Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

faculteit der Aard- en levenswetenschappen

Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

Oktober 2010 Dr. Jacqueline Broerse Lia van der Ham, MSc Saskia van Veen, MSc Carina Pittens, MSc Prof. Dr. Maurits van Tulder

Athena Instituut

Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling Rapportage 1e fase KKCZ project ‘Naar effectieve patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling’

ATHENA Institute for research on innovation and communication in the health and life sciences, Vrije Universiteit Amsterdam

Onderzoeksteam:

Dr. Jacqueline Broerse Lia van der Ham, MSc Saskia van Veen, MSc Carina Pittens, MSc Prof. Dr. Maurits van Tulder (EMGO+ Instituut, VU)

Begeleidingscommissie: Aart Eliens (V&VN) Gerdien Franx (Trimbos-instituut) Carel Hulshof (NVAB) Antti Malmivaara (FINHOTA/DUODECIM) Ilse Raats (CBO) Cees Smit (VSOP) Truus Teunissen (AstmaFonds) Philip van der Wees (KNGF) Tjerk Wiersma (NHG) Maarten de Wit (Stichting Tools)

Financiering: ZonMw programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ)

i

ii

Samenvatting

Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling staat methodologisch in de kinderschoenen. Er zijn weinig artikelen en rapporten gepubliceerd waarin initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie systematisch worden geanalyseerd. Daarnaast is kennis over de effectiviteit daarvan beperkt. Om meer inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, is met behulp van literatuuronderzoek en interviews een inventarisatie gemaakt van initiatieven op dit gebied en zijn lessen geformuleerd. Interviews zijn gehouden met zowel patiëntenvertegenwoordigers als professionals. Een deel van de interviews had als doel een algemeen beeld te krijgen van de initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie in Nederland. Andere interviews richtten zich op de internationale ontwikkelingen op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Een laatste cluster interviews betrof het in meer detail bestuderen van een vijftal casussen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. In dit rapport wordt verslag gedaan van de bevindingen van het literatuuronderzoek en de interviews. Deze inventarisatie vormt de eerste fase van een onderzoeksproject dat deel is van het KKCZ-programma van ZonMw. In dit onderzoeksproject wordt onderzocht op welke manier en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal kan plaatsvinden. In het afsluitende hoofdstuk worden de lessen uit de inventarisatie vertaald in suggesties voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie in de toekomst. In de volgende fase van dit project zullen de suggesties van de inventarisatiefase in een viertal concrete richtlijntrajecten worden toegepast. Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling komt de laatste jaren steeds vaker voor, met name doordat dit voor de prominente richtlijnontwikkelaars meer een standaard aan het worden is en vaak een eis is van subsidieverleners. Daarnaast worden patiëntenorganisaties professioneler, ook op het gebied van richtlijnontwikkeling. Ze zijn in toenemende mate geïnteresseerd in een rol waarbij ze het proces beïnvloeden. De mate waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt, wisselt echter sterk en hangt af van kenmerken van de aandoening en kenmerken van de betrokken patiëntenorganisaties. Uit de inventarisatie komt naar voren dat bij verschillende initiatieven van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, verschillende werkwijzen gehanteerd worden. Dit lijkt onder andere het gevolg van de grote diversiteit aan actoren en de sterke mate van decentralisatie in richtlijnontwikkeling. De vorm en fase waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt, lijkt vaak willekeurig en reactief gekozen in plaats van vooraf doordacht en vastgesteld. Het belang van patiëntenparticipatie bij het gehele proces van richtlijnontwikkeling wordt door de meeste geïnterviewden onderschreven. Patiënteninbreng wordt door veel professionals echter vaak lager gewaardeerd dan bewijs vanuit de literatuur en ervaringen van professionals. De ervaringen met patiëntenparticipatie wisselen sterk, waardoor de meningen over de ervaren toegevoegde waarde ervan uiteen lopen. Dit geldt zowel voor professionals als patiënten-

iii

vertegenwoordigers. Patiëntenparticipatie verhoogt de ervaren werkdruk voor de verschillende partijen; het wordt gezien als een extra taak bovenop bestaande taken. Een belangrijk knelpunt betreft de integratie van kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten in het richtlijnontwikkelingsproces en richtlijnteksten. Onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn, zoals bejegening en voorlichting, worden vaak niet relevant geacht voor een richtlijn. Over dergelijke onderwerpen en over preferenties van patiënten is weinig literatuur beschikbaar om het patiëntenperspectief te onderbouwen. Dit maakt het moeilijk het patiëntenperspectief te integreren met de bevindingen uit de overige literatuur. Het komt regelmatig voor dat het patiëntenperspectief in kaart wordt gebracht met behulp van focusgroepen. Het vertalen van de bevindingen hieruit naar bruikbare informatie voor de werkgroep blijkt problematisch. Als er niemand is die de verantwoordelijkheid neemt om de resultaten hiervan een plek te geven in de richtlijn, verdwijnt deze inbreng vaak gedurende het proces. Verder blijkt het voor patiënten moeilijk om in een (grote) groep professionals hun stem te laten horen. Naarmate er meerdere patiëntenvertegenwoordigers in een werkgroep zitten of naarmate het een kleinere richtlijnwerkgroep betreft, gaat dit gemakkelijker. Patiëntenvertegenwoordigers ervaren veel steun aan elkaar en durven in een kleine groep vaak openlijker te spreken. In richtlijnwerkgroepen wordt gestreefd naar consensus en er is vaak weinig ruimte voor minderheidsstandpunten. Dit, in combinatie met de moeilijkheid om inbreng vanuit patiëntenperspectief te integreren met de andere bevindingen, is de reden dat de inbreng van patiënten vaak moeilijk terug te vinden is in de uiteindelijke richtlijnen. De huidige meetinstrumenten voor kwaliteit in richtlijnontwikkeling geven hier geen handvatten voor. Daardoor komt patiënteninbreng vaak terecht in boxjes of in aparte hoofdstukken. De meeste geïnterviewden zouden dit echter meer geïntegreerd met de tekst willen zien. Patiëntenparticipatie kan ook bemoeilijkt worden door tegenstrijdige belangen en doelen van patiënten en professionals. Dit is vaak het geval bij aandoeningen, waarbij controverses bestaan wat betreft de erkenning van de ziekte of acceptatie van behandelmethoden. Een ander belangrijk knelpunt betreft het rekruteren van patiënten. Veel richtlijnorganisaties en patiëntenorganisaties vinden het moeilijk om geschikte patiënten te vinden voor deelname aan richtlijnwerkgroepen, focusgroepen en andere toepassingen van patiëntenparticipatie. Dit probleem speelt sterker bij overkoepelende richtlijnonderwerpen, acute aandoeningen en aandoeningen waarbij patiënten sterk beperkt zijn in hun functioneren. De representativiteit van patiënten vormt een extra obstakel bij het vinden van geschikte patiënten. Een punt van discussie met betrekking tot het type patiëntenvertegenwoordiger, betreft de keuze tussen een ervaringsdeskundige, een beleidsmedewerker van een patiëntenorganisatie of een ‘naïeve’ patiëntenvertegenwoordiger. De meningen over wie het beste voor de achterban kan spreken, zijn verdeeld. Verder zijn er een aantal vaardigheden en kenmerken die belangrijk worden gevonden voor patiëntenvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen. De belangrijkste hiervan zijn dat een patiëntenvertegenwoordiger overzicht en inzicht (helikopterview) in preferenties van zijn/ haar achterban heeft, dat hij/ zij geen moeite heeft zich uit te spreken in een groep met professionals

iv

en dat hij/zij inzicht heeft in medisch-technische onderwerpen. Het opstellen van een profiel kan hierbij handvatten geven, hoewel het aantal beschikbare patiënten een beperkende factor kan vormen bij het selecteren van geschikte kandidaten. Verder is deelname aan een richtlijnwerkgroep vaak zwaar voor patiëntenvertegenwoordigers; richtlijnontwikkeling is in veel gevallen nieuw en ingewikkeld voor hen en zij kunnen hinder ondervinden van hun aandoening door de belasting van het proces. In de werkgroep en de vormgeving van patiëntenparticipatie zou hier rekening mee gehouden moeten worden. Goede begeleiding en ondersteuning (van proces en inhoud) worden hierbij erg belangrijk gevonden. Daarnaast is het belangrijk dat voor alle partijen duidelijk is wat het doel van patiëntenparticipatie is en wat daarvan verwacht kan worden. De voorzitter speelt op dit punt en in het gehele proces een cruciale rol. Initiatieven op het gebied van implementatie en herzieningen van richtlijnen zijn schaars. Met name wat betreft implementatie zien de betrokkenen van richtlijnen mogelijkheden voor een grote rol van patiënteninbreng, bijvoorbeeld op het gebied van ‘shared decision-making’ en de ontwikkeling van zorgstandaarden en indicatoren. Dit valt echter vaak buiten het budget en de planning van richtlijnontwikkeling, waardoor dit tot nu toe meestal in aparte trajecten gebeurt. Geconcludeerd kan worden dat de mogelijkheden voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie vooral liggen in het meer inbedden en structureren van patiëntenparticipatie. In methodes voor richtlijnontwikkeling wordt nauwelijks aangegeven hoe patiëntenvertegenwoordiging gerealiseerd kan worden en hoe kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten in de tekst kunnen worden geïntegreerd. Er blijkt behoefte te zijn aan een meer systematische werkwijze en aan manieren om de werkwijze en effectiviteit van patiëntenparticipatie inzichtelijk en transparant te maken. Ook kan het experimenteren met innovatieve vormen van patiëntenparticipatie nieuwe inzichten geven. Hierbij is het belangrijk dat actoren van elkaar leren en dat geïnvesteerd wordt in het delen van kennis op een meer centraal niveau. Het monitoren en evalueren van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling kan handvatten geven voor het ontwikkelen van handleidingen en andere instrumenten om deze processen te bevorderen.

v

vi

Inhoudsopgave

Samenvatting ................................................................................................................................ iii 1

Inleiding................................................................................................................................... 1 1.1 Onderzoeksactiviteiten fase 1 .......................................................................................... 2 1.2 Opbouw van het rapport................................................................................................... 3

2

Achtergrond ............................................................................................................................ 4 2.1 Richtlijnontwikkeling in Nederland.................................................................................... 4 2.2 Methoden voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling ........................................... 6

3

Actoren rond richtlijnontwikkeling met aandacht voor patiëntenparticipatie ............... 11

4

Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland............................................ 16 4.1 Beïnvloedende factoren op het voorkomen van patiëntenparticipatie ........................... 16 4.2 Methoden voor patiëntenparticipatie .............................................................................. 18 4.3 Resultaten patiëntenparticipatie..................................................................................... 23 4.4 Richtlijnontwikkeling in context....................................................................................... 23 4.5 Waardering patiëntenparticipatie ................................................................................... 25 4.6 Knelpunten patiëntenparticipatie.................................................................................... 27

5

Casuïstiek.............................................................................................................................. 31 5.1 Richtlijn pijn bij kanker.................................................................................................... 31 5.2 Richtlijn schizofrenie....................................................................................................... 34 5.3 Ketenzorg COPD............................................................................................................ 37 5.4 Reumatoïde artritis (RA) ................................................................................................ 40 5.5 Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).................................................................... 43

6

Internationale context .......................................................................................................... 48

7

Lessen en verbeterpunten................................................................................................... 54 7.1 Lessen en ervaringen algemeen.................................................................................... 54 7.2 Verbetermogelijkheden .................................................................................................. 61

8

Conclusie en visies voor de toekomst............................................................................... 63

Referenties ................................................................................................................................... 65 Bijlage 1: Overzicht geïnterviewden Nederland algemeen ..................................................... 67 Bijlage 2: Overzicht geïnterviewden Buitenland ...................................................................... 68 Bijlage 3: Overzicht geïnterviewden Nederland casuïstiek..................................................... 69 Bijlage 4: Geïdentificeerde richtlijnen waarbij sprake was van patiëntenparticipatie ......... 70

vii


1 Inleiding

Actieve patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling is een recent fenomeen. Patiëntenparticipatie wordt toegepast omdat het kan bijdragen aan verhoogde legitimiteit en rationaliteit van besluitvorming en verhoogde kwaliteit en toepasbaarheid van uitkomsten (Bastian, 1996). De methodologie van patiëntenparticipatie staat echter nog in de kinderschoenen en de beschikbare kennis over hoe patiëntenparticipatie optimaal kan verlopen is beperkt. Hoewel in binnen- en buitenland redelijk veel initiatieven worden ondernomen, wordt daarop nauwelijks systematisch gereflecteerd en over gepubliceerd. Er zijn aanwijzingen dat de effectiviteit van veel initiatieven, met betrekking tot de mate waarin de inbreng van het patiëntenperspectief wordt meegenomen in besluitvorming, gering is. Aangezien patiëntenparticipatie bijna altijd meer investering in tijd, mankracht en geld met zich meebrengt, zou gebrek aan effectiviteit aanleiding kunnen zijn om in de toekomst van patiëntenparticipatie af te zien. Om deze situatie te voorkomen, is dringend meer inzicht nodig in methoden en condities die de effectiviteit van patiëntenparticipatie verbeteren. Hieruit volgt de vraagstelling: Op welke manier (methoden) en onder welke condities kan patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling optimaal plaatsvinden? Dit onderzoek heeft tot doel inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (in binnen- en buitenland) en te experimenteren met nieuwe methoden in concrete praktijkcasussen om een bijdrage te leveren aan het realiseren van een meer optimale inbreng van het patiëntenperspectief bij richtlijnontwikkeling. Het onderzoek bestaat uit 4 fasen: 1) Inventarisatie: In kaart brengen en analyseren van toegepaste vormen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in binnen- en buitenland, en het identificeren van lessen en verbeterpunten. 2) Modelontwikkeling en casusselectie: Op basis van de bevindingen van fase 1 en andere relevante inzichten en ervaringen worden lessen voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling geformuleerd. Aan de hand van deze lessen wordt een monitoring- en evaluatiekader opgesteld. Daarnaast worden praktijkcasussen (concrete richtlijnontwikkelingstrajecten) geselecteerd. 3) Praktijktoetsing – ca. 3 casussen (ca. 10 maanden): Eerst wordt per praktijkcasus een plan van aanpak opgesteld en wordt het monitoring- en evaluatiekader gespecificeerd. Vervolgens worden de in fase 2 ontwikkelde en geselecteerde modellen voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in de praktijk gebracht. De voortgang wordt gemonitord en geëvalueerd. Monitoring en evaluatie vindt plaats volgens de methodologie van 'responsive evaluation'. (Guba en Lincoln, 1989). Deze vorm van evaluatie is vooral kwalitatief en participatief (met de deelnemers in het proces, dus zowel professionals als patiënten).

1


4) Analyse en rapportage (ca. 2 maanden): Naast analyse van de resultaten, worden aanbevelingen geformuleerd over wanneer, op welke wijze, voor welk soort richtlijn en onder welke condities patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling het meest optimaal kan plaatsvinden. Het project is gefinancierd door het programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMw en heeft een totale duur van 18 maanden. Tijdens deze 18 maanden worden de onderzoekers ondersteund door een begeleidingscommissie, bestaande uit richtlijnontwikkelaars, professionals en patiëntenvertegenwoordigers die actief zijn op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. In deze rapportage doen we verslag van de activiteiten en resultaten van de eerste fase van het project.

1.1

Onderzoeksactiviteiten fase 1

Het onderzoek in fase 1 heeft van half januari tot half juli 2009 plaatsgevonden. In het onderzoek is gebruik gemaakt van literatuurstudie en semi-gestructureerde interviews. Hieronder worden de verschillende gebruikte methoden kort toegelicht.

Literatuur Met behulp van literatuuronderzoek, documenten website analyse zijn diverse initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling geïdentificeerd en is een eerste overzicht verkregen van lessen en aanbevelingen. Daarnaast zijn diverse richtlijnen bestudeerd op de inclusie van inbreng vanuit patiëntenperspectief. Literatuur werd verzameld met behulp van de zoekmachines PubMed, Google Scholar en Google. Hierbij is gebruik gemaakt van de ‘sneeuwbal methode’ en zijn zoektermen gebruikt in verschillende combinaties zoals ‘patiëntenparticipatie’, ‘cliëntenparticipatie’, ‘patient participation’, ‘patient involvement’, ‘consumer involvement’, ‘richtlijn’, ‘richtlijnontwikkeling’, ‘guideline’, ‘clinical practice guideline’, ‘guideline development’, ‘richtlijn traject’, ‘guideline process’, ‘methods for participation’, ‘theory for participation’, ‘patiëntenperspectief’, ‘patient perspective’, ‘patiëntenpreferenties’, ‘patient preferences’, ‘lessons learned’ en ‘best practice’. Er zijn relatief weinig artikelen en rapporten gepubliceerd waarin initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie systematisch worden geanalyseerd. De gevonden wetenschappelijke publicaties zijn vooral afkomstig uit de periode 2001-2005. De laatste drie jaren worden zeer weinig studies gepubliceerd op dit gebied. Het afgelopen jaar zijn wel een aantal handleidingen verschenen die zijn meegenomen in dit rapport.

Interviews Door middel van 48 semi-gestructureerde interviews zijn initiatieven in binnen- en buitenland geïnventariseerd. Hierbij is getracht zoveel mogelijk actoren die te maken hebben met richtlijnontwikkeling te raadplegen. De geïnterviewden zijn in eerste instantie benaderd via het netwerk van de begeleidingscommissie en vanuit het literatuuronderzoek, en daarna door middel van de ‘sneeuwbal methode’.

2


De interviews zijn voor drie verschillende doeleinden ingezet. Een deel van de interviews had als doel een algemeen beeld te scheppen van de initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie in Nederland. In dit kader zijn 27 mensen geïnterviewd (zie bijlage 1). Onder deze 27 mensen waren 12 patiëntenvertegenwoordigers. Een ander deel van de interviews richtte zich op de internationale ontwikkelingen op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Hiervoor zijn 8 mensen van richtlijnorganisaties in het buitenland geïnterviewd, waarvan één patiëntenvertegenwoordiger (zie bijlage 2). Het laatste cluster interviews betrof het meer in detail bestuderen van een vijftal casussen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Hiervoor zijn 15 interviews gehouden, waarvan vijf met patiëntenvertegenwoordigers (zie bijlage 3). Twee van de interviews behoorden zowel tot het cluster met algemene interviews als het cluster met casus specifieke interviews. De geselecteerde casussen representeren een breed scala aan richtlijntrajecten waarbij patiëntenparticipatie op verschillende manieren is toegepast. Daarnaast omvat de casuïstiek verschillende zorggebieden. De onderzochte casussen zijn: de richtlijn diagnostiek en behandeling van reumatoïde artritis (2009), de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005), de richtlijn ketenzorg COPD (2008), de richtlijn pijn bij kanker (2008) en de multidisciplinaire richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom (niet afgerond). Alle interviews zijn getranscribeerd en een samenvatting van het transcript is naar de geïnterviewden teruggestuurd voor commentaar. Waar nodig, is de samenvatting in overleg met de geïnterviewde aangepast. Vervolgens is de data systematisch geanalyseerd door middel van ‘labelen’ en ‘coderen’ en verwerkt in dit rapport. Om de anonimiteit van de geïnterviewden te waarborgen, wordt in het rapport niet gerefereerd naar individuen, maar wordt onderscheid gemaakt tussen actorgroepen zoals richtlijnontwikkelaars, professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Aangezien de geïnterviewden allen actief betrokken zijn bij patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, is het mogelijk dat de resultaten een wat positief beeld geven van het voorkomen en belang van patiëntenparticipatie in Nederland.

1.2

Opbouw van het rapport

In het volgende hoofdstuk wordt een korte omschrijving gegeven van de praktijk van richtlijnontwikkeling in Nederland. In hoofdstuk 3 komt de inventarisatie vanuit de literatuur aan de orde. De actoren rond richtlijnontwikkeling in Nederland worden in hoofdstuk 4 beschreven. Hoofdstuk 5 inventariseert de werkwijze van patiëntenparticipatie in de dagelijkse praktijk in Nederland. Daarna worden in hoofdstuk 6 de bestudeerde casussen gepresenteerd. Hoofdstuk 7 plaatst de resultaten in een internationale context. In hoofdstuk 8 wordt een overzicht gegeven van de lessen die naar voren kwamen uit literatuuronderzoek en de lessen die door de geïnterviewden zijn geformuleerd. Tot slot wordt het rapport afgesloten met een conclusie op basis van de bevindingen uit de verschillende hoofdstukken en worden suggesties gegeven voor het optimaliseren van patiëntenparticipatie in de toekomst.

3


2 Achtergrond

De gezondheidszorg wordt gekenmerkt door een constante uitdaging om zorg aan te bieden die consistent is van karakter, past bij de doelgroep en leverbaar is met beperkte middelen. Richtlijnen zijn een belangrijk middel om de praktijk hierin te ondersteunen. In dit hoofdstuk wordt de praktijk van richtlijnontwikkeling in Nederland besproken en worden verschillende methoden van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling toegelicht.

2.1

Richtlijnontwikkeling in Nederland

Richtlijnen worden in Nederland veelal ontwikkeld volgens Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO). Met behulp van deze methode worden richtlijnen ontwikkeld, waarin wetenschappelijk onderbouwde, landelijk geldende, vakinhoudelijke aanbevelingen worden gegeven ter optimalisatie van de zorg. Deze richtlijnen bieden zorgverleners ondersteuning bij de klinische besluitvorming (CBO, 2009). Aangezien zorgprocessen doorgaans complex zijn, is er in toenemende mate behoefte aan richtlijnen die worden ontwikkeld vanuit een multidisciplinaire aanpak. Vaak bevinden de aanbevelingen in multidisciplinaire richtlijnen zich op de raakvlakken van diverse disciplines, waardoor de richtlijn draagvlak moet hebben onder vele partijen om de zorg in praktijk te kunnen verbeteren (CBO, 2009; ZonMw, 2009). Waarborging van de kwaliteit van richtlijnen ontstaat door een gestructureerd ontwikkelingstraject waarin het probleem wordt gedefinieerd, uitgangsvragen worden geformuleerd die leidend zijn in het proces en relevante literatuur systematisch wordt verzameld en beoordeeld (figuur 1). Dit in combinatie met discussie en meningsvorming tijdens het proces vanuit beroepsgroepen en eventueel patiëntenorganisaties resulteert in een conceptrichtlijn, met daarin aanbevelingen voor zorgverleners. Landelijk draagvlak ontstaat door een commentaarronde bij wetenschappelijke verenigingen en patiëntenverenigingen. Dit kan plaats vinden via een bespreking van de conceptrichtlijn op ledenvergaderingen, een e-mailronde, plaatsing op website of een landelijke of regionale bijeenkomst. De definitieve versie van de richtlijn wordt, indien dit in de procedure tevoren is vastgesteld, ter autorisatie voorgelegd aan de besturen van de betrokken verenigingen. Implementatie van de richtlijn wordt gestimuleerd door publicaties over de richtlijn in (verenigings-)tijdschriften en toelichting van de richtlijn in nascholingsbijeenkomsten. Ook de patiënten kunnen bijdragen aan het gebruik van de richtlijn met behulp van een patiëntenversie van de richtlijn. Het ontwikkelen van een patiëntenversie is soms deel van het richtlijnontwikkelingstraject. Het initiatief om een richtlijn te ontwikkelen kan vanuit verschillende hoeken komen. Een aantal organisaties heeft budget beschikbaar vanuit subsidies, waarmee richtlijnen gefinancierd worden. Een aantal wetenschappelijke verenigingen hebben echter ook zelf gelden beschikbaar om richtlijnen te ontwikkelen. In de meeste gevallen zijn wetenschappelijke verenigingen de 4


initiatiefnemers in een subsidieaanvraag voor richtlijnontwikkeling. Tegenwoordig staan enkele financiers ook open voor aanvragen van andere partijen, zoals paramedici, verpleegkundigen en patiëntenorganisaties. In enkele gevallen hebben deze groepen daadwerkelijk het initiatief genomen.

Figuur 1. Evidence-based richtlijnontwikkeling volgens het CBO (CBO, 2005)

Er zijn verschillende instrumenten om richtlijnen volgens de EBRO eisen te ontwikkelen. Uit interviews met richtlijnontwikkelaars blijkt dat de Appraisal of Guidelines Research and Evaluation (AGREE) methode het meest gebruikte instrument is om richtlijnontwikkeling te toetsen. De AGREE-methode heeft tot doel een systematisch kader te bieden voor de belangrijkste kwaliteitsaspecten van richtlijnen. Dit is opgezet in de vorm van een toetsing van de kwaliteit van het proces en de verslaglegging op 6 verschillende domeinen (The AGREE Collaboration, 2003). Grades of Recommendation Assessment, Development and Evaluation (GRADE) is een recent ontwikkeld instrument om de kwaliteit van de aanbevelingen, met onderliggende beoordelingen van wetenschappelijke bewijslast, te meten. Deze methode kijkt specifiek naar de wetenschappelijke bewijslast en gaat ook na of onderzoek naar patiëntenpreferenties is meegenomen (GRADE Working Group, 2004). Dit instrument lijkt in Nederland nog niet veel gebruikt te worden. Om richtlijnen beter aan te laten sluiten bij de praktijk wordt geëxperimenteerd met verschillende initiatieven en methoden. Een voorbeeld hiervan is het advies van de Gezondheidsraad (2005) om 3B richtlijnen te ontwikkelen. Dit houdt in dat ‘Behandelen, Beoordelen en Begeleiden’ in de richtlijn centraal staan. Hierdoor worden ook de verzekeringsarts en de bedrijfsarts bij het proces 5


betrokken, met als doel dat werk en arbeidsverzuim een prominentere plaats krijgen in de praktijk. Een ander voorbeeld is de methodiek ‘Resultaten Scoren’, die in de verslavingszorg wordt gebruikt om richtlijnen te ontwikkelen vanuit de praktijk. Bij deze methode worden kennisontwikkeling en innovaties op het gebied van verslavingszorg sneller verspreid door samenwerking tussen wetenschappers, behandelaars en managers in de verslavingszorg. De richtlijnen die op deze manier worden ontwikkeld, vinden hun oorsprong in de praktijk waarna een interne en externe pilot de richtlijn valideert. Ook patiënten zijn hierbij betrokken door middel van vertegenwoordiging vanuit de cliëntenraden van de betrokken zorginstellingen. Het beoordelen van het wetenschappelijke bewijs wordt geheel door onderzoekers gedaan waardoor het traject snel en doelgericht kan worden vormgegeven. Een laatste voorbeeld betreft de methode ‘2-3 gesprek’, waar de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) tijdelijk mee heeft gewerkt. Bij deze methode ligt de nadruk op patiënten- en aanbiederperspectief in richtlijnontwikkeling. Dit betekent dat bij het 2 gesprek veel aandacht is voor patiëntenvertegenwoordiging en dat bij het 3 gesprek patiënten en zorgverzekeraars zitting hebben in de richtlijnwerkgroep. De richtlijncommissies worden door een onafhankelijke voorzitter begeleid1. In diverse, met name door KKCZ gefinancierde projecten, wordt geëxperimenteerd met verschillende instrumenten om het richtlijntraject te verbeteren. Een voorbeeld hiervan is de multidisciplinaire richtlijn voor werkhervatting na gynaecologische operaties van het VU medisch centrum waar gebruik gemaakt wordt van een gemodificeerde Delphi studie. De kern van de Delphi methode is het herhaald bevragen van een expert panel over een onderwerp waarover geen consensus bestaat. In een aantal rondes wordt geprobeerd tot consensus te komen door de antwoorden van de anderen anoniem terug te koppelen. Naast de Delphi studie, worden focusgroepen gehouden met patiënten en wordt een patiëntenweblog opgezet. Een andere richtlijn die ook gebruik maakt van de Delphi methode is de richtlijn postoperatief proces van de Orde van Medisch Specialisten. In de landelijke richtlijn subfertiliteit wordt gebruik gemaakt van een wiki via Internet, opgezet door patiëntenvereniging Freya, om het patiëntenperspectief in kaart te brengen.

