Transitiezorg voor adolescenten

Royal College of Nursing

Transitiezorg voor adolescenten Richtlijn voor verpleegkundigen

Vertaald met toestemming van de RCN in het Nederlands door Hanny Groenewoud t.b.v. Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! februari 2008 www.opeigenbenen,NU / [email protected]

Dankwoord Het Adolescent Health Forum van het Royal College of Nursing (RCN) bedankt de volgende personen en instanties voor hun bijdrage aan de totstandkoming van dit document: Julie Maynard, Calderdale and Huddersfield NHS Trust Critical Appraisal Team, Research and Development Department, Calderdale and Huddersfield NHS Trust Marcelle de Sousa, voorzitter van het Adolescent Health Forum van het RCN Jon Needham, hoofd van de Young Person’s Service, Heart of Birmingham tPCT Fiona Smith, Children’s and Young People’s Nursing, RCN adviseur Leden van de stuurgroep van het Adolescent Health Forum van het RCN Dr Janet E McDonagh, Universitair hoofddocent Kinderreumatologie, Birmingham University

Uitgegeven door het Royal College of Nursing, 20 Cavendish Square, London,W1G 0RN © 2004 Royal College of Nursing. All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means electronic, mechanical, photocopying, recording or otherwise, without prior permission of the Publishers or a licence permitting restricted copying issued by the Copyright Licensing Agency, 90 Tottenham Court Road, London W1T 4LP.This publication may not be lent, resold, hired out or otherwise disposed of by ways of trade in any form of binding or cover other than that in which it is published, without the prior consent of the Publishers.

2

Transitiezorg voor adolescenten Richtlijn voor verpleegkundigen

Inhoudsopgave 1

Inleiding: het belang van transitiezorg voor adolescenten.............................................................................................4

2

Aandachtspunten.................................................................................................................................................................................6

3

Zorgen voor effectieve voorzieningen .......................................................................................................................................7

4

Richtlijnen voor transitieplanning................................................................................................................................................8

5

Transitie in de praktijk: voorbeeld van een checklist voor zorgplan en zorgdossier .....................................11

Bijlage: klinisch pad voor de transitie van adolescenten (RCN)...........................................................................................22 Literatuur...........................................................................................................................................................................................................23 Handige websites .........................................................................................................................................................................................24

3

1

Een transitie kost tijd en zou moeten doorlopen tot in de volwassenenzorg. De verantwoordelijkheid voor een effectieve transitie eindigt niet bij de transfer van de jongere naar een andere behandelaar. Multidisciplinaire samenwerking is van groot belang en spreekuurafspraken voor jongeren in transitie zouden langer moeten duren dan afspraken voor kinderen of volwassenen (RCPCH, 2003).

Inleiding: Inleiding: het belang van transitiezorg voor adolescenten

“Transitie is de doelbewuste doelbewuste, planmatige overgang van adolescenten en jongvolwassenen met een chronische aandoening van een kindgericht zorgsysteem naar een zorgsysteem dat gericht is op volwassenen.” volwassenen.” (Blum e.a., 1993)

Volgens het National Service Framework (NSF) for Children and Young People (DH, 2003) moet de transitie een begeleid proces zijn met een opvoedkundig en therapeutisch karakter, in plaats van een zuiver administratieve gebeurtenis. Een transitie kan alleen slagen als men rekening houdt met het feit dat bij adolescenten meer verandert dan de medische behoeften alleen. Naar verwachting zal het binnenkort te verschijnen volledige NSF (2004) uitgaan van transitie in de meest brede zin, en behalve op de ziekenhuiszorg ook ingaan op de sociale zorg, op scholing en op werkgelegenheid.

Jongeren in de leeftijd van 10 tot 20 jaar maken 15 procent uit van de totale bevolking van het Verenigd Koninkrijk (RCPCH, 2003). Volgens de berekeningen zal hun aantal in 2011 gegroeid zijn met 8,5 procent (RCPCH, 2003). Tegenwoordig overleven steeds meer chronisch zieke kinderen tot de jongvolwassen leeftijd. Omdat meer dan 85 procent van de kinderen met een chronische aandoening (Betz, 1999) en 90 procent van de kinderen met een beperking (Bloomquist e.a., 1998) de volwassen leeftijd bereikt, groeit de behoefte aan gespecialiseerde zorg die een naadloze transfer en transitie mogelijk maken van zorgvoorzieningen voor kinderen naar zorgvoorzieningen voor volwassenen. Ook is meer aandacht nodig voor transities bij 16- tot 18-jarigen in de geestelijke gezondheidszorg.

