Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking. Een verkenning van ervaringen en meningen van verpleegkundigen

Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking

ARTIKEL

Een verkenning van ervaringen en meningen van verpleegkundigen A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet 1 Inleiding

begeleiding van mensen met een verstandelijke

Eind 2003 verschenen in dit tijdschrift twee

handicap. Zij hebben echter in hun opleiding

artikelen over palliatieve zorg voor mensen

weinig of niets geleerd over kanker en andere

met een verstandelijke beperking (Nuy, 2003;

ziekten die kunnen leiden tot de dood, en over

Schrijnemaekers et al., 2003). “Een vrijwel on-

de zorg die daarbij nodig is (Ng et al., 2003;

ontgonnen terrein”, concludeerden Schrijne-

Schrijnemaekers et al., 2003). Van verpleeg-

maekers et al. (2003) in hun literatuur-

kundigen zou verwacht kunnen worden dat zij

overzicht.

meer kennis en vaardigheden hebben over

In de gehandicaptenzorg (in het algemeen)

(verpleegtechnische of lichamelijke) zorgaspec-

bestaat ongeveer een kwart van het zorgperso-

ten, die van belang zijn in de zorg rondom het

neel uit verpleegkundigen. De rest heeft een

levenseinde. Echter de meeste verpleegkundi-

agogische opleiding (Van der Windt et al.,

gen hebben een mbo-opleiding (92%) en heb-

2003). De zorgverleners met een agogische

ben de oude in-service Z-opleiding gevolgd. In

achtergrond weten veel over de psychosociale

de Z-opleiding werden leerling-verpleegkundi-

Voor Beleid en Praktijk Verpleegkundigen kunnen door hun specifieke competenties een belangrijke rol vervullen in de ondersteuning rond het levenseinde van mensen met verstandelijke beperkingen. Een enquête onder 113 verpleegkundigen, werkzaam in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen, laat zien dat de helft van hen in de afgelopen twee jaren te maken heeft gehad met verpleegkundige zorg rond het levenseinde. Naast directe zorg aan de cliënt betreft het ook zorg aan naasten en zorg na het overlijden. De kwaliteit van de zorg rond het levenseinde werd op grond van hun ervaringen door de respondenten overwegend als voldoende tot zeer goed beoordeeld. Een kwart van de respondenten was betrokken bij beslissingen rond het levenseinde. Er is bij verpleegkundigen een grote behoefte aan bijscholing, in het bijzonder met betrekking tot het bieden van ondersteuning aan de cliënt bij het omgaan met het naderend overlijden. Het artikel illustreert de ondersteunende rol die verpleegkundigen kunnen hebben rond het levenseinde van mensen met verstandelijke beperkingen. Ook worden thema’s voor bijscholing en voor nader onderzoek geïdentificeerd. W.B.

110

NTZ 2-2004


gen exclusief opgeleid voor het werken met

dan gevolgd moet worden ligt juridisch vast en

mensen met een verstandelijke beperking.

gaat er vanuit dat uitsluitend de persoon in

Binnen die opleiding leerden ook deze zorgver-

kwestie een verzoek tot levensbeëindiging kan

leners daarom veel over de psychosociale bege-

indienen. De wet veronderstelt mondige en

leiding van deze cliënten, en relatief weinig

bekwame burgers, die de informatie van de

over lichamelijke ziekten en verpleegtechnische

arts kunnen begrijpen en daar voor zichzelf

aspecten van zorg. In het nieuwe opleidings-

weloverwogen conclusies aan kunnen verbin-

stelsel, dat vanaf 1997 geldt, worden verpleeg-

den. Een belangrijk deel van de mensen met

kundigen breder opgeleid op mbo- of hbo-

een verstandelijke beperking is echter wilson-

niveau (ofwel kwalificatieniveau 4 of 5). Door

bekwaam. Er is nauwelijks informatie over

hun brede opleiding zouden deze verpleegkun-

hoe verpleegkundigen of andere zorgverleners

digen mogelijk goed toegerust zijn voor zorg

handelen in geval van betrokkenheid bij derge-

rond het levenseinde van mensen met een ver-

lijke medische beslissingen rond het levensein-

standelijke beperking. De eerste verpleegkun-

de bij mensen die wilsonbekwaam zijn als

digen van de nieuwe opleidingen zijn echter

gevolg van een verstandelijke beperking

pas vanaf 2000/2001 afgestudeerd en vormen

(Schrijnemaekers et al., 2003).

dus in de praktijk nog een kleine groep.

