Súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelők munkaerő-piaci helyzete

Súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelők munkaerő-piaci helyzete

2009.

Országos Piackutató Intézet H-1055 Budapets, Szent István krt. 17. Telefon: 332 9909 Fax: 331 6343 E-mail: [email protected] www.marketingcentrum.hu

Reprezentatív felmérés

A kutatás megvalósítjója: Marketing Centrum Országos Piackutató Intézet

A kutatásban résztvevők: Marián Béla, kutatásvezető Verdes Tamás, gyógypedagógus szakértő Miklós Dániel Máté, mélyinterjúk Sőrés Anett, mélyinterjúk Iván Klári, adatfelvétel szervezés

A kutatási projekt megvalósítását a Szociális és Munkaügyi Minisztérium, valamint a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatták.

A támogatás forrása a Munkaerő-piaci Alap Rehabilitációs Alaprészének 2008. évi központi kerete.

Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

2


Tartalom Kérdőíves interjúk a családok körében ..................................... 6 Kutatás módszertan .................................................................... 6 A súlyosan-halmozottan sérült családtag ............................... 10 Önállóság – segítségre szorulás .............................................. 13 Önállóság a tájékozódásban, tanulásban ................................ 17 A sérülés oka ............................................................................. 20 Családtörténeti események ...................................................... 22 A családok anyagi helyzete ...................................................... 26 Lakáskörülmények .................................................................... 33 Napirend .................................................................................... 38 Munka......................................................................................... 42 A munkavállalást gátló tényezők ............................................. 46 A munkalehetőségek iránti érdeklődés ................................... 48 Szolidaritás ................................................................................ 54 Lakossági felmérés a fogyatékkal élőkről ............................... 56 MÁK tájékoztatás....................................................................... 60 II.

Nyitott mélyinterjúk szülőkkel.......................................... 63

1. Kutatás módszertan .............................................................. 63 2. A szülők vizsgálata ............................................................... 64 3. Összefoglalás ........................................................................ 71 Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

3


4. Az interjúk tartalmi összefoglalói ......................................... 72 III.

Intézményeknél készült nyitott mélyinterjúk ................. 109

1.

Kutatás módszertan ........................................................ 109

2.

Bevezetés ........................................................................ 109

3.

Szakértői bizottságok ..................................................... 110

4.

Az intézmények ............................................................... 110

5.

Az intézmény közvetlen hatása a munkavállalásra ...... 111

6.

További meglátások a családok helyzetéről ................. 112

7.

Ismeretek az iskolákból kikerülő sérültekről ................ 115

8.

Összefoglalás .................................................................. 115

9. Az interjúk tartalmi összefoglalói ....................................... 117 Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság - Salgótarján............................................................ 117 Győr-Moson-Sopron Megyei Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ -Győr ......................................................................... 118 Nyitott Ház Óvoda, Általános Iskola, Fejlesztő Iskola, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény és Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság - Zalaegerszeg ........................................................ 120 XVIII. kerületi speciális oktató és fejlesztő intézmény Budapest .................................................................................. 122 Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

4


Mozgásjavító Általános Iskola, EGYMI és Diákotthon – Csillagház tagozat - Budapest ................................................ 125 Illyés Gyuláné Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Pedagógiai Szakszolgálat - Salgótarján .......... 128 Éltes Mátyás EGYMI, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, és EPSZ - Tatabánya ............................................................... 130 Bárczy Gusztáv Gyógypedagógiai Intézet - Győr ................. 133 Ezredéves Készségfejlesztő Óvoda, Általános Iskola és Speciális Szakiskola - Székesfehérvár .................................. 135 Göllesz Viktor Óvoda, Általános Iskola, Előkészítő Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény Budapest .................................................................................. 137 Montágh Imre Általános Iskola, Óvoda és Speciális Készségfejlesztő Szakiskola-Budapest ................................. 139 Nagytemplomi Református Egyházközösség Immánuel Otthona - Debrecen ................................................................. 142 Bárczy Gusztáv Gyógypedagógiai Intézmény - Debrecen ... 144 Dr. Török Béla Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, EGYMI, Diákotthon és Gyermekotthon - Budapest ............... 149 IV.

Javaslatok ....................................................................... 151

Irodalom ................................................................................... 155 Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

5


Kérdőíves interjúk a családok körében Kutatás módszertan Háttér: A szakirodalomban nincs teljesen egységes definíciója a súlyosan-halmozott fogyatékosságnak. Pedig az érintettnek tekinthető kör nagyságának becslése és az érintettek megtalálása nagymértékben e definíción múlik. Ez utóbbit nagyon megnehezíti az is, hogy egyetlen magyar közintézménynél sincs egységes és átfogó nyilvántartás az érintettekről. Beleértve a tanulási képességet vizsgáló szakértői bizottságokat. Pedig a bizottságok hivatalból kapcsolatba kerülnek az összes családban élő súlyosan halmozottan fogyatékos gyerekkel. A kutatás céljaival összhangban egy viszonylag tág munka-definíciót adtunk a súlyosan-halmozott fogyatékosságra. Ennek elemei: az élettartam végéig tartó állandó gondoskodásra szorultság és valamilyen mértékű értelmi fogyatékosság és valamilyen – többnyire súlyos fokú – mozgáskorlátozottság és/vagy súlyos fokban akadályozott kommunikáció és/vagy egy vagy többféle érzékszervi fogyatékosság A családokban végzett kérdőíves felmérés során arra törekedtünk, hogy kielégítően pontosan reprezentáljuk az összes olyan érintett családot, ahol gazdaságilag aktív korú családfenntartó is él. Arra törekedtünk, hogy megbízható kvantitatív becsléseket tudjunk adni az ilyen családok jellemzőiről. Célunk volt átfogó képet adni az érintett családok: munkaerő-piaci helyzetéről, terveiről, elképzeléseiről és igényeiről, gazdasági helyzetéről (jövedelmek – kiadások, a háztartások felszereltsége), a családok életnívójáról és életstílusáról, a támogató szolgáltatásokhoz való hozzáférésükről, a munkavállalást ösztönző és gátló tényezőkről, az otthoni munkavégzési lehetőségek szubjektív és tárgyi feltételeiről, a érintettek és családjuk életperspektíváiról és hosszú távú kilátásairól.


6

Reprezentatív felmérés A kutatás-sorozat egésze módszertanilag is változatos lépésekből állt össze, és fő célja

az

volt,

hogy

támogatást

nyújtson

a

Fogyatékos

Személyek

Esélyegyenlőségéért Közalapítvány által megvalósítandó 4863 kódjelű „A súlyosanhalmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítése” elnevezésű programhoz. A jelen kötetben az érintett családokat reprezentáló felmérés-, illetve egy reprezentatív lakossági felmérés eredményeit ismertetjük. Mintavétel: Már a felmérés tervezésekor is világos volt, hogy nem lesz egyszerű feladat megtalálni az érintett családokat, és előzetes várakozásunknak megfelelően a legnagyobb nehézséget a nyilvántartások hiányosságai és az intézmények adatvédelmi aggályoskodásai jelentették. A kutatás tervezésénél többlépcsős mintavételi tervet dolgoztunk ki. Egyrészt a Szakértői Bizottságoktól, a települési önkormányzatoktól, és a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelő, ellátó intézményektől kértünk címeket, másrészt úgynevezett „hólabda” módszerrel dolgoztunk. A jelen kutatás előképének módszertani szempontból is a Kézenfogva Alapítvány 2003-as felmérését tekintettük. (Bass László (2004, szerk.): Jelentés a súlyosanhalmozott fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Budapest, Kézenfogva Alapítvány.) Ennél a kutatásnál teljes egészében a Szakértői Bizottságokra hagyatkozott a felmérés megvalósítása. Az adatfelvételi munkáért és a kutatásban való részvételért pénzt kaptak a bizottságok munkatársai. A jelen kutatás során is megpróbáltunk a Szakértői Bizottságokra támaszkodni, de ez a törekvésünk nagyon kevéssé bizonyult eredményesnek. A bizottságok többségénél egyáltalán nem volt fogadókészség a kutatatás támogatására. Ebben az is nagy szerepet játszott, hogy mi csak adatokat kértünk, és nem ajánlottunk fel bérezést az adatfelvételi munkában való részvételért. A terepmunkát ugyanis intézetünk professzionális kérdezőbiztosaira bíztuk. A másik gond az volt, hogy a terepmunka során bebizonyosodott: a Szakértői Bizottságok címanyaga (már ahonnan kaptunk címeket) sok esetben pontatlan, és egyáltalán nem naprakész. Ennek döntően két oka van: 1. sokan nem a tényleges lakhelyükről jelentkeznek be a bizottságoknál, 2. a bizottságok nem követik nyomon a lakhelyváltozásokat. A véletlenszerűen felkeresett önkormányzatoknál – főleg a kistelepüléseken – sokkal kedvezőbb volt a kutatás támogatása, mint a Szakértői Bizottságoknál.


7

Reprezentatív felmérés Adatvédelmi aggályok miatt ebből a forrásból is csak ritkán jutottunk el konkrét családokhoz, ugyanakkor általában pontos felvilágosításokat kaptunk azokról az oktatási- nevelési és szociális intézményekről, amelyeken keresztül elérhetőek a településen élő érintett családok. A családok nagy részét az önkormányzatokon keresztül megtalált intézményeken keresztül értük el. Az intézményeknél gyakorlatilag mindenütt támogató volt a kutatáshoz való hozzáállás, és az önkéntesség szigorú biztosításával az adatvédelmi aggályok is kezelhetőek voltak. A családok felét azonban úgynevezett hólabda módszerrel találtuk meg. Ez azt jelenti, hogy a más forrásokból megszerezett címeken elkészített interjúk végén, elkértük a környéken élő sorstárs családok címeit a válaszadóktól, és a legtöbb család tudott és akart is további címeket adni. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelők nagy része számon tart sorstárs családokat, és eléggé sűrűszövésű az a kapcsolati háló, ami a sorsközösség, a hasonló életutak következtében kialakul a családok között. A Szakértői Bizottságokban és az érintettekkel foglalkozó intézményekben folytatott interjúk megerősítették azt a sejtésünket, hogy manapság már nincs számottevően sok rejtőzködő, a különböző segítő intézményektől és a sorstársi közösségektől is teljesen elzártan élő család az érintettek körében. Mintavételi módszerünk azonban csökkentette a magukba forduló életvitelű családok elérésének a valószínűségét. Ezzel együtt a mintába került 500 család kielégítően pontosan reprezentálja az összes érintett családot. Alátámasztja ezt az is, hogy a felkeresett családok területi eloszlása statisztikai régiók szerint többé-kevésbé népességarányos. Szinkronban azzal, hogy az esetek előfordulása sajnálatos véletlen események és körülmények halmozódásának „köszönhető”, és így nem várható nagyon jelentős területi szórás az előfordulási gyakoriságokban. Az interjúk mindössze 12 százalékát tudtuk elkészíteni olyan címeken, amelyeket valamelyik szakértői bizottságtól kaptuk meg. Az interjúk 20 százaléka olyan címen készült, amelyeket az önkormányzatokon keresztül elért intézményektől kaptunk, 18 százaléka pedig olyan címeken, amelyeket közvetlenül az önkormányzatok bocsátottak rendelkezésünkre. A felkeresett címek felét viszont a sorstárs családok adták meg.


8

Reprezentatív felmérés A minta területi megoszlása régió

család

százalék

Dél-Alföld

75 db

15%

Dél-Dunántúl

64 db

13%

Észak-Alföld

57 db

11%

Észak-Magyarország

94 db

19%

Közép-Dunántúl

38 db

8%

Közép-Magyarország

71 db

14%

Nyugat-Dunántúl

101 db

20%

összesen

500 db

100%

A kutatás tervezésekor azt reméltük, hogy pontos becslést tudunk majd adni az érintett családok (a populáció) teljes nagyságára is. Ez a reményünk azonban csak részben teljesült. Az viszont egyértelműen kiderült, hogy a Kézenfogva Alapítvány kutatásaira alapozott becslés, mely szerint kb. 10 - 20 ezer család nevel családi körben súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt erős felülbecslése a populáció nagyságának. A tényleges szám kevesebb, mint 10 ezer. Ez viszont azt is jelenti, hogy a felmérés során az érintett családok legalább 5 százalékával interjút készítettünk.


9


A súlyosan-halmozottan sérült családtag A leggyakrabban – az esetek 95 százalékában – saját gyerek az érintett családtag. Az esetek 2 százalékában unokáról van szó, 1 százalékában házastársról, élettársról, 2 százalékában pedig egyéb rokonról, illetve egyéb relációról (van például örökbefogadott súlyosan-halmozottan fogyatékos személy is a mintában). A mintába került családban élő súlyosan-halmozottan fogyatékosok 12 százaléka még nem iskoláskorú, 54 százalékuk 7-18 éves, 34 százalékuk pedig 18 évnél idősebb. Életkor átlaguk 16,5 év. Ezek nem az egész populációra jellemző értékek, mert csak olyan családoknál készültek interjúk, ahol az elsődleges gondviselő aktív korú (függetlenül a jelenlegi munkaerő-piaci státuszától).

A sérült családtagok életkorának eloszlása 140

120

100

80

60

Frequency

40

20

0 0.0

5.0

10.0

15.0

20.0

25.0

30.0

35.0

40.0

45.0

50.0

A sérült családtagok 12 százalékának kétféle sérülése van, 48 százalékuknak három féle, 23 százalékuknak négy féle, 17 százalékuk pedig a kérdőíven szereplő valamennyi sérüléstípusban érintett valamilyen mértékben. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

10

Reprezentatív felmérés Milyen sérülései, fogyatékai vannak és mennyire súlyosak ezek? súlyos

közép súlyos

enyhe

nincs

mozgássérülés

67

21

7

5

értelmi sérülés

47

34

14

5

beszéd zavar

51

20

17

12

látássérülés

13

10

18

59

hallássérülés

7

5

14

74

A sérült családtagok 90 százalékánál egyszerre fordul elő valamilyen mértékű mozgássérülés és értelmi sérülés is. Ebből 37%1 körében a mozgássérülés és az értelmi sérülés is súlyos a gondviselő szerint, és értelemszerűen ezeket a családtagokat tekinthetjük a leginkább súlyosan-halmozottan fogyatékosoknak. A legszorosabb együtt járást (lineáris korrelációt) azonban a beszédfogyatékosság és az értelmi fogyatékosság között találtuk (r=0,45). Itt csak részben oksági az összefüggés. A kapcsolat szorosságát az is növeli, hogy a kommunikációs nehézséggel küzdőket a szakemberek is az átlagosnál nagyobb valószínűséggel észlelik értelmileg is sérültnek, nem csak a laikusok. A sérülések megléte, illetve súlyossági foka alapján képezhetünk egy elvileg 0 ponttól 100 pontig terjedő skálát, ami finoman méri a sérülések halmozódását és súlyosságát. A képzett skála átlaga 55 pontnak adódott.

1

A súlyos és halmozott fogyatékosság az egész élet során fennálló állapot, amelyre jellemző, hogy a testi struktúrák károsodása következtében a speciálisan humán funkciók - mint a kommunikáció, a beszéd, a mozgás, az értelem és az érzékelésészlelés - minimálisan két területén súlyos vagy legsúlyosabb mértékű zavar mutatható ki. Ennek következtében az érintett személy pszichofizikai teljesítményei extrém mértékben eltérnek az átlagtól, így tevékenységeiben erősen akadályozottá válik, és társadalmi részvételében jelentősen korlátozott lehet. Egész életükben a környezet fokozott mértékű és folyamatos, komplex segítségére, támogatására utaltak. (a sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve, és a sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve kiadásáról szóló 2/2005. (III. 1.) OM rendelet 3. számú melléklete) .


11

Reprezentatív felmérés A sérülések együtt járásai (korrelációk) sérülés

értelem

beszéd

mozgás

hallás

látás

értelem

*

0,45

0,17

0,10

ns.

beszéd

0,45

*

0,16

0,14

ns

mozgás

0,17

0,16

*

ns.

ns.

hallás

0,10

0,14

ns.

*

0,31

látás

ns.

ns.

ns.

0,31

*

A sérült családtagok 17 százalékánál a gondviselő megítélése szerint csak enyhe fokú sérülések halmozódnak. Egy részük (kb. 6 százalékuk) valószínűleg valójában nem is tekinthető a szigorú definíció szerint is súlyosan-halmozottan fogyatékosnak. A gondviselői vélemények azonban szubjektívek. A gondviselő véleményei alapján integrált halmozódás-súlyosság mutató értéke viszont az esetek 44 százalékában így is 60 pont fölé került, és ez már két-három féle súlyos sérülés halmozódását jelenti. A sérült családtagok testsúly átlaga 45 kiló, testmagasság átlaga pedig 143 cm. A testsúly r=0,64 szinten, a testmagasság pedig r=0,67 szinten korrelál az életkorral. A testtömeg indexek (BMI) átlaga=21,2. Ez az érték a normál tartományba esik. Ugyanakkor a sérült családtagok 49 százaléka sovány (BMI<20), és csak 26 százalékukra jellemző a normál tartományba eső testtömeg index. A súlyosanhalmozottan sérültek 13 százaléka túlsúlyos (BMI>25), 12 százalékuk pedig elhízott (BMI>30). A mozgássérülés súlyossága és a testtömeg index között szignifikáns negatív korrelációt találtunk, bár ez az összefüggés azért nem túl szoros (r=-0,20) A súlyosan mozgássérültek körében mindössze 19,5 a BMI átlag, azaz a normálisnál soványabb

sérültek

a

súlyosan

mozgássérültek

körében

fordulnak

elő

a

leggyakrabban.


12


Önállóság – segítségre szorulás A sérült családtagok 30 százaléka önállóan tud enni, inni, 29 százalékukat azonban segíteni kell az evésben, ivásban, 41 százalékukat pedig etetni, itatni kell. A súlyos mozgássérültek körében 62% ugyanez az arány, de azok 12 százalékát is etetni kell, akinél a gondviselő szerint nincs mozgássérülés (!). A közepesen súlyos mozgássérültek körében 41% tud önállóan enni, inni. A sérült családtagok 48 százalékát a lakáson belül is tolni, vinni kell mindenhova, a lakáson kívül pedig 59 százalékukat kell tolni, vinni. Súlyos gond a WC használat is: a sérült családtagok 58 százaléka nem tud önállóan WC-t használni. Egyedül, segítség nélkül mindössze a sérült családtagok 11 százaléka tud öltözködni, 31 százalékuk segítségre szorul, 58 százalékukat pedig öltöztetni kell. Végül a sérültek harmadát éjjel alvás közben is segíteni kell: 12 százalékuk szól, ha meg kell fordítani, ötödük pedig még szólni sem szokott. A gondviselőnek kell erre is odafigyelnie.

Önállóság az étkezésben a mozgássérülés súlyossága szerint önállóan

súlyos

17

segíteni kell

etetni, itatni kell

24

közepes

59

51

45

enyhe

25

69

nincs

10%

20%

30%

6

8

20

72

0%

4

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%


13

Reprezentatív felmérés Önállóság a lakáson belüli közlekedésben a mozgássérülés súlyossága szerint egyedül, segédeszközzel

súlyos

22

elektromos székkel

6

tolni (vinni) kell

72

közepes

94

6

enyhe

100

nincs

100

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Önállóság a lakáson kívüli közlekedésben a mozgássérülés súlyossága szerint egyedül, segédeszközzel

súlyos

13

elektromos székkel

5

tolni (vinni) kell

81

közepes

81

enyhe

3

16

89

nincs

11

4

96

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%


14

Reprezentatív felmérés Önállóság a WC használatban a mozgássérülés súlyossága szerint egyedül

súlyos

8

szól, de segíteni kell

nem tud wc-t használni

20

közepes

72

45

enyhe

40

15

19

37

nincs

14

0%

10%

20%

30%

8

24

68

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Önállóság az öltözködésben a mozgássérülés súlyossága szerint egyedül is tud

súlyos

5

közepes

segítséggel

19

76

19

enyhe

öltöztetni kell

61

19

42

33

nincs

25

0%

10%

20%

12

48

40

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%


15

Reprezentatív felmérés Önállóság alvás közben a mozgássérülés súlyossága szerint egyedül is tud

súlyos

segítséggel

öltöztetni kell

56

15

közepes

29

91

enyhe

7

3

97

nincs

2

100

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

A mindennapi élethelyzetekben való önállóságra vonatkozó hat válasz jól illeszkedik egy skálához. A 0 és 100 pont közé kalibrált skála átlaga 55 pont. A mutató értéke a sérült családtagok 16 százaléka körében a maximális 100 pontra állt be, azaz a sérült családtag még segíteni sem tud semmiben a gondviselőnek, akinek éjjeli alvás közben oda kell figyelnie a sérültre. A sérült családtagok 8 százaléka viszont nem igényel különösebb segítséget, odafigyelést a helyváltoztatásban és a gondozásban, a felük pedig legalább részben önálló. A családok 42 százalékában azonban szinte mindenben gondoskodni kell a sérült családtagról (és ebből 16% semmiben sem tud segíteni a gondviselőinek). A segítségre szorulás skála r=0,52 szinten korrelál a sérülések halmozódását, illetve súlyosságát mérő skálával. A korreláció tehát értelemszerűen szoros, de azért nem függvényszerűen szoros. A segítségre szorulás mértékét természetesen befolyásolja az életkor és a vezértünet jellege is. A gondviselők nehézségeit enyhíti egy kicsit az a tény, hogy a segítségre szorulás skála szignifikánsan és negatívan korrelál a testtömeg indexszel (r=-0,25). Az átlagosnál (a normálisnál) soványabb sérültek gondoskodásra szorulása általában nagyobb, mint a túlsúlyos sérülteké.


16


Önállóság a tájékozódásban, tanulásban A sérült családtagok 80 százaléka nem tud önállóan sem olvasni, sem pedig számítógépet használni. Segítség, illetve speciális eszközök használata nélkül mindössze a sérült családtagok 9 százaléka tud olvasni is és számítógépet is használni. Segítséggel, illetve speciális eszközök segítségével ugyanez az arány 17%. A halmozottan-súlyosan sérültek 68 százaléka azonban segítséggel sem tud olvasni vagy számítógépet használni. Ők tehát el vannak vágva az önálló tanulás, az olvasva tájékozódás lehetőségeitől. A részleteket is nézve: a sérültek 15 százaléka tud olvasni és lapozni is tud magának, további 11 százalékuk pedig segítséggel tud olvasni. 74 százalékuk viszont segítséggel sem képes az olvasásra. A számítógép használatot nézve: 15% a klaviatúrát és az egeret is tudja használni a számítógépen, további 10% pedig speciális eszközzel és/vagy segítséggel képes számítógépet használni. 76 százalékuk számára viszont nincs nyitva a információ-technológia világa. Az olvasási-, illetve a számítógép használati képességre természetesen hat a mozgássérülés súlyossága is. A kezüket nehezen használó sérülteknek nehézségeik vannak a lapozással, illetve a klaviatúra és egérhasználattal is. A mozgássérülés és az olvasási képesség között így rs=0,14 a Spearman féle rangkorreláció (p0<0,003), a mozgássérülés és a számítógép-használati képesség között pedig rs=0,15 ugyanez az érték (p0<0,002). Az értelmi sérülés azonban sokkal erősebb tényező, mint a mozgássérülés. Az értelmi sérülés és az olvasási képesség között rs=0,48 a Spearman féle rangkorreláció, a számítógép-használat és az értelmi sérülés között pedig rs=0,52. A számítógép-használati képességre természetesen az is hat, hogy van-e otthon számítógép.

Asztali

számítógéppel

a

halmozottan-súlyos

fogyatékkal

élő

személyeket nevelő családok 54 százaléka rendelkezik, és ezekben a családokban a sérült családtagok 37 százaléka tudja valamilyen módon kezelni a számítógépet. 22% az egérrel és a klaviatúrával is tud bánni, 15% pedig speciális eszközzel vagy segítséggel használja a számítógépet. Azokban a családokban viszont, ahol nincs otthon számítógép, mindössze 9% képes valamiképpen számítógépet használni.


17

Reprezentatív felmérés Ez viszont azt is jelenti, hogy az érintett családok számítógéphez juttatása – pl. kedvezményekkel, kézzelfogható

vagy

fejlődési

akár

támogatás

lehetőséget

formájában

nyitna

meg

–

közvetlen

sérült

sok

és

számára.

Mindemellett a gondviselők élet- és munka lehetőségeit is bővíthetné a számítógép.

Olvasási képesség az értelmi sérülés súlyossága szerint lapozni is tud

súlyos

segítséggel

4 3

közepes

nem tud olvasni

93

14

enyhe

16

70

23

35

nincs

42

0%

10%

20%

30%

21

8

71

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%


18

Reprezentatív felmérés Számítógép használati képesség az értelmi sérülés súlyossága szerint kalviatúra és egér is

speciális eszközzel

súlyos 1 3

közepes

96

17

enyhe

16

67

16

39

nincs

45

10%

20%

30%

25

12

63

0%

nem tud

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%


19


A sérülés oka A halmozottan-súlyosan sérültek 40 százalékánál valamilyen perinatális ok vezetett a sérüléshez

(oxigénhiány,

agyvérzés

stb.).

Tipikus

esetben

koraszülés

szövődményeként. Az esetek 26 százalékában valamilyen genetikai rendellenesség okozta a sérülést, 13% esetében méhen belüli károsodás a korok, 9% esetében valamilyen egészséges születés és csecsemőkor utáni betegség szövődményéről van szó (a legtöbbször agyhártyagyulladásról), 4 százalék esetében pedig valamilyen baleseti sérülés az ok. Végül a gondviselők 8 százaléka nem tudta vagy nem akarta elmondani a halmozottan-súlyos sérüléshez vezető okot, és kitérő választ adott a kérdésre. Az

eltérő

okozati

tényezők

szerint

nincs

számottevő

eltérés

a

tünetek

halmozódásában, illetve súlyosságában. Ugyanakkor a perinatális sérültek, illetve a későbbi betegség következtében sérültek gondozás igénye nagyobb, mint a más okokból sérülteké. Ez viszont ismét azt is jelzi, hogy a gondviselők megítélései a tünetek súlyosságáról nem igazán objektívek. Az esetek 41 százalékában már a születéskor kiderült, hogy súlyosan-halmozottan fogyatékos lesz a családtag, 40 százalék esetében 3 éves kor előtt kellett szembenézni a ténnyel, 6 százaléknál pedig már a terhesség idején. 3 és 6 éves kor között az esetek 6 százalékánál derült ki, illetve jelentkezett a súlyos sérülés, 2% esetében pedig a beiskolázásnál derült fény a sérülésre. Végül 6% a beiskolázás után vált sérülté. Minél korábban derült ki, hogy súlyosan-halmozottan sérült a családtag, annál kiterjedtebb és súlyosabb a tünetegyüttes, és természetesen annál nagyobb a gondozási igény is. A legsúlyosabb esetek azok körében fordulnak elő, akiknél már a terhesség idején is tudni lehetett, hogy súlyosan sérült lesz a családtag. Ez elsősorban abból adódik, hogy a korán kiderülő eseteknél a leggyakoribb a súlyos mozgássérülés. Az értelemi és egyéb sérülésekre sok esetben csak jóval a szülés után derül fény.


20

Reprezentatív felmérés Mozgássérülés kórokok szerint súlyos

genetikus

közepes

enyhe

53

méhen belüli

nincs

29

59

9

21

13

67

baleset

betegség

perinatális

20%

30%

5

24

2 2

6

13

78

10%

8

28

72

0%

8

40%

50%

60%

70%

80%

3

90%

100%

Mozgássérülés a sérülés észlelése szerint súlyos

később

közepes

enyhe

nincs

33

67

beiskolázás

30

6 éves kor előtt

31

30

30

41

3 éves kor előtt

71

születés

71

terhesség

10

9

19

18

17

10%

20%

30%

9

40%

50%

60%

70%

80%

6

3

3

25

72

0%

5

90%

100%


21


Családtörténeti események A gondviselők 60 százaléka házas, 11 százalékuk pedig élettárssal él. Azaz a családok döntő többségében szerencsére több felnőtt gondviselő van a sérült családtag mellett. A gondviselők 16 százaléka azonban elvált, 7 százalékuk özvegy, 6 százalékuk pedig hajadon. (Egyedül élő férfiak nem gondoskodnak súlyosanhalmozottan fogyatékos személyről a mintában, és valószínűleg a populációban sem fordul ez elő.) Az érintett családok 62 százalékában házaspár/élettársak és gyerek(ek) élnek. A negyedükben viszont egyedülálló a gondviselő, azaz a háztartás szerkezete: egyedülálló

szülő

+

gyerek(ek).

A

nagyszülő(k)

+

szülők

+

gyerek(ek)

háztartásszerkezet az érintett családok 9 százalékára jellemző. Az érintettek 1 százaléka körében házastárs a súlyosan-halmozottan sérült családtag, a családok 3 százaléka pedig egyéb szerkezetű (van például örökbe fogadott sérült is a mintában!). Ugyanakkor csak az érintett családok 18 százalékában él kettesben a gondviselő a sérült családtaggal. A családok 32 százaléka háromfős, 30 százaléka négyfős, 13 százalékuk ötfős, 7 százalékukban pedig hatan vagy többen élnek. A sérült családtagok megjelenése szerencsére gyakrabban javítja, mint rontja a családi kapcsolatokat. A leggyakrabban előforduló negatív életesemény az, hogy a gondviselő abbahagyta a munkát. Ez azonban a normál szülések után is gyakori. A sérült családtag specifikusan a munka világába való visszatérést akadályozza a leginkább. Arról viszont szerencsére kevesen számoltak be, hogy a sérült családtag megjelenése miatt elbocsátották volna, noha sokkal nehezebb azoknak a munkavállalóknak helytállni a munkahelyükön, akiknek egy súlyosan-halmozottan családtagról is gondoskodniuk kell, mint azoknak, akiknek nem sérült a gyerekük. Jó hírnek azt tekinthetjük, hogy sokkal többen számoltak be az emberi kapcsolataik javulásáról, mint a romlásáról. Ez azt is jelenti, hogy manapság már csak ritkán stigmatizálja a családokat az, ha egy halmozottan-súlyosan sérültet ápolnak. Ez jellemzően inkább kiváltja a szűkebb – tágabb környezet szolidaritását. Ha egyszerre nézzük az életesemények előfordulására vonatkozó válaszokat, akkor három típusba sorolhatóak a családok. A családok 41 százalékának az életét nem forgatta fel túlságosan az, hogy egy sérült családtagról is gondoskodniuk kell. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

22

Reprezentatív felmérés A családok 36 százaléka körében pedig pozitív változásokat is hozott a sajnálatos tény a családi és a külső emberi kapcsolatok terén. A családok negyede viszont megsérült, sőt fel is bomlott a nehézzé váló sors miatt.

Előfordultak-e a következő életesemények, Önnel, illetve a családjával miután kiderült, hogy súlyosan-halmozottan sérült személy került a családba? igen, amikor igen nem kiderült később abbahagyta a munkát

42

17

41

új baráti kapcsolatokra tett szert

15

29

56

szorosabb lett a kapcsolata a párjával

29

8

63

új lakásba költöztek

8

26

66

átépítették a lakást a sérült családtag igényei szerint

7

23

70

megromlott a kapcsolata a párjával

9

15

76

szorosabb lett a kapcsolata a rokonaival

12

12

76

szorosabb lett a kapcsolata a barátival, ismerőseivel

8

13

78

elváltak, szétköltöztek

7

14

79

szorosabb lett a kapcsolata a szomszédaival

6

12

82

megromlottak a baráti kapcsolatai

6

11

83

új településre költöztek

4

11

85

újra tanulni kezdett

2

11

87

összeköltöztek valamelyik nagyszülővel

5

6

89

megromlott a kapcsolata a rokonaival

3

7

90

elbocsátották az állásából

3

4

93

újra házasodott, új élettársra talált

1

5

93

abbahagyta a tanulást

3

3

94

megromlottak a szomszédi kapcsolatai

1

4

95

A munka abbahagyása azokban a családokban volt a leggyakoribb, amelyeknek növelte a belső- és külső szociális kohézióját a sérült családtag családba kerülése. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

23

Reprezentatív felmérés Ugyancsak ezekben a családokban a legjellemzőbb az, hogy átépítették a lakást a sérült családtag igényei szerint. Ebbe a csoportba tehát elsősorban azokat sorolta az algoritmus, akik adaptívan és pozitívan reagáltak a súlyosan-halmozottan sérült családtag következtében előálló nehézségekre.

Életesemény klaszterek a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő gondviselők körében nincs nagy javuló elromló előfordult az életében % változás kapcsolatok házasság szorosabb lett a kapcsolata a párjával

18

81

6

új baráti kapcsolatokra tett szert

7

76

61

abbahagyta a munkát

44

72

66

átépítették a lakást

11

52

29

új lakásba költöztek

18

40

54

szorosabb kapcsolat a barátival

4

37

29

szorosabb kapcsolata a szomszédaival

6

31

21

megromlottak a baráti kapcsolatai

8

21

25

új településre költöztek

7

19

24

újra tanulni kezdett

5

19

20

összeköltöztek valamelyik nagyszülővel

3

17

15

szorosabb kapcsolat a rokonaival

6

12

15

megromlott a kapcsolata a rokonaival

6

12

15

elbocsátották az állásából

3

10

9

megromlottak a szomszédi kapcsolatai

2

7

9

megromlott a kapcsolata a párjával

3

1

96

újra házasodott, új élettársra talált

4

0

21

41%

36%

24%

a csoportba tartozók aránya


24

Reprezentatív felmérés A három csoport körében nincs különbség a sérülések halmozódása, jellege és súlyossága, illetve a sérült családtagok gondozási igényei között sem. Tehát nem ezen múlik az, hogy melyik családnak miként alakult az élete. Minél iskolázottabb a gondviselő, annál nagyobb valószínűséggel hatott erősen a család életére a sérült családtag. Ez mind az emberi kapcsolatok javulására, mind a házasság romlására igaz. A szakképzetlenek körében viszont azok a családok vannak többségben, akiknek nem forgatta fel jelentősen az életét a sérült családtag.

Családtípusok a gondviselő iskolai végzettsége szerint nincs nagy változás

diplomás

javuló kapcsolatok

22

érettségizett

46

31

szakképzett

32

42

8 osztály

26

39

44

10%

20%

30%

17

22

20

58

0%

elromló házasság

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Életkori csoportok, illetve a szerint, hogy mennyi ideje él a családban a sérült családtag, nincsenek számottevő eltérések az életesemények előfordulása alapján képződött csoportok arányaiban. Ez azt is jelenti, hogy önmagában az időtényező nem növeli a negatív életesemények előfordulási valószínűségét. Az életesemények alapvetően a családok integráltságán, illetve adaptációs képességein múlnak.


25


A családok anyagi helyzete A Marketing Centrum 2009. júliusi országosan reprezentatív felmérése szerint a felnőtt lakosság 17 százaléka mondta azt, hogy nélkülöznek, illetve hónaprólhónapra anyagi gondjaik vannak. Ugyanez az arány a halmozottan-súlyosan fogyatékos személyt nevelő családok körében azonban 36%.

