2/2015
zpravodaj Vážení čtenáři,
PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY
Na základě připomínek vás rodičů jsme upravili metodiky práce,
o nutnosti včasné diagnostiky v co nejranějším věku dítěte jsme
abychom mohli lépe a pružněji reagovat na potřeby rodin, a také
psali již mnohokrát. Správná diagnóza je ale jen vstupní branou
jsme v rámci týmu začali intenzivně pracovat na rozšíření nabídky
k účinné pomoci. Pro další rozvoj dítěte bezprostředně po získání
služeb pro děti raného věku. Od října by tak mělo začít pod APLA
správné diagnózy je klíčová následná péče včetně terapeutické
fungovat středisko rané intervenční terapie, které dětem na-
podpory rodiny. Rané péči a včasné intervenci nyní věnujeme
bídne intenzivnější terapeutickou práci pomocí moderních metod,
druhé číslo našeho Zpravodaje.
které jsou odbornou veřejností považovány za efektivní a doká-
Jaké mohou být příčiny nárůstu počtu dětí s autismem, a proč se
zaly prokázat svou účinnost. Na přímou práci s dětmi se těší
nemusí jednat zrovna o epidemii, vysvětluje ve svém článku Ve-
i naši pedagogové, pro které je možnost častěji pracovat se sa-
ronika Šporclová. S velkým nárůstem správně diagnostikovaných
motným dítětem a aktivně se spolupodílet na jeho rozvoji obrov-
dětí roste i počet klientů služby rané péče, přičemž výše státní
skou motivací a hnacím motorem. Jsme rádi, že tento náš projekt
podpory na tuto službu se příliš nemění. Minimálně ne tak, jak by-
ve výběrovém řízení zaujal správní radu Nadace Jistota Komerční
chom chtěli a rodiny dětí s autismem potřebovaly. S nárůstem kli-
banky, která se stala generálním partnerem projektu a slíbila jej
entely APLA tak jde ruku v ruce snižování intenzity péče. Na tuto
podporovat v následujících třech letech. S rozšířením nabídky tak
skutečnost jste nás často upozorňovali i v dotazníkovém šetření,
dojde i ke stěhování střediska rané péče do větších prostor.
které středisko rané péče APLA realizovalo na jaře. Děkujeme
Podpora rodičů zvládat náročnou výchovu svých dětí s PAS je již
všem rodičům, kteří se zapojili a napsali nám své postřehy a ná-
nedílnou součástí práce našich psychoterapeutů. Nezřídka se
zory. Moc si vážíme vaší pochvaly, ale vděčni jsme i za konstruk-
stává, že poté, co se rodič blíže seznámí s projevy autismu, pojme
tivní připomínky, které nám umožní službu stále zlepšovat a při-
podezření, že tuto diagnózu má i on sám, případně druhý rodič dí-
způsobit potřebám našich nejmenších klientů a jejich rodičů.
těte. Nad tím, jak zvládat rodičovství a život s partnerem s PAS, se zamýšlí Roman Pešek. Příjemné počtení. Magdalena Čáslavská, ředitelka APLA
1
Poslední ohlédnutí za kampaní Porozumět autismu 2015
foto Jindřich Mynařík
Modré aero
Vidíme matku s dítětem, které křičí, vzteká se, a pomyslíme si něco o rozmazlenosti a nevychovanosti dítěte. A přitom mnohým z nás uniká, že dítě nemusí být ani rozmazlené ani nevychované, ale že má poruchu autistického spektra. O autismu se pořád nemluví dostatečně, a přitom tato porucha není ojedinělá, s touto poruchou se rodí každé sté dítě. Akce „Modré AERO“, pořádaná společností APLA v rámci Světového dne porozumění autismu, který připadá na 2. duben, měla za cíl vnést víc světla do problematiky autismu. Akce se konala 30. 3. 2015 v prostorách kina AERO na pražském Žižkově. Proč modrá barva? Modrá barva je symbolem porozumění a komunikace, dvou oblastí, ve kterých potřebují lidé s autismem nejvíce podpory a pochopení. Jak se cítí člověk s autismem? Podobně jako každý z nás, kdo by se ocitl v cizí zemi a přitom by neznal jazyk té země, ani její zvyklosti a kulturu.
Interaktivní výstava „Zažij autismus“ Interaktivní výstava „Zažij autismus“ byla výjimečnou příležitostí nahlédnout do myšlení lidí s autismem a seznámit se s pomůckami v komunikaci s nimi. Na jedné z počítačových aplikací jsem si vyzkoušela, jaký je rozdíl mezi myšlením člověka s autismem a myšlením běžného člověka. Například člověk s autismem je schopen říci, že největší je číslo, které má největší velikost, nikoli největší hodnotu. Poznávám záznam z čísel, písmen a znaků jako souřadnice GPS a člověk s autismem se diví, jak je možné, že nevím, že jsou to souřadnice Kunratického lesa. Vidím nic neříkající slova a člověk s autismem se na mě rozčílí, jak to, že neznám historické tipy tramvají. Na obrázku vidím houpající se holčičku, avšak člověk s autismem mi tentýž obrázek popisuje jako hlavu, listí, provaz. Na dalším obrázku vidím gesta, která mi jsou na první pohled srozumitelná, avšak pro člověka s autismem jsou záhadou. Při prohlídce pomůcek pro komunikaci s lidmi s autismem mi speciální pedagožka Hana Zobačová sdělila: „Lidé s au-
tismem upřednostňují obrázky, mají problém naplánovat si činnosti, poznat jejich sled. Je třeba jim podat podrobný obrázkový návod. Například děti se učí sestavit kartičky, které znázorňují postup mytí rukou ve správném pořadí. Lidé s autismem potřebují mít na pracovní ploše stolu pouze pomůcky k dané činnosti, vše navíc je uvádí do zmatků a rozčiluje je. Lidé s autismem upřednostňují řád a pořádek, rozčílí je, pokud někdo vezme věc a položí ji na jiné místo, stačí jen o kousek vedle. Někteří lidé s autismem mají jen drobné postižení, žijí samostatně, mají rodinu, zaměstnání, a i tito lidé, přestože jim nedělá potíže písemný zápis, upřednostňují obrázkový záznam. Lidé s autismem se někdy jeví svému okolí jako sobečtí, egoističtí. Kvůli autismu nejsou schopni empatie, nedokáží se vcítit do potřeb druhých, např. když oni sami ujdou 30 kilometrů a chůze je jejich koníčkem, neuvědomí si, že druhý člověk neujde 30 km, ale jen 10 km. Je třeba jim to říci. Dívám se na další pomůcku, na kartičky s obrázky různých výrazů obličeje, které jsou popsány. Pracovnice odpovídá na můj údiv, proč jsou obrázky popsány, když je jasně vidět, co představují. „Pro nás je to jasné, ale nikoli pro lidi s autismem. Lidé s autismem nerozumějí výrazům obličeje, gestům, musí se naučit, co znamenají, proto potřebují k obrázkům popis.“ Filmy o lidech s autismem Návštěvníci měli možnost prostřednictvím krátkých filmů poznat svět lidí s autismem a také, jak je těmto lidem pomáháno. Filmy byly o způsobu myšlení, jednání i způsobu života lidí s autismem, o osobních asistentech společnosti APLA, kteří těmto lidem pomáhají v rámci možností žít běžný život. Návštěvníci akce „Modré AERO“ mohli shlédnout českou premiéru dokumentárního filmu ruské režisérky Ljubov Arkus „Anton je při tom“. Tento dokumentární film ukazoval, jak se žije člověku s autismem, který není scho-
pen kvůli tomuto postižení samostatného života, a kterému sociální systém místo podpory podráží nohy. Film je nejen o bolesti a utrpení, ale i o lásce a porozumění. Filmy byly ukázkou skutečnosti, že člověk s autismem není druhý Rain Man, že autismus „není žádná výhra“, ale naopak. Autismus svému nositeli značně ztrpčuje život a mnohdy ho vyřazuje z běžné společnosti. Beseda s dospělými lidmi s autismem Na besedě se jednotliví účastníci – lidé s autismem, nejprve představili. Při poslechu jejich životních příběhů jsem se jich nemohla nezeptat, jak se vypořádávají s tímto postižením. Metody jsou různé, někomu velice pomáhá meditace a četba, jiný kvůli tomu studuje psychologii a snaží se nám porozumět, jiný sdělil, že se s tím prostě musí naučit žít, další uvedl, že si jeho okolí zvyklo na jeho chování a jiní řeknou, že jim velmi pomáhají pracovníci APLA. S nalezením zaměstnání mají problémy i lidé bez autismu, tím spíše lidé s autismem. Neumějí se při pohovoru prezentovat, neumějí „prodat“ své dovednosti. Jeden z účastníků besedy sdělil, že chtěl studovat IT technologie, avšak kvůli špatnému prospěchu z některých předmětů nebyl na toto studium přijat. Studoval psychologii, která mu připadala velmi užitečná, a když po studiích intenzivně hledal zaměstnání, byla mu nabídnuta pozice obchodního zástupce. Není třeba dodávat, že tato pozice je pro člověka s autismem naprosto nevhodná. Divadelní představení a koncert s lidmi s autismem Spojení herec a autismus je na první pohled neslučitelné. Pracovníkům APLA se podařilo téměř nemožné, nacvičit divadelní hru, ve které účinkují lidé s autismem. Empatie, porozumění a vstřícný přístup dokáží, že tito lidé navzdory diagnóze jsou schopni chodit na zkoušky a skvěle zahrát své role v divadelním představení. Na akci „Modré AERO“ měli
návštěvníci jedinečnou možnost vidět divadelní hru skupiny Dr.amAS, jejíž autor Petr Jankola má autismus. Divadelní hra „Sněhen“, dává nahlédnout do tajemného světa lidí s autismem. Děj začíná v kanceláři poradkyně ohledně zaměstnání, ke které právě přišel klient. Klienta zaujala plastová nádoba s papíry do té míry, že nevnímá, co mu poradkyně říká. Když jí po delší době konečně věnuje pozornost, začne jí vyprávět o sněhnu. Sněhen je třináctý měsíc v roce, jedná se o měsíc mezi lednem a únorem. V tomto zvláštním měsíci, který chybí v kalendáři, se dějí věci, které během ostatních měsíců nejsou možné. Pro některé lidi je tento bájný měsíc měsícem splněných přání, pro jiné zatěžkávací zkouškou nervů. Ve sněhnu je např. mezinárodní den veřejného objímání, mezinárodní den lezení do světlíku a také den, kdy nevyjde slunce. Třeba mezinárodní den lezení do světlíku je pro někoho vysněný den. Vylézt si do světlíku, prožívat tam své soukromí, mít kolem čtyři stěny, nad hlavou nebe a moci si pořád dokola zpívat úryvek z jedné známé lidové písně, co si více přát! Avšak pro jiné lidi to představuje tvrdou prověrku pevnosti nervů. Je nesmírně stresující mít ve světlíku cizího člověka, bát se o něj, aby se nezranil a pořád dokola poslouchat ten samý úryvek z lidové písně. Ale naštěstí podivný měsíc sněhen končí a je zde měsíc únor, mnozí lidé si oddychnou a pomyslí si „konečně zase normální život.“ Návštěvníci měli také možnost nevšedního kulturního zážitku, zprostředkovaného kapelou Strange Voice. Členové kapely jsou lidé s autismem, jejich přátelé a pracovníci společnosti APLA. Autorka: Evžena Janovská pro Budupomahat.cz
