TERMINOLOGIE VE SLUCHOVÉM POSTIŽENÍ - JEDNA Z PŘÍČIN PROBLÉMŮ NESLYŠÍCÍCH DĚTÍ V ORÁLNÍCH ZEMÍCH Jaroslav Hrubý Nalezeni příčin, proč právě vzdělávání sluchově postižených a především tzv. orálně-manuální kontraverze vyvolávají po desetiletí takové vášně, by si jistě zasloužilo samostatnýfundovaný psychosociologický výzkum. Tyto vášně lze přirovnat pouze k diskusím okolo umělého přerušení těhotenství a k některým náboženským otázkám. Ale ať již by byla zjištění takového výzkumu jakákoliv, zcela jistě by prokázal, že tisíce nedorozuměni okolo optimálních vzdělávacích metod způsobuj e terminologická nedůslednost.
Sluchově postižení, nedoslýchaví, ohluchlí a neslyšící Ve většině jazyků existuje obecný termín, zahrnující všechny osoby s velice různou velikostí ztráty sluchu -„sluchověpostižení. hearing impaired, Horgeschädigte, so sluchovými defektami, déficient auditif". Tyto jazyky mají také výstižný název pro lidi, jejichž sluchovou ztrátu dnes lze do značné míry kompenzovat elektronickými sluchadly - „nedoslýchaví, hard of hearing, Schwerhorige, tugouchije, dur ďoreille ". Větší problém je na opačné straně spektra závažnosti sluchové ztráty. Některé jazyky, mezi které patří i čeština, mají zcela jednoznačné názvy „neslyšící nebo hluší". Obdobně němčina má výraz,, Taube", ruština „gluchije", francouzština
„sourd". V angličtině existuje sice ošklivý a značně mystický termín „ p r o f o u n d deaf, ale v praxi se téměř nepoužívá a nahrazuje se jednodušším termínem „deaf. Ve většině jazyků najdeme i termín pro lidi, kteří ztratili sluch až po nabytí mluvené řeči - „ohluchlí, deafenned, Ertaubte, Ijudipotěrjajuščije sluch, assourdi". Navzdory existující přesné terminologii se prakticky u všech uživatelů setkáváme s tendencí používat pro všechny sluchově postižené termín „neslyšící". Tento jev má několik příčin: • Slovo „neslyšící" vyvolává u laické veřejnosti více soucitu než slovo „nedoslýchaví", což je velice důležité např. při získávání finančních prostředků, při lobování atd. • Neslyšící obvykle dostávají vyšší státní sociální příspěvky než nedoslýchaví.
• Naučit neslyšící dítě srozumitelně mluvit je malým zázrakem, zatímco nedoslýchavé dítě včas vybavené moderním a dobře přizpůsobeným sluchadlem se za pomoci logopéda naučí mluvit poměrně snadno. Zveličování stupně vady sluchu je často motivováno třeba i neúmyslnou snahou, aby obdivuhodné výsledky vypadaly ještě obdivuhodněji... • Některé školy, které dostávají státní dotaci, smějí přijímat pouze neslyšící studenty (příkladem může být Gallaudetova univerzita ve Spojených státech). Protože neslyšících je velice málo, je zde zcela pochopitelná tendence zahrnout pod pojem neslyšící i co nejvíce nedoslýchavých (např. všechny, kteří mají ztrátu sluchu v lepším uchu těžší než pouhých 70 dB). • Mezi sluchově postiženými uživateli znakového jazyka v poslední době sílí požadavek, aby nebyli považováni za postižené, ale za jazykovou a kulturní menšinu. Tito lidé však mají naštěstí mnohem citlivější přístup k terminologii než mnozí jiní, protože chtějí být nazýváni Neslyšícími (s velkým N). Je třeba zcela jasně zdůraznit, že používání „ochranné známky",, neslyšící" pro nedoslýchavé nebo ohluchlé má pro skutečně prelingválně hluché děti katastrofické důsledky. Vzdělávací metody, které mohou uspět u dětí, které mají zachovány alespoň malé zbytky sluchu, totiž obvykle selhávají u dětí, které žádné sluchové zbytky nemají. Terminologická nedůslednost nám tyto dvě diametrálně odlišné skupiny sluchově postižených dětí znemožňuje navzájem rozlišit.