Összességében Önök anyagilag: gondok nélkül élnek, beosztással jól kijönnek, éppen hogy kijönnek a jövedelmükből, hónapról hónapra anyagi gondjaik vannak vagy nélkülözések közt élek? nélkülöznek

érintett családok

4

felnőtt lakosság

3

0%

gondok közt

éppen hogy

32

20

50

20%

gondok nélkül

38

14

10%

jól kijönnek

30%

40%

32

50%

60%

70%

80%

2

2

90%

100%

A jelenlegi anyagi helyzet szubjektív megítélése viszont az érintett családokban sem tér el nagyon jelentősen a lakossági válaszoktól. Az általános kérdésekre gyakorlatilag mindenki válaszolt, a jövedelmekre vonatkozó konkrét kérdésekre azonban sokan nem válaszoltak. Egyértelműen azért, mert féltek attól, hogy minden titoktartási ígéretünk ellenére mégiscsak a hatóságok tudomására juthatnak a válaszaik, és akkor esetleg veszélybe kerülhet valamilyen pénzbeli támogatás. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

26

Reprezentatív felmérés Mindent egybevetve mit gondol Ön a szűkebb családja anyagi helyzetéről? Hova helyezné el önmagukat a gazdasági létrán? lakosság

érintett családok

30

25

25

24 23 22 22

20

19

15

15 12

10

8

8

5

5

4

4

3

4

1

1

1

0

szegények

2

4

6

8

gazdagok

És mit gondol, 10 év múlva hol fognak elhelyezkedni a gazdasági létrán? lakosság

éritett családok

30

25 22

20

19

19 19 18 17

16

15

14 12 9

10 8

5

6

5 4

4 3 2

2 1

1

0

szegények

2

4

6

8

gazdagok


27

Reprezentatív felmérés A halmozottan-súlyosan fogyatékos személyt nevelő gondviselők a lakossági átlagnál kisebb valószínűséggel optimisták, ha a 10 év távlatú gazdasági változásokra gondolnak. Mindössze a családok 19 százalékánál reménykednek legalább egy foknyi gazdasági feljebblépésben, és ebből csak 7 százaléknál két vagy több foknyi előrejutásban. A családok 56 százalékánál nem számítanak gazdasági változásra, 16 százalékuk egy foknyi lecsúszástól tart, 9 százalékuk pedig jelentős lecsúszástól. Az igazán drámai adat azonban az, hogy a családok 42 százaléka úgy érzi: két vagy több fokkal lecsúsztak a gazdasági létrán ahhoz képest, amilyen helyzetben a súlyosan-halmozottan sérült családtag családba kerülése előtt életek, további 18 százalékuk pedig egy foknyi lecsúszást érzett. Gazdasági előrelépésről mindössze 9% számolt be (5% egyfoknyiról, 4% jelentősebbről). Ez annak tükrében különösen drámai adat, hogy általában gyerekszülés után a családfenntartók 30-as 40-es éveiben szoktak a legjobban gyarapodni a normál családok. Ennek fényében viszont tulajdonképpen az is az érintett családok nehéz helyzetét jelzi, hogy 31% nem élt meg gazdasági változást.

A jelenlegi gazdasági helyzet szubjektív megítélése és a 10 év távlatú várakozások, illetve a sérült családtag családba kerülése előtt helyzet jelentős lecsúszás

10 év múlva

lecsúszás

nincs változás

16

9

előtte

10%

jelentős előrelépés

12

56

20%

31

18

42

0%

előrelépés

30%

40%

50%

60%

70%

7

5

80%

90%

4

100%


28

Reprezentatív felmérés A halmozottan-súlyosan fogyatékos személyt nevelő családok 45 százalékánál havonta előfordult az elmúlt 12 hónapban az, hogy a hónap végére elfogyott a pénzük és mindössze 28 százalékuknál mondták azt, hogy ez egyszer sem fordult elő. A válaszokat a lakossági felmérés adataival összehasonlítva megint csak azt látjuk, hogy az érintett családok nagyobb valószínűséggel élnek nehezen, mint az átlagos családok. Előfordul-e az elmúlt 12 hónapban, hogy a hónap végére elfogyott a pénzük? havonta

lakossági felm érés

kéthavonta

5

33

érintett családok

három havonta

9

45

0%

10%

20%

30%

40%

félévente

12

egyszer

14

soha

29

10

10

4 3

50%

60%

70%

28

80%

90%

100%

A halmozottan-súlyosan fogyatékos személyt nevelő családok 58 százalékának a közüzemi számlák (áram-, gáz-, vízdíj stb.) törlesztésével is gondjai voltak az elmúlt 12 hónapban: 15 százalékuknak minden hónapban, 12 százalékuknak kéthavonta, 15 százalékuknak egyszer-kétszer, 16 százalékuknak pedig egyszer az elmúlt év során. Az érintett családok közel fele (49%) időnként hitelekre szorul a napi megélhetéshez: 2% hetente, 11% minden hónapban, 10% 2-3 havonta, másik 10% évente 2-3 alkalommal, 9% évente 1-2 alkalommal, 6% pedig szerencsére ennél is ritkábban. Mindent egybevetve tehát megállapítható, hogy a családok felének komoly megélhetési gondjaik vannak, mélynyomorban azonban szerencsére viszonylag kevesen tengődnek. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

29

Reprezentatív felmérés Önök havi átlagban mennyi jövedelemhez jutnak a következő forrásokból? van %

átlag Ft

családi pótlék

84%

34.130 Ft

ápolási-, gondozási díj

61%

31.280 Ft

hivatalos munkajövedelem

60%

130.490 Ft

nyugdíj, rokkantnyugdíj

38%

85.020 Ft

egyéb jövedelem

27%

41.340 Ft

GYES,GYED

21%

35.080 Ft

alkalmi munkából származó jövedelem

12%

37.500 Ft

rendszeres nevelési segély

9%

14.870 Ft

családi, rokoni segítség

8%

44.86 Ft

álláskeresési támogatás, álláskeresési segély

6%

33.930 Ft

a válaszadók körében

Hivatalos munkajövedelme (is) mindössze a családok 60 százalékának van. Családi pótlékot viszont 84 százalékuk kap. (A százalékokat és az átlagokat azok körében adtuk meg, akik késznek mutatkoztak a válaszadásra. A megkérdezettek 7 százaléka azonban mereven elzárkózott az a válaszadástól.) Ápolási-, gondozási díjat a családok 61 százaléka kap. Ez azért fontos adat, mert a MÁK adatiból pontosan tudható, hogy 2009-ben összesen 3.194 család kapott halmozott fogyatékosság miatt ápolási díjat. Az 500 megkérdezett család fele mondta azt, hogy 30 ezer forint fölötti összeget kap ápolási-, illetve gondozás díj címén. A családok egy része, nyilván nem halmozott fogyatékosság címén kapja meg az ápolási díjat, de az 50 százalékot azért elfogadhatjuk precíz számként. Így viszont tudunk adni egy meglehetősen pontos becslést a halmozottan-súlyosan fogyatékos személyt nevelő családok számára. E szerint országosan 6.500-nál több, 10.000-nél kevesebb családdal számolhatunk. Ez a becslés természetesen nem a halmozottan- súlyosan fogyatékos személyek számára vonatkozik, hanem azon családokéra, ahol a családban él legalább egy halmozottan-súlyosan fogyatékos személy és a gondviselők között van legalább egy munkavállalási szempontból aktív korú személy is.


30

Reprezentatív felmérés A pénzhiány legjellemzőbb következménye az érintett családokban a számlák késedelmes befizetése. Szerencsére csak kevés olyan család van, ahol előfordul az is, hogy ennivalóra sincs elég pénz. Másrészt viszont mindössze a családok 5 százaléka tud rendszeresen megtakarítani valamennyi pénzt, holott az érintett családoknál különösen fontos lenne tartalékolni a váratlan életeseményekre. Jellemző-e az Önök háztartására vagy nem jellemző? jellemző Előfordul, hogy késve fizetik be a rezsi számlákat.

48

Előfordul, hogy nem jut pénz a legszükségesebb ruházati cikkekre.

39

Sok adósságunk, tartozásuk van.

37

Nem jut elég pénz a sérült családtag megfelelő fejlesztésére.

31

Túl sok kamatot kell fizetniük a kölcsönökért.

30

Hónap elején nem tudják pontosan, mennyi pénzt költhetnek el.

25

Nem jut elég pénz a sérült családtag megfelelő ellátására.

18

Jövedelmük havonta változik a munkalehetőségektől függően.

16

Előfordul, hogy nem jut pénz ennivalóra.

8

Minden hónapban meg tudnak takarítani valamekkora összeget.

5

Az átlagos magyar háztartásokhoz képest egyedül az fordul elő jelentősen gyakrabban az érintett családokban, hogy nem jut pénz a legszükségesebb ruházati cikkekre. Ugyanakkor az ritkább, hogy változó a család jövedelme. Jellemző-e az Önök háztartására vagy nem jellemző? felnőtt érintett lakosság családok Előfordul, hogy késve fizetik be a rezsi számlákat.

43

48

Előfordul, hogy nem jut pénz a legszükségesebb ruházati cikkekre.

29

39

Sok adóságunk, tartozásuk van.

31

37

Jövedelmük havonta változik a munkalehetőségektől függően.

26

16

Előfordul, hogy nem jut pénz ennivalóra.

8

8


31

Reprezentatív felmérés Az egy főre jutó jövedelmek átlaga 54.811 forint az érintett családokban. A családok alsó negyedében havi 33 ezer forintnál kevesebb jut egy családtagra, az alsó közép családjai 33 és 46 ezer forint közti egy főre jutó jövedelemből gazdálkodnak, a családok felső közepénél 46 és 63 forint között van ez az összeg, a felső negyedben pedig 63 ezer forint fölött. Az ápolási díj (ami az érintett családok felénél fontos eleme a megélhetésnek), az alsó negyed és az alsó közép határára esik. A legszegényebb családoknál tehát életszínvonal növelő tényező az ápolási díj, az ápolási díjban részesülő családok nagy többségénél viszont csak kompenzáló tényező. Ez azért is lényeges, mert a részletesebb kvalitatív interjúkból tudjuk: az ápolási díj elvesztésétől való félelem sok gondviselőt tart távol a munkavállalástól, illetve sok gondviselőt arra késztett, hogy a szürke vagy fekete munkavégzéssel egészítse ki a család jövedelmeit. Érdemes lenne tehát olyan szabályozási megoldásokat keresni, hogy ne vesszen el az ápolási díj, ha a gondviselő legálisan több mint napi 4 órát dolgozik. Ápolási díj mellett jelenleg legálisan napi 4 óra munkát lehet dolgozni, ám ezzel sok család nincs tisztában, és kevés a részmunkaidős munkalehetőség. Sok családnál gyakorlat, hogy más nevére veszik fel az ápolási díjat, nem azéra, aki ténylegesen gondozza a sérült személyt. Lehetőség lehetne, ha a sérült családtag lenne az ápolási díj jogalanya, így a családok rugalmasabban élhetnek az adódó munkalehetőségekkel. Másrészt az ápolási díjban részesülök azt is szeretnék – a díj emelésén túl – ha munkaviszonyként kezelnék az ápolási díjat, ami beleszámít a szolgálati időbe a nyugdíjnál. Ez némi biztonság érzetet adhatna az érintetteknek, ami nagyon hiányzik a családoknak. A kutatás legáltalánosabb tapasztalata ugyanis az volt, hogy sokkal bizonytalanabb az érintett családok jövője és sokkal szűkebb az időhorizontja, mint a normál családoké. Az egy főre jutó jövedelmek átlagát csak a gondviselő iskolai végzettsége befolyásolja. Lakóhely és életkor szerint nem jelentősek a különbségek. A szakképzetlenek körében 41.170 Ft az átlag, a szakképzettek körében 47.250 Ft, az érettségizettek körében 58.610 Ft, a diplomások körében viszont 90.840 Ft. A családok 36 százalékának egyetlen főállású munkával pénzkereső tagja sincs, és mindössze a családok 13 százalékában van kettő vagy több állandó munkával pénzt kereső gondviselő. A csak (gazdaságilag) inaktív tagokból álló háztartásokban 45.118 forint az egy főre jutó jövedelmek átlaga, az egy keresős családokban 59.527 Ft/hónap, a többkeresős háztartásokban viszont 68.011 Ft/hónap. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

32


Lakáskörülmények Az érintett családok háztartásainak felszereltsége nem marad el számottevően az átlagos háztartások felszereltségétől. Két jelentős különbség van: a halmozottansúlyosan fogyatékos személyt nevelő családoknak kisebb valószínűséggel van 250 ezer forintnál jelentősebb megtakarítása, ugyanakkor több családnak van autója, ami egy mozgássérült családtag mellett nagyon fontos. Így itt inkább az a hír, hogy a családok több mint harmadának (37%) nincs autója.

Van-e az Önök családjának, van-e a háztartásban? felnőtt lakosság

érintett családok

színes TV

98%

95%

hűtőgép

95%

94%

mobil telefon

85%

88%

automata mosógép

85%

81%

asztali számítógép

57%

55%

5 évesnél régebbi gyártású személygépkocsi

41%

48%

széles sávú internet csatlakozás (adsl, kábel)

47%

47%

vezetékes telefon

43%

47%

5 évesnél újabb gyártású személygépkocsi

16%

15%

*

15%

mosogatógép

10%

13%

250 ezer forintnál jelentősebb megtakarítás

19%

10%

laptop

Az érintett családok egyáltalán nem gondolják nagyobb valószínűséggel azt, hogy hiányt szenvednek a háztartási alapdolgokban, mint az átlagos családok.


33

Reprezentatív felmérés Mit mondana Önmagukról a következő lehetőségek közül: megvan szinte mindenünk, amire szükségünk van, megvan szinte minden, de jó néhány dolgot szívesen újra cserélnék, vannak olyan dolgok, amikre szükségünk lenne és hiányoznak vagy alapvető dolgokban is hiányt szenvedünk? hiányt szenvednek

lakossági felmérés

hiányoznak dolgok

51

11

érintett családok

10%

20%

30%

meg van minden

7

31

28

49

12

0%

újra cserélnék

40%

50%

60%

70%

11

80%

90%

100%

Az érintett családok – ha tehetik – kiköltöznek a soklakásos emeletes házakból, illetve a lakótelepi panellakásokból. Az átlagos családok 62 százalékával szemben az érintett családok 70 százaléka él családi házban. Az érintett családok mindössze ötöde (21%) él emeleti lakásban. A lakások 85 százaléka saját tulajdon, 3% magánszemélytől bérli a lakását, 8% az önkormányzattól, 4% esetében pedig egyéb lakáshasználati módról van szó (pl. szívességi lakáshasználat, szolgálati lakás stb.). Az érintett családok ötöde (20%) változtatott lakóhelyet kifejezetten a sérült családtag miatt, további 31 százalékuk szintén költözött a sérült családtag családba kerülése után, de ők más okból. A családok fele (49%) a sérült családtag családba kerülése előtt is ott lakott, ahol jelenleg is lakik. Teljesen akadálymentes környezetben mindössze a családok tizede él. A családok 54 százalékánál arról számoltak be, hogy gond van a kerekesszékkel közlekedéssel a lakókörnyezetben, 47 százaléknál a kaputól a lakásig, 46 százaléknál pedig a lakáson beül is. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

34

Reprezentatív felmérés A lakóház jellege emeletes soklakásos társasház

lakossági felmérés

5

32

érintett családok

10%

20%

családi ház

62

70

6

24

0%

kisebb társasház

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Akadálymentes-e: a lakás 1 kilométeres körzete, a lakóház, illetve a lakás? teljesen

a lakás

30

a ház

29

a környék

nagyobb részben

24

10%

12

24

20%

30%

39

16

40%

50%

nem az

34

8

25

21

0%

kisebb részben

38

60%

70%

80%

90%

100%


35

Reprezentatív felmérés A lakások 5 százalékában csak egy lakószoba van, 43 százalékuk kétszobás, 39 százalékuk háromszobás, a 11 százalékuk négyszobás, 2 százalékuk pedig még ennél is nagyobb. A családok 36 százalékában mindenkinek jut külön lakószoba, és további 40 százalékuknál is kettő alatt van az egy lakószobára jutó családtagok száma. A családok 15 százalékában minden lakószobára két lakó jut, a tizedükben pedig még ennél is nagyobb a zsúfoltság. Némileg meglepő módon településnagyság szerint nincs számottevő eltérés a lakások zsúfoltságában. A sérült családtagnak csak a családok 58 százalékában van saját külön szobája. A lakások döntő többsége viszont komfortos.

Van-e a lakásban/házban vagy tartozik-e hozzá? van% külön konyha

97%

fürdőszoba

95%

hálózati vízvezeték

92%

WC a lakásban

90%

vezetékes gáz

78%

csatorna

75%

saját külön szoba a sérült családtagnak

58%

távfűtés, központi fűtés vagy cirkófűtés

54%

külön WC a lakásban (nem a fürdőszobában)

49%

konyhakert, veteményes

48%

garázs

43%

gazdasági épület, műhely

37%

rámpa az akadálymentes közlekedéshez

18%

lift a házban

12%

Az érintett családok 12 százaléka olyan ház emeletén él, ahol nincs lift, a családok 88 százalékánál viszont nem okoz plusz gondot az emelet. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

36

Reprezentatív felmérés Milyen a érült családtagot segítő eszközök vannak a lakásban? van% kerekesszék

42%

elektromotoros kerekesszék

8%

fürdetőszék, vagy emelő

19%

speciális WC

14%

speciális etetőszék és/vagy asztal

13%

speciális mozgásfejlesztő eszközök

29%

egyéb mozgatást, gondozást segítő eszközök

20%

Az érintett családok harmadának nincsenek speciális eszközei a sérült családtag mozgásának, gondozásának támogatásához. 29 százalékuknál egyféle speciális eszköz van, 38 százalékuknál pedig sokféle. A speciális eszközök száma egyformán szorosan korrelál a sérült családtag segítségre szorultságával és a család egy főre jutó jövedelmeivel (r=0,32). Ez viszont azt jelenti, hogy az eszközellátottság anyagi kérdés is, nem csak a rászorultság mértékén múlik.


37


Napirend A sérült családtagok 38 százaléka egész nap otthon van a lakásban és mindössze a tizedük tölt legalább 10 órányi időt a lakáson kívül. Este nyolctól reggel 6 óráig gyakorlatilag az összes sérült családtag otthon van. Reggel hat és 8 óra közt már csak 76 százalékuk van otthon, 8-tól 14 óráig viszont a sérült családtagok valamivel több mint a fele a lakáson kívül van valahol (közlekedik, iskolában vagy más intézményben van). Délután kettőtől négyig a sérült családtagok 60 százaléka van otthon, 16 és 18 óra között 80 százalékuk, és este nyolcra gyakorlatilag mindenki hazaér. Este tíz és hajnali 4 óra között gyakorlatilag az összes sérült családtag alszik. A sérültek tizede hajnali négy és hat óra között ébred, reggel hat és nyolc óra között már 64 százalékuk ébren van, nyolc után pedig már csak 8% alszik. 10 órára az összes sérültnél elkezdődik a nap. A sérült családtagok 6 százaléka kevesebb, mint 8 órát alszik egy átlagos hétköznapon. 28 százalékuk pontosan nyolc órát alszik, 55 százalékuk 10-12 órát, 11 százalékuk pedig még ennél is többet. Van olyan sérült is a mintában, aki gyakorlatilag egész nap ágyban fekszik. Az alvással töltött idő nem túl szorosan, de azért szignifikánsan korrelál a sérülések halmozódásával és súlyosságával (azaz a súlyosabb sérültek általában többet alszanak). A sérült családtagok 9 százalékánál a gondozási feladok szét vannak aprózva és nem vesznek el jelentős időt a napból, az ötödüknél kb. két óra telik el ezzel, a 60 százalékuknál viszont akár négy-hat óra is, 11 százalékuknál pedig még ennél is több. A gondozásra fordított idő természetesen szignifikánsan korrelál a sérülések halmozódásával és súlyosságával. Ezen belül elsősorban a mozgássérülés súlyosságával. A sérült családtagok 72 százaléka nem tölt napi rendszerességgel több órányi időt tanulással. A 0-7 évesek körében 88%, a 8-15 évesek körében 51%, a 16-19 évesek körében 65% a 19 évnél idősebbek körében pedig 90 százaléknál magasabb ugyanez az arány. Napi rendszerességgel a sérültek 11 százaléka két órát tölt el tanulással, másik 11 százalékuk 4-6 órát tanul napi rendszerességgel, 6 százalékuk pedig még ennél is többet.


38

Reprezentatív felmérés Mozgásfejlesztésre, illetve egyéb fejlesztő programokra a sérültek 49 százalékánál fordítódik napi rendszerességgel legalább két órányi idő. 35 százalékuknál napi 2-4 óra, 14 százalékuknál pedig több, mint 4 óra. A sérültek 31 százalékának az életéből napi rendszerességgel többórányi időt vesz el az utazás. A sérültek 16 százalékának feszes a napirendje, és így nincs napi rendszerességgel több órányi tévézéssel vagy egyéb szabadidős programokkal tölthető ideje. Ugyanakkor 66 százalékuk több mint négy órát tölt napi rendszerességgel tévézéssel, illetve más szabadidős tevékenységekkel. A sérültek 14 százaléka napi 10 órát vagy többet tölt a tévé előtt, azaz gyakorlatilag csak alszik és elfoglalja magát valamilyen

szórakoztató

tevékenységgel.

Ez a gyakorlat

a legszegényebb

családokban fordul elő az átlagosnál gyakrabban. A gondviselők 41 százaléka a nap 24 órájából gyakorlatilag 24 órát otthon tölt egy átlagos hétköznapon. További 26 százalékuk pedig legfeljebb 4 órát van házon kívül. Azaz mindössze a gondviselők harmadának van valamilyen napi rendszerességű házon kívüli tevékenysége. A gondviselők 78 százaléka semennyi időt sem tölt munkahelyen, és mindössze 13 százalékuk tölt munkahelyen 8 órát vagy többet. A diplomás gondviselők körében 58% tölt időt munkahelyen, az érettségizettek körében azonban csak 23%, a szakképzettek körében 19%, a szakképzetlenek körében pedig mindössze 6% ez az arány. A gondviselők 58 százaléka csak töredék időket tölt az otthonán és/vagy a munkahelyén kívül. Valamilyen rendszeres nem munkahelyi és nem otthoni tevékenysége tehát 42 százaléknak van: 13 százaléknak 2 órányi, 16 százaléknak 4 órányi, 13 százaléknak pedig nap mint nap 6 vagy több órányi egyéb tevékenysége van. A legtöbb időt házon kívüli, de nem munkahelyi tevékenységre az érettségizett gondviselők fordítják. A gondviselők számára nem ritkán hajnali négykor kezdődik a nap: 16 százalékuk ekkor már talpon van. Reggel hatra már 86 százalékuk felkel, nyolc óra után pedig gyakorlatilag senki sem alszik. Másrészt a gondviselők 5 százaléka már este hat és nyolc óra között lefekszik aludni. 25 százalékuk 10 óra előtt ágyba kerül, éjfélre pedig 89 százalékuk. A gondviselők tizede viszont sohasem alszik el éjfél előtt egy átlagos hétköznapon.


39

Reprezentatív felmérés A gondviselők ötöde rendszeresen nyolc óránál kevesebbet alszik, a felük nyolc órát tölt ágyban, 30 százalékuk pedig nyolc óránál többet. A gondviselők 11 százaléka töredék időket fordít csak sérült családtagja hétköznapi gondozására. 15 százalékuknál napi 2 óra fordítódik erre, 28 százalékuknál 4 óra, 27 százalékuknál 6 óra, 19 százalékuknál pedig 8 óra vagy több. Némileg meglepő módon nincs erős kapcsolat a sérülések halmozódása és súlyossága, illetve a gondozásra fordított idő között. Ezt azt jelenti, hogy a sok időt gondozásra fordító gondviselők gyakran életmód jelleggel tőrödnek a sérült családtagjukkal, nem feltétlenül a szükségletek szerint. Rendszeresen napi több órát mindössze a gondviselők 7 százaléka fordít tanulásra. Napi több órát mindössze a gondviselők ötöde fordít sérült családtagja fejlesztő programjaira, ám ebből 8% több mint négy órát egy átlagos hétköznapon. A gondviselők ötöde nem végez otthon rendszeresen háztartási munkákat (ők tipikusan férjek). Ugyanakkor a gondviselők 58 százaléka napi 4-8 órát fordít a háztartási feladatokra, 13 százalékuk pedig még ennél is többet. Ők tehát úgy élik meg átlagos hétköznapjaikat, hogy háztartásvezetéssel és alvással telik el a nap. A 40 év fölötti gondviselők valamivel több időt fordítanak háztartásvezetésre, mint a fiatalabbak.

A

módosabb,

diplomás

gondviselőket

is

kevésbé

terheli

a

háztartásvezetés, mint a szegényebbeket. Több órányi rendszeres munkavégzés a gondviselők 24 százalékánál fordul elő egy átlagos hétköznapon. Ez mindössze 2 százalékkal több, mint a munkahelyen időt töltők aránya, azaz a változó helyeken történő, illetve otthoni munkavégzés egyáltalán nem jellemző az érintett családokra. A

gondviselők

harmadának

gyakorlatilag

nincs

szabadideje

egy

átlagos

hétköznapon, 29 százalékuk kb. napi két órát tölthet el szabadon, az ötödük kb. 4 órát, és mindössze 18% azok aránya, akik hat vagy több órát tudnak eltölteni tévézéssel, olvasással vagy más szabadidős tevékenységgel. A kevésbé módos (és kevésbé iskolázott) gondviselőknek valamivel több a szabadideje. Elsősorban azért, mert nekik nagyon ritkán van munkájuk. Mindent egybevetve a gondviselők átlagosan napi 18 órát töltenek együtt sérült családtagjukkal egy tipikus hétköznapon. Hétvégén viszont 22 óra ugyanez az átlagérték.


40

Reprezentatív felmérés A sérült családtagok átlagosan 5 órát vannak mással, tehát nem az elsődleges gondviselőjükkel egy tipikus hétköznapon, és ugyanez az átlagérték jött ki annál a kérdésnél is, melyben azt firtattuk: mennyi ideig nem kell a sérült családtaggal lenni? A sérült családtagok 54 százalékát egy percre sem lehet egyedül, felügyelet nélkül hagyni, 16 százalékukat csak pedig csak percekre lehet. A sérültek 12 százaléka akár fél órára is felügyelet nélkül maradhat, másik 12 százalékuk pedig akár egy órára is. Egy óránál hosszabb időre azonban csak a sérült családtagok 6 százalékát lehet felügyelet nélkül hagyni. Ez azt jelenti, hogy a sérült családtagok felügyelet igénye az esetek 94 százalékában kitölti a teljes napot. A felügyelet nélkül hagyhatóságra leginkább az értelmi fogyaték hat. Minél súlyosabb a gondozásra szoruló családtag értelmi sérülése, annál kisebb valószínűséggel lehet egyedül hagyni.


41


Munka Az elsődleges gondviselők 23 százaléka mondta azt magáról, hogy dolgozik, gazdaságilag aktív pénzkereső. 14 százalékuk GYES-en, GYED-en van, 11 százalékuk nyugdíjas, 52 százalékuk pedig egyéb inaktív. Ebből 3% az álláskeresők aránya. Azonban mindössze az elsődleges gondviselők 13 százaléka dolgozik teljes munkaidőben, 9 százalékuk részmunkaidőben dolgozik, 2 százalékuk bedolgozó, illetve távmunkát végez. Végül 4 százalék az alkalmi munkákat végzők aránya. A gondviselők 72 százaléka viszont nem végez semmilyen pénzkereső tevékenységet. A valamilyen munkát végzők körében kérdéseket tettünk fel a munka megítélésére. A válaszokat mérleg-indexre vetítettük: teljesen egyetért =+100 pont, inkább igen =+50 pont, inkább nem =-50 pont, egyáltalán nem =-100 pont. A legnagyobb egyetértésre az az állítás talált, hogy: „A munkahelyemen megértik a családunk nehéz helyzetét.”, és a legtöbben azt az állítást utasították el, hogy: „Elégedetlen vagyok a munkámmal. Szívesen váltanék, ha lehetne.”

Mennyire érzi jellemzőnek Önmagára a következőket: teljesen, inkább igen, inkább nem vagy egyáltalán nem? mérleg A munkahelyemen megértik a családunk nehéz helyzetét.

43 pont

A képzettségemnek megfelelő munkát végzek.

38 pont

a környéken nem állnak rendelkezésre elérhető szülőpótló, szülőhelyettesítő szolgáltatások.

20 pont

Csak az anyagi kényszer miatt vállalok munkát.

-3 pont

A környéken nincs olyan intézmény, ahol a sérült családtag napközbeni ellátását biztosítani tudnám.

-10 pont

Viszonylag jó fizetést kapok a munkámért.

-12 pont

A sérült családtag ápolása hátráltat a munkahelyi előmenetelben.

-26 pont

A sérült családtag mellett nem tudok a képzettségemnek megfelelő munkát találni.

-34 pont

Elégedetlen vagyok a munkámmal. Szívesen váltanék, ha lehetne.

-35 pont

A dolgozó gondviselők tehát többnyire elégedettek a munkájukkal.


42

Reprezentatív felmérés Ha egyszerre nézzük a 9 választ, akkor három csoportba sorolódnak a válaszadók. A valamilyen munkát végzők 45 százaléka alapvetően elégedett a munkájával, 29 százalékuk viszont elégedetlen - elsősorban a bérével, 26 százalékuknak viszont az okoz nagy gondot, hogy: „A környéken nincs olyan intézmény, ahol a sérült családtag napközbeni ellátását biztosítani tudnám.” A gondviselők 11 százaléka a sérült családtag családba kerülése előtt is inaktív volt. Tipikusan GYES, GYED, illetve háztartásbeli. A gondviselők 5 százaléka saját (családi) vállalkozásban tevékenykedett. A legtöbben – 51% - fizikai munkát végeztek alkalmazottként. Nem diplomához kötött szellemi tevékenységet 12% folytatott, a szellemi foglalkozásúak aránya pedig 20%. A korábbi munkahelyek 5%-a saját vállalkozás, 43 százaléka a magánszférában volt, 52 százalékuk viszont az állami, önkormányzati szférában. A jelenlegi gazdasági aktivitásokat nézve azt látjuk, hogy a munka világában a vállalkozók és a szellemi munkát végzők tudtak a legnagyobb valószínűséggel megmaradni a sérült családtag családba kerülése után is.

Foglalkozás előtte – utána vállalkozó

előtte

adminisztratív

fizikai

inaktív 2 2 2 4

szellemi

7

fizikai

6

40

3

jelenleg

54

25

14

vállalkozó

65

11

78

4

40

0%

inaktív

90

4 2

adminisztratív

szellem

10%

20%

30%

40%

56

50%

60%

70%

80%

90%

100%


43

Reprezentatív felmérés A korábban inaktívok mindössze tizede került be a sérült családtag családba kerülése után a munka világába, miközben a korábban aktívak 76 százaléka inaktívvá vált. A korábban vállalkozóként, illetve vállalkozásban pénzkeresők körében 44 százalék jelenleg is aktív, az állami önkormányzati szférában dolgozók körében 28% marad meg a munka világában, a magánszférában alkalmazottként dolgozók közül viszont csak 16%. Mindez azért is lényeges, mert az esetek 48 százalékában maga az elsődleges gondviselő (azaz a válaszadó) az elsődleges családfenntartó is (azaz ő hozza a legtöbb jövedelmet a családba). Többek között ebből is adódóan az érintett családok közel négytizedében nincs munkából származó jövedelem. Az elsődleges családfenntartók 12 százaléka vállalkozóként keres pénzt, 30 százalékuk fizikai munkával, 5 százalékuk adminisztratív munkával, 13 százalékuk pedig szellemi munkával.

Az egy főre jutó jövedelmek átlaga az elsődleges családfenntartó foglalkozása szerint ezer Ft 100

92 90 80 70 60 50

57

58

adminisztratív

vállalkozás

53 44

40 30 20 10 0

inaktív

fizikai

szellemi


44

Reprezentatív felmérés A gazdaságilag aktív elsődleges gondviselők 36 százaléka valamilyen fizikai munkát végez, 27 százalékuk nem diplomához kötött szellemi munkát, 18 százalékuk diplomás szellemi munkát, 11 százalékuk pedig valamilyen segítő szakmában tevékenykedik (gyerekfelügyelő, gyógytornász stb.). Végül 8 százalék nem tudta vagy nem akarta megmondani, hogy milyen jellegű a munkája. Ők tipikusan alkalmi munkákkal egészítik ki a család jövedelmeit. Figyelemre méltó, hogy a diplomás szellemi foglalkozásúak több mint fele (az aktív gondviselők 11 százaléka) pedagógus. (Valószínűleg az egyébként megoldhatatlan nyári és egyéb iskolai szünetek miatt is.) A foglalkozási adatokat áttekintve megállapítható, hogy a fizikai munkát végzők tudnak a legnehezebben munkát találni egy sérült családtag mellett, és a diplomások lehetőségei a legtágasabbak. Ha átképzéssel, új jártasságok elsajátításával kívánjuk segíteni azt, hogy a gondviselők visszataláljanak a munka világába, akkor elsősorban a szellemi tevékenységekre való átképzés lehet hatékony de nagyon eredményes lehet az is, ha a segítő szakmák felé orientáljuk az inaktív gondviselőket. A szellemi tevékenységek közül különösen az olyan tevékenységekre érdemes gondolni, amelyeket távmunka jelleggel is végezhetnek a gondviselők, és itt egyáltalán nem diplomához kötött szellemi tevékenységekre lehet gondolni. megoldás lehet például, adatrögzítés vagy a könyvelés is. A segítő szakmákban való elhelyezkedés lehetősége pedig azt is jelentheti, hogy a gondviselő sok esetben a saját sérült családtagjáról is gondoskodhat munkavégzés közben.


45


A munkavállalást gátló tényezők Az inaktív gondviselők a leggyakrabban a sérült családtag felügyeletével indokolták azt, hogy nem dolgoznak, de nagyon gyakori indoklás volt az ápolási díj elvesztése miatti aggodalom is (néhány válaszadó több indokot is mondott).

Mi az elsődleges oka annak, hogy nem dolgozik?

említette %

folyamatos felügyeletet igényel a sérült családtag

42%

ápolási díjon van

34%

nyugdíjas

10%

nem talál (megfelelő) munkát

8%

gyesen, gyeden van

6%

saját betegsége miatt

4%

háztartásbeli, sok gyerek van, nagy a család

3%

A gondviselők csaknem mindegyike egyetért azzal, hogy Magyarországon kevés a részmunkaidőben végezhető munka, és kétharmaduk úgy véli: a környékükön nagyon nehéz munkát találni. A gazdaságilag aktív válaszadók véleményei csak ennél a kérdésnél térnek el az inaktívak véleményeitől: utóbbiak körében 75 pont a válaszok mérlege, a valamilyen munkát végzők körében viszont „csak” 55 pont. Mennyire ért egyet a következőkkel: teljesen, inkább igen, inkább nem vagy egyáltalán nem? teljesen mérleg Nagyon kevés részmunkaidős munka van Magyarországon.

75%

76 pont

Ezen a környéken nagyon nehéz munkát találni.

67%

71 pont

A sérült családtagot nevelők számára otthon elvégezhető munkát kellene biztosítani. Szívesen részt vennék továbbképzéseken, ha így (jobb) munkához juthatnék. Szívesen eljárnék egy munkahelyre, ha addig vigyázna valaki a sérült családtagra. Szívesen tanulnék számítógép kezelést, számítógépes ismereteket.

67%

68 pont

34%

7 pont

32%

0 pont

23%

-8 pont

Szívesen tanulnék idegen nyelvet, ha lenne rá lehetőség.

20%

-30 pont

Ha más szakmám lenne, könnyebben tudnék munkát találni.

14%

-34 pont


46


Életkor szerint 6 állításnál különbözik a válaszok mérlege 21-35 év 36-40 év 41-49 év 50+ év Nagyon kevés részmunkaidős munka van Magyarországon. Szívesen részt vennék továbbképzéseken, ha így (jobb) munkához juthatnék. Szívesen eljárnék egy munkahelyre, ha addig vigyázna valaki a sérült családtagra. Szívesen tanulnék számítógép kezelést, számítógépes ismereteket. Szívesen tanulnék idegen nyelvet, ha lenne rá lehetőség. Ha más szakmám lenne, könnyebben tudnék munkát találni.

65

81

86

74

18

20

19

-31

0

21

7

-27

-5

15

7

-35

-25

-12

-28

-53

-20

-27

-34

-55

Az át- és továbbképzésekre értelemszerűen a fiatalabb gondviselők valamivel nyitottabbak, mint az idősebbek, és a középkorúak hiányolják a leginkább a részidőben végezhető munkákat.

