Stand van zaken in Multiple Sclerose. Professor dr. B. Dubois Universitaire Ziekenhuizen Leuven. Dr. M.B. D hooghe Nationaal MS Centrum Melsbroek

MS INFO Stand van zaken in Multiple Sclerose

Professor dr. B. Dubois Universitaire Ziekenhuizen Leuven Dr. M.B. D’hooghe Nationaal MS Centrum Melsbroek Dr. G. Nagels Nationaal MS Centrum Melsbroek Ziekenhuis Netwerk Antwerpen Campus Middelheim Dr. J. Debruyne Universitair Ziekenhuis Gent

7

verantwoordelijke uitgever Prof. dr. B. Dubois | vormgeving ‘changes’ Gent Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteurs.

inhoud 7

Inleiding

3.9 Paroxysmale verschijnselen 3.10 Vermoeidheid

9

1. Wat is multiple sclerose?

6.2.1 Behandelingen met invloed op het ziekteverloop

4.1 Multiple sclerose is een klinische diagnose

6.2.1.1 Welke behandelingen beïnvloeden het ziekteverloop?

4.2 Aanvullende technische onderzoeken

A. Interferon bèta

2. Wat is de oorzaak van multiple sclerose?

4.2.1 Beeldvorming

B. Glatiramer acetaat

2.1 Rol van het immuunsysteem

4.2.2 Lumbaalpunctie

C. Mitoxantrone

2.2 Rol van hormonen - Zwangerschap in MS

4.2.3 Uitgelokte potentialen

D. Natalizumab

2.3 Rol van omgevingsfactoren

4.3 Uitsluiten van andere ziektes

6.2.1.2 In welke vormen van MS kan het ziekteverloop

2.4 Rol van erfelijkheid

4.4 ‘Clinically isolated syndrome (CIS)’

gewijzigd worden?

2.5 Rol van infecties

8

7. Wetenschappelijk onderzoek in multiple sclerose

53

Algemene samenvatting

55

Nuttige adressen

A. ‘Clinically isolated syndrome (CIS)’

35

5. Hoe verloopt multiple sclerose?

B. Relapsing-remitting MS

5.1 Drie verloopsvormen

C. Secundair progressieve MS

3. Welke zijn de symptomen van multiple sclerose?

5.1.1 Relapsing-remitting multiple sclerose

D. Primair progressieve MS

3.1 Oogsymptomen

5.1.2 Secundair progressieve multiple sclerose

6.2.1.3 Hoe kan het effect van een behandeling

3.2 Gevoelsstoornissen en pijn

5.1.3 Primair progressieve multiple sclerose

beoordeeld worden?

3.3 Motorische verschijnselen

5.2 Prognostische factoren

6.2.2 De behandeling van opflakkeringen

2.6 Rol van stress en trauma?

51

6.1 De behandeling is afhankelijk van de ziektefase 6.2 Welke behandelingen?

29

1.2 Dynamiek in ruimte en in tijd

21

6. Hoe wordt multiple sclerose behandeld?

4. Hoe wordt de diagnose gesteld?

1.1 Een ontstekingsziekte van het centraal zenuwstelsel

13

41

3.4 Coördinatie- en evenwichtsstoornissen

6.2.3 Experimentele behandelingen

3.5 Blaas- en darmstoornissen

6.2.4 Alternatieve behandelingen

3.6 Seksuele stoornissen

6.2.4.1 Cannabis

3.7 Cognitieve verschijnselen

6.2.4.2 Andere alternatieve behandelingen

3.8 Psychiatrische verschijnselen

6.2.5 Dieet

7

inleiding

inleiding

inleiding

8

Multiple sclerose (MS) is in onze stre-

tetekens die kunnen voorkomen, hun

ken de meest voorkomende chronische

belang bij de diagnosestelling en de ver-

neurologische aandoening bij jonge

schillende verloopsvormen van MS. Bij

mensen. De tot nu toe ongekende ont-

de bespreking van de symptomen komt

staansmechanismen, de verschillende

ook telkens hun benadering aan bod. Dit

verloopsvormen, de brede waaier aan

houdt in dat de nadruk wordt gelegd op

ziektetekens en het gebrek aan af-

de globale aanpak van een probleem,

doende behandelingen dragen bij tot de

en niet louter op de behandeling ervan.

complexiteit van de ziekte en bemoei-

Deze idee wordt trouwens verder ge-

lijken een goed begrip ervan. Nochtans

zet in hoofdstuk 6, waar wordt bena-

helpt een beter inzicht in de ziekte het

drukt dat het bij de behandeling van MS

dragen van deze diagnose. Dit boekje

belangrijk is een individuele aanpak zo

tracht op eenvoudige wijze hieraan te-

nodig te combineren met een multidis-

gemoet te komen.

ciplinaire benadering. De verschillende

In hoofdstuk 1 wordt multiple sclerose

behandelingen en hun aangrijpingspunt

voorgesteld. De termen ‘ontsteking’ en

worden voorgesteld. Tenslotte wordt

‘dynamiek in ruimte en in tijd’ leggen de

in hoofdstuk 7 kort aandacht besteed

basis voor een goed begrip van de on-

aan enkele onderzoeksonderwerpen die

derwerpen die daarna aan bod komen.

hopelijk zullen leiden tot een verdere

Hoofdstuk 2 behandelt de verschillende

ontsluiering van deze ziekte.

factoren die een rol spelen in het ontstaan van MS. De hoofdstukken 3, 4 en 5 bespreken achtereenvolgens de ziek-

7

wat is multiple sclerose?


1.

Wat is Multiple Sclerose ?

1.1 Een ontstekingsziekte van het centraal zenuwstelsel

hersenen

ruggenmerg

8

figuur 1: het centraal zenuwstelsel De ontstekingsletsels doen zich bij MS voor in de witte stof van het centraal zenuwstelsel. Dit bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg.

Multiple sclerose (MS) is een ontste-

zenuwcellen mogelijk is. Deze axonen

kingsziekte van de hersenen en het rug-

zijn omgeven door een mergschede of

genmerg, samen het centraal zenuw-

myeline. Dit myeline heeft enerzijds een

stelsel genoemd. De ontsteking doet

beschermende functie, anderzijds zorgt

zich vooral voor in de witte stof van

het voor een snellere geleiding van de

het zenuwstelsel. Deze witte stof be-

zenuwimpulsen. Wetenschappers ver-

staat uit de uitlopers van de zenuwcel-

moeden dat de ontstekingsreactie bij

len terwijl de zenuwcellen zelf de grijze

MS gericht is tegen bestanddelen van

stof vormen. Deze soms zeer lange

dit myeline, waardoor de zenuwbanen

zenuwuitlopers, ook axonen genoemd,

gedeeltelijk ontdaan worden van hun

verbinden de zenuwcellen met elkaar

myeline (demyelinisatie). Het soms on-

en met de rest van het lichaam. Langs

volledig herstellen van deze ontste-

deze axonen worden elektrische sig-

kingsreactie leidt tot de vorming van

nalen gestuurd, waardoor overdracht

littekenweefsel. Hierdoor worden de

van informatie tussen de verschillende

impulsen trager doorgegeven en kun-

7


figuur 2: zenuwcel met myelineschede De informatieoverdracht tussen zenuwcellen enerzijds en tussen zenuwcellen en de rest van het lichaam anderzijds gebeurt langs axonen. De elektrische signalen worden optimaal doorgegeven indien deze axonen beschermd worden door een myelineschede (fig. 2A). Een van de kenmerken van MS (fig. 2B) is de beschadiging van de myeline door het ontstekingsproces. Dit bemoeilijkt de geleiding van


ondertussen opgelopen schade aan de

staan. Men is er lange tijd min of meer

zenuwvezel hierin een rol.

van uitgegaan dat demyelinisatie het belangrijkste proces was bij MS en dat zenuwcellen zelf (neuronen) of hun uit2A axon

myelineschede

cellichaam van zenuwcel

zenuwimpulsen, wat aanleiding geeft tot ziektetekens.

2B axon

8 10

nen symptomen of ziektetekens ont-

beschadigde myelineschede

Besluit Multiple sclerose is een ontstekings-

1.2 Dynamiek in ruimte en tijd

ziekte waarbij de hersenen en het ruggenmerg op verscheidene plaat-

lopers, de axonen, slechts zeer laattij-

Kenmerkend voor MS is de aanwezig-

sen en op verschillende tijdstippen

dig aangetast werden. Het is nu echter

heid van een zekere dynamiek in ruimte

worden aangetast. Het bescher-

duidelijk geworden dat zenuwcellen en

en in tijd. Het eerste wijst op de aanwe-

mende myeline wordt hierdoor be-

hun uitlopers al heel vroeg in het ziek-

zigheid van verschillende ontstekings-

schadigd, wat de zenuwimpulsgelei-

teproces kunnen beschadigd worden.

plaatsen in het centrale zenuwstelsel,

ding verstoort. Bovendien zijn er ook

Precies deze vroeg ingezette aantas-

wat aanleiding geeft tot soms zeer

meer en meer aanwijzingen voor een

ting speelt waarschijnlijk een belangrij-

verschillende symptomen. De dynamiek

vroege betrokkenheid van de zenuw-

ke rol in de toename van de klachten in

in tijd uit zich in het verschijnen van

uitlopers zelf in het ziekteproces. Dit

de progressieve fase van de ziekte (zie

nieuwe letsels in functie van de tijd. Dit

laatste zou verantwoordelijk zijn voor

hoofdstuk 5) en is wellicht betrokken bij

wil zeggen dat letsels kunnen komen en

de blijvende neurologische sympto-

het optreden van blijvende neurologi-

gaan. Dit kan met beeldvormingstech-

men, terwijl de ontstekingen een ver-

sche restverschijnselen.

nieken worden gevisualiseerd of afge-

klaring bieden voor het voorkomen van aanvallen.

Uit recent onderzoek blijkt dat er, na

leid worden uit het verschijnen en ver-

de demyelinisatie, vaak herstelmecha-

dwijnen van nieuwe symptomen. Bij de

nismen in werking treden met aanmaak

primair progressieve vorm van MS doet

van nieuwe myeline. Het is nog niet vol-

de dynamiek in tijd zich voor onder vorm

ledig duidelijk waarom deze herstelme-

van een toename van de neurologische

chanismen bij de meeste personen met

klachten over een tijdsspanne van ten-

MS onvoldoende zijn. Mogelijk speelt de

minste 1 jaar.

11 7

wat is de oorzaak van multiple sclerose?

Wat is 2. de oorzaak van Multiple Sclerose ?


De oorzaak van MS is nog onduidelijk. Wellicht ontstaat de ziekte pas wanneer aan een combinatie van voorwaarden, die op zichzelf onvoldoende zijn om de ziekte te ontwikkelen, is voldaan. De belangrijkste factoren die hiertoe kunnen bijdragen zullen achtereenvolgens worden besproken.

2.1 Rol van het immuunsysteem

8 12

Ons afweer- of immuunstelsel is

deel van het eigen lichaam. Alhoewel de

een zeer complex netwerk van cellen

juiste oorzaak van MS nog steeds niet

en regulerende eiwitten en heeft als

gekend is, wordt op dit ogenblik aan-

taak ons lichaam te verdedigen tegen

vaard dat het een auto-immuunziekte

(lichaams) vreemde indringers, zoals

van het centraal zenuwstelsel is, waar-

bacteriële, virale en parasitaire infec-

bij de eigen myeline wordt afgebroken

ties. Als het immuunsysteem door een

(demyelinisatie). Zoals reeds gezegd, is

of andere oorzaak in de war is geraakt

het deze aanhoudende aantasting van

en een afweerreactie tegen delen van

componenten van het eigen zenuwstel-

het eigen lichaam in gang zet waardoor

sel die de belangrijkste schade aanricht

schade aan weefsels ontstaat, spreekt

in deze ziekte. Opeenvolgende episodes

men van een auto-immuunziekte. Een

van ontsteking en demyelinisatie wor-

auto-immuunreactie is dus eigenlijk een

den aangetroffen tijdens het ganse

‘normale’ immuunrespons tegen een

verloop van de ziekte. De ontstekings-

13 7



WITTE BLOEDCELLEN

misleid worden door virusfragmentjes

nen veroorzaken en myeline afbreken.

in de vormen van MS die gepaard gaan

bepaalde myelinestructuren en zo bij-

die sterk lijken op eiwitten in de myeline.

