Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek


Kiadja: Magyar Szervátültetettek Szövetsége Felelős kiadó: Székely György elnök Projektvezető: Székely György Munkatársak: Tilhof Ingrid, Kotáné Cziegler Andrea, Székelyné Burja Ilona Borító: Serfőző Magdolna Tervező szerkesztő: Serfőző Magdolna Nyomda: Pharma Press ISBN 978-963-08-5683-6

4


5


Támogatók: – Emberi Erőforrások Minisztériuma, Fogyatékosságügyi Főosztály – NOVARTIS Hungaria KFT.

6

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Támogatók.................................................................................................. 6 Tartalomjegyzék...........................................................................................7 Bevezetés………………………………………………………………………9 A szervátültetés nemzetközi és hazai története................................... 10-17 (Prof. Dr. Perner Ferenc) A vese mûködése és a szervezetben betöltött funkciói....................... 18-22 (Dr. Wagner László) A máj mûködése és a szervezetben betöltött funkciói........................23-27 (Dr. Fehérvári Imre) Krónikus légzési elégtelenség..............................................................28-33 (Dr. Csiszér Eszter) A szív funkciója és rossz mûködésének jelei.......................................34-36 (Dr. Ablonczy László) A transzplantációs várólistára kerülés hazai szabályozása................37-40 (Dr. Rajczy Katalin) Szervkoordinációs és transzplantációs koordináció az életmentés szolgálatában............................................................... 41-49 (Mihály Sándor) Veseátültetésre várni...........................................................................50-59 (Dr. Remport Ádám- Prof. Dr. Reusz György) Az immunszupresszív szerek szedésének fontossága és a szervátültetés utáni elsô félév......................................................60-63 (Dr. Török Szilárd) A szervátültetett emberek és a sport...................................................64-72 (Dr. Tóth Szabolcs) A szabadidôs sportolás elônyei a dializált betegek esetén................65-77 (Dr. Reé József) Egy diabetikus tanácsai.......................................................................78-86 (Zsibrita Kinga) Dializált, szervátültetett emberek lelki problémái.............................. 87-101 (Gallus Edit) Magyar Szervátültetettek Szövetsége...............................................102-113 Jogszabályok.....................................................................................114-133 Fogalmak és fontosabb linkek.................................................................134

7


8

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Kedves Olvasó! A Magyar Szervátültetettek Szövetsége, jelen tájékoztató kiadvánnyal olyan lényeges információkat kíván eljuttatni Önökhöz, melyek egy szervre váró és szervátültetett ember számára egyaránt fontosak lehetnek a mindennapokban. Segítségével rálátást kapnak többek közt a szervátültetés rövid történetére, a különböző szervek működésére, az immunszupresszív szerek szedésének fontosságára, a szervátültetett és szervre váró emberekre vonatkozó fontosabb jogszabályokra. Betekintést nyerhetnek, a Szövetség működésébe, és információt kapnak a tagszervezetek elérhetőségéről, valamint hasznos információkat olvashatnak az igénybe vehető szociális ellátásokról. Itt szeretném megragadni az alkalmat, hogy a Magyar Szervátültetettek Szövetsége nevében köszönetet mondjak minden, az információs füzetben megjelent írás szerzőjének, hogy segítségükkel még több információt juthatunk el az érintettekhez. Remélem, ez a kiadvány hasznos információkkal szolgál minden szervre váró és szervátültetett sorstársunk számára. Tilhof Ingrid

Magyar Szervátültetettek Szövetsége elnökségi tag

9


A SZERVÁTÜLTETÉS NEMZETKÖZI ÉS HAZAI TÖRTÉNETE

Perner Ferenc

Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika Gondolatok a szervátültetett emberek életéről Szakmai konferencia Magyar Tudományos Akadémia 2012 Február 22. (Az elhangozott előadás rövidített változata.) Az emberiség ősi vágya volt, hogy beteg, hiányzó, vagy elveszett szerveit, végtagjait, pótolja. A mitológiában már megjelent ez a vágy, ismerjük a Chimérát, amely ember és állat kombinációja: ember és oroszlán fej, oroszlán test, kígyó farok és sas-szárnyak (eredetileg a görög mondavilág szörnyalakja, Typhaon és Echidna lánya, oroszlán, amelynek törzséből tüzet okádó kecskefej mered ki) Ezt az igazán szép domborművet a Hettita Múzeumban találtam, a hősök faláról való. (1.ábra). Középkori legenda örökíti meg Kozma és Demján-történetét, akik Dyocleciánus császár idejében éltek, római 1. ábra orvosok voltak. Kereszténnyé váltak, mártírhalált haltak és a középkor legnépszerűbb szentjei voltak, és ők az orvosok védőszentjei. A legenda szerint az ő tiszteletükre épített templom szolgája azt álmodta, hogy a két szent megjelent betegágyánál, levágta fekélyes lábát és egy frissen eltemetett mórét ültette a

10

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek helyére. Számos középkori festmény örökíti meg e csodát (2. ábra). Számunkra különösen érdekes, hogy a Szent Koronán mindkét szent képe szerepel. Ha egy életfontos, azaz egy élethez nélkülözhetetlen szerv úgy betegszik meg, hogy nem lehet meggyógyítani gyorsan, vagy akár lassú, évekig tartó folyamat során, akkor véglegesen tönkremegy, és a beteg meghal. Legyen az a szerv vese, szív, tüdő, máj, csontvelő. A beteg életét 2. ábra egy műszerv meghosszabbíthatja, de az igazi, akár végleges megoldás a beteg szerv helyettesítése, kicserélése, azaz a szerv átültetése lehet. Ez olyan szervek esetében is megoldás, amelyek műszervekkel nem helyettesíthetők, legalább és hosszú távon. Csak a vese az a szerv, amit hosszú ideig helyettesíteni tudunk, akár évekig is. A művese gép is csak a vese egyes funkcióját képes átvenni, így a folyadék és ásványi anyagok egyensúlyát, bizonyos méreganyagok eltávolítását, a vérnyomás befolyásolását valamennyire, de számos ismert és ismeretlen feladatot nem, többek között a vérképzést, hormonháztartást, satöbbi. A máj működésének elégtelensége esetén csak a heveny, két-három napos időszak „áthúzására” van lehetőség. Ha a máj működni kezd, akkor a beteg meggyógyul, ha nem, akkor csak a beültetés segít, csak az változtathat a beteg állapotán. A szívelégtelen beteg műszívvel 6-12 hónapig is életben tartható, de a végleges megoldás csakis az átültetés. Az emberi elme a „szervek cseréjét” már évezredekkel ezelőtt elképzelte. Görög, latin, római és kínai feljegyzésekben, forrásmunkákban is a nyomaira bukkanhatunk. A szervátültetés története élettani kísérletekkel, vagy a sebészi technika kidolgozásával és gyakorlásával kezdődött. Meglépően korán, már a XX. század elején életmentő gyógyítási célból is történtek kísérletek, mihelyt a sebészi technika biztonságosnak tűnt. A sikertelenség okaként először a sebészi technikát tették felelőssé, de felmerült az, hogy az idegentől származó anyagok is szerepet játszanak. Ekkor még nem állt a tudomány rendelkezésére olyan módszer, amivel ezt kutatni lehetett.

11

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Először Emil Holman 1924-ben ikrek között bőrátültetést végzett. 1944-ben, amikor a németek Londont bombázták, a súlyos égési sérüléseket szenvedett katonáknak T. Gibson és P. Medawar frissen elhunyt holtak bőrét ültették át és az így szerzett megfigyelések alapján indult útjára a transzplantációs immunológiai kutatás. 1955-ben Billingham, Brent és Medawar először írták le az immuntolarencia jelenségét. Mc.Farlain Burnet a „saját és idegen” biológiai felismeréséért Nobel-díjat kapott. Jean Dausset írta le a 60-as évek végén az egér (MLA), majd az ember (HLA) fehérvérsejtjeinek immunológiai csoportjait. /Nobel díj/ Willem J.Kolf 1945 -ben készítette el az első művese-gépet. 1958-ban Schwartz és Damashek felfedezte a Mercaptopurin-t, amely az Immurán alapvegyülete. Ezt a vegyületet kutyán Roy Calne 1960-ban próbálta ki veseátültetés során. A nagy áttörést a J.F. Borel által felfedezett Cyclosporin jelentette 1972-ben. Azóta számos új immunszuppresszív szer került felhasználásra. A veseátültetés története A veseátültetés modern és jelenleg is élő története az 1950-es évek második felében kezdődött. Ezt megelőzően két periódust kell elkülöníteni. Az első: a XX. század első évtizede, a második: a 40-es és az 50-es évek. Az első sikeres kísérletes veseátültetést Emerich Ullmann /Ullman Imre, szül: Pécsett, 1861–ben/ végezte Bécsben, ugyanitt azonos évben Decastello is végzett hasonló kísérletet (3. ábra). Ullmann a kutya saját veséjét a nyaki erekre, Decastello egyik kutyából a másik kutyába ültetett a vesét. Lyonban Mathieu Jaboulay laboratóriumában is próbálkoztak transzplantációval. Egyik asszisztense, Alexis Carrel dolgozta ki híres érvarrat technikáját, amellyel később az Egyesült Államokban kísérletes vese autotranszplantációkat végzett. /Nobel-díj, 1912/.(4. Ábra) Az első emberbe történő átültetések is ekkor kezdődtek: 1906-ban Jaboulay sertés és kecskevesét ültetett veseelégtelen ember alkarjára, ugyanezt 1902-ben Ullmann is megkísérelte emberen. 1909-ben Berlinben Ernst Ungár több mint 100 kísérletes átültetés után majomvesét ültetett egy veseelégtelen fiatal lányba - sikertelenül. Kezdetben a sebészi technika elégtelenségében vélték a sikertelenség okát, de Ullmann Imre 1914-ben azt írta, hogy „annyi protoplazma van, ahány egyed”, vagyis a biológiai inkompatibilitás okozza a sikertelenséget. Mivel ezen „biológiai akadályokat” még nem ismerték, évtizedekre „feledésbe me4. ábra rült” a vese /szerv/ átültetés gondolata.

12

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Egyedülálló, de feltűnést nem keltő kezdeményezés volt 1933 és 1949 között Kijevben Voronoy emberen végzett 6 veseátültetése, aki a betegek combjának ereire varrta a veséket. Az elsőt egy koponyasérült halottból egy higanychlorid mérgezett veseelégtelen betegbe ültette át. (A donor vércsoportja „a”-s, a recipiensé „O”-ás volt!) Mindegyik próbálkozása sikertelen volt 1946-ban Hufnagel, Hume és Landsteiner Bostonban heveny veseelégtelenségben szenvedő beteg karjának ereire ültetett humán vesét, amely azonban csak rövid ideig müködött. Az 1950 -es évek elején a veseátültetés ismét előtérbe került./Morten Simonsen, Altrong Danie, William Dempster, London. R.Küss (5 eset) Párizs., Ser5. ábra velle (1 eset) Párizs.,Dubost (1 eset). D. Hume 9 humán esetet közölt Bostonból 1953-ban. Ezeket az átültetéseket mind immunszuppresszió nélkül végezték és volt néhány „váratlan” túlélés, amit az urémia immunszupresszív hatásának tulajdonítottak. 1952–ben Párizsban végezték az első élődonoros veseátültetést anyából, fiúba. A vese 22 napig működött immunszuppresszió nélkül. A kismedencébe, az iliaca erekre történő átültetés (R. Küss, D.M.Hume) bizonyította a sebészi technika sikerét, 5/a ábra – a szerző felvétele amely az óta sem változott.(5.ábra és 5/a ábra) Ilyen előzmények után került sor 1954. december 23.-án Bostonban az első valóban sikeres átültetésre egypetéjű ikrek között. (J. Murray, J. Merill) Ezt követték a kétpetéjű ikrek, majd testvérek közötti -teljes test rtg. besugárzást követő -átültetések, majd az 1964-től a cadaver vesék átültetése. A szívátültetés története 1954-ben Stanfordban kezdte szívátültetési kísérleteit Shamvay. 1964-ben Hardy csimpánz szívet ültetett emberbe, amely csak néhány órát működött.

13

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek 1967-ben Barnard Fokvárosban elsőként hajtott végre sikeres humán szívátültetést. Az elkövetkező évben közel 100 szívátültetést végzett 64 munkacsoport, 22 országban. A kevés egyéni tapasztalat miatt az eredmények nem bizonyították az eljárás létjogosultságát. Shamvay folytatta tevékenységét és a 70-es évek elejére eredményeivel igazolta azt, hogy életmentő és sikerrel kecsegtető műtétről van szó. A májátültetés története Starlz és Moore 1960-ban kezdett kísérletezni. Az első humán-átültetést Starlz végezte 1963-ban. Négy év alatt egyetlen sikeres esete sem volt, gyakorlással a technika és technológia fejlesztésével ezt követően érte el első sikereit. Az 1970-es évek végére vált a májátültetés általánossá, mondhatni rutin-eljárássá. A tüdőátültetés története Hardy nevéhez fűződik. /1963/ Az ezt követő 20 évben összesen 38 tüdőátültetés történt, de a maximális túlélés csak 10 hónap volt. Az új technológia, antibiotikumok és 1968-ban Cooley által végzett első „szív-, tüdő” átültetések eredményei ugrásszerűen javultak. A pancreasátültetés története Reemtsa és Michell végezte az első kísérletes műtéteket 1950 -ben. Az első két humán átültetést Richard Lillehei végezte 1966-ban. David Sutherland vált e gyakorlat széleskörű kivitelezőjévé, aki teljes hasnyálmirigyet, hasnyálmirigy-szegmentet /akár élő-donorból is/ és szigetsejt-átültetést is végzett. A 80 -as évek elejéig a nem túl biztató eredmények miatt számuk korlátozott volt. A technológiai és technika fejlődése,de főként az új immunszupressziós szerek alkalmazása hozta meg az eredmények javulását, így a 90-es évektől jelentősen nőtt az átültetések száma. Vékonybél-átültetés története Elsőként Lillehei 1964-ben két gyermeknek anyai vékonybelet ültetett át sikertelenül. 1967-ben belet-,hasnyálmirigyet és vesét együtt ültetett át, de a beteg csak egy hónapig élt. Az első egy hónapos túlélést 1969-ben Claude Oliver érte el, vékony-vastagbélátültetéssel. A vékonybél-átültetés eredmé-

14

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek nyein is az új, igen hatásos immunoszupresszív gyógyszerek javítottak. Az új programok a 80-as évek végén kezdődtek. „Kombinált” kettő vagy több szerv transzplantációja, gastrointestinális blokk átültetések Leggyakoribb a szív-tüdő, szív-vese, szív-máj, máj-vese, pancreas-vese kombinációk. Tumor vagy fejlődési rendellenesség miatt gyomor-nyombél-pancreas, vagy gyomor-máj-nyombél-pancreas-vékonybél stb.. átültetések száma kevés, a túlélési eredmények nem túlbíztatóak. A hazai szervátültetés története Hazánkban Németh András Szegeden végezte az első veseátültetést 1962-ben egy féléves angliai tanulmányút után.(6.ábra) Ez élő donorból történt, a beteg testvére adta egyik veséjét. A beteg 79 napot élt, de a veséje csak néhány napig működött. Állítólag ez volt a 36. átültetés a világon, a Rajnától keletre az első. A következő 10 évben az orvostudomány területén is érvényesülő politikai utasítás hatására nem történtek átültetések. 6. ábra Az új éra 1973-ban kezdődött, újabb átültetés Szegeden, majd Miskolcon történt (Pintér József főorvos, később professzor Debrecenben). A hazai első, valóban sikeres veseátültetést 1973. november 16-án, Budapesten, a SOTE I.sz. Sebészeti Klinikáján végezték. (Perner és mtsai.) Ez utóbbi vese 23 évig működött. Amikor a beteg hazament a kórházból, Rubányi professzor egy kis cikket engedett megjelentetni, amit az MTI-nek adtunk le. (7.ábra) 7. ábra

15

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A budapesti átültetést komoly tudományos, szervező és gyakorlati munka előzte meg. Magam 1 évet töltöttem Párisban, ahol kísérletes és klinikai veseátültetéssel foglalkoztam, megtanultam a beteg előkészítését és az utókezelésen túl szervezési és etikai kérdéseket is magamévá tettem. Az 1973-as vese-átültetési program megindulását Petrányi Győző immunológiai kísérletes munkái alapozták meg és Ő hozta létre Hollán Zsuzsa profes�szor asszony által vezetett Hematológiai Intézetben az első immuntipizáló laboratóriumot megvalósítva a tipiziálás feltételeit, és megalkottuk az első várólistát 36 beteggel Természetesen mindez vezetőprofesszoraim bizalma és munkatársaim odaadó segítsége nélkül nem valósulhatott volna meg. Ma már több mint 3500 veseátültetést végeztünk a Semmelweis Egyetemen. Miskolc 11 eset után abbahagyta az átültetéseket. Akkor Szegeden sem folytatták, két fiatal kolléga külföldre ment tanulni: Dr Csajbók Ernő Hannoverbe, Dr Szenohradszki Pál Kelet-Berlinbe. Szegeden műtőrekonstrukció történt és 1979 október 29.én újra indult egy most már sikeres vese-átültetési program. A Debreceni Orvostudományi Egyetem I. sz. Sebészeti klinikáján Dr Asztalos László és kollegái 1991 június 27.-én indították el a programot. Pécsett Kalmár Nagy Károly 1993 okt.3.-án végezte az első veseátültetést. Hazánkba közel 6000 veseátültetés történt 1012 elejéiog. Ma 4 vese-átültetési központ van Magyarországon, a 4 egyetem sebészeti klinikáin. Az elmúlt években az átültetések száma 1 millió lakosra vetítve elérte az Eurotransplant országok és a legtöbb európai ország átlagát. (A hazai átültetés történetéről olvashatnak: Németh András: 79 nap remény, és Pünkösdi Árpád: Kihegyezett ember -c. könyvében, a Püski kiadó gondozásában megjelent Életmód a San Marco szabadegyetem… Előadássorozat 2. A szervátültetés múltja, jelene és jövője (Perner f) A hazai májátültetési program előzményei A Semmelweis Egyetem. I.sz. Sebészeti Klinikáján, ahol az 1960-as évek közepétől Szécsény professzor vezetésével májsebészeti műtétek is folytak, 1983-ban került sor egy májátültetésre, amely technikailag sikeres volt, a beteg sohasem hagyhatta el a kórházat, de 62 napig élt. A klinika sebészi felkészültségét dicséri a műtét, de a diagnosztikai háttér és az immunszuppresszió akkori fejlettségi foka még nem volt elégséges. A klinikán 1991-ig még további 3 májátültetés történt, ezek a betegek sem hagyták el a klinikát. Történt egy májátültetés Szegeden is, majd Pécsett is, ezek is sikertelenek voltak.

16

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek 1994-ben megnyílt a Transzplantációs és Sebészeti Klinika. 1995.január 5.-én éjszaka elvégeztük első sikeres májátültetést Egy évvel a beköltözésünk után sikerült. A beteg 17 éve él és jól van. Ma már több mint 500 májátültetést végeztünk. átültetésnél tartunk. A hazai szervátültetés történetét az 1.1. táblázat mutatja be. 1. táblázat: A hazai szervátültetés történetének rövid összefoglalója szerv

év

helyszín

átültetést végző

vese első vese (élő) első cadaver vesék első sikeres. cad. vese

1962 1973 1973

Szeged Szeged, Miskolc, Bp.

Németh András Németh, Pintér, Perner

1983 1995

Budapest Budapest

Szécsény Andor Perner Ferenc

szív első szív

1992

Budapest

Szabó Zoltán

első kombinált pancreas + vese

1998

Pécs

Kalmár-Nagy Károly

első humán szigetsejt (Genfben izolálva)

2003

Budapest

Máthé Zoltán, Langer Róbert, -Doros Attila

máj első máj szervezett májátültetési program

17


A vese mûködése és a szervezetben betöltött funkciói A vesék elhelyezkedése és felépítése: A vese tokkal körülvett, bab alakú páros szerv, mérete kb. 10-12 cm x 4-6 cm. A két vese tömege együtt kb. 260-280 g. A vesék a hasüreg hátsó falán, a gerincoszlop két oldalán, az alsó háti és a felső ágyéki csigolyák magasságában, a hashártya mögött helyezkednek el. A jobb oldali vese a máj miatt kissé lejjebb helyezkedik el a baloldalinál. A vesék működési egysége a vesetestecske (nefron), melyből születéskor egy vesében kb. 1 millió található. Számuk nem nő, sőt, az életkorral, illetve esetleges vesebetegségek miatt az egyes nefronok „egészségi állapota” romlik, számuk csökken. Minden nefron egy kis szűrőből (glomerulus), és a hozzá kapcsolódó csőhálózatból (tubulus) áll. A glomerulusban egy kis hajszálér-gomolyag van, amibe a vért a fő hasi verőérből (aorta) induló vese-ütőér szerteágazó ágrendszeréből kapja. A két vese a keringő vértérfogat 20%-ában részesül, ami naponta kb. 1000 liter vér megszűrését jelenti. A vesékből a megszűrt vénás vér a hasi nagy gyűjtőérbe (véna káva inferior) kerül, onnan a szív felé áramlik vissza. A vérből kiszűrt úgynevezett elsődleges vizelet a tubulusokba kerül (kb. 180 liter/nap), ahonnan a folyadék nagy része és számos anyag visszaszívásra kerül. A tubulusok nemcsak visszaszívni tudnak, hanem kiválasztani is bizonyos anyagokat. Így alakul ki a másodlagos vizelet, ami a vesemedencébe, onnan a húgyvezetékbe, majd a húgyhólyagba kerül, és végül a húgycsövön keresztül távozik (napi kb. 1,5-2 liter). A nők húgycsöve rövidebb; a férfiaké hosszabb, és kanyargósabb, illetve a prosztatán keresztül vezet a külvilágba.

18

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A vesék feladatai: A vesék számos feladatot látnak el, melyek együttes értékelése ad csak megfelelő felvilágosítást a vesék működéséről. Egy paraméter önmagában csak kevéssé jellemzi a vesék funkcionális állapotát, közülük mégis a legtöbb információt a méregtelenítési képesség ad, azon belül is a kreatinin klírensz. 1.) A vesék méreganyagokat, ionokat és folyadékot választanak ki; koncentrálni és hígítani is képesek A vesék anyagcsere-végtermékeket, idegen anyagokat (pl. gyógyszereket és azok lebomlási termékeit), egy szóval méreganyagokat választanak ki. Közülük néhánynak a szintje rutinszerűen mérhető a vérben és a vizeletben. Ilyen például a kreatinin, illetve a karbamid nitrogén. A kreatinin az izmok lebomlásából származik, míg a karbamid nitrogén a fehérjék általános lebomlási terméke. A vesefunkció meghatározása a vérszérumban mért kreatinin alapján történik. A kreatinin szintje azonban nem ad elég információt a vese működéséről. Pontosabb, ha ebből a beteg korának ismeretében az úgynevezett becsült kreatinin klírenszt (laborleleten eGFR-ként szerepel) határozzuk meg, vagy a 24 órás gyűjtött vizeletben is megmérjük a kreatinin szintjét, és a vizelet mennyiségét ismerve adjuk meg a számolt kreatinin klírenszt. Néha szükség lehet izotóppal jelölt anyag vérbe juttatására, ami a vesén ke-

19

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek resztül választódik ki, ez adja az izotóp klírenszt; esetleg egy másik anyag mérésére a szérumban, ez a cisztatin C, azonban az utóbbi két vizsgálat hozzáférhetősége korlátozott, ára magasabb, stb., ezek miatt a mindennapi rutinban nem használatosak. A karbamid nitrogén mérése önmagában még kevesebbet mond el a vesefunkcióról, azonban a fentiek mellett jó kiegészítő információt szolgáltat, és a kreatininhez hasonlóan olcsón és rutinszerűen mérhető. Csökkent veseműködésnél a méreganyagok szintje megnő a vérben és a szövetekben. Ha a vesefunkció már beszűkült, akkor a kreatinin szintje pl. fokozott izommunka, sok (főtt) hús fogyasztása esetén könnyebben megemelkedik, illetve a karbamid nitrogén koncentrációja pl. kiszáradás, illetve nagy mennyiségű tejtermék fogyasztása esetén lesz még magasabb. Ezek az állapotok tehát hamisan a vesefunkció további romlását tükrözhetik, így értékelésüknél ezeket figyelembe kell venni. A méreganyagok egy része savas vegyhatású, veseelégtelenség esetén a szervezet savas kémhatásúvá válhat. Ez kórosan befolyásolhatja a csontok mésztartalmát és a vérképzést, és egyéb folyamatokat is. A szervezet „savanyúságának” állapotáról a vérgáz-értékek (laborleleten gyakran Astrup-ként szerepel) adnak felvilágosítást. Az ionok közül legfontosabb a kálium és a nátrium, de jelentős szerepe van a kálciumnak, foszfátnak, magnéziumnak is. Veseelégtelenségben nő a kálium, csökken a kalcium és nő a foszfor szintje a vérben. Normális esetben a napi termelt vizeletmennyiség (1,5-2 l) arányban van az elfogyasztott folyadékmennyiséggel: rendszerint kb. ½ literrel kevesebb annál (melyet párolgással és széklettel vesztünk el); nyáron, illetve mozgás kapcsán a fokozott izzadás miatt még nagyobb ez a különbség. A vesék koncentrálni és hígítani is tudnak, a folyadékháztartás állapotának megfelelően. Kevés folyadék fogyasztása, vagy nagy mennyiségű folyadék vesztése (pl. izzadás, hasmenés, hányás, stb.) esetén a vizelet mennyisége kisebb lesz, a vizelet ilyenkor koncentráltabb, színe is sötét sárga lesz. Nagy mennyiségű folyadék fogyasztása esetén hígabb, szinte vízszerű vizeletet termelnek a vesék. A laborleleteken a vizelet fajsúlya ad hozzávetőleges információt arról, hogy mennyire koncentrált a vizelet. Veseműködési zavar együtt járhat folyadék-visszatartással, ami vérnyomás-emelő és vizenyő kialakulásához is vezethet. 2.) A vesék részt vesznek a vérnyomás szabályozásában A fent említett folyadék-kiválasztáson és a nátrium-ürítésen túl a vesék érösszehúzó és értágító anyagok termelésével is szabályozzák a vérnyomást, sőt a szimpatikus idegi aktivitás befolyásolásával is. A csökkent veseműködés rendszerint magas vérnyomással jár.

20


3.) A vesék felelnek a vérképzésért A vese által termelt eritropoietin a csontvelőben a vérképzést serkenti. A beszűkült vesefunkció vérszegénységet eredményez. 4.) A vesék befolyásolják a csontanyagcserét A D-vitamin egyrészt a bőrben, másrészt a vesében válik aktívvá, és felel a kalcium szintjéért és a csontok mésztartalmáért, szilárdságáért. Veseelégtelenségben alacsonyabb az aktív D-vitamin szintje, ami csontritkuláshoz vezethet. A mellékpajzsmirigy termeli a parathormont, mely csökkent veseműködés esetén megemelkedik, és kalciumot von ki a csontokból, így próbálja ellensúlyozni az alacsony szérum kalcium-szintet. 5.) A vesék minimális mennyiségű fehérjét is kiválasztanak. A fehérjeürítés egészséges emberben naponta nem több mint 150 mg. Az ürített fehérjék közül a legnagyobb méretű az albumin, melyből naponta maximum 30 mg távozhat a szervezetből normálisan. A fehérjék egyrészt a glomerulusokon keresztül jutnak a vizeletbe, melynek nagy része a tubulusokban visszaszívódik, másrészt maguk a tubulusok is termelhetnek/kiválaszthatnak bizonyos fehérjéket. Bizonyos vesebetegségekben a fehérjeürítés megnő, ennek mértéke összefüggést mutathat a vesefunkció romlásával. 6.) A vese a vércukorháztartásban is szerepet játszik A vércukor a vérből a glomerulusokon át kiválasztódik, azonban a tubulusok ezt normálisan teljes mértékben visszaszívják. Ha a vércukorszint 10 mmol/liter fölé emelkedik (egészséges emberben ez nem fordul elő, csak cukorbetegség esetén), a vese nem tudja már az összes cukrot a vizeletből visszaszívni, így az megjelenik az ürített vizeletben is. Az inzulint a hasnyálmirigy termeli és a vércukornak a sejtekbe juttatásáért felelős. Az inzulin lebontását azonban jelentős mértékben a vese végzi. Csökkent veseműködés esetén, inzulinnal kezelt cukorbetegben az inzulin lassabban bomlik le, hatása megnyúlik, így alacsony vércukorszint alakulhat ki.

21

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Összefoglalva a vesék számos feladatot látnak el, működésük tág határok között képes alkalmazkodni a szervezet aktuális állapotához. Funkciójuk komplex, emiatt ennek megítélése is több tényező együttes vizsgálatát igényli, nem elégséges a szérum kreatinin mérése ahhoz, hogy a veseműködésről korrekt módon nyilatkozni tudjunk. A vese működése 30-40 éves kor után a kor előrehaladtával természetes módon lassan romlik. A vesebetegségek a vesefunkciót kifejezettebben ronthatják, a vesék „öregedését” felgyorsíthatják, illetve akár a vesék leállásához is vezethetnek, így vesepótló kezelésre (művesekezelésre, illetve veseátültetésre) lehet szükség. Dr. Wagner László PhD egyetemi docens Transzplantációs és Sebészeti Klinika, Semmelweis Egyetem

1082 Budapest, Baross u. 23-25. tel.: +36-1-267-6000 mobil: +36-20-825-8594 fax: +36-1-317-1009 email: [email protected]

22


Máj A szervezet legnagyobb, mintegy 1500 g tömegű szerve a máj. A jobb felső hasfélben helyezkedik el: elölről a jobb alsó bordák, felülről a rekeszizom határolja. A szervezet állandóan működő laboratóriuma, amelynek folyamatos működése az élet feltétele. Számtalan feladata közül a legfontosabbak: az elfogyasztott táplálék lebontása a szervezet számára szükséges anyagokká azaz keményítő átalakítása cukorrá, a zsírok lebontásához szükséges epe termelése, véralvadási fehérjék szintézise, enzimek, fehérjék előállítása, vitaminok és vas raktározása, a szervezet méregtelenítése, hogy csak a legfontosabbakat említsük. Talán ebből is érthető, hogy a máj működésében kialakuló zavarok az egész szervezetet érintik. Pedig a máj nagyon nagy kapacitással rendelkezik feladatai elvégzéséhez: a testsúly mintegy 1%-ának megfelelő ép máj elegendő az élethez. azaz egy 80 kg-os felnőtt életéhez biztonsággal elegendő mintegy 800 g tömegű máj, noha teljes májtömege körülbelül másfél kilogramm. Ezért is van az, hogy mire a májbetegség tüneteket okoz, addigra a máj előrehaladott elváltozásával állunk szemben. A májbetegség tüneteinek megértéséhez meg kell ismernünk a máj néhány sajátosságát. Először is igen különleges a máj vérellátása: csakúgy, mint minden más szervünk, rendelkezik egy ütőérrel (artériával) mely az oxigénben dús vért szállítja a májsejtekhez és rendelkezik a „használt” vért szállító visszérrel ( vénával). De ezen felül van egy további visszeres ( vénás ) rendszere is: a kapuér rendszer. Ez a belek felől felszívódó tápanyagokat egyenesen a májsejtekhez szállítja szűrés és feldolgozás céljából, mielőtt a szervezet többi része kapcsolatba kerülhetne vele. Tehát már itt találkozik a máj minden felszívódott méreganyaggal, és a táplálékban lévő keményí-

23

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek tővel, cukrokkal, zsírokkal és a bélben előzetesen lebomlott fehérje részekkel. További fontos sajátossága a májnak, hogy első közelítésben kétféle sejtből áll: a munka érdemi részét végző májsejtekből és az epecsatornákat alkotó epehámsejtekből. A két fajta sejt élete és „munkássága” nagyon különböző: a májsejtek csak megfelelő, oxigénben közepesen gazdag, de sok cukrot ( azaz számukra „üzemanyagot”) tartalmazó környezetet igényelnek, de ezért a viszonylag szerény feltételekért elvégzik a korábban említett tevékenységeket és kevéssé érzékenyek – hiszen ők maguk végzik a méregtelenítést – a vérben jelentkező méreganyagokra. Ezzel szemben az epehámsejtek nagyon „kényesek”: folyamosan igénylik az oxigénben gazdag vérellátást és nagyon érzékenyek a környezetükben jelentkező méreganyagokra. De ezt nem lehet tőlük rossz néven venni: feladatuk a szervezet egyéb sejtjei számára mérgező epe elválasztásának és elvezetésének biztosítása azaz egész létüket olyan körülmények között töltik, ahol más sejtek hamar elpusztulnának. E két sejttípus egy nagyon finom váz mentén helyezkedik el: pont mint egy gyorsház elemei: az erek és az epeutak képezik a ház vázát, melynek közeit mint a téglák töltik ki a májsejtek. Ráadásul a máj rendkívül nagy megújulási képességekkel rendelkezik: mintegy kétharmadának elvesztését (például műtétet követően) néhány héttel már ismét eredeti méretét éri el. Ha a májkárosító hatás egyszeri és rövid ideig áll fenn, a károsító hatás megszűnte után a máj képes nyom nélkül gyógyulni. Ezt heveny májbetegségnek nevezzük. Ilyen például az „A típusú” májgyulladás. Ha azonban a károsító hatás tartósan fennáll, a máj szerkezete is károsodik és már a kiváltó ok megszűnte után sem képes meggyógyulni. Ilyenkor a kialakult betegséget idültnek nevezzük. Ilyenek például az alkoholos májbetegség, vagy a „B” és”C” típusú vírus okozta májgyulladás. A májbetegség tünetei A májbetegség egyik legjellemzőbb tünete a sárgaság kialakulása. Ez a szem és a bőr sárgás elszíneződését jelenti. Kialakulásának oka lehet, hogy vagy a májsejtek nem képesek epét elválasztani, vagy az elválasztott epe

24

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek nem tud az epeutakból a bélbe jutni. A sárgaság kialakulása gyakran igen jelentős, kínzó viszketés kialakulásával jár. A kétféle ok közül labor vizsgálat segítségével tudunk dönteni: ha a májsejtekre jellemző enzimek emelkednek akkor ezek az enzimek a májsejtek pusztulására és az általuk elszenvedett károsodásra jellemzőek. Ilyenek például a vírusfertőzések vagy a gyilkos galóca okozta májkárosodás. Ha a kiváltó ok az epeutakban keresendő – mint például az immunológiai eredetű májbetegségek, vagy egyszerűen csak epekő akkor az epeutakra jellemző enzimek emelkednek meg.