Iskola végzettség szerint öt állításnál szignifikánsak az eltérések. szakképzetlen szakképzett érettségizett diplomás Nagyon kevés részmunkaidős munka van Magyarországon. Ezen a környéken nagyon nehéz munkát találni. Szívesen tanulnék számítógép kezelést, számítógépes ismereteket. Szívesen tanulnék idegen nyelvet, ha lenne rá lehetőség. Ha más szakmám lenne, könnyebben tudnék munkát találni.

82

84

69

66

83

84

63

39

-35

13

0

-14

-63

-21

-18

-3

-20

-35

-40

-49

A továbbképzésekre, a szakmatanulásra a fiatalabb szakképzetlenek a leginkább nyitottak, a nyelvtanulásra viszont a fiatalabb diplomások. Végül a számítógépkezelés elsajátítására a fiatal szakmunkások vállalkoznának a legnagyobb valószínűséggel.


47


A munkalehetőségek iránti érdeklődés A gondviselők 22 százaléka semmilyen munkát sem tudna és akarna vállalni a kérdőíven szereplő 16 lehetőség közül. A felső jövedelmi negyedben azonban 37% ugyanez az arány, az 50 évnél idősebb gondviselők körében pedig 36%. Jelentősek a nemi eltérések is. A férfi gondviselők (az összes válaszadó tizede) körében 47% az, akit nem érdekel egyetlen lehetőség sem.

Tudná-e és akarná-e Ön vállalni a következő munkákat? igen esetleg nem otthon végezhető kézműves tevékenység

28

19

53

adatrögzítés, adatfeltöltés otthoni számítógépen

27

18

54

részmunkaidős munka a szakmájában

27

10

63

takarítás

22

16

62

alkalmi szellemi munka

21

16

63

ügyfélszolgálati tevékenység otthoni telefonról

20

19

60

alkalmi fizikai munka

19

14

67

gyerekfelügyelet otthon

19

11

70

részmunkaidős segéd vagy betanított munka a közelben

18

15

67

(bejáró) alkalmi háztartási munka

17

13

70

más család halmozottan-sérült gyerekének alkalmi gondozása

14

14

72

baby sitter-kedés a közelben

13

8

79

otthoni számítógépen könyvelési munkák

12

10

78

részmunkaidős pénztárosi, eladói munka a közelben

12

10

78

telemarketing tevékenység otthoni telefonról

11

11

78

óraadás, korrepetálás

8

4

88


48

Reprezentatív felmérés A további elemzést azokra fókuszáltuk, akik legalább egy lehetőségre nyitottak a 16 közül, és megvizsgáltuk a válaszok együttjárásait. Azt találtuk, hogy a 16 lehetőség 4 faktorba rendeződik.

1. faktor: szakképzés nélkül is elvégezhető munkák

faktor-súly

takarítás

0,86

alkalmi fizikai munka

0,84

(bejáró) alkalmi háztartási munka

0,79

részmunkaidős segéd vagy betanított munka a közelben

0,73

részmunkaidős pénztárosi, eladói munka a közelben

0,52

2. faktor: adminisztratív munkák

faktor-súly

ügyfélszolgálati tevékenység otthoni telefonról

0,80

adatrögzítés, adatfeltöltés otthoni számítógépen

0,76

telemarketing tevékenység otthoni telefonról

0,73

otthoni számítógépen könyvelési munkák

0,66

3. faktor: gyerekfelügyelet

faktor-súly

gyerekfelügyelet otthon

0,86

baby sitter-kedés a közelben

0,80

más család halmozottan-sérült gyerekének alkalmi gondozása

0,74

4. faktor: munka a saját szakmában

faktor-súly

részmunkaidős munka a szakmájában

0,84

alkalmi szellemi munka

0,73

óraadás, korrepetálás

0,51

A sérült családtag családba kerülése előtti munka jellege szerint természetesen jelentősek az eltérések. A saját szakmában végezhető munkákra a szellemi foglalkozásúak a legnyitottabbak, a „cseléd” jellegű munkákra pedig a korábban inaktívok, illetve a korábban fizikai munkát végzők. A korábban szellemi munkát végzők a saját szakmában végzett munkán túl a gyerekfelügyeltre is nyitottabbak az átlagosnál.


49

Reprezentatív felmérés Nyitottság a különböző jellegű munkákra korábbi munka szerint gyerekfelügyelet

adminisztratív

cseléd jellegű

saját szakma

100 90 80 70

61

59

60 50

41 40

40

36

39

53

52

51 42 38

45 39

44

44

39

42

33 33 28

30 20 10 0

inaktív

adminisztratív

fizikai

vállalkozás

szellemi

Nyitottság a különböző jellegű munkákra jelenlegi munka szerint gyerekfelügyelet

adminisztratív

cseléd jellegű

saját szakma

100 90 80 70

65

60

56

55 47

50

40

45

47

44

41

44

47

50

40

40

32

36

32

34

36

30

33 26

20 10 0

inaktív

fizikai

adminisztratív

vállalkozás

szellemi


50

Reprezentatív felmérés Nyitottság a különböző jellegű munkákra lakóhely szerint cseléd jellegű

saját szakma

100 90 80 70 60

56 49

50

42

48

48

49 40

41

40 30 20 10 0

Budapest

nagyváros

kisebb város

kistelepülés

Nyitottság a különböző jellegű munkákra jövedelmi negyedek szerint cseléd jellegű

saját szakma

100 90 80 70 60

54

53 49

50

46

45

46

41 40

33

30 20 10 0

alsó negyed

alsó közép

felső közép

felső negyed


51

Reprezentatív felmérés Nyitottság a különböző jellegű munkákra iskolázottság szerint adm inisztratív

cseléd jellegű

saját szakm a

100 90 80

66

70

56

60

53

50

48

51 47

44 36

40

31

38

31 27

30 20 10 0

szakképzetlen

szakképzett

érettségizett

diplomás

Végül a gyerekfelügyelet jellegű munkákra természetesen nyitottabbak a nők (40 pont), mint a férfiak (30 pont). A munkavállalást könnyítő készségek, képesítések közül a jogosítvány a leggyakoribb. Ám a gondviselők felének ez sincs, és a megkérdezettek harmadának semmilyen képesítése sincs a kérdőíven szereplők közül. Pedig a szabás-varrás ismereten kívül minden készség támogatja az elhelyezkedés esélyét. Rendelkezik-e Ön a következő képzettségekkel, képesítésekkel? van % B kategóriás jogosítvány

51

számítógép használat, számítógép kezelés

33

szabás-varrási ismeretek

27

szabás-varrási képesítés

11

pedagógusi, gyógypedagógusi képesítés

11

ECDL vizsga

8

angol nyelvvizsga

7

nyelvvizsga más nyelvből

7


52

Reprezentatív felmérés Rendelkezik-e Ön a következő képzettségekkel, képesítésekkel? aktív

inaktív

100 90 80

69 70 60 50

54 45

40

29

27

30

18

20 10

14 6

5

13

5

5

0

m ás ga

ga

s lé

s té sí pe

s iz

s iz

vv el ny

vv el ny

DL

ké

e ez pk gé ító

l go an

EC

ám

y án

s gu gó da pe

sz

tv sí go jo

A számítógép-kezelésre való képesség kétszer olyan gyakori a gazdaságilag aktívak körében, mint az inaktívak körében. Ez azt sejteti, hogy a számítástechnika világába való bevezetés erősen javítja mindenki esélyeit a munkaerőpiacon, ezért nagyon is érdemes lenne programokat szervezni. erre.


53


Szolidaritás Az érintett családok négytizede baráti kapcsolatokat ápol sorstárs családokkal, és ezeknek a kapcsolatoknak a családok negyede körében része az is, hogy kölcsönösen segítik egymást. Önkormányzati, civil vagy egyházi szervezetektől viszont csak a családok kevesebb, mint ötöde kap viszonylag rendszeres támogatást. Mennyire érzi jellemzőnek Önmagára, illetve a családjukra a következőket: teljesen, inkább igen, inkább nem vagy egyáltalán nem? teljesen Szoros baráti kapcsolatotokat ápolnak sorstárs családokkal. Ruhákat könyveket, játékokat cserélnek sorstárs családokkal. Eszközöket cserélnek sorstárs családokkal. Rendszeres segítséget kapnak a sérült családtag ellátásához civil szervezetektől. Fizetett segítőt vesznek igénybe a sérült családtag ellátásához, fejlesztéséhez. Rendszeres segítséget kapnak a sérült családtag ellátásához az önkormányzattól. Rendszeres segítséget kapnak a sérült családtag ellátásához egyházi szervezetektől.

inkább inkább egyáltalán igen nem nem

20

21

27

32

12

13

23

52

11

13

23

53

9

8

19

64

9

4

15

72

7

10

23

60

5

2

18

75

Ha egyszerre nézzük a válaszokat, akkor azt látjuk, hogy a fizetett segítőkre vonatkozó állítás nem illeszkedik a többi állítás közé, a másik hat viszont két faktorba rendeződik: az 1. faktor a sorstársi szolidaritást méri, a 2. pedig az intézményest. 1. faktor: sorstársi szolidaritás

súly

mérleg

Eszközöket cserélnek sorstárs családokkal.

0,88

-48

Ruhákat könyveket, játékokat cserélnek sorstárs családokkal.

0,85

-45

Szoros baráti kapcsolatotokat ápolnak sorstárs családokkal.

0,82

-15

2. faktor: intézményi szolidaritás Rendszeres segítséget kapnak a sérült családtag ellátásához az önkormányzattól. Rendszeres segítséget kapnak a sérült családtag ellátásához egyházi szervezetektől. Rendszeres segítséget kapnak a sérült családtag ellátásához civil szervezetektől.

súly

mérleg

0,76

-60

0,75

-78

0,68

-61


54

Reprezentatív felmérés A két skála szignifikánsan, de azért nem túl szorosan korrelál egymással (r=0,28). Ez azt jelenti, hogy egyes családok sok helyről kapnak valamilyen támogatást, mások viszont nem kapnak sehonnan. A családok közti szolidaritást mérő skála átlaga a szakképzetlenek körében -69 pont, a szakképzettek körében -36 pont, az érettségizettek körében -26 pont, a diplomások körében pedig -5 pont. Ez azt jelenti, hogy legkevésbé a legkevésbé tanult, és így legkevésbé módos gondviselők ápolnak baráti kapcsolatokat sorstársakkal. Az egyházi és civil szervezetek sajnálatosan kevéssé érik el a halmozottan-súlyosan fogyatékos személyt nevelő családokat. Érdemes lenne felvenni a karitatív szervezettekkel a kapcsolatot, és felhívni a figyelműket a nehézsorsú családokra. Számíthat-e Ön a fogyatékos családtag ellátása során a következőkre? mindig

alkalmanként

nem

házastárs/élettárs

56

15

29

szülők, nagyszülők

29

29

42

egyéb rokonok

14

32

54

barátok, szomszédok

10

31

59

támogató szolgálat munkatársai

10

10

80

civil szervezet önkéntes segítői

3

9

88

családsegítő központ munkatársai

2

9

89

önkormányzati intézmények segítő szakemberei

3

6

91

egyházi szervezet segítői

3

5

93

A jövedelem szerinti felső 50% valamivel jobban számíthat a barátaira, szomszédaira, mint a jövedelem szerinti alsó 50%. A diplomás gondviselők pedig jobban számíthatnak a nagyszülők segítségére, mint a kevésbé képzett gondviselők. A gazdaságilag aktív gondviselők nagyobb valószínűséggel számíthatnak a szüleik és a barátaik, szomszédaik segítségére, mint az inaktívak, azaz ez a tényező is hat az érintettek munkavállalási lehetőségeire. A családok fele számon tart más sorstárs családokat a környéken, a harmaduk pedig tagja valamilyen fogyatékos emberek érdekeit képviselő szervezetnek.


55


Lakossági felmérés a fogyatékkal élőkről A Marketing Centrum 2009. májusi – úgynevezett omnibusz – felmérésében szerepelt egy a fogyatékkal élőkkel kapcsolatos kérdésblokk. A felmérés során 1000 országszerte véletlenszerűen megkérdezett felnőtt válaszolt a kérdésekre. A 18 évnél idősebbek 57 százaléka számon tart az ismeretségi körében legalább egy fogyatékkal élő személyt. Van-e Önnek: mozgássérült

van

rokona, családtagja?

24%

szomszédja, barátja, ismerőse?

27%

értelmileg sérült

van


9%


13%

látássérült

van


15%


14%

hallássérült

van


12%


14%

nem beszélő, nagyon nehezen érthető beszédű

van


6%


6%

többféle sérüléssel, fogyatékkal élő

van


6%


7%

A közvélemény közel kétharmada úgy véli, az a jobb: ha abban kapnak segítséget a fogyatékosok, hogy ugyanúgy élhessenek, mint az átlagemberek. 30 százalék szerint viszont az a jobb: ha speciális bentlakásos intézményekben kapnak segítséget a fogyatékosok (6% nem tudja). A véleményekre nem hat a társadalmi-demográfiai státusz. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

56

Reprezentatív felmérés Ugyanakkor

az

integráció

párti

többségi

vélemény

valójában

csak

a

mozgássérültekre vonatkozik. A halmozottan fogyatékos gyerekek esetében 77 százalék úgy véli: jobb ha elkülönítve tanulnak, mintha integráltan.

Ön szerint elkülönítve, speciális iskolákban vagy integráltan, a normál iskolákban kellene tanulniuk: elkülönítve nem tudja integráltan a mozgássérült gyerekeknek?

28%

4%

68%

a látássérült gyerekeknek?

54%

5%

41%

a hallássérült gyerekeknek?

54%

6%

40%

a nagyon nehezen érthető beszédű gyerekeknek?

63%

6%

32%

az értelmileg sérült gyerekeknek?

71%

6%

23%

többféle sérüléssel, fogyatékkal élő gyerekeknek?

77%

6%

17%

A 6 válasz korrelál egymással és így jól illeszkedik egy skálához. A válaszok átlaga finoman és megbízhatóan méri a válaszadók attitűdjét. A -100 pont (elkülönítve) és +100 pont (integráltan) közé kalibrált skála átlaga -21 pontnak adódott. A megkérdezettek 24 százaléka szerint minden sérültet – tehát a mozgássérülteket is – elkülönítve kellene tanítani, és további 32 százalékuk körében is határozottan negatív a mutató értéke. 15 százaléknak nincs határozott véleménye, így mindössze 29% az egyértelműen integráció pártiak aránya. Ebből 15 százalék szerint minden sérült gyereket, azaz a halmozottan sérülteket is integráltan kellene tanítani. Némileg meglepő módon erre a skálára sincs jelentős hatása a társadalmi-demográfiai jellemzőknek. A felnőtt magyarok 58 százalékos többsége szerint a magyar állam nem törődik eléggé az állandó segítségre szoruló fogyatékos emberekkel, és mindössze a harmaduk

véli

úgy,

hogy

éppen

megfelelő

mértékben

törődik

velük.

A

megkérdezettek 6 százaléka nem tudott vagy nem akart válaszolni a kérdésre, 2 százalékuk pedig úgy véli: túl sokat foglalkozik az állam a fogyatékos emberekkel. A véleményekre itt sincs hatása a társadalmi-demográfiai jellemzőknek. A helyi (kerületi) önkormányzat a megkérdezettek 41 százaléka szerint éppen megfelelő mértékben törődik a fogyatékos emberekkel, 46 százalék vél úgy, hogy nem törődik eléggé, és 12% nem tudott válaszolni. A megkérdezettek 1 százaléka szerint a saját önkormányzata is túl sokat foglalkozik a fogyatékkal élőkkel. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

57

Reprezentatív felmérés Az állam és a helyi önkormányzat szerepének megítélése a legtöbb válaszadónál egybeesik.

Ugyanakkor

a

budapestiek

többsége

elégedetlen

a

kerületei

önkormányzatával, míg a falvakban élők fele szerint megfelelően kezeli a saját önkormányzatuk a fogyatékkal élőket. A következő kérdés így szólt: „A mozgássérült emberek életét nagyon megnehezíti, hogy kevés helyre lehet akadálytalanul eljutni kerekesszékkel. Véleménye szerint mi az elsődleges oka annak, hogy Magyarországon nagyon nagy a lemaradás az akadálymentesítésben a fejlettebb országokhoz képest: a közönyösség, az odafigyelés hiánya vagy a pénzhiány?” A többség (52%) a pénzhiányt érzi jelentősebb oknak, 44% viszont a közönyösséget. Lakóhely szerint meglehetősen nagyok a véleménykülönbségek. A budapestiek és a kisebb vidéki városokban élők különösen hajlamosak a közönyösségnek tulajdonítani az akadálymentesség hiányát. A regionális különbségek is jelentősek. A dunántúliak másoknál sokkal hajlamosabbak a pénzhiányt okolni.

Véleménye szerint mi az elsődleges oka annak, hogy Magyarországon nagyon nagy a lemaradás az akadálymentesítésben a fejlettebb országokhoz képest: a közönyösség, az odafigyelés hiánya vagy a pénzhiány? közöny

kistelepülés

35

kisebb város

4

61

53

nagyváros

3

59

10%

20%

41

8

51

0%

44

2

39

Budapest

pénzhiány

nem tudja

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%


58

Reprezentatív felmérés A megkérdezettek 69 százaléka szerint a saját településen nagyjából ugyanolyan az akadálymentesség helyzete, mint máshol. 15% szerint viszont rosszabb a helyezet, és csak 11% szerint jobb (5% nem tudja). A véleményekre nem hat az, hogy valakinek van-e az ismeretségi körében mozgássérült vagy sem. Ugyanakkor a kistelepülésen élők 21 százaléka szerint rosszabb a helyzet a falujukban, mint máshol.

Az állandó gondoskodásra, segítségre szoruló fogyatékosok családjai nehezen tudnak megélni, mert csak az egyik szülő tud munkát vállalni. Ön szerint mi jelenthetné a legnagyobb segítséget az érintett családoknak: ha munkaviszonynak tekintenék a sérült személy ápolását, gondozását,

53%

ha munkaidőben napközi intézményben gondoznák a sérült személyeket vagy

19%

ha otthoni távmunka lehetőséget biztosítanának a sérült személyt ápolóknak?

24%

nem tudja

4%

A diplomások körében 31% azok aránya, akik szerint az otthoni távmunka jelentené a legnagyobb segítséget az érintett családoknak, és csak 38% azoké, akik szerint munkaviszonynak kellene tekinteni a sérült személy gondozását. Ugyanakkor az érettségi nélküliek körében 59% ugyanez az arány. A budapestiek körében az átlagos 19 százalékkal szemben 34% szerint lenne az a legjobb, ha munkaidőben napközi intézményben gondoznák a sérült személyeket. Végül az inaktívak körében még az átlagosnál is népszerűbb a gondozás munkaviszonynak tekintése javaslat.


59


MÁK tájékoztatás Magasabb összegű családi pótlékban részesülő családok Magasabb összegű családi pótlékban részesülő családok

Ebből 18 év felettiek után

Baranya megye

5404

1690

Bács-kiskun megye

9235

2346

Békés megye

7240

2062

Borsod-Abaúj-Zemplén megye

11934

3660

Budapest

15273

3396

Csongrád megye

6327

1672

Fejér megye

6397

1697

Győr-Moson-Sopron megye

5685

1528

Hajdú-Bihar megye

8047

2075

Heves megye

4213

1288

Jász-Nagykun-Szolnok megye

6083

1929

Komárom-Esztergom megye

4548

1018

Nógrád megye

3181

792

Pest megye

13946

3625

Somogy megye

5130

1601

Szabolcs-Szatmár-Bereg megye

9291

3318

Tolna megye

4151

1247

Vas megye

3571

1044

Veszprém megye

4372

1176

Zala megye

3010

1081

137.038

38.245

összesen


60

Reprezentatív felmérés Fogyatékossági támogatásban és azon belül halmozott fogyatékosság miatt támogatásban részesülők számát megyénként a következő táblázat tartalmazza: Fogyatékossági támogatásban részesülők száma

Halmozott fogyatékosság miatt támogatásban részesülők száma

Baranya megye

4352

72

Bács-kiskun megye

5890

141

Békés megye

6731

208

Borsod-Abaúj-Zemplén megye

7940

189

12624

334

Csongrád megye

6595

195

Fejér megye

3997

135

Győr-Moson-Sopron megye

3216

98

Hajdú-Bihar megye

7893

213

Heves megye

3860

101

Jász-Nagykun-Szolnok megye

7343

269

Komárom-Esztergom megye

3362

132

Nógrád megye

3586

152

Pest megye

9225

284

Somogy megye

4232

119

Szabolcs-Szatmár-Bereg megye

7928

209

Tolna megye

3640

96

Vas megye

2431

64

Veszprém megye

4009

63

Zala megye

2742

120

111.596

3.194

Budapest

összesen


61


A legfontosabb tanulságok A kutatatás sorozat legfontosabb tanulsága az, hogy az iskoláskorú súlyosanhalmozottan fogyatékos gyerekeket nevelő családokat számára viszonylag jól kiépített intézményrendszer segíti. Országszerte működnek speciális iskolák amelyek fogadják a sérült diákokat, és ahol magas színvonalú gyógypedagógiai munka folyik. Ezekben az intézményekben sok időt töltenek a gyerekek, és ez hatalmas terhet vesz le a gondviselők válláról. Az iskoláskorú sérültek mellet legalább részmunkaidős munkára is lehetőség nyílik. Ugyanakkor a tankötelezettségi idő lejárta után gyakorlatilag

teljesen

megoldatlan

a

súlyosan-halmozottan

sérült

felnőttek

napközbeni intézményes ellátása, fejlesztése, így az oktatási intézményekből kimaradó fiatal


sérült

felnőttek

az egyik

gondviselőt

mindenképpen megfosztják a munkába állás lehetőségétől. Ez a probléma nyomasztóan hat, és az érintett családok legjellemzőbb vonása éppen a jövőhiány, a szűk időhorizontú élet. Ennek minden lelki terhével együtt. Amit az is tetéz, hogy a felnőtt sérültek ellátása, gondozása fizikailag is egyre nehezebb feladat az idősödő gondviselők számára. A szűk időhorizontú élet a legtöbb esetben ambíció hiánnyal társul, és ez nagyon is negatívan hat az elsődleges gondviselő – tipikusan az anya – munkavállalási kedvére és lehetőségeire. Munkaerőpiaci szempontból (is) a korábban inaktív, illetve alkalmazottként fizikai munkát végző gondviselők vannak a legnehezebb helyzetben. A vállalkozók, illetve a kvalifikált szellemi munkát végzők jó eséllyel tudnak munkával pénzt keresni, illetve visszatalálni a munka világába egy súlyosan-halmozottan fogyatékos családtag mellett is. A munkalehetőségeket a felnőtt korú sérülteket fogadó nappali intézmények hiánya mellett az is erősen korlátozza, hogy Magyarországon nagyon kevés részmunkaidős állás van, és az otthon végezhető távmunka is ritkaság. A kérdőíves kutatás eredményei alapján megállapítható, hogy a súlyosanhalmozottan fogyatékos személyeket családi körülmények között nevelő családok számát erősen túlbecsülték a korábbi kutatások. Valójában 10 ezernél kevesebb családról van szó, kb. 7000-ről.


62


II. Nyitott mélyinterjúk szülőkkel

1. Kutatás módszertan A

felmérés

sorozat

részeként

20

nyitott,

mélyinterjút

készítettünk

olyan

gondviselőkkel, akik a kérdőíves felmérés során hajlandóak voltak egy hosszabb beszélgetésre is. Erre egyébként a gondviselők 61 százaléka nyitott volt. Közülük csak vérszerinti szülőket kerestünk meg. Véletlenszerűen. A módszerből következik, hogy a kevésbé közlékeny, zárkózottabb szülők eleve kiestek a potenciális interjúalanyok köréből. A nyitott interjúk hossza minden esetben egy óránál hosszabb volt. Az alábbiakban röviden összefoglaljuk az interjúk során hallottakat. Nem csak az interjúalanyok munkaerő piaci helyzetéről, illetve a munkához való hozzáállásukról fogunk szólni, hanem számos olyan dologról is, amely összefügghet a munkával. Tehát a munka összefüggéseiben vizsgáljuk a szülők: -

szociális helyzetét

-

családi állapotát, kapcsolatait

-

és lelki állapotát is.

Mindhárom tényezőnek komoly szerepe lehet a munkavállalási hajlandóságban. Nagyon komoly különbségek mutatkoztak a szülők között a tekintetben, hogy milyen okból, illetve milyen céllal kívánnak munkát vállalni vagy nem vállalni. Az első típus egyáltalán nem akar munkát vállalni, a második típus anyagi kényszer miatt vállalna munkát, a harmadik típus pedig önmagát szeretné megvalósítani a munkában. Természetes ezek a típusok nem tisztán fordulnak elő (többek közt épp a keveredések feltárása volt a kvalitatív kutatás elsődleges célja), de a fenti tipizálás a vizsgálati keret.


63


2. A szülők vizsgálata Ebben a részben meg fogjuk vizsgálni, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelő szülők különböző jellemzői – életkörülményei, történetei – miképp befolyásolják a munkavállaláshoz fűződő viszonyukat. Elöljáróban mindenképp rá kell világítani két dologra: 1. az interjúk gondos áttekintése során alapvetően oksági viszonyokat kerestünk, tehát az ilyen típusú összefüggéseket fogunk bemutatni. 2. az oksági viszony nem feltétlenül úgy jelentkezik, hogy az alany az interjú során kimondja a konkrét okokat. Senki sem mondaná például azt, hogy „a sérült gyerek nevelése során teljesen magamba fordultam, megszűntek a társas kapcsolataim, és ezért nem is keresek munkát”. Ugyanakkor nem nehéz elképzelni – sőt, úgy tűnik, találni – olyan esetet, aki – bár szeretne dolgozni – teljesen bezárkózott, és praktikusan képtelen saját maga számára munkát keresni. Ilyenkor kénytelenen vagyunk a valamilyen okból ki nem mondott, de valószínűsíthető összefüggésekre is rávilágítani.

2.1. Szociális helyzet Ha a racionális előfeltételezésekből indulunk ki, akkor könnyen arra a felületes következtetésre juthatunk, hogy minél rosszabb szociális-, illetve anyagi helyzetben van egy család, annál erősebb az anyagi motiváció a munkavállalásra. Ez viszont – az interjúk tanulsága szerint – nem feltétlenül igaz. Úgy tűnik, hogy az efféle motiváció intenzitása nem nagyon függ a háztartás objektív anyagi helyzetétől. Attól viszont erősen függ, hogy a szülő – szubjektíven – hogyan ítéli meg az anyagi lehetőségeit. Mivel viszont a szülők rendszerint nem aszerint ítélik meg helyzetüket, hogy mások milyen helyzetben vannak, ezért aztán ez a szubjektív megítélés szinte semmilyen kapcsolatban nincs az objektív helyzettel. Az egyetlen olyan kapocs, ami talán viszonylag egyszerűen operacionalizálható, az az anyagi helyzet megváltozása a gyerek születése után.


64

Reprezentatív felmérés Azoknál a családoknál, ahol a helyzet csak kis mértékben változott, mivel a gyereket ápoló szülő a gyerek születése előtt sem dolgozott, és most sem dolgozik, általában nem jellemző, hogy különösebben pénzt akarnának keresni munkával. Ahol viszont a gyerek ápolása miatt kieső jövedelem megvolt, vagy azért, mert a gyereket jelenleg ellátó szülő dolgozott, vagy azért mert időközben felbomlott a házasság, és így az egyik szülő jövedelme elvándorolt, erősebb az anyagi motivációjú munkavállalási kedv. Megjegyzendő, hogy azon ritka eseteknél, ahol a gyereket ellátó szülő valamilyen módon vissza tudott menni az eredeti szakmájába dolgozni, ott rendszerint nem az anyagiakat jelölik meg első számú motiválóként. Ugyanakkor látni kell, hogy ezek a családok feltehetően nem éltek át akkora anyagi természetű krízist, mint azok, ahol a szülő nem tudott visszamenni dolgozni. További említést érdemel az, hogy itt nem ritkán olyan szülőkről beszélünk, akik 10, 15 esetleg 20 éve nem dolgoztak, így aztán nem igazán naprakészek sem az adódó munkalehetőségek tekintetében, sem abban a kérdésben, hogy tulajdonképpen hogyan hathatna az életszínvonalukra az esetleges munkavállalás. Itt kell megemlíteni még egy nagyon fontos, bár jellemzően technikai természetű érvet.

Számos

szülő

szemében

a munkavállalással

szerezhető

jövedelem

bizonytalan, míg az állami, szociális támogatás biztos. Visszatérő érv volt az, hogy azért nem mennek dolgozni, mert akkor le kéne mondani az ápolási díjról, és hiába lenne magasabb a munkabérük, bizonytalanabbá válna a jövedelmük. Nem meglepő tanulság az sem, hogy bár a közvetlen anyagi helyzet nincs befolyással az önmegvalósítás-célú munkavállalási kedvre, a tágabban vett szociális státusz viszont valamelyest igen. Jellemzően a magasabban képzettek vágynak inkább arra, hogy a munkájukon keresztül is kiteljesíthessék magukat. Ezt a következtetést ugyanakkor óvatosan kell kezelni, ugyanis van példa szak-, illetve betanított munkás szülőkre is, akiknél hasonló motiváció fedezhető fel. Bár nálunk nem annyira az önkiteljesítés, hanem inkább a társadalmi integráció megteremtése, és egyfajta normakövetés motiválja a munkavállalást. „Akkor érezném magamat hasznos embernek, ha dolgoznék.” A motiváció része az is, hogy a kollégák, a munkatársak baráti kapcsolatokat is jelentenek a bezárt életet élő szülőknek.


65

Reprezentatív felmérés 2.2. Családi állapot, rokoni kapcsolatok Könnyedén juthatnánk ahhoz a feltételezéshez, hogy azokban a családokban, ahol valamelyik szülő egyedül neveli a gyereket, nagyobb a kedv a munkavállalásra, már csak anyagi okból is. Ez viszont nem igaz, ugyanakkor a feltételezésben rejtező egyik

premissza,

mely

szerint

a

csonka

családok

általában

alacsonyabb

életszínvonalon élnek, mint az egészek, globálisan is igaz – és nem is meglepő. Mindkét csoportban – tehát az egyedülálló, és a kapcsolatban élő szülők között is – találtunk olyan alanyokat, akik semmilyen indíttatást nem éreznek a munkába állásra. Meglepő, de volt olyan egyedülálló szülő, aki tényleg nagyon rossz anyagi körülmények között neveli sérült gyerekét, és ennek ellenére sem akar munkába állni. Ezek a szülők általában két féle indokot hoztak fel. Az egyik az, hogy nem lenne esélyük elhelyezkedni a gyerek ápolása mellett, a másik pedig az, hogy a gyerek egész embert kívánt, így nincs rá idejük. Ez utóbbi típus szenvedélyesebb példája az az anyuka, aki név szerint szidott több magas rangú állami vezetőt, amiért kevés a szociális támogatás, holott ő aztán igazán nem tud elmenni dolgozni. A rosszindulatnak még az árnyékát is kerülni szeretnénk, mégis azt kell mondanunk, hogy ezt az utóbbi két indokot – úgyse tudnék, nincs rá idő – fenntartásokkal kell kezelni. Feltételezhető, hogy ez a fajta indoklás inkább lelki okokra vezethető vissza. Hogy miért? Az kiderül azoknak a példájából, akik szeretnének dolgozni. Azok közül akik, szeretnének dolgozni, de jelenleg nem teszik, szinte mindenki ugyancsak említette a fenti problémákat, mely szerint nincsen rá idejük, illetve nem találnak munkát. Feltehetően tény, hogy ezek a dolgok súlyosan érintik őket. Ugyanakkor ez – az előbbinél sokkal számottevőbb – csoport ennek ellenére szeretne dolgozni. Az anyagi motiváció, úgy tűnik, nem függvénye a családi állapotnak, legfeljebb annyiban, amennyiben a családi állapot befolyásolja a szubjektív anyagi helyzetet. A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy ahol egy esetleges válás további anyagi lecsúszáshoz vezetett, ott ez erősebb motivációt jelent. Ennél lényegesebb az önmegvalósítás típusú, illetve lelki jellegű motivációk megjelenése. Azoknál a szülőknél, akik egyedül nevelik a gyereküket ez rendszerint úgy nyilvánul meg, hogy szeretnének valamilyen módon tágabb társas kapcsolatokra szert tenni, kiszakadni az otthoni körforgásból, ahogy az egyik anyuka hívta a „mókuskerékből”.


66

Reprezentatív felmérés Kézenfekvő, hogy ebben közrejátszik az is, hogy az egyedülálló szülőknél hiányzik az a lelki kapcsolat, amit a partner jelent, továbbá hiányoznak a partnerrel járó járulékos kapcsolatok is (értsd a partner baráti köre). Ebből kifolyólag ezeknek a szülőknek az otthon végezhető munka, illetve a távmunka nem jelentene igazán jó megoldást (bár anyagilag kétségkívül használna). Azoknál a szülőknél, ahol van partner (nagyon kevés kivétellel a gyerek másik szülője), és a partner dolgozik is, egész más jelleget ölt az önmegvalósítás, mint motiváció. Náluk rendszerint az a helyzet, hogy valamilyen módon kisebbnek érzik magukat a partnerüknél, úgy gondolják, el vannak nyomva. Az interjúalanyok között találkozhatunk olyannal is, akinek a férje kifejezetten nem engedi, hogy dolgozzon, holott ő szeretne. Furcsa módon az előző – egyedülálló – csoporttal gyakorta közös motívumuk a bezártság érzés (ez alól kivételek azok, akiknek jó és igen örömteli a kapcsolatuk a párjukkal, és szerencsére ők sincsenek kevesen). Hangsúlyozni kell viszont, hogy ez a bezártság érzés ennél a csoportnál lényegesen kevésbé hangsúlyos, és sokkal gyakoribb az énkép helyreállítását – a szűk értelemben vett önmegvalósítást – célzó munkavágy. Összefoglalva azt kell mondanunk, hogy a családi kapcsolatok igazából nincsenek közvetlen hatással a munkakedvre, viszont nagyban befolyásolják a lelki állapotot (lásd. 2.3.). Sok esetben fontos kérdés lehet az is, hogy a kinyilvánított munkakedv vajon csak önigazolás-e (az alany csak meg akar felelni a kérdezőnek), vagy igazi munkakedvet jelent. Ezt a kérdést a fent már részletezett probléma – gyakorlatilag lehetetlen munkát vállalni – miatt kell feltennünk. Azzal kapcsolatban, hogy a tágabb családi kapcsolatok hatnak-e valamilyen módon a munkavállalási kedvre, nem lehet egyértelmű következtetést levonni az interjúkból. Bár az azért nagyon fontos tényező, hogy a szülő tud-e a tágabb családjára is támaszkodni sérült gyereke ellátásában vagy sem.


