmee ze dagelijks geconfronteerd worden. Susanne adviseerde om die niet te formuleren als een waaromvraag (dat leidt al snel tot een oordeel, zoals bij: 'waarom heb je dat gedaan?'), maar als een hoe-vraag, zoals: ‘hoe ga ik met deze situatie om?’ Hoe-vragen zijn namelijk toekomstgericht en voorkomen dat je al meteen een antwoord gaat geven. Met deze vraag voor ogen werd vervolgens iedereen gevraagd om in gedachten zeven jaar terug te gaan in de tijd. Dat stelde diezelfde vraag in een ander perspectief.
-9-
Plenaire terugkoppeling Veranderingen bieden nieuwe kansen Bij de plenaire terugkoppeling aan het eind van deze interessante dag werd onder meer opgemerkt dat er op het gebied van ervaringsdeskundigheid nog veel werk aan de winkel is in de zorg en de maatschappij. Ervaringsdeskundigen worden vaak nog gezien als concurrenten, terwijl ze hulpverleners juist kunnen aanvullen. Al kan er ook tussen ervaringsdeskundigen (betaald of vrijwillig) wrijving ontstaan. Er waren ook meer algemene opmerkingen over de dag. Zo vond iemand dat de term ‘uitbehandeld’ te snel wordt gebruikt. Hij vond het ook een onzinnige term, want je herstelt elke dag weer een beetje. Verder vond Irene van de Giessen dat men niet steeds moet denken dat een ervaringsdeskundige zoveel anders is dan andere mensen. Weer iemand anders merkte op dat er te veel nadruk ligt op herstellen bínnen de zorg. Je kunt volgens hem echter pas echt herstellen búiten de zorg. Maar de psychiatrie maakt nu eenmaal deel uit van de samenleving, aldus dagvoorzitter Eleonoor. “We zien die tweedeling tussen zorg en niet-zorg niet zo; het is allemaal één samenleving.” Een andere deelnemer zei dat men op haar opleiding maatschappelijk werk en dienstverlening erg enthousiast is over het kijken naar de kracht van cliënten; ook zelf wil ze zich hier graag voor inzetten. In reactie daarop stelde Doortje Kal dat de website www.kwartiermaken.nl hier eventueel wel voor beschikbaar is. De veranderingen in de zorg bieden ook nieuwe kansen, onder meer voor de jeugd. Zo stelde een deelnemer dat we nu een grote kans hebben om het schot tussen zorg en onderwijs weg te halen. Jeugd met psychische problemen zit nu nog vaak thuis. Wel, zo merkte iemand anders op, moeten we er alert op zijn dat het oude denken uit de psychiatrie niet wordt meegenomen naar de gemeenten; anders zijn we nog steeds even ver van huis. Zo liep de dag ten einde. Eleonoor Willemsen vertelde nog dat alle documenten van deze dag op Facebook worden gezet; daar kan men ook in discussie gaan. Ook komt er een nieuwe website met onder meer een forum. Iedereen werd uitgenodigd om zich aan te melden op deze Facebook-pagina en om mee te discussiëren.
Verslaglegging: Stan de Laat
- 10 -