Univerzita Karlova v Praze Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky
DIPLOMOVÁ PRÁCE 2015
Činnost Speciálně pedagogického centra pro žáky s poruchami autistického spektra Activities of a Special Education Centre for Pupils with Autism Spectrum Disorders
Autor práce:
Bc. Iva Habartová
Vedoucí práce:
PhDr. Pavlína Šumníková, Ph.D.
Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně s využitím informačních zdrojů uvedených v seznamu literatury. Cheb, 8. března 2015
Podpis:
Na tomto místě bych ráda poděkovala PhDr. Pavlíně Šumníkové, Ph.D. za odborné vedení diplomové práce, za její ochotu a podněty. Zvláštní poděkování patří rodičům klientů SPC za jejich čas a otevřenost.
ABSTRAKT Diplomová práce se zaměřuje na činnost Speciálně pedagogického centra, poskytovanou rodičům dětí a žáků s poruchou autistického spektra ve městě Chebu a v blízkém okolí. Teoretická část práce shrnuje pomocí dostupné odborné literatury základní poznatky o problematice autismu, komplexní diagnostice, speciálně pedagogické péči. Specifikuje formy poradenských služeb v České republice a konkretizuje služby speciálně pedagogického centra, především pro žáky s poruchami autistického spektra. Výzkumná část diplomové práce obsahuje charakteristiku zkoumaného souboru a pomocí dotazníkového šetření zjišťuje spokojenost rodičů žáků s poruchami autistického spektra s nabídkou poskytovaných služeb speciálně pedagogického centra, analyzuje míru využití jednotlivých strategií a mapuje možnosti, jak nabídku speciálně pedagogické péče rozšířit.
KLÍČOVÁ SLOVA Poruchy autistického spektra, triáda příznaků, poradenství, speciálně pedagogické centrum, diagnostická kritéria, výchovné a vzdělávací strategie pro žáky s PAS.
ABSTRACT This thesis focuses on the activities of the Special Education Centre, as provided to parents of children and pupils with autistic spectrum disorders in the region of Cheb, Czech Republic. The theoretical part summarizes – using the specialized literature available – basic information on the issue of autism, its complex assessment and diagnosing, and special education care with focus on the same. It specifies the forms of consulting services in the Czech Republic and the special education centre’s services aimed at pupils with autistic spectrum disorders. The research part of the thesis contains the characteristics of the examined array and using a specific questionnaire, it collects information on the satisfaction of parents of pupils with autistic spectrum disorders with the special education centre’s offer of services. It also analyses the degree of implementation of the individual strategies and maps out the possibilities of expanding the offer of special education care.
KEYWORDS Autistic spectrum disorders, triad of symptoms, consulting, special education centre, diagnostic criteria, educational strategies for pupils with autistic spectrum disorders.
OBSAH ÚVOD .................................................................................................................................................... 8 1.
PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) ...................................................................... 9
1.1.
DIAGNÓZA AUTISMU .......................................................................................................... 9
1.2.
DEFINICE, ETIOLOGIE, VÝSKYT AUTISMU................................................................. 10
2.
TRIÁDA PROBLÉMOVÝCH OBLASTÍ ................................................................................. 14
2.1.
SOCIÁLNÍ INTERAKCE A SOCIÁLNÍ CHOVÁNÍ .......................................................... 14
2.2.
KOMUNIKACE .................................................................................................................... 15
2.3.
PŘEDSTAVIVOST, HRA A ZÁJMY ................................................................................... 17
2.4.
DALŠÍ PROJEVY TYPICKÉ PRO PAS .............................................................................. 18
3.
KLASIFIKACE PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ...................................................... 20
3.1.
CHARAKTERISTIKA SPEKTRA AUTISTICKÝCH PORUCH ....................................... 21
3.2.
PŘIDRUŽENÉ PORUCHY A ONEMOCNĚNÍ ................................................................... 25
4.
POSKYTOVÁNÍ PORADENSKÝCH SLUŽEB ...................................................................... 27
4.1.
PORADENSTVÍ A LEGISLATIVA ..................................................................................... 27
4.2.
VYMEZENÍ ČINNOSTI SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉHO CENTRA ............................ 31
4.3.
DIAGNOSTIKA PORUCH AUTISTICKÉHO SPEKTRA ................................................. 35
4.4.
VÝCHOVNÉ A VZDĚLÁVACÍ INTERVENCE U JEDINCŮ S PAS ................................ 42
4.5.
ORGANIZACE SLUŽEB SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉHO CENTRA .......................... 48
5.
VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ............................................................................................................ 52
5.1.
STANOVENÍ CÍLE DIPLOMOVÉ PRÁCE, POPIS METOD VÝZKUMNÉ PRÁCE ...... 52
5.2.
VLASTNÍ VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ, ANALÝZA A SHRNUTÍ VÝSLEDKŮ ..................... 53
5.3.
NÁVRHY A DOPORUČENÍ PRO SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKOU PRAXI ................... 79
5.4.
CELKOVÉ VYHODNOCENÍ CÍLŮ DIPLOMOVÉ PRÁCE ............................................. 82
6.
ZÁVĚR ...................................................................................................................................... 84
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY: ........................................................................................................... 85 SEZNAM PŘÍLOH: ................................................................................................................................. 88
"Má-li se mi podařit dovést někoho k určitému cíli, musím se sám nejdřív dostat tam, kde je on a začít právě odtud. Kdo toto nedokáže, hrubě se plete, když si myslí, že může pomoci druhým. Abych mohl někomu pomoci, musím dozajista znát a umět víc než on, ale nejdřív musím pochopit, co chápe on. Pokud toto nedokážu, je zcela lhostejné, že znám a vím víc. Neuvědomím-li si toto, nedokážu nikomu opravdu pomoci." Søren Aabye Kierkegaard (Hanák, 2005)
ÚVOD Dítě s postižením v rodině, jejím okolí, ve škole… To je problematika, které se mnozí specialisté svědomitě věnovali již v minulosti a je také popsána a nadále dopodrobna zkoumána snad ze všech stran. Jaké to ale je, když se do centra pozornosti dostává dítě s poruchou autistického spektra? Odborné literatury v posledních letech naštěstí již i v České republice přibylo, mnoho informací se rodině dostává od lékařů, podpůrných sdružení, vychovatelů a učitelů s patřičnými kompetencemi a především i poradců celé sítě speciálně pedagogických center. Cílem diplomové práce je ověření spokojenosti rodičů dětí a žáků s poruchou autistického spektra s úrovní služeb poskytovaných Speciálně pedagogickým centrem v Chebu. Zkušenosti a podněty od rodičů dětí s PAS pak následně bude možné využít k doplnění nabídky a zkvalitňování služeb tohoto zařízení. Vedlejší snahou autorky práce je sestavit ucelený soubor stěžejních informací týkajících se problematiky autismu, který uplatní při metodických přednáškách a seminářích pořádaných pro rodiče a další odborníky, setkávající se s dětmi s autismem. Diplomová práce je rozčleněna do pěti kapitol. První kapitola definuje termín autismus a popisuje jeho historický vývoj, příčiny vzniku a výskyt v populaci. Druhá kapitola charakterizuje triádu problémových oblastí a další projevy společné pro poruchy autistického spektra. Obsahem třetí kapitoly je popis jednotlivých poruch autistického spektra. Čtvrtá kapitola vymezuje pojem poradenství a konkretizuje nabídku služeb speciálně pedagogického centra. Následně se zaměřuje na problematiku diagnostiky autismu a možnosti výchovné a vzdělávací intervence u klientů s poruchou autistického spektra. Pátá kapitola se věnuje prezentaci samotného výzkumného šetření. Je zde stanoven cíl, popsány užité metody a získaná data jsou předkládána v tabulkách a grafech a vyhodnocena s ohledem na uplatnění ve speciálně pedagogické praxi. 8
1. Poruchy autistického spektra (PAS) 1.1.
Diagnóza autismu
Narození dítěte je pokaždé pro celou rodinu radostnou událostí. Rodiče jsou ti, kteří si během těhotenství maminky četli všechny moudré knihy o tom, jak právě probíhá vývoj jejich miminka, jak je velké, kolik váží. Díky novým zobrazovacím přístrojům se mohli již v předstihu těšit z jeho pohlaví i podoby. Po porodu jsou šťastni, že mají vysněného chlapečka nebo holčičku a že těhotenství i porod proběhly bez komplikací. Rodiče jsou většinou také první osoby, které si dříve či později všimnou, že jejich krásné, zdravé miminko je poněkud "jiné". Dle Strunecké (2009) se každé dítě vyvíjí trochu jinak. Někdy malý kojenec často pláče a nedokáže ho utišit ani náruč maminky. Jindy aktivně nereaguje na známé tváře úsměvem, ale spíše pozoruje v tichosti objekt po dlouho dobu. Případně mu nejsou příjemné fyzické dotyky – hlazení, chování, ale raději stereotypně opakuje pohyby prstů, rukou i celého těla, aniž by tyto pohyby měly nějaký zřejmý účel (získání hračky, otočení se za zvukem). Někteří rodiče popisují vývoj dítěte jako zcela běžný, normální, do období kolem druhého roku. Pak se však náhle přestanou rozvíjet dovednosti dítěte, zmenšuje se jeho slovní zásoba až do stavu, kdy přestává mluvit úplně, a postupně odmítá jakýkoliv sociální kontakt. Na pokyny rodičů reaguje často sebezraňujícím způsobem, nesouhlas dává najevo křikem doprovázeným válením po zemi. V takové chvíli je třeba zvážit podezření, zda se nejedná o poruchu v jeho vývoji. Je lepší se včas obrátit se svými postřehy a dotazy na dětského lékaře. Někdy se rodiče domnívají, že jde jen o špatné období, že se vnímání dítěte postupně zlepší, že "se to časem poddá". Jsou také pediatři, kteří obavy rodičů zlehčují a uklidňují je, že "z toho dítě vyroste". Existuje však již mnoho odborníků, kteří raději doporučí rodičům vyšetření dítěte na odborném pracovišti. Žampachová, Čadilová (2012, s. 72) tvrdí: "I když je stanovení diagnózy pro rodinu velmi bolestné, je velmi důležité pro její další fungování, aby se oba rodiče se stanovenou diagnózou ztotožnili. Také podpora širší rodiny je nesmírně důležitá, ať už jde o podporu psychickou, tak i praktickou." 9
1.2.
Definice, etiologie, výskyt autismu
Pojem autismus jako první užil při popisu schizofrenních pacientů v roce 1911 švýcarský psychiatr Eugen Bleuler. Výraz označoval zvláštní druh myšlení, stažení se z reálného světa a pohroužení se do vlastního světa snů a fantazie (Thorová, 2006). Za klíčové dílo je však považována vědecká publikace Autistické poruchy afektivního kontaktu amerického psychiatra Leo Kannera, který v roce 1943 definoval infantilní autismus jako samostatný syndrom (Jelínková, 2008). Dle Hrdličky, Komárka (eds.) (2004, s. 11) tato práce obsahovala popis skupinky dětí, které se projevovaly nepřiměřeným chováním – "deficitem schopnosti vytvářet vztahy s lidmi, narušenou řečí, abnormální odpovědí na některé podněty z okolí a obsedantní touhou po neměnnosti, přičemž některé schopnosti (mechanická paměť) zůstávaly dobře zachovány." S ohledem na jejich uzavřenost se nechal Kanner inspirovat slovem řeckého původu "autos", znamenající "sám". Lidé, které bychom pravděpodobně dnes označovali jako autistické, vzhledem k jejich zvláštnímu chování, žili na světě jistě již mnohem dříve. Například takovéto děti byly v Hippokratově době považovány za svaté, ve středověku naopak za děti posedlé ďáblem či uhranuté (Thorová, 2006). Pojem autismus použil v roce 1944 ve své práci Autističtí psychopati v dětství též vídeňský pediatr Hans Asperger. Dle Thorové (2006) autor popisoval u dětí potíže v sociálním chování, zvláštnosti v komunikaci při bohatě rozvinuté řeči, vysokou míru intelektu, motorickou neobratnost a ulpívavé, omezené zájmy. Následně vznikala celá řada nevědeckých nebo vědecky vyvrácených teorií dávajících pojem autismus a jeho vznik do souvislosti se špatným výchovným působením (domněnka o citově chladných, intelektuálně zaměřených rodičích autistických dětí) případně do souvislosti s očkováním či přecitlivělostí organismu autistického dítěte na některou ze složek potravy. Terapie založené na těchto domněnkách mohly být v některých aspektech pro dítě i rodinu škodlivé. Příčina autismu není známa dosud. Také dědičnost nebyla u autismu dosud vědecky prokázána. Odborníci spíše hovoří o možné variabilitě v příčinách 10
(multifaktoriální příčiny). Uvádějí především faktory genetické (kombinace několika genů) a faktory imunologické, infekční a toxické. Pipeková (2010, s. 319) uvádí tyto možné příčiny autismu: Zarděnky, tuberkulózní skleróza v těhotenství Další perinatální rizika Genetické faktory Asfyxie při narození Dětské nemoci v raném věku Metabolické poruchy organismu jedince Mozkové abnormality Pokud tedy rodiče položí lékaři otázku, zda může být autismus dědičný, je pravděpodobné, že odpoví kladně. "Důkazy, že autismus má neoddiskutovatelně genetickou příčinu, se opírají hlavně o výsledky výzkumů jednovaječných a dvojvaječných dvojčat s poruchami autistického spektra a rodin, kde se autismus vyskytuje u dvou až tří sourozenců nebo v příbuzenstvu" (Thorová, 2006, s. 43). V roce 1979 použily autorky výzkumu Lorna Wingová a Judith Gouldová nový pojem poruchy autistického spektra (autism spectrum disorder, ASD). Při pozorování dětí s různými možnými poruchami zaznamenaly určité rysy autistického chování, přičemž sledované děti nesplňovaly diagnostická kritéria definovaná Kannerem. Zájem o problematiku autismu se dále prohluboval na konci minulého století. Byly zveřejněny podnětné odborné práce z lékařské genetiky, elektrofyziologie, neuropatologie a zobrazovacích metod, na jejichž základě začal být dětský autismus jednoznačně pokládán za časnou neurovývojovou poruchu s neurobiologickým základem (Hrdlička, Komárek (eds.), 2004). Thorová (2006) uvádí, že teprve v roce 1980 se poprvé objevil v americkém diagnostickém manuálu pro duševní nemoci, v jeho 3. verzi (DSM-III), nový 11
zastřešující termín pervazivní vývojová porucha (PDP, Pervasive Developmental Disorder). "Pervazivní vývojové poruchy (PVP) jsou obecně charakterizovány jako celoživotní neuropsychiatrická onemocnění, která se projevují opožděným a abnormálním vývojem sociálních, komunikačních a kognitivních funkcí" (Strunecká, 2009, s. 31). Pojem pervazivní znamená všepronikající a zdůrazňuje skutečnost, že duševní vývoj je u dítěte oslaben v mnoha klíčových oblastech. Thorová (2006) uvádí, že obtížnost v zařazování dětí do určité kategorie pervazivních vývojových poruch, případně jejich možné překrývání, si v praxi vynutily nutnost vzniku univerzálního termínu, který by zahrnul pod sebe všechny děti s co nejširší škálou příznaků. Tímto termínem, který je nyní u nás i ve světě běžně používán, jsou poruchy autistického spektra (PAS). Výskyt autismu a příbuzných poruch autistického spektra je v současné době mnohem četnější, než se původně myslelo. S ohledem na zlepšující se diagnostiku dětí s PAS přibývá. Srovnání nabízí Výkazy o speciálně pedagogickém centru (SPC) v Karlových Varech (vč. detašovaného pracoviště v Chebu), vypracované pro Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy v roce 2004, resp. v roce 2014. Dokládají nárůst klientů, jimž byla poskytnuta speciálně pedagogická péče, o 9 % (viz Příloha č. 1, 2). V roce 2004 tvořili 4 klienti handicapovaní některou z poruch autistického spektra pouze 0,6 % ze všech 624 klientů SPC, jimž byla poskytnuta diagnostická, konzultační či intervenční služba. V roce 2014 tvořilo 145 klientů s PAS již 9,6 % z celkového počtu 1518 klientů SPC. Z toho vyplývá, že pravděpodobnost, že některý dětský praktický lékař, či učitel mateřské nebo základní školy, již měl mezi svými pacienty, resp. žáky, dítě s poruchou autistického spektra, je velmi vysoká. V dnešní době je obecně akceptován fakt, že na 100 – 200 narozených dětí připadá jedno dítě s PAS. Z toho vyplývá, že v České republice se ročně narodí okolo 540 dětí s touto diagnózou a počet žijících osob s PAS je odhadován na 60 000 (Thorová, 2006). Jak uvádí Opatřilová (in Pipeková, 2010), odhad výskytu autismu v jednadvacátém století výrazně vzrostl.
Není však zcela zřejmé, zda je to pouze 12
důsledkem většího povědomí o tomto postižení nebo vlivem změny diagnostických kritérií. Autismus je četnější u chlapců než u dívek. Průměrně se uvádí poměr 3 - 4:1. U Aspergerova syndromu je poměr chlapců k děvčatům ještě vyšší (9:1). "Existuje předpoklad, že vysoký nepoměr mezi pohlavími může být způsoben nedokonalou diagnostikou syndromu u děvčat. Dívky s poruchou autistického spektra mohou mít méně zřetelný deficit v oblasti sociálního chování, nápodoby a vyhraněných specifických zájmů, a proto frekventovaněji než chlapci neobdrží správnou diagnózu" (Thorová, 2008, s. 44).