67

Reprezentatív felmérés 2.3. Lelki állapot Az interjúk egyik legfontosabb tapasztalata az, hogy számos egyéb körülmény mellett talán az egyik legfontosabb tényező a szülők lelkiállapota. Már ha nem a tényleges munkavállalásról, hanem a munkakedvről beszélünk. Ennek megértéséhez először is meg kell értenünk azokat a körülményeket, amelyek szinte az összes, sérült gyereket nevelő, és jelenleg munkát nem vállaló szülőnél közösek. Ezek az élmények természetesen nem ugyanolyan erővel jelentkeznek az összes szülőnél – sőt egyes esetekben egyik másik hiányozhat is – de mindegyik hat valamilyen mértékben a munkakedvre. Az első ilyen élmény a sérült gyerek születése, illetve a gyerek sérültté válása. Nagyon ritka az olyan szülő, aki egy kicsit sem hibáztatja magát. E tanulmány szempontjából nem lényeges kérdés, hogy a szülőnek ténylegesen van-e felelőssége, sokkal lényegesebb az, hogy egy ilyen élmény várhatóan – az esetek többségében – súlyosan rombolja az önbecsülést. A másik jellemző történet az, hogy a sérült gyereket ápoló, hosszú ideig nem dolgozó szülő idővel elveszti a kapcsolatát a külvilággal, leépülnek a szociális „képességei” (social skills). Szinte ellenpélda nélkül tartható az az állítás, hogy minél régebben van otthon a gyerekkel a nem dolgozó szülő, annál bizalmatlanabb – esetleg ellenségesebb – például az interjú készítőjével is. A fentiek kezelésére alapvetően két féle reagálás módot figyelhetünk meg a hosszú ideje otthonlévő, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyereket ápoló szülők között. Az egyik típust joggal hívhatjuk „belenyugvónak”. Ők elfogadják a helyzetüket, és megpróbálnak lehetőség szerint pozitív élményeket szerezni benne. A másik típus a „bűnbakkeresőké”. Ők jellemzően találni akarnak valakit, akit hibáztathatnak keserű helyzetükért. Az elsődleges bűnbakok az orvosok, akik – az ebbe a csoportba tartozó szülők szerint – nem kezelték megfelelően a gyereket, illetve nem magyarázták el rendesen, hogy a gyereknek mi a baja. A második bűnbakcsoport a szociális ellátórendszer, ami nem nyújt elég segítséget. Hogy ebben mennyire van igazuk, az lényegtelen – e tanulmánynak nem tiszte minősíteni sem az ellátórendszert, sem az orvosi kart.


68

Reprezentatív felmérés A belenyugvókra jellemzőbb, hogy a munka iránti vágy inkább csak álmodozás szerűen jelenik meg. Amikor megkérdeztük őket, hogy kívánnak-e munkát vállalni: azt mondták, hogy persze, és ezt meg is indokolták, rendszerint lelki természetű indokokkal. A bűnbakkeresőknek alapvetően két féle reakciója volt a munkát firtató kérdésre. Az egyik reakció a felháborodás. Ezekben az esetekben a szülő azon van felháborodva, hogyan gondolhatja bárki is azt, hogy ő az egész embert kívánó gyerekápolás mellett még bármilyen más munkát is végezzen. Ez a megnyilvánulás időnként oda kulminált, hogy ő egy egész ember munkáját végzi el az állam helyett, így az állam jobban tenné, ha rendesen megfizetné őt (és itt meg is érkeztünk a szociális rendszerhez, mint bűnbakhoz). A másik reakciótípust mutató szülők gyakorta nem tartoznak a hosszú ideje munkanélküli csoporthoz, ők ugyanis küzdenek, próbálkoznak valamilyen munkát találni. Mivel nem végeztünk hosszú távú követő munkát, nem tudhatjuk, hogy azok, akik ezt állítják, de régóta nincs munkájuk, valóban keresnek-e vagy nem. Mivel mindkettő igaz lehet (hihető, hogy valaki egy sérült gyerek mellett régóta keres munkát, de nem talál), ebből további következtetést levonni nem tudunk. Összességében azt kell mondanunk, hogy a lelkiállapot nagyon erősen befolyásolja, hogy a vizsgált csoportba tartozó szülők akarnak-e munkát vállalni vagy sem. Sajnos feltehetően a lelkiállapotuk súlyosan befolyásolja a tényleges munkavégző képességüket is. A kiegyensúlyozottabb, legalább látszólagos pszichés egészségnek örvendő szülők alkalmasabbak a munkavállalásra, viszont éppen azért, mert ők nem érzik magukat annyira rosszul, kevésbé hatnak a munkavállalási kedvükre a szociális motivációk. Még egy záró megjegyzés: az elégedetlenség a szociális, illetve az egészségügyi ellátással kapcsolatban általánosnak mondható azok között a szülők között is, akik dolgoznak. Ez a tény feltehetően szoros kapcsolatban áll azzal a körülménnyel, hogy a súlyosan-halmozottan sérült gyerekek ellátása, illetve fejlesztése óriási összegeket emészt fel, így ezek a családok gyakorta súlyos anyagi nehézségekkel kell, hogy szembenézzenek, akkor is, ha a szülők dolgoznak. Könnyedén elképzelhető, hogy egy lelkileg amúgy is problémás szülőnek ez mekkora – további – megrázkódtatást jelent.


69

Reprezentatív felmérés 2.4. A dolgozó szülők Külön részt kell, hogy szenteljünk azoknak a szülőknek, akik a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerek ápolása mellett is folytatnak valamilyen kereső tevékenységet. A tanulmány témájával kapcsolatban legfontosabb nyitó megállapítás az, hogy rendkívül ritka, hogy egy szülő, miután feladta állását a gyerek születésekor, és kiderült, hogy a gyerek súlyosan fogyatékos, újra, új területen munkába tud állni. A fix munkaviszonnyal rendelkező szülők nagy többségében olyanok, akik vissza tudtak menni a korábbi munkahelyükre dolgozni. Tekintve, hogy rendszerint egy normál szülésnél szokásos munkakiesésnél hosszabb időről van szó, erre akkor van esély, ha a munkahely nagyon rugalmas. Ismerve a magyar munkaerőpiac viszonyait, nem meglepő, hogy ebben – az amúgy kisszámú – esetben döntően állami alkalmazottakról beszélünk. Olyan szülővel, aki a gyerek családba kerülése, illetve fogyatékossá válása előtt a magánszférában

dolgozott

beosztottként,

és

aztán

a

negatív

események

bekövetkezése után vissza tudott menni eredeti munkahelyére, elvétve találkozunk. Nem elhanyagolható csoportot jelentenek viszont azok a szülők, akik korábbi állásukat – bármi volt is az – nem tudták megtartani, és a szó hagyományos értelmében nem rendelkeznek most sem munkával (tehát nincs kötött szerződésük, és szigorúan meghatározható munkahelyük), de folytatnak valamilyen kereső tevékenységet. Ezek a tevékenységek képzettség, érdeklődési kör, és elsősorban lehetőség függőek. A gyakorlatban itt az alkalmi takarítástól a környéken végzett bejáró munkán keresztül a biztosítási ügynöki tevékenységen át egészen a korrepetálásig bármi elképzelhető. Úgy tűnik, hogy azok a szülők, akik elég jó pszichés állapotban vannak a munkavégzéshez, és a környezetükben adódik is munkaalkalom, ki is tudják használni ezeket az alkalmakat, bár ténykérdés, hogy jelentős részben feketén. Ez a körülmény annak köszönhető, hogy ha bejelentenék a jövedelmüket, akkor gyakorta annyi szociális juttatástól esnének el, hogy már aligvagy nem érné meg dolgozni. Ebben a témában fel kell vetnünk még egy dolgot. Rendszeresen felmerült az interjúk során, hogy egyik vagy másik szülő szívesen vállalna munkát szociális, gyógypedagógiai, vagy pszichológiai területen (mint egy erre nem hajló szülő – felvételen kívül – meglehetősen szarkasztikusan megjegyezte: „ez most a divat”).


70

Reprezentatív felmérés Ezek közül legfeljebb a gyógypedagógia válik valóra, az is gyakorta csak addig, amíg a szülő asszisztensi végzettséget szerez, aztán hamar ott hagyja. Feltűnő, hogy ezek a vágyak az „álmodozó” szülőkre jellemzőek. Az a gondolatmenet – hogy ők sokat szenvedtek, de ebből tanultak, és tudnának segíteni más szenvedőkön – gyakorta csak azt szolgálja, hogy valamilyen értéktartalommal töltsék meg a negatív eseményeket. Gyakorlati jelentősége tehát, a szülő lelki kiegyensúlyozásán kívül, nincs. Emellett persze vitathatatlan, hogy néhányuk tényleg dolgozott hosszabbrövidebb ideig gyógypedagógiai asszisztensként.

3. Összefoglalás Mint a fenti elemzésből láthatjuk, a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyereket nevelők munkavállalása, illetve munkavállalási hajlandósága rendkívül sok tényező függvénye.

A

fentebb

olvasható

tényezőkön

kívül

nyilván

befolyásolja

a

munkavállalást a munkalehetőségek előfordulása is. Mielőtt átnyújtanánk a szülőinterjúk összefoglalóját – a szó szerint átiratoktól azok terjedelme miatt eltekintünk – összegezzük a tapasztalatokat. Kiemelt fontosságúnak tűnnek a lelki tényezők. Korrekt módon állíthatjuk azt, hogy a pszichés egészség nagyban befolyásolja a munkára való hajlandóságot, illetve feltehetően a munkaképességet is. Akármelyik döntéshozónak, vagy végrehajtónak, akinek az a szándéka, hogy ezeket a szülőket foglalkoztassa, fokozottan számolnia kell azzal, hogy a szülők jelentős része lelkileg terhelt. Ezen terhek egy része hasonlít a hosszú ideje munkanélküli emberek visszailleszkedési problémáihoz – és az okai is hasonlóak – más része viszont egészen más jellegű. A súlyosan-halmozottan sérült gyerek ápolásából (és az ennek folyományaként jelentkező szociális problémákból) ered. Felesleges azt várni, hogy a szülők önállóan megszabadulhatnak ezektől a problémáktól, ugyanakkor a munkavállalás akár önmagában is segítség lehet.


71


4. Az interjúk tartalmi összefoglalói 1. Összefoglaló – P. M. Bp. 1. Előzmények A gyerek problémája előtt ő is, és a gyerek apja is dolgoztak. Heti 40 órában vasalónőként dolgozott (bár az eredeti szakmája pedikűrös). Anyagi kereteik akkor sem voltak túl tágasak, de évente egyszer össze tudtak gyűjteni egy tengerparti nyaralásra, szórakozni nem igen jártak. Már a gyerek betegsége előtt szétköltöztek a párjával.

2. A gyermek problémája, kezelése A gyerek 14 éves korában (5 éve) vált súlyosan-halmozottan fogyatékossá, spontán szívleállás útján keletkezett 20 perc hosszú oxigénhiánytól. A családban – apai ágon – fordult elő hasonló két esetben, mindkét eset kamaszkori, és mindkét esetben meghalt a sérült. Az egyik rokonnál boncoláskor aortaszűkületet találtak. P. M. gyermekénél már az összeomlás után a gége alulfejlettségét diagnosztizálták, ez korábban semmilyen tünettel nem járt. Az orvosi tájékoztatás nem volt egyértelmű azzal kapcsolatban, hogy ez a gége probléma okozhatta-e az összeomlást, vagy esetleg valami más. Az összeomlás óta a gyerek értelmében és mozgásában is súlyosan korlátozott, állandó felügyeletre, segítségre szorul. Azokról a napokról nem nagyon szeretett volna beszélni, rettentő rossz emlék számára. A gyermek azóta fejlődött valamennyire, jelenleg néhány szóban kommunikál, karjait képes mozgatni. Eleinte megpróbálkoztak 8-os felzárkózató csoporttal – a gyerek nyolcadikig természetesen normálisan járt iskolába - de ez teljesen reménytelen volt, 9.-be már nem vették át. A rehabilitáció során – 1,5 évet töltött ott - a gyermeke sérült, ennek kapcsán a szülő összeveszett az orvosokkal. Fejlesztésre, kezelésre azóta nem jár. Hétköznapokon napi 4 órát felügyel a gyerekre egy nővér, valamilyen (nem derült ki melyik) támogató szolgálattól, de ennek kifejezett terápiás célja nincs.


72

Reprezentatív felmérés P. M: szeretné, ha gyermeke közösségbe járhatna, és valamilyen értelmi fejlesztést kaphatna. Korábban felvette a kapcsolatot a BLISS alapítvánnyal, ahol lett volna neki tetsző lehetőség, de a gyerek utaztatását anyagilag nem tudták megoldani. A gyermeknek összesen egy kerekesszéke van. Fürdető-székre, vagy fürdetéshez valamilyen segédeszközre komoly szükségük lenne, a gyerek térd problémája miatt nehéz ülve fürdetni. A kerekesszék beszerzéséhez anyagilag semmilyen segítséget nem

kaptak.

A

gyereket

utaztatni

semmilyen

formában

nem

tudják,

tömegközlekedést nem tudnak használni, saját autójuk nincs, szolgálatot nem tudnak fizetni. A házból nehéz kijutni, a környéken a gyalog elérhető részeket viszont könnyen meg tudják közelíteni, a járdák alkalmasak. A lakást átalakították, ehhez P. M. szerint kaphattak volna támogatást, de nem vették igénybe, mivel nem volt ideje utánajárni. A családsegítővel és az önkormányzattal kerültek kapcsolatba. Az önkormányzatnál a szociális osztályhoz tartozik. Mindkét helyen pozitív tapasztalatai voltak, segítőkészek, készségesek voltak. Ellátásként ápolási díjat kapnak, továbbá a kerülettől rendszeres szociális segélyt. Ezeken kívül kapnak rokkantsági járadékot és fogyatékossági támogatást, más támogatási lehetőségről P. M. nem tud.

3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg P. M. már korábban elvált a sérült gyermek apjától, ennek nincs köze a gyerek problémájához. P. M.-nek volt később egy párkapcsolata, e kapcsolat felbomlását viszont a gyerek problémája okozta, mivel neki nem maradt elég ideje a partnerére. Azóta nem keres újabb társat, egyáltalán nincs ideje társaságba járni. A gyereket az apja látogatja, tartja vele a kapcsolatot, a gyerek korábbi barátai viszont elmaradtak, ez utóbbi rosszul esik nekik. A gyerek összeomlása óta P. M.-nek jelentősen megromlott a viszonya a saját anyjával, mivel nem segít eleget a gyermek ellátásban. Nevezett nagymama szinte egyáltalán nem hajlandó résztvenni az unokája ápolásában. Egykori anyósával – a gyermek anyai nagyanyjával – viszont jelentősen javult a kapcsolata (korábban meglehetősen rossz volt, P. M. őt mint válása közvetlen okát említi). Ez a nagymama kifejezetten tiszteli P. M.-et azért, mert nem adta intézetbe a gyereket, heti rendszerességgel látogatja őket. A gyerek ellátásban jelentősen segíteni azonban a kora és egészségi állapota miatt nem tud a nagymama, érzelmi támogatása viszont láthatóan sokat jelent P. M.-nek. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

73

Reprezentatív felmérés Az édesapa havi rendszerességgel fizet gyerektartást, ezenfelül családja anyagilag nem támogatja. Barátai kapcsolatainak egy része megmaradt, bár eljárni sehova nem tud. Néhány sorstárs szülővel laza kapcsolatot tart. A gyerekkel kapcsolatos problémákat elsősorban a gyermek apjával beszéli meg.

4. A szülő lelki állapota P. M. lelki állapota a gyerek összeomlása óta egyfolytában rendkívül rossz, csak az utóbbi hónapokban kezdett javulni. Szaksegítséget semmilyen formában nem vett igénybe, bár az utóbbi pár hónapban szed valamilyen gyógynövénykészítményt, amitől saját állítása szerint jobban érzi magát. Lelki jellegű segítséget – anyósától eltekintve – rokonaitól sem kap, ők inkább azon az állásponton vannak, hogy ha nem bírja, akkor adja intézetbe a gyereket (ennek P. M. erősen ellenáll). Az interjú végén azt mondta, hogy az életéből elsősorban az egészséges gyermeke hiányzik. Az egészséges gyerekem. Az a gyermek, akit megszültem, aki egészséges volt, aki agilis volt, aki temperamentumos volt. Ő hiányzik a legjobban. […] Mindent föladnék, hogy ha még egyszer úgy kapnám vissza, amilyen volt” A jövővel kapcsolatos kérdéseket P. M. következetesen hárította, nem szokott gondolkodni rajta. Leginkább azt mondta, hogy a gyerek közösségbe vitelét tekinti rövid távú célnak.


74

Reprezentatív felmérés 5. Jelenlegi életvitel Szinte minden idejüket kettesben töltik a lakásban, ez alól kivételt az ápoló által hétköznapokon ott töltött 4 óra jelenti (nem mindennap jön az ápoló). Ebben az időszakban megy el P. M. bevásárolni, illetve ügyeit intézni. Nyaralni a gyerek összeomlása óta idén voltak először, az egyik sorstárs ismerőst látogatták meg vidéken. Hobbija nincs, a házimunka és a gyerek leköti minden idejét. Anyagi

körülményeiket

P.

M.

átlagosnak

ítéli,

hiányolni

elsősorban

a

segítőeszközöket hiányolja, illetve a gyerek fejlesztését, egyéb anyagi igényekről nem számolt be. A szülősegítő, illetve érdekképviseleti szervekkel nem tart kapcsolatot, ideje sincsen rá, és nem is ismeri őket.

6. Munka Mióta a gyerek súlyosan sérült nem keres munkát, nem volt rá ideje. Munkát esetlegesen szeretne vállalni, kizárólag részmunkaidőben (a gyerek miatt). Potenciális munkalehetőségek közül a gyerekfelügyeletet és a takarítást említi, de a saját szakmájában is szívesen vállalna munkát. Segítségért elsősorban kifejezetten a hozzá hasonló szülőkkel foglalkozó intézményhez fordulna, mivel úgy gondolja, hogy egyébként is nehéz elhelyezkedni, és ő még ezen felül is problémás. A gyermek összeomlása előtt vasalónő, illetve bolti eladó volt. Eredeti szakmája pedikűrös, ebben viszont csak nagyon keveset dolgozott. Nem gondolja, hogy kijött volna a gyakorlatból, a fenti 3 közül bármelyik munkát bármikor tudná folytatni. Lelki szempontból P. M. kifejezetten pozitívan értékeli a munkavállalást, mint lehetőséget, mivel szerinte az ilyen problémával küzdő szülőknek ez kikapcsolódást jelent. „Biztosan [..] egy kimozdulást adna az embernek, igen. A hétköznapjaiból, monotonságából egy kilendülést adna… Egy kikapcsolódást jelentene… Magamból indulok ki.” A távmunka végzéshez nem tud hozzászólni. Házastársa munkavállalását a korábbi válás miatt a gyermek problémája nyilván egyáltalán nem befolyásolta. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

75


2. Összefoglaló - H. I. Ráckeve 1. Előzmények Összesen 3 gyerek van a családban, a legkisebb a halmozottan sérült. A legkisebb gyerek születése előtt H. I. emlékei szerint jól éltek, ő takarítóként dolgozott. Szüleivel, rokonaival jó kapcsolata volt, barátai viszont azelőtt sem voltak, szórakozni sem jártak el (a szüleit, és H. I. testvéreit látogatták rendszeresen, utóbbiból 4 van). H. I. férje meghalt, amikor a legkisebb gyerek 10 hónapos volt (tehát még fogyatékosságának kiderülése előtt), rendőr volt, a ráckevei kapitányságon dolgozott, hirtelen halt meg (szívrohamban).

2. A gyermek problémája, kezelése A gyerek 11 hónapos korában vették észre, hogy gond van a legkisebb gyerekkel. A betegség kórtörténetérő, jellegéről H. I. szinte semmit nem tudott mondani, csípőficama volt, és nem beszélt (dehogy miért, az homályos). H. I. szerint egy ilyen betegséget egy ember egyedül nem bír el, viszont szembe kell nézni vele. A rokonsága nem igazán megértő: „-Rokonai hogyan fogadták ezt a helyzetet? - Nehezen. Sokan feltették azt a kérdést, miért nem adom be intézetbe.” Eleinte a Pető intézetbe jártak jó pár évig, majd valahova máshova járt a gyerek, jelenleg bentlakó Mezőberényben. A sérült gyermek jelenleg 14 éves. A gyerek állapota jelentősen javult, 9-szer műtötték, jelenleg már tud beszélni, és két bottal tud járni

(egyébként

a

kezelésekbe

H.

I.

állítása

szerint

anyagilag

teljesen

tönkrementek). A gyerek továbbra is szinte állandó segítségre szorul. A kezelések közül a Pető intézetet nagyon nagyra értékeli a szülő (mind a Kútvölgyi, mind a Villányi úti intézményt). A jelenlegi (Mezőberény-sályi) intézménnyel viszont nincs megelégedve, mivel egyrészt messze van (rendkívül drága utaztatni a gyereket), H. I. szerint a gyerek állapota rosszabbodott, és: „… idegalapon annyira kikészül ott a kisgyerek, hogy nem tud arra koncentrálni, amire kellene neki.”


76

Reprezentatív felmérés Tehát rendkívül rosszul érzi magát a gyerek. Nagyon súlyos probléma számukra a gyerek utaztatásának megoldása, ehhez anyagi segítséget sehonnan nem kapnak. Kéthetente tud legfeljebb hazajönni a gyerek, pedig gyakrabban szeretne. H. I. a Pető intézet színvonalát szeretné újra. H. I. szerint a gyerek állapota, önállósága nem nagyon fog változni, bár a jelenlegi iskola még ronthat a helyzeten. A gyereknek jelenleg „egylábú kisbotjai” vannak. Egy rendőr-alapítványtól (pestmegyei) kaptak egy kismotort, amelyikkel a gyerek tud az utcán közlekedni. A távolabbi utazáshoz a gyereket hordják, illetve mentő viszi. „Maszek” mentőst vesznek igénybe, elégedettek vele, de nagyon drága (a Pető intézet ajánlotta). A lakás nincs akadálymenyesítve, de a gyerek tud közlekedni, az udvaron is tud sétálni, a környéken csak a kismotorral. Intézményi kapcsolataik H. I. szerint nincsenek, nem is keresik. Egyedül kiemelt családi pótlékot kapnak, nem tudnak semmi továbbiról. Az önkormányzattal próbálkozott, de nagyon rossz tapasztalatai vannak. Úgy érzi, azt várják, hogy hálálkodjon a támogatásokért, ő meg ezt nem szeretné. A rendőrségi alapítványtól kaptak segítséget (a gyerek rendőr árva). Ennek keretében kapták a motort, és ők segítettek a gyerek táboroztatásában.

3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg Az idősebb gyerekek (22 és 19 évesek) nagyon nehezen élik meg, de „nem csináltak belőle gondot”. Édesanyjával meglazult H. I. kapcsolata a gyerek születése óta, segítséget nem kapnak tőle, testvéreivel szintén megromlott a kapcsolata. H. I. úgy érzi, senkire nem számíthat a saját gyerekein kívül, de őket meg nem akarja túlterhelni. H. I. férjének szülei már nem élnek.

4. A szülő lelki állapota A gyerek születése óta egy ízben – néhány évvel a gyerek születése után - 2,5 hónapig volt kifejezetten depressziós (30 kg-ot fogyott), akkor nem kért segítséget, egyedül feldolgozta. Láthatóan nagyon nehezen éli meg a helyzetet, zárkózott, kedélyállapota stabilan rossz. Életéből leginkább a szabadidőt érzi hiányzónak. Jövőképe stabilan nincs, az ezzel kapcsolatos kérdéseket alapvetően hárítja.


77

Reprezentatív felmérés 5. Jelenlegi életvitel Jelenleg minden idejét leköti a gyerek, a háztartás és a munka. Hétköznap hajnali 3kor kel és este 11-körül ér haza. Emiatt miatt akkor sem tud sok időt tölteni a sérült gyerekkel, ha az éppen otthon van. Nyaralni nem járnak, a gyerek volt párszor táborban. Nem engedhetik meg maguknak. H. I.-nek hobbija nincs, szabadideje praktikusan szintén nincs. Anyagi körülményeik H. I. értékelésé szerint „nagyon nehezek”. Gyakorlatilag kizárólag H. I. jövedelméből élnek, összes bevételük nagyjából 120 ezer forint, ebből 60-at a gyerek utaztatására költenek, 17 ezer forintba kerül az iskola. Amikor nagyon megszorulnak, akkor H. I. húgától kérnek kölcsön, de ezt rendszerint visszafizetik. Ezen felül van még egy lakáshitelük, még a férj életében vették fel, és H. I. nem tudja, mikor jár le.

6. Munka Budapesten dolgozik a Belügyminisztérium2 (ORFK) egyik protokoll intézményénél dolgozik, mint pincér. Az interjú után azt mondta, hogy ha nincs rendezvény, akkor este 11 helyett van, hogy 5 és 7 között hazaér, viszont hétvégén is rendszeresen dolgozik. Eredeti végzettsége szerint egyébként kertész, de ebben már 7-8 éve nem tud elhelyezkedni (megszűnt Ráckevén a kertészet). H. I. munkahelyén „elnézőek” a beteg

gyerek

problémájával,

ha

hirtelen

el

kell

jönnie,

akkor

elengedik

Továbbképzésen a gyerek születése óta nem vett részt. H. I. általában úgy érzi, hogy nincs elég ideje a gyerekekre. Amikor nincs otthon, akkor H. I. édesanyja, illetve idősebb gyermekei vigyáznak a sérült gyerekre. Saját közlése szerint H. I. kizárólag az anyagi kényszer miatt dolgozik, legfőbb munkahely választási szempontja – a pénz mellett – az, hogy megértők legyenek a gyereke problémáival H. I. úgy gondolja, hogy ha a sérült gyerek befejezi az iskolát, akkor neki is abba kell hagyni a munkát.

H. I. nyílván nincs egészen tisztában az intézményi, illetve bürokratikus keretekkel, de ez az interjú szempontjából annyira nem lényeges 2


78


3. Összefoglaló M. J Ráckeve 1. Előzmények Mind M. J. férje, mind M. J. a BKV-nál dolgoztak, a férj jelenleg is ott dolgozik. Régóta szerettek volna gyereket, M. J.-nek több sikertelen terhessége volt (más gyerekük nincs). Testvérek, sógorok nincsenek, szüleikkel jó, de nem túl szoros kapcsolatot tartottak. Baráti kapcsolataik voltak, döntően a munkahelyeken keresztül. Szórakozásnak elsősorban a hétvégi telket tekintették, és tekintik most is. A gyermek 1998-ban született.

2. A gyermek problémája, kezelése A gyerek koraszülött volt, oxigénhiányos szülés volt, a baba azonnal agyvérzést kapott, utóbbi következtében hidrokephaliás is volt. Epilepsziás, mozgássérült, beszélni nem tud, értelme súlyosan sérült, mindenben segítségre szorul. Ezek a problémák időről időre halmozódtak, és most is halmozódnak. Eleinte M. J. és a párja nem volt igazából tisztában azzal, hogy egy ilyen gyerek felnevelése mivel jár, szépen lassan jöttek rá, és így jöttek bele a gyerek gondozásába. Sokáig reménykedtek benne, hogy nem lesz ennyire súlyos a helyzet. A gyermek állapota nem javult, további remény javulásra nincs. Korai fejlesztésen a Tunyogi játszóházban vett részt. 6 éves korától heti egy alkalommal jár hozzá gyógypedagógus. A korai fejlesztést M. J. hasznosnak ítéli, elsősorban a közösség miatt. A gyógypedagógussal jelenleg megszakadt a kapcsolat, mivel 2 hete költöztek ki Budapestről, de M. J. reméli , hogy majd itt is meg tudják oldani. Ezeken kívül nem vettek részt semmilyen terápián, bár kerestek, de egyikben sem bíznak. M. J: egyébként valamilyen mozgásterápiát – például úszás – látna célszerűnek, de ennek sem anyagi, sem szervezési feltételeit nem tudják biztosítani. A gyerek utaztatását nem tudják megoldani, a vonatkozó szolgálatokkal rosszak a tapasztalataik.


79

Reprezentatív felmérés Eszközök közül kizárólag kerekesszékkel rendelkeznek (erre korábban kaptak segítséget a TB-től, de a gyerek időnként kinövi, és újat már nekik kell venni). A gyerekkel tömegközlekedést nem lehet igénybe venni, viszont Ráckevén könnyebb gyalog közlekedni (bár a járdák keskenyek), család házban laknak, amit direkt akadálymentesre építettek. A ház akadálymentesítéséhez kaptak támogatást, 150 ezer forintot (pest megyei mozgáskorlátozottak egyesülete). Nagy probléma, hogy a HÉV-et és Volánt nem tudják igénybe venni. Nagy szükségük lenne valamilyen kádliftre, mivel a gyerek növekedése miatt most már M. J. nem tudja rendesen kézzel kiemelni. Ez anyagi okból nincs. Ellátásként ápolási díjat és kiemelt családi pótlékot kapnak, amit M. J. még nem intézett el a ráckevei önkormányzatnál. Tudtával viszonylag jobb anyagi helyzetük miatt másra nem jogosultak. Összes havi bevételük körülbelül 120 ezer forint (egyelőre ápolási nélkül). Az önkormányzatokkal problémájuk még nem volt, korábban egyébként nem ápolásit, hanem Gyest kaptak.

3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg A gyerek születésekor eleinte „tapintható volt feszültség”, azóta valamelyest nyugodtabb lett a helyzet.. A gyerek nagyszülei elfogadták a helyzetet. M. J. kapcsolata az anyósával saját értékelése szerint sokat javult. A többi rokonukkal inkább lazult a kapcsolatuk, bár nem mérgesedett el senkivel. Barátaik „nem közösítették ki őket emiatt”, időnként sajnálkoznak. Vannak régi barátok, akikkel telefonon illetve e-mail-ben tartják a kapcsolatot. A gyerek szigorú napirendje miatt meglehetősen elszigetelten élnek. A párjával sose volt rossz a kapcsolata, a gyerek születése óta talán még szorosabb.


80

Reprezentatív felmérés 4. A szülő lelki állapota Mióta a gyereket haza hozták a kórházból M. J. idegileg megviseltnek érzi magát, vérnyomás problémái vannak, vezetni például nem merne. Saját állapotát ennek ellenére stabilnak értékeli, reméli, nem kerül ennél mélyebbre. Lelki segítséget nem vett igénybe, ezekben nem bízik. Problémáit leginkább férjével, illetve anyósával osztja meg. Életéből leginkább az anyagi biztonságot hiányolja. Ezen kívül kicsit több szabadidőt, szórakozási lehetőséget szeretne. Jövőjét rendkívül nehéznek látja, mivel a gyerek nő, ő maga pedig gyengül.

5. Jelenlegi életvitel A gyerek nagyon szigorú napirend – felkelés, evés, gondozás, alvás – szerint él. Ez meghatározza M. J. napjait is, lényegében az egész napot a gyerekkel, illetve házimunkával tölti. M. J. férje jelenleg heti 40 órában dolgozik, napközben nincs otthon. Nyaralni nem szoktak, bár néha eltöltenek néhány napot a hétvégi telkükön. M. J. hobbijának a díszmű üvegezést tekinti, ha akad szabadideje, ezzel foglalkozik, lelkileg megnyugtatja. Ezt hobbit egyébként 2004-ben kezdte. Anyagi körülményeik közepesek, jelenleg nagy tartozásaik vannak a házvásárlás kapcsán. Az utóbbi miatt időnként a nagyszülők anyagi segítségére szorulnak.

6. Munka Nem gondolja, hogy megjelenhetne a munkaerőpiacon, mivel a gyerek mellet nincs ideje. Keresett – döntően az interneten – otthon végezhető munkát, de nem talált. Ha vállalna munkát, elsősorban az anyagiak motiválnák. M. J. kizárta azt a lehetőséget, hogy másra bízza a gyereket, akár napi pár órára. Úgy érzi, nem tolerálnák a munkaadók a sérült gyerekkel kapcsolatos problémákat. További problémája az, hogy az interneten található hirdetések „99%-a átverés”, ő pedig kiszolgáltatott. Intézményes segítséget nem kapott, de eddig nem is keresett. Korábbi szakmáját – a villamos vezetést – nem felejtette el ugyan, de nem biztos benne, hogy idegileg bírná. Általában úgy gondolja, hogy elég feszült az élete munka nélkül is, nem szeretne még további kihívásokkal szembenézni. „Lehet, hogy én úgy érezném, hogy plusz egy feszültséghelyzet” Ha választhatna, leginkább számítógépes munkát (a számítógép „elbűvölte”), vagy kézimunkát (üvegfestés-szerűt) végezne. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

81

Reprezentatív felmérés M. J. férje jelenleg rendes állásban dolgozik, de a gyerek születése után 1,5 évig le volt százalékolva. A munkahelyén rendesek voltak, visszavették, többek között a gyerekre való tekintettel. A munkahely továbbra is tanúsít bizonyos rugalmasságot, a férjet időnként elengedik, ha a gyereket sürgősen, vagy rendkívüli időpontban szállítani kell.


82


4. összefoglaló B. V. Budapest 1. Előzmények 32 éves volt, amikor a gyerek született, ekkor élettársi kapcsolatban élt, de később szétváltak (a kapcsolatot tartják). Rendszeresen jártak szórakozni, ekkor dolgozott is, felszolgáló volt.

2. A gyermek problémája, kezelése A gyermeknél 1-2 éves kora között kezdődtek a problémák. A szülők a gyermek 15 hónapos korában vették először észre, hogy gond van. Akkor voltak a Szabadság hegyen, neurológián. Ott megállapították, hogy visszamaradott, de mást nem mondtak. Később, már 4 éves volt a gyerek, amikor Rett szindrómát diagnosztizáltak nála. B. V. sokáig reménykedett, hogy erre lesz valamilyen gyógyszer, de azóta belátta, hogy nincs. Ekkor „borzalmasan” érezte magát. Ugyanakkor diagnosztizáltak a gyereknél epilepsziát is, ezzel azóta gyógyszeresen kezelik. A Rett szindróma lefolyásának megfelelően a gyerek szellemileg teljesen visszafejlődött, most 22 éves, egyáltalán nem beszél, gyakorlatilag nem képes semmilyen önálló tevékenységre. A gyerek jelenleg semmilyen fejlesztésen vesz részt. Korábban jártak gyógytornára, illetve járt hozzá gyógypedagógus. Ezen kívül korábban valamilyen békásmegyeri intézménybe jártak valamilyen foglalkozásra, B. V.-nek elsősorban a társaság miatt tetszett. Mostanra mindkét dolog abbamaradt, mivel a fejlesztés már kora miatt nem jár, a gyógytornára meg B. V. már nem tudja hordani. Mindazonáltal B. V. szeretné, ha valaki járna a gyerekhez, leginkább gyógytornász. Összes eszközük egy darab speciális kocsi, azzal járnak sétálni, a ház akadálymentes egyébként. A kocsi beszerzéséhez állami segítséget kaptak. B. V. családja együtt érző volt, de sokat nem segítettek, egyedül testvérével tart szorosabb kapcsolatot. Baráti kapcsolatai a kislány betegsége alatt teljesen megszűntek. Élettársa szintén nagyon rosszul fogadta a dolgot, kapcsolatuk lényegében ezen ment tönkre.


83

Reprezentatív felmérés Az önkormányzattal tartanak kapcsolatot, akik segítőkészek, szoktak anyagi segítséget kapni esetenként. Most kerül át a gyerek a kiemelt a családi pótlékosok közül a rokkantnyugdíjasok közé, ezt is most intézik.


84

Reprezentatív felmérés 3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg B. V.-nek gyerek születése után fokozatosan romlott meg a kapcsolata az élettársával, mostanra szinte teljesen elszigetelődtek. A kapcsolat megromolásának kapcsán sose beszéltek a gyerek betegségéről, de B. V. szerint tulajdonképpen ennek köszönhető. B. V. szülei már nem élnek, rokonságával, testvérén kívül, nem nagyon tart kapcsolatot. A testvérével szokta megbeszélni problémáit, anyagi segítséget szokott tőle kapni, bár főleg kölcsön formájában (ő nem Budapesten él, segíteni nem tud). Gyakorlati segítségben leginkább volt élettársának anyjára számíthat. Baráti köre – egy kivétellel – lényegében teljesen eltűnt.

4. A szülő lelki állapota Mióta a gyerek betegsége kijött, B. V.-nek időről időre mélypontjai vannak, de ezt rendszerint meg tudja oldani, pszichológushoz eddig nem fordult. Templomba rendszeresen járt korábban problémáit gyakorta meggyónta, és úgy érzi, ez segített.

