UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKULTA Ústav speciálněpedagogických studií
Diplomová práce Aneţka Kopalová
Komplexní péče o děti s kochleárním implantátem
Olo mouc 201 2
vedoucí práce: Mgr. Adéla Hanáková
Prohlašuji, ţe jsem diplo mo vou práci vypracovala samost at ně a pouţila je n uvedených pramenŧ a lit erat ur y.
V Olo mouci dne 28. 3. 2012
......................................
Děkuji Mgr. Adéle H anáko vé za odborné vedení diplo mo vé práce. Děkuji t aké všem rodičŧm a odborníkŧm, kt eř í byli ochot ni poskyt nout mi pot řebné infor mace.
OBSAH: ÚVOD ................................................................................................... 6 I 1
2
3
TEORETICK Á ČÁST ....................................................................... 6 TERMINOLOGICKÉ VYMEZENÍ ZÁKLADNÍCH POJMŦ
6
1.1
S luch ....................................................................................... 6
1.2
Anat omie a fyz io logie slucho vého úst rojí ..................................... 6
1.3
Klasifikace a st upně sluchových vad a poruch sluchu .................... 9
1.4
Diagnost ika slucho vého post iţení .............................................. 13
1.5
Vliv slucho vé poruchy na psychické funkce ................................ 17
KOCHLE ÁRNÍ IMP LANT ÁT
20
2.1
St ručná hist orie kochleár ních imp lant ací .................................... 20
2.2
Charakt er ist ika kochleár ního imp lant át u .................................... 21
2.3
Výběr kandidát ŧ pro kochleár ní implant aci ................................. 24
2.4
Kochleár ní imp lant ace ............................................................. 26
KOMP LEXNÍ S LUŢBY
29
3.1
Resort minist erst va ško lst ví, mládeţe a t ělovýchovy .................... 30
3.2
Resort minist erst va zdravot nict ví r ............................................ 41
3.3
Resort minist erst va práce a sociá lních věcí ................................ 43
3.4
Neziskový sekt or ..................................................................... 45
3.5
Rodinná péče .......................................................................... 47
3.6
Ko munikace ............................................................................ 50
II EMPIRICK Á ČÁST ........................................................................ 54 4
CÍL VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ A ST ANOVENÍ PŘEDPOKLADŦ
54
5
POPIS PRŦBĚHU VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ
55
6
METODY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ
56
7
CHARAKTERISTI KA ŠETŘENÉHO SOUBORU
57
8
ANALÝZA A VYHODNOCENÍ DOT AZNÍ KOVÉHO ŠETŘENÍ
58
8.1
Diagnost ika a provedení implant ace ........................................... 58
8.2
Rehabilit ace se sluchadly a logopedická int er vence ..................... 60
8.3
Zpŧsob ko munikace ................................................................. 62
8.4
Infor mo vanost rodičŧ ............................................................... 65
8.5
Vzdělávání ............................................................................. 71
DISKUSE ............................................................................................. 73 DOPORUČENÍ PRO PRAXI ................................................................... 76 ZÁVĚR ................................................................................................ 77 POUŢIT Á LITERATURA ....................................................................... 78 INTERNETOVÉ ZDROJE ...................................................................... 82 SEZNAM POUŢITÝCH OBR ÁZKŦ ........................................................ 83 SEZNAM POUŢITÝCH T ABULE K ......................................................... 84 SEZNAM POUŢITÝCH GRA FŦ ............................................................. 85 SEZNAM PŘÍLOH ................................................................................ 86
ÚVOD Kochleár ní implant ace je bezesporu novou nadějí pro mno h o dět í a dospělých s váţným sluchovým post iţením. Mezi neodbornou veřejno st í se však mŧţeme set kat s názorem, ţe se dít ě nebo dospělý po kochleár ní implant aci st ává nor málně slyš ícím jedincem. Jejich handicap však přet rvává i po operaci. Zvuky, kt eré vznik ají elekt r ickým dráţděním sluchových ner vŧ, jsou kvalit at ivně i kvant it at ivně odlišné od zvukŧ vznikajíc ích fyzio lo gickým dráţděním
hlemýţdě.
Operace
je
zlo mo vým
bodem
dlo uhot rvajíc í
rehabilit ace, př i kt eré se klient „učí slyš et “ po mocí kochleár ního implan t át u. Po operaci t edy nast ává dlouhá náročná cest a. Dŧleţit á je odborná po mo c z řad lékařŧ, logopedŧ i speciá lních pedagogŧ. Nejdŧleţit ější ro li pak hraje rodina dít ět e s kochleár ním implant át em, jeţ je d ít ět i vět šinu času na blízku a má
t ak
př íleţit ost
mo t ivo vat
jej
k naslouchání
i
mluvení.
Aby
byla
rehabilit ace úspěšná, je nezbyt né navázání úzkého vzt ahu a spo lupráce mez i rodinou dít ět e a odborníky, kt eř í ma jí dít ě v
péči. T i mo hou poskyt nout
rodině nezbyt né mat er iály k rehabilit ační práci a t aké dost at e k objekt ivních infor mací o moţnost ech i o mezeních kochleár ních implant át ŧ. Cílem t éto komplexní
diplo mo vá práce
péče
o
je př inést
dět i s kochleár ním
základní infor mace z oblast i
implant át em.
První část
př ináš í
t eoret ické poznat ky z anat omie slucho vého úst ro jí, z oblast i sluchového post iţení, mo ţnost i diagnost ik y a klasifikace slucho vých vad a poruch s luchu. Další kapit o la je zaměř ena na charakt erist iku kochleár ního imp lant át u, st ručně je předloţen jeho
vývo j, dále výběr kandidát ŧ na kochleár ní
implant aci a prŧběh operace. Třet í kapit ola se věnuje ko mplexním sluţbá m nabízeným dít ět i s kochleár ním implant át em a jeho rodině po celý ţivot . Prakt ická část je zaměřena na analýzu a int erpret aci výzkumné ho šet ření v oblast i ko mplexní péče o dět i s kochleár ním implant át em, především pak infor mo va nost rodičŧ v dané problemat ice, zpŧsob ko munikace dět í v do bě před imp lant ací a po implant aci a prodlevu mezi st ano vením diagnózy a provedením operace.
I TEORETICK Á ČÁST 1 TERMINOLOG ICK É VYMEZENÍ ZÁK LADNÍCH POJMŮ
1.1 SLUCH S luch je naším nejc it livě jším smys lem, kt er ým vnímá me zvuky z našeho oko lí. Jak píše Hahn (2007, s. 27), „lidská řeč, hudba a hluk jsou t ř i základní kat egorie, do kt er ých zařazujeme všechny př irozené zvuky v naše m okolí a slucho vý vjem je jejich odraz ve vědomí člo věka“. Podst at ou slucho vého vnímání je přeměna mechanické energie na elekt r ické pot enciály. Vnímán í lidské řeč i pat ří s ohledem na rozvo j psychik y a sociální o blast i člo věka k t ěm ne jdŧleţit ějš ím procesŧm.
1.1.1
Vlast nost i sluchu
„Práh sluchu je minimá lní int enzit a zvuku určit é fr ekvence, kt erou je ur čit á osoba schopna vnímat . Lidský sluch je nejcit livějš í ve frekvenční oblast i 1 - 5 kHz (Hahn, 2007, s. 28) .“ Jest liţe int enzit a sluchu st oupá nad prahe m, pak se zvuk st ává hlasit ější a mŧţ e dosáhnout t akové síly, ţe zpŧsobuje hmat ový vje m. To se obvykle st ává, kdyţ zvuk dosahuje více jak 120 dB. „Práh bo lest i je int enzit a zvuku, př i kt eré jiţ vznikne bolest ivý po cit (Hahn, 2007, s. 28) . “ Jako sluchové po le je označován rozsah zvukŧ, kt eré j e moţno vnímat . S luchové po le je v int enzit ní o blast i vymezeno prahem sluchu a prahe m bo lest i a fr ekvenčně 16-20 000 Hz ( Lejska, 2003). „Binaur ální slyšení je vlast nost sluchu pro poslech levým i pravým uchem. Umo ţňuje lo kalizac i zdro je zvuku v prostoru na základě časové a int enz it ní int eraurální diference (Hahn, 2007, s. 28). “
1.2 ANATOMIE A FYZI OLOGIE SLUCHOVÉHO ÚSTROJÍ V odborné lit er at uře se mŧţeme set kat s rozdělením sluchového úst rojí na část per ifer ní, kam ř adíme část i ucha, o d vnějš ího zvukovod u aţ po oblast
6
slucho vého ner vu a část cent rální, kt erá zajišťuje vedení elekt r ické energie aţ do slucho vého cent ra v kŧře mozko vé. Merkuno vá a Orel (2008) uvádí, ţe se sluchové úst rojí skládá ze t ř í oddílŧ a to ze zevního, st ředního a vnit ř ního ucha. Lejska (2003) ze so mat ologického hledis ka člení s lucho vý orgán (dále je n ucho) na čt yř i část i a to ucho vnějš í, st řední, vnit ř ní a slucho vé dráhy s po lu se sluchovou kŧrou .
1.2.1
Ucho vnějš í (aur is ext erna)
Do ucha vnějš ího řadíme bo lt ec a zvuko vod. Ušní Bo lt ec (aur icula) má t var mušle s vyso ce individuálními r ys y. Je t vořen chrupavčit ou výchlipkou, umíst ěnou symet r icky ve spánko vé obla st i hlavy. Pro vl ast ní slyšení nemá valný význam a jeho zt rát a se u člo věka nepro jevuje poruchou s luchu. Vnějš í zvukovod ( meat us acust icus ext ernus) je chrupavčit ě kost ěný kanál, kt er ý navazuje na bo lt ec. Jeho úkolem je usměr ňování koncent race a vedení kmit avé energie k da lším část em ucha. Všechny velič iny vnějšího zvuko vodu mají vliv na mno ţst ví akust ické e nergie, kt erá zvukovodem proudí (Lejska, 2003).
1.2.2
Ucho st řední (aur is media)
Je t o uzavřená dut inka ve skalní kost i, kt erá má t var šest ihranné kost ky a je vyp lněna vzduchem ( Lejska, 2003). St ředoušní dut ina o bsahuje t ř i slucho vé kŧst ky, je jichţ názvy odpovídají jejic h t varu: kladívko ( malleus), kovadlinku ( incus), t řmínek (st apes). Ve st ředoušní dut ině jsou uloţeny t aké dva drobné svaly: t ř mínkový sva l ( musculus st apedius) a napínač bubínku musculu s t ensor t ympani) (Merkurová, Orel, 2008). Vnějš í st ěna je her met icky o ddělena od zvukovodu blankou bubínku ( membrana t ympani) . Vnit ř ní st ěna je spo lečná pro ucho st řední i vnit ř ní. V dolní a přední st ěně úst í Eust acho va t rubice, kt erá spo juje st ředoušní dut inu s nosohlt anem. Vyrovnává t lak vzduchu před bubínkem a za bubínkem , t ak aby byla blanka bubínku v ideálním napět í a mo hla př enášet veškerou akust ickou energii. T lakový rozdíl zpŧsobu je r ig idit u a t uhnut í bubínku, coţ má vliv na přenos menšího mno ţst ví akust ické energie. Zadní st ěna st ředoušní dut iny úst í do vzdušného sklípko vého syst ému kost i spánkové, kde se ukládá r ezer vní vzduch. Ten má 7
ochranný význam př i změnách at mosfér ického t laku nebo př i zánět livýc h reakcích. Na blance bubínku, rozechvívanou akust ickou energií docház í k proměně akust ické energie na mechani c kou, kinet ickou energii. Ta akt ivuje řet ězec - klad ívko, kovadlinku a t ř mínek. Tř mínek je spo jen s oblast í vnit ř ního ucha přes oválné okénko (fenest ra vest ibuli – o valis). Touto cestou se přenáší mechanické chvění na st rukt ury vnit ř ního ucha (Lejska, 2003).
1.2.3
Ucho vnit ř ní (aur is int er na)
Vnit ř ní ucho je uloţeno v kost ěném labyr int u ( labyr int hus osseus) kost i skalní.
Uvnit ř
kost ěného
labyr int u
leţí
labyr int
blanit ý
( labyr int hus
membr anaceus) . Ten vyplňuje čirá t ekut ina – endo lymfa a je obt ékána podobnou kapalinou – per ilymfou. Kost ěný labyr int se skládá z předsíně, t ř í polokruhovit ých
kaná lkŧ
a
kost ěného
hlemýţdě .
V kost ěném
hlemýţd i
(cochlea) je uloţen hlemýţď blanit ý (duct us cochlear is) . Jeho spodní st ěna je t vořena bazilár ní membr ánou. Na ní spočívá Cort iho orgán, coţ je blanit ý t unel,
ve
kt erém
jsou
ulo ţeny
no sné
buňky,
umoţňu jící
kmit ání
a
spec ializo vané recept ory t zv. vláskové buňk y. Všechny vláskové buňky maj í př ibliţně st ejnou st avbu. Na vr cho lu js ou zakončeny kut ikuly, ze kt er ýc h vyčnívají st ereocil ie. Na základny vláskových buněk jsou př ilo ţeny zako nčen í neuronŧ (Merkunová, Orel, 2008; Hahn, 2007). Vláskové buňky jsou přes nit roušní t ekut iny rozechvívány a nast ává zde druhá přeměna energie a t o z energie mechanické na energii bioelekt r ickou. Ta , pro st řednict vím slucho výc h nervŧ a drah, vyvo lává v mozku akust ický vjem (Lejska, 2003 ).
1.2.4
S luchové dráhy a sluchová kŧr a
Oblast sluchových dr ah je uloţena cent rálněji za hle mýţděm. Jedná se především o slucho vý ner v, kt er ý vede bioelekt r ick ý impuls do cent ráln í mo zko vé část i sluchového orgánu. Kř íţení ner vŧ z pravé a levé st rany nast ává v oblast i zvané mozko vý kmen (t runcus cerebr i) . Odt ud jsou impulsy vedeny přes podkorovou oblast šedé hmot y aţ do korových oblast í spánkovýc h lalokŧ, t zv. Heschleo výc h závit ŧ. Podkorová o blast zajišťuje poznávání obecných zvukŧ a zvukŧ bez po jmo vého významu. Rozumění řeči se odehrává v kŧře mo zkové ( Lejska, 2003).
8
1.3 KLASI FI KACE A STUPNĚ SLUCHOVÝCH VAD A PORUCH SLUCHU
1.3.1
Klasifikace slucho vých vad a poruch
Nejčast ěji se v odborné lit erat uře set káváme s klasifikací sluchových vad a poruch na základě doby vzniku poškození a lokalizace poškození. Ne jpr ve je však nut né rozlišit pojmy porucha a vada. Poruchu sluchu chápeme jako st av přechodný, kd y po úspěšné léčbě mŧ ţe pac ient opět normálně slyšet . S luchová vada je st av t rvalý a ani př i opt imá lní rehabilit aci se t ent o st av obvykle nezlepšuje (Hahn, 2007). Dle Lejsk y (2003) mŧţeme sluchové vady a poruchy dělit na zák ladě jejic h charakt eru na dvě velké skupiny a t o převodní (kondukt ivní) poruchy s luchu a senzor ineurální (per cepční) vady sluchu . Převodní poruchy sluchu jsou podmíněny váznut ím přenosu akust ické a mechanické energie ve vnějším a st ředním uchu, zpŧso bené jakouko li př ekáţkou ve vnějš ím zvuko vodu a st ředouší. S lucho vá buňka zde sice není narušena, ale není dost at ečně st imulo vána. O prot i t omu u senzor ineurálních vad vzniká problém právě v oblast i sluchových buněk . T y jsou pŧsobením t oxinŧ, infekcí, zánět ŧ, hlukové zát ěţe, nebo jiných škodlivých faktorŧ t rvale poškozeny, zt rácejí své funkce a odumírají. Také úrazy hlavy a nádorová onemocnění mo hou zpŧsobit jejich nezvrat ná poškození. V souvis lo st i s dobou vzniku s lucho vé vady rozlišuje Krahulco vá (2002, s. 72) t yt o skupiny t ěţce slucho vě post iţených dět í: - „s hered it ár ním
(dědičným)
a
kongenit á lním
( vrozeným)
sluchovým
post iţením, - s prelingválním (před ukončením vývo je řeči) slucho vým post iţením, - s post lingválním (po ukončeném vývo ji řeči) slucho vým post iţením. Z hlediska závaţnost i se obecně povaţují z a ne jt ěţší heredit ární, kongenit áln í a prelingvální sluchová post iţení. “ Z hlediska psychosociálního rozvo je pak povaţuje me za nejzávaţnějš í t y vady sluchu, kt eré vznikly ješt ě před ukončením vývo je řeči.
9
Lejska (2003) dělí vady a poruchy sluchu u dět í vzniklé před fixací řeči: - vrozené ( heredit ár ní) vady sluchu, kdy se st ejný t yp slucho vé vad y vyskyt u je v něko lika gener acích nebo kdy sluchová vada vznikla v do bě prenat ální či per inat ální. - získané (post nat ální) slucho vé vady, vzniklé na základě infek čních chorob, onemocnění cent ráln ího ner vového syst ému, opakovaných hnisavých zánět ŧ , onko logických onemocnění, úrazŧ a pŧsobení dalších neţádoucích fakt orŧ.
1.3.2
St upně sluchových vad
St upeň slucho vých zt rát je jedním ze základních ukazat elŧ závaţnost i vad y sluchu, neboť na určit ém st upni jiţ dochází ke zt rát ě schopnost i uţívat a vnímat řeč. Dle st upně mŧţeme dělit vady na lehké, st ředně t ěţké a t ěţké. Pro srovnání uvádíme t aké klasifikaci dle WHO z roku 1980. SLUCHOVÉ ZTRÁTY STUPEŇ
VELIK OST
NÁZVY
K ATEGORIE
ZTRÁTY
SLUCHOVÝCH
PODLE
SLUCHU
ZTRÁT
VYHLÁŠK Y MPSV Č.
PODLE WHO
284/1995 SB. 1.
0 – 25 dB
nor mální sluch
2.
26 – 40 dB
lehká zt rát a
lehká
sluchu
nedoslýchavost
lehká
( jiţ od 20 dB)
nedoslýchavost 3.
41 – 55 dB
st řední zt rát a
st ředně t ěţká
sluchu
nedoslýchavost
st řední nedoslýchavost 4.
5.
56 – 70 dB 71 – 90 dB
st ředně t ěţká
t ěţká
zt rát a sluchu
nedoslýchavost
t ěţká zt rát a
prakt ická
10
sluchu
hluchot a
t ěţké post iţení sluchu 6.
91 dB a více
velmi t ěţká
(body
slucho vá zt rát a
hluchot a
v audiogramu i nad 1 kHz) 7.
91 dB a více ( v
velmi t ěţká
audiogramu ţádné
slucho vá zt rát a
úplná hluchot a
body nad 1 kHz)
Tab ul k a 1
K l asi fi k ac e sl uc h ovýc h z tr át dl e WH O z r ok u 1980
(Krahulcová, 2002, s. 73) Šedivá (2006) uvádí, ţe se z fo niat r ického hlediska se s lucho vé vad y rozdělují do jednot livých kat egor ií podle hloubky slucho vé poruchy, kt erá je měř ena
audio met rem
a
vyjádřena
audiogr amem.
Označení
jednot livýc h
kat egorií se však s časem mění. V t abulce uvád íme rozdělení podle WHO z roku 1997. TABULK A STUPŇŮ SLUCHOVÉ PORUCHY STUPEŇ
ODPOVÍDAJÍCÍ
SLUCHOVÉ
AUDIOMETRICK É
PORUCHY:
ISO HODNO TY:
PROJEVY:
(prů měr frekven cí 500, 1000, 2000, 4000 H z) 0
25 dB nebo lepší
Ţádné nebo velmi lehké
ţádná porucha
( lepší ucho)
problémy se sluchem. Schopnost slyšet šepot .
1
26-40 dB
Schopnost slyšet a opakovat
lehká porucha
( lepší ucho)
slo va, kt erá jsou mluvena nor málním hlasem z 1 met ru.
2
Schopnost slyšet a opakovat
41-60 dB
11
st řední porucha
( lepší ucho)
slo va, kt erá jsou mluvena hlasit ou řečí z 1 met ru.
3
61-80 dB
Schopnost slyšet nějaká
t ěţká porucha
( lepší ucho)
slo va, kdyţ jsou kř ičena do lepšího ucha.
4
81 dB a vět ší
Neschopnost slyšet a
velmi t ěţká
( lepší ucho
porozumět dokonce hlasu,
porucha, včet ně
kt er ý je kř ičen.
hluchot y Omezujíc í
Dospělí: 41 dB a více ( lepší
sluc ho vá porucha:
ucho)
(disabling hear ing
Dět i do 15 let včet ně: 31 dB a
impair ment )
více ( lepší ucho)
Z: Report of t he I nfor mal Working Group on Prevent ion o f Deafness and Hear ing I mpair ment Programme P lanning WHO, 1991. WI i t h adapt at ions fro m Report of t he Fir st Infor ma l Consult at io n on Fut ure Programme Develo pment s for t he Prevent ion o f Deafness and Hear ing I mpair ment , Wor ld Healt h Organisat ion, Geneve, 23 -24 Januar y 1997, WHO/PDH/97.3.
Tab ul k a 2
K l asi fi k ac e sl uc h ovýc h p or uc h dl e WH O z r oku 1997
(Šedivá, 2006, s. 7) Vágnerová (2008) rozlišuje t ř i st upně sluchového post iţení: - Hluchot u, u níţ činí slucho vá zt rát a více neţ 110 dB. Obvykle je charakt er izována vznikem vady př ed fixací řeč i. Lidé s hluchotou nejsou schopni slyšet mluvenou řeč. I kd yţ do minuje jiná ko mun ikace neţ ver bální, vţdy se snaţíme vyvo dit orální řeč. - Zbyt ky sluchu jsou vymezeny jako sluchová zt rát a vět ší neţ 91 dB. Lidé se zbyt ky sluchu obvykle nejsou schopni rozumět mluvené řeči, i kdyţ slyš í řečové i neřečové zvuky. Nedovedou tot iţ t yt o zvuky dost at ečně diferencovat . - Těţkou nedoslýchavost , u kt eré sluchová zt rát a dosahuje rozmezí 71 -9 0 dB. Lidé s t ímt o st upně m sluchového post iţení jsou př i opt imální korekc i (nošení kvalit ního sluchadla) schopni vnímat a rozumět řeči.
12
1.4 DIAGNOSTI KA S LUCHOVÉHO POSTIŢENÍ Diagnost iku sluchové funkce provádíme prost řednict vím vyšet řovacíc h (audio met r ických) met od. Podle Hrubého (1998) zahr nuje diagnost ika vad y sluchu t ři základní kroky: odhalení vady, zjišt ění velikost i vady a zjišt ění př íčiny vady.
Včasná
a správná diagnost ika je př edpokladem úspěšné
rehabilit ace. Podle mír y př ímé spo lupráce pacient a, rozlišujeme audio met r i i subjekt ivní a objekt ivní. Uvád íme st ručný přehled něko lika v dnešní době uţívaných diagnost ických met od. Závěr tohoto oddílu věnuje me met odá m vyšet řování sluchových funkcí u dět í př ed kochleár ní implant ací.