13
2. Triáda problémových oblastí Projevy autismu jsou velice různorodé. Těžko lze nalézt dva jedince, kteří by měli úplně stejné projevy. Přes velkou rozmanitost projevů uvnitř autistického spektra je patrné kvalitativní narušení hlavně ve třech oblastech vývoje: sociální chování – interakce, komunikace a představivost – opakující se stereotypní způsoby chování, zájmů a aktivit (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Pojem triáda postižení definovala v sedmdesátých letech britská psychiatrička Lorna Wingová. "Jestliže někdo trpí triádou postižení v jakékoliv formě, jeho osobní vývoj je vážně narušen. Lidé takto postižení shledávají život obtížným, matoucím, zastrašujícím. Jsou velmi zranitelní a utíkají k omezenému množství činností, aby nalezli bezpečí a předvídatelnost. Potřebují stejný typ pomoci ve vzdělávání, výchově, rekreaci i zaměstnání. Jsou závislí na jiných a musíme jim opatřit takové vnější podmínky, aby struktura organizace učinila jejich život jasnějším a snazším" (Lorna Wingová in Petters, 1998, s. 92). Tyto oblasti jsou mnohdy klíčové pro život v jakékoliv společnosti a u lidí s autismem se často vyskytují společně.
2.1.
Sociální interakce a sociální chování
Od okamžiku narození můžeme u dětí sledovat projevy sociálního chování. V průběhu jejich vývoje se postupně upevňuje záměrný pohled z očí do očí a sociální úsměv. Dítě s narušenou sociální oblastí však projevuje malý zájem o druhé osoby, na snahu druhého člověka o kontakt reaguje velmi málo nebo vůbec, je netečné, nemazlí se. Není schopno adekvátně využívat oční kontakt, mimiku, gesta a postoje těla v jednotlivých sociálních situacích. Často raději tráví čas v ústraní, pasivně pozoruje ostatní děti, případně je úplně ignoruje, jindy navazuje kontakt nepřiměřeným způsobem – je egocentrické, dominantní, agresivní. Neodhadne a nectí sociální normy a pravidla, chová se nezvykle dětsky, s ostatními dětmi při hře nedokáže spolupracovat, odmítá jakékoliv změny navyklého postupu. Podle Thorové (2006, s. 77) "… většina 14
dětí s PAS o sociální kontakt stojí. Za zdánlivou netečností a odtažitostí dítěte se skrývá nejistota a neschopnost dítěte kontakt přiměřeně navázat." Z hlediska zvláštností v navazování sociálních kontaktů se rozlišují čtyři základní typy sociálního chování: Osamělý, uzavřený typ Projevuje malý zájem o druhé osoby a společnou činnost, není schopen vytvářet si přirozené vztahy uvnitř společenství. Na změny v obvyklém pořádku reaguje psychomotorickým neklidem, případně afektem, agresí vůči sobě nebo druhým. Pasivní typ O sociální interakci s vrstevníky příliš nestojí. Pokud k nim přistupuje, je jeho kontakt většinou krátkodobý. Nechápe jednoduchá společenská pravidla, jeho chování je naivní, bezbranné. Nedokáže si požádat o pomoc, ani poskytnout druhým útěchu. Aktivní typ Kontakt navazuje aktivně, ale zvláštně, bez přiměřeného odstupu. Nebere ohled na druhé, mnohdy provokuje, usilovně lpí na určitých (často společensky nepřijatelných) tématech rozhovoru. Neustále opakuje stejné otázky a vyžaduje na ně stejnou odpověď. Navazuje kontakt i se zcela neznámými lidmi. Formální typ V sociálním kontaktu s druhými působí velmi zdvořile, avšak pravidla sociální interakce chápe příliš rigidně – vyžaduje striktní dodržování společenských norem. Chybí mu sociální intuice a empatii nedokáže využít k vhodnému sociálnímu chování.
2.2.
Komunikace
Pojem pochází z latinského slova communicario s významem společné sdílení, zúčastnění se. Dle Thorové (Čadilová, Thorová, Žampachová, 2012) znamená
15
schopnost člověka používat výrazové prostředky klasickým způsobem – k vytváření, udržování a pěstování mezilidských vztahů a k výměně informací. "Komunikace je zlatým klíčem k učení a vývoji. (…) Komunikujeme posloucháním a mluvením, čtením a psaním, neverbálními prostředky – očním kontaktem, gesty, mimikou, postojem těla, dotekem, grafickými symboly, manuálními znaky. Komunikační schopnosti pomáhají dítěti v učení, ovlivňují a formují sociální vztahy, pomáhají vyjadřovat myšlenky a emoce a usnadňují fungování ve společnosti" (Čadilová, Thorová, Žampachová, 2012, s. 27). Problémy v komunikaci u dětí s PAS jsou často spojeny s opožděným vývojem řeči, kdy některé děti mluví velmi málo, nebo vůbec. Zhruba 10 % dětí s autismem se nenaučí nikdy mluvit. Další skupina dětí sice řeč používá, ale často se jedná o nefunkční vyjadřování – dítě si mluví pro sebe, případně jeho řeč není smysluplná, nebo mechanicky opakuje slyšené (echolálie). Jelínková (2008) uvádí, že obtíže s komunikací se u autistických dětí mohou demonstrovat různým způsobem. Takřka pokaždé se v řeči dítěte vyskytují určité abnormality: -
nadprůměrné vyjadřovací schopnosti, značná slovní zásoba, ale mluva dítěte připomíná "malé profesory" (znaky Aspergerova syndromu),
-
nemožnost vyjádřit pocity a přání pomocí hlasu,
-
snížená, případně narušená srozumitelnost řeči artikulační poruchou,
-
potíže s přiměřenou modulací hlasu,
-
stereotypní opakování jednotlivých slov, slovních spojení, používání vlastního specifického žargonu, echolálie (mechanické opakování toho, co dítě nyní, nebo již dříve slyšelo),
-
zcela chybějící nebo omezené vyjadřování a porozumění slovnímu humoru, nadsázce,
-
narušená schopnost chápání neverbálních signálů druhých osob,
16
-
omezená dovednost využívat komunikaci ke sdělování informací, k vedení dialogu (Čadilová, Thorová, Žampachová, 2012).
"Autistickým dětem chybí vrozená schopnost uvědomit si, že jazyk je nástroj, jak sdělit někomu nějakou informaci, jak ovlivnit své okolí ke svému prospěchu. (…) Proto je potřeba při rozvíjení komunikace učit nejen JAK, ale také PROČ komunikovat" (Jelínková, 2008, s. 35).
2.3.
Představivost, hra a zájmy
Představivost umožňuje vytvářet si v mysli různé obrazy, smyslové vjemy, pomocí kterých může člověk vidět jednotlivé situace z různých pohledů, v jiném čase. Důležitou součástí rozvoje představivosti je vývoj nápodoby. Dítě zjišťuje, co se stane, když… Tyto jeho zkušenosti mu pomáhají rozvíjet schopnost plánování. Podle Thorové (2006, s. 117) narušená schopnost imitace a symbolického myšlení způsobuje, že se u dítěte nerozvíjí hra, tedy jeden ze základních stavebních kamenů učení a potažmo celého vývoje. Nedostatečná představivost způsobuje, že dítě upřednostňuje činnosti a aktivity, které obvykle preferují podstatně mladší děti, vyhledává předvídatelnost v činnostech a upíná se tak na jednoduché stereotypní činnosti. Zájmy a aktivity dětí s autismem se často liší od zájmů jejich vrstevníků. Vyznačují se vyšší mírou zaujetí (např. dítě celé hodiny roztáčí kola u auta, pouští vodu, rozsvěcuje a zhasíná světlo), problematickou odklonitelností od nefunkčního zacházení s předměty (přesýpání, třepání, házení nejrůznějších věcí) a odlišnou intenzitou (bouchání dveřmi, hlasité zavírání zásuvek). Některé děti baví činnosti, jako je třídění, seskupování, skládání – pexesa, puzzle, čísel, písmen, letáčků, map, fotek oblíbených značek automobilů, lokomotiv apod. Mnohdy se snaží přesně umísťovat věci na svá místa (zasouvání židlí, rovnání příborů). V jejich kresbě se neustále opakují stejné náměty i provedení (dinosauři, labyrinty, trasy metra). Pokud mají oblíbený nějaký předmět (šňůrka, pružina, hračka – plyšák, část stavebnice), nosí jej stále u sebe. Jeho odložení může způsobit u dítěte pláč, případně i prudký afekt.
17
Rodiče, vrstevníci i učitelé si často kladou otázku, proč si dítě s autismem nehraje. Jelínková (2008) uvádí, že i jednoduché hry na něco jsou pro děti s autismem složité, proto raději dávají přednost jednoduchým rutinním hrám, kde je jasný začátek a konec. Pokud hrají např. s rodiči střídavé hry (Člověče, nezlob se), mají potíže s čekáním, až na ně přijde řada. I když jsou děti s autismem motoricky zdatné a milují pohyb, skupinové hry s ostatními vrstevníky nevyhledávají, neboť jsou pro ně zdrojem nejistoty a stresu. Nutnost pochopit pravidla hry vyžaduje u těchto dětí určitou míru abstrakce, schopnost vcítit se do myšlení svého spoluhráče, resp. protihráče a odhadnout jeho další kroky, je pro děti s autismem velmi těžká. Hra by měla vždy přinášet dítěti s autismem radost, proto pokud vybíráme pro něj nějakou hru, bereme vždy v úvahu jeho vývojový stupeň, úroveň sociability a možnosti prostředí.
2.4.
Další projevy typické pro PAS
Zvláštnosti v chování dětí s autismem jsou často provázeny dalšími typickými projevy. Do těchto nespecifických projevů dle Thorové (2008) zahrnujeme odlišnosti v:
- motorice (chůze po špičkách, tleskání, třepotání a kroucení rukama, ťukání si do různých částí těla, bouchání hlavou, poskakování, neobratnost v sebeobsluze)
- myšlení (snížená schopnost zobecňovat, oddělovat podstatné od nepodstatného, vnímání detailů na úkor celku)
- emocionalitě (neadekvátní smích nebo pláč, rozmrzelost, tenze, deprese, rychlé střídání nálad, impulzivita, prudké afektivní stavy, agresivita, destrukce, sebezraňování)
- vnímání (přecitlivělost na smyslové podněty – hluk, světlo, doteky, bolest, specifické čichové vjemy)
- chování a adaptibilitě (obtížná usměrnitelnost, snížená sebekontrola, nesamostatnost, neschopnost předvídat nebezpečí, obtíže s příjímáním změn, nových situací, snížená odolnost vůči zátěži, rychlá unavitelnost, problémy se spánkem, s jídlem) 18
- poruchy aktivity a pozornosti (vykřikování, odmítání činností, odbíhání, polehávání, neustálý tok řeči – zvuků).
19
3. Klasifikace poruch autistického spektra V současné době se využívají dva platné diagnostické systémy. V Evropě je to Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN), v originále International Classification of Diseases (ICD), vydávaná Světovou zdravotnickou organizací. Aktuálně je používána 10. revize (MKN-10), na letošní rok se připravuje vydání MKN-11. Ve Spojených státech amerických patří mezi všeobecně uznávaná kritéria, vydávaná Americkou psychiatrickou asociací, Diagnostický a statistický manuál mentálních poruch DSM-IV, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (srovnání v Tabulce č. 1). Dle Thorové (Thorová, 2006, s. 60) jsou americká diagnostická kritéria přehlednější, více srozumitelná, a tedy v praxi lépe využitelná.
MKN-10 (1992)
DSM-IV (1994)
Dětský autismus (F84.0)
Autistická porucha
Rettův syndrom (F84.2)
Rettův syndrom
Jiná dezintegrační porucha v dětství (F84.3)
Dětská dezintegrační porucha
Aspergerův syndrom (F84.5)
Aspergerova porucha
Atypický autismus (F84.1) Jiné pervazivní vývojové poruchy (F84.8) Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná (F84.9) Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby (F84.4)
Pervazivní vývojová porucha dále nespecifikovaná
Není ekvivalent
Tabulka č. 1 - Porovnání světového klasifikačního systému MKN-10 s americkým DSM-IV
20
3.1.
Charakteristika spektra autistických poruch
V současné době se v praxi běžně používá pojem poruchy autistického spektra. Je to zastřešující termín pro zařazování dětí, u nichž se vyskytuje široká škála i míra charakteristických symptomů ve specifických oblastech. Thorová (2006, s. 226) uvádí přibližný odhad výskytu jednotlivých poruch autistického spektra u dětí narozených v České republice (viz Tabulka č. 2).
Diagnóza podle MKN-10
Počet osob žijících v ČR
Počet narozených dětí ročně
Dětský autismus (F84.0)
15 000
135
Atypický autismus, pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná
30 000
270
Rettův syndrom (F84.2)
1 000
9
Jiná dezintegrační porucha v dětství (F84.3)
100
0,9
Aspergerův syndrom (F84.5)
15 000
135
PAS (poruchy autistického spektra)
60 000
540
Tabulka č. 2 – Hrubý odhad výskytu pervazivních vývojových poruch v České republice
Dětský autismus Dětský autismus tvoří podle Thorové (2006) jádro poruch autistického spektra. Projevuje se v různé míře závažnosti, podle frekvence výskytu jednotlivých symptomů od mírné formy (vysocefunkční autismus – celkově nerovnoměrný psychomotorický vývoj, intelektové schopnosti většinou v normě, funkční řeč) až po těžkou formu (nízkofunkční autismus – chybí zájem o fyzický i sociální kontakt, neschopnost verbálně či neverbálně komunikovat, aktivita pouze ve formě stereotypních činností). 21
Problémy se musí zobrazit v každé části diagnostické triády. Porucha se diagnostikuje nehledě na výskyt či absenci jakékoli jiné přidružené poruchy. Narušený vývoj se u dítěte projeví již před třetím rokem. Rodiče, případně praktický lékař, si však všimnou některých symptomů již okolo 12. – 18. měsíce věku. Přibližně 75 % lidí postižených dětským autismem má přidružené i mentální postižení. Tito lidé nutně potřebují doživotně asistenci.
Atypický autismus Atypický autismus tvoří zastřešující diagnostickou kategorii pro osoby, které jen částečně splňují kritéria daná pro dětský autismus (v jejich chování se vyskytují pouze autistické rysy či sklony – potíže v navazování vztahů s vrstevníky, neobvyklá přecitlivělost na vnější podněty), jedna z oblastí triády není výrazněji narušena. Jednotlivé symptomy se objevují až po třetím roce věku dítěte. Atypický autismus je možné rozpoznat a určit i u osob, jejichž autistické chování se přičleňuje k těžké a hluboké mentální retardaci (Thorová, 2006).
Rettův syndrom Syndrom charakterizovaný abnormálním vývojem děvčat. Poprvé ho v roce 1966 popsal rakouský dětský neurolog Andreas Rett. Podle Hrdličky, Komárka (eds.) (2004, s. 53) je "příčina syndromu genetická, zcela nedávno byl lokalizován gen, odpovídající za vznik poruchy, na distálním dlouhém raménku X chromozomu." Porucha se objevuje pouze u žen, její výskyt je odhadován na 6-7 děvčat ze 100 000 dívek. Thorová (2008, s. 25) uvádí tato diagnostická kritéria pro Rettův syndrom: -
prvních šest měsíců normální psychomotorický vývoj,
-
normální obvod hlavičky při narození a následné zpomalení jejího růstu,
-
ztráta již naučených volních pohybů ruky, 22
-
stereotypní pohyby horních končetin (mycí nebo kroutivé pohyby rukou),
-
s nástupem poruchy ztráta sociálních dovedností, schopnost sociální interakce se rozvíjí obvykle později,
-
různá míra autistického chování, projevy jsou spíše atypické,
-
obtíže s koordinací pohybů hrudníku a chůze,
-
opoždění a porucha expresivní i receptivní složky řeči doprovázená těžkou psychomotorickou retardací, mentální věk dosahuje zhruba 1-3 let.
U Rettova syndromu byl zjištěn vysoký spoluvýskyt epilepsie (obvykle se udává okolo 80 %).
Jiná dezintegrační porucha v dětství Porucha, nazývaná dříve dle svého objevitele jako Hellerova psychóza či Hellerova demence, byla poprvé popsána v roce 1908 speciálním pedagogem z Vídně Theodore Hellerem. Zpočátku se vyznačuje obdobím normálního vývoje (zhruba do dvou let věku). Nástup nemoci začíná obvykle okolo třetího až čtvrtého roku života dítěte a charakteristická je rychlá a významná ztráta již dříve získaných schopností a dovedností, především v oblastech řeči, sociálních dovednostech, hry a motoriky, k níž dochází během 6-9 měsíců od začátku poruchy (Hrdlička, Komárek, 2004). Jak uvádí Thorová (2008), zhoršení stavu může trvat několik měsíců a následně může být vystřídáno obdobím stagnace. Ojediněle dochází k opětovnému zlepšení dovedností, ale již nikdy není dosaženo normy. U dětí s dezintegrační poruchou se častěji než u dětského autismu vyskytuje epilepsie (přibližně 70 %).