Tři zcela různá postižení Každé postižení může mít velice různé stupně závažnosti. Vzrůstající závažnost zdravotního postižení je velice názorným příkladem obecné platnosti Hegelova zákona o přechodu kvantitativních změn ve změny kvalitativní. Jestliže množství (kvantita) čehokoliv (úroda, počet krys v kleci, ceny akcií nebo třeba závažnost postižení) narůstá, nic dramatického se neděje až do určitého okamžiku, kdy náhle dojde ke skokové změně - přesáhne-li množství něčeho určitý práh, máme náhle co dělat s úplně jinou kvalitou (krize z nadprodukce nebo z neúrody, vznik kanibalismu u jinak sociálních krys, šok na burze, úplně jiné zdravotní postižení). V oblasti sluchového postižení lze zákon o změně kvantity v kvalitu demonstrovat řadou zajímavých příkladů, z nichž asi nejnázomějšíje závislost srozumitelnosti mluvy na velikosti ztráty sluchu (obr. č. 1).
Srozumitelnost mluvy průměrných osob bez ztráty sluchu se blíží ke 100 %. Vzrůstá-li ztráta sluchu, klesá průměrná srozumitelnost mluvy nedoslýchavých, ale není to pokles nijak dramatický. Když však
ztráta sluchu překročí určitou mez, zhruba 100 až 120 d B " v lepším uchu, dojde k náhlému dramatickému poklesu srozumitelnosti mluvy, protože máme náhle co činit s úplně jiným postižením, než je nedoslýchavost - s hluchotou - a neslyšící naučit zcela „normálně" mluvit prostě nelze. Zatímco i laická veřejnost dobře chápe rozdíl mezi krátkozrakými a nevidomými, zdá se, že jenom velice málo lidí si plně uvědomuje skutečnost, že nedoslýchavost, ohluchnutí a prelingvální hluchota jsou tři úplně rozdílná postižení se zcela odlišnými a často dokonce vzájemně protichůdnými potřebami.
Nedoslýchaví Podstatnou část nedoslýchavých tvoří staří lidé, protože zvýšení sluchového prahu je přirozeným důsledkem stárnutí. Tito lidé hrají roli hlavního motoru, který žene výrobce sluchadel k neustálému zdokonalování jejich parametrů. Ze zlepšování sluchadel mají ale největší přínos nedoslýchavé děti. Jsou-li tak brzy, jak je to jen možné, vybaveny moderními a dobře přizpůsobenými sluchadly a jinými technickými pomůckami, jako jsou např. FM a infračervená pojítka, mohou rozvinout docela dobře mluvenou řeč, navštěvovat bez větších problémů školy pro slyšící a přinejmenším v tichém prostředí sledovat disku-
se jiných lidí. V důsledku toho se mohou i bez zvláštních opatření naučit docela dobře číst a v chápajícím rodinném prostředí mohou mít dostatek příležitostí pro tzv. náhodné nebo bezděčné učení, které tvoří podstatnou část našeho sociálně emociálního rozvoje. Hlavním problémem nedoslýchavých dětí je, že jejich přijetí světem slyšících není nikdy stoprocentní a pokud se včas nenaučí na odpovídající úrovni i znakový jazyk, odmítne je i společenství neslyšících. V důsledku toho jsou často velice osamocené.
Ohluchlí Dojde-li k ohluchnutí až po alespoň částečném rozvoji mluvené řeči, což může být již ve 3 až 4 letech života, bude mít dotyčný postižený vždy podstatně menší problémy při komunikaci se slyšícími, než kterýkoliv prelingválně neslyšící. Ať je tendence k rozpadu mluvy sebesilnější, mohou ohluchlí s pomocí zkušeného logopéda a celého slyšícího okolí udržet dobře srozumitelnou a poměrně přirozeně znějící mluvu. Nemají také obvykle problémy se čtením. Hlavní problém ohluchlých je psychologický. Znají cenu zvuku a velice ho postrádají. Dojde-li k ohluchnutí ve vyšším věku, může být pro ohluchlého velice obtížné trénovat své schopnosti odezírání a téměř nemožné
" Jde o úmyslné zjednodušení. Velikost ztráty sluchu nezávisí ani tolik na „hloubce" audiogramu (počet dB), jako na jeho šířce (kmitočtový rozsah audiogramu). Neslyšící nemají v audiogramu body na kmitočtech vyšších než 1 kHz, přičemž není podstatné, na jaké úrovni mají body na kmitočtech nižších než 1 kHz.
naučit se znakový jazyk. Uspěchaný svět má jenom zřídkakdy dostatek trpělivosti k písemné komunikaci s ohluchlými. Mnoha ohluchlým však mohou velice pomoci kochleární neuroprotézy a značnou pomoc pro ně představuje i rozvoj ostatních technologií (psací telefony, faxy, skryté titulky v televizi, TELETEXT, přenosné počítače značně usnadňující písemnou komunikaci, elektronická pošta, datové sítě atd.).