1.4.1
Subjekt ivní audio met r ie
Výsledky t ěcht o met od jsou ovlivněny subjekt ivním hodnocením pacient a ale i př es t o jsou t yt o vyšet řovací met ody vţdy základní, protoţe char akt er slyšení je vysoce individuální vjem člo věka (Lejska, 2003) . K lasická zkouška sluchová Je pouze or ient ační zkouškou, kt erá se provádí jiţ u obvodního lékaře. Vyšet řovaný st o jí bokem k vyšet řujícímu a má zakr yt é vzdálenějš í ucho . Vyšet řující předř íkává sest avu slo v, kt eré obsahují hlásky vysoké i nízké frekvence. Vyšet řuje se hlasit ou řečí i šepot em. Po t é se vyšet řovaný ot očí na druhou st ranu a vyšet řuje se druhé ucho. Hodnot í se vzdálenost , na kt erou je vyšet řovaný schopen slo va opako vat . Počát eční vzdáleno st je deset met rŧ. Dále se hodnot í rozdíl mezi šepot em a hlasit ou řečí a t aké rozdíl v opakování hluboko frekvenčních a vysoko frekvenčníc h s lo v (Lejska, 2003) . Tónová audiomet ri e K audio met r ickému vyšet ření je zapot řebí audio met r, coţ je elekt r ick ý generát or čist ých t ónŧ, u kt erého lze nast avit jak kmit očet , t ak i akust ick ý t lak vyvo lávaný ve sluchát ku nebo kost ním vibrát oru. Je vybaven t aké ovládacími pr vk y, kt eré umoţňují např. přerušování zvukŧ, aut o mat ické zvyšo vání a ubírání hlasit ost i apod. Vyšet řen í probíhá v t iché ko moře. Nejpr ve se vyšet řuje vzdušné vedení. P acient si nasadí sluchát ka. Vyšet ření začíná vţd y lepším uchem. Do sluchát ek je poušt ěn přerušovaný t ón o 13
frekvenci 1000 Hz. Tón je post upně zesilován, aţ dosáhne t akové síly, ţe je j vyšet řova ný zaslechne. I nt enzit a, př i kt eré vyšet řovaný t ón o dané frekvenc i zaslechne je int enzit ou prahovou pro t uto frekvenci. Podobně se post upuje i na dalš ích frekvencích. St ejným zpŧso bem se vyšet ří ucho opačné . Dalš í m krokem je vyšet ření kost ního vedení . Kost ní vibr át or se př ilo ţí na kost za ušní bo lt ec. Rozkmit ání kost i vyt vář í sluchový vjem v buňkách vnit řního ucha. Post upuje se st ejně jako u vzdušného vedení. Výs ledkem je t ónový audiogram, coţ je grafické znázor nění závislo st i velikost i zt rát y sluchu na k mit očt u. Na hor izont ální ose jsou uváděny k mit očt y o bvykle v rozsahu 250 Hz
aţ
8
kHz.
Na
vert iká lní
ose
js ou
zaznamenávány
zt rát y
sluchu
v decibelech (Lejska, 2003; Hrubý, 1998). Slovní audiomet rie Vyšet ření probíhá opět v t iché ko moře. Vyuţíva jí se sest avy o deset i slo ve ch, kt erá nejsou vybraná náhodně , ale t ak, aby všechny sest avy byl y infor mačně
rovnocenné.
S lo va
musí
splňo vat
př ísná
kr it ér ia
fo net iky,
fo no logie i lingvist iky. Vyšet řovanému jsou do sluchát ek poušt ěny t yt o sest avy slo v a vyšet řovaný mus í př esně zopakovat , co slyšel a rozuměl. Opět se mění int enzit a. Vyšet ření se hodnot í v procent ech, kdy kaţdé slo vo má hodnot u 10 %. Body se zaznamenávají do grafu. P orozumění všem deset i slo vŧm je hodnoceno jako 100 % porozumění ( Lejska, 2003).
1.4.2
Objekt ivní audio met r ie
Pokud z jakéhoko li dŧvodu nemŧţeme získat přesnou a prav divou odpověď, pouţíváme met od, kt eré př ímou spo lupráci pacient a nepot řebují (Lejska, 2003).
Tymp anomet rie Pr incipem t éto diagnost ické met ody je měření mnoţst ví akust ické ener gie ve vnějš ím zvukovodu, kt erá se odráţí od blanky bubínku. Kdyţ procház í zvuková energie zvuko vodem a rozkmit ává bubínek a st ředoušní kŧst ky, kmit ání je dál převáděno na oválné okénko. Aţ se m se však nedost ane vešker á proudící energie zvukového signálu. Část se odráţí od blanky bubínku zpět do zvukovodu. Čím vět ší mnoţst ví energie se odráţí zpět , t ím méně se jí dost ane 14
aţ do hlemýţdě. To mŧţe být ovlivněno tuhost í bubínku, narušeným řet ězce m st ředoušních kŧst ek nebo t aké srŧst y t káně ve st ředním uchu. Vyšet ření probíhá t ak, ţe je klient ovi zavedena d o vnějš ího zvuko vodu her met ick y ut ěsněná sonda se t řemi vst upy.
Jeden vys ílá t zv. měř íc í t ón zvuku . Cit liv ý
mikro fon sondy měř í mnoţst ví odraţené akust ické energie od blanky bubínku. Třet ím vst upem je t lako vý vent il, kt er ý vyvo lává přet lak nebo podt lak a t ím se mění prohnut í bubínku. Výs ledkem je graf vyjadřující závis lo st odraţené zvukové energie na změně t laku ve zvukovodu (Lejska, 2003; Hrubý, 1998).
BERA (Brain stem evoked respon se audi omet ry) Výhodou
to hoto
audio met r ického
vyšet ření
je,
ţe
mŧţeme
měř it
a
vyšet řovat celou sluchovou dráhu od kochley aţ po korovou oblast . Toto vyšet ření mŧţeme vyuţít t aké u klient ŧ, kt eř í nejsou schopni spo lupráce (např. u malých dět í, o sob s ment álním post iţením apod .). Po dst atou je měř ení vyvo laných pot enciálŧ, e lekt r ických impulsŧ, na základě akust ické st imulace
v kmeni
mozkovém.
Nejslo ţit ějš ím
probléme m
je
odlišení
pot enciá lŧ vyvo laných akust ickou st imulací od t ěch ost at ních. Do sluchát ek je pacient ovi poušt ěno něko lik t isíc akust ických signálŧ a speciá lní př íst ro j odlišuje, zda bio elekt r ický impuls vzniká či nevzniká v časové závislost i na jednot livé
akust ické
signály.
Problé mem
mŧţe
být
velice
s ubjekt ivní
hodnocení výsledkŧ jednot livými lékař i (Lejska, 2003). Otoaku stické emi se Toto vyšet ření vychází ze zjišt ění, ţe ucho nejeno m zvuky př ijímá a dá le zpracovává, ale samo je t aké zdro jem jist ého zvuku. T yt o slabé zvuk y vznikají dík y vláskovým buňkám vnit řního ucha, kt eré jsou vybaveny myo fibr ila mi umo ţňujíc í jim po hyb po vert ikále. Pokud jsou slucho vé buňk y nepoškozeny, mŧţeme po vys ílání st imulujíc ího zvuku zachyt it cit livým mikro fonem t zv. ot oakust ické emise. Tyt o emise lze zaznamenat u všech věkových
skupin,
dokonce
jiţ
něko lik
hodin
po
narození.
V yšet ření
otoakust ických emis í není nijak náročné na po lohu a post avení t ěla, p roto se toto vyšet ření vyuţívá jako screeningová met oda př i diagnost ice novorozencŧ (Lejska, 2003).
15
1.4.3
Vyšet ření sluchu u dět í
Vyšet ření u dět í se provádí obdo bnými met odami jako u dospělých ( viz výše). Avšak obzvlášt ě u subjekt ivních met od musíme počít at s určit ým i spec ifik y, kt eré jsou závislé na věku a int elekt ových schopnost ech kaţdého dít ět e. Screening
je
nejlepší
for mou
prevence
vzniku
následkŧ
slucho vého
post iţení nebo alespo ň zmír nění dŧsledkŧ. Umoţňuje včasnou a přesnou diagnost iku a t ak vo lbu vhodné rehabilit ace a okamţit ou adekvát ní korekci. Více se screeningu no vorozencŧ věnujeme v kapit o le Ko mplexní sluţby. V bat o lecím věku sleduje me celko vé cho vání dít ět e i jeho zvukové projevy. Uţit í zvuko vých hraček nám mŧţe po moci př i s ledování reakcí na zvuko vé podnět y. Později vyuţíváme hlasit ou nebo šept anou řeč. Nesmíme však reakce zamě ňo vat s projevy spo jenými s vizuálními podnět y. Přehledně uvádí vývo j sluc ho vých reakcí u dět í Hahn (2007). Věk
Typy odpovědi
0-6 t ýdnŧ
rozšíření zor nic, mrknut í, probuzení ze spánku
6 t ýdnŧ
rozšíření zor nic
4 měsíce
mrknut í, ot áčení očí, zt išení, pát rání
4-7 měsícŧ
ot áčení se za zvukem, naslouchání
7-9 měsícŧ
lokalizo vání zvuku
9-13 měsícŧ lokalizuje zvuk pod i nad úrovní bo lt ce
16-21 měsíc 21-24 měsíce Tab ul k a 3
Vývoj sl uc h ovýc h r e ak c í u dí tě te
(Hahn, 2007, s. 354) Vyšet ření t ónovou audio met r ií pro vádíme u dět í od 3 let . V t omt o věku by uţ dít ě mě lo být schopno dát na jevo, ţe slyš í t ón o určit é frekvenci a int enzit ě. Vyšet ření však musí předcházet nácvik adekvát ních reakcí na zvuky.
16
1.5 VLIV SLUCHOVÉ PORUCHY NA PSYCHICKÉ FUNKCE Šedivá (2006) uvádí, slucho vou
poruchu
ţe z psycho logického hlediska mŧţeme chápat
ja ko
senzor ickou
depr ivaci.
Dít ě
př ichází
na
svět
vybaveno smysly, po mocí kt er ých vnímá a ut vář í si předst avy o okolní m svět ě. U dít ět e se sluchovým post iţením chybí nebo je o mezena t a část spekt ra,
kt erou
předst avují
podnět y
zvukové.
Nedost at ek
vnímaných
zvukových podnět ŧ nebo jejich zkresle ní vede k ovlivnění rozvo je dít ět e především v oblast i ver bální int eligence, rozvo je řeč i a psychosociáln í oblast i.
1.5.1
Poznávací procesy
Člo věk se rodí s genet icky danými int eligenčními předpoklady. T y se během
ţivo t a
rozvíje jí.
U
slyšíc ího
dít ět e,
vyrŧst ajíc ího
v př iměř eně
podnět ném prost ředí, se never bální ( názorová) a ver bální ( slo vní) sloţka int eligence rozví jí v podst at ě vyrovnaně. Jinak je t o mu u dět í se sluchovou vadou. Never bální sloţka se sice rozvíjí na úro vni vrozených genet ick y daných předpokladŧ, ale ver bální sloţka se opoţďuje, čímţ dochází ke značným disproporcím
(Šedivá,
2006).
Dalš í
znevýhodnění
předst avuje
získávání poznat kŧ jen v př ímé m vizuálním nebo hmat ovém ko nt akt u. To se projevuje nápadnými znaky ve vývo ji poznávacích procesŧ . Myš lení je t ak vázáno na ko nkrét ní realit u. Je t edy o bt íţnějš í dosáhnout t akového st upně porozumění, aby byl jedinec se sluchovým post iţením schopen abst raho vat a uvaţovat hypot et icky. Rozvo j logických operací po jmo vého my š lení bývá pomalejš í (Vágnerová, 2008).
1.5.2
Řeč
Jak uvádí Lecht a (2002), u dět í s vrozenou, t zv. prelingvální hluchotou sleduje me st ejně jako u slyš íc ího dít ět e předver bální zvuko vé pro jevy (kř ik, kř ik s cit o vým zabar vením, pudové ţvat lání) , i kd yţ mo hou být t ypick y defor mo vané. Avšak v období, kdy má nast oupit st adium napodobujícího ţvat lání (zejména v dŧsledku zapo jení vědo mé sluchové kont roly), zvukové projevy ko jence post upně zanikají. A v dalším prŧběhu se jejich řeč bez odborného vedení nevyvine . U dět í se získanou hluchot ou je dŧleţit ým 17
fakt orem věk, v němţ ke zt rát ě sluchu došlo. Jest liţe ke zt rát ě sluchu do jde v obdo bí, kdy schopnost orální řeči ješt ě není dost at ečně zafixo vána a o dít ě není odborně post aráno, úroveň osvo jené řeči se post upně sniţuje. Za t zv. post lingvální hluchot u povaţujeme zt rát u sluchu po dosaţení věkové hr anice, kdy je schopnost orální řeči jiţ dost at ečně upevněná. Akt ivní ver bální pro jev je u prelingválně t ěţce sluchově post iţenýc h obt íţný. Jednot livé hlásky jsou t vořeny zapamat ováním si ko mbinací pohybŧ mluvidel a vibr ací. Chybí zde zpět ná sluchová vazba. Obt íţe se pro jevují ve fo no logické oblast i. dýchání
s fo nací,
Jedinec a
proto
se s luchovým post iţením t ěţko nemŧţe
dosáhnout
přesné
koordinuje
art ikulace,
t ěţko
napodobuje melodii řeči. Čast á je mo not ónnost projevu a nepř iměř eně hlasit á řeč. V sémant ické oblast i je narušeno především porozumění významu jednot livých slo v. Dochází k jejich zaměňování či nesprávnému pouţívání. S t ím souvis í i chudší akt ivní slo vní záso ba. V synt akt ické oblast i se pro jevuje slucho vé post iţení v o mezené znalo st i gramat ick ých pravidel. Jedinc i se slucho vým
post iţením
čast o
nedodrţují
správnou
vět nou
st avbu
a
nezachovávají slo vosled. Ver bální i pí semný pro jev bývá z jednodušený. Mnohdy je synt ax o vlivněna gramat ickou odlišnost í znakového jazyka, kt er ý je pro sluchově post iţené bliţší. V souvis lo st i s předchozími, bývá ovlivněna i pragmat ická rovina. Jedná se o ko munik ační vyuţit í jazykových ko mpet encí. Vzhledem k obt íţné mu osvo jení mluvené řeči je zákonit ě narušena i t at o sloţka (Vágnero vá, 2008).
1.5.3
Sociální oblast
Dít ě se sluchovým post iţením má spekt rum infor mac í o svět ě ochuzené o mimo vo lné sluchové vnímání. Chápání sociálníc h vzt ahŧ t ak mŧţe být zkresleno (Šedivá, 2006). Bývá zhoršena so ciální or ient ace. Neporozumění určit ým daným pravidlŧm nebo neporozumění akt uálnímu ver bá lnímu sdělení mŧţe mít za následek zvlášt nost i v chování, kt eré major it ní spo lečnost nemus í chápat . V kont akt u se slyš íc ími je největ ší zát ěţí neschopnost snadného porozumění, coţ mŧţe vést k frust raci, agresi a desor ient aci. Vzáje mná int erakce je pak o mezena na výměnu nejd ŧleţit ějš ích infor mací. To vše mŧţe vést k sociální izo laci. Lidé s prelingválním sluchovým post iţením mívaj í t aké obt íţe v sebeovládání. To se běţně rozvíjí po mocí ver bálně sdělenýc h 18
poţadavkŧ spo jených s vysvět lením dŧvodu. Absence t ěcht o poţadavkŧ t ak vede k t omu, ţe se i v dospělém věku ř ídí př edevším svými pocit y a pot řebami (Vágnerová, 2008) .
19
2 K OCHLEÁRNÍ IMPLANTÁT Od počát ku vzdělávání slucho vě post iţených jsou za měřeny snahy učit elŧ i jiných odborníkŧ na met ody př ibliţujíc í sluchově post iţenému svět zvukŧ. Z počát ku toto snaţení zahr no valo především hledání vhodného akust ick y zesilu jícího prost ředí ( např. jeskyně, sudy apo d.). Později se po uţíva ly rŧzné t rubice, kt eré vedly zvuk př ímo do zvukovodu. S rozvo jem vědy a t echniky se začaly vyrábět a uţívat rŧzné elekt r ické a e lekt ronické zesilo vače zvukŧ, kt eré
se
vyvíjely
aţ
do
podoby
dnešních
sluchadel.
Avšak
ani
to
nejvýkonně jš í a nejmoder nějš í sluchadlo nedokáţe ko mpenzovat zt rát y sluchu př i oboust ranné prakt ické hluchot ě, kdy je Cort iho orgán nat olik poškozen, ţe nemŧţe převádět sluchové podnět y do slucho vého analyzát oru v mozkové kŧře (Svobodová, 2005) . Př ibliţně před pět advacet i let y se však objevily pr vní zprávy o kochleár ní neuroprot éze. Bylo vyvinut o něko lik t ypŧ kochleár ních imp lant át ŧ jako nová naděje pro t ěţce s lucho vě post iţené. Věda a t echnika jdou st ále dopředu a zdokonaluje se nejen t echno logie a provedení samot ného imp lant át u ale i zpŧso b
vedení
operace,
nast avování
řečového
procesoru
a
zapojo vání
jednot livých elekt rod do činnost i (S vobodová, 2005).
2.1 STRUČNÁ HISTORIE KOCHLE ÁRNÍCH IMPLANT ACÍ První zprávy o př ímé elekt rické st imu laci sluchového ner vu se o b jevil y v roce 1956 ve Francii. Tent o rok je spo jen se jmény Djour no a E yr ies. T yt o záznamy popisují
výs ledk y elekt r ické
st imulace
zavedením
jednoduché
elekt rody do oblast i vět vení ro vnováţného ner vu. V roce 1961 dr. Willia m House z Los Angeles voperoval zc ela neslyš ícímu pacient ovi pět ielekt rodový syst ém se vzdálenou referenční elekt rodou. Své výs ledk y však zveřejňu je aţ v roce 1973. Dr. R. P. Michelso n z US A provádí svo ji pr vní implant ac i roku 1971. Od roku 1977 se zájem o kochleár ní imp lant ace rozšiř uje i do Aust rálie a evropských zemí (Španělska, NSR, Rakouska, Anglie a Š výcarska) . Období rozvo je kochleár ního implant át u s více elekt rodami začalo po roce 1978. V tomt o roce zavádí v Aust rálii pro f. Gream Clark do hlemýţdě pacient a 20
implant át s něko lika elekt rodami. O čt yř i roky pozdě ji je jiţ t ent o imp lant át vyráběn ko merčně. U nás byl prŧkopníkem MUDr. Miloš Valvoda z ORL klinik y FVL UK v Praze. První neuroprotéza byla voperována pacient ovi 19. ledna 1987 (Hrubý, 1998 ; Kabelka, 2009). V současné do bě se ko chleár ní implant ací zabývá něko lik firem Advanced Bio nics (US A) , Cochlear (Aust rálie), Med -E l (Rakousko), MXM (Francie). Rozvíjet se začínají i asijské fir my – Mat erial So lut ions t echno logy ( Korea), Shanghai LISTENER Medical Techno logies Lt d. (Čína), Nurob io sys ( Korea) a Pacet ronic (I ndie). Na kvalit u zař ízení jsou kladeny nejvyšší poţadavk y. Proto do roku 2008 měli povo lení FDA (Federal Drug Administ rat io n v US A) první t ř i výro bci ( Advanced Bio nics, Cochlear a Med -E l) a to jak pro dospělé t ak pro dět i (Kabelka, 2009). V současné
době
jsou
pro
Českou
republiku
největ šími
dodavat el i
kochleár ních implant át ŧ aust ralská fir ma Cochlear a rakouská fir ma Med -E l. Kochleár ní imp lant át je v České republic e operován od roku 1993 a to pouze v Praze, Motole. Operace d ět í provádí doc. MUDr. Zdeněk Kabelka a operace dospělých provádí as. MUDr. Skř ivan . V České republice se na kochleár ní implant ace specia lizují dvě cent ra. Otorhino lar yngo logická klinika 2. lékař ské fakult y Univer zit y Kar lo vy ve Fakult ní nemocnici v Praze – Motole se specializuje na operace dět í a mladist vých do 18 let . Klinika ot orhino lar yngo logie ve Všeobecné fakult ní nemocnic i př i 1. lékařské fakult ě Univer zit y Kar lo vy v Praze se spec ializu je na operace dospělých (
).
2.2 CHARAKTERISTI KA KOCHLE ÁRNÍHO IMPLANT ÁTU „Kochleár ní náhrada,
kt erá
( nit roušní) neslyš ícím
implant át př ináší
je
elekt ronická
s luchové
vjemy
funkční př ímo u
smys lo vá elekt r ickou
st imulací (dráţděním) sluchového ner vu uvnit ř hle mýţdě vnit ř ního ucha . V České
republice
se
pouţívá
především
implant ační
aust ralské fir my Cochlear (Ho lmanová, 2002, s. 59). “
21
syst ém
Nucleus
Kochleár ní neuroprot éza má část vnější a vnit ř ní. Vnějš í část je t vořena mikro fonem, zvukovým procesorem a vys ílací cívkou. Mikro fon je ulo ţe n v závěsném sluchad le, kt eré je za bo lt cem operovaného ucha, př idrţo vané m individuální ušní t varovkou. Zvukové impulsy jsou přes ko nekt orovou šňŧrku vedeny do zvukového procesoru. Ten je umíst ěn kdeko li na t ěle t ak, ab y nebránil
pohybu
a
nedošlo
k jeho
mechanickému
poškození.
Zvuko vý
procesor signály speciá lně kóduje a filt ruje, aby byly slucho vému analyzát oru předávány především řečové podnět y. Upravené signály jsou vedeny pře s konekt orovou šňŧrku do vys ílací c ívky, kt erá je umíst ěna na hlavě přes ně nad podkoţní př ijímací cívkou dvěma silnými per manent ními magnet y. Část vnit ř ní o bsahuje př ijímací cívku , elekt rodové po le a elekt ronické obvody s dvaadvacet i (resp. čt yř iadvacet i) elekt rodami. St imulační impu ls y z vys ílací cívky jsou př ijímány cívkou, kt erá je voperována do kost i skalní a je př ekr yt a kŧţí. Dále se signál dekóduje a v předepsaném pořádku je př iváděn na jednot livé elekt rody. T y jsou pr st encovit ě uspořádány a kaţdá př enáš í dráţdění
na
zako nčení
sluchového
nervu
v rŧzných
míst ech
kochle y
samo st at ně. Tak je za jišt ěno diferencované vnímání rozličných slucho výc h vje mŧ. Do implant ované část i je vys ílací cívkou převáděna t aké energie pot řebná pro napájení elekt roniky, coţ má t u výhodu, ţe v imp lant ované část i nejsou ţádné bat er ie, kt eré by se mus ely čas od času operat ivně měnit (Hrubý, 1998; Svo bodová, 2005).
2.2.1
Kochleár ní imp lant át y fir my Cochlear
Aust ralská fir ma Cochlear, kt eré pat ří i kochleár ní implant át Nucleus 5, se řadí v současné době k největ ším výrobcŧm kochleár ních imp lant át ŧ na svět ě. V České republice je hlavním dodavat elem. U nás program kochleár níc h implant ací Nucleus funguje víc jak 15 let . Výhradním dovozcem kochleár níc h implant át ŧ fir my Cochlear pro Českou republiku je od roku 1995 fir ma Aima, s.r.o.
