Túl a medicinán. Betegek, hozzátartozók, orvosok, ápolók az egészségügyről. Írta: Gaal Ilona Magyar Hospice Alapítvány

Túl a medicinán Betegek, hozzátartozók, orvosok, ápolók az egészségügyről

Írta: Gaal Ilona Magyar Hospice Alapítvány

1

© Kézirat. Minden jog fenntartva. A kéziratot, illetve egyes részeit a szerző és a Magyar Hospice Alapítvány engedélye nélkül nyilvánosan felhasználni tilos.

2

Bevezető Beteg és orvos viszonya minden korban kiemelkedő jelentőségű volt, s ugyanígy sokak életében hosszabb-rövidebb ideig meghatározó az orvosok és a betegek hozzátartozóinak kapcsolata is – gondoljunk például a szülőkre, akiknek beteg gyermeküket kell rábízniuk a szakemberre. A betegség abnormális és gyakran ismeretlen irányba tartó, fenyegető állapot, ezért az orvos szerepe kulcsfontosságú a beteg számára. Buda Béla A közvetlen emberi kommunikáció szabályszerűségei című művében így foglalja össze e kapcsolat lényegét: „Az orvoslás szociológiai kutatói ezzel szemben már régóta kimutatták, hogy az orvosnak járó tisztelet sokkal több, mint ami a szakértőt megilletné, az orvosi tekintély is több, mint ami az orvos tevékenységéből és eredményeiből következne, tehát ezt a tekintélyt irracionális tekintélynek lehet nevezni. A betegek hajlamosak arra, hogy az orvosba mágikus bizalmat vessenek, kommunikációit fenntartás nélkül elfogadják. Ez valószínűleg az orvos és a beteg kapcsolatának ősi formájából, a mágus, a sámán, a varázsló és a beteg viszonylatából maradt ránk. Ez a mai medicinában is eleven hagyomány, hiszen a beteg számára megnyugvást eredményez, oldja szorongását, és erre a betegnek szüksége van. Ugyanakkor a betegség által kiváltott pszichológiai állapotban olyan gyermeki viszonyulásmódok aktiválódnak, amelyek igénylik az egyenlőtlen relációt, és azt, hogy más valaki segítsen, vegye kezébe az események irányítását, olyan, aki segíteni tud.”1 A daganatos betegségek, amelyekben beteg, illetve hozzátartozó interjúalanyaink érintettek, különösen fenyegető, hiszen a rák világszerte az egyik vezető halálok. Magyarország pedig – a KSH adatai szerint – az Európai Unióban listavezető a rákbetegségek halálozási statisztikáit tekintve.2 1

Buda Béla: A közvetlen emberi kommunikáció szabályszerűségei. Animula, 1994 (az 1986-os 3. kiadás

változatlan utánnyomása), http://www.budabela.hu/dokumentumok/onallokotetek/kozvetlenemberikommunikaciotext.pdf 2

„2009-ben Ciprushoz képest – ahol a legkisebb a daganatos megbetegedésekből származó standardizált

halálozási arányszám (127,2) – közel kétszer annyi halálozási eset jutott 100 ezer főre (247,5), de hazánkban még az unió átlagához (177,6) képest is siralmas a helyzet. Ez azt is jelenti, hogy egy hozzánk hasonló daganatos kockázati értékkel jellemezhető EU-országhoz képest tízszer annyian halnak meg rákos betegségek következtében.” Molnár – M. Barna: Demográfiai jellemzők Magyarországon és az Európai Unióban, különös tekintettel a daganatos megbetegedések okozta halálozásra. Statisztikai Szemle, 90. évfolyam, 6. szám,

3

A relatív értékben csökkenő (és az európai átlaghoz képest régóta alacsony) egészségügyi kiadások, a reformok elmaradása,3 az egészségügyi dolgozók kivándorlásának lassulni nem akaró tendenciája4 nem töltheti el reménnyel sem a betegeket, sem az egészségügyi dolgozókat, akkor sem, ha közben maga a tudomány fejlődik, illetve a klinikai lehetőségek – mint egy interjúrészlet ezt majd megmutatja – bővülnek. Ez az a viszonyrendszer, amelyben mélyinterjúkat készítettünk daganatos betegekkel, orvosokkal, ápolókkal, egy hozzátartozóval és egy betegklubvezetővel. Összesen 16 interjúalannyal (5 beteg, 3 ápoló, 6 orvos, 1 hozzátartozó, 1 betegklubvezető) beszélgettünk egy– három órán keresztül.5 Orvos és ápoló interjúalanyaink kiválasztásánál figyeltünk arra, hogy különféle onkológiai területekről találjunk beszélgetőtársat. Ekkora minta semmiképp sem lehet reprezentatív, ráadásul alanyaink mind nagyvárosokban veszik igénybe vagy nyújtják az egészségügyi szolgáltatásokat. Célunk azonban nem is az volt, hogy statisztikailag átfogó képet rajzoljunk meg, hanem hogy felmutassunk olyan jelenségeket, működési mechanizmusokat, élményeket, érzéseket, amelyeket csak egyéni történeteken keresztül lehet a maguk mélységben láttatni. Egy ilyen kutatást az is erősen befolyásol, hogy az az orvos, aki a betegekhez fűződő kapcsolatát, kommunikációja módját hajlandó egy bizalmas interjúban megosztani, biztosan nyitottabban áll ehhez a kérdéshez, nem hárítja el az orvoslásnak ezt a kevéssé kibeszélt aspektusát. Vannak azonban olyan szereplői az egészségügynek, akik jóval kevésbé reflektívek ebben a témában, őket ezzel kapcsolatban lehetetlen megszólítani.6 Interjúalanyaink név nélkül nyilatkoztak. Orvos és ápoló beszélgetőpartnereinknek megígértük azt is, hogy a beszélgetést nem közöljük egészében, hogy még szakmai életútjuk révén se váljanak felismerhetővé. Az intézményneveket is kihúztuk a szövegekből, mert nem célunk egy-egy intézmény hírnevét akár pozitívan, akár negatívan befolyásolni. A betegeket nem valódi nevükön említjük. Az itt közölt interjúrészleteket egy-egy téma köré csoportosítottuk.

http://www.ksh.hu/statszemle_archive/2012/2012_06/2012_06_544.pdf 3

Az OEP statisztikáját lásd:

http://www.napi.hu/magyar_gazdasag/lefele_tart_a_magyar_egeszsegugy_jovore_sem_jut_tobb_penz_a_korhaz aknak.588817.html 4

http://www.mok.hu/hirek.aspx?&nid=42191&archiv=1

5

Egy beteggel és egy hozzátartozóval Heisz Lívia, egy ápolóval pedig Szegedi Dezső beszélgetett, a többi

interjút e tanulmány szerzője készítette. Az interjúkat és e kötetet a Norvég Civil Támogatási Alap támogatása tette lehetővé. 6

Amikor orvos-beteg kapcsolatot említünk, akkor az orvos mögé az ápolókat, illetve az egészségügy többi szereplőjét is odaértjük, ahogy a beteg mögé a hozzátartozóját.

4

Tájékoztatás, rossz hír közlése, életvég

Nincs még húszéves az egészségügyi törvény,7 amely az orvosok részéről kötelességként, a beteg részére pedig jogként fogalmazza meg a tájékoztatást. Nagy horderejű változást hozott a törvény életbelépése 1998-ban, mert a tájékoztatási kötelezettség hiánya a gyakorlatban azt jelentette, hogy az orvosok sokszor nem közölték a diagnózist sem a beteggel, sem a hozzátartozóval. Egyik interjúalanyunk kezdő orvosként még ezzel a gyakorlattal találkozott: „– …1989-ben kezdtem el dolgozni. Két kisgyerekem volt, és egy olyan főorvosnő vett fel az osztályára, aki nem sok reményt fűzött ahhoz, hogy aktív belgyógyászati osztályon meg fogom állni a helyem két gyerek mellett. De ő egy karizmatikus, oktató, régi típusú főorvosnő volt, amilyen most nagyon hiányzik. Nemcsak szívatta a kezdőket, hanem úgy érezte, hogy át kell adni nekik a tudást, az erkölcsi hozzáállást a betegekhez, a pontosságot, precizitást, a szakma tiszteletét. De az ő idejében még két zárójelentést kapott a beteg. Kapott egy úgynevezett spuriumot, tehát a végén az volt, hogy sp. Amit a beteg megkapott, abban nem szerepelt a rák szó, nem szerepelt a daganat és a rosszindulatú szó. Hanem mindenféle, hogy góc, meg folt… A másikat a háziorvosa vagy a hozzátartozója kapta meg, esetleg. De a beteg nem kapta meg a saját diagnózisát. A főorvosnő, aki egyébként nagyon sok szuper dologra megtanított, arról semmit nem mondott, hogyan tudjon meg valamit a beteg a rosszindulatú betegségéről. A diagnózis pontosítása révén nem jutottam közelebb a betegekhez, mert akkoriban az a főorvos feladata volt. – Mikor változott ez meg? – Szerintem az ő időszakának a vége felé. 1997-ben jöttem át ide, és az elején, úgy emlékszem, úgy volt, hogy a főorvos közölte a beteggel a diagnózist – nem én mint kisorvos. És a főorvos döntése volt, hogy milyen zárójelentést kap a beteg. De én már ebben az időszakban úgy éreztem, hogy a beteggel személyes kontaktust kell kialakítanom, és a kommunikáció rettentő fontos. Fontosnak éreztem, hogy a beteg kötődjön valakihez. Voltak viták erről, hogy meg kell-e mondani a betegnek, és hogyan mondjuk meg finoman. Aztán elkezdődött végre a nyíltabb kommunikáció – kvázi győztünk –, az a 7

1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről, http://net.jogtar.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=99700154.TV

5

főorvosnő is mondta, hogy igen, beszéljük meg a beteggel. Amennyire nekem fontos volt az elején, hogy kötődés, bizalmi viszony alakuljon ki a beteggel, a végén, amikor 2006-ban otthagytam a kórházat, akkor úgy éreztem, elvesztegetem az időt. Nincs időm kommunikálni a hozzátartozóval, a beteggel, folyton időhiányban szenvedek – nyilván ez a kiégés egyik tünete volt.” Ma már elképzelhetetlen, hogy két zárójelentés készüljön egyidejűleg a beteg számára, tehát ebből a szempontból a helyzet nagyon sokat javult. Ám ez a tájékoztatási kötelezettség azzal a nehézséggel jár, hogy az orvosnak el kell mondania a rossz hírt: a páciens daganatos beteg, vagy rosszabbak lettek a leletek, mint várták, vagy a betegség előrehaladt, illetve elérkezett a végstádiumba. (Bár – mint látni fogjuk – interjúalanyaink arra is hoztak példát, hogyan tudja egy orvos kikerülni ezeket a helyzeteket.) A betegekkel folytatott kommunikációt fontosnak tartó és abban jártas onkológus a következőket mondta erről: „– A rossz hírt is el kell mondani, mégpedig érthetően. Úgy, hogy a beteg választ kapjon a kérdéseire. Nem volt még olyan, hogy meglepő lett volna számára. Tehát, hogy »hű, én ezt nem is gondoltam volna, hogy megjelent egy új áttét«. Nagyon is tudja. Abból, ahogyan érzi magát. Nem tud mismásolni. És ha úgy mondod, hogy értse, akkor jó, akkor az egy megkönnyebbülés. És persze mindig rögtön hozzáteszem, mi a következő lépés, tehát, hogy legyen valami remény. Elmondom, mik a lehetőségek, mit fogunk csinálni. – Ha a diagnózisok alapján tisztában van azzal, hogy egy beteg nagyon rövid ideig él még, azt el tudja mondani? – Mindenképpen. Ilyeneket szoktam mondani, hogy nem tudom garantálni, hogy még karácsonykor velünk lesz. Szóval próbálok ilyen megfogható dolgokat is közölni, de sosem mondom azt, hogy két hét van hátra. Erre nagyon sokszor rákérdeznek. Akár a beteg is. Nagyon érdekes, hogy sok beteg rákérdez. – Hogyan teszik fel ezt a kérdést? – Mennyi időm van még hátra, doktornő? Így. Meg fogom-e élni még, hogy az unokám diplomázzon. Soha nem mondom, hogy nem. Hanem azt válaszolom, hogy nézze, nem tudok mit mondani, x hónap múlva lesz kontrollvizsgálat, de nem biztos, hogy nem kell többet jönnie hozzám. Szóval

6

mindig van kiskapu, de azért nem szokott olyan lenni, hogy hú, én ezt nem is gondoltam volna. – De mit mond abban az esetben, ha tudja, hogy három hónapnál nincs több ideje a betegnek? Miközben ő azt kérdezi, ott lesz-e az unokája ballagásán, aki most hatodik osztályos? – Akkor csak annyit mondok, hogy nem biztos. – Milyen gyakran fordul elő ehhez hasonló helyzet? – Egy héten egyszer biztos. Vagy a hozzátartozóval, vagy a beteggel kell beszélnem erről. Egyébként így könnyebb: nekem könnyebb, ha ő is tudja, hogy itt a vége. Ez általában egyszerűbb, mint az olyan beteggel, akinek tíz éve volt emlőtumora, és még mindig attól retteg, hogy két hét múlva meg fog halni. Vele nehezebben kommunikálok. Mert ilyen is rendszeresen előfordul, hogy tíz éve meggyógyult az emlőtumorából, és még mindig jön kéthetente, hogy de nekem itt fáj, és biztosan bemegy a tumor az agyamba. Akkor legszívesebben azt mondanám, hogy menjen innen. Nem mondom ezt, de a kommunikáció így nehezebb. – Azt mondja, hogy »ember, nincs semmi bajod, tünetmentes vagy, élj boldogan«? – Igen. Ezt nehezebben verem át az agyán, mint az igazán rossz hír közlését. Ez érdekes. Nyilván azért, mert hozzáférhetetlenebb, mert annyira dolgozik benne a félsz. Azt gondolom, az igazi hospice-állapotú betegek azért tudják. Lehet, hogy nem minden esetben, és nem mindent, de nagy meglepetés nem szokott lenni. – Ha ilyen hírt kell közölnie, ez hogyan hat az adott napjára? – Igazándiból azt gondolom, hogy ez kvázi megkönnyebbülés a betegnek – egy-egy esetet kivéve, ami tényleg megrázott, és később is rosszul éreztem magam tőle, volt néhány ilyen eset, de összességében mindkettőnk számára megkönnyebbülés. – Milyenek a megrázó esetek? – Amikor tényleg olyanok az életutak, hogy ez valóban nagy törés a betegeknek. – Mondjuk fiatal? – Hát igen. Vagy nem fiatal… még a fiatalok egész jól elvannak. És a fiatalokat sokáig életben tudjuk tartani, és erre kvázi a család is és ő is felkészül. Tehát ők sokkal látványosabban haldokolnak, és tudják, hogy most tényleg vége lesz. De van egy-egy eset, középkorú nők, akik nagyon-nagyon

7

tartják magukat, és ők tartják egyben a családot meg mindent, és náluk az ilyen megroppanás, hogy igen, nincs tovább… Nem fogsz tudni tovább dolgozni… Ez nehezebb, nagyobb tragédia, mint az, hogy most meghal vagy nem hal meg. – Vagyis nem az az igazán rossz hír egy nagyon rossz állapotú beteg esetében, hogy ez meddig tart, hónapokig vagy évekig, hanem az, hogy derékba törik az élete. – Igen. Ez nehezebben feldolgozható. Szerintem az embereknek is, a betegnek is, meg nekem is. – Hogyan tud védekezni az ilyen erős érzelmi hatások ellen? Létezik valamilyen önvédelmi taktika? – Olyasmikkel vigasztalom magam, hogy azért mégis jó, hogy idáig jól volt. Mert ők általában hosszan-hosszan kezelt betegek. És még ezek után is tudunk segíteni, hogy ne legyen fájdalma. Vagy keresek neki egy jó hospice-t, otthoni ápolást… Tehát mindig van valami, amivel még egy kicsit tudunk segíteni. – Ez az, ami önnek mint orvosnak megnyugvást ad? – Igen. Mert mégsem az van, hogy pitty-putty lezárjuk. Ez megnyugvás. – Van arra lehetőség, hogy az orvosok a feladataikkal együtt járó, ilyen jellegű érzéseikről együtt gondolkodjanak? – Mi ugye nagyon elfoglaltak vagyunk, és így fel sem merül, hogy ilyenekről beszélgessünk. De például volt egy fogorvosnő, akivel nagyon sokat szenvedtünk, és öngyilkos lett. K.-nak és a főorvosnak volt a betege, és mielőtt öngyilkos lett, felhívta K.-t. De egy teljesen banális kérdéssel hívta fel, hogy mit tudom én, sebes lett itt, és a sárga krémmel kenje vagy a pirossal. És K. felvette szombat délután a telefont, megbeszélte vele. És két órával később a betege kiugrott az ablakon. Akkor ezt elég hosszasan kibeszéltük. – Tehát ez a beteg valamilyen banális dologról beszélt az orvosával? – Igen, valamilyen kis apró, praktikus dologról. Tehát nem arról volt szó, hogy jaj, én most nagyon össze vagyok törve… Akkor ezt elég hosszasan végigbeszéltük, több napon keresztül, többször is elmondta, milyen jó, hogy fölvette a telefont. Végül is ezeket így megbeszéljük, de nem „intézményesen”. Nem tudom, miért nincs erre lehetőség. Volt egy nagyon jó pszichológusunk, sokáig itt dolgozott, nagyon jó volt, ő próbált ilyeneket csinálni… Ügyes volt, amíg nem csúszott szét az ő élete is…

8

– Nem volt erre nyitottság? – Nem, sem az orvosok, sem a nővérek részéről. Hogy leüljünk és Bálint-csoportozzunk, ez nem ment. Végül is mi már megbeszéltük, K., Z. és én, hogy nekünk ez a délelőtti megbeszélés iszonyú idegesítő, mert fél 9-től fél 11-ig tart, és sokszor az efféle „kibeszélés” miatt húzódik el ilyen sokáig. Mert ilyen jellegű dolgokat beszélünk meg. Mindenki számára idegesítő, hiszen fél 9-től fél 11-ig az a munka dandárja… De mindegy, mert ez kell. – Ki vesz ezen részt? – Az orvosok és a főnővér. A főnővér egy idő után ki is megy, ugyanis ő ezt nem is bírja. A nővéreknek abszolút nincs ilyen. És a pszichológus sem tudta áttörni az ellenállásukat. Egy-két tréninget tartott nekik, de akkor már nem volt úgy igazándiból a topon ő maga sem.”

Orvos interjúalanyaink arról számoltak be, hogy nagyon egyedül vannak a rossz hír közlésének problémájával, s a szavaikból egyértelműen kitűnt, hogy ez szorongást okoz számukra. Onkológus beszélgetőpartnerünk a képzés hiányosságára is kitért e kérdéskör kapcsán: „– Elvileg a betegnek joga van mindent tudni, mindenről tájékoztatni kell. Ez nagyon szép idea. De azért nem mindig van így. Igazából mindenről tájékoztatni kell, ha ő akarja. És ha felmerül a kérdés, az ember azt gondolná, hogy akarja. De néhányszor rájövök, hogy valójában nem akarja ő ezt hallani, csak úgy érzi, fel kell tennie a kérdést. Válaszolok rá, de inkább úgy, hogy most csak beszélgessünk egy kicsit arról, mi várható, és egy későbbi alkalommal, amikor picit jobban van, akkor térjünk rá arra, hogy csináljon-e végrendeletet, rendezze el a gyerekei sorsát. Sajnos egyre fiatalabb korosztályt érint az emlőrák stb., és ha itt van a két kisgyerekem és nem vagyok jól, rosszabbodnak az eredményeim, és a két kicsiről gondoskodnom kéne, mert mondjuk a férjem is lelépett közben, és mi lesz a gyerekekkel – akkor sokkal őszintébben és nyíltabban szoktam erről beszélni, hogy igen, tessék

elkezdeni

ezen

gondolkodni.

Többször

ajánlottam

ilyenkor

pszichológust a gyerekeknek. De általában inkább próbálok rájönni, hogy a beteg tényleg kíváncsi-e az igazságra? És igyekszem többé-kevésbé tényleg az igazságot mondani. De adagolva, mikor hogy. Aztán van, amikor utólag elgondolkodom, hogy nem úgy kellett volna…

9

– Gyakran érzi úgy, hogy másként kellett volna valamit mondania a betegnek? – Nem túl gyakran. De előfordul, hogy azt hiszem, elszúrtam. Olyankor nem arra gondolok, hogy lehetett volna másképp is, hanem egyértelműen úgy érzem, ezt vagy azt nem kellett volna mondanom. – Ilyen esetben mit gondol, hogy miben hibázott? – Nem jól mértem fel a helyzetet. Úgy vélem, ez ritkán fordul elő velem, azonban ha megtörténik, az nagyon rossz. Olyan is van, hogy később mégis bebizonyosodik: jól mértem fel a helyzetet, csak az adott szituációban magamat érzékeltem a kelleténél őszintébbnek, és emiatt gyötrődtem. Ha valóban rosszul mértem fel a helyzetet, akkor igyekszem kijavítgatni. Amennyire lehet az ilyet. A hozzátartozóval általában könnyebb. Az mindig nagyon nehéz, amikor a beteg elzárkózik, nem akar tudni a valós helyzetéről. Kevesen mondják ki, hogy nem akarok tudni róla. Többen vannak, akik nagyon nem akarnak tudni róla. Ami számomra nehézséget okoz, az az, hogy olykor a hozzátartozókkal kell vagy kéne szövetkezni. Sokan azt mondják, hogy ez nem igazán helyes. Azonban egy hozzátartozónak el kell mondanom, mert egyszer csak megtörténik otthon, hogy a beteg nagyon rosszul lesz, és senki nem jelezte ezt előre. Nyilván ilyen esetben a beteg részére finomabban adok át információkat, de a hozzátartozónak tudnia kell. Ez nehéz nekem. – Ezzel kapcsolatban kaptak valamilyen ismeretet az egyetemi képzés során? Vagy egyéni technikákkal dolgozzák fel ezt? Megbeszélik az ehhez hasonló eseteket? – Semmilyen képzés nincs. Az egyetemen gyakorlatilag semmi ilyenről nem tanultunk, és ez borzasztó. A borzasztóbbnál is borzasztóbb. Fél év pszichológiánk volt. Ilyen területen semmit nem adott a pszichológiai képzés, de az orvos-beteg kommunikáció területén sem. Egymás között sem nagyon beszéljük meg ezeket az eseteket. Ahányan vagyunk az osztályon, annyiféleképpen oldjuk meg. – Az orvosok stílusa különbözik, vagy az azzal kapcsolatos véleményük, hogy ilyen esetekben hogyan kell viselkedni, kommunikálni? – Mindkettő, és az is, hogy ki mennyire szán időt erre, ki mennyire tartja fontosnak. Ha a nagyon rossz állapotban lévő beteget haza kell vinni, és lehet, hogy másnap meghal, akkor a hozzátartozót behívjuk és felvilágosítjuk. Ilyenkor úgy érzem, hogy ezt nem most kellett volna, hanem két héttel ezelőtt. Azonban e tekintetben semmilyen irányvonal nincs nálunk.”

10

A radiológusnak még most is lehetősége van lezárt borítékban átadni a tumor szót tartalmazó leletet, nem dolga a diagnózis közlése. Nem interjúalanyainktól hallottuk, hanem a Hospice-ház egyik ápoltja mondta el az onkológiai betegek körében nem ritka történetet: Néhány hónapja egy budapesti intézményben kezébe nyomták a borítékot, s a mai napig nem emlékszik, hogyan jutott el a városnak egy olyan pontjára, ahol le tudott ülni a padra elolvasni a leletet, mint ahogy azt sem tudja a felidézni, hogy a rettegett diagnózist látva hogyan jutott haza. Interjúalanyaink között volt, aki korábban radiológusként dolgozott: „– …akkoriban inkább az volt a divat, hogy megírtuk a leletet, betettük egy borítékba, leragasztottuk, és kértük, hogy vigye el a kezelőorvosának. Én pedig úgy gondoltam, hogy ez nem jó, hanem nekem, a radiológus szakembernek is tájékoztatnom kell a beteget. – Milyenek voltak ezek a beszélgetések, milyen válaszokat adott? – Van az a helyzet, amikor én diagnosztizálok egy emlődaganatot. Így hát ezt meg kell mondani, már csak azért is, hogy informálhassam, hogyan tovább, kit keressen. Mellkasröntgennél persze nem találkozom a beteggel. CT-nél szinte minimálisan találkozom. De egy ultrahangnál, amikor az ember nézi a monitort, és méregetem, hogy mekkora… Látja az arcomon. De hihetetlen dolgok történnek: ott volt a 35 éves, beteg nő, kopaszon, lefogyva, és akkor rám néz, és azt kérdezi, hogy mondja, doktornő, nekem tényleg rákom van? – És akkor ön azt mondja, hogy… – Igen. Hogy önnek rákja van. Tehát valamit azért mondani kell, még akkor is, ha nem én vagyok a kezelőorvosa. Úgy gondolom, választ kell kapnia, ha kérdez. – Létezik valamilyen protokoll, előírás, hogy ilyen helyzetben mit lehet mondani? – Nem. – Ezek szerint azt is megtehetné, hogy egy lezárt borítékban adja oda a betegnek a leletet? – Igen. De ha tőlem kérdez valamit a beteg, akkor mondanom kell neki valamit. Főleg ha mástól nem kap információt. Én nem tudom ezt befolyásolni, hogy ne látszódjon az arcomon. És ha nem tudok úgy tenni, hogy ne lássák rajtam, akkor kommunikálnom kell.

11

–

Tehát

amikor

radiológusként

dolgozott,

az

egészségügyi

rendszerben nem volt protokoll a diagnózis közlésére vonatkozóan? – Az volt a gyakorlat, hogy nem a radiológus közölte a beteggel a diagnózist. De főként abban a helyzetben, amelyben én voltam, például egy mammográfiás vizsgálat esetében nem feltétlenül lehetett megoldani, hogy zárt borítékban adjuk oda a leletet a betegnek. Az is kérdés volt, hogy egyáltalán kinek küldöm el a borítékot. Meggyőződésem szerint szükséges támogatni, segíteni a beteget, nagyon fontos felvilágosítani, hogy mit tegyen a továbbiakban. És furcsa is volt, hogy ott ültek kint az emberek, és akkor így kiadtuk a lezárt borítékot. Menet közben persze én is láttam, hogy már a lépcsőfordulóban felbontogatják.”

A rossz hírek közlésének módja egy igényes orvos számára pályafutása során végig meggondolásra okot adó téma, ám vannak olyan szituációk, amelyek egy életre nyomot hagynak az orvosban is: „– Minden fórumon hirdetem, hogy a beteg egy embertársunk. Ugyanannyit tud valami másból, mint én. Történetesen onkológiából én tudok többet. Eredendően az az elvem, hogy fokozatosan kell csinálni. Visszajárnak a betegek, mindig egy kicsit többet kell csöpögtetni számukra, és akkor a negyedik-ötödik beszélgetés után tökéletesen fel vannak világosítva. Mindig őszintén beszélgettem a betegekkel, de volt két betegem, 32 éve az egyik, 28 éve a másik, akiknél rá kellett döbbennem, hogy vannak helyzetek, amikor nem lehetek őszinte. Ki megy a gyerekért az óvodába? A szerencsétlen beteg ott feküdt, már csak három–nyolc napja volt hátra, és mivel nem volt senki, aki az oviba menjen, kénytelen voltam elmondani: drága hölgyem, bocsánat, hogy ezt mondom, de magának tudnia kell, hogy tényleg napjai vannak hátra. Azt a vergődést, azt a haláltusát, amit ezeknél a betegeknél láthattam akkor, teljes joggal, azt már nem merem felvállalni. Általában úgy mondom el a betegnek, hogy körülbelül háromnegyed éve van még hátra. Azalatt biztosan történik még valami – mondja a beteg. Arra is gondol, hogy ezalatt tud intézkedni. És így nem vettem el tőle a reményt. Ha azt mondom az első vagy második alkalommal, hogy önnek két hónapja van, akkor mint a katona, vágja a centit. Háromnegyed évet nem vagdos az ember. Azért mondom, hogy kb.

12

háromnegyed év van hátra, hogy érzékeltessem: baj van, de talán még van egy kevéske idő… hátha addig még történik valami. – És azoknak is ezt mondja, akiknek néhány napjuk van? – Akkor azt mondom, hogy hónapok. Amikor látható, hogy két héten belül meghal, akkor nem mondom, hogy háromnegyed éve van hátra. Azonban nem lehet hetekben mérni a túlélést, szerencsére, de hónapokban igen. Ez alatt a rövid idő alatt kell olyan életminőségre törekedni, ami elfogadható. – Említette azt a beteget, akinek szólni kellett, hogy el kell intézni, ki menjen az óvodába. Ő mit tudott, mit gondolt, hogyan viszonyult a betegségéhez? – Engem párszor már visszahoztak az életbe. Ezért tudom, hogy amikor az ember az intenzív osztályon fekszik, és sorban halnak meg mellette a betegtársak, még akkor sem tudja elképzelni, hogy ő maga is meg fog halni. Mindenki reménykedik. Hogy jobbra fog fordulni, hogy velem ez nem fordulhat elő.” Tanulmányunknak nem kifejezetten témája az ember saját halálához való viszonya. Mégis fontosnak tartom orvos interjúalanyom fentebb idézett megállapítását egy képzeletbeli felkiáltójellel hangsúlyozni, már csak azért is, mert szerintem a betegek minden megnyilvánulása ennek jegyében értelmezendő. Amíg élünk, nem tudjuk elképzelni („csak” elgondolni), hogy halottak vagyunk. Mert amíg az ember él, ez az állapot radikálisan, át nem élhetően különbözik a halott ember állapotától. Thomas Mann így fogalmazta meg ezt a Varázshegyben: „Amíg mi vagyunk, nincs halál, és ha a halál van, mi már nem vagyunk; hogy tehát köztünk és a halál között egyáltalában nincs reális kapcsolat, semmi közünk hozzá.” (Interjúalanyaink között egy beteg volt, aki hospice-ellátásban részesült, és egy, aki konkrétan említette életének végességét. A többiek az interjú készítésekor szerencsére messze voltak a végstádiumtól.) Onkológus beszélgetőtársaim között volt egy, akivel nagyon lényegre törően tudtunk beszélni arról, miként közli azt, hogy az aktív gyógyítás lehetőségei kimerültek, s hogyan viszonyul saját következetesen alkalmazott magatartásához. Azzal a szakmai bonmot-val kezdte a válaszát, hogy „sokkal könnyebb beadni egy hatástalan kemoterápiát, mint belenézni a beteg szemébe, és azt mondani, hogy itt a vége”. Úgy hittem, a jellemző orvosi megoldásra gondol, amitől a saját jó gyakorlatát megkülönbözteti, de nem, a saját megoldásához viszonyult némi szarkazmussal. Nem volt még egy orvos interjúalany, aki

13

egyértelműen rossznak (noha érthetőnek) tartotta saját kommunikációját. Jellemzően azt tapasztaltuk, hogy önnön gyakorlatukat illetőleg kételyeket megfogalmaznak ugyan az orvosok, de kritikát csak saját múltbéli gyakorlatukkal kapcsolatban, vagy a másik orvos gyakorlatával kapcsolatban tesznek (amint ez általában, egy ilyen interjúszituációban jellemző az interjúalanyokra). A következő részlet e tekintetben kivétel: „– Hogyan tudja elmondani a rossz hírt a betegnek? – Sokkal könnyebb beadni egy hatástalan kemoterápiát, mint belenézni a beteg szemébe, és azt mondani, hogy itt a vége. Tudom, ezt a hospice-osok nagyon mondják, hogy nem szabad azzal hazaküldeni a beteget, hogy kicsit erősödjön, és majd folytatjuk a kezelést, miközben tudjuk: hazaengedjük meghalni. Pedig ezt mi is megtesszük: „Menjen haza, eszegessen…” Azt mondta egy hospice-os orvos egy konferencián, hogy ez a legrosszabb, mert a beteg hazamegy, tömik bele a kaját, pedig ő már nem tud enni – ahelyett, hogy szépen hagynák elmenni, el tudnának búcsúzni egymástól a családtagok. Én még nem mondtam egyetlen betegnek sem, hogy itt a vég. Ezt nyilván meg kéne tanulni. Olyat mondtam már, sőt, szinte mindennap mondom, hogy én ebből a betegségből már nem tudom meggyógyítani. De nagyon sok lehetőségünk van arra, hogy meghosszabbítsuk az életét, javítsuk az életminőségét. Nem mondjuk azt, hogy már nincs hatékony kezelés, most már csak a fájdalmát fogjuk csillapítani. Pedig vannak olyan országok, ahol ez a kulturált megközelítés, ezt mondják. – A konferencián a hospice-os orvos bizonyára nem arra gondolt, hogy el kéne venni a betegtől a reményt a vég szigorú, tényszerű bejelentésével. Amit ön mond a betegnek, hogy az életminőségen lehet még javítani, ez reményt ad. A hospice szerint be kell vallani, ha valakit már nem érdemes kezelni. – Ez az, amit nem szoktam kimondani. Inkább azt mondom, hogy most szünetet tartunk a kezelésben, most nincs abban az állapotban, hogy kezelni tudjam, próbáljuk meg felhizlalni, csillapítani a fájdalmát, jobb helyzetbe hozni, és utána visszatérni a daganat kezelésére. Azt még nem mondtam betegnek, hogy nem tudunk már kezelést adni. Nyugaton ezt mondják. A nyugati országokban sokkal nyíltabbak ebből a szempontból a betegekkel. Nálunk ennek nincs meg se a kultúrája, se a hagyománya. Igen, meg lehetne ezt tanulni. És egy amerikai beteg például nagyon más, mint egy magyar beteg. Rögtön az elején közlik vele, hogy ennyi ideje van hátra. És akkor ő

14

megszervezi az öröklést, rendbe teszi a dolgait, a cégét, mindent. Egy magyar betegnél ez fel sem merül. A legtöbb beteg nem is akarja tudni. Ha megkérdezi, hogy mennyi ideig fogok élni, meg fogok-e gyógyulni, mondja meg nekem az igazat, akkor nem azt várja, hogy az igazat mondjam, hanem valami jó dolgot, amiről azt gondolhatja, hogy az az igazság. A hozzátartozónak persze körülbelül elmondjuk, mi várható. Nagyon kevés olyan beteggel találkoztam, aki tényleg az igazságot akarta tudni. Volt ilyen is, meg is mondtam neki az igazat, de ez nagyon ritka… – Hospice-ba küld betegeket? – Igen. A legjobbnak azt tartom, ha otthon hal meg a beteg, tehát ha otthoni hospice-ellátást kap. Mindig megpróbálom rábeszélni a családot, hogy ne kapjon infúziót a beteg. – Miért? – Mert ez a leghumánusabb elengedése a betegnek. Ez a természetes. Nem kell visszarángatni az életbe az infúzióval a haldoklót. – Akkor mégiscsak beszél a betegekkel… – A hozzátartozókkal. – Tehát velük tud erről beszélni. – Igen. Mindig megkérdezem a beteget, hogy kinek adhatok információt róla. Ha felhív X. Y., hogy ő valakinek az anyukája, és információkat kér, erre mindig azt válaszolom, hogy nem mondhatok semmit, csak ha a beteg ezt megengedi. De hát én az anyukája vagyok… Akkor sem. Ehhez tartom magam. Lehet, hogy húsz éve nem beszéltek egymással. És jogilag is így kell tennem. Ha megkapom a betegtől a felhatalmazást, hogy beszélhetek a hozzátartozójával, akkor mindenképp megmondom neki, hogy a beteg már nem gyógyítható. A lehető legrosszabb politika a hozzátartozót becsapni. Mert azt fogja mondani, hogy az orvos azt állította, meg tudja gyógyítani a betegét, és lám, mégis meghalt. – Milyen szempontokra figyel, amikor a hozzátartozóval beszél? – Nyilván az igazat kell mondani. Empátiával, de az igazat. – Azt is meg tudja mondani, hogy a betegnek két hete vagy fél éve van hátra? – Igen. Hogy ez már nem fog sokáig tartani. Azt nem lehet megmondani, hogy két nap vagy egy hét múlva, de hamar bekövetkezik.”