2
Služba rané péče APLA z pohledu svých uživatelů Velmi nás zajímá, jak se na poskytované služby dívají rodiče, kteří ji využívají, zda jsou s nabídkou a průběhem služby spokojeni nebo zda by chtěli něco změnit. V rané péči jsme začátkem roku rozesílali mezi naše uživatele dotazník, který hodnotil kvalitu služby celkově, spokojenost s přiděleným poradenským pracovníkem (včetně prospěšnosti zápisů z konzultací) a komunikaci s asistentkou střediska. Dotazník jsme rozeslali cca mezi 250 rodin, přičemž zpět jsme jich vyplněných obdrželi 81. V bodovém hodnocení jsou výsledky následující: 1. Jste celkově spokojeni se službou raná péče APLA Praha, střední Čechy, o.s.? Celkové hodnocení 92 % (4,6 bodů z 5) 2. Vyhovuje Vám komunikace s asistentkou střediska rané péče H. Kašpárkovou? Celkové hodnocení 94 % (4,7 bodů z 5) 3. Vyhovuje Vám spolupráce s přiděleným poradcem rané péče? Celkové hodnocení 92 % (4,6 bodů z 5)
4. Zápisy z konzultací – jsou pro Vás prospěšné, dostatečně obsáhlé a srozumitelné? Celkové hodnocení 94 % (4,7 bodů z 5) Děkujeme všem, kdo se na vyplnění dotazníku podíleli, za jejich ohlasy a podněty. Z odpovědí vybíráme několik, které nás obzvlášť těší a jsou povzbuzením do další práce: Děkujeme za rychlé zařazení do rané péče. Velmi nás (pozitivně) překvapil úvodní "povinný" seminář, který byl výborně zpracovaný a přitom byl přizpůsoben skupině. Oceňuji, že dostáváme opravdu praktická doporučení a rady, která určitě využijeme a zařazujeme do našeho denního režimu. Při přiřazení osobního poradce jsem ocenila individuální přístup a řešení aktuálního problému. Jsme rádi, že vás všechny máme a konečně cítíme podporu i my jako rodiče a zažíváme přijetí. Děkujeme! Tato služba je pro nás velkým přínosem a inspirací v rozvoji dovedností naší dcery. Skvělé je, že existují i metodické návštěvy v mateřské škole, kde učitelé také dostávají konkrétní doporučení a zpětnou vazbu. Velmi oceňuji zápisy z konzultací, hodně se k nim vracím a čerpám z nich náměty k práci. Během konzultace se probere hodně oblastí a rodič je přesycen informacemi, které si v tom množství často není schopen utřídit a najednou rozmyslet. Proto zápisy pročítám opakovaně a „vyzobávám“ z nich stále další informace a podněty. Děkujeme všem z APLA, vaše pomoc pro rodiny s dětmi s PAS je obrovská, smysluplná, a dává sílu nám rodičům, že to veliké úsilí má hluboký smysl nejen pro naše děti, ale také jejich budoucí životy. Děkuji za všechno. Jsem ráda, že tato organizace existuje a nabízí mnohdy naprosto zoufalým rodičům a dětem profesionální pomoc a taky naději. Byli jste první, kteří nás v naší nelehké situaci
(po diagnostikování dětského autismu u syna) podrželi, podpořili. Vaše přednášky a semináře jsou obohacující, vždy odcházím s velkou nadějí a motivací bojovat za svého syna. Díky. Jsem přesvědčena, že dobrý stav mého syna a jeho zdárný rozvoj je hlavně díky metodickému vedení a pomoci ze strany rané péče. Asi bych možná sama samostudiem časem tyto informace aspoň z části získala také, ovšem určitě ne tak komplexně a včas. Jsem velmi vděčná za pomoc, která mi byla v rámci rané péče poskytnuta a věřím, že můj syn z toho bude těžit po celý svůj život. Zároveň chceme poděkovat za inspirativní návrhy ke zlepšení či změnám ve službě. Nejčastější kritické ohlasy souvisely s kapacitou služby (čekací lhůty na službu a na konzultace s poradcem, intenzita poskytovaných služeb včetně potřeby častějších nácviků, popř. pobytových akcí) a dalšími organizačními záležitostmi (umístění střediska rané péče na kraji Prahy, dopolední pracovní doba asistentky střediska). Několikrát se objevilo přání pokračovat s ranou péčí i v době po nástupu dítěte do školy, popř. déle. Jsme rádi, že nám i tuto zpětnou vazbu poskytujete, a chtěl bych ubezpečit, že se všemi podněty budeme dále zabývat. Toto shrnutí bych rád uzavřel poděkováním, kterého si nesmírně ceníme, a u kterého bych si přál, aby se pod něj mohlo podepsat co nejvíce rodičů: Jen ještě jednou mi dovolte vyjádřit dík za vše, co jste pro mého syna udělali. Věřím, že díky vaší včasné péči a kontinuální pomoci bude schopen se v životě uplatnit lépe, než by tomu bylo bez vás. Pevně věřím, že vaše práce má velký smysl a děkuji. Za tým rané péče APLA, vedoucí služby Jan Kouřil
WORKSHOP ABA V BRATISLAVĚ Pracovníci APLA se zúčastnili inspirativního jednodenního workshopu ABA a problemove spravanie, který se pod vedením Mgr. Ivany Trellové, BCBA konal 13. 6. 2015 a pořádalo ho Akademické centrum výzkumu autismu (ACVA) při Fyziologickém ústavu LF na Univerzitě Komenského v Bratislavě. Téma bylo zaměřeno úzce na využití aplikované behaviorální analýzy pro snižování problémového chování u osob s PAS. Během workshopu se lektorka věnovala definici chování, příčinám problémového chování i možným strategiím, jak chování ovlivňovat preventivně i následnými reakcemi okolí. Základní předpoklad pro úspěšné ovlivňování problémového chování je správné stanovení jeho funkčnosti. Proto byla značná část programu věnována možnostem, jak funkčnost účinně zjišťovat – tedy jeho identifikaci a správnému popisu, různým formám zaznamenávání chování dle modelu A—B—C (spouštěč—chování—reakce) a dotazníkům, které lze pro stanovování funkčnosti využívat. V závěrečné části jsme postupně probírali vhodné strategie prevence, následných reakcí i alternativního chování, vždy pro různou funkčnost (získání pozornosti, únik, získání konkrétní věci, smyslová stimulace, zdravotní důvody). Součástí bylo mnoho praktických postupů a příkladů, využitelných při řešení problémového chování napříč našimi službami (semináře se za APLA zúčastnili zástupci služeb Rané péče i Domova se zvláštním režimem). Velmi zajímavá byla konkrétní schémata správných i nevhodných reakcí dle typu funkčnosti chování dítěte, které lektorka účastníkům předala. Bc. Jan Kouřil, vedoucí rané péče APLA
3
Jarní pobytové akce rané péče APLA V průběhu jarních měsíců uskutečnili pracovníci rané péče APLA dva odlišně koncipované pobyty pro rodiny s dětmi s PAS. První, třídenní, zaměřený úzce na zavedení a praktický nácvik alternativní komunikace u dětí s autismem. Druhý, pětidenní, věnovaný komplexní práci s dítětem s PAS i jeho rodiči.
Pětidenní pobyt je tradiční aktivitou střediska rané péče APLA. Koná se zpravidla 2× ročně v penzionu U Čápa v Jizerských horách, tentokrát v termínu 17.—22. 5. 2015. Pro zúčastněné rodiny byl připravený pestrý program, sestávající z nácviků dovedností a výtvarných aktivit pro děti, přednášek, skupinových setkání a individuálních konzultací s přítomnými poradenskými pracovníky pro rodiče. A v neposlední řadě také z volného času, který rodiče využili dle svých preferencí pro aktivní i pasivní relaxaci.
Kratší víkendový pobyt v termínu 24.—26. 4. 2015 byl pro účastníky z řad rodičů i pracovníků APLA novinkou. Akce byla úzce zaměřená na oblast rozvoje expresivní komunikace, prioritně formou komunikačních karet na bázi výměnného systému PECS/VOKS. Během víkendu proběhly následující části programu:
Těší nás, že na tento komplexní pobyt dostáváme od rodičů opakovaně pozitivní zpětné vazby, které zdůrazňují různé aspekty pobytu, od nácviků s dětmi, přes možnost setkávání s ostatními rodiči, až po odpočinek ve vířivce.
● stanovení vhodné motivace dítěte ke komunikaci,
● Diagnostika aktuální úrovně komunikace a souvisejících schopností dítěte,
● výběr alternativní nebo podpůrné komunikační metody dle předpokladů dítěte, ● stanovení aktuální fáze nácviku a konkretizace plánu pro trénink komunikace během pobytu, ● realizace praktických nácviků za pasivní i aktivní účasti rodičů, ● konzultace s rodiči a doporučení dalšího nácviku dle možností domácího prostředí. Rodiče zpětně nejvíce oceňovali praktické ukázky nácviku a možnost soustředit se jen na jednu oblast vývoje dítěte. Jako na každé podobné akci také účastníci velmi kvitovali možnost vymanit se na pár dní ze svého běžného režimu a užít si pro leckoho ojedinělou krátkou dovolenou v kruhu rodiny a dalších lidí, kteří při výchově zažívají podobné potíže. Víkendový pobyt se uskutečnil v rámci projektu Vzdělávání jako brána ke změně přístupu k lidem s poruchami autistického spektra (PAS). Na tento pobyt naváže další v září letošního roku. Jan Kouřil, vedoucí střediska rané péče APLA
4
Skupinové nácviky sociálních dovedností pro děti s Aspergerovým syndromem a vysoko funkčním autismem (5 až 7 let)
JIŽ PŮL ROKU VYUŽÍVÁ SLUŽEB CHRÁNĚNÉHO BYDLENÍ MLADÝ MUŽ MICHAL. DOHODLI JSME SE, ŽE VYUŽIJEME TOTO ČÍSLO ZPRAVODAJE, ABY-
Na chodbě se loučíme s jednou z maminek dětí, které se zúčastnily nově ote-
CHOM VYZKOUŠELI, ZDA SE MEZI ČTE-
vřených skupinových nácviků, když se ozve nadšený návrh Péti: „Co kdy-
NÁŘI NÁHODOU NENAJDE NĚKDO,
bychom jeli teď spolu domů?“ Právě zjistil, že jedna z nás lektorek bydlí kou-
KDO BY SE RÁD S MICHALEM SEZNÁ-
sek od jeho bydliště. Odpovídám, že tu mám ještě práci a musím uklidit hernu, kde jsme si právě hodinu společně hráli a pracovali. Péťa bez váhání zareaguje: „Tak já vám pomůžu a vy si zatím vypijte kafíčko.“ Chlapec mizí
MIL A SDÍLEL S NÍM JEHO ZÁLIBY. MICHALOVI JE 25 LET, PŘÍŠTÍ ŠKOLNÍ
v herně a my s úsměvem můžeme konstatovat, že nácviky sociálních do-
ROK ZAČNE DÁLKOVĚ STUDOVAT GA-
vedností pro děti s AS byly úspěšné.