Over deze richtlijn Een naadloze transfer is een van de grootste uitdagingen waarvoor zowel zorgvoorzieningen voor kinderen als zorgvoorzieningen voor volwassenen zich gesteld zien. Deze richtlijn moet zorgprofessionals helpen om met behulp van een landelijk klinisch pad te zorgen voor een naadloze transfer. Het klinisch pad bestaat uit twee delen. Het eerste deel geeft een overzicht van de aandachtspunten bij het plannen van transitiezorg. Het tweede deel, ‘Transitie in de praktijk: voorbeeld van een checklist voor zorgplan en zorgdossier’ geeft een praktisch kader voor het werken met jongeren in de drie belangrijkste fasen van de adolescentie: de vroege adolescentie (ongeveer 12 tot 14 jaar); de middenadolescentie (ongeveer 14 tot 15 jaar); en de late adolescentie (ongeveer 15 tot 16 jaar). De bijlage bevat een schema van het klinisch pad voor transities bij adolescenten dat het RCN ontwikkeld heeft.

Er zijn op dit moment onvoldoende speciale voorzieningen voor deze transfer, nog afgezien van het feit dat de transitie bij jongeren langer duurt. Jongeren in de transitiefase voelen zich “gedumpt, buitengesloten en in de steek gelaten” (Shaw, Southwood, McDonagh, 2004). Er bestaan op dit moment drie opties voor de transfer: een abrupte transfer naar de volwassenenzorg, onnodig lang in het kindergeneeskundig circuit blijven hangen, of helemaal stoppen met de behandeling, vrijwillig of gedwongen door de situatie.

4

In 2003 gaf het Adolescent Health Forum opdracht voor een systematisch literatuuronderzoek van 698 gepubliceerde en ongepubliceerde primaire en secundaire studies. Verpleegkundig handelen moet gebaseerd zijn op gedegen onderzoek, zoals gerandomiseerde gecontroleerde trials en systematische reviews. Dergelijk onderzoek naar transitiezorg is schaars en een groot deel van de huidige literatuur over de gezondheid van jongeren is gebaseerd op de mening van deskundigen. Opvallend in de literatuurstudie was een multimethod review in opdracht van de Britse regering (Forbes e.a., 2001). Er is nu ook evidence uit het eerste gecontroleerde onderzoek naar transitiezorg bij chronische aandoeningen. Dit onderzoek laat zien dat zorgplannen op maat, vanuit het oogpunt van zowel gebruiker als aanbieder, heel belangrijk zijn voor de transitie (Shaw, Southwood en McDonagh, 2004). Het belang van verder onderzoek dat zich specifiek op jongeren richt, wordt algemeen erkend. Deze richtlijn van het RCN is gebaseerd op het beste bewijs dat op dit moment beschikbaar is.

5

2

Aandachtspunten Aandachtspunten

Bevorderende factoren factoren voor de transitie van de ene naar naar de andere zorgvoorziening

Bij de planning van voorzieningen moet men rekening houden met de volgende overwegingen en potentiële knelpunten.

♦ Leiderschap. ♦ Succesvolle samenwerking en een grensoverschrijdende aanpak. ♦ Middelen. ♦ Verwerving van vaardigheden en kennis. ♦ Degelijke documentatie en goede administratie.

Overwegingen ♦ Met betrekking tot de adolescenten: behoefte aan autonomie en betrokkenheid bij de besluitvorming. ♦ Met betrekking tot de ouders of verzorgers: jongeren de gelegenheid geven om voor zichzelf op te komen (‘loslaten’). ♦ Met betrekking tot de zorgverleners: het gezin erbij betrekken, de jongere voorbereiden op de transitie en mondiger maken (‘loslaten’), andere professionals inschakelen en grensverleggend werken.

Potentiële knelpunten en obstakels ♦ Tekort aan gespecialiseerde kennis bij zorgteams voor volwassenen en gebrek aan vertrouwen in kennis. ♦ Tekort aan speciale voorzieningen voor jongeren. ♦ Gebrek aan begrip en waardering voor de behoeften en problemen van jongeren, zowel in de kindergeneeskunde als in de volwassenenzorg. ♦ Professionele opvattingen.

Specifieke problemen van adolescenten met beperkingen ♦ Geringe verwachtingen van ouders, jongeren en zorgverleners. ♦ Onvoldoende vaardigheden om voor zichzelf op te komen, en onvoldoende mogelijkheden om deze vaardigheden te ontwikkelen en te oefenen. ♦ Uiteenlopende opvattingen over onafhankelijkheid en succes. ♦ Onvoldoende kennis van bestaande voorzieningen voor werk en beroepsonderwijs. (Bloomquist e.a., 1998).

6

uitwisseling van deskundigheid, het doen van gezamenlijk onderzoek en, indien van toepassing, het bundelen van middelen. Omdat een groot aantal aspecten van transitiezorg van algemene aard is, kan de werklast over meerdere instellingen worden verdeeld.