2.2

Methoden voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

Van Veenendaal et al. (2004) onderscheiden 2 typen participatiemethoden. Ten eerste zijn er methoden gericht op de inhoud van de richtlijnaanbevelingen. Bij deze methoden gaat het om het verzamelen van kennis over het patiëntenperspectief met behulp van literatuuronderzoek, vragenlijsten, interviews, focusgroepen en andere groepsbijeenkomsten met patiënten. Ten tweede onderscheiden zij methoden gericht op het proces van richtlijnontwikkeling, die tot doel hebben om patiënten een betere positie te geven in het richtlijnontwikkelingsproces. Dit kan door middel van patiënten(vertegenwoordigers) als referenten, (professionele) patiënten-

1

Deze methode is gestaakt omdat het grotendeels werd georganiseerd door de NPCF, waardoor de specialisten

de onafhankelijkheid niet geloofwaardig vonden en de richtlijnen onvoldoende draagvlak verkregen. Daarnaast was het voor professionals en patiënten moeilijk te accepteren dat zorgverzekeraars deelnamen aan het proces.

6


vertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep en patiënten als uitgangspunt van richtlijnontwikkeling. Van Veenendaal et al. (2009) baseren hun indeling deels op de participatieladder van Arnstein (1969; zie figuur 2). De participatieladder onderscheidt echter een aantal additionele niveaus. Niveau 1, 2 en 3 zijn niet relevant voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling omdat hier niet of nauwelijks sprake is van participatie. De participatiemethoden gericht op de inhoud van richtlijnaanbevelingen komen overeen met niveau 4 van de participatieladder – ‘consultatie’. De participatie methoden gericht op het proces van richtlijnontwikkeling komen in de participatieladder terug bij niveau 4 (‘consultatie’ – patiënten om feedback vragen op een conceptrichtlijn), niveau 5 (‘placatie’ – patiëntenvertegenwoordiging in richtlijnwerkgroepen) en niveau 7 (‘gedelegeerde macht’ – patiënten als uitgangspunt van richtlijnontwikkeling). Opvallend hierbij is het extra niveau van ‘placatie’. Arnstein verwijst hierbij naar methoden waarbij burgers (in dit geval patiënten) mee mogen praten in bijvoorbeeld adviescommissies of besluitvormingsorganen, maar geen gegarandeerde inbreng hebben, omdat er geen mechanismen zijn voor daadwerkelijke machtsdeling (zoals dit wel expliciet het geval is bij ‘partnerschap’). In de literatuur zijn verschillende participatiemethoden geïdentificeerd. De volgende bespreking van deze participatiemethoden hanteert de indeling van Arnstein.

Figuur 2. De participatieladder van Arnstein (1969).

Consultatie Literatuuronderzoek naar patiëntenperspectieven vergt de minste betrokkenheid van patiënten en het wordt aangeraden om dit uit te voeren voor aanvang van de richtlijnontwikkeling (van Veenendaal et al., 2004). Het Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) heeft een strategie ontwikkeld om relevante literatuur te zoeken en geeft aan dat zij dit literatuuronderzoek minstens drie maanden voor aanvang van de eerste werkgroepbijeenkomst uitvoeren (SIGN, 2008). Het afnemen van vragenlijsten wordt bruikbaar geacht om opinies van de gebruikers van zorg in kaart te brengen, vooral wanneer dergelijke informatie niet in de literatuur is te vinden (Kelson, 2001). In een studie waarin richtlijnen werden ontwikkeld voor het voorkomen en omgaan met 7


agressief gedrag (Lanza en Ericsson, 2000) werden vragenlijsten (in combinatie met focusgroepen) genoemd als een geschikte methode om patiënten te consulteren, omdat op die manier de perspectieven van patiënten gegeneraliseerd kunnen worden naar grotere populaties. Oppenheim et al. (1994) hielden semi-gestructureerde interviews om voorkeuren van verzorgers (ouders) van patiënten te achterhalen in verband met een richtlijn voor behandeling van jonge kinderen met koorts zonder aanwijsbare oorzaak. Ze kwamen met behulp van de interviews tot de conclusie dat ouders weloverwogen beslissingen kunnen nemen en dat de richtlijnen zou verbeteren als hun voorkeuren worden meegenomen in het ontwikkelingsproces (Van der Veen et al., 2002). Ook focusgroepen kunnen nuttig zijn in het achterhalen van meningen van patiënten (Kelson, 2001; Birchall et al., 2002). Birchall et al. (2002) raden aan de focusgroepen te laten leiden door een ervaren onderzoeker en facilitator en ondervonden in hun studie naar de perspectieven van patiënten met hoofd- en nekkanker geen problemen met het gebrek aan medische kennis van patiënten. Onder patiënten constateerden zij therapeutische effecten van de focusgroepen. Daarnaast werd het praten over persoonlijke ervaringen door patiënten als cruciaal ervaren voor het krijgen van zelfvertrouwen. Obstakels werden ondervonden in het inschatten van de representativiteit van patiënten in de focusgroepen. Verder bleek het soms moeilijk om voldoende patiënten te werven voor de focusgroepen. Lanza en Ericsson (2000) benadrukken, naar aanleiding van hun ervaring met een focusgroep met psychiatrische patiënten, het belang van een goede planning en het anticiperen op de details van het gehele project. Kelson (2001) noemt workshops, conferenties en patiëntenpanels als andere geschikte methoden om betrokkenheid van patiënten te vergroten. In tegenstelling tot focusgroepen, worden deze methoden niet gebruikt om een systematische inventarisatie van meningen van patiënten te maken, maar om meer inbreng van de doelgroep te krijgen, naast patiëntenvertegenwoordiging in een richtlijnwerkgroep. Wersch en Eccles (2001) hielden een eenmalige groepsbijeenkomst, waarbij patiëntenvertegenwoordigers discussieerden over een conceptversie van een astmarichtlijn. Patiënten bleken begrip te hebben voor het nut van richtlijnen, maar onderliggende ideeën over het gebruik van wetenschappelijk bewijs bleven voor hen onduidelijk. Verder bleken ze moeite te hebben met medische terminologie. Patiënten waren het meest geïnteresseerd in onderwerpen op het gebied van patiënteneducatie en zelfmanagement.

Placatie Wersch en Eccles (2001) beschrijven ervaringen met deelname van individuele patiënten aan richtlijnwerkgroepen voor astma en keelontsteking. De patiënt bleek een geringe bijdrage te hebben aan de discussies en had problemen met technisch taalgebruik. Daarnaast werd vaak geen gevolg gegeven aan de bijdrage van de patiënt. Ook werden ervaringen beschreven van een patiëntenvertegenwoordiger, die verbonden was aan een patiëntenorganisatie maar zelf geen patiënt was. Deze vertegenwoordiger had ervaring met dergelijke activiteiten, discussies met zorgverleners en medische terminologie en had voldoende zelfvertrouwen om in de werkgroep te spreken. Na afloop gaf zij aan dat ze haar punten goed naar voren had kunnen brengen.

8


Franx (2003) beschrijft een initiatief waarin drie patiënten deelnamen aan een richtlijnwerkgroep voor borstkanker. Hierbij bleek de kwaliteit van de inbreng af te hangen van het enthousiasme en de vaardigheden van de patiënten en de voorzitter. Het begrijpen en interpreteren van onderzoeksresultaten en het tekort aan informatie over meningen van de achterban, bleken voor één van de patiënten een obstakel voor optimale deelname. Toch was men van mening dat de patiënten de richtlijn in belangrijke mate hebben beïnvloed. De Boer-Dennert et al. (2008) beschrijven ervaringen met de deelname van een patiëntenvertegenwoordiger aan een richtlijnwerkgroep voor pijn bij patiënten met kanker, die als positief werden gezien. De patiëntenvertegenwoordiger werd ondersteund door een patiënten-organisatie en input van focusgroepen met (ex)patiënten.

Partnerschap In de literatuur zijn nauwelijks voorbeelden gevonden waarin patiënten bij richtlijnontwikkeling werden betrokken als partners. Een voorbeeld dat als aanzet gezien kan worden van partnerschap, is beschreven door Franx (2003). Zij beschrijft de ontwikkeling van een richtlijn voor anorexia nervosa, waarbij naast de werkgroep met grotendeels professionals ook een patiëntenwerkgroep zelfstandig het hele ontwikkelproces doorliep. In de eindfase bleek de afstemming van de patiëntenversie met de versie van hulpverleners een groot probleem, omdat beide richtlijnen verschillende thema’s behandelden die specifiek waren voor het hulpverlenerperspectief of het patiëntenperspectief. Zo werden er vanuit het patiëntenperspectief nauwelijks aanbevelingen gedaan over het zorgaanbod, maar vooral over de organisatie van de zorg en de omgang met en voorlichting aan patiënten en hun omgeving. Een redacteur heeft uiteindelijk de documenten op elkaar afgestemd. Hoewel de beschreven methode van patiëntenparticipatie niet heeft geleid tot participatie op het niveau van partnerschap, kan dit aangemerkt worden als een initiatief waarmee met deze vorm van participatie werd geëxperimenteerd. Een voorbeeld van partnerschap vanuit de interviews is de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP), die in 1987 partner was bij het vormgeven van het richtlijntraject. De vereniging werd betrokken op initiatief van een aantal specialisten, wat als gevolg had dat de verhoudingen gelijkwaardig waren. De NVHP heeft toen een hoofdstuk geschreven voor de richtlijnwerkgroep. De patiëntenvereniging is ook betrokken bij herzieningen van de richtlijn.

Gedelegeerde macht of patiëntencontrole Gedelegeerde macht of patiëntencontrole kan bereikt worden als patiënten primair zelf verantwoordelijk zijn voor richtlijnontwikkeling. Hierbij wordt de besluitvormingsmacht bij patiënten gelegd en worden experts eventueel geconsulteerd. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is een voorbeeld van een patiëntenorganisatie die het initiatief neemt voor het ontwikkelen van richtlijnen, zoals de richtlijn Myositis. Ook in het geval van de richtlijn voor aangezichtspijn nam een patiëntenvereniging, de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten (NVvHP) het initiatief.

9


Combinaties van methoden Uit de literatuur blijkt dat vaak combinaties van methoden worden gebruikt. Kelson (2001) haalt verschillende initiatieven aan waarbij patiëntenvertegenwoordiging in richtlijnwerkgroepen werd aangevuld met consultatieve methoden als vragenlijsten, interviews en/ of focusgroepen.

10


3 Actoren rond richtlijnontwikkeling met aandacht voor patiëntenparticipatie

Er zijn meer dan 30 richtlijnontwikkelaars in Nederland, afgaande op de deelnemers van het Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO) platform. De leden van het EBRO platform gebruiken het AGREE instrument, dat betrokkenheid van patiënten als één van de kwaliteitscriteria stelt, als leidraad. Dit is echter geen garantie voor daadwerkelijke participatie van patiënten. Van een aantal richtlijnontwikkelaars bleek uit de literatuur en de interviews dat zij actief zijn op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Van deze organisaties wordt toegelicht in welke mate en op welke wijze zij patiënten betrekken bij richtlijnen. Daarnaast worden twee financierende organisaties en een aantal patiëntenorganisaties dat betrokken is bij richtlijnontwikkeling, besproken. De hieronder beschreven organisaties vormen geen compleet overzicht.

Richtlijnontwikkelaars Het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO ondersteunt medisch specialisten, paramedici en verpleegkundigen bij de ontwikkeling van multidisciplinaire evidence-based richtlijnen. Een vertegenwoordiger van het CBO geeft aan dat patiënten in principe bij alle richtlijnen betrokken worden, tenzij er een goede reden is om dit niet te doen. De laatste tien à vijftien jaar is dit steeds meer standaard geworden en gebeurt dit op een meer gestructureerde manier. Het CBO heeft met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een model voor patiëntenparticipatie opgesteld wat betreft de vorm en fasen van patiënteninbreng. Aan de hand van dit model hebben de NPCF en het CBO een handleiding geschreven voor patiëntenparticipatie bij richtlijntrajecten. Daarnaast hebben zij een training opgezet voor patiëntenvertegenwoordigers die aan een richtlijn (gaan) deelnemen; deze training wordt een paar keer per jaar aangeboden. Het Trimbos-instituut is het landelijke kennisinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg en de maatschappelijke zorg. Het Trimbos-instituut ziet het betrekken van patiëntenvertegenwoordigers bij richtlijnontwikkeling sinds acht jaar als één van haar taken bij de ontwikkeling van richtlijnen. Dit begon met het maken van boekjes over patiëntenperspectief bij depressie en angst. Tegenwoordig genereert het Trimbos-instituut zowel kennis over het proces van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling als inhoudelijke kennis over wat patiënten vinden dat er in richtlijnen moet komen. De huisartsenstandaarden die het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) uitbrengt, zijn monodisciplinaire richtlijnen. Een vertegenwoordiger van het NHG geeft aan dat zij “weinig met patiëntenparticipatie doen”. Het onderwerp heeft wel sinds ongeveer acht jaar de aandacht. Het 11


NHG heeft een aantal keren patiënten betrokken bij richtlijnontwikkeling. Ook hebben ze enige tijd teksten naar de NPCF toegezonden voor commentaar. Naast de huisartsenstandaarden, de richtlijnen die de NHG zelf ontwikkelt, neemt de NHG regelmatig zitting in multidisciplinaire richtlijntrajecten. Hierbij zijn zij echter niet de initiatiefnemers en zij hebben daardoor weinig zicht hebben op de vormgeving van patiëntenparticipatie in deze trajecten. De Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) ontwikkelt zowel mono- als multidisciplinaire richtlijnen. Een vertegenwoordiger van de NVAB geeft aan dat het aandeel van multidisciplinaire richtlijnen de afgelopen tijd sterk gegroeid is, doordat arbeid één van de speerpunten van het KKCZ programma is. De NVAB neemt momenteel deel aan ongeveer 35 richtlijnwerkgroepen en is soms ook betrokken bij de aanvraag van richtlijnen. In de multidisciplinaire richtlijnen van de NVAB is sprake van patiëntenparticipatie, terwijl in de monodisciplinaire richtlijnen van de NVAB nauwelijks patiëntenparticipatie toegepast wordt. Het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) ontwikkelt monodisciplinaire richtlijnen en werkt daarbij samen met het Centre for Evidence- Based Physiotherapy (CEPB) in Maastricht. Een vertegenwoordiger van het KNGF geeft aan dat de methodiek van het KNGF nog in ontwikkeling is en dat overleg plaatsvindt met het CBO over mogelijke verbeteringen. Wel is in deze methodiek opgenomen dat patiënten worden betrokken bij dit proces. Daarnaast neemt het KNGF deel aan de ontwikkeling van multidisciplinaire richtlijnen, meestal ondersteund door het CBO. De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is het landelijke samenwerkingsverband van de acht integrale kankercentra in Nederland. Landelijke multidisciplinaire werkgroepen van de integrale kankercentra ontwikkelen richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg. In het richtlijnprogramma van het VIKC is vanaf het begin veel samen gewerkt met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Het VIKC heeft samen met het NFK een draaiboek ontwikkeld waarin het optimale ontwikkeltraject van een richtlijn beschreven wordt. Hierin wordt ook patiëntenparticipatie tijdens het traject besproken. In de optiek van het VIKC kan je alleen van een goede richtlijn spreken als daar patiënten bij betrokken zijn. Het IVO, scientific bureau for research, expertise and consultancy on lifestyle, addiction and related social developments houdt zich onder andere bezig met richtlijnontwikkeling in de verslavingszorg. Het IVO werkt bij richtlijnontwikkeling volgens het masterprotocol van Resultaten Scoren waarin patiëntenparticipatie beschreven wordt. Vaak worden richtlijnen in de verslavingszorg ontwikkeld met onderzoekers van betrokken zorginstellingen vanuit een pilot bij één van de instellingen in samenwerking met hun personeel. De patiëntenvertegenwoordiging in deze richtlijnen wordt meestal ingevuld door de cliëntenraad van de betrokken instelling. Naast de bovengenoemde organisaties is uit de interviews naar voren gekomen dat het Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging (LEVV), de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) en TNO ook richtlijnen ontwikkelen waarbij patiënten betrokken worden.

12


Financierende organisaties ZonMw is een belangrijke financierende organisatie op het gebied van richtlijnen. Momenteel loop het KKCZ subsidieprogramma, waar deze studie deel van uitmaakt. Patiëntenparticipatie is een eis voor de richtlijnaanvragen van het KKCZ programma wat inhoudt dat patiënten op zijn minst geraadpleegd moeten worden bij de indiening. In de praktijk zijn patiëntenorganisaties in een aantal gevallen betrokken bij het opstellen van de aanvraag; als medeaanvrager, als lid van de projectgroep of door het bijvoegen van een adhesieverklaring. ZonMw beoordeelt bij subsidieverlening de manier waarop patiëntenparticipatie vorm gegeven zal worden in het richtlijntraject. In dit kader kunnen aanvullende voorwaarden gesteld worden voordat de aanvraag wordt gehonoreerd. De Orde van Medisch Specialisten is een overkoepelende beroepsvereniging voor medisch specialisten die de ontwikkeling van richtlijnen initieert en ondersteunt. De Orde brengt voornamelijk monodisciplinaire richtlijnen uit, maar recent is aangekondigd dat zij ook multidisciplinaire richtlijnen gaan ontwikkelen. Als overkoepelende beroepsvereniging voor medisch specialisten beheert de Orde kwaliteitsgelden die gedeeltelijk bestemt zijn voor richtlijnontwikkeling. De Orde hanteert daarbij een systeem voor richtlijnaanvragen, dat vergelijkbaar is met het systeem in het KKCZ programma van ZonMw. Naast het financieren van richtlijnen is de Orde ook regelmatig betrokken bij de begeleiding van het proces in richtlijnontwikkeling. Patiëntenparticipatie lijkt hierbij geen eis te zijn.

Patiëntenorganisaties Verschillende patiëntenorganisaties zijn actief op het gebied van richtlijnontwikkeling. Het gaat hier om zowel overkoepelende als aandoeningspecifieke organisaties. De rol van organisaties, die in de interviews naar voren kwamen, worden hieronder toegelicht. Organisaties die nauwelijks aan de orde zijn gekomen of die uitgebreid worden beschreven in de casuïstiek, worden enkel genoemd zonder toelichting. Uit de interviews komt naar voren dat de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een grote rol speelt op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Het CBO werkt veel met de NPCF samen. Daarnaast heeft de NPCF gewerkt aan de ontwikkeling van de methode Twee- en Driegesprek, waarbij patiëntenorganisaties, medische specialisten en zorgverzekeraars in onderling overleg richtlijnen vaststellen. De Chronisch zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) ondersteunt patiëntenvertegenwoordigers van hun achterban in richtlijntrajecten. Recentelijk is de CG-raad begonnen met een onderzoek onder alle deelnemende patiëntenverenigingen om te onderzoeken in welke mate deze organisaties ervaring hebben met het inbrengen van het patiëntenperspectief in richtlijnontwikkeling. De CG-raad is zelf niet vaak bij richtlijnontwikkeling betrokken, omdat het meestal om specifieke aandoeningen gaat, waar de aangesloten lidorganisaties zichzelf vertegenwoordigen. De Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties (VSOP) is een overkoepelende patiëntenorganisatie die betrokken is bij richtlijnontwikkeling. Deze organisatie houdt

13


zich met name bezig met het ontwikkelen van zorgstandaarden maar werd door de geïnterviewden weinig genoemd in relatie tot richtlijnontwikkeling. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) is een overkoepelde vereniging voor zeldzame spierziekten, die het initiatief heeft genomen voor het ontwikkelen van een aantal richtlijnen. Ongeveer 15 jaar geleden constateerde de VSN dat patiënten vaak bij dokters kwamen die niets over hun ziekte wisten. Ze wilden graag dat deze dokters handvatten zouden krijgen voor hoe te handelen en hebben het initiatief genomen in de ontwikkeling van richtlijnen waarvoor bij prominente richtlijnontwikkelaars geen aandacht was omdat dergelijke spierziekten te zeldzaam zijn. De VSN vraagt steun van het CBO bij de ontwikkeling van een richtlijn en werkt nauw samen met professionals. Op dit moment zijn er 8 richtlijnen. De laatste is nog in ontwikkeling en wordt gefinancierd door het KKCZ programma. Inmiddels zijn er vanuit het veld ook richtlijnen ontwikkeld en de VSN gaf daarbij vorm aan de patiëntenparticipatie. De Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is een federatie van 25 kankerpatiëntenorganisaties. De NFK neemt deel aan een aantal kankeroverstijgende richtlijnen, meestal geleid door de Vereniging Integrale Kanker Centra (VIKC). De NFK heeft een platform ‘richtlijnen’, dat aan de verschillende patiëntenorganisaties vraagt mee te werken aan richtlijnontwikkeling. De Boer-Dennert et al. (2008) geven een beschrijving van patiënteninbreng bij de ontwikkeling van de richtlijn Pijn bij Kanker, waarbij de NFK samenwerkte met het CBO en de VIKC. De Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten (NVHP) heeft in 1987 en later in 1996 gewerkt aan richtlijnen voor de behandeling van hemofilie. In 1987 was de patiëntenvereniging partner bij het opstellen van het richtlijntraject. De vereniging werd betrokken op initiatief van een aantal artsen. De NVHP heeft toen een hoofdstuk geschreven voor de consensusbijeenkomst. In 1996 is de richtlijn herzien en samen met het CBO werd de consensusbijeenkomst georganiseerd. De patiëntenvereniging heeft toen 2 hoofdstukken herschreven. Inmiddels is men bezig om voor de 3de keer de richtlijn te herzien. De stichting Kind en Ziekenhuis is een belangenvereniging, die zich richt op het bevorderen van het welzijn van het kind, voor tijdens en na opname in het ziekenhuis. Een medewerker van Kind en Ziekenhuis schat dat de stichting sinds 2007 gevraagd wordt om betrokken te zijn bij richtlijntrajecten. Het merendeel van de richtlijnen waarbij Kind en Ziekenhuis betrokken was, is afkomstig van het CBO. Een aantal andere richtlijnen waarbij Kind en Ziekenhuis bij betrokken is, zijn afkomstig van de Orde. Dit zijn richtlijnen rondom het operatief traject in ziekenhuizen. Stichting Pandora is een cliëntenbeweging op het gebied van psychiatrische aandoeningen. Stichting Pandora heeft deelgenomen aan vier richtlijnen, namelijk de richtlijnen voor depressie, angst, schizofrenie en recentelijk de richtlijn voor jeugd en depressie. Stichting Pandora is vaker gevraagd om deel te nemen aan richtlijnontwikkeling, maar heeft dit slechts in een beperkt aantal gevallen gedaan. De afweging al dan niet aan een richtlijn deel te nemen heeft te maken met de extra werkdruk, waar vaak geen financiële vergoeding tegenover staat. Daarnaast is er in de GGZ vaak geen eenduidige mening over welke behandeling het beste is voor een aandoening en momenteel ligt de nadruk sterk op de biologische component. Pandora kan zich niet in deze focus vinden en is van mening dat richtlijnen dit versterken. Ten slotte denkt Stichting Pandora 14


weinig invloed te kunnen hebben op richtlijnen en vindt dat deelname beperkend kan zijn, doordat er vaak sprake is van een compromis. De Hart & Vaatgroep is een andere patiëntenorganisatie die betrokken is bij richtlijnontwikkeling. Daarnaast kwam uit de casusspecifieke interviews naar voren dat op aandoeningspecifiek gebied onder andere de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS stichting en de ME/CVS vereniging, de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB), Anoiksis, het AstmaFonds, de Reumapatiëntenbond en de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten (NVvHP) betrokken zijn geweest bij richtlijnontwikkeling. Van Haaster en Vesseur (2003) geven een overzicht van patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling in de GGZ (zie tabel 1). Uit de interviews bleek dat vele andere aandoeningspecifieke patiënten- en belangenverenigingen betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling. Daarvan is geen compleet overzicht te vinden in de literatuur. Deze tekst vormt dan ook geen compleet overzicht van alle organisaties. Tabel 1: Overzicht van aandoeningspecifieke patiëntenorganisaties in de GGZ op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (van Haaster en Vesseur, 2003) Stoornis

Organisatie

Stemmingsstoornissen

Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB)

Angststoornissen

Stichting Fobieclub Nederland (SFN)

Fobievrienden (FVR) Fobievrienden (FVR) Schizofrenie

Anoiksis Ypsilon

Eetstoornissen

Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa (SABN) ZieZo

ADHD

Balans Onopvallend Anders Kind (OVAK)

Richtlijnen Met behulp van de interviews is een groot aantal richtlijnen geïdentificeerd waar patiënten bij betrokken waren. In bijlage 4 wordt hiervan een opsomming gegeven en wordt aangegeven van welke organisatie de richtlijn afkomstig was en welke patiënten- of belangenorganisatie daarbij betrokken was, indien daar sprake van was. De bijlage vormt geen uitputtende lijst van richtlijnen waarbij sprake was van patiëntenparticipatie en moet als indicatief worden beschouwd.

15


4 Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland

In dit hoofdstuk wordt de praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland beschreven. Hierin komen factoren aan bod die de mate waarin patiëntenparticipatie voorkomt beïnvloeden, worden de methoden van patiëntenparticipatie uiteengezet en worden resultaten, afgeleide producten en initiatieven ten behoeve van de implementatie van richtlijnen besproken. Tot slot wordt aangegeven hoe patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling gewaardeerd wordt en worden algemene knelpunten benoemd. De informatie in dit hoofdstuk is afkomstig uit de bestudering van richtlijnen en de interviews met patiëntenvertegenwoordigers, professionals en richtlijnontwikkelaars. Indien dit mogelijk en relevant is, worden overeenkomsten en verschillen in de perspectieven van patiënten, professionals en richtlijnontwikkelaars aangegeven.

4.1

Beïnvloedende factoren op het voorkomen van patiëntenparticipatie

Uit de beschrijving van de verschillende actoren die betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling is onder andere gebleken dat bij richtlijnen van bepaalde organisaties, zoals het CBO en het Trimbosinstituut veel vaker patiënten worden betrokken dan bij andere organisaties, zoals het NHG en de Orde van Medisch Specialisten. Dit hangt samen met de multidisciplinaire danwel monodisciplinaire aard van een richtlijn. Bij multidisciplinaire richtlijnen wordt patiëntenparticipatie veel vaker toegepast dan bij monodisciplinaire richtlijnen waarbij nauwelijks sprake is van patiëntenparticipatie. Daarnaast zijn een aantal andere factoren aan te wijzen die de mate waarin patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling plaatsvindt beïnvloeden. Deze factoren zijn onder te verdelen in drie clusters, namelijk kenmerken van de aandoening, kenmerken van patiëntenorganisaties en randvoorwaarden. Hieronder wordt een beschrijving gegeven van de verschillende geïdentificeerde clusters en factoren, en hoe deze van invloed zijn op de mate waarin patiëntenparticipatie voorkomt.

