Terugkomdag Richtlijnontwikkeling Martine Versluijs, PGOsupport Ilse Raats, CBO 5 maart 2015
Programma 10.00 Afgeleide producten van richtlijnen Patiëntenversies Keuzehulpen en gedeelde besluitvorming 12.30 Lunch 13.15 Indicatoren Commentaarfase en Autorisatiefase Vragen 16.00 Evaluatie en afronding
Voorstelronde • Naam en organisatie
• Bij welke richtlijn ben je betrokken? • Hoe verloopt het proces en wat is je rol?
• Welke vragen heb je voor vandaag?
Patiënten participatie in
Titel van de presentatie Knelpuntenanalyse Uitgangsvragen
Voorbereiding
Monitoren effecten richtlijn
• Subtitel van de presentatie
Overige overwegingen Aanbevelingen
Patiëntenversie Ontwikkeling indicatoren Keuzehulp
Afgeleide producten van richtlijnen • Patiëntenversies • Keuzehulpen: ondersteuning gedeelde besluitvorming • Indicatoren
Patiëntenversie: waarom? Toetsingskader voor kwaliteitsstandaarden: De kwaliteitsstandaard bevat een cliëntenversie … Richtlijn voor richtlijnen: De richtlijnontwikkeling levert producten op voor zowel de betrokken zorgprofessionals als zorggebruikers, afgestemd op hun behoeften. ... producten … die de toepassing van de richtlijn in de praktijk bevorderen, … patiëntenversies van de richtlijn, zorgstandaarden, keuzeondersteunend voorlichting- en educatiemateriaal (zoals ‘decision aids’) en andere producten om zelfmanagement te bevorderen.
Patiënten gevraagd te participeren Voor wat hoort wat!
Patiëntenversie: wat? • ‘Vertaling’ van richtlijnen of zorgstandaarden in begrijpelijke taal voor patiënten en naasten • Ondersteunt bij keuzes maken, geeft controle, patiënt weet wat te verwachten • Beschrijft rol patiënt • Eenvoudig Nederlands, geen jargon • Eventueel: hulpmiddelen, checklists, meer info • Omvang: 3 - 50 blz.
Patiëntenversie: inhoud • Aandoening – Beschrijving, diagnose, verloop
• Wat kun je zelf doen? • Behandeling – Welke opties, resultaat, risico’s, door wie
• • • •
Controles Wanneer contact opnemen Gevolgen dagelijks leven Steun
Patiëntenversie: inhoud • Aandoening – Beschrijving, diagnose, verloop
In elk geval: vertaling van de aanbevelingen • Wat• kun je zelf doen? • Behandeling • Aanvullend op bestaande materialen – Welke opties, resultaat, risico’s, door wie
• • • •
Controles Wanneer contact opnemen Gevolgen dagelijks leven Steun
Patiëntenversie: hoe? • • • • • • • •
Patiënten en professionals Handleiding & richtlijn & bestaand voorlichtingsmateriaal Schrijven Commentaar en bijstellen Testen bij patiënten Commentaar en bijstellen Definitief vaststellen Verspreiden
Rol patiëntenvertegenwoordiger
• • • • •
Aansluiting op en onderscheiden van bestaand materiaal Informatiebehoefte patiënten Begrijpelijkheid tekst Logische beschrijving zorgproces Testen bij patiënten
Opdracht • Patiëntenversies van richtlijnen en zorgstandaarden • Bekijk een of meerdere patiëntenversies • Wat vind je goed? • Wat zou je anders doen?
Keuzehulp: waarom? • Specifieke vorm van patiënteninformatie • Helpt patiënten bij beslissen samen met de zorgverlener Gedeelde besluitvorming • Voorkeursgevoelige beslissing
Informatieplicht hulpverlener: art. 7:448 BW De hulpverlener licht de patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk, in over • het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling • de ontwikkelingen omtrent het onderzoek • de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt Hij laat zich daarbij leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten ten aanzien van: – Aard en doel van het onderzoek of de behandeling – De te verwachten gevolgen en risico’s daarvan voor de gezondheid van de patiënt – Andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen – De staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van het onderzoek of de behandeling
Gedeelde besluitvorming Keuzehulpen ondersteunen gedeelde besluitvorming = shared decision making • Zorgverlener en patiënt beslissen samen • Screening, diagnostiek of behandeling • Keuze die bij de patiënt past Te gebruiken bij voorkeursgevoelige beslissing
Voorkeursgevoelige beslissing Preference-sensitive decision Meerdere opties: • uitkomsten min of meer gelijkwaardig, verschil in waardering uitkomsten • juist verschil tussen uitkomsten, verschil tussen voor- en nadelen uitkomsten Er is geen ‘beste’ optie ‘Er zijn geen goede of foute keuzes. Het gaat er om wat uw voorkeur is.’
Gedeelde besluitvorming
Pilot NPCF, OMS, Radboud UMC
3 goede vragen 1. Wat zijn mijn opties? 2. Wat zijn de voor- en nadelen van elke optie?
3. Wat is de kans dat deze voor- en nadelen op mij van toepassing zijn?
Waarom is het lastig? Zorgverleners denken … dat ze het al doen … dat patiënten niet willen / kunnen meebeslissen … dat patiënten dure / niet-passende behandelingen willen … dat het te veel tijd kost Patiënten … hebben onvoldoende informatie, bijv. over alternatieven, voor- en nadelen, kansen … passieve rol in besluitvorming
Keuzehulpen: wat? • Instrument: folder, boekje, video, website • Helpt patiënten bij beslissen • Geeft informatie over: – Aandoening, opties, uitkomsten – Persoonlijke risicoschatting
• Ondersteunt besluitvorming – Structureert beslisprobleem – Overzicht van voordelen en nadelen – Waarden-elicitatie IPDAS Standards
Keuzehulpen: hoe? • • • • • • • •
Patiënten, professionals, besliskundigen Generiek format & richtlijn & voorlichtingsmateriaal Schrijven Waarden-elicitatie en risicocommunicatie Commentaar en bijstellen Testen bij patiënten, commentaar en bijstellen Definitief vaststellen Hulpmiddel: Verspreiden http://www.ha-ring.nl/tool-8
• Voorkeursgevoelige aanbevelingen in richtlijn
Rol patiëntenvertegenwoordiger Keuzehulp • Onderscheidend van bestaand materiaal • Informatiebehoefte patiënten • Welke vragen / dilemma’s maken de beslissing moeilijk? • Begrijpelijkheid tekst • Kansen op voor- en nadelen • Testen bij patiënten Richtlijn • Voorkeursgevoelige aanbevelingen
29
30
Meer informatie • Keuzehulpen: http://keuzehulpen.thuisarts.nl/ • Website Nederlands platform GB: http://www.zelfmanagement.com/thema-s/gedeelde-besluitvorming/
• Website OHRI, Canada: http://decisionaid.ohri.ca/ • Website Dartmouth-Hitchcock, USA: http://patients.dartmouth-hitchcock.org/shared_decision_making.html
• Int. verzamelplaats keuzehulpen: http://www.med-decs.org/ • Option grid, UK: http://www.optiongrid.co.uk/
31
Programma 10.00 Afgeleide producten van richtlijnen Patiëntenversies Keuzehulpen en gedeelde besluitvorming 12.30 Lunch 13.15 Indicatoren Commentaarfase en Autorisatiefase Vragen 16.00 Evaluatie en afronding