STRONOMICKOU ŠKOLU S MATURI-
Skupinové nácviky pro děti od 5 do 7 let jsme v rané péči APLA poprvé rea-
TOU, PRACUJE NA PLNÝ ÚVAZEK
lizovali na jaře 2015 formou pravidelných hodinových setkání. Proběhlo 8 lekcí, kterých se účastnili 4 chlapci s diagnózou Aspergerův syndrom. Na jednotlivých setkáních panovala velmi příjemná přátelská atmosféra,
A V CHRÁNĚNÉM BYDLENÍ SE PŘIPRAVUJE NA PŘECHOD DO VLASTNÍHO
účastníci skupiny se hezky doplňovali a navázali mezi sebou, v některých pří-
BYTU. MICHAL RÁD SPORTUJE (TURIS-
padech, možná první malá přátelství. Pro každé setkání bylo připravené
TIKA, JÍZDA NA KOLE, PLAVÁNÍ), MÁ
sjednocující téma, které se prolínalo různorodými aktivitami ve formě indi-
ROZSÁHLÉ ZNALOSTI O PĚSTOVÁNÍ
viduální či skupinové práce, diskuze nebo přehrávání modelových situací. Kluci s lektorkami velmi dobře spolupracovali a ochotně se účastnili všech
ROSTLIN. POKUD SE MEZI ČTENÁŘI
předložených úloh, zaměřených převážně na práci s emocemi, nácvik oslo-
NAJDE NĚKDO, KDO BY SE S MICHA-
vení a navazování kontaktu s druhou osobou, dodržování pravidel při ko-
LEM RÁD SEZNÁMIL, TŘEBA JAKO DOB-
munikaci atd. A pokud se jim přeci jen nějaké zadání příliš nezamlouvalo,
ROVOLNÍK, KAMARÁD, OZVĚTE SE,
osvědčil se pro namotivování chlapců k aktivnímu plnění zadaných úkolů připravený odměnový systém s tématikou Vesmíru. Pro posunutí rakety, kterou každý z nich jako kosmonaut řídil, o další stupínek blíže k vytouženému
PROSÍM, NEJLÉPE VEDOUCÍMU CHRÁNĚNÉHO BYDLENÍ JANU ŠLOSÁRKOVI
cíli (tedy vybrané činnostní odměně), byli chlapci ochotni překonávat leck-
NA TEL.: 777 469 741, POMŮŽE VÁM
teré překážky.
S KONTAKTEM A SEZNÁMENÍM.
Na podzim 2015 plánujeme otevření nové série nácviků a už nyní se těšíme na další účastníky a především jejich úspěšné pokroky. Žaneta Tašnerová a Marie Franců, poradkyně rané péče APLA
5
JE AUTISMUS OPRAVDU EPIDEMIÍ? V médiích se často setkáváme s informacemi o alarmujícím nárůstu autismu, hledají se příčiny, rodiče panikaří a obávají se všech možných (i když vědecky nepodložených) faktorů, které bývají spojovány s autismem. Často jsou bez kontextu šířeny nepravdivé (či polopravdivé) informace a mýty. Zatímco do nedávné doby byl autismus považován za velmi vzácnou poruchu, povědomí veřejnosti o autismu bylo minimální, a většinou byl autismus spojován s výjimečnými schopnostmi Rain Mana, nyní se autismus více asociuje s „módní diagnózou“, očkováním, se snahou rodičů „zneužívat“ diagnózu pro dosažení sociálních dávek či jako vysvětlení nezvládnuté výchovy dětí, apod.
Je pravdou, že v posledních letech narůstá počet osob s touto diagnózou, ale častější výskyt autismu ještě nemusí znamenat epidemii. Na nárůstu PAS a rozdílných výsledcích epidemiologických studií se podílí hned několik faktorů, mj. změna diagnostických kritérií; rozdílná metodologie výzkumných studií; větší povědomí mezi odborníky a rodiči; zvýšení dostupných speciálních služeb; akceptování spoluvýskytu autismu s ostatními diagnózami (např. s mentální retardací nebo s jinými psychiatrickými poruchami). Hledají se také jiné rizikové faktory, které by kromě výše uvedeného mohly stát za nárůstem autistických poruch (např. vyšší věk rodičů, užívání léků v těhotenství, nízká porodní hmotnost novorozenců, předčasně narozené děti, atd.). Celosvětově probíhají epidemiologické výzkumy zjišťující, zda opravdu dochází k nárůstu autismu, hledají se příčiny vzniku autismu i možnosti léčby a terapie. Díky vědě a odborníkům zabývající se dlouhodobě autismem, je odhaleno již mnoho z toho, co bylo ještě v nedávné době skryto. S projevy poruch autistického spektra se můžeme setkat již v dávné historii při analýze chování některých historických postav. Např. jsou popsány občas nepochopitelné skutky bratra Junipera1 (13. stol.) z františkánského řádu. Legenda uvádí, jak bratr Juniper navštívil nemocného člověka a zeptal se ho, zda mu může splnit nějaké přání. Když nemocný projevil touhu po mase z vepřové nohy, Juniper na nedalekém poli uřízl praseti nohu, nechal prase ležet na poli a spěchal uvařit muži jídlo. Nerozuměl tomu, proč se majitel prasete rozčiluje a považuje ho za zloděje, když vykonal tak dobrý skutek. Juniper je popisován jako naivní, prostý, laskavý, ale tvrdohlavý, a jeho podivné činy bývají přisuzovány jeho svatosti. V současné době bychom možná uvažovali o tom, že toto chování a charakteristiky vyka1
zují rysy Aspergerova syndromu. Z historie je známa také postava Viktora z Aveyronu – vlčího dítěte2. Podle podrobných záznamů lékaře, který se ho ve 12 letech ujal, se dá předpokládat, že Viktor trpěl dětským autismem. Podívejme se nyní, jak se měnila diagnostická kritéria a pohled na autismus v čase. Projevy autismu byly poprvé popsány v práci Leo Kannera v r. 1943 („Autistic Disturbances of Affective Contact“). Nezávisle na Kannerovi v r. 1944 popsal Hans Asperger na základě kazuistik 4 chlapců „autistickou psychopatii v dětství“ („Autistische Psychopathen im Kindersalter“). Kanner si na základě pozorování 11 dětí všiml jejich nápadného chování – extrémnímu vyhýbání se společnosti a lpění na neměnnosti. Asperger si u svých pacientů všiml výrazných problémů v sociálním chování, zvláštního vyjadřování, stereotypních zájmů a ritualizovaného chování. Po válce se stala známější Kannerova práce. V r. 1956 L. Kanner a L. Eisenberg publikovali diagnostická kritéria pro dětský autismus. Zdůrazňovali dvě charakteristiky v chování – tou první byla sociální osamělost a lhostejnost k druhým lidem, druhou bylo lpění na neměnnosti, ritualizované chování. Abnormity v chování musely být zřejmé nejpozději do 24 měsíců věku dítěte. V roce 1978 M. Rutter definoval mírně pozměněná kritéria dětského autismu, která zahrnovala narušení v oblasti sociálního vývoje, opožděný a abnormní řečový vývoj a lpění na neměnnosti. Rutter ve svých kritériích také posunul věkovou hranici počátku autistického chování na 30 měsíců věku dítěte. V oficiálních diagnostických manuálech ovšem autismus nebyl zmíněn až do r. 1967. Autismus byl považován za vzácnou poruchu s výskytem 4.5 / 10 000 (Lotter, 1966). Do Mezinárodní klasifikace nemocí (8. revize, 1965)
www.awares.org/static_docs/about_autism.asp?docSection=2
2
cs.wikipedia.org/wiki/Viktor_z_Aveyronu
byl již autismus zařazen, ale byl považován za formu dětské schizofrenie. V době rostoucí popularity psychoanalýzy byl autismus vysvětlován jako důsledek emočně chladné výchovy matek, což s sebou přineslo samozřejmě velikou emoční zátěž pro rodiče, kteří byli neprávem obviňováni za handicap jejich dítěte. V 70. letech na základě vědeckých poznatků bylo na autismus pohlíženo jako na důsledek biologických změn v mozkovém vývoji a psychoanalytická teorie „matek-chladniček“ byla vyvrácena. V evropské Mezinárodní klasifikaci nemocí (9. revize z roku 1975) byl infantilní autismus zařazen do kategorie psychóz vznikajících specificky v dětství. Nejvýraznější změny se dětský autismus dočkal v r. 1980 (cca 40 let po Kannerově práci), kdy byla tato diagnóza oficiálně zařazena do amerického Diagnostického statistického manuálu (DSM) III. revize (American Psychiatric Association, 1980). Poprvé byl použit termín Pervazivní vývojové poruchy jako obecná kategorie, autismus byl přesunut z kategorie psychiatrických poruch do kategorie vývojových poruch. Byla definována diagnostická kritéria pro infantilní autismus (s počátkem před 30 měsíci věku dítěte) a pervazivní vývojovou poruchu (s počátkem po 30 měsících věku do 12 let). Další úprava diagnostických kritérií a rozšíření diagnostických kategorií nastala v roce 1987 při vydání revidované verze Diagnostického statistického manuálu (APA, 1987). Do evropské Mezinárodní klasifikace nemocí se však tento koncept dostal až s výrazným zpožděním, a to v 10. revizi z roku 1990 (v ČR je tato klasifikace v platnosti od r. 1994). Postupem času a s novějšími poznatky o poruchách autistického spektra docházelo i později k rozšiřování diagnostických i upřesňování diagnostických kritérií. 4. revize amerického Diagnostického statistického manuálu (1994) 6
foto Jindřich Mynařík
také obsahovala obecnou kategorii Pervazivních vývojových poruch, byly do ní ovšem zahrnuty i další diagnózy z poruch autistického spektra, mj. poprvé také Aspergerův syndrom (za povšimnutí stojí, že tato diagnóza byla oficiálně uznána 50 let od publikování práce H. Aspergera). V r. 2013 byla přijata 5. revize Diagnostického statistického manuálu, kde jednotlivé diagnózy (dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom) byly sloučeny do jedné kategorie: Poruchy autistického spektra a byly zařazeny mezi neurovývojové poruchy. Opět došlo k upřesnění a rozšíření diagnostických kritérií podle nejnovějších vědeckých poznatků. Pro Evropu je aktuálně platná 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (1994), která se zásadně neliší od předchozí, čtvrté revize amerického diagnostického manuálu. Shrňme tedy ve stručnosti, jak se diagnóza autismu vyvíjela. Do 60.—70. let minulého století byl autismus považován za vzácnou poruchu, hovořilo se pouze o Kannerově časném infantilním autismu. Pervazivní vývojové poruchy se objevily v americkém diagnostickém manuálu v r. 1980, v Evropě, resp. v ČR až o více než 10 let později. Postupně se rozšiřovala diagnostická kritéria a byl zaveden termín poruchy autistického spektra (PAS). A právě pojem „spektrum“ je klíčový pro pochopení autismu – zahrnuje širokou škálu symptomů, abnormit v chování, odlišnou tíži symptomatiky i individuální charakteristiky každého jedince. Na jednom konci spektra se tak setkáváme s dětmi, které nemluví, neprojevují zájem o sociální interakci a v každodenním životě bez výrazné podpory druhých nejsou schopny samostatného fungování – jedná se o osoby, které splňují Kannerova kritéria dětského autismu (v současném pojetí bychom hovořili o lidech s nízkofunkčním dětským autismem, dle sociální interakce typ osamělý). Na druhém konci spektra jsou ovšem lidé s mírnou formou autismu, kteří fungují relativně samostatně a jsou