23
Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Jedná se o nejasně definovanou poruchu, která sdružuje těžkou motorickou hyperaktivitu, mentální retardaci se skóre pod 50 bodů, opakující se jednotvárné způsoby chování a činností (neměnné motorické pohyby, opakované sebepoškozování, absence hry odpovídající vývojové úrovni). U jedinců s touto poruchou se neobjevuje sociální narušení autistického typu (Hrdlička, Komárek, 2004).
Aspergerův syndrom "Projevy sociální dyslexie, jak někdy bývá Aspergerův syndrom nazýván, mají mnoho forem. Jedná se o velmi různorodý syndrom, jehož symptomatika plynule přechází do normy. Je obtížné, ne-li nemožné u určité hraniční skupiny odlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost spojenou například s více vyhraněnými zájmy a výraznějšími rysy osobnosti" (Thorová, 2006, s. 185). Termín Aspergerův syndrom (AS) prosadila do praxe britská lékařka Lorna Wing. Porucha je pojmenována podle rakouského psychiatra Hanse Aspergera, který ji původně nazýval pojmem autistická psychopatie (Hrdlička, Komárek, 2004). Důležité pro stanovení diagnózy jsou problémy v komunikaci a sociálním chování, které nekorespondují s celkově dobrým intelektem a řečovými schopnostmi jedince. U lidí s Aspergerovým syndromem se často objevují: -
potíže s navazováním přiměřených vztahů s jinými lidmi,
-
chybí jim empatie a působí egocentricky,
-
jejich chápání mimoslovní komunikace je problematické,
-
jejich mimika i gestika bývá oploštělá,
-
někdy s nevolí reagují na nečekané změny v navyklém řádu a rutině,
-
lpí na svých rituálech a mnohdy je vyžadují i od druhých lidí, 24
-
jejich zájmy mívají úzký a ulpívavý charakter,
-
jsou náchylní k sebepodceňování, schopnost ovládat vlastní chování je snížená,
-
bývají náladoví, opakovaně podléhají záchvatům vzteku (Thorová, 2006).
Jiné pervazivní vývojové poruchy V Evropě se tato kategorie příliš často neužívá. Týká se pouze osob, jejichž běžný život je ovlivněn závažnými obtížemi ve kvalitě komunikace, sociální interakce a hry. Je tomu tak ale jen do té míry, že jednotlivé symptomy nesplňují klasická diagnostická kritéria pro autismus, resp. atypický autismus. U některých jedinců je výrazně narušená i oblast představivosti.
Pervazivní vývojová porucha, nespecifikovaná Tato porucha je podle Čadilové, Thorové, Žampachové (2012) považována za kategorii přechodnou, kdy je zapotřebí jedince průběžně diagnosticky sledovat a případnou poruchu vyhodnotit až v pozdějším věku. Termín užívá Americký diagnostický systém (DSM-IV) místo u nás rozšířeného pojmu atypický autismus.
3.2.
Přidružené poruchy a onemocnění
Poruchy autistického spektra se mohou kombinovat i s jinými poruchami a nemocemi. V takové situaci je důležité se v péči vždy prioritně zaměřit na autistickou poruchu. Mezi nejčastěji se vyskytující poruchy a onemocnění, které se pojí s PAS, se řadí: Mentální retardace – přibližně 75 % dětí s autismem má snížený intelekt, nejčastěji v pásmu středně těžkého mentálního postižení
25
Syndrom fragilního X chromozomu – přibližně 7 % trpí současně autismem, jinak se často pozoruje výskyt společných způsobů chování (špatný oční kontakt, stereotypní pohyby aj.) Downův syndrom – přibližně 7 % jedinců s PAS (Thorová, 2006) Epilepsie – u jednoho z pěti až šesti předškolních dětí s autismem se projeví nemoc již v prvních rocích života (Gillberg, Peeters, 2008) Obsedantně kompulzivní porucha – u jedinců s PAS se projevuje formou opakujícího se chování (rituály, činnosti) Poruchy řeči – jsou velmi často součástí diagnózy (souběh autismu a dysfázie), v případě nejistoty nutno provést diferenciální diagnostiku (Thorová, 2006) Vady sluchu – až jedna čtvrtina postižených autismem má závažné poruchy sluchu, někdy však dítě slyší, ale nereaguje Vady zraku – přibližně jeden z pěti handicapovaných jedinců má problémy s viděním, u dětí s vrozenou slepotou je výskyt autismu velmi vysoký (Gillberg, Peeters, 2008) ADHD (porucha aktivity a pozornosti) – snížená kvalita pozornosti se projevuje především u aktivit, které dítě nezajímají, u oblíbených se dítě dokáže přiměřeně soustředit: např. počítač, stereotypní činnost (Thorová, 2006) ADD (porucha pozornosti bez hyperaktivity).
26
4. Poskytování poradenských služeb Přítomnost poruchy autistického spektra značně ovlivňuje fungování dítěte a později dospělého člověka v běžném životě. Jeho narušené komunikační a sociální schopnosti mu výrazně komplikují jak vztah s ostatními členy rodiny, tak i posléze vztahy s vrstevníky. Již dopředu jej limitují v možnostech dosažení nejvyššího vzdělání i v uplatnění na trhu práce. "Za padesát let své oficiální existence názory na poruchy autistického spektra prošly bouřlivým vývojem. Ačkoli příčiny autismu doposud nebyly odhaleny a základní jádrové potíže přetrvávají po celý život, byl zaznamenán pozitivní vývoj v porozumění příčinám problémů, terapii i vzdělávacích strategiích. Vhodně zvolená intervence a specifické postupy mohou handicap výrazně zmírnit a zlepšit tak vyhlídky dítěte do budoucnosti. Cílem terapeutické a pedagogické pomoci je umožnit člověku s poruchou autistického spektra využít schopnosti a osvojit si dovednosti v maximální možné míře, které mu jeho handicap dovoluje" (Thorová, 2006, s. 33).
4.1.
Poradenství a legislativa
"Již v dávných dobách existovala určitá forma poradenské služby", zmínil k problematice poradenství profesor Zdeněk Matějček (1991, s. 8), světově uznávaný dětský psycholog. V těžkých chvílích vždy lidé žádají radu od toho, kdo k tomu má předpoklady, který je obdařen životní zkušeností, inteligencí a důvěryhodností. Stále existuje laické poradenství, lidé hledají pomoc na různých místech. Proto tedy každý poradenský pracovník musí být srozuměn s tím, že lidé hledají jeho odbornou pomoc až ve chvíli, kdy již vyslechli spousty názorů a sami se v nich nevyznají. Pakliže už lidé do poradny přijdou, měli by získat odbornou pomoc na úrovni, které je dnešní věda schopna, ale takovou formou, při níž pocítí osobní, angažovaný, sympatizující vztah. Národní plán vytváření rovných příležitostí pro osoby se zdravotním postižením na období 2010 – 2014 uvádí, že stát musí přijmout účinná a vhodná opatření, která umožní osobám se zdravotním postižením dosáhnout a udržet si co nejvyšší úroveň 27
samostatnosti, uplatnit v plné míře své tělesné, duševní, sociální a profesní schopnosti a dosáhnout tak plného začlenění a zapojení do všech aspektů života společnosti. Pomoc dětem s poruchami autistického spektra a jejich rodinám musí být poskytnuta okamžitě po zjištění postižení. Hned od počátku jde o pomoc formou poradenství: lékařského, sociálního a speciálně pedagogického. "Kvalitní spolupráce s rodinou, dobrá znalost vývojové psychologie a specifik poruch autistického spektra, uplatňování teorie učení (behaviorálních technik) a pedagogická a terapeutická empatie tvoří nejlepší základ pro kvalitní pomoc dítěti" (Thorová, 2006, s. 381). V České republice je propracovaná síť pedagogicko - psychologického poradenství. Jednotlivá pracoviště poskytují služby určené především dětem, mládeži a jejich rodičům, ale také učitelům a ostatním pedagogickým pracovníkům. V případě dětí a žáků se zdravotním postižením je nutná spolupráce také s dalšími odborníky – lékaři, odbory péče o dítě, soudy (Bartoňová, Vítková, 2007). Do systému pedagogicko – psychologického poradenství patří: specializovaná poradenská zařízení a školní poradenská pracoviště. Školský zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, a především vyhláška Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy ČR č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, stanovují pravidla pro poskytování poradenských služeb. Smyslem a náplní poradenských služeb je činnost vedoucí zejména k: vytváření vhodných podmínek pro zdravý tělesný, psychický a sociální vývoj žáků, pro rozvoj jejich osobnosti před zahájením vzdělávání a v průběhu vzdělávání naplňování vzdělávacích potřeb a rozvíjení schopností, dovedností a zájmů před zahájením a v průběhu vzdělávání prevenci a řešení výukových a výchovných obtíží, sociálně patologických jevů (zejména šikany a jiných forem agresivního chování, zneužívání návykových 28
látek) a dalších problémů souvisejících se vzděláváním a s motivací k překonávání problémových situací vytváření vhodných podmínek, forem a způsobů práce pro žáky, kteří jsou příslušníky národnostních menšin nebo etnických skupin vytváření vhodných podmínek, forem a způsobů práce pro žáky nadané a mimořádně nadané rozvíjení pedagogicko - psychologických a speciálně pedagogických znalostí a profesních dovedností pedagogických pracovníků ve školách a školských zařízeních zmírňování důsledků zdravotního postižení a prevenci jeho vzniku.
Mezi specializovaná poradenská zařízení patří: Pedagogicko – psychologické poradny (PPP) Činnost poradny se zaměřuje na psychologické a speciálně pedagogické vyšetření a diagnostiku: připravenosti jednotlivých žáků na povinnou školní docházku, na zjišťování míry intelektových schopností. Na základě svého zkoumání doporučuje zařazení žáka do vzdělávacího programu uzpůsobeného individuálním vzdělávacím potřebám každého žáka, eventuálně dává podnět k integraci žáka do školského zařízení, případně navrhuje odklad školní docházky. Sleduje příčiny vzniku vývojových poruch učení a příčiny poruch chování, zpracovává odborné posudky a návrhy podpůrných opatření, poskytuje metodickou podporu rodičům žáka (Michalík, 2013b). Mezi klíčové pracovníky PPP patří psychologové, speciální pedagogové a sociální pracovníci. Tito odborníci poskytují též konzultace a odborné informace pedagogickým pracovníkům škol a školských zařízení při výchově a vzdělávání dětí a žáků. Podílí se na koordinaci a realizaci preventivních opatřeních sociálně patologických jevů a drogových závislostí (Bartoňová, Vítková, 2007). 29
Speciálně pedagogická centra (SPC) "Speciálně pedagogická centra se zaměřují na poradenskou činnost pro děti a mládež s jedním typem postižení, případně na děti s více vadami, kde dominuje typ postižení, pro které bylo speciálně pedagogické centrum zřízeno. Poradenské služby poskytují dětem od nejranějšího věku, žákům do doby ukončení povinné školní docházky, studentům po dobu studia na středních školách a podle potřeby i pro jedince s různým typem postižení v období rané dospělosti" (Bartoňová, Vítková, 2007, s. 55).
Střediska výchovné péče (SVP) Střediska výchovné péče, jejichž činnost specifikuje zákon č. 109/2002 Sb., o výkonu ústavní výchovy nebo ochranné výchovy ve školských zařízeních a o preventivně výchovné péči ve školských zařízeních (ve znění pozdějších předpisů), se orientují na nabídku okamžité pomoci, rady nebo systematické péče pro děti a mládež, v momentě zjištění výchovných problémů, jako jsou krizové situace dítěte, selhání rodičovské péče, případně útěky z domova. Nabízí metodickou podporu pedagogickým pracovníkům a snaží se rozvíjet spolupráci s rodinou. Jednotlivé činnosti zajišťují formou ambulantní nebo internátní péče. Pobyt ve středisku je zpravidla maximálně dvouměsíční a je dobrovolný (Pipeková et al., 2010).
Poradenské služby ve školách poskytují: Výchovní poradci Zpravidla jsou to učitelé, kteří se vedle svého úvazku věnují i problematice kariérového poradenství a procesu integrace žáků se speciálními vzdělávacími potřebami (včetně žáků nadaných) na školách. Tito poradci jsou na všech základních, středních a speciálních školách a pro jejich kvalifikaci je nutné studium výchovného poradenství. 30
Školní metodik prevence Je klíčovým poradenským pracovníkem školy v oblasti primární prevence sociálně patologických jevů u žáků. Vytváří strategii školy na poli prevence zneužívání návykových látek, koordinuje tvorbu, naplňování cílů a evaluaci Minimálního preventivního programu.
Školní psycholog, školní speciální pedagog Tito poradenští pracovníci zatím nepůsobí na všech školách. Pokud jimi škola disponuje, jejich hlavním úkolem je včasná identifikace žáků s výukovými a výchovnými obtížemi. Vytvářejí pro tyto žáky systém reedukace a zajišťují krizovou intervenci. Jednotlivým pedagogům ve škole poskytují metodickou podporu.
Koordinací poradenského systému se zabývá Institut pedagogicko – psychologického poradenství (IPPP), organizace s celorepublikovou působností, která byla zřízena Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy České republiky (MŠMT ČR) v roce 1994. Tato organizace se podílí na tvorbě nových zákonů a opatření a vytváří koncepce poradenských služeb. Jednotlivým poradenským odborníkům zajišťuje další metodické vzdělávání a poskytuje přísun nových odborných informací (Bartoňová, Vítková, 2007).
4.2.
Vymezení činnosti Speciálně pedagogického centra
"Vznik speciálně pedagogických center byl v naší republice vyvolán důrazným požadavkem rodičů a přátel zdravotně postižených dětí, kteří postrádali komplexní speciálně pedagogickou péči o postižené děti od nejranějšího věku" (Kubová, 1995, s. 8). Jak uvádí Jankovský (2001), speciálně pedagogická centra (SPC) začala vznikat z podnětu MŠMT ČR hned od roku 1990, většinou jako součást speciálních škol 31
(případně mateřských škol), posléze též jako samostatná školská specializovaná pracoviště. "Smyslem SPC bylo vytvoření funkčních podpůrných služeb v duchu speciálně pedagogického poradenství, a to podle druhu postižení, tedy pro děti a žáky s tělesným, mentálním, případně smyslovým postižením, s poruchami řeči a vícečetnými postiženími" (Jankovský, 2001, s. 64). Analýza systému organizačního, obsahového a personálního rámce činnosti Speciálně pedagogických center v České republice, kterou zadala k vypracování Pedagogická fakulta UP v Olomouci v roce 2011, uvádí přibližný počet 120 speciálně pedagogických center. Jejich rozmístění na území ČR je zřejmé z Mapky č. 1.
Mapka č. 1 – Teritoriální rozmístění SPC v jednotlivých místech ČR (zdroj: Katedra geoinformatiky Univerzita Palackého v Olomouci, 2011, in Michalík, 2013a)
Většinu speciálně pedagogických center zřizují krajské úřady (existují však také centra zřízená MŠMT ČR a centra založená soukromými subjekty). Jsou určena klientům s různými druhy zdravotního postižení (mentální, tělesné, sluchové, zrakové, vady řeči, poruchy autistického spektra, vícečetná postižení). Tato centra poskytují služby klientům s jedním zdravotním postižením, resp. s více druhy postižení (Michalík, 2013a). 32
Centrum nabízí poradenské služby při výchově a vzdělávání žáků se zdravotním postižením, rovněž i dětí s hlubokým mentálním postižením, v odůvodněných případech také při výchově a vzdělávání žáků se zdravotním znevýhodněním. Péče je realizována týmem odborníků – psycholog, speciální pedagog a sociální pracovnice. Jednotlivé úkoly plní zaměstnanci centra ambulantně na pracovišti centra, také formou metodicko konzultačních návštěv pedagogických pracovníků centra ve školách, případně v rodinách a dalších zařízeních starajících se o žáky se zdravotním postižením (Michalík, 2013b). Mezi standardní činnosti společné pro všechna speciálně pedagogická centra řadíme: 1) vyhledávání žáků se zdravotním postižením, 2) komplexní diagnostiku žáka (speciálně pedagogickou a psychologickou), 3) tvorbu plánu péče o žáka (strategie komplexní podpory žáka, pedagogickopsychologické vedení apod.), 4) přímou práci se žákem (individuální a skupinovou), 5) včasné intervence, 6) konzultace pro zákonné zástupce, pedagogické pracovníky, školy a školská zařízení, 7) sociálně právní poradenství (sociální dávky, příspěvky apod.), 8) krizovou intervenci, 9) metodickou činnost pro zákonné zástupce, pedagogy (podporu při tvorbě individuálního vzdělávacího plánu), 10) kariérové poradenství pro žáky se zdravotním postižením, 11) možnost zapůjčení odborné literatury, 12) zapůjčení rehabilitačních a kompenzačních pomůcek dle potřeb žáků, 13) ucelenou rehabilitaci pedagogicko-psychologickými prostředky, 33
14) pomoc při integraci žáků se zdravotním postižením do mateřských, základních a středních škol, instruktáž a úpravu prostředí, 15) všestrannou podporu optimálního psychomotorického a sociálního vývoje žáků se zdravotním postižením v duchu tzv. ucelené rehabilitace (využívání prostředků pedagogicko psychologických, léčebných, sociálních a pracovních), tj. zajištění komplexní péče zaměřené nejen na žáka s postižením, ale na celou jeho rodinu, 16) vedení dokumentace centra a přípravu dokumentů pro správní řízení, 17) koordinaci činností s poradenskými pracovníky škol, s poradnami a středisky výchovné péče, 18) zpracování návrhů k zařazení do režimu vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami, 19) zpracování návrhů individuálních vzdělávacích plánů, 20) tvorbu, návrhy a nabídku speciálních pomůcek podle individuálních potřeb žáků (viz vyhl. č. 72/2005 Sb.).