Medische beslissingen rond het levenseinde vallen volledig onder de verantwoordelijkheid

Verpleegkundige zorg rond het levenseinde

van de arts. Maar omdat verpleegkundigen

omvat een breed scala aan taken, waaronder

vaak nauw betrokken zijn bij de dagelijkse

verpleegtechnische handelingen (zoals het

verzorging, kunnen zij wel een rol spelen in

toedienen van medicijnen), psychosociale

deze beslissingen (KNMG/NU’91, 1999). Van

begeleiding en voorlichting. Het kan ook

Thiel et al. (1997a) vonden dat in 41% van de

betekenen dat de verpleegkundige betrokken

sterfgevallen in de intramurale zorg voor men-

is bij discussies over medische beslissingen

sen met een verstandelijke beperking een der-

rond het levenseinde, zoals het al dan niet

gelijke beslissing genomen was, veelal over

voortzetten of starten van een medische

wel of niet behandelen. Dit percentage komt

behandeling of het al dan niet geven van

redelijk overeen met dat in de gehele

kunstmatige vocht en/of voeding als de cliënt

Nederlandse populatie, Onwuteaka-Philipsen

zelf niet meer drinkt of eet. Ook moeten soms

et al., 2003. Er zijn aanwijzingen dat ver-

beslissingen genomen worden over het al dan

pleegkundigen in veel gevallen betrokken

niet verder ophogen van pijnmedicatie die

worden bij beslissingen rond het levenseinde:

mogelijk het leven bekort. Een verzoek van de

negentig procent van de ondervraagde artsen

cliënt tot levensbeëindiging door de arts of

geeft aan bij het nemen van een dergelijke

een verzoek om hulp bij zelfdoding, behoort

beslissing bij iemand met een verstandelijke

eveneens tot de mogelijke medische beslissin-

beperking overleg te hebben gehad met de ver-

gen rondom het levenseinde. De procedure die

pleegkundige staf (Van Thiel et al., 1997b).

NTZ 2-2004

111

A.J.E. de Veer, A.L. Francke, M. Speet en E.P. Poortvliet

Omdat er weinig bekend is over de rol van

2 Methode

verpleegkundigen in de zorg rondom het levenseinde,

besloten

het

Landelijk

2.1 Onderzoeksgroep

Expertisecentrum Verpleging en Verzorging

De onderzoeksgroep bestaat uit de groep ver-

(LEVV) en het NIVEL bij wijze van eerste ver-

pleegkundigen werkzaam in de zorg voor

kenning over dit onderwerp een vragenlijston-

mensen met een verstandelijke beperking, die

derzoek te houden onder het zogenaamde

eind 2002 deel uitmaakt van het Panel

Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden (zie

Verpleegkundigen en Verzorgenden. Dit

“Onderzoeksgroep”). In dit artikel beschrij-

Panel is in 2000 opgericht en bestaat uit

ven we de ervaringen met en meningen over

ongeveer 400 verpleegkundigen en 300 ver-

zorg rondom het levenseinde die leven bij ver-

zorgenden die directe zorg aan cliënten geven

pleegkundigen werkzaam in de zorg voor

(zie Welling et al., 2002).Ten behoeve van dit

mensen met een verstandelijke beperking.

artikel is er één groep uitgelicht: verpleegkun-

Daarnaast wordt aandacht besteed aan de

digen werkzaam in de zorg voor mensen met

scholingsbehoeften die verpleegkundigen op

een verstandelijke beperking. Naar 125 ver-

dit vlak hebben en aan hun rol bij medische

pleegkundigen uit deze sector is een vragen-

beslissingen rond het levenseinde.

lijst gestuurd. Na twee herinneringen zijn er 113 vragenlijsten ingevuld geretourneerd

Vraagstellingen:

(respons 90%). De meeste respondenten zijn

In dit artikel gaan we in op de volgende vra-

vrouwen (91%) in de leeftijd van 26 tot 45

gen:

jaar (78%). Daarmee zijn vrouwelijke

1. Hoe vaak krijgen verpleegkundigen in de

respondenten iets oververtegenwoordigd in

zorg voor mensen met een verstandelijke

vergelijking met het steekproefkader van de

beperking te maken met cliënten die over-

uitkeringsinstantie UWV (n=17.397 verpleeg-

lijden?

kundigen, 85% vrouwen). Tevens zijn de

2. Welke zorg geven deze verpleegkundigen dan?

respondenten wat ouder dan het steekproefkader (62% 25-45 jaar). Driekwart (74%)