Tato
fir ma
zajišťuje
sp o lehlivé
zázemí
programu
kochleár níc h
implant ací Nucleus po st ránce o bchodní, organizační a odborně poradenské (). Nejno vější s yst ém Nucleus 5 je k dispozici českým uţivat elŧm od ledna roku 2010. V rozhovoru pro časopis G ong uvádí inţenýr Tomáš T ich ý z Laborat oře elekt ronických smys lo vých náhrad FEL ČVUT, ţe z áklad 22
syst ému Nucleus 5 t voř í kochleár ní implant át Nucleus ř ady CI500, zvukový procesor Nucleus CP810 a dálko vý ovladač Nucleus CR110. I mplant át Nucleus CI5OO je t enk ý, velmi spo lehlivý, odo lný vŧči nárazŧm a š et rně se zavádí do hle mýţdě. Je t vořen 22 elekt rodami a je velmi přesný. Pouzdro je vyt vořeno z t it anu a siliko nu. Díky vyj ímat elnému magnet u je umoţněno bezpečné vyšet ření magnet ickou rezo nancí MRI po odst ranění magnet u do 3 Tesla. Procesor je vybaven no vým dálkovým ovladačem, kt er ý umo ţňuje např íklad zko nt rolovat st av procesoru, bat er ie, cívky a kabelu cívky. Dalš í výhodou jsou nové algor it my zpraco vání zvukového signálu, např íklad algor it mus Zoom umoţňuje směro vé slyše ní. S yst ém Nuc leus 5 získal něko lik prest iţních mezinárodních ocenění, jedním z nich je pr venst ví v medicínské a vědecké kat egorii „Aust ralian I nt ernat ional Design Award“ a „ID Desig n Award – Design Dist inct io n Winner “ v kat egorii zdravot nick ých pr ost ředkŧ (Křesťanová, 2010).
O br áz ek 1
K oc hl e ár ní i mpl antát N uc l e us 5
()
2.2.2
Kochleár ní imp lant át y fir my MED-EL
Kro mě implant át u fir my Cochlear se na českém t rhu o bjevují i implant át y od rakouské fir my MED -EL. V České republice ji zast upuje fir ma Audio NI KA s.r.o. Nejno vějš ím výrobkem fir my MED–EL, kt er ý je dost upný českým uţivat elŧm, je kochleár ní implant át CONCERTO. Ten lze v České republic e implant ovat od ledna roku 2011 spo lu s řečovým procesorem OP US 2. 23
I mplant át
je
uloţen
umoţňuje
paralelní
v t it ano vém zpracování
pouzdře. signálu
Výkonná
s pouţit ím
elekt ronika vysokých
l
100
frekvenc í
st imulace. I mplant át je navrţen pro minimální invazivní chirurgické t ec hnik y a t ím usnadní a ur ychlí do bu ho jení. Rozměr y implant át u ( je o 25% menší co do šířky i velikost i neţ předešlý t yp SONAT A TI 100) umoţňují imp lant aci i u malých dět í v út lém věku. Dalš í výhodo u je, ţe elekt rodový svazek MED EL vniká hluboko do kochlei (aţ do 31,5 mm) a umoţňuje t ím st imulaci jiţ od kmit očt u 80 Hz. T ím dosáhne lepší bar vy zvuku a srozumit elno st i řeči. Tent o svazek
je
velice
t enk ý
a
minimálně
t ak
poškozuje
oko lní
t ká ň
().
O br áz ek 2
K oc hl e ár ní i mpl antát M e d -El (CO NCERTO )
()
2.3 VÝBĚR KANDIDÁTŦ PRO KOCHLE ÁRNÍ IMPLANT ACI Výběr kandidát ŧ pro kochleár ní implant aci je sloţit ý proces, kt er ý započne na zákla dě ţádost i lékaře nebo rodiče neslyš ícího dít ět e . Dít ě je podrobeno komplexnímu vyšet ření a je odbor níky sledováno po dobu šest i měsícŧ. Za t uto dobu se dá t aké spo lehlivě zhodnot it př ínos sluchadla, za předpokladu, ţe byla zajišt ěna dobrá rehabilit ace se sluchadlem. 24
2.3.1
Kr it ér ia pro vo lbu kand idát ŧ
Zásadní ro li hr ají př i výběru kandidát ŧ kochleár ní implant ace audio logická kr it ér ia.
Kochleár ní
implant át
je
ur čen
pro
dět i,
„kt eré
se
narodily
s oboust ranným t ěţkým post iţením sluchu a kde ani int enz ivní re habilit ace s výkonnými s luchadly vnímání a rozvo j řeči neumoţňuje ( Ho lmano vá, 2002, s. 61)“. Dále je kochleár ní implant át doporučován pro st arší dět i, u kt er ých došlo k prohloubení sluchové vady a kt er ým nadále sluchadlo nepř ináší dost at ečné sluchové infor mace. Př i posuzování t ěcht o uchazečŧ klademe dŧraz na dobře rozvinut ou mluvenou řeč, nebo alespo ň dobré předpoklady pro další pokroky v t ét o oblast i. Také dět i o hluchlé po zánět u mozkových blan nebo z jiných př íčin mo hou být vhodnými kandidát y. Kochleár ní implant át naopak není vhodný „v př ípadech hluchot y zpŧso bené poruchou slucho vého nervu nebo cent rálních slucho vých drah, př i chronickém st ředoušním zánět u a př i nálezu anat omické abnor malit y hlemýţ dě (Holmanová, 2002, s. 61)“. Dŧleţit ý význam pro výběr vhodných kandidát ŧ kochleár ní implant ace maj í psycho logická
kr it ér ia.
U
kandidát a
kochleár ní
imp lant ace
se
sleduj í
schopnost i a vlast nost i, kt eré umoţní vyuţit í kochleár ního implant át u a budou vést k rozvo ji sluchu a řeči. U dět í s kombino vaným post iţením je cíle m především zlepšení kvalit y jejich ţivo t a. U kandidát ŧ v pubert álním a ado lescenčním věku se hodnot í t aké dost at ečná mot ivace k nošení vidit elnýc h část í implant át u. Velice dŧleţit á je infor mo vanost rodičŧ o moţnost ech, omezeních a r izicích kochleár ní imp lant ace. Mezi logopedická kr it ér ia pat ř í předpoklad, ţe kandidát celodenně uţívá výko nná sluchadla a syst emat icky rehabilit uje sluch a řeč. Nezbyt ná je dobrá lo gopedická péče , kt erá je zajišt ěna klinickým logopedem nebo speciálním pedagogem jiţ před op erací a následná logopedická péče dop lněná o klinického logopeda z CKID (cent ru m kochleár ních implant ací u dět í) , odkud je pooperační péče ř ízena. Dalš ím i kr it ér ii je do br ý zdr avot ní st av dít ět e, kt er ý umo ţňuje chirurgický zákrok. Dŧleţit é je otolar yn go log ické vyšet ření, kt eré musí vyloučit zánět livé změn y ve st ředouší, vyšet ření anat omických poměrŧ ve spánkové kost i a vyšet ření prŧchodnost i
hle mýţdě
po mocí
zobrazovacích
rozlišujíc í výpočet ní t omografie) nebo
met od,
HRTC
(vysoce
magnet ické rezonance. Kandid át
podstoupí t aké neuro logické vyšet ření, kt eré musí vyloučit t akové post iţení
25
cent rální ner vo vé soust avy,
kt eré by
znemoţňovalo
vyuţit í
implant át u
(Vymlát ilo vá, 2009) . Vyšet ření kandidát ŧ
2.3.2
Vyšet ření dít ět e před kochleár ní imp lant ací probíhá ve dvo u fázích. Pr vní fáze t rvá
aţ do
V t říměsíčních
doby,
kdy jsou
int er valech
se
mat eriály dít ět e předloţeny ko mis i.
provádí
fo niat r ická,
psycho log ická
a
logopedická diagnost ika, k dy se vyhodno cuje závaţnost slucho vé vad y i je j í funkční dopad na vývo j řeči a jazyka. Vyuţívají se aud io met r ická vyšet ření, př i kt er ých je nut ná akt ivní spo lupráce dít ět e (např. t ónový audiogram, slo vn í audiogram), doplněná met odami objekt ivní audio met r ie (např. OAE, BERA). Během
druhé
fáze
jsou
uchazeči
o
kochleár ní
implant aci
krát k odobě
hospit alizováni na ORL klinice 2. L F FN v Praze–Motole. Provádí se komplexní
vyšet ření
ot orino lar yngo logické,
pediat r ické,
neuro logické,
vest ibulár ní, počít ačo vá t omografie nebo magnet ická rezonance a u st aršíc h dět í elekt r ická pro mont orní st imulace s luchového ner vu (Ho lmanová 2002). Výsledky
vyšet ření
jsou
předloţeny
komis i
odborníkŧ,
kt erá
zasedá
čt yř ikrát ročně, v urgent ních př ípadech (např. hrozící uzavření hlemýţdě) proběhne mimoř ádné jednání. Zde probíhá hodnocení jednot livých ind ikací a t y jso u pot vrzeny nebo zamít nut y. Schválení kandidát i jsou předloţeni jednot livým zdravot ním po jišťo vnám a t y jednají o uhr aze ní implant át u. Cena jednoho implant át u se pohybu je okolo 750 000,- Kč. Jakmile po jišťo vna implant aci schválí, mŧţe se začít hledat vhodn ý t er mín operace ( Kabelka, 2009).
2.4 KOCHLE ÁRNÍ IMPLANT ACE Uţivat ele kochleár ních imp lant át ŧ mŧţeme rozdělit na dvě skupiny lidí. Do první skupiny pat ř í prelingválně neslyš ící dět i asi do šest i let věku, je jichţ mo zek je dost at ečně plast ický, aby t ak byl schopný odpovídajícím zpŧsobe m reagovat na nové, dosud neznámé zvuko vé podnět y. Pokud je vše v pořádku, př ijme dít ě implant át jako nový smys l a naučí se s ním slyšet . Je t o však dlouhodobý a namáhavý proces. 26
Druhou skupinu t voř í ohluchlí lidé jakéhok o li věku, jejichţ sluch se před ohluchnut ím
nor málně
rozvinul.
Jakmile
do jde
k obno vení
signálŧ
na
slucho vém ner vu, jsou obvykle velmi r ychle schopni zvuky opět vnímat .
2.4.1
Výběr kochleár ního implant át u
Dŧleţit ý je výběr vhodného t ypu implant át u. U ná s je dosud nejpouţívanějš í NUCLEUS® Fr eedo m™. Část př íst roje, kt erá je zaimplant ovaná, by mě la mít ţivot nost více neţ 80 let a mě la by mít maximální spo lehlivost . Měla by umoţnit vyšet ření po mocí magnet ické rezonance o síle 3 a více Tesla. Další m rozhodujíc ím kr it ér ie m je velikost př íst roje a s t ím souvisejíc í mno ţst ví kost i, kt eré je nut né odebrat pro uloţení př íst roje do kost i skalní. Rozhodující je i t var př íst roje a svazku elekt rod, odolno st vŧči nár azŧm a voděodolnost u zevní část i, t rvanlivost bat er ií, mo ţnost př ipo jení na dalš í zvuková zař ízení, přehledné uţivat elské programy pro rŧzná zvuková prost ředí, flexibilit a syst ému a moţnost elekt ronických d iagnost ik funkčnost i př íst ro je. Neméně dŧleţit ý je i pro fil fir my, její st abilit a, dokonalost ser visu, ce losvět ová kladná odezva na daný výrobek a filo so fie syst ému a s ním spo jená mo ţnost so ft warového
vylepšování
funkce
zevních
i
vnit ř ních
část í
implant át u
(Kabelka, 2009).
2.4.2
Prŧběh operace
Pacient je uveden do celko vé anest ezie. Zavedení kochleár níh o implant át u provádí zkušený ušní chirurg po mocí operačního mikroskopu. V kost i za uchem je vyt vořeno mě lké lŧţko, kam je bezpečně uloţeno t ělo implant át u a do hlemýţdě vnit ř ního ucha je zaveden je mný svazek elekt rod. Pot é se pomocí st apediálního
reflexu o věřuje
funkčnost
elekt rod a změř í se odpověď
slucho vého ner vu na podráţdění. Doktoři t ak dost anou zpět nou vazbu , jak slucho vý ner v reaguje na st imulaci prost řednict vím implant át u. Po skončení operace, kt erá t rvá zpr avidla necelé t ř i ho diny, pacient st ráví v nemocnic i pět aţ sedm dnŧ. P okud se mezit ím neobje ví ko mplikace, je pacient propušt ěn domŧ (Ho lmanová, 2002; Kabelka 2009).
27
2.4.3
Programo vání zvukového procesoru
V tomt o odst avci je podán jen st ručný náhled na programo vání zvuko vého procesu,
více
se
t ét o
problemat ice
věnuje me
v podkapit o le
nazvané
Nast avování ř ečového procesoru . K pr vnímu programování zvukového procesoru dochází o bvykle za šest t ýdnŧ po operaci. Př i programo vání musí d ít ě ur čit zvuk nejniţší int enzit y, kt er ý je ješt ě schopno zaslechnout [hodnot a T] a nejvyšš í int enzit y, kt er ý mu však nesmí být nepř íjemný [ hodnot a C]. Podle vyhodnocených reakcí se vyt voř í t zv. speciální poslechová „mapa“, kt erou ješt ě během dalš ích návšt ěv zpřesňujeme. „Programo vání se opakuje v pravidelných int er v alech a jeho cíle m je nast avení opt imálního rozsahu st imulace jednot livých elekt rod t ak, aby vyho voval individuálním pot řebám pacient a (Holmano vá, 2002, s. 68).“
2.4.4
Úspěšnost operace
Obecně se uvádí, ţe úspěšnost implant ace závis í z 30 % na proveden í operace, ale ze 70 % na dokonalost i rehabilit ace. Předpokladem však zŧst ává opt imá lní nast avení zvukového procesoru. Nevhodné nast avení procesoru mŧţe mít st ejně negat ivní efekt jako špat ně provedená operace (T ichý, 2009). Mezi fakt ory o vlivňujíc í výs le dek operace a následné rehabilit ace pat ř í včasnost implant ace. Výzkumy ukázaly, ţe u dět í s vrozenou nebo časně získanou hluchotou, operovaných ko lem druhého roku věku, do jde s vět š í pravděpodobnost í k úspěšné r ehabilit aci neţ u dět í operovaných později. A ni včasná implant ace však nezaručuje st oprocent ní výs ledky. Mezi nejdŧleţit ějš í fakt or y
ovlivňujíc í
úspěšnost
implant ace
pat ří
rozumo vé
schopnost i
implant ovaných dět í. Dět i s vyšší int eligencí jsou genet icky lépe vybaveny k vyuţit í implant át u, snadněji se uč í a získané zkušenost i lépe aplikují. Také nadání pro jazyk je rozhodujícím fakt orem. Zahr nuje s lo vní paměť, smys l pro r yt mus, art ikulační obrat nost , fonemat ický sluch apod. Akt ivní zapo jen í rodičŧ t aké ovlivňuje úspěšnou rehabilit aci a je čast o podceňov áno. Příno s implant ace má úzký vzt ah t aké k et io logii sluchového post iţení. Dět i s t zv. izo lo vanými
a
post iţení
s nimi
a
nes yndro movými souvisejíc í
poruchami problé my
(Vymlát ilo vá, 2009).
28
sluchu
nemíva jí
s pozornost í,
př idruţená
s učením
apod.
3 K OMPLEXNÍ SLUŢBY Nová
doba
př ináší
nové
př íst upy mo derní
spo lečnost i k osobám
se
zdravot ním post iţením. T yt o př íst upy pak rŧzným zpŧsobe m usilují o t o, aby se osoba se zdravot ním post iţením, s luchově post iţená nevyjíma je, úspěšně a v co největ ší míře zapo jila do spo lečenského ţivot a. K t omu je nut né, aby se slucho vě post iţený a jeho oko lí vzájemně pochopili a př izpŧso bili. Proto jsou slucho vě post iţenému a jeho rodině nabízena vešker á opat ření a podpora, kt eré post iţené mu umo ţní st rávit ţivot podle jeho př edst av . Pro t uto podporu a opat ření dnes uţíváme t er mín ko mplexní sluţby, kt er ý post upně nahrazuje t ermín ko mplexní péče, kde byl klient mnohdy chápán jako pasivní př íjemc e sluţeb, bez moţnost i si je vybrat či dokonce odmít nout . Ludíko vá (2004, s. 11) doplňuje vymezení ko mplexních sluţeb o skut ečnost , ţe „vycházej í z moder ní koncepce speciální pedagogiky. Ta je zalo ţena na celoţivot ní podpoře započat é okamţit ě po zjišt ění post iţení a provázejíc í post iţeného ot evřeným syst éme m nabídky po zbyt ek ţivot a s cílem zlep šení kvalit y ţit í. “ Ko mplexní sluţby jsou poskyt ovány ja k v rovině vert ikální, t ak v rovině hor izont ální. Rovina vert ikální zahr nuje sluţby poskyt ované jedinc i a jeho rodině od dat a zjišt ění vady aţ po smrt . V rovině hor izont ální se na sluţbác h podílí mno ho inst it ucí jednot livých minist erských resort ŧ a to zdravot nict ví, ško lst ví, práce a sociálních věcí, ale i nest át ní sekt or. Tyt o resort y př ímo ovlivňují ţivot osob se sluchovým i jiným post iţením, ost at ní resort y jako minist er st vo
financí,
spravedlno st i a t p.
ovlivňují
spo lečnost
všeobecně
(Finková, Ludíko vá, Rŧţ ičková, 2007). V t ét o kapit ole, kt erou jsme nazvaly Komplexní sluţby, chceme podat přehled nejvýznamně jších inst it ucí, kt eré své s luţby nabíz í právě dět e m s kochleár ním implant át em a jejich rodinám. Pro přehlednost t yt o inst it uce a jejich sluţby rozdělíme podle jednot livých minist erských r esort ŧ a dále na rodinnou péči a ko munikaci, př ičemţ si musíme uvědo mit , ţe docház í k propojo vání a spo lupr áci mezi jednot livými inst it ucemi např íč vše m i resort y.
29
3.1 RESORT MINISTERSTVA Š KOLSTVÍ, MLÁDEŢE A TĚLOVÝCHOVY Snahou Minist er st va ško lst ví, mládeţe a t ělo výcho vy je zajišt ění rovného př íst upu ke vzdělání s ohledem na
individuální pot řeby,
schopnost i a
dovednost i ale i přání a cíle slucho vě post iţeného d ít ět e a jeho rodiny. Dít ět i s kochleár ním implant át em se dost ává speciálně pedagogické péče, kt erá se všem t ěmt o podmínká m snaţí vyho vět . Logopedická a speciálněpedagogická péče
3.1.1
Podle S vobodové (2005) se př i speciálně pedagogické a logopedické péč i uţívají
speciálně
pedagogické
prost ředky.
Jsou
to
předevš ím
met ody
reedukace sluchu a řeči, dále pak rehabilit ace a v menš í míř e t aké met ody kompenzace podporují
zaměřené
rozvo j
na
zlepšování
ko munikačních
funkcí
dovednost í
nepost iţených, a
sc hopnost i
kt eré
však
ko munikovat
mluvenou řečí. Sovák (1980, s. 31) definuje reedukaci jako „souhr n speciá lně pedagogických post upŧ, kt er ými se zlepšuje a v mezích daných moţnost í zdokonaluje výkonnost v oblast i post iţené funkce. Reedukační met ody se zaměřují př ímo na porušenou funkci“. Svobodová (2005) člení speciá lně pedagogickou a logopedickou péči podle zaměření na t ři základní et apy, kt eré se však vzáje mně prost upují. Před op erací Obvykle je dít ě se sluchovým post iţením jiţ v delš í syst emat ické péč i logopeda. V jiné m př ípadě logoped co nejdř íve navazuje kont akt s dít ět em a jeho rodinou a t aké se snaţí poznat šir ší sociá lní zázemí dít ět e. Logoped se seznamuje se zpŧsobem ko munikace mezi dít ět em a jeho okolím, s úrovní vývo je ř eči dít ět e, s jeho individuální slo vní záso bou, schopnost í odezírat apod. Logoped je t aké součást í t ýmu odborníkŧ, kt er ý rozhoduje o vhodnost i kochleár ní imp lant ace slucho vě post iţeného dít ět e (Svobodová, 2005) . Podle Ho lmano vé (2009) je základní podmínkou cílené a př íno sné prác e s dít ět em celodenní uţ ívání sluchadel. Období předoperační př ípr avy zahr nuje rozvíjení slucho vého vnímání. Práce s dít ět em je t aké zaměřena na odezírání. Dŧleţit ý je rozvo j ko munikace. Vhodné je pouţívat všechny dost upné 30
komunikační prost ředky, především pak znakov ý jazyk. Znak vţdy spo juje me s odezír áním slo va a s posloucháním. Př ed implant ací se u dít ět e nacvičuje podmíněná reakce na zvukový podnět . Rozvíjí se akt ivní poslech, př i němţ se vyuţívají sluchové hračky nebo r yt mické hudební nást roje. Dít ě se uč í rozpoznávat slyšený zvuk a svou reakcí upozornit rodiče nebo logopeda, ţe zvuk slyš í. Svobodová (2005) po vaţuje za jednu z dŧleţit ých fází př edoperačního období př ípravu dít ět e a jeho rodiny na spo lupráci př i nast avo vání řečo vého procesoru. Dít ě se učí poznat a označit pomocí obr ázkŧ, co je málo, co je mo c, co je méně a co je více. U nejmenš ích dět í je t řeba t yt o úkoly co ne jvíce zjednodušit a př izpŧsobit jejich věku. V praxi se ve lice osvědč ily obr ázk y navrţené
Cent rem
kochleár ních
imp lant ací
u
dět í,
kt eré
je
součást í
Foniat r ického oddělení ORL klinik y 2. lékař ské fakult y UK a Fakult ní nemocnice v Mot ole.
O br áz ek 3
M ál o, dobř e , moc
(Holmano vá, 2002, s. 65) Dále se dít ě učí dávat najevo, ţe určit ý podnět vnímá a t aké , ţe určit ý podnět přest alo vnímat (slyš ím – neslyš ím). Před samot ným nast avování m řečového procesoru se t omu dít ě učí prost řednict vím jiných analyzát orŧ, zrakového, hmat ového apod. Pokud t yt o činno st i neděla jí dít ět i velké obt íţe, nacvičuje se r eakce na u končení ř ady přerušovaných zvukŧ se zr akovou kont rolou. Logoped nebo rodič např íklad ťuká na t ambur ínu a dít ě po ukončení řady zvukŧ vhodí kost ku do krabice. Pokud dít ě zvládá reago vat na 31
zvukový podnět sluchem, nacvičují se st ejné reakce bez zrakové kont r ol y (Holmano vá, 2002). Předoperační rehabilit ace, kt erá obvykle t rvá pŧl roku, zahr nuje t aké krát ký po byt v ne mocnic i, kde je dít ě podrobeno lékař ským vyšet řením. Nastavování řečového p rocesoru Př i nast avování int enzit y dráţdění jednot livými elekt rodam i je dŧleţit á akt ivní spo lupráce dít ět e. Specializo vaný t echnik vyhledává za po moc i počít ačového
programu
pr áh slyš it elnost i a
pr áh př íjemnost i
int enzit y
dráţdění pro jednot livé elekt rody. Sousední elekt rody a jejich int enzit y jso u navzáje m vylaďovány. Jed not livé elekt rody se zapo jují post upně. Prah y jednot livých elekt rod se vlive m adapt ace slucho vé funkce a reedukace sluchu mění a rozsah sluchového pole se zvět šuje. Nast avení procesoru se t ed y opakuje vícekrát v prŧběhu i něko lika let . Př i nast avování jsou na d ít ě kladeny náročné poţadavky. Dít ě musí dát najevo, ţe signál slyší, nebo jiţ neslyš í.