3 Zorgen voor effectieve voorzieningen Vraag jongeren naar hun mening Bij het organiseren van zorgvoorzieningen moeten de adolescenten zelf betrokken worden (Oppong-Odiseng, 1997; Dodd, 1996). Wat zij precies nodig hebben zal variëren, afhankelijk van de medische, sociale en culturele omstandigheden (Paul, 1998; Needham, 1997). Onderzoek ter plekke zal nodig zijn om inzicht te krijgen in deze behoeften.

Speciale voorzieningen Door jongeren te steunen in een zo groot mogelijke onafhankelijkheid van ouders en zorgverleners, kan de kloof naar de volwassenenzorg makkelijker worden overbrugd en leren jongeren geïnformeerde beslissingen te nemen over hun eigen behandeling. Initiatieven zoals spreekuren buiten kantoortijd, leeftijdsgebonden spreekuren, zelfmedicatie, zelfzorg en ‘ouderloze’ spreekuren kunnen jongeren ondersteunen bij het nemen van de verantwoordelijkheid voor hun individuele zorgbehoeften.

Professionele bijscholing Verpleegkundigen in de diverse instellingen moeten bij- en nascholing krijgen over de zorg voor adolescenten (RCN, 2003). Een lokaal transitiebeleid dat alle aspecten op de brede agenda voor gezondheids- en sociale zorg omvat, kan worden bevorderd door zorgprofessionals uit de verschillende instellingen erbij te betrekken. Daarnaast moeten ervaren collega’s de gelegenheid krijgen om hun kennis over de zorg voor adolescenten te delen met minder ervaren collega’s (RCPCH, 2003; Hancock, 1998).

In de ideale situatie worden jongeren in geval van opname op dezelfde afdeling geplaatst, en bestaat er een lokaal beleid voor de casemix bij opname.

Multidisciplinaire scholing moet aandacht besteden aan: ♦ transitiezorg ♦ perspectief van jongeren ♦ geestelijke gezondheid ♦ communicatie en leiderschap ♦ multidisciplinair werken.

Organisatie en kaders Een goede planning en een duidelijk kader vormen een stevige basis voor elk beleid met betrekking tot transities. Medische voorzieningen voor volwassenen moeten worden opgenomen in uitgebreide en strategische zorgplannen (Viner e.a., 1998; de Sousa, 1998). Samenwerking tussen de betrokken instellingen is nodig voor de

7

Kwetsbare jongeren met complexe problemen kunnen baat hebben bij een gespecialiseerde verpleegkundige voor adolescenten, met name wanneer meerdere instellingen betrokken zijn, maar dit is een kostbaar alternatief. Het creëren van een dergelijke functie betekent een grote investering, maar kan voor de transitie erg belangrijk zijn. Een dergelijke functionaris kan de verschillende disciplines in het kinderziekenhuis en in het algemene ziekenhuis ondersteunen. Andere rollen zijn die van adviseur, steun en toeverlaat, voorlichter, belangenbehartiger en ontwerper. In de meeste algemene ziekenhuizen zal de key-worker echter een gespecialiseerde kinderverpleegkundige zijn, bijvoorbeeld de diabetesverpleegkundige of de epilepsieverpleegkundige. Ook andere zorgprofessionals, zoals een maatschappelijk werker, een jeugdverpleegkundige, een huisarts of een ergotherapeut kunnen deze rol op zich nemen.

4 Richtlijnen voor transitieplanning Het juiste moment Flexibiliteit is hoofdzaak. Niet alle jongeren zijn op hetzelfde moment klaar om de overstap naar de volwassenenzorg te maken. Hun cognitieve en lichamelijke ontwikkeling, hun emotionele rijpheid en hun gezondheidstoestand spelen hierbij een rol. Het Adolescent Health Forum van het RCN is echter van mening dat alle adolescenten, ook de adolescenten met leerstoornissen of bijzondere behoeften, ondersteund moeten worden om de kindergeneeskunde te kunnen verlaten zodra zij 18 of 19 jaar zijn. Het Royal College of Paediatrics and Child Health zegt hierover:

Betrek de jongere erbij erbij

“Jongeren mogen pas volledig naar de volwassenenzorg overgaan als zij de noodzakelijke vaardigheden hebben om in de volwassenenzorg te functioneren, en uitgegroeid en uitgepuberd zijn.”

Het betrekken van jongeren bij hun eigen zorg moet zorgvuldig worden gepland, met duidelijke mijlpalen. De jongere moet geleidelijk steeds meer verantwoordelijkheid krijgen bij het nemen van beslissingen. Dit proces moet worden besproken, waarbij alle bijzonderheden over de behandeling, de inventarisatie van de behoeften, de gestelde doelen en de afspraken officieel worden vastgelegd in een verslag. Waar mogelijk moet dit in de vorm van een handzaam boekje of schriftje voor de jongere beschikbaar zijn. Vooral bij jongeren met complexe gezondheidsproblemen is het belangrijk om de familie erbij te betrekken, om op deze manier ook hun instemming met en steun te verkrijgen voor het zorgvoorstel.

