Van het onvoorziene toeval naar het gekozen toeval?

Van het onvoorziene toeval naar het gekozen toeval? Filosofische reflecties over prenatale diagnostiek, rechtvaardigheid en morele verantwoordelijkheid Yvonne Denier* De ethiek, en met name het rechtvaardigheidsdenken, stoelt op het fundamentele onderscheid tussen die domeinen en dingen die behoren tot onze eigen verantwoordelijkheid en dat wat ons gegeven is, wat ons overkomt. Met andere woorden, de grens tussen keuze en toeval lijkt de ruggengraat te zijn van ons moreel aanvoelen. Wanneer deze grens vervaagt of zich verplaatst, komen we voor fundamentele uitdagingen te staan. Een herijking van onze morele intuïtie lijkt zich dan aan te dienen. In deze bijdrage analyseer ik de wijze waarop de hedendaagse mogelijkheden van prenatale diagnostiek ons op soortgelijke wijze uitdagen.1 Het lijkt erop dat prenatale diagnostiek invloed heeft op de grens tussen dat wat we ervaren als gegeven en dat waarvoor we kiezen, en a fortiori op ons aanvoelen van rechtvaardigheid en morele verantwoordelijkheid inzake voortplantingskwesties. 1. Inleiding Prenatale diagnostiek maakt het mogelijk om nog tijdens de zwangerschap te vernemen of de foetus bepaalde congenitale aandoeningen heeft. Dat betekent dat het bij een positief resultaat (als er dus een afwijking vastgesteld werd) voor de ouders mogelijk is om zich ofwel voor te bereiden op een leven met een gehandicapt kind, ofwel ervoor te kiezen de zwangerschap af te breken. Door deze kennis en keuzemogelijkheden wordt ons traditionele concept van rechtvaardigheid uitgedaagd. Dat traditionele concept gaat uit van de idee dat natuurlijke ongelijkheden tussen mensen moreel irrelevant zijn. Het zijn gegevenheden waarvan we niet kunnen zeggen dat ze rechtvaardig of onrechtvaardig zijn (Rawls 1971, p.102; 1999, p. 87). Het zijn eenvoudigweg spelingen van het lot, kaarten die we meekrijgen * Yvonne DENIER is stafmedewerker ethiek bij Zorgnet Vlaanderen en is als postdoctoraal onderzoeker verbonden aan het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de K.U.Leuven. E-mail: [email protected].

Ethische Perspectieven 21 (2), 134-149, doi: 10.2143/EPN.21.2.2118179 © 2011 by Ethische Perspectieven. All rights reserved.

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 134

7/06/11 11:26

bij onze geboorte. Rechtvaardigheid of onrechtvaardigheid heeft niets te maken met zulke gegevenheden, met zaken waar we niets aan kunnen doen. Rechtvaardigheid heeft echter wel te maken met die domeinen die binnen onze controle zijn, met dingen waaraan we iets kunnen doen, met zaken die het gevolg zijn van acties die mensen of samenlevingen ondernemen, en die dus ook kunnen worden gewijzigd. Naar analogie met David Miller (1976, p. 18) kunnen we bijvoorbeeld stellen dat het weinig zin heeft te zeggen dat het onrechtvaardig is dat het regent aan de kust en stralend weer is in de Kempen, tenzij meteorologen of God de Vader er iets mee te maken hebben en ze de Kempen systematisch bevoordelen met mooi weer. Een ander voorbeeld is het volgende: het heeft weinig zin te klagen dat het onrechtvaardig is dat ik minder intelligent ben dan mijn broer of zus. Het zijn immers de kaarten die ik meekreeg. Het zou echter wel onrechtvaardig zijn mocht het onderwijssysteem enkel gericht zijn op de slimste leerlingen van de klas en onvoldoende aandacht hebben voor begeleiding van minder intelligente leerlingen. Het onderwijssysteem is immers het resultaat van maatschappelijke keuzes, onderwijsbeleid en actie. Het kan worden aangepast en veranderd. De uitdaging die we ontmoeten bij prenatale diagnostiek is de volgende: het lijkt hier het geval te zijn dat ‘het natuurlijke’ – of de kaarten die mensen meekrijgen (hun genetische bagage) – niet langer volledig aan onze controle ontsnapt. De technieken en mogelijkheden geven immers grond aan de idee van ‘genetisch verantwoord ouderschap’, met andere woorden aan de idee dat het onrechtvaardig zou zijn om een kind met een congenitale aandoening te laten geboren worden, terwijl men dit had kunnen vermijden door prenatale diagnostiek en selectieve zwangerschapsafbreking. Het is deze redenering die aan de basis ligt van juridische claims zoals wrongful birth (de ouders van een gehandicapt kind klagen de arts aan: ‘U had ons van de situatie op de hoogte kunnen brengen en ons de mogelijkheid moeten bieden om abortus te plegen’) en wrongful life (het gehandicapte kind, of zijn vertegenwoordiger, klaagt de ouders of de arts aan: ‘Jullie hadden mij niet mogen laten geboren worden’). Rechtszaken, gebaseerd op claims van wrongful life of wrongful birth veroorzaken vaak een stevig maatschappelijk debat.2 Prenatale diagnostiek en selectieve zwangerschapsafbreking stellen, met andere woorden, het klassieke onderscheid tussen keuze en toeval in het domein van de voortplanting in vraag. Daar waar men voorheen enkel kon hopen dat het toekomstige kind gezond zou zijn, is het vandaag mogelijk om tijdens de zwangerschap in