5. Jelenlegi életvitel B. V. lényegében az egésznapot a gyerekkel tölti, napirendjük nem szigorúan kötött. Nem nagyon mozdulnak ki, legfeljebb elmennek közösen sétálni. B. V. néhány naponként kimegy vásárolni illetve ügyet intézni, ekkor a nagymama van a gyerekkel. A gyereket nem meri egyedül hagyni, bár már előfordult, hogy „muszájból” 10-20 percre egyedül hagyta. Anyagi körülményeik nem jók, B. V. ápolási díja, és a fogyatékossági támogatás összesen kb. 60 ezer forint. A gyermek édesapja „szokott néha adni”. Az önkormányzattól évi 5-6 alkalommal kapnak eseti segélyt, általában 10 ezer forint körüli összeget. Kölcsön néha B. V: nővérétől kérnek.

6. Munka B.V. a kislány születése óta nem dolgozott, korábban felszolgáló volt, vendéglátóipari szakvégzettsége van. A gyerek mellett, úgy érzi, nem érne rá. Ha addig vigyázna a gyerekre valaki, szívesen visszamenne dolgozni, leginkább a saját szakmájába, amit mellesleg nem felejtett el. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

85

Reprezentatív felmérés A korábbi szakmáján kívül a pénztárosi eladói pálya is tetszene neki. Úgy gondolja lelkileg is jót tenne a munka, nem csak anyagi okokból. B. V. volt élettársa az ÁNTSZ-nél dolgozik, már amikor összekerültek is ott dolgozott, a gyerek nem hátráltatta a munkavállalásban.


86


5. Összefoglaló H. I. Budapest 1. Előzmények H. I. és a férje is idegenforgalmi dolgozók, a férj jelenleg is ilyen területen dolgozik. Viszonylag sokat (40-50 órát) dolgoztak hetente. Rokonaikkal nem túl szoros, de igen jó kapcsolatot tartottak fenn (testvéreik nincsenek). A gyerek születése előtt nagy társasági életet éltek, sokat jártak el otthonról (koncert, színház, étterem), ezt akkor anyagilag is megengedhették maguknak. Akkoriban a munka miatt jártak külföldre is, de ezt részben szórakozásnak élték meg.

2. A gyermek problémája, kezelése A gyerek most 15 éves, normál időre, egészségesen jött világra. 3 hetes korában diagnosztizáltak nála agyhártyagyulladást, ennek következtében lett fogyatékos (a fertőzést feltehetően a kórházban kapta). H. I. emlékei szerint a gyerek a betegség után teljesen megváltozott. Ekkor az orvosok bíztatták őket, hogy nem lesz ez olyan súlyos. H. I.-t és párját megrázta a gyerek betegsége. „Nagyon kegyetlen volt, mert mi egy gyönyörű egészséges kisbabát hoztunk el a szülészetről” A szüleik már ebben az időben is nagyon sokat segítettek nekik (ekkor már csak a nagymamák éltek). Barátaik is nagyon sokat segítettek, különösen a gyerek keresztanyja, aki „hátteret nyújtott” (klinikai szakpszichológus egyébként). A gyermek állapota azóta – H. I. megítélése szerint – sokat javult. H. I. minden lehetséges terápiás lehetőséget megpróbált. Sok mindent említett – Dévény-módszer, Pető intézet, vízi torna, Alexander-technika – ezek közül leginkább az egyéni gyógytornát emelte ki. A gyerek egyébként egy éves korától vett részt korai fejlesztésen, és azóta egyfolytában fejlesztik. A terápiák közül többért is fizettek, egyikhez sem kaptak közvetlen anyagi segítséget. H. I. főleg a gyógytornát tekinti sikeresnek, a jövőre nézve is bizakodó, reméli, hogy fog járni a gyerek (fontos lenne, mert egyre nehezebb a gyerek). Rendelkeznek tolókocsival, gyógy-kocsival és atlaszjáróval is, ezek beszerzéséhez kaptak állami segítséget. A gyerek szállítását a MEOSZ-szal, és a Bicebóca alapítvánnyal oldják meg, de ha egyik sem megy, akkor van, hogy taxival. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

87

Reprezentatív felmérés A segítő szolgálatokkal jó tapasztalataik vannak. Az önkormányzattal jó kapcsolataik vannak, de komoly segítséget nem kapnak tőle, a lehetséges ellátásokkal H. I. tisztában van.

3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg A gyerek ápolásában a nagyszülők korábban sokat segítettek, a kapcsolatuk továbbra is nagyon jó, de egészségi állapotuk miatt egyre kevesebbet tudnak segíteni. Néhány távolabbi rokonukkal lazult a kapcsolat, de ez nem jellemző. A korábban is szoros baráti kapcsolatok megmaradtak, a korábbiakban laza kapcsolatok viszont eltűntek. Azóta szereztek néhány új barátot, de a sorstárs szülőkkel nem tartanak kapcsolatot, H. I. negatívnak tartja azt a közösséget. H. I. leginkább a férjével és a nagyszülőkkel beszéli meg a problémákat.

4. A szülő lelki állapota „Hát voltak mélypontok, de azt nem mondom, hogy teljes depresszió” H. I. úgy érzi, hogy meg tud küzdeni a lelki gondjaival, elsősorban zenével kapcsolódik ki. Korábban – amíg a nagymamák napokra át tudták vállalni a gyerek felügyeletet – tudtak a férjével külföldre utazni, ez, és általában a szórakozás hiányzik neki. A korai fejlesztés során egy ízben H. I. járt pszichológusnál, de akkor a szakember úgy ítélte, hogy lelki állapota jó. Jelenleg egyébként kiegyensúlyozottnak, vidámnak tűnik.

5. Jelenlegi életvitel H. I. és a gyerek jelenleg nagyon szigorú napirend szerint él. Általában az étkezések, a fejlesztések, a gyerek gondozása, és a séták határozzák meg napjait. A háztartás és a gyermek felügyelete kitölti az egész napját. A gyereket egyedül hagyni nem lehet. Nyaralni évente egyszer 10 napot szoktak. H. I. hobbija a festés, de az utóbbi időben nincs rá ideje. Anyagi körülmények kielégítők, de nem túl tágasak. A férj fizetéséből, az ápolásiból, és a családi pótlékból élnek. Megtakarítani nem tudnak, de kölcsönre, további segítségre nem szorulnak. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

88

Reprezentatív felmérés 6.Munka H. I. jelenleg nem dolgozik (állandó munkája a gyerek születése óta nem volt), és úgy érzi egyre kevesebb esélye van dolgozni. Eredeti szakmájával nem tudta tartani a lépést, 15 év alatt teljesen elavult a tudása. Emellett azért szeretne munkát vállalni, leginkább az eredeti szakmájában, de ehhez először képzésre lenne szükség. További probléma, hogy a szakmája elég rugalmas hozzáállást igényel. H. I. legmagasabb iskolai végzettsége idegenforgalmi technikusi vizsga (felsőfokú), nyelvvizsgája van angolból és franciából. Szívesen dolgozna részmunkaidőben vagy otthon is – korábban tanított otthon nyelvet – de elsősorban a társaság hiányzik neki. A férjét nem akadályozza a munkavállalásban a gyerek, de biztos több ideje maradna a gyerekre, ha nem dolgozna. A férj munkahelye ugyanakkor figyelembe veszi a sérült gyereket.


89


6. Összefoglaló H. G: Budapest 1. Előzmények H. G. a gyerekek születése előtt bőrdíszművesként dolgozott, továbbá aktívan sportolt. Saját és férje szüleivel nagyon jó kapcsolatuk volt. Sok barátja volt, rendszeresen jártak moziba. Két gyerek van, jelenleg 28, és 17 évesek, mindkettő sérült.

2. A gyermek problémája, kezelése Ismeretlen okból H. G. mindkét gyermeke 28. hétre született. Az idősebb gyerek csak mozgásában korlátozott, a kisebbik értelmében is. Az első gyerek születése után vidékre költöztek, majd amikor a második gyerek iskolás korú lett, akkor költöztek vissza. Amikor kiderült – az első esetben – hogy sérült a gyerek, akkor H. G: magát hibáztatta, de a férje ezzel nem értett egyet. A második gyerek esetében már nem rázta meg őket annyira, „már volt rutinjuk”. H. G. családja mindkét esetben igyekezett segíteni. A gyerekek több műtéten estek át, H. G. bízik benne, hogy fognak tudni járni. A gyerekeket egész kis koruktól fejlesztik, eleinte a Pető intézetbe, később a Csillagházba jártak. H. G. értékelése szerint ezek javítottak a gyerekek állapotát. Az iskolákon felül mindkét gyerek járt úszásterápiára, továbbá az idősebbik gyerek jár felnőtt tornára. Mindkét gyerek folyamatosan kap masszázst is. Volt olyan kezelés, amihez kaptak alapítványi segítséget. Elektromos kerekes-székekkel, illetve fürdető székkel rendelkeznek. A székek beszerzéséhez kaptak állami segítséget, de a nagyobbik gyerek második székét már önállóan kellett megvenniük. A ház teljes egészében akadálymentes, direkt úgy építették. H. G: egyértelműen optimista a gyerekek jövőjét illetően, reméli, hogy a gyerekek önállóbak lesznek. Az önkormányzatokkal (4 különbözőnél laktak) gördülékeny kapcsolatuk volt/van, lakásfenntartási támogatást is kapnak. A támogatási lehetőségeikkel tisztában van. 3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg H. G. kapcsolata a párjával a sérült gyerekek születése óta talán még szorosabb lett. A nagyszülők is rengeteget segítenek, sokszor náluk töltik az időt a gyerekek. A férje első házasságából származó gyerekekkel viszont megszakadt a kapcsolat. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

90

Reprezentatív felmérés Számos baráti kapcsolatuk megmaradt még a gyerekek születése előttről. Ezen felül számos sorstárs családdal is kapcsolatot tartanak, velük közösen szoktak nyaralni is (évente háromszor). H. G. továbbra is aktívan sportol, ezen a vonalon is tart fenn baráti kapcsolatokat.

4. A szülő lelki állapota Az első gyerek születése utáni egy év volt H. G. számára a legrosszabb. Mióta eldöntötték, hogy a gyerekeket ők fogják felnevelni a párjával, azóta sokkal jobb az állapota. Segítséget nem kért, zárkózottnak tartja magát. Nem érzi, hogy hiányozna bármi az életéből.

5. Jelenlegi életvitel H. G. napjai elsősorban a gyerekek gondozásával, továbbá házimunkával telnek. H. G. hordja a gyerekeket külön terápiára, továbbá a nagyobb gyereket ő hordja iskolába is (jelenleg főiskolára jár). Ezeken felül H. G. besegít a férje vállalkozásába. Szabadideje rendszerint akkor van, amikor a gyerekek a nagyszülőknél vannak. Nyaralni szokat (lásd. fent). Hobbijának a sportot tekinti, hetente 5-6 órát edz. Anyagi körülményeik „középosztálybeliek”. A gyerekek után járó járadékokon felül a férj nyugdíja, illetve a mellette folytatott (építőipari) vállalkozásból származik jövedelmük, de ez elég bizonytalan.

6. Munka H. G. úgy gondolja, el tudna helyezkedni, akár bőrdíszművesként, akár gyógypedagógiai asszisztensként. Utóbbi végzettségét már a gyerek mellett szerezte. Bármelyik munkakörben dolgozna. Szakmáját nem felejtette el, a bőrdíszművességet részben hobbiból jelenleg is gyakorolja. Szívesen menne dolgozni, azért, hogy „kiszakadjon ebből a mókuskerékből”, de a gyerekek mellett szerinte nem érné meg. A távmunka végzést nem találja szimpatikusnak, de ez főleg azzal függ össze, hogy a bőrdíszművességet nem lehet így gyakorolni. H. G. férje vállalkozó, lényegében minden idejét ez köti le, nem akadályozzák a gyerekek. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

91


7. Összefoglaló, S.K. Budapest 1. Előzmények S. K. viszonylag fiatalon (21 évesen) szülte a gyereket, és egyedülálló anyaként nevelte. A baleset előtti (tehát több, mint 12 évvel ezelőtti) időszakról nem sokat tudunk meg az interjúból. A gyerek apjáról szinte semmi nem derül ki, az viszont egyértelmű, hogy nem kívánt gyerek volt (ugyanakkor S. K. hangsúlyozta, hogy ő szeretettel várta a gyereket, nem tekintette tehernek).

2. A gyermek problémája, kezelése A gyerek 14 éves korában (12 évvel ezelőtt), baleset következtében bénult le. Ekkor hosszabb időre leállt a szíve, illetve a légzése. Ezután 4 évig komában volt, majd ébredése után egy évig – minden eredmény nélkül – rehabilitáción volt. Ez alatt az édesanya egy ízben idegösszeomlást kapott. A gyerek a sikertelen rehabilitációt, és az anya felépülését követően teljesen magatehetetlenül, és időnként jelentkező epilepsziával került haza. Az anya semmilyen felkészítést nem kapott azzal kapcsolatban, hogy hogyan kell ellátni a gyereket. 18 éves koráig utazó pedagógus látogatta hetente kétszer, minden látható eredmény

nélkül.

Azóta

masszőr

(saját

költségen),

illetve

gyógytornász

(önkormányzati támogatással) foglalkozik a gyerekkel. A gyermek mozgatását a TBtől kapott tolókocsival végzik. A fürdőszobát valamikor az utóbbi időben szintén átépítették. S. K. semmilyen reményt nem lát a gyerek állapotának javulására. Úgy érzi, az orvosok nem tájékoztatják megfelelően, és nem is törődnek vele. Ugyanakkor hajlamos magát hibáztatni azért, mert nem elég erőszakos. Ez utóbbi körülmény nyilvánvalóan nem tesz jót különben sem szilárd lelki egyensúlyának.

3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg S. K. kapcsolata saját édesanyjával élő, de meglehetősen ambivalens. Nem érzi, hogy sok mindenben számíthatna rá. Apjára korábban számíthatott, de az ő


92

Reprezentatív felmérés egészségi állapota már régebb óta nem engedi, hogy segítsen. Ismerősei főleg a gyülekezetből kerülnek ki, de saját fogalmai szerint barátai nincsenek. S. K.-nak 6 testvére van, velük tartja a kapcsolatot, egyik nővére időnként anyagilag segíti őket.

4. A szülő lelki állapota S. K. egy ízben teljesen összeomlott. Lelki állapota egyértelműen labilis. „Utólag mondták meg a lakó társak is, hogy összesúgtak a hátam mögött, hogy én előbb elmegyek mint a gyerekem, olyan állapotban voltam. Utólag tényleg én is visszagondolok, és tényleg nagyon sovány, csont és bőr voltam. Hihetetlen, hogy életben maradtam.” Lelkivilágát mostanában többek között azzal tartja egyensúlyban, hogy betegjogi oldalról hadakozik az egészségügyi intézményekkel. Nem kétségbe vonva igazát, gyanítható, hogy a gyermek korábbi problémáival kapcsolatos önvádját igyekszik kompenzálni. Feltűnő, hogy akármiről kérdezik, pillantok alatt visszakanyarodik az kórtünetekhez, a gyerek egészségügyi körülményeihez, és főleg az egészségügyi személyzet viselkedéséhez. Az interjú információ anyaga a többi – minket érdeklő – kérdésben főképp ezért szűkös. Egyébiránt hívő református, szoros kapcsolatot ápol az egyházzal, de ezt ő maga nem tekinti lelki segélynek.

5. Jelenlegi életvitel S. K. és gyermeke összesen 90 ezer forint havi jövedelemből él, ennek eredete az ápolási díjon kívül homályos. Feltehetően egy részét a S. K. kézműves termékeinek eladás biztosítja, de ez az elmondása alapján nem lehet nagyobb összeg. S. K. egész napját a gyermek ápolása tölti ki, ugyanakkor a néha felszabaduló idejét kézműves tevékenységgel tölti. Úgy látszik ez némileg megnyugtatja.

6. Munka S. K. a gyerek balesete előtt, majd utána is, saját idegösszeomlásáig dolgozott, azóta ápolásin van. Szívesen dolgozna (a kézműves dolgokon kívül is), de elképzelése sincs, hogy ez hogy férhetne bele a mindennapjaiba. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

93


8. Összefoglaló B. I. Budapest 1. Előzmények A gyermek születésekor B. I. még nem volt férjnél. Ekkor tanítóként dolgozott, korrekciós osztályban, enyhén fogyatékos gyerekekkel. A gyerek születése óta (26 éve) nem ment vissza dolgozni. A gyerek születése előtt – emlékei szerint – színes társas kapcsolatai voltak, rendszeresen járt disco-ba, házibulikba. B. I. szülei már korábban elváltak, anyjával végig közeli kapcsolata maradt. További rokonai Budapesten nincsenek.

2. A gyermek problémája, kezelése A gyerek születésétől fogva Szálem-epilepsziában szenved, de ezt csak 9 hónapos korában diagnosztizálták. Az epilepsziás rohamok kezelésére alkalmazott ACTHkúra viszont súlyosan visszavetette a gyerek fejlődését. A gyermek további problémáinak eredete (a beszédkészség gyakorlatilag teljes hiánya, értelmi fogyatékosság, járás problémák, autisztikus tünetek) B. I. állítása szerint orvosilag megfejtetlenek. A gyerek születése utáni legkorábbi időszakra (néhány évre) B. I. úgy emlékszik vissza, hogy folyton azt hitték, hogy a gyerek mindjárt meghal. Utána is nagyon nehezen barátkozott meg a helyzettel. A gyerek 1 éves korában került a Pető intézetben, majd onnan egy Margit körúton található kisegítő óvodába, végül 7 éves korától 9 éves koráig a Ménesi útra járt. Rendkívül széleskörű fejlesztésben vett részt. A gyerek fejlesztéséhez otthon hinta illetve gyűrű áll rendelkezésre. Kerekesszékre nincsen szükség, lévén a gyerek lényegében tud magától – illetve vezetéssel – járni, bár pszichés okokból időnként nem hajlandó. B. I. több szülői szervezettel is kapcsolatba került, az egyiket – Védd a Gyermeket Alapítvány – magáénak is mondja. Ezektől a szervezetektől elmondása szerint sok segítséget kaptak, programjaikon is rendszeresen részt vesznek.


94

Reprezentatív felmérés 3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg A gyerek születése óta B. I. nem csinál semmit a gyerek ápolásán kívül, nem is igazán van ideje semmire. Ezért nem – vagy nem kizárólag - a gyerek állapotát okolja, jelentős részben a férje hozzáállásának tudja be. „Én ide be lettem zárva, én nem mehetek sehova, nekem van egy börtönőr férjem … én nem mehetek sehova.” B. I. szerint házastársa a gyerek születése után lett ilyen, azóta azt várja B. I.-től, hogy minden időt a gyerekkel töltsön, holott B. I: szeretne némi szabadidőt, amikor eljárhat. Rokoni kapcsolataik ennél szerencsésebbek voltak. A gyerek nagyszülei – amíg éltek – gyakorta látogatták a gyereket, és hasonlóan – bár kevésbé intenzíven – viselkedett az oldalági rokonság is. B. I. szerint „mindenki szerette” a gyereket. Ez ugyanakkor a hétköznapi, praktikus problémák megoldásában nem segítette B. I., igaz, ő ezt nem is várta a rokonságától. B. I. társas kapcsolatai a fentiek ellenére széleskörűek, bár nem meglepő módon szinte kizárólag a szomszédságból, illetve a sorstárs szülők közül kerülnek ki. Problémáit is az ebből a körből származó barátnőjével beszéli meg leginkább, a férjével csak másodsorban.

4. A szülő lelki állapota B. I. legrosszabb időszaka nagyjából 7 évvel ezelőtt volt, amikor a gyerek epilepsziája is rosszabbra fordult, és B. I. édesanyja is haldoklott. Szaksegítséget ekkor sem vett igénybe, ezzel kapcsolatban fenntartásai vannak („Nem szeretek beszedni semmit.”), inkább barátnője támogatására támaszkodott. Azóta valamivel jobban érzi magát, de az állandó bezártság erősen rontja kedély állapotát. Arra a kérdésre, hogy mi hiányzik neki, elsősorban a szabadságot említette. Folyamatosan visszautal a házassága előtti időszakra (közel 30 évvel ezelőttre!), amikor volt ideje eljárni, és dolgozott is.

5. Jelenlegi életvitel Jelenlegi megélhetésüket az ápolási díjon, és a gyerek rokkantnyugdíján kívül B.I. férjének fizetése biztosítja (utóbbi a legnagyobb tétel). B. I. szerint anyagi körülményeik szerények. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

95

Reprezentatív felmérés Gyakorlatban B. I. mindennapjait a gyerek ápolása, gondozása, utaztatása, illetve a házimunka tölti ki. Ugyanakkor, mivel túl sok mindent nem tud kezdeni a gyerekkel, igyekszik otthon elfoglalni magát. Rendkívül sokat néz TV-t, illetve chat-el az interneten, továbbá amennyire lehetséges, munkát vállal otthon. „[…] kerestem egy kis dugi melót, itt a házban egy idős néninek leszaladok vásárolni ide a közértbe … mindig kapok egy ezrest” Ezenkívül ő a társasház közös képviselője is. A hétvégék B. I. számára még nagyobb bezártsággal járnak, ilyenkor lemennek a hétvégi házukba, ahol egyáltalán nem tud semmit sem csinálni, viszont a gyerek jól érzi magát. A fentiek ellenére B. I. hobbijának a hétvégi ház körüli kertészkedést tekinti.

6. Munka B. I. láthatóan szívesen dolgozna, ám a férje nem engedné meg, hogy ezt házon kívül tegye. Interneten, illetve otthon végezhető munkára gondolt már, de még soha nem próbált meg ilyet szerezni magának (ennek fényében minden munkája a fentebb említett bevásárlás). Az is erősen akadályozza a munkavállalásban, hogy a gyereket nem tudja elhelyezni sehol. Legközelebb 3 órányi utazásra – tömegközlekedéssel – van napközi, de ott már nem veszik be, mert túl nagy, és összeférhetetlen a viselkedése. A 3 órányi utazást lerövidítené, ha B. I. tudna vezetni, de nem tud, saját véleménye szerint már túl idős megtanulni, és a férje sem engedné. B. I. szerint lelkileg jót tenne neki, ha vállalhatna valamilyen munkát. Ennek alapvetően két okát látja, az egyik a kikapcsolódás, a másik az anyagi függetlenség. B. I. – az eddigiek fényében nem túl meglepő módon – függ férjétől, és ez nyomasztja. B. I. férje napi 8 órában, rendes beosztásban dolgozik. Az a kérdés, hogy ez akadályozza-e a gyerek ellátásában, jelen helyzetben nagyjából értelmetlen, mivel ezt a problémát teljes egészében B. I.-re hagyja.


96


9. Összefoglaló G. T. Budapest 1. Előzmények G. T.-nek két fia van, közülük az idősebbik a sérült (kb. 4 év van a két gyerek között). A sérült gyerek 27 éves. Mielőtt a gyerek problémája kiderült volna, G. T. saját megítélése szerint normális életet élt. Adminisztratív munkakörben dolgozott egy nagy állami vállalatnál, szoros kapcsolatokat tartott fenn tágabb rokonságával, és baráti társasága is volt. G. T. férje a gyerek születése után – közelebbről meg nem határozott időpontban – elhunyt.

2. A gyermek problémája, kezelése A gyerek problémáját alapvetően a két és fél éves kora körül diagnosztizált agydaganata okozta. Ezt a daganatot akkor kiműtötték, de azóta időről időre kiújul. Az első operáció (3 éves kor) után a gyerek súlyosan visszaesett, G. T. elmondása szerint „olyan volt, mint egy csecsemő”. A gyerek fejlesztése a következő pár évben viszonylag sikeres volt, amikor elérte az iskolás kort (illetve az öccse az óvodás kort), akkor elkezdett kisegítő iskolába járni, és G. T. visszament dolgozni. A gyerek 7. osztályig járt a kisegítőbe, akkor magatartás zavarai miatt ki kellett onnan venni. G. T. ekkor ismét abbahagyta a munkát, és hazament ápolásra. Nagyjából 3 éven keresztül azt hitték, hogy a gyerek zavarai pszichés alapúak, de akkor kiderült, hogy újabb agydaganatai nőttek. Ezeket egy 4 éves műtét sorozat keretében kiműtötték, de ekkor a gyerek jobboldala teljesen lebénult, továbbá ekkor szedett fel néhány újabb szenzoros problémát is. A kisegítő iskolán túl semmilyen terápiát nem javasoltak a gyereknek.


97

Reprezentatív felmérés 3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg G. T. szerint a család az elejétől fogva nehezen dolgozta fel, hogy gond van a gyerekkel (ő a legidősebb unoka), és igazság szerint máig nem tudták túltenni magukat rajta. Ennek ellenére G. T. úgy emlékszik vissza, hogy amikor a gyerek problémái először kiderültek, akkor komoly lelki támogatást kapott mind a saját, mind a férje családjától. Azóta kissé elhidegült a rokonságától, de úgy gondolja, ennek nem a gyerek az oka.

4. A szülő lelki állapota A férje halála előtt G. T.-nek volt egy hosszabb depressziós periódusa. Még mielőtt a férje meghalt volna, sikerült önerőből leküzdenie, és azóta saját véleménye szerint rendben van. Elmondása alapján ugyanakkor elég zárkózott, és meglehetősen sötét a világképe. (Ő a saját állapotát minősítette depressziónak, amit mond, az alapján inkább pánik-beteg volt. Mivel orvosi segítséget nem kapott, hivatalos diagnózisa nincs.)

5. Jelenlegi életvitel G. T. emelt szintű ápolási díjban részesül, továbbá krízis segélyt kap az önkormányzattól rendszeresen. A sérült gyerek rokkantsági járadékban részesül. Ezenkívül G. T. kezeli édesanyja öregségi járadékát is (33 ezer forint). Az interjúból nem világos, hogy a nagymama velük él-e (jelenleg hosszabb ideje korházban van, hivatalosan valószínűleg igen). Később G. T. említette, hogy 124 ezer forint hármuk összjövedelme, nem világos, hogy ez hogy jött ki. Általában minden problémájával az önkormányzathoz próbál fordulni, de nagyon rosszak a tapasztalatai. A rossz tapasztalatok nem csak az önkormányzatra vonatkoznak, az interjú során visszatérően, rendszeresen – mintegy refrénként – szidott mindenféle állami szervet, különös tekintettel Szűcs Erika szociális miniszter asszonyra. Úgy gondolja, sokkal több állami segítséget kéne kapnia. G. T. napjait az tölti ki, hogy gondoskodik a beteg gyerekről, illetve saját – szintén egyre betegebb – édesanyjáról. Ha végképp szüksége van valami segítségre, akkor fiatalabbik fiára számíthat.


98

Reprezentatív felmérés 6. Munka G. T. nem is gondolkozik a munkavállaláson. Saját elmondása szerint ideje sincsen rá, továbbá van valamilyen egészségügyi problémája is (főleg a lábával van gond, de nem részletezte). Ezek ellenére korábban időnként vállalt alkalmi munkát a szomszédságban. Általánosságban az gondolja, hogy jó lenne valamilyen munkát vállalni, de ő már nem képes rá. „Mondom én is pár évvel ezelőtt, még én is örültem, hogy van valami plusz munkalehetőség, sőt jó lett volna, ha az önkormányzat rendszeresen otthoni papírmunkát tudott volna adni. Azóta már nekem is romlott az egészségi állapotom, ugye…, hogy állandóan rohangálok, a cipekedés …”


99


10. Összefoglaló B. Zsadány 1. Előzmények B. két gyermek anyja, az idősebbik gyerek 16 éves, a fiatalabbik – a sérült – gyerek 9 éves. A kisebbik gyerek születése előtt B. közalkalmazott volt, továbbá alkalmanként vállalt mezőgazdasági munkát is (az első gyerek születése után még visszament dolgozni). B.-nek befejezett iskolai végzettsége nincsen, a férje kőműves szakmunkás. B. az interjú során említette roma szármázását.

2. A gyerek állapota, kezelése B. kevéssé részlet gazdag ismeretei szerint a gyereknek egyfelől epilepsziája, másfelől valamilyen szervi szívproblémája van (B. a kettőt együtt szívszindromás epilepsziaként emlegeti, ez az agytörzs teljes blokkjával is jár). Ezeken kívül az immunrendszerese is igen gyenge, továbbá fizikai fejlődése is visszamaradott. Azt, hogy valamilyen problémák lesznek, B. és családja már a terhesség alatt sejtette, nagyon rosszak voltak a magzat-vizsgálati eredmények. Ugyanakkor B.-ben csak a gyerek 4-5 hónapos kora körül tudatosult, hogy nagy a baj, addig megpróbált hárítani (ekkor került a gyerek először korházba epilepsziás rohamokkal). A gyerek jelenlegi állapotában nem szobatiszta, önállóan nem is mozgásképes, enni csak pépeset ehet. Iskolába soha nem járt, a helyi szakértők nem látták értelmét a fejlesztésének. A gyerek állapotának javulására B. tudomása szerint nincsen remény. Az interjú során B. ugyanakkor említette azt is, hogy ha városban laknának, akkor több lehetőség lenne a gyerek elhelyezésére illetve fejlesztésére. A gyerek mozgatásához kizárólag babakocsival rendelkeznek, fürdetési vagy étkeztetési segédeszközzel nem, holott B. szerint szükség lenne rá. Ezeken kívül ápolási eszközökkel – pl. váladékszívó – rendelkeznek. Az összes fenti eszközhöz közgyógyellátás keretében jutottak, maguknak venni semmit nem tudnak B. tágabb rokonsága a gyerek betegségét a kezdetektől tragédiának éli meg, nem akarják elhinni, hogy „ilyen” lett a gyerek.


100

Reprezentatív felmérés 3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg B. kapcsolata a férjével – saját megítélése szerint – a kisebb gyerek születése előtt normális volt, és most az jelent problémát, hogy a sérült gyerek ápolása mellet nem jut elég ideje a másik – egészséges – gyerekére. B. kapcsolata a tágabb rokonságával nem annyira szoros. Saját szülei valamilyen – az interjúban nem részletezett – okból nem segítenek neki, a férje szülei pedig meghaltak. A férje egyik rokona – unokahúga – szokott nekik segíteni, ha végképp nem tudják ellátni a háztartáshoz kapcsolódó teendőket. 4. A szülő lelki állapota Nem esett sok szó az interjú során B. lelki állapotáról, mindazonáltal két dolog kiderült. Az egyik az, hogy nagyon bántja, hogy beteg gyerek van, a másik pedig az, hogy nyugtatót szed. Utóbbi fényében valószínű, hogy lelki eredetű problémáinak megoldásához kapott, illetve kap orvosi segítséget. Jelenlegi életvitel B. férje „alkalmi munkás itt az önkormányzatnál”; feltehetően valamilyen közmunka programban vesz részt. Ennek keretében napközben viszonylag keveset van otthon, így nem sokat tud segíteni a gyerek ellátásában. B. többször hangsúlyozta, hogy a beteg gyereket egy pillanatra se lehet egyedül hagyni, így ilyenkor pl. közértbe se tud kimenni. Közlekedni együtt nem igazán tudnak. Lévén a gyereket éjjel is valamelyest felügyelni kell (nem tud önállóan megfordulni alvás közben), B. életét 24 órában kitölti a házimunka, és a gyerekfelügyelet. Az interjú során B. nem részletezte a jövedelmeket, ugyanakkor kiderült, hogy GYED-et és emelt családi pótlékot kapnak, továbbá a férje munkájából származik némi jövedelem. B. állítása szerint ez összesen 60 ezer forint havonta.

6. Munka B. szívesen dolgozna, de ebben két dolog is erősen korlátozza. Az egyik a gyerek, a másik az, hogy semmilyen végzettsége nincs (a 8 általánost sem fejezte be). Ennek fényében elsősorban otthon végezhető fizikai munkát vállalna. Munkavállalási motivációja elsősorban a család eléggé tragikus anyagi helyzete. A fentiek mellet úgy gondolja, hogy ha kevésbé hátrányos helyen laknának, ő valószínű akkor sem tudna munkát vállalni


101


11. Összefoglaló P. Sz. Mezőberény 1. Előzmények P. Sz. élelmiszeripari szakmunkás, ezen a területen is dolgozott a gyerek születése előtt (16 éve). Ekkor széles társasági életet is élt 2. A gyerek állapota, kezelése A gyerek nyúlszájjal és farkastorokkal született. Később – 2 hónapos kora körül – diagnosztizáltak nála mikrokefáliát, amely később hidrokefáliába csapott át. Ezen felül a farkastorok műtétje után (egy éves kora körül) 3 hónapra kómába esett. A későbbi problémák részletes felsorolásától P. Sz. az interjú során eltekintett, de említette, hogy még 12 éves korban is kerültek elő addig ismeretlenek (azóta többször

esett

hosszabb-rövidebb

időre

kómába).

A

gyermek

állapotáról

összességében P. Sz. a következőt mondta: „Mikrokefália, ami átcsapott hidrokefáliába. Nem ül, nem áll, nem eszik, nagyon spasztikus volt. Teljesen multiplex.” A gyerek korai időszakban gyógytornász és logopédus által kapott fejlesztést, továbbá P. Sz.-szel közösen többször részt vettek bentlakásos, szülős fejlesztésen a Pető intézetben. Ezen kívül jártak természetgyógyászhoz is, bár ebben P. Sz. saját bevallása szerint nem igazán hisz. Később egy darabig otthon – utazó gyógypedagógiai szolgálat segítségével – fejlesztették a gyereket, jelenleg egy helyi iskolába jár hetente ötször. P. Sz. összességében pozitívan értékeli a kezeléseket, bár a gyerek állapota – eltekintve attól, hogy lazábbak lettek – nem javult, de legalább szinten maradt. Mivel a gyerek fejében jelenlegi s növekszik egy ciszta, várhatóan nem él többet 5 évnél. Változatos mozgásfejlesztő eszközökkel rendelkeznek, továbbá tolószékkel is. A lakás akadálymentes, de a város nem, szinte sehová nem tudnak menni (az iskolába támogató szolgálat segítségével jut el a gyerek). 3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg P. Sz.-t a legszorosabb kapcsolatot saját édesanyjával tartja fenn, tőle kap segítséget a mindennapokban. Korábban anyósával és apósával is együtt élt, akkor ők is segítették. A viszony nem romlott meg, de most már nem laknak együtt, így kevesebbet segítenek. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

102

Reprezentatív felmérés P. Sz. férje két éve elköltözött otthonról egy másik városba. P. Sz. elmondása szerint ennek elsősorban anyagi okai vannak (ott sokkal többet keres), ugyanakkor nagyon nehezen viselte a beteg gyereket. Lényegében a gyerek életének első pár évében megromlott a házasságuk, így nagyon érett már a szétköltözés. P. Sz. férje jelenleg is segíti őket anyagilag, bár ez nem rendszeres, csak úgy, ahogy látogatásai sem azok. 4. A szülő lelki állapota Az interjú alapján P. Sz. kiegyensúlyozottnak és energikusnak tűnik (jövőbeli tervekről is beszámolt). Mindamellett két fontos dolgot is említett, amely mélyebb problémákra utalhat. Egyfelől „mindig szeretett volna” egy egészséges gyereket, de a férjével nem mertek újra próbálkozni (az orvosok is figyelmeztették őket, hogy valószínűleg ismét baj lesz). A másik, és ennél fontosabb probléma, a férje. Érezhetően máig neheztel a férjére azért, mert nem állt mellette a gyerekkel kapcsolatos problémák során. Hivatalosan ugyan nem váltak el, de házasságuk funkcionális értelemben lényegében megszűnt, ennek ellenére P. Sz. – saját bevallása szerint – nem keres új társat. Ugyanakkor hangsúlyozza, hogy egyedül van a gyerekkel. Ez a két állítás (nem keres társat, holott bevallottan szüksége lenne rá) véleményem szerint valamilyen mélyebb problémára is utalhat. 5 Jelenlegi életvitel P. Sz. élete hétköznapi ritmusban telik, reggel iskolába indítja a gyereket, majd ő is elmegy dolgozni. Legkésőbb délután négyre mind a ketten otthon vannak, ekkor következik a házimunka és gyerek ellátása. Amellett, hogy a gyereket nem lehet magára hagyni, P. Sz. számos szabadidős tevékenységgel rendelkezik. Ezeket nem a hagyományos értelemben hobbik – amennyiben részben anyagi haszon reményében folytatja őket – ő mégis ezek között említi őket. Ezek közé tartozik némi kiskereskedelmi tevékenység, továbbá alkalmi feladatok eredeti szakmájában (cukrász, mint kiderült). Ezen kívül naponta használja on-line kapcsolattartásra az internetet. P. Sz. barátai jelenleg szinte kizárólag a munkahelyéről, illetőleg a sorstársak közül kerülnek ki. Mint a következő részben látni fogjuk, ez a két halmaz nagyjából ugyanaz. Korábbi barátai teljesen elmaradtak. 6. Munka


103

Reprezentatív felmérés P. Sz. a gyerek iskolába kerülésekor egy ideig titkárnőként dolgozott az apósa mellett, továbbá ekkoriban ECDL képesítést szerzett. Ezzel a munkahellyel fel kellett hagynia a gyerek ápolás miatt. Valamivel később – nem sokkal azután, hogy a gyerek a helyi intézménybe került – P. Sz. is ebben az iskolában kezdett dolgozni, mint gyógypedagógus, és ezt teszi jelenleg is. Nagyjából napi 4 órát dolgozik, állítása szerint erre gond nélkül van ideje a gyerek ápolás mellett is.


