Stichting Hersentumor.nl

Stichting Hersentumor.nl

JAARVERSLAG 2010 Oktober 2011

Inhoud 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Voorwoord Algemene informatie over de Stichting Activiteiten Financiële positie Deskundigen en andere vrijwilligers Plannen voor de toekomst

Jaarverslag 2010 Stichting Hersentumor.nl

Pagina 2

1. Voorwoord 2010 is een transitiejaar jaar gebleken voor de stichting. We hebben afscheid genomen van twee bestuursleden alsmede de directeur. Theo Kroese is als bestuurslid afgetreden vanwege het feit dat hij te druk bezig is met zijn activiteiten als ondernemer. Onze secretaris is afgetreden vanwege haar drukke werkzaamheden. Mr. Harrie van Gestel, die in 2009 is aangetreden als directeur is afgetreden mede door zijn ziekte. De twee bestuursleden hebben een ongelofelijke bijdrage geleverd aan de oprichting en uitbouw van de stichting. We zijn ze beide veel dank verschuldigd. Ook Harrie heeft in zijn relatief korte tijd een grote impact gehad op de verdere duurzaamheid van de stichting. Zijn strategisch denken wat resulteerde in een beleidsplan alsmede een aanpassing in de structuur zijn tastbare voorbeelden van zijn bijdrage en energie. Harrie zal achter de schermen overigens nog wel betrokken zijn bij de stichting. We danken Harrie voor zijn tomeloze inzet en wensen hem heel veel sterkte met zijn ziekte. Besloten is de directeurschap voorlopig niet te vervangen. De twee bestuursleden zijn wel vervangen. Als bestuurslid is Prof Dr. Jan Heijmans toegetreden die tevens lid is van de Denktank en daardoor een betere afstemming kan bewerkstelligen. Marg Jansen zal in 2011 aftreden als secretaris. Een belangrijke mijlpaal voor de stichting is het verkrijgen van het CBF keurmerk voor kleine goede doelen. Hiermee voldoen wij aan een aantal belangrijke richtlijnen die in deze charitatieve branche gelden. 2. Algemene informatie van de Stichting Stichting Hersentumor.nl is in 2005 opgericht, de vestigingsplaats is Bussum. 2.1 De missie van de Stichting De stichting heeft als doel a. het verschaffen van informatie met betrekking tot hersentumoren; b. het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar hersentumoren; c. het bevorderen van de zorg voor patiënten die lijden aan een hersentumor, en voorts al hetgeen met één en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin. 2.2 Visie Stichting Hersentumor.nl is in 2012 een belangrijke speler als het gaat om voorlichting over hersentumoren. De Stichting draagt op zichtbare wijze bij aan onderzoek en aan projecten die de kwaliteit van het leven van patiënten met een hersentumor verbeteren. Er is in 2010 een instroom van minimaal € 50K en een eigen vermogen van eveneens minimaal € 50K. De bureaukosten zijn per jaar niet meer dan 20% van de jaarinkomsten. Er is minimaal een verklaring van geen bezwaar van het CBF. Jaarlijks zijn er zichtbare projecten, de fondsenwerving is aansprekend en effectief. Er is een (virtueel) bureau dat grotendeels via internet opereert en overal en altijd toegankelijk is voor bestuursleden, medewerkers en doelgroepen