3. Hoe beoordelen ze de kwaliteit van deze

van de verpleegkundigen is werkzaam in een

zorg en hoe belastend is deze zorg voor

intramurale setting en de gemiddelde werker-

verpleegkundigen?

varing is 13,5 jaar (standaarddeviatie 7,0

4. Hoe vaak krijgen ze te maken met beslis-

jaar). Het percentage verpleegkundigen met

singen rond het levenseinde en willen ze

een mbo-opleiding is 89%. Elf procent heeft

dat de arts hen bij dergelijke beslissingen

een hbo-opleiding, wat redelijk overeen komt

betrekt?

met de 8% in de totale populatie (Van der

5. Hebben deze verpleegkundigen bijscho-

Windt et al., 2003). De gemiddelde aanstel-

ling gevolgd en aan welke scholing is

lingsomvang is bijna 25 uur per week (stand-

behoefte?

daarddeviatie 8,6 uur).

112

NTZ 2-2004


2.2 Vragenlijst

zorg genoemd, waarbij de respondent

De vragenlijst bestond voornamelijk uit

aangaf of hij/zij dat bij de meerderheid

gesloten vragen. Voorafgaand aan de ontwik-

van de cliënten in betreffende situatie

keling van de vragenlijst is een literatuuron-

deed (ja/nee). Er werd onder andere

derzoek uitgevoerd op basis waarvan de vra-

gevraagd naar lichamelijke en huishoude-

gen geformuleerd zijn. De inhoudsvaliditeit is

lijke zorg, verpleegtechnische zorg, com-

beoordeeld door acht inhoudsdeskundigen

plementaire zorg (zoals massage), emotio-

die zich bezig houden met onderzoek rondom

nele ondersteuning, praktische hulp, en

het levenseinde (werkzaam op universiteiten)

het bespreken van beslissingen rond het

en acht inhoudsdeskundigen uit de praktijk

levenseinde.

(veelal werkzaam in Centra voor Palliatieve

–

Ervaren kwaliteit van zorg. De vraag luid-

Zorg (COPZ-en). De vragen gingen over:

de: Wat vindt u in het algemeen van de

–

Ervaringen met cliënten die overlijden.

kwaliteit van de zorg van verpleegkundi-

Eerst werd gevraagd of de verpleegkundige

gen of verzorgenden binnen uw afdeling

de afgelopen twee jaren zorg gaf rondom

of team rondom het overlijden van een

het overlijden van één of meerdere cliënten.

cliënt? Er waren zes antwoordmogelijkhe-

Indien de respondent bevestigend ant-

den: zeer goed, goed, voldoende, matig,

woordde werd gevraagd naar de omstan-

slecht en komt niet voor binnen onze

digheden bij overlijden: a. overlijden na een langer durend ziekbed als gevolg van

Ervaren belasting. Degenen die de afgelo-

een chronische lichamelijke aandoening of

pen twee jaren zorg gaven aan iemand die

door ouderdom, b. vrij plotseling overlij-

overleed vroegen we hoe vaak zij de zorg

den als gevolg van een acute lichamelijke

lichamelijk erg belastend vonden en hoe

aandoening (zoals hartinfarct of acute

vaak geestelijk/emotioneel erg belastend

infectie), c. vrij plotseling overlijden als

(5 puntsschaal: niet, nauwelijks, soms,

gevolg van een ongeval (zoals een verkeers-

regelmatig,vaak).

ongeval of ongeval in huis), d. overlijden

–

afdeling of team. –

–

Beslissingen rond het levenseinde. In de

door zelfdoding. Voor elke situatie werd

vragenlijst zijn vijf beslissingen onder-

gevraagd hoe vaak het de voorafgaande

scheiden:

twee jaren was voorgekomen.

a. beslissingen over het afzien of stoppen

Zorgaanbod. Vervolgens werd geïnventa-

van het toedienen van vocht of voeding

riseerd welk soort zorg de verpleegkundi-

als de cliënt niet zelf meer drinkt of eet;

gen meestal boden bij elk van de vier situ-

b. beslissingen over het afzien of stoppen

aties. Per situatie is gevraagd is naar: a.

van een potentieel levensverlengende

zorg voor de cliënt, b. zorg voor de naas-

medische handeling;

ten, en c. zorg nadat de cliënt overleden is.

c. beslissingen over het ophogen van

Er werden verschillende aspecten van

morfine of morfine-achtige middelen;

