White Paper Kennisstandaard Dementiezorg
Stichting Dementiewijs
Kennisstandaard Dementie*zorg (*Neurocognitieve Stoornissen - NCS)
28 december 2014 Dr. Paul L. Jansen MBA
“Dementievriendelijk is goed. Dementiewijs is beter.” ~Paul Jansen 2013
28-December-2014
White Paper Kennisstandaard Dementiezorg
Inhoud 1.
Introduktie / Achtergrond ........................................................................................................ 3
2.
Abstract / Business Case.......................................................................................................... 3
3.
Probleem Omschrijving / Introductie ...................................................................................... 4
4.
Voorgestelde Oplossing ........................................................................................................... 4 a.
Inleiding tot de Oplossing .................................................................................................... 4
b. Toepassing van de Oplossing............................................................................................... 4 5.
Toekomstige Ontwikkeling / Langtermijn Focus .................................................................... 5
6.
Resultaten / Conclusie ............................................................................................................. 5
Appendices ...................................................................................................................................... 6 Appendix A –Opties ................................................................................................................... 6 Appendix B – Autheur(s) ............................................................................................................ 6 Appendix C – Referenties ........................................................................................................... 6
28-December-2014
White Paper Kennisstandaard Dementiezorg
1. Introduktie / Achtergrond Dementiewijs staat (ook) voor de methodische benadering van specificering (curriculum) en overdracht van kennis over Neurocognitieve Stoornissen (NCS) i.c. dementie. De aanpak is sterk toegespitst op de context waarbinnen dementiekennis relevant is en op het elimineren van overdracht van kennis die in een specifieke context irrelevant of overbodig is. Binnen deze kennis worden, naast het aspect expliciete kennis (informatie), nadrukkelijk ook de kennisaspecten ervaring, vaardigheden en attitude onderscheiden. De kern is een competentiegerichte qualificatie binnen een specifieke context, rol, functie. Dr. Paul L. Jansen MBA legde de basis van dementiewijs© in 2013 om kennis gerichter en effectiever op de relevante context ‘op maat’ over te kunnen dragen aan de verschillende doelgroepen binnen de dementieketen.
2. Abstract / Business Case Naarmate de verschijnselen van wat we nu dementie noemen de afgelopen decennia toenemend zijn gepathologiseerd, en zelfs gestigmatiseerd, wordt het woord ‘dementie’ voor veel mensen steeds meer synoniem voor een enge en uitzonderlijk vreselijke ziekte. Punt. De nuances binnen dat beeld verdwijnen voor de meeste mensen in gelijke mate als onze (wetenschappelijke en praktische) kennis over het dementiesyndroom binnen een select groepje toeneemt. Hierdoor verwordt ‘dementie’ intussen tot een negatieve karikatuur. Ook binnen de geneeskunde, de gezondheidszorg, de welzijnszorg en alle overige eerstelijns-, vrijwilligers-, mantel- en thuiszorg gremia heerst toenemend de beleving van die simpele karikatuur van dementie, meer dan dat de juiste kennis van de genuanceerde realiteit aanwezig/beschikbaar is. De nieuwe classificatie van dementie binnen neurocognitieve stoornissen in Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5de editie (DSM-5) sluit inmiddels veel beter aan op de klinische praktijk voor wat betreft differentiaaldiagnostiek van NCS en daarmee op het praktisch hanteerbare beeld van dementie. Er is in de praktijk van alledag grote behoefte aan, en zeker noodzaak tot, beschikbaarheid en overdracht van pragmatische (toepasbare) kennis. Daarvoor moet de erg geïsoleerde wetenschappelijke kennis (jargon) over dementie, plus alle (nieuwe) inzichten en nuanceringen, dusdanig ‘vertaald’ worden naar dynamische en gerichte kennis die bruikbaar is voor de praktijk van alledag. Met deze toepasbare kennis, gericht en gedoseerd op verschillende contexten, kan het leven van alle(!) betrokkenen zo prettig en hanteerbaar mogelijk gemaakt worden en kan de zorg in de dementieketen maximaal ingevuld worden.