schopni začlenit se do běžného života pouze s mírnou podporou ze strany okolí. Můžeme zde zmínit osobnosti jako Bill Gates, Lionel Messi, Susan Boyle, Gary Numan, apod., kteří by nepochybně Kannerova kritéria zdaleka nesplňovali. Jak se může změna diagnostických kritérií podílet na prevalenci autismu? V úvodu jsem zmínila, že změna diagnostických kritérií může být jedním z faktorů, které ovlivňují údaje o narůstajícím počtu dětí s autismem. Aby byl pochopitelný kontext, bylo důležité zamířit do historie a zaměřit se na samotný vývoj autismu, resp. poruch autistického spektra. A jak si lze tedy vysvětlit narůstající počet osob s touto diagnózou? Autorem první epidemiologické studie byl V. Lotter (1966), podle kterého byl výskyt dětského autismu přibližně 4,5 / 10 000 osob. Postupem času bylo ve světě provedeno několik desítek epidemiologických studií a byla opravdu zaznamenána stoupající tendence vý-
skytu autismu. Výsledky prací publikovaných do přibližně poloviny 80. let, založené na původních Kannerových diagnostických kritériích anebo kritériích dle DSM-III, vykazovaly nízkou prevalenci autismu. Největší nárůst počtu autistických dětí byl zaznamenán v období, kdy zároveň docházelo k rozšiřování diagnostických kritérií, nejvýrazněji je patrný nárůst počtu dětí s autismem při použití diagnostických kritérií dle DSM IV / MKN-10. Pro lepší orientaci a pochopení, jak se může rozšíření diagnostických kritérií podílet na nárůstu prevalence autismu, uvedu alespoň některé z výzkumných studií. L. Wingová a J. Gouldová (1979) se zaměřily na výskyt autismu u dětí s mentální retardací. Prevalence autismu byla při splnění nejužších kritérií autismu dostupných v té době odhadována na 5 / 10 000. Autorky studie ovšem odhalily třikrát více dětí, které vykazovaly projevy autismu, ale nesplňovaly všechna tehdejší diagnostická kritéria. Spojením skupiny dětí s klasickým dětským
autismem i skupiny dětí s autistickými rysy se prevalence zvýšila na 20 / 10 000. Ehlers a Gillberg (1993) se o několik let později zaměřili na děti bez mentální retardace, které vykazovaly projevy PAS. Výsledky studie odhadovaly prevalenci 36 / 10 000. Autoři studie odhalili rovněž 35 jedinců, kteří vykazovali oslabení v sociálním chování, kteří ale plně nesplňovali tehdejší diagnostická kritéria. Cílová skupina obou výše uvedených studií byla zcela odlišná (jedna zkoumala děti s mentální retardací, druhá se zaměřovala na děti bez mentálního opoždění). Součtem výsledků obou studií, zahrnující také širší spektrum autistického chování, je celková prevalence 91/ 10 000, což se blíží údaji uváděnému v současnosti. Jedna z nejrozsáhlejších epidemiologických studií v poslední době (Baird et al., 2006) se zaměřovala na výskyt autismu na populačním vzorku 56 946 britských dětí ve věku 9—10 let. Výsledky prokázaly prevalenci dětského autismu 38.9 / 10 000 (při respektování užších kritérií dětského autismu 24.8 / 10 000), prevalence ostatních poruch autistického spektra byla 77.2 / 10 000. Celková prevalence poruch autistického spektra činila 116.1 / 10 000. Kdybychom srovnali prevalenci autismu uvedenou Lotterem (1966) a Bairdem et al. (2006), je nárůst autismu opravdu alarmující (4.5 / 10 000 vs. 116 / 10 000). Ovšem když zohledníme historický kontext (obě studie od sebe dělí 40 let), použitá diagnostická kritéria i metodologii výzkumu, může být hladina našeho stresu a míra obav nižší – zatímco Lotterova studie se opírala o úzká kritéria klasického autismu, Bairdova studie zahrnula do celkového výsledku širší kritéria autismu včetně spektra autistických poruch. Při srovnání výskytu dětského autismu za použití užších diagnostických kritérií v obou studiích je zřejmý nárůst počtu dětí s touto diagnózou (4.5 /10 000 vs. 24.8 / 10 000), proto nelze nárůst autismu vysvětlit pouze změnou diagnostic7
foto Jindřich Mynařík
kých kritérií, ale hledají se i jiné faktory, které by mohly tento fakt vysvětlit. Jak je však patrné, při interpretaci výsledků a vyvozování závěrů je velmi důležitá znalost kontextu i použité metodologie. Liší se také údaje o prevalenci autismu v jednotlivých zemích. Na základě provedených studií v Asii, Evropě a Severní Americe je průměrná prevalence PAS v současné době odhadována na 1 % (CDC, 2015). Epidemiologická studie v USA z roku 2010 prokázala u osmiletých dětí některou z forem autismu dokonce u 1 dítěte z 68 (Baio, 2014). Naopak prevalence PAS v Číně byla zjištěna 27.5 / 10 000 (0,27 %), což je mnohem nižší údaj, než jsou výsledky ostatních výzkumů (Jun Ping et al., 2014). Jiná studie prokázala prevalenci u 7—12 letých dětí v Jižní Korei 2,64 % (Young Shin et al., 2011), což je naopak více, než je obvykle uváděno. Na mezinárodní konferenci Autism Europe (2013) byly prezentovány výsledky epidemiologické studie z Victoria regionu v Austrálii, kde za posledních pět let nárůst poruch autistického spektra v této oblasti nebyl zaznamenán. Také metaanalytická studie (Baxter et al., 2015) neprokázala změnu prevalence PAS v letech 1990—2010. Jestliže tedy tvrdíme, že nárůst autismu je způsoben především změnou diagnostických kritérií, větším povědomím o autismu a lepší informovaností, kde jsou pak všichni dospělí s touto diagnózou? Také na tuto otázku se odborníci snažili odpovědět. Výzkum dospělých vedený anglickým psychiatrem prof. T. S. Brughou (2011) na výzkumném souboru 7 461 osob zjistil prevalenci PAS 9.8 / 1000 (0,98 %), což odpovídá prevalenci autismu uváděné v současnosti. Některé studie zjistily, že mnoho dospělých osob s autismem v minulosti obdrželo diagnózu mentální retardace a bylo umístěno v domovech pro osoby s mentálním handicapem. Tantam (1960) po důkladném vyšetření 60 osob
s různými psychiatrickými diagnózami zahrnující neurózy i psychózy zjistil, že 46 těchto osob splňovalo kritéria pro autistickou poruchu nebo Aspergerův syndrom. Také výsledky dalších nezávislých studií dokazují, že spousta dospělých jedinců s PAS žije bez správné diagnózy a bez pomoci, kterou potřebují, často jsou závislí na pomoci druhých, v současné době se hovoří také o vysokém procentu osob s PAS mezi lidmi bez domova, drogově závislých, apod. V České republice v současné době neexistuje evidence osob s diagnostikovanou poruchou autistického spektra. Vyvinutí spolehlivého systému pro evidenci těchto osob a realizace epidemiologické studie jsou potřebné nejen pro odhad počtu lidí s PAS v populaci a možnost ověřit, zda autismus opravdu narůstá tak, jak je často prezentováno, ale také pro zajištění služeb těm, kteří je potřebují. Cílem článku bylo seznámit čtenáře s historickým pohledem a širším konceptem, který může
pomoci zmírnit strach rodičů z „epidemie“ autismu. Autismus zde byl, je a v nejbližších letech, dokud výzkum nepokročí, i bude. Zvýšený počet diagnóz poruch autistického spektra nemusí nutně znamenat reálné zvýšení výskytu autismu, ale může souviset právě se změnami v diagnostických kritériích, zlepšením diagnostiky a větší informovaností rodičů i odborníků. Výzkum pokračuje, a nepochybně je před námi všemi ještě dlouhá cesta, než budeme schopni autismu plně porozumět a odpovědět na otázky, které nás zajímají. Současná situace v České republice je výrazně lepší, než tomu bylo v minulosti, ovšem stále přetrvávají mezi rodiči i odborníky mylná přesvědčení, která brání v poskytování účinné pomoci lidem s autismem i jejich rodinám. Zatímco celosvětově se vyvíjejí metody, které by pomohly odhalit projevy autismu již u dětí v batolecím věku (okolo 18.—24. měsíce), v České republice nezřídka bývá autismus považován
za „módní diagnózu, kterou má dnes každý“. Možná i někteří z čtenářů tohoto článku mají podobnou zkušenost, kdy i navzdory tomu, že lékaři sdělili svá znepokojení týkající se vývoje dítěte a poukázali na riziko autismu, odborníci rodiče „uklidnili“, že dítě z problému vyroste, případně rodiče byli označeni, že jsou zbytečně úzkostní a nadměrně své dítě pozorují. V APLA býváme kritizováni za to, že „děláme“ z dětí „autisty“, setkáváme se s názorem, že kdyby nebylo našeho diagnostického střediska, nebyl by takový nárůst autismu. Ve světě již se dávno ví, že autismus se nerovná Rain Man, že autismus neznamená pouze dítě, které splňuje kritéria Kannerova typu infantilního autismu, že autismus může mít i dítě, které má zájem o sociální kontakt, dokonce i dítě, které se rádo mazlí, i dítě, které navazuje oční kontakt… Nemůžeme toho mnoho změnit, dokud si nepřiznáme, že autismus je závažný celospolečenský problém s výskytem častějším, než se v minulosti předpokládalo, a který – při včasném odhalení – má velkou šanci na zmírnění symptomů autismu i celkově lepší prognózu dítěte. Pokud bude autismus i nadále považován za „módu“, bude-li se i nadále v diagnostice vycházet z historických Kannerovských kritérií, a děti s mírnější formou autismu se správné diagnózy nedočkají, bereme dětem s tímto postižením i jejich rodinám možnost získat pomoc, kterou potřebují… A nemůžeme se pak divit, že i úředníci, zákonodárci, pedagogové… nemají chuť a možná i možnost měnit leckdy nevyhovující podmínky, které již tak komplikovanou situaci rodinám dětí s autismem ještě více ztěžují.