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 135

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 135

7/06/11 11:26

bepaalde mate te weten of het kind gezond zal zijn en ervoor te kiezen om al dan niet bepaalde acties te ondernemen. De vraag is: Heeft men de morele plicht om voor genetisch verantwoord ouderschap te kiezen? Is het onrechtvaardig om een kind met een congenitale handicap geboren te laten worden? En indien men dit wetens en willens doet, kan men dan nog een beroep doen op extra ondersteuning vanuit de samenleving (bijvoorbeeld tegemoetkoming in woningaanpassing, verhoogde kinderbijslag, aangepast onderwijs, een plaats in een gesubsidieerde zorgvoorziening enzovoort). De redenering zou kunnen zijn: ‘Neen, mensen zijn zelf verantwoordelijk voor de gevolgen van hun eigen, vrije en bewust genomen keuzes. Indien men ervoor kiest om een gehandicapt kind te laten geboren worden, dan moet men zelf de gevolgen van deze keuze dragen. De samenleving draagt hier geen verantwoordelijkheid. Bijkomende zaken dient men privé te regelen’. Hiermee heb ik de essentie van de probleemstelling geschetst. In wat volgt bied ik kort de verschillende stappen van de redeneringen in de analyse aan. Achtereenvolgens komen aan bod: (1) een analyse van de invloedrijke luck egalitarian-theorie en de toepassing ervan op prenatale diagnostiek, (2) de conceptuele moeilijkheden die hieruit voortkomen, en (3) de ethische vragen die naar voren komen in dit debat. 2. Luck egalitarian-perspectief op prenatale diagnostiek Luck egalitarianism is een overkoepelende term voor een waaier van posities en theorieën over rechtvaardigheid die teruggaan op de standaardwerken van Ronald Dworkin (1981, 2000), Gerald Cohen (1989), Richard Arneson (1989) en John Roemer (1993, 1995, 1996, 1998). Het luck egalitarianism is een invloedrijk perspectief op rechtvaardigheid sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw en sluit overigens goed aan bij de tijdsgeest en bij de spontane intuïties die mensen hebben over rechtvaardigheid (World Values Survey 2005-2008).3 Bij alle varianten van het luck egalitarianism staat het onderscheid tussen toeval en verantwoordelijkheid centraal in de redenering. Dit onderscheid gaat terug op het gekende onderscheid dat Ronald Dworkin in 1981 maakte tussen brute luck en option luck. Option luck is: er vrij en bewust voor kiezen om het toeval te laten spelen. Het betekent: risico nemen. Het verwijst naar de wijze waarop het lot kan vallen (goed of slecht) wanneer we gokken (met geld bijvoorbeeld, of wanneer we risico’s nemen met onze gezondheid). Wanneer in deze situatie het lot slecht valt, hebben we geen reden tot klagen (‘eigen schuld’) en maken we geen aanspraak op compensatie (het vergokte

Ethische Perspectieven 21 (2011)1, p. 136

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 136

7/06/11 11:26

geld wordt niet bijgepast, de stukgedronken lever wordt niet zonder meer vervangen door een transplant). Brute luck is brute pech of toevallig geluk. Het verwijst naar de wijze waarop het lot valt – waarop het noodlot ons treft of het geluk ons toelacht – zonder dat we hierop konden anticiperen. Het overkomt ons zonder meer. Er is geen keuze mee gemoeid. Het treft bijvoorbeeld de gezonde, sportieve niet-roker die longkanker ontwikkelt. Wat is er volgens het luck egalitarianism in deze situaties rechtvaardig of onrechtvaardig? Volgens deze positie zijn ongelijkheden tussen mensen die het gevolg zijn van het noodlot, het onvoorziene toeval of brute pech onrechtvaardig en moeten ze worden gecorrigeerd of gecompenseerd door de samenleving. Het zijn immers onvrijwillige, niet gekozen ongelijkheden. Mensen kunnen er dus ook niet persoonlijk voor verantwoordelijk worden gesteld. Ongelijkheden waarvoor men wél zelf heeft gekozen, of die direct of indirect het gevolg zijn van bewust overwogen en gekozen handelingen, met kennis van de mogelijke gevolgen, moeten niet worden gecorrigeerd of gecompenseerd door de samenleving. Met andere woorden, mensen die onverdiend benadeeld zijn door de natuur, door de sociale omgeving, of door de speling van het lot moeten worden geholpen, ondersteund, gecompenseerd. Immers, het is onrechtvaardig dat ze minder kansen, minder mogelijkheden zouden hebben dan anderen, louter wegens factoren waar ze niets aan konden doen. Omgekeerd sluit de redenering aan bij de gekende fabel van Jean de La Fontaine over de krekel en de mier. Waarom zou de mier, die de hele zomer hard heeft gewerkt en nu een mooie wintervoorraad heeft, de krekel helpen die tijdens de zomer enkel heeft gezongen en geluierd, maar tijdens de winter dreigt om te komen van honger en kou? Kan de krekel een rechtvaardigheidsclaim maken op de mier? Volgens het luck egalitarianism kan hij dat niet. De mier moet de krekel niet helpen omwille van rechtvaardigheidsredenen. Wanneer hij het toch zou doen, dan is dit omwille van gevoelens van barmhartigheid of mededogen, maar niet omwille van rechtvaardigheid. Het luck egalitarianism past bovendien in onze hedendaagse kennissamenlevingen waarin sommige vroegere ‘onzekerheden’ worden getransformeerd tot ‘voorspelbare risico’s’ precies omdat men meer kennis heeft van causale relaties tussen fenomenen (Beck 1986, 1992; Giddens 1990, 1999). Dit heeft voordelen onder meer op het vlak van sociaal beleid: men vergaart inzicht in fenomenen zoals kansarmoede bijvoorbeeld, en men kan extra inzoomen op risicogroepen (bijvoorbeeld laaggeschoolden, alleenstaande moeders, regio’s met lage tewerkstelling enzovoort). Vervolgens kan