Nejčast ěji se t ak děje prost řednict vím
naučených po hybo výc h
signálŧ. Dít ě t aké musí rozliš it , zda je signál slabý, ţe je dobře slyš it eln ý nebo ţe je př íliš silný. Takt o je z jišťován práh př íje mnost i int enzit y dráţdění jednot livými elekt rodami. D ít ě dále rozlišuje, zda jsou podnět y sousedníc h elekt rod po sobě jdoucí st ejné, nebo někt er ý z nich je s labší nebo silně jší. T ímt o
zpŧsobem
potom
dochází
k vzájemné mu
vyladěn í
jednot livých
sousedních elekt rod. Et apa nast avo vání ř ečového procesoru je náročná jak pro dít ě a jeho rodiče, t ak pro specializo vaného t echnika a logopeda, kt er ý je t aké nast avování př ít o men. Úko lem logopeda je mimo jiné mot ivo vat dít ě, kt eré čast o zt rác í pozornost , všímat si neverbální ch reakcí d ít ět e na zvukové podnět y a t yt o reakce vhodně int erpret ovat (Svobodová, 2005). Holmanová (2009) uvádí někt eré fakt ory, kt eré programování procesoru ovlivňují. Řadí mezi ně mimo jiné rozdíln é schopnost i dět í soust ředit se nebo rozdílné schopnost i naučit se poţado vaným r eakcím na zvukový podnět . Někdy mŧţe nast avování ovlivňo vat t aké odmít ání dít ět e spo lupraco vat s pro něj cizím člo věkem. D ít ě mŧţe pociťovat st rach z neznámého prost ředí i neznámých předmět ŧ. Takový m pro jevŧm se někdy mŧţe předcházet t ím, ţe se dít ě ješt ě před implant ací seznámí s procesorem, vys ílací cívkou i dalš í m př íslušenst vím. Př i samot ném programování je pak dŧleţit é předcházet př íliš 32
silnému podráţdění sluchov ého ner vu,
kt eré mŧţe vést
k nepř íje mným
pocit ŧm. Př íliš hlas it é podnět y mo hou dít ě po lekat a t ato nepř íjemná zkušenost mŧţe vést k odmít ání spo lupráce př i programo vání ale i od poslechu s implant át em vŧbec. Následn á speciálně pedagogická péče a reedu kace slu chu Začát ek t éto et apy nen í přesně o hraničen. Někt er ých pr vkŧ reedukace sluchu uţívá logoped v předoperačním období i u dět í s t ěţkou vadou sluchu. Zaměř ení, obsah i rozsah reedukace se mění podle vývo je sluchového vnímán í dít ět e. V prŧběhu rehabilit ace po kochleární implant aci se navazuje na prác i v obdo bí před implant ací, s t ím rozdíle m, ţe se mŧţeme opř ít o nové sluchové vje my. S luchové vnímání se rozvíjí post upně, zaměřuje me se t aké na rozlišo vání a poznávání nových zvukŧ. Dít ě se učí rozlišo vat krát ký, dlouhý, vysoký, hluboký, t ichý a hlasit ý zvuk a jeden nebo více po sobě následujíc íc h zvukŧ. U dět í, kt eré mě ly zkušenost i se zvukem zprost ředkovaným sluchadly, pokračuje rozvo j s lucho vého vnímání obvykle r ychleji. Př i práci s dít ět em je dŧleţit ý individuální př íst up rodičŧ, kt eří s dít ět em soust avně pracují i zkušeného logopeda, kt er ý rodiče vede a poskyt uje jim odborné poradenst ví (Holmano vá, 2009). Met odám reedukace sluchu a ř eči věnujeme samo st at né podkapit oly.
Reedu kace sluchu Podle S vobodové (2005, s. 9) jsou r eedukací sl uchu (resp. řeč i) myš leny „všechny speciá lně pedagogické ( logopedické) post upy, kt eré jsou zaměř eny na zlepšování funkce post iţeného sluchového orgánu (resp. na podporu vývo je řeči) “. Reedukace sluchu je zaměřena na rozvo j akust ické a ver bálně akust ické gnóze, kt erá zahr nuje poznáván í, zapamat ování a znovupoznávání zvukŧ obecných i zvukŧ řeči a př ípadně i rozvo j hudebního a fo nemat ického sluchu. Dále se reedukace za měřuje na rozvíjení schopnost i slyšené infor maci rozumět ,
asocio vat
ji
s př íslušným
o bsahem
sluchu
S vo bodová
a
vyuţívat
ji
k dalš ím
myš lenkovým operacím. Met ody
reedukace
dělí
(2005,
s.
15)
„podle
for málního uspořádání na met ody nefo r mální ( výcho va sluchu v běţných ţivot ních sit uacích) a met ody for mální (to jsou met ody st rukt urované a 33
syst emat ické). Podle nárokŧ na sluchové vnímání mŧţeme met ody dě lit na met ody glo bální (synt et ické) a met ody analyt ické. “ Da lo by se ř íci, ţe met od y nefor mální vyuţívají více vnímání glo bální, met ody for mální spíše vnímání analyt ické. Obě met ody se však vzájemně dop lňují. Pro přehlednost uvádíme srovnání jednot livých met od v t abulce.
Z h lediska vývoje
Metody globální
Metody analytické
Pr imár ní
Sekundár ní
rané dět st ví, předško lní
předško lní věk, ško lní
věk
věk
vyuţit í náhodných
záměr né vyt váření
sit uací
podnět ových sit uací;
dítěte Věk
Záměrnost
post upné kroky s konkrét ními cíli Mnoţství podn ětů
šir ší podnět ové po le
uţší podnět ové po le
Řečové podněty
zaměření více na
zaměření i na
suprasegment ální
segment ální jednot ky
prost ředky Podněcování vývoj e
vyu ţit í fr ází, rozhovor
syst emat ické rozvíjení slo vní záso by a
řeči
samo st at ného vyjadřování Vývoj mluvní ch
spont ánní úprava
reedukace mluvních
fun kcí
mluvních funkc í
funkcí
(napodobení)
34
Pozornost
nezáměr ná pozornost
záměr ná pozornost
Učení
vypr acování
vypr acování
paměťo vých spo jŧ na
paměťo vých spo jŧ na
podkladě
základě diferenciace a
emocio nálních asociací
opakování; zpevnění
Posí lení sp rávného
sociální posílení
vypr acovaný syst é m
výkonu
výko nu
odměn
Spolup ráce
akt ivit a rodiny a dít ět e
rodina a dít ě mj. plní úko ly
Tab ul k a 4
Sr ovná ní gl obál ní c h a anal yti c k ýc h me tod
(Svobodová, 2005, s. 16) Holmanová (2002) rehabilit ační post up reedukace sluchu dělí na det ekc i (zjišt ění
př ít o mnost i
zvuku),
diskr iminaci
(rozlišo vání
dvou
podně t ŧ),
ident ifikaci (určování) a rozumění. T yt o post upy na sebe navzájem navazují a jsou seřazeny podle vzrŧst ajíc í náročnost i na sluchové vnímání. Det ekce zahr nuje schopnost reago vat na př ít o mnost či nepř ít o mnost zvuku. D ít ě se uč í svou pozornost zaměř it na zvuk jako zdroj infor mací. Ve smyslu diskr iminace dít ě nacvičuje vnímání podobnost i a rozdílŧ mezi dvěma či více zvukovým i nebo řečovými podnět y. Rozlišuje hudební nást roje, krát ké a dlouhé zvuky, tóny hluboké a vysoké. Rozlišuje počet slabik, rozdíly slo v, kt erá se liš í souhláskou, délkou samo hlásek apod. Ident ifikace označuje schopnost označit zvukový nebo řečový podnět slyšeného zvuku. Dít ě se učí např íklad poznávat muţské a ţenské hlas y, reaguje na vlast ní jméno a jména jiných lid í. Rozumění
pak
zahr nu je
pochopení
významu
řeči,
kt eré
dít ě
dokládá
odpovídáním na ot ázky, vyko náváním pokynŧ a účast í v rozhovoru. Svobodová (2005) zvlášť vyčleňuje fázi opakování (zejména slo vníc h podnět ŧ), kt eré nevyţaduje pochopení, akust icko u a ver bálně akust ickou. 35
ale př esnou gnost ickou činno st
Př i reedukaci sluchu je nut no dodrţovat určit é zásady, kt eré vedou ke zvýšení efekt ivit y práce. S vobodová ( 2005) mez i t yt o zásad y řadí t aké respekt ování vývo jo vé úrovně a dosavadní zkušenost i dít ět e, kdy veškeré met ody a for my pr áce je nut no vo lit t ak, aby byly př iměřené konkrét nímu dít ět i. Za da lší dŧleţit ou zásadu povaţuje respekt ování akt uálního st avu dít ět e. Především v počát cích reedukace je t řeba mít na pamět i snadnou unavit elnost s lucho vé funkce. S lucho vá cvičení by t edy mě la být krát ká, ale čast o opakovaná s prost orem pro hru a odpočinek. Zásada post upnost i a soust avnost i reedukace znamená v podst at ě sledování vývo je slucho vého vnímání a post upné zvyšo vání o bt íţnost í met od i forem. Coţ zahr nuje mimo jiné
i
t o,
ţe
se
zpočát k u
s dít ět em
pracuje
v akust icky
výhodnýc h
podmínkách, t edy v klidném prost ředí. Post upně se akust ické podmínky zt ěţují.
Mění se t empo a hlasit ost
řeči,
vzdálenost
mezi mluvčím a
posluchačem apod. Poslední zásadou je komplexno st . U dít ět e s kochleár ní m implant át em je r eedukace sluchu úst řední činno st í, je však spjat a i s rozvo je m dalších schopnost í dít ět e. Reedu kace řeči Řečo vá výcho va je neoddělit elně p ropojena se slucho vou výcho vou. Reedukace řeči je za měřena předevš ím na podporu vývo je řečových funkcí . Dít ě př ijímá nové po jmy do své individ uální slo vní zásoby, asociuje si je s obsahem a akt ivně je vyuţívá. Dále se vyvíjí mluvní funkce (t empo řeči, art ikulace, správné dýchání, mot orika svalst va mluvidel apod.). Podporuje se vývo j jazyka a jeho for mální ut váření, někdy je moţno sledo vat vývo j t zv. jazykového cit u. Hlaso vá výcho va spočívá v nácviku fyz io logického t voření hlasu v př iměřené hlasové po loze (Svobodová, 2005) . Vzt ah mezi rozvo jem sluchu a rozvo jem ř eči je o bousměr ný, rozvo j sluchu pozit ivně o vlivňuje rozvo j řeči a naopak. Sovák (1972) in Janotová (1996) píše, ţe řeč slucho vě post iţeného dít ět e bycho m měli rozvíjet ko mplexně. Mluvíme t edy o mult isenzor iální výcho vě slucho vě post iţeného dít ět e. Je t aké nut né si uvědo mit , ţe sluchové vnímání dít ě t e s kochleár ním implant át e m není „v nor mě“ a je proto dŧleţit é rozvíjet dalš í ko munikační schopnost i. Rozvo j čt ení př ináší dít ět i nové jazykové zkušenost i a t ím pozit ivně ovlivňuje 36
vývo j řeči dít ět e i vývo j slucho vého vnímání. Odezírání, jak uvádí S vo bodo vá (2005), mŧţe být zejména pro dět i, kt eré do doby operace vnímaly ř eč pouze pomocí odezír ání, dŧleţit ou součást í komunikace. Někt erá met odická po jet í, např. audit ivně ver bální t erapie však odezírání dít ět e spíše zamezují a podněcují t ak především jeho slucho vé vnímání. I v met odických post upech, kt eré odezírání nevylučují, je však dŧraz kladen na reedukaci sluchu a na vývo j sluchového vnímání. Odezírání je pak chápáno jako jeden z prost ředkŧ rozvo je řeči a se slucho vým vnímáním se navzáje m koordinuje a do plňuje. Holmanová (2002) píše, ţe odezír ání je schopnost naprost o přirozená, ale vyţaduje určit é nadání. U dět í s vada mi sluchu je t řeba jej neust ále rozvíjet a st imulo vat . Velice dŧleţit é pro komunikaci je i rozvíjení vnímání výrazu obličeje, jak p íše Janotová (1996). Dít ě se sluchovým post iţením má sníţen ý zájem o obličej nejbliţších osob, dokud si neuvědo mí, ţe je pro něj obličej zdro jem infor mací.
3.1.2
Moţnost i vzdělávání sluchově post iţenýc h ţákŧ
Jak uvádí Finková, Ludíko vá a Rŧţičková (2007) výcho vně vzdělávac í proces začíná ihned po narození d ít ět e v rodinném kruhu. Po dovršení t ří let se mo hou rodiče rozhodnout , zda své dít ě zařadí do někt erého vzdělávacího zař ízení a v př ípadě, ţe ano, do kt erého. V našich podmínkách se jim nabíz í v podst at ě t ři mo ţnost i. Vzdělávání ve ško lách pr imár ně určených t ěmt o dět em, ve ško lách logopedických nebo ve ško lách t zv. běţn ého t ypu for mo u int egrace. Mateřská školy p ro sluchově posti ţené Jsou zř izovány př i někt er ých základních ško lách pro sluchově post iţené. P lní kro mě běţných cílŧ a funkcí i dalš í spec ifické úko ly. Úzce spo lupracuje s SPC a t aké s rodinou dít ět e. Sobot ková (2003, s. 101) in Horáková (2006, s. 137) vymezuje specifické úko ly m at eř ské ško ly pro slucho vě post iţené t akto: „navazování ko munikace, t vo ření a rozvíjení hlasu, rozvíjení zrakového vnímání, zaměřené na
nácvik odezírání,
seznámení dít ět e s moţnost mi
hmat ového vnímání, rozvíjení jemné a hr ubé mot oriky, reedukace či edukace sluchu, rozvíjení řeči od nejr anějš ího věku a snaha vyt voř it u dět í kl adný vzt ah k mluvení, začát ky čt ení po mocí glo bální met ody, dosaţení funkční 37
komunikace s vyuţit ím nonver bálních prostředkŧ – mimik y, gest ikulace a př irozených posunkŧ, př ípadně znakového jaz yka“. Základní školy p ro sluchově posti ţené T yt o školy, jak píše Šedivá (2006), nesou všechny znaky spec iálního zař íze ní. Vyznačují se vyučováním v mikr ot řídách s maximálním počt em 8 -1 0 dět í, individuálním př íst upem k ţákŧm, vyuţívání vizuálních po mŧcek ve výuce, vyuţívá se i int er net a součást í výuky jsou hodiny ind ividuáln í logopedické péče. Dět em s kochleár ním implant át em je zde posk yt nut a veškerá
speciá lněpedagogická
péče.
Nevýhodou
mno hdy
bývá
absence
správného řečového vzoru v ko lekt ivu t ř ídy. Zpravid la bývá upřednost ňována tot ální ko munikace. Ve t ř ídách, kt eré vzdělávají pouze ţáky s kochleár ním implant át em nebo nedoslýchavé, pak bývá vo lena orálně audit ivní met oda (Konečná, Bar vínko vá, 2009). Vzdělávání ve ško lách pro sluchově post iţené je upr aveno Vyhláškou č. 73/2005 Sb. Krahulcová (Qeswhic) píše, ţe t yt o ško ly jsou schopné nabídnout ţákŧm pr ost ředí, kt eré je jejich speciá lní m pot řebám př izpŧsobené a t o erudovaným výcho vným př íst upe m i specifickými sluţbami. Nevýho dou však zŧst ává, ţe dít ě v t akovém prost ředí nemá t o lik př íleţit ost í ko munikace s int akt ními dět mi. Za dalš í nevýhodu povaţuj í někt eř í rodiče fakt , ţe dít ě musí být často ve ško le pro sluchově post iţené umíst ěno int er nát ně a t ím dochází k jeho separaci od rodiny. Střední školy p ro sluchově posti ţené V současné době nabízejí st řední odborná učilišt ě, odborná učilišt ě a prakt ické ško ly pro sluchově post iţené širokou nabídku moţnost í př ípravy na profesní zaměření. Nejčast ěji se př ipravují slucho vě post iţení v oborech st rojní mechanik, zámečník, šička, klempíř, čalouník, t ruhlář, krejč í, dámská krejčová, kuchař apod. Nyní mají s luchově post iţení st udent i moţnost získat mat ur it ní zkoušku t aké na st řední zdravot nické ško le, st řední prŧmys lo vé ško le
oděvní,
st řední
pedagogické
ško le,
st řední
elekt rot echnické a na gymnáziu (Horáková, 2006).
38
prŧmys lo vé
ško le
Studium sluchově posti ţených na vysokých školách Horáková (2006) uvádí, ţe nabídku speciálních st udijních oborŧ pro slucho vě post iţené t voř í bakalářské obor y Výcho vná dramat ika neslyš ícíc h realizovaná
na
JAMU
v Br ně
a
Češt ina
v ko munikaci
neslyš íc ích
na
Filo zo fické fakult ě UK v Praze. Jiné st udijní obor y jsou př íst upné st udent ŧ m se sluchovým post iţením v int egrované for mě. Školy logopedické Obdobně jako ško ly pro sluchově post iţené vyznačují se ško ly logopedické menším počt em ţákŧ ve t řídě, individ uálním př íst upem k ţákŧm, vyuţívání m spec iálních po mŧcek
ve
výuce apod.
Součást í vyučování
jsou
hodin y
individuální logopedické péče. Obvykle jsou zde vzděláváni ţác i s narušenou komunikační schopnost í z dŧvodu opoţděného vývo je řeči, t ěţké d ysla lie, spec ifických poruch učení, vývo jo vé dys fázie, lehčího st upně sluchové vad y apod.
Integrace Pojem int egrace není v surdopedické t ermino logii po jmem no vým, avšak dř íve jsme se set kávali s t ímt o t ermínem ve smys lu nejvyšš ího st upně socializace. Sovák (1980, s. 25) rozlišuje socializaci podle mír y zapo jení do pracovního a spo lečenského ţivot a. Int egraci pak chápe jako nejvyšš í mír u socializace a definuje ji jako „naprost é zapo jení a p lné splynut í defekt ního jedince se spo lečnost í lidí zdravých, a t o ve výcho vě a vzdělání, v pracovní m uplat nění i ve spo lečenském souţit í. Jedinec se st ává zcela nezávis lým a samo st at ným, neboť byl úplně zbaven defekt ivit y a dokázal se subjekt ivně vyrovnat se svou vlast ní vadou, s přetrvávajícím defekt em. “ I nt egrované vzdělávání sluchově post iţených ţákŧ pak Janotová a S vobodová (1998) chápou jako proces probíhajíc í v prŧběhu ško lních let , kt er ý př ipr avuje post iţeného ţáka na plnou int egraci v dalš ím ţivot ě. Pot měšil (2007) rozlišuje int egraci ško lního char akt eru a int egraci jako celoţ ivot ní proces. Vhodnost int egrace a výběr ško ly musí být vţd y posouzeny t ýme m odborníkŧ speciálně pedagogického cent ra. Podle S vo bodové (2005) je u dět í s kochleár ním výhodnějš í,
imp lant át em
neboť
sluchové
posun
int egrace
vnímání, 39
řeč
do
pozdějších
i osobnost
let
dít ět e
mno hd y se
vyvíj í
v individuálním časovém prŧběhu a výraznějš í rozvo j v t ěcht o oblast ech je zřejmý i po něko lika měsících či let ech. Krahulcová (Qeswhic) píše, ţe st udium na běţné základní ško le je pro neslyš ící dít ě obt íţnějš í, ale poskyt ne dít ět i více sociálních zkušenost í a dovednost í a lépe je př ipraví pro spo lečenské a pozdějš í praco vní uplat nění ve spo lečnost i. Int egrace však nemusí být vţdy pro dít ě t ím nejvhodnějš ím ř ešením. Př íčiny neúspěšnost i int egrace mno hdy nejsou př esně určeny. Souralo vá (2003) uvádí, ţe neúspěchy mo hou souviset s individuálními vlast nost mi a zvlášt nost mi ţáka, u kt erého sluchové post iţení čast o zpŧsobuje vět š í cit livo st vŧči vlivŧm vnějšího prost ředí.
3.1.3
Speciálněpedagogická cent ra pro sluchově post iţené
T yt o cent ra jsou zř izována př i základníc h ško lách pro sluchově post iţené. Jako pr imár ní úko l SP C uvádí Horáková (2006) vo lbu vhodné rehabilit ačn í met ody, kt erá by podpořila rozvo j komunikačních schopnost í sluchově post iţeného dít ět e. Této volbě předchází audio logická a speciá lněpedagogická diagnost ika. Dalš ími úko ly cent ra jsou depist áţ sluchově post iţených dět í, jejich včasná surdopedická a logopedická int ervence, poradenská, infor mační a psychorehabilit ační po moc poskyt ovaná rodinám se sluchově post iţený mi dět mi,
met odická
v int egrovaných
po moc
podmínkách
sluchově a
post iţeným
a
je jich
výcho vně - vzdělávací
péče
pedagogŧm o
sluchově
post iţené dět i raného věku (Horáková, 2006; Souralová, 2003). Na základě Vyhlášky č. 72/2005 S b. se t ato činnost uskut ečňuje a mbulant ně na pracovišt i cent ra a návšt ěvami pedagogických pracovníkŧ cent ra ve ško lách a ško lskýc h zř ízeních, př ípadně i v rodinách, nebo zař ízeních, kt eré o ţáky s post iţením pečují. Šedivá (2006) píše, ţe specifickou činno st í jsou výjezdy pracovníkŧ cent ra do přirozených podmínek dít ět e. V rámci náplně práce poskyt uje SP C poradenské a da lší sluţby t aké dět e m a ţákŧm s kochleár ním implant át em př i začleňo vání do ško lního vzdělávacího procesu. „V období okolo t řet ího a šest ého roku věku dít ět e se jedná v po dst at ě o výběr ze t ř í mo ţnost í: nást up do 1) mat eřské a základní ško ly logopedické, 2) mat eřské nebo zák ladní ško ly pro sluchově post iţené a 3) mat eřské nebo základní ško ly běţného t ypu for mou individuální nebo kolekt ivní int egrace (Ko nečná, Bar vínko vá, 20 09, s. 185).“ 40
3.2 RESORT MINISTERSTVA ZDRAVOTNI CTVÍ ČR Lékař i jsou obvyk le pr vní, se kt er ými se člo věk se sluchovým post iţením a jeho rodina set kávají. S vé sluţby poskyt uje resort zdravot nict ví ve všec h et apách lidského ţivot a . Tyt o sluţby mŧţeme rozdělit podle doby pŧsobení na prevent ivní péči a lékařskou péči. Do prevent ivní péče spadá genet ické poradenst ví, péče o mat ku a dít ě v době t ěhot enst ví a běhe m porodu, sledo vání r iz ikových dět í i pr event ivní prohlídky u ped iat ra, jak uvád í Finko vá, Ludíková a Rŧţ ičková (2007). Péče lékařská (oto rino lar yngo logická a fo niat r ická) zahr nuje mimo jiné i pr evenci, poradenst ví a chirurgickou a medikament ózní léčbu. Kro mě péče foniat rŧ, audio logŧ a otolar yngo logŧ mŧţe osoba se sluchovým post iţením spadat t aké do péče p sychiat ra, neuro loga, pediat ra a dalších lékař ských specialist ŧ.