8
Partnerský život a rodičovství dospělých lidí s Aspergerovým syndromem Mnoho dospělých lidí s Aspergerovým syndromem (AS) žije v partnerských a manželských svazcích a mají děti. Z důvodu svého prodlouženého dospívání a osobnostního zrání však vstupují do těchto svazků zpravidla později. V naší poradenské praxi se setkáváme s maminkami s AS, které vyhledají naše služby obvykle až poté, co byl jejich dítěti diagnostikován AS. Ještě častěji, nicméně obvykle zprostředkovaně, se setkáváme s otci s rysy AS. O těchto mužích mluví často jejich manželky a zároveň maminky dětí s AS. Poradenské konzultace využívají také partneři dospělých osob s AS, obvykle partnerky mužů s AS – tyto ženy přicházejí s častou otázkou, jak mají se svým partnerem s AS jednat. Někdy spolu žijí dospělí lidé, kteří mají oba AS – to může být výhodou, protože jeden může druhého lépe chápat a vyrovnávat se snáze s jeho zvláštnostmi. Pěstovat a udržovat partnerský vztah je často dřina a vyžaduje to mnoho empatie, sociálních dovedností, tolerance, flexibilního myšlení a trpělivosti. Jeden psychologický model říká, že kvalita partnerského vztahu je určována dvěma parametry: jednak podílem pozitivních a negativních výměn mezi partnery (tj. podílem mezi tím, jak se partneři vzájemně podporují, povzbuzují a oceňují, a tím, jak se vzájemně kritizují nebo si něco vyčítají), a jednak schopností obou partnerů konstruktivně řešit problémy a konflikty, které se ve vztahu objeví. To jsou ale právě ty sociální dovednosti (dávání a přijímání komplimentů a konstruktivní řešení mezilidských konfliktů), které mnoho dospělých lidí s AS postrádá, a tak je pro ně fungování v partnerském vztahu o dost náročnější. Být partnerem dospělého člověka s AS s sebou přináší řadu potíží, jako jsou např.: ■ pocity frustrace z nedostatku intimity a opětování emocí; ■ smutek související s vědomím, že se stav partnera už o mnoho nezlepší; ■ frustrace z nepochopení, proč se mnou partner nemůže „normálně“ komunikovat; ■ pocity přehnané zodpovědnosti za partnera s AS; ■ napětí, nervozita a únava z toho, jak musí člověk ostatním neustále vysvětlovat nevhodné chování svého partnera s AS, který na druhé může působit jako „hrubián“ a „bezcita“; ■ nedostatek pochopení a emoční podpory od rodiny a přátel, kteří AS nerozumějí. Partnerům, kde alespoň jeden z nich vykazuje rysy AS, mohou vznikat další problémy. Rodič s AS často není schopen se se svým dítětem dostatečně dobře emočně propojit. Druhý partner pak může u rostoucího dítěte pozorovat pocity strádání z toho, že mu není poskytována dostatečná náklonnost a empatie ze strany rodiče s AS. Když si neurotypický partner na tento nedostatek intimity postěžuje, dospělý s AS je touto kritikou často zmaten, protože jí nerozumí. Některé maminky uvádějí, jak od nich jejich muž s AS po narození dítěte odešel, protože byl pro něj neúnosný
stres spojený s péčí o novorozence, a s tím vyžadovaná změna jeho stereotypů, na kterých lpěl (například nemožnost se vždy dobře vyspat, protože malé dítě v noci křičelo). Někdy se stává, že dospělému člověku je diagnostikován AS až po narození dítěte nebo vnoučete s AS. Když dojde k diagnostikování dítěte, členové rodiny si často spojí chování dítěte s AS s celoživotními vzorci chování rodiče nebo prarodiče. Tento „aha“ fenomén je často doprovázen úlevou ze strany neurotypického rodiče i rodiče či prarodiče s AS. Zároveň ale mohou přijít negativní emoce, když si například žena, jejímuž synovi byl diagnostikován AS, uvědomí, že její otec měl stejnou poruchu a tato žena náhle pochopí, jaké byly důvody otcovy zdánlivé odtažitosti, chladnosti a neschopnosti empatie. Žena může pak být smutná a mít pocity viny z toho, že otci toto jeho chladné chování nespravedlivě vyčítala. V případě závažnějších partnerských konfliktů a problémů vyplývajících z projevů AS u jednoho z partnerů, může pomoci odborné poradenství. Je však třeba si uvědomit, že není příliš realistické očekávat, že poradce či terapeut pomůže k nějaké výrazné změně v myšlení a chování osoby s AS. Spíše může pomoci jeho blízkým osobám tím, že je učí jinak myslet, aby chování člověka s AS lépe chápali a zdravěji překonávali své emoce frustrace, hněvu, křivdy, zklamání a smutku. K tomuto účelu mohou sloužit individuální poradenské konzultace nebo podpůrné skupiny, např. rodičovské skupiny, které probíhají v rámci APLA. Pro dospělého člověka s AS, který si své potíže uvědomuje (má náhled) a je motivován je měnit, může být užitečný nácvik sociálních, komunikačních a asertivních dovedností, jak v individuální, tak skupinové podobě. Takový nácvik by měl zahrnovat trénink neverbálních dovedností (například aktivní empatické naslouchání v podobě pokyvování hlavou, přiměřený oční kontakt, vhodná gesta a tělesné pozice, rozpoznávání emocí podle výrazu v tváři a jiných typů řeči těla) a trénink verbálních asertivních dovedností (například žádost o laskavost, navázání, udržení a ukončení rozhovoru, přiměřené dávání a přijímání kritiky, odmítání nepřiměřených požadavků partnera, reakce na odmítnutí, dávání a přijímání komplimentů (pozitivní aserce), strukturované řešení partnerských konfliktů aj.). Mgr. Roman Pešek vedoucí terapeutického a sociálně rehabilitačního střediska APLA Praha Použitá literatura: Hutten M. My Aspergers Child. Soubor vybraných článků z blogu Marka Huttena poskytnutý autorem pro APLA Praha ve formátu PDF, 2009. Dostupné z: www.myaspergerchild.com. Pešek R. Co často zajímá rodiče a učitele dětí s Aspergerovým syndromem. Nebojujte s těmito dětmi, učte se s nimi „tančit“. PASPARTA, Praha, 2014.
9
MGR. MARKÉTA GREGOROVÁ Narodila jsem se v Poličce na česko-moravském pomezí. Vystudovala jsem nejprve výchovnou a humanitární činnost na SPgŠ v Boskovicích a později magisterský program speciální pedagogiky na Univerzitě Palackého v Olomouci. Po dokončení bakalářského studia jsem nastoupila jako vedoucí skupiny pro lidi s mentálním postižením a s PAS v zařízení Klíč – centrum sociálních služeb, p. o., kde jsem pracovala necelé čtyři roky. Zároveň jsem zde vedla divadelní soubor lidí s mentálním postižením „Divadlo MY“. Se souborem jsme vystupovali zejména na festivalech a přehlídkách v České republice a také jsme si sami vyzkoušeli pořádání festivalu, který se jmenoval Divadelní puzzle. Každý rok jsem organizovala konferenci zaměřenou na divadelní činnost lidí s handicapem – Mezinárodní teatroterapeutickou konferenci. V rámci rozvoje zahraniční spolupráce Olomouckého kraje jsem zorganizovala zahraniční stáž v Autismecenter SYD (Dánské království), kterou započala spolupráce mezi Klíčem – CSS, p. o. a organizací z Dánska. V letošním roce bude realizovaná již třetí vzájemná návštěva a budou dohodnuty hlavní body spolupráce mezi oběma partnery. V současné době jsem se z Olomouce přestěhovala do Prahy, jsem v prvním semestru XIII. Intenzivního výcvikového programu v psychoterapii a poradenství zaměřeném na člověka dle C. Rogerse a prožívám první rok svého života v manželství s Kamilem Gregorem.
Personální změny v respitním centru – aneb nový vítr do plachet V minulém Zpravodaji jsem s trochou smutku informovala o odchodu některých zaměstnanců z RC, takže nyní je čas přinést i pozitivní zprávy: Na uvolněná místa nastoupili noví či staronoví kolegové a kolegyně. Někteří se k nám po kratší době vrátili, někteří přešli z jiné služby, někteří vzešli z výběrového řízení. Jarní výběrové řízení považuji za obzvláště vydařené, neboť k nám přivedlo 4 nové velmi šikovné kolegy – asistenty: Marii Novákovou,
Jakuba Kružíka, Janu Tomšů, Barboru Aunickou, kteří se výborně osvědčili hned v prvních dnech služby. Z Ameriky do APLA se po čtvrt roce vrátil a do RC nastoupil bývalý řidič – převozník APLA Jindřich Mynařík. Z osobní asistence do respitního centra přešla zkušená Jana Tomová. Někoho tedy možná znáte, někoho budete mít možnost poznat. Pro začátek jsem nové kolegy požádala o kratičké představení se: Jmenuji se Marie Nováková, je mi 27 let. Vystudovala jsem FF UK, obor čeština v komunikaci neslyšících. S dětmi s PAS jsem se poprvé setkala na školních praxích. Po několika letech toulání se po světě jsem ráda přijala nabídku práce v APLA. Pracovat v APLA pro mě znamená dělat práci, která je opravdu smysluplná.
Ve volném čase se ráda věnuji outdoorovým sportovním aktivitám a snění o vlastním psím spřežení. Jmenuji se Jakub Kružík. Pracuji jako osobní asistent v respitním centru v Praze – Bohnicích. Jsem student religionistiky a čerstvě také sociální práce na UK. Zajímá mě cokoliv, co má co do činění s náboženstvím. Od práce v APLA očekávám rozšíření obzorů směrem k praktičtějšímu uplatnění v životě a ve světě. Nejen Marii a Jakubovi přeji, aby se jim u nás v APLA líbilo a aby je práce v odlehčovacích službách těšila a přinášela jim uspokojení. Šárka Henychová, vedoucí odlehčovací služby APLA Praha
Odlehčovací služba - aneb když volné víkendy jsou vzácné V ČERVNU SKONČILA 1. ETAPA ODLEHČOVACÍCH VÍKENDOVÝCH POBYTŮ – LEDEN—ČERVEN 2015, KTERÉ PROBÍHALY JIŽ TRADIČNĚ V BECHLÍNĚ A NOVĚ TAKÉ VE SMRŽOVCE. Hodnocení těchto pobytů, jak z dotazníků, tak i ze spontánních reakcí klientů a jejich rodičů vyplývá, je velmi pěkné. Dostaly se ke mně pochvalné ohlasy nejen na tuto službu, ale i jmenovitě na konkrétní asistenty a asistentky: Julu Bittmanna, Petra Doležela, Marka Cháberu, Julii Vosáhlovou, Lucii Havlíčkovou. Ale poděkování určitě patří všem asistentům, kteří na víkendy s dětmi, či dospělými jezdí, a díky kterým si mohou rodiče odpočinout, vyrazit na kola, věnovat se sourozencům, užít si volný čas, zařídit věci, které jinak nemohou. Prostě slovy rodičů:
„Ano, jednou za měsíc se můžeme věnovat pouze sami sobě, můžeme navštívit místa, kam se se synem nedostaneme, odpočineme si a nabereme sílu na dny další.“ „Odpočineme si a vyspíme se. Můžeme podnikat aktivity jako je cyklistika a lyžování, které bohužel se synem nelze vykonávat.“ Všem – Lence Bittmannové, Lence Vopálkové, Tomáši Kvardovi, Janě Paluskové, Zuzaně Hagarové, Nikole Ševčíkové, Lucii Böhmové, Haně Bendové, Saše Haškové, Martině Braunové, Šimonovi Plecháčkovi, Daniele Králové přeji krásné prázdniny, příjemné léto, spoustu hezkých zážitků a těším se v září ve zdraví a plné síle na shledanou o víkendech. Šárka Henychová, vedoucí odlehčovací služby APLA Praha 10
Projekt PAS-WORD: pečovat i pracovat Od 15. 11. 2014 realizujeme v oddělení sociální rehabilitace APLA Praha projekt PAS-WORD, ve kterém jsme si stanovili za cíl umožnit mimopražským rodičům dětí s PAS nalézt a udržet si zaměstnání. Zájem o zapojení se do projektu předčil naše očekávání. Z celkového počtu 42 zájemců bylo nakonec vybráno a do projektu zařazeno 11 matek a 1 otec, kteří v důsledku péče o děti s PAS odsunuli profesní kariéru na druhou kolej. V rámci projektu PAS-WORD se nyní pokouší sloučit nelehkou roli pečujícího rodiče s rolí rodiče zaměstnaného. V tom jim pomáhá i fakt, že se jedná především o pozice, které lze vykonávat z domova. Podmínky projektu umožňují poskytnout zaměstnavatelům mzdový příspěvek po dobu šesti měsíců. Projekt PAS-WORD zahrnuje velké množství doprovodných a vzdělávacích aktivit, jejichž důležitou součástí je pracovně-bilanční diagnostika. První, seznamovací setkání proběhlo 9. 3. 2015 v Praze, v coworkingovém prostoru Era svět. Psycholožka Katarína Durecová zde vystoupila s prezentací na téma, co obnáší každodenní náročná péče o dítě s PAS. Koncem března následovalo víkendové setkání v Poděbradech. Na programu byly kurzy jako například úvod do problematiky PAS či stress management a nechyběly ani večerní svépomocné skupiny a sociální poradenství. Téma kurzu stress management pod vedením psychoterapeuta Romana Peška zůstalo na programu i při dalším setkání v Praze. To se konalo v Komunitním centru, jehož prostory nám k využítí zdarma poskytl Nadační fond TESCO. Další společný víkend jsme strávili v krásném prostředí Žďáru nad Sázavou. Téma asertivity zde prezentovala Lenka Sadilová, vedoucí oddělení sociální rehabilitace.