Másik gyakori tünet a véralvadási zavar kialakulása. Mivel a májsejtek készítik a véralvadásban szerepet játszó fehérjéket, a májsejtek károsodása hamar – akár néhány órán belül – véralvadási zavar kialakulásában nyilvánul meg. Ez lehet minimális behatásra kialakuló bőr alatti vérömleny („kék folt”) kialakulása, vagy figyelmeztető jel lehet kis sérülésre (például foghúzás) nem csillapodó vérzés jelentkezése. E tünetek kialakulása sürgető orvosi beavatkozást tehet szükségessé. Ez lehet a véralvadásban szerepet játszó és a májsejtek normális működése számára fontos K-vitamin adása, de súlyos esetben szükség lehet az egyébként a máj által gyártott fehérjék külső, vénás pótlására is. Az egyik legrémisztőbb szövődmény a vérhányás jelentkezése, mely önmagában az életet veszélyeztető állapotnak tekintendő. Kialakulásának oka a máj vérellátásának ismeretében érthető: a máj kapuér rendszerében a bél

25

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek felől az egyébként a májba irányuló véráram a máj idült szerkezeti károsodása folytán már nem tud átfolyni a májon, hát keres magának más utat. Ilyen „menekülő út” a májat kikerülő vénás rendszer a nyelőcső fele vezet. Ez a kerülő út a vér számára mindenkiben létezik, csak zárt állapotban, és az ép májon át, a kisebb ellenállás felé folyik át a vér. Ha a máj már szerkezetében károsodik, a májon történő átfolyáshoz szükséges nyomás megnő, nagyobb lesz, mint ami ahhoz szükséges, hogy a vér a nyelőcső fele menjen. A vér pedig elkezdi kikerülni a májat a nyelőcső felé. Itt azonban a nyelőcsőben kialakuló visszértágulat ( mely kinézetre ugyan olyan, mint amely a lábszáron szokott kialakulni „visszeres” betegnél ) nem védett bőr által, csak egy vékony nyálkahártya fedi, és minimális sérülése (például száraz kétszersült vagy pirítós fogyasztása) vagy pusztán csak a hasi nyomás emelkedése erőlködéskor a vénák megrepedését okozza. Ellátása minden esetben kórházi feladat, hiszen a nyelőcsőre belülről nem lehet kötést tenni. Ilyenkor van szerepe speciális szondáknak, melyeket a nyelőcsőbe vezetve időlegesen a visszerek vérellátását meg lehet szakítani. Ugyancsak a máj kikerülése miatt jelentkezik az előrehaladott májbetegség másik tünete, a májkóma kialakulása. Ennek fokozatai vannak, melyek legtöbbször csak a hozzátartozó által felismerhető kézremegéstől, elkent beszédtől az aluszékonyságon át az ébreszthetetlenséggel járó eszméletlen állapotig tartanak. Oka az, hogy a máj kikerülése miatt a belekből felszívódó ammónia mérgezi az idegrendszert. Minél több vér kerüli ki a májat, annál kisebb lesz méregtelenítő teljesítménye és annál súlyosabb a kóma foka. A kialakult kóma ellátása kórházi felvételt igényel.

26

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Mi tegyünk a májbetegség ellen? A kialakult májbetegség ellátása orvosi feladat. Mindamellett a beteg is sokat tehet májának egészségéért. A legfontosabb minden májkárosító anyag (például alkohol) azonnali és végleges elhagyása. Ha nem mérgezzük folyamatosan a májsejtjeinket, azok sokáig képesek a regenerálódásra. Ugyancsak itt kell említést tenni a különböző „gyógyteákról”. Ma különböző beszerzési helyekről rengeteg csodateát sikerül vásárolni. Ezek egy része ismeretlen összetételű, más részük számtalan gyógyszerrel (például morfin származékokkal, gyulladásgátlókkal) preparált. De nem jobb a helyzet az ismert teákkal sem: közülük több tartalmaz aktív hatóanyagot, mely bénítja a máj enzimrendszereit, így átmeneti „eredményt” ér el, mely hosszú távon inkább káros. Ma már külön irodalma van az ilyen „gyógyteák” okozta heveny májelégtelenségnek. Sajnos ma nincs egyetlen csodatea vagy gyógyszer amely a kialakult idült májkárosodást visszafordítaná. Viszont a májbeteg diétája a kifejezetten édesszájúaknak való: minél több cukor. És ebből a szempontból a májbeteg májának kifejezetten „úsznia” kell a cukorban. Mivel a májsejtek számára a szénhidrát – célszerűen szőlőcukor – az energiaforrás, az ajánlott bevitel magasabb mint az egészséges emberek számára. Javasolt a méz, a lekvár bőséges fogyasztása. Ugyanakkor a a fehérjebevitelt gyakran korlátozni kell: a májat elkerülő vérben ez okozza az ammónia felszaporodását és a következményes májkóma kialakulását. Ami engedélyezhető, az lehet, hogy csak heti egy szelet hús, de mindenkinek a betegség állapotához kell igazítani a szükséges bevitelt. Viszont nincs korlátozás a zöldségfélékkel, főzelékekkel kapcsolatban. A korábban javasolt zsírmentes diétának mára minimálisra csökkent a jelentősége: a konyhatechnika miatt szükséges zsiradékok fogyaszthatóak. Nyelőcső visszeresség esetén kerülni kell a száraz étel (pirítós, kétszersült) fogyasztását, és gondoskodni kell a laza székletről, valamint az erőlködés nélküli székürítésről: ennek legjobb módja este egy nagy evőkanál házi szilvalekvár.

27


Krónikus légzési elégtelenség – Tüdôátültetés – Újjászületés

Dr. Csiszér Eszter Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinika A mellkasban elhelyezkedő tüdők életfontos szerveink, a légzéssel történő gázcsere biztosítja többi szerveink működését is. Teniszpálya nagyságú felületen történik a széndioxidban dús, „elhasznált” vér oxigénben való feldúsulása a tüdők léghólyagocskáin keresztül. A gázcseréhez szükséges vérkeringést a szív, mint motor tartja fenn. A két szerv szoros együttműködésben van. A tüdőfunkció csökkenése, beszűkülése fokozódó légzési elégtelenséghez vezet, ami lényegében a gázcsere kórossá válását jelenti. Ennek bevezető tünete a megszokott terhelésnél már jelentkező nehézlégzés, ami egyre kifejezettebbé válik. Tartós, csillapíthatatlan köhögés, gennyes-, véres köpetürítés, sípoló légzés hívja fel az egyén vagy környezete figyelmét betegségre. Ha a működéscsökkenés hirtelen alakul ki, akkor súlyos, életveszélyes állapot alakulhat ki, ami akár intenzív osztályos ellátást is igényelhet, de a beteg hirtelen halálához is vezethet. A tüdő működésének lassú romlása hosszantartó, akár évek alatt kialakuló légzési elégtelenséget eredményez. A nehézlégzéshez a szervezet bizonyos mértékben alkalmazkodik, de a beteg életminőségét egyre inkább negatívan befolyásolja. Különféle, többek között veleszületett betegségekben, légúti ártalmak, így pl. a tartós és mértéktelen dohányzás következtében, ismeretlen eredetű tüdőbetegségekben alakul ki a legkorszerűbb gyógyszeres és sebészi kezelés ellenére a végállapotú légzési elégtelenség.

28

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A légzési nehezítettségre utaló panaszok, tünetek jelentkezésekor komolyan kell venni a háziorvos, tüdőgyógyász szakorvos tanácsait. Be kell tartani a gyógyszeres és életmódra vonatkozó javaslatokat, el kell hagyni a dohányzást, ami a légúti betegségek leggyakoribb okozója. Ezzel lassítható a betegség súlyosbodása, javíthatók a tünetek, csökkenthetők a panaszok. Fontos, hogy még ebben a stádiumban se mondjunk le a rendszeres mozgásról. Túlsúlyosság esetén fegyelmezett fogyókúra elkezdése, betartása szükséges. A légúti betegségben szenvedőket vagy betegségre specializálódott gondozási központokban vagy a területi Tüdőgondozóban ellenőriznek. Utóbbitól nem szabad megijedni. A beteg tüdőbeteg, de nem „tüdőbajos”, azaz nem tbc-s! A rendszeres orvosi ellenőrzés nagyon fontos, mert csak így követhető az állapotromlás, kerülhet sor a panaszokhoz, tünetekhez alkalmazkodó terápiás módosításra. Előbb-utóbb, a szervezet oxigénnel való ellátottságának romlásával, oxigénpótlásról is gondoskodni kell. Ez lehet palack vagy koncentrátor, s napi több órán keresztüli használatával csökkenthető a fulladásérzés, javul a beteg terhelhetősége, nő a túlélési idő. Nagyon súlyos állapotban kis hordozható palackkal biztosítható a folyamatos oxigénpótlás, s ennek használatával megszűnik a beteg helyhez kötöttsége. Ekkor már a terheléses tréningprogram, ami gyógytornász segítségével sajátítható el, emelt adag oxigénpótlással végezhető. Nagyon válogatott esetekben, arra alkalmas betegeknél utolsó terápiás lehetőségként a szervátültetés, azaz a tüdőátültetés válhat szükségessé. A tüdőbetegség terápia ellenére bekövetkező gyors romlása, az oxigénfüggőség, a mind gyakoribb és hosszabb időt igénylő kórházi kezelések, az ebből adódó életminőség romlás, a várható élettartam rövidülés indokolják a tüdőátültetést. Ezt a beavatkozást a világ nagyobb transzplantációs központjaiban kb. 25-30 éve rutinszerűen végzik.

29

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Nem minden légzési elégtelen betegnél jön szóba a tüdőátültetés. Egy hosszú, alapos kivizsgálásra – ami hasonló más szerv transzplantációja előtti kivizsgálásával – van szükség ahhoz, hogy az adott beteg tüdőátültetésre való alkalmassága megállapítható legyen. Más szervi és pszichés problémákra derülhet ugyanis fény, amelyek nagyon kockázatossá tennék az adott beteg számára a beavatkozást. Ezt a döntést transzplantációban jártas orvos-csoport hozza meg. Magyarországon nem végeznek még tüdőátültetést, de magyar állampolgár számára az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) külföldi gyógykezelésként támogatja. Bécsben történnek a műtétek, az Egyetemi Sebészeti Klinika várólistájára kerülnek a tüdőátültetésre alkalmasnak tartott magyar betegek. A várakozási idő alatt a betegek rendszeres ellenőrzés alatt állnak. Mobil telefonjuk állandóan bekapcsolva kell, hogy legyen, hisz mindig elérhetőnek kell lenniük. Fontos az izomerő megtartása, növelése, ezért a műtétre felkészítő rehabilitációs tréningprogramot otthon is kell végezniük, ami izomerősítő gyakorlatokból, szobakerékpározásból áll. A várakozási idő alatt szükséges a fogászati ellenőrzés, kezelés. Ha nem beszél a beteg idegen nyelvet, alapvető német vagy angol nyelvismeret elsajátítása javasolt, ami megkönnyíti az osztrák kórházban való kommunikációt. A műtétre készülés fontos része a már tüdőátültetett betegekkel való találkozás, beszélgetés. Agyhalált szenvedett emberek még jól működő szerveinek kivételével arra rászoruló – várólistán lévő – betegek élete hosszabbítható meg. Vércsoport és méret azonosság alapján választják ki a transzplantációra alkalmas szervhez a tüdőtranszplantációra váró megfelelő beteget. Többnyire éjszaka történik a riasztás. Amennyiben a kiválasztott beteg műtétre alkalmas, a riasztó orvos gondoskodik Bécsbe történő kiszállításáról. Maga a tüdőbeültetés a mellkasba 3-6 órát vesz igénybe, nagy sebészeti beavatkozást jelent, és így, mint minden más műtét kockázattal, veszéllyel jár. Éves szinten Bécsben történik a legmagasabb számú európai tüdőát-

30

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek ültetés. Az orvos-csoport igen nagy gyakorlattal rendelkezik. Magyar mellkassebész és tüdőgyógyász tagja is van. Alapbetegségtől függően egy vagy kétoldali tüdőátültetés történhet. Bizonyos betegségekben együttes szív és tüdőátültetésre van szükség. A tüdőtranszplantáció után a beteg intenzív osztályra kerül, ahol átlagos esetben 4-7 napot kell töltenie. Hozzátartozók itt is látogathatják. Stabil állapot esetén a beteget innen mellkas-sebészeti- vagy gyerekosztályra helyezik. Ha nem lépnek fel bonyodalmak, akkor a műtét után összességében 2-3 hetet kell Bécsben tölteni. Ezen idő alatt számos vizsgálat történik, valamint rendszeres a gyógytornászi foglalkozás. Ennek célja, hogy a beültetett tüdő minél előbb jól működjön, ezért nagyon fontos a gyógytornásszal való együttműködés. További rehabilitáció és gondozás céljából a gyerekek a Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekklinikájára, a felnőttek a Tüdőklinikára kerülnek, ahol a bécsi gondozási protokoll alapján történnek a szükséges és rendszeres ellenőrző vizsgálatok. Ez a rehabilitáció orvosi ellenőrzést, rendszeres, gyógytornász felügyeletével végzett edzést, a szükséges gyógyszerbeállítás ellenőrzését jelenti, valamint felkészítést és felkészülést az otthoni, mindennapi életre. A beteg új inhalátorral, kilégzési csúcsáramlás mérővel kerül ellátásra. Stabil állapot, megfelelő otthoni háttér esetén kerülhet haza a beteg, ahol folytatnia kell a gyógytornásztól elsajátított gyakorlatokat. Ez nagyon fontos az új tüdő tartós, jó működéséhez. Az új tüdő működését otthon is kilégzési csúcsáramlás mérővel kell naponta ellenőrizni. Ezzel maga a beteg is követheti a fokozatosan javuló tüdőfunkcióját. Az otthoni teendők közé tartozik még a naponta kétszeri láz-, vérnyomásmérés, a rendszeres testsúlymérés, inzulint igénylő cukorbetegség esetén – ami nagyon gyakori a transzplantáció után – a vércukorszint mérése a megbeszélt rendszerességgel. Továbbiakban rendszeres kontroll vizsgálatokra kell visszajárni állapottól és a műtéttől eltelt időtől függő gyakorisággal, hogy az esetleges fertőzéseket, kilökődési reakciókat, a későbbiekben pedig a gyógy-

31

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek szer mellékhatásokat minél hamarabb észlelhesse és kezelhesse a gondozó orvos. A cél, hogy a beültetett szerv funkcióját minél jobban és minél tovább meg lehessen őrizni. Az ambuláns kontroll vizsgálatokon vérvétel, mellkasfelvétel, légzésfunkciós vizsgálat minden alkalommal történik, első évben gyakran hörgőtükrözés, évente különféle góckutató vizsgálatok (fogászati, szemészeti, bőr-, nőgyógyászati-, csontsűrűség vizsgálat, mellkas CT). Panasz vagy kóros tünet esetén célzott vizsgálat szükséges. A műtét után a betegnek élete végéig rendszeresen úgynevezett immunszuppresszív gyógyszereket kell szednie, hogy a saját szervezet a beültetett idegen szövetet befogadja. Ezeket a gyógyszereket minden nap be kell venni, az előírt gyógyszer mennyiségén a beteg önkényesen nem változtathat, csak a kezelőorvos utasítását követheti. Az immunszuppresszív szerek mellékhatásainak kivédésére, kezelésére további gyógyszerek szedésére is szükség van: vérnyomás-, vércukorcsökkentő, gyomorvédő szerek, a szívműködést segítő, csontritkulásra ható gyógyszerek, vitaminok, nyomelemek. Fontos a gondozó orvossal a jó kapcsolattartás és együttműködés, hogy az esetleges komplikációk időben kerüljenek felismerésre, amikor még kön�nyen kezelhetők. Azonnali jelentkezés javasolt a kezelő orvosnál ismétlődő hőemelkedés, láz, meghűléses vagy influenzaszerű tünetek, köhögés, ingerköhögés, légszomj, tartós hasmenés, gyakori, fájdalmas vizelési inger, nyelv-, torok lepedékesség, fájdalmassá váló nyelés esetén, új bőrelváltozás, bőrkiütés, nedvedző seb észlelésekor. Új, nem a transzplantációs ambulancián javasolt gyógyszer szedésének megkezdését jelezni kell a kezelő orvosnak. Szükséges a fokozott higiénés eljárások betartása, a gyakori kézmosás, a rendszeres fogmosás, a rendszeres fogorvosi kontroll, saját evőeszköz, pohár, papírzsebkendő használata, a megfázással küzdő emberek, a tömeg, a túlzsúfolt helyek, a tömegközlekedés kerülése, különösen influenzás időszakban. Nem javasolt háziállatok lakásban való tartása (kutya, macska, papagáj, tengerimalac…). Kerülni kell a kontaktust az állati ürülékkel, főleg a szabadban tartott állatokéval, a virágfölddel való érintkezést. A szobanövények a leggyakoribb tartózkodási helységből eltávolítandók. Fontos a gyakori takarítás, a tisztaság. Az első évben nem kaphat a transzplantált beteg védőoltást, ezt követően élete végéig nem kaphat élő, gyengített kórokozót tartalmazó oltóanyagot. Minden oltás előtt a kezelőorvossal történő megbeszélés javasolt. Foghúzás, műtéti beavatkozás antibiotikum és gomba ellenes kezelés védelmében végezhető. Mivel ezek megváltoztathatják az immunszuppresszív gyógyszerek vérszintjét, dózisuk módosítását a kezelő orvosnak kell előírni. A veseszövődmény kivédése céljából naponta 2-3 li-

32

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek ter folyadék fogyasztása javasolt. Alkohol fogyasztása ritkán és mértékkel megengedett. Nem fogyasztható grapefruit és ebből készült termék, illetve probiotikus joghurt. A dohányzás tüdőátültetés után egyáltalán nem megengedhető, a passzív dohányzás sem. Testékszer viselése, tetoválás a bőrsérülés és a vele járó fertőzési veszély miatt nem ajánlott. A transzplantált nőknél fontos a biztos fogamzásgátlás a terhesség elkerülése céljából, mert az túl nagy kockázatot jelentene mind az anya, mind a magzat számára. A terhesség – mint immunreakció - jelentősen fokozhatja a hirtelen fellépő és a lassan kialakuló krónikus kilökődési reakciót. A leggyakoribb komplikációk tüdőátültetés után megegyeznek más szerv átültetését követően: gyors és lassú formában jelentkező kilökődési reakció, fertőzések. A beültetett tüdő közvetlen kapcsolatban van a külvilággal, ezért leggyakoribb a légúti fertőzés. Cukorbetegség, magas vérnyomás, veseelégtelenség, csontritkulás, szürkehályog, elhízás, nyirokrendszeri és egyéb szervi daganatképződés a leggyakoribb szövődmények. A műtét után megszűnik a légzési elégtelenségből származó oxigéntől való függőség, a lakáshoz való kötöttség, kinyílik a beteg számára a „világ”. Előbb-utóbb a betegek folytathatják korábbi hobbyjukat, társaságba járhatnak, fél-egy évvel a műtét után ismét munkát vállalhatnak. A rendszeres rehabilitációs tréningprogramot felválthatja a rendszeres sportolás. Ezt akár versenyszerűen is űzhetik a Magyar Szervátültetettek Szövetségében. Ezen keresztül barátokat szerezhetnek, utazhatnak bel- és külföldre egyaránt, hisz rendszeresek az egészségesekéhez hasonló sportrendezvények, még az olimpia is. Ezeken képviselhetik országunkat. A rendszeres elfoglaltság, a produktív életvitel, a kitűzött célok megvalósításáért folyó küzdelem pozitívan hat vissza a betegek, helyesebben a transzplantáltak egészségi állapotára. Feladatokkal és célokkal lehet és kell megtölteni az „új élet” adta lehetőségeket. A Magyar Szervátültetettek Szövetsége, a Magyar Szív és Tüdőátültetettek Sport, Kulturális és Érdekvédelmi Egyesülete segítséget nyújt az egészséges emberek közé való visszailleszkedésben, amit megkön�nyít a rendszeres testmozgás, sportolás, az Egyesület által szervezett rendezvényeken, nyaralásokon, szakmai kongresszusokon való részvétel.

33


A szív funkciója és rossz mûködésének jelei Az emberek többsége tisztában van vele, hogy a szív életfontos szervek közé tartozik, de a pontos működéséről legtöbbször kevés ismerettel rendelkezünk. A vérkeringés motorjaként működő szív négy üregből áll, két pitvar és két kamra alkotja. A jobb pitvar fogadja a „elhasznált”, oxigénben szegény vért, mely a jobb pitvar-kamrai billentyűn keresztül a jobb oldali kamrába jut. A jobb kamra a tüdőartériába pumpálja a vért, mely a tüdőben felfrissül. Az oxigénben gazdag vér a tüdőből a bal pitvarba, majd innen a bal oldali pitvar-kamrai billentyűn át a bal kamrába jut. A bal kamra a főverőérbe (aorta) juttatja a vért, ahonnan az oxigén a vérkeringés útján a szervezet minden részéhez eljut. A szívben jobb oldalon keringő oxigénben szegény (használt) vér, illetve a bal oldalon átfolyó oxigénben dús (friss) vér nem keveredik össze, mert a pitvarok és a kamrák között is 1-1 szívsövény helyezkedik el. A kamrák falát speciális szívizom alkotja, mely egy életen át megfelelő pumpafunkciót biztosít. A szívben összesen 4 billentyű található, a már említett két pitvar-kamrai billentyűn túl a főverőérben (aorta billentyű), illetve a tüdőverőérben (pulmonalis billentyű) láthatunk billentyűket. A billentyűk feladata a pontos nyitódás és záródás, azaz egészséges billentyű nem képez akadályt a vérátáramlás útjában, ugyanakkor jó záródás esetén megakadályozza a visszafolyást. A szív működéséhez nemcsak a normál felépítésű szív és az egészséges szívizom szükséges, de a szív összehúzódásának percenkénti számát meghatározó központ, a jobb szívpitvarban elhelyezkedő sinuscsomó, illetve innen az ingerületet szállító, úgynevezett ingerületszállító rendszer épsége is. A szív ezen részeinek kóros eltérései, melyek kórosan alacsony szívfrekvenciával járnak, szívritmus szabályozó beültetéssel gyógyíthatóak. A szív nemcsak mechanikus pumpa, hanem elektromos „szerkezet” is, minden szívizomsejt tud elektromos tevékenységet produkálni. A magas szívfrekvenciával járó ritmuszavarokat speciális esetben eletrofiziológusok (ritmuszavarral foglalkozó kardiológusok) kezelik, gyógyszerrel vagy szívkatéteres beavatkozással. A szív betegségei lehetnek már születéstől fennállóak (veleszületett szívbetegségek) vagy a későbbi korban kialakultak (szerzett szívbetegségek). A veleszületett szívbetegségekkel a gyermekkardiológia foglalkozik. Ezen betegségek súlyosságuktól függően akár már csecsemőkorban vagy későbbiekben, de legtöbbször még gyermekkorban beavatkozást igényelnek. A veleszületett szívbetegségek nagyobb része műtéttel vagy szívkatéteres beavatkozással gyógyítható.

34

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A szerzett szívbetegségek gyakoriak és a felnőtt lakosság jelentős része találkozik vele. Leggyakrabban a szívizomzat ellátó koszorúserek megbetegedésével találkozunk, mely súlyos esetben szívinfarktushoz vezethet. A koszorúsér betegségek, beleértve a szívinfarktust is, az esetek döntő részében jól kezelhetőek. Infarktus után szerencsére ritkább esetben fordul elő a szívizomzat fokozatos gyengülése, mely a szerzett szívizombetegség leggyakoribb oka. A szívizomzatnak saját (genetikai eredetű) megbetegedése sem ritka, mely súlyosságtól függően akár már gyermekkorban is tüneteket okozhat. A szívizom betegségekhez társultan, de attól függetlenül is előfordulnak a szívben található billentyűk megbetegedései. Elsősorban a balszívfélben elhelyezkedő pitvar-kamrai billentyű, illetve az aortabillentyű igényel beavatkozást előrehaladott esetben. A szívbetegségek nagy része (koszorúsér betegségek, billentyű hibák, veleszületett szívbetegségek), mint láttuk, gyógyszerrel, műtétettel, szívkatéteres beavatkozással kezelhető. Ritkán jön létre olyan súlyos állapot, hogy ezek a hagyományos gyógymódok nem segítenek és szívtranszplantáció szükséges. Szívtranszplantáció elsősorban a szívizom végső legyengülése esetén jön szóba, elsődleges szívizombetegség vagy egyéb módon már nem javítható másodlagos szívizomgyengeség esetén. Milyen tünetek jelzik, hogy a szívkamrák pumpafunkciója gyengül, azaz a szívizom nem tudja ellátni feladatát? Leggyakoribb tünet a fáradékonyság, mely a betegség előrehaladásával egyre jobban fokozódik. Oka, hogy a szív nem pumpál elégséges mennyiségű vért a keringésbe. Ugyancsak a gyenge pumpafunkció miatt a vér torlódik a „szívkamra előtt”, főleg a bal kamra funkciózavara esetén a tüdőben, mely nehézlégzést, fulladást okoz. A fulladás terhelésre kifejezetten fokozódik (köznyelven ezt nevezik „szívasztmának”). Ha a jobb kamra is kimerül a szervezetben jön létre a „vértorlódás”, leggyakrabban a lábak dagadása jelentkezik, de a hasban is folyadék gyűlhet össze, a testsúly igen jelentősen emelkedhet. A tünetek miatt a szívbetegek sokszor csökkenti aktivitásu-

35

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek kat, keveset mozognak, így panaszaik is csökkenhetnek átmenetileg. A gyógyszeres kezelés a betegek jelentős részénél szintén javulást hozhat. Gyógyszerekkel a szívizom gyenge működése hosszú éveken keresztül kompenzálható, a betegség rosszabbodása is megállítható. A szívbetegség felsorolt tünetei mellett a fizikai aktivitás csökkenésével testsúly problémák jelenhetnek meg. Bár sok esetben az étvágy is csökken, a testsúly mégis inkább fokozódik, mely önmagában is ronthatja a betegség tüneteit. A nagy testsúly magasabb keringési igényt jelent, mely a szívbetegség miatt így is csökkent, ezért a deficit tovább fokozódik. Amennyiben a szívizom funkciója olyan mértékben legyengül, hogy a szervezet ellátása nem elégséges jelentősen csökkentett aktivitás mellett sem, fogyás indulhat meg, jelezve az energia-deficitet. Akár 20-30 kg-os súlycsökkenés már igen súlyos állapotba sodorhatja a beteget, ezért a tartós fogyás mindig figyelmeztető jel. Hogyan tudjuk optimálisan védeni beteg szívünket, lehetőség szerint elkerülve a szív transzplantációt, ugyanakkor megtartva a megfelelő életminőséget, vagy ha elkerülhetetlen a transzplantáció, fenntartva a legjobb keringési és általános állapotot? Mivel legtöbbször legyengült pumpafunkciójú szívizom áll a háttérben, az ideális kezelés nehéz. Egyrészt az optimális gyógyszeres terápia hatásos lehet, másrészt minél előrehaladottabb a betegség, annál inkább az egészséges életmódra kell törekedni. Optimális testsúly nagyon fontos, elkerülve a jelentősebb fogyást és hízást is, vitamindús táplálkozás, rendszeres, de nem megerőltető mozgás (elsősorban séta, szobabicikli) javasolt, illetve az élvezeti szerek (kávé, alkohol, dohányzás) kerülése. Fokozatos rosszabbodás esetén a betegnek is ismernie kell a transzplantáció lehetőségét, ennek esetleges ellenjavallatait, illetve saját betegsége esetén ennek optimális idejét. A fentieket összefoglalva láthatjuk, hogy a szív alapvető funkciójától (a keringés motorjaként pumpálja a vér a tüdőbe, illetve a szervezetbe), a funkció csökkenésétől, hogyan juthatunk el ahhoz a végstádiumhoz, amikor a szív már képtelen ellátni feladatát és csak a transzplantáció segíthet. A hazánkban is igen gyakori szívbetegségek ellenére szerencsére transzplantációra csak nagyon ritkán van szükség, ugyanakkor tudnunk kell szív transzplantáció lehetőségéről és élnünk is kell vele, ha állapotunk megköveteli, és nincs olyan körülmény mely ellenjavallatot képezne.

36


A transzplantációs várólistára kerülés hazai szabályozása Az egészségügyi törvény előírásai szerint minden beteget, akinél orvosilag indokolt a szerv- vagy szövetátültetés, és megfelel a jogszabályban foglalt feltételeknek, fel kell venni a szerv-, illetve szövettípusonként vezetett országos várólistára. A várólistára történő felvételt az az egészségügyi szolgáltató kezdeményezi, amelyik a szerv- vagy szövetátültetés indikációját megállapította. A beteg kezelőorvosának a feladata az, hogy felvilágosítsa a beteget az adott ellátáshoz tartozó transzplantációs várólistára való felkerülés lehetőségéről, valamint tájékoztassa a várólistán való szerepeltetésével kapcsolatos minden lényeges körülményről. A transzplantációra való alkalmasság kivizsgálását - a beteg megfelelő, a várható adattovábbításra is kiterjedő tájékoztatást követő beleegyezése után - kezelőorvos kezdeményezi az illetékes Transzplantációs Bizottságnál. A Bizottság pozitív döntésének időpontja lesz a listára való felkerülés dátuma. A transzplantációra való alkalmasság kivizsgálásának indokoltságáról az illetékes Transzplantációs Bizottság a külön jogszabályban foglalt szakmai szabályok alapján dönt (például egészségi állapot, a műtéttel járó kockázat, gyógyulás és életminőség javulás várható mértéke, stb.). Az egészségügyi szolgáltató a transzplantációhoz kapcsolódó egészségügyi ellátásokat kizárólag transzplantációs várólista alapján nyújthatja. A transzplantációs várólistára történő felkerüléssel, az átmeneti alkalmatlansággal és a törléssel kapcsolatos döntést a transzplantáció típusa szerint illetékes Transzplantációs Bizottság hozza meg a külön jogszabályban meghatározott szakmai szabályok szerint. Az országos várólista független az intézményi listáktól. Ezt a listát elsősorban a transzplantációk, továbbá néhány egyéb nagy költségű, humán és technikai szempontból is nagyobb kapacitást igénylő ellátás esetében alkalmazzák.