3.2.1 Včasná
Screening sluchu u no vorozencŧ diagnost ika
slucho vé
vady
je
jedním
z ne jdŧleţit ějš íc h
prevent ivních opat ření. St anovení včasné diagnózy umo ţňuje adekvát ní rehabilit aci a př ípadně vhodnou ko mpenzaci. V Praze proběhla 6. ř íjna 2011 konference s názvem „Včasná diagnost ika – předpoklad včasné a následné péče o dět i se sluchovým post iţením“. Cílem bylo zmapo vat a vyhodnot it sit uaci v oblast i včasné diagnost iky sluchových vad v České republice. Ko nference se zúčast nil t aké minist r zdr avot nict ví Leoš Heger, Doc. MUDr. Pavel Ko mínek a MUDr. E va Havlíková z ORL k liniky Fakult ní nemocnice Ost rava, MUDr. Helena Budošová z Úst avu pro péči o mat ku a d ít ě v Praze – Podo lí, Doc. MUDr. Zdeněk K abelka, př ednost a kliniky ušní, nosní a krčn í UK, 2. LF a FN v Mot ole, MUDr. Olga Bendo vá z Hlasového a sluchového cent ra Praha a odborníci ze st řediska Rané péče Tamt am Praha. Odborníc i spo lu hovoř ili mimo jiné o dŧleţ it ost i zavedení celoplošného screenin g u sluchu u novorozencŧ. Ve vět šině oko lních st át ŧ uţ t ent o program funguje. U nás se zat ím scr eening sluchu p rovádí u r izikových no vorozencŧ a na vybr aných pracovišt ích.
Např íklad Fakult ní nemocnice Ost rava zavedla
plošný screening jiţ před dvěma let y, ná sledují ji i dalš í nemocnice v regio nu. K vyšet ření sluchu no vorozencŧ se vyuţívají met ody at oakust ick ých emis í (OAE), vyšet ření po mocí evokovaných pot enciá lŧ (BERA, CE RA, ABR, 41
SSEP) a dále t ympano met r ie. Ovšem ne všechny vad y sluchu se daj í diagnost ikovat v t ak br zkém věku, s čímţ je nut né počít at . Dále je nut né vzít v pot az, ţe screening sluchu po mocí met ody OAE neposkyt u je st oprocent ní spo lehlivý výs ledek, rovněţ dalš í specializo vaná vyšet ření (BERA, SSEP) mo hou vést k falešně pozit ivním či negat ivním zá věrŧm ( Křesťanová, 2012).
3.2.2
Cent rum kochleár ních implant ací u dět í
Od roku 1966 funguje na ORL klinice UK 2. LF a Fakult ní nemo cnic i v Praze-Moto le Cent rum kochleár ních implant ací u dět í (CKI D). Cent rum bylo zř ízeno Minist er st vem zdravot nict ví. Dod nes je t o jediné pracovišt ě , kt eré je oprávněné k operačním výkonŧm kochleár ních imp lant ací. Vedoucí m tohoto cent ra je doc. MUDr. Zdeněk Kabelka, kt erý je přednost ou ORL klinik y a Subkat edr y pro dět skou otorino lar yngo logii I nst it ut u klinické a exper iment ální medic íny. Činno st
CKID
je
zalo ţena
na
spoluprác i
mult id isciplinár ního t ýmu odborníkŧ. Tent o t ým t voř í: otochirurg, foniat r, klinický psycho lo g, otolar yngo logové, kliničt í lo gopedi, kliničt í inţenýř i a audio logické sest r y. Tent o t ým se soust řeďuje na dvo u pracovišt ích a spo lupracuje
ješt ě
s dalš ími
odborník y
neuro logem,
rent geno logem
a
anest ezio logem. Cent rum je rozděleno na ambu lant ní a lŧţko vou část . Lŧţková část je součást í ORL klinik y. Ambu lant ní část je součást í Foniat r ického oddělen í ORL
klinik y.
Odborníc i
z ambulant ní
část i
zajišťují
předoperační
a
pooperační r ehabilit ační péči včet ně programování řečového procesoru. Společně s odborníky z lŧţkové část i se podíle jí na výběru kandidát ŧ kochleár ní implant ace. Úzce spo lupr acují s logopedy a speciálním i pedagog y v míst ě bydlišt ě kandidát a na kochleár ní implant aci (). K 8. čer venci 2011 byl kochleár ní implant át Nucleus poskyt nut jiţ 430 dět em, nejmladší bylo ve věku 17 měsíc ŧ. Kaţdý rok př ibývá asi 30 nových dět í, kt erým je kochleár ní imp lant át voperován. Všechny dět i jsou po operac i dále pod dohledem odborníkŧ z CKI D. S leduje se nejen zdravot ní st av operovaných dět í, ale t aké př íno s kochleární implant ace pro rozvo j slucho vé percepce, ko munikačních a kognit ivních schopnost í a z hlediska st upně int egrace do nor málního ţivot a. Př i hodnocení se sledují výs ledky dět í, u kt er ých uplynu lo od nast avení řečového procesoru alespoň 24 měsícŧ. U 65% 42
t akových dět í byla sledována schopnost porozumět řeči bez odezírání č i schopnost t elefo nického ro zho voru. Takové dět i mluví v rozvit ých vět ách a jejich řeč je do bře srozumit elná. Nejlepších výsledkŧ pak dosahují zpravidla dět i operované brzy po ohluchnut í a t aké t y, kt eré se narodily neslyš ící, ale byly operované ko lem 2. roku věku ().
3.2.3
Cent rum péče pro pacient y s kochleár ním implant át em v Ost ravě
Jak uvádí MUDr. E va Havlíková v rozhovoru pro časopis I nfo -zpravodaj, roku 2009 vzniklo ve Fakult ní nemocnic i v Ost ravě Cent rum péče pro pacient y s kochleár ním implant át em. Před vznikem t ohot o cent ra pracovníc i abso lvo vali
cert ifikovaný
kurz,
kt er ý
je
opravňuje
nast avovat
řečové
procesor y kochleár ních implant át ŧ. Cent rum vznik lo na popud uţivat elŧ kochleár ních implant át ŧ a rodičŧ implantovaných dět í z Moravskoslezského kraje, pro něţ bylo do jíţdění do praţského cent ra kochleár ních implant ací, jako jediného pracovišt ě svého druhu , velice časově i finančně náročné. Operace i pr vní nast avování procesoru probíhá st ále v Praze. V ost ravské m cent ru jsou však poskyt ovány sluţby st arším dět em, zhruba od šest ého roku . Pracovišt ě nabízí moţnost úpravy nast avování řečo vého procesoru a u nejmoder nějších t ypŧ procesorŧ i výměnu náhradních dílŧ a základní ser vis. Spolupráce s cent rem v Praze je však velmi int enzivní. Do budoucna cent ru m v Ost ravě plánuje rozšíř it klient elu i na dospělé pacient y (Fr ancová, 2011). Operací kochleár ního implant át u lékařská péče nekončí. Dít ě spo lu se svými rodiči dochází pravide lně během dalších let na kont ro ly a dalš í nast avování řečového procesoru.
3.3 RESORT MINISTERSTVA PRÁCE A SOCI ÁLNÍCH VĚCÍ Resort
minist er st va
post iţenému
a
jeho
práce
a
rodině t ím,
sociálních ţe
mu
věcí
umoţňuje
napo máhá
slucho vě
př íst up k získávání
př íspěvkŧ, jednorázových dávek a sluţeb po celý ţ ivot , jak uvádí Finko vá, Ludíko vá a Rŧţičko vá (2007).
43
Osob se slucho vým post iţením se t ýká něko lik záko nŧ a vyhlášek. Jední m z nich je zákon č. 108/2006 S b., o sociálních sluţbách ve znění pozdějš íc h předpisŧ. Dík y t omut o zákonu byla St řediska rané péče zařazena do sezn amu sociálních s luţeb. Tent o zákon st ano ví t aké výš i a nárok na mo ţnost čerpání finančních prost ředkŧ pro rodiče st arající se celodenně a řádně o t ěţce post iţené dít ě. Zákon o sociálních sluţbách byl později no ve lizován zákone m číslo 261/ 2007 S b. (zákon o st abilizaci veře jných rozpočt ŧ). Střed iska ran é péče p ro sluchově posti ţené Raná péče, jako po měr ně no vý t yp sociální sluţby, je pro slucho vě post iţené v České republice v současné době za jišťována v rámci St řediska rané péče Tamt am. Dvě cent rální praco višt ě se síd lem v Praze a v Olo mouci poskyt ují své sluţby dět em se s lucho vým nebo ko mbino vaným post iţením (z nichţ jedno je slucho vé) ve věku od narození do maximá lně sed mi let a jejich rodinám i šir šímu sociálnímu prost ředí. Zř izovat elem st řediska Tamt am je Federace
rod ičŧ
a přát el sluchově post iţených, o.s. Raná péče v sobě
kombinuje pedagogickou, psycho logickou, zdravot nickou a sociální práci. Pracovníci jsou vybír áni z řad spec iálních pedagogŧ, psycho logŧ nebo sociálních pracovníkŧ a procházejí rekvalifikačním kurzem poradce rané péče, akredit ovaným MPSV. Raná péče je ko ncipovaná jako t erénní sluţba, v rámc i kt eré pracovníci do jíţdějí ke klient ŧm do jejich př irozeného do mácího prost ředí na konzult ace v pravidelných čt yř - aţ šest it ýdenních int er valech (Horáková, 2006; Péčo vá, 2009). S luţby rané péče jsou ukončeny nejpozději do nást upu dít ět e do ško lního zař ízení. S dět mi ško lního věku dále pracuj í návazná
ško lská
poradenská
zař ízení,
kt erá
spadají
pod
kompet ence
Minist erst va ško lst ví, mládeţe a t ělo výchovy (Péčová, 2009 ). Podle Vyhlášk y č. 72/2005 S b. pat ř í do školských poradenských zař ízení pedagogicko psycho logická poradna a speciálně pedagogické cent rum. Dalším zákonem, kt er ý se př ímo dot ýká sluchově post iţených osob, je Záko n č. 435/2004 S b., o zaměst nanost i. Zmíně ný záko n ho voř í mimo jiné o tom, ţe „fyz ickým osobám se zdravot ním post iţením se poskyt uje zvýšená ochrana na t rhu práce. “
44
Podmínky, za kt er ých se posk yt ují dávky sociální péče pro osoby se zdravot ním post iţením, jsou upraveny ve Vyhlášce č. 182/1991 Sb. , kt erou se provádí Zákon č. 100/ 1988 S b. o sociálním zabezpečení. Díky t ěmt o zákonŧ m mŧţe
být
t ěţce
s lucho vě
post iţenému
občanu
poskyt nut
např íklad
jednorázový př íspěvek na opat ření zvlášt ní po mŧcky. Př íspěvek se však neposkyt uje, pokud pot řebnou po mŧcku propŧjčuje nebo plně hradí př íslušná zdravot ní po jišťo vna.
3.4 NEZIS KOVÝ SEKTOR Finko vá, Ludíková a Rŧţ ičková (2007) uvádí, ţe sluţby, kt eré z rŧznýc h dŧvodŧ není schopen zajist it ţádný ze st át ních sekt orŧ, bývají doplněny nabídkou neziskových a nest át ních organizací. Vznik je dán př edevší m popt ávkou samot ných sluchově post iţených. Uvádíme někt eré z t ěch, jeţ jso u určeny př ímo pro rodiče a dět i se slucho vým post iţením. Federace rodičů a p řátel sluchově posti ţených, o.s. Federace rodičŧ a přát el slu chově post iţených je „neziskové občanské sdruţení s celorepubliko vou pŧsobnost í, sdruţujíc í rodiče, př íbuzné, přát ele, ale i odborník y, věnující se dět em se sluchovým post iţením ( Fenclo vá, 2009, s. 220) “. Feder ace vznikla z iniciat ivy rodičŧ v roce 1990. H lavním mot ive m byla snaha pozit ivně ovlivnit vzdělávací i int egrační moţnost i dět í se slucho vým post iţením a zvýšit infor mo vanost v t ét o oblast i. Federace nabíz í komplex sluţeb, kt eré na sebe vzá jemně navazují a plně pokr ývají pot řeby dět í se sluchovým post iţením, od narození do 18t i let věku , i jejich rodin. Nabízí r egist rované sociální sluţby, infor mační a poradenský ser vis a vzdělávací a kult ur ně osvět ové pro jekt y. FRPSP je mimo jiné zř izo vat ele m Bilingvální mat eřské ško ly P ipan pro sluchově post iţené v Praze, Akt ivizačně socializačního
cent ra,
Spec iální
psyc ho logické
poradny
pro
neslyš ící,
St řediska rané péče T amt am nebo I nfo r mačního cent ra o hluchot ě. Toto cent rum je jediným svého druhu v České r epublice, kt eré na ko mplexní úrovni zpracovává a zpř íst upň uje infor mace o sluchovém post iţení. Součást í cent ra
45
je i kniho vna, v níţ je moţné najít lit erat uru, kt erá se t ýká všech o blast í slucho vého post iţení (Fenclo vá, 2009). Sdru ţení u ţivat elů koch leárního imp lan tátu – SUK I Sdruţení uţivat elŧ kochleár ního
imp la nt át u je
nezisko vou organizac í
zaloţenou v roce 1994. Organizace sdruţuje především rodiče imp lant ovanýc h dět í,
dospělé
kochleár ních
implant ované imp lant át ŧ.
a
odborníky
Organizace
zabývajíc í
spo lupracuje
se
proble mat ikou
s CKI D,
s nadační m
fo ndem Pro lo mené T icho a s E vropským sdruţením uţivat elŧ kochleár ního implant át u. (EURO – CIU). Hlavní akt ivitou sdruţení, jak uvádí Beznosková (2009)
je
organizování
pravidelných
set kávání
uţivat elŧ
kochleár ního
implant át u a jejich rodin. Př i t éto příleţit ost i mají úč ast níc i moţnost vyměnit si uţit ečné infor mace i zkušenost i s vyuţíváním kochleár ního implant át u. Set kání jsou realizo vána t ř ikrát do roka. V lét ě probíhá t ýdenní r ehabilit ačn í pobyt a na jaře a na podzim víkendové set kání. Pobyt y jsou organizo vány ve spo lupráci s CKID př i Faku lt ní nemocnic i v Mot ole. Na set káních jso u př ít omni odbor níci z řad logopedŧ, psycho logŧ, t echnikŧ or ient ujíc ích se v záleţit ost ech
spo jených
s uţíváním
kochleár ního
implant át u
a
dalš í
odborníci, kt eř í nabízejí své sluţby a rady všem ú čast níkŧm po byt u. Aktivačně sociali zační
cent rum p ro
rodiny
s dětmi
se slu chovým
posti ţení m V rámci t ohoto cent ra poskyt uje FRPSP st andardizované a regist rované sluţby rodinám s dět mi se sluchovým nebo kombino vaným post iţením. S luţby jsou ko mbinací spe ciálně pedagogického, psycho logického a sociálního poradenst ví. Mezi hlavní cíle pat ř í podpora rozvoje dít ět e, kt erá zahr nuje nácvik a rozvo j ko munikačních schopnost í, nácvik a upevňování mot orických, psychických a sociálních schopnost í dít ět e , př ípravu dět í na vst up do mat eřské ško ly apod. Dalš ími cíly je podpora rodiny a rodičŧ, kt erá se zaměřuje mimo jiné na rozvo j vzt ahŧ v rodině, posílení cit o vých vazeb, nácvik ko munikace mezi rodiči a dít ět em, art et erapii, psychot erapii i kurz y znakového jazyka. S luţby jsou poskyt ovány předevš ím ambulant ní for mo u. Jsou organizována set kán í rodičŧ s dět mi, dále odborné př ednášky a semináře,
46
spec iálně pedagogické poradenst ví, speciálně psycho logické poradenst ví a logopedické poradenst ví.
3.5 RODINNÁ PÉ ČE Rodina
dít ět e
s kochleár ním
implant át em
hraje
nejdŧleţit ější
úlo hu
v rehabilit ačním procesu. Rodiče jsou od nejút lejš ího věku dít ět i základním i vzor y pro celkový rozvo j i pro rozvo j sluchu a řeči. Proto je dŧleţit ým posláním odborníkŧ po máhat rodičŧ m, aby dít ět i po sk yt ovali co nejvíce t vořivých a pozit ivních zkušenost í se zvukem a nasloucháním s cíle m podporovat komunikaci (Ho lmano vá, 2002). Především na rodině t edy záleţí, jakým zpŧsobem se dít ě se svým post iţením vyrovná a jak úspěšná bude jeho rehabilit ace po ko chleár ní implant aci. Šedivá (2006, s. 34) uvádí, ţe „zpraco vání problému slucho vého post iţení rodiči zásadním zpŧsobem o vlivňuje t o, jak bude dít ě př ijímat sa mo sebe, zda bude mít pocit , ţe za všechny jeho ţivot ní pot íţe mŧţe pr ávě slucho vá porucha, nebo bude- li jeho ţivot ní pocit zaloţen na sebedŧvěře plynoucí z úspěšného překonávání překáţe k“. Post iţení sluchu dít ět e však mŧţe pro rodinu znamenat problém, kt er ý změní celý její dosavadní ţivot ní st yl. Kaţdý člo věk vyrovnávající se s fakt em nevyléčit elného onemocnění prochází o bv yk le pět i st ádii, kt eré popsala Küblerová–Rossová (1969) in Říčan, Krejč ířo vá a ko l. (1997). Obdobnými st ádii procházejí i slyš íc í r odiče po pot vrzení diagnózy je jic h neslyš ících dět í. 1. st adium šoku a popření skut ečnost i – obdo bí pr vních př íznakŧ kr ize. Popír ání realit y je u rodičŧ slucho vě post iţených dět í čast ým jevem. Vyskyt uje se čast ěji a t rvá déle neţ u rodičŧ dět í se zjevnou vadou. Dít ě se t ot iţ v době, kdy je zjišt ěna s luchová vada, ve svých pro jevec h obvykle výrazně neliš í od st ejně st arého dít ět e. 2. st adium hněvu a kr it iky – rodiče hledají viníka. Tot o st adium je čast o velmi int enzivní a opět ovně se vrací. S vé výhr ady rodiče směřu jí na odborníky i sociální oko lí. Mno hdy do chází i k obviňo vání manţelŧ navzáje m v souvis lost i s ot ázkami t ýkají cími se pŧvodu poruchy. To 47
mŧţe mít neblahé následky na jejich part nerský vzt ah. Výhrady vŧč i odborníkŧm jsou však bohuţel mno hdy oprávněné. Rodiče si st ěţují na nediskrét ní a necit livý zpŧsob, jakým jim byla sdělena diagnóza je jic h dít ět e. Ro diče býva jí t aké zmat eni z lišících se názorŧ odborníkŧ na prŧběh rehabilit ace i zpŧsob ko munikace dít ět e s jeho oko lím. St ále ješt ě není zcela dořešený spor mezi zast ánci orální met ody a t ot áln í komunikace. 3. st adium smlouvání – t at o fáze bývá mé ně výrazná neţ předcházející a časo vě není přesně ohraničená. Rodiče se snaţí za kaţdou cenu vidět jejich sit uaci rŧţo vými br ýlemi. Fakt a vnímají selekt ivně a neúplně. 4. st adium deprese – v t omt o období se vět šina rodičŧ svěřuje s pocit y st resu, beznaděje, pocit y méněc enno st i i viny. Je to období int enzivního proţívání př icházejíc ích z měn souvisejíc ích se změnami ţivot ního st ylu. V tomt o období je velice dŧleţit ý pocit pochopení a sounáleţ it ost i s ost at ními rodiči, kt eř í ma jí podobný pr oblém. K t omut o účelu slo uţ í psychot erapeut ická sezení for mou rodičovské skup iny. Zde mají rodiče mo ţnost
set kat
se
s dalšími
rodinami
a
předávat
si
významné
individuální zkušenost i. Sdílená zkušenost má velkou cenu př i získávání dŧvěr y. 5. st adium př ijet í – rodiče se post upně smiřují se svým ţivot ním údě lem. V t éto fázi dochází i k hledání zt raceného ţivot ního smys lu, kt er ý je povaţo ván za dŧleţit ou mot ivační sílu. V rámci psychot erapeut ického př íst upu je snahou odvést rodiče od zaměř ení se na sebe samé a na vlast ní problémy a or ient ovat je ke konst rukt ivní int er akci a prá c i s jejich dít ět em. Aby rodiče př ekonali všechna t at o st adia, je t řeba jim poskyt nout jak emoční podporu, t ak co nejvíce infor mací t ýkajíc ích se daného problé mu a t o for mou poradenst ví i psychot erapie. Psychot erapeut ick á sezení mají podle Říčana, Krejčířové a ko l. (1997, s. 94) za úko l: - „poskyt nout emoční podporu př i překonání kr ize, - korigovat st ávající pocit y bez mocnost i a bezvýchodnost i, - hledat přiměřené perspekt ivy a př iměřené pozit ivní cíle, 48
- posílit int egr it u rodiny“. Př i t ěcht o sezeních se osvědčila
for ma rodičo vsk ých skupin.
Skupina
poskyt uje jedinc i zázemí v do bě, kdy js ou jeho kont akt y s okolním svět e m omezeny a kdy se st ahuje sá m do sebe. Ve skupině panuje pocit dŧvěr y, kt er ý je umocněn t ím, ţe všichn i členo vé mají obdobné problé my a t ak se mo hou lépe pochopit . Krahulcová (Qeswhic) uvádí, ţe ve zpŧsobu, jakým se rodiče vyro vnávaj í se skut ečnost í, hraje významnou ro li t aké úroveň jejich vzdělání. Obecně lze ř íci, ţe s mo ţnost mi a o mezeními se ne jdř íve st ředoškolským odhadují
vzděláním.
druhot né
Rodiče
následky
vad
s niţším s luchu.
vyrovnávají rodiče se
vzděláním
Pro
rodiče
čast o
nesprávně
s vysokoško lským
vzděláním je zase čast o obt íţné se smíř it s fakt em, ţe dít ě nebude schopno splnit jejich vysoká oče kávání.
3.5.1
Neslyš íc í rodiče
Šedivá (2006) uvád í, ţe neslyš íc í rodiče obvykle nemíva jí problé m s př ijet ím neslyš ícího dít ět e. Jsou spokojení, pokud je jich dít ě slyš í, avšak nebývají zkla máni, prokáţe - li se u je jich dít ět e sluchová vada. Neobjevuje se ani problém v ko munikaci s dít ět em. Př ir ozeným zpŧso bem naváţí s dít ět e m kont akt velmi br zy, např íklad for mou znakového jazyka. T yt o rodiny však mo hou pot řebovat odbornou po moc později, kdy se o bjevu jí problé my př i vymezování rodičovské ko mpet ence a autorit y směr em ke svým dět em. U neslyš ících rodičŧ se někd y mo hou objevovat problémy ve vzt ahu k jejic h slyš ícím dět em. Dŧvodem mŧţe být skut ečnost , ţe slyš ící dít ě je schopno lépe komunikovat s okolím, získává více infor mací, je sociálně zdat nějš í a v rodině přejímá „vŧdčí post avení“. Takové dět i pak mno hdy přebír ají ro li t lumo čníka. Jsou t ak na ně kladeny vyš ší poţadavky, neţ kt eré odpovídají jejich zralo st i.