„Děkuji moc, Lenko. Ani nevíte, jak moc osvěžující pro mě ten víkend byl. Asertivitu jste podávala krásně, až můj duch pookřál a potěšil se.” (z ohlasů účastnice kurzu)
Terapeut Martin Svoboda vyplnil víkendové setkání programem sestaveným z konkrétních požadavků rodičů. Ochotně a nad rámec obsahové náplně pak provázel účastníky při svépomocných večerních skupinách. Na sklonku dubna končili účastníci akreditované vzdělávací aktivity a kurzy, jejichž náplň si sami volili. Počátek května pak byl ve znamení nástupů do nových zaměstnání. Další společné setkání se uskutečnilo v termínu 19.—21. 6. 2015 v Českém ráji. Učastníci se vzdělávali v oblasti pracovně-právních vztahů a také absolvovali „oddychový“ workshop, při kterém měli možnost myslet jen a pouze na svou pohodu. Za dosavadní hladký průběh projektu děkuji Renatě Hamplové, zejména za její ochotu, flexibilitu a empatii. Za tým projektu PAS-WORD, Dominika Linhartová
Pohlednice z Bohnic: domov se zvláštním režimem v několika řádcích Jak by asi vypadala pohlednice, nebo ještě lépe koláž, zachycující uplynulý školní rok v našem domově? Jistě, něco obrázků ze školy, možná stejně tolik výstřižků z pražských silnic a kolon, požehnaně jídla, trampolín, Kokořínska, míčků, roztržených plyšáků, lesů, smetáků, smíchu, ručníků, kafe, křiku, plínek, Vltavy, a tím utínám proud asociací. Uprostřed tohoto uměleckého díla by se vyjímali dva mladí muži – jeden by ležel a druhý jako Adam stál nahý – a kolem nich by se odehrávaly všechny tyto zvláštní věci (odtud „zvláštní režim“). Jako kruh apoštolů by dokola stáli lidé, jejichž role spočívá v tom, že – slovy jednoho kolegy – k nim pravidelně „chodí na návštěvu“. A zatímco výše načrtnuté nějak zůstává, apoštolé odcházejí a přicházejí noví, aby zaujali uvolněná místa. Mám za to, že tato věc je hodná reflexe i Vaší pozornosti. A jako jsem si doposud hrál s obrazy, budu teď konkrétní. „Na návštěvy“ takto chodil Michal Geisler, který se svou chotí zamířil za kanál (...vy víte, jaký kanál). Dlouhá léta byl základním kamenem tohoto kruhu – chce se mi říci až „apoštolem Petrem“ – Vítek Čapek. Odešla i nejvýše postavená z našeho kruhu, též dlouholetá a věrná služebnice Marie, promiňte Hanka, Hanka Burdová. Mám rád patetická gesta. Nuže, za vše děkujeme, nezapomeneme, a nechť vás, přátelé, Fortuna provází na vašich stezkách! Doufám, že tímto mohu mluvit nejen za DZR, ale za celou APLA. Věřím, že kdyby i naši dva mladí muži mohli mluvit... neřekli by toto, ale něco podobného v tom smyslu. Jedni odešli, druzí přišli a za to jsme také rádi. Máme energii (zatím) i novou vedoucí kruhu; je to žena, zastáváme matriarchát. Přečkali jsme i období nejistot v otázce hmotných statků pro naše společenství. Jistě, vím, že nejenom chlebem člověk jest živ, ale přeci jen to pro nás bylo důležité. Ale kdo ví, pochyby, nejistoty a otázky se mohou objevit znovu, asi už to nějak patří k věci. Jinak oba mladí muži jsou zdrávi a nezdráhám se říci, že v posledním období i nadmíru klidní a spokojení. Co ještě povědět o našem společenství? Setkání máme pravidelná, vlastně každodenní. Zavítáte-li někdy k nám, potkáte kromě dvou mladých mužů vždy i dva členy kruhu; noční stráž čítá pouze jednoho. Uvidíte–li zelenou Felicii, máte štěstí, a to už jen proto, že felicitas znamená šťastná, požehnaná nebo plodná. Neuvidíte-li ji, znamená to, že putujeme po krajích, silnicích a polích, lesích, lukách a lánech, vodách, řekách, splavech, do dálav a slepých ramen, a tak to bude, dokud s naší službou nebude amen. Štěpán Hejzlar 11
INFORMACE K VOLNOČASOVÝM AKTIVITÁM PRO DĚTI VE ŠKOLNÍM ROCE 2015/2016 1) PLAVÁNÍ – Kurzy plavání budou zachovány a projdou změnami v organizaci i nabídce. Při zachování současné klasické výuky plavání bychom rádi rozšířili kurzy plavání na více úrovní. Plavání v Juliši se bohužel nevyhne zdražení. Jako levnější variantu budeme nabízet plavání v penzionu Castle, nedaleko střediska V Holešovičkách. Přihlašování na kurzy plavání bude otevřeno již v červenci. ● Přípravné kurzy plavání s rodiči – pomalejší tempo, zvykání na vodu a prostředí bazénu NOVĚ ● Klasická výuka plavání – s cílem naučit plavat ● Haliwickova metoda – pro děti se středním stupněm PAS, pro které jsme zatím nabídku plavání neměli, začne trochu později www.halliwick.wz.cz/hmp.htm NOVĚ 2) POHYBOVÁ CVIČENÍ PRO DĚTI S PAS se budou konat 1 hodinu týdně v několika skupinách. Hodina je zaměřena na všestranný rozvoj dítěte. Nejmenší děti budou cvičit s rodiči. Při zachování stávajících kroužků pro mladší školáky bychom chtěli rozšířit nabídku o kroužek míčových her pro starší školáky. Přihlašování bude otevřeno v srpnu. 3) VÝLETY – Výlety patří mezi oblíbenou aktivitu. Skupinky dětí podle věkových kategorií vyrážejí 1× za měsíc na výlety po Praze a okolí. Na programu je někdy naučné téma, jindy den prožitý v přírodě. Nabídku bychom chtěli rozšířit pro skupinu starších dětí. Přihlašování bude otevřeno v srpnu. ● Výlety pro menší děti (5—8 let) 1× měsičně sobota stejně jako v prvním pololetí 2015 ● Výlety pro větší děti (9—11let) 1× měsičně sobota stejně jako v prvním pololetí 2015 ● Výlety pro velké děti (12—15) 1× měsičně sobota NOVĚ 4) KROUŽKY TÉMATICKO – SPOLEČENSKÉ – Uvažujeme o otevření kroužků, které by byly zaměřené na určité téma a posilování sociálních vazeb. Otevření bude záviset na dostatečném počtu zájemců. Přihlašování od srpna. ● Všeználek – mladší školní věk 4—8 dětí NOVĚ ● Počítačový kroužek – starší školní věk 4—6 dětí NOVĚ ● Deskové hry – šachy, Go mladší i starší NOVĚ ● Kurzy angličtiny 5) SOBOTY S APLA – Ve spolupráci s MŠ APLA a paní ředitelkou Klárou Kujanovou plánujeme nabídnout 1× měsíčně tvořivě a zážitkově orientovaný sobotní program pro skupinku dětí s PAS. Tato aktivita má za cíl kromě aktivně provřeno v červenci. NOVĚ
foto Jindřich Mynařík
žitého sobotního dne zejména odlehčení a volnou sobotu pro rodiče. Počet skupinek dle zájmu. Přihlašování bude ote-
Informace k přihlašování najdete na našich webových stránkách. Těšíme se na Vás!
12
ZPRÁVY Z MATEŘSKÉ ŠKOLY APLA Zajíci cestovatelé Blížil se konec školního roku a my se všichni těšili na prázdniny. Čekání bylo dlouhé, a tak jsme se rozhodli, že si ho zpříjemníme – vydáme se společně na cestu po světě!
Když jsme pluli na moři a dívali se dolů do hlu-
Další den jsme dopluli do Afriky. Tam vám bylo
Když jsme naposledy nastoupili do lodi, věděli
bin, bylo nám jasné, že takhle pestrobarevný
horko! Ještě větší než tady! Pomalu jsme na-
jsme, že je to cesta poslední. A kam vedla? No
mořský svět chceme také ve školce mít. Tak
šlapovali horkým pískem Sahary a když zapa-
přeci zpátky do školky!
jsme si ho společnými silami vyrobili. V našem
dalo slunce, pozorovali jsme zvířata. Byl to ta-
Naše společné cestování jsme si všichni užili
moři plavou barevní žraloci, duhové rybky a zla-
kový zážitek, že jsme ho museli zachytit na
a chtěli jsme ještě a ještě, nicméně prázdniny
tavé hvězdice.
obrázcích. Líbí se vám?
ťukaly na dveře. Rozloučili jsme se a vydali se vstříc opravdovým letním dobrodružstvím.
Jako první jsme si povídali o tom, co že to ten celý svět je a „kolik je na světě moří, kolik je na světě řek“ a jak vypadají protinožci a co je to poušť a jak se tancuje ve Skotsku a kde bydlí indiáni a kdo je to eskymák. A když už jsme to všechno věděli, mohli jsme nasednout na loď a vyrazit!
Naší druhou zastávkou byl sever. Venku bylo
V Africe bylo moc nebezpečných zvířat (která
totiž takové horko, že jsme se potřebovali o-
nás pořád chtěla honila a chtěla sežrat) a tak
Autor: Klára Kujanová
chladit. Naučili jsme se, co je to polární záře
jsme raději odpluli dál. Zastavili jsme se až
Ředitelka MŠ APLA
a každý si zkusil svou polární záři vytvořit. Asi
u indiánů. Byli jsme celí nedočkaví, co nám
se ptáte jak – a my vám to prozradíme – po-
tahle zastávka přinese. A přinesla nám hodně
mohla nám pěna na holení, trocha barvy, plech
legrace – učili jsme se stopovat a lovit zvířata,
na pečení a naše šikovné ručičky!
tancovat a dokonce vyrábět týpí!