Speciálně pedagogická centra zabezpečují poradenské služby pro děti od nejranějšího věku, pro žáky do okamžiku ukončení povinné školní docházky, pro studenty v průběhu studia na středních školách a dle potřeby i pro jedince s různým typem handicapu v období rané dospělosti (Bartoňová, Pipeková in Pipeková, 2010). Centra poskytují i další speciální činnosti vycházející z odlišností daného postižení a potřeb dětí a žáků handicapovaných tímto postižením. Pro žáky s poruchami autistického spektra se jedná o tyto aktivity: a) domácí program – rozvoj funkční komunikace, sociálních dovedností, pracovních
návyků,
sebeobsluhy,
problémového chování, práce s rodinou,
34
volnočasových
aktivit,
eliminace
b) příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu a vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra, c) uplatňování metodiky strukturovaného učení, aplikované behaviorální analýzy a jiných; metodické vedení zaměstnanců ve školství, spolupráce s rodinou, konzultace s ostatními účastníky péče, d) osvětová činnost, e) spolupráce se školskými zařízeními a ostatními účastníky péče, semináře, konzultace, f) rodičovské skupiny, g) instruktáž, podpůrná skupina, řešení výchovných problémů, sourozenecké vztahy apod., h) nácvik funkční komunikace, sociálního chování a zvládání náročného chování.
4.3.
Diagnostika poruch autistického spektra
"Diagnostika může probíhat na úrovni laické v rodině. Na úrovni odborné je zajišťována resorty školství, zdravotnictví, práce a sociálních věcí či nestátními subjekty. Diagnostika je proces, který vede ke stanovení diagnózy. Diagnóza jako výsledek diagnostické činnosti odborníků je označením odhaleného onemocnění, postižení či znevýhodnění jedince" (Rádlová, 2004, s. 4). Hlavním úkolem speciálně pedagogické diagnostiky handicapovaných jedinců by měla být vždy snaha vyhledávat veškeré schopnosti, dovednosti a kompetence, které jsou využitelné i v jejich dalším vývoji. Ideálním způsobem, jak toho dosáhnout, je komplexní přístup všech zainteresovaných subjektů – odborníků (lékaři, psychologové, speciální pedagogové), učitelů a také blízkých osob z okruhu rodiny. Výsledkem diagnostiky nemusí vždy být přesné stanovení diagnózy, ale mnohdy dojde pouze k vyslovení prognózy dalšího vývoje, na základě dílčího vyšetření (Slowik, 2007).
35
Odborníci ve speciálně pedagogických centrech při pozorování a také při následném vyšetření zkoumají především tyto oblasti: -
specifičnost rodinného prostředí, v němž dítě vyrůstá
-
kvalita motoriky (jemná, hrubá, motorika artikulačních orgánů, pohybová koordinace, grafomotorika, oční pohyby aj.) a zvlášť laterality (dominance ruky a oka)
-
percepce (zrak, sluch, hmat, orientace ad.)
-
posouzení řeči (neverbální, verbální komunikace)
-
úroveň rozumových schopností (míra inteligence x mentální retardace)
-
sociální faktory (způsobilost prosadit se v rodině, ve škole, ve vztazích s vrstevníky)
-
tělesné a psychické charakteristiky (emoce, vůle, pozornost, motivaci, paměť)
-
úroveň schopností a dovedností při hře, kresbě, školních činnostech
-
projevy chování.
Speciálně pedagogická diagnostika sleduje objasnění nesnází jedince a následné stanovení účinné formy výchovně vzdělávacího působení. Takto nastavená péče může vést k adekvátnímu zařazení dítěte, žáka do odpovídajícího stacionáře, speciální mateřské, základní školy, případně dle jeho aktuálních schopností je možné doporučit integraci mezi ostatní vrstevníky v běžné mateřské, základní, střední škole (Monatová, 2000). Při diagnostice poruch autistického spektra vychází odborníci z toho, že v současné době neexistuje žádný speciální test nebo zkouška biologického charakteru, která by jednoznačně prokázala autismus. Diagnostika PAS je tedy poměrně složitá a předpokládá
týmovou
mezioborovou
spolupráci
jednotlivých
odborníků.
Při
diagnostickém hodnocení je třeba se nejdříve zaměřit na rodinnou anamnézu, zjistit, jak probíhal u dítěte vývoj před a po narození, vysledovat, kdy a jak se postižení poprvé projevilo, popsat současné zdravotní potíže dítěte. Následně je nutno doplnit hodnocení 36
zdravotního stavu dalšími vyšetřeními: laboratorním, genetickým, neurologickým, vyšetřením zraku a sluchu, psychiatrickým a psychologickým (Jelínková, 2008). Ideální diagnostický model podle Thorové (2006): 1. Fáze podezření -
rodiče, znepokojeni vývojem jejich dítěte, se obrací na
pediatra (ten vyslovuje podezření na poruchu autistického spektra a doporučuje vyšetření u dalších odborníků) 2. Fáze diagnostická – vyšetření u klinického psychologa nebo psychiatra (velmi důležitá je jeho praktická klinická zkušenost, tím se snižuje věk, kdy jsou děti správně diagnostikovány), případně jsou doporučena další vyšetření (genetika, neurologie, vyšetření sluchu a zraku aj.) 3. Fáze postdiagnostická – rodiče na základě diagnózy svého dítěte vyhledávají možnosti nejlepší péče a podpory, sbírají nové informace z internetu a z doporučené literatury, kontaktují rodiče stejně handicapovaných dětí. Každé dítě s autismem se vyvíjí naprosto odlišným způsobem. Zachycení prvních příznaků poruchy závisí na typu poruchy autistického spektra a na stupni její závažnosti. Aby se autismus vysledoval u dítěte co nejdříve, měli by lékaři při náznaku podezření na poruchu autistického spektra při vyšetření dítěte použít screeningové dotazníky, na jejichž základě následně odesílají rodiče s dítětem na specializované pracoviště. Příkladem takového dotazníku je CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) – určený ke screeningu dětí ve věku 18 měsíců, doba administrace cca 20 minut.
A. Otázky rodičům 1.
Má vaše dítě rádo, když je houpete na kolenou?
ANO
NE
2.
Zajímá se o druhé děti?
ANO
NE
3.
Leze nebo šplhá rádo po věcech? (po schodech, po nábytku)
ANO
NE
4.
Hraje si rádo na schovávanou ("bubu – kuk")?
ANO
NE
5.
Hraje si někdy na něco "jakoby" (předstírá nějakou činnost) – např. "vaří" čaj v dětském nádobíčku apod.?
ANO
NE
37
6.
Ukazuje vaše dítě prstem, aby dalo najevo, že něco chce?
ANO
NE
7.
Ukazuje prstem, aby dalo najevo svůj zájem o nějakou věc?
ANO
NE
8.
Umí si hrát správně s malými hračkami (např. autíčky nebo kostkami), aniž by je dávalo do pusy, ohmatávalo nebo odhazovalo?
ANO
NE
9.
Nosí vám vaše dítě někdy nějaké věci, aby vám něco ukázalo?
ANO
NE
ANO
NE
ANO
NE
ANO
NE
ANO
NE
ANO
NE
B. Pozorování lékaře 1.
2.
3.
4.
Navázalo s vámi dítě v průběhu celého vyšetření oční kontakt? Upoutejte pozornost dítěte, pak ukažte přes místnost na nějaký zajímavý předmět a řekněte: "Podívej se. Tam je (název hračky)". Pozorujte obličej dítěte. Podívalo se na to, co jste mu ukazovali? + Upoutejte pozornost dítěte, pak mu dejte miniaturizovaný šálek a konvičku a řekněte: "Dáš si šálek čaje?" Předstírá dítě, jakoby si nalévalo čaj, pilo ho apod.? ++ Řekněte dítěti: "Kde je světýlko?" nebo "Ukaž světýlko?" Ukazuje dítě svým ukazováčkem na světlo? +++
5.
Umí dítě postavit věž z kostek? (Pokud ano, z kolika?, počet kostek …)
+
Pro odpověď ANO se ujistěte, že se dítě nedívá jen na vaši ruku, ale skutečně na ten předmět, který ukazujete.
++
Pokud můžete u dítěte vyvolat jiný příklad symbolické hry, skórujte tuto položku ANO.
+++
Opakujte otázku s medvídkem nebo jiným předmětem mimo dosah dítěte, pokud dítě nerozumí slovu "světýlko". Abyste mohli skórovat ANO, musí se Vám dítě podívat do obličeje v době, kdy ukazujete.
5 klíčových položek:
A7 a B4
= protodeklarativní chování
B2
= monitorování pohledu 38
A5 a B3
= symbolická hra
Chybění všech pěti klíčových položek = vysoké riziko autismu Pokud dítě neplní položky A7 a B4, ale plní aspoň jednu ze zbylých tří = střední riziko Převzato: KŘEJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII. Diagnostika poruch autistického spektra. Praha: IPPP ČR, 2003. (Jelínková, 2008, s. 185)
V České republice se v současnosti k diagnostice autismu či jiných poruch autistického spektra používají kromě dotazníku CHAT i další screeningové nástroje. Mezi nejpoužívanější patří: 1) ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) – semistrukturovaný rozhovor s rodiči dítěte se suspektními projevy autismu. Jeho použití je nejspolehlivější v předškolním věku, nevýhodou je jeho dlouhá administrace (90 – 120 minut). 2) ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) – semistrukturované vyšetření. Během různých přesně definovaných aktivit hodnotíme fungování sledované osoby, hlavně v oblasti sociální interakce a komunikace. Existují čtyři formy dle chronologického věku a úrovně řeči dítěte. 3) A.S.A.S. (The Australian Scale for Asperger´s syndrome) – odhalování Aspergerova syndromu u dětí mladšího školního věku. 4) AQ TEST – Kvocient autistického spektra – orientační metoda, zjišťující riziko výskytu Aspergerova syndromu u dospívajících a dospělých jedinců. 5) CARS (Childhood Autism Rating Scale) – Škála dětského autistického chování – nejrozšířenější posuzovací škála. Slouží především ke screeningu, nikoliv ke stanovení diagnózy. 6) DACH – Dětské autistické chování – česká screeningová (orientační) metoda, nejvhodnější k depistáži u dětí s PAS od 18 měsíců do 5 let věku dítěte (Thorová, 2006).
39
Speciálně pedagogická diagnostika využívá nejčastěji pro správné nastavení účinné speciálně pedagogické péče u dětí s PAS dva typy diagnostických nástrojů: Edukačně hodnotící profily a Psychoedukační profily. 1) Edukačně hodnotící profil dítěte s PAS (do 7 let) – nástroj určený převážně pedagogickým pracovníkům ke zhodnocení vývojové úrovně dítěte a sloužící jako podklad k vytváření IVP. 2) Edukačně hodnotící profil dítěte s PAS (8 – 15 let) – navazuje na předchozí nástroj, vhodný ke zhodnocení školních dovedností dítěte a pro tvorbu IVP. 3) PEP-R (Psychoedukační profil – revidovaný) – test je určen dětem s autismem od 6 měsíců do 7 let věku. Slouží jako podklad pro edukaci žáků s autismem (je nedílnou součástí vzdělávacího programu TEACCH). 4) AAPEP (Psychoedukační profil pro adolescenty a dospělé) – test se zaměřuje na dovednosti důležité pro život v sociální komunitě – chování, sebeobsluha, pracovní dovednosti.
"Výsledkem speciálně pedagogické a psychologické diagnostiky, (…), je shrnující výrok poradenského pracovníka, který stanoví takovou míru speciálních vzdělávacích potřeb, jež umožní konkrétnímu žákovi účastnit se vzdělávacího procesu dle jeho individuálních předpokladů" (Čadilová, Thorová, Žampachová, 2012, s. 99).
Určení diagnózy jednotlivých poruch autistického spektra je vždy v kompetenci klinických psychologů a psychiatrů. Pro správné určení diagnózy je nutná jejich praktická klinická zkušenost. Zdravotníci při diagnostice autismu u dětí i dospělých využívají především Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F 84.0) podle Mezinárodní klasifikace nemocí – 10. revize, aktualizované verze k 1. 4. 2014 (viz Tabulka č. 3).
40
Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F 84.0) podle MKN-10 1.
Autismus se projevuje před třetím rokem věku dítěte
2.
Kvalitativní narušení sociální interakce
nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací nedostatečná odpověď na emoce jiných lidí nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu omezené používání sociálních signálů chybí sociálně – emoční vzájemnost slabá integrita sociálního, komunikačního a emočního chování
3.
Kvalitativní narušení komunikace
nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností narušená fantazijní a sociálně napodobivá hra nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování relativní nedostatek tvořivosti a představivosti v myšlení chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbální) narušená kadence komunikace a správného užívání důrazu v řeči, které moduluje komunikaci nedostatečná komunikace
4.
Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity
gestikulace
užívaná
ke
zvýraznění
rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (všední zvyky, hry) specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než např. plyšové hračky) lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů stereotypní zájmy – např. data, jízdní řády pohybové stereotypie zájem o nefunkční prvky předmětů (např. omak, vůně) odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního prostředí (např. přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě)
41
Nespecifické rysy strach (fobie) poruchy spánku a příjmu potravy záchvaty vzteku, agrese a sebezraňování (zvláště pokud je přítomna těžká mentální retardace) většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času potíže s vytvořením myšlenkové osnovy (koncepce) při rozhodování v práci i přesto, že schopnostmi na úkoly stačí Tabulka č. 3 – Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F 84.0) podle MKN-10
4.4.
Výchovné a vzdělávací intervence u jedinců s PAS
Termín intervence obecně znamená nějaký zásah, případně aktivitu konanou za účelem ovlivnění, napravení určitých problémů, jevů nebo situací. V poradenské praxi jsou intervence konané většinou záměrně, s jasně vymezeným cílem. Podle Thorové, Jůna, Čadilové in Hrdlička, Komárek (2004) je vhodné zařadit intervenci v okamžiku ukončení diagnostického procesu. Poradenské intervence u dětí s PAS vychází z celostního přístupu a opírají se o techniky kognitivní a behaviorální terapie. Jednotlivé výchovně – vzdělávací programy jsou zaměřené na rozvoj schopností a dovedností jedince s autismem (strukturované učení, nácviky komunikace a sociálních dovedností) a na minimalizaci problémového chování.
Strukturované učení Nejznámějším a nejvíce propracovaným systémem strukturovaného učení je TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children – Péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci). Program vznikl pod vedením světově uznávaného odborníka na autismus, 42
profesora Erica Schoplera, v roce 1966 na Univerzitě v Severní Karolíně v Chapel Hill. Nabízí podporu ve třech důležitých oblastech klientova života: I.
Domácí péče – jednotlivá TEACCH centra se snaží poskytovat pomoc rodinám dětí se speciálními potřebami formou diagnostiky, školení, konzultací s odborníky.
II.
Vzdělávání – diagnostické vyšetření klienta v TEACCH centru umožní jeho následné optimální zařazení do školy, třídy (zde vyučuje šest až osm dětí jeden učitel a jeden asistent). Výuka probíhá jak v běžných třídách, tak i v jiných vzdělávacích jednotkách.
III.
Společenské uplatnění – jednotlivá TEACCH centra se v úzké spolupráci s rodiči klientů snaží zajistit: co nejkratší přechod od školních osnov k výběru a výcviku ve vhodném pracovním zařazení, podporu chráněných pracovišť s osobními asistenty, další skupinové vzdělávání dětí, které zůstávají v rodinách, zajištění pomoci rodinám v tísni, programy sociální adaptace, letní rehabilitační tábory, domovy sociální péče a vzdělávací centra na půdě univerzit s širokou paletou výcvikových pracovních kurzů" (Schopler, Jelínková, Mesibov, 1997, s. 76).
Program vznikl na základě úzké spolupráce rodičů dětí s profesionály odborníky na autismus a je založen na třech principech práce s jedinci s autismem (Opatřilová in Pipeková, 2010): I.
Individuální přístup
- INDIVIDUALIZACE
Z hlediska tohoto přístupu je třeba zjistit aktuální úroveň schopností dítěte či dospělého jedince, nabídnout mu vhodný typ - způsob komunikace, připravit vyhovující pracovní místo a přizpůsobit prostředí k realizaci daného programu, navrhnout individuální výchovně-vzdělávací plán a zvolit vhodnou strategii řešení problémového chování.
43
II.
Strukturované prostředí - STRUKTURALIZACE
Tento princip znamená nastavení určitého řádu, přesné posloupnosti činností a neměnného uspořádání prostředí do života jedince s autismem. Ten tak získá pocit jistoty a bezpečí díky konkrétním odpovědím na otázky: Kde?
(struktura prostoru, pracovního místa)
Kdy? Co?
(struktura času)
Jakým způsobem? Jak dlouho?
(struktura činnosti)
III.