15

Interjúalanyaink között van hospice-orvos, akihez hasonló onkológiai osztályról küldenek betegeket, mint ahol a fent idézett beszélgetőtársunk dolgozik. Ő a következőképpen éli meg a helyzetet: „– Még aktív osztályosként elmentem pszichoterapeuta-szakképzésre és mindenféle kommunikációs tréningre, hogy valamelyest javítsam az orvosbeteg/hozzátartozó kommunikációt, hiszen akkor úgy éreztem, hogy ez nulla. Amikor nyolc órából három perced van egy aktív osztályon elmondani egy betegnek, hogy daganata van, és ha nem ügyelsz a héten, akkor esélye nincs veled szóba állni még egyszer, ez nagyon nyomasztóan hatott rám. Főleg ott, ahol sok a beteg, sok az ügyelet. És látod, hogy a 17 éves asztmás gyereket beteszik a haldokló tüdőrákos, akár negyvenéves férfi mellé… Egy csomó olyan helyzet volt, amikor éreztem, hogy sokkal több empátiára, odafigyelésre, kommunikációra lenne szükség, és nincs erre lehetőségem, akkor kezdtem el a pszichoterapeuta-képzést és a tréningeket… …Meg kéne néznünk visszamenőleg, ha lenne rá energiánk, hogy vajon hány nappal a hospice-ba kerülésük előtt kapták a betegek az utolsó kemoterápiát, és hány nappal a hospice-ba kerülésük után haltak meg. Kiderülne, hogy a betegek nagy része az élete vége előtt egy hónappal még kemoterápiát kapott. Amíg kemoterápiát kap, addig meg sem említik neki, hogy amikor nem kap már kemoterápiát, akkor is van segítség – mert nem akarják a beteget ezzel szembesíteni. Ezért sokszor úgy kerülnek ide a betegek, amikor már nem kapnak kemoterápiát, hogy gyakorlatilag ágyban fekszenek, esetleg agyi áttéttel zavartan. És ilyen állapotban bejelentik hozzánk. Épp most gondolkodtunk a pszichiáter kolléganőmmel, hogy mi lenne a jobb: mindig hagyni annyi helyet, hogy aki át akar küldeni betegeket, annak azt tudjuk mondani, hogy küldd aznap, és talán még lenne időnk… Erre valami jó kommunikációs megoldás kell. Volt olyan, hogy kértük a hozzátartozót, jöjjön fel, nézze meg, mi a hospice. Ez is adott némi segítséget. Kiderült, hogy sokszor mit mondtak nekik: a betegek egy részét »felerősítésre« küldik, és amennyiben az állapota javul, akkor jelentkezzen onkológiai kontrollvizsgálaton. De nem javul az állapota, mert mitől javuljon – persze vannak kivételek is, akik a tünetek csillapítása és az életminőség javítása által jobban lesznek –, azonban az aktív osztályon a kezelés lezárása nagyon sokszor így zajlik. Azt szoktam mondani – védendő a mundér becsületét is, és sok esetben meg tudom érteni az átadó kolléga helyzetét is –,

16

hogy az orvos a legjobb szándékát fejezi ki, amikor ezt írja le, hogy természetesen ő próbál segíteni, ha tud, de ha nem megy, akkor nem lehet. Magamban persze nemritkán gondolom azt, hogy elmész te a francba, rám hárítod, nekem kell elmondani, hogy most már nincsen tovább. De azért vannak olyan kollegák, akik nagyon korrektül kommunikálnak. A palliatív licencvizsgát most vezetik be, most már az egyetemen is lehet a palliatív terápiát fakultáción tanulni. Nekünk anno egy óra sem volt a hospice-ról, most már van valamennyi.” A fenti interjúrészletekből kiderül: az orvosok eltérően vélekednek arról, hogy a betegeknek mire van szükségük tájékoztatás címén. Mint láttuk, az egyik orvos úgy nyilatkozott, hogy „az igazán hospice-állapotú betegek azért tudják, én úgy gondolom. Lehet, hogy nem minden esetben, és nem mindent, de nagy meglepetés nem szokott lenni… összességében mindkettőnk számára megkönnyebbülés.” Egy másik orvos viszont úgy látja, hogy „a legtöbb beteg nem is akarja tudni. Ha megkérdezi, hogy »és én mennyi ideig fogok élni?« vagy »meg fogok-e gyógyulni, mondja meg nekem az igazat«, akkor nem azt várja, hogy mondjam meg az igazat, hanem mondjak valami jó dolgot, amiről azt gondolhatja, hogy az az igazság.” Elisabeth Kübler-Ross A halál és a hozzá vezető út című, tanatológiai alapműnek

számító

könyvében

így

vélekedik

erről

a

kétféle

magatartásról:

„Meggyőződésem, miután sok beteggel beszéltem erről a kérdésről, hogy azok az orvosok, akiknek önmaguknak is szükségük van a halál elutasítására, megtalálják ugyanezt a betegeikben, és azok, akik el tudnak beszélgetni a gyógyíthatatlan, a terminális betegségről, azt tapasztalják, hogy betegeik inkább képesek a halállal való szembenézésre és annak tudomásulvételére.” A hárító orvosokról ezt mondja még Kübler-Ross: „Az orvosok valójában nagyon megkönnyebbülnek, hogy nem kell szembesülniük ilyen kéréssel, és gyakran nem is tudják, hogy ők provokálták ki ezt a fajta reagálást a betegeikben.”8 Következő orvos beszélgetőtársunk a nyílt kommunikáció híve: „– Ha jól tudunk kommunikálni, akkor az első megbeszélés az olyan negyven perc, intenzív negyven perc. Akkor tényleg mindenről szó esik. Többször visszatérek arra, ami fontos, megpróbálom leírni, egyértelművé tenni, hogy már nincs benne daganat, és már megelőzünk, vagy ott van a daganat és figyelnünk kell, és még mindig kempoterápiát fog kapni. Persze ezt megpróbálom úgy mondani, hogy ne legyen traumatikus a dolog, de nem 8

Elisabeth Kübler-Ross: A halál és a hozzá vezető út. Gondolat, 1988.

17

szeretem a szépítgetést, hogy jaj, hát nem is olyan nagy a baj. Én azt gondolom, az a fontos, hogy a beteggel partnerek tudjunk lenni. Ha ő esetleg elhárítja, és nem akar tudomást venni a tényről, az egy másik dolog. Azt majd az idő elrendezi. Úgyis tudja, mikor nem mondasz neki igazat, vagy mikor nem mondod el… Én soha, soha nem vagyok partner abban, hogy a betegnek ne mondjuk el, mi a valóság. – Van még ilyenre példa? – Nagyon sokszor, igen. Jön a hozzátartozó, hogy »nem tudja a mama, hogy daganatos«. Én pedig visszakérdezek, hogy »akkor mit csináljak vele az onkológián? Mit gondol, nem olvassa el a mama a papírjait? A maga metakommunikációjából úgyis tudja, hogy rosszul van, hogy baj van.« Mégis sok hozzátartozótól jön ez a kérés. – És az orvosok körében még előfordul, hogy nem közlik, mi a valós helyzet? – Hogy mi volt a szövettan eredménye? Hát, egy-két sebésznél előfordul. Belgyógyászoknál nem. De az, hogy én megoperáltam, most már jól van, ez azért előfordul még. Mondják is: „Én nem mondom meg, hogy tapintottam ott még két májáttétet, meg rajta volt a CT-n, hogy ott volt…” Szóval ez gusztustalan szerintem. De előfordul. Aztán, ha a beteg nem akarta hallani, hogy ott van egy májáttét, az megint más kérdés… – Ez jellemző? – Van ilyen, bőven, persze. Nem akar tudni róla. De én arra törekszem az első beszélgetésen, hogy tiszta lappal induljunk.”

Orvos és beteg kapcsolatára sajátos perspektívából látnak rá, sajátos helyzetben élik át az ápolók. Ők kicsit kívül is, kicsit belül is vannak ezen a kommunikációs mezőn. Gyakran rajtuk csapódik le a betegek orvosokkal szembeni elégedetlensége. Erről az általunk megkérdezett mindhárom ápoló beszámolt. Egyiküktől idézünk: „– Mennyire terhelik önöket a betegek a diagnózisukkal, vagy az orvosokkal való kapcsolatból, kommunikációból fakadó problémáikkal? – Igen, az ilyesmit a betegek a nővéreknek mondják el. És általában a hangnem is a nővérnek szól. – Ez mit jelent?

18

– Tízből kilencszer, amikor a beteg az orvossal beszél, akkor visszafogja magát. Az orvosokat jobban tisztelik a betegek, illetve a hierarchia miatt is így van, gondolom… Sokszor elégedetlenek vagy türelmetlenek. – Körülbelül a betegek hány százalékáról mondható el ez? – Húsz-harminc százalékról. Az épp elég.” A nővérek nem adhatnak felvilágosítást a beteg diagnózisáról vagy a kezelésről, csupán az állapotáról. De a betegek kérdéseiből, panaszaiból, a vizitekből és az osztályos értekezletekből (ha főnővérként vagy a helyetteseként részt vehetnek ezeken a megbeszéléseken) sok minden kiderül számukra arról, hogyan tájékoztatják a betegeket az orvosok: „– Milyen a viszony a betegek és az orvosok között? – Nagyon nagy hiányosság az, hogy az orvosok nem vagy nem jól kommunikálnak a betegekkel. Csak röviden beszélgetnek velük a kezelésről. Arról kevés szó esik, hogy hosszabb távon mi fog történni, milyen kemoterápiát kap majd a beteg. És mi történik, ha hatékony a kezelés, illetve ha kevésbé vagy egyáltalán nem hatékony. Nincs távlatosabb cél kitűzve, csak az aktuális kezelésről van szó. Amikor olyan helyzet adódik, hogy kezelést kell váltani, mert nem működik, aztán megint váltunk, de szintén nem működik, akkor már nagyon nehéz közölni a beteggel, hogy tulajdonképpen nem igazán tudunk segíteni, és most már csak a hospice-t tudjuk ajánlani, az nyújthat segítséget. Úgy gondolom, az elején hiányzik az, hogy a beteggel ez végig legyen beszélve. A siker az egyértelmű, arról mindenki szeret beszélni. Azonban a nehezebb utat senki nem vázolja fel. A vége felé a beteg egy kicsit „lezár”, így akkor már hiába mondjuk el neki, hogy ha az a kezelés, amely az utolsó lehetőség, nem válik be, abban az esetben mi történik. Én ezt már késői pillanatnak tartom, ugyanis olyankor a beteg már nem biztos, hogy meghallja, megérti, amit mondunk. Ilyenkor jön a sok kérdés, hogy most mi lesz, mi fog történni. Ekkor többször is neki kell futni egy eleve nem jó beszélgetésnek. Mindez ezért van, mert erről későn kezdünk el beszélni. – Ezekben az esetekben ki tájékoztatja a beteget a valós helyzetről? – Az orvosok. Sokszor előfordul, hogy szólnunk kell az orvosnak: jó lenne a beteggel beszélni, ugyanis nem érti, mi fog következni. Az orvosok egy része ezt nem érzékeli és nem is érzi problémának, ezért szükség van arra,

19

hogy mi, ápolók egy kicsit irányítsuk ezt. Ugyanis a betegeknek van reményfázisuk, és nem biztos, hogy ez egy rossz helyzetben valós és jó. – Az orvosok hogyan vélekednek erről a jelenségről? – Azt szokták mondani, hogy nem veszik el a betegtől a küzdést. Attól tartanak, hogy ha leforrázzák a beteget egy negatív hírrel, akkor elvész belőle az erő, hogy folytassa ezt az egészet, és esetleg feladja. Ezzel szokták magyarázni, miért beszélnek erről ennyire későn. – És valóban így van, hogy a rossz hírek hallatán a betegek feladják? – Ez olyan terület, ahol folyamatos az orvos-beteg kapcsolat, tehát az orvos akarva-akaratlanul belelát a beteg életébe. Hogy például egyedül él-e, van-e segítsége, vagy nincs. Állapotrosszabbodás esetén felmerül a kérdés, hogyan engedjük haza, ki fog gondoskodni róla. Minden betegről van információnk, hogy milyenek az otthoni viszonyai. Van olyan beteg, akinek a tájékoztatás nagyon fontos, hiszen családja van, gyermekei vannak, meg kell terveznie az élete lezárását. Sajnos nem minden esetben adatik meg, hogy ezt időben meg tudja tenni. Néha elesik ettől, ha olyan gyenge állapotban kerül be, hogy már nincs ereje bizonyos dolgokat megtenni, amiket fontosnak tart. Tehát tényleg nagyon nehéz megtalálni azt a pontot, amikor informálni kell a beteget, de éppen ezért nagyon fontos, hogy az orvos, aki belefolyik a beteg életébe, mérlegeljen. Bizonyos esetekben jobban fel lehetne készíteni a betegeket. Az egyéni helyzettől függ, hogy kinél mi az, amit meg kell oldani. De ezzel kapcsolatban lehetne egy picit több belátás. Nem tudom, miért nem ismerik fel az orvosok, hogy a betegnek lenne még több dolga is, amit el kellene intéznie. – Minderről beszélt már valakivel intézményi szinten? – Adott esetek kapcsán szoktunk beszélni erről a kollégákkal. – És az orvosokkal? – Ritka, hogy az orvosokkal beszélni tudunk ilyesmiről. A fiatalabb orvosokkal inkább lehet, ők nyitottabbak erre. Sajnos nem tudjuk pontosan, hol van a határ, hol az a pont, ahol információt kell nyújtani a betegnek. Valaki meri vállalni, meg meri mondani a betegnek, és van, aki nem, hanem hagyja, hogy tovább küzdjön. Általában ez a kétféle megközelítés jellemző a doktorokra. Néha van is ebből valamilyen szintű szakmai vita, amikor kvázi számon kérik egymástól, hogy miért nem mondják már meg a betegnek, hogy ennyi volt. Azért, mert még szeretnék valamit megpróbálni. Tehát az orvosok

20

között is van nézőpontbeli különbség, az egyiknek már rég nem az a véleménye, hogy még mindig hagyjuk a beteget reménykedni, hanem már megmondta volna az igazságot. Itt tíz orvos van, és ebből a szempontból felefele az arány, kortól függetlenül… …Olykor a műtétre is töredékes információval érkeznek a betegek. Ilyenkor emlékeztetni szoktam őket, hogy elolvastak egy műtéti tájékoztatót, ahol le van írva, mi fog történni. Megkérdezem a betegtől, hogy mit írt alá? Erre az a válasz, hogy ő azt nem tudja, nem olvasta végig. Tehát hiába van a tájékoztató, semmit nem olvas el. Még a lehetséges szövődményekről sem olvas. Úgy tűnik, sok esetben a beteg választja a csendes tudatlanságot. Azt mondja, hogy nem akar hallani a szövődményekről meg egyéb kockázati tényezőkről. A főorvos úr egy óra és fél kettő között megnézi a következő napi műtétes betegeket, legyenek bárkiéi. Megkérdezi, hogy a beteg valóban egyetért-e azzal a műtéti technikával, amelyet alkalmazni kívánnak, ugyanaze a vizsgálati lelet, amit a kezelőorvos megállapított. Meg szokta kérdezni a betegeket, hogy tisztában vannak-e azzal, milyen folyamatban vesznek majd részt, mik az esetleges kockázatok. A beteg általában azt válaszolja, hogy nincsenek információi. Ekkor a főorvos azt kéri tőle, hogy másnap, a műtét előtt a kezelőorvossal beszéljen ezekről a kérdésekről. Például nők esetében, ha olyan a betegség típusa, akkor megkérdezi, tudja-e, hogy a műtét során előfordulhat, hogy el kell távolítani a petefészket. Ha a beteg részéről bizonytalan válasz érkezik, vagy egyértelmű nem a válasz, szintén a kezelőorvoshoz irányítja, hogy ezeket a fontos kérdéseket beszéljék meg. Így a beteg a műtő küszöbét annyira tájékozatlanul nem tudja átlépni. Erre a főorvos nagyon ügyel, hogy ne legyen ebből baj a későbbiekben, ne a műtét után szembesüljön a beteg néhány ténnyel. A saját betegeit keményen tájékoztatja, és minden kockázatot felvázol, ettől a betegek megijednek, de nincs váratlan meglepetés. Például elmondja, hogy elképzelhető, hogy kivezetik a beteg belét. Műtét után a beteg első kérdése ilyenkor, hogy ez megtörtént-e. Elmondjuk, hogy nem, és akkor látjuk a megkönnyebbülést. A főorvos a végletekig elmond mindent, ami olykor túlzás lehet, de nála nincs meglepett beteg. Ő ügyel arra az orvosok vonatkozásában is, hogy minden a megfelelő mederben folyjék. Minden reggel a főnővérrel és velem, a főnővérhelyettessel leül, és megbeszéljük, mi van az osztályon. Így indul a nap. Ha azt tapasztaljuk, hogy van egy beteg, aki nem igazán tudja, mi történik vele, akkor a főorvos jelzi ezt a kezelőorvosnak, kéri, hogy tegye

21

rendbe. Tehát ő sokat segít nekünk. Ezt nem mindig szeretik az orvosok, hogy a főorvos így utasítja őket. Mindenesetre erre szükség van, ha a kezelőorvos nem érzi, hogy mit kell tenni, az idő pedig fogy. Vagy amikor már aktív kezelés nem jöhet szóba, a főorvos azt is fel szokta ajánlani, hogy ő is odamegy, a kezelőorvossal együtt beszélnek a beteggel. Nehéz dolga van neki is. Az orvosok nem nagyon szeretik, ők a maguk elképzelése szerint szeretnek dolgozni. Ebből vannak néha kisebb súrlódások. Például szól az érintett orvosnak a főorvos, hogy már mondtam neked, hogy közöld a beteggel, mi a helyzet, és most újra felvetted, mégis mit akarsz vele csinálni? – Olyan beteg esetében, akinél már nem jöhet szóba aktív kezelés? – Igen. – Ez a tipikus? – Igen. A főorvos próbálja tartani a rendet, amit kellene, de nagy ellenállásba ütközik. Ők is öregszenek, fiatal utánpótlás meg nem igazán van, az onkológia nem olyan népszerű terület. Csak az említett három rezidens jön, akik még nem tudnak teljes mértékben bekapcsolódni az itteni munkába, hiszen más helyekre is kell járniuk. Nagy a szakadék a két korosztály között. A fiatalok a tapasztalathiányuk miatt rengeteg segítséget kérnek az idősebbektől, amelyet meg is kapnak, tanítják őket. Ebből a szempontból tényleg jól dolgoznak együtt. A rezidensek hiányát megérzi az osztály, ha pár napra kiesnek. Most már kezdik elfogadni az orvosok, hogy el kell engedni a betegek kezét, el kell iránytani őket a hospice-hoz. Ezzel kapcsolatban vannak visszajelzéseink, amik bátorítják őket. De a betegek elirányítása más osztályra még nem olyan hatékony. Még abban az esetben sem, ha műtét után valamilyen szövődmény lép fel. – De miért? – Úgy gondolom, hogy még mindig bátortalanok. Az információhiány és a bátortalanság miatt bizonytalanok az orvosok.”

A betegjogi panaszok között előkelő helyen szerepelnek a tájékoztatással kapcsolatos reklamációk.9 Beszélgetéseink alapján ezzel kapcsolatban a legfőbb tanulság az, hogy az a beteg elégedett a tájékoztatással, aki kérdez.

9

http://www.mok.hu/hirek.aspx?nid=42239

22

„– Mindig tudtak időt szánni az orvosok vagy a nővérek arra, hogy tájékoztassák? – Ha nem vagyok olyan típus, aki hagyja, hogy majd az orvosok meg a nővérek tudják, mit kell csinálni, és majd ők megoldják, hanem érdekel, mi történik velem, szeretném tudni, akkor azt gondolom, nagyon fontos kérdezni. Mert tudjuk mindannyian, milyen iszonyúan leterheltek az orvosok, a nővérek is, tehát nem fognak maguktól leállni csacsogni a beteggel, hanem elmondják, amit ők fontosnak tartanak, aztán loholnak a következő beteghez, vagy a következő műtétre. Akikkel én találkoztam, mindannyian nagyon kedvesek voltak, türelmesen válaszoltak a kérdéseimre. – A nővérek is? – Igen. Szerintem nagyon fontos, hogyan kommunikál velük az ember, látva, milyen a nővérek helyzete. Egyrészt szerintem a világ egyik legnehezebb munkája az övék, főleg ebben az országban, mert még csak megbecsülve és megfizetve sincsenek, és ők az elsők, akik mindent megkapnak: a jót is, de valószínűleg sokkal több rosszat vagy nehezet. Oké, hogy én vagyok a beteg, és főleg egy rákos betegnek elég nehéz megküzdenie a problémájával, tényleg nehéz betegség pszichésen is, mégis azt gondolom, hogy az a másik ember akkor is egy másik ember, és ezt akkor is tiszteletben kell tartani, ha adott esetben én vagyok a beteg, ő meg az, aki próbál engem ellátni. – Egyébként jogos lenne, hogy a beteg nyűgös legyen. – Igen! Persze lehet nyűgös bárki, nem ezt mondom, én is voltam biztosan, de ha az ember türelmesen meg kedvesen, pláne mosolyogva beszél azokkal, akiknek ez a munkájuk, és hihetetlen terhet visznek a hátukon nap mint nap, akkor az nekik is könnyebbé teszi a helyzetet, és ők is sokkal kedvesebbek tudnak lenni. Ha én hárpia vagyok, akkor miért várom el tőlük, hogy ők viszont kedvesek legyenek, kiszolgáljanak és körbeugráljanak engem? Szerintem betegként is kell egy kicsi tolerancia, meg belátás. – Törekedett is erre? – Igen. Úgy érzem, ez egy közös munka: ők megteszik, amit meg tudnak tenni értem, de nekem ugyanúgy hozzá kell tennem, amit én megtehetek.” Egy másik beteg (nevezzük Erikának) is azt hangsúlyozta, hogy akkor kap felvilágosítást, ha kérdez. Akárcsak az előbbi beteg, ő is jó viszonyt tudott kialakítani az

23

egészségügyben dolgozókkal, saját hozzáállása, stílusa révén. Nyilván ez is közrejátszik abban, hogy összességében elégedett, még akkor is, ha – mint látni fogjuk – nem működött minden zökkenőmentesen az ő esetében sem: Erika „– Mindig tartottam az orvos-beteg kapcsolattól, mert azt gondoltam, hogy az orvosok magasabb rangú lények, ezért úgysem fognak annyira segíteni. Nem adnak személyre szabott segítséget. De az eltelt két és fél év alatt kellemesen csalódtam. Ha kérdez az ember, akkor megkapja a választ, de ha nem, akkor nem. És az is igaz, hogy sokszor nem kap a beteg olyan tanácsot, amilyet kellene. Amikor kiderült, hogy a betegség csontra is áttétes, akkor senki nem mondta nekem, hogy fontos lenne még a kezelés előtt fogászatra menni, mert később például a foghúzást nagyon kevés orvos fogja vállalni, ugyanis nagyon vérzékeny az ember ilyenkor. Az első kezelés után begyulladt a fogam, ki kellett húzni. Ezt a fogorvosom nem vállalta el, úgyhogy az ő ismerőséhez kellett elmenni. Nagyon féltek ettől a beavatkozástól. A másik fogorvos is csak azért vállalta el, mert ebből a témából írta a szakdolgozatát, és tudta, mi ennek a menete. Erre például nem készített fel senki. – Úgy tűnik, hogy az orvosok sincsenek erre felkészülve. – Annyira nincsenek, de azért benne van a pakliban, hogy sok embernek lesz ínysorvadása, aminek következtében kihullhatnak a fogak. Ők ezt tudják, de talán egy kicsit ők is meg vannak riadva ettől, hogy még ez is lehet. És tavaly

térdszalagszakadásom

volt,

aminek

szintén

köze

lehetett

a

betegségemhez. Erről sem beszélt senki. De egyébként a kapcsolatok jók. Nem csak az ő részükről, hanem akkor is kellemes csalódások érhetnek, amikor az ember elmegy a különböző vizsgálatokra. Például ultrahangon vagy nőgyógyászati vizsgálaton. – Mi a kellemes csalódás? – Úgy látom, kedvesebben bánnak egy rákos beteggel. Én ezt gondolom. Ha valakinek a papírjára rá van írva, hogy valamilyen betegségben szenved, akkor előjön az emberség, más hangnemben beszélnek az emberrel, tanácsokat adnak, elmondják azt is esetleg, ha az orvos családjában volt valaki, aki hasonló problémával küzdött. Azt tapasztaltam, hogy egy kicsit mindig jobban el lehet így beszélgetni az orvossal. Például mondtam az egyik orvosnak, hogy viszontlátásra. Erre ő azt mondta, hogy nem a viszontlátásra.

24

Majd egyszer találkozunk valahol, de csak akkor látjuk viszont egymást, ha maga meggyógyult, mert maga meg fog gyógyulni. Tehát nagyon kedvesek. Sőt, néha már a bohóckodás irányába is elmegy az egész, de ez nagyon jó. Egyébként rendszeresen csak ide járok, így azt nem tudom, hogy máshol milyenek a viszonyok…. – Az ápolókkal is az volt a tapasztalata, hogy kedvesek voltak? – Igen, mindenkivel. Tényleg emberséget, kedvességet tapasztaltam, és segítségnyújtást. Tanácsokat adtak. Például, ha a sok kemótól fáj a kezed, akkor mit csinálj vele. Az ápolók rengeteg tanácsot tudnak adni, hiszen ők vannak velünk közvetlen kapcsolatban, sokkal inkább, mint az orvos, aki csak kiírja, hogy mit kell tenni. Mindenki tök jó fej és kedves.”

A hat beteg interjúalanyunk közül kettőnek nagyon negatív tapasztalatai is voltak a tájékoztatással kapcsolatban. Gabriella például egy papírcetlin, az orvos kézírásával, minden szóbeli kommentár nélkül kapta kézhez meglehetősen súlyos diagnózisát. Gabriella „– Hogyan kezdődött a betegsége? – Rendszeresen jártam vizsgálatokra, ugyanis nem működik a pajzsmirigyem. A vizsgálatok során azt találták, hogy túl magas a vérsüllyedésem, aminek semmi köze a pajzsmirigyhez. Ekkor azt mondták, hogy várjunk, fél év múlva újra megvizsgálják, és ha akkor is magas, majd további vizsgálatokat fognak végezni. Fél év múlva megnézték, akkor is magas volt. Elküldtek a kórházba, hematológushoz. Több vizsgálaton átestem, végül azt mondták, nem tudják, mitől van ez, de az biztos, hogy nem hematológiai betegség. Eltelt valamennyi idő, és már nagyon nem voltam jól, rossz volt a közérzetem. Ekkor elmentem egy ismerős körzeti orvoshoz, aki azt

mondta,

hogy

ez

valami

autoimmundolog,

és

elküldött

egy

immunológushoz. – Ezt megelőzően a kórházban milyen vizsgálatokat végeztek? – Behívtak, vért vettek, és a második vérvétel után mondták, hogy nem tudják, mi ez, de nem az ő szakterületük. Azután az immunológushoz is jártam egy darabig, de még mindig nem beszélt velem senki. Vért vettek, bementem az orvoshoz, aki sosem mondott semmit. Egyszer megkérdezte, hogy tudok-e arról, milyen fehérje-rendellenessége volt az apukámnak.

25

Emlékszem, akkor átsuhant az agyamon, hogy ez a kérdés nem jelenthet jót. De az orvos erről se mondott semmit, én pedig nem kérdeztem. – Valóban volt valamilyen fehérje-rendellenessége az édesapjának? – Igen. Egyébként ez az orvos diagnosztizálta, bár ez csak utóbb derült ki számomra. Szóval mindig korán kellett menni, sokat kellett várni. Nem mondtak semmit. Egyszer egy papírt adtak a kezembe, amire az volt írva, hogy Waldenström-macroglobulinaemia. Erről sohasem hallottam. Bementem a munkahelyemre, megnéztem az interneten. Erre azért is emlékszem pontosan, mert akkor kezdődtek a munkahelyemen is a problémáim. Az akkori főnököm nem helyeselte a szakmai terveimet. Szürreális kép volt: épp rákerestem az interneten a betegség nevére, és miközben a gép kidobott egy számomra ismeretlen diagnózist, közben csúcsra értek a munkahelyi konfliktusaim. Igazából csak arra emlékszem, hogy a Waldenström-macroglobulinaemia mellett ott volt zárójelben, hogy non-Hodgkin-lymphoma és myeloma. – Ez volt az interneten? – Igen. Nem tetszett a dolog. Csak annyit tudtam, hogy a nonHodgkinban halt meg Antall József. Tehát az nem jó dolog. A myelomában az apukám halt meg, az sem tűnt vonzónak. Így jobbnak láttam kikapcsolni a gépet. A hárítást választottam „problémamegoldásnak”. Egy ideig nem foglalkoztam a betegséggel, de nem sokáig, mert a dolog természetéből következően még rosszabbul lettem. Ezért beszéltem egy hematológus barátnőmmel, aki elküldött egy hematológiai osztályra. A professzor nem akarta elhinni, hogy ezzel a diagnózissal nem csináltak csontvelővizsgálatot. És leszidott, hogy nem vittem a papírjaimat. – Miért nem vitte el a leleteket? – Nem vittem semmit, csak fogtam magam és odamentem. Eszembe sem jutott akkor. – Azt a papírt sem vitte el, amin rajta volt a betegség neve? – Azt a cetlit? Nem tudom, hogy azt elvittem-e. Egyébként az tényleg egy cetli volt, a szó szoros értelmében, kézzel írta rá az orvos, hogy Waldenström-macroglobulinaemia. A kezembe nyomta azt a papírt. Soha nem beszéltünk. Így utólag persze azt gondolom, én is kérdezhettem volna, de nem kérdeztem. Mióta ebbe a kórházba járok, azóta kérdezek. Nyilván azért sem kérdeztem ott eleinte, mert éreztem, hogy baj van, de nem akartam vele foglalkozni. És a légkör is olyan volt… – Nem biztatták, hogy kérdezzen?