Dit proces, waarin een aantal mekaar

met opflakkeringen en remissies dan in

dragen tot demyelinisatie. Deze antili-

Nadat de T-lymfocyten het virus als een

versterkende reacties plaatsgrijpen,

de langzaam progressieve vormen van

chamen spelen ook een rol in het diag-

vreemde indringer hebben aangevallen

komt opnieuw tot rust wanneer de

MS zonder opflakkeringen.

nostisch proces indien zij voorkomen

zouden zij vervolgens ook de gelijkende

ontstekingsremmende factoren een

onder vorm van oligoclonale banden (zie

myelinestructuren als vreemd kunnen

overwicht bereiken. Eén van de ontste-

hoofdstuk 4).

beschouwen en aanvallen.

kingsremmende cytokinen is interferon

staat uit verschillende groepen witte Ontstekingsremmende mediatoren weefselherstel ~ herstel van aanval

8 14

antistoffen kunnen gericht zijn tegen

Het immuun- of afweerstelsel be-

Ontstekingsstimulerende mediatoren weefselbeschadiging ~ aanval

figuur 3: evenwicht tussen ziektebevorderende en ziekteremmende factoren Het op- en neergaand verloop van de ziekteactiviteit wordt - vooral in relapsing-remitting MS - bepaald door het evenwicht tussen door witte bloedcellen aangemaakte ziektebevorderende en ziekteremmende stoffen. De figuur illustreert een overwicht aan ontstekingsremmende mediatoren, zoals het geval is bij herstel na een aanval.

component lijkt wel belangrijker te zijn

bloedcellen waarvan sommige deze ont-

Auto-immune T-lymfocyten, die de

In geactiveerde toestand kunnen

stekingsreacties stimuleren en andere

eigen myeline herkennen als ‘vreemd’,

deze auto-immune T-lymfocyten vanuit

bèta, dat gebruikt wordt in de behan-

ze proberen in te dijken. Actieve witte

kunnen ook bij personen zonder MS

de bloedbaan, met de hulp van andere

bloedcellen worden aangetroffen in

aangetroffen worden. Zij richten dan

moleculen, door de normaal gezien ge-

MS letsels in de hersenen en het rug-

evenwel geen schade aan omdat zij in

sloten bloed-hersenbarrière geraken.

genmerg, in het hersenvocht en in het

toom gehouden worden door verschil-

Wanneer de geactiveerde T-cel zijn

bloed bij mensen met MS. Een deel van

lende mechanismen. Bij MS worden deze

doel herkend heeft, maakt hij scheikun-

De ziekte komt vaker voor bij vrouwen

deze cellen, de T-lymfocyten, kan mye-

auto-immune T-cellen niet onder con-

dige stoffen vrij, cytokinen genaamd,

dan bij mannen. Bij MS is de verhouding

linestructuren herkennen. Aangezien zij

trole gehouden. De verklaring hiervoor

die de ontstekingsreactie gunstig of

vrouw/man ongeveer 1,5 tot 2/1. Vol-

de lichaamseigen weefsels te lijf kunnen

wordt gezocht zowel ter hoogte van de

ongunstig beïnvloeden. Verschillende

gens een recente Canadese studie is

gaan, spreekt men over auto-immune

T-cellen als de myelinestructuren. Het

cytokinen, waaronder het gamma in-

deze verhouding de voorbije jaren aan

T-lymfocyten. Het lijkt erop dat zij een

zou kunnen dat er bij MS een wijziging

terferon, doen het aantal auto-immune

het toenemen. In de jongere groep van

sleutelrol spelen in het ontstaan en on-

is opgetreden in de programmatie, de

T-lymfocyten toenemen en brengen

personen met MS vinden zij een ver-

derhouden van het ontstekingsproces

werkregeling, van deze T-cellen, waar-

een proces op gang waarbij ook andere

houding van 3/1. Een verklaring hiervoor

bij MS. Een andere groep, de B-lym-

door zij op abnormale, overdreven ma-

cellen aangetrokken worden. Sommige

ligt niet voor de hand. Het hoger aantal

focyten, maakt verschillende soorten

nier gaan reageren op normale prikkels.

cytokinen stimuleren eiwitverterende

vrouwen met MS geldt vooral voor die

antistoffen aan. Sommige van deze

Het zou ook kunnen dat de T-lymfocyten

enzymen die weefselbeschadiging kun-

vormen van de ziekte die een op en neer

deling van MS.

2.2 Rol van hormonen Zwangerschap in MS

15 7



gaand verloop kennen. Bij vormen van de

gezien betekent de diagnose MS dus

ziekte waarbij slechts geleidelijke verer-

geen tegenaanwijzing voor het vervul-

gering optreedt, is de verhouding bijna

len van de kinderwens.

1/1. Waarom deze verschillen aanwezig zijn, is op dit ogenblik niet duidelijk.

8 16

figuur 4: prevalentie van MS Het voorkomen van MS verschilt naargelang het onderzochte gebied op de wereldkaart. Men onderscheidt verschillende risicogebieden: de gebieden met een hoog risico worden weergegeven in ■ de gebieden met een gemiddeld risico in ■ en de gebieden met een laag risico in ■

2.3 Rol van omgevingsfactoren

noord-zuid gradiënt in het MS risico

Het aantal mensen met MS per

wordt vaak gebruikt om de rol van om-

100.000 inwoners (prevalentie) verschilt

gevingsfactoren in het ontstaan van

Toch doet men er als koppel, waarbij

afhankelijk van het gebied op de aarde.

MS te illustreren. Hetzelfde blijkt uit

één van de partners MS heeft, goed aan

Bevolkingsstudies hebben geleid tot het

de migratiestudies (zie ‘Rol van erfelijk-

Het feit dat zwangerschap meestal

op voorhand alles met mekaar en met

aantonen van verschillende risicogebie-

heid’). Hierbij werd immers aangetoond

gepaard gaat met minder aanvallen,

de arts te bespreken. Hoewel kinderen

den, waarbij het voorkomen van MS dui-

dat jonge mensen die migreren van een

terwijl de kans op een aanval dan weer

een bron van vreugde kunnen zijn, zal

delijk toeneemt naarmate de afstand

hoog- naar een laagrisicogebied hun

toeneemt de eerste maanden na de

hun opgroei- en opvoedingsproces ook

tot de evenaar toeneemt. In Canada en

kans op MS verkleinen. Bij deze omge-

bevalling, pleit voor een rol van hormo-

in mindere of meerdere mate gepaard

de noordelijke staten van de Verenigde

vingsfactoren spelen verschillende ele-

nen in deze ziekte. Wanneer men ech-

gaan met zorgen. Men kan best probe-

Staten is het risico op MS vergelijkbaar

menten mogelijk een rol: verschil in voe-

ter het volledige jaar in rekening brengt

ren in te schatten of men in staat zal

met dat in de Europese landen gele-

ding, hygiëne, klimaat.

(9 maanden zwangerschap + de 3 maan-

zijn hiermee om te gaan. Hierbij is het

gen op dezelfde breedtegraad (100 per

den daarna) is de aanvalsfrequentie

belangrijk te beseffen dat ook MS al-

100.000 inwoners). In Vlaanderen heeft

vergelijkbaar met die van het jaar voor-

lerlei moeilijkheden en aanpassingen

dus 1 op 1.000 mensen MS. Dit betekent

of nadien. Er zijn geen aanwijzingen dat

met zich kan meebrengen, die niet te

dat er in Vlaanderen ongeveer 6.000

Alhoewel MS geen klassieke erfelijke

zwangerschap en bevalling een ongun-

voorspellen zijn. Kortom, men moet pro-

personen met MS zijn. In de meer zuide-

ziekte is, is er bij 10-15% van de perso-

stige invloed zouden uitoefenen op de

beren voor- en nadelen af te wegen,

lijke gebieden blijkt MS minder voor te

nen met MS nog een familielid met deze

ziekteprogressie. Een epidurale verdo-

rekening houdende met de kinderwens,

komen en bij de zwarten in Afrika wordt

ziekte. Uit onderzoek blijkt dat het ri-

ving beïnvloedt het ziekteverloop even-

de algemene gezondheidstoestand, de

MS uitermate zeldzaam aangetroffen.

sico op MS groter is voor wie ouders of

min. Ook bij MS is borstvoeding de beste

lichamelijke en psychische weerslag van

In Australië en Nieuw-Zeeland stijgt

andere verwanten met MS heeft. Ver-

manier om het kind te voeden, alhoewel

MS, de sociale ondersteuning door fa-

het MS risico wanneer men van noord

geleken met een voorkomen van 1 op

dit natuurlijk kan gepaard gaan met

milie en vrienden, de relatie en de per-

naar zuid gaat (waarbij de afstand tot

1.000 in de algemene bevolking, blijken

uitgesproken moeheid. Louter medisch

soonlijkheid van beide partners.

de evenaar toeneemt). Deze duidelijke

de broers of zussen van een MS pa-

2.4 Rol van erfelijkheid

17 7


8 18


tiënt 2,6 % kans te hebben om zelf MS

eskimo’s. Blijkbaar beschikken zij over

over het immuunstelsel is zeer complex

Soms spelen bij dergelijke ziekten het

exacerbatie 3 tot 5 maal groter zijn in

te ontwikkelen. Bij kinderen van perso-

een erfelijk bepaalde bescherming.

en individueel erg verschillend bij nor-

virus of delen van het virus recht-

de periode waarin een persoon met MS

Besluit

nen met MS is dit risico 2 %. Het tweede

Dat er een samenspel is tussen er-

male personen. Bij MS is er tot op he-

streeks een rol in het ontstaan van de

een infectieus syndroom doormaakt.

Samengevat kunnen we stellen dat

lid van een eeneiige tweeling, van wie de

felijke en omgevingsfactoren moge dui-

den geen eenvoudig ‘defect’ gevonden.

afwijkingen, dus als directe infectie.

Nochtans is hiervoor geen verant-

MS ontstaat wanneer een externe

eerste MS heeft, heeft een risico van

delijk worden uit de migratiestudies.

Meerdere genen lijken betrokken te zijn

Soms ontstaat de ziekte doordat het

woordelijke kiem gevonden.

factor (omgeving, infectie, hormo-

25 % om de ziekte te ontwikkelen. Bij

Migranten lijken het risico op MS over

in het bepalen van de gevoeligheid voor

afweermechanisme van het lichaam,

nen) een abnormale immuunreactie

twee-eiige tweelingen is dit 3 %. Dit

te nemen van hun nieuwe gastland. Het

MS. Bovendien kan de betrokkenheid

het zogenaamde immuunstelsel, ab-

opwekt in personen met een geneti-

tweelingonderzoek toont duidelijk aan

best bestudeerd is de migratie van per-

van bepaalde genen verschillen van de

normaal reageert op een virusinfectie.

dat er een erfelijke factor meespeelt,

sonen van een hoogrisicogebied naar

ene persoon tot de andere. Misschien

Dit veroorzaakt een auto-immuunziek-

Over de rol van traumata en stress

maar bevestigt anderzijds ook dat an-

een laagrisicogebied. Op jonge leeftijd

verklaart dit ook de heterogeniciteit

te, waarbij het lichaam eigen weefsels,

is er minder eensgezindheid. Invloed van

dere elementen eveneens een belang-

lijkt dit te leiden naar een duidelijke ver-

(de verschillende uitingsvormen) van de

in dit geval myeline, gaat afbreken. On-

stress is moeilijk te evalueren aange-

rijk aandeel hebben in de ontwikkeling

mindering van het risico op MS, terwijl

aandoening.

derzoek heeft tot nu toe geen overtui-

zien dit een nagenoeg onvermijdelijk be-

van deze ziekte.

het hoger risico behouden blijft als de

Op dit ogenblik is het alleszins zo dat

gende bewijzen geleverd dat specifieke

standdeel is van elk mensenleven.