37

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A listára való felkerülést szakmai szempontok határozzák meg. Szervenként eltérő az a meghatározott feltételrendszer, amely alapján egy adott esetben a recipiens kiválasztásra kerül. Általában érvényes, hogy a listára kerülés időpontja és a vércsoport- azonosság (egy sor további orvosi szempont mellett) szerepet játszik a kiválasztásban. Egyedi azonosító A transzplantációra való alkalmasság megállapítása esetén a Transzplantációs Bizottság a beteget transzplantációs várólistára helyezi, és meghatározza az egyedi azonosítóját, amelyet zárt borítékban, személyesen vagy a kezelőorvos útján kell eljuttatni a beteghez. Az aktuálisan várólistán levő betegek egyedi azonosítóit az OVSZK a honlapján teszi közzé. A beteg az azonosító alapján ellenőrizheti, hogy szerepel-e a várólistán, de az intézményi várólistáktól eltérően ennek alapján sorrendiség nem állapítható meg. Az illetékes Transzplantációs Bizottság a várólistára történő felvételről, törlésről és minden egyéb döntésről a beteget és kezelőorvosát írásban tájékoztatja. Alkalmas szerv esetén annak transzplantációjához a megfelelő beteg kiválasztása a külön jogszabályban meghatározott szakmai irányelvek alapján történik. A kiválasztásra vonatkozó dokumentációt a beültetést végző orvosnak, a beavatkozást követő nyolc napon belül meg kell küldenie az illetékes Transzplantációs Bizottságnak. Transzplantációs Bizottságok A központi várólistát az Országos Vérellátó Szolgálat Központja (OVSZK) működteti oly módon, hogy ehhez az alábbi, az egyes egészségügyi ellátások szerint kialakítandó Transzplantációs Bizottságok közreműködését veszi igénybe. • • • •

•

38

szív transzplantáció: Szív Transzplantációs Bizottság, máj transzplantáció: Máj Transzplantációs Bizottság, tüdő transzplantáció: Tüdő Transzplantációs Bizottság, vese transzplantáció; kombinált vese és hasnyálmirigy transzplantáció: Országos Vese Transzplantációs Bizottság, Regionális Vese Transzplantációs Bizottság, Regionális Vese-hasnyálmirigy Transzplantációs Bizottság, csontvelő transzplantáció: Gyermek Csontvelő Transzplantációs Bizottság; Felnőtt Csontvelő Transzplantációs Bizottság.

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A személyazonosság védelme A transzplantációs várólista az adott egészségügyi ellátásra besorolt biztosítottak legfontosabb személyi azonosítóit (családi és utónév, anyja neve, nem, születési év, lakóhely, társadalombiztosítási azonosító jel) és az átültetés szempontjából lényeges egészségügyi adatait tartalmazza. A várólisták - személyazonosítást kizáró módon- az OVSZK honlapján megtekinthetőek, ebben a formájukban nyilvánosak. A Transzplantációs Bizottságok szakterületükön figyelemmel kísérik a szervriadók eredményességét, továbbá elemzik a transzplantációk országos helyzetét. A Transzplantációs Bizottság döntése ellen a beteg, továbbá a kezelőorvos a felettes hatóságokhoz fordulhat jogorvoslati kérelemmel. A betegek várólistán tartásának szabályai A várólistán levő betegek aktuális alkalmasságát folyamatosan ellenőrizni kell. Ez minden esetben kiterjed a fertőző betegségek jelenlétét kimutató vizsgálatokra, illetve a transzplantációra való alkalmasság szív- és érrendszeri, illetve egyéb paramétereinek monitorozására. Mind a várólistára kerülésre, mind a várólistán tartásra való alkalmasság eldöntésének vizsgálati protokollja és az alkalmasság elbírálása szervenként eltérő. A vesetranszplantációs várólista és a veseallokáció speciális szabályai A vesetranszplantációs várólistára kerüléskor az egyéb szervek átültetéséhez kapcsolódó várólistáktól eltérően szükséges a szöveti azonosító tulajdonságok, vagyis a HLA típus meghatározása, amely a recipiens kiválasztása során is szerepet játszik. A HLA antigének transzplantációs antigéneknek is nevezett örökletes tulajdonságok, melyek az egyén minden sejtjén megjelennek. A kiválasztás során hat tulajdonságra (személyenként 2-2 HLA-A,-B és DR antigén) nézve történik az egyeztetés, de a meghatározás kiterjed további 4 tulajdonságra. (2-2 HLA-Cw és DQ) Egyes természetes folyamatok (terhesség) és orvosi beavatkozások (transzfúzió, szerv- vagy szövetátültetés) során a befogadó szervezet az idegen tulajdonságokkal szemben ellenanyagot termel, és a létrejövő HLA-ellenes ellenanyag jelenléte veseátültetéskor a beültetett vese elvesztéséhez vezethet. Ezért az immunizáló eseményeket -terhesség, transzfúzió, más szerv átültetése- azonnal jelenteni, a várólistán szereplő betegek HLA-ellenes antitestjeit pedig háromhavonta, illetve két héttel ezen eseményeket követően minőségileg és mennyiségileg ellenőrizni kell.

39

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Alkalmas szerv esetében a vesetranszplantációs várólistán levő betegek közül a kiválasztás alapvetően a vércsoport és a HLA antigének egyezése alapján történik. A veseátültetés előtt szükséges elvégezni a beteg savója és a donor sejtjei közötti keresztpróbát, amelyhez a betegtől tárolt savónak kell rendelkezésre állnia. A pozitív keresztpróba csakúgy, mint a savó hiánya a beteget kizárja az adott donorszervvel való átültetésből. Minden új donor esetén a várólistán levő betegek sorrendje a feltételrendszer alapján számítógépes algoritmussal meghatározott pontszámaiknak megfelelően átrendeződik; a recipiens kiválasztása ezen új sorrend alapján történik. A pontszámot alkotó elemek: - a HLA egyezés alapján maximum 400 pont - a dialízisen (és nem a várólistán!) eltöltött idő alapján évi 33,3 pont, a nem teljes évet időarányosan számolva - kompenzációs pontok az erősen immunizált és ritka HLA típusú betegeknek (0-100 pont) Ennek alapján látszik, hogy a régóta dializált betegek frissen listára kerülve is megelőzhetik a régóta váró betegeket, illetve egy HLA-típusban teljesen egyező beteg akár dialízis nélkül is az élre kerülhet, mivel az ő átültetése a legelőnyösebb: a várható vesetúlélés az ő esetében a leghosszabb. A szigorú várakozási időn alapuló sorrend szerinti átültetés senkinek nem lenne előnyös, mivel a rossz HLA egyezés több szövődményt, és a vese rövidebb idő alatti elvesztését eredményezheti.

40


Szervdonációs és transzplantációs koordináció az életmentés szolgálatában Idén a magyar koordinátor szervezet tízedik születésnapját ünnepelhetjük, és most is érdemes visszatekintve felhasználni eddigi tapasztalatainkat a továbblépés stratégiájának előkészítéséhez. Munkánk iránti elkötelezettségünk alapja, hogy a szervátültetés életet ment, hiszen az életmentő és életminőség-javító transzplantációs programok működéséhez szükséges szervek sokszereplős kivételi folyamatait szervezzük nap, mint nap. Egy donorjelentés elkerülhetetlen tragédiája az ország más pontján lehetőséget ad mások életének megmentésére. Az ellátásban részesülő két oldal nem ismeri egymást, nem ismerheti egymást, de a betegség, a véletlen, vagy valami más és a transzplantációs koordináció hirtelen mégis összeköti az eseményeket. Az egyik oldalon a halál befolyásolhatatlanul bekövetkezik, a másik oldalon pedig több új élet és új remény születhet. A földrajzi, szakmai és egyéb távolságokat igyekszik leküzdeni a koordináció. A transzplantációs koordináció története Az Egyesült Államokban a hetvenes évek elején, Európában a hetvenes évek végén kezdtek el dolgozni az első hivatalos transzplantációs koordinátorok. Hollandia, Nagy-Britannia, Németország voltak az élenjárók, majd Nyugat- és Dél-Európa többi országában is megkezdték munkájukat. A kilencvenes évektől Közép- és Kelet-Európa országaiban is főállású vagy részmunkaidős koordinátorok dolgoznak. Végzettségük minden országban eltérő, munkakörük az egészségügyi berendezkedésnek, szokásnak megfelelően más és más. A transzplantációs koordinátor Európa országainak többségében sok tapasztalattal rendelkező dialízis osztályon dolgozó, vagy intenzív terápiás nővér. Bizonyos országokban – mint Hollandia, Németország, Franciaország, Spanyolország – kisebb-nagyobb hányaduk orvos. A transzplantációs koordináció történetének legfontosabb eseménye a „Spanyol-modell” bevezetése, hiszen a donorszám tekintetében világelső pozíció megszerzéséhez éppen a koordinátori hálózat tudatos kialakítása és évtizedes fejlesztése járult hozzá. Felismerték, hogy a szervdonációk számának és minőségének növelése a szervezést végző szervezetek fejlesztése által valósítható meg, valamint donort jelentő kórházakban is alkalmazni kell koordinátorokat a helyi szervezési és szakmai feladatok ellátására.

41

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Az 1973-ban indult a budapesti vesetranszplantációs program szervezését a sebészek végezték évtizedekig. A Transzplantációs és Sebészeti Klinika 1993-ban nyílt meg, itt alkalmaztak először koordinátorokat a többi közép- és kelet-európai országhoz hasonlóan kezdetben kizárólag orvosokat. A 90-es évek második felétől, a hazai és külföldi tapasztalatok alapján is diplomás ápoló végzettségű koordinátorok álltak munkába. A transzplantációs szakma már több éve szorgalmazta egy önálló és transzplantációs központoktól független koordinátor szervezet létrehozását, a donációval és transzplantációval kapcsolatos valamennyi feladat koordinációjára, nemzetközi kapcsolatrendszer intézményes kiépítésére, és a donorszám csökkenés megállítására. Az első független koordinátor szervezet 2002. január 15-én kezdte meg tevékenységét. 2006. év végén a Kormány az Országos Vérellátó Szolgálat feladatai közé sorolta a szervdonáció szervezésével összefüggő koordinációs tevékenységeket. Ennek érdekében létrejött a Szervkoordinációs Iroda, illetve egy akkor még kétszintű koordinátori hálózat a központi irodában dolgozó országos koordinátorokkal és transzplantációs központokban munkát végző klinikai centrum koordinátorokkal. Transzplantációs koordináció ma A Szervkoordinációs Iroda végzi az összes magyarországi szervkivételi riadó központi szervezését, amelynek érdekében ma már háromszintű koordinátori hálózatot működtet. A budapesti központ irodájában, vagyis az első szinten főállású országos koordinátorok fogadják egy ingyenesen hívható zöldszámon a donorjelentéseket minden egészségügyi intézményből. Az itt dolgozók feladata a donorkórház és a többi szereplő közötti kapcsolattartás, szervezés és segítségnyújtás a jelentéstől a szervkivétel kezdetéig. Egy-egy eset kapcsán akár 80-120 ember munkáját kell összehangolni, ezért szükséges az önálló szervezői szerepkör. Az egyetemi klinikákon működő transzplantáló Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórház

42

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek centrumokban, így Debrecenben, Pécsett és Szegeden az OVSz klinikai centrum koordinátorai ketten-ketten segítik a szervkivételt és beültetést végző sebész csoportok munkáját. Budapesten az egyetem alkalmazásában lévő három centrum koordinátor végez hasonló munkát. Mindez azt is jelenti, hogy a központi szer- Debreceni Egyetem Orvos és Egészségtudomavezés a szervkivételig, illetve nyi Centrum a kivett szervek szállításának szervezéséig tart, azt követően, a folyamat sajátosságaiból adódóan párhuzamos szervezésre van lehetőség, amelyek önállóan lebonyolíthatóak, egymás tevékenységének befolyásolása nélkül. A koordinátor hálózat harmadik szintjének fejlesztési próbaéve volt 2010, amikor kórházi koordinátorok kezdték meg a munkát. A program sikerét igazolja, hogy jelentősen emelkedett a donációs aktivitás azokban az intézményekben, ahol a Szervkoordinációs Iroda kórházi koordinátorokat kezdett alkalmazni. 2009-ben megszületett a halottakból történő szervdonációs folyamat minőségbiztosítási programjának nemzetközi ajánlása. Ez alapján elkészítettük a magyar minőségbiztosítási program tervezetét, amelynek alkalmazását a kórházi és donor koordinátori rendszer egy éves pilot programjával együtt kezdtük meg. Kórházi koordinátoraink naponta vizitelnek a kórház osztályain, ahol előre meghatározott diagnózisokkal kezelt betegeket keresnek, és követnek. A minőségbiztosítási program alkalmazása által eddig gyűjtött adatok alapján is tudtunk lehetséges donorokat találni, valamint felismertünk anomáliákat a folyamatban, amelyek megbeszélésével a kórházak donációs aktivitása emelkedhet és megközelítheti az intézményi donációs potenciált. A program széles körű kiterjesztése hozzájárulhat a szervátültetések számának jelentős emeléséhez. A szervdonációs riadó menete az első koordinátor szervezet létrehozása óta lényegesen megváltozott, folyamatosan fejlődik. Nemzetközi és hazai tapasztalatok is alátámasztják, hogy a koordinátori tevékenység éppen azáltal képes javítani a donációs és transzplantációs folyamat eredményét, hogy a szervezés által a lebonyolítás gyorsabb, pontosabb. A folyamatban résztvevő orvosokra egyre kevesebb szervezési teendő hárul, így koncentrálni tudnak az orvosszakmai feladatok ellátására. Felismert és jelentett donorok esetén tehát javulhat a

43

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek donorszervek minősége, így a szervátültetés után hosszabb és jobb minőségű életkilátások várhatóak, azonban a szervhiányra, mint mennyiségi kihívásra is keressük a választ a koordináció struktúrájában és funkcióiban is. Ezért a koordinátori hálózat feladata a donorszám csökkenés megállítása az országos szervdonációt ösztönző programok működtetésén keresztül. Az Iroda kórházlátogatási programja, előadásai, kiadványai, plakátjai, honlapja és média megjelenési mind ezt a célt szolgálják. A Szervkoordinációs Iroda évekkel ezelőtt kialakította és folyamatosan fejleszti saját működési rendjét. A riadó dokumentáció során, két helyen is rögzítjük a szervdonációs-transzplantációs folyamat során megszerzett adatokat, amelyek további feldolgozások, elemzések alapját képezik. Az adatok azonosítókkal ellátott archiválása, valamint a riadóbeszélgetések rögzítése segíti a visszakereshetőséget és a nyomon követhetőséget. A szervek útját a koordinátor szervezet követi a kivételtől a beültetésig, ezáltal lehetőség nyílik arra, hogy a donorgondozásban és szervkivételben részt vevő kórházi dolgozóknak, a szervkivétel és beültetés kimenetelének ismeretében, levélben köszönjék meg munkájukat minden donációt követően. A cadaver donorok legközelebbi hozzátartozói is tájékoztató levélben értesülnek a szervátültetések eredményeiről a transzparencia érdekében. Helyzetelemzés a jövő érdekében Kevés a donorszerv 2011-ben 131 cadaver donáció történt, amely kevesebb mint a megelőző évben, de európai összehasonlításban elmaradunk a középmezőnytől is. Az intenzív osztályokra jellemző orvos és ápoló hiány, valamint az aneszteziológusoknál elterjedt vállalkozói forma is hátrányosan befolyásolja az egyébként hosszú donációs folyamat felvállalását, jelentések elmaradásához vezethet. Kevés a koordinátor Egy európai kérdőív segítségével Irodánk 1600 koordinátor helyzetét elemezte 2009-ben. 1 millió lakosra 3,67 koordinátor

44


jut átlagosan, a maximum 15,31, Magyarországon 1,4, vagyis kevés szakembert alkalmazunk ezen a területen. A koordinátorok elfoglaltságáról elmondható, hogy 1 koordinátorra átlagosan 4,81 donor jut, míg Magyarországon 10,79. A válaszok alapján csak 3% dolgozik országos központban, 17,31% regionális centrumban, míg 79,31%-uk kórházban dolgozó koordinátor. 46%-ban ápolók, a többi pedig különböző klinikai területről érkező orvos. Csupán 30% dolgozik főállásban, többségük más főállású tevékenység végzése mellett látja el a szervezési teendőket. Nagyobb részt képviselnek az országos (35,75%), a regionális (32,52%), valamint a helyi (12,8%) képzések. Érdekes adat, hogy 1-3 évig terjedő munkatapasztalattal bíró koordinátorok aránya magas, azonban ez után jelentősen csökken az esetszám, mintha 3 év után a legtöbben elhagynák ezt a munkaterületet. Ez azért is bír jelentőséggel, mert egy koordinátor képzése hosszú, 1-2 éves időszakot igényel, vagyis a hosszú távú befektetések sok esetben nem térülnek meg. Költség-haszon elemzés A szervdonációs program gazdasági értékelésére egy közgazdasági modellt, amely kizárólag a vesepótló kezelések kapcsán mérhető társadalmi hasznot számszerűsíti. Egy halott donorból vesetranszplantált beteg egy várólistás beteghez képest 10 év alatt több mint 34 millió Ft értéket teremt, amennyiben csak a minőségi életév nyereséget és az egészségbiztosítói kiadáscsökkentést vesszük figyelembe.

45


Eurotransplant Bevezetés Az Eurotransplant Nemzetközi Alapítvány (továbbiakban: ET) legfontosabb feladatait ellátva hét tagállama között (Ausztria, Belgium, Hollandia, Horvátország, Luxemburg, Németország és Szlovénia) közvetít, illetve donorszervek allokációját végzi. Az együttműködés nemzetközi hálózatában részt vesznek a nemzeti koordinátor szervezetek, a donorkórházak, a transzplantációs központok és a szövettipizáló laboratóriumok. A szervezet küldetésének megvalósítása érdekében az alábbi célokat fogalmazták meg: • • • • • •

46

a szervátültetésre alkalmas donorszervek optimális felhasználása, transzparens és objektív szervallokációs rendszer, amely orvos szakmai és etikai alapelveken nyugszik, a várólista halálozást és transzplantációs eredményeket leginkább befolyásoló tényezők értékelése, a szervdonációs folyamat támogatása a szervkínálat növelésén keresztül, a szervtranszplantációs eredmények javítása tudományos kutatási módszerek alkalmazásával, a szervdonációs és transzplantációs folyamat elősegítése, támogatása és koordinációja a lehető legszélesebben értelmezhető módon.

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Az Eurotransplant rövid története Prof. Dr. Jon J. van Rood nevéhez fűződik az Eurotransplant megalapítása 1967-ben, amely központi regisztrációt biztosított minden szervátültetésre váró beteg számára. Kezdetben ez a veseátültetésre várók vonatkozásában növelte az immunológiai egyezést a donor és recipiens között, amely a szervátültetések eredményét jelentősen javította van Rood professzor véleménye szerint. Néhány évvel később fokozatosan bevezetésre kerültek a máj (Bonn, 1969), tüdő (Innsbruck, 1987), pancreas (1979), szív (München, 1981) és vékonybél (Innsbruck, 1989) transzplantációs programok is. Ma speciális allokációs algoritmusok alkalmazásával van lehetőség választ adni az aktuális kihívásokra és az egyre növekvő szervigényre. Az Eurotransplantról számokban Ma 7 tagállam között, 124,5 milliós populáció ellátásával, 75 transzplantációs központ együttműködését, és kb. 15.000 beteg várólistán tartását biztosítja az ET (új beteg incidencia 9.300). Évente 6.600 szervátültetést végeznek a tagállamokban, az országok közötti szervcsere átlagosan 20%. 77 szakember 9 tanácsadó testületben biztosítja a folyamatos fejlesztéseket. A leideni központú Alapítvány 77 alkalmazottal látja el az alábbi feladatokat: • • •

Résztvevô országok: Belgium (Német) Belgium (Francia) Belgium (Német) Németország Horvátország Luxemburg (Német) Luxembourg (Francia) Magyarország Hollandia Ausztria Szlovénia

non-stop szervallokációs ügyelet (duty desk), online várólista adatbeviteli szolgáltatás, online donoradat beviteli szolgáltatás.

Az előzetes együttműködési megállapodás első 10 hónapjának adatai alapján elmondható, hogy az Eurotransplant igen komoly minőségi javulást hozott a hazai szervátültetésben. Nőtt a donorszám, emelkedett a szervek kivételi aránya, és javult az igazságosság, hiszen akut, érzékenyített és gyermek recipiensek számára is nőtt a szervhez jutási esély.

47

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Jogi háttér és gyakorlat Az Országos Vérellátó Szolgálat a transzplantációs centrumoktól független szervezetként támogatja a szervdonációk és átültetések megvalósulását az alábbi területeken: • • • •

A szervtranszplantációs várólistákat működteti a Transzplantációs Bizottságok közreműködésével. A Szervkoordinációs Irodát működteti a szervkivételek és szervkivételekhez kapcsolódó szövetkivételek szervezése érdekében. A szervátültetés illetékes hatósága két szervezettel együttműködve. A donorok és recipiensek vércsoport, vírus és HLA szövettipizálási laboratóriumait működteti.

Az elmúlt 50 év során a szervátültetés világszerte bevált gyakorlattá vált, ami óriási jótéteménnyel járt több százezer beteg számára. Az utóbbi két évtizedben az emberi szervek szervátültetésre történő felhasználása folyamatosan növekedett. Napjainkban a szervátültetés a legköltséghatékonyabb kezelés végstádiumban lévő veseelégtelenség esetén, míg olyan szervek végstádiumú elégtelensége esetén, mint a máj, a tüdő és a szív, az egyetlen rendelkezésre álló kezelés. A szervek szervátültetés során történő felhasználásának azonban vannak kockázatai. A szerv átültetés céljából történő, széleskörű, terápiás célú alkalmazása megköveteli, hogy a szervek minősége és biztonsága olyan legyen, hogy minimális szintre csökkenjen a betegségek átadásának kockázata. A jól szervezett nemzeti és nemzetközi transzplantációs rendszerek, valamint az elérhető legjobb szaktudás, technológia, és az innovatív orvosi kezelések alkalmazása jelentős mértékben csökkentheti az átültetett szervekkel kapcsolatos kockázatokat a recipiensek tekintetében. Ráadásul, a terápiás célokra használt szervek hozzáférhetősége attól függ, hogy az Unió polgárai készek-e szervadományozásra. Az Egészségügyi Világszervezet adatai szerint kétszer annyi beteg kerül évente transzplantációs várólistára, mint ahány átültetést végeznek a világon. Az Európai Unióban jelenleg 57 ezer beteg vár alkalmas donorszervre, miközben naponta 12 beteg meghal, mert nem tudja megvárni a neki alkalmas donorszerv érkezését. A mai napon több mint háromszor annyi beteg van várólistán, Magyarországon, mint amennyi átültetés történik egy egész év alatt.

48

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A szervátültetés életet ment, és az életmentő transzplantációs programokhoz szervekre van szükség, mert a szervek nélkül egyébként megmenthető betegek halnának meg a várólistán. Magyarországon szervátültetés csak várólistán levő beteg részére lehetséges. A végstádiumú szervelégtelenségben szenvedő betegek várólistára helyezéséről regionális és országos várólista bizottságok döntenek. Ha a beteg listára került, akkor az illetékes szakmai szervezetek által megfogalmazott szervelosztási kritériumok mentén született döntések alapján kaphat és kap szervet. A különböző szerveke esetében eltérő a várólisták mérete és az átlagos várakozási idő. A rászoruló magyar betegek európai színvonalú ellátásban részesülnek a transzplantációk vonatkozásában. „A fejlődéshez az embernek újra kell alkotnia önmagát, és nem alkothatja újra önmagát szenvedés nélkül. Mert ő a márvány és a szobrász egyaránt.” Alexis Carrel Mihály Sándor Igazgató, Szervkoordinációs Iroda Európai transzplantációs koordinátor

A „Spanyol-modell”

49


Veseátültetésre várni…. Dr. Remport Ádám – Prof. Dr. Reusz György A krónikus vesebetegség előrehaladásával a vesék szűrőképessége, – ami a laborleleteken mint ún. GFR érték (ml/perc) szerepel – elérhet egy olyan alacsony értéket, amelynél már a szervezet méregtelenítéséhez és az életben maradáshoz a betegnek külső segítségre, a veseműködés pótlására van szüksége. Ennek két formája létezik: a veseátültetés és a dialízis kezelés. Közülük a veseátültetés az előnyösebb, mert természetes veseműködést ad vissza a hosszabb életkilátások és jobb életminőség biztosításával, azonban a fennálló társbetegségek súlyossága és más orvosi problémák miatt az átültetés csak a betegek kb 20%-ánál végezhető el. A súlyos veseelégtelenség kezelés nélkül napok-hetek alatt a beteg halálához vezet, ezért a a veseelégtelenné vált betegek kezelésének nagy orvosi vívmánya a dialízis kezelés. A dialízis valamelyik formája – hemodialízis vagy peritoneális dialízis – minden betegnél elvégezhető és mai korszerű színvonalán sok évre biztosítja a betegek életben maradását elfogadható életminőséggel. A veseátültetés során az átültetett vese származhat élő személyből – ún. élődonoros veseátültetés – vagy halottból, akinek egyes életfunkcióit az agyhalál megállapítása után a donációig meg lehet őrizni. Jó tudni, hogy a veseátültetés már a dialízis kezelés előtt is elvégezhető. Ha ez ennek az elkezdése már belátható időn belül szükséges, akkor kivizsgálást követően a beteg felkerülhet a nemzeti várólistára, illetve ha szerencsésen van alkalmas donorjelöltje, megtörténhet az élődonoros veseátültetés. A krónikus vesebeteg számára sosem jelent könnyű feladatot annak az elfogadása, hogy a veséi tönkrementek és az sem, hogy fel kell készülnie a vesetranszplantációra. Bár a veseátültetés már több évtizede rutin eljárás, azonban ma sem tartozik a legegyszerűbbek közé, ezért a vesebeteg részéről is megfelelő felkészültséget kíván. Mint annyi dologban az élet során, akkor számíthat valaki a legtöbb sikerre, ha tudatosan készül rá – a következő oldalak ebben kísérelnek meg segítséget nyújtani. Minden beteg meggyőződhet arról, hogy a krónikus veseelégtelenséggel való együttélés megtanulható, az életében határok közé szorítható, végül pedig le is győzhető. Ez a folyamat sokoldalú: szükség van az együttműködésre az orvosi kezelésben, tenni kell a saját jó kondíció megőrzéséért, fel kell készülni a gyakorlati teendőkre a veseriadóhoz és az átültetéshez, mindehhez pedig ki kell alakítani a megfelelő lelki hozzáállást.

50

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Együttműködés a kezelőorvossal – a siker egyik záloga. A veseátültetésre akkor kerülhet sor ha: ez sebészetileg – műtéttechnikai szempontból – kivitelezhető ha az altatást, a műtétet és az esetleges szövődményeket (közöttük a heveny kilökődést és ennek kezelését) a beteg nagyobb kockázat nélkül viseli • sem fertőző, sem másmilyen betegsége sincs, ami az immunvédekezést gyengítő, ún immunszuppresszív gyógyszerek adását kockázatossá tenné • nem áll már fenn olyan aktív vesebetegsége, ami az új vesét is tönkre tenné • •

Ezeknek a feltételeknek sokan megfelelnek, de ennek bizonyítására részletes orvosi vizsgálatokat kell végezni, amelyek alapján még további kiegészítő vizsgálatokra és kezelésekre lehet szükség (pl. koszorúérfestés, koszorúér-tágítás). A krónikus vesebetegek 80-90%-ának van magasvérnyomás-betegsége és közel 1/3-uknak cukorbetegsége, ezekkel pedig halmozottan fordul elő az érszűkület, a koszorúér-betegség és egyáltalán, a súlyosabb fokú érelmeszesedés. A magasvérnyomás-betegség és a cukorbetegség a beteg jó együttműködése nélkül sosem kezelhető eredményesen, saját érdekében a betegnek érdemes vércukor és vérnyomásnaplót vezetni és a legjobb, ha megtanulja az egyszerűbb gyógyszeres vagy inzulin adag korrekciókat.

51

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Sok beteg nem veszi ezeket komolyan, pedig így sok, a szeretteivel töltött szép évtől foszthatja meg magát és a kelleténél akár sokkal több szenvedésben lehet fölöslegesen része. Az életünkben előforduló betegségek sem kevesebbet, sem többet nem igényelnek, mint a mindennapi életünk egyéb teendői és pontosan az történik, mintha nem tartjuk be a közlekedés szabályait, nem figyelünk a gáztűzhelyre, kádban ülve szárítunk hajat vagy kötelező védőfelszerelés nélkül végzünk munkát. Nem nehéz belátni, hogy jobb megelőzni, vagy ha már van, megtanulni uralni a betegségeinket és így a sorsunkat a saját kezünkbe venni, semmint hagyni, hogy a balsors vonszoljon minket magával – sajnos elég kiszámíthatóan. A dialízis kezelés során a hosszú távú életkilátásokhoz a betartandó szabályok ugyanazok, akár alkalmas valaki veseátültetésre, akár nem. A jó általános állapot megőrzéséhez, a szívelégtelenség megelőzéséhez fontos a hemodialízis kezelések közötti folyadék fogyasztás korlátozásának a betartása. Bár a hemodialízis kezelésen töltött idő valóban nem élvezet, mégis általánosan érvényes: minél hosszabb a hemodialízis, annál jobb az eredmény. Ha valaki szerencsés, és pl. másfél éven belül van egy sikeres veseriadója veseátültetéssel, akkor ez még nem nyilvánvaló, de ha esetleg 5-6 év a várakozással töltött idő, egy szabályokat be nem tartó, aluldializált beteg már nem lesz alkalmas a műtétre. Hasonlóan érvényes ez a peritoneálisan dializált betegekre is, akiknek a hashártyagyulladás megelőzéséhez szükséges szabályok betartására is külön figyelni kell. (Hashártyagyulladás alatt nem lehet vesét átültetni, és le lehet maradni egy veseriadóról.) Itt is igaz: jó állapotban maradni csak megfelelő gyakoriságú és mennyiségű oldatcserével lehetséges. Érthető, hogy a betegek nem szeretik, ha sok gyógyszert kell szedni – azonban például egy hypertóniás dializált cukorbeteg, akinél történt már koszorúér beavatkozás és aki ezzel együtt alkalmas a veseátültetésre, nem kerülheti el, hogy legalább 7-8 féle gyógyszert ne szedjen az adagolás pontos betartásával ahhoz, hogy a veseátültetésre és a hosszabb életre esélye legyen. Mindig érdemes felírni és pontosan vezetni a gyógyszereket – ez nem csak egy veseriadóhoz szükséges, hanem egy rosszullétnél is megkönnyíti a segítségnyújtást. A dialízis mellett törvényszerűen felborul a kalcium-foszfor és a csontanyagcsere élettani szabályozása, ennek normalizálása érdekében a foszforszegény diéta betartásán túl foszfátkötő szedése is szükséges lehet. A jól kezelt kalcium-foszfor anyagcsere egyben az érelmeszesedés folyamatát is mérsékli. Ha valaki mindent jól csinál, sajnos még akkor is előfordulhat más, új betegség. Fontos ezért, hogy minden új panaszt, tünetet a beteg minél hamarabb jelezzen a kezelőorvosának, így hamarabb juthasson

52

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek megfelelő kezeléshez és elkerülhesse, hogy például egy veseriadó emiatt kudarccal végződjék. Rendkívül fontos tudni annak, aki várólistán van, hogy csak akkor van esélye egy veseriadóra, ha a havonta gyűjtött savómintája rendelkezésre áll, azaz ha valaki az ehhez szükséges vérvételi időpontokat nem tartja be pontosan, akkor elszalasztja a veseriadóit. Lényeges továbbá, hogy az alkalmasságát igazoló vizsgálatok (szív- és hasi ultrahang, EKG, szűrővizsgálatok, stb.) is mindig időben megtörténjenek, valamint az is, hogy a megfelelő védőoltásokat (hepatitisz, bárányhimlő, pneumokokkusz, influenza) is megkapja az előírt időben. Természetesen az eddig felsoroltak feltételezik azt is, hogy a kezelőorvossal bizalmi és jó kapcsolat alakuljon ki. Ha ezt nem sikerül kialakítani, akkor sem szabad ebbe beletörődni – a dialízis szolgáltatók rendszeres minőségellenőrzésének része a betegek megelégedettségének a vizsgálata, és mindenhol van lehetőség a szolgáltatók orvosi vezetéséhez fordulni. Életmód és gyakorlati tudnivalók Az életmódra is igazak a természeti törvényszerűségek, azaz egészségtelen életmódnak többnyire következménye a betegség, amíg az egészséges életmódra törekvés is meghozza a maga gyümölcsét. A veseátültetésre alkalmas betegek közül szinte mindenki képes arra, hogy rendszeres testmozgással a fizikai kondícióját is karban tartsa. A műtéti teherbíró képesség fenntartására, de a dialízis kezelés és a krónikus veseelégtelenség elkerülhetetlenül károsító hatásának az ellensúlyozására is alapvetően fontos a rendszeres fizikai tréning. Akár családi vagy baráti társaság segítségével, akár a szervátültetett sportolók egész országot lefedő szervezetéhez csatlakozva a legjobb, ha valamilyen társas sportban vesz részt valaki, mert ez egyben a betegség lelki terhének viselésében is segíthet.