49
3.6 KOMUNI KACE Jungwirt ho vá (2009) píše, ţe osvo jení a uţívání jaz yka je do značné mír y schopnost vrozená. Podmínkou rozvo je je však př ísun odpovídajících podnět ŧ v obdo bí t zv. kr it ické per io dy. L ingvist ické st udie pak prokazují exist enc i kr it ické per iody pro rozvo j jazyka, pro plno hodnot né a t vŧrčí uţívání gramat ick ých pravidel. Podle Jungwirt hové (200 9, s. 36) t éto skut ečnost i odpovídá i fakt , „ţe nejčast ějš ím problémem ve vývo ji mluvené řeči (českého jazyka) u dět í s kochleár ním implant át em není ani t ak bohat ost slovní záso by (slo vník),
výs lo vnost
( fo net ika)
nebo
přiř azování
významu
slo vŧ m
(sémant ika), ale přet rvávající o bt íţe př i porozumění a akt ivním pouţívání gramat ick ých pravidel jazyka (synt ax) “. Jungwirt ho vá (2009) dále píše, ţe n ázory na délku kr it ické per iod y pro rozvo j jazyka se liš í. V odborné lit erat uře je jako hor ní hranice udává n obvykle věk šest i let . Pot é se schopnost osvo jit si jazyk sniţuje. Osvo jením s i určit ého jazyka v obdo bí kr it ické per iody se dít ět i akt ivují synt akt ické st rukt ury mo zku. Dít ě pak nebude mít v budoucnost i velký pro blém osvo jit s i jazyk další. Jest liţe však nedo jde v kr it ické per iodě k osvo jení ţádného jazyka, sniţuje se schopnost do budoucna zvládat mluvenou řeč. A t o i v době kdy dík y kochleár nímu implant át u bude sluchová bar iéra odst raněna. Velice dŧleţ it ým kr it ér iem pro úspěšnost rehabilit ace dít ět e po kochleár n í implant aci je t edy i zpŧso b ko munikace dít ět e s jeho oko lím a to v době před operací i po operaci. Jungwirt ho vá (2009, s. 41) píše, „snad v ţádné jiné o blast i speciá ln í pedagogiky dět í nenajdeme t ak rozporuplné názor y jako v ot ázce ko munikace neslyš íc ích dět í“. Ţádný př íst up nelze povaţovat za univerzá lně úspěšný u všech sluchově post iţených. S mys le m t éto část i diplo mo vé pr áce není podat vyčerpávající výčet všech moţných př íst upŧ, ale nast ínit někt eré z moţnýc h met od ko munikace sluchově post iţených s jejich o mezeními i výhodami. Př i výběru
vhodného
ko munikačního
syst ému
je
vţdy
dŧleţit é
zohlednit
individuální mo ţnost i kaţdého dít ět e. Konečná vo lba pak zŧst ává na rodičích. V odborné lit erat uře se nejčast ěji mŧţeme set kat se dvěma základním i komunikačními syst émy. Audioorální je reprezent ovaný mluveným jazyke m major it ní slyš ící spo lečnost i a vizuálněmot orický, 50
kt er ý je zast oupený
znakovým jazykem, pr st ovými abecedami a znakovaným jazykem ( Horáková, 2006). Zn akový jazyk Horáková (2006) píše, ţe t ent o zpŧsob komunikace, pro neslyš ící zcela př irozený má svŧj
vlast ní lexiko n a gramat iku. Zákon o znakové ř eči č.
155/1998 S b. povaţuje znakový jazyk za základní dorozumívací prost ředek neslyš ících. Definuje ho jako: „př irozený jazyk a plno hodnot ný ko munikačn í syst ém t vořený specifickými vizuálněpohybo vými prost ředky, t j. t var y rukou, jejich post avením a pohyby, mimikou, poz icemi hlavy a horní část í t rupu“. Klade náročné poţadavky na okolí dít ět e, kt eré se jej musí nauč it , jinak se dít ě dost ane do ko munikační izo lace. Prot i ko munikaci prost řednict ví m znakového jazyka jsou mno hd y vznášeny argument y, ţe brzd í řečový vývo j dět í po kochleár ní imp lant aci. Ovšem podle výše zmíněné t eor ie o kr it ické per iodě vývo je jazyka mŧţe pr ávě znako vý jazyk, kt er ý je pro t ěţce sl uchově post iţené jednou z př irozených moţno st í ko munikace s okolím, ovlivnit rozvo j synt akt ických st rukt ur. Jungwirt hová (2009) t aké zmiňuje výzku m Meyer a provedený pod zášt it ou Cent ra kochleár ních implant ací v Hannoveru. Prŧzkum odhalil, ţe 20 - 25% německých implant ovaných dět í pot řebuje alt er nat ivní zpŧso b ko munikace, t edy jiný neţ výhradní pouţit í mluvené ř eči. Jest liţe si t edy dít ě osvo jí znako vý jazyk před imp lant ací, bude mít př ípadn ý pomalejš í rozvo j mluvené řeč i po imp lant aci pro jeho kognit ivní a sociáln í vývo j podst at ně menší následky. Orálně auditivní metoda Tato met oda se ř ídí vývo jo vými vzorci rozvo je slyšení, řeči, jaz yka, poznávání a ko munikace skrze kaţdodenní činnost i a jako přirozená součást hr y (Est abrooks, 1999 in Ho lmano vá, 2002). Z ákladním předpokladem t ét o mo nosenzor ické met ody je ko mpenzo vání poruch sluchu vhodnými sluchadl y nebo kochleár ním implant át em. Cíle m slucho vě řečové t erapie jak uvád í (Krahulcová, 2002, s. 269) je „př ipravit nedoslýchavé a neslyšíc í dět i pro ţivot v běţné m výukovém a ţivot ním prost ředí, coţ jim umo ţ ní st át se samo st at nými občany“. H lavními slo ţkami orálně audit ivní met ody jsou slucho vá výcho va ( s dŧrazem na diskr iminaci, det ekci a ident ifikaci zvukŧ), 51
odezírání a řečová výcho va (především podněcování a vyt váření podmínek pro řečovou produkci). Výhodou je, ţe se dít ě učí jazyk vět šino vé spo lečnost i. Ve slyš ících rodinách je t o pak jaz yk i ost at ních č lenŧ rodiny. Zvládnut í mluvené i gr afické podoby mat eřského jazyka př ispívá k int egraci a začlenění do vět šino vé spo lečnost i. Tat o met oda však není univerzálně pouţit elná pro všechny neslyšíc í. Ne všichni jedinci s vadami sluchu jsou schopni dosáhnout rozvo je řeči na t akové úrovni, aby post ačila jako plno hodnot ný ko munikační syst ém (Šedivá,
2006).
Tut o
met odu v zahraničí
propagují svět oznámí
logopedo vé W. Est abrooks, M. Ho lm nebo t aké S. Archbo ld a B. Bert ram (Holmano vá, 2002). Bilingvální metoda Tato met oda spočívá v přenosu infor mací ve dvou jaz ykových kódech mez i t ěţce sluchově post iţenými a slyš íc ími. Jední m kódem se rozumí znakový jazyk jako jazyk mat eř ský pro jed ince se sluchovým post iţením a druhým kódem je jazyk ( nebo někt erá z jeho forem) vět šino vé spo lečnost i. T yt o kódy se však neuţívají simult ánně. Nes lyšíc í se nejpr ve učí znakový jaz yk jako svŧj jazyk mat eřsk ý a následně jazyk major it ní spo lečnost i v míř e, kt erou zvládne nebo v jeho psané podobě. Základním předpokladem pro zavedení bilingvální met ody je uznání znakového jazyka jako jazyka plno hodnot ného a rovnocenného jazykŧm mluveným ( Krahulcová 2002 , Šedivá 2006). Totální komuni kace Jednu z dalš ích met od komunikace definuje Krahu lcová (2002, s. 34) jako „ko mplexní ko munikační syst ém, kt er ý v so bě spo juje všechny pouţit elné komunikační for my (akust ické, vizuální, slo vní, nes lo vní, manuální at d.) k dosaţení účinného a obousměr ného dorozumívání se slucho vě pos t iţenými a mezi nimi navzájem“. Ter mín t ot ální ko munikace pak vznikl spíše př eklade m anglického „t ot al co mmunicat io n“ a významo vě by lépe odpovídal náze v glo bální nebo celost ní ko munikace. Potměš il (2003) chápe syst ém t ot áln í komunikace jako filo zo fický př íst up a uvádí definici, kt erá byla př ijat a roku 1976 př i 48. zasedání V ýboru výkonných předst avit elŧ amer ických ško l pro neslyš ící v Rochest ru: „Tot ální ko munikace je filo zo fie spo ju jící vhodné
52
aurální, manuální a orální mo dy ko munikace t ak, aby se zajist ila efekt ivní komunikace se slucho vě post iţenými a zároveň t aké mezi nimi. “ Tot ální ko munikace př ispěla ke zlo mení t abu znakového jazyka a t ím i ke zvýšení zájmu slyš ících odborníkŧ o výuku znako vého jazyka. Tat o met oda dodnes uţívaná v mno ha ško lách pro sluchově post iţené př ispěla t aké ke sblíţení ko munit y Neslyš íc ích a s lyšíc ích. Reflexivní metoda mateřské řeči Van Udena Je t o jedna z nejznámě jších po lysenzor ických met od. Jedním z východisek pro t ut o met odu bylo podle S chmidt ové (1995,1998) in Lecht a (2002) zjišt ění, ţe se př irozený mo del rozvíjení ř eči dít ět e přeruší ve chvíli, kdy se diagnost ikuje slucho vá vada. Pravděpodobným dŧvodem je emo cio nální šok. St rat egií t ét o met ody je snaha o kori go vání t ohoto počínání rodičŧ a soust ředění se na funkci mat ky v rozvoji ř eči dít ět e. Př i t éto met odě se uplat ňuje běţný rozhovor s dít ět em a met oda dvo jí ro le, kdy mat ka mluví míst o dít ět e, aby t ak for mulo vala slo vy jeho přání a ţádost i (Ho lmanová, 2002). Snahou je zabr ánit t omu, ţe dít ě přest ane uţívat svŧj hlas, zt rat í orient aci na t vář a přest ane s i uvědo mo vat exist enci zvukŧ (Lecht a, 2002). Verbotonální metoda Předst avit elem t ét o polysenzor ické metody byl v devadesát ých lét ec h minulého st olet í jazyko vědec Glad ic. Lachko vičová (1995) in Lecht a (2002) j i charakt er izuje jako globá lní met odu vycházející z „makro motoriky“ t ěla, jejímţ cíle m je osvo jení si zvukové řeči. Její př íno s je především na úrovn i rozvíjení r yt mu, int onace, art ikulace, poslechu a o rální řeči. Tat o met oda nepř ipoušt í ţádný zásah do úst dít ět e, ale vyuţívá jednoduchý po hyb ruky a t rojdimenzio nální modely k znázornění post avení art ikulačního aparát u.
53
II EMPIRICK Á ČÁST
4 CÍL VÝZK UM NÉHO ŠETŘENÍ A STANOVENÍ PŘEDPOK LADŮ V empir ické část i t ét o diplo mo vé práce js me se pokusili př inést základní poznat ky
z oblast i
ko mplexní
péče
o
dět i
s kochleár ním
implant át em,
především pak úroveň infor mo vanost i rodičŧ v dané problemat ice. Dílč ími cíly
bylo
analyzo vat
prodlevu
mezi st ano vením d iagnózy a
provedením implant ace a zpŧsob ko munikace dět í v době před implant ac í a po implant aci, kt er ý je dŧleţit ý pro rozvo j všech oblast í osobnost i dít ět e. Na
základě
poznat kŧ
získaných
z odborných
publikací,
z vlast níc h
zkušenost í a názorŧ odborníkŧ v dané oblast i, jsme pro výzkumné šet ření st ano vili t yt o předpoklady: 1. Většina dětí pod stoupi la koch leární imp lantaci do j ednoho roku od stanovení diagn ózy. 2. Většina dětí, které navštěvují jinou školu neţ mateřskou n ebo základní školu p ro sluchově posti ţené, komuni kuje v době po imp lantaci p řeváţn ě mluvenou řečí. 3. Většina rodičů je dů kladně in formována o průběhu, omezeních, ri zi cích a moţnostech koch leární i mp lantace.
54
5 POPIS PRŮBĚHU VÝZK UMNÉHO ŠETŘENÍ V prŧběhu roku 2011 byl sest aven dot azník t ýkajíc í se ko mplexní péče o dět i
s kochleár ním
implant át em.
For mou
elekt ronického
kont akt u
bylo
osloveno Sdruţení uţ ivat elŧ kochleár ního implant át u (SUKI), kt eré rozeslalo dot azník y mezi rodiče dět í s kochleár ním implant át em. Dá le jsme oslo vil i pracovník y St řediska rané péče Tamt am v Olo mouci a v Praze, St řední ško lu, základní ško lu a mat eř skou ško lu pr o slucho vě post iţené v Olo mouci. Spolupráce s pracovník y všech zař ízení byla výbor ná. Ochot ně př is líbil i pomoc př i realizaci výzkumného šet ření a rozeslali d ot azník y rodičŧ m implant ovaných dět í. Zpraco vání empir ické část i diplo mo vé práce proběhlo po mocí t echnik y sběru dat a jejich následné analýzy a zpr acování. Výzkumným vzorkem jso u rodiče dět í s kochleár ním implant át em. Návrat nost dot azníkŧ definuje Wier sma ( 1985, s. 157) in Gavora (2000, s. 107)
jako
„po měr
počt u
odeslaných
dot azníkŧ
k počt u
vyplněných
a
vrácených dot azníkŧ“. Návrat nost dot azníkŧ našeho výzkumného šet ření nemŧţeme procent uálně st anovit vzhle dem ke skut ečnost i, ţe dist r ibuce dot azníkŧ proběhla prost řednict vím zást upcŧ Sdruţení uţivat elŧ koch leár ního implant át u a pracovníkŧ St řediska rané péče Tamt am. Nemáme t ak přesné údaje, ko lik rodičŧ oslo vili. Z celko vého počt u rozeslaných dot azníkŧ se ná m jich vr át ilo 35. Chráska (2007) uvádí, ţe by se měly shro máţděné vyplněné dot azník y nejdř íve zko nt rolovat z hledis ka korekt nost i. Doporučuje vyloučit z dalšího zpr acování dot azník y, kt eré jso u vyplněny nespr ávně nebo neúplně. Po t akovét o kont role js me shro máţdili ke konečné analýze a zpracování 3 2 vyp lně ných dot azníkŧ
55
6 METODY VÝZK UMNÉHO ŠETŘENÍ Pro potřeby t ohoto výzkumného šet ření jsme zvo lili dot azníkovou met odu, kt erá je v pedagogickém výzkumu velmi frekvent ovaná předevš ím pro svou mo ţnost hro madné ho získávání údajŧ. P rostřednict vím dot azníku je moţné oslovit velké mnoţst ví respo ndent ŧ a př it om zacho vat jejich anonymit u . Gavor (2000, s. 99) t uto met odu definuje jako „zpŧso b písemného kladen í ot ázek a
získávání p ísemných odpovědí“.
Samot ný dot azník
vymezuje
Chráska (2007, s. 163) jako soust avu „př edem př ipravených a pečlivě for mulo vaných ot ázek, kt eré jsou pro myšleně seřazeny a na kt eré dot azovaná osoba (respondent ) odpovídá písemně“. K ověření našich př edpokladŧ byl sest aven a respondent ŧm předkládá n dot azník sloţený z 20 ot evřených, po lo uzavřených i uzavřených ot ázek s moţnost í vo lby jedné a více moţnost í ze dvou aţ sed mi var iant . U uzavřených ot ázek respondent i vo lili var iant u, kt erá ne jlépe v yst iho vala jejich
názor.
U
polou zavřených
ot ázek
respo ndent i
nejpr ve
vybral i
alt er nat ivní odpověď a pot é ji vlast ními slo vy specifikova li. U ot evřenýc h ot ázek se respondent i písemně vyjadřovali k t ázanému jevu. V úvodu dot azníku byli r espo ndent i obeznámeni se zpŧso bem vyplňo vání jednot livých ot ázek a byli ubezpečeni o anonymit ě všech údajŧ a jejic h zpracová ní výhradně pro potřeby t éto diplo mo vé práce. Další pot řebné infor mace získali respondent i z prŧvodního dopisu, kt er ý byl př ilo ţen ke kaţdému dot azníku. Pro přehlednost a snadnou orient aci jsme zpracovali výs ledky výzkumného šet ření do grafŧ.
56
7 CHARAK TERIS TIK A ŠETŘENÉHO SO UBORU Šet řený soubor činí 32 dět í s kochleár ním imp lant át em. Následujíc í gra f znázorňuje po měr mezi chlapci a dívkami zast oupenými v šet řeném souboru. Počet chlapcŧ t éměř dvo jnáso bně převyšoval počet dívek. Chlap ců bylo 21 a dívek 11.
G r af 1 P omě r c hl apc ů a dí ve k v še tř e né m soub or u.
Prů měrný věk souboru čini l osm roků a osm měsíců . Nejmladšímu dít ět i byl v době šet ření jeden rok a devět měs ícŧ. Nejst ar šímu dít ět i bylo čt rnáct let a devět měs ícŧ. Následující gr af nám znázorňuje rozvrst vení věku dět í s kochleár ním implant át em v době provedení šet ření. Všechny věkové skupiny v rozmezí mezi nejmladším a nejst arším dít ět em byly po měr ně rovnocenně zast oupeny, jak je pat rné z následujíc ího grafu.
G r af 2 Vě k dě tí v době pr ove de ní še tř e ní
57
8 ANALÝZA A VYHODNOCENÍ DOTAZNÍK OVÉHO ŠETŘENÍ V t ét o části výzku mného š etř ení r ozeb ír á me p odr ob ně vš echny otázky, na něţ r odiče
dět í
s kochleár ním
imp la ntát em
odp ovída li.
Pr o př ehlednost
u vá díme
výs ledky v gr af ech.
8.1 DIAGNOSTI KA A PROVEDENÍ IMPLANTACE Třet í a čt vrt á ot ázka sleduje věk dít ět e př i ukončení diagnost iky slucho vé vady a věk, kdy byl dít ět i voperován kochleár ní imp lant át . Rozdíl t ěcht o hodnot nám udává období mezi st anovením diagnózy a operací. Průměrn ý věk u končení diagnosti ky sluch ové vady čini l jeden rok a t ři měsíce . Prů měrný věk voperování i mp lantátu činil t ři roky a t ři měsíce . Nejdř íve byla diagnóza st anovena do t ří měsícŧ věku dít ět e. Nejpozději byla diagnóza st ano vena do t ří let a jednoho měsíce. Nejdř íve byl kochleár ní implant át voperován do roku a šest i měsícŧ věku dít ět e. Nejpozději byl kochleár ní implant át voperován v sedmi let ech a pět i měsících věku dít ět e. Jak jiţ bylo uvedeno, včasná diagnost ika sluchové vad y u dět í je jední m z nejdŧleţit ějš ích fakt orŧ, kt eré mají vliv na adekvát ní r ehabilit aci. V naše m šet řeném souboru byla diagnost iko vána sluchová vada u 50 % dět í do jednoho roku věku. U 84 % dětí byla slu chová vada diagnosti kována do dvou let věku. Opt imální doba implant ace u dět í s t ěţkým oboust ranným post iţení m sluchu je v rozmez í mezi druhým a čt vr t ým rokem věku. V tomto rozmezí bylo i mp lantováno 44 % dětí z šet řeného souboru . U dět í ohluchlých po zánět u cent rální ner vové soust avy se implant ace provádí obvykle po pŧl roce od st anovení diagnózy. Náš pr vní předpoklad, ţe v ět šina dět í podst oupila kochleár ní imp lant ac i do jednoho roku od st anovení diagnózy , se nepot vrdil, protoţe do jednoho roku od stanovení diagnózy bylo imp lan továno jen 28 % dětí. Následujíc í gr a f znázor ňuje obdo bí od narození do st ano vení diagnózy a období
prodlevy
mezi
st ano vením
dia gnózy a
provedením
imp lant ace.
Nejdř íve byl kochleár ní implant át voper ován do deset i měsícŧ po st anovení 58
diagnózy, nejpozději pak do šest i rokŧ a sedmi měsícŧ od st a novení diagnózy. Tato velká prodleva byla zpŧsobena př ísnými kr it ér ii př i výběr u vhodnýc h kandidát ŧ na kochleár ní implant aci, jak uvedl dot azovaný rodič.
G r af 3 Pr odl e va me z i stan ove ní m di agn óz y a vope r ování m i mpl a ntát u.
59
8.2 REHABI LIT ACE SE SLUCHADLY A LOGOPEDICKÁ INTERVENCE Další ot ázka zjišťovala, zda bylo dít ě př ed imp lant cí nosit elem sluchadla. To uto ot ázkou jsme cht ěli o věř it , zda je nošení sluchadla podmínkou pro zařazení mezi kandidát y kochleár ní implant ace. Vymlát ilo vá (2009) uvádí, ţe mezi logopedická kr it ér ia pro vo lbu kandidát ŧ na kochleár ní implant aci pat ř í právě celodenní uţíváni výkonných sluchadel a syst emat ická r ehabilit ace sluchu a řeči. Ho lmanová (2002) píše, ţe podmínkou implant ace je fakt , kd y ani t a nejvýko nnějš í sluchadla neumoţňují vnímání a rozvo j ř eči. Všichn i rodiče na t ut o ot ázku odpověděli kladně. Jejich dítě bylo p řed i mp lantací nositelem sluchad la . Doba, po kt erou dít ě sluchadlo uţívalo, se však rŧzní, v rozmezí od něko lika t ýdnŧ do něko lika let . Ot ázky čís lo 10 a 11 se t ýkají docházení dít ět e na logopedii. Šest rodi čů odpovědělo, ţe logopedii se svým dítět em v sou časné době nenavštěvuje , coţ činí 19 % všech respondent ŧ. St ejné procent o respondent ŧ odpovědě lo, ţe logopedii navšt ěvují se svým dít ět em jedenkrát t ýdně. Jednou za čt rnáct dní navšt ěvuje lo gopedii 31 % dět í. Jedenkrát měsíčně navšt ěvu je logopedii 25 % a méně čast o 6 % dět í z celko vého počt u 32 respondent ŧ.
G r af 4 Jak č asto navště vuje te l og ope da?
60
Následujíc í graf znázorňuje, ţe v 85 % ch odí k logopedovi se svými d ětmi častěji mat ky. V 11 % se rodiče st ř ídají a nelze určit , kt er ý z nich chod í čast ěji. Jen 4 % respondent ŧ uvedly, ţe chodí s dít ět em k logopedovi čast ěj i ot ec. Touto ot ázkou jsme cht ěli zjist it , zda se pro jeví na fr ekvenci návšt ěv u logopeda t o, ţe na logopedii s dít ět em dochází čast ěji ot ec nebo mat ka. Protoţe jen jeden respo ndent uvedl, ţe dochází na logopedii s dít ět em čast ěj i ot ec, nelze z toho vyvozo vat závěr y.