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 137

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 137

7/06/11 11:26

men op deze domeinen gerichte actie ondernemen (Rosanvallon 1995). Dezelfde evolutie doet zich voor in discussies omtrent de relatie tussen levensstijl en ziekte (G. Dworkin 1981; Schwartz 1995; Denier 2005, 2007). Het wordt bijzonder complex wanneer we kijken naar prenatale diagnostiek en de vraag stellen naar de moraliteit van de voortplanting. Wanneer we het luck egalitarianism toepassen op de problematiek komen we uit bij het volgende: (1) Brute luck: In vroegere tijden was het krijgen van een gezond kind of een kind met een aandoening een kwestie van het lot. Men had er niets over te zeggen. Men kon er ook niets aan doen. Er was geen kennis, er waren geen mogelijkheden. Met andere woorden, het ontzeggen van compensatie zou onrechtvaardig zijn. Het was immers een kwestie van brute pech. (2) Option luck: met de technieken van prenatale diagnostiek en de wettelijke mogelijkheid tot zwangerschapsafbreking lijkt het krijgen van een gezond kind of een kind met een aandoening een kwestie van keuze te zijn geworden, althans voor de ouders. Men zou kunnen zeggen: ‘Tot op bepaalde hoogte – want rekening houdend met vals-negatieve resultaten bij de tests – kies je er vandaag de dag voor om een kind met bijvoorbeeld downsyndroom, al dan niet te laten geboren worden.’ Bijgevolg draagt men de gevolgen maar zelf. De rechtvaardigheid vereist geen compensatie in dit geval. Wanneer we er toch voor kiezen om te compenseren, dan is dat omwille van andere redenen zoals bijvoorbeeld barmhartigheid, medemenselijkheid of mededogen (Segall 2010). Brengen we de kwestie nu wat scherper op de snee: Is dit een goede evolutie? Is het bovendien een correcte evolutie? Is het een correcte invulling van rechtvaardigheid? En welke repercussies zou dit dan moeten hebben op het sociaal beleid in een rechtvaardige samenleving? Welke implicaties zijn er voor onze invulling van solidariteit? 3. Conceptuele moeilijkheden Het luck egalitarian-perspectief op prenatale diagnostiek lijkt op drie conceptuele moeilijkheden te stoten. ‘Het natuurlijke’ – ‘Het natuurlijke’ of ‘natuurlijke talenten of vermogens’ wordt vaak omschreven als ‘dat wat ons door het toeval gegeven is en als zodanig aan onze controle ontsnapt’. Bijgevolg worden natuurlijke ongelijkheden of handicaps dan ook terecht niet omschreven als onrechtvaardig op zich, maar veeleer als pech. Wanneer we in de mogelijkheid komen om de verdeling van natuurlijke talenten en vermogens wèl te beïnvloeden, dan volgt hieruit dat natuurlijke ongelijkheden niet

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 138

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 138

7/06/11 11:26

langer gegeven feiten zijn die in se moreel irrelevant zijn. Integendeel, het worden misschien zelfs dingen waarvoor we persoonlijk, professioneel en institutioneel, alsook binnen de samenleving als geheel, gezamenlijk verantwoordelijk zijn geworden (Bayertz 2003; Buchanan et al. 2000, pp. 82-84). Kort gezegd: de voorheen natuurlijke pech van te zijn geboren met een congenitale handicap verandert van aard in die mate dat we ertoe kunnen komen om de persoon met een congenitale handicap (in het geval van wrongful life), of de ouders (in het geval van wrongful birth), te beschouwen als slachtoffers van onrechtvaardige handelingen. Hierdoor ontstaat er een vervaging van het verschil tussen personen en goederen (Buchanan et al. 2000, p. 85): de reflectie omtrent distributieve rechtvaardigheid heeft zich vanouds geconcentreerd op het verdelen van sociale goederen (rechten, vrijheden, kansen, mogelijkheden enzovoort) aan personen van wie de natuurlijke talenten gegeven waren. Nu gaan we over van de vraag ‘Welke sociale goederen en compensaties moeten we geven aan wie?’ naar de vraag: ‘Welke natuurlijke talenten en vermogens van mensen moeten we toelaten en welke moeten we vermijden?’ of scherper gezegd: ‘Welke soorten mensen moeten we toelaten geboren te worden en welke niet?’ (Savulescu 2001). Hier gaat de redenering een bijzonder vreemde richting uit. Soorten van toeval – Het is van belang om goed na te denken over de verschillende vormen van toeval die in de discussie over prenatale diagnose vervat liggen en over de waaier aan belangen die hier in het geding zijn (Hurley 2002, pp. 79-80; 2003, pp. 106107). Er treden immers verschillende posities en perspectieven naar voren. Er is vooreerst het perspectief van de samenleving. De wijze waarop er in de samenleving wordt gesproken over het toeval en de consequenties die hieraan verbonden zijn, heeft invloed op de manier waarop mensen nadenken over de eigen keuzes die ze moeten maken in het voortplantings- en zwangerschapsproces. Indien in de samenleving economische en productieve belangen bijvoorbeeld hoog in het vaandel worden gedragen, dan zou het vermijden van de geboorte van mensen met een ernstige congenitale handicap binnen deze belangen een goede zaak kunnen zijn. Kort door de bocht gezegd, zouden deze mensen immers kunnen worden beschouwd als een enorme kost voor de samenleving, zonder dat ze veel bijdragen (Anderson 1999). Anderzijds kan men stellen dat er in de samenleving ook belangrijke morele belangen meespelen, zoals gelijk respect voor iedereen, solidariteit met de meest kwetsbaren enzovoort. In deze zin zou men kunnen zeggen dat de morele kwaliteit van een samenleving kan worden afgemeten aan de mate van zorg en ondersteuning die ze geeft aan al haar leden, en meer bepaald aan de meest kwetsbaren.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 139