26

– Nem. – És az immunológus, aki megállapította a diagnózist és odaadta egy papíron, mondott valamit, hogy mit kellene tennie? – Semmit nem mondott, én kimentem, és nem tudtam, most mi is van. Ezek után nem is mentem persze vissza, mert elegem lett az orvosi vizsgálatokból. Ráadásul később visszaemlékeztem, hogy ez a doki mondta meg annak idején az apukámnak, mi baja van. Akkor mindannyian ki voltunk bukva, mert telefonon mondta meg édesapámnak a diagnózist. Ezek után elvoltam egy darabig, mint akit hibernáltak. Nem tartott hosszú ideig, ugyanis ez nyáron történt, és ősszel már a professzornőnél voltam, aki úgy emlegetett sokáig – ez volt az epitheton ornansom –: maga az a waldenströmös, akinél még csontvelővizsgálatot sem végeztek. Jártam vizsgálatokra a főorvosnőhöz, majd áttett egy másik orvoshoz. Egy alkalommal nem volt ott az új kezelőorvosom, így ismét találkoztam a főorvosnővel, és ő adott nekem egy citosztatikumot. Azt elfelejtette megmondani, hogy ez egy citosztatikum. Rossz volt a vérképem, ezért adta. Szedtem a gyógyszert, és halálra rémültem, hogy mitől vagyok ilyen rosszul. Akkor újra megnéztem az internetet. És elolvastam, hogy az én betegségemmel – mert menet közben eltelt néhány év – már csak egy-két évem van hátra. Megrémültem, nagyon kiborultam. Ez 2009 környékén volt. Akkor végül is rászántam magam, és felhívtam a hematológus barátnőmet, hogy mitől lehetek ilyen rosszul. Ő azt mondta, hogy ez a gyógyszer miatt van. Dühös voltam, mert ha a professzornő szól, akkor tudtam volna, hogy ettől vagyok rosszul, és nem a betegségtől.” Gabriella nagyon plauzibilisen beszélt arról, hogy mit jelent számára a jó tájékoztatás, és nagyon empatikusan szemléli az orvosokat is: „– Amikor végre elmehettem a kórházból, fura volt, mert kérdeztem, hogy mikor tud néhány percet rám szánni, hogy elmondja a teendőket. Annak ellenére, hogy ezt megbeszéltük, alig volt ideje rám. Leginkább a főnővér és a dietetikus voltak azok, akik mindent elmondtak. Az orvoson azt láttam, hogy minél jobban vagyok, annál szívesebben beszélget. Ez vicces volt. Viszont minden vérképemen bejelölte azokat az eredményeket, amik nem jók. Mindenkire maximálisan odafigyelt. Elképesztően leterheltek itt az orvosok, ő különösen. Mégis azt hallottam, amikor bent feküdtem, hogy utánament

27

azoknak, akik nem jelentkeztek. Tehát foglalkozott azzal, hogy milyen a vérképem, de nem velem beszélgetve. – A vérképével foglalkozott, nem önnel? – Mindig megvizsgált, és emlékezett rám, mert megkérdezte, vannak-e még tüneteim. Mindenre emlékezett, pedig rengeteg betege van. Miközben nem volt lelkizős természet, ő találta meg azt a mondatot, ami megnyugtatott. Mert én mindig megpróbáltam minden orvosból, akivel összekerültem, valami infót kipréselni. Igaziból arra vártam, hogy valaki mondja azt, hogy meg fogok gyógyulni. Amit persze nem mondtak. Például az az orvos, aki elkezdett velem foglalkozni még az ambulancián, nagyon jó orvos volt és lelkiismeretes. De amikor kérdeztem valamit, amiben a gyógyulás szó benne volt, akkor azt mondta, hogy ez nem szokott meggyógyulni. Fantasztikus orvos, tényleg mindent megtesz a betegekért, de nyilván nem gondolhatta, nem is gondolta, hogy ez nekem milyen rossz volt. Azonban ez a másik orvos, akire azt mondtam, hogy nem volt egy lelkizős természet, ő mondta ki azt a mondatot, ami megnyugtatott: hogy kevés tapasztalat van még az én betegségem esetében a transzplantáció hatásosságáról, de jók a nemzetközi tapasztalatok. Azonban ezek a dolgok kiszámíthatatlanok, az egyik embernek ez a jó, a másiknak más. – Ön szerint miért nem töltenek elegendő időt a betegekkel? Nincs rá szükség, vagy mert ilyen a rendszer? – Egyrészt tényleg nincs idejük rá. Annak a dokinak, akihez most járok, tényleg iszonyatosan sok betege van. A másik, hogy szerintem hárítják is. Ez a kórház azért jó példa, mert tényleg kivételes, ahogy a betegekkel bánnak, mindegyik osztályon, ahol megfordultam. – Ha meghal a beteg, akkor az nekik is fájdalom? – Igen. Kérdés, hogy akarja-e tudni az orvos, hogy aki ott haldoklik, annak van négy gyermeke. Volt olyan ismerősöm, akinek az egyébként kiváló és nagyon lelkiismeretes orvos a folyosón mondta meg, hogy nem tud segíteni rajta. Azt gondoltam, azért mondja ezt a folyosón, mert akkor a beteg nem kezd kiborulni, nem neki kell vele foglalkoznia, mert a folyosón állva ez nem működik. De ez csak az én elképzelésem, egyáltalán nem biztos, hogy így van. Azt gondolom, ez is benne van, hogy nem akarják közel engedni magukhoz a betegeket. Bár idejük sincs. Nyilván nehéz megmondani valakinek, hogy nem tudsz rajta segíteni. És nem is tanulják ezt. Néha arra gondolok, hogy nem is lehet egy életen keresztül ilyen munkát végezni.

28

– Korábban említette, hogy az orvosok nem nagyon beszélnek a betegségről. Milyen érzés volt ez, mit lehetett ezzel kezdeni? – Bizonytalan voltam. Nyilván bennem is volt hárítás, soha nem kérdeztem rá, nem erőltettem. Az én saram is volt ez. Rossz érzés volt, nagyfokú bizonytalanság, mert a lelkem mélyén tudtam, hogy valami baj van. De nem tudtam, hogy mi és mekkora. És ez nagyon rossz volt. – Így kívülről, e történet tükrében az jutott eszembe, hogy esetleg egy orvos azért nem beszélget, mert leírta a beteget. Nem arról van szó, hogy nem veszi emberszámba, a „leír” valami más, hiszen azt jelenti, hogy ember volt a beteg, de most már szép lassan nem lesz az. Vagy az is lehet, hogy egyszerűen csak kicsit távolságtartó az orvos. – Soha nem éreztem, hogy leírtak. Időhiányt, túlterheltséget, az odafigyelés hiányát, azt igen. Vannak olyan orvosok, akiknek nem igazán fontos a beteg, van, aki munkadarabnak tart – bár a transzplantációs kórházban ilyennel nem találkoztam.”

Mária idősebb beteg, az interjút a Budapest Hospice Ház fekvőbeteg-osztályán készítettem vele: Mária „– Idén lettem 64 éves. Az elmúlt húsz évben ízületi problémáim voltak. Kaptam csípő- és térdprotézist, a kimerevített térdem elfertőződött. De azelőtt nem voltam beteg soha. Tavalyelőtt viszont nagyon magas

volt a

vérsejtsüllyedésem, és néha fájt a gyomrom. Békáson lakom, és a botjaimmal is kijártam a Duna-partra. Tíz napból hatot kigyalogoltam. Az egyik éjjel hányingerem lett, és rengeteg savat hánytam. Étel nem jött vissza, csak folyadék, amin csodálkoztam, mert annyi folyadék nem került belém. Elmentem az orvoshoz, elküldött gasztroenterológushoz, ahol megállapították, hogy refluxom és gyomorszájsérvem van. Mást nem mondtak. – Mikor történt ez? – Két éve, 2013-ban. És azóta sem múlt el, most is magas a vérsejtsüllyedésem, 50 fölött van. Júniusban Hévízen voltam, ahol a doktornő kérdezte, mióta ilyen, és azt javasolta, hogy ezt ne fogadjam el. Hazajöttem, és vérképet csináltattam. Akkor is magas volt. Szeptemberben fürdőkórházba mentem volna a Lukácsba, ahol egy kedves főorvos asszony azt mondta, hogy

29

addig nem vesz fel, amíg nem rendezzük a vérképet. Elmentem a háziorvoshoz, és elmondtam neki ezt. De semmi egyéb problémám nem volt. Előtte volt olyan időszak, amikor minden este hánytam. De abban az időben már jobban voltam. A háziorvos elküldött ultrahangra, ahol az orvos azt mondta, hogy a gyomorszájtól lefelé van egy-két szép dolog. Ebből én semmit nem éreztem, és a mai napig sem érzek semmit, hála Istennek. Az ultrahangon azt mondták, van ott egy daganat, de lehet, hogy egy évtizedekkel ezelőtt betokozódott bélféreg. Rögtön elküldtek MRI-re, ahol borzasztó dolgokat derítettek ki. Van egy nagy epekövem, ami semmilyen problémát nem okoz, tele vagyok polippal, van két hasi sérvem, egy vastagbéldaganatom, a májam pedig tele van valamikkel. Ezt a leletet megmutattam a lányomnak, aki ápolónő, és láttam, hogy nagyon elkomorul. Az egyik szomszédasszonyom asszisztens, ő is elolvasta, ő is elsápadt. De én jól voltam, nem éreztem magamat betegnek. Még szeptember 26-án kellett volna mennem MRI-re, de ez elmaradt, mert valamiért véletlenül decemberre írtam be magamnak. A háziorvosommal mindig baráti viszonyban voltunk, sokat viccelődtünk. A gyerekeim szerint ezért nem vett komolyan. A lányom bement hozzá beutalóért, hogy kórházba vigyenek, és akkor a háziorvos felcsattant, hogy ő nem hibás, én vagyok a hibás, mert nem mentem időben MRI-re. De nem a közben eltelt negyven nap alatt alakultak ki ezek a dolgok. Illetve ő olvasta a CT- és MRI-leleteket is. – Amelyeken már ott volt, hogy daganata van? – Igen. És minden információ. A lányom nagyon megharagudott a háziorvosomra. A stílusa miatt, és hogy csak védi magát. Azt nem értette a lányom, hogy bár az elmúlt fél év alatt négyszer voltam laborvizsgálaton, a háziorvos mégsem vett észre semmit. Nem törődött a rossz vérképemmel. Novemberben bevittek a kórház onkológiájára, ott is küldtek mindenféle vizsgálatra, majd az altatóorvoshoz kerültem. – Tehát műtétről volt szó? – Elmondta, hogy annyira le vagyok gyengülve, hogy nem lehet hozzám nyúlni. A lányaimnak arról a veszélyről is beszélt, hogy műtét közben elvérezhetek. És arra is van esély, hogy a beleimet kivezetik a hasfalamra. Ráadásul eltűntek a vörösvérsejtjeim. Vért kaptam, ettől sem lettem jobban, majd vérplazmát adtak. Egy főorvosnő vizsgált meg, barátságos volt, de nem igazán foglalkozott velem. Volt két fiatal doktor is, akik ridegek, érzéketlenek voltak. Bejöttek, közölték, hogy rákos vagyok, és nem tudnak mit csinálni. – Ekkor ön bent feküdt a kórteremben?

30

– Igen. Bejöttek, bemutatkoztak, és elmondták, hogy nem tudnak segíteni, mert olyan stádiumban vagyok. – Azt mondták, hogy rákos, vagy azt, hogy daganatos? – Daganatom, vagy… Rákos vagyok. Azért volt fura, mert nem éreztem semmit, és hála Istennek, ma sem érzek semmilyen fájdalmat. Jöttek vizitelni, de egyszer sem kérdezték meg, hogy érzem magamat, még csak egy kedves mosoly sem volt. Lehet, hogy nagyok az igényeim. Vagy talán azért vártam mást, mert annak idején, a csípőműtétem után az orvos úgy jött be, mint egy barát. A kórházban, ahová novemberben kerültem, kijártam bottal fürdeni. Gyenge voltam, és kértem valakit, hogy hozza be a mankómat. A fürdőszoba kicsi volt, elcsúsztam. Nagyon nehezen vettek ki onnan. Megfogni nem tudtak, mert csúszott a köntösöm, ezért tulajdonképpen úgy húztak ki a földön. Betettek az ágyba, nem tudtam felülni. Csak feküdtem, nem foglalkoztak velem. Így voltam napokig. Az étkezés is szörnyű volt így. Végül a lányom hozott be gurtnit, melynek

segítségével,

illetve a nővér segítségével

próbáltam

felülni.

Folyamatosan jöttek, és azt kérdezték, hogy mikor megyek már el. Kérdeztem, hogy hová? – Kik kérdezték ezt? Az ápolók vagy az orvosok? – Az orvosok. Az ápolókról nem mondhatok semmi rosszat. Sok infúziót adtak, mindig jöttek cserélni. Mindennap lefürdettek. Ők nagyon figyelmesek voltak. – Az orvos azt kérdezte, hogy mikor megy már haza? – Igen, azt kérdezte, hogy találtunk-e már helyet, mikor megyek haza. Én nem tudtam semmit, mert a lányaim intézték a dolgokat. – A lányai mit mondtak önnek? – Csupán annyit, hogy abban a kórházban csak olyan betegek lehetnek, akiket kezelnek. Így végül is egy másik kórházba kerültem, ahol az első éjszaka pokoli volt. Két idős nő megállás nélkül énekelt hajnalig, kemény altatók mellett. – Ez mikor történt? – Januárban. Második reggel szóltam, hogy én ezt nem bírom. Nem bírok még egy éjszakát így tölteni. Ekkor még nem tudtam járni, de mondtam, hogy ha nem csinálnak valamit, akkor ledobom magam az ágyról, és úgy vonszolom ki magamat a szobából. Ekkor kaptam egy másik szobát. Megvizsgáltak, de nem foglalkoztak velem. – Mit jelent az, hogy nem foglalkoztak önnel?

31

– Az orvos mindig a mozgásproblémáimmal volt elfoglalva, de a betegségemről semmit nem mondott. – A daganatos betegségről? – Igen, hogy mire számíthatok, és mi ez egyáltalán. Csak gyógytornát kaptam. A gyógytornász nagyon kemény, aranyos, tündéri hölgy volt. Neki köszönhetem, hogy tudok menni, igaz, mankóval. Volt egy csalódásom is a doktor úrral. Jeleztem neki, hogy szeretnék beszélni vele a betegségemről. Mondta, hogy jó, majd megbeszéljük. Közben a lányom megköszönte neki a kedvességét. – Mármint hálapénzt adott az orvosnak? – Igen. Erre a doktor másnapra eltűnt. Kilépett. Úgy, hogy nem is beszélt velem. Egyik percről a másikra eltűnt. A nővérek is ledöbbentek. És előző nap még elfogadta a pénzt. Jött egy másik orvos, aki nagyon kedves volt ugyan, de hála a jó Istennek, eljöhettem onnan. Március óta itt vagyok a hospice-nál. És azt mondhatom, hogy ez itt egy mennyország. – Miért más itt, mint az előző helyeken? – Például a kórházban, ha valaki bepisilt vagy bekakilt, akkor a nővérek mondták, hogy megyünk tisztázni. De volt, hogy három órát kellett várni rájuk. Itt viszont azonnal jönnek. És nemcsak akkor, amikor ilyesmi történik, hanem bizonyos időnként mindig bejönnek. Mosolyogva jönnek be reggel, köszönnek. Nem csak úgy ordítanak, hogy reggeli. (A Budapest Hospice Ház 10 férőhelyes fekvőosztályán mindig két nővér van szolgálatban, tehát sokkal kevesebb az egy nővérre jutó beteg, mint a többi helyen, ahol Mária feküdt. Ez egy nagyon fontos tényező abban, hogy Mária egész másképp élte meg az itt tartózkodását – G. I.) – Az előző két kórházban ez történt? – Az egyikben csak nyílt az ajtó, hozták a tálcát és kész. És ott sem volt kivel beszélni. – Az orvost csak a vizitnél látta? – Igen. Az orvosok olyan nagyon merevek voltak. Lehet, hogy nehéz nekik találkozni egy rákossal, megmondani, hogy rákos. De nekem olyan érzéketlennek tűntek. Itt, a hospice-ban az étkezés is sokkal jobb, többféle ételből lehet választani. Itt emberként bánnak velünk. Rengetegen haltak már meg, mióta itt vagyok, de azzal, hogy beviszik az elhunytat a kegyeleti szobába, lehetőséget adnak a családtagoknak arra, hogy elköszönjenek. Tehát

32

az egész, az itt dolgozók kedvessége, figyelmessége… Csak jót tudok mondani. – Amikor elküldték vizsgálatokra, ultrahangra és MRI-re, akkor a leletekből tudta meg, hogy daganatos beteg, vagy valaki elmondta ezt önnek? – Latinul ugyan, de le volt írva, egy részét én is megértettem. – Akkor találkozott ezekkel az információkkal először? – Igen. – Kiadták a leletet, és azt mondták, hogy viszontlátásra? – Igen. – És hol olvasta el a leletet? – Otthon. És olyan hihetetlen volt. A fejem elfogadta, tehát tudom, hogy baj van velem, mégis nehéz elképzelni, hogy beteg lettem. Mivel sem a daganat, sem a májam és az epekövem nem jelez. De elfogadom, hogy beteg vagyok, halálos beteg. Hogy a jó Isten mennyi időt ad, nem tudom… – Azt mondta, hogy otthon elolvasta a leleteket, majd elvitte őket a háziorvoshoz. Ő mondott ezekkel kapcsolatban valamit? – Nem. – Nem hangzott el az, hogy ön daganatos beteg? – Nem. – Ön sem kérdezte meg? – Nem. – Amikor ott ült a háziorvosnál, mit érzett, mit szeretett volna kapni? – Nem tudom. Tulajdonképpen akkor már régóta nem volt bizodalmam az orvosnőben. Ha azt kértem volna tőle, hogy írjon fel nekem ciánt, felírta volna. – Tehát csak elvitte neki a leletet. – Igen, hogy vigye be a számítógépbe. – És honnan tudta, hogy mi a következő lépés? – Semmit nem tudtam, éltem tovább az életemet. – Említette a sógornőjét. Neki sem beszélt erről? – Nem. De amikor a lányom elkezdte olvasni a leletet, rögtön tudta, mi a helyzet, hiszen ápolónő. És a szomszédasszonyomat is, aki szintén egészségügyis, nagyon zavarta, hogy nem vett észre semmit. Amikor

33

megnézte a leleteimet, azt mondta, a pár hónappal azelőtti leleteken nincs semmi olyan, ami jelezné, hogy baj van. Tehát ez hirtelen jött.” Gabriella tehát arról számolt be, hogy a kórházi légkör nem buzdította őt arra, hogy szembenézzen a betegségével. Az orvosoknak és neki magának is kényelmesebb volt így. Hárításában minden bizonnyal szerepet játszott, hogy diagnózisa felidézte édesapja betegségét, és ez olyan élményeket hívott elő, amelyekkel egy egyébként is terhelt helyzetben nagyon nehéz együtt élni. Mária történetéből pedig jól kiolvasható a különbség, ahogy egy fiatalabb, kommunikatívabb beteggel (Erikával például), illetve egy idősebb, passzívabb beteggel bánnak. Mária egyébként nemcsak az egészségügyi személyzettel, hanem a családjával is kommunikációs csapdába került. Úgy véljük, a két kommunikációs viszony nem független egymástól, ugyanaz a minta jelenik meg bennük: nem beszélünk arról, amiről mindketten tudunk. Mária családjában szerencsére feloldódott a tabu, párhuzamosan azzal, ahogy talált egy olyan orvost, akiben megbízott: „– Említette, hogy a lánya hálapénzt adott az orvosnak. Ezt ő egyedül intézte, vagy ön is részt vett ebben? – Csak ő intézte. – Ön adott volna pénzt az orvosnak? – Nem tudom. Biztosan. A végén igen, ha olyan az orvos hozzáállása. A mai világban, akárhogy is nézzük, elvárják. De például az előző kórházban senkinek nem adtam volna. – Tehát miután megkapta a leleteket, egészen idáig, amíg a hospiceba került, senki nem mondott semmit az ön betegségéről? – Azt tudtam, hogy daganatos vagyok. Az egészben az a nevetséges, hogy soha nem ittam, nem cigarettáztam. Azonban a testvéremnek az egyik orvos azt mondta, hogy „amennyi gyógyszert a nővére beszedett az elmúlt húsz évben a csípőjére, ne is csodálkozzon”. Tehát ezt tudtam. Csak nem volt konkrétan orvos, aki ezzel foglalkozott volna. – De az onkológián voltak orvosok. Ők mit mondtak? – Ők semmit. – A főorvos sem? – Nem. Ő lepasszolt a két fiatal orvosnak, hetente egyszer bejött, megkérdezte az orvosokat. Az bántott, hogy olyan faarccal beszéltek, olyan érzéketlenek voltak. És arra gondoltam, hogy ha ilyen orvosok jönnek a

34

kórházba, akkor mi lesz velünk meg az utódainkkal, meg a többi emberrel. Tehát ennyi volt. Nem kaphatok sugárkezelést, semmit. – Ezt elmondták? – Itt a hospice-ban mondta el a doktornő. – Csak ő beszélt erről önnel? – Igen. – A diagnózistól idáig mennyi idő telt el? – 2013 októberében voltak az vizsgálatok, az MRI és a többi. – De a lányainak beszéltek az orvosok az ön állapotáról? – Igen, csak ők nem mondták el nekem. Meg akartak kímélni ettől. Amit az altatóorvos mondott nekik, hogy nem tudnak megműteni, mert le vagyok gyengülve és elvérzek az asztalon, ezt megtudtam a lányoktól. – Azt is elmondták a lányainak, hogy nem tudják önt kezelni? – Nekik igen. – És hogyan vált ez az ön számára is világossá? – Amikor mondtam a lányaimnak, hogy tudom, mi a helyzet, és megkérdeztem tőlük, ők tudják-e, akkor azt mondták, hogy igen. Kérdeztem, hogy akkor ezt miért nem mondtátok el nekem? És azt felelték, hogy anya, nem akartunk felidegesíteni. Pedig nem idegesített volna fel, mert jobb, ha tudom, mire számítsak, mint állni valami előtt, amiről fogalmam sincs, hogy micsoda. – Tehát az onkológián az történt, hogy az orvos a lányoknak elmondta, mi a helyzet önnel. Ön kérte az orvostól, hogy ezt a lányaival beszélje meg? – Nem. Meg is lepődtem, mert én vagyok a beteg, nem velem kellett volna ezeket a dolgokat tisztázni? De hetekig nem tudtam felülni, mozogni. Azt, hogy felülhettem, a lányomnak köszönhettem. – De közben szellemileg minden rendben volt önnél, tudott beszélni… – Persze. Sokat gondolkodtam én ezen a rákdolgon. – Erről beszélt a lányaival? – Nem, én meg a lányaimnak nem akartam gondot okozni.” Amikor Mária a beszélgetésnek ebben a szakaszában azt mondja, hogy az onkológián az orvosok nem mondtak semmit, akkor ez az önellentmondás („Bejöttek, közölték, hogy rákos vagyok, és nem tudnak mit csinálni” – mondta korábban ugyanarról a két orvosról)

35

rávilágít arra, hogy Mária nem akart/nem tudott tudomást venni a betegségéről. És ebben mind az orvosok, mind a lányai partnerek voltak. Hozzátartozó interjúalanyunk – aki daganatos beteg édesanyját kísérte végig, majd veszítette el, egyébként pedig kórházban dolgozik pszichológusként – nagyon pontosan fogalmazott erről a hárításról saját élményeként: „– …Csak hát, tudod, az emberi lélek nagyon ügyesen működik: egyszerre csak annyi fogadsz be, amennyit fel tudsz érni ésszel, amennyivel megbirkózol. Tehát az öcsém egy csomó információt tudott, de utólag derült ki számomra is, hogy sok mindent nem engedett be. Így aztán meglepetésként érte olyasmi is, amiről már három héttel előtte beszéltünk egy órát. Igen, emlékszik, hogy ezt mondtam, de hogy ezt jelenti, azt nem hitte volna. Amikor odavágódott az arcába a realitás, akkor értette meg, hogy ez azt jelenti, amit három hete már hallott…” Ahogy a két megkérdezett beteg, úgy az egyik ápoló számára sem ismeretlen az a gyakorlat, hogy az orvos latinul mondja meg a diagnózist, eltávolítva ezzel a betegség jelentőségét és a beteget magát is: „– Arra is van példa, hogy az orvos nem ad részletes tájékoztatást a beteg részére, vagy latinul mond bizonyos dolgokat. Bárki, aki nem az egészségügyben dolgozik, nem érti ezeket a kifejezéseket. A beteg pedig sok esetben nem kérdez vissza, vagy úgy tesz, mintha mindent értene.” Hangsúlyoznunk kell, hogy ezek a védekező gesztusok nem tudatosan zajlanak, így nem morálisan érdemes megítélni őket. Az orvosképzés, illetve a gyakorló orvosok számára valamifajta szupervízió, önismereti gyakorlat lenne hivatott arra, hogy ezeket a tudattalan reakciókat mentalizálva fel tudják mérni viselkedésük hatását, és korrigálhassanak. A fenti orvosinterjúk alanyai számára a klinikai gyakorlatban szinte semmiféle tere nincs annak, hogy az orvosok az ilyen élményeiket együtt vagy külön-külön feldolgozzák. Ápoló interjúalanyaink szintén arról számoltak be, hogy maguknak kell ezt a problémát megoldani: „– Hogyan tudja megvédeni magát? – Itt, Magyarországon ez nem nagyon működik. Voltam tanulmányi úton Németországban meg Hollandiában, és csodálkozva hallgattuk a kolléganőmmel, hogy Hollandiában elküldik a nővért „rehabilitációs”

36

szabadságra, és ettől ő nem kap kevesebb fizetést. Ha látják, hogy ingerültebb, türelmetlenebb, többet hibázik, akkor elküldik két hétre, vagy amennyire szükség van. Utána lelkileg és fizikailag is úgy tudja folytatni a munkát, ahogy kell. Itt ez nem működik, mert nincs, akit beállíts helyette, sőt már betegen is bejönnek a kollégák, mert ha táppénzre mennek, akkor csak a fizetés hatvan százalékát kapják. Szerintem egyébként aktív ágy mellett meg kéne szabni, hogy hány évet lehet dolgozni, vagy hogy huszonöt év után nyugdíjba lehessen menni, mint a rendőröknek. Mert most azt látod, hogy hatvanéves nővérek negyven év munkaviszony után sántikálva hagyják el a kórházat. Sőt, aki szeretne, az még nyugdíj után is itt maradhat. Ezt nem lehet bírni! – Végül is hogyan bírják mégis? – Sok, kórházon kívüli programot szerveztem a lányoknak korábban, például a kórháznak van egy szolgálati nyaralója, oda lementünk, és ott meg tudtunk beszélni mindent. Akár a betegekről is, vagy ha valakivel nehézségeink voltak. Ezek afféle csapatépítő tréningek voltak, nem klasszikus értelemben – mert hivatalosan nincsenek ilyen programok –, de azért mégis. Vagy szerveztem közös bowlingozást a kolléganőkkel, vagy csak beültünk valahová, és beszélgettünk. – Ha jól értem, szervezett keretek között nincs alkalmuk beszélni arról, amit esetleg nehezen élnek meg. – Nem, olyan nincs. Az a baj, hogy most már annyira leterheltek, hogy az egyetlen szabadnapjukat inkább otthon töltik. Például az rosszulesett nekem, hogy karácsonykor szerveztem egy kis összejövetelt, és 18 nővérből csak 5 jött el. De végül is meg tudom érteni. – Ez nagyon kevés… – Igen. Az is nagyon nehéz, hogy sokszor a nővérek egyik folyosóról a másikra mennek, ahol más orvosok vannak, más betegek. És sokszor nem is tudják, hova fognak kerülni. – Miért van ez? – Ez a mátrixrendszer, aminek az a lényege, hogy összevonnak osztályokat, és a nővérek jönnek-mennek, attól függően, hol van rájuk szükség. Ezt még a műtős rendszerben kezdték el, és annyira megtetszett nekik, hogy most már mindenhol ez van. Az a baj, hogy a vezetőség sokszor csak számokat lát. Például azt mondják nekem, hogy az ügyeletet hét és fél emberből meg kell oldanom. (Láthatóan dühös) Mondom nekik, hogy itt

37

feleségekről meg anyákról van szó, akiknek van magánéletük, és nincs olyan, hogy fél ember. – És egy ilyen rendszerben lehet még beszélni arról, hogy a nővérek empatikusan bánjanak a beteggel? Ez nagyon nehéznek tűnik, ha mindenhol csak egy-egy napot töltenek. – Mindig igyekeztem úgy megoldani, hogy a törzsgárda megmaradjon oldalanként – a folyosó egyik és másik oldalán –, úgyhogy akik itt dolgoznak, azok képesek empatikusan viselkedni. Akik pedig nem, azokat a többiek kiszorítják, mert akkor a kollégákkal is úgy bánnak. – Tudna erre példát mondani? – Például volt egy nővér, aki folyton értetlenkedett, mert nem volt családja, és ha például behívtam, akkor nem jött be helyettesíteni egy olyan kollégát, akinek a gyerekével otthon kellett maradnia. Egyébként tényleg van olyan, hogy sírunk, akár a beteggel, akár a hozzátartozóval. Mint mondtam, nekünk nincs hivatalos időnk a megbeszélésekre, sem pszichológusunk, de azért megbeszéljük, ha valami történik, valaki meghal, vagy tumora van. Meghalni mindenkivel nem lehet, ezt megtanulja az ember, de az ilyen eseteket meg kell beszélnünk, bejönnek hozzám a lányok, és akár együtt is sírunk, tényleg.” Hozzátartozó beszélgetőtársunk felvetette az orvosok jogi kiszolgáltatottságának szempontját: „– Az orvosnak az a dolga, hogy gyógyítson, és így valaki jobban legyen, életben maradjon, és ez a nagy csapdahelyzet: valakit mindenképpen életben tartani, nem számít, milyen áron. Sokszor szerintem félelem is van emögött, mert jogilag hogy dönti el valaki, hanyagság-e az orvos részéről, hogy valamit még nem próbált meg – vagy emberség az orvos részéről, hogy ne szenvedjen az a szerencsétlen még többet, azaz nem kezeljük már, ha nincs értelme. A világ most már arról szól, hogyan tudjuk feljelenteni az orvost, és hogyan tudunk pénzhez jutni. A jogászok egy jelentős része, aki ezzel foglalkozik, hergeli is a betegeket, hogy hát ez olyan dolog, ami miatt fel kell jelenteni az orvost. Ráadásul még csak nem is emberileg elfogadható célból, hogy velem ez a rossz megtörtént ugyan, de ha lehet, akkor az utánam következő betegekkel ne történhessen meg, tehát nem ez a motiváció, hanem

38

hogy minél több pénzt szerezzünk. És az orvosnak ezt is tekintetbe kell venni, mert ez is a realitás része, és én abszolút megértem, ha félnek.” Az egyik orvos, mintha csak egymással beszélgettek volna, vitába szállt a fenti állásponttal, noha az interjúban mi ezt nem hoztuk szóba. Ő említette mint jellemző hozzáállást: „–

Mindenki

azt

mondja,

hogy

dokumentálni,

dokumentálni,

dokumentálni, és ha beperelnek, akkor az megvéd téged. Én meg azt mondom, hogy kedvesnek lenni, kedvesnek lenni, kedvesnek lenni, és akkor kisebb az esélye, hogy beperel, ha te odafigyelsz rá, ha bemutatkozol neki, ha a szemébe nézel, amikor beszélgetsz vele, ha törődsz vele. Persze, nyilván kell dokumentálni, mert előfordulhat, hogy egy ügyvéd lecsap rá, és rábeszéli a családot. Még ha el is veszti a család a hozzátartozóját, de azt látja, hogy az orvos törődött vele, akkor jóval kisebb a per esélye.” Mind az orvos, mind a beteg részéről pozitív példa Ivett esete, aki csomót tapintva a mellében, magánklinikán végeztette el a diagnosztikai vizsgálatokat. Ivett az orvos-beteg találkozáskor nagyon reflektív volt saját lelkiállapotára, és azzal, hogy ezt kimondta, egyben segítette is az orvost a számára befogadható kommunikációban: „– Amikor megcsinálták a biopsziát, nagyon kedvesek voltak. Gondolom, nem ritkán találkoznak ilyen esettel. Akkor már nagyon aggódtam én is, hogy mi lesz. Az eredmény másnap volt meg. Mondták, hogy majd telefonálnak, én ezt már nem bírtam persze, és telefonálgattam, a recepciós lányok nyugtatgattak, hogy amint megvan az eredmény, fognak keresni, de ők nem mondhatják meg telefonban az eredményt. Szóval ez idegőrlő, de egyébként nem baj, hogy így működik, mert szerintem nem lenne könnyű ezt így elmondani egy betegnek. Azután felhívtak, hogy megvan az eredmény, és ha tudok, menjek be a doktornőhöz akár aznap is. Persze mondtam, hogy azonnal megyek, a munkahelyemen el is dobtam mindent, és mentem. Ilyenkor tudni akarja az ember minél előbb, hogy mi a helyzet. Behívatott a doktornő, és ahogy ült le mellém az asztalhoz, már akkor láttam, hogy rossz hírt fog közölni. – Próbált védelmező lenni, vagy…?

39

– Semleges próbált maradni, nem dramatizált, de nem is pátyolgatott, hogy úgy mondjam, hanem közölte a helyzetet. Megvan az eredmény, sajnos ez egy rosszindulatú elváltozás. Nekem ez nagyon nehéz volt. Nem is tudom, olyan, mintha kicsit kívülről néztem volna az egész szituációt. Nyilván megviselt, el is sírtam magam, de utána rögtön arra koncentráltam, már az volt a következő kérdésem, hogy jó, akkor ezt most tudjuk, és mit kell tennem, mi a következő lépés? A doktornő elmondta, hogy miután kicsi az elváltozás, valószínűleg operációval fogják kezdeni, tehát kellene keresnem egy sebészt és egy onkológust, velük felvenni a kapcsolatot, és onnantól ők elmondják, mit kell tenni. – Tehát teljesen be tudták mérni, milyen típusú ez a daganat, és hogy valószínűleg mivel lehet kezelni? – Igen. – Abban tudott segíteni a doktornő, hogy kihez fordulj? – Segített, mert mondtam neki, hogy éppen azt sem tudom, fiú vagyok-e vagy lány, úgyhogy nem tudtam felmérni, van-e egyáltalán ismerősöm, akitől meg lehetne kérdezni, merre induljak el. Mondtam, hogy ha van olyan sebészorvos, akit ajánlana, adja meg a nevét, és én megkeresem. Hogy legalább egy név legyen a tarsolyomban… – …És a doktornő mondott valamit arról, hogy mekkora a gond, még időben vagy-e? – Vannak dolgok, amikre már nem emlékszem. Annyira sok minden zúdul az emberre ilyenkor, rengeteg információ, és az a lelkiállapot, amibe kerültem, kicsit elhomályosította az emlékeimet. Olyan dolgokra emlékszem inkább, amik akkor nagyon fontosak voltak. A doktornő azt mondta, hogy operálni kell, mert picike. Tehát valószínűleg nem kemoterápiával kell kezdeni, hogy zsugorítsák a daganatot, hanem meg kell műteni. De nem emlékszem rá, hogy ő afféle jóslatokba bocsátkozott volna, mert konkrétabb terveket csak a szövettan alapján lehet mondani. Itt csak azt tudják megmondani, hogy jó- vagy rosszindulatú. – Mindig csak a következő lépéssel foglalkoztál? – Igen. Végig erre koncentráltam, hogy mi a következő, amit tennem kell, főleg ahogy alakult a történet, és egyre jobban látszott, milyen hosszú időt fog majd az életemből igényelni mindez. Nem a végét akartam látni, mert hosszú folyamat, mire végigcsinálom az összes kezelést, hanem inkább mindig csak a következő tennivalóra figyeltem, mert annak a súlya kisebb. Ez

40

volt a taktikám, és nagyon jól bejött. Érdekes volt számomra is, mert mielőtt ebbe a helyzetbe kerültem, azt gondoltam magamról, hogy ha kapnék egy ilyen hírt, akkor összeomlanék. Hogy ilyen határozottan, céltudatosan tudtam végigcsinálni, számomra is meglepő volt. Ez egy új tapasztalat volt önmagammal kapcsolatban.” Ivett az interjúban visszaemlékezett arra, hogy az orvosnál elhangzottak olyan dolgok is, amelyeket nem tud felidézni. (Pilling János szerint általában az orvos által elmondottak 40-50 százalékát nem tudják a betegek felidézni a találkozást követően.10) Ezért is fontos a hozzátartozók bevonása, amint az egyik orvos kiemelte: „– Amikor a beteg legközelebb visszajön, akkor is úgy tűnik, hogy megértette, amit ön mondott? – Nem biztos. Ha valakinek csontrákja van, és azt mondom neki, vigyázzon, ne törjön el, nem biztos, hogy felfogja, miről van szó. Ezért célszerű a hozzátartozóval beszélni.” A rossz hírek közlésével kapcsolatban ezekben az interjúrészletekben az orvosok érintették a halál kérdését. Betegeink közül hárman beszéltek erről személyes vonatkozásban: Imre „– …Mindig is szerettem a társaságot, többnyire fiatalok között voltam. Talán ezért is sokkal könnyebb. És hogy felfogja az ember, mi is történik vele, és tudatában van mindennek. Ettől könnyebb. Azt mondom, hogy nekem nincs semmi bajom, nem vagyok beteg, egészséges vagyok. Így élem az életemet, ilyen féltudatosan. – Úgy érti, hogy nem gondol rá? – Így van. Tudatában vagyok, de nem vagyok. Nem akarok tudatában lenni. Így sokkal könnyebb. Nem panaszkodom, hogy jaj, én beteg vagyok, nem adom át magam a betegségnek. Nem lapozom a könyveket, nem nézem a televíziót meg az internetet, hogy jaj, mit írnak a betegségemről. Majd lesz valahogy. Valaki eldönti, hogy mikor kell elmenni, és kész. Lezárult a fejezet. Ennek tudatában kell lenni. De azzal nem foglalkozom, hogy mi lesz, ha én meghalok… Hát semmi. Ha elmegyünk, maradnak még utánunk. Nem élünk

10

Pilling János (szerk.): Orvosi kommunikáció. Medicina, 2008.