G r af 5 K do č astě ji doc ház í s dí tě te m na l ogope di i ?
61
8.3 ZPŦSOB KOMUNI KACE Ot ázky 12 a 13 se t ýkaly zpŧso bu komunikace před implant ací a po implant aci. Následující gr af znázorňuje, kt er ý zpŧso b byl preferován před implant ací a kt er ý zpŧsob byl prefer ován v období po implant aci. Z grafu je pat rné, ţe v době p řed i mp lantací p řevaţovala komuni kace mluvenou řečí v kombinaci se znakovým jazykem , coţ činí 56 % všech respondent ŧ, poto m následuje ko munikace znako vým jaz ykem, coţ činí 25 % a převáţně mluvenou řečí ko muniko valo v období před imp lant ací jen 16 % dět í. Jeden respondent odpověděl, ţe vyuţívali v době před implant ací t ot ální ko munikaci. V dob ě po imp lantaci komuni kuje vět šina dětí z šet řenéh o souboru mluvenou řečí , coţ činí 66 % a mluvenou řečí v ko mbinaci se znakovým jazykem ko munikuje v době po imp lant aci 34 % dět í. Z toho je moţné usuzovat , ţe rehabilit ace byla zat ím úspěšná a vět šina dět í je po imp lant aci schopna ko munikovat mluvenou řečí. Jeden respo ndent odpověděl, ţe jejich dít ě ko munikuje do m a pouze mluvenou řečí a ve ško le mluvenou řečí v ko mbinac i se znakovým jazykem.
G r af 6 Zp ůs ob k omuni k ac e pře d i mpl antac í a po i mpl antac i .
62
Jak
jiţ
bylo
uvedeno,
v odbor né
lit erat uře
je
čast o
veden spor
o
nejopt imálnějš í zpŧsob ko munikace mezi neslyš ícím dít ět em a jeho okolím. Rodičŧm se t ak nabízí něko lik moţnost í a zpŧso bŧ, jak se svým dít ět e m komunikovat . Je dŧleţit é, aby bylo rodičŧm poskyt nut o dost at ečné mnoţst ví infor mací k jednot livým met odám. Nejd iskut ovanějš í je as i znak ový jazyk, kt er ý mno ho odborníkŧ chápe jako mat eřský jazyk neslyš ících a někt eř í zase spíše jako bar iéru v ko munikaci neslyšícího se svým slyšíc ím okolím. Objevují se t aké názor y, ţe ko munikace ve znako vém jazyce br ání později dít ět i v rozvo ji mluvené řeči. Jak jiţ bylo zmíněno, osvo jením znako vého nebo jiného jazyka v o bdobí kr it ické per iody se dít ět i akt ivují synt akt ické st rukt ury mo zku, kt eré mu usnadní osvo jit si v budoucnost i jazyk dalš í (Jungwirt ho vá, 2009). V našem šet řené m souboru ko muniko valo v době před implant ací po uze znako vým jazykem 25 % dět í a z nich po implant ac i komunikova lo mlu venou řečí v kombin aci se znakov ým jazykem 37 % a pouze mluvenou řečí komuni kovalo v d obě po imp lantaci 63 %. Znakový jazyk jim t edy nebránil v rozvo ji mluvené řeči. Velice dŧleţit ým kr it ér ie m pro úspěšnost rehabilit ace dít ět e po kochleár ní imp lant aci je i zpŧso b komunikace dít ět e s jeho okolím a t o v době před operací i po operaci.
63
Jedním z našich předpokladŧ bylo t vr zení, ţe vět šina dět í, kt eré navšt ěvuj í jino u ško lu neţ mat eřskou nebo základní ško lu pro sluchově post iţené, komunikuje v době po implant aci převáţně mluvenou řečí. Tent o předpoklad se nám pot vrdil. Všechny dět i kro mě ţáka prakt ické ško ly, kt er ý ko munikuje i v době po imp lant aci mluvenou řečí v kombinaci se znako vým jaz ykem, komuni kují p řeváţně mlu venou řečí , coţ činí 93 %. Přehled je uvede n v následujícím grafu.
G r af 7 Zp ůs ob k omuni k ac e dě tí navště vují c í c h ji nou ne ţ mate ř sk ou ne b o z ák l adní šk ol u pr o ne sl yší c í .
64
8.4 INFORMOVANOST RODI ČŦ Další
ot ázky
Vyhodnocovali
se js me
t ýkaly
infor mo vanost i
zpŧsob,
jakým
se
rodičŧ
poprvé
v dané dozvěděli
problemat ice. o
moţnost i
kochleár ní imp lant ace, zda jsou infor mace ze st ran odbor níkŧ pro rodiče dost ačující, zda byli dost at ečně obeznámeni s moţnými r iz iky i reálným i očekáváními apod. Jedna z t ěcht o ot ázek byla zaměř ena na zdro j, z kt erého se rodiče poprvé dozvěděli o kochleár ní implant aci jako nové mo ţnost i pro je jich neslyš íc í dít ě. Rodiče mě li na výběr z nabízených šest i moţnost í. Nejčast ěji rodiče odpovídali, ţe se o moţnosti koch leárn í imp lantace pop rvé dozvěděli od foniat ra neb o jiného lékaře (42 %) , dále pak od pracovníkŧ Speciálně pedagogického cent ra (21 %) a z int er net u nebo jiných publikací (16 %), coţ je pat rno i v následujícím grafu. Pokud respondent ŧm ţádná z moţnost í nevyho vo vala, mo hli vypsat svou odpověď na samost at ný ř ádek. Jeden rodič uvedl, ţe se o moţnost i imp lant ace dozvěděl v Cent ru kochleár ních implant ac í u dět í.
G r af 8
O d k oho jste se popr vé d oz vě dě l i o moţ n osti k oc hl e ár ní i mpl antac e ?
65
Na ot ázku zda se rodičŧm dost ala do ruky nějaká publikace, kt erá se věnuje t émat u péče o dět i s kochleár ním implant át em, odpovědělo 12 rodičŧ, ţe se jim t aková publikace do ruky nedost ala. Ost at ním rodičŧm se publikace do ruky dost ala. Celých 33 % rodičŧ si však nepamat uje její název. Nejčast ěji se rodiče (38 %) set kali s po měr ně no vou publikac í, z roku 2009, K ochleární imp lantáty: rad y a zku šenosti , kt erou vydala Federace rodičŧ a přát e l slucho vě post iţených, o.s. Kníţka je určena právě rodičŧm dět í, kt eř í uva ţuj í pro své dít ě o implant aci nebo rodičŧm, jejichţ dít ě jiţ implant ované je. Dále se rodiče set kali s knihami Raná péče o dítě se slu chovým posti ţení m (Holmanová) a Logopedi cká p éče o děti s koch leární m imp lantátem (Svobodová) .
G r af 9 Dostal a se Vám d o r uk y p ubl i k ac e týk ají cí se pé č e o dě ti s k oc hl e ár ní m i mpl antáte m?
66
Další ot ázka zjišťovala, zda ma jí rodiče pocit , ţe mno ţst ví infor mací ze st rany
odbor níkŧ
je
pro
ně
dost at ečné.
78
%
dotazovaných
rodičů
odpovědělo na tuto otázku kladně . Přest o si ješt ě 72 % z t ěcht o rodičŧ infor mace samo dohledávalo. Nejčast ěji si rodiče dohledávali infor mace na int er net u a dále od jiných rodičŧ dět í s implant át em. 22 % rodičŧ odpovědě lo, ţe s mno ţst vím infor mací spoko jeni nejsou . Jeden respo ndent si post ěţova l, ţe konkrét ně k diagnóze jeho dít ět e – sluchová neuropat ie pociťuje abso lut ní nedost at ek infor mací ze st rany odborníkŧ . 79 % z t ěcht o rodičŧ si infor mace dohledává na int er net u, v odborných publikacích nebo se infor muje od jinýc h rodičŧ dět í s kochleár ním imp lant át em.
G r af 10 M áte poc i t, ţ e mnoţ st ví i nfor mac í z e str any odbor ní k ů je pr o Vás d ostate č né ?
Následujíc í graf zobrazuje, z kt er ých zdrojŧ rodiče nejvíce čerpali př i dohledávání dalš ích infor mací.
Nejví ce rodi če čerpali z internetových
st ránek. Bohuţel přesněji nespecifiko vali, na kt er ých port álech infor mace hledali.
G r af 11 Z jak ýc h z dr ojů js te si i nfor mac e dohl e dával i ?
67
Na ot ázku, jest li s rodiči někdo dŧkladně probral všechna moţná r izika a reálná očekávání, odpovědělo 97 % resp ondentů kladně . Pouze jeden rodič odpověděl, ţe t o nebylo dŧkladně. T ímt o se pot vrdil i náš dalš í předpoklad, ţe vět šina rodičŧ je dŧkladně infor mo vána o prŧběhu, o mezeních, r izicích a mo ţnost ech kochleár ní imp lant ace. Dot azníkem js me dále zjišťova li, od kt erých odborníkŧ se rodiče t yt o infor mace dozvěděli. Na následujícím gr afu je přehled všech odborníkŧ , kt eř í rodičŧm
podali
odbo rné
infor mace
o
moţných
r izic ích
a
reálnýc h
očekáváních. Nejčast ěji rodiče odpovídali, ţe je in formoval logoped či foniat r z Cent ra koch leárních i mp lantací u dětí .
G r af 12 K te r ý odbor ní k s Vámi pr obr al vše c hna moţ ná r i zi k a a re ál n á oč ek ávání ?
68
Další ot ázkou jsme zjišťovali, na koho se rodiče obrací pro radu nebo odpověď na dot az t ýkající se proble mat iky kochleár ního implant át u. 97 % respond entů uved lo, ţe se nejčastěji informují v Cent ru koch leárních imp lantací u d ětí. Někt eř í rodiče se současně se svými dot azy obracejí t aké na pracovníky Speciá lně pedagogického cent ra, pracovník y St řediska rané péče Tamt am a pracovník y Sdruţení uţ ivat elŧ kochleár ního implant át u. Ti rodiče, kt eř í uvedli, ţe své dot azy směřují na něko ho jiného neţ na uvedené spec ialist y, odpověděli, ţe se čast o radí s jinými rodiči dět í s kochleár ní m implant át em. Tut o skut ečnost povaţuje me za velice pozit ivní. Je př íno sné, ţe jsou rodiče v ko nt akt u s dalšími rodinami v podobné sit uaci a ţe mezi nim i panuje pocit dŧvěr y a vzáje mného pochopení. N a dot az, zda jsou rodiče v kont akt u s jinými rodiči dět í s kochleárním implant át em, odpovědělo 91 % respondent ŧ kladně.
G r af 13 Na k oho se obr ac í te pr o pomoc ?
69
Další ot ázka se v rámc i infor mo vanost i rodičŧ zaměřo vala na t o, zda se rodiče účast ní vzdělávacích seminář ŧ t ýkajíc ích se proble mat ik y sluchového post iţení. O t yt o semináře je po měr ně zájem, jak je pat rné z následujíc ího grafu, 78 % dotazovaných odpovědělo, ţe se někdy takového semináře zú častni lo. Nejčast ěji se rodiče účast nili seminář e pořádaného CKID ve spo lupráci se S UKI (49 %) a seminářŧ organizovaných St řediskem rané péče Tamt am (29 %). V následujíc ím gr afu je přehled všech inst it ucí pořádajícíc h seminář e, kt er ých se rodiče dět í s kochleárním implant át em účast nili.
G r af 14 Zúč ast ni l i jste se něk dy vz dě l ávac í ho se mi nář e týk ajíc í ho se pr obl e mati k y sl uc h ové h o p osti ţ e ní ?
V další ot ázce jsme se rodičŧ pt ali, zda exist uje nějaká oblast t ýkající se kochleár ního imp lant át u, ke kt eré je málo dost upných infor mací. Vět šina rodičŧ na t uto ot ázku neodpověděla, nebo napsala, ţe ne. T i rodiče, kt eř í odpověď zaznamenali, nejčast ěji psali, ţe post rádají in formace z ob lasti bilaterálních
i mp lantací .
Dále
je
t aké
za jímala
mo ţnost
finančníc h
př íspěvkŧ ze st rany st át u . Někt eř í rodiče t aké uvedli, ţe post rádají publikace t ýkající se logopedické péče o dět i s kochleár ním implant át em.
70
8.5 VZDĚ LÁVÁNÍ Další ot ázka zjišťovala for mu vzdělávání dět í s kochleár ním implant át em. Z následujíc ího grafu je pat rné, ţe 47 % respond entů odpovědělo, ţe jejich dítě navštěvuje mat eřskou n ebo základ ní školu p ro slu chově posti ţené . 9 % rodičŧ odpovědělo, ţe je jich dít ě školu zat ím nenavšt ěvuje a 44 % dět í navšt ěvuje jinou ško lu neţ pro slu cho vě post iţené. Rodiče, kt eř í odpověděli, ţe jejich dít ě st uduje jiným zpŧsobem, uváděli, ţe je jich dít ě st uduje na gymnáziu běţného t ypu, ško le prakt ické a dále ve speciá lní t ř ídě int egrované do běţné mat eřské ško ly.
G r af 15 Jak ou šk ol u Vaše dí tě navště vuje v s ouč asné d obě ?
71
V poslední ot ázce jsme zjišťo vali, zda rodiče uvaţují o int egr aci svého dít ět e do t zv. ško ly běţného t ypu. Tato ot ázka se t edy t ýkala pouze rodičŧ, jejichţ dít ě navšt ěvuje základní a mat eřskou ško lu pro s lucho vě post iţené nebo ško lu ješt ě nenavšt ěvuje. Z t ěcht o 18 respondent ŧ 50 % odpověd ělo, ţe o integraci u vaţuje. Tř i dět i t ěcht o rodičŧ ško lu zat ím nenavšt ěvují, jak je vidět z následujíc ího grafu.
G r af 16 Uvaţ uje te o i nte gr ac i ?
72
DISK USE V t ét o část i práce se pokusíme shr nout získané infor mace z výzkumného šet ření
v oblast i
ko mplexní
péče
o
dět i
s kochleár ním
implant át em
a
vyvr át íme nebo pot vrdíme st ano vené předpoklady . První čt yř i po loţky dot azníku slouţí k charakt er ist ice šet řeného souboru. Respondent y našeho dot azníku byli rodiče imp lant ovaných dět í . Z výsledkŧ šet ření je pat rné, ţe celko vý počet činí 32 rodičŧ implant ovaných dět í, z t oho 21 chlapcŧ a 11 dívek ve věko vém rozmezí od jedno ho roku a devít i měsícŧ do čt rnáct i rokŧ a devít i měsícŧ. Prŧměr ný věk implant ovaných dět í v době šet ření činil osm rokŧ a osm měsícŧ. Zásadní
ro li
v péči
o
dít ě
se
sluchovým
post iţením
hr aje
včasná
diagnost ika slucho vé vad y. Přest o se i v našem šet řeném souboru objevil y dět i, u nichţ byla vrozená s lucho vá vada diagnost ikována aţ po druhém roce ţivot a. V nejedno m př ípadě se t ak st alo z dŧvodu zanedbání péče ze st rany pediat ra a bagat elizo vání námit ek rodičŧ na zdravot ní st av d ít ět e ze st ran odborníkŧ.
U
50
%
dět í
z šet řeného
souboru
byla
slucho vá
vada
diagnost ikována do prvního roku věku dít ět e a do druhého roku u 84 % dět í. Včasnost je dŧleţ it ým fakt orem t aké v provedení kochleární imp lant ace. V našem šet řeném souboru byl kochleár ní implant át voperován nejdř íve do deset i měsícŧ od st anovení diagnózy, nejpozději pak do šest i rokŧ a sedm i měsícŧ od st anovení diagnózy. Náš p řed poklad, ţe v ětšina d ětí podstoupi la koch leární
i mp lantaci
do
jednoho
roku
od
stanovení
di agn ózy,
se
nepot vrdil, protoţe do jednoho roku od stanovení diagnózy bylo imp lant ováno jen 28 % dět í. Další ot ázky se t ýkaly zpŧsobu ko munikace dít ět e s jeho okolím v době před implant ací a po implant aci. Z výs ledkŧ šet ření je pat rné, ţe v době před implant ací převaţovala ko munikace mluvenou řečí v ko mbinaci se znakovým jazykem u 56 % všech dět í. V době po implant aci převaţuje ko munikace mluvenou řečí u 66 % dět í z šet řeného souboru. Více jak po lovina dět í je t ed y po implant aci schopna ko muniko vat
převáţně mluvenou řečí. Př eváţně
znakovým jazykem ko muniko valo př ed implant ac í 25 % dět í. Z t ěcht o dět í v době po implant aci ko munikuje př eváţně mluvenou řečí 63 % dět í a 37 % komunikuje převáţně mluvenou řeč í v kombinac i se znako vým jazykem. 73
Z t ěcht o poznat kŧ a názorŧ odborníkŧ je moţné usuzovat , ţe ko munikace prost řednict vím znak ového jazyka před implant ací nebr zdí řečo vý vývo j dět í po implant aci. Další p ředpoklad, ţe většina dětí, kt eré navštěvují jinou školu
neţ
mateřskou
nebo
základní
školu
pro
sluchově
posti ţen é,
komuni kuje v dob ě po i mp lantaci p řeváţně mluvenou řečí , se pot vrdil. Všechny dět i, kro mě ţáka prakt ické školy, kt er ý ko munikuje i v době po implant aci mluvenou řečí v ko mbinaci se znakovým jazykem, ko munikuj í převáţně mluvenou řečí, coţ činí 93 %. Další dvě ot ázky se t ýkaly docházení dít ět e na logopedii. Z výs ledkŧ šet ření je pat rné, ţe logopeda navšt ěvuje 81 % dět í. Jednou měsíčně a méně čast o navšt ěvuje logopeda 31 % dět í, coţ mŧţe znamena t , ţe t yt o dět i pro úspěšnou rehabilit aci čast ější návšt ěvy nepot řebují nebo ţe je logopedická int er vence ze st rany rodičŧ či lo go pedŧ zanedbána. Ve vět šině př ípadŧ dochází s dít ět em k lo gopedovi mat ka. Čt rnáct á ot ázka se věno vala zpŧsobu vzdělávání. 47 % dět í navšt ěvuje mat eřskou nebo základní ško lu pro sluchově post iţené. 33 % rodičŧ t ěcht o dět í uvaţu je o int egraci je jich dít ět e do t zv. ško ly běţného t ypu . Závěrem
bylo
infor mo vanost i
rodičŧm
v oblast i
po loţeno
kochleár ní
něko lik implant ace
ot ázek a
t ýkajíc ích
t aké
se
spoko jenost i
s mnoţst vím infor mací ze st rany odborník ŧ. Náš t řetí p ředpoklad, ţe vět šina rodičů
je důkladně in formo ván a o průb ěhu,
omezeních,
ri zicích
a
moţnostech koch leární imp lantace , se pot vrdil. 97 % rodičŧ na ot ázku, zda s nimi nějak ý odborník dŧkladně probr al všechna mo ţná r izika a reálná očekávání, odpovědělo kladně. Nejčast ěji je t akt o infor mo val logoped č i fo niat r z Cent ra kochleár ních imp lant ací u dět í. 42 % rodičŧ se poprvé o mo ţnost i kochleár ní implant ace dozvědělo od fo niat ra nebo jiného lékaře. Pokud
mají rodiče
implant át u,
obracejí
ně jaký problém či dot az t ýkající se
v 97
%
pro
pomoc
na
se kochleár ního
Cent rum kochleár níc h
implant ací u dět í. 62 % rodičŧ se někdy do rukou dost ala publikace t ýkajíc í se péče o dět i s kochleár ním implant át em. Nejčast ěji t o byla publikace vydaná Federací rodičŧ a přát el sluchově post iţených , Kochleár ní imp lant át y: rady a zkuše nost i. 78 % rodičŧ odpovědělo, ţe mno ţst ví infor mací ze st rany odborníkŧ je pro ně dost at ečné. Přest o si celých 72 % t ěcht o rodičŧ dohledává ješt ě další infor mace, nejčast ěji na int er net u. 78 % rodičŧ se někdy zúčast nilo 74
vzdělávacího semináře t ýkajícího se problemat iky slucho vého post iţení, nejčast ěji t o byly semináře pořádané Sdruţením uţivat elŧ kochleár ního implant át u ve spo lupráci s Cent rem kochleár ních implant át ŧ u dět í. Rodiče jsou
po měr ně
do bře
infor mo váni
v oblast i
kochleár ních
imp lant ací,
nejspoko je nějš í byli s péčí pracovníkŧ Cent ra kochleár ních imp lant át ŧ u dět í. Pokud je nějaká oblast , ke kt eré je podle rodičŧ málo dost upných infor mací, pak jsou t o moţnost i bilat erální implant ace a moţnost i finančních př íspěvkŧ ze st rany st át u.
75
DOPORUČENÍ PRO PRAXI Na základě našich poznat kŧ a názorŧ odborníkŧ v oblast i ko mplexní péče o dět i s kochleár ním imp lant át em jsme
dospěli k t ěmt o
doporučením. Za
nejdŧleţit ějš í povaţuje me propojení všech sluţeb jednot livých specia list ŧ. Zvlášt ě klademe dŧraz na akt ivní spo lupráci s rodinou d ít ět e a jeho šir ší m sociálním okolím. Propojenost a návaznost jednot livých et ap rehabilit ace je základním klíčem k úspěchu. Je nezbyt né, aby si jednot liví odborníc i, kt eř í poskyt ují
dít ět i
a
jeho
rodině
ko mplexní
sluţby,
vzájemně
předával i
infor mace a zkušenost i. Jen t ak mŧţe do jít k rozvo ji d ít ět e ve všech slo ţkách jeho osobnost i. Úspěšnost rehabilit ace je závis lá na mno ha dalš ích fakt orech, k t ěm nejdŧleţit ějš ím pat ř í t aké včasnost st anovení diagnózy a provedení kochl eár ní implant ace. Na základě t ěcht o poznat kŧ doporučujeme, aby se provádě l celoplo šný screening no vorozencŧ a zdr avot ní st av dět í i dospělých by byl prŧběţně kont ro lován a hodnocen. P odle výs ledkŧ by byl následně upravován vešker ý reedukační post up. Screen ing novorozencŧ se provádí ve vybr anýc h pracovišt ích na území České republik y, dodnes se však neprovádí celoplo šně. Dále js me se snaţili poukázat na nezbyt nost řečové i sluchové reedukace v době před implant ací i po implant aci. Je dŧleţit é, aby rodiče nab ízeli dít ět i neust ále nové podnět y pro komunikaci a sluchové vnímání. Mo hou t ak své dět i vhodně mot ivovat k mluvení a naslouchání. Nejvhodnějš í př íleţit ost í jso u pak př irozené denní sit uace. Rodiče by se měli zaměř it na rozvo j slo vní záso by z oblast i kaţdo denního ţivot a. Ve všech t ěcht o snahách by jim mě li být nápo mocni odbor níci, kt eř í jim budou poskyt ovat odbornou po moc a podporu. Cílem celé rehabilit aci, by měla být snaha o zapojení dít ět e a jeho rodiny do společnost i v co největ ší moţné míře. Tut o skut ečnost by si měli všichni odborníci, kt eř í se na rehabilit aci podílí, uvědo mit a snaţit se podle ní jednat .