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 139

7/06/11 11:26

Het perspectief en de belangen van de ouders vormen een andere categorie. Zij hebben indirecte persoonlijke belangen. Voor de ouders zijn er vooreerst fundamentele emotionele kwesties in het spel. Deze starten met de kinderwens. Het wensen van een eigen kind is een belangrijk onderdeel in het leven van een echtpaar. Voorts is aan deze kinderwens meestal ook de wens voor een gezond kindje gekoppeld. ‘Een jongen of een meisje, eigenlijk maakt het niet zoveel uit. Als het maar gezond is’, is een dikwijls uitgesproken onderdeel van de kinderwens. Tevens is er de draagkracht van het gezin en de mogelijkheden (zowel emotioneel en mentaal als praktisch en financieel) om als gezin een warme plaats te kunnen geven aan een kindje met een congenitale handicap. Ook zijn er morele kwesties in het spel. Voor het ene ouderpaar is prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbreking bij positief resultaat een logisch onderdeel van de zwangerschap. Zij weten duidelijk wat te kiezen en wat voor hen het goede is om te doen. Voor een ander ouderpaar kan prenatale diagnostiek een goed en betekenisvol onderdeel zijn van de zwangerschapsbegeleiding, maar zit men met een enorm moreel dilemma wanneer blijkt dat de foetus gehandicapt is. Dan weet men niet meer goed wat te kiezen. Er is ook nog een andere categorie: de ouders die er bewust voor kiezen om geen prenatale diagnose te doen. Zij weten dat het mogelijk is dat zij een gehandicapt kind kunnen krijgen, maar stellen expliciet dat ook dit kindje welkom is in hun leven, hoe moeilijk het ook zal zijn. Ook dat is een expliciete keuze. Deze voorbeelden verwijzen naar wat John Rawls het ‘redelijk pluralisme’ heeft genoemd: mensen verschillen in hun mogelijkheden, in hun opvattingen over het goede leven, in hun morele overtuigingen, en vullen hun leven doorgaans ook op verschillende wijzen in. Wat voor de ene een verstandige optie is, is het misschien niet voor de andere, en al helemaal niet voor een derde. Dan zijn er het perspectief en de belangen van het kind, de meest direct betrokkene in het verhaal. Hoewel we zouden kunnen zeggen dat prenatale diagnostiek de situatie voor de ouders veranderd heeft van een brute luck-situatie in een option lucksituatie, geldt dat niet voor het kind. Voor het kind zelf blijft het al dan niet hebben van een congenitale aandoening een kwestie van brute luck. Het kind zelf heeft geen invloed of controle over zijn congenitale bagage (Nagel 1979, p. 28; Hurley 2002, p. 83, 2003, pp. 111-112). Een belangrijk oordeel dat in deze situatie vaak wordt gehanteerd is een kwaliteitsoordeel: ‘Wat zal de kwaliteit van leven zijn voor het betrokken kindje?’ In een aantal grensgevallen komt het neer op de vraag: ‘Is deze kwaliteit van leven zodanig laag dat het beter is voor het kind dat het niet bestaat?’ De combinatie van prenatale diagnostiek met een kwaliteit-van-leven-oordeel vormt de basis van wrongful life en

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 140

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 140

7/06/11 11:26

wrongful birth-claims. In deze gevallen redeneert men dat het beter zou zijn geweest indien het kind niet was geboren. Vanuit het perspectief van het kind kunnen we twee problemen in de redenering aanduiden. (1) Het alternatief van geboren worden is: niet geboren worden. Men moet dan oordelen of het beter is voor deze persoon om wel te bestaan of niet te bestaan (Parfit 1984, pp. 351-379). Dit is een moeilijke vergelijking omdat er in het tweede geval geen sprake is van een persoon, een concrete hij of zij, waarvoor het beter zou zijn (Hurley 2002, pp. 88-90; 2003, pp. 120-123). Het zou dan gaan over een persoon die niet bestaat. Hoe moeten we dit denken? (2) Specifiek voor het geval van wrongful birth (waarbij de ouders een claim indienen) komt het volgende naar voren. De ouders stellen expliciet en publiek voor een gerechtelijke instantie dat hun kind met die specifieke aandoening er beter niet was geweest. Dit werpt vragen op omtrent de basis van de ouderlijke genegenheid: zonder de aandoening was het kindje heel welkom geweest. Met de aandoening daarentegen is dat niet zo zeker (Anderson 1999; Kittay 1999; Glover 2001; Nussbaum 2004). In het licht van het neerbuigende karakter van deze redenering zijn feitelijke wrongful life- en wrongful birth-zaken door de rechter verworpen (zie eindnoot 2). Het zou een expliciete en publieke erkenning zijn van het oordeel dat het leven van iemand met een specifieke congenitale aandoening niet waard is om geleefd te worden. Verantwoordelijkheid – Het onderscheid tussen brute luck en option luck impliceert dat mensen zelf verantwoordelijk zijn voor de gevolgen van hun option luck. In het geval van prenatale diagnostiek betekent dit dat de toekomstige ouders, of in een grensgeval de behandelende arts, zelf verantwoordelijk worden geacht voor de extra kosten en inspanningen die gepaard gaan met het leven van een congenitaal gehandicapt kind. Maar over welke vorm van verantwoordelijkheid spreken we hier? Er zijn immers twee vormen van verantwoordelijkheid die van belang zijn: backward-looking responsibility en forward-looking responsibility. Backward-looking responsibility. De eerste vorm van verantwoordelijkheid is een terugkijkende vorm. Die zaken waar iemand in een eerder moment bewust en vrijwillig voor heeft gekozen vallen onder zijn of haar verantwoordelijkheid. Men gaat hierbij een causale, achterwaartse redenering maken: ‘Was ik me toen voldoende bewust van de mogelijke gevolgen en heb ik vrijwillig ervoor gekozen om het risico te nemen?’ Men gaat dus terugredeneren: ‘Wie was er uiteindelijk verantwoordelijk voor deze situatie?’ Concreet zou dat betekenen: het kind vervolgt zijn ouders, die op hun beurt de arts vervolgen, die op zijn beurt een verantwoordelijke zoekt voor het eventuele vals-negatieve resultaat enzovoort. Men belandt op die manier in een verhaal van een