Kenmerken aandoening Met betrekking tot een aandoening zijn verschillende kenmerken te onderscheiden die de mate van betrokkenheid van de betreffende groep patiënten in richtlijnontwikkeling beïnvloeden. Ten eerste speelt de ‘chroniciteit van de aandoening’ een rol. Patiënten met een chronische aandoening zijn vaker georganiseerd en meer betrokken bij hun aandoening dan patiënten met een acute aandoening. Bij acute aandoeningen betreft het een groep die kortdurend patiënt is en minder het belang voelt zich te verenigen. Dit heeft tot gevolg dat zij moeilijker te benaderen zijn voor richtlijnontwikkelaars en minder snel bereid lijken zich met richtlijnontwikkeling bezig te houden. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat naarmate de chronische aandoening zeldzamer is, patiëntenparticipatie vaker voorkomt. Zeldzame chronische aandoeningen, zoals bepaalde 16


spierziekten, bestaan vaak uit een klein aantal zeer actieve mensen. Tevens lijken patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten vaak nauwere banden met hulpverleners te hebben, waardoor de communicatielijnen korter zijn en ze sneller bij richtlijnontwikkeling betrokken worden. Hierbij speelt mee dat, omdat de bewijslast voor behandelingen niet altijd aanwezig is voor dergelijke aandoeningen, ervaringskennis (van zowel patiënten als zorgverleners) een belangrijke rol speelt. Een andere factor die een rol speelt is de ‘ernst van een aandoening’. Naarmate een aandoening ernstiger is en mensen er meer last van hebben, zijn patiënten eerder geneigd zich te organiseren. Dit is bijvoorbeeld het geval bij Cystic Fybrosis. De ernst van een aandoening maakt het echter complexer patiënten bij richtlijnontwikkeling te betrekken, doordat deelname aan een richtlijntraject erg belastend kan zijn voor patiënten. Een volgende factor betreft ‘niet aandoeningspecifieke onderwerpen’. Bij onderwerpen, waarbij het niet om een specifieke aandoening gaat, maar om een overkoepelend onderwerp, blijkt het lastiger om patiëntenvertegenwoordiging te vinden. De reden hiervoor is dat er geen patiëntenorganisaties voor dergelijke overkoepelende onderwerpen zijn. Een voorbeeld hiervan is de richtlijn ‘pijn bij kanker’, waarbij het niet om een bepaald tumortype gaat. Ten slotte is de factor ‘fysiek en mentaal vermogen van patiënten’ van invloed op de mate waarin patiënten met een bepaalde aandoening betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling. Bijvoorbeeld bij richtlijnen over aandoeningen die vooral kinderen (otitis media) of ouderen (Alzheimer) treffen, zullen patiënten minder snel bij richtlijnontwikkeling betrokken zijn. Hetzelfde geldt voor aandoeningen waarbij patiënten met een ernstige mentale of fysieke beperking de doelgroep zijn, zoals in de GGZ en gehandicaptenzorg. Soms wordt dit ondervangen door ouders, verzorgers of andere familieleden te betrekken. In een aantal gevallen zijn er patiëntenorganisaties actief vanuit de familieleden. Hierbij moet er rekening mee gehouden worden dat familieleden anders over de zorg voor patiënten kunnen denken dan patiënten zelf.

Kenmerken patiëntenorganisatie Bovenstaande kenmerken van een aandoening hebben onder andere grote invloed op de mate waarin patiënten zich organiseren. Op het organisatieniveau van patiënten zijn verschillende kenmerken aan te wijzen die een indicatie geven van de mate waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt. Een eerste factor die van invloed is op de mate van betrokkenheid van patiënten, is de ‘grootte van het organisatieverband’. Naarmate een patiëntenorganisatie groter is, kan zij zich sterker profileren en makkelijker invulling aan patiëntenparticipatie geven. Daarnaast is de factor ‘professionalisering’ indicatief voor betrokkenheid van organisaties bij richtlijnen. Organisaties die zich sterker geprofessionaliseerd hebben, beschikken over meer kunde, kennis en middelen waarmee zij kunnen bijdragen aan richtlijnontwikkeling. Ze hebben vaak ook nauwere banden met hulpverleners. De graad van professionalisering lijkt gerelateerd te zijn aan de grootte van het organisatieverband en de financiële middelen die ter beschikking staan. 17


Tenslotte is de factor ‘prioriteitstelling’ relevant. Dit heeft te maken met de mate waarin de patiëntenorganisaties bereid is menskracht beschikbaar te stellen. Niet elke patiëntenorganisatie vindt het van belang zich bezig te houden met richtlijnontwikkeling en sommige organisaties staan hier kritisch tegenover.

Randvoorwaarden Het cluster randvoorwaarden heeft betrekking op een aantal factoren die op een overkoepelend niveau invloed hebben op het wel of niet betrekken van patiënten bij richtlijnontwikkeling. De ‘beschikbaarheid van financiën’ is een belangrijke randvoorwaarde voor de betrokkenheid van patiënten. In het kader van het richtlijntraject is het van belang dat financiële middelen ter beschikking worden gesteld om patiëntenparticipatie vorm te geven. Dit betekent tevens dat er vanuit de richtlijnorganisatie ‘voldoende draagvlak’ moet zijn om middelen en tijd te investeren in patiëntenparticipatie.

4.2

Methoden voor patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie kan op verschillende manieren plaats vinden. Bij het inventariseren van deze manieren is gekeken naar de vorm waarin dit gebeurt, de fase waarin dit plaatsvindt, en de begeleiding en ondersteuning van patiëntenparticipatie. Hieronder wordt elk van deze aspecten beschreven.

Vorm De wijze waarop patiëntenparticipatie wordt vormgegeven, verschilt per richtlijn en richtlijnorganisatie. Veelvoorkomende vormen van patiëntenparticipatie zijn deelname van patiëntenvertegenwoordigers in een richtlijnwerkgroep en consultatie van patiënten via focusgroepen en enquêtes. In een aantal gevallen worden andere vormen gebruikt. Patiëntenvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen: Dit is de meest gangbare vorm van patiëntenparticipatie bij prominente richtlijnorganisaties, zoals het CBO en het Trimbos-instituut. Voorbeelden van richtlijnen waarbij deze vorm werd gebruikt zijn prikkelbaar darmsyndroom, obesitas en schizofrenie. Er worden vaak meerdere patiëntenvertegenwoordigers gevraagd om deel te nemen aan de richtlijnwerkgroep, met name als ervaringsdeskundigen minder belastbaar zijn als gevolg van hun aandoening. Deze patiëntenvertegenwoordigers zijn meestal afgevaardigden van een patiëntenorganisatie. Dit kunnen medewerkers van een patiëntenorganisatie zijn die zelf niet de aandoening hebben (veelal beleidsmedewerkers) of ervaringsdeskundigen. De ervaringsdeskundigen kunnen in meer of mindere mate professioneel werkzaam zijn als patiëntenvertegenwoordiger. In een aantal gevallen gaat het om ouders of verzorgers van patiënten. Wanneer er meerdere patiëntenvertegenwoordigers zijn, worden soms zowel ervaringsdeskundigen als beleidsmedewerkers van een patiëntenvereniging ingezet. Focusgroepen: Dit is een andere veelvoorkomende vorm van patiëntenparticipatie. Soms worden focusgroepen als enige vorm gebruikt, zoals bij zorgstandaarden van het NHG (bijvoorbeeld miskraam). In andere gevallen worden focusgroepen gebruikt als aanvulling op 18


deelname van patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep of andere methoden. Dit is bijvoorbeeld het geval bij richtlijnen, waarbij de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) de initiatiefnemer is. Meestal gaat het om één à twee focusgroepen. Ook bij richtlijnontwikkeling door het CBO en het Trimbos-instituut wordt regelmatig gebruik gemaakt van focusgroepen. Bij richtlijnen afkomstig van beroepsverenigingen komt dit ook voor, maar in mindere mate. Focusgroepen worden vaker gebruikt bij aandoeningen waarbij het makkelijker is patiënten te werven, zoals bij veelvoorkomende chronische aandoeningen. Vragenlijsten: Uit de interviews kwam naar voren dat soms gebruik wordt gemaakt van vragenlijsten om preferenties van patiënten te achterhalen. In een aantal gevallen is dat in aanvulling op de deelname van een patiëntenvertegenwoordiger aan een richtlijnwerkgroep. In deze gevallen worden de vragenlijsten meestal op initiatief van de patiëntenorganisatie gedaan om hun representatie in de richtlijnwerkgroep te ondersteunen met behulp van generaliseerbare inbreng vanuit patiëntenperspectief. Vragenlijsten worden zowel op papier, als op Internet en per telefoon afgenomen. Vragenlijsten lijken ook vaak te worden gebruikt bij aandoeningen waarbij het moeilijk is een groep patiënten bij elkaar te krijgen, zoals bij acute aandoeningen. Een voorbeeld is acuut enkelletsel (richtlijn van het KNGF, nog in ontwikkeling). Becommentariëring conceptversies: Bij deze consultatieve vorm van patiëntenparticipatie, die regelmatig voorkomt, worden patiënten gevraagd om commentaar te leveren op conceptversies van documenten van de richtlijnwerkgroep. Bijvoorbeeld bij het KNGF zitten patiënten niet in de primaire werkgroep, maar in de zogenaamde ‘tweede kring werkgroep’ die de teksten die uit de primaire werkgroep komen, voorgelegd krijgt. Deze vorm van patiëntenparticipatie wordt soms gecombineerd met andere methoden. Overig: Naast de bovengenoemde vormen van patiëntenparticipatie zijn verschillende andere vormen mogelijk. Bij het achterhalen van kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten kan een literatuurstudie plaatsvinden. Uit de interviews werd echter niet duidelijk hoe frequent hier in de praktijk gebruik van wordt gemaakt. Een vertegenwoordiger van een beroepsvereniging merkte op dat de literatuur op dit gebied beter wordt en dat dit steeds meer als een bron van informatie gebruikt wordt. Tijdens de interviews kwam naar voren dat er ook initiatieven zijn waar patiënten betrokken worden door middel van Internet. Een voorbeeld hiervan is de FreyaWiki van patiëntenorganisatie FREYA voor de richtlijn subfertiliteit. Bij deze richtlijn is een internet forum opgezet om de preferenties van patiënten met betrekking tot ‘goede zorg’ bij subfertiliteitsbehandeling te achterhalen. De verschillende vormen van patiëntenparticipatie die hierboven genoemd zijn, worden regelmatig samen toegepast. Een aantal organisaties heeft de methoden die zij toepassen gestandaardiseerd en in een protocol beschreven. In de onderstaande tekstbox, ter illustratie wordt een korte beschrijving gegeven van de werkwijze van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC).

19


Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) In het voortraject van een richtlijn komt een klein groepje experts bij elkaar om te bespreken welke knelpunten er leven. Hierbij worden ook patiënten betrokken door aanwezigheid van een patiëntenvertegenwoordiger bij de bespreking of door middel van focusgroepen. Dit resulteert in een knelpuntenanalyse, die wordt uitgezet door middel van een enquête op Internet. Deze enquête wordt gepubliceerd in twee versies, één patiëntenversie en één versie voor professionals, waarbij de formulering is aangepast aan de doelgroep. De richtlijnwerkgroep ontwikkelt een richtlijn op basis van de knelpuntenanalyse. Bij de relevante vergaderingen van de richtlijnwerkgroep zijn minstens twee patiëntenvertegenwoordigers betrokken. In de eindfase wordt de richtlijn aan alle beroepsverenigingen en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) voorgelegd ter commentaar.

Fase Naast de vorm verschilt ook de fase waarin patiëntenparticipatie plaatsvindt sterk per richtlijn. In een aantal gevallen zijn patiëntenvertegenwoordigers bij het gehele traject betrokken, maar vaker worden zij alleen op specifieke momenten geraadpleegd. Hieronder wordt per fase toegelicht in welke mate patiëntenparticipatie plaatsvindt. Startfase: Wanneer patiënten in de startfase betrokken worden, gaat het meestal om vertegenwoordiging van een patiëntenorganisatie in de richtlijnaanvraag. Zowel patiëntenvertegenwoordigers als professionals gaven aan dat dit tegenwoordig vaak een eis is van de subsidieverstrekker. Het gebeurt echter ook regelmatig dat patiënten later in de startfase instromen met representatie in de richtlijnwerkgroep, onder andere vanwege de eis van de subsidieverlener. Meestal zijn de patiëntenvertegenwoordigers aanwezig bij een eerste bijeenkomst van de richtlijnwerkgroep. Echter, een medewerker van een patiëntenorganisatie gaf aan dat tijdens de eerste bijeenkomst gevraagd wordt welke partijen nog uitgenodigd zouden moeten worden en dat patiënten regelmatig hierna op verzoek van professionals bij het proces worden betrokken. Wanneer de patiëntenorganisatie de initiatiefnemer is, betekent dat automatisch dat zij vanaf het allereerste begin bij het traject betrokken zijn. Zij zijn in dat geval degenen die de werkgroep samenstellen. Knelpuntenanalyse en formulering uitgangsvragen: Uit de interviews kwam naar voren dat de knelpuntenanalyse één van de fasen is, waarbij patiënten het meest worden betrokken. Het komt regelmatig voor dat dit het enige moment is, waar sprake is van patiëntenparticipatie. Dit wordt op verschillende manieren vorm gegeven; patiënten worden gevraagd om vanuit patiëntenperspectief op al geformuleerde knelpunten te reflecteren of dragen eigen knelpunten aan. Voor het aandragen van eigen knelpunten wordt soms door de patiëntenorganisatie een inventarisatie van knelpunten gemaakt, die meegenomen wordt met de knelpunten vanuit de richtlijnwerkgroep. Andere keren wordt dit met behulp van een focusgroep gedaan, zoals bij de richtlijn ketenzorg COPD. Soms is er een combinatie van vormen. Literatuurfase: Uit de interviews kwam naar voren dat patiëntenvertegenwoordigers bij het merendeel van de richtlijnen niet betrokken zijn bij het lezen en beoordelen van de literatuur. Een aantal vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen gaven tijdens de interviews aan zich wel 20


met het zoeken en/ of beoordelen van literatuur te hebben bezig gehouden. In sommige richtlijnen wordt verwacht dat alle leden van de werkgroep zich verdiepen in de literatuur, terwijl dit bij andere richtlijnen een keus is. De literatuurfase is nooit de enige fase waarbij patiënten actief betrokken zijn. Beoordelen resultaten en formuleren aanbevelingen: Wanneer patiënten zitting hebben in een richtlijnwerkgroep zijn zij door aanwezigheid bij de bijeenkomsten vaak betrokken bij het beoordelen van de resultaten en het formuleren van overige overwegingen en aanbevelingen. Vooral in de overige overwegingen is ruimte voor ervaringskennis van patiënten en professionals. De overige overwegingen kunnen meegenomen worden in de formulering van aanbevelingen. In deze fasen worden meestal geen losse activiteiten ondernomen om patiënten te betrekken, maar als er een patiëntenvertegenwoordiger in de werkgroep zit, wordt deze hier over het algemeen bij betrokken. Er zijn een aantal initiatieven bekend, waarbij patiënten specifiek naar de aanbevelingen hebben gekeken. Een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie vertelde dat de organisatie altijd eigen overwegingen schrijft en opstuurt naar degene die dit gedeelte schrijft. Conceptfase richtlijn: Naast betrokkenheid bij de knelpuntenanalyse is de conceptfase van richtlijnontwikkeling de fase waarin patiënten het meeste betrokken worden. Dit wordt op verschillende manieren gedaan. Vaak is er een conceptversie van een richtlijn die openbaar wordt gemaakt voor alle betrokken partijen en waarbij ook vanuit patiëntenperspectief commentaar geleverd kan worden. Dit gebeurde bijvoorbeeld bij de richtlijn obesitas. Het gebeurt ook regelmatig dat de conceptversie specifiek naar (onder andere) patiëntenorganisaties wordt gestuurd voor commentaar. Soms wordt het concept door een patiëntenpanel beoordeeld. Autorisatieronde: Na de conceptversie volgt het eindproduct, dat geautoriseerd kan worden door alle betrokken organisaties. Vaak wordt het product hiertoe in bestuursvergaderingen van de betrokken organisaties besproken. Formeel wordt dit alleen door beroepsverenigingen gedaan. Er zijn echter een aantal gevallen bekend, waarbij patiëntenorganisaties zich niet konden vinden in het eindproduct en de betreffende richtlijn expliciet niet hebben geautoriseerd. Dit was bijvoorbeeld het geval bij de richtlijn depressie. Hoewel patiëntenorganisaties richtlijnen soms autoriseren, heeft dit geen formele zeggingskracht, omdat patiëntenorganisaties de richtlijn niet gebruiken bij het beoefenen van hun beroep, zoals professionals doen. Autorisatie is bedoeld om draagvlak te realiseren onder professionals die praktisch met de richtlijn aan de slag gaan. In de onderstaande tekstbox wordt kort beschreven op welke manier en in welke fasen de Vereniging Spierziekten Nederland actief is op het gebied van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling.

21


Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) De VSN is een vereniging die zelf initiatiefnemer is van een aantal richtlijnen op het gebied van zeldzame spierziekten. Het belangrijkste moment om patiënteninbreng vorm te geven is volgens de VSN aan het begin van het richtlijntraject. Aan het begin van het traject wordt een focusgroep georganiseerd om te kijken waar patiënten tegenaan lopen, maar men kijkt ook naar individuele patiëntenervaringen. Hieruit komt een lijst met knelpunten naar voren. Op basis van deze lijst en een lijst met knelpunten vanuit de hulpverleners, worden de uitgangsvragen geformuleerd. In de werkgroep zit een beleidsmedewerker van de VSN en een ervaringsdeskundige. Van tevoren wordt met de ervaringsdeskundige besproken welke punten vanuit patiëntenperspectief belangrijk zijn en deze benadrukken zij door het traject heen. In de commentaarfase wordt een tweede focusgroep georganiseerd om commentaar van patiënten op de richtlijn te krijgen. De punten die besproken worden, zijn vooraf geselecteerd met behulp van de ervaringsdeskundige. Dit levert vaak concrete suggesties op.

Begeleiding en ondersteuning Patiëntenparticipatie kan op verschillende manieren worden ondersteund en begeleid en dat heeft voornamelijk betrekking op deelname van patiëntenvertegenwoordigers aan richtlijnwerkgroepen. Ondersteuning van het proces gebeurt vaak door de begeleidende organisatie van het richtlijnontwikkelingsproces. Ondersteuning van de inhoud en de invulling van het patiëntenperspectief ligt meestal bij de betrokken patiëntenorganisatie. Proces: Patiëntenvertegenwoordigers hebben meestal geen voorbereidingen voorafgaand aan het traject. Wel wordt soms van tevoren kennis gemaakt en worden verwachtingen besproken met de projectleider. Een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie gaf aan ter voorbereiding zelf materiaal van het CBO te hebben opgezocht en een andere patiëntenvertegenwoordiger te hebben benaderd om van ervaringen te kunnen leren. Een andere patiëntenvertegenwoordiger vertelde dat tijdens de eerste bijeenkomst aandacht werd besteed aan de werkwijze bij richtlijnontwikkeling en dat documentatie met uitleg werd verstrekt. Het CBO heeft samen met het NPCF een handleiding gemaakt voor richtlijnontwikkelaars en een training opgezet voor patiëntenvertegenwoordigers. De training wordt een aantal keer per jaar aangeboden, waardoor deze voor veel patiëntenvertegenwoordigers pas tijdens het richtlijntraject aan bod komt in plaats van vooraf. Deze cursus is enkel toegankelijk voor patiëntenvertegenwoordigers die bij een richtlijn betrokken zijn die door één van deze twee organisaties wordt ontwikkeld. Tijdens richtlijntrajecten waarbij het CBO of de NPCF betrokken zijn, wordt een aanspreekpunt voor patiëntenvertegenwoordigers aangewezen. Daarnaast is het belangrijk dat de voorzitter voldoende aandacht heeft voor de ervaringsdeskundige in de werkgroep en hier eventueel vergaderstructuren op aanpast, afhankelijk van de beperkingen van de patiënt. Hierbij is het ook belangrijk dat de werkgroepleden open staan voor patiëntenvertegenwoordiging en deze aanpassingen accepteren. Wanneer patiënten meedoen met het beoordelen van de literatuur is het vaak nodig om dit te ondersteunen. Een medewerker van een kennisinstituut gaf aan dat conceptteksten van richtlijnen worden vereenvoudigd voor patiënten, zodat zij kunnen kiezen welke versie ze lezen. Een patiëntenvertegenwoordiger gaf aan een EBRO cursus te hebben gevolgd ter ondersteuning 22


van haar activiteiten. Voorzitters en beleidsmakers van patiëntenorganisaties zijn vaak goed op de hoogte van medisch onderzoek op hun gebied en vaak ook academische geschoold, waardoor zij makkelijker kunnen meekomen in het richtlijntraject dan patiëntenvertegenwoordigers zonder een dergelijke achtergrond. Inhoud: Patiëntenvertegenwoordigers worden vaak ondersteund vanuit de patiëntenorganisatie waar zij aan verbonden zijn. Dit gebeurt vooral om meer informatie te krijgen over meningen en ervaringen van de achterban van patiënten. Hiervoor worden verschillende methoden gebruikt, zoals vragenlijsten, internetfora, ervaringen vanuit lotgenotencontact en informatie vanuit de telefonische helpdesk. Soms worden deze methoden specifiek voor de richtlijn aangewend. In andere gevallen wordt gebruik gemaakt van al bestaande middelen, zoals bij een telefonische helpdesk waar een continue input van patiëntenervaringen binnenkomt.

4.3

Resultaten patiëntenparticipatie

In de vorige paragraaf is besproken welke methoden van patiëntenparticipatie worden toegepast en in welke mate. Dit zegt echter nog weinig over de mate waarin en de wijze waarop het patiëntenperspectief terugkomt in het eindproduct; de richtlijn. Uit de interviews blijkt dat het vaak onduidelijk is hoe het patiëntenperspectief wordt meegenomen in de uiteindelijke uitwerking van de richtlijn. Enkele patiëntenvertegenwoordigers en professionals gaven aan dat het perspectief van patiënten duidelijk was meegenomen in bepaalde richtlijnen. De meeste geïnterviewden merkten echter op dat vaak onduidelijk is hoe het patiëntenperspectief is meegenomen in de richtlijn. Met name patiëntenvertegenwoordigers gaven aan het idee te hebben dat er weinig met hun inbreng werd gedaan en hun preferenties vaak niet zichtbaar zijn in de richtlijnen. Het perspectief van patiënten wordt op verschillende manieren meegenomen in de richtlijntekst; het kan verweven worden met de rest van de tekst of in aparte onderdelen worden weergegeven. Wanneer het patiëntenperspectief wordt geïntegreerd in de tekst, is het moeilijker te zeggen welk stuk van patiënten is gekomen. Veelal is het patiëntenperspectief in bepaalde onderdelen van de richtlijn terug te vinden. De ‘overige overwegingen’ is een plek in de tekst waar ervaringen van patiënten (en professionals) terugkomen. Daarnaast wordt de patiënteninbreng regelmatig in een apart hoofdstuk of in aparte kaders in de tekst gezet. Soms wordt een uitgangsvraag toegevoegd of worden uitgangsvragen geformuleerd waarin de ‘patiëntenstem’ centraal staat. Volgens de geïnterviewden heeft patiënteninbreng vooral invloed op teksten over bejegening, voorlichting en communicatie en lijkt het sneller opgenomen te worden in richtlijnen die deze onderwerpen als aandachtspunten hebben.

4.4

Richtlijnontwikkeling in context

Verschillende professionals en patiënten benadrukten het belang van de bredere context van richtlijnontwikkeling. Aangezien richtlijnen de dagelijkse praktijk van zorgverlening beïnvloeden, is het belangrijk te kijken naar zowel politieke invloed op richtlijnontwikkeling als de vertaling van de richtlijn naar de praktijk. Ook zorgverzekeraars die bepaalde behandelingen uit de richtlijnen al dan niet vergoeden, beïnvloeden deze dagelijkse praktijk. Verschillende professionals en 23


patiënten merkten op dat belangen van alle betrokken partijen beïnvloeden wat wel of niet in een richtlijn komt. Dit is dan ook een reden voor sommigen om te pleiten voor het opnemen van minderheidsstandpunten, wat meer inzicht geeft in verschillende perspectieven en meer flexibiliteit geeft in de praktijk. Op politiek niveau speelt de recent opgerichte Regieraad Kwaliteit van Zorg een belangrijke rol. Met de Regieraad willen de bewindslieden van het Ministerie van VWS een impuls geven aan het vaststellen van kwaliteitscriteria in de zorg. De Regieraad heeft onder andere als taak te zorgen voor meer structuur en aansturing in het ontwikkelen en implementeren van richtlijnen om daarmee partijen te stimuleren om richtlijnen te ontwikkelen en te gebruiken. Patiënten zijn trouwens niet vertegenwoordigd in de Regieraad. Bij de vertaling van de richtlijn naar de praktijk zijn patiënten regelmatig betrokken. Hierin worden afgeleide producten ontwikkeld en implementatie-initiatieven vorm gegeven. Er is echter niet bij alle richtlijnen sprake van afgeleide producten en implementatie-initiatieven. Een aantal voorbeelden van afgeleide producten, die tijdens de interviews naar voren kwamen zijn: patiëntenversies, brochures van patiëntenverenigingen, patiëntenbrieven, zorgstandaarden en keuzehulpen. Deze zullen hieronder toegelicht worden. Patiëntenversie: Een patiëntenversie is een verkorte en vereenvoudigde versie van een richtlijn. Het maken van patiëntenversies is een belangrijke voorwaarde in trajecten die gefinancierd zijn door ZonMw. Een medewerker van een prominente richtlijnorganisatie geeft aan dat wanneer er sprake is van een andere financier, dit niet altijd gebeurt. Het maken van een patiëntenversie gebeurt vaak in samenspraak met de patiëntenorganisatie en soms doen patiëntenorganisaties dit zelf. Brochure patiëntenvereniging: Als er een richtlijn is, maken patiëntenorganisaties soms ‘aftreksels’ daarvan voor patiënten en hulpverleners. Dergelijke brochures geven een samenvatting van een richtlijn, maar bieden ook ruimte voor eigen toevoegingen van de patiëntenorganisatie. Brochures worden onafhankelijk van richtlijnontwikkeling ontwikkeld in samenwerkingsverbanden tussen patiëntenorganisaties en professionals. Patiëntenbrieven: De NHG ontwikkelt patiëntenbrieven. Dit zijn leesbare samenvattingen van richtlijnen, die de huisarts aan de patiënt mee naar huis kan geven. Zorgstandaarden: Zorgstandaarden worden ontwikkeld na ontwikkeling van de richtlijn. In een zorgstandaard moet komen te staan wat de zorg die geboden wordt precies inhoudt. Dit is een initiatief van het Ministerie van VWS en het is de bedoeling dat voor alle chronische aandoeningen zorgstandaarden komen. ZonMw heeft een coördinatieplatform voor zorgstandaarden opgericht. Een zorgstandaard is gebaseerd op de richtlijn en vooral gericht op zorgvoorziening. Het patiëntenperspectief is hierbij belangrijk. Zorgstandaarden worden ontwikkeld door patiënten en zorgverleners en elke zorgstandaard heeft een patiëntenversie en een versie voor zorgverleners. Shared decision-making en keuzehulpen: Shared decision-making is de samenwerking tussen patiënten en hulpverleners waarbij naar een gezamenlijke beslissing over zorg wordt toegewerkt. 24


Dit is vooral bruikbaar wanneer geen duidelijkheid bestaat over de beste behandeloptie of wanneer behandelopties een persoonsgebonden karakter hebben. Er worden verschillende instrumenten ontwikkeld ter ondersteuning van het proces van ‘shared decision-making’. Keuzehulpen zijn een voorbeeld hiervan. Een keuzehulp helpt patiënten bij het kiezen van de meest geschikte behandeling voor een ziekte, klacht of aandoening. Het uitgangspunt van keuzehulpen is dat mensen zoveel mogelijk worden betrokken bij een behandeling en dat hun keuzevrijheid daarbij wordt vergroot. Keuzehulpen zijn gebaseerd op richtlijnen en houden de aanbevelingen die daarin gedaan worden aan. Hiervoor is het heel belangrijk dat een richtlijn upto-date is. De patiënteninbreng bij een richtlijn is relevant voor de keuzehulpen, hoewel hier niet specifiek naar wordt gekeken. Keuzehulpen worden gemaakt in nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen. Patiëntenparticipatie wordt daarbij vormgegeven door deelname aan de begeleidingscommissie van een keuzehulp of het houden van focusgroepen.