104


12. Összefoglaló SZ. T. 1. Előzmények A gyerek születése előtt SZ. T. tanárként dolgozott, ezt egyébként a kisebb (19 hónappal fiatalabb), egészséges gyerek születése után folytatta is. Jelenleg még mindkét gyerek óvódás korú (az idősebb nem rég múlt 6). Sz. T: nem sokkal az idősebb gyerek születése előtt ment férjhez, ez a házassága jelenleg is tart.

2. A gyerek állapota, kezelése A gyerek koraszülött volt, de ez önmagában nem magyarázná jelenlegi – később részletezendő – állapotát. Dévény módszerű koraszülött kezelésre jártak vele, de 10 hónapos koráig nem hozta be a koraszülötteknél szokásos mozgásszervi hátrányokat, és egyéb problémái is akadtak (pl. egyfolytában hányt). Ekkor az orvosok méhen belüli fertőzésre kezdtek gyanakodni, és – Sz. T. – elmondása szerint ennél tovább nem is fárasztották magukat a diagnózissal. Ezzel – úgy tűnt – megmagyarázták a gyerek összes – szellemi és fizikai – tünetét. Sz. T. gondos utánajárásának köszönhetően idén – a gyerek 6. születésnapja után – diagnosztizálták nála (egyébként külföldön) a Rubinstein-Taybi szindrómát. Ez egy ritka genetikai rendellenesség, ami rendszerint – mint jelen gyerek esetében is – súlyos értelmi és testi fogyatékossággal, továbbá külső torzulással jár.3 A gyerek jelenleg babakocsiban közlekedik, önálló étkezésre képes, de nem szobatiszta. Beszéde problémás, de bizonyos fokon képes a kommunikációra. A Dévény módszer végeztével fejlesztő intézménybe került Békéscsabán, jelenleg is oda jár. Sz. T. szerint ha korábban elismerték volna a beszédproblémáját, akkor jobb lenne a helyzet ezen a téren (hamarabb kezdhették volna a beszédfejlesztést).

3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg Sz. T. szerint az ugyan nem igaz, hogy a sérült gyerek zökkenőmentesen beilleszkedett a családba, de végső soron mindenki elfogadta. Sz. T: a saját szüleitől – elsősorban apjától – illetve a férjétől sok segítséget kap a gyerek ápolásához, a 3

http://www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatlap.php?id=95927 http://en.wikipedia.org/wiki/Rubinstein-Taybi_syndrome


105

Reprezentatív felmérés férje szüleitől szinte semmit. A kisebb gyerek elfogadja a testvérét, Sz. T. szerint jó a kapcsolatuk. Emellett tart tőle, hogy a fiatalabb gyerek kevésbé lesz motivált, nem fog olyan gyorsan fejlődni, mivel a bátyja nem tud jó példával elöl járni. Baráti kapcsolataik között vannak olyanok, melyek megromlottak a gyerek sérülése miatt, ugyanakkor találtak új barátokat is, a sorstárs szülők körében.

4. A szülő lelki állapota Sz. T. meglehetősen önálló gondolkodású személyiség, aki - legalábbis látszólag – stabil. Úgy gondolja, hogy a megfelelő út az, hogy elfogadja gyermeke állapotát. Valószínűleg azt hiszi, hogy a helyzet felmérése és elfogadása után képes irányítani azt. Ezen a téren elsősorban saját magára számít. Feltűnő, hogy a férjét csak nagyon ritkán, és akkor is csak tárgyilagosan említette az interjú során, még a gyerekeiről sokkal több érzelemmel beszélt.

5 Jelenlegi életvitel Mind a két szülő dolgozik, ezen kívül GYES-t és emelt családi pótlékot kapnak. A gyerek miatt korábban kaptak támogatást személygépkocsi vásárláshoz. Ugyanakkor a gyerek fentebb részletezett betegsége sokrétű, és drága gyógyszeres kezelést igényel, amit csak részben fedez a közgyógyellátás. Sz. T. a fentiek fényében úgy érzi, folyamatosan anyagi gondjaik vannak.

6. Munka Minthogy mindkét szülő dolgozik, a munkahely keresés, illetve váltás nem-igen vetődik fel. Sz. T. szerint vele, és férjével is elég megértők a munkahelyükön, így meg tudják oldani a gyerekek felügyeletét, illetve szállítását.


106


13. Összefoglaló V. P. Békéscsaba 1. Előzmények A gyerek 13 évvel ezelőtt, házasságban született. V. P. a gyerek születése előtt adminisztratív munkakörben dolgozott, a gyerek születése óta viszont nem volt alkalma visszamenni dolgozni, bár tett rá kísérletet.

2. A gyerek állapota, kezelése A gyerek állapotának orvosi meghatározása meglehetősen bizonytalan. V. P. számára nem a gyerek születésekor, hanem az első életév alatt vált egyre világosabbá, hogy baj van. Az első problémák (eszméletvesztés) másfél hónaposan jelentkeztek, majd körülbelül 8 hónapos korig változatosan más és más. Nem bizonyosodott be, hogy sem az, hogy a gondok genetikai eredetűek lennének, sem a méhen belüli károsodás, sem a csecsemőkori fertőzés nem egyértelmű, bár az orvosok leginkább az utóbbira gyanakszanak. A fentieken kívül gyanús még a di-perte oltás is (amikor megkapta, súlyosabb lett a helyzet). Összefoglalva azt lehet mondani, hogy az V. P. máig nem igazán tudja, mitől lett sérült a gyerek. A gyerek 8 hónapos korában részesült fejlesztésben, amely során mind mozgásproblémáit, mind szellemi fogyatékát igyekeztek kezelni. V. P. elmondása szerint 11-12 éves koráig egész jól fejlődött a gyerek. Megtanult valamelyest önállóan járni, szobatiszta lett, és bár igen korlátozottan, de beszélt is. A serdülő kor beköszöntével viszont – V. P. számára többé-kevésbé továbbra is ismeretlen okból – megállt a fejlődés, majd a gyerek állapotának rohamos romlása vette kezdetét. Jelenleg sem beszélni, sem mozogni nem hajlandó önállóan, nem szobatiszta, és az epilepsziás tünetei is súlyosabbak, mint korábban. A gyerek egyébként a békéscsabai kisegítő intézménybe jár, továbbá korábban vitték külön terápiákra (úszás, lovaglás, masszázs) is. A lakás, ahol laknak, illetve a lakás és az iskola környezete akadálymentes, a távolabbi utazások viszont problémásak, mivel a gyerek

csak

gépkocsival

szállítható.

A

külön

terápiákhoz,

és

az

akadálymentesítéshez anyagi segítséget a család nem kapott.

3. Családi, baráti kapcsolatok jelenleg Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

107

Reprezentatív felmérés Ezen a területen V. P. nem volt túl közlékeny. Annyi kiderült, hogy a gyerek ellátáshoz mind saját, mind férje családjától kap segítséget. Ezek szerint valószínű, hogy nem romlott meg a kapcsolata a rokonságával. A szűkebb családi kör másik fontos eseménye a kisebb – egészséges – gyerek születése volt. V. P. szerint az idősebb gyerek sokáig féltékeny volt a kistestvérére, de ennek ez állapota romlásával csökkent. A kisebb gyereknek nem okoz problémát a sérült idősebb testvér. Régi baráti körük V. P. szerint legnagyobbrészt megmaradt, és ezen felül szoros kapcsolatokat építettek ki sorstárs szülőkkel is.

4. A szülő lelki állapota V. P. lelki állapota feltehetően stabil (legalábbis nem nagyon panaszkodik).

5 Jelenlegi életvitel A család bevételeit jelenleg a családi pótlék, V. P. ápolási díja, és férjének munkanélküli segélye jelentik. V. P. férje korábban dolgozott, nem sokkal az interjú elkészülése előtt veszítette el munkáját. Szórakozni, nyaralni nagyon ritkán tudnak menni, kizárólag akkor, ha valamelyik nagyszülőre bízhatják a sérült gyereket.

6. Munka V. P. szívesen dolgozna, elsősorban gyógypedagógia területen. Mint az interjúból kiderült, az egyik helyi intézményben időnként besegít, mint gyógypedagógiai asszisztens, de ezért pénzt feltehetően nem kap. Ugyanakkor – korábbi tapasztalataiból kiindulva – úgy gondolja, ezt nem lehet összeegyeztetni a sérült gyerek gondozásával. A munka iránti motivációja persze nem csak pszichés, hiszen most, hogy a férjének sincs állása, nagyon súlyos anyagi gondjaik vannak.


108


III.

Intézményeknél készült nyitott mélyinterjúk

1. Kutatás módszertan A felmérés sorozat részeként nyitott, szakmai interjúkat készítettünk néhány szakértői bizottságnál, illetve olyan oktatási, nevelési intézményeknél, amelyekben halmozottan-súlyosan fogyatékos gyerekek oktatása, nevelése is folyik. A kérdőíves interjúk elkészítéséhez a legtöbb támogatást éppen ezektől az intézményektől kaptuk. Az interjúk hossza átlagosan 45 perc volt. Tipikusan az intézményvezetők voltak a válaszadók. Az intézményvezetők felkészültnek, naprakésznek bizonyultak, a


fogyatékos

személyt

nevelő

családok

gondjaival,

problémáival kapcsolatban, noha a vezetők többsége inkább adminisztratív, irányítói és lobby tevékenységet végez. Ritkán folytat tényleges pedagógiai, gyógypedagógiai tevékenységet is a saját intézményében.

2. Bevezetés Mindenek

előtt

hangsúlyozandó,

hogy

a

pilot

study

során

meginterjúvolt

intézményvezetők is definíciós problémával küzdenek. Mivel a súlyosan-halmozott fogyatékosságra nincs sem közigazgatási definíció – hiszen egyik segélyezési vagy támogatási kategória, sem ezek kombinációja nem fedi le – sem egyértelmű gyógypedagógia meghatározás – hiszen a gyógypedagógiai fogalmak jellegükből adódóan egészen más dimenziókat is vizsgálnak, továbbá szükségszerűen igen aprólékosak. Az intézményvezetők nem tudják egyértelműen megmondani, hogy akár saját intézményük diákjai közül mennyien súlyosan-halmozottan fogyatékosak. A fentiek fényében kell tekintetbe venni azokat a válaszokat, amelyeket az intézményvezetők a saját iskolájukba járó gyerekek számáról ismertettek. Az interjúk összefoglalóinak olvasásakor figyelembe kell venni azt is, hogy a válaszadók rendszerint nem kezelik külön a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek családi, illetve szociális problémáit, hanem rendszerint együtt szemlélik az intézményükbe járó teljes gyereksereget, függetlenül a probléma súlyosságától.


109

Reprezentatív felmérés Hasonlóan

komplex

gondolatmenetekkel

találkozhatunk

az

egyes

gyerekek

problémáiról alkotott véleményeknél is. Az intézményvezető számára egy-egy növendék nyilvánvalóan nem csak fogyatékos, vagy nem csak szociálisan hátrányos helyzetű és/vagy pszichés krízishelyzetben lévő családból származik. Azon felül, hogy persze a vizsgált intézmények összes tanulója fogyatékos valamilyen formában és fokban, az addicionális problémák szerepe, kezelhetősége, illetve a köztük fennálló oksági viszonyok – mint látni fogjuk – nem feltétlenül kézenfekvőek.

3. Szakértői bizottságok A kutatás sorozat tervezésekor elsődlegesen a szakértő bizottságoknál felhalmozódó információkra szándékoztunk támaszkodni. A kutatás során azonban azzal kellett szembesülnünk, hogy a bizottságok – döntően a túlterheltségük miatt – nem rendszerezik, nem adminisztrálják kutatatási, adatszolgáltatási szempontokat is kielégítő módon az esteforgalmukat. Ebben nagy szerepe van annak is, hogy nincs egységes

definíció-,

és

egységes

adminisztrációs

rendszer

kidolgozva

a

bizottságoknál, így az egyes bizottságok gyakorlata nagyon eltérő. Továbbá a bizottságok nem érzik feladatuknak a társintézmények, illetve az államigazgatás információ igényeinek kielégítését. Az ebben való szerepvállalás leginkább az bizottságvezetők egyéni hozzáállásán múlik. Ugyan ez igaz a családoknak nyújtott – kötelező jellegű feladatvállaláson túli – segítő szolgáltatásokra is. Mindez azért is nagy gond, mert egyedül a szakértői bizottságoknál jelenik meg kötelező jelleggel legalább egyszer az összes súlyosan-halmozottan fogyatékos személy, így elvileg is csak a bizottságok esetforgalmára alapozva lehetne egységes és az egész országra kiterjedő monitoring rendszert kiépíteni. E feladat megoldására nagyon is érdemes lenne erőforrásokat biztosítani.

4. Az intézmények A pilot study során vizsgált intézmények rendszerint helyi (kerületi, városi, megyei) hatáskörűek, az egyetlen kivétel a dr. Török Béláról elnevezett intézmény, ők országos hatáskörűek. Az intézmények közül egyik sem foglalkozik kifejezetten csak


110

Reprezentatív felmérés súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekekkel, ezek a gyerekek intézményenként leggyakrabban 5-10 százalékos arányban fordulnak elő. Az intézmények mérete erősen változó. A többséget a kisebb kisvárosi intézmények, vagy a nagyvárosi tagintézmények jelentik. De előfordul a mintában országos beiskolázású óriásintézmény is, nevesül a már említett dr. Török. A kettő között helyezkedik el a váci és debreceni intézmény, amelyek megyeiek, ennek megfelelően körülbelül félezer diákkal. Az intézmények méretkülönbségei miatt természetes, hogy a vezetők különböző formában, és különböző mértékben látnak rá az egyes gyermekek illetve az egyes családok problémáira.

5. Az intézmény közvetlen hatása a munkavállalásra A vizsgált intézmények általában napi 4-8 óra hosszában látják el a gyerekek felügyeletét, csak úgy, mint a normál iskolák. Ez önmagában is jelentős segítség lenne a szülők munkavállaláshoz, csakúgy mint a normál óvoda, illetve általános iskola a nem sérült gyermekek esetében. Ugyanakkor ennél a pontnál fontos megjegyezni két dolgot. Az egyik – amellyel az iskolák is rendszeresen szembesülnek – az, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek sokkal gyakrabban igénylik a szülő személyes felügyeletét akár iskolaidőben is. Egyszerűen azért, mert gyakrabban betegek. Ezt a felügyeletet az iskolák nem képesek kiváltani. (Itt nem térünk ki külön arra, hogy ezek a gyerekek iskola előtt, illetve után gyakran szüntelen felügyeletre szorulnak.) A másik lényeges probléma az utazás. Ezt a problémakört két részre kell bontani. Egyfelől a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek gyakran sokkal nagyobb távolságot kénytelenek megtenni az iskoláig, mint egészséges társaik. Ennek nyilvánvaló oka az, hogy gyakran igen messze van a nekik megfelelő szakintézmény, hiszen az alacsony esetszám miatt ilyenből városonként vagy megyénként gyakran összesen csak egy van. Ugyanakkor vidéken az is előfordulhat, hogy a megyeszékhelynek is van egy szakintézménye, meg a megyének is, és a megyeszékhely elővárosából a szakértői bizottság a – sokkal távolabbi – megyei intézménybe irányítja a gyereket (hiszen nem a megyeszékhelyen lakik). Ez utóbbi esettel egy helyen találkoztunk, ott helyi szinten megoldották, ugyanakkor hangsúlyoznunk kell, hogy ezek az esetek súlyosan nehezítik a szülők különben sem könnyű helyzetét. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

111

Reprezentatív felmérés Az utazás probléma másik része abból az egyszerű tényből adódik, hogy a vizsgálat tárgyát képező gyerekek illetve fiatalok kézenfekvő módon szinte soha nem képesek önállóan megközelíteni az iskolát (szemben egészséges társaikkal, akik erre felső tagozatos korukban már rendszerint képesek). E probléma megoldása rendszerint további időráfordítást igényel a szülőktől, tehát ez által ismét potenciális munkaidőtől esnek el. Az erre fordított idő természetesen nagyon változó tétel lehet, az intézményvezetők becslése, és a körülmények felmérése után napi nagyjából 1-4 órát vehet igénybe. Az

iskolák

igyekeznek

iskolabuszoztatással,

segíteni

részben

a

e

probléma

településen

megoldásában,

működő

civil

részben

segítőszolgálatok

segítségével. Ezek a segítségnyújtási formák azonban csak esetlegesen fordulnak elő, hiszen erre nincs sem előírás, sem külön keret.

6. További meglátások a családok helyzetéről Az intézmények gyakorta igen részletes ismeretekkel rendelkeznek a családok helyzetéről, hiszen a gyerekek problémái miatt kénytelenek szoros kapcsolatot fenntartani a családokkal – félreértések elkerülése végett: ezt rendszerint nem érzik tehernek. Az intézményvezetők meglátásainak legnagyobb része alapvetően két kategóriában helyezhető el. Az egyik kategória a családok szociális helyzetére, a másik a pszichés helyzetre vonatkozó meglátásoké. A családok szociális helyzetéről alkotott kép nem egyértelműen sötét. Az intézményvezetők értékelése szerint a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyereket nevelő családok szociális háttere általában hasonlít a környezetükére. Bár előfordul, hogy anyagilag megviseli őket a sérült gyermek ápolása, ez önmagában általában nem vezet összeomláshoz. Ebből a szempontból viszont külön figyelmet kell fordítani a környezetre. Azokon a területeken, ahol amúgy is sok a lecsúszástól fenyegetett család (a mintánkban például Tatabánya, vagy Cinkota), bármilyen plusz kockázati tényező, ha önmagában mégoly kicsi is, rendkívül komoly szociális rizikót rejthet magában. Feltételezhető viszont, hogy azok a családok, amelyek legalább a súlyosan-halmozottan sérült családtag születése előtt stabil középosztálybeli státuszt tudtak magukénak – ha egyéb baj nem történik – ezt a státuszt nagyjából meg is tudják őrizni. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

112

Reprezentatív felmérés Az összes iskolaigazgató kifejezetten hangsúlyozta a pszichés tényezőket. Arról van szó, hogy a sérült gyermek születése rendkívül komoly lelki megrázkódtatást jelent a szülőknek. Ha átgondoljuk ennek következményeit, belátható, hogy miképp hat ez a szülők munkaképességére, illetve munkavállalási esélyeire. A lelki megrázkódtatás következményeként – a legtöbb intézmény igazgató saját becslése szerint – rendkívüli gyakori, hogy az a házasság, illetve élettársi viszony, amelybe a gyerek beleszületik, tönkremegy, illetve felbomlik. Ugyanakkor a kérdőíves vizsgálat adatai szerint a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelős családokban nem gyakoribb a válás, mint az átlagos családokban, és a fogyatékos gyerek gyakran inkább erősíti a családi kohéziót. Másfelől közhely, hogy a kisgyerekes, illetve egyedülálló anyák munkaerő-piaci lehetőségei lényegesen rosszabbak az átlagnál. Ráadásul egy fogyatékos gyerek erősen rontja az egyedül maradó szülő új társra találásának esélyét, és ezek a körülmények tovább súlyosbítják a súlyosan-halmozottan sérült gyerek születése miatt létrejövő szociális rizikót, és így együtt már alig kivédhető tényezővé válnak. További problémaként több helyen említik, hogy a szülők – különös tekintettel az egyedülállókra – idővel pszichésen belerokkannak a sérült gyerek nevelése körüli feladatokba. Erre jó példa az egyik igazgató által említett anyuka, aki abban a 4-5 órában is, amíg a gyerek az iskolában van, csak „bolyong a városban”. Lényegében semmilyen

emberi

kapcsolata

nincsen

senkivel

az

egyébként

súlyosan

mozgáskorlátozott és szellemileg is sérült gyerekén kívül. Annak ellenére, hogy a legtöbb iskolában, illetve az iskolákhoz kötődően működik szülő klub, és/vagy valamilyen szülőket tömörítő civil szervezet, esetleg lelki segély jellegű kezdeményezés, úgy tűnik a probléma ettől még nincs kielégítően megoldva. Bár

közvetlen

munkaerő-piaci

következményei

ezeknek

a

körülményeknek

sincsenek, erősen gyanítható, hogy az ilyen módon – lényegében – sérült szülők nem jelentenek túlságosan vonzó lehetőséget a potenciális munkaadók számára. A családok megértésben segíthet azon körülmény felismerése is, hogy jelentős részük – legalábbis az igazgatók közlése szerint – azzal sincs egészen tisztában, hogy milyen támogatásokat vehet igénybe (ebben az iskola sem tud mindig segíteni, hiszen a pedagógus nem szakjogász, és nem szociális munkás). Ez egyrészt tovább növelheti a szociális problémákat, másrészt arra mutat, hogy bármilyen állami kezdeményezés, amely ezeket a családokat célozza meg, szembe kell hogy nézzen


113

Reprezentatív felmérés a kommunikációs nehézségekkel is. Azzal, hogy nehezen elérhetőek az érintett családok, és az intézményekre csak korlátozottan lehet számítani.


114


7. Ismeretek az iskolákból kikerülő sérültekről Abból kiindulva, hogy a sérült gyerekek rendszerint 20-25 éves korukig maradnak valamilyen

oktatási

intézményben,

úgy

gondoltuk,

helyes

megkérdezni

az

intézményvezetőket arról, mit csinálnak a gyerekek, miután elkerülnek tőlük. A tapasztalatok inkább negatívak. Az iskolák legnagyobb része foglalkozik valamilyen – legalább

informális

–

formában

utánkövetéssel,

így

viszonylag

részletes

információkra tettünk szert. A probléma gyökere az, hogy rendkívül kevés az olyan intézmény, ahol a súlyosanhalmozottan fogyatékos felnőtteket el lehetne helyezni, és ami megfelelő lehetne a családjaik számára is. Megfelelés alatt az értendő, hogy a felnőtt számára inger gazdag és érdekes környezetet biztosítanak, továbbá gondoskodnak róla. Az ilyen napközik helykínálata kicsi, már ha egyáltalán van ilyen. További lehetőség, hogy iskola után otthonba kerüljenek a sérültek, de ezt azok a családok, akik eddig is otthon ápoltak – érthető okokból – rendszerint elutasítják ezt a lehetőséget. Így aztán marad az, hogy a gyerek – illetve ekkor már fiatal felnőtt – az iskola befejezése után hazakerül. A gondoskodó szülő viszont nagyon elszigetelődök, mert ők rendszerint felnőtt korukban is huszonnégy órás, vagy közel huszonnégy órás felügyeletre szorulnak, így aztán ismét csak véglegesen kizárják valamelyik családtagjukat a munkavállalásból.

8. Összefoglalás A pilot study legfontosabb eredményeit három jól körülhatárolható részben lehet összefoglalni. Egyrészt az iskolák jelentős terheket vesznek le a szülők válláról, és komoly időmennyiséget tudnak felszabadítani az esetleges munkavállalás számára. Ugyanakkor nagyon komoly tennivalók mutatkoznak egyrészt az intézményhálózat – elsősorban területi – optimalizálása terén, továbbá az utaztatás segítése terén. Másfelől – és talán ez a legfontosabb – a családok, illetve a szülők helyzetét nem érdemes önmagában munkaerő-piaci, vagy szociális oldalról megközelíteni. Muszáj valamilyen módon figyelembe venni, illetve kezelni ezeknek a családoknak a pszichés problémáit is. Enélkül ugyanis valószínűtlen, hogy a többi probléma megoldódna. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

115

Reprezentatív felmérés Harmadrészt külön figyelmet érdemelnek az iskolarendszerből kikerülő súlyosanhalmozottan fogyatékos emberek. Ennek oka, hogy még ha fel is tételezzük azt az ideális helyzetet, hogy az iskolába járó gyerek mindkét szülője vállalhat munkát, mert az iskola megoldja a gyermekfelügyeletet, akkor is újra jelentkezne a probléma az iskolából kikerüléskor. Ennek nyilvánvaló oka a felnőtteket ellátó intézményhálózat ritkássága. A pszichés problémák nagy része abból adódik, hogy a családok jövő nélküliek. Általános tapasztalat – és ezt az intézményvezetők is megerősítették, hogy az iskola rendszerből való kikerülés utánra nincsenek terveik, elképzeléseik a családoknak. Miközben a felnőtt korú súlyosan-halmozottan sérült személyek ellátása fizikailag is egyre nehezebb feladatot jelent az idősödő, romló fizikai állapotú szülőknek. Az érintettek körében nagyon gyakoriak a különböző mozgásszervi betegségek az egyre nehezebbé váló sérült családtag emelgetése, mozgatása miatt.


116


9. Az interjúk tartalmi összefoglalói Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság Salgótarján intézményvezető Nem tudja megmondani, hogy mennyi súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerek él a megyében, bár ők vizsgálják a tanulási képességet. Az éves (körülbelül) 800 fős véleményezési forgalomból sem hajlandó megmondani, hogy mennyien súlyosan halmozottan fogyatékosak. Később 53 főre becsüli a számukat, de inkább a nevelési körülmények és nem a sérülés foka alapján. A megyében működő iskolatípusokat részletesen bemutatatta az intézményvezető, és a gyógypedagógiai munkát végző intézményekről egészen pontos képe van (kisegítő, foglalkoztató, fejlesztő intézmények). A korábbi gyakorlat az volt, hogy tanköteles korba lépéskor vizsgálták meg a gyerekeket, ez mostanra korábbra tolódott. Az intézményvezető hosszasan beszélt arról, hogyan hozzák ide a gyereket. Véleményezés után eldöntik, hogy a súlyosanhalmozottakat otthon gondozzák, vagy bejárásos/bentlakásos iskolába kerül. Van egyéni fejlesztés is, de nagyon drága. Túlterheltek. Az adatgyűjtésre, adatszolgáltatásra nem nagyon marad kapacitásuk, és a családok segítésében is csak nagyon korlátozottan tudnának szerepet vállalni.


117


Győr-Moson-Sopron Megyei Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ Győr Intézményvezető

A) Az intézmény, és környezete: Több funkciós szakszolgálat, hozzájuk tartozik a korai fejlesztés, a fejlesztő felkészítés és a szakértői bizottsági véleményezés is. Az intézmény jelenleg 12 súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekkel foglalkozik. Az intézményvezető még számos más intézmény életébe is belelát, véleménye szerint az 5-21 éves korosztályban 200-250 gyereket érint ez a probléma megyei szinten. Rejtőzködő esetek véleménye szerint nincsenek. A gyerekek komplex gyógypedagógiai vizsgálatát ez az intézmény végzi. Ez azt jelenti,

hogy

egy

gyerek

véleményezésekor

általában

4-5

szakember

(gyógypedagógus, pszichiáter, neurológus) foglalkozik a gyerekkel. A vizsgálatok menete a probléma jellegétől függ. Az intézmény adatszolgáltatásra vonatkozó kérdésre az első válasz „Nem” volt. Az alany úgy tudja, hogy valaki gyűjti ezeket az adatokat, de nem ők. A gyerekeket 5 éves korban a vélemény elkészülte után irányítják tovább, rendszerint a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat fejlesztő iskolákba. Az intézmény által kezelt gyerekek csak kis része lakik gyermekotthonban, a többsége családban él.

C) Családok és kapcsolattartás: Az alany a legnagyobb problémát a családok helyzetében látja. A legsúlyosabbnak azt tartja, hogy az anyák kimaradnak a munkából. Fontosnak tartja, hogy a fejlesztő iskola rendszer jelenleg zajló kiépülése nyomán több idő marad dolgozni. Az alany szintén említi, hogy az integráció miatt a gyógypedagógiai szakintézményeknél sok erőforrás felszabadult, ezért több energia jut a súlyosan-halmozottan sérült gyerekekre. Az intézményvezető szerint nem lehet egyértelműen szociálisan besorolni az érintett családokat, a csonka családok viszont jellemzőek. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

118


D) Utánkövetés A gyerekek sorsát nem követik, de „kontroll vizsgálatok történnek három évente”.


119


Nyitott Ház Óvoda, Általános Iskola, Fejlesztő Iskola, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény és Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság - Zalaegerszeg Intézményvezető

A) Az intézmény, és környezete:

Az intézmény két részből áll össze. Az egyik a nevelési oktatási egység, ez két óvodai és két fejlesztő iskolai csoportot jelent. A másik egység a szakszolgálat. A további szolgáltatásokkal az idejáró gyerekek családjait igyekeznek segíteni. Néhány száz gyerekkel foglalkoznak, ezek közül kb. 20-an súlyosan halmozottan fogyatékosok. Minden gyerek Zala megyei. A múlt tanévben megyei szinten kb. 42 fő kontroll vizsgálatát végezték el súlyosan-halmozott fogyatékossággal, és 3 fő került be újonnan. Megyénként 50 főt becsül, rejtőzködő esetek nem gondolja, hogy lennének. A szakszolgálat miatt rendkívül sokrétű az intézmény pedagógiai tevékenysége. Sokféle gyerekkel foglalkoznak, igyekeznek egyénileg alkalmazkodni a gyerek állapotához. A korai fejlesztés kivételével jellemzően szakértői bizottság irányítja az intézménybe a gyerekeket. A fejlesztő iskolai oktatásban enyhe helyhiány van.

B) Utazás és napirend:

A legtöbb gyereket a szülők hozzák saját autóval, akik ezt nem engedhetik meg maguknak, azokat szállító szolgálat hozza. Az óvodások reggel 7-től 5-ig vannak itt. Az iskolások heti 20 órát töltenek az intézményben. A többi csoporttal heti 3-5 órát foglalkoznak.


120

Reprezentatív felmérés C) Családok és kapcsolattartás

A szülők bármely foglalkozáson részt vehetnek, az iskola igyekszik jó partner kapcsolatot fenntartani. A szülői értekezleteken szinte az összes szülő rendszeresen megjelenik. Igyekeznek nagyon szoros kapcsolatot tartanak fenn a szülővel. Az elérhető támogatásokról is rendszerint a pedagógusok tájékoztatják a szülőket. Az alany szerint a családok szociális helyzete „katasztrofális”, ráadásul gyakran magányossá is válnak. Rendszeresen plusz problémát jelent a gyerekek utaztatásának költsége. Az egyik szülő rendszerint nem tud munkát vállalni. „Azt kell mondanom, az a ritka kivétel, ahol mindkét szülő dolgozik.”

D) Utánkövetés

Szervezett utánkövetés nincs, de az alany szerint a gyerekeket nem tudják hova elhelyezni a családok, miután kikerülnek az intézményből.


121


XVIII. kerületi speciális oktató és fejlesztő intézmény - Budapest igazgató helyettes A) Az intézmény, és környezete: Az iskolába 50-60 halmozottan sérült gyerek jár, ő nagyjából ezerre teszi a kerületben érintett gyerekek számát (nyilvánvalóan túloz). Az iskola egyébként óvodaitól szakiskolai életkorig összesen 200 gyerekkel foglalkozik, továbbá ők látják el a kerületben az utazó pedagógiai szakszolgálatot is (legnagyobbrészt logopédiai szakellátás). A tanulók elsősorban értelmileg fogyatékosok, de van, akiknél előfordulnak társuló fogyatékosságok is. Értelmi fogyatékosokon kívül autisták fordulnak elő nagyobb számban. A gyerekek legnagyobbrészt kerületiek, de vannak a környező kerületekből, illetve Vecsésről és Gyálról is. Az iskolában többféle mozgásfejlesztés folyik (gyógytornász, illetve konduktor segítségével), ezenkívül van például úszás, illetve lovas terápia is. A gyerekeket áthelyező bizottsági kijelölés alapján vesznek fel kizárólag, elutasítani még nem utasítottak el senkit. B) Utazás és napirend: Az önálló közlekedésre alkalmatlan gyerekeket részben a szülők hozzák (zömében tömegközlekedéssel), de a kerületben van segítő szolgálat, illetve Vecsésről jár be iskolabusz. Az iskola 7-kor nyit, a szervezett foglalkozások 8-tól fél 5-ig tart, 5-kor zárnak. A szervezett programokba a sportklubok, illetve szakkörök is beleértendőek. C) Családok és kapcsolattartás A szülők nagyon gyakran fordulnak a pedagógusokhoz segítségért, tanácsért, vagy bíztatásért. Említi, hogy nagyon sokszor fordul elő, hogy az apa otthagyja a fogyatékos gyereket, az anya egyedül marad vele. A szülők nagyon sokszor nem tudják feldolgozni a fogyatékos gyerekek születését, ennek feldolgozásához várnak segítséget a pedagógusoktól.


122

Reprezentatív felmérés A szülői klubnak is van ilyen jellegű funkciója, de ezen felül – érdeklődés szerint – szakembereket is meghívnak előadni (orvosokat, pszichológusokat, jogászokat, stb.). A családok szociális helyzetét elsősorban a gyerek elmondásain keresztül ismerik a pedagógusok. „Gyakorlatilag a gyerekek mindent elmondanak, ami a családban történik […] száz százalékosan megbíznak itt a pedagógusokban.” Ismét említi, hogy nagyon sok a csonka család, illetve azt, hogy a gyerekek iskolába kerülésekor is nehezen találnak vissza a szülők a munkaerőpiacra, különös tekintettel arra, hogy a fogyatékos gyerekre iskolás korban is több időt kell fordítani. Az önkormányzat igyekszik segítséget nyújtani, pl. a teljes iskolai étkeztetés ingyenes (véleménye szerint, ha ez nem lenne, akkor előfordulna, hogy néhány gyerek nem enne rendesen). Szerinte önmagában a fogyatékos gyerek iskoláztatása nem jelent plusz anyagi terhet, ám a járulékos dolgok nagy terhet jelentenek. A munkaerő-piaci illetve szociális helyzetet tovább rontja, hogy a szülők általában kevéssé tanultak, továbbá, bár ritkán, de előfordul, hogy egyszerűen beérik a szociális segélyekkel, és nem is keresnek munkát. D) Utánkövetés A gyerekek nagyon sokáig visszajárnak az iskolába, így elég sok információjuk van a kikerülő gyerekekről (a szülők kevésbé kooperatívak). „A szülők nem annyira jeleznek vissza, mint az idejáró gyerekek […] ők [a gyerekek] évente többször is felkeresik az iskolát, a kedvenc tanárokat.” A halmozottan sérült gyerekek számára működik a kerületben szociális foglalkoztató, de oda nagyon hosszú a várólista. A tehetősebb szülők általában a fizetős, bentlakásos otthonokat részesítik előnyben (nem feltétlenül küldik oda a gyereket, de a helyet lekötik). Gyakran előfordul az is, hogy otthon marad, teljesen elszigetelve. Ez utóbbinak rendszeres következménye, hogy legalább még egy családtag szintén otthon marad, tehát teljesen kiesik a munkaerő-piacról.