13
Z LEGISLATIVY SOCIÁLNĚ PRÁVNÍ OCHRANY DĚTÍ Mají poradenští pracovníci oznamovací povinnost, pokud se dozví, že rodič „léčí” autismus svého dítěte nestandardními, zdraví ohrožujícími postupy? Občas se v poradenské práci setkáváme s velmi nestandardními postupy „léčby“ dětí, např. podáváním zdraví škodlivých preparátů (MMS, CDS, CDH) nebo implantováním tasemnice do organismu za účelem zničení škodlivých bakterií. Zajímalo by nás, máme-li oznamovací povinnost ve smyslu zákona č. 359/1999 Sb. o sociálně právní ochraně dětí. § 10, odst. 4 uvádí povinnost státních orgánů, pověřených osob, škol, školských zařízení a poskytovatelů zdravotních služeb, popřípadě dalších zařízení určených pro děti, oznámit bez zbytečného odkladu obecnímu úřadu obce s rozšířenou působností (příslušnému OSPODu) skutečnosti, které nasvědčují tomu, že dochází k týrání nebo jinému poškozování dítěte. Odbor ochrany veřejného zdraví ve svém vyjádření zopakoval stanovisko hlavního hygienika, cit.: „V případě produktů MMS, CDS, CDS2 a CDH se jedná o produkty, které nesplňují požadavky na uvádění na trh léčivých přípravků ani potravin. Tyto produkty jsou prezentovány jako produkty, které pozitivně působí na celé spektrum onemocnění, aniž by toto bylo jakkoliv vědecky prokázáno a podloženo studiemi. Naopak byly publikovány případy, kdy po požití produktu MMS došlo k poškození zdraví.“ Odbor ochrany veřejného zdraví dále uvedl, že určení, na co se vztahuje oznamovací povinnost podle zákona o sociálně-právní ochranně dětí, spadá do kompetence Ministerstva práce a sociálních věcí, nikoliv do kompetence Ministerstva zdravotnictví. Proto jsme dotaz položili MPSV.
OTÁZKA APLA: Dá se považovat podávání MMS, CDS a podobných „léčiv“ za skutečnost, která nasvědčuje poškozování dítěte, a máme tedy oznamovací povinnost? ODPOVĚĎ MPSV: Z vyjádření hlavního hygienika, že zmiňované produkty jsou prezentovány jako produkty, které pozitivně působí na celé spektrum onemocnění, aniž by toto bylo jakkoliv vědecky prokázáno a podloženo studiemi - naopak byly publikovány případy, kdy po požití produktu MMS došlo k poškození zdraví, není jednoznačné, že skutkovou situaci lze podřadit pod pojem ohroženého dítěte ve smyslu § 6 zákona č. 359/1999 Sb., o sociálněprávní ochraně dětí. Jelikož dle § 858 občanského zákoníku rodičovská odpovědnost zahrnuje povinnosti a práva rodičů, která spočívají v péči o dítě, zahrnující zejména péči o jeho zdraví, a že dle cit. § 6 zákona o sociálně-právní ochraně dětí se sociálně-právní ochrana zaměřuje mj. na děti, jejichž rodiče zneužívají práva plynoucí z rodičovské odpovědnosti, kam by užití poškozujících léčebných metod spadalo asi nejspíše, mohla by být ovšem v některých případech aktivována oznamovací povinnost. Nicméně dle citovaného § 6 v závěru se vyžaduje, aby ohrožující skutečnosti trvaly po takovou dobu nebo byly takové intenzity, že nepříznivě ovlivňují vývoj dětí nebo jsou anebo mohou být, příčinou nepříznivého vývoje dětí. Dle citovaného vyjádření však ony alternativní metody mají zásadně jen ten účinek, že léčebný účinek nemají, nebo není znám, a přímé poškození zdraví je popsáno jen v některých případech, přičemž by ovšem byl rozhodný rozsah a trvání onoho poškození zdraví, aby bylo skutkový stav možno vůbec podřadit pod materiální znak závažnosti ohrožení dítěte ve smyslu citovaného ustanovení § 6 zákona o sociálně-právní ochraně dětí. V této souvislosti je třeba upozornit na skutečnost, že poskytovatelé sociálních služeb mají ulo-
ženu zákonnou povinnost mlčenlivosti podle zákona o sociálních službách. Úprava oznamovacích povinností dle zákona o sociálně-právní ochraně dětí je bohužel do určité míry rozporná, neboť § 10 odst. 4 tohoto zákona sice stanovuje, že při plnění oznamovacích povinností se nelze dovolávat povinnosti zachovat mlčenlivost podle zvláštního právního předpisu, avšak § 53 odst. 1 stejného zákona naproti tomu stanovuje, že povinnosti zachovávat mlčenlivost podle zvláštního právního předpisu se nelze dovolávat, jestliže mají být sděleny údaje o podezření z týrání, zneužívání dítěte nebo ze zanedbávání péče o něj, tedy v ostatních případech povinnost mlčenlivosti zachována je, pokud ji neprolamuje sám zvláštní předpis. Zákon o sociálních službách prolamuje mlčenlivost v § 100 a v této souvislosti pouze v případě údajů explicitně vyžádaných orgánem sociálně-právní ochrany dětí, nikoli v případě aktivní oznamovací povinnosti poskytovatele. Výklad zákona musí tento rozpor překlenout, a to pochopitelně ve prospěch užšího pojetí veřejnoprávní povinnosti. Je tedy otázka, zda by v daném kontextu bylo možno Vámi popsaný stav zahrnout pod pojem týrání dítěte. Opět tu jistě hraje roli intenzita zásahu. Podstatné je si totiž uvědomit, že v případě, kdy by nebyly dány podmínky zákonného zproštění mlčenlivosti poskytovatele služeb, představovalo by porušení mlčenlivosti závažný delikt na straně poskytovatele. Naproti tomu samozřejmě tam, kde by intenzita ohrožení dítěte již byla důvodem pro zákonné zproštění mlčenlivosti, neoznámení by rovněž představovalo delikt. To vše tedy zakládá velkou odpovědnost poskytovatele služeb při rozhodování, jak danou situaci řešit, neboť se jedná o situaci nejednoduchou a choulostivou. Zákon o sociálně-právní ochraně dětí v § 1 odst. 2 stanovuje, že nedotčeny zůstávají zvláštní právní předpisy, které upravují též ochranu práv a oprávněných zájmů dítěte. Tyto jiné předpisy pak mají přednost. Jednak je na místě zmínit, že podle přestupkového zákona se přestupku do-
pustí ten, kdo jinému z nedbalosti ublíží na zdraví. Poskytovatelé sociálních služeb však nemají povinnost oznamovat přestupky a vzhledem k zákonem uložené povinnosti mlčenlivosti nejsou ani oprávněni je aktivně oznamovat, neboť žádné zproštění mlčenlivosti není takto formulováno. Podle § 367 trestního zákoníku je však každému uložena povinnost překazit také trestný čin těžkého ublížení na zdraví či týrání svěřené osoby. Touto povinností je rovněž prolomena povinnost mlčenlivosti poskytovatele sociálních služeb, tudíž dosáhlo-li by užívání alternativních léčebných praktik stupně takovéto intenzity a poskytovatel se hodnověrným způsobem dozví, že jiný připravuje nebo páchá takový trestný čin, je povinen to oznámit, ale nikoli orgánu sociálně-právní ochrany dětí, ale orgánu činnému v trestním řízení. V případě obou trestných činů je kromě povinnosti je překazit stanovena dokonce i povinnost již spáchané oznamovat (§ 368 trest-ního zákoníku). Lze tak shrnout, že v řadě případů zjištění praktik nevhodného alternativního léčení dítěte tu povinnost poskytovatele sociálních služeb oznamovat je orgánu sociálně-právní ochrany nevzniká, v některých o ní lze uvažovat, ale musí již mít charakter týrání dítěte, jinak by oznámení bránila zákonná povinnost mlčenlivosti, v některých případech pak dokonce vzniká povinnost takové skutečnosti oznamovat orgánům činných v trestním řízení a jejich ohlášení toliko orgánu sociálněprávní ochrany dětí by bylo nedostačující. Skutkový stav je tak třeba vždy posoudit případ od případu a jednoduchou kategorickou odpověď „ano/ne“ tak nelze dát. Mgr. Adam Křístek Odbor ochrany práv dětí Oddělení ochrany práv dětí a náhradní rodinné péče, MPSV ČR
14
Novinka na knižním trhu - doporučujeme Kateřina Thorová, Vývojová psychologie. Proměny lidské psychiky od početí po smrt. Autorkou této novinky na knižním trhu je naše kolegyně Kateřina Thorová, doktorka klinické psychologie a ředitelka odborných programů APLA. Kateřina již v nakl. Portál vydala monografii Poruchy autistického spektra (2006).
O KNIZE
RECENZE PROF. MILANA NAKONEČNÉHO
Publikace podává srozumitelný výklad vývoje člověka napříč celým životním cyklem. Zachycuje proměny lidské psychiky a chování od početí a prenatálního života až po umírání a smrt. Pohled na vývoj člověka je pojat moderně a vysoce aktuálně, témata jsou předkládána v nových kontextech. V první polovině knihy najdeme podrobně zpracovaný vývoj sociální interakce, morálky, osobnosti, myšlení a řeči. Jedna z kapitol je věnována rozdílům mezi pohlavími. Druhá polovina knihy se zaměřuje na dílčí vývojová období. Zapracovány byly nové poznatky z neuropsychologie, genetiky a epigenetiky, zajímavé jsou výsledky výzkumů deklarující až těžko uvěřitelné kojenecké schopnosti zachytitelné jen díky moderním technologiím. Pozornost je věnována mj. rodičovství osob stejného pohlaví, detailně je rozpracována kapitola týkající se umírání a smrti. Publikace se opírá o vědecké poznatky, je bohatě vybavena odkazy na českou i zahraniční literaturu, rekapituluje kritické názory a snaží se čtenáře nasměrovat k otevřenému myšlení. Poukazuje na rozdílnost různých pohledů, varuje před přílišnou unifikací a stereotypizací, věnuje se různým mylným přesvědčením a mýtům. Kniha ilustruje zajímavost a pestrost oboru, svou názorností a příklady ze života dokáže upoutat i zájem laiků. (vydal Portál, 2015)
Z řady monografií o vývojové (resp. ontogenetické) psychologii patří kniha klinické psycholožky Kateřiny 2orové, která je předmětem naší recenze, rozhodně mezi nejlepší. Je to velmi informativní, systematický a obsáhlý přehled dobře vyvážené teorie a její aplikace v psychologické praxi, založené na vlastních klinických zkušenostech. Text knihy je vkusně prostoupen přiměřeným množstvím převážně fotografických ilustrativních obrázků. Autorčino úvodní konstatování, že „většina lidí má o vývojových zákonitostech spíše povrchní znalosti“ jí bylo zřejmě podnětem k tomu, že v naší literatuře neobvyklým, ale velmi žádoucím způsobem věnovala pozornost právě těmto vývojovým zákonitostem a teoretickým základům vývojové psychologie vůbec (snaha o přesné vymezování klíčových pojmů, systematické uspořádání lát-ky, podrobné propracování vztahu vývojové psychologie a evoluční teorie, teorie psychického vývoje, metodologie vývojové psychologie a další).
ské a české vývojové psychologie. Následuje téma Metodologie, kritické myšlení a etické otázky ve vývojové psychologii s pozoruhodnou závěrečnou pasáží o kritických výhradách J. Kagana (1998) a několika dalších vývojových psychologů k některým „mýtům“ (jako je např. „raný dětský determinismus“ a další). Následuje část, která je jádrem celé knihy, nazvaná Teorie psychického vývoje, a jak již bylo shora uvedeno, zahrnuje vyvážený výklad teorií a vědecko-empirických faktů, jako jsou např. raná socializace, její činitelé, teorie připoutání, morálního vývoje, vývoje řeči a komunikace, vývoje myšlení a teorie kognitivního vývoje a vývoje osobnosti. Další celek je nazván Rozdíly ve vývoji mezi pohlavími a závěrečnou část pak tvoří Periodizace vývoje, popis charakteristik dílčích období počínaje prenatální fází k základním obdobím dětství, k adolescenci (pojem dospívání se zde již neobjevuje), dospělosti a stáří (se závěrečnou pasáží o umírání a smrti). Knihu lze rozhodně doporučit jako významný studijní pramen.