53

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A dializáltak és szervátültetettek európai játéka jó példa arra, hogy mennyire döntő az akarat, hogy akár dializáltként is lehet kiváló sporteredményeket elérni – és azután sikeres veseátültetés után persze folytatni is. A jó fizikai kondíció megőrzéséhez természetesen az egyéni, akár otthoni edzések is megfelelőek – a lényeg, hogy kellő gyakorisággal és intenzitással megtörténjenek. Rendkívül fontos a jó kondícióhoz a megfelelő táplálkozás is. Ebben elsődleges a megfelelő fehérje- és kalóriafogyasztás – de a jelentős hasi elhízás elkerülésével: ennek megelőzésére pont az előbb említett fizikai tréning szükséges. A foszfát diétáról már esett szó, a káliumbevitel korlátozása pedig életmentő – a magas káliumszintet a betegek különbözőképpen viselik és sajnos még ma is vezet értelmetlen és gyors halálhoz, mielőtt a beteg a kezelőosztályt elérné. Természetesen a többi társbetegség – első helyen a cukorbetegség – miatt előírt étrend betartása is az egészségromlás megelőzését és a sikeres veseátültetés esélyének a megőrzését szolgálja. Külön említést érdemel a dohányzás, mivel amellett, hogy a szív-érrendszeri halálozás kiemelt kockázati tényezője, egyúttal az altatással járó és műtéti szövődmények növekedéséhez is vezet. Teljesen indokolt lehet, ha egy transzplantációs központ a veseátültetés feltételéül a dohányzás elhagyását írja elő egy beteg számára. A kismértékű szeszes ital fogyasztás nem akadálya ugyan a veseátültetésnek, de az alkohol (és más kábítószer) függőség már igen. A veseátültetésre nem csak fizikailag, de a gyakorlatban és lelkileg is fel kell készülni – ez utóbbiról külön fejezet szól. Az élődonoros veseátültetés tervezett időpontban történik, ilyenkor egyszerűbb a családi, munkahelyi teendőket előre megszervezni. A veseriadó mindig váratlan és a sikerességének az alapfeltétele az elérhetőség. Ezzel egy munkahelyi utazás vagy nyaralás kapcsán is számolni kell, ezért ezt legjobb egyeztetni az illetékes transzplantációs központtal. Mindig figyelni kell arra, hogy a mobiltelefon működőképes legyen, vagy ha ez nincs, hogyan lehet valakit megfelelően el-

54

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek érni. A veseriadóhoz érdemes elöl tartani a leglényegesebb és a legfrissebb orvosi dokumentációkat, a szedett gyógyszerek listáját és készíteni egy 2-3 napi kórházi tartózkodásra elegendő holmit tartalmazó csomagot – ha az utánpótlás nehézkes, akkor pedig ezt minimum 10 napra kell készíteni. A veseriadó kapcsán ékszert és nagyobb értékeket felesleges kórházba vinni, viszont minden fontosabb szedett gyógyszert, illetve saját inzulint érdemes bevinni. Azt is érdemes eltervezni, hogy a családtagok hogy gondoskodnak egymásról a vesetranszplantált kórházi ápolása alatt, ha pedig egyedül él valaki, akkor a lakásával és az esetleges házi állatokkal ki fog törődni. Veseriadó esetére célszerű a szükséges munkahelyi helyettesítést is előre megbeszélni. Lelki felkészülés A régi latin mondás „ép testben ép lélek” fordítva is működik: ép lélekkel jobban el lehet érni a gyógyulást, az ép testet. A végstádiumú krónikus veseelégtelenség, a dialízis vagy a veseátültetés nagy és összetett lelki és legtöbbször szociális teher is. Nehéz a szembesülés egy visszafordíthatatlan folyamattal, a saját vesék működésének megszűnésével, és legalább annyira nehéz szembe nézni tapasztalatok híján az ismeretlen jövővel. A dialízissel járó teendőket és kellemetlenségeket is meg kell szokni, meg kell változtatni az életmódot, az étrendet, a folyadékfogyasztást, figyelni kell a gyógyszerekre és többé-kevésbé állandó kapcsolatban kell lenni a kezelő nővérrel és orvossal. Mindemellett a családi életnek is haladnia kellene, akár fiatal, akár idős valaki és a társkapcsolataiban is fel kell dolgozni a betegséget. Ha valaki tanul vagy dolgozik, akkor egy külön feladat, hogyan lehet ezeket a betegség dacára tovább folytatni és hogyan lehet a környezettel elfogadtatni, a munkahelyet megőrizni. (A témának hazai és rendkívül nagy nemzetközi irodalma van már) Ezekhez társul a remélt megoldás, a veseátültetés várása, ami akkor sem egyszerű, ha van lehetőség élődonoros átültetésre.

55

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Ennél nehezebb a várakozás a veseriadóra, és még nehezebb egy sikertelen veseriadó elviselése. Nem meglepő ezek után, hogy a vesére várók legalább ötöde depressziós, és szinte mindenkinek van több-kevesebb lelki és társadalmi problémája. A sikeres megoldás a felismeréssel kezdődhet és tanulással, képzéssel folytatódhat, persze a kezelő személyzet, a környezet, a szociális ellátórendszer és sok esetben lelki területen jártas szakember segítségével. A veseátültetésre alkalmas beteg a csak dialízissel kezelhető betegtársaihoz viszonyítva előnyösebb helyzetben van, esetében a veseelégtelenség megértése és elfogadása egy új cél, a sikeres veseátültetés elérésének a kiindulópontja. A veseátültetés akkor tud céllá és a beteget motiváló tényezővé válni, ha ehhez a választásához kielégítő információt kapott. Sok beteget tart vissza a várólistáról az ismeretek hiánya és az, hogy a dialízis osztályon szinte kizárólag a veseátültetés során szerencsétlenül járt betegtársakkal találkozik – kicsit olyan helyzetben van, mintha valakinek egy baleseti sebészeti osztályon kellene eldöntenie, hogy kíván-e jogosítványt szerezni. A kezelő nefrológusnak és a dialízis osztály személyzetének a betegeknek a veseátültetésre való lelki felkészítésében sok feladata van: • •

•

• •

56

Megfelelő és részletes információt biztosítani arról, hogy a hosszú távú életkilátásai veseátültetéssel sokkal jobbak, mintha dialízis kezelésen marad. Az alkalmassági vizsgálatok alapján tájékoztatni a beteget, hogy az ő esetében fennáll-e a szövődmények fokozott kockázata a veseátültetés kapcsán és mit tehet ezek csökkentésére. (Dohányzás elhagyása, a korábban említett rendszeres testmozgás, a dialízis kezelési, étrendi és folyadék beviteli szabályainak a betartása, vérnyomás és cukorbetegség megfelelő karbantartása, stb.) Részletesen tájékoztatni a beteget arról, hogy hogyan történik a veseriadó, hogyan zajlik a műtét és az azt követő kórházi gyógyulás, milyen gyakori komplikációk megoldására lehet szükség, milyen következményei vannak az immunvédekezést gátló gyógyszereknek.(Sok beteg ettől fél jobban, nem a műtéttől). Nagyon hasznos tájékoztatni a beteget arról is, hogy mire lesz képes a veseátültetés után a munkában, a kikapcsolódásban és a családi életben illetve a szexuális életben. Felhívni a betegek figyelmét arra, hogy közérthető és részletes tájékoztató anyagokat talál az interneten és nyomtatott formában egyaránt. Bátorítani a betegeket, hogy minden problémát, amelyre nem kapott addig választ, bátran kérdezzen meg.

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek •

•

•

•

Felkészíteni arra, hogy a veseriadó kudarccal is járhat: behívhatják úgy, hogy végül nem ő lesz az, aki a vesét kapja, vagy utolsó pillanatban is kiderülhet akár róla, akár a beültetendő veséről olyan orvosi adat ami nem teszi lehetővé az átültetést. Tudatosítani kell ilyenkor azt is, hogy ezen a várakozók legalább 25%-a keresztülment, mielőtt sikeres veseátültetése lett volna. Számolni kell azzal, hogy a várakozási idő több év, ezalatt a beteg rendszeres bíztatásra szorul a lelki kitartáshoz és a fenti ismereteket bátran lehet újra ismételni a motiváltság fenntartásához. A jövő sikerébe vetett hit nem csak az egyén tudatosságán múlik, hanem a környezet hozzáállásán is, mennyire sugározza empatikusan ugyan azt a sikert szinte előre elkönyvelő hitet. A betegek egy része nem képes a betegség terheit a legodaadóbb kezelő személyzet és család mellett sem feldolgozni és depressziós állapot alakul ki. Ezt időben fel kell ismerni és a betegnek is el kell fogadni, hogy ennek megoldásához szakszerű lelki és gyógyszeres – antidepresszáns – kezelésre van szükség. Élődonoros veseátültetésre felkészülésnél figyelni kell a túlzott várakozás mérséklésére is, a statisztikák alapján a donorjelöltek nagyjából egyharmada alkalmas csak végül a donációra.

57

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Ez a lista korántsem teljes, de ha egy beteg ezek alapján tudatosan készül a vesetranszplantációra, akkor a dialízis kezelés szabályainak betartásához több lelki ereje lehet és elviselhetőbben könnyebben telik a várakozás is. A felkészítés és a tudatos készülés eredménye lehet a veseátültetést követően a jobb együttműködési készség a gyógyszerek pontos szedésére. A vesebeteg számára egy sikeres veseátültetéshez eljutáshoz nagyon lényeges a szakmai ellátók tevékenysége mellett a családi és mikrokörnyezeti lelki háttér és a szociális állapot is. Ennek megfelelően szükséges, hogy a kezelő személyzet ezeket ismerje és a lelki felkészítés folyamatába mind a családot, mind pedig a lelki szempontból fontos személyeket bevonja. Ideális esetben mindezekhez a betegek szociális helyzetét megfelelő szinten kezelő és problémáiban segítséget nyújtó szociális ellátórendszer is társul a társadalmi szolidaritást kiemelten kezelő fejlett országokban. Veseelégtelenség és veseátültetés gyermekkorban A fent leírtak általánosságban érvényesek a gyermekkora is, azonban néhány sajátosságot ki kell emelnünk. Először is – szerencsére - a gyermekkori veseelégtelenség igen ritka, ezért a betegek viszonylag kis száma miatt csak néhány centrumban (Magyarországon: Budapesten, Szegeden, Debrecenben, Pécsett és Miskolcon) folyik ilyen betegek gondozása. Azért szükséges a betegek centrumokba küldése, mert általános gyermekgyógyászati osztályok híján vannak annak a tapasztalatnak és gyakorlatnak, amivel a betegek vesefunkció-romlása lassítható, a szövődmények megelőzhetőek, ill. csökkenthetőek, végül maga a vesepótló kezelés is speciális kérdéseket vet fel. Gyermekkorban az ideális vesepótló kezelés a veseátültetés. Ez biztosítja a gyermek megfelelő testi és lelki fejlődését. Míg korábban a gyer-

58

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek mekek is hosszú ideig vártak az átültetésre, a nemzetközi irányzatoknak megfelelően ma a gyermekek előnyt élveznek a listán, ezért a várakozás általában fél évre csökkent. A gyermekdialízis-állomások „kiürültek”, dialízis helyett a hangsúly a transzplantációs utógondozásra helyeződött. A veseátültetés történhet itt is élő-donortól, illetve preemptív módon. Amennyiben dialízisre kerül a sor, kisebb gyermekeknél előnyösebb a hasűri dialízis. Nagyon fontos az orvos – szülő, illetve az orvos – beteg kapcsolat. Általában ez nagyon szoros, a gond a „nagyon” kicsikkel illetve leginkább a serdülőkor körül illetve után jelentkezik: előbbi esetben a gyermek még nem ismeri fel az életveszélyes állapotot, utóbbi esetben pedig az önállósodó fiatal nehezen látja be, hogy súlyos betegsége van, a betegségtudattól való menekülés súlyos compliance problémákhoz vezethet. Egyik legnagyobb gondot a folyadék megszorítás illetve a diéta betartása jelenti. Nemegyszer jön vissza vasárnap esti ügyeletbe serdülő gondozott betegünk, úgy hogy sokliternyi folyadéktöbblete, kiugró vérnyomása, tüdőödémája, esetleg hiperkalémiája van. E lelki problémák leküzdésében jelenthet nagy segítséget az klinikai pszichológus, szociális munkás illetve pedagógus együttműködése. A gyermekkorban adható és adandó gyógyszerek lényegében megegyeznek a felnőttekével. Ha elgondoljuk, hogy a néhány deci engedélyezett folyadékkel esetenként 4-5-6 tablettát, port is be kell vennie a gyermeknek, rögtön megérhetjük, miért is olyan nehéz az optimális terápia beállítása. Veseátültetést követően szerencsére drasztikusan lecsökken a gyógyszerek száma. Fontos, hogy a gyermekek gondoskodó környezetben, a gyermekközösségbe lehetőség szerint integrálódva nőjenek fel. Ez még az egyébként „egészséges” veseelégtelen gyermekek esetében sem könnyű, gyakran azonban a vesefejlődési rendellenességhez egyéb testi fogyatékosság, fejlődési zavar, növekedésbeli és fejlődési elmaradás társul. Nagyon fontos, hogy a gyermekeknek ne csak a testét, hanem a szellemét és a lelkét is kezeljük, gyógyítsuk. Ebben a kórház mellett a betegszervezetek, szülői egyesületek tehetnek sokat a gyermekek érdekében. A gyermekgyógyászatnak is ismernie kell határait, és tudatosan kell előkészítenie a felnőtt gondozásba való átmenetet. Szerencsére ma már a dializált gyermekek többsége gyermekkorban kap vesét, és így a transzplantációs utógondozás során történik az átadás. A dializált betegek esetében is fontos azonban, hogy megtaláljuk a megfelelő orvost, intézetet, és kövessük is a beteg sorsát.

59


Dr. Török Szilárd: Az immunszuppresszív szerek szedésének fontossága és a szervátültetés utáni elsô félév Az immunszuppresszív gyógyszereket a köztudat immungátló, kilökődésgátló jelzőkkel illeti. A transzplantáció előtti belgyógyászati vizsgálat, megbeszélés során derül fény arra, hogy ki mennyire tájékozott, mennyire készült fel a beavatkozásra, életviteli változásokra. Az alábbi összefoglaló célja felkelteni azon betegek érdeklődését, akik még nem foglalkoztak ezzel a témával behatóan, és az, hogy higgyék el, hogy aki mind testileg, mind lelkileg tudatosan készül a szervátültetésre, sokkal több aktív évet nyer ezáltal. Mielőtt azonban rátérnénk a konkrét gyógyszeres kezelés ismertetésére, tegyünk egy kis kitérőt arra, hogy meghatározzuk, hogy mi is az a bizonyos immunitás, immunrendszer, amelyet mi gátolni szeretnénk. Mindenkibe ment már szálka, mindenki volt már valamilyen kórokozó által lázas beteg. Mindkét esetben beindul szervezetünkben egy láncreakció, ami próbál megszabadulni a behatolótól. Talán a szálka szemlélteti leginkább a „kilökődés” folyamatát. Ha mi nem tudjuk kipiszkálni magunkból, a szálka körül sárgás folyadék képződik, nő a szöveti feszülés, nyomás, majd az elvékonyodott bőr megrepedésén keresztül a szálka távozik szervezetünkből. A sárga folyadék, védekezőrendszerünk (immunrendszerünk) terméke. Immunrendszerünk egy nagyon bonyolult képződmény. Még ma sem ismerjük teljesen működését. Rengeteg sejtből áll, amelyek szinte mindegyike a csontvelőben képződött úgynevezett fehérvérsejtekből származik. Ha behatoló érkezik – ami lehet baktérium, vírus, gomba, parazita és idegen szövet és szerv is – aktivizálódik a rendszer, beindul a többlépcsős védelmi rendszer. A sejtek egy része felismeri az „idegent”, egy másik sejt az információt továbbítja, a harmadik megpróbálja elszigetelni a kórokozót, meg-

60

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek jelöli a felületét speciális jelzésekkel, a negyedik sejt a jelzést felismerve bekebelezi azt, a következő sejt a behatolót emlékezetében elraktározza, egy másik speciális védekezőanyagokat termel, és még sorolhatnám a sejteket több százig. Immunrendszerünk a természet egyik legcsodálatosabb találmánya. Ebből kifolyólag nehéz feladatot is rótt a szervátültetéssel foglalkozó kutatókra, amikor ennek a rendszernek a gátlását tűzték ki maguk elé célul. A rendszerbe ugyanis úgy szeretnénk belenyúlni, hogy a kórokozókkal szembeni védekezés megmaradjon, azonban a szövet- és szervkilökődés ne következzen be. A cél azon sejtek, alrendszerek blokkolása, amelyek kizárólag a szervkilökődésért felelősek. A transzplantáció hajnalán még a szervre váró beteg egész testének röntgen besugárzása történt. Ekkor még szó sem volt arról, hogy külön válasszák az immunrendszer bizonyos védekező egységeit, hiszen a teljes védekezőrendszer elpusztítása volt az elsődleges cél. Az első, áttörést jelentő gyógyszer az Imuran volt, majd a még szelektívebben, főleg csak a kilökődést előidéző sejteket blokkoló gyógyszer a Sandimmun következett. Ezt követte a Prograf, a CellCept, a Myfortic, a Rapamune, Certican és még számos gyógyszer. A kezdetekben egy gyógyszerből nagy dózisok alkalmazására volt szükség, ami jelentős szövődményeket rejtett magában. Manapság kombinációban alkalmazott gyógyszerek mellett kevesebb korai szövődményt tapasztalunk. Az immunszuppresszív gyógyszerek szedését már közvetlenül a transzplantáció előtt el kell kezdeni, és ameddig a beültetett szerv funkciói jók, tartósan szedni kell. Az immunszuppresszív gyógyszerelésnek általában három formája van: 1. Indukciós terápia: Ezt a terápiát kizárólag a szervbeültetés során alkalmazzuk azért, hogy a szervezetet ért stressz kiváltotta immunrendszeri vihar kisebb mértékű legyen. 2. Fenntartó terápia: Ezek a gyógyszerek tartósan, remélhetőleg minél hosszabb ideig szedendő szerek 3. Heveny kilökődés elleni terápia: Adására kilökődési reakció esetében van csak szükség. A gyógyszereket elkülöníthetjük aszerint is, hogy napjában hányszor kell őket szedni. Van olyan, amit reggel és este kell szedni és van olyan, amit

61

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek csak reggelente egyszer kell bevenni. Tekintettel az egyre szélesedő gyógyszerpalettára, nem mindenkinek kell ugyanazt a gyógyszert alkalmazni, így megpróbáljuk az egyénre szabott gyógyszerelést bevezetni. Ennek keretein belül pedig nem mindegy, hogy betegünk férfi vagy nő, fiatal vagy korosodó, szeretne-e gyereket, vagy szült-e már. Nem mindegy, hogy milyen alapbetegség miatt lett vesebeteg, továbbá hogy milyen kísérőbetegségei vannak, és még tovább még sorolhatnám, hogy mi minden személyes okot kell figyelembe vennünk. Következtetésképpen, nem jelent sem jót, sem rosszat, ha az ambuláns rendelésen vár és szomszédja más gyógyszert szed, mint ő. Ambuláns rendszerünk szigorú protokoll szerint működik. A frissen transzplantált beteg klinikai hazabocsátásakor belgyógyászával a zárójelentést együtt áttekintik, valamint a gyógyszeres terápiát, a megírt és a kiadott gyógyszereket átnézik, végül a következő kontroll vizsgálat időpontját egyeztetik velük. A beültetett szerv optimális működéséhez elengedhetetlen fontosságú az immunszuppresszív gyógyszeres terápia megfelelő dozírozása. Ezek speciális gyógyszerek révén, napi mennyiségüket a vérben mért szintjük alapján határozzuk meg. Az optimális gyógyszerszint a közvetlen műtét utáni szakban jelentősen eltér a több hetes, illetve a több éves vérszinttől. Nagyon fontos tudni, hogy az immunszuppresszív gyógyszereknek a vérszintjét csak akkor lehet értékelni, hogyha a soron következő vérvétel előtti utolsó gyógyszerbevétel és vérvétel között mindig ugyanannyi idő telik el. Ez az időszak 12 óra kell hogy legyen azoknál a gyógyszereknél amit reggel és este kell szedni és 24 óra kell hogy legyen azoknál a gyógyszerekkel, amit csak reggelente kell szedni. A naponta kétszer szedendő gyógyszerek esetében például a következőképpen kell eljárni: Amennyiben kedden 9 órakor vesznek tőlem vért a klinikán, akkor az immunszuppresszív gyógyszereket hétfő este 9 órakor veszem be. A kedd reggeli immunszuppresszív gyógyszereket pedig csak a vérvétel után veszem be. Ha a beteg nem reggel kilenc órakor és este kilenc órakor veszi be az immunszuppresszív gyógyszereket vérvétel előtti este akkor módosítani kell az időponton, de a vérvétel utáni este a korábbi gyógyszerszedési szokás rögtön visszatérhet a megszokott időpontra.

62

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A gyógyszerszintek azért játszanak olyan fontos szerepet, mert az immunszuppresszív gyógyszerek másképp működnek, mint a hagyományos gyógyszerek. Ha alacsonyabb a vérszint, akkor nagyobb esélye van a kilökődési folyamatnak, ha magasabb a megengedettnél, akkor jelentősen károsíthatja a beültetett szervet, és nő az egyéb szövődmények száma. Az immunszuppresszív gyógyszerek dózisának vérszint szerinti meghatározása személyenként jelentős ingadozást mutat: ugyanaz a gyógyszermennyiség egyik emberben eredményezhet károsan magas vérszintet, a másikban viszont kimutathatatlanságig alacsony értéket is. Így tehát fontos kiemelni, hogy a káros hatás nem gyógyszer dózisának, hanem a vérszintjének függvénye. Az immunszuppresszív gyógyszerek vérszintjét egyéb más gyógyszerek, gyógyhatású készítmények is jelentős mértékben megváltoztathatják. A rendszeresen szedett gyógyszereket csak a kezelőorvosa megkérdezése után szabad változtatni, kiegészíteni! Vannak azonban tiltott szerek is, mint a grapefruit gyümölcs és az orbáncfűből készült termékek. A műtét utáni első időszakban nagyobb mennyiségű immunszuppresszív gyógyszer adására van szükség, ami miatt immunrendszerünk is jobban legyengül. A kezdeti időszakban először a vírusbetegségek aktiválódhatnak, majd a bakteriális, gomba okozta fertőzésekkel számolhatunk leginkább. A kritikus 4-6 hónap eltelte után már az immunszuppresszív gyógyszerek dózisa is számottevően csökkenhet, és védekezőrendszerünk kórokozókkal szembeni aktivitása is javulhat. Fontos tudni, hogy az immunrendszer elégtelensége a korábban felsoroltakon kívül egy jelentős szövődményt okozhat, amely a daganatsejtek kialakulása! Tudvalevő, hogy egy egészséges emberben is naponta több száz daganatsejt alakul ki, amit az immunrendszer felismer, majd elpusztít. Ennek a rendszernek a működése személyenként jelentős eltéréseket mutat. A rendszer eredményessége függ a felmenőinktől örökölt genetikai állományunktól, valamint a környezeti hatásoktól. Míg az előbbin változtatni jelen tudásunk szerint nem lehet, addig a második egy része főleg rajtunk múlik: ebbe a csoportba sorolnám a stresszt, mozgásszegény életmódot, testsúlygyarapodást, káros szenvedélyeket. Sajnos a környezeti hatások halmazába tartozó immunszuppresszív gyógyszerek jelenléte nem elhanyagolható tényező, azonban vannak bíztató kutatások és már gyógyszertári készítmények is, amelyek szedése kellő szervvédelem mellett jelentősen kisebb daganatrátát okoz.

63


A szervátültetett emberek és a sport

A végstádiumú szervelégtelenséget eredményező krónikus betegségek rohamos növekedése jelentős terhet jelent a társadalom számára, mely betegek hosszú távú életminőségét, élethossz növekedését egyedül a sikeres szervátültetéssel lehet javítani. A transzplantációra alkalmas donorszervek korlátozott volta, a társadalom egészségügyi teherbíró képessége szükségessé teszi a transzplantációk eredményességének növelését. A fizikai inaktivitás a nem fertőző krónikus betegségek kialakulásának tekintetében napjaink negyedik vezető független rizikófaktora. Az életmód változtatáson alapuló preventív és terápiás stratégiák közül kiemelendő a rendszeres fizikai aktivitás, mely potenciális rejtett tartaléka a transzplantáció eredményességének javításának, a várólistán eltöltött idő alatti, az alapbetegség progressziójából fakadó romló terhelhetőség kialakulásának lassítására, esetleges visszafordítására. Az életkor előrehaladtával az élettani tartalékkapacitás csökkenését figyelhetjük meg egészséges emberekben is, míg a végstádiumú szervelégtelen betegnél a gyorsult csökkenés hátterében az alapbetegség súlyosságának fokozódása, valamint a törvényszerűen kialakuló többszervi érintettség található. Habár a nyugalmi funkció szinte észrevehetetlenül változik, az

64

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek élettani stresszre történő válaszkészség fokozatosan csökken, így az alapfunkció vizsgálatából nem következtethetünk a stressz reakcióra. A funkcionális vizsgálatok pl. a spiroergometriás vizsgálatok során a terhelhetőség anyagcsere (metabolikus) hátterének jellemzése mellett a teljes szervezet tartalékkapacitását jellemezhetjük. A következőkben említendő tanulmányok természetesen szelektált, kis létszámú betegcsoportokon készültek, s bár azok eredményei rendkívül impresszívek, inkább gondolatébresztő hatásuk emelendő ki. A kardiovaszkuláris halál rizikójának változása megfigyelhető a krónikus vesebetegek életpályája során, mely szoros összefüggést az elhúzódó vesefunkció romlással mutat. A vesebetegség súlyosbodásával párhuzamosan a rizikó folyamatosan növekszik, így a dializált betegeknél az egészséges populációhoz viszonyítva akár tizenötszörösére emelkedik, addig sikeres transzplantációt követően mintegy kettő-háromszorosra csökken. A beültetett szerv funkcióvesztésével párhuzamosan sajnálatos módon a rizikó ismételt emelkedését találjuk. A krónikus szervelégtelenségben szenvedő betegek életkilátásait a hosszantartó jól működő beültetett szerv (graft) javíthatja. A szív- és légzőrendszeri (kardiopulmonális) edzettség, valamint a sportmozgás metabolikus hátterének egyénre szabott ismerte a sportban évtizedek óta alkalmazott módszer az edzéstervezés részeként, melyen alapul élettani értelemben véve edzésciklusuknak megfelelő csúcsteljesítményük kialakítása. A szervátültetés folyamatában a végstádiumú, krónikus betegeink tekintetében a cél a sikeres transzplantáció, illetve a hosszú távú graft túlélés metabolikus hátterének a biztosítása, mely eszközeként a céltudatos, tervezett, megfelelően programozott fizikai aktivitás alkalmazható. A jobb tájékozódás érdekében megjegyezzük, hogy a kardiopulmonális funkcionális kapacitás normál értékei a társadalom különböző rétegeiben eltérő mértékűek, így egészséges felnőtt nő esetében a mért maximális oxigénfelvétel (VO2max) 30-35 ml/kg/perc, egészséges felnőtt férfi esetén pedig 35-45 ml/kg/perc.

65

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Az alacsony terhelhetőség kivizsgálási protokolljában a maximális oxigénfelvétel, az anaerob küszöb elhelyezkedése, valamint a légzési tartalék szerepel differenciáldiagnosztikai iránymutatásként. Bár a maximális oxigénfelvétel a prognosztikai és terápiás végpont, azonban az anaerob küszöbhöz tartozó oxigénfelvétel a nagy terhelés elérése előtt jelentkező klinikai tünetektől független, így erősebb paraméterként használható. A továbbiakban bemutatásra kerülő tanulmányokból a maximális terhelhetőséghez tartozó élettani paraméterek mellett ezért a légzési anaerobküszöbhöz tartózó értékek alkalmazhatóak. A kardiorespiratórikus terhelhetőség igen erős prognosztikai értékkel bír. Szívbetegek körében mind a hat hónapos, mind a teljes halálozás tekintetében a maximális oxigén felvétel, a légzési anaerob küszöb, valamint az anaerob küszöbhöz tartozó ventillációs-széndioxid termelési arányszám mutatkozott prediktívnek egy-egy limit alatti paraméter hatására kettő-ötszörös, kettős paraméter esetén három- kilencszeres várható halálozást jelent, mely edzettségi paraméterekben edzéshatásra, életmódban történő változtatás az esély növekedését jelentheti a betegek számára. Az akut fizikai terhelés hatására jelentkező neuroendokrin válasz metabolikus igényét, illetve a terhelést követően a homeosztázis helyreállítását szerveink működének összhangja biztosítja. A krónikus végstádiumú vese-

66


betegek esetében az egyensúly az elégtelen szerv működéséről elkerülő utak irányába tolódik így a dializált betegek vér kálium szintjének fizikai aktivitás hatására bekövetkező akut változása hasonló karakterisztikát ír le az egészségesekével, melynek hátterében a magasabb neurohormonális (stresszhormonok, mint inzulin, adrenalin, illetve valószínűsíthetően aldoszteron) aktivitás figyelhető meg, mely jelenti a krónikusan dializált vesebetegek fizikai aktivitásának biztonságosságát a homeosztázis tekintetében. A nem szívbeteg hemodializált betegek tekintetében a maximális oxigénfelvétel volt a túlélés legjobb előrejelzője szemben a hagyományos, veseelégtelenséget jellemző paraméterekkel (kreatinin, karbamid, szérum hemoglobin). A 17,5 ml/kg/perc feletti maximális oxigénfelvétellel rendelkező betegek várható négyéves túlélése mintegy tizennyolc százalékkal volt jobb alacsonyabban terhelhető társaiknál. Vesebeteg gyerekeket vizsgálva terhelhetőség tekintetében az alábbi csökkenő sorrend állítható fel: egészséges kontrollcsoport > krónikus veseelégtelen > sikeresen transzplantált > krónikus hemodialízis kezelésben részesülő. A dialízist nem igénylő krónikus vesebeteg gyerekek kardiopulmonális terhelhetősége szignifikánsan alacsonyabb az azonos életkorú egészséges kontroll csoportnál, viszont jobb a sikeres vesetranszplantált gyerekeknél. Figyelemre méltó, hogy a transzplantált gyerekek terhelhetősége jobb a krónikusan dializált csoportnál, melynek hátterében a sikeres jól funkcionáló graft homeosztázisra gyakorolt hatása található.