123

Reprezentatív felmérés Igyekeznek tanácsokat adni a további élethez, most készülnek egy mentori hálózatot létrehozni a „Havanna Projekt” keretében (ez leginkább foglalkoztatási célú, de érintheti a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat is). „Minden fajta munkának örülnek ezek a gyerekek, amiket el tudnak látni […] a legfőbb cél számunkra, hogy az önálló életvezetéshez illetve a munkába álláshoz olyan ismereteket nyújtsunk, ami ezt segíti.” Az intézmény széleskörű civil kapcsolatrendszert tart fenn. Ezek elsősorban a munkába állást igyekeznek segíteni, de fenntartanak kapcsolatot érdekvédelmi szervezetekkel is.


124


Mozgásjavító Általános Iskola, EGYMI és Diákotthon – Csillagház tagozat - Budapest tagintézmény vezető A) Az intézmény, és környezete: Az iskola fővárosi ellátási területű intézmény, de Budapest környékéről is fogad gyerekeket. Körülbelül 50-60 halmozottan fogyatékos gyerekkel foglalkoznak, közülük 6 fő súlyosan-halmozottan fogyatékos. Vélemény szerint körülbelül ötször ennyi lehet a fővárosi esetszám, az iskoláskorúakat figyelembe véve. Látens esetek mostanában kevéssé fordulhatnak elő (egy példát említ, abban ez esetben itt tartózkodó külföldi gyerekről volt szó). A tankötelezettség miatt iskolás korig mindenképp előkerülnek a gyerekek. Az iskola a mozgásjavító iskola tagintézménye, náluk tanulnak a halmozottan fogyatékos mozgáskorlátozottak, a többség enyhe fokban értelmi fogyatékos. Az iskola komplex pedagógia programmal dolgozik, melyeknek fő iránya az írásolvasással, illetve a mozgásfejlesztéssel kapcsolatos. Utóbbi esetében nem konduktív terápiát, hanem főképp szomato-pedagógiai módszereket alkalmaznak. Ezen felül rendszerint szükség van logopédiai, illetve kommunikáció fejlesztő kezelésre is. Gyereket csak a mozgásvizsgáló szakértői bizottságon keresztül vehetnek fel. Helyhiányból adódóan nem utasítanak el gyereket, az viszont előfordul, hogy nem értenek egyet az iskola kijelöléssel (a gyerek túlságosan súlyos eset, nem tudják ellátni a nevelését), de ekkor sem nagyon tudnak mit tenni (kérnek kontroll vizsgálatot, de ez nem mindig eredményes). Az intézménybe kerülő gyerekek legtöbbször (az intézmény vezető szerint nagyjából 90%-ban) születés körüli agysérülés miatt kerülnek ide. B) Utazás és napirend: Az iskola saját autóbuszaival hozza be a gyerekek nagyobb részét, 41 főt, a többieket a szülők szállítják. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekeket rendszerint inkább a szülők hozzák, ennek oka mindösszesen annyi, hogy véletlenül abban a csoportban most éppen az iskola közelében laknak. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

125

Reprezentatív felmérés A gyerek fél 8-körül érkeznek az iskolába, az iskolai program délután 4-ig tart, utána rövid ideig van még ügyelet. C) Családok és kapcsolattartás: A szülőkkel való kapcsolattartás nem kifejezetten szoros. A gyerekek többségénél – akiket az iskolabusz hoz – a szülők általában nem tanúsítanak többletérdeklődést. A saját gyereküket hordó szülőkkel rendszerint szorosabb a kapcsolat. Mivel a gyerekekkel – fogyatékosságuknál fogva – rendszerint több probléma akad, mint a normál iskolákban, szükség lenne intenzívebb kommunikációra. A családok szociális helyzetét döntően a kötelező statisztikákból ismerik, tudják, hogy kik részesülnek rendszeres gyermekvédelmi támogatásban. A családok számára szociális, illetve anyagi veszélyhelyzetet rendszerint az jelent, hogy legalább az egyik szülő – általában az anya – kiesik a munkaerő-piacról (ez általános, ritka a kivétel). Ezen felül a fogyatékos gyerek nevelése rendszerint többletkiadással jár, ennek mértékét viszont nehéz meghatározni. Leginkább azt lehet mondani, hogy anyagi helyzetéhez mérten minden család rá tud költeni annyit, amennyi pénze van. „Nincsenek adataim, de úgy látom, hogy nagyon kevés a jómódban élő család, tehát inkább a rosszabb körülmények között élők gyerekei járnak ide. Ennek az okát nem tudom, de többnyire nagyon nehezen élnek ezek a családok […] tényleg nagyon kevés aki jómódú, és ők is képesek magukat a rosszabb életkörülmények felé sodorni azzal, hogy még egy kicsit bevállalnak […] óriási költségekbe keverik magukat a szülők.” D) Utánkövetés: Rendszeresen (legritkábban 5 évente) tartanak tanár-diák találkozókat, ilyenkor rendszerint összeírják, hogy hol tartanak az öregdiákok. Amióta van Internet, azóta valamivel intenzívebb a kapcsolat az öregdiákokkal. A súlyosan-halmozottan fogyatékos, illetve általában a halmozottan fogyatékos gyerekek rendszerint felnőtt napközikbe kerülnek tovább. A kikerülés után rendszerint visszajárnak a gyerekek, ilyenkor igyekeznek tanácsot adni, illetve bevonni őket azokba a programokba (pl. tábor), amelyekbe lehet. Az iskola szeretne családsegítő szolgáltatásokat szervezni, a jelenlegi szülőklubon kívül is, ehhez jelenleg pályáznak forrásra. Ezek alatt a szolgáltatások alatt rendszerint elhelyezési illetve jogi tanácsadási szolgáltatásokat


126

Reprezentatív felmérés kell érteni. Az iskola elsősorban támogató, illetve érdekvédelmi profilú civil szervezetekkel tart kapcsolatot.


127


Illyés Gyuláné Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Pedagógiai Szakszolgálat - Salgótarján Intézményvezető A) Az intézmény, és környezete: Az

intézmény


fogyatékos

gyerekekkel

szinte

csak

szakszolgálati ellátásban foglalkozik (ezen kívül 6 fő van fejlesztő felkészítőben). Fejlesztő iskola 2010-től lesz, de az alany még nem tudja hogyan lesz (7 és 17 éves kor között van a 6 gyerek). Az intézményvezető szerint az új intézmény főleg a szülők tehermentesítésére lesz jó, ezen kívül a gyerekek szerinte nem nagyon fognak fejlődni. Az alany szerint Észak-Magyarországon a lerobbant ipari illetve bányász környezet miatt több súlyosan fogyatékos gyerek születik, mint máshol. Ez összefügg a rendkívül rossz anyagi körülményekkel is. Értesülései szerint Ózdon már két csoporttal megy a fejlesztő iskola. Összességében nem szeretné megbecsülni a számot, de szerinte egyre több van. Az intézmény az itthon megszokott multifunkciós gyógypedagógiai intézmények közé tartozik. Az intézménybe 146 gyerek jár jelenleg, ebből 17 főt tekint súlyosan halmozottan fogyatékosnak (6 iskoláskorú, 4 súlyos autista, és 7 óvodás korú). Mindannyian Salgótarjánban élnek. Az intézmény engedélyezett pedagógus létszáma (az összes tevékenységre összesen) 51 fő. A gyerekek szakértői bizottsági vélemény alapján kerülnek ide. Az intézmény igyekszik szakmai kínálatában alkalmazkodni a helyi igényekhez. B) Utazás és napirend: Az intézménybe bejáró súlyosan sérült gyerekeket a szülők hozzák, támogató szolgálatról nem esett szó, tömegközlekedést nem tudnak igénybe venni. Házirend praktikusan nincsen, mivel a gyerekek úgyis kevesen vannak, így egyénileg foglalkoznak velük. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

128


C) Családok és kapcsolattartás: A családokkal kapcsolatban az alany először a szülő klubot említette, ahová szakértő előadókat szoktak meghívni. Emellett a pedagógusok folyamatos és mély szakmai kapcsolatot tartanak a szülőkkel, a súlyosan halmozottan sérült gyerekeknél gyakori, hogy a szülő részvételére is szükség van a terápiáknál. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyereket nevelő családok szociális háttere nem tér el a városi átlagtól, az intézményvezető szerint „leképezi” azt (szemben az enyhe értelmi fogyatékosokkal, akik javarészt szegények). Ezen interjú alanya is megerősíti azt a vélekedést, hogy a férfiak gyakran ott hagyják a családot, ha fogyatékos gyerek születik. Ennek melléktermékeként az anyák gyakorta pszichésen megbetegszenek, szociálisan leépülnek. A családokra jellemző, hogy legalább az egyik szülő otthon van, de – a környék magas munkanélküliséget figyelembe véve nem meglepő módon – gyakori, hogy egyik szülő sem dolgozik. D) Utánkövetés A súlyosan-halmozottan fogyatékosok „sehová” nem mennek tovább. Tavaly óta van a városban felnőtt fogyatékos lakóotthon, oda vesznek fel súlyos fogyatékosokat is, de nagyon kicsi az otthon befogadó képessége (12 fő).


129


Éltes Mátyás EGYMI, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, és EPSZ Tatabánya

igazgató A) Az intézmény, és környezete: A városban nagyjából 10 érintett gyermek van, az iskolában 3. A gyermekek hosszú távú követése miatt eltűnő esetek nincsenek. Az intézmény 12 évfolyamos, az általános iskola fölött speciális szakiskola is működik, továbbá az EGYMI látja el a korai fejlesztést, és az utazó gyógypedagógiai szolgálatot is. A tanácsadás is az EGYMI-hez tartozik. Az iskolába nagyjából 220 fő jár összesen, az EGYMI-n keresztül nagyjából 150 további tanulóval állnak kapcsolatban. A halmozottan sérült tanulók nevelését külön rehabilitációs tagozaton látják el. Egy korábbi önálló általános iskola integrálódásával jött létre ez tagozat, korábban jóval nagyobb létszámú volt (kb. 25-30 fő). Jelenleg ezen a tagozaton 14 tanuló tanul, ezek közül többen enyhébben, illetve csak értelmileg (de súlyosabban) fogyatékosok. A 14 tanuló közül 3-4 fő egészségügyi gyermekotthonban lakik. Említi, hogy a súlyosabb gyerekek egyre kisebb létszáma – többek között - az utóbbi idők integrációpárti oktatási rendszabályainak is köszönhető. A fiatalokat Tatabányáról, illetve a hozzá tartozó kistérségből tudnak fogadni. A gazdasági helyzet, illetve a fenntartó önkormányzat szándékai (alapító okirat) miatt nem tudnak máshonnan fogadni. A speciális szakiskolába elvileg vehetnek fel a szabad helyekre a megye más részeiből is, de ez ritka. A módszerek közül a konduktív pedagógiát illetve a differenciált oktatást említi, továbbá széleskörű terápiás lehetőségek állnak rendelkezésre. A mozgásfogyatékossággal is rendelkező gyerekeket az országos szakértői bizottsághoz

irányítja

szakvéleményért,

a

csak

egyféle

fogyatékossággal

rendelkezők beiskolázásról a megyei szakértői bizottság dönt. Helyhiány miatt nem utasítanak el halmozottan fogyatékos gyereket (még nem fordult elő).


130

Reprezentatív felmérés B) Utazás és napirend: Az iskola nyitvatartását igyekeznek a szülők igényeihez igazítani, jelenleg fél 7-kor nyitnak. A gyerekeket általában a szülők hozzák, a mozgássérült gyerekek számára van a városban támogató szolgálat. Az ellátás délután 4-ig tart, órarend szerint, fél 2től van napközi. C) Családok és kapcsolattartás A szülőkkel napi kapcsolatot tartanak fent, igyekeznek egyes programokba bevonni a szülőket (kirándulások, ünnepek), a szülőkkel fenntartott kapcsolat szerinte szoros. A családok problémáit rendszerint ismerik, a szülők gyakran fordulnak az iskolához tanácsért. A családok átlagos helyzetben vannak, ez viszont azt jelenti, hogy a fogyatékos gyermek ellátása számukra problémát jelent. A gyermek ellátása miatt meghiúsuló munkavállalást külön említi. „[…] tehát az átlagkeresett, átlagjövedelemmel rendelkező szülőknek ez nagy teher, legfőképp akkor, amikor az egyik szülőt biztosan akadályoztatja a munkába járásban a fogyatékos gyermeke, illetve hát olyan munkahelyet kell találnia, ami rugalmas […] visszajelzések alapján azt halljuk a szülőktől, hogy kevés ilyen munkahely van” A gyógyászati eszközök (pl. tolókocsi) beszerzése is rendszerint problémát okoz, előfordul, hogy nem tudják megvenni. A gyerekek nevelése szellemileg, lelkileg is erősen igénybe veszi a szülőket, gyakran belefáradnak a családok. „Van olyan anyuka, aki egyedülálló, nincs munkája, édesanyánál lakik, nincs munkahelye […] naponta hozta be a gyermekét az iskolába, ő már délben hazavitte, mert elég szoros kapcsolat volt az anya és a gyerek között, és amíg a gyerek iskolában volt, ő bolyongott a városban, nem tudott hol lenni” D) Utánkövetés Az iskola utáni életet nagyon nehezen oldják meg, mivel kevés az intézmény. Felnőttek számára a városban összesen egy napközi otthon van, befogadó képessége kicsi (20-30 fő), a várólista hosszú. Ugyanennél az intézménynél van bentlakásos otthon is, de oda is nehéz bekerülni. A megyében sem nagyon van más lehetőség. Szerinte szükség és igény is van hasonló intézményekre. A szülők rendszeresen keresik fel az iskolát újra és újra a végzett gyerekekkel, főleg azért, mert a gyereknek (felnőttnek) nagyon rossz otthon egyedül. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

131

Reprezentatív felmérés Az utánkövetési tevékenységet szeretné erősíteni az iskola, elsősorban a foglalkoztatási lehetőségek elérésének céljából (enyhébben fogyatékosok esetében). Ez a családok számára is több szempontból fontos lenne. Az iskola egészségügyi, és a lehetséges támogatásokkal kapcsolatban jogi tanácsadást folytat. Szerveznek szülői programokat is. A további segítségnyújtási lehetőségekkel az a baj, hogy a szülők egy része bármit megtesz a gyerekért, más részét viszont lehetetlen bevonni, átmenet nincs. Az előbbiek számára elsősorban kulturális programokra lenne szükség, a lelki egészség megőrzése szempontjából, továbbá a gyermekek közlekedését kéne jobban megoldani (a támogató szolgálat fizetős). A szülői szervezeteken kívül elsősorban mozgássérült alapítványokkal állnak kapcsolatban.


132


Bárczy Gusztáv Gyógypedagógiai Intézet - Győr Csoport vezető gyógypedagógus

A) Az intézmény, és környezete:

Az intézményben 2006/07-es tanév óta van fejlesztő iskolai oktatás. Az alany csoportjában 6 súlyosan halmozottan sérült gyerek van (az iskolában 14 fő a teljes létszám a körülbelül 200 tanulóból), tágabb becslésre az alany nem vállalkozott. Ismeretei szerint jelenleg a gyerekek inkább kerülnek intézménybe, de az idősebbek közül többen lehetnek otthon úgy, hogy nem járnak iskolába. A súlyosan sérült gyerekek mellett értelmileg akadályozott gyerekek vannak az intézményben (ők a nagy többség). Óvoda is tartozik az intézményhez, de ott még nem döntik el, hogy hova kerüljön a gyerek. Az iskolai képzés 8 évfolyamos, a gyerekek 23 éves korig maradnak nagyjából. A súlyosan halmozottan sérült gyerekeket már 5 éves korban iskola előkészítőbe viszik (kiveszik az oviból), akkortól a csoportjánál van. Az intézménybe járók nagyrészt győriek, de vannak a környező településekről is. Kollégiumi elhelyezés nincs.

B) Utazás és napirend: A napi munka szigorú órarend szerint zajlik. A nap reggeli körrel kezdődik – 8-kor amit először ügyességi foglalkozások követnek, majd 11 után terápiák következnek. Ebéd után szabadprogram van, felügyelettel, ez fél 4-ig tarthat. Nagy szerepe van a kommunikációs fejlesztésnek is (legtöbbjük nem beszél). A gyerekeket legnagyobb részt a szülők hozzák (általában autóval), de előfordul, hogy valakit a Máltai Szeretetszolgálat hoz.


133

Reprezentatív felmérés C) Családok és kapcsolattartás A csoportba járó gyerek mindannyian „jó és szerető” családokban élnek, egyik család sem hátrányos helyzetű. Az alany rendszeresen jár családlátogatásra. A szülők közül nagyon gyakran csak az apa dolgozik A pedagógus minden nap találkozik a szülőkkel, de van üzenőfüzet is. Rendszerint tartanak szülői értekezletet, illetve fogadóórát. Az alany szervez szülő klubbot is, beszámolója szerint nagy sikerrel.

D) Utánkövetés Az intézmény ezen ága még egészen friss, így utánkövetésről nem beszélhetünk. Ugyanakkor az alany szerint problémás a súlyosan-halmozottan sérültek iskola utáni élete. Nincsenek megfelelő intézmények.


134


Ezredéves Készségfejlesztő Óvoda, Általános Iskola és Speciális Szakiskola - Székesfehérvár A) Az intézmény, és környezete: A súlyosan-halmozottan fogyatékosokat tartja a legritkábbnak a fogyatékosok között, az iskolában 80 gyerek közül általában 3-4 fő. Rejtőzködő esetek előfordulhatnak – elsősorban tankötelezettség előtt. Említ példát, aki 7 éves korig nem került semmilyen intézménnyel kapcsolatba. Az

intézmény

elsősorban

értelmi

fogyatékosokkal

foglalkozik,

előfordulnak

autisztikus gyerekek is. Az intézmény fő célkitűzése a társadalmi integráció, de a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ebben nem érintettek. Az intézmény alapvetően városi, de a város környékéről is fogadnak gyerekeket. A megyében még egy intézmény van – Martonvásáron – az bentlakásos, és óvoda nincs. A pedagógiai és terápiás tevékenységük igen széleskörű, a szenzomotoros integrációtól a különböző sport és állat terápiákig. A Székesfehérvári gyerekek a városi szakértői bizottság kijelölése alapján kerülnek ide. A környékbeli településekről szülői megkeresés alapján kerülnek be gyerekek. Utóbbiakkal rendszerint bürokratikus problémák adódnak, mivel ők illetékesség szerint a martonvásári intézményhez tartoznának. Helyhiány nem fordul elő, rendszerint nem töltik ki a keretet. Eddig az épületek se voltak megfelelőek az alapító okiratban meghatározott keretszám kitöltéséhez. B) Utazás és napirend: A súlyosan-halmozottan fogyatékos tanulók esetében az utaztatás a támogató szolgálattal, saját autóval, vagy tömegközlekedéssel folyik, annak ellenére, hogy utóbbi elég problémás. Az iskola 7-től délután 5-ig tart nyitva, ügyelet este fél 7-ig van. Az iskola tanrendjében délután csak rehabilitációs tevékenység, illetve szakkörök vannak, a tanítás alapvetően délelőtt folyik.


135

Reprezentatív felmérés C) Családok és kapcsolattartás A szülőkkel az utaztatás miatt naponta találkoznak, igyekeznek minden problémát megbeszélni a szülőkkel. Az iskola kínálatát próbálják a szülői igényekhez igazítani. Rendszerint

van

igény

közösségi

programokra,

szakmai

előadásokra,

kirándulásokra. A családok szociális helyzete alapvetően vegyes, ám az utolsó másfél évben általánosságban nagyon sokat romlott. „Az értelmi sérülés az nem válogat,[…] tehát mindegyik réteg megtalálható” A támogatások ellenére a családokat gyakorta anyagilag megrázza a fogyatékos gyermek nevelése, több családnál előfordulnak napi anyagi problémák. Az iskola igyekszik ezt feltérképezni, de ez persze nem old meg mindent. Kérdés nélkül említi, hogy a gyerek nevelése súlyos munkaerőpiaci hátrányt jelent, a munkahelyek ritkán rugalmasak annyira, hogy ezt elviseljék. Egész család esetében rendszerint csak az apa dolgozik, de nagyon gyakoriak a csonka családok, az egyedülálló anyák, ennek oka lehet a fogyatékos gyerek is. „Elnézést, hogy ilyet kell mondanom, de általában a férfi az, aki menekül ebből a helyzetből” D) Utánkövetés Az öregdiákok sorsát minden esetben követik, ő személy szerint 20 évre visszamenőleg tud mindenkiről. Az információkat rendszerint a szülőkkel ápolt szorosabb kapcsolatokból szerzik. A halmozottan sérültek bejárásos, napközi intézménybe, vagy szociális otthonba kerülnek, az előbbit preferálják. Az iskola igyekszik kikerülés után segítséget nyújtani a megfelelő intézmény megtalálásához, de főleg a napközik nagyon telítettek. A fentieken felül az iskola – amennyire lehetőségei megengedik – segítséget nyújt a megfelelő rehabilitációs eszközök beszerzéséhez. Említi még, hogy a szülők nagyon keveset tudnak az elérhető támogatásokról, ebben nagyon sok feladat hárul az iskolára. Rendszerint az osztályfőnökök, illetve a gyermekvédelmi felelős szokott tanácsot adni. Számos érdekvédelmi szervezettel, illetve intézettel tartanak kapcsolatot, rendszeresen kommunikálnak szeretetszolgálatokkal is. Számos szülői szervezettel is van rendszeres kapcsolatuk, többek között a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek szüleinek egyesületével is. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

136


Göllesz Viktor Óvoda, Általános Iskola, Előkészítő Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény - Budapest igazgató A) Az intézmény, és környezete: Az interjúalany tapasztalata szerint a fogyatékosságok rendszerint családon belül öröklődő problémák, így a családszám viszonylag kicsi. Halmozottan fogyatékos a kerületben 15 családból körülbelül 30 gyerek van. A kerület (XVI. kerület) infrastrukturálisan nagyon jól ellátott, ennél fogva biztosan nincs rejtőzködő eset. Az intézmény kerületi fenntartású – az idei évtől kezdve csak a kerületből vehetnek fel gyerekeket - több tagintézményből áll. A halmozottan fogyatékos gyerekekkel foglalkozó tagintézmény 15 gyerekkel foglalkozik óvodai és iskolai szinten, de ők foglalkoznak korai fejlesztéssel is. Az igazgató véleménye szerint az utóbbi időben integrációs irányba tolódott el a szabályozás, ennél fogva ők egyre súlyosabban sérült esetekkel találkoznak. Van egy logopédiai szakintézményük, egy enyhe fokban fogyatékos intézményük, továbbá egy utazó szolgálatuk is. A 15 fő súlyosanhalmozottan

sérülten

felül

a

logopédiai

szakintézményben

is

előfordulnak

halmozottan sérült gyerekek (további 10-15 fő). A korábban felvettek között számos gyerek van a környező kerületekből, illetve az agglomerációs településekről. A halmozottan sérült gyerekekhez rendszerint személyre szabott egyéni fejlesztési tervet készítenek. Ezeknél a gyerekeknél mind szellemi, mind mozgásfejlesztést (utóbbit konduktor, illetve szomato-pedagógus segítségével) végeznek. Rengeteg pénzt fektetnek mozgásfejlesztő eszközökbe, illetve ezek fenntartásába. Az önkormányzat rendszerint biztosít forrást, de a lehetőségekhez mérten óriási tételekről van szó. Korai fejlesztésre védőnői, illetve háziorvosi javaslatra kerülnek gyerekek, az idősebbek szakértői bizottsági kijelöléssel kerülnek ide, kizárólag. Máshogyan nem fogadhatnak gyereket, szülői kérésre sem. Helyhiány nem fordul elő, ha többletlétszám van, akkor az önkormányzat rendszerint plusz státuszokat finanszíroz meg.


137

Reprezentatív felmérés B) Utazás és napirend: A jobb módú szülők rendszerint saját autóval hozzák a gyerekeket, a rosszabb körülmények között élők pedig tömegközlekedéssel, más lehetőség nincs. Az iskola fél-8 körül nyit, a foglalkozások 3-4 között érnek véget, ügyelet 5-ig van. A családok nagy része szegény, gyakoriak a fogyatékos szülők. Gyakori probléma, hogy a gyerekek elcsavarognak, nem járnak iskolába. Sokszor a szülők sem igazán iskolabarátok. Az enyhén fogyatékos gyerekeknél igen gyakori a csavargás, rendszeresek a rendőrségi ügyek. C) Családok és kapcsolattartás A szülőkkel napi szinten szoros kapcsolatot tartanak, ebben az évben fog elindulni a szülői klub. Utóbbi célja elsősorban a jogi tanácsadás, mivel a szülők rendszerint igen tájékozatlanok az igénybe vehető támogatások ügyében. A családok szociális helyzete „az katasztrofális”. Rendkívül gyakoriak a csonka családok, a gyerek fogyatékosságát látva nagyon sokszor távozik az apa. A fogyatékos gyerekek nevelése sokszoros terhet jelent, rengeteg időt, és lelki erőt vesz igénybe. Jellemző, hogy legalább az egyik szülő – rendszerint nem vállal munkát. Az igazgató véleménye szerint nagyjából minden a társadalmi lecsúszás felé tolja ezeket a családokat. „[…] én azt mondom, hogy nagyon a perifériáján vannak a társadalomnak, és mélységesen sújtja őket a családban lévő fogyatékosnak a helyzete […]” A szociális helyzet annyira súlyos, hogy a néhány gyereknek ruhát kell gyűjteni, előfordult, hogy valamelyik gyerek azért nem jött be, mert nem volt cipője. D) Utánkövetés A halmozottan sérült gyerekek rendszerint a kerületi értelmi fogyatékos napközibe kerülnek (az enyhébbeket rendszerint szakiskolák felé igyekeznek tovább terelni). Véleménye szerint a halmozottan fogyatékosak esetében is lenne helye valamilyen támogatott foglalkoztatásnak. Az iskola által nyújtott tanácsadás rendszerint elsősorban jogi, bürokratikus jellegű, mivel a szülők gyakorta elveszik a támogatási rendszer útvesztőiben. A másik probléma, amivel rendszerint foglalkozni kell, az a szülők pszichés megterheltsége. Az iskola széleskörű civil, elsősorban érdekvédelmi kapcsolatrendszerrel rendelkezik. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

138


Montágh Imre Általános Iskola, Óvoda és Speciális Készségfejlesztő Szakiskola-Budapest igazgató A) Az intézmény, és környezete: Országos becslése nincs a problémával kapcsolatban, a kerület (XI. kerület) szintjén sincs adat, legalábbis nem tud róla. Az iskolába 7-8 halmozottan sérült gyerek jár (szerinte ez alacsony esetszám). Rejtőzködő estek szerinte előfordulhatnak, bár Budapesten ritka. Az

intézményben

elsősorban

értelmileg

sérült,

illetve

autista

gyerekekkel

foglalkoznak. Általános iskola (8 évfolyam), illetve óvoda van. Összesen kb. 190 gyerekkel foglalkoznak, ebből 7-8 halmozottan sérült. A gyerekek fele a kerületből jön, a többiek a környező településekről, illetve kerületekből jönnek. Gyógypedagógiai és terápiás módszereket alkalmaznak. Zeneterápia, mozgásritmus fejlesztés alkalmazása folyik. Az intézmény alkalmaz logopédusokat, illetve gyógytornászokat. Van lehetőség terápiás lovaglásra, ezt a fenntartó nem tudja fizetni, pályázati úton van rá pénz (a szülőknek nincs rá pénze). Gyógyúszás is van az értelmileg akadályozott gyerekek számára. Véleménye szerint a komplex terápiák alkalmazása

hatékonyan

fejleszti

a

gyerekek

önismeretét,

önbizalmát.

Az

iskolapszichológus foglalkozik családterápiával is, szerinte fontos foglalkozni a családok lelki egészségével. Folyamatosan tartanak fenn szülőklubot meghívott előadókkal, a szülők igénye szerint. Ez is tanácsadás célú, témák voltak eddig: szexuális felvilágosítás, továbbtanulás, munkába állás, jogi segítségnyújtás. (A halmozottan sérült gyerekek Rett-szindrómások4, erre specializálták magukat.)

4

„A Rett-szindróma egy többségében kislányokat érintő, rendkívül összetett, veleszületett központi idegrendszeri fejlődési rendellenesség, mely többek között mozgássérüléssel, értelmi fogyatékossággal, és autiszitkus tünetekkel is járhat.” - Magyar Rett-szindróma KHA http://www.rett.hu/miarett.php Ez, és a többi on-line forrás nem nyilatkozik egyértelműen arról, hogy túlnyomóan miért lányokat érint. A leginkább elfogadott magyarázat az, hogy az ebben a szindrómában szenvedő fiúk – életképes X kromoszóma híjján – még csecsemőkorban elhaláloznak (erről bővebben lsd.: http://en.wikipedia.org/wiki/Rett_syndrome)


139

Reprezentatív felmérés A fővárosi, illetve az országos szakértői bizottságok küldenek ide gyereket, de vidékről is jönnek gyerekek, ottani illetőségű bizottságok véleményével. Előfordul, hogy helyhiány miatt nem tudnak fogadni, ilyenkor más intézményt ajánlanak. Elsőként a kerületi gyerekeket látják el, a többieket érkezési sorrendben veszik fel, autistából van a leggyakrabban túljelentkezés. B) Utazás és napirend: A halmozottan fogyatékos gyerekek közül, van akiket támogató szolgálat hoz, vagy a szülők hozzák őket. Az iskolában reggel hattól este hatig, az óvodában héttől délután ötig van ügyelet. A foglalkozások a Rett-szindrómások esetében is órarend szerint, összevont osztályban folynak. A gyerekek (beleértve az enyhén sérülteket is) állandó felügyelet alatt vannak. Az iskolában széleskörű szakköri, és sport tevékenység folyik, részt vesznek városi és országos versenyeken, rendezvényeken is. C) Családok és kapcsolattartás: A szülőkkel a pedagógus naponta találkozik, mivel ők hozzák-viszik a gyerekeket, ám emellett van üzenő füzet, és szülői értekezlet is. A kapcsolattartás formái között megemlítődik a szülő klub is (évente 4-10 előadás, forrásfüggően). A súlyosabb eseteknél csak 1-2 olyan családot ismernek, aki szociálisan súlyosan hátrányos helyzetű, és további 1-2 instabilt. A gépkocsit és a gyermekfelügyeletet rendszerint meg tudják oldani, nem fordul elő, hogy nélkülöznek. A nagyszámú kedvezmény miatt nem jár a dolog különösebb plusz költséggel a sokrétű támogatás miatt, akinek nem jut állami, annak alapítványi általában jut. „… volt olyan aki nem kapott önkormányzatit [étkezési támogatást], de az alapítványunk segített, támogatta. Mivel hogy ők, a súlyosan halmozottan sérültek, megkapják az utazási költségtérítést - tehát a szakértői bizottságoknak a segítségével vagy jóváhagyásával, vagy pecsétjével – ezért az útiköltség támogatást … én nem azt mondom, hogy lehet belőle autót venni, de a benzinköltséget gondolom fedezi, merthogy kilométerre van”


140

Reprezentatív felmérés Szerinte nem igazán jelent nagyobb terhet, mint egy egészséges gyerek, esetleg a gyógyászati segédeszközök jelentenek plusz terhet. Az anya gyakran nem vállal munkát, hogy el tudja látni a gyereket, ám előfordul az is, hogy otthon dolgozik az egyik szülő. Gyakori a válás, ilyenkor a megmaradt egy szülő rendszerint dolgozik. Az igazgató véleménye szerint ez összekapcsolódik azzal, hogy az övék egy szerencsésebb helyzetben lévő kerület. D) Utánkövetés Az igazgatónő szerint kevés a hely, de igyekeznek motiválni a szülőket, hogy nézzenek időben utána, hogy hová lehet továbbvinni a gyerekeket. Megjegyzi, hogy az autisták között is vannak hasonlóan problémásak, bár ők nem számítanak halmozottan sérültnek. „Mi már időben kezdjük a szülőknek […] elővezetni, hogy keressenek, helyet, mert […] nem lehet elég korán kezdeni, nagyon kevés ilyen otthon van. Meg szoktuk nézni ezeket a lehetőségeket, tehát személyesen is elmegyünk […] megnézzük ezeket az otthonokat” Az iskola a további lehetőségek terén széleskörű tanácsadói tevékenységet folytat. Gyakorta közvetítenek mind lakóotthonok, mind napközik, mind szakképzés, mind támogatott munkahelyek felé. Egyes gyerekeknél, ha a szülő kéri, később is adnak tanácsot, illetve segítséget, továbbá felveszik a kapcsolatot azokkal a gondozókkal, ahová a gyerek került. „[…] az ember a gyerekhez a kulcsot jobb, hogyha átadja annak, aki majd ő átveszi.” Szerinte a szülők pszichésen gyakran nagyon rossz állapotban vannak, főleg az óvoda alatt, amikor szembesülnek azzal, mekkora a baj. Ekkor mind a pedagógusok rengeteget beszélnek a szülővel, mind az iskolapszichológus próbál segíteni a probléma feldolgozásában. Véleménye szerint szükség lenne jogi tanácsadásra, mert a szülők gyakorta nem ismerik a támogatási lehetőségeket. Ők is igyekeznek tudatni a szülőkkel, illetve már hívtak meg jogászt a szülőklubba előadni. Gyakorta továbbirányítják a szülőket a családsegítő szolgálat felé, velük jó kapcsolatot ápolnak. További probléma az egészségügyi ellátás megoldása; szakorvosok például fogorvos, nőgyógyász, pszichiáter megkeresése. Ezek főleg az autistáknál jelentenek problémát. Az iskola ezen a téren is igyekszik tanácsokkal segíteni a szülőket. Az iskola széleskörű civil kapcsolatokkal rendelkezik. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

141


Nagytemplomi Református Egyházközösség Immánuel Otthona - Debrecen A) Az intézmény, és környezete: Az interjúalany nem kívánja megbecsülni az érintett családok számát. Az iskola állandó létszáma 75 fő, ezenkívül évente még tíz szülővel találkoznak, akiknek a gyerekeit nem tudják ellátni. Az intézményvezető szerint a rejtőzködő esetek száma alacsony – iskolaköteles kortól, mivel a kort elérő gyerekeket a jegyző számon tartja. Az otthonban 6-tól 30 éves korig vannak gyermekek, és fiatalok. Az intézmény komplex ellátást nyújt. Fejlesztő iskola van, illetve a felnőtteket önálló életre igyekeznek felkészíteni. Az összes gyerek közép-súlyos értelmi fogyatékos, ezen felül szinte mindegyikük valamelyest a mozgásában is sérült. Az intézményben van mozgásterápia, illetve vannak tánc- és zenepedagógiai foglalkozások is. Van hitoktatás is. Becslése szerint az intézmény lakói közül körülbelül hatvanan súlyosanhalmozottan fogyatékosok. Az összes növendék Hajdú-Bihar megyei. A megyében az övék az egyetlen fejlesztő iskola, 36 fővel, a többiek „tulajdonképpen magántanulók”. Az összes gyerek szakértői bizottsági vélemény alapján kerül az intézménybe. Súlyos helyhiánnyal küzdenek, több éves várólista van. Alkalmaznak alternatív és augmentatív kommunikációs terápiát, az alany főleg emiatt tartja egyedinek az intézményt.

B) Utazás és napirend: A fejlesztő iskolában fél 9-kor kezdődik az oktatás a reggeli köszöntővel, utána a fejlesztő programok következnek, ide értve a környezet megismerését. A programok közben renget időt töltenek el a gyerekek etetésével, illetve tisztálkodással, ezt a gyerekek állapota megköveteli. Ebéd után csendes pihenő van, utána napközis foglalkozás van, fél 5-ig. A másik felénél (tanulásban akadályozottak, értelmileg akadályozottak), inkább iskolai jellegű oktatás van. Igyekeznek a gyerekek képességeihez igazítani a követelményeket.