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 141

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 141

7/06/11 11:26

quasi-oneindige regressie met als enig doel te bepalen wie uiteindelijk de schuldige is. Zoals men in het strafrecht moet doen, gaat men op zoek naar de verantwoordelijke dader. En deze zal voor de compensatie moeten instaan (cf. de zaak Rukiye). De vraag is of dat wel de geijkte manier is om de basis van zorg voor personen met een congenitale handicap te ondersteunen. Forward-looking responsibility. Een andere vorm van verantwoordelijkheid is deze die niet-regressief wordt ingevuld. Hierbij gaat men ervan uit dat de keuzes die mensen maken altijd worden ingegeven of bepaald door het bredere kader waarin deze keuzes worden gemaakt. Dit bredere kader wordt bepaald door specifieke contexten, kansen en mogelijkheden die mensen hebben, door betekenisvolle voorbeeldfiguren, door waarden en normen die men hanteert enzovoort. Bovendien worden de keuzemogelijkheden van mensen in belangrijke mate bepaald door de samenleving en haar structuren, instituties, beleidsvormen en maatregelen. Dat betekent dat men, om vrij te kunnen kiezen, moet kunnen beschikken over een waaier aan daadwerkelijke keuzemogelijkheden (Scanlon 1988, p. 196). Voor toekomstige ouders bijvoorbeeld, betekent dit dat het maken van verantwoorde keuzes inzake prenatale diagnose inhoudt dat men goed beseft wat prenatale diagnostiek precies inhoudt, waar men aan zal beginnen, welke informatie eruit kan komen, wat het eventueel zal teweegbrengen en hoe men hierin zal handelen. Indien de samenleving zou stellen: ‘Wanneer men er wetens en willens voor kiest om een kind met een congenitale handicap te behouden, dan weet men waaraan men begint, en dan moet men het zelf maar dragen – onze solidariteit geldt enkel voor kwesties van brute luck, maar niet van option luck’, dan kan men hieruit afleiden dat de waaier van keuzemogelijkheden voor de ouders versmald wordt tot de vraag: ‘Kunnen wij in zulk een context de zorg voor ons kind wel zelf organiseren en financieren?’ De samenleving, haar instellingen en structuur beïnvloeden onze keuzemogelijkheden in aanzienlijke mate. Kort gezegd: het concept van forward-looking responsibility verwijst naar de bredere sociale context en de waaier aan daadwerkelijke keuzemogelijkheden die mensen hebben om zelf weloverwogen en verantwoorde keuzes te kunnen maken binnen hun eigen redelijke opvatting van het goede leven. Met andere woorden, het verwijst naar het bredere kader waarbinnen men vrij kan kiezen wat het beste lijkt. 4. Technologische vooruitgang – Morele vooruitgang? Het risico dat gepaard gaat met luck egalitarianism is dat mensen worden gestigmatiseerd of zelfs gemarginaliseerd als gevolg van de keuzes die ze hebben gemaakt

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 142

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 142

7/06/11 11:26

(Anderson 1999). Willen we eigenlijk wel een samenleving waarin mensen aan hun lot worden overgelaten wanneer hun keuzes of handelingen hen in een moeilijke positie brengen? Laten we het even breder bekijken en enkele voorbeelden uit discussies over de rol van individuele verantwoordelijkheid in gezondheidszorg aanhalen: (a) Moet de dronken bestuurder zelf de kosten dragen van de vereiste medische zorgen na het auto-ongeluk dat hij heeft veroorzaakt? (b) Moet er een verschil zijn in gezondheidszorg voor de roker met overgewicht die een hartinfarct krijgt en de 60-jarige die altijd uitstekend voor zichzelf heeft gezorgd, maar nu ook door een infarct wordt getroffen? (c) Moet de samenleving instaan voor de zorgkost van de heroïneverslaafde vrouw uit een achterbuurt? (d) Wat met het risicogedrag van paardrijders, skiërs en wereldreizigers? (e) En wat dus met de zwangere echtparen die geen prenatale diagnostiek willen of die dit eventueel wel willen, maar een zwangerschapsafbreking hoe dan ook uitsluiten? Volgens het luck egalitarianism zijn dat allemaal min of meer vormen van option luck en dus moeten de mensen de consequenties van hun keuzes en handelingen zelf dragen. Willen we dit? Vinden we dit rechtvaardig? Bij wijze van besluit geef ik vier probleempunten aan. Politiek van uitsluiting – Het luck egalitarianism is hardvochtig voor de personen voor wie option luck negatief uitvalt (Anderson 1999). Mensen die gokken en verliezen hebben geen rechtmatige claims meer op hulp en ondersteuning, tenzij ze er zelf voor zorgen. Het komt dus neer op een politiek van uitsluiting van diegenen die ‘onverstandige’ keuzes maken. De vraag is: wat is een onverstandige keuze? In sommige gevallen is het duidelijk. Roken is onverstandig en dronken achter het stuur kruipen is ronduit dom en gevaarlijk. Maar is het onverstandig om paard te rijden, te gaan skiën of een wereldreis te maken, ook al neemt men met deze activiteiten behoorlijke gezondheidsrisico’s? En is het onverstandig om geen prenatale diagnostiek te doen? Of geen zwangerschapsafbreking bij congenitale handicap? En willen we deze mensen dan uitsluiten uit de groep van mensen met wie we solidair zijn? Sluiten we ze uit van het collectief gefinancierde systeem van hulp en ondersteuning? Paternalisme – Binnen het luck egalitarianism lijkt het zo te zijn dat men mensen het best stimuleert in de richting van ‘verstandige keuzes’ (R. Dworkin 1981, pp. 293-295, 2000a pp. 74-77; Arneson 1989, p. 239). Maar wat zou een ‘verstandige keuze’ precies inhouden? Betekent dit dat mensen verplicht worden om prenatale testen te ondergaan?

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 143

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 143

7/06/11 11:26

Ronald Dworkin redeneert toch wel op deze manier. Over eventuele zwangerschapsafbreking bij congenitale handicap spreekt hij zich niet expliciet uit, hoewel het wel in deze richting lijkt te wijzen: Suppose it were possible to correct serious genetic defects of different kinds in embryos, for example, either through genetic engineering or through more conventional forms of therapy. Then the principle of special responsibility [ i.e., every person is individually responsible for the success of his own life] would no longer justify allowing a pregnant woman to refuse tests to discover such a defect in an embryo she carries, and the first principle of ethical humanism – an objective concern that any life, once begun, be a successful one – would counsel mandatory testing. It is true that modern democracies share a visceral distaste for requiring anyone to submit to a medical procedure to which she objects, particularly when the objection is founded, as an objection to genetic testing and the treatment that follows might well be founded, on religious conviction. The flat principle of bodily integrity may, however, be one of those artefacts of conventional morality that seemed well justified before the possibilities suggested by modern genetic medicine were plausibly imagined, but not after. If we are to accept a more fundamental principle of concern for the lives of everyone, that principle of bodily integrity may one day have to be qualified’ (Dworkin 2000a, p. 450, mijn toevoeging, mijn cursivering).