Overdragen van de zorg Aan iedere jongere moet een persoonlijke coördinator of key-worker toegewezen worden. Het is de taak van deze key-worker om de medische, sociale en psychische behoeften van de jongere in de gaten te houden, evenals diens behoefte aan scholing en werk. De jongere en zijn familie kunnen de key-worker advies vragen over alle problemen die de jongere betreffen. Samenwerking met zorgprofessionals van de eigen en van andere instellingen is nodig voor een optimale coördinatie van de zorg voor de jongere (Garwick e.a., 1999). Onderzoek (Hay, Joffe en Maynard, 2003) laat zien dat een toegewijde transitiemedewerker een positief effect heeft op een groot aantal situaties in de gezondheidszorg, en dat jongeren zowel in de kindergeneeskunde als in de volwassenenzorg een key-worker zouden moeten hebben.

Het door het Adolescent Health Forum van het RCN ontwikkelde klinische pad en het bijbehorende zorgplan zijn gebaseerd op eerder werk van Whitehouse en Paone (1999). Het Forum beseft dat gespecialiseerde afdelingen soms lokaal ontwikkelde zorgplannen gebruiken. Generiek documentatiemateriaal geeft houvast bij het

8

vaststellen van het profiel van de transitie en bevordert de overdraagbaarheid tussen zorgvoorzieningen, zodat een samenhangend geheel van standaarden en werkwijzen ontstaat. Met dit model beoogt het Forum te bereiken dat het overdragen van de verantwoordelijkheid aan de jongere met minder stress voor de familie en het zorgteam gepaard gaat. Zie bijlage (pagina 22).

Bij een dergelijke audit moet aandacht worden besteed aan de beschikbaarheid en doelmatigheid van: ♦ een transitiebeleid ♦ een multidisciplinair scholingsprogramma ♦ coördinatie tussen voorzieningen ♦ administratie en verslaglegging.

Zorgplannen

Casemanagement

Vroege adolescentie (12 tot 14 jaar)

De key-worker is verantwoordelijk voor een gestructureerde benadering van het transitieproces. Een systematische review (Hay, Joffe en Maynard, 2003) laat zien dat het van essentieel belang is dat de verantwoordelijkheden worden vastgelegd. Omdat soms meerdere zorgprofessionals bij de zorg voor de jongere betrokken zijn, moeten zij over voldoende tijd en middelen kunnen beschikken om een goede onderlinge werkrelatie op te bouwen. Dit geldt vooral wanneer het kwetsbare jongeren of jongeren aan de rand van de samenleving betreft.

De bedoeling is dat de jongere en zijn familie bekend raken met het begrip transitie naar de volwassenenzorg, en begrijpen dat het belangrijk is dat de jongere autonomie ontwikkelt, maar daarnaast ook steun van zijn familie krijgt. De jongere moet zich bewust worden van zijn eigen behoeften ten aanzien van gezondheid en zorg, en van de consequenties van zijn aandoening. Een inschatting van het kennisniveau van de jongere is even belangrijk als het geven van informatie en voorlichting over de beschikbare voorzieningen. De jongere moet langzaam gewend raken aan het idee om de zorgverlener zelfstandig te zien, zodat de jongere en zijn familie tijd hebben om zich aan te passen aan deze verandering.

De transitie zal meer tijd vergen wanneer de jongere meerdere gezondheidsproblemen heeft. Voorzieningen voor volwassenen richten zich vaak op één gebied; een holistische benadering van de jongere vraagt om inbreng vanuit meer dan één voorziening voor volwassenen. Tenslotte is administratieve ondersteuning noodzakelijk bij de toepassing van zorgplannen voor de transitie.

Middenadolescentie (14 tot 15 jaar) Het doel is dat de jongere en zijn familie weten wat de transitie inhoudt en wat ze kunnen verwachten van de volwassenenzorg. De jongere moet zijn vaardigheden oefenen, meer informatie verzamelen en zich doelen stellen voor zijn participatie in de zorg.

Audit van het zorgaanbod De belangrijkste prestatieindicatoren moeten lokaal worden vastgesteld. Denk hierbij aan een tevredenheidsonderzoek of een audit waarbij gekeken wordt of: ♦ jongeren en hun ouders in het algemeen tevreden zijn met de voorzieningen ♦ akkoord gaan met de behandeling en zich betrokken voelen bij het proces van transitie ♦ de jongeren op het spreekuur komen ♦ de behandeling een positief effect heeft op hun kwaliteit van leven.