2.6 Rol van stress en trauma?

Het belang van erfelijke factoren

persoon op volwassen leeftijd migreert.

de erfelijke component te klein is om te

virussen een rol zouden spelen bij het

blijkt ook uit hun rol in het bepalen van

Deze bevindingen ondersteunen de in-

kunnen spreken van een erfelijke ziekte

ontstaan van MS.

het MS risico bij de verschillende be-

vloed van omgevingsfactoren in het

waar op individuele basis, dus voor ie-

Het feit dat een besmettelijke ziek-

trauma wellicht niet de oorzaak is van

volkingsgroepen wanneer bijvoorbeeld

ontstaan van MS bij erfelijk gevoelige

mand persoonlijk, rekening mee gehou-

te, vaak gepaard met koorts, soms

MS of van een exacerbatie. Wel leidt

het zeer laag voorkomen bij Aziaten en

bevolkingsgroepen.

den moet worden.

gevolgd wordt door een toename van

een trauma vaak tot een verscherpte

bestaande klachten of zelfs het optre-

aandacht voor het lichamelijk welzijn,

Wat de rol van traumata betreft, is

den van nieuwe neurologische tekens,

waardoor men stilstaat bij een aantal

is een argument dat doet vermoeden

symptomen, die in normale omstan-

het waarschijnlijk zo dat een fysisch

in mindere mate bij zwarten vergeleken

De zoektocht naar bepaalde erfelijke

wordt met het relatief hoog risico bij

kenmerken verloopt evenwel moeizaam.

blanken. Evenzeer ziet men dat bepaal-

De grootste aandacht gaat naar het

de bevolkingsgroepen geen MS verto-

onderzoek van genen (stukjes erfelijk

Sommige virale infecties kunnen

dat infectieuze agentia, zoals virus-

digheden niet zouden leiden tot on-

nen, hoewel zij in een hoogrisicogebied

materiaal), die een rol spelen in het im-

gelijkaardige afwijkingen in het cen-

sen of bacteriën, een rol zouden kun-

gerustheid en het raadplegen van een

wonen. Een voorbeeld hiervan zijn de

muunstelsel. De genetische controle

traal zenuwstelsel veroorzaken als MS.

nen spelen. Globaal zou de kans op een

arts.

2.5 Rol van infecties

sche voorbeschiktheid.

19 7

welke zijn de symptomen van multiple sclerose?

Welke zijn 3. de symptomen van Multiple Sclerose ?


Aangezien de ontstekingsletsels overal in de witte stof in het centraal zenuwstelsel kunnen aangetroffen worden, is de verscheidenheid aan symptomen in MS bijzonder groot. In dit hoofdstuk zullen de meest voorkomende ziekteverschijnselen en hun behandeling worden beschreven. Er wordt in het bijzonder ingegaan op de cognitieve en psychiatrische verschijnselen aangezien in dit domein de meest recente vooruitgang werd geboekt. De aanpak van de aanvallen zelf en van de ziekteprogressie wordt in een volgend onderdeel besproken (hoofdstuk 6).

3.1 Oogsymptomen

3.1.2 Benadering Aan het gezichtsverlies zelf dat bij

8 20

3.1.1 Aard van de visuele symptomen

neuritis optica optreedt, kan eigenlijk

Neuritis optica, een ontsteking van

weinig worden gedaan. Er moet hier

de oogzenuw, komt vaak voor in MS.

echter worden benadrukt dat het her-

Meestal treedt er wazig zicht op in

stel van de visus vaak behoorlijk is. Voor

één oog, gepaard met pijn bij bewe-

dubbelzicht wordt meestal aangera-

gen van de oogbol. Contrasten worden

den tijdelijk een oog af te dekken. Ook

minder duidelijk waargenomen en kleu-

prisma’s kunnen het zicht in bepaalde

ren zijn grauwer. Vaak is hierbij vooral

omstandigheden verbeteren. Tenslotte

het centraal deel van het gezichtsveld

kunnen sommige vormen van nystag-

betrokken.

mus medicamenteus worden behandeld,

Verder kan het zicht gestoord worden

alhoewel moet toegegeven worden dat

doordat de ogen schokkend bewegen

het succes van dergelijke therapie ge-

(nystagmus). Ook dubbelzien is mogelijk.

woonlijk matig is.

21 7


3.2 Gevoelsstoornissen en pijn


soort elektrische schok vertrekkende

gemaakt worden van andere medicijnen

aan de verzwakte ledematen en zo het

ook gebruik gemaakt worden van medi-

lijker nauwkeurig gebruik van de handen.

van de nek naar de extremiteiten, niet

en eventueel ook van zenuwinfiltraties

rechtstaan en stappen ondersteunen.

catie (spasmolytica) om de spasticiteit

Vooral het beven dat optreedt naar-

3.2.1 Aard van de gevoels-

echt als pijnlijk, maar toch als onaange-

of -stimulaties.

Als de spasticiteit verder toeneemt, kan

te verminderen. Deze medicijnen helpen

mate men dichter bij zijn doel komt, be-

problemen

naam ervaren. Het wijst gewoonlijk op

ze soms hinderlijk en pijnlijk zijn. Soms

ontspanning van de spieren te beko-

moeilijkt precieze bewegingen. Ook de

een ontstekingsletsel in het ruggen-

vormt ze bovendien een risicofactor

men. Ze moeten evenwel met de nodige

articulatie kan getroffen worden, waar-

voor drukwonden. Ook de hygiëne en

voorzichtigheid worden ingenomen ge-

door een kenmerkende spraakstoornis

verzorging worden dan bemoeilijkt.

zien de bijwerkingen. Bij uitgesproken

ontstaat.

Verminderd of veranderd gevoel zijn vaak voorkomende klachten in MS. Re-

merg. Naast deze vormen van pijn die door

teteken uit. Gevoelsvermindering kan

de ziekteactiviteit zelf worden veroor-

3.3.1 Aard van de motorische

betrekking hebben op een verminderde

zaakt, kan pijn bij MS ook voorkomen als

verschijnselen

gewaarwording van contact, maar ook

een onrechtstreeks gevolg ervan. Voor-

Krachtsverlies en spasticiteit zijn de

Bij krachtsverlies in de ledematen is

in het cerebrospinaal vocht worden

op een verminderd gevoel voor tempe-

beelden hiervan zijn pijn door spastici-

belangrijkste motorische verschijnselen.

het van het allergrootste belang vol-

toegediend, wat toelaat om meer me-

met de dagelijkse activiteiten, kan me-

ratuur of beweging en positie van ge-

teit of door overbelasting van spieren

wrichten. Dit laatste kan bijvoorbeeld

en gewrichten.

moeilijkheden veroorzaken bij het grijpen van voorwerpen of bij het lopen, zelfs indien er geen krachtsverlies aanwezig is.

8 22

3.3 Motorische verschijnselen

gelmatig maken zij het eerste ziek-

3.2.2 Benadering

spasticiteit kan de spierontspanner 3.3.2 Benadering

door middel van een pomp rechtstreeks

3.4.2 Benadering Wanneer

het

beven

interfereert

Vaak worden de onderste ledematen

doende aandacht te schenken aan mo-

dicatie rechtstreeks op de juiste plaats

dicamenteuze behandeling soms een

als eerste aangetast door krachts-

bilisatie. Dit betekent dat er oefeningen

(ruggenmerg) te brengen, en toch de

uitkomst bieden. In ernstige gevallen

verlies, wat aanleiding geeft tot loop-

(kinesitherapie) worden uitgevoerd zo-

bijwerkingen te verminderen.

waarbij één zijde duidelijk meer is aan-

stoornissen. De armen blijven over het

dat de gewrichten soepel blijven en de

Neuralgische pijn zoals bij trigemi-

algemeen vrij lang gespaard. Bij primair

nog aanwezige spierkracht wordt on-

nusneuralgie kan verlicht worden door

progressieve MS staan de gangstoor-

derhouden.

Pijn als symptoom van ziekteactiviteit

medicijnen. Carbamazepine is hiervoor

nissen vaak op de voorgrond. In deze

Spasticiteit neemt toe bij koorts, uri-

komt bij een minderheid van personen

de eerstelijnsbehandeling. Andere me-

vorm van MS kunnen loopstoornissen

neweginfecties, constipatie, pijn. Het

met MS voor. Meest frequent zijn tri-

dicamenten, gekend vanuit de epilepsie-

jaren het enige ziekteteken zijn.

geminusneuralgie (aanvallen van hevige

behandeling, kunnen eveneens helpen.

stekende pijn in één gelaatshelft) en uitstralende pijn in de benen. Tenslotte wordt het teken van Lhermitte, een

getast dan de andere, kan een neuro-

3.4 Coördinatie- en evenwichtsstoornissen

voorkomen en behandelen van deze be-

3.4.1 Aard van de coördinatie-

vorderende factoren is dus belangrijk

stoornissen

Bij onvoldoende effect hiervan kan een

aanwezig is, ontstaat er vaak ook stijf-

in de behandeling van spasticiteit. Ook

Problemen met het uitvoeren van ge-

heelkundige ingreep overwogen worden.

heid (spasticiteit) in de zwakke lede-

regelmatig bewegen (kinesitherapie) en

coördineerde bewegingen kunnen lei-

Voor andere vormen van pijn kan gebruik

maten. Deze stijfheid kan steun bieden

koude-applicatie helpen. Tenslotte kan

den tot gangstoornissen en een moei-

krachtsverlies

Spraakstoornissen kunnen verbeterd worden met logopedische oefeningen en voor evenwichtsstoornissen kunnen

langdurig

Wanneer

chirurgische ingreep succesvol zijn.

hulpmiddelen overwogen worden. 23 7


3.5 Blaas- en darmstoornissen


wordt in de hand gewerkt door vermin-

3.6 Seksuele stoornissen

derde mobiliteit. 3.5.1 Aard van de blaas- en darmstoornissen

verwerking verloopt soms vertraagd.

3.7.2 Gevolgen

storende factoren indien dat mogelijk

Bij de geheugenfuncties kan het ont-

Meer en meer wordt erkend dat ook

3.6.1 Aard van de seksuele

is. Het probleem bespreekbaar maken

houden van recente gebeurtenissen

lichte cognitieve uitvalsverschijnse-

stoornissen

binnen het koppel, waarbij men tracht

verminderd zijn.

len belangrijke gevolgen kunnen heb-

De ontstekingen die bij MS voorko-

De overactiviteit van de blaas kan me-

Alhoewel seksuele problemen nog re-

men, kunnen ook de delen van het cen-

dicamenteus geremd worden. In sommi-

latief weinig besproken worden tijdens

traal zenuwstelsel treffen die instaan

ge gevallen kunnen bekkenbodemspier-

de consultaties, zijn ze aanwezig bij heel

voor de urinelozing en de stoelgang.

los te komen van schuldgevoelens, leidt meestal tot een verbetering.