67


Különböző tanulmányok eltérő mértékben adják (átlagjavulás VO2max: 17%) meg a maximális oxigénfelvétel változásait rendszeres aerob testmozgás hatására vesebetegeknél, azonban kiemelendő, hogy az egyéves túlélése szignifikánsan jobb a fizikailag aktív betegeknek az ülő foglalkozásúak szemben. Az 1980 és 2005 közötti aerob edzéshatását vizsgáló tanulmányok tekintetében az oxigénszállítási kapacitás javulásában a krónikus vesebetegek anaemiájának kezelésére 1995-ben bevezetett eritropoetin nem hozta meg az edzéshatás kimutatható javulását. Ebből arra következtethetünk, hogy önmagában a rendszeres aerob edzés jelentősebb, adott esetben komplexebb hatással bír a szervezet funkcionális kapacitásának javításában. Vesetranszplantált betegek esetében rendszeres heti 3x45 perces állóképességi edzés hatására lényegesen nagyobb mintegy húsz százalékos maximális oxigén felvétel emelkedés (tréningprogram előtt VO2max: 28 ± 7,9 ml/

68

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek kg/perc) várható, szemben a krónikusan dializált csoportban megfigyelhető hét százalékos javulással (tréningprogram előtt VO2max: 25,4 ± 5,7 ml/kg/perc). A reguláris hemodialízis kezelésben részesülő betegek heti 3x 4 óra kezelés mellett további kb. 3x 2 óra időt töltenek el utazással. Tekintettel a rendszeresen hemodializált betegek fizikai testmozgásra szánható korlátozott időtartamára, vizsgálták a dialízis alatti rendszeres állóképességi edzés hatását. Ennek során bebizonyították, hogy a krónikusan dializált veseelégtelen betegeknél az edzetlen csoport leépülésével szemben a dialízis alatti kombinált állóképességi, illetve erőfejlesztő edzés hatására teljesítőképességük javítható. Bár az előző tanulmányokból látható, a vesetranszplantáltaknál jobb edzéshatás váltható ki ezen értékek javulása a dializáltaknál is nagy jelentőséggel bír, mivel a várhatóan a várólistán eltöltendő idő, illetve a sikeres vesetranszplantáció élettani alapját javítja. Májzsugorodásban szenvedő (cirrothikus) betegek terhelés hatására létrejött élettani válaszkészségét vizsgálva megállapítható, hogy a terhelés hatására létrejött élettani válaszkészség a májbetegség súlyosságával arányosan csökken, az egészségesekhez viszonyítva. A magas rizikójú recipiensek identifikálása igen komoly jelentőséggel bír. A májelégtelenség szempontjából közepes súlyosságú recipiensek (MELD: 15,19 ± 0,71) 12 hónapos túlélése az elvárt maximális oxigénfelvétel (V02max) 60% alatti (12 hónapos túlélés: 64,7±3,5%) és feletti (12 hónapos túlélés: 96,4±7,8%) csoportnál, mely edzettséggel befolyásolható paraméter, mellyel a várólista várható túlélése javítható. A műtétet követő várható 100 napos túlélés és az edzettség szoros ös�szefüggésben van egymással májátültetés kapcsán. A recipiensek csökkent aerob kapacitása (a VO2 max valamint a VO2 AT) spiroergometriás terhelés során összefüggésbe hozható a májtranszplantáció sikerességét jellemző rövidtávú túléléssel. A 100 napos túlélés tekintetében azon betegeknél akiknél a maximális oxigénfelvétel (VO2max) >60%-a, valamint a légzési anaerobküszöbhöz tartozó (VO2AT ) >50%-a az elvártnak, a transzplantáció várható túlélése jelentősen nagyobb a kardiopulmonálisan ennél kevésbé terhelhető csoporthoz képest.

69

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Ezen két utóbbi tanulmány eredménye rávilágít arra a tényre, hogy a várhatóan listán eltöltendő idő hossza szükségessé teszi betegeink számára a kardiopulmonális terhelhetőség javítását májtranszplantáció recipiens jelöltjeinél, mintegy lehetőséget teremtve a várólista mortalitás csökkentésére mindamellett, hogy a jobban terhelhető betegeink máj transzplantációjának sikeressége is várhatóan nagyobb. A gyógyszeres terápia mellett krónikusan szívelégtelen betegek számára a mechanikus keringéstámogató eszköz (VAD) a túlélést jelenti, azonban a terhelhetőség jelentősen csökkent marad a beültetést követő késői (3 hónappal a beültetést követő) időszakban. A kellően felépített (heti 3-5 x 45 perc aerob edzés, valamint spirometriás légzőtorna) edzésprogram javítja a fizikai terhelhetőséget, a légzőizmok funkcióját és az életminőséget, függetlenül a mechanikus keringéstámogatás előnyeitől. A terhelhetőség edzésprogram nélkül is szignifikánsan javul szív transzplantációt követően. A túlélés változása fontos mérőszáma a szívtranszplantáció fejlődésének, mely mellett az életminőség egyre nagyobb hangsúlyt nyer. Jelenleg nincs olyan paraméter mely a szívtranszplantáltak azon csoportját jellemezné, amelynek terhelhetősége nem javul a transzplantációt követően. Azonban található, olyan paraméter, mely a krónikus túlélést befolyásolja, ilyen a testtömeg index (BMI) és a ventillációs/széndioxid kilég-

70

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek zési arányszám (VE/VCO2) melyek rendszeres edzéssel, illetve életmóddal jól befolyásolhatóak. A végstádiumú szervelégtelenséget eredményező krónikus betegek életmódjának változtatásában rejlő potenciális tartalék jellemzésének példájaként a dohányzási státusz függvényében az epeúti szövődmények kialakulásának irányába mutatott relatív rizikó emelendő ki. A dohányzó recipiensek körében a korai epeúti szövődmények kumulatív incidenciája kétszeresnek találtatott az élethosszon nem dohányzókhoz, vagy a leszokott dohányosokhoz viszonyítva. Tüdőtranszplantált betegek terhelhetőségét vizsgálva 30 hónappal a sikeres műtétet követően bár a nyugalmi légzésfunkciós paraméterekben elérték a normális tartományt, azonban a terhelhetőségük jelentősen elmarad az egészséges populációtól. Kétségtelen, hogy önmagában a tüdő transzplantáció javítja a terhelhetőséget azonban a betegség okától függetlenül rendszeres műtét utáni edzés hiányában az lényegesen elmarad az elvárttól. Mindamellett megfigyelhető, hogy a jobb transzplantáció előtti állapotú betegek a transzplantációt követően is jobban teljesítettek. Számos példa található transzplantáltak kiemelkedő sportteljesítményére, melynek élettani háttere, illetve komplex hatása említésre érdemes, valamint értéke az egészséges sportolókkal összevethető. Májtranszplantáltak fizikai aktivitását magaslati körülmények között vizsgálták (Climbing Kili. for liver transplant®). Hat hónapos heti háromszori állóképességi edzést követően azonos életkorú 6 májtranszplantált és 6 egészséges kísérő élettani válaszreakcióiban nem találtak különbséget 5895 méter magasságban fekvő Kilimanjaro megmászása során. A májtranszplantált sportolók terhelhetőségét jellemző maximális oxigénfelvétel az átlagpopulációnak megfelelő volt (VO2max: 37,6 ± 4,5 ml/kg/perc). A jól edzett szívtranszplantált képes sikeresen befejezni az ironman versenyt (3.8 km úszás, 180 km kerékpár, 42.2 km futás), melyet 15,6 óra alatt teljesített az egészségeseknél elvárt csúcs pulzusszámának 76%-os (pulzus: 131/perc) átlagos szívfrekvenciával, mely teljesítmény különösen kiemel átlag az, hogy ezt 49 évesen 22 évvel a sikeres műtétet követően érte el. A rendszeres állóképességi edzés hatására a transzplantált szív szemben az irodalmi 140/ perces maximálisan elérhető szívfrekvenciával, az egészségeseknél elvárt maximális szívfrekvencia 99%-át (172/perces pulzust) tud biztosítani a sportoló számára vita maxima terhelésnél. Ez a kiemelkedő sportteljesítmény mutatja a felső határát az állóképességi sportoknak a szívtranszplantációt követő késői időszakban, mely összefüggésbe hozható a hosszútávú grafttúléléssel, és az elérhető életminőséggel.

71

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A transzplantáltak edzettsége, sportteljesítménye, nem pusztán az egyén előnyére szolgáló tevékenység. A sikeres szervátültetett sportoló emblemikus személyiségévé tud válnia transzplantáció ügyének. Chris Klug 2002-es Salt Lake City-ben megrendezett téli olimpián másfél évvel a sikeres májátültetést követően snowboard-osként bronzérmet nyert az egészségesek mezőnyében. Egyéni sikerét a nevével fémjelzett alapítványon keresztül forgatja vissza a szervátültetés ügyének az elősegítésére, mint diákok oktatása, az élődonoros transzplantációk népszerűsítése, a donorcsaládok, a recipiensek segítése. A magyarországi szervátültetettek sportjának intézményi feltételeinek megalakulása óta eltelt 25 év alatt számos sportolójának kiemelkedő sportteljesítményével büszkélkedhetünk. Az 1987 óta kétévente megrendezésre kerülő transzplantáltak világjátékán („szervátültetettek olimpiája”) 198 arany, 155 ezüst valamint 186 bronzéremmel járultak hozzá országunk jó hírnevének ápolásához, mely eredménnyel 1999 óta minden alkalommal az országok rangsorában az előkelő 5 helyen végeznek. A 2011-es Transzplantáltak Világjátékára utazó csapat 25 tagjának spiroergometriás vizsgálata során (11 nő, 14 férfi, életkor: 39.5±2.4) a vita maxima terhelés során a populációnál jobb értékeket találtunk, mind a maximális oxigénfelvétel, mind az oxigén pulzus tekintetében őü(VO2pre:2303±557 ml vs. VO2max: 2576±815 ml; O2p-pre:12.81±3.05 ml vs. O2p:14.67±4.29 ml), mely élettani alapját jelentette a 25 atléta által nyert 59 éremnek. Jelen összefoglalásban bemutatásra került a krónikus szervelégtelenséggel párhuzamosan kialakuló csökkent terhelhetőség, valamint annak objektív mérhetősége, a transzplantációra váró betegek fizikai terhelhetősége és a szervátültetés várható sikere közötti összefüggés, mely alátámasztja terhelhetőségük javításában rejlő, a transzplantáció eredményességét javító lehetőséget. A kardiopulmonális terhelhetőség meghatározása, mint diagnosztikai eljárás alkalmazható a recipiensek transzplantációra történő alkalmasságának elbírálására, a transzplantációra való felkészítés irányítására, a transzplantáció eredményességének prognosztizálására. Transzplantált betegeink utógondozásában a rendszeres fizikai aktivitás komplex hatásán keresztül segíti, a betegstátuszból a társadalom teljes értékű tagjává való válás folyamatát, az életminőségük, önellátó képességük javítását, sportsikereiken keresztül megbecsülésük növelését. A rendszeres fizikai aktivitás az élettani alkalmazkodási mechanizmusokon keresztül a szervátültetést megelőzően, mind azt követően javítja betegeink életminőségét, élettartamát, a transzplantáció hosszútávú sikerességét.

72


A szabadidôs sportolás elônyei a dializált betegek esetén

Reé József Világszerte közel 2 millió dializált ember él. Közismert, hogy a vesebetegek száma az elmúlt 30-40 évben világszerte nőtt. A növekedést döntően az átlagéletkor és a cukorbetegek számának emelkedése magyarázza. Jelenleg több mint egy millió ember él a földön veseműködést helyettesítő, életfenntartó kezeléssel. Magyarországon a krónikusan dializált betegek száma 6500-7000 körül mozog. A betegek mintegy 10%-a van transzplantációs programban. Azt lehet mondani, hogy ez a körülbelül 700 fős betegcsoport alkalmas valamilyen típusú sport-tevékenységre. A többi, több mint 6000 dializált általános állapota az elfogadhatótól a nagyon elesettig széles skálán mozog, de nincs olyan beteg, akinek az életminősége valamilyen mozgás, torna, gyógytorna

73

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek segítségével ne lenne javítható. Ha a gyógytornász az ágyban fekvőt megtanítja legalább járókával járni a beteg és környezete hatalmas életminőség javulást él meg. A gyógytornától a sportnak nevezhető tevékenységig igen széles a skála. A mintegy 40 éve világszerte elterjedt dialízis kezelés a betegek életét lényegesen meghosszabbította, életminőségük azonban számos felmérés szerint alig javult. Fizikai teljesítőképességük az azonos korú egészségesekhez viszonyítva 40-60 %. A csökkenés fő oka a komplex urémiás anyagcserezavar következtében kialakuló vérszegénység, a perifériás ideg-izomműködési zavar, az izomtömeg vesztése, a csontsűrűség csökkenése, a szív és érrendszer progresszív károsodása. A vérszegénységet döntően az erythropoetin - a vesebetegség súlyosságával arányos – hiánya okozza. Az elmúlt 20 év egyik legnagyobb vívmánya az erythropoetin pótlásának lehetősége. A vérszegénység megszüntetése emeli a szív és vázizomzat oxigénfelvételét és mérhetően javítja a fizikai teljesítőképességet mind a gondozott, mind a dializált betegeknél. Az oxigén felvétel javulása az izmok anyagcseréjében háttérbe szorítja az anaerob, tejsavtermelő, rosszabb hatásfokkal működő folyamatokat.

74

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A gondozás és dialízis kezelés célja a vesebetegek lehető legjobb fizikai állapotban tartása, Ez számos tényezőtől függ. • a vérszegénység megfelelő korrekciója már a pre- dialízis során. • időben kezdett adequat dialízis. • jó tápláltsági állapot fenntartása megfelelő diétával. • szív és érrendszeri szövődmények, izomtömeg vesztés és csontritkulás megelőzése. Az utóbbi évtizedekben több orvos csoport foglalkozott a fizikai tréning, a sport jó hatásának objektív bizonyításával az izomzatra, csontszerkezetre, keringésre. Az IZOMZAT működési zavara az anémia megfelelő korrekciója esetén is lassan fokozódik. Csökken a vázizomzat tömege, átalakul a szerkezete, fokozódik az izmok gyengesége, fáradékonysága. A dialízis kezelés az ideg-izomműködést javítja, de a kialakult izomsorvadást nem befolyásolja. Egy Manchesteri munkacsoport az izmok méretének és szerkezetének változását vizsgálta hat hónapos tréning során.

75

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek 12 hemodializált és 12 peritoniálisan kezelt beteget heti 3x2 órában kerékpár ergométerrel tréningeztek szoros orvosi felügyelet mellett. A vizsgálat előtt és hat hónap után biopsziát vettek egy adott izom (m.gastrocnemius) azonos pontjáról. • a különböző típusú izomszálak keresztmetszete különböző mértékben nőtt. Összkereszmetszetben 46 % volt a növekmény. • az atrofiás izomszálak aránya 30 %-al csökkent. • a capillarizáció 24 %-al nőtt. Közismert, hogy a krónikus veseelégtelenség a csontok ásványi anyag tartalmának csökkenését váltja ki és ezért fokozódik a törések kockázata. A CSONTszerkezet tréning hatására történő változását vizsgálta egy görög orvos csoport. 15 dializált beteg hat hónapos tréningben vett részt. Heti 3-szor a művese kezelés első órájában ágy-kerékpár ergométerrel edzettek és erősítő gyakorlatokat végeztek. Több ponton mérték a csontsűrűség alakulását és azt tapasztalták, hogy a jól mérhető, törés szempontjából kényes pontokon 1,8-1,9 %-al nőtt a denzitás. A fizikai aktivitás, a sport hatékony eszköz a csontveszteség megakadályozására. A SZÍV és ÉRRENDSZER károsodásának kockázata a veseelégtelen betegeknél igen kifejezett, Az anyagcserezavar, a romló fizikai állapot miatti inaktivitás a korai érelmeszesedést sietteti. Gyakoriak a ritmuszavarok, a koszorúsér történések, a keringési elégtelenség kialakulása.

76

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Az utóbbi 20-25 évben számos orvosi munkacsoport dolgozott ki egyénre szabott, speciális edzésprogramot a kockázatok csökkentésére. Az edzések hatására javul a keringési- légzési kapacitás, javul a szív és érrendszer beidegzése, tónusa, javul a légzéstechnika, nő a balkamra izomereje, kevesebb a ritmuszavar. Gyakran kevesebb vérnyomáscsökkentő és keringéstámogató gyógyszer szükséges. A mozgás, tréning, sport személyre szabott szinten minden beteg számára előnyös, de a sport nem cél, hanem eszköz az az egészség, a kondició megtartására, javítására. Nagymértékben növeli a várható veseátültetés sikerességét.

77


Kedves Olvasó! Először is szeretném megnyugtatni: az Ön étrendjét is jól meg lehet valósítani! Az alábbiakban részletesen leírom, hogy hogyan is kezdjen hozzá, ám tudnia kell, hogy ez egy teljesen általános leírás. Ahhoz, hogy kifejezetten az Ön igényeinek, szükségleteinek feleljen meg, kérje dietetikus segítségét! Akár lehet ez az első lépés. Ha mindenképp jól akarja az étrendjét összeállítani – márpedig ki akarna saját magának ártani –, érdemes legalább nagy vonalakban tudnia az alapanyagok tápanyagtartalmát. Vannak élelmiszerek, amiket a fehérjék számolgatása nélkül fogyaszthatunk: gyümölcsök, és gyümölcskészítmények, legtöbb zöldségféle, fűszerek, keményítők, abonett félék, zsiradékok. Amiknek feltétlen tudni kell a fehérje értékeit, azok a húsok és készítményeik, tej és tejtermékek, gabonák és gabonatermékek, tojás, halak, néhány zöldség, gombák, szárazhüvelyesek, diófélék és olajos magvak. Húsok és húskészítmények: • színhús: attól függően, hogy sovány, vagy zsírosabb hús 15-25 g fehérjét tartalmaz 10 dkg (100g). Tehát egy szelet (nyersen kb. 10 dkg) sertés oldalas 15g-t, ugyanennyi pulykamell 20g fehérjét tartalmaz. • felvágottak 12 (párizsi félék)-22 (gépsonka) g fehérjét tartalmaznak, szintén attól függően, hogy mennyire zsíros. halak: • 15-23 g fehérje 10 dkg-ban. A tavi halakban kevesebb, tengeriben több, és a folyami halakban a legtöbb. • tojás 2-5 g (sárgája-egész) tej, tejtermékek: • híg állagúak (tej-tejföl sűrűségig) 3-5 g fehérje található bennük 10 dkg-onként.

78

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek •

sűrű formák (túró-sajt) 16-30 g között változnak szintén a zsírtartalom, és ízesítő anyagok arányától függően.

gabonák és gabonatermékek: • liszt-félék esetén 10 g-mal szoktunk számolni 100 grammban. Ez általában igaz a lisztekre, kenyérfélékre (ha nem speciális), tésztákra. • korpák, darák fehérjetartalma 15 gramm körül van, viszont a • rizs, köles csak 10 grammot tartalmaz. • A keményítők ezzel szemben alig tartalmaznak fehérjét, ezért ezek nagyon jól helyettesítik a lisztet, ha nagyon szigorú fehérjeszegény étrendet kell tartani. zöldségek: • Általában 1 gramm alatti fehérjetartalommal bírnak, de a kukorica, zöldborsó, és a bimbós kel 5 grammot tartalmaz, ezért ezeket számolni szoktuk. A többit nem kell számításba venni. A gombák fehérjetartalma 10 dkg általában 6 g-t tartalmaz, nem válogatjuk külön fajtákra. szárazhüvelyesek: • átlagosan 22 gramm fehérjét tartalmaznak 100 grammonként, de mivel nem ajánlottak a vesekímélő étrendekben, nem részletezem. diófélék, olajos magvak 20-25 gramm közti értékeket mutatnak 10 dkg-ban, viszont ezek sem az elsődlegesen választandó termékek, így ezt sem részletezem. Van még egy említésre méltó élelmiszer alapanyag, amiből ugyan nem nagyon eszünk meg 10 dkg-t egyszerre, de tudni kell róla. A zselatin (így a kocsonya is!) 85g fehérjét tartalmaz mindössze 100 grammja. Biztosan most azt kérdezi magában, hogy „akkor méregetnem kell az ételeket!?” Nem, nem kell. Erre is van egy kis praktikus segítségem. Gabonák és gabonaipari termékek (cereáliák): 1 vékony szelet kenyér 47 g (tehát kb. 5 dkg-nak felel meg), de egy vastagabb szelet az már 88g (majdnem 10 dkg –számolhatunk ezzel, mert máshol meg lefelé kerekítünk, így összességében stimmel).

79

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek 1 bögre nyers rizs 240g, de ha megfőzzük, ugyanez a mennyiség a négyszerese lesz, 1067 g. Így aztán fejenként elég, ha csak 5 dkg-t (50 g-t) számolunk szárazon. 1 bögre száraztészta 78 g, de megfőzve kb. a háromszorosára duzzad és 320 g lesz belőle, ebből is elég 5-6 dkg-t számolni adagonként. 1 teáskanálnyi búzaliszt 3g, és egy evőkanálnyi 11 g (nyugodtan számolhatunk tízzel, azzal könnyebb, és nagyot nem tévedünk!). 1 bögre müzli 58g. Legpraktikusabb, ha kerek számmal számolunk, mert úgy sokkal könnyebb, és annyit nem számítanak a tized gramm fehérjék. 60 g keksz, az 6 db, tehát 10gramm egy darab (könnyű számolni vele). Zöldségek 1 db nagy burgonya 297g (30 dkg!), de egy kisebb darab, az csak 77 g (sovány 10 dkg, de ez csak a cukorbetegeknek érdekes, mert a krumpli fehérje mennyiségével nem szoktunk számolni). 1 db nagy paradicsom 197g (foszfor és kálium miatt fontosabb, mert a fehérjetartalmat nem számítjuk nála), egy közepes darab pedig durván 90 g-t nyom. Gyümölcsök és gyümölcskészítmények Egy db közepes alma 134g és egy db közepes körte 174g-t tesz ki (szintén cukorbetegeknek lényeges). 1 db közepes banán 125 g (amit alapvetően nem ajánlunk, de ha egyszer-egyszer megkívánja, nem lesz probléma belőle –csak tudnia kell, hogy mást már nem nagyon ehet, amiben sok kálium van).

80


1db kicsi mandarin 28 g, viszont 6db aszalt barack 35g (és sokkal több kálium bújik meg benne, mint a friss, lédús változatban). 1 teáskanál lekvár 9g és egy evőkanál az 27g (könnyű 10 és 30 grammal számolva). Húsok és húskészítmények: 1 db egész csirkecomb 224g. Persze ebben benne van még a csont is, anélkül kb. 186g. Nyugodtan számolhatunk 20 dkg-al. 1 közepes szelet sertéscomb 152g, ami a sütéskor, főzéskor sokat veszít a súlyából, mégis egy főre egy szelet elegendő a fehérje tartalma miatt. 1 pár kis virsli 69g, és 2 szelet párizsi 29 g. A fehérje tartalmuk 12 gramm körül van, így egy normális adagnak nyugodtan számolhatunk 8 gramm fehérjét. Ezzel szemben 10 szelet kolbász 8g , így ennek a fehérje „adagja” mindössze 2 gramm. Sajt: 2 szelet trappista 19g, vagyis kb. 2 dkg, vagyis 6 g fehérje van benne. Egyéb: 2 teáskanál mustár 8 g 3 teáskanál kakaópor 22g 10 g olaj 4 teáskanállal mérhető ki (ez csak zsírszegény étrend esetén fontos). Ám 1 evőkanál olaj kb. 6 g-t jelent. 2 teáskanál cukor az kb. 7g (nyugodtan számolhatunk 10-zel). 25g cukrot 6 teáskanálnyi mennyiséget ad ki.

81

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Most következzenek a részletes étrendi javaslatok: Az én nézeteim szerint bármit lehet enni, egészen addig, amíg az nem lépi túl a napi megengedett mennyiségeket. Természetesen vannak ajánlott és kevésbé ajánlott élelmiszerek. De például, ha megkívánunk egy őszibarackot, azt megehetjük, de tudnunk kell, hogy aznap már nem ehetünk például földimogyorót. •

Dialízis előtti (predialízis) étrend

A predialízis (dialízis előtti) étrend legfontosabb célja, hogy a dialízist a lehető legtovább – akár a transzplantációig – elkerüljük, kíméljük a veséket, és alkalmazkodjunk a laborértékek változásaihoz. Ezért is rendkívül fontos a személyre szabott étrend. Fontos leszögeznünk, hogy ilyenkor nem fogyókúrázunk, nem eszünk vegán módra, stb. A szervezetünknek nem feltétlen arra van szüksége, amit mi gondolunk, hanem a megváltozott állapothoz a legjobban alkalmazkodó étrendre! A vesével kapcsolatos étrendek lelke a fehérjetartalma. A fehérjemennyiség változtatásával alkalmazkodunk a vese állapotához a predialízis stádiumaiban, dialíziskor és transzplantációkor is. Attól függően, hogy a vese mennyire működik, a fehérje fogyasztása 0,5-1 g/(ideális)testtömeg kilogramm/nap mennyiség lehet. Nézzünk erre egy példát! Egy 56 kg-s nő, a kreatinin szintje 490µmol/l (tehát csak félig-meddig működnek a veséi), akkor az ő napi megengedett fehérjebevitele így alakul: 0,7 x 56 = 39,2 Tehát a példa szerinti nőnek napi fehérjeigénye 39,2 gramm. Ezt a fehérjemennyiséget kell elosztani a napi étkezésekre. A hivatalos javaslat szerint napi 40 gramm fehérjénél kevesebbet nem lehet adni a páciensnek. De például, ha csak 146 cm magas az illető, és így 56 kg, akkor igenis lehet kevesebb fehérjét adni. Emiatt is nagyon fontos az egyénre szabott étrend, ezt nem győzöm hangsúlyozni! Az is lényeges, hogy a napi fehérje mennyiségnek a legnagyobb része állati eredetű legyen. Tehát inkább válasszunk egy joghurtot, tojást, vagy rakott karfiolt, mint egy adag meggymártást pirított darával, vagy abonettet. Lehet használni nagymértékben csökkentett fehérje tartalmú élelmiszereket is, viszont ezek csak nagyon drasztikusan csökkentett fehérjebevitel esetén kerülnek szóba. A diéta ezek nélkül is elég jól megvalósítható.

82

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A fehérjék mellett fontos lehet az ételek szénhidrát tartalma is, hiszen a legtöbb veseproblémát az ingadozó vércukorszint okozza. Erre szintén a fenti leírásban van segítség. Nagyon fontos az is –a laboratóriumi értékek figyelembe vételével –, hogy bizonyos ásványi anyagokból mennyit fogyasztunk. • Kálium: a legfontosabb odafigyelni rá, ugyanis szívmegállást okozhat. Ha magas, az is káros, és ha alacsony, az is. Napi maximális bevitele függ a szérum szinttől, a vízhajtó fajtájától (ha szed), ezért beszéljen dietetikusával! Napi maximuma 1500-2500 mg szokott lenni. Ez kb. 10 dkg búzakorpa, 30 dkg olívabogyó, 30 dkg spenót, 20 dkg száraz bab, vagy lencse, 15 dkg szója granulátum, 30 dkg gesztenye, 10 dkg dió. • Foszfor: ez is igen fontos, ugyanis normális szinten tartása segít a csontritkulás megelőzésében. Napi mennyisége 500-700 mg lehet, állapottól függően. Ez kb. 10 dkg. dió, 6 dkg mák, 10 dkg szójaliszt, 20 dkg friss csipkebogyó, 15 dkg szárazbab, lencse, vagy sárgaborsó, 10-15 dkg sajt, 20 dkg olajos halban található meg. Azt fontos tudni, hogy „ahol a fehérje, ott a foszfor”. Ezért sajnos később, amikor több fehérjét kell fogyasztani, számolni kell a foszfátkötő gyógyszerek szedésével. • Kalcium: legtöbbször bevitelének emelésére kell figyelni. Mivel kevés szokott lenni az étellel bevitt kalcium mennyisége, gyógyszeresen szokták pótolni D vitaminnal együtt. • Folyadékfogyasztás: Legjobb, ha tiszta vízből fedezzük a szükségletünknek megfelelő mennyiséget, ami az előző nap ürített mennyiség + fél liter (felnőtt „méretű” páciens esetén). Így nem terheljük a szívünket, a sejtjeinket, legfőképp a vesénket a felesleges folyadékkal. • Ez az az időszak, amikor a legfontosabb a rendszeres ellenőrzés, vérvétel, dietetikussal való konzultáció! Előfordulnak olyan diéták, amelyek a vese olyan betegségeire vonatkoznak, amelyeknél nem kell feltétlenül a dialízistől tartani. Ilyenek a különféle vesekövet megelőző diéták, a nefrózis szindróma, vagy a nefritisz étrendje. Nem feladatom most ezekkel foglalkozni, de ha ilyen problémája van, kérem, keressen meg, vagy valamely dietetikus kollégámat! •

Dialízis étrendje

A dializált betegek étrendje erősen eltér a dialízist megelőző étrendtől. Az előbbiekben leírt fehérjeszegénységről hirtelen át kell térni az enyhén fehérjedús étrendre. Ennek az az oka, hogy a hemodialíziskor a dializátornál, hasi

83

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek (peritoneális) dialíziskor pedig a hashártyán át történő fehérje veszteség miatt. Itt is a mindenkori állapot, a szérum szintek változása a mérvadó: ezeknek megfelelően kell változtatni az étrendet. A kétféle dialízisnek vannak hasonlóságai, és különbségei. Először nézzük az azonos ismérveket! Mindkét dialízis fajtánál emelkedett energia szükséglet, és enyhén megemelt fehérjebevitel a jellemző. Míg a predialízis időszakban 0-5-1 gramm fehérjét fogyaszthatunk ideális testtömegenként naponta, itt már 1,2-1,5 gramm is megehető (hashártyagyulladás esetén ez még tovább emelkedik). Némelyik ásványi anyag is fontos lehet. A csontritkulás megelőzése miatt fontos a foszfor bevitel csökkentése, és a kalcium bevitel növelése. Foszforból nagyjából 800-900 mg/nap fogyasztható (kb. 20 dkg sajt, vagy 15 kdg dió), míg kalciumból legoptimálisabb az 1200-1500 mg/nap (pl. 20 dkg trappista sajt, 30 dkg tofu, 15 dkg mák) mennyiség volna. Ezen kívül mindkét esetben nagyon fontos a vízben oldódó vitaminok pótlása (akár tablettás formában is), mivel a dialízissel nagyon sok ürül, és a gyümölcsökből is nehéz ekkora veszteséget bevinni. •

Most következzenek a különbségek.

Hemo (gépi) dialízis Amíg vizelete van, addig nagy gond nem adódhat. Utána viszont a legfontosabb a kálium bevitel szabályozása (mindenkori szérum értékek a mérvadóak!). Általában 1500-2000 mg/nap mennyiség a megengedett, ami kb. 10 dkg. búzakorpában, 35-40 dkg brokkoli, 30 dkg vargánya gomba, 15 dkg lencse,15 dkg sárgaborsó, 30 dkg banán, 40 dkg datolya, stb.). Itt fontos megjegyezni, hogy az aszalt gyümölcsök kálium tartalma magas, mert koncentrálódik benne minden, mert a vizet elveszíti. Szintén lényeges a nátrium bevitelének mennyisége is. Ez legtöbbször csak a vizeletürítés megszűnése után okoz problémát. A napi mennyisége 1500-2000 mg lehet. Ha konyhasóként nézzük, ez durván egy teáskanálnyi só. De tudnunk

84

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek kell, hogy az élelmiszerek önmagukban is tartalmaznak nátriumot. Legnagyobb mennyiségben a felvágottak, kolbászok, szalámik, füstölt termékek, sajtok. Így az 1500 mg nagyjából 20 dkg gépsonka, 10 dkg szalámi, 10 dkg turista felvágott, 10 dkg disznósajt mennyiségeiben található meg. A só bevitelt úgy tudjuk a legegyszerűbben csökkenteni, ha magunknak készítjük el az ételeket friss alapanyagokból, magunknak tesszük el a savanyú káposztát, stb. Amiről még említést kell tennünk, az a folyadékfogyasztás. Természetesen itt is a legjobb, ha tiszta vizet iszunk (lehetőleg szénsavmenteset). Mennyisége az előző nap ürített vizelet mennyiségénél 500 ml-el (fél literrel) lehet több. Ebbe beleszámítandó a gyümölcsök, zöldségek, leves, és minden elfogyasztott lédús dolognak a folyadéktartalma is. Peritoneális (hasi) dialízis Ennek a dialízis fajtának valamivel lazábbak a korlátai. Itt a napi folyadékbevitel az előző nap ürített vizeletmennyiséghez képest plusz 800 ml (majd’ egy liter!) lehet. A káliumra sem kell an�nyira esze-veszettül odafigyelni, mert napi összesen bevihető mennyisége 2000-3000 mg lehet (20 dkg dió, vagy 20 dkg földimogyoró, 20 dkg mák,35 dkg szárított füge, stb). A nátriumra vonatkozóan 2000-2500 mg a megengedett mennyiség (amit kb. 30 dkg kenyér, 35 dkg fonott kalács, 15 dkg füstölt kolbász, 30 dkg párizsi rejt). •

Transzplantáció (veseátültetés) utáni étrend

Ez a diéta a legegyszerűbb az összes vesepótló kezelés közül. Egy sikeres transzplantáció (veseátültetés) esetén ugyanis a vese üríti azokat az ásványokat, amiket eddig csökkentett mennyiségben kellett fogyasztani. Nincs szükség a folyadék megszorítására sem, és mindent megehetünk. Miért szerepel mégis külön kiemelve ez az étrend? Nagyon egyszerű! A transzplantált vesét kímélni kell. Nem bánhatunk úgy vele, mintha a saját részünk volna. Legalábbis nem rögtön. Eleinte a nagy mennyiségű szteroid szedés, és a kilökődés magas rizikója miatt sem! A transzplantáció utáni étrend igazából az egészséget megőrző étrenddel egyenlő. Az alapelveket mindenki ismeri, de azért nézzük meg részletesebben is!

