SPECIFIKA KOMUNIKACE OSOB S MENTÁLNÍM POSTIŽENÍM A OSOB S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA Alena Říhová Ústav speciálněpedagogických studií, Univerzita Palackého „Kdyby se normální lidé znenadání ocitli na jiné planetě s podivnými neznámými tvory, cítili by se pravděpodobně zastrašení, nevěděli by, jak se chovat, a určitě by měli potíže porozumět, co si cizinci myslí, cítí a co chtějí, neuměli by správně reagovat. A to je autismus… Život je matoucí, nesrozumitelný, zahrnuje spousty lidí, událostí, míst a věcí bez jakýchkoli hranic. Společenský život je těžký, nemá přesná pravidla… Je pro mne těžké chápat to, co vidím, marně se snažím pochopit, co slyším. Když se dívám na lidské obličeje, obzvláště do očí, je to pro mne jedna z nejobtížnějších věcí na světě… Lidé si nedovedou představit, jak je obtížné dívat se na člověka… Ruší to můj klid a strašně mne to děsí.“ (Jolliffe a kol., 1992 in Howlin, 2005)
1 Poruchy autistického spektra a mentální postižení – uvedení do problematiky V historickém kontextu se setkáváme s odlišnými přístupy k výchově, vzdělávání a péči o osoby s postižením, tedy i k osobám s mentálním postižením a autismem. Pohybovaly se od likvidace, segregace přes přehlížení až k systematické výchově a v současnosti stále více preferované společenské integraci či inkluzi. Například psychoanalytická (psychogenní) teorie, která převládala v době Kannera, se dle Jelínkové (2010) stala základem pro mylné vysvětlení i léčení autismu. Vycházelo se z předpokladu, že autismus je emocionální porucha, která má svůj původ v patologickém prostředí rodiny. Léčba spočívala v segregaci dítěte od rodičů a jeho umístění do psychiatrické léčebny, kde se za jedinou správnou terapii považovala psychoterapii společně s medikací (ibid.). „Matka lednička“ byl termín, který užil Leo Kanner pro typickou matku dítěte s PAS. Specifikoval ji jako emočně chladnou, odtažitou a časopisy začaly psát o rodičích, kteří se „rozmrazili“ jen na krátkou chvilku, aby dokázali zplodit potomka (Thorová, 2006; Weber, 1970). I přes to, že danou teorii můžeme dnes považovat za překonanou, zanechala velké množství negativních důsledků dotýkajících se jak rodiny, tak samotného jedince s PAS. V současné době jsou poruchy autistického spektra vnímány jako vývojové onemocnění vznikající s největší pravděpodobností na podkladě neurobiologickém, čímž náleží k nejzávažnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Autismus je celoživotní postižení, které se projeví nejpozději do 3 roku věku dítěte. Nejedná se o určitý druh mentálního postižení, ale o specifickou vývojovou poruchu, pro niž je charakteristické narušení sociální interakce, komunikace a imaginace (představivosti)
s přítomností stereotypních a repetitivních projevů v chování. Autismus (z řeckého slova autos = sám a ismus = orientace, stav) je celoživotní, vrozená, vývojová porucha, ovlivňující celkový vývoj dítěte a možnosti jeho vzdělávání (Kerekrétiová, 2009, s. 257). K dílčím symptomům dále náleží například přecitlivělost na smyslové podněty, problémy s jídlem, spánkem, příjmem potravy, problémové chování, neporozumění sociálním pravidlům a další (některé symptomy viz níže uvedené vizualizace, zdroj: http://www.autismus.cz, cit. 2012-09-07). Obrázek 1
Obrázek 2
Obrázek 3
Obrázek 4
Obrázek 5
Obrázek 6
Obrázek 7 Specifickou skupinou mezi zdravotně postiženými jsou osoby s mentálním postižením, které představují mezi jednu z nejpočetnějších skupin. Je třeba si uvědomit, že mentální retardace postihuje nejen psychické (mentální) schopnosti, ale celou lidskou osobnost ve všech jejich složkách. Má tedy rozhodující vliv na vývoj a úroveň rozumových schopností, emocí, komunikační schopnosti, úroveň sociálních vztahů, možnosti společenského a pracovního uplatnění. Valenta (2009) definuje mentální retardaci jako závažné postižení vývoje rozumových schopností prenatální, perinatální nebo časně postnatální etiologie, které vede i k významnému omezení v adaptivním fungování postiženého dítěte či dospělého v jeho sociálním prostředí. Můžeme říci, že v současnosti bohužel neexistuje žádná terapie, která by přinášela stoprocentní výsledky. Stejně tak jako existuje velké množství teorií či domněnek a heterogenitě o etiologii poruch autistického spektra, evidujeme také nepřeberné množství terapií, přístupů nebo doporučení (viz strukturovaný přístup, behaviorální terapie, farmakoterapie, muzikoterapie, zooterapie a další).