4.5

Waardering patiëntenparticipatie

Met betrekking tot de houding ten opzichte van patiëntenparticipatie in richtlijntrajecten kan worden opgemerkt dat het nut van de inbreng van patiëntenervaringen naast wetenschappelijk bewijs en de ervaringen van professionals redelijk breed is geaccepteerd. Over het algemeen hebben de geïnterviewde professionals en patiëntenvertegenwoordigers een positieve houding als het gaat om patiënteninbreng in multidisciplinaire richtlijnen2. Zowel professionals als patiëntenvertegenwoordigers merken dat er toenemende aandacht is voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Ze zien dit als een trend, die prominenter wordt ervaren in multidisciplinaire richtlijnen dan in monodisciplinaire richtlijnen. Professionals vinden het belangrijk om inbreng vanuit patiëntenperspectief te koppelen aan de methodologie van richtlijnen om de richtlijn beter te laten aansluiten op de praktijk. Verschillende patiëntenorganisaties geven aan dat zij ervaren dat er vaker en intensiever om hun hulp wordt gevraagd. Zij zien een verbeterde acceptatie van hun inbreng, hoewel ze tegelijkertijd constateren dat de acceptatie van patiënteninbreng achterblijft bij de inbreng van professionals. Over het algemeen lijken patiëntenorganisaties op zoek te zijn naar een nieuwe rol in de gezondheidszorg. In eerste instantie wilden ze alleen gehoord worden, maar bij patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling kunnen ze, in beperkte mate, invloed uitoefenen op het proces doordat ze met de verschillende partijen om de tafel zitten. Er zijn echter ook patiëntenorganisaties die bedenkingen hebben over de rol die richtlijnen zijn gaan spelen in de opbouw en veranderingen in de zorg. Zij vragen zich af of ze daadwerkelijk invloed kunnen uitoefenen en denken dat je jezelf zou kunnen beperken door in te stemmen met compromissen die tijdens het ontwikkelen van een richtlijn worden gemaakt. Er is verschil in hoe de daadwerkelijke inbreng van patiëntenvertegenwoordigers in het richtlijntraject wordt gewaardeerd en hoe zwaar hun inbreng wordt gewogen naast ervaringskennis van professionals en wetenschappelijke bevindingen. Alle actoren geven aan dat

2

De geïnterviewden zijn allen actief betrokken bij patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, wat mogelijk een

positief beeld geeft van de algemene houding ten opzichte hiervan.

25


deze drie vormen van kennis hiërarchisch gebruikt worden in het richtlijnproces, waarbij patiënteninbreng de laagste waardering krijgt. De inbreng van paramedici wordt vaak ook lager gewaardeerd dan de inbreng van andere professionals. Sommige professionals zien patiëntenervaringen niet als één van de informatiebronnen, maar als optionele en additionele informatie. Verschillende professionals en patiëntenvertegenwoordigers zijn van mening dat kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten minder zwaar gewogen moeten worden dan bewijs uit de literatuur, omdat inbreng vanuit patiëntenperspectief niet evidence-based is en vaak minder eenduidige input oplevert. Verschillende geïnterviewden vinden dat de gelijkwaardigheid tussen ervaringen van professionals en patiëntenvertegenwoordigers afhankelijk is van het onderwerp: bij het bespreken van sociale componenten en het leefgebied van de patiënt is de verhouding meer gelijkwaardig, terwijl bij het bespreken van medische behandelingen deze gelijkwaardigheid niet mogelijk en wenselijk is. Een aantal geïnterviewden (zowel professionals als patiëntenvertegenwoordigers) gaf expliciet aan dat de drie vormen van kennis voor alle onderwerpen meer gelijkwaardig gezien en behandeld moeten worden. Zij vinden dat professionals zich beter moeten realiseren dat ervaringskennis erg waardevol is. Richtlijnwerkgroepen hebben te maken met grote verschillen tussen patiëntenvertegenwoordigers wat betreft het niveau van deskundigheid en met problemen rondom de generalisatie van patiëntenervaringen. Professionals geven aan dat de mate van deskundigheid van de patiëntenvertegenwoordiger de waardering voor de patiënteninbreng beïnvloedt. Een aantal van hen gaf daarom de voorkeur aan een vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging, die niet vanuit eigen ervaringen spreekt, maar inzicht heeft in de preferenties van de gehele doelgroep. Voor patiëntenvertegenwoordigers kan dat echter lastig zijn, omdat zij juist vanuit hun individuele ervaringen putten. Een aantal patiëntenorganisaties zijn hierdoor kritisch ten opzichte van de mogelijkheden voor het inbrengen van hun preferenties in richtlijntrajecten. De onderwerpen die patiënten belangrijk vinden, worden door professionals niet altijd relevant gevonden voor het onderwerp van een richtlijn. Enkele patiëntenorganisaties zijn negatief over hun ervaringen met richtlijnontwikkeling, onder andere door het gevoel constant te moeten ‘opboksen’ tegen de heersende stroming. Het doel van richtlijnontwikkeling dat een werkgroep nastreeft, lijkt belangrijk te zijn in de waarde die wordt gehecht aan patiënteninbreng. Twee mogelijke opties zijn dat: 1) gestreefd wordt naar een manier om de medische zorg te coördineren of 2) gezocht wordt naar optimalisatie van het behandeltraject waarbij de patiënt centraal staat. Dit heeft invloed op de rol van de patiëntenvertegenwoordiger, aangezien deze in de eerste optie als subject en in de tweede optie als partner wordt gezien. Voor richtlijnontwikkelaars en specialisten blijkt het moeilijk om naar optie twee te handelen, aangezien zij gewend zijn te werken vanuit het hulpverlenerperspectief. Dit wordt extra bemoeilijkt doordat professionals gezien worden als eindgebruikers van de richtlijn, waardoor het als vanzelfsprekend wordt beschouwd dat zij meer invloed op de richtlijn hebben. Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling wordt in verschillende zorggebieden anders gewaardeerd. Patiëntenorganisaties met een brede focus worden bij veel verschillende projecten betrokken en kunnen hierdoor veel invloed uitoefenen in een breed verband. Een geïnterviewde professional benadrukt het belang van kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten bij chronische aandoeningen. Hij is van mening dat patiënteninbreng vooral een belangrijke rol 26


kunnen spelen in de implementatiefase, waarbij een vertaalslag moet worden gemaakt van het wetenschappelijke bewijs naar de praktijk. Patiëntenorganisaties in controversiële zorggebieden, zoals chronisch vermoeidheidssyndroom, ziekte van Lyme en obesitas, zijn vaak gericht op het opkomen voor hun belangen en zijn kritisch ten aanzien van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Dit wordt door sommige professionals als onprofessioneel ervaren. Patiëntenorganisaties ervaren hun bijdrage aan richtlijnontwikkeling echter als een mogelijkheid om de statische gedachtepatronen over gezondheid onder professionals te doorbreken. Zij willen graag dat in de richtlijn buiten de gevestigde kaders wordt gekeken. Bij acute of minder ernstige aandoeningen ontstaat het probleem dat de patiënten op dit gebied zich niet georganiseerd hebben. Dit maakt het extra moeilijk om patiëntenvertegenwoordigers te betrekken en roept onder professionals ook sneller vragen op over het nut van patiënteninbreng in de richtlijn, aangezien deze patiëntengroepen vaak minder geïnteresseerd zijn in richtlijnontwikkeling. De geprefereerde methode van consensusvorming in richtlijnontwikkeling maakt het extra moeilijk om andere visies in een richtlijn op te nemen. Toch pleiten een aantal geïnterviewde professionals en patiënten voor de mogelijkheid van het opnemen van minderheidsstandpunten in richtlijnen. Dit zal het makkelijker maken om inbreng vanuit patiëntenperspectief met de wetenschappelijke bewijslast te integreren. Daarnaast zal dit richtlijnen op controversiële onderwerpen eerder laten slagen, aangezien consensusvorming dan niet meer noodzakelijk is. Aansluitend hierop werd opgemerkt dat tweede voorkeuren, wat betreft behandelingsopties die in een richtlijn worden beschreven, niet snel gefinancierd worden door zorgverzekeraars, aangezien het Ministerie van VWS de richtlijn vaak als leidraad gebruikt. Het zou om deze reden belangrijk zijn om tweede voorkeuren ook op te nemen.

4.6

Knelpunten patiëntenparticipatie

Uit de interviews zijn meerdere knelpunten met betrekking tot patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling naar voren gekomen. Een ander belangrijk knelpunt is het rekruteren van (representatieve) patiëntenvertegenwoordigers voor richtlijnontwikkeling. Het vinden van patiëntenvertegenwoordigers is op verschillende niveaus, in verschillende fasen en bij verschillende methoden lastig. Daarnaast is het moeilijk naïeve patiëntenvertegenwoordigers te rekruteren. Representativiteit van patiëntenvertegenwoordigers speelt een rol bij dit knelpunt. Patiënten die bij patiëntenorganisaties zijn aangesloten, zijn vaak niet representatief voor de totale patiëntenpopulatie. Naarmate patiënten meer last ondervinden van hun aandoening zullen zij zich sneller aansluiten bij een organisatie. Echter degenen met de meeste last, zullen niet in staat zijn zich actief in te zetten. Bij aandoeningen waarover controverses bestaan of aandoeningen waarbij stigma een rol speelt, zal er een grote groep patiënten zijn die zich niet bij een organisatie aansluiten. Dit geldt bijvoorbeeld voor obesitas en psychiatrische aandoeningen. Een volgend knelpunt dat hiermee samenhangt, omvat de kennis en vaardigheden van de patiëntenvertegenwoordigers in richtlijnwerkgroepen. Veel patiëntenorganisaties ervaren problemen met het vinden van patiëntenvertegenwoordigers die in staat zijn op academisch niveau te functioneren en tegelijkertijd hun achterban te representeren. Dit wordt bemoeilijkt 27


doordat er geen duidelijk profiel en taakomschrijving voor patiëntenvertegenwoordigers in richtlijnontwikkeling bestaat. De cursus die wordt gegeven (door het CBO in samenwerking met de NPCF) om patiënten(vertegenwoordigers) voor te bereiden op het werken in richtlijnontwikkeling, wordt regelmatig te laat aangeboden of sluit niet aan bij de wensen van de patiëntenvertegenwoordiger. Volgens een patiëntenvertegenwoordiger zou de huidige trend van professionalisering van patiëntenorganisaties gebruikt kunnen worden voor het opzetten van een kennisinfrastructuur om de opleidingsmogelijkheden te verbeteren. Veel actoren uit de professionele sector vinden het moeilijk om patiënteninbreng te generaliseren. Hierdoor komt de patiënteninbreng vaak niet goed naar voren in de hoofdtekst van de uiteindelijke richtlijn. Een aantal professionals vindt dat patiëntenvertegenwoordigers veel vanuit hun eigen ervaringen spreken en uit zijn op erkenning, waardoor zij niet altijd oplossingsgericht bezig zijn. Hier is echter niet iedereen het mee eens en sommige stellen hiertegenover dat het voor een professional ook moeilijk is zijn gehele achterban te representeren. Soms is sprake van verschillen in doelen van professionals en patiënten bij richtlijnontwikkeling. Hierbij kunnen politieke discussies in de werkgroep terecht komen, waardoor de discussie verandert van inhoudelijk naar strategisch wat spanning in de werkgroep veroorzaakt. Voorbeelden hiervan zijn dat professionals graag bekende behandelmethoden willen stimuleren, terwijl patiëntenorganisaties vaak meer open staan voor alternatieven. Daarnaast zijn patiëntenorganisaties soms gebaat bij erkenning van hun aandoening, terwijl artsen en verzekeraars hier sceptisch over zijn. Voorbeelden van aandoeningen waar dit knelpunt een rol speelt, zijn chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ziekte van Lyme en prikkelbaar darmsyndroom (PDS). Bij dergelijke aandoeningen komt het vaker voor dat er weinig eenduidige wetenschappelijke kennis beschikbaar is, waardoor patiëntenvertegenwoordigers en professionals veel vanuit ervaringen en meningen moeten praten. Hierdoor ontstaan eerder spanningen. Een belangrijk knelpunt betreft het adresseren van onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. Dit betreft onderwerpen als psychosociale factoren, bejegening, communicatie en voorlichting. Vanuit sommige patiëntenvertegenwoordigers is er kritiek dat deze onderwerpen nauwelijks aan bod komen in een richtlijn. Eén van hen vertelde dat zij strategisch te werk gaat in een richtlijn om de belangrijkste punten in de richtlijn te krijgen. Dit kan door deze onderwerpen met kracht en regelmatig in te brengen en allianties te vormen met professionals zodat deze hun punten inbrengen, waardoor deze meer zeggingskracht krijgen. Anderen geven aan dat deze onderwerpen niet altijd relevant zijn voor een richtlijn. Zowel professionals als patiënten geven aan dat patiënten meestal niet geïnteresseerd zijn in de medisch-technische aspecten van een richtlijn. Naast de methodiek is dit een andere reden dat professionals het vaak lastig vinden om inbreng vanuit patiëntenperspectief een plek te geven in de werkgroep en de richtlijn. Richtlijnen worden onder andere ontwikkeld volgens de EBRO, AGREE of Resultatenscore methodiek, waarin weinig aandacht is voor patiëntenparticipatie. In deze methodieken ligt de nadruk op systematisch literatuuronderzoek waardoor kennis, ervaringen, ideeën en wensen van patiënten moeilijk in te brengen zijn en vaak niet geïntegreerd worden in de tekst. Zowel professionals als patiënten geven aan dat hierdoor vaak een situatie ontstaat, waarbij de 28


patiëntenpreferenties los van de hoofdtekst worden gepresenteerd en bij de revisie verdwijnen, of enkel in een patiëntenversie worden weergegeven. Ook wanneer patiënteninbreng in een apart hoofdstuk wordt ondergebracht, mist men de integratie met de rest van de richtlijn. In methodes voor richtlijnontwikkeling wordt niet aangegeven hoe patiëntenvertegenwoordiging gerealiseerd kan worden en hoe het patiëntenperspectief in de tekst kan worden. Met name professionals merken op dat het hierdoor vaak niet duidelijk is in de werkgroep, wanneer en hoe patiëntenpreferenties ingebracht en verwerkt kunnen worden. Daarom is het van belang dat bij de richtlijnaanvraag al wordt nagedacht over de planning en structuur van patiënteninbreng in de richtlijn. In de richtlijnfinanciering wordt vaak geen rekening gehouden met de noodzaak van revisie van de richtlijn na een aantal jaren. Hierdoor ontstaat regelmatig de situatie dat de verouderde richtlijn niet meer aansluit bij nieuwe wetenschappelijke bevindingen, veranderingen in het zorgsysteem en voorkeuren van patiënten. Vaak wordt de revisie uiteindelijk met een kleine groep professionals vormgegeven. Hier worden patiëntenorganisaties meestal niet bij betrokken. Wanneer een patiëntenorganisatie het initiatief neemt voor een richtlijn, zijn er geen financiën beschikbaar voor een herziening. Soms wordt dit uiteindelijk door de artsen zelf gedaan en in andere gevallen komt er geen herziening. Patiëntenorganisaties krijgen veel verzoeken om mee te werken in projecten zoals richtlijnontwikkeling. Een aantal actoren heeft het idee dat dit bij een deel van de projecten meer ingegeven is vanuit politieke correctheid dan oprechte interesse. Dit betekent in de praktijk vaak dat patiëntenparticipatie meer met de mond dan met daden wordt beleden. Er wordt niet altijd serieus invulling aan gegeven en de inbreng van patiënten is dan nauwelijks in het eindresultaat terug te vinden. Sommige patiëntenorganisaties denken dat zij soms in aanvragen geschreven worden om subsidies te kunnen krijgen en hebben het idee dat zij aanwezig zijn als ‘excuus-Truus’. Een ander knelpunt, is het belang dat aan patiëntenparticipatie gehecht wordt op hoger niveau. Als patiëntenparticipatie op organiserende en faciliterende niveaus (bijvoorbeeld bij de Regieraad) geen prioriteit krijgt, zal dit niet snel volledig ingebed raken in richtlijnontwikkeling. Door de veelheid van projecten en het feit dat de meeste patiëntenorganisaties met vrijwilligers werken, loopt de werkdruk voor deze organisaties snel op. Een aantal professionals in Nederland verzetten zich om deze reden tegen patiëntenparticipatie omdat ze vinden dat patiënten beter beschermd dienen te worden. Richtlijnontwikkeling is een heel intensief traject voor alle partijen. Patiëntenvertegenwoordigers hebben soms moeite met de hoeveelheid documenten die doorgenomen moeten worden. Voor patiëntenvertegenwoordigers die ervaringsdeskundig zijn, is het proces vaak nog zwaarder omdat ze ook te maken hebben met een aandoening. Om deze reden wordt soms een achterwachtsysteem ingezet voor de patiëntenvertegenwoordiger, zodat er altijd iemand anders beschikbaar is in geval van uitval of wordt er gewerkt met duo-representatie. Verschillende geïnterviewden (professionals en patiënten) halen in verband met de overbelasting van patiënten, het boek van Margot Trappenburg (2008) aan, wat ingaat op deze problematiek. Het probleem rondom werkdruk wordt ook ervaren door professionals. Richtlijnontwikkeling wordt door veel professionals gezien als ‘liefdewerk oud papier’, waarbij ze voor een relatief lage vergoeding, veel tijd investeren. Voor 29


hen heeft het meedraaien in een richtlijntraject echter een statusverhogende functie en er wordt vaak tijd voor vrij gemaakt binnen de wetenschappelijke verenigingen. Een aantal patiëntenorganisaties ervaren naast de werkdruk van de veelheid aan projecten ook extra werkdruk in de richtlijnwerkgroep zelf. Het patiëntenperspectief is vaak in elk onderwerp dat in de richtlijn wordt besproken van belang, terwijl er maar één of soms twee patiëntenvertegenwoordigers in de richtlijnwerkgroep plaatsnemen. Sommige patiëntenvertegenwoordigers ervaren extra druk aangezien zij graag op alle voor hen relevante onderwerpen een bijdrage willen leveren. Een aantal patiëntenvertegenwoordigers gaven aan dat ze hiermee omgingen door duidelijke prioriteiten te stellen in hun bijdrage. Een aantal geïnterviewden ervaart het gebrek aan extra financiering voor de inbreng van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling als een groot knelpunt. Over het algemeen ontvangen patiëntenvertegenwoordigers en de patiëntenorganisatie, die extra activiteiten uit moeten voeren om generalisatie van input te realiseren, geen financiële ondersteuning. Hierdoor is het soms moeilijk formatie te vinden binnen een patiëntenorganisatie en de benodigde activiteiten uit te voeren. Met name patiëntenverenigingen noemden dit als een belangrijk knelpunt tijdens de interviews.

30


5 Casuïstiek

In het vorige hoofdstuk is een beeld gegeven van de praktijk van richtlijnontwikkeling in het algemeen. In dit hoofdstuk wordt dieper ingegaan op een vijftal richtlijnen, waarbij sprake was van patiëntenparticipatie. De richtlijnen die hier als casus beschreven worden, zijn: ‘pijn bij kanker’, ‘schizofrenie’, ‘ketenzorg chronic obstructive pulmonary disease (COPD)’, ‘reumatoïde artritis (RA)’ en ‘chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)’. Er wordt allereerst aandacht besteed aan de kenmerken van de richtlijn, het verloop van het proces van richtlijnontwikkeling en het aandeel van patiëntenparticipatie in dit proces. Hierna wordt ingegaan op de waardering van de richtlijn en de participatie van patiënten en vervolgens worden lessen die uit de casus naar voren komen, besproken. De informatie in dit hoofdstuk is grotendeels afkomstig uit interviews met betrokkenen van deze richtlijnen. Per richtlijn is gesproken met één patiëntenvertegenwoordiger (in totaal 5) en één, twee of drie professionals (in totaal 10). De informatie uit de interviews is aangevuld met informatie uit de betreffende richtlijndocumenten.

5.1

Richtlijn pijn bij kanker

In 2005 werd een start gemaakt met de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn ‘pijn bij kanker’. De richtlijn geeft aanbevelingen over de signalering, diagnostiek, medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling, voorlichting en de begeleiding van volwassen patiënten met pijn bij kanker. De overkoepelende aard van dit onderwerp is kenmerkend voor deze richtlijn. Het onderwerp is hierdoor relevant voor alle beroepsgroepen en wetenschappelijke verenigingen op het gebied van kanker. Tweemaal eerder is tevergeefs geprobeerd de richtlijn op te starten, maar er bleek een gebrek te zijn aan draagvlak binnen de verschillende wetenschappelijke verenigingen en beroepsgroepen. Het initiatief voor de richtlijn, was genomen door de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA). De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) zorgde voor de procesbegeleiding en het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO was verantwoordelijk voor de methodologische ondersteuning. Daarnaast werd de richtlijn ondersteund door vijftien mandaterende verenigingen en instanties en werd samengewerkt met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). De werkgroep voor de richtlijn ‘pijn bij kanker’ bestond uit alle betrokken medische en paramedische disciplines, de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten- organisaties (NFK) en medewerkers van de VIKC en het CBO. De voorzitter stond aan het hoofd van de kernredactie die bestond uit zeven personen. Daarnaast was er een werkgroep, waarin twintig mensen zitting namen. Ook waren er drie deskundigen, die een adviserende rol hadden. In de werkgroep zaten een ervaringsdeskundige en een beleidsmedewerker, die namens de NFK waren afgevaardigd om plaats te nemen in de werkgroep. 31


Patiëntenparticipatie Het belang van patiëntenperspectief was in de aanvraag van de richtlijn meegenomen. Patiëntenparticipatie is vormgegeven met behulp van de NFK als koepelorganisatie voor kankerpatiëntenverenigingen. Patiëntenparticipatie in de richtlijn pijn bij kanker bestond uit de deelname van een ervaringsdeskundige en een beleidsmedewerker van de NFK aan de richtlijnwerkgroep en het organiseren van twee focusgroepen, waarvan één in de beginfase en één in de eindfase. De beleidsmedewerker had een relatief kleine rol ten opzichte van de ervaringsdeskundige en was vooral betrokken bij organisatorische en ondersteunende aspecten van de richtlijn. De beleidsmedewerker was bij een klein aantal bijeenkomsten aanwezig, terwijl de ervaringsdeskundige alle bijeenkomsten heeft bijgewoond. De ervaringsdeskundige heeft een aantal besprekingen van de kerngroep bijgewoond, om te overleggen hoe zij in het proces betrokken kon worden. Een aantal maanden na de start van de richtlijn heeft ze de EBRO cursus over richtlijnontwikkeling van het CBO gevolgd. De ervaringsdeskundige nam plaats in een subwerkgroep die zich richtte op de psychologische aspecten van pijn bij kanker en werd in haar activiteiten begeleid door een contactpersoon van het CBO. Een onderzoeker van het CBO zocht de literatuur uit. De ervaringsdeskundige is op zoek gegaan naar literatuur over ervaringen van patiënten, maar hier was erg weinig over te vinden. Een verpleegkundig onderzoeker en een onderzoeker van het CBO schreven stukken aan de hand van de literatuur die zij gevonden hadden, waarop de ervaringsdeskundige haar reactie gaf. Daarnaast gaf de ervaringsdeskundige inbreng tijdens de plenaire bijeenkomsten van de werkgroep. Tijdens de eerste werkgroepbijeenkomst waren de uitgangsvragen al geformuleerd. Toen bleek dat het patiëntenperspectief hierin ontbrak, is een focusgroep georganiseerd op initiatief van de ervaringsdeskundige en de beleidsmedewerker. Hiervoor werden patiënten uit het bestand van de NFK uitgenodigd. Ook na het formuleren van de aanbevelingen is een focusgroep georganiseerd om de uitkomsten van de richtlijn te toetsen onder patiënten. Toen de conceptrichtlijn klaar was, kreeg iedereen de mogelijkheid om een schriftelijke reactie te geven. Dit is ook door de NFK gedaan. Daarnaast was een aantal patiënten aanwezig op het symposium waar de conceptrichtlijn werd gepresenteerd. Na afronding van de richtlijn was de ervaringsdeskundige betrokken bij de werkgroep die zich richtte op het ontwikkelen van indicatoren ter ondersteuning en implementatie van de richtlijn. Daarnaast was zij betrokken bij de opzet van het e-learning programma voor de richtlijn op de website van Medisch Contact, waarbij zij plaats nam in een discussiepanel. De invloed van patiëntenvertegenwoordiging blijkt uit het toevoegen van het patiëntenperspectief in de uitgangsvragen. Verder heeft de ervaringsdeskundige veel inbreng gehad op onderwerpen gerelateerd aan de psychologische kanten van pijn bij kanker, die in haar subgroepje werden behandeld. Hierbij kwamen onder andere de organisatie van de zorg, informatieverstrekking, communicatie en continuïteit van de zorg aan bod. Tijdens de plenaire bijeenkomsten van de werkgroep gaf de ervaringsdeskundige inbreng door het stellen van vragen en het geven van aanvullingen. Zo heeft zij inbreng gegeven wat betreft invloed van cultuur op pijnsensaties. Ook heeft zij het patiëntenperspectief naar voren gebracht met betrekking tot zetpillen als toedieningsvorm. Hierbij merkte zij op dat andere toedieningsvormen voor patiënten die veel klachten hebben, prettiger zijn. Daarnaast heeft zij in de werkgroep het belang van goede 32


voorlichting voor patiënten over opioïden naar voren gebracht. Patiënten zijn vaak bang hier verslaafd aan te raken en dood aan te gaan. Daarnaast is de vraag in hoeverre je mag autorijden onder invloed van opioïden belangrijk voor patiënten. De ervaringsdeskundige heeft zich relatief weinig in medisch technische discussies gemengd. Bij het bespreken van de literatuur werden medische termen gebruikt, waar de ervaringsdeskundige niet bekend mee was. Ook waren de discussies over medisch technische onderwerpen, waarbij de bewijslast werd bepaald, moeilijk te volgen voor haar. Dit vond ze echter vanzelfsprekend, aangezien ze geen specialist is. Soms vroeg zij om uitleg, waardoor zij alsnog aanvullingen kon geven. Wanneer stukken tekst werden rondgestuurd, gaf zij vooral commentaar op de grote lijnen in plaats van op medische details. De voorzitter benadrukte tijdens de werkgroepbijeenkomsten het belang van de inbreng van de ervaringsdeskundige en gaf haar voorrang wanneer zij iets wilde zeggen. In de richtlijntekst is het patiëntenperspectief vooral door de regels heen terug te vinden. De inbreng van de ervaringsdeskundige is verweven met teksten over bepaalde onderwerpen. Haar inbreng heeft voornamelijk bijgedragen aan de argumentatie en formulering bij de overige overwegingen. Aangezien de overige overwegingen meegenomen zijn in de aanbevelingen, komt haar inbreng ook terug in de aanbevelingen.

Evaluatie patiëntenparticipatie Alle geïnterviewden zijn het erover eens dat iedereen moeite heeft gedaan om het richtlijnproces vorm te geven en tot een goed einde te brengen. De sfeer in de groep was goed. Een professional suggereert dat dit mogelijk te maken heeft met het multidisciplinaire, overkoepelende karakter van de richtlijn. Betrokken professionals zijn gewend om interdisciplinair te werken en zaken vanuit verschillende perspectieven te bekijken. De betrokkenen zijn tevreden met het proces en het resultaat van de richtlijnontwikkeling. De voorzitter vond het vanzelfsprekend om patiënten vanaf het begin bij richtlijnontwikkeling te betrekken. Dit is op een intuïtieve manier vormgegeven, maar dit is goed bevallen. De voorzitter heeft een belangrijke rol gespeeld in het aangeven van het belang van patiëntenparticipatie in de werkgroep. Alle geïnterviewden waren positief over de patiënteninbreng. Aanvankelijk moesten de werkgroepleden wennen aan de aanwezigheid van een ex-patiënt. Wel werd zij tijdens de eerste bijeenkomst extra verwelkomd, omdat men haar aanwezigheid bijzonder vond. De ervaringsdeskundige had een actieve bijdrage en had een zelfstandige en assertieve houding in de groep. Zij las alle stukken goed door en was altijd goed voorbereid. Daarnaast is men van mening dat zij het patiëntenperspectief goed kon verwoorden en daarmee in het belang van haar achterban handelde. De waardering van de patiëntenparticipatie komt duidelijk naar voren in de schriftelijke evaluatie van de VIKC, die door de ervaringsdeskundige en de voorzitter is ingevuld. Daaruit bleek dat de ervaringsdeskundige meer inbreng had gegeven dan van tevoren door haar zelf en de voorzitter was verwacht en dat er een feitelijke inbreng was ervaren. Hoewel de geïnterviewden over het algemeen erg tevreden waren over de patiëntenparticipatie, benoemen zij een aantal knelpunten. Voor het opzetten van de richtlijn was het lastig dat er weinig patiëntenvertegenwoordigers beschikbaar waren. De NFK had moeite met het vinden van een geschikte patiëntenvertegenwoordiger. Alle geïnterviewden zijn van mening dat de patiëntenvertegenwoordiger eerder in het proces betrokken had moeten worden. Toen de ervaringsdeskundige zich bij de richtlijnwerkgroep voegde, waren de uitgangsvragen al geformuleerd en 33


hierin miste het patiëntenperspectief. Later is dit alsnog naar tevredenheid ingebracht. De werkgroep heeft geprobeerd om zowel vanuit het gezichtspunt van patiënten als het gezichtspunt van professionals te werken. Een professional gaf aan dat dit soms lastig te integreren was, omdat patiënten ook dingen wilden weten over dossieropbouw en communicatie, wat eigenlijk buiten de focus van de richtlijn viel. Omdat hier een nadrukkelijke vraag naar was, is er toch een hoofdstuk aan gewijd. Een ander knelpunt was dat patiënten meer informatie wilden over behandelmethoden waar weinig bewijs voor was, zoals aromatherapie en kruidentherapie. Het samenbrengen van de wensen van patiënten en medische doelstellingen was hierdoor moeilijk. Ook was er erg weinig literatuur op het gebied van patiëntenpreferenties. De ervaringsdeskundige en de anderen in haar subgroep, hebben veel moeite gedaan om literatuur op dit gebied te vinden, maar dit bleef beperkt.