Pagina 3

In 2012 kan er een tweede professionaliseringsslag worden doorgevoerd, dan kan er tevens een betaalde kracht worden aangesteld. 2.3 Kernwaarden Stichting Hersentumor.nl is een gedreven, onafhankelijke, betrouwbare en laagdrempelige en transparante organisatie die grotendeels via internet opereert. Door zich te richten op één aandoening, hersentumoren, is de Stichting in staat om de autoriteit te zijn op dit terrein en om op te komen voor de belangen van de betrokken patiënten plus hun naasten en beroepsgroepen. 2.4 Kerntaken - een leidende rol in voorlichting, internet heeft hierin een grote plaats - is woordvoerder en pleitbezorger in de richting van de politiek voor de betrokken patiënten plus hun naasten en beroepsgroepen - verbindt de academische centra in Nederland en onderhoudt contacten met de zusterorganisaties in het buitenland - zorgt voor verbetering van kwaliteit van leven van patiënten met een hersentumor - faciliteert onderzoek 2.5 Speerpunten Stichting Hersentumor.nl: 1. vraagt aandacht voor het feit dat elke week ruim 20 volwassenen en 2 kinderen in Nederland worden getroffen door een hersentumor 2. bevordert samenwerking tussen academische centra en daarbuiten bevorderen 3. zet projecten op om kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren 4. gaat op zoek naar onderzoeksprojecten die een doorbraak kunnen opleveren 2.6 Juridische structuur De Stichting heeft een bestuur met 5 leden en is aangemerkt als een ANBIinstelling en heeft het CBF keurmerk voor kleine goede doelen. 2.7 Directie en bestuur Bestuur: - Drs Michel Rudolphie, MBA, voorzitter Nevenfuncties: Lid Cliëntenraad Tergooiziekenhuis, Hilversum/Blaricum; Lid; Stichting Vrienden van de Pijp, Rotterdam; Vice President Nucletron BV - mevrouw mr. M. Janssen, secretaris Nevenfuncties: Advocaat Van Doorne N.V., bestuurslid Stichting Hospice Gooi & Vechtstreek, Bestuurslid Stichting Fonds Nuts Ohra, Lid raad van toezicht Stichting ABC Onderwijs, Voorzitter KNMP commissie voor geschillen - Drs Rolf de Gier, penningmeester Nevenfunctie: Directie Rituals Cosmetics - Prof. Dr Martin van den Bent, neuroloog Erasmus MC, lid (medische zaken) Nevenfunctie: Neuroloog, Erasmus Universiteit Rotterdam - Prof Dr. Jan Heijmans, neuroloog - Nevenfuncties:


Pagina 4

Directie: Mr. Harrie van Gestel (vrijwillig 8 uur per week), zal in oktober 2010 aftreden Bestuursleden ontvangen geen vergoeding. De directeur ontvangt geen honorarium echter kan zijn onkosten (reis en verblijf) declareren 2.8 Statutenwijzigingen & notulen In 2010 zijn de statuten gewijzigd. Van alle bestuursvergaderingen zijn notulen gemaakt. 3. Activiteiten Statistiek website www.hersentumor.nl De hoofdactiviteit van de Stichting was het bieden van informatie via de website. Totaal aantal bezoeken in 2010 was 205.407 waarvan 162.172 unieke bezoekers. Hiervan is 77,19% nieuw bezoek en 22,81% terugkerend bezoek. Een bezoeker raadpleegt gemiddeld 4 pagina’s en blijft ca. 3 minuten op de website. Top 10 van meest bezochte webpagina’s: - Wat zijn hersentumoren? - Soorten hersentumoren - Hoofdpijn - Behandeling - Veranderingen in verstandelijke vermogens & gedrag - Prognose - Gliomen - Leven met een hersentumor - Diagnose Ongeveer tweemaal per week werd er een vraag gesteld die door een van de leden van de denktank is beantwoord. Jeugd en hersentumor Stichting Hersentumor.nl zet zich al enkele jaren in om betrouwbare en actuele informatie verschaffen over deze ernstige ziekte. Om de ziekte en de behandeling begrijpelijk te maken voor de jonge patiëntjes en hun ouders heeft Stichting Hersentumor.nl op 9 oktober 2009 een aparte jeugdsite geopend: www.jeugdenhersentumor.nl Hier wordt voorlichting gegeven aan kinderen met een hersentumor, maar de site is ook bedoeld voor de omgeving van de patient zoals broertjes, zusjes, familie, klasgenoten, vrienden en vriendinnen. Statistiek website www.jeugdenhersentumor.nl Totaal aantal bezoeken in 2010 was 6.476 waarvan 5.571 unieke bezoekers. Een bezoeker raadpleegt gemiddeld 3,5 pagina’s en blijft ca. 2 minuten op de website. In totaal 85,16% nieuwe bezoeken. Bron: Google analytics Ties Rudolphie Stimuleringsprijs 2010 Op vrijdag 8 oktober 2010 heeft de Stichting Hersentumor.nl voor de vierde maal de Ties Rudolphie Prijs uitgereikt tijdens het wetenschappelijk congres van de Jaarverslag 2010 Stichting Hersentumor.nl