85

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Az energia bevitel a fizikai aktivitással függ csak össze, aminek a 12-15 %-át adják a fehérjék, legfeljebb 30 %-át a zsiradékok, és 55-58 %-át a szénhidrátok adják. A fehérjékre itt nem térnék ki különösebben, csak egy pár megjegyzés. A mennyiségről annyit, hogy ideális testtömegenként 1 grammot fogyasszunk naponta. Ha több, az terhelheti a vesét, ha kevesebb, akkor nagyon sok féle hiánybetegségünk alakulhat ki, például a hormonháztartásunkban. A zsiradékokról fontos néhány szót ejteni. Megkülönböztetünk állati (zsírok) és növényi (olajok) zsiradékot. A legideálisabb, ha ezeket fele-fele arányban fogyasztjuk, és abból is keveset (1 kiskanálnyit adagonként). Az ételkészítéshez legjobb olajokat használni, mert az állati zsiradékot legtöbbször az élelmiszereinkben (húsok, felvágottak) már elfogyasztjuk. Azokat is érdemes salátákban, hidegen fogyasztani, mert hő hatására átalakul a szerkezete, és a szervezetünkben ugyanúgy viselkedik, mint a zsírok. A szénhidrátok mennyisége meglepő lehet, ennek magyarázatát a rostokban találjuk. A szénhidrátok ugyanis nem csak a nápolyi, vagy a krumpli. A gyümölcsök, és zöldségek nagy men�nyiségben tartalmaznak rostot, vagyis összetett szénhidrátokat (fontos cukorbetegség-, és daganat rizikócsökkentő hatása). A napi szénhidrát fogyasztásnak a nagy része legjobb, ha ezekből áll össze. A nassolás szénhidrát tartalma ideális esetben nem haladja meg a napi szükséges energia 10 %-át. Ami miatt ezek különösen lényegesek: a magas dózisú szteroid megemeli a cukorbetegség és az elhízás kialakulásának kockázatát. Az elhízás több okból lehet veszélyes: emelkedhet a szív és érrendszeri betegségek kialakulásának kockázata, nyomja az ereket, így emelheti a vérnyomást. Az emelkedett vérnyomás önmagában sem tesz jót, de egy „kölcsön kapott” vesének különösen lerövidítheti az élettartamát (ugyanígy az ingadozó vércukor szint is). Ezekkel a nagydózisú szteroid szedés időszakában különösen vigyázni kell. Remélem tudtam segíteni! Ha szeretne személyre szabott étrendet, keressen meg bátran! Minden jót, jó egészséget, jó étvágyat!

86


Dializált, szervátültetett emberek lelki problémái Megtiszteltetés volt számomra, hogy Székely György, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnöke felkért ennek a cikknek a megírására. Amikor nekikezdtem és leírtam pár gondolatot, akkor vettem észre, hogy hol többes szám első, hol pedig harmadik személyben fogalmazok, ami nem csoda, hiszen kettős identitással írom ezeket a sorokat. Egyfelől és elsősorban szervátültetett vagyok, aki már 11 éve él édesanyja veséjével, másfelől pedig családterapeuta és mentálhigiénés szakember. „Kint is vagyok, bent is vagyok” - ahogy szokták mondani. Már közel 5 éve foglalkozom felnőtt sorstársaim és a szervátültetett gyermekek szüleinek megsegítésével, ugyanakkor saját bőrömön is érzem minden nehézségét, és talán meglepő, de szépségét is ennek a létnek.

Ahogy mi emberek nagyon mások vagyunk, egyediek és megismételhetetlenek, úgy minden család is különböző. Mindenhol más és más jelenti a problémát, ezért mindenki különböző módon próbál a nehézségekkel megbirkózni. A család az idők során folyamatosan változik és fejlődik, tagjai

87

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek nőnek, idősebbek lesznek, külső személyek kapcsolódnak be, mások pedig kiválnak. Tipikus család nincs, léteznek azonban törvényszerű problémák, amit normatív krízisnek hívnak. Azért nevezik ezt így, mert az élet normális velejárói, kísérői. Fontos kiemelnem, hogy ezek a krízisek előre kiszámíthatóan bekövetkeznek minden családban, kivétel nélkül.

A normatív krízisek a következők: A fiatal pár összeköltözése (fészekrakás) A családalapítás egyben új identitás kialakítása is. A pár mindkét tagja más-más értékrendet, szokáshalmazt hoz magával a szülői házból, és ezek egymáshoz csiszolása, összehangolása komoly feladat, ami hosszú időt igényel. Új határt, távolságot kell kialakítaniuk a kibocsájtó családtól, olyat, ami mindkét fél számára biztonságos és megfelelő. A szintén különböző szerepelvárásokat és mintákat is egyeztetni kell. Ha szervátültetett a pár egyik tagja, akkor a leválás általában megnehezített, az aggódó szülő (inkább az anya) nehezebben engedi el gyermekét. Ha az egyik szülő a transzplantált, akkor a kirepülő fiatal lép ki nehezebben a családból, mert ő érezheti azt, hogy nem hagyhatja magára szüleit.

88

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A gyermek születése Az újszülött radikálisan megváltoztatja a pár kapcsolatát egymással és a külvilággal. A párnak fizikailag és érzelmileg is helyet kell adnia a kis jövevénynek. Az anya szinte minden idejét a baba köti le, izolálódik a külvilágtól, ugyanakkor az új szerep körül bizonytalanságot, szorongást is átélhet. Ennek enyhítésében fontos a férj empátiája, segítsége, ami nem könnyű számára, hiszen eközben azt tapasztalja, hogy kevesebb figyelem irányul rá. Elhanyagolva érzi magát, amiről ráadásul nehéz beszélnie. Anyagilag is beszűkülnek a család lehetőségei, ami szintén nehézségeket okoz. Ekkor minden szempontból megnő a tágabb család támogatásának jelentősége. A szervátültetett pár esetében a szülők elbizonytalanodása fokozottan lehet jelen, hiszen ebben az esetben a betegség esetleges öröklődése is félelmet, szorongást hozhat. Ilyenkor előfordulhat, hogy a nagyszülők – noha a legjobb szándékkal -, a szükségesnél nagyobb részt vállalnak a fiatal család életében, elvéve ezzel a pár szülői szerepét. Kisgyermekes család Fontos kérdések kerülnek előtérbe ebben az időszakban. Ilyenek: a leválás, az anya munkába állása, testvér születése. Ezek új viszonyrendszert hoznak a családba. A kisgyerekek önállósodnak, az apa szerepe megnő. Az iskolába menetellel új napirend veszi kezdetét, ami sokkal nagyobb rugalmasságot igényel a család egészétől. Nehézséget jelent az is, ha az iskolai kötöttség mellett a családi együttlétek ideje lecsökken. A gyermek közösségbe kerülésével a szülők megmérettetődnek, és ez nem minden esetben könnyű a szülőpárnak. A már évek óta együtt élő pár kapcsolati problémái is ekkor jelentkezhetnek. Gyakori, hogy már csak szülőként kommunikálnak egymással: az

89

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek anya- és apa szerep mellett kevés teret kap a párkapcsolatuk. A szervet kapó gyermek közösségbe engedése sokkal nehezebb a szülőknek, hiszen a féltés, aggodalom fokozottan megjelenik. Az esetleges szorongást a gyermek természetesen átveszi, így félelemmel kezdheti a közösségbe kerülését. Mivel az óvónők, tanárok sem felkészültek a betegség kapcsán, így sajnos gyakori, hogy nem tudják jól kezelni a közösségbe kerülő gyermeket, illetve annak problémáit. Serdülő a családban A serdülőkor az egész család számára nagy kihívást jelent. A gyermeknek saját önazonosságát kell kialakítania. A szülőkről való leválás gyakran viharos, a kortársak szerepe megnő. A szülők értékrendjét a fiatalok folyamatosan megkérdőjelezik, provokálják. Nehéz a családnak, hogy egyszerre törekednek autonómiára, de ugyanakkor vágynak is még a védettségre. A szülők életében az életközép-krízis is ebben az időszakban köszönt be. Ekkor kell megújítani az identitást, a házastársi kapcsolatot, hiszen ennek a krízisnek a fő kérdése: „mire jutottam?” Egy új nehézség is megjelenik, mert az idősekkel való törődés is egyre sürgetőbb feladattá válhat, hiszen a nagyszülők is egyre több figyelmet igényelnek. Az egészséges serdülőnek is igen nehéz ez az időszak, hiszen testképük megváltozik. Ez még csak fokozódik a szervátültetett gyermeknél a gyógyszerek mellékhatása okozta testi elváltozások miatt. pl: szőrösödés vagy éppen ellenkezőleg a hajhullás. Gyerekek kirepülése (fészekhagyás) Az évek óta szülőként funkcionáló házaspár elveszíti elsődleges szerepét. Itt a párnak meg kell találnia a megfelelő távolságot a kirepülő fiataloktól A „ketten maradtunk” kérdését is meg kell oldaniuk a magukra maradt szülőknek. Ebben az időszakban intimitás ismételten előtérbe kerül, ugyan-

90

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek akkor a szexualitás megnehezített, mert a klimax megjelenésével is számolni kell ebben a korban. Kettős veszteséget élnek meg a tehát a szülők, hiszen a gyermekek elhagyják a szülői házat, ugyanakkor a nagyszülők betegsége, esetleges halála is ebben az időszakban ad megoldandó feladatot számukra. Késői életszakasz (öregkor) A nyugdíjas lét feladata, hogy a szükségtelenség érzésén túllendülve az idős házaspár megfelelő elfoglaltságot találjon magának, s lehetőleg ez ne a fiatalok életének igazgatása legyen. Új szerepet is kaphatnak az idős emberek, a nagyszülőit, amihez rugalmasan kell alkalmazkodniuk. A betegségek megjelenése, az elmúlással való szembenézés sem könnyű feladat. Ha eddig nem jelentek meg az emberek életében „transzcendens” gondolatok, akkor ebben az életszakaszban mindenképpen foglalkoztatja őket. Az életet visszafelé kezdik szemlélni, és ekkor számot is vetnek azzal, ami mögöttük van. Az egyik fél megözvegyülése nehéz élethelyzet, megoldása az egész család összefogását igényli. Ahogy említettem, ezek a normatív krízisek, minden család fejlődését végigkísérik, senki nem kerülheti el. Általában az egyes szakaszokban a határokat kellene tágítani, nyitni, nagyobb szabadságot hagyva a növekvő gyermeknek. Ha szervátültetett van a családban, akkor ezeknek a határoknak a tágítása különösképp megnehezített. Fontos a paranormatív krízisről is említést tenni. Ezek nem várt, hirtelen bekövetkezett események, melyekre nem tudunk előre felkészülni, és minden esetben rövidebb-hosszabb gyászfeldolgozást igényelnek.

91

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Ilyen események lehetnek: - válás - természeti vagy társadalmi katasztrófák - egzisztenciális veszteség - munkanélkülivé válás - baleset - hozzátartozó halála - különböző krónikus betegségek, pl.: szervátültetés. Azokban a családokban, ahol szervátültetett vagy dializáló ember él, a normatív és paranormatív krízisek együtt vannak jelen, így hihetetlenül nagy nyomás nehezedik a tagokra. A lelki terhek elviselése sokkal bonyolultabb, nehezebb, különösen azért, mert nem lehet tudni pontosan a kimenetelét, hosszát. A transzplantáció a fenti paranormatív krízisektől különbözik, hiszen nehezebben feldolgozható, mint általában a gyász. Ez utóbbi „megdolgozása” végén ugyanis elérkezhetünk a beletörődés, megnyugvás fázisába, míg a szervátültetés esetében a szervkilökődés félelme miatt ez nem történik meg. Művesekezelt és transzplantált gyermekek családjainak lelki nehézségei Ezek a családok általában zártabbak, mint az egészséges gyermekeket nevelőké. A kapcsolattartás a külvilággal megnehezített, a külső határ tehát jellemzően rigid. Ez adódhat egyfelől a dializálás heti 2-3-szori kezelés kötöttsége, valamint a fertőzésveszélytől való félelemből, ami szervkilökődést okozhat. A szervátültetés után hónapokig nem javasolt a közösségbe járás a műtéten átesett kis betegnek. Adódhat továbbá abból is, hogy ők „másoknak” érzik magukat, hiszen erről a betegségről nem tudnak sokan, így a külvilág is másoknak kezelik őket. (Gyakran a pedagógusok – önhibájukon kívül - sem segítik a gyermekek beilleszkedését.)

92


A bűntudat, mint vezető érzés a család minden tagjánál megtapasztalható, különösen a dializálás alatt, és szervátültetést megelőző időszakban. A szülőkben ez többrétű is lehet. Egyfelől, hogy nem vigyáztak eléggé a gyermekükre, és ezért lett beteg, másfelől pedig hogy arra kell várniuk, hogy valaki meghaljon ahhoz, hogy a gyereke élhessen. (Ezt csak nehezíti, hogy gyakran csak egy másik gyermek halála segíthet.) A beteg gyermeknek sem ismeretlen ez az érzés, ha valamelyik szülőtől kapja a szervet. Azt érezhetik, hogy miattuk kínozzák anyát vagy apát, valamint ha a műtét közben baja esik a szülőnek, akkor biztosan ők a hibásak. A szülőnek talán természetes, hogy veséjét, májlebenyét adja, de gyakran nem gondolnak bele, hogy a gyermek mit érezhet. Erről ír Dr. Angster Mária: „A halál árnyékában” című művében, ahol gyermekeket idéz. „Vesét kapni nemcsak jó dolog. Furcsa, de rossz is. Rossz tudni, hogy az anyut vagy az apu annyit szurkálják egy másik kórházban. Ha mi egy hétig bent vagyunk, az sok szúrás. Ha ő három hétig bent van, az nagyon sok szúrás, nagyon sok vizsgálat. Azok fájnak, ezt már mi is tudjuk. És ennek mi vagyunk az okai. Talán haragszik ránk. Erre is gondolunk, pedig tudjuk, hogy neki is az a jó, ha rajtunk segíthet. A műtét nagy dolog. Hosszú és veszélyes. Attól is félni kell. És ha neki valami baja lesz a műtét alatt? És mi lesz akkor, ha az az egy veséje, ami maradt, megbetegszik? Akkor mi lesz? Miattam lesz belőle baj, én vagyok a felelős. Ezt szoktuk gondolni, pedig tudjuk, hogy nem így van…” A bűntudat az egészséges testvérekben is megfigyelhető. A szomorú, gyászos hangulat miatt a pozitív érzések megélése tiltás alá kerül, nem tud-

93

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek nak, mernek örülni az élet örömeinek. Pusztán attól is lelkiismeret-furdalást érezhet az egészséges testvér, hogy ő nem beteg, őt nem kínozzák vizsgálatokkal. Ha kicsi még a gyermek, megjelenhet benne az a félelem is, hogy ezt a betegséget ő is „elkaphatja”, vele is előfordulhat ugyanez. A magány, abban a családban, ahol dializáló vagy szervátültetett ember él, a család minden tagjára jellemző. Még az egészséges testvérek is bezárnak, kortársaik felé sem tudnak megnyílni, ezzel kapcsolódásuk a külvilághoz számukra is megnehezített. A feleség beteg gyermeke mellett van - gyakran hónapokig -, a férj pedig az anyagiak megteremtésén fáradozik. Ezért a nők titkon haragszanak férjeikre, mivel úgy érzik, társaik a „kön�nyebb” – számukra biztonságos - feladatot vállalják, és érzelmileg egyedül hagyják őket ebben a nehéz helyzetben. Általános, hogy az anyák a beteg gyermeket „túlféltik”, hiszen rettegnek, hogy elveszíthetik őket, az apák pedig kiszorulnak ebből az együttműködésből. (Ezekre a családokra a következetlen nevelés jellemző.) Ennek sajnálatos következménye, hogy a feleség és a férj elsősorban szülőként működik, a házastársi-párkapcsolati szerepüket háttérbe szorítják. „Hogyan is élvezhetjük egymást, az életet, ha gyermekünk életveszélyben van?” – tehetik fel maguknak a kérdést nap, mint nap.

94

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A kommunikáció is megnehezedik tehát a szülők között, jellemzően egyedül gyászolnak, érzéseiket nem osztják meg. Ennek folyománya, hogy amikor a közvetlen életveszély elmúlik, az egyik szülő, - de tapasztalatunk szerint - leginkább az anyák (sok hónap, akár év szolgálata után) külső kapcsolatban keresnek megértést, szeretetet. Úgy látszik, hogy addigra már nem tudják haragjukat kezelni, érzéseiket, folyamatos és előrevetített gyászukat megosztani társukkal. Ezzel szinte „leverik” férjeiken a sok felgyűlt rossz érzésüket. Ezeknél a családoknál jellemző, hogy az egészséges testvér a „szülői” szerepet veszi fel. A gyermeki alrendszer borul, a szülői pedig kibővül az egészséges gyermekkel. Sűrűn előfordul, hogy még a sokkal fiatalabb, egészséges testvért is megbízzák az anyukák, hogy figyelmeztessék dializáló, vagy szervátültetett bátyjukat, nővérüket, hogy azok életmentő gyógyszereiket ne felejtsék el bevenni. Így parentifikált (szülővé tett) gyerek válhat belőlük, a felelősség rájuk hárul. Ha ez hosszan fennáll az egészséges testvérnél, és nem a saját fejlődési szükségletei szerint él, akkor előfordulhat, hogy nála is problémák jelentkezhetnek. Sajnálatos módon a beteg gyermekre és az egészséges testvéreikre is jellemző, hogy személyiségfejlődésük felgyorsul. Gyakori, hogy a két véglet jelenik meg: vagy saját szükségleteiket elnyomják - jól nevelt gyerekek lesznek, gátolt belső élettel - vagy ellenkezőleg, nagyon is követelőzően képviselik azt. Ez természetesen legtöbbször a serdülőkorban jelenik meg leginkább problémaként Fontos a szülőkben tudatosítani, hogy a gyermekek általában mindent tudnak, mindenre fel vannak készülve - még a halálra is -, de ők szüleik lelki védelme miatt nem beszélnek róla, így egyedül kell megbirkózniuk félelmeikkel. Fentiek alapján tehát transzplantált gyerek is parentifikálódhat.

95

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A folyamatos és előrevetített gyászfolyamatot szorongás kíséri és gyakori, hogy a családtagok a félelmeikről nehezen tudnak beszélni, így feldolgozni is nehezebb azokat. Ha azonban a házastársak őszintébben meg tudják osztani érzéseiket egymással, nem csupán a szülői, hanem a párkapcsolatuk is működni kezd köztük, és új erőforrásként is tudnak egymásra tekinteni. Ennek egyenes következménye, hogy a gyermekek nagyobb biztonságban kezdik érezni magukat, megsegítődnek abban, hogy ők is tudnak beszélni érzéseikről, és ez a változás a gyógyulásukhoz is nagyban hozzájárul. Fontosnak tartom megjegyezni, hogy mivel a gyermekeknek természetessé válik betegségük, így egészségesebben is viszonyulnak ehhez. Erre jó példa lehet a következő kis történet. Az 5 éves májátültetett Timike anyukájának, gyermeke óvónője a következőket mesélte. Timike kissé összeszólalkozott kis csoporttársával, aki rendszeresen dicsekedett neki, hogy ezt vagy azt kapta. Aznap így hencegett: „Bi-bi-bí, én kaptam egy új cipőt”, és emelgette kis lábait. Timi, megelégelve ezt, azonnal válaszolt. „Na, és? Én pedig egy új májat kaptam!” Mondanom sem kell, hogy ezt nem tudta a kis dicsekvő túllicitálni. Hogy mit gondolnak a gyerekek betegségükről, és ezt hogyan fogalmazzák meg a saját nyelvükön, erre álljon itt néhány veseátültetett gyermek véleménye. (Feszt, 2003) Mi a betegség? - „A beteg ember meg van puffadva. És a gyerek jobban beteg.”(7 éves lány) - „Aki beteg, az mindig mászkálhat vérvételre.” (12 éves fiú) - „Nem szabad annyit játszani, meg diétát kell tartani, járni kell a kórházba és nem lehet menni akárhová.” (11 éves fiú) Mi a dialízis? - „Amikor belém szúrnak, hogy kimossanak.” (9 éves fiú) - „Hogy cső van mindenhol és gépre teszik az embert. Azért mert beteg. Amikor valakit dializálnak, az rossz neki. És nekem is. Úgy lesz rossz, hogy nem ihat. És hogy szurkálják nagy tűvel.” (7 éves lány)

96


- „Megtisztítja a vérünket, ha kezd leállni a vesénk és nem válogatja ki rendesen a pisit.” (8 éves fiú) Tudták-e a barátaid, hogy Téged dializálnak - „Ők nem tudták. Mert nem akartam megmondani. Azt se tudják, hogy transzplantáltak. Titok. Mert akkor nem fognak szeretni.” (7 éves lány) - „Nem. Nem szeretném, hogy tudják, mert akkor sajnálnának.”(17 éves lány) Mi a transzplantáció? - „Amikor a hasamba raknak egy vesét, a nyakamba egy csövet, a kukimba meg egy izét...” (9 éves fiú) - „Amikor szerveket operálnak másba.” (9 éves fiú) Mit gondolsz az új vesédről? - „Hogy jó. Mert műanyagból van....” (7 éves lány) - „Szerintem pár évig működni fog. Húsból van és úgy terem valahol.” (11 éves fiú) - „Az jó, hogy megkaptam, hogy én kaptam meg, a rossz pedig az, hogy másik gyereknek kellett meghalnia.” (9 éves fiú)

97

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Miben változott meg az életed a transzplantáció óta? - „Lehet enni…, meg inni…, meg pisilni!” (8 éves lány) - „Mindenben! Még kólát is ihatok, meg a Balatonban is fürödhetek!” (12 éves fiú) - „Azóta minden jobb. Nekem is mindent lehet, mint az osztálytársaimnak.” (12 éves fiú) A szervátültetett felnőttekre jellemző érzelmek A dializáló, és a szervátültetett felnőttek is általában zártabban élnek. Ez, ahogy a gyerekeknél is, - elsősorban különösen a művesekezelés alatt és a transzplantációt követő időben - a fertőzésveszélytől való félelemből adódhat, valamint az alább felsoroltak miatt. A szervátültetés és a gyógyszerek szedésének mellékhatása miatt testképük és önképük változik, általában csökkentértékűnek érzik magukat, az önbizalmuk megtörik. Tapasztalataink azt bizonyítják, hogy míg a betegséggel kapcsolatos felvilágosítást megkapják a betegek, addig a gyógyszerek mellékhatásairól kevés szó esik. Ritkán készítik fel őket a szervátültetés utáni testi elváltozásokra, így váratlanul éri őket a fentebb már említett tünetek megjelenése. Jellemzően kapcsolataik gyakran beszűkülnek, párválasztásuk megnehezedik, ha az még nincs, vagy a betegség miatt megszakadt. Főleg a nők helyzete nehezebb lelkileg, hiszen szembe kell nézniük azzal is, hogy esetleg nem vállalhatnak gyermeket. A dializáltak és szervátültetettek másik gyakori nehézsége, hogy ambivalens érzések uralkodhatnak el rajtuk. Egyszerre érezhetik magukat tehernek és kiszolgáltatottnak. Különösen jellemző ez a szervátültetést követő első időben, hiszen örülnek az új esélynek, a megkapott szervnek, azonban szoronganak a szerv kilökődésétől.

98

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A jövőképük is megnehezített, éppen az esetleges egészségromlás, szervkilökődés veszélye miatt. A céljaik beszűkülnek, általában csak rövidtávú tervekre korlátozzák azokat. Összességében talán a legnehezebben feldolgozható, hogy elveszítik korábbi biztonságérzetüket. Előfordul az is, hogy a kapott szervet a szervátültetett személy nehezen tudja elfogadni lelkileg, idegennek érzi azt. Gyakran tapasztalható, hogy ízlésük, étkezési szokásaik, de néha még érdeklődésük is megváltozik, identitásukban tehát elbizonytalanodnak. (Egy vesetranszplantált serdülő lánynak egyik napról a másikra az autók és az autóversenyzés lett a hobbyja. Még őt is megzavarta ez a változás, nem beszélve szüleiről, barátairól.) Talán az egyik leggyakoribb nehézség, hogy a dializáló, és szervátültetetteknél a családtagok is nehezen tudnak beszélni félelmeikről, gyászukról, így feldolgozni is nehezebb azt. (Ez sajnos tabutéma társadalmunkban is.) Általános tehát, hogy a család minden tagja, éppen az őszinte beszélgetések elmaradása miatt nagyon magányos. Félelmeikkel, felmerült ambivalens érzéseikkel egyedül kell megbirkózniuk. A betegség a már kialakult szociális szerepek elvesztésével is együtt jár. Ez érintheti munkájukat, minden társas-, és párkapcsolatukat, valamint szülői szerepüket is. Ennek a veszteségnek a feldolgozása különösen fájó, hiszen valószínűsíthető, hogy visszaszerzésük nehezebb vagy lehetetlen. A legkevésbé feldolgozható, hogy nincs végleges megnyugvás még a szervátültetés után sem, mert Demoklész kardja folyamatosan a fejük felett lebeg. A gyászfolyamat alapvetően feldolgozhatatlanná válik, mert folyamatos és előrevetített gyásszal kell együtt élniük, és ezt folyamatos szorongás kíséri. Ezt sajnos gyakran súlyosbítja, hogy látják, megélik sorstársaik elvesztését, halálát.

99

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Feladatok a szervet kapó személy lelki megsegítésében Elsősorban a betegségélmény feldolgozásában, az elvesztett egészség, valamint a szervkilökődéstől való félelem miatti gyászmunkában kell a transzplantált embereket megsegíteni. Nagyon fontosnak tartom, hogy a beteg és családja között kialakuljon a párbeszéd. Így lehetővé válhat a család minden tagja számára, hogy kimondódjon minden érzés, ami a betegséggel kapcsolatban felmerült. Ezzel a családtagok számára egy új lehetőség adódik, hiszen nem a titkolózás, a másik „kímélése” veszi el a lelki erejüket, hanem a történtek tudomásul vétele és a közös teherviselés kapcsán még töltődhetnek is. Folyamatos és rendszeres lelki támasz biztosítására van szükség, ami megvalósítható egyéni és/vagy csoportos foglalkozásokkal is. Ez segítheti őket, hogy a bezártságból kitekinthessenek, megtapasztalhassák a „nem vagyok egyedül”érzését. Különböző készségek, képességek (pl. kommunikációs, problémamegoldó, konfliktuskezelési, stb.) fejlesztése is nélkülözhetetlen, ami önértékelésükben, valamint szereprepertoárjuk bővítésében hozhat változást. Önismeretük fejlesztése szintén fontos feladat, hogy saját magukra ismét, mint értékre tudjanak tekinteni. Ez megsegítheti többek között a párválasztást, munkába állást, és egyéb - a korábban elvesztett - szociális szerepeik visszaszerzését is. Végezetül, de nem utolsó sorban a sorstársakkal kialakított, biztonságos kapcsolatot elengedhetetlennek tartom. Így egymás társai lehetnek lelkileg, az aktív pihenésben, valamint a rendszeres testmozgásban is. Itt kell megemlítenem, hogy a szervátültetettek több szervezettől is segítséget kaphatnak. Kiemelném a Magyar Szervátültetettek Szövetségét, a Transzplantációs Alapítványt és a Trappancs Szervátültetett Gyermekek Rehabilitációs és Sportegyesületét, melyek igen nagy szerepet vállalnak a fentiek megvalósulásában. Mivel van szerencsém sorstársaim megsegítésében aktívan közreműködnöm – úgy csoportos, mint egyéni foglalkozások keretein belül is -, így azt tapasztaltam, hogy a legtöbb segítséget egymásnak tudták adni a csoportban résztvevők. Hasonló helyzetük megkönnyítette, hogy őszintén elmondják, megosszák érzéseiket, félelmeiket egymással.

100

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A gyakran ki nem mondott gyászuk megoszthatóvá vált, együtt tudtak fájdalmunkban osztozni, így sokkal szorosabb, mélyebb lett kapcsolatuk, és erőforrásként is jobban tudnak már egymásra tekinteni. A krízis tehát poszttraumás növekedést is hozhat. A már ismét teljes életet élő, új szervet kapó emberek megtapasztalhatják, hogy az új esélyben az „itt és most” nagyobb szerepet kaphat. Ha feldolgozzák veszteségeiket, talán jobban tudják élvezni életüket, a jelent, hiszen a biztos haláltól menekültek meg. A szervátültetett ember lehetőséget kap az újrakezdéshez – amiben megbukhat, élhet változtatás nélkül, de akár újjászületve, új szabályokkal, új életminőségben meg is valósíthatja vágyait. Szerencsére gyakori, hogy a szervet kapó tud ezzel az új lehetőséggel élni, már nem a múltban élve „Hufnágel Pistizik”, illetve nem a jövőre koncentrál, a „majd akkor”-ban gondolkodik, hanem élvezi a jelent, a MOST pillanatát. Összegezve: megtapasztaltuk tehát, hogy ha a dializáltak és transzplantáltak életében már nem a szorongás dominál, akkor újra ki tudnak alakítani egy új, a jövőre irányuló rendet, rendszert, amiben már az erőforrások dominálhatnak. Lelki erejük hihetetlen többlettel gyarapszik, mely csakis az ő győzelmük! És ezt a győzelmet senki nem veheti el tőlük!