Vizuální podpora
- VIZUALIZACE
Tento přístup klade důraz na podávání pokynů a informací jedinci ve vizuální formě. Postupuje se od předmětu k fotografii, obrázku, piktogramu, k nápisu. Jednotlivé formy se postupně kombinují a vždy je nutné je doprovodit slovem nebo gestem předkladatele (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Velmi důležitá je volba způsobu odměňování – motivace. Snaha aktivovat jedince k činnostem a současně měnit jeho chování s ohledem na sociální a komunikační přiměřenost. Z důvodu posilování úsilí jedince splnit určitý úkol, případně použít opakovaně správný model chování, je třeba bezprostředně po vykonání aktivity nabídnout dítěti či dospělému jedinci adekvátní odměnu – materiální nebo činnostní.
Vzdělávací program Higashi (Daily life therapy – Higashi) Tento japonský model vzdělávání dětí s autismem zmiňuje Thorová (2006) jako zajímavý. V České republice se přesto neuplatňuje. Program je založen na principech: -
učení ve skupině (2 – 4 děti),
-
rutinou k samostatnosti (nácvik se opakuje každý den a trvá týdny až měsíce),
-
učení imitací (nápodoba činností), 44
-
důraz na fyzické cvičení (intenzivní pohyb venku 2 – 3x denně 20 minut),
-
výtvarná a hudební výchova (strukturované aktivity).
Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) Behaviorální analýza je vědecký, vysoce individuální a účinný přístup, který se zaměřuje na potřeby konkrétního jedince. Propagátorem tohoto raného intenzivního intervenčního programu byl tým pracovníků kalifornské univerzity vedený Ivarem Lovaasem. Metoda vychází z předpokladu, že určité problémové i neproblémové chování je spouštěno impulzy, které mu předcházejí, a udržováno faktory, které po něm následují (Možný, Praško in Hrdlička, Komárek, 2004). Chování jedince je průběžně sledováno, zaznamenáváno, analyzováno, vyhodnocováno a přizpůsobováno. Cílem terapie je úprava jednotlivých druhů chování – emočního, jazykového a sociálního. Strategie je založena na opakovaném provádění činností, vhodné chování jedince je posilováno pozitivními odměnami, tresty se omezují na důrazné "ne" či ignoraci. Činnosti probíhají výhradně pod dohledem proškoleného terapeuta. "Není pochyb o tom, že behaviorální techniky jsou do určité míry úspěšné a v intervenci hrají ústřední roli. Efektivně je lze využívat k zlepšování deficitů, ke zmírňování a redukci problémového chování, které pervazivní vývojové poruchy s sebou přinášejí. Na druhou stranu ne behaviorální i sebevíc intenzivní intervenci nelze nahlížet jako na prostředek, který u dítěte dokáže autismus vyléčit" (Thorová, 2006, s. 389).
Komunikační terapie (AAK – augmentativní a alternativní komunikace) Řeč od nepaměti používali lidé k navazování vzájemných kontaktů, k získávání důležitých informací ze života, z okolního světa, ke sdělování pocitů – smutku i radosti – a k předávání svých myšlenek a zkušeností dalším generacím. Ke vzájemné komunikaci je možné používat nejen slova, ale i další formy, individuálně přizpůsobené úrovni myšlení, fyzickým možnostem a potřebám každého konkrétního jedince – dítěte 45
i dospělého. Z jednotlivých forem komunikace se vedle řeči - komunikace verbální, využívá také komunikace neverbální - tištěná, psaná, komunikace pomocí gest a znaků, obrázková (nákresy, piktogramy a reálné fotografie), předmětová a pohybová komunikace. Problémy v komunikaci patří mezi první signály, které jsou zřejmé u malých dětí, kterým je později diagnostikována některá z poruch autistického spektra. Jsou to rodiče, kteří si jako první všimnou a následně upozorní dětského lékaře na deficit gest, zvuků a jednoduchých slov u svého dítěte. Paul in Hrdlička, Komárek (2004) uvádí, že přibližně polovina dětí s PAS si nikdy neosvojí řeč, kterou by efektivně používaly ke komunikačním účelům. Potíže tyto děti mají jak na úrovni receptivní (porozumění řeči), tak i na úrovni expresivní (vyjadřování). Proto je nutné nabídnout těmto dětem takovou formu komunikace, která jim pomůže předkládané informace pochopit a následně i udržet v paměti. Při nácviku komunikačních dovedností se vychází z vývojového pořadí, kdy se postupuje od nejnižší nejjednodušší úrovně k nejsložitějším jazykovým strukturám: 1) Imitace verbálních projevů – úroveň echolálie 2) Základní jazyk – označování předmětů a zážitků 3) Stádium vztahů – osvojování abstraktních pojmů – čas, velikost, barvy 4) Konverzace – úroveň tvoření otázek a odpovědí 5) Informace – aktivní získávání informací pomocí dotazů 6) Gramatické dovednosti 7) Vyprávění zážitků – popis děje, sdílení zážitků 8) Bezprostřední přirozený projev (Hrdlička, Komárek, 2004). "Děti s autismem komunikují nejlépe v takovém prostředí, které je chápe a rozumí jejich potřebám, kde se cítí bezpečně a spokojeně. To vyžaduje spolupráci všech, kteří jsou zainteresováni na výchově a vzdělávání těchto dětí" (Čadilová, Žampachová, 2012, s. 58). 46
U dětí nemluvících, případně u dětí s opožděným vývojem řeči, se při nácviku komunikace osvědčila metodika výměnné komunikační strategie – v britské verzi PECS (Picture Exchange Communication System), v České republice hojně využívaná její alternativa VOKS – Výměnný obrázkový komunikační systém. Strategie používá ke komunikaci předměty, resp. fotky, obrázky, piktogramy, jako vizualizovanou formu slov (hrneček – dítě signalizuje potřebu pít, lžička – znamená potřebu jíst, apod.). Základní myšlenkou strategie je aktivní komunikace dítěte, která začíná od žádosti (imperativní funkce), další motivací pro dítě je dosažení pomocí komunikace splnění svých potřeb a přání (Čadilová, Žampachová, 2012).
Nácviky sociálních dovedností Sociální dovednosti jsou důležité z hlediska vzájemných kontaktů s dalšími lidmi ve společnosti. Každý jedinec si během svého života osvojuje (pomocí pozorování, napodobování, vlivem výchovného působení rodiny) určité vzorce sociálního chování – zdravení, prosby, dialog při telefonování, chování při nakupování v obchodě, stolování v restauraci, způsob chování během jízdy v hromadných dopravních prostředcích apod. Dítě s PAS často nedokáže správně zvolit vhodné formy sociální interakce vzhledem k tomu, že mu činí potíže rozšifrovat chování druhých lidí v kontextu jednotlivých situací (nerozumí výrazům obličeje, nechápe neverbální signály). Podle Thorové (2006) se u těchto dětí mnohdy setkáváme se dvěma extrémními póly sociálního chování: pól osamělý – dítě nekomunikuje, je schované v koutku, zakrývá si oči i uši, hučí a věnuje se některému oblíbenému rituálu (manipulace s předmětem, neobvyklé pohyby rukou, resp. celým tělem), pól extrémní – dítě se dožaduje sociálního kontaktu s každým člověkem a v kterémkoliv prostředí, nectí společenské normy, dotýká se druhých lidí a hledí jim do očí z příliš blízké vzdálenosti, obtěžuje okolí svým vyprávěním (často pomocí vulgarismů). Děti s PAS se proto musí přiměřenému sociálnímu chování učit formou sociálních nácviků a terapií, při nichž se používají metody, které vycházejí z teorií učení i z behaviorálních technik. Nácviky probíhají pod odborným vedením (dva terapeuti – jeden pro klienta neznámý), formou individuální nebo skupinové činnosti a řeší oblast 47
emočních problémů, verbální i neverbální interakce a porozumění chování druhých lidí v různých situacích, zvládání každodenních povinností. Nácvik se začíná pomocí přehrávání rolí, "čtení" kreslených scénářů vhodného chování, později se jednotlivé nacvičené dovednosti procvičují v terénu, v reálném světě (Čadilová, Žampachová, 2012).
Herní a interakční terapie Hra je tvořivá činnost, pomocí které se dítě učí, jak jednotlivé věci fungují. Pomáhá dítěti rozvíjet schopnost napodobovat a později v běžném životě ovládat důležité praktické dovednosti. Děti s autismem většinou dávají přednost jednoduchým hrám, které mají přesný postup a jasný začátek i konec. Herní terapie se proto většinou zařazují do vzdělávacího programu každého dítěte a nacvičují se jak ve škole, tak i v domácím prostředí. Thorová (2006) uvádí tyto hlavní cíle, které herní terapie sleduje: -
zlepšení úrovně myšlení a uvažování
-
zlepšení komunikace
-
vývoj sociálního chování.
Důležité je, aby hra u dítěte s autismem vyvolávala pocity radosti a uspokojení. Tyto emoce poté budou fungovat jako motivace k činnostem, které ho běžně nezajímají.
4.5.
Organizace služeb speciálně pedagogického centra
Na speciálně pedagogické centrum se může obrátit kterýkoliv z rodičů, resp. zákonných zástupců, v situacích, kdy potřebuje: poradit a poskytnout odbornou radu a podporu v souvislosti s výchovou dítěte se zdravotním postižením (např. s PAS)
48
poradit a poskytnout podporu při zařazení dítěte se zdravotním postižením do vzdělávacího systému poradit s přípravou dítěte se zdravotním postižením na pracovní uplatnění. Speciálně pedagogické centrum poskytuje služby bezplatně, na základě žádosti zákonných zástupců. Tato žádost by měla obsahovat vedle základních údajů o dítěti (žákovi) se zdravotním postižením též informace, o jaký druh služby má rodič (zákonný zástupce) zájem: zda bude poskytnuto vstupní (kontrolní, případně komplexní – psychologické i speciálně pedagogické) vyšetření, nebo bude vypracováno doporučení ke vzdělávání dítěte (žáka, studenta) se speciálními vzdělávacími potřebami, případně bude naplánována a uskutečňována přímá práce s dítětem v SPC, resp. v rodinném prostředí. Kontaktovat speciálně pedagogické centrum lze osobně, telefonicky, e-mailem nebo písemně. Adresy na jednotlivá centra v kraji je možné vyhledat na webových stránkách Asociace pracovníků SPC (www.apspc.cz) nebo též na webové stránce příslušného krajského úřadu (zde je uveden i kontakt na krajského koordinátora pro děti a žáky s poruchami autistického spektra). Kontaktovat pracovníky SPC mohou také pracovníci z jednotlivých školských zařízení, případně další odborníci (lékaři, pracovníci orgánu sociálně – právní ochrany dětí, ad.). První návštěva SPC probíhá jako konzultace s rodiči, většinou bez přítomnosti dítěte. S sebou rodiče přinesou veškerou dokumentaci z předchozích odborných vyšetření dítěte: lékařské zprávy, zprávy od jiných poradenských pracovníků, vyjádření učitelů ze školy. V průběhu návštěvy rodiče upřesní poradenskému pracovníkovi své představy a očekávání související se službou SPC. Následně budou seznámeni se svými právy a povinnostmi v rámci služeb poskytovaných speciálně pedagogickým centrem. "SPC má za povinnost seznámit žáka nebo jeho zákonného zástupce s průběhem a postupy při vyšetření, s možnými okolnostmi, které mohou ze závěrů a doporučení v pozitivním i negativním smyslu vyplývat. Informovaný souhlas spočívá ve vlastním rozhodnutí klienta projeveném navenek bez jakéhokoliv nátlaku na jeho osobu" (Michalík, 2013 b, s. 75). 49
Na základě písemného souhlasu rodičů s navrhovanou službou SPC může dojít ke zpracování a zaznamenání anamnestických údajů klienta (anamnéza rodinná, osobní, případně školní), následně k založení spisu klienta a jeho doplnění o dokumentaci získanou od rodičů. Při konzultaci jsou zhodnoceny veškeré informace o klientovi a ve shodě s rodiči, příp. zletilými klienty, je navržen postup a realizace poradenské péče. Pracovníci speciálně pedagogického centra jsou oprávněni posuzovat a stanovovat míru potřeby speciálně pedagogické podpory u dítěte (žáka) na základě provedeného speciálně pedagogického, resp. psychologického vyšetření. Stanovení diagnózy poruchy autistického spektra u dítěte je plně v kompetenci klinického psychologa nebo dětského psychiatra. Psychologické vyšetření u dítěte se provádí za účelem stanovení aktuální míry intelektu, resp. vývojové úrovně. Hlavním úkolem speciálně pedagogického vyšetření je zhodnocení dosažených schopností a dovedností u dítěte, zaznamenání jeho silných a slabých stránek a jejich následné zohlednění v doporučení vydaném pro další vzdělávání dítěte (klienta). Vyšetření probíhá většinou ambulantně přímo v prostorách SPC nebo v terénu (v prostředí školy, v domácím prostředí – z důvodu těžkého kombinovaného postižení dítěte, případně kvůli adaptačním obtížím, kvůli problémům v chování). Doba trvání vyšetření je závislá na schopnosti dítěte spolupracovat při vyšetření, většinou se pohybuje v rozmezí od 45 do 90 minut, jindy může vyšetření probíhat i během několika setkání. Na závěr psychologického nebo speciálně pedagogického vyšetření je vyhotovena zpráva z vyšetření a doporučení a návrhy úprav pro další vzdělávání dítěte: např. redukce učiva, zkrácení délky vyučování, podpora asistenta pedagoga, sestavení individuálního vzdělávacího plánu (IVP) a další opatření dle potřeb dítěte – vizuální podpora, strukturalizace a motivace. Tato doporučení jsou platná po dobu určitou, odpovídající jeho účelu. Speciálně pedagogické centrum včas vyrozumí zákonné zástupce dítěte o potřebě nové diagnostiky. Na základě souhlasu rodičů se závěry ve zprávě z vyšetření je následně zahájeno poskytování speciálně pedagogické podpory. Jan Michalík (2013b) rozděluje podporu ze strany SPC na přímou práci se žákem, kterou vystihují tyto činnosti (přímá práce s dítětem - edukace, reedukace, spolupráce na sestavení IVP, metodické konzultace s učiteli, asistenty pedagoga na 50
podkladě přímé účasti ve vyučování, výroba a zapůjčování speciálních učebních pomůcek vhodných při vzdělávání dítěte, spolupráce při úpravách učiva a přípravách na vyučování, výběr metod využívaných při výuce žáka s PAS – uspořádání pracovního místa, zpřehlednění posloupnosti činností, kontakt s vedením škol) a nepřímou podporu, jenž zahrnuje následující činnosti (informativní schůzky ve školách a jiných školských zařízeních, semináře a školení pro učitele, kontrolu práce asistentů pedagoga a jejich metodické řízení, konzultační činnosti se spolužáky integrovaného žáka, realizace setkání rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami).
Speciálně pedagogické centrum nejčastěji vypracovává tato doporučení: doporučení k zařazení dítěte do mateřské školy, posouzení školní zralosti, odklad školní docházky, doporučení k zařazení do optimálního vzdělávacího procesu, doporučení k integraci (individuální, skupinové, ve škole samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením – speciální škola, případně kombinace uvedených forem), doporučení SPC k žádosti školy o souhlas se zřízením funkce asistenta pedagoga, doporučení ke vzdělávání s podporou IVP, doporučení k závěrečným zkouškám (včetně zkoušky maturitní).
Úkolem všech těchto doporučení je poskytnout dětem s autismem včasnou a odbornou podporu a péči při výchově a vzdělávání, při získávání důležitých schopností a dovedností, které jsou rozhodujícími faktory úspěšnosti jejich pozdějšího zvládání běžného života. Speciální individuální přístup, vycházející z vysoce specifických potřeb jednoho každého dítěte, jim postupně umožní dosáhnout maxima možných akademických, komunikačních, sociálních i praktických životních dovedností. 51
5. Výzkumné šetření 5.1.
Stanovení cíle diplomové práce, popis metod výzkumné práce
Cílem diplomové práce je zhodnocení spokojenosti rodičů dětí a žáků s poruchou autistického spektra s činností Speciálně pedagogického centra v Chebu. Motivací pro realizaci tohoto průzkumu byly zpětné vazby od zainteresovaných rodičů dětí a žáků s PAS, které povedou k následnému vzniku aktivit a služeb, zkvalitňujících činnost SPC.
K naplnění hlavního cíle bylo třeba metodou kvantitativního výzkumu zjistit odpovědi rodičů na jednotlivé otázky, resp. dílčí cíle: 1. jak získávají rodiče dětí s PAS informace o existenci SPC, 2. jakou formu pomoci od SPC rodiče očekávají, 3. jaké doporučené výchovně vzdělávací strategie byly pro rodiče dětí s PAS přínosem.
Metodologie výzkumné práce Pro účely průzkumného šetření byl sestaven dotazník (viz Příloha č. 3), který byl na základě telefonických souhlasů rozeslán v říjnu 2014 vybraným rodičům dětí a žáků s PAS. Výběr dětí, respektive rodičů dětí s poruchou autistického spektra byl proveden se souhlasem krajské koordinátorky zaměřené na problematiku PAS v Karlovarském kraji. Jádro dotazníku tvořily identifikační otázky zjišťující pohlaví dětí s PAS, formu, míru a projevy jejich postižení. Následovaly otázky zaměřené na způsob získání informací o působení Speciálně pedagogického centra v Chebu, dále otázky zjišťující zájem rodičů o služby nabízené poradenským centrem, resp. spokojenost rodičů dětí s PAS s doporučenými výchovně vzdělávacími strategiemi. 52
Poslední skupinu tvořily otevřené otázky monitorující zkušenosti a ověřené rady rodičů dětí s PAS pro nově příchozí rodiče, rovněž sledující návrhy rodičů dětí s PAS na zkvalitnění péče poskytované Speciálně pedagogickým centrem v Chebu. Získaná data byla vyhodnocena pomocí popisné statistiky, byla zpracována do podoby grafů a tabulek (procenta označují míru četnosti zvolených odpovědí) a volné odpovědi rodičů byly ponechány v "neučesané" podobě, s cílem zachovat co nejvyšší míru hodnověrnosti a emoční náboj výpovědí rodičů. Celkem bylo osloveno 40 rodičů dětí a žáků s poruchou autistického spektra. Dotazník rodiče vyplňovali a zasílali zpět autorce práce anonymně přes portál Google.com. Počet navrácených kompletně vyplněných dotazníků činil 35, což je 87,5 %. Návratnost byla vysoká s ohledem na dobré vztahy a fungující spolupráci mezi rodiči a SPC Cheb.