Opmerkelijk is dat de ernst van de

ben voor de zelfstandigheid en de

cognitieve of mentale verschijnselen

gemoedstoestand van de patiënt, de

niet in verhouding staat tot de ziekte-

werkgelegenheid en levensstandaard,

duur, het type van MS of de ernst van de

de sociale relaties met vrienden, fami-

fysieke aantasting. Sommige personen

lieleden en partners, en de revalidatie-

met MS kunnen dus rolstoelafhankelijk

mogelijkheden.

oefeningen nuttig zijn. Als onvolledige

wat personen met MS. Niet zelden zijn

Bij de blaasstoornissen kan men twee

blaaslediging ook een rol speelt, kan

ze een bron van relationele moeilijk-

soorten moeilijkheden onderscheiden,

geopteerd worden voor medicatie. In-

heden. Bij de man uiten deze seksuele

die al dan niet gecombineerd voorkomen.

dien dit onvoldoende effect heeft, is

stoornissen zich meestal in een ver-

3.7.1 Aard van de cognitieve

zijn en cognitief normaal, terwijl ande-

De voorbije jaren werden deze cog-

Enerzijds is de blaasspier vaak overge-

het vaak nodig intermittent of blijvend

minderde erectie, bij de vrouw in een

verschijnselen

ren weinig problemen hebben om zich

nitieve of mentale verschijnselen meer

voelig geworden, waardoor frequent de

gebruik te maken van een sonde.

moeilijkere vaginale bevochtiging en or-

Bij onderzoek vertoont ongeveer

te verplaatsen en duidelijk minder goed

uitvoerig bestudeerd en zijn er schalen

3.7 Cognitieve verschijnselen

indruk ontstaat dat men dringend moet

Om constipatie tegen te gaan, zijn

gasme. Verminderd gevoel, spasticiteit

de helft van de personen met MS een

functioneren op cognitief gebied. Wel

ontwikkeld om deze op te volgen. Bij het

wateren. Anderzijds opent de blaashals

voldoende beweging en aandacht voor

van de onderste ledematen, angst voor

lichte mate van cognitieve of mentale

is er een relatie tussen de cognitieve

testen van nieuwe medicamenten wor-

zich vaak onvoldoende bij het wateren,

het dieet

incontinentie en de psychologische last

functiestoornissen. Meestal zijn deze

verschijnselen enerzijds en de ernst van

den deze cognitieve schalen vaak mee in

zodat de blaaslediging onvolledig is. Zo-

aangevuld worden met het gebruik van

van de ziekte spelen hierin een rol.

subtiel en vrij specifiek. Zij vallen onder

wittestofletsels en axonale aantasting

rekening gebracht om de toestand van

wel overgevoeligheid van de blaasspier

milde laxativa.

de categorie: aandachtsstoornissen,

zichtbaar op het kernspintomografisch

de patiënt te beschrijven.

vertraagde informatieverwerking en

onderzoek van de hersenen anderzijds.

als onvolledige blaaslediging kunnen leiden tot accidenteel of onvrijwillig urine8 24

3.5.2 Benadering

verbeteren van de hoger vermelde

verlies (incontinentie).

wenselijk. Dit moet soms

3.6.2 Benadering Bij de man zijn verschillende medicij-

geheugenmoeilijkheden. Het volhouden

Een kleine minderheid van de perso-

nen beschikbaar in de behandeling van

van de aandacht (concentratie) en het

nen met MS, namelijk 5 %, ontwikkelt

De cognitieve problemen worden mo-

3.7.3 Benadering

Darmstoornissen onder vorm van in-

verminderde erectie. Voor de vrouwe-

spreiden van de aandacht (meerdere

een meer uitgesproken cognitieve ach-

menteel zo goed mogelijk opgevangen

continentie komen minder voor bij MS.

lijke seksuele stoornissen moet men

dingen tegelijk verwerken) blijken vaak

teruitgang, waarbij men spreekt over

door het invoeren van compensatoire

Obstipatie daarentegen is frequent en

voorlopig zijn toevlucht zoeken in het

moeilijker te verlopen. De informatie-

een dementieel beeld.

mechanismen. Daarbij is het de be-

25 7



doeling om zoveel mogelijk een vaste

depressieve psychose). Bij ongeveer de

zouden kunnen doen toenemen. Wel-

structuur en stabiliteit in de omgeving

helft van de patiënten komt in de loop

licht spelen meerdere factoren hierbij

van de patiënt te creëren om zo vol-

van de ziekte eenmaal een ernstige de-

een rol.

doende voorspelbaarheid in te bouwen.

pressie voor. Een depressie kenmerkt

Minder bekend is dat bepaalde medi-

Het komt er dus op neer een toestand

zich door sombere gedachten, gevoe-

camenten bijwerkingen van psychologi-

te bewerkstelligen waarbij als het ware

lens van lusteloosheid, verminderde

sche aard kunnen hebben. Gejaagdheid,

kan overgeschakeld worden op automa-

initiatiefname, minder eetlust en slaap-

verwardheid en euforie kunnen bijvoor-

tische piloot voor de voornaamste da-

stoornissen. Er is ook een verhoogd ri-

beeld optreden tijdens of na een be-

gelijkse taken.

sico op zelfdoding bij MS in vergelijking

handeling met cortisone.

met de normale populatie.

3.8 Psychiatrische verschijnselen

8 26

De reden waarom zoveel MS patiën-

3.8.2 Benadering

3.9 Paroxysmale verschijnselen

gevarieerd: sensibele verschijnselen

3.10 Vermoeidheid

(aangezichtspijnen, rugpijn, schietende pijnen elders, kortstondige tintelingen,

3.10.1 Aard van de vermoeidheid

3.9.1 Aard van de paroxysmale

branderig gevoel, jeuk) en motorische

Bij MS kunnen twee soorten ver-

verschijnselen

verschijnselen (spierspasmen, kram-

moeidheid worden onderscheiden. Een

Kenmerkend voor de paroxysmale

pen). Tot de meer zeldzame symptomen

eerste vorm hangt nauw samen met

symptomen is dat ze zeer kortstondig

behoren onder andere paroxysmale

de fysieke beperkingen. Zo zal iemand

zijn: seconden tot minuten. Dit onder-

spraakstoornissen

bij wie een aanval de ogen trof sneller

scheidt de paroxysmale verschijnselen

stoornissen.

en

evenwichts-

vermoeidheid ervaren bij het lezen. Een

van de aanvallen of exacerbaties, die

Een verschijnsel dat niet mag ver-

persoon met krachtsverlies in de benen

dagen, weken of zelfs maanden aan-

ward worden met de paroxysmale

zal misschien minder ver kunnen stap-

ten een depressie doormaken is tot nog

De behandeling steunt zowel op me-

houden. Dit hoofdstuk sluit aan bij vo-

symptomen is het kortstondig terug-

pen vooraleer vermoeidheid in de on-

toe niet erg duidelijk. Verschillende psy-

dicatie als op psychologische onder-

rige uiteenzettingen over de sensibele

keren van bestaande klachten in een

derste ledematen te ervaren. Kenmer-

chologische factoren spelen hierbij wel-

steuning. Het aandeel van beide is af-

en motorische verschijnselen bij MS.

warme omgeving of tijdens een fysische

kend voor MS is echter de vermoeidheid

3.8.1 Aard van de psychiatrische

licht een rol: verwerking van de ziekte,

hankelijk van de symptomen en van wat

Paroxysmale symptomen zijn meestal

inspanning. Dit wijst op een onvolledig

die niet afhankelijk is van de lichamelijke

verschijnselen

verlies aan functiemogelijkheden, soci-

de persoon met MS zelf wenst.

repetitief, treden op in clusters van

herstel ter hoogte van de vroegere

beperkingen. Het betreft gewoonlijk

Recent onderzoek toont aan dat ge-

ale isolatie, familiale en relatiemoeilijk-

vijf tot tien keer en kunnen zich ver-

ontstekingsplaats, en is niet het gevolg

een gevoel van fysische uitputting, een

moedsveranderingen vaak voorkomen

heden... Er zijn studies die aantonen dat

schillende tientallen malen per dag

van een nieuwe beschadiging van het

tekort aan energie voor het verrichten

bij personen met MS. Deze gemoeds-

depressie meer voorkomt bij patiënten

voordoen. Ze ontstaan meestal spon-

zenuwstelsel.

van gewone dagelijkse taken. Het is een

veranderingen uiten zich gewoonlijk on-

die voornamelijk letsels hebben in de

taan, doch angst, stress, hyperventila-

der vorm van een depressie. Nu en dan

hersenen, in tegenstelling tot patiënten

tie, bepaalde bewegingen en sensibele

doet zich echter ook een psychotisch

die letsels hebben in het ruggenmerg.

stimuli, warmte, oefeningen kunnen

Carbamazepine en andere medicij-

migen is het zelfs het meest ernstige

beeld voor, al dan niet voorafgegaan of

Dit suggereert dat bepaalde hersenlet-

deze paroxysmale symptomen soms

nen tegen epilepsie worden hiervoor,

symptoom waardoor professionele en

gevolgd door een depressie (manisch-

sels de gevoeligheid voor de depressies

uitlokken. De klinische symptomen zijn

meestal met succes, voorgeschreven.

sociale activiteiten sterk worden ge-

verschijnsel dat ongeveer bij 75% van de 3.9.2 Benadering

personen met MS voorkomt. Voor som-

27 7


hoe wordt de diagnose gesteld?

remd. Het juiste ontstaansmechanisme

Besluit

van dit gevoel van uitputting is nog on-

De ontstekingsletsels in MS komen

voldoende gekend.

vooral voor in de witte stof van de hersenen en het ruggenmerg en geven zo

3.10.2 Benadering

8 28

aanleiding tot een verscheidenheid aan

4.

HOE WORDT DE DIAGNOSE GESTELD ?

Een aangepaste levensstijl is primor-

ziektetekens. Gezien de sturende func-

diaal bij de aanpak van vermoeidheid.

tie van ons centraal zenuwstelsel kun-

Voldoende nachtrust is aangewezen

nen eigenlijk alle lichamelijke functies

en eventueel moeten een of meerdere

aangetast worden. Niettegenstaande de

rustpauzes overdag ingebouwd worden.

nieuwe inzichten in de ontstaansmecha-

De diagnose multiple sclerose wordt

informatie bekomen waaruit de dy-

Het kan wenselijk zijn de professionele

nismen van MS (zie hoofdstukken 1 en 2)

eerst en vooral op basis van het kli-

namiek in ruimte en in tijd (zie hoofd-

activiteiten aan te passen door bijvoor-

en de vooruitgang in de behandelings-

nisch beeld gesteld. Dit betekent dat

stuk 1) blijkt. Dit is het belangrijkste

beeld deeltijds te werken en/of de huis-

mogelijkheden (zie hoofdstuk 6) is er tot

de arts gaat kijken naar de klachten

aspect van de diagnosestelling van MS.

houdelijke hulp te verruimen. Uiteraard

op heden geen genezing van de ziekte

van de patiënt (bijvoorbeeld het plots

Er bestaat immers geen enkelvoudige

moeten slaapverwekkende medicijnen

mogelijk. Het blijft dus noodzakelijk de

verminderen van het zicht uit één oog),

test waarmee de diagnose van MS met

vermeden worden. Tenslotte kunnen

verschillende ziektetekens te onderken-

en naar de voorgeschiedenis van de

zekerheid kan bevestigd of uitgesloten

bepaalde geneesmiddelen soms worden

nen zodat ze ook doeltreffend kunnen

patiënt (bijvoorbeeld stoornissen van

worden. Wel zijn er verschillende on-

aangewend.

behandeld worden indien mogelijk. Gezien

de gevoeligheid zes maanden voor de

derzoeken die de klinische diagnose of

het verloop van de ziekte sterk verschilt

huidige symptomen). Bij het klinisch

het klinisch vermoeden kunnen onder-

van persoon tot persoon en de aange-

onderzoek worden ziektetekens op-

steunen.