NTZ 2-2004

113


d. beslissingen over levensbeëindiging op

mum 1, maximum 13). Deze cliënten met een

verzoek van de cliënt, waarbij de arts

verstandelijke beperking overleden veelal na

de dodelijke middelen toedient (eutha-

een langer durend terminaal ziekbed (39%

nasie);

van de verpleegkundigen is daarbij betrokken

e. beslissingen over hulp bij zelfdoding

geweest) of vrij plotseling als gevolg van een

(levensbeëindiging op verzoek van de

acute lichamelijk aandoening (30%). Drie

cliënt, waarbij de cliënt zelf de dode-

procent van de verpleegkundigen was betrok-

lijke middelen toedient).

ken bij de zorg voor een cliënt met een ver-

Voor elk type beslissing is gevraagd of de

standelijke beperking die als gevolg van een

verpleegkundigen gedurende de afgelopen

ongeval overleed. Niemand had te maken

twee jaar betrokken was bij het beslis-

gehad met zelfdoding. De verpleegkundigen

singsproces, en met wie ze dan gesproken

die de afgelopen twee jaar niet direct te

hebben (cliënt, naasten, arts, anders

maken hadden met een overlijden werkten

namelijk). Daarnaast is per type beslissing

meestal (90%) in settings waar cliënten zel-

een stelling voorgelegd waarin gesteld

den overlijden. De overigen gaven aan dat het

wordt dat de verpleegkundige wil dat de

toeval is dat zij er de afgelopen twee jaar niet

arts haar of hem betrekt bij het beslis-

mee te maken hebben gehad.

singsproces (vijfpuntsschaal van zeer mee –

oneens naar zeer mee eens).

3.2 Zorg rond levenseinde

Bijscholing. Gevraagd is of de verpleeg-

Tabel 1 laat zien welke zorg verpleegkundi-

kundige in de afgelopen twee jaren bij- en

gen van cliënten met een verstandelijke

nascholing heeft gehad op het gebied van

beperking geven bij een terminaal ziekbed en

zorg rondom overlijden (ja/nee) en of men

bij overlijden na een acute lichamelijke ziekte

daarin bijgeschoold wil worden (ja/nee).

(zorg na een fataal ongeval en bij zelfdoding

Degenen die bijgeschoold wilden worden,

wordt buiten beschouwing gelaten vanwege

gaven vervolgens op een lijst van 14

het geringe aantal respondenten dat hiermee

mogelijke onderwerpen aan waarover ze

te maken kreeg). In de tabel hebben we ons

bijscholing wensten.

beperkt tot de zorgactiviteiten die door minimaal 30% van de verpleegkundigen genoemd

3 Resultaten

worden als gebruikelijk in zo’n situatie. De zorgactiviteiten van de verpleegkundigen in

3.1 Ervaringen met zorg rond een overlijden

de twee onderscheiden situaties komen gro-

De helft van de verpleegkundigen (50%) uit

tendeels overeen. Centraal staat de lichamelij-

deze sector is in de voorafgaande twee jaren

ke verzorging van de cliënt en de verpleeg-

betrokken geweest bij de zorg rond het

technische zorg zoals het toedienen van medi-

levenseinde. Het gaat daarbij om gemiddeld

cijnen. Verpleegkundigen geven ook comple-

twee tot drie sterfgevallen in twee jaar (mini-

mentaire zorg zoals massage. Met de naasten

114

NTZ 2-2004


Tabel 3 Meest genoemde zorgactiviteiten bij cliënten met een terminaal ziekbed en cliënten die vrij plotseling overlijden als gevolg van een acute lichamelijke aandoening (minimaal door 30% van de verpleegkundigen genoemd). Terminaal ziekbed (n=44 respondenten)

Percentages: Zorg voor cliënt in periode direct voor het overlijden Lichamelijke verzorging (zoals hulp bij wassen, eten, kleden) Technische, instrumentele zorg (zoals katheter- of stomaverzorging, wondverzorging, toedienen medicatie) Cliënt ondersteunen bij omgaan met naderend overlijden, afscheid nemen van familie e.d. Complementaire zorg (zoals massage, warmtetoediening) Zorg aan naasten in periode direct voor het overlijden Gesproken over de lichamelijke problemen en benodigde zorg Naasten ondersteunen bij omgaan met naderend overlijden, afscheid nemen van cliënt e.d. Met naasten gesproken over beslissingen rond levenseinde Naasten ondersteunen bij het regelen van praktische zaken (zoals rondom herdenkingsdienst) Naasten ingelicht over wat de cliënt is overkomen Zorg in de periode na het overlijden Lichamelijke verzorging van overledene (eventueel samen met nabestaanden) Nabestaanden ondersteunen bij praktische zaken Nabestaanden ondersteunen bij rouwverwerking Nabestaanden ingelicht over het overlijden

NTZ 2-2004

Vrij plotseling overlijden als gevolg van een acute lichamelijke aandoening (n=34 respondenten) Percentages:

91%

68%

82%

65%

46% 41%

32%

59%

38%

57% 48% 41%

35%

n.v.t.