5.2.
Vlastní výzkumné šetření, analýza a shrnutí výsledků
Otázka č. 1: Jakého pohlaví je Vaše dítě? Pohlaví dítěte
Četnost odpovědí
%
Chlapec
33
94,3
Dívka
2
5,7
Tabulka č. 4 – Pohlaví dítěte
53
Graf č. 1 – Pohlaví dítěte
Odpovědi rodičů potvrzují skutečnost, že vývojovými poruchami trpí častěji chlapci. Dívky mnohdy lépe vyrovnávají deficit v oblasti sociálního chování, nápodoby a specifických zájmů, proto je nutné se na tuto skutečnost zaměřit při diagnostice syndromu u děvčat.
Otázka č. 2: Jaký je současný věk Vašeho dítěte? Věk dítěte
Četnost odpovědí
%
0-3
0
0
4-7
5
14,3
8 - 15
22
62,9
16 - 26
8
22,8
Tabulka č. 5 – Věk dítěte
54
Graf č. 2 – Věk dítěte
Z dotazníkového šetření vyplývá, že nejčastěji zmiňovaný věk dítěte se pohybuje v rozmezí od 8 do 15 let. V tomto věku již děti většinou mají jednoznačně určenou diagnózu a také jejich rodiče se již v rámci hledání efektivní pomoci pro své dítě obrátili na speciálně pedagogické centrum.
Otázka č. 3: Která z forem poruch autistického spektra byla diagnostikována Vašemu dítěti? Poruchy autistického
Četnost odpovědí
%
Dětský autismus
14
40
Atypický autismus
9
25,7
Aspergerův syndrom
12
34,3
Rettův syndrom
0
0
spektra
55
Jiná pervazivní vývojová
0
0
0
0
porucha Dezintegrační porucha v dětství Tabulka č. 6 – Poruchy autistického spektra
Graf č. 3 – Poruchy autistického spektra
Z odpovědí rodičů vyplývá, že nejčastěji se u jejich dětí vyskytuje dětský autismus, celkem 14x (1x 3 – 7 let, 13x 8 – 15 let), atypický autismus celkem 9x (4x 8 – 15 let, 5x 16 – 26 let) a Aspergerův syndrom celkem 12x (4x 3 – 7let, 5x 8 – 15 let, 3x 16 – 26 let). Ostatní poruchy autistického spektra se nevyskytly. Odpovědi ukazují, že právě děti ve věkovém rozmezí 8 až 15 let, kterým byl diagnostikován dětský autismus, využívají během plnění povinné školní docházky nejčastěji služeb SPC.
56
Otázka č. 4: Které projevy autismu považujete u svého dítěte za nejzávažnější? (možnost zvolit více odpovědí) Projevy autismu Snížená schopnost
Četnost odpovědí
%
27
73
20
54,1
21
56,8
10
27
10
27
12
32,4
14
37,8
19
51,4
11
29,7
rozvíjet sociální vztahy Snížená schopnost orientovat se v emocích Snížená schopnost verbálně komunikovat Snížená schopnost neverbálně komunikovat (oční kontakt, mimika, gesta) Snížená schopnost rozvíjet hru Obtíže se sebeobsluhou (hygiena, oblékání, stolování) Stereotypní chování, zájmy, činnosti (rituály) Nepřiměřené emocionální reakce (přecitlivělost na zvuky, světla, doteky) Problémy s chováním (sebezraňování, agresivita) 57
Obtíže se spánkem,
9
24,3
3
8,1
s jídlem Ostatní Tabulka č. 7 – Projevy autismu
Graf č. 4 – Projevy autismu
Z šetření plyne, že u dětí ve věku 3 – 7 let rodiče nejčastěji udávají jako nejzávažnější projev autismu sníženou schopnost rozvíjení sociální vztahů (celkem 4x), následují problémy v porozumění emocím (3x) a snížená schopnost slovní komunikace (3x). U dvou třetin dětí školního věku (8 – 15 let) uvádějí rodiče problémy s rozvíjením sociálních vztahů, s porozuměním emocím, s verbální komunikací a s výskytem přecitlivělosti na zvuky, světla a doteky, všechny ostatní projevy zaznamenala u svých dětí celá jedna třetina dotázaných rodičů. Všichni rodiče dospívajících klientů (16 – 26 let) zmiňují jako nejzávažnější projev jejich postižení sníženou schopnost rozvíjet sociální vztahy, u poloviny adolescentů je zřejmý problém s porozuměním emocím a se slovním vyjadřováním. 58
Jako další závažné projevy rodiče dětí s PAS připomínají: -
obtíže s přijímáním změn v prostředí, u lidí, u věcí, u počasí
-
obtíže s vnímáním času
-
neschopnost plánovat a dodržovat termíny jednotlivých činností (oddalování povinností).
Otázka č. 5: Má Vaše dítě ještě další přidružené postižení? Četnost odpovědí
%
(po opravě – viz
(po opravě – viz
následující text)
následující text)
Ano
(11) 22
(31,4) 62,9
Ne
(24) 13
(68,6) 37,1
Ostatní
11
31,4
Přidružené postižení
Tabulka č. 8 – Přidružené postižení
Graf č. 5 – Přidružené postižení
59
Z tohoto šetření je zřejmé, že třetina rodičů nevnímá mentální postižení jako další přidruženou poruchu u svých dětí, přitom v další odpovědi uvádí přímo stupeň mentálního postižení svého dítěte. Mentální retardace a autismus jsou dva rozdílné syndromy, které se však mohou částečně překrývat. Nejčastěji chybnou variantu odpovědi zvolili rodiče dětí handicapovaných dětským autismem (7x) a rodiče dětí s atypickým autismem (4x). O těchto 11 odpovědí byl navýšen (resp. ponížen) původní údaj. Mezi ostatní přidružená postižení uvádějí rodiče dětí s Aspergerovým syndromem – dysgrafii, ADHD, vývojovou dysfázii a oční vadu. Naproti tomu rodiče dětí s atypickým a dětským autismem připomínají tyto nemoci – dětskou mozkovou obrnu (DMO), epilepsii, sluchové postižení a poruchu řeči (dysfázii).
60
Otázka č. 6: Jakým stupněm mentálního postižení je Vaše dítě postiženo? Stupeň mentálního
Četnost odpovědí
%
Žádné MP
17
48,6
Lehké MP
4
11,4
Středně těžké MP
12
34,3
Těžké MP
2
5,7
postižení (MP)
Tabulka č. 9 – Stupně mentálního postižení
Graf č. 6 – Stupně mentálního postižení
Získaná data potvrzují, že děti s Aspergerovým syndromem nemají snížený celkový intelekt (výjimku tvoří pouze jedno dítě s AS, u kterého byla diagnostikována středně těžká mentální retardace). U 60 % z celkového počtu sledovaných dětí je zaznamenána žádná, respektive lehká mentální retardace. Nejčastěji se vyskytujícím stupněm mentálního postižení u dětí handicapovaných dětským autismem je středně těžká mentální retardace, kterou poznamenala do dotazníku většina jejich rodičů (8 z
61
celkových 12 dětí), těžká mentální retardace se vyskytla pouze u dvou dětí s dětským autismem.
Otázka č. 7: Kdo Vás seznámil s možností využít služeb speciálně pedagogického centra? (možnost zvolit více odpovědí) Předání informace o
Četnost odpovědí
%
2
5,7
22
62,9
8
22,9
4
11,4
1
2,9
0
0
Pracovník rané péče
1
2,9
Rodič jiného dítěte
3
8,6
0
0
0
0
SPC Pediatr (dětský lékař) Odborný lékař (klinický psycholog, psychiatr, logoped) Pracovník školského zařízení (učitel, vychovatel – MŠ, ZŠ) Pracovník speciálně pedagogického centra Pracovník pedagogicko psychologické poradny Pracovník sociálního odboru
Internet, webové stránky SPC Ostatní Tabulka č. 10 – Předání informace o SPC
62
Graf č. 7 – Předání informace o SPC
Z výzkumného šetření vyplývá, že rodiče byli informováni o službách speciálně pedagogického centra zejména odbornými lékaři. Jako svůj zdroj je uvedli především rodiče dětí s Aspergerovým syndromem (celkem 9x ze 13 odpovědí). Také děti postižené dětským autismem nejčastěji zachytí a o možnosti péče ze strany SPC podají informace odborní lékaři. Rodiče dětí s atypickým autismem získali kontakt na SPC ze dvou stran – od odborných lékařů a od pracovníků školských zařízení (3, resp. 4 odpovědi z celkového počtu 10 odpovědí). Šestice rodičů uvedla, že jí byl sdělen kontakt na SPC hned dvěma subjekty, kdy prakticky vždy byl zastoupen odborný lékař.
63
Otázka č. 8: Jak často využíváte služeb SPC? Frekvence návštěv
Četnost odpovědí
%
1x týdně
0
0
1x za 14 dní
3
8,6
1x za měsíc
4
11,4
Ostatní
28
80
v SPC
Tabulka č. 11 – Frekvence návštěv v SPC
Graf č. 8 – Frekvence návštěv v SPC
Z výše uvedených získaných dat je zřejmé, že naprostá většina rodičů dětí s autismem využívá jinou než uvedenou četnost kontaktů s pracovníky speciálně pedagogického centra. Rodiče dětí postižených dětským autismem nejčastěji uvádí frekvenci 1x ročně (7 z celkových 14 odpovědí), návštěvu uskutečňují z důvodu kontrolního vyšetření jejich dítěte. Rodiče dětí s atypickým autismem vyhledávají pomoc SPC 1x za 2 – 3 měsíce (3 odpovědi z celkových 9), případně speciálně pedagogické centrum navštěvují dle potřeby dítěte či vlastní. Nejrozmanitější frekvence návštěv zmiňují rodiče dětí s 64
Aspergerovým syndromem. Prakticky stejným poměrem se vyskytuje četnost 1x za rok, 2x ročně, 1x za měsíc. Jako jediní, ze všech rodičů dětí s autismem, poptávají frekvenci kontaktu a konzultací s pracovníky SPC 1x za 14 dní, přičemž věk jejich dětí je v rozmezí od 3 do 7 let.
Otázka č. 9: Považujete tuto frekvenci za dostačující z hlediska potřeb dítěte? Spokojenost rodičů s
Četnost odpovědí
%
Ano
29
82,8
Ne
3
8,6
Ostatní
3
8,6
počtem kontaktů se SPC vzhledem k potřebám dítěte
Tabulka č. 12 – Spokojenost rodičů s počtem kontaktů se SPC
Graf č. 9 – Spokojenost rodičů s počtem kontaktů se SPC
65
Naprosté většině rodičů dětí s autismem vyhovuje dohodnutá frekvence kontaktů s pracovníky speciálně pedagogického centra s ohledem na potřeby svých dětí. Pouze tři z celkových 35 odpovídajících rodičů poptávají častější možnost konzultací v SPC, resp. častější návštěvy pracovníků SPC ve škole jejich dítěte s Aspergerovým syndromem.
Otázka č. 10: Jakou službu od SPC očekáváte? (možnost zvolit více odpovědí) Služby SPC Komplexní diagnostika
Četnost odpovědí
%
20
57,1
20
57,1
8
22,9
23
65,7
25
71,4
16
45,7
7
20
dítěte (psychologická, speciálně pedagogická) Přímá speciálně pedagogická činnost (ukázky metodických postupů práce s dítětem) Vypracování plánu péče o dítě Pomoc při integraci dítěte do školského zařízení Pomoc školskému zařízení při vypracování IVP Konzultace s poradenským pracovníkem Sociálně právní poradenství
66
Zprostředkování kontaktů
15
42,9
3
8,6
5
14,3
0
0
na další odborné pracovníky, školská zařízení, zařízení sociálních služeb Zapůjčení speciálních (rehabilitačních, kompenzačních, didaktických) pomůcek Zapůjčení odborné literatury Ostatní Tabulka č. 13 – Poptávka po službách SPC
67
Graf č. 10 – Poptávka po službách SPC
Dvě třetiny rodičů všech dětí s autismem očekávají od pracovníků speciálně pedagogického centra pomoc při integraci svého dítěte do školského zařízení a nabídku pomoci a spolupráce pracovníkům těchto zařízení při vypracování individuálně vzdělávacího plánu pro jejich dítě. Komplexní diagnostiku svého dítěte a ukázku metodických postupů práce (tzv. přímou speciálně pedagogickou činnost s dítětem) poptávají dvě třetiny rodičů dětí s Aspergerovým syndromem a s dětským autismem a rovněž polovina rodičů dětí s atypickým autismem. Dvě třetiny rodičů dětí s Aspergerovým syndromem a s dětským autismem zdůrazňují potřebu pravidelných konzultací s poradenskými pracovníky. Vypracování plánu péče o dítě, ale především možnost poskytnutí sociálně právního poradenství a zprostředkování kontaktů na další odborné pracovníky uvádí jako velmi důležitou službu od SPC, kterou chtějí využít, polovina rodičů dětí handicapovaných dětským autismem. Naproti tomu naprosto zanedbatelná je potřeba rodičů zapůjčit si od SPC speciální pomůcky pro své dítě nebo odbornou literaturu zabývající se problematikou autismu. 68
Otázka č. 11: Jste spokojeni s přístupem pracovníků, kteří Vám ve speciálně pedagogickém centru poskytují služby? Spokojenost s přístupem
Četnost odpovědí
%
Ano
31
88,6
Ne
1
2,8
Ostatní
3
8,6
pracovníků SPC
Tabulka č. 14 – Spokojenost s přístupem pracovníků SPC
Graf č. 11 – Spokojenost s přístupem pracovníků SPC
Naprostá většina rodičů všech dětí s autismem je spokojena s přístupem pracovníků speciálně pedagogického centra. Jeden rodič tuto otázku nezodpověděl, další rodič vzhledem k nízké frekvenci kontaktů s pracovníky SPC nedokáže jejich přístup objektivně ohodnotit. Jedenkrát s odpovědí ANO a ve druhém případě s důrazným NE rodiče poukazují na malou informovanost pracovníků SPC o nových metodách práce s dětmi s autismem. Pokud je pracovníci SPC neznají nebo se s nimi neztotožňují, často jiné varianty ani nezmiňují, resp. nenabízejí.
69
Otázka č. 12: Která doporučená strategie se Vám osvědčila u Vašeho dítěte? (možnost zvolit více odpovědí) Doporučená strategie
Četnost odpovědí
%
11
31,4
Strukturované učení
19
54,3
Alternativní komunikace
7
20
Nácvik herních aktivit
12
34,3
Nácvik sebeobslužných
13
37,1
18
51,4
10
28,6
13
37,1
0
0
Úprava prostředí pro činnost dítěte
dovedností Nácvik sociálních dovedností Strategie řešení problémového chování Pravidlo jasné a konkrétní motivace Ne, žádná strategie mi nebyla doporučena Tabulka č. 15 – Osvědčené doporučené strategie
70
Graf č. 12 – Osvědčené doporučené strategie
Nejčastěji se osvědčila, podle více než poloviny rodičů všech dětí postižených některou z forem autismu, strategie strukturovaného učení a nácvik sociálních dovedností. Ze všech strategií je nejvíce upřednostňují rodiče dětí s atypickým autismem. Rodiče dětí s Aspergerovým syndromem kromě již uvedených strategií často uplatňují též pravidlo jasné a konkrétní motivace, využívají též nácvik sebeobslužných dovedností a nácvik herních aktivit. Rodiče dětí s dětským autismem rovnoměrně aplikují u svých dětí veškeré doporučené strategie. Žádný z rodičů neodešel ze speciálně pedagogického centra bez doporučení vhodné strategie pro výchovu a vzdělávání svého dítěte.
71
Otázka č. 13: Jste přesvědčeni, že díky odborné pomoci ze strany pracovníků SPC je Vaše dítě vyrovnanější, klidnější, zvládá lépe jednotlivé činnosti doma, příp. ve škole? Účinek odborné pomoci
Četnost odpovědí
%
Ano
22
62,9
Ne
7
20
Ostatní
6
17,1
ze strany pracovníků SPC
Tabulka č. 16 – Účinek odborné pomoci od pracovníků SPC
Graf č 13 – Účinek odborné pomoci od pracovníků SPC
Takřka dvě třetiny rodičů všech dětí s autismem jsou přesvědčeni o pozitivním vlivu odborné pomoci ze strany pracovníků speciálně pedagogického centra na chování a jednání jejich dítěte (kladnou odpověď zaznamenalo 10 z 12 rodičů dítěte s Aspergerovým syndromem a polovina rodičů dětí s atypickým, resp. dětským autismem). Šestice rodičů se neodvažuje účinek této pomoci objektivně posoudit, nejčastěji u dětí s dětským autismem (celkem 4 odpovědi rodičů). Nezanedbatelný je 72
počet rodičů, kteří nejsou o účinku odborné pomoci ze strany pracovníků SPC přesvědčeni (zápornou odpověď zaškrtlo celkem sedm rodičů, nejvíce zastoupeni byli rodiče dětí s atypickým autismem – 4 odpovědi).