taste lichamelijke functies erg kunnen

gespoord zoals afwijkende reflexen

variëren, is een individuele aanpak nood-

of krachtsvermindering. Zowel uit het

zakelijk. Vaak betekent dit ook een multi-

verhaal van de patiënt als uit het neu-

of interdisciplinaire benadering.

rologisch onderzoek wordt de nodige

4.1. Multiple sclerose is een klinische diagnose

29 7



5A

wittestofletsels in de hersenen

4.2 Aanvullende technische onderzoeken

wittestofletsel in het ruggenmerg

8 30

figuur 5: beeldvorming van hersenen en ruggenmerg met kernspintomografie Figuur A toont een dwarse doorsnede van de hersenen. Figuur B toont een voorachterwaartse doorsnede doorheen het ruggenmerg. De ontstekingsletsels in de witte stof zijn met deze techniek zichtbaar als witte, ronde tot ovalen letsels.

band tussen het aantal en de plaats van

letsels in de witte stof van de hersenen

de letsels op NMR, en de ernst van het

Ook de technische onderzoeken zijn

of het ruggenmerg. In typische geval-

ziektebeeld. Hierrond gebeurt nog ver-

erop gericht tekens te vinden die wijzen

len gaat het hierbij om ronde tot ovalen

der onderzoek.

op een spreiding van ontstekingsletsels

kleine letseltjes, die rond de ventrikels

in ruimte en in tijd. De technische onder-

of hersenholten liggen. Vaak komen ook

zoeken vergemakkelijken het opsporen

letseltjes voor in de kleine hersenen en

Een tweede onderzoek dat belangrijk

van subklinische letsels. Dit zijn letsels

in het corpus callosum, een structuur

is bij de diagnose van MS is de lumbaal-

die de patiënt zelf niet opmerkt. Hiervoor

die de twee hersenhelften met elkaar

punctie. Dit wordt soms ook de rug-

zijn er drie belangrijke onderzoeken.

verbindt. Met speciale technieken kan

genprik of de lendenpunctie genoemd.

soms ook een aantasting van de ge-

Hierbij wordt een naald ingebracht in de

zichtszenuw worden aangetoond.

ruimte onder het ruggenmerg om een

4.2.1. Beeldvorming 5B

komt, tonen bij personen met MS vaak

4.2.2. Lumbaalpunctie

Het op dit moment meest belangrijke

Indien er contrastvloeistof wordt

kleine hoeveelheid van het lenden- of

onderzoek is de kernspintomografie

toegediend, worden de actieve ont-

(KST). Synoniemen hiervoor zijn nucle-

stekingsletsels zichtbaar. De ontste-

In het vocht dat op deze wijze wordt

aire magnetische resonantie (NMR) of

kingsreactie veroorzaakt immers een

bekomen, worden verschillende afwijkin-

in het Engels Magnetic Resonance Ima-

verstoring in de normale bloed-hersen-

gen opgespoord. De belangrijkste, die bij

ging (MRI). Dit is een scanner die geen

barrière, waardoor contrastvloeistof

ongeveer 95% van de personen met MS

gebruik maakt van ioniserende stralen

uit de bloedbaan lekt.

wordt teruggevonden, is het optreden

cerebrospinaal vocht af te nemen.

zoals klassieke röntgenonderzoeken,

Het is logisch te veronderstellen dat

van oligoclonale banden in een bepaalde

maar van een sterk magneetveld en van

een patiënt met veel letsels op de NMR

fractie van de eiwitten. Deze oligoclo-

radiogolven. Soms wordt een contrast-

er slechter aan toe is dan een patiënt

nale banden worden veroorzaakt door

stof, gadolinium, toegediend. De beel-

met weinig letsels. Dit is echter niet de

de productie van afweerstoffen of im-

den die de radioloog op deze manier be-

volledige waarheid. Er is geen goed ver-

munoglobulinen binnen het centraal ze-

31 7


4.4 ‘Clinically isolated syndrome’

nuwstelsel. Deze bandjes staan dus in

den opgenomen, worden bepaalde pie-

verband met de ontstekingscomponent

ken opgezocht. Soms zijn deze pieken

van de aandoening (zie hoofdstuk 2).

vertraagd, of hebben zij een afwijkende

Het gebeurt tegenwoordig meer en

De diagnose MS wordt gesteld op

Soms worden ook andere afwijkingen

vorm. Dit kan wijzen op subklinische

meer dat naar aanleiding van bepaalde

basis van de klinische bevindingen

teruggevonden zoals een licht ver-

letsels.

klachten een volledig onderzoek naar

en wordt gewoonlijk ondersteund

hoogd totaal eiwitgehalte, of een licht

MS wordt uitgevoerd. Soms komt men

door de aanwezigheid van bepaalde

verhoogd aantal witte bloedcellen. In

tot het besluit dat het een ‘clinically

afwijkingen bij technische onderzoe-

isolated syndrome’ betreft. Hiermee

ken (beeldvorming, lumbaalpunctie,

wordt bedoeld dat de symptomen mo-

uitgelokte potentialen). Nochtans is

het cerebrospinaal vocht kunnen ook andere ziektes, zoals infecties, worden opgespoord.

4.3 Uitsluiten van andere ziektes

Besluit

Ook andere aanvullende testen, zo-

gelijk de eerste uiting van MS zijn, maar

geen enkele van deze testen in staat

als een longfoto en een bloedonder-

dat nog geen zekerheidsdiagnose kan

om op zichzelf met zekerheid de di-

zoek, kunnen nuttig zijn bij een patiënt

worden gesteld omdat niet voldaan is

agnose van MS te bevestigen of uit

Een derde test in de diagnose van

bij wie gedacht wordt aan MS. Dit helpt

aan de criteria van spreiding van letsels

te sluiten. Om uiteindelijk tot deze di-

MS wordt gevormd door de uitgelokte

om andere ziekten uit te sluiten. Aan-

in tijd en/of in ruimte. Dit betekent niet

agnose te komen is het noodzakelijk

of geëvoceerde potentialen, waarbij

gezien MS heel wat verschillende ver-

dat de arts geen diagnose heeft, wel

dat al deze gegevens wijzen op een

de impulsgeleiding door specifieke ba-

schijningsvormen kan aannemen, zijn er

dat de ziektetekens nog onvoldoende

spreiding van de ziekteactiviteit in

nen in het zenuwstelsel wordt geme-

immers ook aandoeningen die op een of

zijn om met zekerheid de diagnose van

ruimte en in tijd. Andere ziektetoe-

ten. Hierbij worden elektroden op de

andere vorm van MS kunnen gelijken. De

MS te stellen. Indien het risico op MS op

standen, die zich op gelijkaardige wij-

huid gekleefd (op het hoofd en boven

aandoeningen die de neuroloog bij de

klinische en radiologische gronden zeer

ze kunnen voordoen, moeten zo goed

bepaalde zenuwbanen). Stimulatie ge-

diagnosestelling probeert uit te sluiten,

hoog wordt ingeschat, kan het zinvol

als mogelijk uitgesloten worden.

beurt met lichte elektrische prikkels

hangen dan ook af van de klinische pre-

zijn in deze beginfase reeds een behan-

op de huid, met een TV-scherm of flits-

sentatie bij de patiënt.

deling op te starten (zie hoofdstuk 6).

4.2.3. Uitgelokte potentialen

8 32


lamp, of met een hoofdtelefoon. In de antwoorden die op deze manier wor-

33 7

hoe verloopt multiple sclerose?


5.

HOE VERLOOPT MULTIPLE SCLEROSE ? 5.1 Drie verloopsvormen Er worden drie categorieën voorge-

merkt wordt door opflakkeringen en verbeteringen.

steld, waarin het ziekteverloop van de

Een opflakkering (exacerbatie, aanval)

meeste personen met MS kan worden

is een verergering van de ziekte, waarbij

ondergebracht. Niettemin blijft MS een

er nieuwe klachten optreden of waarbij

zeer variabele ziekte, waarbij het ziek-

er een duidelijke toename is van reeds

teverloop ook binnen één groep sterk

bestaande klachten. De opflakkering

kan verschillen van de ene persoon tot

stelt zich meestal in over een periode

de andere.

van enkele uren tot enkele dagen. De duur van een opflakkering is erg wis-

8 34

5.1.1. Relapsing-remitting

selend en gaat van dagen tot weken

multiple sclerose

of zelfs maanden. Vaak verdwijnen de

Dit is de meest bekende en meest

klachten nadien geleidelijk. Zeker in het

voorkomende vorm van MS. Het gaat

begin van de ziekte is er een goede kans

hierbij om een ziekteverloop dat geken-

op herstel. De mate waarin herstel op-

35 7


6A


figuur 6: 3 verloopsvormen van MS Bij het ziekteverloop van MS worden drie patronen herkend. Daarbij spelen het al dan niet optreden van aanvallen een belangrijke rol, evenals de aan-of afwezigheid van een langzame ziekteachteruitgang. Luik A toont het ziekteverloop bij relapsingremitting MS. Het wordt gekenmerkt door het optreden van aanvallen, gevolgd door een

*

6B

herstelfase. Dit herstel kan volledig ( ) zijn of slechts gedeeltelijk (▲) Luik B toont het ziekteverloop bij secundair progressieve MS. Na het relapsing-remitting verloop (luik A) treedt er een langzaam toenemende verergering van de neurologische toestand op. Dit wordt het secundair progressief verloop genoemd. Daar bovenop kunnen zich nog aanvallen voordoen. Luik C toont het ziekteverloop bij primair progressieve MS. Er is een langzaam toenemende verergering van de neurologische toestand zonder aanvallen.

treedt, verschilt sterk van de ene op-

5.1.2. Secundair progressieve

belangrijke spreiding van deze waarde

flakkering tot de andere en van de ene

multiple sclerose

en sommige relapsing-remitting MS

persoon tot de andere. Het optreden

Een tweede vorm van de ziekte is de

van opflakkeringen wijst erop dat ont-

secundair progressieve vorm. Hierbij

stekingsletsels her en der in het cen-

gaat het om een ziektevorm waarbij, na

Het onderscheid tussen de relapsing-

traal zenuwstelsel komen en gaan (dy-

een fase met opflakkeringen en her-

remitting en de secundair progressieve

namiek in ruimte en tijd).

stelperiodes, er ook buiten de opflak-

vorm is onder meer van belang voor

6C

dair progressief ziekteverloop door.

In de relapsing-remitting vorm van de

keringen een verergering van de neu-

de therapeutische mogelijkheden (zie

ziekte is er tussen de opflakkeringen

rologische toestand merkbaar is. Het

hoofdstuk 6).

geen verergering van de neurologische

kan hier bijvoorbeeld gaan om een pa-

toestand van de patiënt. Wel kunnen er

tiënt die een paar jaren geleden zonder

5.1.3. Primair progressieve

schommelingen optreden van dag tot

steun meer dan 500 m kon stappen, en

multiple sclerose

dag of zelfs binnen één dag. Hier kan de

die nu een stok nodig heeft om 100 m te

Een derde belangrijke vorm van de

invloed van warmte, vermoeidheid, ziek-

stappen zonder in de loop van dat jaar

ziekte is de primair progressieve vorm.

te of stress in meespelen. Deze schom-

opflakkeringen te hebben meegemaakt.