38%

59%

47%

55%

59%

48%

56%

41%

47%

115


van de cliënt wordt gesproken over de pro-

3.3 Kwaliteit van zorg en ervaren

blemen van de cliënt en de benodigde zorg.

belasting

Ook ondersteunen verpleegkundigen de naas-

Over het algemeen vinden verpleegkundigen

ten bij het regelen van praktische zaken. Bij

de zorg rondom het levenseinde van mensen

een terminaal ziekbed geeft iets minder dan

met een verstandelijke beperking binnen het

de helft aan dat ze de cliënt en/of de naasten

eigen team tenminste van voldoende kwaliteit

ondersteuning geven bij het omgaan met het

(figuur 1). Vier procent van de verpleegkun-

naderend overlijden. De helft van de ver-

digen vindt dit soort zorg maar matig van

pleegkundigen praat in zo’n situatie met de

kwaliteit (berekend over de groep die een

naasten over beslissingen rond het levensein-

oordeel heeft gegeven 7%).

de, veel minder verpleegkundigen spreken

Verpleegkundigen vinden de zorg rondom

daarover met de cliënt (niet in tabel). Ook

het overlijden vooral geestelijk belastend

nadat een cliënt is overleden hebben verpleeg-

(figuur 2). Bijna de helft van de verpleegkun-

kundigen een rol in de zorg. Meest genoemde

digen vindt deze zorg regelmatig of vaak gees-

activiteiten zijn het inlichten van de nabe-

telijk erg belastend. Bijna een kwart van de

staanden over het overlijden, de lichamelijke

verpleegkundigen vindt de zorg regelmatig of

verzorging van de overledene, ondersteuning

vaak lichamelijk erg belastend.

van de nabestaanden bij praktische zaken en rouwverwerking.

Figuur 1 De mening van verpleegkundigen over de kwaliteit van de zorg rondom het levenseinde in de afgelopen twee jaar (percentages, n=113) 80 70 60 50 38

40 33

30 20

14 11

10

4 0

0 zeer goed

goed

voldoende

matig

slecht

komt niet voor

116

NTZ 2-2004


Figuur 2 De mate waarin verpleegkundigen de zorg rond een sterfgeval lichamelijk of geestelijk erg belastend vinden (percentages, n=57) 80 70 60 lichamelijk erg belastend 50 geestelijk erg belastend

50 41

40

36

27

30 20

16 12

11 7

10 0 niet of nauwelijks

soms

3.4 Medische beslissingen rond het levenseinde

regelmatig

vaak

toedienen van vocht of voeding als een cliënt niet zelf meer drinkt of eet. Slechts een enke-

Ruim een kwart van de verpleegkundigen in

ling heeft te maken gehad met een verzoek

de zorg voor mensen met een verstandelijke

van een cliënt om levensbeëindiging door toe-

beperking is de afgelopen twee jaren betrok-

diening van dodelijke medicatie door de arts.

ken geweest bij het nemen van een medische

Die betrokkenheid bestaat er veelal uit dat de

beslissing rondom het levenseinde (tabel 2).

verpleegkundige met de behandelend arts en

Het gaat meestal om beslissingen over het

met de naasten van de cliënt overlegt over het

Tabel 2 Feitelijke betrokkenheid in de afgelopen twee jaren bij medische beslissingen rond levenseinde (percentage verpleegkundigen dat ermee te maken heeft gehad)(n=113). Betrokkenheid bij:

%

Het afzien of stoppen van het toedienen van vocht of voeding als een cliënt niet zelf meer drinkt of eet Het afzien of stoppen van een potentieel levensverlengende behandeling Het ophogen van morfine of morfine-achtige middelen Levensbeëindiging op verzoek door arts Hulp bij zelfdoding

19% 14% 14% 2% 0%

Totaal, ongeacht type beslissing

28%

NTZ 2-2004

117


verzoek tot levensbeëindiging. Niemand heeft

scholing gehad over de zorg rond overlijden.

te maken gehad met een verzoek tot hulp bij

Meest genoemd worden ‘stervensbegeleiding’

zelfdoding

(4 keer) en ‘het afleggen van een overledene’