Otázka č. 14: Prosím napište radu, která Vám nejvíce pomohla v péči o Vaše dítě a kterou byste rádi předali nově příchozím rodičům dítěte. Skupina rodičů dětí handicapovaných dětským autismem ve věku 8 až 15 let poskytla nejvíce rad pro budoucí rodiče podobně postižených dětí (9 rad a postřehů k výchově z celkového počtu 25 zaznamenaných odpovědí). Odpovědi jsou interpretovány v původním podobě sdělení od rodičů. Abych pravdu řekla, spíš než SPC mi dala více praktických rad APLA, kde jsme si nechali na začátku potvrdit diagnózu autismu. Rada ode mne jako od matky: své dítě bezpodmínečně milovat a dát mu prostor k žití, jaký potřebuje, naslouchat mu a připravit jeho okolí na situace, které jsou odlišné a ne vždy společností přijímané v rámci "slušného chování". Rada přímá neexistuje, každé dítě je jiné. Jen doporučuji maminkám vlídnost, ochotu a lásku, to děti potřebují nejvíc. Ale také respekt. Dítě si musí uvědomit, že maminka je ta, která ho podpoří, eventuálně zachrání. Nicméně dítě také musí vědět své možnosti, co smí a co ne. Pečlivě řídit směr vzrůstu, myslím, že autista vyžaduje mít svého člověka po ruce, aby si byl jistý v životě. Je důležité být v kontaktu se SPC. Velmi rádi a ochotně poradí, pomohou. Pokud je problém, nestydět se zeptat. Dostatek trpělivosti, porozumění, naučit se, jak dítěti pomoc, a láska. Výše zmíněná arteterapie nám velmi pomáhá. Využíváme služeb arteterapeuta každý týden. Řešíme tedy problémy ihned. Rozkreslování a nácvik situací, kreslení příběhů apod. Toto dceři neskutečně pomáhá. Pomocí kresby se učí, co je a není správné.
73
SPC je velmi dobrá služba, ochotná pomoci za každých okolností. Rodiče postižených dětí by si ze začátku měli zjistit informace o postižení jejich dítěte. Sami by měli být iniciativní a mít motivaci pro lepší život svého dítěte. Obrnit se trpělivostí, protože to je u dětí s PAS někdy jak na houpačce. Neměli by spoléhat na SPC a školu, že za ně dítě vychová a postará se o něj. Důslednost. Pevné nervy.
Skupina rodičů dětí s atypickým autismem ve věku 16 až 26 let také poskytla rady pro budoucí rodiče podobně postižených dětí (5 rad a postřehů k výchově z celkového počtu 25 zaznamenaných odpovědí). Nikdo nám neradil, museli jsme sami zjistit, jak na našeho syna. Hlavně nepřendávat věci, respektovat, že nemají rádi doteky. Brát ho jako osobnost, která má svá specifika, mluvit s ním o tom a jeho handicap naopak vyzdvihovat. Snažit se pochopit, jak se asi cítí, představit si na jeho místě sebe. Něco jako metoda SON-RISE. Brát dítě takové, jaké je, i s jeho handicapem. Mluvit s ním o tom a jeho handicap naopak vyzdvihnout. Snažit se vcítit do jeho myšlení, představit si na jeho místě a v různých situacích sám sebe. Nechat mu prostor, aby se sám rozhodoval (samozřejmě záleží na míře postižení). Něco na způsob metody SON-RISE. Myslím ale, že úplně nejdůležitější je klid a pohoda v rodině. Pro tyto děti to platí dvojnásobně. Když se někdo dostane do bezvýchodné situace, tak můžu doporučit, aby se rodiče obrátili na OSPOD (tj. orgán sociálně–právní ochrany dítěte, pozn. autorky práce). Ukázky metodických postupů práce s dítětem.
74
Skupina rodičů dětí s Aspergerovým syndromem ve věku 3 až 7 let uvedla následující postřehy a rady k výchově pro budoucí rodiče podobně postižených dětí (3 z celkového počtu 25 zaznamenaných odpovědí). Další tři sdělení jsou pak od rodičů dětí s AS ve věku 8 až 15 let. Přijmout a respektovat jinakost dítěte. Nesnažit se z něj udělat běžné dítě, ale pomoci mu s orientací ve většinovém světě neurotypiků. Přijmout, že Vaše dítě je jiné než ostatní, a umět se do něj vcítit, takže člověk by měl být hodně empatický a chovat se intuitivně dle různých situací. A nečíst moc knížky o poruchách AS a podobně, protože z toho použijete jenom třetinu. Myslím, že pokud není člověk empatický, tak mu nepomůže ani ta kniha. Povaha rodičů hraje také obrovskou roli. Je třeba prostě pochopit svoje dítě, ať je jakékoliv. Rady, týkající se metodických postupů práce s dítětem, rady, jak jednat v případě problematického chování dítěte v konkrétní situaci.
Nebojte se, že něco děláte špatně. Jste rodiče a vše děláte správně. Jak se chová, není vaše vina. Agresí tyto děti reagují tehdy, když je něco podle nich v nepořádku (obrovské nároky na výkon, narušení osobní zóny apod.). Pochopení, porozumění chování syna, rozvíjet jeho zájmy, které jsou odlišné od zájmů dětí v jeho věku a v těchto mu vyjít vstříc v rámci možností. Pochopení jeho individuality. Myslím, že je třeba opravdu dodržovat režim dne a hlavně být v klidu, s dítětem jednat vlídně a snažit se mu pomáhat orientovat tam, kde to potřebuje. Velmi ho podporovat, motivovat a chválit. Dávat mu tím sílu jít dál a zlepšovat se.
Další rady rodičů, které uvedli ve svých dotaznících, a které svolili předat nově příchozím rodičům dětí postižených autismem.
75
V SPC – jak mám se synem pracovat, jak ho zabavit, jaké knihy, hry a hračky mu koupit. Překvapilo mě, jak lehce zvládal zábavné logické kvízy. U těchto dětí je důležitá důslednost a pravidelný řád, který v podstatě ony samy vyžadují. Nám doma pomohly nástěnky nebo magnetky na lednici, co a v jakou hodinu dělat. Já jsem ale hlavně chtěla a chci, aby moje dítě bylo šťastné. Takže moje rada je mít pevné nervy a nehroutit se, když to někdy nejde. Vytrvalost v tréninku. Důslednost. Vyžadování plnění úkolů jako od zdravého dítěte. Umístění do školy v co nejranějším věku. Strukturované učení. Časté opakování v krátkém časovém úseku. Je lepší 3x 5 minut, než 1x 15. Používání moderních aplikací v tabletu. Věnovat dítěti co nejvíce svého volného času. Žít s ním, rodič se stává dítěti oporou, vzorem i kamarádem. Jeden z rodičů by měl zůstat v domácnosti.
Otázka č. 15: Sdělte prosím, co by se dle Vašeho názoru mohlo zlepšit v systému speciálního poradenství pro děti s poruchami autistického spektra? Svůj názor na aktuální fungování poradenského systému se zřetelem na pomoc a péči pro své autismem handicapované děti vyjádřilo 24 z celkového počtu 35 rodičů, kteří se zapojili do výzkumného šetření autorky práce a svoji spolupráci realizovali vyplněním zaslaného dotazníku. Jejich odpovědi jsou interpretovány v původním podobě sdělení, seřazeny podle druhu poruchy vyskytující se u jejich dítěte. Skupina rodičů dětí handicapovaných dětským autismem poskytla nejvíce postřehů na působení speciálně pedagogického centra pro děti s PAS (celkem 9 připomínek a doporučení). Myslím, že funguje na vysoké úrovni, a další nápady a zlepšování se budou odvíjet od potřeb nových klientů.
76
Systém speciálního poradenství mi přišel velmi zastaralý a zkostnatělý, ale možná jsme jen neměli štěstí na pracovnici SPC. Mohla by se zlepšit komunikace mezi pracovníkem SPC a pacientem, docházet pravidelně na kontroly i každý měsíc, aby se mezi dítětem a SPC vyvinula větší důvěra. Častěji navštívit školní zařízení, kam dítě dochází, a poradit i škole, jak k dítěti přistupovat. Osobně nemám žádný problém, tak nemohu posoudit. Za moji osobu jsem spokojena. Nemám pocit, že by se mělo něco zlepšit. Práce odborníků ze SPC je dostačující. Zlepšit vztah mezi SPC a rodiči dítěte s PAS. Zjišťovat nové metody. Dělat semináře, kurzy a přednášky o poruchách autistického spektra. Motivace z obou stran. Více odborníků a lepší přístup lékařů. Více informací.
Aktuální systém poskytování péče dětem s PAS posuzovali a své názory do dotazníku zaznamenali i rodiče dětí s atypickým autismem (celkem 7 odpovědí). Jsem se SPC spokojená. Jen je škoda, že je tak málo pracovišť, takže děti nemohou navštěvovat SPC tak často, jak by potřebovaly. Speciální školení pro třídní učitele. Pozitivní přístup k rodičům a k diagnóze jejich dítěte. Právě rodič může dítě posunout dál, ale musí vědět, že není vše ztraceno. Individuální posouzení možností dítěte a práce s ním, tj. ne všichni autisté jsou stejní. Pomoci učitelům s pochopením autismu a jejich další vzdělávání. Bohužel mnozí nevědí, jak si s dítětem poradit. 77
Více by měli být informováni učitelé MŠ, aby mohli hned od malička pomoct, poradit. Aby se tyto děti mohly častěji setkávat, nacvičovat různé sociální dovednosti, povídat si spolu o problémech a vzájemně si poradit. A brát je jako rovnocenné partnery (pokud je to vzhledem k závažnosti postižení možné). Stručně řečeno, dát jim prostor. Je dobré, když se můžou děti s PAS setkávat, nacvičují sociální dovednosti, komunikační dovednosti, můžou rozebírat zážitky (i negativní) ze školy. Bylo by dobré častější setkávání, třeba v SPC. Mému synovi bude 18 let, zatím chodí do školy. Neumím si představit, co bude po škole. Řekla bych, že v Karlovarském kraji není nic pro dospělé.
Stejný počet, sedm pohledů a stanovisek na současné i v budoucnu realizované aktivity ze strany poradenského systému pro děti s autismem vyjádřili také rodiče dětí s Aspergerovým syndromem. Zvýšit počet pracovníků v SPC natolik, aby bylo možné všem klientům věnovat potřebný čas a péči. Uvítala bych i častější intervence ve školním prostředí včetně školení či konzultací pro učitele, asistenty pedagogů, případně spolužáky a jejich rodiče. Jsem vcelku spokojená, možná jen více času na popovídání si s rodiči / rodičem. Nevím, s činností SPC jsme byli vždy spokojeni. Pro nás osobně je to moc daleko. Snad jen to, aby tato centra byla více rozšířena na minimálně okresní města, neboť dojíždění z Habartova do Mariánských Lázní pro zaměstnané lidi není optimální. Toto je ale náš konkrétní případ. Nebylo by od věci se s některými maminkami stýkat nebo si předávat zkušenosti, postřehy nebo vyměňovat názory a prožitky. Ne však v nějak velkém 78
kolektivu, spíše v menší skupince, a to hlavně aby tato výměna fungovala u podobného postižení. Kamarádka má syna s III. stupněm postižení a to je mnohem složitější, takže si moc mezi sebou neporadíme. Poradenství pro dospívající nad 18 let.
5.3.
Návrhy a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi
"Problém postiženého dítěte je v prvé řadě problémem rodiny. Pokud chceme, aby se rodina mohla plně zúčastnit života společnosti a žít tak jako druzí, je nutné zajistit poradenský servis tam, kde rodina s dítětem žije. Situace, kdy mohou rodiče řešit problémy okamžitě v momentě jejich vzniku, umožní každodenní soužití rodičů s postiženým dítětem. (…) Včasná odborná péče, kterou pracovníci center dětem poskytnou, je nutná nejen pro jejich vzdělávání a osobnostní rozvoj, ale má i nesporný společenský a sociální význam také pro rodiče těchto dětí, kteří jsou vystaveni náročným životním situacím spojeným s péčí a výchovou postižených dětí" (Kubová, 1995, s. 8). Při vyhodnocení výsledků Dotazníku pro rodiče dětí s poruchou autistického spektra, které bylo zpracováno po jednotlivých položkách do přehledných tabulek a pro názornost doplněno grafy, získala autorka práce pomocí srovnávání získaných odpovědí (na základě kritérií – druh poruchy autistického spektra, resp. současný věk dítěte postiženého některou z forem PAS) zajímavé a podnětné údaje. Ty přijímá jako pobídku k rozšíření a zkvalitnění vlastní práce speciálního pedagoga ve Speciálně pedagogickém centru v Chebu. Souhrnné shrnutí výstupů z výzkumu a doporučení pro další speciálně pedagogickou činnost zaměřenou na děti s poruchou autistického spektra: 1. Poskytovat informace o projevech jednotlivých poruch autistického spektra rodičům i školským pracovníků ve snaze včas zachytit a nabídnout odbornou pomoc v SPC také dívkám, které často deficity způsobené poruchou autistického spektra vyrovnávají.
79
2. Naplánovat a ve spolupráci s některým z pediatrů v regionu zrealizovat přednášku o autismu pro rodiče dětí ve věku od narození do tří let věku, které tato problematika zaujímá (resp. nabídnout efektivní způsoby nácviku jednotlivých dovedností – hra, sebeobsluha aj.). V případě zájmu poskytnout kontakt na pracovníky SPC. 3. Při přípravě seminářů a kurzů pro rodiče a další odborné pracovníky předem jasně definovat jejich zaměření se zřetelem na typ poruchy autistického spektra a vhodné formy řešení problémů (dětský autismus, Aspergerův syndrom, atypický autismus). 4. Při konzultacích a přímé práci s dětmi v SPC nabídnout rodičům dětí ve věku 0 – 7 let s opožděným vývojem řeči některou z forem náhradního způsobu komunikace, která oběma stranám umožní lépe sdílet zážitky. Rodičům dětí a mladistvých ve věku od 8 do 26 let nabídnout možnost účasti jejich dětí na nácvicích sociálních dovedností. Rodičům všech dětí poskytovat informace získané z odborné literatury a absolvovaných školení, nové metody bez prověření z praxe nezavrhovat, ale ani jednoznačně nedoporučovat. 5. Rodičům dětí a žáků s Aspergerovým syndromem poradit možnosti přístupů a náprav u přidružených druhů postižení – dysgrafie, porucha koncentrace a pozornosti, chování. 6. Pomáhat rodičům dětí bez diagnostikovaného mentálního postižení (nejčastěji děti s Aspergerovým syndromem) integrovat jejich dítě do vhodné školy, třídy, k učiteli obeznámenému s problematikou autismu. Rodičům dětí handicapovaných kromě autismu i přidruženým mentálním postižením pomoci dohodnout vzdělávání jejich dítěte v co nejranějším věku v některém speciálním školském zařízení (Mateřská škola, přípravný stupeň Základní školy speciální). 7. Z výzkumného šetření vyplynulo, že nejčastěji rodiče informují o službách speciálně pedagogického centra odborní lékaři. Je tedy na místě zaměřit se při prezentaci služeb SPC také na další specialisty (dětské lékaře, pracovníky rané péče a odborů sociálních věcí a zdravotnictví při městských úřadech). 80
Seznamovat odbornou veřejnost s nabídkou aktuálních služeb SPC lze i formou prezentace na internetu či pomocí informačních letáků. 8. V rámci možností pracovníků SPC individuálně vycházet vstříc rodičům dětí s autismem při nabídce termínů konzultací, přímé péče i nácviků sociálních dovedností, při stanovování jejich potřebné frekvence. 9. Především u rodičů dětí s Aspergerovým syndromem zohlednit jejich poptávku po navýšení počtu konzultací pracovníků SPC s učiteli a asistenty pedagoga ve škole i možnost vzájemných konzultací při přímé práci s dítětem v SPC. 10. Nejvíce poptávanou službou rodiči dětí s autismem z nabídky SPC je poskytnutí pomoci při integraci jejich dítěte do školského zařízení a následně nabídnutí metodické podpory jednotlivým pedagogům vzdělávajícím jejich dítě, při sestavování individuálního vzdělávacího plánu a s aplikací konkrétních metod a ověřených postupů při výuce i při odpočinku během přestávek. 11. I s vědomím naprosté spokojenosti rodičů dětí s autismem s přístupem jednotlivých pracovníků SPC, nadále usilovat o dobré vzájemné vztahy a hledat další možnosti spolupráce v týmu: dítě, rodič, speciální pedagog, psycholog a další odborníci. 12. Pokračovat v seznamování rodičů dětí s autismem s jednotlivými speciálně pedagogickými strategiemi pro výchovu a vzdělávání, založenými na podpoře behaviorálních a interakčních technik. Jejichž používání umožní dětem v plné hloubce využít veškeré schopnosti a dovednosti. 13. Z výzkumného šetření vyplynula nutnost více se zaměřit a hledat vhodné intervence k nápravě deficitů v oblasti sociálního chování, komunikačních dovedností, a to především pro děti a žáky s atypickým autismem. 14. Zprostředkovat ověřené rady rodičů dětí s jednotlivými druhy poruch autistického spektra nejen nově příchozím rodičům do SPC, ale také pedagogickým pracovníkům (učitelům, asistentům pedagoga a vychovatelům), které pomáhají dětem a žákům s autismem zvládat nástrahy pro ně často naprosto chaotického světa. 81
15. Vyhodnotit připomínky rodičů dětí s autismem k fungování poradenského systému. V rámci vlastní činnosti se snažit eliminovat důvody nespokojenosti rodičů se systémem, získávat nové poznatky o problematice autismu a pružně reagovat na potřeby jednotlivých rodičů.