Deze treedt op bij ongeveer 15 % van de

melingen in de neurologische toestand

Sommige patiënten in de secundair

personen met MS. Bij deze vorm is er van

staan dus niet altijd gelijk met een op-

progressieve fase hebben nog wel op-

in het begin van de ziekte een geleidelijke

flakkering.

flakkeringen, maar hebben in de periode

toename van de klachten. Vaak gaat het

tussen deze opflakkeringen ook een ge-

hierbij om moeilijkheden bij het stap-

leidelijke verergering van de ziekte.

pen (krachtsvermindering, coördinatie-

De leeftijd waarop relapsing-remitting MS begint, ligt meestal rond de

8 36

patiënten maken zelfs nooit een secun-

dertig jaar. Hierbij is een belangrijke

Ongeveer de helft van de patiënten

stoornissen). In deze vorm van de ziekte

spreiding mogelijk. Bij de meeste patiën-

met een relapsing-remitting MS be-

wordt de dynamiek in tijd uitgemaakt

ten met deze vorm zal de ziekte tussen

reikt gemiddeld na tien jaar een secun-

door een geleidelijke achteruitgang over

de 20 en de 40 jaar beginnen.

dair progressieve fase. Er is echter een

een periode van minstens 6 maanden.

37 7


Vaak treedt de primair progressieve

nen bepalen zou het nuttig zijn over pa-

geen betrouwbare voorspelling maken

Ook immunologische en elektrofysiologi-

vorm van de ziekte op een latere leeftijd

rameters te beschikken die de verdere

over het verdere ziekteverloop.

sche parameters lijken (voorlopig) geen

op dan de klassieke relapsing-remitting

evolutie van de ziekte kunnen inschat-

Er zijn ook enkele factoren die on-

voorspellende waarde te hebben. Zelfs

vorm. De gemiddelde aanvangsleeftijd

ten. Op dit ogenblik is het niet mogelijk

afhankelijk zijn van ziekteactiviteit. Zo

genetische factoren kunnen niet ge-

ligt rond de veertig jaar, opnieuw met

het ziekteverloop te voorspellen in een

hebben vrouwen met MS een wat bete-

bruikt worden om het verder verloop te

een belangrijke spreiding. In tegenstel-

individuele patiënt. Wel kan men in grote

re prognose. Ook een vroeger begin van

voorspellen. Nauw verwante personen

ling tot relapsing-remitting MS, waar

groepen personen met MS factoren

de ziekte en het optreden van een oog-

met MS kunnen immers een totaal ander

er een overwicht aan vrouwen is, is het

terugvinden die een invloed uitoefenen

zenuwontsteking of gevoelsklachten in

ziekteverloop kennen.

aandeel aan vrouwen en mannen onge-

op het ziekteverloop. Men spreekt over

het begin van de ziekte, zijn factoren die

veer gelijk bij primair progressieve MS.

prognostische factoren omdat ze in ze-

gemiddeld gezien gunstiger zijn.

Het onderscheid tussen de primair progressieve vorm en de secundair

kere mate toelaten de evolutie van de ziekte te voorspellen.

Tenslotte wordt ook getracht de vraag

Besluit

naar het verdere ziekteverloop te be-

Samengevat kan worden gesteld dat

progressieve vorm is ook zeer belang-

Eén van deze parameters bij personen

antwoorden door gebruik te maken van

onderscheid wordt gemaakt tussen

rijk voor de behandelingsmogelijkheden

met MS die opflakkeringen doormaken,

technische onderzoeken zoals beeldvor-

drie verloopsvormen. De indeling be-

(zie hoofdstuk 6).

is de frequentie waarmee aanvallen me-

ming. Hierbij is het belangrijk te weten dat

rust voornamelijk op de aan- of af-

kaar opvolgen in de eerste jaren van de

er geen goed verband kon worden aan-

wezigheid van opflakkeringen en/of

ziekte. Zo weten we dat een groep per-

getoond tussen het aantal en de evolu-

ziekteprogressie. Ondanks deze clas-

5.2 Prognostische factoren 8 38


sonen met MS die in het begin een be-

tie van de letsels op NMR en de klinische

sificatie blijft het ziekteverloop erg

Multiple sclerose is een zeer variabe-

perkt aantal opflakkeringen doormaakt

toestand van de patiënt. Sommige pa-

wisselend van de ene persoon tot de

le ziekte. Zelfs binnen de drie hoger be-

het gemiddeld beter zal doen dan een

tiënten met uitgebreide letsels op NMR

andere. Alhoewel een aantal prognos-

schreven groepen kan het ziekteverloop

groep met talrijke opflakkeringen. Ook

van de hersenen hebben een verrassend

tische factoren gekend zijn, zijn deze

erg verschillen van de ene patiënt tot

de ernst van de aanvallen speelt hierin

lage invaliditeit. Omgekeerd zijn er ook

vooral van toepassing op grote groe-

de andere. Om praktische redenen en

een rol. Voor een individuele patiënt kan

patiënten met weinig letsels op NMR,

pen personen met MS en is hun waar-

om het nut van een behandeling te kun-

men echter bij het begin van de ziekte

die veel last van hun ziekte ondervinden.

de op individueel niveau beperkt.

39 7

hoe wordt multiple sclerose behandeld?


6.

HOE WORDT MULTIPLE SCLEROSE BEHANDELD ?

6.1 De behandeling is afhankelijk van de ziektefase De behandeling van personen met MS

mogelijke vooruitzichten, de behande-

is afhankelijk van de fase van de ziekte.

lingsmogelijkheden, de rol van erfelijk-

Een eenvoudige indeling onderscheidt 4

heid, zwangerschap, warmte, infec-

verschillende ziektefasen. Elk van deze

ties, vaccinaties, voeding en levensstijl

fasen gaat gepaard met specifieke zor-

verdienen de nodige aandacht. Ook de

gen en noden.

partner en/of familieleden zullen heel wat vragen hebben en verdere informa-

Fase I: de diagnostische fase

tie wensen.

Dit is een moeilijke en verwarrende periode. Het is belangrijk dat de diag8 40

Fase II: de fase met minimale aantasting

nose duidelijk gesteld en meegedeeld

Dit is de fase waarin de meerderheid

wordt. Meestal komt dit bijzonder hard

van de patiënten het langst vertoeft.

aan. Een ondersteunende begeleiding

Een belangrijke minderheid blijft overi-

is aangewezen. Meestal is er een grote

gens in deze fase voor de rest van zijn

nood aan informatie. Vragen over de

leven.

41 7



6.2 Welke behandelingen ?

De personen in deze fase bevinden

voornamelijk een toenemend neurolo-

zich vaak in het relapsing-remitting

gisch deficit over verloop van meerdere

stadium van de ziekte. Zij hebben een

jaren. Zij worden aangemoedigd om een

6.2.1 Behandelingen met invloed

grotere nood aan diensten zorgverle-

actieve rol aan te nemen in het omgaan

op het ziekteverloop

ning. Zij vragen ondersteuning en advies

met hun ziekte. MS behandelingen en

sing-remitting type, waarbij hij minstens

over relaties, werk, woonvormen en fi-

symptoommanagement verdienen de

2 opflakkeringen doormaakte geduren-

> Wat kan men verwachten van

het verderzetten van deze behandeling

nanciële aangelegenheden. Zij willen we-

nodige aandacht. Communicatie en coör-

de de voorbije 2 jaren. Deze opflakke-

interferon bèta?

heel wat motivatie van de persoon met

ten hoe zij met neurologische sympto-

dinatie tussen diensten zorgverleners

A. Interferon bèta

ringen hebben een behandeling vereist

De huidige behandeling met interfe-

MS. Het is belangrijk dat patiënt, part-

men en functieverlies kunnen omgaan.

zijn aangewezen. Een multidisciplinaire

> Wat is interferon bèta?

met corticosteroïden. Verder dient de

ron bèta is gedeeltelijk effectief in het

ner en familie van bij het begin realis-

Behandelingsmogelijkheden met inter-

benadering heeft als doel het functie-

Interferon bèta is een natuurlijk ei-

patiënt ambulant te zijn. Dit betekent

afremmen van de ziekteactiviteit bij de

tische verwachtingen hebben van deze

feron bèta en glatiramer acetaat ko-

verlies en de handicap te beperken en de

wit, een cytokine (zie hoofdstuk 2), dat

dat hij meer dan 100 meter kan stappen

personen met MS bij wie het ziektever-

behandeling. Dit wordt best ook tijdens

men in deze fase meestal aan bod. Ook

kwaliteit van leven te verbeteren.

via biotechnologische methodes aange-

zonder hulp.

bepaalde vormen van chemotherapie

In ons land worden Betaferon®,

len in het centraal zenuwstelsel. Al deze

gische toestand. Aangezien het effect

Avonex® en Rebif® terugbetaald onder

verschillende effecten leiden echter tot

van een behandeling met interferon

welbepaalde voorwaarden: de patiënt

een gemeenschappelijk doel: de onder-

bèta op een bepaald ogenblik niet dui-

heeft een bewezen MS van het relap-

drukking van het ontstekingsproces.

delijk is en de neveneffecten -zeker in het begin- hinderlijk kunnen zijn, vraagt

loop gekenmerkt wordt door aanvallen

de behandeling geregeld met de neuro-

maakt wordt. Interferon bèta 1b (Beta-

Zonder terugbetaling zou de behan-

en verbeteringen en bij wie de neurolo-

loog besproken. Wat betekent immers

kunnen een optie zijn bij een erg actief

Fase IV: de fase met ernstige aantasting

feron®) wordt gekweekt op bacteriële

deling aan de patiënt ongeveer 1.000

gische aantasting matig is. Dit uit zich

een ‘afgeremde ziekteactiviteit’ voor

verlopende ziekte. De eerder beperkte

In deze fase zijn de noden van de pa-

cellijnen en verschilt in een aminozuur

Euro per maand kosten.

klinisch in een vermindering van het

een patiënt en zijn behandelend ge-

effecten van deze behandelingen op

tiënt complex en op verschillende ter-

en een suikergroep van het interferon

korte termijn en de onzekerheid over

reinen aanwezig. De familie wordt erg

bèta 1a (Avonex® en Rebif®), het na-

de effecten op lange termijn maken een

betrokken in de zorgverlening. De zorg-

nauwkeurige neurologische opvolging

en dienstverlening dienen op lange

van deze behandelde groep wenselijk.

aantal opflakkeringen met 30% en een

neesheer als het niet bekend is hoe de

> Hoe werkt interferon bèta?

vertraging van de ziekteprogressie. Op

evolutie zonder de behandeling zou zijn?

tuurlijk interferon bèta, dat gekweekt

Het exacte werkingsmechanisme van

NMR worden duidelijk minder nieuwe en

In de praktijk stoppen sommige patiën-

wordt in zoogdiercellen. Interferon

interferon bèta bij MS is niet gekend.

actieve letsels gezien. Deze behandeling

ten de behandeling omwille van onvol-

termijn georganiseerd te worden met

bèta is enkel werkzaam indien het via

Wellicht zijn er verschillende aangrij-

wordt gestart om de ziekteactiviteit te

doende effect.

inschakeling van professionele en vrijwil-

injecties toegediend wordt. Avonex®

pingspunten, waaronder effecten op de

verminderen en daardoor de schade in

Fase III: de fase met matige aantasting

ligershulp. Zo de persoon thuis verblijft,

wordt in de spier (intramusculair) geïn-

aanmaak van andere cytokinen, op de

de toekomst zo mogelijk te beperken.