41

örökké. És így elvagyok, azt akarom, hogy így legyen. Tudatában vagyok mindennek: ameddig, addig…” Mária „– Amikor megnézte a leleteimet, azt mondta, a pár hónappal azelőtti leleteken nincs semmi olyan, ami jelezné, hogy baj van. Tehát ez hirtelen jött. – Hogyan élte ezt meg? – Ez van. Nem tudok mit tenni, tudomásul kell venni. Ha rágódom rajta, csak rosszabb lesz. Az önsajnálatba nem menekülhetek. Nem mondom, hogy nem gondolok rá, mert hazudnék. De sokat vannak velem a gyerekeim, s ez nagyon meglepő és csodálatos dolog. Ugyanis mi sokszor balhézgattunk, amikor kamaszlányok voltak. Harminchárom éve meghalt a férjem, egyedül neveltem őket. És eléggé poroszosan. Néha komoly harcaink voltak egymással. A nagylányom mégis mindennap bejön hozzám, egy órával hamarabb indul, innen megy dolgozni. A kisebb is sokat jön a körülményeihez képest. Ami nagyon meglepett, hogy a nagyobbik unokám, aki most lesz 22 éves, szinte mindennap jön. Mert régebben voltak időszakok, amikor hetekig, hónapokig nem találkoztunk. De amióta lebetegedtem, szinte mindennap eljön hozzám. És érdekes, hogy mióta beteg vagyok, nem sírtam, csak egyszer érzékenyültem el az unokáim miatt, amikor megtudtam, hogy a nagyobbik unokám nagyon sírt. És mondta az anyja, hogy esténként összebújik azzal a babával, amit én hoztam neki Spanyolországból, és sír. A baba úgy néz ki, mint az unokám kiskorában, olyan vörös. Ez az, ami engem borzasztóan meglepett, hogy az unokám miattam sír. A másik unokám, aki tizennégy éves, odaállt az anyja elé, és közölte, hogy most elmondjátok, mi baja van a mamámnak, mert nem szeretném, ha csak azt tudnám, mint a másik mamámnál, hogy meghalt. Az volt érdekes még, amikor a kicsi fiú odaállt a férjem fényképe elé. Ugyanis régen, amikor kezdett érdeklődni a papáról, azt mondták neki, hogy a papa az égben buszt vezet. Mert buszvezető volt, mielőtt meghalt. Most pedig a gyerek a fényképnek azt mondta, hogy olyan régen megvagy a mama nélkül, hagyd még itt egy kicsit nekünk. Ismeri a Hármashatár-hegyet? – Ismerem, szoktam oda járni. – A Fenyőgyöngye vendéglő és az Erdei lak vendéglő között van egy bánya. Én azon a környéken nőttem fel. Azt szeretném, hogy ha meghalok, hamvasszanak el, és szórják szét ott a hamvaimat a férjemével együtt. Lehet,

42

hogy furcsa, de az a kérésem, hogy ne legyen búcsúztatás, hanem egyszerűen vegyék át az urnát, és szórják szét a hamvakat. És ne legyen ott senki, csak a lányaim. De az unokáim is ott akarnak lenni. Amikor a kisebbik unokámmal egyszer fent voltunk azon a helyen, találkoztunk egy asszonnyal, akit harminc éve nem láttam. Éppen gyászolt, mert pár nappal előbb temette el az édesapját, és megemlítette, hogy nem látta a férjem sírkövét. Mondtam, hogy otthon van az urna, és neki is elmondtam, mit szeretnék: hogy majd itt szórják szét a hamvaimat, és a férjemét is. A kisfiú pár nap múlva kérte, hogy meséljek neki. Mindig azt kérte, hogy magamtól meséljek, ne könyvből. Meséltem neki egy kislányról, aki az erdőben bóklászott. Másnap reggel azt mondta, tudom, ki az a kislány, akiről meséltél. Kérdeztem, hogy ki az? Azt válaszolta, hogy »hát te voltál«. És azt is mondta, hogy tudja, miért akarok hazamenni. »Azért, hogy ha a papa hívni fog, akkor otthon legyél, és onnan menj.«” Erika „– Amikor megkapta az első diagnózist, mire gondolt? Voltak félelmei? – Mindenképpen az élni akarás munkált bennem. Ott van a három gyerek. A legkisebb akkor még nagyon kicsi volt. És mondtam, hogy ezt így most nem szabad, most megyünk előre, harcolni kell, és nekem csatát kell nyernem. Ami a mellem vonatkozásában sikerült is, úgy néz ki. A csontom bohóckodik, ez nem annyira jó. De aki azt mondja, hogy nem gondolt a halálra, az hazudik. Ez benne van a pakliban, keményen. Az egyik sógornőm azt mondta, hogy bennem egy időzített bomba van. Mindenkiben időzített bomba van, és ha az a bomba felrobban, akkor vége. Lehetetlen, hogy soha ne gondoljon rosszra az ember. De muszáj volt tartanom magam. És itt jó, mert itt soha nem vagyok elkeseredve. Otthon előfordul. Sokat gondolkodom azon, hogy mi lesz, ha. Mi lesz a gyerekekkel, hogy fognak ők felnőni? A nagy már 13 éves, és ő már felnőtt, hiszen tízévesen meg kellett tudnia, hogy anyával mi a csuda van, és neki akkor fel kellett nőni. De Hanna akkor még kicsi volt. Két és fél éves! Ha nem is tudok hetvenéves koromig vele lenni, de úgy tíz év még jó lenne. Ezért megelőlegeztem magamnak egy tízest. Soha nem volt időm arra, hogy magamba forduljak, azon gondolkodjam, hogy jaj, mi lesz velem. Itt harcolni kell, előre kell menni. Szerintem nem is szabad azon

43

gondolkodni, hogy mi van az emberrel. Ez van, ez a feladat, csinálni kell, menni kell tovább. – Ezeket az érzéseit, amelyekről most beszélt, volt alkalma vagy igénye mással is megosztani? – Igen, szerencsére, hiszen vannak barátaim, és ott a férjem is. Bár ő nem igazán beszél erről. De vannak olyan barátnőim, akikkel ezt nagyon jól meg tudjuk beszélni. Az egyik barátnőm édesanyja is mellrákos volt, és már régóta gyógyult. Ezzel a barátnőmmel pontosabban is meg tudom beszélni az egészet. De ott van a sógornőm is, aki egészségügyben dolgozik, így vele is tudunk beszélni. Tehát van hová kiadni. És jó is, ha kiadod. Az nem jó, ha nem beszélsz róla, csak magadban fortyogsz.” Gabriella

transzplantáción

is

átesett,

hónapokat

töltött

kórházban,

mielőtt

tünetmentessé vált: Gabriella „– És nekem tényleg elég fura volt, hogy mennyire másnak látszik ez a világ kívülről, mint belülről. Hogy bent ugyanolyan élet folyik, mint kint. Varázshegy-fíling. A haldoklók pont úgy élik az életüket, mint odakint, a maguk konfliktusaival és így tovább, és jó esetben nem a betegségről szól minden. – Miért haldoklókat mond? – Mert a hematológiai betegség, mint általában a rosszindulatú betegségek bármelyike, a mai napig sokak számára maga a halál. És tényleg sokan meghalnak, de sokan meggyógyulnak. Akik kívülről nézik, azoknak elképzelhetetlen, hogy akik bent vannak, bármi mással is tudnak foglalkozni, mint azzal, hogy fegyelmezetten vagy fegyelmezetlenül »haldokolnak«. Sőt, utána, amikor már jól voltam, sokkal inkább szorongtam, jobban foglalkoztatott, mi is fog történni velem, mint amikor rosszul voltam. Azzal együtt, hogy amikor benne voltam, akkor is beszéltem róla, igaz, részletekbe nem mentem bele, de elmondtam, hogy mi bajom van, soha nem csináltam belőle titkot. Elmondtam azoknak, akikkel együtt dolgoztam, a főnökömnek, a munkatársaimnak, hiszen úgyis el fog terjedni a híre. És minek hallgassanak, szorongjanak? Sokan vannak egyébként, akik titkolják a betegségüket. Én ezt nem tettem soha.”

44

Éva – tünetmentes daganatos betegként – betegklubot vezet Budapest egyik kerületében. 13 éve hozta létre, háromhetente gyűlnek össze, süteménnyel, üdítővel várják egymást: „– Hogyan élik meg a csoportban azt, ha valaki rosszabbul lesz? – Azt nem mondanám, hogy félelem vagy szorongás lesz úrrá rajtunk, inkább sajnálat van bennünk, és az, hogy tudunk-e segíteni. Aki legutóbb meghalt, áprilisban, évekig küszködött tüdőproblémákkal. Levették a mellét, majd csontáttétje lett. A tüdejében mindig voltak kis gócok, amelyeket gyulladásnak tituláltak, és azzal kezelték. Nem tudták halványítani, és végül is daganatok lettek. Ezért halt meg. És akik hasonló problémákkal küzdenek, most azon gondolkoznak, hogy Erzsikének mindig azt mondták, hogy gyulladás, és nekem is ezt mondják. Ennek kapcsán beszéltem egy tüdőgyógyásszal, és kértem, hogy jöjjön, és mondja el, hogy a gyulladások nem mindig válnak daganatokká. Most tudatosul bennük, hogy Erzsike mennyit szenvedett. Nem rögtön jön a szorongás, hogy rám is ez a sors vár, csak később. Főleg akkor, amikor megint magasabb lesz valakinek a tumormarkerje. Ekkor elkezdenek fantáziálni, én pedig próbálom őket megnyugtatni. Van arra is példa, hogy az ismeretségeim révén megbeszélem ezeket az ügyeket szakorvossal, és így próbálom megnyugtatni őket, vagy utat mutatni, hová lehet menni, hogy megnyugtatóbb véleményt kapjanak. Egyébként nagyon hallgatnak egymásra a csoporton belül, de egyik sem akarja a másikra ráerőltetni a saját véleményét és tapasztalatát, azt, hogy neki mi volt hasznos. És az esetek döntő többségében nem a betegség a fő téma, mert mi egy vidám csapat vagyunk, s minden egyébbel foglalkozunk.”

45

„Mondták, hogy nem működik a műszer, jöjjek három hét múlva” Út a pontos diagnózisig

A diagnózisig eljutni a hazai egészségügyben sokszor hosszadalmas. A várólistákról mindenkinek van legalább egy története, a sajtóban is visszatérő téma ez. A vizsgálatok meggyorsítása gyakran csak személyes ismeretségek révén lehetséges, erre mond példát hozzátartozó interjúalanyunk. Betegeink közül hármat (Erika, Gabriella, Imre) először félrediagnosztizáltak. A téves diagnózis persze nemcsak szakmai hibából, hanem az orvostudomány, a klinikai gyakorlat korlátaiból is eredhet: a jelenlegi vizsgálati módszerekkel, a jelenlegi tudással nem lehet minden tünet okát pontosan beazonosítani. Azonban az interjúk tükrében is feltűnő, mi a jellemző gyakorlat: ha a tünetek alapján egy kevésbé súlyos betegség valószínűsíthető, azzal kezelik a beteget, és csak akkor vizsgálják ki komolyabban, amikor a páciens nem gyógyul. Az alábbiakban beteg- és hozzátartozóinterjúink ide vonatkozó részleteit közöljük, minden kommentár nélkül: Hozzátartozó „– …január elején-közepén még azt hittük, hogy az influenza miatt ilyen gyenge és fáj mindene, utána volt a vérvizsgálat, és aztán bekerült a kórházba. A másik belgyógyászaton – ahova területileg nem tartozott volna, inkább gasztroenterológiai osztály – az akkori főorvossal egy középiskolába jártam és egyébként is nagyon jóban voltunk, ő gyakorlatilag úgy állt hozzá, mintha a saját anyjáról volna szó. Azért ez nagyon nem mindegy, hogy mennyire fontos az orvosnak a páciens, akivel foglalkozik. Egyébként két hét múlva tudtak volna adni időpontot gasztroszkópiára, ő másnap megcsinálta. Mondta, hogy ezt minél gyorsabban ki kell deríteni, és másnapra megvolt a gasztroszkópia, ami persze negatív volt, mert a gyomrán belül nem volt semmi. Utána a lehető leggyorsabban a kolonoszkópiát is megcsinálták, a béltükrözést, az is negatív volt, de azt mondta a doktor, hogy neki akkor is van egy nagyon rossz érzése. Ekkor ultrahangvizsgálatot végeztek, ott már fehéren-feketén látszott, miről van szó ott, aztán CT-t, és március 8-ára lett meg az eredmény. Akkor persze jött a biopszia. – Hol volt az ön édesanyja, amikor ez kiderült?

46

– Itt volt bent a kórházban. A biopszia is iszonyú szenvedés volt, minden irányból próbálkoztak, mire sikerült, és aztán derült ki, hogy rossz helyről vettek mintát, tehát még egyszer meg kellett csinálni. Tudta, miről szól a biopszia, úgyhogy szegény nem nagy lelkesedéssel vetette bele magát ebbe. És lehet, hogy ez tévhit a részemről, de ha egy daganatot megbontanak, akkor az szór. Rögtön. Bár lehet, hogy nincs igazam ebben, de eddig ezt tapasztaltam, hogy abban a pillanatban, ahogy hozzányúlnak valamihez, az onnantól kezdve iszonyúan rapid lefolyással elkezd dolgozni a szervezetben, és nem biztos, hogy meg tudják állítani még akkor sem, ha lehet műteni, vagy jó rá a kemoterápia. Az időtől nagyon sok függ. És az volt a probléma a második biopsziával is, hogy nem tudom, hány patológust eresztett rá a doktor, de a legjobb patológusok nézték meg, és gyakorlatilag nem volt konszenzus, hogy milyenfajta daganat. – És arról sem, hogyan kellene kezelni? – Arról sem. Ez volt az első bizonytalanság, amivel az ember nem tud mit kezdeni… Mindenesetre azt mondta a doktor, hogy ettől függetlenül ezzel muszáj sürgősen csinálni valamit, és ajánlott egy sebészt… Amikor elmentünk a sebészhez, megnézte a leleteket, főleg a CT-t, és azt mondta, hogy semmi probléma, jó nagy ez a daganat, de azért leszedjük onnan. Bizakodtunk. Áprilisra kapott időpontot.”

Ivett „– Tavaly, 2014 januárjában egy zuhanyzás alkalmával észrevettem egy apró csomót a mellemben. Eléggé elővigyázatos vagyok, odafigyelek, amit lehet, azt szoktam ellenőriztetni, például anyajegyeket, és nőgyógyászhoz, fogorvoshoz járok… Rosszra tényleg nem gondoltam. Először elmentem egy ultrahangvizsgálatra. Nekem az volt a fontos, hogy minél hamarabb megtudjam, miről van szó, ezért fizetős vizsgálatokra mentem. Az ultrahangon megnéztek, és azt mondta az orvos, hogy látja, de nem tudja megmondani, hogy ez most jó- vagy rosszindulatú. Inkább menjek mammográfiai vizsgálatra is. Egy héttel később megvolt az is. Ott is el voltak bizonytalanodva, de akkor már a reakciókból kezdtem érezni, hogy akár még aggódhatnék is, nincs kizárva, hogy itt valami baj van. – Ott mit mondtak?

47

– Azt javasolták, hogy nézzük meg biopsziával, mert egyrészt nagyon pici volt a csomó, 6 mm-es, de a mammográfia alapján sem tudták megmondani, valójában milyen. Kell-e vele foglalkozni, vagy nem annyira. Szóval a biopsziát javasolták, úgyhogy másnapra kértem is időpontot…Az észleléstől a diagnózisig két hét telt el összesen, ami az én esetemben elég szerencsés volt, mert agresszívnek ítélték az elváltozást, tehát nagyon fontos volt, hogy gyorsan cselekedtem. Kicsivel több mint egy hónap múlva meg is műtöttek. Addigra már 13 mm volt a csomó… – …A sebészhez is magánrendelésre mentél? – Nem. Egy hét múlva mehettem hozzájuk, akkorra volt időpont, de épp lebetegedtem egy jó erős influenzával, így nem is tudtam volna hamarabb menni. Amikor telefonáltam, az asszisztens felkészített arra, hogy mindig iszonyú sokan vannak, és megvan a sorrend: először azokat hívják be, akik varratszedésre mennek, aztán azokat, akik konzultációra, aztán a nem tudom kiket, és tulajdonképpen a végén kerülnek sorra azok, akik az első találkozásra érkeztek. Tényleg nagyon kedves volt, mert mondta, hogy vigyek ennivalót, innivalót, olvasnivalót, mert lehet, hogy ott ülök három órát, és tényleg így is volt. Nagyon jó, hogy erre felkészített, mert várakozni amúgy sem szeret az ember, de amikor ilyen helyzetben kell várakozni, akkor még nehezebb. Nagy volt a tömeg, de szerencsére le tudtam ülni, elővettem a kis könyvemet, olvasgattam, és kivártam a soromat.” Imre „– Hogyan kezdődött a betegsége? – Három évvel ezelőtt, a székletről ismertem fel. El is mentem a háziorvoshoz, hogy valami nincs rendben, ő pedig azonnal elküldött a proktológushoz, aki azt mondta, aranyér. Kapott az alkalmon, és elkezdett kezelni. A »kapott az alkalmon« kifejezést azért használom, mert alapvetően financiális okok miatt látott lehetőséget bennem. Akartam gyógyulni. Minden héten berendelt… – Magánorvos volt, vagy állami? – Állami. Minden kedden berendelt, és én jattoltam, mert szerettem volna minél hamarabb meggyógyulni. Megjegyzem, az orvos 74-75 éves volt. Nem tudom, hogy él-e még. Eltelt két hónap, és még mindig kezelt, de semmi eredmény, vagy talán még rosszabb volt a helyzet. Kúpot adott, ennyi volt az egész. Mi kell egy aranyérhez, kúpozás, ugye. Az az elsődleges. Azután

48

kenőcs, vagy pedig műtét. És hát elegem lett. Mondtam a doktornak, hogy ne haragudjon, de két hónap alatt egy aranyeret csak rendbe lehet hozni. – Mit válaszolt erre az orvos? – Hát, semmit. Azt mondta, hogy tovább kezeljük, mert ez egy hosszadalmas kezelés, minimum három hónap. És akkor én otthagytam, mert nem hittem el, ugyanis volt már aranyerem előzőleg, kb. nyolc-tíz évvel azelőtt, akkor másfél hónap alatt kikúráltak, kaptam kúpot, kenőcsöt, és rendbe jött. Visszamentem a háziorvoshoz, és elmondtam neki, hogy nem tudtam meg semmit, és nem is történt semmi. – Azt megemlítette, hogy ön úgy érezte, a másik orvos csak a pénzért kezeli? Egyáltalán szóba került, hogy adott neki pénzt? – Is-is. A háziorvos megkérdezte, hogy mi a véleményem. Fiatal háziorvosom van, harmincvalahány éves. Egy ötvenéves orvos, ugye, tapasztaltabb, mint egy kezdő. Hát, az én orvosom sem tudta, mi van. Nekem kellett megkérdeznem tőle, hogy nem valami másról van szó esetleg, nem a vastagbéllel lehet valami? Különben testnevelés szakon végeztem az egyetemen, tanultunk anatómiát, fiziológiát, biológiát, mindent. Ön szerint mi lehet?, kérdezett vissza a háziorvos. Mondom, nem tudom, de nem néznénk meg az én koromban a vastagbelet vagy a prosztatát? Hát, azt mondja, nézzük. Fiatal volt, nem tudta, hogy hirtelen mit kezdjen velem. Legalábbis abban a pillanatban így éreztem. Akkor elküldött kórházba. És elmentem arra az osztályra, hol a tükrözést végzik. Elmentem, és mondták, hogy nem működik a műszer. Elromlott, jöjjek három hét múlva. Kivártam a három hetet, visszamentem a beutalóval rendesen. – És közben vérzett? – Vérzett. Még rosszabb lett az állapotom. Megmondom őszintén, volt olyan, hogy mentem az utcán, és a székletet nem tudtam visszatartani. Romlott a helyzet rohamosan. Tehát visszamentem, még mindig nem jó a műszer, jöjjek három hét múlva. – Újabb három hét múlva? – Újabb három hét. Elmondtam, mi a helyzet. Hát, ők nem tudnak semmit mondani, csak annyit, hogy jöjjek három hét múlva. Járt az agyam, hogy itt csak valami rendellenesség lehet, olvastam az interneten, hogy vannak ilyen dolgok… Csak érdekli az embert… Ötvenéves kor után már egyik betegség a másik után jöhet elő. Néztem az interneten, ahogyan a betegség le van írva, hogyan kezdődik, és akkor egy kicsit sem éreztem jól

49

magam… Megijedtem. Visszamentem a háziorvoshoz, és kértem, hogy most már csináljunk valamit. Vissza nem megyek, mert ki tudja, mikor lesz a tükrözés, de rohamosan vesztem a súlyomat: 6-7 kilót fogytam egy hónap alatt. Itt valami baj van. Hát, mi lehet, így a háziorvos… Mondtam neki, hogy értse meg: amit két hónappal ezelőtt mondtam, most is azt mondom. Most is ugyanaz a helyzet, ugyanazt érzem. És tájékozódtam az internetről, beszélgettem is emberekkel, akiknek rákjuk volt, és ugye… Csak ez lehet. »Gondolja?« Így, nyugodtan, hidegvérrel kérdezte az orvos. Azt mondtam neki, tudja mit, vagy elmegyek máshová, vagy pedig – hát privát nem tudok menni, nincs annyi pénzem… akkor mi lesz a vége… fakabát. Erre azt mondta, nem, csináljunk valamit. Szöget ütött a fejébe, hogy hoppá, neki is van itt valami dolga. Vagyis lenne, mert hát Hippokratész dolgozott benne, ugye. Azt mondta, mindjárt telefonál valakinek, egy ismerősnek egy klinikán. Felhívta, és azt mondta nekem, hogy holnap 11 órára menjek oda tükrözésre. Elmentem tükrözésre, ahol azt mondták, hogy 12 nap múlva menjek vissza az eredményért. De egyre rosszabbodott az állapotom. Majd visszamentem az orvoshoz, és kérdeztem, hogy nem tud-e adni valamit. Kérdezte, hogy fáj-e. Mondom, nem fáj. A rák az nem fáj, az alattomos. Kérdezem, hogy mégis, tud adni valamit? Proktológust ajánljon-e, azt kérdezte. Mondtam neki, hogy azt nem, ugyanis azon túl vagyok már. Volt egy nagy semmi. Lépjünk tovább. Hát mit csináljunk? Semmit… – Az imént azt mondta, hogy a háziorvos azt kérdezte magától, mi lehet az ön betegsége. Ekkor mit gondolt vagy érzett? Hiszen ő az orvos, neki kellene valamit mondania. – Csalódtam a háziorvosban. Nekem kellett megmondanom neki, hogy miről van szó… Ezek szerint ő még nem találkozott ilyen betegséggel, nem volt ilyen helyzetben. Hiszen nem tudta, mit kellene tennie. Mondom, fiatal, harmincvalahány éves. De ő hallgatott ezekre, hogy nem lehet megcsinálni, elromlott a műszer, ez-az… Majd teszünk valamit, ráérünk. Mondom, a rák az rák. Eszi az embert. Hát jó… Visszamentem 12 nap múlva… – A klinikára? – Igen. Ahhoz az orvoshoz mentem vissza, aki megcsinálta a tükrözést. És akkor mindjárt azt mondta, nagyon rossz hírem van. – Ketten ültek ott? – Ketten, igen. Akkor már tisztában voltam vele, hogy nagy baj van. Azt mondta, hogy rák, rosszindulatú daganat. De azt is mondta, lépjek gyorsan,

50

nehogy áttét legyen a májra vagy más szervre. Hát gyorsan léptem is, rögtön elmentem a háziorvoshoz… – A klinikán a tükrözést végző orvos azt javasolta, hogy gyorsan lépjen… – Gyorsan menjek kórházba. – De nem javasolt semmit, hogy hová menjen? Vagy csak azt javasolta, hogy menjen vissza a házorvoshoz? – Igen. Háziorvoshoz, kórházi beutalóért. – Tehát ezt elmondta? – Igen, ezt elmondta. Annak rendje-módja szerint. Van ugye egy protokoll, beutaló kell… Visszamentem a háziorvoshoz, elmondtam neki, mi a helyzet. És akkor láttam rajta, hogy meghökkent. Akkor vette észre, hogy hibázott. El kellett volna ismernie, hogy nem reagált időben. Mert egy kicsit úgy… úgy elviccelődtünk, ugye… ő fiatal, én meg ugye testnevelő voltam, állandóan fiatalokkal dolgoztam, és én hetvenéves vagyok, de nem öregedtem meg. Nem is akarok, nem is tudok megöregedni, hiszen fiatalokkal dolgoztam, és így nem lehet megöregedni… Akkor úgy meghökkent a háziorvosnőm, hogy akkor most… Akkor azt mondta, hogy rögtön a kórházba. Bejöttem ide az onkológiai osztályra, jelentkeztem a nővéreknél. Hát jó, rögtön kerítettek egy orvost. Szerencsémre. A mai napig is azt mondom, hogy szerencsém volt. Nagyon lelkiismeretes, nagyon odaadó. Hát, amilyennek kellene lenniük az orvosoknak. Nem mindegyikük ilyen, hiszen találkoztam olyan orvossal párszor… Nem egyformák… Jól van, ők is emberek. Ő azonnal megnézte, és azt mondta, hogy itt elég nagy baj van. Rögtön CT-re küldött. És a CT kimutatta, hogy áttét van a májra.”

Mária Mária történetét már idéztük, az ő elbeszéléséből – ellentmondó állításai miatt – nem lehet kideríteni, hogy miért olyan későn állapították meg nála a daganatot. Mindenesetre – Imréhez hasonlóan – a háziorvos munkájával ő sem volt megelégedve, és nem volt bizalma iránta. („…a háziorvos felcsattant, hogy ő nem hibás, én vagyok a hibás, mert nem mentem időben MRI-re… Azt nem értette a lányom, hogy bár az elmúlt fél év alatt négyszer voltam laborvizsgálaton, a háziorvos mégsem vett észre semmit. Nem törődött a rossz vérképemmel… Tulajdonképpen akkor már régóta nem volt bizodalmam az orvosnőben. Ha azt kértem volna tőle, hogy írjon fel nekem ciánt, felírta volna…”)

51

Gabriella Gabriella történetében láttuk, hogy vele kerek perec közölték több vizsgálat után: „biztos, hogy nem hematológiai betegség”, majd kiderült, hogy mégis az, méghozzá annak egy súlyos fajtája. Erika története legalább ilyen megrázó, leginkább azért, mert három kisgyermek édesanyja:

Erika „– Hogyan kezdődött a betegsége? Nem feltétlenül csak a diagnózisra gondolok, hanem arra, hogyan éli meg a betegségét? – Szerintem akkor kezdődött, amikor apukám meghalt, tíz éve. Nagyon megviselt a halála. Illetve egy nagyon nehéz és hosszú házeladáson voltunk túl, ami körülbelül nyolc évig húzódott, ugyanis a vevőnek nagyon kellett a ház, de nem volt pénze. Más meg nem igazán akarta megvenni. Közben megszületett a harmadik gyerekünk, és én már akkor éreztem, hogy valami a ciciben nem jó. – Hány gyermekük van? – Három, most 13, 9 és 5 évesek. Az első két gyermek nagyon kevesett szopott, csak három hétig. Ők tápszeresek voltak. Amikor a kicsit vártam, azt kértem Istentől, hogy legalább őt hadd szoptathassam. 2010-ben, amikor őt elkezdtem szoptatni, akkor már voltak fájdalmaim. Nem gondoltam, hogy ez bármi rosszat jelenthet, egy rossz gondolat sem volt a fejembem. Amikor Hanna abbahagyta a szopást, nagyon fájt a mellem. Kérdeztem is a védőnőt, hogy mi lehet ez, és azt mondta, valószínűleg be van gyulladva a tejcsatorna, mert a szoptatás abbahagyása után még termelődhet tej. Azt javasolta, hogy próbáljam meg fejni a mellemből a tejet. A háziorvos is ugyanezt tanácsolta. Szívogattam a tejet, de nem jött semmi. Továbbküldtek a nőgyógyászhoz, aki megvizsgálta a melleimet, és ugyanezt javasolta. De ekkor már kértem beutalót a mammográfiára. Nagyon sokára kaptam időpontot: márciusban kértem és csak júniusban mehettem a vizsgálatra. Ha tudtam volna, hogy baj van, nyilván előbb megyek. És akkorra már nagyon nagy volt a daganat. – És nem tapintották ki? Esetleg olyan helyen volt, ahol nem tudták kitapintani?

52

– Én éreztem, hogy van ott valami duci, de rossz gondolat ezzel kapcsolatban soha nem fordult meg a fejemben. Azt gondoltam, ha elmegyek három olyan szakemberhez, aki ért hozzá, akkor azok nem mondhatnak rosszat. Abban a hitben voltam, hogy valóban a tejcsatornák gyulladtak be. De nem erről volt szó. És fájt azon a helyen rendesen. Még ki is röhögött a mammográfián a vizsgáló orvos, aki megkérdezte, hogy miért mentem. Mondtam neki, hogy fáj a bal mellem. Fáj a bal melle? Ja, az semmi. Tényleg biztos a tejcsatorna, mert a daganat nem fáj. Megvizsgált a géppel, aztán áthívtak az ultrahangra. Ott már senki nem vigyorgott. Ott már lefagyott mindenkinek az arcáról a mosoly teljesen. Két nap múlva vékonytűs biopsziát végeztek, és két héten belül bekerültem az onkológiára. – Ez mikor volt? – 2012 augusztusában. 2013 februárjában műtöttek, eltávolították a bal mellemet. Kivettek 22 nyirokcsomót, melyből 21-ben benne volt a daganat. Még 2012 szeptemberében végeztek csontizotóp-vizsgálatot. Ekkor kiderült, hogy már a csontjaimban is van, a nyaki gerincen és középen, a lumbális gerincen. De azóta még tovább ment, több helyre. Már van a medencénél, csípőlapáton, bordán. És még mindig akar vándorolni. A tumormarker még mindig nem jó. Július óta emelkedik a tumormarker, most megint arra kapok kemót. – De ebből semmi nem látszik magán. – Most már nem. Amikor elkezdődött, akkor látszott, nagyon le is fogytam, illetve elment a hajam, meg minden. 2013 óta már nem. A hajam is nőtt. Most itt tartunk.”

53

„Aznap a tizennyolcadik emlőtumor, amit látnak, de szegény kis betegnek az első” Az onkológiai bizottság

A daganatos betegek szinte mindegyike kapcsolatba kerül az onkoteammal vagy onkológiai bizottsággal, amelyben különböző szakterületek képviselői vitatják meg a beteg számára szükséges kezelést. Van olyan intézmény, ahol a betegnek ott kell lennie a bizottságban, és van, ahol nem, erről folynak szakmai viták. Orvosaink egyike sincs döntési helyzetben ezt illetőleg, de a véleményük különbözik: „– Szükség van a számítógépre, mert a szakember sem tud mindent mérlegelni. De közben a beteg szubjektumára mégiscsak nekem kell figyelnem. – És erre az onkteamben van lehetőség? – Az onkoteam inkább arra ad lehetőséget, hogy együtt gondolkodjunk más szakmák képviselőivel. – Kik alkotják az onkoteamet? – Sugárterápiás szakember, sebész, klinikai onkológus, radiológus, patológus. Olyan szakemberek, akik az adott személy betegsége kapcsán számításba jöhetnek. – Az onkoteam a leletek alapján hoz döntést? – Van olyan eset, amikor behívják a beteget is, de arra is van példa, hogy csak a papírok alapján születik döntés. Ezen sokat lehet meditálni. Nálunk a főorvos nagyon ellene van annak, hogy a beteg is ott legyen, és én is ellene vagyok. Lehetséges, hogy egy-egy alkalommal jó lenne az onkoteamnek látni a beteget, de alapvetően úgy kéne referálni róla, hogy egyértelmű legyen, valójában milyen állapotban van. Mert azt, hogy ott álljanak az onkoteam ajtajában a betegek, és várják, hogy a sorsukról döntsenek, nem tartom jónak. – Emberileg? – Emberileg. Ott vannak húszan, a beteg vár órákat, aztán egyszer csak bemegy, például emlődaganatos, és azt mondják, hogy a team előtt vetkőzzön le és mutassa meg… Óhatatlan, hogy egyes esetekben nagyon csúnyán tudják megcsinálni ezeket az emlőműtéteket. Megmutatja, akkor néhányan elborzadnak, hát szóval… Utána azt mondani, hogy köszönjük szépen,

54

menjen ki, és akkor most eldöntjük, hogy mit akarunk, és mintegy kihirdetjük az eredményt, hogy milyen kezelést fog kapni vagy fog-e kapni, szerintem ez nem jó. – Ezek szerint az önök intézményében ez nem így működik. – Mi nem így csináljuk. Miután mondtunk valamit, hogy szerintünk milyen kezelés kell, úgyis el fog jönni a beteg, és ha én azt látom, hogy nem alkalmas rá, vagy nem akarja, elzárkózik, még mindig dönthetek másként. Az onkoteamnek inkább az a lényege, hogy együtt gondolkodhatunk a konkrét esetekről. Ami a másiknak esetleg nem jut eszébe, hogy előbb a májműtétet, vagy lehetne egy másik kezelést, vagy a patológus azt mondja, hogy ezt is vegyük figyelembe…”

╪╪╪╪

„– Az onkológiai bizottság előtt is meg kell jelenniük? – Igen, felküldöm őket az onkoteambe, ott is javasolnak valamit, ez az esetek többségében megegyezik azzal, amit én javaslok, de előfordul, hogy nem. Vannak nagy viták is az onkoteamben. – Kötelező elfogadni az onkoteam döntését? – Nem, az egy javaslat. De azt gondolom, jogilag védi az orvost. Ha beperelik, akkor meg kell magyaráznia, miért tett mást.”