28-December-2014
White Paper Kennisstandaard Dementiezorg
3. Probleem Omschrijving / Introductie Goede, Warme en Belevingsgerichte Zorg bij Dementie kunnen alleen succesvol ingevuld worden, en als zodanig ervaren worden, wanneer ieder die een rol speelt in het verlenen van die zorg ook daadwerkelijk de juiste en relevante kennis heeft van NCS en de differentiaties bij dementie, en deze kennis competent kan toepassen. Naarmate er steeds meer ‘te weten’ valt over dementie neemt de behoefte toe om te differentiëren in relevante en irrelevante kennis, gerelateerd aan de specifieke context en aan de persoon/functie/rol die het betreft. Een toenemend ‘probleem’ is inmiddels de populair geworden uitdrukking ‘Dementievriendelijk’ (zoals o.a. gebruikt door Alzheimer Nederland en bij ‘Dementievriendelijke Gemeente’) vanuit het Deltaplan Dementie omdat dit in de praktijk bij zowel het grote publiek als bij mensen die op enige wijze rechtstreeks met dementie te maken hebben toenemend de indruk kan wekken dat de juiste/beste omgang met dementerende medemensen slechts een zaak is van intentie (vriendelijkheid) in plaats van relevante kennis. Al te vaak levert dergelijk ‘vriendelijk gedrag’, dat niet gehinderd wordt door gerichte en relevante, toepasselijke kennis van zaken, juist extra stress en frustratie op bij de mensen met dementie en daardoor vervolgens ook bij deze dementievriendelijke mensen zelf.
4. Voorgestelde Oplossing a. Inleiding tot de Oplossing De competentiegerichte ‘noodzakelijke kennis over dementie’ voor een huisarts is in de kern fundamenteel andere kennis dan ‘noodzakelijke kennis over dementie’ voor een mantelzorger, of voor een thuishulp medewerkster of voor een verpleegkundige in een tehuis of voor een manager/bestuurder in de dementiezorg. Er zijn natuurlijk overlappingen, maar de Kennisstandaard Dementiezorg richt zich vooral op (overdracht van) de juiste, wetenschappelijk én praktisch gefundeerde kennis-opmaat aan de juiste personen en (dus) ook op het nadrukkelijk vermijden van overdracht van onnodige, overbodige en zeker van achterhaalde kennis.
b. Toepassing van de Oplossing Per specifieke doelgroep (mantelzorgers, familie, vrijwilligers, thuiszorg medewerkers, wijkverpleegkundigen, huisartsen, Wmo ambtenaren, neurologen, Zorgkantoor medewerkers etc. etc.) wordt kennis over dementie overgedragen die zowel qua inhoud als qua manier van overdracht maximaal is toegespitst op die specifieke doelgroep respectievelijk de functionele rol van die doelgroep m.b.t. dementie. Een belangrijk onderdeel daarbij is dat rekening wordt gehouden met de ‘plek’ van de doelgroep in zowel de dementieketen als binnen de Zorgstandaard Dementie, en dat bewaakt wordt dat de communicatie en afstemming tussen die doelgroep en de ‘belendende’ andere functionele hulpverleners in de dementieketen wordt versterkt.