101


Magyar Szervátültetettek Szövetsége A Szövetség céljai, tevékenysége A Szervátültetettek Szövetsége 1998-ban jött létre, elődje a Magyar Transzplantáltak Kulturális és Sportegyesülete (MTSE) volt, mely 1987 novemberében alakult. Az MTSE egy sportesemény apropójából alakult, és ennek tudható be az is, hogy fő tevékenységei a sporthoz kötődtek. Azonban, miután megalakult a Szövetség, átvette ezt a tevékenységi kört, kiegészítve az érdekvédelemmel és a kulturális feladatok ellátásával. A Szövetségnek 3 fő tevékenységi köre van: fizikai- és lelki rehabilitáció, valamint az érdekvédelem. A fizikai rehabilitáció első lépcsője a gyógytorna, mely a szervátültetést követően azonnal még a kórházban elkezdődik, és célja, frissen transzplantált emberek fokozatos visszavezetése a sportba. Egy szervátültetésen átesett ember a műtétet megelőzően, sokszor hosszú ideig művese kezelésre (vesebetegség esetében), vagy egyéb szervpótló kezelésre, gyógyszeres terápiára szorul és ezekkel egy időben sok időt tölt kórházakban. Következésképp fizikai állapota leromlik, állóképességük nagymértékben lecsökken. Ezen „tünetek” nem csak az egészségügyi intézményben töltött idő miatt, hanem a gyógyszerek mellékhatásaként is jelentkeznek. Éppen ezen okoknál fogva a szervátültetetést követően fokozatosan kell visszavezetni az érintetteket a mindennapi életbe és a mindennapi mozgáshoz. Első lépés a már fent említett gyógytorna, majd a következő szint a szabadidősport, majd miután erőnléte elérte a megfelelő szintet, akkor léphet át a versenysport szintjére, ahol rendszeres edzésekkel, testmozgással tehet egészségéért. Azonban, azon szervátültetettek, akiknek egészségi állapota nem engedi a versenysporttal járó edzéseket, azoknak a lehetőség adott, hogy megmaradjanak a szabadidősport szintjén. A sport „rehabilitációs” hatása a szervátültetett emberekre: A szervkilökődés miatt immungyengítő gyógyszereket szednek, így a fertőzésekkel szemben védtelenebbek. Bizonyítottan az aktív sport védelmet nyújt a fertőző betegségekkel szemben, erősíti az immunrendszert, és a beültetett szerv

102

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek élettartamát is meghosszabbítja. Lelki rehabilitáció szüksége is nélkülözhetetlen, melynek egy része a sportban is kiteljesedhet, hiszen a sikerélmények, a napról- napra növekvő teljesítmény és teljesíteni akarás önbizalmat, erőt ad az embereknek. Azonban van egy másik, sokkal hétköznapibb része is, mégpedig a „betegségtudat”, a más szervvel való továbbélés, társadalmi beilleszkedés kérdéseinek feldolgozása. Ezekre a problémákra Szövetségünk egy lelki segély programot kíván létrehozni, melyen a szervátültetett emberek szakemberek segítségével dolgozhatják fel egyéni vagy csoportos formában problémáikat. Az MTSE, valamint a Szervátültetettek Szövetsége megalakulása óta közösségi programokat is szervez, melyben a kialakult közösség erejével, közös rendezvényekkel, feloldódást segítő játékokkal segíti elő az különböző problémákkal élő szervátültetett emberek mindennapi életbe való beilleszkedését. Érdekvédelem terén a Szövetség jelen van minden, a szervátültetett embereket érintő törvények, jogszabályok alkotásánál, módosításainál. Fellép a diszkriminatív határozatok, jogszabályváltozások ellen. Terveink az illetékes Államtitkárságok, Szervezetek asztalain megtalálhatók. A szervátültetés, és a hozzá tartozó témákban megtartott konferenciákon a részvételünk folyamatos. A szervátültetett emberek számára jogsegélyszolgálatot is tart fenn. Országszerte, minden régiót lefedve, illetve minden szerv specifikus egyesületet is érintve 24 egyesületet foglal magába. 1999-ben a donációs törvényt a Szövetség közbenjárására változtatták meg a mai formára. (ld.: 117. oldal) Sport, versenyrendszer A szervátültetett embereknek 11 sportágban van lehetőségük megmérettetni maguknak: asztalitenisz, atlétika, bowling, golf, kerékpár, petanque, röplabda, squash, tenisz, tollaslabda, úszás. Minden sportágban a Szövetség biztosítja az edzéslehetőségeket, termeket, illetve a hivatásos edzőket. Az heti több alkalommal, rendszeresen vannak, általában délutáni, esti órákban. Nemzetközi versenyrendszerünket tekintve, kétévente (páratlan években) kerül megrendezésre Világjátékunk, a köztes években pedig Európa Bajnokságokat rendeznek. Minden páros évben Téli Világjátékra, illetve Szív- és Tüdőátültetettek Európa Játékára kerül sor. Ezeken a versenyeken az adott sportág nemzetközi szabályai az irányadók.

103

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek A nemzetközi versenyekre a válogatás egy hazai kvalifikációs versenyrendszer keretében történik, 3 hazai válogató verseny előzi meg a Világ- illetve Európa Játékot. A Magyar Bajnokságok ősszel, a kvalifikációs versenyek pedig tavasszal történnek. Minősítő rendszerünkben a mérhető versenyszámokban a szint az előző Világjáték első és harmadik helyezettjének idő-, hossz- illetve ponteredményének az átlaga a mérvadó, a mérhetetlen sportágakban (tenisz, asztalitenisz, tollaslabda) pedig objektív eszközökkel ranglistákat állítunk fel, melyek minden verseny után természetszerűen módosulnak. Ez a rangsor a 2 éves kvalifikációs időszakban elért eredményekkel elfoglalt helye. A versenyzőket edzők ajánlják a válogatásra, és az Elnökség dönt. A Világjátékra való kijutáshoz két év alatt 6 válogató versenyen és egy Európa Bajnokságon kell jól szerepelni.

Tekintettel arra, hogy a szervátültetés nem korhoz kötött, ezért különböző korú szervátültetett emberek kezdenek el versenyszerűen sportolni. Ennek megfelelően korcsoportokban, nemek szerint versenyeznek sportolóink. A korcsoportok a következők: junioroknál 5 év alattiak, 6-8 évesek, 9-11 évesek, 12-14 évesek és 15-17 évesek; felnőtteknél 18-29, 30-39, 40-49, 50-59, 60-69, és 70 év felett. A szervátültetettek hazai sportja folyamatosan fejlődik. A kezdetekkor a Világ legjobb hét országa között helyezkedett el, azonban az elmúlt Világjátékokon mindig a legjobb 5 csapat között foglal helyet, illetve eddig minden Európa Bajnokságon elnyerte az országok pontversenyében Európa Legjobb Csapata címet.

104

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Edzéslehetőségek: az edzésekkel kapcsolatos információkat a www.trapilap. hu honlapon, illetve a Szövetségen keresztül, a 0614606928 telefonszámon tud érdeklődni. A szervátültetett emberek sportjának elhelyezkedése a mai magyar sportrendszerben A 2001 áprilisában megalakult Fogyatékosok Nemzeti Sportszövetségének (FONESZ) 2012. január 1-ig tagja volt a Magyar Szervátültetettek Szövetsége. A FONESZ abban az időben a fogyatékos emberek sportjában működő legmagasabb szintű hazai szervezet volt, azonban a 2011. december 14-én kihirdetett és 2012. január 1-én hatályba lépett új sporttörvény (mely a 2004. évben megalkotott sporttal kapcsolatos törvény módosítása). Ennek értelmében minden köztestület, így a FONESZ is megszűnt, és egyetlen nagy köztestület maradt, mégpedig a Magyar Olimpiai Bizottság (MOB), mely alatt 5 - olimpiai sportágak versenysportjáért-; nem olimpiai sportágak versenysportjáért-; utánpótlás nevelésért és diák és főiskolai, egyetemi sportért-; fogyatékosok sportjáért-; szabadidősportért felelős- szakmai tagozat helyezkedik el. Szövetségünk a fogyatékosok sportjáért felelős tagozatban kapott helyet. A tagozat elnöke Deutsch Tamás, aki egyben a Magyar Paralimpiai Bizottság (MPB) alelnöke; alelnöke pedig Gömöri Zsolt, aki egyben az MPB elnöke. A szakmai tagozat 10 fős testülettel képviselteti magát a MOB-ban. A Szövetség képviseletében Berente Judit alelnök van jelen a MOB-ban, összekötő szerepet töltve be a tagozat és a szövetség, valamint a MOB és a szövetség között. Ez a 10 fős grémium kvázi, elnöksége a tagozatnak, ők döntenek a szavazásra bocsájtott kérdésekben. Történeti áttekintés- fontosabb dátumok, és sportesemények címszavakban •

• •

1987. november- meg alakult a Magyar Transzplantáltak Kulturális és Sportegyesülete (MTSE). Ebben az évben Innsbruck-ban rendezték meg a Szervátültetettek Világjátékát. Magyar csapat ezen a nemzetközi sporteseményen szerepelt először és mérte össze sporttudását más országok szervátültetett sportolóival. Eredmények: egy-egy 5. és 6. hely. 1989 -ben az MTSE elnyerte Világszövetség (World Transplant Games Federation) tagságát. Majd még ebben az évben a szervátültetett emberek válogatott csapata részt vett a VII. Világjátékon, Szingapúrban.

105

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

106

Eredmények: 3 arany-, 3 ezüst-, 5 bronzérem. Ezzel a 38 résztvevő ország közül összesítésben a magyar csapat az 5. helyen végzett. 1991- Az egyesület elnyerte a Világjáték rendezési jogát, és ’91 augusztusában Budapesten került megrendezésre a VIII. Világjáték, 32 ország részvételével. Eredmények: 9 arany-, 5 ezüst-, és 4 bronzérem. Csapatunk az országok rangsorában a 4. helyen végzett. 1992. július- Kerékpárosaink részt vettek az Olaszországban megrendezett, Szervátültetettek I. Kerékpáros Európa Bajnokságán, ahonnan ezüstéremmel tértek haza. 1993. július- Szervátültetettek IX. Nyári Világjátéka, Kanada, Vancouver; csapatunk 18 fővel képviselte hazánkat. Eredmények: 2 arany-, 2 ezüst-, és 4 bronzérem. 1994. Január - Franciaország, Tignes. Szervátültetettek I. Téli Világjátéka, melyre magyar csapat is kiutazott. Eredmények: 3 ezüst-, és 1 bronzérem. 1994. augusztus- Szervátültetettek I. Európa bajnoksága, Harkány. 1995. augusztus- Szervátültetettek X. Világjátéka, Anglia, Manchester; csapatlétszám 24 fő. Eredmények: 5 arany-, 3 ezüst, és 6 bronzérem. 1996. január - Szervátültetettek II. Téli Világjátéka, Franciaország, PraLoup. Eredmények: 1 arany-, 3 ezüst-, és 1 bronzérem. 1997. szeptember - XI. Szervátültetettek Világjátéka, Ausztrália, Sydney. Eredmények: 7 arany-, 9 ezüst-, és 14 bronzérem. 1998. szeptember - Nemzetközi Verseny, Lengyelország, Krakkó. Eredmények: 14 arany-, 12 ezüst-, és 7 bronzérem. Ezzel az eredmén�nyel a magyar csapat megnyerte a Nemzetek Kupáját. 1998 - megalakul a Magyar Szervátültetettek Országos Sport, Kulturális és Érdekvédelmi Szövetsége, mely a sport mellett már az érdekvédelemre is nagy hangsúlyt fektet. 1999. január - III. Szervátültetettek Téli Világjátéka, Amerika, Salt Lake City. Eredmények: 3 arany- és 5 bronzérem. 1999. szeptember - ismételten Budapest adott otthont a Szervátültetettek XII. Világjátékának, melyre 47 ország versenyzői látogattak el. Eredmények: 34 arany-, 17 ezüst-, és 30 bronzérem. Ez, az Országok közötti összesített versenyben a 2. helyezést jelentette.

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek • • • • • • • • • • • • • • • • • •

• •

2000. október - Görögország, Athén, Vesebetegek és Szervátültetettek I. Pán Európai Játéka. 2001. január - IV. Téli Világjáték, Svájc, Nendaz. Eredmények: 5 arany-, és 1 bronzérem. 2001. június- a Szervátültetettek Szövetsége megrendezi az első Szervátültetettek Napját. 2001. augusztus- Kobe; Japánban rendezik meg a XIII. Szervátültetettek Világjátékát. Csapalétszám: kb. 45 fő. Eredmények: 17 arany-, 15 ezüst-, és 9 bronzérem; összesítésben a 4. hely, a résztvevő kb. 45 ország közül. 2001. december - budapesti székhellyel, és magyar elnökkel megalakult a Szervátültetettek és Művesekezeltek Európai Sportszövetsége (ETDSF). 2002.- Balatonaliga, II. Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Játéka. 2003. július- Franciaország, Nancy, XIV. Szervátültetettek Világjátéka; a magyar válogatott csapat 51 fős. Eredmények: 24 arany-, 24 ezüst-, és 16 bronzérem. 43 résztvevő ország közül összesített versenyben az 5. helyezés. 2004. január - Olaszország, Bormio; Szervátültetettek V. Téli Világjátéka. Eredmények: 2 arany-, 6 ezüst-, és 2 bronzérem. 2004. augusztus- szeptember - Szervátültetettek és Művesekezeltek III. Európa Játéka, Szlovénia, Ljubljana. 51 fős magyar csapat utazott ki a versenyre. 2004. június- X. Szíves- tüdős Európa Bajnokság, Írország, Dublin. A magyar válogatott csapat első ízben vesz részt a nemzetközi szív-és tüdőtranszplantáltak versenyén. Eredmények: 3 arany-, 1 ezüst-, és 2 bronzérem. 2005. július- Kanada, London; Szervátültetettek XV. Világjátéka; az utazó csapat 38 fő. Eredmények: Országok összesített éremversenyén az 5. hely, 23 arany-, 10 ezüst-, és 16 bronzéremmel; 51 ország részvételével. 2006. augusztus- IV. Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Játéka, melyet ismételten Magyarországon, méghozzá Pécsett rendeztek meg, körülbelül 65 fős magyar szervátültetett és művesekezelt csapat indulásával. Eredmények: 53 arany-, 45 ezüst-, és 47 bronzérem. 2006. szeptember - Horvátország, Rovinj, Horvát Játékok.

107

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

•

•

•

108

2007. augusztus- Szervátültetettek XVI. Világjátéka, Thaiföld, Bangkok, melyen 40 magyar szervátültetett sportoló indult el. Eredmények: 20 arany-, 16 ezüst-, és 17 bronzérem; a nemzetek pontversenyében 50 induló ország közül az 5. helyet értük el. 2008. március- VI. Szervátültetettek Téli Világjátéka, Rovaniemi, Finnország. Eredmények: 1 arany-, és 3 ezüstérem. 2008. szeptember - V. Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Játéka, Németország, Würzburg, csapatlétszám 55 fő. Eredmények: 81 arany-, 42 ezüst-, és 29 bronzérem. 2009. augusztus- Gold Coast, Ausztrália, Szervátültetettek XVII. Világjátéka, melyen körülbelül 40 magyar szervátültetett sportoló vett részt. Eredmények: 21 arany-, 26 ezüst-, és 22 bronzérem; nemzetek összesített pontversenyében, a körülbelül 50 ország közül az 4. hely. 2010. január - VII. Szervátültetettek Téli Világjátéka, Franciaország, Sainte Foy Tarentaise. Eredmények: 3 arany-, 3 ezüst-, és 6 bronzérem. 2010. augusztus- Szervátültetettek és Művesekezeltek VI. Európa Játéka, Írország, Dublin. A magyar csapat kb. 45 sportolóval képviseltette magát. Eredmények: 45 arany-, 31 ezüst-, és 34 bronzérem. 2010. július- Svédország, Vaxjö, XIII. Szív és Tüdőátültetettek Európa Játéka ; 3 tüdőátültetett és 2 szívátültetett sportoló. Eredmények: 4 arany-, 3 ezüst-, és 1 bronzérem. 2011. június- Svédország, Göteborg, XVIII. Szervátültetettek Világjátéka. A sportolói csapat 46 főből állt. Eredmények: 33 arany-, 21 ezüst-, és 35 bronzérem. Csapatunk a 4. helyen végzett az összesített versenyben, 54 induló nemzet közül. 2012. március- VIII. Téli Világjéték, Svájc, Anzére. Eredmények: 3 arany-, 1 ezüst-, és 3 bronzérem. 2012. június- Apeldoorn, Hollandia, Szív és Tüdőtranszplantáltak XI. Európa Játéka.

Eredmények:

2012. augusztus- Horvátország, Zágráb, Szervátültetettek és Művesekezeltek VII. Európa Játéka, melyen ebben az évben a művesekezelt sportolók képviselték hazánkat, összesen 6-an. Eredmények: 5 arany-, 5 ezüst-, és 3 bronzérem.

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Következő nemzetközi események : • 2013. június-augusztus- XIX. Nyári Világjáték, Dél-Afrika, Durban. • 2014. január - IX. Szervátültetettek Téli Világjátéka, Franciaország, La Chapelle d’Abondance. • 2014.- Lengyelország, Krakkó, VIII. Európa Játék. • 2015. augusztus- XX. Szervátültetettek Világjátéka, Argentína, Mar del Plata.

Magyar Szervátültetettek Szövetségének elérhetősége Iroda: 1146 Budapest, Istvánmezei út 1-3; Magyar Sport háza Központi e-mail cím: [email protected] Weblap: www.trapilap.hu Telefon: +36-1-460-6927 Fax: +36-1-460-6928 Elnök: Székely György E-mail: [email protected] Alelnök: Berente Judit E-mail: [email protected] Elnökségi tagok: Tilhof Ingrid- munkatárs; e- mail: [email protected], [email protected] Feszt Tímea Diána Rimóczy Gábor Főtitkár: Székelyné Burja Ilona E-mail: [email protected] Irodavezető: Kotáné Czigler Andrea e- mail: [email protected]

109

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Egyesület neve

Elnök/ lev. cím

Elérhetőség

Vesebetegek és Szervátültetettek Békés Megyei Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (VTBME)

Bányai István 5711 Gyula Széchényi u 14/a.

Tel: (66) 460-833 Mobil: 06-30-436-8715 E-mail: [email protected]

Heves Megyei Szervátültetettek Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (HMSZESÉ)

Bencsik Judit 3377 Szihalom Bocskai u. 6.


Budapesti Szervátültetettek Sportegyesülete (BTSE)

Bot László 1163 Budapest Hunyadvár utca 6.

Tel: 403-1166 Mobil: 20-9-952-895 E-mail: [email protected]

Szervátültetettek Dél-dunántúli Kulturális Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (SZDDE)

Körösztös Vince 7630 Pécs Zsolnay Vilmos u.35


Szervátültetettek Veszprém Megyei Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (TVME)

Lőrinczné H. Klára 8330 Sümeg Zrínyi u.1.


Szervátültetettek Észak-kelet Magyarországi Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (SZKME)

Mátyás Lászlóné 4400 Nyíregyháza Vasvári u. 43. I/3.

Tel: (42) 435-850 Mobil: 70-389-7334 E-mail: [email protected]

Szervátültetettek Jász-NagykunSzolnok Megyei Sport Egyesülete (SZJNSZME)

Mató Sándor 5008 Szolnok Ybl Miklós u. 15.

Mobil: +36 30 904 3431 E-mail: [email protected]

110

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Ifjú Vesebetegek Szervátültetettek és barátaik Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (IVBE)

Poós Gergely 1074 Budapest Alsóerdősor 8.

Tel: 321-4972 Mobil: 30-2-128-660 E-mail: [email protected]

Szervátültetettek Bács-Kiskun Megyei Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (SZBKME)

Szabó József 6044 Kecskemét Arany homok 14.


Magyar Szívátültetettek Országos Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (MSZOE)

Szakács László 3300 Eger Tímár u. 7/III/9.


Magyar Szervátültetettek Kulturális és Sportegyesülete (MTSE)

Székely György 1095 Budapest Tinódi u.2.

Tel: 216-4528 Mobil: 306-332-879 E-mail: [email protected]

Pest Megyei Szervátültetettek Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (PSZE)

Dobos Judit 2120 Dunakeszi Hunyadi u. 33.

Tel: (27) 341-290 Mobil: 70-210-9574 E.mail: [email protected]

Magyar MájSzervátültetettek Érdekvédelmi és Sport Egyesülete (MME)

Tari Tamás 1213 Budapest Gondolás utca 6. Lev. Cím: 2216 Bénye Fő út. 32.


Szervátültetettek Győr-Moson-Sopron Megyei Sport és Érdekvédelmi Egyesülete (SZ:E:SE)

Urbán István 9063 Nagybajcs Sport utca 3/a.

Tel. (96) 358-947 Mobil: 20-584-7780 E-mail: [email protected]

111

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Szervátültetettek Országos Szabadidő Sport Turisztikai és Környezetvédelmi Egyesülete (SZTKE)

Székelyné B. Ilonka 1095 Budapest Tinódi u.2. I/4.


Szervátültetettek Komárom-Esztergom Megyei Sport és Érdekvédelmi Egyesülete (SZKEM SE)

Papp Károly 2800 Tatabánya Diófa utca 41.

Mobil: 06-30-947-4333 E-mail: [email protected]

Csontvelő Átültetettek Országos Sport és Érdekvédelmi Egyesülete (CSOSE)

dr.Hunyad Aurél Péter

Tel+Fax: (1)286-2513 E-mail: [email protected] Web: www.csose.hu

Szervátültetettek és Szervre Várók Országos Szabadidő Sport és Rehabilitációs Egyesülete (SZORE)

Almagro Carmen

Mobil: 06-20-978-6384 E-mail: [email protected]

Vesebetegek és Szervátültetettek Dunaújvárosi Érdekvédelmi és Sportegyesülete (V.SZ.D.E)

Majnár András 2400 Dunaújváros Szórád Márton u. 30. 2/1.

Mobil: 20-347-2570 E-mail: [email protected]

Művesekezeltek és Szervátültetettek Hódmezővásárhelyi Sport és Érdekvédelmi Egyesület

Rigó Katalin 6800 Hódmezővásárhely Klauzál u. 29.


TRAPPANCS Szervátültetett Gyermekek Rehabilitációs és Sportegyesülete

Feszt Tímea 1138 Budapest, Váci út 132 B. 8 em. 52.

Mobil: 06-20-388-7212 E-mail: [email protected] [email protected]

112

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek Magyar Szív, Tüdő Átültetettek, Sport Érdekvédelmi és Kulturális Egyesülete

Oláhné Jelli Zsuzsanna Szőcs Júlia

Mobil: 06-30-740-0119 E-mail: [email protected] Mobil: 06-20-510-0684 E-mail: [email protected]

Ezüst Út Kulturális és a Szervátültetett Emberek Rehabilitációs és Sportegyesülete (EKE)

Mezei Anikó 1213 Budapest Damjanich János út 144.

Mobil: 06-20-338-54-66 E-mail: mezei_aniko@ hotmail.com

113


1997. évi CLIV. törvény Az egészségügyrôl XI. fejezet Szerv- és szövetátültetés 203. § (1) Átültetés céljára elsősorban halottból eltávolított szervet és szövetet kell felhasználni. (2) (3) Tartósan tárolható, átültetés céljára felhasználható, élőből vagy halottból eltávolított szerveket, szöveteket, szöveteket szerv- és szövetbankban kell tárolni. (4) (5) A szerv- és szövetátültetésre és tárolásra vonatkozó részletes szabályokat a miniszter rendeletben határozza meg. Szerv, szövet eltávolítása élő személy testéből 204. § (1) Minden élő személyből eltávolított szervet, szövetet- a (2) bekezdés szerinti kivételekkel- kórszövettani vizsgálatnak kell alávetni. (2) Nincs szükség kórszövettani vizsgálatra, a) ha az eltávolítás más személy testébe való átültetés céljából történt, b) ha az eltávolítás célja speciális diagnosztikai vizsgálat elvégzése, valamint c) a miniszter rendeletében meghatározott egyes szervek, szövetek esetén. 205. § (1) Élő személy testéből más személy testében történő átültetés céljára csak a következő szerveket, szöveteket szabad eltávolítani: a) olyan páros szerv egyikét, amelynek eltávolítása nem okoz súlyos és maradandó fogyatékosságot, b) olyan szerv részletét (szervszegment), amelynek eltávolítása esetén a szerv jeletősebb funkcióesés nélkül működik tovább, c) regenerálódó szövetet. 206. § (1) Szervet, illetve szövetet- az (5) bekezdés kivételével- csak cselekvőképes személy adományozhat. (2) Szervet cselekvőképes személy is csak abban az esetben adományozhat, ha a donor a recipiens

114

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek a) egyeneságbeli rokona, b) egyeneságbeli rokonának testvére, c) testvére, d) testvérének egyeneságbeli rokona. (3) Kivételesen a (2) bekezdésben foglalt feltételek hiánya esetén is sor kerülhet szervadományozásra. Ebben az esetben a donor és a recipiens együttes kérelmét a kórházi etikai bizottság vizsgálja meg. A kórházi etikai bizottság akkor járul hozzá a szervkivételhez, ha meggyőződött róla, hogy a donor és a recipiens között szoros érzelmi kapcsolat áll fenn, és az adományozás ellenérték nélkül, valamint kényszertől, fenyegetéstől és megtévesztéstől mentesen történt. (4) A fogva tartott csak a (2) bekezdés szerinti esetben lehet donor. (5) Csontvelő, illetve haemopoetikus őssejt vagy más regenerálódó szövet eltávolítására kivételesen korlátozottan cselekvőképes, illetve cselekvőképtelen személy testéből is sor kerülhet, az alábbi feltételek együttes fennállása esetén: a) nem áll rendelkezésre megfelelő cselekvőképes donor, b) a recipiens a donor testvére, c) az adományozás valószínűsíthetően életmentő a recipiens számára, d) a törvényes képviselő beleegyezését a kórházi etikai bizottság jóváhagyta,

115

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek e) a kórházi etikai bizottság a d) pont szerinti döntések meghozatala előtt a korlátozottan cselekvőképes, illetve cselekvőképtelen személyt- amen�nyiben azt egészségi állapota vagy életkora nem zárja ki. meghallgatja és meggyőződik arról, hogy a beavatkozásnak kényszertől, fenyegetéstől, megtévesztéstől mentesen veti alá magát. 207. § (1) A szerv, illetve szövet adományozása kizárólag ellenérték nélkül történhet. (2) A donor jogosult az adományozással összefüggésben szükséges egészségügyi ellátásának máshonnan meg nem térülő költségeinek megtérítésére, továbbá az adományozással kapcsolatos jövedelem kiesésének, valamint az adományozásról szóló nyilatkozat megtételével, az utazással összefüggésben ténylegesen felmerült és igazolt- társadalombiztosítási jogviszonya alapján nem fedezett- költségeinek megtérítésére. Meg kell téríteni a donor szervkivételt elrendelő egészségügyi intézménybe történt átszállítása esetén az ebből keletkező többletszállítási költségeket is. E költségeket az E. Alap kezeléséért felelős szerv fizeti ki, melynek a költségvetés azt megtéríti. (3) Az átültetéssel összefüggésben végzett jogszerű orvosi vagy kapcsolódó technikai szolgáltatások igazolható díjának a donor részére történő kifizetése nem minősül az (1) bekezdés szerinti adományozás ellenértékének. 208. § Szerv, szövet átültetésének elvégzése előtt a szerv, szövet kivételét, illetve átültetését végző orvosnak dokumentálnia kell, hogy a donornál a szerv, szövet eltávolításának feltételei fennállnak, az orvosi szempontból nem ellenjavallt, a recipiensnél az átültetés indokolt, annak feltételei fennállnak és a szerv átültetésre alkalmas. 209. § (1) A szerv, illetve szövet eltávolítása előtt a donort az általános szabályokon (13.§- általános tájékoztatáshoz való jog) túlmenően szóban és írásban részletesen tájékoztatni kell a beavatkozással kapcsolatos minden lényeges körülményről, különös tekintettel a szerv, illetve szövet eltávolításának, a szerv hiányának várható hosszú és rövid távú következményeire, valamint arra,

116

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek hogy a szervdonort halála esetén kötelező boncolásnak kell alávetni. A donor tájékoztatását az átültetésben közvetlenül részt nem vevő orvos végzi. (2) Szerv adományozása esetén a donor beleegyezését közokiratba kell foglalni. A közokiratnak a beleegyezés általános követelményein túlmenően a donor arra vonatkozó nyilatkozatát is tartalmaznia kell, hogy az adományozás minden kényszertől, fenyegetéstől és megtévesztéstől mentesen, ellenérték nélkül történt, valamint, hogy hozzájárul halála utáni kórboncolásához. (3) Szövet adományozása esetén a donor beleegyezését teljes bizonyító erejű magánokiratba kell foglalni. (4) A donor hozzájárulását a szerv, illetve szövet eltávolításáig bármikor, formai kötöttség nélkül visszavonhatja. Az orvos érvényes beleegyezés esetében sem folytathatja a szerv, illetve szövet eltávolításával kapcsolatos beavatkozást, ha eközben olyan helyzet állt elő, hogy ez a donor életét veszélyezteti, illetve egészségkárosodásához vezet. (5) A recipienst az általános szabályok (13. §) szerint kell tájékoztatni a beavatkozással kapcsolatos minden lényeges körülményről, különösen arról, hogy a) a szerv adományozása milyen következményekkel járhat a donor egészségi állapotára nézve, valamint, hogy b) halála esetén kórboncolásnak kell alávetni, c) szervezetébe milyen eredetű szervet vagy szövetet kívánnak beültetni. (6) A recipiensnek az átültetésre vonatkozó beleegyezését írásba kell foglalni. 210. § Amennyiben a szerv, illetve szövet eltávolítása következtében a donor egészségében vagy testi épségében károsodott- ide nem értve az eltávolított szerv, szövet hiányából eredő károsodást-, megrokkant vagy meghalt, és ez a beavatkozást végző egészségügyi dolgozónak fel nem róható, őt, illetve eltartott hozzátartozóit az állam kártalanítja mindazért a kárért, amely a társadalombiztosítás jogviszonya alapján nem térül meg. Szerv, szövet eltávolítása halottból 211. § (1) Halottból szerv, illetve szövet eltávolítására átültetés céljából akkor kerülhet sor, ha az elhunyt életében ez ellen nem tett tiltakozó nyilatkozatot. Tiltakozó nyilatkozatot cselekvőképes személy írásban (közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban), vagy- amennyiben írásbeli nyilatkozatot egyáltalán nem, vagy csak jelentékeny nehézséggel tudna tenni- kezelőorvosánál szóban tehet. Korlátozottan cselekvőképes személy

117

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek tiltakozó nyilatkozatot törvényes képviselőjének közreműködése nélkül is tehet. A cselekvőképtelen személy helyett tiltakozó nyilatkozatot törvényes képviselője tehet. (2) A kezelőorvos a szerv, illetve szövet eltávolítására rendelkezésre álló időn belül köteles meggyőződni arról, hogy az elhunytnál meredt-e tiltakozó nyilatkozat. (3) Amennyiben az írásbeli nyilatkozat az eltávolításra rendelkezésre álló időn belül nem kerül elő, illetve ilyet nem juttatnak el a kezelőorvoshoz, annak hiányát kell vélelmezni. (4) Amennyiben az elhunyt kiskorú volt, és tiltakozó nyilatkozat nem lelhető fel, a szerv-, szöveteltávolítás csak akkor kezdhető meg, ha ahhoz törvényes képviselője írásban hozzájárult. 212. § (1) A szerv, szövet eltávolítása akkor kezdődhet meg, ha egy háromtagú orvosi bizottság (továbbiakban: bizottság) tagjai- véleményüket egymástól függetlenül kialakítva- egybehangzóan, a miniszter rendeletében meghatározott módon megállapították az agyhalál beálltát. (2) A bizottság tagjai a gyógyintézet vezetője által erre a feladatra kijelölt, kellő gyakorlattal rendelkező, és erre irányuló továbbképzésben részt vett szakorvosok. (3) A bizottságnak nem lehet tagja az az orvos, aki a szerv, szövet kivételében, átültetésében vagy a recipiens gyógykezelésében részt vesz. (4) A bizottság jegyzőkönyvben rögzíti a klinikai és eszközös vizsgálatok eredményét és a halál valószínű okát. (5) Az agyhalál megállapítása után a gépi lélegeztetés, valamint a szervezet egyéb funkcióinak mesterséges fenntartása csak abban az esetben indokolt, ha azt az átültetés céljából felhasználandó szervek, illetve szövetek működőképességének megtartása érdekében végzik. 213. § A halottból transzplantáció céljára eltávolított, de fel nem használt szerveket, szöveteket kórszövettani vizsgálatnak kell alávetni. 214. § Szerv- és szövetátültetés céljára- jogszabály eltérő rendelkezése hiányában, a 211. §- ban foglalt keretek között- bűncselekmény áldozatából is sor kerülhet szerv és szö-

118

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek vet eltávolítására, amennyiben a nyomozó hatóság ahhoz előzetesen írásban hozzájárulását adta. Ebben az esetben a beavatkozás során okozott elváltozásokat részletesen dokumentálni kell. Szerv és szövet beültetése 215. § (1) Azt a beteget, akinél szerv- vagy szövetátültetés orvosilag indokolt, és megfelel a külön jogszabályban foglalt feltételeknek, fel kell venni a szerv-, illetve szövettípusonként vezetett országos várólistára. A felvételt a szerv- vagy szövetátültetés indikációját felállító egészségügyi szolgáltató kezdeményezi. (2) A beteget tájékoztatni kell a várólistán való szerepeltetésével kapcsolatos minden lényeges körülményről. (3) A várólistáról a recipiensek kiválasztása kizárólag a szakmai szabályok szerint történik. (4) A várólistára kerülés, a listáról történő kiválasztás szakmai kontrollját és a betegek panaszainak kivizsgálását az egészségügyi államigazgatási szerv végzi. XVII. fejezet Nemzetközi rendelkezések 243. § (4) Nem magyar állampolgár élő testéből vér, egyéb szövet vagy szerv eltávolítása, valamint magyar állampolgárból, vagy annak holttestéből kivett szervnek, illetőleg szövetnek nem magyar állampolgár testébe történő átültetése a magyar állampolgárokra vonatkozó rendelkezéseknek megfelelően történik. (5) Nem magyar állampolgárnak a Magyar Köztársaság területén bekövetkezett halála esetén a) kórbonctani vizsgálat az elhunyt közeli hozzátartozójának kérelmére, b) hatósági vagy igazságügyi boncolás rendkívüli halál esetén végezhető el. Ezek során szervet, szövetet csak a halál okának és körülményeiknek megállapítása céljából szabad kivenni. (6) Szervet, szövetet kizárólag a) átültetés, b) saját célú gyógykezelés, c) kórisme megállapítása, továbbá d) kutatás céljából lehet külföldre, illetve külföldről a Magyar Köztársaság területére

119


szállítani, ha nemzetközi egyezmény vagy megállapodás azt lehetővé teszi. Szervnek az a) pont szerinti célból történő külföldre szállításának további feltétele az, ha a Magyar Köztársaság területén nincs megfelelő recipiens. Ettől a feltételtől eltekintve akkor lehet, ha szervet külföldről a Magyar Köztársaság területére behoztak és átültetettek, és nemzetközi egyezmény, vagy megállapodás szerint ezen szervadományozás viszonzása céljából kerül sor azonos típusú szerv külföldre vitelére. A viszonzási kötelezettség a szerv Magyar Köztársaság területén történő átültetésének időpontjában keletkezik, és a viszonzásként adományozott szerv külföldön történő beültetésének időpontjában ér véget. 287/2006. (XII. 23.) Korm. rendelet a várólista alapján nyújtható ellátások részletes szabályairól 3.§ (1) A központi várólistát az Országos Vérellátó Szolgálat Központja (továbbiakban: OVSZK) működteti azzal, hogy a transzplantációs várólista működtetéséhez a 82) bekezdésben meghatározott egészségügyi ellátások szerinti Transzplantációs Bizottságok közreműködését veszi igénybe. (2) A Transzplantációs Bizottságokat az alábbi egészségügyi ellátások szerint kell kialakítani:

120

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek a) szív transzplantáció: Szív Transzplantációs Bizottság, b) máj transzplantáció: Máj Transzplantációs Bizottság, c) tüdő transzplantáció: Tüdő Transzplantációs Bizottság, d) vese transzplantáció; kombinált vese és hasnyálmirigy transzplantáció: Országos Vese Transzplantációs Bizottság, Regionális Vese Transzplantációs Bizottság, Regionális Vese- hasnyálmirigy Transzplantációs Bizottság, e) csontvelő transzplantáció: Gyermek Csontvelő Transzplantációs Bizottság, Felnőtt Csontvelő Transzplantációs Bizottság (3) Az egészségügyi szolgáltató a (2) bekezdés szerinti egészségügyi ellátásokat kizárólag transzplantációs várólista alapján nyújthatja. (4) A transzplantációs várólistára való felkerüléssel, az átmeneti alkalmatlansággal és a törléssel kapcsolatos döntést, a transzplantáció típusa szerint illetékes Transzplantációs Bizottság hozza meg a külön jogszabályban meghatározott szakmai szabályok szerint. (5) A Transzplantációs Bizottságok szakterületükön figyelemmel kísérik a szervriadók eredményességét, továbbá elemzik a transzplantációk országos helyzetét. 4.§ (1) A kezelőorvosnak tájékoztatási kötelezettsége keretében fel kell világosítania a beteget az adott ellátás esetében létező transzplantációs várólistára való felkerülés lehetőségéről. (2) A transzplantációra való alkalmasság kivizsgálását- a beteg megfelelő, a várható adattovábbításra is kiterjedő tájékoztatáson alapuló beleegyezése után- a beteg kezelőorvosa kezdeményezi az illetékes Transzplantációs Bizottságnál. (3) A transzplantációra való alkalmasság kivizsgálásának indokoltságáról az illetékes Transzplantációs Bizottság a külön jogszabályban foglalt szakmai szabályok alapján dönt. (4) A transzplantációra való alkalmasság megállapítása esetén, a Transzplantációs Bizottság a külön jogszabályban foglalt szakmai szabályok szerint a beteget transzplantációs várólistára helyezi, és meghatározza az Ebtv. 20/A. §-a (5) bekezdés szerinti azonosítóját (továbbiakban: egyedi azonosító). Az egyedi azonosítót zárt borítékban, személyesen vagy a kezelőorvos útján kell közölni a beteggel. Az egyedi azonosítót az OVSZK a központi várólista keretében teszi közzé. (5) Az illetékes Transzplantációs Bizottság a várólistára történő felvételről, törlésről és minden egyéb döntésről a beteget és kezelőorvosát írásban tájékoztatja.