Lessen Vanuit de ervaringen met de richtlijn, raden de betrokkenen aan patiënten eerder in het proces te betrekken, namelijk bij het formuleren van de uitgangsvragen. Alle geïnterviewden geven aan dat het belangrijk is voor een patiëntenvertegenwoordiger om bij het gehele proces betrokken te zijn en alle bijeenkomsten bij te wonen. Dit betekent dat een patiënt gezond genoeg moet zijn om het proces aan te kunnen. Ook moet de patiënt het richtlijnproces kunnen begrijpen en enig inzicht hebben op medisch gebied. Hierbij wordt een goede begeleiding van de patiënt door alle geïnterviewden cruciaal gevonden. Zowel de geïnterviewde patiënt als de professionals zijn het erover eens dat er onderwerpen kunnen zijn waar patiënten minder mee doen, omdat die voor hen minder relevant zijn. De patiëntenvertegenwoordiger vindt dat het voor patiënten belangrijk is, zich te richten op onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. Dit zijn onderwerpen zoals de organisatie van de zorg, continuïteit van de zorg, zorg op maat, communicatie met de behandelaar en voorlichting. Hierbij moet een patiënt constant alert zijn, om in te kunnen haken wanneer dit relevant is. Het is daarbij voor de werkgroep belangrijk om patiënten serieus te nemen en er rekening mee te houden dat zij een ander kennisniveau hebben wat betreft bepaalde medische onderwerpen. Omdat succesvolle patiëntenparticipatie sterk afhangt van persoonlijke kenmerken van de patiëntenvertegenwoordiger, stelt een professional voor, dat een patiëntenvereniging kan proberen, patiënten hierop te selecteren. De geïnterviewde professionals geven aan dat het belangrijk is dat een patiënt stevig in zijn schoenen staat en kritische vragen durft te stellen. Ook is het belangrijk om de discussie niet terug te brengen naar eigen ervaringen en voor de groep patiënten te kunnen spreken. Bij voorkeur is de patiëntenvertegenwoordiger geen beroepspatiënt, omdat dan het patiëntenperspectief verloren gaat. De voorzitter geeft aan dat het belangrijk is om voorbereidende gesprekken met de patiëntenvertegenwoordiger te hebben. Daarnaast is het voor de hele werkgroep belangrijk om met elkaar in gesprek te gaan over het belang van het patiëntenperspectief. De patiëntenvertegenwoordiger is van mening dat het erg belangrijk is om een werkgroep te hebben, waarin mensen op een prettige manier met elkaar omgaan, omdat het product van de richtlijn hier sterk van afhankelijk is.

5.2

Richtlijn schizofrenie

In 2001/2002 is de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn ‘schizofrenie’ van start gegaan. De richtlijn vormt een leidraad voor diagnostiek, zorgorganisatie en behandeling van volwassen 34


cliënten met schizofrenie. De richtlijn is op initiatief en onder toezicht van de Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ en de Commissie Cliëntenparticipatie (die daaronder val) tot stand gekomen. De stuurgroep hiervan bestond uit de Federatie Verpleegkunde in de GGZ (FVGGZ), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en de Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP). Het CBO en het Trimbosinstituut waren verantwoordelijk voor de methodologische en organisatorische ondersteuning. Het uitvoerende werk is gedaan door de werkgroep schizofrenie, waarin twaalf verenigingen en organisaties hebben samengewerkt. Hierin waren onder andere de verenigingen uit de stuurgroep vertegenwoordigd. De werkgroep bestond uit ongeveer dertig mensen. Hieronder waren vijf cliëntenvertegenwoordigers, van wie drie namens de patiëntenvereniging Anoiksis, en twee namens de familievereniging Ypsilon. De voorzitter was een psychiater, die bij de richtlijn was betrokken namens de NVvP.

Patiëntenparticipatie Het patiëntenperspectief was vanaf de aanvraag van de richtlijn vertegenwoordigd. Kenmerkend voor schizofrenie is dat bij deze aandoening niet alleen patiënten, maar ook familie een grote rol speelt. Er zaten daarom, naast drie patiënten, twee ouders/ verzorgers in de werkgroep. Deze mensen waren meestal bij de plenaire bijeenkomsten van de werkgroep aanwezig en namen ook de notulen door, die na de bijeenkomsten werden rondgestuurd. Daarnaast zaten zij in een subgroep, die samen een aantal uitgangsvragen uitwerkten. Zij gingen hierbij op dezelfde wijze te werk als de andere subgroepen en werden ondersteund door een psychotherapeut. In eerste instantie zouden de patiëntenvertegenwoordigers naar bejegening kijken over de gehele richtlijn, dit bleek echter niet te werken en daarom is er een apart hoofdstuk over bejegening gekomen. Een verpleegkundige heeft het grootste gedeelte hiervan geschreven. Wanneer hij iets had geschreven, legde hij dit aan de patiëntenvertegenwoordigers voor ter commentaar. De invloed van de patiëntenvertegenwoordigers op andere teksten was klein. Patiëntenvertegenwoordigers mengden zich minder in discussies over technische details van studies en conclusies. Zij vonden dergelijke onderwerpen minder relevant dan bijvoorbeeld informatieverstrekking over behandelingen. Het hoofdstuk over bejegening is het grootste hoofdstuk in de richtlijn. Nadat het commentaar van alle verenigingen en organisaties op de conceptrichtlijn was verwerkt, heeft de Commissie Cliëntenparticipatie naar de richtlijn gekeken. Volgens de geïnterviewde professionals had de commissie hier geen commentaar op. Een geïnterviewde patiëntenvertegenwoordiger geeft aan dat er een patiëntenversie van de richtlijn verschenen is, die ook door patiënten bekeken is ter commentaar. Patiënten zijn ook betrokken geweest bij een aantal doorbraakprojecten ter implementatie van de richtlijn. Een doorbraakproject is een methode die landelijk is ontwikkeld vanuit het Trimbos-instituut en gericht op het verbeteren van de kwaliteit zorg en de afstemming van de zorg binnen de eerstelijn en tussen de eerste en tweedelijn GGZ.

Evaluatie patiëntenparticipatie Volgens alle geïnterviewden is de patiëntenparticipatie in het richtlijntraject bevredigend verlopen. De richtlijn is zonder veel problemen en in goede harmonie tot stand gekomen, ook wat betreft de participatie van patiënten en familieleden. De richtlijn was de snelste van de multidisciplinaire GGZ-richtlijnen die in dezelfde periode liepen. Een geïnterviewde professional geeft aan dat het fijn was dat de patiënten die bij de richtlijn betrokken waren, ‘stabiel en intelligent’ waren. Een 35


patiënt gaf zelf aan dat hij de discussies goed kon volgen en dat de taken goed waren te volbrengen. Eén van de professionals gaf aan dat de patiënten tevreden waren met de ondersteuning bij het schrijven van het hoofdstuk over bejegening. De patiëntenparticipatie heeft een goede beoordeling gehad van de Commissie Cliëntenparticipatie. Ook werd aangegeven dat (van de serie richtlijnen uit 2004-2005) dit de meest geslaagde richtlijn was met betrekking tot het cliëntenperspectief. De geïnterviewde patiëntenvertegenwoordiger wist geen knelpunten te benoemen. De geïnterviewde professionals identificeerden wel een aantal knelpunten. Een algemeen knelpunt in de ontwikkeling van de richtlijn was de werkdruk. De meeste betrokkenen werkten aan de richtlijn onder werktijd en in hun vrije tijd. Professionals hebben hier niet veel tijd voor naast hun baan en voor patiënten met schizofrenie is het moeilijk hier tijd voor te nemen in verband met hun aandoening. Dit was dan ook de reden dat het proces vastliep toen teksten geschreven moesten worden. Een ander knelpunt was dat in de werkgroep verschillende disciplines en onderwerpen aan bod kwamen, waar weinig literatuur over beschikbaar was. Dit gold bijvoorbeeld voor ergotherapie, verpleegkunde, huisvesting en dramatherapie. Een specifiek knelpunt voor de aandoening schizofrenie is het lage energieniveau en de concentratieproblemen van patiënten. Hierdoor was het voor hen moeilijk om grote hoeveelheden literatuur door te nemen. De inzet van patiënten tussen de bijeenkomsten door was hierdoor klein. Verder waren er soms spanningen tussen de patiëntenvereniging en de familievereniging. Hun belangen sloten niet altijd op elkaar aan; patiënten wilden graag deelnemen aan de samenleving, terwijl ouders veel belang hechtten aan goede inrichtingen. Een ander belangrijk knelpunt met betrekking tot patiëntenparticipatie was de vraag hoe het patiëntenperspectief een plek in de richtlijn gegeven kon worden. De geïnterviewde professionals vonden dat de patiëntenvertegenwoordigers onvoldoende werden ondersteund door het CBO, die dit als taak had. Het was moeilijk om onderwerpen waar patiënten belang aan hechten, zoals bejegening en inspraak, met de rest van de richtlijn te integreren. Dergelijke onderwerpen werden niet door iedereen relevant geacht voor de richtlijn. Dit is de reden dat er een apart hoofdstuk over bejegening is gekomen. Daarnaast was weinig literatuur beschikbaar over deze onderwerpen. Verder vormde de Engelse taal van de literatuur een knelpunt en was het voor cliënten moeilijk de relevantie van literatuur te beoordelen.

Lessen De geïnterviewden formuleerden een aantal lessen op basis van de ervaringen met de richtlijn schizofrenie. Onder andere de ondersteuning van de patiënten tijdens het proces werd cruciaal gevonden. Hierdoor kan de belastbaarheid van de patiënten in de gaten gehouden worden om te voorkomen dat patiënten uitvallen door overbelasting. Eén van de professionals is van mening dat patiënten niet belast moeten worden met het uitzoeken van de literatuur. Hij denkt dat het belangrijker is dat de hele tekst een goede attitude uitstraalt en dat patiënten overal bij zijn. Een patiëntenvertegenwoordiger geeft aan dat patiënten en professionals verschillende expertise hebben en zich daarom met verschillende dingen bezighouden. Een andere professional geeft aan dat patiënten een eigen domein hebben op het gebied van psychosociale interventies en bejegening, hoewel ze ook naar andere onderwerpen kunnen kijken. Als patiënten literatuur zoeken of beoordelen, zal dit ondersteund moeten worden. Deze persoon denkt dat een kleine groep experts het voorwerk voor een richtlijn zou moeten doen. Patiënten zouden dan wel aan het begin, bij het opstellen van de vragen betrokken moeten worden. Vervolgens werken de 36


experts tot en met de conclusies. Op dat moment worden patiënten weer actief betrokken om naar de conclusies te kijken en de overige overwegingen vorm te geven. Als belangrijke randvoorwaarde voor patiëntenparticipatie noemt een geïnterviewde professional, het beschikbaar stellen van een reisbudget voor patiënten, omdat dit een belangrijk obstakel voor hen kan vormen. Een andere professional geeft aan dat het belangrijk is dat patiënten die bij een richtlijn zijn betrokken, kunnen meedoen; iemand moet niet te veel last hebben van zijn aandoening. Daarnaast moet iemand beschikken over sociale vaardigheden en een redelijk intelligentieniveau. Dit geldt overigens voor alle werkgroepleden.

5.3

Ketenzorg COPD

In oktober 2001 werd door een groot aantal partijen in de zorg een intentieverklaring onderschreven om de ketenzorg voor COPD patiënten te verbeteren. De aanleiding hiervoor was dat knelpunten werden ervaren bij de organisatie van zorg voor patiënten met COPD. Hierbij werd met name de samenwerking tussen verschillende disciplines als onvoldoende ervaren door patiënten. Om verbetering van de ketenzorg COPD te realiseren werd het multidisciplinaire initiatief Ketenkwaliteit COPD gestart, met aandacht voor een integrale kwaliteitszorg/ketenzorg benadering. Om zorgverleners te ondersteunen bij het realiseren van COPD-ketenzorg heeft het Astma Fonds in 2002 het initiatief genomen om een multidisciplinaire richtlijn op dit gebied te ontwikkelen in samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), de COPD & Astma Huisartsen Adviesgroep van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG-CAHAG) en het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Doel van de richtlijn was het bruikbaar maken van uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek voor de praktijk (kennissynthese) om hierdoor te komen tot verbetering van de (organisatie van) ketenzorg voor patiënten met COPD. Voor het ontwikkelen van de richtlijn is een multidisciplinaire werkgroep van 30 personen ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die met de diagnostiek en behandeling van COPD te maken hebben. Hierbij werd een duaal voorzitterschap vervuld door een longarts en een huisarts. De werkgroep werd op basis van expertise opgedeeld in vijf subcommissies, die elk een aantal hoofdstukken uitwerkten. Daarnaast werden acht specialisten geraadpleegd voor specifieke aanvullende informatie. In de werkgroep zaten geen patiëntenvertegenwoordigers. Wel was de projectmanager kwaliteit en zorg van het Astma Fonds betrokken op het gebied van voorlichting en educatie. Om het patiëntenperspectief te includeren zijn focusgroepen georganiseerd en is een patiëntenpanel opgericht onder verantwoordelijkheid van het CBO.

Patiëntenparticipatie De werkgroep heeft zich vrij snel gerealiseerd dat het belangrijk was om het patiëntenperspectief mee te nemen in het traject. Hiertoe zijn door het CBO focusgroepen georganiseerd voor de knelpuntenanalyse en is een patiëntenpanel ingesteld voor ondersteuning van het verdere traject. 37


Het Astma Fonds hielp mee bij het rekruteren van patiënten. Het rekruteren van patiënten was lastig aangezien er weinig tijd beschikbaar was en de eisen van het CBO hoog waren wat betreft de competenties die de vertegenwoordigers moesten bezitten. Hiernaast speelden financiële en logistieke factoren een beperkende rol. Er werden drie focusgroepen met patiënten georganiseerd om de knelpunten helder te krijgen en te prioriteren, met het doel de onderwerpen van de richtlijn af te kunnen stemmen op de behoeften van patiënten. Deze vonden plaats in drie ziekenhuizen in verschillende regio’s. Er werden zeven onderwerpen geselecteerd die de input gaven voor de focusgroepen: opsporing en diagnostiek, communicatie en educatie, organisatie van zorg, stimuleren van zelfmanagement en lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren. De knelpunten die uit deze discussie naar voren kwamen, werden door de leden van de focusgroepen ingedeeld naar belangrijkheid. Daarnaast werd de focusgroepsleden gevraagd de Quote-vragenlijst van het NIVEL in te vullen, als aanvulling op de resultaten uit de discussies. De resultaten van deze Quote-vragenlijst ondersteunden de gemelde knelpunten. Naast de focusgroepen werd een patiëntenpanel opgericht, dat tijdens vier bijeenkomsten op de werkgroep reflecteerde. Het panel bestond uit 12 patiënten met matige tot ernstige COPD. Het patiëntenpanel werd geleid door twee CBO adviseurs, een longarts en twee leden van de NHG. Het doel van het patiëntenpanel was om vanuit patiëntenperspectief belangrijke onderwerpen te identificeren en mee te denken bij het opstellen van aanbevelingen. In de eerste bijeenkomst werd geïnventariseerd welke prioriteit werd gegeven vanuit het patiëntenpanel aan de onderwerpen van de richtlijn en welke onderwerpen werden gemist. In de tweede en derde bijeenkomst werd per hoofdstuk van de richtlijn besproken welke knelpunten patiënten zagen en welke opmerkingen vanuit patiëntenperspectief zouden moeten worden toegevoegd aan de richtlijn. In de vierde bijeenkomst werd ingegaan op problemen bij de organisatie van de COPDzorg en hoe dit vanuit de patiënt gezien verbeterd zou kunnen worden. Daarnaast is de laatste conceptversie van de richtlijn ter commentaar aan het patiëntenpanel voorgelegd. Een professional gaf aan dat het patiëntenpanel minimaal werd begeleid in dit proces. De leden hadden van tevoren geen training ontvangen over hun rol in richtlijnontwikkeling en de methodologie van richtlijnontwikkeling. Omdat vanuit het patiëntenpanel veel suggesties werden gedaan wat betreft het zorgproces werd in de bijlage dieper ingegaan op de regionale organisatie van ketenzorg COPD. Dit was niet opgenomen in de uitgangsvragen, omdat dit niet binnen de doelstelling viel en moeilijk bewijsbaar was. De bijlage is dan ook practice-based in plaats van evidence-based en heeft daarom een andere status dan de richtlijn. In de werkgroep was geen patiëntenvertegenwoordiger betrokken. Wel was de projectmanager kwaliteit en zorg van het Astma Fonds betrokken bij de werkgroep. Zij had niet de rol van patiëntenvertegenwoordiger, maar merkte wel dat zij door haar ervaringen bij het Astma Fonds opkwam voor de wensen en belangen van patiënten. Zij denkt echter niet dat ze hierdoor daadwerkelijk de rol van een patiëntvertegenwoordiger kon overnemen.

38


Evaluatie patiëntenparticipatie In het richtlijnproces werd uitgegaan van de medische evidentie. Hierbij gaven de patiëntenpreferenties die naar voren kwamen uit de focusgroepen en het patiëntenpanel, sturing aan de organisatie en zwaartepunten in de richtlijn. De werkgroep waardeerde de aanvullingen vanuit het patiëntenperspectief zeer. De geïnterviewde professionals en de patiëntenvertegenwoordiger kunnen zich echter niet herinneren dat aanpassingen in de tekst zijn doorgevoerd als gevolg van uitkomsten van het patiëntenpanel, los van de toegevoegde bijlage over de regionale organisatie van ketenzorg COPD. Wel hebben zij de indruk dat de patiënteninbreng heeft geleid tot meer aandacht voor implementatie en borging in de praktijk. Eén van de professionals gaf aan de patiënteninbreng in deze richtlijn zeer wenselijk te vinden, omdat het een multidisciplinair behandeltraject met een grote patiëntenstroom betreft. De inbreng van de focusgroepen bij de knelpuntenanalyse werd door alle geïnterviewden als positief ervaren. Het gaf de werkgroep houvast in het opstellen van de uitgangsvragen voor de richtlijn. Het was echter niet duidelijk in hoeverre deze knelpunten daadwerkelijk gedurende het traject centraal stonden. De patiëntenvertegenwoordiger gaf aan het moeilijk te vinden om te bepalen of patiëntenpreferenties daadwerkelijk worden geadresseerd in de uiteindelijke richtlijn. Het patiëntenpanel werd gewaardeerd om de samenstelling en de verhelderende discussiepunten. De meeste problemen die het patiëntenpanel naar voren bracht, verbaasden de professionals niet. Wel vonden zij het interessant om deze verwoord te zien vanuit het patiëntenperspectief. Een aantal problemen was nieuw en deze werden vervolgens besproken onder de professionals van de richtlijnwerkgroep. De aanwezigheid van de projectmanager van het Astma Fonds bij de werkgroep werd als een voordeel ervaren, omdat zij het patiëntenperspectief goed kon verwoorden en kon koppelen aan de methodologie van richtlijnontwikkeling. Eén van de geïnterviewde professionals is van mening dat een ervaringsdeskundige dit minder goed had gekund. De geïnterviewde ‘patiëntenvertegenwoordiger’ vond het jammer dat er geen sprake was van interactie tussen patiënten en de werkgroep, waardoor niet echt gesproken kan worden van participatie. Zij vond dit een nadeel van een dergelijk parallel traject. Hierdoor mist de vertaalslag van de professional naar de patiënt en omgekeerd, waardoor de integratie van ervaringen met de tekst bemoeilijkt wordt. Een oplossing hiervoor zou kunnen zijn, de informatie voor patiënten te vertalen in lekentaal of de professionals nauwer bij het patiëntenpanel te betrekken. Het rekruteren van patiënten voor de focusgroepen en het patiëntenpanel was lastig. De patiëntenvertegenwoordiger die vanuit het Astma Fonds hielp bij het rekruteren van patiënten voor de focusgroepen vond de eisen die door het CBO werden gesteld onrealistisch, zeker voor deze doelgroep. Daarnaast maakten tijdsdruk en logistieke en financiële redenen het lastig om ervaringsdeskundigen te vinden. De geïnterviewde professionals waren erg te spreken over de uiteindelijke samenstelling van het patiëntenpanel. Wel maakte één van hen de kanttekening dat de geselecteerde patiënten allemaal in behoorlijke mate beperkt werden door COPD, terwijl in de dagelijkse praktijk de patiëntenpopulatie gevarieerder is. Hierdoor wordt patiënteninbreng erg casuïstisch, wat de generalisatie bemoeilijkt. 39


Een algemeen knelpunt was dat alle onderwerpen beoordeeld werden aan de hand van het niveau van wetenschappelijk bewijs. Onderwerpen over voorlichting en bejegening pasten niet binnen deze systematische benadering. De uiteindelijke aanbevelingen werden daarom gebaseerd op ervaringen vanuit de werkgroep en het patiëntenperspectief. De geïnterviewde ‘patiëntenvertegenwoordiger’ vindt dat de richtlijnwerkwijze op dit vlak veranderd moet worden nu er steeds meer gebruik gemaakt wordt van kwalitatieve data. De professionals onderkenden dit probleem, maar zagen het meer als een onderdeel van richtlijnontwikkeling. Wel gaven zij aan dat dit gegeven de integratie van inbreng vanuit patiëntenperspectief met de richtlijn bemoeilijkt. Hierbij speelt echter ook het probleem mee de patiënteninbreng vaak betrekking had op het zorgproces, terwijl het omschrijven hiervan niet het doel van de richtlijn was. Uiteindelijk is deze informatie in de bijlage terecht gekomen.

Lessen Alle geïnterviewden zijn het erover eens dat de richtlijn COPD een goed voorbeeld is van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Wel kon er nog veel aan verbeterd worden, wat te relateren is aan het feit dat patiëntenparticipatie, in de tijd dat de richtlijn COPD ontwikkeld werd, niet vanzelfsprekend was. De geïnterviewde ‘patiëntenvertegenwoordiger’ vindt dat in de huidige praktijk van richtlijnontwikkeling het van belang is patiënten actiever te betrekken in het proces en daarbij een goede training aan te bieden. Het Astma Fonds stelt tegenwoordig ook andere eisen op dit gebied. Eén van de professionals vindt dat de continuïteit van patiëntenparticipatie gedurende het gehele traject beter gewaarborgd had moeten worden door regelmatig te reflecteren op de knelpuntenanalyse binnen de werkgroep.

5.4

Reumatoïde artritis (RA)

De afgelopen jaren is vooruitgang geboekt in de (medicamenteuze) behandeling voor reumatoïde artritis (RA). Daarnaast is duidelijk geworden dat in de zorg voor patiënten met RA veel gezondheidswinst valt te behalen door scherpe monitoring en nauwkeurige instelling op antireumatica. Naast aandacht voor de medische aspecten, is er tegenwoordig ook aandacht voor de psychosociale aspecten bij RA. Deze veranderingen waren voor de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) aanleiding een multidisciplinaire, ‘evidence-based’ richtlijn te ontwikkelen voor diagnose en behandeling bij patiënten met RA. Het CBO verleende hierbij methodologische expertise en de richtlijn is financieel ondersteund door de Orde van Medisch Specialisten. De richtlijn is gebaseerd op resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Het doel van de richtlijn is het ondersteunen van zorgverleners in de behandeling van patiënten, om uniformiteit te verkrijgen met betrekking tot diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met RA. Daarnaast hoopt de richtlijn handvatten te bieden voor betere organisatie van de zorg rondom patiënten met RA en een bijdrage te leveren aan verbeterde communicatie tussen behandelaars onderling en tussen de patiënt en diens naasten en behandelaars.

40


In 2005 is een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit 21 vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek en behandeling van patiënten met RA betrokken medische en paramedische disciplines, de Reumapatiëntenbond en medewerkers van het CBO. De werkgroep werd voorgezeten door een reumatoloog, tevens voorzitter van de NVR. In de werkgroep zaten twee ervaringsdeskundigen van de Reumapatiëntenbond. Gedurende een periode van twee en een half jaar is door de werkgroep aan de conceptversie van de richtlijn gewerkt.

Patiëntenparticipatie Het was voor de NVR een bewuste keuze om patiëntenvertegenwoordigers van de Reumapatiëntenbond te betrekken bij de ontwikkeling van de richtlijn. Deze twee organisaties werkten al regelmatig samen en de twee ervaringsdeskundigen vanuit de Reumapatiëntenbond hadden ruime ervaring met het deelnemen aan dergelijke samenwerkingsverbanden. De ervaringsdeskundigen hadden echter geen specifieke ervaring met richtlijnontwikkeling. De ervaringsdeskundigen werden tijdens de eerste bijeenkomst die zij bijwoonden, geïntroduceerd door een beleidsmedewerker van de Reumapatiëntenbond. Deze beleidsmedewerker was ook hun aanspreekpunt tijdens het gehele traject. Hierdoor konden de ervaringsdeskundigen ergens terecht met hun vragen en bleef de Reumapatiëntenbond op de hoogte van de voortgang van het traject. Ter ondersteuning werden op eigen initiatief van de Reumapatiëntenbond focusgroepen georganiseerd. Van de focusgroepen is voornamelijk in het begin van het traject gebruik gemaakt tijdens de knelpuntenanalyse. De patiëntenvertegenwoordigers waren niet vanaf het allereerste begin bij de richtlijn betrokken. Er waren al een paar bijeenkomsten geweest toen zij zich bij de werkgroep aansloten. Wel was er de mogelijkheid om te participeren in het formuleren van de uitgangsvragen, wat een erg belangrijk moment is volgens de geïnterviewde patiëntenvertegenwoordiger. De ervaringsdeskundigen en de Reumapatiëntenbond hebben een prioriteitenlijst opgesteld voor de knelpuntenanalyse. Hierdoor werden vragen die voor de patiëntenbond belangrijk waren en vragen vanuit het patiëntenperspectief meegenomen in het proces. Daardoor was er in de richtlijn duidelijk aandacht het patiëntenperspectief. De ervaringsdeskundigen waren niet betrokken bij de subgroepen die de uitgangsvragen uitwerkten, maar waren wel aanwezig bij de plenaire vergaderingen. De patiëntenvertegenwoordigers waren niet direct betrokken bij het literatuuronderzoek en de beoordeling daarvan. Ze hadden meer een reviewende rol bij de formulering van de conclusies, overige overwegingen en aanbevelingen. Tijdens de plenaire werkgroepen werden de conclusies vanuit de literatuur besproken en werden overige overwegingen toegevoegd en uiteindelijk aanbevelingen geformuleerd. Hierin hadden de patiëntenvertegenwoordigers een gelijkwaardige rol. De conceptrichtlijn is door de Reumapatiëntenbond beoordeeld ter autorisatie en was toegankelijk voor commentaar van patiënten via de site van het CBO. In praktijk werd echter weinig van deze mogelijkheid gebruik gemaakt.