> Welke zijn de bijwerkingen van

Personen in deze fase kunnen nog op-

zijn korte periodes van zorgverlening in

jecteerd, Betaferon® en Rebif® onder-

doorlaatbaarheid van de bloed-hersen-

In principe kan men geen verbetering

interferon bèta?

een aangepaste omgeving wenselijk.

huids (subcutaan).

barrière en op de ondersteunende cel-

verwachten van de bestaande neurolo-

De klassieke bijwerkingen zijn van

8 42

flakkeringen vertonen, maar ontwikkelen

43 7


8 44


B. Glatiramer acetaat

terferon bèta bij de relapsing-remiting

wisselend van persoon tot persoon. Zij

Glatiramer acetaat (Copaxone®) is

vorm van MS.

bestaan uit een lichte, soms pijnlijke

een synthetisch eiwit met een amino-

maanden behandeling. De plaatselijke

roodheid op de inspuitingsplaats. Zij zijn

zuursamenstelling die lijkt op het mye-

bijwerkingen daarentegen zijn gewoon-

nauwelijks aanwezig bij de intramuscu-

line basisch eiwit, één van de belangrijke

lijk hardnekkiger.

laire inspuiting van interferon bèta. Om

componenten van de myeline.

tweeërlei aard. Enerzijds zijn er alge-

De lokale neveneffecten zijn eveneens

mene griepachtige verschijnselen die vaak verdwijnen na enkele weken tot

D. Natalizumab

gressieve multifocale leukoencefalopa-

Bij MS ontstaan de ontstekingsletsels

thie, een meestal dodelijke infectie van

in hersenen en ruggenmerg o.a. door-

het centraal zenuwstelsel) in patiënten

C. Mitoxantrone

dat sommige witte bloedcellen in staat

die natalizumab toegediend kregen in

Mitoxantrone (Novantrone®) is een

zijn zich vanuit het bloed doorheen de

combinatie met interferon bèta, wordt

synthetisch antikankermiddel, dat een

bloedvatwand naar het zenuwstelsel te

het product voorbehouden voor een

langdurige onderdrukking van het af-

bewegen. Deze verplaatsing van witte

beperkt aantal personen met een ernstig verlopende vorm van MS.

De griepachtige symptomen bestaan

deze huidreacties zoveel mogelijk te

In een dubbelblinde studie bij 251

uit spieren gewrichtspijnen, soms

beperken is het belangrijk voldoende af

personen met een relapsing-remit-

weersysteem

veroorzaakt. Verschil-

bloedcellen wordt bevorderd door een

hoofdpijn, koorts en rillingen. Ze doen

te wisselen van injectieplaats, de juiste

ting vorm van MS, daalde het aantal

lende klinische studies wijzen op een

eiwit op de wand van de witte bloed-

zich enkele uren na de inspuiting voor

injectietechniek te hanteren en even-

opflakkeringen met 29 % in de be-

vermindering van het aantal opflakke-

cellen waardoor deze witte bloedcellen

6.2.1.2 In welke vormen van MS kan

en kunnen tot 18 uur nadien aanhouden.

tueel gebruik te maken van een auto-

handelde groep. De ziekteprogressie

ringen bij MS, een afname van de neuro-

zich aan de bloedvatwand kunnen hech-

het ziekteverloop gewijzigd worden?

Met de inname van paracetamol of een

injectsysteem (soort pen). Voor verder

werd niet significant beïnvloed. In een

logische achteruitgang en een gunstig

ten. Natalizumab (Tysabri®) blokkeert

ontstekingsremmer zoals ibuprofen, zijn

advies in verband met roodheid en lo-

NMR studie toonde deze medicatie

effect op de ziekteactiviteit zoals deze

deze aanhechting en verhindert dus

zij meestal goed op te vangen. Na meer-

kale ontstekingsverschijnelsen is het

ook duidelijke effecten op het aantal

waargenomen wordt met de NMR. De

het binnendringen van witte bloedcellen

Een klinische studie, waarbij interfe-

dere injecties verminderen deze symp-

best een deskundige verpleegkundige

en de activiteit van de letsels. Glati-

gebruikte dosissen en het toedienings-

in de hersenen of het ruggenmerg. Er

ron bèta 1a (Avonex®) per week intra-

tomen en meestal verdwijnen zij volledig

of arts te raadplegen. Sporadisch is de

ramer acetaat wordt dagelijks onder-

schema verschillen wel van studie tot

worden daardoor minder ontstekings-

musculair) of placebo toegediend werd

na enkele weken of maanden. Een kleine

ontsteking zo erg dat de huid en onder-

huids ingespoten. De bijwerkingen zijn

studie.

letsels gevormd. Het product wordt

na een eerste opflakkering suggestief

minderheid blijft een griepachtige last

huid op die plaats necrotisch worden

doorgaans erg beperkt. Wel is er lokaal

Neveneffecten op de hartspier ver-

maandelijks toegediend via een ader.

voor MS, toonde aan dat een tweede

vertonen na de injectie. Deze griepach-

(korstvorming).

roodheid mogelijk ter hoogte van de

dienen de nodige aandacht en beperken

Er werd aangetoond dat natalizumab

neurologische episode op significante

A. Clinically isolated syndrome (CIS)

tige symptomen zijn erg wisselend van

Interferon bèta mag niet gebruikt

injectieplaats. Glatiramer acetaat mag

het gebruik in de tijd. Daarnaast leidt

aanleiding geeft tot een vermindering

wijze uitgesteld werd bij de interferon-

persoon tot persoon. Sommige perso-

worden tijdens zwangerschap en borst-

niet tijdens de zwangerschap gebruikt

deze behandeling ook tot een beperkte

van de aanvalsfrequentie met 66 %. Ook

groep. Dit was ook het geval in een kli-

nen voelen zich in het begin erg ziek.

voeding omwille van de mogelijk schade-

worden.

toename van het risico op leukemie. Mi-

radiologisch zijn de effecten zeer gun-

nische studie met interferon bèta 1b

Anderen hebben nauwelijks last. Deze

lijke effecten op het kind.

toxantrone dient vermeden te worden

stig. Omwille van het zeldzaam optreden

(Betaferon®)

tijdens zwangerschap.

van een ernstige verwikkeling (PML, pro-

reactie is niet voorspelbaar.

In ons land wordt Copaxone terugbetaald aan dezelfde voorwaarden als in-

Het effect van Rebif® in deze patiën-

45 7


8 46


D. Primair progressieve MS

niet genezen of volledig stabiliseren, be-

zijn er geen gegevens over hun invloed

Deze patiëntengroep komt momen-

tekent dit dat het verloop van de ziekte

op het progressieve element van het

teel niet in aanmerking voor de hoger

tijdens de behandeling niet voorspel-

tengroep met één aanval, suggestief

subcutaan) meer uitgesproken was

De langetermijneffecten van deze

glatiramer acetaat en natalizumab

voor MS, wordt momenteel nog bestu-

dan van een lagere dosis (Rebif® 3 x 22

preventief gerichte behandelingen zijn

deerd.

mcg per week subcutaan). Voor Avonex®

nog onvoldoende gekend. Voor inter-

werden er geen duidelijke verschillen

feron bèta werd aangetoond dat het

ziekteverloop.

interferon

beschreven behandelingen wegens het

baar is. Dit leidt ertoe dat het effect

B. Relapsing-remitting MS

waargenomen tussen de klassieke dosis

optreden van neutraliserende antili-

beta in eerdere studies, bij patiënten

Aangezien

ontbreken van wetenschappelijke evi-

van een behandeling bij een individuele

Injecties met interferon bèta 1a en 1b

(30 mcg) en de dubbele dosis (60 mcg),

chamen bij een deel van de patiënten na

in de progressieve fase die nauwelijks

dentie voor een therapeutisch effect.

patiënt moeilijk kan beoordeeld worden.

zijn gedeeltelijk effectief bij de licht tot

eenmaal per week intramusculair in-

enkele jaren behandeling gepaard lijkt

opflakkeringen doormaakten, geen ef-

De reeds uitgevoerde studies gaven im-

Het verzamelen van betrouwbare ge-

matig aangetaste patiënten met een

gespoten. Voor Betaferon® is een stu-

te gaan met een verminderd effect van

fect had op de ziekteprogressie, wordt

mers weinig of geen aanwijzingen voor

gevens over duizenden MS patiënten

relapsing-remitting verloop. De studies

die lopende waarbij de standaarddosis

de behandeling. Verder onderzoek hier-

aangenomen dat het nut van deze be-

een behandelingseffect.

wereldwijd zou in de toekomst kunnen

met Betaferon® (interferon bèta 1b),

wordt vergeleken met de dubbele do-

over is nuttig.

handelingen te gering is om het verder

Avonex® en Rebif® (interferon bèta 1a)

sering.

tonen een matig remmend effect aan.

Dagelijkse injecties met glatiramer

Zowel de klinische (30 % minder aan-

acetaat lijken vergelijkbare resultaten

vallen, minder ziekteprogressie) als de

te geven.

leiden tot een wiskundig model dat de

gebruik ervan te verantwoorden indien

6.2.1.3 Hoe kan het effect van een

ziekte-evolutie van MS in formules (met

C. Secundair progressieve MS

patiënten rolstoelgebonden zijn en dus

behandeling beoordeeld worden?

klinische en beeldvorminggegevens) kan

Zolang er zich aanvallen voordoen,

nauwelijks nog kunnen stappen.

Het remmend effect van deze be-

weergeven. Het internationaal project

gelden in secundair progressieve MS

Ook de rol van immunosuppressiva of

handelingen op het ziekteverloop kan

‘Sylvia Lawry Centre for MS research’ is

ongeveer dezelfde behandelingsprinci-

chemotherapie blijft heel wat discus-

beoordeeld worden aan de hand van de

met dit doel opgericht. Door het ont-

pes als in relapsing-remitting MS.

sies uitlokken. Over Mitoxantrone (No-

indruk van de persoon met MS en de

wikkelen van een ‘virtuele’ placebogroep

vantrone®) zijn er enkele positieve klini-

behandelende arts. Zowel het aantal als

kunnen klinische studies minder lang en

hebben de klinische studies met inter-

sche studies gepubliceerd, die wijzen op

de ernst van de opflakkeringen en de

minder duur worden. Dit project wordt

feron bèta in secundair progressieve

een vermindering van het aantal opflak-

eventuele progressieve neurologische

gedragen en gesteund door de interna-

ling op dit ogenblik niet aangewezen in

MS geen eenduidige resultaten opge-

keringen en de ziekteprogressie in ver-

achteruitgang worden hierbij in reke-

tionale federatie van MS verenigingen.

de eerstelijnszorg. Ook mitoxantrone

leverd. Het blijft met andere woorden

gelijking met placebo. De bijwerkingen

ning gebracht.

Dit wil zeggen dat het ziekteremmend

wordt, gezien de mogelijke bijwerkin-

onduidelijk of interferon bèta de ziek-

op de hartspier en het verhoogd risico

Aangezien het ziekteverloop bij een

effect van een hogere dosis interferon

gen, voorbehouden voor ernstige vor-

teprogressie, die niet het gevolg is van

op leukemie beperken het gebruik en de

persoon met MS niet voorspeld kan

bèta 1a (Rebif® 3 x 44 mcg per week

men van MS.

opflakkeringen, kan afremmen. Voor

toedieningsduur in de praktijk.

worden, en de huidige behandelingen

beeldvormingparameters (minder nieu-

Maandelijkse baxters met natalizu-

we en actieve letsels op NMR) worden

mab lijken doeltreffender dan deze the-

beïnvloed. Hoewel de verschillen tussen

rapieën maar wegens het risico op het

Voor het effect op de progressie zelf

de diverse vormen en toedieningswijzen

optreden van progressieve multifocale

van interferon bèta weinig uitgespro-

leukoencefalopathie is deze behande-

ken zijn, suggereren studieresultaten een dosis-respons effect met Rebif®.