Is verplichte prenatale diagnostiek een aanvaardbare verplichting? Neen, dat is het niet. Om dat te verduidelijken, moeten we het onderscheid maken tussen wat Martha Nussbaum omschreef als gelegitimeerd en niet-gelegitimeerd paternalisme (2000, pp. 51-60). Paternalisme betekent eenvoudigweg: inperking van de persoonlijke keuzevrijheid. Men wordt op een of andere manier in een bepaalde richting beïnvloed of gestuurd en men kan niet zomaar doen wat men wil. Paternalisme wekt weerstand op omdat we persoonlijke keuzevrijheid belangrijk vinden. Niet-gelegitimeerd paternalisme verwijst naar inperking van iemands vrijheden zonder dat hiervoor legitieme redenen kunnen worden gegeven. Gelegitimeerd paternalisme verwijst naar vormen van inperking van persoonlijke vrijheden, maar enkel om uiteindelijk de vrijheden van mensen te verhogen (bijvoorbeeld het rechtssysteem, verplichte belastingen en sociale zekerheidsbijdragen, schoolplicht, verkeersregels enzovoort). Opdat mensen daadwerkelijk van hun vrijheden zouden kunnen gebruik maken, moet er een sociale context zijn waarbinnen aan bepaalde voorwaarden is voldaan (bijvoorbeeld scholing, een geregeld verkeer, rechtsbescherming enzovoort). Deze context van regelingen is dan uiteindelijk vrijheidsbevorderend voor iedereen. De vraag is: is de idee van verplichte prenatale diagnostiek een vrijheidsbevorderende vorm van paternalisme? Dat lijkt niet het geval te zijn.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 144

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 144

7/06/11 11:26

Hiërarchie – Met het luck egalitarianism lijkt het erop dat we in de samenleving een hiërarchie tussen mensen inbouwen en legitimeren. Zo zullen sommigen behoren tot de groep van de ‘verstandigen’ – de mensen die verstandige keuzes maken. Wellicht – en volgend uit de boven geciteerde redenering van Dworkin – zijn dit de mensen die voor prenatale diagnostiek opteren en eventueel zwangerschapsafbreking uitvoeren in het geval van handicap. Anderen daarentegen zullen behoren tot de groep mensen die dit niet wensen, de ‘onverstandigen’. Zij moeten dan tegen hun onverstandige keuzes worden beschermd door hen te stimuleren om toch een prenatale diagnostiek te laten uitvoeren. Als men er dan nog niet voor kiest, dan heeft men eventuele moeilijkheden volledig aan zichzelf te wijten. Men heeft er immers vrij en bewust voor gekozen. Het probleem van de hiërarchie ligt vervat in de neerbuigende houding ten aanzien van het gehandicapte leven zelf. Dat wordt expliciet duidelijk in rechtszaken rond wrongful life en wrongful birth. De hoofdclaim in deze zaken is dat het betrokken leven niet waard is om te worden geleefd. Scherper gesteld: geven zulke zaken niet het signaal dat mensen producten zijn die kunnen worden afgewezen of ‘teruggestuurd’ wanneer ze niet door de kwaliteitscontrole geraken? De vraag keert terug: Is dit het soort samenleving dat we wensen? Is dit een rechtvaardige samenleving? Begrensde solidariteit – Het laatste punt verwijst naar de opvatting van solidariteit. Indien we besluiten om het verschil tussen keuze en toeval, tussen brute luck en option luck, inderdaad centraal te stellen in onze opvatting van rechtvaardigheid, dan houdt dat in dat solidariteit wordt begrensd tot ‘solidariteit met de verstandigen die goede keuzes maken’. Met hen die dat niet doen, zijn we niet solidair. Dat werpt toch enkele vragen op. Is dit een goede basis van solidariteit? Zijn dit de redenen van onze solidariteit? Of anders gezegd, waarom vinden we solidariteit eigenlijk belangrijk? En wat zegt ons dit in het geval van prenatale diagnostiek en het respect voor keuzevrijheid inzake voortplantingskwesties? 5. Conclusie In deze bijdrage heb ik kort de bakens uitgezet voor een grondige reflectie over wat rechtvaardigheid precies betekent – of zou moeten betekenen – wanneer we haar toepassen op prenatale diagnostiek. Ik heb dit gedaan tegen de achtergrond van de invloedrijke luck egalitarian-theorieën, die hun beoordeling van wat rechtvaardig is of