╪╪╪╪

„– Tehát itt van nálunk a beteg, az onkológiai bizottságban. Ami már rögtön egy hatalmas bizalomvesztés. Szóval szerintem az szörnyű, az onkológiai bizottság. Ott ülnek az orvosok, akik piszkosul unják az egészet. Mert ugye aznap a tizennyolcadik emlőtumor, amit látnak, de szegény kis betegnek az első. És akkor bejön egy nagy szobába, ahol ülnek az orvosok, akik egymással trécselnek, és az egyikük, aki vezeti a bizottságot, elmondja, hogy jól van, magának emlőtumora van, de nem tudjuk megoperálni, kemoterápiát kell kapnia, viszontlátásra. Ennyi. Ez szerintem a kommunikáció halála. Aki eljön erre, annak én gratulálok. Eszméletlenül küzdök azért, hogy ne így legyen. Amit szerintem csak úgy lehet megoldani, hogy a beteg ne menjen a bizottság elé, vagy csak az a beteg jelenjen meg ott, aki, mit tudom én, 23 éves, 3 cm-es emlőtumoros beteg, nagy valószínűséggel kemoterápiára

55

alkalmas lesz. Vagy beleegyezik, vagy nem egyezik bele, de azzal nem érünk el semmit, hogy itt van, és teljesen beletaposunk a lelkébe, mert látja: az orvosok nagy részét abszolút nem érdekli. Valaki az arcába vág valamilyen diagnózist, és azt mondja, hogy jöjjön vissza kedden, három órára. – Egy ide vonatkozó történetem nekem is van. A beteg 78 éves. Megállapítják, hogy már nem műthető. És azt mondja az egyik orvos, aki legalább látta is a beteget, hogy információi szerint a beteg tavaly maratont futott. Behívták, és megjelent egy életerős ember, nem olyan, amilyennek a papírok alapján elképzelték. Ezek után újragondolták az esetet. – Azt gondolom, hogy ez úgy működne jól, és ezt próbáltam is megvalósítani, hogy olyan valaki írja a beutalót, aki látta a beteget. A sebész, vagy a belgyógyász, vagy valaki más. Például ha 78 éves a beteg, és olyan is, mint egy 78 éves, akkor nem kell bejönnie. Le is lehet írni, le is szokták, hogy rossz általános állapotú, krónikus alkoholista. A beutalóba be tudod írni. Tehát ha egyértelmű, akkor nem kell itt lennie a betegnek. Ez a betegek 80 százaléka. Ha pedig úgy látod, hogy meg kell nézni, vagy meg kell tapintani, akkor jöjjön be, válasszuk ki azt a 20 százalékot, akit viszont meg kell néznie a bizottságnak. – De ezt kinek kell eldöntenie? – Annak, aki beutalja. Lehet, hogy én kérdezem az onkológiai bizottságtól, meg tudják-e műteni? Hogy nézze meg a sebész ott. És akkor ez bizottsági döntést igényel. Vagy meg tudja-e szúrni a radiológus, nézze meg, tapintsa meg. Nézze meg, milyen vastag a háj rajta, át tud-e szúrni rajta, vagy ilyesmi. Tehát egymással is kommunikálunk ebben a bizottságban. De a beutaló döntsön, és azt a 20 százalékot nézzük meg, akit kellene. És akkor nem kell négy és fél órát ott ülnie a betegnek. Az onkológián van ilyen bizottság, amely így működik: csak azok a betegek jelennek meg ott, akikről úgy gondolja a beutaló orvos, hogy a többieknek is látniuk kell. Nem mindenkinek kell odamennie. – Az onkológiai bizottságot a kórház onkológiai osztálya működteti? – Igen. Egyrészt jó, hogy van ilyen bizottság, másrészt pedig előírás is. Nagyon sok gyógyszert és beavatkozást nem is csinálhatsz meg e nélkül, bizonyos kérdésekről önállóan nem lehet dönteni. De tíz éve még nem volt onkológiai bizottság. – Tényleg?

56

– Igen. A legtöbb helyen öt éve sem nagyon. Az idősebb korosztálynak ez is újdonság. Mi az, hogy én nem dönthetem el, hogy beletöltök tízmillió forintot? Miért ne? Hogy fogja nekem megmondani egy onkológus, hogy én tudom-e operálni, vagy sem? – Mondja a sebész? – Igen. Miért ne operálhatnám meg előbb? Ez még két éve is probléma volt, itt nálunk. Miért kéne neki megmutatni az emlőrákost az onkológusnak? Ezen volt felháborodva. – Mennyire valós a kommunikáció a bizottsági tagok között? – Főleg a bonyolultabb eseteknek, de azt gondolom, hogy minden ügynek jót tesz, ha minél többen beszélik át. – A gyakorlatban ez hogyan valósul meg? – Egy érdekesebb ügyről nagyon sokat gondolkozunk együtt. A sugárterapeuta az onkológiai intézetből jön, a radiológusunk nagyon jó… Mindenképpen nagy előnye a betegeknek, hogy van ilyen bizottság.”

╪╪╪╪

„– Mi a tapasztalata, a betegek általában elégedettek az onkológiai bizottság munkájával? – Nem. – Másképp kellene működtetni? – Nagyon, nagyon, nagyon. És nem csak a bizottságot. Nagy munkaszervezési problémáink vannak, mint a magyar egészségügynek általában.

Ezeket

sokkal

jobban

lehetne

szervezni,

ha

egy kicsit

átgondoltabban próbálnánk irányítani a dolgokat. Sokkal kevesebbet kéne a betegeknek várni. Várakozás mindig lesz, de nem kellene, hogy ennyi legyen. Egyértelműen látható, melyik beteg jön abból a bizottságból, amelyiket a kolléganőm vezeti, vagy amelyiket a főnök… Elkezdek beszélgetni a beteggel, és meg tudom mondani, ki vezeti a bizottságot. – Miben különböznek a betegeik? – Az egyikük betegei bizalmasabbak. Nem tájékozottabbak, hiszen a bizottságban nincs idő arra, hogy mindent részleteiben megbeszéljenek, a bizottság nem is arra való. Most próbálom elérni a főorvosnál, hogy készítsünk a betegek részére egy rövid tájékoztatót, hogy mi is az onkológiai bizottság, és miben tud segíteni. Az egyik új betegem mondta, hogy megnézte

57

a neten, mi az, hogy onkológiai bizottság. És akkor jöttek egy kis listával, meg minden… Aztán ott álltak, hogy két és fél perc van rájuk. Én persze mondtam, hogy nem arra való. És a vége az volt, hogy milyen jó volt ezt megbeszélni. De azért rossz érzés volt. Mert igazuk van. Persze van a hisztis beteg, akinek semmi nem jó, és van, akiről tudom, hogy nem mond igazat, meghazudtol. De nagy általánosságban nagyon sok beteg valóban rosszul érezte magát emiatt, nem ezt várta. És persze a főnök azt mondja, hogy a legtöbb onkológiai bizottságban nincs is ott a beteg. Piff-puff, a feje fölött, papírok alapján születik döntés. Csak akkor nem látjuk, lehet, hogy ötvenéves, de iszonyú rossz általános állapotban van, vagy nyolcvanéves, de fitt. Tehát szerintem jobb a beteg részvételével tartott konzílium. De tényleg nincs rá elég idő, és nincsenek megfelelően tájékoztatva a betegek. Az is tény, hogy az onkológia nem egy sürgősségi ellátási forma. Nem lenne szükség arra, hogy egy bizottság előtt ennyi beteg jelenjen meg. – Mennyi beteg van bizottságonként? – Húsz, harminc, negyven. Nagyon sok. – A bizottság milyen gyakran tart üléseket? – Heti egy alkalommal. Nálunk ez a protokoll. Régebben heti kétszer volt, de a főorvosnak elege lett ebből. – Hogyan lehetne megoldani, hogy egy adott bizottságba ne kerüljön be ennyi beteg? – Jöjjön a jövő héten. Ez nem sürgősségi ellátás. Itt senkinek semmi baja nem lesz, ha egy héttel később kezelik. Viszont, ha normálisan meg tudod vele beszélni, és nem így indul neki, akkor sokkal jobban együttműködik. Sokkal jobban megérti, elfogadja. Ha olyan beteg jön, akit a sebészeten kezeltek, tehát akut műtött, őt természetesen be kell hívni. Legyen 15 beteg és tartsunk fenn 5 helyet az akut beugrónak. Vagy fiatal nő, emlőre kellene kezelni, de elhúzódott a kivizsgálása, és meg kellene operálni. Az a tapasztalat az egészségüggyel, hogy például bejön a beteg, akinek van egy sor lelete, de fogalma sincs semmiről. Vele nyilván tüzetesen át kell nézni a papírokat. Ez is idő. És kiderül, hogy csak éves felülvizsgálatokra kell majd járnia. Az ilyen esetek nem kell, hogy prioritást élvezzenek. Ez ambuláns eset. A kolléganőm már törekszik arra, hogy ezeket az eseteket az ambuláns kezelésre irányítsa. Az ilyen betegek is új betegek, de nem igényelnek sürgősségi ellátást. Azért ezt lehetne differenciálni. Nyilván mindig fenn kell tartani helyet sürgős esetekre.”

58

Betegeink közül egy volt, aki az onkológiai bizottságról beszélt, ő pontosan úgy élte meg az ottani részvételét, ahogy fentebb az orvosok megfogalmazták: Ivett „– Talán két héttel a műtét után el kell menni az úgynevezett onkoteamhez, az onkológiai bizottság ülésére. Ott a terület szakemberei – onkológus, sebész, radiológus – megnézik a beteg összes papírját, hol tart, milyen stádiumban van, meg a szövettani eredményt, amely a műtét után körülbelül két héttel lett meg. Ez a legfontosabb, ami alapján szakmailag meg lehet vitatni, hogyan tovább. Felkészítettek, hogy a bizottságnál megint nagyon sokan lesznek valószínűleg, de nagyon aranyos volt a sebész, aki szintén benne volt ebben a teamben, és mondta, hogy menjek oda az elejére. Körülbelül egy órától kezdik behívni a bizottságba a betegeket, és van olyan, hogy este hatkor még egy csomóan várnak. Ülünk az onkológiai folyosón, és közben nézzük, hogy a betegek jönnek-mennek hajjal, haj nélkül. Az iszonyat nyomasztó. – Milyen kezelést javasolt önnek a bizottság? – Előzőleg a sebész azt mondta, hogy valószínűleg csak sugárkezelést fogok kapni, de ne vegyem készpénznek, mert ezt majd csak az onkológus főorvosnő mondhatja ki. Amikor behívtak, közölték velem a szövettani eredményt. Ott tudtam meg, hogy valójában elég agresszív daganatról van szó, és elmondták, hogy kemoterápiás kezelést javasolnak, utána pedig hormonkezelést és sugárterápiát. Ez engem teljesen váratlanul ért. Valamennyire persze benne volt a gondolataimban, hogy nem lehet teljesen kizárni a kemoterápiát, mégis nagyon megviselt. Fel is tettem a kérdést, hogy mi történik akkor, ha nem vállalom a kemoterápiás kezelést. Ez az esélyeim szempontjából érdekelt. Akkor a főorvosnő elég szárazon közölte, hogy ők azért vannak itt, hogy megítéljék, mi a legjobb kezelési megoldás, amit az én helyzetemben tudnak nyújtani vagy javasolni, és lehet azt is, hogy nem választom a kemoterápiát, de akkor… Hogy is fogalmazott? Hogy amit ők a legjobb tudásuk szerint esélyként tudnak nekem adni, abban benne van a kemoterápia, és ha nem vállalom, akkor valószínűleg romlanak az esélyeim. Akkor még nem ismertem a főorvosnőt, nem tudtam, hogy neki ilyen a stílusa. Szigorú, nagyon rendet tart az osztályán, és a betegekkel is szerintem

59

távolságtartó, hát nem lehet mindenkinek az esetét a lelkére vennie, mert akkor őt kéne kezelni. De persze én is érzékeny voltam abban a helyzetben, így akkor nekem egy kicsit rideg volt az, ahogyan ő beszélt. Elmagyarázta, mit jelent a szövettani eredmény – az egy nagyon hosszú adat, egy csomó betű, szám, rövidítés, a laikusnak a világon semmit nem mond. Én természetesen utánanéztem, »meggugliztam«, de a főorvosnő is elmondta, hogy az a százalékos érték, ami rajta volt, 20, amiről én azt gondoltam, hogy 100-hoz képest nem valami magas, de elmagyarázta, hogy az én szövettani eredményem akkor lenne jó, ha ez 10-12 körül lenne, akkor ők is meggondolnák, hogy valószínűleg nem kéne kemoterápia.”

60

„Ő gyógyul meg – én ott vagyok és elmondom, hogyan csinálja” Orvostársadalom, betegtársadalom

Orvosinterjúinkban igyekeztünk arra is rákérdezni, milyen belülről az orvostársadalom (bár volt, hogy kérdezni sem kellett), illetve az a közeg, amelyben dolgoznak. Nagyon egyszerű összefoglalni a véleményüket: egyikük sem látja pozitívan a tágabb szakmai környezetét. „– Én azokkal a betegekkel tudok jól kommunikálni, akiknek segítek abban, hogy meggyógyuljanak. Tehát ő gyógyul meg. Én ott vagyok és elmondom, hogyan csinálja. Az így fekszem, nem beszél, szájában tubus, nyomok bele gyógyszereket, ez nekem kicsit olyan gépjavítás. De megértem ezt is, mert egy családtagom az intenzíven dolgozik, látom, hogy ott egészen más a gondolkodásuk, az egészhez a hozzáállásuk. Ő nem akar beszélni a beteggel, nem érdekli, hány éves a lánya, nem érdekli, hogy vissza akar-e menni majd dolgozni. Engem érdekel. Én így érzem jól magam. Az onkológia sok szempontból mostohagyerek, ugyanis nem sok orvos akar ezzel foglalkozni. Bár ez inkább korábban volt jellemző. Most már, hogy több pénz van benne – legyünk őszinték –, az új gyógyszerekkel már jóval vonzóbb. Azonban tizenhárom-tizennégy éve, amikor én végeztem, akkor még nem volt annyira vonzó. Akkor kicsit úgy éreztem, hogy ezek a betegek eléggé magukra vannak hagyva. Mindenki lemond róluk, nem operálják már meg őket. Nagyon küzdünk ez ellen, és nagyon lassan változik, de tény és való, hogy egy onkológiai betegnek nem adnak meg olyan kezeléseket, amelyeket amúgy egy nem onkológiai betegnek megadnának. Van olyan eset, amikor ez érthető, és az is érthető, hogy a hospice-ellátásban nem rakják gépre, ugyanis az ott jó. Azonban kell valaki, aki ösztönzi a beteget, aki elmondja, hogy értelmes életet tud élni. Ezt a többi orvos nagyon sokszor nem fogadja el. – Nem fogadja el mint értéket? – Nem. Mondjuk egy onkológiai beteg, egy metasztatikus emlőtumoros négy évig élhet nyugodtan. Vagy az áttétes vastagbéltumorosok nyugodtan jönnek-mennek… – Ezt hogy érti, hogy a többi orvos nem fogadja el?

61

– Azt gondolja, hogy ez a beteg tumoros, úgyis meghal mindjárt, akkor már nem csinálunk neki, mit tudom én… nem állítjuk el a vérzését, szegény hadd haljon meg. – Mert úgyis mindegy, meghalhat? – Igen. Nekem is van olyan, hogy körülbelül a 15. zárójelentés után, amit kiadok, elkezdek cinikus lenni. Nem szeretem magamban ezt, de így van. És az ambulancián is, amikor már fáradt vagyok, és azt mondják, hogy jaj, már itt vagyok dél óta, arra azt mondom, hogy én meg reggel hét óta itt vagyok. Ami bántó. Biztosan. Próbálom inkább viccesen elsütni, hogy kiventiláljam, meg ő is nevessen rajta egyet, és akkor együtt nevetünk. De nem mindig sikerül. Főleg ezekkel a hülyeségekkel, amikor a tizenhatodik beteg jön be, és elkezdi, hogy ő attól fél. És én értem, hogy neki ez valós probléma, hogy a tizenkét éve rendben lévő emlőtumora az most kijött a bal szeme viszketése miatt, és megpróbálom ezt megérteni, de nem mindig megy.”

╪╪╪╪

„– Hatodéves voltam, és a kórház onkológiai osztályának akkori vezetője kérdezte, hogy nem mennék-e oda, mert nagy az emberhiány, és mint végzős, kicsit segíthetnék. Így kerültem oda. A kórház rettenetes volt, de maga az onkológia nekem nagyon bejött. – Mi volt rettenetes a kórházban? – A kollégák. A rendszer. A főorvosnő, aki odahívott, nagyon-nagyon jó szakember, de rém rossz vezető. – Milyen az, amikor az orvosok nehezen jönnek ki egymással? – Azt mondják, hogy az orvosok az értelmiséghez tartoznak. Ezen mindig nagyon jókat röhögök. Szerintem Magyarországon ez egy szörnyű bagázs. Nyilván egyénileg az emberek többsége jó fej, és nagyon jó szakemberek is vannak. De valahogy így, akik a kórházakban dolgoznak, talán a körülmények miatt… Nagyon kevés olyan hely van, amely mint munkahely jó. Ahol nem csupán van néhány jó fej vagy egy-egy jó szakember, hanem az egész, mint munkahely, mindennel együtt, a feszültségekkel, a problémákkal. Ide, a mostani kórházamba nagyon jópofán kerültem. Az első helyen a főorvosnő lepasszolt egy másodfőorvosnak, hogy foglalkozzon velem. A másodfőorvos persze nem akart velem foglalkozni,

62

lepasszolt egy adjunktusnőnek, aki egyébként nagyon jó fej. Még örült is, hogy taníthat, nem voltam a terhére. Nagyon jó volt, hogy végre van egy olyan orvos, aki nem úgy áll hozzá, hogy jaj már megint itt van a nyakamon, és csak feltart. Persze segíteni is tudtam neki. Azután ő eljött onnan, az első kórházamból, ide. És egyszer csak megkérdezte, nem akarok-e én is átjönni. Akkor már elvégeztem az egyetemet, elkezdtem a rezidensképzést, még a másik kórházban. Az itteni főorvos is azt mondta, hogy szívesen látnának. Persze itt is jó sok feszültség van. De szeretek ebben a kollektívában dolgozni. Az nagyon jó itt, hogy nincs az a kiöregedő, tanulni nem akaró, már begyöpösödött, rutinszerűen működő gárda, hanem elég jó a kormegoszlás. – A másik kórházban problémát okozott, hogy ott idősebb kollégák voltak? – Nem, nem ez volt a fő gond, volt ott fiatal is. Hát nem tudom… az egy nagyon érdekes gárda volt. A főorvosnő szakmailag nagyon jó, vezetőnek viszont nagyon nem volt jó szegény, és nem tudta ezt. – Ez miben nyilvánult meg? – Ő a betegekkel nagyon jól elszüttyögött. Tehát vizsgált, saját betegei voltak. Nem csak mint irányító vagy mindenkivel konzultáló vezető dolgozott, hanem rengeteg saját betege volt, akikkel nagyon jól elvolt. Adminisztrálgatott, de az, hogy igazán irányítani… Nem volt tekintélye. És az akkori másodfőorvos – aki most már főorvos – alapvetően olyan személyiség, aki jól ábrázolja a mai magyar orvostársadalmat. Szakmailag nagyon jó, de emberileg katasztrófa. Klikkesedés van, de durván. – Arra is volt példa, hogy egymást fúrták a kollégák? – Főleg az osztályvezető főorvost. Őt nagyon csúnyán kifúrták. A háta mögött jelentgettek a kórházigazgatónak, hogy mi történik ügyeletben. Nekem ez azért volt kínos, mert a főorvosnő szívességéből kerülhettem oda. Tehát nekem tényleg nem volt senkim. Meg hát ő mindig mondta, hogy ha bármi van, akkor szóljak, segít. És ezt az egészet így látni… De az ottani főorvos a nővéreket sem tudta igazán igazgatni.”

╪╪╪╪

„– Mire a legbüszkébb szakmai téren? – Erre végtelenül egyszerűen és gyorsan tudok válaszolni: ember tudtam maradni végig.

63

– Ez miért volt nehéz? – Hát ne vicceljen. Van a katonai hierarchia, a papi és az orvosi hierarchia. A három közül talán a legszörnyűbb az orvosi. A másik lekezelése, megalázása, ez az orvosi hierarchia. Akit kineveznek főorvosnak, hogyan beszél a nővérrel, a többi orvossal. Az apám idejében, sőt még az én időmben is, amíg még fiatalabb voltam, az orvos tegezte a nővért, az adjunktust, a főorvos tegezte a fiatalabb orvost, de annak nem volt szabad visszategeznie. Embertelen. Bár most már a sajátos gazdasági viszonyok, az orvoshiány következményeként ez talán változik. – Most is létezik ilyen, nemrég magam is hallottam. – Biztos vagyok benne. Minden orvostanhallgató megfogadja, hogy nem fog így viselkedni, aztán mégis ez történik. – Miért van ez így? – Mert igazi értéke csak a főorvosnak van… – Kinek a szemében? Ki szerint? – A társadalom szerint, a beteg szerint… Ha a hozzátartozójával kórházban volt, akkor kinek fizettek többet, a főorvosnak vagy a kezelőorvosnak? De van a dolognak egy jogi összetevője is: a jogi felelősség is a főorvost terheli. A főorvos azt mondja: »Sok dolgom van, nem érek rá, mindjárt hátra kell mennem egy beteghez, jöjjön velem, addig elmondom.« Ennyi idő alatt nem lehet egy beteget felvilágosítani. Hihetetlen problémák vannak. – Talán azok az orvosok, akik így tesznek, maguk sem kedvelik ezt az attitűdöt, de attól félnek, hogy másként elveszítik a tekintélyüket. – Igen. Ehhez kell az edukáltság. – Azt mondja, hogy az orvostársadalom egy részében nincsen meg ez az edukáltság? – Azt. És azt mondom, hogy a demokráciát nem lehet megtanulni. Ez ugyanaz. Demokrácia mint olyan, nem is biztos, hogy létezik a gyakorlatban. Humanizmus azonban igen. És ha valamit nem lehet megoldani szakmai szinten, akkor emberi magaslatra kell emelni. Borzasztó a kiszolgáltatottság, a megaláztatás. Bekerül egy beteg az osztályra: olyan kiszolgáltatott, hogy az hihetetlen. Menjen végig a folyosón alsónadrágban. Egyszer átkísértem egy betegemet a sebészetre, és éppen betoltak egy idősebb urat hordágyon, épp csak le volt takarva, de hát hideg volt. Átmentem a kollégához – ha ebben a hierarchikus világban bejön egy professzor, annak súlya van: Mit szólnál

64

hozzá, ha a te anyukáddal vagy veled ezt csinálnák? Intézkedj, hogy az a beteg ne várjon rád.”

╪╪╪╪

„– Huszonnyolc éve dolgozom itt… Akkor segédorvosnak hívták azokat, akiket most rezidensnek. Iszonyatosan magunkra voltunk hagyva. Ahogy mi pátyolgatjuk a mostani rezidenseket! Vannak persze helyek, úgy hallom, ahol most is elhanyagolják őket. Nehéz volt saját magunkat képezni. A gyerekem orvos lesz, sok segítséget tudok adni neki, de én sokat csetlettembotlottam, mire saját magamat kiképeztem arra a szakmai tudásszintre, amiről azt gondolom, kell ahhoz, hogy embereket lássak el. – Milyen volt akkor az onkológia mint szakma? Mondhatjuk azt, hogy a klinikai onkológia még gyerekcipőben járt? – Az akkori tudásnak megfelelően ez az intézet akkor is egy csúcsintézmény volt. Nem mondanám, hogy gyerekcipőben járt, de sokat fejlődött azóta. Nagyon sokat tanultam a külföldi utakon is. – Mi a különbség a nyugat-európai és a magyar viszonyok között az egészségügyi ellátás terén? – A legnagyobb különbség a szervezettség. Ott egy betegnek nem kell várni, az orvos számára mindent előkészítenek, a keze alá adnak, mert az orvos érték. Itt az orvos nem érték, és nyugodtan lehet vele adminisztratív feladatokat elvégeztetni. Ott fel sem merült, hogy az orvos rendelési időben telefont vegyen fel. Volt valaki, aki felvette, és eldöntötte, mi a teendő az adott hívással. Szerintem ez borzasztó nagy baj Magyarországon, hogy súlyos beteg embereknek órákat kell várniuk. – De ha várok három órát, és azután egy kiegyensúlyozott orvossal találkozom, akkor nem olyan rossz várakozni, mint ha egy kiégett, fáradt valaki fogad benn. – Én nem érzem, hogy feszült volnék. Persze ha nagyon sokan várnak az ajtó előtt, ez frusztrálja az orvost is. De mindig kimegyek két beteg között, mindig kikísérem a beteget, és megnyugtatom a kint ülőket. Volt, hogy egy beteg morgott, egy 86 éves bácsi. Mondtam neki, hogy azért ültetem őt itt, mert itt olyan sugarak vannak, amik gyógyítják a betegeket. És akkor kezet csókolt és bocsánatot kért. Igyekszem olyan hangulatot teremteni, hogy ne legyünk feszültek, se ők, se én.

65

– Ezt a trükköt ön találta ki? – Igen. Megnyugtatom a kint lévőket, hogy ne aggódjanak, nem megyek addig haza, amíg be nem hívom őket. – Kezdő orvosként mi okozta az első nagy nehézséget? – A munka akkor okoz örömet, ha jól csináljuk. Ha nem értesz ahhoz, amivel foglalkozol, akkor nem lesz jó. Hosszú idő telt el, mire úgy éreztem, hogy most már nem kell tanácsot kérnem. Tulajdonképpen az internet megjelenése óta nem vagyok frusztrált, magabiztosságot ad, hogy mindennek utána tudok nézni. – Szakmai fórumokon tájékozódik? – Guideline-okban. Mindenhol lehet találni ajánlást, hogy a legutóbbi kutatások alapján az ilyen és ilyen típusú betegségben szenvedő akkor jár legjobban, ha ilyen és ilyen kezelést kap… Nekem nagyon helyes kollégáim vannak, de azért az orvostársadalomra az a jellemző, hogy paternalista viszonyban legyen a betegekkel. Én ezt visszautasítom. Azt gondolom, hogy közös döntésre van szükség, a betegnek joga van határozni arról, mit szeretne. – Ha a paternalizmus szempontjából nézzük az egészségügyet, akkor változott valami az utóbbi húsz évben? – Nem nagyon. A magyar egészségügy nagyon feudális, és ebbe a betegek is bevonódnak. Az alá-fölé rendeltség jellemző. De minél több fiatal megy külföldre és jön vissza, minél többen látják az ottani viszonyokat, ennek hatására itthon is változni fog ez a paternalisztikus szemlélet. – Ha visszajönnek. – Igen, ha visszajönnek. Jó lenne. Nem jó irányba haladnak ilyen szempontból a dolgok.”

╪╪╪╪

„– Azt mondta, hogy alapvetően más a szemlélet ezen az osztályon, mint ott, ahol korábban dolgozott. – Sokkal holisztikusabb, átfogóbb a szemlélet. – És mindez a gyakorlatban hogyan működik? – Nem működik… Az osztálynak van egy ilyen igazi rothadó jellege. – Az iszonyú nyomasztó lehet. – Igen. De hát ennek a rohadó jellegnek az az alapja, hogy ha van egy főnök, akinek voltaképpen nem számít az ember. Véleményem szerint a

66

vezetőnk egyik érdeke az, hogy inkább legyen a dolgozói között feszültség, mint megértés. A konfliktusok mindig csak mélyülnek. Ahelyett, hogy együttműködnénk, és bíznánk egymásban… – Mennyire hierarchikus az orvostársadalom? – Nagyon. De az ember úgy szocializálódik, hogy amit húszéves koráig tapasztal, az meghatározó. Tehát én ezt a hierarchikus működést soha nem szoktam meg. Amikor például ide beléptem, ezen az osztályon még magázták a nővéreket, az adminisztrátorokat is. Én beléptem, és mondtam a takarítónőnek, figyelj, tegeződünk. De a főnökömmel magázódom. Amikor idejöttem, volt egy férfi kolléga, aki magázta a főnököt, ő pedig tegezte. Ez a csendőrpertu. Egy másik példa: tudtam, hogy jönni fog az osztályra egy új kolléga, bár az érkezéséről a főnök nem szólt. Felhívtam a leendő kolléga figyelmét arra, hogy ha a főnök letegezi, ő ne tegezze vissza, ugyanis ez ezen az osztályon nem szokás. Később a kolléga elmondta, hogy neki eszébe sem jutott volna visszategezni, mert ahonnan ő jött, ott ugyanez a csendőrpertu ment. Én ezt nem tudom megérteni. Több kollégának is orvos szülei voltak, ebből is következhet, hogy elfogadják ezt a hierarchiát. Ettől forog a gyomrom folyamatosan.”

╪╪╪╪

Az ápolók véleményére is kíváncsiak voltunk az orvos- és betegtársadalmat illetőleg. Volt, aki jó orvos-ápoló együttműködésről számolt be, és volt, aki kevésbé. „– Itt az első pillanattól nagyon jó volt, mert a barátnőm miatt hallottak már rólam, és vártak. Örültek, hogy nem kell betanítani, hanem olyan ember jön, aki tudja, mi a dolga. De időközben sok strukturális változás volt. Egy év múlva, 2000-től, más lett a főnővér, aki fél év után kiválasztott helyettesének – ez azt jelentette, hogy ha szabadságon volt vagy valamiért nem tudott bejönni, akkor én helyettesítettem. – Ez az osztály hány ágyas volt? –

Negyvenágyas.

2006-ig

főnővérhelyettes

voltam,

aztán

a

neuroinfektológiai osztály főnővéreként felkerültem egy másik emeletre. Ez 22 ágyas osztály volt az elején, 2007-től negyvenágyas, és újra infektológiaibelgyógyászati osztály lett. A következő váltás 2013-ban volt, amikor az egész folyosó az enyém lett. Ez már így összesen nyolcvan ágy.

67

– Akkor most minden rendben? Jól érzi magát? – (Elmosolyodik) Igazából már csak egy hónapig vagyok itt. Az a helyzet, hogy az elmúlt három évben a jól bevált kolléganőim nyolcvan százaléka elment. – Miért mentek el? – Annyival több terhelés lett a nővéreken, hogy nem bírták. Szakmailag felhígult a gárda, és én már nem érzem magamban a motivációt, hogy mindent elölről kezdjek, meg felépítsek. Nem akarok már főnővér lenni. Úgyhogy jövő hónaptól asszisztens leszek. – Az új gárdán kívül van más is, ami miatt nem szívesen vállalja már, hogy főnővér legyen? – Persze. Nőtt a nyomás, sokkal több lett a munka meg a túlóra, amit nem fizettek ki, és a szabadságok, amiket nem tudtam kivenni. Ez egy szélmalomharc! A betegellátást pedig biztosítanom kell. Nekem ez a feladatom. – Milyen az együttműködés az orvosokkal? – Nagyon jó. Nem cserélődik nagyon a gárda, tényleg semmi rosszat nem tudok mondani. Nővércentrikusak, látják és tudják, hogy szükség van ránk. Szóval tényleg jó. – Mit várt ettől a szakmától? – Nem voltak olyan ambícióim, hogy előrébb jussak. Szerintem csak jókor voltam jó helyen. Szeretek irányítani, szervező alkat vagyok, de szakmailag nem tudtam többet, mint a kolléganőim. – Ha arra gondol, hogy az elején mit várt, és ehhez képest mit adott önnek ez a szakma, akkor mit mondana? – Kiábrándultam az egészből. Az elmúlt tíz évben rengeteget változott a rendszer, a vezetők most már menedzserek. Nem a dolgozó számít, ő lecserélhető. Meg az összevonások, az egészségügyi rendszer. Bennem kialakult egy nagyon konkrét szemléletmód, és ha annak ellentmondó rendeletek vannak, akkor én azokat már nem tudom elfogadni. – Tud példát mondani? – Például minőségi ápolást nem tud adni három ápoló nyolcvan embernek… Azt mondtam, hogy feljelentések lesznek. Erre az volt a válasz, hogy majd akkor foglalkozunk ezzel, ha már megtörtént a feljelentés. Mindegy, milyen a minőség, de működni kell. Így, hogy összevonták ezt a sok intézményt, körülbelül 2000 ágy tartozik ide. A kórháznak sincs már az a

68

bensőséges hangulata, mint amikor mindenki ismerte egymást. Ahogy a nővérek egyre leterheltebbek, sokszor feszültebbek a lányok. Frusztráltak, türelmetlenek. Ettől aztán én is és az orvosok is azok lettünk… És rám ugye két oldalról hárul a nyomás… – Az a feladata, hogy biztosítsa az ellátást, ugyanakkor látja a nővéreken, hogy nagyon el vannak fáradva. – Igen. De azt vettem észre, hogy ha nyugodtságot sugallok, akkor jobb a helyzet, ha én is feszült vagyok, akkor ők is azok. Én is többször kiborultam, és el akartam menni, de aztán mindig megnyugodtam, és csináltam tovább. De elmentek a kolléganők, akikkel kezdtem, és most már nincs értelme. – Milyen a kapcsolata a betegekkel? – 2013 óta nyolcvan ágy van, azóta nem nagyon tartom a kapcsolatot a betegekkel – amíg negyven ágy volt, addig mindenkiről tudtam, hogy hívják, mi a diagnózisa, milyen kezelést kap.”