Als er bij een cliënt een medische beslissing

(3 keer). Veel verpleegkundigen hebben

rond het levenseinde genomen moet worden,

behoefte aan na- en bijscholing over zorg

dan willen de verpleegkundigen meestal dat

rondom het levenseinde: 81%. Zij willen

de behandelend arts hen daarbij betrekt

vooral leren hoe ze ondersteuning kunnen

(figuur 3). Het hangt wel af van het type

bieden bij het naderend overlijden en afscheid

beslissing dat er genomen wordt. De wens om

nemen (zie tabel 3). Eenderde van de ver-

mee te praten over een verzoek tot levens-

pleegkundigen heeft behoefte aan scholing

beëindiging door de arts of over een verzoek

over beslissingen rond het levenseinde.

tot hulp bij zelfdoding is kleiner. 4 Beschouwing 3.5 Bij- en nascholing

Veel verpleegkundigen die zorgen voor men-

Negen procent van de verpleegkundigen van

sen met een verstandelijke beperking krijgen

mensen met een verstandelijke beperking

vroeg of laat te maken met zorg rondom het

heeft de afgelopen twee jaar een na- of bij-

levenseinde. Dit blijkt uit het feit dat de helft

Figuur 3 Antwoorden op vijf stellingen “Als ik aan een cliënt zorg geef, dan wil ik dat een arts mij betrekt bij beslissingen over resp. wel/niet kunstmatige vocht- en voedingtoediening, wel/niet behandelen, ophogen morfine(achtige) middelen, levensbeëindiging op verzoek door arts, hulp bij zelfdoding” (n=113)

100%

3 4

3 7

90%

4

5

7

9 14 19

80% 70% 60% 50%

(zeer) mee oneens 93

neutraal 90

87

(zeer) mee eens

81

40%

74

30% 20% 10% 0% wel/niet kunstmatig toedienen vocht en voeding

118

wel/niet behandelen

ophogen morfine of morfineachtige middelen

levensbeëndiging op verzoek door arts

hulp bij zelfdoding

NTZ 2-2004


Tabel 3 Percentage verpleegkundigen dat behoefte heeft aan bij- of nascholing, uitgesplitst naar onderwerp (n=113) Steun bij omgaan met overlijden, afscheid nemen Beslissingen rond levenseinde Voeren van slecht nieuws gesprekken Overlijden in andere culturen Lichamelijke verzorging van een overledene Technische, instrumentele zorg (zoals stomazorg) Eigen omgaan met overlijden, rouw Complementaire zorg (zoals massage) Praten over lichamelijke conditie en nodige zorg Praten over zingeving Praktische zaken bij een overlijden

58% 35% 32% 27% 24% 21% 20% 19% 14% 13% 13%

van de ondervraagde verpleegkundigen uit

Dit onderzoek beperkte zich tot verpleegkun-

deze sector in de voorafgaande twee jaren een

digen in de zorg voor mensen met een ver-

cliënt heeft verzorgd die overleed. Verpleeg-

standelijke beperking. De ervaringen en

kundigen bieden dan een breed scala aan

meningen van zorgverleners met een agogi-

zorg, niet alleen aan de cliënten zelf, maar

sche achtergrond komen daardoor niet aan

ook aan hun naasten. Meestal geven zij licha-

bod. Deze beperking hangt samen met het feit

melijke en verpleegtechnische zorg. Opval-

dat dit onderzoek plaatsvond binnen de

lend is dat de helft van de verpleegkundigen

kaders

een terminale cliënt doorgaans weinig onder-

Verpleegkundigen en Verzorgenden en is uit-

steunt bij het omgaan met het naderend over-

gevoerd in opdracht van het Landelijk

lijden. Dit onderzoek heeft een verkennend

Expertisecentrum Verpleging en Verzorging.

karakter en het is onbekend waarom niet

Dat neemt niet weg dat de meeste zorgverle-

meer verpleegkundigen dit doen. Dit kan bij-

ners in deze sector een agogische opleiding

voorbeeld te maken hebben met de cliënten

hebben (van der Windt et al., 2003), en ook

(zoals het niveau, de aard van de terminale

te maken zullen hebben met de zorg rondom

aandoening), de taakverdeling tussen betrok-

het levenseinde van mensen met een verstan-

ken zorgverleners, tijdgebrek, of met de vaar-

delijke beperking. Meer kennis over de rol

digheden van verpleegkundigen om deze

van agogisch opgeleide zorgverleners in de

ondersteuning te geven. De grote behoefte

zorg rond het levenseinde, hun na- en bij-

aan bij- en nascholing op dit terrein wijst

scholingsbehoeften, en de samenwerking met

erop dat verpleegkundigen zich op dit vlak

verpleegkundigen is gewenst en kan bijdragen

verder willen bekwamen.

tot een beter beeld over hoe deze zorg geor-

van

het

bestaande

Panel

ganiseerd kan worden.