5.4.
Celkové vyhodnocení cílů diplomové práce
Vyhodnocení dílčích cílů diplomové práce:
1) Jak získávají rodiče dětí s PAS informace o existenci SPC? Z výzkumného šetření vyplývá, že rodiče jsou nejvíce informováni o službách speciálně pedagogického centra prostřednictvím odborných lékařů. Ty jako svůj zdroj při předání kontaktu na SPC uvedly 2/3 všech rodičů dětí s autismem.
2) Jakou formu pomoci od SPC rodiče očekávají? Nejvíce poptávanou službou rodiči dětí s autismem z nabídky SPC je poskytnutí pomoci při integraci jejich dítěte do školského zařízení a následně nabídnutí metodické podpory jednotlivým pedagogům vzdělávajícím jejich dítě při sestavování individuálního vzdělávacího plánu.
3) Jaké doporučené výchovně vzdělávací strategie byly pro rodiče dětí s PAS přínosem? Nejčastěji se osvědčila, podle více než poloviny rodičů všech dětí postižených některou z forem autismu, strategie strukturovaného učení a nácvik sociálních dovedností.
82
Vyhodnocení hlavního cíle diplomové práce: Cílem diplomové práce bylo zhodnocení spokojenosti rodičů dětí a žáků s poruchou autistického spektra s činností Speciálně pedagogického centra v Chebu.
Většina (88 %) rodičů všech dětí s autismem je s přístupem pracovníků Speciálně pedagogického centra v Chebu spokojena. Jsou přesvědčeni o pozitivním vlivu odborné pomoci ze strany pracovníků speciálně pedagogického centra na chování a jednání jejich dítěte. Nicméně další rozšíření služeb (nabídky) SPC v Chebu by uvítali.
83
6. Závěr Předložená diplomová práce si kladla za cíl zhodnotit spokojenost rodičů dětí s poruchou autistického spektra s činností "jejich" speciálně pedagogického centra, jehož nabídky opakovaně využívají. Většina (88 %) rodičů všech dětí s autismem je s přístupem pracovníků Speciálně pedagogického centra v Chebu spokojena. Těžiště služeb poskytovaných SPC tkví v systematické práci psychologů, speciálních pedagogů, a právě tak i sociálních pracovníků s dětmi s autismem a dalšími handicapy, resp. s rodiči těchto dětí. Výsledky výzkumného šetření nelze zobecnit i pro jiná speciálně pedagogická centra, ale některé výstupy a vyplývající doporučení se mohou vysledovat i ve výzkumech dalších odborníků na oblast autismu. Shodu v závěrech z výzkumného šetření zaměřeného taktéž na činnost SPC pro žáky s poruchami autistického spektra lze najít například v diplomové práci Bc. Moniky Vencourové (2009), která svůj výzkum zaměřila na rodiče dětí s autismem z Brna a jeho okolí. Zjistila, že s poskytováním poradenských služeb v uvedeném SPC je spokojeno 88 % dotazovaných rodičů. Inspirativní pro autorku této práce jsou především zmínky o pořádání kurzů pro rodiče a rodičovských skupin. Ty zvažuje začlenit také do své praxe. Inspiraci na zkvalitnění služeb speciálně pedagogického centra podobně autorka práce získala při studiu diplomové práce Mgr. Bc. Šárky Morávkové (2012), která se zabývá rolí speciálně pedagogického centra v Plzni z pohledu vzdělávání pedagogů dětí a žáků s autismem. Zvlášť podnětný je popis přípravy, organizace a vyhodnocení tamních vzdělávacích seminářů pro pedagogické pracovníky v problematice autismu. Vedlejší snahou autorky této práce bylo uspořádat si ze získaných postřehů a podnětů ucelený soubor informací týkajících se problematiky autismu, který může využít při svých metodických přednáškách a seminářích pro rodiče či odborníky. Jde např. o optimální četnost konzultací, příležitostí setkávání rodičů, preferenci využití jednotlivých strategií při výchově a vzdělávání u žáků s autismem, volbu vhodné formy integrace těchto dětí do školských zařízení, ad. Závěry diplomové práce jí kýžené informace a poznatky poskytují. 84
Seznam použité literatury: 1. BARTOŇOVÁ, Miroslava, Barbora BAZALOVÁ a Jarmila PIPEKOVÁ. Psychopedie: texty k distančnímu vzdělávání. 2. vyd. Brno: Paido, 2007, 150 s. Edice pedagogické literatury. ISBN 978-807-3151-614. 2. BARTOŇOVÁ, Miroslava a Marie VÍTKOVÁ. Strategie ve vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami: texty k distančnímu vzdělávání. 2., přeprac. a rozš. vyd. Brno: Paido - edice pedagogické literatury, 2007, 247 s. ISBN 978-807-3151-584. 3. ČADILOVÁ, Věra, Kateřina THOROVÁ a Zuzana ŽAMPACHOVÁ. Katalog posuzování míry speciálních vzdělávacích potřeb - část II.: (Diagnostické domény pro žáky s poruchami autistického spektra). 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2012. ISBN 978-80-244-3054-6. 4. Dětský autismus: přehled současných poznatků. Vyd. 1. Editor Michal Hrdlička, Vladimír Komárek. Praha: Portál, 2004, 206 s. ISBN 80-717-8813-9. 5. GILLBERG, Christopher a Theo PEETERS. Autismus - zdravotní a výchovné aspekty: výchova a vzdělávání dětí s autismem. Vyd. 3. Praha: Portál, 2008, 122 s. Speciální pedagogika (Portál). ISBN 978-807-3674-984. 6. HANÁK, Petr. Diagnostika a edukace dětí a žáků s těžkým zdravotním postižením. Vyd. 1. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2005, 104 s. ISBN 8086856100. 7. JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska. Vyd. 1. Praha: Triton, 2001, 158 s. ISBN 80-725-4192-7. 8. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha: Univerzita Karlova v Praze, Pedagogická fakulta, 2008. ISBN 978-807-2903832. 9. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3. přeprac. a rozš. vyd. Editor Jarmila Pipeková. Brno: Paido, 2010, 401 s. ISBN 978-807-3151-980. 10. KUBOVÁ, Libuše. Speciálně pedagogická centra. 1. vyd. Praha: Septima, 1995, 102 s. ISBN 80-858-0142-6. 85
11. MATĚJČEK, Zdeněk. Praxe dětského psychologického poradenství. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1991. ISBN 80-042-4526-9. 12. MICHALÍK, Jan. Rodiče a dítě se zdravotním postižením (nejen) na základní škole: speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními ... Vyd. 1. Čáslav: Studio Press pro Společnost pro MPS, 2013b, 150 s. ISBN 97880-86532-29-5. 13. MICHALÍK, Jan. Speciálněpedagogické centrum: Informační brožura o činnosti speciálněpedagogických center. 2. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013a. ISBN 978-80-244-3487-2. 14. MONATOVÁ, Lili. Speciálně pedagogická diagnostika z hlediska vývoje dětí. Brno: Paido, 2000. ISBN 80-85931-86-9. 15. MORÁVKOVÁ, Šárka. Role speciálněpedagogického centra ve vzdělávání pedagogů dětí a žáků s autismem. Praha, 2012. Diplomová práce. Univerzita Karlova v Praze. Vedoucí práce PhDr. Pavlína Šumníková, Ph.D. 16. PEETERS, Theo. Autismus: od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci. 1. české vyd. Praha: Scientia, 1998, 169 s. ISBN 80-718-3114-X. 17. RÁDLOVÁ, Eva. Speciální pedagogická diagnostika. Ostrava - Mariánské Hory: MONTANEX a. s., 2004. ISBN 80-7225-114-7. 18. SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika: prevence a diagnostika, terapie a poradenství, vzdělávání osob s různým postižením, člověk s handicapem a společnost. Vyd. 1. Praha: Grada, 2007, 160 s. Pedagogika (Grada). ISBN 978802-4717-333. 19. SCHOPLER, Eric, Miroslava JELÍNKOVÁ a Gary B MESIBOV. Autistické chování. Vyd. 1. Praha: Portál, 1997, 303 s. Speciální pedagogika (Portál). ISBN 80-717-8133-9. 20. STRUNECKÁ, Anna, Blanka URBÁNKOVÁ, Linda CECAVOVÁ a Anděla ŠÁRKOVÁ. Přemůžeme autizmus?: průvodce pro rodiče, použitelný i pro pediatry, psychiatry a všechny obětavé bytosti, které se snaží pomáhat dětem s autismem. 1. vyd. Ilustrace Zdeněk Hajný. Blansko: Miloš Palatka - ALMI, c2009, 263 s. ISBN 978-809-0434-400.
86
21. THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra: dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, dezintegrační porucha. Vyd. 1. Praha: Portál. ISBN 80-736-7091-7. 22. THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra: Včasná diagnóza branou k účinné pomoci. 2. vyd. Praha: APLA Praha, 2008. Informační příručka. 23. VENCOUROVÁ, Monika. Činnost SPC pro žáky s poruchami autistického spektra. Brno, 2009. Diplomová práce. Masarykova univerzita. Vedoucí práce PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D. 24. ŽAMPACHOVÁ, Zuzana, Věra ČADILOVÁ. Metodika práce asistenta pedagoga se žákem s poruchami autistického spektra. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2012. ISBN 978-80-244-3377-6.
Právní předpisy a metodické dokumenty: Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů Vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů Zákon č. 109/2002 Sb., o výkonu ústavní výchovy nebo ochranné výchovy ve školských zařízeních a o preventivně výchovné péči ve školských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů
Internetové odkazy: http://www.nrzp.cz/dokumenty/np-ozp.pdf http://www.msmt.cz/dokumenty http://www.apspc.cz/ http://spc-info.upol.cz/profil/wpcontent/uploads/2012/metodiky/Analyza_SPC_2011.pdf
87
Seznam příloh: 1. Tabulka č. 1 – Porovnání světového klasifikačního systému MKN-10 s americkým DSM-IV 2. Tabulka č. 2 – Hrubý odhad výskytu pervazivních vývojových poruch v České republice 3. Tabulka č. 3 – Diagnostická kritéria pro dětský autismus (F84.0) podle MKN10 4. Tabulka č. 4, Graf č. 1 – Pohlaví dítěte 5. Tabulka č. 5, Graf č. 2 – Věk dítěte 6. Tabulka č. 6, Graf č. 3 – Poruchy autistického spektra 7. Tabulka č. 7, Graf č. 4 – Projevy autismu 8. Tabulka č. 8, Graf č. 5 – Přidružené postižení 9. Tabulka č. 9, Graf č. 6 – Stupně mentálního postižení 10. Tabulka č. 10, Graf č. 7 – Předání informace o SPC 11. Tabulka č. 11, Graf č. 8 – Frekvence návštěv v SPC 12. Tabulka č. 12, Graf č. 9 – Spokojenost rodičů s počtem kontaktů se SPC 13. Tabulka č. 13, Graf č. 10 – Poptávka po službách SPC 14. Tabulka č. 14, Graf č. 11 – Spokojenost s přístupem pracovníků SPC 15. Tabulka č. 15, Graf č. 12 – Osvědčené doporučené strategie 16. Tabulka č. 16, Graf č. 13 – Účinek odborné pomoci od pracovníků SPC 17. Mapka č. 1 – Teritoriální rozmístění SPC v jednotlivých místech ČR 18. Příloha č. 1 - Výkaz o SPC podle stavu k 30. 9. 2004 19. Příloha č. 2 - Výkaz o SPC podle stavu k 30. 9. 2014 20. Příloha č. 3 - Dotazník pro rodiče dětí s PAS
88
Příloha č. 1 – Výkaz o SPC podle stavu k 30. 9. 2004
89
Příloha č. 2 – Výkaz o SPC podle stavu k 30. 9. 2014
90
Příloha č. 3 - Dotazník pro rodiče dětí s PAS
Dotazník pro rodiče dětí s PAS (poruchou autistického spektra) Vážení rodiče, obracím se na Vás s prosbou o anonymní vyplnění tohoto dotazníku, který je součástí výzkumu mé diplomové práce na Pedagogické fakultě Univerzity Karlovy v Praze. Tématem práce je "Činnost Speciálně pedagogického centra pro žáky s poruchami autistického spektra". Jelikož pro vzdělávání Vašeho dítěte je nutné vyjádření Speciálně pedagogického centra (SPC), ráda bych znala Váš názor na jeho činnost – jak a v čem Vám SPC pomáhá, případně co v nabídce jeho služeb postrádáte. Dotazník, který jste obdrželi v písemné, resp. elektronické formě, prosím vyplňte (zaškrtněte pouze vyhovující odpovědi) a zašlete zpět na adresu uvedenou na obálce, resp. na e-mail:
[email protected]. Děkuji Vám za Vaši ochotu a Váš čas.
Bc. Iva Habartová
1. Pohlaví dítěte: Chlapec Dívka 2. Současný věk dítěte: 0-3 4-7 8 - 15 16 - 26 3. Která z forem poruch autistického spektra byla diagnostikována Vašemu dítěti: Dětský autismus Atypický autismus Aspergerův syndrom Rettův syndrom Jiná pervazivní vývojová porucha Dezintegrační porucha v dětství 4. Které projevy autismu považujete u svého dítěte za nejzávažnější: Sníženou schopnost rozvíjet sociální vztahy 91
Sníženou schopnost orientovat se v emocích Sníženou schopnost verbálně komunikovat Sníženou schopnost neverbálně komunikovat (oční kontakt, mimika, gesta) Sníženou schopnost rozvíjet hru Obtíže se sebeobsluhou (hygiena, oblékání, stolování) Stereotypní chování, zájmy, činnosti (rituály) Nepřiměřené emocionální reakce (přecitlivělost na zvuky, světla, doteky) Problémy s chováním (sebezraňování, agresivita) Obtíže se spánkem, s jídlem Jiné:
5. Má Vaše dítě ještě další přidružené postižení: Ne Ano – jaké:
6. Jakým stupněm mentálního postižení (MP) je Vaše dítě postiženo: Žádné MP Lehké MP Středně těžké MP Těžké MP 7. S možností využít služeb speciálně pedagogického centra Vás seznámil: Pediatr (dětský lékař) Odborný lékař (klinický psycholog, psychiatr, logoped) Pracovník školského zařízení (učitel, vychovatel – MŠ, ZŠ) Pracovník speciálně pedagogického centra (SPC) Pracovník pedagogicko psychologické poradny (PPP) Pracovník sociálního odboru Pracovník rané péče Rodič jiného dítěte Z internetu, z webových stránek SPC Jinak:
8. Jak často využíváte služeb SPC: 1x týdně 1x za 14 dní 1x za měsíc 92
Jinak:
9. Považujete tuto frekvenci za dostačující z hlediska potřeb dítěte: Ano Ne – důvod:
10. Jakou službu od SPC očekáváte: Komplexní diagnostiku dítěte (psychologické a speciálně pedagogické vyšetření) Přímou speciálně pedagogickou činnost (s vysvětlením a ukázkami metodických postupů práce s dítětem) Vypracování plánu péče o dítě Pomoc při integraci dítěte do školského zařízení Pomoc školskému zařízení při vypracování individuálně vzdělávacího plánu Konzultace s poradenským pracovníkem Sociální právní poradenství Zprostředkování kontaktů na další odborné pracovníky, školská zařízení, zařízení sociálních služeb Zapůjčení speciálních (rehabilitačních, kompenzačních, didaktických) pomůcek Zapůjčení odborné literatury Jiné:
11. Jste spokojeni s přístupem pracovníků, kteří Vám ve speciálně pedagogickém centru poskytují služby: Ano Ne – důvod:
12. Která doporučená strategie se Vám osvědčila u Vašeho dítěte: Úprava prostředí pro činnost dítěte Strukturované učení Alternativní komunikace Nácvik herních aktivit Nácvik sebeobslužných dovedností Nácvik sociálních dovedností 93
Strategie řešení problémového chování Pravidlo jasné a konkrétní motivace Ne, žádná strategie mi nebyla doporučena Jiné:
13. Jste přesvědčeni, že díky odborné pomoci, ze strany pracovníků SPC, je Vaše dítě vyrovnanější, klidnější, zvládá lépe jednotlivé činnosti doma, příp. ve škole? Ano Ne Jiné:
14. Prosím napište radu, která Vám nejvíce pomohla v péči o Vaše dítě, a kterou byste rádi předali nově příchozím rodičům dítěte:
15. Sdělte prosím, co by se dle Vašeho názoru mohlo zlepšit v systému speciálního poradenství pro děti s poruchami autistického spektra?
Děkuji za vyplnění a zaslání dotazníku.
94