╪╪╪╪

„– Milyenek voltak a személyi feltételek azon az osztályon? – Harmincágyas osztály volt, négy-öt orvossal. Az orvosok 8–16 óráig dolgoztak, és éjszaka ügyelet volt. Az orvosok az ambulanciára is jártak, úgyhogy nem nagyon tudtak tüzetesebben foglalkozni a betegekkel. Elmentek vizitelni, kiírták a terápiát, mi felkötöttük a kemoterápiát, és maximum délután vagy az esti viziten még egyszer rájuk nézett az orvos. Úgyhogy nem volt olyan szoros kapcsolat orvos és beteg között egyik osztályon sem, néhány kivételtől eltekintve. – Önök, nővérek hányan voltak? – Ketten. – Egy harmincágyas osztályon? – Igen. Hát, az se sok. Sokszor annyit tudott beszélgetni az ember a beteggel, míg felkötötte az infúziót, vagy megetette, tisztába tette, vagy vért vett. Nem nagyon volt idő társalogni velük. De mivel sokáig itt voltak, visszajártak, azért kialakult egy-két szorosabb kapcsolat a betegek és a nővérek között. – Kevésnek tűnik ez a két fő. Nagy teher lehetett ez, nemcsak pszichésen, hanem a munka dandárját is önök végezték el.

69

– Igen. Tizenkét órás műszakban dolgoztunk. Reggel héttől este hétig, és este héttől reggel hétig. A kezelés pedig gyakran nem abból állt, hogy nappal lefolyik és kész, hanem este is, éjszaka is folytatódott a terápia, folyt az antibiotikum a betegeknek. Úgyhogy ott éjszaka is kemény munka volt. – Azt mondta, négy-öt orvos volt az osztályon. Mennyire tudtak harmonikusan együtt dolgozni? – Nem igazán, nem volt köztük harmónia. Nem voltak jóban egymással, kritizálták, felülbírálták egymást… – Milyen jellegű konfliktusok voltak közöttük? Esetleg mást gondoltak a betegek kezelése kapcsán? – Igen, például az egyik orvos kiírta a kezelést, erre a másik orvos lehúzta azt. Az érintett orvos jött reggel és kérdezte, hogy mi történt itt, ki húzta le, mit képzel, miért nyúl bele az ő betege kezelésébe… Lehetett látni, hogy nincsenek jó viszonyban egymással. – Férfi és női orvosok is voltak az osztályon? – Igen, voltak férfiak és nők is az orvosok között. – A betegek érzékeltek ezekből a konfliktusokból valamit? – Szerintem nem.”

╪╪╪╪

„– Összesen 14 ápoló dolgozik itt. 35 ágy van, és műszakonként általában két nővér. Komplexen nincs időnk a betegre, alapvetően az ápolási feladatok ellátására jut idő. Egy ideje így működünk, nem igazán optimális a létszám. Régebben másként volt. Fogyunk, alapvetően a nyugdíjba vonulás és a külföldi munkavállalás miatt. – És nem jönnek fiatalok? – Nem. Ápolóképzés sem igazán van, ahonnan jöhetnének. – És a Raoul Wallenberg Szakközépiskola? – Igen, ez az intézmény az, amely OKJ-s képzést szervez országos szinten. Az osztálylétszámok ott 20-25 fősek, ez túlságosan kevés, hogy a hiányzó helyeket fel tudjuk tölteni. A főiskolán is kevesen tanulnak ahhoz, hogy az osztályra jöjjenek. Illetve jelentős részük levelező tagozaton tanul, közülük sokan már dolgoznak valahol. Ez szakmailag előremutató, de a létszám tekintetében nem. A fiatal főiskolások pedig külföldre mennek…. – Milyen az intézetben az orvosok és a nővérek viszonya?

70

– A korkülönbség miatt nem is tegeződünk. – Az orvosok idősek? – Igen. – De az ápolók között is vannak idősebbek. – Igen, de ettől függetlenül senki nem tegez senkit. Egy pár rezidens került az osztályra, velük tegeződünk. Mint később kiderült, az idősebb orvosok számon kérték rajtuk, hogy miért engedték meg a tegeződést, ez itt nem divat, itt nem szoktunk tegeződni. Ettől függetlenül a helyzet nem változott, továbbra is tegeződtünk, ugyanis nagyon karakán rezidenseink vannak. Fölmérik, hogy miben tudunk segíteni nekik, miben vannak ránk utalva – és alapvetően sok mindenben. A fiatalok próbálják megváltoztatni a régi szokásokat, de hát nehéz dolguk van. – És az orvosok között milyen a viszony? – Az ő viszonyuk jó, ők tegeződnek. – Arra van-e példa, hogy csendőrpertuban beszélnek a nővérekhez? – Nincs ilyen. Nálunk olyan az épület adottsága, hogy az első emeleten vannak az orvosok, a másodikon van az osztály, tehát ha ők visszavonulnak, akkor teljesen elszeparálódnak tőlünk, még az étkezések során is. Ez rossz dolog, hiszen még arra sincs esély, hogy egy kicsit közelebb kerüljünk egymáshoz. Olykor előfordul az is, hogy egy utasítás kapcsán a nővér visszakérdez korrektül és teljesen diplomatikusan, hogy valóban jó lesz-e úgy, ahogyan az orvos elgondolta. Az orvosok egy részében pedig van egy rátartiság, hogy csak azért is úgy csinálja meg a nővér, ahogyan ő elrendelte. Még akkor is, ha az utasításban van egy kis butaság is. Nálunk ez nagyon jellemző. És az is, hogy a felsőbbrendűséget éreztetik velünk. – A nővér hogyan tud végrehajtani egy olyan utasítást, amiről tudja, hogy szakmailag nem helyes? – Nagyon nehezen. Ha van egy pici egérút, akkor a fiatalabb doktornőkhöz fordulunk. Elmondjunk, hogy nem szeretnénk a diplomáciai utat megsérteni, de azt is látjuk, hogy ez így nem megfelelő, és kérjük, hogy beszéljen a kollégával. Ekkor már más a helyzet, amikor a kollégával beszéli meg a dolgot. Ilyenkor jön a telefon, hogy elrendeltem ugyan, de ne kapjon annyit vagy ne úgy kapja a beteg. Azonban van olyan eset, amikor azt kell végrehajtani, amit elrendeltek. Még akkor is, ha látjuk, hogy puffadt a beteg, és még további puffasztó tablettát kell beadni neki. Ebben az esetben is

71

megpróbálunk finomítani a dolgon. Például csalunk, mert nem az elrendelt mennyiséget adjuk be. De mindent végre kell hajtani. – Az nem lehetséges-e, hogy például a puffadt beteg esetében, aki számára plusz puffasztó tablettát kellene beadni, a betegen keresztül felhívni az orvos figyelmét arra, hogy nem releváns ez a kezelés? – Nem tudjuk sugallni a betegnek, hogy visszautasítsa, mert abból nekünk komoly problémánk származna. Ebből a szempontból muszáj zárnunk az orvos felé. Nem engedhetjük meg, hogy rés támadjon a pajzson, a szakmai etika nem engedi, hogy ilyet tegyünk. Ez sok esetben nehéz. Minden orvosnak van erőssége és gyengesége is, hiszen mindenki ember, nem tudhat mindent. Ha jön műtétre a beteg, aki az adott orvost választja, mert benne bízik, akkor az orvos kér a műtéthez egy olyan kollégát, aki segít majd neki. Azonban mi nem mondhatjuk el a betegnek, aki jön szorongva és meséli, kihez jött műtétre, hogy az adott orvos miben erős vagy miben gyenge. Ezek így szigorúan osztályon belül maradnak, még csak intézeti szinten sem jelennek meg. Úgy dolgozunk, hogy ebből kifelé semmit nem mutatunk. Ez olykor nehézséget okoz, hiszen mi is emberből vagyunk, és nehéz valakit olyan irányba engedni, amiről tudjuk, hogy esetleg baj lesz, mert nem úgy fog gyógyulni, meg közbecsúszik valami. Ez néha nehéz… – Van olyan értekezlet, amelyen a nővérek szervezetten együtt vannak az orvosokkal? – Évente kétszer, ez az osztályértekezlet, ahol mindenféle probléma felmerül. Nővérértekezlet több van. A főnöknőnk törekszik arra, hogy ne csak bent legyen, hanem kint is, ahol egy kerti sütés-főzés közben beszélgetünk mindenről. A benti megbeszéléseken inkább a komolyabb ügyeket tárgyaljuk ki. Negyedévente egy ilyen értekezlet van, ami nagyon hasznos, mert segíti az információáramlást. Az új dolgok bevezetése kapcsán is sokat tud segíteni, lehet kérdezni, mindent megbeszélni. Nagyon fontos, hogy a problémás ügyekről és a konfliktusokról is beszéljünk. A vezetőnk törekszik arra, hogy ezek is ki legyenek vesézve. Addig fel nem állunk, amíg az ügyek megnyugtatóan nem rendeződnek. – Személyi konfliktusokról is szó van? – Adott esetben azokról is. Erre szükség is van. – Nem ritka ez negyedévente? – Nem. Ha akut eset van, akkor persze tartunk eseti megbeszélést. Ha sima mederben zajlik az életünk, akkor a negyedévente megtartott

72

megbeszélés elegendő, még akkor is, ha lesznek várható ellenőrzések, vagy újításokat vezetnek be. Ha több lenne, akkor már elveszítené az értékét. Mindenki kellő belátással dolgozik, nemcsak a betegek iránt, hanem egymás iránt is. A csapat 41–50 évesekből áll, akik már lenyugodtak, apró csatározások már nincsenek… Ha a beteg nagyon rosszul van, főleg amikor emeljük a dózist, nem javul az állapota, ekkor kérdezzük, hogy nem gondolkozunk el a kezelés abbahagyásán? Van egy doktornő, aki mindig visszakérdez, hogy akkor hagyjam meghalni? Nem. Csak figyeljünk a beteg életminőségére. Mert vagy ágyhoz és mentőhöz kötjük, vagy adunk neki annyi szabadságot, hogy egy picit jobban lesz, így még valamennyi időt el tud tölteni a szerettei körében. Néha ez olyan durva kérdésben jön vissza, hogy mit tennénk, ha a sajátunkról lenne szó. Ezek nehéz küzdelmek. Próbáljuk a kezelésbe belevinni, belelopni az embert. Ez elég furcsán jön ki néha, hogy halló, itt egy emberről beszélünk, nem a tumormarkerről, nem a CTeredményről. Ezt nagyon nehezen fogadják. Tőlem meg a főnővértől még igen, de nővéri szinttől már nem. Bármennyire is próbálják a lányok megértetni velük. Mi már elértük, hogy ha szólunk, akkor elgondolkodnak, vagy a főorvoson keresztül tudunk sikereket elérni. De ez még sajnos nem általános. Rugalmatlan a társaság, az újításokat is nehezen fogadják. A folyamatos küzdelem pedig sok energiát, időt felemészt. – Azt el tudja képzelni, hogy orvosok és ápolók közös képzésen vegyenek részt? – Nem. Utaltam már egy továbbképzésre, ahol több mindenről esett szó, például azokról a baktériumokról, amelyeket mi hordozunk. A képzés struktúrája is nagyon érdekelt, mert a képzés során arra készítettek fel minket, hogyan védekezzünk mi, nővérek az ellen, hogy az orvos nem védekezik. – Az orvos nem védi a beteget a fertőzésektől? – Nem, és saját magát sem. És mi hogyan tudunk ebbe a folyamatba bekapcsolódni: ott a csap, tessék használni, ott a kesztyű, a köpeny, tessék felvenni. Amikor ez tudatosult, nagyon meglepődtem. Itt tartunk, és nem kellene ezt a problémát elfogadni. – Ez a nemtörődömség mennyire általános ezen az osztályon? – Eddig, ahol megfordultam a pályám során, ez mindenütt probléma volt. Ha konzíliumra jön az orvos, akkor nekem kell odaadnom a kesztyűt, mert eszébe sem jut, hogy fel kell venni, én fogom meg a köpenyét. Mindezt úgy, hogy ebből a beteg semmit ne vegyen észre. A képzés végén volt egy

73

nyomtatvány, amit ki kellett tölteni. Ezen lehetett javasolni dolgokat. A barátnőm és én javasoltuk, hogy ezt a képzést orvosi szinten szervezzék meg, az hatékony lenne. A képzésen elmondták, hogy Angliában történt egy intézkedés: csak pucér alkarral lehet belépni bárhová, mert annyi baktérium van az ingujjakon, órán, műkörmön, hogy el sem hinné az ember. Ahogy a törvény életbe lépett, nagyon hamar mérhető eredményei voltak az intézkedésnek. – A fekete szalagos akció önöknél hogyan csapódott le? (Ő volt az egyetlen ápoló, akivel az akció után készült az interjú, ezért ez a kérdés csak nála fordul elő – G. I.) – Nálunk a fekete szín, amint az igazgató is nyilatkozta, nagyon rossz hatást tud kiváltani. Így ezt a részét nem vettük át. Azt ránk bízták, hogy a szabadidőnkben mit csinálunk. Mindenkinek lehet erről véleménye, és van is. Én voltam felvonulni. Sok mindenkivel találkoztam, volt osztálytársakkal, munkatársakkal. Mindenhol ugyanezekkel a problémákkal küzdenek, van, ahol sokkal élesebben, mint a mi intézetünkben. A volt munkahelyemmel is tartom a kapcsolatot, ahol napi szintű alapfelszerelési problémák vannak. Nem tudom, milyen eredménye lesz a demonstrációnak. Annyi már volt, hogy – a volt a kolléganőmtől értesültem erről – a túlórákat végül is kifizették. Ez a része a dolognak engem nem érint. Az utánpótlás hiánya, a szakmai megbecsülés hiánya, illetve a felszerelés hiányossága már jobban érint engem is. Bár a mi intézetünk jól felszerelt, de nálunk is vannak korlátok, szabályok, próbálunk takarékoskodni. – Az orvosok mit szóltak ehhez a mozgalomhoz? – A mi osztályunkon vegyes volt a megítélése. Intézeti szinten tudok olyan orvosról, aki szimpatizált, fekete pólót is húzott, és a Facebookon is posztolt. Van pár orvos, aki a munkánkat annak alapján értékeli, hogy ha van időnk leülni ebédelni, akkor azt gondolja, laza az osztály. Ha csak arra jut időnk, hogy a szendvicsünket akárhol megegyük, akkor hajtós az osztály. – Az orvosok egyébként ebédelnek? – Természetesen. Tehát elég negatív módon ítélik meg a munkánkat. Amikor a demonstráción voltunk, a rezidenseinken keresztül tartottuk a kapcsolatot az osztállyal, akik azt mondták, köszönik, hogy kint vagyunk helyettük is, és természetesen itt bent tartják a frontot. Az ő részükről teljesen más volt a megítélés. Ebben is jelen volt a kettősség, ami jellemző a mi orvosainkra.”

74

╪╪╪╪

„– Ami igazán bosszant, hogy egyre álszentebbek vagyunk mi, orvosok. Egymással, a rendszerrel szemben. Nem a betegekkel, az kevésbé jellemző itt az onkológián. Az is bosszant, hogy egyre több mismásolásszerű dolog történik gazdasági ügyek kapcsán is nálunk. Szerintem nagyon rossz a hangulat az orvosok között, úgy általában. Nekünk alapvetően ebben is szerencsénk van itt az osztályon, azonban a kórház és a társosztály szintjén már nem ez a helyzet. – Mi az oka ennek? Az egészségügy egyre égetőbb forráshiánya? – Szerintem nem annyira a forráshiány okoz problémát. Tény, hogy egyre kevesebb a felhasználható összeg, de nem csak emiatt vannak gondok. Véleményem szerint az elosztás módjával van inkább baj. Vagyis a tb-be befolyik egy nagy adag pénz, de azt rosszul osztják el. Ez egy sor problémát generál. Például olyat, hogy nekem orvosként gazdasági ügyekkel is foglalkoznom kell. Én a beteggel akarok foglalkozni, és nem a súlyszámmal. De az orvosok egymás közötti kommunikációja is problémás. Amolyan presztízsharcok mennek. Például olyan gyerekes dolgok, hogy más osztályok szerint mi nem is dolgozunk sokat az onkológián, nálunk nincs ügyelet stb. Tapasztalataim szerint régen sokkal kevesebb ilyen jellegű probléma adódott. A kis ügyek is idegőrlővé tudnak válni. Meg kell beszélned három konzíliumot, és már előre rettegsz, hogy ki veszi fel a telefont. Jaj, ha ő veszi fel, akkor vele mégsem. És megvan már, hogy melyik osztályon melyik az a három ember, akit felhívsz, mert a többi vagy lusta lesz megcsinálni, vagy nem törődik vele, vagy kitölti a mérgét rajtad, vagy elmondja, hogy különben is hülyék vagytok, és különben is mindjárt meg fog halni. Orvosok. És a daganatos betegek úgy vannak kezelve, hogy minek akarod megtükrözni? Vérzik, vérzik, akkor meg fog halni. Ezek számomra nagyon megterhelőek. Mindez nagyon sokat ki tud venni az orvosokból, és nyilván az is, hogy sokan két helyen is dolgoznak, túl vannak terhelve. Az is probléma, hogy sok a VIPes beteg. Mindig is volt ilyen, de most nagyon sokan vannak.”

Természetesen a betegek véleményére is kíváncsiak voltunk, hogy ők milyennek látják az orvostársadalmat, az emberi viszonyokat azokban az intézményekben, ahol kezelik őket.

75

Volt, akivel tudtunk erről konkrétan beszélni, volt, akinek a betegúttörténetéből kirajzolódott, és volt, akinél nem került szóba. Nem azért, mert tabunak éreztük volna, hanem mert a betegekkel beszélgetve különösen figyelembe kellett venni, mennyit bírnak el. Akár fizikailag, akár lelkileg. Erika „– Mit tapasztalt, az ápolók milyen viszonyban vannak az orvosokkal? – Nincsenek jó viszonyban. Aki régóta dolgozik ott, az nyilván jobb kapcsolatot ápolhat az orvosokkal, de egyébként nem jó a viszonyuk. Az orvos az orvos, az ápoló meg csak egy ápoló. Tehát nem mindig van meg a kontakt, nincs kommunikáció. Több alkalommal volt olyan, hogy mentem kezelésre, ahol van egy lista, hogy ki mikor jön éppen kezelésre, ki az orvosa, ki az ápolója, illetve az is, melyik kórteremben lesz elhelyezve. Rengetegszer nem voltam rajta ezen a listán. De nem csak én, mások sem. Mondtam, hogy jöttem kezelésre, ők pedig mondták, hogy elnézést, de nincs felírva, miért jött? Mert be lettem rendelve. Itt a zárójelentés, meg a kezelésre szóló beutaló. És az ápolók mondták, hogy nekik erről nem is szóltak, holott ez nagyon fontos, hiszen akkor nekik is egy sor dolgot másképp kell csinálni. Ugyanis nem mindegy, milyen betegeket tesznek össze egy szobába, például férfi vagy nő, illetve egy szobában olyan betegek legyenek, akik az adott ápolóhoz tartoznak, hogy ne huszonnyolc ápoló járjon be a kórterembe. Úgy vettem észre, hogy ezek a kontaktok a mai napig nincsenek meg. Biztos vagyok abban, hogy minderről az orvosnak kell értesíteni az ápolókat. Azt nem lehet hallani, hogy az ápolók és az orvosok egymásra rosszat mondjanak, de az ilyen dolgokból azért kiderül, hogy valami nincs rendben. Arra is van példa, hogy betesznek egy olyan szobába, ahol négyen vagyunk. Ebből kettő fekszik, kettő pedig ott ül. Tehát volt olyan, hogy kemó alatt nekem egy széken kellett ülnöm. – Mert csak két ágy volt bent? – Igen. De én mondtam, hogy többet ilyet nem csinálok, mert nagyon megterhelő. – Mennyi idő alatt folyik le a kemó? – Most három óra. Közben el is alszol, hiszen olyan dolgok is vannak a kemóban. Ezalatt egy kempingszéken, ilyen műanyag vackon ülni…”

76

Hozzátartozó „– …Amikor május elsején reggel hazavittük a kórházból szegényt, és mindenki ment a dolgára, délután kettőkor Béla bácsi telefonált, hogy megint olyan furcsán beszél, nem lehet érteni. Mondtam neki, hogy adja anyut, és akkor anyám gyakorlatilag nem tudott beszélni. Úgyhogy rohantam vissza vidékről, és mondtam a sógornőmnek, hogy azonnal hívjanak mentőt, és mondják, hogy valószínűleg stroke-ot kapott. Persze nem tudtam, hogy mi köze van ennek az ő frissen műtött állapotához. Hívták a mentőt, de én hamarabb odaértem vidékről, mint a mentők a stroke-os beteghez. – Ez borzasztó. – Az is lehet, hogy nem volt elég asszertív a sógornőm. Lényeg az, hogy aztán a mentő is kijött, és anyámat bevitték. Gondoltunk rá, hogy bevisszük autóval, de nem lehetett megmozdítani, nem tudott lábra állni, teljes féloldali bénulása volt. És akkor megint ide a sürgősségi osztályra hozták, ahol pont akkor kezdték el reklámozni, milyen fontos az akut stroke ellátásában a gyorsaság, hogy a beteg egy órán belül megkapja a kezelést. Beadtuk a papírjait, és talán mivel látták, hogy itt van egy alapbetegség is, ami nem biztos, hogy gyógyítható, hát nem kell heroikus gyorsasággal kezelni a strokeot, ezért aztán ott ültünk a rohadt hidegben – mert akkor május elsején rossz idő volt. Mondtam, hogy én itt dolgozom, és megértem, hogy aki infarktusos, azt előre kell venni, meg hogy sok a dolguk, de ha lehet, akkor egy kicsit kerüljön már anyám ágyra. Délután négy körül ért be a kórházba, este fél tizenegykor kapott ágyat. El tudja ezt képzelni? – Elképesztő. És addig mit tudtak tenni? – A félig bénult anyám ült a hideg, huzatos, rémes folyosón, szerencsére ott voltunk és takargattuk, és egyszerűen nem hittem el, hogy ilyen van. És ha velem ez történik, aki itt dolgozom, akkor aki nem az egészségügyben dolgozik, arra mi vár? Hogy van ez? Hol élünk? Azt hittem, hogy konkrétan szétverek mindenkit. Olyan indulat volt bennem, hogy magam is csodálkoztam, és leginkább az egészségügyi minisztert akartam azonnali hatállyal idehozni, az összeset, aki eddig poszton volt, meg az ezután következőket is, hogy nézzék meg ezt! Mert egyébként senki nem a fenekét vakargatta, hanem volt két nővér, akik majd összeroskadtak, annyit dolgoztak, és anyám így került sorra akkor, amikor. Tehát nem hiszem, hogy ez szervezési kérdés, egyszerűen ez nonszensz, ami Magyarországon zajlik, és ez 2010-ben volt. Azóta még csak romlott…

77

– Se egy orvossal, senkivel nem tudtatok ott beszélni? – Áh! Gyorsan kiderítettem, hogy ki az, aki neurológusként ügyeletes, mert ilyenkor az osztályos ügyeleteseket hívják le, a szakorvosokat, szerencsére ismertem is, szerencsére megvolt a telefonszáma is, szerencsére fel tudtam hívni, szerencsére az akkori főnöknőm osztálytársa volt, tehát az osztályvezető főorvos is felhívta a szakorvost, és ő le is ment abban a pillanatban, amint tudott, tehát minden a leggyorsabban történt, de hát én itt dolgozom. És így volt, hogy este fél tizenegyre kapott ágyat anyám a belgyógyászaton. – Döbbenetes. – Mert először azt kellett eldönteni, hogy elsődlegesebb-e a neurológiai, mint a belgyógyászati baj. Akkor elkezdődött a pingpongozás, mert ez a kérdés nem volt egyértelműen eldönthető, de azt is látták, hogy ez krónikus ügy, és reménytelen is egyúttal. Senki nem szívesen vesz fel olyan beteget, aki esetleg holnap meghal, de hát ettől még távol volt anyám akkor, viszont ápolásra szorult, tehát egy krónikus osztályra kellett volna kerülnie, ám az itt nincs.”

Interjúalanyunk hozzátartozóját végül bevállalta az a pszichiátriai rehabilitációs osztály, amelyen ő maga dolgozott. Erről a helyzetről így beszélt: „– Már öt éve, hogy elveszítettük anyukámat. Teljesen váratlanul derült ki a gyomor melletti daganat, amely májáttétet képezett, és mire észrevették, már akkora volt, hogy nem lehetett megműteni. Így már akkor tudtam, hogy ez maximum két-három hónap. De pszichológusként sok más ember mellett is ott voltam az utolsó felvonásokban. Anyukám mellett pedig sok esetben vegyes szerepkört kellett játszanom. – Ez nagyon nehéz lehetett. – Folyamatos szerepzavarban voltam. Mert egyrészt fehér köpenyben mentem át őt meglátogatni, így sokszor nem tudták, milyen minőségben vagyok ott. Itt volt, ebben a kórházban, ezen az osztályon. A legtöbbet az akkori főnöknőmnek és az itt dolgozóknak köszönhetem, mert ez pszichiátriai rehabilitációs osztály, és egyáltalán nem fért bele az a fajta ápolás a rehabilitációs munkakörbe, amit ők anyukámnál vállaltak. Nemcsak azért, mert az én anyukám volt, hanem azért, mert itt dolgozott adminisztrátorként

78

az osztályunkon majdnem tíz évig. Tehát sokféle szálon idekötődő történet ez, és azt gondolom, nagyon szerencsések voltunk, hogy ez így történhetett, mert abszolút méltó módon tudott az utolsó hónapokban élni, és aztán meghalni is. És ebben a legnagyobb köszönetet az ápolói gárdának kell, hogy mondjam. Ilyen ápolással soha sehol nem találkoztam még. (Sírni kezd.) Pedig azt hittem, hogy ez már elmúlt… Öt éve igazából nem is bőgtem. Mert lehet, hogy nem is tudtam annyit sírni. – Az is hozzájárulhatott ehhez, hogy különféle szerepeknek kellett megfelelnie. – Iszonyatos feszültség volt, de hát nyilván mindenkinél így van, akinek a hozzátartozója haldoklik. Óriási szerencse volt, hogy nem kellett senkivel küzdenem azért, hogy felvegyék, kezeljék, ápolják. Felajánlották a munkatársaim, és mi elfogadtuk. Azért ez nagyon sokaknak nem adatik meg, különösen a mai világban. Akkoriban még volt idő egymásra, és volt annyi pénz, hogy meg lehetett szerezni az esetleg hiányzó dolgokat. Most, az egészségügy jelenlegi helyzetében mindez egyre kevésbé lehetséges.”

Ivett „– Végül is hogyan értékeli a kórházi tapasztalatait? – Nagyon nehéz mindenkinek, nemcsak a betegnek, hanem a nővérnek, az orvosnak is, de nem tudok rosszat mondani rájuk. Biztos lehetne jobban működtetni a rendszert, hogy ne kelljen annyit várni, de én mindig jó kedélyű voltam, és sokan hálásak is voltak a kedvességemért. Jó hangulatot csináltam. Nem stand upoztam, de mindig mosolyogva mentem be, nagyot köszöntem mindenkinek, pozitív jelenség voltam. Persze mások is vannak, akik így viselkednek. Egyébként nem ilyennek képzeltem egy onkológián a hangulatot, azt hittem, ott mindenki szürkébe meg feketébe van öltözve, és a halál lengedez. De ez abszolút nem így van, mégis mindig sokat segít egy ilyen személyiségű beteg, az orvosok is könnyebben tudnak együttműködni vele.”

Gabriella „– Akkor az orvosok összevesztek a fejem fölött. Valami más miatt leromlott a vérképem, és akkor mondta a másik doktor, hogy ő ezért nem szereti a gyógyszert, mert a gyógyszer lerontja a nem tudom én mit. A

79

professzornő meg állította, hogy szükség volt a gyógyszerre. Nem egy jó helyzet, hogy az ember feje fölött vitatkoznak. Vitassák meg máshol. – Mindketten jelen voltak? – Igen, a fejem fölött vitatkoztak. De a doktor egyébként is mindig mondta nekem, hogy ugye-ugye nem jó a gyógyszer. De ez se lett volna érdekes, ha úgy érzem, gyógyulok. Azonban egyre kevésbé voltam jól. Ennek a betegségnek a tünetei igazából puhák. Olyan, mintha az ember influenzás lenne, egyre fáradékonyabb. Tehát nincsenek durva tünetek. Így elvoltam, nem tudom meddig. Ja, és ha jött egy rezidens, akkor mindig hívott a főorvosnő, hogy menjek be, mert ez ritka betegség, és beszélgessek a rezidenssel. Nekem nem volt probléma, én bementem, csak az volt a baj, hogy a betegségemről nem akartak velem beszélni. A főorvosnő mindig mondta, hogy nem baj, ha nagyon kimerült vagyok, pihenjek többet… Az utolsó alkalommal, amikor nála jártam, ültem a főorvosnő szobájában nagyon hosszú ideig, ő jött-ment, vizitelt, telefonált. Adott egy vérképző injekciót és ugyanolyan citosztatikumot, amit már korábban is kaptam, ugyanis ez kell az OEPnek a dokumentációjához, illetve ehhez a injekcióhoz a citosztatikum jár, de egyébként nem kell bevenni. Ott előttem hezitált, hogy azért odaadja vagy ne, meg plusz a kutatás miatt is. Ő egy kiváló orvos, csak úgy éreztem, hogy nem figyel. Nyilván ez abból is adódik, hogy annyi mindennel foglalkozik. Egyébként mindkét orvos mindig nagyon kedves volt, soha nem voltak undokok. Nem vettem be a citosztatikumot, amit a beszélgetés végén mégis a kezembe nyomott, mert úgy gondoltam, hogy csak a kutatás miatt nem veszek be gyógyszert, pláne nem ilyen erőset. Közben a férjem is súlyos beteg lett, szóval otthon is zajlott az élet. Arra gondoltam, hogy ha ez a doktornő ennyire nem figyel, hogy a beszélgetés elején azt mondja, ez a gyógyszer nem kell, és a beszélgetés végén a kezembe adja, hogy vegyem be, akkor mi lesz, ha tényleg bajom lesz? Akkor hogyan fog odafigyelni rám? Közben azt is megbeszéltük, hogy majd e-mailen értekezünk, és ő a vérkép alapján ad információt. De ez nem valósult meg. Ekkor már alig tudtam menni.”

A betegklubot vezető Évának ebbéli szerepében félhivatalos kapcsolata is van az egészségüggyel. Ő ráadásul védőnőként egész szakmai életét az egészségügyben töltötte, személyes tapasztalata nagyon értékes a témánk szempontjából:

80

„– Azt mondta, hogy tizenhárom év alatt összesen három társukat veszítették el, de mindenki más még a klubban van. – Igen. – Ez óriási dolog. – Amikor tízévesek lettünk, a rákbetegszövetség elnöke is ott volt. A polgármesteri hivataltól, a tévétől, a rádiótól is eljöttek, de sajnos máskor nem, hiába hívtuk őket. Kétévente viszünk szórólapot az orvosi rendelőkbe, de még soha nem jött hozzánk úgy tagnak senki, hogy az egészségügyi rendszerből küldték volna. – Ennek mi lehet az oka? – A lányom jóban van az egyik orvossal, akit én is ismerek. Kértem, hogy vigyen neki a klubról szórólapot. Aztán szólt, hogy ott nem lehet kitenni, de engem üdvözöl. Mondtam a lányomnak, hogy aki nem akar velünk együttműködni, az ne üdvözöljön engem. A lányom át is adta neki az üzenetemet. Az orvos visszaüzent, hogy a szórólapunkat kiteszi, de »mondd meg az édesanyádnak, hogy az én betegeimet úgy meggyógyítom, hogy visszamennek dolgozni, vagy meghalnak«. – Ezt mondta? – Igen. Ezt. És sajnos az én orvosom sem fogékony erre, annak ellenére, hogy fiatal. Vagy a klubtagok hoztak új tagokat, vagy én a régi, családokkal végzett munkám révén. Senki nem úgy jön, hogy orvos küldi. Összesen két ember jött a tízéves évforduló miatt, mert látták a tévében. – Az orvosok úgy élik meg, mintha önök a riválisaik lennének? Pedig az nem baj, ha ő meggyógyít egy beteget. Attól az a beteg még közben, utána járhat a betegklubba. – Azt hiszem, hogy nem akarnak ebben a témában az emberek életébe belefolyni. Ez már nem olyan, mint a régi körzeti orvosi rendszer, amikor az orvos egy kicsit mindenhez értett, családokkal is foglalkozott, nem csak betegséggel. Ma már az van, hogy vagy meg tudom gyógyítani, vagy nem tudom. – Azaz csak a beteg szervezetet gyógyítják, és nem akarnak mással foglalkozni? – Igen. A rák olyan az orvosok szempontjából is, mint a laikusok szempontjából. Két évig a Kék Keresztnek is dolgoztam, hét-nyolc kerületet láttam el mint mentálhigiénés szakember, ugyanis pszichológusra nem telt nekik. Ennek kapcsán többször volt alkalmam orvosokkal beszélni a

81

betegeimről. Nagyon nehéz volt velük beszélni. Olyan ez, mint a család, amely sok esetben nehezen fogadja el, ha valaki rákbeteg lesz. Mintha az megbélyegzés volna. Az orvosok arra esküdtek fel, hogy meggyógyítják a beteget. És ha elveszítik, az nekik kudarc. Valahogy így érzem. Szoktam beszélgetni körzeti orvosokkal a klubtársaimról is, ha ők felhatalmaznak rá. Ha olyan a helyzet, akkor megkérdezem a társam, hogy felkereshetem-e az orvosát, és elmegyek hozzá. Akkor mindig mondják: »Jé, maguk vannak?« Ilyenkor szoktam adni szórólapot, és mondom, hogy ha jön ilyen beteg, akkor adja a kezébe. De nem adják. Ott van a fiókjukban, vagy kidobják. (Kicsit dühös.) Nem tudom, hogyan lehetne ezt a falat áttörni. Amíg dolgoztam, mindig a betegek figyelmébe ajánlottam az ilyen klubokat. Az is hozzátartozik, hogy szerintem a rák a körzeti orvosok szemében egy olyan kórforma, amiben nem igazán látnak javulást. A betegek egy része ahhoz az onkológushoz jár vissza, aki ellátta. Aki a háziorvoshoz jár, azt a beteget már a család gondozza, és az onkológus engedélyével a háziorvos végzi a fájdalomcsillapítást és egyéb feladatokat. – Tehát csak a rosszabb állapotúakkal találkoznak, a gyógyultakat nem látják? – Igen. – De a betegnek minden ilyen beavatkozás előtt el kell mennie a háziorvoshoz, így a háziorvos tud arról, ha a páciense daganatos. Tehát azt is tudja, ha nem terminális állapotban van. – Megnőtt a betegek létszáma, emiatt nincs idő arra, hogy az orvos több időt fordítson egy betegre. Arra sincs idő, hogy egy daganatos beteggel komolyabban elbeszélgessen, és elmondja, hogy ő mint szakember milyen tanácsokkal tud szolgálni. Nincs ideje rá, hogy a beteg lelkével, ne csak a testével foglalkozzon. – Úgy tűnik, az adott szituációban, amikor ők egy térben vannak, egyszerűen nem fér bele, hogy az orvos odaadja a szórólapot. Mert nem alakul ki egy olyan kommunikációs helyzet, amelyben ezt az információt átadhatná. Kínos a téma számára, mert úgy érzi, ráerősítene ezzel arra, hogy »maga beteg«. – Nincs rá idő. Nincs.”