41


De implementatie van de richtlijn werd niet gecoördineerd of georganiseerd. De geïnterviewde patiëntenvertegenwoordiger vindt het erg jammer dat de plannen voor een patiëntenversie van de richtlijn tot op heden niet zijn gerealiseerd. De patiënteninbreng werd erg gewaardeerd binnen de werkgroep. De ervaringsdeskundigen draaiden als volwaardige leden mee en waren kritisch ten aanzien van de tekst en beoordeelde die op haalbaarheid en relevantie voor hun achterban. Het was hierbij heel belangrijk dat de patiënten ruime ervaring hadden in samenwerking met het professionele veld. Hun inbreng is vooral terug te vinden in het hoofdstuk over voorlichting, maar is ook geïntegreerd in de hoofdstukken over diagnose en behandeling. Paragraaf 7.3 van de richtlijn beschrijft de rol van de patiënt in de behandeling van RA en is geheel gebaseerd op patiëntenperspectief. De ervaringen van professionals en patiënten droegen evenredig bij aan de vertaling van de wetenschappelijke ‘evidence’ naar de praktijk. De patiëntenvertegenwoordiger gaf aan dat haar inbreng groter was dan zij van te voren had verwacht. Ook bij onderwerpen waar ze weinig van af wist, kon zij de link naar patiëntenervaringen leggen en een bijdrage leveren aan de discussie. Zij had hierbij het gevoel dat haar inbreng werd gewaardeerd en binnen de werkgroep heerste een open sfeer die uitnodigde om vragen te stellen. De voorzitter ervoer het gebruik van ondersteunende focusgroepen voor de patiënten als positief. Hierdoor was het makkelijker voor de werkgroep om patiënteninbreng te generaliseren. Toch benadrukte hij dat dit niet volledige generalisatie mogelijk maakt. Dit is zijns inziens geen probleem omdat er ook professionals met een bredere kijk bij deze onderwerpen betrokken zijn. De patiëntenvertegenwoordigers hadden geen ervaring met richtlijnontwikkeling en ontvingen om deze reden een training van het CBO. Deze kon om organisatorische redenen pas na afloop van het traject plaatsvinden. Dit vond de geïnterviewde patiëntenvertegenwoordiger jammer, omdat deze kennis daardoor niet in het traject toegepast kon worden. Wel vond zij het fijn dat de mogelijkheid voor training alsnog werd geboden omdat de stof herkenning en meer begrip voor de werkwijze opriep bij de patiëntenvertegenwoordigers. Door het gebrek aan training was het voor de patiëntenvertegenwoordigers een zwaar traject. Toch werd het traject vooral ervaren als leuk en leerzaam. Wel zijn volgens een geïnterviewde professional kanttekeningen te plaatsen bij de integratie van de inbreng van de patiëntenvertegenwoordiger in de tekst. Dit is vooral voor een patiëntenversie erg belangrijk, zodat de link met de praktijk zichtbaar wordt. Het was soms lastig voor de richtlijnwerkgroep om inbreng vanuit patiëntenperspectief te generaliseren, ondanks de professionaliteit van de ervaringsdeskundigen. De achterliggende informatie vanuit de focusgroepen hielp niet bij dit probleem. De geïnterviewde professional gaf aan dit zelf niet direct als een probleem te zien, maar eerder als een gegeven. Volgens de professionals en patiëntenvertegenwoordiger moet het niveau van een patiëntenvertegenwoordiger hoog zijn om deel te kunnen nemen aan richtlijnontwikkeling en dat impliceert vooral een professionele houding. Hoewel de patiënteninbreng duidelijk terug te vinden is in de richtlijn, vond de geïnterviewde patiëntenvertegenwoordiger dat deze informatie beter geïntegreerd had kunnen worden in de 42


tekst. Zij had graag gezien dat een verband gelegd werd met de rol van de patiënt en arts in therapietrouw. Hierdoor wordt het onderwerp aantrekkelijker voor artsen om te lezen. Zoals het nu is beschreven bestaat het gevaar dat specialisten de sectie overslaan, omdat ze denken dat het niet hun vakgebied betreft. Het is jammer dat het initiatief van de patiëntenversie nog niet wordt doorgezet. De geïnterviewden vinden dat dit onderdeel zou moeten worden van richtlijntrajecten. In de vorm van deze richtlijn was dat echter niet mogelijk.

Lessen Door de samenwerking tussen patiënten en professionals hebben beide groepen ondervonden dat ze veel van elkaar konden leren en ze hebben de inbreng van de ander erg gewaardeerd. Lessen die hierbij naar voren kwamen, betroffen voornamelijk praktische en organisatorische aspecten, zoals het aanbieden van voldoende training, het betrekken van de juiste en voldoende patiëntenvertegenwoordigers etc. De geïnterviewde professional beschrijft de richtlijn als een mogelijke ‘best practice’ op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling waarin de inbreng gewaardeerd werd en is geïntegreerd in de tekst. Hij is echter wel van mening dat de patiëntenvertegenwoordigers en hun achterban de enige is die kan bepalen of het een echte ‘best practice’ is.

5.5

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is een aandoening waarover veel controverse bestaat. Over de oorzaak en het ziektemechanisme van CVS bestaat nog steeds veel onduidelijkheid. Ook ontbreekt het aan een algemeen erkende diagnostische test, waardoor het stellen van de diagnose in de praktijk voornamelijk gebaseerd is op het verhaal van de patiënt, een casusdefinitie en onderzoek om andere oorzaken uit te sluiten. De heersende visie onder wetenschappers en zorgverleners in Nederland is dat bij CVS psychosociale factoren (met name gedrag en cognities) doorslaggevend zijn voor het voortduren van de klachten. Veel patiënten herkennen zich hier echter niet in. Ook voor de bedrijfs- of verzekeringsarts is CVS een moeilijke aandoening om te beoordelen. Om deze onduidelijkheden te verminderen wordt de ontwikkeling van uniform beleid voor CVS door professionals en patiënten(vertegenwoordigers) als zeer belangrijk ervaren. Al zien beide partijen ook problemen in de formulering van uniform beleid door het verschil in belangen van de betrokken patiënten en professionals. De Gezondheidsraad erkende CVS in 2005 als aandoening die beperkingen oplegt aan het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren die samengaat met een verminderde kwaliteit van leven. Tevens concludeerde de Gezondheidsraad dat de kennis over CVS grote hiaten vertoont. In reactie hierop heeft ZonMw een programma rond CVS opgezet, waarbij één van de doelstellingen was om een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen voor de diagnosestelling, indicatiestelling, behandeling, begeleiding en beoordeling van mensen met CVS (ZonMw, 2006). De richtlijn CVS werd ontwikkeld onder regie van een projectgroep van het CBO, het Trimbosinstituut, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Kwaliteitsbureau NVAB en de 43


Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG). De procesmatige ondersteuning en het ontwerp van de richtlijn werden voornamelijk door het CBO georganiseerd. Het was de intentie een breed gedragen, multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen, zodat deze in de dagelijkse praktijk daadwerkelijk toepasbaar zou zijn voor patiënten en professionals. Hierdoor zou de uniformiteit in aanpak en beleid rondom CVS verbeteren en zouden ziektelast, ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid mogelijk kunnen worden teruggedrongen. Om de ontwikkeling van de richtlijn vorm te geven werd een kerngroep opgericht met een huisarts, bedrijfsarts, verzekeringsarts, GGZ-professional, patiëntenvertegenwoordiger en adviseurs van het NHG, het Trimbos-instituut, het NVAB en het CBO. Deze kerngroep werd voorgezeten door een huisarts. De kerngroep had de eindverantwoordelijkheid voor het product en werd ondersteund door twee werkgroepen gericht op diagnostiek en behandeling/begeleiding. De werkgroepen hebben een ‘evidence-based’ conceptrichtlijn geschreven op basis van consensus, die werd voorgelegd aan de kerngroep (NVAB, 2008). Bij de richtlijn waren alle beroepsverenigingen, inclusief verzekeringsartsen betrokken, die te maken hebben met CVS. Daarnaast waren patiëntenvertegenwoordigers van drie verschillende patiëntenverenigingen op het gebied van CVS betrokken, die nauw samenwerkten bij de ontwikkeling van deze richtlijn.

Patiëntenparticipatie Op het gebied van CVS zijn drie patiëntenverenigingen actief: de ME/CVS stichting, de ME/CVS vereniging en de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Voor het ontwikkelen van de richtlijn CVS hebben deze drie patiëntenorganisaties samengewerkt en patiëntenvertegenwoordigers aangedragen. Deze samenwerking verliep niet vanzelf, aangezien de ME/CVS vereniging en de ME/CVS stichting geen goede relatie hadden. Dit is echter gedurende het project verbeterd. In de kerngroep en in de werkgroepen waren vier patiëntenvertegenwoordigers betrokken, die allen zelf ervaringsdeskundigen waren. Zij participeerden gedurende het gehele traject en hadden veel inbreng. In de kerngroep zaten twee patiëntenvertegenwoordigers en in elke werkgroep één. Bij de voorbereidingen van de werkgroepen werden deze patiëntenvertegenwoordigers gesteund door plaatsvervangende ervaringsdeskundigen, die ook konden invallen bij ziekte. Na enige tijd ging de plaatsvervangende patiëntenvertegenwoordiger van de werkgroep behandeling/beoordeling/begeleiding standaard mee naar de bijeenkomsten, om zo de patiënten een sterkere stem te geven. Dit werd geaccepteerd door de werkgroep, maar hier stond geen onkostenvergoeding tegenover vanuit de richtlijnorganisatie. Bovendien hadden de patiëntenvertegenwoordigers een klankbordgroep van patiënten opgezet die om advies gevraagd kon worden. Hier is een aantal keer gebruik van gemaakt. Het realiseren van deze supportstructuren was een zware klus voor de patiëntenorganisaties die voornamelijk uit vrijwilligers bestaan. De capaciteit was echter wel aanwezig en richtlijnontwikkeling was een belangrijk speerpunt voor de patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij CVS. In alle fasen van richtlijnontwikkeling waren patiëntenvertegenwoordigers betrokken. Eén van de patiëntenvertegenwoordigers was statistisch goed onderlegd en een ander had de EBRO cursus gevolgd. Hierdoor waren ze goed in staat mee te denken in het proces. Daarnaast waren de meeste patiëntenvertegenwoordigers goed in staat hun achterban te representeren door verder te kijken dan hun eigen ervaringen. Volgens een geïnterviewde professional kon één van de 44


ervaringsdeskundigen dit niet; deze patiëntenvertegenwoordiger wilde op alle punten in de tekst reageren. Hierdoor kwam er volgens deze professional veel ‘ruis’ in de conceptrichtlijn. De knelpuntenanalyse werd gedaan door knelpunten te inventariseren in een ‘invitational conference’. Ter voorbereiding hadden de patiëntenverenigingen gezamenlijk een prioriteitenlijst opgesteld. In de uitgangsvragen kwam het patiëntenperspectief redelijk aan bod, al waren niet al hun knelpunten meegenomen. De volgende fase betrof het beantwoorden van deze vragen aan de hand van het beoordelen van de wetenschappelijke literatuur en het bereiken van consensus. Hierbij lazen de patiëntenvertegenwoordigers met de literatuur mee en droegen ook zelf literatuur aan. Dit werd niet als vanzelfsprekend beschouwd door de professionals in de werkgroep. Door de assertieve en alerte houding van de patiënten en de voorzitter van één van de twee werkgroepen is het gelukt het belang van patiëntenparticipatie op dit gebied duidelijk te maken. De patiëntenvertegenwoordigers hadden er bewust voor gekozen nauw betrokken te zijn bij de literatuurbeoordeling, omdat er controverses zijn rondom de evidence voor CVS. Zij letten erop dat de selectie van wetenschappelijke literatuur niet te eenzijdig was, dat geen literatuur werd geselecteerd die alleen over moeheid (en niet over CVS) gaat en dat de conclusies die op basis van de literatuur werden getrokken goed onderbouwd waren. In de overige overwegingen werden de conclusies uit de literatuur gerelateerd aan onder andere patiëntenervaringen. Om deze gezaghebbend naar voren te brengen, wilden de patiëntenverenigingen een enquête houden onder hun achterban. Hiervoor kreeg het Nederlands instituut voor onderzoek naar de gezondheidszorg (NIVEL) de opdracht om de ervaringen en meningen van patiënten met CVS in kaart brengen. Dit werd gesubsidieerd vanuit het CVS programma van ZonMw. Het onderzoek was niet op tijd klaar om in de conceptversie te worden geïntegreerd. Aangezien de richtlijn hierna niet is afgemaakt, zijn de data uiteindelijk niet gebruikt voor de richtlijn. De patiëntenverenigingen gebruiken de data momenteel wel voor andere activiteiten.

Evaluatie patiëntenparticipatie De patiëntenvertegenwoordigers en professionals van de werkgroep ‘behandeling/ beoordeling/ begeleiding' waren tevreden met hun deel van de conceptrichtlijn. Zij hadden het idee dat de perspectieven van alle betrokkenen, waaronder dat van de patiëntenvertegenwoordigers, waren geïntegreerd tot één document dat gebaseerd was op consensus. De patiëntenvertegenwoordigers draaiden gelijkwaardig mee in deze groep en werden gewaardeerd om hun inhoudelijke bijdrage. De communicatie verliep in het begin wat stroef, maar dit verbeterde gedurende het traject. In de werkgroepen zaten slechts enkele specialisten op het gebied van CVS. De meeste specialisten zaten in de kerngroep en niet in de werkgroepen en zij waren het met een groot deel van de aanbevelingen van de werkgroepen niet eens. Een aantal leden van de kerngroep vond dat hun opvattingen te weinig vertegenwoordigd waren, waarop sommige wetenschappelijke verenigingen de kerngroep de rug toe keerden. Ook was een aantal professionals van mening dat de stem van de patiënt te zwaar werd meegenomen in vergelijking met wetenschappelijke kennis. Doordat de voorzitter van de kerngroep weinig ervaring had met CVS stond zij neutraal in de discussies, maar was zij niet op de hoogte van de controverses in het veld. Hierdoor kon zij moeilijk anticiperen op de problemen in de kerngroep en kreeg zij het niet voor elkaar de 45


kerngroep tot een consensus te brengen over de richtlijn. De werkgroepen hadden het idee dat ze er alles aan hadden gedaan om de samenwerking en consensusvorming tot een goed einde te brengen. Zij waren dan ook erg teleurgesteld toen de kerngroep zich negatief uitsprak over de conceptrichtlijn. Om uit de patstelling te komen, werd een doorstart gemaakt met een nieuwe groep (de eindgroep) die het concept nogmaals zou gaan beoordelen en het tegelijkertijd naar de beroepsverenigingen zou sturen voor commentaar. Hiervoor werd door ZonMw een verlenging van de projectduur toegezegd (NVAB, 2008). Er was bij deze doorstart slechts plaats voor één patiëntenvertegenwoordiger, tot ongenoegen van de patiëntenverenigingen. De patiëntenvertegenwoordigers vonden het erg vreemd dat zij nauwelijks werden betrokken bij de nieuwe eindgroep die de richtlijn opnieuw moest gaan bekijken, aangezien zij daarvoor overal bij betrokken waren. Deze eindgroep wist de richtlijn CVS niet tot een goed einde te brengen. Momenteel zit de richtlijn in een impasse en wordt door het CBO en ZonMw overlegd hoe verder te gaan. De richtlijn CVS is uiteindelijk niet geautoriseerd, maar de geïnterviewde professionals benadrukten het belang van patiëntenparticipatie in de ontwikkeling van de richtlijn, de implementatie van de richtlijn en de ontwikkeling van een patiëntenversie. Patiëntenverenigingen werden als een belangrijke actor gezien in dit proces en daarom wordt het als vanzelfsprekend gezien, dat hun ervaringen ook verwerkt werden in de richtlijn. Eén van de geïnterviewde professionals betwijfelde echter of een dergelijk grote rol als patiënten in dit proces hadden, wel gepast was. De patiëntenvertegenwoordigers draaiden mee in de werkgroep als professionals en formuleerden ook antwoorden alsof zij de experts waren op medisch gebied. De patiëntenvertegenwoordigers zijn echter van mening dat zij hun deskundigheid zo breed mogelijk hebben ingebracht en daarbij steeds het patiëntenperspectief hebben vertegenwoordigd. Eén professional gaf aan dat de voorzitter onvoldoende inzicht in de problematiek rond CVS had en dat de projectleiding deze problemen mogelijk had kunnen voorkomen door de voortgang van de richtlijn beter te begeleiden en te monitoren. Het was moeilijk om de kerngroep en werkgroepen samen te stellen, door gebrek aan specialisten op dit gebied en een paar zeer specialistische, maar controversiële, behandelcentra die graag wilden worden erkend. Dit, in combinatie met actieve patiëntenorganisaties, compliceerde het geheel. Door de organisatie van de richtlijn met werkgroepen die autonoom functioneerden, waarnaast weinig tijd was voor plenaire discussies, konden problemen niet worden uitgepraat. Al deze factoren maakten het erg lastig om tot goede consensusvorming te komen. Eén van de professionals benadrukte dat er weinig handvatten zijn in richtlijnontwikkeling over hoe je de wetenschappelijke evidence kan relateren aan ervaringen in het werkveld. Hierdoor zijn discussies nauwelijks te scheiden van belangenstrijd. De patiëntenvertegenwoordigers waren tevreden over hun uitgebreide betrokkenheid in alle fasen van het project. Zij merkten echter wel dat het voor patiëntenvertegenwoordigers die alleen in een werkgroep zaten moeilijk was hun stem naar voren te brengen tussen alle professionals in de werkgroep. Ook werden de vergaderingen en het bijkomende werk als zeer zwaar ervaren. Om deze redenen heeft in de werkgroep ‘behandeling/beoordeling/begeleiding’, de plaatsvervangende patiëntenvertegenwoordiger zich bij de werkgroep gevoegd. De communicatie 46


verbeterde wel gedurende het project toen de professionals de inbreng van patiënten meer accepteerden. Wel gaf de geïnterviewde patiëntenvertegenwoordiger aan dat de patiëntenvertegenwoordiging zou moeten worden uitgebreid tot drie vertegenwoordigers per werkgroep om overbelasting te voorkomen en het patiëntenperspectief voldoende naar voren te kunnen brengen.

Lessen De knelpunten in deze richtlijn zijn zo complex dat er geen directe lessen geformuleerd kunnen worden in relatie tot patiëntenparticipatie. Een geïnterviewde patiëntenvertegenwoordiger gaf aan dat het mogelijk te vroeg was voor de ontwikkeling van een richtlijn CVS, omdat het onderwerp te controversieel was en er in Nederland te weinig specialisten op het gebied van CVS zijn. Anderen denken dat het mislukken vooral te wijten is aan ondoordachte organisatie en tijdsdruk. Alle geïnterviewden waren het erover eens dat patiëntenparticipatie niet de oorzaak was van het vastlopen van de richtlijn. Een geïnterviewde professional vond dat op het gebied van patiëntenparticipatie, de richtlijn CVS een voorbeeld zou kunnen zijn, omdat er daadwerkelijk sprake was van betrokkenheid in alle fasen en gelijkwaardigheid in de werkgroep. De andere geïnterviewde professionals vonden het richtlijntraject juist geen goed voorbeeld voor patiëntenparticipatie, door de vele conflicten gedurende het proces.

47


6 Internationale context

Met behulp van literatuuronderzoek en interviews is een inventarisatie gemaakt van verschillende internationale initiatieven op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Een tweetal artikelen beschrijft globaal de initiatieven van richtlijnorganisaties met betrekking tot patiëntenparticipatie in verschillende landen (Burgers et al, 2003; Cavelaars en Franx, 2002). Uit de studie van Burgers et al. (2003) bleek dat in 10 van de 18 ondervraagde prominente richtlijnorganisaties in de VS, Canada, Australië, Nieuw Zeeland en negen Europese landen, patiënten deelnamen aan richtlijnwerkgroepen. De vorm van participatie bleef hierbij onduidelijk. Uit een studie van Cavelaars en Franx (2002) bleken 4 van de 12 aangeschreven organisaties in Australië, de VS, Nieuw Zeeland en 4 Europese landen, patiënten actief in het richtlijnproces te betrekken. Van enkele andere aangeschreven organisaties bleef onduidelijk in hoeverre patiënten actief waren. Tabel 3 geeft een overzicht van de organisaties in verschillende landen die met behulp van bovengenoemde studies geïdentificeerd werden. Tabel 3: Overzicht prominente richtlijnorganisaties per land (Burgers et al, 2003; Cavelaars en Franx, 2002). Land

Organisatie

Australië

National Health and Medical Research Council (NHMRC) Royal Australian en New Zealand College of Psychiatrists (RANZCP)

Canada

Cancer Care Ontario Practice Guidelines Initiative (CCOPGI)

Duitsland

Association of the Scientific Medical Societies in Germany (AWMF)

Finland

Finnish Medical Society Duodecim (DUODECIM)

Frankrijk

Federation Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (FNCLCC)

Nieuw

New Zealand Guidelines Group (NZGG)

Zeeland

Royal Australian en New Zealand College of Psychiatrists (RANZCP)

VK

Centre for Health Services research, University of Newcastle-upon-Tyne (North of England) Royal College of Physicians London (RCP London) National Institute for Clinical Excellence (NICE) Scotish Intercolegiate Guidelines Network (SIGN)

VS

National Institutes of Health Consensus Development Program (NIHCDP)

Zweden

Swedish Council on Technology Assessment in Health Care (SBU)

Vooral in het Verenigd Koninkrijk (VK) zijn veel gedocumenteerde initiatieven. Er zijn diverse artikelen gevonden waarbij initiatieven met patiëntenparticipatie van de richtlijnorganisaties North of England en het National Institute for Clinical Excellence (NICE) zijn beschreven. Overige initiatieven, die in de interviews en de literatuur gevonden zijn, zijn vooral afkomstig uit de VS en Australië. Verder is een aantal initiatieven geïdentificeerd met behulp van interviews. Er zijn interviews gehouden met verschillende medewerkers bij NICE, Scotish Intercolegiate Guidelines

48


Network (SIGN), Centre Léon Bérard, Guideline International Network (GIN), en European League Against Rheumatism (EULAR).

Verenigd koninkrijk In het Verenigd Koninkrijk (VK) worden richtlijnen ontwikkeld door NICE in Engeland en SIGN in Schotland. In 2001 introduceerde de overheid van het VK een nieuw model voor de gezondheidszorg, waarin de patiënt centraal moest komen te staan. Vanaf die tijd zijn experts en professionals zeer actief op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. De overheid van Engeland bepaalt welke onderwerpen NICE behandeld. Hiertoe stelt NICE een prioriteitenlijst op, waar ook patiënten op kunnen reageren. SIGN heeft een vergelijkbare werkwijze op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Bij NICE ligt echter een sterke focus op kosteneffectiviteit, terwijl dit voor SIGN geen overheersend onderwerp is. NICE ziet het als een voordeel van patiëntenvertegenwoordiging in richtlijnontwikkeling dat de patiënt centraal komt te staan. Daardoor is het makkelijker een relevante invalshoek voor een richtlijn te bepalen en wordt de bewoording duidelijker en subtieler. Tijdens de interviews bij SIGN en NICE gaven vertegenwoordigers van beide organisaties aan, dat ze veel internationale aandacht krijgen op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling en zichzelf als voorlopers zien in de organisatie en standaardisatie daarvan. De werkwijze van NICE en SIGN werd door veel geïnterviewden in Nederland gezien als voorbeeld voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. In de toekomst hoopt NICE de verspreiding en implementatie van richtlijnen te verbeteren door middel van patiëntenparticipatie. Dit is een onderwerp waar tot nu toe weinig aandacht voor is en volgens één van de medewerkers van NICE zijn richtlijnprogramma’s op dit gebied in andere Europese landen al veel verder ontwikkeld. In 2005 beschrijft Kelson de doelen en methoden van de NICE Patient Involvement Unit (PIU). Kelson noemt vier verschillende manieren van patiëntenparticipatie: raadpleging van belanghebbenden, directe input, indirecte input en verspreiding van richtlijnen voor en door patiënten. Bij elke manier wordt aangegeven wat de ervaringen van NICE daarmee zijn. Uit de interviews met vertegenwoordigers van NICE bleek dat zij naast verschillende methoden van betrokkenheid ook verschillende niveaus van betrokkenheid kennen. Naast dat patiëntenvertegenwoordigers een vol lid van de werkgroep zijn, kunnen zij ook worden geraadpleegd als adviseurs voor een specifiek onderwerp of als reviewer op bepaalde punten in het proces. Daarnaast kan iedereen die geïnteresseerd is, de richtlijn inkijken op de site en commentaar geven. Kelson (2005) beschrijft ook hoe de PIU patiëntenparticipatie ondersteunt door middel van identificatie en registratie van belangen van patiëntenorganisaties, workshops voor patiëntenorganisaties over NICE-richtlijnen, informatie, training en steun aan patiënten die geïnteresseerd zijn of bijdragen aan NICE, directe steun aan patiënten die deelnemen aan een richtlijnwerkgroep (zowel inhoudelijk als financieel) en evaluaties van patiëntenparticipatie. Bij de PIU zijn negen mensen werkzaam, die binnen de gehele organisatie patiëntenparticipatie coördineren. Daarvan werken twee mensen op het gebied van richtlijnontwikkeling. Zij zijn betrokken bij de rekrutering, training, begeleiding en evaluatie van patiëntenvertegenwoordigers in richtlijnontwikkeling. Kelson (2001) beschrijft patiëntenparticipatie bij richtlijnen door de tijd heen, met speciale aandacht voor de betrokkenheid van patiënten bij NICE richtlijnen. Er worden een aantal 49


initiatieven besproken, waarbij verschillende methoden van patiëntenparticipatie (vaak gecombineerd) worden toegepast. Kelson benadrukt dat niet alle initiatieven succesvol zijn geweest. NICE ontwikkelt methoden voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling en betrekt patiëntenvertegenwoordigers bij elke richtlijn die ontwikkeld wordt. Naast deelname aan richtlijnwerkgroepen, wordt ook gebruik gemaakt van workshops, conferenties, patiëntenpanels, vragenlijsten en focusgroepen Dit gebeurt vooral wanneer weinig informatie beschikbaar is over patiëntperspectieven of de generalisatie van patiënteninbreng bemoeilijkt wordt. In de interviews met vertegenwoordigers van NICE en SIGN, werd vanuit beide organisaties benadrukt dat zij patiëntenparticipatie in alle richtlijnen garanderen. In elke richtlijn nemen minstens twee patiëntenvertegenwoordigers deel aan de richtlijnwerkgroep. Ook proberen de organisaties een diversiteit in patiëntenvertegenwoordiging te creëren wat betreft patiënten, verzorgers en beleidsmedewerkers van patiëntenorganisaties. NICE betrekt ook leken uit het algemene publiek bij hun richtlijnen. NICE en SIGN benaderen patiënten via fora, patiëntenorganisaties of door middel van vacatures. De belangrijkste kwaliteit die een patiëntenvertegenwoordiger bij NICE of SIGN moet hebben, is het vermogen om de eigen ervaringen in een bredere context te kunnen plaatsen. Van Wersch en Eccles (2001) beschrijven de ervaringen met het betrekken van patiënten bij richtlijnen van North of England. Hierbij waren vier verschillenden methoden van patiëntenparticipatie toegepast en vervolgens geëvalueerd; deelname van individuele patiënten, een eenmalige bijeenkomst, een workshop en deelname van een patiëntenvertegenwoordiger. De auteurs concluderen dat patiënten in elke fase van richtlijnontwikkeling betrokken zouden moeten zijn en dat er niet één aangewezen manier is om dit te doen. Uit de interviews met NICE en SIGN komt ook naar voren dat er geen ‘best practice’ is wat betreft de methode van patiëntenparticipatie; de ideale situatie lijkt een combinatie van verschillende methoden te zijn. Momenteel wordt bij ongeveer één op de vijf richtlijnen een extra kwalitatief onderzoeksproject gestart om meer inzicht te krijgen in het patiëntenperspectief. Daarnaast worden werkgroepen gestimuleerd om kwalitatieve studies over patiëntenpreferenties mee te nemen in de wetenschappelijke onderbouwing van de richtlijn. Een medewerker van NICE denkt dat de grootste moeilijkheid daarbij is om de werkgroep te overtuigen van het belang van kwalitatieve data over patiëntenpreferenties. Ook de ondersteuning van de patiëntenvertegenwoordiger en de werkgroep is een belangrijk onderdeel van het werk van NICE om de effectiviteit van patiëntenparticipatie te waarborgen. Naast de voorzitter, is er per richtlijn een onafhankelijke mentor van NICE die een belangrijke rol kan spelen in bemiddeling bij problemen. Jarret en PIU (2004) beschrijven uitgebreid de ervaringen van patiënten en verzorgenden die betrokken waren bij richtlijnwerkgroepen. Zij geven aan dat effectieve inbreng afhangt van verschillende factoren, zoals informatie om geschikte kandidaten te rekruteren en het ondersteunen van participerende patiënten. Deelnemers van werkgroepen identificeerden problemen rondom: • het verstrekken van informatie • training en ondersteuning • gebrek aan betrokkenheid bij het definiëren van de doelstellingen • ontevredenheid met de doelstellingen op zich • de organisatie en uitvoering van de richtlijnbijeenkomsten • onderzoeksvaardigheden van patiënten en verzorgers • toegang tot informatie over patiëntenperspectieven

50


NICE en SIGN zijn actief op het gebied van evaluaties wat betreft patiëntenparticipatie. Uit evaluaties van verschillende richtlijntrajecten blijkt dat de patiëntenvertegenwoordigers erg tevreden zijn over hun inbreng en de begeleiding. In het stimuleren van samenwerking tussen patiënten en professionals merken NICE en SIGN dat onderling vertrouwen en het laten zien van bewijs (bijvoorbeeld door middel van het gebruik van kwalitatieve methoden) erg belangrijke stimulansen zijn voor het slagen van patiëntenparticipatie. Voor het proces in de werkgroep zelf heeft de voorzitter een grote rol. Uit interviews met verschillende voorzitters van richtlijnwerkgroepen bleek dat zij over het algemeen erg positief zijn over patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Dit is volgens NICE en SIGN cruciaal in het centraal stellen van patiënten in richtlijnontwikkeling.