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 145

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 145

7/06/11 11:26

niet funderen op het zeer aannemelijke onderscheid tussen keuze en toeval, tussen dat wat we zelf kiezen en dat wat toeval is en aan onze controle ontsnapt. Mijn punt in deze discussie is het volgende: ondanks het feit dat onze spontane moraliteit vaak en in vele kwesties aansluit bij het luck egalitarianism, kan deze theorie toch niet de basis zijn van een rechtvaardig sociaal beleid inzake prenatale diagnostiek en voortplantingskwesties. Een van de redenen hiervoor is de volgende paradox. Het luck egalitarianism legt een dominante nadruk op het element van persoonlijke keuze as such en heeft te weinig oog voor de bredere sociale context waarbinnen keuzes worden gemaakt en geen aandacht voor het feit dat bepaalde keuzes (zoals deze binnen het domein van de voortplanting) zeer fundamenteel en existentieel zijn. Hierdoor worden bepaalde keuzes zeer moeilijk, zoniet onmogelijk (bijvoorbeeld om er bewust voor te kiezen om geen prenatale diagnostiek te doen, of om de zwangerschap niet af te breken). Hierdoor kan de luck egalitarian-theorie uiteindelijk geen gelijk respect opbrengen voor mensen en keuzes. Het redelijk pluralisme – toch de uitgangspositie van de hedendaagse rechtvaardige samenleving – lijkt niet langer mogelijk te zijn in dit verhaal. En precies dat maakt de uitkomst onrechtvaardig. Referenties ANDERSON, E.S. ‘What Is the Point of Equality?’ Ethics 109 (1999): 287-337. ARNESON, R.J. ‘Equality and Equal Opportunity for Welfare’. Philosophical Studies 56 (1989): 77-93. BAYERTZ, K. ‘Human Nature: How Normative Might it Be?’ Journal of Medicine and Philosophy 28 (2003): 131-150. BECK, U. Risikogesellschaft: Auf dem Weg in eine andere Moderne. Frankfurt a.M.: Suhrkamp, 1986. BECK, U. Risk Society: Towards a New Modernity. New Delhi: Sage, 1992. BUCHANAN, A., D.W. BROCK, N. DANIELS en D. WIKLER. From Chance to Choice: Genetics and Justice. Cambridge: Cambridge University Press, 2000. COHEN, G.A. ‘On the Currency of Egalitarian Justice’. Ethics 99 (1989): 906-944. DENIER, Y. ‘On Personal Responsibility and the Human Right to Health Care’. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 14 (2005): 224-234. DENIER, Y. Efficiency, Justice and Care: Philosophical Reflections on Scarcity in Health Care. Dordrecht: Springer, 2007. DENIER, Y. ‘From Brute Luck to Option Luck? On Genetics, Justice, and Moral Responsibility in Reproduction’. Journal of Medicine and Philosophy 35 (2010):101-129. DWORKIN, G. ‘Taking Risks, Assessing Responsibility’. Hastings Center Report 11 (1981) 26-31. DWORKIN, R. ‘Equality of Resources: What is Equality? Part 2: Equality of Resources’. Philosophy and Public Affairs 10 (1981): 283-345. DWORKIN, R. Sovereign Virtue: The Theory and Practice of Equality. Cambridge MA: Harvard University Press, 2000. DWORKIN, R. ‘Playing God: Genes, Clones, and Luck’. In Sovereign Virtue, redactie door ID., 427-452. Cambridge MA.: Harvard University Press, 2000a. GIDDENS, A. Consequences of Modernity. Cambridge MA: Polity Press, 1990.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 146

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 146

7/06/11 11:26

GIDDENS, A. ‘Risk and Responsibility’. Modern Law Review 62 (1999): 1-10. GLOVER, J. ‘Future People, Disability, and Screening’. In Bioethics, redactie door J. HARRIS, 429-444. Oxford: Oxford University Press, 2001. HURLEY, S.L. ‘Debate: Luck, Responsibility, and the Natural Lottery’. The Journal of Political Philosophy 10 (2002): 79-94. HURLEY, S.L. Justice, Luck, and Knowledge. Cambridge MA: Harvard University Press, 2003. KITTAY, E. Love’s Labor: Essays on Women, Equality, and Dependency. New York: Routledge, 1999. MILLER, D. Social Justice. Oxford: Clarendon Press, 1976. NAGEL, T. Mortal Questions. Cambridge: Cambridge University Press, 1979. NUSSBAUM, M.C. Women and Human Development. Cambridge: Cambridge University Press, 2000. NUSSBAUM, M.C. Hiding From Humanity: Disgust, Shame, and the Law. Princeton: Princeton University Press, 2004. PARFIT, D. Reasons and Persons. Oxford: Clarendon Press, 1984. RAWLS, J. A Theory of Justice. Cambridge MA: Harvard University Press,1971. RAWLS, J. A Theory of Justice. Herziene uitgave. Cambridge MA: The Belknap Press of Harvard University Press, 1999. ROEMER, J.E. ‘A Pragmatic Theory of Responsibility for the Egalitarian Planner’. Philosophy and Public Affairs 22 (1993): 146-166. ROEMER, J.E. ‘Equality and Responsibility’. Boston Review 20:2 (1995): 37 en 1516. ROEMER, J.E. Theories of Distributive Justice. Cambridge MA: Harvard University Press, 1996. ROEMER, J.E. Equality of Opportunity. Cambridge MA: Harvard University Press, 1998. ROSANVALLON, P. La Nouvelle Question Sociale: Repenser l’Etat-Providence. Paris: Seuil, 1995. SAVULESCU, J. ‘Procreative Beneficence: Why We Should Select the Best Children’. Bioethics 15 (2001): 413-426. SCANLON, T.M. ‘The Significance of Choice’. In The Tanner Lectures on Human Values vol. 8, redactie door S. MCMURRIN, 149-216. Salt Lake City: University of Utah Press, 1988. SEGALL, S. Health, Luck and Justice. Princeton: Princeton University Press, 2010. SCHWARTZ, R.L. ‘Life Style, Health Status, and Distributive Justice’. In Justice and Health Care: Comparative Perspectives, redactie door A. GRUBB en M.J. MEHLMAN, 244-248. New York: John Wiley and Sons, 1995.

Noten 1. Dit artikel is een ingekorte en herwerkte versie van een Engelstalig artikel dat eerder verscheen in DENIER, Y. ‘From Brute Luck to Option Luck? On Genetics, Justice, and Moral Responsibility in Reproduction’. Journal of Medicine and Philosophy 35 (2010):101-129. 2. Recente voorbeelden van wrongful birth and wrongful life cases zijn het Franse voorbeeld van Nicolas Perruche, de Australische voorbeelden van Keeden Waller, Chelsea Edwards, en Alexia Harriton, de Nederlandse zaak rond Kelly Molenaar en het meest recente, de Belgische kwestie rond Rukiyé. In November 2000 kende het Franse hooggerechtshof een schadevergoeding toe aan Nicolas Perruche, een zeventienjarige jongen met een ernstige mentale en fysieke handicap, op basis van een wrongful life-redenering. De moeder had rubella tijdens de zwangerschap en argumenteerde dat ze een zwangerschapsafbreking zou hebben laten uitvoeren indien de artsen die ziekte op dat moment correct hadden gediagnosticeerd. In 1992 werd aan de ouders reeds een schadevergoeding toegekend op basis van wrongful birth. De uitspraak van 2000, die een ‘recht