82

„Sokkal nehezebb volt egy tizenkét órás műszakot végigcsinálni, amikor nem volt pszichológusunk.” Pszichés támogatás

A pszichoonkológia létjogosultsága ma már nem kérdés a hazai klinikumban, de az ezzel kapcsolatos nehézségek is a hétköznapokban mutatkoznak meg. A Magyar Pszichoonkológiai Társaság XII. konferenciáján, 2015 áprilisában ugyanakkor a résztvevők örömmel nyugtázták, hogy egyre inkább szerephez jutnak a pszichológusok a kórházi rutinban. Egyik orvosinterjúnk korábban idézett részletében beszélgetőtársunk panaszkodott, hogy már nincs pszichológus az osztályon, és az is kiderül a szakemberekkel folytatott beszélgetésekből, hogy ők nem kapnak intézményi szinten pszichés támogatást. Már említettük, hogy hozzátartozó interjúalanyunk kórházi pszichológus, így a pszichoonkológiát ebből a nézőpontból látja: „– Huszonkét éve itt dolgozom, folyamatosan át kell menni a sebészetre onkológiai betegekhez, vagy valakihez, aki nem pszichiátriai gyógyszert igényel elsősorban, hanem meghallgatást. Van, amikor a sebész is észreveszi ezt, szerencsére. Illetve az akkori főnököm nagyon szorgalmazta, hogy legyen onkopszichológia a kórházban. Csak egy-két orvossal sikerült elfogadtatni, hogy szükség van onkopszichológusokra, de nyilván az ő szemléletük különbözött a többiekétől. Lehet, hogy ebben az is benne van, hogy a pszichológust meg a pszichiátert furcsa szerzetnek tartják. De amikor megismerkedtünk, például együtt ebédeltünk, utána már fel mertek hívni, hogy nézzem meg a beteget, nem biztos, hogy kell vele valamit csinálni, de ők már nem tudnak mit kezdeni vele. Persze nem csak onkológiai betegekről volt szó. Láttam, hogyan működnek az osztályok, és hogy X. nővér kedves, Y. nővér pedig utálkozik, hogy mit keresek én ott. Tehát nagyon nagy különbségek vannak a nővérkommunikációban is. Az orvoskommunikációban szerintem kevésbé, legalábbis a formát mindenki megtartotta. A nővérek nem feltétlenül. Nyilván ez sok mindentől függött. Pszichológusként elég nagy kihívások elé nézünk, ha a betegek lelkiállapotán szeretnénk javítani. Nagyon nehéz itt balanszírozni, meg ellensúlyozni a sok-sok hibát az egészségügyben, ami nyilván előfordul egy olyan helyen, ahol sokan dolgoznak, ez nem vitás.

83

Persze vannak helyek, ahol hihetetlen, hogy mit meg nem tesz orvos is és nővér is, de ettől még a beteg nem kapja meg azt, ami jár neki.”

Volt olyan beszélgetőtársunk is – egy ápoló –, akinek a munkahelyén igénybe veszik a pszichológus és a szociális munkás hathatós segítségét: „– Említette, hogy kevés idő jut egy betegre. Jól gondolom, hogy az ápolás során előfordul olyan helyzet, amikor a beteg megnyílik és elmondja, hogy… – Igen, hogy mi az, ami hiányzik, mire van szüksége. Ezt tudjuk jelezni az itt dolgozó onkológiai szakpszichológus felé, hogy az adott beteg esetében szükség lenne egy komolyabb beszélgetésre. – Mondana példákat? – Például egy fiatal beteg esetében, amikor az orvos tájékoztatta, hogy ki kellett venni a petefészkét és a méhét is, valamint a végleges szövettan eredménye sem olyan, hogy bizakodásra adna okot. Vagy amikor a beteg sokat alszik, sokat fordul a fal felé, amikor a kórteremben is elszigetelődik, ezek olyan jelek, amelyeket észre kell vennünk, és szólunk a pszichológusnak, hogy beszélgessen a beteggel. A pszichológus jön, beszélget, és visszajelez, hogy folytatja, mert a beteg elfogadta a kezelést, vagy adott esetben arról tájékoztat, hogy bár szükség lenne terápiára, de a beteg elutasító. Ez egy működőképes rendszer. Ezeket a problémákat a pszichológus vagy a kezelőorvos felé tudjuk közvetíteni, illetve a főnővérnek vagy a szociális munkásnak szólhatunk. Néha meg sem tudjuk fogalmazni, mi az, amire szükség lenne, mert annyi időnk sincs, hogy feltérképezzük az igényeket, csak érzékeljük, hogy valami hiányzik. Éppen itt tud bekapcsolódni a szociális munkás vagy a pszichológus. Mert erre nekünk tényleg nincs időnk. Ha hosszabb ideig tudjuk figyelni a beteget, mert tovább tart az ápolási folyamat, akkor többet beszélgetünk vele, bizalmasabb viszony alakul ki az ápoló és a beteg között. De általában csak a viselkedés és a látottak alapján következtetünk arra, hogy probléma lehet. – Az ápolóknak rengeteg munkájuk van. Hogyan lehetséges, hogy a napi teendők mellett még ilyen dolgokra is figyelnek, és értesítik a szociális munkást vagy a pszichológust?

84

– Nekünk is könnyebb egy kiegyensúlyozottabb beteggel dolgoznunk. Nem azért, mert nehezünkre esik bemenni, ha csenget a beteg. Azonban ha a beteg nyomkodja a csengőt, mert fáj, furcsát érez, fél, akkor nyilvánvalóan figyelmet, segítséget kér. Ha megadjuk neki a szakértői segítséget, akkor nekünk is kevesebb problémánk lesz, nem fog annyit csengetni, nem jön ki folyton a nővérszobához. Éppen ezért fontos, hogy felvegyük a kapcsolatot a szociális munkással vagy a pszichológussal, ugyanis ha ezt nem tennénk meg, akkor napi 15–30 perccel több munkánk lenne egy-egy beteggel. Tehát mi is törekszünk arra, hogy a beteg nyugodtabb lehessen. – A nővérnek, az orvosnak, a pszichológusnak és a szociális munkásnak egyaránt vannak információi a betegekről. Ezek az értesülések összeérnek? – Igen. Ez igazából a szociális munkáson és a pszichológuson múlik, ugyanis ők nagyon jól kommunikálnak minden irányba. Szerencsénk van, mert két jó szakember dolgozik itt. Visszajeleznek az orvosnak, vagy adott esetben nekünk, és elmondják, hogy kezelés közben mire jöttek rá. Nagyon jó érzés, ha így mi is kapunk egy pozitív visszajelzést. De tényleg csak rajtuk múlik, hogy ez így működhet. Nagyon sokáig vártunk szociális munkásra, míg végre lett. Egy éve kaptunk az osztályhoz köthető pszichológust, ennek a jótékony hatásait is érezzük. Sokkal nehezebb volt egy tizenkét órás műszakot végigcsinálni, nemcsak fizikailag, de mentálisan is, amikor nem volt pszichológusunk. Így most csak az ápolási munkát kell ellátnunk, a beteg elenged bennünket, nem tart fel olyan kérdésekkel, amelyekre nem tudunk megfelelő választ adni. – Hány pszichológus dolgozik az intézetben? – Hat vagy hét. Mindegyikük be van osztva egy-egy osztályra. És egyetlenegy szociális munkásunk van az egész intézetben, ez persze kevés. – Ő hogyan segíti a munkát? – Megismerteti a betegeket a hospice-szal, és odairányítja őket. Az otthoni ápolásban is tud segíteni, ha erre van igény. A beteg mentálhigiénés kezelésében is segít, és ezzel lehetővé teszi, hogy ne minden a pszichológusra háruljon. Például, ha mi észlelünk valamit a betegen, de igazából nem tudjuk, mi a baj, a szociális munkás elbeszélget vele, így ki tudjuk szűrni, ki kerüljön a pszichológushoz. Ismeret- és információhiány esetén a szociális munkás nagyon sokat segíthet, így esetleg nincs is szükség pszichológusra. A szociális munkással folytatott beszélgetés után oldódhat a betegben lévő feszültség.”

85

Betegeink közül többen igénybe vettek pszichológiai segítséget – volt, aki egyéni terápia formájában, és volt, aki ezzel foglalkozó alapítványt keresett meg: Gabriella „– Mikor kezdte érdekelni a pszichológia? – Tavaly decemberben. Akkor már másfél évvel voltam a transzplantáció után. És lett egy pozitív leletem. Dermedt félelemben ültem a rendelőben egész délelőtt, vártam, hogy bejussak az orvoshoz, és mit fog ő erre mondani. És arra gondoltam, hogy de hát elhatároztam, hogy megváltoztatom az egész életem, és élni fogok, most meg az egész kezdődik elölről. De akkor sem az volt az első gondolatom, hogy meghalok, hanem hogy ezt az egész cirkuszt elölről kell kezdeni. Nyilván sokkal rosszabb esélyekkel, mint először. És ekkor hívtam fel a pszichológust, hogy szükségem lenne pszichoterápiára. Mert az orvos azt mondta, hogy bár pozitív lett a lelet, de ennek most nincs semmi jelentősége. Akkor rájöttem, hogy ezt így nem lehet csinálni. Ezért felhívtam a pszichológust, és ez nagyon jó volt. Most jól vagyok. Gondosabban tervezek, meggondolom, hová utazom. Azt a hitemet, hogy a gyógyulás lelki kérdés, én elvesztettem. Szóval ez azért elsősorban szövettani kérdés, meg szerencse kérdése, csak másod- vagy harmadfokban számít, hogy állsz hozzá lelkileg.”

Ivett „– A kórházi kezeléseken kívül igénybe vett valamilyen kiegészítő terápiát? – Vannak betegeket segítő alapítványok. Én is jártam egy alapítványhoz, ahol kifejezetten azzal foglalkoznak, amire nincs idő a kórházban: beszélgetni a hozzátartozókkal, vagy tanácsot adni nekik, hogyan tudnak ők segíteni a betegeknek. És a betegeket is segíti az alapítvány, én is rengeteget jártam oda gyógytornára. – Ennél az alapítványnál daganatos betegekkel foglalkoznak? – Igen, és rengeteg alternatívnak is nevezhető módszerük van, de úgy veszem észre, hogy nem zárkóznak el ettől a szakorvosok sem, ha olyan hozadéka van, hogy pszichésen jobban fel tudja dolgozni a beteg a helyzetét.

86

Van, akinek segít, ha kirajzolja, kitáncolja vagy kibeszéli magából, másnak elég, amit az orvos mond. Ez az alapítvány sok lehetőséget kínál, hogy megtaláld azt, ami neked segítséget ad. Én például jártam pszichoterápiás beszélgetésekre, ez nagyon jó lehetőség volt, olyan témákról is beszélgethettünk, amelyek az én személyiségemet is segítettek feltárni. Másrészt, mivel az ott dolgozó terapeuta rengeteg ilyen beteget lát, a kezelésekkel kapcsolatban is tudtunk beszélgetni – persze nem elsősorban onkológiai szempontból, hanem az egyéb terápiás szempontból. Nagyon jót tett ez nekem, bár nem éreztem azt, hogy olyan nagyon megviselne a helyzet, amelybe kerültem, de nagyon jólesett beszélgetni. Olyan jó kérdéseket tudott feltenni a terapeuta, megnyugtatott, volt, hogy sírdogáltam persze, mert előjöttek mélyebb lelki dolgok is. Nagyon fontosnak tartom, hogy van ez a lehetőség is, mert az onkológia tényleg egy nagyon felpörgetett rendszer, kevés idő van ott arra, hogy az ember saját magáról meg az érzéseiről beszéljen. Mindenkinek tudnám ajánlani, hogy ezeket az alapítványokat megkeresse, mert szerintem a fél gyógyulás azon múlik, hogyan tudja az ember a pszichéjével ezt megtámogatni. Ennél az alapítványnál egyébként dietetikusok is voltak, és arra is volt lehetőség, hogy ha az ember nemigen tudott beszélni a saját orvosával, akkor az alapítvány munkatársainak fel lehetett tenni a kérdéseket. Az is nagyon sokat segít, hogy találkozunk a sorstársakkal – rengeteg erőt lehet meríteni abból, ha érzi az ember, hogy nincs egyedül.”

87

„Sajnos nem tudják jól használni a netet” Internetbeteg, alternatív gyógymódok

Az internet nagyon jelentős hatással van az orvos-beteg kapcsolatra. Orvos interjúalanyaink is sérelmezték a patriarchális, illetve feudális viszonyt orvos és beteg között. Nemzetközi tanulmányok állapítják meg, hogy az internet jó irányba billenti ezt a kiegyensúlyozatlan felállást: a beteg szélesebb körű tájékozottsága révén nagyobb felelősséget tud/mer vállalni saját betegségével kapcsolatban.11 Ez szép lassan alá is ássa az orvosok hagyományos, Buda Béla által irracionálisnak nevezett tekintélyét. Van olyan orvosmozgalom az Egyesült Államokban, amely ennek elébe menve, hitelességével próbálja meg az orvos individuális tekintélyét megőrizni.12 Ez ugyanakkor generál egy jelentős problémát: a „mi gyógyítja ma a rákot” típusú, alternatív medicinát népszerűsítő oldalak látogatottsága Magyarországon elképesztően magas, legalább annyian olvassák ezeket az interneten, mint a szakképzett szerkesztőségek által előállított, jogilag is releváns tartalomszolgáltatókat.13 Ezek az általános tendenciák. Interjúalanyaink nem egyformán viszonyulnak az internethez, bár azt bizton állítjuk, hogy egyik beszélgetőtársunk sem vált „internetbeteggé”, az orvosok által nehezen kezelhető, az interneten összeolvasottak miatt mindent jobban tudni vélő, önmagát gyógyítani akaró, vagy csak az alternatív terápiákat igénybe vevő pácienssé. De arról mindegyikük beszámolt, hogy a betegségével kapcsolatban tájékozódott a neten. Mivel erről mást nemigen mondtak, ezeket az interjúrészleteket nem idézzük. Érdekes viszont az orvosok viszonyulása az internethez. Legidősebb orvos interjúalanyunk tömören csak ennyit mondott: „Ez a »betegfelvilágosítás« az internet segítségével – ennél nagyobb átok nincs a világon. Esetleg elemi dolgokra felhívja a beteg figyelmét, hogy mit kéne megkérdezni az orvostól.”

11

James G. Anderson: How the Internet Is Transforming the Physician-Patient Relationship. Medscape General

Medicine. 2001;3 (4), http://www.medscape.com/viewarticle/415047 12

http://www.whosmydoctor.com/, http://www.ted.com/talks/leana_wen_what_your_doctor_won_t_disclose

13

http://index.hu/tudomany/2014/11/17/lassuk_ma_eppen_mi_gyogyitja_a_rakot/

88

Egy másik orvos arról beszélt, hogy nagyon megnehezíti a betegekhez fűződő kapcsolatát a páciensek internetezése: „– Arra lennék kíváncsi, hogy a beszélgetések során felmerülő kérdések közül melyek a legnehezebbek az ön számára? – A paramedicinális kezelések. Ez nem egyszerű kérdés. Ez komoly harc. – A paramedicinális kezelés mit jelent? Kuruzslást? – Az ilyen-olyan szerek beszedésétől kezdve a gyógynövényekig sok minden ide sorolható. Én fitoterapeuta is vagyok. Azt szoktam mondani, hogy szeretnék mindenről tudni, hiszen létező problémák a mellékhatások, a kemoterápia következményei… Nem beszélem le a betegeket semmiről, semmit nem akarok megtiltani, csak beszéljük meg. Elmondom, mi az a három, ami szerintem tilos. Mindig úgy beszélek erről, hogy lehet ellenvéleményük. Megpróbálom megtudni, szed-e valaki már valamit, nehogy éppen azzal kezdjem, milyen rossz az… Mindig el szoktam mondani, hogy nem mindennel értek egyet. De a hagyományos kínai orvoslást például abszolút helyénvalónak és jónak tartom. Persze ezt sem mindenkinél. És a gyógynövények is jók, csak ésszel, hozzáértéssel használják stb. De ezek nagyon nagy küzdelmek a betegekkel. – Mi a tétje a harcnak az ön számára? Az, hogy az érintett betegek egy része úgy gondolja, majd a paramedicinális kezelések segítségével meggyógyul, és nincs szükség kemoterápiára? – Igen. Az egyik az, hogy a beteg visszautasítja a megfelelő és adekvát kezelést. A másik pedig a bizalom megrendülése. Az már az elején kiderül, ha úgy jön ide, hogy utálja az összes orvost. Olykor szívesen megkérdezném, miért is jött hozzánk. Ilyen esetben szinte értelmetlen beszélgetni, ha azt gondolja, hogy mi meg akarjuk ölni. Ezen be tudok pipulni. Nem tudom ezeket a helyzeteket jól kezelni. Fontos, hogy a beteg ne utasítsa el a kezelést, a kontrollt. – Azért, mert a paramedicinális kezelésben bízik, abba kapaszkodik? – Igen, vagy mert azt mondják neki, hogy ne jöjjön a kórházba. – A paramedicinális kezelést végzők azt tanácsolják a betegnek, hogy ne járjon kemoterápiára és kontrollra? – Simán, simán.

89

– Azt mondják a betegnek, hogy ne jöjjön, mert az orvosok úgysem tudják meggyógyítani? – Igen, ilyeneket is mondanak. Ezenkívül még a gyógyszercégeket szokták emlegetni a betegeknek. A betegséggel kapcsolatban nagyon nehéz, hogy sok beteg informálódik a netről, alapvetően hibás módon. A net egy csomó mindenre jó lenne, de annyira tele van hamis információval, hogy nagyon nehéz kiszűrni, mi az, ami tényleg jó, amit használhatnának a betegek is. És ezzel megküzdeni, hogy higgye el, nem rosszat akarok, de nem jó az, amit olvasott. Elmondani, hogy amit a neten olvasott, az más betegségcsoportra vonatkozik, rengeteg a valótlan állítás az ilyen oldalakon. Vannak olyan betegek, akik nagyon az ilyen írások hatása alá kerülnek, és különböző egyéb műtéteket szeretnének. Pedig nem tartom magam ebből a szempontból szemellenzősnek, nem mondom azt, hogy ami a kórházunkban van, kizárólag az a helyes és jó megoldás… – …Az internet valóban megváltozatja az orvos-beteg kommunikációt? – Szerintem nagyon megváltozatta már, illetve ez a változás folyamatos. Az idősek nemigen interneteznek. De egyre fiatalabb betegek kerülnek ide, illetve a középkorú betegek gyerekei természetesen neteznek. Tehát a bizottságba úgy jönnek, hogy ezt meg ezt a célzott terápiát kérik stb. Rendelnek, mint az étlapról. A bizottság tagjai megrökönyödnek. Sajnos az emberek e tekintetben nem tudják jól használni a netet. Még nekem is, aki szakmabeli vagyok, problémát okoz. A beteg talán ügyesen keres az interneten, de akkor sem biztos, hogy meg tudja ítélni, mi az, ami valóban jó lenne neki. És nagyon-nagyon sok téves információ, esztelenség van a neten. A betegek nem tudják, hogy például az emlődaganatok között nagyon nagy különbségek vannak. Erre fel szoktam hívni a figyelmüket. De van, ami hasznos lehet, ilyen például a betegchat. Nagyon gyakorlatias tanácsokat ad, például hogy mit tegyen a beteg akkor, ha hány, vagy mit csinálj, ha a hozzátartozód beteg. De a betegek általában nem ezt szokták megtalálni. Hanem a csodagyógyításokat, meg rosszul sorolják be magukat, és úgy jönnek ide, hogy már meg is haltam tulajdonképpen. Vagy épp az ellenkezője: tulajdonképpen meg is gyógyultam, és nem is kell nekem az a sok méreg. Kevés olyan beteg van, beleértve a fiatalokat is, aki ebben a kérdésben jól tudja használni az internetet.”

90

╪╪╪╪

„– Van fitoterapeuta-vizsgám is, rendelhetek. Rendeltem is, amíg otthon voltam a gyerekekkel. Tehát én az ezzel kapcsolatos kérdésekre szeretek válaszolni. (…) Mielőtt ebbe a kórházba jöttem dolgozni, szó sem volt róla. G. még el is mondta nekem, amikor fölvett, hogy ezt itt nem csinálhatom. Ehhez képest most már más is letette ugyanezt a vizsgát, fitoterápiát és életmód-terápiát tanult ő is. Egyre többen vannak, akik gyógyteákat isznak, vagy G. elment akupunktúrára stb. Szóval ez így szép lassan kúszik be, de eleinte hatalmas ellenállás volt. Ugyanakkor a betegek 90 százaléka szed valamit, de szerintem inkább a 100 százalékuk. Normális is, hogy egy ilyen diagnózisnál megijedsz.”

╪╪╪╪

„– Ha azzal jön egy beteg, hogy ezt és ezt olvastam az interneten, ez a gyógynövény meggyógyít, akkor ön hogyan reagál? – Mostanában kicsit türelmetlenebb vagyok. Most már kicsit könnyebben mondom, hogy az életéért mindenki saját maga felelős. De azért van, amit el szoktam mondani: például hogy nincs olyan, hogy daganatellenes szer. Mert nincs olyan, hogy »daganat«. Egy-két éves gyerek daganata, egy nyolcvanéves férfi prosztatadaganata, egy agydaganat, egy melanoma mindmind teljesen más. Ez olyan, mintha azt mondanák, hogy itt van egy szer, ez jó lábfájás ellen. De lehet, hogy a lábát beütötte valamibe, lehet, hogy érszűkülete van. Annyi minden okozhatja. Gyakran azért szednek alternatív szereket, hogy a mellékhatást csökkentsék. Egy-két készítményről pontosan tudom, hogy káros, csalás, megmondom, hogy ne alkalmazza, a többire pedig azt mondom: nem láttam, hogy meghalt volna tőle valaki, de nagy csodákat sem láttam. Abban viszont biztos vagyok, hogy túl sok ilyet együtt szedni, az káros. Ezek gyakran úgy érik el a mellékhatás csökkenését, hogy nincs mellékhatás, de hatás sincsen. És általában az az érv, hogy a szomszéd felteszi az internetre, meg hogy a tévében is benne volt. A múltkor az egyik ismerős orvost megkereste az egyik tévé, hogy 600 ezer forintért megmondhatja, melyik celebet szeretné »meggyógyítani«. A celeb el fogja mondani, hogy ez a bajom volt, az a bajom volt, elmentem X.-hez, Y.-hoz, nem tudott segíteni, aztán elmentem vajákoshoz is, de az sem tudott segíteni, aztán elmentem Z.

91

doktorhoz, aki úgy meggyógyított… Ezért csak 600 ezer forintot kellett fizetnie. Ez az összeg utána az orvosnak természetesen bejön. A tévécsatornának meg tökéletes. Az ilyesmi sajnos csak még nagyobb bizonytalanságot eredményez.”

Más a viszonya annak az orvosnak az internethez, akitől korábban azt idéztük: „Tulajdonképpen az internet megjelenése óta nem vagyok frusztrált, magabiztosságot ad, hogy mindennek utána tudok nézni.” Ő, a Nyugat-Európát szakmai szerepben is megjárt orvos követi azt a gyakorlatot, amely a fejlettebb világban jellemző: az orvos együtt néz utána dolgoknak a beteggel az interneten: „– Tulajdonképpen az internet megjelenése óta nem vagyok frusztrált, magabiztosságot ad, hogy mindennek utána tudok nézni. – Szakmai fórumokon tájékozódik? – Guideline-okban. Mindenhol lehet találni ajánlást, hogy a legutóbbi kutatások alapján az ilyen és ilyen típusú betegségben szenvedő akkor jár legjobban, ha ilyen és ilyen kezelést kap. Itt ülök a számítógép előtt, és ha a velem szemben ülő beteg kérdez valamit, amire nem tudom a választ, akkor együtt megnézzük. – Ez ritka magatartás az orvosok körében, nem? – Nem tudom, de én rendszeresen ezt teszem. Tudom, melyik az a honlap, amelyben meg lehet bízni, elmagyarázom a betegnek, hogy miért gondolom azt, amit; de ha ő másként gondolja, akkor kérdezzen meg egy másik orvost is, és jöjjön vissza. – És ha a beteg azt mondja, hogy ő az interneten ezt meg ezt olvasta a betegségével kapcsolatban, és sorolja az alternatív gyógymódokat, akkor hogyan reagál? – Hiszek a bizonyításon alapuló orvoslásban. Az egyetlen dolog, amiben hiszek. Amire nincs bizonyíték, abban kételkedni kell. Az alternatív gyógymódokat három csoportra osztom: támogatott, tűrt, tiltott. Ami igazoltan ártalmas, azt kerülni kell, ami igazoltan hasznos, azt nyugodtan meg lehet próbálni, a maradék a tűrt csoportban van, olyankor azt mondom a betegnek, hogy ezzel kockázatot vállal. Pszichoterápia, zeneterápia, rendszeres mozgás, beszélgetés a dietetikussal, ezeket támogatom. Egyébként nagyon helyeslem, ha a beteg szétnéz az interneten. A probléma az, hogy

92

rengeteg idióta tartalom is van. Magyar nyelven nincsenek igazán jó honlapok, angol nyelven viszont nagyon sok van. Sokszor jönnek a betegek azzal, hogy olvastak valamint az interneten, és akkor átnézzük, mi az, ami komolyan vehető, ami elfogadható, és mi az, ami nem. Nagyon nyitott vagyok arra, hogy ez egy közös döntés. Helytelenítem a paternalista hozzáállást. Volt olyan kollégám, aki megkérdezte a beteget, hogy magának mi a foglalkozása? Mérnök? És ha én azt mondanám, hogy így gyártsa a csavart, mit szólna hozzá? Szerintem ezt így nem lehet, itt a beteg életéről, az ő életminőségéről van szó, joga van beleszólni, mi történjék vele. A gond az, hogy nincsenek jó magyar honlapok.”

93

„A közepesnél szegényebbek fizetnek, a gazdag ember soha nem fizet” Hálapénz

Az eltárgyiasított kommunikáció, a hálapénz minden orvos-beteg kapcsolatban megjelenik a mai Magyarországon – ha másképp nem, akkor épp azzal, hogy valamelyik fél döntése nyomán nem kerül elő a maga tárgyi valójában. Interjúalanyaink többségével beszélgettünk erről a kérdésről. Először beteg (és hozzátartozó) beszélgetőtársaink személyes élményeit, hozzáállásukat, azt követően pedig az ápolók, majd az orvosok – egyébként egybehangzó – meglátásait és tapasztalatait osztjuk meg.

Mária mindössze annyit mondott a hálapénzről, amennyit már idéztünk: a lánya adott az egyik orvosnak, aki aztán másnap hirtelen eltűnt, többé nem dolgozott abban a kórházban. Imrétől már idéztük, hogy a proktológusnak – aki félrediagnosztizálta – rendszeresen adott hálapénzt, mert úgy vélte, az orvos elvárja. Amikor az onkológiai osztályra került, az onkológusa javasolt számára egy másik nagyvárosban élő sebészt.

Imre „– Amikor elment a másik nagyvárosba, előtte esetleg beszélt-e az itteni orvosával arról, hogy kell-e pénzt adnia, és mennyit? – Semmit, egyáltalán. Ott annyit hallottam, mert a betegek beszélgettek, hogy azzal az orvossal meg se próbálja senki, mert vissza fogja utasítani. Tehát ennyi történt a hálapénzzel kapcsolatban. És itt is ugyanez a helyzet. – És a nővérek? – Velük is ugyanez a helyzet. Meglátja az ember, hogy az orvosok közül ki van oda a hálapénzért. De itt nem vettem észre. Mert csak észreveszi az ember. Én egyébként is nagyon figyelem az embereket, a mozgásukat, a gondolkodásukat. – Tehát nem az történt, hogy azért ajánlották be magát ahhoz az orvoshoz, mert úgy gondolták, fizetni fog? – Egyáltalán nem. Sőt, ott egy nővér – hogy az volt-e vagy sem, nem tudom, de bennfentes lehetett, mert mindennap láttam – mondta, hogy ne próbálkozzunk a doktor úrnál, ugyanis neki megvan a fizetése, európai hírű, jár külföldre előadásokat tartani, ezért nincs szüksége pár ezer forintra, azzal

94

nem rontja az imázsát. Ezt jó volt hallani. De ha már beszélgetünk, akkor… mondhatok pár szót? – Természetesen. – Ha már a hálapénznél tartunk, szerintem nem az orvosok a hibásak, hanem az emberek. Volt alkalmam látni, mit csinálnak… Az egyikük például adott egy kis aprópénzt a nővérnek, nem tudom, mennyit, de apró volt, fémpénz volt. És utána verte a mellét, hogy ő adott hálapénzt, és most előnyben van. A nővér el is vette volna, meg nem is, húzódozott. De aki adta, úgy érezte, hogy előnyben van. Kérdeztem tőle, hogy most jobban érzi magát, vagy meggyógyult? Azt mondta, ő most előnyben van, és jobban érzi magát, ha ad hálapénzt. Na mondom, itt van a kutya elásva, hogy a népek, az emberek rontják el ezt. Az orvosok nincsenek rászorulva. – De ön most a nővérekről beszélt, mert az illető a nővérnek adott hálapénzt. – Igen, a nővérnek adott. – A nővérek inkább rá vannak szorulva. – Rá vannak, mert tényleg dolgoznak. Éppen most dicsértem meg őket. Mert nagyon sokat dolgoznak. – Sokat dolgoznak a nővérek, és nagyon keveset keresnek. Egyébként az orvosok is. – Igen. De az orvosok letették a hippokratészi esküt, és gondolom, hogy ahhoz tartják magukat legalább 90 százalékban. De hát semmi nem tökéletes a világban ugye… És van, aki hajlamosabb elfogadni ilyen pénzt. Azonban én úgy gondolom, hogy ha ilyen helyzetben lennék, nem fogadnám el. Akármilyen kevés fizetést kapnék, nem fogadnám el. Mert szégyellném és alantasnak érezném magamat, hogy nagyobb fizetéssel várjam el egy munkástól vagy szegényebb embertől, hogy ő adjon nekem pénzt. Én így fogom fel ezt, és szerintem többnyire az orvosok is így vannak vele. Meglátják azt a szegény embert, aki ilyen súlyos betegséggel jön hozzájuk… Mert aki erre az osztályra jön, vagy folytathatja tovább, vagy nem. – Az előbb említette azt az esetet, amikor az egyik beteg pénzt adott a nővérnek, hogy előnyhöz jusson. Mit tapasztalt, valóban előnyben részesült? – Nem. Ez téves elképzelés. Mert ha én adok valakinek pénzt, akkor minimum tízezer forintot adok, és nem aprópénzt. De ha nincs ennyi, akkor

95

nem adok. Én is kisnyugdíjas vagyok, 42 évet ledolgoztam, én sem kaptam egy fillér hálapénzt sem.”

Erika „– A hálapénz mennyire játszik szerepet a betegek életében? – Nem tudom. Én soha nem adtam. Nem vagyok híve. Biztosan sokan adnak, főleg az idősebbek. Hogy az orvos jobb gyógyszert írjon fel, jobban foglalkozzon velük. De az orvos nem tud többet adni, talán kétszer bemegy hozzá, esetleg. Ezért adjak pénzt? Persze hálapénz mindig volt, és mindig is lesz. Azt gondolom, az idősebbek inkább adják a pénzt a nővéreknek és az orvosoknak is, hogy odafigyeljenek rájuk. Azt nem mondom, hogy nem vittem csokit vagy piperét, de pénzt soha. Nem ezen múlik. Nem fog arrébb prütykölni a gépen és más gyógyszert felírni, mert pénzt adtál neki. Mitől lesz jobb? Azt a pénzt költsd magadra, vegyél rajta vitamint.”