2 Narušená komunikace u osob s poruchami autistického spektra a osob s mentálním postižením Svět se zbláznil: Tydli du a tydli dyt, kde mám začít, odkud jít? Vyšla jsem a ty mě vidíš, já však nevím, co si přeješ. Některým věcem rozumím, jak bych si přála říct to všem. Chtěla bych vše dělat stále stejně, ale to v životě nejde. Na dráze bytí je spousta zastávek, Já ale nevím, která z nich je má. Vím, co mám sama ráda, co mě potěší. Nevím však nikdy, co chtějí ostatní. Někdy si myslím, že už to vím, často však lidi zaskočím. Vy svůj osud znáte, ten můj je tajemstvím.“ Wendy Lawson Komunikace je proces, během kterého jsou efektivně přenášeny informace, sdělení, pocity, názory, stanoviska (Palek in Vitásková, Peutelschmiedová, 2005). Komunikace je přenos informací mezi minimálně dvěma účastníky prostřednictvím určitého signálního systému znaků, zvláště pak systému jazykového (Palek in Vitásková, Peutelschmiedová, 2005). Specifika narušené komunikace u osob s poruchami autistického spektra Jedním z prvních a viditelných příznaků je opožděný vývoj řeči a dále narušení komunikační schopnosti ve složce verbální i neverbální, rovněž v oblasti porozumění a vyjádření. Nejčastější obtíže ve verbální komunikaci: Verbálně nekomunikuje, odpovídá jen občas a většinou odpovídá jednoslovně. Obtíže se správným užitím „ano“ a „ne“. Neklade běžný druh otázek – kladené otázky neodpovídají věku dítěte nebo je můžeme označit za neobvyklé (stálé vyptávání se na míry, váhu, čas, otázky týkající se úzké odborné oblasti – vlaky, tramvajové spoje…). Vyptává se pořád dokola na to samé. Konverzace je nepřiměřená situaci (nerespektuje sociální kontext, nerozlišuje mezi komunikátory). Často mluví pro sebe. Neadekvátní smích, bez sociální funkce. Stereotypie – stálé opakování slov, vět, frází (písničky, básničky, reklamy apod.). Verbalismus – „mnohomluvnost“, hromadění velkého množství slov, vět, ale chybí jejich efektivní užití. Echolálie – opakování slov, vět, frází. Může být bezprostřední i odložená.
Hyperakusis – přecitlivělost na zvukové podněty, může reagovat na zvuk, řeč neadekvátně (agrese, autoagrese…) – tzn. bude vykazovat známky agrese, např. ke svému okolí nebo také k sobě (autoagrese). Nadměrné zobecnění slov, které s původním významem nesouvisí – např. krev jsou všechny červené věci. Neschopnost zobecnění – „auto“ – pouze jedno konkrétní, které dostalo, když bylo malé. Řeč zní mechanicky a formálně. Hovoří o sobě v 3. osobě, 1. užívá minimálně. Problémy s ironií, s abstraktními výrazy – souvisejí s problémy v myšlení, v představivosti. (Thorová, 2006; Pátá, 2004; Peeters, 1998 et al.)