Late adolescentie (15 tot 16 jaar) De jongere en zijn familie moeten zich nu voldoende zeker voelen om afscheid te nemen van de kindergeneeskunde. De jongere moet beschikken over een zekere mate van autonomie over zijn eigen zorg. De bovengenoemde leeftijden zijn slechts een indicatie. De jongere moet gestimuleerd worden om met hulp van de key-worker zelf het tempo van het proces aan te geven. De

9

transitie zal voor de ene jongere sneller verlopen dan voor de andere.

10

Voorbeeld: Voorbeeld:

5 Transiti Transitie e in de praktijk: praktijk: voorbeeld van een checklist voor zorgplan en zorgdossier

Onafhankelijkheid Onafhankelijkheid t.a.v. de zorg ♦ Zorg ervoor dat X begrijpt welke medicijnen hij nodig heeft, en bespreek eventuele problemen/belemmeringen. ♦ Zorg ervoor dat X weet waar hij hulp kan krijgen. ♦ Zorg ervoor dat X weet wat het beroepsgeheim inhoudt.

Een schema dat uitgaat van competenties op zes verschillende domeinen kan helpen om de bovengenoemde doelstellingen te behalen. Deze zes domeinen zijn: ♦ self advocacy (opkomen voor je eigen belang) ♦ onafhankelijkheid ten aanzien van de zorg ♦ seksuele gezondheid ♦ psychosociale steun ♦ scholing en beroep ♦ gezondheid en leefstijl.

Acties (voorbeelden (voorbeelden) voorbeelden) X voorgesteld aan de apotheker van de afdeling om de medicatie te bespreken. X informatieblad over inhalatiesteroïden en mondzorg gegeven, en folder over consent.

In dit hoofdstuk vind je een checklist waarin al deze domeinen in elk van de drie fasen van transitie (de vroege, midden- en late adolescentie) aan de orde komen. Je kunt deze pagina’s kopiëren en ze gebruiken om je gesprekken met de jongere vast te leggen.

Resultaat X kan aangeven wat de standaardmedicatie is en mogelijke bijwerkingen noemen. Hij weet welke inhalers hij moet ophogen bij benauwdheid.

Aanwijzingen bij het invullen

X weet hoe hij een spoedafspraak moet maken met de huisarts en begrijpt wat een spoedopname op de afdeling inhoudt.

De checklists bevatten per domein een aantal algemene doelstellingen en gespreksonderwerpen, maar aanvullende onderwerpen kunnen nodig zijn, afhankelijk van de behoeften van de individuele jongere. Onder ‘Acties’ kun je de gemaakte afspraken en verwijzingen vermelden, en welke informatie (bijvoorbeeld folders) je tijdens het gesprek aan de jongere hebt gegeven. Onder ‘Resultaat’ geef je een samenvatting van het gesprek, de gegeven adviezen en de gestelde doelen. Vermeld ook welk kennisniveau de jongere heeft. Het verslag moet door jou zelf en de jongere ondertekend worden.

We hebben het over het belang van het verslag gehad, en waarom het noodzakelijk is om dit bij elke afspraak mee te nemen naar het ziekenhuis. X weet dat het transitieprogramma vertrouwelijk is. Ondertekening: Datum:

11

Voorbeeld van voorblad Interdisciplinaire checklist voor het zorgplan en zorgdossier van: van:

KeyKey-worker _______________________________________________________________ _______________________________________________________________ Aangewezen verpleegkundige/contactpersoon __________________________________ __________________________________ Verpleegkundig specialist ___________________________________________________ ___________________________________________________ Diëtist ________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ___________________________________ Psycholoog Psycholoog/ og/psychologische ondersteuning _____________________________________ _____________________________________ Eerste lijn (bijv. (bijv. huisarts) huisarts) ____________________________________________________ ____________________________________________________ School (bijv. (bijv. leraar) leraar) ________________________________________________________ ________________________________________________________ Anderen ________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________ Vroege adolescentie Startdatum Startdatum: datum: ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Middenadolescentie Startdatum: Startdatum: ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Late adolescentie Startdatum: Startdatum: ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________

12

Vroege adolescentie adolescentie Self-advocacy

Onafhankelijkheid t.a.v. de zorg

♦ Leer X om zijn gezondheidstoestand te beschrijven. ♦ Moedig X aan om bij iedere afspraak vragen te stellen. ♦ Stimuleer de ouders van X om te participeren.

♦

Acties

Acties

Resultaat

Resultaat

Ondertekening:

Ondertekening:

Datum:

Datum:

♦ ♦

13

Zorg ervoor dat X begrijpt welke medicijnen hij nodig heeft, en bespreek eventuele problemen/belemmeringen. Zorg ervoor dat X weet waar hij hulp kan krijgen. Zorg ervoor dat X weet wat het beroepsgeheim inhoudt.