142

Reprezentatív felmérés A felnőtteknél igen változatos a program. Ezek között említhetőek az életvitel foglalkozások (pl. sütés-főzés), továbbá a művészeti foglalkozások. A növendékek közül nagyon kevesen járnak tömegközlekedéssel, sokkal többen vesznek igénybe támogató szolgálatot, illetve betegszállítást (utóbbit közgyógyellátás keretében).

C) Családok és kapcsolattartás A napi kapcsolatot üzenő füzeten keresztül tartják. Évente két „nagy” szülői van, ezenkívül vannak – változó számban – csoport szintű is. Az értekezleten kívül vannak lelki gondozói alkalmak, illetve szokott lenni családlátogatás is. A családok nagy része nehéz szociális helyzetben van, a szülők a sérült gyerekek mellet nagyon nehezen találnak munkát. Az alany szerint ezen kívül a szülők számára nagyon nagy mentális terhet is jelent ez a szituáció. Az intézmény igyekszik kapcsolatot tartani, illetve támogatni a különböző szülői hálózatokat.

D) Utánkövetés Nem foglalkoznak hivatalos keretek között utánakövetéssel, de sokan „vissza-vissza járogatnak”. Az intézményvezető szerint nem annyira utánkövetés kéne, hanem inkább olyan intézmény, ahová a gyerekek tovább tudnak menni.


143


Bárczy Gusztáv Gyógypedagógiai Intézmény - Debrecen tagozatvezető A)Az intézmény, és környezete Az országos adatokat nem tudta megbecsülni, csak a tendenciájukat – mint fogalmazott: „abból, hogy a mi iskolánkba is egyre több súlyosan sérült gyermek kerül, arra tudok következtetni, hogy országos szinten is egyre több család küzd ezzel a problémával”. A helyi szintű adatok – melyek az intézmény hatásköre miatt inkább megyei viszonylatban értelmezhetőek – meghatározásának nehézségét pedig abban látta, hogy „az integráció egyre nagyobb teret ölt”. Mint mondta, emiatt az intézmény 425 tanulójának 65%-a 14 éven felüli, így – amíg első osztályból a korábbi kettő helyet egyet, addig – a szakiskolai osztályokból egyre többet indítanak. A rejtőzködő esetek létének okát is jórészt abban látja, hogy a szülők alsó tagozatban megpróbálják „normál” iskolába járatni gyermeküket, ami jövőbeli fejlődésükre súlyos következményekkel járhat. Az intézmény tavaly ünnepelte 100. évfordulóját. Az iskolában két tagozat működik: (1) tanulásban akadályozott és enyhe fokban sérült gyerekek, (2) középsúlyosan fogyatékos diákok. Utóbbiak vannak kisebb létszámban, „140 fő körül, az iskolának közel egyharmada”. Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekből sajnos csak kevesen járhatnak ide – közülük is főleg az értelmileg fogyatékosokkal foglalkoznak, esetleg gyengén látó vagy siket esetekkel –, ugyanis az iskola nincsen akadály mentesítve (régi épület, magas lenne a költsége). Egy osztályba 7-8 gyermek jár. Az első nyolc osztályban közismereti, míg 14 év felett inkább szakmai tantárgyakat oktatnak a tanulóknak. A szakmai tárgyak a középsúlyosan fogyatékos gyermekek esetében főleg kerti munkákat és szövést jelent. Ezek OKJ-s vizsgát nem adnak a tanulmányok végeztével. További többletszolgáltatásaik a logopédia, a gyógytestnevelés, zeneterápia, állat-asszisztált (kutyás) terápia, valamint gyógy úszás és gyógy lovaglás. Az utóbbi két foglalkozás külső helyszíneken zajlik, ahova általában a szülőnek kell elvinnie a gyerekeket, azonban a szállítás költségeit az iskola állja. A középsúlyosan fogyatékos gyermekek tagozatán jelenleg két ún. Montesorri-csoport is működik, mely program nagy érdeklődésre tart számot.


144

Reprezentatív felmérés Az intézménybe csak olyan gyermekek kerülhetnek be, akiket – a fogyatékosságuk súlyossága alapján – a szakértői bizottságok irányítanak ide (az óvodán vagy a szülőkön keresztül). „amit ők megállapítanak, az nekünk szent írás. Ők mondják meg, milyen tagozatra, milyen osztályfokkal kerüljenek be ide a gyerekek, és nekünk ehhez kell igazodnunk”. A megye körzetéből járnak ide tanulók (a szabad iskolaválasztás miatt előfordul 2-3 olyan gyerek, aki nem a megyében él). A napközin kívül az iskola kollégiumot biztosít a diákjainak, így a nem debreceniek egész héten itt lehetnek. „ők általában vasárnap este vagy hétfő reggel jönnek, és pénteken mennek haza” A kollégiumi szobákban a gyerekek közel azonos életkor szerint vannak beosztva, azonban együtt laknak a középsúlyosan fogyatékos és a tanulási nehézségekkel küzdő gyerekek. Az első-második osztály egy alapozási időszak, amely még közel áll az óvodához. Ebben az időszakban olyan módszereket alkalmaznak, melyek „cselekedtetik a gyereket; rengeteg szemléltetés, rengeteg játék van az órákba beleszőve”. Nagy szerepe van a saját tapasztalatnak egészen nyolcadik osztályig – ezért igyekeznek minél több külső helyszínre eljuttatni a gyerekeket. Ez időszak alatt a pedagógusok igyekeznek a csoporton belül is differenciáltan oktatni a gyerekeket (Montessori). „egy tanórán előfordul, hogy 4-5 féle feladatot kap egy osztályban a nyolc gyerek – a saját szintjének megfelelően”. Az egyéni fejlesztésnek tehát nagy szerepe van: felső tagozatban beiktatódik egy habilitáció nevű tanóra, melyen már egyénileg foglalkoznak a valamilyen területen lemaradt tanulókkal.


145

Reprezentatív felmérés Az intézmény négy éve nyert egy nemzetközi pályázatot egy új módszer, az ún. story line bevezetésére. Ennek lényege, hogy a gyerekek egy-egy témakört „tevékenyen”, szemléltetés segítségével próbálnak feldolgozni, pl. bábjátékkal, makett-készítéssel, történetmeséléssel. A program egy éve (egy osztálynál) eredményesen működik. Az elutasítás nagyon ritkán fordult eddig elő: legfeljebb kollégiumi hely hiányában utasítják el a diákokat (általában időrendi szempontok alapján). B) Utazás, és napirend Az órák 8 órakor kezdődnek – háromnegyed órás egy tanóra, amelyet negyed órás szünet követ. Ez a középsúlyosan fogyatékos csoportok esetében rugalmasabb: Az oktatás ebédig tart, után – a szülők döntése alapján – tanulószoba és napközi kezdődik, amely 4 óráig tart. Ezután még délután 5-ig ügyeletet biztosít az iskola. A gyerekek többsége általában tömegközlekedéssel utazik (a családok anyagi helyzete miatt). A tanulókat az iskolából csak külön szülői engedéllyel bocsátják el a tanórák (vagy a napközi) végeztével. Alanyom egy speciális esetet is említett, amivel az intézmény rugalmasságát bizonyította: „Van olyan kisfiú például, aki nem bírja a tömeget a buszon, és őt szülői kérésre egy picit úgy engedjük el hamarabb napköziből, hogy ő még a négy órai csúcsforgalom előtt hazaérjen.” Előfordul, hogy azok a diákok, akik nem Debrecenben laknak, és nem kollégisták, településükről (az önkormányzati szervezésben) támogatószolgálatok segítségévek utaznak. A kollégiumokban 17.30-kor van a vacsora – ez előtt is után is igyekeznek segíteni a gyereknek abban, hogy hasznosan töltsék el az időt, pl. tévénézéssel, olvasással. A nevelők éjszaka is felügyelnek a gyerekekre. C) Családok és kapcsolattartás A tanulók családjának többsége „a létminimum környékén vagy az alatt él, nagyon rossz szociális körülmények között” Olyan esetet is említett, amikor egy gyermek éhesen, tisztálkodás nélkül tért vissza a kollégiumba. Ezeken a problémákon is próbálnak segíteni az iskolában.


146

Reprezentatív felmérés A szülők nagy része munkanélküli. Ennek oka elsősorban az, hogy az anyák a szülés miatt kikerülnek a munkaerő-piacról, és nehezen vagy egyáltalán nem is tudnak visszakerülni. További ok, hogy leggyakrabban többgyermekes családokról van szó (4-9 gyermek), ahol már az egyik szülőnek biztosan otthon kell maradnia. Harmadrészt megemlítendő, hogy sok esetben a szülők is fogyatékkal élők. A szülőknek így némiképp segítséget jelent a kollégium (így a hét közben tudnának dolgozni), azonban a legfőbb gond szerinte az, hogy a szülők nem tudnak elhelyezkedni. Egy fogyatékos gyermek születése nagy terhet tesz a szülők vállára, legfőképpen azért, mert egy idő után rá kell eszmélniük arra, hogy: „gyermekük felnőtt korában sem lesz önálló életvitelre képes, később is rájuk szorul majd. Vagy ha ők nem lesznek, akkor a testvérére” A szülők gyakran tanúsíthatnak ezáltal deviáns viselkedést (leggyakrabban alkoholizmust), valamint ezekben a családokban a válás is nagyobb valószínűséggel következik be. Szerinte „ez a helyzetet az édesapák tudják nehezebben elviselni, de az anyukáknál is ez tapasztalható”. Az iskola megpróbál segíteni a családoknak mind a szociális, mind a pszichikai problémák megoldásában. Ennek érdekében minden pedagógusnak kötelező heti egy fogadóórát tartania, de ezeken az alkalmakon kívül is a szülők rendelkezésére állnak – a debreceni szülőkkel szinte napi rendszerességgel tartják a kapcsolatot. Ezen kívül az intézmény szociálpedagógusa indított egy szülői klubot, amelynek célja, hogy segítséget nyújtson a szülőknek, hogyan neveljék gyermeküket, hogyan fogadják el őt. Ennek a szülői klubnak vegyes a fogadtatása. „vannak olyan szülők, akik ezt elutasítják, így nehéz velük ideális kapcsolatot teremteni; azonban vannak, akik igénybe veszik ezt a szolgáltatást”. Szülői értekezleteket félévente tartanak. Az utóbbi három évben egy újfajta „intézmény” is kialakult az intézményben: az egyik tanuló édesapja létrehozott egy szülői választmányt, amely programokat szervez, évente jótékonysági bált, illetve támogatja az iskolai rendezvényeket is. Ebben a választmányban minden osztályból egy szülő vesz részt, valamint az ülésekre meg szokták hívni az igazgatót vagy az igazgató-helyettest is. Ezek az aktív apák és anyák azonban egy külön rétegét képezik a szülőknek. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

147

Reprezentatív felmérés Az iskola próbál minél kisebb anyagi terhet róni a szülőkre. A gyerekek ingyen kapják a tankönyveket, és a különböző programok költségeit is megpróbálja fedezni az iskola: „Ha külső programokra visszük esetleg a gyerekeket – bábszínházba vagy ilyen helyekre –, megpróbáljuk annak a költségeit fizetni, de ha tudjuk, színházi előadásra is úgy visszük el őket, hogy az alapítványunk fizeti. Ha versenyekre visszük, akkor azt szintén az alapítvány fizeti; vagy ha van egy kirándulás – általában mindig van egy gyermeknapi kirándulásunk –, akkor arra a diák-önkormányzat szedi össze a pénzt, például papírgyűjtésből.” D) Utánkövetés Az iskola foglalkozik a tanulók után követésével. A tanulásban korlátozott diákok a 10.

évfolyam

után

kerülnek

ki

az

intézményből,

és

ezután

szakképző

intézményekben folytatják tanulmányaikat. Az iskolának van kijelölt pedagógusa, aki folyamatosan kapcsolatot tart ezekkel a szakképző iskolákkal, és nyomon követi az iskolából kikerült tanulók integrációját. „A középsúlyosan fogyatékos gyerekek, az iskolából kikerülve vagy az Értelmi Fogyatékosok Napköziotthonába kerülnek, vagy a Napsugár Gondozóházba. Mi szoktunk ide szervezni látogatásokat, és ilyenkor találkozunk a volt tanítványainkkal. (…) Mindenképpen azt mondhatom, hogy tudunk a volt tanítványaikról, és nyomon követjük az ő életüket.” Ezek a fogyatékos gyermekek a gondozóházakból munkagyakorlatokra mehetnek, ahol betanulhatnak bizonyos részfolyamatokat, és bedolgozhatnak kisebb cégekbe. Alanyom szerint ebben a tekintetben a vidéki gyerekek szerencsésebb helyzetben vannak, mert ott egy ismerős környezetben könnyebben vállalhatnak alkalmi munkákat, mezőgazdasági munkákat. Vannak olyan esetek is azonban, „amikor a gyerekek egyik rendszerbe sem kerülnek be, csak otthon ülnek, és így amit tizenkét év alatt tanultak, az szépen lassan leépül”. Az iskola együttműködik a CSAT nevű civil szervezettel (Egyesület a Hátrányos Helyzetű Munkaerőpiaci Rétegek Csatlakozásáért), amely szintén munkahelyi gyakorlatot szervez a gyerekeknek a kikerülés után.


148


Dr. Török Béla Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, EGYMI, Diákotthon és Gyermekotthon - Budapest igazgató A) Az intézmény, és környezete: Ez egy speciális intézmény, hallássérültekkel foglalkoznak. Országos beiskolázású intézmény, de vannak határon túlról érkező tanulók is. Az intézmény telephelyein összesen körülbelül 20 súlyosan-halmozottan sérült gyermekkel foglalkoznak, ők jellemzően a hallássérülés mellett értelmi fogyatékosok. Az iskolához tartoznak diákotthon, gyermekotthonok, illetve kollégiumok. A halmozottan sérült gyermekek többsége (nem derült ki, hogy pontosan hányan) valamilyen otthonban lakik, e gyermekek kisebb hányada lakik a családjánál. A diákotthoni elhelyezést időnként kérik pesti, illetve Pest-környéki családok is, ezek döntően rosszabb anyagi körülmények közül jönnek (nem tudják megoldani a gyerek szállítását, illetve nem tudna munkát vállalni a szülők). A pedagógia tevékenység alapvetően a hallássérülés kezelésre irányul. A gyerekek kizárólag szakértői bizottsági elhelyezéssel kerülnek ide, csak így fogadhatnak be tanulót. B) Utazás és napirend: A tanítás a súlyosan-halmozottan sérülteknél is ugyanúgy 8-kor kezdődnek, mint mindenki másnál, de a testi fogyatékossággal is rendelkezők számára van rehabilitációs foglalkozás is. Az iskolai foglalkozások délután 4-ig tartanak. Az önállóan közlekedni nem tudó gyerekeket a szülők szállítják, támogató szolgálat igénybevétele nem fordul elő. C) Családok és kapcsolattartás: Az iskola kiemelten figyel a szülőkkel való együttműködésre, a bentlakók esetében is. Erre a célra szervezik a szülők iskoláját. A szülőknél felmerülő probléma a jogszabályi környezet nem ismerete, illetve a gyermek otthoni kezelése terén szorulnak tanácsra. Utóbbi különösen azokra vonatkozik, ahol a hallássérülés nem öröklött, tehát a szülők nem hallássérültek.


149

Reprezentatív felmérés A családok számára anyagi szempontból rendszerint a technikai eszközök – hallókészülékek

– megvásárlása,

illetve felújítása jelent komoly terhet.

A

társadalombiztosítás nem tart igazán lépést a technikai fejlődéssel (továbbá elképzelhető, hogy az elem, illetve az illeszték térítésköteles lesz). A halmozottan sérült gyerekek szociális helyzete rendszerint nagyon rossz. Az iskola az önkormányzatok által folyósított kiemelt gyermekvédelmi támogatásokról értesül, ebben majdnem mindenki érintett ebből a csoportból. „Csak a halmozottakra gondolva […] alig van olyan család, aki nem küzd anyagi gondokkal” (Megemlítésre kerül, hogy előfordul, hogy a gyerekek időlegesen látenciában maradnak az intézményrendszer számára, egyszerűen azért, mert a hallássérülés nem

feltétlenül

látszik

egyértelműen.

Ugyanez

igaz

az

enyhébb

értelmi

fogyatékosságra is.) A szülők – illetve legalább az egyik szülő - kiszorulása a munkaerőpiacról a halmozottan

sérült

gyerekeknél

jellemző.

Ugyanakkor

az

igazgatóasszony

véleménye szerint a hallássérült gyerekeknél túl könnyen adják meg az ápolási díjat (mivel

a

probléma

orvosilag

gyógyíthatatlannak

minősül).

Ezzel

szemben

halmozottan fogyatékosoknál (például akik mozgássérültek is) gyakorta tényleg szükség van a szülőre. D) Utánkövetés A halmozottan sérültek utógondozása leginkább munkaerő-piaci integráció orientált. Tapasztalatuk szerint ezek az emberek nagyon nehezen helyezkednek el, jellemzően rokkantnyugdíjból élnek, vagy szociális otthonba, illetve napközibe kerülnek. Az iskola széleskörű civil kapcsolatrendszert tart fenn, elsősorban hallássérült témakörben. Ezek között találhatóak érdekvédelmi, terápiás, és elhelyezkedést segítő szervezetek is.


150


IV. Javaslatok Ebben a részben kifejtjük azokat a javaslatainkat, melyek a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő gondviselők hatékonyabb munkaerő-piaci integrációját célozzák. Ezek a javaslatok röviden a következők: Az intézményrendszer átgondolása, kiegészítése A szociális ellátások függetlenítése a munkavállalástól A szociális ellátások folyósításának, és a jogosultság megítélésének átszervezése A szülők számára indítandó programok

Az intézményrendszer problémái A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyereket nevelő szülő leggyakrabban két intézménnyel találkozik. Az egyik a szakértői bizottság, a másik az iskola. Ezeken kívül még rendszerint van kapcsolat a helyi önkormányzattal is. Úgy gondoljuk, amikor a szülőkhöz akarunk eljutni, alapvetően ezekre az intézményekre lehet és érdemes támaszkodni. A szakértői bizottságokkal kapcsolatos tapasztalatok általánosan negatívak. A szülők nem nagyon értik, hogy a bizottság miért dönt így, vagy úgy, a bizottságok kevéssé indokolnak, és egyébként sem kommunikatívak. Ehhez a tanulmányhoz például a legtöbb bizottságnál minden hozzájárulást megtagadtak. Szerepük ugyanakkor óriási, hiszen lényegében ők határozzák meg a gyerek intézményi életútját. Javaslatunk szerint minden egyéb cselekvés előtt a szakértői bizottságok munkáját az adatgyűjtés, adatszolgáltatás tekintetében kellene újragondolni. Elsősorban az és

eset-adminisztrációs

adatközlési

tevékenységüket

kellene

szabályozni,

sztenderdizálni. Hasonló a probléma az önkormányzatoknál, bár itt igen vegyes a kép. Tudomásunk szerint az önkormányzatok feladatait szabályozó jogszabályok nem rendelkeznek az önkormányzatok

e

téren

ellátandó

feladatairól.

Tapasztalataink

szerint

az

önkormányzatok többsége nem foglalkozik külön a fogyatékosok kérdésével, hanem a szükséges pénzt a szociális iroda folyósítja, döntően szakértői bizottsági döntés Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

151

Reprezentatív felmérés alapján. Ugyanakkor a szociálisan nehéz helyzetben lévő családok esetében általában jók az önkormányzati tapasztalatok, gyakorta segítenek a nagyon súlyos helyzetben lévő családoknak (a családok jelentős része létminimum alatt él). Sok önkormányzat segíti támogatja a sérültek szállítását, utaztatását is. Mivel ez arra mutat, hogy az érintett családok kapcsolata az önkormányzatokkal meglehetősen szoros, és jó, javasoljuk hogy néhány további feladatot – az eddigieknél szabályozottabb formában – utaljanak az önkormányzatok hatáskörébe. Itt természetes nem lehet szó szakmai feladatokról (ezeknek muszáj a bizottságoknál maradni), sokkal inkább a segélyezési rendszer összefogására gondolunk. A segélyek egy részét (családi pótlék, fogyatékossági támogatás) eddig a Magyar Államkincstár folyósította (egyébként rendezett formában, és a kutatás során is együttműködők voltak), amely intézmény egyértelműen alkalmatlan arra, hogy rálásson a családok helyzetére. A harmadik, szinte minden család életében szerepet játszó intézmény az iskola. A gondviselők kapcsolata rendszerint szoros az iskolával, a legtöbb segítséget is onnan várják. Ugyanakkor az derült ki, hogy az iskolák a szülők problémáinak jelentős részét nem tudják megoldani, bár igyekvőek. Nem tudnak mit kezdeni a szülők jogi természetű kérdéseivel (pl. milyen támogatásokra jogosultak a gyerek után, hol kell azokat igényelni), és gyakorta a lelki természetűekkel sem. Ennek oka nyílván az, hogy az iskolában pedagógusok dolgoznak, ezek pedig nem pedagógiai jellegű kérdések. Javasoljuk a kisegítő iskolák, gyógypedagógiai szakintézmények személyzetének kiegészítését. A felmerülő feladatokra – amennyiben egy-egy személyt, vagy szakmát kell megjelölni – szociális munkások a legalkalmasabbak. Az intézményrendszer további problémája, hogy a legtöbb felnőtt súlyosanhalmozottan fogyatékos személy számára nincs elérhető és megfelelő minőségű napközi, vagy foglalkoztató. Ennél fogva a képzési kötelezettség lejártakor a felnőtt ismét visszakerül a családba, lefoglalva egy családtagot. Ezen közben rendszerint mind a sérült személy, mind családja súlyos pszichés sérüléseket szenvednek el. Javasoljuk felnőtt napközik nyitását a probléma kezelésére. Legalább minden megyeszékhelyen indokolt lenne egy vagy több ilyen nappali intézményt létesíteni, legalább 50 férőhellyel. Budapestes természetesen több ilyen intézményre is szükség lenne.


152


A szociális ellátások problémái Az érintett családok több féle szociális ellátás csomagból választhatnak, és való igaz, a szociális rendszer kiemelt helyen kezeli őket. Ugyanakkor sajnos az is igaz, hogy a családok jelentős része nagyon rossz körülmények között él. Mivel a súlyosanhalmozottan fogyatékos gyerek ellátása jelentős anyagi eszközöket igényel a gyereknevelés szokásos költségein felül is. A családok által igénybe vehető támogatások egy része – elsősorban az ápolási díj – függ a gondviselő munkavállalástól. Ez az összeg kevesebb ugyan, mint a minimálbér,

ugyanakkor

mégis

úgy

tűnik,

hogy

sok

érintett

visszatart

a

munkavállalástól, hiszen ezt biztosan kapják, a munkajövedelem pedig – egy piacgazdaságban természetes módon – kissé bizonytalan. Különösen igaz ez azokra a gondviselőkre, akiknek az elérhető jövedelme minimálbér körüli, illetve nem sokkal efeletti. Mivel az ápolási díj nyilvánvalóan nem elég a megélhetésre, két javaslatunk van. Az egyik az ellátás mértékének helyben hagyása mellett a fogyatékossági támogatás és az ápolási díj összevonása egy ellátási formába – majd ennek a támogatásnak a teljes függetlenítése a munkaerő-piaci státusztól. A másik lehetőség az ápolási díj megemelése,

nagyjából

a

minimálbér

környékére

(a

munka-függésének

helybenhagyásával). Ennél a megoldásnál indokolt lenne a szolgálati időbe is beszámított munkának tekinteni a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek otthoni ápolását. Ennek költsége bizonyosan sokkal kisebb, mint a bentlakásos intézmények egy sérültre jutó fenntartási költségei. A szociális ellátásokkal kapcsolatos másik nagy probléma a gyerekek ápolásához, fejlesztéséhez szükséges eszközök igen magas ára. Ezeket a szülők gyakorta nem tudják

kifizetni,

a közgyógyellátásban

kapható

eszközök

köre

pedig

igen

következetlenül van meghatározva. Szükség lenne speciálisan e csoport számára külön közgyógyellátási jogosultságokra. Ez utóbbival kapcsolatos a bevezetőben említett harmadik probléma. A súlyosanhalmozottan fogyatékosok jelenleg nem jelentenek önálló kategóriát, így nehéz őket elérni, a hivatalok nem tudják őket megkülönböztetni. Javasoljuk, hogy a szakértői bizottságok működésének újragondolása közben szakítsanak időt egy ilyen típusú intézményi kategória létrehozására is.


153


A gondviselők lehetőségei A kutatás tapasztalatai szerint a munka nélkül maradó gondviselők nagyobb részt alacsonyabb státuszúak és iskolázatlanabbak. Ennek folyományaként az érintettekre szabott továbbképzési programokat legfeljebb érettségivel, de inkább azzal se rendelkezők

emberekhez

kell

igazítani

(tapasztalatunk

szerint

a

felsőfokú

végzettséggel rendelkező gondviselők vagy dolgoznak, vagy nem is akarnak dolgozni, tehát velük az ilyen programoknak nincsen sok dolga). A programok tervezése során feltétlenül oda kell figyelni három további tényezőre. Az első a megcélzott gondviselők kora – a 45 évnél idősebbek általában már nehezen motiválhatók az újbóli munkavállalásra. A második az, hogy ha valamilyen csoda folytán

sikerül

munkát

találni

a

célcsoport

számára,

akkor

is

rugalmas

munkahelyekre lenne szükség, máshol a gyerekek ápolása miatt valószínűtlen, hogy hosszabb távon megmaradnának. A harmadik – és minden bizonnyal legfontosabb – tényező a gondviselők lelki állapota. Ez nem csak a munkahelyi beilleszkedésüket gátolja, hanem már a folyamat egy korábbi pontján jelentkezik. Nagyon valószínű, hogy számos gondviselő nem jelentkezik magától egy ilyesfajta programra, vagy ha igen, akkor is fokozott utánajárást, odafigyelést igényel a program végrehajtóinak részéről, különben nagy lesz a lemorzsolódás. A fent körülírt rétegekbe – érettségizettek, szakképzettek, szakképzetlenek – tartozók elhelyezkedését a kutatás tanulságai szerint több minden befolyásolja. Ezek közül van néhány olyan tényező (pl. a lakókörnyezetben rendelkezésre álló munkalehetőségek száma), amelyet nem lehet célprogramokkal közvetlenül befolyásolni. Természetesen azokra a tényezőkre érdemes koncentrálni, amelyek befolyásolhatók. Ezek közül kiemelkedik néhány képesség, készség birtoklása, konkrétan a járművezetői engedély, és a számítógép használati ismeretek. Az első valószínűleg nincs közvetlen kapcsolatban a munkával, inkább csak a gyerek könnyebb szállítása miatt érdekes, a második viszont közvetlenül segíti a munkába állást. Javaslatunk szerint az informatika

irányába érdemes elsősorban tovább

képezni a dolgozni kívánó szülőket.


154


Irodalom A súlyos, halmozott fogyatékosság pedagógiájáról

Begemann,

E.

–

Fröhlich,

A.

–

Penner,

H.

(1979):

Förderung

von

schwerstkörperbehinderten Kinder. Mainz, Hase & Koehler. Bleidick, U. (1994): Zum Begriff der Behinderung in der sonderpädagogischen Theorie. In Bürli, A. (Hrsg.): Sonderpädagogische Theoriebildung. Vergleichende Sonderpädagogik. Luzern, Schweizerischen Zentralstelle für Heilpädagogik, 29–46. Erdélyi A. (2005): Nézd a kezem! Egyszerű gesztusjelek gyűjteménye nem beszélő emberekkel való kommunikációhoz. Budapest, Nemzeti Tankönyvkiadó. Fótiné Hoffmann É. (1994, szerk.): Szemelvénygyűjtemény a mozgásfogyatékos gyermekek nyelvi fejlődése és kommunikációja köréből. Budapest, Nemzeti Tankönyvkiadó. Fröhlich, A. (1989, Hrsg.): Lernmöglichkeiten. Aktivierende Förderung für schwer mehrfachbehinderte Menschen. Heidelberg, Schindele. Fröhlich, A. (1990, Hrsg.): Die Förderung Schwerstbehinderter. Erfahrungen aus sieben Ländern. Luzern, SZH. Fröhlich, A. (1993, Hrsg.): Lebensäume. Förderung und Lebensbegleitung schwerstbehinderter Menschen in Europa. Luzern, SZH. Glautier, N. (2004, szerk): Fogyatékosság, identitás és befogadás. Közösségi ellátások hétköznapi környezetben. Budapest, Kézenfogva Alapítvány. Gruiz K. (2006): Megszülettél, hogyan tovább? Elsősegély szülőknek. Budapest, Kézenfogva Alapítvány. Hatos

Gy.

(1995,

gyógypedagógiai

szerk.):

Értelmileg

foglalkoztatása.

súlyosan

akadályozott

Tanulmánygyűjtemény.

emberek

Budapest,

Bárczi

Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola. Hatos Gy. (1996): Az értelmi akadályozottsággal élő emberek: nevelésük, életük. Budapest, BGGYTF. H. T. (2003): Egy szülő a kezdetekről és a mindennapos küzdelmekről. Fordulópont, 5, 3, 57-70. Kálmán Zs. (1989): Kommunikáció Bliss-nyelven. Budapest, Bliss Alapítvány. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

155

Reprezentatív felmérés Kálmán Zs. (2006): Mással-hangzók. Az augmentatív és alternatív kommunikáció alapjai. Budapest, Bliss Alapítvány. Katona F. (1986): Fejlődésneurológia és neurohabilitáció. Budapest, Medicina Könyvkiadó. Katona F. (1999): Klinikai fejlődésneurológia. Budapest, Medicina Könyvkiadó. Lányiné Engelmayer Ágnes (1996, szerk.): A súlyos és halmozott fogyatékossággal élő gyermekek fejlesztése, a képzési kötelezettség teljesítése. Budapest, Országos Közoktatási Intézet. Lányiné Engelmayer Á. (1996): Értelmi fogyatékosok pszichológiája I. Régi nézetek új megközelítésben. Budapest, BGGYTF. Lányiné Engelmayer Á. (2008): Intellektuális képességzavar és pszichés fejlődés. Budapest, Medicina. Márkus Eszter (1997): Képességfejlesztő eszközök a súlyosan és halmozottan sérült mozgásfogyatékos gyermekek nevelésében. BGGYTF, Budapest. Márkus E. (2003a, szerk.): Irányelvek és pedagógiai program a súlyosanhalmozottan

fogyatékos

gyermekek

iskolai

neveléséhez,

oktatásához,

fejlesztéséhez. Budapest, Kézenfogva Alapítvány. Kézirat. Márkus E. (2003b, szerk.): Ismerkedés – Megértés – Együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal

élő

emberek

életének

kísérése.

Budapest,

Kézenfogva

Alapítvány. Márkus Eszter (2003c): A súlyosan és halmozottan sérült (képzési kötelezett) gyermekek nevelésének elméleti és gyakorlati problémái. In Bábosik I. – Barkó E. – Schwartz Y. – Széchy É. (szerk): A pedagógiai kutatások folyamatában III. Új Pedagógiai

Szemle.

ELTE

Bölcsészettudományi

Kar,

Pedagógiai

Intézet,

Budapest, 124–148. Pfeffer, W. (1995): A súlyos értelmi akadályozottak fejlesztésének alapvetése. Budapest, BGGYTF. Pöhnl, B. (1989): Lernzielorientierter Unterricht mit schwertsbehinderten Schülern. In Fröhlich, A. (Hrsg.): Lernmöglichkeiten. Aktivierende Förderung für schwer mehrfachbehinderte Menschen. Heidelberg, Schindele, 87–104. Radványi Katalin (1994, szerk.): Az értelmi akadályozottak kommunikációja I. Szöveggyűjtemény. Budapest, BGGYTF. Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

156

Reprezentatív felmérés Rödler, P. (2000): Geistig behindert. Lebenslang auf Hilfe anderer hingewiesen? Grundlagen einer basalen Pädagogik. Weinheim, Beltz. Schäffer, F. (1998): Munka – Szórakozás – Fejlesztés. Koncepció súlyosanhalmozottan

akadályozott

emberek

és

segítőik

életének

és

munkájának

alakításához. Budapest, BGGYTF. Szüdi J. (1994): A képzési kötelezettség és a pedagógiai szakszolgálatok. Iskolaszolga, 3, 31–62. Vágó Éva Anna (2006): Speciális didaktika II. Halmozottan és értelmileg súlyosan akadályozott tanulók foglalkoztatástana. APC-Stúdió, Szeged. Verdes T. – Zászkaliczky P. (2004): „…a nevelés legáltalánosabb horizontján…” A fogyatékosság jelensége a filozófiai antropológiában. In Zászkaliczky P. – Verdes T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. A fogyatékosság jelensége a gyógypedagógia határtudományaiban. Tanulmányok Gordosné Szabó Anna tiszteletére. Budapest, ELTE-GYFK – Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium, 441–472. Zászkaliczky P. (1995): A megértő elem a gyógypedagógiai pszichológiában. In Uő. (szerk.): „…önmagában véve senki sem…” Tanulmányok a gyógypedagógiai pszichológia és határtudományainak köréből. Budapest, BGGYTF, 98–105. Zászkaliczky P. (1996): A súlyos akadályozottsággal élő emberek humán szükségleteinek antropológiai jelentőségéhez. In Lányiné E. Á. (szerk.): A súlyosan és halmozott fogyatékossággal élő gyermekek fejlesztése, a képzési kötelezettség teljesítése. Budapest, BGGYTF, 15–49.

Szociális helyzet, életminőség és társadalompolitika

Bánfalvy Cs. (2006): Gyógypedagógiai szociológia. Budapest, ELTE BGGYFK. Bass L. (2003): „A soha fel nem növő gyermek”. Családban nevelkedő súlyoshalmozott fogyatékosok életkörülményei Magyarországon. Fordulópont, 5, 3, 3956. Bass L. (2004, szerk.): Jelentés a súlyosan és halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Budapest, Kézenfogva Alapítvány. Bass L. (2004): Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok Marketing Centrum © www.marketingcentrum.hu

157

Reprezentatív felmérés életkörülményei Magyarországon. In Uő. (szerk): Jelentés a súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Budapest, Kézenfogva Alapítvány, 53–91. Bass L. (2008, szerk.) Amit tudunk és amit nem... az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon. Budapest, Kézenfogva Alapítvány. Hatos Gy. (1995, szerk.): Értelmileg akadályozott emberek lakóközösségei külföldön. Szemelvénygyűjtemény. Budapest, BGGYTF. Kálmán Zs. (1995): Bánatkő. Budapest, Keraban Kiadó – Bliss Alapítvány. Kálmán Zs. – Könczei Gy. (2002): A Taigetosztól az esélyegyenlőségig. Budapest, Osiris. Márkus E. (2005): Súlyosan és halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének elméleti és gyakorlati problémái. Budapest, ELTE Neveléstudományi Doktori Iskola (doktori értekezés). Nagyné Réz I. (1999): A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok országos felmérése. Budapest, K. N. Kézirat. Petri G. – Verdes T. (2004): „…halál vagy távollét majd helyrehozza…” Az ifjúságpolitika és a súlyosan, halmozottan fogyatékos fiatalok. Új Ifjúsági Szemle, 2, 2, 121–131. Szelényi M. – Verdes T. (2008): Jog a kirekesztődéshez. Előszó a Budapesti Korai Fejlesztő Központ rehabilitációs pedagógiai programjához. Fejlesztő pedagógia, 4, 5-8. Verdes T. (2005): Súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok a közoktatásban. Budapest, De juRe Alapítvány – Kézenfogva Alapítvány. Wilhelm Pfeffer: A súlyos értelmi akadályozottak fejlesztésének alapvetése , BGGYF, 1995


158

Súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelők munkaerő-piaci helyzete

Recommend Documents