47 7


6.2.2 Behandeling van opflakkeringen Corticosteroïden hebben een plaats in de behandeling van een MS opflakke-


Het chronisch gebruik van cortisone is te vermijden omwille van de gekende

Er werden enkele studies uitgevoerd

varing met alternatieve geneeswijzen

immuunsysteem en het centraal ze-

fingolimod (FTY720) of cladribine.

met cannabis, waarbij de effecten op

zoals acupunctuur, reflexologie, home-

nuwstelsel te ondersteunen door een

spasticiteit, maar ook op pijn, tremor,

opathie, acupressuur, aromatherapie,

gezond dieet. Een evenwichtig dieet

blaasstoornissen

neveneffecten (o.a. botontkalking , hoge bloeddruk, staar, suikerziekte).

ring. In principe komen enkel matige of

levenskwaliteit

megadosissen vitaminen, biofeedback,

helpt fit blijven en vermoeidheid of ge-

Alternatieve geneeswijzen zijn erg po-

bestudeerd werden. Op spasticiteit

slangengif, verwijderen van tandvullin-

brek aan energie minimaal houden. De

6.2.4 Alternatieve behandelingen

en

ernstige opflakkeringen in aanmerking.

6.2.3 Experimentele

pulair bij MS. Wellicht heeft dit te maken

bleek er geen effect, maar de urinaire

gen en dergelijke. Daarnaast blijven ook

algemeen aanvaarde richtlijnen met be-

Doorgaans wordt 500 tot 1000 mg me-

behandelingen

met de talrijke hypothesen omtrent de

incontinentie en de neuropathische pijn

de klassieke vitaminen en aminozuren,

trekking tot het dieet in MS verschillen

oorzaken van MS, de variaties in de loop

bleken wel minder uitgesproken in de

de minder nauwkeurig omschreven plan-

dus eigenlijk niet van wat aan de alge-

van de tijd, de grote individuele verschil-

patiëntengroep die met cannabis werd

tenextracten, celtherapie en allerhande

mene bevolking wordt aangeraden.

thylprednisolone per dag via een baxter toegediend en dit gedurende 3 tot 7 da-

8 48

voorbeeld hiervan is de behandeling met

Dit zijn behandelingen in de onderzoeksfase.

gen. Soms wordt een schema met pillen

Het kunnen behandelingen betref-

len en het ontbreken van een afdoende

behandeld. Nochtans blijven de resulta-

vaccinaties vrij populair. Soms worden

Het is aangewezen gevarieerde voe-

van hoge of lagere dosissen cortisone

fen die nog geen effect hebben aange-

therapie. Anekdotische getuigenissen

ten moeilijk interpreteerbaar omdat de

potentieel risicodragende behandelin-

ding te gebruiken met een voldoende

ingeschakeld.

toond. Dan spreekt men over pilootstu-

van verbetering of genezing kunnen

dosis varieerde in verschillende studies

gen voorgesteld zoals apitherapie (bij-

vertegenwoordiging van eiwitten, kool-

De beschikbare klinische studies over

dies. Het resultaat van een pilootstudie

steeds rekenen op heel wat aandacht.

en zelfs binnen eenzelfde studie en ook

ensteken), of calcium en magnesium via

hydraten,

het effect van deze behandeling zijn

geeft aanwijzingen van een klinisch of

Ook de media spelen hierop in.

omdat de blindering in de meeste stu-

intraveneuze injecties.

groenten en fruit. Vetten worden best

beperkt in aantal en hanteren vaak ver-

NMR effect en is een noodzakelijke stap

schillende schema’s, wat hun onderlinge

vooraleer verder grootschalig onder-

vergelijkbaarheid bemoeilijkt. Algemeen

zoek gepland wordt.

vetarme

melkproducten,

dies niet optimaal was (patiënten voel-

Helaas heeft geen enkele van deze

met mate ingenomen en de voorkeur

6.2.4.1 Cannabis

den dat ze het echte product kregen).

behandelschema’s ooit een effect aan-

gaat naar de poly-onverzadigde vet-

Enkele sporadische verslagen van

Bovendien zijn er mogelijk nadelige ef-

getoond in betrouwbare klinische stu-

ten. Ook de inname van suikerrijke voe-

dies bij MS.

dingsmiddelen dient beperkt te worden.

wordt aangenomen dat corticoste-

Het kunnen ook behandelingen be-

een gunstig effect van cannabis in MS

fecten op langere termijn, bijvoorbeeld

roïden de herstelperiode van een op-

treffen die reeds een effect hebben

op pijn, blaasstoornissen, tremor en

op het geheugen.

flakkering inkorten. Op de uiteindelijke

aangetoond bij een relatief klein aantal

spasticiteit hebben geleid tot het vaak

graad van het herstel, de frequentie

patiënten of een beperkte groep pa-

illegaal gebruik van allerlei vormen van

6.2.4.2 Andere alternatieve

van opflakkeringen en de neurologische

tiënten. Dit vraagt dan bevestiging van

cannabis in MS. Er wordt geschat dat

aantasting op termijn is er geen duide-

een effect in een grootschalige studie

ongeveer de helft van de personen met

lijk effect.

bij een bepaalde patiëntengroep. Een

MS ooit cannabis zou hebben gebruikt.

Vitaminen- of mineralensupplementen 6.2.5 Dieet

zijn niet noodzakelijk indien het dieet

Er is op dit ogenblik helemaal geen

evenwichtig is en voldoende groenten

behandelingen

wetenschappelijke evidentie dat dieet

en fruit bevat. Ze worden best in over-

Twee derden van de MS patiënten in

alleen het verloop van MS zou beïn-

leg met een arts ingenomen omwille van

de Verenigde Staten hebben enige er-

vloeden. Nochtans lijkt het logisch het

het risico op overdosis bij sommige van

49 7


wetenschappelijk onderzoek in multiple sclerose

deze stoffen. Een goede inname van essentiële vetzuren is wel zinvol. Men vindt deze in zonnebloemolie, visolie, bepaalde vissoorten zoals tonijn, zalm, sardines en ook in groene groenten (o.a. broccoli, spinazie, groene kool, spruiten, sla).

8 50

7.

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK IN MULTIPLE SCLEROSE

Verder is het belangrijk 1 tot 2 liter

MS is een complexe aandoening die op

komende jaren meer zouden moeten le-

water of suikerarme dranken per dag

verschillende gebieden nog niet al zijn

ren over de oorzaken en ontstaansme-

te drinken. Dit helpt onder meer tegen

geheimen heeft prijsgegeven. Uiteraard

chanismen van MS. Ook de ontwikkeling

blaasinfecties en constipatie. Alcohol

is het ultieme doel van wetenschappelijk

van nieuwe beeldvormingstechnieken en

wordt best met mate gebruikt.

onderzoek zo snel mogelijk een volledig

-toepassingen zou hiertoe kunnen bij-

genezende behandeling te ontwikkelen

dragen. Verder worden er studies uitge-

die goed wordt verdragen. Het complexe

voerd naar betere meetsystemen, zodat

karakter van de ziekte, waarin verschil-

ziekte-evolutie en invloed van behande-

lende factoren een rol lijken te spelen,

ling beter kunnen worden gevolgd en

bemoeilijkt echter deze opdracht, zodat

ingeschat. Uiteraard is onderzoek naar

de wetenschappelijke aandacht even-

een betere behandeling van de ziekte-

eens gericht blijft op andere aspecten,

tekens, zoals spasticiteit, beven, urolo-

wat de globale zorg voor de personen

gische problematiek ook nuttig. Meer

met MS zou moeten verbeteren.

en meer wordt de aandacht ook gericht

Microscopisch onderzoek van ont-

op neuropsychologische symptomen en

stekingsletsels, immunologische studies

heeft men oog voor evaluatie van de le-

en genetische analyse zijn enkele voor-

venskwaliteit en de invloed van behande-

beelden van MS onderzoek die ons in de

lingen hierop.

51 7

algemene samenvatting

algemene samenvatting

algemene samenvatting Multiple sclerose is in onze streken

zowel voor het behandelen van sympto-

de meest voorkomende ontstekings-

men als voor het remmen van het ziek-

ziekte van het centraal zenuwstelsel bij

teverloop een individuele aanpak nodig

jonge volwassenen. De oorzaak is nog

is. Vaak is een multi- of interdisciplinaire

niet gekend, maar wellicht spelen ver-

benadering wenselijk. Het aandeel van

schillende factoren (immuunsysteem,

beide elementen is afhankelijk van de

omgeving, infecties, hormonen, erfelijk-

ziektefase en van de persoon met MS

heid) hierin een rol. Kenmerkend voor

en zijn familie, die uiteraard centraal

de ontstekingsletsels is een patroon

staan in de globale benadering.

waarbij deze herhaaldelijk op verschillende plaatsen van de hersenen en het ruggenmerg verschijnen en verdwijnen, wat aanleiding geeft tot een waaier aan symptomen die komen en gaan of een geleidelijke toename kennen. Deze ziektetekens vormen de basis voor een juiste diagnosestelling en vereisen elk 8 52

een eigen aanpak, die moet onderscheiden worden van de behandelingen die het ziekteverloop beïnvloeden. Het wisselend verloop leidt er echter toe dat

53 7

nuttige adressen

nuttige adressen

NUTTIGE ADRESSEN

Informatiesites www.ms-sep.be www.ifmss.org.uk www.charcot-stichting.org

MS-infolijn 0800-93352 Het Nationaal MS Centrum Melsbroek stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging) die informatie wensen omtrent MS.

Algemeen Secretariaat MS-Liga vlaanderen Boemerangstraat 4 - 3900 Overpelt

Permanentie: elke werkdag van 8.45u. tot 15.30u. (behalve woensdag van 8.45u. tot 12.30u.) T 011 80 89 80

8 54

F 011 66 22 38 e-mail: [email protected] www.ms-vlaanderen.be

55 7

nuttige adressen

nuttige adressen

Sociale diensten MS-Liga

T 016 20 82 32

West-Vlaanderen

Dienstencentrum De Zonnebloem

Vlaanderen

F 016 20 82 32

Site Molenerf

Zuidstraat 67 - 8630 Veurne

Antwerpen

e-mail: [email protected]

Ruddershove 4 - 8000 Brugge

Permanentie:

Permanentie:

dinsdag van 9.00u. tot 12.00u.

Permanentie:

Limburg

donderdag van 9.00u. tot 12.00u.

T 058 31 74 80

maandag en donderdag van 9.30u. tot 12.30u.

H. Hartplein 22 b 1 - 3500 Hasselt

T 050 32 72 92

F 058 31 74 99

dinsdag van 9.30u. tot 12.30u. en

Permanentie:

F 050 32 70 93


van 13.30u. tot 16.30u.

dinsdag en woensdag van 8.30u. tot 12.00u.


T 03 887 48 18


F 03 887 48 18

T 011 24 28 82 - 011 24 28 44

Min. Liebaertlaan 24 - 8500 Kortrijk


F 011 25 62 90

Permanentie:


maandag en dinsdag van 9.00u. tot 12.00u.

Jozef Wauterstraat 20 - 2600 Berchem

T 056 21 51 17

Vlaams-Brabant Het Mankement

Oost-Vlaanderen

F 056 22 84 58

Noorderlaan 4 PB 18 - 1731 Zellik

A.Z. Jan Palfijn - Gent


Permanentie:

H. Dunantlaan 5 - 9000 Gent

dinsdag en donderdag van 9.30u. tot 12.00u.

Permanentie:

Industrieweg 45 - 8800 Roeselare

T 02 466 50 52

maandag van 14.00u. tot 17.00u.

Permanentie:

F 02 466 70 38

dinsdag, woensdag en donderdag

dinsdag van 9.00u. tot 10.00u.


van 9.00u. tot 12.00u.


T 09 224 80 94

T 051 25 26 12

Kapucijnenvoer 10 - 3000 Leuven

F 09 225 68 03

F 051 22 93 91

Permanentie:



8 56

dinsdag en donderdag van 9.30u. tot 12.00u.

57 7

Stand van zaken in Multiple Sclerose. Professor dr. B. Dubois Universitaire Ziekenhuizen Leuven. Dr. M.B. D hooghe Nationaal MS Centrum Melsbroek

Recommend Documents