NTZ 2-2004

119


Allereerst zou echter de vraag beantwoord

altijd overeen met de plaats of oorzaak van de

moeten worden wat terminale cliënten en

klacht (Van Thiel et al., 1997b). Daardoor is

naasten belangrijk vinden in het kader van de

onderzoek naar de zorgbehoeften specifiek

zorg rond het levenseinde. Inmiddels is er wel

gericht op deze doelgroep nodig.

het een en ander bekend over de behoeften in de algemene populatie van terminale cliënten

Op grond van een dergelijk behoeftenonder-

(zonder verstandelijke beperking) en hun

zoek zouden kwaliteitscriteria ontwikkeld

directe naasten. Francke et al. (2000) inter-

kunnen worden voor de zorg rond het levens-

viewden 19 terminale cliënten en 23 naasten.

einde. Deze kwaliteitscriteria kunnen onder

Naast goede pijn- en symptoombestrijding

andere dienen als referentiekader voor het

willen cliënten en naasten emotionele, spiritu-

ontwikkelen van richtlijnen en bij- en nascho-

ele en praktische ondersteuning. Daarnaast

lingen en voor het opsporen van knelpunten

blijkt beschikbaarheid, snelheid en flexibiliteit

bij het organiseren en bieden van terminale

van zorg essentieel voor palliatieve zorg.

zorg. Daarnaast zouden dergelijke kwaliteits-

Verder gaven de geïnterviewden aan dat het in

criteria gebruikt kunnen worden als toetsins-

het kader van continuïteit van zorg en een

trument voor het meten van de kwaliteit van

goede bejegening belangrijk is dat zij zo veel

zorg in de laatste levensfase van mensen met

mogelijk vaste, vertrouwde zorgverleners heb-

een verstandelijke beperking.

ben. Andere kenmerken van een goede bejegening zijn volgens de onderzochten: ruime aan-

Een apart onderwerp vormen de medische

dacht voor comfort, een persoonlijke benade-

beslissingen rond het levenseinde. Dit onder-

ring en respect voor autonomie en menswaar-

zoek laat, evenals dat van Van Thiel et al.

digheid. Dit zijn zorgbehoeften die in grote lij-

(1997a), zien dat dergelijke beslissingen ook

nen ook gelden voor cliënten met een verstan-

bij mensen met verstandelijke beperkingen

delijke beperking en hun naasten, al worden

soms aan de orde zijn. Bij de besluitvorming

deze behoeften soms anders geuit en moet er

over wel/niet kunstmatige vocht- en voeding-

ook wel eens op een andere manier ingespeeld

toediening, wel/niet stoppen of afzien van

worden op die behoeften. Mensen met een

behandelingen die mogelijk het leven verlen-

verstandelijke beperking hebben bijvoorbeeld

gen, willen verpleegkundigen graag betrok-

vaak problemen bij het formuleren van hun

ken zijn. Ook over het eventueel ophogen van

zorgbehoeften en specifieke zorgvragen. De

morfine(achtige) middelen willen vrijwel alle

mogelijkheden tot communicatie over bij-

verpleegkundigen meepraten. Bij verzoeken

voorbeeld pijn of andere klachten kunnen

van cliënten om levensbeëindiging door de

bemoeilijkt worden door de verstandelijke

arts of verzoeken om hulp bij

beperking. Soms is geheel geen communicatie

willen minder verpleegkundigen bij de

hierover mogelijk. Ook komt het gedrag van

besluitvorming betrokken zijn. Mogelijk

mensen met een verstandelijke beperking niet

hangt dat samen met het feit dat veel mensen

120

zelfdoding,

NTZ 2-2004


met een verstandelijke beperking wilsonbe-

Auteurs

kwaam zijn en dat er in de wet en in de pro-

Anke J.E. de Veer, Anneke L. Francke en

fessionele literatuur over medische beslissin-

Marieke Speet zijn verbonden aan het NIVEL,

gen rond het levenseinde vrijwel uitsluitend

Nederlands instituut voor onderzoek in de

wordt uitgegaan van wilsbekwame mensen.