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 147

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 147

7/06/11 11:26

om niet geboren te worden’ leek in te stellen, zorgde voor een stevig maatschappelijk debat, en veroorzaakte groot protest vanwege gehandicaptenverenigingen, ouders van kinderen met een handicap, artsen, ethici, theologen en politici. Bijgevolg besliste het Franse parlement dat zulke uitspraken onrechtvaardig zijn en dat het niet mogelijk kan zijn geschaad te zijn eenvoudigweg door te zijn geboren. De wet, die hieruit volgde op 4 maart 2002, heeft als dusdanig een einde gemaakt aan een jarenlange maatschappelijke, morele en wettelijke controverse. Wrongful birth-zaken zijn nog mogelijk, maar enkel op basis van ernstige fouten gemaakt door de artsen. Op 13 juni 2002 wees het hooggerechtshof in Australië de wrongful life-zaken van drie gehandicapte personen af. De eerste, IVF-baby Keeden Waller, zeventien maanden op dat moment, had een erfelijke bloedziekte die had kunnen worden gedetecteerd door prenatale screening. De tweede persoon, Chelsea Edwards, twee jaar oud, werd geboren met een chromosomale afwijking na een mislukte vasectomie. De oudste, Alexia Harrington, twintig jaar op dat moment, was blind, doof, spastisch en met een grote mentale achterstand geboren. Bij de moeder werd rubella tijdens de zwangerschap niet gediagnosticeerd. De centrale argumenten van de rechter waren viervoudig: (1) de erkenning van een plicht om de geboorte van deze personen te vermijden, of om toekomstige ouders te adviseren om zulke kinderen niet te laten geboren worden, is tegenstrijdig met het publieke sociale beleid; (2) de aanvaardig van zulke claims zou voorbijgaan aan de kwetsbare aard van het menselijke leven zelf en het erosieve effect dat het zou hebben op de waardering van zulk menselijk leven; (3) erkenning van dit soort claims zou een diepgaande impact hebben op de perceptie van eigenwaarde van personen die leven met zulke aandoeningen door andere leden van de samenleving; (4) om de schadevergoeding te berekenen, zou het noodzakelijk zijn om ‘bestaan’ te vergelijken met ‘niet bestaan’, wat op zich een onmogelijke vergelijking is. Kelly Molenaar, elf jaar oud in 2005, werd geboren met meervoudige mentale en fysieke aandoeningen. Ze kan niet lopen of spreken. Ook herkent ze haar ouders niet. Ze heeft lichamelijke misvormingen en heeft veel pijn. Ook heeft ze meervoudige hartoperaties ondergaan. Net zoals de zaak Nicolas Perruche en die van de Australische kinderen, stellen de ouders dat ze een abortus zouden hebben laten uitvoeren, als ze hadden geweten dat ze gehandicapt zou zijn. Op 18 maart 2005 kende het Nederlandse hooggerechtshof een schadevergoeding toe aan Kelly Molenaar op basis van wrongful life. Eerder, in 2000, werd aan de moeder reeds een schadevergoeding toegekend op basis van wrongful birth. Net zoals in Frankrijk veroorzaakte deze uitspraak groot protest vanwege gehandicaptenorganisaties, ouders van kinderen met een handicap, artsen, ethici, theologen en politici. Allen waren van oordeel dat het aan de overheid is om een wettelijke regeling in te stellen die wrongful life claims onmogelijk maakt. Tot nog toe is er in Nederland geen parlementaire ingreep, zoals in Frankrijk, gebeurd. Begin december 2010 veroordeelde het hof van beroep het UZ in Brussel tot het betalen van een schadevergoeding van 400 000 euro aan de ouders van het inmiddels overleden gehandicapt meisje Rukiyé. Het meisje was geboren na een prenatale test die moest uitwijzen of het de zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte Sanfilippo had, die leidt tot onherstelbare schade in weefsels en organen, met beperkte levensverwachting (Rukiyé werd tien jaar oud). De ouders van het meisje hadden eerder al een kind gehad met dezelfde ziekte. Ook dit kindje was overleden (op de leeftijd van twaalf jaar). De ouders wisten dat ze drager waren van de aandoening en dus een grote kans hadden op een volgend kindje met deze ziekte. Ze wensten prenatale diagnostiek en eventueel zwangerschapsafbreking bij positief resultaat, want ze wilden een herhaling van hun eerste kindje vermijden. Uiteindelijk bleek de prenatale test de afwijking niet te hebben opgespoord. Het was een vals-negatief resultaat. Het UZ Brussel overweegt om in beroep te gaan tegen de uitspraak en baseert zich hiervoor op technische fouten in het product dat wordt gebruikt bij de tests (en dus kan de fout liggen bij de firma die de testen levert). De uitspraak van de rechter veroorzaakte een maatschappelijke discussie waarin vooral de angst werd uitgedrukt voor Amerikaanse toestanden waarbij een omvangrijke juridische industrie zich bezighoudt met het opsporen van medische

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 148

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 148

7/06/11 11:26

fouten en de vertaling ervan naar financiële compensatie. Ook werd er gewezen op het feit dat prenatale diagnostiek, ondanks de enorme wetenschappelijke vooruitgang op dit vlak, vooralsnog steeds geen honderd procent zekerheid biedt. De maatschappelijke discussie speelde zich hier vooral af op het juridisch-technische en wetenschapstechnische niveau, veeleer dan op het fundamenteel-ethische niveau. 3. Uit de vijfde World Values Survey (2005-2008), uitgevoerd in 57 landen wereldwijd, bleek dat 76,9% van de respondenten (n=71421) de volgende situatie rechtvaardig vonden: ‘Veronderstel dat er twee secretaressen zijn, van dezelfde leeftijd, met dezelfde functie. De ene persoon heeft een aanzienlijk hoger inkomen dan de andere. De beter betaalde secretaresse is echter sneller, efficiënter en betrouwbaarder. Is het volgens u rechtvaardig of onrechtvaardig dat deze secretaresse meer verdient dan de andere?’ De World Values Survey is beschikbaar op het web: www.worldvaluessurvey.org.

Ethische Perspectieven 21 (2011)2, p. 149

94576_ETH_PERSP_2011/2_05.indd 149

7/06/11 11:26