Prelingválně neslyšící Definice hluchoty a počet neslyšících Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje jako neslyšícího člověka, který ani
s největším zesílením neslyší zvuk. Ve většině zemí však neexistuje žádná právní definice hluchoty srovnatelná s právní definicí slepoty, což lze považovat jenom za další důkaz toho, jak málo jsou chápány problémy okolo sluchového postižení. Ať již je tomu však jakkoliv, neslyšících je velice málo. Národní centrum pro zdravotnickou statistiku USA provádělo v letech 1990 a 1991 průzkum zdravotního stavu obyvatelstva, podle kterého 8,6 % občanů Spojených států uvedlo, že má nějaké problémy se sluchem. Nejtěžších ztrát sluchu je však podstatně méně (obr. č. 2):
% z populace
% ze sluchově postižených
0,49 %
5,5 %
Neslyší, tj. vůbec nerozumí řeči
0,23 %
2,7 %
Neslyšící (nereagující na zvuk)
0,18%
2,1 %
Popis Při nejlepším rozumí slovům křičeným do lepšího ucha
obr. č. 2
Všechna výše uvedená čísla zahrnují jak prelingválně neslyšící, tak ohluchlé. Na druhé straně většinu sluchově postižených tvoří starší lidé, kteří jsoujenom velice zřídka zcela neslyšící. V důsledku toho může být prelingválně neslyšících dětí asi dvojnásobek, což znamená, že z každých 100 sluchově postižených dětí je (naštěstí) pouze asi 4 až 6 prelingválně zcela hluchých. Jakkoliv málo je dětí, které se skutečně neslyšící narodily nebo úplně ztratily sluch
před jakýmkoliv rozvojem řeči, tyto děti existují a jsou nejvíce poškozovány všemi terminologickými a jinými nedorozuměními v oblasti sluchově postižených. Jsou-li zařazeny do orálního programu, jsou ve svém nejcitlivějším období kompletně zbaveny všech příležitostí pro náhodné učeni. Pokud se vůbec naučí mluvit, zní jejich uměle vytvořená mluva velice nepřirozeně a laická veřejnost ji obvykle p o v a ž u j e za m l u v u m e n t á l n ě
postižených. Jejich čtenářské schopnosti bývají velice slabé - na úrovni funkční negramotnosti. A aby toho nebylo málo: v orálním programu nejspíše nenabydou nejen dostatek slov, ale ani dostatek pojmů, cožje nesrovnatelně závažnější. Žádná sluchadlajim nepomáhají a kochleární implantáty jim mohou pomoci pouze tehdy, pokud jsou implantovány velice brzy - před 2. rokem života. Jsou-li implantovány později, pomoci jim již nemohou, protože dojde k atrofii sluchového centra v mozku a není zde tudíž již nic, co by mohlo zpracovat obnovený přísun elektrochemických stimulů sluchovým nervem (cožje současně také ten nejsilnější argument, aby nedoslýchavé děti dostaly slúchadla co nejdříve). Jediné efektivní řešení spočívá v neodkladném zařazení takového dítěte do rehabilitačního programu založeného na využití znakového jazyka. Program musí samozřejmé zahrnovat i to, že se znakový jazyk naučí co nejdříve co nejvíce členů rodiny. Jenom tak je možné neslyšícímu dítěti vytvořit dostatek příležitostí k náhodnému učení a skutečně plnohodnotné komunikaci v jeho nejcitlivčjším období. Mluvenou řeč se ditě samozřejmě musí učit také, ale až jako druhý jazyk a s důrazem na čtení a psaní spíše než na artikulaci. Této výuce nesmí být v žádném případě obětováno období dětství dítěte ani jeho rodiny. I neslyšící děti jsou totiž především děti... Neslyšící děti však mají v porovnání s nedoslýchavými a ohluchlými i několik závažných výhod. Nepostrádají zvuk, pro-
tože ho nikdy nepoznaly. A co je ještě mnohem závažnější - neslyšící lidé vytvářejí stejně jako každá jiná jazyková menšina spontánně značně soudržná společenství. Dávají přednost těm zaměstnavatelům, kteří již zaměstnávají několik neslyšících. Stěhují se do míst, kde již bydlí nějaké rodiny s neslyšícími členy. Jejich kluby a spolky jsou přirozenými centry jejich odpočinku a společenského vyžití. Obvykle se proto v životě cítí mnohem méně osamělí než nedoslýchaví a ohluchlí. A konečně, protože národní znakové jazyky obsahují dosti značné procento tzv. ikonických znaků, u kterých gesto připomíná význam, a mají velice podobnou gramatiku, neslyšící z různých zemí si většinou velice rychle začnou rozumět. Jsou tudíž nesrovnatelně „světoobčanštější", než ostatní příslušníci národů, ze kterých pocházejí.