76
ZÁVĚR Moderní do ba př ináší nové př íst upy společnost i k osobám se zdravot ní m post iţením. Snahou je propojení sluţeb a péče odborníkŧ, kt eř í s t ěmit o osobami př ijdou do st yku. St ejná snaha je u dět í s kochleár ním implant át em. Cílem t ét o diplo mo vé práce bylo př inést základní infor mace z oblast i komplexní péče o dět i s kochleár ním implant át em. T at o péče je poskyt ována dít ět i a jeho rodině po celou d obu jeho ţivot a. Zaměř ili jsme se na předoperační př ípravu i následnou rehabilit ac i. S naţili js me se čt enář i poskyt nout
ko mplexní
vhled
do
t éto
problemat iky
s dŧrazem
na
nezast upit elnou ro li rodiny a sociálního o kolí dít ět e a na zpŧso b ko munikace v době před implant ací i po ní. Úspěšnost kochleár ní imp lant ace a následné r ehabilit ace se odvíjí od mno ha aspekt ŧ. Nezbyt ná je celo ţivot ní péče, započat á st anovení m diagnóz y a
t rvající
aţ
do
konce
ţivot a.
Dŧleţit á
je
spo lupráce
s
rodinou
implant ovaného dít ět e i vzáje mná ko munikace mezi všemi odborníky, kt eř í se na rehabilit aci podíle jí.
Všichni odborníc i by se mě li snaţit poskyt nout
rodičŧm pot řebné infor mace, seznámit
je s moţnými r iziky i reálným i
očekáváními. Jen t ak mŧţe být rehabilit ace úspěšná. Výs ledkem t ěcht o snaţení by mě lo být co nejš irší zapo jení dít ět e s kochleár ním implant át em a jeho rodiny do spo lečnost i. Cílem empir ické část i bylo t aké analyzovat prodlevu mezi st anovení m diagnózy a provedením implant ace. Z výs ledkŧ je pat rné, ţe zpoţdění diagnost ik y není t ak čast ý jev, bohuţel však k němu dochází. Někdy je t o zpŧso beno neodborným př íst upem ze st rany odpovědného lékař e. I kdyţ t o není jev čast ý, apeluje me na rodiče, aby si odbor níky, kt eř í př ijdou s jejic h dít ět em do st yku, pečlivě vybírali a zajímali se o celý prŧběh odborné péče o jejich dít ě. Tato diplo mo vá práce mŧţe poslo uţit r odičŧm implant ovaných dět í jako náhled na proble mat iku kochleár ních implant ací a př inést jim základní infor mace z t éto oblast i. Dále mŧţe být inspirací dalš ím st udent ŧm, kt eř í se budou v budoucnu věnovat tomut o t émat u.
77
POUŢITÁ LITERATURA BEZNOS KOVÁ, M. Sdružení uži vatelů kochleárního implantátu - SUKI in Kochl eární implant áty: rady a zkušenosti . Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978-80-86792-23-1. FENCLOVÁ, J. Akti vačně sociali zační cent rum pro rodi ny s dětmi se sluchovým postižením in Kochleární implantáty: rady a zkušenosti. Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978 -80-86792- 23-1. FENCLOVÁ, J. Federace rodičů a přát el sluchově posti žených, o.s. in Kochl eární implant áty: rad y a zkušenosti . Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978-80-86792-23-1. FINKOVÁ, D., LUDÍ KOVÁ, L., RŦŢIČKOVÁ, V. Speciální pedagogi ka osob se zrakovým postižením. Olo mouc: Univer zit a Palackého v Olo mouci, 2007. 159 s. ISBN 978 -80-244-1857-5. FRANCOVÁ, MIROS LAVA. Zkušenost i s no vorozeneckým screeninge m sluchu a vyšet řováním sluchu u dět í na ORL klinice Fakult ní nemocnice v Ost ravě. Inf o-zpravodaj, magazín inf ormačního cent ra o hluchotě. Praha: FRPSP, 2011, č. 3, s. 10 – 12. GAVORA, P. Úvod do pedagogického výzkumu. Br no: Paido, 2000. 2007 s. ISBN 80-85931-79-6. HAHN, A. a ko l. Otorinol aryngologi e a f oniatri e v současné praxi. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, a. s., 2007. 392 s. ISBN 978 -80-247-0529-3. HÁLA, B., SOVÁK M. Hlas řeč sluch. 4. vyd. Pr aha: St át ní pedagogické nakladat elst ví, 1962. 327 s. ISBN neuv. HOLMANOVÁ, J. Logopedi cká péče o děti s kochl eárním implant átem in Kochl eární implant áty: rady a zkušenosti . Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978-80-86792-23-1. HOLMANOVÁ, J. Raná péče o dítě se slu chovým posti žením. Praha. Sept ima s. r. o., 2002. 92 s. ISBN 80 -7216-162-8. HORÁKOVÁ,
R.
Uvedení
do
surdopedie
in
Kapit oly
ze
speciální
pedagogi ky. 2. rozšířené a přepracované vyd. Br no: Paido, 2006. 404 s. ISBN 80-7315-120-0.
78
HRUBÝ, J. Velký ilustrovaný průvodce nesl yší cích a nedoslýchavých po jejich vlastním osudu 2. díl . Praha: FRPS P ve spo lupr áci se Sept imo u, 1998. 328 s. ISBN 80-7216-075-3. CHRÁS KA, M. Metody pedagogického výzkumu. Praha: Grada, 2007. 265 s. ISBN 978-80-247-1369-4. JANOTOVÁ,
N.
Rozvíjení
zrakového
vnímání
a
odezí rání
sluchově
posti žených dětí. Praha: Sept ima, 1996. 47 s. ISBN: 80 -85801-84-1. JANOTOVÁ, N., SVOBODOVÁ K. Int egrace sl uchově posti ženého dítět e v mateřské a základní škole. Praha: Sept ima, 1998. 63 s. ISBN: 80 -7216-0508. JUNGWIRTHOVÁ, I. Jak komunikovat s malým dít ětem s těžkou sluchovou vadou in Kochl eární implantáty: rady a zkušenost i. Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978-80-86792-23-1. KABELKA, Z. Operační zákrok – kochleární implantace u dítět e in Kochl eární implant áty: rady a zkušenosti . Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978-80-86792-23-1. KONEČNÁ, J., BARVÍNKOVÁ, J. Adaptace vzdělávacího procesu pro nesl yší cí děti s kochleárním implantát em – úloha speciál ně pedagogi ckého cent ra in Kochleární implant áty: rady a zkušenost i. Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978-80-86792-23-1. KRAHULCOVÁ, B. Komunikace sluchově posti žených. 2. vyd. Praha : Karo linum, 2002. 303 s. ISBN 80 -246-0329-2. KRAHULCOVÁ, B. Int erdisciplinární přístupy, kooperace a poradenství . Qeswhic.
Dost upné
na
Wor ld
Wide
Web:
. KŘESŤANOVÁ, LUCIE. Kdyţ sluchadla nest ačí. Gong, časopi s sluchově posti žených, 2011, roč. 40, č. 4 –6, s. 46 – 47. KŘESŤANOVÁ, L UCIE. Vyšet ř íme miminkŧ m sluch uţ v porodnici? Gong, časopis sl uchově postižených , 2012, roč. 41, č 1 -3, s. 10 – 11. KŘESŤANOVÁ, LUCIE. Kvalit a poslechu je ve vašich rukou. Gong časopis sl uchově postižených , 2010, roč. 39, č 4-6, s. 12 – 13. LEJS KA, M. Poruchy verbální komuni kace a f oniatri e. Br no: Paido, 2003. 156 s. ISBN 80-7315-038-7.
79
LECHT A, V. Symptomatické poruchy řeči u dětí. Praha: Port ál s. r. o., 2002. 192. S. ISBN 80 -7178-572-5. LUDÍ KOVÁ,
L.
Tyf lopedi e
předškolní ho
věku.
Olo mouc:
Univerzit a
Palackého v Olo mouci, 2004. 56 s. ISBN 80 -244-0955-0. MERKUNOVÁ A., OREL M. Anatomie a f yziologie člověka pro humanitní obory. Praha: Grada, 2008. 304 s. ISBN 978 -80-247-1521-6. PÉČOVÁ, M. Středisko rané péče Tamtam in Kochleární impl antáty: rady a zkušenosti. Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978-80-86792-23-1. POTMĚŠIL,
M.
Čtení
k surdopedii.
Olo mouc:
Univerzit a
Palackého
v Olo mouci, 2003. 218 s. ISBN 80 -224-0766-3. POTMĚŠIL, M. Projekt ování v surdopedi i. Olo mouc: Univer zit a Palackého v Olo mouci, 2007. 138 s. ISBN 978 -80-244-1726-4. ŘÍČAN P., KREJČÍŘOVÁ D. a ko l. Dět ská klinická psychologie. 3. vyd. Praha: Grada Publishing, spo l. s r. o., 1997. 456 s. ISBN 80 -7169-512-2. SOURALOVÁ, E. Integrace sluchově posti žených in Přehled speciál ní pedagogi ky a školská integrace. Olo mouc: Univer zit a P alackého v Olo mouci, 2003. 322 s. ISBN 80 -244-0698-5. SOVÁK, M.
Nárys speciální
pedagogiky.
Praha: St át ní pedagogické
nakladat elst ví, 1980 . 232 s. ISBN neuv. SVOBODOVÁ, K. Logopedická péče o děti s kochleární m implant átem . Praha: Sept ima, s. r. o., 200 5. 152 s. ISBN 80-7216-214-4. ŠEDIVÁ, Z. Psychologie sluchově post ižených ve školní praxi. Praha: Sept ima, s. r. o., 2006. 64 s. ISBN 80 -7216-232-2. TICHÝ, T. Techni cké aspekt y kochl eárních implantací in Kochl eární implantáty: rady a zkušenosti . Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978-8086792-23-1. VÁGNEROVÁ, M. Psychopat ologie pro pomáhající prof ese . 4. vyd. Praha: Port ál, 2008. 872 s. ISBN 978 -80-7367-414-4. VYMLÁTILOVÁ, E. Kandidáti a uži vatelé kochleární ho impl antátu i n Kochl eární implant áty: rad y a zkušenosti . Praha: FRPSP, 2009. 234 s. ISBN 978-80-86792-23-1. Vyhláška 72/2005 S b. o poskyt ování poradenských sluţeb ve ško lách a ško lských poradenských zař ízeních. 80
Vyhláška 73/2005 Sb. o vzdělávání dět í, ţákŧ a st udent ŧ se speciálním i vzdělávac ími pot řebami a dět í, ţákŧ a st udent ŧ mimořádně nadaných. Záko n č. 100/1988 S b. o sociálním zabezpečení. Záko n č. 155/1998 o znakové řeč i. Záko n č. 108/2006 S b. o sociálních sluţbách. Záko n č. 435/2004 S b. o zaměst nanost i.
81
INTERNETOVÉ ZDROJE I mplant át y Aima s.r.o. Aima s.r.o. [online]. [cit . 2012 -01-27]. Dost upné na Wor ld Wide Web: . Cent rum kochleár ních imp lant ací u dět í. Kochl eární implantát: O rgani zace [online].
[cit .
2012-01-26].
Do st upné
na
Wor ld
Wide
Web:
. Cent rum kochleár ních implant ací u dět í. Kochleární implantát: Výsledky - aktuál ní stav [online]. [cit . 2012-01-26]. Dost upné na Wor ld Wide Web: . Kochleár ní implant át y ME D-EL. Kochleární i mplantát y: Concerto [online]. [cit .
2012-01-27].
Dost upné
na
Wor ld
Wide
Web:
implant áty:
Vnit řní
. Kochleár ní
implant át y
MED -EL.
Kochleární
implantovaná část [online]. [cit . 2012 -01- 27]. Dost upné na Wor ld Wide Web: . Sdruţení uţivat elŧ kochleár ního implant át u. Kochleární implantát [online]. [cit .
2012-01-27].
Dost upné
na
Wor ld
Wide
Web:
. Cochlear. The new product s [online]. [cit . 2012 -03-18]. Dost upné na Wor ld Wide
Web:
< ht t p://www.cochlear.co m/au/ nucleus -cochlear-
implant s/ nucleus5>.
82
SEZNAM POUŢITÝCH OBRÁZK Ů
Obr ázek 1
Kochleár ní imp la ntát Nucleus 5 ......................................................................23
Obr ázek 2
Kochleár ní imp la ntát Med -E l (CONCERT O) ...............................................24
Obr ázek 3
Málo, dobř e, moc ................................................................................................31
83
SEZNAM POUŢITÝCH TABULEK
T abulka 1
Klasif ikace s luchových ztr át dle WH O z r oku 1980 ..................................11
T abulka 2
Klasif ikace s luchových p or uch dle WH O z r oku 1997 ..............................12
T abulka 3
Vývoj s luchových r eakcí u dít ět e ...................................................................16
T abulka 4
Sr ovná ní globá lních a analyt ických met od ..................................................35
84
SEZNAM POUŢITÝCH GRAFŮ Gr af 1
Poměr chlapcŧ a dívek v š etř eném s oub or u. .....................................................57
Gr af 2
Věk dět í v dob ě pr ovedení š etř ení .......................................................................57
Gr af 3
Pr odleva mezi sta novením diagnózy a vop er ová ním imp lantátu. ................59
Gr af 4
Jak často navšt ěvu jet e logop eda? ........................................................................60
Gr af 5
Kdo častěji dochází s dít ět em na logop edii? ....................................................61
Gr af 6
Zpŧsob komu nikace př ed imp lantací a po imp lantaci. ...................................62
Gr af 7
Zpŧsob komu nikace dět í na všt ěvujících jinou neţ mat eř s kou neb o zákla dní školu pr o nes lyš ící. ................................................................................64
Gr af 8
Od koho jst e s e p opr vé dozvěděli o moţnost i kochleár ní imp la ntace? ....65
Gr af 9
Dosta la se Vá m do r uky pub likace t ýka jící s e péče o dět i s kochleár ním imp lantát em? .............................................................................................................66
Gr af 10
Máte p ocit, ţe mnoţst ví inf or mací ze str any odb or níkŧ je pr o Vás dostat ečné? ................................................................................................................67
Gr af 11
Z jakých zdr ojŧ jst e s i inf or mace dohledá vali? ...............................................67
Gr af 12
Kt er ý odb or ník s Vá mi pr obr al vš echna moţná r izika a r eálná očeká vá ní? 68
Gr af 13
Na koho s e obr acít e pr o pomoc? ..........................................................................69
Gr af 14
Zúčastnili jst e s e někdy vzdělá vacího s eminá ř e t ýkajícího s e pr ob lemat iky s luchového p ost iţení? ...................................................................70
Gr af 15
Jakou školu Vaš e dít ě na všt ěvu je v s ou časné dob ě? .......................................71
Gr af 16
Uvaţu jet e o int egr aci? ............................................................................................72
85
SEZNAM PŘÍLOH Př íloha č. 1
- Pr ŧvodní dop is
Př íloha č. 2
- Dotazník
86
Pří loha č. 1 - Průvodní dopi s
Váţení rodiče, jmenuji se Aneţka Kopalo vá a jsem st udent kou abso lvent ského ročníku oboru Učit elst ví pro první st upeň základních ško l a speciální pedagogika na Pedagogické fakult ě Univer zit y Pal ackého v Olo mouci. V rámci r ealizace své diplo mo vé práce s názvem Ko mplexní péče o dět i s kochleár ním implant át e m provádím dot azníkové šet ření mezi rodiči implant ovaných dět í. Cílem šet ření je zjist it , zda inst it uce, organizace a nabízená po mo c odborníky je pro Vás a Vaše dět i př íno sem a zda je moţné nabízené sluţby a péči ješt ě více zkvalit nit . Obr acím se na vás t edy s prosbou o spolupráci, za kt erou Vám předem mo c děkuji. Následujíc í dot azník je anon ymní a slou ţí pou ze pro potřeby diplomové p ráce. Dot azník se skládá z 20 ot ázek. Jeho vyplnění by Vám však nemělo zabrat víc neţ 5 min. Vámi zvo lené odpovědi prosím zvýr aznět e. U ot evřených ot ázek vypišt e st ručnou odpověď. Dot azníky mi prosím pošlet e na emailo vou adresu: k.ani k@emai l.cz. Na t ét o adrese Vám zodp ovím i př ípadné dot azy.
Ješt ě jednou Vám děkuji za Váš čas a ochot u. Aneţka Kopalo vá
Dot azník
předkládaný
st udent kou
Aneţkou
Kopalo vou
se
vzt ahuje
k akt uálnímu surdopedickému t émat u. Dovo luji si Vás poţádat o spo lupráci př i realizaci šet ření. S pozdravem.
Mgr. Adéla Hanáková
Pří loha č. 2 - Dotazní k Dobrý den, jsem studentkou Univerzity Palackého v Olomouci a chtěla bych Vás poprosit o vyplnění tohoto anonymního dotazníku, který slouţí výhradně pro vypracování mé diplomové práce. Dotazník se skládá z 20 krátkých otázek. Jeho vyplnění by Vám nemělo zabrat více neţ 5 min. Vámi zvolené odpovědi zvýrazněte. U otevřených otázek vypište stručnou odpověď. Dotazník mi prosím zašlete na emailovou adresu. Na tuto adresu mŧţete psát i případné dotazy. Předem děkuji za Váš čas a ochotu. 1. Pohlaví dítěte: dívka
chlapec
2. Věk dítěte (např. 6 let 7 měsícŧ):______________________________________________ 3. V kolika letech byla Vašemu dítěti diagnostikována sluchová vada? (např. 1 rok a 2 měsíce) ____________________________________________________________________ 4. V kolika letech byl Vašemu dítěti voperován kochleární implantát? (např. 2 roky a 10 měsícŧ) ____________________________________________________________________ 5. Bylo vaše dítě před implantací nositelem sluchadla? Ano Ne 6. Od koho jste se poprvé dozvěděli o moţnosti kochleární implantace? a) od klinického logopeda v místě bydliště b) od pracovníkŧ střediska rané péče Tamtam c) z internetu nebo jiných publikací d) od foniatra nebo jiného lékaře e) od jiných rodičŧ dítěte s kochleárním implantátem f) od pracovníkŧ Speciálně pedagogického centra g) z jiného zdroje, prosím vypište ________________________________________________ 7. Dostala se vám do ruky nějaká publikace týkající se péče o děti s kochleárním implantátem? Jestliţe Ano, prosím napište název:_______________________________________________ 8. Pokud máte nějaký problém či dotaz týkající se kochleárního implantátu, na koho se obracíte pro pomoc? a) na klinického logopeda v místě bydliště b) na pracovníky střediska rané péče Tamtam c) na CKID (Centrum kochleárních implantací u dětí) d) na SUKI (Sdruţení uţivatelŧ kochleárního implantátu) e) na Speciálně pedagogické centrum f) na někoho jiného, vypište: ____________________________________________________ 9. Jste v kontaktu s jinými rodiči dětí s kochleárním implantátem? Ano Ne 10. Jak často v současné době navštěvujete s vaším dítětem logopeda? a) logopeda nenavštěvujeme b) 1 x týdně c) jednou za čtrnáct dní d) 1x měsíčně d) méně často e)jinak (prosím vypište): _________________________________________
11. Kdo nejčastěji dochází s dítětem k logopedovi? a) matka b) otec c) někdo jiný 12. V době před implantací jste komunikovali s Vaším dítětem převáţně: a) mluvenou řečí b) znakovým jazykem c) mluvenou řečí v kombinaci se znakovým jazykem d) jiným zpŧsobem, prosím vypište ______________________________________________ 13. V době po implantaci komunikujete s dítětem převáţně: a) mluvenou řečí b) znakovým jazykem c) mluvenou řečí v kombinaci se znakovým jazykem d) jiným zpŧsobem, prosím vypište ______________________________________________ 14. Jakou školu Vaše dítě navštěvuje v současné době? a) mé dítě školu ještě nenavštěvuje b) MŠ běţného typu c) MŠ pro SP (sluchově postiţené) d) ZŠ běţného typu e) ZŠ pro SP f) jinou (prosím vypište): ______________________________________________________ 15. Zodpovězte prosím tuto otázku, jen pokud Vaše dítě nenavštěvuje ještě ţádnou školu nebo navštěvuje ZŠ nebo MŠ pro SP. Uvaţujete o integraci? Ano Ne 16. Máte pocit, ţe mnoţství informací ze strany odborníkŧ je pro Vás dostatečné? Ano Ne 17. Dohledávali jste si informace o kochleárním implantátu sami? Ano Ne Pokud Ano, z jakých zdrojŧ? Prosím vypište: ______________________________________ 18. Probral s Vámi nějaký odborník dŧkladně všechna moţná rizika i reálná očekávání? Ano Ne Pokud Ano, který odborník? (logoped, foniatr, pedagog,...): ___________________________ 19. Zúčastnili jste se někdy vzdělávacího semináře týkajícího se problematiky sluchového postiţení? Ano Ne Pokud Ano, prosím vypište, kým byl tento seminář organizován:_______________________ 20. Existuje podle Vás nějaká oblast týkající se kochleárního implantátu, ke které je málo dostupných informací? Pokud Ano, vypište jaká __________________________________________________ Ještě jednou mnohokrát děkuji. Aneţka Kopalová
Jméno a p říj mení: K atedra: Vedoucí p ráce: Rok obhajoby: Název p ráce: Název v angli čtině:
Anotace p ráce:
K líčová slova:
Anotace v angličtin ě:
K líčová slova v angli čtině: Pří lohy vázané v práci: Rozsah p ráce: Jazyk p ráce:
ANOTACE Aneţka Kopalo vá Kat edra speciální pedagogiky Mgr. Adéla Hanáko vá 2012 Ko mplexní péče o dět i s kochleár ním implant át em Co mplex care o f children wit h cochlear implant Téma t éto diplo mo vá práce se vzt ahuje ke komplexní péči o dět i s kochleár ním implant át em. Teoret ická část je zaměřena na poznat ky z oblast i slucho vého vnímání, charakt er ist ik y kochleár ního implant át u a sluţeb poskyt ovaných dít ět i s kochleár ním imp lant át em a jeho rodině od st anovení diagnózy po zbyt ek ţivot a. E mpir ická část je zaměřena na péč i poskyt ovanou dít ět i s kochleár ní m implant át em a jeho rodině, především na infor mo vanost rodičŧ v t ét o problemat ice, zpŧsob komunikace před implant ací a po implant aci a včasnost diagnost iky slucho vé vady. S luchové post iţení, kochleár ní im plant át , rehabilit ace, ko mplexní péče The t he me o f t his t hesis r elat es t o t he complex car e of childr en w it h cochlear implant . The t heoret ica l part focuses on t he knowledge o f audit or y percept io n, cochlear implant charact er ist ics and ser vices provided t o a child wit h a cochle ar imp lant and also t o his family fro m t he t ime o f diagnosis for t he rest of his life. T he empir ical part focuses on t he care provided t o a child wit h a cochlear implant and his family, especia lly t o info r m parent s on t his issue, t he met hod of co mmunicat io n before and aft er implant at io n and t ime liness o f diagnosis of hear ing impair ment . Hear ing impair ment , cochlear implant , rehabilit at io n, co mprehensive car e Př ílo ha č. 1 – Prŧvodní dopis Př ílo ha č. 2 – Dot azník 86 Český jazyk