Frankrijk In de literatuur wordt niet specifiek gerefereerd naar de Franse context van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Door middel van een interview werd duidelijk dat de Franse gezondheidszorgautoriteit initiatieven op dit gebied monitort en adviezen geeft wat betreft de verschillende fasen en methoden voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. Dit is algemene informatie waarbij het centraal stellen van de patiënt in richtlijnontwikkeling leidend is. Tijdens een interview met twee medewerkers van het Centre Léon Bérard, werd verwezen naar patiëntenparticipatie in richtlijnen rondom kanker. Richtlijnontwikkeling op dit gebied wordt georganiseerd door 20 gespecialiseerde kankercentra die samenwerken in een nationale kankerfederatie. Evaluaties van richtlijnen en een vergelijking met Canadese richtlijnen op dit gebied lieten zien dat de Franse kankerrichtlijnen niet overeenkwamen met de wensen van patiënten. Om deze reden is de nationale kankerfederatie zich gaan verdiepen in patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Hierbij is gekeken naar de werkwijze van NICE, en is een studie gedaan naar de toepasbaarheid van dit model op richtlijnwikkeling in Frankrijk. Hieruit kwam naar voren dat in Frankrijk geen behoefte is aan een uitgebreid systeem zoals NICE dat hanteert, omdat richtlijnen meer ontwikkeld worden vanuit gespecialiseerde wetenschappelijke verenigingen. Volgens een geïnterviewde professional verschilt ook de motivatie voor patiëntenparticipatie; volgens haar is in Frankrijk het centraal stellen van de patiënt een reden voor patiëntenparticipatie terwijl in het Verenigd Koninkrijk een bredere sociale beweging aan patiëntenparticipatie ten grondslag ligt. Het Centre Léon Bérard heeft geëxperimenteerd met patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep en met een parallel traject. Gedurende deze experimenten heeft het team veel geleerd over hoe patiënten bij dit proces betrokken kunnen worden. Het parallelle traject werd goed beoordeeld door patiënten en professionals, maar het onderzoeksteam betwijfelt of op deze manier voldoende dialoog ontstaat. Daarnaast merken zij dat onder patiënten en professionals de waarde en rol van patiënteninbreng nog niet duidelijk is. Om dit te verbeteren is het van belang de inbreng van patiënten in een richtlijn expliciet te maken en hierbij ook discussiepunten aan te geven. Op deze manier kunnen knelpunten bij het maken van een gezamenlijke beslissing worden uitgelicht. Momenteel richt de nationale kankerfederatie zich op de interactie tussen ervaringen van patiënten en professionals. Daarbij zijn ze geïnteresseerd in hoe deze twee vormen van kennis kunnen worden geïntegreerd in een evidence-based richtlijn. De volgende stap die ze willen 51


nemen in de toekomst betreft het bepalen van de impact van patiëntenparticipatie op de acceptatie van aanbevelingen onder professionals en patiënten.

Verenigde Staten en Canada Oppenheim, Sotiropoulos & Baraff (1994) beschrijven in een studie afkomstig uit de VS hoe ouders de keuze tussen verschillende behandelopties voor hun kind motiveren. De ouders bleken in staat om een weloverwogen en onderbouwde keuze te maken. Op basis hiervan raden de auteurs aan de voorkeuren van ouders mee te nemen in richtlijnenontwikkeling. Lanza en Ericsson (2000) beschrijven een onderzoeksproject in de VS, waarin richtlijnen werden ontwikkeld voor het voorkomen van en omgaan met agressief gedrag waarbij psychiatrische patiënten werden betrokken door middel van een focusgroep en vragenlijsten. De auteurs geven in het artikel een opsomming van de problemen die ze bij deze methode van patiënteninbreng tegen zijn gekomen. Daarnaast doen ze een aantal aanbevelingen over de selectie van patiënten, het duidelijk maken van doelen van patiëntenparticipatie en de ondersteuning van patiënten hierbij. Uit een interview met een Canadese onderzoeker op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling, betrokken bij GIN Public, is vernomen dat in Canada verschillende initiatieven zijn uitgevoerd op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Deze initiatieven zijn echter niet duurzaam en erg versnipperd, omdat er geen programma is dat richtlijnontwikkeling coördineert. In Canadese richtlijnontwikkeling is weinig sprake van standaardisatie in procedures. Dit heeft te maken met de decentrale organisatie van het Canadese gezondheidszorgsysteem. Hierdoor zijn erg veel organisaties betrokken bij richtlijnontwikkeling.

Australië Franx (2003) beschrijft in een rapport verschillende initiatieven van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Australië. In het rapport wordt gesteld dat patiëntenparticipatie in Australië een breed draagvlak heeft en dat patiënten op veel verschillende gebieden vertegenwoordigd zijn in de gezondheidszorg. Er worden twee voorbeelden gegeven van richtlijnen waarbij participatie plaatsvond; de richtlijn voor gemetastaseerde borstkanker, afkomstig van het National Breast Cancer Centre (NBCC) een tak van de National Health and Medical Research Council (NHMRC) en de richtlijn voor anorexia nervosa, afkomstig van de Royal Australian en New Zealand College of Psychiatrists (RANZCP). In het geval van de richtlijn voor borstkanker hield dit in dat patiënten vanaf het begin zitting namen in de richtlijnwerkgroep en dat er een patiëntenversie van de richtlijnen werd gemaakt. Hoewel er ook obstakels werden ondervonden, was men van mening dat patiënten de richtlijn in belangrijke mate beïnvloed hadden. Bij de richtlijn voor anorexia nervosa betekende dit dat in de richtlijnwerkgroep een afgevaardigde zat van een patiëntenwerkgroep die de cliëntenversie verzorgde. De invloed van deze persoon bleek gering. Franx (2003) geeft verder een overzicht van factoren die optimale patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling kunnen bevorderen en belemmeren. Als bevorderende factoren worden genoemd: draagvlak voor patiëntenparticipatie onder beleidsmakers, hulpverleners en andere betrokkenen, het bestaan van landelijke kaders, structuren en richtlijnen voor patiëntenparticipatie, het vatten van professionele richtlijnen en patiëntenversie in één projectplan 52


en het bestaan van instituten met gespecialiseerde kennis over patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Als belemmerende factoren worden onder andere genoemd: onduidelijkheid rondom rollen en taken van participerende patiënten, gebrek aan ondersteuning en training, gebrek aan geoormerkte financiering voor patiëntenparticipatie, gebrek aan onderzoek naar patiëntenperspectief en dominantie van het hulpverlenersperpectief.

Overkoepelende internationale initiatieven Het Guidelines International Network (GIN) is een internationale non-profit organisatie die samenwerking faciliteert tussen organisaties en individuen betrokken bij de ontwikkeling en het gebruik van richtlijnen in de gezondheidszorg. GIN probeert de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren door middel van internationale uitwisseling binnen hun netwerk en het stimuleren van systematische ontwikkeling en toepassing van richtlijnen in de praktijk. Binnen GIN is sinds 2007 een werkgroep opgericht, genaamd ´GIN patient and public involvement´ (GIN Public) workgroup, die zich bezig houdt met het betrekken van patiënten en het algemeen publiek bij de ontwikkeling van richtlijnen. Om uitwisseling tussen patiënten, publieke organisaties, richtlijnontwikkelaars en onderzoekers te stimuleren is een forum opgezet (GIN, 2009). Volgens een vertegenwoordiger van GIN Public bestaat er geen eenduidige, uniforme methode voor patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. De redenen hiervoor zijn gebrek aan evidentie wat betreft de effectiviteit van verschillende methoden en de verschillende (internationale) perspectieven en contexten waarin patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling plaatsvindt. Om deze reden stimuleert de GIN Public werkgroep samenwerking en wederzijds leren onder hun leden. De European League Against Rheumatism (EULAR) is een organisatie die Europese patiënten, medici en wetenschappelijke instituten op het gebied van reuma representeert. EULAR heeft in 2007 als eerste op Europees niveau een richtlijn ontwikkeld met patiëntenparticipatie op het gebied van het gebruik van steroïden. Bij deze richtlijn was één patiëntenvertegenwoordiger betrokken van de Belgische patiëntenorganisatie op het gebied van reuma. Zij nam deel aan de werkgroepbijeenkomsten en was gedurende het gehele proces betrokken. Na de ontwikkeling van deze richtlijn is een tweede fase gestart met aandacht voor implementatie en de verbetering van patiëntenparticipatie. De verbetering van patiëntenparticipatie in de tweede fase richt zich voornamelijk op de generalisatie van patiënteninbreng door het organiseren van focusgroepen op Europees niveau en het aantal patiënten in de richtlijnwerkgroep te vergroten.

53


7 Lessen en verbeterpunten

Deze inventariserende studie heeft tot doel inzicht te verwerven in de huidige praktijk van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (in binnen- en buitenland). Dit hoofdstuk is een weergave van lessen en verbeterpunten, zoals deze naar voren zijn gekomen uit de literatuurstudie en algemene, casus gerichte en internationale interviews. Als eerste wordt aandacht besteed aan lessen en ervaringen van geïnterviewden in het algemeen. Vervolgens worden lessen met betrekking tot specifieke succes- en faalfactoren besproken, welke betrekking hebben op specifieke situaties en condities in richtlijnontwikkeling. Ten slotte worden mogelijkheden voor verbetering besproken, zoals die door de geïnterviewden naar voren zijn gebracht.

7.1

Lessen en ervaringen algemeen

Er wordt in Nederland veel geëxperimenteerd met patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Hierbij is een grote diversiteit in ‘hoe’ en ‘wanneer’ patiëntenparticipatie plaatsvindt. Daarentegen is in Engeland enige jaren terug voor een uniforme aanpak van patiëntenparticipatie gekozen. Dit verschil valt te verklaren door de centrale organisatie van richtlijnontwikkeling in Engeland. De mate en vorm waarin patiëntenparticipatie in Nederland plaatsvindt, verschilt sterk. Hierbij lijkt ten eerste het zorggebied van belang. Bijvoorbeeld op het gebied van zeldzame ziekten zijn patiënten en hulpverleners nauw bij elkaar betrokken, is er weinig wetenschappelijk bewijs en wordt door professionals een grotere meerwaarde gezien in ervaringskennis. Ook op het gebied van onverklaarbare ziekten is vaak weinig bewijs beschikbaar, maar hier wordt patiëntenparticipatie vaak juist bemoeilijkt doordat ervaringen en belangen van professionals en patiënten sterk uiteenlopen. Verder heeft de mate van (mentale en fysieke) beperking van de doelgroep invloed op ‘of’ en ‘hoe’ patiëntenparticipatie wordt toegepast. Bijvoorbeeld in de GGZ en gehandicaptenzorg vormt de invulling van patiëntenparticipatie een grotere uitdaging. Daarnaast speelt de professionaliteit van de patiëntenorganisatie een rol. Wanneer de richtlijn een chronische aandoening betreft waarvoor een professionele patiëntenorganisatie aanwezig is, blijkt het makkelijker om patiënten te werven voor een richtlijnwerkgroep of focusgroep dan in het geval van acute aandoeningen waar geen professionele patiëntenorganisatie voor is.

Vorm In richtlijntrajecten worden diverse methoden voor patiëntenparticipatie toegepast. Veel van de lessen en aanbevelingen die in de literatuur gegeven worden hebben betrekking op patiëntenvertegenwoordiging in richtlijnwerkgroepen en minder op de andere methoden van patiëntenparticipatie. Ook uit de interviews blijkt dat in veel multidisciplinaire richtlijntrajecten 54


gebruik wordt gemaakt van een patiëntenvertegenwoordiger in de richtlijnwerkgroep. Voordeel van deze vorm van patiëntenparticipatie is, dat op deze manier patiënten een stem hebben in de richtlijnwerkgroep waar de besluiten genomen worden. Volgens verschillende professionals en patiëntenvertegenwoordigers wordt dit voordeel in de praktijk vaak niet gerealiseerd, aangezien een patiënt een eenzame en afhankelijke positie heeft binnen een werkgroep vol professionals. Vaak is het moeilijk gebleken voor patiënten(vertegenwoordigers) om hun stem te laten horen. Ze zijn minder deskundig op het gebied van richtlijnontwikkeling en zijn vaak geïmponeerd door de aanwezige professionals. Soms wordt in een werkgroep een meerderheidsstemprocedure gebruikt; dit werkt in het nadeel van patiënten, die getalsmatig ver in de minderheid zijn. In een richtlijnwerkgroep blijkt het erg moeilijk om een gelijkwaardige samenwerking tussen professionals en patiënten te bewerkstelligen, waardoor patiëntenparticipatie snel terecht komt op het niveau van 'placatie'. Wanneer de verhouding van het aantal patiëntenvertegenwoordigers ten opzichte van het aantal professionals meer gelijk is, speelt bovengenoemd knelpunt minder. Er zijn in de praktijk goede ervaringen met meerdere patiënten in de richtlijnwerkgroep. De patiënten ervaren steun aan elkaar en kunnen gezamenlijk overleggen over de belangrijkste punten waardoor de werkdruk verminderd. Daarnaast geven verschillende patiëntenvertegenwoordigers aan dat de aanwezigheid van meerdere patiënten belangrijk is om hun stem sterker naar voren te kunnen brengen in een grote groep professionals. Een aantal geïnterviewden (met name patiënten) is geen voorstander van patiëntenvertegenwoordiging door een beleidsmaker omdat zij vinden dat ervaringsdeskundigheid essentieel is. Ook zijn in hun optiek patiënten goed in staat om zelf op te komen voor hun belangen als professionals ze hiervoor de ruimte geven. Andere geïnterviewden, waarvan de meeste professionals, benadrukken juist het belang van een beleidsmedewerker omdat deze meer kennis van het proces en de methodologie van richtlijnontwikkeling heeft. Als laatste zijn er voorstanders van een gemengd team van een ervaringsdeskundige en een beleidsmedewerker, omdat op deze manier de verschillende kwaliteiten elkaar kunnen aanvullen. Een aantal geïnterviewden van richtlijnontwikkelende organisaties vindt dat het patiëntenperspectief gedeeltelijk door professionals kunnen worden ingebracht. Veel professionals en patiënten zijn hier echter zeer op tegen, omdat zij de inbreng van patiënten als fundamenteel anders ervaren. Hierbij wordt benadrukt dat de aanwezigheid van een ervaringsdeskundige de werkgroep helpt het patiëntenperspectief serieus in overweging te nemen. Een andere methode om patiëntenperspectief in een richtlijn in te brengen is door gebruik te maken van focusgroepen. De meeste professionals en patiëntenvertegenwoordigers beschouwen dit als een zeer waardevolle methodiek, omdat op deze manier meer patiënten worden gehoord en patiënten in deze setting gemakkelijk op elkaar kunnen reageren waardoor een goed beeld ontstaat over de punten van discussie. In de praktijk wordt om pragmatische redenen vaak slechts één focusgroep georganiseerd. Verschillende professionals uitten echter hun twijfels over de generaliseerbaarheid van een enkele focusgroep. Daarnaast is het moeilijk om de bevindingen uit focusgroepen te integreren in de uiteindelijke tekst. Enkele geïnterviewde professionals benadrukten vanuit hun ervaring dat het belangrijk is dat de resultaten van de focusgroep tijdens het gehele richtlijntraject geraadpleegd worden, zodat het patiëntenperspectief niet uit het oog verloren wordt. Om dit te realiseren is het van belang dat iemand binnen de werkgroep hiervoor verantwoordelijk is. In de meeste richtlijntrajecten wordt de informatie uit focusgroepen alleen in de knelpuntenanalyse en soms nog een keer extra bij de commentaarfase van de richtlijn aangehaald. De beschreven problemen rondom focusgroepen zijn gerelateerd 55


aan het feit dat vaak weinig tijd en financiering beschikbaar is om deze goed uit te voeren en te analyseren. Hierdoor komt de informatie vaak (te) laat beschikbaar. Ook is het voor sommige patiëntengroepen lastig om deelnemers te werven (bijvoorbeeld bij acute aandoeningen of ernstige aandoeningen). Patiëntenorganisaties die zelf hun patiëntenvertegenwoordigers willen ondersteunen met gegeneraliseerde informatie vanuit hun achterban, maken gebruik van verschillende methoden zoals vragenlijsten, internetfora, ervaringen vanuit lotgenotencontact, informatie vanuit de telefonische helpdesk, het formuleren van algemene kwaliteitscriteria etc. Onder de geïnterviewden waren verder geen meningen over voor- en nadelen van deze methoden. Het lijkt erop dat in dit geval, waar het enkel het consulteren van patiënten betreft, de methoden die voorhanden zijn binnen patiëntenorganisaties gebruikt worden. Deze methoden worden soms ook door richtlijnontwikkelaars gebruikt als het een zorggebied betreft waar het moeilijk is om geschikte patiënten te vinden. Een aantal actoren is voorstander van gemengde methoden van patiëntenparticipatie, omdat op deze manier zowel individuele ervaringen als gegeneraliseerde standpunten van patiënten tot hun recht komen. Het valt op dat voor een hoger niveau van participatie, zoals partnerschap, nauwelijks methoden beschikbaar zijn om patiëntenparticipatie vorm te geven. Wetenschappelijke literatuur op het gebied van patiëntenpreferenties is erg schaars. Een aantal geïnterviewde professionals en patiëntenvertegenwoordigers denkt echter dat het gebruiken van deze literatuur een goede methode voor patiënteninbreng zou kunnen zijn voor de toekomst, ter ondersteuning van andere methoden. Literatuur over patiëntenpreferenties is echter moeilijk te integreren omdat dit vaak kwalitatief onderzoek betreft dat niet past binnen de beoordeling van literatuur op basis van evidence-based methoden. Hierdoor voegt deze literatuur in beperkte mate iets toe aan de bewijslast. Een aantal geïnterviewden (zowel professionals als patiëntenvertegenwoordigers) pleit voor aanpassingen in de methodiek om de bewijslast van kwalitatief onderzoek te verhogen. Onder de geïnterviewde professionals waren echter ook felle tegenstanders van een sterkere kwalitatieve focus.

Fase Een groot gedeelte van de geïnterviewde professionals en patiëntenvertegenwoordigers vindt het belangrijk dat patiënten(organisaties) gedurende het gehele richtlijntraject worden betrokken. Ook vanuit de literatuur wordt aangeraden aan om patiënten actief in alle fasen van het ontwikkelingsproces te betrekken (van Veenendaal et al., 2004; Cavelaars & Franx, 2002). Uit ervaringen van geïnterviewden blijkt dat als patiënten niet gedurende het gehele traject betrokken worden, patiënten hun prioriteiten vaak niet voldoende gewicht en nadruk kunnen geven. Dit resulteert erin dat hun inbreng in de verschillende revisierondes steeds dunner wordt, doordat professionals niet goed weten hoe ze de inbreng in de richtlijn mee kunnen nemen. In de praktijk blijkt echter dat patiënten meestal niet bij het gehele traject betrokken zijn. Dit heeft verschillende oorzaken. Eén van de redenen is dat het voor specialistische verenigingen soms onduidelijk is welke patiëntenorganisatie het beste betrokken kan worden en wie hierbinnen het aanspreekpunt is. Om deze reden pleiten een aantal professionals voor centralisering van richtlijnontwikkeling in

56


Nederland. Zij verwachten dat dit ook de overdracht van geleerde lessen uit het verleden zal verbeteren. Uit ervaringen van de geïnterviewde professionals en patiënten(vertegenwoordigers) blijkt dat, om een goede start van het richtlijntraject te garanderen, het belangrijk is dat patiëntenorganisaties vanaf het begin worden betrokken. Uit de praktijk blijkt echter dat er maar een klein aantal voorbeelden zijn waar de patiëntenorganisatie vanaf de aanvraagprocedure betrokken wordt. Een aantal patiëntenorganisaties zien dit echter wel als een voorwaarde, omdat ze dan de mogelijkheid hebben invloed uit te oefenen op de planning, financiering en inhoudelijke structuur van het richtlijntraject. Patiënten worden vooral betroken bij de knelpuntenanalyse, hoewel het niveau van betrokkenheid erg wisselend is. De knelpuntenanalyse wordt door de meeste professionals en patiënten gezien als het belangrijkste moment in het richtlijntraject om het patiëntenperspectief te waarborgen. In de handleiding voor patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling van het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO en de NPCF (2008) worden het inventariseren van knelpunten en formuleren van uitgangsvragen genoemd als belangrijke momenten. Ook van Veenendaal et al. (2004) identificeren dit als belangrijke momenten voor patiëntenparticipatie. Verschillende geïnterviewde patiëntenvertegenwoordigers geven aan dat het belangrijk is dat patiënten(vertegenwoordigers) in de kerngroep zitting hebben, zodat zij kunnen nagaan of de knelpunten geïdentificeerd door patiënten goed vertaald worden in de vraagstelling. Een probleem dat patiëntenorganisaties ervaren in de knelpuntenanalyse is dat er vaak onvoldoende tijd en financiering is om hun achterban te raadplegen door middel van een systematisch onderzoek. Een geïnterviewde patiëntenvertegenwoordiger vindt dat patiëntenorganisaties zich meer bewust moeten zijn van de knelpunten in hun achterban zodat ze deze informatie op elk moment paraat hebben. Het beoordelen van de wetenschappelijke literatuur door patiënten(vertegenwoordigers) gebeurt nog zelden en de meningen zijn verdeeld over de meerwaarde hiervan. Hoewel men het er grotendeels over eens is dat patiënten hier wel in mee kunnen denken, raden veel actoren (zowel professionals als patiëntenorganisaties) patiëntenparticipatie bij het beoordelen van wetenschappelijk bewijs af. Als redenen zijn genoemd: (a) professionals zijn hier meer in thuis, (b) het is te belastend voor patiënten, (c) het waarderen van wetenschappelijk bewijs is te moeilijk voor leken, en (d) de capaciteit van patiëntenorganisaties is beperkt. Een aantal actoren vindt wel dat de werkgroep zorg moet dragen dat de resultaten van de beoordeling duidelijk wordt overgebracht naar de patiënten(vertegenwoordigers). Enkele patiëntenorganisaties zijn het niet eens met het feit dat patiëntenvertegenwoordigers vaak niet betrokken worden bij het beoordelen van wetenschappelijke literatuur. Zij zien wetenschappelijke literatuur niet als een vaststaand iets en wijzen op het gebrek aan nuance in de interpretatiestappen die worden gemaakt bij de beoordeling van wetenschappelijke literatuur. De actoren die ervaring hebben op het gebied van patiëntenparticipatie bij de beoordeling van wetenschappelijk bewijs hadden wisselende meningen over het nut hiervan. Wel deelden zij de mening dat als patiënten(vertegenwoordigers) het graag willen, dit mogelijk moet worden gemaakt, hoewel duidelijke afspraken moeten worden gemaakt over de literatuur die ingebracht kan worden. 57


De formulering van de overige overwegingen wordt als een belangrijk punt gezien voor de participatie van patiënten. Veel van de professionals en patiëntenvertegenwoordigers zijn van mening dat het patiëntenperspectief het best in deze stap geïntegreerd kan worden met de tekst omdat de wetenschappelijke bewijslast hier minder van belang is. Het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO en de NPCF (2008) geven in hun handleiding aan het patiëntenperspectief erg belangrijk te vinden bij het toevoegen van de overige overwegingen. Er is echter geen uitgewerkte methode om invulling te geven aan de overige overwegingen. De meeste geïnterviewden vinden patiëntenparticipatie van belang in de vertaling van conclusies uit de literatuur in concrete aanbevelingen. Ook van Veenendaal et al. (2004) geven aan dat betrokkenheid van patiënten belangrijk is bij het formuleren van aanbevelingen. Dit wordt onderschreven in de handleiding van het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO de de NPCF, waarin aangegeven wordt dat het vooral aanbevelingen betreft die niet (geheel) gebaseerd zijn op wetenschappelijk onderzoek. Patiëntenorganisaties ervaren op dit gebied minder problemen om het patiëntenperspectief in te brengen. Het is echter meestal onmogelijk alle wensen van patiënten in de richtlijn te integreren. Daarom is het voor patiënten(vertegenwoordigers) belangrijk hun punten te prioriteren. Aangezien de aanbevelingen direct gevolgen hebben voor de praktijk is consensus erg belangrijk, met name volgens professionals. Een aantal geïnterviewden (zowel professionals als patiëntenvertegenwoordigers) pleit echter voor het opnemen van minderheidsstandpunten, omdat discussiepunten belangrijk zijn in het proces en mogelijk kunnen bijdragen aan ‘shared decision-making’ bij het gebruik van richtlijnen in de praktijk. In de commentaarfase worden patiëntenorganisaties in de meeste gevallen geraadpleegd. Soms is dit zelfs het enige moment in het richtlijntraject. Patiëntenorganisaties vinden het echter onvoldoende enkel op dit moment betrokken te worden, hoewel ze hier wel vaak mee instemmen, omdat ze anders in het geheel geen inspraak hebben. Het grootste deel van de professionals is tevreden met patiëntenparticipatie in de commentaarfase. Sommigen zijn echter sceptisch over de waarde van feedback van patiëntenorganisaties, omdat dit vaak wordt uitbesteed aan een professional die bij de organisatie betrokken is. Zij zijn van mening dat hierdoor de meerwaarde verloren gaat. Een andere reden voor terughoudendheid vanuit professionals is dat patiënten(vertegenwoordigers) soms commentaar leveren dat moeilijk te integreren is in de conceptrichtlijn. Patiëntenorganisaties merken dit en hebben hierdoor het idee dat hun bijdrage in deze fase minder prioriteit heeft bij de professionals dan commentaren vanuit de professionals en de industrie (en verzekeraars en overheid indien betrokken). Dit wordt versterkt doordat autorisatie door patiëntenorganisaties niet als noodzakelijk gezien wordt omdat zij niet de eindgebruikers van de richtlijn zijn. Eén patiëntenvertegenwoordiger gaf aan slechte ervaringen te hebben met het verzamelen van commentaar van patiënten op richtlijnteksten via Internet, aangezien de teksten moeilijk te begrijpen waren voor patiënten. Dit geeft aan dat er een vertaalslag nodig is, wanneer dergelijke methoden gebruikt worden. Uit ervaringen van richtlijnen waar dit wel goed is gegaan, blijkt dat patiënten gemotiveerd zijn om mee te werken en het interessant vinden om te zien wat hun inbreng oplevert. De ontwikkeling van een patiëntenversie van de richtlijn wordt gezien als een belangrijk middel om het draagvlak voor de richtlijn onder patiënten te versterken en de toepasbaarheid in de 58


praktijk te vergroten. Eén van de geïnterviewde patiëntenvertegenwoordigers geeft echter aan dat een patiëntenversie geen vervanging kan zijn voor de weergave van het patiëntenperspectief in de richtlijn zelf. Een aantal patiëntenvertegenwoordigers menen dat het patiëntenperspectief centraal moet staan in de richtlijn om effect te hebben op de praktijk. Vaak wordt de revisie van een richtlijn in een kort tijdsbestek met een kleine groep professionals vormgegeven. Hier worden patiëntenorganisaties meestal niet bij betrokken. Om het draagvlak voor de richtlijn onder patiënten te behouden en de toepasbaarheid in de praktijk te waarborgen is het belangrijk dat patiënten ook bij de revisie van een richtlijn betrokken zijn.