Proč zneužívání pojmu „neslyšící" poškozuje neslyšící děti? Téměř dvacet let jsem svědkem následující scénky: Jeden velmi známý foniatr demonstruje ve svých jinak vynikajících kursech pro rodiče právě diagnostikovaných sluchově postižených dětí možnosti orální metody takto: Představí rodičům Jenička nebo Mařenku se sluchadlem. „A nyní uvidíte, čeho lze dosáhnout pečlivým tréninkem zbytků sluchu. " Pak požádá Jenička, aby od něho poodešel asi o 4 m a zaktyje si
ústa látkovým praporkem, aby dítě nemohlo odezírat. „Jeničku, jak se jmenuješ? " Odpověď téměř normálně znějícím hlasem přichází bez zaváháni. „Jmenuji se Novák ". A zkoprněli rodiče sleduji zcela normální komunikaci mezi dítětem a velkým kouzelníkem. A potom s dramatickým akcentem a mnoha zámlkami zakončí lékař své vystoupeni slovy: „ A dnes to již mohu říci naplno i předpani Novákovou. Pani Nováková již nebude plakat, protože ví, co s Jeníčkem pod našim vedením dokázala. Jeniček je úplně hluché dítě!". Je jasné, že tenhle Jeníček nebo Mařenka neslyšící dčti nejsou. Skutečně neslyšící dětí neslyší ani se sluchadlem vůbec nic a nemají vůbec žádnou šanci dosáhnout ani zlomek z orálních schopností tohoto Jeníčka či Mařenky. V posledních letech zmíněný foniatr ve snaze udržet název „neslyšící" pro své nedoslýchavé dokonce pro neslyšící vymyslel svůj vlastní název „nereagující na zvuk...". Všechny námitky ředitelů českých orálních škol proti znakovému jazyku vycházejí z podobné logiky: „Naučili jsme přece tolik „ neslyšících " tak skvěle mluvit. Je pravda, občas se to nepovedlo, ale to bylo způsobeno přidruženými poruchami učeni..." Sluchově postižení sami i rodiče sluchově postižených dětí mají plné právo používat jakéhokoliv označení, které se jim zdá vhodné. Takové právo však v žádném
případě nemají profesionálové. Demonstrování nedoslýchavých dětí jako neslyšících je přinejmenším neseriózní a velice to poškozuje zcela neslyšící děti. Neslyšící děti prostě neslyší. A i ony mají právo, aby jejich potřeby byly naplněny. Základním lidským právem nedoslýchavých (a ohluchlých) dětí je, aby byly vybaveny všemi dosažitelnými technickými pomůckami a zařazeny do orálního programu, jehož samozřejmou součástí je i co nejvíce logopedické habilitace a sluchového tréninku. A ve kterém se co nejdříve naučí i znakový jazyk, který pro ně představuje tu vůbec nejdůležitější „cizí" řeč, jakou se kdy mohou naučit. Je však přitom třeba mít na paměti, že tyto děti nejsou neslyšící, mohou se však později na základě své vlastní a svobodné volby stát Neslyšícími (s velkým N). Základním lidským právem neslyšícího dítěte je být neprodleně zařazeno do programu vycházejícího ze znakového jazyka, ve kterém se tomuto jazyku naučí co nejrychleji i co nejvíce jeho rodinných příslušníků tak, aby se rodina neslyšícího dítěte co nejrychleji změnila ve skutečně dvoujazyčné prostředí. I tento program musí samozřejmě současně rozvíjet v největší možné míře schopnosti neslyšícího dítěte odezírat a naučit ho co nejlépe číst a psát. Jakákoliv chyba v důsledku úmyslných či neúmyslných terminologických chyb poškodí ve svých důsledcích každé sluchově postižené dítě.