Seksuele gezondheid

Psychosociale steun

♦ Bespreek de veranderingen die bij de puberteit horen, en wat de gevolgen zijn van de aandoening van X. ♦ Zorg ervoor dat X en zijn ouders weten waar ze informatie over de puberteit, seks en seksualiteit kunnen vinden.

♦

Acties

Acties

Resultaat

Resultaat

Ondertekening:

Ondertekening:

Datum:

Datum:

♦

14

Geef de ouders de gelegenheid hun gedachten over de transitie en hun zorgen over de toekomst te bespreken. Praat met X over vrienden en over sociale steun.

Scholing en beroep

Gezondheid en leefstijl

♦ Bespreek de verantwoordelijkheden van X in de thuissituatie. ♦ Bespreek eventuele (reële of irreële) beperkingen die een opleiding of sport en ontspanning in de weg staan.

♦

Acties

Acties

Resultaat

Resultaat

Ondertekening:

Ondertekening:

Datum:

Datum:

♦

15

Bespreek problemen rond roken, alcohol en softdrugs. Bespreek de mogelijke gevolgen voor de gezondheid en het welbevinden van X.

Middenadolescentie Self-advocacy

Onafhankelijkheid t.a.v. zorg

♦ Zorg ervoor dat X weet hoe hij aan informatie over zijn aandoening kan komen, bijvoorbeeld via steungroepen, het Internet of patiëntenverenigingen.

♦ X houdt een persoonlijk logboek bij over zijn ziekte, met een overzicht van alle afspraken, medische informatie, medicijnen, behandelingen en zorgverleners. ♦ X weet wanneer en hoe hij (acute) medische zorg kan krijgen.

Acties

Acties

Resultaat

Resultaat

Ondertekening:

Ondertekening:

Datum:

Datum:

16

Seksuele gezondheid

Psychosociale steun

♦ Bespreek seksuele gezondheid in het algemeen, en geef X de gelegenheid om vragen te stellen over de gevolgen van zijn aandoening en/of van de medicijnen die hij gebruikt. Voorbeeld: beïnvloedt zijn aandoening zijn vruchtbaarheid? ♦ Bespreek de mogelijke gevolgen van de aandoening voor de puberteitsontwikkeling. ♦ Stel X en zijn ouders in de gelegenheid om gescheiden afspraken met je te maken, zodat zij hun zorgen kunnen bespreken en vragen kunnen stellen.

♦

Acties

Acties

Resultaat

Resultaat

Ondertekening:

Ondertekening:

Datum:

Datum:

17

Moedig X aan om lid te worden van een sociale groep, zoals een club of een jeugdvereniging.

Scholing en beroep

Gezondheid en leefstijl

♦ Praat over school, lievelingsvakken en carrièreplannen. ♦ Regel een afspraak met een beroepskeuzeadviesbureau. ♦ Bespreek eerdere werkervaringen uitvoerig.

♦ Bespreek eventuele beperkingen voor de mobiliteit als gevolg van de aandoening. ♦ Ga in op het lichaamsbeeld, en op eventuele zorgen over gewichtstoename of -verlies.

Acties

Acties

Resultaat

Resultaat

Ondertekening:

Ondertekening:

Datum:

Datum:

18

Late adolescentie Self-advocacy

Onafhankelijkheid t.a.v. zorg

♦ Geef uitleg over de verschillende opties binnen de volwassenenzorg. ♦ Geef nadere informatie over zorgverleners in de volwassenenzorg, en bespreek ook de verschillen tussen de gezondheidszorg voor kinderen en voor volwassenen. ♦ Help X om een behandelaar in de volwassenenzorg te kiezen en regel een afspraak indien van toepassing.

♦

Acties

Acties

Resultaat

Resultaat

Ondertekening:

Ondertekening:

Datum:

Datum:

♦

19

X houdt een persoonlijk logboek bij over zijn gezondheid, inclusief tijden van afspraken, medische informatie, medicijnen, behandelingen en nadere informatie over zorgverleners. X maakt kennis met de key-worker of de verpleegkundig specialist in de volwassenenzorg voordat de kindergeneeskundige zorg beëindigd wordt.

Seksuele gezondheid

Psychosociale steun

♦ Bespreek de seksuele mogelijkheden van X, inclusief zijn fysieke mogelijkheden, vruchtbaarheid, veilig vrijen en eventuele erfelijke aspecten. ♦ Bespreek de gevolgen van zijn aandoening voor de puberteitsontwikkeling en voor zijn seksuele gezondheid.

♦ Moedig X en zijn ouders aan om zichzelf positieve doelen te stellen. ♦ Houd in de gaten of X hulp bij de persoonlijke verzorging nodig heeft. ♦ Wanneer de aandoening van X het leven mogelijk bekort, houd dan in de gaten of X hulp nodig heeft om daarmee om te gaan.