Randvoorwaarden Van Veenendaal et al. (2004) geven aan dat draagvlak voor patiëntenparticipatie onder de werkgroepleden en in het bijzonder de voorzitter een belangrijke voorwaarde voor succesvolle participatie is. Sommige professionals staan meer open voor patiëntenparticipatie dan andere. Zo is het belangrijk dat de werkgroepleden begrip hebben voor mogelijke aanpassingen in vergaderstructuren om patiënten te ontlasten. Verschillende patiëntenorganisaties vinden de samenstelling van de werkgroep een belangrijk onderwerp in de afweging om wel of niet mee te werken aan de ontwikkeling van een richtlijn. Aangezien patiëntenvertegenwoordigers meestal niet worden betrokken bij de samenstelling van de werkgroep kan dit een reden zijn om zich terug te trekken uit de samenwerking. Van Veenendaal et al. (2004) raden aan om de patiëntenvertegenwoordigers in de werkgroep te introduceren en de taken en samenwerking gezamenlijk te bespreken. De geïnterviewden vinden dat de voorzitter de werkgroep op de hoogte moet brengen van de methoden voor patiëntenparticipatie die in de richtlijn gebruikt (kunnen) worden en het belang hiervan moet aangeven. Franx (2003) geeft aan dat onduidelijkheid rondom de rol en taken van patiëntenvertegenwoordigers bij richtlijnontwikkeling de participatie negatief kan beïnvloeden. Ook van Veenendaal et al. (2004) onderschrijven dat de doelstellingen en de methoden van het participatieproces vooraf duidelijk zijn. Een handleiding kan hieraan een nuttige bijdrage leveren. Lanza en Ericsson (2000) benadrukken dat naast het doel van patiëntenparticipatie, ook de beperkingen van de inbreng duidelijk moeten zijn bij patiënten(vertegenwoordigers). Dit kan voorkomen dat zij verkeerde verwachtingen hebben van het richtlijntraject en het zorgt ervoor dat professionals meer rekening houden met de patiënten(vertegenwoordiger). Hierbij is duidelijke communicatie erg van belang. Ondersteuning en begeleiding blijken van cruciaal belang voor patiëntenvertegenwoordigers in een richtlijn. Kelson (2005) geeft aan dat training en ondersteuning van zowel patiënten als specialisten en onderzoekers in een richtlijnwerkgroep cruciaal zijn voor begrip voor de inbreng van patiënten en het integreren daarvan in de richtlijn. Ook Jarret en P.I.U. (2004) stellen dat effectieve patiëntenparticipatie in een richtlijnwerkgroep afhangt van ondersteuning van de patiënten. Wersch en Eccles (2001) hielden een serie workshops ter ondersteuning van patiënten die deelnamen aan een richtlijnwerkgroep. Hierdoor werd hun begrip van de technische aspecten van richtlijnontwikkeling vergroot en zij konden relevante suggesties formuleren voor de richtlijn. Deze methode bleek echter vrij intensief te zijn. Ondersteuning kan zowel door procesondersteuners (zoals het CBO) als patiëntenorganisaties geboden worden, waarbij 59


procesbegeleiders met name het proces ondersteunen en patiëntenorganisaties de inhoud. Uit de interviews bleek dat patiëntenvertegenwoordigers deze begeleiding op prijs stellen en dat dit hen helpt de vertaalslag te maken van de voorkeuren van hun achterban naar de richtlijnwerkgroep. Daarnaast blijkt de EBRO-cursus van het CBO een nuttige ondersteuning, mits deze tijdig gevolgd wordt. SIGN (2008) ondersteunt patiënten in richtlijnwerkgroepen door het aanbieden van trainingen, ondersteuning per telefoon en e-mail, buddy’s voor nieuwe patiëntenvertegenwoordigers en uitnodigingen voor relevante activiteiten die op dit gebied georganiseerd worden. Daarnaast vragen zij de voorzitters van richtlijnwerkgroepen om inbreng van patiënten te stimuleren. Van Veenendaal et al (2004) geven aan dat het belangrijk is dat de patiënten(vertegenwoordiger) en de voorzitter van een werkgroep samen hun verwachtingen bespreken voor aanvang van de werkgroep. In het proces is het belangrijk dat de voorzitter de inbreng van patiënten(vertegenwoordigers) waardeert en hier ruimte voor geeft, zodat een patiëntenvertegenwoordiger zijn/haar standpunten goed in kan brengen. Ook is het belangrijk dat de voorzitter in de gaten houdt of een patiënten(vertegenwoordiger) alles begrijpt. Van Veenendaal et al. (2004) raden aan om een patiëntenvertegenwoordiger een contactpersoon of coach aan te bieden, ervaringen uit te laten wisselen met andere vertegenwoordigers en ondersteunende materialen te ontwikkelen. Franx (2003) geeft aan dat een gebrek aan financiële middelen om patiënten training en ondersteuning te bieden het participatieproces hinderen. Voor een patiëntenorganisatie is het van belang van tevoren een idee te hebben over ‘hoe’ en ‘wanneer’ zij zelf de inbreng vanuit patiëntenperspectief relevant vinden in de richtlijn. Verder is het essentieel dat zij een goede begeleidingsstructuur voor de patiënten(vertegenwoordigers) opzetten en hen voorzien van voldoende mogelijkheden om de meningen van de achterban mee te kunnen nemen in het proces. Patiënten(vertegenwoordigers) die in de werkgroep zitting hebben, moeten volgens veel professionals en patiënten(vertegenwoordigers) aan bepaalde voorwaarden voldoen. Het belangrijkste is dat deze persoon zijn/haar ervaringen met de zorg vanuit een breder perspectief kan presenteren. Wersch and Eccles (2001) geven aan dat patiënten in richtlijnwerkgroepen soms moeite hebben om de hele groep patiënten te vertegenwoordigen en de neiging hebben vanuit eigen ervaringen te redeneren. Veel geïnterviewden (met name professionals) zijn het erover eens dat een academisch denkniveau een vereiste is om gelijkwaardig in de werkgroep mee te kunnen draaien. Ook moet een patiëntenvertegenwoordiger communicatief sterk zijn en overtuigd zijn van de waarde van ervaringskennis. Verder is het belangrijk dat de patiëntenvertegenwoordiger de belangen vanuit het veld kent en doortastend kan reageren bij spanningen in de werkgroep. SIGN (2008) geeft aan dat, hoewel er geen formele kwalificaties zijn, het wel aan te bevelen is dat patiënten: • ervaring hebben met de aandoening waar de richtlijn betrekking op heeft • begrip hebben van de kennis en behoeftes van een netwerk aan patiënten • tijd hebben voor bijbehorende activiteiten • enige bekendheid hebben met medische en onderzoeksterminologie • bereidheid tonen om perspectieven van anderen patiënten te vertegenwoordigen • objectief zijn • goede communicatie en teamwork vaardigheden bezitten.

60


Franx (2003) geeft aan dat het voor patiëntenorganisaties belangrijk is om de beste vertegenwoordigers te selecteren. Goede vertegenwoordigers vinden het leuk om te discussiëren en te onderhandelen met hulpverleners, kunnen een grote hoeveelheid literatuur verwerken en kunnen verhalen en ervaringen van hulpvragers omzetten in meer globale thema’s en aanbevelingen. Lanza en Ericsson (2000) geven aan dat representatieve patiëntenrepresentatie niet altijd haalbaar is en raden aan om daar realistisch in te zijn, vooral als het gaat om psychiatrische patiënten. Vanuit de interviews wordt bevestigd dat patiënten(vertegenwoordigers) met al deze kwaliteiten in de praktijk vaak moeilijk te vinden zijn voor patiëntenorganisaties. Een andere moeilijkheid is dat als deze patiënten gevonden worden, zij vaak al veel taken binnen de patiëntenorganisatie op zich nemen. Om deze reden wordt er binnen patiëntenorganisaties gezocht naar alternatieven. De geïnterviewde patiëntenorganisaties waren het er niet over eens of het mogelijk is patiënten extern te rekruteren. Zij vonden het in dat geval van belang dat diegene (eventueel tijdelijk) lid wordt van de betrokken patiëntenorganisatie om de vertegenwoordiging van belangen van de patiëntenorganisatie te waarborgen.

7.2

Verbetermogelijkheden

Een verbetermogelijkheid die geopperd wordt, is dat patiëntenparticipatie ook wordt doorgevoerd op het niveau van organisaties die richtlijnen ontwikkelen en financieren. Op deze manier kunnen patiëntenorganisaties meegroeien in de ontwikkeling op het gebied van richtlijnmethodologie. Volgens sommigen is dit de enige manier om patiëntenorganisaties geheel op te nemen in het proces. Een aantal geïnterviewde professionals en patiëntenvertegenwoordigers vindt dat meer geïnvesteerd moet worden in het bevorderen van kennisdeling op het gebied van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Sommigen denken dat het centraliseren van richtlijnontwikkeling in Nederland het makkelijker zal maken om meer te leren van elkaars initiatieven. De methoden die gebruikt worden in richtlijnontwikkeling behoeven uitgebreider onderzoek naar effectiviteit. Er is nog weinig bekend over hoe patiëntenervaringen op een systematische wijze verzameld en ingebracht kunnen worden. Veel professionals en patiënten zien het als een voordeel als richtlijnontwikkeling op een meer uniforme manier zou plaatsvinden. Hierbij is het van belang dat beter wordt gekeken naar wat het effect van de patiënteninbreng is op de uiteindelijke richtlijn. Hierbij kan ook gekeken worden naar nieuwe methoden voor het inbrengen van het perspectief van patiënten. Een voorbeeld dat in deze context werd genoemd is het gebruik van Internet. Dit wordt gezien als een middel waarmee op eenvoudige wijze een brede groep patiënten bereikt kan worden. Men benadrukt echter wel dat hiermee bepaalde doelgroepen, zoals ouderen en psychiatrische patiënten mogelijk minder goed bereikt kunnen worden. Een aantal professionals geeft aan dat het rekruteren van patiënten makkelijker zou zijn, wanneer er een grotere pool van patiënten zou zijn, waaruit patiënten gevraagd kunnen worden. NICE heeft in Engeland een dergelijk netwerk opgezet en dit zou als voorbeeld kunnen worden gebruikt. Verder suggereren verschillende geïnterviewden (met name professionals) dat het opstellen van patiëntenprofielen kan helpen bij het rekruteren van patiënten. Deze profielen 61


geven aan welke vaardigheden en eigenschappen een patiëntenvertegenwoordiger nodig heeft in het richtlijnproces. Kelson (2005) stelt dat korte taakomschrijvingen bruikbaar kunnen zijn bij het rekruteren van patiënten en duidelijk maken van hun werkzaamheden. De meest effectieve taakomschrijving bevat, naast een beschrijving van de taken van de patiëntenvertegenwoordiger, een beschrijving van de rol van de patiënt en uitleg van de vaardigheden die belangrijk zijn om een bijdrage te kunnen leveren. Wat betreft de invulling van het richtlijntraject worden veel verschillende suggesties gedaan. Volgens sommigen is het tijd voor een nieuwe impuls in het ‘richtlijndenken’ in Nederland, waarbij meer vanuit het patiëntenperspectief gehandeld wordt. Een aantal professionals pleit voor een parallel traject waarbij meer aandacht is voor de individuele competenties van de verschillende actoren in de richtlijnwerkgroep. Op deze manier kan ook worden voorkomen dat patiënten in een richtlijnwerkgroep niet optimaal voor hun belangen op kunnen komen vanwege de vaak ongelijke positie. Met deze methoden is geëxperimenteerd, maar beide keren leidde dit tot problemen. In het eerste geval konden de patiënten enkel achteraf reageren en hadden ze geen invloed op het proces, waardoor ze zich onvoldoende gerepresenteerd vonden. Hoewel de opzet de vorm had van een parallel traject, waren beide trajecten niet gelijkwaardig. In het tweede geval waren de trajecten van de professionals en patiëntenvertegenwoordigers teveel uit elkaar gegroeid, waardoor integratie niet goed meer mogelijk was.

62


8 Conclusie en visies voor de toekomst

De vorige hoofdstukken beschrijven de bevindingen van de inventarisatie van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling in Nederland. In dit hoofdstuk wordt de visie van de onderzoekers beschreven met betrekking tot het toepassen van de lessen uit deze studie in de rest van het project. Zowel uit literatuuronderzoek als uit de interviews komt naar voren dat er geen gouden standaard is voor het vormgeven van patiëntenparticipatie. Succesvolle patiëntenparticipatie hangt af van de mate waarin er rekening wordt gehouden met de specifieke contextuele aspecten van het richtlijnonderwerp en de betrokken actoren. Hierbij is het belangrijk het onderwerp van de richtlijn, de kenmerken van de betreffende aandoening(en) en de kenmerken van betrokken patiëntenorganisaties en andere actoren in ogenschouw te nemen. Bepalende factoren hierbij zijn het rekruteren van patiënten en de methode van inbreng van patiëntenperspectief met oog voor een adequate representatie van de doelgroep. Hierbij vinden professionals het vooral belangrijk dat het patiëntenperspectief op professionele wijze wordt ingebracht ongeacht door wie, terwijl patiënten het met name belangrijk vinden dat het patiëntenperspectief wordt ingebracht door iemand met ervaringskennis. Het patiëntenperspectief dat wordt gepresenteerd in de richtlijn, wordt geacht voldoende nuance te vertonen zodat deze representatief is voor de gehele doelgroep. In de aanbevelingen kan meer recht gedaan worden aan de diversiteit van de doelgroep door verschillende opties weer te geven wanneer geen eenduidige voorkeur bestaat vanuit patiëntenperspectief. Strategieën op het gebied van ‘shared decision making’ kunnen handvatten bieden voor het adresseren van onderwerpen waarbij meerdere opties relevant zijn voor de aanbevelingen. Patiëntenparticipatie kan worden geoptimaliseerd op organisatorisch vlak door per richtlijn te kijken wat de mogelijkheden en de voorkeuren zijn van de betrokkenen (professionals en patiënten) en methoden daarop af te stemmen. Een bewuste afweging vroeg in het proces en het aanpassen van het proces aan de participatie van patiënten lijken daarbij van groot belang te zijn. Onder de betrokkenen blijkt behoefte te zijn aan meer structuur en handvatten voor het maken van deze afwegingen en het inbrengen van het patiëntenperspectief. In het inhoudelijke proces is het integreren van inbreng vanuit patiëntenperspectief met bewijs uit de literatuur en inbreng van professionals een belangrijk aandachtspunt. Op organisatorisch en inhoudelijk vlak kan veel vooruitgang bereikt worden door het vergroten van de transparantie van zowel het proces van patiëntenparticipatie als de uitkomsten daarvan, door het duidelijk vastleggen van patiëntenparticipatie, rollen, verantwoordelijkheden en doelen per situatie. Hierbij is het belangrijk dat deze processen geëvalueerd worden, zodat er meer inzicht komt in de efficiëntie en effectiviteit van de verschillende methoden. Ook zal er geïnvesteerd moeten worden in wederzijds leren en het uitwisselen van kennis tussen verschillende richtlijnen patiëntenorganisaties. Door te reflecteren op de uitkomsten van 63


evaluaties zullen nieuwe inzichten niet verloren gaan, maar kunnen die gebruikt worden ter optimalisatie. Innovatieve methoden kunnen een cruciale rol spelen in het verkrijgen van nieuwe inzichten.

Vervolgstappen onderzoek In de volgende fase van dit onderzoek worden concrete richtlijnontwikkelingstrajecten geselecteerd waarin de lessen en visies uit dit rapport in praktijk worden gebracht. De richtlijnen zijn geselecteerd aan de hand van een aantal criteria. Ten eerste representeren de vier richtlijnen een diversiteit aan aandoening; somatische en psychische aandoeningen en chronische en acute aandoeningen. Daarnaast zijn het aandoeningen waarbij de betrokkenheid van patiëntenorganisaties uitleen loopt van het ontbreken van actieve patiëntenorganisaties tot de aanwezigheid van een grote en actieve patiëntenorganisatie. Ten slotte betreft het richtlijnen die experimenteren met nieuwe vormen en werkwijzen wat betreft patiëntenparticipatie. Dit geldt echter niet voor de herziening van de richtlijnen voor angst en depressie; deze is geselecteerd, om het herzieningsproces, waarbij patiëntenparticipatie vaak problematisch is, te kunnen volgen. Door middel van reflexief monitoren en evalueren worden de lessen die in dit rapport gepresenteerd worden in de praktijk getoetst. Eerst wordt per richtlijn een plan van aanpak en een monitoring en evaluatiekader opgesteld. De voortgang wordt vervolgens gemonitord en geëvalueerd. De richtlijntrajecten die als praktijkcasus zullen dienen, betreffen de volgende onderwerpen: • Gynaecologische operaties en herstel • Angst en Depressie (herziening) • Werken met ernstige psychiatrische aandoeningen • Diabetes en werk

64


Referenties

The Agree Collaboration (2003). AGREE Instrument Handboek. Nijmegen/Utrecht: Centre for Quality of Care Research/CBO. Arnstein, S.R. (1969). A Ladder of Citizen Participation. Journal of the American Planning Association, 35 (4), 216-224. Bastian, H. (1996). Raising the Standard: Practice Guidelines and Consumer Participation. International Journal for Quality in Health Care. 8 (5), 485-490. Birchall, M., Richardson, A., & Lee, L. (2002). Eliciting views of patients with head and neck cancer and carers on professionally derived standards for care. Britisch Medical Journal, 324, 1-5. de Boer-Dennert, M., Vonk-Okhuijsen, S., van Dierendonck, C., Eikelboom, N., Raats, I. & Vissers, K. (2003). Patiënteninbreng bij richtlijnontwikkeling. Tijdschift Kanker, februari, 49-52. Burgers, J.S., Grol, R., Klazinga, N.S., Mäkelä, M. & Zaat, J. (2003). Towards evidence-based cliical practice: an international survey of 18 clinical guideline programs. International Journal for Quality in Health Care, 15 (1), 31-45. Cavelaars, E. & Franx, C. (2002). Cliëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling: literatuurstudie en praktijkinventarisatie. Utrecht, Trimbos Instituut. CBO (2009). Richtlijnontwikkeling. Geraadpleegd 29 mei 2009 op http://www.cbo.nl/thema/Richtlijnen/ Franx, G. (2003). Participatie van cliënten en hun omgeving bij de ontwikkeling en implementatie van richtlijnen: ervaringen en lessen uit Australië. Utrecht, Trimbos Instituut. Gezondheidsraad (2005). Beoordelen, behandelen, begeleiden. Medisch handelen bij ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Den Haag: Gezondheidsraad, publicatie nr 2005/10. GIN (2009). Working groups. Geraadpleegd op 4 augustus 2009 op http://www.g-i-n.net GRADE Working Group (2004). Grading quality of evidence and strength of recommendations. BMJ, 328:1490. Guba, E. G., & Lincoln, Y. S. (1989). Fourth Generation Evaluation: Sage Publications, Inc.; 1 edition. van Haaster, H.P.M. & Vesseur, H.C. (2003). Inventarisatie van landelijke en regionale activiteiten van cliëntengroepen in de GGZ. Amsterdam, Instituut voor Gebruikersparticipatie en Beleid. Hofstra, K. (2003). Handleiding Cliëntenrichtlijn. Utrecht, Trimbos Instituut. Jarret, L. & P.I.U. (Patient Involvement Unit) (2004). A report on a study to evaluate patient/carer membership of the first NICE guideline development groups. Londen, National Institute for Clinical Excellence (NICE). Kelson, M. (2001). Patient involvement in clinical guideline development: where are we now? The Journal of Clinical Governance, 9, 169-174. Kelson, M. (2005). The NICE Patient Involvement Unit. Evidence-Based Healthcare and Public health, 9 (4), 304-30. 65


Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO & Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) (2008). Richtlijnontwikkeling: een praktische handleiding voor patiënten. Utrecht. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (2005). Evidence-based Richtlijnontwikkeling: Handleiding voor werkgroepleden. Utrecht. Lanza, M.L. & Ericsson, A. (2000). Consumer contributions in developing clinical practice guidelines. Journal of Nursing Care Quality, 14 (2), 33-40. NVAB (2008). Multidisciplinaire richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Geraadpleegd 10 augustus 2009 op http://nvab.artsennet.nl/Artikel/Multidisciplinaire-richtlijn-ChronischVermoeidheidssyndroom-CVS.htm Oppenheim, P.I., Sotiropoulos, G. & Baraff, L.J. (1994). Incorporating patient preferences into practice guidelines: management of children with fever without source. Annals of Emergency Medicine, 24 (5), 836-841. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2008). SIGN 50: a guideline developer’s handbook. Edinburgh, SIGN. Trappenburg, M. J. (2008), Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie, Amsterdam, Amsterdam University Press. van der Veen, C. (2003). Instrumentontwikkeling ter ondersteuning van cliënten- en familieparticipatie bij richtlijnontwikkeling. Utrecht, Trimbos Instituut. van Veenendaal, H., Franx, G.C., Grol, M.H., van Vuuren, J., Versluijs, M. & Dekhuyzen, P.N.R. (2004). Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. In: Van Everdingen, J.J.E., Burgers, J.S., Assendelft, W.J.J. et al. Evidence-based richtlijnontwikkeling. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 48-62. van Wersch, A. & Eccles, M. (2001). Involvement of consumers in the development of evidencebased clinical guidelines: practical experiences from the North of England evidencebased guideline development programme. Quality in Health Care, 10, 10-16. ZonMw (2006). Programma chronisch vermoeidheidssyndroom: met kennis behandelen, begeleiden, reactiveren. Den Haag ZonMw (2009). Kennisbeleid Kwaliteit en curatieve zorg. Geraadpleegd 29 mei 2009 op http://www.ZonMw.nl/nl/onderwerpen/alle-programma-s/kennisbeleid-kwaliteit-curatievezorg/

66


Bijlage 1: Overzicht geïnterviewden Nederland algemeen

Geïnterviewde Saskia Adan Jacintha van Balen Maureen de Boer-Dennert Hadewych Cliteur Dunja Dreesens Aart Eliens Gerdien Franx Geurt van de Glind Anja Horemans Carel Hulshof Marijke Knuttel Danielle Meije Ilse Raats Jaap Seidell Cees Smit Alies Snijders Mieke van Spanje Fien Stellingwerff Truus Teunissen Marieke Voshaar Toon Vriens Philip van der Wees Jolien Wenink Tjerk Wiersma Barbara Wijsen Maarten de Wit Elske Wits

Organisatie (voormalig medewerker NPCF) Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) Chronisch zieken en Gehandicapten-raad (CG-raad) ZonMw Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Trimbos-instituut Trimbos-instituut Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) Nederlandse Vereniging voor Arbeids en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) Stichting Pandora Trimbos-instituut Het kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO Vrije Universiteit, Amsterdam Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties (VSOP) Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Nederlandse Obesitas Vereniging (NOV) Patiëntenorganisatie Prikkelbaar Darm Syndroom AstmaFonds Reumapatiëntenbond Stichting Pandora Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) ZonMw Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Kind en Ziekenhuis Stichting Tools IVO

67


Bijlage 2: Overzicht geïnterviewden Buitenland

Geïnterviewde Victoria Thomas Fergus MacBeth Sarah Buckland Karen Graham Herve Cazeneuv Beatrice Fervers Nele Caeyers Antoine Boivin

Organisatie NICE, GIN NICE NICE SIGN, GIN Centre Léon Bérard Centre Léon Bérard, GIN EULAR GIN

68


Bijlage 3: Overzicht geïnterviewden Nederland casuïstiek

Richtlijn

Pijn bij kanker

Schizofrenie

Ketenzorg COPD

Reumatoïde artritis

Chronisch vermoeidheidssyndroom

Type geïnterviewde

Organisatie

patiëntenvertegenwoordiger professional professional patiëntenvertegenwoordiger professional professional patiëntenvertegenwoordiger professional professional patiëntenvertegenwoordiger professional patiëntenvertegenwoordiger professional professional professional

NFK Radboud medisch centrum IKA Anoiksis VUmc VU Astmafonds Radboud medisch centrum CAHAG, NHG reumapatiëntenbond Radboud universiteit Steungroep ME UMC Utrecht Trimbos-instituut NVAB

69


Bijlage 4: Geïdentificeerde richtlijnen waarbij sprake was van patiëntenparticipatie Richtlijnen die afgerond zijn Zorg bij een verstoord slaap- waak ritme Begeleiding en bejegening van CVA patiënten Myositis

Medicamenteuze pijnbestrijding bij de bevalling Pijn bij Kanker

Hemofilie behandeling en verantwoordelijkheid Depressie

Angststoornissen

Diagnostiek en behandeling van Reumatoïde Artritis Schizofrenie

Eetstoornissen Ziekte van Adenoid en Tonsillen

Organisatie*/**

Patiëntenvertegenwoordiging

LEVV V&VN CBO LEVV CBO NvN ISNO CBO de Orde NVA NVOG CBO ZonMw NVA VIKC CBO de Orde NVHB NVHP CBO Trimbos CBO ZonMw Trimbos CBO ZonMw NVR CBO de Orde Trimbos CBO ZonMw Trimbos CBO KNO-vereniging CBO

NPCF

Jaar van publicatie 2004

CVA- ‘samenverder’

2002

VSN

2005

Kind en Ziekenhuis

2008

NFK

2008

NVHP

1997

SFV (Pandora)

2005

ADF stichting SFV

2003

Reumapatiëntenbond

2009

Anoikis Ypsilon

2005

ZieZo

2006

Kind en Ziekenhuis

2008

70


Diagnostiek en behandeling van obesitas Lyme-borreliose NHG-standaard Miskraam NHG-standaard Cardiovasculair Accident NHG-standaard Reumatoïde Artritis Diagnostiek en behandeling Cystic Fybrosis

CBO Hartstischting de Orde CBO de Orde NHG NHG

NOV

2008

Lymevereniging

2004

{Focusgroep} CVA- ‘samenverder’

2004 2004

NHG

Reumapatiëntenbond

2009

NVALT NVK NCSF CBO de Orde

NCSF

2007

Richtlijnen die niet afgerond zijn Preoperatief proces/ peri-operatief proces Otitis Media Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

Prikkelbaar Darmsyndroom (PDS) Chronisch enkelletsel Acuut Enkelletsel Richtlijn aangezichtspijn

Organisatie*/** CBO De Orde CBO CBO Trimbos-instituut NVAB NHG Stichting VGI NHG KNGF CBO KNGF CBO NVvHP

Patiëntenvertegenwoordiging Kind en Ziekenhuis/ NPCF Kind en Ziekenhuis Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid ME/ CVS stichting ME/ CVS vereniging PDSB {Focusgroep} {Enquete} NVvHP

*waar bekend zijn de betrokken organiserende, begeleidende en financierende partijen in het overzicht weergegeven **onderstreept = organiserende organisatie, cursief = begeleidende organisatie, standaard = financierende organisatie

71

Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling

Recommend Documents