gezondheidszorg en Ernst-Paul Poortvliet is

Vervolgonderzoek onder een bredere groep

verbonden aan het Landelijk Expertisecentrum

zorgverleners, kan mogelijk inzichten opleve-

Verpleging & Verzorging (LEVV).

ren die verpleegkundigen en ook agogische

Correspondentieadres: Anke de Veer, NIVEL,

zorgverleners kunnen gebruiken als zij

Postbus 1568, 3500 BN Utrecht, tel. 030- 27

betrokken zijn bij dergelijke medische besliss-

29 764, e-mail: [email protected]

ingen. Samenvatting

Summary

In dit verkennend onderzoek wordt inzicht

This article offers an overview of the role

gegeven in de verpleegkundige zorg rond-

nurses play in terminal care for people

om het levenseinde. Een schriftelijke voor-

with intellectual disabilities. Data were

gestructureerde vragenlijst werd ingevuld

collected from a questionnaire filled in by

door 113 verpleegkundigen werkzaam in

113 nurses. Half of the respondents had

de zorg voor mensen met een verstandelij-

been involved in offering terminal care in

ke beperking. De helft van hen had in de

the past two years. The terminal care

voorafgaande twee jaren een cliënt ver-

comprised of a broad range of tasks.

zorgd die overleed. Zij geven dan een breed

Almost all nurses judge the quality of their

scala aan zorg en vrijwel allen vinden zij

care to be sufficient, good or very good.

die zorg van voldoende of (zeer) goede

The nurses are also involved in discussions

kwaliteit. Als verpleegkundigen worden zij

about medical end-of-life decisions. Many

ook betrokken bij medische beslissingen

nurses would like to receive extra training

rond het levenseinde. De behoefte aan bij-

in terminal care. Further research on ter-

en nascholing over de zorg rondom het

minal care and end-of-life decisions is nee-

overlijden is echter groot. Gepleit wordt

ded.

voor meer onderzoek op dit terrein.

NTZ 2-2004

121


Literatuur Francke, A.L., & Willems, D.L. (2000). Palliatieve zorg vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario’s. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. KNMG/NU’91 (1999). Euthanasierichtlijnen arts-verpleegkundige. Richtlijn samenwerking en taakafbakening arts en verpleegkundige bij de procedure rond euthanasie. Utrecht: KNMG/NU’91. Ng , J., & Li, S. (2003). A survey exploring the educational needs of care practitioners in learning disability (LD) settings in relation to death, dying and people with learning disabilities. European Journal of Cancer Care, 12(1), 12-19. Nuy, M. (2003). Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een verkenning van een nieuw aandachtsgebied. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 29(4), 262-270. Onwuteaka-Philipsen, B.D., Heide, A. van der, Koper, D., Keij-Deerenberg, I., Rietjens, J.A.C., Rurup, M.L., Vrakking, A.M., Georges, J.J., Muller, M.T., Wal, G. van der, Maas, P. van der (2003). Euthanasia and other endof-life decisions in the Netherlands in 1990, 1995, and 2001. The Lancet, online gepubliceerd 17 juni 2003, http://image.thelancet.com/extras/03art3297web.pdf. Schrijnemaekers, V.J.J., Courtens, A.M., van Schrojenstein Lantman-de Valk, H.M.J., Widdershoven, G.A.M., & Curfs L.M.G. (2003). Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een schets van het terrein. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 29(4), 251-261. Thiel, G.J.M.W. van, Delden, J.J.M. van, Haan, K. de, & Huibers, A.K. (1997b). Retrospective study of doctors’ “end of life decisions” in caring for mentally handicapped people in institutions in the Netherlands. BMJ, 315, 88-91. Thiel, G. van , Huibers, A., & Haan, K. de (1997b). Met zorg besluiten. Beslissingen rond het levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Van Gorcum. Welling, B.J.M., Hutten, J.N.F., & Francke, A.L. (2002). De opzet van een Panel Verpleegkundigen en Verzorgenden. Haalbaarheidsstudie. Utrecht: NIVEL. Windt , W. van der, Calsbeek, H., Talma, H., & Hingstman, L. (2003). Feiten over verpleegkundige en verzorgende beroepen in Nederland 2003. Maarssen/Utrecht: Elsevier gezondheidszorg/LEVV.

122

NTZ 2-2004

Verpleegkundige zorg rondom het overlijden van mensen met een verstandelijke beperking. Een verkenning van ervaringen en meningen van verpleegkundigen

Recommend Documents