Bohatý obsah knihy je utříděn do následujících tématických celků: Obecná vývojová psychologie (předmět oboru, základní pojmy a zákonitosti vývoje, zahrnující i problematiku krizí, maladjustace, „standardních vývojových modelů“, biologické a sociální determinace psychického vývoje a další). Další tématický celek je nazván Z historie vývojové psychologie a zdařile ukazuje danou tématiku zahrnující i představitele českosloven 15
PRACOVNÍCI APLA OPĚT V KOSOVU Ve dnech 14. 6. — 17. 6. 2015 jsme ve spolupráci s Člověkem v tísni opět vyrazili do Kosova, abychom své znalosti a zkušenosti s autismem předali tamním odborníkům i rodičům. Tématem přednášky kolegyně Kateřiny 2orové byl úvod do problematiky poruch autistického spektra s důrazem na informace o nízko funkčním a středně funkčním autismu (s přidruženým mentálním handicapem), rovněž byly zmíněny nejčastěji se vyskytující zrakové vady v kombinaci s poruchou autistického spektra. Byly probrány jednotlivé typy autismu. Posluchači byli seznámeni s typickými a i méně typickými projevy dětí s PAS a s frekventovaně se vyskytujícím problémovým chováním. Dále byla probrána specifika v přístupu, která vyplývají z povahy handicapu, hranice výchovných možností u dětí s nízko a středně funkčním autismem, respektive s přidruženou zrakovou vadou, priority v péči a prognóza takto handicapovaných dětí. Byl předán přehled možných terapií, které jsou postaveny na vědeckém základě. Přednáška byla doplněna o videoukázky (projevy PAS, odlišnosti dětí s PAS ve vývoji). Věra Čadilová prezentovala metodiku strukturovaného učení, využití principů této metodiky při práci s dětmi s nízko a středně funkčním autismem (individualizace, strukturalizace, vizualizace, motivace). Posluchačům bylo předáno obecné využití metodiky při práci s dětmi s PAS (zejména s nízko a středně funkčním), vzhledem k auditoriu bylo rovněž prezentováno využití této metodiky při práci s dětmi s PAS a přidruženou zrakovou vadou, případně jinými vadami, poruchami a onemocněními. Část teoretická byla doplněna
videoukázkami – obecné využití metodiky bylo prezentováno na dívce s dětským autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací, která je vzdělávána ve třídě pro žáky s PAS. Rovněž tak bylo prezentováno využití metodiky strukturovaného učení u dívky s dětským autismem se zrakovou vadou (prakticky nevidomá dívka) a přidruženým středně těžkým až těžkým mentálním handicapem. Videomateriál byl shromažďován po dlouhou dobu, bylo možné shlédnout práci v předškolním věku ještě bez znalosti diagnózy PAS a bez využití metodiky strukturovaného učení, dále pak nástup do školního zařízení a zahájení uplatňování výše uvedené metodiky a následné pokroky ve vývoji dívky. V rámci přednášky byla rovněž provedena příprava na praktickou část kurzu - seznámení s Edukačně hodnotícím profilem (EHP) jako nástrojem pro ohodnocení schopností dítěte v jednotlivých oblastech vývoje jakožto východiskem k vytváření funkčních edukačních plánů. Další den v dopoledním bloku přivedli rodiče po sobě dvě děti (nevidomou 8letou dívku s podezřením na PAS a 8letého chlapce s již diagnostikovaným autismem) na setkání s Kateřinou 2orovou, které mělo sloužit k nácviku diagnostiky. Tréninku se zúčastnily dvě kolegyně psycholožky, jedna z Prištiny, druhá ze školy z Peji. Jako první získaly frekventantky kurzu návrh na obsah vyšetření, byly doporučeny dílčí činnosti, co s dítětem dělat, na co se zaměřit při pozorování. Proběhlo pozorování dětí při volné hře, individuální práce a rozhovor s dítětem u stolu, řízená hra a sociálně komunikační interakce v nestrukturované situaci. V odpoledním boku byly vyhodnocovány výsledky, účastnice kurzu se seznámily se škálou CARS a naučily se základům, jak ji prakticky používat v praxi. V rámci praktické části si účastníci kurzu vyzkoušeli přímou práci s dítětem a dle EHP provedli spe-
ciálněpedagogické vyšetření, jehož prostřednictvím ohodnotili schopnosti dítěte a na základě vyhodnocení s použitím počítačového programu vypracovali funkční edukační plán (ohodnocené položky – sociální vývoj, řeč a komunikace, motorika a sebeobsluha) pro konkrétní dítě. Pro praktickou část byli posluchači rozdělení do dvou pracovních skupin, z nichž jedna pracovala s devítiletým chlapcem s poruchou autistického spektra, přidruženou zrakovou vadou a těžkým mentálním handicapem. Druhá skupina pak pracovala s osmiletou dívkou s poruchou autistického spektra, zrakovou vadou a těžkým mentálním handicapem. Praktické části předcházela vlastní příprava pomůcek, které byly potřeba k přímé práci s dítětem. Po vyhodnocení výsledků si každá skupina připravila na ohodnocené oblasti vývoje plán rozvoje – konkrétní úkoly, které je třeba s dítětem v dalším období realizovat, a který byl zástupcem z každé skupiny prezentován. Zpětná vazba účastníků byla vesměs pozitivní, zejména pro svou praktičnost a další využitelnost v každodenní práci. SITUACE VE ŠKOLE PRO ZRAKOVĚ POSTIŽENÉ ŽÁKY V PEJI. Škola dosud nezohledňuje výchovně vzdělávací péči pro žáky s PAS a s přidruženou zrakovou vadou, nejsou využívány specifické metody a formy práce pro děti s PAS. Za prvotní je zde v intervenci považována zraková vada. Kombinace PAS a zrakové vady je pro intervenci velmi náročná, avšak pro efektivní edukaci těchto žáků je třeba prioritně využívat formy a metody práce vhodné pro děti s PAS, což se dosud neděje. Vybavení školy, a i vybavení pomůckami ve škole, bylo velmi chudé. Osobně nemáme dobrý pocit z prostředí školy, škola působí velmi zanedbaně, nedostatečně se uklízí, hygienické zařízení je špinavé, zdevastované. Neumíme si představit, že bychom jako rodiče dětí s takovýmto postižením snesli,
aby děti používaly tak špinavé toalety, sedaly si na mísu, na které není prkénko apod.) Doporučení pro školu: ● Zohlednit při práci žáky s diagnózou s PAS, dle poskytnuté metodiky v rámci přednášky zavést metodiku strukturovaného učení a využívat ji při práci s dětmi s PAS a se zrakovou vadou. ● Zvážit zřízení speciální třídy pro žáky s PAS. ● Získat finanční prostředky na funkční vybavení nábytkem, pomůckami a dalším materiálem, který je pro fungování třídy pro žáky s PAS nezbytný. ● Ohodnotit vývojovou úroveň žáků s PAS (možnost využít již přeložený EHP) a pro každé dítě stanovit edukační plán jako souhrn konkrétních úkolů v jednotlivých oblastech vývoje pro jeden školní rok. ● Se stanovenými plány průběžně pracovat, pravidelně, nejlépe 4× do roka je vyhodnocovat a dle potřeby je upravovat a aktualizovat. ● Provést generální úklid a základní opravy v prostorách školy. Doporučení vyplývající z tréninku diagnostiky: ● koupit manuál CARS (lze zakoupit anglickou verzi) ● zakoupit autorská práva a přeložit metodu do albánštiny ● uskutečnit další kurz (ze zpětné vazby obou účastnic vyplynulo, že by velmi stály o další pokračování a diagnostické supervize). PhDr. Kateřina 2orová, Ph.D., doktorka klinické psychologie, ředitelka odborných programů APLA PaedDr. Věra Čadilová, speciální pedagožka, ředitelka SPC APLA
16
VELICE SI VÁŽÍME PODPORY A DARŮ DÁRCE
MUDr. Vít Kaňkovský SMP CZ, a.s. Giff a.s. Expobank CZ a.s. Československá obchodní banka, a.s. Československá obchodní banka, a.s. Nadace EURONISA Nadace ADRA Nadace ČEZ
VÝŠE DARU (Kč)
3 400 10 000 5 000 300 000 10 000 75 000 10 000 40 000 20 000
ÚČEL DARU
Rozvoj služeb APLA Praha Zajištění letního tábora pro děti s autismem a problémovým chováním Financování pobytu na letním táboře pro Simonu Švecovou Na zajištění služby osobní asistence a odlehčovací služby Realizace projektu „Cesty k rodinám“ Realizace projektu „Hospodaření s penězi“ Financování provozních nákladů pobočky APLA v Jablonci nad Nisou Projekt „Pomáháme, chceme porozumět“ Nákup vybavení pro službu rané péče
DĚKUJEME ZA POSKYTNUTÉ DOTACE A GRANTY Ministerstvu zdravotnictví ve výši 80 000 Kč na vydání překladu odborné publikace Health Care and the Autism Spectrum.
Městské části Praha 4 ve výši 10 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem s PAS žijícím na území MČ Praha 4 a podporu jejich rodin.
Libereckému kraji ve výši 6 390 Kč na realizaci XIII. ročníku rekondičních pobytů pro lidi s poruchami autistického spektra.
Městské části Praha 3 ve výši 60 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem s PAS žijícím na území MČ Praha 3.
Hlavnímu městu Praha, Odboru zdravotnictví, sociální péče a prevence ve výši 512 000 Kč na včasnou diagnostiku - podporu zdravého rozvoje dětí s PAS, na realizaci XIII. ročníku rekondičních a edukačních pobytů pro děti a mladé lidi s PAS, na celoroční rekondiční a rehabilitační aktivity pro děti a mladé lidi s PAS.
Městské části Praha 1 ve výši 30 000 Kč na poskytování komplexních sociálních služeb lidem s PAS žijícím na území MČ Praha 1.
Městské části Praha 14 ve výši 31 000 Kč na rozvoj služby odborné sociální poradenství pro lidi s autismem. Městské části Praha 9 ve výši 20 000 Kč na poskytování sociálních a zdravotních služeb lidem s PAS žijícím na území MČ Praha 9 a podporu jejich rodin.
DĚKUJEME VŠEM, KDO NÁS PODPOŘILI ZASLÁNÍM DMS APLA NA 87 777.
Vydal: APLA Praha, střední Čechy, o.s., Brunnerova 1011/ 3, 163 00 Praha 17 – Řepy, periodicita 4x ročně, místo vydávání Praha, číslo a den vydání: 3/ 31. 8. 2015, evidenční číslo periodického tisku přidělené ministerstvem: MK ČR E 19241, e-mail:
[email protected], www.praha.apla.cz, IČO: 26623064, bankovní spojení: 5111440001/4000. Zpravodaj vychází díky finanční podpoře Vládního výboru pro zdravotně postižené občany. Grafické zpracování: Zuzana Vojtová, e-mail:
[email protected] a Nakladatelství PASPARTA, o.p.s. Odborná konzultace: PhDr. Kateřina (orová, Ph.D., e-mail:
[email protected], Ing. Magdalena Čáslavská, e-mail:
[email protected], PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., e-mail:
[email protected] Děkujeme Úřadu vlády za dotaci k vydávání informačního a osvětového čtvrtletníku Zpravodaj APLA o problematice poruch autistického spektra.
17
Generální partner APLA
Projekt byl realizován za finanční podpory EU. Za obsah sdělení odpovídá výlučně autor. Sdělení nereprezentuje názory Evropské unie a Evropská komise neodpovídá za použití informací, jež jsou jeho obsahem.
18