Acties

Acties

Resultaat

Resultaat

Ondertekening:

Ondertekening:

Datum:

Datum:

20

Scholing en beroep

Gezondheid en leefstijl

♦ Bespreek de mogelijkheden voor werk – wat voor soort werk wil X doen? Zijn er beperkingen, bijvoorbeeld met betrekking tot het aantal uren dat X kan werken? Behoort een werkervaringsplaats tot de mogelijkheden? ♦ Bespreek de beschikbare arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, en bijvoorbeeld de ‘Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte’. ♦ Indien X plannen heeft om naar een hogeschool of universiteit te gaan, bespreek dan de mogelijke consequenties.

♦ Stel X in de gelegenheid om eventuele sombere of depressieve gevoelens te bespreken, of eventuele problemen om zich aan te passen aan de aandoening of daarmee om te gaan. ♦ Vraag X om personen aan te wijzen die hij kan benaderen voor hulp en advies.

Acties

Acties

Resultaat

Resultaat

Ondertekening:

Ondertekening:

Datum:

Datum:

21

Bijlage: Bijlage: klinisch pad voor de transitie van adolescenten (RCN) Jongere 13-14 jaar met chronische aandoening waarvoor t.z.t. volwassenenzorg nodig zal zijn

Jongere 16-17 jaar met leerstoornis/ bijzondere behoeften

Overweeg een onafhankelijke belangenbehartiger om de jongere te ondersteunen

13-14 jaar Afspraak op polikliniek ● Kinderarts ● Jongere ● Ouder en key-worker

Aanwijzing key-worker (binnen multidisciplinair team)

● Vaststellen doelstellingen komende jaar ● Vaststellen doelen ● Samen met key-worker doelen proberen te halen

Einde van het jaar Afspraak met ouders en jongere voor bespreking van de doelstellingen van het jaar 14-15 jaar Afspraak op polikliniek ● Kinderarts ● Jongere ● Ouder en key-worker

Inhalen van eventueel niet bereikte doelen

● Vaststellen doelstellingen komende jaar ● Vaststellen doelen ● Samen met key-worker doelen proberen te halen

Einde van het jaar Afspraak met ouders en jongere voor bespreking van de doelstellingen van het jaar 15-16 jaar Afspraak op polikliniek ● Kinderarts ● Arts voor volwassenen ● Jongere ● Ouder en key-worker

16-17 jaar Afspraak op polikliniek ● Arts voor volwassenen ● Kinderarts ● Jongere ● Ouder en key-worker

Mogelijke key-workers Afdelingsverpleegkundige Verpleegkundig specialist Kinderarts Jeugdverpleegkundige Wijkverpleegkundige Onderwijsassistent Activiteitenbegeleider

Inhalen van eventueel niet bereikte doelen

● Vaststellen doelstellingen komende jaar ● Vaststellen doelen ● Samen met key-worker doelen proberen te halen

Einde van het jaar Afspraak met ouders en jongere voor bespreking van de doelstellingen van het jaar

Inhalen van eventueel niet bereikte doelen ● Evaluatie transitieprogramma ● Evaluatie en bespreking pediatrische aandoening ● Vaststellen van specifieke doelen

Gedeelde zorg door teams voor volwassenen en voor kinderen Afscheid van kindergeneeskunde op leeftijd van 18-19 jaar

22

Inhalen van eventueel niet bereikte doelen

Afscheid van kindergeneeskunde op leeftijd van 17 jaar

paediatric and adult services, Calderdale and Huddersfield NHS Trust (unpublished).

Literatuur

Needham J (1997) Teenage quality circles - not just a paper exercise, Paediatric Nursing, 9, p.7.

Betz CL (1999) Adolescents with chronic conditions: linkages to adult service systems, Paediatric Nursing, 25, pp. 473-476.

Oppong-Odiseng ACK, Heycock EG (1997) Adolescent health services – through their eyes, Archives of Disease in Childhood, 77, pp. 115-119.

Blum R, Garell D, Hodgman C (1993) Transition from child-centred to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions: a position paper of the Society for Adolescent Medicine, Journal Adolescent Health, 14, pp. 570-576.

Paul M (2000) Young people’s health care decision making and their attitudes to child and adolescent mental health services, NRR project NO22004652.

Bloomquist KB, Brown G, Peerson A, Presler EP (1998) Transitioning to independence: challenges for young people with disabilities and their caregivers, Orthopaedic Nursing, May/June, pp. 2735.