28-December-2014
White Paper Kennisstandaard Dementiezorg De Kennisstandaard Dementie richt zich dus ook op de communicatie en inhoudelijke afstemming op de ‘koppelvlakken’ in de dementieketen. De afgelopen jaren zijn er steeds meer innovatieve initiatieven ontstaan die in de praktijk bijdragen aan de vergroting van kennis over de beleving van dementie als positief bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Enkele voorbeelden zijn Dr. Anneke van der Plaats en haar BreinCollectief die o.a. ‘hersenkunde’ koppelt aan (de beleving van) dementie en richt op de vertaling daarvan naar betere belevingsgerichte zorg door specifieke inrichting van de omgeving en Ruud Dirks en zijn DAZ (Dirkse Anders Zorgen) die o.a. wat mensen (nog) wel kunnen koppelt aan heel toegankelijke trainingen, zoals ‘Leren met Dementie’ en samenwerkt in initatieven als Het Belevingscollectief en PasAan. Kennisstandaard Dementie zal een onafhankelijke en totale ‘standaard’ moeten bieden om te voorkomen dat een enkele marktpartij domineert en om zeker te stellen dat elke marktpartij wordt meegenomen in de afwegingen. De Kennisstandaard Dementie zal in ieder geval een dynamische standaard zijn omdat nieuwe inzichten en ontwikkelingen rond NCS (dementie) elkaar rap opvolgen, uit zeer verschillende ‘hoeken’ van wetenschap en onderzoek komen en innovatieve toepassingen vinden bij zowel bestaande als nieuwe marktpartijen. Om deze reden is een positionering op enige afstand van elke (markt)partij essentieel en tegelijkertijd moet de afstand tussen alle marktpartijen en dit initiatief zo klein mogelijk zijn.
5. Toekomstige Ontwikkeling / Langtermijn Focus Uitgaande van de groeiverwachtingen in het aantal mensen dat met ‘dementie’ gediagnostiseerd gaan worden, en de hoop en verwachting dat al deze mensen zo lang mogelijk thuis, midden in de maatschappij, zullen kunnen blijven leven en wonen, zal de behoefte aan praktische kennis over NCS/dementie toenemen, specifiek voor mantelzorgers, vrijwilligers, de thuiszorg en de eerste lijn zorg. Maar ook in de standaard medische- en zorgopleidingen zal een concreet, afgewogen, gebalanceerd en modern curriculum met betrekking tot NCS/dementie (moeten) komen. Hetzelfde geldt voor de opleiding voor (huis)artsen en met name de opleiding neurologie. Ook binnen alle eerstelijns zorgfuncties zal voldoende specifieke en up-to-date kennis aanwezig moeten zijn om herkenning en erkenning van NCS/dementie in relatie tot de eigen functie dan wel in de rol als ketenpartner dementie ‘op te kunnen pakken’.
6. Resultaten / Conclusie Dementiewijs omvat aan de ene kant het eenduidige en alles dekkende maar steeds dynamische complete en genuanceerde curriculum m.b.t. NCS/dementie terwijl aan de andere kant het daaruit steeds de juiste beperking selecteert voor elke specifieke doelgroep en context. De totale ‘landkaart’ (curriculum) voor de dementieketen is de Kennisstandaard Dementiezorg. Elke afzonderlijke functie en zorgbieder in de keten die qua kennis geconformeerd is aan de Kennisstandaard Demente is daarmee in zekere mate dementiewijs.
28-December-2014
White Paper Kennisstandaard Dementiezorg
Appendices Appendix A –Opties Voor het uitbreiden en compleet maken, inclusief bijhouden, van de kennis over NCS/dementie, voor het selecteren daarbinnen van een congruent geheel, voor het vertalen van wetenschappelijke kennis naar pragmatische kennis en voor het diversifiëren van kennis (zowel informatie als ervaring, vaardigheden en attitude) naar specifieke competentieprofielen en/of rollen en functies in de dementieketen en contexten daarbinnen ligt samenwerking met een universiteit of hogeschool voor de hand.
Appendix B – Autheur(s) Dr. Paul (P.L.) Jansen MBA
Appendix C – Referenties ● Diagnostic and Statistical Manual DSM-5 ● DSM-5 Whitepaper ‘Belangrijkste wijzigingen van DSM-IV naar DSM-5’ - APA ● Neurocognitive disorders in DSM-5: a critical review (L. van Assche, P. Persoons, M. vandenbulcke) – Tijdschrift voor de Psychiatrie – Jaargang 56 – Maart 2014 ● De Wondere wereld van de Dementie – Anneke van der Plaats ● Wij zijn ons Hart – Paul Jansen ● Het Demente Brein – Anneke van der Plaats en Gerke de Boer
28-December-2014