Pagina 5

Landelijke Werkgroep Neuro Oncologie (LWNO). Winnaar Joost Verhoeff kreeg de prijs voor zijn onderzoek dat zich richt de toepasbaarheid van bloedvatgroei remmers als behandeling voor het recidief glioblastoma multiforme (GBM). Hoewel de nominaties zich dit jaar op wetenschappelijke onderzoekers richten, kan de prijs worden uitgereikt aan alle initiatieven die de aandacht vestigen op het vakgebied. Een hersentumor heeft een enorme impact op het leven van de patiënt. Maar ook hun omgeving wordt geconfronteerd met verstrekkende gevolgen. Het is daarom belangrijk om onderzoek te doen naar betere behandeltechnieken van hersentumoren. Dit is reden voor Stichting Hersentumor.nl om jaarlijks de Ties Rudolphie Prijs uit te reiken.

Over het onderzoek Joost Verhoeff heeft als arts-onderzoeker als onderdeel van het AMC NeuroOncologie team onderzoek gedaan naar de toepasbaarheid van bloedvatgroei remmers als behandeling voor het glioblastoma multiforme (GBM). De huidige standaardbehandeling voor het GBM bestaat uit maximale neurochirurgische verwijdering gevolgd door bestraling (30 x 2 Gy) met dagelijks pillen temozolomide (TMZ), gevolgd door 6 maanden kuren met TMZ pillen. Een recidief van de tumor is helaas bij zo goed als alle patiënten onvermijdelijk. Voor het recidief GBM is geen van de behandelingsopties (chemotherapie, herbestraling of heropereren) beter dan de andere behandelingen, een reden om nieuwe opties te onderzoeken. Het GBM ziet er op een MRI scan meestal uit als een witte bol met in het midden een donkere kern van dood weefsel. De witte rand van de bol zit vol met lekke en grillige bloedvaten, die na contrasttoediening sterk aankleuren op de scan. Een deel van de tumor groeit echter buiten de bol tussen het hersenweefsel en is meestal niet goed zichtbaar op MRI. Eind vorige eeuw werd de vasculaire endotheliale groeifactor (VEGF) ontdekt als belangrijke boodschapperstof voor nieuwvorming van bloedvaten. De nieuwvorming van bloedvaten heet angiogenese. Dankzij de ontwikkeling van antilichamen tegen VEGF wordt het mogelijk om de vorming van nieuwe vaten te Jaarverslag 2010 Stichting Hersentumor.nl