Ivett „– A kezelések során adott hálapénzt? – Csak a sebésznek. Nem nagyon kérdezősködtem utána, hogy mennyit szokás adni, úgy ítéltem meg, hogy amennyi az én anyagi helyzetemből kitelik, annyi lesz. Biztosan szoktak többet is adni. Nem adtam egy szemérmetlen összeget, de nem is nagyon keveset, mondjuk így tízezres nagyságrend, de úgy gondoltam, hogy nem akarok ebbe beleszakadni anyagilag. Másrészt a hálapénzt valahogy megalázónak érzem. A sebésznél nem esett nehezemre, a műtét után úgy voltam vele, hogy adok neki, mert tényleg nagyon kedves volt, biztonságban éreztem magam nála, ezért adtam. Ha nem lett volna ilyen érzésem, akkor lehet, hogy nem adtam volna egy vasat sem. – Hogyan adta oda, és hogy reagált az orvos? – Mielőtt elengedtek a kórházból, megnézett, kiadta a papírokat, ott kettesben voltunk, akkor adtam oda. Azt láttam rajta, hogy hozzá van szokva. Nem jött zavarba, nem én voltam az első. De nem éreztem úgy, hogy ezt elvárta volna, tehát szerintem ő ugyanolyan kedvesen köszönt volna el akkor is, ha nem adok neki. Az onkológián nem adtam pénzt. Adtam egy kis csokit, meg egy kerámiavirágocskát, de pénzt nem. Valahogy az onkológián még

96

inkább nem érzem helyénvalónak, hogy pénzt adjak az orvosnak, aki olyan területen dolgozik, hogy egyáltalán nem biztos a végkimenetele a kezelésnek. Például a doktornőmmel nem is tudom elképzelni azt a szituációt, hogy pénzt adjak neki, úgy érzem, megalázó lenne számára. Valahogy én is kínosan érezném magam. Úgy érzem, hogy kicsit megsérteném vele. Lehet, hogy nem, és biztos van olyan, aki ad. – Talán azért is érez így, mert vele személyesebb a viszonya? – Igen. Neki és a főorvosnőnek egyforma ajándékot adtam, tényleg csak egy kedves gesztusként. Valahogy nekem ez volt a természetes. Ha valakinek adnék ott pénzt, akkor inkább a nővéreknek, de velük meg valahogy a szituációt nem találtam meg, hogy mikor van az a helyzet, és mi az az összeg, meg ott is egy kicsit sértőnek érzem, bár tudom, hogy ők erre jobban rá vannak szorulva, nekik jól jönne. De most dugjam a zsebébe, vagy egy borítékban? Szóval nekem kellemetlen. Alapvetően kellemetlennek tartom ezt a hálapénztémát, mert nekik ez a hivatásuk, erre esküdtek fel, ugyanakkor tudom nagyon jól, hogy nincs megbecsülve ez a szakma. A nővéreknél egyértelmű, hogy nincsenek megbecsülve anyagilag, az orvosoknál pedig nem szeretném megtippelni, hogy az az orvos rá van-e szorulva, vagy nem. Tehát én úgy döntöttem, hogy nem adok. De nem is láttam különbséget, nem éreztem úgy, hogy emiatt másként bánnának velem.”

Gabriella „– Mi volt a helyzet a hálapénzzel? – Annak az orvosnak fizettem, aki csinálta a transzplantációt. – Ő a választott orvosa volt? – Igen. Az osztályon is fizettem, de nem a főorvosnak. Az osztályos orvosnak fizettem, keveset. A doktornőnek ajándékot vittem, mert őt szerettem. De semmi összefüggést nem láttam, nem voltak figyelmesebbek, amikor fizettem, mint amikor nem fizettem. Abszolút semmivel. A nővéreknek is adtam pénzt, de náluk sem láttam semmi változást annak ellenére, hogy fizettem. A transzplantáción többen nem is fogadtak el pénzt. Az osztályon is voltak olyanok, akik nem fogadták el. Én nagyon szívesen adtam, mert nagyon sokat dolgoztak. Az osztályon a főnővér nagyon-nagyon jó fej volt, vele el lehetett beszélgetni. És a nővérek nagy része is ilyen volt. Sokat és lelkiismeretesen dolgoztak. Nem emlékszem rá, hogy türelmetlenek

97

vagy undokok lettek volna. Bár én elláttam magam, de a gyógyszereket ők készítették elő, és ők adták be. A transzplantáción is nagyon rendesek voltak. A másik kórházban, ahová ambulanciára jártam a kemóra, meg amikor a vasinfúziókat kaptam nagyon hosszú ideig, ott azzal kezdődött a kemoterápia, hogy azt mondta a nővér, inkább tízszer szóljak fölöslegesen, mint egyszer ne. Ezt ők komolyan gondolták. Egyszer rosszabbul szorítottam, és nagyobb tócsa lett alattam, de azonnal jöttek, és mindent feltakarítottak, én meg azt hittem, hogy tutira leszidnak. Volt olyan, hogy belázasodtam, és akkor kellett volna menni a Karolina útra a nővéremmel, hogy ő adhat-e nekem őssejtet. De belázasodtam, ezért felhívtam a doktornőt, és megkérdezem, hogy ettől lehete vizsgálatra menni. Azt mondta, hogy lehet, de menjek inkább be hozzá a kórházba, mert meg akarja nézni, mi az oka, és majd ott megcsinálják ezt a vizsgálatot is. Már ez önmagában… Aztán kiderült, hogy nem egyszerű ez, ugyanis ők nem tudják, hogyan kell ezt a vizsgálatot elvégezni, és ott telefonálgatott az asszisztensnő, hogy mi legyen. Nem voltak idegesek, és nem kívántak a pokolba, amiért ezzel kell foglalkozniuk. Kedvesek és figyelmesek voltak. És ez teljesen független volt a pénztől. Azért adtam pénzt a nővéreknek, mert így tartottam helyesnek. Azt gondoltam, hogy iszonyú sokat dolgoznak nagyon kevés pénzért, és megérdemlik. Nagyon szívesen és örömmel adtam pénzt. És a doki esetében is úgy gondoltam, hogy megérdemli. De semmit nem változott a magatartása ettől.”

Hozzátartozó „– Sok esetben ismerősök voltak az orvosok, akik megvizsgálták az ön édesanyját, de azért nem mindenki. Gondolt a hálapénzre? – Gondolkodtam erről, például azzal az orvossal kapcsolatban, aki műtötte, aki kinyitotta, aztán becsukta… De nagyon béna vagyok ebben a hálapénzdologban, mert engem annyira irritál, ha valaki nekem akar adni, abszolút megalázónak érzem. Csokit már kaptam itt, azt el is fogadtam, de ezen az osztályon nem divat a hálapénz. Nem is hiszem, hogy jó irányba vinne. Tudom persze, hogy ez nagyon sok helyen ez nem így van. Nehéz dolgom volt, mert nem tudtam, mennyit és hogyan… Próbáltam információt szerezni a másik osztályon dolgozó nővérektől, vagy volt kolléganőktől, akik régebben azon az osztályon feküdtek, hogy ki mennyit adott? Ki az, aki elvárja? Ki az, aki nem? Megkérdeztem itt az osztályvezető főorvost is, hogy

98

mit tanácsol, mennyit adjak, és ő azt mondta, szerinte meg se próbáljam. De mondtam, hogy szerintem az úgy nem lesz jó. Tehát megpróbáltam. Amúgy sem álltunk túl jól anyagilag, hát mondom, valamennyit berakok a borítékba, és odadugom neki valahogy. Ez így is történt, ő pedig azt mondta, hogy nahát, hogy képzelem. És olyan elképesztően emberien tudta visszautasítani, hogy nem volt se sértő, se elutasító… Nem verbális gesztus volt, hanem egy mozdulattal vagy nézéssel, vagy nem tudom, mivel csinálta. Úgyhogy ott helyben elkezdtem bőgni szegénynek, és megköszöntem, hogy emberből van. Úgyhogy nem volt hálapénzezés… Semennyi.”

Az ápolók számára a hálapénz kevésbé kényes kérdés, mint a betegek vagy az orvosok számára, nyilván azért, mert – ahogy szavaikból kiderül – jóval kevésbé érintettek benne. „– Mi a helyzet a paraszolvenciával? – Van. Nem olyan rendszeres, mint mondjuk egy onkológián vagy műtétes osztályon, de van. (Interjúalanyunk belgyógyászaton dolgozik. – G. I.) Előfordul, hogy megkeresnek engem a betegek, vagy a hozzátartozók bejönnek és odaadnak egy borítékot, és ha összegyűlik annyi, akkor szétdobom a lányok között, vagy veszünk belőle valamit. Például vettünk már kávéfőzőt. Ilyesmi. Nővéri vonalon biztosan létezik, az orvosit nyilván nem tudom. De nem rendszeres, és én nem figyelem, nem turkálok a lányok zsebében.”

╪╪╪╪

„– A hálapénzzel kapcsolatban mit tapasztalt az osztályon? – Nálunk kemény hálapénzek voltak, sok pénzt kaptak az orvosok. Amennyit láttunk ebből. Mi, nővérek, nem nagyon kaptunk pénzt. Itt olyan betegek voltak, akik bejöttek, hazamentek, visszajöttek. Csomagokat kaptunk, vagy csokit. – Voltak-e az orvosok esetében tarifák? – Erről nem tudok. Volt arra példa, hogy a beteg vagy a hozzátartozó megkérdezte, mennyit kell adni az orvosnak. És mondtam, hogy fogalmam sincs. – Mindegyik orvos elfogadta a hálapénzt?

99

– Igen, mindegyik. – Nem volt példa arra, hogy valamelyik orvos elvi kérdést csinált ebből? – Itt nem, de a többi osztályon sem. – Arra volt példa, hogy a kapott összegből adott az ápolóknak is? – Soha nem volt ilyen. Az osztályvezető főorvos nyáron meg karácsonykor adott nekünk öt- vagy tízezer forintot. – Ez hivatalos volt? – Csak azt tudtuk, hogy az osztályvezető főorvostól van. Ezt ő adta feketén, vagy hogy mondjam, hogy megköszönje a munkánkat. De az orvosok soha nem mondták azt, hogy itt van pénz, amit kaptunk, hiszen ti csináljátok a munka nagy részét. Egyik osztályon sem volt ilyen. – Esetleg arra volt-e példa, hogy az orvosok valamelyik ápolót figyelmeztették volna azért, mert pénzt fogadott el betegtől? – Nem, de mi nem is kaptunk pénzt.”

╪╪╪╪

„– A mi szintünkön nagyon sokáig vannak bent a betegek. Más szinteken megszokott dolog a hálapénz, de nálunk már nagyon el vannak szegényedve az emberek, ugyanis a betegségnek rengeteg vonzata van. Az intézet legutóbbi állásfoglalása szerint, ha elmenőben van a beteg, akkor el lehet fogadni. Ez is mindig változik: időnként bűncselekménynek minősül, időnként nem. Én a nővéri szintről tudok beszélni, ott nagyon ritka. Pont azért, mert tartósan itt van a beteg, a mi kezeink között. Ha csak egy diagnózist nézünk, már az is hat alkalom, hat hónap, plusz a műtéti időpont a hetedik. Ennyit senki sem tud megengedni magának, egyik beteg sem. Úgyhogy a hálapénz semmilyen módon nem érint minket, ha megszűnne, akkor sem éreznénk meg. Arról nem tudunk, hogy bárminek is szabott ára lenne. Persze minket is megkérdeznek, elmondja a beteg, hogy mennyi pénzt akar adni az orvosnak, elég lesz-e? Én mindig finoman visszadobom ezt a dolgot. Elmondom, hogy ez most egy alkalom, de ha több kezelés lesz, akkor ennek figyelembevételével gondolja végig az egészet. Tehát nincs tarifa. Az orvosokat nem mozgatja az, hogy egy beteg hálás. Mindenki megkapja az elejétől fogva azt, ami szükséges. Mindenki pont ugyanúgy indul. Biztos vannak területek és helyek, ahol meg lehetne érezni a hálapénz beszüntetését.

100

Az eddig pályámat nézve gondolom azt, hogy alapvetően ennek a helynek és betegségnek köszönhető, hogy nálunk nem jellemző a hálapénz.”

Orvos beszélgetőtársaink – nem meglepő módon – elítélik a hálapénz jelenségét: Az alábbi beszélgetés egy intézetvezető főorvossal történt: „– Ha olyan a helyzet, hogy a kezeléssel ártok neki, akkor fel sem merül, hogy javasoljam. A felvilágosítás célja az, hogy a beteg az optimális ellátások között válasszon. – Ez nem általános, ugye? Előfordul, hogy a sírig kezelik a beteget… – Igen. Ennek több oka van, a többféle paraszolvencia. Az egyik, amit a betegtől kap az ember, ez talán kevésbé fontos. A fontosabb összetevő, hogy van egy állami paraszolvencia: az ágykihasználtság… – Állami paraszolvencia? – Azt sugallják, azt erőltetik, hogy legyen jó az ágykihasználtság, magyarul halottakkal töltsem fel, halottakat kezeljek, csak aktívan, akkor minden rendben. Ez nonszensz. Az egészségbiztosítás feladata valójában az is, hogy kititrálja, mennyi idő telik el az utolsó aktív onkológiai kezelés és a halál időpontja között. Ha ez három hónapnál kevesebb, akkor nem szabadna annak a szolgáltatónak kezelési lehetőséget biztosítani. – De ettől nem az orvosnak, hanem az intézetnek lesz több pénze. – Igen, így értem. A harmadik a gyógyszergyár. Amelynek megéri, hogy betegeket kezeljen. És mindegy, hogy egy cég csak képalkotó vizsgálatokkal foglalkozik, neki az az érdeke, hogy egy bizonyos vizsgálatot végezzenek el. – A paraszolvenciában milyen arányt képvisel a betegtől kapott és a gyógyszergyáraktól kapott juttatás? – Elmondanám, ha tudnám, de nem tudom. De a gyógyszergyári juttatás is hatalmas üzlet, hiszen a gyógyszergyárak az akár elvtelen számok alapján utaztatnak. – Nem ritka betegvélemény, hogy nem elítélendő a gyógyszergyárak ilyen tevékenysége, legalább nem a betegeknek kell kipótolniuk azt, amit a forráshiányos egészségügy úgysem fizet meg az orvosoknak.

101

– A kardok általában kétélűek. Nekem a napi átlagom 3,3 óra volt, amit különböző gyógyszergyári ügynökökkel kellett eltöltenem, hogy tudjam működtetni a rendszert. Az ügynököknek borzalmas lehet a sok professzorral beszélgetni, meg is alázzák őket. Én is azt mondtam nekik, hogy »drága ifjú hölgyem…«, mert általában fiatal, attraktív nők voltak. Rendszerint becsmérelték egymás termékeit. Én ebbe nem mentem bele. Nem azt mondom, hogy ajtót mutattam, de érzékeltettem, hogy ezzel nekem nem szabad jönni. Ezek licenckészítmények, minden gyógyszergyár ugyanazt gyártja. És megjegyeztem, hogy ugye az elképzelhető, hogy ugyanaz a gépsor gyártja, az egyik oldalon ilyen márkanevet nyomnak rá, a másikon meg olyat. Volt olyan gyógyszergyár, amelyik erre azt mondta, hogy igen, ez így van. Sajnos így van. Lényeg az, hogy ez egy istentelen piac. A fegyverpiac és a gyógyszergyári piac majdhogynem azonos. A kard azért kétélű, mert mégis nagyon hálás vagyok nekik: ha ők nem csinálnák ezt, akkor a magyar betegtársadalom sehol az égvilágon nem lenne. Ők tartják fenn ezt a rendszert, kialakítják a menázst, felépítik, én meg működtetem… Én azt szívtam be az anyatejjel, hogy betegtől nem fogadunk el pénzt. Kezdő orvosként még senkitől nem fogadtam el, csak a gyerekem születése után. De a szegényektől, gyerekek szüleitől és idősektől soha. A paraszolvencia azért van, hogy a beteg a kiszolgáltatottságát csökkentse, megváltsa. Ezt vagy eléri vele, vagy nem. Az esetek többségében semmivel sem kap jobb ellátást. Általában a közepesnél szegényebbek fizetnek, a gazdag ember soha nem fizet. Ő fizettet. Utakat, ezt-azt, attól függően, hol dolgozik.”

╪╪╪╪

„– Hálapénz, az van, persze. Egy onkológus elég szoros kapcsolatban van a betegeivel. De azt gondolom, egy onkológus vonatkozásában inkább a gyógyszergyáraktól jöhet pénz, hogy utaztassanak… Tehát nem úgy van, hogy ha ezt a gyógyszert beadod, amiért nekem ötmilliót fizet az állam, akkor ennyit meg annyit kapsz érte. Ez így durván nincsen, de azért áttételesen igen. – Illetve vannak a kutatások… – Igen, azt mi is sokat csinálunk, és én nagyon szeretem a gyógyszerkipróbálásokat. De azt nagyon be kell bizonyítani, hogy jobb lesz a betegnek. Csak olyat adhatsz be, ami jobb.”

102

╪╪╪╪

„– Véleménye szerint a hálapénz hogyan játszik szerepet az orvosbeteg kommunikációban és az orvos-beteg viszonyban? – Szerintem komoly szerepe van. Hogy egyáltalán kommunikáljanak a beteggel. Amikor elkezdtem ezt a pályát, azt tanították, hogy ne kérj, de ha adnak, nyugodtan fogadd el, mert rosszul vagyunk fizetve. Az elején ugye még nemigen kaptam hálapénzt, aztán, amikor már nekem is volt betegem, és elkezdődött ez a hálapénzdolog, egyre kevésbé tudtam elfogadni. Hozzátenném, hogy könnyen kezelhetem ezt a helyzetet, mert a párom jól keres, el tud minket tartani. Az én fizetésem csak pár bevásárlásra elég, meg egy tankolásra. Én nagyon kellemetlenül élem meg a hálapénzhelyzetet. Például ma volt egy ilyen. Annyira meglepődtem. Régebben pedig még sokkal kínosabb volt visszautasítani. Jó, akkor elfogadom, de rosszul érzem magam. Mostanában jobban megy a visszautasítás. Még nem minden helyzetben, de már sokkal jobban. Viszont egyre kényelmetlenebbnek érzem ezt az egész hálapénzdolgot, és egyre rosszabbnak. Régebben teljesen kristálytiszta volt, el tudtam fogadni ezt, hogy igen, rosszul vagyunk fizetve, nehéz a munkánk, nagyon sokat dolgozunk. A baráti társágban, ahol én vagyok az egyik legidősebb, többen vannak olyanok, akik jobban keresnek. De nem a betegeknek kell megfizetni azt, hogy nekünk már régóta kéne egy kocsi… Tudod, milyen hálapénzeim vannak? Nagyon szeretem a jó kávét. És a betegek szokták kérdezni, hogy lehet-e kávézni. Mondom, hogy lehet, de csak jó kávét. És a doktornő milyen kávét iszik? És képzeld el, hogy valamelyik betegem egyszer akart pénzt adni, de visszautasítottam. Vele normálisan le is lehetett ezt rendezni. És egyszer csak megjelent egy zacskóval, három minőségi kávéval, ami egyébként körülbelül 3500 forint. Tehát ilyenek. És fogadok el hálapénzt is, bár nagyon megpróbálom nem elfogadni. Mert tényleg egyre rosszabbul érint. – Olyan szempontból érinti egyre rosszabbul, hogy ha elfogadja, akkor nem tudja képviselni azt az elvet, hogy nem a betegnek kell megfizetni az orvost? – Erről van szó. Olyan betegtől szoktam elfogadni, akiről úgy gondolom, hogy tényleg nem többet akar, nem azt gondolja, hogy többet

103

foglalkozom majd vele, hiszen meg van velem elégedve tényleg minden szinten, hanem mert ezzel szeretne megköszönni valamit. – Tehát amikor nem korrumpálni akar a hálapénzzel? – Igen. De ahhoz nagyon határozottan kell ezt éreznem. És van egy csomó olyan betegem, akiről tudom, hogy nem jelent anyagi gondot neki, biztos, hogy nem probléma. Megismerjük a családokat… De kedvelem azt a beteget, és azt szeretném, ha úgy érezné, hogy nem kell pénzt adnia. Ezzel egyébként mindenütt nagyon nagy gondok vannak. Szerencsére nálunk nincs olyan, hogy márpedig fogadd el te is, mert én is azt teszem. Az ambulancián mindig jelen van egy-egy asszisztensnő a háromból. És ha én az ambulancián kaptam, akkor mindig adtam az asszisztensnőnek valamennyit belőle. Általában nem úgy, hogy kiszámoltam. És ebből egyszer botrány volt. Szerencsére nem velem kapcsolatban, mert azt nem tudták, hogy én is adok. Az adjunktussal kapcsolatban kiderült, hogy ő szokott adni az asszisztenseknek. Mert mások meg nem szoktak, és nem is akartak. Ez az egy eset volt, amikor hálapénz kapcsán konfliktus volt az osztályunkon. Tehát nincs olyan íratlan szabály, hogy fogadjuk el mindenkitől a hálapénzt. – Véleménye szerint a betegek hogyan élik meg, amikor nem fogadja el a hálapénzt? Tisztában vannak azzal, hogy nem őket utasítja el, hanem a pénzüket? – Az orvosok nagyon sokszor hivatkoznak arra, hogy el kell fogadniuk, mivel a beteg úgy érzi, azért nem fogadják el tőle, mert mindjárt meghal. Szerintem ez nem olyan gyakori, mint ahogy az orvosok mondják. Biztos van ilyen, én is kerülök ilyen helyzetbe. Akkor nem szoktam ellenkezni, amikor ez nagyon érezhető. Szóval kínos helyzet. Sok beteg tényleg azért adja itt nálunk, mert valóban hálás. De egyre többen azért, mert nem akarnak várni, olyan előnyöket akarnak, amiket nem azért nem tudok biztosítani, mert nincs hozzá kedvem. Ezért ne adjanak. De ez az, amit viszont nagyon könnyen tudok visszautasítani. – Az ilyen beteg ki is mondja, hogy előnyöket szeretne? – Nem. Magyarország nagyon álszent ország. De ez valahogy kiderül. A beteg úgy gondolja, hogy ha valakinek a valakije lenne, akkor az elég volna, de mivel nem valakinek a valakije, ezért itt egy boríték. Ezt én nagyon utálom. Volt egy felmérés a neten, a Magyar Rezidens Szövetség tette közzé. Szerintem nagyon jól volt összeállítva. Bár nem tudom, hogy gyakorló orvosokat mennyire kérdeztek meg a teszt összeállításánál. És láttam az

104

eredményeket: szerintem nagyon sokan hazudtak, holott névtelenül kellett kitölteni. A végeredményről azt gondolom, hogy nem felel meg a valóságnak. Úgy vélem, nem jó indok, amit az orvosok egy része megfogalmaz a hálapénz elfogadása kapcsán. Viszont sokkal jobban meg kellene fizetni bennünket, főleg annak fényében, amennyit dolgozunk és amilyen felelősségteljes munkát végzünk. Azt is gondolom, hogy Magyarországon a hálapénzkérdést egy fizetésemeléssel nem lehet megoldani. A fiatalabb korosztály már érzi, hogy ez nem megoldás. Az említett internetes felmérés is visszaigazolta, hogy a fiatalabb orvosok jobban érzik azt, hogy a hálapénz intézménye teher és rossz. Azon nagyot röhögtem, hogy el lehessen fogadni a hálapénzt, de adózni kelljen utána. Mert például az én esetemben sokszor csak kávé és méz után tudnék adózni. Az ilyen jellegű felvetések komikusak. – Volt valamilyen változás a hálapénzzel kapcsolatban az elmúlt évek során? – Sokkal kevesebb a hálapénz, mint régen. Nyilván szóba kerülnek ilyen dolgok a kollégákkal. Az anyukám révén is tudom, ő sokat utazik, és rengeteg orvos utazik vele. És beszélget onkológusokkal is. Volt olyan felvetés itt az osztályon, hogy kiteszünk egy információs táblát, hogy az itt dolgozó orvosok nem fogadnak el hálapénzt. Ez is olyan vicces volt, hiszen akkor azt is ki kellene írni, hogy mézet, kávét, könyvet nem fogadok el.”

╪╪╪╪

„– Még egy fontos téma: a hálapénz. – Ez egy szar ügy. (Sóhajt.) Egy nagyon szar ügy. – Mennyire ösztönzi… – Semennyire. Úgy gondolom, hogy engem nem motivál. – Nem önt, hanem a rendszert. – A rendszert biztosan. Nem azt mondom, hogy egyáltalán nem érdekel, de abban biztos vagyok, hogy azt a szerencsétlent, aki nem tud fizetni, ugyanúgy ellátom, mint azt, aki tud. És mindig kijelentem, hogy nekem nem kell semmit hozni. Ha ad valamit, vagy ha nem ad semmit, semmiféle különbséget nem fog tapasztalni az ellátásban. – Ezt így meg szokta mondani? – Csak akkor, amikor adnak pénzt. Ha nem is próbálkozik ezzel a beteg, akkor nem. De az egész egy baromi elkeserítő ügy.

105

– És a betegek ön szerint mit gondolnak a hálapénzről? – Azt gondolom, hogy ez az egyik fő téma a folyosón. Mikor, mennyit, hogyan. Amikor nekem műtétem volt, ezt láttam-hallottam, hogy leginkább erről beszéltek. Az alternatív terápia a legfőbb téma, a második a hálapénz. – Bennem betegként, hozzátartozóként mindig felmerül a kérdés, vajon tudja-e az orvos, amikor a köpenyét leveszi, hogy melyik borítékot kitől kapta? – Nem. A barátaim szokták kérdezni, hogy szerinted mennyit adjak X. orvosnak vagy Y. orvosnak. Azt szoktam válaszolni, hogy nem tudom, mennyit kell adni, egyet tudok: ha keveset adsz, ne tegyél mellé névjegyet, ha sokat adsz, tegyél. Este már nem fogja tudni, melyiket kitől kapta. Én azt látom a kollégáimon itt, hogy mindenkit ellátnak. Lehet, hogy aki sokat fizet, azt olyan napra hívják be, amikor kevesebben várakoznak, de abban biztos vagyok, hogy az értelmi fogyatékos, a szegény, az árva, a büdös beteg ugyanúgy el van látva. Kezeskedem azért, hogy az én osztályomon ez így van. Érdekes, hogy a nőbetegek sokkal inkább adnak hálapénzt. Egyébként a paraszolvencia a legfőbb oka annak, hogy a fiatalok elmennek. Nem akarnak hálapénzből élni, de nem akarnak 90 ezer forintból sem élni. Nem akarják átélni azt a megalázó helyzetet, hogy valaki a szobájukban kinyitja a pénztárcáját, gondolkodik, hogy melyik bankjegyet vegye elő, és aztán kicsapja az asztalra. – Van ilyen? – Van. Ekkor azt mondom, nem, nem, tegye el. Nem, nem, doktornő, egy kávét vegyen. Ez mindenkinek nagyon rossz. Az orvosnak, a betegnek, a rendszernek, mert nyilvánvalóan megdrágítja a rendszert. – Hogyan drágítja meg a rendszert? – A beteg megkérdezi, hogy nem lehetne egy CT-t csináltatni? Az orvos azt feleli, hogy nem indokolt. »Doktor úr, hát…« – és nyúl a zsebébe a borítékért. »Nem maradhatna itt a mama a kórházban?« »Nincs ágyunk.« Nyúl a zsebébe a borítékért.”

106

Összegzés Az interjúk mindegyike arról tanúskodik, hogy orvos (ápoló) és beteg (hozzátartozó) viszonyát alapvetően meghatározza a nyelvzavar. A nyelvzavar Ferenczi Sándor pszichoanalitikus találó és sokat alkalmazott kifejezése,14 ő arra a helyzetre dolgozta ki, amikor a gyermek (nem „beszélve” a felnőttek nyelvét, nem értve a felnőttek motivációit, mert saját magáról való tapasztalata még nem teszi azt lehetővé) a szexuális közeledést szeretetnek fordítja le, s a számára traumatizáló érintés ártalmas voltáról ott és akkor sejtelme sincs. Az orvos-beteg viszony jellemzésére azért alkalmas ez a kifejezés, mert itt is arról van szó, hogy a két fél eredendően nem érti egymást. Az orvos társadalmi megbízatása betegségekre, testrészekre vonatkozik, e szerint a szempont szerint osztják fel a tantárgyakat, e mentén szerveződnek a kórházi osztályok, a betegnek viszont teljes személyiségét érinti egy súlyosabb betegség. Jól példázza ezt a nyelvzavart betegklubot vezető interjúalanyunk (általánosan jellemző) tapasztalata: az egészségügyi rendszer nagy része nem vesz tudomást a betegklubokról. Annak ellenére nem ajánlják a betegeknek, hogy semmilyen személyes érdeküket a betegklub nem sérti. Ám kívül esik látókörükön, nem tekintik a gyógyulás terepének, hiszen a gyógyításra ők hivatottak. Az orvos-beteg kapcsolatról való társadalmi párbeszéd egyre erősebben jelenik meg a magyar közgondolkodásban és az egészségügy önmagára reflektáló eseményein. Ennek az okát az interjúk tapasztalata alapján abban látom, hogy a hagyományos szerepek felbomlóban vannak: egyre több az orvos, aki partnernek szeretné tudni a beteget („Én azokkal a betegekkel tudok jól kommunikálni, akiknek segítek abban, hogy meggyógyuljanak.” – ahogy egyik orvos interjúalanyunk megfogalmazta – kiemelés tőlem), és a betegek körében is kezd elfogadott lenni, hogy az orvos is ember, nem egy mindent tudó, felkent gyógyító. A paternalisztikus szemlélet szövedékének foszlása ugyanakkor intézményi szinten nagyon lassan történik, hiszen mindig az intézmények azok, amelyek leglassabban reagálnak a társadalmi igényekre. (Ráadásul, mint ezt interjúink is tükrözik, orvos és beteg közötti partneri viszonyra távolról sem egyöntetű az igény a betegoldalról.) A paternalizmus intézményi formájának, az orvostársadalom hierarchizáltságának változására egyetlen beszélgetőtársunk sem utalt, ez a folyamat még nem indult el. Elindult viszont egy olyan változás, amely nagyon jól kirajzolódik az interjúkból, viszont a hétköznapokban még alig látjuk jelét: a fiatal orvosok sokkal nyitottabbak a beteggel, mint emberrel való foglalkozásra (a betegben csupán a betegséget látó viszonyulás helyett), mint professzoraik. Ők már beszélgetnek az ápolókkal is, nem leereszkedésnek élik ezt meg, hanem szakmák közti

Ferenczi Sándor: Nyelvzavar a felnőttek és a gyermekek között. In: Ferenczi Sándor: Technikai írások. Animula Kiadó, 2006. 14

107

egyeztetésnek, illetve annak, hogy egy hajóban eveznek. Magyarországon egyelőre nagyon nem jellemző az a gyakorlat, ami Nyugat-Európában igen, hogy orvosok és ápolók közösen tartanak szakmai konferenciát, amelyen az orvos minden elfogultság nélkül hallgatja a szakápolókat, akik a betegeket más aspektusból ismerik, akiknek munkája másfajta gyakorlatot kíván meg, de kettejük tevékenysége erősen érintkezik. Nálunk az osztályos értekezleteken is csak a főnővér van jelen, a betegeket ténylegesen gondozó ápolók és az orvosok alig-alig beszélnek egymással. Orvos-Beteg Kapcsolat Programunk célja, hogy ezen a területen változást indítsunk el. A fiatal orvosok ma egyetlen témában emelik fel szavukat, ez a pedig a hálapénz kérdése. A Magyar Rezidens Szövetség elnöke szerint évi 80 millárd forintról beszélünk, amikor ezt a kérdést érintjük.15 Beszélgetőpartnereink hálapénzre vonatkozó vallomásait – már amikor saját magukra vonatkozóan, tényszerűen beszéltek – kissé szégyenlősnek ítélem, úgy vélem, az orvosok többet fogadnak el, a betegek pedig többet adnak, mint amennyi a beszélgetésekből kirajzolódik. Ugyanakkor a hálapénz megítéléséről véleményem szerint őszintén nyilatkoztak a megkérdezettek. A pszichoonkológiai segítség a daganatos betegek esetében nagyon fontos és hathatós lehet, ugyanakkor a klinikai gyakorlatban jelentősége nem növekszik látványosan. Ennek interjúink sem mondanak ellent, ám beszélgetőpartnereink elmondásából az rajzolódik ki, hogy a pszichoonkológia tipikusan az a terület, illetve a gyógyításnak az az eszköze, amelyet a partneribb egészségügy felé igyekvők felfedeznek és használnak is. Ennek jegyében telt idén tavasszal a Magyar Pszichoonkológiai Társaság XII. konferenciája is, ahol a jelenlévő szakemberek örömmel nyugtázták, hogy a pszichoonkológia jelentősége, elismertsége, használata ha lassan is, de növekszik a klinikai gyakorlatban. A partneribb egészségügy felé visz az internet is, amely megfosztja a betegeket és az orvosokat is attól az illúziótól, hogy az orvos, az adott orvos az egyetlen hiteles forrás az egészségügyi információk megszerzésében. Ugyanakkor orvos beszélgetőtársaink kétlelkűek az internettel: nem tartják rossznak, ám úgy látják, a betegek rosszul használják. Ezzel párhuzamosan azt is megfogalmazták, hogy magyar nyelven kevés a hiteles tartalom. A magyar orvostársadalom ma két részre oszlik: egyik nem hajlandó beszélni a beteggel az ő internetes olvasmányairól, a másik nem zárkózik el ettől, és akár vezeti is a beteget az interneten. Nem kérdés, hogy melyiküké a jövő útja, miközben a betegek, laikusok internetedukáltságának is javulnia kell. Beteginterjúink alapján úgy látjuk, hogy az internet mindenképp segíti a betegeket abban, hogy kérdezni merjenek, hiszen mindannyian utána olvastak betegségüknek a neten, nyilván találtak ellentmondó vagy ijesztő dolgokat, amelyek erősítik abbéli igényeiket, hogy kételyeiket, kérdéseiket megosszák orvosaikkal.

15

http://vs.hu/kozelet/osszes/durva-szamot-mondtak-az-orvosok-mennyi-halapenzt-kapnak-0427

108

Magyarországon is ki fog kényszeríteni az internet olyasféle transzparenciát az orvosokra vonatkozóan, amely az Egyesült Államokban már elterjedt16, de véleményem szerint ettől még messze vagyunk. Az interjúk során érintett és itt áttekintett területek egymással szigorúan összefüggnek, és ha mondjuk változik az internet elterjedtsége az egészségügyi információszerzéssel kapcsolatban, akkor az kihat a betegek tudatosságára, önérdekérvényesítő-képességére is.

16

Lásd például: http://www.healthgrades.com/

http://www.whosmydoctor.com/

109

TARTALOM JEGYZÉK

TÚL A MEDICINÁN

1

BEVEZETŐ

3

TÁJÉKOZTATÁS, ROSSZ HÍR KÖZLÉSE, ÉLETVÉG

5

ÚT A PONTOS DIAGNÓZISIG

46

AZ ONKOLÓGIAI BIZOTTSÁG

54

ORVOSTÁRSADALOM, BETEGTÁRSADALOM

61

PSZICHÉS TÁMOGATÁS

83

INTERNETBETEG, ALTERNATÍV GYÓGYMÓDOK

88

HÁLAPÉNZ

94

ÖSSZEGZÉS

107

110