121

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek (6) A kezelőorvos soron kívül értesíti a 2. számú melléklet szerinti jelentőlapon a Transzplantációs Bizottságot, amennyiben a beteg állapotában olyan, a transzplantációt lényegesen befolyásoló változás következik be, amely legalább 15 napig nem teszi lehetségessé a beavatkozást (továbbiakban: átmeneti alkalmatlanság). (7) Az átmeneti alkalmatlanság megállapítása esetén a beteg a várólistán marad, azonban átmeneti alkalmatlanságot a várólistán jelezni kell. (8) Az átmeneti alkalmatlanság az érintett beteg adott várólistán elfoglalt helyét kedvezőtlenül nem módosíthatja, amennyiben azonban annak szakmai feltételei fennállnak, a transzplantáció más betegnél is elvégezhető. 5. § (1) Szervriadó esetén az adott szerv transzplantációjához megfelelő beteg kiválasztása, ennek dokumentációja a külön jogszabályban meghatározott szakmai szabályok alapján történik. (2) Az (1) bekezdés szerinti dokumentációt a beültetést végző orvos, a beavatkozást követő 8 napon belül megküldi az illetékes Transzplantációs Bizottságnak. 14. § (1) Az OVSZK a szerv-, és szövetátültetés szakmai szabályainak érvényesülése érdekében Monitoring Testületet működtet. (2) A Monitoring Testület a) szakmai szempontból felügyeli a szervadományozás és –átültetés szervezését, b) elemzi a transzplantációk országos helyzetének alakulását, ennek keretében évente értékelő beszámolót készít az egészségügyért felelő miniszter részére a transzplantációs aktivitásról, c) az OVSZK honlapján a központi várólista keretében közzéteszi a 4. § (4) bekezdése (egyedi azonosító), 11. § (3) bekezdése és a 12. § (3) bekezdése szerinti adatokat, d) koordinálja a szerv-, szövetátültetéssel kapcsolatos nemzetközi adatszolgáltatást, és részt vesz a szerv-, szövetátültetéssel összefüggő nemzetközi együttműködésben, e) részt vesz a szerv-, szövetátültetéssel kapcsolatos jogi szabályozás kialakításában, f) szakmai szempontból ellenőrzi a külön jogszabály szerinti allokációs kritériumok érvényesülését a szerv-, és szövetátültetés során. (3) A Monitoring Testület 5 tagját az egészségügyért felelős minisztera Magyar Transzplantációs Társaság javaslata alapján- nevezi ki. A tag az adott szerv transzplantációjában, a betegek transzplantációra történő kivá-

122

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek lasztásában vagy utókezelésében, gondozásában legalább ötéves gyakorlattal rendelkező szakorvos lehet. (4) A Monitoring Testületnek nem lehet tagja olyan személy, aki tagja a Transzplantációs Bizottságnak. 15. § A Transzplantációs Bizottság döntése ellen a beteg, továbbá a kezelőorvos a Monitoring Testülethez fordulhat jogorvoslati kérelemmel. Forrás: 1997. évi CLIV törvény 2006. évi XCVIII. törvény a biztonságos és gazdaságos gyógyszer- és gyógyászati segédeszköz-ellátás, valamint a gyógyszerforgalmazás általános szabályairól VI. Fejezet A MINŐSÉGI ÉS HATÉKONY GYÓGYSZER- ÉS GYÓGYÁSZATISEGÉDESZKÖZ-RENDELÉS SZABÁLYAI 44. § (2) A gyógyszerész - ha a vényen az orvos nem zárta ki a helyettesíthetőséget - a külön jogszabályban előírt szakmai helyettesíthetőség figyelembevételével dokumentált módon köteles a gyógyszert kiváltó személyt tájékoztatni, hogy a gyógyszer más referencia vagy annál kedvezőbb árú, vagy preferált referencia ársávba tartozó gyógyszerrel helyettesíthető. (3) A gyógyszerész a beteg egyetértése esetén köteles a rendelt gyógyszert a (2) bekezdésben meghatározott - elsősorban a beteg számára legolcsóbb - referencia vagy annál kedvezőbb árú, vagy preferált referencia ársávba tartozó gyógyszerrel helyettesíteni.

123


A megváltozott munkaképességû személyek ellátásai és támogatási rendszerének változásai • • •

• •

• •

Új minősítési kategóriák: A: rehabilitáció nélkül foglalkoztatható (60% feletti egészségi állapot, vagyis leszázalékolásának foka 40% alatti) B1: foglalkoztathatósága rehabilitációval helyreállítható (50-60% közötti egészségi állapot→ 40- 50% közötti leszázalékolás) B2: egészségi állapota alapján rehabilitálható, azonban a külön jogszabályban meghatározott egyéb körülményei miatt nem foglalkoztatható, foglalkoztatási rehabilitációja nem javasolt (50- 60% közötti egészségi állapot→ 40- 50% közötti leszázalékolás) C1: tartós foglalkozási rehabilitációt igényelő személy (30- 50% közötti egészségi állapot, vagyis 50-70% közötti a leszázalékolási foka) C2: egészségi állapota alapján tartós rehabilitációt igényel, azonban a külön jogszabályban meghatározott egyéb körülményei miatt nem foglalkoztatható, foglalkozási rehabilitációja nem javasolt (30- 50% közötti egészségi állapot, vagyis 50-70% közötti a leszázalékolási foka) D: csak folyamatos támogatással foglalkoztatható a megváltozott munkaképességű munkavállaló (30% alatti egészségi állapot→ leszázalékolása 70% vagy annál magasabb) E: egészségkárosodása jelentős, önellátásra részben, vagy egyáltalán nem képes.

2011. évi CXCI törvény A megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól és egyes törvények módosításáról 2. A megváltozott munkaképességű emberek ellátásai 2. § (1) Megváltozott munkaképességű személyek ellátásaira jogosult az, akinek az egészségi állapota a rehabilitációs hatóság komplex minősítése alapján 60%-os vagy kisebb mértékű (a továbbiakban: megváltozott munkaképességű személy), és aki a) a kérelem benyújtását megelőző 5 éven belül legalább 1095 napon át a Tbj. 5. §-a (1.) szerinti biztosított volt, b) keresőtevékenységet nem végez és c) rendszeres pénzellátásban nem részesül.

124

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek (Tbj.- 1997. évi LXXX törvény, a kötelező egészségbiztosítás ellátásairól és a magánnyugdíjra jogosultakról, valamint e szolgáltatások fedezetéről.) 3. § (1) A megváltozott munkaképességű személyek ellátásai a rehabilitációs hatóság komplex minősítése keretében megállapított rehabilitációs javaslattól függően: a) rehabilitációs ellátás, vagy b) rokkantsági ellátás.

Rehabilitációs ellátás: 3. § (2) A rehabilitációs hatóság a komplex minősítés során megállapítja, hogy a megváltozott munkaképességű személy a) rehabilitálható, ezen belül aa) foglalkoztathatósága rehabilitációval helyreállítható (B1), vagy ab) tartós foglalkozási rehabilitációt igényel (C1); 4. § A rehabilitálható megváltozott munkaképességű személy rehabilitációs ellátásra jogosult. 6. § (1) A rehabilitációs ellátás keretében a megváltozott munkaképességű személy a) a rehabilitáció sikeres megvalósulása érdekében szükséges szolgáltatásokra (továbbiakban: rehabilitációs szolgáltatás), valamint b) pénzbeli ellátásra (továbbiakban: rehabilitációs pénzbeli ellátás) jogosult. (2) A rehabilitációs ellátásban részesülő személy a rehabilitációs hatósággal történő együttműködésre köteles, amelynek keretében teljesíti a rehabilitációs tervben foglalt kötelezettségeket. (3) A (2) bekezdés szerinti együttműködési kötelezettség keretében a rehabilitációs ellátásban részesülő személy köteles a) a rehabilitációs hatóságnál a rehabilitációs tervben meghatározott időpontban megjelenni, b) értesítési kötelezettségét teljesíteni, c) aktívan munkahelyet keresni, d) a felajánlott da) rehabilitációs szolgáltatást, valamint a támogatott képzési lehetőséget elfogadni, db) megfelelő munkahelyhez jutást elősegítő munkaerő- piaci programban részt venni, és

125

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek dc) megfelelő munkahelyre szóló állásajánlatot elfogadni, ide értve a közfoglalkoztatás keretében történő foglalkoztatást is.

Rehabilitációs ellátás főbb szabályai: 7. § (1) A rehabilitációs ellátás a jogosultsági feltételek bekövetkezésének napjától, de legkorábban a kérelem benyújtásának napjától állapítható meg a rehabilitációhoz szükséges időtartamra, legfeljebb azonban a folyósítás kezdetétől számított 3 évre. (2) Amennyiben a rehabilitációs ellátásra jogosult azon a napon, amelytől az (1) bekezdésben foglaltak alapján a rehabilitációs ellátás megállapításra kerülne, rendszeres pénzellátásban részesül, a rehabilitációs ellátás a rendszeres pénzellátás megszüntetésének napját követő naptól állapítható meg. (3) A rehabilitációs ellátás időtartama keresőtevékenységet folytató ellátott esetén meghosszabbodik a keresőtevékenység időtartama alatt bekövetkezett keresőképtelenség (a továbbiakban: keresőtevékenység) időtartamával. A rehabilitációs ellátásban részesülő személy keresőtevékenység folytatása esetén a keresőképtelenségére tekintettel – a kötelező egészségbiztosítás ellátásairól szóló törvényben meghatározottak szerint – táppénzre vagy baleseti táppénzre jogosult. (Keresőtevékenység alatt bekövetkezett keresőképtelenség.) (4) A rehabilitációs pénzbeli ellátás folyósítását szüneteltetni kell arra az időtartamra tekintettel, amikor az ellátott keresőtevékenységet végez, közfoglalkoztatásban vesz részt, vagy keresőképtelen. Erre az időtartamra folyósított rehabilitációs pénzbeli ellátást az ok bekövetkezéséről való tudomásszerzést követő hónaptól járó ellátásból le kell vonni, vagy azt a rehabilitációs ellátás megszüntetése esetén vissza kell követelni. (5) A rehabilitációs ellátás időtartamát – a (3) bekezdésben meghatározottak kivételével – meghosszabbítani nem lehet. (6) A rehabilitációs ellátás a korábbi komplex minősítés során figyelembe nem vett, azt követően bekövetkezett egészségkárosodás és a jogosultsági feltételek fennállása esetén ismételten megállapítható. Az Alkotmánybíróság alkotmányellenesnek találta ezen törvény 7. § (4). bekezdését, mely nem teszi lehetővé a rehabilitációs ellátás melletti keresőtevékenység folytatását, mert abban az esetben az ellátást szüneteltetni kell. Az Alkotmánybíróság a 40/2012. (XII. 6.) AB határozatának (66). bekezdésében kimondja, hogy „Mindezek alapján az Alkot-

126

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek mánybíróság az Mmtv.7. § (4) bekezdését megsemmisítette. Az Abtv. 45. (1) bekezdésének megfelelõen az Mmtv. 7. § (4) bekezdése az alkotmánybírósági határozatnak a Magyar Közlönyben való közzétételét követõ napon veszti hatályát, e naptól nem alkalmazható.” (A Magyar Közlönyben ez idáig nem jelent meg, így nem hivatalos még az AB határozata.) Az Emberi Erőforrások Minisztériuma elkészítette és benyújtotta a rehabilitációs ellátás melletti keresőtevékenység szabályozásának módosítására vonatkozó javaslatot a Kormány részére, melynek értelmében 2013. január 1-től csak abban az esetben szünetel a rehabilitációs ellátás folyósítása, ha az ellátás mellett az érintett, megváltozott munkaképességű emberek napi 4 vagy heti 20 órát meghaladóan folytatnak keresőtevékenységet. (Még nem született döntés a javaslattal kapcsolatban, így addig nem jogerős.) 9. § (1) A rehabilitációs pénzbeli ellátás havi összege annak a rehabilitációs ellátásban részesülő személynek, a) akinek foglalkoztathatósága rehabilitációval helyreállítható, havi átlagjövedelem 35%-a, de legalább a minimálbér 30%-a és legfeljebb a minimálbér 40%-a, b) aki tartós foglalkozási rehabilitációt igényel, a havi átlagjövedelem 45%-a, de legalább a minimálbér 40%-a és legfeljebb a minimálbér 50%-a.

Rehabilitációs ellátás megszűnése: 10. § (1) A rehabilitációs ellátás az ellátott halála esetén a halál bekövetkezését követő hónap első napjától megszűnik. (2) A rehabilitációs ellátást meg kell szüntetni, ha a rehabilitációs ellátásban részesülő a) kérte, b) ellátásának időtartama eltelt, c) más rendszeres pénzellátásban részesül, ide nem értve a keresőképtelenségre tekintettel folyósított táppénzt, baleseti táppénzt, d) egészségi állapotában olyan tartós rosszabbodás következett be, amely a rehabilitációt lehetetlenné teszi, e) egészségi állapotában olyan tartós javulás következett be, amely alapján már nem minősül megváltozott munkaképességű személynek, f) az együttműködési, értesítési vagy a rehabilitációs tervben foglalt kötelezettségét neki felróható okból nem teljesíti,

127

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek g) a felülvizsgálat során neki felróható okból nem működik együtt, vagy h) foglalkoztatására a foglalkoztatásra irányuló jogviszony létesítéséhez szükséges jognyilatkozat hiányában került sor. … (4) A (2) bekezdés d) és e) pontjában foglaltak fennállását a rehabilitációs hatóság által végzett komplex minősítés alapján kell megállapítani. (5) Ha a rehabilitációs ellátás megszüntetésére a (2) bekezdés h) pontja alapján kerül sor, a megszüntetés időpontját megelőző 12 hónapra – az ennél rövidebb időtartamban fennálló jogosultság esetében a jogosultság valamennyi hónapjára – tekintettel folyósított pénzbeli ellátás jogalap nélkül felvett ellátásnak minősül, azt vissza kell fizetni.

Rokkantsági ellátás: 3. § (2) bekezdés, rokkantsági ellátásra jogosultak: b) rehabilitációja nem javasolt, ezen belül ba) egészségi állapota alapján foglalkoztathatósága rehabilitációval helyreállítható, azonban a komplex minősítés szakmai szabályairól szóló rendeletben meghatározott egyéb körülményei miatt foglalkozási rehabilitációja nem javasolt, (B2) bb) egészségi állapota alapján tartós foglalkozási rehabilitációt igényel, azonban a komplex minősítés szakmai szabályairól szóló rendeletben meghatározott egyéb körülményei miatt foglalkozási rehabilitációja nem javasolt, (C2) bc) kizárólag folyamatos támogatással foglalkoztatható (D), vagy bd) egészségkárosodása jelentős és önellátásra nem vagy csak segítséggel képes. (E) Valamint, (nem a törvény szó szerinti szövege) - Akinek a foglalkoztathatósága rehabilitációval helyreállítható (B2), vagy - aki tartós foglalkozási rehabilitációt igényel (C2) és a kérelem benyújtásának időpontjában az öregségi nyugdíjkorhatár betöltéséig hátralévő időtartam az 5 évet nem haladja meg.

A rokkantsági ellátás összege: A rokkantsági ellátás összege differenciáltan kerül megállapításra. (A havi átlagjövedelem 40-70%-a, de legalább a minimálbér 30-55%-a, és legfeljebb a minimálbér 45-150%-a lehet.)

128

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek 12. § (1) A rokkantási ellátás összege a) a 3. § (2) bekezdés b) pont ba) alpontja és az 5. § (2) bekezdés a) pontja szerinti esetben a havi átlagjövedelem 40%-a, de legalább a minimálbér 30%-a és legfeljebb a minimálbér 45%-a, b) a 3. § (2) bekezdés b) pont bb) alpontja és az 5. § (2) bekezdés b) pontja szerinti esetben a havi átlagjövedelem 60%-a, de legalább minimálbér 45%-a és legfeljebb a minimálbér 150%-a. c) a 3. § (2) bekezdés b) pont bc) alpontja szerinti esetben a havi átlagjövedelem 65%-a, de legalább a minimálbér 50%-a és legfeljebb a minimálbér 150%-a, d) a 3. § (2) bekezdés b) pont bd) alpontja szerinti esetben a havi átlagjövedelem 70%-a, de legalább a minimálbér 55%-a és legfeljebb a minimálbér 150%-a.

Rokkantsági ellátás megszűnése: 13. § (1) A rokkantsági ellátás az ellátott halála esetén a halál bekövetkezését követő hónap első napjától megszűnik. (2) A rokkantsági ellátást meg kell szüntetni, ha az ellátásban részesülő a) kérte, b) más, rendszeres pénzellátásban részesül, ide nem értve a keresőtevékenységre tekintettel folyósított táppénzt, baleseti táppénzt, c) egészségi állapotában olyan tartós javulás következett be, amely alapján a jogosultsági feltételek már nem állnak fenn, d) keresőtevékenységet folytat és jövedelme 3 egymást követő hónapra vonatkozó havi átlaga meghaladja a minimálbér 150 százalékát, e) foglalkoztatására a foglalkoztatásra irányuló jogviszony létesítéséhez szükséges jognyilatkozat hiányában került sor, f) az értesítési kötelezettségét neki felróható okból nem teljesíti, vagy g) a felülvizsgálat során neki felróható okból nem működik együtt. (3) A rokkantsági ellátást a (2) bekezdés a) pontja szerinti esetben a kérelemben megjelölt időponttól, ennek hiányában a kérelem benyújtását követő hónap első napjával, a (2) bekezdés b) pontja szerinti esetben a rendszeres pénzellátás megállapítását megelőző nappal, a (2) bekezdés c)- g) pontja szerinti esetben a megszüntetési ok megállapítását követő hónap első napjával kell megszüntetni. (4) A (2) bekezdés c) pontjában foglaltak fennállását a rehabilitációs hatóság által végzett komplex minősítés alapján kell megállapítani.

129

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek (5) Ha a rokkantsági ellátás megszüntetésére az (1) bekezdés e) pontja alapján kerül sor, a megszüntetés időpontját megelőző 12 hónapra – az ennél rövidebb időtartamban fennálló jogosultság esetén a jogosultság valamennyi hónapjára – tekintettel folyósított ellátás jogalap nélkül felvett ellátásnak minősül, azt vissza kell fizetni.

Az ellátórendszer változásában érintett személyek: - Az irányadó öregségi nyugdíjkorhatár betöltése előtt több mint 5 évvel álló, III. csoportos rokkantsági nyugdíjban részesülő személyek. - Az irányadó öregségi nyugdíjkorhatár betöltése előtt több mint 5 évvel álló, rendszeres szociális járadékban részesülő személyek.

Az ellátórendszer változásában nem érintett személyek: - Öregségi nyugdíjkorhatárt betöltött személyek. - 2012. január 1. előtt I. és II. csoportos rokkantsági, rokkantsági nyugdíjban részesülő személyek. - 2012. január 1. előtt III. csoportos rokkantsági nyugellátásban, átmeneti járadék, rendszeres szociális járadékban részesülő személyek, akik öregségi nyugdíjkorhatárt 5 éven belül elérik. - Rehabilitációs járadékban részesülő személyek.

Az ellátott személy értesítési kötelezettsége: 17. § (1) A rokkantsági ellátásban részesülő 15 napon belül értesíti a rehabilitációs hatóságot, ha a) a jogosultsági feltételeket megalapozó körülményeiben változás következett be, vagy b) keresőtevékenységet folytat és a jövedelmének 3 egymást követő hónapra vonatkozó havi átlaga meghaladja a minimálbér 150%-át. (2) A rokkantsági ellátásban részesülő a keresőtevékenységről szóló értesítéssel egyidejűleg, valamint az abban bekövetkező változás esetében haladéktalanul igazolja jövedelmének összegét. (3) A rehabilitációs ellátásban részesülő 15 napon belül értesíti a rehabilitációs hatóságot, ha a) egészségi állapotában tartós javulás vagy rosszabbodás következett be, b) keresőtevékenységet folytat, vagy c) keresőtevékenysége megszűnt.

130


A komplex minősítés új szempontjai: A foglalkozási rehabilitálhatóság minősítésének szempontjai: - áttekinthető rendszerbe lettek rögzítve, - táblázatba foglalva, 15 szempont figyelembe vételével, - pontrendszer, valamint - az elmondottak, a rendelkezésre bocsátott, beszerezhető és elérhető dokumentumok, adatok, nyilvántartások, információk és az abból levont következtetések alapján történik az egyénfoglalkoztatási rehabilitálhatósága, személyes feltételeinek és annak rögzítése. A foglalkozási rehabilitáció minősítésének szempontrendszere:

kel

- Foglalkoztatási előzmények értékelése - Képzettségi, tanulmányi előzmények értékelése - Személyes érdeklődésének összhangja a foglalkoztatási lehetőségek-

- Életpálya karaktere, munkára szocializáltsága, életútjának értékelése - Életkora - Mobilitási (mozgalmassági) képessége, lehetősége, lakóhely-munkahely - Speciális foglalkoztatási feltételek szükségessége - Munkahelyi terhelhetősége - Egyéb, hátrányos helyzetű csoporthoz tartozás - Életmód - Egyéb akadályozó, korlátozó tényezők - Meglévő, felajánlható foglalkozás munkaerő piaci pozíciója - Foglalkoztatási lehetőségek, munkáltatók - Térség foglalkoztatási helyzete, perspektívák - foglalkoztatása esetén igénybe vehető kedvezmények, támogatások Foglalkoztatási rehabilitációs szempontok: Amennyiben az adott (1-15, az előzőekben felsorolt) szempont alapján „foglalkozási rehabilitációs szakember” állapítja meg, hogy: - Előre láthatóan nem akadályozzák a foglalkozási rehabilitáció folyamatának sikeres lebonyolítását, ezen szemponttal kapcsolatban nincs szükség segítségre, támogatásra, szolgáltatás igénybe vételére, a foglalkozási rehabilitációját nem korlátozza: 3 pont

131

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek - Előre láthatóan a foglalkozási rehabilitáció sikeres lebonyolításához egy szolgáltatás és/vagy egy támogatás igénybe vétele szükséges és elégséges, a foglalkozási rehabilitációjához kevés segítséget, támogatást, szolgáltatást igényel: 2 pont - Előre láthatóan a foglalkozási rehabilitáció sikeres lebonyolításához több szolgáltatás és támogatás igénybe vétele szükséges, foglalkozási rehabilitációja csak jelentős segítséggel, támogatással, szolgáltatással valósítható meg: 1 pont - Előre láthatóan a foglalkozási rehabilitáció sikeres lebonyolítása segítéssel, szolgáltatások, támogatások nyújtásával sem valósítható meg, foglalkozási rehabilitációt megakadályozza: X Az elérhető 45 pontból 17 pont elérése esetében rehabilitálható az ellátott. Azonban, amennyiben egyetlen szempontnál is az X kerül megjelölésre, akkor a foglalkozási rehabilitáció nem javasolt.

Rehabilitációs kártya: Rehabilitációs kártya igénylésére az a megváltozott munkaképességű személy jogosult, akinek a rehabilitációs hatóság által végzett komplex minősítés szerint - foglalkoztathatósága rehabilitációval helyreállítható (B1) - tartós foglalkozási rehabilitációt igényel (C1). - Az a személy is jogosult, aki 2011. december 31-én III. csoportos rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjban, rendszeres szociális járadékban, rehabilitációs járadékban részesült. A munkaadó az érvényes Rehabilitációs kártyával rendelkező megváltozott munkaképességű személy foglalkoztatása esetén adókedvezményben részesülhet, ez maximum a minimálbér kétszeresének 27%-a lehet. Forrás: 2011. évi CXCI törvény www.kormanyhivatal.hu

132


Megváltozott munkaképesség A megváltozott munkaképességű személy kifejezés fogalma a 1991. évi IV. törvény, a Foglalkoztatási törvény értelmében olyan személy, aki testi vagy szellemi fogyatékos, vagy akinek az orvosi rehabilitációt követően munkavállalási és munkahely megtartási esélyei testi vagy szellemi károsodása miatt csökkennek. Megváltozott munkaképességűnek tekinthető az a személy, aki veleszületett, balesetből vagy betegségből kifolyólag nem képes olyan módon vagy mértékben elvégezni a rá bízott feladatokat, mint a hozzá korban, nemben, képzettségben hasonló személyek általában. (wikipedia) Munkaviszony melletti kereső tevékenység korlátozása 2012-ben, a megváltozott munkaképességű személy esetében - Az irányadó öregségi nyugdíjkorhatárt még be nem töltött, nyugellátásban vagy egyéb ellátásban részesülő munkavállalók részére a 2011. december 31-én a) I- II. csoportos rokkantási, baleseti rokkantsági nyugdíjban, b) az öregségi nyugdíjkorhatárt 5 éven belül betöltő III. csoportos rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjban, c) az öregségi nyugdíjkorhatárt betöltött vagy 5 éven belül betöltő rendszeres szociális járadékban, d) átmeneti járadékban részesülő személy ellátását 2012. január 1-jétől rokkantsági ellátásban részesülő személy ellátását meg kell szüntetni, ha keresőtevékenységet folytat és a jövedelme 3 egymást követő hónapra vonatkozó havi átlaga meghaladja a minimálbér 150%-át. E rendelkezés alkalmazása során a 2012. július 1-jétől szerzett jövedelem vehető figyelembe. Hivatkozás: 2011. évi CXCI. XII. 29. tv. - 2012. január 1-jétől a rehabilitációs és a rokkantsági ellátás nem nyugellátás, ezért a foglalkoztatottak nem minősülnek nyugdíjasnak, az egyéni vállalkozói engedéllyel rendelkezők, illetve a társas vállalkozás tagjai pedig nem minősülnek kiegészítő tevékenységet folytató egyéni vagy társas vállalkozónak. - A rehabilitációs ellátás megszűnik, ha más, rendszeres pénzellátásban részesül. - A rehabilitációs ellátásban részesülő pénzbeli ellátásának folyósítását szüneteltetni kell, ha az ellátott keresőtevékenységet végez, közfoglalkoztatásban vesz részt. Forrás: wikipedia.org

133


Fogalmak • • • • • •

1997. évi CLIV. törvény 202. §-a értelmében: a) szövet: az emberi test bármely része, ide nem értve aa) a spermiumot és a petesejtet, ab) az embriót és a magzatot, ac) a vért és a véralkotórészt; b) szerv: az emberi test olyan része, amely szövetek meghatározott szerkezetű egysége, és amelyet - egészben történő eltávolítása esetén - a szervezet nem képes regenerálni; c) szerv- és szövetátültetés: szerv és szövet eltávolítása emberi testből, valamint annak más élő személy testébe történő beültetése; d) donor: az a személy, aki szervet, szövetet adományoz más személybe való átültetés céljából, illetve akinek testéből halála után szervet vagy szövetet távolítanak el más személy testébe történő átültetés céljából; e) recipiens: az a személy, akinek testébe más személyből eltávolított szervet, illetve szövetet ültetnek át gyógykezelés céljából; f) agyhalál: az agy - beleértve az agytörzset is - működésének teljes és visszafordíthatatlan megszűnése; g) halál: amikor a légzés, a keringés és az agyműködés teljes megszűnése miatt a szervezet visszafordíthatatlan felbomlása megindul.

• • • • • •

Élő donor: az az élő személy, aki szervet, szövetet adományoz más személybe való átültetés céljából. (ld.: 1997. évi CLIV. törvény 204-205-206-207. §) Szervriadó: az az eseménysorozat, amelynek időtartama a potenciális donor kijelölésétől az adott szerv beültetésének kezdetéig tart. (287/2006. (XII. 23.) Korm. rendelet 2. § c. pont)

•

Fontos linkek: Családi tudakozó- tájékoztatás szervátültetett gyermek után járó-, nyugdíjés szociális ellátásokról. http://www.kormany.hu/hu/emberi-eroforrasok-miniszteriuma/szocialis-csaladi-es-ifjusagugyert-felelos-allamtitkarsag/hirek/csaladi-tudakozo-tajekoztatas-tanacsadas Magyar Szervátültetettek Szövetségének honlapja www.trapilap.hu

134

Tájékoztató kiadvány szervátültetett és szervre váró embereknek

Recommend Documents