Royal College of Nursing (2003) Adolescent health forum – bridging the gap, training event for nurses in adolescent health. Royal College of Paediatrics and Child Health (2003) The Intercollegiate Working Party on Adolescent Health, Bridging the gaps: health care for adolescents. www.rcpch.ac.uk (accessed 25 May 2004)

Department of Health (2003) Getting the right start: the National Service Framework for children, young people and maternity services. Part 1: Standard for hospital services. de Sousa M (1998) Making the transition from paediatric to adult care, Cascade action for sick children, pp.4-5.

Shaw KL, Southwood TR and McDonagh JE (2004) Developing a programme of transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: results of a Delphi study. Rheumatology (in press).

Dodd (1996) Hospital services for children and young people, 5th report, Health Committee, House of Commons, Minutes of evidence, London: HMSO, pp. 92-94.

Viner R and Keane M (1998) Youth matters: evidence-based practice for the care of young people in hospital. London: Action for Sick Children. Whitehouse S, Paone M (1999) Patients in transition: bridging the health care gap – from youth to adulthood, International Association for Adolescent Health Newsletter, May, Vol 12.

Forbes A, While A, Ullman R, Lewis S, Mathes L and Griffiths P (2001) A multi-method review to identify components or practice which may promote continuity in the transition from child to adult care for young people with a chronic illness or disability. Report for the National Co-ordinating Centre for NHS Service Delivery and Organisation. NCCSDO.www.sdo.lshtm.ac.uk/publications.htm/ (accessed 25 May 2004) Garwick AW, Kohrman C, Wolman C, Blum RW (1999) Families’ recommendations for improving services with chronic conditions. Archives of Paediatric Adolescent Medicine 152: 440-8. Hancock C (1998) Time to stand up and be counted, RCN magazine, Summer, pp. 8-9. Hay N, Joffe C, Maynard J (2003) Systematic review of transition care of adolescents between

23

Opleiding en beroepskeuze

Handige websites

www.connexions.gov.uk – informatie en adviezen voor jongeren van 13 tot 19 jaar die in Engeland wonen.

Self advocacy/bevordering advocacy/bevordering van onafhankelijkheid t.a.v. de zorg

www.after16.org.uk – voor jongeren in het Verenigd Koninkrijk met een beperking of handicap, met informatie over mogelijkheden en voorzieningen na het verlaten van school.

www.savethechildren.org.uk/rightonline/ – webpagina’s voor jongeren van Save the Children, over de rechten van jongeren in de hele wereld.

www.skill.org.uk – (National Bureau for Students with Disabilities) –informatie voor jongeren en volwassenen met een handicap in het Verenigd Koninkrijk over onderwijsmogelijkheden vanaf de leeftijd van 16 jaar, en over scholing en werkgelegenheid.

www.after16.org.uk – voor jongeren in het Verenigd Koninkrijk met een beperking of handicap, met informatie over mogelijkheden en voorzieningen na het verlaten van school.

Seksuele gezondheid Gezondheid Gezondheid en leefstijl www.brook.org.uk – informatie over seksuele gezondheid.

www.lifebytes.gov.uk –interessante weetjes over de gezondheid voor jongeren van 11 tot 14 jaar.

www.fpa.org.uk – zet zich in voor de seksuele gezondheid en het recht tot voortplanting van mensen in het Verenigd Koninkrijk; de website bevat informatie, cijfers en feiten.

www.mindbodysoul.gov.uk – bespreekt uiteenlopende gezondheidszaken, van ongevallen tot veilig zonnen.

www.mariestopes.org.uk (seksuele gezondheid en voortplanting) –informatie en advies over dienstverlening en regionale centra in het Verenigd Koninkrijk.

www.teenagehealthfreak.com – over de gezondheid van A tot Z.

Algemene websites over transities

www.likeitis.org.uk –informatie voor jongeren over diverse aspecten van seksuele voorlichting en het tienerschap.

http://depts.washington.edu/healthtr/ – Een informatiebron voor jongvolwassenen met bijzondere behoeften, chronische aandoeningen, lichamelijke beperkingen of ontwikkelingsstoornissen (project “Transitiezorg voor adolescenten” van de University of Washington).

Psychische hulp www.youngminds.org.uk –informatie en bronnen voor de bevordering van de geestelijke gezondheid van alle kinderen en jongeren.

www.chs.ky.gov/commissionkids/transition.htm – Commissie voor kinderen met bijzondere behoeften (Kentucky, USA).

www.childline.co.uk –hulp en advies; informatie over beleid en campagnes.

http://hctransitions.ichp.edu/ –onderzoeks- en educatief project van het Institute for Child Health Policy van de University of Florida.

24

25

Royal College of Nursing July 2004 Published by the Royal College of Nursing 20 Cavendish Square London W1G 0RN 020 7409 3333 RCN ONLINE www.rcn.org.uk RCN DIRECT www.rcn.org.uk/direct 0845 772 6100 The RCN represents nurses and nursing, promotes excellence in practice and shapes health policies. Publication code 002 313

26