Obrázek 8
Nejčastější obtíže v neverbální komunikaci Obrázek 9 Zrakový kontakt – problémy s navazováním zrakového kontaktu, těkavý pohled jakoby „skrz“, ulpívavý pohled apod. Mimika – snížená schopnost až neschopnost vyjádření i porozumění emocionálním výrazům (úsměv, pláč, hněv atd.). Gestikulace – snížená schopnost až neschopnost vyjádření a porozumění gestům (pokynutí, pozdrav atd.). Posturace (tělesný postoj) – neadekvátní tělesný postoj (svěšená ramena, kývání se, točení apod.). Komunikační zóny – nerespektování komunikačních zón – velká, nebo naopak velmi těsná komunikační vzdálenost. Prozodické faktory (melodie, rytmus, tempo řeči atd.) – hlas vysoko či nízko položený, monotónnost, staccato (krátká řeč) či legato (prodlužovaná). Jiné formy komunikace – například užití ruky druhého člověka jako nástroje dosažení potřeb (položí naši ruku na kliku – chce říci „otevři“). (ibid.) Obrázek 10
Obrázek 11
Specifika komunikace u osob s mentálním postižením Stupeň mentálního postižení do velké míry ovlivňuje osvojení si komunikační schopnosti a rovněž náhradních komunikačních mechanismů (neverbální komunikace apod.) Projevy: opožděný vývoj řeči echolálie mechanické opakování i delších řečových celků menší aktivní slovní zásoba, převaha pasivní slovní zásoby nad aktivní v řeči malé procento přídavných jmen dysgramatismy (gramaticky nesprávné tvoření vět) motorická neobratnost, nedoslýchavost dyslálie (patlavost), koktavost, breptavost, poruchy zvuku řeči a další
3 Zásady a specifika přístupů k osobám s poruchami autistického spektra a mentálním postižením K hlavním zásadám přístupu cíleného na rozvoj komunikace náleží: Motivujeme klienta s PAS. Povzbuzujeme klienta ke komunikaci. Veškeré pokusy o komunikaci odměňujeme. Využíváme zájem a silné stránky klienta s PAS. Na klienta s PAS mluvíme jasně, srozumitelně, jednoznačně. Držíme se stálých označení předmětu či situací. Při intervenci se vyhýbáme příliš abstraktním výrazům. Podporujeme preverbální komunikační schopnosti. Komunikujeme přes předměty. Opakujeme gesta, mimiku, projevy (zrcadlení). Veškeré činnosti a situace neustále komentujeme. Respektujeme komunikační styl dítěte. Stimulace ke komunikační apetenci. Vytváříme komunikační prostředí a stimuly ke komunikaci. Názornost (předměty, vizualizace). Důslednost. Strukturalizace. Empatie. Melodizace, rytmizace a dramatizace. Rozvoj schopnosti navazovat a udržet zrakový kontakt. Rozvoj sociálních kompetencí. Dopomoc při vyjadřování a pochopení emocí. Jednoduchá spojení a slova opakujeme stále dokola, s klientem s PAS mluvíme výrazně. Používáme zpěvavou melodii, měníme intonaci ( na osoby, které mají hyperakusis). Neustále ukazujeme, že každé slovo vyvolá zpětnou vazbu. Jedince s PAS stále chválíme, motivujeme a odměňujeme. Reagujeme na zvuky, které produkuje.
Dáme dostatečný časový prostor na verbální či neverbální odpověď. Vždy se ujistěme, zda dítě instrukci rozumí.
4 Mýty o autismu Děti s autismem se nemazlí a nejsou kontaktní. Lidé s autismem nemají zájem o přátelství. Lidé s autismem nenavazují zrakový kontakt. U člověka se nemůže jednat o poruchu autistického spektra, protože nemá narušenou schopnost představivosti, naopak má velmi bohatou fantazii, vytváří si vlastní svět, vymýšlí si názvy představ a píše povídky. 5. V rodině se poruchy autistického spektra nevyskytují, naopak maminka je uznávaná lékařka a dědeček vedoucí katedry jaderné fyziky. 6. Viděli jsme několik lidí s autismem a ti se velmi lišili od našeho/známého, domníváme se tedy, že se o autismus nejedná. 7. Autismus je módní, neúčelná nálepka, která dítě zbytečně stigmatizuje. 8. Autismus lze diagnostikovat „mezi dveřmi“. 9. Autismus je vzácná porucha, která se týká pár stovek lidí v ČR. 10. Pokud zatajíme výsledky z předchozích vyšetření nebo ze školy, budou výsledky objektivnější. 11. Lidé s autismem bývají geniální jako Rain Man. 12. Lidé s autismem mají svůj svět, nevnímají, co se děje kolem nich, zajímají se více o věci než o lidi, rozhodli se nekomunikovat. Jen kdyby chtěli, mohlo by být vše jinak, ale jsou tak tvrdohlaví. 13. Lidé s autismem nemají empatii. 14. Dítě má autismus, nedá se vychovávat. 15. Poruchy autistického spektra se dají vyléčit. 16. Rodiče zapříčinili autismus svým chováním. 17. Lidé s autismem nevnímají či odmítají okolní podněty, nic nepotřebují, lepší je nechat je být. 1. 2. 3. 4.
(Zdroj: http://www.autismus.cz/myty-o-autismu/myty-o-autismu-4.html, cit.2012-09-07)