Pagina 6

remmen en de structuur van bestaande bloedvaten te verbeteren. Onderzoek met hooggradige glioomcellen in het laboratorium toonde aan dat het antitumoreffect van de combinatiebehandeling van bestraling met angiogeneseremming effectiever is dan de afzonderlijke behandelingen. Een veelbelovend resultaat dat snel voor patiënten beschikbaar moest komen. Laboratoriumonderzoek: bijwerkingen en ingroei In het AMC is eerst onderzoek gedaan bij muizen met hersentumoren. Bestraling verlengde de overleving van muizen met GBM-tumoren significant vergeleken met onbehandelde muizen. Maar werd de bestraling gecombineerd met een antilichaam tegen de VEGF, dan was de overleving weer net zo slecht als bij onbehandelde muizen. Dit onverwachte resultaat was te wijten aan (darm)toxiciteit, een bevinding die aangeeft dat voorzichtigheid is geboden bij het combineren van radiotherapie met angiogeneseremmers. Uit verder proefdieronderzoek bleek dat angiogeneseremming wel de groei van de centrale tumorbol remt, maar niet goed de ingroeiende tumorcellen omdat die gebruik maken van al bestaande bloedvaten. De toevoeging van bestraling gaf hier wel een betere controle van ingroeiende tumorcellen. Het geven van bloedvatremmers aan patiënten dient zorgvuldig te gebeuren, waarbij de bijwerkingen goed in de gaten moeten worden gehouden. Patiëntenonderzoek: kwaliteit van leven en overleving In de Verenigde Staten worden verscheidene klinische studies met angiogeneseremmers verricht bij patiënten met recidief GBM, waarbij een sterk verbeterde ziektevrije overleving wordt gevonden. In het Academisch Medisch Centrum Amsterdam hebben we dit als eerste in Nederland ook onderzocht. Dynamische MRI-technieken werden gebruikt om veranderingen in de tumorgebieden te meten. De doorbloeding nam kort na start van de therapie af, net als de aankleuring van de bol na toedienen van contrastmiddel. De experimentele behandeling werd goed verdragen door de patiënten. Verder trad klinische verbetering op door verminderde oedeemwerking. Deze verbeteringen leidden echter niet tot een langere overleving van de patiënten, in schril contrast met de positieve resultaten van andere studies met angiogeneseremmers. Het blijft dus onduidelijk welke rol bloedvatgroei remmers bij het recidief GBM kunnen spelen totdat er een grootschalig onderzoek is gedaan waarbij vergeleken wordt met een placebo. De verbeterde kwaliteit van leven is echter een grote winst. Een nog niet gepubliceerde studie van het AMC bij patiënten met een primair GBM lijkt mogelijk een positiever resultaat op te leveren. Publieksdag Op initiatief van Prof Dr. M. Van den Bent is in 2010 een werkgroep geformeerd die op basis van ervaringen in Duitsland een eerste Publieksdag voor patient en naasten in Nederland moet organiseren. Hoewel de eerste keer in oktober 2010 zou moeten plaatsvinden is besloten dit vanwege omstandigheden uit te stellen naar april 2011. Doel is om een dag te organiseren voor de patient met sprekers die alle facetten van de behandeling van een hersentumor kan uitleggen. Voorzitter van deze werkgroep is drs. Aart den Hartog. 4. Financiële positie Jaarverslag 2010 Stichting Hersentumor.nl

Pagina 7

In 2010 is een belangrijke schenking (nalatenschap) van 80K binnengekomen. Bij de kosten was de geldprijs voor de Ties Rudolphie stimuleringsprijs de grootste uitgave (€3000). De hosting van de website is aangeboden door het bureau Kroese Brands & Behaviour. Nadere informatie en de balans zijn te vinden in de jaarrekening 2010. 5. Deskundigen De Stichting wordt gedragen door een groep van deskundigen. Denktank (Raad van Advies) - Dr Lukas Stalpers, radiotherapeut (AMC, Amsterdam), voorzitter - Lies Braam, verpleegkundig specialist neuro-oncologie (VUmc, Amsterdam) - Prof. Dr Jan Heimans, neuroloog (VUmc, Amsterdam) - Dr Martin Klein, neuropsycholoog (VUmc, Amsterdam) - Drs Fenna Postma, arts (Integraal Kankercentrum Amsterdam, IKA) - Dr Tjeerd Postma, neuroloog (VUmc, Amsterdam) - Dr Peter Sminia, radiobioloog (VUmc, Amsterdam) Kinderkamer - Dr Jacolien Bromberg, neuroloog (Erasmus MC, Rotterdam) - Dr Wil Dolsma, radiotherapeut (UMC Groningen) - Dr Roel Reddingius, kinderoncoloog (Erasmus MC, Rotterdam) - Dr Netteke Schouten, kinderoncoloog (AMC, Amsterdam) Content Redactie website - Drs Mariette Rudolphie - Pigeaud - Marlou van de Kar - van der Meulen (Integraal Kankercentrum Amsterdam) Adviseurs - Mr Saskia Laseur-Eelman, notaris (Van Doorne) 6. Plannen voor 2011 Projecten - Diverse projecten zijn gedefinieerd in het beleidsplan Acties - In april zal de eerste publieksdag worden georganiseerd in Maarsen - in oktober 2011 wordt voor de vijfde maal in Maastricht de Ties Rudolphie - Stimuleringsprijs uitgereikt aan een veelbelovende onderzoeker. - Een solide en transparante financieringsstroom zal moeten worden ontwikkeld - Een verkenning zal worden gemaakt naar verdere samenwerking met partners in het veld waaronder Stichting STOPhersentumor.nl


Pagina 8

Stichting Hersentumor.nl

Recommend Documents